Doença oncológica pediátrica: stress parental e vivência psicossocial dos pais, na fase de remissão

I Universidade do Porto Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação DOENÇA ONCOLÓGICA PEDIÁTRICA: STRESS PARENTAL E VIVÊNCIA PSICOSSOCIAL DOS PAIS, NA FASE DE REMISSÃO Sara Correia de Barros Fontoura Outubro de 2014 Dissertação apresentada no Mestrado Integrado de Psicologia, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto, orientada pela Professora Doutora Marina Serra Lemos (F.P.C.E.U.P.). II AVISOS LEGAIS O conteúdo desta dissertação reflete as perspectivas, o trabalho e as interpretações do autor no momento da sua entrega. Esta dissertação pode conter incorreções, tanto conceptuais como metodológicas, que podem ter sido identificadas em momento posterior ao da sua entrega. Por conseguinte, qualquer utilização dos seus conteúdos deve ser exercida com cautela. Ao entregar esta dissertação, o autor declara que a mesma é resultante do seu próprio trabalho, contém contributos originais e são reconhecidas todas as fontes utilizadas, encontrando-se tais fontes devidamente citadas no corpo do texto e identificadas na secção de referências. O autor declara, ainda, que não divulga na presente dissertação quaisquer conteúdos cuja reprodução esteja vedada por direitos de autor ou de propriedade industrial. III Agradecimentos À professora Marina Serra Lemos pela orientação atenta, dedicada e disponível. Pelo exemplo de rigor e trabalho. Pelas oportunidades de aprendizagem e crescimento proporcionadas ao nível académico e pessoal: o meu sincero obrigado. Aos pais que participaram neste estudo, pela disponibilidade e vontade em contribuir para a investigação na área de psico-oncologia. Aos médicos, enfermeiros e voluntários pelo apoio na identificação das famílias e no processo de recolha de dados. À Catarina pela presença incontornável no meu percurso. Pelo apoio incondicional, paciência incomensurável e acima de tudo pela amizade. Ao Nuno, por acreditares sempre em mim. Obrigado pelo teu apoio e paciência. IV Resumo O aumento exponencial da taxa de sobrevivência levou a uma maior preocupação com a compreensão dos processos psicossociais envolvidos na fase de remissão, nomeadamente com a capacidade dos pais se adaptarem a esta experiência. É neste sentido que surge o presente estudo, com o objetivo principal de caracterizar o stress parental na fase de remissão e a vivência psicossocial dos pais nesta fase. Assim, à luz do Modelo Transacional do Stress e Coping, o presente estudo avaliou o stress parental através do Pediatric Inventory for Parents, a perceção de controlo através do Parent Health Locus of Control Scale, o coping através do Coping Health Inventory for Parents e a perceção de vulnerabilidade através do Child Vulnerability Scale. Neste estudo participaram 56 pais de crianças/adolescentes com doença oncológica em fase de remissão. Os resultados indicam que, na fase de remissão, os pais revelam níveis de stress intermédios mas semelhantes aos habitualmente encontrados na fase de remissão. O stress relacionado com futuro da criança/adolescente é o mais elevado. Os pais com níveis de escolaridade mais baixos revelaram níveis significativamente mais elevados de stress parental. Relativamente à perceção de controlo, os pais consideram-se, eles próprios, os principais fatores de influência na saúde dos filhos. Os pais com grau de escolaridade mais baixo e os pais com filhos em fase de remissão há menos tempo têm uma perceção de que os profissionais de saúde têm uma maior influência na saúde dos filhos. Para além disso, os fatores de influência externa (Deus e os profissionais de saúde) estão associados a maior frequência de stress parental. A atribuição interna relaciona-se especialmente com a dificuldade dos pais no desempenho dos diferentes papéis sociais e familiares. Na fase de remissão as estratégias de coping focadas em manter a integridade familiar, a cooperação e uma visão otimista da situação surgem como uma prioridade para os pais. Por sua vez, as estratégias de coping focadas em manter a estabilidade emocional, a autoestima e o suporte social são percebidas pelos pais com menor utilidade. No entanto, quando o nível de stress parental é elevado, estas estratégias são particularmente uteis para os pais, assim como, as estratégias focadas na compreensão da condição médica. V Na fase de remissão, 77% dos pais percebem a criança/adolescente como mais vulnerável, o que se associa a níveis elevados de stress. Os resultados apontam ainda para a existência de associações entre a perceção de controlo, o coping e a perceção de vulnerabilidade. Em síntese, o nível de stress parental é ainda significativo nesta fase e encontra-se fortemente associado à perceção de controlo externa e à perceção de vulnerabilidade da criança por parte dos pais. Para além disso, níveis de stress elevados parecem orientar os pais para a preferência por estratégias que procuram manter a estabilidade emocional, o suporte social e em compreender a condição médica. Neste sentido, os resultados apontam para a necessidade de se intervir junto destas famílias na fase de remissão. Palavras-chave: cancro pediátrico, remissão, stress parental, perceção de controlo, estratégias de coping e perceção de vulnerabilidade. VI Abstract The exponential increase of survival rates, as a result of advances in treatment of childhood cancer, lead to a focus on the psychosocial adjustment of parents to the cancer experience. The aim of the present study is to investigate parental stress and the psychosocial experience of parents after the end of their child treatment. Based on the Transactional Model of Stress and Coping, we used the Pediatric Inventory for Parents to assess parental stress, the Parent Health Locus of Control Scale to assess the perception of control, the Coping Health Inventory for Parents to assess parental coping and the Child Vulnerability Scale to assess parental perceptions of child vulnerability. Parental stress and psychosocial adjustment were assessed in fifty-six parents of children/adolescent who had finished cancer treatment. After the end of cancer treatment parents reveal intermediate levels of stress, similar to the levels found in studies during the treatment phase. The distress associated to the uncertainty concerning to the future of the child was the main difficulty for parents. Parents with lower levels of education showed significantly higher levels of parental stress. Regarding the perception of control, parents consider themselves the main responsible for their child health. Parents with lower educational levels and parents with children in remission for less time have a perception that health professionals have a greater influence in their child’s health. Furthermore, the external locus of control (God and the health professionals) were associated with higher levels of stress. The internal attribution of the healthcare of the child were associated with difficulties at managing the different social and family roles. Moreover, the strategies aimed at maintaining family strength, co-operation and an optimistic outlook of the situation were scored as being the most helpful. On the other and, coping strategies focused on support, maintaining self-esteem and stability were perceived as less beneficial. However, when facing high levels of stress these strategies are particularly helpful for parents, as well as, the strategies focused on understanding the medical condition. VII In the remission phase, 77% of the parents perceived their child/adolescent as more vulnerable compared to other children, which was associated to high levels of stress. The results also point to the existence of associations between the perception of control, parental coping and the perception of child vulnerability. The level of parental stress after the end of cancer treatment is still significant at this stage and is strongly associated with the perception of external control and the parental perception of the child as being more vulnerable. In addition, higher levels of stress at this stage seem to lead parents to prefer strategies that seek to maintain emotional stability and social support. In this sense, the results point to the need to develop aftercare for families in the remission phase. Keywords: pediatric cancer, remission, parental stress, perception of control, parental coping, perception of child vulnerability. VIII Résumé L'augmentation exponentielle des taux de survie, à la suite des progrès dans le traitement des cancers de l'enfant, conduit à mettre l'accent sur l'adaptation psychosociale des parents à l'expérience du cancer. Le but de la présente étude est d'étudier le stress parental après la fin du traitement des enfants et de caractériser l'expérience psychosociale des parents à ce stade. Basé sur le Modèle Transactionnel du Stress et Coping, nous avons l'intention d'évaluer le stress parental avec l’instrument Pediatric Inventory for Parents, la perception du contrôle recourant au instrument Parent Health Locus of Control Scale, des stratégies de coping avec Coping Health Inventory for Parents et la perception de la vulnérabilité des parents à l’aide de Child Vulnerability Scale. Le stress parental et l'adaptation psychosociale ont été évalués dans cinquante-six parents d'enfants/adolescents qui ont eu le traitement du cancer fini. Après la fin du traitement du cancer, les parents révèlent des niveaux intermédiaires de stress, similaires aux taux observés dans des études au cours de la phase de traitement. L'incertitude quant à l'avenir de l'enfant/adolescent a été la principale difficulté pour les parents. Faibles niveaux d'éducation représentent un facteur de risque de stress parental. En ce qui concerne la perception de contrôle, la plupart des parents se considèrent eux-mêmes comme le principal facteur d'influence sur la santé de leurs enfants. Il y avait également des différences statistiquement significatives dans le degré d'influence des professionnels de la santé dans la santé de l'enfant/adolescent en fonction de l'année de rémission et du niveau de scolarité des parents. En outre, facteurs d’influences externes (Dieu et professionnels de la santé) sont liés à niveaux de stress plus élevés. L'affectation interne de maintien de la santé des enfants / adolescents a également montré une association positive avec le stress lié à la performance des différents rôles sociaux et familiaux. Dans la phase de rémission, les stratégies de coping visent à maintenir l'intégrité de la famille, la coopération et une vision optimiste de la situation sont perçues par les parents comme les plus utiles. À leur tour, les stratégies coping avec l’objective de maintien de la stabilité émotionnelle, l'estime de soi et le soutien social sont perçus comme moins utiles. Toutefois, lorsque le niveau de contrôle parental est un stress élevé, ces stratégies sont XV ÍNDICE DE ANEXOS ANEXO 1: Instrumentos ANEXO 2: Formulário de Consentimento Informado ANEXO 3: Questionário Sociodemográfico e de Dados Clínicos ANEXO 4: Apresentação do Estudo ANEXO 5: Médias, desvios padrão dos itens do PIP ANEXO 6: Médias, desvios padrão e amplitude dos itens do CHIP 1 Introdução Geral Os dados do Registo Oncológico Nacional de 2005 revelaram que a incidência do cancro pediátrico em Portugal foi de 258/milhão/ano em crianças com menos de 15 anos, com predomínio no sexo masculino (57,4%). Contudo, os progressos desenvolvidos ao nível do tratamento da doença oncológica levaram a que o número de crianças que recuperam da doença com sucesso seja cada vez mais elevado, onde a taxa de sobrevivência ronda atualmente os 70-80% (Van Dongen-Melman, 2000; Instituto Português de Oncologia, 2011). Muitas famílias readaptam-se rapidamente após os tratamentos, e referem até que o cancro foi de alguma forma uma experiência de crescimento pessoal e de melhoria do funcionamento familiar (Gaither, Bingen, & Hopkins, 2000). No entanto, existe ainda uma percentagem significativa de pais que sofrem de níveis de stress elevados, ansiedade e sintomas de stress pós-traumático após o final dos tratamentos da criança (Barakat et al., 1997; Sloper, 2000; Maurice-Stam, Oort, Last, & Grootenhuis, 2008). Estes dados não parecem particularmente surpreendentes, uma vez que o final dos tratamentos representa uma transição que envolve grande ansiedade tanto para os pais como para as crianças (Boman, Landahl & Björk, 2003; Maurice-Stam et al., 2008). É nesta altura que a família recebe menos suporte social e emocional (Mckenzie & Curle, 2012), uma vez que aparentemente a crise parece estar ultrapassada. Ao mesmo tempo, é também nesta altura que a família tem realmente tempo para perceber o que aconteceu e que emergem sentimentos ligados à fase de tratamento (Sloper, 2000; Maurice-Stam et al., 2008). O período de remissão envolve sentimentos ambivalentes, de celebração e esperança por um lado, e de incerteza e de medo por outro (Ortiz & Lima, 2007). Ao mesmo tempo, os pais sentem-se inseguros pela ausência dos profissionais de saúde quando o tratamento está concluído (Mckenzie & Curle, 2012). Para as crianças com doença oncológica a transição de “doente” para “sobrevivente” pode ser caracterizada por uma vulnerabilidade psicológica (Wakefield et al., 2010). A criança pode experienciar medo de recaída, dificuldades em reintegrar a escola e o grupo de pares e pode também sentir-se abandonada pelos profissionais de saúde que cuidaram dela durante o tratamento. Para além disso, o desenvolvimento cognitivo normal da criança também pode ser afetado pela experiência de cancro (Wakefield et al., 2010). Este processo 2 torna-se mais complexo quando a criança está a transitar para a adolescência, uma vez que se torna mais responsável pela sua saúde (Wilkins & Woodgate, 2006) e o processo de autonomização e integração com o grupo de pares podem entrar em conflito com as exigências da doença. Note-se que numa perspetiva sistémica é essencial considerar não só o impacto da experiência de cancro no doente oncológico como também nos sistemas e subsistemas mais próximos, nos quais a criança é participante ativo. Esta perspetiva procura abandonar o modelo causa-efeito e substitui-lo por uma visão ecológica, em que a realidade se torna circular e interativa (Costa & Matos, 2006). Neste sentido, o sistema é definido como o “conjunto de elementos em interação de tal forma que uma modificação num deles provoca uma modificação de todos os outros” (Marc & Picard, 1984, p. 21 cit in Alarcão, 2006). Tendo em conta que a família é o sistema mais próximo e natural do indivíduo, a influência recíproca entre os dois sistemas (indivíduo e a sua família) é mais direta. Assim, o cancro pediátrico tem impacto em cada elemento da família e no próprio sistema familiar (Patenaud & Kupst, 2005; Woodgate & Degner, 2003), o que implica uma necessidade de transformação do padrão habitual de funcionamento da família de forma a acomodar as exigências que esta crise comporta (Alarcão, 2006). À luz deste mesmo modelo pode também levantar-se a hipótese de que o funcionamento familiar pode explicar vivências distintas (Maurice-Stam et al., 2008) da doença oncológica uma vez que a vivência desta crise pode surgir como uma oportunidade de crescimento ou, pelo contrário, como uma situação de risco de impasse ou disfuncionalidade (Alarcão, 2006). Para além disso, a forma como a família reage e responde à adversidade influência a resposta da criança, bem como o seu funcionamento, numa sequência circular de efeitos (Patterson & Garwick, 1994 cit in Patterson, Holm & Gurney, 2004). Tendo em conta que na investigação, o estudo da fase de remissão é menos privilegiado do que as fases de diagnóstico e tratamento, o presente estudo parece relevante, na medida em que pretende conhecer e compreender o impacto psicossocial desta fase no processo de adaptação parental à doença oncológica na criança. Numa perspetiva sistémica poderá também contribuir para compreender melhor a própria adaptação da criança a esta 3 fase. Este foco de investigação tem como objetivo último demonstrar a pertinência de se desenvolverem intervenções que sejam apoiantes para estas famílias. Assim, o presente trabalho está organizado em quatro capítulos. O primeiro capítulo, de carácter teórico e de revisão da literatura, é constituído por três rúbricas. Na primeira rúbrica são apresentadas as principias características da doença oncológica: tipos de cancro e de tratamentos, procurando identificar os aspetos que poderão influenciar significativamente a adaptação dos pais à experiência de cancro da criança, bem como as taxas de incidência do cancro pediátrico em Portugal. A segunda rúbrica procura realçar as exigências que o cancro pediátrico impõe aos pais, enfatizando o impacto que poderão ter na fase de remissão. A terceira rúbrica procura caracterizar a fase de remissão no que diz respeito às exigências e dificuldades que podem surgir nesta fase, onde são sistematizados os principais fatores de influência no processo de adaptação dos pais na fase de remissão: a) stress parental, b) perceção de controlo, c) coping e d) perceção de vulnerabilidade. O segundo capítulo é dedicado ao estudo empírico, onde são apresentados os objetivos do estudo, seguidos de uma caracterização da amostra, descrição dos instrumentos utilizados e dos procedimentos usados para a recolha e análise dos dados. O terceiro capítulo é dedicado à apresentação e discussão dos resultados, com base nos objetivos delineados e na literatura existente. Por último, no quarto capítulo são sistematizadas as principais conclusões, que procuram apresentar as considerações finais, limitações do estudo e sugestões para investigações futuras. 4 Capítulo I. Fundamentação Teórica 1. A Doença Oncológica na Criança A doença oncológica na criança é um acontecimento inesperado e devastador não só para a criança como para a sua família. Segundo a Organização Mundial da Saúde, o cancro é definido como o crescimento descontrolado e a disseminação de células (WHO, 2013). O crescimento das células cancerígenas difere do crescimento normal das células pois em vez de morrerem, estas células continuam a crescer e formam novas células anormais denominadas por neoplasias (American Cancer Society, 2013). Na maioria dos casos este tipo de células leva ao desenvolvimento de tumores, contrariamente a outros tipos de cancro, como a leucemia, que raramente formam tumores. Os tumores podem ser benignos ou malignos. Benignos quando permanecem localizados e não apresentam ameaça grave à saúde, enquanto os tumores malignos são aqueles cujas células não respondem aos controlos genéticos do corpo quanto ao seu crescimento e divisão (Straub, 2005). As células cancerígenas separam-se e propagam-se para outras partes do corpo através do sangue ou do sistema linfático (Sarafino, 2006). Esta migração das células é denominada por metástase. Neste sentido, o cancro é caracterizado pela proliferação de células que geralmente formam neoplasias malignas (Sarafino, 2006). Existem diferentes tipos de cancro que diferem em termos de prognóstico e de tratamento. Em Portugal, entre 1997 e 2006, os três principais tipos de cancro pediátrico foram as leucemias (27%), os tumores do sistema nervoso central (22%) e os linfomas (14%) (Instituto Português de Oncologia, 2006). As características da doença, nomeadamente o início, o curso, o resultado e o grau de limitação que esta provoca na criança e na sua família podem ter efeitos específicos e distintos nas famílias de crianças com cancro (Rolland, 1987). O tratamento é definido com base no tipo e estágio da doença (ACS, 2013). Podemos considerar essencialmente quatro tipos de tratamento - cirurgia, radioterapia, quimioterapia e transplante de medula óssea – que podem ser utilizados de forma isolada ou de forma combinada (Straub, 2005; Sarafino, 2006). É esperado que regimes de tratamento mais 5 prolongados, hospitalizações frequentes e prolongadas e a recaída aumentem o risco do stress parental (Sloper, 2000). Atualmente as taxas de sobrevivência encontram-se entre os 70-80%, podendo variar consoante o tipo de cancro (Van Dongen-Melman, 2000; Instituto Português de Oncologia, 2011). 2. Impacto Psicossocial do Cancro Pediátrico Nos anos 60 o cancro pediátrico era considerado uma doença de evolução invariavelmente fatal uma vez que as opções de tratamento para a maioria dos tipos de cancro eram muito limitadas (Straub, 2005; Santos & Figueiredo, 2013). Atualmente cerca de 3 em 4 crianças diagnosticadas com cancro sobrevivem à doença e respondem bem aos tratamentos (Greenlee, Murray, Bolden & Wingo, 2000). Este aumento exponencial da taxa de sobrevivência levou a uma mudança do foco das investigações. Passou-se do estudo da adaptação a uma doença terminal para uma preocupação com a qualidade de vida dos sobreviventes e com a capacidade dos pais se adaptarem à situação, dominada pela incerteza e imprevisibilidade relativamente ao resultado da doença da criança (Groothenhuis & Last, 1997; Patenaude & Kupst, 2005). Atualmente é considerada como uma doença crónica e com perspetiva de sobrevivência num grande número de casos (Santos & Figueiredo, 2013). Neste sentido, os progressos ao nível da deteção e tratamento do cancro pediátrico nas últimas décadas, revelaram a importância de se compreender as necessidades psicossociais da criança e da sua família na fase de remissão, como parte integrante do conceito de cuidado em oncologia pediátrica (Boman et al., 2003). Têm sido reconhecidas diferentes fases na vivência do cancro pediátrico com características específicas, onde se inclui o diagnóstico, a fase de tratamentos, a fase de remissão, a recaída, a fase de sobrevivência e a morte 1 . A doença oncológica na criança é um acontecimento inesperado e devastador para a sua família, onde o diagnóstico marca o início de uma experiência não desejada e nunca programada (Santos & Figueiredo, 2013). A carga negativa associada à doença e ao diagnóstico, pode levar à presença de preconceitos sobre o cancro, que pode despoletar 1 No presente estudo não será abordada esta fase tendo em conta que esta fase não será contemplada no estudo empírico. 6 pensamentos imediatos de morte. Mesmo que não surjam este tipo de pensamentos, surgem outros relativos ao tratamento por este ser longo, doloroso e invasivo (Patterson et al., 2004; Lanzkowsky, 2011). As reações mais comuns dos pais são o choque, a descrença, o medo, a ansiedade e a culpa (Patterson et al., 2004; Lanzkowsky, 2011). Dadas as exigências desta fase, podemos dizer que o diagnóstico se torna uma ameaça à identidade parental uma vez que desafia a essência do papel parental de ambos os pais, como figuras de proteção e segurança relativamente ao bem-estar da criança (Yeh, Lee, Chen & Li, 2000; Young, Dixon-Woods & Heney, 2002; Mckenzie & Curle, 2012). Ser pai ou mãe de uma criança com cancro requer que os pais assumam uma variedade complexa de papéis que por vezes se sobrepõem e são contraditórios. Neste sentido, a doença oncológica envolve uma reconstrução da identidade parental, no sentido de integrar os novos papéis sociais e familiares subjacentes a esta experiência (Young et al., 2002). O diagnóstico de uma doença crónica representa também uma crise familiar, uma vez que cria um desequilíbrio no sistema familiar que exige mudanças e a procura de um novo equilíbrio (Björk, Nordström, Wiebe & Hallström, 2011). Assim, a experiência de cancro tem impacto em diversos aspetos da vida individual e familiar, que implicam diferentes mudanças na dinâmica familiar. Na fase do diagnóstico, os pais têm de ser capazes de dominar a informação médica complexa (Adams-Greenly, 1986; Lanzkowsky, 2011), tomar decisões relativamente ao tratamento (Patterson et al., 2004; Lanzkowsky, 2011), gerir a comunicação e a informação que devem transmitir à criança (Adams-Greenly, 1986; Streisand, Kazak & Tercyak, 2003; Lanzkowsky, 2011), gerir as suas próprias emoções (Adams-Greenly, 1986; Streisand et al., 2003) e apoiar os filhos saudáveis (Patterson et al., 2004; Streisand et al., 2003). A relação conjugal pode ser afetada tendo em conta que o stress pode exacerbar problemas prévios, quebrar padrões de relacionamento, ou fazer emergir diferenças ao nível das crenças e estratégias de coping, o que dificulta a aliança entre os pais (Patterson et al., 2004; Lanzkowsky, 2011). O início dos tratamentos assegura a família de que algo está a ser feito para ajudar a criança. Contudo, a fase de tratamentos pode levar à presença de elevados níveis de stress e de sintomas internalizados nos pais, nomeadamente ansiedade e depressão. Nesta fase os pais são confrontados com inúmeras exigências, onde o regime médico exigente implica que os 7 pais tenham que lidar com uma multiplicidade de sentimentos (Woodgate & Degner, 2003), com os procedimentos médicos invasivos, com as mudanças consideráveis na rotina familiar, dos papéis desempenhados, das relações e responsabilidades sociais e familiares (Pai et al., 2007; Lanzkowsky, 2011; Rodriguez et al., 2011). A experiência emocional dos pais nesta fase é caracterizada pela perda de controlo (Boman et al., 2003; Rodriguez et al., 2011), desespero e medo que a criança/adolescente possa morrer (Patterson et al., 2004; Woodgate, 2006; Pai et al., 2007; Rodriguez et al., 2011). A perda do sentido de normalidade é também comum, especialmente na fase de tratamento (Patterson et al., 2004) dada a rutura ao nível da dinâmica familiar (Lanzkowsky, 2011), de forma a dar resposta às necessidades da criança (Santos & Figueiredo, 2013). O stress psicológico na fase de diagnóstico e tratamentos parece dificultar a adaptação parental à experiencia de cancro a longo prazo (Wakefield et al., 2010). Na fase de remissão, o medo da recaída é recorrente (Sloper, 2000; Patterson et al., 2004; Björk et al., 2011; Lanzkowsky, 2011; Mckenzie & Curle, 2012). Para além da incerteza quanto ao futuro da criança, os pais preocupam-se com os efeitos secundários dos tratamentos (Boman et al., 2003; Patterson et al., 2004; Björk et al., 2011). Os pais podem também apresentar dificuldades em retomar o trabalho e as atividades familiares que interromperam enquanto cuidavam da criança com cancro (Sloper, 2000), implicando o restabelecimento de rotinas que foram quebradas nas fases de diagnóstico e de tratamentos. Neste sentido, para os pais o impacto da doença oncológica na criança não parece diminuir ao longo do tempo (Van Dongen-Melma, 2000). A recaída representa uma nova crise familiar, na qual sentimentos como ansiedade, medo, raiva e tristeza são frequentes. Nesta fase surge nos pais a necessidade de procurar a melhor opção de tratamento. Contudo, a maior parte das famílias desenvolvem um novo sentido de normalidade e estabilidade que depende dos efeitos dos tratamentos, do período de tempo de hospitalização da criança, da pressão financeira, das obrigações profissionais e dos problemas familiares (Lanzkowsky, 2011). Na fase de sobrevivência verifica-se uma diminuição do medo da recaída. Contudo, a preocupação relativamente aos efeitos a longo prazo da doença intensificam-se (Lanzkowsky, 2011). Dois terços das crianças que sobrevivem à doença oncológica experienciam pelo menos um efeito secundário dos tratamentos, geralmente associado a 8 défices neurocognitivos (Lanzkowsky, 2011). Para além disso surgem também sintomas de stress pós-traumático nas crianças com doença oncológica e nos seus pais (Eiser, 1998). 3. Fase de Remissão: Stress Parental A fase de remissão corresponde ao período de cinco anos que decorre após o final dos tratamentos. O stress parental tem sido estudado como parte integrante do processo de adaptação dos pais à experiência do cancro pediátrico (Boman et al., 2003). O conceito de adaptação parental é um conceito mais amplo e refere-se à adaptação psicossocial dos pais a esta experiência. Assim, corresponde a um processo dinâmico e interativo que surge como resposta à experiência do cancro pediátrico (Yeh et al., 2000). Muitas famílias readaptam-se rapidamente a esta fase, e referem mudanças positivas no funcionamento familiar (Alderfer, Cnaan, Annunziato & Kazak, 2005). No entanto, existe ainda uma percentagem significativa de pais que que continuam a experienciar dificuldades psicossociais como consequência da doença e do seu tratamento, nomeadamente stress elevado, ansiedade e sintomas de stress pós-traumático (Barakat et al., 1997; Barakat et al., 2006; Maurice-Stam et al., 2008). O final dos tratamentos representa uma nova crise familiar (Labay, Mayans & Harris, 2004), que pode ser tão exigente como a fase de diagnóstico e tratamentos. De forma a compreender melhor o stress parental na fase de remissão da doença oncológica na criança/adolescente, importa caracterizar as exigências específicas desta fase. Neste sentido, esta transição implica o restabelecimento da dinâmica familiar (Mckenzie & Curle, 2012); retomar a rotina familiar (Sloper, 2000); lidar com os desafios inerentes ao desenvolvimento da criança/adolescente (Adams-Greenley, 1986), principalmente no que respeita à independência da criança/adolescente (Patterson et al., 2004); lidar com a incerteza associada à probabilidade da recaída e dos efeitos a longo prazo que possam surgir (Adams-Greenley, 1986; Patterson et al., 2004) e integrar a experiência no autoconceito e identidade parental (Adams-Greenley, 1986; Mckenzie & Curle, 2012). Estas fontes de stress são consideradas como fatores de risco que podem exacerbar o nível de stress experienciado pelos pais. A investigação sobre o stress parental tem revelado o impacto de algumas variáveis sociodemográficas nos níveis de stress experienciados pelos pais. As mães têm apresentado maiores níveis de stress do que os pais, assim como, os pais mais novos e os pais de crianças 9 mais pequenas tendem a apresentar níveis elevados de stress quando comparados com pais de outras crianças (Streisand, Braniecki, Tercyak & Kazak, 2001; Pai et al., 2007; VrijmoetWiersma et al., 2010). A literatura relativamente ao impacto das variáveis clínicas no nível de stress parental na fase de remissão é ainda escassa. As variáveis que têm surgido na literatura estão intimamente ligadas à fase de tratamentos, que referem o diagnóstico, o número de hospitalizações e a existência de recaídas como fatores de risco, que podem exacerbar os níveis de stress dos pais (Rolland, 1987; Sloper, 2000). Pai e colaboradores (2007) apontam ainda para outros fatores: tipo de tratamento, tempo decorrido desde o diagnóstico, prognóstico da doença e curso da doença. Para a família, a fase de remissão é ainda caracterizada por emoções ambivalentes, de celebração e esperança, por um lado, e de incerteza e medo, por outro (Ortiz & Lima, 2007). O final dos tratamentos invasivos, com consequências visíveis ao nível físico e psicológico da criança/adolescente é vivido pelos pais de forma positiva. Contudo, a doença oncológica na criança/adolescente está sempre latente na vida das famílias (Woodgate, 2006). Assim, o final dos tratamentos representa uma transição que envolve grande ansiedade tanto para os pais como para as crianças (Maurice-Stam et al., 2008). Muitas das emoções relativas à fase de tratamentos começam agora a emergir (Sloper, 2000; Maurice-Stam et al., 2008) e parece existir uma diminuição do suporte social e emocional, uma vez que aparentemente a crise parece estar ultrapassada. Apesar de a taxa de sobrevivência à doença oncológica ter aumentado significativamente, a investigação sobre a fase de remissão é ainda pouco privilegiada, comparativamente ao enfoque dado às fases de diagnóstico e tratamento. No entanto, já existem alguns estudos que apontam diferentes variáveis associadas ao stress parental, nomeadamente as estratégias de coping, perceção de controlo, suporte social e a perceção de vulnerabilidade. 3.1. Coping 3.1.1. Perspetivas sobre o Coping O coping é um conceito controverso e tem surgido na literatura principalmente segundo duas perspetivas teóricas, que refletem conceções contrastantes relativamente aos 16 Thomasgard (1998) refere alguns fatores associados ao aumento da perceção de vulnerabilidade da criança, dos quais se destacam a presença de uma doença crónica e/ou potencialmente fatal. Estes dois fatores são aqueles que melhor caracterizam a doença oncológica na criança/adolescente. Neste sentido, o aumento da perceção de vulnerabilidade surge como consequência desta experiência e tem claras implicações no ajustamento psicossocial da criança e do adolescente (Young et al., 2002; Hullmann et al., 2010; Long & Marsland, 2011). Relativamente à experiência emocional dos pais que percecionam a criança/adolescente como mais vulnerável verifica-se a presença de ansiedade generalizada relativamente à saúde da criança, que não é aliviada pelos exames médicos; de sintomas somáticos e obsessivo-compulsivos; e a presença constante de medo, centrado nas potenciais ameaças à saúde da criança (Forsyth et al., 1996). Na experiência de cancro, é natural a presença de uma certa quantidade de vigilância por parte dos pais e pode mesmo ter um carácter adaptativo. No entanto, quantidades excessivas de vigilância da saúde da criança, aliadas à perceção de vulnerabilidade, podem levar a resultados psicológicos e sociais negativos tanto para a criança como para os pais (Colleti, 2005). Este aspeto é particularmente importante tendo em conta que a perceção de vulnerabilidade tem surgido na literatura associada ao stress parental (Colleti, 2005; Hullmann et al., 2010). Para além disso, Forsyth e colaboradores (1996) constataram que a perceção de vulnerabilidade da criança é um preditor do recurso parental aos centros hospitalares e de saúde. Estes autores verificaram que o número de visitas médicas das crianças percebidas como mais vulneráveis foi significativamente superior ao número de visitas das restantes crianças. Os estudos neste domínio têm verificado diferenças na perceção de vulnerabilidade da criança/adolescente em função do nível socioeconómico da família (Thomasgard & Metz, 1997; Hullmann et al., 2010), do nível de escolaridade dos pais (Thomasgard & Metz, 1997) e da idade da criança (Hullmann et al., 2010). Os pais com níveis de escolaridade mais baixos, de níveis socioeconómicos baixos e de crianças mais novas apresentam maior perceção de vulnerabilidade da criança. 17 Capítulo II: Metodologia 1. Objetivos do estudo Com base na investigação existente na área de oncologia pediátrica, o presente estudo assume que a adaptação parental à fase de remissão da doença oncológica na criança é um processo dinâmico, que ocorre ao longo do tempo e é influenciado pelas transações e experiências vividas nas fases de diagnóstico e tratamentos. Este processo é complexo e influenciado por características situacionais, tais como características sociodemográficas e variáveis médicas, bem como por fatores psicossociais, dos quais se destacam as estratégias de coping, a perceção de controlo, e a perceção de vulnerabilidade. Dada a escassez de estudos sobre esta fase da doença oncológica na criança, o objetivo central do presente estudo é caracterizar o stress experienciado pelos pais na fase de remissão. Mais especificamente, pretende-se descrever o nível de stress dos pais nesta fase e avaliar os níveis de stress parental em função das variáveis sociodemográficas e clínicas. O segundo objetivo procura avaliar algumas das variáveis identificadas na literatura que caracterizam a vivência psicossocial dos pais de crianças com doença oncológica, das quais se destacam: a perceção de controlo, as estratégias de coping e a perceção de vulnerabilidade. A perceção de controlo sentida pelos pais é um importante componente da experiência de cancro que determina o processo de coping. Pretende-se assim avaliar estas perceções. Uma vez que o coping funciona como mediador entre a experiência de cancro e a adaptação parental à doença oncológica na criança, pretende-se identificar e compreender a utilidade das diferentes estratégias de coping utilizadas pelos pais. Para além disso, o aumento da perceção de vulnerabilidade da criança/adolescente tem sido apontada na literatura como uma consequência da doença oncológica, pelo que importa avaliar esta perceção na fase de remissão. Neste sentido, pretende-se avaliar a perceção de controlo, o coping e a perceção de vulnerabilidade. Pretende-se ainda avaliar a relação entre estas variáveis e as variáveis sociodemográficas e clínicas da amostra. 18 O terceiro objetivo pretende avaliar a relação entre o stress parental e as variáveis que caracterizam a vivência dos pais na fase de remissão: perceção de controlo, coping e perceção de vulnerabilidade. Por último, pretende-se avaliar a relação entre a perceção de controlo, o coping e a perceção de vulnerabilidade tendo em conta a proximidade concetual destas variáveis. 2. Método 2.1. Caracterização da Amostra Neste estudo participaram 56 pais (39 mães e 17 pais) de 50 crianças e adolescentes com doença oncológica em fase de remissão, com idades compreendidas entre os 30 e os 57 anos. Todos os pais incluídos na amostra respeitam os seguintes critérios: são pais de crianças e adolescentes (até aos 18 anos aquando do diagnóstico) com doença oncológica em fase de remissão (definida como a fase que vai dos primeiros três meses até ao 5º ano após o final dos tratamentos). Relativamente ao estado civil, 75% dos participantes são casados ou vivem em união de facto. O nível de escolaridade dos pais é baixo, tendo em conta que a maioria dos participantes completou os estudos entre a 4ª classe e o 9º ano (n=35). Quadro 1: Características dos Pais. N % M DP Amplitude Idade 41.96 5.60 30-57 Sexo Feminino 39 70% Masculino 17 30% Estado Civil Solteiro 5 9% Casado 42 75% Separado/ Divorciado 9 16% Escolaridade 4ºano 17 30% 9º ano 18 33% 12º ano 12 22% Licenciatura/Mestrado 8 15% 19 Quanto às características das crianças, os filhos dos participantes têm idades compreendidas entre os 5 e os 19 anos, dos quais 26 são do sexo feminino e 30 do sexo masculino. Relativamente ao tipo de cancro, a leucemia e o linfoma surgem em maior percentagem (41% e 21%, respetivamente) na presente amostra. A duração dos tratamentos foi em média um ano e cinco meses. No que respeita ao número de anos que decorreram desde o final dos tratamentos, 39% dos participantes encontravam-se no primeiro ano da fase de remissão, 18% no segundo ano, 12% no terceiro ano, 14% no quarto ano e 18% no quinto ano. Quadro 2: Características das Crianças, Tipo de Cancro, Tipo e Duração dos Tratamentos e Ano de Remissão. N % M DP Amplitude Sexo Feminino 26 46% Masculino 30 54% Idade 5-11 30 54% 11.88 3.90 5-19 12-19 26 46% Tipo de Cancro Leucemia 23 41% Linfomas 12 21% Tumor Wilms 2 4% Neuroblastoma 1 2% Sarcoma 3 5% Outro 14 25% Tipo de Tratamento Cirurgia 8 14% Quimioterapia 23 41% Combinado 20 35% Duração dos Tratamentos (em meses) 1-6 11 22% 17.41 11.65 1-47 7-12 9 18% 13-19 6 12% 20-26 13 27% 27-33 7 14% 34-40 2 4% 41-47 1 2% Anos de Remissão 1º ano 20 39% 2.53 1.55 1-5 2º ano 9 18% 3º ano 6 11% 20 4º ano 7 14% 5ºano 9 18% 2.2. Instrumentos O presente estudo enquadra-se num projeto mais vasto, que tem por objetivo caracterizar e compreender a vivência de pais de crianças com doença oncológica na fase de remissão. Para tal foi desenvolvido um protocolo mais abrangente de instrumentos que procura avaliar o stress dos pais nesta fase, identificar de que forma o coping, o locus de controlo e a perceção de vulnerabilidade influenciam o nível de stress dos pais e por fim, pretende ainda compreender o impacto do funcionamento familiar ao nível do stress experienciado pelos pais. Com base nos objetivos propostos para o presente estudo e na revisão da literatura, foram utilizados os seguintes instrumentos: Pediatric Inventory for Parents (Streisand et al., 2001), como medida de stress parental; Parent Health Locus of Control Scale (DeVellis, DeVellis, Blanchard, Klotz, Luchok & Voyce, 1993), para avaliar a perceção de controlo dos pais perante a doença oncológica da criança; Coping Health Inventory for Parents (McCubbin, McCubbin, Patterson, Cauble, Wilson & Warwick, 1983), como instrumento de medida das estratégias de coping utilizadas pelos pais na fase de remissão e a Child Vulnerability Scale (Forsyth et al., 1996), como medida da perceção parental quanto à vulnerabilidade da criança (cf. Anexo 1). Neste protocolo está ainda incluído um questionário sociodemográfico e de dados clínicos (cf. Anexo 2) com o objetivo de avaliar o impacto destas características nas variáveis acima mencionadas. Tendo em conta que o processo de adaptação de uma escala para uma nova língua e cultura é um processo moroso, foi apenas realizada uma tradução de todos os instrumentos para português. O processo de tradução foi realizado por duas investigadoras da área de psicologia de forma independente, procurando que esta versão fosse o mais próximo possível da versão original, em termos linguísticos e psicométricos. Procurou também manter-se o formato original das instruções e dos itens. Após a comparação das duas traduções, considerou-se necessário fazer a retroversão de alguns itens. Esta necessidade surgiu pela impossibilidade de se fazer uma tradução direta dos itens e por se considerar que em alguns casos seriam necessários ajustes linguísticos ou culturais de forma a manter o conteúdo 21 original dos itens. A retroversão desses itens foi realizada por uma aluna de psicologia canadiana, no sentido de garantir que a tradução em nada alterava o conteúdo do item. Com base na retroversão destes itens foram realizadas as alterações necessárias. Posteriormente foi pedido a uma aluna de psicologia que preenchesse o protocolo de instrumentos com o objetivo de avaliar a clareza e compreensão dos itens, bem como, a duração estimada do seu preenchimento. Considerando a escassez de estudos sobre as vivências, dificuldades e necessidades psicossociais dos pais na fase de remissão do cancro infantil, de certa forma a própria identificação e adaptação de instrumentos sensíveis e adequados constituiu também um objetivo do presente estudo. Pretendeu-se assim iniciar um processo no sentido de disponibilizar à comunidade científica instrumentos válidos e úteis nesta área. 2.2.1. Formulário de Consentimento Informado No início do protocolo de instrumentos foi apresentado um Formulário de Consentimento Informado com o intuito de assegurar, do ponto de vista ético e científico, a participação consciente e informada dos participantes na presente investigação. Foi também salvaguardada a liberdade total de participação, informando explicitamente sobre a possibilidade de desistência em qualquer momento do processo. 2.2.2. Questionário Sociodemográfico e de Dados Clínicos Este questionário foi desenvolvido especificamente para o presente estudo com dois objetivos: (1) recolher dados sociodemográficos sobre os pais e a criança com doença oncológica e (2) recolher alguns dados clínicos considerados relevantes para o estudo. As variáveis avaliadas representam algumas das que têm sido consideradas mais influentes no nível de stress dos pais de crianças e adolescentes com doença crónica. Assim, incluíram-se questões relativas à idade, sexo, estado civil, nível de escolaridade e profissão dos pais, seguido da idade e sexo da criança. Foram também incluídas questões relativas ao agregado familiar. Por último, incluíram-se questões referentes aos dados clínicos, mais especificamente: o tipo de cancro da criança e respetivo tratamento, data do diagnóstico e do final dos tratamentos, frequência e regime dos tratamentos (internamento, ambulatório ou ambos), bem como a duração dos mesmos. Uma última questão pretendia perceber a distância 22 entre o local de residência das famílias e o local onde se realizam os tratamentos, procurando avaliar se esta distância poderá constituir um stressor significativo (cf. Anexo 3). 2.2.3. Pediatric Inventory for Parents (Streisand et al., 2001) O Pediatric Inventory for Parents (PIP) procura avaliar o nível de stress experienciado por pais de crianças com doença grave. Inicialmente foi desenvolvida uma lista de situações e pensamentos geradores de stress para pais de crianças com doença grave, com base na literatura e investigação existente sobre o stress parental, bem como, pela experiência clínica. Posteriormente, os itens foram agrupados em quatro dimensões específicas: (1) cuidados médicos, (2) comunicação (com a criança e com os profissionais de saúde), (3) stress emocional e (4) papéis sociais e familiares. Tendo por base o Modelo Transacional de Stress e Coping (Lazarus & Folkman, 1984), os autores consideraram relevante incluir no instrumento não só a frequência com que cada situação ocorreu na última semana, mas também o grau de dificuldade sentida pelos pais. A versão final do instrumento é composta por 42 itens, cotados numa escala de Lickert de 5 pontos, tanto para a frequência (1= “nunca”, 2=”raramente”, 3=”às vezes”, 4=”frequentemente” e 5=”muito frequentemente”), como para a dificuldade experienciada pelos pais (1=”nada difícil”, 2=”raramente”, 3=”às vezes”, 4=”frequentemente” e 5=”extremamente difícil”). A cotação da frequência e da dificuldade são somadas separadamente para cada uma das quatro dimensões. Posteriormente, os scores totais dos vários domínios são somados de forma a obter um coeficiente total da frequência e um coeficiente total da dificuldade: scores elevados indicam maior frequência das situações e dificuldade sentida pelos pais. Na amostra original, a consistência interna do PIP foi avaliada através do Coeficiente de alfa de Crombach para o total da frequência e da dificuldade e para cada uma das quatro subescalas. Para os scores totais os coeficiente de alfa são elevados (PIPF=.95 e PIPD=.96). O mesmo se verifica para as escalas individuais (≥.80). 2.2.4. Parent Health Locus of Control Scale (DeVellis et al., 1993) Desenvolvida por DeVellis e colaboradores em 1993, o Parent Health Locus of Control Scale (PHLCS) pretende avaliar as crenças parentais relativamente aos fatores que influenciam a saúde da criança. A construção desta escala pretende focar-se na promoção da 23 saúde e prevenção da doença, procurando incluir influências salientes dos pais na saúde da criança. Neste sentido, os autores desenvolveram inicialmente 120 itens que refletem crenças de prevenção da doença ou de promoção da saúde dentro de domínios específicos: influência parental, influência dos profissionais de saúde, influência da criança, influência dos meios de comunicação, influência divina e sorte 2 . Destes 120 itens originais, 84 foram selecionados tendo em conta a sua relevância e validade interna. A versão final é constituída por 30 itens avaliados segundo uma escala de tipo Lickert de 1 a 6 (de 1=“discordo totalmente” a 6=”concordo totalmente”). Relativamente às propriedades psicométricas do instrumento, todas as subescalas apresentam índices de consistência interna superiores a .70 (DeVellis et al., 1993). 2.2.5. Coping Health Inventory for Parents (McCubbin et al., 1983) O Coping Health Inventory for Parents (CHIP) foi desenvolvido por McCubbin e colaboradores em 1983. O processo de construção e desenvolvimento desta escala focou-se: a) na teoria de suporte social (Caplan, 1976; Cobb, 1976); b) na teoria do stress familiar (Hill, 1949; Burr, 1973, 1976); c) no modelo de coping de Lazarus (1966) e Pearlin and Schooler (1978); d) na consideração do papel do suporte família-profissionais de saúde. O CHIP fornece informação sobre a eficácia dos pais em lidar com a doença específica da criança. Trata-se de um instrumento de auto-relato, constituído por 45 itens. Os itens são avaliados segundo a utilidade de cada estratégia de coping através de uma escala de Lickert de 4 alternativas (0= “nada útil”; 1=”pouco útil”, 2=”moderadamente útil” e 3=“muito útil”). Com recurso a uma análise fatorial, os autores propõem três padrões: I. Manter a integridade familiar, a cooperação e uma definição otimista da situação (I. Família), constituída por 19 estratégias de coping que se focam na vida, nas relações familiares e na perspetiva dos pais sobre a criança com doença crónica. II. Manter o suporte social, a autoestima e estabilidade psicológica (II. Self), composta por 18 estratégias de coping que incluem os esforços dos pais para manter um sentido de bem-estar através das relações sociais, do envolvimento em 2 Na presente investigação, não foi incluído um dos itens desta subescala por questões de tradução/compreensão. 24 atividades que potenciam a autoestima, e de estratégias que permitam gerir tensões e pressões psicológicas. III. Compreender a situação médica através da procura de informação, da comunicação com outros pais e com a equipa médica (III. Condição Médica), que inclui 8 estratégias de coping focadas na relação dos pais com a equipa médica e com outros pais de crianças com doenças crónicas. Este instrumento apresentou índices de consistência interna (alfa de Crombach) satisfatórios para cada um dos padrões (I=.79, II=.79, III=.71), numa amostra de 308 pais (McCubbin et al., 1983). 2.2.6. Child Vulnerability Scale (Forsyth et al., 1996) A Child Vulnerability Scale (CVS) foi desenvolvida de forma a avaliar a perceção de vulnerabilidade dos pais em relação à criança e as preocupações gerais que estes sentem em relação à saúde da criança (Forsyth et al., 1996). A etiologia da perceção de vulnerabilidade assenta em duas variáveis: (1) a criança é vulnerável devido a uma doença e (2) no passado, os pais temeram pela morte do filho. A escala é constituída por 8 itens cotados numa escala de 1 a 4 (1=”muito desapropriado”, 2=”desapropriado”, 3=”apropriado” e 4=”muito apropriado”), onde um score elevado reflete um aumento da perceção de vulnerabilidade. Este instrumento apresenta índices de consistência interna satisfatórios (α=.71). No instrumento original, os autores propõem um ponto de corte para a perceção de vulnerabilidade igual ou superior a 10. No presente estudo a escala de cotação foi alterada de 0 a 3 para 1 a 4, pelo que vamos considerar como ponto de corte o valor proporcional, 13. Note-se contudo que não existindo estudos normativos para a população portuguesa usaremos os dados desta escala como um contínuo, não categorizando os dados. Assim, o valor de 13 será apenas considerado um mero indicador substantivo. 2.3. Procedimento 2.3.1. Recolha de Dados Numa fase inicial do projeto solicitámos a colaboração de uma associação de pais de crianças com doença oncológica ao nível nacional, pela vantagem de acedermos a um grande número de pais na fase de remissão de todo o país. Contudo, apesar da aprovação inicial, 25 houve uma alteração ao nível da direção, que interrompeu a colaboração com o estudo, o que implicou um novo processo de submissão do projeto a outras instituições. Assim, a recolha de dados ocorreu no Serviço de Pediatria de duas instituições hospitalares localizadas no Norte do País. Após a aprovação do estudo por parte das Comissões de Ética de ambas as instituições, iniciou-se a recolha de dados, que decorreu de Novembro de 2013 a Agosto de 2014. As famílias que cumpriam os critérios de inclusão da amostra foram sinalizadas pelo elo de ligação de cada instituição. Numa das instituições recebíamos uma lista semanal com a identificação dos pais para o nosso estudo e na outra, apenas no dia ou de um dia para o outro sabíamos o número de pais. Em média tínhamos seis pais por semana e apenas cerca de 50% participavam no estudo, principalmente por dois motivos: alteração da data da consulta e indisponibilidade em participar. A recolha realizou-se na sala de espera dos dois contextos, por três investigadoras da área de psicologia, onde foi apresentado aos pais a pertinência do estudo, assim como os objetivos do mesmo (cf. Anexo 4). Após o consentimento dos pais, era-lhes pedido que preenchessem o protocolo de instrumentos, com uma duração média de 30 a 40 minutos. Em alguns casos foi necessário ler em voz alta os itens e nestes casos os pais indicavam a resposta que melhor caracterizava a sua experiência. 2.3.2. Análise de Dados Numa primeira fase todos os dados foram introduzidos em ficheiros Microsoft Office Excel para cotação e posteriormente exportados para um ficheiro IBM SPSS 21 para processamento e análise dos dados. Em primeiro lugar procurou-se avaliar a consistência interna dos instrumentos utilizados, determinada pelo cálculo do alfa de Cronbach. Em segundo lugar, realizaram-se análises descritivas das diferentes variáveis em estudo. Para avaliar a relação entre o stress parental, o locus de controlo, as estratégias de coping e a perceção de vulnerabilidade recorreu-se a análises correlacionais (Correlação de Pearson). Por fim, utilizou-se a análise de variância no sentido de identificar de que forma determinados dados sociodemográficos tinham impacto nas variáveis em estudo, recorrendo aos seguintes testes: t-tests para amostras independentes, teste de Mann-Whitney para comparação de médias de duas amostras independentes, teste de Kruskal-Wallis para comparação de médias para k amostras independentes. 32 mesmo se verifica para as subescalas da dificuldade. Para além disso, constata-se uma correlação positiva entre o stress parental e as estratégias de coping focadas no self. Mais especificamente, há uma associação positiva entre o stress emocional e as estratégias de coping focadas no self. Quadro 12: Correlações entre o stress parental (PIP-Dificuldade) e as estratégias de coping. Total Comunicação Cuidados Médicos Stress Emocional Papeis r p r p r p r p r p I. Família .21 .208 .13 .443 .11 .518 .19 .245 .28 .087 II. Self .33* .039 .26 .113 .28 .087 .36* .024 .21 .204 III. Condição Médica .48** .002 .46** .003 .44** .006 .40* .011 .40* .011 1.3.3. Relação entre a Perceção de Vulnerabilidade e o Stress Parental A perceção de vulnerabilidade está positivamente correlacionada com o nível de stress experienciado pelos pais. Relativamente à frequência (PIP-Frequência), a perceção de vulnerabilidade apresenta uma associação positiva com o coeficiente total. Assim, maior perceção de vulnerabilidade está associada a níveis mais elevados de stress. Foram ainda identificadas correlações positivas entre a Perceção de Vulnerabilidade e as diferentes subescalas da frequência. Neste sentido, quanto mais vulnerável é percebida a criança, maior é a frequência das situações geradoras de stress associadas à comunicação, aos cuidados médicos, ao stress emocional e aos papéis sociais e familiares (cf. Quadro 13). Quadro 13: Correlações entre a perceção de vulnerabilidade e o stress parental (PIP-Frequência). PIPFrequência Total Comunicação Cuidados Médicos Stress Emocional Papéis r p r p r p r p r p Perceção de Vulnerabilidade .60** .000 .56** .000 .44** .002 .59** .000 .56** .000 Ao nível da dificuldade (PIP-Dificuldade), foram também encontradas correlações positivas entre a perceção de vulnerabilidade e o coeficiente total de stress e as respetivas subescalas. Quanto maior a perceção de vulnerabilidade, maior é a dificuldade sentida pelos 33 pais ao nível da comunicação, dos cuidados médicos, do funcionamento emocional e dos papeis sociais (ver Quadro 14). Quadro 14: Correlações entre a perceção de vulnerabilidade e o stress parental (PIP-Dificuldade). PIPFrequência Total Comunicação Cuidados Médicos Stress Emocional Papéis r p r p r p r p r p Perceção de Vulnerabilidade .57** .000 .56** .000 .47** .002 .50** .001 .48** .002 1.3.4. Relação entre a Perceção de Controlo e as Estratégias de Coping A Influência Parental correlaciona-se positivamente com as estratégias de coping focadas na família. A perceção de que os pais têm um papel determinante na saúde/doença do filho associa-se à preferência por estratégias de coping focadas em manter a integridade familiar, a cooperação e uma visão otimista da situação. Pode-se também verificar que há correlações positivas entre a Influência dos Profissionais de Saúde e as estratégias de coping focadas na compreensão da condição médica, bem como, entre a Influência Divina e as estratégias de coping focadas na compreensão da condição médica. O locus de controlo externo, mais especificamente a influência dos profissionais de saúde e de Deus, está associado a maior perceção de utilidade das estratégias de coping focadas na compreensão da condição médica. Quadro 15: Correlações entre a perceção de controlo e as estratégias de coping. I. Família II. Self III. Condição Médica r p r p r p Influência da Criança -.13 .377 .24 .094 .06 .669 Influência Parental .35* .012 .07 .652 .23 .098 Influência dos Profissionais de Saúde .02 .898 .21 .141 .45** .001 Influência Divina -.19 .192 -.18 .209 .32* .024 Influência da Sorte -.14 .321 -.01 .970 .01 .925 Influência dos Meios de Comunicação .27 .052 -.16 .247 .20 .147 34 1.3.5. Relação entre a Perceção de Vulnerabilidade e a Perceção de Controlo O Quadro 16 apresenta as correlações encontradas entre a perceção de vulnerabilidade e os diferentes domínios do locus de controlo. Neste sentido, verificou-se que a perceção de vulnerabilidade apresenta correlações positivas com a influência parental, a influência dos profissionais de saúde, a influência divina e a influência da sorte. Quadro 16: Correlações entre a perceção de vulnerabilidade e a perceção de controlo. Influência da Criança Influência Parental Influência dos Profissionais de Saúde Influência Divina Influência da Sorte Influência dos Meios de Comunicaç ão r p r p r p r p r p r p Perceção de Vulnerabili dade -.05 .727 .35* .010 .44** .001 .35* .011 .32* .020 -.12 .396 1.3.6. Relação entre a Perceção de Vulnerabilidade e as Estratégias de Coping A perceção de vulnerabilidade apresenta apenas uma correlação positiva com as estratégias de coping focadas na compreensão da condição de saúde. Quadro 17: Correlações entre a perceção controlo e as estratégias de coping. I. Família II. Self III. Condição Médica r p r p r p Perceção de Vulnerabilidade .15 .271 .15 .280 .50** .000 1.4. Diferenças de Médias 1.4.1. Stress Parental Foi avaliada a relação entre as características sociodemográficas dos pais e das crianças e o stress parental, com recurso a análises t-test para amostras independentes e a testes não paramétricos (teste de Kruskal Wallis e teste de Mann-Whitney). Os scores do PIP não revelaram diferenças estatisticamente significativas tendo em conta a idade dos pais, o sexo dos pais e a idade da criança. Contudo, verificaram-se diferenças significativas no nível 35 de stress parental (PIP-Frequência) em função do nível de escolaridade dos pais (ver Quadro 18). Testes Mann-Whitney com correção Bonferroni evidenciaram diferenças entre o grupo de pais que completou o 4º ano e o grupo de pais que concluíram o 9º ano (U=54, z=-2.41, p=.015, r= -.44), bem como entre o grupo de pais que completou o 4º ano e o grupo de pais que completou o 12º ano/ensino superior (U=28, z=-2.88, p=.003, r=.57). Entre o 9º e o 12º ano/ensino superior não foram encontradas diferenças significativas. Neste sentido, os pais com um nível de escolaridade mais baixo revelam maiores níveis de stress do que os pais que completaram o 9º ano e o ensino secundário ou superior. Quadro 18: Diferenças no nível de stress parental em função do nível de escolaridade dos pais. Nível de Escolaridade 4º ano 9º ano >12º ano (n=14) (n=16) (n=19) M M M 𝑥2(2) Nível de Stress Parental 36.07 25.44 16.47 15.19** ** p=.001 Relativamente às variáveis clínicas não se encontraram diferenças significativas no nível de stress parental tendo em conta o tipo de cancro, o tipo e duração dos tratamentos e o ano de remissão da doença. 1.4.2. Perceção de Controlo Com recurso ao teste de comparação de médias de Kruskal Wallis, verificaram-se diferenças estatisticamente significativas ao nível do grau de influência dos profissionais de saúde na saúde da criança/adolescente em função do ano de remissão (ver Quadro 19). Através de testes Mann-Whitney com Correção de Bonferroni, verificam-se diferenças significativas entre os pais que se encontram no primeiro ano de remissão da doença oncológica da criança/adolescente e os pais que se encontram no quarto e quinto ano desta fase (U=68, z=-2.63, p=.008, r=-.45). Assim, os pais que se encontram no primeiro ano da fase de remissão atribuem um nível de influência mais forte aos profissionais de saúde na manutenção do estado de saúde/evitamento da doença da criança/adolescente, comparativamente com os últimos dois anos desta fase. 36 Quadro 19: Diferenças quanto ao grau de influência dos profissionais de saúde e o ano de remissão. Ano de Remissão 1º ano 2º e 3º ano 4º e 5º ano (n=18) (n=14) (n=15) M M M 𝑥2(2) Influência dos Profissionais de Saúde 28.81 29.47 16.53 8.40* *p=.015 Também se verificaram diferenças significativas quanto ao papel dos profissionais de saúde na saúde/doença da criança/adolescente em função do nível de escolaridade dos pais, 𝑥2(2)=13.33, p=.001. O recurso a Testes de Mann-Whitney com Correção de Bonferroni permitiu contatar que se encontram diferenças significativas entre o grupo de pais que completou o 4º ano e o grupo de pais que completou o 12º ano/ensino superior (U=23, z=- 3.28, p=.001, r=-.63), assim como entre o grupo “9ºano” e o grupo “≥12º ano” (U=48, z=- 2.40, p=.016, r=-.45). Não foram encontradas diferenças significativas entre os restantes grupos. Quanto menor o nível de escolaridade dos pais maior é a perceção dos pais relativamente à influência dos profissionais de saúde na saúde/doença da criança/adolescente. Quadro 20: Diferenças quanto ao grau de influência dos profissionais de saúde em função do nível de escolaridade dos pais. Nível de Escolaridade 4º ano 9º ano ≥12º ano (n=15) (n=17) (n=20) Influência da Criança M M M 𝑥2(2) 35.07 29.94 17.15 13.33* *p=.001 Por último, constataram-se diferenças significativas quanto ao papel da criança na sua própria saúde/doença e a idade da criança/adolescente, t (51) = -2.18, p=.034, Cohen’s d= - .57. Assim, quanto mais velha é a criança maior é a perceção dos pais de que é ela quem controla a sua própria saúde. 37 Quadro 21: Diferenças quanto ao grau de influência da criança em função da idade da criança. Idade da Criança 5-11 anos 12-19 anos (n=30) (n=23) M M t (51) Influência da Criança 3.38 4.86 -2.18* *p=.034 Não se verificaram diferenças significativas quanto ao locus de controlo e as restantes variáveis sociodemográficas e clínicas. 1.4.3. Coping Não foram encontradas diferenças significativas quanto à preferência das estratégias de coping em função das variáveis sociodemográficas e clínicas. 1.4.4. Perceção de Vulnerabilidade Não se encontraram diferenças significativas entre a perceção de vulnerabilidade e as características sociodemográficas e clínicas da amostra. 2. Discussão O aumento da taxa de sobrevivência do cancro pediátrico, a escassez de estudos sobre a fase de remissão e a necessidade de se compreenderem as idiossincrasias e desafios que se impõem aos pais nesta fase, levaram ao desenvolvimento deste projeto de investigação. Neste sentido, propusemo-nos a realizar os seguintes objetivos: 2.1. Caracterizar o stress parental e avaliar os níveis de stress parental em função das variáveis sociodemográficas e clínicas. 2.2. Avaliar e caracterizar algumas das variáveis que caracterizam a vivência dos pais nesta fase: perceção de controlo, coping e perceção de vulnerabilidade. 2.3. Avaliar a relação entre o stress parental e a perceção de controlo, o coping e a perceção de vulnerabilidade. 2.4. Avaliar a relação entre a perceção de controlo, o coping e a perceção de vulnerabilidade. 38 No capítulo anterior foram apresentados e destacados os principais resultados do estudo para agora serem analisados e aprofundados com base na literatura existente. A discussão dos resultados segue a ordem dos objetivos estabelecidos para o estudo. 2.1. Caracterização do stress parental e avaliação dos níveis de stress parental em função das variáveis sociodemográficas e clínicas A variável central do presente estudo é o stress parental. A literatura tem indicado que na fase de remissão parece não existir uma diminuição significativa do stress parental, pelo menos para um grupo de pais (Barakat et al., 1997; Grootenhuis & Last, 1997; Sloper, 2000; Boman et al., 2003; Barakat et al., 2006; Maurice-Stam et al., 2008). Para além disso Van Dongen-Melman (2000) refere que o impacto da doença oncológica na criança não diminui ao longo do tempo. Os resultados do presente estudo revelaram a presença de níveis intermédios de stress nos pais. Ao compararmos estes resultados com os resultados obtidos em amostras de pais de crianças com doença oncológica em fase de tratamento e remissão (Streisand et al., 2001; Vrijmoet-Wiersna et al., 2010), constatámos que os resultados do nosso estudo são semelhantes ao nível do stress relativamente à frequência de situações ligadas à doença e níveis ligeiramente superiores de stress ao nível da dificuldade sentida pelos pais na fase de remissão. Este resultado sugere que na fase de remissão os pais revelam mais dificuldades do que na fase de tratamentos. É interessante constatar que o nível de stress global dos pais no presente estudo não é assim tão diferente do nível de stress encontrado em amostras de crianças que se encontram em fase de tratamentos e remissão. Estes resultados suportam as conclusões dos autores acima citados de que não parece existir uma diminuição significativa do stress parental na fase de remissão. A subescala do stress emocional foi aquela que apresentou níveis mais elevados de stress para ambos os coeficientes (frequência e dificuldade). Este resultado pode ser uma consequência das fases anteriores da doença, uma vez que na fase de remissão surgem emoções e sentimentos reprimidos nas fases de diagnóstico e tratamentos (Sloper, 2000; Maurice-Stam et al., 2008). Este resultado pode ainda ser explicado através da análise das situações consideradas pelos pais da nossa amostra como mais frequentes e difíceis, onde é possível verificar que a maioria dos itens indicados pelos pais pertencem à subescala do stress 39 emocional. O conteúdo destes itens está intimamente ligado ao futuro da criança/adolescente, que envolve sentimentos de medo e incerteza, dada a imprevisibilidade da doença. O medo da recaída e a imprevisibilidade da doença são dados já apontados por diferentes autores no que respeita à fase de remissão (Sloper, 2000; Lanzkowsky, 2011; Mckenzie & Curle, 2012). Através do discurso dos pais aquando a recolha de dados, foi também percetível que esta projeção no futuro e as emoções a ela associadas leva os pais a focarem-se no presente. A situação considerada pelos pais como mais frequente e difícil no nosso estudo foi: “pensar noutras crianças que estão seriamente doentes”. Este dado parece estar ligado à identificação dos pais com a experiência de outras famílias, onde o apoio destas famílias é essencial para os pais. Esta proximidade com outras famílias em situação semelhante leva muitas vezes à comparação de experiências, o que nem sempre parece implicar diminuição de stress. A investigação sobre o stress parental tem indicado o impacto negativo de algumas características sociodemográficas dos pais no nível do stress parental (Streisand et al., 2001; Pai et al., 2007; Vrijmoet-Wiernsma et al., 2010). Entre elas surge o nível socioeconómico, o nível de escolaridade dos pais, o estado civil (casado vs não casado), a idade e o sexo dos pais. É interessante constatar que na nossa amostra não se encontraram diferenças significativas no nível do stress parental tendo em conta a idade e o sexo dos pais. Contudo, o nível de escolaridade dos pais revelou ter impacto na frequência de situações indutoras de stress. Os pais com um nível de escolaridade mais baixo revelam níveis mais elevados de stress do que os pais que completaram o 9º ano e o ensino secundário/superior. Esta variável parece ter associada inúmeras dificuldades acrescidas para os pais. Por um lado, é de alguma forma um indicador do nível socioeconómico da família, por outro parece ter um papel importante na comunicação com os profissionais de saúde e na compreensão da condição médica. A doença oncológica pediátrica implica muitas vezes que uma das figuras parentais deixe de trabalhar para poder acompanhar a criança/adolescente nas visitas e procedimentos médicos, tendo consequências económicas para estas famílias. Para além disso, a vergonha associada às dificuldades ao nível da comunicação e compreensão dos termos médicos inibe muitas vezes os pais de esclarecerem as suas dúvidas e receios junto dos profissionais médicos, o que parece estar associado a níveis de stress mais elevados. 40 Relativamente às variáveis clínicas, não se encontraram diferenças significativas tendo em conta o tipo de cancro, o tipo e duração dos tratamentos e o ano de remissão da doença. Estes resultados não eram esperados. Contudo, Maurice-Stam e colaboradores (2008) referem que as variáveis psicológicas dos pais são indicadores mais fortes do stress parental do que as variáveis médicas. 2.2. Caracterização das variáveis-chave na vivência parental na fase de remissão e as diferenças encontradas em função das variáveis sociodemográficas e clínicas 2.2.1. Perceção de Controlo Folkman (1984) enfatiza o papel da perceção de controlo no processo de coping, com impacto ao nível do stress parental. O cancro pediátrico confronta os pais com um problema que não conseguem controlar, mudar ou resolver (Best et al., 2001; Carpentier et al., 2008), levando muitas vezes a sentimentos de desamparo (Best et al., 2001). Tendo por base o impacto desta variável ao nível do stress, tornou-se impreterível avaliar o tipo de atribuições causais dos pais relativamente à sua perceção de controlo sobre a saúde da criança/adolescente. Note-se que não estamos a avaliar o grau de controlo percebido pelos pais mas antes as causas percebidas pelos pais que influenciam a saúde da criança/adolescente. No presente estudo, o fator de influência interna surge com maior expressividade, indicando que os pais se consideram os principais agentes na manutenção da saúde/evitamento da doença da criança/adolescente. Este resultado poderá ser explicado pela diminuição do contacto e suporte dos profissionais médicos e consequente transição da responsabilidade do cuidado da criança/adolescente para os pais que ocorre na fase de remissão (Mckenzie & Curle, 2012). Consistente com a investigação neste domínio (Grootenhuis, Last, Graaf-Nukerk & Van Der Well, 1996), surge com alguma expressão a influência dos profissionais de saúde. Este resultado era esperado tendo em conta que até esta fase os profissionais de saúde garantiam e davam segurança aos pais de que alguma coisa estava a ser feita para ajudar a criança e o sucesso dos tratamentos pode também aumentar a perceção dos pais quanto ao grau de influência dos profissionais de saúde na saúde da 41 criança/adolescente. A influência da criança surge também como um fator de influência externa expressivo para os pais nesta fase. Os índices sociodemográficos e clínicos que apresentam implicações na perceção dos pais quanto ao grau de influência de diferentes fatores internos e externos são o nível de escolaridade e a idade da criança. A idade da criança é um indicador da perceção dos pais relativamente ao papel da criança/adolescente na sua própria saúde. Assim, os pais atribuem um papel mais importante ao adolescente na manutenção da sua saúde/evitamento da doença, o que não acontece no caso das crianças. O grau de influência dos profissionais de saúde na saúde/doença da criança/adolescente varia consoante o nível de escolaridade. Assim, os pais que apresentam níveis de escolaridade mais baixos atribuem maior importância à influência dos profissionais de saúde no cuidado da criança/adolescente. Esta diferença foi também encontrada por Grootenhuis e colaboradores (1996). É interessante constatar que o ano de remissão tem impacto na perceção dos pais quanto ao papel dos profissionais médicos na saúde/doença da criança/adolescente. Verifica-se uma diminuição da perceção parental quanto ao grau de influência dos profissionais de saúde na saúde/doença da criança/adolescente à medida que o tempo decorre desde o final dos tratamentos. Estes resultados indicam-nos que apesar da transição para a fase de remissão envolver ansiedade para os pais, a necessidade de proximidade com os profissionais de saúde vai diminuindo ao longo do tempo. 2.2.2. Estratégias de Coping A transição para a fase de remissão é um passo importante no sentido da sobrevivência, vivida pelos pais com alguma ansiedade pela incerteza quanto ao futuro da criança e medo da recaída (Boman et al., 2003; Maurice-Stam et al., 2008). Esta fase impõe novos desafios aos pais, o que implica uma nova avaliação da situação e dos recursos disponíveis no sentido de mobilizar as estratégias de coping mais adequadas para esta fase. Segundo Patistea (2005), a fase de remissão é ainda avaliada pelos pais como uma ameaça, implicando ainda stress para estas famílias. A comparação dos resultados do nosso estudo com a investigação existente sobre o coping exige algum cuidado e nem sempre é possível, tendo em conta alguma inconsistência 48 mais vulnerável maiores são os níveis de stress reportados pelos pais. Este resultado foi também encontrado por outros autores (Colleti, 2005; Hullmann et al., 2010) em amostras de pais de crianças com doença oncológica. Este resultado é compreensível tendo em conta o risco de vida associado à doença oncológica, a possibilidade da recaída e as consequências a longo prazo que a doença pode vir a manifestar. No entanto, os pais não apresentam níveis extremos quanto a esta perceção, revelando que os pais da nossa amostra apresentam valores adaptativos neste domínio. É também provável que estes três aspetos da vivência parental (perceção de controlo, coping e perceção de vulnerabilidade) apresentem relações entre si, o que discutimos seguidamente. 2.4. Relação entre a perceção de controlo, o coping e a perceção de vulnerabilidade Baseada na proximidade concetual entre estes três constructos, pareceu-nos interessante avaliar estas relações. Note-se contudo, tanto quanto pudemos constatar não há outros estudos que tenham analisado a relação direta entre estas variáveis pelo que a nossa interpretação se baseará sobretudo em considerações teóricas. Ao cruzar a perceção de vulnerabilidade com a perceção de controlo, constatou-se a existência de múltiplas relações entre estas variáveis. Estes resultados sugerem que a perceção de vulnerabilidade não parece depender tanto do tipo de atribuições dos pais relativamente ao papel de diferentes fatores de influência na saúde/doença da criança/adolescente, mas mais provavelmente do grau de controlo percebido sobre a situação. Tendo por base o Modelo Transacional de Stress e Coping (Lazarus & Folkman, 1984), a análise da relação entre a perceção de controlo e as estratégias de coping era essencial tendo em conta o seu impacto ao nível da preferência por determinadas estratégias. Verificou-se que os pais que consideram ter um papel preponderante na saúde/doença da criança/adolescente demonstram uma preferência pelas estratégias de coping focadas na família. Estas estratégias procuram manter a coesão familiar, a cooperação e uma visão otimista da situação, permitindo aos pais reorganizarem a dinâmica familiar. Grothenhuis & Last (1997) consideram que os pais que procuram manter expectativas positivas e uma visão 49 otimista da situação possuem mais sentimentos de controlo. Por outro lado, quando os pais percebem que os profissionais de saúde ou Deus têm um papel determinante na saúde/doença da criança/adolescente consideram as estratégias de coping focadas na compreensão médica como as mais uteis. Esta procura de informação e troca de experiências com outras famílias parecem formas dos pais sentirem algum controlo sobre a situação. A perceção dos pais de que a criança/adolescente é mais vulnerável do que as outras crianças da sua idade leva a uma preferência por estratégias de coping focadas na compreensão da condição médica através da procura de informação, da comunicação com os profissionais médicos e da partilha de experiências com outras famílias. Este resultado é compreensível, tendo em conta que este tipo de estratégias parecem aumentar o grau de controlo e previsibilidade sobre a doença. 50 IV. Conclusões 1. Considerações Finais Refletindo sobre o processo de adaptação é possível conceber este constructo de duas formas distintas. Se considerarmos que o processo de adaptação é avaliado através do bemestar, a presença de stress, sintomas de ansiedade ou até mesmo de depressão indicarão dificuldades ao nível deste processo. Contudo, o stress e a ansiedade sentidos pelos pais relativamente à doença oncológica da criança podem ativar processos necessários e adaptativos tendo em conta a situação. Assim, os pais podem até nem estar adaptados ao nível do bem-estar mas podem estar adaptados ao nível da situação. O presente estudo considera o stress como parte integrante e essencial no processo de adaptação à experiência de cancro da criança/adolescente. Esta perspetiva é sustentada pelo modelo proposto para a análise desta experiência: Modelo Transacional de Stress e Coping. A transição para a fase de remissão constitui-se um fim e um início em si mesma. Um fim por se tratar do processo de adaptação (resultado) à fase de tratamentos, mas também marca o início de uma nova fase crítica para os pais que exige nova ativação do processo cognitivo que torna possível a avaliação da situação, dos recursos disponíveis e a mobilização de estratégias para lidar com os novos desafios impostos pela fase de remissão. O stress parental pode ser resultado das fases de diagnóstico e tratamentos, constituindo-se simultaneamente como resultado e ponto de partida para a reavaliação da situação e das estratégias de coping a implementar. Na fase de remissão, verificam-se níveis de stress intermédios, onde o stress emocional apresenta níveis mais elevados. Este resultado é significativo quando comparado com o stress associado a outras doenças crónicas (Almeida, 2014). Neste estudo, o nível de escolaridade dos pais surge como um fator de risco nesta fase, onde níveis de escolaridade mais baixos estão associados a níveis mais elevados de stress. A análise detalhada das situações que implicam stress parental, permitiu identificar um aspeto central na fase de remissão, particularmente frequente e difícil para os pais: a incerteza. A incerteza associada ao cancro pediátrico, mais concretamente a projeção no 51 futuro quanto às implicações da doença a longo prazo, encontra-se intimamente ligada com o stress emocional dos pais. A incerteza associada à experiência de cancro tem sido documentada noutros estudos, bem como, a sua associação com o stress parental (Woodgate & Degner, 2002; Boman et al., 2003). O suporte de outras famílias na mesma situação revelase um apoio importante para os pais de crianças com doença oncológica. Contudo, o seu efeito ao nível do stress não é claro uma vez que pode ser negativo. Relativamente às estratégias de coping, efetivamente os pais com maiores níveis de stress preferem significativamente mais a estratégias centradas no self e na compreensão da condição médica. As primeiras estão mais associadas à definição das estratégias de coping focadas nas emoções, enquanto o segundo padrão se associa essencialmente às estratégias de coping focadas na procura de informação e suporte social. O recurso a estas estratégias permite que os pais lidem com os desafios e dificuldades inerentes à fase de remissão e suporta a ideia de que os pais recorrem a diferentes tipos de estratégias de coping quando confrontados com uma situação ameaçadora ou desafiante (Lazarus & Folkman, 1984). O locus de controlo externo surge associado a níveis elevados de stress, orientando os pais para uma preferência por estratégias de coping focadas na compreensão da condição médica. Aparentemente tornarem-se especialistas sobre a doença oncológica aumenta a perceção de mestria dos pais, que consequentemente lhes permite lidar melhor com a situação. Por sua vez, a atribuição interna da responsabilidade do cuidado da criança está associada a dificuldades dos pais ao nível do desempenho dos papéis sociais e familiares. Este tipo de atribuições acresce a integração de um novo papel parental, o que parece requerer o recurso a estratégias de coping focadas na família, expresso pela perceção de utilidade destas estratégias nesta fase. Verifica-se ainda uma percentagem significativa de pais que consideram a criança/adolescente como vulnerável, associando-se à presença de níveis elevados de stress. A perceção da criança como mais vulnerável parece orientar os pais para estratégias de coping focadas na compreensão da condição médica. Em suma, os contributos deste estudo são em primeiro lugar de caráter metodológico por revelar a necessidade de se selecionar, desenvolver e adaptar os instrumentos que melhor refletem o que se passa de importante na fase de remissão, dado o caracter único dos estudos desta fase. Em segundo lugar, o estudo revela um nível de stress, ainda que não elevado, 52 semelhante ao encontrado na fase de tratamentos, sugerindo a necessidade de proporcionar apoio a estas famílias neste sentido. Por outro lado, quando analisamos a relação entre as diferentes variáveis e o stress há algumas relações interessantes de natureza mais concetual e teórica. Mais especificamente, a relação entre o stress e as estratégias de coping focadas no self leva-nos a refletir se estas estratégias estão a ser realmente eficazes na diminuição do stress ou se pelo contrário os sujeitos com stress mais elevado acabam por ficar com um leque de opções de coping mais limitado. Esta limitação imposta pelo stress não permite que os pais recorram a outras estratégias mais eficazes, o que parece gerar um ciclo vicioso. Esta é uma discussão continuada e recorrente na literatura do coping que deveria ser clarificada e aprofundada no sentido de perceber a natureza desta relação. 2. Limitações e sugestões de investigação futura Nesta rúbrica procuraremos refletir e analisar as limitações do presente estudo e respetivas sugestões para futuras pesquisas. Do ponto de vista metodológico surgem algumas limitações que importa analisar. Em primeiro lugar, o recurso a instrumentos sem adaptação para a população portuguesa tornam por vezes difícil a comparação com outros estudos, bem como, explicar a discrepância de alguns resultados encontrados, que se pode dever a questões culturais e específicas da população portuguesa. Para avaliar o stress parental recorremos ao Pediatric Inventory for Parents. Este instrumento suscitou dúvidas no seu preenchimento, uma vez que exigia que para cada situação os pais se posicionassem quanto à sua frequência e dificuldade, e pelo facto de alguns itens não serem característicos da fase de remissão, o que levou a uma perda de 29% de dados, na escala da dificuldade. Apesar destas limitações com as quais nos deparamos, este instrumento revelou ser uma boa medida para avaliar o stress parental relacionando-se com outras variáveis que teoricamente seria esperado estarem relacionadas, pelo que seria importante adaptar este instrumento à população portuguesa. Relativamente ao Coping Health Inventory for Parents, os resultados obtidos neste instrumento concentram-se na metade superior da escala e para além disso, indica-nos apenas o grau de utilidade percebido pelos pais de determinadas estratégias. Contudo, os pais podem considerar determinada estratégia como útil ou muito útil, sem que isso signifique que 53 recorrem a ela com muita frequência e vice-versa. Assim, seria importante incluir na escala um indicador da frequência com que os pais utilizam as diferentes estratégias. Ainda no que diz respeito às limitações de carácter metodológico, a dimensão da amostra é reduzida. Tal como foi referido no capítulo anterior, a colaboração de uma associação de pais de crianças com doença oncológica ao nível nacional foi interrompida, o que implicou um novo processo de submissão do projeto a outras instituições. Tendo em conta o tempo disponibilizado para a recolha de dados e o número limitado de famílias que se encontram em fase de remissão nos contextos de recolha de dados, não foi possível recolher uma amostra representativa destas famílias. Para além disso, a nossa amostra é constituída essencialmente por famílias com escolaridade baixa e do sexo feminino, o que poderá ser explicado pelo facto do processo de recolha ser por conveniência e não de carácter aleatório, pelo facto de a mãe adotar o papel de cuidador principal da criança/adolescente com cancro e pelo recurso de algumas famílias a instituições privadas. Como consequência, não é possível generalizar os resultados do nosso estudo. Para investigações futuras propomos o recurso a amostras de maior dimensão, que incluam um maior número de participantes do sexo masculino e diversidade em termos educativos e económicos. Inicialmente, o nosso estudo apresentava uma metodologia mista. No entanto, tendo em conta a duração já demorada do preenchimento do protocolo de instrumentos e a impossibilidade de realizar entrevistas na sala de espera da consulta, optou-se por um tipo de metodologia quantitativo. Assim, sugere-se para estudos futuros o recurso a metodologias qualitativas no sentido de ter acesso às narrativas destas famílias e ao caráter processual desta experiência. Para além disso, seria interessante perceber as trajetórias destas famílias e de que forma o stress parental, a perceção de controlo e o recurso a diferentes estratégias de coping variam ao longo do curso da doença, com o recurso a estudos longitudinais. O objetivo do presente estudo era caracterizar a experiência de pais de crianças/adolescentes com doença oncológica na fase de remissão. No entanto, em futuras investigações consideramos essencial recolher dados nas diferentes fases da doença, no sentido de comparar o nível de stress parental, a perceção de controlo percebida pelos pais, as estratégias de coping utilizadas e o seu grau de utilidade e a perceção de vulnerabilidade, ao longo do curso da doença. Para além disso, a comparação com outro tipo de doenças crónicas poderá também ter interesse. 54 Ao analisar a experiência do cancro pediátrico aos olhos dos pais e com base no Modelo Transacional de Lazarus e Folkman, a dimensão central do nosso estudo foi o stress parental. Para além desta variável, propusemo-nos a avaliar a perceção de controlo, as estratégias de coping e a perceção de vulnerabilidade, por se considerarem variáveis chave neste processo. Consideramos que em futuras pesquisas seria importante avaliar outras variáveis, nomeadamente os comportamentos de sobreproteção dos pais, o suporte social percebido e os sintomas de stress pós-traumático. Os resultados encontrados no presente estudo apontam para algumas implicações importantes para a prática e intervenção junto de pais de crianças/adolescentes com doença oncológica em fase de remissão. Em primeiro lugar, apontam para a necessidade de estudar os fenómenos psicológicos e psicossociais inerentes à experiência de cancro infantil. Em segundo lugar, revela a necessidade de acompanhar estas famílias após o término dos tratamentos. Nesta fase, o nível de stress parental é ainda significativo e segundo Almeida (2014) quando comparado aos níveis de stress obtidos noutro tipo de doenças crónicas são elevados. Em terceiro lugar, tendo por base a perspetiva sistémica, revela a necessidade de intervenções ao nível do sistema familiar e dos diferentes sistemas que o compõem, tendo em conta as implicações que a adaptação parental a esta experiência têm no processo de adaptação da criança e dos restantes elementos da família. 55 V. Referências Bibliográficas Adams-Greenly, M. (1986). Psychological Staging of Pediatric Cancer Patients and Their Families. Cancer, 58(2), 449-453. Alarcão, M. (2006). (De)Equilíbrios familiares: uma visão sistémica. Coimbra: Quarteto. Alderfer, M., Cnaan, A., Annunziato, R. & Kazak, A. (2005). Patterns of Posttraumatic Stress Symptoms in Parents of Childhood Cancer Survivors. Journal of Family Psychology, 19(3), 430-440. doi: 10.1037/0893-3200.19.3.430 American Cancer Society. Cancer in Children. Consultado a 3 de Junho, 2013, consultado em: http://www.cancer.org/acs/groups/cid/documents/webcontent/002287-pdf.pdf. Amirkhan, J. H. (1990). 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Psycho-Oncology, 21(8), 903-911. doi: 10.1002/pon.1987 64 FREQUÊNCIA DIFICULDADE SITUAÇÃO 1=Nunca 2=Raramente 3=Às vezes 4=Frequentemente 5=Muito frequentemente 1=Nada 2=Pouco 3=Mais ou menos 4=Muito 5=Extremamente difícil 15.Tentar atender às necessidades de outros elementos da família. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 16. Ver o meu filho/minha filha triste ou com medo. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 17. Conversar com o/a enfermeiro/a. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 18. Tomar decisões sobre os cuidados médicos ou sobre os medicamentos. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 19. Pensar sobre o facto de que o meu filho/minha filha está isolado/a dos outros. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 20. Estar afastado/a da família ou amigos. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 21. Sentir-me dormente por dentro. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 22. Discordar de algum membro da equipa de saúde. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 23. Ajudar o meu filho/minha filha com as suas necessidades de higiene pessoal. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 24. Preocupar-me com o impacto a longo prazo que a doença possa causar. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 25. Ter pouco tempo para cuidar das minhas próprias necessidades. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 26. Sentir-me incapaz perante a doença do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 27. Sentir-me incompreendido pela família/amigos quanto à gravidade da doença do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 28. Lidar com as mudanças nas rotinas médicas diárias do/a meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 29. Sentir incerteza quanto ao futuro. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 30. Ficar no hospital nos fins-de-semana e feriados. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 31. Pensar noutras crianças que estão seriamente doentes. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 32. Falar com o meu filho/minha filha sobre a sua doença. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 65 FREQUÊNCIA DIFICULDADE SITUAÇÃO 1=Nunca 2=Raramente 3=Às vezes 4=Frequentemente 5=Muito frequentemente 1=Nada 2=Pouco 3=Mais ou menos 4=Muito 5=Extremamente difícil 33. Ajudar o meu filho/minha filha com os procedimentos médicos (ex.: dar injeções, engolir remédios, trocar curativos). 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 34. Sentir o meu coração acelerado, suar ou sentir formigueiros. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 35. Sentir-me inseguro/a sobre como disciplinar o meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 36. Sentir medo que o meu filho/minha filha possa ficar muito doente ou morrer. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 37. Falar com os membros da família sobre a doença do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 38.Observar o meu filho/minha filha durante as visitas ou procedimentos médicos. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 39. Perder acontecimentos importantes na vida de outros membros da família. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 40. Preocupar-me acerca do modo como os amigos e parentes interagem com o meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 41. Notar mudanças no relacionamento com o meu parceiro/minha parceira. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 42. Passar uma boa parte do tempo em ambientes não familiares. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 66 Parent Health Locus of Control Scale Por favor indique, de 1 (discordo totalmente) até 6 (concordo totalmente), em que medida concorda com as afirmações abaixo transcritas. Item Discordo totalmente Concordo totalmente 1 . Os profissionais de saúde evitam que o meu filho/minha filha fique doente. 1 2 3 4 5 6 2 . Eu tenho a capacidade de influenciar o bemestar do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 6 3 . O meu filho/minha filha pode evitar ficar doente se tiver apoio profissional regular. 1 2 3 4 5 6 4 . O meu filho/minha filha controla bem a sua própria saúde. 1 2 3 4 5 6 5 . Manter um contacto regular com o médico é a melhor forma de o meu filho/minha filha evitar ficar doente. 1 2 3 4 5 6 6 . O que o meu filho/minha filha vê nos anúncios de televisão pode afetar a sua saúde. 1 2 3 4 5 6 7 . O facto de o meu filho/minha filha se magoar ou não é apenas uma questão de sorte. 1 2 3 4 5 6 8 . Alguns dos livros de banda desenhada de hoje em dia, podem afetar a saúde do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 6 9 . O meu filho/minha filha é quem determina o seu próprio bem-estar. 1 2 3 4 5 6 1 0 . Apenas os profissionais de saúde podem influenciar a saúde do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 6 1 1 . Deus é quem decide o que vai acontecer com a saúde do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 6 1 2 . A sorte tem um papel determinante na saúde do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 6 1 3 . Posso fazer muita coisa para prevenir que o meu filho/minha filha se magoe. 1 2 3 4 5 6 1 4 . O que o meu filho/minha filha vê nos programas de televisão pode afetar a sua saúde. 1 2 3 4 5 6 1 5 . A segurança do meu filho/minha filha depende principalmente do que ele faz. 1 2 3 4 5 6 1 6 . O bem-estar do meu filho/minha filha está nas mãos de Deus. 1 2 3 4 5 6 67 1 7 . O meu filho/minha filha pode decidir viver uma vida segura e saudável. 1 2 3 4 5 6 1 8 . Eu posso fazer muita coisa para prevenir que o meu filho/minha filha fique doente. 1 2 3 4 5 6 1 9 . O facto de o meu filho/minha filha conseguir evitar ficar doente é apenas uma questão de sorte. 1 2 3 4 5 6 2 0 . As coisas que faço com o meu filho/minha filha em casa têm um papel importante no seu bemestar. 1 2 3 4 5 6 2 1 . Os profissionais de saúde controlam o bemestar do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 5 6 2 2 . As revistas que o meu filho/minha filha lê influenciam o seu bem-estar. 1 2 3 4 5 6 2 3 . Deus vai manter o meu filho/minha filha seguro. 1 2 3 4 5 6 2 4 . A segurança do meu filho/minha filha depende de mim. 1 2 3 4 5 6 2 5 . O meu filho/minha filha pode fazer muitas coisas para evitar ficar doente. 1 2 3 4 5 6 2 6 . Eu posso fazer muita coisa para ajudar o meu filho/minha filha a estar bem. 1 2 3 4 5 6 2 7 . A saúde do meu filho/minha filha é uma questão de sorte. 1 2 3 4 5 6 2 8 . O meu filho/minha filha pode determinar em grande parte a sua própria saúde. 1 2 3 4 5 6 2 9 . Eu posso fazer muita coisa para ajudar o meu filho/minha filha a ser forte e saudável. 1 2 3 4 5 6 3 0 . O facto de o meu filho/minha filha se manter saudável ou ficar doente depende dele/ dela. 1 2 3 4 5 6 68 Coping Health Inventory for Parents Por favor assinale com que frequência recorre a esse comportamento, e em que medida é que cada comportamento o ajuda a lidar com a doença do seu filho agora já em remissão. Por favor rodeie sempre um número em cada coluna. UTILIDADE ITEM 0=Nada útil 1=Pouco útil 2=Moderadamente útil 3=Muito útil 1. Acreditar que o meu filho/a vai ficar melhor. 0 1 2 3 2. Investir tempo com os meus filhos. 0 1 2 3 3. Fazer coisas com os meus filhos. 0 1 2 3 4. Acreditar sempre que tudo vai funcionar. 0 1 2 3 5. Pensar que tenho muitas coisas pelas quais tenho que estar agradecido. 0 1 2 3 6. Construir uma relação mais próxima com o meu cônjuge. 0 1 2 3 7. Falar de sentimentos pessoais e preocupações com o meu cônjuge. 0 1 2 3 8. Fazer coisas com outros parentes. 0 1 2 3 9. Acreditar em Deus. 0 1 2 3 10. Tomar conta de todo o equipamento médico em casa. 0 1 2 3 11. Acreditar que o filho está a receber os melhores cuidados médicos possíveis. 0 1 2 3 12. Procurar manter a estabilidade familiar. 0 1 2 3 13. Fazer coisas em conjunto como família (envolvendo todos os membros da família). 0 1 2 3 14. Confiar no meu cônjuge (ou ex-cônjuge) para me ajudar a dar apoio a mim e aos meus filhos. 0 1 2 3 15. Demonstrar que sou forte. 0 1 2 3 16. Pedir a outros membros da família que ajudem nas tarefas de casa. 0 1 2 3 17. Ter um acompanhamento médico regular do meu filho/minha filha com o problema de saúde. 0 1 2 3 69 18. Acreditar que o hospital quer o melhor para a minha família. 0 1 2 3 19. Encorajar o meu filho/minha filha a ser mais independente. 0 1 2 3 20. Envolver-me em atividades sociais (festas, etc.) com amigos. 0 1 2 3 21. Ser capaz de fugir das tarefas de casa e responsabilidades de modo a obter algum alívio. 0 1 2 3 22. Isolar-me. 0 1 2 3 23. Comer. 0 1 2 3 24. Dormir. 0 1 2 3 25. Permitir-me ficar irritado/a. 0 1 2 3 26. Comprar presentes para mim e para outros membros da família. 0 1 2 3 27. Concentrar-me em atividades livres como arte, música, jogging, etc. 0 1 2 3 28. Trabalhar. 0 1 2 3 29. Tornar-me mais autoconfiante e independente. 0 1 2 3 30. Manter-me em forma e bem apresentado/a. 0 1 2 3 31. Falar com alguém (que não seja profissional de saúde) sobre os meus sentimentos. 0 1 2 3 32. Investir em amizades e relações que me ajudem a sentir valorizada/o e apreciada/o. 0 1 2 3 33. Convidar amigos para nossa casa. 0 1 2 3 34. Investir tempo e energia no meu trabalho. 0 1 2 3 35. Sair regularmente com o meu cônjuge. 0 1 2 3 36. Construir relações próximas com pessoas. 0 1 2 3 37. Desenvolver-me como pessoa. 0 1 2 3 38. Falar com outros pais em situações do mesmo tipo e aprender com as suas experiências. 0 1 2 3 39. Falar com a equipa médica (enfermeiras, assistente social, etc.) quando visitamos o hospital. 0 1 2 3 40. Ler sobre como pessoas em situações semelhantes lidam com os seus problemas. 0 1 2 3 41. Ler mais acerca do problema de saúde que me preocupa. 0 1 2 3 42. Explicar a nossa situação familiar a amigos e vizinhos de maneira a que eles possam compreender. 0 1 2 3 43. Assegurar-me de que os tratamentos médicos prescritos para a criança estão a ser cumpridos diariamente em casa. 0 1 2 3 70 44. Falar com outras pessoas na mesma situação que eu. 0 1 2 3 45. Falar com o médico acerca das minhas preocupações sobre o meu filho/minha filha com doença. 0 1 2 3 Child Vulnerability Scale Por favor indique até que ponto cada afirmação é apropriada para descrever o seu filho/filha. Item Muito desapropriado Desapropriado Apropriado Muito apropriado 1 No geral o meu filho/minha filha parece menos saudável do que as outras crianças. 1 2 3 4 2 Penso frequentemente em telefonar ao médico por causa do meu filho/minha filha. 1 2 3 4 3 Quando há algum vírus, normalmente o meu filho/minha filha apanha-o. 1 2 3 4 4 Às vezes preocupa-me que o meu filho/minha filha não pareça tão saudável como deveria. 1 2 3 4 5 Frequentemente tenho que manter o meu filho/minha filha dentro de casa por razões de saúde. 1 2 3 4 6 O meu filho/minha filha apanha mais constipações do que as outras crianças que conheço. 1 2 3 4 7 Fico preocupado/a quando o meu filho/minha filha tem olheiras. 1 2 3 4 8 Durante a noite procuro frequentemente certificar-me que o meu filho/minha filha está bem. 1 2 3 4 71 ANEXO 2 DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO No âmbito do Mestrado Integrado em Psicologia, da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, está a ser desenvolvido um estudo científico pelas investigadoras Catarina Almeida e Silva e Sara Fontoura, sob orientação da Professora Doutora Marina Serra Lemos. Trata-se de um estudo sobre a vivência dos pais de crianças com doença oncológica na fase de remissão. A participação consistirá na resposta a um questionário e terá a duração de cerca de 60 minutos. Tenho conhecimento de que os dados recolhidos para este estudo serão estritamente confidenciais, sendo utilizados apenas para fins de investigação e de que a participação será voluntária, podendo interromper este consentimento em qualquer momento. _____________,____ de ____________________ de 2014 _______________________ (Assinatura) 72 ANEXO 3 Questionário Sociodemográfico e de Dados Clínicos Parte I – Sobre os pais Idade __________________________ Sexo : Feminino ☐ Masculino ☐ Nível de escolaridade_____________________________________________________________ Profissão________________________________________________________________ Elementos do agregado familiar_________________________________________________________________ Estado Civil _______________________________________________________________________ Parte II – Sobre a criança com doença oncológica em remissão Idade da criança _______________ Sexo da criança: Feminino ☐ Masculino ☐ Fratria Filho/a único/a: sim ☐ não ☐ Adotado: ☐ Nº de irmãos____________________ Idade Sexo _________ _____________________ _________ _____________________ _________ _____________________ _________ _____________________ 73 Tipo de cancro Leucemia ☐ Linfoma ☐ Neuroblastoma ☐ Sarcoma ☐ Tumor de Wilms ☐ Ossos ☐ Outro: Qual?___________________________ Data de diagnóstico _______/________/_______________ Data do final dos tratamentos_______/________/________ Fase de tratamento Fase inicial ☐ Fase de remissão ☐ Recaída ☐ Quantas vezes: _____ Tipo de tratamento Cirurgia ☐ Quimioterapia ☐ Radioterapia ☐ Transplante ☐ Outro__________________________ Frequência dos tratamentos___________________________________________________________ Duração dos tratamentos Em internamento _____________________________________________________________________ Em ambulatório _____________________________________________________________________ Distância em tempo do local de residência ao local onde se realizam os tratamentos _____________________________________________________________________