Literacia dos Familiares Cuidadores de Pessoas com Doença de Alzheimer
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RUI JORGE LEÃO MOREIRA LITERACIA DOS FAMILIARES CUIDADORES DE PESSOAS COM DOENÇA DE ALZHEIMER Dissertação de Candidatura ao grau de Mestre em Ciências de Enfermagem submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto Orientador – Professor Doutor Carlos Alberto da Cruz Sequeira Categoria – Prof. Coordenador Afiliação - Escola Superior de Enfermagem do Porto
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3 Agradecimentos Ao meu orientador, Senhor Professor Doutor Carlos Sequeira, pelo conhecimento, competência e disponibilidade durante todo este percurso. A todos os docentes do XVIII Mestrado em Ciências de Enfermagem pelo conhecimento transmitido. Aos enfermeiros, colegas, que colaboraram, através da sua experiência profissional, na realização deste estudo. Aos familiares de pessoas com doença de Alzheimer, que aceitaram participar no estudo. Aos meus pais e ao meu irmão pelo constante apoio, especialmente nas horas de maiores dúvidas e dificuldades.
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5 Resumo A constatação de uma sociedade envelhecida associada a um aumento da prevalência de doenças crónicas que acarretam enormes custos numa época em que se verifica a necessidade de contenção das despesas públicas obriga a que se repense a situação dos familiares cuidadores de doentes particularmente no que diz respeito ao fenómeno, muito atual, da literacia em saúde. A observação dos efeitos, no mínimo, destabilizantes que a doença de Alzheimer acarreta, quer para os próprios doentes quer para as suas famílias, torna pertinente um trabalho de investigação neste mesmo âmbito. Desta forma, o problema coloca-se no nível de conhecimentos que os familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer possuem relativamente à doença. E, daí, surge a questão: “Qual a literacia dos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer, relativamente à doença?”. A finalidade deste trabalho consiste em identificar as necessidades dos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer em termos de literacia, e, consequentemente contribuir para a adequação das intervenções de Enfermagem relativamente às necessidades demonstradas. Deste modo foi desenvolvido um estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório, cujos objetivos são identificar o nível de conhecimentos, relativo à doença de Alzheimer, que os familiares cuidadores destes doentes possuem, e conhecer a situação sócio-demográfica destes familiares cuidadores. As principais conclusões do presente estudo são a constatação de um considerável desconhecimento dos familiares cuidadores, em termos globais, relativamente a diversos itens da doença de Alzheimer (nomeadamente quanto à fisiopatologia e aos fatores de risco), a verificação de que um número razoável de familiares cuidadores refere atuar de forma adequada perante a pessoa doente, o facto da maioria dos familiares cuidadores referir que não existem recursos e apoios necessários quer para si, quer para o doente e, simultaneamente, a constatação da não utilização dos enfermeiros como recurso para obter informações relevantes para o processo de cuidar. Face aos dados encontrados sugere-se que os enfermeiros tenham por alvo o familiar cuidador relativamente ao foco «conhecimento do prestador de cuidados sobre a doença de Alzheimer». Palavras-Chave: Literacia em Saúde; Familiares Cuidadores; Doença de Alzheimer
6 Abstract The finding of an ageing population together with the rising prevalence of chronic diseases that carry huge costs, in a time where the containment of public expenditure is imperative, requires us to rethink the situation of the relatives that are also healthcare providers, particularly concerning the very actual issue of health literacy. The aknowledge of the striking effects of Alzheimer’s disease, for both the patients and their relatives, makes it relevant to perform a research work in this area. The point is to realize how informed about it are the family caregivers of people affected by Azheimer’s disease. And so, the question comes: “What is the literacy regarding Alzheimer’s disease that possess the family caregivers of such patients?”. The main goal of this work is to identify the specific needs of the family caregivers of people with Alzheimer’s disease in terms of literacy, that way contributing to the adequacy of the nursing actions towards the identified needs. A quantitative, transversal, descriptive and exploratory study was developed, aiming to identify the level of knowledge that the family caregivers of people affected by Alzheimer’s disease have about it and to understand the socio-demographic condition of these family caregivers. The key conclusions of this work are: the finding, among the family caregivers, of a remarkable lack of knowledge about several items of Alzheimer’s disease (namely about the phisyopathology and risk factors), the fact that a considerable number of family caregivers considers to act in an appropriate way, also the fact that most family caregivers believes that there are no available resources nor adequate support for himself or the patient and, simultaneously, the observation that they do not use nurses in order to get relevant informations about healthcare. In view of the found data, we suggest nurses to set the family caregiver as the target concerning the focus «knowledge of healthcare provider about Alzheimer’s disease». Keywords: Health Literacy; Family Caregivers; Alzheimer’s Disease
7 Abreviaturas e Siglas AVD – Atividades de Vida Diárias CIPE – Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem DA – Doença de Alzheimer DH – Doença de Huntington DP – Doença de Parkinson DGS – Direção-Geral de Saúde INE – Instituto Nacional de Estatística OCDE – Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico OMS – Organização Mundial da Saúde ONU – Organização das Nações Unidas UNESCO – Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura
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9 Pensamento “Começa por fazer o que é necessário, depois o que é possível, e de repente estarás a fazer o impossível.” (S. Francisco de Assis)
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17 0. Introdução A literacia no domínio da pessoa com doença de Alzheimer constitui um problema atual. Em primeiro lugar, porque a doença de Alzheimer é uma patologia com uma elevada prevalência e que acarreta elevados custos, a diferentes níveis. Em segundo lugar, porque cada vez se exige mais das pessoas relativamente aos conhecimentos e às capacidades que devem possuir no sentido de enfrentar, o melhor possível, os desafios que lhes são colocados. Os familiares que cuidam de pessoas idosas doentes, em casa, devem estar informados, treinados e preparados no sentido de agir com segurança e maior qualidade quando cuidam. Porém, o que se verifica é que muitos familiares cuidadores, para além de terem dificuldades em ler e compreender uma simples informação médica, também têm um baixo nível de conhecimentos quanto a questões relacionadas com a doença do familiar de quem cuidam. Decidiu-se, então, procurar apreender os conhecimentos dos familiares cuidadores relativamente à doença de Alzheimer. Ou seja, decidiu-se investigar o seu nível de literacia, constituindo-se esta como um recurso cada vez mais necessário. Os profissionais de saúde, e particularmente os enfermeiros, devem assumir um papel crucial no desenvolvimento de intervenções direcionadas para os familiares cuidadores no sentido de contrariar esta tendência. Na situação concreta da pessoa com doença de Alzheimer parece fundamental intervir junto dos familiares cuidadores, até porque dada a perda de capacidades, sobretudo cognitivas, do doente, são eles que assumem a responsabilidade pelas tarefas e atividades diárias devendo, por isso, demonstrar ter capacidades para a complexa tarefa de cuidar. Então, para além da prestação de cuidados de Enfermagem às pessoas com doença de Alzheimer, o enfermeiro também deve atuar na educação dos seus familiares cuidadores. Desse modo, considerou-se importante e pertinente procurar responder à pergunta de partida “Qual a literacia dos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer, relativamente à doença?”, enquadrada no problema definido como literacia dos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. A necessidade de conhecer o nível de literacia sobre a doença de Alzheimer que os familiares cuidadores destes doentes possuem está relacionada com a importância da implementação de intervenções de Enfermagem direcionadas para estes cuidadores de
18 pessoas com doença de Alzheimer. Assim, a finalidade do presente trabalho consiste em identificar as necessidades destes familiares cuidadores em termos de literacia, e, posteriormente contribuir para a adequação das intervenções de Enfermagem relativamente às necessidades demonstradas. Este trabalho tem como principais objetivos: • Identificar o nível de conhecimentos, relativo à doença de Alzheimer, que os familiares cuidadores destes doentes possuem; • Conhecer a situação sócio-demográfica dos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. Este documento divide-se em quatro capítulos: O primeiro capítulo onde se desenvolve um suporte teórico sobre o envelhecimento e a problemática da demência particularizando o caso da doença de Alzheimer. Neste primeiro capítulo também é abordado o papel dos familiares cuidadores. O segundo capítulo tem como objetivo expor as opções metodológicas assumidas ao longo da investigação. Pretende-se, assim, explicitar o caminho percorrido pelo investigador para atingir os objetivos traçados. O terceiro capítulo – fase empírica – visa apresentar os resultados e a sua análise estatística, bem como a sua interpretação. Por fim, no quarto capítulo apresentam-se as considerações finais do estudo, enunciam-se as limitações identificadas no decorrer do estudo e apontam-se sugestões construtivas que foram surgindo no decorrer da realização do trabalho.
19 I. Enquadramento Teórico Neste capítulo pretende-se construir o quadro de referência que comporta as bases da investigação. Estas bases “(…) permitem ordenar os conceitos entre si, de maneira a descrever, explicar ou predizer as relações entre eles.” (Fortin, 1999: 89). O quadro de referência é reconhecido como a estrutura que orienta o desenvolvimento de um estudo (Fortin, 1999). Primeiro é necessário contextualizar o fenómeno em estudo abordando os conceitos que sustentam este trabalho. Neste sentido, e dado que o fenómeno em estudo se relaciona com a literacia dos familiares cuidadores relativamente à doença de Alzheimer, considera-se relevante e pertinente abordar: O fenómeno do envelhecimento, particularmente em Portugal Entende-se por envelhecimento “(…) o processo de mudança progressivo da estrutura biológica, psicológica e social dos indivíduos que, iniciando-se mesmo antes do nascimento, se desenvolve ao longo da vida.” (Direção-Geral de Saúde [DGS], 2004: 3). A doença de Alzheimer Esta doença enquadra-se no grupo das demências, considerando-se a demência como “um síndrome (…) que afeta a memória, o pensamento, o comportamento e a capacidade para realizar as atividades de vida diária.” (Wimo e Prince, 2010: 8). Relativamente à doença de Alzheimer, esta é considerada como o tipo mais comum de demência e pode definir-se como “uma doença neurodegenerativa, em que as alterações e destruições do tecido nervoso são graduais e progressivas, iniciando-se a partir de um momento indeterminado da vida adulta.” (Barreto, 2005: 29) Os cuidadores O cuidador pode ser entendido como “(…) a pessoa, membro ou não da família, que, com ou sem remuneração, cuida do idoso doente ou dependente no exercício de suas atividades diárias, tais como alimentação, higiene pessoal, medicação de rotina, acompanhamento aos serviços de saúde e demais serviços requeridos do cotidiano - como a ida a bancos ou farmácias - excluídas as técnicas ou procedimentos identificados
20 com profissões legalmente estabelecidas, particularmente na área da enfermagem.” (Gordilho e col., 2000: 48). A literacia Tendo por base a definição da UNESCO (Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura), adotada pela DGS, a literacia pode ser compreendida como “(…) a capacidade para identificar, compreender, interpretar, criar, comunicar e usar as novas tecnologias, de acordo com os diversos contextos. (…) envolve um processo contínuo de aprendizagem que capacita o indivíduo a alcançar os seus objetivos, a desenvolver os seus potenciais e o seu conhecimento, de modo a poder participar de forma completa na sociedade.” (in http://www.dgs.pt/). Além disso, a literacia deve ser encarada enquanto "(…) um direito humano fundamental e a base para a aprendizagem ao longo da vida. É essencial para o desenvolvimento social e humano na sua capacidade de transformar vidas.” (in http://www.unesco.org/new/en/education/themes/education-building-blocks/literacy/). Surgiu, nos últimos anos, o conceito de literacia em saúde que pode ser definido como ‘(…) o grau em que os indivíduos têm a capacidade de obter, processar e compreender informações básicas de saúde e serviços necessários para tomar decisões em saúde apropriadas.” (Sudore e col., 2006: 770) Um conceito ainda mais específico, recente, e que é importante considerar tendo em conta a temática deste trabalho, é o conceito de literacia em saúde mental. Este conceito é definido por Jorm (2000: 396) como englobando “(…) conhecimento e crenças sobre perturbações mentais que ajudam ao seu reconhecimento, à sua gestão e à sua prevenção.” I.I. Envelhecimento O envelhecimento constitui um dos maiores desafios do século XXI pois, conforme refere a Organização Mundial de Saúde (OMS), “O mundo está a envelhecer rapidamente (…)” (2009: 3). Neste contexto e em virtude de toda a envolvência económica mas também sanitária e social, desenvolver um trabalho que implica a
21 temática do envelhecimento assume bastante pertinência pois o processo de envelhecimento é universal, natural, individual, global e progressivo. No âmbito deste trabalho, é necessário, em primeiro lugar, compreender a ideia de que o envelhecimento é universal, tal como o afirma a Direção-Geral de Saúde: “(…) sendo o envelhecimento um fenómeno que diz respeito a todos os seres humanos, implica necessariamente todos os sectores sociais, exigindo a sua intervenção e corresponsabilização na promoção da autonomia e da independência das pessoas idosas e o envolvimento das famílias e de outros prestadores de cuidados, diretos conviventes e profissionais.” (2004: 4) O envelhecimento é, portanto, uma característica própria do ser humano, tal como o nascimento, o crescimento e a morte. Compreender esta questão, desta forma, é importante no sentido de facilitar a tomada de consciência de que aquilo que se está a viver não é unicamente seu enquanto indivíduo. Assim, todas as pessoas devem estar conscientes daquilo que significa envelhecer, e pelo qual vão passar, no sentido de o viver com o máximo de qualidade. Sendo um processo pelo qual todos os indivíduos passam, é algo que é natural. “O envelhecimento não é um problema, mas uma parte natural do ciclo de vida, sendo desejável que constitua uma oportunidade para viver de forma saudável e autónoma o mais tempo possível (…)” (DGS, 2004: 3) Portanto, o atingimento da fase da velhice não é nem pode ser encarada como a chegada à meta. É, «apenas», mais uma etapa de um longo percurso de vida, a cuidar, tal como o expõe e clarifica Nuno Grande (in Moura, 2006: 20): “(…) a velhice não é uma doença, mas uma fase do desenvolvimento biológico que importa acompanhar progressivamente e desenvolver estratégias que permitam manter, no decorrer do tempo, o equilíbrio homeostático em cada personalidade.” Porém, e certamente por influência cultural contemporânea, verifica-se muitas vezes uma certa dificuldade em aceitar a inevitável chegada a esta fase. Tenta-se a «todo o custo» evitar ou, pelo menos, atrasar o processo recorrendo-se à cirurgia estética para recuperar uma imagem que corresponda ao ideal social. De forma mais subtil, fogese da realidade evitando falar sobre o evidente envelhecimento ou, simplesmente,
22 negando-o. “O processo de envelhecimento (…) hoje é cada vez menos concebido como uma coisa estritamente «natural» (…)” (Giddens, 2002: 169). Associado a esta forma de pensar, está a sobrevalorização cultural da aparência física e da eterna juventude como garante de disponibilidade da e para a família ou a comunidade face à degradação física e intelectual acompanhada de isolamento e, muitas vezes, de discriminação da pessoa idosa tornando-a quase invisível. Mas, porque a velhice é um facto “natural” e inerente da própria condição humana, é necessário ir abandonando a ideia de que a velhice, em si mesma, é algo negativo. Fazendo uma retrospetiva, percebe-se que a imagem da pessoa idosa tem sofrido alterações. Assim, entre a Idade Média e o século XVIII, dadas as pobres condições de vida, a taxa de mortalidade era elevada e a esperança média de vida era reduzida. Desta forma, chegar à velhice era raro e, assim, quem alcançava idades mais avançadas era encarado com respeito e elevada consideração. O idoso era identificado com a sua função de acolher e proteger através da formação os mais novos, existindo laços bastante sólidos entre as diferentes gerações. De acordo com Giddens, “(…) nas culturas pré-modernas (…) acreditava-se que velhice trazia sabedoria, e os mais idosos de qualquer comunidade eram aqueles que mais frequentemente tomavam as principais decisões.” (2002: 168). A par da evolução tecnológica que prometia trazer à humanidade o domínio da vida e do mundo, foi diminuindo a consideração pelo idoso, um ser à margem do mercado de trabalho, cuja opinião foi perdendo relevância e a voz, aos poucos, foi silenciada. “Numa sociedade com constantes processos de mudança (…) o saber acumulado das pessoas mais velhas deixou, com frequência, de parecer aos mais novos uma reserva valiosa de sabedoria, mas algo apenas desatualizado:” (Giddens, 2002: 169). Para o idoso ficou reservado um lugar triste no seio da sociedade, sendo criada uma imagem negativa e equivocada da velhice que, infelizmente, perdura ainda hoje. Para algumas pessoas, o envelhecimento é apenas “(…) o acumular de perdas, de «falhas de memória» que fragilizam o «eu» e conduzem ao esmigalhamento da personalidade.” (Phaneuf, 2010:25) que muitas vezes leva à solidão, doença, pobreza e, até, exclusão social. Ou seja, o idoso vê-se privado da sua dignidade humana.
23 “Presentemente, ainda domina a visão tradicional do geronte, enquanto, alguém inútil, isolado, em declínio biológico e mental, marcado por um tempo linear, com necessidade de cuidados presentes de saúde e, na maioria das vezes, dependente fisicamente e economicamente (…)” (Moura, 2006: 50). Ora, esta representação coletiva da pessoa idosa contribui para criar um fosso entre os mais jovens e os mais velhos que se veem excluídos dos lugares onde se tomam as decisões e dos acontecimentos sociais pois, tal como o afirma Giddens, “Nas sociedades industrializadas (…) há a tendência para que os mais velhos percam autoridade, tanto dentro da família como na comunidade social.” (2002: 61). Verifica-se, assim, uma descriminação do idoso que perde o seu espaço e até a sua dignidade acabando rotulado de “mais um” ou, simplesmente, de inútil. “Assim, nos países ocidentais, ainda que dependente da cultura em que está inserido, o idoso tem perdido influência de forma progressiva (…) Em muitos casos, as famílias destituem o idoso de qualquer valor relativo (…)” (Sequeira, 2010: 32) Hoje em dia, já se começam a levantar vozes que procuram substituir as representações culturais depreciativas e construir uma nova mentalidade visando a aquisição de atitudes que valorizem o idoso. Sequeira (2010), por exemplo, afirma que contribuir para a dignidade da pessoa idosa, promovendo uma velhice vivida com bemestar, é um dever de toda a sociedade. Esta nova mentalidade assenta numa imagem da pessoa idosa ativa e participativa, conforme as suas capacidades o forem permitindo, como garante de uma etapa vivida com qualidade. Assim: “A ideia de que a velhice é dominada pela doença nem sempre se mostra como realidade, pois, mesmo existindo perdas, tanto no nível biológico como econômico, social e psicológico, a manutenção das atividades e do engajamento social e familiar favorece o envelhecimento saudável.” (Ciosak e col., 2011: 1765). Esta nova imagem parece acompanhar o aparecimento do conceito de envelhecimento ativo – adotado pela OMS no seguimento da 2ª Assembleia Mundial do Envelhecimento em Madrid em 2002 – que se define como o “(…) processo de otimização das oportunidades para a saúde, participação e segurança, para melhorar a qualidade de vida das pessoas que envelhecem.” (in http://www.dgs.pt/). Envelhecer
24 ativamente deve incluir pressupostos como manter-se o mais independente e autónomo possível, ter hábitos de vida saudáveis, manter-se integrado quer na família quer na sociedade, ter um bom suporte familiar e social, encontrar um projeto de vida, promover o desenvolvimento de atividades que contribuam para o bem-estar e ser um cidadão ativo. É também importante que o idoso procure incrementar a sua cultura e instrução. No âmbito do envelhecimento ativo, é essencial introduzir o conceito de solidariedade entre gerações. “A solidariedade natural entre gerações (…) parece estar comprometida por transformações sociais desencadeadas ao longo do nosso século. A desfamilização das relações familiares, isto é, o desmoronamento das bases sociais em que assentava o familismo tradicional, interfere na forma como se relacionam pais e filhos e se transmite o património.” (Fernandes, 1997: 2). A redução da fecundidade e o aumento da esperança de vida são dois fatores que levam a considerar que os futuros idosos terão que contar mais com eles próprios e com as instituições de solidariedade social. (Fernandes, 1997). Assim, é fundamental trabalhar o conceito de solidariedade entre gerações, que deve envolver o apoio mútuo e a partilha de competências e de experiências. Apenas deste modo, é possível desenvolver uma sociedade mais inclusiva na qual exista uma relação de respeito e solidariedade entre todos os seus membros. Aborda-se agora a individualidade no envelhecimento pois se é verdade que todos os indivíduos envelhecem, é também verdade que cada pessoa envelhece à sua maneira e ao seu ritmo. Ou seja, envelhecer é um processo individual que está dependente de vários fatores, desde os genéticos/ hereditários que se situam fora do controlo do próprio indivíduo até aos fatores ambientais como as condições em a pessoa vive e evolui, as experiências pelas quais passa, os estilos de vida que vai adotando ao longo da vida e, até, as condições climatéricas. O envelhecimento é um processo contínuo e complexo no qual intervêm diversos componentes. Assim sendo, ele não apresenta uma evolução semelhante e constante em todas as pessoas pois, como se afirma na seguinte citação, “Se é verdade que os determinantes individuais, biológicos, genéticos e psicológicos, contribuem para a forma como envelhecemos e para a ocorrência de doenças ao longo da vida, não podemos esquecer que, em muitas situações, o declínio das funções que se associa ao envelhecimento está intimamente relacionado com fatores externos, comportamentais, ambientais e sociais.” (DGS, 2004: 7)
25 A globalidade como característica do envelhecimento, ou seja, o facto de o indivíduo envelhecer em todas as suas dimensões, quer seja a física, a psicológica ou a social é outro item a desenvolver. Assim, do ponto de vista físico ou biológico o indivíduo passa por um conjunto de transformações e mudanças que afetam todos os sistemas bem como todas as estruturas e funções do seu organismo. Considerando este ponto de vista, o envelhecimento pode ser encarado como um processo no qual há uma diminuição gradual das capacidades funcionais de cada órgão e sistema devido à diminuição da massa celular ativa e à consequente atrofia progressiva dos tecidos. Mais abaixo e a título de exemplos, descrevem-se algumas alterações que vão ocorrendo, com o passar dos anos, nos diversos sistemas do organismo, desde o sistema gastrointestinal até ao sistema respiratório, passando pelo sistema circulatório ou pelos órgãos dos sentidos: Exemplos de alterações biológicas, normais, que ocorrem com o envelhecimento - Diminuição da capacidade renal para eliminar toxinas e medicamentos; - Diminuição da função pulmonar; - Diminuição da tolerância à glicose; - Diminuição da função celular de combate às infeções; - Encurvamento postural devido a modificações na coluna vertebral; - Diminuição de estatura pelo desgaste das vértebras; - A pele perde o tônus, tornando-se flácida; - Aparecem manchas escuras (manchas senis). Tabela 1Exemplos de alterações biológicas que ocorrem com o envelhecimento Ao nível do sistema nervoso ocorrem também alterações como por exemplo, a diminuição do seu volume com perda de neurónios e outras substâncias, ou a perda de mielina, responsável pela condução do estímulo nervoso. Abordando concretamente o aspeto cognitivo parece pertinente referir que um dos défices mais comuns é a perda de memória, maioritariamente a recente, implicando uma capacidade de recordar mais lenta e exigindo mais esforço. Para além disso, a aprendizagem de novas aptidões é afetada limitando a capacidade de adaptação a novas situações. De acordo com Shephard (1997), as alterações na função cerebral das pessoas idosas manifestam-se através de dificuldades na memória, na cognição e na capacidade de aprendizagem. Outros autores referem que a “natureza muito gradual das alterações relacionadas com a idade confere o tempo necessário para a adaptação à diminuição da velocidade e eficácia do processamento na função cognitiva.” (Spar e La Rue, 2005: 44)
32 subjacente. Dado que o intuito neste trabalho será aprofundar questões sobre a forma de demência mais comum, a doença de Alzheimer, apresentam-se resumidamente as principais características de diferentes tipos de demência. Formas de Demência Características Principais Demência com Corpos de Lewy - Segundo critérios neuropatológicos, considera-se como sendo o segundo tipo mais frequente de demência no idoso; - A idade de início varia entre os 50 e os 83 anos. Ligeiramente mais frequente nos homens; - É marcadamente flutuante de dia para dia, e mesmo dentro do próprio dia; - Característica principal: Alterações da atenção e das capacidades visuoconstrutivas e percetivas. - São comuns as alucinações visuais e o parkinsonismo. Demência Fronto-temporal - Características: alterações precoces da personalidade e da conduta; defeito na linguagem (pode haver evolução para mutismo); alterações motoras (como parkinsonismo, estereotipias); - Idade de início: normalmente, ronda os 50 ou 60 anos; - Únicos fatores de risco definitivos são genéticos. Demência Vascular - Engloba um conjunto de situações clínicas consequentes a lesões vasculares cerebrais; Etiologia normalmente relacionada com enfartes múltiplos cerebrais, lesões vasculares estratégicas isoladas e encefalopatia isquémica subcortical;
33 - Características clínicas: défices cognitivos, presença de sinais focais motores, sensitivos e outros; - Normalmente, o início é súbito e o curso progressivo; - Para além da atuação sobre fatores de risco, o tratamento é essencialmente sintomático. Demência nas Doenças do Movimento (Doença de Parkinson [DP]; Doença de Huntington [DH]) DP: as alterações cognitivas e de comportamento, bem como as alterações de personalidade vão emergindo no decurso da doença; designa-se DP com demência quando a demência surge pelo menos dois anos após o início dos sintomas motores; fatores de risco para aparecimento de demência – idade de início de DP tardia, rápida progressão da doença, presença de depressão major, forma essencialmente bradicinéticorígida; Alterações mais precoces e mais características da DP com demência: alterações da função executiva. DH: representada a uma síndrome hipercinético; primeira alteração: atrofia acentuada do caudado; há deterioração cognitiva global, que ocorre em todos os doentes; Com o evoluir da doença, surge dificuldade nas capacidades visuoespaciais e funções executivas. Doenças de Priões - São doenças transmissíveis não infeciosas; - Uma proteína neuronal (Prião – existe normalmente no sistema nervoso central mas torna-se patogénica quando adquire uma conformação anormal) é responsável pela transmissão;
34 - Alteração estrutura característica: espongiose da substância cinzenta. - Diagnóstico definitivo é feito por estudo histológico. São situações de notificação obrigatória e urgente; - Forma clássica da doença de Creutzfeldt-Jakob: mais frequente na prática mas é causa rara de demência. Idade de início: normalmente acima dos 65 anos. Quadro clínico: demência rapidamente progressiva, evolução fatal; as mioclonias e o mutismo acinético são frequentes. Causas “tratáveis” de demência – convém esclarecer que nem sempre são situações totalmente reversíveis. Deficiência vitamínica (normalmente a falta de vitamina B12) - Quadro clássico: associação entre anemia megaloblástica e sinais neurológicos. Doenças das glândulas endócrinas (principalmente, a tiróide) - É fundamental o estudo da função tiroideia. Hematoma subdural crónico - Desenvolve-se lentamente, comprimindo várias zonas do córtex. Por isso, sintomas de disfunção cortical múltipla podem ser predominantes. Enfarte cerebral - Dependendo da quantidade e da localização, podem provocar demência. Hidrocéfalo de pressão normal - Quadro clássico: demência, alterações da marcha (apraxia da marcha) e incontinência urinária; - O quadro pode ser reversível com uma derivação do líquido cefalorraquidiano do ventrículo lateral para a aurícula direita ou para a cavidade peritoneal. Tumores Dependendo da localização, podem causar quadros clínicos que se
35 confundem com demência. Infeções Exemplos de infeções que podem ser «simuladores» de demência: VIH, sífilis, meningites crónicas. Tabela 2Diferentes formas de demência e suas características principais (Fonte: Garrett, C. - Demência com corpos de Lewy, p. 67-73; Santana, I. – Demência fronto-temporal, p.75-80; Gonçalves – Demência Vascular, p. 81-87; Cunha, L. – Causas menos frequentes de demência, p. 89-93; Januário, C. – Demência nas Doenças do Movimento, p. 95-105; Santana, I. e Oliveira, C. – Doenças de Priões, p. 111-115. In: Santana, I. e Cunha, L. (2005). Demência(s) – Manual para Médicos. Universidade de Coimbra – Faculdade de Medicina; Colaboração: Grunenthal) Ainda que cada forma de demência tenha as suas particularidades, há aspetos comuns que tornam esta patologia como algo preocupante e difícil de lidar. Por exemplo, há sintomas específicos de demência que assumem um caráter estigmatizante (desde as alterações de comportamento até ao desleixo no auto-cuidado). Estes sintomas podem ser considerados como um sinal de negligência ou um fracasso no cuidado prestado pelos familiares cuidadores (OMS, 2002). Então, para além de afetar a pessoa doente, esta doença traz também consequências quer para a família mais próxima, quer para a sociedade em geral. A família é afetada porque o doente, à medida que a doença progride, vai perdendo as suas capacidades passando a depender de terceiros, tanto no cumprimento das AVD como também a nível financeiro. Poderá também ser necessária uma reorganização dos papéis familiares, sendo que normalmente um dos familiares assume a função de cuidador. Para além disso, a patologia demencial faz com que as pessoas doentes deixem de reconhecer os cuidadores, tratando-os como se fossem estranhos, o que costuma ser motivo de insatisfação e tristeza. (Laham, 2003) Em relação à sociedade, é necessário abordar os gastos que a demência acarreta, que se estima terem sido, em 2010, a nível mundial, de cerca de 604 biliões de dólares (Wimo e Prince, 2010). De acordo com os mesmos autores, cerca de 70% destes custos ocorrem na Europa Ocidental e na América do Norte, e compreendem os gastos com o cuidado informal (inclui o tempo gasto no cuidar em termos de AVD e de outras atividades como ir às compras ou gerir finanças) e os gastos diretos em termos sociais (cuidados na comunidade, lares) na sua maioria, e ainda, embora mais baixos, os gastos com cuidados médicos (cuidados hospitalares, medicação e consultas).
36 a. A Doença de Alzheimer A doença de Alzheimer (DA) constitui a forma de demência mais comum e surge habitualmente em pessoas com mais de 65 anos, ainda que, hoje em dia, sejam descritos casos em pessoas com idade entre os 50 e os 60 anos. “(…) a doença de Alzheimer (…) afeta cerca de 60% dos demenciados no nosso país.” (Barreto, 2005: 28). A prevalência desta doença tem aumentado nos últimos anos e prevê-se que esta tendência se mantenha. Estima-se que o número de pessoas com DA atinja os 34 milhões em 2025. (Phaneuf, 2010). Relativamente à situação portuguesa, estima-se que existam cerca de 153 000 pessoas com demência, das quais 90 000 têm doença de Alzheimer. (Alzheimer Portugal, 2009). Esta patologia, descrita como um verdadeiro flagelo para a população idosa, é uma patologia neurodegenerativa, que inclui uma diversidade de sintomas desde os cognitivos até aos comportamentais, passando pelos sintomas psiquiátricos. Caracterizase por uma modificação global e persistente do funcionamento cognitivo, que se revela tão grave que acaba por se repercutir na vida profissional, social e familiar do indivíduo (Sequeira, 2010). Algumas das funções cognitivas afetadas incluem a memória, a linguagem bem como a capacidade de decisão e de julgar. O facto de ter uma evolução progressiva proporciona uma dificuldade acrescida. Assim, numa fase inicial, as pessoas podem aperceber-se de alguns sinais mas, muitas vezes, desvalorizam-nos, seja por os associarem ao envelhecimento, seja por vergonha ou medo de admitirem a possibilidade de estarem doentes. Importa ter a consciência de que existem ideias sobre a demência em geral, e a doença de Alzheimer em particular, baseadas em “(…) equívocos culturais (…)”, persistindo também “(…) o estigma (…)” (Ayalon e Areán, 2004; Dilworth-Anderson e Gibson, 2002 cit. por Jang e col., 2010: 420).De acordo com Jang e col. (2010), a presença de uma pessoa com défice cognitivo reflete-se negativamente no seio de uma família. Daí que, muitas vezes, tendo consciência das alterações de memória, as pessoas doentes optem por utilizar estratégias no sentido de as camuflar, causando uma dificuldade acrescida no diagnóstico de DA. Os mitos sobre a doença de Alzheimer incluem, por exemplo, a ideia de que a perda de memória é uma parte natural, e inevitável, do envelhecimento, ou a ideia de que
37 apenas as pessoas idosas podem ser acometidas por esta doença (in http://www.alz.org/alzheimers_disease_myths_about_alzheimers.asp). Os preconceitos e alguns mitos existentes relativamente à doença de Alzheimer contribuem para o estigma que lhe está associado, dificultam ou atrasam o acesso ao tratamento e podem conduzir a expectativas irrealistas sobre o prognóstico da doença (Jang e col., 2010). Sobretudo, “O problema não é que esta visão seja falsa, mas sim que ela seja unilateralmente negativa, parcial e extremamente estigmatizante para os doentes, que já se encontram isolados. Isto resulta inevitavelmente em frustrações e perda de qualidade de vida.” (Seron, 2011: 13). Procurando desenvolver a compreensão da doença de Alzheimer, têm sido conduzidos diversos estudos de investigação surgindo “(…) novos avanços nos conhecimentos, levantando como de costume mais pistas de investigação, mais perguntas.” (Pinto in Grilo, 2009: 14). Hoje, reconhece-se a relação entre a doença de Alzheimer e “(…) duas lesões essenciais: as placas senis e a degenerescência neurofibrilar (…)” (Sequeira, 2010: 104). Para Grilo, “A DA caracteriza-se essencialmente por duas lesões: a placa senil e a degenerescência neurofibrilar.” (2009: 69) e embora estas lesões não sejam exclusivas desta patologia, elas são fundamentais para o seu diagnóstico (Grilo, 2009). As placas senis têm como componente essencial a proteína - amilóide, enquanto o elemento principal da degenerescência neurofibrilar é a proteína tau hiperfosforilada. As lesões que caracterizam a doença de Alzheimer como a perda neuronal e os depósitos de proteínas anormais são identificadas em determinadas estruturas cerebrais como as regiões límbicas, os córtex de associação ou o núcleo colinérgico de Meynert (Salmon, 2008). Para além do processo de degenerescência neuronal ocorrido nos núcleos colinérgicos sub-corticais, existe uma redução dos níveis de acetilcolina e dos recetores nicotínicos pré-sinápticos corticais, assim como uma afeção dos sistemas serotoninérgico, catecolaminérgico e glutamatérgico, o que contribui para os sintomas cognitivos e psicológicos da doença. Esta afeção de vários sistemas explica a variedade de sintomas. Para além da investigação ao nível da fisiopatologia da DA, “(…) se queremos atingir o nosso objetivo – melhorar a qualidade de vida das pessoas doentes – é preciso alterar a imagem exclusivamente negativa que está hoje generalizada, sem querer negar
38 a gravidade da problemática e embelezar as coisas.” (Seron, 2011: 13). É, portanto, essencial apostar na educação e na consciencialização sobre a doença de Alzheimer no sentido de promover uma compreensão mais vasta e mais adequada da patologia contribuindo para um diagnóstico mais atempado e, sobretudo, para uma melhor aceitação da doença e do doente. Então, tendo em vista uma melhor compreensão da DA, importa reconhecer alguns fatores que podem contribuir para aumentar o risco de aparecimento da doença. Existem fatores de risco que são considerados definitivos para a DA, como: Idade – a doença de Alzheimer é “(…) uma doença neurodegenerativa crónica e progressiva (…) para a qual (…) a idade é o mais importante fator de risco.” (Moreira e Oliveira, 2005: 42); História familiar de demência - “(…) a bagagem genética (…) é um fator de desenvolvimento da doença de Alzheimer.” (Phaneuf, 2010: 57); “A identificação de um progenitor com DA quadruplica o risco de doença.” (Santana e Cunha, 2005: 60); Síndrome de Down – “O risco de doença (…) é muito elevado em indivíduos síndrome de Down que sobreviveram até à meia-idade.” (Spar e La Rue, 2005: 156) Mutações – “(…) genes relacionados com a doença (cromossomas 14, 1 e 21) originam formas precoces autossómicas dominantes da doença.” (Santana e Cunha, 2005: 60); “Polimorfismo ApoE 4 no gene da Apoliproteína E situado no cromossoma 19 – é o fator de risco genético mais importante nas formas familiares tardias – triplica o risco da doença em todas as idades (…)” (Santana e Cunha, 2005: 60). Para além destes, existem outros que, embora sejam prováveis fatores de risco, ainda comportam algum grau de incerteza, como: O nível de escolaridade – parece que a “(…) escolaridade de menos de sete anos seria um outro fator predisponente para a doença de Alzheimer.” (Phaneuf, 2010: 55);
39 O género - parece que “(…) abaixo dos 80 anos o número de mulheres afetadas será inferior ao dos homens, mas após esta idade o número tornarse-á mais importante.” (Phaneuf, 2010: 55); O ambiente – parece que “(…) trabalhadores expostos a inseticidas, colas ou fertilizantes têm um risco mais elevado de desenvolver a doença de Alzheimer.” (Phaneuf, 2010: 55); Outras doenças sendo que “(…) diabetes, a hipertensão e as perturbações cardíacas (…) são fatores predisponentes.” (Phaneuf, 2010: 56), assim como acidentes ou traumatismos cranianos. Caracterizando a doença, pode-se dizer que ela surge e evolui de uma forma progressiva, lentamente, sendo que as pessoas vão perdendo capacidades, seja ao nível das AVD, seja em termos sociais/ relacionais, seja em termos de atividades instrumentais como ir às compras ou gerir as suas finanças. Esta doença abarca um conjunto variado de sinais e sintomas sendo que, normalmente, o primeiro sinal é a perda de memória recente. Segue-se depois o aparecimento de outros sinais/ sintomas até à dependência total de terceiros, culminando na morte que “(…) surge após os primeiros sintomas (…) entre um período mínimo de 5 anos até um máximo de 12 anos (…)” (Grilo, 2009: 91). “E, se fases bem determinadas podem ser identificadas nesta afeção favorecendo o seu reconhecimento, cada pessoa vive a sua doença à sua maneira, evoluindo mais ou menos lentamente, manifestando dificuldades que, por serem correntes nestes doentes, não são menos diversas nas suas manifestações individuais.” (Phaneuf, 2010: 52). Numa fase inicial, é importante escutar quer o doente, quer os seus familiares. A DA, cuja característica dominante é o declínio cognitivo, começa, geralmente, por perturbações da memória que são, muitas vezes, mal interpretadas. “O diagnóstico de demência (…) é sempre difícil, em particular nos mais idosos, nos quais pode ser complicado distinguir entre manifestações iniciais de demência e as alterações associadas com o «envelhecimento normal».” (Nunes, 2005: 13). Há autores que designam esta fase, caracterizada por “(…) um defeito puro da memória episódica (recente) sem prejuízo funcional (…)” (Santana e Cunha, 2005: 61), como defeito cognitivo ligeiro. De acordo com Moreira e Oliveira (2005), este defeito evolui para doença de Alzheimer em cerca de 48% dos casos. Nesta primeira fase, é “(…) indispensável [a realização de] uma avaliação neuropsicológica para caracterizar as
40 dificuldades cognitivas.” (Salmon, 2008: 300) De acordo com Santana (in Santana e Cunha, 2005), o estudo neuropsicológico permite confirmar a presença de uma síndrome demencial, assim como caracterizar o compromisso cognitivo associado à distribuição regional das alterações neuropatológicas. É também relevante e necessário realizar um conjunto de exames biológicos no sentido de despistar algum problema metabólico ou infecioso, bem como uma punção lombar que pode dar informações sobre as proteínas depositadas de forma anormal no cérebro (Salmon, 2008). Associado a este conjunto de exames, revela-se útil verificar a estrutura do cérebro permitindo investigar uma atrofia das regiões temporais medianas e também mostrar a funcionalidade do encéfalo elucidando sobre a distribuição da perda da atividade cerebral (Salmon, 2008). Mediante os resultados obtidos o médico estabelece um diagnóstico de probabilidade, que pode atingir os 90% de concordância com o diagnóstico neuropatológico quando diferentes argumentos se reúnem (Salmon, 2008). “O diagnóstico definitivo da DA só é feito após o estudo neuropatológico post mortem do tecido cerebral.” (Moreira e Oliveira, 2005: 44) “Como o diagnóstico definitivo da doença de Alzheimer exige a visualização da neuropatologia característica (isto é, o péptido -amilóide que contém placas senis, emaranhados neurofibrilares de proteína tau-desfibrilada e degeneração e perda neurítica) no tecido cerebral dos doentes afetados, a doença de Alzheimer é, no melhor dos casos, um diagnóstico presumido nos doentes vivos.” (Spar e La Rue, 2005: 156) Para além das perturbações de memória, podem também surgir perturbações de linguagem sendo a escrita, geralmente, a mais afetada. A dificuldade na satisfação da necessidade humana básica de comunicar vai ter repercussões no próprio doente, acabando este por manifestar maior ansiedade, frustração, diminuição da interação social e até agitação ou mesmo agressividade. Também o familiar ou um convivente significativo sofre ao ver a pessoa doente com dificuldades comunicacionais podendo também reagir com ansiedade, angústia e irritabilidade. Com a progressão da doença, vão aparecendo falhas na linguagem oral como “(…) falta de palavras que se manifesta por hesitações, pelo emprego de perífrases ou de frases inacabadas.” (Grilo, 2009: 84). É também frequente notar-se uma maior lentidão no discurso e uma tendência para a repetição. Ainda nesta fase inicial, podem surgir
41 perturbações de comportamento como apatia, desinteresse, falta de espontaneidade, tendência para o isolamento, irritabilidade e até agressividade. De seguida, e de acordo com Grilo (2009: 86), na segunda fase “(…) o quadro clínico é evocador com perturbações cada vez mais nítidas da memória, associadas a alterações cognitivas (…) Por outro lado, persistem as perturbações psicocomportamentais (…)”. Em termos de perturbações de memória, o mais marcante é que “As referências pessoais, históricas e socioculturais vão-se desvanecendo e as capacidades de aprendizagem são gravemente afetadas.” (Grilo, 2009: 86). Outras perturbações características desta fase são a desorientação temporo-espacial, as alterações da linguagem como o uso do calão, os neologismos e a escrita praticamente ilegível, as perturbações gnósicas particularmente a anosognosia e a prosopagnosia, e as alterações na capacidade de raciocínio e execução. Por sua vez as perturbações psicocomportamentais, “(…) variam de indivíduo para indivíduo, sendo efetivamente mal toleradas pelos que o rodeiam e são, muitas vezes, motivo de internamento.” (Grilo, 2009: 88). Estas perturbações, características desta patologia, fazem, variadas vezes, com que os familiares sintam vergonha pelas atitudes dos seus familiares doentes. De entre estas perturbações, destacam-se as perturbações de humor, as perturbações do ritmo sono-vigília – sendo afetado quer o sono, quer o despertar (a diferença entre o dia e a noite perde significado, sendo que os doentes começam a dormir mais de dia e menos de noite) – e as modificações da personalidade. No âmbito destas alterações a nível comportamental, parece importante referir “(…) o fenómeno conhecido por sundowning (…)” (Barreto, 2005: 33) que consiste num agravamento da agitação ao final do dia sendo algo bastante problemático quer para o doente, quer para o seu cuidador. A doença de Alzheimer evolui de forma neurodegenerativa sendo que o doente se vai tornando incapaz de dialogar, de tomar decisões, de viver de forma independente. O doente vê-se privado da sua autonomia, o que é particularmente grave “(…) numa cultura que a elege como atributo fundamental.” (Quaresma in Moura, 2006: 16). A última fase da DA caracteriza-se por um aumento da inércia. “O doente entra em total mutismo e raramente dá sinal de reconhecer as pessoas.” (Barreto, 2005: 33). Outros sintomas que surgem nesta fase final da doença são a incontinência esfincteriana total, a diminuição do
48 sistemas sociais. Esta noção é importante no sentido de compreender que qualquer mudança/ alteração num desses subsistemas interfere em todos os outros e pressupõe uma reestruturação do todo. A família constitui-se como um «órgão» de apoio no seio do qual devem existir condições e recursos para fazer face às necessidades de cada um dos seus membros. À família está inerente a ideia de proximidade entre os seus membros o que possibilita o desenvolvimento intrapessoal assim como um crescimento interpessoal. Ou seja, cada um dos membros da unidade familiar tem o potencial de se descobrir a si mesmo e aos outros. Tendo em conta as mudanças, recentes, ocorridas na sociedade, como as alterações a nível laboral, verificam-se, por vezes, conflitos geracionais com consequentes dificuldades na coabitação. Isto pode, de certa forma, contribuir para a institucionalização da pessoa idosa fazendo com que se acentue a distância entre as gerações mais jovens e os idosos. Nesse sentido, importa criar condições que promovam a criação de um ambiente familiar no qual (con) vivam várias gerações, reconhecendo diferenças, ao nível de capacidades e de necessidades, entre as pessoas. Zaida Azeredo acrescenta que as “Trocas de experiências intergeracionais, talvez sejam um fator importante no envelhecimento no século XXI (…)” (in Moura, 2006: 22). Cultivar a ideia de que todas as gerações, presentes numa família, são úteis parece um passo importante para uma solidificação dos laços familiares. Particularizando o caso da pessoa idosa, ela pode ser muito útil e tem muito a contribuir para a comunidade familiar em virtude da história pessoal rica, manifestada pelas experiências de vida, que tem para partilhar. “Viver em família implica reajustamentos progressivos, em função dos acontecimentos que, de um modo ou de outro, interferem no funcionamento familiar (…)” (Serra, 1999 cit. por Sequeira, 2010: 183). Por exemplo, quando um membro de uma família é diagnosticado com uma doença, surge a necessidade de uma reestruturação no interior do sistema familiar. Desse modo, existe um motivo para um (re) ajuste, quer de papéis, quer de funções, podendo, nesta altura, emergir o papel de cuidador, quer seja por vontade expressa, quer seja por «obrigação moral». A doença de um indivíduo representa uma ameaça à homeostasia e à harmonia de toda a família (Jang e col., 2010). A decisão de se tornar cuidador pode, então, surgir por diferentes razões. Quando são os cônjuges a cuidar da pessoa doente referem que constitui um dever e um ato de amor; quando há falta deste amor, são referidas motivações religiosas. (INSERSO, 1995)
49 Por outro lado, quando são outros familiares a assumir a tarefa de cuidar são apontadas razões como “(…) a solidariedade e o apoio mútuo familiar (…)” (INSERSO, 1995: 6). Relativamente aos filhos, neste estudo é referida alguma ambivalência em relação ao motivo para cuidar; “A motivação é uma mistura (…) de carinho e obrigação (…)” (INSERSO, 1995: 6). De acordo com Falcão e Bucher-Maluschke (2009), os motivos que suportam a decisão de cuidar são o altruísmo, a reciprocidade, a gratidão, o sentimento de culpa devido a erros do passado ou a aprovação social dos familiares e da sociedade. Tornar-se cuidador pode também, de certa forma, estar relacionada com a cultura e com a imagem da pessoa idosa que prevalece. Por exemplo, em certos países asiáticos a pessoa idosa é olhada de forma respeitosa e positiva sendo que o cuidar constitui “(…) uma expressão de amor e devoção, e há uma grande confiança no sistema familiar para suporte.” (Chaudhuri e Das, 2006: 12). Seja qual for a razão pela qual alguém assume o papel de cuidador, isto implicará mudanças na sua vida. “(…) a mudança no sistema familiar causa crises e pode trazer ruturas, pois o ritmo de vida da família é atropelado pela doença e a adaptação a essa nova situação não se faz imediatamente. Além disso, muitas vezes o cuidador encontra enorme dificuldade para obter apoio na divisão dos afazeres, o que pode levar a uma crise, e na maioria das vezes, a uma desestruturação familiar.” (Freitas e col., 2008: 511) Daí ser crucial que o familiar cuidador não esteja isolado no cumprimento do seu papel, mas sim incluído numa rede de cuidados de modo a ter apoio e suporte quer para a prestação de cuidados à pessoa doente, quer para fazer face ao stresse e à sobrecarga a que inevitavelmente está exposto. Então, a nível pessoal será necessária uma reorganização do “eu” individual uma vez que o familiar cuidador fica muitas vezes «refém» de uma situação que implicará um grande desgaste e uma multiplicidade de sentimentos, algumas vezes contraditórios. Se por um lado, sente o prazer e o conforto de ajudar alguém e de retribuir os cuidados que a agora pessoa doente já lhe prestou um dia; por outro lado, experimenta uma sobrecarga, física e psicológica (manifestada por fadiga, stresse, frustração, redução da convivência), que pode obrigar a abdicar de planos ou sonhos que tinha para si. Em relação à dimensão familiar, e conforme foi dito, assumir o papel de cuidador implica uma reorganização devendo haver um reajuste de papéis e de funções. O impacto a nível familiar justifica-se dado que o aparecimento de uma doença, e particularmente uma “(…) doença crónica provoca um mal estar familiar, sobretudo
50 devido à mudança progressiva, mas por vezes abrupta do familiar que, a pouco e pouco, muda de comportamento ou perde capacidades.” (Bayle, 2004: 625). Esta situação de crise “obriga” a uma adaptação ao nível de funções e comportamentos sendo que a família deverá adotar estratégias de coping, ou desenvolver recursos, com o intuito de fazer face à mudança, ou acontecimento causador de stresse. Algo que é importante para que a família se adapte da melhor forma possível a esta situação de stresse é a existência de uma rede social (como vizinhos, serviços de apoio) forte que constitua um real suporte. Sequeira destaca como determinante a existência de uma rede social forte, pois “O grau de eficiência no papel do cuidador está relacionado com o apoio formal e informal que este recebe, ao qual se associam os recursos e as habilidades pessoais de cada cuidador.” (2010: 190) Abordar a problemática das pessoas com um défice cognitivo, particularmente aquelas que sofrem de demência, parece fundamental tendo em conta o envelhecimento populacional e a crescente prevalência desta patologia. A coesão da instituição familiar é determinante na medida em que o “(…) peso global das demências decorre em muito das repercussões na família.” (Pereira e Sampaio, 2011: 4). Especificamente referindo a doença de Alzheimer, esta constitui uma séria ameaça à homeostasia e à harmonia de toda a família, e tem um impacto significativo na estrutura e no ambiente familiar associado quer ao desgaste físico quer à sobrecarga psicológica e social. O agravamento contínuo, mas lento, dos sintomas, bem como a completa dependência do doente, «obrigam» os familiares a uma vigilância e atenção permanentes sobre o doente. Numa fase inicial os familiares cuidadores devem adotar intervenções no âmbito da vigilância, orientação e supervisão. À medida que a doença progride, e a dependência do doente vai sendo maior, o familiar cuidador vai tendo a necessidade de, muitas vezes, cumprir determinada tarefa ou atividade substituindo a pessoa doente. Resumindo, pode dizer-se que a “(…) a sintomatologia apresentada é como um furacão que invade o núcleo familiar diminuindo todas as certezas anteriores e levando a uma necessidade de reorganização.” (Freitas e col., 2008: 510) No entanto, a situação de crise, representada por uma doença, não acarreta apenas aspetos negativos para a família. Ou seja, se por um lado vai haver a necessidade de alterações na rotina familiar com consequente ansiedade associada a alguma incerteza quanto ao futuro, por outro o aparecimento de uma crise pode proporcionar uma maior união no seio familiar (quer nuclear, quer alargada) relacionada com um sentido de solidariedade perante o aparecimento de uma fragilidade. Para além
51 disso, a existência do (s) familiar (es) cuidador (es) permite a manutenção da pessoa idosa no seu ambiente evitando a desintegração familiar e social. A função de cuidar é uma função árdua e complexa, que implica diferentes níveis de saber. De acordo com Sequeira (2010), o familiar cuidador deve desenvolver três áreas de competências: o saber-saber, o saber-fazer e o saber-ser. Assim, ao assumir o papel de cuidador, a pessoa deve desenvolver, em primeiro lugar, o saber-saber. Isto é deve saber “(…) como aprender, como adquirir e/ou desenvolver o conhecimento.” (Sequeira, 2010: 174). O familiar cuidador deve ter e desenvolver capacidades cognitivas relacionadas com o conhecimento e a informação respeitante à doença e às estratégias de cuidar da pessoa doente, que lhe permitam sentir-se o mais à vontade possível nas variadas atividades do dia-a-dia. De acordo com a Direção-Geral de Saúde: “A informação sobre as doenças crónicas mais prevalentes e o modo de as controlar, é fundamental à capacitação das pessoas idosas para lidarem com a sua evolução e para a prevenção do aparecimento das suas complicações.” (2004: 10). Os familiares cuidadores necessitam de uma quantidade considerável de informação e normalmente sentem que os prestadores de cuidados de saúde não preenchem essa necessidade (Houts e col., 1991 cit. por Given, Sherwood e Given, 2008). No caso específico da doença de Alzheimer, Bayle reforça a importância que deve ser dada ao conhecimento quando se fala em cuidar a pessoa doente: “É necessário intervir (…) dando as informações necessárias para a compreensão da doença (…)” (2004: 624). Pode-se considerar que este é a base, ou a sustentação, dos restantes tipos de saber pois só tendo a adequada e necessária informação é que a pessoa estará apta para o agir. O agir, representado pelo saber-fazer, pode ser entendido como a demonstração, prática, do conhecimento, teórico, que apresenta. Este tipo de saber está relacionado com a habilidade instrumental que o familiar cuidador apresenta. A pessoa que cuida deve estar apta para diversas tarefas, necessitando sempre do máximo de apoio possível de um cuidador formal e, por isso, é fundamental que familiares cuidadores e cuidadores formais funcionem em rede. Para além do conhecimento necessário para o agir, e antes de executarem tarefas de forma autónoma, os familiares cuidadores devem treinar e fazer com supervisão, se não todas, pelo menos algumas tarefas que lhe estão incumbidas.
52 A DA torna necessária uma intervenção profissional direcionada quer para o doente, quer para aqueles que lhe são mais próximos. Assim, se por um lado os profissionais de saúde devem intervir tendo em conta a pessoa doente que manifesta determinados sintomas e que necessita de uma intervenção individual no sentido da melhoria da sua situação clínica; por outro lado, devem procurar agir envolvendo os familiares, ou conviventes mais próximos, que têm características e necessidades únicas. Os profissionais de saúde, nomeadamente os enfermeiros, devem “(…) ensinar (…) como fazer para facilitar os cuidados, nomeadamente da higiene, como se ocupar da incontinência, como ajudar o doente a comer, a vestir-se e a despir-se, que vigilância exercer, como limitar o vagueio ou prevenir as fugas.” (Phaneuf, 2010: 309). Em suma, o familiar cuidador deve “alimentar” a sua capacidade de fazer, ou seja, perante os conhecimentos adquiridos, deve treinar os procedimentos adequados perante a pessoa doente. Por último, a pessoa que assume o papel de cuidador deve saber-ser. Isto é, deve ter uma atitude e uma forma de estar compatíveis com o cuidar de um ser humano. Quer seja pelo modo de comunicar, quer seja pela sensibilidade e humanidade que demonstra, o familiar cuidador não pode nunca esquecer a dignidade e a importância da tarefa que decidiu assumir. Então, o cuidador deve atuar otimizando a sua capacidade de “(…) saber relacionar-se e o saber cuidar-se.” (Sequeira, 2010: 177). Ser cuidador de um doente de Alzheimer implica abdicar, muitas vezes, da sua vida pessoal e profissional, chegando muitas vezes a um limite no qual “(…) a linha ténue de divisão entre a vida do paciente e a do cuidador desaparece (…)” (Freitas e col., 2008: 512). De facto, a experiência de cuidar uma pessoa com DA, pelas suas especificidades, é normalmente vivida com uma tal intensidade e preocupação que torna necessária uma grande atenção a estes familiares cuidadores para não se correr o risco de, em vez de uma pessoa doente, se vir a ter duas ou mais pessoas necessitadas de cuidados de saúde. Não raras vezes, a hipótese de institucionalização da pessoa doente é mais motivada pelo desgaste dos familiares do que pela gravidade do quadro demencial ou pela ausência de apoio social (Pereira e Sampaio, 2011). As famílias precisam, diversas vezes, de “(…) intervenientes externos para completar a sua ação ou para lhes dar um pouco de descanso.” (Phaneuf, 2010: 310). Estes intervenientes externos podem ser, por exemplo, os centros de dia ou os serviços de apoio domiciliário. O ideal seria que a rede de familiares cuidadores estivesse, de alguma forma, integrada com os serviços de saúde. Pavarini e col. (2008) identificaram a necessidade dos cuidadores terem uma rede
53 de suporte familiar e social para facilitar discussões, trocas de experiências e transmissão de conhecimentos sobre as maneiras de cuidar a pessoa com doença de Alzheimer, e para aliviar as expectativas e os efeitos ansiogénicos gerados pelo processo de cuidar. A preocupação da sociedade em geral, e dos profissionais de saúde em particular, relativamente aos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer deve existir: Primeiro, pela responsabilidade do todo que é a sociedade, em relação a cada uma das suas partes promovendo uma sociedade mais inclusiva e solidária. Segundo porque os familiares cuidadores são o coração do tratamento da doença de Alzheimer (Polydor, 2011). Assim, podem-se colocar diversas questões: Estão os familiares cuidadores aptos para a complexa tarefa de cuidar de um familiar doente? Que conhecimentos terão os familiares cuidadores sobre a doença de Alzheimer? E que necessidades de formação têm? Este núcleo de questões pode ser identificado como o que provocou a inquietação que impulsionou a decisão da elaboração deste estudo, até porque se verifica que “Muitos familiares cuidadores reportam que não têm o conhecimento e as capacidades necessárias para providenciar cuidado sustentado para a pessoa com doença crónica (…)” (Given, Sherwood e Given, 2008: 28). É, portanto, essencial intervir junto da família providenciando informações que permitam compreender a doença, assim como informar sobre serviços que poderão intervir junto do doente para evitar o esgotamento dos familiares (Bayle, 2004). De acordo com Almeida, Leite e Hildebrandt (2009), os familiares cuidadores devem merecer a atenção dos diversos profissionais de saúde relativamente à educação em saúde dada a complexidade das patologias crónicas e degenerativas como a doença de Alzheimer. I.IV. Literacia A literacia tem, nos últimos anos, merecido bastante atenção. No Canadá, em finais da década de 80, o «Centro para a Literacia» foi formalmente estabelecido como um centro de recursos de literacia sendo que o primeiro projeto que relacionava a literacia e a saúde foi desenvolvido em 1995. Reforçando a importância deste tema, a ONU decidiu, em 2003, instituir a Década da Literacia, que decorreu de 2003 a 2012.
54 Antigamente, a literacia era entendida como a capacidade de ler, escrever e comunicar. Porém, fruto do interesse crescente, dos últimos anos, em investigar esta temática, tem-se hoje uma compreensão mais ampla sobre literacia reconhecendo-a como algo mais do que cumprir a escolaridade com sucesso. Ou seja, implica um domínio suficientemente profundo de leitura e de escrita que permita uma atuação capaz nas situações exigidas pela sociedade. A Direção-Geral de Saúde, adotando a definição da UNESCO, define literacia como: “(…) a capacidade para identificar, compreender, interpretar, criar, comunicar e usar as novas tecnologias, de acordo com os diversos contextos. A Literacia envolve um processo contínuo de aprendizagem que capacita o indivíduo a alcançar os seus objetivos, a desenvolver os seus potenciais e o seu conhecimento, de modo a poder participar de forma completa na sociedade.” (in http://www.dgs.pt/) Reconhecendo a importância da literacia no desenvolvimento de um país e de uma população, pode considerar-se que ela promove a socialização na medida em que dá acesso a bens culturais. A literacia pode ser considerada como um dos recursos mais importantes de uma sociedade, afetando positivamente o estatuto socioeconómico e o estatuto da saúde de pessoas e comunidades. Assim se compreende a ligação que existe entre literacia e saúde, percebendo que o “(…) conceito de literacia em saúde [tenha chegado] à primeira linha dos cuidados de saúde.” (Cutilli, 2005: 227). Constata-se que, cada vez mais, é exigido que as pessoas sejam capazes, com os seus conhecimentos e capacidades, de enfrentar desafios em saúde. Há, hoje, uma tendência para termos cidadãos progressivamente mais informados e aptos a mobilizar recursos, capazes de promover a sua própria saúde e a dos que lhe são próximos. Nesse sentido, é importante que a população demonstre ter “(…) conhecimentos sobre estilos de vida saudáveis e prevenção das doenças, nomeadamente, nutrição, doseamento do stress, problemas do sono e como preveni-los, envelhecer com saúde, prevenção de acidentes (…)” (in http://www.dgs.pt/). As pessoas têm, hoje em dia, maior facilidade no acesso à informação sobre determinado assunto pois tem-se verificado um crescimento notável em termos de tecnologias de informação. Seja através da televisão, do jornal ou da rádio, seja através do computador e consequentemente da Internet, muitas pessoas têm a possibilidade de aceder a informação sobre doenças, e até possíveis tratamentos. Porém, deve-se evitar recorrer à Internet sem critérios adequados, como a escolha de sites, pois muita da
55 informação que está disponível é informação que, do ponto de vista científico, está errada. Depois de abordados alguns aspetos referentes a literacia em saúde, e compreendendo as mudanças pelas quais a sociedade passa atualmente, há questões que importa colocar: Será que todas as pessoas sabem aceder à informação? E, acedendo à informação, compreenderão e saberão usá-la? Estas são questões que faz sentido ver respondidas e para as quais é urgente encontrar respostas na medida em que informações mal compreendidas, relacionadas por exemplo com dificuldades em perceber uma bula, dificuldades em perceber formas de posicionar as pessoas doentes ou em entender as desvantagens de um tratamento, poderão causar danos terríveis quer para o doente quer inclusive para quem o tem a seu cargo. Ora, como podem os doentes ser confrontados com a tomada de decisão em saúde, quando muitas vezes têm dificuldades em ler e compreender uma simples informação médica? Constata-se, hoje, a existência de um número elevado de pessoas com dificuldades em entender informação em saúde, bem como em usá-la de modo eficaz. Nos Estados Unidos da América, a maioria dos adultos tem um nível intermédio de literacia em saúde, realçando também que há pessoas que apresentam um nível de literacia em saúde abaixo do nível básico (Kutner e col., 2006). O mesmo estudo indica ainda que as pessoas com mais de 65 anos apresentam, em média, um nível de literacia em saúde mais baixo do que adultos mais jovens. Já relativamente à situação na Europa, e de acordo com um estudo avaliador de itens como cuidado de saúde, prevenção de doença e promoção de saúde, realce para 12% de pessoas que apresentam uma literacia em saúde inadequada, assim como para cerca de 35% que apresenta um nível problemático de literacia em saúde (in http://www.health-literacy.eu). Em relação a Portugal, os últimos dados sobre a literacia em questões de saúde remontam a 1998, aquando da elaboração do projeto International Adult Literacy Survey, coordenado pela Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE), e são preocupantes. Segundo este estudo, o perfil dominante em Portugal era o nível 1 de literacia, ou seja, as pessoas possuem competências tão escassas que, quando muito, lhes permitem resolver apenas tarefas elementares de leitura, escrita e cálculo. (in http://www.rcmpharma.com)
56 De acordo com Naidu (2008), uma literacia em saúde pobre afeta o dia-a-dia das pessoas, nomeadamente o acesso aos serviços de saúde, comprometendo o estado de saúde individual e também familiar. Em 2004, Alspach descreveu que uma baixa literacia em saúde constitui um preditor do estado de saúde de uma pessoa mais forte do que a idade, o nível de rendimentos, o nível de educação, a situação de emprego, a raça ou a etnia. A importância de melhorar a literacia em saúde das populações justifica-se, reconhecendo as consequências negativas para a saúde que advêm de uma baixa literacia: “Pacientes com uma literacia em saúde inadequada enfrentam muitos obstáculos quando acedem e usam o sistema de cuidados de saúde.” (Safeer e Keenan, 2005: 463) Algumas das consequências da baixa literacia em saúde são a dificuldade em gerir doenças crónicas, a menor predisposição para participar em programas de prevenção de doenças e promoção de saúde ou a menor possibilidade para solicitar ao profissional de saúde alguma explicação referente ao processo de saúde e doença sentindo vergonha. (Safeer e Keenan, 2005). De acordo com Briggs e Jordan (2010), baixos níveis de literacia em saúde acarretam baixo conhecimento associado à saúde, pobres capacidades de auto-gestão, pobre comunicação entre profissionais de saúde e doentes, não adesão à medicação, pobre estado de saúde auto-relatado, uso reduzido de serviços preventivos de saúde, maior risco de hospitalização, assim como aumento dos custos dos cuidados de saúde. a. Literacia em Saúde Mental Especificando esta questão da literacia em saúde, e tendo em conta que o cerne deste trabalho é a doença de Alzheimer, parece pertinente abordar o conceito de literacia em saúde mental. A área da saúde mental foi, e infelizmente ainda é, muitas vezes, o «parente pobre» do mundo da saúde. As doenças que acarretam alguma perturbação ao nível do funcionamento mental de uma pessoa são, muitas vezes, esquecidas ou ignoradas. Para além disso, a estigmatização das pessoas com doença mental continua, em pleno século XXI, a ser uma realidade, ampliando medos e preconceitos, agravando a exclusão social e constituindo um forte obstáculo à procura de ajuda. Assim, importa ir procurando fazer face a esta situação, particularmente através da aposta na educação dos profissionais de saúde e do público em geral no sentido de
57 promover uma melhor compreensão e aceitação da pessoa com doença mental (OMS, 2002). Desta forma, parece absolutamente pertinente a abordagem ao conceito de literacia em saúde mental. Este conceito inclui o conhecimento e as crenças sobre perturbações mentais, contribuindo para o seu reconhecimento, a sua gestão e a sua prevenção (Jorm e col., 1997). Envolve ainda a avaliação de diferentes componentes, desde a capacidade para reconhecer corretamente perturbações específicas até ao conhecimento e crenças sobre fatores de risco, causas e intervenções de auto-ajuda, passando pelo conhecimento e crenças sobre ajuda profissional disponível, atitudes que facilitam o reconhecimento e a procura de ajuda, e a forma como devem procurar informação sobre saúde mental. (Jorm, 2000) “Embora a pesquisa sobre o conhecimento e crenças do público leigo sobre perturbações mentais tenha proliferado nos últimos dez anos, a maioria das pesquisas tem sido limitada a duas doenças, depressão e esquizofrenia, e tem ignorado largamente crenças sobre um dos transtornos mentais mais comuns na velhice, a doença de Alzheimer.” (Werner, 2005: 372) Apesar de originalmente desenvolvido em relação à depressão e à esquizofrenia, o interesse e o âmbito relativamente ao conceito de literacia em saúde mental, por parte dos investigadores, tem sido crescente e alargado (Pereira e Sampaio, 2011). Neste sentido, o envelhecimento populacional que caracteriza a sociedade atual, assim como a maior prevalência dos quadros demenciais, acarretou maiores preocupações com a literacia em demência e, particularmente, na doença de Alzheimer. Em relação a esta questão, reconhece-se que, nalgumas populações, a maioria do público é capaz de reconhecer sintomas de demência. Por exemplo, em Portugal reconhecem-se progressos no conhecimento público sobre as síndromes demenciais no entanto ainda persistem lacunas, sobretudo nos sectores de nível educacional baixo (Pereira e Sampaio, 2011). Então, parece pertinente a elaboração e concretização de investigação direcionada para os indivíduos desta faixa etária, e para as doenças mentais mais comuns nesta idade. Ora, nos últimos anos, parece, de facto, notar-se uma maior preocupação com as crenças e o conhecimento púbico sobre a doença mental, o que contribui para o seu reconhecimento precoce e para a melhoria da adequação do tratamento. Têm sido elaborados estudos no sentido de averiguar, ou compreender melhor, o conhecimento do público em geral sobre a DA e sobre quais os fatores que podem influenciar esse conhecimento. Esta temática é tanto mais importante se tivermos como referência um estudo, realizado no Reino Unido, que identifica, como áreas
64 necessidades em saúde. As pessoas vivem, hoje em dia, mais anos sendo que a prevalência de doenças mais frequentes na velhice tem vindo a aumentar destacando-se a demência em geral, e a doença de Alzheimer em particular. Dado que, na maioria das vezes, as pessoas com doença de Alzheimer são cuidadas em casa pelos seus familiares, revela-se pertinente desenvolver um estudo para eles direcionado. São os “Familiares [que] prestam a maioria do cuidado com perda de memória devido à doença de Alzheimer (…)” (Kuhn, King e Fulton, 2005: 41). É importante que os familiares cuidadores estejam informados sobre diversos aspetos da doença de Alzheimer, compreendendo-a melhor dado que “(…) a incompreensão origina, frequentemente, reações desadaptadas ou agressivas (…)” (Grilo, 2009: 139). No entanto, verifica-se uma escassez de conhecimentos dos familiares de pessoas doentes relativamente à demência e à doença de Alzheimer: “(…) muitas famílias têm dificuldade compreensível no reconhecimento precoce da situação de demência, sendo desejável aumentar o seu grau de informação sobre a doença.” (Pereira e Sampaio, 2011: 8). Inquiridos os familiares cuidadores, “(…) 62,5 % não tinham conhecimentos prévios da doença e o restante teve conhecimento superficial (…)” (Caldeira e Ribeiro, 2004: 5). Para além disso, os cuidadores de doentes de Alzheimer queixam-se de apoio insuficiente por parte do sistema de cuidados de saúde em relação a informação sobre a doença, a métodos para lidar com alterações de comportamento e à maneira de aceder a serviços de suporte (Chaudhuri e Das, 2006). II.II. Finalidade e Objetivos do Estudo A finalidade de um estudo de investigação pode ser entendida como o “(…) desenvolver, refinar e expandir um corpo de conhecimentos.” (Polit e col., 2004: 20). Em relação à presente dissertação, a finalidade da sua elaboração é avaliar o nível de literacia dos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer e, consequentemente contribuir para a adequação das intervenções de Enfermagem relativamente às suas necessidades. Reconhecendo que os objetivos de um estudo indicam “(…) a orientação da investigação segundo o nível dos conhecimentos estabelecidos no domínio em questão.” (Fortin, 1999: 100), pretende-se, ao longo deste percurso:
65 • Identificar o nível de conhecimentos, relativo à doença de Alzheimer, que os familiares cuidadores destes doentes possuem; • Conhecer a situação sócio-demográfica dos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. Cada um dos objetivos de uma investigação expressa “(…) de forma precisa o que um investigador tem intenção de fazer para obter respostas às suas questões de investigação.” (Fortin, 1999: 99) II.III – Questões de Investigação Dado que este estudo se caracteriza como “(…) um estudo exploratório ou descritivo anunciar-se-ão questões de investigação.” (Fortin, 1999: 40). Estas questões derivam diretamente do objetivo e especificam os aspetos a estudar, caracterizando-se por serem escritas no presente e incluírem normalmente uma ou duas variáveis e a população a estudar. (Fortin, 1999). As questões de investigação “(…) são as premissas sobre as quais se apoiam os resultados da investigação.” (Talbot, 1995 cit. por Fortin, 1999: 101). No caso particular deste trabalho, as questões de investigação são: Qual o nível de conhecimentos, relativo à doença de Alzheimer, que os familiares cuidadores destes doentes possuem? Qual a situação sócio-demográfica dos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer? II.IV. Método e Tipo de Estudo Em investigação, podemos considerar dois métodos com características diferentes. O método quantitativo é usado para obter respostas mais objetivas e mensuráveis, enquanto o método qualitativo se usa quando se pretendem respostas mais subjetivas e detalhadas. Estando o presente estudo de investigação orientado para os conhecimentos de determinada população, isto é, relacionado com a “(…) observação de factos objetivos, de acontecimentos e de fenómenos que existem independentemente do investigador.”
66 (Fortin, 1999: 22), optou-se pelo método quantitativo. Este método define-se como “(…) um processo sistemático de colheita de dados observáveis e quantificáveis.” (Fortin, 1999: 22) e tem como objetivo contribuir para o desenvolvimento e a validação dos conhecimentos, bem como permitir a generalização de resultados, bem como predizer e controlar os acontecimentos. Em relação ao tipo de estudo, podemos caracterizá-lo como um estudo de exploração e descrição de fenómenos (Fortin, 1999) na medida em que se pretende descrever uma realidade pouco conhecida em Portugal. Tendo em vista a identificação de dados objetivos, associados ao conhecimento dos familiares cuidadores sobre a doença de Alzheimer, foi realizado um estudo no qual “(…) o investigador não intervém (…) Antes, desenvolve procedimentos para descrever os acontecimentos que ocorrem naturalmente, sem a sua intervenção, e quais os efeitos ou as relações dos acontecimentos com as variáveis, e qual o efeito nos sujeitos em estudo.” (Ribeiro, 2010: 51). O presente estudo caracteriza-se ainda como transversal pois “(…) os dados [serão] recolhidos num único momento.” (Ribeiro, 2010: 52) II.V. População, Amostra e Método de Amostragem Um item relevante num estudo de investigação é a abordagem à população, à amostra assim como ao método de amostragem. “População é uma coleção de elementos ou de sujeitos que partilham características comuns, definidas por um conjunto de critérios.” (Fortin, 1999: 202). No estudo em causa, a população a estudar são os familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. Dado que se revelaria difícil chegar à totalidade da população em estudo, foi necessário retirar da população uma amostra, ou seja, um subgrupo que reúne as características da população. Então, no sentido de se obter uma amostra que constituísse uma verdadeira “(…) réplica em miniatura da população-alvo.” (Fortin, 1999: 202), elaborou-se um plano “(…) para descrever a estratégia utilizada para selecionar a amostra (…)” (Fortin, 1999: 202). No presente trabalho foi utilizada uma técnica de amostragem não probabilística na qual “cada elemento da população-alvo não tem uma probabilidade igual de ser escolhido para formar a amostra.” (Fortin, 1999: 208). Dentro deste tipo de amostragem, há vários métodos de seleção sendo que, neste caso, se
67 utiliza o método de amostragem acidental segundo o qual “(…) os sujeitos são incluídos no estudo à medida que estes se apresentam num local preciso.” (Fortin, 1999: 208). Uma amostra formada através deste tipo de método é constituída por sujeitos que são facilmente acessíveis, que estão presentes num determinado local, e tem a vantagem de ser simples de organizar. Em primeiro lugar, foram estabelecidos critérios de seleção segundo os quais os sujeitos seriam integrados, ou não, na amostra. A seleção dos sujeitos a integrar a amostra baseou-se no seguinte critério: ser familiar cuidador de uma pessoa com doença de Alzheimer, sendo que esta não poderia estar institucionalizada em lar. Delimitou-se a área geográfica procurando estabelecer contactos com diferentes centros de dia do distrito do Porto. Para além destas instituições, foram também contactados alguns centros de saúde que prestassem cuidados a pessoas com doença de Alzheimer diagnosticada. Após o contacto com estas instituições, o passo seguinte foi o contacto com os familiares das pessoas doentes. Importa referir que se notou uma boa recetividade em todos os locais contactados porém em alguns deles constatou-se a inexistência de pessoas diagnosticadas com doença de Alzheimer. Revelou-se difícil o estabelecimento de um horário de contacto com os familiares, principalmente por razões laborais da sua parte, o que atrasou a fase de recolha de dados. Estabelecido o contacto com os diversos centros de dia e centros de saúde e, tendo em conta a dificuldade em encontrar pessoas com o diagnóstico de DA, decidiu-se que a amostra final seria constituída por 52 indivíduos. II.VI. Instrumento de Colheita de Dados No sentido de conseguir responder aos objetivos propostos, decidiu-se efetuar a recolha de dados através da construção de um questionário elaborado em específico para este estudo. A decisão de construir um questionário próprio para este estudo relacionou-se com o facto de:
68 se ter constatado a inexistência de instrumentos, em português, que permitissem responder aos objetivos propostos; os instrumentos de colheita de dados encontrados em língua estrangeira, fundamentalmente em língua inglesa, não se adequarem totalmente à realidade da população portuguesa e não contemplarem, na sua globalidade, os itens considerados relevantes no âmbito desta temática. No sentido de obter um questionário bem construído e assente em bases teóricas sustentadas, elaborou-se uma revisão da literatura com recurso a artigos científicos obtidos em bases de dados como a MEDLINE e a CINAHL, assim como a livros centrados na temática em estudo. De forma muito clara, percebeu-se que os “Familiares querem informação sobre sintomas, progressão da doença, tratamento, e possíveis efeitos adversos.” (Given, Sherwood e Given, 2006: 32). Um outro item relevante prende-se com o conhecimento e utilização de recursos na comunidade. “Frequentemente não é dada, aos cuidadores e familiares, informação sobre fontes de suporte social e emocional ou como utilizar recursos na comunidade.” (Given, Sherwood e Given, 2006: 32). Então, importa perceber, concretamente, o que é que familiares cuidadores de doentes de Alzheimer sabem relativamente a estes itens. Nesse sentido selecionaram-se as principais questões relacionadas com a doença de Alzheimer, bem como com o exercício do papel de prestador de cuidados. Houve uma preocupação de desenvolver um questionário não muito extenso de forma a não ser exaustivo para os respondentes. Decidiu-se usar, preferencialmente, questões fechadas, isto é questões que “(…) fornecem ao sujeito uma série de respostas entre as quais ele faz a sua escolha (…)” (Fortin, 1999: 252). Este tipo de questões tem a vantagem de ser simples de utilizar, permitindo codificar as respostas facilmente e analisá-las mais rapidamente. (Fortin, 1999) É essencial que as questões formuladas sejam bem percebidas por todos os indivíduos, devendo ser claras, evitando o uso de expressões negativas assim como questões tendenciosas. Depois de uma primeira construção do questionário, decidiu-se enviá-lo a cinco peritos com as seguintes características: Ser enfermeiro;
69 Ter experiência/ conhecimentos em gerontologia; Ter experiência/ conhecimentos em demência e, particularmente, em doença de Alzheimer. Estes peritos foram, inicialmente, contactados no sentido de dar a conhecer o propósito do estudo, bem como perceber a sua disponibilidade em colaborar. Os profissionais de Enfermagem contactados mostraram-se bastante recetivos, tendo apresentado sugestões no sentido da melhoria do instrumento de colheita de dados. As sugestões dadas estão apresentadas na tabela seguinte. Parte I – Familiar Cuidador Acrescentaram-se duas questões: Questão nº 9 - Quanto tempo, por dia, dispõe para cuidar do seu familiar doente? Questão nº 12 - Frequentou algum curso ou alguma formação relativamente a doença de Alzheimer ou demências? Parte II – Doença de Alzheimer Acrescentaram-se as questões: Questão nº 3 - No cérebro de uma pessoa com doença de Alzheimer ocorre a morte de um elevado número de neurónios. A morte destas células está associado a… Questão nº 17 - Quais são as suas principais dificuldades ao cuidar do seu familiar doente? A questão nº 3 (passou a questão nº 5) foi reformulada: Qual destes sintomas constitui, normalmente, o primeiro sinal da doença de Alzheimer? A questão nº4 (passou a questão nº 6) foi transformada em questão de escolha múltipla: Das seguintes opções, indique aquela que identifica sintomas que podem surgir no decurso da doença de Alzheimer A questão nº 5 (passou a questão nº 4) foi transformada em questão de
70 escolha múltipla: Relativamente aos fatores que aumentam a probabilidade de aparecimento da doença de Alzheimer, qual das opções está correta? A questão nº 10 (passou a questão nº 11) foi transformada em questão de escolha múltipla: O que faz para promover a segurança, do seu familiar doente, em casa? A questão nº 11 (passou a questão nº 12) foi reformulada: Porque é importante tentar manter os doentes em casa, o mais tempo possível, evitando interná-lo em alguma instituição? As opções da questão nº 12 (passou a questão nº 13) foram reformuladas: Atuar sobre os sintomas apresentados pelo doente, eliminando-os Atuar sobre os sintomas apresentados pelo doente, controlando-os Curar a doença Retardar o desenvolvimento dos problemas de memória, e até devolver ao doente a capacidade de memória que tinha antes da doença Construir uma questão aberta, no final, permitindo obter informação mais detalhada sobre as dificuldades sentidas pelos familiares cuidadores. Tabela 3 - Sugestões dos peritos para a melhoria do questionário Após efetuar as alterações sugeridas pelos peritos, avançou-se para a etapa seguinte. Esta etapa, compondo-se da realização do pré-teste, deve preceder a aplicação de um instrumento de colheita de dados à população-alvo. O pré-teste consiste no preenchimento do questionário por uma pequena amostra, refletindo as características da população visada, a fim de verificar se as questões foram bem compreendidas (Fortin, 1999) e possibilita, se necessário, corrigir o questionário. O pré-teste foi efetuado em cinco indivíduos, familiares cuidadores, identificados a através do contacto com alguns centros de dia. Estes cinco indivíduos não foram incluídos na amostra a estudar, uma vez que foi necessário efetuar algumas alterações ao questionário, indicadas na tabela seguinte.
71 Parte I – Familiar Cuidador Reformulou-se a questão nº 9: Quanto tempo, por dia, dispõe para cuidar do seu familiar doente? Durante a semana: ___________ Durante o fim-de-semana: __________ Parte II – Doença de Alzheimer Nas perguntas para seleção de apenas uma opção de resposta correta, foram acrescentadas duas opções de resposta: Não sabe/ Não responde e Indeciso Tabela 4 - Alterações efetuadas no questionário após realização do pré-teste Então, após a elaboração do pré-teste verificou-se apenas a alteração de duas questões tendo, dessa forma, surgido a versão final do documento (ver Anexo I). Este documento é constituído por duas partes. Uma primeira parte, denominada Familiar Cuidador, com a qual se pretendia caracterizar a população a estudar em relação a idade, sexo, estado civil, anos de escolaridade, grau de parentesco com a pessoa doente, atividade profissional e situação laboral. Incluíram-se ainda questões relativas à sua tarefa de cuidar como o tempo de que dispunham para o fazer, há quanto tempo o faziam, se cuidador e doente habitavam na mesma casa, se era o único responsável ou se partilhava a tarefa e se tinha tido a oportunidade de frequentar alguma formação no âmbito das demências, ou da doença de Alzheimer em particular. Na segunda parte, intitulada Doença de Alzheimer, pretendia-se verificar os conhecimentos que os familiares cuidadores dispunham relativamente a esta patologia, e concretamente sobre fatores de risco, fisiopatologia, sintomas, estratégias de tratamento e apoios ou recursos da sociedade. Estas duas partes, as quais podemos designar de corpo do trabalho, foram antecedidas, aquando da elaboração do questionário, de uma introdução e de uma declaração de consentimento (ver Anexo II), a assinar pelo familiar cuidador, mostrando que aceita participar no estudo. Na introdução, para além de se definir o tema e os objetivos do trabalho, foi também feita referência à voluntariedade do preenchimento do questionário e à salvaguarda de aspetos éticos relativos ao anonimato e à confidencialidade das respostas dadas.
72 II.VII. Tratamento e Análise dos Dados Os dados obtidos por meio do contacto com os familiares cuidadores devem ser tratados de forma adequada para uma posterior análise apropriada. Aquando da aplicação dos questionários aos familiares cuidadores, decidiu-se atribuir um número a cada questionário, por ordem de preenchimento, no sentido de facilitar a elaboração e análise da base de dados e também de forma a garantir a confidencialidade. Os dados obtidos foram analisados e tratados estatisticamente através do programa informático SPSS (Statistical Package for the Social Science), versão 20.0 para Windows. A estatística permite “(…) com a ajuda das estatísticas descritivas, resumir a informação numérica de uma maneira estruturada, a fim de obter uma imagem geral das variáveis medidas numa amostra.” (Fortin, 1999: 269). Para sistematizar a informação fornecida pelos dados recolhidos, utilizou-se a estatística descritiva, nomeadamente: frequências absolutas (n) e relativas (%). Relativamente à análise da questão aberta, optou-se por recolher as respostas dadas pelos familiares cuidadores e, de seguida, agrupar essas mesmas respostas segundo categorias. II.VIII. Ética na Investigação Demonstrando a importância do cumprimento de princípios éticos na investigação em Enfermagem, é fundamental fazer referência ao consentimento informado, designado de livre e esclarecido. O consentimento informado é um processo segundo o qual os participantes, após serem devidamente informados e esclarecidos relativamente aos propósitos e às características do estudo bem como aos seus direitos, decidem voluntariamente participar ou não no estudo. Assim, para um adequado desenvolvimento deste estudo, foi fornecido aos participantes um documento no qual se explicava todos os procedimentos solicitandolhes que, mediante a sua vontade, consentissem a participar assinando-o.
73 Em qualquer investigação que envolva seres humanos, “(…) o investigador deve assegurar-se que o seu estudo é o menos invasivo possível e que a intimidade dos sujeitos está protegida.” (Fortin, 1999: 117). O investigador deve, durante toda a investigação, manter no âmbito do privado as informações que a pessoa lhe transmitir. Então, é fundamental não esquecer que a identidade dos sujeitos participantes não pode ser divulgada e que toda e qualquer informação fornecida pelos participantes no estudo só pode ser divulgada se contribuir para o desenvolvimento da investigação, e se houver “(…) autorização expressa do sujeito.” (Fortin, 1999: 117). Atuando dessa forma é respeitado o direito ao anonimato e à confidencialidade.
80 N Percentagem (%) pais 8 19,052 irmãos 8 19,052 filhos 6 14,286 cônjuge 5 11,905 4 irmãos e 3 colaboradores; auxiliar; centro de dia; cunhada; empregada; empregada (durante as noites); esposa e empregada; filho e nora; irmão, filhos e apoio social; mãe e irmão; mãe e irmãos; marido e filhos; neta; outro familiar; pai, irmãos e uma senhora que vem ajudar 1 (correspondente a cada uma das respostas) 2,381 (correspondente a cada uma das respostas) Tabela 14 - Frequência e percentagem de pessoas que colaboravam com o familiar inquirido na prestação de cuidados Por fim, procurou-se saber se os familiares cuidadores já tinham frequentado algum curso ou alguma formação relativamente a demências ou a doença de Alzheimer em particular. Verificou-se que 48 familiares cuidadores (correspondendo a 92,31%) referiu não ter frequentado qualquer curso ou formação sobre demência ou doença de Alzheimer em contraponto com 4 familiares cuidadores (correspondendo a 7,69%) que responderam afirmativamente à questão. Apresentação dos Resultados da 2ª Parte do Questionário Procede-se, agora, à apresentação dos resultados correspondentes às questões enunciadas na 2ª parte do questionário. Nesta parte do questionário, pretendia-se saber quais eram os conhecimentos sobre a doença de Alzheimer que os familiares cuidadores destes doentes possuíam. Foram, então, questionados os familiares cuidadores sobre a essência da doença de Alzheimer, o seu processo fisiopatológico, os seus fatores de risco, os sinais/ sintomas associados, as estratégias de intervenção e os apoios existentes quer para os doentes quer para os seus cuidadores. De seguida, apresentamse os dados obtidos através das respostas dos familiares cuidadores e que serão posteriormente analisados. Em relação à primeira pergunta do questionário, respeitante à categoria «essência da doença», obteve-se que a maioria dos inquiridos (86,54%) respondeu corretamente e que nenhum deles selecionou a opção que estava totalmente errada.
81 N Percentagem (%) A doença de Alzheimer é… Uma doença que surge de forma lenta cujos sintomas são progressivos Opção correta 45 86,54 Uma doença que afeta a saúde física da pessoa logo na sua fase inicial Opção parcialmente correta 3 5,769 Uma doença progressiva mas pouco incapacitante para a pessoa doente Opção parcialmente correta 1 1,923 Uma doença que surge de forma brusca Opção errada 0 0 Não sabe/ Não responde 1 1,923 Indeciso 2 3,846 Tabela 15 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “A doença de Alzheimer é…” Quanto à segunda pergunta, 51,92% dos inquiridos selecionou a opção correta “Doença de Alzheimer” sendo de realçar também que 9,615% e 7,692 responderam, respetivamente, “Não sabe/Não responde” e “Indeciso”. N Percentagem (%) Qual das seguintes opções é a causa mais comum de perda de memória em pessoas com idade superior a 65 anos? Doença de Alzheimer Opção correta 27 51,92 Senilidade Opção errada 6 11,54 Envelhecimento Opção errada 5 9,615 Endurecimento das artérias Opção errada 5 9,615 Não sabe/ Não responde 5 9,615 Indeciso 4 7,692 Tabela 16 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “Qual das seguintes opções é a causa mais comum de perda de memória em pessoas com idade superior a 65 anos?” De seguida, considerou-se pertinente efetuar uma pergunta sobre o «processo fisiopatológico» da doença de Alzheimer, isto é, sobre o «mecanismo» associado ao aparecimento e evolução desta doença. Em termos de respostas, obteve-se:
82 N Percentagem (%) No cérebro de uma pessoa com doença de Alzheimer ocorre a morte de um elevado número de neurónios. A morte destas células está associado a… Não sabe/ Não responde 23 44,23 Presença de placas senis ou amilóides, e degenerescência neurofibrilar Opção correta 16 30,77 Degenerescência neurofibrilar Opção não totalmente correta 6 11,54 Presença de placas senis ou amilóides Opção não totalmente correta 3 5,769 Indeciso 3 5,769 Sucessivos traumatismos cranianos Opção errada 1 1,923 Tabela 17 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “No cérebro de uma pessoa com doença de Alzheimer ocorre a morte de um elevado número de neurónios. A morte destas células está associado a…” A maior parte das pessoas (44,23%) responderam “Não sabe/ Não responde”, seguindo-se as pessoas que selecionaram a opção correta. Quanto à quarta questão, referente aos «fatores de risco», obteve-se que, exatamente 50% dos familiares inquiridos selecionaram a opção correta “Idade e antecedentes de doença de Alzheimer nos ascendentes”. De destacar também que 13,46% e 9,615% responderam “Não sabe/ Não responde” e “Indeciso”, respetivamente. N Percentagem (%) Relativamente aos fatores que aumentam a probabilidade de aparecimento da doença de Alzheimer, qual das opções está correta? Idade e antecedentes de doença de Alzheimer nos ascendentes Opção correta 26 50 Ter antecedentes de doença de Alzheimer nos ascendentes Opção incompleta 11 21,15 Não sabe/ Não responde 7 13,46 Indeciso 5 9,615 Idade e ter baixas tensões arteriais Opção incompleta 3 5,769 Ter baixas tensões arteriais Opção errada 0 0 Tabela 18 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “Relativamente aos fatores que aumentam a probabilidade de aparecimento da doença de Alzheimer, qual das opções está correta?”
83 A categoria seguinte estava relacionada com os «sinais/ sintomas» da doença de Alzheimer, e enquadrava duas perguntas. Em relação à primeira, os familiares inquiridos responderam, na sua maioria, «perda de memória recente». De relevar ainda que 28,85% dos respondentes selecionaram a opção «Desorientação no tempo e no espaço». N Percentagem (%) Qual destes sintomas constitui, normalmente, o primeiro sinal da doença de Alzheimer? Perda de memória recente Opção correta 32 61,54 Desorientação no tempo e no espaço Opção errada 15 28,85 Comportamento agressivo Opção errada 3 5,77 Impossibilidade de comunicar Opção errada 1 1,92 Indeciso 1 1,92 Não sabe/ Não responde 0 0 Tabela 19 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “Qual destes sintomas constitui, normalmente, o primeiro sinal da doença de Alzheimer?” Quanto à segunda pergunta da categoria «sinais/ sintomas», as pessoas inquiridas souberam, na sua maioria (75%), responder à questão selecionando a opção «Dificuldade em reconhecer familiares e dificuldade em dormir». N Percentagem (%) Das seguintes opções, indique aquela que identifica sintomas que podem surgir no decurso da doença de Alzheimer. Dificuldade em reconhecer familiares, dificuldade em dormir Opção correta 39 75% Ser agressivo e facilidade em comunicar com os outros Opção incompleta 7 13,46% Não sabe/ Não responde 3 5,769 Indeciso 2 3,846 Dificuldade em dormir, aumento de peso Opção incompleta 1 1,923% Facilidade em comunicar com os outros, aumento de peso Opção errada 0 0 Tabela 20 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta do questionário “Das seguintes opções, indique aquela que identifica sintomas que podem surgir no decurso da doença de Alzheimer.”
84 A próxima categoria, «estratégias de intervenção», engloba o maior número de questões. Esta opção justifica-se porque se considera esta categoria como estando diretamente associada à prática diária dos familiares enquanto cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. Quando se questionou sobre a melhor forma de lidar com doentes de Alzheimer, 51 dos 52 inquiridos responderam à pergunta sendo que a maioria assinalou a opção correta «Dar-lhe instruções simples e uma de cada vez»; de destacar também a opção, «Dar-lhe a medicação correta», com uma percentagem de 31,37%. N Percentagem (%) Qual a melhor forma para lidar com doentes de Alzheimer? Dar-lhe instruções simples e uma de cada vez Opção correta 30 58,82 Dar-lhe a medicação correta Opção incompleta 16 31,37 Dar-lhe várias instruções ao mesmo tempo, utilizando uma linguagem clara Opção incompleta 2 3,922 Falar-lhe com um tom de voz agressivo Opção errada 2 3,922 Não sabe/ Não responde 1 1,961 Indeciso 0 0 Tabela 21 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “Qual a melhor forma para lidar com doentes de Alzheimer?” Na pergunta seguinte, em que apenas respondiam à alínea quem tivesse respondido “Sim” relativamente à questão “Ao cuidar do seu familiar doente, tem a preocupação de o manter ativo e o mais independente possível?”, é de realçar que 51 dos 52 inquiridos o fez. Assim, das 51 respostas, cerca de metade corresponde à opção correta «Dá-lhe tempo para executar as atividades diárias, adapta as condições em que vive e planeia atividades, do agrado do seu familiar doente, para realizar com ele». Considera-se pertinente relevar que, apesar de em percentagem reduzida (3,922%), há inquiridos que dizem agir por meio da repreensão.
85 N Percentagem (%) Como faz para manter o seu familiar doente ativo e o mais independente possível? Dá-lhe tempo para executar as atividades diárias, adapta as condições em que vive e planeia atividades, do agrado do seu familiar doente, para realizar com ele Opção correta 26 50,98 Dá-lhe tempo para executar as atividades diárias Opção incompleta 15 29,41 Adapta as condições em que vive e procura substituir o seu familiar na realização de tarefas Opção incompleta 7 13,73 Repreende-o se o seu familiar não fizer as coisas por ele Opção errada 2 3,922 Não sabe/ Não responde 1 1,961 Indeciso 0 0 Tabela 22 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “Como faz para manter o seu familiar doente ativo e o mais independente possível?” Quanto à questão sobre a melhor forma de lidar com a agitação noturna em pessoas com doença de Alzheimer, a maioria dos respondentes assinalou a opção correta «Incentivá-lo para um dia completo em termos de atividade física», e 21,15% respondeu «Deixá-lo dormir durante a manhã, providenciando uma tarde dedicada ao exercício físico» o que pode ser considerado como não estando totalmente errado. Realce ainda para o facto de 11,538% responderem “Não sabe/ Não responde” ou “Indeciso” (9,615% e 1,923%, respetivamente), bem como para o facto de quatro pessoas (7,692%) referirem «Conversar com a pessoa doente, fazendo uso da repreensão».
86 N Percentagem (%) Qual a melhor forma para lidar com a agitação noturna em pessoas com doença de Alzheimer? Incentivá-lo para um dia completo em termos de atividade física Opção correta 29 55,77 Deixá-lo dormir durante a manhã, providenciando uma tarde dedicada ao exercício físico Opção incompleta 11 21,15 Não sabe/ Não responde 5 9,615 Conversar com a pessoa doente, fazendo uso da repreensão Opção incompleta 4 7,692 Imobilizá-lo, à noite Opção errada 2 3,846 Indeciso 1 1,923 Tabela 23 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “Qual a melhor forma para lidar com a agitação noturna em pessoas com doença de Alzheimer?” Depois foi decidido questionar os familiares sobre a forma como deveriam lidar com as alterações de memória da pessoa doente. Houve duas respostas que recolheram uma maior percentagem: 38,46% refere «Incentiva-o a usar um calendário ou a anotar num papel como formas de ajuda, e realiza atividades com ele dando-lhe tempo para fazer» e 32,69% responde «Incentiva-o a executar diversas tarefas, corrigindo sempre o seu familiar doente». Destaque ainda para 7,692% e 1,923% que responderam “Não sabe/ Não responde” e “Indeciso”, respetivamente. N Percentagem (%) Um dos principais problemas com que terá de lidar está relacionado com alterações da memória. O que faz para tentar preservála o mais tempo possível? Incentiva-o a usar um calendário ou a anotar num papel como formas de ajuda, e realiza atividades com ele dando-lhe tempo para fazer Opção correta 20 38,46 Incentiva-o a executar diversas tarefas, corrigindo sempre o seu familiar doente Opção incompleta 17 32,69 Realiza atividades com ele, substituindo-o se Opção incompleta 8 15,38
87 ele demorar a fazer algo Não sabe/ Não responde 4 7,692 Irrita-se com ele e repreende-o Opção errada 2 3,846 Indeciso 1 1,923 Tabela 24 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “Um dos principais problemas com que terá de lidar está relacionado com alterações da memória. O que faz para tentar preservá-la o mais tempo possível?” Questionou-se também os familiares cuidadores relativamente à promoção da segurança do doente. N Percentagem (%) O que faz para promover a segurança, do seu familiar doente, em casa? Prepara-lhe calçado não derrapante, vigia-o frequentemente, evita ter tapetes, evita presença de móveis que possam ser obstáculos, procura que as escadas existentes não estejam acessíveis à pessoa doente Opção correta 40 76,92 Vigia-o frequentemente, optando-o por deixá-lo apenas numa divisão da casa Opção incompleta 5 9,615 Não sabe/ Não responde 4 7,692 Indeciso 3 5,769 Evita ter tapetes, não se importando com o tipo de calçado que o seu familiar usa Opção incompleta 0 0 Deixa-o fechado num quarto Opção errada 0 0 Tabela 25 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “O que faz para promover a segurança, do seu familiar doente, em casa?” Pela análise da tabela 26, verifica-se que a grande maioria dos respondentes assinalou a opção considerada correta. De realçar que nenhum dos familiares cuidadores inquiridos assinalou a opção errada, e também que 13% dos inquiridos respondeu «Não sabe/ Não responde» ou «Indeciso» (7,692% e 5,769, respetivamente).
88 Na questão seguinte procurou-se perceber porque é importante tentar manter os doentes em casa evitando a sua institucionalização, sendo que dos 52 respondentes, houve um que não respondeu. N Percentagem (%) Porque é importante tentar manter os doentes em casa, o mais tempo possível, evitando interná-lo em alguma instituição? Porque é o ambiente que conhece melhor Opção correta 46 90,20 Porque sendo o ambiente que conhece melhor, é mais fácil prendê-lo Opção incompleta 2 3,922 Indeciso 2 3,922 Porque é em casa que o doente pode ficar curado Opção errada 1 1,961 Porque sendo o ambiente que conhece melhor, é mais fácil castigá-lo Opção incompleta 0 0 Não sabe/ Não responde 0 0 Tabela 26 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “Porque é importante tentar manter os doentes em casa, o mais tempo possível, evitando interná-lo em alguma instituição?” Apesar de um número significativo ter respondido «Porque é o ambiente que conhece melhor», parece importante referir que um dos familiares cuidadores respondeu «Porque é em casa que o doente pode ficar curado» e dois deles assinalaram a opção «Porque sendo o ambiente que conhece melhor, é mais fácil prendê-lo». Finalmente há duas questões sobre medicação sendo que a primeira está relacionada com o objetivo desta. N Percentagem (%) Em relação à medicação para a doença de Alzheimer que o seu familiar faz, o Atuar sobre os sintomas apresentados pelo doente, controlando-os Opção correta 34 65,38 Retardar o desenvolvimento dos problemas de memória, e até devolver ao doente a capacidade de memória que tinha antes da doença Opção parcialmente correta 15 28,85 Não sabe/ Não responde 2 3,846 Indeciso 1 1,923
89 objetivo é… Atuar sobre os sintomas apresentados pelo doente, eliminando-os Opção parcialmente correta 0 0 Curar a doença Opção errada 0 0 Tabela 27 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “Em relação à medicação para a doença de Alzheimer que o seu familiar faz, o objetivo é…” Então, cerca de 65% selecionou a opção correta, destacando ainda os 28,85% que responderam «Retardar o desenvolvimento dos problemas de memória, e até devolver ao doente a capacidade de memória que tinha antes da doença» cuja opção não está totalmente errada. Na última pergunta relativa à medicação não havia respostas certas ou erradas sendo que apenas se pretendia saber qual era o modus operandi dos familiares cuidadores no sentido de identificar o modo relacionado com a toma da medicação por parte da pessoa doente. Então, os familiares cuidadores optam, na sua maioria, por dar a medicação. Realce para a segunda opção mais respondida, «Vigia-o (está presente) no momento da toma», com 13,46%. N Percentagem (%) Opta por lhe dar a medicação 31 59,62 Vigia-o (está presente) no momento da toma 7 13,46 Vigia-o (está presente) no momento da toma + Opta por lhe dar a medicação 5 9,62 Deixar a medicação por ordem 1 1,92 Tem um colaborador que dá a medicação 1 1,92 Caixa com os dias da semana, divididos por pequenoalmoço, almoço, jantar e deitar 1 1,92 Opta por lhe dar a medicação + Se sair de casa, deixa a medicação pronta escrevendo a hora num papel 1 1,92 Vigia-o (está presente) no momento da toma + Opta por lhe dar a medicação + Se sair de casa, deixa a medicação pronta escrevendo a hora num papel 1 1,92 Toma a medicação sozinha 1 1,92 Deixo na caixa própria e o meu pai dá-lhe 1 1,92 Opta por lhe dar a medicação + Tritura 1 1,92 Triturar 1 1,92 Tabela 28 - Frequência e percentagem de respostas à pergunta “O que faz para promover a adequada toma da medicação pelo seu familiar doente?”
96 fisiopatológico», «fatores de risco», «sinais/ sintomas», «estratégias de intervenção», «medicação» e «apoios/ recursos disponíveis». Uma vez que, como já foi referido, se verifica uma escassez de estudos na área da literacia dos familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer, decidiu-se, em alguns momentos, citar dados referentes à demência em geral e não apenas à doença de Alzheimer em particular. Começando a análise pela categoria «essência da doença», verifica-se que a maior parte dos cuidadores inquiridos identifica corretamente a DA como uma doença que surge de forma lenta cujos sintomas são progressivos. Isto vem ao encontro do estudo de Pavarini e col. (2008) segundo o qual, à medida que os sintomas vão agravando, a família percebe que se trata de um processo crónico e que tende a piorar. Questionados sobre a causa mais comum de perda de memória em pessoas com mais de 65 anos, cerca de metade respondeu corretamente (doença de Alzheimer), realçando como aspeto negativo a percentagem considerável de pessoas que não sabiam, não responderam ou estavam indecisas. A importância atribuída à memória no âmbito da problemática das demências em geral, e da doença de Alzheimer em particular deve ser elevada; “A memória desempenha um papel relevante no diagnóstico de demência. A marca típica das demências é o défice da memória e da cognição.” (Sequeira, 2010: 113) Em relação à questão direcionada para o mecanismo fisiopatológico desta patologia, constata-se um considerável desconhecimento manifestado pelos cerca de metade dos cuidadores que não sabiam, não responderam ou estavam indecisos. Ainda assim, no pólo oposto estavam cerca de 30% que responderam adequadamente. Segundo Werner (2001), a falta de conhecimentos notava-se mais quando se questionava os familiares cuidadores sobre prevalência, causas e sintomas da doença de Alzheimer. Ora, de acordo com Barbosa e col. (2010), em muitas consultas, são mais valorizados aspetos como procedimentos e terapia farmacológica em detrimento de outras orientações. Quando inquiridos sobre fatores de risco para esta patologia, cerca de metade dos familiares cuidadores soube selecionar a opção correta, ainda que cerca de 20% se tenha mostrado indeciso ou não soubesse a resposta; sublinha-se aqui “A importância de
97 examinar o conhecimento e as crenças dos leigos sobre as causas e fatores de risco de transtornos mentais tem sido reconhecida.” (Werner, 2005: 373). Procurou-se também perceber aquilo que os familiares cuidadores sabiam sobre sinais e sintomas da doença de Alzheimer. Ora, de acordo com Falcão e BucherMaluschke (2009), a grande maioria da população ainda desconhece as características da DA referindo que, muito provavelmente, o número de pessoas a procurar ajuda atempada dos profissionais aumentaria se fossem divulgados os sintomas da doença. “Gerir sintomas tendo em vista o conforto do paciente torna-se frequentemente a maior preocupação da família. Os cuidadores familiares necessitam de ser capazes de monitorizar, interpretar e gerir os sintomas (…)” (Given, Sherwood e Given, 2008: 31). Cerca de 60% soube identificar corretamente a perda de memória recente como sendo, normalmente, o primeiro sinal desta doença. Como referem Pavarini e col., “O início da doença de Alzheimer surge na maioria das vezes com o prejuízo da memória.” (2008: 583) sendo que inicialmente há afeção da memória de curto prazo (Pavarini e col., 2008). “Em geral, o primeiro aspeto clínico é a [deterioração] da memória recente (…) Outros sintomas, como a apatia, a lentificação (da marcha ou do discurso), a dificuldade de concentração, a perda de peso, a insônia e a agitação podem ocorrer como parte da síndrome demencial.” (Sereniki e Vital, 2008: 2). Uma percentagem bastante considerável (75%) de cuidadores inquiridos soube reconhecer de forma adequada outros sintomas. Num estudo de 2005 verificou-se que a maioria dos participantes (leigos) identificou corretamente os sinais relacionados com a desorientação, problemas com a linguagem, dificuldade em executar tarefas familiares, diminuição do julgamento, os problemas com o pensamento abstrato, perda de iniciativa e alterações de humor ou comportamento (Werner). O foco primordial de atenção, ao qual corresponde o maior número de perguntas do questionário, estava nas estratégias de intervenção. A maioria dos inquiridos identificou corretamente a melhor forma de lidar com doentes de Alzheimer, porém cerca de 30% referiu ser «apenas» administrar a medicação correta. Ora, ainda que reconhecendo a necessidade do cumprimento adequado do regime terapêutico/ medicamentoso prescrito, parece importante referir que a questão dos cuidados humanizados deve assumir destaque. Importa criar “(…) condições para saber como lidar com a demência, no sentido de proporcionar ao idoso demenciado, carinho, apoio físico e
98 emocional, promovendo maior segurança e minimizando tensões (…)” (Pavarini e col., 2008: 585). Numa questão relacionada diretamente com a prestação diária de cuidados, é fundamental notar que a quase totalidade de familiares cuidadores respondeu preocuparse em manter a pessoa cuidada o mais ativa e independente possível. Na bibliografia relacionada com o tema, há várias referências a esta questão; por exemplo, Barbosa e col. referem que é importante que o familiar cuidador “Incentive a independência (…) Faça com ele e não por ele.” (2010: 40). Já Phaneuf (2010), abordando algumas regras a ter em conta quanto à estimulação de pessoas com DA, refere que, respeitando limitações (cardiovasculares, auditivas ou visuais) que possam existir, é essencial estimular a participação em atividades deixando o doente fazer aquilo que pode, sem o apressar ou censurar, para que ele se sinta útil e mantenha a maior autonomia possível. Questionados sobre como o procuravam fazer, metade dos cuidadores assinalou a resposta mais completa, e correta, mas importa realçar que cerca de 14% referiu que, embora procure adaptar condições, substitui o doente na realização de tarefas e uma pequena parte dos familiares atua com base na repreensão. Importa, aqui, clarificar a necessidade de evitar repreender ou, como referem Barbosa e col. (2010: 40), deve evitar-se “(…) confrontos, qualquer tipo de conflito pode causar estresse desnecessário (…) mantenha a calma de maneira que a situação não piore.” Em relação à adaptação das condições, e de acordo com o estudo de Pavarini e col., “(…) 82,5% dos cuidadores afirmaram que não houve necessidade de fazer mudanças na casa em função do agravamento da doença e 17,5% referiram mudanças como adaptações de banheiro e/ou quartos.” (2008: 586) Importa, acima de tudo, saber avaliar as situações e, sempre que necessário, deve-se adaptar o ambiente à pessoa doente bem como adaptar os cuidados àquilo que ela necessita (Sequeira, 2010). Um dos problemas que os familiares de doentes de Alzheimer enfrentam está relacionado com a agitação noturna, manifestada por problemas ao nível do sono. “Os problemas neurológicos, tais como (…) a doença de Alzheimer fragmentam o sono (…)” (Phaneuf, 2010: 105). Ainda de acordo com a mesma autora, a pessoa com doença de Alzheimer tem a tendência a inverter os seus ciclos de vigília e de sono, ou seja, no final do dia, agita-se e torna-se mais ansiosa, dificultando o deitar (Phaneuf, 2010). Inquiridos sobre como deveriam agir, a maior parte dos familiares cuidadores mostrou atuar de forma adequada ainda que cerca de 20% opte por deixar a pessoa
99 doente descansar de manhã o que poderá não ser totalmente benéfico. Ora, doentes pouco estimulados durante o dia estão mais sonolentos nessa altura e muitas vezes mais ativos à noite (Phaneuf, 2010). Procurando fazer face à insónia, “Várias medidas não farmacológicas podem ser muito úteis, nomeadamente aumento da atividade física diária, restrição do sono diurno, preservação de horários regulares do acordar, das refeições e do adormecer, prática de um ritual constante antes de ir para a cama.” (Mendonça e Couto, 2005: 117). De registar, há ainda alguns familiares que referem atuar repreendendo o doente. Como já foi referido anteriormente, um dos principais sinais presentes na doença de Alzheimer é a perturbação da memória. Importa que os familiares cuidadores saibam agir, ainda que a forma de atuação dependa da evolução de cada doente assim como da fase da doença em que se encontra. Então, tendo em conta estes dois pressupostos, quase 40% dos familiares aborda, corretamente, o uso de «auxiliares» no sentido da maior autonomia do doente. De acordo com a literatura, é recomendado o uso de “(…) artifícios de memória como, por exemplo: (…) coloque placas indicativas nas portas identificando o quarto, o banheiro, etc.” (Barbosa e col., 2010:40). Assim, importa reter que a estimulação cognitiva, afetiva e social produz um efeito benéfico no âmbito da DA (Phaneuf, 2010). Esta autora refere ainda que atividades no âmbito da estimulação destes doentes “(…) podem ser executadas tanto em casa como em estabelecimentos de cuidados.” (Phaneuf, 2010: 145). Porém, 30% dos familiares inquiridos, embora incentivem a realização de tarefas, acabam por corrigir sempre o doente. É importante que o familiar cuidador saiba atuar “(…) mantendo uma atitude positiva, evitando estar sempre a corrigir a pessoa ou a dizerlhe que está errada (…)” (Sequeira, 2010: 141). Quanto às questões de segurança, os familiares cuidadores mostraram, na sua maioria, saber como agir respeitando algumas normas (como evitar uso de tapetes, usar calçado não derrapante), ainda que cerca de 13% se tenha mostrado indeciso ou tenha respondido «Não sabe/ Não responde». Ora, no sentido de manter um ambiente propício ao doente de Alzheimer, o familiar cuidador deve promover a segurança em casa pois a perda de memória e a posterior dificuldade motora podem aumentar o risco de ocorrência de quedas (Barbosa e col., 2010). Uma outra questão colocada estava relacionada com a importância da manutenção da pessoa com doença de Alzheimer em casa, sendo que “A tendência atual (…) aconselha que os idosos não sejam retirados do seu meio ambiente, mesmo quando
100 afetados de demência.” (Garrett, 2005: 228). Os resultados do presente estudo foram de encontro a este dado pois a grande maioria dos inquiridos reconhece a importância de manter o idoso num ambiente o mais conhecido e familiar possível. Ainda mais porque o indivíduo, com doença de Alzheimer, parece ser “(…) sensível ao meio que o rodeia e à forma como as pessoas se relacionam com ele.” (Garrett, 2005: 228). Importa esclarecer que a opção por manter a pessoa idosa em casa deve ser considerada, e até primordial, mas apenas quando existam as condições e os recursos necessários e adequados. Um outro item avaliado teve a ver com a medicação, e concretamente com o objetivo desta. A maior parte dos familiares cuidadores reconhece, de forma adequada, a necessidade de cumprir a medicação no sentido de controlar os sintomas até porque persiste a inexistência de um tratamento curativo da doença. No entanto, praticamente 30% dos familiares afirma que a medicação irá retardar os problemas de memória e até devolver ao doente a capacidade que tinha antes da doença. Ora, sabe-se que “Esta afeção (…) resulta de uma lesão irreversível e progressiva do sistema nervoso central, evoluindo num período de vários anos.” (Phaneuf, 2010: 52) Em relação aos «apoios/ recursos disponíveis» para suportar a prestação de cuidados informais (normalmente, a cargo de familiares), verificou-se, no presente estudo, que 68% dos respondentes refere que não existem recursos necessários, sendo que estes dados vão ao encontro do que foi referido por Chaudhuri e Das: “Outro problema significativo delineado pelos cuidadores é a dificuldade em encontrar recursos adequados como efetivo e conveniente suporte médico e recursos comunitários para a gestão de doentes de Alzheimer.” (2006: 13) Esta mesma dificuldade é apontada por Grilo (2009: 143) quando refere que “Os cuidadores podem frequentar grupos de apoio e de esclarecimento sobre a DA, embora estes não existam em grande quantidade (…)” Garrett (2005) vai também ao encontro destes dados ao afirmar que há uma considerável percentagem de cuidadores que não conhece a existência de subsídios de terceira pessoa ou de serviços sociais nos postos de saúde. De acordo com Sequeira (2010: 151), “(…) constata-se que os apoios estruturados das organizações de saúde, tendo como alvo os cuidadores informais, ainda são pontuais, o que não permite otimizar o seu potencial.” Procurou-se também saber a quem recorriam os familiares cuidadores destes doentes em caso de alguma necessidade. Cerca de 1/3 dos inquiridos respondeu médico de família e cerca de 14% indicou o neurologista como primeira pessoa a recorrer. O
101 facto de a maioria ter respondido «médico de família» pode estar relacionado com o facto de este estar mais acessível. “(…) persiste a insuficiência dos cuidados formais e a sua pulverização por diferentes serviços, com articulação deficiente, como é ainda frequente em Portugal: cuidados primários; cuidados hospitalares (Medicina Interna, Neurologia, Psiquiatria e Saúde Mental), em ambulatório ou internamento, de duração prolongada ou curta, com eventual “porta giratória” por via dos serviços de urgência; sector público e privado, ou IPSS.” (Pereira e Sampaio, 2011: 5) De entre os familiares cuidadores que identificaram recursos/ apoios, as respostas mais referidas foram os centros de dia e a Associação de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer. “O recurso a Centros de Dia é muitas vezes uma solução compensadora, embora mal recebida inicialmente pelo cuidador.” (Garrett, 2005: 231) Reflexão sobre o papel atribuído pelos familiares cuidadores aos enfermeiros Este trabalho foi desenvolvido no âmbito das Ciências de Enfermagem e, por isso, faz sentido relacionar a doença de Alzheimer, a pessoa doente e o seu familiar cuidador enquanto base do presente estudo, com o enfermeiro e o seu papel, e contribuição, para cuidados mais adequados e abrangentes. Então, importa fazer uma referência aos enfermeiros tendo por base algumas respostas dadas pelos familiares inquiridos. O enfermeiro perante a pessoa doente, seja qual for o ambiente onde presta cuidados e a sua área de atuação, deve prestar cuidados demonstrando competência técnica, conhecimentos teóricos e uma atitude que providencie conforto, tranquilidade e segurança. Para além de se (con) centrar na pessoa doente, o enfermeiro deve estar atento aos familiares, nomeadamente aqueles que assumem o papel de cuidador, em relação às dúvidas, preocupações e dificuldades que referem. Particularizando, a doença de Alzheimer assume-se como algo terrível para a pessoa que é atingida por ela, mas também para a sua família que se encontra muitas vezes arrasada face às necessidades exigidas pela situação. Então, é fundamental “olhar” para os familiares cuidadores destes doentes promovendo a partilha de orientações e esclarecimentos sobre a doença e a forma de cuidar a pessoa doente. Os enfermeiros devem estimular a função cognitiva, promover a segurança física, reduzir a ansiedade e agitação, melhorar a comunicação, promover a nutrição adequada, assim como promover o equilíbrio entre a atividade e o repouso.
102 O enfermeiro deve atuar de modo a tornar significativo o seu papel crucial no cuidado, quer aos doentes quer aos seus familiares cuidadores. Os “Enfermeiros (… ) devem avaliar a situação de cuidado e ajudar os familiares cuidadores a desenvolver as capacidades que necessitam.” (Given, Sherwood e Given, 2008: 28). Demonstrando a importância destes cuidadores, pode-se dizer que eles são como que a âncora do doente. “O que pode fazer a diferença entre a dependência precoce e a preservação otimizada da sua autonomia são: a nossa paciência, a nossa capacidade de compreensão das suas hesitações e da sua lentidão, dos seus medos paralisantes, das suas paragens repentinas, das suas inaptidões e das suas recusas.” (Phaneuf, 2010: 257) É função do enfermeiro a estimulação do autocuidado sempre que possível. Nas situações em que a pessoa doente não é capaz de se autocuidar de forma eficaz, o profissional de Enfermagem deve promover, junto do familiar cuidador, um modo de agir digno tendo em conta as especificidades de cada doente. Este constitui o guia-orientador de atuação dos profissionais de Enfermagem. Focalizando a atenção nos dados obtidos com a realização deste trabalho, recorda-se que se constatou uma baixa percentagem de pessoas que decidem recorrer aos enfermeiros em caso de necessidade, tendo-se verificado também que apenas um familiar cuidador identifica o enfermeiro como um recurso e um apoio. No sentido de conhecer melhor esta realidade, parece importante elaborar mais investigações neste âmbito. Considera-se essencial investir cada vez mais no papel dos enfermeiros junto dos familiares cuidadores, particularmente daqueles que cuidam de pessoas com doença de Alzheimer. Reconhecendo que o conhecimento deve ser a base para a ação, os enfermeiros devem trabalhar no âmbito do foco conhecimento do prestador de cuidados contribuindo para que estes cuidadores atuem de forma adequada e digna. Reflexão sobre as dificuldades sentidas pelos familiares cuidadores Por último, parece interessante concentrar a atenção e analisar as dificuldades que foram referidas pelos familiares cuidadores. Destacam-se aquelas associadas à realização das AVD, nomeadamente os cuidados de higiene. “(…) a maior dificuldade
103 (…) diz respeito aos cuidados com alimentação, higiene e eliminações (…)” (Luzardo e Waldman, 2004: 141) De acordo com Pavarini e col., “O banho pode ser causa de momentos estressantes e perigosos para o idoso com demência. Já na fase inicial da doença, pode persistir uma resistência ao ato de tomar banho ou de ser banhado.” (2008: 585) Importa, nesse sentido, intervir junto do familiar cuidador reforçando a necessidade de manter paciência e disponibilidade para com o doente, evitando o surgimento de algum conflito. Outra das dificuldades apontadas está relacionada com a prevenção de quedas. Ora, “As quedas nas pessoas que sofrem de doença de Alzheimer são um fator frequente de complicações e podem mesmo constituir uma causa importante de morte.” (Phaneuf, 2010: 282). Então, é fundamental que os profissionais de saúde, e particularmente os enfermeiros, apostem em intervenções, de educação para a saúde, no sentido de transmitir medidas de prevenção de quedas. De realçar também, como causadoras de dificuldades aos familiares cuidadores, as alterações de comportamento: “(…) há a salientar a apatia, a agitação, a agressividade e os sintomas psicóticos, e por este motivo é necessário dotar os cuidadores de habilidades e conhecimentos que lhes permitam amenizar as consequências negativas associadas ao lidar com estas situações.” (Sequeira, 2010: 251). De acordo com Pavarini e col., “Em consequência de episódios de agitação o paciente pode se recusar a fazer certas atividades, sendo difícil para o cuidador.” (2008: 584). Igualmente é destacada a agressividade sendo que uma em cada duas pessoas com doença de Alzheimer a manifesta (Phaneuf, 2010). Os comportamentos de agressividade, quer física quer verbal, tornam a prestação de cuidados mais difícil e desgastante sendo importante tentar perceber a causa: “(…) necessidades deixadas em sofrimento, a dificuldade de se fazer compreender, as decisões arbitrárias ou a atitude brusca do pessoal, as mudanças mal preparadas, as contrariedades ou o efeito dos medicamentos (…)” (Phaneuf, 2010: 74) podem estar na origem deste tipo de comportamentos. Importa salientar que é comum a existência de dificuldades de comunicação entre pessoas com doença de Alzheimer e os seus familiares cuidadores (Grilo, 2009). Para este autor, “Comunicar com um indivíduo com DA é um enorme desafio.” (Grilo, 2009: 143)
104 Para além das dificuldades anteriormente descritas pelos familiares cuidadores, importa abordar também “(…) a questão do desconhecimento sobre a doença (…) a dificuldade que as famílias, de uma forma geral, encontram em obter informações (…)” (Luzardo e Waldman, 2004: 138). Associada a esta questão, está a falta de apoios sentida pelos familiares cuidadores, nomeadamente em relação à divisão de tarefas revelando-se, então, fundamental, o apoio de redes sociais. (Luzardo e Waldman, 2004) De acordo com Grilo (2009), a maior parte dos cuidadores menciona que existe falta de apoio dos serviços sociais e de saúde.
105 V. Considerações Finais Neste item abordam-se as principais conclusões que emanaram do estudo assim como as sugestões para futuros trabalhos de investigação. Com base nos resultados obtidos, e em função da metodologia descrita no presente estudo, podem-se formular as seguintes conclusões: 1. Em termos globais, e embora quando confrontados com um questionário uma boa parte dos familiares cuidadores seja capaz de responder acertadamente, deve ser destacado o número dos que referiram não saber ou que responderam de forma errada ou incompleta às questões. Pode ainda referir-se as muitas dúvidas colocadas relativamente a alguns itens da doença de Alzheimer. 2. Os familiares cuidadores são capazes de caracterizar a DA como uma doença progressiva, e de evolução lenta. Verifica-se também um considerável desconhecimento quanto à doença de Alzheimer como causa mais comum de perda de memória em pessoas com mais de 65 anos. 3. Em relação a aspetos da fisiopatologia há, entre os familiares cuidadores, um elevado desconhecimento sendo que cerca de 44% refere que «Não sabe/ Não responde». 4. Constata-se que há um número considerável de familiares cuidadores que sabe enunciar, pelo menos um fator de risco para a doença de Alzheimer. Porém, o número de pessoas que desconhece os fatores de risco para esta doença também não deve ser desprezado. 5. Em termos de sinais e sintomas, apura-se que a maioria dos familiares cuidadores identifica corretamente aquele que é, normalmente, o primeiro sinal da doença assim como reconhece outros sintomas. 6. Em termos gerais, constata-se que um número considerável de familiares cuidadores refere atuar de forma adequada perante a pessoa doente. a. A maioria refere que a melhor forma de lidar com a pessoa com doença de Alzheimer se baseia na comunicação.
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118
119 Anexos
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121 Anexo I - Questionário final aplicado aos cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer –