Capacitação familiar, melhoria do bem-estar e redução da exautão em cuidados paliativos

CAPACITAÇÃO FAMILIAR, MELHORIA DO BEM-ESTAR E REDUÇÃO DA EXAUSTÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS Carla Manuela Trinchete Reigada 2014 Tese apresentada na Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto, para obtenção do grau de Doutor em Psicologia, elaborada sob a orientação do Professor Doutor José Luís Pais Ribeiro. Trabalho realizado com o apoio da Bolsa de Investigação de Isabel Levy da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 2 Resumo Este trabalho foca-se nos familiares cuidadores de doentes oncológicos paliativos visando explorar os fenómenos de bem-estar e de exaustão presentes nesta população, relacionando-os com a tarefa diária do cuidar. Trata-se de um estudo investigação-acção, onde se construiu a Escala de Capacidade para Cuidar em Paliativos (ECCP) e um programa educacional designado de Self-care Practice Ability Program (Programa SPA) no sentido de contribuir para a capacitação dos cuidadores nas questões internas e externas do cuidar e do cuidar-se. Recorrendo a uma metodologia mista foram usadas técnicas que permitiram a validação da ECCP (debate com especialistas da àrea, cálculo do índice de validade de conteúdo, análise factorial, cálculo do Alfa de Cronbach); e a análise do Programa SPA (análise audio visual, utilização do inquérito). As questões de investigação foram: a ECCP é um instrumento válido e útil para ser aplicada no âmbito dos cuidados paliativos?; trabalhar as incapacidades dos familiares cuidadores estaremos a reduzir a exaustão e a potenciar o seu bem-estar?. A ECCP foi preenchida por 166 participantes, estruturalmente possui 24 itens distribuidos por três dimensões distintas (prática, emocional e relacional/autocuidado), apresentando uma coerência interna considerada aceitável nos 3 fatores distintos. O Programa SPA foi realizado de Maio a Junho de2014 onde dos 98 familiares foram convidados, 20 inscreveram-se e 11 concluiram o programa. A ECCP revelou-se um instrumento prático e eficiente na deteção da incapacidade chave do cuidador, auxiliando a orientação do Programa SPA. Concluiu-se que os familiares cuidadores beneficiam deste tipo de intervenções, nomeadamente a nível emocional, potenciando o seu bem-estar e reduzindo a exaustão. Repensar o tipo de intervenções focadas nos familiares cuidadores nos cuidados paliativos, é um desafio crescente e continuo. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 3 Abstract The thesis focuses on family caregivers of palliative cancer patients and aims to explore the phenomena of well-being and exhaustion in this population in relation to the daily tasks of caregiving. This action research study led to the development of the Scale of Caregiving Capacity in Palliative Care (ECCP) and an educational program named the Self-care Ability Practice Program (SPA Program) to contribute to the training of caregivers in what concerns the internal and external issues of caregiving and self-care. Based on a mixed methodology approach, the techniques used enabled the validation of the ECCP (e.g. discussion with experts in the field, the index calculation of content validity, factor analysis, calculation of Cronbach's alpha); and the analysis of the SPA program (eg audio-visual analysis, questionnaire application). The research questions were: is the ECCP a valid and useful instrument to be applied in the context of palliative care?; can a decrease in the family caregivers‟ exhaustion be achieved and their well-being enhanced by addressing their debilities? The ECCP was completed by 166 participants and is structured around 24 items divided into three distinct dimensions (practical, emotional and relational/selfcare), each presenting an internal consistency considered acceptable. The SPA program was carried out between May and June/2014: 98 family members were invited, 20 signed up and 11 completed the program. The ECCP proved to be a practical and efficient tool for the detection of key disabilities in caregivers, and facilitated the orientation of the SPA program. Findings show that family caregivers do indeed benefit from this type of intervention, namely on the emotional level, which can improve their well-being and reduce exhaustion albeit discreetly. To rethink the type of interventions focused on family caregivers in palliative care is a growing and continuing challenge. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 4 Résumé Ce travail se concentre sur les aidants familiaux des patients cancéreux recevant palliatifs visant à explorer les phénomènes de bien-être et le don épuisement dans cette population, en les reliant à la tâche quotidienne de soins. Il s'agit d'une étude de recherche-action, la création de la capacité de la balance des soins palliatifs (ECCP) et un programme de formation appelé programme de pratique de la capacité d'auto-soins (Programme SPA) de contribuer à la formation des soignants dans les affaires intérieures et à l'extérieur de soins et câlins. En utilisant une technique de méthodologie mixte qui ont conduit à la validation du ECCP (par exemple, discussion avec des experts dans le domaine, calculer l'indice de la validité du contenu, l'analyse factorielle, le calcul du coefficient alpha de Cronbach) ont été utilisées; et l'analyse du programme SPA (par exemple, analyse audiovisuel, l'utilisation de l'enquête). Les questions de recherche étaient: ne ECCP est une valable et utile à appliquer dans le cadre de l'instrument de soins palliatifs;? qui va travailler sur les handicaps des aidants familiaux va réduire l'épuisement et améliorer votre bien-être?. Le ECCP a été complété par 166 participants, a structurellement 24 articles répartis en trois dimensions distinctes (/ auto-soins pratique, émotionnelle et relationnelle), avec une cohérence interne acceptable en 3 facteurs distincts. Le programme SPA a été menée de mai à Junho/2014: 98 familles ont été invités, 20 ont été inscrits et 11 ont complété le programme. Le ECCP s'est avéré être un outil pratique et efficace pour la détection de clé handicap aidant, aidant l'orientation du programme SPA. Nous concluons que les aidants familiaux bénéficient de ce type d'intervention, en particulier au niveau émotionnel, l'amélioration de leur échappement bien-être et de réduire quoique discrètement. Repenser la nature des interventions axées sur les aidants naturels dans les soins palliatifs, est un défi croissant et continu. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 5 Agradecimentos O meu primeiro agradecimento é dirigido ao Professor Doutor José Luís Pais Ribeiro que orientou o presente trabalho e sempre influiu o meu crescimento. Hoje, sem dúvida, voltaria a recomeçar este desafio sob a sua orientação. Agradeço à co-orientadora deste trabalho Mestre Anna Novellas e à Dra. Edna Gonçalves, diretora do Serviço de Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar de São João, EPE (SCP CHSJ), pelo apoio e envolvimento incondicional. Agradeço a todas as pessoas doentes e seus familiares cuidadores do SCP CHSJ, bem como a equipa que a integra, ao Centro de Investigação e Comissão de Ética do CHSJ, à direção e coordenação do Serviço Social do CHSJ. Destaco um especial agradecimento à Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) e ao Dr. Samuel Levy, pela atribuição da Bolsa de Investigação de Isabel Levy a este esudo; à Operação Nariz Vermelho, Casa Diocesana do Seminário de Vilar (Porto), à Associação para o Desenvolvimento de Novas Iniciativas para a Vida (ADVITA) na representação da Dra. Rosário e Dra. Ana Cabral, e à RSV Clinic de Rosa Soares que apadrinharam as iniciativas do Programa SPA. A todos aqueles que contribuíram para a realização deste trabalho: David Ross, Carla Paiva, Miguel Tavares, José Oliveira, Conceição Pires, Carlos Moreira, Pedro Brito, José Luís Pereira, Claúdia Assis, Celso Costa, Raquel Castro, Diogo Sant`Ana, Pedro Fabião, Olinda Mendes, Eva Mendes, Sara Augusto, Susana Silva, Vera Mendonça, Joana Coelho, Paula Ramos, Manuel Luís Capelas, Nuno Rodrigues, Pe. Alfredo, Jorge Campos. O meu muito obrigada. Dedido este trabalho à minha família e amigos, que sempre suportaram os tempos e ânimos que oscilaram durante estes anos. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 6 Abreviaturas AVD Atividades de Vida Diária AF Análise Fatorial BES Bem-estar subjetivo CHSJ Centro Hospitalar São de João, EPE CP Cuidados Paliativos ECCP Escala de Capacidade para Cuidar em Paliativos FPCEUP Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto IA Investigador Assistente IBP Índice de Bem-estar pessoal IP Investigador Principal M1 Momento 1 M2 Momento 2 OMS Organização Mundial de Saúde Programa SPA Self-care Practice Ability Program SCP Serviço de Cuidados Paliativos SPSS Statistical Package for Social Sciences WHO World Health Organization Zarit Escala de Zarit Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 7 Índice Geral Pág. Índice de Quadros e Tabelas 9 Índice de Figuras 10 Índice de Gráficos 11 Introdução 13 ▌ Temas Centrais 16 a) Cuidados Paliativos 16 b) Sofrimento e Luto 19 c) Familiares Cuidadores 21 d) Bem-Estar e Exaustão Familiar em Cuidados Paliativos 23 e) Intervenções Terapêuticas 25 f) Empowerment Familiar 28 Capítulo I: Estado de Arte 30 ▌ Artigo 1: The Caregiver Role in Palliative Care: A systematic review of the literature 32 ▌ Artigo 2: Educational Programs for Family Caregivers in Palliative care: A systematic literature review 52 ▌ Artigo 3: Intervenção Psicossocial nos doentes e famílias em Cuidados Paliativos 74 ▌ Síntese do Capítulo I 94 Capítulo II: Método 95 ▌ Introdução ao Método 96 ▌ Caracterização do Serviço de Cuidados Paliativos do CHSJ 103 ▌ Parte A 106 1º Momento: Criação e Validação de Conteúdo 107 2º Momento: Reavaliação do Instrumento 130 Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 8 3º Momento: Instrumento Final 137 ▌ Parte B 146 Descrição do Programa SPA 147 Objectivos 147 Instrumentos Utilizados 147 Momentos da Recolha de Dados 149 Parceiros 150 Selecção dos Participantes 150 Procedimentos 151 Conteúdo programático do programa SPA 154 Resultados 153 Comentários e principais conclusões do Programa SPA 168 Capítulo III: Discussão 173 ▌ Artigo 5: Integração da Família nos Cuidados ao Doente: Até onde podemos ir? 175 ▌ Discussão Geral 190 Capítulo IV: Conclusão Geral 195 Referências Bibliográficas 198 Anexos 205 ▌ Anexo A: Aprovação do Estudo: “Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos” 206 ▌ Anexo B: Material ECCP 208 ▌ Anexo C: Material Programa SPA Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 9 Índice de Quadros e Tabelas Pág. Quadro 1: Princípios e Filosofia dos CP 17 Quadro 2: Itens Dimensão Prática 137 Quadro 3: Itens Dimensão Emocional 138 Quadro 4: Itens Dimensão Relacional/Autocuidado 139 Tabela 1 : Teste de Kaiser-Meyer-Olkin 38 itens (N=100) 132 Tabela 2: Matriz de Componente Rodados 133 Tabela 3: Resultados Alpha Cronbach 24 itens (N=100) 135 Tabela 4: Teste de Kaiser-Meyer-Olkin 24 itens (N=166) 135 Tabela 5: Matriz de Componente Rodados 24 itens (N=166) 136 Tabela 6: Scores totais das dimensões da ECCP 164 Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 16 O presente estudo teve como objetivos específicos: (1) Criar e comprovar a eficácia da ECCP; (2) Criar um programa de intervenção com vista a capacitar os cuidadores em diversas dimensões; (3) Compreender se o Programa SPA contribui para a redução da exaustão e aumento do bem-estar dos sujeitos da amostra. De seguida são apresentados os conceitos centrais do tema estudado com o intuito de uniformizar a leitura no decorrer deste trabalho. ▌ Temas Centrais a) Cuidados Paliativos A Organização Mundial de Saúde (OMS) reconhece os CP pela primeira vez em 1990, descrevendo como cuidados ativos prestados a doentes sem resposta a tratamentos curativos, tendo como finalidade o controlo da dor, bem como o alívio de outros sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais. O grande objetivo dos CP é proporcionar qualidade de vida aos doentes e seus familiares (World Health Organization, 1994). Em 1994 a OMS redefine este conceito e desta vez já alia esta prática à medicina, entendendo-a como sendo cuidados médicos direcionados a pessoas com doença avançada, progressiva e com prognóstico de vida limitado. Em 2002 o conceito é novamente revisto e até hoje é entendido como uma intervenção que, face a uma doença que ameace a vida, atua de forma multidisciplinar em prol da qualidade de vida do paciente e dos seus familiares. É uma ciência de prevenção focada no alívio do sofrimento humano e que, de uma forma precoce, incide no tratamento da dor e de outros sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais (World Health Organization, 2004). Em Portugal os CP surgem na década de 1990 com a primeira unidade designada de “unidade de dor” no Fundão, distrito da Guarda, e em 1995 surge a Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) agora denominada de Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 17 Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) (Capelas & Neto, 2006; Marques, Gonçalves, Salazar, Neto, et al. 2009). Hoje, os CP são reconhecidos pelo Ministério da Saúde no Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) como: “uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes – e suas famílias – que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, da preparação e gestão do fim de vida e do apoio no luto, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, mas também psicossociais e espirituais.” (Portal da saúde/PNCP, 2010, p.7). Harper (2011, p.12) descreve de uma forma elucidativa as ideias chave essenciais aos principios e filosofia dos CP: Quadro 1: Princípios e filosofia dos CP P Patients and family A Action to meet the needs L Love and compassion needed L Leadership, knowledge and skills are necessary I Interest in caring other people A Acceptance of the patient and family T Treatment and pain management I Iniciative V Visionary mind E Efective contract with patient and family C Continuity of care A Arrangements for handling the grief R Resources for patients and family E Empathy Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 18 Os CP são uma área científica, rigorosa, pró-activa e integrada que compreende a dignidade humana, afirma a vida e aceita a morte como um processo natural e por isso, não a prolonga nem a atrasa. Por princípio é contra a eutanásia (morte provocada intencionalmente pelo profissional de saúde a pedido do doente) e o encarniçamento terapêutico (tratamento considerado fútil atendendo à situação clínica irreversivel) centrando-se fundamentalmente no conforto do doente e família (Neto, 2006). Os profissionais de CP trabalham num grupo multidisciplinar e de uma forma interdisciplinar apostando na qualidade da comunicação, e fazendo uma abordagem holística ao sofrimento humano com vista a minimizá-lo. Existem vários modelos de trabalho em CP na saúde, mas preferencialmente as equipas adotam um modelo cooperativo onde é defendido que esta especialização da medicina (já reconhecida em Portugal) deve integrar os cuidados de saúde o mais precocemente possível e não apenas quando o doente se encontra na fase terminal da sua vida, ou seja, nas últimas semanas ou dias de vida. Este modelo defende ainda que é a intensidade do sofrimento e a complexidade das situações em doenças incuráveis que devem determinar o momento de atuação desta equipa, ainda que possa ser de forma pontual (por exemplo, uma equipa de CP pode ser tomada como consultora em situações acompanhadas pelos cuidados de saúde primários) (Capelas et al., 2006). Os profissionais de CP entendem e trabalham o conceito de “total pain” (dor total) que foi introduzido por Cicely Saunders, considerando que o sofrimento humano não tem só uma dimensão física, como também psicológica, social e espiritual (Twycross, 2003). Trabalham centrados nas necessidades evidenciadas e não no diagnóstico ou prognóstico do doente (Capelas et al., 2006). A Direção Geral da Saúde reconhece desde 2003 a dor como sendo o 5º sinal vital que deverá ser avaliado nas práticas clínicas diárias do profissional de saúde, tal como previsto em relação à avaliação da frequência respiratória, frequência cardíaca, pressão arterial e temperatura corporal (Direção Geral da Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 19 Saúde, 2003). Aquando do diagnóstico clínico 30% dos doentes oncológicos referem ter dor, sendo que no seu estadio avançado esta percentagem aumenta para os 85% (Grond, Zech & Diefenbach, 1996). Existem alguns intrumentos que permitem avaliar a intensidade da dor e de outros sintomas através de uma escala visual analógica, numérica, qualitativa ou de faces (Direção Geral da Saúde, 2003) que permitem ajudar a selecionar o analgésico na tentativa de melhorar a qualidade de vida, no entanto, tal não significa que a intervenção farmacológica resulte já que os aspectos emocionais e espirituais poderão condicionar tal aspeto como anteriormente referido (Pereira, 2006). Na prática dos CP é usual a utilização de uma escala designada de Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) permitindo avaliar sintomas e sinais tais como: a dor, o cansaço, a depressão, a ansiedade, a sonolência, a sensação de bem-estar, entre outros. É uma escala que tenta ir de encontro ao conceito de dor em analogia ao conceito sofrimento que falaremos de seguida (Bruera et al. 1991). b) Sofrimento e Luto Para poder ir de encontro dos objetivos dos CP devemos focar-nos no alívio do sofrimento. O conceito de sofrimento é apresentado por Chapman e Gravin (1993) como um estado afetivo e cognitivo complexo, caraterizado por uma sensação negativa e onde predominam sentimentos de tristeza, colocando o indivíduo sob uma ameaça constante. Fazendo uma provação com o descrito no no ponto a) (acima apresentado), será o sofrimento um retrato da dor, ou a dor é um tipo de sofrimento? Como pode ser este medido? Tal como os outros sintomas a intensidade do sofrimento deve ser medida pelo doente tendo em conta a sua história de vida e os acontecimentos que o preocupam (Barbosa, 2006). Apesar da prespetiva biomédica se centrar mais no sofrímento fisíco, a filosofia paliativista avalia holísticamente o sofrimento pelo medo, preocupação, tristeza, tendo em conta os problemas incapacitantes da vida pessoal que geram pânico, a ansiedade ou mesmo Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 20 isolamento. Em 2004, a Canadian Strategy for Cancer Control admite que o sofrimento pode ser considerado o 6º sinal vital que deveria ser integrado e avaliado por rotina na prática dos profissionais de saúde. A verdade é que, embora ainda não normativamente instituido como uma conduta de boas práticas pelo Ministério da saúde em Portugal (tal como o 5º sinal vital), em CP a avaliação do sofrimento é já uma prática habitual. Ajudar a trabalhar o reconhecimento e aceitação das limitações trazidas pela doença e ajudar a construir expectativas realistas face à situação inalterável fortalecendo o sentimento de plenitude e confiança, é a chave para se lidar com o sofrimento. É um trabalho intrinsecamente individual, mas também fortalecido pelas relações vitais que se estabelece com os outros Mayers e Gray (2001). Defende-se que o ato de ajudar o outro pode trazer benefícios para o cuidador uma vez que lhe dá uma sensação de utilidade e um sentimento de satisfação. No entanto, também é importante assumir que alguns cuidadores podem não se sentir capazes para prestar cuidados diretos ao seu familiar doente e muitas vezes fazem-no porque se sentem moralmente obrigados a isso, podendo levar a um sofrimento muitas vezes enevoado e não facilmente detetado pelos profissionais de CP (Reigada, Pais-Ribeiro, Novellas & Pereira, 2014b). Este condicionalismo (o de não conseguir prestar cuidados) pode estar associado com a qualidade do vínculo existente entre o doente e familiar cuidador tornando-se por isso importante que a equipa consiga identificar e respeitar, atendendo fundamentalmente à necessidade individual (do cuidador) e assegurando que este passe o seu tempo com quem ama sem que isso lhe provoque stresse ou sentimentos de culpa (Reigada, Ribeiro & Novellas, 2014a). O sofrimento surge naturalmente quando se lida com a perda e com a impotência de ver uma pessoa querida com uma doença terminal. Aumenta assim a sensação de falta de controlo sobre a vida e todo o estado de ânimo se transfigura refletindo-se no estado afectivo/ emocional (Idarmis, 2000). A intensidade e a ameaça que advêm desta falta de controlo, levando ao que se designa de sofrimento, podem receber o conceito de luto e também de burnout. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 21 De acordo com Barbosa (2006), o luto é considerado um processo progressivo e como tal regista várias fases: a fase do choque (onde pode existir uma negação inicial e sensação de letargia); a fase da desorganização (onde se pode observar um descontrolo emocional); a fase da recuperação (ou seja, o voltar à normalidade integrando a perda como uma circunstância existencial). É importante que a equipa identifique, entenda e enquadre cada uma dessas fases ajudando a pessoa que sofre conduzindo-a ao seu processo de aceitação e superação. O luto é também descrito por Rebelo (2005) como o período de tempo em que a pessoa toma consciência da inevitabilidade ou consumação da perda, e toma conta de diversos sentimentos e emoções que desafiam o bem-estar físico, cognitivo e relacional (Parkes, 2006). Se o objectivo último dos CP é aliviar o sofrimento dando lugar a um aumento do bem-estar, então a primeira estratégia é reconhecer o próprio conceito pessoal de bem-estar que segundo Pais-Ribeiro (1999) se perfilha como sendo subjectivo, mas deste conceito trataremos mais adiante. c) Familiares Cuidadores Segundo a OMS (1999) o cuidador principal (ou primário) é aquele que cuida do paciente de uma forma voluntária assumindo a responsabilidade nos cuidados diretos, participa na tomada de decisões e compromete-se a satisfazer as necessidades do doente. São normalmente mulheres, cônjuges, com filhos, de idade média superior a 50 anos e na sua maioria tratam de pessoas com doença oncológica (Luxardo et al., 2009). O estado de ânimo do paciente influencia muitas vezes o bem-estar dos cuidadores e, embora sinta que precisa de apoio, o cuidador principal é normalmente resistente à ajuda externa, querendo preservar a sua intimidade e privacidade. Geralmente, estes vêem o cuidar como um aspecto positivo na medida em que aumenta a cumplicidade (entre o doente-cuidador) e fá-los sentir úteis e indispensáveis, assumindo o cuidado como a missão da sua vida (Docherty et al., 2008). Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 22 Muitos cuidadores contam com o apoio de vizinhos e amigos tentando proteger os filhos desta tarefa de cuidar, talvez pela etapa do ciclo vital e familiar em que se encontram e tendo em conta a conjuntura social, económica e familiar, que permanecem atualmente a nossa sociedade. Em coincidência, um dos principais aspetos que afeta em muito os elementos cuidadores são os encargos económicos que a doença acrescenta ao quotidiano familiar e, uma das principais formas de esta questão poder ser amenizada, quando não pode ser também colmatada, é potenciando o reconhecimento e valorizando a experiência do cuidar, pela partilha (Reigada, Ribeiro & Novellas, 2014). É retratado em diversos estudos que os cuidadores centram-se mais no bem-estar dos doentes do que no seu próprio bem-estar ao ponto de muitos cuidadores optarem por perder o emprego, diminuir a sua vida social e até mudar de casa para melhor atender ao seu familiar doente. É evidente que na sequência desta forma de vida podem surgir sentimentos de tristeza, sensação de isolamento e de falta de liberdade, bem como aumento do desleixo no que respeita ao seu auto-cuidado (Hudson & Payne, 2011; Kellehear, 2011; Ruder, 2008). Mas é admirável que no final da sua “missão”, muitos dos cuidadores assumam que o sofrimento os fez crescer enquanto pessoas e ajudou-os a trabalhar a sua resiliência para crises posteriores, fazendo crer que a convivência com o sofrimento traz normalmente uma maior aceitação ao processo de morrer, encarando esta etapa da vida como fazendo parte do ciclo vital. Durante este trabalho adoptou-se o conceito de familiares cuidadores aqueles que de uma forma voluntária (portanto, não remunerada), ajudam direta ou indiretamente o doente no seu dia-a-dia, como são os familiares, amigos e vizinhos (Mitnick, Leffler, & Hood, 2010). Somos seres mortais e disso é necessário tomar consciência, o modo como os familiares cuidadores lidam com esta etapa final da doença (iminência da morte), vai depender da experiência que tiveram no cuidar: se positiva, se negativa (Kellehear, 2011; Magalhães, 2007). Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 23 d) Bem-estar e exaustão familiar em CP O conceito de bem-estar, psicologia positiva e qualidade de vida constituem diferentes especificidades, mas encontram-se de alguma forma interligados. O bem-estar é uma perceção, um estado harmonioso adquirido pela/na dimensão física, cognitiva, espiritual e emocional (Paúl & Fonseca, 2001). Quando se fala de bem-estar, abordam-se outros conceitos como o de bem-estar psicológico, social e subjectivo. Ramos, Paixão e Simões (2011) defendem que o bem-estar psicológico se encontra interligado a duas teorias base: a teoria da auto-determinação de Deci e Ryan, onde se entende que a motivação é a força que permite atingir o bem-estar psicológico, e a teoria sociocognitiva de Carrera onde se defende que a satisfação pessoal provém do desempenho e assim sendo, a satisfação com a vida pode ser sinónimo de bemestar. No que respeita ao bem-estar social alguns entende-se que está relacionado com a própria existência humana e remete-se para uma ideia de felicidade, equilíbrio emocional e auto-aceitação (Ramos et al., 2011). Numa revisão da literatura apresentada por Galinha e Pais-Ribeiro (2005), o bem-estar subjectivo é descrito como o campo onde a felicidade, a satisfação com a vida, a afetividade (positiva e negativa) e a psicologia positiva se encontram conectados. Primeiramente o conceito de bem-estar era associado às questões materiais até que a OMS o intregou ao conceito de saúde numa visão mais ampla. Lawton, De Voe e Parmelee (1995) e Lawton (1991) realizaram alguns estudos onde o conceito de bem-estar aparece interligado ao conceito de satisfação e felicidade na medida em que o que satisfaz traz prazer e provoca momentos de felicidade. No que respeita à conexão do conceito de psicologia positiva com o bem-estar, entende-se que ambos trabalham os afectos e a satisfação com a vida, e no que respeita ao bem-estar subjectivo vs bem-estar psicológico ambos se interligam por conceitos de autonomia, auto-realização, relações positivas, entre outros. Por isso, definir o conceito de bem-estar Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 24 subjectivo nem sempre foi consensual e ainda hoje é tema de discussão, principalmente quando se tenta contrapôr este conceito com o de qualidade de vida. Também o conceito de burnout em CP, muito associado ao conceito de bem-estar, é por sua vez entendido como “o estado de exaustão física, emocional e mental que resulta do envolvimento intenso com pessoas, conduzindo a um progressivo sentimento de inadequação e fracasso” (Bernardo, Rosado e Salazar, 2006, p.476). É então um estado que surge devido ao factor stresse desencadeado por determinada situação. Quando se tratam famílias, e fazendo a relação com os conceitos anteriormente apresentados, fala-se frequentemente de claudicação familiar que retrata a incapacidade de um familiar saber lidar com a situação de crise em que se encontra e cujo desenlace previsível é o falecimento próximo do seu familiar doente. Existem muitos fatores que condicionam a claudicação como, por exemplo, o tipo de família, a duração do cuidado, o tipo de patologia, a evolução da doença, as experiências vividas, o tipo de comunicação interfamiliar, as estratégias de coping pessoais, entre outras (Arranz, Barbero, Barreto & Bayés, 2005). A claudicação é definida como um estado de exaustão total e vital, tal como é apresentada por Arranz et al. (2005), e perante um fenómeno de claudicação familiar a equipa pode sentir dificuldades em manter uma comunicação positiva com o paciente e família. No estudo de validação da Escala de Exaustão Vital (The Maastricht interview for Vital Exaustion), Ferreira, Pais-Ribeiro e Guerreiro (2003) concluíram que os sujeitos com evidências de exaustão apresentam queixas relacionadas com o sono e/ou insónia, o que por sua vez, pode ser um factor de risco coronário. Enquanto profissionais de saúde é importante possuir conhecimentos relativamente às intervenções facilitadoras que ajudem o cuidador a reconhecer o tipo de sofrimento em que se encontra, o motivo/causa das suas reações e assim detectar estratégias adaptativas com vista a superar o sofrimento existencial Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 25 (Barbosa, 2006). O bem-estar dos cuidadores passa muitas vezes por se sentirem reconhecidos e respeitados pelo seu conhecimento no cuidar contribuindo assim para o bem-estar do doente e o sistema de saúde (Hudson, Thomas, Remedios & Clarke, 2011b). e) Intervenções terapêuticas O stresse pode provocar efeitos negativos a nível físico e da saúde mental. Pela psicoterapia e medicação ansiolítica como benzodiazepinas, neuroléticos, anti-histamínicos e antidepressivos, esses efeitos podem ser reduzidos e/ou controlados (Lloyd-Williams, 2008), porém, o tratamento não farmacológico, tal como as terapias complementares, deve sempre incluir o doente e família. As chamadas psicoterapias não-directivas, procuram autoconciencializar em prol de mudanças positivas que determinem a atenuação do sofrimento do ser, identificando e integrando as suas causas. A Terapia Centrada no Cliente segue este princípio, assente um modelo humanista que é defendida por Rogers e Harcourt (1995) que identifica a compreensão, o respeito, a confiança, a aceitação, a autenticidade e a tolerância como algumas atitudes que facilitam o sucesso terapêutico. Para Rogers et al. (1995) as atitudes pessoais são fulcrais para uma relação terapêutica de ajuda bem-sucedida. Na base desta teoria encontra-se o conceito de pessoa entendido como ser único, um ser autónomo em relação, um ser sujeito da relação autónoma. Defende-se ainda que a intervenção preventiva e complementar pode ser útil e pode potencializar recursos internos e externos nos pacientes e famílias. Alguns terapeutas recomendam intervenções centradas na família que atendam às necessidades familiares, trabalhem a conspiração do silêncio, ou seja, os défices na comunicação, a claudicação familiar e o luto. O objetivo último é facilitar a adaptação ao processo de doença, diminuindo assim a vulnerabilidade familiar (Alarcão, 2006). Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 32 The Caregiver Role in Palliative Care: A Systematic Review of the Literature Carla Reigada 1,2, José Luís Pais-Ribeiro1, Ana Novellas 3,4, Edna Gonçalves2 & Miguel Tavares2 1. Psychology and Educational Sciences Faculty, University of Porto, Porto, Portugal 2. Palliative Care Service São João Hospital Centre, Porto, Portugal 3. University of Barcelona, Barcelona, Spain 4. Catalan Institute of Oncology, Barcelona, Spain Corresponding Author Carla Reigada Centro Hospitalar de São João, EPE, Alameda Prof. Hernâni Monteiro 4200 Porto, Portugal e-mail: [email protected] Tlf: +351964020188 Running Head: Palliative Caregivers Role Number of Pages: 18 Number of Tables: 3 Number of Figures: 1 Study sponsored by the Isabel Levy Research Fellowship of the Portuguese Association of Palliative Care. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 33 Abstract The presence of a family member able to provide care for patients nearing the end of their life at home is essential. Informal carers play an important role around complex decisions to ensure the continuity of care outside of the health institutions. Aim: To analyze the literature about the role and tasks of family caregivers of patients in palliative care (PC). Design: A systematic review of the literature published in English, Portuguese and Spanish between 2006 and 2013 was undertaken, in accordance with the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) guidelines. Data sources: PubMed, PsycInfo, Scopus and SciELO were searched to find studies on the family caregiver‟s role in palliative care. Results: A total of 13 studies were included which described seven major caregiver roles: to be a caregiver; to be a welfare enhancer; to carry out many tasks; to act as a PC facilitator and be responsible for the continuity of care; to be an apprentice; to be a minimizer/manager of the suffering; and to be a decider at the end-of-life. Conclusions: Family caregivers are still the greatest support of patients at end of life, especially when they wish to be cared for at home. They can be considered a core structure for the continuity of care of these patients, although they should also benefit from care. It would be interesting to know how these caregiver roles are perceived from the point of view of themselves, the patient and the teams. Keywords: palliative care, end-of-life, caregivers, family, role. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 34 Introduction Caring for someone in a palliative stage is effortlessly understood as a moral duty and family members are the privileged group for this function. The palliative care (PC) philosophy argued that this function must be monitored and supported by specialized teams since they are trained and focused on the pain relief, including the suffering of the family. However, although unintentionally, the support given to family caregivers is often limited to modest material benefits at home (e.g. technical aids) which might increase their suffering due to their social isolation (Twigg, 2010). The well-being of family caregivers depends mostly of the attitudes of the health care team through their communication, active listening and knowledge. To educate and empower the caregiver capabilities is described in several studies as an attitude that can bring genuine and great results (Andershed, 2005; Hudson & Payne, 2011; Payne & Grade, 2013). A study of Burns et al. (2013) defined the "hands on care" as those who provide directly and/or indirectly care to the person with a terminal illness. This study highlighted that this kind of experience allows the caregivers to learn with their lives and help them to grow in a personal and spiritual way. Nonetheless, it can cause negative experiences as well, that can affect the meaning of their own existence (Fratezi & Gutierrez, 2011). Usually, family caregivers are women, with a mean of 50 years old, spouses and children, which are negatively affected in their quality of life, watching the deterioration of their sick family member (Luxard et al., 2009; Reigada et al., 2014). However, studies in this area are mostly focused on cancer patient‟s caregivers and little is known about the reality of non-cancer patient‟s family caregivers. A systematic review of the literature from 2000 to 2011 sought to meet this challenge by asking the caregiver experiences with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) patients. A total of 59 articles were studied showing that it is important that the caregiver has information about the diagnosis and cognitive- Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 35 behavioral consequences of this pathology, and that in some moment of the disease trajectory they will be requested to participate in important treatment decisions, such as to receive assisted ventilation. The same review alerted to the fact that most of the studies in this field were focused on the description of the profile of these family carers, instead of focusing on the development of interventions aiming to help the caregivers to cope with their daily practice, emotions, instrumental and spiritual issues (Aoun et al., 2012). Considering that family caregivers ensure the continuity of patient care at home, PC teams should understand the role and tasks of their performance and must be prepared to identify and help them to work out their needs, as well as educate them in activities of care and self-care (Mitnick et al., 2010). With this in mind, we propose to analyze the activities and roles undertaken by family caregivers of patients in PC literature. Method A systematic search of the literature was undertaken between January 2009 to December 2013 using the following combinations of terms (Palliative care [title]) OR Hospice [Title]) OR End-of-life [Title]) AND Caregivers [Title]) OR family [Title]) AND scroll [Title / Abstract]). Articles only written in English, Portuguese and Spanish were included. Electronic databases were searched in PubMed, PsycINFO, Scopus and SciELO using the EndNote X7 and Excel software‟s. Only original articles published in scientific journals were included and the population was selected over 18 years of age. Pediatrics studies, books, doctoral and/or master's degree theses, case studies and literature reviews were excluded. For evaluating the quality of each article we used the method presented by Hawker et al. (2002). All articles were selected, analyzed and classified by two independent reviewers according to their quality, and there was a third reviewer for situations of doubt or lack of consensus between the two main reviewers. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 36 Search strategy The selection of articles was made in three moments taking into account the criteria described above and based on the research question: What tasks /activities and roles are played by family caregivers of patients in PC? First, the primary reviewer examined the titles identified in the database, deleted the duplicate ones, and selected those titles considered relevant for the study. Secondly, two independent reviewers analyzed the abstracts flagged by title, and they excluded those that did not seem to answer the research question; the third step included the full reading articles and selection. Concepts This study took into account the following concepts: Family caregiver/Caregiversrelatives, friends, neighbors and all those who attend voluntarily the patient daily care (Mitnick et al., 2010). Tasks/Activities - any work, occupation, obligation, utility and other actions that could describe a caregiver experiment in the context of PC. Role - set of tasks or activities that defines a sociocultural representation (Haslam, 2014). Type of Study The classification and quality assessment of the studies was based on an instrument developed by Hawker et al. (2002), used for quantitative and qualitative research. This tool permits to classify each article on a scale of 1 to 4 points (1 "very poor", 2 "poor", 3 "satisfactory", 4 "good"), evaluating nine distinct parameters: title and abstract, introduction and aim, method and data, sample, data analysis, ethics and bias, results, implications, degeneracy and utility. Summing the scores resulting from each parameter will result a value amid 9 to 36 (9 "Very poor, 36" Good"). Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 37 Results A total number of 666 papers were identified of which 596 were excluded because of title and duplicates. Secondly, 70 abstracts were read and, of those, 38 were excluded for not answering the research question, this resulting in 32 articles of which 25 were excluded after reading the full article. Six articles were added to this selection due to their relevance (Fig. I). Hence, this systematic review includes thirteen original articles published from January 2009 to December 2013. Two studies have been conducted in Sweden, one in the UK, one in Thailand, two in Norway, one in Brazil, two in Australia, two in the United States, one in Taiwan and Canada. All 13 studies included in this systematic review adopted qualitative research methods. The majority of the articles was rated as being "good" (N = 11); the other two articles were considered as being “sufficient” considering the classification and quality assessment tool used. Table I shows the total scores. (Figure Ihere) All 13 studies included in the final selection integrated informal caregivers (family or close friends) of patients with severe disease (cancer or not) in palliative condition as participants, followed by teams of PC or Intensive Care units (ICU's). Six studies intended to examine the influence of gender, skills, experiences and needs of carers in their home environment and two studies tried to do it in a hospital setting (Brazil et al., 2009; Fratezi et al., 2011; Harding et al., 2012; Kongsuwan & Chaipetch, 2011; Lind et al., 2013; Milberg et al., 2012). One study described the experiences of caregivers with ventilated patients at home (Huang & Peng, 2010), and other showed us the evidence of caring for patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) (Quinn et al., 2012). (Table I – Included studies: general characteristics (N=13) – here) (Table II - Tasks, activities or family roles description (N=13) – here) Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 38 Four studies did not specify the setting of care where the patient was during the data collection (Aoun et al., 2012; Brazil, et al., 2009; Lau, et al., 2009; Ugalde, et al. 2012), and four did not make reference to the fact that the patient was followed or not by a PC team (Mossin et al., 2011; Kongsuwan et al. 2011; Quinn et al, 2012; Lind et al., 2012). Data Analysis The role that each caregiver has in the society and in the family system integrates different tasks and activities. The analysis of the selected articles originated seven main roles (Table III). (Table III – Palliative Caregivers Role – here) The caregiver can fill the role of being a “caregiver", this is, they accept the caring as natural activity, presumably imposed by the society and fulfilling a moral duty. The caregiver also assumes the role of being a "Well-being enhancer" by undertaking the task of keeping the hope of the patient, maintaining the marital relationship, and helping to provide balanced activities to help the family to rest and cope with the situation they are experiencing; providing religious rituals and satisfying the wishes of the patient are also part of this role. To the extent that the family caregiver performs multiple activities over 24 hours / 7 days a week, consecutively or not, they undertake the role of being a " Diversity of tasks´ fulfiller” (e.g. transporting the patient to medical appointments or of other type, doing hygiene care, ensuring housekeeping, massage, managing and administering medication). Being 24 hours a day with the patient requires these caregivers to be physically and mentally available. During this time the caregiver is enforced to deal with grief and often takes the role of a "Minimizer/ Manager of suffering", sharing emotions, showing empathy and understanding, praying, talking to the patient, helping the patient to experience the end of life, dying peacefully Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 39 Another role of the caregiver is to be a “PC facilitator and responsible for the continuity of care". Assuming the disease alongside the patient and being present in care reflects that the caregiver is usually the pillar of security for the patient, giving and receiving compassionate care. This is why the family caregiver is often seen as part of the health care team. In several studies the role of the family caregiver was associated to decision-making, assuming the role of “Decider at the end-of-life". This role incites a sense of obligation and at the same time a feeling of anguish, especially when these decisions refer to treatment decisions such as forgoing treatment Discussion The unexpected presence of the disease within a family is responsible for the outbreak of new occupations and concerns that profoundly affect the family. Furthermore, many governments, health systems and social institutions just offer a little support to family caregivers (Payne & Grill, 2013) increasing the suffering and burden caused by such situations. Therefore, health professionals, particularly palliative care teams, have to be aware of the many tasks and activities assumed by the family and informal caregivers at end of life in order to minimize the physical and emotional burden they often face. Socially assigned and intrinsically assumed, the role of the family "caregiver" is generally understood as a volunteer and not tax job (Munck et al., 2008). However, sometimes family caregivers take care of their ill relatives due to moral obligation and their beliefs of being ready and capable of doing their best (Fratezi et al., 2011). Mitnick et al. (2010) reported that 90% of the care of dependent patients is family care and this means being available day and night (24 hours/day), giving support to the patient, meeting and reducing their suffering (Kongsuwan et al., 2011; Munck et al., 2008). The primary caregiver, who is usually the closest person, usually provides physical, psychological, social and spiritual care aiming to promote the well-being of the patient, relatives and friends, allowing the patient to be cared for at home, and also contributing to Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 40 cost reduction in health (Harding et al., 2012; Payne & Hudson, 2011). In the articles included in this systematic review, some caregivers who were not supported by health care teams often lost control of the situation which was perceived as a negative experience (Munck et al., 2008). Other studies have reported gender differences in assuming the "caregiving role", with the female caregivers exhibiting more burnout and being less likely to receive help from other family members overhead. This should account for more focused attention on these caregivers by the support teams (Brazil et al., 2009). Milberg et al. (2011) demonstrated that PC support teams promote a sense of security and harmony in the continuity of care. When this feeling of confidence is underpinned, a sense of self-protection reappears, because it is related to variables such as the ability to maintain the patient at home, caregiver recognition, sharing responsibility, sense of belonging to a group with common values and the fact that they holds the necessary information. Conflicts between family members and health care teams have been reported as a result from communication problems and disagreements on the way the patient is monitored and symptom control is ensured. Nonetheless, both the family caregivers as the health care teams seem to share the same values (Billings, 2011). Many professionals working in PC are still not prepared to implement strategies for effective intervention in this area, perhaps because of the lack of training and research on interventions focused on family caregivers, as well as due to the fact that working families who simultaneously assume the role of providing informal care are still not seen as a priority (Hudson & Payne, 2011). The clinical team should enhance the emotional stability of the family, understand the beliefs of each member of the family, and devise appropriate and customized strategies when they want to convey information. The implementation of good practices and the involvement of the family in the care planning is crucial reason why information and clarification on medical decisions are crucial (Billings, 2011). Thus, it is relevant that the families get timely Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 41 information that will help them to care and assume the role of participating in the care planning and provision, feeling part of the health care team (Milberg et al., 2012). This literature review also shows the relevance of sharing challenging decisions as a relevant topic in this field, both for the health care teams as for the families. The role of "decision-making" that is being assumed and/or assigned by the caregiver‟s results from daily tasks such as deciding when to contact the team as well as they can refer to more complex and difficult situations such as those related to end of life treatments. Caregivers can act as surrogates in the decisionmaking processes and support conversations and interactions between the patient and the physicians. If the family caregivers are the partners or spouses of the patient, they can also help the patient to cope with the disease by addressing the physical, emotional and financial needs, maximizing the quality of life of the patient, managing the complex care and contributing to a decrease in hospital/institutional admissions (Mitnick et al. 2010). Considering all these aspects, family caregivers are often considered by the health care teams as "overall tasks´ performers" (Harding et al., 2012; Milberg et al., 2012; Mitnick et al., 2010; Ugalde et al., 2012; Lind et al., 2012). Although it is recognized that the cultural factor can determine the concepts of physical, spiritual and psychological care, it is universally accepted that patients have three basic needs: The need for security; the need for integrity and meaning of life; the need to belong (Kagawa-Singer, 2011). A large portion of these needs can be suppressed by family caregivers, especially because of the intimacy in the relation they share with the patient. Everything will depend on the feeling of love and the quality of the relationship established between the patient, the caregiver and the treatment team. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 48 Apprentice ways to care Learner Assuming responsibility for the patient To participate in decision-making processes, including end-of-life decisions To be informed Decider at the end-of-life Figure I - Selection process of the articles (identification, screening, eligibility and inclusion) Excluded by title/repeated 596 Excluded by abstract 38 Excluded by full reading 25 PubMed N= 69 PsycINFO N= 506 Potentially relevant articles 70 Potentially relevant articles 32 Included by other references 6 Final selected articles 13 Scielo N= 7 Scopus N= 84 Potentially relevant articles 666 Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 49 References Aoun, S. M., Bentley, B., Funk, L., et al. (2012). A 10-year literature review of family caregiving for motor neurone disease: Moving from caregiver burden studies to palliative care interventions. 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Catalan Institute of Oncology, Barcelona, Spain Corresponding Author Carla Reigada Centro Hospitalar de São João, EPE, Alameda Prof. Hernâni Monteiro 4200 Porto, Portugal e-mail: [email protected] Tlf: +351964020188 Running Head: Palliative Caregivers Programs Study sponsored by the Isabel Levy Research Fellowship of the Portuguese Association of Palliative Care. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 53 Abstract Aim: To analyse the existing literature on the kind of educational programs that exist which empower caregivers of patients in palliative care (PC) attending to the conceptual difference between programs and psychosocial interventions. Method: Systematic review of the literature published in English, Portuguese and Spanish between 01/2009 and 12/2013, in accordance with the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) guidelines; PubMed, Scopus and SciELO were searched for studies about caregiver training programs developed in the palliative care field. 43 Palliative Care Associations listed in the European Association of Palliative Care (EAPC) PC ATLAS were contacted in order to complement the systematic review. Results: Eight studies were identified and analysed concerning subject matter, measurement instruments, location, results, strategy and duration of the programs. All educational programs addressed issues related to the context of end of life; Program duration ranged from three weeks to two years, and took place in the community and in hospital or PC centres; all programs evaluated their respective impact using various measurement instruments. Of all studies, only one did not receive funding. Conclusions: The review verifies the lack of publications regarding programs designed and developed for the support of family caregivers in PC. The analysed studies conclude that caregivers benefit from support groups and educational programs to promote information and caregiver training. Keywords: Palliative care, caregivers, educational programs, empowerment. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 54 Introduction “We cannot take away the whole hard thing that is happening, but we can help bring the burden into manageable proportions”. This sentence by Cicely Saunders (1963, p.197) pinpoints the central objective of this study. Concern about taking care of the family caregiver was already manifested in the 1960's in multiple concepts which are at the basis of palliative care (PC) philosophy and principles. Society, which up until then widely admitted that caregiving was an innate ability, especially when assigned to women, gradually began to reflect on this role and challenge health professionals to care for caregivers of patients at end of life. The training of caregiving skills has become a particular priority in the context of PC and this is visible in the increasing number of studies published in recent times. However, it is important to mention that only in a few developed countries is this need really addressed with effective support programs for caregivers. Hudson et al. (2010) completed a systematic literature review within a 10 year time frame to identify psychosocial interventions directed at the family of patients in palliative care. In this study, the authors conceptualized all types of psychosocial support, educational programs, coping strategies, practical skills training, sleep assistance and family conferences as psychosocial intervention. Of the 713 articles initially identified, 14 were selected and the authors found that individual interventions seem to have few benefits for caregivers. A group educational program reinforcing the same idea was developed by Hudson et al. (2009) to promote the wellbeing of caregivers. The authors concluded that psychosocial interventions enhance the caregivers‟ quality of life, but that it is group interventions that can have a big effect on the caregivers‟ wellbeing and in solving their everyday problems. To create a program of educational intervention is to create a preventive and creative project that can promote positive aspects of caregiving and that, most importantly, can cause impact. It is crucial to develop instruments aimed at detecting a specific need/disability which are objective and easy-to-apply, and Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 55 only then involve a caregiver in a given program, as well as understand that the caregivers‟ needs are variable and conditioned by the patient‟s current stage of illness or dependence (Hudson et al., 2010). Demirbag (2012) developed a study to assess the impact of an educational program for relatives of cancer patients. Some assessment scales such as the Perceived Social Support from Family and Friends (PSS / FR, PSS / FA), Scale of Perceived Social Support (PSS) and an evaluation questionnaire focused on the emotional and social issues were used. All these questionnaires were administered previously to the start of the program. The program was based on simple regular home visits twice a week which lasted an average of 2 hours, and demonstrated a positive impact on the participants' perceptions regarding the social support they received. Tufan (2011) also focused on this issue and questioned whether educational programs for the family were truly useful. Their study showed that courses for caregivers can prove to be very necessary, if only for the simple fact that the mortality rate is stagnating. Hudson et al. (2011) challenged researchers and practitioners to focus on some key questions, which we have brought into the context of PC: how can psychosocial interventions be considered effective when they mostly occur over a short period of time? What is the best way to determine that a caregiver is in need of a specific intervention? What are the priorities and methods that should be developed and tested in a group of caregivers? Future projects must focus on psychosocial intervention of the caregiving family and clearly define their goals, discerning the general and specific needs, because joint intervention sessions are increasingly done with no concern towards the specific needs of each individual element. How many of us would feel likely to attend a session on a specific topic about which we have little or no interest? With this in mind we set about analysing the existing literature on support programs directed towards caregivers in PC. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 56 Method A systematic review was undertaken of articles published in English, Portuguese and Spanish languages between 01/01/2009 and 31/12/2013, in the PubMed, Scopus and SciELO electronic databases with the following set of keywords: ((Palliative care[Title/Abstract]) OR Hospice[Title/Abstract]) AND Family[Title/Abstract]) OR caregivers[Title/Abstract]) AND Education[Title/Abstract]) AND Programs[Title/Abstract]. This search was performed using the EndNote X7 and Excel computer software. All the original research articles that studied a population over 18 years of age published in scientific journals were included. Paediatric studies, books, doctoral and/or master's degree theses, case studies and literature reviews were excluded, as well as duplicate articles. The quality of each individual article was assessed according to the method presented by Hawker et al. (2002). All articles were selected, analysed and rated according to their quality by two independent reviewers, and by a third one in the case of doubt or lack of consensus. In order to further enrich this review, 43 Palliative Care Associations listed in the European Association of Palliative Care (EAPC) PC ATLAS (http://www.eapc-taskforce-development.eu/tfdocs.php) were contacted via email and requested for their cooperation by answering the following question: 1. Are there educational programs in your country that are directed towards the families of hospice/end-of-life patients? If yes, in which hospices/palliative care teams are they running? Article selection Shortlisting of the articles occurred in three separate moments according to the criteria described above and based on the main research question: What programs directed to family caregivers in PC are there? First, the primary reviewer examined the titles of all the identified articles, selecting those which proved relevant to the study. Secondly, two independ- Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 57 ent reviewers analysed the abstracts and finally the selected articles that seemed to answer the research question were read in their entirety. Defining the concepts The following definitions were used for the present study: Interventions: psychotherapy interference to address a certain dimension, placed in the context of support to caregivers in PC. Programs: set of multidisciplinary interventions delivered by PC teams, outlined for a period of time and targeted to caregivers. Caregivers: relatives and/or friends directly or indirectly involved in unpaid patient caregiving. Article type and Rating Rating and quality assessment of the studies was based on the instrument developed by Hawker et al. (2002), used for both quantitative and qualitative research articles. This tool allows to rate the article on a scale of 1 to 4 (1 "very poor", 2 "poor", 3 "satisfactory", 4 "good"), evaluating nine distinct parameters: title and abstract, introduction and objectives, methods and data, sample, data analysis, ethics and bias, results, universality, and implications and utility. The adding of the scores resulting from each parameter will lead to a value in between 9 and 36 (9 "Very poor”, 36 "Good"). Results Of the 246 articles initially found, 144 were excluded after reading their titles or due to repetition. Secondly, after reading the abstracts of the remainder 102 articles, 81 were excluded for not seemingly answering the research question, which resulted in 21 articles (Kappa=0.70). Finally, these 21 articles were entirely read, 17 of which were excluded and four others which were meanwhile found to be relevant for this study were included (Fig. 1). This systematic review includes eight original research articles published between 2009 and 2013. Two studies took place in Sweden, three in Australia, Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 64 Table I – Educational programs for caregivers in PC in several countries. Countries Replies Austria “Austria does not have special programs directed at the families of hospice patients” Belgium “...we do not have any knowledge of a structured educational offer of palliative care services towards family members of palliative care patients.” Sweden The organization is unaware of any programs and asked for more time to contact more hospices Holland The organization replied with a list of hospices for the authors to contact directly Bulgaria “There are no officially run programs for family education in Bulgaria yet.” Ireland “I am not aware of what programs the individual Hospice‟s run in relation to your query.” The organization replied with a list of hospices for the authors to contact directly. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 65 1st author/Year Country Study type Sample Program name Goals Impact assessment ? Duration 1 Clarke, Amanda (2010) UK Qualitative; Focus Group Technic. Older people, informal caregivers, and representatives from community groups > 60 years old (N=74) The Listening Events (guided by the booklet Planning for Choice in End-ofLife Care) Understand the concerns of end of life issues, providing information and encouraging reflection Yes Four workshops 2 Hudson, Peter (2009) Australia Qualitative; Questionnaire; ANOVA. Primary family carers of patients with advanced Cancer receiving home-based PC (N=156) “Carer Group Education Program” (CGEP) Enhance the ability to develop the caregivers role Yes 3 sessions (each 1h30m), during three weeks 3 Collinge, William (2013) USA Experimental Randomized. Flyers Family caregivers of cancer patients in advanced stage (N= 97) “Touch, Caring and Cancer: Simple Instruction for Family and Friends” (Multimedia Program - DVD) “Determine the impact of caregiver administered massages on patient symptoms and side effects impact of the intervention on quality of life in patients and stress levels in both patients and caregivers”. Yes 4 weeks (listening 20 min session per three times per week) Table I – Included studies: general characteristics (N=18) Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 66 4 White, Kate (2008) Australia Quantitative and qualitative; questionnaire technic; semistructured interviews. Family caregivers of patients living with a life-threatening illness (N=205) “Learn Now, Live Well” (LNLW) “Provide caregivers with practical skills in caring for someone at home; Increase awareness of existing community resources for caregivers; Increase caregivers‟ confidence through knowledge and information; Promote the concepts of PC”. Yes Six Modules delivered for over three Saturdays 5 Miyashita, M. (2008) Japan Questionnaire, brochure. General public focusing on end-oflife home care (N=607) Educational intervention Discuss issues related to end of life decisions Yes One-hour educational lectures from April 2006 to March 2007 6 Hudson, Peter (2008) Australia ANOVA, Questionnaire; semi-structured interviews and facilitators‟ journals. Primary caregiver of patients requiring home-based PC (N=74) Group Education Programme Evaluate the effectiveness of programs that enable the primary caregivers to take care of the patient at home Yes Programme was conducted via three sessions (1.5/h each) over a 3-week period Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 67 7 Witkowski, Asa (2004) Sweden Phenomenographic method; semistructured interviews, questionnaire. Family members who were caring for cancer patients in advanced palliative (N=39) Support Group Programme of Advanced Palliative Home Care Team (APHCT) “To describe the opinions of participants in a support group programme about the programme and how they felt they had benefited from it”. Yes A 2-year project; Each programme consisted of five sessions, and each session lasted 2 h 8 Henrlksson, Anette (2007) Sweden Phenomenological method; Qualitative interviews. Relatives who attend their patient during the late palliative phase in a PC unit (N=40) Support Group Programme “To offer relatives a chance to meet others in a similar situation, obtain information and discuss their situation with professionals”. Yes “An hour and a half a week for six weeks, and each meeting has a special theme with an 'expert' invited by the palliative team”. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 68 Discussion This revision verifies the lack of publications regarding programs designed and developed for the support of family caregivers in PC. In addition to the systematic review, several European PC associations contacted interestingly reported no knowledge about formal programs currently implemented in this context. What often exists in PC units are brochures for the community (information and practical advice), training courses for volunteers, organization of lectures, presentations, meetings and conferences to inform the public about issues related to the topic of PC and government projects to improve PC. Psychosocial interventions acknowledged and studied by several authors may be an example of good practice observed in individual and group intervention (Tufan et al., 2011), but in our view are not synonymous with programs. A program requires a specific goal, outlined in a particular time frame and space, with more than one session or training modules that can meet the fluctuating needs of each caregiver (Brookman, et al., 2011). Research has shown that support and education can reduce caregiver burnout (Clarke, 2010; Witkowski et al., 2004), nonetheless most of this education is done through verbal or written means. A brief search on the World Wide Web reveals some programs and formal activities aimed at supporting the caregiver, although their procedures and results have not been scientifically disclosed. For example, the "Hospice as a Hub" project is a new model in practice at St. Christopher‟s Hospice in London that draws the hospice and the community closer together. This is a preventive and proactive program that aims to empower and enable potential caregivers in what concerns patient care and self-care. Along with this project the therapeutic centre "Anniversary Centre" was created with the purpose of changing attitudes in a spontaneous and natural way. Caregivers can find information, take part in leisure activities, and enjoy food and beverages and access to the garden. Social needs can be suppressed by engaging in activities such as Pilates, sharing groups, art therapy, relaxation, practical courses of caregiving, group mourning (for a set Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 69 period of time) and a space dedicated to spirituality (Pilgrim Room). Milberg et al. (2008) attempted to evaluate the experience of caregivers participating in this kind of program. The authors concluded that programs can often motivate feelings of insecurity, because when a caregiver decides to participate, he/she initially feels fear of not being able to identify with the other members of the group, which can cause stress. It is important that participants are informed about the program, the number and location of the sessions, the duration of the program and the topics that will be covered. Only then will there be conditions for the caregivers to be assiduous and meet their needs. In our view, the creation of a formal program in a PC team should be implemented as if it were a medical appointment. This "multidisciplinary appointment" could focus on the treatment of isolation and insecurity and enhance the caregivers‟ knowledge and skills as well as their self-care skills, helping to face the issues about death and dying. These programs should actively involve all the professionals of a PC team, which can thus work as elements of effective support towards caregivers. Based on the outcome of this review, we believe that it would be interesting to develop a base of educational programs for caregivers in PC which may serve as reference for the teams that wish to undertake further work in this issue in a continued way and integrated within a team. The education and training of personal intrinsic competences influence the wellbeing of both those who promote them and those who receive them (Hudson et al., 2010). Limitations Information from local palliative care associations in Europe has enriched this review even though only 10% of the associations initially contacted have replied to this date. We assume the likelihood of other programs that were not listed in this paper and urge to the need to publish them. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 70 Conclusion An adequate provision of PC presumes the support to caregivers as an inseparable part of patient support. Research on this subject has been done in order to increase the development of the skills of professionals in this field and improve the intervention in caregivers of patients in PC. This study shows that there is awareness about this issue, however, it seems that the occasional interventions without specific goals can only provide caregivers with sufficient information and awareness for often general themes and possibly inadequate to the real needs of the family caregivers. The work done so far in this subject points to an appropriate training of skills that can effectively address the caregivers specific needs, the significance of adapted and continued support, which includes the assessment of caregivers' expectations, proper information about the whole process, and the establishment of a formal program integrated within a PC team. In this sense, we conclude that specific educational programs should be developed which promote more than caregivers‟ wellbeing; rather that allow the resolution of problems with well-defined objectives that meet the individuality of caregivers. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 71 References Archbold, P.G. & Stewart, B.J. (1986). Family caregiving inventory. Unpublished manuscript, Oregon Health Sciences University, School of nursing, Department of Family Nursing, Portland. Archbold, P. G., Stewart, B. J., Greenlick, M., & Harvath, T. (1990). 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Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Support Care Cancer; 12: 168–175. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 80 forma proporcionar o aumento do bem-estar da pessoa doente, da família e também da própria equipa que se envolve neste ato humano e emotivo: o ato de cuidar. Para além dos fatores mencionados anteriormente de carácter intrapessoal, existem variáveis que afetam os membros do grupo e o grupo na sua totalidade, e que se deve ter em conta ao planear uma intervenção profissional, que são:  Idade da pessoa doente, sexo, estatuto e papel que ocupa na família/rede de apoio familiar;  Fase do ciclo de vida em que se encontra a família. Da inter-relação destes dois fatores surge uma série de combinações cuja análise oferece a possibilidade de sistematizar a informação (nem sempre verbal) que se oferece à família. Os principais objetivos do apoio familiar são: 1. Facilitar o apoio na reorganização familiar mediante o aconselhamento e a promoção do envolvimento de outros elementos familiares nos cuidados da pessoa doente, dentro das suas possibilidades. Estes elementos deverão igualmente ser acompanhados no seu processo de adaptação e no processo de restruturação de papéis dentro da coexistência; 2. Aperfeiçoar as potencialidades dos diferentes membros implicados, trazendo aqueles elementos que irão permitir reforçar as capacidades e os fatores protetores familiares, a fim de melhorar a sua intercomunicação, permitindo a resolução das suas necessidades; 3. Mediar situações de conflitos familiares face às dificuldades para tomar decisões e facilitar os processos de negociação familiar em caso de tensões relacionais, geradas pela situação de crise que estão a vivenciar; 4. Promover canais de comunicação aos problemas de comunicação interfamiliares; Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 81 5. Apoiar os problemas relacionados com as dificuldades em expressar sentimentos ou pensamentos que se queiram transmitir a outros membros da família ou em torno desta; 6. Aconselhar a comunicação com menores ou pessoas que apresentem especial dificuldade para a compreensão daquilo que está a acontecer; Intervir precocemente nas situações de risco de claudicação familiar; 7. Facilitar a conexão, derivação e reforço das redes de apoio social; 8. Prevenir situações de isolamento social ou solidão promovendo o envolvimento familiar adequado e, no caso de não existirem familiares, promover o apoio do voluntariado; 9. Detectar situações de risco de luto complicado6. Para que a intervenção psicossocial seja adequada, é conveniente que o profissional realize uma avaliação diagnóstica da situação sócio-familiar, para assim alcançar um tratamento idóneo com finalidades resolutivas e preventivas, proporcionando capacidades de adaptação aos membros implicados, tanto para desenvolver favoravelmente a capacidade de cuidar, como para realizar posteriormente um processo de luto saudável. O quadro de diagnóstico ou de avaliação familiar é fundamental para poder-se realizar um plano de trabalho possível e resolutivo1. No diagnóstico psicossocial é muito importante destacar os aspectos que facilitam o processo de doença, bem como aqueles que possam representar uma dificuldade para a evolução do mesmo. Os instrumentos básicos para um bom acompanhamento psicossocial no processo de doença avançada são os seguintes:  Reforço das potencialidades para manter uma boa dinâmica familiar, reconhecendo aqueles elementos que permitem otimizar a intercomunicação, as relações e a organização;  Promoção de atitudes e favorecimento de expressão de emoções e sentimentos; Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 82  Promoção da análise e compreensão das preocupações, medos, dúvidas, dificuldades etc., que vão acontecendo ao longo do processo de doença e posteriormente, no luto;  Nos casos em que haja situações de complexidade familiar não associados diretamente ao processo de doença, como as situações de dependência de outros membros da unidade de convivência, deve encaminhar-se a situação para o serviço competente de modo a que esta seja atendida e acompanhada 1. Processo de desenvolvimento Uma pessoa com uma doença terminal, sobretudo em estado avançado, pode perder o controlo sobre quase todos os aspectos da sua vida diária: o trabalho, as tarefas domésticas, a higiene pessoal, a mobilidade, a alimentação… O funcionamento familiar poderá não ter condições de integrar corretamente todas estas alterações devido ao seu elevado grau de complexidade repentina. Para além disso, os diferentes serviços de saúde, sociais, laborais, escolares etc., que conhecem e tratam a família, nem sempre estão, por motivos diversos, em condições de atender e assumir estas novas situações decorrentes da doença. Neste contexto de perda de autonomia e nova condição social, a família e a pessoa doente deveriam dispor de: informação, comunicação, controle e autonomia para a tomada de decisões. Apoiar as famílias requer por parte das equipas terapêuticas, a incorporação de uma filosofia de trabalho com os seguintes pontos:  Proporcionar elementos materiais e por outro lado atender às funções emocionais. Para oferecer apoio familiar é necessário conhecer o grau de disposição de todos os elementos que englobam o grupo família;  Conhecer os mecanismos de defesa que podem ajudar ou prejudicar o seu desenvolvimento posterior;  Compreender os fatores macro sociais. As mudanças sociais, tais como a incorporação da mulher no mercado de trabalho, a instabilidade laboral cada vez mais frequente, as migrações, etc., provocam dificuldades Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 83 quando é necessário levar a cabo a tarefa de cuidar de um elemento doente, incapacitado ou dependente2. O apoio que a equipa deve oferecer deve ser compatível com as capacidades e potencialidades que a família possui, para que esta a possa assimilar. Alguns aspetos a ter com conta são:  A Informação Se a família e o doente apresentam grandes dificuldades em assumir todo o peso consequente da doença e a equipa dá a informação muito precisa acerca da sua evolução e prognóstico, não está a intervir de forma frutífera. As comunicações neste caso não acontecerão devido ao facto de existirem níveis de consciência não coincidentes. Um exemplo extremo deste tipo de situações em como não deve atuar uma equipa de saúde, é a que Callanan e Kelley9 nos apresentam. Os autores referem que não é prudente dizer a uma pessoa que se encontra no seu processo final de vida e que deve fazer frente a essa realidade (da morte) pois, na verdade, esta confrontação pode tornar-se bastante agressiva para o paciente. Às vezes, e com intenção de ajudar a família, os profissionais não respeitam os tempos de adaptação e precipitam processos que estes ainda não estão preparados para iniciar. Este descuido gera muito sofrimento e a família não só não é ajudada, como também irá sentir-se questionada e atacada. De igual forma, também pode haver casos excepcionais em que a pessoa doente e a família decidam não querer sair do seu processo de negação; neste caso a equipa deverá avaliar e decidir se o benefício da informação superará o custo emocional e as possíveis consequências. Promover ações que possam romper o silêncio (quando o silêncio é incapacitante e pouco facilitador) mediante gestos, olhares, palavras e devolver às famílias o seu papel de protagonistas na resolução das suas próprias necessidades Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 84 (com ajuda da equipa) pode resultar que, de uma maneira eficaz, se recupere a confiança e o controlo. Um dos benefícios e contribuições que a equipa oferece à família é o de esclarecer alguns aspetos práticos. Por exemplo, às vezes desconhece-se que com uma cadeira adaptável para a banheira pode solucionar o problema da higiene da pessoa doente sem que o cuidador se sinta sobrecarregado. Trata-se de pequenas coisas que melhoram a autonomia e a qualidade de vida e que passam pelas adaptações no domicílio, informação sobre os recursos, prestações, serviços públicos e privados, informação de gestões, entre outros.  A Educação As intervenções de carácter educativo e preventivo podem não ter um resultado imediato, mas não será por isso que a equipa as deve suprimir. Associa-se o conceito de cuidar ao método de atenção ou atos que são realizados com pessoas doentes pelas pessoas cuidadoras. Cada membro do grupo familiar coloca no cuidado, diferentes aspectos com finalidades distintas, pois cuidar, mais que um ato, é uma atitude e esta por sua vez, requer vários atos. O cuidado é intrínseco ao ser humano e faz parte dele, pois se assim não fosse deixaria de ser humano uma vez que: se o ser humano não receber cuidado desde que nasce até que morre desestrutura-se e perde o sentido10. Alguns estudiosos derivam a palavra “cuidado” do latim cogitátu, que significa reflexão, pensamento, mas outros autores filósofos defendem que a palavra deriva de cogitáre, ou seja, pensar, colocar em atenção, mostrar interesse, revelar uma atitude, uma preocupação. Assim sendo, cuidado significa atitude e ligação de atenção para com o outro e para consigo mesmo 10. Este é o conceito de cuidado que pretendemos reconhecer em cuidados paliativos e ter como referência: cuidar significa ter atitudes de cuidado, ou seja, atenção pelo outro de forma a suprimir as suas necessidades. Esta é notoriamente uma das funções da rede de suporte do doente paliativo, como também é função de uma equipa de cuidados paliativos. O modelo da atenção paliativa considera o ato de cuidar co- Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 85 mo um ato que, para além do que foi mencionado, permite às pessoas aproximarse do doente estabelecendo distintos laços ou vínculos, como parte do processo de despedida. No ato de cuidar estão implícitas motivações dos cuidadores, tais como: o sentimento de gratidão por apoios que anteriormente receberam da pessoa doente; uma expressão de humanidade e solidariedade, por apreço e compaixão pela pessoa doente; uma forma de obter reconhecimento pela pessoa que se cuida, etc. Na medida em que se cria um vínculo entre o cuidador e a pessoa cuidada, entra-se numa dinâmica espiral que permite trazer, ainda que de forma simbólica, aqueles sentimentos de ternura de que tanto se pode beneficiar. O facto de se poder prestar apoio psicossocial valoriza os sentimentos do cuidador dando uma paz interna que ajuda a estabilizar o seu estado emocional em benefício concreto e principalmente depois da perda. Daí o facto de em CP se dar tanta importância em implicar o outro no ato de cuidar, trabalhando capacidades e aumentando o número de componentes familiares. Esta relação conjunta produz efeitos de crescimento na autoestima de ambos quer por se sentirem merecedores de atenção, quer por poderem (re)descobrir as suas próprias capacidades que porventura jamais suspeitariam ter. Implicar um maior número de elementos nos cuidados significa que todos podem beneficiar desta espiral de sentimentos. Para isso, será necessário encontrar formas para que todos possam participar de maneira direta ou indireta, repartindo ou compartilhando tarefas e responsabilidades. Frequentemente acontece aos cuidadores e familiares que, quando começam a cuidar do corpo de uma pessoa doente, expressam sérias dificuldades. Este receio pode estar condicionado por:  Se considerarem incompetentes e esperarem que a equipa expert assuma esta função, porque querem o melhor cuidado para o seu ente querido;  Sentirem que poderiam provocar algum dano físico devido à sua inexperiência;  Notarem que o doente não aprecia a sua dedicação; Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 86  Se sentirem censurados ou questionados pela equipa de cuidados ou outros familiares e cuidadores. Alguns familiares não são capazes de explicar os seus receios e escondem-se na atitude de que é dever de uma equipa terapêutica cuidar destes aspectos. Este tipo de respostas ou outras similares devem ser entendidas como mecanismo de defesa perante sentimentos de incapacidade. Os profissionais devem estar atentos a estas situações como possíveis condicionantes na participação dos cuidados, facilitando todo o tipo de informação com o objetivo último de transmitir segurança. As etapas a seguir seriam as seguintes:  Convidar os familiares a participarem nos cuidados;  Explicar os benefícios resultantes desta participação;  Dar a entender que o momento em que se prestam os cuidados são momentos de intimidade o que, por sua vez, permite manter diálogos onde os sentimentos e pensamentos podem surgir de forma espontânea;  Repartir os cuidados para que se possam aprender técnicas distintas que possivelmente irão diminuir o cansaço do cuidador;  Reconhecer os seus progressos e capacidades ao mesmo tempo que se reconhecem dificuldades, minorando a importância das mesmas. Existem situações claramente patológicas com as quais é mais difícil de intervir. Seria o caso de algum tipo de fobia, obsessão ou quadro depressivo e que requereria outro tipo de intervenções profissionais (psicoterapeutas, psiquiatras, entre outros) ou pelo menos, uma consulta prévia com os mesmos.  A Autonomia Uma das causas que provoca atitudes de hostilidade ou ira e que dificultam a comunicação é a impotência registada pela perda de autonomia. Se a família tem dificuldades para responder a esta vicissitude ou não o faz de forma adequada, a equipa deve facilitar o caminho para que a família tome decisões relativamente à repartição de tarefas. Nas palavras de Callaman e Kelley9 é adequado Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 87 que se respeite a autonomia e a “vontade de controlar” que a pessoa em final de vida muitas vezes transmite. A equipa deve por isso responder assertivamente à frustração e não à ira, promovendo que o doente trabalhe as suas responsabilidades enquanto as pode assumir, e dentro das suas capacidades. Mesmo que sejam temas que aparentemente apresentem ter pouca importância, ao tratar-se de uma pessoa altamente dependente ou em previsão de o ser, ser capaz de ter parcelas de autonomia e encarregar-se de aspectos relacionados com a alimentação, as visitas, disposições práticas de pagamento de faturas, etc., vai gerar um sentimento de pertença ao grupo família, permitindo a concretização de uma dinâmica de distensão e quem sabe, de diálogo. Desta maneira, e mediante estas adaptações, a família poderá melhorar paulatinamente a sua comunicação. No entanto, para além da autonomia física é necessário atender à capacidade mental em que a família se encontra para que esta se possa reorganizar e tomar decisões. Uma postura cómoda para os profissionais da equipa pode ser proporcionar instruções de atuação familiar e incentivá-los a tomar decisões que considera idóneas. É importante ter em conta que, embora sem intenção maliciosa, os profissionais normalmente aconselham o que beneficiaria mais a família, mas não vão de encontro ao que seria mais desejado pela família. Uma atitude paternalista por parte da equipa poderá condicionar a motivação e a implicação das pessoas e também as responsabilidades familiares poderão ficar diluídas. Embora possa requerer um esforço adicional, a orientação que os profissionais devem proporcionar face às circunstâncias, deverá ser no sentido de promover a capacidade de autonomia e responsabilidade na sua própria reorganização e tomada de decisões. Capacidades Familiares Quando observamos a família com capacidades e recursos próprios suficientes, constatamos que poderão levar o processo de doença de uma forma saudável, mitigando possíveis problemas de adaptação à perda. Em caso contrário, a situação pode complicar-se de maneira a que se gere um grande sofrimento emo- Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 88 cional. Este facto, também repercutirá na equipa onde se prevê o aparecimento de frustração e impotência. A capacidade é considerada como algo íntimo, sendo entendida como a qualidade necessária a uma pessoa para alcançar um determinado fim. Do latim capacitáte, é por definição o espaço interior de um corpo vazio que pode ser ocupado; volume interior; possibilidade de fazer alguma coisa; aptidão legal para determinados atos; pessoa de grande merecimento 11. A capacidade funcional é caracterizada pela faculdade de habilidades físicas e mentais que permitam ao indivíduo viver autonomamente, ou seja, podemos entender capacidade funcional como a facilidade para, pelo menos, desempenhar atividades de vida diária 12. Em cuidados paliativos, a(s) capacidade(s) podem ser treinadas no âmbito físico, cognitivo, emocional e relacional. Quando falamos da entrada inesperada de uma doença incurável e progressiva numa família até então esperançada na cura, falamos de um momento de crise no ciclo vital familiar e a superação dos sentimentos menos bons e constrangimentos que esta situação acarreta só é possível de resolver se houver motivação para tal. Associa-se o conceito de capacidade a conceitos de imprevisibilidade e ameaça à integridade pessoal 13, referindo-se que os acontecimentos imprevisíveis geram crises individuais e grupais que ameaçam a integridade física e emocional dos intervenientes, principalmente quando se trata de uma doença como o cancro, que continua intimamente ligada ao conceito de morte. Assim sendo, em nosso entender, a capacidade de reajustamento emocional pode estar mais associada à experiência de crise ativada pela doença. A noção de capacidade no contexto de doença é vista como a disposição das famílias para se unirem em busca da resolução dos problemas que daí advêm e fazem-no reestruturando-se e adaptando-se à sua nova condição 13. Falamos de capacidades familiares quando falamos de habilidades, potencialidades, saberes, atitudes e outras competências a diversos níveis que, através de atos motivados, satisfazem necessidades. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 89 Capacidades familiares para cuidar A “dor” no doente paliativo surge ligada à insatisfação, ao facto de “não ter”: não ter saúde, não ter apoio da família, não ter relações ou alteração destas, não ter uma boa imagem física, entre outros. É aqui que a rede de suporte tem um papel central na medida em que, tem a missão muitas vezes árdua de apoiar o doente. Para isso, a família é dotada de capacidades que irão influenciar a resolução de problemas específicos inerentes à doença, capacidades relativas à sua estrutura e organização, capacidades relacionais e emocionais 14. Se tivermos em conta inúmeros factores sociais, económicos, laborais, culturais, internos, entre outros, entendemos que estes irão contribuir para o sucesso e insucesso de cuidar que, por sua vez, irá suscitar sentimentos positivos e negativos no cuidador (es). Por exemplo, quando o internamento do doente se concretiza, suscita nos familiares cuidadores sentimentos ambíguos na medida em que esta resposta institucional pode ser entendida como uma derrota (incapacidade de cuidar) ou ser vista como um alívio (descanso do cuidador). Para além disso, o internamento surge devido a alguma situação que correu menos bem no domicílio, o que se vai refletir numa experiência negativa no percurso vital familiar e como tal, esta família terá de ser precocemente trabalhada, já que esse momento de crise vivenciado pode vir a ser um entrave à alta15. A “Escala de Capacidade de Cuidados en Domicilio” 16 é considerada pelos autores como um instrumento de trabalho em cuidados paliativos domiciliários, com objectivo de quantificar de forma objetiva e numérica o potencial da família para assegurar cuidados ao doente oncológico no seu meio. Através de um questionário dirigido ao cuidador principal, onde se quantifica individualmente cada pergunta relativamente à dimensão dos cuidadores, características do domicílio, situação económica, assistência médica e apoio social é possível traduzir num resultado numérico de 0 a 100 se o cuidador tem capacidade de cuidar no domicílio. Em estudos realizados 17 relatam que as famílias ainda preferem cuidar dos seus entes queridos em casa e que, por sua vez, estes preferem ser cuidados Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 96 ▌ Introdução ao Método Um dos objetivos do presente trabalho foi criar um instrumento de medida que facilitasse a identificação dos indicadores resultantes do estudo de Reigada, Ribeiro e Novellas (2014) que apresentaremos de seguida, procedendo à validação dos mesmos em contexto prático, bem como criar um programa de capacitação de habilidades para cuidadores de doentes oncológicos em cuidados paliativos denominado de Self-care Practice Ability Program (Programa SPA). Reigada et al. (2014a), no âmbito de um trabalho de mestrado em CP, realizaram um estudo qualitativo assente na Grounded Theory (GT) e recorreram à técnica de Focus Group (FG) com familiares de doentes oncológicos paliativos, obtendo uma lista de indicadores de capacidades e incapacidades da família para cuidar do doente oncológico paliativo. Foram identificadas quatro principais dimensões que condicionam o cuidar: o Eixo da Prática; Eixo Relacional; Eixo da Experiência Interna e Eixo do Estado de Saúde. Apresentamos de seguida, a definição nas palavras de Reigada (2010, pp. 26-38) referente a cada variável em estudo e seus resultados finais: A - Eixo da Prática 1. Internamento - Ter acesso ágil ao internamento hospitalar para apoiar o doente e família numa dimensão clínica e sócio-familar, aumenta a capacidade de cuidar. 2. Ajudas Técnicas (AT) - a possibilidade de obter ajudas técnicas é extremamente valorizada pelos familiares facilitando a manutenção do doente em sua casa. Ter acesso a AT aumenta a capacidade de cuidar. 3. Recursos sociais/ saúde - Os recursos na comunidade podem condicionar o processo de cuidar. Ter acesso aos recursos de saúde pode aumentar a capacidade de cuidar. 4. Cuidados Paliativos - Estes serviços permitem qualidade e dignificam o ser humano. Os CP contribuem para aumentar a capacidade de os Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 97 cuidadores continuarem a cuidar. 5. Apoio Psicológico - Necessidade em haver um apoio psicológico contínuo, estruturado e acessível a todos v.s descontentamento e sensação de insatisfação, pois por vezes não corresponde às expectativas esperadas. O apoio psicológico ajustado aumenta o bem-estar e a capacidade de cuidar dos cuidadores. 6. Deslocação - A necessidade de se deslocar para estar com o doente provoca alterações no ritmo de vida de quem cuida. Tal pode dificultar a capacidade para cuidar. 7. Despesa no Domicílio - Cuidar em casa acarreta despesas que muitas vezes são exclusivamente asseguradas pela família. Se as despesas se considerarem toleráveis, a capacidade de cuidar aumenta. B – Eixo do Estado de Saúde 8. Recuperação - Durante o processo de doença há momentos em que o doente volta ao seu estado dito “normal”, e de certa forma, tal traduz-se em sentimento de esperança (saber gerir expectativas). Estes momentos são importantes para o cuidador e podem potenciar o cuidar. 9. Sintomas - Quando se verifica o agravamento da situação clínica/descontrolo de sintomas, a família prepara-se para a perda e interpreta estes sinais como algo negativo. Porém, saber gerir os sintomas do paciente pode aumentar a capacidade de cuidar. 10. Informação - Só com informação, a família se sente orientada e segura para continuar a cuidar. Para potenciar o cuidado, o cuidador necessita de informação clara e adequada. 11. Vulnerabilidade do Cuidador – A ação de cuidar constitui um factor de desgaste e preocupação para os cuidadores, contribuindo para a sua própria vulnerabilidade. Ter um cuidador vulnerável em casa pode condicionar o cuidado. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 98 C – Eixo Relacional 12. Vínculos - As narrativas dos participantes dizem-nos que a relação interpessoal deve ser recuperada e mantida para que o bem-estar esteja presente. A existência de vínculos próximos entre o doente e cuidador(es) vai influenciar o cuidado. 13. Perda - O processo de perda (não no sentido de morte, mas sim todas as perdas) começa logo que se toma consciência da inevitabilidade de uma situação. O processo de perda pode influenciar o cuidar, e é esta experiência que vai condicionar, positiva ou negativamente, o saber lidar com a situação presente. 14. Privacidade - O facto de ter que se recorrer a pessoas externas com quem não se mantém relação afetiva, não agrada ao doente nem ao cuidador. O importante é poder manter a sensação de privacidade familiar e isso por sua vez, irá contribuir para um equilíbrio emocional. A sensação de privacidade aumenta a capacidade de cuidar. 15. Intimidade - Os relatos dos participantes remetem para a necessidade do doente preservar a sua intimidade física. A intimidade existente entre o cuidador e o paciente é sinónimo de cumplicidade e preservar este indicador, pode aumentar a capacidade de cuidar. 16. Apoio ao Cuidador - Tal como o doente, também é necessário valorizar o trabalho e o empenho do familiar cuidador que apesar de se comprometer até na sua saúde, não deixa de assegurar os cuidados. O apoio ao cuidador é muito importante quando queremos que este continue a cuidar. 17. Partilha de Experiências - Os cuidadores necessitam de partilhar as suas experiências durante o processo de doença. Tal irá contribuir para o bemestar do cuidador (pode também ser entendida como uma estratégia de coping). 18. Saber Cuidar - O cuidar está intimamente ligado à satisfação das vontades do doente. Saber que está a cuidar bem e de encontro à vontade do doente, aumenta o bem-estar do cuidador e permite que este continue Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 99 a cuidar. D – Eixo da Experiência Interna 19. Sentimentos Segurança(19.1) - O sentimento de segurança traz uma sensação de bemestar. Esperança(19.2) - Promover a esperança é uma das formas que a família encontra para que o doente não desista de viver. Medo(19.3) - O medo atinge diferentes representações e ao mesmo tempo, com um ponto comum: o medo da morte. Impotência(19.4)/Angústia (19.5)/Tristeza(19.6) – O conflito interno de revolta e reconciliação são aliados dos sentimentos de tristeza. Obrigação(19.7)/Responsabilidade(19.8) -Cuidar é uma responsabilidade social que notoriamente, envolve emoções e que por sua vez, incutem obrigação. Revolta(19.9) - Quando a doença surge e o familiar nada pode fazer em relação a isso, a revolta surge por muitas situações assente num sentimento de injustiça. Culpa(19.10) - Desejando que a situação (de sofrimento) termine, (o cuidador) vive pensamentos e sentimentos que provocam conflito no seu interior. Solidão(19.11)/Descontrolo Emocional (19.12) - O cuidar implica muitas vezes estar só. Amor(19.13) - O amor é algo que cresce e se adquire numa família de uma forma educacional e tem claros fatores intervenientes que se vão reflectir na relação interpessoal. Nostalgia(19.14)/Saudade (19.15) -Os participantes manifestam nostalgia por algo que tinham e que agora já não têm. 20. Estratégias de Coping - estratégias na tentativa de se adaptarem à realidade, à condição do momento, à circunstância inalterável e dolorosa. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 100 Estratégias que podem ajudar o cuidador a continuar a cuidar. 21. Afecto – A pessoa doente enquanto ser portador de experiências, de personalidade, de relações. Por regra, o cuidador valoriza a pessoa que está a cuidar, ou seja, sente-lhe afecto e só assim a se assegura que continue a cuidar. 22. Sofrimento - A maneira como se aceita e enfrenta o sofrimento condiciona a forma como se age e se lida com as dificuldades que surgem. Saber lidar com o sofrimento aumenta a capacidade de cuidar. 23. Morte - Os participantes traduzem ambivalência face à inevitabilidade da morte. Por um lado refletem a consciência de que o doente irá falecer, por outro, receiam que tal aconteça. O receio ou a não aceitação deste momento da vida, influencia a forma de viver da pessoa. Um cuidador que tem medo da morte pode ter menos capacidade para cuidar. As figuras seguintes reflectem de uma forma resumida os resultados das dimensões acima enunciadas: Figura 1: Eixo da prática - + Internamento Ajudas Técnicas Acessibilidade aos recursos sociais/saúde Cuidados Paliativos Inacessibilidade aos recursos sociais/saúde Ajuda Psicológica inadequada Deslocação Despesas no domicílio Capacidade (s) para cuidar Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 101 “O facto de existir um espaço onde o doente poderá ficar imediatamente internado para controlo de sintomas, é um factor que promove capacidade de cuidar, bem como o facto de haver facilidade em obter ajudas técnicas, poder recorrer a recursos de saúde e cuidados paliativos.” (Reigada, 2010, p. 39). Figura 2: Eixo do Estado de Saúde + “Outro factor que aumenta a capacidade para cuidar é o facto de o familiar ser detentor de informação relativamente às consequências que a doença traz. Esta categoria demonstra o quão importante é para o familiar, a educação para saúde neste contexto de doença, pois se assim não for, não saberá ponderar se faz bem o que faz.” (Reigada, 2010, p. 39). Figura 3: Eixo Relacional + Capacidade (s) para cuidar Recuperação Informação (sobre consequências da doença) Sintomas Informação (conspiração do silêncio) Vulnerabilidade do cuidador - + Capacidade (s) para cuidar Vínculos Intimidade Saber cuidar Partilhar experiências Perda Privacidade Deficiente apoio ao cuidador - Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 102 “A perda da imagem de saúde, o luto e todas aquelas perdas que se vão registando ao longo do processo de doença, quando não trabalhadas e integradas, podem dificultar o processo de cuidar. O familiar sente-se incapaz de realizar tarefas por não se sentir apoiado e se sentir esgotado.” (Reigada, 2010, p. 39). Figura 4: Eixo da Experiência Interna “O esgotamento físico e mental, a estabilidade emocional, a ansiedade, certos comportamentos, os medos podem ser considerados de risco para o sistema familiar. Segundo Aranz et al. (2005) as características psicológicas de cada membro do grupo familiar vão influenciar claramente o seu funcionamento.” (Reigada, 2010, p. 40). Tal como sugerido pelos autores (Reigada, et al. 2014a) no seu resultado final, focámos a nossa investigação neste estudo empírico, criando os itens da ECCP atravéz das variáveis anteriormente apresentadas. - Sentimentos: segurança, esperança, obrigação, responsabilidade, amor. Estratégias de Coping Afecto Sentimentos: medo, impotência, angústia, tristeza, revolta, culpa, temor de perder controle emocional, solidão, nostalgia, saudade. Sofrimento Morte Apoio Psicológico (desajustado) Capacidade (s) para cuidar + Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 103 O presente estudo pretendeu responder às seguintes questões de investigação: 1. A ECCP é um instrumento válido e útil a ser aplicado no âmbito dos cuidados paliativos? 2. Trabalhando a capacitação dos elementos da família estaremos a reduzir a exaustão dos cuidadores? 3. Trabalhando a capacitação dos elementos da família estaremos a contribuir para o aumento do seu bem-estar? Parece-nos ainda oportuno fazer uma breve caracterização do Serviço de Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar de São João, EPE (SCP), local onde foi realizado a recolha de dados para os resultados deste trabalho.  ▌ Caraterização do Serviço de Cuidados Paliativos (SCP) do Centro Hospitalar de São João, EPE (CHSJ) O SCP nasceu em Novembro de 2008 e integra uma equipa multidisciplinar que trabalha de forma interdisciplinar contando com quatro médicos, seis enfermeiros, um psicológo, um assistente social e um assistente espiritual. Têm como missão:  Colaborar com outros profissionais de saúde que atendem doentes com sofrimento intenso;  Proporcionar cuidados de saúde rigorosos e humanizados aos doentes e acompanhar os seus cuidadores no processo de adaptação à doença até ao luto;  Divulgar a filosofia e princípios dos CP a outros profissionais de saúde, alunos de cursos da área da saúde e população em geral;  Demonstrar cientificamente os benefícios dos CP. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 104 Este serviço funciona dentro do hospital dando consultoria e formação às outras especialidades e designa-se por Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP). Para além, disso conta também com um espaço onde decorre a sua consulta externa, tem um serviço de atendimento telefónico direcionado aos seus doentes e familiares, bem como a outras equipas de saúde que funciona semanalmente das 08.00h às 18.00h e ao sábado das 09.00h às 13.00h. Tem ainda a valência da assistência domiciliária restringida à área de atuação do CHSJ sendo que o objetivo último desta assistência é prestar apoio e consultoria aos cuidados de saúde primários embora também realizem prestação de cuidados diretos à pessoa doente e família, nomeadamente àqueles que já eram seguidos pela consulta externa. Em relação ao tipo de doentes têm como critérios de inclusão pessoas portadores de doenças incuráveis, avançadas e progressivas (oncológicas e nãooncológicas), e que se encontram em intenso sofrimento. Os doentes são referênciados ao SCP por pedido escrito feito pelo seu médico assistente. Caracterização dos doentes do SCP De 2009 a 2013 este serviço acompanhou 2715 doentes com uma média de idades de 69 anos (min.19; max. 100 anos), residentes na área de atuação do CHSJ (concelho do Porto, Maia e Valongo) (56%) e que tinham na maioria como cuidadores principais cônjuges (45%) e filhos (34%). Trinta e seis (N=2715) doentes não tinham cuidador. Dos 2715 seguidos (2009-2013), 2360 doentes tinham doença oncológica sendo que 18% destes encontravam-se ainda em tratamento dirigido à doença. A maioria dos doentes tinha como diagnóstico principal carcinoma (Ca) do pulmão (N=463), Ca do cólon e recto (N=305), Ca gástrico (N=233) e 175 doentes tinham doença oncológica a nível do sistema nervoso central. De 2009 a 2013, a mediana de tempo de seguimento registado em doentes com alta (N=2215 por falecimento) foi de 21 dias (min.0; max.1025). Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 105 No último ano (2013) foram acompanhados 641 doentes, 85% com diagnóstico oncológico e 15% não oncológico, sendo que a mediana de seguimento dos doentes oncológicos com alta nesse ano (N=451 por falecimento) foi de 17 dias. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 112 avaliam o conhecimento, a exaustão, o impacto, a satisfação e a ideologia dos cuidadores em relação ao seu papel de cuidar. No que respeita ao conhecimento (mastery), a escala integra 12 itens e regista um Alpha de Cronbach de 0,59 (consistência interna baixa/inaceitável)11. Por último, a PCS criada em 1990 por Archbold e colaboradores10 com cuidadores de pessoas com doença oncológica é uma escala de auto avaliação com oito itens que avalia a percepção do cuidador relativamente à sua preparação para prestar cuidados físicos, apoio emocional, bem como lidar com o stresse. As respostas estão classificadas de 0 (nada preparado) a 4 (muito bem preparado) e apresenta uma consistência interna de elevada a moderada (Alpha de Cronbach varia entre 0,86 a 0,92) 12. Estes seriam os instrumentos mais adequados à temática do presente estudo - a capacitação familiar - mas, para além de terem sido criados com base em bibliografia e não na experiência vivida, os itens que as constituem ficam muito aquém das variáveis encontradas no estudo de Reigada e colaboradores4, o que desde logo justificou a criação da ECCP. A Escala de Zarit13, que se encontra validada para a língua Portuguesa em Portugal num contexto de cuidados paliativos, é também considerada um bom instrumento para medir a exaustão do cuidador. A criação de um instrumento de medida exige precisão por parte do investigador e, além disso, para que meça efectivamente aquilo que se pretende medir, o instrumento deve ser considerado consistente e válido. Entende-se por consistência a medida de confiança que um instrumento traduz quando aplicado repetidamente em situações semelhantes reflectindo resultados similares, o que indicia que o instrumento é estável14. No que respeita à validade, espera-se que o instrumento meça o que realmente pretende medir e para isso deve ser considerado nos diferentes tipos de validade: validade facial, validade de conteúdo, validade de critério e validade de construto15. A validade facial e a validade de conteúdo podem ser comprovadas através da análise do instrumento por um grupo de pessoas com experiência prática no fenómeno em estudo (estratégia de julgamento). O Índice de Validação de Conteúdo (IVC) é uma das Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 113 técnicas que permite avaliar a concordância dos especialistas face a um instrumento de medida, relacionando o conteúdo estudado e o grau de medida da amostra14. O IVC é conseguido pela soma da concordância do nível dos itens (IIVC), isto é, somando o número de itens avaliados pelos especialistas com valor ≥ 3 e dividindo-o posteriormente pelo número total de respostas. Esta técnica pressupõe que, quando existam 6 ou mais peritos, haja no mínimo para cada item um grau de concordância entre os avaliadores de 80% e assim ser considerado válido. Ainda em relação ao número de especialistas a envolver na amostra, aconselha-se um número entre três a dez especialistas e recomenda-se que o préteste seja avaliado pelo menos em dois momentos distintos, permitindo assim a sua reformulação com vista ao melhoramento dos itens que o compõem16. Outra técnica defendida pelos investigadores da área da qualidade de vida é a técnica do Pensar Alto (PA). Nesta, os participantes são convidados a refletir (pela escrita ou pelo debate oral) sobre determinado tema. No contexto de desenvolvimento de instrumentos de avaliação, o grupo de participantes reflecte sobre o significado e a compreensão de cada item que por sua vez se encontra relacionado a uma categoria (variável). Esta técnica é considerada sistemática e pretende realçar aspectos que careçam de comentários quanto à compreensão da palavra e da sintaxe. Atualmente os métodos cognitivos são frequentemente utilizados na criação de pré-questionários, pois permitem compreender, completar e melhorar a compreensão de algum viés em resultados quantitativos17. O presente estudo pretende avaliar a validade facial e a validade de conteúdo da Escala de Capacidade para Cuidar em Paliativos (ECCP), desenvolvida pelos investigadores com base nos indicadores de capacidade de cuidar em doentes oncológicos paliativos (ICCDOP) apresentados por Reigada e colaboradores4. Método Estudo descritivo de natureza metodológica mista que descreve o processo de construção e validação de conteúdo de uma escala com recurso à técnica IVC e PA. O projecto foi aprovado pelo Conselho Científico da Faculdade de Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 114 Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto, Comissão de Ética e Conselho de Investigação do Centro Hospitalar de São João, EPE. A recolha de dados foi realizada nos meses de Janeiro e Setembro de 2012. Para a selecção dos participantes foi utilizada uma amostra por conveniência e/ou intencional: Grupo um (G1) – Profissionais de saúde com formação e experiência em cuidados paliativos, conhecedores das necessidades dos familiares cuidadores de doentes oncológicos paliativos (especialistas); constituído por quatro médicos, cinco enfermeiros e um psicólogo (N=10) pertencentes ao Serviço de Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar de São João, EPE (SCP CHSJ) que foram convidados para participar nas duas fases da investigação. No máximo responderam 7 pessoas na primeira fase e oito na segunda fase. Grupo dois (G2) - Foram seleccionados 10 familiares cuidadores de doentes seguidos pelo SCP CHSJ tendo como critérios de inclusão: familiares cuidadores maiores de 18 anos, biológicos ou não, implicados ou responsáveis pelos cuidados do paciente oncológico paliativo; ter disponibilidade/interesse em participar no estudo; não se encontrar num processo de luto por morte de ente querido. Foram excluídos todos aqueles que não cumpriam os critérios de inclusão. Procedimentos 1. Identificação e operacionalização das variáveis Para a construção dos itens da ECCP foram consideradas as seguintes variáveis que se encontram integradas em diferentes dimensões tal como já descrito anteriormente4: Internamento; Ajudas Técnicas; Recursos sociais/ saúde; Cuidados Paliativos; Apoio Psicológico (inadequado); Deslocação; Despesa no Domicílio; Recuperação; Sintomas; Vulnerabilidade do Cuidador; Vínculos; Perda; Privacidade; Intimidade; Apoio ao Cuidador; Partilha de Experiências; Saber Cuidar; Sentimento de Segurança; Esperança; Medo; Impotência; Angústia; Tristeza; Obrigação; Responsabilidade; Revolta; Culpa; Solidão; Descontrole Emo- Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 115 cional; Amor; Nostalgia/ Saudade; Estratégias de Coping; Afeto; Sofrimento; Morte. 2. Elaboração dos itens Para cada indicador foram criadas duas afirmações (itens), à excepção de 14 indicadores integrados no eixo da experiência interna por serem claramente objectivos. Todos os itens foram redigidos na voz activa. Cada item encontravase respectivamente marcado à variável específica que se pretendia medir e as respostas foram dadas numa escala de likert com alternativas de um a cinco, entre “nunca” a “sempre” ou entre “nada” a “bastante”. A sequência dos itens encontrava-se organizada da seguinte forma: primeiro pelo eixo da prática (14 itens correspondentes a sete indicadores), seguida do eixo de estado de saúde (oito itens correspondentes a quatro indicadores), o eixo relacional (14 itens correspondentes a sete indicadores) e o eixo experiência interna (22 itens correspondentes a 18 indicadores). 58 itens foram criados na totalidade. 3. Debate do Pré-teste (validade facial e validade de conteúdo) Após a elaboração dos itens, iniciou-se o processo de validação facial e de conteúdo do instrumento. Num primeiro momento o pré-teste foi discutido pelo G1 com uma reflexão falada acerca de cada item (PA). Posteriormente, o pré-teste foi enviado para cada um dos participantes do G1 via e-mail e foi solicitado que cada um individualmente medisse de um a cinco a clareza (C) e objectividade (O) de cada item. Na clareza pretendeu-se avaliar se os itens estavam redigidos de forma simples e não ambígua (1= “sem clareza” e 5=”bastante claro”) e na objectividade em que medida cada item avaliava/media o indicador respectivo (1= “sem objectividade” e 5= “bastante objectivo”). Na primeira fase foi também pedido aos participantes do G1 que comentassem cada item e sugerissem as alterações que parecessem pertinentes. O pré-teste foi depois modificado com as sugestões dos especialistas, sendo a segunda versão enviada aos mesmos 15 dias depois para que se cotasse novamente cada item quanto à C e O. Nesta segunda fase já não foram contemplados comentários. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 116 De seguida foi criada a versão um do instrumento que foi aplicado aos 10 familiares cuidadores (população alvo – G2) que, na presença do investigador, leram e responderam em voz alta ao inquérito apontando e comentando o que cada item lhes pedia (técnica PA). Nesta fase foi solicitado aos participantes que sugerissem alterações e as escrevessem no próprio instrumento. Os dados foram analisados com recurso ao programa Microsoft Excel 2010. Para avaliar a concordância entre os especialistas foram considerados os itens que obtiveram I-CVI ≥80% com valores ≥ 4 (“muito/bastante claros” e “muito/bastante objectivos”). Resultados A apreciação do G1 compreendeu uma análise que adveio do debate e confronto escrito entre os participantes (PA), o que permitiu melhorar as questões teste, quer relativamente à sua clareza quer à sua objectividade. O PA permitiu uma melhor compreensão e redacção de cada item e, por conseguinte, a possibilidade de obter uma resposta mais fidedigna. Entendeu-se haver concordância de variáveis (CV) quando os itens apresentaram simultaneamente concordância quanto à C e O. (inserir Tabela 1 aqui) A tabela 1 dita a percentagem de concordância entre os especialistas convidados. Sete especialistas (no máximo) responderam de forma quantitativa no 1º momento da avaliação dos itens, e oito no 2º momento. No que respeita à avaliação qualitativa (feita somente no 1º momento), todos os especialistas realizaram os seus comentários. Por exemplo, em relação ao item A1 “Quando o meu familiar necessita de internamento, tenho resposta” o especialista apreciou-o da seguinte forma: “Como a decisão final de internar é geralmente médica pareceme importante acrescentar: quando penso que…”; Ou então em relação ao item Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 117 C18* “Sei cuidar do meu familiar” o especialista entendeu “A resposta é muito Sim/Não” e sugeriu a seguinte alteração: “Sinto que sei cuidar do meu familiar”. É visível pela tabela 1 que no 1º momento obteve-se imediatamente uma CV em 24 itens. No que respeita à clareza 34 itens apresentaram um I-IVC ≥ 80% e quanto à objectividade 37 itens. Apenas quatro itens foram medidos pelos participantes com valores <3 (A2; C15; C16*; D19.14/15). Nos seus comentários e sugestões, os especialistas foram de opinião que os itens A1, A2, A3, A4, A5*, B8*, B10*, B11, B11*, C14*, C16*, C18*, D19.1, D19.9, D19.14/15, D20 e D20* podiam ser melhorados quanto à clareza e os itens A2, A3, A5*, A6*,A7*, B8*, B11, B11*, C13, C14, C15, C16*, D19.1, D19.9, D19.14/15, D20*, D21*e D22* beneficiavam de maior objectividade com vista a eliminar as dúvidas em relação à medição da variável. Os especialistas foram unânimes relativamente à necessidade de exemplificar o conceito de ajudas técnicas presente no item A2. O item B9* foi o que mais dúvida suscitou mas o que teve menos sugestões de reformulação. O pré-teste foi então reformulado tendo em conta estes primeiros resultados e a nova versão foi devolvida aos participantes do G1 (especialistas). Trinta e três itens não registaram CV ≥80% mas não sofreram modificações significativas quanto ao I-IVC (≥80%) (tabela 2). O Item C18 reaparece nesta tabela por ter sido respondido apenas por 2 especialistas na primeira fase da validação do pré-teste. (Inserir Tabela 2 aqui) Na segunda fase do estudo foi conseguido uma CV ≥ 80% em 23 dos 33 itens em falta. No que respeita à clareza, 27 itens apresentam um I-IVC ≥80%, sendo que os restantes cinco não obtiveram valores <3; e quanto à objetividade, 28 itens apresentaram um I-IVC ≥80%, sendo que os restantes quatro não obtiveram valores <3. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 118 Em suma, os 58 itens do pré-teste atingiram uma CV em 47 itens (I-IVC ≥80%). Dos 11 itens que não conseguiram obter uma CV≥ 80%, cinco não atingiram (N=3) ou diminuíram (N=2) na sua clareza, e seis não atingiram (N=3) ou diminuíram (N=3) a sua objectividade. Assim, podem ser melhorados quanto à sua clareza os itens D19.12, B9*, A1, A7*, A3 e quanto à sua objectividade os itens B8*, A5*, A2; B10, B10*, C16, salvaguardando que nenhum deles obteve um valor <3. No que refere aos 10 familiares cuidadores seleccionados (G2), nove eram do género feminino e um masculino. A média de idades era de 39 anos (min.23, max.75; DP= 15,1) e a maioria eram casados (70%). 60% dos participantes residiam no Porto e no que se refere às relações de parentesco foram os filhos que mais participaram no estudo (60%), seguindo-se dos cônjuges (N=3) e uma neta. O grau de escolaridade dos participantes variava: dois licenciados, dois com o 12º ano, dois com o 9º ano, um com o 7º ano, dois tinham a 4ª classe e um tinha a 3ª classe. Cada inquérito demorou em média 23 minutos para ser comentado e preenchido. Os resultados obtidos foram analisados de forma qualitativa, com destaque para os pontos positivos a melhorar segundo os familiares. (inserir tabela 3 aqui) Discussão A procura pela melhoria diária do bem-estar psicossocial do familiar cuidador é uma prioridade actual nos CP18. Este estudo surge nessa linha de investigação, na medida em que após uma análise dos instrumentos existentes para avaliar familiares cuidadores, verificou-se a carência de ferramentas sobre o bemestar e o sofrimento neste grupo alvo, embora se reconheça que tal passa muito para além da quantificação7. A ECCP criada e apresentada neste estudo tem a particularidade de poder identificar a incapacidade-chave a ser trabalhada já que cada item mede uma Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 119 (in)capacidade específica4. Por exemplo, o item A1* - Quando penso que o meu familiar necessita de ser internado, sei o que fazer – pretende medir se o cuidador se encontra informado da dinâmica do sistema de saúde. Ou então, o item C18* - Sinto que sei cuidar do meu familiar – que pretende avaliar se o cuidador se sente preparado para cumprir tarefas mais práticas como o dar banho, gerir medicação e posicionar o doente. Reigada e colaboradores4 identificaram no seu estudo empírico que ter acesso ágil ao internamento hospitalar (informação) pode aumentar a capacidade para cuidar, assim como ter a certeza de que cumprem as boas práticas para satisfazer as necessidades básicas do seu familiar doente. Estes exemplos concretos servem para demonstrar a potencial aplicação da ECCP a um cuidador. O resultado passaria pela identificação destas variáveis atestando a sua capacidade (ou não) para cumpri-las. Se efetivamente o cuidador se mostrasse incapaz de levar a cabo estas tarefas poder-se-ia concluir que a sua capacidade para cuidar, naquele momento, estaria diminuída e dificultada. Porém, uma vez identificada a variável, o profissional poderia ensinar os procedimentos necessários de modo a tornar o cuidador mais capaz. Alguns autores defendem que este tipo de empowerment familiar, isto é, capacitar alguém numa determinada tarefa ou dimensão, pode fortalecer a pessoa de modo a melhor enfrentar a situação dolorosa em que se encontra. Além disso, pode influenciar positivamente o período antes e após a morte dos entes queridos ajudando-os a sobreviver à perda19. Neste sentido, um dos motivos para o insucesso das intervenções na família deve-se à falta de objetividade nos instrumentos de avaliação aplicados. Muitas vezes, estes não provocam uma mudança, mas apenas detectam necessidades6. Dotada de validade de conteúdo, onde 81% dos 58 itens apresentaram uma I-IVC ≥80% e onde os itens finais foram no mínimo considerados claros e objectivos (≥ 3), a ECCP revela ser um instrumento consistente e dinâmico possível de ser usado na área dos cuidados paliativos, mais concretamente no trabalho com familiares de doentes oncológicos em fim de vida. Este instrumento Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 120 mostrou-se muito prático, pois permitiu acima de tudo que os participantes falassem em voz alta daquilo que mais os preocupa, os seus receios e as suas verdadeiras “incapacidades” e necessidades, já que o item assim desafiava. Este último aspecto é de extrema importância quando falamos em CP. Ter capacidade e possibilidade de expressão pode contribuir para o processo de assimilação/adaptação de uma situação não normativa que surge no ciclo vital familiar4. Muitos cuidadores ficam isolados quando cuidam e perdem a sua interação social, o que traz consequências à sua saúde e bem-estar20. A hierarquia das necessidades apresentada pela pirâmide de Maslow e adaptada para os CP21 mostra-nos de forma simples que as necessidades sociais são vitais, pois trazem um sentimento de pertença a uma comunidade. Partilhar ajuda a relativizar o sofrimento e promove o processo de aceitação4. Contudo, o modo como as necessidades são suprimidas depende sempre da capacidade física, psicológica, social ou espiritual de cada indivíduo22. Previamente à criação da ECCP, foram estudadas três escalas específicas que visam avaliar as capacidades dos cuidadores 7,8,9,10. Depois de solicitar ao autor a CCS, foi possível verificar que esta não permite valiar questões de dimensão prática (tais como: ter acesso a recursos sociais/saúde e factores económicos), nem permite a avaliar a dimensão relacional (vínculos, privacidade, intimidade, etc.). Tal como descrito no estudo base desta investigação, estas dimensões revelam um claro impacto na capacidade de cuidar; além disso, pareceu-nos que seria uma escala para ser usada em âmbito de entrevista dado que as perguntas são muito gerais e o profissional teria de investir algum tempo até encontrar a verdadeira incapacidade-chave. Embora pareça prática do ponto de vista estrutural, acaba por não o ser do ponto de vista temporal. A CM foi também solicitada ao respectivo autor no sentido de ser apreciada, mas não foi possível fazê-lo em tempo útil. De qualquer forma, entendemos que como o Alfa de Cronbach se mostrava inaceitável, os itens da escala apresentavam-se heterogéneos e definiam estruturas multi-factoriais, optamos por não a considerar. A PCS suscitou grande interesse no nosso grupo de investigação. Para Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 121 além de se apresentar estruturalmente bem conseguida, integra várias dimensões contempladas no estudo de Reigada4. No entanto, a opção foi rejeitada quando verificamos que o instrumento não pergunta sobre necessidades ou habilidades específicas. É importante referir que as escalas anteriormente referidas foram criadas há cerca de 25 anos, e somente uma em contexto de doentes oncológicos; Nenhuma delas foi criada com a população-alvo deste estudo e embora a CCS já tenha sido validada em CP, carece de itens que aprofundem outras dimensões. Outro aspecto inquietante é o facto de terem sido desenvolvidas fora da Europa registando assim culturas e tradições muito diferentes no nosso contexto. Assim, a ECCP surge da necessidade em haver uma escala de medida com aplicabilidade prática no contexto concreto dos CP e surge também com a finalidade do treino das incapacidades do cuidador. O facto de ECCP contemplar o recurso a uma metodologia de investigação mista (o que não se verificou na criação da CCS, CM e PCS) vem trazer uma visão mais abrangente e autêntica 23,24. Os métodos pesquisa mistos oferecem uma oportunidade para explorar aprofundadamente um fenómeno tendo em conta duas visões diferentes. No caso concreto da criação de um instrumento de medida, a abordagem quantitativa pode comprovar estatisticamente quais e quantas mudanças ocorreram durante o processo de criação, enquanto que os dados qualitativos procuram ajudar a entender o porquê dessas mudanças 23,24. Limitações do estudo Consideramos possíveis limitações neste estudo a diferença do número de participantes do G1 (especialistas) da primeira para a segunda fase e o facto de a primeira versão do instrumento se encontrar estruturada por dimensões (ver ponto dois - Elaboração dos Itens). Da análise dos inquéritos foi possível perceber que a distribuição dos itens poderá carecer de ser alterada em prol de uma melhor e rápida interpretação dos dados. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 128 11. Lawton MP, Kleban MH, Moss M, Rovine M, Glicksman A. Measuring caregiving appraisal. Journals of Gerontology: Psychological Sciences. 1989;44:61–71. 12. Archbold PG, Stewart BJ. Preparedness for Caregiving. Portland: Oregon Health & Science University; 1993. 13. Ferreira F, Pinto A, Laranjeira A, Pinto AC, Lopes A, Viana A, Rosa B, Esteves C, Pereira I, Nunes I, Miranda J, Fernandes P, Miguel S, Leal V, Fonseca C. Validation of the Zarit‟s scale (“Zarit Burden Interview”) for the Portuguese population in the field of domiciliary palliative patient care.Cadernos de Saúde.2010 ; 3 (2): 13-19. 14. Vituri D, Matsuda L. Validação de conteúdo de indicadores de qualidade para avaliação do cuidado em enfermagem. Revista Escola Enfermagem USP. 2008; 43: 429-437. 15. Rubio D, Berg-weger M, Tebb S, Lee S. Objectifying content validity: conducting a content validity study in social work research. Social Work Research. 2003; 27:94-104. 16. Lynn R. Determination and quantification of content validity. Nursing Research. 1986; 35: 382–385. 17. Collins D. Pretesting survey instruments: an overview of cognitive methods. Quality of Life Research. 2003; 12:229–238. 18. Paúl C, Fonseca A. Psicossociologia da saúde. Lisboa: Climepsi Editores; 2001. 19. Mossin H, Landmark B Th. Being present in hospital when the patient is dying - A grounded theory study of spouses experiences.2010; 15 (5):382389. 20. Guadalupe S. Intervenção em Rede - Serviço Social, Sistémica e Redes de Suporte Social. Coimbra: Imprensa da Universidade de Coimbra; 2009. 21. Zalenski RJ, Raspa R. Maslow‟s hierarchy of needs: A framework for achieving human potential in hospice. Journal of Palliative Medicine. 2006; 9:1120-1127. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 129 22. Twycross R. Cuidados Paliativos. Lisboa: Climepsi Editores; 2003. 23. Wisdom J, Cavaleri M, Onwuegbuzie A, Green C. Methodological reporting in qualitative, quantitative, and mixed methods health. Services Research Articles Health Services Research. 2012; 47: 721-745. 24. Pais-ribeiro J.L. Metodologia de investigação em psicologia e saúde. Porto: Legis Editora; 2010. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 130 ▌ 2º Momento – Reavaliação do Instrumento O objetivo desta segunda fase foi considerar simplificar o questionário, diminuindo a escala ao essencial. Quanto à análise técnica do instrumento – características psicométricas – procedemos à avaliação da: a) Sensibilidade, ou seja, grau em que os resultados obtidos na prova diferenciam os sujeitos diferentes e em momentos diferentes; b) Validade, ou seja, tendo em conta a utilidade do instrumento e se mede aquilo que pretende medir; c) Fidelidade, ou seja, grau de consistência ou homogeneidade do conjunto de itens entre si. Foi considerado para a medição da consistência interna o Alfa de Cronbach que traduz uma média de todos os coeficientes de bipartição possíveis e é encontrada com base na média das inter-correlações entre todos os itens do teste. Uma boa consistência interna deve aceirar um valor  0,80 sendo no entanto aceitáveis valores acima de 0,60, principalmente quando as escalas têm um número de itens reduzido. Um teste com valores acima de 0,90 é considerado suspeito, podendo incidir em itens redundantes (1a = % variância erro) (Pais-Ribeiro, 2010). A validade de construto foi realizada tendo em conta análise fatorial exploratória (AFE), mais especificamente a análise em componentes principais (ACP), cujo objetivo principal é identificar um pequeno número de variáveis denominadas de fatores ou dimensões, que transmitem a informação existente num grupo de itens. Esta consta de duas partes distintas: (1) criar uma matriz de correlações, com a qual se pretende verificar a existência de correlações significativas entre as variáveis e assim analisar toda a variância de um valor ou de uma variável; (2) e efetuar o que se designa por rotação de fatores. Esta é realizada com o objectivo de maximizar as saturações de alguns itens (Pais-Ribeiro, 2010). Recorreu-se ao método de rotação Varimax que “pretende que para cada componente principal, existam apenas alguns pesos significativos e todos os ou- Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 131 tros sejam próximos de zero” (Pereira, 2011, p.103) e foi utilizado um tipo de análise exploratória, isto é, uma análise assente num predisposto hipotético indutivo na medida em que realça um conjunto de variáveis latentes motivadores ao raciocínio de dados. Para determinar o número de factores utilizámos o critério de Kaiser, que selecciona os fatores com um valor próprio (eigenvalue) iguais ou superiores a 1 (Pereira, 2011). Quanto ao critério de depuração do instrumento, foi considerada uma carga fatorial superior a 0,30. Em relação à amostra alguns autores defendem que quanto mais participantes melhor, mas apontam 100 como um número suficiente e confortável para se proceder à análise dos resultados (Tabachnik & Fidell, 2001), desde que exista pelo menos o dobro de sujeitos por cada variável (Kline, 1994). Bryman e Cramer (1999) também sugerem pelo menos 100 sujeitos sendo que o ideal será ter 5 participantes por cada variável (item) e é importante ter entre 3 a 6 itens por fator (Tabachnik, et al. 2001). Tratando-se ainda de um instrumento de avaliação, os itens foram analisados tendo em conta os seguintes parâmetros descritos por Pasquali (1998, p.6), dos quais se cita: 1. Critério comportamental: O item deve expressar um comportamento, não uma abstração; 2. Critério de desejabilidade: o respondente pode concordar ou discordar sobre se tal comportamento convém ou não para ele; 3. Critério de simplicidade: o item deve expressar uma única ideia; 4. Critério de clareza: o item deve ser inteligível para todos os indivíduos da população alvo; 5. Critério de relevância: o item não deve insinuar atributo diferente do definido. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 132 Resultados Procedeu-se à análise qualitativa e quantitativa de 100 questionários (ECCP) recolhidos de Abril a Agosto de 2013, aplicada à amostra cujos critérios correspondem ao G2 descrito no 1º momento (pág. 117, artigo 4 deste trabalho). Foi utilizado o programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS 21.1). Análise Factorial com 58 itens – ECCP inicial Dos 58 itens analisados, 20 itens foram excluídos pela análise de conteúdo e a AF da ECCP foi realizada com 38 itens numa amostra de 100 participantes. Tabela 1: Teste de Kaiser-Meyer-Olkin 38 itens (N=100) O teste KMO indica que a análise de componentes principais pode ser feita, pois encontra-se num nível considerado razoável. Com um estatístico de contraste de 1428,264, com 703 graus de liberdade e p <0,0001, podemos concluir que significativamente a qualquer nível existe correlação entre algumas variáveis. Obtiveram-se três componentes com valor próprio superiores a 1 e os resultados explicam 38% da variabilidade dos dados, o que se pode considerar uma quantidade razoável. Foi realizada a rotação Varimax considerando a carga fatorial ≥ 0,30, que serão apresentados de seguida no quadro 2. KMO and Bartlett's Test Kaiser-Meyer-Olkin Measure of Sampling Adequacy. 0,60 Bartlett's Test of Sphericity Approx. Chi-Square 1428,264 Df 703 Sig. <0,0001 Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 133 Tabela 2: Matriz de Componente Rodados Fatores 1 2 3 A1* 0,45 A2* A3* B9 0,66 B11 -0,31 0,49 0,48 B8* 0,46 B10* 0,49 C17 0,63 C12* -0,38 0,46 C13* -0,36 0,65 C16* C18* -0,41 0,59 D19.12 0,42 -0,41 D21 0,53 D22 -0,45 0,67 D20* 0,51 D23* 0,53 -0,34 D19.1 -0,39 D19.2 -0,51 D19.3 0,66 D19.4 0,64 D19.5 0,74 D19.6 0,75 D19.9 0,63 D19.10 0,37 D19.11 0,57 -0,47 D19.14 e 15 0,58 Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 134 D19.7 -0,62 D19.8 A1 0,41 B8 0,31 0,47 B10 B9* 0,59 0,37 C12 0,34 C13 -0,38 0,62 C18 -0,34 0,46 D20 -0,44 0,65 D23 0,52 Extraction Method: Principal Component Analysis. Rotation Method: Varimax with Kaiser Normalization. a. Rotation converged in 4 iterations. Verificamos que 5 itens não apresentavam carga fatorial em nenhum dos 3 fatores, e recorrendo à análise de conteúdo, bem como ao debate com os especialistas, os mesmos foram excluídos. Posteriormente, seguimos com a análise da consistência interna dos 33 itens onde o Alfa de Cronbach atingiu um valor de 0,69 o que transmite uma validade interna considerada aceitável, pois encontra-se muito próximo do valor de referência (> 0,70). Quando se iniciou a análise de conteúdo com vista a validar as dimensões (factores) propostas, foram retirados mais 9 itens por não fazerem sentido em nenhum factor. Assim sendo a ECCP obteve no seu resultado final 24 itens distribuído por três factores: (1º) Dimensão Emocional (D19.1, D19.2, D19.3, D19.4, D19.5, D19.6, D19.9, D19.10, D19.11, D.19.14/15, D23*); (2º) Dimensão Relacional/Auto-cuidado (B11, C17, C12*, D21, D20*, D19.12, D19.7); e (3º) Dimensão da Prática (A1*, B9, B10*, C13*, C18*, D22); Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 135 Tabela 3: Resultados Alpha Cronbach 24 itens (N= 100) Alpha Cronbach Cronbach's Alpha Itens Standartizados N=Itens 0,58 0,61 24 A escala de 24 itens com 100 participantes obteve um Alfa Cronbach considerado baixo (0,58). Em relação à validade interna por fatores observamos que o 1º fator obteve um valor de aceitável (0,63), o 2º fator obteve um valor considerado fraco e o 3º factor obteve um valor também aceitável (0,71).  Prossegiu-se a recolha de dados com a ECCP composta agora por 24 itens e estrutualmente dividida por 3 dimensões. Para este número de itens obtivemos uma amostra de 166 participantes. Tabela 4: Teste de Kaiser-Meyer-Olkin 24 itens (N=166) O teste KMO indica que a análise de componentes principais pode ser feita, pois encontra-se num nível médio. Com um estatístico de contraste de 926,466, com 276 graus de liberdade e p <0,0001, podemos concluir que significativamente a qualquer nível existe correlação entre algumas variáveis. Obtiveram-se três componentes com valores superiores a 1. Os resultados explicam 43% da variabilidade dos dados, o que se pode considerar um valor razoável. KMO and Bartlett's Test Kaiser-Meyer-Olkin Measure of Sampling Adequacy. 0,79 Bartlett's Test of Sphericity Approx. Chi-Square 926,466 Df 276 Sig. <0,0001 Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 136 Foi realizada a rotação Varimax considerando a carga fatorial ≥ 0,30, apresentados de seguida no quadro 5. Podemos verificar que todos os itens apresentam significância em algum fator e parecem bem distribuídos. Tabela 5: Matriz de Componente Rodados 24 itens (N=166) Fatores 1 2 3 A1* 0,52 B9 0,65 B10* 0,46 C13* 0,64 C18* 0,37 0,63 D22 0,30 0,59 D19.1 -0,39 0,40 D19.2 -0,42 0,36 D19.3 0,73 D19.4 0,67 D19.5 0,72 D19.6 0,79 D19.9 0,69 D19.10 0,32 D19.11 0,57 -0,48 D19.14 e 15 0,57 D23* 0,55 -0,30 B11 0,60 0,39 C17 0,51 C12* 0,48 D21 0,60 D20* 0,66 D19.12 0,35 -0,55 D19.7 -0,46 0,30 Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 137 a. Rotation converged in 5 iterations. Em relação à consistência interna do instrumento não é >70 o que significa que indica ter uma fraca coerência. Depois de realizada a análise do Alfa de Cronbach em todos os fatores separadamente, o fator 1 (dimensão emocional) apresentou um valor baixo de 0,66 porém, aceitável; o fator 2 (dimensão relacional/autocuidado) apresentou um valor considerado inaceitável, isto é, não existe concordância entre variáveis e o fator 3 (dimensão prática) apresentou um valor aceitável de 0,68 (muito perto dos 0,70). ▌ 3º Momento – Instrumento Final (Anexo B) A Escala de Capacidade para Cuidar em Paliativos (ECCP) é um instrumento desenvolvido para/com familiares cuidadores de doentes oncológicos seguidos por uma equipa de cuidados paliativos em Portugal (N=166). Tem o objetivo de detetar a incapacidade chave do cuidador para que seja desde logo trabalhada pela equipa. Foi pensada para ser usada como um complemento a um programa educacional direcionado a cuidadores de doentes oncológicos em CP, mas também se mostrou no geral um instrumento útil, relativamente à deteção rápida da área de intervenção prioritária a trabalhar no cuidador. Estrutura da ECCP É composta por 24 itens distribuídos por três dimensões distintas. A Dimensão da Prática comporta 6 itens que pretendem avaliar se o cuidador se encontra informado e preparado para lidar com o seu familiar doente do ponto de vista prático (p.e. ter informação clinica suficiente, ter conhecimento de recursos sociais/saúde, ter confiança quando está a cuidar sabendo posicionar e alimentar o doente) (ver quadro 2). Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 144 não o A1, e que até então tinha sido considerado de melhor compreensão. Depois desta mudança, a disposição dos participantes ao iniciar o preenchimento do questionário alterou-se para um estado de maior tranquilidade e compreensão. Em relação ao mesmo item (A1) foi colocado noutra posição da ECCP não se mostrando posteriormente de dificil entendimento. Posteriormente à 1ª análise da ECCP (que transformou a escala para 24 itens) observámos que a disponibilidade e a motivação dos participantes para o seu preenchimento melhorou, e assim melhorou-se também a probabilidade em aumentar a amostra.  Carta aos Familiares (participantes) Previamente ao preenchimento de qualquer questionário, os participantes eram informados quanto aos objetivos do estudo através de um documento (carta aos familiares) criado era o efeito e que deveria ser entregue pela equipa de CP e era pedido que assinassem um consentimento informado (Anexo C). Porém, este procedimento nem sempre era possível pela carga de trabalho a que a equipa estava sujeita, o que consequentemente abrandava o processo de recolha de dados e sobrecarregava a equipa, pelo que foi decidido alterar o procedimento. O IA começou a entregar o respetivo documento ao cuidador que porsua vez, era referenciado pela equipa. A recolha de dados é um procedimento dificil e esgotante para quem desempenha esta tarefa por isso, é importante atender ao perfil do IA, que no nosso entender deverá ser uma pessoa, discreta, disponível, amável, transparecer tranquilidade à equipa, doentes e famílias, ser bom comunicador, organizado e ter formação no âmbito dos cuidados paliativos. O IA deste estudo cumpria estes requisitos e isso facilitou em muito o sucesso na recolha de dados.  No decorrer da recolha de dados, realizaram-se algumas alterações ao procedimento por condicionalismos relativamente ao espaço, tempo de preenchimento da ECCP, compreensão dos itens pelos participantes, e explicação do Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 145 estudo aos familiares cuidadores. É sempre importante realçar que o processo de investigação deve ser um processo contínuo e flexível em prol do sucesso da investigação e bem-estar das pessoas envolvidas. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 146 Capítulo II: Parte B Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 147 ▌ Descrição do Programa SPA O Self-care Practice Ability Program (Programa SPA) foi um programa piloto pensado para pessoas que cuidam de doentes oncológicos que estivessem a ser seguidos por equipas de CP. Tendo como objectivo potenciar o bem-estar e reduzir a exaustão destes cuidadores informais, realizou-se um programa prático onde se pretendeu aliar o treino de habilidades com terapias complementares de autocuidado. Aliás, a sigla SPA aproveita a ideia inerente e espontânea a atividades de bem-estar, lazer, saúde e autocuidado associada aos SPA (de sanus per aquam) tão em moda nos últimos anos. Quando se pensou neste programa, tomámos como ponto de partida as três dimensões principais que resultaram da ECCP, e o conteúdo programático foi baseado nos itens que a integram. Para além dos cuidadores (formandos), o programa envolveu formadores e facilitadores, que participaram voluntariamente no programa. Consideraram-se formadores os profissionais de saúde que em cada sessão instruíram e tiraram dúvidas aos cuidadores, e os facilitadores aqueles que desenvolveram as actividades lúdico-terapêuticas realizadas no final de cada sessão com uma duração média de 30 minutos. O programa foi realizado num espaço fora do hospital no sentido de os cuidadores poderem assumir melhor que se tratava de um programa direcionado a si mesmo e não ao doente. No final do programa foi realizado um pequeno video de 10 minutos (ver pag. 146 deste trabalho) que resume as estratégias metodológicas seguidamente descritas e se apresenta como uma estratégia de intervenção a ser usada no âmbito dos CP. Objectivos específicos do Programa SPA 1. Oferecer um treino teório-prático por forma a melhorar o conhecimento do cuidador sobre como cuidar do seu familiar doente e como cuidar-se; Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 148 2. Promover atitudes que favoreça o bem-estar e permita reduzir a exaustão dos familiares cuidadores; 3. Oferecer um espaço lúdico, um ambiente calmo e aprazível de modo a promover a reflexão sobre as relações familiares (paciente-cuidador), bem como o autoconhecimento do próprio cuidador; 4. Capacitar os familiares cuidadores nas dimensões que se revelam ser necessárias de trabalhar; 5. Avaliar a eficácia e a exequibilidade do Programa SPA (grau de satisfação dos participantes; taxa de participação). Instrumentos utilizados para avaliar a efetividade do Programa SPA:  Questionário sócio demográfico – composto por 6 itens de resposta tipo likert, 1 questão de escolha múltipla e um registo aberto para os comentários. As variáveis estudadas foram: idade, sexo, profissão, situação profissional, concelho de residência, parentesco, horas de cuidado;  ECCP – tem o objetivo de identificar a incapacidade chave (dimensão) a trabalhar. Com 24 itens repartidos por 3 dimensões, (ver parte A do capítulo II), esta escala foi usada para identificar a incapacidade (dimensão) a trabalhar no cuidador;  Escala de Zarit (Zarit) – tem o objetivo medir a claudicação/ exaustão dos cuidadores. A Zarit (Zarit & Zarit, 1983) foi validada para a língua Portuguesa (PT) tendo como amostra cuidadores principais de doentes seguidos em CP, que possui 22 itens que avaliam a perda de controlo, o sacrifício, a dependência, o receio/angústia e a autocrítica, através da determinação de um score onde quanto maior for o seu valor, maior será a sobrecarga do cuidador principal (Sequeira, 2010). Neste trabalho foi utilizada a versão reduzida para CP (Gort, March, Gómez, Miguel, Mazarico, 2005), traduzida por Aparício (s.d), com sete itens onde se entende haver exaustão familiar se a soma da pontuação for ≥ 17; Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 149  O Índice de Bem-estar Pessoal (IBP) – É um questionário que pretende avaliar o bem-estar subjectivo (BES) do individuo medindo o grau de satisfação com a vida. Comporta sete itens que avaliam a satisfação com o nível de vida, saúde, realização pessoal, relações pessoais, sentimento de segurança, ligação à comunidade e segurança com o futuro. A resposta está estruturada de 0 a 10 (0=extremamente insatisfeito; 10=extremamente satisfeito), o resultado é expresso pela soma dos itens convertido num valor 0-100 (70=100%) (Pais-Ribeiro & Cummins, 2008).  Inquérito de satisfação do Programa SPA - pretendeu avaliar os níveis de satisfação geral no/com o programa, formadores, facilitadores e actividades complementares; A recolha de dados foi realizada em quatro momentos:  Momento 1 (duas semanas antes de iniciar o programa) - Assinatura do CI pelos cuidadores que aceitassem participar e aplicação da ECCP para identificar a incapacidade a trabalhar no cuidador e assim identificar o módulo em que cada cuidador seria incluído no programa SPA. Foi ainda perguntado a cada cuidador, qual a dimensão que percepcionavam como a que mais precisavam trabalhar;  Momento 2 (imediatamente antes do início da 1ª sessão em que o cuidador participou) - Aplicada as escalas Zarit e IBP;  Momento 3 (imediatamente após a última sessão em que o cuidador participou) - Aplicado o questionário de satisfação;  Momento 4 (duas semanas após a última sessão em que o cuidador participou) – Foram enviadas aos participantes por correio, as escalas ECCP, Zarit e IBP e devolvidas pelos mesmos em envelope pré-pago. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 150 Parceiros Para a concretização do programa, para além dos profissionais do SCP CHSJ foi solicitado o apoio de outros parceiros que prontamente acolheram o projecto de forma gratuita:  Casa Diocesana do Seminário de Vilar no Porto (http://www.seminariodevilar.pt/), que cedeu gratuitamente o espaço para a realização do programa;  Associação para o Desenvolvimento de Novas Iniciativas para a Vida (https://www.advita.pt/) que cedeu o material didático necessário (em formato audio-visual e guias práticos para cuidadores) como suporte aos formadores em cada sessão respectiva;  Operação Nariz Vermelho (http://www.narizvermelho.pt/) que trabalhou com os cuidadores na sessão direcionada ao auto-cuidado;  A RSV Clinic que proporcionou a massagem terapêutica facial aos cuidadores (https://www.facebook.com/pages/RSVclinic/306171812862500). Individualmente foram convidados três especialistas na prática do Pilates (instrutora Raquel Castro), na arte do Tai chi chuan (mestre Diogo Sant`Ana) e aromaterapia (facilitadora Cláudia Assis), que compartilharam os seus conhecimentos também de uma forma gratuita. Seleção dos Participantes Foram incluídos no programa pessoas envolvidas no cuidado ao doente oncológico paliativo identificados pelo próprio doente ou equipa de CP, com idade ≥ 18 anos, detentor de compreensão verbal e escrita da língua Portuguesa, que quisesse participar no programa. Pessoas com dificuldades visuais, auditivas ou motoras também poderiam participar (a coordenação asseguraria os recursos ne- Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 151 cessários). Os cuidadores podiam participar desde que já tivessem uma primeira consulta de CP. Os critérios de exclusão abarcavam cuidadores com idade ≤ 18 anos, com défices cognitivos ou psicopatologias diagnosticadas ou identificadas pela equipa de CP. Pessoas que estivessem em processo de luto por morte há menos de 1 ano. Procedimentos O programa decorreu de Abril a Junho de 2014. Foram criados panfletos informativos onde constavam os critérios de inclusão e exclusão ao Programa SPA que foram distribuídos pela equipa do SCP CHSJ, e cartazes com alusão ao programa que foram afixados no gabinete da consulta externa da mesma especialidade (Anexo C). Os cuidadores que aceitassem participar no programa assinavam consentimento informado (CI) (Anexo C) e respondiam à ECCP (Anexo B) que determinaria o módulo em que o cuidador iria ser integrado. Quando a ECCP demonstrava necessidade de uma pessoa trabalhar mais que uma dimensão, o que efetivamente aconteceu, era decidido conjuntamente com o investigador qual a necessidade eminente de modo a que esta fosse trabalhada em primeiro lugar. Contudo, importa realçar que, antes de os participantes saberem o resultado da ECCP, estes eram questionados verbalmente sobre a sua percepção relativamente à intervenção que achavam ter necessidade de trabalhar e só posteriormente foram comparados com os resultados da ECCP e divulgados aos participantes individualmente. O CI assinado no momento da inscrição tinha em consideração a vontade do participante em ser ou não identificado no decorrer do programa, já que este seria gravado de forma áudio visual, visando a criação um filme a utilizar em cursos de formação, congressos e eventos científicos do SCP CHSJ (o video encontra-se no Capítulo II – Parte B, em formato DVD). Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 152 Cada dimensão (módulo) teve uma carga horária de 6 horas com um conteúdo programático elaborado e discutido com os formadores e facilitadores respectivos (ver abaixo), que decorreram 15 dias após da inscrição do cuidador, desde que se atingisse o número suficiente de participantes para cada sessão (min. 4/max. 8). Conteúdo Programático do Programa SPA ▌ Módulo “Informação”(Dimensão Prática) Neste módulo encontramos três sessões distintas (2h/cada): (1) Saber Cuidar; (2) Saber Comunicar; (3) Controlo de Sintomas. Os objetivos deste módulo visaram trabalhar assuntos muito práticos relacionados com o cuidar da pessoa doente como: cuidados de higiene, cuidados à pele, cuidados de higiene oral e íntima, alimentação, exercícios de manutenção, ajudas técnicas, vestuário, saber posicionar/levantar; trabalhar a comunicação exercitando como responder e dialogar face a questões difíceis como sejam a morte e o morrer, o que fazer quando o doente tem confusão mental; trabalhar o tema do controlo sintomático ensinando a gerir melhor a medicação, compreender e tratar sintomas, bem como saber proceder em situações de emergência ou situações de últimos dias. Este módulo contou com 3 terapias complementares realizadas por facilitadores nos últimos 30 minutos de cada sessão: exercício de relaxamento e respiração pela prática do Pilates; exercício de relaxamento com recurso ao pensamento e à imaginação (imaginação guiada); chá e aromaterapia como terapia holística que desperta os sentidos. Capacitação Familiar, Melhoria do Bem-Estar e Redução da Exaustão em Cuidados Paliativos │2014 153 ▌ Módulo “O que sinto cá dentro” (Dimensão Emocional) Este módulo integrou 2 sessões (3 h/cada) onde os participantes foram convidados a refletir sobre sentimentos, emoções e desejos tendo oportunidade de trabalhar o seu processo de aceitação e relativizar alguns medos. Objetivou o encontro com estratégias de coping passíveis de ser usadas no dia-a-dia do cuidador, convidando à reflexão das atividades que podem diminuir a ansiedade e a desmoralização dos cuidadores. Este módulo integrou como actividades complementares o chá e aromaterapia e a prática do Tai chi chuan, uma arte marcial chinesa que traz benefícios no controlo da energia interior, tranquilidade e concentração. ▌ Módulo “Cuidar de mim” (Dimensão Relacional/Autocuidado) Esta dimensão abordou os conceitos de bem-estar e exaustão recorrendo à experiência do cuidador e atendendo aos seus sintomas físicos (perda de peso, falta de apetite) e mentais (isolamento, perceção de si mesmo). Em duas sessões (3h/cada) foram trabalhadas estratégias de auto-cuidados úteis para os cuidadores. Como terapias complementares este módulo contou com a técnica de massagem terapêutica com o intuito de provocar sensações de calma e tranquilidade e com a risoterapia, no sentido de melhorar o estado de ânimo dos participantes onde, para além de permitir o riso, permitiu também compreender a importância de saber estar com outros e saber “relacionar-me” enquanto pessoa. Resultados Foram concluídos dois programas, sendo que o último apenas cumpriu um módulo por não se atingirem número mínimo de participantes estabelecido. Para o 1º programa, que decorreu nos dias 6, 7 e 12 de Abril de 2014, foram contatados telefonicamente 50 familiares respeitantes a 50 doentes seguidos pelo SCP; outros familiares foram também abordados presencialmente na consul-