Tecnologias educacionais interativas - contributo para o desenvolvimento de conhecimentos dos familiares cuidadores

I Maria José Silva Lumini Landeiro TECNOLOGIAS EDUCACIONAIS INTERATIVAS: CONTRIBUTO PARA O DESENVOLVIMENTO DE CONHECIMENTOS DOS FAMILIARES CUIDADORES Tese de Candidatura ao grau de Doutor em Ciências de Enfermagem, submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto Orientadora – Doutora Teresa Martins Categoria – Professora coordenadora Afiliação – Escola Superior de Enfermagem do Porto Coorientadora – Doutora Heloísa Helena Ciqueto Peres Categoria – Professora Titular Afiliação – Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo II III À minha família IV V “O valor de um ser humano reside na sua capacidade de ir além de si próprio, de sair de dentro de si, de existir não só dentro de si como para os outros” Milan Kundera VI VII Agradecimentos Agradeço à Professora Doutora Teresa Martins, minha orientadora, pela partilha do seu conhecimento, pela sua sabedoria, pela sua dedicação, disponibilidade e incentivo. Agradeço à Professora Doutora Heloísa Peres, minha coorientadora, pela sua visão, compreensão, acompanhamento e encorajamento. Às professoras Manuela Martins, Manuela Teixeira e Bárbara Gomes pela preciosa ajuda Aos familiares cuidadores pela partilha das suas vivências tornaram possível a efetivação desta investigação. Ao Centro Hospitalar do Porto por viabilizar esta investigação. Aos enfermeiros chefes Rosa e Nunes pelo empenho e facilitação do percurso nos serviços de Medicina B e Medicina A. Aos profissionais de enfermagem, em particular às enfermeiras Carina, Cristina e enfermeiro Pedro pela colaboração e ajuda dada. À Escola Superior de Enfermagem do Porto pelo investimento de forma a permitir que os seus profissionais possam dedicar-se à investigação. Aos colegas Berta, Rosa Maria, Zé Peixoto, Nilza, Fátima Araújo, Paulo Puga, pelos momentos de análise e discussão primordiais para a concretização deste estudo. À Susana e ao Sérgio pelo relevante contributo. Ao Francisco pela sua generosa colaboração. Às minhas colegas e amigas Maria Rui, Rosa Maria, Fernanda Bastos, Regina e Joana pelo estímulo e força que sempre me transmitiram, o meu afetuoso agradecimento. À amiga Felismina pela força e ânimo nos momentos difíceis. Ao meu pai pela sua infinita disponibilidade. E, por último, aos que sempre estiveram comigo, que sempre me apoiaram e encorajaram: os meus pais, o Nuno, os meus filhos e a minha família. A todos que contribuíram para a sua concretização, o meu sincero Obrigado. VIII IX Resumo O envelhecimento da população constitui um desafio que os países da União Europeia têm pela frente. Nos últimos anos, devido à evolução demográfica e ao envelhecimento da população, surgem alterações no paradigma das políticas adotadas, nomeadamente pela privatização de alguns cuidados, o reforço dos serviços de apoio domiciliário e o reforço do uso das Tecnologias de Informação e Comunicação. O cenário científico atual aponta para uma crescente utilização de plataformas educativas com vista à educação para a saúde por parte dos cidadãos. A internet é considerada um meio privilegiado de comunicação e informação utilizada para interagir com a população que necessita de cuidados de saúde. Além disso existe uma necessidade de fornecer informação de saúde que assegure e proteja os cidadãos de informações enganosas, assim como promover a implementação de informações úteis, confiáveis e atualizadas em saúde. Aos cidadãos é cada vez mais solicitada uma coresponsabilização nos cuidados de saúde. A investigação aqui descrita focada na conceção e avaliação de uma tecnologia educacional interativa, pretende apoiar os familiares cuidadores que cuidam de pessoas dependentes. Após a realização de um estudo exploratório com 12 familiares cuidadores e outro com 14 enfermeiros, que permitiram identificar estratégias e conteúdos mais relevantes a integrar na ferramenta, desenvolvemos um estudo quase-experimental não randomizado do tipo antes e após. Para tal, recorremos a uma amostra de conveniência de 65 familiares cuidadores que cuidam de pessoas dependentes identificados em dois serviços de medicina de um centro hospitalar. O Grupo Controlo foi constituído por 33 familiares cuidadores e o Grupo Experimental por 32, identificados por uma amostragem consecutiva. O grupo experimental teve acesso à tecnologia educacional no domicílio. Para avaliar a eficácia da tecnologia educacional interativa ”Cuidar de Pessoas Dependentes” procedemos à aplicação de um conjunto de instrumentos que avaliaram os conhecimentos e a satisfação com a utilização da tecnologia e alguns indicadores clínicos. Os resultados obtidos demonstraram uma melhoria estatisticamente significativa nos conhecimentos dos familiares cuidadores que utilizaram a tecnologia educacional. Assim, os resultados apresentados permitiram constatar, no grupo experimental, um ganho de XVI XVII ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1Mapa concetual da tecnologia educacional interativa ..................................... 125 Figura 2Página dos temas do autocuidado .................................................................. 125 XVIII XIX ÍNDICE DE TABELAS Tabela 1: Nível de dependência avaliado pelo Índice de Barthel ................................... 105 Tabela 2Caracterização do perfil sociodemográfico dos peritos .................................. 127 Tabela 3: Avaliação dos peritos relativamente à utilização da ferramenta ..................... 128 Tabela 4: Avaliação inicial e após a intervenção de conhecimento entre o grupo controlo e experimental segundo a média, desvio padrão e valores de teste t-Student. ................. 143 Tabela 5: Avaliação intra-sujeitos referente à avaliação de conhecimentos nos grupos controlo e experimental segundo médias, desvio padrão e valores do teste t-para amostras emparelhadas.. .............................................................................................................. 144 Tabela 6: Avaliação da tecnologia educacional acerca da satisfação dos familiares cuidadores. (Médias, desvio padrão e valores mínimos e máximos).. ............................ 155 XX XXI ÍNDICE DE QUADROS Quadro 1: Caracterização das dimensões, categorias e subcategorias das entrevistas aos enfermeiros ......................................................................................................................87 Quadro 2: Opinião sobre as dificuldades e necessidades para cuidar da pessoa dependente .................................................................................................................... 105 Quadro 3: Opinião sobre as dificuldades e necessidades para cuidar da pessoa dependente: domínio pessoa dependente ..................................................................... 109 XXII 23 INDÍCE GERAL 1. INTRODUÇÃO .............................................................................................................25 2. ARTIGO 1Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente: contributo para o desenvolvimento de uma tecnologia educacional. ................................................79 3. ARTIGO 2 - Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliares à pessoa dependente ....................................................................97 4. ARTIGO 3 - Construção e avaliação de uma tecnologia educacional interativa para familiares cuidadores sobre cuidar de pessoas dependentes ........................................ 115 5. ARTIGO 4 - Contributos de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores de pessoas dependentes ............................................................................. 135 6. ARTIGO 5 - Satisfação dos familiares cuidadores na utilização da tecnologia educacional interativa “cuidar de pessoas dependentes” ................................................................... 149 7. DISCUSSÃO GERAL ................................................................................................. 165 8. BIBLIOGRAFIA GERAL ............................................................................................. 193 ANEXOS ........................................................................................................................ 217 ANEXO 1 – DIVULGAÇÃO CIENTÍFICA ........................................................................... 219 ANEXO 2 – AUTORIZAÇÃO DO PROJETO DE INVESTIGAÇÃO ............................................ 225 ANEXO 3 – GUIÕES DAS ENTREVISTAS ........................................................................ 229 ANEXO 4 – AUTORIZAÇÃO DO AUTOR DO INSTRUMENTO ............................................... 237 ANEXO 5TERMO DE COOPERAÇÃO EM TELEENFERMAGEM E TELEEDUCAÇÃO .............. 241 ANEXO 6 - QUESTIONÁRIO DE PERITOS ........................................................................ 245 ANEXO 7 – QUESTIONÁRIOS ....................................................................................... 249 ANEXO 8 – GUIA DE NAVEGAÇÃO ................................................................................ 267 ANEXO 9 – CONSENTIMENTO INFORMADO.................................................................... 277 ANEXO 10 – QUESTIONÁRIO DE SATISFAÇÃO ............................................................... 281 ANEXO 11 – QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO FINAL ........................................................ 289 24 Introdução 25 1. INTRODUÇÃO O trabalho de investigação que descrevemos no âmbito do Doutoramento em Ciências de Enfermagem, realizado no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) teve, por foco, a construção e avaliação de uma tecnologia educacional interativa destinada aos familiares cuidadores que cuidam de pessoas dependentes. Pretendemos analisar de que forma a tecnologia educacional “Cuidar de Pessoas Dependentes” conseguiu contribuir para o desenvolvimento de conhecimentos dos familiares cuidadores. Procurámos investigar o contributo das novas tecnologias educacionais interativas no desenvolvimento de competências dos familiares cuidadores que cuidam de pessoas dependentes. A preferência por esta temática, nomeadamente pelo desenvolvimento de uma tecnologia educacional interativa como forma de ajudar os familiares cuidadores na prestação de cuidados a pessoas dependentes, foi motivada pelo contacto permanente da investigadora principal com estas pessoas em ambiente hospitalar e pela necessidade e dificuldades expressas por enfermeiros em ajudar estes familiares cuidadores. Estes achados despoletaram o nosso interesse em perceber se o recurso a estas ferramentas pode ajudar e complementar a orientação dada aos familiares cuidadores, no cuidado dos seus familiares dependentes. Da mesma forma, a ausência de estudos nacionais sobre o desenvolvimento de ferramentas interativas que promovam a capacitação dos familiares cuidadores e, essencialmente, de pessoas dependentes, suscitou-nos um particular interesse dada a relevância atual das novas tecnologias nos serviços de saúde. Do envelhecimento à dependência Na generalidade dos países da Europa, temos vindo a assistir ao envelhecimento da população, por um lado devido ao aumento da esperança de vida e, por outro, à diminuição da taxa de natalidade. Uma demonstração desta preocupante realidade encontra-se nas estimativas que apontam que, em 2025, no mundo, existirão 1,2 mil milhões de pessoas com mais de 60 anos(1) e que, em 2050, serão cerca de 2 mil milhões o número de idosos, a maioria deles (80%), vivendo em países em desenvolvimento. Introdução 32 todas as fases da vida das pessoas. As políticas sociais devem ser melhor conduzidas, nomeadamente pelo apoio em termos de habitação e por cuidados de saúde acessíveis. Também refere que os sistemas de saúde têm de ser reformados, de forma a oferecerem cuidados de saúde de qualidade por meio de estruturas eficientes, incluindo saúde em linha(15). Um outro domínio prende-se com a necessidade de “melhorar a qualidade do investimento em Investigação e Inovação (I&I)”. É importante salientar que o investimento em I&I, a nível nacional e regional, tem um papel crucial a desempenhar na contribuição para o crescimento sustentável. A Comissão reforça que os Estados-Membros devem favorecer o investimento público em investigação e inovação, garantindo a sua eficiência e parceria relativamente ao investimento privado. Os Estados-Membros deverão centrar-se na qualidade das instituições de I&I, tendo em atenção os seus processos de definição de estratégias e políticas e os seus programas. A Comissão alerta para a importância da maioria dos Estados-Membros necessitarem de continuar com a simplificação e a adoção de uma abordagem mais digital a nível da administração pública. Por outro lado, de forma a garantir um ambiente mais favorável para as organizações e cidadãos que leve a um maior investimento, é importante abolir a burocracia e os obstáculos regulamentares para conduzir a uma legislação de maior qualidade, mais simples e mais acessível. Já em 2010, a CE lançava uma nova estratégia intitulada “Europa 2020”(16) que visava a implementação de medidas para impulsionar o potencial da Europa relativamente a um crescimento inteligente, sustentável, e inclusivo. Para levar a cabo estes objetivos, em 2010 a CE identificou novos domínios passíveis de contribuírem para o aumento do crescimento e do emprego, através da criação de sete iniciativas emblemáticas. Em 2012, os chefes de estado determinaram as medidas a adotar ao nível dos diferentes EstadosMembros e vincularam-se no cumprimento dos objetivos da estratégia “Europa 2020”, levando a cabo as recomendações específicas para cada país. A estratégia foi concebida como uma parceria entre a UE e os Estados-Membros, sendo delineados cinco objetivos a alcançar até 2020, nos domínios do emprego, Investigação e Desenvolvimento (I&D), alterações climáticas e energia, educação e luta contra a pobreza e exclusão social. O mencionado crescimento inteligente da estratégia “Europa 2020”, pressupõe melhores resultados a nível da educação com ações que levem ao encorajamento das pessoas a aprenderem e atualizarem as suas competências. Da mesma forma, ao nível da I&I deve condicionar a criação de novos produtos e serviços que favoreçam o emprego e que Introdução 33 contribuam para responder aos desafios sociais e ao nível da sociedade digital com a utilização das TIC. Para favorecer o crescimento inteligente, a UE levou a cabo três iniciativas emblemáticas. A primeira, designada por “Agenda Digital para a Europa”, é uma iniciativa que pretende contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos europeus, através da promoção de um mercado único digital que permita aos consumidores, famílias e empresas, o livre acesso à generalidade dos serviços digitais oferecidos pelas empresas europeias. Esta iniciativa visava acelerar a implementação da internet de alta velocidade e desenvolver um mercado único digital baseado na internet de banda larga rápida até 2013 e, até 2020, o acesso a internet ultra rápida com velocidades superiores a 100Mbps. Esta iniciativa preconiza o desenvolvimento e a atualização das competências digitais de todos os cidadãos europeus, de modo a garantir que estes possam participar plenamente na sociedade digital e no mercado de trabalho. Da mesma forma, preconiza o reforço da utilização das tecnologias digitais no domínio dos cuidados de saúde, de forma a melhorar o alcance e a qualidade dos serviços prestados aos cidadãos e pretende garantir uma maior segurança em linha, em particular para os utilizadores mais vulneráveis e o reforço da coesão regional através da difusão do acesso à Internet em todo o território europeu, abrangendo as comunidades rurais e remotas. A segunda iniciativa emblemática, a “União da Inovação”, criada com o intuito de melhorar as condições gerais e o acesso a financiamento para I&I na Europa, visa assegurar que as ideias inovadoras são transformadas em produtos e serviços suscetíveis de promover o crescimento económico e a criação de emprego. Com esta iniciativa, pretendem uma reorientação da política de I&D para os grandes desafios da sociedade atual, tais como as alterações climáticas, a eficiência energética, a saúde e a evolução demográfica e o reforço de cada elo da cadeia de inovação desde a investigação até à fase de comercialização. Para os investigadores, esta iniciativa pretende facilitar a realização de investigação na Europa através da promoção de carreiras atrativas, mais e melhor mobilização transfronteiriça, acesso mais livre aos resultados da investigação e facilitação da participação em programas europeus de investigação e inovação. Para o cidadão europeu, a iniciativa tenciona contribuir para a melhoria da sua qualidade de vida, através de uma economia mais inteligente, capaz de aumentar o nível de vida dos europeus, a criação de soluções inovadoras capazes de permitir vidas mais longas e mais saudáveis e o desenvolvimento de inovações sociais que permitam preencher necessidades e gerar benefícios sociais, reforçando a autonomia dos cidadãos. Introdução 34 A terceira iniciativa emblemática, “Juventude em Movimento”, tem como objetivo, por meio da ajuda aos estudantes a estudar no estrangeiro, preparar os jovens para o mercado de trabalho, melhorar o desempenho das universidades europeias e melhorar os sistemas de educação e de formação a todos os níveis. Torna-se evidente que a Europa necessita de um crescimento inteligente, uma vez que apresenta um défice de produtividade, em parte devido a níveis inferiores de investimento em I&D e inovação, a utilização diminuta das TIC e a dificuldades de acesso à inovação por parte de certos setores da sociedade. Isto deve-se, por exemplo, ao facto das empresas europeias apresentarem apenas 25% do mercado mundial das TIC mas, também, à lenta introdução da internet de alta velocidade que afeta a capacidade da Europa para inovar e divulgar o conhecimento. Por outro lado, o aumento da longevidade e a diminuição da taxa de natalidade significam que existem cada vez menos pessoas no ativo para custear as pensões dos reformados e financiar as restantes necessidades do sistema de proteção social. Também é evidente que a partir de 2007, o número de pessoas com mais de 60 anos tem vindo a aumentar a um ritmo duas vezes mais rápido, a um ritmo de cerca de dois milhões por ano, contra um milhão anteriormente. Por outro lado, uma economia mais baseada no conhecimento e em novas oportunidades, ajudará as pessoas a prolongar a vida ativa e diminuirá a pressão exercida sobre os sistemas de segurança social(17-18). O crescimento sustentável implica uma economia eficiente na utilização dos recursos, mais ecológica e mais competitiva, tendo em vista a proteção do ambiente e a melhoria do ambiente empresarial(17-18). Por fim, o crescimento inclusivo implica uma economia com uma taxa de emprego elevada que seja capaz de assegurar a coesão económica, social e territorial. As medidas levadas a cabo pretendem aumentar a taxa de emprego na Europa através da criação de novos empregos, sobretudo acessíveis às mulheres, jovens e idosos; ajudar as pessoas de todas as idades a gerir a mudança investindo na aquisição de competências e na formação; modernizar os mercados de trabalho e os sistemas de proteção social e, por último, assegurar os benefícios do crescimento em todas as regiões da UE de forma a melhorar a competitividade da UE(17-18). Caminho para o Crescimento: Desafios para Portugal Alinhando-se com as orientações da UE, Portugal, apresentou em maio de 2014, no documento «Caminho para o Crescimento: uma estratégia de reforma de médio prazo para Introdução 35 Portugal», um programa de reformas e novas iniciativas para um crescimento sustentável, de forma a cumprir os objetivos da estratégia(16). Uma das recomendações específicas formuladas pelo Conselho Europeu(14) para a atuação de Portugal no período de 2014-2015 refere-se à cooperação entre a investigação pública e o setor empresarial e à estimulação da transferência de conhecimentos. Em Portugal, no âmbito da Ciência e Tecnologia(3) em 2012, a despesa em atividades de I&D em percentagem do PIB foi de 1,5%, sendo a média europeia sido de 2,1%. Por outro lado, as despesas das empresas nestas atividades foram de 0,7% do PIB, cifrando-se a média europeia em 1,3%. Além disso, em 2013, os agregados domésticos com ligação à internet eram 62% do total, com a média europeia situando-se na ordem dos 79%. No entanto e de acordo com o Conselho Europeu de 2014, as iniciativas emblemáticas levadas a cabo neste âmbito da União da Inovação têm, como meta para Portugal, atingir 3% do PIB em investimento na I&D. A maior parte dos desafios identificados em 2010 que motivaram o lançamento da estratégia “Europa 2020” não desapareceram e, alguns, aumentaram em consequência das mudanças que ocorreram na sociedade europeia devido a fatores nacionais ou globais, designadamente, novos estilos de vida urbanos e rurais, novos padrões de consumo e de mobilidade, novos e mais diversificados modelos de família e a presença crescente da tecnologia no dia-a-dia. Situações inovadoras, incluindo as TIC, têm o potencial de contribuir para a prestação de cuidados de saúde personalizados e de elevada qualidade, aumentando, simultaneamente, a eficiência dos nossos sistemas de cuidados. Uma das iniciativas levadas a cabo pela União da Inovação foi a criação da Parceria Europeia de Inovação no domínio do Envelhecimento Ativo e Saudável (European Innovation Partnership on Active Healthy Aging) (EIP-AHA)(19). Assim, os objetivos da parceria de inovação até 2020, consistem em procurar permitir aos nossos cidadãos viver mais tempo autonomamente gozando de boa saúde, aumentar em dois anos o número médio de anos saudáveis de vida (número de anos que uma pessoa de 65 pode esperar viver sem limitações funcionais/incapacidades) e, ao atingir esta meta, melhorar a sustentabilidade e a eficiência dos nossos sistemas sociais e de saúde e criar um mercado na UE e a nível mundial para produtos e serviços inovadores, com novas oportunidades para as empresas da UE(17). Em Portugal, existem instituições e investigadores que fazem parte desta Parceria Europeia, procurando levar a cabo iniciativas e investigação científica e aplicações Introdução 36 tecnológicas que promovam o seu bem-estar geral e o envelhecimento saudável, nomeadamente: Ageing@Coimbra, o European Joint Action e o V.IN.T.AG.E. O Ageing@Coimbra é um consórcio que visa a valorização do papel do idoso na sociedade e a aplicação de boas práticas em prol do seu bem-estar geral e de um envelhecimento ativo e saudável. Este consórcio procura ser um facilitador da génese de projetos inovadores na área do envelhecimento activo e saudável e pretende, igualmente, ser um estimulador da economia e do empreendedorismo jovem em torno dos serviços de saúde. O seu principal objetivo é o de melhorar a vida dos cidadãos idosos na Região Centro de Portugal através de melhores serviços sociais e cuidados de saúde, assim como da criação de novos produtos e serviços inovadores e o desenvolvimento de novos meios de diagnóstico e terapêuticas. É membro do European Institute of Innovation & Technology (EIT) e do European Innovation Partnership on Active Healthy Aging) (EIP-AHA). Como membro ativo da Parceria Europeia para o Envelhecimento Ativo e Saudável e tendo como objetivo aumentar a esperança média de vida saudável dos cidadãos da UE em dois anos até 2020, o Ageing@Coimbra atua através dos seguintes grupos de ação: adesão à terapêutica; prevenção de quedas; prevenção da fragilidade; monitorização remota de saúde; e serviços amigos do idoso(20). A atividade, a competência e inovação do Ageing@Coimbra foram reconhecidas pela UE com a classificação da região de Coimbra como Região Europeia de Referência para o Envelhecimento Ativo e Saudável, um estatuto único no território português, sendo que na UE existem 32 no total. Enquanto Região Europeia de Referência, o projeto Ageing@Coimbra deverá identificar, implementar e replicar projetos e programas de boas práticas inovadoras no domínio do Envelhecimento Ativo e Saudável. As boas práticas identificadas em regiões de referência poderão ser replicadas noutras regiões da Europa, abrindo espaço para a inovação social e para o reforço da competitividade da indústria europeia de inovação no domínio da geriatria e do apoio ao idoso(20). O European Joint Action sobre prevenção de doenças crónicas e promoção do Envelhecimento Saudável (JA-CHRODIS), propõe-se identificar, validar e promover o intercâmbio e a difusão de boas práticas no campo das doenças crónicas (em particular doenças cardiovasculares [DCV] e diabetes tipo2), visando facilitar a sua adoção para além das fronteiras locais, regionais e nacionais. Tem como foco a promoção da saúde, a prevenção primária, a gestão da doença e da multimorbilidade(21). É um projeto com a duração de três anos (2014-2017), liderado pelo Instituto de Saúde Carlos III e que reúne 66 parceiros associados e colaboradores de 26 países, cofinanciado pelos Estados Membros e CE. Os parceiros trabalham em conjunto para identificar, validar, promover o Introdução 37 intercâmbio e a difusão das boas práticas em matéria de doenças crónicas nos EstadosMembros da UE e para facilitar a sua adoção por responsáveis de saúde em diversas regiões e países. Um dos objetivos fundamentais é o desenvolvimento de uma "plataforma para o intercâmbio do Conhecimento" (PKE), proporcionando um repositório atualizado do conhecimento mais avançado e das melhores práticas sobre doenças crónicas(21). O projeto Valorisation of innovative Technologies for Aging in Europe (V.IN.T.AG.E.), nasceu como resposta à “Iniciativa Europeia i2010 sobre Info-Inclusão adotada pela Comissão a 8 de novembro de 2007. Foi desenvolvido por 8 organizações de 6 países da EU: Itália, Roménia, Espanha, Portugal, Reino Unido e Grécia. Em Portugal, a organização parceira foi a AidLearn e o trabalho em rede local envolveu associações voluntárias, cidadãos com mais de 65 anos, PME,s locais e grupos de formação. Este projeto visou propor soluções inovadoras para tornar as TIC mais acessíveis e atraentes para os idosos, promovendo benefícios para a sua qualidade de vida e independência no que a elas respeita 2 . Além destes progamas enumeramos algumas propostas de atividades em curso, iniciativas com enfoque no exercício físico (Portuguese National Walking and Running Program)(22) e na nutrição (“Health Ageing with Innovative Functional Foods/Needs for degenerative and metabolisc diseases” /INOVAFUNAGEING e “Bioactive Natural Food Ingredients for agingpeople functional diet”/NutriBioFun)(22). Autocuidado e dependência Como já referido, o envelhecimento arrasta consigo alterações fisiológicas diminuindo a capacidade de reserva e de defesa da pessoa, tornando-a mais vulnerável a estímulos ambientais, como por exemplo traumáticos, infeciosos ou psicológicos e doenças. As principais alterações que ocorrem com o envelhecimento são nomeadamente, a perda da visão e de audição, dificuldades na locomoção, tremores ou falta de sono. Estas podem gerar alterações da capacidade funcional da pessoa para se auto cuidar, acarretando uma diminuição da sua autonomia. O autocuidado, segundo Orem, é entendido quando o ser humano desenvolve um conjunto de atividades orientadas para o seu próprio bem-estar que têm por objetivo manter a vida, o seu funcionamento e desenvolvimento(23). Entende-se por autocuidado, “um conjunto de atividades executada pelo próprio: tratar do que é necessário para se manter, manter-se operacional e lidar com as necessidades 2 Link: http://www.vintageproject.eu/index.php/pt/pthome/7-general/67-itthevintageproject-2 Introdução 38 individuais básicas e íntimas e as atividades de vida diária”i(24). Quando existe uma incapacidade da pessoa para se cuidar por motivos de doença, idade, ou falta de recursos, pode ser necessária a ajuda de profissionais, familiares ou amigos. Vários estudos(25-29) mencionam que os principais autocuidados referidos pelos familiares cuidadores e que requerem maior informação e instrução, são os autocuidados tomar banho, alimentar-se, virar-se e transferir-se. Segundo a Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE)(24) estes autocuidados são definidos como: autocuidado tomar banho “lavar o corpo, na totalidade ou em parte”, o autocuidado alimentar-se “levar e colocar na boca os alimentos sólidos e líquidos”, o autocuidado virar-se “mover e mudar o corpo de um lado para o outro e de frente para trás“ e o autocuidado transferir-se “deslocar-se e mudar o corpo de um local para outro”(24). Por outro lado, atualmente, a dependência no autocuidado assume uma enorme relevância, tornando-se importante identificar as pessoas em situação de dependência e desenvolver estratégias adequadas para dar resposta às suas necessidades. Um dos pressupostos que deve orientar toda a abordagem terapêutica à pessoa dependente prende-se com a estimulação do seu potencial de autonomia, ou seja, a capacidade de gerir a sua própria vida e tomar decisões. Entende-se como pessoa dependente, aquela que necessita da ajuda de outra, ou de equipamento, para efetuar as atividades de vida diária(30-31). A compreensão da situação da dependência e do grau desta por parte dos profissionais de saúde, em particular dos enfermeiros, é uma questão fundamental, uma vez que a necessidade de cuidados não está relacionada com o diagnóstico da doença, nem com a necessidade da terapêutica prescrita, mas com os processos de transição vivenciados pelas pessoas(32). No entanto, a necessidade de cuidados de enfermagem não se circunscreve à pessoa dependente, mas é uma necessidade que deve ser alargada à restante família. A alteração na condição de saúde da pessoa dependente pode originar um processo de transição(33) não só da pessoa dependente, mas também do familiar que vai cuidar dessa pessoa, por um lado pela necessidade de adaptação a uma nova condição de saúde doença por parte da pessoa dependente e, por outro, pela assunção do papel de familiar cuidador. Nessa perspetiva, torna-se importante que os enfermeiros adotem estratégias de forma a facilitar este processo de transição(34). Ao longo do trabalho, optou-se por utilizar o termo “familiar cuidador” como sinónimo de prestador de cuidados ou “prestador de cuidados Introdução 39 informal”, definindo-se familiar cuidador como a pessoa da família ou amigo, não remunerado que se assumiu como responsável pela organização e prestação de cuidados à pessoa dependente(35). Disponibilização dos Cuidados de Saúde O acesso aos cuidados de saúde dos cidadãos segundo o Plano Nacional de Saúde (PNS) 2012-2016(36) é mediado por fatores predisponentes e de capacitação. Os fatores predisponentes englobam o nível educacional e cultural, a ocupação, a etnia e as redes sociais e familiares. Estes fatores determinam a capacidade da pessoa de se responsabilizar pela utilização adequada dos cuidados de saúde disponíveis. Os fatores de capacitação referem-se, por seu lado, aos meios necessários para a pessoa aceder aos serviços de saúde e para os utilizar. Das estratégias utilizadas para a promoção do acesso fazem parte a utilização dos sistemas de informação e a implementação de projetos específicos dirigidos a ganhos adicionais em saúde. Por outro lado, torna-se importante conhecer os indicadores de Desempenho do Sistema de Saúde referidos no relatório do PNS 2012-2016(2) e que são: a “Aceitabilidade”, indicador que responde às expetativas do cidadão, comunidade, prestadores e pagadores; o “Acesso” que deve ser adequado conforme as necessidades; a “Qualidade” que deve ser adequado e baseado em padrões estabelecidos; a “Capacitação do Cidadão” que avalia se os conhecimentos do cidadão são adequados aos cuidados prestados; a “Integração de Cuidados” que avalia a capacidade de prestar cuidados, de forma continuada e coordenada, através de programas, profissionais entre níveis de cuidados, ao longo do tempo; a “Efetividade”, indicador que avalia se são atingidos os resultados propostos, a nível técnico e de satisfação de prestadores e utentes; a “Eficiência", em relação à maximização dos resultados (quantitativa e qualitativamente) em relação a um mínimo de recursos e tempo despendidos e, por fim, a “Segurança”, avaliando os riscos potenciais de uma intervenção, ou do próprio ambiente dos serviços de saúde. No relatório do Perfil da Saúde em Portugal(5), é retratado o panorama atual do Sistema de Saúde e do estado de saúde dos portugueses, evidenciando-se os significativos ganhos de saúde que Portugal alcançou nos últimos anos, medidos e avaliados por um conjunto de indicadores que se têm aproximado dos melhores valores registados nos países da UE. Na realidade, o estado de saúde da população melhorou de forma consistente e sustentada, o que terá resultado de uma evolução positiva dos vários determinantes da saúde e da capacidade de investimento nesta área. Os determinantes da saúde referidos Introdução 40 são o contexto demográfico e social (cultura, política, sexo, fatores socioeconómicos e capacidade comunitária), o ambiente físico (condições de vida e de trabalho), as dimensões individuais (legado genético e comportamentos) e o acesso a serviços de saúde(5). Em Portugal, a evolução na última década ficou marcada pela proporção crescente de idosos e o número decrescente de jovens, pelo aumento do índice de dependência e pela taxa de crescimento natural negativa. Coloca-se assim um desafio que consiste na reestruturação do modelo de assistência que comtemple a assistência ao idoso de forma integral, para que ele seja capaz de viver o máximo tempo possível com qualidade de vida. A integralidade dos cuidados implica que os cuidados de saúde primários sejam capazes de atender as necessidades da população e incluir o encaminhamento para os cuidados secundários e terciários através de uma abordagem multiprofissional(11). O modelo da Promoção da Saúde pode ser a resposta para este desafio, dado que é visto como o processo de capacitação da comunidade para atuar na melhoria da sua qualidade de vida e saúde(37). No contexto atual, o modelo vigente centra-se na promoção da Saúde com foco no cidadão, perspetivando-o como alguém livre com capacidades e habilidades de liderança do seu processo de vida e de saúde. Nesta nova filosofia surgiu o conceito de Empowerment, entendido como um processo de “dar poder” que, induzido ou conquistado, permite aos indivíduos ou unidades familiares aumentarem a eficácia do seu exercício de cidadania. O Empowerment é um conceito que foi desenvolvido em 1950 no Brasil com pessoas pobres e durante os movimentos de direitos humanos em 1960. Foi posteriormente desenvolvido pelos movimentos de auto ajuda nos anos 80 e continuou a crescer depois disso. É um conceito importante que está ligado à promoção de saúde na agenda global da saúde(38). O Modelo de Empowerment(39), como modelo teórico de suporte ao processo educacional, caracteriza-se pelas decisões voluntárias e conscientes dos educandos, enfatizando a compreensão em relação à componente do conhecimento, suplementando-a com um processo de clarificação de valores e crenças, pelo qual têm de passar os educandos antes de se encontrarem numa posição de fazer escolha voluntária, livre e capacitada. Ele traduz, assim, um processo de aquisição de conhecimentos e competências por parte das pessoas, que promove um acréscimo de poder e controlo, explicitado através da participação e tomada de decisão na área da saúde. Desta forma, o Empowerment pretende capacitar a pessoa para a tomada de decisão sobre o seu processo de saúde(40). Introdução 41 Estas mudanças nos paradigmas da Saúde implicam uma redefinição de papéis, nomeadamente das equipas de Saúde, cujas estratégias educativas deverão passar pelo estabelecimento de uma relação de ajuda, promoção da adesão ao esquema terapêutico, capacitação, advocacy e educação para a Saúde, como formas de potenciar o Empowerment libertando o cidadão para que possa atingir uma maior autonomia e ganhos em saúde. Implicam, por isso que o modelo centrado no hospital se reformule na direção de uma parceria entre o serviço de saúde e o cidadão(41) . Surge assim um novo paradigma em que o idoso deixa de ser visto como um fardo social para ser visto como uma parte integrante e um participante ativo da sociedade e um benificiário do seu desenvolvimento(42). No que diz respeito à saúde do idoso, devem-se implementar intervenções com enfoque na recuperação e na manutenção da capacidade funcional, de modo a que este se mantenha junto da família e da comunidade, com autonomia e independência. Uma outra estratégia com vista ao envelhecimento ativo saudável consiste na adoção de hábitos saudáveis de vida e na eliminação de comportamentos nocivos à saúde. Papel dos Familiares Cuidadores É crescente o número de idosos cada vez mais dependentes(43) cujos cuidados básicos, no seu dia-a-dia, são assegurados pelas famílias e/ou pessoas significativas. A estas pessoas designámos anteriormente por familiares cuidadores. Na sociedade atual, assiste-se a profundas alterações no que diz respeito ao envolvimento e à capacidade das famílias dos doentes dependentes de prestar cuidados, pela cada vez maior complexidade destes e pelo elevado nível de perícia e de conhecimentos necessários a adquirir. Além disso, as famílias são cada vez mais responsáveis pelos cuidados prestados a pessoas dependentes(44). Perante uma situação de doença, a família tende a procurar um novo equilíbrio e a manter a sua dinâmica o mais próximo possível da que era previamente habitual. Este padrão “…funciona como elemento protetor, favorecendo a resposta adaptativa ao stresse e (…) é expresso por um conjunto de ações que integram rotinas, tradições e celebrações habituais que dão estabilidade, harmonia e significado à forma de viver”(35). Os recursos familiares integram capacidades, forças, potencialidades, estratégias e comportamentos de coping que a família mobiliza para fazer face à situação de doença e que podem ser desenvolvidos, em grupo ou individualmente, pelos seus membros(35). Num estudo realizado no nosso país(45) foi evidenciada a vontade Introdução 48 para os problemas de saúde detetados 3 . Por isso, torna-se importante que estes tenham em mente que, aliado ao ato de cuidar, está implícito o acompanhamento das mudanças tecnológicas na informação e a acessibilidade aos cuidados. O recurso a tecnologias educacionais são uma área prioritária, tendo em conta o avanço das novas tecnologias e a procura tendencial de informação através da internet por parte da população. Emerge uma nova situação de participação e de autonomia por parte da pessoa na procura de informação no âmbito da saúde e no acesso às TIC(66). As TIC disponibilizam nos nossos dias, uma série de ferramentas tais como a telemedicina, as bases de dados clínicas on-line, a comunicação por correio electrónico com utentes, bibliotecas virtuais de informação médica e a prescrição eletrónica de receituário. Também disponibilizam uma multiplicidade de serviços e de informações ao utente, desde consulta de informação médica e/ou de saúde, marcação de consultas on-line, entre outros(66). Por isso, a utilização das TIC no âmbito da saúde, constitui um aspeto fundamental para a promoção da qualidade, eficiência e acessibilidade aos cuidados. As novas tecnologias digitais de informação e comunicação caracterizam-se pela nova forma de materialização. Ao longo da história da humanidade, a informação foi produzida e divulgada em suportes como, o papel, a madeira e o papiro. Atualmente é cada vez mais divulgada por bits, códigos digitais universais. Podemos considerar que as tecnologias da informação, articuladas às telecomunicações, têm vindo a provocar grandes mudanças na sociedade à medida que atravessamos a era digital(67). Nos últimos anos, assistimos a grandes inovações tecnológicas que vão sendo introduzidas no quotidiano das pessoas, na convivência social e no ensino. Com as diferentes possibilidades tecnológicas, os processos educacionais passam por novas transformações e o recurso às novas tecnologias tornou-se uma realidade. As TIC são consideradas um conjunto de recursos tecnológicos, utilizados de forma integrada e com um objetivo comum. Chamamos TIC aos procedimentos, métodos e equipamentos para processar a informação e comunicar que surgiram no contexto da Revolução Informática ou Terceira Revolução Industrial, desenvolvidos gradualmente desde a segunda metade da década de 1970 e, principalmente, nos anos 90 do século 3 Ordem dos Enfermeiros – “Código Deontológico do Enfermeiro” In Estatuto da Ordem dos Enfermeiros; anexo da Lei nº 11/2009; Setembro 2009; online em: www.ordemenfermeiros.pt/legislacao/Documents/LegislacaoOE/CodigoDeontologico.pdf Introdução 49 passado. Estas tecnologias agilizaram e tornaram menos palpável o conteúdo da comunicação, por meio da digitalização e da comunicação em redes para a captação, transmissão e distribuição das informações que podem assumir a forma de texto, imagem estática, vídeo ou som(68). As TIC são utilizadas das mais diversas formas na indústria, no setor de investimentos e na educação, no processo de ensino aprendizagem por meio da educação à distância. Podemos considerar que foi a internet que potenciou o uso das TIC em diversos campos, uma vez que foi através dela que foram criados novos sistemas de comunicação e informação formando uma rede. Surgiram alterações nos relacionamentos humanos, por meio de criação de email, fóruns, agenda on-line, webcam, videos, entre outros. Considerase que o advento destas novas tecnologias e a forma como foram utilizadas por governos, empresas, indivíduos e sectores sociais, possibilitaram o surgimento da Sociedade da Informação(68). As áreas onde as TIC podem ser aplicadas são o computador, a comunicação e o controlo e automação. Em cada uma dessas áreas encontramos uma série de aplicações que transformaram a vida dos cidadãos e das organizações. O Computador é um aparelho concebido para desempenhar cálculos e operações lógicas com facilidade, rapidez e fiabilidade. Sendo a informática o tratamento da informação por meios automáticos, constata-se que o computador e os sistemas eletrónicos associados são os meios utilizados para aquele tratamento. O computador pode ser considerado do ponto de vista físico e, nesse sentido, referimo-nos a hardware (conjunto de elementos eletrónicos e mecânicos que formam o computador). Além disso, referimo-nos ao software como a parte lógica (conjunto de instruções e dados processados pelos circuitos eletrónicos do hardware). O software é o que muda o computador em algo proveitoso para o ser humano(68). Uma outra área é a da comunicação. Esta é essencial à condição do ser humano, compreendendo a interação que acontece entre dois ou mais intervenientes, em termos de transmissão e receção da informação. O desenvolvimento das telecomunicações foi fundamental no aumento da facilidade de comunicar e na possibilidade de diversificar as vias de comunicação. Atualmente utilizam-se diferentes meios como linhas telefónicas, cabos de fibras óticas, sistemas de rádio e de satélite. A videoconferência, por exemplo, permite a ligação de áudio e vídeo em tempo real, reduzindo gastos de tempo e dinheiro. Da combinação dos termos telecomunicações e informática surge o termo Telemática. Como exemplo da aplicação da telemática surge a internet, considerada uma rede formada por computadores interligados à escala mundial, disponibilizando diversos serviços sendo Introdução 50 que, para que ocorra essa ligação, é necessário aceder a equipamentos e software adequados. Por último, temos a área do controlo e automação, sendo o controlo de mecanismos e de processos e equipamentos industriais um campo de aplicação das TIC. Como exemplos de aplicação desta área temos a domótica, a robótica, o controlo de processos e instrumentos na indústria, ou no ambiente hospitalar(68). A inclusão das TIC nos processos educativos pode ser mediada através de sistemas computacionais acessíveis na internet e referidos como Ambientes Virtuais de Aprendizagem (AVA). Um AVA pode ser definido como um media que habita o ciberespaço para promover ensino-aprendizagem(67). Estes são considerados um Learning Management System (LMS)(69) que tornam possível a criação de programas de ensino à distância, em ambientes interativos na web. Estes ambientes revolucionaram os métodos de ensino tradicional utilizados em diferentes contextos. O ensino(70) à distância, ou a educação à distância (EaD), é uma modalidade de educação na qual os professores e alunos se encontram em locais diferentes. Segundo Moore e Kearsley(70), a trajetória do EaD é historicamente dividida em diferentes fases ou gerações e considera-se uma primeira geração o ensino por correspondência, envolvendo recursos instrucionais e tecnológicos básicos tais como livros e materiais impressos. A segunda geração de EaD abarca a fase da transmissão por rádio e televisão, apoiando-se em recursos tecnológicos tais como os vídeos e cassetes, além da TV. A terceira fase de EaD inclui o período que compreendia exclusivamente a existência de universidades abertas com recursos tecnológicos constituídos por matérias impressas, rádio e telefone. A quarta geração é considerada a fase do uso da teleconferência, apoiando-se a EaD na utilização da teleconferência interativa com áudio e vídeo. Uma última fase, ou quinta geração na qual, aliás, atualmente nos encontramos (EaD on-line), é o período em que existem aulas virtuais baseadas no computador e internet, recorrendo a recursos tecnológicos como a internet, ambientes virtuais de aprendizagem (AVA), vídeos, animações, ambientes 3D, as redes sociais e os fóruns. Segundo Valente e Mattar(70), passaram-se a utilizar cada vez mais tecnologias de comunicação e de transmissão de dados, som e imagens que convergem cada vez mais para o computador. No entanto, quando se reflete sobre estes ambientes, é importante ter em conta o fenómeno da exclusão digital, em que um número significativo da população - essencialmente dos países subdesenvolvidos-, não tem acesso à internet e está desligada das inovações tecnológicas. A tecnologia pode representar, por parte de quem a utiliza, um deslocamento da zona de conforto para uma aprendizagem do domínio didático (no caso dos professores), ou do domínio tecnológico. É importante referir que ter competência Introdução 51 tecnológica significa três coisas: conhecer (e/ou reconhecer) a tecnologia; compreender funções, possibilidades, vantagens e desvantagens de uso de uma tecnologia; dominar o uso - saber como e quando empregá-la(71). Desta forma, a formação tecnológica concorre para o planeamento, desenvolvimento e avaliação dos recursos e materiais didáticos disponíveis, impedindo o subaproveitamento desses recursos, em especial dos sistemas baseados na internet e nos ambientes virtuais de aprendizagem. É de realçar a necessidade de os utilizadores auferirem de níveis mínimos de fluência tecnológica. Também é importante fazer referência a um outro recurso tecnológico educacional, os Objetos de Aprendizagem (OA) que podem transmitir informação através de textos, imagens, sons etc. São referidos como entidades digitais aplicadas na internet que podem ser reutilizadas ou usadas concomitantemente para se abordarem vários temas(72). Os OA podem ser entendidos como qualquer recurso digital que possa ser reutilizado para o ensino. Estes podem ser desenvolvidos em qualquer media ou formato, podendo ser uma apresentação de slides, uma animação ou simulações(73). As características principais favoráveis à utilização dos OA no domínio da educação são: a flexibilidade, a facilidade de atualização, a interoperabilidade (interoperacionalidade) e a customização(74). A flexibilidade resulta da simplicidade na sua construção e da possibilidade de reutilização; a facilidade para se atualizar implica que pode ser feita em tempo real; a interoperabilidade é uma característica que decorre da aplicabilidade em qualquer plataforma de ensino e a customização é um aspeto que pode ser exemplificado pela liberdade de utilização dos OA em vários recursos tecnológicos ao mesmo tempo(74). Por isso estes, ao serem aplicados, permitem uma rápida transmissão de informação, ou o armazenamento de informação em vários formatos como textos, vídeos, imagens e som. A utilização das tecnologias educacionais interativas e a sua contribuição efetiva no processo de ensino-aprendizagem depende do planeamento, do design instrucional e, essencialmente, da conceção dos conteúdos pedagógicos elaborados. Por isso, no desenvolvimento de tecnologias educacionais, é importante conhecer o público-alvo, o tipo de interação que se quer disponibilizar, determinar as finalidades educacionais e a relação estabelecida entre a tecnologia e os objetivos educacionais(75). O desenvolvimento de uma tecnologia educacional deve ser centrada no utilizador, sendo importante identificar as suas necessidades e dificuldades, as suas limitações e comportamentos e entender quais os seus interesses(67). O planeamento destes recursos tecnológicos centrados nos utilizadores Introdução 52 permite que se delineiem estratégias pedagógicas que estimulem a autonomia no processo de aprendizagem. De acordo com Fahy(76) os recursos digitais e impressos adequados a um ambiente de aprendizagem, devem ser meticulosamente planeados tenho em conta o público-alvo. Para a sua construção, é importante ter em consideração algumas recomendações: fazer uso da voz humana, uma vez que é uma ótima ferramenta pedagógica; oferecer a opção de áudio junto com texto, no sentido de ativar mais de um canal sensorial no processo de aprendizagem, englobando diferentes perfis de aprendizagem; utilizar hipertexto e usar simulações e animações que são formas facilitadoras do ensino de conceitos abstratos e por vezes desconhecidos. Segundo o mesmo autor(76), a utilização de medias distintos, nomeadamente vídeo, áudio e textos, oferece diversas vantagens: promove o desenvolvimento de habilidades e a formação de conceitos; proporciona várias modalidades de aprendizagem; aumenta a interatividade; facilita a individualidade pois o utilizador pode gerir o seu tempo; permite aos utilizadores perceberem melhor o conteúdo, por meio das palavras utilizadas simultaneamente com imagens, esquemas, filmes e ajuda na aprendizagem, uma vez que usa narração audível. A Tecnologia Educativa (TE) representa um campo de estudo que se apoia num conjunto de teorias científicas, cujos desenvolvimentos e aplicações configuraram uma forma de intervenção educativa, aplicando princípios científicos à resolução de problemas concretos(77). Integra um conceito pluralista do campo educativo contemplando várias perspetivas: a da TE dos processos de desenvolvimento da pessoa, vinculada à aplicação da psicologia da aprendizagem aos problemas educativos que se colocam neste processo; a perspetiva de uma TE de ação educativa que integra as variáveis vinculadas ao método ensino-aprendizagem como um processo de comunicação; uma TE das organizações, vinculada à gestão e administração das instituições de ensino; e uma TE específica/setorial, destinada à solução dos mais diversos problemas específicos, como sejam as dificuldades de aprendizagem, os recursos, os conteúdos e aprendizagem(77). Nos anos de 1990, foi construída uma definição para delimitar o campo de estudo da TE sendo considerado “um processo complexo integrado que implica sujeitos, métodos, ideias, meios e uma organização a fim de analisar problemas e de imaginar, implementar, avaliar e gerir as soluções dos problemas que se colocam na aprendizagem humana”(77). Em Portugal, a implementação da TE surge na década de 60 do século XX, com a criação do Instituto de Meios Audiovisuais no Ensino e na Educação, dando origem ao Instituto de Introdução 53 Tecnologia Educativa (1971) que iria implementar técnicas como os meios audiovisuais a todos os setores educativos. O quadro teórico da TE sedimentou-se em três abordagens científicas: a comunicacional, considerada como o instrumento do processamento da aprendizagem; a sistémica, proporcionando a utilização adequada de um conjunto de procedimentos relativos à aprendizagem e ao design, conceção, implementação e avaliação; a psicológica, em particular de caráter cognitivo e do modelo de processamento da informação, por permitir centrar o campo de observação na atividade mental exercida pelo sujeito durante o processo de comunicação, bem como nas implicações na conceção e no desenho do processo de aprendizagem. Para alcançar a eficiência e eficácia no desenvolvimento de tecnologias educacionais, é essencial a adoção de metodologia de planeamento e de princípios pedagógicos que visem atingir os objetivos educacionais(75). A origem da metodologia para o desenvolvimento de tecnologias educacionais, chamada de Design de Sistemas Instrucionais (Instrucional System Design), remonta à Segunda Guerra Mundial com a necessidade de psicólogos e educadores americanos desenvolverem materiais didáticos para o serviço militar(78-79). O Design Instrucional Contextualizado (DIC) refere-se à ação intencional de planear, desenvolver e aplicar momentos de aprendizagem flexíveis, tendo em conta a perspetiva individual, cultural e do contexto dos participantes envolvidos no processo educacional. Por outro lado, nos anos 70, surge a metodologia de ADDIE (analysis, design, development, implementation, evaluation) fundamentada no modelo teórico de DIC, utilizada para a construção de ambientes virtuais de aprendizagem. As fases do modelo, análise, design, desenvolvimento, implementação e avaliação são fases dinâmicas e cíclicas, isto é, interrelacionam-se entre si(78). A primeira etapa, análise (analysis), na perspetiva do DIC, é a fase inicial que engloba a compreensão do problema educacional e a perspetiva de encontrar uma solução viável. É muito importante nesta fase perceber as necessidades educacionais dos participantes, a sua caracterização e os seus condicionalismos. Considera-se que é o momento em que se escolhe o tema, se procede à pesquisa bibliográfica, à seleção de informação disponível e ao levantamento do perfil dos participantes. Nesta fase é feito o levantamento dos equipamentos, dos recursos financeiros, humanos e físicos para o desenvolvimento e a implementação de uma tecnologia educacional. No design é especificado o contexto e a conceção pedagógica, são definidos os objetivos de aprendizagem, os conteúdos, as estratégias, as ferramentas utilizadas e a estrutura de navegação e, habitualmente, é considerada uma fase morosa e exigente. Por sua vez, o Introdução 54 desenvolvimento (development), abrange a concretização de todo o desenho elaborado na fase anterior. A etapa da implementação consiste na configuração das ferramentas e recursos tecnológicos possibilitando o acesso da tecnologia educacional. A fase de avaliação permite validar a tecnologia e verificar a existência de falhas nos diferentes níveis de análise, design, desenvolvimento e do seu funcionamento. Pode ser realizada uma revisão de conteúdo e dos constituintes educacionais e tecnológicos(78) . A Tecnologia da Informação e Comunicação para a Saúde e Bem-estareHealth A Tecnologia da Informação e Comunicação para a Saúde e Bem-estar (eHealth) está a tornar-se cada vez mais importante e visa fornecer cuidados de alta qualidade aos cidadãos europeus. O "Plano de Ação eHealth 2012-2020" da Comissão Europeia descreve pormenorizadamente as ações previstas a realizar acerca desta questão. Este plano enquadra-se no artigo 14º da Diretiva 2011/24, relativo à aplicação dos direitos transfronteiriços dos utentes a cuidados de saúde e centra-se nas seguintes áreas: apoio à investigação, desenvolvimento e inovação; promoção da cooperação internacional; prossecução de uma maior interoperabilidade dos serviços de saúde em linha, da sua implementação e adoção(80). O plano apresenta quatro objetivos. O primeiro consiste na promoção da consciência dos benefícios e oportunidades de eHealth e na capacitação dos cidadãos, utentes e profissionais de saúde; o segundo foca-se na abordagem de questões que impedem atualmente a interoperabilidade eHealth com o objetivo de o tornar mais operativo; o terceiro é o de melhorar a segurança jurídica do eHealth; e o último objetivo consiste no apoio à investigação e inovação em eHealth e o desenvolvimento de uma economia competitiva do mercado europeu. No entanto, segundo uma consulta pública realizada a 239 participantes representando diferentes partes interessadas, incluindo as organizações não-governamentais, universidades, empresas, saúde e prestadores de cuidados sociais e autoridades públicas de vários Estados-Membros, os principais aspetos ligados ao desenvolvimento da eHealth que a Comissão Europeia deve ter em conta são a necessidade de apoiar a avaliação sistemática dos benefícios e dos custos, a eficácia e a utilidade de soluções de saúde em linha e, também, a melhoria da interoperabilidade e consolidação da abordagem baseada em evidências. Por último, deve facilitar a cooperação entre os diferentes EstadosMembros e as regiões, explorando soluções inovadoras de financiamento e de reembolso. Introdução 55 Quanto às ações específicas para o primeiro objetivo, a maioria dos entrevistados acreditam que o principal instrumento para aumentar a consciencialização e a confiança dos doentes na eHealth são as campanhas de divulgação de informação. No entanto, em relação aos profissionais de saúde, essa aceitação e consciencialização deve ser abordada através da inclusão da eHealth nos currículos, a formação nos locais de trabalho, as campanhas de informação e a organização de apoios à divulgação de boas práticas e resultados, divulgados em conferências profissionais a nível nacional e internacional, encorajando assim os benefícios da saúde em linha. Também, de acordo com 71% dos entrevistados, a TIC para uso clínico (sistemas de apoio à decisão, prescrição eletrónica, sistemas de informação de radiologia, entre outros), deve ser apoiada pela Comissão(80). A principal ação, com vista ao segundo objetivo, consiste na tomada de medidas para ultrapassar a interoperabilidade técnica, de forma a facilitar a desfragmentação do mercado eHealth. A área mais importante para apoiar a cooperação europeia, é a estandardização de normas e especificações técnicas, de forma a garantir a interoperabilidade transfronteiriça dos serviços de saúde em linha. Em relação às questões legais que dizem respeito ao terceiro objetivo, uma ação importante a levar a cabo pela CE consiste no incentivo de associações profissionais, sociedades científicas e representantes da sociedade civil, no sentido de promover as melhores práticas através do desenvolvimento de orientações e/ou códigos de conduta para os serviços de saúde em linha. Proteção e responsabilidade de dados são as áreas em destaque. Por fim, os objetivos devem ser apoiados no financiamento para a ampliação de soluções inovadoras de saúde em linha facilitando, por exemplo, a implementação dos resultados da investigação e proporcionando uma maior flexibilidade de financiamento de mecanismos de apoio à investigação e inovação. Deve ser dado maior ênfase à cooperação internacional para promoção de projetos de benchmarking (processo contínuo e sistemático que permite a comparação das performances das organizações e respetivas funções ou processos face ao que é considerado 'o melhor nível', visando não apenas a equiparação dos níveis de performance) e também projetos de avaliação, de forma a fornecer evidências para apoio e implementação de soluções de saúde em linha e para suporte de novas soluções inovadoras, como, sistemas de saúde individuais, ou as TIC para a Saúde Pública(80). O principal propósito deste novo Plano de Ação, consiste na consolidação das ações que foram realizadas até agora no âmbito do Plano de Ação anterior pretendendo, em Introdução 56 simultâneo, levá-las um pouco mais longe, proporcionando uma visão de longo prazo para a saúde em linha na Europa, no contexto da Estratégia Europa 2020, da agenda Digital para a Europa e da União da Inovação e da Parceria Europeia de Inovação para o Envelhecimento Ativo e Saudável (European Innovation Partnership on Active Healthy Aging - EIP AHA)(19). Em Portugal foram identificados projetos e iniciativas promovidas pelos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS EPE) e por outras entidades que contribuem para a concretização dos objetivos definidos pelo PNS, em consonância com as linhas estratégicas. O Roteiro de Intervenção em Tecnologias da Informação e Comunicação(56) foi desenvolvido para a avaliação do PNS 2012-2016, constituindo um instrumento potenciador do alinhamento dos programas das TIC com as políticas de saúde, de forma coerente e fundamentada. Foi constatada a inexistência de uma estrutura organizativa de alinhamento das iniciativas das TIC do Ministério da Saúde com os objetivos do PNS. Como resultado de uma discussão onde estiveram presentes utentes/cidadãos, profissionais de saúde, instituições prestadoras de cuidados de saúde, academia e empresas tecnológicas, concluiu-se que as TIC têm um elevado potencial de contribuição para os objetivos do PNS. Contudo, não estando a ser implementadas em toda a sua potencialidade, torna-se imprescindível: o reforço de mecanismos de governance (capacidade dos governos de planear, formular e implementar politicas e cumprir funções) através da criação de estruturas orgânicas para acompanhamento dos vários stakeholders (significando as pessoas e grupos mais importantes para um planeamento estratégico ou plano de negócios, ou seja, as partes interessadas); uma estratégia nacional para eHealth de forma largamente participada e tendo por base as boas práticas; a normalização através de esforços na adoção de normas semânticas, dentro e fora do SNS, para melhoria da informação clínica e para promover a sua utilização efetiva pelos profissionais de saúde; a implementação de sistemas de suporte à prevenção e autogestão da doença e a promoção do consumo de serviços de eHealth pelo cidadão, com vista a aumentar a sua literacia em saúde e o seu protagonismo na gestão da sua saúde; definir indicadores universais para efeitos de Saúde Pública e benchmarking e construir sistemas analíticos de exploração de dados; promover uma interoperabilidade que potencie a análise de determinantes de saúde socioeconómicos e melhoria global do serviço e incentivar a inovação e a transferência de conhecimento da academia para o sector da saúde. Considerou-se de extrema utilidade a participação dos diversos stakeholders e verificou-se, da parte destes, disponibilidade e interesse em participar na construção da uma Estratégia Nacional de eHealth(56). Introdução 57 São considerados exemplos dos serviços de e-Saúde(36) que possibilitam maior autonomia e um acesso direto à informação o e-Sigic, para acompanhamento da posição na lista de espera cirúrgica, a e-Agenda que permite o agendamento em linha de consultas nos cuidados de saúde primários, a e-Prescrição, a e-Vacina e a Plataforma de Dados em Saúde (PDS), plataforma web que disponibiliza um sistema central de registo e de partilha de informação clínica de acordo com os requisitos da Comissão Nacional de Proteção de Dados e que integra o Portal do Utente. Este facilita a partilha de informação entre utente, profissionais de saúde e entidades prestadoras dos serviços de saúde. Na avaliação realizada pela Comissão Europeia sobre a situação do estado digital dos Estados Membros, constatou-se que Portugal se posiciona no 16º lugar com 0,46 pontos no índice digital da economia e da sociedade, considerado um pouco abaixo da média da UE (0,47), mas integrado nos países de desempenho médio, tal como a Bélgica (0,59), Irlanda e Alemanha, entre outros. No entanto, no campo dos serviços públicos digitais, Portugal encontra-se com uma boa prestação (0,55), ocupando o 7º lugar no que respeita ao desenvolvimento e à boa utilização por parte dos cidadãos dos serviços públicos online. Relativamente à conectividade, Portugal encontra-se em 13º lugar (0,55), uma vez que metade das habitações utilizam a rede fixa e só cerca de 40% da população assinam o serviço móvel de banda larga. No entanto e já no que respeita às competências digitais, Portugal ocupa o 23º lugar, o que denota um défice deste tipo de competências, apesar de ter melhorado 0,4 pontos em relação à avaliação de 2014. Relativamente ao uso da internet, ocupa o 15º lugar com uma pontuação de 0,42 (mais 0,4 do que em 2014) e uma prestação abaixo da média nas operações bancárias e nas compras online. Por último, no que diz respeito à integração da tecnologia digital pelas empresas, Portugal tem 0,37 pontos e ocupa o 12.º lugar, acima da média da UE(81-82). Foi realizado um estudo(83) em Portugal que pretendeu analisar de que forma o Instituto de Informática e Administração Pública (AP) Portuguesa inseriu a informática nos seus serviços, ou seja, de que forma a AP contribuiu para o desenvolvimento da Administração Pública Eletrónica em Portugal. Analisou-se como a evolução da informática dos diferentes modelos teóricos se refletiu, na prática, nos serviços da AP e quais as opções dos organismos responsáveis pelo desenvolvimento de novas soluções, em resposta às diferentes problemáticas tecnológicas, tendo em conta a inovação, a investigação e a aplicação de métodos de trabalho adequados. Numa revisão sistemática de literatura(84) que visou analisar a produção de conhecimento científico sobre a efetividade do uso de tecnologias educativas com recurso a objetos de aprendizagem no contexto atual dos cuidados de enfermagem, verificou-se que os países Introdução 64 O artigo III, Construção e avaliação de uma tecnologia educacional interativa para familiares cuidadores sobre cuidar de pessoas dependentes, tem por objetivo descrever o processo de construção e avaliação de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores de pessoas dependentes, de forma a assegurar a continuidade de cuidados após a alta hospitalar. Este artigo faz parte da segunda etapa do projeto que incorpora a conceção e desenvolvimento de uma ferramenta interativa para apoio dos familiares cuidadores na prestação de cuidados à pessoa com dependência, no âmbito dos autocuidados alimentar-se, virar-se e transferir-se, para ser disponibilizada na Web em ambiente fechado. Nesta etapa tivemos a colaboração do Instituto Superior de Engenharia do Porto (ISEP) através de uma estudante do Mestrado de Engenharia Informática de Sistemas Gráficos e Multimédia(72). Através da colaboração da Universidade São Paulo (USPBrasil), foram utilizados recursos computacionais didáticos interativos como o Homem Virtual(96) utilizando o módulo de prevenção de úlcera de pressão. Esta tecnologia educacional foi desenvolvida com a utilização do Adobe Captivate 6, tecnologia do Adobe Learning Suite. A construção da tecnologia educacional baseou-se no modelo ADDIE (Analysis, Design, Development, Implementation e Evaluation), fundamentado no Design Instrucional Contextualizado (DIC). A validação de conteúdo da tecnologia educacional por parte de uma equipa de peritos contribuiu para avaliar a adequação dos conteúdos e a sua navegabilidade. O planeamento para o desenvolvimento da ferramenta interativa implicou um investimento no mapa concetual da ferramenta interativa e do seu desenvolvimento, dando primazia à produção científica existente no âmbito do uso de tecnologias educativas sobre familiar cuidador e a objetos de aprendizagem com recurso a tecnologias educativas que promovam a aquisição de conhecimentos do familiar cuidador e de que forma é avaliada a sua efetividade na aquisição de conhecimentos. Além disso, recolhemos informação de uma pesquisa alargada sobre os procedimentos preconizados por diferentes organismos, internacionalmente reconhecidos por instituições de evidência científica(100-118). O conteúdo do programa incluiu os domínios que emergiram da análise de conteúdo das narrativas dos entrevistados, bem como os aspetos relativos às dificuldades dos familiares cuidadores em cuidar de pessoas dependentes com dependência no auto cuidado alimentar-se, virar-se e transferir-se. O compromisso com o plano de ação do EIP-AHA do grupo C2 nesta fase do projeto diz respeito ao “User empowerment”. A atividade definida visou o design e construção da Introdução 65 tecnologia educacional interativa “Cuidar de Pessoas Dependentes”. A tecnologia encontra-se no servidor da Escola Superior de Enfermagem do Porto (ESEP) 6 . Através do desenvolvimento desta tecnologia educacional, confiável e de fácil utilização, pretende-se constituir o elemento inovador principal, porque poderá ajudar os familiares cuidadores no desenvolvimento de competências. Apesar de existir um site informativo português destinado a familiares cuidadores que cuidam de pessoas com determinadas doenças, nomeadamente Alzheimer, este projeto é pioneiro na medida em que contempla os familiares cuidadores que cuidam de pessoas com dependência. O artigo IV, Contributos de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores de pessoas dependentes, propõe-se avaliar o contributo da tecnologia educacional no desenvolvimento de conhecimentos nos familiares cuidadores de pessoas dependentes, em contexto domiciliário. Este artigo diz respeito à terceira etapa do projeto que se centra na implementação e avaliação do contributo da tecnologia educacional destinada aos familiares cuidadores. Seguiu os passos metodológicos de uma investigação quase-experimental, comparando resultados entre o grupo experimental e de controlo. São analisadas as diferenças comparativamente ao grupo experimental/grupo controlo e a influência da variável independente -tecnologia educacional interativano desenvolvimento de conhecimentos dos familiares cuidadores. Adicionalmente, é analisada a correlação entre a variável, escolaridade e o nível de conhecimentos dos familiares cuidadores e, ainda, examinado o perfil dos familiares cuidadores. O compromisso com o plano de ação do EIP-AHA grupo C2, nesta fase do projeto, diz respeito ao “Development of toolkit/guidance for user empowerment”. A atividade levada a cabo para o atingimento da deliverable, constou na implementação e divulgação da tecnologia educacional destinada a familiares cuidadores. Este estudo constitui um contributo importante para um melhor conhecimento sobre a aportação das tecnologias educacionais no desenvolvimento de competências dos cuidadores. O artigo V, “Satisfação dos familiares cuidadores na utilização da tecnologia educacional interativa “Cuidar de Pessoas Dependentes”, visou avaliar a satisfação dos familiares cuidadores com o uso da tecnologia educacional interativa “Cuidar de Pessoas Dependentes”. Este artigo também faz parte da terceira etapa do projeto. O compromisso com o plano de ação do EIP-AHA grupo C2 nesta fase do projeto diz respeito ao 6 Endereço tecnologia educacional: http://online.esenf.pt/cuidarpessoadependente/ Introdução 66 “Development of toolkit/guidance for user empowerment”, cuja atividade visou a avaliação por parte dos familiares cuidadores da satisfação com o uso da tecnologia educacional. Este estudo permitiu-nos avaliar a utilidade desta tecnologia no reforço da instrução facultada pelos profissionais de saúde e pretende contribuir para a melhoria dos cuidados prestados à pessoa dependente Por último, é apresentada a discussão geral dos resultados deste percurso de investigação, onde são mostrados de forma resumida, mas minuciosa, os principais resultados da presente investigação, analisadas as principais limitações e conclusões e as implicações para a prática clinica e futuras investigações. Referências 1. WHO. Active Ageing. A Policy Framework. 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Diretora do Departamento de Enfermagem do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. hhc[email protected] 3 Enfermeira. Professora Coordenadora na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal. [email protected] Resumo A transição das pessoas com dependência do hospital para casa é uma situação geradora de stress para o próprio e para a família. Este estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa teve como objetivo identificar as dificuldades e perguntas mais frequentes que os familiares cuidadores colocam aos enfermeiros e determinar as informações essenciais que necessitam para uma abordagem através de tecnologias educacionais. Na colheita de dados realizaram-se entrevistas semiestruturadas a 14 enfermeiros de um hospital e de dois centros de saúde da região do Porto. Os resultados revelaram participantes maioritariamente homens com uma média de idades de 32,64 anos e tempo médio de exercício profissional de 9,86 anos. Os enfermeiros identificaram o desenvolvimento de competências nos domínios dos conhecimentos e instrumentais relativos aos autocuidados alimentar-se, virar-se e transferir-se como as áreas de informação. Concluiu-se que os domínios dos conhecimentos identificados fundamentaram a construção de tecnologia educacional interativa para familiares cuidadores. Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 81 Descritores: Enfermagem em Saúde Comunitária, Autocuidado, Tecnologia Educacional Abstract Transition of people with dependency from hospitals to home is a stressful generating situation both for themselves and family caregivers. This descriptive exploratory qualitative study aimed to identify the main difficulties and frequently asked questions that family caregivers put to nursing professionals and to determine the essential information contents they need to have at their disposal through interactive educational resources. We conducted semi structured interviews with 14 nurses at a hospital and two health centers in the Porto region. Participants were mostly men with a mean age of 32.64 years and 9.86 years average of professional practice. Nurses identified the development of skills in the domain of knowledge, instrumental and existing resources in the community, related to food selfcare through nasogastric feeding tube, turning and transferring, as areas that family caregivers needed more information. We concluded that areas of knowledge identified underlie the construction of interactive educational technology for family caregivers. Descriptors: Community Health Nursing, Self-Care, Educational Technology Resumen La transición de personas con dependencia del hospital hacia casa genera estrés para ellos y sus familias. Este estudio descriptivo exploratorio con abordaje cualitativa tuve como objetivo identificar las dificultades y preguntas más frecuentes que los cuidadores familiares ponen a las enfermeras y determinar el contenido esencial de información que necessitan sea abordardo en tecnologías educativas. Para la recolección de datos se realizaron entrevistas semi-estructuradas a 14 enfermeros en un hospital y dos centros de sanidad de Oporto. Los resultados mostraron participantes mayoritariamente hombres de edad média 32,64 años y 9,86 años de média de ejercicio profesional. Se identificó el desarrollo de competencias en los dominios del conocimiento instrumental relativos al auto-cuidado para la comida, girar en la cama y transferir como áreas que los cuidadores necesitan más información. Se concluió que las áreas de conocimiento identificadas subyacen a la construcción de la tecnología educativa interactiva para los cuidadores familiares. Descriptores: Enfermería en Salud Comunitaria, Autocuidado, Tecnología Educacional Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 82 Introdução No início do século houve um aumento significativo de pessoas com sessenta e cinco anos de idade ou mais. A Europa é um continente num processo de progressivo envelhecimento. Em 2060, um em cada três europeus terá mais de 65 anos de idade sofrendo o número de idosos com mais de 80 anos um aumento de 23 para 62 milhões.1 Em Portugal, também o envelhecimento demográfico se caracteriza por um gradual aumento do número dos grupos etários seniores e uma redução da população jovem. Esta dinâmica populacional aponta para uma transição demográfica sem precedentes na história.2 Por outro lado, a dependência é um dos grandes problemas no processo de envelhecimento, originando um declínio e uma deterioração da capacidade física e mental. Na UE surgiu como proposta de ação o “Ano Europeu de Envelhecimento Ativo e da Solidariedade entre Gerações”, constituindo-se esta numa referência relevante para a enunciação de estratégias nacionais integrantes das políticas sociais e de saúde.1-2 As recentes políticas de saúde em Portugal enfatizam o papel desempenhado pela família no apoio a pessoas idosas dependentes e destacam a importância da educação formal estruturada e o desenvolvimento de parceria com os familiares cuidadores.3 Indo ao encontro desta tendência, estima-se que a rede de cuidados continuados integrados (RNCCI) necessite de 12 198 profissionais de saúde em 2020, o que significa um acréscimo de 58,8%, destacando-se o grupo profissional de enfermagem que irá necessitar de 5229 elementos, em contraste com os 2240 existentes em 2010.4 Os objetivos prioritários do 3º Programa da Saúde 2014-2020 da UE são o aumentar a inovação em saúde, melhorar o acesso das pessoas à informação e aos recursos existentes, melhorar a qualidade da saúde e segurança do paciente e melhorar a literacia em saúde.5 O relatório da UE "Growing the Silver Economy in Europe"1 refere que é necessário um maior envolvimento por parte dos profissionais e das organizações na capacitação dos idosos e familiares cuidadores com as habilidades e competências necessárias. A educação de adultos e aprendizagem informal serão as rotas principais. Os profissionais devem ser encorajados a construir estas rotas no seu material educacional. Os profissionais de enfermagem encontram-se numa posição privilegiada para fornecer soluções criativas e inovadoras que contribuam com ganhos em saúde quer para a vida quotidiana dos utentes, famílias, organizações e comunidades, quer também para a própria profissão.6 Além disso, cuidam de todo o género de utentes, famílias e comunidades, assim como se articulam com os diferentes serviços e restante pessoal de saúde de outros setores profissionais.6 Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 83 Os enfermeiros têm um papel muito importante na garantia de que as inovações podem ser implementadas e adotadas, dando o seu feedback relativamente à respetiva adequabilidade e utilidade e contribuindo com sugestões na sua adequação às circunstâncias e necessidades locais.6 Na sociedade atual, as famílias prestam em casa cuidados cada vez mais complexos à pessoa dependente. Num estudo desenvolvido para caracterizar a pessoa dependente no autocuidado, demonstrou-se que no que diz respeito ao grau de dependência face ao domínio do autocuidado global, 7,9% das pessoas eram totalmente dependentes, 91,7% tinham necessidade da ajuda de uma pessoa e 0,4% só necessitavam de equipamento.7 Entende-se por autocuidado “um conjunto de atividades executada pelo próprio: tratar do que é necessário para se manter, manter-se operacional e lidar com as necessidades individuais básicas e íntimas e as atividades de vida diária”.8 No entanto, quando existe uma incapacidade da pessoa para se auto cuidar por motivos de doença, idade, ou falta de recursos, ela pode necessitar da ajuda de profissionais, familiares ou amigos. Por isso, a pessoa dependente é aquela que necessita de ajuda de outra pessoa ou de equipamento para efetuar as atividades de vida diária.9-10 Considera-se familiar cuidador a pessoa da família ou amigo, não remunerado, que se assumiu como responsável pela organização e prestação de cuidados à pessoa dependente.11 Devido à transição associada a este novo papel para o qual a família não está preparada e à maior complexidade de cuidados, é necessário um maior envolvimento e responsabilidade das famílias.12-13 Caso a pessoa esteja dependente durante o internamento, os enfermeiros dotam os familiares cuidadores de ferramentas essenciais para a aquisição de conhecimentos e habilidades no cuidar da pessoa dependente em casa. A prestação desses cuidados requer, na maioria das vezes, um nível complexo de conhecimento e habilidade por parte dos familiares cuidadores. Por isso, é importante que os profissionais de saúde desenvolvam estratégias de ensino adequadas às necessidades concretas dos familiares cuidadores.12-13 No atual cenário mundial de saúde é fundamental capacitar os familiares cuidadores com conhecimentos, e competências. Este processo de desenvolvimento de conhecimentos, capacidades e habilidades é demorado. É importante monitorizar e manter uma relação de coaching para que os cuidadores desenvolvam as habilidades necessárias.14 Deste modo, o papel do familiar cuidador deve merecer, por parte dos enfermeiros, uma atenção especial, no sentido de responder às suas necessidades, em grande parte relacionadas com a prestação de cuidados mas, também, a necessidades de ordem psicológica, social Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 84 e espiritual. Segundo Martins11 “a promoção do bem-estar dos cuidadores e a prevenção de crises merece por parte dos profissionais de saúde uma atenção particular, pois deles dependem os doentes a seu cargo, assim como a permanência na comunidade “. Os familiares cuidadores experimentam défices de informação e de habilidades, ou seja, necessitam de treino de competências que, por um lado, os obriga, frequentemente, a aprenderem por tentativa e erro e, por outro, lhes produz falta de confiança e baixa perceção de eficácia, o que dificulta a transição para o novo papel.13,15 O familiar cuidador deve ser o foco de atenção do enfermeiro no sentido de privilegiar a implementação de intervenções no domínio da aprendizagem de habilidades e aquisição de conhecimentos. Vários estudosl3,16-17 realizados acerca desta problemática demonstram que as principais dificuldades dos familiares cuidadores no cuidar de pessoas com dependência são essencialmente as necessidades instrumentais, as de aquisição de conhecimentos, a gestão de sentimentos perante a situação de dependência do familiar, a dificuldade na acessibilidade aos serviços de saúde e o pouco apoio prestado pelo serviço domiciliário. Outro estudo18 aponta a falta de suporte ao nível prático, relacionado muitas vezes com a falta de informação e comunicação entre os profissionais de saúde e familiares cuidadores. Os familiares cuidadores solicitam uma maior quantidade de informação centrada nas suas necessidades e a melhoria da qualidade e suporte dos cuidados de saúde. As competências instrumentais no âmbito do autocuidado, alimentar-se, posicionar-se e transferir-se, são referidos pelos familiares cuidadores como os domínios em que apresentam maior disposição para participar com os enfermeiros durante o internamento.13,19 Considerando-se autocuidado alimentar-se “levar e colocar na boca os alimentos sólidos e líquidos”, autocuidado virar-se “mover e mudar o corpo de um lado para o outro e de frente para trás“ e autocuidado transferir-se “deslocar-se e mudar o corpo de um local para outro”.8 Este projeto tem a visão de contribuir por meio das tecnologias educacionais para o desenvolvimento de conhecimentos e competências dos cuidadores familiares. Está também alinhado com o European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing (EIP-AHA) como parte do grupo C2 7 Development of Interoperable Independent Living Solutions of European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing da Comissão Europeia. O EIP-AHA defende a necessidade de uma aproximação interdisciplinar e 7 Link acesso plano ação: https://webgate.ec.europa.eu/eipaha/library/index/show/filter/actiongroups/id/787 Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 85 intersectorial por forma a identificar e eliminar barreiras que possam interferir no desenvolvimento de um envelhecimento ativo e saudável.20 Método Trata-se de um estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa, desenvolvido em dois centros de saúde e um hospital da região do Grande Porto. O projeto foi aprovado pelo Gabinete Coordenador de Investigação (DEFI) e pela Comissão de Ética do Centro Hospitalar do Porto (CHP) sob a refª 157/11 (107-DEFI/137-CES) (anexo 2) e foram honradas as regras de conduta referidas na declaração de Helsínquia e garantida a confidencialidade dos dados recolhidos. Estiveram envolvidos 14 enfermeiros que aceitaram de forma voluntária participar no estudo assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A colheita de dados foi realizada, em 2011, por meio de entrevista semiestruturada para identificar e hierarquizar as dificuldades que os familiares cuidadores de pessoas dependentes expressam aos enfermeiros, no âmbito do autocuidado alimentar-se, transferir-se e virar-se. Foi ainda recolhida informação sociodemográfica dos participantes que incluía dados referentes à idade, sexo, habilitações académicas, tempo de exercício profissional e título profissional (anexo 3). Dos 14 enfermeiros, seis (42,9%) exerciam funções em centros de saúde e oito (57,1%) no hospital. A entrevista incidia em seis questões. A primeira visava identificar quais as dificuldades típicas dos familiares cuidadores para cuidarem de pessoas dependentes no autocuidado alimentar-se, virar-se e transferir-se. A segunda questão pretendia saber as principais perguntas, dúvidas e incertezas colocadas aos profissionais de enfermagem. Identificou-se, ainda, as causas dos reinternamentos e os motivos do abandono do papel de cuidador e a opinião dos profissionais de enfermagem sobre uma possível ferramenta educacional interativa para divulgar e ajudar os familiares na gestão destes conteúdos específicos. As entrevistas foram agendadas de acordo com a disponibilidade dos profissionais, no horário e local de trabalho dos mesmos e duraram, em média, uma hora. Após autorização dos enfermeiros as entrevistas foram gravadas, para posterior análise e transcritas na totalidade para suporte informático. Os entrevistados foram identificados por números de 1 a 14. No conteúdo de cada entrevista foi identificado, no cabeçalho, o número da entrevista, a data e o período de duração da mesma. Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 86 A técnica de tratamento de informação utilizada para a análise e tratamento das entrevistas foi a análise de conteúdo segundo Bardin.21 Segundo o autor22 “Os estudos... serão produtivos na medida em que as categorias sejam claramente formuladas e bem adaptadas ao problema e ao conteúdo (a analisar)”. A construção das categorias foi definida de acordo com a análise em função das questões em estudo. A decisão face à escolha de um determinado segmento de texto numa categoria foi baseada na observação de indicadores relativos a essa categoria. A partir destes procedimentos de análise e interpretação da informação, foi elaborado grelhas de análise onde constavam as diferentes questões e respetivas categorias identificadas face a cada uma das perguntas. A análise dos dados sociodemográficos foi realizada com recurso a estatística descritiva. Resultados e Discussão Caracterização dos enfermeiros Identificaram-se oito participantes (57,1%) do sexo masculino e seis (42,9%) do sexo feminino, com idades compreendidas entre os 23 e 45 anos, sendo a média 32,64 anos. Em relação ao estado civil, sete enfermeiros (50%) eram casados e os restantes solteiros. No que se refere ao tempo de exercício profissional, a média dos enfermeiros trabalhava há 9,86 anos, com um mínimo de 1 e máximo de 17 anos. Verificou-se ainda que seis (42,9%) dos participantes eram licenciados, sendo que os restantes tinham outros níveis de formação mais elevada, sendo o grau de pós-graduação o mais prevalente: seis (42,9%) e dois (14,3%) tinham mestrado, um na área de Ciências de Enfermagem e um na área de Enfermagem Comunitária. Relativamente à categoria profissional, constatou-se que seis (42,9%) eram enfermeiros generalistas, quatro (28,6%) enfermeiros graduados e quatro (28,6%) enfermeiros especialistas. As áreas de especialidade mais representativas foram a Comunitária com dois (14,3%), a Reabilitação com dois (14,3%) a Médico-Cirúrgica com um (7,1 %) e a Saúde Materna Obstétrica com um (7,1 %) enfermeiro. Verificou-se ainda que, ao nível da experiência profissional, dois (14,3%) dos enfermeiros tinham experiência de trabalho em centros de saúde, sete (49,85%) tinham experiência de cuidados hospitalares e cinco (35,5%) demonstraram experiência em ambos os contextos de cuidados. Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 87 A partir da análise detalhada das entrevistas e de acordo com o objetivo do estudo, foi realizada a análise dos resultados, definindo duas dimensões: a dimensão do papel do familiar cuidador, com três categorias e a do papel do enfermeiro com duas (quadro 1). Papel do familiar cuidador Papel do enfermeiro Categorias Subcategorias Categorias Subcategorias Conhecer -Conhecimentos - Crenças - Sentimentos Conhecer -Transmissão de informação Competência Instrumental - Fazer bem - Limitações - Prevenção Desempenho do papel - Compromisso - Limitações Recursos - Económicos - Materiais - Físicos - Comunidade Quadro 1: Caracterização das dimensões, categorias e subcategorias das entrevistas aos enfermeiros Quanto aos significados atribuídos pelos enfermeiros acerca das necessidades e dificuldades dos familiares cuidadores face à situação de cuidar de pessoa dependente, no que diz respeito ao papel do cuidador, na categoria Conhecer e nomeadamente na subcategoria Conhecimentos, alguns entrevistados referiram que os familiares cuidadores têm défice de conhecimentos acerca de como alimentar através de sonda nasogástrica, assim como no autocuidado transferir-se e virar-se. Tal como descrito nas narrativas: “[…] as maiores dúvidas que eu tenho notado é com as estases gástricas, nos conteúdos, se é para deitar fora, se é para alimentar se não é [...]” (EP6); “[…] eles [familiares] muitas das vezes não têm mesmo a noção de como transferir e porque é que o devem fazer […]” (EP10). Na realidade, uma das grandes preocupações de quem cuida é poder alimentar o seu familiar adequadamente. Acresce o fato da necessidade de alimentação através de sonda nasogástrica requerer um conhecimento específico. Outra preocupação, manifestada pelos familiares cuidadores, prende-se com a aquisição de conhecimento sobre como virar e Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 88 transferir a pessoa dependente sem causar danos e sem exigir demasiado esforço a quem o faz. Vários estudos9,13,17,19 apontam consonância com as dificuldades e necessidades formativas ao nível destes autocuidados, nos quais os cuidadores referem necessidades em aprender a conhecer (necessidades de informação/formação) e em aprender a fazer (dificuldades na prestação de cuidados). Relativamente à subcategoria Crenças, os depoimentos referiam que os familiares cuidadores tinham crenças acerca de determinados aspetos do cuidar: “ […] acham que ter conteúdo é sempre bom, principalmente com algumas pessoas mais idosas.” (EP7), “[…] alguns familiares acham que a pessoa por estar dependente tem que estar quieta […]” (EP9) e “[…] familiares que achavam que não podiam dar sopa pela sonda, davam papa láctea, e não davam a sopa” (EP8). As crenças por parte de quem cuida também foram identificadas em diferentes estudos.13,17 Num estudo recente15 foi referido que as ações de enfermagem segundo os enfermeiros possibilitariam identificar a disposição dos cuidadores para desenvolverem as competências, incluíam: discutir as suas crenças e os valores inerentes ao exercício do papel; Orientar o membro da família prestador de cuidados (MFPC) para a assistente social no sentido de ser ajudado a mobilizar o apoio domiciliário; Encorajar o MFPC a procurar no enfermeiro um recurso disponível. Ao longo das narrativas foi possível denotar que os familiares cuidadores, dadas as suas características pessoais, têm dificuldade em aprender devido a aspetos que dizem respeito aos sentimentos de medo e ansiedade: “[…] ter que cuidar da mãe, ou de alguém muito próximo, têm medo de magoar.” (EP9). “[…]Só isso já assusta a maior parte das pessoas…Para aumentar a ansiedade […]” (EP10). Esse tema também foi retratado em diversos estudos, em relação aos familiares, o problema da gestão dos sentimentos associados ao ato de cuidar que enfatizam que os familiares cuidadores invocam dificuldades em aprender a viver junto da pessoa dependente e em aprender a gerir as dificuldades emocionais que surgem da prestação de cuidados. Os sentimentos relacionam-se com a falta de informação/educação / orientação dos cuidadores. 13,15 A opinião dos enfermeiros em relação às competências instrumentais (saber fazer) que os familiares cuidadores apresentam, é de que as principais dificuldades por eles sentidas se prendiam com o alimentar através de sonda nasogástrica, a preparação da alimentação, a Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 89 transferência da cama para a cadeira e em virar o seu familiar. Na subcategoria Fazer bem, estão descritas nas narrativas as principais dificuldades: “[…] têm dificuldade na técnica e nós explicamos, mas como não têm força suficiente, têm dificuldade em conseguir sentar” (EP8); “[…] “Ou não passam bem a sopa, e depois aquilo entope” (EP3). Destaca-se o relato concordante num estudo14 que refere que alguns cuidadores apesar de terem recebido informação, continuaram a referir insegurança em casa, nomeadamente em cuidados instrumentais como a aspiração de secreções e a alimentação por sonda nasogástrica. Na subcategoria Limitações estão também evidentes nos relatos dos enfermeiros os aspetos que interferem com a competência instrumental: “Quem cuida é idoso, já sofre das costas, já sofre de tudo e não consegue fazer um bom trabalho” (EP6); “[…] as limitações físicas [são inibidoras para cuidarem da pessoa dependente]” (EP5) e “[…] Nós estamos ali a estimular para que eles façam e que aprendam, mas às vezes é complicado porque eles não querem aprender” (EP10). As características da idade, as limitações físicas e a motivação do familiar cuidador, também estão presentes em alguns estudos como fatores inibidores do desempenho do papel do cuidador.14,19 De facto, é necessário apoiar os familiares cuidadores fornecendo informação, motivação ou substituição nas suas necessidades, promover a sua saúde e prevenir complicações decorrentes do desempenho do seu papel. A subcategoria Prevenção referiu-se ao processo de cuidar, à omissão de cuidados preventivos relativamente à prevenção da desidratação e das úlceras de pressão: “[…] a maior parte dos doentes estão afásicos e eles [familiares] nem se lembram de dar água […]” (EP2) e “[…] há familiares que deixam os doentes toda a noite sem serem posicionados […] (EP6). Estudos desenvolvidos sobre esta temática apontam relatos idênticos relativos à prevenção da desidratação e úlcera por pressão.11,23 Acerca dos fatores influenciadores dos cuidados de enfermagem na prevenção de úlceras de pressão no serviço domiciliário, emergiram, ainda, dos discursos os recursos humanos e a falta de tempo para prevenção, os recursos materiais e a formação, sendo importante a implicação do familiar cuidador e a parceria com outros profissionais.23 Dificuldades dos familiares cuidadores de pessoa dependente 96 25. Queirós A. As Tecnologias de Informação e Comunicação e os Novos Paradigmas do Apoio Domiciliário a Idosos [Tese de Doutoramento]. Aveiro: Universidade de Aveiro. Secção Autónoma de Ciências da Saúde; 2006. 26. Barbosa SF, Sasso GT, Isabel Berns I. Enfermagem e Tecnologia: Análise dos Grupos de Pesquisa Cadastrados na Plataforma Lattes do cnPq. Texto Contexto Enferm, Florianópolis, 2009 Jul-Set; 18(3): 443-8. Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 97 ARTIGO 2 AVALIAÇÃO DE NECESSIDADES INFORMACIONAIS DOS CUIDADORES NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DOMICILIARES À PESSOA DEPENDENTE Artigo submetido à Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria (REUFSM) Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 98 AVALIAÇÃO DE NECESSIDADES INFORMACIONAIS DOS CUIDADORES NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DOMICILIARES À PESSOA DEPENDENTE INFORMATION NEEDS ASSESSMENT OF CAREGIVERS IN PROVIDING HOME CARE TO THE DEPENDENT PERSON. EVALUACIÓN DE LAS NECESIDADES DE INFORMACIÓN DE LOS CUIDADORES EN LA PRESTACIÓN DE ATENCIÓN DOMICILIARIA A PERSONAS DEPENDIENTES Maria José Lumini Landeiro1 Heloísa Helena Ciqueto Peres 2 Teresa Martins 3 1 Enfermeira. Professora Adjunta na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal. [email protected] 2 Enfermeira. Professora Titular do Departamento de Orientação Profissional da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Diretora do Departamento de Enfermagem do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. hhc[email protected] 3 Enfermeira. Professora Coordenadora na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal. [email protected] Resumo Objetivo: Identificar necessidades e dificuldades dos familiares cuidadores na prestação de cuidados informais à pessoa dependente no domicílio, a informação essencial que necessitam e a adequabilidade do uso de tecnologias educacionais. Método: Estudo exploratório com amostra intencional de cuidadores e colheita de dados realizada por entrevista semiestruturada a 12 cuidadores, utilizando questionário sociodemográfico e avaliação por Índice de Barthel. Resultados: Os participantes eram maioritariamente mulheres (91,7%), filhas, ativas (50%), com média etária de 57,42 anos. As pessoas dependentes eram na maioria mulheres (83,3%), totalmente dependentes (75%) há entre um a cinco anos (41,7%), com média etária de 78,50 anos. Foi identificada necessidade de informação para o desenvolvimento de competências nos domínios do conhecimento, instrumental e recursos da comunidade, relativos aos autocuidados alimentar-se, virar-se e transferir-se e a utilidade de tecnologia educacional. Conclusão: Este estudo contribui Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 99 para melhor atuação dos enfermeiros na capacitação dos cuidadores na prestação de cuidados à pessoa dependente. Descritores: Saúde da família; Enfermagem em saúde comunitária; Autocuidado. Abstract Objective: To identify needs and difficulties of family caregivers in providing informal care to dependent person in the household, essential information they need and suitability of use of educational technologies. Method: Descriptive exploratory study with an intentional sample of caregivers and data collection performed by semi-structured interviews to 12 caregivers using sociodemographic questionnaire and assessment by Barthel Index. Results: Participants were mostly women (91.7%), daughters, active (50%) with a mean age 57.42 years. Dependent people were mostly women (83.3%), totally dependent (75%) for between one to five years (41.7%) and mean age 78.50 years. It was identified a need for information for the development of skills in knowledge, instrumental and community resources for the self-care on feed, to turn around and to transfer and the usefulness of educational technology. Conclusion: This study contributes to a better performance of nurses in training of caregivers on the care of the dependent person. Descriptors: Family Health; Community Health Nursing; Self-care. Resumen Objetivo: Identificar necesidades y dificultades de cuidadores familiares en el cuidado informal de personas dependientes en el hogar, la información esencial que necesitan y la adaptación a tecnologías educativas. Método: Estudio exploratorio descriptivo, con muestra intencional y recopilación de datos por entrevista semiestructurada a 12 cuidadores utilizando cuestionario sociodemográfico y evaluación por índice Barthel. Resultados: Participantes mayoritariamente mujeres (91,7%), hijas, activas (50%) con edad media 57,42 años. Las personas dependientes eran en su mayoría mujeres (83,3%), totalmente dependientes (75%) de entre uno y cinco años (41,7%) con edad media 78,50 años. Se ha identificado la necesidad de información para desarrollo de habilidades de conocimientos, instrumentales y de recursos de la comunidad relativos al autocuidado en la comida, girar en la cama, transferirse y utilidad de tecnologías educativas. Conclusión: Este estudio contribuye a un mejor desempeño de las enfermeras en el entrenamiento de cuidadores en el cuidado de la persona dependiente. Descriptores: Salud de la Família; Enfermería en Salud Comunitaria; Autocuidado. Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 100 Introdução As transformações demográficas resultantes do envelhecimento populacional mundial e mais concretamente na Europa e que Portugal não é exceção, acarretam consigo mudanças económicas, sociais e familiares. Tratando-se de um indicador de melhoria dos cuidados de saúde e da qualidade de vida, o envelhecimento demográfico é uma preocupação da União Europeia (UE).1 Nos últimos anos ele constitui um tema transversal a todos os estados membros da UE. A decisão n.º 940/2011/EU, do Parlamento Europeu e do Conselho, de 14 de setembro de 20112 estabeleceu, em 2012, o Ano Europeu do Envelhecimento Ativo e da Solidariedade Entre Gerações. Promover o envelhecimento ativo significa “criar melhores condições para as mulheres e homens mais velhos (…), encorajar o voluntariado e a participação ativa na vida familiar e incentivar o envelhecimento com dignidade”.2:1 Dos desafios lançados pela UE no âmbito da Europa 2020 que enfatiza a necessidade de encontrar respostas sociais para as repercussões sociais do envelhecimento demográfico, resultou a European Innovation Partnership on Active Healthy Ageing (EIP-AHA)3 como uma iniciativa que defende a necessidade de uma aproximação interdisciplinar e intersectorial por forma a identificar e eliminar barreiras ao desenvolvimento de um envelhecimento ativo e saudável. O EIP-AHA persegue um triplo objetivo: uma vida melhor com o envelhecimento ativo e uma vida independente para as pessoas idosas; a sustentabilidade dos sistemas sociais e dos sistemas de saúde; a melhoria da competitividade da indústria europeia através de novos mercados e a expansão dos negócios.1 O relatório lançado pela UE denominado European Active Ageing Perspective and Strategies4 foca-se no planeamento, inovação e prospeção tecnológica para a promoção do envelhecimento ativo para uma vida independente. Da análise da visão estratégica europeia sobre as perspetivas do envelhecimento ativo emergem os seguintes objetivos: sensibilizar para a importância do envelhecimento ativo e da solidariedade entre gerações; promover o intercâmbio de informações e de experiencias e dar a possibilidade de elaborar políticas mediante o desenvolvimento de atividades específicas e a fixação de objetivos concretos. Em Portugal, em resposta a estes objetivos foi criada a Estratégia Nacional de Promoção do Envelhecimento Ativo, com vista a apoiar, estimular e dar coerência nacional às iniciativas neste domínio e antecipar mecanismos de acompanhamento e avaliação.5 Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 101 Para atingir o programa de estratégia 2020 em Portugal, a UE recomendou, em 2014, o reforço da cooperação entre a investigação pública e o setor empresarial e impulsionar a transferência de conhecimentos.6 Em Portugal e no resto da Europa tem havido uma preocupação na procura de respostas sociais para os desafios do envelhecimento demográfico. Estes passam pela redefinição das gerações nas pirâmides demográficas europeias para as configurações socioeconómicas e culturais herdadas da modernidade.7 Existe um número crescente de idosos cada vez mais dependentes8 em que a família e/ou pessoas significativas asseguram os cuidados básicos no seu dia-a-dia. Estas pessoas, que designamos de familiares cuidadores, prestam cuidados numa base informal, não remunerada nem sujeita a qualquer vínculo estatutário, tendo assumido o papel de cuidadores a maior parte das vezes sem alternativa de escolha.9 Dado que o autocuidado é essencial no dia-a-dia da pessoa e que, relacionadas com a mudança na capacidade de autocuidado estão associadas as transições, iniciadas por eventos significativos da vida que exigem adaptação, a situação de dependência merece, por parte dos enfermeiros, um especial cuidado. O conhecimento dos graus de dependência nos domínios do autocuidado ajudam a definir e implementar intervenções realistas e adequadas às necessidades.10 Os cuidados que necessitam serem prestados por parte dos familiares cuidadores às pessoas dependentes no autocuidado, requerem um cada vez maior nível de perícia e conhecimentos. Existe um estudo que evidencia a vontade expressa dos cuidadores em adquirir mais e melhor informação para cuidar dos doentes dependentes.9 Alguns estudos11-13 demonstram que as principais dificuldades / necessidades expressas pelos familiares que cuidam de pessoas dependentes podem ser divididas em dois domínios: necessidade de orientações em saúde veiculadas por profissionais e o desenvolvimento de habilidades instrumentais. O primeiro refere-se à dificuldade no acesso aos serviços de saúde pelo pouco apoio prestado na preparação para a alta hospitalar e pelo obtido dos serviços domiciliários. O desenvolvimento de competências do domínio instrumental prende-se com os domínios do autocuidado. Habitualmente as situações que geram dependência devem-se a um evento agudo, correspondendo a uma transição do tipo saúde/doença, passando a pessoa de uma condição de independência para dependente de pessoa ou equipamento. No entanto, os familiares cuidadores também vivenciam uma transição situacional na assunção do papel. Deste modo, é essencial que os enfermeiros capacitem os cuidadores para cuidarem da pessoa dependente nos autocuidados com um conjunto de conhecimentos, um apoio ao Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 102 nível da informação, formação, treino de competências e habilidades e de recursos da comunidade.14 Os enfermeiros, pelo lugar que ocupam na primeira linha de ligação entre os serviços de saúde e as pessoas com determinação e criatividade, podem desenvolver abordagens significativas e inovadoras nos cuidados de saúde nos diferentes contextos e realidades culturais.15 Este projeto tem a visão de contribuir por meio das tecnologias educacionais para o desenvolvimento de conhecimentos e competências dos familiares cuidadores e alinha-se com o EIP-AHA3 fazendo parte do grupo C2 - Development of Interoperable Independent Living Solutions do EIP-AHA da Comissão Europeia.1 Ao integrar o C2, assume o compromisso de contribuir com os seus resultados para o atingimento das suas deliverables, descritas no Action-Group Specific Form – Invitation for Commitments. 8 O projeto visa colmatar a lacuna entre os avanços de investigação tecnológica e as necessidades práticas dos familiares cuidadores por meio do desenvolvimento de soluções de comunicação e informação de fácil acesso através da internet. Para atingir essa finalidade, foi importante identificar as necessidades e dificuldades dos familiares cuidadores na prestação de cuidados informais à pessoa dependente no domicílio, assim como identificar as principais dúvidas que surgiram após a alta e se a informação transmitida no hospital tinha sido suficiente. Por outro lado, foi necessário perceber se consideravam relevante a existência de uma tecnologia educacional interativa como um recurso disponível que ajudasse a resolver as suas dúvidas em casa. Método Estudo de natureza descritiva e exploratória com abordagem qualitativa. O projeto foi aprovado pelo Gabinete Coordenador de Investigação (DEFI) e pela Comissão de Ética do Centro Hospitalar do Porto (CHP) sob a refª 157/11 (107-DEFI/137-CES) (anexo 2) e foram honradas as regras de conduta referidas na declaração de Helsínquia e garantida a confidencialidade dos dados recolhidos. A amostra intencional foi constituída por 12 familiares cuidadores de pessoas dependentes. Para a seleção da amostra recorreu-se a uma bolsa de cuidadores referenciada por investigadores que trabalham esta área temática. Foi critério de inclusão ser familiar cuidador de uma pessoa dependente no domínio do autocuidado alimentar-se por sonda nasogástrica, virar-se e /ou transferir-se. 8 Link de acesso ao plano de ação: https://webgate.ec.europa.eu/eipaha/library/index/show/filter/actiongroups/id/787 Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 103 Para a colheita de dados foi utilizada a entrevista semiestruturada com recurso a um guia constituído por 14 perguntas referentes às dificuldades e necessidades dos familiares cuidadores no âmbito destes autocuidados, apoio de que necessitam, bem como as informações que foram transmitidas pelos profissionais quando da alta hospitalar e as principais dúvidas que surgiram. Foi auscultada a sua opinião acerca da importância de existir uma tecnologia educacional interativa com informação específica sobre os referidos autocuidados e o nível de literacia tecnológica dos familiares cuidadores (anexo 3). Para caracterizar o perfil dos participantes foi utilizado um questionário sociodemográfico e para identificar os domínios de dependência da pessoa dependente foi adotado o Índice de Barthel (versão portuguesa adaptada) (anexo 4).16 A colheita de informação foi realizada de junho a agosto de 2010 em casa dos participantes, de acordo com o seguinte procedimento: pedido de colaboração voluntária no estudo na investigação, informação sobre os objetivos da investigação e sobre a confidencialidade dos dados, solicitação de livre consentimento para gravação da entrevista em fita magnética e, por último, a aplicação dos instrumentos. Foi garantido no percurso do estudo os pressupostos deontológicos inerentes à ética da investigação, entregue o termo de consentimento informado e assinado pelos participantes no estudo. As entrevistas duraram cerca de 60 minutos por participante, foram gravadas e, posteriormente, transcritas. Cada entrevista foi codificada para garantir anonimato. Para a análise de conteúdo seguiram-se as etapas sugeridas por Bardin “em torno de três polos cronológicos: a pré-análise; a exploração do material e tratamento dos resultados, a inferência e a interpretação”.17 A análise dos dados da caracterização sociodemográfica e índice de Barthel da pessoa dependente foi realizada com recurso a estatística descritiva. Resultados e Discussão A amostra foi constituída por 12 familiares cuidadores, 11 dos quais do sexo feminino e 1 do sexo masculino, com idades compreendidas entre os 37 e 77 anos de idade, em que a média de idades foi de 57,42 anos. Em relação ao grau de escolaridade, a maioria (8) tinha o 1.º ciclo de escolaridade e os restantes o 2.º e 3.º ciclo de escolaridade; apenas um tinha o ensino superior. A relação de parentesco com a pessoa dependente era: 6 (50%) filha, 3 (25%) cônjuge; 2 (16,6%) sobrinha/afilhada e 1 (8,3%) mãe. Em conformidade com a idade, verificou-se que a maioria dos familiares cuidadores era casada 8 (66,7%), solteiros 3 (25%) e viúvo 1 (8,3%). Seis (50%) tinham uma situação profissional ativa, 2 (16,7%) estavam em situação de reforma, 2 (16,7%) desempregados e, com um trabalho não Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 104 remunerado/doméstica 2 (16,7%). Em relação à atividade profissional constatou-se que metade dos familiares cuidadores tinha horários flexíveis 3 (25%). No que se refere à pessoa dependente, a maioria era do sexo feminino 10 (83,3%), com idades compreendidas entre os 55 e 93 anos e uma média de idade de 78,5 anos. No que reporta ao tempo de dependência 5 (41,7%) eram dependentes há mais de 10 anos, 5 (41,7%) eram dependentes entre 1 a cinco anos, enquanto 1 (8,3%) há menos de 1 ano e 1 (8,3%) entre 5 a 10 anos. As características dos familiares cuidadores de pessoas dependentes deste estudo são comprovadas por investigações precedentes nomeadamente com o predomínio do sexo feminino, essencialmente de filhas e esposas e o baixo nível de escolaridade. O nível de literacia é significativo e também comprovado em diferentes estudos.12,18 O mesmo se verificou no que diz respeito a algumas características das pessoas dependentes,10,12,14,1920 nomeadamente o predomínio do sexo feminino nos idosos dependentes. No estudo, a idade mínima das pessoas dependentes foi de 55 anos e a máxima de 93 anos. Estes resultados são idênticos aos referidos noutros trabalhos,10,12,19-20 ficando demonstrado que a percentagem de pessoas dependentes vai aumentando na faixa etária mais idosa. A maioria dos familiares cuidadores vivia com a pessoa dependente 9 (75%), 7 (58%) já o fazia anteriormente à doença e apenas 2 (16,7%) passaram a viver após a doença. Quanto à necessidade de internamento durante o período de dependência, 9 (75%) estiveram hospitalizados, 5 (41,7%) há mais de 1 ano, 3 (25%) há menos de 1 mês e 1 (8,3%) entre 2 a 6 meses. Dos familiares cuidadores metade (6) referiu que não tinha ajuda da família; 5 (41,7%) tinham ajuda profissional. Dos que tinham ajuda familiar a maioria eram irmãos ou filhos. Na avaliação da capacidade funcional quanto à higiene pessoal, 10 (83,3%) pessoas dependentes precisavam de ajuda para o cuidado pessoal; face ao autocuidado tomar banho, 12 (100%) não conseguiam tomar banho sozinhos; no autocuidado vestir-se, 10 (83,3%) precisavam sempre de ajuda; no autocuidado alimentar-se, 8 (66,7%) não conseguiam alimentar-se sozinhos e 4 (33,3%) necessitavam de ajuda para cortar os alimentos. Em relação à capacidade para se levantar da cama ou cadeira sozinho, 8 (66,7%) eram incapazes de se transferir sozinhos; na capacidade para subir ou descer escadas, a maioria, 10 (83,3%) não o conseguia e 2 (16,7%) precisavam de ajuda; no autocuidado andar ou deslocar-se 8 (66,7%) não conseguiam andar, 2 (16,7%) conseguiam andar com ajuda e 2 (16,7%) faziam-no sozinhos. Relativamente ao controlo Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 105 da função intestinal e urinária, 8 (66,7%) não controlavam essas funções e 10 (83,3%) não conseguiam ir à casa de banho sozinhos. Estão definidos, na Tabela 1, os níveis de dependência pelo Índice de Barthel. Tabela 1: Nível de dependência avaliado pelo Índice de Barthel Classes Barthel N % Total dependência (0-8) 9 75,0 Dependência grave (9-12) 2 16,7 Dependência moderada (13-19) 1 8,3 Independência total (20) 0 0 Total 12 100,0 Tal como neste estudo, o Índice de Barthel, também foi utilizado noutro trabalho21 para avaliar os níveis de dependência nas atividades básicas de vida. No quadro 2 estão descritas as principais categorias e subcategorias que emergiram dos discursos analisados. Categorias Subcategorias Necessidades instrumentais e cognitivas do familiar cuidador - Prevenção: ulceras pressão, desidratação, quedas -Fazer bem: preparar alimentação (consistência), virar e transferir pessoa dependente Dificuldades do familiar cuidador Limitações: estado de saúde física e psíquica Processo cuidar Suporte familiar e comunitário Assunção do papel Quadro 2: Opinião sobre as dificuldades e necessidades para cuidar da pessoa dependente Nas narrativas dos familiares cuidadores estão expressas as necessidades de aprendizagem de habilidades instrumentais no domínio dos diferentes autocuidados. Alguns relatos apontavam para dificuldades em lidar com a consistência dos alimentos e com a necessidade de instrução ao nível do autocuidado virar-se e transferir-se: Engasga-se, só me admira, ser só com a água. (EC4) Eu não sei pôr as almofadas. (EC4) Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 112 9. Romão A, Pereira A. Cuidadores Informais de Idosos: Conhecer os colaboradores da SCML. Cidade Solitária.2008; 19: 41-43. 10. Duque HJ. O doente dependente no autocuidado: Estudo sobre a avaliação e acção profissional dos enfermeiros [tese].Porto: Instituto de Ciências da Saúde, Universidade Católica Portuguesa; 2009. 11. Lopes M. Necessidades e estratégias na dependência: uma visão da família. Rev Port Saúde Pública. 2007;25(1):39-46. 12. Araújo I, Paúl C, Martins M. Cuidar das famílias com um idoso dependente por AVC: Do hospital à comunidade – Um desafio. Revista de Enfermagem Referência. 2008 out; 2 (7): 43-53. 13.Guedes S. Cuidar de idosos com dependência em contexto domiciliário: necessidades formativas dos familiares cuidadores [tese]. Porto: Escola Superior de Enfermagem do Porto; 2011. 14. Petronilho FA. Preparação do regresso a casa. Coimbra, Portugal: Formasau; 2007. 15. Amo BW. Employee innovation behaviour in health care: the influence from management and colleagues. 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Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 113 21. Martins T. Acidente Vascular Cerebral - Qualidade de vida e bem-estar dos doentes e familiares cuidadores. Coimbra, Portugal: Formasau; 2006. 22. Lemos DS, Crosewski NI, Mauricio AB, Roehrs H. Conhecimentos dos profissionais de enfermagem relacionados às úlceras por pressão no centro de terapia intensiva. Rev Enferm UFSM [internet] 2014 out-dez; [acesso em 2015 Jan 12]; 4(4):751-760. Disponível em: http://cascavel.ufsm.br/revistas/ojs-2.2.2/index.php/reufsm/article/view/11707/pdf 23. Miguel J, Bugalho M. Economia da saúde: novos modelos. Anal Soc. 2002; 38(166):5175. 24. European Commission. Europe’s digital challenge Commission contribution to the European Council of 24-25 October 2013; [citado em 2015 Nov 14]. Disponível em: http://ec.europa.eu/europe2020/pdf/20131010_en.pdf 25. Carrasco E, Göllner C, Ortiz A, Garcia I, Buiza C. Urdaneta E et al. Enhanced TV for the Promotion of Active Ageing. E-book. [acesso em 2015 Jan 20]. Disponível em: http://ebooks.iospress.nl/publication/615 Avaliação de necessidades informacionais dos cuidadores na prestação de cuidados domiciliários 114 Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 115 ARTIGO 3 CONSTRUÇÃO E AVALIAÇÃO DE UMA TECNOLOGIA EDUCACIONAL INTERATIVA PARA FAMILIARES CUIDADORES SOBRE CUIDAR DE PESSOAS DEPENDENTES Artigo submetido à Revista da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (REEUSP) Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 116 CONSTRUÇÃO E AVALIAÇÃO DE UMA TECNOLOGIA EDUCACIONAL INTERATIVA PARA FAMILIARES CUIDADORES SOBRE CUIDAR DE PESSOAS DEPENDENTES CONSTRUCTION AND EVALUATION OF AN INTERACTIVE EDUCATIONAL TECHNOLOGY FOR FAMILY CAREGIVERS ON CARING FOR DEPENDENTS CONSTRUCCIÓN Y EVALUACIÓN DE UNA TECNOLOGÍA EDUCATIVA INTERACTIVA PARA LOS CUIDADORES FAMILIARES EN EL CUIDADO DE PERSONAS DEPENDIENTES Maria José Lumini Landeiro1 Heloísa Helena Ciqueto Peres 2 Teresa Martins 3 1 Enfermeira. Professora Adjunta na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal. [email protected] 2 Enfermeira. Professora Titular do Departamento de Orientação Profissional da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Diretora do Departamento de Enfermagem do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. hhc[email protected] 3 Enfermeira. Professora Coordenadora na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal. [email protected] Resumo Objetivo: Descrever o processo de construção e avaliação de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores que cuidam de pessoas dependentes, de forma a assegurar a continuidade de cuidados após alta hospitalar. Método: Pesquisa aplicada, exploratória descritiva, desenvolvida entre 2012 e 2013. A construção da tecnologia educacional baseou-se no modelo ADDIE (analysis, design, development, implementation e evaluation), fundamentado no Design Instrucional Contextualizado. A tecnologia foi avaliada por seis peritos por meio de questionário com perguntas fechadas e abertas. Resultados: A tecnologia educacional contém informações, orientações, fotos, vídeos e áudio, estruturados por três temas relacionados com o autocuidado alimentar através de sonda nasogástrica, posicionar-se e transferir-se. Os peritos avaliaram positivamente a tecnologia educacional, aprovaram o seu conteúdo e fizeram sugestões para o seu aperfeiçoamento. Conclusão: O desenvolvimento desta tecnologia educacional, confiável de fácil utilização, constituiu o elemento inovador principal porque poderá ajudar os familiares cuidadores no desenvolvimento de conhecimentos. Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 117 Descritores: Educação em enfermagem, Tecnologia educacional, Educação à distância, Informática em Enfermagem Abstract Aimed: To describe the process of building and evaluation of an interactive educational technology to family caregivers who care for dependents, to ensure continuity of care after hospital discharge. Method: Applied research, exploratory and descriptive conducted between 2012 and 2013. Building of the educational technology was based on the ADDIE model (analysis, design, development, implementation e evaluation), based on Instructional Design in Context. Results: This technology contains educational information, guidelines, photos, videos and audio, structured topics on self-care feeding through nasogastric tube, self-positioning and transfer. The experts positively evaluated the educational technology, approved contents and made suggestions for its improvement. Conclusion: The development of this educational technology reliable and easy to use, was the main innovative element because it could help family caregivers in the development of knowledge. Descriptors: Nursing Education, Educational technology, Distance Education, Nursing informatics Resumen Objetivo: Describir la construcción y evaluación de una tecnología educativa interactiva para los cuidadores familiares que cuidan a personas dependientes, con el fin de asegurar la continuidad de los cuidados tras el alta hospitalaria. Método: Investigación aplicada, exploratoria y descriptiva realizada entre 2012 y 2013. La construcción de la tecnología educativa se basó en el modelo ADDIE (analysis, design, development, implementation e evaluation) y fundado en el Design Instruccional en Contexto. Resultados: La tecnología educacional incluye contenidos de información, orientaciones, fotos, videos y audio, estructurados en tres temáticas relativas a la autosuficiencia alimentaria, por medio de sonda gástrica el posicionarse y transferirse. Los expertos evaluaron positivamente la tecnología educativa, aprobaron su contenido e hicieron sugerencias para su mejora. Conclusión: El desarrollo de esta tecnología educativa, fiable y de uso fácil, constituyó el principal elemento innovador, ya que puede ayudar a los cuidadores familiares en el desarrollo del conocimiento. Descriptores: Educación en enfermería, Tecnología educacional, Educación a Distancia, Informática en Enfermería Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 118 Introdução O Plano Nacional de Saúde 2012-2016 de Portugal perspetiva o desenvolvimento das tecnologias da Informação e Comunicação (TIC) na área da saúde como um eixo estratégico. Por outro lado, cada vez mais a internet é considerada um meio privilegiado de comunicação e de informação utilizada para interagir com a população que necessita de cuidados de saúde(1-2). Aos cidadãos é cada vez mais solicitada uma coresponsabilização nos cuidados de saúde. A criação de estratégias que promovam o acesso aos cuidados quer de forma direta, quer por meios como a internet que se adaptem às reais necessidades e valores das pessoas, os capacitem para uma tomada de decisão livre, responsável e fundamentada e facilitem o livre acesso à informação e conhecimento clínico, são hoje um alvo prioritário em saúde(1-2). Em Portugal, temos presenciado um aumento gradual da consciencialização da importância da informação como meio fundamental para a qualidade dos cuidados(3).A utilização das TIC no campo da saúde, constitui-se como um elemento essencial para a promoção de modos de relacionamento mais seguros, acessíveis e eficientes com os cuidados de saúde(1). Em junho de 2010, os líderes europeus defenderam a estratégia de crescimento Europa 2020, um roteiro para recuperar a economia da União Europeia (UE). A construção de uma “União da Inovação” tornou-se uma das iniciativas emblemáticas desta estratégia, dado o amplo consenso sobre a investigação e inovação (I&I) como caminho para restaurar na Europa a longo prazo, um crescimento sustentável. Quatro anos após o lançamento daquela estratégia, os líderes europeus concluíram ser necessário ”investir e preparar as nossas economias para o futuro”(4). O relatório 2014(4) destaca o progresso que se fez a esse respeito, referindo que o sucesso da “União da Inovação” não depende apenas de uma maior eficiência das políticas públicas, mas sobretudo em desenvolver localmente as condições adequadas para estimular empresas europeias a inovar. Dos desafios lançados pela UE no âmbito da Europa 2020 que enfatiza a necessidade de encontrar respostas sociais em relação àquilo que o envelhecimento demográfico representa resultou a European Innovation Partnership on Active Healthy Ageing (EIPAHA)(5), constituindo-se como uma iniciativa que defende a necessidade de uma aproximação interdisciplinar e intersectorial por forma a identificar e eliminar barreiras que possam interferir no desenvolvimento de um envelhecimento ativo e saudável. O EIP-AHA persegue uma vitória tripla para a Europa: uma vida melhor, com o envelhecimento ativo e uma vida independente, para as pessoas idosas; a sustentabilidade dos sistemas sociais Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 119 e dos sistemas de saúde e a melhoria da competitividade da indústria europeia através de novos mercados e expansão dos negócios. As metas para a Europa (2014-2020) centram-se no investimento pelos empresários, business leaders, gestores e utilizadores na promoção das TIC com foco no seu uso estratégico(6). A investigação e desenvolvimento (I&D) desempenham um papel crucial no processo de inovação. É essencialmente, um investimento em tecnologia e capacidades futuras que é transformado em novos produtos, processos e serviços(7). Para medir o progresso no cumprimento das metas da Estratégia Europa 2020, cinco grandes objetivos foram acordados para toda a UE(6) para serem alcançados em 2020: emprego, investigação e desenvolvimento (I&D), educação, inclusão social e clima / energia. Ações concretas a nível comunitário e nacional sustentam a estratégia. Cada estado membro adotou os seus objetivos nacionais em cada uma das áreas. Nesse contexto, Portugal(4) abraça o desafio de promover uma economia mais baseada no conhecimento. Uma das ações específicas do país sobre investigação e inovação adotada pelo Conselho em julho 2014 prende-se com a necessidade de "reforçar a cooperação entre investigação pública e empresarial e transferência de conhecimento adotivo”(4). Portanto, o principal desafio para Portugal no domínio da I&D é garantir a sustentabilidade do sistema de I&I, para aumentar a quota de desenvolvimento/investimento das empresas em inovação. Um dos indicadores diz respeito ao crescimento através da tecnologia (patentes)(4). O progresso das tecnologias na área da saúde levou à necessidade de introduzir alterações nos contextos profissionais, em particular na área de enfermagem. No âmbito educacional passou pelo desenvolvimento de criação de Ambientes Virtuais de Aprendizagem (AVA). A literatura revela que o valor da educação informatizada via internet, se for adequadamente desenhada promovendo uma melhoria da qualidade dos cuidados de saúde, pode produzir mudanças de comportamento e ganhos sustentados de conhecimento, comparáveis ou superiores a formações em presença física(8). Nesse sentido, torna-se cada vez mais necessário o investimento na adoção de técnicas de ensino à distância que facilitem e promovam a autoaprendizagem e exijam a implementação destas metodologias nos diferentes contextos organizacionais, instituições de saúde e de ensino. Existe evidência do impacto da aplicação de tecnologias de informação na qualidade dos cuidados e na redução dos custos(9). Atualmente a sociedade passa por profundas alterações no que diz respeito ao envolvimento e capacidades que as famílias de pessoas dependentes têm que mostrar Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 120 serem capazes para prestarem cuidados cada vez mais complexos(10). No sistema de saúde é importante desenvolver conhecimento formal, fornecer competência, conhecimento e habilidades aos familiares cuidadores, para que sejam competentes, auto eficazes e se sintam preparados para cuidar do seu familiar dependente. É importante o enfermeiro monitorizar e manter uma relação de coaching para que os cuidadores desenvolvam as habilidades necessárias(11), não sendo mais suficientes apenas breves períodos de orientações e informações. Segundo os resultados de um estudo(12), existe, por parte da população uma crescente utilização das TIC na procura de informação relativa às questões de saúde. Um dos ganhos na construção de instrumentos eletrónicos interativos prende-se com a não necessidade de deslocamento a uma unidade de saúde e o acesso livre à informação. Estes instrumentos interativos permitem que, após o ensino e a instrução dada pelos profissionais aos cuidadores e numa lógica de complementaridade, possam aceder de uma forma flexível à informação relevante para as suas necessidades de aprendizagem(12). Estas evidências desencadearam o interesse das investigadoras em perceber se o recurso às tecnologias educacionais interativas podem ajudar e complementar a orientação dada aos familiares cuidadores para cuidar dos seus familiares dependentes. Este projeto tem a visão de contribuir através das tecnologias educacionais para o desenvolvimento de conhecimentos dos cuidadores familiares. Está também alinhado com o European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing (EIP-AHA)(5). O EIP-AHA, tem como objetivo a partilha de conhecimentos/experiências/investigação que vise melhorar a qualidade de vida deste grupo de clientes na UE e, consequentemente, concorrer para a sustentabilidade dos sistemas de saúde. Dentro do EIP-AHA este projeto faz parte do grupo C2 - Development of interoperable independent living solutions of European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing (EIP-AHA) da Comissão Europeia (link:http://www.esenf.pt/pt/i-d/projetos-internacionais/intent-care/). Ao fazer parte do plano de ação deste grupo C2, assume o compromisso de contribuir com os seus resultados para o atingimento das deliverables deste grupo, descritas no Action-Group Specific Form – Invitation for Commitments(13). Este compromisso prende-se, nesta fase do projeto, com o “User empowerment” que consiste na produção e divulgação de ferramentas /orientação para a capacitação do utilizador incorporando cocriação, sensibilização e construção de ferramentas confiáveis e amigáveis. O projeto visa preencher a lacuna entre os avanços de investigação tecnológica e as necessidades práticas dos familiares cuidadores por meio do desenvolvimento de soluções Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 121 de comunicação e informação de fácil acesso através da internet. A ferramenta interativa “Cuidar de pessoas dependentes” pretende usar tecnologia de baixo custo para desenvolver uma plataforma destinada a familiares cuidadores que cuidam de pessoas dependentes, de forma a assegurar a continuidade de cuidados após alta hospitalar. Método O estudo baseia-se numa pesquisa aplicada(14) exploratória descritiva, adotada por tratarse de um processo de desenvolvimento de uma tecnologia educacional interativa. A pesquisa aplicada tem como objetivo resolver problemas ou necessidades concretas e imediatas. O presente estudo foi aprovado pelo Gabinete Coordenador de Investigação (DEFI) e pela Comissão de Ética do Centro Hospitalar do Porto (CHP) sob a refª 157/11 (107-DEFI/137-CES) (anexo 2) e foi desenvolvido na Escola Superior de Enfermagem do Porto (ESEP) em parceria com o Instituto Superior de Engenharia do Porto (ISEP). Neste estudo as regras de conduta referidas na declaração de Helsínquia e na legislação nacional em vigor foram honradas, assim como foram garantidos a confidencialidade dos dados recolhidos. Participaram no estudo alguns familiares cuidadores e docentes da ESEP que concordaram integrar o estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A pesquisa baseou-se na construção de uma tecnologia educacional interativa com a finalidade de disponibilizar informações adaptadas às necessidades dos familiares cuidadores de pessoas dependentes. O estudo dividiu-se em duas partes: a construção e a avaliação da ferramenta interativa. A metodologia de desenvolvimento desta tecnologia educacional baseou-se no modelo ADDIE (analysis, design, development, implementation e evaluation), fundamentado no Design Instrucional Contextualizado (DIC)(15) e é composta por cinco fases: Na fase de análise foi realizada a caracterização do público-alvo, escolha dos temas, definição dos objetivos educacionais e a definição dos conteúdos, assim como a análise da infraestrutura tecnológica para o desenvolvimento, implementação e manutenção do objeto de aprendizagem (OA). Após a reunião dos artigos e materiais de interesse para a elaboração da tecnologia educacional, foi realizada a definição do conteúdo que contemplaria os objetivos previamente definidos visando auxiliar os familiares cuidadores na prestação de cuidados à pessoa com dependência no âmbito dos autocuidados: ‘alimentar-se através de sonda nasogástrica’, ‘transferir-se’ e ‘virar-se’. Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 128 Tabela 3: Avaliação dos peritos relativamente à utilização da ferramenta, Porto, 2013 Variáveis Média Mínimo Máximo Desvio Padrão Utilidade 9,5 7 10 1.2 Simplicidade navegação 8.8 7 10 1.5 Apresentação gráfica 8.3 6 10 1.5 Qualidade vídeos 7.8 6 10 1.8 Pertinência vídeos 9.6 8 10 0-8 Rigor 8.8 7 10 1.5 Audio 8.2 6 10 1.6 Tempo de demora 8.8 7 10 1.5 Clareza linguagem 8.8 6 10 1.6 Sequenciação temas 9.5 7 10 1.2 Interatividade 8.5 8 10 1.2 Avaliação global 8.5 7 10 1.2 Para a avaliar a deteção de algum erro ou problema e apontar sugestão de melhoria foram colocadas no questionário, respetivamente 2 questões abertas. Em relação à deteção de erros ou problemas, 4 (66,7%) peritos encontraram problemas relacionados ao atraso no som e o desaparecimento no ecrã da indicação de retorno à página inicial. As sugestões para a melhoria referidas por 2 (33,3%) peritos foram a simplificação da linguagem e a melhora de sincronização entre som, imagem e texto. Discussão Procurou-se, no mapa concetual da tecnologia interativa e no seu desenvolvimento, dar primazia à produção científica existente no âmbito do uso de tecnologias educacionais sobre familiar cuidador e sobre objetos de aprendizagem com recurso a tecnologias educacionais que promovessem a aquisição de conhecimentos do familiar cuidador e de que forma era avaliada a sua efetividade na aquisição de conhecimentos. Uma vez que habitualmente os familiares cuidadores são idosos que cuidam de idosos, foi nosso propósito, desenvolver uma ferramenta interativa que fosse gratuita, fácil de usar, simples, intuitiva e que fosse ao encontro do propósito de ser um recurso tecnológico complementar à instrução dada pelos profissionais de saúde. A construção desta tecnologia educacional interativa obedeceu ao modelo ADDIE (analysis, design, development, implementation e evaluation), fundamentado no Design Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 129 Instrucional Contextualizado (DIC)(20). As principais características de um recurso tecnológico devem ser a acessibilidade, auto consistência, customização, durabilidade, facilidade para atualização, flexibilidade, interatividade e interoperabilidade(22), e no desenvolvimento desta tecnologia educacional foi tido em conta essas características . Os recursos utilizados nos ambientes virtuais de aprendizagem possuem uma série de informações disponíveis em diferentes medias, tais como textos, imagens, vídeos e hipertextos e interligados por links(23). Tal como as plataformas educativas(16,18) disponíveis na internet que apresentam links cuidadosamente selecionados e que são dotadas de uma variada enciclopédia com imagens e vídeos sobre temas da saúde, a tecnologia educacional interativa “Cuidar de pessoas dependentes” também contém links criteriosamente escolhidos no sentido de dar resposta às necessidades de informação dos familiares cuidadores e apresenta uma cuidada seleção de imagens relativas à execução dos procedimentos e equipamentos necessários sobre os três temas relativos ao autocuidado. Também apresenta, no final dos procedimentos de cada autocuidado, vídeos exemplificativos dos procedimentos. Com o uso do Adobe Captivate 6 foi possível a integração de todas as animações interativas. Um mapa concetual é uma forma de organizar e representar o conhecimento através de ferramentas gráficas(24). Uma vez que a usabilidade constituiu uma preocupação inicial por parte dos investigadores, foi definido que a estrutura de navegação da tecnologia educacional ficaria dividida em seis áreas: início, temas, galeria, contactos, link´s úteis e mapa da ferramenta. A escolha de um bom design e de um jogo de cores para o desenvolvimento de uma tecnologia educacional interativa é de extrema importância. Por outro lado não deve ser utilizado fundo escuro ou com relevo que possam reduzir a legibilidade do texto. Outras técnicas como o estilo de linguagem adotado devem ser simples e adaptadas ao sentido habitual; as fontes de letra como Arial, Verdana e Tahoma devem ser escolhidas por serem mais legíveis na tela; as frases devem ser curtas; o conteúdo de informações deve ser dividido em áreas; a redução da quantidade de texto por tela deve ser reduzida, reduzir a quantidade de texto mas não de informação, entre outros(25-26). Na tecnologia educacional em questão, existiu uma grande preocupação em substituir a linguagem científica por uma linguagem mais simples, nunca esquecendo o público-alvo a que se destinava. A cor utilizada, nas fontes dos títulos, do conteúdo e dos links foi baseada na utilizada na linha de investigação do grupo de investigação da qual fazia parte a aluna de mestrado e na altura era a cor utilizada na página principal da ESEP. Quanto ao fundo dos slides, optou-se pela cor branca, exceto nos slides dos vídeos em que se utilizou um fundo cinzento de modo a permitir uma visualização mais agradável dos mesmos. Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 130 Os dados obtidos pelos peritos foram muitos satisfatórios e confirmaram a pertinência da ferramenta para ser implementada junto dos familiares cuidadores. Consideraram-na bastante útil e simples na navegação, com uma boa apresentação gráfica e interatividade e de acordo com os resultados destacaram a pertinência dos vídeos e a sequência dos temas apresentados. Podemos encontrar resultados similares em outros estudos que também desenvolveram um ambiente virtual de aprendizagem(27-28). Após a análise dos questionários preenchidos pelos peritos, os problemas encontrados foram corrigidos e as sugestões mencionadas foram integradas com a finalidade de melhorar a sua qualidade. Procedimentos semelhantes também foram encontrados em estudos similares(27-29). Conclusão O desenvolvimento de uma tecnologia educacional interativa, confiável e de fácil de utilização, constituiu o elemento inovador principal porque poderá ajudar os familiares cuidadores no processo de tomada de decisão. O conteúdo foi construído tendo como foco as necessidades básicas de vida diária, permitindo superar as dificuldades dos familiares cuidadores que têm de cuidar de uma pessoa dependente. Esta plataforma foi apoiada por visualização de vídeos a demonstrar os procedimentos e documentos de áudio. A integração de vídeos para ajudar a compreender os procedimentos recomendados mostrou ser um recurso reconhecido como muito válido pelos participantes. Apesar de bastante exaustiva e morosa a execução e correção, constituem uma mais-valia na ferramenta. Desta forma podemos concluir, tendo em conta as cinco fases que foram utilizadas para a construção desta ferramenta, que a fase de desenvolvimento foi a mais demorada por exigir a coordenação entre várias pessoas. Os peritos avaliaram positivamente esta tecnologia educacional, tendo avaliado apenas quatro itens com uma nota mínima de seis sendo que todos eles obtiveram a nota máxima de 10, com uma avaliação global mínima de sete e máxima de 10. Foram realizadas alterações de acordo com as suas sugestões podendo a ferramenta ser útil como recurso de aprendizagem no desenvolvimento de conhecimentos e capacitação dos familiares cuidadores. A seguir à fase de avaliação realizada pelos peritos e após as alterações sugeridas, esta tecnologia educacional apresentava condições para ser disponibilizada para um grupo fechado de familiares cuidadores para se continuar a estudar o seu impacte nos cuidados. Construção e avaliação de uma tecnologia educacional 131 Assim, este estudo encontra-se coerente com o EIP-AHA podendo contribuir para o atingimento dos objetivos do plano de ação do grupo C2 do qual faz parte, integrado na parceria europeia de inovação existente entre os estados membros europeus. Este estudo, consistiu na produção e divulgação da tecnologia educacional interativa” Cuidar de pessoas dependentes” para a capacitação do familiar cuidador, visando colmatar a lacuna entre os avanços de investigação tecnológica e as necessidades práticas dos familiares cuidadores através do desenvolvimento de soluções de comunicação e informação de fácil acesso através da internet. Também contribui para aumentar o conhecimento sobre o modo como o uso das tecnologias da informação e comunicação podem ser um recurso disponível que possibilite fornecer, em tempo útil, ajuda às dúvidas que se colocam aos familiares cuidadores em casa. Referências 1. Portugal. Ministério da Saúde. Alto Comissariado da Saúde. Plano Nacional de Saúde 2011-2016. A qualidade dos cuidados e dos serviços. Lisboa: Cembe & Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa 2010. 2. Comissão Europeia. 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Contributos de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores 135 ARTIGO 4 CONTRIBUTOS DE UMA TECNOLOGIA EDUCACIONAL INTERATIVA DESTINADA A FAMILIARES CUIDADORES DE PESSOAS DEPENDENTES Artigo submetido à Revista Latino-Americana de Enfermagem no dossiê temático Cobertura universal da saúde: desafios para a enfermagem. Contributos de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores 136 CONTRIBUTOS DE UMA TECNOLOGIA EDUCACIONAL INTERATIVA DESTINADA A FAMILIARES CUIDADORES DE PESSOAS DEPENDENTES Maria José Lumini Landeiro1 Heloísa Helena Ciqueto Peres 2 Teresa Martins 3 1 Enfermeira. Professora Adjunta na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal. [email protected] 2 Enfermeira. Professora Titular do Departamento de Orientação Profissional da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Diretora do Departamento de Enfermagem do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. hhc[email protected] 3 Enfermeira. Professora Coordenadora na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal. [email protected] Resumo: Objetivo: Avaliar os contributos da tecnologia educacional interativa “Cuidar de pessoas dependentes” no desenvolvimento de conhecimento aos familiares cuidadores de pessoas dependentes, no contexto domiciliário. Método: Trata-se de estudo quase-experimental, não randomizado, do tipo antes e depois, realizado com amostra de conveniência constituída por 65 familiares cuidadores, de dois Serviços de Medicina de um hospital geral da região do Porto, Portugal. O Grupo Controlo (GC) foi constituído por 33 familiares cuidadores e o Grupo Experimental (GE) por 32, identificados por uma amostragem consecutiva. O grupo experimental teve acesso à tecnologia educacional no domicílio. Os dados foram colhidos através de questionário sociodemográfico e de avaliação de conhecimentos sobre como alimentar por sonda nasogástrica, posicionar e transferir a pessoa dependente. A avaliação nos dois grupos teve dois momentos: a inicial no internamento e um mês após alta hospitalar. Resultados: Registou-se no grupo experimental um ganho de conhecimentos relacionado com a utilização da tecnologia educacional. No grupo controlo os conhecimentos não variaram nos dois momentos de avaliação. Conclusão: Estes resultados corroboraram a mais-valia das tecnologias educacionais interativas na capacitação dos familiares cuidadores para cuidar de pessoas dependentes. Este estudo permitiu identificar as contribuições das tecnologias educacionais no desenvolvimento de competências dos cuidadores. Contributos de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores 137 Descritores: Cuidadores; Enfermagem; Tecnologia educacional. Descriptors: Caregivers; Nursing; Educational technology. Descriptores: Cuidadores; Enfermería; Tecnología educacional. Introdução Um dos desafios para a saúde na Europa é encontrar soluções para os aspetos suscitados pelo envelhecimento da população. A Estratégia da Europa 2020 apresenta desafios societários nomeadamente na saúde e nas mudanças demográficas e de bem-estar. Uma resposta fundamental a esta rápida mudança na pirâmide etária consiste em promover a criação de uma cultura de envelhecimento ativo ao longo da vida, garantindo assim que a população com perto de sessenta anos, ou mais, tenha oportunidades de emprego e de participação ativa na vida social e familiar(1). A Organização Mundial de Saúde define o envelhecimento ativo como o processo de otimizar as oportunidades de saúde, de participação na sociedade e de segurança, a fim de melhorar a qualidade de vida à medida que as pessoas vão envelhecendo(1). A Europa está associada à sua capacidade de inovação e o seu futuro passou pela criação de uma iniciativa rica em ações da qual se destaca a “União da Inovação“ considerando-se inovação(2) como“ a capacidade de os indivíduos, as empresas e nações inteiras criarem, de forma contínua, o futuro que desejam”, fazendo parte desta estratégia a produção de um crescimento inteligente, sustentável e inclusivo que se traduza a nível terciário nos cuidados de qualidade para os idosos por parte de inovadores sociais(2). No contexto da estratégia Europa 2020, a Comissão Europeia propôs a criação de uma Parceria Inovadora para o Envelhecimento Ativo e Saudável(3) (European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing - EIP-AHA) criada no âmbito da iniciativa emblemática “União da Inovação”. De acordo com a proposta de decisão (COM (2013) 0500C7-0219/2013 – 2013/0233 (COD)(4), neste quadro de parceria da EIP-AHA as soluções inovadoras baseadas nas tecnologias da informação e comunicação (TIC) deverão desempenhar um papel importante no cumprimento dos objetivos, no horizonte de 2020, de aumentar em dois o número de anos de vida saudável e melhorar a qualidade de vida dos cidadãos e a eficiência dos sistemas de saúde na UE. O seu plano estratégico de execução define as prioridades para acelerar e intensificar a inovação no domínio do envelhecimento ativo e saudável em toda a UE em três domínios: prevenção das doenças e promoção da saúde, cuidados de saúde e tratamentos, vida autónoma e inclusão social(3). Contributos de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores 144 Tabela 5: Avaliação intra-sujeitos referente aos conhecimentos nos grupos controlo e experimental, valores de média, desvio padrão e valores do teste t-para amostras emparelhadas. Porto. Portugal.2014. Antes intervenção Após intervenção Conhecimentos M (DP) M (DP) t (p) Posicionar GE n =32 5.81(2,67) 8,34(1,96) -9,03(0,0001) GC n= 27 5,41(3,13) 4,89(2,83) 3,02(0,006) Transferir GE n =32 6,09(2,25) 8,78 (0,99) -8,29(0,0001) GC n =31 5,61(2,52) 5,97(2,14) -1,48(0,14) Conhecimentos globais GE n=32 11,90(4,44) 17,13(2,48) -10,09(0,0001) GC n=25 11,25(5,42) 11,14(4,71) 0,295(0, 771) Discussão Os resultados demonstram que a maioria dos familiares cuidadores que cuidam da pessoa dependente são mulheres que residem no mesmo domicílio e que se tornam cuidadoras dos seus pais ou maridos. Desta forma, participantes do estudo apresentam o mesmo perfil descrito em outros estudos(13-16) em que são referidos aspetos na nomeação da pessoa que, preferencialmente, assume os cuidados à pessoa dependente: sexo (essencialmente mulheres), grau de parentesco (filhas, cônjuge), proximidade física (vivem juntos) e baixa escolaridade. Tivemos ainda sete maridos, um filho e um irmão como cuidadores. No estudo desenvolvido por Gonçalves e colaboradores(14), os resultados apontam para um aumento do cuidador masculino, cuidador idoso cônjuge e inclusão de parentes cuidadores, como irmãs (os), netas(os) e sobrinhas(os). Em relação ao perfil das pessoas dependentes, verifica-se o predomínio de idosos do sexo feminino. No presente estudo a idade mínima das pessoas dependentes foi de 27 anos e a máxima de 97 anos, com uma média em ambos os grupos de 80 anos. Estes resultados corroboram com os estudos(14,17) realizados no Brasil e em Portugal, ficando demonstrado que a percentagem de pessoas dependentes vai aumentando na faixa etária mais idosa. Ao refletir acerca das situações de dependência verifica-se que a transição da condição de independência para a dependência se deveu, maioritariamente a doenças crónicas com implicações no compromisso da capacidade funcional. Um estudo(17) recente apresenta resultados semelhantes quando procura identificar a causa da dependência em idosos. Esta dependência tem uma duração média de 4,4 anos, semelhante a outros relatos(15,17). Contributos de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores 145 Foi possível constatar, também, que a introdução de uma tecnologia educacional interativa contribuiu para o desenvolvimento de conhecimentos dos familiares cuidadores para cuidarem da pessoa dependente. Estes resultados são similares a uma pesquisa multicêntrica internacional(18) realizada com familiares cuidadores de doentes com doença de Alzheimer que relataram que o uso das TIC pode ser muito útil para melhorar a qualidade de vida, a prestação de cuidados e a segurança, a monitorização do repouso e movimentos, a utilização de medicação, condições ambientais e comunicações de emergência. Estes dados confirmam que os familiares cuidadores consideraram que a Smart Home for Elderly People (HOPE) sistema de tecnologia, pode ser muito útil para melhorar a gestão dos doentes. Outros estudos(19,20) também têm demonstrado que as pessoas que receberam instrução apenas a partir de material escrito apresentaram pior desempenho do que as pessoas que receberam aprendizagem com recurso a tecnologias, bem como que doentes que receberam educação baseada na internet melhoraram o nível de conhecimentos de forma mais significativa do que aqueles que foram submetidos a orientação presencial. No presente estudo foi demonstrado que há diminuição dos conhecimentos, relativos aos cuidados de “posicionar o paciente” no GC entre o 1º momento de avaliação realizado no hospital e o 2º momento, um mês após a alta. Este fato corrobora a importância de uma instrução e orientação continuada por parte dos profissionais de saúde aos familiares cuidadores. Este resultado também alerta para a necessidade de reforçar informações prioritárias e essenciais durante o processo de recuperação imediata à alta clínica, enfatizando o papel fundamental dos enfermeiros no acompanhamento e gestão deste processo. Ressalta-se as consequências que decisões inapropriadas no domínio das informações a transmitir aos familiares cuidadores podem ter nos cuidados das pessoas dependentes, aspeto relatado em alguns estudos(16-17,21). Nesse contexto, a tecnologia educacional interativa aplicada à educação para a saúde surge como uma intervenção essencial e inovadora no assegurar do processo de transição hospitalar e domiciliário, no sentido de oferecer apoio e orientações contínuas aos cuidadores. Destaca-se ainda, a importância de ser potenciadas parcerias com os profissionais de saúde e a sua interação com o sistema de saúde, melhorando a qualidade de vida e prestação de cuidados à pessoa dependente. Denota-se também o poder da escolaridade enquanto elemento facilitador no processo ensino aprendizagem relacionado às informações sobre os cuidados domiciliários. Nesse Contributos de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores 146 sentido, face às características sociodemográficas dos cuidadores o acesso às tecnologias é uma realidade com grande expressividade. Um estudo recente(18) descreve que familiares cuidadores com idade ≥ 50 anos e com baixa escolaridade consideraram as TIC mais úteis do que familiares cuidadores com idade <50 anos (p <0,0001) e com alto nível educacional (p <0,0001). No entanto as competências básicas para usar computador para acessar à internet e para procurar informação sobre saúde é claramente superior naqueles com mais anos de educação formal e fortemente correlacionada com o nível de e-literacia em saúde(22). Conclusão A partir dos resultados obtidos nesta pesquisa foi possível demonstrar a contribuição efetiva das tecnologias educacionais interativas no desenvolvimento de conhecimento aos familiares cuidadores de pessoas dependentes no contexto domiciliário. O desenvolvimento de conhecimentos foram considerados os indicadores para avaliar o impacto da tecnologia educacional interativa, tendo sido encontradas diferenças com significado estatístico nas variáveis de resultado, quer na avaliação inter-sujeitos, quer na avaliação intra-sujeito. A diferença de resultados encontrados no GE permitiu afirmar que a utilização da tecnologia educacional “Cuidar de Pessoas Dependentes” contribuiu para o desenvolvimento de conhecimentos dos familiares cuidadores nos diferentes domínios do autocuidado. Sugere-se a ampliação dos sujeitos da pesquisa bem como os locais de estudo para a sua implementação. Estes resultados enfatizam a necessidade de incluir estratégias que integrem tecnologias educacionais interativas na capacitação dos familiares cuidadores para cuidar de pessoas dependentes nos contextos organizacionais. Torna-se um desafio implementar e valorizar políticas de saúde que incluam a capacitação e a aplicação das tecnologias educacionais e o seu domínio nos processos educativos dos familiares cuidadores. Referências 1. Jornal Oficial da União Europeia. DECISÃO Nº 940/2011/UE do Parlamento Europeu e do Conselho de 14 de Setembro de 2011 sobre o Ano Europeu do Envelhecimento Activo Contributos de uma tecnologia educacional interativa destinada a familiares cuidadores 147 e da Solidariedade entre as Gerações (2012); 2011 [citado em 2014 dez 5]; Disponível em: http://www.igfse.pt/upload/docs/2011/Decis%C3%A3o%20n%C2%BA%20940-2011.pdf 2. European Commission. A pocket guide on the innovation union. Luxemburgo: European Commission; 2014 [citado em 2014 dez 5]. 20p. 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Satisfação dos familiares cuidadores na utilização da tecnologia educacional 150 SATISFAÇÃO DOS FAMILIARES CUIDADORES NA UTILIZAÇÃO DA TECNOLOGIA EDUCACIONAL INTERATIVA “CUIDAR DE PESSOAS DEPENDENTES” Maria José Lumini Landeiro1 Heloísa Helena Ciqueto Peres 2 Teresa Martins 3 1 Enfermeira. Professora Adjunta na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal. [email protected] 2 Enfermeira. Professora Titular do Departamento de Orientação Profissional da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Diretora do Departamento de Enfermagem do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. hhc[email protected] 3 Enfermeira. Professora Coordenadora na Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal. [email protected] Resumo: Objetivo: Avaliar a satisfação dos familiares cuidadores com o uso da tecnologia educacional interativa “Cuidar de Pessoas Dependentes”. Método: estudo descritivo. Amostra de conveniência constituída por 38 familiares cuidadores de pessoas que estiveram internadas em Serviços de Medicina de um hospital do Porto, Portugal e regressaram a casa com compromisso no autocuidado, dos quais 32 participaram da pesquisa. Os cuidadores tiveram acesso à tecnologia educacional no domicílio pela internet. Na colheita de dados utilizou-se o questionário de satisfação dos familiares cuidadores adaptado do instrumento Questionnaire for User Interaction Satisfaction (QUIS) versão 7.0. Resultados: Familiares cuidadores maioritariamente do sexo feminino vivendo com a pessoa dependente, com idade média de 57,69 anos e escolaridade média de 8,34 anos, metade com boa habilidade no uso do computador e 96,9% utilizando a tecnologia entre uma a dez horas. Avaliaram positivamente a tecnologia, o seu conteúdo e qualidade técnica, 90,6% não detetaram problemas e 9,2% contribuíram com sugestões para melhorias. Conclusão: Esta tecnologia foi considerada fácil, estimulante e satisfez as necessidades de qualidade técnica e de aprendizagem. São necessárias estratégias que integrem tecnologias educacionais interativas na capacitação dos cuidadores para cuidar de pessoas dependentes. Descritores: Cuidadores; Tecnologia educacional; Educação à distância Satisfação dos familiares cuidadores na utilização da tecnologia educacional 151 Descriptors: Caregivers; Educational technology; Distance Education Descriptores: Cuidadores;Tecnología educacional; Educación a Distancia Introdução Em outubro de 2006(1), a Comissão Europeia definiu o envelhecimento demográfico como um dos principais desafios com que se confrontam todos os países dos Estados Membros e o papel das novas tecnologias no controlo de custos, na melhoria, bem-estar e participação ativa dos idosos na sociedade contribuindo para o aumento da competitividade da economia europeia. Prevê-se que em 2060 a população ativa diminua de 61% para 51%(2). Ao mesmo tempo, o número de idosos (65 anos ou mais) e muito idosos (81 ou mais) na União Europeia deverá subir, respetivamente de 17,4% e 4,7 % em 2010 para 30% e 12% em 2060(2). Como resposta, foi delineado o Plano de Ação para a Saúde em Linha 2012-2020 - Cuidados de Saúde Inovadores para o Século XXI(3). A Saúde em Linha consiste na utilização das tecnologias da informação e comunicação (TIC) nos produtos, serviços e processos de saúde e abrange a interação dos doentes com os cuidadores, a transmissão de dados entre as instituições e a comunicação entre os doentes e os profissionais da saúde. O plano define claramente o domínio de ação e apresenta uma visão para a saúde em linha na Europa em consonância com os objetivos da estratégia Europa 2020(4) e da Agenda Digital para a Europa(5). Enquadrado na estratégia Europa 2020, criou-se a Parceria Europeia de Inovação para um Envelhecimento Ativo e Saudável (EIP-AHA)(6) com o objetivo de criar soluções inovadoras baseadas nas TIC. Na Agenda Digital estão contempladas atividades com o objetivo de aumentar as qualificações digitais no domínio da saúde. A literacia em saúde é fundamental para o empoderamento do doente e o conhecimento das suas competências neste âmbito por parte dos profissionais, crucial para adequar a informação a transmitir. Também do ponto de vista socioeconômico existem ganhos com o aumento do acesso às TIC, nomeadamente pelo impacto que a redução do isolamento social dos idosos tem(7). Dados da União Europeia (UE) de 2014, mostram que nos 28 países(8), quase dois terços (65%) dos europeus usam a internet todos ou quase todos os dias, comparando com menos de um terço (31%) em 2006. Em 2014, metade da população com idades entre 16 e 74 anos utilizou a internet em computadores ou dispositivos portáteis por meio de conexão sem fio. Cerca de um sexto dos europeus nunca usou a internet. No entanto, a Satisfação dos familiares cuidadores na utilização da tecnologia educacional 152 meta da Agenda Digital para 2015 foi atingida em 2014, significando que 75% da população europeia já utiliza a internet regularmente, pelo menos uma vez por semana. A proporção de não-utilizadores varia significativamente entre os estados-membros. Em Portugal, os dados referem que dos utilizadores, 65% utilizaram a internet nos últimos três meses e que 30% nunca a usaram. Dos que a utilizam, 51% fazem-no pelo menos todos ou quase todos os dias e 61% pelo menos uma vez por semana. Um estudo(9) realizado em Portugal com pessoas de idade superior a 64 anos sobre o uso das TIC (computador, internet, telemóveis), mostrou uma forte associação entre a idade e o que se poderia designar por lacuna digital consistindo esta no menor uso pelos idosos das TIC (computador, internet, etc) em relação a pessoas de outras faixas etárias. As principais razões estão associadas a fatores ligados à educação, idade, iliteracia tecnológica e económicas. No mesmo estudo ficou patente que o nível de uso do computador é influenciado pela educação e pela idade, enquanto a utilização da internet é influenciada apenas pela educação(9). Além disso, a narrativa dos que não usavam o computador foi que não o sabiam utilizar, não precisavam, ou que não tinham acesso. Por outro lado os que utilizavam o computador faziam-no para escrever textos, jogar e aceder à internet(10). As novas tecnologias devem ser desenhadas de forma a permitir a interação e atender às necessidades das pessoas(11). Não substituindo a educação presencial pela educação à distância, pretende-se atualmente caminhar para uma situação de interação com outras formas alternativas de aprendizagem onde os profissionais, doentes, cuidadores e organizações sejam considerados potenciais de aprendizagem. A tecnologia tem o potencial de ajudar doentes e cuidadores a tornarem-se mais autônomos na gestão da sua própria saúde e dos cuidados prestados. A internet pode ser usada como um complemento à prestação de informações por meio de uma linha de ajuda associada a um amplo programa de estratégias de promoção da saúde(12). Atualmente, cada vez mais os cidadãos recorrem à internet para acederem à informação relacionada com a saúde. Por outro lado, os profissionais de saúde estão cada vez mais preocupados com o controle e qualidade dessa informação. Os enfermeiros têm um papel muito importante na educação dos doentes e familiares cuidadores, estando numa situação privilegiada para recomendarem tecnologias educacionais credíveis que forneçam informação atualizada que permita dar resposta a questões de saúde(13). Existem estudos(13-15) que demonstram que a qualidade de informação de saúde encontrada em websites não é consistente. Alguns apresentam informação não atualizada, incompleta, enganosa e de fraca qualidade. Uma revisão sistemática(14) envolvendo 79 Satisfação dos familiares cuidadores na utilização da tecnologia educacional 153 estudos que examinavam a qualidade de websites relacionados com a saúde, mostrou que 70% deles eram de fraca qualidade. Resultados semelhantes foram encontrados num estudo(13) que procurou avaliar a qualidade de informação de saúde encontrada nos websites. Em 30 dos websites avaliados, apenas cinco cumpriam os critérios da Health on the Net Foundation Code of Conduct (HONcode) sobre confiabilidade e credibilidade da informação. 10 Nesse contexto evidenciou-se a necessidade de desenvolver e disponibilizar uma tecnologia educacional interativa com informação consistente e apropriada às reais necessidades dos seus utilizadores que foi denominada “Cuidar de Pessoas Dependentes” e disponibilizada a um grupo de familiares cuidadores.Assim, importava conhecer qual a sua satisfação com a sua utilização e com o tipo de informação. Apesar de ser nossa convicção que esta tecnologia não pretende substituir a formação dada presencialmente pelos profissionais de saúde, mas sim complementar a instrução dada por eles, percebese que a incorporação deste recurso tecnológico pode ser facilitadora na capacitação dos familiares cuidadores no cuidado de pessoas dependentes. Este projeto 11 encontra-se alinhado com o EIP-AHA(6) e integra o grupo C2 - Development of Interoperable Independent Living Solutions do European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing da Comissão Europeia(16). Objetivo Avaliar a satisfação dos familiares cuidadores com o uso da tecnologia educacional interativa “Cuidar de Pessoas Dependentes”. Método Trata-se de um estudo descritivo com abordagem quantitativa. A amostra de conveniência(17) foi constituída por um grupo de 38 familiares cuidadores de doentes que tiveram alta clinica de 2 Serviços de Medicina de um hospital geral da região do Porto, Portugal. As pessoas com dependência funcional nas atividades de autocuidado tinham patologias crónicas ou sofreram um evento súbito com compromisso na sua autonomia. Eram elegíveis os familiares cuidadores que aceitassem participar no estudo, 10 Site da Honcode: http://www.hon.ch/HONcode/ 11 Link acesso:http://www.esenf.pt/pt/i-d/projetos-internacionais/intent-care/ Anexos 256 3.Depois de alimentar o seu familiar, durante quanto tempo deve mantê-lo nessa posição? a) Durante 5 a 10 minutos b) Durante 10 a 20 minutos c) Durante 30 a 60 minutos d) Durante mais de 60 minutos 4. Ao verificar se a sonda nasogástrica está no estômago, deve ter em atenção: a) Verificar se a sonda não está na boca e inserir 15 a 20 ml de ar através da sonda e colocar uma mão na região do estômago b) Verificar se a sonda não está na boca e inserir 30 a 50 ml de ar através da sonda e colocar uma mão no estômago c) Apenas verificar que a sonda não está na boca d) Inserir 30 a 50 ml de ar através da sonda e colocar uma mão na garganta 5. Antes de alimentar o seu familiar, ao verificar se existe resíduo gástrico (restos de comida no estômago da refeição anterior) deve ter em atenção que: a) Se o conteúdo for avermelhado/ esverdeado deve rejeitá-lo e deve contactar o enfermeiro b) Se a quantidade for superior a mais de metade da última refeição, deve alimentar c) Se a quantidade for superior à quantidade da última refeição, deve alimentar d) Se o conteúdo for avermelhado/ esverdeado, deve alimentar Anexos 257 6. Quais os cuidados que deve ter ao alimentar o seu familiar através de sonda nasogástrica? a) Verificar a temperatura do alimento na face interna do pulso, introduzir o alimento rapidamente (5 minutos) e no final lavar a sonda com 20 a 30 ml de água b) Verificar a temperatura do alimento na face interna do pulso, introduzir o alimento lentamente (15 a 20 minutos) e lavar a sonda no final com 20 a 30 ml de água c) Verificar a temperatura do alimento com um termómetro, introduzir o alimento rapidamente e lavar a sonda no final com 20 a 30 ml de água d) É necessário apenas administrar lentamente a alimentação através da sonda 7. A quantidade máxima de alimento aconselhada para cada refeição deve ser: a) 50 a 100ml b) 300 a 400 ml c) 500 a 700 ml d) 700 a 800ml 8. Na presença de vómitos deve: a) Virar o seu familiar de lado b) Chamar imediatamente o 112 c) Colocar o familiar deitado de costas com a cabeceira da cama baixa d) Continuar a alimentar o seu familiar Anexos 258 9. Face à saída acidental da sonda nasogástrica ou à sua deslocação (saída do estômago) deve: a) Reintroduzir a sonda b) Alimentar pela boca c) Chamar o 112 d) Não reintroduzir a sonda e chamar o enfermeiro 10. A diarreia é uma complicação que pode surgir no caso de: a) Alimentar rapidamente o familiar, pois pode favorecer a diarreia b) Dar banana e chá preto ao familiar, pois favorecem a diarreia c) Alimentar lentamente o familiar, pois pode favorecer a diarreia d) Todas as afirmações anteriores estão certas Obrigada pela sua colaboração Anexos 259 Questionário de avaliação de conhecimentos dos familiares cuidadores (QACFC) (Lumini, MJ; Peres, H; Martins, T) Este questionário destina-se a avaliar os conhecimentos que adquiriu para prestar cuidados ao familiar que tem que ser posicionado. Pedimos que responda a todas as questões. Asseguramos que o conteúdo das respostas ao questionário terá um caráter confidencial. Agradecemos a sua colaboração neste estudo Código:___________ Posicionar a pessoa Leia atentamente as afirmações que a seguir se apresentam e, para cada uma delas faça um círculo em torno da letra que considera conter a resposta correta 1. Quando posicionar o seu familiar na cama deve: a) Mantê-lo sempre de costas, se esta for a posição mais confortável para ele b) Metade do dia numa posição e metade do dia em outra posição c) De 3/3 horas e alternar diferentes posições d) De 6/6 horas e alternar diferentes posições 2. O que deve fazer ao posicionar o seu familiar de costas? a) Colocar uma almofada debaixo dos joelhos, porque fica mais confortável b) Certificar-se que os braços fiquem paralelos ao corpo e com a palma da mão virada para cima c) Apoiar os calcanhares do seu familiar numa almofada d) Manter o seu familiar sem almofada na cabeça Anexos 260 3. Ao posicionar a pessoa para o lado direito deve: a) Verificar se a anca e ombro esquerdo estão alinhados no mesmo plano de altura b) Colocar o braço mais junto à cama por baixo do tórax c) Colocar ambas as pernas esticadas d) Colocar o braço mais junto à cama para o lado das costas 4. Ao posicionar a pessoa semideitada para o lado direito deve: a) Colocar almofadas ao longo das costas e membros inferiores (pernas) e verificar se ombros e anca estão alinhados b) Colocar almofadas ao longo das costas e membros inferiores (pernas) e verificar se ambas as pernas estão alinhadas c) Colocar uma almofada bem alta na cabeça d)Manter a cabeceira da cama elevada 5. Para sua segurança, ao posicionar o seu familiar deve ter alguns cuidados: a) Deslocar o peso do corpo do pé mais próximo para o mais afastado da cama b) Lembrar-se que quanto mais baixa for a cama menos esforço tem que fazer para posicionar a pessoa c) Manter os pés juntos e esticar as suas pernas d) Afastar-se o mais possível da cama Anexos 261 6. Quais os cuidados a ter para prevenir as ulceras de pressão (escaras) no seu familiar? a) Alternar de posição regularmente apenas quando surge uma zona avermelhada b) Alternar de posição regularmente c) Esticar bem a roupa da cama é suficiente para prevenir úlceras de pressão d) Com o colchão anti -escara não precisa de mudar o seu familiar de posição 7. São fatores que facilitam o aparecimento de úlceras de pressão: a) Estar na mesma posição durante muito tempo b) Ingerir poucos líquidos c) A desnutrição pois favorece o aparecimento de úlceras de pressão d) Todas as afirmações anteriores estão certas 8. Posicionar regularmente o seu familiar favorece: a) A rigidez das articulações b) A diminuição da massa muscular c) O aparecimento de dor d) A qualidade de vida do seu familiar 9. Ao posicionar regularmente o seu familiar está a: a) Favorecer a estimulação de todos os sentidos (táctil, auditivo, visual) b) Prevenir complicações cardiovasculares principalmente se o coloca na posição de sentado c) Promover a participação da pessoa d) Todas as afirmações anteriores estão certas Anexos 262 10. Manter o alinhamento corporal implica: a) Colocar o familiar numa posição que seja confortável para ele b)Colocar o familiar numa posição segura c) Recorrer à utilização de almofadas d) Todas as afirmações anteriores estão certas Obrigada pela sua colaboração Anexos 263 Questionário de avaliação de conhecimentos dos familiares cuidadores (QACFC) (Lumini, MJ; Peres, H; Martins, T) Este questionário destina-se a avaliar os conhecimentos que adquiriu para prestar cuidados ao familiar que tem que ser transferido. Pedimos que responda a todas as questões. Asseguramos que o conteúdo das respostas ao questionário terá um caráter confidencial. Agradecemos a sua colaboração neste estudo Código:____________ Transferir pessoa Leia atentamente as afirmações que a seguir se apresentam e, para cada uma delas faça um círculo em torno da letra que considera conter a resposta correta 1. Ao transferir o seu familiar (com alguma autonomia) da cama para a cadeira deve ter em atenção: a) Travar as rodas da cadeira e da cama b) Posicionar a cadeira com um ângulo de 45º em relação à cama c) Ter calçado o seu familiar com sapatos antiderrapantes d) Todas as afirmações anteriores estão certas 2. Ao transferir o seu familiar (sem autonomia) da cama para a cadeira deve ter em atenção: a) Subir a cabeceira da cama a 90º b) Cruzar os braços do familiar e colocar as suas mãos na anca do seu familiar c) Colocar uma das suas mãos nos ombros e outra nos pés do familiar para o sentar na beira da cama d) Todas as afirmações anteriores estão certas Anexos 264 3. Ao transferir o seu familiar (com alguma autonomia) da cadeira para a cama deve ter em atenção que: a) Não é necessário travar as rodas da cama e as rodas da cadeira b) Deve passar os braços em volta da cintura do familiar e pedir-lhe para colocar as mãos nos seus ombros c)Deve erguer a pessoa muito lentamente d)Deve colocar-se ao lado do seu familiar 4. Ao transferir o seu familiar (sem autonomia) da cadeira para a cama deve ter em atenção que: a) Deve colocar a cadeira num ângulo de 90º em relação à cama e travá-la b) Deve cruzar os braços do familiar e colocar as suas mãos na anca do seu familiar c) Deve, num movimento único, deslocá-lo até aos pés da cama d) Todas as afirmações anteriores estão certas 5. Quais os cuidados a ter com o familiar sentado na cadeira, para prevenir úlceras de pressão? a) Incentivar a pessoa a colocar as mãos apoiadas nos braços da cadeira e a fazer força e elevar o corpo a cada 2 horas b) Incentivar a pessoa a colocar as mãos apoiadas nos braços da cadeira e a fazer força e elevar o corpo por longos minutos c) Caso verifique uma zona avermelhada não é necessário contactar o enfermeiro d) Todas as afirmações anteriores estão certas Anexos 265 6. São fatores que facilitam o aparecimento de úlceras de pressão: a) Manter a pessoa sentada na cadeira muito tempo b) Manter a pessoa deitada na cama muito tempo c) Manter a pessoa sentada na cadeira sem aliviar o corpo d) Todas as afirmações anteriores estão certas 7. Quais os cuidados a ter para prevenir quedas no seu familiar? a) Incentivar o seu familiar a utilizar calçado antiderrapante e fechado b) Retirar carpetes e tapetes c) Ter os sofás ou cadeiras com apoio lateral d) Todas as afirmações anteriores estão certas 8. Caso ocorra uma queda do seu familiar deve: a) “Colocar no lugar” o membro (perna, braços, pés, mãos) que apresente deformidade b) Chamar o 112 imediatamente c) Comunicar ao enfermeiro ou médico, o mais breve possível, mesmo que não ocorram lesões d) Se a pessoa não movimentar um membro e tiver dor intensa pode mexer-lhe nesse membro 9. Ao transferir regularmente o seu familiar está a: a) Promover maior estimulação dos sentidos (táctil, auditivo, visual, etc) b) Prevenir complicações digestivas, respiratórias e circulatórias c) Prevenir complicações dos músculos e das articulações d) Todas as afirmações anteriores estão certas Anexos 272 No entanto se quiser voltar ao iníco tem que clicar no ícone voltar à página inicial Caixa para voltar à página inicial Ao clicar no menu links uteis vai encontrar um conjunto de endereços deve copiar esse endereço para uma página da internet, para conseguir visualizar Anexos 273 Links disponíveis No menu contactos tem acesso ao endereço eletrónico do investigador caso queira entrar em contacto Endereço eletrónico No mapa da ferramenta vai conseguir visualizar todos os menus que constituem a ferramenta Mapa da ferramenta Anexos 274 Quando visualizar os vídeos tem a possibilidade de iniciar, parar e voltar ao início do vídeo, permite-lhe ver os vídeos com cuidado. Por vezes tem que aguardar uns breves instantes antes de estes começarem a correr Seta para iniciar o vídeo Seta para parar vídeo Anexos 275 Seta para voltar ao início do vídeo Boa navegação! Anexos 276 Anexos 277 ANEXO 9 – Consentimento informado Anexos 279 CONSENTIMENTO INFORMADO 13 TECNOLOGIAS EDUCACIONAIS INTERATIVAS: CONTRIBUTOS PARA O DESENVOLVIMENTO DE CONHECIMENTOS DOS FAMILIARES CUIDADORES Eu, abaixo-assinado........................................................................................... Fui informado de que o estudo de investigação acima mencionado se destina à concepção e avaliação de uma ferramenta interactiva com vista a fornecer a informação adaptada às necessidades dos familiares cuidadores de doentes dependentes com vista a aumentar o seu potencial de conhecimentos, esclarecer dúvidas e a promover a sua mestria. Sei que neste estudo serei convidado a aceder a um programa na net através da aplicação de uma ferramenta interactiva e a preencher questionários, podendo na sequência do estudo vir a ser contactado telefonicamente. Foi-me garantido que todos os dados relativos à identificação dos participantes neste estudo são confidenciais e que será mantido o anonimato. Sei que posso recusar-me a participar ou interromper a qualquer momento a participação no estudo, sem nenhum tipo de penalização por este facto. Compreendi a informação que me foi dada, tive oportunidade fazer perguntas e as minhas dúvidas foram esclarecidas. Aceito participar de livre vontade no estudo acima mencionado. Também autorizo a divulgação dos resultados obtidos no meio científico, garantindo o anonimato. Nome do participante no estudo------------------------------------------------------------------------- Assinatura --------------------------------- Data [Ano/mês/dia]. Nome do investigador-Maria José Lumini Landeiro Contacto emaillum[email protected] 13 Este modelo de consentimento informado deve ser adaptado a cada estudo em particular, acrescentando outros dados considerados pertinentes ou eliminando partes não aplicáveis. Se oportuno, deve ser anexada cópia do folheto informativo sobre o estudo. Estudos de investigação Modelo de Consentimento Informado Anexos 281 ANEXO 10 – Questionário de satisfação Anexos 288 Se sim, Qual? ________________________________________________________ ____________________________________________________________________ 10. Pretende contribuir com alguma sugestão que considerar relevante? Não  Sim  Se sim, Qual? ________________________________________________________ ____________________________________________________________________ Obrigado pela colaboração Anexos 289 ANEXO 11 – Questionário de avaliação final Anexos 291 Questionário de avaliação final (Lumini, MJ.; Peres, H.; Martins, T.) Este questionário destina-se a complementar informação relevante para a avaliação final do período estabelecido para implementação do projeto Tecnologias educacionais interativas: contributos para o desenvolvimento de conhecimentos dos familiares cuidadores. Pedimos que responda a todas as questões e que recorra aos espaços em branco para, se o entender, justificar as suas respostas. Asseguramos que o conteúdo das respostas ao questionário terá um caráter confidencial. Agradecemos a sua colaboração neste estudo Código: ______________ 1Desde a alta clínica o seu familiar teve que recorrer ao serviço urgência: Não  Sim  Se Sim, quantas vezes ______________ 2Desde a alta clínica o seu familiar teve necessidade de recorrer a alguma consulta não programada--------------------- Não  Notas: Anexos 292 Sim  Se Sim, quantas vezes ______________ _____________ 3Desde a alta clínica teve que solicitar alguma visita domiciliária do enfermeiro de família Não  Sim  Se Sim, quantas vezes ______________ 4Desde a alta clínica do seu familiar teve que recorrer ao INEM (112)? Não  Sim  Se Sim, quantas vezes ______________ 5Desde a alta clínica do seu familiar ocorreu algum internamento não programado Notas: Notas: Notas: Anexos 293 Não  Sim  Se Sim, quantas vezes ______________ 6Desde a alta clínica ocorreu alguma úlcera de pressão Não  Sim  Se Sim, quantas vezes ______________ Obrigada pela sua colaboração Notas: Notas: