Dependência no autocuidado em contexto familiar - estudo exploratório de base populacional no concelho da Maia

DEPENDÊNCIA NO AUTOCUIDADO EM CONTEXTO FAMILIAR – ESTUDO EXPLORATÓRIO DE BASE POPULACIONAL NO CONCELHO DA MAIA Maria do Carmo Alves da Rocha Tese de Doutoramento em Ciências de Enfermagem 2015 MARIA DO CARMO ALVES DA ROCHA DEPENDÊNCIA NO AUTOCUIDADO EM CONTEXTO FAMILIAR – ESTUDO EXPLORATÓRIO DE BASE POPULACIONAL NO CONCELHO DA MAIA 2015 Tese de Candidatura ao Grau de Doutor em Ciências de Enfermagem submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto. Orientador – Professor Doutor Abel Paiva e Silva Co-orientador – Professora Doutora Manuela Teixeira Categoria – Professor Coordenador Filiação – Escola Superior de Enfermagem do Porto AGRADECIMENTOS Agradeço, Ao Professor Doutor Abel Paiva pelo que aprendi com a sua orientação; À Professora Doutora Manuela Teixeira pela sua disponibilidade; Às famílias que permitiram a realização desta investigação; À minha família e amigos pelo apoio incondicional. 6 7 RESUMO A investigação que se apresenta enquadra-se no domínio da dependência no autocuidado e da transição do membro de família prestador de cuidados para o exercício do papel, tendo como finalidade: melhorar o conhecimento sobre o fenómeno da dependência no autocuidado, em contexto familiar, a fim de projetar tendências sobre as necessidades das pessoas dependentes no autocuidado e das suas famílias, os modelos assistenciais de enfermagem e a utilização de recursos. Foram desenvolvidos dois estudos. Primeiro, realizou-se um estudo exploratório de base populacional, incidindo na caracterização das famílias que integravam dependentes no autocuidado no concelho da Maia. Foi utilizada uma amostra aleatória estratificada tendo sido contactados, entre o mês de Fevereiro e Abril de 2011, um número de famílias por subsecção territorial num total de 1491. Para a recolha de dados foi aplicado o formulário “Famílias que integram dependentes no autocuidado”. O segundo estudo teve natureza qualitativa, realizando-se dez entrevistas semiestruturadas a familiares prestadores de cuidados que integraram o primeiro estudo, referenciados como informantes privilegiados, no sentido de compreender-se como é que os membros de família prestadores de cuidados experienciaram a transição para o exercício do papel, bem como se procurou identificar os fatores que interferiram com a transição. Apurou-se que a proporção de famílias clássicas do concelho da Maia que integravam uma pessoa dependente no autocuidado era de 8,38%. Foram identificados dois tipos de perfis de casos em função da dependência no autocuidado: o caso de famílias que integravam pessoas dependentes que estão “acamadas” e o caso de famílias que integravam pessoas que apresentando dependência, não estão “acamadas”. No que diz respeito à transição para membro de família prestador de cuidados verificou-se que os mesmos não foram preparados para o exercício do papel e que o desenvolvimento de competências para tomar conta foi alcançado através de um processo de aprendizagem “por tentativa e erro”. O apoio a dar às famílias que integram dependentes no autocuidado requer dos serviços de saúde o conhecimento sobre o fenómeno da dependência no autocuidado em contexto familiar e, especialmente, que o planeamento da preparação das famílias para tomar conta de familiares com dependência no autocuidado seja assumido pelos enfermeiros como uma prática profissionalizada no sentido de favorecer-se uma transição 8 situacional saudável e, igualmente, melhorar a condição de saúde e promover a autonomia dos dependentes no autocuidado. Palavras-chave: dependência no autocuidado; membro de família prestador de cuidados; transição. ABSTRACT The investigation being presented falls within the domain of dependence on self-care and the transition of a family caregiver, with the purpose of: increasing knowledge on the phenomenon of dependency on self-care, in the family context, in order to project trends on the needs of dependents on self-care and their families, nursing care models and the utilisation of resources. Two studies were conducted. The first was a population-based exploratory study, focusing on the characterisation of families dependent on self-care in the Maia municipality. A random stratified sample was used, in which between the months of February and April of 2011, 1 491 families of the geographical subsection were contacted. For data collection purposes the questionnaire "Families that integrate dependents on self-care" was utilised. The second study was qualitative in nature. Ten semi-structured interviews with family members that were care providers and integrated in the first study were carried out. These were referenced as key informants, in the sense that they understood how family members that were care providers experienced the transition to this role, as well as being able to identify the factors that interfered with the transition. It was established that the proportion of conventional families in the Maia municipality that integrated a person dependent on self-care was 8.38%. Two types of case profiles, dependent on self-care, were identified: the case of families that integrated dependants who were "bed ridden" and the case of families that integrated dependants that were not "bed ridden". With regards to the transition of the family member becoming a care provider, it was verified that the said was unprepared to exercise this role, and the development of skills were achieved through a learning process "of trial and error." The support to be given to families that integrate dependants on self-care requires health services to impart knowledge about the phenomenon of dependency on self-care in the family context, in particular, families that are planning to take care of family members that are dependent on self-care be regarded by nurses, as a professional practice in order to promote a healthy transition and equally improve the health situation and promote autonomy of the self-care dependants. Keywords: dependence on self-care; family caregiver; transition. 16 17 ÍNDICE DE TABELAS TABELA 1: Distribuição dos agregados familiares da Maia por freguesias ...................... 44 TABELA 2: Distribuição da população, cálculo da amostragem e amostra do estudo por freguesia .......................................................................................................................... 45 TABELA 3: Alfa de Cronbach das sub-escalas de avaliação da dependência no autocuidado ..................................................................................................................... 49 TABELA 4: Alfa de Cronbach por subescala de avaliação da perceção de autoeficácia do MFPC relativa ao exercício do papel ............................................................................... 50 TABELA 5: Operacionalização das variáveis de atributo relativas à caracterização da família que integra uma pessoa dependente no autocuidado .......................................... 51 TABELA 6: Operacionalização das variáveis de atributo relativas à caracterização do alojamento da família que integra uma pessoa dependente no autocuidado ................... 51 TABELA 7: Operacionalização das variáveis de atributo relativas à caracterização da pessoa dependente no autocuidado ................................................................................ 52 TABELA 8: Operacionalização das variáveis de atributo relativas à caracterização do membro de família prestador de cuidados ....................................................................... 53 TABELA 9: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização do nível de dependência no autocuidado ........................................................................................... 54 TABELA 10: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização da perceção da PAE do MFPC no exercício do papel, por cada domínio de autocuidado ........................ 55 TABELA 11: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização da PAE do MFPC no exercício do papel, por processos de cuidar definidos por Schumacher et al., 2000 ................................................................................................................................ 56 TABELA 12: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização da intensidade dos cuidados prestados ao familiar pelo MFPC, por domínio do autocuidado ................. 58 TABELA 13: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização da intensidade dos cuidados prestados ao familiar pelo MFPC, no domínio do autocuidado Vestir-se e despir-se .......................................................................................................................... 58 TABELA 14: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização do incentivo para os cuidados do MFPC, por domínio do autocuidado ........................................................ 58 TABELA 15: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização da condição de saúde da pessoa dependente .......................................................................................... 59 TABELA 16: Caracterização Sociodemográfica dos MFPC ............................................. 63 TABELA 17: Proporção de famílias clássicas que integram dependentes no autocuidado por freguesia .................................................................................................................... 68 18 TABELA 18: Caracterização das famílias clássicas: tipo, rendimentos e número de elementos ........................................................................................................................ 71 TABELA 19: Caracterização das famílias clássicas: alojamento ..................................... 73 TABELA 20: Caracterização sociodemográfica dos dependentes ................................... 74 TABELA 21: Caracterização sociodemográfica dos MFPC ............................................. 77 TABELA 22: Níveis globais de dependência em cada um dos tipos de autocuidado ....... 79 TABELA 23: Nível global e agregado de dependência .................................................... 81 TABELA 24: Nível global de dependência por domínio de autocuidado e por concelho .. 83 TABELA 25: Caracterização da PAE global do MFPC por domínio de autocuidado ........ 87 TABELA 26: Caracterização da PAE global do MFPC por processos de cuidar de Shumacher ...................................................................................................................... 87 TABELA 27: Caracterização da PAE global do MFPC..................................................... 88 TABELA 28: Frequência dos cuidados diários prestados pelo MFPC ao DF ................... 92 TABELA 29: Frequência dos cuidados semanais prestados pelo MFPC ao DF .............. 93 TABELA 30: Frequência dos cuidados mensais prestados pelo MFPC ao DF ................ 95 TABELA 31: Intensidade das atividades complementares prestadas pelo MFPC ao DF . 96 TABELA 32: Frequência das atividades de incentivo à autonomia do DF........................ 97 TABELA 33: Distribuição das atividades por quem decide a sua concretização .............. 98 TABELA 34: Associação entre os perfis 1 e 2 e a dependência para Levantar-se ou Posicionar-se ou Transferir-se ....................................................................................... 110 TABELA 35: Associação entre os perfis 1 e 2 e inspeciona e massaja as zonas de proeminências ósseas, inspeciona o períneo, posiciona e transfere ............................. 111 19 ÍNDICE DE FIGURAS FIGURA 1: Teoria de Médio Alcance das Transições (adaptado de Meleis et al., 2000, p. 56) ................................................................................................................................... 32 FIGURA 2: Procedimemto de contacto ............................................................................ 47 FIGURA 3: Organização dos cuidados de saúde primários no concelho da Maia ............ 69 FIGURA 4: Distribuição das freguesias com a proporção de famílias que integram dependentes no autocuidado, por ECCI .......................................................................... 70 FIGURA 5: Transição para tomar conta: envolvimento e consciencialização da situação de dependência no autocuidado do DF ......................................................................... 115 FIGURA 6: Tomar conta: a perceção da mudança e diferença no dia-a-dia do MFPC ... 119 FIGURA 7: Tomar conta: condições pessoais facilitadoras da transição........................ 121 FIGURA 8: Tomar conta: condições da comunidade facilitadoras da transição ............. 123 FIGURA 9: Tomar Conta: Perceção de dificuldades do MFPC na transição hospital/casa .................................................................................................................. 126 FIGURA 10: Tomar Conta de DF com instalação progressiva de dependência no autocuidado: perceção de dificuldades do MFPC .......................................................... 128 FIGURA 11: Tomar conta: PAE e desenvolvimento de competências/processos de cuidar ............................................................................................................................. 135 FIGURA 12: Tomar conta: processo de transição do MFPC .......................................... 139 ÍNDICE DE GRÁFICOS GRÁFICO 1: Percentagem de pessoas com necessidade de ajuda de pessoas, parcial ou total, por tipo de autocuidado .......................................................................................... 80 GRÁFICO 2: Distribuição das médias de scores por domínio de autocuidado ................ 82 GRÁFICO 3: Nível global e agregado de dependência de autocuidado por concelho ..... 82 GRÁFICO 4: Percentagem de pessoas dependentes no autocuidado com sinais aparentes de alteração/défice na condição de saúde ...................................................... 84 GRÁFICO 5: PAE do MFPC por domínio de autocuidado e por processos de cuidar em função do nível médio de PAE global do MFPC .............................................................. 89 GRÁFICO 6: Intensidade dos cuidados diários prestados pelo MFPC ao DF .................. 93 GRÁFICO 7: Intensidade dos cuidados semanais prestados pelo MFPC ao DF ............. 94 GRÁFICO 8: Taxa de utilização de equipamentos considerados necessários por domínios do autocuidado, face à taxa global ................................................................................ 102 GRÁFICO 9: Razões para a não utilização de equipamentos considerados necessários ................................................................................................................... 103 GRÁFICO 10: Recursos económicos, institucionais e profissionais utilizados por mais de 10% das famílias que integram dependentes no autocuidado ....................................... 104 GRÁFICO 11: Qualidade da estrutura do modelo cluster .............................................. 106 GRÁFICO 12: Distribuição das dimensões pela importância do modelo ....................... 107 GRÁFICO 13: Distribuição global das dimensões por cluster ........................................ 108 GRÁFICO 14: Comparação dos clusters em relação às variáveis ................................. 109 21 1. INTRODUÇÃO A Organização Mundial de Saúde (OMS) declara os cuidados de enfermagem como os pilares fundamentais da assistência na saúde (Benjumea, 2009). Nesta perspetiva, a investigação em enfermagem deve concorrer para conhecer as necessidades em cuidados de enfermagem e para aumentar o conhecimento sobre o objeto de estudo da disciplina. Como indica Meleis (2005), a investigação em enfermagem deve desenvolver-se para produzir conhecimento sobre a caracterização dos clientes e os cuidados necessários, o modo como melhorar o bem-estar dos clientes, as formas de os capacitar a cuidar de si próprios e dos seus familiares através da utilização dos recursos disponíveis e da criação de novos recursos. Com este entendimento, e tendo presente a evolução das necessidades em cuidados de saúde, o estudo que se apresenta teve como foco a dependência no autocuidado em contexto familiar no concelho da Maia. Com a sua realização pretendeuse contribuir para a caracterização do fenómeno e pôr a descoberto as necessidades em cuidados de enfermagem das pessoas dependentes no autocuidado e dos membros de família prestadores de cuidados (MFPC). 1.1 Problemática e Conceitos Centrais O estudo teve por foco os conceitos centrais “autocuidado” e “transições” desenvolvidos na teoria de enfermagem do défice de autocuidado de Orem (1993) e na teoria de enfermagem das transições de Meleis (2005), pois considera-se que a investigação guiada por teorias de enfermagem conduz à análise dos problemas significantes da enfermagem e potencia o desenvolvimento do conhecimento de enfermagem (Meleis, 2005). Assim, neste capítulo, são abordados os constructos teóricos destas duas teorias de enfermagem. Desde sempre o conceito de autocuidado tem sido central para a enfermagem. Já Florence Nightingale (1992) assinalava que a atenção da enfermeira devia fixar-se em regras para uma boa assistência ao individuo, como o arejamento, a alimentação, as roupas, a higiene pessoal, o aconselhamento. Atualmente, o autocuidado mantém-se 22 central na intervenção clínica dos enfermeiros, procurando a manutenção da saúde e do bem-estar das pessoas e o desenvolvimento do potencial para a saúde dos indivíduos bem como reporta um resultado dos cuidados de enfermagem. Para manter a vida, a saúde e o seu próprio desenvolvimento a pessoa tem que autocuidar-se, e quando não é capaz de fazê-lo, por si só, tem necessidade da ajuda de outros para realizar as atividades do autocuidado (Orem, 2001). 1.1.1 Teoria do Défice de Autocuidado de Orem A relação estabelecida entre enfermagem e autocuidado foi feita, de uma forma clara, pela primeira vez por Orem em 1956, sendo a teoria de enfermagem do défice de autocuidado formalmente validada em 1967 pelo Nursing Development Conference Group, e publicada em 1971 (Orem, 2001). A partir daí, internacionalmente, tem sido uma das teorias mais discutidas e utilizadas em enfermagem: na construção de currículos académicos de muitas escolas de enfermagem, nas organizações de saúde através da ação profissional dos enfermeiros e em muitos trabalhos de investigação (Sidani, 2003). No desenvolvimento da teoria de enfermagem do défice de autocuidado, Orem pretende dar resposta a três questões que ela própria coloca: - O que é que as enfermeiras fazem? - Porque é que fazem o que fazem? - Quais os resultados dos seus cuidados? (Orem, 1993) Como resultado desta preocupação, aprofunda os componentes conceptuais das três teorias integrantes da teoria de enfermagem do défice de autocuidado: a teoria do autocuidado, a teoria do défice de autocuidado e a teoria dos sistemas de enfermagem (Orem, 2001). Nesta teoria são explicitados conceitos centrais e interrelacionados como autocuidado (self-care), agente de autocuidado (self-care agent), agente dependente de cuidados (dependente care agente), défice de autocuidado (self-care deficit), sistemas de enfermagem (nursing system), ação do autocuidado (self-care agency), comportamentos de autocuidado (self-care behaviors), fatores condicionantes básicos (basic conditioning factors), necessidade terapêutica de autocuidado (terapeutic self-care demand) e requisitos de autocuidado (self-care requisites). A teoria do autocuidado é sustentada no pressuposto que a pessoa tem capacidade para o cuidado de si própria e que desempenha atividades e comportamentos para manter-se saudável e para o desenvolvimento pessoal e de bem- 23 estar. Considera, também, que o autocuidado é aprendido através da experiência, educação, cultura, conhecimento científico, crescimento e desenvolvimento (Orem, 2001). O autocuidado é “uma função humana reguladora. Difere de outras funções reguladoras como, por exemplo, a regulação neuro-endócrina. O autocuidado é uma ação deliberadamente realizada pelas pessoas para regularem o seu próprio funcionamento e desenvolvimento ou dos seus dependentes. São ações realizadas para garantir o fornecimento de requisitos necessários para continuar a vida (ar, água, alimentos) para o crescimento e desenvolvimento, e para a manutenção da integridade humana. Também são ações realizadas ou direcionadas para manter as condições internas ou externas necessárias para manter e promover a saúde, bem como, o desenvolvimento e crescimento. Também são ações com o foco na prevenção, alívio, cura ou controlo de condições humanas indesejáveis que afetam ou podem vir afetar a vida, a saúde ou o bem-estar. Isto inclui, quando indicado, procurar e participar na assistência clínica nas várias modalidades, como a enfermagem e outras formas de cuidados de saúde” (Orem, 2001, p.45). Orem baseou-se na premissa que a pessoa pode cuidar de si própria, ou seja, é agente de autocuidado; o autocuidado é o cuidado pessoal requerido diariamente para regular o próprio funcionamento e desenvolvimento, é uma atividade que o indivíduo faz em seu benefício para manter a vida, a saúde e o bem-estar (Tomey & Alligood, 2007). Ao analisar-se o conteúdo do conceito de autocuidado, poder-se-á verificar que estão implícitos outros conceitos centrais da teoria do autocuidado. É o caso do conceito “self-care agency” que é descrito como a ação de autocuidado ou ação intencional em que a pessoa tem aptidão para fazer escolhas para a prática da ação do autocuidado, isto é, como cuidar do eu: “é a capacidade adquirida, complexa, para atender às exigências de continuar a cuidar de si próprio, reguladora dos processos de vida, manutenção ou promoção da integridade, da estrutura e do funcionamento humano, bem como, do seu desenvolvimento e promoção do bem-estar” (Orem, 2001, p.254). As ações que as pessoas tomam com uma intencionalidade são baseadas no seu julgamento do que é apropriado, tendo por base as condições e as circunstâncias existentes. Um dos aspetos que deve ser considerado, é que o comportamento para o autocuidado é influenciado diretamente pela capacidade e pela vontade em empenhar-se que a pessoa demonstra na realização das atividades de autocuidado (Sidani, 2003). 24 A capacidade da pessoa para autocuidar-se pode estar limitada por fatores condicionantes básicos, outro dos conceitos identificados por Orem, que se referem à idade, ao sexo, ao estádio de desenvolvimento, à condição de saúde, aos aspetos relacionados com o sistema de cuidados de saúde, ao estado sociocultural, ao padrão de vida, aos aspetos relativos à família, aos fatores ambientais, à disponibilidade e adequação de recursos. Assim, a ação do autocuidado “(…) desenvolve-se no dia-a-dia através do processo espontâneo da aprendizagem. O seu desenvolvimento é ajudado pela curiosidade intelectual, pela instrução e supervisão de outros e por experiências na realização de medidas de autocuidado” (Orem, 2001, p.255). A ação do autocuidado é, também, condicionada por vários domínios: o domínio cognitivo que se prende com o conhecimento das condições de saúde e com a capacidade de tomada de decisão; o domínio físico referente à capacidade física de realizar as ações de autocuidado; o domínio comportamental que integra as habilidades necessárias para executar os comportamentos de autocuidado e o domínio emocional que diz respeito aos valores, atitudes, motivação e competência visível para a execução das ações de autocuidado. O comportamento de autocuidado (self-care behavior) é, também, outro dos conceitos que Orem define, enquanto atividade que a pessoa desempenha no seu próprio interesse em manter-se saudável, de desenvolvimento pessoal e de bem-estar (Orem, 2001). É uma ação que tem um padrão e uma sequência e, quando realizada efetivamente, contribui de maneira específica para a integridade estrutural, de desenvolvimento e funcionamento humano. O conceito de requisitos de autocuidado designa as condições que orientam a escolha e a realização de ações de regulação do cuidado e o propósito de cuidar do eu, abarcando três categorias: os requisitos universais de autocuidado, os requisitos de autocuidado de desenvolvimento e os requisitos de autocuidado no desvio da saúde (Orem, 2001). Os requisitos de autocuidado universais são comuns a todas as pessoas ao longo do processo da vida: respirar, beber, comer, eliminar, equilíbrio entre repouso e atividade, prevenção de perigos, promoção do funcionamento e desenvolvimento da interação com grupos sociais. Os requisitos de autocuidado de desenvolvimento estão associados aos processos de desenvolvimento humano e às etapas do ciclo de vida que requerem a reflexão e a introspeção do eu, promoção da saúde mental positiva e o empenhamento no trabalho. Os requisitos de autocuidado no desvio da saúde prendemse com os processos patológicos, de doença ou de lesão, podendo ser subsequentes a intervenções médicas e de diagnóstico, que leva a uma procura de cuidados de saúde necessários, participação no tratamento e vivência da doença (Orem, 2001). 25 A teoria do défice de autocuidado reconhece que as necessidades em autocuidado que a pessoa requer são superiores à sua capacidade para autocuidar-se. A pessoa não está apta para satisfazer o seu autocuidado e apresenta défice de autocuidado, que Orem define como sendo a relação entre a capacidade que a pessoa tem para realizar o autocuidado e a exigência que se coloca para a execução do mesmo (Orem, 2001). No entanto, Orem perspetiva na teoria do défice de autocuidado que, não só a pessoa tem limitações que a torna completa ou parcialmente incapaz de reconhecer os requisitos necessários para o seu autocuidado, como igualmente, o mesmo pode acontecer para os cuidados das pessoas que dependem dela; e que a comunidade pode oferecer serviços para ajudar as pessoas que estão dependentes (Orem, 1985 cit in Meleis, 2005). Pode considerar-se vários tipos de limitações do autocuidado: as limitações do conhecimento sobre a necessidade de autocuidado, por exemplo, no caso de alteração do padrão do autocuidado por prescrição; as limitações para tomar decisões como na situação em que a pessoa tem falta de informação; as limitações para a realização de ações para obtenção de resultados, sendo neste caso, a incapacidade para controlar os movimentos corporais ou a falta de recursos para a realização do autocuidado. A teoria do défice de autocuidado incorpora a asserção da necessidade de cuidados de enfermagem face à incapacidade da pessoa em satisfazer os seus requisitos de autocuidado. E, de acordo com a identificação das necessidades em autocuidado da pessoa, a ajuda profissional dos enfermeiros poderá assumir-se como: fazer por; orientar; ensinar; proporcionar apoio físico e psicológico e providenciar recursos no sentido de manter um meio propício ao desenvolvimento pessoal (Orem, 2001). Nesta perspetiva o enfermeiro é o agente terapêutico e desenvolve as seguintes atividades: iniciar e manter a relação com a pessoa, família ou grupo até que a pessoa não necessite de cuidados de enfermagem; determinar como e se a pessoa pode ser ajudada através dos cuidados de enfermagem; responder às necessidades da pessoa relativamente ao contacto e à assistência do enfermeiro; prescrever e proporcionar ajuda direta à pessoa e pessoas significativas: coordenar e integrar os cuidados de enfermagem na vida diária da pessoa e/ou outra assistência de saúde necessária (Tomey & Alligood, 2007). A teoria dos sistemas de enfermagem reporta-se às ações realizadas pelos enfermeiros no sentido de colmatar as limitações no desempenho do autocuidado, podendo ser dirigidas à pessoa, a grupos e famílias que têm a cargo os seus membros com necessidades terapêuticas de autocuidado (Orem, 2001). A teoria dos sistemas de enfermagem inclui: Sistema totalmente compensatório – quando os enfermeiros realizam todos os cuidados terapêuticos da pessoa; parcialmente compensatório – os enfermeiros 32 FIGURA 1: Teoria de Médio Alcance das Transições (adaptado de Meleis et al., 2000, p. 56) 1.1.3 A Transição para Membro de Família Prestador de Cuidados A integração na família de um dependente no autocuidado vai produzir mudanças na dinâmica da vida do agregado familiar (Van Houtven et al., 2011), assistindo-se de uma maneira geral, que um dos seus membros assuma o papel de prestador de cuidados (Gibson et al., 2012). Passar a ser MFPC resulta de uma transição que ocorre na família, provocada por uma mudança na condição de saúde de um dos seus membros e em que o MFPC tem de providenciar, complementar ou assistir no autocuidado o seu familiar que, por doença, acidente ou envelhecimento ficou com défice no autocuidado. Este facto origina que, a partir desse momento, o familiar cuidador passa a viver uma transição situacional, traduzindo-se numa mudança, na passagem de uma condição de vida para outra, na alteração das rotinas do dia-a-dia, no desconhecimento das alterações que poderão ocorrer na sua vida e das respostas a dar (Meleis et al., 2000). 33 No processo de transição para MFPC são reconhecidas diferentes fases e, respetivamente, necessidades diversas de acordo com cada uma delas (Brereton & Nolan, 2000; Shyu, 2000; Rotondi et al., 2007; Cameron & Gignac, 2008). Os resultados encontrados em vários estudos evidenciam a importância de compreender-se de que tipo são as necessidades dos familiares cuidadores no sentido do desenvolvimento das suas competências e de garantir a qualidade dos cuidados prestados aos dependentes familiares. Brereton e Nolan (2000) referem que os MFPC mostram-se disponíveis para tomar conta, no entanto, não estão preparados para tal e que as suas necessidades não são compreendidas pela equipa de saúde. No seu estudo concluem que os MFPC passam por quatro fases na transição hospital para casa. A primeira, “What´s it about?” (o que é isto?), caracteriza-se por um período de incerteza e de confusão sobre a condição de saúde do seu familiar, logo após o episódio que gerou a dependência; os MFPC, nesta altura, necessitam ser esclarecidos sobre a situação clínica do familiar e das possíveis repercussões, a nível funcional, que o familiar poderá vir apresentar; “Going it alone” (fazer sozinho) corresponde à fase seguinte, em que os MFPC sentem não ter apoio da equipa de saúde para desenvolver as habilidades para prestar os cuidados, resultando que a prestação de cuidados ao dependente familiar (DF) seja feita por tentativa e erro; a terceira fase, “Up to the job” (mãos à obra) os MFPC querem sentir-se competentes nos cuidados, precisando que a equipa de saúde monitorize e lhes dê feedback sobre os cuidados que prestam ao DF. Por último, “What about me?” (e eu?) os MFPC requerem ter reconhecimento do seu próprio trabalho como prestadores de cuidados e, também, que a equipa de saúde atenda às suas próprias necessidades (Brereton & Nolan, 2000). Shyu (2000) assinala que o processo de ajuste ao papel (role tuning) se faz entre o MFPC e a pessoa que recebe os cuidados no sentido de alcançar um ponto de equilíbrio entre as necessidades de cuidados, as desejadas pelo DF e o esperado pelo MFPC. No entanto, até atingir esse padrão estável, os MFPC experienciam diferentes fases na transição do hospital para casa, requerendo também diversas necessidades. Na primeira fase, denominada de envolvimento, as necessidades são de informação sobre a condição de saúde do familiar, monitorização de sintomas e sinais, prestação de cuidados diários e como intervir numa situação de emergência. Na segunda fase, a Negociação, os MFPC precisam de apoio da equipa de saúde para desenvolver a mestria face aos cuidados, concretamente na ajuda para a prestação dos cuidados e na adesão ao regime terapêutico da pessoa dependente; precisam, ainda, de apoio para aprender a lidar com as emoções e os conflitos que surgem entre a díade. Na terceira fase, 34 Resolução, as necessidades dos MFPC são de suporte emocional e de suporte para substituição temporária no papel (Shyu, 2000). Cameron e Gignac (2008) identificam cinco fases na transição para MFPC. Na primeira fase, altura logo após o internamento do familiar, os MFPC pretendem ser informados sobre a situação clínica e desejam receber suporte emocional, “alguém com quer falar”; fase a que os autores conectam com a fase de What´s it about? descrita por Brereton e Nolan (2000). A estabilização é a fase que corresponde à situação clínica estável do familiar internado, e caracterizada pelas necessidades dos MFPC sobre a informação de possíveis défices cognitivos e funcionais do familiar, e de ensino sobre como assistir o DF nas atividades de vida diária; a terceira fase, preparação, é referente ao período que imediatamente antecede o regresso a casa, em que os MFPC requerem ter conhecimento sobre os recursos disponíveis na comunidade e como os aceder, precisam de treino na realização das AVD ao DF e, face às incertezas quanto ao futuro, necessitam de apoio emocional e de suporte social. A implementação, quarta fase, está relacionada com o regresso a casa do DF. Os MFPC querem que a equipa de saúde os ajude na organização das tarefas do seu dia-a-dia; têm necessidade da supervisão dos cuidados que prestam e, às vezes, de instrução e treino dos cuidados agora adequados às novas condições. Na quinta fase, a adaptação, os MFPC estão confiantes nos cuidados que prestam; precisam, no entanto, de ter informação como lidar com situações de crise que possam colocar em risco a assistência ao DF, como por exemplo, no caso de eles próprios adoecerem; necessitam de partilhar as suas experiências com pessoas que tenham experiências semelhantes, ou seja, precisam de grupos de apoio e, continuam a desejar que a equipa de saúde mantenha o seu acompanhamento. A preparação para tomar conta passa por o MFPC adquirir competências para prestar cuidados que sejam adequados e seguros, aprender a lidar com os aspetos emocionais que envolvem o cuidar, saber aceder a recursos e desenvolver estratégias para prevenir o stresse (Stewwart et al., 1994; Given, Sherwood & Given, 2008). Atualmente, devido ao envelhecimento da população e de mudanças nas políticas do sistema de saúde, são as famílias que prestam a maior parte dos cuidados a pessoas dependentes no autocuidado, verificando-se, igualmente, que esses cuidados requerem um nível de conhecimento e de habilidades considerável (Gibson et al., 2012). Além de ser a família a prestar quase a totalidade dos cuidados às pessoas dependentes que permanecem em casa, constata-se que o bem-estar dos familiares cuidadores está intimamente ligado com o bem-estar das pessoas dependentes (Montgomery, Rowe & Kolosky, 2007). 35 Por via destas razões, o conceito de competência de familiar cuidador é muito significativo para a enfermagem, com implicações quer na prática clínica quer na investigação da enfermagem (Schumacher et al., 2000). As intervenções de enfermagem para o desenvolvimento das competências para tomar conta devem estar suportadas numa base teórica sólida, tornando-se fundamental gerar conhecimento formal neste domínio (Schumacher et al., 2000). Desta forma, no âmbito de um projeto de investigação alargado, Schumacher et al., (2000), numa primeira parte dessa pesquisa, identificaram sessenta e três indicadores de competência para tomar conta, categorizados em nove processos de cuidar: Monitorizar – processo em que o MFPC deteta mudanças na condição de saúde do DF; Interpretar – o MFPC reconhece alterações e procura explicações para as alterações e ajuíza a gravidade; Tomar decisões – processo de escolha de uma ação, em que o MFPC prioriza as necessidades do DF e antecipa consequências; Agir – organiza a agenda de cuidados do DF; Ajustar às necessidades – o MFPC faz alterações de acordo com as necessidades do DF; Prestar cuidados diretos – executa os cuidados com segurança ao DF; Aceder a recursos – processo de adquirir os recursos para a prestação dos cuidados; Trabalhar em parceria com o membro familiar dependente – o MFPC e o DF estão em comunhão com a forma como os cuidados devem ser prestados; Negociar com o sistema de saúde/equipa de saúde – o MFPC sabe como providenciar os cuidados necessários para o DF. 1.1.4 A Transição da Pessoa Associada à Dependência no Autocuidado Como tem vindo a ser mencionado, o autocuidado é uma área de atenção importante para a prática de enfermagem. O seu conceito é referido na CIPE® como “uma atividade executada pelo próprio: tratar do que é necessário para se manter, manter-se operacional e lidar com as necessidades individuais básicas e intimas e as atividades de vida diária” (2011, p.41). O autocuidado abrange as atividades que satisfazem as necessidades diárias, reconhecidas como AVD e que são aprendidas ao longo da vida. O autocuidado pode ser diferente de pessoa para pessoa, tornando-se essencial que a pessoa o realize adequadamente e se responsabilize por ele, de acordo com as suas capacidades cognitivas, comunicacionais e de mobilidade. 36 No momento em que se observa que a pessoa não consegue cumprir esse requisito, considera-se que está com dependência. A dependência é a situação em que se encontra a pessoa, por falta ou perda de autonomia física, psíquica ou intelectual, resultante ou agravada por doença crónica, demência orgânica, sequelas póstraumáticas, deficiência, doença severa e ou incurável em fase avançada, ausência ou escassez de apoio familiar ou de outra natureza, que a inviabiliza de, por si só, realizar as AVD (Decreto-Lei nº. 101/2006, de 6 de Junho), próprias do autocuidado ou às atividades instrumentais. A dependência no autocuidado, decorrente do envelhecimento e/ou de uma doença, origina a que a pessoa experiencie uma transição, pois deixa de ser autónoma para a efetivação das atividades básicas do autocuidado pessoal e passa a depender de outros para a satisfação do seu autocuidado (Meleis et al., 2010). As alterações produzidas pela dependência no autocuidado conduzem a um processo complexo e multidimensional, não sendo fácil para a pessoa a vivência da transição. A circunstância de uma nova condição de saúde provoca, na pessoa, mudanças significativas levando à necessidade do desenvolvimento de competências adaptativas (Meleis et al., 2000; Silva, 2007), no sentido do alcance da reconstrução da autonomia. É, neste âmbito, que é esperado que os enfermeiros ajudem a pessoa a viver uma transição saudável, capacitando-a para dar resposta às novas exigências do autocuidado (Meleis et al., 2010). Concorre para tal, que os enfermeiros façam a avaliação do potencial de desenvolvimento da pessoa que apresenta défice no autocuidado, através de instrumentos apropriados, servindo esta como guia da intervenção terapêutica na obtenção de melhores resultados em saúde na transição da pessoa associada à dependência no autocuidado (McEwen & Wills, 2009). A equipa de saúde e, particularmente, os enfermeiros estão considerados como os profissionais mais aptos para dar resposta às necessidades das pessoas no que diz respeito ao défice do autocuidado e à capacitação da autonomia, pelo que importa identificar e relacionar os fatores que interferem no autocuidado no sentido de que o modelo de intervenção seja efetivo. Este modelo agregando uma componente assistencial e educativa, deverá conjugar estratégias e comportamentos que promovam o aumento da autoestima, da responsabilidade individual e familiar, de competências para gerir as dificuldades relacionadas consigo e com o meio, e que assegure a continuidade dos cuidados (Blair, 1999). 37 A reconstrução da autonomia é um processo lento e complexo no qual interferem fatores intrínsecos e extrínsecos ao individuo, e que requer que os enfermeiros detenham conhecimento empírico sobre o problema a fim de poder ajudar a pessoa a reconstruir a autonomia (Brito, 2012). 1.2 Justificação do Estudo A situação de dependência em Portugal, ao longo das últimas décadas, tem vindo a agravar-se, mormente relacionada com o aumento da esperança de vida e da diminuição da mortalidade (DGS, 2005). Tal facto, tem originado decisões políticas na área da saúde, traduzidas em documentos legislativos. Tal é o caso da criação da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) em 2006, modelo concetual integrado de gestão de doença/prestação de cuidados, apresentando os seguintes objetivos específicos, entre outros: “a manutenção das pessoas com perda de funcionalidade ou em risco de a perder, no domicílio, sempre que mediante o apoio domiciliário possam ser garantidos os cuidados terapêuticos e o apoio social necessários à provisão e manutenção de conforto e qualidade de vida; o apoio aos familiares ou prestadores informais, na respetiva qualificação e na prestação dos cuidados” (Decreto- Lei n.º 101/2006, p. 3858). Importa, também, realçar que a criação da RNCCI põe em relevo as necessidades em cuidados de enfermagem desses grupos de pessoas, conferindo os cuidados de enfermagem como serviços a prestar de forma permanente. Isto significa, que os cuidados de enfermagem são reconhecidos como essenciais para a prevenção do agravamento da condição de saúde, para a reabilitação e para a reconstrução da autonomia da pessoa dependente no autocuidado, assim como, para a instrução, supervisão e apoio do familiar prestador de cuidados. Constatando-se que os principais motivos de referenciação dos doentes para a RNCCI são a transição da pessoa associada à dependência no autocuidado e a transição associada ao exercício do papel de prestador de cuidados (Petronilho, 2013), poder-se-á afirmar, assim, do caracter insubstituível dos cuidados de enfermagem no impacte na saúde das pessoas. Atualmente, em Portugal, o índice de envelhecimento é de 127,84 e, 19,2% de idosos têm 65 anos ou mais de idade, prevendo-se, dentro de cinquenta anos, o aumento para o dobro da população com 65 anos ou mais de idade (INE, 2011). O envelhecimento para além de caracterizar-se por alterações fisiológicas próprias, suscetíveis de produzirem limitações nas AVD, contribui, também, para um aumento de doenças de evolução prolongada, potencialmente incapacitantes no domínio do autocuidado. Acresce 38 ao fenómeno do envelhecimento o facto de que, em Portugal, as principais causas de morte serem as doenças cérebro vasculares e as doenças isquémicas do coração (INE, 2011) que, a não serem fatais, determinam sequelas que concorrem para défices no autocuidado. Perante estas evidências, poder-se-á, portanto, antever um cenário de dependência no autocuidado de um relevante número de pessoas, sendo para tal, também, revelador o índice dependência de idosos que, em 2011, apresentava o valor de 28,2% (INE, 2011). Associado a esta circunstância, reconhece-se, igualmente que, em Portugal, são as famílias, maioritariamente, que suportam o encargo de cuidar do seu DF (Figueiredo, 2007; Araújo, Paúl & Martins, 2010; Carvalho, 2010; Costa, 2013; Petronilho, 2013), sem, no entanto, terem sido preparados pela equipa de saúde para o processo de cuidados (Petronilho, 2007; Louro, 2009). Esta conjuntura pressupõe, assim, a existência de um número considerável de famílias que integram pessoas dependentes no autocuidado, situação criadora de novas necessidades em cuidados de saúde. Pretendeu destacar-se, em capítulo anterior, a importância que assume para a enfermagem o fenómeno do autocuidado, o processo de reconstrução da autonomia e a transição para o exercício do papel de prestador de cuidados. E, perante a realidade das novas necessidades em cuidados de saúde, que se consideram muito centrados na natureza dos cuidados de enfermagem, poderá refletir-se no desafio que é colocado à profissão de enfermagem e na oportunidade de dar visibilidade social aos cuidados de enfermagem. O conceito de autocuidado, no que diz respeito ao nível de dependência, tal como, o exercício do papel de prestador de cuidados, não têm sido suficientemente estudados na investigação em enfermagem (Petronilho, 2013). É, ainda, muito limitado o conhecimento do fenómeno da dependência no autocuidado em contexto familiar (Petronilho, 2013; Costa, 2013). Desta forma, entendese ser pertinente a realização desta investigação no sentido de contribuir para melhor conhecer esta realidade, uma vez que a problemática relacionada com a dependência no autocuidado está intrinsecamente aliada às necessidades em cuidados de enfermagem. 39 1.3 Finalidade do Estudo O conhecimento sobre o fenómeno da dependência no autocuidado é reduzido especificamente sobre a proporção de famílias que integram pessoas dependentes no autocuidado, o nível de dependência em cada um dos tipos de autocuidado que a pessoa dependente apresenta, a condição de saúde da pessoa dependente, a perceção da autoeficácia (PAE) do MFPC, a intensidade e o incentivo dos cuidados prestados pelo MFPC e sobre a utilização dos recursos considerados necessários para a concretização das atividades de autocuidado, assim como, sobre os fatores que interferem com a transição para tomar conta de um familiar dependente no autocuidado. O estudo que se pretende desenvolver tem, assim, a seguinte finalidade: - Melhorar o conhecimento sobre o fenómeno da dependência no autocuidado, em contexto familiar, a fim de projetar tendências sobre as necessidades das pessoas dependentes no autocuidado e das suas famílias, modelos de prestação de cuidados de enfermagem e a utilização de recursos. 1.4 Visão Geral do Estudo Este estudo constituiu-se em duas fases. Na primeira, realizou-se um estudo exploratório de base populacional para obter-se conhecimento sobre o fenómeno da dependência do autocuidado no concelho da Maia. Utilizou-se, para tal, o formulário “Famílias que integram dependentes no autocuidado” já aplicado em outros estudos similares. Após, evoluiu-se para um estudo de natureza qualitativa para compreender-se como é que os MFPC experienciam a transição para o exercício do papel e para identificar os fatores que interferem com a transição. 1.5 Visão Geral do Relatório de Investigação O presente relatório integra cinco capítulos. A problemática e os conceitos centrais da investigação estão explanados neste capítulo. O capítulo 2 apresenta as opções metodológicas referentes ao primeiro e segundo estudo, indicando as técnicas de recolha e de análise de dados e as variáveis. 40 No capítulo 3 faz-se a apresentação e análise dos resultados obtidos no primeiro estudo. A apresentação e discussão dos resultados obtidos no segundo estudo estão integrados no capítulo 4. Por último, no capítulo 5, expõem-se as principais conclusões dos estudos, as suas limitações e as implicações do conhecimento produzido para a enfermagem e para a organização da assistência no espaço da saúde. 41 2. ENQUADRAMENTO METODOLÓGICO No presente capítulo, apresentam-se as decisões metodológicas que orientaram a realização da pesquisa, estando essas opções alicerçadas nas perguntas de investigação e na finalidade enunciada. Assim, começa-se por expor o desenho da investigação, sendo, as duas partes subsequentes, referentes aos dois estudos desta investigação. Em cada uma delas são expressos os objetivos, os métodos e os procedimentos utilizados para a recolha de dados. 2.1 Desenho da Investigação A decisão pela escolha de uma investigação que integrasse dois estudos, um com uma abordagem quantitativa e outro com uma abordagem qualitativa, prendeu-se com a convicção de que usando-se métodos múltiplos, poder-se-ia evitar as limitações do uso da abordagem única e processar-se-ia, de uma forma mais ampla e rápida, o entendimento do problema que pretendia investigar-se (Polit, Beck & Hungler, 2006). O fenómeno da dependência no autocuidado em contexto familiar é ainda pouco conhecido, pelo que a integração de dados quantitativos e qualitativos veio proporcionar a interpretação alternativa dos dados e permitir, de uma forma completa, a sua compreensão, viabilizando, assim, uma visão mais global e dinâmica do fenómeno sob estudo. Desta forma, o desenho da investigação incorporou uma pesquisa com método misto, pois “ocorre de modo a integrar os elementos de diferentes paradigmas e oferece a possibilidade de geração de compreensões mais criativas sobre o fenómeno estudado” (Polit & Beck, 2011, p.320). Primeiramente, realizou-se um estudo de carater quantitativo, visto o conhecimento sobre o fenómeno ser, ainda, limitado e desejar adquirir-se informação sobre as características das pessoas dependentes no autocuidado e os seus familiares prestadores de cuidados. Após, para melhorar a compreensão sobre os resultados encontrados no primeiro estudo, efetivou-se um estudo de natureza qualitativa, tendo-se 48 É constituído por duas partes distintas: Parte I – Inquérito Preliminar/Caracterização: inclui um grupo de variáveis de atributo, que possibilita a caracterização das famílias que integram dependentes no autocuidado relativamente ao tipo de família, tipo de alojamento e condições socioeconómicas, e caracterização sociodemográfica do prestador de cuidados; Parte II – Formulário PCD (prestador de cuidados e dependente): integra um conjunto de variáveis de atributo que viabiliza a caracterização sociodemográfica da pessoa dependente e, para cada um dos onze domínios do autocuidado, de acordo com a definição expressa na CIPE® Versão 1,0 (ICN, 2005), permite fazer: - caracterização do tipo e nível de dependência do autocuidado; - caracterização do perfil dos cuidados que o MFPC executa, concretamente na avaliação das atividades de incentivo à autonomia da pessoa dependente; na intensidade dos cuidados prestados ao familiar pelo MFPC; a pessoa que decide sobre os cuidados necessários; o local onde são prestados os cuidados; - caracterização dos recursos (produtos de apoio e equipamento) necessários e utilizados em relação à dependência em cada autocuidado; - caracterização da PAE do MFPC em cada domínio do autocuidado. De seguida, o formulário inclui um grupo de variáveis que permite avaliar a utilização e a necessidade de recursos complementares, entre os quais os recursos financeiros e de serviços de apoio profissionais e não profissionais. No final, o formulário apresenta variáveis que levam à caraterização da condição de saúde da pessoa dependente quanto ao compromisso nos processos corporais. O formulário agrega duas escalas: - a escala para a avaliação do tipo e dependência nos vários domínios do autocuidado, que tem por base o conceito de Autocuidado de Dorothea Orem, a Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE®) e a Classificação dos Resultados de Enfermagem (Johnson et al., 2008) ; - a escala de avaliação da perceção de autoeficácia específica do membro de família prestador de cuidados, relativa à dependência em cada um dos domínios do autocuidado do familiar cuidado, elaborada a partir dos processos de cuidar e indicadores de competências definidos por Schumacher e colaboradores (2000). 49 2.2.4.2 Fidelidade e Validade do Instrumento de Recolha de Dados A fidelidade de um instrumento de medida “prende-se com a capacidade do instrumento medir de uma vez para outra um mesmo objeto de forma constante e é fiel quando dá resultados comparáveis em situações comparáveis” (Fortin, 2009, p. 349), e em que o grau de fidelidade revela-se sob forma de um coeficiente de correlação, podendo variar entre valores de 0,00 (ausência de correlação) e 1,00 (correlação perfeita). No entanto, o coeficiente de fidelidade deverá situar-se entre 0,70 e 0,90 (Fortin, 2009). A fidelidade de um instrumento pode ser medida pela estabilidade, consistência interna e pela equivalência. Como o presente estudo foi de caracter transversal, e o formulário utilizado para a recolha de dados integrar várias escalas que envolvem soma de scores, procedeu-se, somente, à avaliação da consistência interna através do alfa de Cronbach (Polit & Beck, 2011). Tendo por referência que o valor dos coeficientes alfa de Cronbach varia entre 0,00 e 1,00 e que um valor elevado indica uma grande consistência interna (Polit&Beck&Hungler, 2006; Fortin, 2009), pode comprovar-se pelos valores apresentados na Tabela 3, que o instrumento aplicado apresenta uma muito boa consistência interna (Pestana & Gageiro, 2003). As subescalas Virar-se, Elevar-se e Usar cadeira de rodas não foram sujeitas a esta análise pela razão de as duas primeiras nomeadas (Virar-se e Elevar-se) integrarem apenas um item e a subescala Usar cadeira de rodas deter um restrito número de casos. TABELA 3: Alfa de Cronbach das sub-escalas de avaliação da dependência no autocuidado Escala de Autocuidado Número de Itens Alfa de Cronbach Alimentar - se 11 ,915 Andar 7 ,912 Arranjar - se 10 ,910 Tomar banho 8 ,909 Usar o sanitário 6 ,901 Tomar a medicaçã o 3 ,913 Transferir - se 2 ,899 Vestir - se e despir - se 15 ,913 Usar cadeira de rodas 3 - As diferentes subescalas da escala de avaliação da PAE dos MFPC foram sujeitas à análise da consistência interna. Pode ler-se na tabela 4 que, em relação aos Domínios do Autocuidado, o Alpha de Cronbach varia entre 0,964 e 0,989 e, relativamente aos Processos de Cuidar, varia entre 0,891 e 0,971, ficando patente a consistência interna existente nas subescalas. Todas as subescalas, excetuando Agir e 50 Decidir, têm uma muito boa consistência interna, pois assumem valores acima de 0,90 (Pestana & Gageiro, 2005; Fortin, 2009; Polit & Beck, 2011). TABELA 4: Alfa de Cronbach por subescala de avaliação da perceção de autoeficácia do MFPC relativa ao exercício do papel Escala de PAE N.º de itens Alpha de Cronbach Domínios do autocuidado Tomar banho 16 ,989 Vestir-se e despir-se 10 ,960 Alimentar-se 15 ,964 Uso do sanitário 15 ,989 Virar-se 16 ,965 Transferir-se 10 ,969 Andar 10 ,974 Tomar a medicação 14 ,970 Processos de cuidar Aceder 24 ,971 Agir 6 ,882 Ajustar 9 ,910 Monitorizar 19 ,953 Decidir 7 ,891 Negociar 2 ,987 Providenciar 20 ,957 Trabalhar 16 ,955 A validade é, também, um critério importante para avaliação de um instrumento, que indica em que grau o instrumento mede o que é suposto medir, embora Polit e colaboradores (2004) e Ribeiro (2010) refiram que a validade refere-se às inferências e conclusões que dele resultam e não precisamente ao instrumento. O formulário que se usou nesta investigação, tem sido testado em várias pesquisas, que se articulam num projeto de investigação alargado da UNIESEP que pretende estudar o fenómeno da dependência no autocuidado, e tem demonstrado grande validade e fidelidade (Duque, 2009; Martins, 2010; Leonardo, 2011; Matias, 2011; Pereira, 2011; Queirós, 2011; Ribeiro, 2011; Silva, 2011; Leão, 2012; Silva, 2012; Trigo, 2012; Petronilho, 2013; Fernandes, 2014). 2.2.5 Variáveis As variáveis definidas para este estudo foram as relativas à família que integra pessoas dependentes no autocuidado, à pessoa dependente no autocuidado e ao membro de família prestador de cuidados. Na tabela 5, apresentam-se as variáveis de atributo para a caracterização da família que integra uma pessoa dependente no autocuidado. 51 TABELA 5: Operacionalização das variáveis de atributo relativas à caracterização da família que integra uma pessoa dependente no autocuidado Variável Operacionalização Tipo de Variável Tipo de família 0 - Clássica sem núcleos; 1 - Clássica com um núcleo; 2 - Clássica com dois núcleos; 3 - Clássica com três núcleos Quantitativa Ordinal Rendimentos do agregado / mês 0 - Até 250 euros; 1 - De 251 a 500 euros; 2 - De 501 a 1000 euros; 3 - De 1000 a 2000 euros; 4 - De 2001 a 5000 euros; 5 - Mais de 5000 euros Quantitativa Ordinal Número de membros da família Por número de membros Quantitativa Quanto às variáveis de atributo relativas ao alojamento, indicadas na tabela 6, foram definidas: edifício de alojamento familiar; necessidade de reparações (estrutura, cobertura, paredes, caixilharia); edifício com acessibilidade a PMC; área útil; n.º divisões; n.º ocupantes; alojamento com retrete; alojamento com água canalizada; alojamento com banho ou duche; alojamento com aquecimento. TABELA 6: Operacionalização das variáveis de atributo relativas à caracterização do alojamento da família que integra uma pessoa dependente no autocuidado Variável Operacionalização Tipo de Variável Edifício de alojamento familiar 0 - Clássico: moradia; 1 - Clássico: apartamento; 2 - Clássico: outro tipo; 3 - Não clássico (barraca, móvel, improvisado) Quantitativa Ordinal Necessidade de reparações (estrutura, cobertura, paredes, caixilharia) 0 - Muito grandes; 1 – Grandes; 2 – Médias; 3 – Pequenas; 4 – Nenhumas Quantitativa Ordinal Edifício com acessibilidade a PMC 0 – Sim; 1 – Não Qualitativa Nominal dicotómica Área útil em m 2 Quantitativa N.º divisões por divisão Quantitativa N.º ocupantes por número de ocupantes Quantitativa Alojamento com Retrete; Alojamento com Água Canalizada; Alojamento com Banho ou Duche; Alojamento com Aquecimento 0 – Sim; 1 – Não Qualitativa Nominal dicotómica Na tabela 7, apresentam-se as variáveis de atributo para a caracterização da pessoa dependente no autocuidado: sexo; idade; estado civil; nacionalidade; nível de escolaridade; profissão; situação que originou a dependência (envelhecimento; doença aguda; doença crónica; acidente; outra); instalação da dependência; tempo de dependência; consumo de medicamentos; variedade de fármacos; fármacos nas tomas/dia; internamentos no último ano e episódio de recursos no SU, no último ano. 52 TABELA 7: Operacionalização das variáveis de atributo relativas à caracterização da pessoa dependente no autocuidado Variável Operacionalização Tipo de Variável Sexo 0 – Masculino; 1 – Feminino Qualitativa Nominal dicotómica Idade Em anos Quantitativa Residência Freguesias do concelho da Maia Qualitativa nominal Estado Civil 0 - Casado/ União de facto; 1 – Solteiro; 2 - Viúvo 3 – Divorciado Qualitativa Nominal Nacionalidade 0 – Portuguesa; 1 - Não Portuguesa Qualitativa Nominal dicotómica Nível de Escolaridade 0 – Nenhum; 1 - Ensino básico -1.º ciclo (4 anos); 2 - Ensino básico - 2.º ciclo (6 anos); 3 - Ensino básico - 3.º ciclo (9 anos); 4 - Ensino secundário (11 ou 12 anos); 5 - Ensino superior Qualitativa Nominal Profissão 0 - Membros das forças armadas; 1 - Quadros superiores da administração pública, dirigentes e quadros superiores de empresa; 2 - Especialistas das profissões intelectuais e científicas; 3 - Técnicos e profissionais de nível intermédio; 4 - Pessoal administrativo e similares; 5 - Pessoal dos serviços e vendedores; 6 - Agricultores e trabalhadores qualificados da agricultura e pescas; 7 - Operários, artificies e trabalhadores similares; 8 - Operadores de instalações e máquinas e trabalhadores da montagem; 9 - Trabalhadores não qualificados; 10 – Doméstico; 11 – Desempregado; 12 - Pensionista / Reformado; 13 – Estudante; 14 – Outra Qualitativa Nominal Situação que originou a dependência (envelhecimento; doença aguda; doença crónica; acidente; outra 0 - Sim 1 – Não Qualitativa Nominal dicotómica Instalação da dependência 0 – Súbita; 1 – Gradual Qualitativa Nominal dicotómica Tempo de dependência N.º de anos ou meses se inferior a um ano Quantitativa Consumo de medicamentos 0 – Sim; 1 – Não Qualitativa Nominal dicotómica Variedade de fármacos N.º absoluto de fármacos diferentes Quantitativa Fármacos nas tomas/dia N.º absoluto de fármacos Quantitativa Internamentos no último dia Nenhum; Um; Dois; Três; Mais de três (especificar) Quantitativa Episódio de recursos ao SU, no último ano Nenhum; Um; Dois; Três; Mais de três (especificar) Quantitativa Em relação às variáveis de atributo do membro de família prestador de cuidados, apresentadas na tabela 8, foram consideradas a idade; sexo; residência; estado civil; nacionalidade; nível de escolaridade; profissão; parentesco com o dependente e a cohabitação com a pessoa dependente no autocuidado. 53 TABELA 8: Operacionalização das variáveis de atributo relativas à caracterização do membro de família prestador de cuidados Variável Operacionalização Tipo de Variável Sexo 0 – Masculino; 1 – Feminino Qualitativa Nominal dicotómica Idade Em anos Quantitativa Residência Freguesias do concelho da Maia Qualitativa nominal Estado Civil 0 - Casado/ União de facto; 1 – Solteiro; 2 – Viúvo; 3 – Divorciado Qualitativa Nominal Nacionalidade 0 – Portuguesa; 1 - Não Portuguesa Qualitativa Nominal dicotómica Nível de Escolaridade 0 – Nenhum; 1 - Ensino básico -1.º ciclo (4 anos); 2 - Ensino básico - 2.º ciclo (6 anos); 3 - Ensino básico - 3.º ciclo (9 anos); 4 - Ensino secundário (11 ou 12 anos); 5 - Ensino superior Qualitativa Nominal Profissão 0 - Membros das forças armadas; 1 - Quadros superiores da administração pública, dirigentes e quadros superiores de empresa; 2 - Especialistas das profissões intelectuais e científicas; 3 - Técnicos e profissionais de nível intermédio; 4 - Pessoal administrativo e similares; 5 - Pessoal dos serviços e vendedores; 6 - Agricultores e trabalhadores qualificados da agricultura e pescas; 7 - Operários, artificies e trabalhadores similares; 8 - Operadores de instalações e máquinas e trabalhadores da montagem; 9 - Trabalhadores não qualificados; 10 – Doméstico; 11 – Desempregado; 12 - Pensionista / Reformado; 13 – Estudante; 14 – Outra Qualitativa Nominal Parentesco com o dependente 0 –Marido/Mulher; 1 – Pai/mãe; 2 – Filho (a); 3 – Irmão (ã); 4 – Afinidade (nora, padrasto, cunhado); 5 – Sem parentesco; 6 – Outra Qualitativa Nominal Co-habitação com a pessoa dependente no autocuidado 0 – Sim; 1 – Não Qualitativa Nominal dicotómica No que se refere à dependência no autocuidado esta foi operacionalizada em relação a onze domínios do autocuidado (tabela 9): Tomar banho; Vestir-se e despir-se; Alimentar-se; Arranjar-se; Uso do sanitário; Elevar-se; Virar-se; Transferir-se; Usar cadeira de rodas; Andar e Tomar medicação, de acordo com o enunciado na CIPE® 1.0, sendo cada domínio de autocuidado avaliado por um conjunto de indicadores específicos, numa escala de tipo Likert de 4 pontos: dependente não participa – score 1; necessita de ajuda de pessoa – score 2; necessita de equipamento – score 3; completamente independente – score 4. 54 TABELA 9: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização do nível de dependência no autocuidado Variável Operacionalização Tipo de Variável AUTOCUIDADO: Tomar banho Entra e sai do chuveiro; Obtém objetos para o banho; Abre a torneira; Regula a temperatura da água; Regula o fluxo da água; Lava-se no chuveiro; Lava o corpo; Seca o corpo 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa; 3 - Necessita de Equipamento; 4 – Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Vestir - se e despir - se Escolhe as roupas; Retira as roupas da gaveta e do armário; Segura as roupas Veste as roupas na parte superior do corpo; Veste as roupas na parte inferior do corpo; Despe as roupas na parte superior do corpo; Despe as roupas na parte inferior do corpo; Abotoa as roupas; Desabotoa as roupas; Usa cordões para amarrar; Usa fechos; Calça as meias; Descalça as meias; Calça os sapatos; Descalça os sapatos 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa 3 - Necessita de Equipamento 4- Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Alimentar - se Prepara os alimentos para a ingestão; Abre recipientes; Utiliza utensílios; Coloca o alimento no utensílio; Pega no copo ou chávena; Leva os alimentos à boca usando os dedos da mão; Leva os alimentos à boca com recipiente; Leva os alimentos à boca com os utensílios; Bebe por copo ou chávena; Coloca os alimentos na boca; Conclui uma refeição 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa 3 - Necessita de Equipamento 4- Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Arranjar - se Penteia ou escova os cabelos; Barbeia-se; Aplica maquilhagem; Cuida das unhas; Usa um espelho; Aplica o desodorizante; Limpa a área do períneo; Limpa as orelhas; Mantém o nariz desobstruído e limpo; Mantém a higiene oral 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa 3 - Necessita de Equipamento 4- Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Uso do sanitário Ocupa e desocupa o sanitário; Tira as roupas; Posiciona-se na sanita ou na arrastadeira; Faz a higiene íntima após urinar ou evacuar; Ergue-se da sanita; Ajusta as roupas após a higiene íntima 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa 3 - Necessita de Equipamento 4- Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Elevar - se Levantar parte do corpo 1- Dependente não Participa 2- Necessita de ajuda de pessoa 3- Necessita de Equipamento 4- Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Virar - se Move o corpo, virando-o de um lado para o outro 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa 3 - Necessita de Equipamento 4 - Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Transferir - se Transfere-se da cama para a cadeira/cadeirão; Transfere-se da cadeira/cadeirão para a cama 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa 3 - Necessita de Equipamento 4- Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Usar cadeira de rodas Movimenta o corpo de um lado para o outro em cadeira de rodas; Transfere-se de e para a cadeira de rodas com segurança; Manobra em curvas, rampas de acesso e outros obstáculos com velocidade lenta, moderada ou rápida 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa 3 - Necessita de Equipamento 4- Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Andar Suporta o próprio corpo na posição de pé; Deambula com passadas eficazes, a diferentes ritmos; Sobe e desce degraus; Deambula em aclives e declives; Percorre distâncias curtas (<100m); Percorre distâncias moderadas (> 100m<500m); Percorre longas distâncias (> 500m) 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa 3 - Necessita de Equipamento 4- Completamente independente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Tomar medicação Providencia medicamentos; Prepara a medicação; Toma a medicação 1 - Dependente não Participa 2 - Necessita de ajuda de pessoa 3 - Necessita de Equipamento 4- Completamente independente Quantitativa Ordinal 55 A PAE especifica do membro de família prestador de cuidados relativa ao exercício do papel é caracterizada, por cada domínio de autocuidado (tabela 10) e por processos de cuidar (tabela 11). Foram definidos, para cada um dos domínios do autocuidado, indicadores com base nas características específicas apresentadas na NOC e referentes aos resultados sensíveis aos cuidados de enfermagem. Aos indicadores foram adaptados oito processos de cuidar definidos por Schumacher et al. (2000) para a avaliação das competências dos familiares cuidadores. Utilizou-se uma escala de valor semântico: Incompetente, Pouco competente, Medianamente competente, Muito competente. Para poder fazer-se a análise estatística adequou-se a uma escala tipo Likert com 4 pontos: Incompetente - 1, Pouco competente - 2, Medianamente competente - 3, Muito competente - 4 (tabela 10 e tabela 11). TABELA 10: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização da perceção da PAE do MFPC no exercício do papel, por cada domínio de autocuidado Variável Operacionalização Tipo de Variável AUTOCUIDADO: Tomar banho Perceber a necessidade de cuidados de higiene do seu familiar; Determinar o horário, a forma e o local dos cuidados de higiene; Cumprir o horário, a forma e o local estabelecidos para os cuidados de higiene; Modificar o horário, a forma e o local estabelecidos para os cuidados de higiene; Escolher equipamentos adaptativos para dar banho ao seu familiar; Garantir a ajuda dos profissionais para lidar com as limitações para tomar banho; Dar banho ao seu familiar; Pentear o cabelo ao seu familiar; Lavar os dentes ao seu familiar; Cortar as unhas ao seu familiar; Barbear o seu familiar; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o horário, a forma e o local dos cuidados de higiene; Incentivar o seu familiar a participar nos cuidados de higiene; Avaliar a qualidade dos cuidados prestados pelos profissionais da saúde; Negociar alterações aos cuidados que estão a ser prestados pelos profissionais 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Vestir - se e despir - se Perceber se a roupa/calçado do seu familiar estão adequados à temperatura ambiente; Perceber se a roupa/calçado do seu familiar estão adequados ao seu tamanho; Escolher o vestuário do seu familiar; Alterar o vestuário do seu familiar, relativamente ao que é habitual; Escolher equipamentos adaptativos para vestir o seu familiar; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para se vestir; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para se vestir; Vestir e calçar o seu familiar; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o respetivo vestuário e calçado; Incentivar o seu familiar a vestir-se e a calçar-se 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Alimentar - se Perceber a necessidade de dar de comer ao seu familiar; Detetar sinais de desnutrição; Cumprir o horário, a forma e o local estabelecidos para as refeições do seu familiar; Perceber a necessidade de dar de beber ao seu familiar; Detetar sinais de desidratação; Perceber se a pessoa ingere de forma segura alimentos ou líquidos; Determinar o horário, a forma e o local das refeições; Modificar o horário, a forma e o local das refeições; Escolher equipamentos adaptativos para lidar com as limitações do seu familiar para alimentar-se; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para alimentar-se; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para alimentar-se; Dar de comer e beber ao seu familiar; Posicionar o seu familiar para as refeições; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o horário, a forma e o local estabelecido das refeições; Incentivar o seu familiar a comer/beber sozinho 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Uso do sanitário Perceber a necessidade da pessoa urinar/evacuar; Determinar se a pele da região perineal se encontra limpa e seca; Determinar o horário e o local utlizado para pelo seu familiar para urinar/evacuar; Cumprir o horário e o local estabelecido para seu familiar urinar/evacuar; Modificar o horário e o local utilizado pelo seu familiar para urinar/evacuar, relativamente `quilo que é habitual; Escolher equipamentos adaptativos para lidar com as limitações do seu familiar para urinar/evacuar; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para urinar/evacuar; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para urinar/evacuar; Trocar a fralda ao seu familiar; Trocar o coletor urinário ao seu familiar; Lavar a região perineal ao seu familiar; Colocar o seu familiar na sanita; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o horário, a forma e o local utilizado para urinar/evacuar; Incentivar o seu familiar a usar a casa de banho para urinar/evacuar 1 - Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal 56 AUTOCUIDADO: Virar - se Detetar sinais precoces de úlcera de pressão; Detetar sinais precoces de rigidez articular; Perceber a necessidade do seu familiar mudar de posição; Determinar o(s) horário (s) do(s) posicionamentos; Definir os posicionamentos adequados/inadequados; Cumprir o(s) horário (s) do(s) e os tipos de posicionamentos estabelecidos para o seu familiar; Modificar o(s) horário (s) do(s) e os tipos de posicionamentos; Escolher equipamentos adaptativos para lidar com as limitações do seu familiar para se posicionar; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para se posicionar; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para se posicionar; Posicionar o seu familiar (para prevenir UP); Executar exercícios articulares ao seu familiar; Massajar os pontos de pressão ao seu familiar; Sentar o seu familiar; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre os horários e tipos dos posicionamentos; Incentivar o seu familiar a posicionar-se 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Transferir - se Perceber as dificuldades da pessoa para se transferir; Determinar o horário e a duração do período em que o seu familiar se transfere da cama para a cadeira e vice-versa; Cumprir o horário em que o seu familiar se transfere da cama para a cadeira e vice-versa; Alterar o horário e a duração do período em que o seu familiar se transfere da cama para a cadeira e vice-versa; Escolher equipamentos adaptativos para o seu familiar se transferir; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para se transferir; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para se transferir; Transferir o seu familiar da cama para a cadeira e vice-versa; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o horário e a duração da transferência; Incentivar o seu familiar a transferir-se 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Andar Perceber as dificuldades da pessoa na deambulação; Determinar o horário e a duração e o local estabelecidos para o seu familiar deambular; Cumprir o horário, a duração e o local estabelecidos para seu familiar deambular; Alterar o horário, a duração e o local da deambulação do seu familiar; Escolher equipamentos adaptativos para o seu familiar andar; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para andar; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para andar; Assistir o seu familiar a andar; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o tipo de auxiliar de marcha, o horário, a duração e o local de deambulação; Incentivar o seu familiar a andar 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal AUTOCUIDADO: Tomar medicação Supervisiona as tomas de medicação do seu familiar; Detetar efeitos secundários da medicação; Perceber se a medicação está a produzir efeitos desejados; Definir o horário e a dose dos medicamentos prescritos em SOS; Definir o que fazer no caso de ocorrer alguma complicação/efeito secundário da medicação; Cumprir o horário e a dose da medicação do seu familiar; Alterar o horário de algum medicamento de acordo com os sintomas do seu familiar; Ajustar o horário e a dose dos medicamentos prescritos em SOS; Escolher equipamentos adaptativos para lidar com as limitações do seu familiar para tomar a medicação; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para tomar a medicação; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para tomar a medicação; Administrar a medicação ao seu familiar; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o horário, dose e utilização da medicação em SOS; Incentivar o seu familiar a preparar e a tomar a medicação 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal TABELA 11: Operacionalização das variáveis relativas à caracterização da PAE do MFPC no exercício do papel, por processos de cuidar definidos por Schumacher et al., 2000 Variável Operacionalização Tipo de Variável MONITORIZAR Perceber a necessidade de cuidados de higiene do seu familiar; Perceber se a roupa/calçado do seu familiar estão adequados à temperatura ambiente; Perceber se a roupa/calçado do seu familiar estão adequados ao seu tamanho; Perceber a necessidade de dar de comer ao seu familiar; Perceber a necessidade de dar de beber ao seu familiar; Perceber se a pessoa ingere de forma segura alimentos ou líquidos; Perceber as dificuldades da pessoa para se transferir; Perceber a necessidade do seu familiar mudar de posição; Perceber as dificuldades da pessoa na deambulação; Perceber a necessidade da pessoa urinar/evacuar; Perceber se a medicação está a produzir efeitos desejados; Detetar sinais precoces de úlcera de pressão; Detetar sinais precoces de rigidez articular; Detetar efeitos secundários da medicação; Detetar sinais de desnutrição; Detetar sinais de desidratação; Supervisiona as tomas de medicação do seu familiar 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa ordinal 57 DECIDIR Determinar o horário, a forma e o local dos cuidados de higiene; Determinar o horário, a forma e o local das refeições; Determinar se a pele da região perineal se encontra limpa e seca; Determinar o(s) horário (s) do(s) posicionamentos; Determinar o horário e o local utlizado para pelo seu familiar para urinar/evacuar; Determinar o horário e a duração e o local estabelecidos para o seu familiar deambular; Determinar o horário e a duração do período em que o seu familiar se transfere da cama para a cadeira e vice-versa; Definir os posicionamentos adequados/inadequados; Definir o horário e a dose dos medicamentos prescritos em SOS; Definir o que fazer no caso de ocorrer alguma complicação/efeito secundário da medicação 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal AGIR Cumprir o horário, a forma e o local estabelecidos para os cuidados de higiene; Cumprir o horário, a forma e o local estabelecidos para as refeições do seu familiar; Cumprir o horário em que o seu familiar se transfere da cama para a cadeira e viceversa; Cumprir o(s) horário (s) do(s) e os tipos de posicionamentos estabelecidos para o seu familiar; Cumprir o horário e o local estabelecidos para seu familiar urinar/evacuar; Cumprir o horário e a dose da medicação do seu familiar 1 - Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal AJU STAR ÀS NECESSIDADES Modificar o horário, a forma e o local estabelecidos para os cuidados de higiene; Modificar o horário, a forma e o local das refeições; Modificar o horário e o local utilizado pelo seu familiar para urinar/evacuar, relativamente àquilo que é habitual; Modificar o(s) horário (s) do(s) e os tipos de posicionamentos; Alterar o vestuário do seu familiar, relativamente ao que é habitual; Alterar o horário, a duração e o local da deambulação do seu familiar; Alterar o horário e a duração do período em que o seu familiar se transfere da cama para a cadeira e vice-versa; Alterar o horário de algum medicamento de acordo com os sintomas do seu familiar; Ajustar o horário e a dose dos medicamentos prescritos em SOS 1 - Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal PRESTAR CUIDADOS DIRETOS Dar banho ao seu familiar; Pentear o cabelo ao seu familiar; Lavar os dentes ao seu familiar; Cortar as unhas ao seu familiar; Barbear o seu familiar; Dar de comer e beber ao seu familiar; Trocar a fralda ao seu familiar; Trocar o coletor urinário ao seu familiar; Lavar a região perineal ao seu familiar; Colocar o seu familiar na sanita; Posicionar o seu familiar (para prevenir UP); Executar exercícios articulares ao seu familiar; Massajar os pontos de pressão ao seu familiar; Sentar o seu familiar; Assistir o seu familiar a andar; Administrar a medicação ao seu familiar 1 - Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal ACEDER A RECURSOS Escolher equipamentos adaptativos para dar banho ao seu familiar Escolher o vestuário do seu familiar; Escolher equipamentos adaptativos para vestir o seu familiar; Escolher equipamentos adaptativos para lidar com as limitações do seu familiar para alimentar-se; Escolher equipamentos adaptativos para lidar com as limitações do seu familiar para urinar/evacuar; Escolher equipamentos adaptativos para o seu familiar se transferir; Escolher equipamentos adaptativos para lidar com as limitações do seu familiar para tomar a medicação; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para tomar a medicação; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para tomar a medicação; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para se vestir; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para se vestir; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para andar; Garantir a ajuda de profissionais para lidar com as limitações do seu familiar para urinar/evacuar; Garantir a ajuda de familiares/amigos para lidar com as limitações do seu familiar para urinar/evacuar 1 - Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal TRABALHAR EM PARCERIA COM O FAMILIAR DEPENDENTE Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o horário, a forma e o local dos cuidados de higiene; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o horário, a forma e o local estabelecido das refeições; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o respetivo vestuário e calçado; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre os horários e tipos dos posicionamentos; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o tipo de auxiliar de marcha, o horário, a duração e o local de deambulação; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o horário, a forma e o local utilizado para urinar/evacuar; Incentivar o seu familiar a comer/beber sozinho; Incentivar o seu familiar a vestir-se e a calçar-se; Incentivar o seu familiar a andar; Incentivar o seu familiar a usar a casa de banho para urinar/evacuar; Incentivar o seu familiar a posicionar-se; Promover a participação do seu familiar nas decisões sobre o horário, dose e utilização da medicação em SOS; Incentivar o seu familiar a preparar e a tomar a medicação 1 - Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal NEGOCIAR COM OS SERVIÇOS DE SAÚDE Avaliar a qualidade dos cuidados prestados pelos profissionais de saúde; Negociar alterações aos cuidados que estão a ser prestados pelos profissionais 1 – Incompetente 2 – Pouco competente 3 – Medianamente competente 4- Muito competente Quantitativa Ordinal No que se refere à intensidade dos cuidados prestados à pessoa dependente no autocuidado pelo MFPC foram elencadas as variáveis apresentadas na tabela 12. 64 participantes da pesquisa” Charmaz (2009, p. 15). O resultante da observação realizada, foi registado em notas de campo, que vieram, em alguns casos, a mostrar-se muito úteis para uma melhor compreensão dos dados (Polit & Beck, 2011). 2.3.4 Procedimento de Análise de Dados Cada uma das entrevistas foi gravada, na sua totalidade, em registo áudio. Em dias subsequentes à data em que se efetivou a entrevista, foi feita a sua audição e transcrita a gravação para texto para a análise, que veio a realizar-se depois. O processo interpretativo, que se realizou aos dados emergentes, originou que se descobrisse conceitos e relações nos dados e se organizasse esses conceitos e relações num modelo teórico (Strauss & Corbin, 2008), permitindo a explicação do que “ocorre nos ambientes de pesquisa nos quais integramos e como é a vida dos nossos participantes” (Charmaz, 2009, p.15). Da informação obtida, fez-se a análise de conteúdo com o método de comparação constante, usando-se o processo de codificação que, primeiro, levou à segmentação e à concetualização dos dados, para depois, terem sido agrupados, de novo, em categorias (Strauss & Corbin, 2008). Numa primeira etapa da análise, através do processo de codificação aberta, fez-se a comparação de incidente por incidente no corpus de análise, procurando as similaridades e diferenças, chegando-se à identificação de categorias e subcategorias. Posteriormente, fez-se a codificação axial, estabelecendo-se uma relação entre elas. Por via da codificação seletiva chegou-se a um refinamento das categorias emergentes. Este processo desenvolveu-se de uma forma construtivista e indutiva, possibilitando gerar uma teoria explicativa sobre os fatores que influenciam o processo de transição para o papel de prestador de cuidados que os familiares cuidadores experienciam ao tomar conta de uma pessoa dependente no autocuidado. 2.4 Aspetos Éticos As questões éticas no que concerne ao consentimento informado e, nomeadamente, à anonimização da informação, foram asseguradas, pois foram explicados a finalidade do estudo, o conteúdo do formulário e os objetivos das entrevistas antes de ser solicitada a participação dos participantes e pedida a respetiva autorização. 65 Foi referido que, caso desejassem, poderiam desistir, em qualquer momento, sem qualquer prejuízo. O anonimato e os dados relacionados com as famílias foram preservados, uma vez que foi atribuída codificação a todos os dados. É de referir que a Comissão Nacional de Proteção de Dados foi notificada quanto à realização do primeiro estudo, pelo que possui conhecimento do formulário. Para o segundo estudo, foi elaborado um documento de consentimento informado para os MFPC (anexo III). Para o caso de ter de reportar-se informação sobre necessidades de saúde detetadas, aquando da realização das entrevistas, estabeleceu-se contacto com os serviços de saúde da comunidade da área. 66 67 3. FAMÍLIAS QUE INTEGRAM PESSOAS DEPENDENTES NO AUTOCUIDADO NO CONCELHO DA MAIA O presente capítulo reporta-se à apresentação e discussão dos resultados que caracterizam o fenómeno da dependência no autocuidado em contexto familiar, no concelho da Maia. A organização que se adotou para a explanação dos resultados teve em conta os objetivos da investigação. Desta forma, inicia-se por se apresentar a proporção de famílias clássicas que integram dependentes no autocuidado, a caracterização sociodemográfica das pessoas dependentes e dos MFPC, o grau de dependência no autocuidado, a condição de saúde da pessoa dependente, a intensidade com que o MFPC presta cuidados à pessoa dependente e o incentivo à autonomia que o MFPC faz à pessoa dependente, a perceção de autoeficácia específica do MFPC no exercício do papel e os recursos utilizados. Conclui-se com a caracterização de dois perfis de casos associados à dependência no autocuidado em contexto familiar. Ao longo deste capítulo, far-se-á, preferencialmente, referência a resultados de estudos sobre o fenómeno da dependência em contexto familiar, realizados em Portugal. Esta opção prende-se com considerar-se ser mais pertinente aludir a resultados obtidos em contextos mais próximos ao deste estudo. Desta forma, em alguns dos subcapítulos deste trabalho, são descritos, com algum pormenor, resultados de estudos exploratórios já publicados, que integram projetos mais alargados sobre a caracterização do fenómeno da dependência no autocuidado em contexto familiar nos concelhos de Lisboa, Paços de Ferreira e Porto, assim como, de outro estudo realizado nas sub-regiões do Cávado (a norte) e do Ave (a sul), por ter utilizado o mesmo instrumento de recolha de dados, o formulário “Famílias que integram dependentes no autocuidado”, para a efetivação de uma parte dessa investigação. 68 3.1 Proporção de Famílias Clássicas que Integram Pessoas Dependentes no Autocuidado No total de 1491 entrevistas realizadas a famílias clássicas do concelho da Maia, 125 responderam integrar uma pessoa dependente no autocuidado, pelo que a proporção de famílias que integravam uma pessoa dependente no autocuidado era de 8,38%. As freguesias que apresentavam a proporção de famílias com um maior número de dependentes eram as freguesias de Silva Escura (33,33%), São Pedro de Fins (20%) e Vila Nova da Telha (16,07%), sendo as freguesias de Avioso São Pedro (2,08%), Nogueira (2,86%), Pedrouços (3,28%) e Maia (4,21 %), as que tinham a proporção de famílias com menor número de dependentes (Tabela 17). TABELA 17: Proporção de famílias clássicas que integram dependentes no autocuidado por freguesia Na tentativa de compreender o porquê da maneira como se apresenta a distribuição da proporção de famílias com dependentes no autocuidado por freguesia, parece, numa primeira análise, poder associar-se às características socioculturais das famílias que vivem em meio rural, como é o caso das freguesias de Silva Escura, S. Pedro Fins, Gondim, Folgosa e Vila Nova da Telha, freguesias que têm a maior proporção de famílias a tomarem conta das pessoas dependentes. A freguesia de Moreira, em que a proporção de famílias que integram dependentes no autocuidado é de 14,41%, detém uma das maiores zonas industriais do país, mas não deixa de manter, atualmente, as peculiaridades de uma localidade com identidade rural. Freguesias do Concelho da Maia Total de entrevistas Integra Dependente Proporção de famílias que integram dependentes Não Sim Águas Santas 265 251 14 5,28% Avioso (Santa Maria) 83 76 7 8,43% Avioso (São Pedro) 48 47 1 2,08% Barca 24 22 2 8,33% Folgosa 32 28 4 12,50% Gemunde 48 45 3 6,25% Gondim 36 31 5 13,89% Gueifães 162 155 7 4,32% Maia 95 91 4 4,21% Milheirós 38 35 4 10,53% Moreira 118 101 17 14,41% Nogueira 70 68 2 2,86% Pedrouços 122 118 4 3,28% São Pedro Fins 30 24 6 20,00% Silva Escura 48 32 16 33,33% Vermoim 160 149 11 6,88% Vila Nova da Telha 112 94 18 16,07% Total 1491 1366 125 8,38% 69 Considerando-se relevante conhecer como é que esta população está coberta pelos cuidados de saúde primários, expõe-se na figura 3, a sua organização. No que se refere à rede dos cuidados de saúde primários, o concelho da Maia integra o AceS Grande Porto III – Maia/Valongo, tendo dois centros de saúde: o centro de saúde da Maia/Águas Santas com duas unidades de saúde, Maia e Águas Santas com um total de 88318 pessoas inscritas, e o centro de saúde do Castelo da Maia com uma única unidade de saúde, a do Castelo da Maia com 33476 inscritos (portaria n.º 310/2012). Cada um destes centros de saúde integra, desde 2011, uma Equipa de Cuidados Continuados Integrados (ECCI): a de Águas Santas e a de Castelo da Maia. Olhando para o número de freguesias que cada uma abrange, poder-se-á referir que não estará adequada a área territorial atribuída. À ECCI de Castelo da Maia pertencem todas as freguesias referentes às unidades de saúde da Maia e do Castelo da Maia, enquanto a ECCI de Águas Santas, agrega unicamente, as quatro freguesias da unidade de saúde de Águas Santas. FIGURA 3: Organização dos cuidados de saúde primários no concelho da Maia Atentando nos dados obtidos sobre a proporção de famílias que integram dependentes no autocuidado e na organização das ECCI´s (Figura 4), verifica-se que, embora as freguesias de Folgosa (12,5%) e S. Pedro de Fins (20%) apresentem percentagem superior a 8,38%, são as freguesias de Siva Escura (33,33%), Vila Nova da Telha (16,07%), Moreira (14,41%), Gondim (13,89%) e Milheirós (10,5%) que concentram maior proporção de famílias com pessoas dependentes no autocuidado. Poder-se-á concluir que, muito provavelmente, esta assimetria na alocação das freguesias por ECCI, refletir-se-á na equidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas dependentes e no acompanhamento das famílias. 70 FIGURA 4: Distribuição das freguesias com a proporção de famílias que integram dependentes no autocuidado, por ECCI Do conhecimento já produzido sobre o fenómeno da dependência no autocuidado em contexto familiar em Portugal, por estudos realizados e tornados públicos a partir de 2011, constata-se que a proporção de famílias que integram membros dependentes no autocuidado no concelho da Maia (8,38%) é inferior aos restantes concelhos com exceção de Lisboa (7,95%), (Costa, 2013); no concelho Paços de Ferreira é de 11,7% (Leonardo, 2011; Pereira, 2011; Ribeiro, 2011), no concelho do Porto 10,41% (Silva, 2011) e em Matosinhos 9,5% (Campos, 2011). 3.2 Caracterização Sociodemográfica das Famílias Clássicas que Integram Pessoas Dependentes no Autocuidado Do total das 125 famílias que integravam dependentes no autocuidado e que aceitaram responder à parte I: Inquérito preliminar do formulário “Famílias que integram dependentes no autocuidado”, somente 98 famílias participaram na resposta à totalidade do formulário (Parte I: Inquérito preliminar e Parte II: Formulário PDC), pelo que, os resultados que se apresentam, de seguida, estão relacionados com esse número. No entanto, nem sempre o total de N corresponde a 98, devendo-se esta situação à presença de “missings” que, em alguns casos se relacionam com a não aplicabilidade de determinados itens do formulário e com a vontade dos participantes em responder. 71 3.2.1 Tipo, Rendimentos e Número de Elementos dos Agregados Familiares A família clássica com dois núcleos é o tipo de família mais representativa com 45,4%, o rendimento de 501 a 1000 €/mês é auferido pelo maior número de famílias (38,8%), e 27,7% das famílias são constituídas por 3 elementos (Tabela 18). TABELA 18: Caracterização das famílias clássicas: tipo, rendimentos e número de elementos Tipo de família N % Clássica sem núcleos 6 6,2 Clássica com um núcleo 40 41,2 Clássica com dois núcleos 44 45,4 Clássica com três núcleos 7 7,2 Total 97 100 Re ndimento do agregado familiar / mês N % Menos de 250 - - De 251 a 500 euros 20 20,4 De 501 a 1000 euros 38 38,8 De 1001 a 2000 euros 31 31,6 De 2001 a 5000 euros 9 9,2 Mais de 5000 euros - - Total 98 100 Número de elementos que constituem a família N % 1 2 2,1% 2 24 25,5% 3 26 27,7% 4 15 16,0% 5 16 17,0% 6 7 7,4% 7 1 1,1% 8 2 2,1% 9 1 1,1% Total 94 100 Relativamente ao tipo de família, os concelho de Lisboa, Porto e Paços de Ferreira integram, maioritariamente, o tipo de família com um núcleo, respetivamente com 57,7% (Martins, 2011), 67% (Silva, 2011) e 61,8% (Leonardo, 2011; Pereira, 2011; Ribeiro, 2011), verificando-se, ainda, que o tipo de família com dois núcleos atinge 12,7% em Lisboa (Martins, 2011), 5% no Porto (Silva, 2011) e 21,5% em Paços de Ferreira (Leonardo, 2011; Pereira, 2011; Ribeiro, 2011). Estes dados contrastam com os do concelho da Maia (45,4% das famílias com dois núcleos e 41,2% com um núcleo) e com os das sub-regiões do Cávado e Ave em que 46,2% das famílias têm um núcleo e 45,7% com dois núcleos (Petronilho, 2013). Poder-se-ia estar à espera de encontrar nos concelhos mais urbanos famílias menos numerosas, e que veio a verificar-se nos concelhos de Lisboa e Porto. No entanto, o concelho de Paços de Ferreira é o que apresenta a segunda maior percentagem de famílias com um núcleo. Tal, poderá estar relacionado com o facto de ser um concelho maioritariamente jovem, e as freguesias que integram maior número de pessoas dependentes no autocuidado corresponderem às cidades com maior densidade 72 populacional como são os casos das cidades de Freamunde e Paços de Ferreira e às vilas de Frazão e Carvalhosa (INE, 2001). No que diz respeito ao rendimento do agregado familiar/mês, é interessante reconhecer que o concelho de Paços de Ferreira é aquele em que a maioria das famílias (38,1%) recebe entre 1001 e 2000€ (Leonardo, 2011; Pereira, 2011; Ribeiro, 2011). Nos restantes concelhos, a maioria das famílias tem o rendimento entre 501 e 1000 €, assim como, metade das famílias das sub-regiões do Cávado e Ave (Petronilho, 2013). É, também, de salientar que há famílias que têm rendimento mensal inferior a 500 euros: 32,8% no concelho do Porto (Silva, 2011), 20,4 % no concelho da Maia, 17,6% no concelho de Lisboa (Martins, 2011) e 5% das famílias do concelho de Paços de Ferreira (Leonardo, 2011; Pereira, 2011; Ribeiro, 2011) e 18,4% das famílias nas sub-regiões do Cávado e Ave (Petronilho, 2013). Esta situação traduz o agravamento da insuficiência de rendimento das pessoas em risco de pobreza (INE, 2012). O número de pessoas, três, que constituem a maioria dos agregados familiares está conforme o valor (2,8%) indicado nos Censos de 2001 (INE, 2002). 3.2.2 Alojamento A maioria dos agregados familiares (81,6%) habita em moradia. Em 56,5% dos edifícios não há necessidade de fazer reparações, facto consentâneo com a informação do INE (2011) em que 71% dos edifícios não necessita de reparação. Quanto à acessibilidade a PMC, verifica-se que 53,7% dos edifícios constituem-se como barreira ambiental à promoção da acessibilidade, situação sobreponível ao que se passa no resto do país, pois pelos Censos (INE, 2011) foi identificado que a maioria dos edifícios não é acessível. O número médio de divisões por alojamento é de seis e o número médio de ocupantes é de três pessoas. É de assinalar (Tabela 19) que existem duas famílias que habitam em dois alojamentos improvisados, que não foram construídos para habitação, pelo que as condições dos mesmos não satisfazem inteiramente as condições de habitabilidade, sendo de precariedade de construção (INE, 2001). 73 TABELA 19: Caracterização das famílias clássicas: alojamento Edifício de alojamento familiar N % Clássico: apartamento 16 16,3 Clássico: moradia 80 81,6 Clássico: outro tipo 1 1,0 Não clássico 1 1,0 Total 98 100 Características do alojamento N % Acessibilidade a PMC 38 46,3 Agua canalizada 90 95,7 Instalação de banho ou duche 94 100,0 Aquecimento 35 38,0 Retrete 94 100,0 Necessidade de reparação do alojamento N % Muito grandes 1 1,1 Grandes 4 4,3 Médias 13 14,1 Pequenas 22 23,9 Nenhumas 52 56,5 Total 92 100 Mínimo Máximo Média Desvio Padrão Área útil do alojamento 50 500 147,52 71,959 N.º de divisões do alojamento 1 12 6,33 1,978 N.º de ocupantes do alojamento 1 9 3,58 1,471 Estas características do alojamento são bastante similares a outros estudos. No entanto, ir-se-á destacar o tipo de edifício em que a família habita e a questão da acessibilidade. Assim, a maioria (91,4%) das famílias do concelho de Lisboa habita em apartamento e 90,3% não possui acessibilidade a PMC (Martins, 2011), verificandose situação análoga no concelho do Porto em que as famílias habitam, maioritariamente, em apartamentos (48,4%) e 92,4% não é acessível a PMC (Silva, 2011). No concelho de Paços de Ferreira, 83,5% das famílias habita em moradia e 72,6% dos edifícios não tem acessibilidade a PMC (Leonardo, 2011; Pereira, 2011; Ribeiro, 2011). Como pode analisar-se, é nos concelhos com maior área rural que a maioria das famílias tem como habitação a moradia, Maia e Paços de Ferreira, resultado semelhante encontrado no estudo de Petronilho (2013): 87,6% das famílias habitam em moradia. 3.2.3 Caracterização Sociodemográfica das Pessoas Dependentes no Autocuidado Do total da amostra de 98 das pessoas dependentes no autocuidado do concelho da Maia, a maioria (72,2%) é do sexo feminino, tem uma média de idade de 72,2 anos, 51% é casada e 40,6% viúva, 58,5% tem de escolaridade o 1º ciclo do ensino básico e 92,8% é pensionista/reformada. A forma como se instalou a dependência foi gradual em 80 seja, embora até algumas delas possam levar o alimento à boca, dependem, no entanto, de alguém para o acesso ao alimento. O autocuidado Usar cadeira de rodas apresenta uma percentagem elevada (82,80%), o que poderá estar relacionado com um menor número de casos. GRÁFICO 1: Percentagem de pessoas com necessidade de ajuda de pessoas, parcial ou total, por tipo de autocuidado A tabela 23 mostra o nível global e agregado de dependência, obtido pelo mesmo procedimento utilizado para a computação dos níveis globais de dependência em cada um dos tipos de autocuidado, considerando todos os itens dos autocuidados. Da leitura da tabela 23, sobressai que as 98 pessoas que constituem a totalidade da amostra deste estudo sobre o fenómeno da dependência em contexto familiar, do concelho da Maia, apresentam um elevado nível global de dependência, pois precisam da ajuda do MFPC para o cumprimento de uma quantidade considerável de atividades de autocuidado, havendo oito pessoas que estão completamente dependentes em todos os autocuidados. Nota-se, igualmente, que não há nenhuma pessoa que recorra a equipamento no sentido de possibilitar a sua autonomia em atividades de autocuidado, reforçando assim, o alto grau de dependência que as pessoas têm para a realização do seu autocuidado. Perante esta situação, coloca-se uma questão muito premente no tipo de resposta que os serviços de saúde deverão dar para colmatarem as necessidades em cuidados de saúde das famílias que integram pessoas dependentes no autocuidado. 81 TABELA 23: Nível global e agregado de dependência Scores N % Score 1 – Dependente não participa 8 8,2 Score 2 – Necessita de ajuda de pessoas 90 91,8 Score 3 – Necessita de equipamento 0 0 Score 4 – Completamente independente 0 0 Total 98 100 Decidiu-se, também, aferir o valor médio do autocuidado geral. Para tal, fez-se a computação do score geral de cada caso baseado na média de todos os itens das diversas escalas de avaliação da dependência no autocuidado. Com base na média dos scores de cada domínio do autocuidado chegou-se ao valor médio do autocuidado geral que é de 2,19. O valor encontrado realça, mais uma vez, o nível elevado de dependência no autocuidado. Nota-se que os autocuidados Tomar banho (1,72), Vestir-se e despir-se (1,90), Alimentar-se (1,93), Andar (1,96), Arranjar-se (1,97), Tomar a medicação (2,07) apresentam valores inferiores ao valor médio do autocuidado geral, enquanto os autocuidados Usar sanitário (2,30), Elevar-se (2,53), Transferir-se (2,54) e Virar-se (2,94) mostram valores superiores ao do autocuidado geral (Gráfico 2). Embora os últimos autocuidados referidos, atinjam valores superiores ao valor do autocuidado geral, é necessário destacar que tal circunstância remete para a existência de um conjunto de pessoas que, além de ser dependente nos restantes autocuidados, permanece continuamente na cama sem ter sequer capacidade para alterar a sua posição no leito. Significa isto, que há um número substancial de pessoas que não tem capacidade para sair da cama, ou seja, que requer cuidados de forma contínua e sistemática. Prevê-se ser crucial que a intervenção profissional dos enfermeiros se faça de uma forma mais intensa, quer em cuidados diretos às pessoas dependentes quer no apoio aos MFPC. O enfermeiro em contexto domiciliário tem uma ação fundamental na instrução e supervisão dos MFPC para a prevenção de potenciais complicações relacionadas com os processos corporais do DF e para promover o equilíbrio na saúde do familiar cuidador. 82 GRÁFICO 2: Distribuição das médias de scores por domínio de autocuidado Ao observar-se o gráfico 3, constata-se que o nível global e agregado de dependência é igual ou superior a 90%. Revela-se, assim, que uma parte substancial das pessoas dependentes de todos os concelhos requer cuidados de enfermagem. GRÁFICO 3: Nível global e agregado de dependência de autocuidado por concelho Recorrendo-se ao nível global de dependência de cada domínio de autocuidado e, tendo em atenção os quatro autocuidados que agregam maiores percentagens, verificase como pode ler-se na Tabela 24, que existe uma similitude nos quatro concelhos. É, também de salientar que no autocuidado Virar-se, os valores percentuais rondam entre os 20% e 40% dos casos e não têm capacidade para Elevar-se e Transferir-se entre 30% e 60% dos dependentes. 83 TABELA 24: Nível global de dependência por domínio de autocuidado e por concelho 3.4 Condição de Saúde da Pessoa Dependente no Autocuidado A avaliação da condição de saúde da pessoa dependente foi realizada através de um conjunto de indicadores, enquanto sinais aparentes de compromisso nos processos corporais, com incidência em focos de atenção no domínio das funções do corpo que assumem maior impacte no fenómeno da dependência do autocuidado. Assim, a caracterização da condição de saúde fez-se relativamente à desidratação, desnutrição, rigidez articular, úlcera de pressão, processo respiratório, deglutição e estado mental. A identificação do compromisso em cada um dos processos corporais resultou da avaliação de um conjunto de sinais, considerando-se haver compromisso no caso da presença de, pelo menos, um desses sinais. O gráfico 4 apresenta os resultados no que diz respeito à caracterização da condição de saúde da pessoa dependente do concelho da Maia. Destaca-se com o maior valor percentual (84,7%) a amplitude articular comprometida, o que indica que, das 98 pessoas dependentes 85 encontram-se com rigidez articular, sendo o comprometimento articular dos joelhos o mais expressivo. A seguir, o valor percentual mais alto (29,20%) corresponde, igualmente, à deficiente condição de higiene e asseio e compromisso da integridade da pele. Relativamente ao número de quedas no último mês, constata-se que, 27,7% das pessoas sofreram quedas, o que quer dizer que uma pessoa em cada quatro teve uma queda, por mês. A incontinência intestinal está presente em 21,40% das pessoas dependentes e 17,30% tem incontinência urinária. O registo de valores percentuais semelhantes em sinais aparentes de desidratação (22,4%), incontinência intestinal (21,40%) e incontinência urinária (17,30%) remete para a interdependência destes fatores no compromisso da integridade da pele (29,2%), em que foi registada a existência de úlceras de pressão e eritema da fralda. De realçar, pela importância que assume o processo corporal sistema respiratório na manutenção da vida, a existência de 20,8% de pessoas dependentes com limpeza das vias aéreas comprometida, havendo 84 11,5% das pessoas dependentes com a deglutição comprometida. A alteração do estado mental está presente em 9,3% dos casos. É, ainda de destacar as diferenças encontradas nos indicadores Desidratação (22,4%) e Desnutrição (10,2%), que podem alertar para crenças dos MFPC sobre “não deixar passar fome” os DF e o desconhecimento sobre a importância da hidratação. Metade dos MFPC tem de escolaridade o 1º ciclo, o que fará prever haver défice de informação, que a equipa de saúde terá de colmatar. GRÁFICO 4: Percentagem de pessoas dependentes no autocuidado com sinais aparentes de alteração/défice na condição de saúde Nos concelhos de Lisboa e Porto, regista-se, tal como na Maia, que é a Amplitude articular comprometida/rigidez articular que agrega o maior valor percentual em relação aos restantes sinais aparentes de alteração/défice na condição de saúde: no Porto 63,2% (Silva, 2012) e em Lisboa 62,7% (Costa, 2013). No estudo de Petronilho (2013), 63,1% das pessoas dependentes apresentam rigidez articular. A rigidez articular é um sinal de limitação da mobilidade das pessoas, pelo que é considerado como um indicador da qualidade dos cuidados que são prestados às pessoas que não são autónomas funcionalmente (Pereira,2007). Desta forma, a circunstância de a maioria das pessoas dependentes no autocuidado apresentarem rigidez articular, revela que os cuidados que recebem não são os adequados. A manutenção da amplitude articular, no que é esperado para cada caso, é conseguida através de cuidados realizados por enfermeiros que integram as ECCI´s. Provavelmente, há que ponderar a reestruturação da organização das ECCI´s e, igualmente, o número de utentes atribuídos a cada enfermeiro. 85 No concelho da Maia, os sinais de Deficiente condição de higiene e asseio e Compromisso da integridade da pele aparecem em segundo lugar, com o mesmo valor percentual (29,2%) enquanto, quer no Porto quer em Lisboa, o sinal Alteração do estado mental é aquele que aparece em segundo lugar com maior valor percentual: no Porto 33,6% dos casos apresentam compromisso nas funções cognitivas e em Lisboa 29,2%. O valor percentual mais baixo, encontrado no concelho de Lisboa, é o que corresponde à percentagem de pessoas dependentes com compromisso respiratório (8,1 %) e no concelho do Porto refere-se a sinais de desnutrição com cerca de 5,3% dos casos. Já no concelho da Maia o valor percentual mais baixo (9,3%) refere-se ao sinal Alteração do estado mental. 3.5 Perceção da Autoeficácia do Membro de Família Prestador de Cuidados para Tomar Conta Os dados que permitiram a avaliação da PAE do MFPC face à dependência do familiar cuidado, foram obtidos com a aplicação da escala de avaliação da PAE dos MFPC, que é parte integrante do formulário “Famílias que integram dependentes no autocuidado”, instrumento utilizado, nesta investigação, para a recolha de dados. A escala é constituída por subescalas que resultam de uma matriz estrutural que, em função dos vários domínios do autocuidado, inclui indicadores que definem os processos de cuidar em que o MFPC se sente competente, de acordo com os estudos realizados por Schumacher e colaboradores (2000). Para cada um dos processos de competência definidos por Schumacher e colaboradores (2000) que são Monitorizar, Interpretar, Decidir, Agir, Ajustar, Aceder, Providenciar cuidados, Trabalhar com a pessoa dependente, Negociar, estão elencados um conjunto de indicadores específicos à avaliação da PAE do MFPC. Como já foi referido no capítulo da metodologia, o instrumento de recolha de dados foi elaborado pela Unidade de Investigação da ESEP e, resultante do trabalho desenvolvido, os investigadores decidiram agrupar os indicadores referentes aos processos de cuidar Monitorizar e Interpretar, por encontrarem-se muito relacionados entre si. A avaliação da PAE dos MFPC foi feita numa escala de tipo Likert de quatro pontos com a seguinte correspondência: 1 – incompetente; 2 – pouco competente; 3 – medianamente competente; 4 – muito competente. Para realizar-se a análise estatística, numa primeira etapa, fez-se a computação de um score médio para cada uma das 86 subescalas da PAE, para cada um dos casos em estudo. O score médio decorreu do cálculo da média, ignorando os nulos, dos itens de cada uma das subescalas de PAE. A partir do score médio calculado para cada caso, fez-se a reconversão para um nível global de PAE numa lógica de escala ordinal. Com base em quatro intervalos equidistantes, foram definidos que os scores médios entre 1-1,75 inclusive correspondia ao nível incompetente; de 1,75 a 2,5 inclusive ao nível pouco competente; de 2,5 a 3,25 inclusive à ordem medianamente competente; e de 3,25 a 4 ao nível muito competente. A tabela 25 indica a caracterização da PAE global que o MFPC tem para tomar conta, por domínio do autocuidado. Pode constatar-se que a grande maioria considera-se medianamente competente e muito competente para tomar conta do familiar dependente, verificando-se assim, uma percentagem muito pequena de MFPC que se sente incompetente. É de realçar, contudo, que ¼ dos MFPC considera-se incompetente e pouco competente para Virar e 16,5% dos MFPC para Transferir. Estes resultados poderão, em boa parte, fazer compreender os resultados dos indicadores Compromisso da integridade da pele (29,2%) e Quedas (27,7%), referidos no subcapítulo da condição de saúde da pessoa dependente. Mas, há ainda, que olhar estes resultados na perspetiva da manutenção da saúde do MFPC. Para virar na cama e transferir uma pessoa da cama para a cadeira e vice-versa, sem causar danos, a nível do sistema músculo-esquelético, requer o conhecimento de técnicas apropriadas e treino. Observa-se que metade dos MFPC se sente medianamente competente para dar medicação. Sabendo-se que os DF tomam, em média, 7,38 fármacos por dia e com uma variedade, em média, de 5,92, e que há casos, que requerem a avaliação da glicemia capilar e administração da insulina, não pode deixar de equacionar-se sobre a possibilidade de não estarem a ser respeitados os princípios de segurança que envolve a execução desta atividade. Esta, será com certeza, uma das áreas em que os enfermeiros terão que fazer a instrução e o treino dos MFPC. A evidência científica tem demonstrado que os enfermeiros, quer em contexto hospitalar quer em contexto comunitário, não fazem de uma forma regular e sistemática a preparação do familiar para tomar conta de um dependente no autocuidado, assim como, não fazem a supervisão dos cuidados prestados e o apoio ao MFPC (Araújo, 2010; Brito, 2012; Costa 2013; Ferraz Pereira, 2011; Louro, 2009; Pereira, 2007; Petronilho, 2007, 2013). 87 TABELA 25: Caracterização da PAE global do MFPC por domínio de autocuidado Domínios do Autocuidado Incompetente (1) Pouco competente (2) Me dianament e competente (3) Muito competente (4) N % N % N % N % Alimentar-se 0 0,0 8 8,2 42 42,9 48 40,0 Tomar Banho 3 3,1 6 6,1 37 37,8 52 53,1 Vestir-se e despir 2 2,1 3 3,1 32 33,3 59 61,5 Andar 0 0,0 9 10,3 45 51,7 33 37,9 Tomar medicação 0 0,0 10 10,3 49 50,5 38 39,2 Uso de sanitário 1 1,1 7 7,4 40 42,6 46 48,9 Transferir-se 1 1,1 14 15,4 44 48,4 32 35,2 Virar-se 7 7,3 17 17,7 46 47,9 26 27,1 Na tabela 26, pode ler-se a distribuição dos MFPC pelo nível de PAE global em função dos processos de cuidar, definidos por Shumacher e colaboradores (2000). É de notar, que a grande maioria dos MFPC se posiciona entre muito competente e medianamente competente em todos os processos de cuidar. Há, no entanto, a referir que, os processos de cuidar que agregam maior percentagem de MFPC que se reconhece pouco competente são Decidir (12,2%), Aceder a recursos (11,2%), Trabalhar em parceria com o familiar cuidado (11,2%) e Ajustar (10,2%). TABELA 26: Caracterização da PAE global do MFPC por processos de cuidar de Shumacher Processos de cuidar Incompetente (1) Pouco competente (2) Medianamen te competente (3) Muito competente (4) Total N % N % N % N % N Monitorizar 1 1,0 8 8,2 45 45,9 44 44,9 98 Aceder a recursos 2 2,0 11 11,2 40 40,8 45 45,9 98 Agir 0 0,0 9 9,2 41 41,8 48 49,0 98 Ajustar 0 0,0 10 10,2 38 38,8 50 51,0 98 Decidir 0 0,0 12 12,2 38 38,8 48 49,0 98 Negociar com os serviços de saúde 4 4,2 8 8,4 39 41,1 44 46,3 95 Providenciar cuidados 0 0,0 9 9,2 39 39,8 50 51,0 9 8 Trabalhar em parceria com o familiar cuidado 0 0,0 11 11,2 40 40,8 47 48,0 98 Como pode notar-se na tabela 27, Caracterização da PAE global do MFPC, quer para os domínios de autocuidados quer para os processos de cuidar de Shumacher, nenhum dos 98 MFPC se considera incompetente para tomar conta do familiar dependente, 50% (N=49) dos MFPC considera-se muito competente, 40,8% (N=40) medianamente competente e pouco competente cerca de 9,0% (N=9). 88 TABELA 27: Caracterização da PAE global do MFPC Perceção global do MFPC N % Incompetente 0 0,0% Pouco competente 9 9,2% Medianamente competente 40 40,8% Muito competente 49 50,0% Total 98 100% O gráfico 5 representa a PAE do MFPC por domínio de autocuidado e por processos de cuidar em função do nível médio de PAE global do MFPC. Como pode verse no gráfico, face ao valor da média global de PAE (3,24, ou seja, medianamente competente), estão alinhados numa posição superior ou inferior a esta, os domínios de autocuidado e os processos de cuidar, de acordo com os valores das médias da PAE do MFPC, obtidas em cada um deles. No que diz respeito aos domínios de autocuidado, as médias da PAE do MFPC para Vestir-se e despir-se, Usar sanitário, Tomar banho e Alimentar-se são superiores à média global, sendo inferiores as médias de PAE do MFPC para os autocuidados Andar, Tomar medicação, Transferir-se e Virar-se. Salienta-se que o domínio de autocuidado em que o MFPC se sente mais competente é para vestir e despir o seu familiar dependente (M=3,47-muito competente) enquanto que é no virar a pessoa dependente que o MFPC se reconhece menos competente (M=2,87- medianamente competente). Relativamente aos processos de cuidar descritos por Shumacher e colaboradores (2000), as médias que são superiores à média global da PAE do MFPC relacionam-se com o Agir, Negociar, Ajustar, Trabalhar em parceria com o familiar dependente, Decidir. Os processos Aceder, Monitorizar e Prestar cuidados ao familiar dependente apresentam médias inferiores à média global. Analisa-se que a PAE do MFPC para Agir e Negociar apresenta a média mais alta (M=3,3 – muito competente) e para Aceder a recursos é o processo em que o MFPC se sente menos competente (M=3,18 – medianamente competente). 89 GRÁFICO 5: PAE do MFPC por domínio de autocuidado e por processos de cuidar em função do nível médio de PAE global do MFPC Os resultados obtidos no concelho da Maia são praticamente sobreponíveis com os do concelho do Porto das sub-regiões do Cávado e do Ave. Relativamente à PAE global dos MFPC verificou-se que, no concelho do Porto, a grande maioria (83,8%) diz ser muito competente e (12,6%) medianamente competente (Queirós, 2012), e nas sub-regiões do Cávado e do Ave medianamente competente (58,7%) e muito competente (32,1%) (Petronilho, 2013). Os autocuidados em que se sentem menos competentes para tomar conta são, em primeiro lugar, Virar-se, seguido de Tomar medicação e Transferir-se e, em relação aos processos de cuidar é Aceder a Recursos (Queirós, 2012); resultados semelhantes encontrados por Petronilho (2013) em que Virar-se, Usar sanitário, Transferir-se e Tomar medicação têm médias mais baixas do que a média global de PAE. Já nos processos de cuidar, Trabalhar em parceria com o DF apresenta a média mais baixa. Tem vindo a ser revelado que os MFPC referem sentir maior dificuldade na concretização de cuidados diretos aos DF (Louro, 2009) e, particularmente, nos cuidados de higiene e no transferir da cama/cadeira e cadeira/cama (Laje, 2007), estando, também, patente nos valores inferiores à média da PAE global dos MFPC nos domínios de autocuidado Virar-se e Transferir-se. Para virar e transferir uma pessoa que está “acamada” o MFPC tem que possuir o conhecimento de técnicas facilitadoras para o fazer, assim como, “treinar” com supervisão da equipa de saúde para adquirir autoconfiança e segurança na sua execução. E é com certeza o enfermeiro do contexto comunitário que, de uma forma sistemática, deve apoiá-lo. Reconhece-se, contudo que a 96 As atividades complementares que o familiar cuidador refere fazer Às vezes são: Ajusta a dieta em função da preferência do dependente (75,5%); Adota decúbitos laterais (67,1%); (Altera a dieta em função da condição nutricional (64,9%); Respeita a dieta aconselhada (51,0%) e Lava os genitais após micções/dejeções (50,0%). TABELA 31: Intensidade das atividades complementares prestadas pelo MFPC ao DF Atividades complementares Nunca (1) Às vezes (2) Sempre (3) N % N % N % Dá alimentos à boca 59 62,8 18 19,1 17 18,1 Respeita a dieta aconselhada 1 1,0 50 51,0 47 48,0 Ajusta a dieta em função da preferência do dependente 6 6,1 74 75,5 18 18,4 Altera a dieta em função da condição nutricional 8 8,2 63 64,9 26 26,8 Inclui frutas e legumes na dieta 2 2,0 44 44,9 52 53,1 Utiliza espessantes/gelatinas quando o dependente tem dificuldades em deglutir 90 93,8 5 5,2 1 1,0 Leva o dependente ao sanitário, pelo menos uma vez por dia, mesmo que o dependente não tenha vontade 71 74,0 22 22,9 3 3,1 Posiciona no sanitário 52 56,5 23 25,0 17 18,5 Faz pesquisa de fecalomas 82 83,7 14 14,3 2 2,0 Utiliza equipamentos de prevenção de quedas 40 40,8 32 32,7 26 26,5 Aspira secreções quando o dependente não as consegue expelir 88 90,7 6 6,2 3 3,1 Solicita a intervenção de um profissional de saúde quando o estado de saúde do dependente se altera 2 2,0 32 32,7 64 65,3 Adota decúbitos laterais 5 6,1 55 67,1 22 26,8 Lava os genitais após micções/dejeções 1 19,8 48 50,0 29 30,2 Ajusta (de acordo com indicação médica) o horário/dose de algum medicamento 10 10,5 21 22,1 64 67,4 Altera (à revelia da indicação médica) o horário/dose da medicação - - 24 25,0 72 75,0 Esquece-se da dose/administração de medicamentos 2 2,1 25 26,0 69 71,9 Veste/despe a roupa da parte superior do corpo do dependente 14 14,6 35 36,5 47 49,0 Veste/despe a roupa da parte inferior do corpo do dependente 8 8,3 32 33,3 56 58,3 Abotoa/desabotoa a roupa do dependente 17 17,7 40 41,7 39 40,6 Veste a roupa adequada à condição antropométrica/dependência do dependente 7 7,4 13 13,7 75 78,9 Ajusta o vestuário em função de alterações de temperatura 7 7,4 15 15,8 73 76,8 Calça/descalça o dependente 10 10,3 24 24,7 63 64,9 3.6.2 Cuidados de Incentivo à Autonomia do Dependente Familiar Ao consultar-se a tabela 32, Frequência das atividades de incentivo à autonomia do DF pelo MFPC, comprova-se que a maioria dos MFPC incentiva Sempre a autonomia do DF para Utilizar o sanitário (63,8%), Comer sozinho (60%), Sentar-se (47,3%), Levantar-se (44,6%), Preparar/tomar sozinho os medicamentos (43%), Participar na transferência da cama para a cadeira/cadeirão (42,3%), Posicionar-se (41,6%) e Deambular sozinho (40,9%). 97 Verifica-se que a maior parte dos MFPC incentiva Às vezes a autonomia do DF para Beber água (líquidos) fora das refeições (51%), Vestir-se e calçar-se sozinho (42,7%) e Lavar as zonas do corpo de que é capaz (42,4%). Sobressai, assim, que cerca de dois terços dos MFPC incentivam Sempre os dependentes familiares a Utilizarem o sanitário e a Comerem sozinhos e, aproximadamente, metade dos familiares cuidadores incentiva Sempre a pessoa dependente a sentar-se e a levantar-se; que a maioria dos MFPC incentiva às vezes o DF a beber água (líquidos) fora das refeições, e que mais de metade Nunca incentiva a autonomia do DF para as atividades Utilizar sozinho a cadeira de rodas e Tossir quando apresenta secreções. TABELA 32: Frequência das atividades de incentivo à autonomia do DF Atividades de incentivo à autonomia do dependente familiar Nunca (1) Às vezes (2) Sempre (3) N % N % N % Comer sozinho 18 18,9 20 21,1 57 60,0 Deambular sozinho 34 34,7 21 22,6 38 40,9 Lavar zonas do corpo de que é capaz 21 22,8 39 42,4 32 34,8 Tossir quando apresenta secreções 54 55,1 26 26,5 18 18,4 Beber água (líquidos) fora das refeições 14 14,3 50 51,0 34 34,7 Utilizar sozinho a cadeira de rodas 17 70,8 6 25,0 1 4,2 Levantar-se (por de pé) 19 20,7 32 34,8 41 44,6 Sentar-se 11 12,1 37 40,7 43 47,3 Posicionar-se 24 27,0 28 31,5 37 41,6 Utilizar sanitário 21 22,3 13 13,8 60 63,8 Preparar/tomar sozinho medicamentos 38 40,9 15 16,1 40 43,0 Participar na transferência da cama para cadeira/cadeirão 10 19,2 20 38,5 22 42,3 Vestir-se e calçar-se sozinho 26 27,1 41 42,7 29 30,2 Para poder analisar-se, globalmente, o nível de incentivo (Nunca, Às vezes, Sempre) que os MFPC usam para promover a autonomia dos dependentes familiares, recorreu-se à computação da média, tendo sido obtido o valor de 2,13. Desta forma, pode referir-se que, em média, os MFPC Às vezes incentivam os dependentes familiares para a autonomia no autocuidado. No que diz respeito aos resultados do concelho de Paços de Ferreira apurou-se que a maioria dos MFPC nunca incentiva os DF a utilizar sozinho a cadeira de rodas (61,3%), a preparar/tomar sozinho medicamentos (51,8%) e a vestir-se e calçar-se sozinho (65,8%); a maior parte dos MFPC incentiva às vezes o DF a levantar-se (42,5%), a sentar-se (44,3%), a lavar as zonas do corpo de que é capaz (49,7%) e a deambular sozinho (41%); o maior número de MFPC incentiva Sempre o DF a comer sozinho (61,4%), a beber água fora das refeições (51,2%), tossir quando apresenta secreções (46,9%), a posicionar-se (41,8%), a utilizar sanitário (66,2%) e participar na transferência da cama para cadeirão/cama (56,1%) (Pereira, 2011). 98 Assiste-se a alguma concordância entre os MFPC, de ambos os concelhos, no grau de incentivo para a autonomia de algumas atividades. Assim, incentivam sempre o DF a participar na transferência da cama para cadeirão/cama, a utilizar o sanitário, a comer sozinho e a posicionar-se. Para Lavar as zonas do corpo de que é capaz Às vezes o DF é incentivado. Nunca são incentivados pelos MFPC a Utilizar sozinhos a cadeira de rodas. 3.6.3 Decisão sobre os Cuidados Prestados ao Dependente Familiar No que concerne a quem decide sobre a frequência, o local, o horário da concretização de alguns cuidados ao DF, pode ler-se na tabela 33 que, na sua maioria, são os MFPC que tomam a decisão. Deste modo, 82,7% dos familiares cuidadores decide sobre a composição da dieta, 79,6% dos MFPC sobre a frequência, composição/local das refeições, assim como, a frequência/local do banho é escolhida por 60,2% dos MFPC e 55,1% faz, também, a escolha da roupa que o DF veste. O DF (80,6%) decide o local para urinar/evacuar e, 64,3% dos DF escolhe o horário da mudança de posição e a posição a adotar. Nota-se, ainda, que é DF (60,2%) que decide sobre os períodos/locais para a deambulação e que a transferência da cama para cadeira/cadeirão é decidida por 55,1 % dos dependentes familiares. TABELA 33: Distribuição das atividades por quem decide a sua concretização Atividades Dependente MFPC Outro N % N % N % Frequência, composição/local das refeições 20 20,4 78 79,6 - - Períodos/locais de deambulação 59 60,2 22 22,4 - Frequência/local do banho 33 33,7 59 60,2 2 2,0 Composição da dieta 17 17,3 81 82,7 - Utilização da cadeira de rodas pelo dependente 12 12,2 19 19,4 - - Horário da mudança de posição e a posição a adotar pelo dependente 63 64,3 26 26,5 - - Local para urinar/evacuar 79 80,6 16 16,3 - - Transferir da cama para cadeirão/cama 54 55,1 29 29,6 - - Escolha da roupa para vestir 29 29,6 54 55,1 - - 99 3.6.4 Local onde são Prestados os Cuidados No que diz respeito aos locais onde são prestados os cuidados ao DF, os resultados mostraram que: 75,5% (74) faz as refeições na sala /cozinha, enquanto 21,4% (21) faz as refeições na cama e apenas 3,1% (3) utiliza outro local; a atividade dar banho é executada maioritariamente no Chuveiro/banheira, 74,5% (73), na cama 21,4% (21) e 2,0% (2) em outro local; o local utilizado para evacuar é a sanita, com 70,4% (69) das respostas, seguido da fralda com 24,5% (24) e da arrastadeira com 2,0% (2); a opção outro local foi referido em 3,1% (3) das respostas; para urinar, 68,4% (67) utiliza a sanita, 20,4% (20) a fralda e 10,2% (10) refere utilizar outro local, enquanto 1,0% (1) respondeu a arrastadeira. Embora a grande maioria dos dependentes familiares às refeições coma na sala/cozinha, tome banho no chuveiro e faça a sua eliminação vesical e intestinal na sanita há, no entanto, um número significativo, cerca de um quarto das pessoas dependentes, que faz as suas refeições na cama, são-lhe prestados os cuidados de higiene na cama e urina/evacua na fralda. 3.7 Recursos Utilizados Ao nomear-se Recursos, a nível da saúde, estes referem-se a um conjunto de meios, quer humanos quer materiais que, ao serem utilizados, vão favorecer uma melhor qualidade de vida das pessoas que deles precisam ao dar-lhes resposta às necessidades específicas em cuidados de saúde. Assim, na situação das famílias que integram dependentes no autocuidado, a utilização dos serviços de saúde e de serviços de apoio social, de financiamento, de produtos de apoio pode ajudar a promover a reconstrução da autonomia da pessoa dependente no autocuidado, assim como, a facilitar o desempenho no exercício do papel de membro de família prestador de cuidados. Consideraram-se, nesta investigação, como recursos necessários e utilizados pelas pessoas dependentes no autocuidados e pelos familiares cuidadores, os seguintes: - Recursos – equipamentos: integram os produtos de apoio que melhoram a funcionalidade e a integração da pessoa dependente no autocuidado e simplificam a prestação dos cuidados dos MFPC. Dão-se como exemplo para a pessoa dependente o “rebordo para prato”, e o “alteador de sanita” e para o MFPC “disco de rotação” e “cama articulada”; 100 - Recursos complementares: abrangem um conjunto de materiais como os aparelhos para viabilizar a comunicação como o “telemóvel/telefone” e o “dispositivo de chamada”, assim como, outros dispositivos para proporcionar a autonomia como “pinça para alcançar objetos” e “enfia agulhas”; - Recursos – serviços de apoio: incluem os serviços de apoio quer de âmbito profissional, como são os casos dos apoios do médico, do enfermeiro, quer de âmbito não profissional, como os relativos à ajuda de familiares, vizinhos, por exemplo. Incluemse, igualmente, nesta área os serviços de apoio relacionados com a prestação de cuidados de higiene, confeção de refeições, entre outros; - Recursos financeiros: prendem-se com o que as famílias auferem sob o ponto de vista económico, ou seja, com os rendimentos provenientes da pensão/reforma, subsídios e outros, e com os quais têm de gerir as despesas do agregado familiar. 3.7.1 Recursos - Equipamentos A análise deste tipo de recursos foi realizada por domínio de autocuidado, tendo por base dois aspetos: “necessário” e “utilizado”. O recurso assinalado como “necessário” resultou do juízo profissional do enfermeiro, de acordo com os défices nas atividades de autocuidado da pessoa dependente. A validação de “utilizado” foi feita quando, simultaneamente, o recurso estava a ser efetivamente usado e a sua utilização ser congruente com as limitações apresentadas pela pessoa dependente. Para obter-se a taxa de utilização de equipamentos considerados necessários por domínio de autocuidado, procedeu-se do seguinte modo: por cada um dos casos constituintes da amostra, analisaram-se os valores absolutos e relativos de cada um dos equipamentos necessários, o número total de pessoas que necessitavam e utilizavam cada um desses equipamentos, seguindo-se o cálculo da taxa de utilização de cada equipamento para o total dos casos que necessitavam desse equipamento. A taxa global de utilização do equipamento considerado necessário, por autocuidado, resultou do cálculo da média dos valores obtidos nas taxas individuais de utilização de cada um dos equipamentos considerados necessários. A taxa global de utilização dos equipamentos considerados necessários foi calculada tendo por base os valores das taxas de utilização dos equipamentos considerados necessários de todos os autocuidados, sendo o seu valor de 45,31%. 101 Da análise do gráfico 8, Taxa de utilização de equipamentos considerados necessários por domínios do autocuidado, face à taxa global, sobressai que os autocuidados Tomar medicação (78,78%), Andar (67,93%), Recursos complementares (62,9%), Usar sanitário (62,67%), Alimentar-se (59,94%) são aqueles que apresentam uma taxa superior à da média global. Pode interpretar-se, mediante estes resultados que, nas atividades essenciais do quotidiano para a preservação da vida e do bem-estar, as pessoas dependentes e os familiares cuidadores tivessem recorrido a dispositivos para manter a autonomia da pessoa dependente. Compreende-se assim, que a taxa do Tomar a medicação seja umas das mais altas, pela importância que assume o regime terapêutico prescrito na manutenção e no equilíbrio da condição de saúde. Entende-se, igualmente, que a pessoa deseje ser independente na sua locomoção, assim como, na sua eliminação e bastar-se a si própria para alimentar-se, valendo-se, por isso mesmo, da utilização de artefactos, determinando deste modo, que as taxas, nestes domínios, venham a mostrar-se mais elevadas. Sabendo-se que os Recursos Complementares contemplam, entre outros, o telefone/telemóvel e o dispositivo de chamada, percebe-se que este seja, também, um dos equipamentos que apresente uma taxa alta, visto ser inerente à pessoa a necessidade de comunicar. No que se refere aos restantes domínios de autocuidado deteta-se, em todos eles, valores inferiores à taxa global, sendo o Vestir-se e despir-se (7,67%) o que tem valor mais baixo seguido de Arranjar-se (16,66%), resultados que remetem para a substituição da pessoa dependente pelo MFPC na realização destas atividades. Quanto aos Transferir-se (27,23%), Elevar-se (33,26%), Tomar Banho (40,1%) e Virar-se (41,34%) a não utilização dos recursos indicados como necessários terá implicado que o MFPC realizasse sempre em esforço as atividades correspondentes e com a probabilidade de menor conforto e segurança para o DF. 102 GRÁFICO 8: Taxa de utilização de equipamentos considerados necessários por domínios do autocuidado, face à taxa global Da análise da taxa utilização dos equipamentos considerados necessários nos concelhos de Lisboa, Paços de Ferreira, Porto e sub-regiões do Cávado e do Ave, respetivamente, verificou-se que são comuns os três domínios de autocuidados com maior taxa de utilização: Andar, Recursos complementares e Tomar medicação (Costa, 2013), Andar, Tomar medicação e Usar sanitário (Leonardo, 2011), Andar, Tomar a medicação e Usar o sanitário (Maia, 2012), Recursos Complementares, Andar, Tomar medicação (Petronilho, 2013). Os quatro domínios de autocuidado com menor taxa de utilização mais comuns são Vestir-se e despir-se, Arranjar-se, Transferir-se e Virar-se. Como pode observar-se no gráfico 9, a razão que os MFPC elencam, em primeiro lugar, para não utilizarem os equipamentos considerados necessários, relaciona-se com o desconhecimento da forma de funcionamento dos dispositivos de apoio, revelando a inexistência, por parte da equipa de saúde, de informação e instrução adequada sobre os benefícios do uso desses meios para o auxílio na prestação dos cuidados ao DF e, simultaneamente, para a promoção da autonomia do DF. Em segundo lugar, surgem as limitações da residência como impeditivo do uso dos equipamentos, o que seria de esperar-se, pois só em 2001 é que foi aprovada legislação sobre o desenho universal, o que significa que os edifícios construídos anteriormente não tinham de respeitar o princípio da acessibilidade. Não desejar utilizar recursos é, por ordem decrescente, a terceira razão indicada. Ao pensar-se que os MFPC estão, em média, no exercício do 103 papel há cerca de 7 anos é compreensível que não pretendam alterar a sua forma de prestar os cuidados, pois já estão habituados a fazê-lo daquela maneira. A última razão apontada é a económica, o que não deixa de revelar-se dissonante tendo em atenção que o rendimento per capita/mês do agregado familiar é, em média, de 342 euros. GRÁFICO 9: Razões para a não utilização de equipamentos considerados necessários Desconhece a forma de funcionamento Limitações da residência Não deseja Desconhece a forma de aceder ao recurso Económica Razões para a não utilização de equipamentos considerados necessários Da análise do gráfico 10, observa-se que as principais fontes de rendimento para suportar as despesas diárias para satisfação das necessidades básicas das famílias que integram dependentes no autocuidado no concelho da Maia, são a reforma/pensão em 93,2% dos casos, 54,1% estão a cargo da família e o complemento de dependência é recebido por 44,8% das famílias. Atendendo a que mais de 50% das pessoas dependentes têm mais de 80 anos não é de admirar que seja a reforma/pensão o recurso económico que atinja o maior valor percentual. Mas, por outro lado, considerando o alto grau de dependência que as pessoas têm para a realização do seu autocuidado, é de refletir que menos de 50% das famílias aufiram do complemento de dependência. Estando o concelho da Maia integrado na área metropolitana do Porto, usufruindo da proximidade com vários hospitais, assim como, ter sido beneficiado, igualmente, com o desenvolvimento da reforma dos cuidados de saúde primários em que se efetivou o aumento da criação e em atividade de USF, compreende-se que cerca de 95% das famílias recorram ao Hospital e USF para satisfação das suas necessidades em cuidados de saúde. Os cuidados de higiene e conforto são um recurso utilizado por cerca de 15% das famílias, percentagem reduzida quando se observa que 93,9% dos dependentes familiares requerem ajuda do MFPC para a realização do autocuidado Tomar Banho e 104 que, a média da idade dos MFPC é de 55,34 anos, havendo, no entanto, MFPC com idade superior a 80 anos. Esta situação poderá ser consequência da equipa de saúde não ter dado informação às famílias, que integram dependentes no autocuidado, sobre a possibilidade de usufruírem deste meio que os aliviaria da realização desta tarefa na assistência do DF. No que diz respeito aos recursos profissionais, constata-se que o médico é o recurso que as famílias utilizam 100% e o enfermeiro cerca de 80%. Cerca de 26% das famílias recorrem à assistente social e ao fisioterapeuta. GRÁFICO 10: Recursos económicos, institucionais e profissionais utilizados por mais de 10% das famílias que integram dependentes no autocuidado Os recursos económicos (pensão/reforma), institucional (Hospital e Centro de Saúde/USF) e profissionais (médico) a que as famílias recorrem em maior percentagem nos concelhos de Lisboa, Paços de Ferreira, Porto e sub-regiões do Cávado e do Ave são sobreponíveis aos dados encontrados no concelho da Maia. 105 3.8 Caracterização dos Clusters em Função da Dependência no Autocuidado A análise de clusters é uma técnica exploratória multivariada que permite agrupar casos ou variáveis em grupos homogéneos ou semelhantes em relação a determinadas características, sendo apropriada aquando da exploração dos dados, quando se presume que a amostra não é homogénea (Pestana & Gageiro, 2003). Assim, procura garantir-se que tanto a homogeneidade dentro dos grupos (clusters) quanto a heterogeneidade entre os grupos sejam maximizadas. Ao recorrer-se à análise de clusters, aplicando o algoritmo “two step” pretendeu construir-se um modelo explicativo para identificar grupos que fossem suficientemente distintos entre si; em que cada grupo fosse homogéneo, ou seja, que os casos pertencentes a um grupo fossem mais próximos entre si do que casos pertencentes a outros grupos, em relação às características escolhidas. A análise realizada com o “two step cluster” permitiu encontrar dois perfis na base de dados, sendo assim constituídos dois clusters de acordo com as características das entradas selecionadas, ou seja, com as seguintes variáveis: dependência no autocuidado, condição de saúde da pessoa dependente, intensidade dos cuidados prestados pelo MFPC, cuidados de incentivo à autonomia da pessoa dependente prestados pelo MFPC, perceção de autoeficácia específica do MFPC e a taxa global de utilização dos equipamentos considerados necessários. Com os perfis evidenciados, classificou-se cada caso pertencente a cada grupo. O gráfico 11 mostra a qualidade da estrutura do modelo cluster obtido, podendo analisar-se pelo resultado da medida de silhueta, próximo de 0,5, ser um modelo regular. O coeficiente de silhueta 1 representa que todos os casos que pertencem ao mesmo cluster estão situados diretamente no centro desse cluster; um valor de -1 significa que todos os casos estão localizados nos centros de fragmentação de outros clusters. 112 113 4. TOMAR CONTA: A EXPERIÊNCIA DOS MEMBROS DE FAMÍLIA PRESTADORES DE CUIDADOS DE PESSOAS DEPENDENTES NO AUTOCUIDADO A realização do estudo de caracter quantitativo, anteriormente apresentado, veio permitir obter conhecimento sobre as características das pessoas dependentes no autocuidado e sobre as características dos MFPC. Ficou expresso, a caracterização de dois tipos de casos de famílias: o caso das famílias que integram pessoas que estão “acamadas” e o caso das famílias que integram pessoas que não estão “acamadas”, existindo diferenças estatisticamente significativas entre ambos. Destacaram-se com maior importância para essa caracterização as variáveis dependência no autocuidado, o incentivo à autonomia da pessoa dependente pelo MFPC e a condição de saúde. Verificou-se que há uma associação muito significativa entre os dois tipos de casos de famílias que integram dependentes no autocuidado e a dependência para levantar-se ou posicionar-se ou transferir-se dos dependentes familiares. Perante estes resultados, em que se averiguou que as características do MFPC e a forma como se conduz perante o DF pode interferir no processo de tomar conta, decidiu-se levar a cabo um outro estudo. O interesse em descobrir por que os MFPC se tornam cuidadores e como percebem e descrevem a sua experiência, levou à realização de um estudo de caracter qualitativo. Assim, a fim de compreender-se os processos internos e as competências que os MFPC desenvolvem ao tomar conta do seu familiar, efetuaram-se dez entrevistas. Da informação obtida e baseada no método descrito por Strauss e Corbin (1998), fez-se a análise de conteúdo, de uma forma sistemática e de comparação constante, emergindo dos dados, categorias e subcategorias que, através da indução dos conceitos, se generalizaram o que permitiu gerar uma teoria explicativa sobre os fatores que influenciam o processo de transição que familiares cuidadores experienciam ao tomar conta de um familiar dependente no autocuidado (anexo IV). 114 4.1 Envolvimento e Consciencialização do Membro de Família Prestador de Cuidados O envolvimento que os MFPC mostram com a situação de dependência no autocuidado do familiar, é preditivo do grau de consciencialização da transição pela qual estão a passar (Meleis et al., 2010). Quando o DF sofre um Evento que gera a dependência de uma forma súbita no autocuidado, os MFPC vêm-se perante um acontecimento não esperado, que conduz à hospitalização do familiar, e à vivência de um período de tempo de grandes incertezas. É no regresso a casa, perante as perdas de funcionalidade do familiar, que os MFPC, repentinamente, se deparam com as consequências do seu familiar estar dependente no autocuidado, “foi de repente, deu-lhe um AVC há três anos e ficou como está, sem andar”, E1. Por outro lado, a deterioração progressiva da condição de saúde do familiar com a instalação gradual da dependência no autocuidado, permite, ao longo do tempo, a consciencialização dos MFPC das limitações do DF na realização de atividades de autocuidado e que os faz poder adotar algumas estratégias para tomar conta, “andava muito ruim das artroses (…) foi andando, andando até que acamou de vez” E2; “ (…) eu andei muito tempo com ela agarrada a mim, de um lado para o outro, até que ela já não dava um passo para nada (…), então compro-lhe aquela cadeira de rodas e comecei a ir com ela na cadeira a todo o lado (…) chegou a um ponto que até para a meter na cadeira era um problema, começou mesmo a não segurar-se (…) agora está acamada” E5. Os MFPC demonstram Envolvimento na transição para tomar conta, quando vão à Procura de informação quer junto de pessoas que vivem uma experiência idêntica à sua quer junto da equipa de saúde, assim como, pela Observação dos cuidados que são prestados ao DF pelos enfermeiros no hospital e pelas funcionárias do serviço de apoio domiciliário com a intenção de aprender a fazer esses cuidados. Aquando do internamento do seu familiar no hospital, tomam a iniciativa de estar presente na altura em que os enfermeiros prestam os cuidados para Observação dos cuidados que são prestados ao DF, “pedi para lá estar (no serviço de internamento] para ver como davam o banho, virá-la (…) ” E5; 115 “fui vendo dar de comer, ia olhando, enquanto lá esteve no hospital (…) via como faziam para a virar (…)”E10. No domicílio, não deixam de estar junto das funcionárias do Serviço de Apoio Domiciliário no momento que elas vão fazer os cuidados de higiene ao DF, “(…) no princípio estou ali à beira, comecei a ver como é que elas faziam (…) virava-se dum lado, virava-se do outro, metia-se assim a fraldinha por baixo (…) não saía da beira, queria ver (…)” E2. Os MFPC revelam um propósito deliberado, em querer encontrar soluções para o seu caso, na Procura de informação junto de outros prestadores de cuidados e da equipa de saúde, “falei com pessoas que cuidavam das pessoas de idade que me disseram, é preciso dar muita água para ele não desidratar” E2; “falei com um vizinho que também tem a mulher acamada, para a compra da cama articulada e do colchão (…)” E4; “perguntei ao senhor doutor o que é que estava a acontecer com a minha mulher” E5. FIGURA 5: Transição para tomar conta: envolvimento e consciencialização da situação de dependência no autocuidado do DF Envolvimento do MFPC Procura informação Observa prestação de cuidados ao DF Consciencialização da situação de dependência do familiar Transição para tomar conta Evento Instalação súbita da dependência no AC Evento Instalação progressiva da dependência no AC 116 4.2 Mudança na Vida do Membro de Família Prestador de Cuidados A partir do momento que começam a tomar conta do DF, os MFPC dizem que experienciaram uma Mudança e Diferença na sua vida, que se repercutiu na modificação das rotinas do quotidiano. Referem que a Organização familiar sofreu uma grande alteração, devendo-se ao facto de um dos seus membros ter ficado dependente no autocuidado e terem de prestar-lhe os cuidados, assim como, terem a seu cargo tarefas que eram desempenhadas pelo DF. A anterior organização familiar, assente na distribuição de tarefas por cada um dos seus elementos, tem de ser reestruturada. As atividades instrumentais como cozinhar, lavar a roupa, fazer compras, arrumar a casa, tratar de assuntos bancários são agora suportadas, unicamente, pelos MFPC. Reflete-se, ainda, na alteração da organização familiar, os cuidados que agora têm de prestar ao DF, “fazer o comer é uma grande maçada, muito grande, não fazia, faço agora (…) para fazer o almoço perco a manhã toda.” E1; “(…)ter que lhe fazer as coisas, lavá-lo, chegar-lhe o comer (…) e depois ir tratar de coisas que eram dele, que ele fazia, ir ao banco (…)” E3; “(…) tenho que ir ao hipermercado, eu é que tenho que ir buscar tudo o que é preciso (…)lavar roupas, fazer o comer, tratar dela, agora eu faço tudo.” E5. A partir da altura que DF está sujeito à sua ajuda para a concretização de atividades da vida diária, os MFPC experienciam uma outra alteração na sua vida, uma Preocupação constante com o DF. Os MFPC não conseguem deixar de pensar no DF e até receiam deixá-lo sozinho em casa com medo do que possa vir a acontecer. Não conseguem “desconectar”, ou seja, parece estar fora do seu alcance e da sua vontade poderem estar descansados, pois para sentirem-se sossegados eles teriam que estar tranquilos com os outros e com a situação (Cuesta-Benjumea, 2009), “vou para lá [à feira] mas ó para cá, já devia ter vindo, que eu sei que há qualquer coisa que me fica cá.” E2; “tenho medo de o deixar sozinho, estou sempre com medo que possa acontecer alguma coisa.” E7. A par da preocupação constante com o DF e da alteração na organização da vida familiar, os MFPC percecionam alteração nas suas Expectativas de vida. Assinalam que nunca tinham perspetivado ter que fazer as tarefas e as atividades que hoje realizam. 117 Estavam à espera de ter “outra vida para a sua velhice”, pois cuidar da pessoa dependente, absorve-lhes todo o tempo do seu dia-a-dia, “ainda hoje digo, nunca na minha vida pensei em fazer isto que estou a fazer, nunca pensei(…), lavá-la e pôr o penso, pôr a fralda, fazer o comer, dar-lhe de comer, picar-lhe os diabetes (…) lavar as roupas (…) tenho que ser eu permanente aqui a tomar conta dela, sou sempre eu, sempre.” E5; “não esperava isto para a minha vida (…) desde que ele ficou doente, nunca mais tive a mesma vida (…)” E7. A situação de dependência no autocuidado do familiar exige aos MFPC, a maioria com mais de setenta anos de idade e com problemas de saúde, “tomo pastilhas para o coração, para o colesterol e para a tensão” E1, “tenho que ir três vezes à hemodiálise” E4,“ando na médica por causa das tensões” E10, um Esforço físico despendido nas atividades do cuidado do dependente que lhes provoca desconforto físico e que sentem como uma diferença “é um bocado difícil”, “(…) para virá-la é um castigo, é pesada (…), isto é tudo à força, tudo a peso e, às vezes para mim já é um bocado difícil.” E5; ”(…) está forte [DF] e a gente custa-lhe a lidar com ela.“ E6; “(…) é de uma pessoa ficar derriadinha, são para aí uns 100Kg para uma franganita como eu, tenho que ir buscar a força, não sei aonde.” E8. A Perturbação do sono noturno é outra das diferenças que experienciam no seu quotidiano, desde que estão a tomar conta. Os MFPC, durante a noite, acordam e levantam-se da cama para responderem às necessidades de cuidados do seu familiar: colocar a aparadeira, virar para mudá-los de posição na cama, dar água e, para falar e acalmar o DF que está agitado, devido à alteração do seu estado mental, “durante a noite ela chama por mim, amiudadas vezes, às vezes é de hora a hora, ela chama muitas vezes, são necessidades obrigatórias (…)” E1; “agora, ponho-me a pé muitas vezes de noite para o virar, dar-lhe aguinha (…) o descanso às vezes é pouco (…)” E2; “tenho aí noites que eu até acordo, ela dá-me cada berro de noite (…) ela tem noites que é inteirinhas que não prega olho, dá-lhe para berrar toda a noite que Deus me livre, passo às vezes noites inteirinhas, d´acolá para aqui, daqui para acolá (…) e depois vem o dia e também não dou descanso aos pés (…)” E5. 118 A par da diferença de, atualmente, não conseguirem ter um sono repousado, sentem-se ainda sós e isolados, de dias sempre iguais (Brereton & Nolan, 2000, Shyu, 2000, Pereira, 2011, Ferraz, 2012), e de passarem o seu tempo com pessoas com as quais não podem interagir por deterioração cognitiva (Cuesta-Benjumea, 2009). O Isolamento e a solidão é uma experiência da sua vida de hoje, “acho que estou bastante presa, sinto isso (…) é a solidão da minha parte, porque estou sempre aqui dentro, dias e noites sozinha, porque ele não faz companhia nenhuma, ele às vezes já varia da cabecinha, diz coisas sem nexo (…)” E2; “tenho chorado muito (…) estou cansada, não saio da beira dele.” E7; “(…) sinto-me presa (…) não era como dantes, quando eu queria abalava porta fora e ia à minha vida (…), agora todos os dias tenho a mesma canseira” E10. Os MFPC têm como principal rendimento a reforma. E o baixo valor nominal das pensões de reforma que possuem, tem que ser gerido de uma forma muito austera para fazer face às despesas mensais, que aumentaram consideravelmente com a compra de fraldas descartáveis, resguardos de proteção da cama e de medicação, exigências colocadas pela dependência no autocuidado dos familiares. Têm, agora, maior Fragilidade económica o que lhes virá a dificultar a satisfação das necessidades básicas da vida, como sejam uma nutrição adequada ou o recurso a serviços, nomeadamente de cuidados de saúde (Cardoso, 2006; Louro, 2009), “vem [centro social] duas marmitas para o almoço, uma para ela e outra para mim. Mas, nós agora comemos uma [ao almoço], dividimos, e fica para logo [jantar] a outra. Agora, aperta-se mais o cinto” E1; “tem a medicação todos os meses que se vai buscar à farmácia, as fraldas (…) é mesmo assim esganadinho, parece que estamos a poupar ouro, porque senão não dá.” E8; “(…) sinto-me apertada, o dinheiro não dá para tudo (…) tem que se cortar, cortase na alimentação” E10. 119 FIGURA 6: Tomar conta: a perceção da mudança e diferença no dia-a-dia do MFPC 4.3 Condições Pessoais Facilitadoras da Transição do Membro de Família Prestador de Cuidados Todos os MFPC têm uma convivência de largos anos e de grande proximidade, habitando até, a maioria deles, na mesma casa com os DF. Assente nesta circunstância, os MFPC atribuem Significados à decisão de tomarem conta dos DF. Por Dever moral/social, “ela não tem mais ninguém que olhe, tenho que olhar eu (…) é ela que está assim, mas podia ser eu. Ela não consegue, tem que ser ajudada mesmo em tudo.”E1; “o que vamos fazer, abandonar? Tem que ser.” E10. E por Solidariedade familiar, “não tenho coragem para virar as costas, ele não incomoda ninguém, e fui eu que escolhi a situação [ter-se casado]. ” E2; “olhava para ela, coitadinha, quem é que ia tratar dela? (…) é muito triste vê-la assim.” E4; “tenho pena dela, não deixa de ser minha mãe” E9. 120 A conceção de dever moral/social e de solidariedade familiar são dimensões muito presentes quando a família se vê confrontada com a questão de tomar conta de uma pessoa dependente (Gil, 2010; Pereira, 2011). Constata-se que “a noção de dever surge na literatura como o determinante mais poderoso para a assunção dos cuidados familiares, podendo assumir dois cunhos inter-relacionados e com fronteiras ténues: dever (ou pressão) social e dever moral” (Sousa, Figueiredo & Cerqueira, 2004, p.66). Portugal continua a ser um país com uma identidade religiosa marcante, em que 79,5% da população declara-se católica (Teixeira, 2011). Daí não ser de admirar que os MFPC, à luz da sua crença e fé, encontrem significado em tomar conta do DF. Vários autores assinalam, no que se refere aos cuidados informais na saúde, que a religiosidade é um mecanismo de coping e um fator primordial para manter a esperança (Townsand et al., 2002). Desta forma, as Crenças religiosas auxilia-los a encarar positivamente a sua nova experiência, na Ajuda divina, “sinto-me com forças, graças a Deus”E1; “Deus há-de-me ajudar, até quando ele quiser” E10; E na Vontade divina “foi a sorte que Deus marcou” E2; “Deus assim quis, é a vontade dele” E7. São apontadas como condições facilitadoras da transição a Preparação e conhecimento que obtiveram de experiências anteriores quando deram apoio a familiares e/ou vizinhos na prestação de cuidados relacionados com atividades de autocuidado. Os conhecimentos e as habilidades que adquiriram nessas situações, fá-los ter a perceção de estarem mais preparados para cuidarem do DF. Os MFPC referem que terem cuidado dos pais que “acamaram” e de terem ajudado vizinhos a prestar cuidados a parentes que estavam dependentes no autocuidado, que essa experiência anterior da Prestação de cuidados a familiares e a vizinhos dependentes no autocuidado lhes facilitou, agora, a compreensão do que seria esperado para o seu novo papel, “(…) também já cuidei dos meus pais (…) a mãezinha ainda esteve acamada quatro anos sem juizinho, tratei a mãe e o pai até eles partirem.” E2; “a mãe dela [vizinha] esteve muito tempo acamada, andei por lá a ajudar e fui aprendendo a tratar de pessoas que estão assim.” E10. 121 Reconhecem que os conhecimentos resultantes da Experiência como doente, também, lhes propicia uma maior consciência das necessidades dos dependentes familiares. “aprendi um bocadinho as vezes que estive internado, assisti a coisas, vi como se faz, como se trabalha, eu aprendi um bocado, a gente vai aprendendo como é que se trabalha com os doentes (…) aquelas luzinhas que fui ganhando de estar no hospital, favoreceram muito para o que estou a fazer (…)” E5. FIGURA 7: Tomar conta: condições pessoais facilitadoras da transição 4.4 Condições da Comunidade Facilitadoras da Transição do Membro de Família Prestador de Cuidados Os MFPC procuram recursos da comunidade no sentido de obterem apoio para a realização das atividades de autocuidado ao DF e, ainda, para usufruírem de serviços que lhes permitem simultaneamente um alívio na confeção das refeições e na vigilância do bem-estar do DF. As condições da comunidade constituem-se como fatores facilitadores da transição para o exercício do papel de prestador de cuidados (Meleis et al., 2010). Recorrem ao Apoio domiciliário por informação de vizinhos, requerendo o Serviço de higiene pessoal e o Serviço de alimentação, que avaliam como um suporte Tomar Conta Condições pessoais facilitadoras Significados Dever/moral social Solidariedade familiar Crenças religiosas Ajuda divina Vontade divina Preparação e conhecimento Prestação de cuidados a familiares e vizinhos Experiência como doente 128 “tenho umas cunhas para o virar (…) soube ao falar com uma amiga da filha” E2; “(…) fui ali ao Apoio falar (…) e tenho as senhoras, de manhã, para dar o banhinho” E2. FIGURA 10: Tomar Conta de DF com instalação progressiva de dependência no autocuidado: perceção de dificuldades do MFPC Instalação progressiva da dependência no AC Tomar conta Sem preparação e conhecimento Perceção de dificuldades Prestação de Cuidados Alimentar Dar banho Virar na cama Trocar fralda Trocar lençol da base da cama Transferir Dar medicaç ão Utilização dos Recursos Cama articulada Colchão Cadeira sanita Cunhas Serviços de apoio domiciliário 129 4.6 Perceção da Autoeficácica e Desenvolvimento de Competências do Membro de Família Prestador de Cuidados Desde que começaram a tomar conta, os MFPC vão-se adaptando e desenvolvem competências, pois ao permanecer muito tempo no desempenho do papel demonstram essa capacidade para o cuidar (Chiu & Newcomer, 2007). Os cuidados que realizam são fruto de uma aprendizagem que fazem sozinhos, “à sua custa”, reconhecendo que “a gente habitua-se“, e “é o hábito”. Este processo de aprendizagem à própria custa, por “tentativa e erro”, e realizado de uma forma solitária está consonante com resultados de outros estudos já publicados (Brereton & Nolan, 2000, 2002; O’Connel & Baker, 2004; Rotondi et al., 2007). Os MFPC percecionam que prestam “bons cuidados”, evidenciando a crença pessoal quanto às suas capacidades para realizar as ações específicas de assistência ao DF, obtendo bons resultados (Bandura, 1989). Realçam o facto dos seus familiares “acamados” não apresentarem úlceras de pressão “o corpo está limpinho, não tem feridas”, conseguido através do seu esforço e do tempo que gastam a cuidar do DF, “(…) fui-me aperfeiçoando no dia a dia a cuidar dele, trato muito bem dele” E2; “(…) no princípio é que foi mal, mas faço bem agora” E3; “(…) cuido bem dela, pode ver que ela está bem, se lhe tirar a roupa, o corpo dela está limpinho, não tem feridas, não tem nada” E5; “(…) tratamos à nossa maneira, não tem chaga nenhuma, ela está toda limpinha” E6; “(…) não sabia, fui fazendo à minha maneira para tratar dele” E7; “ ela está uma rosa. Como a senhora enfermeira vê, ela não tem nadinha no corpo, o corpo está limpinho, limpinho a valer” E8; “(…) trato bem dela, fui-me ajeitando, dou o jeito à minha maneira para fazer as coisas que ela precisa ” E10. Os MFPC que estão, em média, há 4,7 anos no exercício do papel, foram, ao longo deste tempo, aumentando o seu conhecimento e a habilidade na gestão das atividades relacionadas com tomar contar do DF, acabando por adquirir a mestria no cuidado (Meleis et al., 2010). Realizam, desta forma, ações, que se concretizam na vigilância da condição física do dependente, na adaptação do espaço físico às limitações da mobilidade do familiar, na procura e obtenção de serviços que disponibilizem o apoio 130 considerado necessário para a concretização das atividades dos autocuidados, na promoção da autonomia do DF e na prestação de cuidados diretos ao DF. Assim, partindo do reconhecimento das necessidades, decorrentes da dependência nos vários domínios de autocuidado que o seu familiar tem, os MFPC desenvolvem competências que se traduzem nos Processos de cuidar (Schumacher et al., 2000). O MFPC ao Monitorizar está atento a alterações que possam indicar mudanças na condição de saúde dos dependentes. Utiliza aparelho para monitorizar valores de glicemia e de tensão arterial, “tenho aguentado boas tensões, tenho uma máquina de medir tensões (…) picolhe os diabetes (…) na máquina” E5. Observa mudanças/alterações no estado da pele, “apareceu assim como uma mancha no rabo e no cimo da perna” E7. Está atento a comportamentos do DF que possam a vir a refletir-se na degradação do seu estado de saúde e, deste modo, Vigia a toma da medicação, “tenho de controlar, se ela poder fugir a isso, ela foge, ela escondia-os [medicamentos]” E1. O MFPC ao Interpretar atribui um sentido ao que observa, ou seja, Reconhece desvio ao que era esperado sob o ponto de vista clinico e por isso, por exemplo, avalia aspetos que se repercutem negativamente na cicatrização da úlcera de pressão, “(…) aqueles dois dias sem a enfermeira fazer os curativos estava a atrasar [cicatrização] (…) e à 2ª feira estava pior e com mais dores” E6. Faz atribuições/interliga o estado da pele do familiar ao prurido e à fricção, “acho que a perna está um bocado esquisita (…) é de coçar, tem a pele muito fininha, arrebenta logo” E8. Tomar decisões é um processo complexo em os MFPC fazem escolhas que não envolvem riscos desnecessários para o dependente. Antecipa consequências, por exemplo, na prevenção de quedas utilizando recursos apropriados, “quando tenho que ir a algum lado, ponho-lhe uma calcinha [cueca impermeável], ela tem que ficar ali na cama, porque se ela tentasse levantar-se, ficava no chão, ela não tem força” E1. 131 Tem em conta as exigências/necessidades requeridas pela condição de saúde do DF ao decidir pedir uma cama articulada, “achei que era melhor, e fui falar a uma vizinha, e pedi emprestada a cama articulada” E10. Os familiares cuidadores organizam as tarefas de modo a Agir atempadamente às solicitações em cuidados dos seus dependentes. Estabelecem um Lembrete para a toma de medicação, “procuro tomar os meus remédios aquando a ela, e assim nunca me esqueço de lhos dar, assim não dá para falhar” E1. E, atendendo a que os DF que são diabéticos cumprem um Horário regular das refeições, “ela tem sempre umas horinhas para comer, quem tem os diabetes tem que ter uma regra de horas (…) não é comer a qualquer hora (…)” E5. Ajustar às necessidades do dependente, os MFPC adequam a Quantidade de alimento, “ela come meia malguinha de sopa, da que está ali, é comer pouco e muitas vezes (…)” E5. Faz alterações no espaço físico no sentido de melhorar a acessibilidade ao familiar, “(…) eu lembrei-me de pedir ao meu genro para fazer esta rampa aqui, está a ver, com este corrimão para ele poder vir ao pátio, é que ele estava sempre metido em casa” E3. Usa criatividade ao adequar o mobiliário às exigências do autocuidado do DF e à área do compartimento da casa, “(…) o quarto é um bocadinho ao estreito. Engendrei as coisas da melhor maneira, peguei numa cadeira, cortei ao centro, pus uns arames em baixo e um balde de 20 litros por baixo e ela faz ali as necessidades (…), cortei à mesa da cabeceira para pôr a cadeira ao lado e resulta muito bem. E para comer, comemos os dois juntos [no quarto onde está a dependente] puxo uma tábua que engendrei para mesa ” E1. Aceder a recursos reúne um conjunto de meios que os MFPC utilizam como, por exemplo, para o alívio da realização de algumas tarefas como dar banho e cozinhar, concretizado pelos Serviços de Apoio Domiciliário, 132 “fui ali ao Apoio pedir e tenho as senhoras que vêm dar banho todos os dias, de 2ª a 6ª, menos ao fim de semana, elas dão-me uma ajuda, auxiliam-me” E2; “(…) fui lá falar (…) é uma instituição que traz a comida para mim e para ela” E1. A compra de Equipamentos tem subjacente o conforto do dependente e poder facilitar a prestação de cuidados, “(…) disse ao meu filho que virar o pai na cama me custava e então o meu filho mais velho disse, oh mãe é melhor comprar uma cama articulada e foi aos bombeiros, que nós somos lá sócios, falar e depois arranjamos uma (…)” E7; A compra do colchão para prevenção de úlceras de pressão “(…) 200 euros que me custou o colchão” E4. A procura de Informação através da Internet e Televisão, “(…) o meu filho viu na internet (…) e compramos uma cama pela Internet” E8; “gosto de ver aqueles programas na televisão sobre alimentação para ver como fazer a comida para ele que é diabético e tem as tensões altas” E3. Ter uma Empregada para apoio nos cuidados tem em vista assegurar, nas ausências obrigatórias do MFPC para tratamento médico, a assistência necessária ao familiar dependente, “arranjei uma mulher para ficar com ela, quando vou para a hemodiálise” E4. Prestar cuidados é um processo que requer dos MFPC a realização de várias atividades com segurança e conforto. Cuidados de higiene, “ (…) eu e a minha filha é que a lavamos, botar o pó de talco, o halibut, limpar limpinho” E6; “(…) ele às vezes diz: tu já fazes melhor do que as outras (…), sabe, tenho mais calma, faço aquilo mais à minha vontade, mais devagar, a pôr o halibute ou a pôr aquelas pomadinhas” E2. Trocar a fralda, “(…) ele dá um jeitinho ao rabinho, ora vira para aqui ora vira para ali, e tiro a fralda.” E2. 133 Virar na cama, “só quando a gente a vira é que ela muda de posição (…) muda-se de manhã, ao meio da manhã, ao meio dia, ao meio da tarde, à noite e depois de noite é que ela fica na mesma posição (..) quando tinha chagas a gente vinha de noite pelo menos uma vez virála” E6 “. Trocar o lençol da base da cama, “(…) também, não vou deixar o lençol todo encorrilhado (…)” E5. Ao Alimentar respeita o ritmo de comer do DF, “(…) a comida nem sempre se come depressa, esta aqui tem que ser muito lenta” E5. Transfere: cama/CR/cadeira sanita, “(…) sou eu que tenho que a passar para a cadeira para as necessidades, se eu não ajudar, ela não consegue sozinha” E1. Sentar na cama, “(…) digo para fazer força, agarra-o por trás, levanta-se e ajudo a sentar” E3. Dar a medicação, “sou eu que os ralo [comprimidos], muito raladinhos com água para os meter na sonda de manhã e à noite” E4. Fazer Massagem, “dou-lhe uma massagem na perna, dou-lhe assim um jeito para endireitar [perna]” E3. O MFPC ao Trabalhar em parceria com o familiar preserva a capacidade para as ações intencionais do dependente e mantem os aspetos relacionados com o contexto de vida do dependente, Promove a autonomia, “levanto a cama e depois por trás calço para ele ficar direito, para estar sentadinho para comer na mesinha dele, assim ele vai comendo um bocado aqui um bocado ali, ponho-lhe uma toalhinha dobrada, uma toalhinha de felpo aqui assim para não cair nada no lençol e ele lá vai comendo (…), tem uma garrafinha à beira dele, na mesa para ele apanhar a água, mas tem marés que lhe custa mais um bocado (…)” E2. 134 Vai de encontro à vontade do familiar, “ela [pessoa dependente] disse: eu não quero dormir em galinheiros, chamavalhe galinheiros por causa das grades [cama articulada], está ali desarmada, foi uma pessoa que me emprestou, (…) e assim foi, trouxe-lhe esta cama, o colchão muito macio e baixinha (…) e bebe uma pinguinha de maduro, a médica diz que não faz mal, é só um copinho ao almoço” E8. Pede colaboração, “(…) tens de estar um bocadinho de lado para descansares as costinhas (…) eu peço e ele dá um jeitinho” E2. Com base em juízos que faz sobre a condição de saúde do familiar, o MFPC ao Negociar com os Serviços de Saúde tem em vista colmatar necessidades em saúde do familiar dependente, Chama o médico a casa, “chamo a médica quando vejo que a minha sogra precisa, quando a vejo mais atrapalhada, ela já era médica dela, conhece-a bem” E10. Chama enfermeiros a casa, “ (…) eram todos os dias as enfermeiras a correr para aqui (…) e ao sábado e domingo tínhamos que pagar a esse enfermeiro, porque chegava a 2ª feira e ela estava pior das feridas [UP]” E6. Vai à médica do Centro Saúde “(…) vou à médica (…) falo do meu marido e trago as receitas para ele” E3. Telefona para médica do Centro de Saúde, “se ela estiver muito à rasca, telefono ao posto médico, a ver o que a médica me diz” E5. 135 FIGURA 11: Tomar conta: PAE e desenvolvimento de competências/processos de cuidar 4.7 Terapêuticas de Enfermagem As terapêuticas de enfermagem são ações intencionais para promover, recuperar ou facilitar a saúde (Meleis et al., 2010), referindo-se, neste subcapítulo, as consideradas essenciais e que emergiram deste estudo. É importante considerar que há fatores relevantes que têm interferência na forma como os MFPC experienciam a transição, como as condições pessoais, os recursos da comunidade e o suporte, refletindo-se, portanto, na seleção das terapêuticas de enfermagem. Observa-se assim, que para a promoção de uma transição saudável as terapêuticas de enfermagem têm que ajudar na consciencialização das mudanças que estão a acontecer e nas que poderão ainda suceder; na identificação das necessidades de recursos; na informação de apoio à decisão das melhores opções e no desenvolvimento de competências nos vários domínios de autocuidado e no uso de produtos de apoio. Deste modo, as terapêuticas de enfermagem que se identificam relacionam-se com: promover a consciencialização; promover o uso de produtos de apoio; promover reuniões com os elementos da família; elogiar o esforço no exercício do papel do MFPC; ensinar, instruir e treinar técnicas nos diferentes domínios de Tomar conta Aprendizagem “à sua custa” PAE “Presta bons cuidados” Processos de Cuidar/ Desenvolvimento de competências Monitorizar Interpretar Tomar decisões Agir Ajustar às necessidades Aceder a recursos Prestar cuidar Trabalhar em parceria com o DF Negociar com os serviços de saúde 136 autocuidado; ensinar, instruir e treinar o uso de produtos de apoio; ensinar, instruir e treinar o uso de equipamento; informar sobre os recursos da comunidade: serviços de apoio domiciliário e centro de dia; supervisionar cuidados prestados ao DF nos diferentes domínios de autocuidado; avaliar condições da habitação. As terapêuticas de enfermagem para serem eficazes têm de estar adequadas às necessidades dos MFPC e, por isso, coerentes com as fases de transição pelas quais o MFPC está a passar. Identifica-se não ter havido a preparação do regresso a casa e, em contexto comunitário, não ter havido acompanhamento do MFPC na transição para tomar conta, o que evidencia que o desenvolvimento das competências para tomar conta é alcançado através de um processo de aprendizagem por tentativa e erro. Fica assim visível a inexistência da ajuda profissional dos enfermeiros na transição para o papel de prestador de cuidados, e legitimada a sua necessidade face ao tomar conta de uma pessoa dependente no autocuidado; e que tomar contar é um processo em que é necessário tempo para a apropriação do papel e as terapêuticas de enfermagem a realizar devem ser dirigidas às necessidades dos MFPC. 4.8 O Caminho Percorrido pelos Membros de Família Prestadores de Cuidados - Síntese dos Principais Resultados No início do processo de transição para tomar conta, os MFPC não têm a noção das implicações que esse facto vai ter nas suas vidas, “nunca pensei que a minha vida ficasse assim, desde que ficou doente a minha vida não é a mesma” E7. Os MFPC não são preparados para o exercício do papel de prestador de cuidados. Os enfermeiros quer na transição do hospital/casa quer em contexto domiciliário não procuram conhecer as dificuldades percebidas na assistência ao DF, instruir sobre a execução dos cuidados, supervisionar os cuidados realizados ao DF, informar sobre os recursos e identificar as necessidades de apoio aos MFPC. Decorrente de não serem preparados para tomar conta do DF, aprendem “por tentativa e erro”, descrevendo a sua aprendizagem como, “(…) fomos aprendendo à nossa custa e agora vamos fazendo, é o hábito (…)” E6. Os MFPC ao não terem conhecimento e a instrução de técnicas adaptativas, faz com que ocorram episódios de quedas. Acontecem quando os MFPC fazem a transferência do DF da cama para a cadeira ou vice-versa, pondo em risco a sua 137 segurança e a do DF - “para a cadeira eu ponho-a, mas se ela cai ao chão é que não consigo, ela não ajuda nada, já me caiu muitas vezes e tenho que pedir ajuda (…)” E1; “ela caiu duas vezes abaixo da cama” E6; “não tinha forças nas pernas e ainda tombamos no chão, e ele abriu o sobrolho” E7; “já deu vários tombos cá em casa (…) ela agarrou-se a mim e eu não podia” E8. Tomar conta do DF no autocuidado é uma experiência que os MFPC dizem que lhes consome uma parte significativa do tempo do seu dia-a-dia “aqui, permanentemente, tenho que ser eu a estar (…)” E5, que não lhes permite deixar de sentirem-se sempre preocupados “há 3 anos que não estou descansada em lado nenhum” E2. Tomar conta é percecionado pelos MFPC como uma responsabilidade que é sua unicamente “sou eu que trato dele todos os dias, sou eu que tenho a responsabilidade dele” E3. Mesmo tendo a ajuda de familiares ou vizinhos em algumas tarefas de assistência ao DF, isso não os liberta de sentirem-se continuamente a tomar conta do DF e, consequentemente, trazer-lhes maior cansaço e solidão, “(…) os filhos vêm aqui meia hora. E depois vão para casa, e eu fico (…)” E2, “as minhas filhas, às vezes, passam aqui para ver a avó, mas sabe, têm a vida delas, quem está aqui sou eu (…)” E10. Ter o papel de MFPC é sentirem-se sós e isolados ”(…) o que me aflige é assim, é a solidão da minha parte, porque estou aqui dentro, dias e noites sozinha“ E2; “tenho chorado muito, estou cansada, não saio da beira dele, não posso ir a lado nenhum” E7. Tomar conta do DF exige esforço e provoca cansaço na realização de vários domínios e de atividades de autocuidado: Erguer “(…) é com o meu esforço que a tenho que erguer” E1, "agarro-o por trás, levanto-o e senta-se na cama, custa um bocado" E3; Virar “para se virá-la é difícil, é um castigo, é pesada” E5, “às vezes custa muito, quero virá-la, e é tudo à força do meu braço (…) “ E10; Transferir para a cadeira/cama “ (…) sou eu que a puxo para a cadeira, ela é um bocado pesada, mas se ela cai ao chão é que não consigo” E1; Alimentar “(…) quando lhe dá para se engasgar é uma aflição, estou sempre a ver quando ela fica abafada” E10, “ (…) é preciso é ter paciência para estar ali (...) comer com muita pressa, ela não come (…) “ E5; Dar banho “tenho que ter esta grade fechada, quero virá-la, fecho aquela e venho e abro esta (…) uma coisa que se faz em meia hora eu às vezes levo uma hora e tal a prepará-la “ E5; Trocar lençol da base da cama “a fazer a cama, puxo-a para ali e depois tenho que a puxar para cá outra vez, ela não dá jeito nenhum, nem lhe digo, é de uma pessoa ficar derriadinha” E8; Dar a 144 • A totalidade das pessoas dependentes é polimedicada com uma toma diária, em média, de sete medicamentos com uma variedade de seis fármacos; • A maioria das pessoas dependentes teve um ou mais episódios de urgência no último ano e cerca de 1/3 teve um ou mais internamento hospitalar no último ano; • O rendimento económico para 92,8% dos dependentes provém da pensão/reforma, tendo a família um rendimento per capita de 343€, o que releva para uma situação de risco de pobreza, uma vez que não só integra o grupo de pessoas com maiores despesas de saúde (OMS, 2008), como também é, maioritariamente, uma população com 75 e mais anos (CEPCEP, 2012). Além disso, só cerca de metade das famílias recebia o complemento de dependência; • Os MFPC têm uma média de idade de 55 anos, em que mais de ¾ é do sexo feminino e está casado ou em união de facto. A grande maioria habita com o familiar dependente, tendo 42% o parentesco de filho(a) e 30% o de marido/esposa, o que confirma que os familiares (mulheres, pais, maridos), em Portugal, são maioritariamente os cuidadores das pessoas idosas com dificuldades nas atividades da vida diária (CEPCEP, 2012). Metade dos MFPC possui 1º ciclo do ensino básico e mais de metade tem ocupação profissional; • No que se refere ao nível de dependência no autocuidado, conclui-se que as pessoas dependentes, em contexto familiar, apresentam um alto nível de dependência: - verificou-se que mais de 90% dos dependentes necessita da ajuda do MFPC para Alimentar-se, Tomar banho, Vestir-se e despir-se e Andar; - mais de metade dos DF requer auxílio do MFPC para Transferir-se e Elevar-se; - mais de 1/3 dos DF não consegue Virar-se a não ser com a ajuda do MFPC; - uma em cada duas pessoas não consegue, por si só, Elevar-se e Transferir-se; - oito pessoas estão completamente dependentes em todos os autocuidados; - noventa pessoas requerem ajuda do MFPC para a realização de atividades de autocuidado; • Na condição de saúde das pessoas dependentes, verificou-se que: - 85 das 98 pessoas dependentes apresentam rigidez articular; 145 - mais de 1/5 dos DF tem compromisso na limpeza das vias aéreas, compromisso na integridade da pele, sinais aparentes de desidratação e incontinência intestinal; - um DF em cada quatro tem uma queda por mês; - cerca de 10% dos DF tem a deglutição comprometida, sinais aparentes de desnutrição e alteração do estado mental; • Quanto à PAE, encontraram-se os seguintes resultados: - a grande maioria dos MFPC considera-se medianamente competente e muito competente para Tomar conta do familiar dependente; - para Virar o DF ¼ dos MFPC considera-se incompetente e pouco competente; - para Transferir o DF 1/6 dos MFPC considera-se incompetente e pouco competente; - para dar medicação metade dos MFPC sente-se medianamente competente; - cerca de 10% dos MFPC sente-se pouco competente nos processos de cuidar Decidir, Trabalhar em parceria com o familiar cuidado, Aceder a recursos e Ajustar (Schumacher et al., 2000); • Em relação à intensidade dos cuidados prestados pelo MFPC ao DF, verificouse que: - por dia, o MFPC dá quatro refeições, três vezes água (líquidos) fora das refeições, lava duas vezes a cara e as mãos ao DF; - uma vez por dia, o MFPC inspeciona as zonas de proeminências ósseas do DF, inspeciona o períneo, Senta, Levanta (pôr de pé), Transfere, Lava os dentes e Penteia os cabelos ao DF; - o MFPC, por dia, não Realiza exercícios/mobiliza os membros inferiores e membros superiores; não Assiste no andar; não Massaja a pele das proeminências ósseas; não Movimenta o DF na cadeira de rodas e não Posiciona na cama/cadeira; - duas vezes por semana, o MFPC dá banho e lava os cabelos ao DF e uma vez por semana, aplica cremes hidratantes, desodorizantes/perfumes e limpa os ouvidos ao DF; - por semana, o MFPC não corta/apara a barba e não desenvolve atividades estimulantes da memória; - por mês, o MFPC arranja duas vezes as unhas do DF, contudo não aplica a maquilhagem e não leva a passear/sair na cadeira de rodas o DF; 146 • O nível de incentivo (Nunca, Às vezes, Sempre) que os MFPC usaram para promover a autonomia dos dependentes familiares, obteve o valor médio de 2,13, significando que, em média, os MFPC incentivam Às vezes os DF para a autonomia no autocuidado: - 2/3 dos MFPC incentiva sempre o DF a utilizar o sanitário e a alimentar-se sozinho; - cerca de 50% dos MFPC incentiva sempre a Sentar-se e a Levantar-se; - a maioria dos MFPC incentiva às vezes o DF a beber água fora das refeições; - a maioria dos MFPC nunca incentiva para autonomia nas atividades Utilizar sozinho a cadeira de rodas e Tossir quando apresenta secreções; • Na utilização dos recursos/equipamentos, apurou-se que: - os recursos com uma taxa de utilização superior a 50% estão relacionados com os autocuidados Tomar medicação, Andar, Recursos complementares, Usar sanitário e Alimentar-se; - os recursos/equipamentos com uma taxa de utilização inferior a 50% estavam associados aos autocuidados Vestir-se e despir-se, Arranjar-se, Transferir-se, Elevar-se, Tomar Banho e Virar-se; - a grande maioria dos agregados familiares tinha como recurso económico a reforma/pensão e cerca de metade das famílias recebia o complemento de dependência; - praticamente a totalidade das famílias recorria ao Hospital e às USF, como recurso de saúde/instituições; - todas as famílias tinham o médico como recurso de saúde; - ¾ das famílias tinha o enfermeiro como recurso de saúde; - ¼ das famílias utilizava como recurso de saúde a assistente social e o fisioterapeuta; • Através da análise de clusters, construiu-se um modelo explicativo com a definição de dois grupos, em que a dependência no autocuidado, o incentivo à autonomia e a condição de saúde tiveram maior importância: - focando a análise nos casos e não nas variáveis, detetaram-se diferenças estatisticamente significativas entre os dois grupos, tendo sido identificados dois tipos de perfis em função da dependência no autocuidado: o perfil de famílias que integram pessoas dependentes que estão “acamadas” e o perfil de famílias que integram pessoas dependentes que não estão “acamadas”; - o perfil de famílias que integram pessoas dependentes que estão “acamadas” era constituído pelas pessoas com um maior grau de 147 dependência no autocuidado, pior condição de saúde, em que a maioria era dependente para Levantar-se ou Posicionar-se ou Transferir-se; os MFPC incentivavam menos à autonomia do DF, prestavam cuidados com mais frequência, faziam menor utilização de equipamentos para a assistência ao DF e a sua PAE era mais baixa; a maioria dos MFPC inspecionava as zonas de proeminências ósseas, Massajava as zonas de proeminências ósseas, inspecionava a zona do períneo e Posicionava o DF mais de uma vez por dia; - o perfil de famílias que integram pessoas dependentes que não estão “acamadas” incorporava as pessoas que tinham um menor nível de dependência, apresentavam melhor condição de saúde e a maioria não era dependente para Levantar-se nem para Posicionar-se nem para Transferirse; os MFPC incentivavam mais os DF para a sua autonomia, as atividades de autocuidado que executavam eram em menor quantidade, utilizavam um maior número de recursos na assistência ao DF e a sua PAE era mais elevada; a maioria dos MFPC inspecionava as zonas de proeminências ósseas até uma vez por dia, não Massajava as zonas de proeminências ósseas, inspecionava a zona do períneo e Posicionava o DF até uma vez por dia. No capítulo quatro dá-se conta da análise e dos resultados obtidos com o estudo qualitativo. Seguidamente elencam-se as principais conclusões: • No início do processo de transição para Tomar conta os MFPC não tinham a noção das implicações que esse facto teria nas suas vidas “nunca pensei que a minha vida ficasse assim, desde que ficou doente, a minha vida não é a mesma” E7, o que vai de encontro a resultados de outros estudos, em que os familiares cuidadores diziam que, no princípio, desconheciam a extensão do que lhes iria ser exigido (Rotondi et al., 2007; Benjumea, 2009; Louro, 2009; Pereira, 2011; Ferraz Pereira, 2011); • Tomar conta do DF foi descrito pelos MFPC como uma experiência que teve repercussões na sua vida pessoal e lhes trouxe maiores dificuldades económicas; • Os cuidados que os MFPC prestam ao DF consumiam uma parte significativa do tempo do seu dia-a-dia. Sentiam-se sempre preocupados e percecionavam que tomar conta do DF era somente da sua responsabilidade; 148 • Os MFPC não tinham tempo para si e para as suas relações sociais, sentindose sós e isolados “(…) o que me aflige é assim, é a solidão da minha parte, porque estou aqui dentro, dias e noites sozinha” E2; “tenho chorado muito, estou cansada, não saio da beira dele, não posso ir a lado nenhum” E7; • Os cuidados que realizavam ao DF, relacionados com as atividades de autocuidado, exigia-lhes esforço e provocava cansaço. Todos estes aspetos têm vindo a ser encontrados, igualmente, em vários estudos (Figueiredo, 2007; Louro, 2009; Araújo, 2010; Ferraz Pereira, 2011; Pereira, 2011); • Os MFPC não foram preparados para o exercício do papel de prestador de cuidados; • Na transição do hospital/casa, os MFPC referem que souberam que o DF ia ter alta no próprio dia e não tiveram acompanhamento pelos serviços domiciliários “(…) cheguei lá [serviço de internamento hospitalar] e disseram: vai ter que a levar para casa. Mandaram-na embora sem me dizerem nada, não me explicaram nada (…) Trouxe-a na ambulância, os bombeiros deitaram-na na cama e foram embora. E eu fiquei aqui sem saber o que fazer (…)” E4; • A equipa de saúde e, particularmente, os enfermeiros, quer na transição do hospital/casa, quer em contexto domiciliário não identificaram as necessidades do MFPC para prestar cuidados ao DF; não instruíram os MFPC sobre a execução dos cuidados; não supervisionaram os cuidados realizados ao DF; não deram informação sobre os produtos de apoio e sobre os serviços de apoio da comunidade; • A ausência da preparação do regresso a casa e do acompanhamento dos MFPC no domicílio origina que “(…) fomos aprendendo à nossa custa e agora vamos fazendo, é o hábito (…)” E6, ou seja, que a aprendizagem dos MFPC foi feita por “tentativa e erro”, também evidenciada em outros estudos (Petronilho, 2007; Louro, 2009; Araújo, 2010; Ferraz Pereira, 2011; Cunha Pereira, 2011; Pereira, 2011); • Os MFPC com o acumular da experiência de Tomar conta, reconheceram que se adaptaram e que se sentiam capazes para cuidar do DF, demonstrando que desenvolveram habilidades nos processos de cuidar (Schumacher et al., 2000). A mestria no cuidado aumenta com o tempo e no confronto de situações que os MFPC têm que gerir, no entanto, tem que ser atualizada devido às circunstâncias que se modificam no Tomar conta (Benjumea, 2004). Por isso, a 149 importância dos enfermeiros ajudarem os MFC, com o intuito de assegurar que os cuidados prestados à pessoa dependente sejam os mais adequados. Ao terminar este relatório, pretende-se ainda salientar alguns aspetos que se prendem com as limitações da aplicação do instrumento do primeiro estudo e com a finalidade definida para a investigação. A recolha de dados foi efetuada por enfermeiros investigadores. No entanto, não lhes foi possível observar a forma como os MFPC prestavam os cuidados à pessoa dependente no autocuidado. Uma vez que os dados obtidos corresponderam à perceção do MFPC, depara-se com uma limitação da aplicação do Formulário. Para próximas investigações, será de ponderar a probabilidade de concretizar a recolha de dados associada a momentos do desenvolvimento de atividades dos enfermeiros dos cuidados de saúde primários, com as famílias. Quanto à finalidade proposta para este estudo, considera-se que foi atingida, pelo que passar-se-á, de seguida, a fazer algumas observações. Tem vindo a confirmar-se o aumento progressivo do envelhecimento demográfico ao longo dos anos em Portugal, sendo o índice de dependência de idosos em 2013 de 29,9 (PORDATA, 2014). É de assinalar, ainda, que o número de idosos com mais de 80 anos passou de 340,0 milhares em 2000, para 484,2 milhares em 2010 (INE, 2011). Esta situação origina um quadro de dependência no autocuidado, levantando novas necessidades em saúde desta população. A prestação de cuidados de saúde, a nível do Serviço Nacional de Saúde, não tem conseguido responder cabalmente às necessidades da população envelhecida e com dependência no autocuidado, verificando-se internamentos evitáveis e agravamento das dependências, por não haver serviços de proximidade e de apoio domiciliário (Louro, 2009; SEDES, 2012). O fenómeno da dependência no autocuidado está intrinsecamente ligado à problemática dos MFPC. Há muito que está evidenciado que são as famílias que tomam conta dos familiares dependentes no autocuidado. Em 2002, o Parlamento Europeu aprovou “(…) a necessidade de desenvolver importantes esforços com vista ao reconhecimento do papel dos prestadores de cuidados na família, bem como para a necessidade de dedicar especial atenção à acessibilidade dos cuidados de saúde para todos e à qualidade dos serviços prestados” (2002, p.723). Na Europa, 80% de todos os cuidados a pessoas dependentes são prestados pelos familiares cuidadores (Hoffman & Rodrigues, 2010). Em Portugal, são as famílias que maioritariamente tomam conta dos dependentes familiares, aceitando-se como imprescindível o apoio continuado às famílias cuidadoras, 150 no sentido de manter os idosos no seu domicílio e, desta forma, contribuir para a sua qualidade de vida, sendo ainda uma resposta menos dispendiosa a nível de política social e mais humana no que se refere ao idoso (CEPCEP, 2012). Todavia, o apoio a dar às famílias que integram dependentes no autocuidado, requer que os serviços de saúde detenham o conhecimento sobre o fenómeno da dependência no autocuidado em contexto familiar. É reconhecido que um dos principais problemas no sector da saúde, em Portugal, é a insuficiência de dados epidemiológicos, o que impossibilita o planeamento estratégico da oferta dos cuidados, segundo as características da população, e dificulta o estabelecimento de prioridades. Igualmente, a falta de informação epidemiológica concorre para que o planeamento e gestão de recursos humanos sejam inadequados (SEDES, 2012). Poder-se-á afirmar que o presente estudo forneceu dados que permitem melhorar a informação epidemiológica sobre o fenómeno da dependência no autocuidado em contexto familiar. De facto, tornou-se visível a realidade da existência de um conjunto numeroso de pessoas que está dependente da ajuda dos MFPC para a realização de todos os autocuidados, pessoas essas que estão confinadas a permanecer continuamente na cama, por não terem capacidade para movimentar o corpo de um lado para o outro e para mudar a sua posição no leito. Dados que põem a descoberto a existência de dois perfis de casos de famílias que integram dependentes no autocuidado e, consequentemente, das necessidades em cuidados de saúde e, particularmente, de cuidados de enfermagem. Ficou também patente a existência de elevada dependência no autocuidado dos casos desta amostra, que se repercute no compromisso dos processos corporais, como a rigidez articular, a presença de úlceras de pressão e os sinais aparentes de desidratação. Reportam estes dados para as necessidades de aprendizagem dos MFPC para a prestação dos cuidados ao DF, no sentido da prevenção de complicações que, neste estudo, não foram colmatadas pela equipa de saúde e, particularmente, pelos enfermeiros. De facto, está identificado que há um agravamento da condição de saúde das pessoas dependentes no que se refere ao sistema tegumentar e músculo-esquelético entre o momento da alta clínica e um mês após o regresso a casa (Petronilho, 2007; Petronilho, 2013). Coloca-se então a questão de como é que tem vindo a ser feita a referenciação das pessoas dependentes no autocuidado pela equipa de saúde e, em especial, pelos 151 enfermeiros, a fim que os mesmos possam usufruir dos cuidados continuados integrados a que têm direito. Os resultados encontrados podem ainda contribuir para o planeamento da oferta de cuidados em enfermagem. Parece haver, claramente, uma urgência na mudança das políticas até agora adotadas na dotação dos enfermeiros e, muito especificamente, em contexto comunitário. Não pode esquecer-se que em Portugal, atualmente, o rácio é de 6,23 enfermeiros por 1000 habitantes, enquanto a Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE) aponta o rácio de 8,6 enfermeiros por 1000 habitantes. E, tendo como referência dois dos eixos estratégicos para o sistema de saúde definidos no PNS 2012-2016 - cidadania, equidade e acesso -, aceitar-se-á que é premente identificar e avaliar as famílias que integram pessoas dependentes no autocuidado, no que diz respeito às suas necessidades em cuidados de saúde. Constatase que “muitos idosos vivem “acamados” e “sentados” em cadeiras de rodas, quando poderiam ser autónomos” (Portugal, 2004, p.33), sendo esta situação suscetível de prevenção, caso o sistema de saúde cumpra com o designado nas políticas de saúde, ou seja, providencie a equidade e o acesso aos cuidados de saúde necessários destas famílias que integram dependentes no autocuidado. Por isso, a pertinência do conhecimento do fenómeno da dependência no autocuidado, em contexto familiar, no sentido de mostrar a importância de alterações estruturais na organização dos cuidados de saúde. Poder-se-á referir que, a partir do conhecimento da proporção de famílias que integram dependentes no autocuidado, há a possibilidade de fazer a reorganização territorial das ECCI, a fim de promover a acessibilidade dos cuidados e, simultaneamente, os cuidados de proximidade às pessoas com dependência no autocuidado de acordo com o consignado na RCCI (Portal da Saúde). Até porque a RCCI tem que continuar a desenvolver-se, dando prioridade à resolução de assimetrias, e agilizar o processo de referenciação do doente para a RCCI (relatório 2013). Para as famílias poderem prestar cuidados adequados à pessoa dependente no autocuidado e, também preservarem a sua saúde e bem-estar, a equipa de saúde e, especialmente, os enfermeiros, terão que ajudar o MFPC a viver uma transição saudável. E, não poderá ser escamoteada a situação de crise económica que está a ter repercussões relevantes nas condições de vida e bem-estar deste grupo populacional, pois pessoas com rendimentos mais baixos, com menos habilitações ou menor qualificação tendem a ter uma maior prevalência de problemas de saúde e a viver menos 152 anos, pelo que é recomendável a adoção de políticas de saúde pública que minimizem esses efeitos (OPSS, 2013). Por último, o planeamento da preparação das famílias para Tomar conta requer que seja assumido pelos enfermeiros como uma prática profissionalizada. E, no âmbito da transição para o exercício do papel de MFPC, as terapêuticas de enfermagem que emergiram da análise do processo de tomar conta neste trabalho, poderão suportar uma transição saudável para MFPC e, igualmente, melhorar a condição de saúde do DF. Assim, as terapêuticas de enfermagem que se identificaram relacionam-se com: promover a consciencialização; promover o uso de produtos de apoio; promover reuniões com os elementos da família; elogiar o esforço no exercício do papel do MFPC; ensinar, instruir e treinar técnicas nos diferentes domínios de autocuidado; ensinar, instruir e treinar o uso de produtos de apoio; ensinar, instruir e treinar o uso de equipamento; informar sobre os recursos da comunidade: serviços de apoio domiciliário e centro de dia; supervisionar os cuidados prestados ao DF nos diferentes domínios de autocuidado; e avaliar as condições de habitação. 153 6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Araújo, I. (2010). Cuidar da família com um idoso dependente: formação em enfermagem. Tese de candidatura ao grau de doutor em ciências de enfermagem, submetida ao instituto de ciências biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto. Araújo, I.; Paul, C.; Martins, M. (2010). Cuidar no paradigma da desinstitucionalização: a sustentabilidade do idoso dependente na família. Revista de Enfermagem Referência, 2 (3), 45-53. Backman, K.; Hentinen, M. (1999). Model for the self-care of home-dwelling elderly. Journal of Advanced Nursing, 30 (3), 564-572. Backman, K.; Hentinen, M. (2001). Factors associated with the self-care of home-dwelling elderly. Nordic College of Caring Sciences, 15 (3), 195-202. Bakas, T.; Austin, J.; Okonkwo, K.; Lewis, R.; Chadwik, L. (2002). Needs, concerns, strategies and advice of stroke caregivers the first 6 months after discharge. Journal of Neuroscience Nursing, 34 (5), 242-251. Bandura, A. (1997). Self-efficacy: the exercise of control. New York: W. H. Freeman and Company. Barbosa, L. (2012). A perceção da autoeficácia dos membros da família prestadores de cuidados após um internamento do familiar dependente. Dissertação de candidatura ao grau de mestre, submetida à Escola Superior de Enfermagem do Porto. Bauer, M.; Fitzgerald, L.; Haesler, E.; Manfrin, M. (2009). Hospital discharge planning for frail older people and their family. Are we delivering best practice? A review of the evidence. Journal of Clinical Nursing, 18 (1), 2539-2546. Beaglehole, R.; Bonita, R.; Kjellströt, T. (2006). Basic Epidemiology (2nd ed). [Em linha]. [Consult. 10 Mar. 2010]. Disponível na internet:<URL:http://whqlibdoc.who.int/publications /2006/9241547073_eng.pdf>.