Problemas emocionales y de salud experimentados por los progenitores de niños asmáticos

INVESTIGACION P oblemas emocionales y de salud expe imen ados po los p ogeni o es de niños asmá icos. Emo ional and heal h p oblems expe ienced by pa en s o as hma ic child en. J. F. LOZANO OYOLA (*) A. BLANCO PICABIA (**) RESUMEN ABSTRACT PALABRAS CLAVE KEY WORDS INTRODUCCION MATERIAL Y METODO RESULTADOS DISCUSION REFERENCIAS RESUMEN El asma b onquial es la en e medad c ónica más ecuen e en la in ancia pudiendo causa una se ie de p oblemas a los niños que la su en e indi ec amen e a sus p ogeni o es. Pa a comp oba es o en nues o en o no, se analizan los pun uaciones de dep esión, ansiedad y salud gene al de es g upos de p ogeni o es: 55 p ogeni o es de niños asmá icos, 32 de niños con o as en e medades c ónicas y 87 de niños sanos. Los esul ados mues an que los p ogeni o es de los niños asmá icos siemp e ob ienen mayo es pun uaciones en ansiedad cuando se les compa a con los o os dos g upos; mues an mayo es ni eles de dep esión y en cie as subescalas del Cues iona io de Salud Gene al de Goldbe g ienen mayo es pun uaciones que los p ogeni o es de niños sanos (*) P o eso Asociado. Depa amen o de Psiquia ía, Pe sonalidad, E aluación y T a amien o Psicológicos. Facul ad de Psicología, Uni e sidad de Se illa (España). (**) Ca ed á ico. Depa amen o de Psiquia ía, Pe sonalidad, E aluación y T a amien o Psicológicos. Facul ad de Psicología. Uni e sidad de Se illa (España). ABSTRACT B onchial as hma is he commones childhood ch onic illness and can p o oke p oblems o a ec ed child en and indi ec ly o hei pa en s. To show his, anxie y, dep ession and gene al heal h le els a e analyzed in h ee g oups o pa en s: 55 pa en s o as hma ic child en, 32 pa en s o o he child en wi h ch onic illness and 87 pa en s o heal hy child en. Resul s show ha pa en s o as hma ic child en ha e he highes sco es in anxie y compa ed o he o he wo g oups; hey show highe le els o dep ession and in some Goldbe g's Gene al Ques ionnai e subescales ho e highe sco es han pa en s o heal hy child en. PALABRAS CLAVE Asma, Niños. En e medad c ónica. Ansiedad. Dep esión. KEY WORDS As hma. Child en. Ch onic illness. Anxie y. Dep ession. INTRODUCCION El hecho de que un niño padezca una en e medad c ónica, no sólo le a ec o a él, po que no i e aislado. El niño en e mo ambién iene una amilia que su e la ad e sidad de dicha en e medad. Pe o ocu e que hay pad es que no acaban ni de acep a que su hijo enga una en e medad c ónica, ni de adap a se a és o. Po ello, pa ece impo an e que es emos a en os a los e ec os de la en e medad c ónica in an il en los p ogeni o es como p ime paso pa a lle a a cabo pos e io men e las in e enciones e apéu icas necesa ias. En la li e a u a cien í ica consul ada sob e el ema, encon amos que los pad es eaccionan de di e sos modos y en unción de los mismos, el niño a su ez eacciona á más o menos adecuadamen e. Como señala Aju iague a (1983), las espues as de la amilia a la en e medad son complejas, ya que cada miemb o eacciona a la en e medad del niño y a las eacciones de los o os amilia es. En es e sen ido, pa ece exis i un con inuum que siguen las eacciones pa e nas, que an desde la hipe ansiedad y la indulgencia excesi a, has a los p oblemas de acep ación de la incapacidad (P ugh y Eckha d , 1982). Y es as eacciones dependen de una se ie de a iables, ya que no odas las en e medades ienen los mismos e ec os en las di e en es amilias. G aham (1991), ha enume ado unas a iables que de e minan el e ec o de una en e medad c ónica in an il en los pad es y consecuen emen e, su eacción an e la misma, en e las que se encuen an la "pe sonalidad" y "expe iencia p e ia de los pad es". En es a línea, Kazak (1989) e aluó el e ec o de la en e medad c ónica en ambos p ogeni o es e in o mó que el es és psicológico que su ían e a mayo en la mad e, debido al hecho de a a dia iamen e a un niño con necesidades especiales. P ecisamen e sob e las mad es de es os niños concluye Johnson (1985) que han sido desc i as como más neu ó icas, dep esi as, in o e idas, con al a de con ianza en sí mismas y en gene al, más es esadas que los pad es de es os niños o las mad es de sanos. O o aspec o que puede de e io a se as la comunicación del diagnós ico y el pos e io cuidado eque ido po la en e medad, son las elaciones ma i ales. De hecho, los p ogeni o es pueden culpa se mu uamen e, culpa el uno al o o, culpa al pe sonal médico o a Dios po la en e medad de su hijo. También pueden llega a dep imi se si no e balizan sus sen imien os, ni acep an la en e medad y odo es o e iden emen e, a en de imen o de sus elaciones. En de ini i a, una en e medad in an il puede da luga a una c isis amilia global, ya que los esquemas pa e nos pa a a a la en e medad del niño, pueden al e a se de o ma signi ica i a a consecuencia de una culpa o ansiedad mayo es de lo no mal, lo cual implica ía cambios ul e io es de la conduc a del niño o da ía luga a la apa ición de i alidades u o as espues as simila es en los he manos. Todo es o que acabamos de desc ibi se e ie e a los amilia es de niños en e mos c ónicos. Noso os es ábamos in e esados en el es udio de las epe cusiones que a ni el emocional y de salud enía una en e medad c ónica como el asma b onquial en los p ogeni o es de es os niños. Debemos acla a que el asma b onquial es la en e medad c ónica más común en la in ancia, y undamen almen e consis e en episodios agudos de di icul ad pa a espi a adecuadamen e. Tiene es ca ac e ís icas que lo di e encian de o as en e medades espi a o ias: - Va iabilidad en la ecuencia de los a aques. - Di e en e in ensidad de los mismos. - In e mi encia en cuan o que hay pe íodos en los que los niños es án lib es de sín omas espi a o ios. Quizá po ello se han ealizado bas an es abajos que in en aban analiza los p oblemas psicológicos mos ados po es os niños y sus p ogeni o es, como los que comen amos a con inuación: Pa a Alexande (1980), en la amilia del niño asmá ico, la en e medad es el pun o sob e el que gi an oda la ac i idad y las p eocupaciones, lo cual puede conlle a que el niño ap enda ácilmen e a manipula a sus pad es a a és de la en e medad y consegui así bene icios secunda ios de la misma. Hookham (1985), en es a línea, a i ma que las mad es de los niños asmá icos, es án más dep imidas que las de los sanos. B ook, Mendelbe g, y Heim (1993) opinan que el asma iene un componen e psicosomá ico que inc emen a ía el ni el de ansiedad den o de la amilia. Vázquez y Buce a (1996) a i man que la ansiedad y la dep esión se p esen an ecuen emen e en los amilia es del pacien e y en ocasiones puede llega a con e i se en el cen o de la ida amilia . En nues a expe iencia, los mismos médicos que seguían a los niños asmá icos en las Consul as Ex e nas del Se icio de Ale gias e Inmunología del Hospi al, nos hacían pa icipes de pa ecidas sospechas ace ca del papel que podían juga cie os pad es en la al a de adhe encia a la medicación del niño, en su absen ismo escola , en su inexplicable empeo amien o en cie as épocas del año... Po ello, y po es udios como los mencionados, noso os nos plan eamos si es as consecuencias comen adas en los p ogeni o es espec o al asma b onquial e an aplicables a los p ogeni o es de nues o medio y si las mismos e an ambién aplicables a los de niños con o as en e medades c ónicas. De ahí que omásemos es mues as pa a nues o es udio. Po odo ello, nues o obje i o se cen ó en el análisis de los ni eles de ansiedad, dep esión y salud gene al en es g upos de p ogeni o es: de niños asmá icos, de niños con o as en e medades c ónicas y de niños sanos. MATERIAL Y METODO Las edades de los niños de los es g upos oscilaban en e los 8 y 12 años de edad y e an mayo i a iamen e a ones, ya que el asma b onquial ocu e más ecuen emen e en es e sexo, po lo que en los o os dos g upos de compa ación se in en ó espe a es a p opo ción. El p ime g upo es aba compues o po los p ogeni o es de 55 suje os asmá icos que acudían egula men e a las Consul as Ex e nas de Ale gia e Inmunología del Hospi al In an il Uni e si a io "Vi gen del Rocío" de Se illa (g upo l). Las ca ac e ís icas sociodemog á icas de los suje os de los es g upos, se mues an en la abla I. El segundo g upo (g upo 2) es aba o mado po los pad es de 32 suje os en e mos c ónicos de di e sos Se icios de dicho Hospi al, omando de cada Se icio un g upo de niños p opo cional al olumen de pacien es de cada consul a. Las en e medades de es e segundo g upo e an simila es al asma en cie os aspec os: ene ecaídas, eque i ocasionalmen e hospi alizaciones, no ene un p onós ico a al, no implica necesa iamen e e aso men al, no a ec a la mo ilidad, no p ecisa in e ención qui ú gica, e c. Dichas en e medades se enume an en la abla II. El e ce y úl imo g upo (g upo 3) es aba o mado po 87 suje os sanos p oceden es de colegios de Se illa capi al y su p o incia que acep a on o ma pa e de la in es igación, as una pe ición de pa icipación po pa e de la Conseje ía de Educación de la Jun a de Andalucía, que inanció es e es udio a a és de una Beca de Fo mación de Pe sonal In es igado concedida al p ime au o . Como puede obse a se ( abla I) las edades medias de los p ogeni o es que con es a on los cues iona los son p ác icamen e iguales, siendo mayo i a iamen e las mad es de los niños de cada uno de los es g upos las que oma on pa e en la in es igación. Dada es a escasez de p ogeni o es pad es en las es mues as, se decidió su eliminación de los análisis compa a i os po que podían se una impo an e uen e de dis o sión (y dado su escaso núme o no pa ecía adecuado es ablece compa aciones en e sexos), quedando es ablecido el núme o o al de mad es en 152. Po o o lado, los p ogeni o es de los dos g upos de niños en e mos esidían en mayo medida en los al ededo es de Se illa capi al, mien as que es o no ue así en el g upo de niños sanos. La mayo ía de los p ogeni o es de los es g upos, enla según su p opia opinión un ni el económico medio, abajaba sólo el pad e en la mayo ía de los casos y en lo e e en e al ni el de es udios que enían, e a algo supe io en el g upo de p ogeni o es de niños sanos. A los pad es de los niños de los es g upos, se les aplicaban es cues iona ios que comen amos b e emen e a con inuación: 1. STAI (S a e-T ai Anxie y In en o y). Los au o es son Spielbe ge , Go sush y Lushene (1970). Se u ilizó la e sión edi ada po TEA (1982). Es un cues iona io de au oe aluación que cons a de dos escalas sepa adas, que miden dos a iables: ansiedad es ado y ansiedad asgo. 2. ESCALA DE VALORACION PSIQUIATRICA DE BECK PARA LA DEPRESION. Diseñada po Beck, Wa d, Mendelson, Mock y E baugh (196 1) pa a se he e oaplicada, es más común que sea au oaplicada, que es como noso os la hemos u ilizado. Con la p ueba in en ábamos en consegui una medida ápida de los dis in os signos de la dep esión de los pad es de los niños de nues a in es igación pa a así con as a los esul ados de o os es udios ealizados sob e el ema. La Escala cons a de 21 i ems- espues a de los que el suje o debe elegi una al e na i a y se aplicó la e sión adap ada po Conde y Use os (1975). 3. G.H.O. (GENERAL HEALTH QUESTIONNAIRE). El Cues iona io de Salud Gene al de Goldbe g (1979) ue c eado pa a de ec a posibles casos psiquiá icos meno es en e la población gene al o que acude a consul as médicas median e un sencillo mé odo de sc eening. Noso os no lo hemos u ilizado con suje os en e mos p opiamen e, ya que el mo i o de acudi a consul a médica ue ene un hijo en e mo c ónico, El e ec o de es o, es lo que p e endíamos e alua y compa a lo con pad es cuyos hijos no enían una en e medad c ónica. La e sión u ilizada (28 í ems y cua o opciones de espues a cada uno) ha sido adap ada en nues o medio po Lobo, Pé ez y A al (1986) cons ando de cua o subescalas y una o al. Po o o lado, deci que el paque e es adís ico u ilizado pa a el análisis es adís ico ue el SPSS/PC+ y la p ueba ue un análisis de la a ianza (oneway) con con as es pos hoc de Tukey cuando ue necesa io p o undiza en las di e encias signi ica i as. Se oma on como signi ica i as las di e encias meno es de 0.05 RESULTADOS En la Tabla III pueden encon a se los alo es (F) ob enidos as el ANOVA en las a iables medidas po el Cues iona io STAI así como los g upos que explican las di e encias es adís icamen e signi ica i as al ni el de .05 (cuando exis en). Podemos ap ecia que son las mad es de niños asmá icos las que cla ísimamen e pun úan po encima de las demás en lo e e en e a la ansiedad es ado (p=.0003). La pun uación en ansiedad asgo (p=.069) casi alcanza el ni el de signi icación ijado po noso os, aunque de nue o son las mad es de niños asmá icos las que ob ienen una pun uación mayo . Como se mues a, la compa ación en e los p ogeni o es de los niños asmá icos y los de los que ienen o as en e medades c ónicas, a ojó algunas di e encias es adís icamen e signi ica i as al ni el de .05, consis en es en que las mad es de los p ime os pun úan signi ica i amen e más al o en la escala AE del Cues iona io de ansiedad STAI Re e en e a la compa ación con los pad es de los niños sanos, ambién pun úan signi ica i amen e más al o los p ogeni o es de los niños asmá icos en las dos escalas del STAI. No hubo sin emba go di e encias signi ica i as en e los p ogeni o es de los g upos 2 y 3. Tabla IV Po o o lado, en la abla V se exponen las medias y des iaciones ípicas ob enidas en la Escala de Beck. T as el análisis es adís ico ( abla VI) lle ado a cabo comp obamos que los p ogeni o es del g upo de niños asmá icos ienen según el In en a io de Beck, más sen imien os de acaso, más p oblemas de imagen co po al y más quejas hipocond íacas que los del g upo de niños en e mos c ónicos, a un ni el es adís icamen e signi ica i o. Además, los pad es de niños asmá icos e ie en más p oblemas de cansancio y de abajo que los de niños sanos. Sin emba go, sólo hay una di e encia signi ica i a en el con as e de medias en e los g upos 2 y 3, eniendo en es e caso los pad es de niños con en e medades c ónicas, más p oblemas de imagen co po al. Po úl imo, en lo e e en e al Cues iona io GHQ, las medias y des iaciones ípicas se exponen en la abla VII. Se lle a on a cabo con as es de medias en e los es g upos a a és de la de S uden espec o de las pun uaciones ob enidas en cada una de las subescalas de la p ueba, esul ados que apa ecen en la abla VIII. En los esul ados de es a p ueba se comp obó que el hecho de ene un hijo en e mo, hacía que el g upo de p ogeni o es de asmá icos, pun ua a en odas las subescalas (excep o en una, la de dep esión) y en la pun uación o al, más al o que los pad es de los o os dos g upos. Además, el g upo de pad es de asmá icos, mos ó más soma izaciones y más p oblemas de salud gene al a un ni el es adís icamen e signi ica i o, espec o a los del g upo 3. Sin emba go, es o no ocu ió en ninguna subescala cuando se compa ó el g upo p ogeni o es de en e mos c ónicos con los de los sanos. DISCUSION Den o del Con enio de Colabo ación i mado en e el Hospi al In an il Uni e si a io "Vi gen del Rocío" de Se illa y el Depa amen o de Psiquia ía, Pe sonalidad, E aluación y T a amien o Psicológicos de la Uni e sidad de Se illa, un g upo de p o eso es es amos lle ando a cabo in es igaciones en di e sas pa ologías c ónicas in an iles. El cen o de nues o abajo es el asma b onquial, la en e medad c ónica más común en la in ancia y una de las más es udiadas po que an o desde el pun o de is a médico como desde el psicológico, se e (aunque cada ez menos) como una en idad algo mis e iosa a pesa del in e és que siemp e ha susci ado den o de los as o nos conside ados "psicosomá icos". Noso os además, que íamos p o undiza en el ema de la a ec ación de la amilia de un hijo con una en e medad c ónica no a al, compa ando es mues as de p ogeni o es: dos con hijos en e mos c ónicos y o o de p ogeni o es con hijos sin en e medad c ónica conocida y conside ados sanos. Se a o de un diseño de g upos na u ales (Unde wood y Shaugenessy, 1978) en el que los niños son seleccionados de modo que los g upos esul an di e en es espec o a cie as ca ac e ís icas especí icas: ene asma, una en e medad c ónica o no ene las. A pa i de la selección de los niños, se pidió a uno de sus p ogeni o es que pa icipa a en la in es igación, siendo mayo i a ia la pa icipación de las mad es, po lo que como ya quedó comen ado, el núme o o al de suje os pa icipan es en la in es igación se edujo. En o as in es igaciones se ha u ilizado sólo una mues a de p ogeni o es de asmá icos o han compa ado dicha mues a con o a de p ogeni o es de sanos. Noso os omamos además una mues a de p ogeni o es de niños en e mos c ónicos po que que íamos conclui (si se encon aban di e encias signi ica i as) si las mismas e an debidas al ma iz di e encial del asma y no sólo al hecho de se el asma una en e medad c ónica. En elación a los esul ados ob enidos, cabe deci en gene al, que se encon a on menos di e encias de las p e is as. Conc e amen e, en el Cues iona lo STAI sólo se encon ó una di e encia es adís icamen e signi ica i a (p=.0005) en la a iable ansiedad es ado(AE), siendo es a di e encia explicada po la compa ación en e las mad es de niños asmá icos con las de sanos, siendo las p ime as las que pun úan más al o en es a a iable. Pe o no ocu e lo mismo cuando se a a de la a iable ansiedad asgo (AR). Es deci , las mad es del p ime g upo pa ecen es a bas an e más ansiosas en el momen o de con es a la p ueba que las de sanos, pudiendo se es o (según la de inición de la ansiedad asgo) un e lejo del al o ni el de AR que end ían es as pe sonas. Sin emba go, las di e encias en e ambos g upos an en la di ección p e is a (mayo AR en las mad es del p ime g upo), aunque no log an alcanza el ni el de signi icación de .05, siendo el alo de la compa ación de .069. De odos modos, no exis en di e encias signi ica i as en ninguna de es as a iables de ansiedad al compa a las mad es del g upo 2 con las demás, po lo que pa ece que la ansiedad su ida po las mad es de niños asmá icos pueda ene cie o ma iz pa icula . Según Bas ian (1989), es as mad es es a ían ac i adas con inuamen e en busca del mínimo signo p od ómico del siguien e a aque y el hecho de ealiza una p ueba psicológica " elacionada" con su hijo y la elación de ella con el mismo, ha ía que se ele a a el ni el de AE. Pe o es o no explica po qué no hay di e encias signi ica i as en AR. Quizá no en endie on pe ec amen e las ins ucciones y pensa on en la 1.ª pa e (AE) que no se les p egun aba sólo po cómo se encon aban en el momen o de la en e is a, sino en gene al y que en la 2.2 pa e de la p ueba (AR) al da se cuen a de su "e o " in en a an pa ece menos ansiosas an e el examinado . De odos modos, c eemos que hay que ene en cuen a que las mad es, en gene al, son las igu as que aglu inan a los demás miemb os de la amilia, po lo que su es ado es undamen al pa a en ende los da os que hablan de dis unciones amilia es en el asma, ya que un es ado de ánimo ansioso puede ene in luencia en las elaciones de ellas con el es o de la amilia (Gila y Ma ín, 1991). En el Cues iona lo G. H. Q., sólo apa eció una di e encia es adís icamen e signi ica i a, en la subescala de dep esión (p=.03), esul ando que las mad es del g upo 2 (en e medades c ónicas) mos aban un mayo ni el de dep esión que las del g upo 3 (sanos). No hubo di e encias signi ica i as en e los demás g upos y es o puede explica se po el hecho de que las en e medades incluidos an a acompaña en muchas ocasiones al suje o du an e oda su ida, po lo que las mad es pie den la espe anza de ecupe a (o ene ) un niño sano, un niño "pe ec o ísicamen e", mien as que po ejemplo, el asma es una en e medad con mejo p onós ico po que una pa e impo an e de los casos mejo a sus ancialmen e en la adolescencia. Es a pé dida de espe anza puede ele a la pun uación en es a subescala eniendo en cuen a además que en la misma hay í ems que hacen e e encia a pensamien os o in en os de suicidio. Pasando a lo más ele an e de los esul ados ob enidos en la Escala de Dep esión de Beck, deci que la pun uación en la subescala de Imagen co po al" e a supe io en las mad es asmá icas y o ecía di e encias signi ica i as cuando se compa aba con las del g upo de o as en e medades (p=.035). Quizá es o pueda debe se al hecho de la mayo dedicación que equie e el asma al compa a la con la dedicación que equie en algunas de las en e medades del g upo 2, ya que las mad es deben es a muy pendien es de posibles desencadenan es ambien ales o emocionales de los a aques. Es e iempo se lo sus ae ían del que supues amen e se dedica ían si no u ie an un hijo asmá ico. De hecho, en o a de las subescalas ("cansancio"), son de nue o las mad es de asmá icos las que pun úan más al o, si bien en es e caso el g ado de signi icación es de p=.053 (muy ce cano al ni el ijado po noso os inicialmen e) cuando se las compa a con las de sanos, Es o ambién implica ía que el iempo que es as mad es dedican al es o de la amilia se e ía educido. Es e da o nos da una idea de la implicación que equie e una en e medad c ónica in an il, más aún cuando más de un e cio de las mad es de niños sanos abajan ue a de casa, po lo que pa ece que equie e más es ue zo ísico cuida de un niño asmá ico y es a "a en o" a los es ímulos desencadenan es y a a los a aques. B eslau, S a uch y Mo ime (1985) ya in o ma on que las mad es de los niños en e mos se sien en más "cansadas" en gene al. Benson y G oss (1989) as una e isión, concluye on que es os pad es debido a los eque imien os de la en e medad, con a ían con menos iempo pa a dedica los a ac i idades de espa cimien o o pa a dedica a los o os hijos o al cónyuge. Shapi o (1988) c eía que los pad es ( e sus mad es) escapaban de su hijo en e mo a a és del abajo y e a algo de lo que se quejaban las mad es, que es imaban el apoyo ecibido de su ma ido como insu icien e. Po an o, y pa a conclui , deci que si bien pa ece cla o que el hecho de ene un hijo con una en e medad c ónica es un es eso que aumen a la p obabilidad de su i as o nos psicológicos y de salud, no puede a i ma se con o undidad que el asma b onquial cause en gene al una mayo can idad de es e ipo de p oblemas cuando se compa an p ogeni o es con hijos asmá icos y p ogeni o es con hijos a ec os de o as en e medades. REFERENCIAS