Avaliação de aplicação móvel para autogestão de diabetes

Orientador: Prof. Doutor Pedro Brandão Co-Orientador: Prof. Doutor João Fonseca Avaliação de Aplicação Móvel para Autogestão de Diabetes Pedro Ângelo dos Reis Moreira Mestrado em Informática Médica, 2015 i Agradecimentos Os primeiros agradecimentos só poderiam dirigir-se, indubitavelmente, aos professores Pedro Brandão e João Fonseca, incansáveis e sempre presentes, fazendo de mim um orientando nunca desorientado e com motivação e segurança em todos os capítulos da evolução deste projeto. Os seguintes devem naturalmente dirigir-se ao Dr Celestino Neves, do Serviço de Endocrinologia do Hospital de São João, não só por todo o apoio prestado quer ao nível da organização e disponibilização logística, mas também pelo encaminhamento, motivação e transmissão de segurança a todos os pacientes que foram abordados para participar neste estudo. Por fim mas não por menos resta agradecer à minha família, na qual se incluem os amigos. Se a parte da família “de sangue” esteve, literalmente, sempre lá e me apoiou em algo que só foi possível devido a mo terem proporcionado, nomeadamente o sacrifício e apoio dos meus pais desde sempre, a parte não “de sangue” esteve sempre lá para me distrair quando foi preciso mas também para me dar força e me ajudar em alturas que já parecia demorar a surgir alguma inspiração ou simplesmente alguma falta de confiança em relação a escrever algo útil e frutífero. ii Resumo Os pacientes com diabetes tipo 1 necessitam de um controlo bastante rigoroso da sua doença. Este controlo é conseguido através dos registos do nível da glicose, da glicémia, dos hidratos de carbono ingeridos, do exercício físico praticado, entre outros fatores que influenciam a sua condição. Estes registos devem ser precisamente efetuados e o valor da insulina administrada deve ser bem medido, acrescentando-se notas a todos estes registos. Na consulta com o seu médico, o paciente deve trazer toda a informação descrita com a maior precisão possível, sendo que além da eventual dificuldade do próprio registo em si, acresce também a dificuldade de comentários acrescentados, informação completa, transporte de tudo isto e manuseamento correto de todos os objetos necessários a este processo. Toda esta situação ocupa muito do dia-a-dia do diabético, além da limitação já inata (prática de exercício físico, limitações na alimentação, etc.), constituindo todo este bolo algo com que o paciente tem de lidar sempre e para sempre. Assim, e com o intuito de facilitar a vida a quem padece desta condição, foi criada uma aplicação que envolve todo este processo: desde o registo de ingestão de hidratos de carbono ou prática de exercício físico, passando pelo cálculo automático da insulina a administrar, guardando todo o registo na base de dados, e terminando na possibilidade de impressão desses registos incluindo gráficos e relatórios. A interpretação desta aplicação é, à partida, bastante fácil e intuitiva. Inicialmente o layout: os ícones são grandes e estão organizados em dois ecrãs. O principal contém os fatores considerados mais relevantes para a monitorização da diabetes como a refeição feita, o nível de glicémia, o exercício físico praticado, os registos de insulina, os hidratos de carbono e o logbook. Já o secundário contém aqueles que não são tão fundamentais, nomeadamente ao nível da auto-monitorização, como: pressão arterial, colesterol, peso, HbA1c e outras doenças. Deste modo quis-se perceber os hábitos de registo dos pacientes com diabetes tipo 1, percebendo a sua disposição para os alterar, e de que modo a doença influência ou não a sua qualidade de vida atual e como idealiza que seria a sua qualidade de vida sem a doença tornando o recrutamento o mais seletivo e preciso possível para que o estudo prévio e o conhecimento acerca da vida e hábitos básicos de registo da cada paciente seja vasto, permitindo a adaptação da aplicação e futura disponibilização da mesma muito mais adequada e pertinente para aqueles a quem ela realmente importa. iii Abstract Patients with type 1 diabetes need a very qualified control of their disease. This control implies registering the blood glucose levels, the carbohydrate intake, the exercise practiced, among other factors that influence their condition. These records must be precisely made and the administrated insulin value should be accurately measured, adding notes to all of these records. In the appointments with their doctors, patients must bring all the information described with the most precision possible. In addition to any difficult in records making itself, there’s also added the difficult of the comments adding, complete information, transportation of it all and proper handling of all the objects needed to the prosecution of this process. This whole situation occupies a very big part of the diabetic day-by-day, beyond the innate limitation (exercise practicing, feeding limitations, etc.), constituting this whole scene something that the patients will have to deal with always and forever. Therefore, aiming to ease the diabetics lives, a smartphone application that agglomerates this whole process has been developed: since the carbohydrates intake records, through the automatic calculation of the taken insulin, and keeping all this records in the database, and ending in the possibility of pressing this records, graphics and reports included. The interpretation of this application is, predictably, very easy and intuitive. Starting in layout: the icons are large and they are organized into two screens. The main one contains the most relevant factors of diabetes monitoring such as the meals taken, the glycemic levels, the exercise practiced, the insulin records, the carbohydrates and the logbook. The secondary screen contains the ones that are not that fundamental, especially in what concerns to self-management, like: blood pressure, cholesterol, weight, HbA1c and another diseases. In this manner we wanted to understand the record habits of the type 1 diabetes patients, understanding their will of changing these habits, and in what ways this disease affects (or not) their present quality of life and how they idealize that their quality of lives would be without diabetes, making the recruitment the most selective and precise possible, so the previous study and the knowledge of the lives and basic habits of recording of each patient will be huge and vast, allowing the adaptation of the application so its future release can be more appropriate and relevant to those whom it really matters. iv Preâmbulo O desenvolvimento da aplicação móvel “MyDiabetes”, que serve para registo, armazenamento, manuseamento e transporte de informação relativa a fatores de auto-monitorização da diabetes tipo 1, é um projeto anterior a esta dissertação pelo que a mesma surge da necessidade de uma avaliação eficaz e sustentada dessa aplicação, quer no sentido dos hábitos de registo e literacia tecnológica do diabético, quer no sentido da qualidade de vida e afetação da mesma por parte da patologia. É assim também explicado o contexto deste estudo, que visa ajudar a perceber estes aspetos à partida mais teóricos e fundamentais para a adaptação da aplicação desenvolvida diretamente ao diabético, fazendo este parte do processo de aprimoramento e avaliação da plataforma. O que se pode encontrar ao longo desta dissertação vai desde a introdução inicial, que contém o a descrição do funcionamento da doença e do seu controlo, o problema ao nível dos registos e a proposta de solução. É seguidamente encontrado o paralelismo, idealmente simétrico a 100%, com outros estudos já realizados no âmbito da utilização de tecnologia para a auto-monitorização da diabetes, sendo que os objetivos desses estudos, as metodologias utilizadas e os resultados obtidos foram comparados ao que se preconiza nesta tese. Assim, assumida a parte metodológica, resta acrescentar que os resultados são apresentados em simultânea com a discussão dos mesmos, para que a interpretação seja mais instantânea, pertinente e percetível mesmo para quem não está a par do estudo ou de como este se realiza. São depois descritas as conclusões, que incluem os problemas encontrados e de que modo eles afetaram o estudo e os seus resultados, e o trabalho futuro. Trabalho esse que não é só aconselhado a quem deseje efetuar estudo semelhante conclusivo mas também para este próprio projeto que ainda decorre mesmo com o desfecho desta dissertação. v Conteúdos Agradecimentos ................................................................................................................................. i Resumo ............................................................................................................................................ ii Abstract ............................................................................................................................................iii Conteúdos ....................................................................................................................................... iv Acrónimos ..................................................................................................................................... ...v Lista de figuras ...................................................................................................................................vi Lista de tabelas .................................................................................................................................. vii 1. Introdução ......................................................................................................................................................................... 1 1.1 Cuidados de saúde e tecnologia .................................................................................................................................... 2 1.2 Proposta de solução ................................................................................................................................................... 2 1.3 Justificação ................................................................................................................................................................. 3 2. Estado da Arte ................................................................................................................................................................... 5 2.1 (Kirwan et al. 2013) Diabetes SelfManagement Smartphone Application for Adults With Type 1 Diabetes: Randomized Controlled Trial ................................................................................................................................................................. 6 2.2 (El-Gayar et al. 2013) Mobile Applications for Diabetes Self-Management: Status and Potential ................................... 7 2.3 (Frazetta 2012) A systematic review of smartphone application use for type 2 diabetic patients..................................... 8 2.4 (Mosa, Yoo, and Sheets 2012) A Systematic Review of Healthcare Applications for Smartphones ................................ 8 2.5 (Chen, Lichin et al. 2014) Evaluating Self-Management Behaviors of Diabetic Patients in a Telehealthcare Program: Longitudinal Study Over 18 Months ................................................................................................................................ 10 2.6 (Lyles, Sarkar, and Osborn 2014) Getting a Technology-Based Diabetes Intervention Ready for Prime Time: a Review of Usability Testing Studies ............................................................................................................................................. 10 2.7 (Cotterez, Alex et al. 2013) Internet Interventions to Support Lifestyle Modification for Diabetes Management: A Systematic Review of the Evidence .................................................................................................................................. 11 2.8 (El-Gayar et al. 2013a) A systematic review of IT for diabetes self-management:Are we there yet? .............................. 11 3. Objetivos.......................................................................................................................................................................... 13 4. Metodologia ..................................................................................................................................................................... 14 4.1 Caracterização do estudo ........................................................................................................................................... 14 4.2 População .................................................................................................................................................................. 15 4.2.1 Critérios de inclusão e exclusão .......................................................................................................................... 16 4.3 Questionários ............................................................................................................................................................ 16 4.5 Caracterização da amostra .......................................................................................................................................... 17 4.6 Análise dos dados ...................................................................................................................................................... 18 5. Resultados e Discussão ..................................................................................................................................................... 19 PERÍODO 1: .................................................................................................................................................................. 19 5.1 Questionário básico inicial ......................................................................................................................................... 19 5.2 Questionário Qualidade de Vida................................................................................................................................. 22 PERÍODO 2: .................................................................................................................................................................. 25 6. Conclusão ........................................................................................................................................................................ 27 6.1 Problemas encontrados .............................................................................................................................................. 28 6.2 Trabalho futuro ......................................................................................................................................................... 28 7. Referências ....................................................................................................................................................................... 30 Anexos A ............................................................................................................................................................................. 31 Anexos B ............................................................................................................................................................................. 36 vi Acrónimos TI Tecnologias de Informação RCT Randomized Control Trial PC Personal Computer SPSS Statistical Package for the Social Sciences IBM International Business Machines 5 2. Estado da Arte Neste capítulo é apresentado mais detalhadamente a doença Diabetes Mellitus tipo 1, sendo apresentadas análises de alguns estudos já efectuados no âmbito da auto-monitorização da doença com recurso a tecnologia e mais particularmente ao smartphone, nomeadamente ao nível dos controlos e comportamentos mas também pela própria usabilidade das aplicações e da melhora ou não da qualidade de vida, relativa à diabetes dos inquiridos, nesses estudos. Como já havia sido referido no capítulo anterior a diabetes mellitus é uma doença metabólica caracterizada pelo descontrolo glicémico. Não existe, hoje em dia, uma cura para nenhum dos tipos de diabetes mellitus mas com o acompanhamento regular e tratamento adequado é possível dar aos doentes qualidade de vida e manter um bom estado a nível de saúde. O tratamento e controlo dos doentes com Diabetes Mellitus tipo 1 são mais exigentes. Isto na medida em que estes devem monitorizar com mais regularidade os níveis de glicémia, administrar insulina várias vezes por dia e ter um cuidado diferenciado com a alimentação. O tratamento consiste em replicar o funcionamento do pâncreas o mais aproximadamente possível, na medida em que se fornece ao organismo a insulina necessária para a glicose existente no sangue. A glicose no sangue surge do processo de digestão, sendo transmutada a partir de hidratos de carbono ingeridos, por exemplo, mas também de outros alimentos. Neste processo, parte da glicose é transformada em glicogénio e é armazenada no fígado, enquanto a restante é enviada para a corrente sanguínea para alimentar as células. O pâncreas dos diabéticos, através das células β, liberta escassas quantidades de insulina, isto à medida que os níveis de glicémia no organismo aumentam.. Para que a absorção da glicose por parte das células seja possível é necessária a insulina, uma vez que esta é a hormona responsável por ativar os transportadores de glucose das células. Se o doente com diabetes tipo 1 não administrar insulina no organismo, as células não irão absorver glucose, o que leva a hiperglicemias, sendo que em casos mais nefastos pode levar a ataques de coração ou até, inclusivamente, ao óbito. As hipoglicemias são também uma complicação grave e frequente no jovem diabético e ocorre habitualmente depois da realização de exercício físico, devido a um jejum prolongado ou por exagero na dose de insulina administrada. Serve, neste seguimento, esta secção para destacar estudos onde tenha sido feito, idealmente, um Randomized Controlled Trial (RCT), e que sejam equiparáveis ao aqui realizado, nomeadamente ao nível do protocolo seguido para a disponibilização ao público da tecnologia ou aplicação, os hábitos comportamentais em relação à patologia e hábitos de registo mais particularmente, afetação na qualidade de vida dos pacientes no que concerne à doença, os resultados conseguidos com a utilização da tecnologia (o que melhorou e o que piorou, diferenças estatisticamente significativas, etc.), as vantagens e/ou desvantagens da auto-monitorização, aceitação de tecnologias para essa auto-monitorização e o estado geral e potencial do uso de aplicações móveis para a autogestão mais eficiente da diabetes. Os estudos aqui abordados serão:  (Kirwan et al. 2013) Diabetes SelfManagement Smartphone Application for Adults With Type 1 Diabetes: Randomized Controlled Trial;  (El-Gayar et al. 2013) Mobile Applications for Diabetes Self-Management: Status and Potential; 6  (Frazetta 2012) A systematic review of smartphone application use for type 2 diabetic patients;  (Mosa, Yoo, and Sheets 2012) A Systematic Review of Healthcare Applications for Smartphones;  (Anon n.d.) Evaluating Self-Management Behaviors of Diabetic Patients in a Telehealthcare Program: Longitudinal Study Over 18 Months;  (Lyles, Sarkar, and Osborn 2014) Getting a Technology-Based Diabetes Intervention Ready for Prime Time: a Review of Usability Testing Studies;  (Manuscript 2012) Internet Interventions to Support Lifestyle Modification for Diabetes Management: A Systematic Review of the Evidence;  (El-Gayar et al. 2013a) A systematic review of IT for diabetes self-management:Are we there yet?. 2.1 (Kirwan et al. 2013) Diabetes SelfManagement Smartphone Application for Adults With Type 1 Diabetes: Randomized Controlled Trial Partindo da ideia base de que o fraco controlo glicémico nos adultos com diabetes tipo 1 é comum e um sério e complexo problema, este estudo teve como objetivo testar a eficácia de uma aplicação de livre acesso para smartphone que disponibiliza um sistema de feedback através de mensagens de texto enviadas por um profissional de saúde especialista em diabetes, designadamente um médico endocrinologista, com o intuito de melhorar o controlo glicémico e outros parâmetros da doença num RCT de dois grupos. Os pacientes foram recrutados on-line, num grupo de apoio a diabéticos, e através de cartas enviadas para todos os adultos com diabetes tipo 1 na Austrália. Os pacientes recrutados foram 72 e a intervenção durou 6 meses, sendo seguido por um período de 3 meses de acompanhamento. Desses 72 que iniciaram os estudo apenas 53 completaram o estudo, tendo ficado divididos em dois grupos (25 no de intervenção e 28 no de controlo). Os critérios de inclusão eram: ter entre 18 e 65 anos; ter sido diagnosticado com diabetes há mais de 6 meses; HbA1c maior que 7,5%; tratadas diariamente com múltiplas administrações de insulina (bomba ou injeção); e ter um smartphone (iPhone). Os resultados revelaram uma melhoria estatisticamente significativa no controlo de HbA1c no grupo de intervenção em relação ao grupo de controlo, porém mais nenhuma alteração significativa foi encontrada em nenhum dos grupos ao nível da eficácia na realização de atividades de autocontrolo e na qualidade de vida. Esses níveis de hemoglobina glicosilada foram medidos recorrendo a testes sanguíneos e os restantes parâmetros através de questionários. Ainda assim resultados que permitiram conclusões importantes quanto a futuros estudos como o por mim efetuado, uma vez que se revela importante o uso de uma aplicação para smartphone com suporte em forma de mensagens de texto semanais por um profissional de saúde e que tudo isto pode melhorar significativamente o controlo glicémico em adultos com diabéticos do tipo 1. 7 Ainda assim contempla diversas limitações muito relevantes como o facto do Randomized Control Trial ter ficado reduzido a um número de participantes pequeno, devido às desistências, tornando suscetível que o estudo não tenha a força e alcance suficiente para detetar diferenças nos resultados das medidas secundárias; como ter havido diferenças no controlo glicémico e de género entre grupos à partida; e como a possibilidade de o grupo de controlo ter utilizado aplicações de auto-monitorização da diabetes, mesmo tendo recebido indicações para não o fazer. 2.2 (El-Gayar et al. 2013) Mobile Applications for Diabetes Self-Management: Status and Potential Os avanços cada vez maiores na tecnologia de smartphone aliados à proliferação da conetividade de dados resultaram num maior interesse e num crescimento sem precedentes de aplicações móveis para o autocontrolo da diabetes. Assim o objetivo deste estudo foi determinar, através de uma revisão sistemática, se as aplicações para diabetes têm ajudado pacientes de ambos os tipos da doença a autocontrolar a sua condição e a identificar as questões necessárias para a adoção em larga escala deste tipo de intervenções. A metodologia desta revisão consistiu na análise de aplicações comerciais disponíveis na App Store da Apple, ou seja o perfeito reverso desta dissertação que versa numa aplicação de acesso livre e exclusiva para Android. Contudo inclui artigos publicados em bases de dados relevantes e todas as aplicações suportam qualquer tarefa de autocontrolo da diabetes, sendo por isso um importante paralelismo e enquadramento. Estas aplicações suportam tarefas de autocontrolo como o exercício físico praticado, a dose de insulina ou medicação a administrar ou administrada, testes de glicose no sangue e relacionados com a dieta. A proliferação e eficácia das intervenções envolvendo aplicações móveis beneficiarão de uma aproximação holística que tem em conta as expetativas dos pacientes bem como as necessidades dos fornecedores. Esta revisão sistemática conclui que o uso de aplicações móveis está associado a atitudes favoráveis ao autocontrolo da doença, nomeadamente pelo facto dos participantes se sentirem motivados e protegidos devido a estarem a ser monitorizados e acompanhados na sua doença. Ainda assim são detetadas e enumeradas algumas limitações em algumas aplicações e na sua utilização, como a falta de feedback personalizado; problemas de usabilidade (especialmente com a facilidade de introdução de novos dados; e integração com os pacientes e registos de saúde eletrónicos. As limitações que consistem na falta de feedback personalizado e em problemas de introdução de novos dados foram tidos em especial conta no âmbito da avaliação efetuada nesta dissertação, importante para que a aplicação continue a ser desenvolvida para ir de encontro à necessidade real dos pacientes e para que constitua uma realidade de apoio e com cada vez menos constrangimentos limitadores. 8 2.3 (Frazetta 2012) A systematic review of smartphone application use for type 2 diabetic patients Apesar de ser referente ao tipo 2 da diabetes este estudo acaba por ser, o geral, aquele que possui mais semelhanças com o aqui efetuado, nomeadamente ao nível do objetivo, desde logo, mas também do número de estudos RCT que contempla, das conclusões retiradas, das limitações encontradas e das previsões futuras. Assim o objetivo desta revisão consistiu na avaliação do uso de smartphone para automonitorização da diabetes (tipo 2). A revisão incluiu artigos publicados nos últimos cinco anos, sete dos quais RCT e quatro estudos descritivos para avaliar as alterações na tecnologia e as dificuldades em usa-la. Como implicações para a utilização desta tecnologia é definido que os objetivos e os tratamentos para a HbA1c devem ser individualizados, enumerando como desafios para futuros criadores encontrar maneiras de comunicar com os pacientes entre as visitas para que cada um deles receba apoio específico no autocontrolo da sua condição mantendo os objetivos de glicémia. Para um feedback mais rápido e individualizado é sugerido que os dados inseridos pelo paciente no seu smartphone seja transferido automaticamente para o provedor da aplicação, para que haja uma eventual resposta com mais prontidão. Já no que concerne às limitações, são as principais a rápida evolução tecnológica e a alta taxa de desistências nos estudos. É considerado que a tecnologia avança cada vez mais rapidamente e é cada vez mais fiável, o que pode desatualizar as aplicações, nomeadamente no que se refere à utilização e capacidade do Bluetooth. O estudo conclui que esta tecnologia é adequada para a auto-monitorização eficiente da patologia, não deixando de referir que são necessários mais estudos com novas aplicações antes que da adoção para um uso a nível global. Entre os benefícios enumerados estão a portabilidade dos dados, acesso à Internet e a transmissão instantânea de informação para o provedor. A inclusão de possibilidade de gestão da dieta, dos medicamentos administrados, de lembretes e regime de exercícios praticados dentro da aplicação irá proporcionar ao paciente a capacidade de monitorizar todas as facetas ao seu cuidado, bem como ajudar a estabelecer metas, criando uma base de dados portátil de cuidados a ter com a diabetes. Em última análise, isso pode permitir que o paciente evite, nomeadamente e por exemplo, as complicações cardiovasculares da diabetes. 2.4 (Mosa, Yoo, and Sheets 2012) A Systematic Review of Healthcare Applications for Smartphones Esta revisão sistemática foi particularmente útil para legitimar várias prerrogativas desta dissertação, nomeadamente ao nível da predileção ao nível do sistema operativo cuja compatibilidade da aplicação assenta. Partindo do facto dos utilizadores de smartphone ser cada vez maior e das valências deste dispositivo designadamente a portabilidade computacional e comunicacional, teve este estudo o objetivo de setorizar a prestação de cuidados através desta tecnologia. No total, 55 artigos, contemplando 83 aplicações móveis, foram incluídos. 9 As aplicações de teor médico tornam os smartphones ferramentas úteis na prática da medicina baseada em evidências no que concerne à prestação de cuidados, além da possibilidade móvel de comunicação clínica. Além disso, os smartphones podem desempenhar um papel muito importante na educação do paciente, no autocontrolo de doenças e monitorização remoto dos pacientes. Esta revisão enumera o sistema operativo Android como líder no mercado de smartphones a nível global. Além disso sugere uma lista de funções possíveis em smartphone apenas neste sistema operativo todas elas são suportadas, como por exemplo a capacidade multitarefa, aplicações recentes, pastas de aplicações, chamadas de vídeo, etc. A capacidade multitarefa permite ter várias aplicações abertas em simultâneo, o que facilita a adoção e utilização de aplicações médicas pela facilidade de utilização de outras ao mesmo tempo; a pasta de aplicações permite que as aplicações se armazenem aí sendo que todas as que sejam mais recentes no smartphone dispõem-se automaticamente em “aplicações recentes”; e as chamadas de vídeo possibilitam “consultas móveis” com profissionais de saúde que pode ser uma característica muito importante neste âmbito. Ainda assim, e apesar do Android ser compatível com todas as funções, é referido que características como a encriptação da área de armazenamento, chamadas de vídeo e processadores multi-core apenas estejam presentes em alguns equipamentos mais específicos. É, assim, justificada a escolha pelo Android como sistema operativo para a aplicação “MyDiabetes”, que é o sistema operativo com mais valências e maior utilização, tendo cerca de metade do mercado a nível global, como indica a figura seguinte Figura 1 Smartphone Worldwide Market Share Forecast 2015. Mercado global de sistemas operativos para smartphone 10 2.5 (Chen, Lichin et al. 2014) Evaluating Self-Management Behaviors of Diabetic Patients in a Telehealthcare Program: Longitudinal Study Over 18 Months Este estudo consta da lista devido ao seu caráter importante ao nível do enquadramento no que se refere ao apoio real e efetivo da tecnologia no autocontrolo desta patologia. Os seus objetivos foram explorar o comportamento dos pacientes com diabetes na interação com aplicações on-line, determinar o impacto da telemedicina em alguns dos comportamentos desses pacientes e aferir quais as alterações no controlo da hemoglobina glicosilada. Este programa de intervenção, como o título indica, decorreu durante 18 meses, ao longo dos quais os participantes receberam assistência a partir de um sistema online de auto-monitorização da diabetes com o intuito de guardar e gerir os seus registos diários, receberam um glicosímetro 3G para monitorizar os seus níveis de glicose e tiveram um serviço de teleconsulta que visou melhorar as suas atividades de auto-monitorização. Assim, é concluído que há uma melhoria estatisticamente significativa no controlo de glicose no sangue durante a intervenção. Mas as maiores conclusões surgiram a nível do comportamento dos participantes, sendo que cinco comportamentos específicos foram alterados significativamente durante o estudo: ser ativo, alimentar-se saudavelmente, tomar a medicação, lidar mais saudavelmente com a patologia e capacidade de resolver os problemas. Ou seja as alterações comportamentais afetam os resultados obtidos pelos pacientes. 2.6 (Lyles, Sarkar, and Osborn 2014) Getting a TechnologyBased Diabetes Intervention Ready for Prime Time: a Review of Usability Testing Studies No seguimento desta avaliação à aplicação para smartphone “A Minha Diabetes” é obviamente fulcral entender as questões levantadas na usabilidade. Contudo esse aspeto está a ser seguido e melhorado pela restante equipa da aplicação. Ainda assim, insere-se com importância este artigo nesta dissertação pela contextualização panorâmica que permite do processo de avaliação no seu todo, uma vez que os testes de usabilidade foram intensos e realizados sempre em conjunto com os testes de utilização da aplicação para registos da doença e aferição de afetação na qualidade de vida. É nesta revisão concluída a inexorável vantagem e a fulcralidade que conferem os testes de usabilidade no processo de desenvolvimento e avaliação de uma aplicação não só na área da diabetes como na geral. Este estudo fornece muita variedade de testes de usabilidade que se podem fazer e/ou que são muito comuns fazerem-se, nomeadamente o Cognitive Walkthrough e a Avaliação Heurística, mas também os Think Alouds (que apenas 3 dos artigos contemplados na revisão utilizaram), o System Usage Data e uma combinação destas e/ou de outras metodologias. É discutido nesta revisão que os testes de usabilidade utilizados por meio de um questionário têm a necessidade de desenvolver e implementar instrumentos padronizados ou escalas standard para que seja possível medir a usabilidade numa série de domínios. Os estudos que o fizerem devem realçar essas normas referentes à pontuação ou valor atribuídos para que estes possam 11 ser interpretados em diferentes tipos de intervenções em com base ou relacionadas com tecnologia. 2.7 (Cotterez, Alex et al. 2013) Internet Interventions to Support Lifestyle Modification for Diabetes Management: A Systematic Review of the Evidence Ainda que referente à diabetes tipo 2 foi importante avaliar este estudo, principalmente a nível de enquadramento, nomeadamente porque 8 dos 9 artigos que fizeram parte deste estudo são RCT. O objetivo é um pouco diferente do desta dissertação mas contempla uma análise pormenorizada da intervenção da Internet e dos smartphones na alteração do estilo de vida dos pacientes e no controlo glicémico. O estudo parte do pressuposto factual de que a Internet se coloca como um meio 24 horas disponível para o controlo de doenças crónicas. Os estudos que esta revisão sistemática contempla foram pesquisados na PubMed combinando termos como Internet, computador e smartphone com controlo da diabetes. Só foram incluídos aqueles que cumpriam especificamente os critérios de inclusão que eram: descrever uma intervenção via Internet em adultos com diabetes tipo 2, focados na alteração do estilo de vida dos pacientes; e incluírem uma componente de avaliação com resultados comportamentais. Dos nove estudos selecionados, dois comprovaram melhorias no controlo da dieta e/ou na atividade física e outros dois demonstraram melhorias no controlo glicémico entre o grupo de intervenção e o grupo de controlo. Os estudos que deram estes resultados foram suportados teoricamente além do personalizado feedback e da existência de possibilidade de acompanhamento e suporte indivualizado. Os restantes quatro reportam ao tempo de utilização de websites, embora um tenha associado melhorias nos padrões de alimentação comparando com a não utilização da Internet, associando o uso da Internet com maior atividade física; outro não encontrou correlação entre o uso da Internet e atividade física; e outro debruçou-se sobre a questão racial ou étnica, revelando que os padrões de utilização de Internet não eram diferenciados nas diversas raças e etnias. 2.8 (El-Gayar et al. 2013a) A systematic review of IT for diabetes self-management:Are we there yet? Esta revisão sistemática é referida em último lugar por múltiplas justificações, que são: o facto de se referir às tecnologias de informação (TI) de um modo geral e não concretamente o smartphone, sendo por isso uma visão mais abrangente; o facto de ter evidências em múltiplos sentidos; o levantamento de problemas concretos e sugestões de melhoramento; e o facto de considerar necessária mais investigação no futuro para perceber que tipos de apoios podem ser melhorados. A pertinência deste estudo enquadra-se no crescimento paralelo com os avanços recentes das tecnologias de informação e da ubíqua natureza dessas tecnologias permitirem oportunidades únicas de autocontrolo da diabetes. Assim o objetivo desta revisão sistemática foi perceber de 12 que modo estão a ser usadas essas tecnologias no melhoramento do autocontrolo da diabetes tipo 1 e tipo 2 em adultos. Os métodos utilizados basearam-se na pesquisa de termos relacionados com tecnologias de informação e diabetes escritos entre 1970 e agosto de 2012. Desses artigos analisados, 74% mostraram que há benefícios efetivos na utilização das tecnologias de informação no autocontrolo da doença, 13% referem que não há diferenças estatisticamente significativas entre usar e não usar. Os restantes não demonstraram que os benefícios advinham claramente do recurso às TI. Nas limitações pôde constatar-se que há um paralelismo com as por mim encontradas no âmbito deste estudo, nomeadamente ao nível da receção do feedback em tempo útil e da usabilidade. As restantes limitações prenderam-se com a integração num provedor de registos clínicos eletrónicos assim como capacidades analíticas de suporte à decisão. O estudo conclui, deste modo, que de uma forma genérica os resultados apontam para benefícios no autocontrolo da diabetes com recurso às TI. É referida, contudo, a necessidade de mais investigação futura para perceber que tipos de apoios podem ser melhorados. Há uma grande necessidade de intervenções mais abrangentes, em que várias tecnologias estão integradas a fim de serem passíveis de autocontrolo nas patologias crónicas, como é a diabetes. Este tipo de intervenção em TI deve ser teoricamente fundamentada e deve assentar nos princípios de design centrado no utilizador desde o seu planeamento, passando pelo próprio design e pela implementação. Além disso, a eficácia dos sistemas de autocontrolo deve ser avaliada em múltiplas dimensões: a motivação para o autocontrolo, a adesão a longo prazo à sua utilização, o custo da tecnologia, a adoção como rotina, a satisfação e os resultados como conclusão final. Ao nível da questão da adoção da utilização rotineira das tecnologias para o autocontrolo é referido em vários estudos que os principais constrangimentos surgem no que concerne à dificuldade do interface e ao feedback que não sendo personalizado se pressupõe ter grande quantidade de informação aumentando a carga e fluxo de trabalho. Posto isto, foi também concluído que há uma necessidade de contínua e futura investigação para perceber de que modo é que estes pormenores se alteram ou se clarificam para perceber claramente de que modo o que já se sabe e existe tem evoluído e o que ainda se pode fazer de novo neste campo. É nesta necessidade que se insere esta dissertação, que confirma alguns resultados e que dá novas ideias do que se pode e deve fazer, num estudo contínuo ainda a decorrer, para que as pessoas adotem as tecnologias e que sintam que são realmente úteis na melhora do controlo da sua condição. 13 3. Objetivos O objetivos principais deste estudo consistem no entendimento e interpretação dos hábitos de registo que os pacientes adultos com diabetes tipo 1 têm e perceber o nível de qualidade de vida no que se relaciona com a diabetes que estes consideram ter. Os objetivos secundários serão uma consequência do obtido nos objectivos principais e consistem em: a) suporte à disponibilização geral e oficial de uma aplicação móvel que augura o facilitamento da realização desses registos, substituindo o papel, para que seja mais fácil não só o ato de registar em si mas também o armazenamento, transporte, manuseamento e interpretação desses registos; b) o outro objetivo mais secundário é perceber de que modo estes pacientes consideram que determinados aspetos da diabetes influenciam a sua qualidade de vida e que importância lhe atribuem além de como acham que seria se não padecessem desta condição; c) adaptar e desenvolver no sentido certo e adequadamente a aplicação nos aspetos que os diabéticos consideram minimizadores da sua qualidade de vida no âmbito da sua doença para que vejam e esteja nela uma ajuda. 14 4. Metodologia Neste capítulo pretende-se descrever a metodologia utilizada neste projeto nomeadamente ao nível da caracterização do estudo e caracterização da amostra, Relativamente à população serão especificados os critérios de inclusão e de exclusão, passo protocolar necessário para uma maior assertividade na hora de recrutamento ao nível da aptidão de cada participante para a utilização das tecnologias e da aplicação em si mas também para o preenchimento dos questionários que lhes serão solicitados. A informação relativa ao material necessário e utilizado nesse recrutamento bem como informação acerca dos questionários utilizados estará também explanada. 4.1 Caracterização do estudo Após efetuada a definição criteriosa da população alvo, como se verá mais abaixo, e para uma maior fidedignidade no processo e nos resultados, este estudo foi desenvolvido em contato direto e personalizado com o Dr. Celestino Neves, do serviço de endocrinologia do Hospital de São João, e com os seus pacientes, tendo sido posto em prática um RCT cujos resultados do acompanhamento integral serão recolhidos em Setembro e por isso já não entram nas conclusões aqui tiradas. A explicação pormenorizada do estudo foi o primeiro passo de cada sessão de recrutamento com cada um dos participantes e após aceitação de participação foi disponibilizado um consentimento livre e informado específico, uma vez que o estudo foi previamente aprovado pela comissão de ética. Estando os passos éticos concluídos cada pessoa foi requerida para preenchimento no local de dois questionários iniciais: um acerca da sua qualidade de vida, de modo a tornar percetível de que modo a diabetes influencia positiva ou negativamente determinados aspetos específicos da sua vida e que importância ou relevo têm esses mesmos aspetos para si; e um outro acerca de hábitos de registos relativos à doença e conhecimentos básicos de interação com tecnologia. Estes questionários estarão na íntegra na secção “Anexos”. Após estes questionários estarem preenchidos procedeu-se à instalação da aplicação e os doentes experimentaram-na diretamente nos seus smartphones para terem um primeiro contacto, respondendo depois a um terceiro questionário que incidia sobre a usabilidade do software. Foi fornecido, ainda, um acompanhamento técnico durante o tempo de teste voluntário e do dia-a-dia de cada pessoa, telefonicamente e via e-mail, estando a equipa na qual me insiro sempre disponível para todo e qualquer esclarecimento. Chegada a altura da recolha dos dados que as pessoas haviam introduzido com o uso continuado da aplicação será entregue um questionário final especificamente sobre o software para não só se avaliar os resultados práticos, mas também um feedback directo e mais pessoal. 21 neo e a um debate de ideias importante no âmbito daquilo que se pretende que seja um estudo frutífero para o melhoramento da aplicação desenvolvida. Como já referido anteriormente foram utilizadas escalas de resposta em ambos os questionários, sendo nesta fase que se verifica neste questionário essa questão e onde se pode abordar mais concretamente tendências além dos resultados mais específicos descritos e interpretáveis diretamente. Pretende-se, assim, tornar notório aquilo que os futuros eventuais utilizadores e público-alvo deste estudo específico sentem que seria útil na sua convivência diária com a diabetes. Tabela 2: Importância de cada registo no controlo da diabetes Registo Irrelevante Pouco Importante Importante Muito Importante Glicémia 0 0 2 21 H. Carbono 0 2 5 16 Pressão Arterial 1 4 10 7 Peso 0 5 12 6 Insulina 0 0 3 20 Medicação 0 1 9 13 Doenças 0 2 12 9 Stress 0 7 10 6 HbA1c 0 3 7 13 Atividade Física 0 3 11 9 Relatórios/Gráficos 0 6 12 5 É deste modo notório que apenas 1 dos inquiridos usou a opção “Irrelevante” e apenas numa questão. Seguindo essa linha de raciocínio, os elementos considerados menos importantes foram a pressão arterial, o peso, os episódios de stress e os relatórios\gráficos. Esta separação coincide com a organização a nível de layout da aplicação com estes elementos a surgirem num ecrã secundário. Entre os mais importantes estão os elementos esperados que consistem no controlo da glicémia, dos hidratos de carbono e da insulina administrada. Menos esperado era que a medicação estivesse neste grupo e apenas a HbA1c foi considerada muito importante pela maioria dos inquiridos e não figura no ecrã principal da aplicação. Existem algumas correlações entre aquilo que os inquiridos consideraram importante e o que dizem registar, como por exemplo a lógica onde todas as 21 pessoas que disseram que faziam os registos da glicemia terem considerado esse atributo importante (2) ou muito importante (19). Algo que precisa ser melhorado talvez seja o registo dos hidratos de carbono, uma vez que das 20 pessoas que consideraram esse registo importante ou muito importante, apenas 11 o fazem. No caso do registo da insulina todos os 14 inquiridos que fazem já esse registo, responderam que o mesmo é importante (1) ou muito importante (13). Este numero causa estranheza ou surpresa pela teórica importância do registo da insulina e apenas 14 dos 23 inquiridos o fazer. Outros valores antagónicos são os do exercício físico, onde apenas 4 pessoas o registam, sendo que 1 delas considera importante e as restantes consideram muito importante, mas são 19 no total as pessoas que o consideram importante fazer. Daqui depreende-se que nem todos fazem exercício mas se o fizessem, talvez 22 registassem. No que diz respeito à hemoglobina glicosilada o número dos inquiridos que a registam é também baixo (apenas 6) mas 19 consideram importante ou muito importante. Como já referido na caracterização da amostra para este estudo, 8 dos 23 inquiridos era o utilizador iPhone tendo por isso o iOS instalado. Todos os restantes têm instalado o sistema operativo Android. Podendo estes números já serem auto-explicativos quanto ao conhecimento tecnológico dos participantes neste estudo, acresce ainda o facto de 20 das 22 respostas válidas à questão sobre a utilização da internet ter sido positiva, isto é, apenas 2 dos inquiridos não usam o smartphone para navegar na web. Quase todos os inquiridos têm computador, apenas um não é utilizador dessa tecnologia. Dos 23, 8 conheciam outra aplicação para autocontrolo da diabetes. Todos estes números indicam claramente conhecimento tecnológico e à-vontade no manuseamento de smartphone. O baixo número de participantes que conhecem aplicações móveis deste tipo pode dever-se a uma baixa divulgação ou fraco potenciamento das vantagens desta forma de registo, já que além do feedback falado e individual positivo de cada paciente acerca da aplicação, também estes números indicam predisposição tecnológica, literacia suficiente para o manuseamento da mesma e motivação para a adoção. Até este ponto os interesses de ambas as partes coincidiram na perfeição. 5.2 Questionário Qualidade de Vida O questionário acerca da qualidade de vida dos inquiridos realizado no início do estudo foi totalmente posto em prática recorrendo a respostas em escala para uma aferição mais correta, específica e facilmente interpretável do que a resposta dita “aberta”. O nome é auto-explicativo mas estão definidos ao longo do questionário aspetos específicos da vida dos inquiridos assim como a importância que estes lhes atribuem. Entre os fundamentais perceber encontram-se a qualidade de vida atual e de que modo não ser doente de diabetes influenciaria essa qualidade, que são o ponto de partida, além da motivação de cada um para atingir objetivos, a liberdade para comer o que cada um achasse melhor e o prazer que a comida atual lhes proporciona e a liberdade de beber em qualquer altura qualquer bebidas adoçadas. Todos estes fatores contemplam sempre a parte da resposta direta e ainda a importância que cada inquirido atribui aos próprios fatores. 23 Figura 2: Qualidade de Vida na Diabetes tipo 1 Os pontos positivos óbvios e rapidamente percetíveis prendem-se com o facto de toda a gente ter respondido a estas perguntas e ninguém considerar que tem uma má qualidade de vida no que concerne à diabetes, havendo apenas um inquirido que considera que a sua qualidade de vida é “nem boa nem má”. Os outros 22 inquiridos, que constituem 95,7%, afirmam ter uma boa, muito boa, ou excelente qualidade de vida, sendo que 52,2% do total das pessoas consideram ter, especificamente, uma vida “muito boa”. Há ainda uma relação lógica entre as respostas a esta questão e à questão de como acham que seria a sua qualidade de vida sem a diabetes (tabela disponível mais abaixo), na medida em que a única pessoa que respondeu que era “nem boa nem má” foi também a única que respondeu que sem a doença a sua qualidade de vida seria “muitíssimo melhor” e 7 pessoas que responderam que a sua qualidade de vida é “muito boa” referiram que seria ainda um pouco melhor. Apenas uma ressalva para a curiosidade de uma das três pessoas que responderam que a sua qualidade de vida era atualmente “excelente” mas seria “um pouco pior” sem a doença. Figura 3: Qualidade de vida sem diabetes 0 2 4 6 8 10 12 0 0 0 1 7 12 3 Qualidade de Vida na Diabetes tipo 1 Sim 0 2 4 6 8 0 0 1 6 8 5 3 Qualidade de vida sem a diabetes Sim 24 Nesta tabela confirma-se o obviamente esperado com exceção feita ao curioso caso que considera que a sua qualidade de vida atual é “excelente” padecendo de diabetes mas que seria “um pouco pior” se não tivesse a doença. Assumirei como distração e/ou interpretação exatamente inversa à prevista na questão. Contudo a esmagadora maioria (69,6%) dos inquiridos considera que a sua qualidade de vida seria no mínimo “um pouco melhor” do que a atual se não fosse doente de diabetes. Há, ainda assim, uma percentagem muito relevante de pessoas que considera que a sua qualidade de vida se manteria inalterada mesmo sem todas as questões relacionadas com o controlo da doença (26,1%). É altamente provável que tal facto se deva ao hábito de convívio com a doença que já é considerado rotina todo o tipo de controlo relacionado com a doença (qualquer outra medicação, consultas médicas, regras alimentares, etc.). Tudo isto estará tão enraizado ao ponto desta parte dos inquiridos já não deixarem que isso afete a sua qualidade de vida no geral e por isso considerem que não alteraria muito, tendo também em conta que a maioria que acha que a sua qualidade de vida seria melhor sem a doença considera que seria apenas “um pouco melhor”. Oito pessoas, que correspondem a 34,8% dos inquiridos, têm essa opinião. Figura 4: Motivação para alcançar objetivos Este fator escolhido, considerado e analisado é muito importante para análise, uma vez que a motivação no geral pode ditar a adoção, ou não, da aplicação e ser importante para a fidedignidade genérica dos resultados obtidos. De notar que esta questão é direcionada exclusivamente para a motivação a um nível genérico e relativo a qualquer aspeto da vida dos inquiridos com diabetes e não exclusivamente relacionada com a adoção da aplicação. Este fator é também aquele que tem uma tendência claramente definida uma vez que 17 dos 23 inquiridos, que constituem 73,9% do total, consideram que a sua motivação para alcançar objetivos seria a mesma sem a diabetes. Mais uma vez as pessoas demonstram que o facto de padecerem desta condição não afeta o ânimo e a vontade de atingir objetivos de vida. Estes valores ganham ainda mais relevância se considerarmos que 87% dos inquiridos, ou seja 20 dos 23, 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 0 0 1 17 1 1 1 Motivação para alcançar objetivos Sim 25 consideram o aspeto da motivação “importante” ou “muito importante” na vida de uma pessoa. Há ainda mais um facto curioso que é haver uma pessoa a considerar que a sua motivação “diminuiria um pouco” sem a doença. Sendo mais uma vez esta situação atribuível a uma possível má interpretação da questão ou, talvez, a pessoa simplesmente encarar a doença como uma fonte de inspiração e motivação para as várias situações da sua vida. No que se refere à alimentação há também alguns dados relevantes a referir, já que 60,6% dos inquiridos considera que o prazer que sentem quando comem seria o mesmo se não padecessem desta patologia e 47,8% considera este fator importante na vida. Já 52,2% considera que a liberdade de beber o que quisesse seria a mesma tendo ou não tendo diabetes e 47,8%, o mesmo valor da mesma questão em relação ao aspeto anteriormente referido, considera este fator importante na vida. Mais uma vez estes factos são associáveis ao hábito de convívio com a doença, na medida em que o controlo e os cuidados na alimentação desde há muito tempo faz com que os inquiridos encontrem prazer com a sua regrada alimentação, não sentindo falta ou necessidade de consumir bebidas ou alimentos mais adoçados. Do feedback não quantificável, foi possível perceber que, de facto, a maioria das pessoas não sente falta deste tipo de alimentação, embora haja tendência a considerar que gostavam de ter tido opção, isto é, não consumir certos alimentos porque simplesmente não queriam e não por imposição da doença. Nestes últimos três casos foram utilizados gráficos para visualização dos dados pela facilidade e rapidez de interpretação em relação à tabela. PERÍODO 2: Como supra mencionado, este período não se refere à recolha dos dados introduzidos na aplicação ao longo do uso individual e continuado da aplicação mas sim à recolha de feedback recolhido telefonicamente aquando da marcação da data para recolha efetiva das bases de dados com os registos. Este feedback é útil pela sua variedade quer no sentido, que foi desde a usabilidade da aplicação propriamente dita a motivos de desistência de utilização, quer no conteúdo, pois os comentários e opiniões diferem bastante entre si. Todas as respostas foram obtidas através de uma entrevista semiestruturada. A ideia, por esta ordem, de cada telefonema era: agendar uma data de possível encontro para recolha dos registos efetuados ou em caso de não ser possível solicitar que tal fosse efetuado durante a próxima consulta; nesses casos recolher o feedback acerca da utilização; e caso não estivessem a ser efetuados registos ou simplesmente houvesse desistência perceber os motivos dessas situações. Os dois primeiros inquiridos contactados estavam a realizar os registos frequentemente. Viam utilidade na aplicação e uma vantagem na prática de registos desta forma. As suas consultas no Hospital de São João serão, num dos casos, no início de Setembro de 2015, pelo que nessa altura será recolhida a sua base de dados, e no outro caso em Outubro do mesmo ano, sendo que se prontificou a enviar por e-mail mais cedo do que essa consulta. Outros dois participantes deste estudo não estavam a utilizar a aplicação pelo mesmo motivo: duplicação do que já é possível fazerem com a sua bomba de infusão. Ainda assim um desses inquiridos requereu o envio de versão mais recente da aplicação para poder ir utilizando e con- 26 tribuir para o estudo mas também porque vê uma certa utilidade na aplicação. O outro inquirido não desejou fazer o mesmo. Ao nível da usabilidade houve mais questões, ainda que alguns continuassem a efetuar registos. Essas questões passaram pelo facto de os inquiridos considerarem o processo de registo demasiado exaustivo. Se num dos casos o paciente confessou sentir-se confuso, nomeadamente por ter de repetir, em dois espaços diferentes, as gramas de hidratos de carbono ingeridas, no outro caso o paciente simplesmente já tinha as formas de cálculo no excel e assim tornava-se muito mais rápido do que voltar a inseri-los na aplicação. Acrescentou ainda o facto de considerar a aplicação pouco intuitiva. Solicitou, contudo, apoio para fazer o download da aplicação para Windows e assim exportar os registos que havia realizado nos primeiros dias de utilização e poder envia-los para nós via e-mail. Nesta altura do estudo ocorreram alguns problemas, como referido na secção 6.2 Problemas encontrados. Um desses problemas consistiu na participante que, na fase de recrutamento do “Período 1”, solicitou a instalação da aplicação no telemóvel da mãe devido ao facto de ser utilizadora iPhone e depois esse telemóvel ficou danificado e não voltou a querer instalar a aplicação. O outro problema consistiu na inquirida que instalou a aplicação no tablet e se manteve incontactável, não havendo informação atual sobre o estado da sua utilização. Mais informações serão recolhidas aquando da sua consulta endocrinológica. Aqui, e em três dias diferentes, o inquirido que não devolveu o telemóvel continuou incontactável. 27 6. Conclusão O trabalho desenvolvido no âmbito desta dissertação teve como objetivos aferir os hábitos de registo dos diabéticos, bem como as suas apetências para a interação com tecnologias, com foco no smartphone, a importância que atribuem a determinados elementos fundamentais para a auto-monitorização da diabetes e que elementos consideram importantes que existam numa aplicação móvel. Todos os pontos sempre tendo em vista a utilização da aplicação “MyDiabetes” de modo a facilitar os registos relativos à patologia e ao autocontrolo da mesma. Além disso, foi também objetivo deste estudo perceber a qualidade de vida que o diabético considera ter e que teria eventualmente se não padecesse desta condição, abordando aspetos genéricos do quotidiano e específicos da diabetes. Estas metas foram atingidas com a suficiente evidência através da análise estatística das respostas aos questionários e do feedback que foi dado pelos inquiridos no momento em que utilizaram a aplicação nas entrevistas. Perceberam-se os hábitos de registo que os acompanha e que sentem que faz sentido uma aplicação deste género que facilite o registo, auxilie no transporte dos dados de um modo que o papel não pode fazer, forneça gráficos e relatórios automáticos e possíveis de imprimir através da conexão com a aplicação para PC e que esteja num gadget que os acompanha no dia-a-dia. Ao nível da qualidade de vida ficou também patente que, não obstante todos os passos rotineiros e possivelmente maçadores da auto-monitorização da diabetes, os inquiridos convivem de um modo positivo com a doença e não sentem que isso seja delimitador de coisa alguma, pese embora não deixarem de admitir, na sua maioria, que a qualidade de vida aumentaria se não fossem portadores desta condição. Com um trabalho realizado diretamente no campo e no contacto pessoal com as pessoas e com o corpo médico surgem outros pontos positivos que vão além da análise estatística. Além de toda a experiência teórica adquirida para a realização de um estudo deste género (nomeadamente ao nível da formulação e entrega de questionários e realização de entrevistas), a experiência e conhecimento que se adquire através do contacto com médicos atenciosos e muitíssimo comprometidos e com as pessoas que têm de conviver e gerir todos os dias uma doença crónica ensinou-me a tirar muitas outras conclusões, umas mais pessoais e outras mais pertinentes para com o estudo. As pessoais consistem na motivação para trabalhar sempre e cada vez mais, ambição e vontade de realizar um trabalho que me auto-satisfaça mas que também seja útil e ajude quem precisa. Ao nível desta dissertação a interação real e de campo permitiu receber inúmeras sugestões dos pacientes, como eventualmente contemplar o fator “tabaco” na aplicação, a sugestões dos médicos, como a médica nutricionista que sugere a inserção em base de dados de uma tabela de alimentos com o valor de hidratos de carbono associado, mas também pelas palavras de esperança que, principalmente os pacientes que não são utilizadores de bomba (desenvolverei especificamente esta questão no ponto seguinte (“Problemas encontrados”)), me dirigiram quando acreditaram que a utilização desta aplicação poder-lhes-á facilitar todo o processo de registo e organização para demonstrar os valores na consulta com o seu médico. Posto isto é-me assim possível anuir, juntando análise estatística e feedback pessoal, que a aplicação pode tornar-se de uso habitual dos pacientes para o que registo e para o convívio que têm de ter com esta patologia e que o trabalho ainda a ser desenvolvido está a ser bem feito e 28 que a recolha das bases de dados em Setembro será a confirmação dessa expectativa, quer nas variáveis estudadas nesta dissertação quer na questão da usabilidade da aplicação. Não fugindo para a expetativa desmesurada ou previsão futurística insustentável, é isso que a tendência de resposta aos questionários e fruto das trocas de ideias diretas com os inquiridos nos dizem. Não sendo possível assegurar que vai ser utilizada, porque é sempre um pouco subjetivo por mais que os estudos preliminares indiquem bons sinais, é possível aferir a opinião das pessoas, que vai nesse sentido, e deduzir a partir dos seus hábitos e formas de registo uma abertura a que isso suceda. 6.1 Problemas encontrados Apesar de todos os resultados e indicadores positivos, foram alguns e variados os problemas encontrados ao longo deste estudo. Desde logo o elevado número de inquiridos que são utilizadores de iPhone, o que constitui um impedimento para que pudessem continuar no estudo além da contribuição para os questionários iniciais e utilização experimental da aplicação (nesse ponto foram incrivelmente acessíveis, cedendo-nos o seu tempo e tendo feedback útil sobre a aplicação, em aspetos que acabaram por ser todos sobre os quais esta dissertação incidiu). Foram, ainda assim, uma fatia demasiado elevada de inquiridos para o que era expectável e, até, ideal, já que reduziram para 15 o número do grupo que usaria a aplicação ao longo dos 3 meses. E foi nesse aspeto que surgiram mais alguns contratempos, com participantes que pararam de usar a aplicação. Uma pessoa teve problemas com o telemóvel, outras duas ao fim de algumas utilizações consideraram o seu uso redundante dado serem utilizadores de bomba e outra considerou a aplicação pouco intuitiva pelo que o recurso às fórmulas em excel é mais satisfatório. O problema mais grave residiu no único empréstimo de smartphone realizado e onde o participante, ao fim de alguns dias e um contacto onde informava a desistência do estudo, deixou de responder às tentativas de contacto e até ao momento da entrega desta dissertação não havia ainda entregado o equipamento. Naturalmente a situação está acautelada com um termo de responsabilidade válido, que foi lido e assinado pelo próprio. Surgiu ainda um problema com a instalação da última versão da aplicação num Samsung Galaxy S3 quando em outros smartphones funcionara sempre. Procedeu-se à instalação da versão imediatamente anterior visto não afetar os objetivos definidos para a utilização e registo. Outros problemas de recrutamento consistem em pessoas que por vários motivos não puderam\quiserem participar no estudo. Um paciente de mais idade não era utilizador de smartphone e não quis passar a ser, mesmo quando sugerido o empréstimo de equipamento, outro da mesma faixa etária acha útil a implementação da aplicação na sua generalidade mas no seu caso específico, mesmo tendo Android, sente que duplicaria o trabalho e o esforço pois já tem tudo definido em excel e por fim três pacientes do Dr Celestino Neves que utilizam a bomba e que consideram ter tudo o que é necessário nesse equipamento e optaram por não colaborar, de todo, neste estudo. 6.2 Trabalho futuro Este trabalho tem como objetivo maior e primordial a ajuda no dia-a-dia de um diabético, auxiliando no processo de convívio com a doença. Dado que o projeto “MyDiabetes” nascera an- 29 tes da realização desta dissertação, tornou-se importante dar continuidade no sentido de melhorar problemas encontrados e apontados como necessidades que deviam ser corrigidas. Assim foi, a par com outros colegas que trabalharam em áreas distintas que vão desde o aconselhamento automático baseado em conselhos médicos à usabilidade da aplicação para automonitorização da diabetes, que constituíam problemas identificados e com necessidade de trabalho futuro. Contudo, e mesmo tendo este último ano sido produtivo no avanço da avaliação e desenvolvimento da aplicação, continua a haver necessidade de trabalho futuro e necessidades a suprir. É, logo à partida, necessário recolher os registos efetuados pelos pacientes nestes últimos 3 meses de utilização da aplicação e ouvir e/ou recolher o feedback que os pacientes tiverem para dar de modo a dar continuidade à melhoria constante que a aplicação tem verificado. Estes 3 meses contrariam os 6 meses referidos e utilizados num estudo que serve como referência a esta dissertação mas tornou-se necessária esta redução no tempo nomeadamente pelos prazos a cumprir no âmbito desta tese depois da demora nas burocracias iniciais e consequente demora na aprovação do estudo por parte da comissão de ética. Estes 3 meses foram considerados um tempo justo e suficiente tendo ainda mais em conta que o recrutamento se dividia em visitas ao Hospital de São João que se sucederam apenas uma vez por semana, o que abria possibilidade aos participantes mais antigos de não fazerem a utilização apressadamente e simultaneamente dar tempo aos utilizadores mais recentes para o fazerem. O trabalho de campo está assim praticamente concluído e faltam apenas recolhas finais para se tirarem conclusões definitivas. Assim consumado, esses podem ser os factos que concretizam o proposto na secção “motivação” desta dissertação e a aplicação pode ser disponibilizada à população com a evidência de que é considerada útil e necessária pelo público-alvo. Apenas de acrescentar que irá certamente constituir necessidade de estudo ao longo do tempo o facto de a tecnologia estar constantemente em evolução e o que é ótimo num dia pode ser obsoleto noutro. Assim torna-se evidente que cada vez mais as tecnologias são fiáveis e é necessário acompanhar a evolução. Especificamente no caso da auto-monitorização da diabetes vai ser sempre necessário e quase que obrigatório a evolução da individualização dos problemas e das suas soluções, nomeadamente ao nível do controlo glicémico ou HbA1c. Será aconselhável um feedback real e o mais instantâneo e personalizado possível para que as aplicações móveis sejam pertinentes, que ajudem as pessoas com esta patologia e que sejam adotadas e usadas globalmente. 30 7. 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