O regresso a casa da pessoa dependente no autocuidado: satisfação do familiar cuidador sobre o planeamento da alta hospitalar

JOANA FILIPA SILVA PEREIRA O REGRESSO A CASA DA PESSOA DEPENDENTE NO AUTOCUIDADO: SATISFAÇÃO DO FAMILIAR CUIDADOR SOBRE O PLANEAMENTO DA ALTA HOSPITALAR Dissertação de Candidatura ao grau de Mestre em Ciências da Enfermagem, submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Orientador – Prof. Doutor Fernando Petronilho Categoria – Professor Adjunto Afiliação – Escola Superior de EnfermagemUniversidade do Minho 2 AGRADECIMENTOS Ao meu Orientador, Prof. Fernando Petronilho, pela sua paciência e apoio, pela dedicação e motivação, bem como por me mostrar uma visão muito própria da Enfermagem e da temática em estudo nesta Tese. À Comissão Executiva, à Enf. Diretora, às Enf. Chefe do Serviço de Medicina Interna e de Neurologia e aos respetivos Diretores Clínicos, pela autorização e incentivo à realização deste estudo. Sem este apoio nada teria existido! Aos meus colegas de trabalho no Hospital de Braga, pelo incentivo e por estarem sempre prontos a ajudar. Aqui está o reflexo de todas as negas que vos dei aos pedidos de trocas e afins. Aos meus pais, por todo o incentivo, apoio e motivação…Mãe, obrigada pelo abraço em todos os momentos e por nunca me teres deixado desistir deste sonho… Pai, obrigada pelo otimismo e ânimo de todos os dias… À minha irmã Carina, pelo exemplo de pessoa e profissional, pela força, pelo carinho e as palavras de encorajamento…Obrigada por seres essa irmã tão “resmungona”, tão humilde e amiga que me faz acreditar no meu valor. Ao meu irmão Luís, pelo sorriso de todos os dias, pela alegria que consegue transmitir em todos os momentos, mesmo que eles sejam momentos de enorme stress… Obrigada por me fazeres sorrir. Ao meu namorado Pedro, em primeiro lugar por me teres “obrigado” a entrar neste Mestrado… pela paciência (eu sei que fui muito chatinha), pela compreensão, pela ajuda (“com calma tudo se faz “), pela força, por todas as questões pertinentes que me levam a duvidar de tudo (até se a Terra é redonda), pela perspicácia, rigor e amor …Obrigada por todas as tardes que disponibilizaste para me ouvires falar neste projeto (já és quase perito nesta temática), pela exigência que colocas em mim (“tens que fazer sempre o melhor”) pelo exemplo fantástico de profissionalismo e pela extraordinária pessoa que és. Aos amigos em geral, por estarem constantemente preocupados e por sempre apoiarem a minha dedicação e perceberem as minhas ausências nas vossas saídas. Em especial, um obrigado ao Domingos, para além da restante amizade, por teres sido um ótimo “socorrista” e salvares a minha base de dados quando tudo parecia estar perdido. 4 RESUMO Introdução: Assumindo que a prática dos Cuidados de Enfermagem se fundamenta pelo cumprimento de uma série de etapas organizadas e estruturadas de forma lógica, sequencial e sistemática e que o Enfermeiro pode ser encarado como um importante agente de mudança e de apoio para a reintegração do individuo/família que vivencia uma transição de saúde-doença, a preparação do regresso a casa do doente deve ser entendida como um momento fundamental no processo de decisão clínica dos enfermeiros. Atualmente, o aumento da esperança média de vida, a diminuição das taxas de mortalidade e o concomitante favorecimento do envelhecimento, tem vindo a aumentar a necessidade de comportar e assegurar a prestação de cuidados pessoais e de saúde a um número elevado de doentes dependentes para o autocuidado. Esta realidade, associada à conjuntura atual, traz consigo a necessidade das famílias assegurarem um papel que os hospitais não são capazes de assegurar por si só. Este fenómeno reforça a importância do papel do Enfermeiro na capacitação do familiar que assumirá esta responsabilidade. Neste sentido importa complementar uma lacuna existente relativamente ao conhecimento da satisfação do familiar cuidador quanto ao processo de preparação do regresso a casa do doente dependente para o autocuidado. Objetivo global: Com este estudo pretende-se estudar o nível de satisfação relativamente à preparação do regresso a casa do familiar cuidador do doente dependente para o autocuidado, no sentido de alcançar um melhor conhecimento do fenómeno do regresso a casa, com a finalidade de contribuir para a melhoria da qualidade das intervenções implementadas pelos profissionais de Enfermagem. Metodologia: Desenhou-se e implementou-se um estudo de natureza descritiva e exploratória, no qual se constituiu uma amostra de 30 familiares cuidadores de doentes dependentes para o autocuidado, selecionados nos Serviços de Medicina Interna e de Neurologia de um Hospital do Norte de Portugal, aos quais foi aplicado o Questionário PREPARED (versão cuidador). Resultados: Após a devida aplicação do Questionário PREPARED, verificou-se que o perfil geral dos cuidadores selecionados assenta num indivíduo do género feminino, de meia-idade, casada, com ensino primário completo e em coabitação com o doente. Na avaliação dos vários itens do questionário verificou-se que no domínio das informações sobre medicação foram fornecidas as informações necessárias, em contraponto com as informações sobre como prestar cuidados pessoais ao doente e gestão das tarefas habituais do cuidador que se demonstraram como insuficientes. Nesta amostra verificouse ainda a ausência de necessidade de recurso a serviços comunitários e equipamentos. 6 Assim, essencialmente, numa amostra de familiares cuidadores globalmente similares aos descritos noutros estudos de investigação, verificaram-se lacunas específicas na satisfação associada às dimensões relativas às informações sobre os efeitos secundários da medicação e sobre como prestar cuidados pessoais ao doente, resultando numa perceção de que a preparação da alta podia, globalmente, ter sido mais bem preparada. Conclusões: O aumento do conhecimento relativo aos aspetos inerentes à satisfação do familiar cuidador acerca da preparação do regresso a casa do doente dependente para o autocuidado vem reforçar a necessidade de transpor essas evidências para a prática diária dos enfermeiros como recurso importante à tomada de decisão clínica, dado o relevo atribuído às informações e conhecimentos/competências que estes podem transmitir e ao seu impacto no processo de transição desta população alvo. PalavrasChave: Satisfação; familiar cuidador; alta hospitalar; enfermagem ABSTRACT Introduction: Assuming that nursing practice is based on the following of a complex set of organized and structured steps, and that the Nurse could be intended as an important agent in the complete reintegration of the individual/family that lives a health-disease transition, the back-home process of the patient could be perceived as a crucial step in the nursing process. Actually, the increase in the average life expectancy, decrease of mortality index and the increase in the aging of the population, is also increasing the need to support and ensure health and personal care to an elevated number of self-care dependent patients. This reality, associated to the actual socio-economic situation, brings the necessity of families to play a role that hospitals could not ensure by themselves. This phenomenon strengths the importance of the nurse role in the transmission of knowledge and competencies to the families involved in this responsibility. In this sense it is also important to solve a lack of evidence related with the knowledge of the family carer’s satisfaction about the process of back-home planning of the self-care dependent patient. Global Aim: With this project it is aimed to study the level of satisfaction related with the back-home preparation of the family carer of the self-care dependent patient, in the way to attain a better understanding of this phenomenon, aiming to contribute for an improvement in nursing care. Methods: It has been designed and implemented an exploratory and descriptive study in which it was constituted a sample of 30 family carers of self-care dependent patients, selected from Internal Medicine and Neurology Services of an Hospital in the North of Portugal, to whose it has been applied the PREPARED Questionnaire (carer version). Results: After the application of the PREPARED Questionnaire, it has been verified that the general profile of the included carers is based in females of medium age, married, with primary school completed and sharing house with the patient. In the evaluation of the questionnaire it has also been verified that in the domain of the informations about medication it have been given the necessary informations, in the opposition of the informations about the personal care of patients and management of daily activities of the carer that were insufficient. In this sample it was also shown the inexistence of the need for social/communitarian resources and equipments. This sample of family carers, that are globally similar to those described in literature, presented some lack of specific satisfaction in dimensions related with informations about medication’s side effects and about personal care to the patient, resulting in an overall perception that the preparation of the back-home process could be better. 8 Conclusions: The increase in the knowledge about specific aspects related with the satisfaction of the family carer of the self-care dependent patient is strengthening the need to translate this evidence to the daily practice of nursing, considering the important role attributed to these transmitted informations and knowledge/competencies and their impact in the transition process of the population under study. Keywords: Satisfaction; family carer; discharge; nursing ABREVIATURAS E SIGLAS CIPE ® - Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem ECCI - Equipa de Cuidados Continuados Integrados SAD - Serviço de Apoio Domiciliário SPSS® - Statistical Package for Social Sciences® RNCCIRede Nacional de Cuidados Continuados Integrados % - Percentagem 13 1INTRODUÇÃO A enfermagem como área do conhecimento científico tem como principal desígnio a ajuda às pessoas nas suas experiências de transições, considerando estas mudanças ocorridas associadas aos processos de saúde-doença e de desenvolvimento ao longo do ciclo de vida. Neste sentido, o desafio para a ação profissional dos enfermeiros é identificar e caracterizar adequadamente estes processos de transição e desenvolver terapêuticas de enfermagem com as pessoas, por forma a facilitar e ajudar a recuperar o equilíbrio e o bem-estar, de acordo com o projeto de saúde individual (Meleis, 2010). A prática dos Cuidados de Enfermagem fundamenta-se, essencialmente, no cumprimento de uma série de etapas organizadas e estruturadas de forma lógica, sequencial e sistemática. Tradicionalmente, designa-se estas fases por Processo de Enfermagem. Este compreende as fases de: i) Avaliação inicial; ii) Formulação dos diagnósticos; iii) Planeamento das intervenções; iv) Execução; e v) Avaliação final. Neste contexto, o Enfermeiro é confrontado com uma série de desafios no seu dia-a-dia, no sentido de ajudar o indivíduo, as famílias e a comunidade a atingir um completo estado de saúde e bem-estar. Para o alcance deste objetivo, todas as fases do Processo de Enfermagem contribuem de forma significativa e em diferentes aspetos. Numa perspetiva mais pessoal, o Enfermeiro pode ser encarado como um importante agente de mudança e de apoio para reintegração completa do individuo/família que vivencia uma transição em saúde e, em particular, uma transição de saúde-doença. Assim, entende-se também que a capacitação para as atividades inerentes ao autocuidado é determinante para a qualidade de vida após alta hospitalar do indivíduo. Ainda assim, em muitas situações, face à ausência de potencial de reconstrução de autonomia após evento crítico de saúde, o indivíduo acaba por não adquirir a total independência para o autocuidado, surgindo e sustentando-se a necessidade de encarar também a família - e o(s) familiar(es) cuidador(es) em particular - como foco de atenção nos Cuidados de Enfermagem. Neste sentido, o regresso a casa após a alta hospitalar deve começar a ser preparado no dia de admissão do doente no internamento, continuando durante todo esse período. Ou seja, durante um qualquer período de internamento, o Enfermeiro deve centrar-se na tríade indivíduo-família-comunidade, no sentido de integrar estes elementos na decisão clínica e assim, potenciar a capacitação do cliente (indivíduo e/ou família) para uma adaptação eficaz à transição vivenciada. Apesar disso, no contexto atual, muitas são as “barreiras” colocadas ao correto desenrolar deste processo, nomeadamente, a redução do número de profissionais disponíveis nos serviços hospitalares, a tentativa de redução 14 dos períodos de internamento, os cortes orçamentais com implicação direta nas infraestruturas, equipamentos e materiais disponíveis em contexto hospitalar, entre outros. Neste contexto, vários têm sido os autores a estudar temáticas relacionadas com a Preparação do Regresso a Casa (Grimmer et al., 2006; Petronilho, 2007, 2013; Petters, Fleuren, & Wijkel, 1997), de uma forma geral, tendo-se, neste caso particular, sentido a necessidade de estudar especificamente a satisfação do familiar cuidador da pessoa dependente para o autocuidado, devido à escassez de literatura acerca deste tema. O presente estudo surge, então, de um trabalho de investigação desenvolvido no âmbito do XX Curso de Mestrado em Ciências de Enfermagem do Instituto de Ciências Biomédicas de Abel de Salazar e que será a base da Tese de Mestrado aqui em submissão. Para tal, este relatório encontra-se organizado em quatro capítulos, nomeadamente: 1– Introdução; 2Enquadramento Metodológico; 3Análise e Discussão dos Resultados e 4Conclusões. Mais detalhadamente, no Capítulo 1 realiza-se uma breve apresentação da temática, partindo-se para a apresentação de conceitos centrais e da caracterização teórica da problemática em estudo, passando pela explicação da pertinência e dos principais objetivos deste trabalho de investigação. De seguida, o Capítulo 2 apresenta a metodologia utilizada que possibilitou a concretização dos objetivos desta investigação. Por sua vez, o Capítulo 3 apresenta os resultados e a sua discussão, com o importante confronto destes com a literatura disponível sobre o fenómeno em estudo e a tentativa de extração de informações e inferências relevantes. Por fim, no Capítulo 4 será feita uma síntese dos principais resultados deste estudo de investigação, bem como a identificação das perspetivas futuras inerentes à temática. 1.1Autocuidado, transições e cuidados de enfermagem A atividade profissional da enfermagem revela-se na relação interpessoal entre enfermeiro-pessoa-comunidade, de modo a favorecer a promoção dos projetos de saúde que cada pessoa vive e ambiciona (OrdemDosEnfermeiros, 2011). Neste contexto, ao longo de todo o seu ciclo vital, as pessoas vão vivenciando de forma contínua, processos 15 de mudança e transições das quais resultam novas necessidades, relações e comportamentos (Fonseca, 2004). A atividade profissional de Enfermagem, face à previsibilidade de acontecimentos e ou/ fenómenos imprevisíveis da vida do indivíduo, apresenta como foco de atenção a prevenção da doença e promoção dos processos de readaptação, procurando a satisfação das necessidades humanas básicas e a interdependência para a realização das atividades de vida diárias, como, também, a adaptação funcional aos défices, através de um processo terapêutico e de aprendizagem do indivíduo (OrdemDosEnfermeiros, 2003). Desde os primórdios da história da Enfermagem e através de modelos e teorias desenvolvidas por Florence Nigthingale, Vírginia Anderson, Jean Watson, Dorothea Orem, Afaf Meleis, entre outras, que se tem apresentado a necessidade de compreender a natureza dos cuidados prestados pelos enfermeiros nos contextos da prática (Kétouac, Pepin, Ducharme, Duquette, & Major, 1996). Nesta perspetiva, e no sentido de melhorar e compreender o processo de Preparação do Regresso a Casa, ter-se-á como principal modelo teórico de base o Modelo de Transições de Afaf Meleis (Davies, 2005; Meleis, 1997; Meleis, Sawer, Messias, & Shumacher, 2000; Meleis & Trangenstein, 1994) e a Teoria do Défice do Autocuidado de Dorothea Orem (Orem, 2001). 1.1.1 - O autocuidado como foco central da enfermagem O conceito de autocuidado, entendido como um fenómeno complexo e multidimensional (Clark et al., 2009; Hoy, Wagner, & Hall, 2007; Sidani, 2011; Wilkinson & Whitehead, 2009) encontra-se intimamente relacionado com os conceitos de autonomia, independência e responsabilidade social. Na Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE®) versão 2.0 o autocuidado é definido como “atividade realizada pelo próprio: tratar do que é necessário para se manter, manter-se operacional e lidar com as necessidades individuais básicas e íntimas e as atividades da vida diária” (ICN, 2011) . Esta definição reforça a ideia de uma execução em benefício do próprio e promotora da manutenção da vida e do bem-estar (Orem, 2001). Por seu lado, este conceito é também apresentado como “recurso” e “resultado” para a atividades de promoção da saúde e gestão da doença, visando a melhoria dos problemas de saúde física, psicossocial e condição de saúde global dos indivíduos (Sidani, 2011). Contudo, e para melhor compreensão deste fenómeno, importa referir que a sua concetualização foi iniciada por Orem em 1956 e validada em 1967, num trabalho 16 realizado pelo Nursing Development Conference Group. De acordo com esta autora, o autocuidado pode ser definido como: “…uma ação deliberadamente realizada pelas pessoas para regularem o seu próprio funcionamento e desenvolvimento, ou dos seus dependentes. São ações realizadas para garantir o fornecimento de requisitos necessários para continuar a vida (ar, água, alimentos), para o crescimento e desenvolvimento, e para a manutenção da integridade humana. Também são ações realizadas ou direcionadas para manter as condições internas ou externas necessárias para manter e promover a saúde, bem como o crescimento e desenvolvimento. Também são ações com o foco na prevenção, alívio, cura, ou controle de condições humanas indesejáveis que afetam ou podem vir a afetar a vida, a saúde ou o bem-estar. Isto inclui, quando indicado, procurar e participar na assistência clínica nas várias modalidades, como a enfermagem e outras formas de cuidados de saúde “(Orem, 2001, p. 41) De forma global, e integrando este conceito na Teoria do Défice do Autocuidado desenvolvida pela autora pode-se realçar que o autocuidado é essencialmente uma função humana reguladora, não inata, pois exige ser aprendida e desenvolvida, de forma a eliminar as necessidades reguladoras dos indivíduos (Orem, 2001). Aqui, a autora parte do pressuposto que todo o indivíduo é capaz de se autocuidar, por possuir habilidades, conhecimentos e experiência adquirida ao longo da vida. Quando os indivíduos perdem esta capacidade, necessitam que os cuidados sejam realizados por outras pessoas que assumem a responsabilidade por esses mesmos cuidados (ex. familiares cuidadores). Porém, se estes cuidados resultarem da ação profissional dos enfermeiros, estes são denominados de terapeutical self-care agent (Orem, 2001). Outro dos conceitos centrais da Teoria do Autocuidado é a ação de autocuidado ou ação deliberada (self-care agency) que traduz a capacidade do individuo se envolver no autocuidado exigindo um conjunto de habilidades físicas, cognitivas, emocionais e comportamentais que podem ser afetadas por fatores condicionantes básicos (basic conditioning fators) de origem interna (género, idade, estado de desenvolvimento) ou externa (fatores ambientais, estilos de vida, envolvimento em atividades do dia-a-dia). A par destes conceitos, na teoria de Orem, também é identificado o conceito de necessidade terapêutica de autocuidado (therapeutic self-care demand) definindo-a como uma estrutura complexa de ações de cuidados que servem para gerar processos de ação, através de recursos selecionados, e com vista ao alcance de metas reguladoras (funcionais ou desenvolvimentais) do autocuidado dos indivíduos (Orem, 2001). Numa análise global, a Teoria do Défice de Autocuidado expressa a razão pela qual os indivíduos necessitam de cuidados de saúde formais ou informais, pois procura 17 estabelecer a relação entre as capacidades de ação do indivíduo e as suas necessidades de cuidado, bem como a adequação dos métodos de assistência e auxílio. Neste sentido, a necessidade do profissional de enfermagem surge quando a pessoa necessita de incorporar medidas de autocuidado complexas que são prescritas para o seu sistema de saúde, uma vez que a sua realização necessita de conhecimentos e habilidades especializadas, adquiridas pelo treino e experiência ou quando a pessoa recupera da doença ou da lesão para enfrentar os efeitos (Orem, 2001). 1.1.2 -Transições associadas à dependência no autocuidado A par do que tem sido referido, o fenómeno do autocuidado apresenta-se como um foco de atenção relevante para a ação profissional dos enfermeiros. Em particular, quando o indivíduo vivencia um processo de transição após um evento gerador de dependência funcional, exigindo a figura do cuidador formal e/ou informal para manutenção das atividades de vida. Assumindo o conceito de “transição” 1 da pessoa associada à dependência no autocuidado como uma condição multidimensional e que tem implicações nas atividades da vida diárias, modificando rotinas e os hábitos, torna-se inegável a necessidade de desenvolvimento de processos adaptativos a uma nova condição de saúde, para os quais, as pessoas necessitam de ajuda para desenvolver as suas competências e alcançarem o potencial da sua autonomia (Meleis, 2010). O conceito de dependência pode, então, ser definido como “um estado com características específicas: estar dependente de alguém ou de alguma coisa para ajuda e apoio” (ICN, 2011) .Esta definição enfatiza o estado de dependência como fenómeno que requer recursos, podendo estes ser técnicos (equipamentos), financeiros e humanos (rede formal/informal). No mesmo sentido, a condição de “dependência” deve estabelecer a relação entre as capacidades de ação do individuo e as suas necessidades de autocuidado. Ou seja, o autocuidado torna-se relevante para o domínio da enfermagem quando as exigências do autocuidado são superiores à capacidade do indivíduo para realizar as atividades do autocuidado (Orem, 2001). Assim, e face à dependência apresentada, o profissional de enfermagem desenvolve e orienta o processo terapêutico, visando uma adaptação 1 (Meleis, 2010) define transição como “a passagem de uma fase de vida, condição ou estado para outro, é um conceito multidimensional que engloba os elementos do processo, o intervalo de tempo e as perceções. O processo sugere fases e sequência, o intervalo de tempo indica um fenômeno em curso mas limitado e a perceção tem a ver com o significado da transição para a pessoa que a experimenta" (p. 25-26). 18 saudável à condição de saúde/ doença, bem como a satisfação das necessidades de autocuidado do indivíduo (McEwen & Wills, 2009). Paralelamente, o fenómeno de dependência para o autocuidado exige uma avaliação efetiva das necessidades do individuo, bem como, a identificação de fatores facilitadores e inibidores desta vivência. Deste modo, pode afirmar-se que fatores como a atitude e o nível de experiência adquirida pelos indivíduos, influenciam os comportamentos e a capacidade de autocuidado (Cameron, Worrall-Carter, Page, & Stewart, 2010; Dickson, Buck, & Riegel, 2011), bem como, a autoestima, o desejo de regressar a casa, o suporte adequado da equipa de enfermagem e dos familiares (Chang, 2009). É ainda de realçar, que um planeamento do regresso a casa estruturado, personalizado, sistemático e contínuo, pode levar a maior satisfação dos indivíduos, maior adesão a comportamentos adequados e a maior autonomia para o autocuidado, com um contributo significativo para a diminuição das taxas de readmissão hospitalar (Cebeci & Celik, 2008; Minet, Møller, Vach, Wagner, & Henriksen, 2010) sendo que é nesta dimensão que se centra o presente estudo. 1.2 - Preparação do regresso a casa Vivemos numa época onde os progressos tecnológicos e das ciências da saúde têm tido um papel de significativa mudança no dia-a-dia das pessoas. Estas transformações são evidentes no aumento da esperança média de vida, nas condições habitacionais, socioeconómicas, entre outras, o que tem tido implicações muito positivas na qualidade de vida dos cidadãos. Neste contexto e em paralelo, tem-se verificado uma crescente institucionalização dos cuidados de saúde, caracterizada pelo aumento da procura dos serviços de saúde e pela necessidade contínua de cuidados. Porém, no atual contexto socioeconómico, e com a necessidade de racionalização dos custos com a saúde, tem-se vindo a assistir a uma política cada vez mais centrada na doença e no seu tratamento, onde se preconizam períodos de internamentos hospitalares cada vez mais curtos. Este facto nem sempre tem em consideração que o indivíduo e família necessitam de maior capacitação para responderem de forma eficaz aos desafios inerentes ao restabelecimento do seu estado de saúde para obtenção de ganhos em saúde de forma sustentada. Esta realidade torna evidente a necessidade de um planeamento da alta hospitalar eficaz, do trabalho multidisciplinar e da qualidade da comunicação estabelecida entre as unidades de cuidados diferenciados e os serviços comunitários, entre os indivíduos e 19 seus cuidadores, visando a maior recuperação possível do seu estado de saúde e a sua reintegração na comunidade. Assim, o planeamento da alta hospitalar é considerado um processo contínuo que deve ser iniciado no momento da admissão do doente e que permite identificar e organizar os serviços de saúde e de apoio na assistência aos indivíduos e seus familiares, visando, sobretudo, que estes sejam bem-sucedidos em termos de reintegração na comunidade no período de pós-alta (Grimmer et al., 2006). No mesmo sentido, segundo o MinistériodaSaúde (2006): “O planeamento da alta hospitalar pretende garantir a continuidade dos cuidados de saúde e o uso eficiente dos recursos dos hospitais e da comunidade, a partir da identificação e avaliação das necessidades dos doentes, de acordo com parâmetros estabelecidos, pelo que se deve planear a alta dos doentes em colaboração com os serviços de internamento dos doentes, com os próprios doentes, a família e as equipas de saúde e apoio social comunitárias” (MinistériodaSaúde, 2006) Ambas as definições reforçam o planeamento da alta, não como a última fase do processo de internamento, mas sim como uma das fases deste, uma vez que se deve apostar na continuidade dos cuidados, tendo em conta uma atuação sustentada, individualizada e de qualidade, que permita a readaptação do indivíduo ao seu ambiente familiar e social nas melhores condições possíveis (Alfonso et al., 1999). Embora seja inegável a organização faseada do processo de planeamento da alta hospitalar, a literatura atual não apresenta consenso nesta organização. Num estudo desenvolvido por Slevin e Roberts (1987) citado por Corneluis (2000), o planeamento da alta é constituído por 3 fases:  Entrevista ao doente: permitindo determinar os seus objetivos e as suas expectativas sobre o tratamento e reabilitação;  Identificação dos problemas: determinação das necessidades ou problemas potenciais e no interesse em serviços de cuidados continuados;  Desenvolvimento de um plano de resolução de problemas: planeamento de implementação das intervenções planeadas no processo interpessoal entre doente, família e profissionais de saúde. Numa outra perspetiva, Grimmer and Moss (2001) defendem que o planeamento da alta se encontra organizado em 4 fases principais:  Conhecimento das necessidades dos doentes;  Desenvolvimento de planos adequados de alta; 20  Implementação das intervenções planeadas;  Avaliação dos resultados obtidos. Nesta lógica de continuidade de cuidados, emerge na literatura a escassez de bibliografia com informações dos profissionais, dos doentes e dos cuidadores acerca da última fase do processo de planeamento da alta, isto é, avaliação dos resultados obtidos (Chao, 1988; Petters et al., 1997). Contudo, só identificando e conhecendo os resultados da avaliação do planeamento da alta é que os profissionais, mais especificamente os enfermeiros, podem ajustar os seus cuidados e redefinir as suas intervenções, visando a maior capacitação do individuo e do familiar cuidador para a execução de tarefas de autocuidado (Baltar, 2000). 1.2.1 - Exercício do papel de prestador de cuidados – Transição do Familiar Cuidador A aquisição do papel de familiar cuidador é um processo complexo que decorre no seio de uma família devido a alterações na saúde dos seus elementos e/ou situações de doença. Assim, este processo exige mudanças nos padrões de comportamento e a aquisição de conhecimentos e competências do familiar cuidador para a prestação informal de cuidados (Schumacher, Stewart, Archbold, Dodd, & Dibble, 2000). A figura do membro da família que presta cuidados, denominado na literatura e no presente documento como “familiar cuidador”, representa um elemento da rede social da pessoa dependente que assume a prestação de cuidados de forma informal e não remunerada (Lage, 2007). A decisão de quem assumirá o papel de cuidador é, geralmente, um momento gerador de stress na família. Contudo, esta escolha tende a recair sobre o elemento que tem menos a perder com o desempenho deste papel (Martin, 2005) e que apresenta disponibilidade durante todo o processo de preparação da alta (Tavares, 2011). Por seu lado, pode-se afirmar que a literatura apresenta como perfil de cuidador a mulher, habitualmente com o grau de parentesco esposa, filha e/ou nora da pessoa dependente, com idade compreendida entre os 45 e 60 anos, casada, doméstica e/ou desempregada, baixa escolaridade e a residir na mesma residência que o familiar dependente (Caldas, 2003; T. Martins, Ribeiro, & Garret, 2004; Petronilho, 2013). A transição associada ao exercício do papel de prestador de cuidados é um processo moldado pela interação das pessoas envolvidas, na tentativa de dar resposta às necessidades específicas da pessoa dependente e exigências individuais do próprio 21 familiar cuidador (Schumacher et al., 2000), obrigando o prestador de cuidados a uma procura de novos conhecimentos sobre cuidados de saúde e respetivos apoios (Feinberg, 2001). Contudo, e através do estudo desenvolvido por Shuy (2000a) verifica-se que o familiar cuidador transita em três fases até à adaptação para o cuidar completo e estável. A primeira fase é denominada por ”fase compromisso/ajuste” (role enganging), ocorre no meio hospitalar, e traduz a necessidade de informação do familiar cuidador sobre a condição de saúde do dependente, e participação nas atividades de autocuidados. Por seu lado, a segunda fase é a “fase de negociação” (role negotiating) e ocorre no momento da alta hospitalar, onde se reforça a necessidade de ajuda do familiar cuidador para desenvolver mestria nos cuidados, bem como gerir as emoções e apoio ao dependente. Por último, a “fase de resolução” (role settling), representa a adaptação e estabilização do papel do familiar cuidador (Shuy, 2000a). Neste sentido, este processo de transição deve apresentar-se como um foco primordial na atuação dos profissionais de Enfermagem, reforçando o seu papel como um recurso de saúde fundamental para a aquisição de conhecimentos e aptidões dos familiares cuidadores para prestarem cuidados ao dependente (Schumacher et al., 2000; Shuy, 2000a), bem como, a elaboração de um plano de alta eficaz e adequado às necessidades dos familiares cuidadores. Tendo por base a necessidade de compreender o processo de transição do membro de família para o assumir do papel de cuidador, foi desenvolvida uma revisão da literatura a partir da seguinte pergunta: “Qual o conhecimento científico produzido sobre a transição para o papel de cuidador de uma pessoa dependente para o autocuidado?” Assim, foi realizada uma pesquisa nas bases de dados CINAHL Plus with Full Text, MedicLatina e MEDLINE with Full Text, acedidas através da EBSCO. Como critérios de inclusão foram estabelecidos o período temporal de 2010-2014, artigos disponíveis em texto integral, artigos escritos na língua Portuguesa, Inglesa e Francesa, e pesquisa pelas palavras-chave descritas na seguinte tabela: 28 1.3 - Justificação do estudo Atualmente, em Portugal, tem-se vindo a assistir a um aumento da esperança média de vida, à diminuição das taxas de mortalidade e diminuição da taxa de fertilidade que, concomitantemente, favorecem o fenómeno do envelhecimento da população, sendo já estimado que entre 2012-2060 o índice de envelhecimento aumente de 131 para 307 idosos por cada 100 jovens (InstitutoNacionaldeEstatística, 2014). Esta realidade comporta consigo uma exigência na assistência a pessoas idosas e dependentes no autocuidado, uma vez que os hospitais não oferecem as condições necessárias para a recuperação total do individuo, nem constituem por si só uma solução para estas situações (Grimmer & Moss, 2001). Perante esta problemática, a família vê-se “forçada” a definir estratégias de garantia de continuidade de cuidados para o seu familiar, sendo, na maioria das circunstâncias, a própria a assumir este papel. Num relatório apresentado recentemente, verifica-se que, do total de famílias inquiridas, 2.9% apresentam um familiar dependente no autocuidado e, destes dependentes, 43,9% eram “acamados” (ObservatórioPortugêsdosSistemasdeSaúde, 2015). Partindo dos dados acima evidenciados e assumindo a necessidade de envolver e apoiar a família no processo de planeamento da alta hospitalar, surgiu a curiosidade de conhecer o estado da arte acerca da satisfação dos prestadores informais de cuidados sobre o processo de planeamento da alta hospitalar, bem como a existência de instrumentos que permitissem realizar essa avaliação. Dessa pesquisa, foi notória a existência de diversos estudos que identificam as necessidades dos familiares cuidadores tendo por base a avaliação da sua qualidade de vida (Costa, 2013; Duggleby et al., 2011; Petronilho, 2013; Whittingham et al., 2013), contudo são escassos os estudos que realizam uma avaliação de todo este processo, sendo este o fenómeno central do presente estudo de investigação. 1.3.1Finalidade A realização deste estudo teve como finalidade explorar o processo de preparação do regresso a casa do doente através do julgamento do familiar cuidador acerca de todas as ações de planeamento da alta a ele dirigidas, com enfoque na sua satisfação. 29 Pretende-se assim, um melhor conhecimento do fenómeno do regresso a casa com a finalidade de contribuir para a melhoria da qualidade das intervenções implementadas pelos enfermeiros. 1.3.2 - Objetivos do estudo e Questão de investigação Para este estudo foram definidos os seguintes objetivos:  Explorar a satisfação do familiar cuidador sobre as informações recebidas acerca do regime medicamentoso prescrito ao doente;  Explorar a satisfação do familiar cuidador acerca das informações recebidas sobre os serviços disponíveis na comunidade;  Explorar a satisfação do familiar cuidador acerca das informações recebidas sobre os equipamentos disponíveis para o doente;  Explorar a satisfação do familiar cuidador tendo por base os aspetos relacionados com a reintegração do doente na comunidade;  Conhecer a satisfação do familiar cuidador acerca das informações recebidas sobre como prestar cuidados pessoais ao doente;  Conhecer a satisfação do familiar cuidador acerca da utilidade dos serviços da comunidade e equipamentos de apoio disponíveis;  Explorar a existência de custos financeiros adicionais associados ao internamento do dependente;  Explorar possíveis relações entre variáveis sociodemográficas e clínicas e a satisfação do familiar cuidador acerca do processo de preparação do regresso a casa. A partir dos objetivos definidos, formulamos a seguinte pergunta de investigação: Qual o nível de satisfação do familiar cuidador com o planeamento do regresso a casa da pessoa dependente? 30 31 2 - ENQUADRAMENTO METODOLÓGICO A fase metodológica é uma fase fundamental no processo de investigação, na qual se descrevem as atividades e meios utilizados para dar resposta às questões de investigação (Fortin, 2009). 2.1Tipo de Estudo A escolha do tipo de estudo a desenvolver deve ter por base o conhecimento formal já produzido sobre a temática em questão (Fortin, 2009). Tal como já foi afirmado, é escassa a existência de estudos sobre o presente objeto de investigação, facto que justifica um estudo de natureza descritiva-exploratória e de perfil quantitativo, pretendendo-se, assim, descrever o comportamento das variáveis que integram o instrumento de recolha de dados a utilizar – PREPARED (versão do cuidador) (Grimmer, Gill, Moss, & Hedges, 1998). 2.2 - População e Amostra A população alvo de um estudo é constituída pelos elementos que satisfazem os critérios de seleção previamente definidos e para os quais o investigador deseja fazer generalizações (Fortin, 2009). A população deste estudo é constituída por familiares cuidadores de doentes internados nas unidades de Neurologia e Medicina Interna de um hospital do Norte do País, com alta hospitalar para o domicílio durante o período decorrido entre Abril de 2014 e Maio de 2015. Para a seleção destes participantes foram tidos em conta vários critérios de inclusão e exclusão referente ao doente e ao familiar cuidador (Tabelas 2 e 3). 32 Tabela 2 - Critérios de Inclusão e Exclusão do doente Doente Critérios de Inclusão Critérios de Exclusão Dependência em pelo menos um domínio do autocuidado Ausência de dependência para os autocuidados Regresso direto ao domicílio no período pósalta Utentes referenciados para RNCCI (exceto apoio da ECCI) ou a frequentar instituições formais de cuidados Período de internamento igual ou superior a 5 dias Idade igual ou superior a 18 anos Tabela 3 - Critérios de Inclusão e Exclusão do Familiar Cuidador Familiar Cuidador Critérios de Inclusão Critérios de Exclusão Consentir a participação no estudo Ausência de capacidade cognitiva que possibilite a colheita dos dados Idade superior a 18 anos Desistência de participação no estudo A amostra foi recolhida pelo método de amostragem não probabilística acidental, pelo facto de ser uma amostra formada por sujeitos que estão presentes num local determinado, e que foram sendo incluídos neste estudo (Fortin, 2009). 2.3 - Contexto do Estudo Perante os objetivos do estudo e a natureza das informações que pretendíamos recolher, foi necessária a avaliação do contexto hospitalar onde o número de casos de internamento de pessoas dependentes no autocuidado fosse mais significativo. Neste contexto, a escolha dos serviços de Medicina Interna e Neurologia justifica-se pela sua natureza, isto é, contextos de cuidados que se caracterizam por uma grande prevalência de doentes com grande variedade de doenças agudas e crónicas, na maioria dos casos geradoras de dependência no autocuidado. No mesmo sentido, foi selecionado um Hospital Central da Região Norte do País pela sua grande dimensão mas, também, pela sua proximidade e facilidade de acesso à informação por parte do investigador, bem como a recetividade ao projeto por parte dos responsáveis e enfermeiros dos contextos clínicos selecionados. 33 2.4 - Procedimentos de Recolha de Dados A escolha do método de recolha de dados deve depender do nível de investigação e da natureza do fenómeno a estudar. Aqui, o investigador deve questionar-se sobre o instrumento que vai utilizar para recolher a informação junto dos participantes, de modo a responder às suas questões de investigação (Fortin, 2009). 2.4.1 - Variáveis do estudo As variáveis deste estudo são descritas pelas questões que constituem o formulário de colheita de dados – PREPARED (versão do cuidador) (Grimmer et al., 1998). Porém, foram ainda adicionadas algumas variáveis relativas às características dos familiares cuidadores e de avaliação do nível de dependência para os autocuidado do doente. Tendo em conta a complexidade das variáveis estudadas, e a dificuldade de estabelecimento de relações entre elas, optou-se por realizar uma análise das mesmas agrupando-as em variável principal e secundárias (Ribeiro, 1999). Variáveis Questionário PREPARED:  Variável Principal: Satisfação com o planeamento da alta Esta é avaliada pelas questões das secções II, III, IV, V, VI e VII do questionário PREPARED;  Variáveis Secundárias: Variáveis sociodemográficas do Familiar Cuidador: Idade, Género; Variáveis associadas ao exercício do papel de cuidador: Papel inicial de cuidador; Variáveis adicionais:  Variáveis Secundárias: Variáveis sociodemográficas do Familiar Cuidador: Nível de Escolaridade, Estado civil; Variáveis associadas ao exercício do papel de cuidador: Tempo como cuidador, Papel inicial de cuidador; Variáveis Clínicas do doente: Nome do serviço, Dias de internamento, Necessidade de recorrer ao Serviço de Urgência após a alta, Necessidade de reinternamento; Variáveis de Dependência no Autocuidado do doente: Nível de Dependência (1Dependente em grau elevado; 2Dependente em grau moderado; 3Dependente em grau reduzido; 4Independente) para o 34 autocuidado: Tomar Banho, Vestir e despir-se, Arranjar-se, Uso do Sanitário, Alimentar-se, Elevar-se, Virar-se, Transferir-se, Andar, Tomar Medicação; Variáveis de Apoio Comunitário: Apoio de ECCI, Apoio de SAD; 2.4.2 - Questionário PREPARED Face à problemática do estudo, procedeu-se, numa primeira fase, à pesquisa de um questionário que permitisse dar resposta às questões de investigação. Assim, identificouse o PREPARED (Anexo II), um instrumento de avaliação da satisfação com o planeamento da alta sob a forma de questionário, da autoria de Karen Grimmer, Professora na Universidade do Sul da Austrália, situada na cidade de Adelaide, onde desempenha o cargo de Diretora do Centre for Allied Health Evidence, e traduzido e validado para a Linguagem Portuguesa pelo Professor Doutor Pedro Lopes Ferreira, Professor António Mendes, Professora Isabel Fernandes e Enfermeira Regina Ferreira (Anexo III). Este instrumento existe sob várias formas, nomeadamente versão de aplicação ao Doente, outra para o Cuidador e, por fim, uma para Profissionais de Saúde e Serviços Comunitários, sendo selecionada para o estudo apenas a versão do Cuidador. Relativamente à sua organização, o questionário divide-se em diferentes secções com perguntas ordenadas de uma forma cronológica. Assim, começa por uma caracterização sociodemográfica dos participantes e prossegue com perguntas em que é medido o tipo de informações recebidas durante o internamento em três momentos diferentes: i) antes de ter tido alta; ii) depois de saber que ia ter alta; iii) sete dias depois de ter deixado o hospital (Figura 1). Figura 1 - Fases de implementação do Questionário PREPARED 35 Mais especificamente, pode afirmar-se que a denominação do questionário PREPARED resulta de oito categorias avaliadas: P-Prescrições; R-Pronta a aplicar na comunidade; E-Educação; P-Investimento; AGarantia de segurança; R-Expectativas realistas; E -Empowerment; D- “Direcionado” para serviços adequados/Frontalidade. Este instrumento apresenta também o agrupamento das variáveis em quatro domínios tendo por base o seguinte grupo de questões: Informações sobre Estruturas de Apoio: Secção IIQuestão 4; Secção IIQuestão 5; Secção IIIQuestão 1; Secção IIIQuestão 2; Secção III-Questão 3; Informações sobre Medicação: Secção IIQuestão 1; Secção IIQuestão 2; Secção IIQuestão 3; Preocupação com a Reintegração na Comunidade: Secção IVQuestão 1; Secção VQuestão 2; Controlo Circunstância da Alta: Secção IVQuestão 2; A aplicação do questionário foi realizada através de contacto telefónico, realizado pelo investigador entre o 7º e 10º dia após a alta, por se considerar este o período de maior sensibilidade para a obtenção das informações relativas ao processo de alta. Embora o questionário apresente questões referentes a momentos distintos do processo de planeamento da alta hospitalar, nesta investigação, aptou-se por um contacto único, reportando sempre o participante para os diferentes momentos. Esta opção teve por base facilitar a participação dos familiares cuidadores no estudo, evitando a sua desistência. Por outro lado, o questionário apresenta, também, questões de resposta aberta que neste estudo não foram realizadas. 36 2.5 - Procedimento de análise de dados Para a análise e tratamento dos dados obtidos foi desenvolvida uma base de dados na aplicação informática Statistical Package for Social Sciences® (SPSS®) onde foram sendo introduzidos os dados recolhidos relativamente às variáveis em estudo. Posteriormente, e de acordo com o tipo de variáveis, foram utilizados os testes estatísticos para análise descritiva – medidas de dispersão (frequências e desvio padrão) e medidas de tendência central (médias) – e análise inferencial – Qui-Quadrado, coeficiente de correlação de spearman e coeficiente de correlação ponto-bisserial (testes não-paramétricos). Apenas serão apresentados os resultados da análise inferencial, cujos testes, evidenciem significado estatístico (p˂0,05). Por outro lado, foi ainda utilizada uma escala de avaliação do nível de dependência para o autocuidado do doente atribuindo os seguintes scores:  Dependência em grau elevado (completamente dependente) - score 1;  Dependência em grau moderado (necessita de ajuda de pessoas) - score 2;  Dependência em grau reduzido (necessita de ajuda de equipamentos/ajudas técnicas) - score 3;  Independente - score 4; Foi ainda computada uma variável intervalar que resultou do somatório dos scores atribuídos aos diferentes tipos de autocuidado por doente – Dependência Global para o Autocuidado por Doente. Deste modo, assumindo a existência de dez domínios de autocuidado avaliados por cada doente, houve a possibilidade de ser atribuída a esta variável o score mínimo de 10 (doente totalmente dependente; não participa) e o score máximo de 40 (doente completamente independente). Por fim, a partir do cálculo da Dependência Global para o Autocuidado por Doente, foi computada uma outra variável intervalar que traduziu o score médio do nível de dependência para o autocuidado da amostra do estudo (30 casos) que foi denominada por Dependência Média para o Autocuidado da Amostra. Foram considerados “grandes dependentes” os casos cuja avaliação dos diferentes domínios de autocuidado se situou em “dependente em grau elevado” (completamente dependente, não participa - score 1) e/ou “dependente em grau moderado” (necessita de ajuda de pessoas - score 2). Em paralelo, foram considerados “autónomos” os casos cuja avaliação dos diferentes tipos de autocuidado se situou em “dependente em grau reduzido” (necessita de ajuda de equipamentos - score 3) e/ou “independente” (score 4). 37 2.6 - Considerações Éticas Com o intuito de garantir o cumprimento das normas éticas e deontológicas deste estudo, foi solicitada à Comissão de Ética do Hospital a autorização para o desenvolvimento desta investigação (Anexo IV). Por seu lado, e uma vez que neste estudo foi utilizado um instrumento de colheita de dados desenvolvido por outros autores - Questionário PREPARED (versão cuidador), solicitou-se a autorização do seu uso à autora original (Anexo V) e ao autor responsável pela tradução e validação para a Língua Portuguesa do mesmo (Anexo VI). O princípio de autonomia foi também assegurado através do respeito pela decisão de participar ou não do estudo e pela realização de um consentimento livre e esclarecido de todos os participantes (Anexo VII). Dado que o investigador teve acesso a todos os dados do estudo, e de forma a garantir o anonimato das questões, foi elaborada uma grelha de codificação dos questionários, com a respetiva tabela de correspondências a ser da posse única e exclusiva do investigador principal. 44 2000; Rodríguez & Prieto, 2007; Shuy, 2000b). Um outro dado que se destaca é o facto de o familiar cuidador já assumir este papel anteriormente a este internamento (53,3% dos casos), em média há mais de um ano, dado que vai de acordo com a literatura (Brito, 2002; Imaginário, 2004). Assumindo a exigência do exercício do papel de prestador de cuidados e a necessidade de prescindir das suas tarefas habituais para cuidar do familiar dependente, verifica-se que a ajuda de outros familiares e amigos, aqui presente em 66,7% dos participantes, é fundamental para o bem-estar físico e psicológico quer do doente quer cuidador (Hilgert, Bertuzzi, & Padilha, 2003). 3.2 - Satisfação do Familiar Cuidador com o processo de Planeamento da Alta Tal como já mencionado, para análise das variáveis do estudo optou-se por realizar uma análise segundo a sequência de questões do questionário PREPARED, tendo por base cinco momentos principais do processo de planeamento da alta: i) Durante o internamento hospitalar; ii) No momento da alta hospitalar; iii) Após o regresso a casa (período inferior a 7 dias); iv) Na primeira semana após o regresso a casa; v) Recordando o momento da alta hospitalar. 3.2.1 - Durante o internamento hospitalar No que concerne às Informações sobre a Medicação e quando colocada a questão ”Que informações lhe foram dadas a si sobre a medicação que o doente ia levar para casa?” verifica-se que 66,7% da amostra afirma que foram dadas as informações necessárias, e ainda 6,7% considera que não foram fornecidas quaisquer informações (Tabela 9). Tabela 9 - Distribuição da amostra segundo a resposta à questão " Que informações lhe foram dadas a si sobre a medicação que o/a doente ia levar para casa?" Informações sobre medicação n % As necessárias 20 66,7 Algumas, mas não foram suficientes 7 23,3 Nenhumas 2 6,7 O doente não está a tomar nenhuma medicação 1 3,3 Total 30 100,0 45 No mesmo sentido, e questionado o familiar cuidador em relação às informações fornecidas sobre os efeitos secundários da medicação, apura-se que mais de metade da amostra (63,3%) considera não ter recebido qualquer informação, 20,0% afirma ter tido algumas informações, 13,3% as necessárias e em apenas um caso (3,3%) o doente não estava a tomar medicação (Tabela 10). Tabela 10Distribuição da amostra segundo a resposta à questão "Que informações lhe foram fornecidas a si sobre os efeitos secundários dos medicamentos que o/a doente ia levar para casa?" Informações sobre efeitos secundários da medicação n % As necessárias 4 13,3 Algumas, mas não foram suficientes 6 20,0 Nenhumas 19 63,3 O doente não está a tomar nenhuma medicação 1 3,3 Total 30 100,0 A realização de uma orientação correta e segura do regime medicamentoso do doente é um dos pontos mais críticos da educação do familiar cuidador na alta hospitalar (Kimball et al., 2010), uma vez que este regime sofre, na maioria das vezes, várias alterações, o que conduz a uma diminuição de adesão ao regime terapêutico. Por seu lado, identificase no trabalho da equipa de enfermagem e da equipa clínica uma preocupação com esta dimensão apenas nos últimos momentos do internamento (Tan, Mulo, & Skinner, 2014), facto que pode contribuir para as dúvidas percecionadas pelos familiares cuidadores no momento pós-alta. A par dos resultados deste estudo, e uma vez que se verifica que 63,3% dos inquiridos assume não ter recebido qualquer informação sobre os efeitos secundários da medicação, resultado que está de acordo com a tendência verificada na literatura (Cleary, Horsfall, & Hunt, 2003).Torna-se assim evidente a necessidade de desenvolvimento de programas educacionais sobre o regime medicamentoso (Schwarz & Wyskiel, 2006; Wong et al., 2008), onde seja fornecida de forma escrita e verbal uma lista com o nome dos medicamentos, efeitos secundários, dosagem e horário de administração, facilitando a compreensão e conhecimento dos aspetos relevantes do regime medicamentoso. Por outro lado, e abordando a questão “Que informações lhe foram fornecidas a si sobre como conseguir prestar cuidados pessoais ao/à doente?”, verifica-se que 50% dos 46 participantes afirma não ter recebido qualquer informação, 26,7% considera ter recebido a informação necessária e 23,3 % alguma, mas não a suficiente (Tabela 11). Tabela 11Distribuição da amostra segundo a resposta à questão “Que informações lhe foram fornecidas a si sobre como conseguir prestar cuidados pessoais ao/ à doente?” Informações sobre prestação de cuidados ao doente n % As necessárias 8 26,7 Algumas, mas não foram suficientes 7 23,3 Nenhumas 15 50,0 Total 30 100,0 Estes resultados reforçam que uma das maiores dificuldades do familiar cuidador prendese com a exigência inerente ao ato de cuidar, mais especificamente nas atividades de alimentação, higiene, vestir/despir e transferências, uma vez que estas constituem o tipo de cuidados mais prestados pelos familiares cuidadores (Pereira & Felgueiras, 2009). Centrando a análise nos 15 familiares cuidadores (50%) que afirmam não ter tido nenhuma informação sobre a prestação de cuidados ao doente, verificamos que 11 destes (73,3% do universo dos que responderam “nenhumas”) eram cuidadores já com experiência (Tabela 12), o que pode ser considerada uma competência já adquirida, tornando-se esta uma possível explicação para estes resultados. Tabela 12 - Diferenças da distribuição da amostra segundo as informações sobre cuidados pessoais ao doente entre o cuidador inicial e cuidador com experiência Papel inicial de cuidador Informações sobre cuidados pessoais ao doente As necessárias Algumas, mas não as suficientes Nenhumas Total Sim 5 5 4 14 Não 3 2 11 16 Total 8 7 15 30 A necessidade de informação, educação, encorajamento e suporte aos familiares cuidadores nas diversas dimensões do cuidar deve ser um foco de atenção por parte da equipa de enfermagem, dado que estes se encontram numa posição privilegiada para 47 identificar e satisfazer as necessidades dos familiares cuidadores (Andrade, 2009), sejam elas a nível de apoio comunitário e equipamentos. Especificamente na vertente das informações sobre serviços e apoio comunitário, os familiares cuidadores deste estudo assumiram em 40,0% dos casos que o doente não necessitava de apoio, e 30,0% considerou que não foi dada qualquer informação, ao passo que 20,0% afirmou que foram fornecidas algumas informações, mas não as suficientes (Tabela 13). Tabela 13 - Distribuição da amostra segundo a resposta à questão " Que informações lhe foram dadas a si sobre serviços comunitários a que o/a doente pudesse recorrer quando tivesse em casa? " Informações sobre Serviços Comunitários n % As necessárias 3 10,0 Algumas, mas não foram suficientes 6 20,0 Nenhumas 9 30,0 O doente não necessita 12 40,0 Total 30 100,0 Por seu lado, quando colocada a questão “Que informações de foram dadas a si sobre todo o equipamento que o doente pudesse utilizar quando estivesse em casa?” verificase que em 40,0% dos inquiridos assumiu que o doente não necessitava, 30,0% afirmou que não foram dadas nenhumas informações, 10,0 % algumas e apenas 13,3% considerou suficientes as informações fornecidas (Tabela 14). Tabela 14Distribuição da amostra segundo a resposta à questão "Que informações lhe foram dadas a si sobre todo o equipamento que o/a doente pudesse utilizar quando estivesse em casa?" Informações sobre Serviços Equipamentos n % As necessárias 4 13,3 Algumas, mas não foram suficientes 3 10,0 Nenhumas 9 30,0 O doente não necessita 14 46,7 Total 30 100,0 48 É também de realçar a existência de lacunas na transmissão de informação, quer de serviços comunitários, quer de equipamentos, facto concordante com o estudo de Melo, Rua, and Santos (2014), onde são referidas as necessidades ao nível dos recursos da comunidade e sociedade, reforçando que, quando estas necessidades se encontram satisfeitas permitem reforçar o relacionamento interpessoal, tanto no seio familiar como comunitário, promovendo o desenvolvimento de estratégias individuais, fortalecimento da identidade e autoestima no familiar cuidador. Tal como já referido anteriormente, o processo de planeamento da alta deve ter em consideração as necessidades de apoio comunitário e de equipamento ao doente e familiar cuidador, no período pós-alta. Porém, esta preocupação deve ser identificada por parte da equipa multidisciplinar ao longo do período de internamento, permitindo que no momento da alta sejam iniciados e mobilizados todos os recursos. Pela análise da Tabela 15, que tem por base a questão “Alguém arranjou serviços comunitários para o/a doente?“ verifica-se que foram fornecidos serviços a 4 (13,3%) dos familiares cuidadores e desses serviços disponibilizados, 3 (75,0%) já se haviam iniciado à data do contacto telefónico estabelecido. É ainda de ressalvar que 46,7% dos participantes afirmaram não haver necessidade de recorrer a qualquer apoio comunitário, 36,7% considera que não houve fornecimento de serviços e que esse apoio já existia em apenas 1 caso (3,3%). Tabela 15 - Distribuição da amostra segunda a resposta às questões " Alguém arranjou serviços comunitários para o/ a doente?" e “ Se SIM, os serviços já começaram?” Fornecimento de Serviços Comunitários n % Sim 4 13,3 Não 11 36,7 Não foi preciso, os serviços já existiam 1 3,3 Não foi preciso, não foram necessários serviços 14 46,7 Total 30 100,0 Início de Serviços Comunitários n % Sim 3 75,0 Não 1 25,0 Total 4 100,0 49 Relativamente ao fornecimento de equipamentos, reforça-se que em 43,3% da amostra não foi referenciada a necessidade de disponibilizar qualquer tipo de equipamento e em 20,0% dos participantes não foi necessário, uma vez que este já existia (Tabela 16). Tabela 16 - Distribuição da amostra segundo a resposta à questão "Alguém arranjou equipamento para o/ a doente?" Fornecimento de equipamentos n % Sim 0 0 Não 11 36,7 Não foi preciso, o equipamento já existia 6 20,0 Não foi preciso, não foi necessário equipamento 13 43,3 Total 30 100,0 De uma forma global, os resultados apresentados traduzem que em apenas 13,3 % da amostra foram fornecidos serviços comunitários. Esta realidade é consensual com a literatura existente (Andrade, 2009; J. Fernandes, 2009; Melo et al., 2014), e justificada pela insatisfação dos familiares cuidadores com as respostas da rede formal de cuidados, pela rejeição do apoio formal manifestada pelo dependente e pelo custo dos serviços de apoio. Paralelamente, verificou-se que o fornecimento de equipamento foi referido como não necessário em 43,3% dos participantes, sendo nesta situação muito comum o empréstimo e/ou aluguer do material. Esta estratégia permite o uso adequado dos equipamentos sem grandes custos adicionais, facilitando consideravelmente as tarefas do familiar cuidador (Imaginário, 2004). No entanto, os estudos de Costa (2013) e Petronilho (2013) mostram que as reduzidas taxas de utilização de equipamentos necessários por parte dos familiares cuidadores e dos próprios dependentes são, em grande medida, fruto de um sério desconhecimento por parte das famílias acerca da existência desses mesmos recursos, o que torna pertinente refletir sobre a responsabilidade profissional dos enfermeiros neste processo. O processo de cuidar de uma pessoa dependente é, então, uma tarefa complexa e contínua que exige a necessidade de definir estratégias de apoio e de redefinir as relações e papéis no seio familiar e social (Wullschleger, Lund, Caserta, & Wright, 1996), minimizando o sentimento de sobrecarga por parte do familiar cuidador. 50 Globalmente, verifica-se que 90,0% dos familiares cuidadores considerou que ao longo do processo de planeamento da alta não foram dadas informações sobre como gerir as suas tarefas habituais e cuidar do doente, como também nos mesmos, em 90,0% dos casos não foi fornecida qualquer informação sobre os serviços disponíveis para os próprios familiares cuidadores (Tabela 17). Tabela 17Distribuição da amostra segundo a resposta às questões " Alguém, falou consigo sobre como lidar com as suas tarefas habituais no cuidar do/ a doente?" e "Foram-lhe dados conselhos sobre serviços disponíveis para os próprios cuidadores?" A evidência destas lacunas no planeamento da alta hospitalar sugere a necessidade de sensibilizar os enfermeiros para esta problemática, permitindo ao familiar cuidador usufruir de mais tempo para si mesmo e para as suas tarefas, uma vez que este vê-se, frequentemente, privado das suas atividades sociais, ficando socialmente isolado (Kaye & Applegate, 1990). Esta perda pode desencadear sentimentos de privação de intimidade e de afeto, conduzindo desta forma a um aumento dos sintomas de depressão e dos níveis de ressentimento (Weitzner, William, & Hongbin, 2000). Por seu lado, sabe-se que RNCCI dispõe de camas nas diversas unidades de internamento com o objetivo de responder às solicitações no âmbito do descanso do familiar cuidador. 3.2.2 - No momento da alta hospitalar Reportando-se ao momento da alta hospitalar, foi colocada a questão ao familiar cuidador “Até que ponto se sentiu confiante para prestar cuidados em casa?”, obtendo-se o Informações sobre gestão das tarefas habituais do cuidador n % Sim 3 10,0 Não 27 90,0 Total 30 100,0 Informações sobre serviços disponíveis para cuidadores n % Sim 3 10,0 Não 27 90,0 Total 30 100,0 51 assumir do sentimento de confiança para prestar cuidados em 76,7% dos casos e o reconhecimento da insegurança em 23,3% (Tabela 18). Tabela 18 - Distribuição da amostra segundo a resposta à questão " Até que ponto se sentiu confiante para prestar cuidados em casa?" Confiança nos cuidados antes da alta n % Com confiança 23 76,7 Inseguro 7 23,3 Sem confiança 0 0 Total 30 100,0 Esta considerável percentagem de participantes que assumem sentir-se inseguros (23,3%) está de acordo com literatura, que assume que muito frequentemente os familiares cuidadores sentem dúvidas e incertezas acerca do estado de saúde do seu familiar e dos cuidados a prestar na situação atual ou com prováveis complicações decorrentes do estado de dependência (Merkley, 1997). Neste sentido, torna-se evidente a necessidade da capacitação dos familiares cuidadores sobre os cuidados a prestar no domicílio, visando o desenvolvimento de estratégias para lidar com a situação de dependência, sobretudo no domínio do bem-estar, no autocuidado e na prevenção de complicações. Um planeamento da alta hospitalar eficaz pressupõe que para além das atividades supracitadas, no momento da alta, o familiar cuidador apresente os conhecimentos necessários e as competências adquiridas (mestria) para o processo de cuidar, bem como, a disponibilidade dos serviços sociais e comunitários solicitados (Costa, 2013; Petronilho, 2013). Assim, neste estudo verificou-se que em 3 situações houve atrasos na alta do doente Tabela 19), pois nesse momento não estavam garantidos os apoios de serviços domiciliários para os cuidados de higiene ao doente. A alta hospitalar é considerada por vários autores como um momento crítico do processo de preparação do regresso a casa (Petronilho, 2007, 2013; Schumacher et al., 2000; Shuy, 2000a). 52 Tabela 19 - Distribuição da amostra segundo a resposta à questão " Houve algum atraso n alta do/a doente?" Atrasos na alta n % Sim 3 10,0 Não 27 90,0 Total 30 100,0 3.2.4 - Após o regresso a casa (período inferior a 7 dias) Passado o episódio de internamento da pessoa dependente, o processo de adaptação do cuidador ao seu papel torna-se inevitável. É neste momento que o familiar cuidador enfrenta as primeiras dificuldades e manifesta as suas dúvidas e medos agravados pela perceção de falta de recursos disponíveis e pelas alterações significativas do contexto do cuidado – do hospital para casa (Petronilho, 2013; Schumacher et al., 2000; Shuy, 2000a). Deste modo, quando o familiar cuidador é questionado “Tem algum problema de saúde que o/ a dificulte cuidar do/ a doente?”, apurou-se que 30,0% dos participantes apresentava algum problema de saúde (Tabela 20), sendo estes, principalmente, de origem músculo-esquelética, dados que corroboram com o estudo de M. Fernandes et al. (2002), afirmando que as lombalgias e tendinites correspondem aos problemas mais comuns nos o familiares cuidadores. Tabela 20 - Distribuição da amostra segunda a resposta à questão " Tem algum problema de saúde que o/a dificulta a cuidar do/ a doente?" Problemas de saúde do cuidador n % Sim 9 30,0 Não 21 70,0 Total 30 100,0 Por seu lado, e confrontando o cuidador se “ Anda preocupado, com alguma coisa que diga respeito aos cuidados que tem de prestar ao/ a doente em casa?”, verificou-se que 66,7% da amostra assumia esta preocupação e em apenas um caso foi desenvolvida alguma estratégia para lidar com esta situação (Tabela 21). 53 Tabela 21 - Distribuição da amostra segundo a resposta às questões ”Anda preocupado, com alguma coisa que diga respeito aos cuidados que tem de prestar ao/ a doente em casa?” e “ Foi feita alguma coisa para lidar com essa preocupação?” Presença de Preocupações n % Sim 20 66,7 Não 10 33,3 Total 30 100,0 Resolução das Preocupações n % Sim 1 5,0 Não 19 95,0 Total 20 100,0 O surgimento destas preocupações encontra-se, muitas vezes, associado ao aparecimento de problemas inesperados na condição de saúde do doente, que torna o familiar cuidador menos confiante (30%) na execução das suas tarefas (Tabela 22). Tabela 22 - Distribuição da amostra segundo a resposta à questão "Surgiram alguns problemas inesperados desde que o/ a doente teve alta do hospital e que o/ a tenham deixado menos confiante em relação à sua tarefa de cuidador?" Problemas inesperados e repercussões na confiança do cuidador n % Sim 9 30,0 Não 21 70,0 Total 30 100,0 A vivência destas situações de “crise” é frequente neste processo de transição e exige dos familiares cuidadores o desenvolvimento de estratégias de coping que lhes permitam ultrapassar estes momentos de ameaças e confronto. Dos resultados apresentados por Serra (1988) no seu estudo sobre coping com uma amostra de 692 indivíduos, pode-se verificar que uma pessoa que apresenta estratégias de coping adequadas consegue ultrapassar com mais facilidade os seus problemas. Porém, o impacto destes acontecimentos não depende apenas das estratégias de coping usadas, mas também dos recursos que cada indivíduo dispõe, como a saúde e a condição física, as crenças positivas, as competências para solucionar os problemas, os recursos sociais e as competências sociais (Santos, 2004). 60 tarefas a realizar, bem como na aquisição de ferramentas cognitivas e comportamentais criadas para gerir as mudanças (Bandura, 1997).  A perceção do familiar cuidador sobre o nível de preparação para cuidar do doente em casa está positivamente correlacionado com as informações fornecidas ao familiar cuidador sobre como conseguir prestar cuidados pessoais ao doente (rs = 0,493, p = 0,006), is-to é, o nível de preparação para cuidar do doente em casa é maior quanto maior a perceção sobre as informações recebidas sobre como prestar cuidados pessoais ao doente (Coeficiente de correlação de Spearman (rs)); Esta correlação reforça a importância da avaliação das necessidades e expectativas dos familiares cuidadores, por parte dos profissionais de enfermagem, devendo esta ser realizada ao longo de todo o processo de planeamento da alta hospitalar e sempre baseada na transmissão de informação sobre as tarefas de autocuidados (Brereton & Nolan, 2000). Os familiares cuidadores com maior sentido de competência (perceção de autoeficácia) para tomar conta demonstram efetivamente mais conhecimentos e habilidades, daí, sentirem-se mais confiantes e disponíveis para a prestação de cuidados, sobretudo aqueles que são percecionados de maior complexidade e de maior intensidade (Petronilho, 2013). Em paralelo, os familiares cuidadores com maior perceção de autoeficácia utilizam mais recursos e são mais jovens. O sentido de competência leva a uma melhor identificação das necessidades do familiar dependente, daí, maior capacidade de decisão na procura e aquisição dos recursos necessários que respondam com eficácia aos desafios com que são confrontados no exercício do papel (Petronilho, 2013). Neste contexto, dada a evidência de correlação entre o nível de preparação para cuidar e as informações fornecidas ao familiar cuidador, uma maior atenção e atuação dos profissionais de enfermagem neste foco estará na base da concessão de um maior nível de preparação para o cuidar de todos os cuidadores de doentes dependentes para o autocuidado.  A perceção do familiar cuidador sobre o nível de preparação para cuidar do doente em casa está positivamente correlacionada com o nível de dependência global para o autocuidado (rs = 0,493, p = 0,006), isto é, a perceção do nível de preparação dos familiares cuidadores é maior quanto mais independentes são os doentes (Coeficiente de correlação de Spearman (rs)); A relação positiva das variáveis perceção do familiar cuidador sobre o nível de preparação para cuidar do doente em casa e o nível dependência global para o 61 autocuidado do doente é evidente, uma vez que quanto menor a dependência do doente, menor a necessidade de cuidados a prestar e, consequentemente, maior o sentimento e perceção de preparação para os cuidados a prestar. Os resultados do estudo de Petronilho (2013) são congruentes com este estudo, revelando que maior perceção de autoeficácia do familiar cuidador para tomar conta do dependente tem associação com a maior independência (autonomia) do doente o maior incentivo à autonomia do dependente por parte do familiar cuidador.  A presença de problemas de saúde que dificultam o familiar cuidador a cuidar do doente está negativamente correlacionado com a idade do familiar cuidador (rpb = -0,470, p = 0,009), isto é, os familiares cuidadores mais velhos são aqueles que apresentam mais problemas de saúde que os dificultam a cuidar do familiar dependente (Coeficiente Correlação Ponto-Bisserial (rpb)); Assim, tendo por base que a variável “presença de problemas de saúde que dificultam o familiar cuidador a cuidar do doente” é uma variável contínua que, para facilidade do seu tratamento, foi transformada numa variável dicotómica, do tipo “sim” ou “não” (tendo sido atribuído o valor “1” à resposta “sim” e “2” à resposta “não), a correlação negativa devese ao simples facto da aritmética ditar que a resposta “não” assumiu um valor numérico superior à resposta “sim”, isto é, ter problemas de saúde foi traduzido na base de dados num valor numérico mais reduzido. Neste caso, então, quanto maior a idade dos familiares cuidadores maior a “presença de problemas de saúde que dificultam o familiar cuidador a cuidar do doente”. Embora sejam escassos os estudos que validem esta relação num contexto centrado no familiar cuidador (ao invés de vários estudos encontrados acerca desta relação em doentes), é senso comum que quanto maior a idade do familiar cuidador, maior será a probabilidade de este apresentar problemas de saúde que possibilitem o seu exercício. 62 63 4 - CONCLUSÕES A temática da Preparação do Regresso a Casa de doentes dependentes para o autocuidado tem sido estudada por muitos autores, o que é muito positivo face à relevância do fenómeno para a enfermagem e, decorrente deste facto, para o apoio à tomada de decisão clínica. No entanto, muitos destes estudos centram-se na caraterização do dependente e na avaliação da sobrecarga do familiar cuidador decorrente da prestação do cuidado. No caso particular desta Tese de Mestrado, sentiu-se a necessidade de estudar especificamente a satisfação do familiar cuidador da pessoa dependente para o autocuidado, devido à pertinência do tema e à escassez de literatura acerca do mesmo. Nesse sentido, desenhou-se e implementou-se este estudo de carater exploratório, centrado essencialmente na aplicação do Questionário PREPARED (versão Cuidador), com o propósito de avaliar a satisfação do familiar cuidador com o processo de preparação do regresso a casa do dependente. Após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão dos participantes no estudo, selecionaram-se 30 doentes que foram maioritariamente classificados como “grandes dependentes”, tendo-se incidido o estudo nos seus familiares cuidadores. De uma forma geral, o perfil do familiar cuidador é concordante com aquele que tem vindo a ser evidenciado na literatura disponível, isto é: mulher, de meia-idade, filha do doente, casada, com instrução de ensino primário completo e em coabitação com o familiar dependente. Posto isto, verificou-se que metade da amostra evidenciou a inexistência de qualquer informação fornecida pelos profissionais de saúde quanto à prestação de cuidados ao doente. Numa análise mais específica, foi possível extrair que grande parte dos familiares cuidadores que apontaram esta lacuna não eram cuidadores iniciais à data do episódio de internamento do estudo. Assim, pode teorizar-se um certo nível de sobrevalorização ao papel de cuidador por parte dos profissionais de saúde e, nomeadamente pelos enfermeiros, aquando de uma nova situação de internamento de um doente dependente, bem como, uma falta de validação da verdadeira aquisição de conhecimentos e competências para o assumir deste papel. No que diz respeito ao domínio “informações sobre a medicação”, concluiu-se que o familiar cuidador percecionou que lhe foram dadas as informações necessárias sobre o regime medicamentoso a cumprir no domicílio, apesar de se ter percecionado uma carência relativamente à informação acerca dos efeitos secundários da medicação. 64 Por outro lado, tendo-se avaliado as informações sobre os serviços comunitários e os equipamentos de que o doente pudesse usufruir no domicílio, concluiu-se que nesta amostra, a maioria dos familiares cuidadores não evidenciou necessidade da sua utilização, tendo sido evidente uma considerável percentagem de familiares cuidadores que afirmou a inexistência de qualquer informação neste contexto. Noutro âmbito, assumindo que um dos objetivos da Preparação do Regresso a Casa é a reintegração do doente na comunidade após a sua alta hospitalar, estudou-se este fenómeno e concluiu-se que a maioria dos familiares cuidadores assumiu ter confiança para a prestação de cuidados ao doente em casa, sendo de apontar, no entanto, a demonstração de algumas preocupações relativamente aos cuidados a prestar, maioritariamente devidas à existência de problemas de saúde e as alterações frequentes da condição de saúde do dependente. Um outro aspeto crucial na análise da satisfação do familiar cuidador prende-se com os recursos económicos e financeiros implicados na execução deste papel. No caso da presente amostra, foi possível verificar que foi apontada a existência de um aumento de gastos económicos com o doente dependente, especificamente no que diz respeito a compras adicionais, maior consumo de medicação (farmácia) e maior consumo de combustível com a necessidade de transporte do doente e visitas ao hospital. Analisando de uma forma mais aprofundada os dados obtidos nesta investigação, é ainda possível verificar a perceção da autoeficácia por parte dos familiares cuidadores, ilustrada pela correlação entre a confiança para prestar cuidados ao doente e o exercício do papel de cuidador. Por seu turno, verificou-se também uma associação entre a perceção quanto ao nível de preparação do familiar cuidador e a perceção acerca das informações prestadas quanto aos cuidados pessoais ao doente. A preparação do familiar cuidador está também associada ao nível de independência dos doentes, demonstrando que quanto maior o nível de independência dos doentes maior a perceção de preparação por parte do familiar cuidador. Em contraponto, verificaram-se ainda algumas das consequências negativas do assumir do papel de cuidador, tendo-se inclusivamente encontrado uma associação entre a manifestação de problemas de saúde e a evolução da idade do familiar cuidador. Assim, é pertinente terminar a conclusão desta estudo focando a análise dos dados obtidos na tentativa de responder à principal questão de investigação previamente levantada, isto é, “Qual o nível de satisfação do familiar cuidador com o planeamento do regresso a casa da pessoa dependente?”. Neste âmbito, é possível afirmar que os 65 resultados deste estudo elucidam que a satisfação dos familiares cuidadores é dispare e dependente do domínio específico em estudo. Neste sentido, não é possível fornecer uma resposta cabal à questão de investigação formulada, sendo, ainda assim, possível afirmar que se verificaram lacunas específicas nas dimensões associadas às informações sobre os efeitos secundários da medicação e sobre como prestar cuidados pessoais ao doente, resultando numa perceção de que a preparação da alta “podia ter sido mais bem preparada”. Ficou ainda demonstrada a tendência de aparecimento de dificuldades na gestão das tarefas habituais do familiar cuidador, bem como na adaptação a alterações do estado de saúde do doente no decorrer da sua evolução no domicílio, aumentando o nível de incertezas e insegurança na gestão deste papel. Apesar de se poder considerar como concretizados os principais objetivos deste estudo de investigação, não se devem descartar algumas limitações associadas ao mesmo que, de certo modo, inviabilizam a extrapolação dos resultados nesta amostra para a população em estudo. Neste caso concreto, o reduzido tamanho da amostra apresentase como o principal entrave à transposição destes resultados para a população selecionada, devendo ainda apontar-se outras limitações como o facto de o questionário ter sido aplicado num só momento e por via telefónica, impedindo a separação e caracterização cronológica das implicações dos vários aspetos estudados, aumentando a probabilidade de ocorrência de viés associado à memória do respondente, bem como a incapacidade de avaliar linguagem não-verbal por parte dos participantes aquando do momento de aplicação do questionário. De modo a complementar o trabalho aqui apresentado, sugere-se que se replique o estudo numa amostra de maior dimensão, permitindo a obtenção de resultados com maior robustez estatística e, assim, a possibilidade de extrapolação dos resultados para a população em estudo. Noutro sentido, poderá ainda ser relevante a utilização do Questionário PREPARED na sua versão endereçada a Profissionais de Saúde e Serviços Comunitários, no sentido do aumento da relevância e âmbito de abrangência dos aspetos e focos estudados. Por fim, mas não menos importante, é de ressalvar a necessidade de transpor as (possíveis) conclusões deste estudo para a prática diária dos enfermeiros, o que por si fundamenta a utilidade social da investigação científica e, neste caso em particular, a investigação no domínio da enfermagem. 66 67 5 - REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Alfonso, R., Mañas, M., Bonillo, J., Rodríguez, B., Sánchez, M., & Rives, B. (1999). Informe de Enfermería al alta: Una experiencia en la práctica asistencial. Revista ROL Enf, 22, 143148. Andrade, F. (2009). O cuidado informal à pessoa idosa dependente em contexto domiciliário: necessidades educativas do cuidador principal. Dissertação de mestrado. , Universidade do Minho, Braga. Anthony, K., & Hudson-Barr, D. 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Integrated transitional care: patient, informal caregiver and health care provider perspectives on care transitions for older persons with hip fracture. International Journal of Integrated Care 6 doentes 6 cuidadores Etnográfica Qualitativa baseada em entrevistas semi-estruturadas aplicadas a doente com fractura da anca e com mais de 65 e seus cuidadores; Existem fatores que influenciam a transição integrada do cuidado: - Confusão com a comunicação; -papéis e responsabilidades pouco claras; - dimensão pessoal pouco valorizada ao longo da prestação de cuidados; - stress com as restrições das estruturas/sistemas de apoio existentes; 6Whittingham, K.; Barnes, S.; Gardiner, C.(2013) Tools to measure quality of life and carer burden in informal carers of heart failure patients: A narrative review. International Journal of Integrated Care 16 estudos Revisão Sistemática cujo o objetivo foi explorar as dimensões de sobrecarga e o impacto na qualidade de vida cuidador de doentes com insuficiência cardíaca A sobrecarga do cuidador tem impacto ao seu bemestar físico e mental. Por seu lado, é de salientar que os cuidadores mais jovens, cuidadores do sexo feminino e os problemas de saúde físicos e emocionais são os que apresentam maior sobrecarga e impacto negativo na qualidade de vida; Anexo II Questionário PREPARED - versão original 78 Instrument Authors Prof Karen Grimmer-Somers International Centre for Allied Health Evidence University of South Australia Email: [email protected] Assoc. Prof. John Moss Department of Public Health University of Adelaide (operating through Adelaide Research & Innovation) Email: j[email protected].au © 1998 University of South Australia & Adelaide Research & Innovation office use only Patient ID No. Hospital SECTION 1 : QUESTIONS ABOUT YOU, THE CARER 1 Home post code ………………………… 2 Today’s Date / / 20_____ Please circle 3 Your gender Male Female 4 Your date of birth / / 5 Your relationship to the patient ………………………… Please tick 6 You have been identified as the principal relative or friend who is looking after the patient in some way. Are there any other relatives or friends who also assist? Yes  No  Please tick 8 Do you live at the same address as the patient? Yes  No  PREPARED CARER QUESTIONNAIRE Instrument Authors Prof Karen Grimmer-Somers International Centre for Allied Health Evidence University of South Australia Email: [email protected] Assoc. Prof. John Moss Department of Public Health University of Adelaide (operating through Adelaide Research & Innovation) Email: j[email protected].au WE ARE INTERESTED IN HOW MUCH INFORMATION YOU RECEIVED FROM THE HOSPITAL TO PREPARE YOU FOR COPING AT HOME WITH THE PATIENT SECTION II: WHILE THE PATIENT WAS IN HOSPITAL:- 1 How much information did you receive about what medications were to be taken home by the patient? Please tick only one box As much as I needed  Some, but not enough  None  Patient is not taking any  medications 2 How much information did you receive about the side effects of the medications to be taken home by the patient? Please tick only one box As much as I needed  Some, but not enough  None  Patient is not taking any  medications 3 How much information did you receive on how you would manage the patient with personal care? (ie. how you would help the patient with showering, bathing, dressing etc) Please tick only one box As much as I needed  Some, but not enough  None  4 How much information did you receive about community services the patient might use at home? (e.g. Domiciliary Care, District Nurse, Meals on Wheels etc) Please tick only one box As much as I needed  Some, but not enough  None  Patient does not need any  5 How much information did you receive on any equipment the patient might use at home? (e.g. rails, shower chair, walking aids etc) Please tick only one box As much as I needed  Some, but not enough  None  Patient does not need any  6 Comments: Would you like to add anything to your answers on this page? …………………………………………………………………………………………………… Instrument Authors Prof Karen Grimmer-Somers International Centre for Allied Health Evidence University of South Australia Email: [email protected] Assoc. Prof. John Moss Department of Public Health University of Adelaide (operating through Adelaide Research & Innovation) Email: j[email protected].au SECTION III: BEFORE THE PATIENT WAS DISCHARGED FROM HOSPITAL:- 1 Did anyone arrange community services for the patient? (e.g. Domiciliary Care, District Nurse, Meals on Wheels etc) Please tick only one box If you answered YES, have the services commenced? or If you answered SERVICES WERE ALREADY INPLACE, have the services recommenced? Yes  No  No-one needed to:-  Services were already in place No-one needed to:  No services needed Yes  No  2 Did anyone arrange any equipment for the patient? Please tick only one box If you answered YES, does the patient have this equipment now? Yes  No  No-one needed to:-  Equipment already in place No-one needed to:  No equipment needed Yes  No  3 Did anyone talk to you about how you would manage your usual duties while caring for the patient? (e.g. shopping, showering, bathing, dressing, toileting, feeding, mobility, transportation) ………………...Please tick correct box Yes  No  4. Did you receive advice about services available for carers themselves? (eg carer respite services) Yes  No  Please tick one box only 4a. Please tell us more about this …………………………………………………………………………………………………… Instrument Authors Prof Karen Grimmer-Somers International Centre for Allied Health Evidence University of South Australia Email: [email protected] Assoc. Prof. John Moss Department of Public Health University of Adelaide (operating through Adelaide Research & Innovation) Email: j[email protected].au …………………………………………………………………………………………………… 5 Comments: Would you like to add anything to your answers on this page? …………………………………………………………………………………………………… SECTION IV: AFTER THE PATIENT WAS TOLD HE/SHE COULD LEAVE HOSPITAL: 1 How confident did you feel about managing at home? Please tick only one box Confident  Unsure  Not confident  1a. Please tell us more about this …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… 2 Were there any delays in the patient leaving hospital? Please tick Yes  No  2a. If YES, what were the delays? Please tick as many as you wish Please indicate Transport  Medications  Don’t know  Other  3. Comments: Would you like to add anything to your answers on this section? …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… Instrument Authors Prof Karen Grimmer-Somers International Centre for Allied Health Evidence University of South Australia Email: [email protected] Assoc. Prof. John Moss Department of Public Health University of Adelaide (operating through Adelaide Research & Innovation) Email: j[email protected].au SECTION V: NOW THE PATIENT HAS BEEN OUT OF HOSPITAL FOR A WHILE:- 1 Do you have any health problems which make it harder for you to look after the patient? Please tick Yes  No  1a. Please tell us more about this……………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… 2 Has anything been worrying you about managing the patient at home? Please tick Yes  No  2a. Please tell us more about this …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… 3 Has anything been done to deal with your worries? Please tick Yes  No  3a. Please tell us more about this …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… 4. Have any unexpected problems occurred since the patient left hospital to make you feel less confident about managing? Please tick Yes  No  4a. Please tell us more about this …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… Instrument Authors Prof Karen Grimmer-Somers International Centre for Allied Health Evidence University of South Australia Email: [email protected] Assoc. Prof. John Moss Department of Public Health University of Adelaide (operating through Adelaide Research & Innovation) Email: j[email protected].au 5. If the patient has already received community services, have these services met everyone’s needs?… Please tick Everyone = you, the patient and any one else involved Yes  No  5a. Please tell us more about this …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… 6. If equipment was provided for the patient, did it make things easier for you? Please tick Yes  No  6a. Please tell us more about this …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… SECTION VI: IN THE FIRST WEEK AFTER THE PATIENT LEFT HOSPITAL:- 1 Did your health suffer so that you had to see any of the following people more often than usual? (Please put the number of times on each line) Your local doctor Your specialist doctor Physiotherapist Chemist Occupational Therapist Meals on Wheels Domiciliary Care Other health professionals District Nurse Any other people who have helped you Hospital outpatient/ Emergency clinic Please write who they were on the line below Instrument Authors Prof Karen Grimmer-Somers International Centre for Allied Health Evidence University of South Australia Email: [email protected] Assoc. Prof. John Moss Department of Public Health University of Adelaide (operating through Adelaide Research & Innovation) Email: j[email protected].au SECTION VI (cont): IN THE FIRST WEEK AFTER THE PATIENT LEFT HOSPITAL:- 2 Have you had to spend any extra money as a result of the patient’s visit to hospital? (such as taxi fares, petrol, etc) Please tick Yes  No  2a. If so, what are these costs approximately? Taxi fares $ Petrol $ Extra shopping $ Gap payments for health services $ Extra chemist costs $ Private Health Services $ Other Please write what it was on the line below 3. Have you had to use any extra electricity as a result of looking after the patient? Please tick Yes  No  3a. If YES, what have you used it for? …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… SECTION VII: LOOKING BACK TO THE TIME THE PATIENT LEFT HOSPITAL: 1 Overall, how prepared did you feel for caring for the patient at home? Please tick Totally prepared  Could have been better prepared  Unprepared  2. Were there any particular aspects of the patient’s preparation for discharge whilst in hospital, that you would like to further comment on? …………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………. © 1998 PREPARED - University of South Australia & Adelaide Research & Innovation 2 © 2007 Versão Portuguesa - Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra QUEREMOS SABER QUE INFORMAÇOES RECEBEU DO HOSPITAL PARA O/A PREPARAR PARA CUIDAR DO DOENTE EM CASA SECÇÃO II: DURANTE O INTERNAMENTO DO DOENTE 1. Que informações lhe foram fornecidas a si sobre a medicação que o/a doente ia levar para casa? Escolha apenas uma opção 1 AS NECESSÁRIAS 2 ALGUMAS, MAS NÃO FORAM SUFICIENTES 3 NENHUMAS 4 O DOENTE NÃO ESTÁ A TOMAR NENHUMA MEDICAÇÃO 2. Que informações lhe foram fornecidas a si sobre os efeitos secundários dos medicamentos que o/a doente ia levar para casa? Escolha apenas uma opção 1 AS NECESSÁRIAS 2 ALGUMAS, MAS NÃO FORAM SUFICIENTES 3 NENHUMAS 4 O DOENTE NÃO ESTÁ A TOMAR NENHUM MEDICAMENTO 3. Que informações lhe foram fornecidas a si sobre como conseguir prestar cuidados pessoais ao/à doente? (por exemplo, como ajudar o doente a tomar banho, a vestir-se, etc.) Escolha apenas uma opção 1 AS NECESSÁRIAS 2 ALGUMAS, MAS NÃO FORAM SUFICIENTES 3 NENHUMAS 4. Que informações lhe foram fornecidas a si sobre serviços comunitários a que o/a doente pudesse recorrer quando estivesse em casa? (por exemplo, Cuidados Domiciliários, Visitas de Enfermagem, Alimentação ao Domicílio, etc.) Escolha apenas uma opção 1 AS NECESSÁRIAS 2 ALGUMAS, MAS NÃO FORAM SUFICIENTES 3 NENHUMAS 4 O DOENTE NÃO NECESSITA 5. Que informações lhe foram fornecidas a si sobre todo o equipamento que o/a doente pudesse utilizar quando estivesse em casa? (por exemplo, apoios para as mãos, cadeira de banho, ajudas técnicas para andar, etc). Escolha apenas uma opção 1 AS NECESSÁRIAS 2 ALGUMAS, MAS NÃO FORAM SUFICIENTES 3 NENHUMAS 4 O DOENTE NÃO NECESSITA 6. Comentários: Gostaria de acrescentar mais alguma coisa às respostas que deu nesta página? ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ © 1998 PREPARED - University of South Australia & Adelaide Research & Innovation 3 © 2007 Versão Portuguesa - Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra SECÇÃO III: ANTES DO DOENTE TER TIDO ALTA DO HOSPITAL 1. Alguém arranjou serviços comunitários para o/a doente? (Por exemplo, Cuidados Domiciliários, Visitas de Enfermagem, Alimentação ao Domicilio, etc.) Escolha apenas uma opção 1 SIM 2 NÃO 3 NÃO FOI PRECISO OS SERVIÇOS JÁ EXISTIAM 4 NÃO FOI PRECISO NÂO FORAM NECESSÁRIOS SERVIÇOS 1a. Se respondeu SIM, os serviços já começaram? ou Se respondeu OS SERVIÇOS JÁ EXISTIAM, os serviços já recomeçaram? 1 SIM 2 NÃO 2. Alguém arranjou equipamento para o/a doente? Escolha apenas uma opção 1 SIM 2 NÃO 3 NÃO FOI PRECISO O EQUIPAMENTO JÁ EXISTIA 4 NÃO FOI PRECISO NÂO FOI NECESSÁRIO EQUIPAMENTO 2a. Se respondeu SIM, tem esse equipamento agora? Escolha apenas uma opção 1 SIM 2 NÃO 3. Alguém falou consigo sobre como lidar com as suas tarefas habituais no cuidar do/a doente? (por exemplo, fazer compras, dar banho, vestir, arranjar-se, alimentar, deslocar-se, usar transporte). Escolha apenas uma opção 1 SIM 2 NÃO 4. Foram-lhe dados conselhos sobre serviços disponíveis para os próprios cuidadores? (por exemplo, serviços de apoio aos cuidadores). Escolha uma opção 1 SIM 2 NÃO 4a. Conte-nos mais sobre este assunto __________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ 5. Comentários: Gostaria de acrescentar mais alguma coisa às respostas que deu nesta página? ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ © 1998 PREPARED - University of South Australia & Adelaide Research & Innovation 4 © 2007 Versão Portuguesa - Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra SECÇÃO IV: DEPOIS DE TER SIDO DITO AO/À DOENTE QUE IA TER ALTA DO HOSPITAL 1. Até que ponto se sentiu confiante para prestar cuidados em casa? Escolha apenas uma opção 1 COM CONFIANÇA 2 INSEGURO 3 SEM CONFIANÇA 1a. Conte-nos mais sobre este assunto __________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ 2. Houve algum atraso na alta do/a doente? Escolha apenas uma opção 1 SIM 2 NÃO 2a. Se SIM, qual o motivo desse atraso? Escolha quantas opções quiser 1 TRANSPORTE 2 MEDICAÇÃO 3 NÃO SEI 4 OUTROS (Por favor, especifique) _____________________________________ 3. Comentários: Gostaria de acrescentar mais alguma coisa às respostas que deu nesta página? ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ © 1998 PREPARED - University of South Australia & Adelaide Research & Innovation 5 © 2007 Versão Portuguesa - Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra SECÇÃO V: AGORA QUE O DOENTE JÁ SAIU DO HOSPITAL HÁ ALGUM TEMPO 1. Tem alguns problemas de saúde que o/a dificultem a cuidar do/a doente? Escolha uma opção 1 SIM 2 NÃO 1a. Conte-nos mais sobre este assunto __________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ 2. Anda preocupado com alguma coisa que diga respeito aos cuidados que tem de prestar ao/à doente em casa? Escolha uma opção 1 SIM 2 NÃO 2a. Conte-nos mais sobre este assunto __________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ 3. Foi feita alguma coisa para lidar com essa sua preocupação? Escolha uma opção 1 SIM 2 NÃO 3a. Conte-nos mais sobre este assunto __________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ 4. Surgiram alguns problemas inesperados desde que o/a doente teve alta do hospital e que o/a tenham deixado menos confiante em relação à sua tarefa de cuidador? Escolha uma opção 1 SIM 2 NÃO 4a. Conte-nos mais sobre este assunto __________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ © 1998 PREPARED - University of South Australia & Adelaide Research & Innovation 6 © 2007 Versão Portuguesa - Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra SECÇÃO V: AGORA QUE O DOENTE JÁ SAIU DO HOSPITAL HÁ UNS TEMPOS (CONT.) 5. Se o/a doente já recebeu serviços comunitários, estes serviços foram ao encontro das necessidades de todos? todos = você, o doente e qualquer outra pessoa envolvida Escolha uma opção 1 NÃO RECEBEU QUALQUER SERVIÇO COMUNITÁRIO 2 RECEBEU E FOI AO ENCONTRO DAS NECESSIDADES 3 RECEBEU E NÃO FOI AO ENCONTRO DAS NECESSIDADES 5a. Conte-nos mais sobre este assunto __________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ 6. Se o equipamento já foi fornecido ao/à doente, veio facilitar-lhe a vida a si? Escolha uma opção 1 NÃO FOI FORNECIDO QUALQUER EQUIPAMENTO 2 RECEBEU E FACILITOU-ME A VIDA 3 RECEBEU E NÃO ME FACILITOU A VIDA 6a. Conte-nos mais sobre este assunto __________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ SECÇÃO VI: NA PRIMEIRA SEMANA DEPOIS DO/A DOENTE TER DEIXADO O HOSPITAL 1. A sua saúde ressentiu-se de modo a ter que recorrer a alguma destas pessoas mais vezes do que o habitual? 1 SIM 2 NÃO (Se SIM, Indique o número de vezes em cada linha) ao seu médico de família? ........... _______ a outro médico especialista? ........ _______ ao fisioterapeuta? .................... _______ ao farmacêutico? ..................... _______ ao terapeuta ocupacional? .......... _______ ao serviço de alimentação domiciliária?................... _______ aos cuidados domiciliários? ......... _______ a outros profissionais de saúde? ... _______ à visita de enfermagem? ............ _______ à consulta externa/à urgência? .... _______ a quaisquer outras pessoas que o/a tenham ajudado? ...... _______ Especifique quem na linha abaixo ___________________________________________ © 1998 PREPARED - University of South Australia & Adelaide Research & Innovation 7 © 2007 Versão Portuguesa - Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra SECÇÃO VI: NA PRIMEIRA SEMANA DEPOIS DO/a DOENTE TER DEIXADO O HOSPITAL (CONT.) 2. Na sequência do internamento do/a doente, teve que gastar mais dinheiro? (por exemplo, no táxi, em gasolina, etc.) Escolha uma opção 1 SIM 2 NÃO 2a. Se sim, quanto gastou aproximadamente? Táxi _____ € Combustível _________ € Despesas adicionais em farmácia _____ € Compras adicionais _________ € Pagamento em serviços públicos de saúde _____ € Outros _________ € Pagamento em serviços privados de saúde ______ € Especifique na linha abaixo ________________________________ 3. Teve que gastar mais electricidade por estar a tomar conta do/a doente? Escolha uma opção 1 SIM 2 NÃO 3a. Se SIM, em quê? __________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ SECÇÃO VII: RECORDANDO O MOMENTO EM QUE O/A DOENTE SAÍU DO HOSPITAL 1. Em geral, até que ponto se sentiu preparado para cuidar do/a doente em casa? Escolha uma opção 1 COMPLETAMENTE PREPARADO 2 PODERIA TER SIDO MAIS BEM PREPARADO 3 NÃO PREPARAÇÃO 2. Houve alguns aspectos particulares da preparação do/a doente para a alta, ainda enquanto estava no hospital, sobre os quais gostaria de fazer mais comentários? _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ © 1998 PREPARED - University of South Australia & Adelaide Research & Innovation 8 © 2007 Versão Portuguesa - Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra SECÇÃO VII: RECORDANDO O MOMENTO EM QUE O/A DOENTE SAÍU DO HOSPITAL (CONT.) 3. Houve alguns aspectos particulares dos cuidados prestados ao/à doente, depois de sair do hospital, sobre os quais gostaria de fazer mais comentários? _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ Pode ainda escrever no resto desta folha, se precisar. MUITO OBRIGADO PELO TEMPO QUE DISPENDEU A RESPONDER A ESTE QUESTIONÁRIO Anexo IV Autorização da Comissão de Ética do Hospital 82 29/07/2015 GmailPedidodaconfirmaçãodaautorizaçãodoProjectodeInvestigaçãoJoanaFilipaSilvaPereira https://mail.google.com/mail/u/0/?ui=2&ik=6475c670c6&view=pt&cat=Tese%20de%20Mestrado&search=cat&msg=14e068463e66995e&siml=14e068463… 1/2 JoanaPereira<[email protected]> PedidodaconfirmaçãodaautorizaçãodoProjectodeInvestigaçãoJoana FilipaSilvaPereira AlineCabralDeVasconcelos<[email protected]> 18dejunhode201512:53 Para:JoanaPereira<[email protected]> Exma.Sra.Enf.JoanaPereira,  AComissãodeÉticaparaaSaúdedoHospitaldeBraga(CESHB),apósanalisaroprocessorelativoao projectodeinvestigaçãoclínicaintitulado"Oregressoacasadapessoadependentenoautocuidado: satisfaçãodofamiliarcuidadorsobreoplaneamentodaaltaHospitalar”,deliberouaemissãodoseguinte parecer,nareuniãoplenáriade10deDezembrode2013,quepassoareproduzir:  "Eticamentenadaaoporàrealizaçãodoprojecto"  Informa‐seodeferimentodaComissãoExecutivadoHospitaldeBraga,em18deDezembrode2013,ao projecto apresentado, considerando o parecer favorável da Direcção de Enfermagem e da CESHB que entendeunadateraopordopontodevistaético.  Melhorescumprimentos,   Aline Vasconcelos CentroClínicoAcadémico Hospital Braga Sete Fontes  S. Victor 4710243 Braga email: [email protected] Tel.: 351 253 027 249 Ext.: 11010 Tlm.: 915 303 511 www.ccabraga.org  86 Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra [email protected] [email protected] Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra Av. Dias da Silva, 165; 3004-512 Coimbra • Portugal Tel./Fax (+351) 239 790 507 Coimbra, 29 de julho de 2015 Ex.ma Senhora: Em resposta ao pedido que me formalizou é com todo o prazer que envio a versão portuguesa do instrumento de medição PREPARED-P ([P]rescriptions; [R]eady to enter community; [E]ducation; [P]lacement; [A]ssurance of safety; [R]ealistic expectations; [E]mpowerment; [D]irected to appropriate services) para doentes. Este instrumento permite (i) medir os atributos do processo de planeamento de alta e dos seus resultados e (ii) avaliar a qualidade do planeamento da alta. A sua validação encontra-se na seguinte referência:  Ferreira PL, Mendes AP, Fernandes IR, Ferreira RR. Envolvimento dos doentes e cuidadores no planeamento da alta. Referência 2011 Dez; 5: 121-33. Mais informação sobre as características desta medida poderá encontrar em http://www.uc.pt/org/ceisuc/RIMAS/Lista/Instrumentos/PREPARED-D Desejo-lhe o melhor êxito para o seu trabalho. Com os meus melhores cumprimentos. Prof. Doutor Pedro Lopes Ferreira Carta enviada por correio electrónico Anexo VII Consentimento Informado 88 Termo de consentimento informado Conforme alei 67/98 de 26 de Outubro e a “Declaração de Helsínquia” da Associação Médica Mundial (Helsínquia 1964; Tóquio 1975; Veneza 1983; Hong Kong 1989; Somerset West 1996, Edimburgo 2000; Washington 2002, Tóquio 2004, Seul 2008) – quando se aplicar Designação do Estudo: O Regresso a Casa da Pessoa Dependente no Autocuidado: Satisfação do Familiar Cuidador sobre o planeamento da alta hospitalar Eu, __________________________________________________________,abaixoassinado,fui informado de que o Estudo de Investigação acima mencionado se destina a conhecer a satisfação do familiar cuidador acerca do processo de planeamento da alta hospitalar. Após o total esclarecimento sobre os objetivos do estudo e contributo dos participantes envolvidos, foi-me solicitado, ainda, o acesso ao número de telemóvel/telefone para posterior contacto e aplicação do restante questionário (7 dias após a alta do familiar). Porém, foi-me garantido que todos os dados relativos à minha identificação serão confidenciais e que será mantido sempre o anonimato. Sei que posso recusar-me a participar ou interromper a qualquer momento a participação no estudo, sem nenhum tipo de penalização por este facto. Compreendi a informação que me foi dada, tive oportunidade de fazer perguntas e as minhas dúvidas foram esclarecidas. Aceito participar de livre vontade no estudo acima mencionado. Também autorizo a divulgação dos resultados obtidos no meio científico, garantindo o anonimato. Nome do Investigador: Joana Filipa Silva Pereira Contacto: 917456542 Data: Assinatura 90