O significado da experiência vivida pelo enfermeiro no cuidado à pessoa adulta e à sua família em processo de morrer e morte: Uma Revisão sistemática da literatura com metassíntese

0 Verónica Maria Marques Simões O Significado da Experiência Vivida pelo Enfermeiro no Cuidado à Pessoa Adulta e à sua Família em Processo de Morrer e de Morte: Uma Revisão Sistemática da Literatura, com Metassíntese 4º Curso de Mestrado em Cuidados Paliativos Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Porto, 2014 1 Verónica Maria Marques Simões O Significado da Experiência Vivida pelo Enfermeiro no Cuidado à Pessoa Adulta e à sua Família em Processo de Morrer e de Morte: Uma Revisão Sistemática da Literatura, com Metassíntese 4º Curso de Mestrado em Cuidados Paliativos Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Porto, 2014 Dissertação apresentada para a obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, sob orientação do Sr. Professor Doutor José Carlos Amado Martins. 2 AGRADECIMENTOS Ao Sr. Professor Doutor José Carlos Amado Martins, pela amizade, disponibilidade e orientação preciosa, por ter acreditado que este trabalho seria possível. Aos meus queridos Pais, por todo o amor e carinho, entrega e dedicação. Ao meu irmão, David, por toda ajuda e companheirismo. Ao Gonçalo, por me apoiar em todos os meus sonhos e por compreender a minha ausência na elaboração deste trabalho. Ao meu avô, António, que embora não possa estar presente em vida, sempre esteve no meu pensamento. Aos meus amigos e colegas de profissão, pela compreensão e paciência. Aos doentes, que todos os dias me ensinam a ser uma pessoa melhor. A todos aqueles que, de diferentes formas me ajudaram a percorrer este longo caminho. O meu sentido e sincero agradecimento a todos vós! 3 Morre lentamente quem se transforma escravo do hábito, repetindo todos os dias o mesmo trajeto, quem não muda as marcas no supermercado, não arrisca vestir uma cor nova, não conversa com quem não conhece. Morre lentamente quem evita uma paixão, quem prefere o "preto no branco" e os "pontos nos is" a um turbilhão de emoções indomáveis, justamente as que resgatam brilho nos olhos, sorrisos e soluços, coração aos troços, sentimentos. Morre lentamente quem não vira a mesa quando está infeliz no trabalho, quem não arrisca o certo pelo incerto atrás de um sonho, quem não se permite, uma vez na vida, fugir dos conselhos sensatos. Morre lentamente quem passa os dias queixando-se da má sorte ou da chuva incessante, desistindo de um projeto antes de iniciá-lo, não perguntando sobre um assunto que desconhece, e não respondendo quando lhe indagam o que sabe. Evitemos a morte em doses suaves, recordando sempre que estar vivo exige um esforço muito maior do que o simples ato de respirar. Estejamos vivos, então! (Martha de Medeiros) 4 RESUMO Introdução: A morte resume-se ao acontecimento em que a vida termina, conduzindo a reações emocionais para o indivíduo que está a morrer, para a sua família e para os profissionais de saúde que lhes prestam cuidados. A morte consiste assim num processo, determinado biologicamente mas onde o pensamento e as relações humanas estão presentes, independentemente do local e causas de morte e portanto, com forte componente social, espiritual e psíquica. Objetivo: Esta revisão sistemática da literatura com metassíntese pretende sistematizar e analisar a evidência produzida relativamente ao significado da experiência vivida pelos enfermeiros no cuidado à pessoa adulta e sua à família no processo de morrer e de morte em contexto institucional. Metodologia: A abordagem adotada foi baseada nas orientações do Joanna Briggs Institute (JBI, 2014) para revisões qualitativas. A pesquisa foi orientada pela pergunta: "Quais os significados da experiência vivida pelos enfermeiros no cuidado à pessoa adulta e à sua família no processo de morrer e de morte em contexto institucional", sendo esta realizada em bases de dados eletrónicas indexadas nas plataformas B-On, EBSCOhost, RNACCP e Google Académico. Foram selecionados 39 estudos, com base nos critérios pré-definidos, na avaliação da qualidade metodológica e na avaliação crítica dos resultados, no espaço temporal entre 2003-2013, nas línguas em Português e em Inglês. Resultados: Os significados da experiência vivida dos enfermeiros provenientes dos 39 estudos selecionados foram organizados em quatro grandes temas: o impacto biopsicossocial e espiritual no enfermeiro; estratégias adaptativas eficazes e ineficazes do enfermeiro; competências do enfermeiro na terminalidade e fatores que influenciam o cuidado ao doente terminal e à sua família. Conclusões: A morte, independentemente do local, da cultura e do país onde ocorre, conduz inevitavelmente a repercussões a vários níveis para quem a vivencia. Os enfermeiros necessitam assim de formação especializada e focada na filosofia de cuidados paliativos, sendo necessário que as instituições de ensino, de saúde e as entidades governamentais desenvolvam estratégias, induzindo nos profissionais de saúde uma visão mais holística do cuidado ao doente terminal e à sua família, promovendo assim cuidados paliativos de excelência. Palavras-chave: morte; cuidados paliativos; enfermagem; experiência vivida; doente terminal 5 ABSTRAT Introduction: Death comes down to the fact that life ends, inducing emotional reactions to the individual who is dying, to his family and health professionals who provide their care. Death consists thus is a process, biologically determined, where thought and human relations are present, regardless of location and cause of death and therefore with strong social, spiritual and psychic component. Objective: This systematic literature review with meta-synthesis, aims to systematize and analyze the evidence produced as to the meaning of the lived experience of nurses in the care of adult and its family in death and the dying process in institutional contexts. Methodology: The approach adopted was based on guidance from Joanna Briggs Institute (JBI, 2014) for qualitative review. The research was guided by the question: "What are the meanings of the lived experience of nurses in the care of adult and his family in the dying process and death in institutional context", which is held in electronic data bases indexed in the platforms B-On, EBSCOhost, RNACCP and Google Scholar. 39 studies were selected based on predefined criteria, the assessment of the methodological quality and critical evaluation of the results, within the time span between 2003 to 2013 both in Portuguese and English. Results: The meanings of the experience of nurses from the 39 selected studies were organized into four major themes: the biopsychosocial and spiritual impact on nurses; nurses effective and ineffective adaptive strategies; nurses skills in terminally and factors influencing the care of terminally ill patients and their families. Conclusions: Regardless of the location, culture and country where death happens, it always brings repercussions to those who witness the experience. Nurses thus need specialized and focused training in palliative care philosophy, making therefore the educational institutions, healthcare and government entities to establish training strategies, leading health professionals in a more holistic care to terminally ill patients and their families, promoting therefore excellent palliative care. Keywords: death; palliative care; nursing; experiences of end-of-life; terminally ill 6 SUMÁRIO Pág. INTRODUÇÃO ............................................................................................................. 13 CAPÍTULO I - CONTEXTUALIZAÇÃO TEÓRICA .............................................. 16 1. A MORTE ................................................................................................................... 16 2. CUIDADOS PALIATIVOS ........................................................................................ 18 3. O ENFERMEIRO NO PROCESSO DE MORRER E DE MORTE .......................... 21 CAPÍTULO II - METODOLOGIA ............................................................................ 26 1. REVISÃO SISTEMÁTICA QUALITATIVA DA LITERATURA ........................... 26 2. OBJETIVO .................................................................................................................. 27 3. QUESTÃO DE INVESTIGAÇÃO ............................................................................. 28 4. CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO ........................................................... 29 5. ESTRATÉGIA DE PESQUISA E IDENTIFICAÇÃO DOS ESTUDOS .................. 30 6. AVALIAÇÃO DA QUALIDADE METODOLÓGICA ............................................ 33 7. EXTRAÇÃO DE DADOS .......................................................................................... 35 8. SÍNTESE DE DADOS ................................................................................................ 35 CAPÍTULO III - APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS .................................... 37 1. PROCESSO DE SELEÇÃO DOS ESTUDOS ........................................................... 37 2. RESULTADOS DA AVALIAÇÃO DA QUALIDADE METODOLÓGICA ........... 46 3. IDENTIFICAÇÃO DOS ESTUDOS INCLUÍDOS ................................................... 49 4. RESUMO DOS DADOS EXTRAÍDOS ..................................................................... 55 5. CATEGORIZAÇÃO ................................................................................................... 72 CAPÍTULO IVINTERPRETAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ........ 75 1. IMPACTO NO ENFERMEIRO ................................................................................. 75 1.1. IMPACTO PSICOLÓGICO/EMOCIONAL ..................................................... 76 1.1.1. Impotência, revolta e frustração ............................................................................ 77 1.1.2. Tristeza, choro, angústia e pena ............................................................................ 81 1.1.3. Medo ..................................................................................................................... 83 1.1.4. Perda, culpa e ansiedade ....................................................................................... 85 1.1.5. Desgaste psicológico e emocional ........................................................................ 86 1.1.6. Confusão de sentimentos ....................................................................................... 88 1.1.7. Alívio ..................................................................................................................... 88 1.1.8. Compaixão ............................................................................................................ 89 7 1.1.9. Gratidão e satisfação profissional ......................................................................... 90 1.2. IMPACTO ESPIRITUAL .................................................................................... 92 1.2.1. Reflexão sobre a finitude ...................................................................................... 93 1.2.2. Valorização da vida e dos detalhes ....................................................................... 94 1.3. IMPACTO SOCIAL ............................................................................................. 96 1.3.1. Crescimento e transformação pessoal ................................................................... 96 1.3. IMPACTO FÍSICO ............................................................................................... 97 1.3.1. Desgaste Físico ...................................................................................................... 97 2. ESTRATÉGIAS ADAPTATIVAS ............................................................................. 98 2.1. ESTRATÉGIAS ADAPTATIVAS INEFICAZES .............................................. 100 2.1.1 Banalização da morte ............................................................................................. 100 2.1.2. Frieza, distanciamento e assumir diferentes papéis .............................................. 111 2.1.3. Fuga ....................................................................................................................... 103 2.1.4. Cuidado mecanizado ............................................................................................. 104 2.1.5. Negação de sentimentos ........................................................................................ 105 2.1.6. Projeção ................................................................................................................. 106 2.2. ESTRATÉGIAS ADAPTATIVAS EFICAZES .................................................. 107 2.2.1. Separação entre a vida pessoal da profissional ..................................................... 107 2.2.2. Religiosidade ......................................................................................................... 109 2.2.3. Busca do conhecimento ......................................................................................... 110 2.2.4. Reflexão e partilha com os colegas ....................................................................... 111 3. COMPETÊNCIAS DO ENFERMEIRO NA TERMINALIDADE ............................ 112 3.1. COMPETÊNCIAS FOCADAS NA PROMOÇÃO DOS DIREITOS DO DOENTE TERMINAL ................................................................................................. 113 3.1.1. Qualidade de vida .................................................................................................. 114 3.1.2. Dignidade humana e conforto ............................................................................... 115 3.1.3. Individualidade e autonomia ................................................................................. 117 3.1.4. Direito à informação ............................................................................................. 120 3.2. COMPETÊNCIAS FOCADAS NA SATISFAÇÃO DAS NECESSIDADES DO DOENTE TERMINAL .......................................................................................... 120 3.2.1. Apoio psicológico e emocional ............................................................................. 121 3.2.2. Apoio espiritual e religioso ................................................................................... 122 3.2.3. Controlo, alívio e validação da dor e do sofrimento ............................................. 123 3.2.4. Satisfação de desejos ............................................................................................. 125 3.2.5. Satisfação das necessidades básicas e cuidados de higiene como momento privilegiado ..................................................................................................................... 126 8 3.2.6. Cuidado focado na imagem ................................................................................... 127 3.2.7. Gestão do ambiente e promoção da distração ....................................................... 128 3.3. COMPETÊNCIAS FOCADAS NA RELAÇÃO ENFERMEIRO-DOENTE .. 129 3.3.1. Proximidade e acompanhamento .......................................................................... 130 3.3.2. Relação de confiança, intencionalidade e compromisso ....................................... 131 3.4. COMPETÊNCIAS FOCADAS NA RELAÇÃO ENFERMEIRO-FAMÍLIA . 133 3.4.1. Apoio psicológico e emocional ............................................................................. 133 3.4.2. Gestão da disponibilidade e acompanhamento ..................................................... 135 3.4.3. Envolvimento e participação ................................................................................. 136 3.4.4. Preparar a perda e a gestão do luto ........................................................................ 138 3.5. COMPETÊNCIAS FOCADAS NA COMUNICAÇÃO ..................................... 138 3.5.1. Comunicação verbal .............................................................................................. 139 3.5.2. Comunicação não verbal ....................................................................................... 139 4. FATORES QUE INFLUENCIAM O CUIDAR NA TERMINALIDADE .............. 142 4.1. RELACIONADOS COM O ENFERMEIRO ...................................................... 142 4.1.1. Conceções de Morte .............................................................................................. 143 4.1.2. Conceções de doente terminal ............................................................................... 147 4.1.3. Características pessoais ......................................................................................... 148 4.1.4. Filosofia de cuidados ............................................................................................. 152 4.1.5. Formação ............................................................................................................... 154 4.1.6. Experiência profissional ........................................................................................ 160 4.2. RELACIONADOS COM O DOENTE E FAMÍLIA .......................................... 163 4.2.1. Idade ...................................................................................................................... 163 4.2.2. Tipo de morte ........................................................................................................ 164 4.2.3. Tempo de internamento ......................................................................................... 166 4.2.4. Confronto com a doença ....................................................................................... 166 4.2.5. Dificuldades da família ......................................................................................... 168 4.3. RELACIONADOS COM A EQUIPA MULTIDISCIPLINAR ......................... 170 4.3.1. Classe médica focada no modelo biomédico ........................................................ 170 4.3.2. Coordenação, ambiente e comunicação ................................................................ 172 4.4. RELACIONADOS COM A GESTÃO ORGANIZACIONAL .......................... 175 4.4.1. Apoio e acompanhamento do enfermeiro ............................................................. 175 4.4.2. Recursos humanos ................................................................................................. 177 4.4.3. Condições físicas e recursos materiais .................................................................. 178 4.4.4. Gestão e cultura organizacional ............................................................................ 179 15 estes experimentam o cuidado ao doente em fim de vida, descortinando assim o significado da experiência vivida perante a morte e o processo de morrer em contexto institucional. A RSL seguiu os passos propostos para o desenvolvimento de revisões sistemáticas qualitativas presentes no manual Joanna Briggs Institute - Reviewers' Manual (JBI, 2014), extraindo-se os estudos a partir da pesquisa em bases de dados indexadas nomeadamente na B-On (Biblioteca do Conhecimento Online), no Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP), na EBSCOhost e no Google Académico. A RSL encontra-se estruturada em quatro capítulos. O primeiro capítulo faz uma alusão aos conceitos centrais deste estudo, nomeadamente sobre a morte, os cuidados paliativos e sobre os enfermeiros perante o processo de morrer e de morte. No segundo capítulo é exposta a metodologia aplicada nesta revisão, sendo o terceiro capítulo focado na apresentação dos resultados. Por fim, o quarto capítulo apresenta a discussão e interpretações dos resultados através da apresentação das categorias e subcategorias. Na conclusão são expostas as principais conclusões que respondem à questão de investigação a que esta revisão se propôs desenvolver bem como as principais limitações e sugestões a nível da investigação, da prática profissional, do ensino e das organizações de saúde. 16 CAPÍTULO I - CONTEXTUALIZAÇÃO TEÓRICA A fundamentação teórica consiste na definição dos principais conceitos de forma a clarificar a problemática em questão. Segundo Fortin (2003, p.371), o quadro conceptual representa a "disposição dos conceitos estudados numa investigação de maneira a fornecer uma justificação racional e uma perspetiva ao estudo". Ao iniciar esta RSL, tornou-se necessário clarificar o fenómeno em estudo delimitando e tornando-o mais objetivo, ao mesmo tempo que se procurou perceber a sua pertinência no contexto do conhecimento científico atual. Neste capítulo é realizada uma abordagem teórica sobre um conjunto de assuntos e conceitos relevantes que fundamentam esta RSL, sendo necessário referir que esta encontra-se longe de estar esgotada e que será complementada ao longo deste revisão. 1. A MORTE Para Roper, Logan e Tierney (2001, p.61), morrer consiste no "derradeiro ato de viver. Morrer subitamente na velhice, de causas naturais, sem perda de dignidade, é o que a maioria das pessoas considera uma boa morte. Todavia, a morte é muitas vezes precedida de um período de sobrevivência num estado de doença terminal cuja duração poderá ser grande e talvez acompanhada de dor e sofrimento". Como refere e se questiona Marques (2010, p. 9), "como podemos escrever sobre a morte se ela não é objeto de conhecimento, se o sujeito que a vive não a pode pensar". A morte representa assim o desconhecido, pois apenas a conhecemos através da constatação da morte de alguém. Alguns autores utilizam com frequência o termo "morte tabu", considerando que atualmente não se reflete sobre a morte e que as atuais sociedades ocidentais possuem alguma relutância em considerá-la como própria do ser humano (Marques, 2010). "Como ensinam as ciências da vida e da saúde e a reflexão filosófica e religiosa, mas também e sobretudo a própria experiência cotidiana: morte, finitude e - acrescentaria - vulnerabilidade são características intrínsecas, ou ontológicas, dos sistemas vivos, os quais 17 são sistemas jogados no mundo e situados no tempo, submetidos portanto a um processo irreversível que inclui o nascer, o crescer, o decair e o morrer" (Schramm, 2002, p,17). Para Silva, Ribeiro e Kruse (2009), falar sobre a morte não é uma tarefa fácil, pois a sua reflexão aciona mecanismos cerebrais que despontam as referências de vida do indivíduo. Também Canastra (2007) refere que falar da morte é complicado porque queiramos ou não reconhecê-la, sabemos que nascemos com um corpo para viver e para morrer um dia. Já para Sapeta (1997), morrer faz parte integral da vida mas quando ela ocorre provoca a reflexão sobre a vulnerabilidade humana, sendo este paradigma o mais antigo da história da humanidade. Para Pacheco (2002, p. 1), "a morte é um fenómeno extremamente complexo: por um lado, parece estar sempre presente ao longo da nossa vida; por outro lado, parece manter-se radicalmente ausente enquanto vivemos. A morte é-nos simultaneamente próxima e distante. É sobretudo porque estamos vivos e porque pensamos a morte como oposta à vida que rejeitamos e afastamos aquela, como se nos fosse estranha e não nos dissesse respeito. Enquanto viventes, nunca experimentamos a nossa própria morte". Segundo Campelos (2006), a morte representa um tema tão antigo quanto o ser humano e por isso o acompanha desde a sua existência. As atitudes perante a morte foram evoluindo ao longo dos tempos, sendo que cada sociedade foi refletindo e projetando os valores sobre a vida e morte (Pereira, 1996). Assim, também vários conceitos sobre a morte foram estudados e analisados ao longo dos anos, sendo que para Spilka et al., (1977) cit. Aquino et al. (2010), existem diferentes conceções sobre a morte: a) dor e solidão: a morte como um momento de agonia, isolamento, miséria, angústia e solidão; b) vida do além: a morte como uma nova vida, plena de satisfação, felicidade, recompensa e união com deus; c) indiferença: a morte como um fenômeno indiferente ao ser humano; d) morte desconhecida: a morte como incerteza, mistério e desconhecimento; e) abandono: a morte como o abandono dos entes queridos e como um momento para se sentir culpado; f) coragem: a morte como uma oportunidade para demonstrar virtudes; h) fracasso: a morte como algo que impede a realização do potencial pessoal, por exemplo, a realização de objetivos e sentido da vida; i) fim natural: a morte como algo que faz parte do ciclo natural da vida. Segundo Lopes (2004), a morte representa o fim da vida, tempo esse que decorre entre o nascimento e a morte orgânica do indivíduo e refere ainda que talvez um dia possamos ter 18 respostas sobre o que existe para além da morte, respostas essas que cada ser humano tenta encontrar a longo da sua vida. A morte representa o acontecimento que perturba a vida dos seres humanos, uma vez que promove a reflexão sobre a finitude, sendo o que temos de mais certo na vida (Pacheco, 2006). Também Cordeiro (2013), refere que a morte representa um ato natural, cercado de mistérios, superstições, espiritualidade e de desafios. Para Pereira (2013), a morte consistia em tempos atrás um acontecimento social, que envolvia a comunidade, os familiares e amigos, sendo por isso designada como uma morte pública. Com a evolução dos conhecimentos científicos e o aparecimento de novas tecnologias, a morte foi transferida para o contexto hospitalar, oferecendo um conjunto de tratamentos para o combate às alterações de saúde do indivíduo, tornando assim a morte como um grande problema a evitar e a combater a todo o custo (Pacheco, 2002). Também Henrique, Monteiro e Lúcia (1995), referem que a morte tem sido transferida ao longo dos séculos do domicílio para o contexto institucional, sendo esta estrutura focada na promoção da cura, acartando assim um cuidado menos digno ao doente que sofre de doença incurável. Os fenómenos da transição demográfica e a consequente transição epidemiológica contribuíram para a existência de um vasto grupo de doentes crónicos, em geral com diferentes graus de dependência e de sofrimento e que progridem para a morte (Sapeta & Lopes, 2007). Perante esta problemática, surgiu a filosofia de cuidados focada no acompanhamento do doente terminal e da sua família, cuidados esses focados numa visão holística e global do indivíduo e da sua família. 2. CUIDADOS PALIATIVOS Com o desenvolvimento das ciências médicas e o controlo dos fatores de morbilidade e mortalidade, verificou-se o aumento da esperança média de vida das populações, que apesar dos avanços tecnológicos e da possibilidade de curar, este aumento nem sempre se traduziu em qualidade de vida do doente terminal, sendo que o aparecimento dos CP constituem uma resposta à necessidade de tratar, cuidar e apoiar ativamente os doentes e as suas famílias na terminalidade. 19 Os CP surgiram na década de sessenta através do trabalho de Cicely Saunders, com a criação do hospício de St. Christopher's, sendo posteriormente difundido por todo o mundo, com maior ênfase nos países de língua inglesa e com a criação de várias associações (Moreira, 2007). A história dos CP incorpora-se na tradição ocidental do não abandono dos moribundos e em atos concretos, postos em prática ao longo dos tempos para aliviar o sofrimento do doente terminal e da sua família (Marques, 2014). Para Twycross (2003), os CP integram a esperança, a honestidade e a abertura, através de uma comunicação apropriada, do alívio de sintomas, do apoio psicossocial e do trabalho em equipa multidisciplinar. Assim, os CP baseiam-se em 4 pilares de intervenção que assumem igual importância na promoção de cuidados de qualidade: o controlo dos sintomas; a comunicação adequada; o trabalho em equipa multidisciplinar e o apoio à família (OE - Ordem dos Enfermeiros, 2011). Também Rossa (2007) refere que os CP consistem no acompanhamento adequado do doente ao longo de todo o período de terminalidade, tendo como principal objetivo assegurar o máximo de bem-estar e a qualidade de vida do doente e da sua família, abrangendo as necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais. O modelo dos CP deve ser holístico, centrado no doente e não na doença, uma vez que só considerando a pessoa doente na sua integralidade é que será possível aliviar o sofrimento, promovendo o bem-estar e a qualidade de vida. No entanto, os CP devem também ser implementados em fases precoces de evolução da doença, não estando apenas dirigidos à fase terminal, tal como refere a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), não só os doentes terminais têm direito a estes cuidados, pois a existência de uma doença grave e debilitante, ainda que curável, pode acarretar elevadas necessidades pelo sofrimento associado e dessa forma, justificar a intervenção em CP, numa perspetiva de suporte e não de fim de vida (APCP, 2006). Na década de noventa, iniciou-se o interesse pela filosofia de CP em Portugal, após o aparecimento da ANCP, com existência de unidades e serviços organizados e profissionais qualificados para a prestação dos CP (Parece, 2010). Em Portugal, de acordo com o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP, 2004), os CP destinam-se a doentes que não têm perspetiva de tratamento curativo; têm rápida progressão da doença e com expetativa de vida limitada; têm intenso sofrimento; têm problemas e necessidades de difícil resolução que exigem apoio específico, organizado e interdisciplinar. Em termos organizacionais, as unidades de cuidados paliativos prestam cuidados em contexto de internamento ou domiciliar, encontram-se divididos em 3 níveis de diferenciação (PNCP, 2004, p.10): 20 "a) Cuidados Paliativos de Nível I: são prestados por equipas com formação diferenciada em cuidados paliativos; estruturam-se através de equipas móveis que não dispõem de estrutura de internamento próprio mas de espaço físico para sediar a sua atividade; podem ser prestados quer em regime de internamento, quer em regime domiciliário; podem ser limitados à função de aconselhamento diferenciado; b) Cuidados Paliativos de Nível II: são prestados em unidades de internamento próprio ou no domicílio, por equipas diferenciadas que prestam diretamente os cuidados paliativos e que garantem disponibilidade e apoio durante 24 horas; são prestados por equipas multidisciplinares com formação diferenciada em cuidados paliativos e que, para além de médicos e enfermeiros, incluem técnicos indispensáveis à prestação de um apoio global, nomeadamente nas áreas social, psicológica e espiritual; c) Cuidados Paliativos de Nível III: reúnem as condições e capacidades próprias dos Cuidados Paliativos de Nível II; desenvolvem programas estruturados e regulares de formação especializada em cuidados paliativos; desenvolvem atividade regular de investigação em cuidados paliativos; possuem equipas multidisciplinares alargadas, com capacidade para responder a situações de elevada exigência e complexidade em matéria de cuidados paliativos, assumindo-se como unidades de referência". Assim, a prestação de CP divide-se em três modalidades, sendo elas, Unidades de Cuidados Paliativos, Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos e Equipas Intrahospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos. Estas Equipas de Suporte são equipas móveis que não apresentam local específico mas realizam o acompanhamento de forma estruturada e diferenciada aos doentes que necessitam de CP no domicílio ou no internamento (PNCP, 2010). Segundo a Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2006), existem graves deficiências e ameaças ao direito fundamental do ser humano no apoio e assistência na fase final da vida, recomendando assim uma maior atenção para as condições de vida dos doentes terminais, bem como a necessidade destes receberem cuidados num ambiente apropriado, que promova a proteção da dignidade humana. Assim, os CP são considerados um elemento fundamental em cuidados de saúde pública, de forma a promover os direitos fundamentais dos cidadãos, constituindo estes uma obrigação social (Parece, 2010). O doente oncológico em fase terminal é considerado aquele que sofre de uma doença designada por cancro ou neoplasia (Soares, 2011). Também Moreira (2001) refere que o 21 21 doente terminal é a pessoa que sofre de doença irreversível, cuja morte é inevitável perante todos os esforços, estando no processo final da sua vida. Por fim, Pacheco (2004) afirma que o doente é considerado terminal quando se verifica a existência de uma doença crónica ou incurável de evolução progressiva, na ineficácia comprovada dos tratamentos, na esperança de vida relativamente curta e na perda de esperança de cura. A doença oncológica está revestida de elevada carga emocional e social, assumindo uma representação social com elevada componente simbólica, o que a torna em uma das patologias mais assustadoras na sociedade, cujo diagnóstico se encontra muito associado a um mau prognóstico e a uma sentença de morte, acartando elevados níveis de angústia e desespero (Pereira & Lopes, 2002). A percepção da proximidade da morte exigiu assim o desenvolvimento dos CP, que pretendem oferecer uma resposta concreta a vários aspetos do sofrimento na doença terminal (Barbosa & Neto, 2010). Para Luz, Silva e Fernandes (2012), os CP visam melhorar, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento, a qualidade de vida do doente e da sua família que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou com prognóstico limitado. Assim, o doente e a sua família surgem como foco de atenção dos profissionais de enfermagem, em que a enfermagem se apresenta como a resposta às necessidades de promoção da saúde, de prevenção, de recuperação da doença e do alívio do sofrimento (Vieira, 2008). 3. ENFERMEIROS NO PROCESSO DE MORRER E DE MORTE Segundo o Regulamento do Exercício Profissional dos Enfermeiros (REPE, 2006), Decretolei n.º 161/96, Artigo 4º, a Enfermagem "é a profissão que, na área da saúde, tem como objetivo prestar Cuidados de Enfermagem ao ser humano, são ou doente, ao longo do ciclo vital, e aos grupos sociais em que ele está integrado, de forma que mantenham, melhorem e recuperem a saúde, ajudando-os a atingir a sua máxima capacidade funcional tão rapidamente quanto possível", sendo o Enfermeiro "o profissional habilitado com um curso de enfermagem legalmente reconhecido, a quem foi atribuído um título profissional que lhe reconhece competência científica, técnica e humana para a prestação de cuidados de enfermagem gerais ao indivíduo, família, grupos e comunidade, aos níveis da prevenção primária, secundária e terciária". 22 De acordo com o Regulamento das Competências Específicas do Enfermeiro Especialista em Enfermagem em Pessoa em Situação Crónica e Paliativa (OE, 2011), o enfermeiro deve cuidar a pessoa com doença crónica, incapacitante e terminal, bem como aos seus cuidadores e familiares, diminuindo o sofrimento e promovendo o seu bem-estar, conforto e qualidade de vida. Este também estabelece uma relação terapêutica com o doente terminal, com os seus cuidadores e família, de forma a facilitar todo o processo até à morte (OE, 2011). De acordo com o Código Deontológico do Enfermeiro (OE, 2003), Artigo 82º (dos direitos à vida e à qualidade de vida): "o enfermeiro, no respeito do direito da pessoa à vida durante todo o ciclo vital, assume o dever de i) atribuir à vida de qualquer pessoa igual valor, pelo que protege e defende a vida humana em todas as circunstâncias; ii) respeitar a integridade biopsicossocial, cultural e espiritual da pessoa; iii) participar nos esforços profissionais para valorizar a vida e a qualidade de vida; iv) recusar a participação em qualquer forma de tortura, tratamento cruel, desumano ou degradante", sendo que no Artigo 87º, "o enfermeiro, ao acompanhar o doente nas diferentes etapas da fase terminal, assume o dever de: i) defender e promover o direito do doente à escolha do local e das pessoas que deseja que o acompanhem na fase terminal da vida; ii) respeitar e fazer respeitar as manifestações de perda expressas pelo doente em fase terminal, pela família ou pessoas que lhe sejam próximas; iii) respeitar e fazer respeitar o corpo após a morte". Para Ferreira et al., (2012), o campo de atuação do enfermeiro em CP pode ser agrupado em seis domínios: físico, psicológico, social, espiritual, cultural e estrutural. Também para Potter & Perry (2006), o papel do enfermeiro em CP consiste na satisfação das vontades do doente, estando assim atendo aos seus desejos individuais. Assim, os enfermeiros devem possuir competências essenciais para o exercício adequado às suas funções em CP, que deverão ter por base em princípios éticos fundamentais no exercício da prática clínica. Segundo Casmarrinha (2008), a vivência da morte difere de sociedade para sociedade, de cultura para cultura, de família para família e de pessoa para pessoa, sendo que cada indivíduo reage de forma diferente à morte, estando dependente da multiplicidade de fatores que se conjugam e se diferenciam entre si. Todo o ser humano inicia a sua trajetória para a morte logo após o nascimento. A morte consiste num acontecimento momentâneo, com um grande impacto sobre o ser humano, visto que o indivíduo vivencia diversas emoções perante as mais variadas situações, adotando 23 comportamentos mais ou menos emotivos ou racionais perante as situações de crise ao longo seu percurso de vida (Rossa, 2007). As atitudes perante a morte têm-se modificado ao longo dos tempos, acompanhando o desenvolvimento da cultura social, da religião, da ciência e da tecnologia, realidade esta que trouxe como consequências um maior envolvimento dos profissionais de saúde e muito especialmente os profissionais de enfermagem (Tojal, 2011). Atualmente vivemos numa cultura caracterizada pela constante procura da cura de muitas doenças e da sofisticação dos meios utilizados para as combater, levando a uma cultura de negação da morte, sendo esta encarada como um fracasso e frustração para os profissionais de saúde (Barbosa & Neto, 2010). Lidar com a morte e o morrer é o desafio que se impõe aos enfermeiros que procuram dar sentido à vida de quem sofre e também às suas próprias vidas, sendo uma prática difícil de realizar e nem sempre gratificante (Estanque, 2011). Embora a morte faça parte dos cuidados de enfermagem, esta desperta muito medo, estando associada a muitas dificuldades no contacto com a finitude (Poles & Bousso, 2006). Os mesmos autores referem que os enfermeiros perante a morte sentem-se impotentes, o que não se traduz apenas pelo fracasso na prestação de cuidados mas também pela derrota perante a morte, uma vez que esta vai contra a missão dos enfermeiros, que será salvar o indivíduo em processo de doença. Segundo Moreira (2007), os sentimentos são um conjunto de estados sentimentais que podem dispor um sujeito nas mais variadas relações pessoais e situações, sendo também usados como sinónimo de afeto. Os profissionais de saúde estão sujeitos a reações emocionais face ao sofrimento que presenciam, pelo que, é importante estarem atentos aos aspetos emocionais e desenvolverem formação específica que lhes permita intervir de forma adequada junto do doente e da sua família (Cardoso et al., 2009). Os mesmos autores referem que os enfermeiros devem ter consciência das suas próprias reações emocionais e atitudes na relação com o doente terminal, adquirindo assim uma maior capacidade para lidar com as dificuldades psicológicas/emocionais associadas à prestação de cuidados na terminalidade. Para Oliveira, Quintana e Berolino (2010), os profissionais de saúde ao serem confrontados com a morte relatam que não gostam de discutir os assuntos relacionados com a mesma, pois foram formados para salvar vidas. Também Boemer et al., (1992) realçam que os enfermeiros devem compreender que algumas áreas da prestação de cuidados apresentam uma maior 24 dificuldade no contacto com a morte, por receberem doentes que vivenciam a sua terminalidade de uma forma particularmente dolorosa. Nos últimos anos, observou-se um crescente interesse na investigação na filosofia de CP, existindo algum enfoque sobre as vivências, sentimentos e atitudes dos profissionais de saúde perante a morte. Um estudo que teve como objetivo conhecer os significados e perceções dos enfermeiros perante a morte, relevou a necessidade de criação de espaços de discussão e partilha de experiências sobre a morte e a relação com o utente terminal e a sua família (Kuster & Bisogno, 2010). O mesmo estudo revelou que a comunicação de más notícias e a morte de utentes em idade jovem representam momentos de difícil gestão para os enfermeiros, e em contrapartida, os enfermeiros com mais anos de experiência parecem estar mais preparados para lidar com a morte e processo de morrer (Kuster & Bisogno, 2010). Assim, é essencial a criação de espaços de discussão que promovam a partilha, a sensibilização, o autoconhecimento e a reflexão não só para assistir a vida mas também no processo de morrer e de morte (Dias, Fonseca e Parcianello, 2011). Um estudo realizado em Portugal, com o objetivo de estudar as vivências dos enfermeiros relativamente aos cuidados post mortem em contexto hospitalar, revelou que as vivências podem assumir repercussões intensas no domínio biopsicossocial dos enfermeiros e que o cuidar em fim de vida os coloca em diversos dilemas ético-deontológicos, que podem ser solucionados através da formação e da reflexão (Parece, 2010). O mesmo estudo refere que os enfermeiros apresentam alterações provocadas pela prestação de cuidados post mortem como: alterações emocionais (a tristeza, o alívio, a angústia, a frustração, o sentimento de perda, a dificuldade em aceitar a morte de doentes em idade jovem e a ausência de sentimentos); alterações psicológicas (o desgaste psicológico e o pensamento sobre a própria morte) e alterações físicas (arrepios). Ainda o mesmo estudo relatou que os enfermeiros fazem uso das seguintes estratégias de coping: o evitamento, o distanciamento, a expressão de sentimentos com os colegas, a reflexão, a aceitação e o sorrir (Parece, 2010). Outro estudo realizado em Portugal mas em contexto domiciliar, relatou que o género, a religião, a área de atuação do enfermeiro, a vivência recente de morte de alguém próximo e a experiência pessoal próxima da morte representam fatores que influenciam a forma como os enfermeiros estruturam as representações da morte (Teixeira, 2006). Uma revisão sistemática da literatura brasileira com o objetivo de analisar as perceções, os sentimentos e as intervenções na terminalidade pelos profissionais de enfermagem revelou 31 sentido, passa-se a descrever de forma detalha a estratégia de pesquisa para a identificação dos estudos relevantes para esta RSL. A pesquisa foi realizada através da seleção do campo de pesquisa, sendo que as fórmulas utilizadas resultaram da interseção entre os descritores controlados e sinónimos com o recurso aos operadores booleanos (AND, OR, NOT) e ao uso da truncatura (*) (Biblioteca do Conhecimento Online, 2008). A pesquisa eletrónica foi realizada entre o dia 1 de Dezembro de 2013 a 31 de Março de 2014 na biblioteca da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, num espaço temporal entre 1 de Janeiro de 2003 a 31 de Dezembro de 2013, sendo a pesquisa realizada em língua portuguesa e inglesa. O processo de pesquisa foi dividido em duas fases, sendo descrita em cada fase quais os motores de busca e recursos subscritos, bem como as fórmulas utilizadas, processo este que se encontra descrito no Quadro 3. Quadro 3 - Descrição da pesquisa documental eletrónica 1ª FASE DE PESQUISA Motores de Busca e Base de Dados Fórmula Booleana Critérios de Pesquisa B-On (Biblioteca do Conhecimento Online) - ((perceção*) OR (vivência*) OR (experiência) OR (significado*)) AND (enfermagem*) AND ((morte) OR (cuidados paliativos) OR (assistência terminal) OR (doente terminal)); - Selecionados todos os recursos indexados em Ciências de Saúde (Pubmed Central; BioMed Central; DOAJ; Medline/Pubmed; Scielo Global; DialNet; RCAAP; Annual Reviews; Elsevier; Springer Link; Taylor & Francis; Wiley; Web of Science, entre outros) em pesquisa avançada rápida; - Frase booleana em qualquer parte do estudo; - Estudos apenas em língua portuguesa; - Estudos entre 2003-2013; - ((perception*) OR (attitude to death) OR (life experiences)) AND (phenomenological hermeneutics) AND (nurses*) AND ((death) OR (terminal care) OR (palliative care) OR (terminal ill) OR (end of life care)); - Selecionados todos os recursos indexados em Ciências de Saúde e em pesquisa avançada global; - Frase booleana em qualquer parte do estudo; - Estudos apenas em língua inglesa; - Estudos entre 2003-2013; 32 Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP) - (enfermeiro) AND (morte); - (enfermeiros) AND (morte) AND (doente terminal); - Selecionados todos os recursos indexados em pesquisa avançada; - Frase booleana em qualquer parte do estudo; - Estudos apenas em língua portuguesa; - Estudos entre 2003-2013; EBSCOhost - ((perception*) OR (attitude to death) OR (life experiences) OR (meaning end of life)) AND ((qualitative research) OR (phenomenological hermeneutics)) AND ((nurses*) OR (nursing*)) AND ((death) OR (terminal care) OR (palliative care) OR (terminal ill) OR (end of life care) OR (caring for dying people*)); - Selecionados os recursos indexados: EBSCOhost Web (Psychology and Behavioral Sciences Collection; MEDLINE with Full Text; CINAHL Plus with Full Text; Library, Information Science & Technology Abstracts; MedicLatina; Academic Search Complete; ERIC); - Frase booleana no assunto (SU); - Estudos entre 2003-2013; 2ª FASE DE PESQUISA Motor de Busca Fórmula Booleana Critérios de Pesquisa Google Académico - ((perceção*) OR (vivência*) OR (experiência* vivida) OR (significado*)) AND (pesquisa fenomenológica*) AND (enfermagem*) AND ((morte) OR (cuidados paliativos) OR (assistência terminal) OR (doente terminal)); - Estudos apenas em língua portuguesa; - Exclusão de citações e patentes; - Frase booleana em qualquer parte do estudo; - Estudos entre 2003-2013; - ((perception*) OR (life experiences) OR (meaning end of life)) AND (phenomenological hermeneutics) AND (nursing*) AND ((death) OR (terminal care) OR (palliative care) OR (terminal ill) OR (end of life care) OR (caring for dying people*)). - Estudos apenas em língua inglesa; - Exclusão de citações e patentes; - Frase booleana em qualquer parte do estudo; - Estudos entre 2003-2013. 33 É importante referir que na escolha dos motores de busca, teve-se em conta a não duplicação de bases de dados subscritas de forma a reduzir o número de estudos repetidos e consequente, diminuir o tempo despendido na pesquisa e análise documental. Após reunir o conjunto abrangente de estudos, procedeu-se à eliminação dos mesmos tendo em conta aos critérios de inclusão e exclusão, através da leitura do título e do resumo. Posteriormente foram excluídos os estudos pela leitura do texto na íntegra. Reunidos os estudos pré-selecionados, procedeu-se à avaliação da qualidade metodológica para obter um conjunto final de estudos que respondessem ao fenómeno em estudo. 6. AVALIAÇÃO DA QUALIDADE METODOLÓGICA Os problemas mais complexos enfrentados pelos investigadores numa RSL são referentes ao desenvolvimento e comunicação das técnicas utilizadas para comparar e avaliar os resultados de cada estudo selecionado (Lopes & Fracolli, 2008). O procedimento de avaliação da qualidade metodológica dos estudos consiste na etapa mais importante para a elaboração da RSL, uma vez que avalia a validade interna e externa dos estudos (Bettany-Saltikov, 2012), permitindo avaliar até que ponto a metodologia utilizada foi a mais adequada e se os resultados se encontram aproximados da realidade (Higgins & Green, 2011). Por outro lado, permite também explorar o modo como as diferenças na qualidade metodológica dos estudos podem explicar as diferenças nos resultados obtidos, assim como orienta a interpretação dos mesmos e a sua importância para a prática clínica (BettanySaltikov, 2012). É importante referir que embora não exista um consenso sobre os critérios que validam a qualidade dos estudos qualitativos, existem pesquisadores que recomendam o uso de instrumentos padronizados, como é o caso do formulário QARI - Critical Appraisal Checklist for Interpretive & Critical Research (QARI, 2012), que consiste numa lista com diretrizes para a avaliação da qualidade de pesquisas qualitativas. Este formulário é constituído por dez critérios: dois sobre o processo de seleção dos estudos e oito para a conceção da investigação, a recolha e a análise de dados, a ética, a reflexividade e as implicações da investigação qualitativa, investigando assim, a congruência a vários níveis de acordo com metodologia do estudo. Neste sentido, os critérios espelham a natureza e a adequação da abordagem 34 metodológica, dos métodos específicos e da representação das vozes ou significados dos participantes dos estudos. Os estudos que obtiveram seis ou mais respostas positivas foram automaticamente incluídos na amostra final desta RSL (Pereira & Botelho, 2012; Sousa, Fracolli e Zoboli, 2013; Nora & Junges, 2013). Neste sentido, os estudos foram submetidos ao formulário que consta no Anexo I, sendo os resultados da avaliação agrupados numa tabela como é exemplificado no Quadro 4. Quadro 4 - Avaliação da qualidade dos estudos selecionados - QARI *Adaptado de Joanna Briggs Institute (JBI, p.43, 2014) Para reforçar a avaliação da qualidade metodológica, foi utilizado o formulário padronizado CASP - Critical Appraisal Skills Programme (CASP, 2013), que consiste num conjunto de 10 itens que avaliam de forma sistemática a qualidade metodológica dos estudos previamente selecionados, sendo eles: 1) o objetivo claro e justificado; 2) o desenho metodológico apropriado aos objetivos; 3) os procedimentos metodológicos apresentados e discutidos; 4) a seleção intencional da amostra; 5) a colheita de dados, os instrumentos e o processo de saturação explícitos; 6) a relação entre o pesquisador e o pesquisado; 7) os cuidados éticos; 8) a análise densa e fundamentada; 9) os resultados apresentados e discutidos; 10) a descrição das contribuições e implicações do conhecimento gerado pela pesquisa, bem como as suas limitações (Espíndola & Blay, 2009). Após a aplicação do formulário, os estudos são classificados em duas categorias (A e B): a categoria A corresponde aos estudos com um baixo riscos de viés, que obtiveram no mínimo 9 itens positivos e na categoria B, os estudos com risco de viés moderado, que obtiveram pelo menos 5 itens positivos (Espíndola & Blay, 2009). Os estudos pré-selecionados para esta RSL foram submetidos ao formulário que consta no Anexo II, sendo os resultados da avaliação metodológica agrupados e classificados numa tabela como é exemplificado no Quadro 5. Estudo Q1 Q2 Q3 Q4 Q5 Q6 Q7 Q8 Q9 Q10 Total Autores 35 Quadro 5 - Avaliação da qualidade dos estudos selecionados - CASP 7. EXTRAÇÃO DE DADOS A extração de dados tem como objetivo resumir os resultados e conclusões de muitos estudos num único documento. Esta envolve a transferência de resultados a partir dos estudos originais, utilizando uma abordagem padronizada para a análise específica. O processo de extração de dados é provavelmente a etapa metodológica mais desafiante uma vez que envolve a revisão minuciosa dos estudos primários e a síntese da informação relevante (Higgins & Green, 2011). Deste modo, com o intuito de reforçar a validade dos resultados, recorreu-se a uma ferramenta padronizada - QARI Data Extraction From for Interpretative & Critical Reserach (QARI, 2014), que é representada num quadro de extração de dados que deverá incorporar a identificação do estudo (título, autores, ano e país), os métodos utilizados (o desenho do estudo, a composição da amostra e instrumentos de colheita de dados), os principais resultados e as conclusões (Anexo III). 8. SÍNTESE DE DADOS Após a extração de dados, os resultados foram agrupados sob a forma de categorias e subcategorias, identificando as similaridades, sendo este processo designado por metaagregação. De acordo com o JBI (2014) a síntese de dados deverá envolver a agregação ou a síntese dos resultados de forma a gerar um conjunto de declarações através da categorização com base na semelhança de significados. Relativamente à análise textual qualitativa, segundo o JBI (2014), não existe hierarquia entre as metodologias para os estudos qualitativos, sendo que as unidades de análise dos resultados podem ser apresentadas em temas, em metáforas ou em conceitos identificados pelos investigadores. Estudo Q1 Q2 Q3 Q4 Q5 Q6 Q7 Q8 Q9 Q10 Total Categoria Autores 36 O conceito de categoria consiste numa breve descrição de um conceito chave decorrente da agregação de dois ou mais resultados semelhantes na presença de uma exposição de dados que transmitem o significado de um grupo de resultados. As categorias são submetidas a uma metassíntese de forma a produzir um conjunto único e abrangente de resultados sintetizados, que podem ser usados na prática profissional (JBI, 2014). Assim, os resultados extraídos foram analisados de forma reflexiva e profunda; identificaramse os temas comuns e as diferenças entre os estudos; confrontaram-se os temas, dividindo-os em áreas similares e analisou-se a relação dos conceitos-chave; classificaram-se novas categorias e subcategorias e por fim interpretou-se o conteúdo de cada categoria (identificação de consistências e incongruências) com a confrontação do conhecimento presente na literatura atual. 37 CAPÍTULO III - APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS Neste capítulo são descritos os resultados obtidos no processo de pesquisa, de avaliação, de extração e de síntese dos estudos que compõem esta RSL. Este capítulo encontra-se organizado em: o processo de seleção dos estudos; a descrição dos resultados da avaliação da qualidade metodológica dos estudos, de acordo com os critérios dos formulários QARI e CASP; a apresentação de um quadro com a identificação dos estudos a incluir; a apresentação de um quadro com o resumo dos dados extraídos após a avaliação qualitativa dos estudos (identificação do estudo, país, objetivo, desenho do estudo, número e tipo de participantes, resultados e conclusões) e as categorias formadas após a meta-agregação (Esquema 1). 1. PROCESSO DE SELEÇÃO DOS ESTUDOS No esquema 1 encontra-se resumidamente a descrição dos passos realizados para a obtenção dos estudos selecionados que constam nesta RSL. Esquema 1 - Processo de seleção dos estudos incluídos na RSL Total dos estudos: 5132 Excluídos pela leitura do título e do resumo: 5007 Excluídos pela leitura integral: 58 Estudos préselecionados: 67 Estudos eliminados por estarem repetidos: 28 Estudos selecionados: 39 estudos Avaliação da qualidade metodógica: 39 39 estudos 38 Na totalidade obtiveram-se 5132 estudos, que após a leitura do título e do resumo foram eliminados 5007 por não cumprirem os critérios de inclusão. Com a leitura do texto integral foram eliminados 58 estudos, sendo que os motivos de exclusão encontram-se expostos no Quadro 7. Por fim, reuniram-se 67 estudos que cumpriram com os critérios pré-estabelecidos, pelo que foram eliminados 28 destes por se encontrarem repetidos, reunindo um total de 39 estudos. Este processo encontra-se descrito no Quadro 6, onde são apresentados os estudos identificados de acordo com as bases de dados eletrónicas. É necessário referir que na base de dados EBSCOhost optou-se por selecionar os estudos com a frase booleana presente apenas no assunto uma vez que inicialmente ao proceder-se à pesquisa em texto integral, o número de estudos foi muito elevado (17 711), obtendo assim um conjunto de estudos mais reduzido. Quadro 6 - Estudos selecionados e processo de exclusão segundo as bases de dados 1ª FASE DE PESQUISA Motores de Busca e Base de Dados Idioma Total Excluídos pela leitura do título e resumo Excluídos pela leitura na íntegra Estudos préselecionados B-On Frase booleana em Português 158 149 4 5 Frase booleana em Inglês 90 86 0 4 RCAAP Frase booleana em Português 555 552 1 2 Frase booleana em Inglês 126 124 1 1 EBSCO host Frase booleana em Inglês 106 101 0 5 2ª FASE DE PESQUISA Motores de Busca e Base de Dados Idioma Total Excluídos pela leitura do título e resumo Excluídos pela leitura na íntegra Estudos préselecionados Google Académico Frase booleana em Português 567 501 39 27 Frase booleana em Inglês 3 530 3494 13 23 39 Quadro 7 - Motivo de exclusão após a leitura dos estudos na íntegra Autor/Ano/País Título Critério de Exclusão Santos et al. (2004); Brasil A morte de idosos asilados - percepção dos cuidadores de enfermagem Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Rosa et al. (2006); Brasil Perceções das enfermeiras frente aos sentimentos de quem vivencia o processo de morrer e morte Contexto de cuidados agudos Nascimento et al. (2006); Brasil A significação do óbito hospitalar para os enfermeiros e médicos Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Menezes (2006); Brasil Equipe de enfermagem frente ao paciente com diagnóstico de câncer Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Quintana et al. (2006); Brasil Sentimentos e perceções da equipe de saúde frente ao paciente terminal Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Lima (2007); Brasil Enfrentamento de situações de morte e morrer perceções de médicos e enfermeiros sobre o seu preparo Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Vargas (2007); Brasil Vivência de enfermeiros no cuidado do idoso moribundo hospitalizado: a perspetiva fenomenológica Não é realizada a diferenciação dos resultados por contexto de prestação de cuidados Stumm, Leite e Maschio (2008); Brasil Vivências de uma equipe de enfermagem no cuidado a pacientes com câncer Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Sedrez & Filho (2008); Brasil Percepção do enfermeiro sobre o cuidado humanizado ao paciente terminal A amostra é constituída por seis enfermeiros, dos quais três atuam em cuidados intensivos, não existindo a diferenciação dos resultados segundo o contexto de prestação de cuidados Grapiglia (2008); Brasil Cuidado de enfermagem aos familiares que recebem diagnóstico da morte de um familiar Amostra de enfermeiros reduzida Klein & Gevard (2008); Brasil Paciente em fase terminal: percepção de uma equipe de enfermagem Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Trugilho (2008); Brasil O ser sendo diante da morte: um estudo sobre a experiência de enfrentamento da morte por profissionais de saúde e suas aprendizagens Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais nem por contexto de prestação de cuidados 40 Silva et al. (2009); Brasil A morte no contexto hospitalar: a visão de uma equipe de enfermagem Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Santos (2009); Brasil O cuidado à família do idoso com câncer em cuidados paliativos: perspetiva da equipe de enfermagem e dos usuários Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Pinto (2009); Brasil O impacto de mortes significativas vivenciadas por uma equipe de cuidados ao paciente terminal Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Santana et al. (2009); Brasil Cuidados paliativos aos pacientes terminais: percepção da equipe de enfermagem Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Silva & Werlang (2009); Brasil O enfrentamento dos profissionais de enfermagem na situação morte e morrer de pacientes oncológicos Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Faresin & Portella (2009); Brasil Cuidados paliativos e o modo de cuidar: até onde vai o envolvimento Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Araújo et al. (2010), Brasil Cuidados paliativos: perceção dos enfermeiros do hospital das clínicas de UBERABA-MG Contexto de prestação de cuidados agudos e pediátricos Frias (2010); Portugal O processo de construção de cuidados enfermeiro/pessoa em fim de vida: encontro de corpos Os resultados não são diferenciados segundo os enfermeiros, os doentes e os familiares Lopes (2010); Portugal Morte e cuidar em ambiente hospitalar: como lidar com a morte do outro Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Furtado et al. (2011); Brasil O enfermeiro frente ao paciente fora de possibilidade terapêutica: dignidade e qualidade no processo do morrer Contexto de prestação de cuidados agudos Iha (2011); Brasil O cuidado na morte: as conceções da equipe da hospedaria de cuidados paliativos do hospital do servidor público municipalHSPM Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Rodrigues (2011); Brasil Morte e luto: vivências de profissionais da saúde de uma unidade de transplante de células-tronco hematopoéticas de um hospital oncológico Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais Kuhn, Lazzari e Jung (2011); Brasil Vivências e sentimentos de profissionais de enfermagem nos cuidados ao paciente sem Não é realizada a diferenciação dos resultados por classes profissionais 47 8. S S S S S N S S S S 9S/1N 9. S S S S S S S S S S 10S 10. S S S S S S S S S S 10S 11. S S S S S S S S S S 10S 12. S S S S S N S S N S 8S/2N 13. S S S S S S S S S N 9S/1N 14. S S S S S S S S S N 9S/1N 15. S S S S S S S S S N 9S/1N 16. S S S S S S S S S S 10S 17. S S S S S S S S S S 10S 18. S S S S S S S S S S 10S 19. S S S S S S N S S S 9S/1N 20. S S S S S S S S S S 10S 21. S S S S S S S S S S 10S 22. S S S S S S S S S S 10S 23. S S S S S S S S S S 10S 24. S S S S S S S S S S 10S 25. S S S S S S S S S S 10S 26. S S S S S S S S S S 10S 27. S S S S S S S S S S 10S 28. S S S S S S S S S S 10S 29. S S S S S S S S S S 10S 30. S S S S S S S S S S 10S 31. S S S S S S S S S S 10S 32. S S S S S S S S S S 10S 33. S S S S S S S S S S 10S 34. S S S S S S S S S S 10S 35. S S S S S S S S S S 10S 36. S S S S S S S S S S 10S 37. S S S S S S S S S S 10S 38. S S S S S S S S S S 10S 39. S S S S S S S S S S 10S Legenda*S - Sim; N - Não; D - Duvidoso 48 Quadro 10 - Resultados da avaliação qualitativa metodológica - CASP Estudo Q1 Q2 Q3 Q4 Q5 Q6 Q7 Q8 Q9 Q10 Total Categoria 1. S S S S S S S S S S 10S B 2. S S S S S S S S S S 10S B 3. S S S S S S S S S S 10S B 4. S S S S S S S S S S 10S B 5. S S S S S S S S S S 10S B 6. S S S D S S S S S S 9S;1D B 7. S S S S S S S S S S 10S B 8. S S S S S S D S S S 9S;1D B 9. S S S S S S S S S S 10S B 10. S S S S S S S S S S 10S B 11. S S S S S S S S S S 10S B 12. S S N S N S N S S N 6S/4N B 13. S S S S S S S S S N 9S/1N B 14. S S S S S S N S S S 9S/1N B 15. S S S S S S S S S N 9S/1N B 16. S S S S S S S S S S 10S B 17. S S S S S S S S S S 10S B 18. S S S S S S S S S S 10S B 19. S S S D S S S S S S 9S/1D B 20. S S S S S S S S S S 10S B 21. S S S S S S S S S S 10S B 22. S S S D S S S S S S 9S/1D B 23. S S S S S S S S S S 10S B 24. S S S S S S S S S S 10S B 25. S S S S S S S S S S 10S B 26. S S S S S S S S S S 10S B 27. S S S S S S S S S S 10S B 28. S S S S S S S S S S 10S B 29. S S S S S S S S S S 10S B 49 Legenda*S - Sim; N - Não; D - Duvidoso; A - Categoria A; B - Categoria B Assim, após aplicação dos dois formulários, reuniram-se 39 estudos que constam nesta RSL. 3. IDENTIFICAÇÃO DOS ESTUDOS INCLUÍDOS No Quadro 11 é apresentada a lista dos estudos selecionados, sendo identificados pela letra "E" para facilitar a sua identificação ao longo desta RSL, nomeadamente na interpretação e discussão dos resultados. Quadro 11 - Descrição das características dos estudos selecionados Estudo Autor, Ano e País Desenho e Instrumento Objetivo Amostra e Contexto E1 Lopes (2004); Portugal Grounded Theory Entrevista semiestruturada Conhecer o fenómeno de cuidar da pessoa em fase terminal 13 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E2 Alves (2005); Portugal Fenomenológico Entrevista semiestruturada Conhecer a interpretação do cuidar face à morte 10 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E3 Cerqueira (2007); Portugal Fenomenológico Entrevista semiestruturada Conhecer a forma como os enfermeiros vivenciam o processo de morrer e de morte no idoso 10 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar 30. S S S S S S S S S S 10S B 31. S S S S S S S S S S 10S B 32. S S S S S S S S S S 10S B 33. S S S S S S S S S S 10S B 34. S S S S S S S S S S 10S B 35. S S S S S S S S S S 10S B 36. S S S S S S S S S S 10S B 37. S S S S S S S S S S 10S B 38. S S S S S S S S S S 10S B 39. S S S S S S S S S S 10S B 50 E4 Silva (2009); Portugal Fenomenológico Entrevista semiestruturada Conhecer as experiências por parte dos cuidadores e dos enfermeiros tendo em conta o conceito e a especificidade dos cuidados paliativos 7 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E5 Cerqueira (2010); Portugal Grounded Theory Observação, entrevista semiestruturada e consulta documental Compreender as dinâmicas do processo de cuidados mobilizados pelos enfermeiros face ao sofrimento da pessoa em fim de vida e da sua família 23 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E6 Oliveira (2011); Portugal Qualitativo Entrevista semiestruturada Conhecer a realidade do doente em fase terminal segundo a visão dos enfermeiros 32 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E7 Sampaio (2011); Portugal Fenomenológico Entrevista semiestruturada Conhecer as vivências dos enfermeiros que cuidam do doente em fase terminal 12 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E8 Frias (2012); Portugal Qualitativo Entrevista semiestruturada Compreender como os enfermeiros vivenciam o processo de morrer 8 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E9 Pereira (2013); Portugal Fenomenológico Entrevista semiestruturada Compreender como os enfermeiros vivenciam o processo de morte da pessoa em fim de vida 8 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E10 Xavier et al. (2013); Portugal Qualitativo Entrevista semiestruturada Identificar o significado para os enfermeiros da prestação de cuidados a doentes terminais 20 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E11 Popim & Boemer (2005); Brasil Fenomenológico Entrevista Compreender a ação subjetiva do cuidar dos enfermeiros a partir da sua relação com o doente terminal 15 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas 51 E12 Barbosa et al. (2006); Brasil Qualitativo Entrevista semiestruturada e questionário sócio demográfico Compreender a percepção dos enfermeiros sobre a morte 10 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E13 Gargiulo et al. (2007); Brasil Qualitativo Entrevista Analisar a percepção das enfermeiras sobre o significado do processo de cuidar dispensado ao doente com doença oncológica 10 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E14 Vidori & Klockne (2008); Brasil Qualitativo Questionário aberto Conhecer as atividades dos enfermeiros (as), no processo de morrer e de morte do doente, bem como a sua postura e assistência perante a família 5 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E15 Sousa et al. (2009); Brasil Qualitativo Entrevista semiestruturada Descrever e analisar a vivência do enfermeiro no processo de morrer e de morte dos doentes oncológicos 10 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E16 Kuster & Bisogno (2010); Brasil Qualitativo Entrevista semiestruturada Conhecer os significados e perceções dos enfermeiros perante a morte dos doentes 9 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E17 Prearo et al. (2011); Brasil Qualitativo Entrevista semiestruturada Compreender o significado que o enfermeiro atribui ao cuidado que dispensa ao doente oncológico 11 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E18 Medeiros et al. (2012); Brasil Qualitativo Entrevista semiestruturada Conhecer o significado de cuidar pelo enfermeiro ao doente oncológico em processo de morrer 12 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas 52 E19 Santana, Barbado e Dutra (2012); Brasil Qualitativo Entrevista não estruturada por meio de um questionário aberto Compreender a representatividade dos cuidados paliativos aos doentes terminais na percepção dos enfermeiros 8 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E20 Lima, Nietsche e Teixeira (2012); Brasil Qualitativo d Entrevista semiestruturada Compreender como os enfermeiros percebem o processo de morrer e de morte 7 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E21 Fernandes et al.; (2013); Brasil Qualitativo Entrevista semiestruturada Conhecer a percepção do enfermeiro diante do doente com cancro sob cuidados paliativos 9 Enfermeiros que atuam em hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E22 Salimena et al. (2013); Brasil Qualitativo Entrevista aberta Conhecer as perceções e sentimentos dos enfermeiros de um hospital oncológico de referência em diagnóstico e tratamento de doentes com cancro 9 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E23 Fontoura & Rosa (2013); Brasil Fenomenológico Entrevista Analisar a vivência dos cuidados à pessoa em situação terminal pelos enfermeiros 14 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças crónicas e progressivas E24 Mohan et al. (2005); Austrália Qualitativo Entrevista em profundidade Descrever as experiências dos enfermeiros que cuidam de doentes com cancro 5 Enfermeiros em contexto hospitalar E25 Costello (2006); Reino Unido Etnográfico Entrevista em profundidade Explorar as experiências de morte e de morrer pelos enfermeiros em contexto hospitalar 29 Enfermeiros em contexto hospitalar E26 Barnard, Hollig e Hartfiel (2006); Austrália Fenomenológico Entrevista semiestruturada Descrever e perceber as experiências de ser enfermeiro em cuidados paliativos 15 Enfermeiros em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas 53 E27 Ablett & Jones (2006); Reino Unido Fenomenológico Entrevista semiestruturada Descrever as experiências sobre a morte e do processo de morrer pelos enfermeiros 10 Enfermeiros em contexto institucional E28 Iranmanesh et al. (2009); Irão Fenomenológico Entrevista Compreender o significado das experiências vividas pelos enfermeiros no seu relacionamento com o doente terminal 8 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E29 Wu & Volker (2009); República da China Fenomenológico Entrevista Explorar e descrever as experiências dos enfermeiros no cuidado a doentes terminais 14 Enfermeiros em contexto institucional E30 Iranmanesh et al. (2009a); Irão Fenomenológico Entrevista Explorar o significado da experiência do cuidado a pessoas em fim de vida por enfermeiros 15 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E31 Hov, Athlin e Hedelin (2009); Noruega Fenomenológico Entrevista Conhecer o significado de ser enfermeiro numa casa de repouso com doentes em fim de vida 14 Enfermeiros em contexto institucional E32 Salvage (2010); Reino Unido Fenomenológico Entrevista semiestruturada Conhecer os significados que os enfermeiros atribuem às suas experiências ao cuidar de doentes terminais 30 Enfermeiros em contexto institucional E33 Iranmanesh et al. (2010); Irão e Suécia Fenomenológico Entrevista Descrever o significado da experiência de cuidar de doentes terminais por enfermeiros do Irão e da Suécia 16 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar e institucional E34 Juthberg & Sundim (2010); Suécia Fenomenológico Entrevista Descrever os significados das experiências vividas pelos enfermeiros numa residência de idosos 6 Enfermeiros em contexto institucional 54 E35 Johansson & Lindahl (2011); Suécia Qualitativo Entrevista Descrever os significados das experiências de cuidar de doentes em cuidados paliativos por enfermeiros generalistas 8 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar E36 Leung et al. (2011); Canadá Fenomenológico Entrevista Explorar como os enfermeiros experienciam a possibilidade de morte dos doentes com cancro maligno numa unidade de hematologia 19 Enfermeiros que atuam em contexto hospitalar focado no tratamento de doenças oncológicas E37 Gannon & Dowling (2011); Irlanda Fenomenológico Entrevista Explorar e descrever a experiência de perda nos enfermeiros em residenciais 7 Enfermeiros em contexto institucional E38 Ridley (2012); Estados Unidos da América Fenomenológico Entrevista semiestruturada Explorar a experiência vivida por enfermeiros na prestação de cuidados paliativos 7 Enfermeiros em contexto institucional E39 Trout (2013); Estados Unidos da América Qualitativo Entrevista Descrever as experiências dos enfermeiros em cuidados paliativos 10 Enfermeiros em contexto institucional Os estudos selecionados de acordo com país de origem apresentam-se muito heterogéneos, sendo na sua maioria desenvolvidos entre o ano de 2009 e 2013, em formato de artigo, com abordagem essencialmente fenomenológica, sendo a entrevista semi-estruturada o instrumento de colheita de dados mais comum. A amostra dos estudos varia entre 5 a 32 enfermeiros na sua maioria em contexto hospitalar. De seguida, é apresentado o Quadro 12 com as principais informações dos estudos selecionados. Quadro 12 - Resumo das características dos estudos selecionados País de Origem 10 de Portugal; 13 do Brasil; 3 do Reino Unido, 2 do Irão; 2 da Austrália; 2 da Suécia; 2 dos Estados Unidos da América; 1 da Noruega; 1 da República da China; 1 do Canadá; 1 da Irlanda e 1 em dois países (Irão e Suécia). Ano de Publicação 1 de 2004; 3 de 2005; 4 de 2006; 2 de 2007; 1 de 2008; 6 de 2009; 5 de 2010; 6 de 2011; 5 de 2012 e 6 de 2013 55 Tipo de Estudo 27 artigos; 3 monografias; 6 teses de mestrado e 3 dissertações de doutoramento Metodologia utilizada 19 com abordagem fenomenológica; 17 com abordagem qualitativa; 1 com abordagem etnográfica e 2 com abordagem Grounded Theory População A amostra esteve compreendida entre 5 a 32 enfermeiros Contexto de Cuidados 30 estudos desenvolvidos em contexto hospitalar; 8 estudos desenvolvidos em contexto institucional e 1 estudo desenvolvido em contexto hospitalar e institucional 4. RESUMO DOS DADOS EXTRAÍDOS No Quadro 13 segue o guião de extração dos principais resultados e conclusões dos estudos selecionados, encontrando-se organizados por país de origem e por ano de publicação. Quadro 13 - Extração dos principais resultados e conclusões dos estudos selecionados Estudo Principais Resultados Principais Conclusões E1 (Lopes, 2004) - O fenómeno de cuidar da pessoa em fase terminal baseia-se na entrega pessoal do enfermeiro e nas relações entre enfermeiro-utente-família, com vontade expressa em proporcionar cuidados de qualidade, minimizando o sofrimento; - O enfermeiro procura o equilíbrio pessoal entre o stress (emoções e sentimentos) e os mecanismos de coping (estratégias para ultrapassar as dificuldades); - O fenómeno envolve fatores que influenciam o cuidar: a cultura do enfermeiro onde está inserido; dificuldades em envolver a família; as características pessoais do enfermeiro; a representação e a conceção do cuidar da vida e da morte; as experiências anteriores; o processo de adaptação da pessoa em fase terminal à morte e as relações mutuamente influentes entre enfermeiro-utente-família. - A diversidade de fatores que influenciam o processo de cuidar é agravada pelo facto do enfermeiro, do utente e da sua família não estarem preparados para o processo de morrer e de morte. E2 (Alves, 2005) - A experiência vivida pelo enfermeiro estrutura-se em sentimentos e necessidades vivenciadas perante o cuidado ao doente terminal; - Sentimentos e emoções face ao doente terminal: a impotência, a revolta, a tristeza, a pena/compaixão, a angústia/sensação de perda, a frustração e o distanciamento/receio da morte; - Sentimentos face à morte precoce do doente: a - O sofrimento do enfermeiro no cuidado ao doente terminal advém da sua confrontação com a morte, a perda e o luto, bem como a 56 frustração/pena, o choque emocional e a auto-reflexão; - Sentimentos na sua maioria positivos na relação entre enfermeiro e família; - Necessidades identificadas pelos enfermeiros: apoio psicológico, apoio médico, adequação do espaço físico e formação cognitiva. confrontação com a sua própria morte. E3 (Cerqueira, 2007) - Significado da morte: o fim de vida, a cessão das funções orgânicas, o sofrimento pessoal, o fim do projeto de vida e o alívio do sofrimento perante a doença; - Significado da morte do idoso: o fim da narrativa de vida, o alívio do sofrimento, a morte esperada e a morte como etapa do ciclo vital; - Vivências a nível emocional: a frustração, a incapacidade/impotência, a revolta, o sofrimento e a negação da morte; - Fatores que influenciam o cuidado terminal: o tipo de morte e a fase do ciclo vital em que ocorre; - Atitudes dos enfermeiros perante a morte: proporcionar qualidade e dignidade na arte de morrer; humanizar o processo de morte; acompanhamento na fase final; gestão de sentimentos e apoio familiar; - Formação dos enfermeiros face ao processo de morrer: formação insuficiente; formação académica inadequada; experiência como fonte de saber; - Principais necessidades formativas: formação específica e desmitificação do conceito de morte; - Estratégias utilizadas de apoio à família na gestão do luto: dinâmicas de trabalho de gestão do luto e transmissão da notícia de morte. - A vivência da morte consiste num processo único, repleto de ambivalências de significados. E4 (Silva, 2009) - Experiências em cuidados paliativos: difícil de transmitir; gratificante/importante; mudanças de atitudes; "self achievement" (satisfação profissional e pessoal); sentimento apaziguador perante a morte; incapacidade para lidar com a morte; fonte de sofrimento; capacidade de auto gestão de sentimentos; relações de grande proximidade doente-família; anteposição/preferência; diferente; - Experiências num hospital geral sem cuidados paliativos: diferente; impacto emocional não trabalhado; incapacidade para lidar com a morte; evitamento das relações; - Apoio à família: indissociável; integrado nos cuidados paliativos; centro do cuidar; - Apoio ao enfermeiro: acompanhamento psicológico; apoio prestado pelos colegas de equipa; críticas ao apoio psicológico; - Necessidades religiosas/espirituais: - Cuidar do doente terminal em contexto de cuidados paliativos assume uma experiência positiva e gratificante para os enfermeiros, muito em causa pela filosofia de cuidados, que se diferencia do ambiente de cuidados em hospitais gerais. 63 família nos cuidados; - Recurso à religiosidade como forma de amenizar o sofrimento. cuidado mecanizado. E20 (Lima, Nietsche e Teixeira, 2012) - A morte é encarada como: a ausência de vida; a falência orgânica e a ausência de sinais vitais; a passagem para outra vida e o fim do ciclo vital; - Sentimentos desencadeados pela morte: a impotência; a frustração; a tristeza e a pena; - No permanente contato com a morte, o enfermeiro assume uma postura rígida e a encara como uma rotina; - A experiência de morte do doente em idade jovem provoca um maior impacto nos enfermeiros; - Os enfermeiros revelam falhas na sua formação académica sobre a terminalidade e atribuem as suas dificuldades a essa lacuna. - Ausência de uma disciplina específica que aborde a terminalidade em contexto académico, fator este que influencia a atuação do enfermeiro na sua prática profissional. E21 (Fernandes et al., 2013) - Significados dos cuidados paliativos: focados na promoção da qualidade de vida através do alívio da dor, do sofrimento e na promoção do conforto; - Evidenciada assistência integral e humanizada pela equipa multidisciplinar ao doente e à sua família bem como um suporte terapêutico no processo de luto; - A comunicação encarada como um instrumento essencial para a promoção de uma assistência adequada. - O enfermeiro refere-se aos cuidados paliativos com objetividade, promovendo a dignidade dos cuidados ao doente e à sua família; - O processo de comunicação assume-se como um elemento eficaz e de extrema importância na promoção de cuidados paliativos de qualidade. E22 (Salimena et al., 2013) - A comunicação assume-se como uma estratégia essencial na promoção de cuidados paliativos de qualidade; - A morte do doente em idade jovem acarreta maior sofrimento e dor para o enfermeiro; - O enfermeiro sofre ao projetar-se na situação do doente, ou seja, coloca-se no lugar do outro; - O enfermeiro experiencia um misto de sentimentos, que vão desde os sentimentos de gratificação e de satisfação profissional à tristeza e à impotência. - O cuidado impulsionado pelo enfermeiro pode ser compreendido nas vertentes técnica, ética e humana, que possibilita a promoção das relações interpessoais entre o profissional, o doente e a sua família. 64 E23 (Fontana & Rosa, 2013) - O sofrimento vivenciado pelo enfermeiro leva a que este deseje que o doente morra, encarando a morte como o alívio de todo o sofrimento; - A morte é encarada como uma experiência marcante, pautada de muito sofrimento; - O vínculo estabelecido entre o enfermeiro-doentefamília é tanto maior quanto maior for o tempo de internamento, sendo gerador de muito sofrimento; - Sentimentos gerados pela confrontação da morte: a culpa, a impotência e o fracasso; - A presença do medo da morte leva o enfermeiro a negar a morte, afastando-se do doente terminal e da sua família. - O sofrimento que o enfermeiro vivencia advém do vínculo estabelecido entre o doente-família e da intenção de promover cuidados de qualidade, emergindo num misto de sentimentos. E24 Mohan et al., 2005) - Natureza emocional do cuidado paliativo: elevada componente emocional ligada ao cuidado de enfermagem aos doentes com cancro, através de sentimentos de tristeza, de angústia, de frustração, de desgaste emocional, de inadequação e de desamparo; - Falta de tempo: os enfermeiros referiram sentir necessidade de mais tempo para promover cuidados de qualidade e que essa impossibilidade provoca elevados níveis de frustração e de impotência; - Falta de conhecimentos sobre o tratamento do cancro: os enfermeiros expressaram necessidade de formação e de conhecimentos específicos, sendo que esta lacuna influencia os seus cuidados; - Críticas à classe médica: os enfermeiros referiram que os médicos possuem ainda uma visão focada na doença e que banalizam a dor do doente terminal; - Apoio à família: os enfermeiros referiram dificuldades em promover o apoio e o acompanhamento às famílias que se encontram em processo de não-aceitação da doença do seu familiar; - Ambiente não propício aos cuidados adequados: os enfermeiros referiram que seria vantajoso para o doente terminal partilhar as suas experiências com outros doentes em situação idêntica bem como a ausência de condições físicas adequadas; - Lidar com a não-aceitação do diagnóstico de cancro pelo doente: dificuldade em cuidar de doentes que se encontram em negação da doença, pela não adesão aos cuidados e as dificuldades de comunicação sobre a sua situação de doença. - A prestação de cuidados de enfermagem a doentes terminais acarreta um envolvimento emocionalmente desgastante pelo que é importante que os enfermeiros adquiram formação específica sobre os tratamentos, a gestão do tempo e sobre o controlo da dor bem como o aconselhamento perante o cuidado centrado na família do doente terminal. E25 (Costello, 2006) - A experiência de morte do doente afeta diretamente o enfermeiro; - Uma boa morte provoca efeitos positivos no enfermeiro, uma vez que este sente controlo sobre a morte: quando a morte apresenta alto nível de - A perceção dos enfermeiros sobre a morte centra-se no evento e menos sobre o processo de 65 previsibilidade; quando a morte é desejada pela equipa; quando esta ocorre em momento oportuno, como durante a noite, de forma a minimizar a interrupção na enfermaria; - Uma má morte implica: uma morte súbita, provocando interrupção na enfermaria; a incapacidade dos enfermeiros na realização dos preparativos para a morte com tempo; quando o doente e a sua família não têm conhecimento que a morte pode ser iminente; o tempo insuficiente para a equipa conhecer a família; quando a morte foi traumática e o doente experienciou elevados níveis de dor ou morreu sem o alívio da sintomatologia; - Uma má morte tem um efeito traumatizante no enfermeiro pois provoca elevado impacto moral e potencia os conflitos entre os vários elementos da equipa. morrer, sendo que uma boa morte implica o mínimo de impacto na estabilidade organizacional; - Os enfermeiros gerem a morte através de rituais de ocultação (como o fechar das cortinas em torno do cadáver), representando assim a negação social da morte. E26 (Barnard, Hollig e Hartfiel, 2006) - Os discursos dos enfermeiros sobre o que significa ser enfermeiro em cuidados paliativos foram divididos em cinco temas: o desejo de realizar tudo o que estiver ao seu alcance; o desenvolvimento de uma relação de proximidade; a necessidade de trabalhar em equipa; a reflexão e a criação de diferentes significados sobre a vida e a morte; a gestão do equilíbrio do envolvimento promovido entre o enfermeiro-doente-família. - Os enfermeiros referem que o acompanhamento do doente terminal e da sua família implica o desenvolvimento pessoal e um novo conceito de vida. E27 (Ablett & Jones, 2006) - Os relatos dos enfermeiros foram agrupados em dez temas: uma escolha ativa para trabalhar em cuidados paliativos; a influência da experiência pessoal na prestação de cuidados; as atitudes pessoais na prestação de cuidados; as atitudes pessoais perante a vida e a morte; a consciência da própria espiritualidade; as atitudes pessoais em relação ao trabalho; os aspetos de satisfação e de stress no trabalho; as estratégias de coping e as questões pessoais/profissionais. - Os enfermeiros mostraram altos níveis de compromisso e de significado no seu trabalho, sendo que a morte influencia o seu bem estarestar; - A formação pessoal e o apoio aos enfermeiros influenciam a qualidade dos cuidados ao doente paliativo e à sua família. 66 E28 (Iranmanesh et al., 2009) - Surgiram três grandes temas dos depoimentos dos enfermeiros: a relação de compaixão e o envolvimento entre enfermeiro-utente, sendo a crença religiosa um fator facilitador nos relacionamentos; a satisfação do enfermeiro ocorre quando consegue promover uma morte digna, através do controlo de sintomas, da promoção do conforto, bem como quando é reconhecido pelos familiares e pelos doentes sob forma de agradecimentos e por feedback positivo; - O sentimento de frustração ocorre nos enfermeiros pela presença de desigualdades de atendimento aos doentes terminais e pelas lacunas dos serviços de saúde; pela desvalorização da carreira de enfermagem, pelo défice de recursos humanos e pela baixa remuneração; pela presença da conspiração do silêncio, dificultando a comunicação e o apoio ao doente e à sua família. - A proximidade entre enfermeirodoente-família representa a base dos cuidados em contexto oncológico, sendo que essa produz experiências pessoais e profissionais que vão fazer parte da história de vida dos enfermeiros. E29 (Wu & Volker, 2009) - Os cuidados paliativos são focados numa vertente holística, encarando o doente como um todo na sua individualidade; - A gestão do dia-a-dia do enfermeiro é baseada em relações de proximidade e de confiança, facilitando a comunicação bem como o respeito pelos desejos do doente-família; - A presença de crenças negativas sobre o que são os cuidados paliativos pelos profissionais, pelos doentes e a suas famílias influenciam a adesão dos doentes à sua institucionalização, por associarem ao hospital um local de desesperança e de muito sofrimento; - Os enfermeiros na eminência da morte do doente promovem o envolvimento da família e acreditam que a morte deverá ocorrer no domicílio, o que nem sempre é possível; - A frustração e o stress ocorrem quando os enfermeiros não conseguem controlar a dor do doente após terem feito tudo o que estava ao seu alcance; - O apoio da família, dos amigos e dos colegas de trabalho são uma fonte de apoio para os enfermeiros, ajudando-os a ultrapassar as dificuldades que advém do cuidado na terminalidade; - Outras estratégias: o recurso à religiosidade e a prática de atividades diárias saudáveis; - O enfermeiro perante a morte reflete sobre si e sobre a sua vida, existindo a mudança de atitudes e de valores, valorizando aspetos da sua vida, como por exemplo, a sua família. - A experiência dos enfermeiros em cuidados paliativos representa uma jornada evolutiva; - Embora a morte ainda seja considerada um tabu, os enfermeiros expressaram o respeito pela autonomia do doente, bem como o desejo em ajudálo a morrer com dignidade e conforto. 67 E30 (Iranmanesh et al., 2009a) - Atenção especial ao doente terminal e à sua família: através da escuta ativa, de uma postura empática, transmitindo a alegria e o otimismo; atenção a aspetos socioeconómicos do doente/família; - Cuidar do doente terminal fez diminuir o medo da morte e aumentou a aceitação da morte pelos enfermeiros, levando-os a ter uma visão diferente sobre os significados e sentido da vida; - Barreiras ao cuidado terminal: a ausência de tempo suficiente para acompanhar devidamente o doente e a sua família; a ausência de um ambiente favorável e de atividades de distração; - Dificuldades em implementar os cuidados paliativos: o recurso a técnicas invasivas que promovem o elevado sofrimento; o não envolvimento da família e do doente nas decisões em fim de vida; a filosofia de cuidados paliativos que é pouco divulgada na sociedade, dificultando a referenciação destes doentes para as unidades de cuidados paliativos. - O sucesso dos cuidados oferecidos pelo enfermeiro ao doente terminal encontra-se dependente da relação de carinho interpessoal; - Para facilitar a relação entre o enfermeiro-doentefamília é necessária a criação de unidades de cuidados paliativos, bem como a incorporação deste tipo de cuidados na formação académica do enfermeiro. E31 (Hov, Athlin e Hedelin, 2009) - Intencionalidade do enfermeiro na satisfação de desejos e pedidos e em querer fazer mais e melhor em prol do bem-estar do doente terminal; - Os conflitos existentes entre os vários elementos da equipa na tomada de decisão provocam elevada tensão emocional, sendo acompanhada de angústia e de desgaste psicológico; - O enfermeiro sente-se desafiado perante um doente à beira da morte, pelo que necessita de proteção emocional; - Dificuldade em encontrar um equilíbrio entre a proximidade e a distância estabelecida entre enfermeiro-doente-família, bem como a dificuldade em falar sobre a morte com o doente; - Dificuldade entre os vários elementos da equipa, sendo criticados quando assumem uma postura diferente do que é comum. - Presença de paradoxos no trabalho do enfermeiro que podem ameaçar a sua identidade profissional bem como uma exigência demasiada pesada no seu desempenho profissional. E32 (Salvage, 2010) - Os enfermeiros revelaram não ter abordado os temas sobre a morte e os cuidados paliativos na sua formação académica; - O contexto de cuidados paliativos promove a aceitação da morte como um processo natural nos enfermeiros; - O ambiente de trabalho influencia os cuidados prestados bem como os recursos humanos em número adequado na promoção de cuidados paliativos de - Os enfermeiros manifestam o desejo em prestar cuidados de excelência, sendo confrontados com restrições financeiras que acabam por 68 excelência; - Ênfase na necessidade do apoio psicológico e emocional aos enfermeiros em cuidados paliativos; - O stress surge nos enfermeiros pela sua incapacidade em promover os melhores cuidados na terminalidade; - A satisfação profissional é maior em cuidados paliativos do que em outros serviços; - Presente a visão holística nos cuidados prestados pelos enfermeiros, através do respeito pela autonomia e por uma morte digna; - A família é apoiada e é incluída em todo o processo de cuidar; - Ter disponibilidade e tempo para acompanhar o doente e a sua família é de extrema importância em cuidados paliativos. desafiar a identidade do enfermeiro em cuidados paliativos. E33 (Iranmanesh et al., 2010) - A relação entre o enfermeiro e o doente é baseada numa relação estreita e de confiança, encarando o doente como um ser único; - A família é envolvida, atendendo às suas necessidades individuais, bem como ao aconselhamento e apoio; - Foco nas necessidades espirituais, emocionais, bem como em cuidados focados nas vontades e nos desejos do doente; - O cuidado ao doente terminal foi considerado um processo de aprendizagem e de auto consciência; - O trabalho em equipa e a partilha de valores entre os profissionais auxilia a gestão de situações difíceis em cuidados paliativos; - Sentimento de frustração ocorre pela ausência de unidades de cuidados paliativos e consequentemente o prolongamento da vida do doente terminal sem qualidade; - O confronto do enfermeiro com o sofrimento do doente provoca a reflexão sobre as suas atitudes pessoais e o valor da vida; - Ao longo da sua experiência profissional, o enfermeiro aprende a gerir o seu envolvimento nas situações de angústia, de forma a manter um equilíbrio emocional. - Cuidar de doentes terminais apresenta-se como um processo exigente em termos éticos, pessoais e profissionais, independentemente do sexo, cultura ou contexto; - O contexto físico e organizacional influencia diretamente as habilidades dos enfermeiros, sendo que as organizações de saúde devem facilitar e habilitar os enfermeiros para o contexto de cuidados paliativos. E34 (Juthberg & Sundim, 2010) - O sentimento de impotência ocorre quando o enfermeiro enfrenta o sofrimento do doente e está convencido que o poderia ajudar, mas o faz por não ter autonomia perante a classe médica; - Os enfermeiros sentem-se confrontados e apreciados por outras classes profissionais, provocando sentimentos de insegurança e de inferioridade; - Os enfermeiros revelaram querer preservar a - A experiência vivida dos enfermeiros encontra-se repleta de sentimentos de impotência, de luta pela autonomia, bem como pela 69 autonomia e a integridade humana, sendo que a impossibilidade de promover os direitos do doente terminal desencadeia sentimentos de inadequação. falta de coragem e de medo em se exporem perante os colegas. E35 (Johansson & Lindahl, 2011) - Os enfermeiros promovem cuidados paliativos de qualidade e este facto é demonstrado por sentimentos de reconhecimento pelo doente e sua família; - Os sentimentos que variaram entre os enfermeiros: a satisfação e a insatisfação; a gratidão; o desconforto e o stress; - Cuidar do doente terminal implica um gasto de energia quer pessoal quer profissionalmente, sendo que as recompensas a nível pessoal por vezes ultrapassam as dificuldades; - Espaços físicos adequados à prestação de cuidados paliativos promovem sentimentos de segurança e de harmonia a todos os intervenientes; - Estratégias adotadas pelos enfermeiros: a reflexão, a partilha de sentimentos e experiências entre os elementos da equipa; a capacidade de assumir vários papéis perante o doente-família; - Existência de conflitos entre o ideal e a realidade dos cuidados terminais. - A experiência vivida pelos enfermeiros é repleta de contrastes e de contradições, uma vez que cada enfermeiro vivencia o fenómeno em estudo de forma pessoal e única; - Cuidar na terminalidade é descrito como uma experiência difícil mas também recompensadora e gratificante; - Destacada a importância da adaptação do espaço físico de forma a promover a qualidade dos cuidados prestados. E36 (Leung et al., 2011) - O enfermeiro enfrenta a dualidade de lutar contra o processo de doença enquanto se prepara para a eventualidade da morte do doente; - O enfermeiro sente o peso da responsabilidade de preparar o doente para a morte enquanto promove a esperança; - O enfermeiro sente-se confrontado com a filosofia de cuidados focada na cura, nomeadamente nas atitudes médicas; - Conflitos entre a classe médica e de enfermagem sobre o desejo do doente em não querer ser reanimado; - Surge a ansiedade e a desesperança quando o enfermeiro é confrontado com a negação da doença por parte da família, querendo promover todo o tipo de tratamentos ao doente, independentemente do sofrimento associado; - Relatadas necessidades e lacunas formativas e habilidades comunicacionais pelos enfermeiros; - É necessária a mudança de cultura e educação sobre a filosofia de cuidados paliativos, de forma que os enfermeiros reconheçam as atitudes contraditórias impostas aos doentes terminais, que só acarretam dor e sofrimento, preparando-os para o fim de vida, promovendo o conforto e 70 - O enfermeiro tenta gerir o momento de cessar os procedimentos invasivos, integrando e envolvendo a família e o doente, de forma a promover uma morte o mais digna possível; - A ação do enfermeiro é focada na promoção do conforto, no controlo da dor e na autonomia e individualidade do doente; - O envolvimento entre o enfermeiro-doente foi considerado gratificante mas também repleto de sentimentos de tristeza e de angústia, pelo que o enfermeiro sente necessidade de gerir esse envolvimento da melhor maneira possível de forma a não comprometer a proximidade. momentos de partilha de medos e anseios. E37 (Gannon & Dowling, 2011) - Presente o envolvimento efetivo entre o enfermeiro e o doente, pela presença de cumplicidade e reconhecimento da individualidade; - A incapacidade de comunicar pelo doente não influência o relacionamento entre o doente-enfermeiro, sendo que o enfermeiro se adapta às características e limitações do doente; - A morte é aceite pelos enfermeiros e sentem-se capazes de falar sobre ela ao doente e à sua família, e reconhecem que este aspeto facilita o processo de terminalidade, sendo que este aspeto não implica que a morte não represente um momento difícil; - O tipo de morte influência diretamente o enfermeiro; - O direito fundamental de morrer com dignidade foi evidente nos discursos dos enfermeiros, promovendo a privacidade do momento da morte bem como a presença efetiva de pessoas significativas ou somente a presença do enfermeiro; - Os enfermeiros sentem que cada doente que partiu fez parte da sua história, pelo que fazem questão de os relembrar; - Os enfermeiros reconhecem a necessidade de envolver e promover a presença da família; - Os sentimentos de tristeza ocorrem quando o enfermeiro reconhece que o doente não é devidamente apoiado e também pela presença de conflitos familiares; - A morte inesperada ou súbita provoca muito impacto emocional no enfermeiro, traduzindo-se em sentimentos de impotência e de desamparo; - Os enfermeiros reconhecem a importância do apoio oferecido pelos colegas, existindo espírito de equipa e de partilha. - As experiências do enfermeiro com o doente terminal são repletas de envolvimento emocional e quando a família não está presente, os enfermeiros tornam-se a sua família. 71 E38 (Ridley, 2012) - Filosofia de cuidados presentes nos discursos dos enfermeiros: cuidados de conforto e de suporte; promoção da qualidade de vida; respeito pela individualidade; cuidado holístico, através da satisfação das necessidades físicas, mentais, psicológicas e espirituais; - O conforto do doente é promovido através do alívio da dor, no acompanhamento e na presença de pessoas significativas para o doente; - Presença de atendimento personalizado através da satisfação de desejos e vontades do doente; - O tipo de morte do doente afeta emocionalmente o enfermeiro; - O sentimento de frustração ocorre quando o enfermeiro não consegue promover os melhores cuidados paliativos; - A família foi referenciada como essencial e que deve ser apoiada e envolvida em todo o processo de cuidar; - A espiritualidade esteve presente, embora indiretamente, nos discursos dos enfermeiros, sendo que as crenças fazem parte integrante da sua atividade profissional; - Dificuldades no controlo da dor e na gestão das expectativas das famílias; - Estratégias de coping: banalização da morte e separação entre a vida pessoal da profissional; - O sentimento de gratificação ocorre pela possibilidade conhecer doentes com histórias muito ricas em ensinados para a vida pessoal, bem como pelo reconhecimento e valorização do seu trabalho pelos doentes e suas famílias; - O apoio psicológico ao doente e à sua família nem sempre foi promovido, sendo que o enfermeiro assume essa competência na maior parte das vezes; - O confronto repetido com a morte e a dor do doente provoca no enfermeiro o desenvolvimento de mecanismos de coping, sendo que os desafios são compensados pelo reconhecimento profissional. E39 (Trout, 2013) - Os enfermeiros revelaram que cuidar de doentes paliativos implica uma relação de envolvimento e de intimidade; - Estar presente no momento certo bem como uma comunicação eficaz foram relatados comos aspetos essenciais para a promoção de cuidados paliativos de qualidade; - As capacidades de comunicar, de ouvir ativamente e de tocar foram consideradas habilidades comunicacionais que promovem a proximidade e abertura com o doente e a sua família; - Os enfermeiros encontram na religião o conforto para suportar o sofrimento perante a morte; - Os enfermeiros revelaram que para cuidar em cuidados paliativos é necessário ter vocação; - O conjunto de desafios emocionais presentes no cuidado ao doente terminal faz com que os enfermeiros desenvolvam a consciência de equilibrar as emoções, aprendendo assim a respeitar os doentes nas suas diferenças, apoiando-se nos 72 - Os mecanismos de coping surgem pela presença de desafios emocionais, pelo que lidar eficazmente com esses desafios é o que sustenta a continuação dos enfermeiros em cuidados paliativos; - Os sentimentos variam desde a felicidade à frustração existindo a tentativa de equilíbrio entre a vida pessoal da profissional; - Presença de sentimentos de missão cumprida, de gratificação e de satisfação pelos enfermeiros quando sentem que "marcaram" a diferença no cuidado ao doente terminal e à sua família; vários elementos da equipa; - A satisfação e a gratificação impulsionam e guiam o enfermeiro no seu trabalho, ajudando-o a enfrentar o impacto do processo de morrer e de morte. 5. CATEGORIZAÇÃO Da análise detalhada dos resultados e conclusões dos estudos selecionados, surgiram as categorias e as subcategorias que respondem ao fenómeno em estudo, que estão expostas no Quadro 14. Quadro 14 - Processo de Categorização TEMA CATEGORIA SUBCATEGORIA 1. Impacto no enfermeiro no cuidado terminal 1.1. Impacto psicológico/ emocional 1.1.1. Impotência, revolta e frustração 1.1.2. Tristeza, angústia, pena e choro 1.1.3. Medo 1.1.4. Perda, culpa e ansiedade 1.1.5. Desgaste psicológico e emocional 1.1.6. Confusão de sentimentos 1.1.7. Alívio 1.1.8. Compaixão 1.1.9. Gratidão e satisfação profissional 1.2. Impacto espiritual 1.2.1. Reflexão sobre a finitude 1.2.2. Valorização da vida e dos detalhes 1.3. Impacto social 1.3.1.Crescimento e transformação pessoal 1.4. Impacto físico 1.4.1. Desgaste físico 2. Estratégias adaptativas 2.1. Estratégias adaptativas ineficazes 2.1.1 Banalização da morte 2.1.2. Frieza, distanciamento e assumir diferentes papéis 2.1.3. Fuga 2.1.4. Cuidado mecanizado 79 incapacidade de curar é muitas vezes encarada como uma derrota profissional, provocando elevados níveis de frustração e de revolta perante a morte (Cândido, 2004). Para Kovács (2010, p.424), "o profissional de saúde, em seu cotidiano lida com situações de sofrimento e dor, tendo a morte como elemento constante e presente. Sua dificuldade para lidar com problemas durante a convivência diária junto a pacientes, familiares e colegas tem contribuído para gerar situações de estresse de difícil resolução. O sentimento gerado por estas situações, muitas vezes, se traduz em impotência, frustração e revolta". Revolta - (...em determinadas alturas é um sentimento se calhar de revolta...em relação à morte...)E1; (...sinto alguma frustração por não conseguir por vezes apoiar de uma outra maneira..é isso que me revolta...o fato de eu não poder fazer mais nada por este tipo de doentes)E2; (...revolta às vezes um bocado ver os familiares perante...revolta as pessoas trazerem os doentes e abandonarem-nos...)E2; (...eu sinto que não consigo proporcionar-lhes aquilo que eles mais desejam e isso revolta-me...)E3; (...há um investimento em medidas curativas mas que sabemos que não trazem ganhos para o doente e isso dá-nos muita revolta...)E5; (...raiva e revolta por fazermos distanásia...)E5; (...revolta, muita revolta por sabermos que damos sofrimento ao doente com medidas invasivas...)E5; (...muitas vezes de revolta porque temos muita gente nova com filhos e que nos custa muito ver partir porque os filhos precisam deles ou uma mãe que perde um filho...é uma dor terrível e a gente não consegue fazer nada...é contra natura uma mãe perder um filho...)E7. Foi evidente que as reações de impotência e de revolta são manifestamente mais acentuadas quando o processo de morrer foi pautado por elevado sofrimento e quando se insistiu em tratamentos agressivos e invasivos. A revolta esteve presente quando os enfermeiros se depararam com a ausência de apoio pela família ao doente, indo ao encontro do que afirmam Valente e Teixeira (2009), que quando os enfermeiros presenciam a negligência familiar emergem os sentimentos de tristeza, de impotência e de raiva. Os sentimentos de incerteza e de revolta resultam dos enfermeiros não saberem se estão a fazer tudo para promover o bem-estar do doente e assim tendem a prolongar a sua vida. O enfermeiro sente-se impotente por não conseguir conserve o doente vivo e angustiado por não saber como comunicar efetivamente com o doente e com a sua família (Rossa, 2007). 80 Frustração - (...e o sentimento de uma certa frustração...)E1; (...muitas vezes saio com a frustração de que poderia ter feito mais para ajudar...)E2; (...sinto que alguém termina uma experiência e vai para o desconhecido, para mim é uma sensação desagradável e frustrante...)E3; (...frustração, sinto muita porque não sei como transmitir ao familiar que o seu ente querido está a morrer...)E5; (...eu pessoalmente acho que é complicado gerir situações em que não há cura...pelo menos para mim a nível emocional porque me sinto frustrada...)E6; (...confortar os doentes em fim de vida começa por ser um confronto com frustração, uma certa impotência...)E10; (...frustração porque você tem toda aquela empolgação assistindo o paciente e de repente ele morre...)E20; (...sensação de frustração e impotência diante das situações de morte...)E23; (...feeling unable to provide the type of care they need on a busy surgical unit, and frustrated at this...)E24; (...here we try so much to take care of the people and to prolong their life but actually we do not get the result...)E28; (...I think, for me, if I'd have got a job working in the acute sector, I think I would have just been so frustrated and unhappy...so I would have gone home every day thinking...I haven't given the care that I want to give to my patients...)E32; (... I tried to keep an open mind, but I think that nursing on general wards in acute hospitals didn't leave me feeling satisfied...in fact it was quite the reverse...it left me feeling very frustrated and dissatisfied, because I'd go off duty some days wondering what I'd actually done for anybody...)E32; (...the frustration is I have seen patients here on hospice where I thought that they could really benefit from some intense therapies, but I have seen patients in the ICU receiving intense therapies where I think they would have benefitted more from hospice...)E38; (...sometimes dealing with a family can be frustrating and I have to remember they are coping with a lot...they might be stressed and need a lot o f patience...)E39. O enfermeiro é cada vez mais instruído a curar, a tratar e se possível, suprimir a morte, sendo natural que se sinta impotente e fracassado perante a mesma (Campelos, 2006). Para Junior & Eltink (2011), a morte encontra-se sempre associada a um sentimento de angústia, de solidão e de impotência para os enfermeiros, pois a morte representa o fracasso e a derrota dos seus cuidados, uma vez que estes foram formatados para promover a vida. A impotência advém das emoções de tristeza e da compaixão quando os enfermeiros não conseguiram evitar ou reduzir o sofrimento do doente (Diogo, 2006). Também Rich (2005) cit. Campelos (2006) refere que a frustração pode resultar do enfermeiro se sentir impotente 81 na momento da morte do doente e por sentir-se sem forças e energias para lidar com as suas próprias reações emocionais. 1.1.2. Tristeza, angústia, pena e choro Os depoimentos dos enfermeiros também revelaram a tristeza, a angústia, a pena e o choro: Tristeza - (...alguma tristeza sempre que alguém morre...)E1; (...enfrento a situação de estados terminais com um bocado de tristeza...)E2; (...uma tristeza enorme...)E5; (...tristeza, é só mesmo tristeza porque eu tenho a consciência que tudo que tínhamos para oferecer nós oferecemos, tenho consciência que há um limite e chegando a esse limite já não há para fazer..)E7; (...é uma tristeza e isso entristece-nos também, não saímos daqui e não esquecemos as situações...)E7; (...tristeza, por ter perdido aquele paciente que você lutou tanto...)E12; (...tristeza pela família, pesar pelo paciente...)E20; (...dá tristeza de saber que um paciente não teve êxito, vai ter que voltar a fazer o tratamento ou que vai ter que fazer o tratamento só paliativo...)E22; (..it is sorrowful that you cannot give the time you would like to give to the patients...)E24; (...go home and tell my husband about patient things about the situation at work if I feel really sad...)E26; (...you know just because it’s really sad, you just feel really bad for them and patients who really haven’t had the best life...)E38. Para Porto (1999, p. 6), a tristeza "constitui-se na resposta humana universal às situações de perda, derrota, desapontamento e outras adversidades". Foi evidente que a proximidade entre enfermeiro e o doente gera sempre algum nível de tristeza quando ocorre a morte, sendo acompanhada de angústia e de pena. Angústia - (...é a angústia que sentimos...)E1; (...sinto uma certa angústia aquando do contato físico com o doente, principalmente quando vês que o doente está consciente e que tu não consegues...)E2; (...angústia é muita..muitas vezes puncionamos o doente para a terapêutica que muita dela sabemos que não vai surtir efeito de melhora...)E5; (...fico muito angustiada, como disse, choro com os familiares, mas pessoa fica muito abatida mas depois erguemos logo para cima, temos de ser apoio a esta família...)E7; (...é uma angústia...ele está numa luta constante e muitas vezes a solução é a morte...)E7; (...it is really painful to see how the people are provided with care and treatment in a different way due their economical situation...)E28; 82 (...I get distressed and I experience it as more exhausting than to have to do something that in a way falls outside...what I perhaps would have done if I had decided...)E31; (... I'm aware there's a time limit, you see, that even when somebody's died there's still you know, you can't spend all afternoon talking to relatives, much as you'd like to, and that's something I still struggle with a little bit...)E32. Por mais experiência que o enfermeiro possua na prestação de cuidados, sempre que contacta com o doente em fim de vida, expressa sentimentos de incerteza, de desespero e de angústia (Rossa, 2007). A dor e a pena espelham o sofrimento que os enfermeiros antecipam à degradação física do doente e à confrontação com uma realidade irreversível. Pena - (...sinto pena...realmente eles estão ali e estão a sofrer e já se sabe que não se pode fazer nada...)E2; (...tenho pena e por um lado também alívio porque eles estão numa fase de sofrimento...)E7; (...tantas situações de morte com pacientes que você fica mesmo numa situação de ressentimento em relação ao familiar e fica aquele sentimento de pena em relação à morte do paciente...)E20. A tristeza, a angústia e a pena que surgiram nos enfermeiros demonstram que por mais que a morte se torne rotineira, esta implica sempre algum grau de sofrimento e de envolvimento pois vivenciar a dor e perda de alguém provoca a reflexão sobre os limites da vida humana. Os profissionais de enfermagem referem que podem existir doentes com os quais se estabelece uma relação diferenciada e singular, e ao vivenciarem o seu processo de morte, surgem os sentimentos de tristeza e de vazio (Sousa et al., 2009). Compreende-se que estes sentimentos estão intimamente relacionados com as dificuldades em lidar com a proximidade da morte, em comunicar com o doente acerca da sua própria morte, bem como das diferentes perceções, valores e atitudes dos vários membros da equipa (Sapeta & Lopes, 2007). O chorar também foi uma manifestação presente nas falas dos enfermeiros: Choro - (...já tive situações em que chorei desesperadamente...)E1; (...e eu desatei a chorar...eu nunca me lembro de ter chorado, juro...)E1; (...por vezes lágrimas e até choro, amargura…)E5; (...eu já chorei muitas vezes com eles)E7; (...minha tarde naquele dia acabou porque me apeguei muito a ela...quando cheguei em casa, chorei tanto, tanto que nem lembro a última vez que tinha chorado tanto assim...)E15; (…choro com a família, tento consolá-los, mas realmente não é fácil...)E19; (...às vezes, realmente a gente sofre mesmo...além de sermos 83 profissionais, nós somos seres humanos, não vejo vergonha nenhuma, o paciente ir a óbito, você chorar...o tratamento é longo, você está ali acompanhando desde o início...)E22; (...sometimes I go home and I'll have a good cry and feel a lot better or just talk about the family member no specifics but just my emotions and my feelings, I find getting it off my chest and being able to talk to someone and having a good cry makes me feel a lot better....)E26; (...I was nearly crying myself with them....because, it was so lovely to see him…die, but he was surrounded by his whole family...)E37. O choro caracteriza-se por uma expressão de emoção permitindo uma experiência de satisfação e/ou de alívio de tensão (Santos, 2000). Considerar que os enfermeiros são uns seres especiais, capazes de desligar a sua corrente emocional é considerado uma utopia (Fonseca, 2013a). É incontestável que o enfermeiro também chora, pois sofre com o doente e com a sua família e inconscientemente entra na luta contra a doença. Assim, o choro acaba por ser o refúgio libertador da frustração, revelando o que passa no íntimo do enfermeiro como consequência da sua experiência (Mendes, 2003). Termina-se esta categoria com o testemunho do enfermeiro Fonseca (2013a, p.1), em que refere que "os enfermeiros choram, lidando da melhor forma possível com as perdas, com os fracassos que acompanham diariamente, com a angústia de não poder fazer mais e melhor naquele momento em que é tudo necessário. Choram em silêncio, não querendo fomentar o sofrimento de quem cuidam, querendo ser um pilar de força, segurança, confiança e acima de tudo, de esperança no futuro". 1.1.3. Medo O medo foi outra reação evidente nas falas dos enfermeiros: Medo - (...os colegas mais novos têm muito medo desta situação porque de certa forma são postos em causa quando prestam algum cuidado...)E1; (...eu tenho tanto medo de morrer...é muito complicado...)E1; (...eu, pessoalmente tenho da morte em si...tenho receio, de encarar a morte...)E2; (...inicialmente, talvez por uma preparação mais básica, não é, essencialmente acho que o que nos surge com maior dificuldade e com maior medo é a morte...mas acho que no fundo, ao fim destes três anos, a reflexão que posso dizer é que esse medo em relação à 84 morte mais não se prendia com o facto de ser medo da minha própria morte, portanto o confronto com...)E4; (...medo do desconhecido...)E5; (...temos que prestar cuidados de higiene mas lavar o corpo destas pessoas gera-me medo, porque não tempos disponibilidade para ver que está ali uma pessoa...)E5; (...receio do que vai acontecer ao doente...)E5; (...eu queria fazer logo o procedimento e sair, queria me livrar daquele paciente...ficava-me perguntando por que eu temia?...por que eu queria me afastar logo?...então, era o medo da morte que me afastava...)E23; (...inicialmente, quando eu me deparei com esses pacientes em situação terminal, eu senti medo, muitas vezes eu, assim, ficava meio que paralisada...)E23; (...when I saw the patient’s face, I was scared and stunned...the senior nurse didn’t tell me the patient had become stiff and her face’s skin color was bad because she died over six hours before...it was 3 am...I was too scared to see her...in that situation, I couldn’t cry but only finished my job...)E29; (… it is easier to change sheets and wash the patients than to talk with them about death...)E31; (...I had never experienced someone who had died before, so I was scared to death that she might die on my duty....)E31; (...then that’s it... I don’t like to talk about the rest of the stuff because I really don’t know how to continue on with it...sometimes I’m afraid for them, I don’t know...)E36. Os enfermeiros ao vivenciar o processo de doença oncológica e os cuidados ao doente terminal confrontam-se com os seus receios perante a inevitabilidade da morte. O receio evidenciado reflete o medo da própria morte, de sofrer e da perda de pessoas significativas. É de conhecimento geral que ter medo da morte é intrínseco ao ser humano sendo transversal a qualquer área e profissão. Este medo não se encerra na morte propriamente dita mas sim no medo de sofrer, de morrer sozinho, de não poder concretizar os sonhos e desejos pessoais. Para Phaneuf (2005), o medo é acima de tudo, um sentimento difuso e indeterminado que pode provir da própria morte. Também Garcia (1996), em dos seus estudos sobre as emoções existentes no fenómeno da morte, afirma que os profissionais de saúde que trabalham com doentes terminais experienciam os seus próprios medos para além dos medos dos doentes e das suas famílias. Segundo Florian e Kravetz (1983) cit. Campelos (2006), o medo da morte encerra-se na componente intrapessoal, que se refere ao impacto da morte do corpo e da mente; na componente interpessoal, que diz respeito ao impacto da morte daqueles que amamos e que nos são próximos e na componente transpessoal, que está relacionada com a preocupação da possibilidade de ser punido em outra dimensão pelos comportamentos terrenos. 85 Assim, os enfermeiros ao vivenciarem a aproximação da morte de um doente confrontam-se com os seus próprios medos e receios, com as suas incertezas, crenças e valores, muitas vezes de forma inconsciente e que nem sempre são fáceis de gerir e de enfrentar (Cândido,2004). 1.1.4. Perda, culpa e ansiedade Em menos frequência, surgiram as reações emocionais de perda, de culpa e de ansiedade: Perda - (...sinto dentro de mim uma perda...)E5; (...a morte anda junto com a saudade, com a perda de alguém, a falta eterna que você vai sentir daquela pessoa que você ama...)E15; (...sentimento de perda e um pouco de impotência por não poder ter participado mais...)E20; (...it’s the end of the road, that’s it, you’re gone, do you know what I mean, that you’re never going to see that person again or…that’s loss to me…)E37; (...there was a great sense of loss when he died, do you know...)E37. O sentimento de perda no enfermeiro perante a morte do doente refere-se à possibilidade de morte dos seus familiares e de pessoas significativas e também pelo confronto com a sua finitude enquanto ser humano. Nem toda a morte é vivida como uma perda, sendo que a reação face à morte depende, em grande parte da forma como o indivíduo se relaciona com os outros, da forma como se esforça para atingir os objetivos profissionais, bem como aos significados atribuídos à morte de acordo com a sua história pessoal de vida e a consciência da sua mortalidade (Gama, 2013). Culpa - (...se os enfermeiros não acompanham...surge o sentimento de culpa...)E1; (...a gente se sente culpada, acha que poderia ter feito mais, e fica como se tivesse faltando um pedaço porque convive, por vários meses, com os pacientes...)E23; (...but still it was still there inside me that feeling of guilt...)E34. O sentimento de culpa parece estar associado aos comportamentos de fuga e também à presença angustiada perante o doente em fim de vida (Abiven, 2001 cit. Pereira, 2010). Os sentimentos de medo, de raiva, de culpa e de frustração podem ocorrer em simultâneo ou em sequência no confronto com morte pelos profissionais de saúde (Campelos, 2006), gerando níveis de ansiedade consideráveis. 86 Ansiedade - (...às vezes quando temos ali uma família naquele momento...cria-nos alguma ansiedade, porque às vezes percebemos que a família ainda não...ainda não quis ver que ela está numa fase terminal mesmo a morrer...)E1; (...geralmente sinto muita ansiedade sempre que tenho que puncionar estes doentes, geralmente eles têm pele seca, magreza marcada e veias muito difíceis, e hoje sei que com um soro subcutâneo evitaria mais sofrimento ao doente...)E5; (...my stomach tightens...therefore I get pains...I lose my appetite...I get this lump in my chest...)E31. A ansiedade perante a morte assume-se como um medo "mais ou menos concreto ou difuso (…) daquilo que rodeia o ato próximo e imediato de morrer e do que eventualmente acontecerá para além da morte" (Santos & Pinto, 2009, p.383 cit. Carneiro, 2013). As reações descritas anteriormente relevam que a morte do doente consiste num fator de malestar para os enfermeiros, muitas vezes associado à sensação de culpa, de frustração, de fracasso pessoal e de impotência, por sentirem que não foram infalíveis na sua missão de salvar a vida, de impedir que a morte ocorresse, apesar de todos os seus esforços. Assim, as emoções de vergonha, de embaraço e de culpa revelam a incapacidade do enfermeiro em fornecer as respostas perante os pedidos de ajuda do doente e da sua família (Diogo, 2006). 1.1.5. Desgaste psicológico e emocional O desgaste psicológico e emocional, sob forma de sofrimento e fragilidade emocional foi evidente nos discursos dos enfermeiros: Desgaste Psicológico e Emocional - (...há sempre um grande desgaste, não se cuida só do doente sozinho, cuida-se de uma família, de uma equipa, dos colegas, de todos os intervenientes neste processo...)E1; (...sempre me causou muito impacto, desconforto interior, fragilidade emocional...)E3;(...é uma área que nos toca como todas as áreas naturalmente, mas esta se calhar de uma forma mais, talvez mais difícil, porque gera e vamos vivendo situações de grande sofrimento…)E4; (...isto é desgastante e à medida que o tempo passa verifico isso, é um serviço que exige muito nomeadamente não só a nível físico mas psicológico...)E7; (...um dia ele está bem no outro ele falece...é um processo muito rápido, isto é uma coisa que desgasta muito...)E11; (...você vê essa pessoa que melhorou, que lutou, que venceu! Aí, vê ele voltando, já com uma recidiva da 87 doença...aí eu sofro...)E22; (...para mim é muito sofrido prestar cuidados quando a gente vê que não tem mais jeito, a gente vê o sofrimento do paciente e da família...)E23; (...the emotional aspect is hard to bear and it is difficult to bear when you find someone having that kind of distress...)E24; (...I find the care difficult to bear, many times I find it difficult to sleep and this makes me dysfunctional...)E24; (...sometimes I want to quit the job because it is an arduous job...you come off duty late and devote your body, mind, and spirit to this job...actually, I have struggled to decide whether to quit the job or not...)E29; (...you can’t really fall to pieces in their presence because you’re supposed to be the Nurse...and you’re supposed to be strong...after all you are the nurse, you know but we’re human...but we’re human...with loads of emotions...)E37; (...I know they say you can burn out, and there are times when I have felt that I just can’t take one more step...)E38. Os enfermeiros vivenciam um conjunto de sentimentos e emoções provenientes da sua prática profissional e quando não conseguem gerir esse impacto emocional, podem experienciar o desgaste psicológico e emocional, influenciando a sua vida profissional e pessoal. O desgaste psicológico e emocional encontra-se relacionado como a fadiga, sendo esta um fator de alerta para o enfermeiro reconhecer os seus limites físicos e psicológicos. A capacidade de adaptação ao stress é muito pessoal e pode provocar respostas negativas no indivíduo (Costa, 2009). Para Batista (2008), o stress pode acarretar os mais variados tipos de descompensação humana, como os transtornos emocionais, as perturbações psicóticas e as doenças psicossomáticas, e quando a situação indutora de stress é intensa e prolongada podem, em último caso, provocar perturbações físicas e mentais, que influenciam negativamente o bem-estar e a qualidade de vida do enfermeiro. O mesmo autor refere que o contato permanente com o sofrimento do doente é considerado um dos principais fatores indutores de stress nos enfermeiros que trabalham em ambiente hospitalar. Já Ramos (2001) admite que o stress define um desajustamento entre as exigências do mundo e a incapacidade do indivíduo em se adaptar às circunstâncias do seu dia-a-dia. As experiências de contacto frequente com a morte e as vivências do processo de morrer estão marcadas por sentimentos negativos, como têm sido descritos nesta revisão, constituindo assim fatores de elevado stress. Neste sentido, é extremamente importante que os enfermeiros possuam redes de apoios eficazes, para que possuam saúde física e mental, indo ao encontro do que refere Silva (2009, p.48), que "ser profissional de cuidados paliativos é, em particular, cuidar de si". 88 1.1.6. Confusão de sentimentos Os discursos dos enfermeiros evidenciaram a dualidade de sentimentos: Confusão de Sentimentos - (...uma confusão de emoções que acaba por abranger não só a família, mas também os profissionais que estão ali...)E1; (...quando estou perante os familiares sinto muitas vezes uma dualidade de sentimentos, por um lado só me apetece fugir, por outro lado questiono-me, será que posso fazer alguma coisa...)E5; (...não posso evidenciar nenhum sentimento em concreto porque é uma mistura muito grande de sentimentos...)E7; (...o conforto em doentes em fim de vida é uma miscelânea de sentimentos e emoções que nos enchem interiormente e que dão força ao dia a dia da prestação...)E10; (...os sentimentos são todos misturados, tem felicidade, tem alegria, tristeza, angústia, deceção...são todos os sentimentos que a gente convive o tempo todo...)E22; (...a rollercoaster of emotions...)E37; (...the emotional roller coaster that it puts you on, when you, when you have a patient that you become quite attached to, and then when they’re gone then you have to deal with that loss...that’s the hardest part...)E38. Os enfermeiros na sua prática profissional experienciam sentimentos positivos e negativos, e como refere Damásio (1999), as emoções conjugam-se umas com as outras, encaminhando-se para sentimentos que misturam-se com outros sentimentos. Assim, o enfermeiro pode sentir emoções apostas e vivenciar uma experiência de ambivalência perante o processo de morrer e de morte do doente terminal. Esta dualidade de emoções pode ser explicada pelo fato do enfermeiro experienciar sentimentos negativos perante a morte e o sofrimento do doente mas também sentimentos positivos, quando sente que fez tudo ao seu alcance em prol do doente e da sua família, recebendo um feedback positivo e gratificações pelas suas ações. 1.1.7. Alívio O sentimento de alívio esteve presente nos depoimentos dos enfermeiros: Alívio - (...às vezes até a sinto como um alívio...)E3; (...porque tanto a família como o doente acabam por estar em paz e nós ficamos em paz também nessa situação...)E4; (...os doentes de uma faixa etária mais avançada, quando eles morrem é um alívio, estão em sofrimento a maior parte deles e por isso é o alívio que sinto...)E7; (...muitas vezes nós sentimos o alívio porque a 95 mais importância, como demonstrar certos carinhos aos nossas familiares, porque de uma dia para o outro a nossa vida fica da mesma forma como aqueles doentes....)E7; (...todos os dias dou valor ao fato de estar vida e poder estar com quem gosto...sem dúvida, todos os dias...)E10; (...é uma experiência, assim, muitas vezes te motiva a viver melhor cada momento da sua vida né?!...porque eles te ensinam dar valor nas pequenas coisas...)E17; (...it teaches me to be grateful for what I have and what I've done with my life...it sobers me because I realize that none of us know what tomorrow may bring, so make the most of what we have today as long as we have it...)E26; (...I’ve learned how to interact with my family and plan my future...I didn’t express my ideas often before...after working in the hospice, I communicate better with my mom and have more physical contact with my dad than before...)E29; (...I can say that I realized what is important in life and some of the things I thought were important are not...that is why I am really satisfied...)E30. A maior parte dos depoimentos revelam que os enfermeiros ao lidar com o processo de morrer e de morte passam a valorizar a sua vida, a dar mais valor ao seus familiares e às coisas mais simples da vida. Isto pode ser explicado pelo fato que a morte os faz refletir sobre o que é verdadeiramente importante e neste sentido passam a percecionar a vida de outra forma. Segundo Neto (2004, p.47), perante a morte do outro "aprendemos a valorizar aquilo que é verdadeiramente essencial na vida – as relações, os afetos, as pessoas – e a não valorizar aspetos que, de outra forma, poderíamos considerar quase transcendentes". A forma como o enfermeiro assimila o momento de morte ajuda-o a consciencializar-se que a vida é finita e assim, quer vivê-la intensamente (Frias, 2001). A mesma autora refere que à medida que o enfermeiro se centra no sofrimento da pessoa em fim de vida, vai refletindo sobre a sua própria vida bem como a relação que estabelece com o mundo. Também Ribeiro (2013, p.98) afirma que "a tradução do impacto da experiência vivida pelo enfermeiro é descrita por um lado, pela valorização do dia-a-dia, das coisas simples da vida". Assim, a convivência diária com a morte faz com os enfermeiros reflitam sobre a forma como estão a viver a sua vida, revendo conceitos e estabelecendo novas prioridades, levando-os a vivê-la intensamente com as pessoas que lhe são mais próximas (Benincá, Fernandez e Grumann, 2005). 96 1.3. IMPACTO SOCIAL Nesta categoria surgiram as subcategorias relacionadas com o crescimento e a transformação pessoal do enfermeiro pois este perante o doente terminal altera a sua maneira de ser, de estar perante a sociedade e com os grupos onde se encontra inserido. 1.3.1. Crescimento e transformação pessoal A maioria dos estudos revelou que os enfermeiros perante a morte do doente destacam o aumento do crescimento e de transformação pessoal: Crescimento e Transformação Pessoal - (...desde que comecei a trabalhar em cuidados paliativos até a minha postura na fila do supermercado eu mudei...)E4; (...há dias muito difíceis...há dias menos difíceis, mais pacificadores, como disse, mas tudo faz parte de uma aprendizagem, isso também integra um crescimento profissional e pessoal...)E4; (...sou uma pessoa muito melhor...)E4; (...ficamos muito mais sensíveis, muito mais recetivos a outras coisas, a nossa vida muda um bocadinho porque vemos muito sofrimento e evoluímos muito como pessoas...)E7; (...com isso mudei um bocadinho a minha forma de ser lá fora, com a família e com os amigos...)E7; (...acompanhar a pessoa na última fase da vida, é muitas vezes, uma forma de me conhecer melhor, de conhecer o meu interior, descobrir os meus valores pessoais...)E10; (...saber lidar com as crenças sobre a morte é tarefa difícil...confesso que sou uma pessoa diferente desde que trabalho com estes doentes...)E10; (...well, it made me question life really and what’s it all about...I think I had to be ready, and I suppose it does affect your life because you realize life’s short really and it changes your values...)E27; (...patients are like books...we can learn from our patients regardless of their good or bad experiences..)E29; (...I remember that I was so easy to lose my temper before...but I have become more aware of myself after working in the hospice...I was always impetuous before, but now I’m patient while listening to others...)E29; (...as soon as I want to shout at my children, I remember my patients and I think that I should not be angry... I learnt to be patience...)E30; (...I believe that life is not just pleasure...it is also labouring and anxiety provoking...this insight helps me to continue with this work...)E33; (...caring for palliative patients is, like going up and down the whole time but it gives you so much, at the same time as it takes so much out of you…)E35. 97 O enfermeiro perante a terminalidade perceciona a vida de outra forma, valorizando a sua família e refletindo sobre as suas relações e as suas atitudes no dia-a-dia. Também foi evidente que o confronto com a terminalidade provoca a mudança de atitudes e de valores, através de um crescimento pessoal. Segundo Gama (2013), o enfermeiro perante a morte do doente não sofre somente os efeitos de sobrecarga de sentimentos e de desgaste físico e psicológico mas também passa pelo processo de luto profissional, através do crescimento e do desenvolvimento pessoal e profissional. O mesmo autor refere que este crescimento está associado à mudança de pontos de vista e à capacidade de desenvolver relações no cuidar. Para Sousa et al. (2009), a morte do doente provoca elevado impacto na identidade pessoal e profissional do enfermeiro, sendo que o modo como se relaciona com o conceito de morte e com as suas vivências pessoais e profissionais da perda de alguém vai influenciar a sua prática perante a morte. Também Frias (2003) afirma que os enfermeiros consideram o cuidar da pessoa em fim de vida como um processo de aprendizagem e Sequeira (1997) acrescenta que esse processo se baseia na evolução ao longo do tempo dos valores e das convicções que regulam e dão sentido à vida pessoal dos enfermeiros. Por fim, este crescimento significa tomar a consciência da importância do amor como dinâmica fundamental da vida e da aceitação da morte como uma realidade (Gama, 2013). 1.3. IMPACTO FÍSICO Nesta categoria as manifestações físicas foram descritas apenas em desgaste físico. 1.3.1. Desgaste físico Foi evidente o desgaste e o cansaço físico nos depoimentos dos enfermeiros: Desgaste Físico - (...trabalhar em cuidados paliativos não é fácil, é uma sobrecarga física e psicológica muito grande...)E4; (...obviamente que temos dias ou semanas muito mais exaustivos para nós enquanto equipa e enquanto pessoa cuidadora e que são de facto mais complicados para nós 98 e em que saímos daqui um bocadinho mais exaustos...)E4; (...isto não dá qualidade de vida aos enfermeiros, é muito pesado fisicamente e emocionalmente...)E7; (...a pessoa que trabalha com doença e que trabalha num hospital oncológico, ela tem uma perda de energia muito grande durante o trabalho, seja emocional ou até física...)E11; (...I couldn’t alleviate some patients and their families’ suffering at the time of death...at that time I felt very tired...I worked every day and often faced death and grief, which are negative things...)E29. Foi visível nas falas dos enfermeiros que o desgaste físico esteve sempre acompanhado de desgaste psicológico e emocional, existindo uma relação muito estreita entre ambos. O esgotamento profissional para Phaneuf (2005) é considerado um estado de exaustão física e afetiva produzido pelo contacto com o doente em sofrimento. Segundo Garcia (1996), as manifestações físicas, psicológicas e comportamentais do enfermeiro perante a morte do doente e de todo o processo de terminalidade, estão associadas a problemas gastrointestinais, a insónias, a dificuldades em tomar decisões, a irritabilidade e ao absentismo laboral. Como foi referido anteriormente, os vários tipos de desgaste no enfermeiro podem levar ao stress e em último caso, ao burnout. Segundo Maslach & Jackson (1981) cit. Ascensão (2013), o burnout pode ser considerado como uma resposta inadequada ao stress emocional crónico, levando o indivíduo ao esgotamento físico e psicológico, acompanhado de cansaço emocional e de uma sensação de descontrolo. Para Valente (2008), o enfermeiro deverá estar consciente dos sinais de esgotamento de forma a identificá-los precocemente, sendo eles: a depressão, o desinteresse, a frustração, a dificuldade de atenção, a falta de memória e de iniciativa, o cansaço, a insónia e as cefaleias, a irritação constante, o isolamento e os conflitos de equipa, o cinismo e a crítica destrutiva. Assim, é necessário relembrar que os enfermeiros que cuidam de doentes terminais estão propensos a um conjunto de perturbações que não detetadas precocemente podem influenciar a qualidade dos cuidados prestados. 2. ESTRATÉGIAS ADAPTATIVAS "Todos os atos, mesmo os mais simples do ser humano, como do nascer ao amar, do aprender ao lazer, do adoecer ao cuidar, todos eles originam stress e coping. Dependendo das situações o stress pode ser mais intenso, noutras o coping é mais complicado, mas em todas 99 as situações estes dois conceitos têm um papel importante na vida das pessoas, tornando-se inseparáveis" (Alves, 2012, p.16). Como foi evidente na categoria anterior, o enfermeiro é confrontado a vários níveis pela vivência do processo de morrer e de morte, levando-o a criar mecanismos de defesa, que podem ser positivos ou negativos (Souza et al., 2013). Perante a morte, os enfermeiros podem manifestar comportamentos desajustados que podem ser a tradução comportamental dos mecanismos de defesa (Rossa, 2007). Os enfermeiros ao longo da sua prática profissional confrontam-se e experienciam a morte do doente, pelo que é necessário o que estes desenvolvam estratégias eficazes de enfrentamento para processar as suas experiências da forma mais saudável possível (Peterson et al., 2010). Os enfermeiros estão sujeitos diariamente a situações desgastantes, quer pela proximidade com os doentes e com as suas famílias, quer pela natureza das suas tarefas desempenhadas e também pelas características do ambiente de trabalho e da sua organização (Mininel, Baptista e Felli, 2011 cit. Gomes, Santos e Carolino, 2013). Assim, o indivíduo faz uma avaliação a nível cognitivo das informações que recebe do exterior, sendo esta avaliação regulada pelas características individuais do indivíduo, nomeadamente pela sua personalidade, pelo nível de conhecimentos, pelas suas competências cognitivas e pela sua estrutura genética (Ramos, 2002). Para Antoniazzi, Dell’Aglio e Bandeira (1998, p. 273) "o conceito de coping tem sido descrito como o conjunto das estratégias utilizadas pelas pessoas para adaptarem-se a circunstâncias adversas ou estressantes". Para Cardoso et. al., (1988, p. 252) cit. Ramos (2002), o coping é considerado como os "mecanismos de auto-regulação do sistema que lidam com o meio e a sua avaliação, com o núcleo significante, que os determina tanto, ou talvez mais, que os próprios desafios ambientais, e ainda, com as consequências emocionais na pessoa das exigências da situação". Assim, Silva (2009) identificou alguns dos tipos de mecanismos de defesa como: a mentira; o fugir para a frente; a falsa segurança; a racionalização; o evitamento e a identificação projetiva. Também Parece (2010) acrescenta algumas estratégias para lidar com o stress: o trabalhar em equipa; a partilhar decisões e responsabilidades; a boa comunicação dentro da equipa; o espírito de abertura; o repouso adequado; interiorizar a importância de viver e o confronto com as suas limitações. 100 Perante o exposto, a próxima categoria aborda as estratégias adaptativas ineficazes e eficazes adotadas pelos enfermeiros perante o confronto com o processo de morrer e de morte do doente terminal. 2.1. ESTRATÉGIAS ADAPTATIVAS INEFICAZES Nesta categoria são abordadas as estratégias adaptativas ineficazes presentes nas falas dos enfermeiros, como: a banalização da morte; a frieza, o distanciamento e o assumir diferentes papéis; a fuga; o cuidado mecanizado e a negação de sentimentos. 2.1.1 Banalização da morte A banalização da morte pelos enfermeiros foi evidente nos seus depoimentos: Banalização da morte - (...não faço nada...ultrapasso...tenho que ultrapassar e leva algum tempo...)E1; (...tento ignorar, só que é uma situação da realidade...é uma estratégia que uma pessoa usa, mas usa porque é uma situação a ultrapassar, porque a vida continua...)E2; (...no início achava que sensibilizava um bocadinho mas depois é o nosso dia-a-dia...)E7; (...mas acho que uma pessoa chega a um ponto que faz parte da rotina, já é normal para nós, custa um bocadinho no início mas depois uma pessoa habitua-se...)E7; (...quando acabei o curso pensava... olha, morreu, morreu, paciência...)E8; (... chega um ponto da vida e do trabalho que acostuma...)E16; (...I grieve and then um I kind o f over time let it flow through me and then...just go on again, do it all over again so I think that’s really hard...)E38. As falas dos enfermeiros demonstram a banalização e a racionalização da morte, afirmando que esta passou a ser uma rotina na sua prática profissional. Os enfermeiros são considerados os profissionais de saúde que acompanham de perto o doente, sendo que as dificuldades em aceitar e em encarar a morte como processo natural, leva-os a ignorar a morte (Almeida, 2009). Para Martins & Alves (1999) cit. Silva, Ribeiro e Kruse (2009), a naturalidade com que o enfermeiro se dirige à morte acaba por ser uma forma de negação e de banalização da mesma. 101 Assim, a banalização da morte acaba por ser a neutralização da ameaça, pela ignorância seletiva (Serra et al., 1988) cit. Ramos, 2002). 2.1.2. Frieza, distanciamento e assumir diferentes papéis A frieza, o distanciamento e o assumir diferentes papéis por parte dos enfermeiros foram outras estratégias não eficazes evidentes nos estudos: Frieza - (...em relação ao que era no início da carreira, acho que estou mais fria, menos emotiva...)E2; (...a indiferença que por vezes demonstramos/ei considero que é uma fachada para eu não ir abaixo emocionalmente e psicologicamente, após os acontecimentos terem ocorrido, o fim, ou seja, a morte de alguém...)E3; (...ao fim destes anos criam-se defesas, criam-se mecanismos que nos tornam um bocadinho mais frios ou seja, que nos fazem afastar daquele sofrimento e a gente defende-se um bocadinho...)E7; (...a gente se torna fria nesse momento...)E12; (...minha mãe sempre fala que quem trabalha no hospital fica frio... não é que fica frio você tem que aprender a conviver, tem que aprender a enfrentar tem que ser forte...)E16; (...no início do meu trabalho eu me colocava muito no lugar da família, sofria muito, ficava bem “agoniada”...depois com o tempo a gente acaba se tornando, não é que fique fria, mas às vezes, isso parece que faz parte do trabalho...)E20. A frieza demonstrada pelo enfermeiro no confronto com o processo de morrer e de morte pode ser manifestada por atitudes de distanciamento e de insensibilidade, sendo que estas comprometem a relação terapêutica estabelecida na tríade enfermeiro-utente-família. Segundo Marques et al. (1991) cit. Campelos (2006), a não-aceitação da morte pode-se traduzir por uma relação distante, fria e desumanizada, constituindo um entrave à relação. Também Almeida (2009) refere que a frieza consiste na tentativa de separação da vida profissional da pessoal sendo por isso necessário que o enfermeiro faça a gestão da proximidade estabelecida com o doente para não colocar em causa a qualidade dos cuidados prestados. Assumir diferentes papéis - (...eu venho para um teatro em que eu visto o corpo de uma autor quando venho para aqui e em casa visto outra...são mundos que fazem parte de mim em que eu sou personalidade diferentes e tem de ser...)E7; (...I had my uniform on, I was a nurse behind this 102 barrier...)E27;(...it is really a matter of, yes...I always say that being a nurse is a little bit like being an actress...I think, sort-of, that you can almost get caught up…. yes you take on another role in some ways…as a nurse when you are looking after palliative patients...)E35. Em menos frequência, os enfermeiros assumiram que na sua atividade profissional assumem diferentes papéis, estando esta estratégia associada ao distanciamento e ao evitamento das situações que lhes provocam a angústia. Para Campos (2010), os enfermeiros são os profissionais de saúde que mais tempo passam a cuidar dos doentes que progridem para a morte, sentindo-se ansiosos, desconfortáveis e constrangidos, e por isso são muitas vezes obrigados a distanciarem-se dos doentes terminais. Distanciamento - (...se tiver revoltada com alguma coisa até propriamente mais dentro do serviço, se calhar estou a fazer do estilo, quer é despachar...)E1; (...eu podia estar a prestar cuidados de higiene e não... e não falava com as pessoas...)E1; (...estar junto da pessoa em sofrimento exige que tenhamos atenção a vários aspetos que o utente demonstra e por conseguinte se não estivermos despertos podemos proporcionar distanciamento e agravar o seu sofrimento…)E5; (...às vezes tentamos não nos envolver demasiado com o doente ou assim e criar aquela distância...)E7; (...sozinho... com a minha cabeça...)E8; (...um doente que me pede ajuda e eu não consegui aproximar-me dele, ele a dizer-me que ia morrer...estive muito doente...assustou-me muito...o Sr. olhava-me nos olhos...eu tive medo, a pedir socorro...chegou ao fim e eu não consegui...penso que fiz o meu papel como pessoa humana...fui até ao fim dos meus limites...)E9; (...ninguém está preparado, por mais que seja um processo crônico de doença, ninguém está preparado, é muito difícil e assim, e quando tem realmente a morte até como profissional, por mais que eu vivencie muito, na hora não sei o que falar, nem o que fazer...)E15; (...o medo de presenciar a morte faz com que, às vezes, nos afastemos desses pacientes... )E23; (...if you don’t have that balance, then I don’t think I would have lasted…it’s like a distancing thing you do in your head or something or maybe in your heart or something…there’s kind of a line that you learn to not cross...)E36. O enfermeiro adota atitudes de distanciamento perante o doente terminal, o que reduz o seu o seu papel apenas à prestação de cuidados essências, descurando a comunicação. O distanciamento pode ser do tipo comportamental e cognitivo, sendo que o comportamental consiste em adotar comportamentos de fuja e de evitamento, e no cognitivo recorre-se a técnicas para ocupar o pensamento com algo diferente do problema interno (Ramos, 2002). 103 Para Rockembach, Casarium e Siqueira (2010), o distanciamento e o sentimento de indiferença podem ser entendidos como um mecanismo de defesa perante a finitude. Segundo Rossa (2007), os enfermeiros afastam-se dos doentes pelos sentimentos de medo perante a morte, e quase de uma forma inconscientemente, concentram a sua atenção no seu trabalho e no processo de doença com o intuito de afastar expressões de temor e de morte. 2.1.3. Fuga A fuga esteve presente nas falas dos enfermeiros em alguns estudos: Fuga - (...acho que isso nos custa muito e como tal a nossa tendência muitas das vezes é fugir, se calhar esse cuidar também é influenciado negativamente...)E1; (...eu acho que a maior parte de nós foge como...como das minhas primeiras experiências é, a... vamos deixá-los estar sozinhos...)E1; (...por outro lado como não há tempo para estar até ao fim vamos embora, vamos deixá-la sozinha o que acaba por ser uma incongruência...)E1; (...quando o doente morria corriam-se as cortinas, fechava-se o biombo, a família não entrava para nós não termos esse confronto e nós estávamos era sempre desejosos para que acabasse o nosso turno...para que isso nunca acontecesse no nosso turno...)E4; (…nós enfermeiros temos atitudes de fuga porque receamos a nossa própria morte, como a morte dos nossos familiares e amigos próximos e por conseguinte tentamos não nos envolvermos muito, mantemos uma certa distância…)E5; (...a necessidade de fugir por não saber qual a atitude a ter perante a família o doente...pelo que...olha...construo muros dentro de mim...)E5; (...mas a morte assusta-me muito porque não sou capaz de definir nem encontrar estádio para ela...assustame muito eu sou daquelas enfermeiras que me ponho atrás de um biombo para ver se vejo alguma coisa mas ainda não consegui ver nada, mas um dia vou ver...)E9; (...nem sempre nós nos sentimos confortáveis naquela posição...isso mexe com os sentimentos nossos, com uma série de outros fatores que muitas vezes nos desculpamos com a falta de tempo real para fugirmos um bocadinho àquela situação, porque interfere com muitos sentimentos...)E9; (...sim...sim foge-se um bocado não sei quais os motivos que levam a fugir ainda não avaliei bem esse aspeto...)E9. Para Silva (2009), os enfermeiros sentem dificuldades no confronto com a morte bem como na comunicação com o doente e com a sua família, sendo que as atitudes de se desligar do 104 doente e da própria morte são evidentes, bem como através da adoção de comportamentos de fuja. Os enfermeiros referiram que adotam mecanismos de defesa, como as atitudes de fuga, expressando assim, comportamentos desajustados perante o sofrimento do doente. As atitudes de fuga adotadas representam a solução encontrada para não ter que lidar e enfrentar com os seus próprios medos e frustrações, por défice de conhecimentos, por execução de técnicas invasivas, pelo despertar de emoções e pela dificuldade em lidar com a dor. 2.1.4. Cuidado mecanizado O cuidado mecanizado, focado nos procedimentos técnicos e na doença, esteve presente nos depoimentos dos enfermeiros: Cuidado mecanizado - (...não vamos aos extremos de nos influenciarmos com as situações e passa e... pronto...fazemos o que temos a fazer e toca a andar e...)E1; (... eu acho que o cuidar profissional, pronto é assim...há o tal cuidar mecanizado impessoal, eu acho que é um bocado, nem... nem sei se é cuidar para ser muito sincera mas pronto é a tal coisa, há a tal rotina...)E1; (...somos muito profissionais, muito mecanizados e temos o tal véu...a tal pele...)E1; (...sabemos que é importante não substituir o doente mas não temos disponibilidade, temos que cumprir as rotinas…)E5; (...é impossível continuarmos a valorizar mais o fazer do que o ser...)E8; (...fazem coisas que não deveriam fazer, entubam o paciente...não precisa você atuar desta maneira...)E18. Os enfermeiros adotam um cuidado mecanizado como forma de proteção, sendo que por vezes reconhecem que não estimulam o doente e a sua família para uma participação ativa. Assumem assim uma maior preocupação com o cumprimento de rotinas instituídas e procedimentos padronizados pelos serviços, centrando-se no corpo e no controlo da progressão da doença, encarando o doente como um corpo-máquina, visão esta associada à filosofia de cuidados do modelo biomédico. O profissional de saúde adota mecanismos de proteção através do estabelecimento de rotinas e de protocolos sem ter em conta as características particulares de cada doente, argumentando a falta de tempo e de disponibilidade (Kovács, 2003 cit. Campelos, 2006). Assim, como refere Costa (2011, p.46) "a abordagem da enfermagem, sob a perspetiva biomédica, corre o risco 111 atualização, de tratamento, de parte científica de estar lendo sobre oncologia, como é que é a dor, como é que é a medicação...)E13; (...it is just a matter of learning some coping skills...perhaps if you have some counselling experience or something like that will be helpful...)E24. A formação contínua foi considerada uma estratégia adotada pelo enfermeiro para colmatar as suas fragilidades formativas e pessoais. Para Ramos (2002), a procura de informação pelo indivíduo consiste numa estratégia que assenta na pesquisa e na procura de informação específica para lidar e resolver os problemas. O mesmo autor refere ainda que o enfermeiro consegue modificar as condições que estão na origem dos seus problemas através do investimento em ações de busca de informação que lhe possibilita saber o que fazer e assim, ter um auto controlo com os fatores determinantes dos problemas identificados. Também Valente (2008) refere que o enfermeiro para reduzir as dificuldades impostas, deve ter uma atitude de reflexão, de motivação e de pesquisa, bem como a imaginação, a flexibilidade e o gosto por desafios. Assim, segundo Campelo (2006), cuidar de doentes terminais não é fácil e requer maturidade pessoal e profissional, que pode ser adquirida através da formação e de técnicas de apoio de forma a fornecer a estes profissionais estratégias e competências para lidarem eficazmente na terminalidade. 2.2.4. Reflexão e partilha com os colegas Os enfermeiros revelaram recorrer à reflexão da morte e à partilha das suas experiências com os elementos da equipa: Reflexão e partilha com os colegas - (...mas às vezes, informalmente, conseguimos desabafar um bocadinho estarmos um bocadinho uns com os outros...)E1; (...falamos realmente em equipa... é raro a pessoa que morra, ou durante a noite ou durante a manhã, que não se fique a falar para a tarde, ou que se fale ainda no outro dia porque há sempre pessoas que ficaram mais marcadas e ao fim e ao cabo queremos saber como é que foi e acabamos por conversar e...acabamos por ajudarmos a ultrapassar uns aos outros...)E1; (...comento os casos com outros profissionais...)E2; (...ouvir experiências de pessoas mais velhas, ajudou-me...)E8; (...procurando participar de simpósio, de congresso, sair conversando com outros 112 profissionais...)E13; (...I talk to colleagues and we do actually discuss how we feel or how something could have been managed and we give support that way...)E27; (...when we feel frustrated and stressed, the team members can support, understand, and accept us...when I talk about my thoughts, the team members can forgive me, listen to me, accept my crying, and give me a hug...)E29; (...I felt it as a progress in my own way that I could trust on the other members of the team to take care of motherless children and not face a break down myself...)E33; (...there is more of a need to talk to one’s colleagues instead…than there is perhaps, if one works with broken legs the whole time…)E35. Os enfermeiros para ultrapassar as dificuldades recorrem a momentos de reflexão, como conversar, partilhar experiências e desabafar as suas angústias com colegas de profissão de formar a aliviar e a procurar alguma identidade na sua forma de sentir. De igual forma, os enfermeiros referem que as reuniões em equipa para a partilha de experiências os ajuda a gerir emoções. De acordo com Phaneuf (2002, p.228) a necessidade de apoio é considerado "um mecanismo que leva a pessoa a gerir os seus conflitos voltando-se para os outros para pedir ajuda, o suporte e a compreensão". Para Rossa (2007), a equipa consiste na principal rede de apoio do enfermeiro e desempenha um papel fundamental no seu suporte psicológico e emocional. A mesma autora refere que o trabalho de partilha de emoções pode aliviar muitos dos conflitos internos do processo de luto e pode alterar o comportamento dos enfermeiros, transformando as atitudes e as intervenções. Já Frias (2001) refere que usualmente os enfermeiros não são encorajados a exporem os seus sentimentos, nem a partilhá-los com a equipa. Finalizando, segundo Peterson et al. (2010), os enfermeiros ao lidarem com a experiência stressante de cuidar do doente terminal, necessitam de programas e recursos para ajudá-los a desenvolver mecanismos e estratégias, de forma a prepará-los para a terminalidade do doente e apoio à sua família. 3. COMPETÊNCIAS DO ENFERMEIRO NA TERMINALIDADE Para os CP, a saúde e a doença são considerados processos individuais coletivos, que se desenvolvem num núcleo biológico que é afetado pelos processos físicos, psicológico, sociais 113 e espirituais, sendo estas dimensões presentes no passado e no futuro do doente (Santos, Pagliuca e Fernandes, 2007), e para tal, é necessário que os enfermeiros apresentem competências que promovam a qualidade destes cuidados. Para Pires (1994, p.5), as competências assumem-se como "capacidades de pôr em prática numa determinada situação profissional, um conjunto de conhecimentos, de comportamentos, de capacidades e atitudes que podem ser decomponíveis em ser, saber, saber fazer". Já Frias (2001) refere que possuir conhecimentos não significa ser competente, pois a competência não é um estado ou um conhecimento possuído, sendo que esta não se reduz nem a um saber nem a um saber-fazer. Assim, neste capítulo são expostas as competências que os enfermeiros identificaram como na sua prática profissional em cuidados à pessoa em processo de morrer e morte. Este capítulo encontra-se organizado em quatro categorias relacionadas com as competências focadas: na promoção dos direitos do doente terminal; na satisfação das necessidades do doente terminal; na relação enfermeiro-doente; na relação enfermeiro-família e na comunicação. 3.1. COMPETÊNCIAS FOCADAS NA PROMOÇÃO DOS DIREITOS DO DOENTE TERMINAL Os cuidados paliativos são reconhecidos como um elemento essencial dos cuidados de saúde de forma a promover a os direitos fundamentais da pessoal, assumindo-se assim, uma obrigação social (Parece, 2010). De acordo com os Deveres e Direitos do Código Deontológico do Enfermeiro - Artigo 82º, nomeadamente no cumprimento do respeito pelo direito da pessoa à vida durante o ciclo vital, o enfermeiro deve: atribuir à vida de qualquer pessoa igual valor, pelo que protege e defende a vida humana em todas as circunstâncias; respeitar a integridade biopsicossocial, cultural e espiritual da pessoa; participar nos esforços profissionais para valorizar a vida e a qualidade de vida e recusar a participação em qualquer forma de tortura, tratamento cruel, desumano ou degradante (OE, 2003). Assim, nesta categoria, são abordadas as competências dos enfermeiros focadas na promoção dos direitos do doente terminal, nomeadamente: a qualidade de vida; a dignidade humana e o conforto; a autonomia; a individualidade; o direito à informação e a satisfação de desejos. 114 3.1.1. Qualidade de vida A promoção da qualidade de vida do doente terminal esteve presente nos discursos dos enfermeiros: Qualidade de vida - (...cuidar do doente moribundo é...dar-lhes a melhor qualidade de vida possível nesta fase final...)E1; (...levar a pessoa a ter uma melhor qualidade de vida ou qualidade de bem-estar até ao fim dos seus dias, proporcionar tudo o que englobe qualidade...quer a nível físico, emocional, psicológico, conforto...até que a morte chegue proporcionar o melhor conforto e qualidade de vida à pessoa...)E6; (...promover a qualidade, dar assistência, medicação, não deixar sentir dor, mudar de decúbito, medicação, alimentação...todos os cuidados necessários para um resto de vida com o mínimo de qualidade possível...)E16; (...dar qualidade de vida à sobrevida dele...)E18; (...é fundamental o emprego do paliativismo aos pacientes com doenças que ameaçam a vida...a equipe de cuidadores devem tentar ao máximo acrescentar qualidade de vida nos momentos finais...)E19; (...são cuidados prestados que visam o conforto e bem estar do paciente, minimizando os sintomas da patologia terminal melhorando a qualidade de vida...)E21; (...helping to make life as good as it can be, for as long as it can be...)E38; (...as pain free as possible and having as good a quality of life as possible until it’s over...)E38. Os enfermeiros dos estudos referiram querer humanizar o processo de morrer e de morte do doente terminal. Para Estanque (2011), o fim de vida do homem possui um valor inestimável que não é inferior a nenhum outro, reclamando uma maior humanização do processo de morrer. Também Watson (2002) refere que cuidar do outro requer uma elevada consideração e reverencia pela vida humana. Assim, o enfermeiro deve responsabilizar-se pela manutenção da qualidade de vida do doente não se esquecendo que essa qualidade assume uma dimensão subjetiva (Deodato, 2014). Na sociedade atual, segundo Moreira (2001), deve-se privilegiar o acompanhamento na terminalidade aliviando a dor física e psicológica, promovendo a qualidade de vida sendo imprescindível o respeito por todos os direitos do doente terminal. Os CP promovem a preservação da dignidade humana, atendendo à qualidade de vida nos últimos momentos, aliviando a dor e proporcionando o apoio psicológico e espiritual (Parece, 2010). 115 Neste sentido, é necessário que os enfermeiros apresentem uma atitude humanizada que promova o conforto e o respeito pela singularidade de cada indivíduo, para que o momento de fim de vida seja rodeado de humanismo (Paulini, 2007). 3.1.2. Dignidade humana e conforto A morte digna é considerada como aquela que ocorre com o menor sofrimento possível (Deodato, 2006). Nesta subcategoria, o enfermeiro procura respeitar e promover a dignidade do doente através de uma morte digna e com o máximo de conforto: Conforto - (...uma emergência o conforto, não é emergência nenhuma ficarmos sem soros, não haver antibióticos, blá; blá; blá; blá, porque isso agora não vai interessar neste tipo de pessoas...)E1; (...sabemos que vai morrer e se tivermos que a picar mais três ou quatro vezes porque já está com edemas e não sei quê estamos a causar-lhe sofrimento ou outro tipo de manobras, que às vezes não são as técnicas que vão salvar já nada, se calhar era melhor não as fazer e dar-lhe mais algum conforto...)E1; (...as atitudes que adoto são todas no sentido de promover o máximo de conforto...e isto passa muito pelo acompanhamento e disponibilidade que prestamos...)E3; (...eu gosto efetivamente de me centrar no doente e gosto do conforto do doente acima de tudo...mas acho que isso faz parte da equipa, não é?...cada um ter um bocadinho mais de jeito para uma coisa e depois no geral as coisas correm bem...)E4; (...tento aliviar o sofrimento massajando o corpo do doente com um creme hidratante de forma a aliviar-lhe as dores do corpo e ao mesmo tempo prevenir o aparecimento de úlceras de pressão…)E5; (...são cuidados para manter o conforto do doente quando da parte clínica já não há nada mais para oferecer ao doente...)E6; (...a este tipo de doentes, os cuidados são essencialmente o conforto, minimizar a dor e outros sintomas...)E7; (...manter os doentes confortáveis, calmos e sem dor...)E7; (....ter o doente confortável...)E8; (... não deixar morrer o doente com sede que eu acho muito importante e deve ser muito aflitivo estar com os lábios extremamente secos e não ter ninguém para os umedecer...)E8; (...tento valorizar essencialmente o conforto, a ausência de dor e o acompanhamento...)E9; (... todos os cuidados que envolvam o conforto, se a pessoa tem calor se a pessoa tem fome...em termos físicos o conforto, depois há todos aqueles cuidados em termos sociais e psicológicos...o doente não se sentir desprezado, estarmos próximos dele...permitir que os doentes tenham as suas famílias as pessoas significativas a cuidar deles...)E9; (...valorizo o conforto...prestar-lhe os cuidados 116 conforme ele se sinta bem, e conforme ele se sinta confortável, porque o que é conforto para mim poderá não ser para ele...)E9; (... eu tento confortar o paciente e a família...)E12; (...todos os cuidados e conforto..integridade daquela pessoa em termos de conforto físico...este paciente precisa de conforto)E18; (... somente dou o conforto para o paciente, sem prolongar o seu sofrimento com tratamentos invasivos)E19; (...os cuidados paliativos é uma modalidade de cuidar que valoriza o ser, suas queixas e proporciona o conforto...)E21; (...é uma modalidade de cuidar que promove conforto, qualidade de vida dos pacientes e seus familiares, em fase terminal atuando por meio do alívio do sofrimento)E21; (...it’s to give comfort to people in the last stages of their life...)E38. Foi evidente que os enfermeiros valorizam o conforto nos seus cuidados. Assim, o conforto holístico baseia-se em quatro princípios: o conforto é geralmente próprio de uma condição; o resultado do conforto é sensível às mudanças ao longo do tempo; qualquer intervenção de enfermagem holística melhora o conforto ao longo do tempo e o conforto total é maior do que a soma das partes (Dowd, 2004 cit. Nicolau, 2013). O cuidado ao doente terminal deve focar-se no seu acompanhamento, no alívio de sintomas e sofrimento e na promoção do máximo bem-estar, conforto e dignidade humana durante os seus últimos dias (Valente, 2008). Dignidade humana - (...a pessoa tem direito a tê-la...a morte...e a ser respeitada e que nós temos que ter a capacidade de a aceitar...)E1; (...também temos que, se calhar, ajudar uma pessoa a morrer e mais...mais calmamente e mais serenamente...)E1; (...quando sei que é uma fase terminal...eu tento dar a maior dignidade à pessoa e isso é tentar ajudá-la a terminar todos os assuntos...)E3; (...procuro ter sempre respeito, respeito pelo momento, procurando proporcionar à pessoa que morre o maior conforto, a maior serenidade e dignidade...)E3; (…eu digo que o ser humano tem uma esfera holística que o identifica como tal...o sentido de cuidar está em sermos solidários para com o doente e família de forma a humanizar e dignificar este fim de vida…)E5; (...são os cuidados que podemos prestar ao doente para lhe dar uma morte digna e os últimos dias com, com algum conforto...)E6; (...ao cuidar de um doente terminal, nós temos sempre que nos colocar no lado do doente e da família do doente, havendo sempre um respeito máximo pela dignidade do doente...)E7; (...é a qualidade da dignidade de ela morrer pelo menos com o mínimo de desconforto possível...)E9; (...penso que quando não mais existe perspectivas de cura, devemos promover o conforto físico, emocional 117 e espiritual...evitar terapias abusivas, a distanásia que prolonga o sofrimento humano e promover a ortotanásia ou seja morrer com dignidade...)E19; (...o direito de morrer com dignidade, sem o emprego exagerado de procedimentos fúteis...direito de morrer próximo aos familiares...em casa...com conforto da dor...)E19; (...esses cuidados vão...favorecer uma morte digna ao paciente...além de apoiar os familiares durante o cuidado...)E21; (...the best part is making a difference to the way people spend the closing times of their illness...actually making a difference and giving somebody a good death...)E27; (...even if they would be at the end, we try to help them to have a dignified death or pass through it more easily, and it makes us satisfied...)E28; (...it was the last moment, so we hoped the patients’ families had the best memory at the last moment...thus, postmortem care is very important for the patients...)E29; (...I have worked in the hospice for a long time and understood that I could provide good care to patients to help them have a good death...)E29; (...it's literally controlling symptoms and allowing people to die with dignity...)E32; (…with a sense of dignity and not ceremony...treated with the utmost respect to the patient’s wishes...)E37. Na maioria dos estudos foi evidente a intenção dos enfermeiros em proporcionar a qualidade e a dignidade na arte de morrer, considerando nas suas intervenções o alívio do sofrimento e a promoção do bem-estar e do conforto do doente. O enfermeiro na sua atuação deve: oferecer cuidados totais, respeitando a pessoa como um ser biopsicossocial e espiritual; promover cuidado personalizados de forma continuada; centrar os seus cuidados no binómio doentefamília; ter presente que há sempre algo a fazer mesmo quando a cura já não é possível; otimizar e promove um ambiente propício ao controlo e alívio de sintomas e por fim, promover a autonomia e dignidade do doente, contribuindo para a elaboração de objetivos terapêuticos (Valente, 2008). A forma como se lida com o outro, que experiencia uma situação de doença deve ser pautada pelo respeito à pessoa que é e ao corpo que veicula a sua existência, pelo que as ações de enfermagem devem ser reveladoras do significado e do respeito por uma pessoa que sofre e que existe num corpo em dificuldades (Honoré, 2004). 3.1.3. Individualidade e autonomia Foi presente nos estudos, que os enfermeiros encaram o doente como um ser único: 118 Individualidade - (...como ser humano único não há que prestar cuidados iguais, não há mais nada desigual do que tratar dois doentes por igual, então cada doente tem um cuidar diferente do outro na sua fase terminal...)E1; (...a nossa maneira de ser, a nossa maneira de cuidar daquele doente naquela situação, claro que não é igual para todos os doentes, não é...)E1; (...quer dizer a pessoa não é uma patologia, não é !?...eu conheço aquela pessoa como uma pessoa e não como uma patologia...)E1; (...tentar compreender cada pessoa como um ser único...)E3; (...o nosso cuidar e nomeadamente na prestação dos cuidados de higiene temos que ter sempre presente que é um corpo de uma pessoa e que esta tem necessidades, crenças e vontades e por conseguinte a minha intervenção tem sempre por base uma pessoa que está a morrer que está a sofrer e que precisa que eu a olhe como um ser que tem vida …)E5; (...é necessário que tenhamos sempre o cuidado de manter a pessoa tapada com um lençol...não necessitamos de expô-la...)E5; (...nunca mais vai haver uma como ela...)E8; (...às vezes o levantar-se para o cadeirão por exemplo, escolher a fase que ele se sinta melhor e negociar com ele o tempo que deve ficar no cadeirão mesmo de forma a ele estar confortável...)E9; (...good communication, support for the family, respecting people as, you know, an autonomous person...respecting them as people you know, whatever field whatever setting you're working in...)E32; (...I went in and I said ‘what do you want to do today? what are your priorities and your care today?...and he said, ‘oh, I wouldn’t mind being clean, having a bath’...so every day we kind of had a routine where I would give him this bed bath, but we’d put on this music that he liked and we’d do the bed bath...)E36; (...this person belonged you know...yes, you know him...they’re not just a number to fill up your beds...)E37; (...the hospice philosophy even in a care center has changed it to a point where you look at it as comfort only, and there’s no schedule, there’s no set time to get up, no set time to eat...)E38. Os enfermeiros revelaram que cuidar verdadeiramente do doente implica encará-lo como um ser único e como tal, a relação estabelecida entre enfermeiro-doente é pautada por sentimentos nobres como o amor, o cuidado e o afeto (Fernandes, 2012). Para Renaud (2006, p.71), o enfermeiro no cuidado ao doente sem possibilidade de cura deve encará-lo como um "ser humano na sua individualidade mais concreta, isto é, na sua singularidade". Os enfermeiros procuram promover a autonomia e a participação do doente em fim de vida no processo de tomada de decisão: 119 Autonomia - (…procuro avaliar com o doente o que consegue fazer...é muito importante e pela minha prática do dia-a-dia tenho verificado que o doente sentir-se dependente acarreta um sentimento de tristeza e de afastamento familiar...)E5; (...o respeitar quando ele querem ser alimentados, o que eles querem também, facilidade de lhes dar daquilo que é possível ou pedir à família quando há possibilidade...percecionar o que eles querem, porque em determinados momentos somos demasiados autoritários...impomos cuidados...o doente pode nem sempre os não aceitar e nós nem sempre exploramos essa situação...)E9; (...é fundamental respeitar a autonomia do paciente...)E19; (...do you want a wash now?...oh, I think you should have a wash now...ok?...they're just very small examples of that, so I think we will...it's certainly the way nursing is going generally, but I think also that the design of the ward it'll help us to be able to encourage them to sort of make their own decisions...)E32; (...oh... he had great independence yeah, it was his bed, but it was his home and he treated it like he was living in a house because he came and went and did his own thing as normal…)E37; (...everyone is different, some people would rather be in a little pain and not be sleepy, others are happy to be sleepy...that’s why it is important to find out on the first visit, find out what they want...)E38. Segundo Cabral (1996, p.53) cit. Rossa (2007), o princípio da autonomia é "chamado princípio da liberdade, prescreve o respeito pela legítima autonomia das pessoas, pelas suas escolhas e decisões, que sejam verdadeiramente autónomas e livres". Perante a progressiva perda de autonomia do doente terminal, espera-se que o enfermeiro o auxilie na definição de estratégias de adaptação ao seu grau de dependência, encorajando-o a participar na tomada de decisões para que mantenha o sentido de participação e de controlo (Carvalho & Botelho, 2011). Assim, Deodato (2014, p. 91) refere que o enfermeiro ao respeitar o doente "se dirige à vida e à valorização inequívoca, à promoção de modos de vida que se realizam com os outros, que defende a autonomia e o poder individual para encaminhar a sua vontade". Este respeito deve ser focado na preocupação pela pessoa como um ser único, com dignidade própria e em plena autonomia que lhe é inerente (Pinto, 2003). 120 3.1.4. Direito à informação Em alguns estudos, os enfermeiros referiram a preocupação em informar o doente terminal sobre os cuidados prestados: Direito à informação - (...a vontade de explicar até ao doente o que é que vai acontecer provavelmente ...)E1; (...no caso da terapêutica para alívio da dor muito se evolui, procuro e defendo que o doente bem como a sua família façam parte das nossas decisões, embora reconheça que neste hospital nem sempre é fácil...)E5; (...eles tentam sempre saber até às vezes a medicação que estão a fazer, exames que mesmo assim vão fazendo, em que eles vão perguntando e nós vamos dando resposta...)E9; (...nós temos o dever de lhes explicar...para que eles também facilmente poderem compreender...)E9; (...they at least should be able to use sedative drugs, but the physician is the one who decides even about using sedative...)E30. O doente terminal possui o direito à informação, que está relacionado com o conceito de verdade acerca do seu estado de saúde (Pinto, 2003). O doente sem o conhecimento sobre a sua doença e o prognóstico não poderá participar no seu plano terapêutico nem dar o seu consentimento informado (Silva, 2008). De acordo com o Código Deontológico do Enfermeiro, no Artigo 84º, referente ao dever de informação, o enfermeiro deve: informar o indivíduo e a sua família no que respeita aos cuidados de enfermagem; respeitar, defender e promover o direito da pessoa ao consentimento informado; atender com responsabilidade e com cuidado todo o pedido de informação ou explicação feito pelo indivíduo em matéria de cuidados de enfermagem e informar sobre os recursos a que a pessoa pode ter acesso, bem como sobre a maneira de os obter (OE, 2003). Os enfermeiros devem estar sensibilizados para este direito, sendo fundamental que mantenham o doente e sua família informados sobre todo o processo terapêutico, gerindo a informação e o momento de a transmitir (Pacheco, 2006). 3.2. COMPETÊNCIAS FOCADAS NA SATISFAÇÃO DAS NECESSIDADES DO DOENTE TERMINAL O doente terminal tem necessidades que precisam de ser satisfeitas e para tal, o enfermeiro para além das suas competências técnicas deve também valorizar os aspetos relacionais 127 Satisfação das necessidades básicas - (...tentar satisfazer as necessidades básicas...)E1; (...os cuidados básicos a... da higiene e conforto, da mobilização da alimentação, da hidratação ...)E1; (...tentar dar resposta, de forma a satisfazer as necessidades de alguém que está a terminal a vida e que precisa de estabilidade máxima...)E3; (...quando estamos com a doente e identificamos necessidades, a nossa intervenção é direcionada e por conseguinte intervimos no alívio do sofrimento...a identificação de necessidades também é realizada através da passagem do turno, através dos familiares e equipa de saúde em diferentes momentos do turno...)E5. Embora em menos quantidade, os enfermeiros referiram dar importância à identificação e à satisfação das necessidades do doente em fim de vida, sendo esta competência fundamental para avaliar as intervenções de uma forma contínua. Como é referido no Regulamento de Competências Específicas do Enfermeiro em Enfermagem em Pessoa em Situação Crónica e Paliativa (OE, 2011, p. 3), o enfermeiro nas suas funções "identifica as necessidades de intervenção especializada a pessoas com doença crónica, incapacitante e terminal. Concebe, implementa e avalia os planos de cuidados, numa abordagem abrangente, compreensiva, numa avaliação holística da saúde do indivíduo e da satisfação das suas necessidades, recursos, objetivos e desejos, com vista a preservar a Dignidade, a maximizar a sua qualidade de vida e a diminuir o seu sofrimento". Assim, o enfermeiro é o profissional que mais tempo passa com o doente, sendo necessário que dê especial atenção à monitorização de sintomas e à identificação de necessidades, de forma a promover o máximo de bem-estar e qualidade de vida (Valente, 2008). 3.2.6. Cuidado focado na imagem Os enfermeiros demostraram cuidados focados na imagem e na estética do doente terminal: Cuidado focado na imagem - (...uma higiene mais cuidada, termos às vezes a boca, que eles têm...a boca com alguma sensação de fresco dá-lhe alguma qualidade...)E1; (...penso que ao melhorarmos a sua imagem corporal estamos automaticamente a melhorar o seu bem-estar, pois estamos e afirmo a diminuir a sua ansiedade pelo medo que tem de o seu aspeto físico afastar as pessoas...)E5; (...se faz a barba todos os dias, se gosta do pijama abotoado ou desabotoado, se 128 gosta das pantufas azuis...)E8; (...houve uma doente recentemente por exemplo os bochechos, os cuidados de higiene oral eram muito importantes ela adorava...)E9. Para Neto (2004), uma das fontes de maior sofrimento do doente terminal corresponde à alteração da sua imagem corporal provocada pelo processo de doença. Também Barbosa & Neto (2006) referem que a auto-imagem representa um dos aspetos de perdas associadas à doença terminal. Assim, segundo Bittencourt et al., (2009), quando ocorre qualquer distúrbio da imagem do doente surgem fragilidades e desequilíbrios que levam à desarmonia do homem com o mundo, sendo por isso necessário que o enfermeiro envolva nos seus cuidados a atenção da imagem corporal, reconhecendo o doente como um ser único e singular. 3.2.7. Gestão do ambiente e a promoção da distração A gestão do ambiente e a promoção da distração do doente terminal estiveram presentes em alguns estudos: Promoção da distração - (...leituras e a música é uma estratégia que por vezes utilizo porque penso que favorece o doente...)E5; (...tento distrair o doente pergunto se quer ver televisão ou ver uma revista, por detrás disto tenho sempre a intenção que o doente não se desligue da vida…)E5. Os enfermeiros procuram no seu processo de cuidados utilizar meios de distração de forma a criar momentos agradáveis e permitir ao doente a sua conexão com o mundo que o rodeia, facilitando assim a abstração do seu sofrimento. Gestão do ambiente - (...dou-lhe espaço, tempo e um local para refletirem sobre a vida do moribundo...)E3; (...permitir-lhes estar e deixá-los trazer o padre ou quem quiserem tentando deixá-los num espaço reservado...)E3; (... é necessário que nós tenhamos em atenção o barulho, que na maior parte das vezes é para o doente e mesmo para a família incomodativo, estes doentes precisam de estar num espaço calmo que não aumento o seu stress, o cheiro, principalmente o da comida e o das fezes implica, termos que ter cuidado e sensibilidade para diminuir o contacto do doente com estes cheiros…)E5; (...procuro ter em atenção os fatores provenientes do meio ambiente como o barulho, os cheiros, o aglomerado de visitas e principalmente o excesso de luz, pois estes doentes referem como ser perturbador...)E5; (...o ambiente mais sossegado com menos ruido com menos luz, tudo um pouco, podermos fornecer até coisas 129 que eles gostem, que queiram...)E9; (...proporcionar um ambiente calmo...)E9; (...como equipa acabamos sempre por favorecer, ou tentar arranjar um espaçozinho, ou tentar privatizar a zona um pouco mais isolada, dar algum conforto à família para estar sentada, mais junto...)E9; (...minha experiência diz-me que estar atento ao meio envolvente é fundamental para que o doente se sinta realmente confortável...nesta etapa da vida a pessoa valoriza o que para nos, as vezes, é considerado irrelevante e sem importância...)E10; (...amenizar...os cheiros, ele se preocupa se estiver num lugar, ele acha que qualquer coisa de errado é dele...)E18; (...a patient with terminal cancer needs to be nursed in a quiet convenient environment not a busy ward...)E24. Foi evidente que perante a proximidade da morte, os enfermeiros passaram a gerir o ambiente de forma mais acolhedora, providenciado o conforto e a privacidade do doente terminal. A otimização do espaço físico deve focar-se num ambiente calmo, de apoio e de abertura (Valente, 2008). Já Frias (2008) refere que o ambiente influencia a prestação de cuidados de enfermagem pelo que a existência de um quarto privado para o doente terminal morrer pode também levar a situações que comprometam a dignidade e em último caso, ao isolamento. É necessário que o enfermeiro faça a gestão do ambiente e da presença de pessoas significativas, para que o conceito de privacidade não leve ao isolamento do doente moribundo. Assim, para Gameiro (1998, p.9), "o controlo da dor física, o ambiente do alojamento, as condições de conforto e de higiene, as facilidades de visita e de permanência de familiares ou de outras pessoas significativas, entre outros aspetos são questões importantes e que exigem a atenção de uma equipa multidisciplinar em que a responsabilidade da enfermeira se destaca pelo seu papel de proximidade e de maior permanência em contacto direto com o doente". 3.3. COMPETÊNCIAS FOCADAS NA RELAÇÃO ENFERMEIRO-DOENTE A enfermagem é considerada uma profissão de relação, em que os enfermeiros lidam diariamente com doentes, trabalhando em contextos em que a morte é uma presença constante, sendo extremamente difícil e doloroso enfrentar essa realidade (Tojal, 2011). Ao considerarmos a profissão de enfermagem como humanista, pode-se inferir que lhe está implícita a relação humana, quer seja com o doente quer com a equipa multidisciplinar, logo 130 pode-se considerar que se trata de uma profissão onde as relações interpessoais ocupam um lugar de destaque (Costa, 2009). Nesta categoria, são abordadas as competências dos enfermeiros focadas: na relação enfermeiro-doente: na proximidade e no acompanhamento; na relação de confiança; na intencionalidade e no compromisso. 3.3.1. Proximidade e acompanhamento A presença efetiva do enfermeiro foi reconhecida como essencial no acompanhamento do doente terminal: Proximidade e acompanhamento - (...na prática o apoio é uma coisa muito complexa, às vezes passa simplesmente por estares lá, tu ou a família, basta esse gesto para as pessoas se sentirem apoiadas ...)E1; (...a maior parte das vezes não é preciso dizer nada realmente, porque realmente a presença do enfermeiro...)E1; (...acompanhamento da pessoa até que a morte ocorra...)E3; (...eu sinto que quando estou presente, demonstrando esta presença à doente, ela consegue mostrar o que lhe vai na alma e quase sempre no final diz sentir-se melhor, por vezes até dizem que as dores desapareceram…)E5; (...estar mais perto dele...)E7; (...máximo de atenção possível, mais disponibilidade, mais um contacto direto...)E7; (...sentirem que estão acompanhados...)E7; (...não tenho medo de ir às salas de noite...)E8; (...é a facto do doente não se sentir desprezado...estarmos próximos deles...)E9; (...mas o sentirem que a gente favorece a presença, o sentir que a gente está presente, se for necessário alguma coisa, acho que os deixa um pouco tranquilos...)E9; (...acompanhar é mais do que estar com ele...é viver intensamente com ele e com a família de modo que a solidão e o desespero diminuem significativamente...)E10; (...procurar estar sempre próximo dele...)E13; (…é de muita importância, pois este momento, todas as possibilidades de vida se esgotaram... enfermeiro é a pessoa e o profissional que está próximo do paciente...)E19; (...I learned from people that they need us to be there and spend time with them...over time I realized that this is the most important thing in the care...)E28; (...you don't have to actually say anything...you can just be there...)E32; (...I learned from people that they need us to be there and spend time with them...over time I realized that this is the most important thing in the care...)E33; (..you’re very aware when somebody is dying, and I would be very aware and I would be in and out all the time...and not leave them on their own…)E37; (...I think for me it's an unspoken contract that I 131 ’ll be there...it doesn't matter to me if you can't give me anything back, I am still willing to be here, and that, for me, is the hospice nurse's contract...)E39; (...today you can just touch their hand or give a hug...just be there...)E39. Os enfermeiros referiram proporcionar o acompanhamento do doente na fase final procurando estar presentes e disponíveis. É importante que o enfermeiro saiba conduzir o seu envolvimento com o doente de forma eficaz e saudável, proporcionado um cuidado humanizado, que envolva o calor humano e o carinho (Benincá, Fernandez e Grumann, 2005). A presença efetiva do enfermeiro requer atenção no cuidado prestado, através da comunicação dessa disponibilidade ao doente e à sua família (Santos, Pagliuca e Fernandes, 2007). Também Sapeta (1997) refere que o doente terminal espera mais do enfermeiro do que a simples execução de técnicas e procedimentos, procurando um suporte humano na busca desesperada do alívio ou da cura da sua doença. Para Cândido (2004), o enfermeiro ao estabelecer uma relação terapêutica com o doente terminal estabelece uma relação de proximidade que nem sempre é fácil de gerir. Para tal, é necessário que o enfermeiro desenvolva atitudes que favoreçam o acompanhamento, como: saber ouvir as necessidades e os seus receios; saber gerir uma presença silenciosa; proporcionar abertura, recetividade e atenção às diferentes dimensões do doente que sofre física e espiritualmente (Martins, 2006). "É mais difícil do que fazer o que os enfermeiros normalmente fazem nestes casos: a visita apressada do enfermeiro...é mais simples do que sentarmo-nos à cabeceira de um doente terminal e falar com ele sobre o que o preocupa" (Morris, 1989, p.3 cit. Rossa, 2007). Nisto, a presença do enfermeiro ao doente terminal representa a última dádiva que a ninguém pode ser negada (Oliveira, 2006). 3.3.2. Relação de confiança, intencionalidade e compromisso Foi evidente nas falas dos enfermeiros a intencionalidade e o compromisso de querer fazer mais e melhor pelo doente terminal: Intencionalidade e compromisso - (...a gente tenta se dar de todas as formas, tenta dar o seu melhor, para poder atender às necessidades dele...)E11; (...ir aprimorando todo o serviço, melhorando toda parte desde o atendimento com os pacientes, a educação com os funcionários...)E13; (...pra mim não existe um paciente que não se faça mais nada, enquanto há vida, enquanto houver batimento 132 cardíaco, até já o último respiro...)E16; (...isto significa que enquanto há vida temos o dever e a obrigação de cuidar, mesmo sabendo que o que fazemos é um paliativo a fim de confortar o pouco que resta...)E19; (...lets make this day the best day that we can for...so if there is something we can do for you we will...)E26; (...how I look after people, with the way I am, means that only the best I can do for them is good enough really...)E27; (...in the hospital you can always behave in the same way, but here you have to adjust and you can not behave in the same way among different persons...)E33; (...and I think I do a good job at it, I think I enjoy it, and I can, I can make a difference...)E38; (... you walk in and you don't always know what you are walking into...you are able to make a difference, you're able to make someone smile that wasn't smiling...)E39. Os enfermeiros demonstraram querer fazer mais e melhor para o doente e sua família, estando presente a intencionalidade na promoção do conforto e no bem-estar global. De acordo com Estanque (2011), o cuidar, como ideal moral, ultrapassa o ato específico de um enfermeiro individualmente e produz atos coletivos da profissão de enfermagem que têm consequências e repercussões importantes para o doente e sua família. Também a relação de confiança estabelecida entre o enfermeiro e o doente terminal esteve presente em alguns estudos: Relação de confiança - (...eu tive ai doentes lhe não lhe dei senão um ombro amigo...)E9; (...os nossos pacientes ficam muito tempo com a gente, eles voltam sempre, ficam às vezes meses internados, a gente cria um vínculo com eles...)E11; (...na oncologia ele se torna um amigo seu, uma pessoa que você, por mais que não queira, você tem uma relação de envolvimento com ele...)E11; (...eu tento me dedicar a eles, dar atenção, me interessar pelo que eles estão falando, ter um bom relacionamento com o acompanhante, brincar, conversar, você cria um vínculo muito forte com esses pacientes...)E13; (...estabelecer um vinculo com esse paciente né?!...enquanto, um vinculo, assim, de confiança e que...através desse vinculo, eu consigo prescrever e executar e fazer cumprir medidas que são necessárias, assim, pra ele, pro cuidado dele, pra melhor assistência dele e a gente, assim, também obter um retorno...)E17; (...If you have five minutes, ask if she wants her fingernails painted...it's always good to paint people's fingernails...and you think 'I'm just painting her fingernails ' but they then start talking to you about their life, and they get to know you a bit as well and, you know, you do those extra little things that you wouldn't normally do for other people...)E32; (...it’s a question of getting this special 133 relationship and if you don’t have continuity, or are not consistent you can’t create that relationship...)E35;(...you've opened a window that's so amazingly intimate and allowed me into a place that, in many regards, I had no right to be in...I am a stranger...I think it's what nursing is intended to be, there is always a relationship...)E39. Os enfermeiros relataram que para promover uma relação interpessoal eficaz com o doentefamília é necessário a acessibilidade e a disponibilidade, que deve assentar essencialmente numa relação de confiança. Para Gama (2013), a relação enfermeiro-doente é uma das muitas relações que afeta a forma como se desenvolve a trajetória da vida e da morte de qualquer doente. O processo de cuidar permite traçar com a pessoa cuidada um horizonte para onde ela pretenda caminhar, caminho este que deve estar repleto de laços de confiança e no respeito pela pessoa, de escuta ativa, de disponibilidade, de simplicidade, de humildade, de autenticidade, de humor e de compaixão (Hesbeen, 2000 cit. Rossa, 2007). Assim, para Gama (2013), o cuidar envolve o relacionamento interpessoal que tem origem na relação de ajuda e de confiança, na empatia mútua e que se desenvolve por base em valores humanísticos e em conhecimento técnico-científico. 3.4. COMPETÊNCIAS FOCADAS NA RELAÇÃO ENFERMEIRO-FAMÍLIA A família é considerada a unidade básica da sociedade, sendo o seu principal objetivo proporcionar o bem-estar aos seus elementos e quando um elemento se encontra dependente, a família representa o apoio social privilegiado (Moreira, 2001 cit. Castro, 2008). Nesta categoria são abordadas as competências dos enfermeiros focadas na relação enfermeiro-família, nomeadamente: no apoio psicológico e emocional; na disponibilidade e no acompanhamento; no envolvimento e na participação; na preparação da perda e da gestão do luto e na promoção da privacidade. 3.4.1. Apoio psicológico e emocional Os discursos dos enfermeiros evidenciaram que estes proporcionam o apoio psicológico e emocional à família do doente terminal: 134 Apoio psicológico e emocional - (...agora tens que ver bem o que é que aquela família...naquele momento precisam...)E1; (...apoio à família...)E3; (...reajo um bocado em função da família que está à minha frente, quando choram tento confortá-los...)E3; (...é assim em cuidados paliativos, não se consegue prestar bons cuidados paliativos sem prestar apoio à família ou seja, o doente não morre tranquilo, não tem uma morte digna se não souber que a sua família está dentro do possível bem...)E4; (...penso ainda que se torna necessário permitir e facilitar a expressão de medos dos familiares, este facto torna-se mais eficiente quando realizado longe do doente pois este permite maior abertura do familiar…)E5; (...é aliviante ter alguém que os compreenda e que diga que estão a dar o seu melhor, que estão a fazer o seu melhor...)E6; (...tentámos também, tranquilizar a família...)E7; (... não é preciso ter um dia inteiro, às vezes também dar um conforto ao doente e família se a gente de vez enquanto passar e disser como é que ele está? Está tudo bem? Como é que está? Precisa de alguma coisa? Às vezes também só cinco minutinhos de vez enquanto, acaba por ser o suficiente...para diminuir um pouco a ansiedade...)E9; (...conversando com as pessoas procurando saber o que elas pretendem de nós para as podermos ajudar nesta última fase...)E9; (... a gente tem que ter com a família...se está encarando isso de fato de maneira digna...)E18; (…significa que estou prestando assistência inclusive à emocional no momento que o paciente e a família mais precisam...)E19; (...cuidado prestado para aliviar o sofrimento do paciente portador de uma patologia crônica e sem cura, proporcionando conforto e minimizando as complicações, sendo de grande importância para o paciente com câncer terminal e sua família...)E21; (...there needs to be support for the family from a social worker and chaplain, though death is also personal, you cannot teach people how to handle it...)E24; (...I asked for assistance from oncology-palliative care staff and seek social worker/pastoral care assistance for emotional support to patient and relatives...)E24; (...I didn’t know why I had a special connection with some patients’ families...after the patients died, their families hugged me and cried just like I was part of their family...)E29; (...sometimes we make an appointment out of the hospital...such friendly relations help them to overcome their problems at least their psychological problems...)E30; (...so, it’s a lot of education for family, and a lot of listening, a lot of just feeling their fears, and listening to them, and trying to help them cope with what they’re feeling...)E38. Os enfermeiros relataram que cuidar do doente terminal implica cuidar da sua família e das pessoas que lhe são significativas. Assim, o enfermeiro deve atento ao sofrimento da família provocado pela perda, sendo da sua responsabilidade ajudá-la a expressar a sua dor em 135 relação à morte (Parece, 2010). Também Neto (2004) alerta que os enfermeiros devem adotar uma atitude pró-ativa, de forma a avaliar sistematicamente as necessidades da família. A mesma autora destaca a necessidade da criação de espaços e de programas próprios para a discussão com a família sobre a evolução da doença e dos tratamentos. 3.4.2. Gestão da disponibilidade e acompanhamento Os enfermeiros relataram demonstrar a disponibilidade e o acompanhamento da família do doente terminal: Disponibilidade - (...tento que eles compreendam que estou disponível para os ajudar no que eu puder e souber...)E3; (...procuro sobretudo mostrar disponibilidade para os esclarecer...)E3; (…considero fundamental relativamente à família mostrar disponibilidade de forma, a que eles possam comunicar os seus sentimentos, os seus medos em relação à situação que estão a viver para podermos assim melhorar o seu sofrimento…)E5; (...é necessário no meu entender e eu procuro sempre que tenho disponibilidade...ouvir os familiares sobre os seus sentimentos de forma, a que este possa ajudar o seu familiar a viver este período de forma mais tranquila....se nós conseguirmos que o familiar viva este momento com mais confiança, com menos dor, logicamente que este aspeto também se vai repercutir no doente...)E5; (...normalmente ofereço tudo o que o hospital pode dar a uma família, se for possível permanecer junto do doente durante a noite...mostro disponibilidade e vontade para o familiar ficar perto do doente...)E9; (...in the general ward...yeah I find it can be hard sometimes with the family, you don’t have a lot of time for their families, especially if you are starting to grieve and starting to go through that process...it is quite hard because you don’t have a lot of time for them...) E24; (...I think that's one of the things that is so important to give your family the time they need that...)E32; (...I think to make it as simple as I possibly can, it’s about being in the moment, and whatever that moment is for that patient and family....for some families it's about not dealing with the illness at all...for other families it is about wanting to deal with every detail they can possibly know...but it is meeting them where they are that is important, where they are at that time....)E39. Segundo Casmarrinha (2008), o enfermeiro deve mostrar-se disponível para escutar as preocupações da família, facilitando a comunicação e a interação na resolução de problemas, 136 sendo que ao articular os recursos disponíveis pode proporcionar a satisfação de algumas necessidades, fazendo com que esta se sinta auxiliada e acompanhada. Acompanhamento - (...as famílias que inicialmente conseguimos empenhar mais tempo, explicar melhor a situação de doença e que eles podem colaborar connosco...)E1; (...procuro também não os deixar sozinhos porque não é fácil ver uma pessoa morrer...)E3; (...ajudo-os a organizar o que é necessário fazer...tento fazer com que a família não se sinta abandonada...)E3; (...um doente em fase terminal nem sempre está com a situação familiar e ele próprio estabilizado...o doente deixa de conversar fica prostrado, deixa de interagir...fica desorientado nestes momentos nós temos que acompanhar a família, porque a família não compreende estas situações...)E9; (...é a dificuldade que eles tem em lidar com a situação...mas o sentirem que a gente favorece a presença, o sentir que a gente está presente, se for necessário alguma coisa, acho que os deixa mais tranquilo...)E9; (...eu tento estar próxima desse paciente...o máximo que eu posso e dessa família...)E13; (...em relação aos familiares, estar sempre perto deles...)E18; (...sometimes you don't need to say anything...the patient and the family just need to know that they are not alone...)E39. A profissão de enfermagem exige que se ofereça ao doente e à sua família a capacidade em estabelecer uma relação repleta de disponibilidade, que lhes permita crescer na alegria, no sofrimento e algumas vezes na iminência da morte (Rossa, 2007). Para cuidar do doente terminal, os enfermeiros são os profissionais de saúde que, por terem maior possibilidade de contato, podem ter uma relação privilegiada com o doente e com a sua família e assim, a possibilidade de maior qualidade nos cuidados que prestam (Luz, Silva e Fernandes, 2012). Segundo Fonseca & Rebelo (2011), a família deve ser capacitada, compreendida, acompanhada e envolvida, através da promoção de cuidados espirituais e de descanso físico, pelo suporte emocional, elevada compreensão e disponibilidade. 3.4.3. Envolvimento e participação Foi evidente a intenção dos enfermeiros em querer promover a participação e o envolvimento da família nos cuidados ao doente terminal: 143 doente terminal; as características pessoais; a filosofia de cuidados; a formação e a experiência profissional. 4.1.1. Conceções de Morte O modo como se encara a morte depende das conceções de cada ser humano, sendo que estas resultam da sua história de vida, das crenças e dos valores que suportam o seu comportamento perante os diversos eventos ao longo da vida (Fernandes, 2012). Para Gama (2013), nem todos os enfermeiros desenvolvem um sistema coerente e consistente sobre os significados da morte e do morrer. Também Rossa (2007) refere que cada enfermeiro encara a morte de uma forma muito destinta e única. Assim, os discursos dos enfermeiros revelaram várias conceções sobre o que significa o processo de morrer e de morte, nomeadamente como: o processo natural; o fim do ciclo de vida e o processo biológico: Processo natural - (...a morte é a lei natural da vida, nascemos, crescemos, envelhecemos e morremos...)E3; (...mas na minha área de atuação, a condição terminal tem sentido positivo, quando todo aquele desconforto físico, emocional e espiritual tem um fim, quando a pessoa cuidada morre sem dor, morre acompanhada daqueles que amam, quando deu um sentido a sua existência e a de seus familiares...)E15; (...o momento da morte é um processo que tu tem que passar na vida...todo mundo nasce, cresce e morre...todo mundo vai passar por isso...)E16; (...a gente nasce, vive e morre, então faz parte do processo do ser humano, mas é um fato que vai acontecer com todos, não tem como pular essa fase...)E16; (...life has nothing to be worried about...even death which is a reality of life comes to me whenever God wants...)E28; (...now this earthly life is so unvalued for me due to what I have seen here...I believe that death will come to me sooner or later...)E30; (...I suppose part of how palliative care work differs from work in other specialties is accepting that we can't do everything, we can't save everybody and that...the illness the patient has is going to take its course - nature's going to take its course...)E32. Apesar de a morte ser considerada um processo normal na evolução humana, quando ela se manifesta de forma real no cotidiano da pessoa, esta produz sentimentos de dor e de sofrimento, sendo geralmente de difícil aceitação (Santos, Pagliuca e Fernandes, 2007). 144 Fim do ciclo vital - (...significa terminar uma experiência de vida...)E3; (...algo inexplicável, o fim de uma longa caminhada, especialmente para os pacientes oncológicos que, depois de tanto sofrimento, depois de tanto lutar contra a doença, chegam a esse fim...)E15; (...é o fim, final de um ciclo é o encerrar de ciclo, então todo ser humano tem um ciclo e termina...)E16; (...é o processo final que faz parte da vida...é uma etapa final...)E20. Para Vinhas (2012), tem-se assistido a uma morte medicalizada, pelo que existem enfermeiros que percecionam a morte dos seus doentes como uma falha dos seus atos. A mesma autora refere que, sendo a morte inerente à condição humana, os enfermeiros devem encará-la como um processo natural, promovendo cuidados de qualidade na terminalidade. Ficou assim evidente que a forma como o enfermeiro define o conceito de morte e se a aceita como um processo natural irá influenciar a sua prática profissional perante o doente terminal. Processo biológico - (...é a cessação das funções orgânicas...)E3; (...a morte é cessar a função cerebral e deixar de respirar e o nosso coração para de bater, deixa de haver vida biológica...)E3; (...essencialmente pelo estado geral do doente...muitas vezes já em estado comatoso ou asténico...já em falência à resposta terapêutica...)E9; (...a nível de sintomas que o doente já possa trazer, o fáceis e até em termos de terapêutica, associar até o estado geral do doente...decorrente de tratamentos que o utente tem vindo a ser submetido, como o quimioterapia a radioterapia...)E9; (...morte é a falência dos órgãos físicos...)E12; (...é falência orgânica...)E20; (...é quando a pessoa cessa os sinais vitais, para de bater o coração, para de respirar...seria a morte do corpo...)E20. A morte pode ser entendida como um fenómeno individual e único, em que se encerra a vida biológica (Araújo & Vieira, 2004). Também Parece (2010) refere que morrer faz parte da vida humana, sendo que esta representa a cessação permanente de todas as funções vitais. Os enfermeiros também atribuíram à morte significados relacionados com a transcendência, sendo a morte considerada como uma passagem. Segundo Frias (2001), os enfermeiros interrogam-se se a morte é o princípio de alguma coisa ou o fim de algo, considerando-a como um mistério. 145 Transcendência - (...para mim a morte ou morrer é acabar, é terminar a passagem aqui na terra...)E3; (...ainda hoje depois de muita experiência e situações tenho dificuldade em lidar com a morte porque continuo a achar que não morremos mas sim acontece uma transformação...)E9; (...a morte é o fim da vida e o inicio para a vida eterna ao lado de Deus...)E12; (...esse outro plano é onde acontece o restante da vida, ou seja, estamos em um plano de uma vida na terra e durante essa transição, essa passagem, iremos dar continuidade de vida em outro lugar, o céu, por exemplo...)E15; (... é tipo assim, uma passagem, uma passagem de vida... você sai do material e vai para o espiritual...é assim, eu acho que não acaba...eu sou católica, tenho que acreditar na ressurreição...)E15; (...então, para mim, a morte está muito relacionada com a religião, de acreditar que é uma passagem...estamos vivendo nessa vida e a morte é uma passagem para outra vida, para dar continuidade em outra vida...)E15; (...eu acho que a morte é uma passagem...)E16; (...um processo, uma passagem de uma vida para outra...para mim a vida é um momento e o processo depois da morte é outro...não significa ao pé da palavra “acabou”, “nunca mais”....para mim é uma passagem para outra vida...)E20. O prolongamento da vida do doente terminal provocado pelos avanços tecnológicos levou o enfermeiro a encarar a morte como um inimigo que é preciso evitar, pelo que na sociedade moderna, a morte deixou de ser aceite como um processo natural e necessário ao equilíbrio da humanidade (Cândido, 2004). A negação da morte esteve bem presente nos discursos dos enfermeiros, pelo que consiste numa forma de não entrar em contato com as experiências dolorosas (Gama, 2013). Negação - (...às vezes nós dizemos que não temos medo da morte... mas eu acho que nunca pensamos nisso...)E1; (...não, posso falar, posso continuar a falar, mas sabes que costuma-se dizer que quando não conseguimos aceitar a nossa é difícil aceitar a dos outros e eu...não cresci nesse aspeto...)E1; (...não sei lidar, se calhar ainda hoje não sei lidar com isso ...)E1; (...eu lido muito mal com a morte...mas muito mal mesmo com estas situações ...)E1; (...tento sempre evitar o tema porque se calhar fico sentida...)E2; (...mas, normalmente, evito falar da morte...)E2; (...receio abordar os doentes sobre esse aspeto...é um tema bastante complicado)E2; (...mas acho que a morte é sempre difícil de ver, de aceitar, de desistir como enfermeira, de não tentar fazer algo mais...)E3; (...existe ainda a ideia de tratar a morte como um tabu e como algo que não deve acontecer em vez de a aceitar como a certeza mais 146 inevitável da nossa vida...)E3; (...depois de 25 anos de profissional continuo a considerar que a morte é uma experiência que ainda tenho dificuldades em vivenciar e aceitar, o que me provoca sofrimento...)E3; (...porque a morte, para mim, é uma coisa muito complicada...deem as voltas que derem, é muito difícil encarar a morte como uma coisa real...)E5; (...fugimos um bocadinho...interfere com muitos sentimentos...quem tem dificuldade em aceitar a morte também tem alguma dificuldade em cuidar do doente que está a morrer...)E9; (...pra mim é uma partida muito triste, eu não gosto nem de pensar nisso...)E12; (...a gente não trabalha bem essa questão da perda, infelizmente a gente sabe, que, paciente oncológico, a gente sabe, que infelizmente, muitas vezes o final não é muito feliz...)E13; (...para mim a morte é o que todo mundo sabe que vai passar um dia, mas ninguém quer...)E15; (...eu confesso que procuro evitar pensar na morte, apesar de sempre conviver com isso por conta da minha profissão... na verdade é que ninguém está preparado para morrer...)E15; (...é complicado falar da morte, pois a morte é algo que todos sabemos que um dia irá acontecer, mas nunca queremos que ela chegue... )E15; (...falar sobre morte é difícil, logo que li o roteiro da entrevista pensei que fosse fácil...)E20; (...a gente fala mais sobre a vida e o cuidar, mas na nossa vivência fica sempre lutando contra a morte...a gente não quer aceitar a morte...)E23; (...you never become used to dealing with death...with any death, even if you deal with death every day, death is such a major thing...)E37; (...when the person is seriously ill, you never talk about death...no one ever wants to talk about death, I don’t know why not...)E38. A maioria dos estudos revelaram que os enfermeiros não se sentem preparados para lidar com a morte, tendo dificuldade em aceitá-la e encará-la com naturalidade. Para estas vivências contribuíram a cultura global de negação da morte e a formação que os enfermeiros receberam focada na cura e no tratamento da doença. Os profissionais de saúde tendem a negar a morte, negando-a e escondo-a também aos seus doentes, não permitindo que estes encararem a sua realidade (Campelos, 2006). O modo como o enfermeiro compreende o conceito de morte e o relaciona com o seu próprio existir, bem como as suas vivências pessoais de perdas anteriores dentro e fora do âmbito profissional são considerados aspetos que influenciam na sua atuação perante a terminalidade (Machado e Leite, 2006 cit. Sousa et al., 2009). Na sociedade atual, onde se vive uma cultura de negação da morte sendo esta frequentemente considerada como um fracasso pelos profissionais de saúde, emerge a necessidade de se explorar a esperança na terminalidade (Viana, 2010). A cultura de negação da morte revela a 147 dificuldade dos enfermeiros em lidar com a perda, em falar abertamente sobre a sua proximidade com o doente, pela sensação de fracasso e de derrota (Sapeta & Lopes, 2007). Assim, é necessária uma nova atitude perante a morte, uma vez que se o enfermeiro não for capaz de encarar a morte com serenidade, não poderá ajudar os seus doentes na terminalidade (Kübler-Ross, 1995). 4.1.2. Conceções de doente terminal As conceções de doente terminal estiveram presentes nos discursos dos enfermeiros: Sem possibilidade de cura - (...são os cuidados que, que prestamos a doentes que estão numa fase de dependência, de doença crónica prolongada...dependem dos nossos cuidados para a realização das atividades de vida diária em que estão dependentes...)E6; (...são os cuidados que são prestados a doentes...com doença crónica numa fase terminal de vida...)E6; (...paciente terminal é aquele paciente que a gente tratou e foi feito tudo o que tinha pra fazer e não tem mais, é só esperar a morte mesmo...)E16; (...é o cuidado prestado ao paciente portador de uma patologia que não tem probabilidade de cura...)E21. Segundo Rossa (2007), a pessoa que se encontra em estado terminal é denominada como doente terminal, moribundo ou mesmo como o próximo da morte. Também Pacheco (2004, p.52) refere que o doente terminal é definido como a "existência de uma doença crónica ou incurável de evolução progressiva, a ineficácia comprovada dos tratamentos, a esperança de vida relativamente curta e a perda da esperança de cura". Para Martins (2006), o objetivo principal dos CP consistem em assegurar a qualidade de vida quando as intervenções curativas já não têm resposta, colocando de parte a célebre frase que já não há nada a fazer. Assim, alguns discursos dos enfermeiros foram ao encontro da definição de doente terminal, embora estivesse presente a ideia de que perante este tipo de doentes já não há nada a fazer, mentalidade essa associada à frustração e à revolta dos enfermeiros em não conseguirem alterar o rumo da doença. Neste sentido, a forma como o enfermeiro encara e defini o doente terminal, pode influenciar a sua prática profissional, colocando em causa a qualidade dos cuidados prestados na terminalidade. 148 4.1.3.Características pessoais A empatia demonstrada pelos enfermeiros parece influenciar positivamente os cuidados na terminalidade: Empatia - (...o facto da empatia, pôr-me no lugar do outro...)E1; (...no lugar do outro a tal relação de ajuda (...)E1; (... dar-lhes apoio...estarmos simpáticas, sorrir é muito importante, e se for preciso chorar com eles também se chora, virar a cara não é o ideal...)E9; (...é a aproximação do doente logo à entrada a minha apresentação como pessoa humana o relacionamento humano o mais importante a empatia...)E9; (...empatia, ter essa amizade com a família, eles, eu acho...)E17; (...ser empático e estar se colocando no lugar daquela pessoa)E22; (...so, we try to make contact with them and their families as we work...while I am injecting I make it seem fun or tell a joke...) E30; (...you've got to be...able to empathise with people..I think...)E32. A finalidade da empatia consiste em compreender o doente, permitindo uma evolução favorável no curso da doença (Moreira, 2007). A arte de ouvir e de saber escutar, é essencial para o estabelecimento da relação empática e consequentemente para o sucesso nas relações interpessoais entre enfermeiro e o doente (Costa, 2009a). Para Carvalho & Botelho (2011), na comunicação e na relação de ajuda é espera-se que o enfermeiro demonstre o respeito, a empatia, a escuta ativa, o diálogo, a atenção, a congruência e autenticidade, criando condições para a expressão de sentimentos e a verbalização de dúvidas. O desenvolvimento de uma atitude empática exige aos enfermeiros um investimento pessoal para que consigam manter uma atitude de ajuda efetiva, essencial ao cuidar em enfermagem, traduzindo-se num processo de fortalecimento pessoal e profissional (Estaque, 2011). Já Pereira (2013) refere que de todas as aptidões pessoais, a empatia é fundamental, sendo a capacidade de ler os sentimentos do outro. Assim, a relação de ajuda deve ser a base dos cuidados de enfermagem, sem a qual não é possível prestar cuidados globais assentes numa visão holística (Valente 2008). Sensibilidade humana - (...para mim, o acompanhamento do moribundo, tem muito a ver com que está, com a formação que têm...humana à priori...)E1; (...é também a sensibilidade de cada pessoa porque eu acho que é como tudo...há pessoas que também não têm tanta sensibilidade...)E1; 149 (...não...isto de facto algumas têm mais jeito, penso que um jeito pessoal, há ali qualquer coisa de pessoal naquela relação...)E1; (...tudo isto se entende porque são humanos...)E2; (...mas pronto...compreendo perfeitamente que eles..por isso é perfeitamente compreensível...)E2; (...um simples bom-dia propícia um inicio de uma relação mais aberta e por conseguinte o doente sente que nós o vemos como pessoa...)E5. A formação humana e a sensibilidade são características dos enfermeiros que parecem influenciam o cuidar na terminalidade. Assim, os enfermeiros devem prestar atenção a todos os problemas do doente terminal e da sua família, o que implica associar sempre a competência técnica à sensibilidade humana (Pinto, 2003). Valores pessoais - (...ajudar a pessoa que está em fim de vida e esta por conseguinte a sofrer exige que nos potenciemos a inter-relação humana...para isso é necessário que nós valorizemos tanto a vertente técnica como a relacional, mas como pudeste verificar isso nem sempre acontece, e eu afirmo isto tem a ver com os valores pessoais de cada um que tem sempre critérios subjetivos…)E5; (... há aspetos que interferem na valorização do sofrimento no nosso cuidar e um dos aspetos que considero que efetivamente influência são os valores que nós, enfermeiros, possuímos, como por exemplo a benevolência…)E5; (...não sabem estar perante a morte... riem, fazem comentários..)E9; (...confortar o doente que se encontra em fim de vida é um ato de responsabilidade profissional, mas também acho que é pessoal...eu posso sempre escolher ou não prestar cuidados que visem a promoção do conforto de quem está a morrer...)E10; (...somos responsáveis pela decisão de estar com quem vive a última etapa da vida...alguém que sabe que a morte é para breve promove em nós a responsabilidade de prestar cuidados com vista à promoção do seu conforto a todos os níveis....)E10; (...I think you have to want to nurse the terminally ill and be able to deal with death, so it's not a nursing environment for everybody...)E32. Como refere Rassin (2008), os valores pessoais dos profissionais de saúde parecem influenciar o cuidado prestado, nomeadamente o altruísmo, a honestidade, a responsabilidade, a inteligência, bem como a cultura e a educação. A difícil gestão do envolvimento entre enfermeiro e o utente foi evidente nos estudos analisados: 150 Gestão do envolvimento - (...já tenho passado aqui por situações em que tenho esse envolvimento, em que há esse envolvimento e depois quando a pessoa morre também há essa...essa dor...)E1; (...considero que nessas alturas tentei sempre não me deixar envolver muito emocionalmente, tentei sempre me "proteger", mas são momentos que nunca se esquecem...)E3; (...isso prende-se obviamente com as relações que nós temos com os doentes, o facto de passarmos imenso tempo com eles e de alguma forma fazerem parte já do nosso dia-a-dia, não é?... o nosso relacionamento, como é tão próximo, acabamos sempre por ter alguma tristeza...)E4; (...no entanto por vezes tenho medo de me envolver emocionalmente de tal forma que não seja capaz de prestar ajuda, pois nós por vezes somos polivalentes, perguntando-me muitas vezes quais os meus limites...)E5; (... conseguir conciliar a parte profissional propriamente dita e a parte, parte pessoal....por vezes estão cá no serviço bastante tempo e temos que conseguir separar as coisas e acho que aí é que é a grande dificuldade...)E6; (...uma pessoa às vezes chega a casa e leva os problemas deles, durante a noite uma pessoa acorda a pensar neles...)E7; (...tenho dificuldade em dosar o nível de proximidade na interação com o doente, porque, às vezes, não tenho dados sobre ele...)E8; (... já passei por casos em que me envolvi bastante, e à medida que a morte avança a primeira sensação é que talvez me envolvi mais do que devia...)E10; (...se criam vínculos também com os pacientes, muitas vezes se sofre com isto também, aí você acaba conhecendo a vida do paciente, ele acaba confiando demais em você e te contando coisas confidenciais...)E11; (...o enfermeiro deve ser humano, mas não agir com o coração, pois precisamos de agilidade e raciocínio...)E12; (... a gente vive aqui dentro assim, como amigo, como família, então o sofrimento da gente vai de acordo com isso, a gente vai sofrendo, mas a gente sabe que tem mais pra gente cuidar, a gente vai sofrer mais com aqueles outros e a gente vai se envolvendo nisso assim, dessa forma, mas é, gostando cada vez mais, cada vez mais deles, cuidando mais, com muito carinho...)E13; (...dependendo da idade do paciente acabo me envolvendo com ele, então sei que muitas vezes isso interfere na assistência...)E14; (...é assim, um sofrimento porque a gente termina gostando, se apega... termina conhecendo a mãe, o pai, o filho, termina conhecendo a família toda, porque eles estão mais aqui do que em casa...então para mim, a morte mais difícil, mais sofrida é a do paciente oncológico...)E15; (...quando o paciente é conhecido, que fica bastante tempo com a gente, a gente sofre bastante, porque de certo ponto a gente se apega bastante ao paciente...)E16; (...então a gente acaba se envolvendo até com a família, com os problemas sociais, tudo a gente acaba passando...então é... bem difícil e envolvente também, a gente se 151 envolve demais...)E17; (...tento ser o mais humana possível nesse momento de sofrimento dos familiares, porém tento não me envolver com sentimentos de familiares...)E19; (...esses pacientes terminais, a gente acaba se apegando e tenta dar medidas de conforto neste momento de separação...)E23; (...I think my younger colleagues ...the definition between their work life and their home life is too blurred...you know, they go home and say, ‘oh I was worried about this all night I could hardly sleep’...and that becomes dysfunctional isn’t it....)E24; (...as you get to know them, they divulge certain things about their life and you divulge, to a certain extent, about yourself...)E26;(...you get involved in your job and what you need to do. . .but I think you have to protect yourself as well....)E27; (...you do get very fond of some people and you get upset, but if anybody dies, I would never go to their funeral...I wouldn’t like to intrude on somebody’s grief..but apart from that I wouldn’t go because I think you’ve got to switch off somewhere...)E27; (...I would like surgical patients for two weeks, I would like gallstones so I don’t need to be involved…you need that relief sometimes...)E35;(...in your balance, you’ve got to get it right...otherwise, you are going to really burn out emotionally, mentally...physically, of course, you’re totally burned out anyway...the other balance, you’ve got to get it right and if you have, then you can survive it and you can be a better person with those patients...)E36; (...sometimes it’s hard to leave work behind....if I have a patient who is actively dying then I think of them when I’m not here..I worry for them and wonder how they are doing and hope that everything is going ok...then I have to think no, this is my time to spend with my family....)E38; (...it is different for every nurse, I think...for me, it took over three years before I really understood the boundary issue....if I need to be with someone who is terminally agitated, the family is pulling their hair out, they can't hold it together, and I need to be there for four hours, I am not in the back of my head saying, 'Oh God...how am I going to see all the people I need to see? I am going to be here until midnight ' I don't say that...)E39. Os enfermeiros referiram que ao cuidar do doente terminal é inevitável o envolvimento, sendo que este pode provocar o cansaço e o desgaste psicológico. A morte não atinge a equipa de saúde de forma semelhante, sendo que o nível da perda é determinado pela condição em que o doente se encontra e sobretudo, pelo grau de envolvimento, onde a morte representa o término de um relacionamento afetivo estabelecido (Santoro & Oliveira, 2003 cit. Sousa et al., 2009). Os enfermeiros frequentemente consideram os cuidados ao doente em fase terminal emocionalmente penosos e difíceis, procurando um equilíbrio entre o empenho e a distância estabelecida com vista à sobrevivência emocional (Gama, 2013). 152 Para Pinto (2003), os enfermeiros são orientados para os perigos do envolvimento afetivo com o doente, sendo aconselhados a não se aproximarem demasiado, sendo necessário relembrar que estes não devem focar-se apenas na prestação de técnicas adequadas, uma vez que cuidam de pessoas e não de objetos passivos e manipuláveis. Assim, a proximidade estabelecida com o doente terminal nunca será indiferente à ação dos enfermeiros, sendo necessário que estes desenvolvam estratégias eficazes, como já foi referido nesta RSL, de forma a vivenciaram o processo de morrer e de morte de uma forma mais natural e saudável. 4.1.4. Filosofia de cuidados A percepção da experiência vivida do processo de morrer e de morte pelos enfermeiros é única e subjetiva, sendo que cada enfermeiro vai encarar e percecionar a sua vivência de acordo com as suas referências, contribuindo em muito o seu referencial teórico e paradigmático que fundamenta a sua postura profissional (Fernandes, 2012). Nesta categoria, foram agrupados os relatos dos enfermeiros relativamente à sua filosofia de cuidados, nomeadamente com o modelo holístico e biomédico: Modelo holístico - (...nestes casos devemos fazer tudo pela pessoa, porque os últimos momentos que ela passa, os últimos meses, os últimos dias que ela passa, eu acho que ela deve partir com o máximo de lembranças positivas digamos assim...)E1; (...humanizar um pouco a morte...a morte não deve ser encarada como algo que devia ser vivido de forma isolada e impessoal...)E3; (…diria que devemos tratar e cuidar o doente de forma holística, cuidar do sofrimento humano faz parte dos conceitos e filosofia dos cuidados de enfermagem…)E5; (...cuidar na minha opinião significa zelar pelo paciente ... é você dar assistência integral...)E12; (...procuro prestar uma assistência humanizada atendendo a todas suas necessidades humanas básicas...)E14; (...tem que ser uma assistência humanizada, entendendo todas as partes da doença, desde a sua descoberta até a aceitação, tentando entender os problemas e os questionamentos do paciente...)E17; (...o cuidado físico, de higiene...não vai deixar de instalar um concentrado de hemácias....uma hidratação subcutânea....)E18; (...you come into the world relying on somebody to look after you, to nurture you, to care for you, to clean you, to basically do everything for you and I've seen in the palliative care unit that as you deteriorate, you, the patient, becomes more reliant on you [nurse] for those exact same things...)E26; (...hospice