Cuidados Paliativos na Demência - A perspetiva comunitária dos cuidadores, da pessoa com demência e dos profissionais de saúde

1 ACeS Tâmega III – Vale do Sousa Norte – Centro de Saúde de Lousada – UCC Lousada CUIDADOS PALIATIVOS NA DEMÊNCIA A PERSPETIVA COMUNITÁRIA DOS CUIDADORES, DA PESSOA COM DEMÊNCIA E DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE ALEXANDRA MANUELA NOGUEIRA DE ANDRADE PEREIRA1 DISSERTAÇÃO DE MESTRADO APRESENTADA À FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO EM CUIDADOS PALIATIVOS, SOB A ORIENTAÇÃO DO PROFESSOR DOUTOR JOSÉ CARLOS AMADO MARTINS M 2013 “E pensei: não poderiam os homens morrer como morrem os dias?” José Luís Peixoto In “Morreste-me” À avó Júlia. À Maria Conceição Macedo. Aos que podem esquecer mas não são esquecidos. AGRADECIMENTOS Ao Professor Doutor José Carlos Amado Martins, pela orientação sábia e disponibilidade inalcançável ao longo deste último ano. À minha família e aos meus amigos, pelo apoio constante e pelo incentivo ao longo de toda a minha vida e pela compreensão das minhas ausências. À recém-formada UCC Lousada, principalmente aos meus colegas e amigos Estela, Nuno e Sandra, pelo suporte quase invisível mas visivelmente sentido nos últimos meses. À Amélia, por ter feito comigo esta caminhada dos últimos meses. Todos os dias e noites, rodeadas de livros, artigos e computadores. A memória da boa disposição superará sempre o cansaço. À Ana Paula Cantante, pelo incentivo e por me fazer acreditar que o trabalho e a integridade ainda são valores importantes a manter no dia-a-dia. A todos os colegas de trabalho e docentes das instituições de ensino por onde passei ao longo do meu percurso, por me ajudarem a formar pessoal e profissionalmente. A mis compañeros de Tenerife. Vosotros han sido los primeiros a creer en mí. En mi corazón no vos olvidaré jamás. Ao ACeS Tâmega III – Vale do Sousa Norte, às suas unidades funcionais e aos profissionais de saúde que participaram na implementação dos estudos. À Alzheimer Portugal e à Associação Sorrisos do Coração pela abertura e disponibilidade para colaborarem na implementação dos estudos. A todos as pessoas da Comunidade de Lousada, pela colaboração dinâmica na implementação do estudo. A todas as pessoas com demência, cuidadores e profissionais de saúde que participaram neste estudo, pela disponibilidade, paciência e simpatia. Existem memórias que não podem ser descritas ou apresentadas em resultados de estudos, mas que perduram no tempo. Por último, a todas as pessoas que me proporcionaram momentos diversos ao longo dos anos, quer positivos, quer negativos, que contribuíram para o meu enriquecimento pessoal e profissional. RESUMO INTRODUÇÃO: A demência é uma síndrome irreversível causada pela neurodegeneração progressiva, caracterizada pela perda da memória, da linguagem e da capacidade para realizar atividades de vida diária. É uma situação adquirida, sendo a idade o principal fator de risco conhecido. Pelo seu curso longo, é fácil perceber que o impacto familiar e social pode ser devastador. Os Cuidados Paliativos surgem como resposta possível às necessidades desta população, embora o acesso a estes cuidados seja dificultado pela escassa resposta disponível e pela referenciação baseada em modelos de prognóstico. OBJETIVOS: Refletir sobre a pertinência da abordagem dos Cuidados Paliativos na pessoa com demência, desde o momento do diagnóstico, em contexto comunitário. Analisar a perceção dos cuidadores das pessoas com demência sobre a sua prestação de cuidados em contexto comunitário. Analisar a perceção das pessoas com demência sobre a sua saúde em contexto comunitário. Analisar a perceção dos profissionais de saúde sobre a demência. METODOLOGIA: Para a concretização dos objetivos foram desenhados e implementados 3 estudos. O estudo 1, do tipo quantitativo, exploratório e descritivocorrelacional, destinado ao cuidador em contexto comunitário, tendo-se utilizado a Escala de Zarit, a SWLS, a EQ-5D e o Índice de Barthel. O estudo 2, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo-correlacional, destinado à pessoa com demência em contexto comunitário, tendo-se utilizado a SWLS, a EQ-5D e o Índice de Barthel. O estudo 3, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo, destinado aos profissionais e estudantes da área da saúde. As amostras dos dois primeiros estudos foram constituídas por 153 cuidadores e 50 pessoas com demência, respetivamente, através da identificação e referenciação das unidades funcionais do ACeS Tâmega III Vale do Sousa Norte e duas associações sem fins lucrativos: Alzheimer Portugal e Sorrisos do Coração. A amostra do estudo 3 é constituída por 171 profissionais de saúde e 100 estudantes da área da saúde, e foi conseguida através de uma articulação em rede de um questionário online. As amostras são, por isso, do tipo não probabilístico intencional. RESULTADOS: Estudo 1 – Os cuidadores das pessoas com demência na comunidade são maioritariamente do sexo feminino (83,66%), casados (79,74%), com até ao 4º ano de escolaridade (47,06%), reformados (32,68%), com média de idade de 56,71 anos. Em média, são cuidadores à 5,67 anos e ocupam 13,35 horas por dia a prestar cuidados. A principal razão para assumir o papel é o vínculo familiar/emocional. O score médio obtido com a Escala de Zarit aponta para sobrecarga intensa, com uma correlação positiva com a idade e o número de horas diárias de prestação de cuidados e inversa com a perceção da qualidade de saúde e a satisfação com a vida. Estudo 2 – As pessoas com demência na comunidade são maioritariamente do sexo feminino (58,00%), casadas (46,00%), com até ao 4º ano de escolaridade (52,00%), e uma idade média de 78,64 anos. O tempo de diagnóstico é de 4,76 anos. O score médio obtido com o Índice de Barthel aponta para uma dependência moderada. O score médio obtido com a EQ-5D é de 0,43 pontos e com a EQ-VAS de 56,04 pontos. O score médio obtido com a SWLS é de 17,32 pontos. Não se encontrou qualquer correlação entre a satisfação com a vida e a perceção de qualidade de saúde da pessoa com demência e a sobrecarga do cuidador, bem como, entre a satisfação com a vida de ambos. Estudo 3 – Os profissionais e estudantes da área da saúde inquiridos são maioritariamente do sexo feminino (81,55%), com uma idade média de 29,23 anos. Predominam os enfermeiros (85,24%), do concelho do Porto (88,19%). O tempo médio de exercício profissional é de 11,02 anos e o local onde a maioria exerce é o serviço hospitalar de internamento. A maioria não tem formação específica em Cuidados Paliativos (66,42%), embora tenha uma perceção correta da sua definição (97,42%). A maioria perceciona a demência como doença crónica (94,10%) e como doença terminal que possa potencialmente beneficiar de Cuidados Paliativos (81,92%). Os profissionais e estudantes que não têm formação em Cuidados Paliativos têm mais perceções erróneas sobre a demência e os cuidados que lhe são mais adequados. CONCLUSÕES: As pessoas com demência na comunidade apresentam scores de qualidade de saúde e satisfação com a vida inferiores à população em geral. Os cuidadores da pessoa com demência na comunidade apresentam níveis de sobrecarga elevados, acompanhados de scores médios de qualidade de saúde e satisfação com a vida inferiores ao da população geral. Os níveis de sobrecarga estão relacionados com a perceção que o cuidador tem da sua saúde e da sua vida. Os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área de cuidados paliativos, tendo este aspeto influência nas perceções que constroem em relação à demência. A introdução dos Cuidados Paliativos numa abordagem comunitária, interdisciplinar e integrativa à pessoa com demência, desde o momento do diagnóstico, seria uma mais-valia para a pessoa com demência, o seu cuidador e família e a sociedade em geral. PALAVRAS-CHAVE: Demência; Pessoa com demência; Cuidador; Profissional de Saúde; Cuidados Paliativos. ABSTRACT INTRODUCTION: Dementia is a irreversible syndrome caused by progressive neurodegeneration, characterized by the loss of memory, language and capacity to execute everyday living activities. It is an acquired condition, in which the major known risk factor is age. Due to its long development course it’s easy to understand that the social and family impact can be devastating. Palliative Care emerge as a possible response to these population necessities, although the accessibility to these kind of care is difficultated by the few available response and due to the referral based in prognostic models. OBJECTIVES: To reflect about the pertinence of Palliative Care approach to the person with dementia, since the diagnostic moment, in the community context. To analyse the caregivers’ perception about the care provided by them in the community context. To analyse the perception of people with dementia about their health, in the community context. To analyse the healthcare professionals’ perception about dementia. METHODOLOGY: Three studies were designed. The study 1 is a quantitative exploratory and descriptive-correlational study, targeting the caregiver in the community context, using the Zarit Burden Interview, the Satisfaction With Life Scale, the EQ-5D scale and the Barthel Index. The Study 2 is a quantitative exploratory and descriptivecorrelational study, targeting the people with dementia in the community context, using the Satisfaction With Life Scale, the EQ-5D scale and the Barthel Index. The study 3 is a quantitative exploratory and descriptive study, targeting healthcare professionals and students. The samples of the two first studies were respectively constituted by 153 caregivers and 50 people with dementia, through the identification and referrals made by the healthcare centre and two non-profit associations: Alzheimer Portugal and Sorrisos do Coração. The sample of the study 3 is constituted by 171 healthcare professionals and 100 healthcare students, and it was achieved by diffusing an online questionnaire using a “net” method. Thus, these samples are intentional non-probabilistic. RESULTS: Study 1 – The majority of the caregivers are females (83,66%), married (79,74%), with 4 years or less of school (47,06%), retired (32,68%). The average age is 56,71 years. In average, they’re caregivers for 5,67 years and spent 13,55 hours per day providing care. The main reason for becoming a caregiver is family/emotional ties. The Zarit Burden Interview points to intense burden, with a positive correlation between burden and age and burden and the number of daily hours providing care and an inverse correlation between burden and quality of life and burden and satisfaction with life. Study 2 – In the community, the majority of people with dementia are females (58,00%), married (46,00%), with 4 years of school or less (52,00%). The average age was 78,64 years. The time of diagnosis was 4,76 years. Barthel’s average score points to moderate dependency. EQ-5D average score was 0,43 points (EQ-VAS 56,04 points). The satisfaction with life scale was 17,32 points. It wasn’t found any between satisfaction with life and perception of quality of health of the person with dementia and the caregivers’ burden. That also verifies between the satisfaction of life of both of them. Study 3 – The majority of healthcare professionals and students are females (81,55%) and the average age was 29,23 years. The majority of correspondents are nurses (85,24%) of Oporto City (88,19%). The average time of experience is 11,02 years and the majority work at a hospital service. The majority doesn’t have specific Palliative Care knowledge or training (66,42%), although the majority has an accurate perception of its definition. The majority thinks of dementia as a chronic disease (94,10%) and as a terminal disease that can potentially benefit from Palliative Care (81,92%). The healthcare professionals and students that do not have specific Palliative Care knowledge or training are more likely to have incorrect perceptions about dementia and about the more adequate care for people with dementia. CONCLUSIONS: In the community, people with dementia have lower health quality and satisfaction with life scores than those of the general population. The caregivers have high levels of burden and also lower average health quality and satisfaction with life scores than the general population. Burden is related with the caregivers perception of his own health and life. Healthcare professionals have knowledge and training deficits in Palliative Care and this seems to influence their perception of dementia. The introduction of Palliative Care into a community interdisciplinary and integrative approach to dementia since the moment of diagnosis seem to be important to promote the quality of life of the person with dementia, his caregiver, his family and society in general. KEYWORDS: Dementia; Person with dementia; Caregiver; Healthcare professional; Palliative Care. SIGLAS E ABREVIATURAS ACeS Agrupamento de Centros de Saúde AVD Atividades de Vida Diária DAV Diretivas Antecipadas de Vontade DGS Direção Geral da Saúde EC Expetativas face ao cuidar ECCI Equipa de Cuidados Continuados Integrados INE Instituto Nacional de Estatística IPC Impacto da prestação de cuidados MMSE Mini-Mental State Examination N Número de Participantes/Tamanho Amostral Nº Número OMS Organização Mundial de Saúde ONU Organização das Nações Unidas PA Perceção de autoeficácia PAINAD-PT Pain Assessment in Advanced Dementia - Portugal PEG Gastrostomia Endoscópica Percutânea RI Relação interpessoal SH Serviço Hospitalar SIDA Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida SNG Sonda Nasogástrica SPSS Statistical Package for the Social Sciences SWLS Satisfaction With Life Scale UCC Unidade de Cuidados à Comunidade UCSP Unidade de Cuidados de Saúde Personalizados UF Unidade Funcional UICISA Unidade de Investigação em Ciências da Saúde - Enfermagem URAP Unidade de Recursos Assistenciais Partilhados USF Unidade de Saúde Familiar WHO World Health Organization SUMÁRIO INTRODUÇÃO .......................................................................................................................... 18 1. AS ALTERAÇÕES DEMOGRÁFICAS E AS NOVAS NECESSIDADES EM SAÚDE ................................................................................................................................ 24 2. A PESSOA COM DEMÊNCIA ........................................................................................... 31 3. O CUIDADOR DA PESSOA COM DEMÊNCIA .............................................................. 38 4. CUIDADOS À PESSOA COM DEMÊNCIA: ADEQUAÇÃO DA POLÍTICA DE SAÚDE E DA ATITUDE DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE ........................................ 44 5. CUIDADOS PALIATIVOS PARA A PESSOA COM DEMÊNCIA ................................. 49 6. METODOLOGIAS E RESULTADOS................................................................................ 59 6.1 Estudo 1 – Os Cuidadores Das Pessoas Com Demência em Contexto Comunitário .. 60 6.1.1 Objetivos e Hipóteses .......................................................................................... 60 6.1.2 Tipo de Estudo .................................................................................................... 62 6.1.3 População e Amostra ........................................................................................... 62 6.1.4 Colheita de dados ................................................................................................ 63 6.1.5 Instrumentos de Colheita de dados ...................................................................... 64 6.1.6 Apresentação dos Resultados .............................................................................. 75 6.2 Estudo 2 – As Pessoas Com Demência Em Contexto Comunitário ............................ 97 6.2.1 Objetivos e Hipóteses .......................................................................................... 97 6.2.2 Tipo de estudo ..................................................................................................... 98 6.2.3 População e Amostra ........................................................................................... 99 6.2.4 Colheita de dados ................................................................................................ 99 6.2.5 Instrumentos de Colheita de dados .................................................................... 100 6.2.6 Apresentação dos Resultados ............................................................................ 102 6.3 Estudo 3 – Perceção dos Profissionais e Estudantes da área da Saúde ..................... 111 6.3.1 Objetivos ........................................................................................................... 111 6.3.2 Tipo de estudo ................................................................................................... 113 6.3.3 População e Amostra ......................................................................................... 113 6.3.4 Instrumentos de Colheita de dados .................................................................... 114 6.3.5 Apresentação dos Resultados ............................................................................ 116 6.4 Procedimentos formais e éticos ................................................................................. 126 6.5 Análise da informação ............................................................................................... 127 7. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ................................................................................. 128 CONCLUSÕES ......................................................................................................................... 149 ANEXOS................................................................................................................................... 170 ANEXO I – Questionário do Estudo 1 ANEXO II – Autorização de utilização da Escala de Zarit ANEXO III – Autorização de utilização da Escala EQ-5D ANEXO IV – Autorização de utilização do Índice de Barthel ANEXO V – Questionário do Estudo 2 ANEXO VI – Questionário do Estudo 3 ANEXO VII – Autorização de implementação de estudo da Associação Alzheimer Portugal ANEXO VIII – Autorização de implementação de estudo da Associação Sorrisos do Coração ANEXO IX – Autorização de implementação de estudo do ACeS Tâmega III – Vale do sousa Norte ANEXO X – Parecer da Comissão de Ética UICISA-E ANEXO XI – Consentimento Informado 18 INTRODUÇÃO O avanço tecnológico e científico das últimas décadas tem originado um aumento significativo da esperança média de vida. De facto, o aumento da longevidade humana e a diminuição da taxa de natalidade têm levado a um envelhecimento demográfico nas realidades portuguesa, europeia e mundial. Azeredo (2011) refere que o envelhecimento demográfico é a alteração mais importante na estrutura populacional, tendo repercussões no padrão geral de desenvolvimento económico e saúde. De facto, o aumento da incidência de certas doenças crónicas com a idade constitui um desafio ao nível da saúde, devido ao crescente recurso aos serviços de saúde e ao nível da prestação de cuidados (Paúl & Fonseca, 1999). A demência constitui, talvez, um dos maiores desafios para os serviços de saúde e para a sociedade em geral. A demência é uma síndrome que pode ser causada por uma variedade de doenças progressivas que afetam a memória, o pensamento, o comportamento e a capacidade de realizar atividades de vida diária (Alzheimer's Disease International, 2012). Embora atualmente se estimem números de prevalência próximos de 35,6 milhões de pessoas com demência no mundo, prevê-se que a população mundial com mais de 65 anos irá duplicar em 2050 e triplicar em 2100, constituindo 22,3% da população total (ONU – United Nations Department Of Economic And Social Affairs, 2010). Considerando que o maior fator de risco conhecido para o desenvolvimento de uma demência é a idade, esta síndrome assume-se atual e futuramente como uma questão de contornos de saúde pública (Alzheimer Europe, 2009). Embora os números relacionados com a prevalência sejam de alguma forma alarmantes, assumem ainda maior relevância quando se avalia a duração do curso evolutivo de uma demência. De facto, estes são habitualmente longos, com elevados níveis de dependência, acarretando um grande impacto familiar, social e económico (Michel, et al., 2002). A institucionalização apresenta-se, muitas vezes, como uma alternativa credível, apesar da evidência científica demonstrar que, habitualmente, as pessoas com demência permanecem em casa sob os cuidados de um familiar ou pessoa significativa que se assume como cuidador. Este cuidador fica vulnerável a situações que poderão culminar 19 em sobrecarga, tendo um elevado impacto a nível da saúde pessoal e da dimensão familiar (World Health Organization & Alzheimer's Disease International, 2012). Sendo a demência uma doença crónica, progressiva e incurável, a necessidade de disponibilizar Cuidados Paliativos a esta faixa populacional tem vindo a ser discutida internacionalmente. Apesar disto, verifica-se que as pessoas com demência têm menor acesso a este tipo de cuidados, quando comparadas com pessoas com outras patologias. Este facto poderá estar relacionado com o método de referenciação, uma vez que esta é habitualmente formulada tendo por base o prognóstico de fim de vida, e este é deveras difícil de fazer na pessoa com demência (McCarthy, et al., 1997; Tavares, 2010). Analisando a realidade portuguesa, para além do fator acima referido, a disponibilidade e acessibilidade de Cuidados Paliativos, principalmente ao nível comunitário, é escassa e claramente insuficiente (Capelas, 2009). Assim, e face ao exposto, a questão de investigação preliminar face ao domínio em questão é: “Serão os Cuidados Paliativos uma abordagem de prestação de cuidados útil, desde o momento do diagnóstico, para as pessoas com demência e seus cuidadores em contexto comunitário?”. Desta questão preliminar surgiram três questões de investigação dirigidas a três populações diferentes, tendo, por isso, culminado em três estudos. O primeiro estudo, do tipo quantitativo, exploratório, descritivo-correlacional, é dirigido aos cuidadores das pessoas com demência. A amostra foi constituída pelos cuidadores identificados e referenciados pelas unidades funcionais do ACeS Tâmega III – Vale do Sousa Norte e por duas Associações sem fins lucrativos ligadas à demência. Este estudo tem a seguinte questão pivô: “Qual a perceção dos cuidadores das pessoas com demência sobre os cuidados por si prestados em contexto comunitário?”. Desta questão emergiram 13 objetivos, enumerados de seguida: O1 – Caracterizar sociodemograficamente os cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário; O2 – Caracterizar o tempo dedicado, as atividades efetuadas e as ajudas/apoios dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário; O3 – Analisar as razões que levaram os cuidadores a assumir a prestação de cuidados à pessoa com demência em contexto comunitário; O4 – Analisar as dificuldades sentidas pelos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário; 20 O5 – Analisar a satisfação sentida pelos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário; O6 – Analisar as estratégias de coping utilizadas pelos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário; O7 – Caracterizar as experiências cuidadoras anteriores dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário; O8 – Avaliar a sobrecarga dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário; O9 – Avaliar o nível de satisfação com a vida dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário; O10 – Avaliar a qualidade de saúde dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário; O11 – Caracterizar sociodemograficamente a pessoa com demência em contexto comunitário; O12 – Analisar o nível de dependência das pessoas com demência em contexto comunitário; O13 – Identificar a relação entre algumas variáveis e a sobrecarga dos cuidadores das pessoas com demência. O segundo estudo, do tipo quantitativo, exploratório, descritivo-correlacional, é dirigido às pessoas com demência. A amostra foi constituída pelas pessoas com demência com capacidade cognitiva para responder ao questionário identificados e referenciados pelas unidades funcionais do ACeS Tâmega III – Vale do Sousa Norte e por duas Associações sem fins lucrativos ligadas à demência. Este estudo tem por base a seguinte questão pivô: “Qual a perceção das pessoas com demência sobre a sua saúde em contexto comunitário?”. Desta questão emergiram 7 objetivos, enumerados de seguida: O1 – Caracterizar sociodemograficamente as pessoas com demência em contexto comunitário; O2 – Avaliar o nível de dependência das pessoas com demência em contexto comunitário; O3 – Avaliar o nível de satisfação com a vida das pessoas com demência em contexto comunitário; O4 – Avaliar a qualidade de saúde das pessoas com demência em contexto comunitário; 21 O5 – Identificar a relação entre a sobrecarga do cuidador e a perceção do estado de saúde da pessoa com demência; O6 – Identificar a relação entre a sobrecarga do cuidador e a satisfação com a vida da pessoa com demência; O7 – Identificar a relação entre a satisfação com a vida do cuidador e a satisfação com a vida da pessoa com demência. O terceiro estudo, do tipo quantitativo, exploratório, descritivo, é dirigido aos profissionais e estudantes da área da saúde e tem por base a seguinte questão pivô: “Qual a perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre a demência?”. A amostra foi constituída através da distribuição em “rede” do questionário online. Desta questão emergiram 12 objetivos, enumerados de seguida: O1 – Caracterizar sociodemograficamente os profissionais e os estudantes da área da saúde; O2 – Caracterizar a atividade laboral dos profissionais de saúde; O3 – Avaliar o nível de formação em Cuidados Paliativos dos profissionais e dos estudantes da área da saúde; O4 – Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre os Cuidados Paliativos; O5 – Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a demência; O6 – Analisar a perceção dos profissionais dos estudantes da área da saúde sobre o benefício dos Cuidados Paliativos para a pessoa com demência; O7 – Analisar a perceção dos profissionais dos estudantes da área da saúde sobre a importância da ingestão nutricional da pessoa com demência numa fase avançada; O8 – Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a utilização da alimentação artificial na pessoa com demência numa fase avançada; O9 - Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre o controlo sintomático da pessoa com demência numa fase avançada; O10 – Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a avaliação e o controlo da dor da pessoa com demência numa fase avançada; O11 - Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a informação do diagnóstico à pessoa com demência em fase precoce; O12 - Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre as diretivas antecipadas de vontade para as pessoas com demência numa fase precoce. 22 De forma a realizar a revisão do estado da arte nesta matéria, foi efetuada pesquisa nas bibliotecas e nas seguintes bases de dados digitais: Pubmed, EBSCO, Google Scholar e repositórios de Universidades Nacionais e Internacionais. Após a pesquisa, foram lidas e selecionadas as bibliografias mais recentes, procedendo à sua análise, pretendendo compilar o conhecimento mais recente existente, mas também comparar diferentes visões. Os estudos foram posteriormente desenhados e submetidos à avaliação da Comissão de Ética da Unidade de Investigação em Ciências da Saúde – Enfermagem, da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra (UICISA-E). Os questionários de colheita de dados foram elaborados tendo em conta os objetivos de cada um dos estudos. O questionário do estudo nº 1 foi constituído por questões relacionadas com a caracterização sociodemográfica e com o contexto do cuidar e por instrumentos validados para a população portuguesa: Escala de Zarit, Escala de satisfação com a vida (SWLS), EQ-5D; e ainda por questões relacionadas com a caracterização sociodemográfica e com o diagnóstico da pessoa com demência e o Índice de Barthel. O questionário nº 2 foi constituído por questões relacionadas com a caracterização sociodemográfica e com o diagnóstico; e pelos instrumentos validados para a população portuguesa: Índice de Barthel, Escala de satisfação com a vida e EQ-5D. O questionário nº 3 foi constituído por questões relacionadas com a caracterização sociodemográfica, com o desempenho da profissão, com a perceção de cuidados paliativos e com a perceção da demência. Foram solicitadas autorizações de implementação de estudo às instituições envolvidas e foram, também, solicitadas autorizações de utilização dos instrumentos às pessoas responsáveis pela sua validação no contexto português. A colheita de dados decorreu de 7 de Janeiro a 30 de Abril de 2013. A informação recolhida foi tratada e analisada recorrendo ao programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 19 para o Windows. Esta dissertação encontra-se, assim, estruturada em 7 partes fundamentais. Os cinco capítulos iniciais dizem respeito à revisão do estado da arte, procurando-se clarificar as temáticas em estudo, nomeadamente: as alterações demográficas e novas necessidades em saúde, a pessoa com demência, o cuidador da pessoa com demência, os cuidados à pessoa com demência: adequação da política de saúde e da atitude dos profissionais de saúde, e Cuidados Paliativos para a pessoa com demência. No sexto capítulo descrevem- 23 se as linhas metodológicas e a apresentação dos resultados dos três estudos, sendo que estes são discutidos no sétimo capítulo. As referências bibliográficas encontram-se em concordância com o estilo de Vancouver e ao longo do texto estão de acordo com o método de Harvard. 24 1. AS ALTERAÇÕES DEMOGRÁFICAS E AS NOVAS NECESSIDADES EM SAÚDE Os avanços científicos e tecnológicos que decorreram ao longo do século XX foram inúmeros, levando também a um progresso galopante das ciências da área da saúde. O controlo e a cura da maioria das doenças agudas, nomeadamente as infeciosas (causa de morte mais comum no início do século XX), em conjunto com a melhoria das condições sócio sanitárias da população provocaram um aumento da longevidade e da esperança média de vida. Com isto, a humanidade depara-se com um outro fenómeno: as doenças crónicas não transmissíveis, passando a morte a ser um desfecho tardio de um período de doença mais prolongado e evolutivo (Neto, 2010). De facto, a população mundial está a envelhecer. Segundo estimativas do United Nations Department of Economic and Social Affairs, em 2010, 7,60% da população mundial teria mais de 65 anos, e 1,50% teria mais de 80 anos. As estimativas para os anos de 2050 e de 2100 são para que estas percentagens dupliquem e tripliquem respetivamente: 16,20% com mais de 65 anos em 2050 e 22,30% em 2100; 4,30% com mais de 80 anos em 2050 e 7,80% em 2100. Olhando para a Europa, a panorâmica é semelhante: em 2010, 16,20% da população teria mais que 65 anos e 4,20% da população teria mais que 80 anos. As estimativas para os anos de 2050 são de 26,90% da população com mais de 65 anos e 9,30% com mais de 80 anos. Em 2100, as estimativas apontam para 27,00% da população com mais de 65 anos e 11,70% com mais de 80 anos. A realidade portuguesa surge em consonância com as realidades mundiais e europeias: em 2010, 17,90% da população portuguesa teria mais que 65 anos e 4,60% mais que 80 anos. Em 2050, estima-se que a população portuguesa com mais de 65 anos será 34,00% da população total e 11,50% com mais de 80 anos. Em 2100, estima-se que a população com mais de 65 anos será 30,60% e com mais de 80 anos será 14,00% (ONU – United Nations Department Of Economic And Social Affairs, 2010). De facto, as projeções do Instituto Nacional de Estatística (INE) (2009) para Portugal em 2060 são bastante semelhantes às projeções da ONU. No gráfico 1, pode-se observar a pirâmide etária portuguesa em 2008 e a sua projeção para 2060. Verifica-se um estreitamento da base da pirâmide e um estreitamente das faixas etárias superiores, essencialmente nos adultos jovens. Prevê-se, portanto, um predomínio das faixas etárias superiores aos 55 anos em 2060. 25 Gráfico 1 - Pirâmide Etária da População portuguesa, 2008 e 2060 Fonte: (Instituto Nacional de Estatística, 2009) No gráfico 2, pode-se observar a evolução da população residente em Portugal nos últimos quarenta anos. Constata-se que o grupo etário com idade igual ou superior a 65 anos tem vindo a aumentar, assim como o grupo etário dos 25 aos 64 anos, havendo uma diminuição dos grupos etários mais jovens. Gráfico 2 - Distribuição da população residente (%) por grupo etário (1972 a 2012) Fonte: Instituto Nacional de Estatística (2013) 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1972 1982 1992 2002 2012 0-14 15-24 25-64 65 ou + 32 os sistemas sociais e de saúde, uma vez que, como já foi referido, a população mundial, europeia e nacional está claramente a envelhecer (Alzheimer Europe, 2009). A incidência da demência, isto é, a existência de novos casos, aumenta exponencialmente com a idade. Uma meta análise de 34 artigos, refere que a incidência da demência duplica a cada 5,9 anos de idade. Na Europa e na América o pico de incidência acontece na faixa dos 80-89 anos, na Ásia na faixa dos 75-84 anos, e na África na faixa dos 70-79 anos. Estima-se ainda que aconteçam 7,7 milhões de novos casos de demência no mundo, a cada ano, o que significa 1 novo caso a cada 4 segundos. A distribuição mundial destes novos casos seria 46% (3,6 milhões) na Ásia, 31% (2,3 milhões) na Europa, 16% (1,2 milhões) na América e 7% (0,5 milhões) na África (Alzheimer's Disease International, 2009). Uma meta análise de 135 artigos, com data de publicação compreendida entre 1980 e 2009, dirigida pelo Global Burden of Disease, estimava que em 2010, em todo o mundo, 35,6 milhões de pessoas teriam algum tipo de demência: 7,0 milhões na europa; 5,5 milhões na ásia região este; 4,5 milhões na ásia região sul e 4,4 milhões na américa do norte. Os países com maior prevalência de demência eram a China (5,4 milhões), Estados Unidos da América (3,9 milhões), Índia (3,7 milhões), Japão (2,5 milhões), Alemanha (1,5 milhões), Rússia (1,2 milhões), França (1,1 milhões), Itália (1,1 milhões) e o Brasil (1,0 milhões). O mesmo estudo estima ainda que estes números dupliquem a cada 20 anos: serão 65,7 milhões de pessoas com demência em 2030 e 115,4 milhões em 2050 (World Health Organization & Alzheimer's Disease International, 2012). Analisando a prevalência da demência por faixa etária verifica-se que: é relativamente rara nas pessoas com idade inferior a 60 anos (1%) e frequente a partir dos 90 anos (taxas que rondam os 40%) (Garrett, 2005; Nunes, 2005). Em alguns estudos são referidas taxas de prevalência superiores a 50% em pessoas com mais de 90 anos (Elby, et al., 1994). O impacto que a demência tem em cada pessoa é diferente. Depende da personalidade, estilo de vida, saúde física e relações significativas que a pessoa tinha anteriormente à demência. A demência é caracterizada por um quadro assintomático ou pré-clínico, difícil de precisar, seguido, posteriormente, de uma fase sintomática que corresponderá à fase inicial observável da demência (Sequeira, 2010a). 33 Apesar da heterogeneidade dos sintomas que normalmente surgem associados às demências, a Organização Mundial de Saúde (OMS) propõe três estadios de demência e sintomas associados (ver quadro 1) (World Health Organization, 2006). Quadro 1 - Estadios e Sintomas de demência Estadio Descrição Estadio Precoce Normalmente passa despercebido, sendo que os familiares consideram os sintomas como parte integrante e normal do envelhecimento. Devido ao seu aparecimento ser gradual é difícil precisar o seu início. A pessoa pode experienciar: - Problemas relacionados com a linguagem; - Perda significativa de memória, principalmente de eventos recentes; - Não saber as horas ou o dia da semana; - Perder-se em lugares familiares; - Dificuldade em tomar decisões; - Inatividade e desmotivação; - Mudanças de comportamento, depressão e ansiedade; - Reagir ocasionalmente com agressividade; - Perda de interesse. Estadio Médio As limitações tornam-se mais claras. A pessoa com demência demonstra dificuldades nas atividades diárias e, para além disso pode: - Demonstrar esquecimento, de acontecimentos recentes e dos nomes das pessoas; - Não conseguir viver sozinho sem problemas; - Não conseguir cozinhar, limpar ou fazer compras; - Tornar-se bastante dependente de familiares e cuidador; - Necessitar de ajuda na higiene pessoal (lavar-se e vestir-se); - Ter dificuldade aumentada com o discurso linguístico; - Demonstrar problemas relacionados com o comportamento, como é o caso da deambulação repetitiva, repetir questões, chamar sem sentido e distúrbios de sono; - Perder-se dentro de casa. - Ter alucinações; Estadio Avançado Este estadio é representado por uma total dependência e inatividade. Os distúrbios da memória tornam-se muito sérios e os aspetos físicos da demência tornam-se evidentes. A pessoa com demência pode: - Ter dificuldades em comer; - Ser incapaz de comunicar; - Não reconhecer familiares, amigos ou objetos familiares; - Ter dificuldade em compreender o ambiente que o rodeia; - Reconhecer o caminho no interior da casa; - Ter dificuldade em andar; - Ter dificuldade em engolir; - Ter incontinência urinária e fecal; - Ter comportamento inapropriado em público; - Estar confinada à cama ou à cadeira. Fonte: World Health Organization, 2006 Barry Reisberg e colaboradores, em 1982, criaram um instrumento que permite avaliar o estadio de demência, denominado Global Deterioration Scale (GDS). Este 34 instrumento aborda 7 estadios de demência, sendo que os estadio 1 a 3 são pré-demência e os estadios 4 a 7 são considerados estadios de demência. Considera-se que a partir do estadio 5 a pessoa com demência não é capaz de viver sem ajuda ou assistência (ver quadro 2). Quadro 2 - Sete Estadios da Global Deterioration Scale Estadio da Demência Descrição do Estadio 1 Sem queixas subjetivas de défice de memória. Sem défice de memória evidente perante entrevista clínica. Sem declínio cognitivo 2 Queixas subjetivas de défice de memória, frequente nas seguintes situações: não saber onde colocou objetos familiares e esquecer de nomes que normalmente sabia bem. Sem défice de memória evidente perante entrevista clínica. Sem défices objetivos em situações sociais. A pessoa mantém-se autónoma e os sintomas passam despercebidos à família, sendo habitualmente atribuídos à idade. Existe uma preocupação adequada relativamente à sintomatologia. Declínio cognitivo muito ligeiro (alterações da memória associadas à idade) 3 Agravamento das queixas anteriormente referidas, e manifestam-se em diversos contextos: perder-se em locais familiares, performance diminuída no local de trabalho, o défice na procura de palavras torna-se evidente para aqueles que lhe são mais íntimos, pouca retenção de memória após leitura, perder objetos importantes e familiares, défice de concentração. Evidência de défice de memória objetiva perante uma entrevista intensiva. A pessoa com demência começa a manifestar negação, e pode apresentar um nível de ansiedade ligeira a moderada perante os sintomas. Declínio cognitivo ligeiro (alterações cognitivas ligeiras) 4 Os défices de memória tornam-se visíveis e facilmente detetáveis através de entrevista clínica. Os défices manifestam-se ao nível das atividades de vida diária (AVD), essencialmente na vertente instrumental. A pessoa deixa de ter capacidade para realizar atividades complexas. A negação passa a ser um mecanismo de defesa dominante. Declínio cognitivo moderado (Demência ligeira) 5 A pessoa deixa de ter capacidade de viver sem ajuda ou assistência. Durante a entrevista clínica, a pessoa não é capaz de recordar um aspeto significativo da sua vida atual. Frequentemente apresenta desorientação temporal e espacial. As pessoas retêm ainda memória de acontecimentos importantes da sua vida. Necessitam de ajuda relacionada com o vestir-se. A pessoa não tem consciência dos seus défices cognitivos e podem surgir alterações de comportamento. Declínio cognitivo moderadamente severo (Demência moderada) 35 6 Retém alguma memória do seu passado, embora de forma fragmentada. Não está consciente do seu passado mais recente. Torna-se totalmente dependente nas AVD. Por vezes, é ainda capaz de distinguir pessoas familiares das não familiares, embora não saiba os seus nomes. Apresenta alterações de sonovigília. Ocorrem mudanças emocionais e de personalidade, podendo incluir: agressividade, apatia, desconfiança, alucinações, entre outras. Declínio cognitivo severo (Demência moderadamente severa) 7 A capacidade verbal é totalmente perdida, juntamente com atividades motoras básicas, como é o caso da marcha. A pessoa apresenta incontinência urinária, rigidez generalizada e reflexos de desenvolvimento neurológico estão normalmente presentes. A pessoa fica habitualmente acamada e totalmente dependente, necessitando de ajuda total ao nível de todas as AVD. Declínio cognitivo muito severo (Demência severa) Fonte: Reisberg, B. e colaboradores (1982) De facto, o nível de incapacidade da pessoa com demência para a realização das AVD aumenta à medida que a síndrome evolui; paralelamente, a perda de autonomia é progressiva, sendo cada vez mais necessária a ajuda por parte de outrem. Na figura 1, pode-se observar uma progressão típica relacionada com as AVD das pessoas com demência. Figura 1 - Progressão típica das pessoas com demência relacionada com as AVD Fonte: Adaptado de Steele (2010) A esperança média de vida para uma pessoa diagnosticada com demência é em média 4,5 anos, mas pode ser até 10,7 anos, dependendo da idade na altura do diagnóstico e da existência de co morbilidades (Goodman, et al., 2010). Estes dados são também congruentes com um recente estudo inglês que aponta a média do tempo de sobrevivência para 4,1 anos a partir da data do diagnóstico; sendo a esperança média de vida altamente 36 influenciada pela idade: as pessoas diagnosticadas com demência entre os 65 e os 69 anos têm em média 10,7 anos de vida, e aquelas com mais de 90 anos, têm uma sobrevivência média de cerca de 3,8 anos (Xie, et al., 2008). Um curso de evolução de doença tão longo leva a que maioria das pessoas com demência esteja na comunidade, sendo cuidados pela família; ou então institucionalizados em lares na fase final da demência. Alguns estudos parecem indicar que o tipo de cuidados que as pessoas com demência recebem afeta o tempo da sua sobrevivência. A participação em centros de dia e o apoio constante dos familiares parece reduzir significativamente a mortalidade (Michel, et al., 2002). De qualquer forma, parece também existir diferenças significativas entre países, uma vez que um estudo coreano não encontrou qualquer diferença estatística entre as taxas de mortalidade das pessoas com demência cuidadas em casa ou em lares (Suh, et al., 2005). As questões relacionadas com o local de habitação são importantes, uma vez que este fator parece influenciar a qualidade de vida das pessoas com demência. A literatura sugere que as pessoas idosas demonstram um nível de satisfação maior quando estão em casa, mesmo quando a situação física da casa possa estar longe do que é desejável ou adequado. Kontos (1998) refere mesmo que a casa mantém um papel fundamental em manter um senso de identidade pessoal e manter uma ideia de existência com sentido. Apesar disto, muitas vezes são forçados a mudar de casa, mesmo sem o quererem. Nas pessoas com demência o mesmo parece ocorrer. A organização mundial de saúde reforça esta ideia ao afirmar que a maioria das pessoas com demência vivem em suas casas, na comunidade, e que a maioria deseja lá permanecer o maior tempo possível (World Health Organization & Alzheimer's Disease International, 2012). Os cuidados adequados à pessoa com demência assume, assim, uma grande preponderância, sendo necessário melhorar os serviços sociais e de saúde disponíveis para esta população. Apesar disto, as barreiras ao acesso a cuidados de saúde para a pessoa com demência incluem aspetos como: atitudes negativas perante o diagnóstico, défice de profissionais de saúde com formação adequada, défice de infraestruturas adequadas, demora no acesso aos cuidados de saúde (por a demência ser ainda considerada popularmente como parte normal do envelhecimento), estigma, défice nas iniciativas políticas públicas e défice no financiamento destinado a serviço, pesquisa e formação na área das demências (World Health Organization & Alzheimer's Disease International, 2012). 37 Assim, compreende-se que o papel desempenhado pelo cuidador principal é fundamental, sendo essa a temática abordada no capítulo seguinte. 38 3. O CUIDADOR DA PESSOA COM DEMÊNCIA A demência é, talvez, uma das doenças crónicas que mais incapacidades provoca e, portanto, a demanda de cuidados é maior. Desta forma, as pessoas significativas para a pessoa com demência, a sua família, e essencialmente o seu cuidador principal é afetado e torna-se, por isso, necessário avaliar o impacto que causa este diagnóstico (Sousa, et al., 2009). O diagnóstico de uma demência implica repercussões, não só na vida da pessoa com demência, mas também na vida de quem lhe é próximo, uma vez que existe uma clara necessidade crescente de cuidados prestados por outro. No contexto comunitário, uma parte significativa dos cuidados fica geralmente sob responsabilidade de um familiar que assume o papel do cuidador. Parece existir uma tendência atual que sugere a manutenção da pessoa com demência em casa (Garrett, 2005). Desta forma, os cuidados à família e, em especial, ao cuidador devem merecer uma atenção especial dos profissionais de saúde, para que estes atuem de forma adequada na prevenção e deteção precoce de problemas e necessidades e na promoção da saúde. A intervenção deve promover o acesso à informação, tendo em vista o autocontrolo e autovigilância, facilitando a prestação de cuidados no domicílio, não comprometendo o bem-estar e a qualidade de vida da pessoa com demência e do cuidador (Leuschner, 2005). Cuidar implica proporcionar cuidados extraordinários, excedendo os laços que são usuais ou normativos nas relações familiares. Cuidar de alguém tipicamente envolve um dispêndio significativo de tempo, energia e dinheiro, durante períodos relativamente longos. Para além disso, cuidar de alguém implica desenvolver tarefas que podem ser desagradáveis e desconfortáveis e que são psicologicamente stressantes e fisicamente extenuantes (Schulz & Martire, 2004). Na literatura é recorrente surgirem diferentes termos que tentam definir o mesmo papel: cuidador, cuidador informal, familiar cuidador, prestador de cuidados. Nesta dissertação optou-se por utilizar o termo “cuidador”, uma vez que “prestador de cuidados” reporta para a noção de algo que a pessoa faz e não algo que a pessoa é, o que pode parecer redutor. A utilização do termo “cuidador informal” tem recebido críticas por parte de alguns autores, uma vez que parece sugerir um declive de importância e de estatuto entre 39 quem presta cuidados profissionalmente e de forma remunerada e quem o faz de forma não profissional (Clements, 2004). O termo “familiar cuidador” é utilizado frequentemente uma vez que alguns estudos referem que a maioria das pessoas que são cuidadores são familiares diretos da pessoa dependente e quando não o são, o vínculo emocional é de tal forma forte e significativo que é como se o fossem. Relvas (1996) afirma que os familiares cuidadores são pessoas ligadas não só por laços de consanguinidade, mas também por ligações afetivas. Em Portugal, os familiares cuidadores são mais comuns, exercem mais tipos de cuidados e por períodos mais longos (Sousa, et al., 2006). O cuidador é, portanto, alguém que pertence à rede social da pessoa dependente e que presta cuidados regulares não remunerados (Lage, 2005). Já Sena & Gonçalves (2008) definem cuidador como a pessoa que “se ocupa da responsabilidade integral pela supervisão, orientação e acompanhamento de outros que o auxiliam na função”. Parece ainda delinear-se um perfil de cuidador. Sequeira, em 2007, descreveu, em Portugal, o seguinte perfil: cuidadores predominantemente do sexo feminino, cônjuges ou filhas, com idade superiores a 40 anos, maioritariamente casados e de baixa escolaridade. A maioria dos cuidadores não têm atividade profissional, sendo estes domésticos, desempregados ou reformados. Estes dados assemelham-se com a maioria dos estudos sobre esta temática (Sotto-Mayor, 2002; Sequeira, 2010a). Os cuidadores de pessoas com demência parecem ter um perfil semelhante ao já referido. Covinsky e colaboradores, em 2001, realizou um estudo sobre as caraterísticas dos cuidadores de pessoas com demência e concluiu que a maioria dos cuidadores são do sexo feminino, e são mulheres ou filhas. Quanto à coabitação, o estudo EUROCARE, que incluiu 280 cuidadores, verificou que maioria dos cuidadores eram esposas e viviam sozinhas com a pessoa com demência (Schneider, et al., 1999). Noutros estudos, no entanto, verifica-se que um terço a dois terços das pessoas com demência vivem em casas multigeracionais e que quanto maior é o agregado familiar, menor é o nível de sobrecarga sentida pelo cuidador, possivelmente por existir uma maior possibilidade de divisão de tarefas (Prince, 2004; Alzheimer's Disease International, 2009). Importa, assim, perceber de que forma surge o cuidador, quais as razões e as motivações que os fizeram assumir o papel de cuidar de outrém. Existem alguns estudos 40 sobre estas questões em Portugal. Silveira e colaboradores (2006) referem que alguns aspetos como as tradições, as transmissões multigeracionais, as repetições de padrão e os mitos e crenças do sistema familiar, parecem ser determinantes importantes no surgimento do cuidador, e que, consequentemente são fatores relevantes na adaptação da família, em termos de restruturação e reorganização, através de perdas e ganhos de papéis de cada um dos membros. Cruz e colaboradores (2010) consideram que as razões e motivações para cuidar se relacionam essencialmente com a dependência financeira, a tradição familiar, o caso de não se desejar a institucionalização da pessoa, ou indisponibilidade de outras pessoas ou a sua inexistência, na maioria das vezes por falta de suportes financeiros e sociais. A pessoa parece sentir, frequentemente, que cuidar é um dever/obrigação ou um ato de caridade, gratidão/retribuição pela pessoa dependente. O estudo EUROFAMCARE consistiu na aplicação de inquéritos em seis países europeus (Alemanha, Grécia, Itália, Polónia, Suécia e Reino Unido) e obteve os seguintes resultados como principal motivação para cuidar: vínculo emocional (57%), sentido de responsabilidade (15%), sentido de obrigação (13%) e não ter outra alternativa (3%) (EUROFAMCARE Consortium, 2006). Nos cuidadores das pessoas com demência, a afetividade parece ser um fator motivador importante (Quinn, et al., 2010). Importa também perceber as repercussões que surgem associadas ao cuidar da pessoa com demência. Cuidar de uma pessoa com demência pode ter um impacto negativo na saúde física e psicológica do cuidador, assim como na sua esperança média de vida, qualidade de vida e segurança financeira (Schulz & Beach, 1999; Pinquart & Sorensen, 2003; Vitaliano, et al., 2003; Pinquart & Sorensen, 2006) De facto, cuidar de uma pessoa com demência pode ser física e mentalmente desgastante, uma vez que estas necessitam de atenção e cuidado constante ao longo de todos os dias. Não se pode ignorar que os cuidadores eram pessoas com vidas próprias antes de assumirem o seu papel de cuidador, com necessidades de saúde, sociais, espirituais, físicas, psicológicas e familiares que podem ter sido um pouco descuradas ao assumirem o seu atual papel. Estudos sugerem que os cuidadores das pessoas com demência têm necessidades diferentes, mas equivalentes aos cuidadores de pessoas com outras patologias (Schulz, et al., 2003). Cuidar de alguém com demência em casa, em qualquer estadio, mas ainda mais no estadio avançado, pode ser um trabalho a tempo inteiro, uma vez que a pessoa com 41 demência em estadio avançado requer atenção constante, quantidades consideráveis e diversas de cuidados e a presença permanente de um cuidador (Alzheimer Europe, 2008). A demência é uma síndrome progressiva, pelo que, à medida que os níveis de incapacidade e de dependência da pessoa com demência aumentam, as atividades/tarefas desempenhadas pelo cuidador também aumentam. Normalmente os cuidadores começam por realizar atividades relacionadas com as atividades de vida diária, passando depois para as atividades relacionadas com os cuidados pessoais e posteriormente vigilância constante. Alguns fatores parecem ter influência no tipo e na quantidade de cuidados necessários e na sua progressão ao longo do tempo, tais como: a presença de co morbilidades, problemas psicológicos, os hábitos da pessoa com demência, a personalidade do cuidador e as suas relações significativas (World Health Organization, 2006). De facto, e tal como refere a World Health Organization (WHO) (2012), cuidar da pessoa com demência é difícil e requer tempo, energia e, muitas vezes, esforço físico ao cuidador. Devido à síndrome avançar lentamente, os cuidadores frequentemente cuidam durante muitos anos e estão sob elevados níveis de stress durante longos períodos de tempo. Os efeitos desses níveis de stress são intensificados pela fadiga crónica associada aos longos períodos de prestação de cuidados sem momentos de descanso. A prevalência de doenças e sintomatologia depressiva e/ou ansiosa nos cuidadores de pessoas com demência é expressiva. Uma revisão sistemática da literatura de 10 artigos, com um total de 790 cuidadores, revela que 22,3% tem uma doença depressiva major (Cuijpers, 2005). Apesar de os dados relacionados com as doenças do foro ansioso serem escassos, sugere-se que 1 em cada 3 cuidadores desenvolvam este tipo de doenças (Akkerman & Ostwald, 2004). Os sintomas depressivos e ansiosos parecem ser ainda mais prevalentes, afetando cerca de 50 a 75% dos cuidadores (Ballard, et al., 1996; Cuijpers, 2005). Esta sintomatologia parece ser mais prevalente nos cuidadores do sexo feminino, referindo também estes menor satisfação com a vida (Yee & Schulz, 2000). De referir ainda que este tipo de impacto negativo ao nível psicológico não termina com a prestação de cuidados continuada ao longo do tempo, ou até mesmo com a morte da pessoa com demência (Schulz & Beach, 1999; Robinson-Whelen, et al., 2001). As repercussões associadas ao cuidar não se manifestam apenas a nível psicológico no cuidador. As repercussões negativas associadas à saúde física são 48 Um estudo transversal alemão inquiriu 310 familiares enlutados de pessoas com demência, obtendo os seguintes resultados: apenas 42,4% das pessoas com demência faleceram em casa, embora a maioria dos pacientes (94,8%) e dos familiares (81,3%) preferia que as pessoas morressem em casa (Pinzon, et al., 2013). Kellehear (2005) refere que a comunidade deve ser responsável por suportar e cuidar das pessoas que a constituem em relação à morte e ao morrer. Para tal, é imperativo a existência de um interface robusto entre os cuidados primários e os cuidados diferenciados, para que os serviços integrados e coordenados possam proporcionar cuidados otimizados (Russ, et al., 2012). Os Cuidados Paliativos para as pessoas com demência não deveriam ser encarados apenas no contexto dos especialistas e dos generalistas. A perspetiva deve ser abrangente e comunitária, reunindo uma resposta integrada e colaborativa de diversos serviços e instituições (Crowther, et al., 2013). Reconhecer a inevitabilidade da morte e discuti-la abertamente com as famílias e nas comunidades, assim como entre os profissionais de saúde e a nível político, é fundamental para garantir uma resposta humana às necessidades crescentes de Cuidados Paliativos às populações que se encontram claramente a envelhecer, independentemente da situação de doença que tenham (Kellehear, 2005). No próximo capítulo, abordar-se-á em pormenor a abordagem mais adequada dos Cuidados Paliativos à pessoa com demência. 49 5. CUIDADOS PALIATIVOS PARA A PESSOA COM DEMÊNCIA A demência nem sempre é reconhecida como uma doença terminal e nem sempre é referida como a causa explícita de morte, ou pelo menos como a principal causa de morte (Alzheimer Europe, 2008). Apesar de tal facto ser, por vezes, ignorado, as pessoas com demência no estadio mais avançado sofrem de uma grande variedade de sintomas, tais como dor, dispneia, anorexia e caquexia, agitação, malnutrição e desidratação, entre outros. A presença de úlceras de pressão é também muito comum (Sampson, 2010). McCarthy e colaboradores (1997) realizaram um estudo retrospetivo que comparava o último ano de vida de 170 pessoas com demência e 1513 pessoas com cancro. Este estudo demonstrou que os sintomas entre os dois grupos eram comparáveis, tais como as necessidades de cuidados de saúde. Entre as pessoas com demência: 64% tinha dor e 57% anorexia. As pessoas com demência num estadio avançado têm dificuldades em comunicar quando sentem dor e podem expressá-lo de uma forma que nem sempre é facilmente reconhecida pelos outros. Apesar disto, algumas escalas têm sido desenhadas para avaliar a dor em pessoas que têm dificuldades de comunicação, sendo algumas delas específicas para pessoas com demência (Pointon, 2007). Em Portugal, têm-se levado esta questão em conta, como é exemplo a adaptação cultural e validação da escala PAINAD-PT (Pain Assessment in Advanced Dementia) com bons resultados (Batalha, et al., 2012). Quando a pessoa com demência tem dor, pode apresentar alguns sinais: expressão facial de aspeto doloroso, linguagem corporal alterada, aumento da frequência cardíaca, aumento da tensão arterial, sudorese, emissão de sons ou murmúrios repetitivos. O tratamento da dor através do modelo de escada da Organização Mundial de Saúde poderá ser facilmente aplicado às pessoas com demência (Alzheimer Europe, 2008). McCarthy e colaboradores (1997) no seu estudo retrospetivo, já referido, demonstraram ainda que não houve paliação sintomática, que o uso de antibióticos na última semana de vida foi algo recorrente e que o uso de analgesia era muito pouco frequente. 50 Um outro estudo conduzido por Mitchell e colaboradores (2004) demonstrou que, em internamentos terminais, foram colocadas sondas nasogástricas em 51% das pessoas com demência, em comparação com 11% das pessoas com cancro metastizado. De facto, as dificuldades relacionadas com a alimentação e nutrição das pessoas com demência é um problema habitual. À medida que a demência piora, as pessoas têm problemas crescentes relacionados com a alimentação, como é o caso da disfagia (resultando num risco aumentado de aspiração) e da anorexia. A utilização de SNG e PEG é relativamente comum nas pessoas com demência, argumentando-se a necessidade de prevenir a aspiração, as pneumonias e evitar a anorexia. No entanto, a evidência científica mais recente tem vindo a demonstrar que estas não trazem qualquer benefício na prevenção da malnutrição, infeção, úlceras de pressão ou pneumonias. Pelo contrário, a sua utilização é ainda agravada pelo facto de ser continuamente necessário utilizar medidas de restrição física para que as SNG e as PEG não sejam retiradas (Li, 2002). Numa revisão sistemática da Cochrane de sete estudos observacionais, concluiuse que apesar da inserção da SNG ser uma intervenção largamente utilizada em pessoas com demência, não existe evidência científica do seu benefício nesta população específica (Sampson, et al., 2009). A evidência científica demonstra ainda que estratégias mais simples como é o caso da atenção à consistência da comida, utilização de sabores frescos e fortes, hand-feeding em pequenas porções e uma higiene oral cuidada trazem mais benefícios à pessoa com demência, uma vez que permitem a estimulação e a experimentação sensorial (texturas, cheiro, sabor), emocional e relacional (interação com o cuidador) (Volicer, 2005; Hanson, et al., 2011). Alguns autores referem ainda que a negligência emocional e social, a ausência de cuidados espirituais e a falta de apoio aos cuidadores é algo recorrente (Small, 2007). Um estudo de Sampson e colaboradores, em 2006, concluiu que as necessidades espirituais das pessoas com demência eram menos abordadas pelos profissionais de saúde, quando comparadas com pessoas sem demência. Pode-se, então, concluir que os cuidados proporcionados às pessoas com demência numa fase terminal são desadequados: seja por excesso de medidas agressivas e invasivas, seja pela ausência da paliação de sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais da pessoa com demência e da sua família (Small, 2007). 51 Importa, por isso, perceber as razões que limitam o acesso das pessoas com demência aos Cuidados Paliativos. Parece existir uma variedade de razões (Chang, et al., 2005): o As famílias e as equipas de saúde não reconhecem a demência como uma doença terminal; o Dificuldades em prognosticar o tempo de vida (vários estudos tentam encontrar modelos e escalas para prognosticar os últimos 6 meses de vida de forma a referenciar para Cuidados Paliativos, mas sem sucesso); o As dificuldades em prognosticar afetam também o apoio dado às famílias; o Dificuldade em determinar as necessidades paliativas devido a problemas de comunicação, seja por falta de treino dos profissionais de saúde, seja devido ao avanço da demência; o Falhas de conhecimento e treino dos profissionais e estudantes da área da saúde. Para além disso, a grande maioria das equipas paliativas parece continuar a centrar-se nas pessoas com doença oncológica, e apesar do desenvolvimento e da multiplicação do número de equipas, estas parecem não ser em número suficiente para responder a tanta demanda. Parecem ainda existir necessidades prementes de melhorar a educação e o treino sobre Cuidados Paliativos (Lloyd-Williams & Payne, 2002). Gott & Ingleton (2011) sugerem ainda que as pessoas mais velhas têm menor acesso aos Cuidados Paliativos do que as pessoas mais jovens. A questão de basear a oferta de Cuidados Paliativos de acordo com o prognóstico de vida parece ser uma das barreiras mais referidas na evidência científica. De facto, a arte de prognosticar não é clara quando se abordam as pessoas com demência. Tavares (2010, p. 45) afirma que “no âmbito das políticas de saúde, a disponibilização de serviços especializados em Cuidados Paliativos poderá estar dependente do prognóstico formulado. (…) Comparativamente com as neoplasias, é bastante mais difícil estabelecer prognósticos perante uma doença não oncológica em fase avançada”. A Alzheimer Europe (2008, p. 16) refere que “é difícil estimar quando o final de vida e o processo de morrer realmente começam, especialmente no caso da demência”. Na figura 2 podem-se observar as trajetórias de fim de vida características das neoplasias, das insuficiências cardíaca e respiratória e das demências. No caso das neoplasias, observa-se um curto período de declínio evidente. No caso das insuficiências 52 cardíaca e respiratória, observa-se uma limitação crónica e intercorrências episódicas graves. No caso das demências, observa-se uma deterioração arrastada. Figura 2 - Trajetórias em fim de vida Fonte: Adaptado de Tavares (2010) A dificuldade de se prognosticar nas demências relaciona-se com o facto da progressão da doença ser longa e prolongada no tempo, havendo uma deterioração lenta e progressiva do estado funcional. Salienta-se ainda que o curso da demência no fim de vida é semelhante ao curso desde o momento do diagnóstico, apenas o nível de estado funcional é mais elevado no momento do diagnóstico, em relação ao estado funcional da trajetória de fim de vida (figura 3). Figura 3 - Trajetória da demência desde o momento do diagnóstico Esta questão assume certa relevância, uma vez que nem todas as pessoas com demência estão em fase terminal ou nas fases mais avançadas de demência. A causa de morte de cada uma das pessoas com demência difere de pessoa para pessoa, uma vez que 53 cada pessoa é diferente, tem um processo de doença diferente e poderá ter comorbilidades diferentes (como será o caso de doenças cardiovasculares, diabetes, cancro, entre outras). De referir ainda que existem algumas condições complexas de saúde, que surgem frequentemente associadas à demência, como é o caso da Doença de Parkinson, Doença de Huntington e a Demência Complexa associada a SIDA (Alzheimer Europe, 2008). Neste sentido, Cox & Cook, em 2007, identificaram três tipos de pessoas com demência que necessitavam de cuidados em fim-de-vida: o Pessoas que estão em fase final de vida mas que morrem de outra condição de saúde identificável (como é o caso de cancro, doenças cardiovasculares, entre outras) antes de atingirem a fase avançada de demência; o Pessoas que estão em fase final de vida com uma situação complexa de problemas mentais e físicos, mas que o efeito a nível do funcionamento cerebral não é tão avançado; o Pessoas que estão em fase final de vida e que morrem de complicações decorrentes da demência, como é o caso da demência terminal. É habitual na literatura surgir a expressão “cuidados terminais” como uma necessidade das pessoas com demência. Nesta dissertação, defende-se a perspetiva de “Cuidados Paliativos” para a pessoa com demência. Os cuidados terminais referem-se à prestação de cuidados de conforto e de alívio sintomático durante um período relativamente curto antes da morte, fazendo parte da continuação de cuidados adequados proporcionados ao longo da trajetória de doença (Alzheimer Europe, 2008). Segundo o Plano Nacional de Cuidados Paliativos, que adota a definição preconizada pela Organização Mundial de Saúde, os Cuidados Paliativos são uma abordagem que pretende melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, recorrendo à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais (Direção Geral da Saúde, 2004; World Health Organization, 2004). A Alzheimer Europe (2008) refere que os Cuidados Paliativos começam no momento de um diagnóstico de uma doença potencialmente incurável, abarcando o período da morte, e continuando após esta, no apoio ao luto da família. Tal como se pode 54 verificar na figura 4, esta definição é congruente com o modelo cooperativo com intervenção nas crises (Gómez-Batiste, et al., 2006). De facto, é, neste momento, defendido que a introdução dos Cuidados Paliativos seja feita o mais precocemente possível no decurso de uma doença crónica, pretendendose maximizar a qualidade de vida (Doyle, et al., 2004). Figura 4 - Modelo Cooperativo com intervenção nas crises aplicado à demência Fonte: Adaptado de Gómez-Batiste e colaboradores (2006) A OMS (2004) enumerou ainda os princípios dos Cuidados Paliativos: o Afirmam a vida e veem a morte como um processo natural; o Não pretendem antecipar ou adiar a morte; o Não têm como objetivo prolongar a vida; o Pretendem proporcionar uma boa morte, através do alívio e controlo sintomático; o Integram aspetos psicológicos, religiosos e espirituais nos cuidados ao doente; o Oferecem um sistema de suporte que ajude os pacientes a viverem o mais ativamente possível até à morte; o Têm como objetivo maximizar a qualidade de vida dos doentes; o Oferecem um sistema de suporte que ajude a família a gerir a doença do doente e preparam-na para o luto; 55 o Usam uma abordagem interdisciplinar para intervir nas necessidades do doente e sua família, incluindo apoio ao luto, se indicado. A justificação para a utilização recorrente do termo “cuidados terminais” em vez de “Cuidados Paliativos” na abordagem à pessoa com demência poderá estar relacionada com o défice de conhecimento dos profissionais de saúde e das famílias sobre a demência e sobre os Cuidados Paliativos. Para além disso, as equipas de Cuidados Paliativos encontram-se ainda centradas no cuidado às pessoas com doença oncológica, devido à escassez de recursos que não permite uma distribuição equitativa em termos de disponibilidade e acessibilidade a todas as pessoas que potencialmente beneficiem de Cuidados Paliativos. O National Advisory Board on Health Care Ethics, em 2003, referia que os Cuidados Paliativos não estão ligados à proximidade da morte e que podem perdurar por diversos anos, dependendo da doença. Defendendo a mesma ideia, a Alzheimer Europe (2008, p.18) refere que “a provisão de Cuidados Paliativos deve ser introduzida de forma simples e precoce, complementando cuidados adequados dirigidos à demência”. De facto, as medidas terapêuticas e os Cuidados Paliativos complementam-se e não devem ser considerados de forma completamente isolada (Swiss Academy of Medical Sciences, 2006). Um estudo qualitativo britânico tinha como objetivo determinar necessidades em final de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores. Para tal, foram realizadas entrevistas a 40 cuidadores enlutados. Verificou-se que apenas quatro pessoas foram referenciadas para Cuidados Paliativos, tendo como motivo de referenciação a concomitância de uma doença oncológica. Este estudo identificou algumas questões que separam a demência de outras doenças ameaçadoras à vida, como são o caso do curso longo de doença e o inapropriado internamento destas pessoas no final da vida (Crowther, et al., 2013). A introdução dos Cuidados Paliativos no momento do diagnóstico da pessoa com demência assume uma importância acrescida, uma vez que é referido em vários estudos que o diagnóstico da demência é normalmente tardio, o que traz implicações e diminui a possibilidade da pessoa exprimir a sua vontade e desejo em relação ao tipo de cuidados que pretende numa fase mais avançada da sua demência. Além disso, é também referido que as pessoas com demência nos estadios mais precoces e moderados são ainda capazes 56 de dar a sua opinião acerca do tipo de cuidados que quer receber e das suas consequências (Lopez-Tourres, et al., 2009). Assim, os objetivos dos Cuidados Paliativos para as pessoas com demência, segundo Lopez-Tourres e colaboradores (2009) são: o Terapêutica orientada para o controlo de sintomas, tendo em conta o respeito pela dignidade humana, visando a maximização do conforto; o Optar pela atitude terapêutica mais adequada perante cada uma das patologias concomitantes, tendo em conta a progressão da demência; o A prevenção da sobrecarga do cuidador e da família. A comunicação de um diagnóstico incurável ou de um mau prognóstico é sempre difícil: para a pessoa que o recebe, para a sua família e para o profissional de saúde. Maguire e colaboradores (1996) demonstraram num estudo que embora a maioria dos familiares gostaria de saber o diagnóstico se tivessem demência, não gostariam que o mesmo acontecesse com os seus familiares. No caso da demência, é sabido que a grande maioria das pessoas com demência em estadios precoces tem consciência das suas perdas cognitivas, e privá-los de tal informação é potencialmente mais prejudicial. Meyers (1997) refere que uma comunicação adequada e sensível de um diagnóstico poderá ter benefícios, uma vez que tal atitude permitirá às pessoas com demência tomar decisões acerca da sua saúde e do seu futuro. Steele (2010) defende que a discussão sobre os cuidados a proporcionar em fim de vida devem ser discutidos entre a pessoa com demência, a sua família e os profissionais de saúde desde o momento do diagnóstico. Isto não só permite a inclusão e participação da pessoa com demência na medida em que se encontra capaz naquele momento, mas também evita decisões apressadas da família nas situações de crise. De facto, as diretivas antecipadas de vontade (DAV) parecem poder desempenhar um papel importante na proteção da qualidade de vida das pessoas com demência e da sua família. As DAV são “o documento unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz, que não se encontre interdita ou inabilitada por anomalia psíquica, manifesta antecipadamente a sua vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente” (Diário da República, 2012). 57 Apesar das DAV ainda não serem muito discutidas neste contexto prático e de não existirem estudos que comprovem a sua eficácia, teoricamente este instrumento parece ser de elevada aplicabilidade na proteção da dignidade humana e no direito à autonomia e autodeterminação da pessoa com demência. Para além da perda do aspeto social da comunicação, as pessoas com demência têm dificuldades acrescidas em comunicar os seus desejos relacionados com a prestação de cuidados. Assim, a habilidade de perceber a comunicação não-verbal da pessoa com demência requer tempo para um conhecimento profundo do seu comportamento (Alzheimer Europe, 2008). Rexach (2012) afirma que as decisões complexas deveriam ser tomadas em equipa, com a participação da família (se a pessoa demente já não estiver capaz de o fazer), mas que tal processo seria muito simplificado se as diretivas antecipadas de vontade tivessem sido abordadas quando a pessoa ainda estivesse capaz de o fazer. No contexto nacional, tais medidas podem ser simplificadas após a publicação da lei nº 25/2012 das Diretivas Antecipadas de Vontade em Diário da República, 1ª série – nº 136 de 16 de Julho. Apesar disto, continuam a existir dificuldades de acesso aos Cuidados Paliativos para a pessoa com demência, muito embora diversos estudos enfatizem que a paliação de sintomas melhora os níveis de conforto e qualidade de vida (Lloyd-Williams & Payne, 2002). Na Europa, menos de 1% dos doentes admitidos em hospices têm um diagnóstico neurológico, e nos Estados Unidos da América, menos de 7% dos doentes admitidos em hospices têm um diagnóstico primário de demência (Jennings, 2003; World Health Organization, 2004). Em Portugal, a acessibilidade aos Cuidados Paliativos está longe de ser equitativa. As equipas de Cuidados Paliativos continuam a ser poucas (22 equipas reconhecidas pela Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, entre as diversas tipologias) e mal distribuídas pelo país, dando aso à discussão de iniquidades de acesso e levando muitos a reclamar os Cuidados Paliativos como uma Prioridade em Saúde. Em 2009, tendo em conta os rácios estabelecidos internacionalmente, eram necessárias 1062 camas dedicadas aos Cuidados Paliativos, 106 a 159 equipas de cuidados paliativos domiciliárias com funcionamento de 24 horas/dia, e 71 a 106 unidades de internamento de Cuidados Paliativos dispersas por todo o país, números que ficam claramente aquém do necessário (Capelas, 2009). 64 Os questionários foram respondidos pelo cuidador ou aplicados pelos elementos de referência quando assim foi solicitado. O esclarecimento de eventuais dúvidas foi assegurado pela disponibilidade de um contacto telefónico e correio eletrónico do investigador. Foram respondidos 28 questionários online e 125 questionários em formato de papel, constituindo assim, uma amostra total de 153 cuidadores de pessoas com demência. 6.1.5 Instrumentos de Colheita de dados O investigador deve determinar o tipo de instrumento de medida adequado ao objetivo do estudo, às questões de investigação e hipóteses formuladas. Para tal, é necessário que conheça os vários instrumentos de medida disponíveis, as suas vantagens e os seus inconvenientes (Fortin, 1999). Segundo Martins (2008), a opção de escolha do instrumento de colheita de dados deve ter em consideração a natureza do estudo, a população, os objetivos e os recursos disponíveis. Uma vez que este estudo é um estudo observacional, exploratório e descritivocorrelacional, com abordagem quantitativa, optou-se pela elaboração de um questionário. O questionário é um tipo de método de colheita de dados que obriga a uma resposta escrita por parte dos sujeitos, sendo normalmente preenchido pelos próprios sujeitos, sem assistência (Fortin, 1999). O questionário elaborado para este estudo contém elementos de desenho próprio e instrumentos já validados (Anexo I). A primeira parte do questionário é constituída por aspetos sociodemográficos e aspetos relacionados com o contexto de cuidar da pessoa com demência. A segunda, terceira e quarta parte foram constituídas, respetivamente, pela Escala de Zarit, validada por Sequeira (2010b), a Escala EQ-5D, validada por Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra, e a Escala de Satisfação com a Vida, validada por Neto e colaboradores (1990). Decidiu-se também incluir uma quinta parte constituída por aspetos sociodemográficos das pessoas com demência e uma sexta parte pelo Índice de Barthel, validada por Araújo e colaboradores (2007). A autorização para utilização dos instrumentos foi formalmente solicitada, tendo sido obtidas via correio eletrónico (Anexos II a IV), à exceção da Escala de Satisfação com a Vida, que pertence ao domínio público e que, segundo os seus autores originais, a sua utilização não carece de autorização (Diener, 2009). 65 O questionário foi também submetido a um pré-teste. Segundo Fortin (1999), o pré-teste consiste na aplicação do questionário a uma amostra de 10 a 30 sujeitos, que vise a diversidade da população visada, com o objetivo de verificar a compreensão das questões colocadas. Pode-se assim dizer que o pré-teste tem como objetivo principal avaliar a sua eficácia e pertinência. O pré-teste foi realizado numa amostra de 12 indivíduos, tendo-se efetuado ligeiras alterações, nomeadamente nas questões 9, 10 e 17. De seguida, apresenta-se, de forma resumida, os elementos que constituem o questionário do estudo 1. 1ª Parte – Questionário Sociodemográfico e Contexto de Cuidar A primeira parte do questionário foi constituída por questões relacionadas com aspetos sociodemográficos e por questões relacionadas com o contexto de cuidar de pessoas com demência, visando caracterizar a amostra de cuidadores, indo de encontro aos objetivos formulados neste estudo. Assim, foram elaboradas e incluídas questões de resposta aberta e fechada, questões de escolha múltipla e questões do tipo likert. Para além dos dados sociodemográficos, solicitou-se informações relativas a experiências cuidadoras anteriores, atividades desenvolvidas no contexto do cuidar e a sua duração, razões para cuidar, dificuldades inerentes ao cuidar, grau de satisfação e estratégias de coping adotadas. Nos quadros 4 e 5 apresentam-se os dados solicitados. Quadro 4 - Dados sociodemográficos solicitados no questionário do Estudo 1 Dados Pergunta Tipo de resposta Opções de resposta Sociodemográficos Sexo Fechada Masculino; feminino Idade Aberta (em anos) Religião Aberta - Estado Civil Fechada, múltipla escolha Solteiro; casado/união de facto; viúvo; divorciado/ separado Número de pessoas que constituem agregado familiar Aberta - 66 Composição do agregado familiar Aberta (Variável transformada na Classificação de Figueiredo, 2012) Concelho de Residência Aberta - Profissão Aberta (Variável transformada na classificação Nacional de Profissões, 2010) Habilitações Literárias Fechada, múltipla escolha Sem escolaridade; até ao 4º ano; do 5º ao 6º ano; do 7º ao 9º ano; do 10º ao 12º ano; curso superior; outro Quadro 5 - Dados relacionados com o contexto de cuidar solicitados no questionário do Estudo 1 Dados Pergunta Tipo de resposta Opções de resposta Contexto de Cuidar Grau de Parentesco Fechada, múltipla escolha Cônjuge; Filho(a); Irmão(ã); Neto(a); Nora/ Genro; Amigo(a)/ Vizinho(a); Outro Familiar Coabitação com a pessoa com demência Fechada Sim; Não Duração da prestação de cuidados Aberta Em anos Abandono Laboral Fechada Sim; Não Existência de experiência cuidadora anterior Fechada Sim; Não Caracterização da experiência cuidadora anterior Aberta - Duração da experiência cuidadora anterior Aberta Em anos Duração da prestação de cuidados diária à pessoa com demência Aberta Em horas Caracterização das atividades/cuidados Fechada; múltipla Escolha, com possibilidade de assinalar mais do que uma opção Vestir-se/despir-se/arranjar-se; deslocar-se; mobilizar-se; higiene pessoal; utilizar o sanitário; alimentar-se; todas as atividades Existência de ajuda/ apoio na prestação de cuidados Fechada, múltipla escolha, com possibilidade de assinalar mais do que uma opção Não tenho ajuda, outro familiar, vizinho(a)/ amigo(a); centro de dia; apoio domiciliário; outro tipo de apoio Razões que levaram a assumir o papel de cuidador Aberta - 67 Grau de dificuldade na prestação de cuidados Fechada, de tipo likert Nada difícil; pouco difícil; difícil; muito difícil; extremamente difícil Dificuldades sentidas na última semana inerentes à prestação de cuidados Aberta - Grau de satisfação na prestação de cuidados Fechada, de tipo likert Nenhuma satisfação; pouca satisfação; satisfação; muita satisfação; extrema satisfação Estratégias de coping utilizadas Aberta - 2ª Parte – Escala de Zarit A Escala de Zarit é uma escala do domínio psicológico, criada em 1980, com o objetivo de medir a sobrecarga/exaustão dos prestadores de cuidados de adultos com demência. O nome original da escala é Zarit Burden Interview, sendo também conhecida por Burden Interview. Originalmente era uma escala de 29 itens, sendo a versão de 22 itens a mais utilizada. Foram também desenvolvidas versões mais curtas desta escala, com 18 e 12 itens. Encontra-se traduzida e validada em diversas línguas, podendo ser utilizada tanto em contexto de internamento, como em contexto comunitário (Zarit, et al., 1987; Zarit, 1997; Sequeira, 2010b). Os itens da escala foram baseados na experiência clínica com cuidadores e recorrendo à análise de estudos anteriores na mesma área. Os 22 itens analisam a sobrecarga/exaustão do cuidador associada a alterações de função/comportamento e ao contexto do cuidar em casa. Cada questão é pontuada de 1 a 5, numa escala de tipo likert, correspondendo a variações de resposta entre “nunca” e “quase sempre”. Embora existam também versões desta escala em que a pontuação varia entre 0 e 4 pontos, a versão que varia entre 1 e 5 é a mais utilizada, talvez porque facilita a sua análise do ponto de vista estatístico. Assim, nesta versão, a pontuação total varia entre 22 e 110 pontos (Sequeira, 2010b). Uma maior perceção de sobrecarga corresponde a uma maior pontuação. Os pontos de corte propostos pelos autores da escala encontram-se definidos no quadro 6. 68 Quadro 6 - Pontos de corte da Escala de Zarit Pontuação Nível de Sobrecarga <46 pontos Sem sobrecarga 46 a 56 pontos Sobrecarga ligeira >56 pontos Sobrecarga intensa Esta escala encontra-se subdividida em quatro dimensões (Sequeira, 2010a), tal como se pode constatar no quadro 7. Quadro 7 - Dimensões da Escala de Zarit Dimensão Descrição Nº de Itens Impacto da prestação de cuidados (IPC) Reúne os itens relativos à sobrecarga relacionada com a prestação de cuidados diretos. Encontram-se aqui, ainda os itens relativos ao impacto dos cuidados diretos no contexto do cuidador. 11 itens (1, 2, 3, 6, 9, 10, 11, 12, 13, 17 e 22) Relação Interpessoal (RI) Reúne os itens associados à sobrecarga, no que diz respeito à relação do cuidador com a pessoa dependente. Os itens avaliam o impacto interpessoal que advém da relação de prestação de cuidados. 5 itens (4, 5, 16, 18 e 19) Expetativas face ao cuidar (EC) Reúne os itens relacionados com as expetativas do cuidador relacionadas com a prestação de cuidados, centrando-se nos medos, receios e disponibilidades deste. 4 itens (7, 8, 14 e 15) Perceção de autoeficácia (PA) Reúne os itens relativos à opinião do cuidador sobre o seu desempenho na prestação de cuidados. 2 itens (20 e 21) Fonte: Adaptado de Sequeira (2010a) As dimensões IPC e RI constituem a sobrecarga subjetiva (relacionada com a perceção pessoal e individual sobre as consequências de cuidar), enquanto as dimensões EC e PA constituem a sobrecarga objetiva (relacionada com a consequência da natureza e necessidade de cuidados, em função de sinais e sintomas orgânicos e psíquicos) (Sequeira, 2010a). Os estudos que utilizaram esta escala demonstraram que esta é válida e fiável, com uma elevada consistência interna, e também no que diz respeito à relação com os seus diferentes fatores (Zarit, et al., 1980; Zarit, et al., 1986). Em Portugal, esta escala encontra-se validada por Sequeira, desde 2007, através da aplicação num estudo com cuidadores de pessoas com demência, tendo apresentado 69 uma boa consistência interna avaliada através do alfa de Cronbach (α = 0,93). Assim, a escala denominou-se, em português, Escala de Zarit ou Escala de Sobrecarga do Cuidador. Em 2010, Ferreira e colaboradores, validaram esta mesma escala no contexto comunitário, através de um estudo com 104 cuidadores de doentes paliativos. Neste estudo apresentou também uma boa consistência interna (α = 0,88). Neste estudo optou-se por utilizar a Escala de Zarit de 22 itens, com pontuação total entre 22 a 110 pontos, uma vez que originalmente foi concebida para ser aplicada a prestadores de cuidados de pessoas com demência e apresenta boas características psicométricas. No presente estudo, confirmou-se uma boa consistência interna, com valores de alfa de cronbach de 0,86 para o global da escala e valores que variam entre 0,55 e 0,90 nas quatro dimensões, tal como pode ser observado no quadro 8. Quadro 8 - Consistência interna da Escala de Zarit Escala de Zarit Alfa de Cronbach Alfa de Cronbach baseado em itens estandardizados Nº de itens Global 0,86 0,86 22 IPC 0,85 0,86 11 RI 0,71 0,71 5 EC 0,55 0,55 4 PA 0,90 0,90 2 No quadro 9, pode-se observar a correlação e o alfa de cronbach (se item eliminado) de cada um dos itens, verificando-se que todos eles têm uma correlação positiva, e que apenas os itens 1, 8, 20 e 21 têm um valor de alfa de cronbach (se item eliminado) superior ao valor global. Quadro 9 - Consistência Interna da Escala de Zarit por itens Item Correlação corrigida (com o total) Alfa de Cronbach (se Item eliminado) Item Correlação corrigida (com o total) Afha de Cronbach (se Item eliminado) 1 0,22 0,86 12 0,55 0,85 2 0,58 0,85 13 0,41 0,86 3 0,54 0,85 14 0,30 0,86 70 4 0,36 0,86 15 0,37 0,86 5 0,61 0,85 16 0,63 0,85 6 0,58 0,85 17 0,59 0,85 7 0,35 0,86 18 0,32 0,86 8 0,22 0,86 19 0,38 0,86 9 0,65 0,85 20 0,06 0,87 10 0,69 0,85 21 0,13 0,87 11 0,32 0,86 22 0,77 0,84 3ª Parte – Escala de Satisfação com a Vida A Escala de Satisfação com a Vida, originalmente chamada Satisfaction With Life Scale (SWLS), foi construída por Diener e colaboradores em 1985, com o objetivo de avaliar o juízo subjetivo que cada pessoa faz sobre a qualidade da sua vida, de acordo com os critérios que ela própria estabelece, em vez de o fazer em função de padrões impostos externamente. Assim, é permitido à pessoa ponderar quais os aspetos e domínios da sua vida em geral e os seus diversos estados de espírito que decide integrar na sua avaliação, pretendendo-se que chegue a um juízo global da sua própria vida (Diener, et al., 1985). Os estudos realizados na construção da escala conduziram a uma versão de 5 itens, sempre formulados no sentido positivo. A escala é, assim, do tipo likert, com uma variação de 7 pontos. A pontuação total varia entre o mínimo de 5 e o máximo de 35 pontos. Esta escala revelou uma consistência interna de 0,87, através do alfa de Cronbach, num estudo de 176 estudantes universitários de Illinois. Além disso, a validade de constructo foi comprovada pela existência de valores de correlação positivos e significativos com outras escalas de bem-estar (Diener, et al., 1985; Pavot, et al., 1991) e com algumas medidas de personalidade (Pavot & Diener, 1993). A Escala de Satisfação com a Vida parece constituir um constructo psicológico com significado e relevância, apresentando boas propriedades psicométricas, tendo sido validada em estudos provenientes de diversos contextos clínicos, culturais e linguísticos, apresentando de forma geral, bons índices de fidelidade e de validade (Shevlin, et al., 1998; Abdallah, 1998; Arrindell, et al., 1999; Lewis, et al., 1999; Kogler, et al., 2013; Aishvarya, et al., 2013). 71 Em Portugal, esta escala foi validada por Neto e colaboradores em 1990, tendo sido encontrada uma consistência interna de 0,78, através do alfa de cronbach, num estudo realizado num amostra de 308 professores do ensino básico. Mais recentemente foi utilizada para caracterizar uma amostra de 104 pessoas com demência e 104 cuidadores no desenvolvimento da validação portuguesa da Quality of Life – Alzheimer’s Disease Scale (Bárrios, et al., 2013). Escolheu-se esta escala pelas boas características psicométricas demonstradas no contexto português, e pela originalidade da classificação da satisfação com a vida através de domínios autoclassificados e autoatribuídos. Para além disso, a sua aplicação é breve, simples e de fácil compreensão, o que tendo em conta a população a que este estudo se destina, são características importantes. No presente estudo confirmou-se uma boa consistência interna, com valores de alfa de cronbach de 0,81, tal como pode ser observado no Quadro 10. Quadro 10 - Consistência Interna da Escala de Satisfação com a Vida Alfa de Cronbach Alfa de Cronbach baseado em itens estandardizados Nº de itens 0,81 0,82 5 No quadro 11, pode-se observar a correlação e o alfa de cronbach (se item eliminado) de cada um dos itens, verificando-se que todos eles têm uma correlação positiva. Quadro 11 - Consistência Interna da Escala de Satisfação com a vida por itens Item Correlação corrigida (com o total) Alfa de Cronbach (se Item eliminado) 1 0,50 0,80 2 0,68 0,75 3 0,71 0,74 4 0,57 0,78 5 0,57 0,79 72 4ª Parte – Escala EQ-5D O questionário de saúde EQ-5D é um instrumento genérico de avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde. Este instrumento foi desenvolvido e criado pelo EuroQol Group em 1991, sendo este grupo constituído por investigadores de diversas áreas e países. O principal objetivo deste grupo era criar um instrumento curto e simples, de fácil aplicação, o que permitiria a comparação de resultados entre diversos países. Foi inicialmente desenvolvido em 5 línguas: alemão, finlandês, inglês, norueguês e sueco, sendo posteriormente traduzido para português (EuroQol Group, 1990; Ferreira, 2003). O EQ-5D é constituído três partes. A primeira parte é composta por cinco dimensões: mobilidade, autocuidado, atividades habituais, dor/mal-estar e ansiedade/depressão, existindo para cada uma destas dimensões três hipóteses de resposta. As respostas do instrumento são pontuadas de 1 a 3 para cada dimensão (1 corresponde à ausência do problema e o 3 ao problema extremo ou incapacidade). O valor total é depois convertido num score ou nível de saúde, sendo que o valor máximo é 1 e corresponde ao melhor estado de saúde. Este cálculo é efetuado com base nos coeficientes EQ-5D disponíveis no quadro 12, desenvolvidos a partir dos valores recolhidos no time trade-off no Reino Unido (Kind, et al., 1999) e utilizados em Portugal por Ferreira (2003). O termo de constante é utilizado sempre que exista algum problema de saúde e o termo N3 é usado desde que pelo menos uma dimensão seja de nível 3. Quadro 12 - Coeficientes EuroQol (EQ-5D) Dimensão EuroQol Coeficientes Nível 2 Nível 3 Mobilidade 0,069 0,314 Cuidados Pessoais 0,104 0,214 Atividades Habituais 0,036 0,094 Dor/Mal-estar 0,123 0,386 Ansiedade/Depressão 0,071 0,236 Constante 0,081 N3 0,269 Fonte: Adaptado de Kind e colaboradores (1999) e Ferreira (2003) 73 A segunda parte é composta por uma questão que relaciona o estado de saúde atual com o estado de saúde de há um ano atrás, tendo três opções de resposta: melhor, o mesmo e pior. A terceira parte é composta pela EQ-Vas, que permite medir a perceção do estado de saúde atual. A EQ-Vas consiste numa escala visual analógica, vertical, graduada de zero (pior estado de saúde imaginável) a cem (melhor estado de saúde imaginável). Este questionário apresenta boas propriedades psicométricas, consolidadas através de diversos estudos internacionais (Aguiar, et al., 2008; Carod-Artal, et al., 2013; Diaz-Redondo, et al., 2013) e nacionais (Granja, et al., 2005; Ferreira, et al., 2008). Escolheu-se este questionário pelas boas características psicométricas, pela fácil e simples aplicação e por permitir obter um nível de perceção da qualidade de saúde da pessoa com demência e do seu cuidador. 5ª Parte – Questionário Sociodemográfico da Pessoa com Demência e diagnóstico A quinta parte do questionário foi constituída por questões relacionadas com aspetos sociodemográficos da pessoa com demência e por questões relacionadas com o diagnóstico, visando caracterizar as pessoas com demência, indo de encontro aos objetivos deste estudo. Assim, foram elaboradas e incluídas questões de resposta aberta e fechada. Nos quadros 13 e 14 apresentam-se os dados solicitados. Quadro 13 - Dados sociodemográficos da pessoa com demência solicitados no questionário do Estudo 1 Dados Pergunta Tipo de resposta Opções de resposta Sociodemográficos Sexo Fechada Masculino; feminino Idade Aberta (em anos) Religião Aberta - Estado Civil Fechada, múltipla escolha Solteiro; casado/união de facto; viúvo; divorciado/ separado Número de pessoas que constituem agregado familiar Aberta - 80 Quadro 18 - Distribuição dos cuidadores por local de residência (N e %) Distrito Número de Concelhos Concelhos Cuidadores N % Aveiro 2 Santa Maria da Feira 1 0,65 Ovar 1 0,65 Braga 2 Braga 2 1,31 Vizela 1 0,65 Coimbra 1 Coimbra 2 1,31 Lisboa 1 Oeiras 1 0,65 Porto 15 Amarante 3 1,96 Ermesinde 1 0,65 Felgueiras 28 18,30 Gondomar 2 1,31 Lousada 78 50,98 Maia 3 1,96 Marco de Canaveses 3 1,96 Matosinhos 1 0,65 Paços de Ferreira 7 4,58 Paredes 3 1,96 Penafiel 2 1,31 Porto 7 4,58 Póvoa de Varzim 1 0,65 Vila do Conde 1 0,65 Vila Nova de Gaia 5 3,27 Quanto à composição numérica do agregado familiar dos cuidadores das pessoas com demência, verifica-se que o número médio é de 3,37 pessoas. A mediana é de 3,00 pessoas e a moda de 2 pessoas. O desvio padrão é de 1,53 pessoas. O valor mínimo obtido é 1 e o máximo é 10. De referir ainda que 25% da amostra vive com até 2,00 pessoa; 50% vive com até 3,00 pessoas; e 75% vive com até 4,00 pessoas. Para melhor compreender a composição do agregado familiar, decidiu-se agrupar os resultados tendo em conta a classificação do tipo de família de Maria Henriqueta Figueiredo (2012). Tal como a autora refere (p.73), o tipo de família permite inventariar “a família de acordo com a sua composição e os vínculos entre os seus elementos, que determinam algumas das suas funções, internas e externas, associadas ao seu desenvolvimento”. A classificação proposta por esta autora está disponível no quadro 19. 81 Quadro 19 - Classificação do Tipo de Família Tipo de Família Descrição Casal Homem e mulher ou parceiros do mesmo sexo que podem ou não ser legalmente casados. Nuclear Casal heterossexual ou homossexual com um ou mais filhos biológicos ou adotados, podendo ou não ser legalmente casados. Reconstruída Casal em que pelo menos um dos elementos tenha uma relação marital anterior e um filho desse relacionamento. Monoparental Figura parental única e presença de uma ou mais crianças. Coabitação Homens e mulheres solteiros partilhando a mesma habitação. Institucional Conventos, orfanatos, lares de idosos, internatos. Comuna Grupos de homens e mulheres e crianças sem delimitação expressa de subsistemas associados a grupos domésticos. Unipessoal Pessoa numa habitação. Alargada Constituída por três gerações ou casal ou família nuclear e outros parentes ou pessoas com outros vínculos que não os de parentesco. Fonte: Figueiredo, 2012 No gráfico 9, pode-se observar a distribuição da amostra de cuidadores por tipo de família. Verifica-se que o tipo de família predominante é a alargada (37,25%). Gráfico 9 - Distribuição dos cuidadores por tipo de família 25,49% (39) 26,14% (40) 1,31% (2) 5,23% (8) 1,31% (2) 3,27% (5) 37,25% (57) 0.00% 5.00% 10.00% 15.00% 20.00% 25.00% 30.00% 35.00% 40.00% 82 No quadro 20, pode-se observar algumas variáveis do contexto de cuidar. Verifica-se que a maioria dos cuidadores inquiridos coabitam com a pessoa com demência (75,16%). Quanto ao grau de parentesco, a maioria dos cuidadores inquiridos são filhos(as) (50,98%). Relativamente à duração da prestação de cuidados, verifica-se que a média é de 5,67 anos. A mediana é 5,00 anos e a moda é 1 ano. O desvio padrão é 4,69 anos. O valor mínimo de prestação de cuidados referido foi de 1 ano e o máximo de 25 anos. De referir ainda que 25% da amostra de cuidadores presta cuidados há até 2 anos; 50% há até 5 anos; e 75% há até 7 anos. Após a transformação dos valores em classes, verifica-se que a classe predominante é a ≤5 anos (62,75%). Quadro 20 - Algumas variáveis do contexto de cuidar Variáveis Total n % Coabitação com a pessoa com demência Sim 115 75,16 Não 38 24,84 Grau de parentesco do cuidador Cônjuge 41 26,80 Filho(a) 78 50,98 Irmão(ã) 5 3,27 Neto(a) 4 2,61 Nora/Genro 10 6,54 Amigo(a)/Vizinho(a) 3 1,96 Outro familiar 12 7,84 Duração da prestação de cuidados ≤5 anos 96 62,75 6 – 10 anos 35 22,88 11 – 15 anos 15 9,80 16 – 20 anos 6 3,92 ≥21 anos 1 0,65 Relativamente à prestação de cuidados diária, verifica-se que a média é de 13,35 horas. A mediana é 12,00 horas e a moda 24 horas. O desvio padrão é de 8,91 horas. O valor mínimo referido é 1 hora e o máximo é 24 horas. Verifica-se ainda que 25% da amostra ocupa até 5,00 horas na prestação de cuidados; 50% até 12,00 horas; e 75% até 24,00 horas. 83 No gráfico 10, podem-se observar as atividades/cuidados desempenhados/ desenvolvidos pelos cuidadores na prestação de cuidados à pessoa com demência. Podese verificar que predomina o apoio em “todas as atividades”, seguido da “higiene pessoal” e do “vestir-se/ despir-se/ arranjar-se”. Gráfico 10 - Distribuição das atividades/cuidados desenvolvidos pelos cuidadores (N) No que diz respeito à existência de ajuda na prestação de cuidados, pode-se observar no gráfico 11, que a maioria dos cuidadores refere ter algum tipo de ajuda (75,16%). A ajuda mais referida é outro familiar (46,41%). Gráfico 11 - Distribuição da existência de ajuda na prestação de cuidados (N e %) 48 22 19 47 6 3 88 010 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Vestir-se/Despir-se/Arranjar-se Deslocar-se Alimentar-se Higiene Pessoal Utilizar o Sanitário Mobilizar-se Todas as atividades 24,84% (38) 46,41% (71) 0,65% (1) 11,11% (17) 9,15% (14) 7,84% (12) 0.00% 5.00% 10.00% 15.00% 20.00% 25.00% 30.00% 35.00% 40.00% 45.00% 50.00% 84 Quanto às razões que levaram os cuidadores a assumir o papel da prestação de cuidados, verifica-se que 34,64% (n=53) referiu uma razão, 52,94% (n=81) referiu duas razões e 12,42% (n=19) referiu três razões. No gráfico 12 apresentam-se as razões referidas pelos cuidadores, constatando-se que a razão mais referida é o vínculo familiar e/ou emocional. Gráfico 12 - Razões referidas pelos cuidadores para assumirem o papel de prestação de cuidados (N) No gráfico 13 pode-se observar o grau de dificuldade atribuído pelos cuidadores à prestação de cuidados à pessoa com demência. Verifica-se que a maioria classifica a prestação de cuidados à pessoa com demência como difícil. De referir ainda que os graus difícil, muito difícil e extremamente difícil predominam com 67,97% (n=104). 115 1 11 15 4 5 57 5 6 37 2 2 8 4 020 40 60 80 100 120 140 Vínculo familiar e/ou emocional Proximidade da residência Incapacidade/Falta de autonomia da pessoa com… Residir na mesma habitação Recusa de institucionalização por parte da família Sentimentos de reciprocidade Não ter outra alternativa Opção/Decisão familiar Por gostar/Sentir que é sua vocação Motivos morais, sociais e culturais Situação laboral do cuidador Ser solteiro(a) Pedido da pessoa com demência Motivos económicos 85 Gráfico 13 - Distribuição do grau de dificuldade atribuída pelos cuidadores à prestação de cuidados à pessoa com demência (% e N) No que concerne às dificuldades sentidas pelos cuidadores inerentes à prestação de cuidados na última semana, verifica-se que 9,15% (n=14) refere não ter sentido dificuldades; 29,51% (n=45) refere ter sentido uma dificuldade; 51,63% (n=79) refere ter sentido duas dificuldades; e 9,80% (n=15) refere ter sentido três dificuldades. As dificuldades referidas pelos cuidadores na prestação de cuidados na última semana estão apresentadas no gráfico 14. Verifica-se que as dificuldades mais referidas são as dificuldades de ordem física e as dificuldades relacionais e/ou emocionais. Gráfico 14 - Dificuldades referidas pelos cuidadores na prestação de cuidados à pessoa com demência (N) 9,15% (14) 22,88% (35) 30,72% (47) 25,49% (39) 11,76% (18) 0.00% 5.00% 10.00% 15.00% 20.00% 25.00% 30.00% 35.00% Nada difícil Pouco difícil Difícil Muito difícil Extremamente difícil 81 12 80 4 7 17 2 21 13 11 010 20 30 40 50 60 70 80 90 Dificuldades de ordem física Gestão de tempo Dificuldades relacionais/emocionais Aversão a feridas Dificuldades de acessibilidade aos cuidados de saúde Dificuldades relacionadas com a alimentação Dificuldades económicas Dificuldades relacionadas com o distúrbio do sono Restrição social Dificuldades relacionadas com a progressão da… 86 O grau de satisfação sentida pelos cuidadores da pessoa com demência podem ser observados no gráfico 15, verifica-se que a maioria dos cuidadores sente satisfação (36,6%). De salientar que os graus de satisfação, muita satisfação e extrema satisfação são referidos por 74,51% dos cuidadores inquiridos. Gráfico 15 - Distribuição do grau de satisfação sentida pelos cuidadores na prestação de cuidados à pessoa com demência (N e %) No que concerne às estratégias de coping, 16,99% (n=26) dos cuidadores refere não ter, 33,33% (n=51) refere ter uma estratégia de coping, 37,91% (n=58) refere ter duas estratégias de coping e 11,76% (n=18) refere ter três estratégias de coping. No gráfico 16, encontra-se as estratégias de coping identificadas pelos cuidadores da pessoa com demência. Verifica-se que a estratégia de coping mais referida é a atividade física. Gráfico 16 - Estratégias de coping identificadas pelos cuidadores da pessoa com demência (N) 8,50% (13) 16,99% (26) 36,60% (56) 26,80% (41) 11,11% (17) 0.00% 5.00% 10.00% 15.00% 20.00% 25.00% 30.00% 35.00% 40.00% Nenhuma satisfação Pouca satisfação Satisfação Muita satisfação Extrema satisfação 46 7 23 1 44 11 9 9 34 12 3 22 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Atividade física Recordar bons tempos Racionalizar Recorrer a serviços de saúde Conversar Distribuir tarefas/estabelecer prioridades Chorar Rezar Atividades lúdicas Jardinagem Recorrer a medicação Recorrer a apoio familiar 87 Relativamente às experiências cuidadoras anteriores, verifica-se que, dos cuidadores inquiridos, 27,45% (42 cuidadores) referem ter tal experiência. No gráfico 17, pode-se observar o grau de parentesco da pessoa dependente, alvo de cuidados na experiência anterior. Verifica-se que a maioria das experiências cuidadoras anteriores dos 42 cuidadores se referem à prestação de cuidados ao pai/mãe (30,95%). Gráfico 17 - Distribuição das experiências cuidadoras anteriores por grau de parentesco de 42 cuidadores (N e %) Relativamente à duração das experiências cuidadoras anteriores, verifica-se que a média é de 4,81 anos. A mediana é de 3,00 anos e a moda é 1 ano. O desvio padrão é 5,63 anos. O valor mínimo referido é de 1 ano e o valor máximo de 30 anos. Verifica-se ainda que 25% dos cuidadores que referiram ter experiências cuidadoras anteriores, o fizeram em até 1,00 ano; 50% em até 3,00 anos; e 75% em até 5,75 anos. 2ª Parte – Escala de Zarit Como já foi referido, aplicou-se a Escala de Zarit para avaliar a sobrecarga dos 153 cuidadores das pessoas com demência. Os resultados, em pontuação, podem variar entre um mínimo de 22 pontos e um máximo de 110 pontos. 7,14% (3) 16,67% (7) 9,52% (4) 2,38% (1) 30,95% (13) 7,14% (3) 14,29% (6) 4,76% (2) 7,14% (3) 0246810 12 14 A nível profissional Amigo(a)/Vizinho(a) Avô(ó) Filho(a) Pai/Mãe Cônjuge Sogro(a) Padrinho/Madrinha Tio(a) 88 O score médio obtido é 60,01 pontos. A mediana é 62,00 pontos e a moda 65 pontos. O desvio padrão é de 13,34 pontos. O score mínimo obtido é 30,00 pontos e o máximo é 88,00 pontos. De referir ainda que 25% da amostra tem um score de até 51,00 pontos; 50% tem um score de até 62,00 pontos; e 75% tem um score de até 69,50 pontos. No quadro 21, podem-se observar a incidência dos níveis de sobrecarga consoante os pontos de corte propostos por Sequeira (2010a), verificando-se que a maioria dos cuidadores (62,7%) apresentam sobrecarga intensa. Quadro 21 - Incidência da Sobrecarga nos cuidadores de pessoas com demência Nível de Sobrecarga Cuidadores (N) Cuidadores (%) Sem sobrecarga 24 15,69 Sobrecarga ligeira 33 21,57 Sobrecarga intensa 96 62,75 No quadro 22, pode-se observar as médias por dimensão e a nível global. Verificase que apenas a dimensão EC tem um valor superior (3,87) ao valor médio da escala (2,50). Pode-se também verificar que as dimensões IPC e RI, que definem a sobrecarga subjetiva, apresentam valores inferiores aos das dimensões EC e PA, que definem a sobrecarga objetiva. Quadro 22 - Média relativas aos itens, globalmente e por dimensão Sobrecarga Média Dimensão Média Subjetiva 2,73 IPC 2,73 RI 2,08 Objetiva 3,29 EC 3,87 PA 2,13 Global 2,74 3ª Parte – Escala de Satisfação com a Vida De forma a conhecer o nível de satisfação com a vida dos 153 cuidadores das pessoas com demência foi aplicada a Escala de Satisfação com a Vida. Nesta escala a pontuação pode variar entre 5 e 35 pontos. 89 O score médio obtido é 18,33 pontos. A mediana é de 18,00 pontos e a amostra é bi-modal (19 e 20 pontos). O desvio padrão é de 6,29 pontos. O score mínimo obtido é 5,00 pontos e o score máximo obtido é 34,00 pontos. Verifica-se ainda que 25% da amostra obteve um score médio até 14,00 pontos; 50% obteve um score médio até 18,00 pontos; e 75% obteve um score médio até 23,00 pontos. No quadro 23 pode-se observar as médias relativas aos itens. Verifica-se que os itens 3,4 e 5 apresentam valores médios superiores ao valor médio dos itens da escala (3,5). Quadro 23 - Médias relativas aos itens Item Média 1 3,41 2 3,15 3 3,75 4 4,48 5 3,59 4ª Parte – Escala EQ-5D A qualidade de saúde dos cuidadores das pessoas com demência foi obtida através da aplicação da EQ-5D. Nesta escala a pontuação máxima possível de ser obtida é 1,00, e corresponde à melhor qualidade de saúde. O score médio obtido foi de 0,61 pontos. A mediana e a moda coincidem nos 0,73 pontos. O valor de desvio padrão é de 0,31 pontos. O score mínimo obtido foi -0,35 pontos e o score máximo obtido foi 1,00 pontos. De referir ainda que 25% da amostra apresenta um score até 0,52 pontos; 50% da amostra até 0,73 pontos; e 75% da amostra até 0,80 pontos. Observando os resultados de cada uma das dimensões no quadro 24, verifica-se que na dimensão mobilidade, a maioria dos inquiridos “não tem problemas em andar” (64,05%). Na dimensão cuidados pessoais, a maioria dos inquiridos “não tem problemas em cuidar de si” (86,27%). Na dimensão atividades pessoais, a maioria “ não tem problemas em desempenhar as suas atividades habituais” (64,71%). Na dimensão dor/mal-estar, a maioria dos inquiridos refere “ter dores ou mal-estar moderados” 96 Através da realização do teste de Kolmogorov-Smirnov (p≤0,05), verificou-se que a variável sobrecarga segue uma distribuição normal. Testes de Hipóteses Nos testes de hipóteses efetuados admite-se um valor de significância (p) inferior ou igual a 0,05. De forma a avaliar a relação entre a sobrecarga e a idade, teve-se em conta o valor global da escala, recorrendo-se à utilização do coeficiente de correlação de Pearson, dado o nível de medida das variáveis dependentes ser contínuo. Os resultados obtidos podem ser observados no quadro 27. Quadro 27 - Teste de correlação de Pearson entre a sobrecarga do cuidador e outras variáveis Teste de Correlação de Pearson Sobrecarga Global (N=153) Idade rp = 0,25 p = 0,002 Sobrecarga Global (N=153) Qualidade de saúde rp = -0,37 p = 0,000 Nº Horas diárias rp = 0,31 p = 0,000 Nível de satisfação com a vida rp = -0,38 p = 0,000 Duração da relação cuidadora rp = 0,10 p = 0,210 Nível de dependência rp = -0,11 p = 0,199 Em relação à hipótese 1, “existe relação entre a sobrecarga e a idade do cuidador”, o teste revelou que existe uma correlação positiva fraca, estatisticamente significativa. Estes dados levam a aceitar a hipótese de que existe relação entre a idade e a sobrecarga, aumentando uma à medida que aumenta a outra. Em relação à hipótese 2, “existe relação entre a sobrecarga e o número de horas diárias dedicadas à prestação de cuidados”, o teste revelou que existe uma correlação positiva fraca, estatisticamente significativa. Estes resultados levam a aceitar a hipótese de que existe relação entre a sobrecarga e o número de horas diárias dedicadas à prestação de cuidados, aumentando uma à medida que aumenta a outra. Em relação à hipótese 3, “existe relação entre a sobrecarga e a duração da relação cuidadora”, o teste revelou que existe uma correlação fraca, estatisticamente não 97 significativa, levando a recusar a hipótese de que existe relação entre a sobrecarga e a duração da relação cuidadora. Em relação à hipótese 4, “existe relação entre a sobrecarga e a qualidade de saúde”, o teste revelou que existe uma correlação inversa, estatisticamente significativa. Estes dados levam a aceitar a hipótese de que existe relação entre a sobrecarga e a perceção da qualidade de saúde, aumentando a sobrecarga à medida que diminui a perceção da qualidade de saúde do cuidador. Em relação à hipótese 5, “existe relação entre a sobrecarga e a satisfação com a vida”, o teste revelou que existe uma correlação inversa, estatisticamente significativa, levando a aceitar a hipótese de que existe relação entre a sobrecarga e a satisfação com a vida, aumentando a sobrecarga à medida que diminui a satisfação com a vida do cuidador. Em relação à hipótese 6, “existe relação entre a sobrecarga do cuidador e o nível de dependência da pessoa com demência”, o teste revelou que existe uma correlação inversa, fraca, estatisticamente não significativa, levando a recusar a hipótese de que existe relação entre a sobrecarga do cuidador e o nível de dependência da pessoa com demência. 6.2 Estudo 2 – As Pessoas Com Demência Em Contexto Comunitário O estudo 2 é dirigido a pessoas com demência que mantém ainda um nível de funcionalidade cognitiva que lhes permita responder a um questionário. Considerou-se que este estudo assume uma importância central neste trabalho, pelas questões relacionadas com a dignidade humana e a defesa do direito à autonomia e à autodeterminação. Perante isto, surgiu a seguinte questão pivô: “Qual a perceção das pessoas com demência sobre a sua saúde em contexto comunitário?” 6.2.1 Objetivos e Hipóteses Neste sentido, surgiram os seguintes objetivos: O1 – Caracterizar sociodemograficamente as pessoas com demência em contexto comunitário; O2 – Avaliar o nível de dependência das pessoas com demência em contexto comunitário; 98 O3 – Avaliar o nível de satisfação com a vida das pessoas com demência em contexto comunitário; O4 – Avaliar a qualidade de saúde das pessoas com demência em contexto comunitário; O5 – Identificar a relação entre a sobrecarga do cuidador e a perceção do estado de saúde da pessoa com demência; O6 – Identificar a relação entre a sobrecarga do cuidador e a satisfação com a vida da pessoa com demência; O7 – Identificar a relação entre a satisfação com a vida do cuidador e a satisfação com a vida da pessoa com demência. Em consonância com os objetivos delineados, as questões de investigação formuladas para este estudo foram as seguintes: Q1 – Qual a caracterização sociodemográfica das pessoas com demência em contexto comunitário? Q2 – Qual o nível de dependência das pessoas com demência em contexto comunitário? Q3 – Qual o nível de satisfação com a vida das pessoas com demência em contexto comunitário? Q4 – Qual a qualidade de saúde das pessoas com demência em contexto comunitário? Neste contexto, foram formuladas as seguintes hipóteses: H1 – Existe relação entre a sobrecarga do cuidador e a qualidade de saúde da pessoa com demência. H2 – Existe relação entre a sobrecarga do cuidador e a satisfação com a vida da pessoa com demência. H3 – Existe relação entre a satisfação com a vida do cuidador e a satisfação com a vida da pessoa com demência. 6.2.2 Tipo de estudo Optou-se por um estudo observacional, transversal, do tipo exploratório, descritivocorrelacional (Fortin, 1999). 99 A escolha recaiu sobre este tipo de estudo, uma vez que se pretende que este não seja um trabalho meramente académico, mas que também permita melhorar os cuidados disponíveis para as pessoas com demência em contexto comunitário, recorrendo para tal à aplicação de um questionário constituído por elementos de desenho próprio e pela aplicação de instrumentos de avaliação já existentes (Anexo V). 6.2.3 População e Amostra Neste estudo considerou-se como universo geral as pessoas com demência em contexto comunitário residentes em Portugal. Tendo em conta os objetivos delineados, trabalhou-se com uma amostra de pessoas com demência nesse mesmo contexto. As estratégias utilizadas neste estudo foram semelhantes às descritas no estudo anterior. Trata-se também, por isso, de uma amostra não probabilística intencional, isto é, foram consideradas todas as pessoas com demência identificadas, independentemente do seu sub-tipo de demência, referenciados pelas unidades funcionais do ACeS Tâmega III – Vale do Sousa Norte e pelas associações sem fins lucrativos (Alzheimer Portugal – núcleo da região norte e Sorrisos do Coração), com as capacidades cognitivas necessárias para compreender o questionário. Apresenta-se, de seguida, no quadro 28, os critérios de inclusão e exclusão da amostra. Quadro 28 - Critérios de Inclusão e Exclusão da Amostra do Estudo 2 Critérios de Inclusão Critérios de Exclusão - Ser de nacionalidade portuguesa; - Possuir diagnóstico de um tipo de demência há mais de 6 meses. - Ter menos de 18 anos; - Apresentar limitações cognitivas que não lhe permitisse compreender e responder ao questionário; 6.2.4 Colheita de dados A colheita de dados ocorreu no período compreendido entre 7 de Janeiro e 30 de Abril de 2013. De forma a maximizar a amostra e torná-la mais representativa, optou-se por dois métodos de aplicação do questionário: uma online, através do Google Docs, e outra em formato de papel. Pediu-se colaboração às associações e às diferentes unidades 100 funcionais do ACeS Tâmega III – Vale do Sousa Norte para identificação e aplicação dos questionários, através de elementos de referência. Solicitou-se a colaboração às pessoas com demência após apresentação inicial, explicando-se os objetivos do estudo e garantindo-se o carácter confidencial e voluntário da participação. Foram também salientadas a inexistência de contrapartidas ou prejuízos nos casos de recusa e desistência. Os questionários foram aplicados pelos elementos de referência ou pelos cuidadores. O esclarecimento de eventuais dúvidas foi assegurado pela disponibilidade de um contacto telefónico e correio eletrónico do investigador. Foram respondidos completa e totalmente 3 questionários online e 47 questionários em formato de papel, constituindo assim, uma amostra total de 50 pessoas com demência. 6.2.5 Instrumentos de Colheita de dados O questionário elaborado para este estudo contém elementos de desenho próprio e instrumentos já validados. A primeira parte do questionário é constituída por aspetos sociodemográficos e aspetos relacionados com o diagnóstico da pessoa com demência. A segunda, terceira e quarta parte foram constituídas, respetivamente, pelo Índice de Barthel, validado por Araújo e colaboradores (2007), a Escala de Satisfação com a Vida, validada por Neto e colaboradores (1990) e a Escala EQ-5D, validada pelo Centro de Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra. A autorização para utilização dos instrumentos foi formalmente solicitada, tendo sido obtidas via correio eletrónico (Anexos III e IV), à exceção da Escala de Satisfação com a Vida, que pertence ao domínio público e que, segundo os seus autores originais, a sua utilização não carece de autorização (Diener, 2009). 1ª Parte – Questionário Sociodemográfico e Diagnóstico A primeira parte do questionário foi constituída por questões relacionadas com aspetos sociodemográficos e por questões relacionadas com o diagnóstico de demência, visando caracterizar a amostra de pessoas com demência, indo de encontro aos objetivos deste estudo. Assim, foram elaboradas e incluídas questões de resposta aberta e fechada. 101 Nos quadros 29 e 30 apresentam-se os dados solicitados. Quadro 29 - Dados sociodemográficos solicitados no questionário do Estudo 2 Dados Pergunta Tipo de resposta Opções de resposta Sociodemográficos Sexo Fechada Masculino; feminino Idade Aberta (em anos) Religião Aberta - Estado Civil Fechada, múltipla escolha Solteiro; casado/união de facto; viúvo; divorciado/ separado Número de pessoas que constituem agregado familiar Aberta - Composição do agregado familiar Aberta (Variável transformada na Classificação de Figueiredo, 2009) Local de Residência Aberta Concelho de residência Habilitações Literárias Fechada, múltipla escolha Sem escolaridade; até ao 4º ano; do 5º ao 6º ano; do 7º ao 9º ano; do 10º ao 12º ano; curso superior; outro Quadro 30 - Dados relacionados com o diagnóstico de demência solicitados no questionário do Estudo 2 Dados Pergunta Tipo de resposta Opções de resposta Diagnóstico de Demência Tempo de diagnóstico de qualquer tipo de demência (considera-se o tempo decorrido entre o momento em que a demência foi diagnosticada e a data de preenchimento do questionário) Aberta Em anos 2ª, 3ª e 4ª Parte – Índice de Barthel, Escala de Satisfação com a Vida e EQ-5D Estes instrumentos foram já descritos no estudo 1, apresentado anteriormente. Apresenta-se, no entanto, a consistência interna da Escala de Satisfação com a Vida neste segundo estudo. Obteve-se uma boa consistência interna, com valores de alfa de cronbach de 0,75, tal como pode ser observado no quadro 31. 102 Quadro 31 - Consistência interna da Escala de Satisfação com a Vida no Estudo 2 Alfa de Cronbach Alfa de Cronbach baseado em itens estandardizados Nº de itens 0,75 0,76 5 No quadro 32 pode-se observar a correlação e o alfa de cronbach (se item eliminado) de cada um dos itens, verificando-se que todos eles têm uma correlação positiva. Quadro 32 - Consistência Interna da Escala de Satisfação com a vida por itens no Estudo 2 Item Correlação corrigida (com o total) Alfa de Cronbach (se Item eliminado) 1 0,55 0,70 2 0,63 0,67 3 0,64 0,66 4 0,65 0,66 5 0,21 0,82 6.2.6 Apresentação dos Resultados Apresentam-se, de seguida, os resultados deste estudo, tendo em conta os objetivos propostos e as questões de investigação formuladas. A fonte será omissa, visto os dados terem sido recolhidos e tratados pelo investigador. O número total de participantes (n) foi 50 e também será omisso nos quadros e gráficos, excetuando se em algum caso diferir deste número. As percentagens foram arredondadas às centésimas, de acordo com os dados apresentados no SPSS, sem preocupação que o total seja obrigatoriamente 100,00%. Caraterização sociodemográfica A amostra é constituída por 50 pessoas com demência, podendo-se observar no quadro 33 as suas características sociodemográficas. 103 A média de idade das pessoas com demência é de 78,64 anos, a mediana é de 80,00 anos e a moda é 84 anos. A pessoa com demência mais nova tem 46 anos e a mais velha tem 94 anos. O desvio padrão é de 10,35 anos. De referir ainda que 25% da amostra tem até 75,00 anos, 50% da amostra tem até 80,00 anos e 75% da amostra tem até 84,25 anos. Após se agrupar as pessoas com demência por grupo etário, verifica-se que a maioria tem entre 71 e 80 anos (40,00%) e entre 81 e 90 anos (40,00%). Relativamente ao sexo, verifica-se uma distribuição equilibrada, embora a maioria dos inquiridos seja do sexo feminino (58,00%). Quanto à religião, predomina a religião católica (98,00%). No que concerne ao estado civil, verifica-se que a maioria das pessoas com demência inquiridas são casadas/vivem em regime de união de facto (46,00%) ou são viúvas (46,00%). Quadro 33 - Principais características sociodemográficas da amostra do Estudo 2 Variáveis Total n % Idade ≤50 anos 2 4,00 51 – 60 anos 3 6,00 61 – 70 anos 1 2,00 71 – 80 anos 20 40,00 81 – 90 anos 20 40,00 ≥91 anos 4 8,00 Sexo Masculino 21 42,00 Feminino 29 58,00 Religião Católica 49 98,00 Agnóstica 1 2,00 Estado Civil Solteiro 2 4,00 Casado/União de Facto 23 46,00 Viúvo 23 46,00 Divorciado/Separado 2 4,00 104 Relativamente ao nível de escolaridade, observando o gráfico 23, verifica-se que a maioria das pessoas com demência apresenta uma escolaridade baixa: 36,00% não têm escolaridade e 52,00% têm até ao 4º ano de escolaridade. Gráfico 23 - Nível de escolaridade das pessoas com demência (% e N) Quanto ao local de residência, verifica-se que foram inquiridas pessoas com demência que residem em quatro distritos diferentes, correspondendo a onze concelhos diferentes (Quadro 34). A maioria dos inquiridos reside no concelho de Lousada (52,00%). Quadro 34 - Local de residência das pessoas com demência (% e N) Distrito Número de concelhos Concelho Pessoas com demência (n) Pessoas com demência (%) Aveiro 1 Ovar 1 2,00 Braga 1 Barcelos 1 2,00 Lisboa 1 Lisboa 1 2,00 Porto 8 Amarante 1 2,00 Felgueiras 8 16,00 Lousada 26 52,00 Maia 3 6,00 Paços de Ferreira 5 10,00 Penafiel 1 2,00 Porto 2 4,00 Vila Nova de Gaia 1 2,00 36,00% (18) 52,00% (26) 2,00% (1) 8,00% (4) 2,00% (1) 0.0% 10.0% 20.0% 30.0% 40.0% 50.0% 60.0% Sem escolaridade Até ao 4º Ano 5º ao 6º Ano 7º ao 9 Ano Curso Superior 105 Relativamente à composição numérica do agregado familiar (excluindo a pessoa com demência), verifica-se que as pessoas com demência inquiridas vivem com uma média de 2,20 pessoas. A mediana é 2,00 pessoas e a moda 1 pessoa. O desvio padrão é de 1,50 pessoas. O mínimo é 0 (o que corresponde a viver sozinho) e o máximo é 6 pessoas. De referir ainda que 25% das pessoas com demência vivem com até 1 pessoa; 50% vivem com até 2 pessoas e 75% vivem com até 3 pessoas. Pela observação do gráfico 24, pode-se constatar que a maioria das pessoas com demência vivem apenas com uma 1 pessoa. Gráfico 24 - Composição numérica do agregado familiar das pessoas com demência (N e %) Quanto ao diagnóstico de demência, verifica-se que as pessoas com demência inquiridas foram diagnosticadas, em média, há 4,76 anos. A mediana é de 4,00 anos e a moda de 1 ano. O desvio padrão é de 3,98 anos. O tempo mínimo de diagnóstico é de 1 ano e o tempo máximo de 16 anos. Verifica-se ainda que 25% dos inquiridos foi diagnosticado há até 1,75 anos; 50% há até 4,00 anos e 75% há até 6,25 anos. Após agrupar os resultados obtidos em classes, verifica-se que a maioria dos inquiridos (74,00%) foi diagnosticada há 5 anos ou menos (Gráfico 25). 8,00 % (4) 34,00% (17) 20,00 % (10) 16,00% (8)14,00% (7) 6,00% (3) 2,00% (1) .0 5.0 10.0 15.0 20.0 25.0 30.0 35.0 40.0 Sozinho 1 pessoa 2 pessoas 3 pessoas 4 pessoas 5 pessoas 6 pessoas 112 O6 – Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre o benefício dos Cuidados Paliativos para a pessoa com demência; O7 – Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a importância da ingestão nutricional da pessoa com demência numa fase avançada; O8 – Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a utilização da alimentação artificial na pessoa com demência numa fase avançada; O9 - Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre o controlo sintomático da pessoa com demência numa fase avançada; O10 – Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a avaliação e o controlo da dor da pessoa com demência numa fase avançada; O11 - Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a informação do diagnóstico à pessoa com demência em fase precoce; O12 - Analisar a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre as diretivas antecipadas de vontade para as pessoas com demência numa fase precoce. Em consonância com os objetivos delineados, as questões de investigação formuladas para este estudo foram as seguintes: Q1 – Qual a caraterização sociodemográfica dos profissionais e dos estudantes da área da saúde? Q2 – Qual a caraterização da atividade laboral dos profissionais de saúde? Q3 – Qual o nível de formação em Cuidados Paliativos dos profissionais e dos estudantes da área da saúde? Q4 – Qual a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre os Cuidados Paliativos? Q5 – Qual a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a demência? Q6 – Qual a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre o benefício dos Cuidados Paliativos para a pessoa com demência? Q7 – Qual a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a importância da ingestão nutricional da pessoa com demência numa fase avançada? Q8 – Qual a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a utilização da alimentação artificial na pessoa com demência numa fase avançada? Q9 - Qual a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre o controlo sintomático da pessoa com demência numa fase avançada? 113 Q10 – Qual a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a avaliação e o controlo da dor da pessoa com demência numa fase avançada? Q11 – Qual a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre a informação do diagnóstico à pessoa com demência em fase precoce? Q12 – Qual a perceção dos profissionais e dos estudantes da área da saúde sobre as diretivas antecipadas de vontade para as pessoas com demência numa fase precoce? 6.3.2 Tipo de estudo Optou-se por um estudo observacional, transversal, do tipo exploratório, descritivo (Fortin, 1999). A escolha recaiu sobre este tipo de estudo, uma vez que se pretende que este não seja um trabalho meramente académico, mas que também permita melhorar os cuidados disponíveis para este tipo de população, recorrendo para tal à aplicação de um questionário constituído por elementos de desenho próprio. 6.3.3 População e Amostra Neste estudo considerou-se como universo geral os profissionais e os estudantes da área da saúde portugueses. Tendo em conta os objetivos delineados, trabalhou-se uma amostra de profissionais e estudantes da área da saúde. Optou-se, após avaliação de diversos fatores, pela construção de um questionário de escolha múltipla de 16 questões que abordasse questões relacionadas com a perceção da demência e os cuidados que lhe são mais adequados. Este questionário foi colocado online, recorrendo à ferramenta Google Docs, tendo sido distribuído em formato de “rede”. Isto é, enviou-se o link do questionário por e-mail a um grupo de profissionais e estudantes da área da saúde que era acessível, constituído por colegas e conhecidos, aos quais se pediu para responderem ao questionário e o reencaminharem para outros colegas, que concordassem participar neste estudo. Foram preenchidos de forma completa e correta 271 questionários. 114 6.3.4 Instrumentos de Colheita de dados O questionário elaborado para este estudo contém apenas elementos de desenho próprio, constituído por aspetos sociodemográficos, aspetos relacionados com o desempenho da profissão, aspetos relacionados com a perceção dos Cuidados Paliativos e aspetos relacionados com a perceção da demência (Anexo VI). Assim, foram elaboradas e incluídas questões de resposta aberta e fechada, escolha múltipla e tipo likert. No Quadro 38 apresentam-se os dados sociodemográficos solicitados no questionário. Quadro 38 - Dados sociodemográficos solicitados no questionário do Estudo 3 Dados Pergunta Tipo de resposta Opções de resposta Sociodemográficos Sexo Fechada Masculino; feminino Idade Aberta (em anos) Profissão Fechada Enfermeiro; Médico; Psicólogo; Assistente Social; Outro profissional de saúde; Estudante de Enfermagem; Estudante de Medicina; Estudante de Outra área da saúde No quadro 39 apresenta-se os dados relacionados com o desempenho da profissão solicitados no questionário. Quadro 39 - Dados relacionados com o desempenho da profissão solicitados no questionário do Estudo 3 Dados Pergunta Tipo de resposta Opções de resposta Desempenho da Profissão Concelho onde exerce/estuda Aberta (Resposta agrupada em distritos) Tempo de exercício profissional Aberta Em anos Tipo de unidade funcional em que exerce funções Fechada, escolha múltipla UCSP/USF; ECCI; UCC; Serviço Hospitalar de Internamento; Serviço Hospitalar de Urgência, Centro de Saúde (Outra unidade funcional); Outros serviços hospitalares; Outro local; Não exerço 115 No quadro 40 apresenta-se os dados relacionados com a perceção de Cuidados Paliativos solicitados no questionário. As opções de resposta à pergunta sobre a existência de formação em Cuidados Paliativos foram adotadas do documento de recomendações de formação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (2006). Assim sendo, apresentam-se 4 níveis de formação: o Formação básica pré-graduada (estudantes da área da saúde que frequentaram programas/atividades com duração entre 18 a 45 horas); o Formação básica pós-graduada (profissionais de saúde que frequentaram ações de formação com duração entre 18 e 45 horas); o Formação avançada (profissionais de saúde que frequentaram programas de formação com duração entre 90 e 180 horas); o Formação especializada (profissionais de saúde que realizaram Mestrado ou Pós-graduação com mais de 280 horas, associado a estágio com a duração mínima de 2 semanas). Para elaborar as opções de resposta à pergunta sobre a definição de Cuidados Paliativos foi adotada a definição da OMS de Cuidados Paliativos e duas definições incompletas, baseadas em preconceitos habitualmente relacionados com Cuidados Paliativos. Quadro 40 - Dados relacionados com a perceção de Cuidados Paliativos solicitados no questionário do Estudo 3 Dados Pergunta Tipo de resposta Opções de resposta Perceção de Cuidados Paliativos Existência de Formação Fechada, múltipla escolha Não; Sim, básica pré-graduada; Sim, básica pós-graduada; Sim, avançada; Sim, especialista Definição de Cuidados Paliativos Fechada, múltipla escolha Cuidados terminais; Cuidados específicos para a pessoa com menos de 6 meses de vida, com o objetivo de minorar o sofrimento; Cuidados ativos e totais para pessoas com doença avançada, incurável e progressiva (…) No quadro 41 apresenta-se os dados relacionados com a perceção da demência que foram solicitados no questionário. 116 Quadro 41 - Dados relacionados com a perceção da demência solicitados no questionário do Estudo 3 Dados Pergunta Tipo de resposta Opções de resposta Perceção da Demência Cronicidade da Demência Fechada Sim; Não Demência como doença terminal que beneficia potencialmente de Cuidados Paliativos Fechada Sim; Não Importância da Ingestão Nutricional na demência avançada Fechada, escolha múltipla, tipo likert Nada importante; Pouco importante; Importante; Muito importante; Extremamente importante Pertinência da utilização da alimentação artificial na demência avançada Fechada, escolha múltipla, tipo likert Nada pertinente; Pouco pertinente; Pertinente; Muito pertinente; Extremamente pertinente Importância do controlo sintomático na demência avançada Fechada, escolha múltipla, tipo likert Nada importante; Pouco importante; Importante; Muito importante; Extremamente importante Importância da avaliação e controlo da dor na demência avançada Fechada, escolha múltipla, tipo likert Nada importante; Pouco importante; Importante; Muito importante; Extremamente importante Importância da informação do diagnóstico à pessoa com demência numa fase precoce Fechada, escolha múltipla, tipo likert Nada importante; Pouco importante; Importante; Muito importante; Extremamente importante Importância das diretivas antecipadas de vontade na pessoa com demência numa fase precoce Fechada, escolha múltipla, tipo likert Nada importante; Pouco importante; Importante; Muito importante; Extremamente importante 6.3.5 Apresentação dos Resultados Apresentam-se, de seguida, os resultados deste estudo, tendo em conta os objetivos propostos e as questões de investigação formuladas. A fonte será omissa, visto os dados terem sido recolhidos e tratados pelo investigador. O número total de participantes (N) foi de 271 e também será omisso nos quadros e gráficos, excetuando se em algum caso diferir deste número. Devido à natureza deste estudo, os dados dos profissionais de saúde e dos estudantes da área da saúde serão apresentados separadamente, de forma a permitir algum 117 tipo de comparação, assim resulta que o número total de participantes profissionais de saúde foi 171 e o número total de participantes de estudantes da área da saúde foi de 100. As percentagens foram arredondadas às centésimas, de acordo com os dados apresentados no SPSS, sem preocupação que o total seja obrigatoriamente 100,00%. Caracterização Sociodemográfica A amostra é constituída por 171 profissionais de saúde e 100 estudantes da área da saúde, podendo-se observar no quadro 42 as suas características sociodemográficas. A média de idade para os profissionais de saúde é de 34,32 anos, a mediana é de 33,00 anos e a moda é 33 anos. O profissional de saúde mais novo tem 22 anos e o mais velho tem 60 anos. O desvio padrão é de 7,95 anos. De referir ainda que 25% da amostra tem até 28,00 anos, 50% da amostra tem até 33,00 anos e 75% da amostra tem até 75,00 anos. Após se agrupar os profissionais de saúde por grupo etário, verifica-se que a maioria tem entre 31 a 40 anos (39,18%). Quanto aos estudantes da área da saúde, a média de idades é de 20,61 anos, a mediana é de 20,00 anos e a moda é de 20 anos. O estudante da área da saúde mais novo tem 17 anos e o mais velho tem 33 anos. O desvio padrão é de 2,32 anos. De referir ainda que 25% da amostra tem até 19,00 anos, 50% da amostra tem 20,00 anos e que 75% da amostra tem 21,00 anos. Após se agrupar os estudantes da área da saúde por grupo etário, a maioria tem até 20 anos (54,00%). Analisando o total de inquiridos, verifica-se que a média de idades é de 29,23 anos, a mediana é de 27,00 anos e a moda é de 20 anos. O inquirido mais novo tem 17 anos e o mais velho 60 anos. O desvio padrão é de 9,25 anos. De referir ainda que 25% da amostra tem até 21,00 anos, 50% tem até 27,00 anos e que 75% da amostra tem até 35,00 anos. No que concerne ao sexo, verifica-se uma predominância do sexo feminino na amostra relativa aos profissionais de saúde (77,19%), na amostra relativa aos estudantes da área da saúde (89,00%) e na amostra total (81,55%). Quanto à profissão/área de estudo, predominam os enfermeiros (78,95%) na amostra dos profissionais de saúde e a enfermagem (96,00%) na área de estudo, constituindo, por isso, 85,24% da amostra total. 118 Quadro 42 - Principais características sociodemográficas da amostra do Estudo 3 Variáveis Profissionais de saúde Estudantes da área da saúde Total n % n % n % Idade ≤20 anos 54 54,00 54 19,93 21 – 30 anos 64 37,43 44 44,00 108 39,85 31 – 40 anos 67 39,18 2 2,00 69 25,46 41 – 50 anos 35 20,47 35 12,92 >51 anos 5 2,92 5 1,85 Sexo Masculino 39 22,81 11 11,00 50 18,45 Feminino 132 77,19 89 89,00 221 81,55 Profissão/Área de Estudo Enfermeiro/Enfermagem 135 78,95 96 96,00 231 85,24 Médico/Medicina 22 12,87 4 4,00 26 9,59 Psicólogo 3 1,75 3 1,11 Assistente Social 8 4,68 8 2,95 Outro profissional de saúde 3 1,75 3 1,11 Caracterização do desempenho da profissão As principais características relacionadas com o desempenho da profissão da amostra podem ser observadas no quadro 43. No que concerne ao concelho onde os inquiridos exercem a sua profissão ou estudam, decidiu-se apresentar os dados agrupados por distrito, de modo a facilitar a sua compreensão. Assim, verifica-se que a maioria dos profissionais de saúde exercem a sua profissão no distrito do Porto (81,29%) e que a totalidade dos estudantes são também do Porto. Quanto ao tempo de exercício profissional, verifica-se que a média é de 11,02 anos, a mediana é de 10,00 anos e a moda é 1 ano. O desvio padrão é de 7,98 anos. O mínimo de tempo de exercício profissional é de 1 ano e o máximo é de 41 anos. De referir ainda que 25% da amostra de profissionais de saúde tem até 4,00 anos de tempo de exercício profissional, 50% tem até 10,00 anos e que 75% tem até 16,00 anos. Após se agrupar o tempo de exercício profissional em classes, verifica-se que a maioria (30,99%) tem 5 anos ou menos de exercício profissional. 119 Quanto ao tipo de unidade funcional onde exercem, verifica-se que a maioria dos profissionais de saúde inquiridos exerce em serviços hospitalares de internamento (39,77%). De salientar que 87 dos inquiridos (50,88%) exercem funções em algum tipo de unidade hospitalar, 58 dos inquiridos (33,92%) exercem funções em algum tipo de unidade funcional ligada aos cuidados de saúde primários, 24 dos inquiridos (14,04%) exercem funções em outro local e 2 dos inquiridos refere não exercer a sua profissão (1,17%). Quadro 43 - Principais características relacionadas com o desempenho da profissão da amostra do Estudo 3 Variáveis Profissionais de saúde Estudantes da área da saúde Total n % n % n % Distrito onde exerce/estuda Aveiro 3 1,75 3 1,11 Braga 9 5,26 9 3,32 Bragança 2 1,17 2 0,74 Castelo Branco 1 0,58 1 0,37 Coimbra 7 4,09 7 2,58 Horta 1 0,58 1 0,37 Lisboa 4 2,34 4 1,48 Porto 139 81,29 100 100,00 239 88,19 Vila Real 1 0,58 1 0,37 Viseu 1 0,58 1 0,37 Fora do País 3 1,75 3 1,11 Tempo de exercício profissional ≤5anos 53 30,99 6 – 10 anos 35 20,47 11-15 anos 36 21,05 >16 anos 47 27,49 Tipo de unidade funcional UCSP/USF 34 19,88 ECCI 6 3,51 UCC 12 7,02 SH Internamento 68 39,77 SH Urgência 8 4,68 Centro de Saúde (Outra UF) 6 3,51 Outros SH 11 6,43 Outro local 24 14,04 Não exerço 2 1,17 120 Caracterização da perceção de Cuidados Paliativos As principais características relacionadas com a perceção da amostra sobre os Cuidados Paliativos podem ser observadas no quadro 44. No que diz respeito à formação em Cuidados Paliativos, verifica-se que a maioria (53,22%) dos profissionais de saúde não tem qualquer tipo de formação e que a maioria dos estudantes da área da saúde (89,00%) referem também não ter formação nesta área. Considerando o total da amostra verifica-se também que a maioria (66,42%) não tem formação na área dos Cuidados Paliativos. Quanto à definição de Cuidados Paliativos, a maioria dos profissionais de saúde (97,08%) e dos estudantes da área da saúde (98,00%) consideram que a definição mais correta de Cuidados Paliativos é “cuidados ativos e totais para pessoas com doença avançada, incurável e progressiva, com objetivo de diminuir o sofrimento da pessoa doente e da sua família e maximizar a qualidade de vida”. Considerando a totalidade da amostra, a maioria (97,42%) considera que essa mesma definição é a mais correta. Quadro 44 - Principais características relacionadas com a perceção de Cuidados Paliativos da amostra do Estudo 3 Variáveis Profissionais de saúde Estudantes da área da saúde Total n % n % n % Formação em Cuidados Paliativos Não 91 53,22 89 89,00 180 66,42 Sim, básica pré-graduada 28 16,37 11 11,00 39 14,39 Sim, básica pós-graduada 32 18,71 32 11,81 Sim, avançada 7 4,09 7 2,58 Sim, especialista 13 7,60 13 4,80 Definição de Cuidados Paliativos Cuidados Terminais 1 0,58 1 1,00 2 0,74 Cuidados específicos (…) 4 2,34 1 1,00 5 1,85 Cuidados ativos e totais (…) 166 97,08 98 98,00 264 97,42 121 Caracterização da perceção da Demência As principais características relacionadas com a perceção da amostra sobre a demência podem ser observadas no quadro 45. Quanto à perceção da cronicidade da demência, a maioria dos profissionais de saúde (96,49%) reconhece a demência como uma doença crónica. O mesmo se verifica com a maioria dos estudantes da área da saúde (90,00%). Estes números assumem também expressão na totalidade da amostra, sendo que a maioria (94,10%) também considera a demência uma doença crónica. Quando questionados sobre se consideram a demência uma doença terminal que pode potencialmente beneficiar de Cuidados Paliativos, a maioria dos profissionais de saúde (84,80%), a maioria dos estudantes da área da saúde (77,00%) e a maioria da totalidade da amostra (81,92%) considera que sim. Quadro 45 - Principais caraterísticas relacionadas com a perceção da Demência da amostra do Estudo 3 Variáveis Profissionais de saúde Estudantes da área da saúde Total n % n % n % Cronicidade da Demência Sim 165 96,49 90 90,00 255 94,10 Não 6 3,51 10 10,00 16 5,90 Demência como doença terminal que potencialmente beneficia de Cuidados Paliativos Sim 145 84,80 77 77,00 222 81,92 Não 26 15,20 23 23,00 49 18,08 Analisando a distribuição de respostas à pergunta sobre a cronicidade da demência pela formação específica em Cuidados Paliativos (quadro 46), verifica-se que a maioria das respostas que não considera a demência uma doença crónica se concentra nos profissionais e estudantes da área da saúde que não têm formação em Cuidados Paliativos. 128 7. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Após a apresentação da metodologia e dos resultados obtidos nos três estudos delineados, centra-se agora atenção na discussão dos mesmos. O estudo 1 tem uma amostra de 153 cuidadores de pessoas com demência, partindo da questão pivô “Qual a perceção dos cuidadores das pessoas com demência sobre os cuidados por si prestados em contexto comunitário?”. Desta questão derivaram 13 objetivos, 12 questões e 6 hipóteses. A questão e objetivo 1 deste estudo relacionam-se com a caracterização sociodemográfica dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário. Constata-se que a média de idades dos cuidadores inquiridos é de 56,71 anos, havendo uma predominância clara do sexo feminino (83,66%) e da religião católica (98,69%). A maioria dos cuidadores inquiridos é casado ou vive em união de facto (79,74%) e possui até ao 4º ano de escolaridade (47,06%). A maioria dos cuidadores é reformada (32,68%) ou doméstica (26,14%), sendo que 78,43% refere não ter tido necessidade de abandonar a atividade laboral que desempenhava para assumir o seu papel de cuidador. Estas questões laborais são congruentes com os resultados obtidos nos estudos de Artaso e colaboradores (2003), Llach e colaboradores (2004) e Fernandéz-Lansac e colaboradores (2012). Inquiriram-se cuidadores de 5 distritos e 21 concelhos diferentes, sendo que a maioria reside no distrito do Porto (94,77%) e no concelho de Lousada (50,98%). O agregado familiar dos cuidadores é constituído em média por 3,37 pessoas e o tipo de família que predomina é alargada (37,25%). A maioria dos cuidadores é filho(a) da pessoa com demência (50,98%) e coabita com esta (75,16%). O perfil do cuidador da pessoa com demência obtido no estudo 1 é semelhante ao encontrado em outros estudos, embora se note uma distribuição quase equitativa entre os filhos e os cônjuges no grau de parentesco do cuidador (Artaso, et al., 2003; Schultz & Martire, 2004; Llach, et al., 2004; López-Bastida, et al., 2006; Sequeira, 2007; Figueiredo, et al., 2009; Fernandéz-Lansac, et al., 2012; Pita, 2012). A questão e o objetivo 2 deste estudo relacionam-se com a caracterização do tempo dedicado, das atividades efetuadas e as ajudas/apoios dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário. 129 A duração média de prestação de cuidados é de 5,67 anos e a média de prestação de cuidados diária é de 13,35 horas, verificando-se ainda que predomina o desempenho de “todas as atividades” à pessoa com demência, seguido da “higiene pessoal” e do “vestir-se/ despir-se/ arranjar-se”. A existência de ajuda verifica-se em 75,16% dos cuidadores inquiridos, sendo que a ajuda mais referida é “outro familiar” (46,41%). Estes resultados são semelhantes aos resultados obtidos em outros estudos (Artaso, et al., 2003; Llach, et al., 2004; Fernandéz-Lansac, et al., 2012; Pita, 2012). Artaso e colaboradores (2003) encontraram tempos médios de prestação de cuidados de 3,98 anos. Llach e colaboradores (2004) encontraram um tempo médio diário de prestação de cuidados de 14,84 horas. Fernandéz-Lansac e colaboradores (2012) encontraram tempos médios de prestação de cuidados de 3,48 anos e tempos médios diários de prestação de cuidados de 17,04 horas. Elizabete Pita (2012) encontrou tempos médios de prestação de cuidados de 4,32 anos e tempos médios de prestação de cuidados diários de 8,76 horas. Fernandéz-Lansac e colaboradores (2012) revelaram ainda a existência de ajuda familiar em 77,4% dos inquiridos. A questão e o objetivo 3 deste estudo relacionam-se com a análise das razões que levaram os cuidadores a assumir a prestação de cuidados à pessoa com demência em contexto comunitário. Verifica-se que a razão mais referida é a existência de “vínculo familiar e/ou emocional”, seguida de “não ter outra alternativa” e “motivos morais, sociais e culturais”. Estes resultados vão de encontro ao que é descrito na literatura (EUROFAMCARE Consortium, 2006; Cruz, et al., 2010; Quinn, et al., 2010). Este estudo permite também apoiar os resultados do estudo de Quinn e colaboradores (2010) no que diz respeito à importância dos vínculos emocionais, familiares e de afetividade na escolha de assumir a prestação de cuidados à pessoa com demência. A questão e o objetivo 4 deste estudo relacionam-se com a análise das dificuldades sentidas pelos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário. A maioria dos cuidadores classifica a prestação de cuidados à pessoa com demência como difícil (30,72%), verificando-se ainda que os graus “difícil”, “muito difícil” e “extremamente difícil” constituem 67,96% das respostas. As dificuldades mais referidas pelos cuidadores inquiridos foram as de ordem física e as relacionais/emocionais. 130 As dificuldades identificadas neste estudo vão de encontro a alguns estudos nacionais (Brito, 2000; Sequeira, 2010a) e internacionais (Clyburn, et al., 2000; Razani, et al., 2007; Epstein-Lubow, et al., 2008). A questão e o objetivo 5 deste estudo relaciona-se com a análise da satisfação sentida pelos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário. Apesar das dificuldades percecionadas pelos cuidadores inquiridos, o seu grau de satisfação é elevado, sendo que a maioria refere sentir satisfação (36,6%). De salientar ainda que os graus de “satisfação”, “muita satisfação” e “extrema satisfação” constituem 74,51% das respostas. De salientar que a satisfação é apontada por diversos autores como uma das principais repercussões positivas associadas ao cuidar. Alguns estudos referem que esta satisfação se encontra associada à sensação de ter uma função na vida, possibilitando o desenvolvimento do sentimento de competência e afetividade; a sensação de retribuição à pessoa cuidada; o crescimento pessoal, através do desenvolvimento de sentimentos de realização e valorização pessoal (Brito, 2000; Schulz, et al., 2004; Andrén & Elmstahl, 2005). A questão e o objetivo 6 deste estudo relacionam-se com a análise das estratégias de coping utilizadas pelos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário. Verifica-se que a mais referida pelos cuidadores inquiridos é o desempenho de atividade física, seguida de conversar e de desempenho de atividades lúdicas. Segundo Lazarus e Folkman (1984), as estratégias de coping visam modificar ou aliviar determinada situação percecionada como difícil, alterando ou reduzindo os aspetos percecionados como ameaçadores e lidar com os sintomas de stress resultantes da situação. As estratégias de coping referidas pelos cuidadores do estudo 1 são semelhantes às encontradas em outros estudos (Schultz & Martire, 2004; Cooper, et al., 2008; Sequeira, 2010a). A questão e o objetivo 7 deste estudo relaciona-se com a caracterização das experiências anteriores dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário. Cerca de um quarto da amostra (27,45%) refere ter uma experiência cuidadora anterior, e que 30,95% dessas experiências se referem à prestação de cuidados a um dos progenitores. A duração média das experiências cuidadoras anteriores é de 4,81 anos. A existência de experiências cuidadoras anteriores foi identificada como um dos quatro descritores primários do processo de aprendizagem num estudo de Stajduhar e 131 colaboradores (2013) que consistiu na análise de quatro estudos qualitativos, culminando numa amostra de 156 cuidadores. Os autores concluíram que algumas experiências anteriores (cuidar de alguém anteriormente, criar crianças, treino como profissional de saúde, serviço voluntariado e experiências de vivência de situações de morte e luto) eram frequentemente citadas como um descritor educador que preparavam os cuidadores para a sua situação atual. No entanto, os mesmos autores referem que a existência de experiências cuidadoras anteriores podem acarretar aspetos positivos e negativos. Como aspetos positivos referem o aumento da confiança e da preparação e a melhoria do sentido de responsabilidade e de conforto. Como aspetos negativos referem a possível criação de preconceitos por parte dos profissionais de saúde, assumindo que os cuidadores com experiências anteriores necessitam de menos ajuda ou acompanhamento. A questão e o objetivo 8 deste estudo relaciona-se com a avaliação da sobrecarga dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário. Esta foi efetuada através da aplicação da Escala de Zarit, tendo-se encontrado um score médio de 60,01 pontos, verificando-se ainda um predomínio da sobrecarga intensa (62,75%). Analisando as médias desta escala por dimensão, verifica-se que a dimensão EC tem um valor superior ao valor médio da escala. A sobrecarga objetiva, definida pelas dimensões EC e PA apresentam valores superiores aos da sobrecarga subjetiva, definida pelas dimensões IPC e RI. A escala de Zarit é frequentemente utilizada em estudos nacionais (Sequeira, 2010b) e internacionais (Artaso, et al., 2003; Llach, et al., 2004; Fernandéz-Lansac, et al., 2012; Pita, 2012). Em Portugal, Sequeira (2010b) desenvolveu um estudo com 184 cuidadores com o objetivo de conhecer a sua sobrecarga. A sua amostra era constituída por 101 cuidadores de pessoas sem demência e 83 cuidadores de pessoas com demência. A incidência da sobrecarga intensa nos cuidadores de pessoas com demência foi de 66,3%, constatandose, portanto, resultados semelhantes aos do presente estudo. O mesmo autor verificou ainda que os níveis médios dos itens dos cuidadores das pessoas com demência eram mais elevados do que os apresentados pelos cuidadores das pessoas sem demência, à exceção do item “pensa que poderia cuidar melhor do seu familiar”. Artaso e colaboradores (2003) realizaram um estudo em Espanha com 80 cuidadores de pessoas com demência. Metade das pessoas com demência frequentavam 132 o centro de dia psicogeriátrico local e as restantes residiam na comunidade. A amostra era constituída maioritariamente por mulheres (60,00%), filhas (79,00%), casadas (81,30%), e com média de idades de 54,53 anos. O score médio de sobrecarga foi de 65,19 pontos, sendo que 79,00% dos cuidadores apresentavam sobrecarga intensa. Os mesmos autores concluíram ainda que os cuidadores das pessoas com demência que permaneciam na comunidade, e que, portanto, tinham menor apoio social, apresentavam maior risco de sobrecarga. Llach e colaboradores (2004) realizaram um estudo nacional em Espanha com 268 cuidadores de pessoas com demência que se encontravam inscritos em 19 associações de apoio à demência, com o objetivo de estudarem a sua sobrecarga. Obtiveram valores de incidência de sobrecarga intensa de 34,7%. Embora as caraterísticas sociodemográficas desta amostra sejam semelhantes às do estudo 1 (80% do sexo feminino; média de idades de 57 anos e 48,9% eram filhas), constata-se que a incidência da sobrecarga era menor em quantidade e em qualidade. Fernandéz-Lansac e colaboradores (2012) obtiveram um score médio de 55,08 pontos com a Escala de Zarit numa amostra de 53 cuidadores de pessoas com demência, constatando-se assim uma menor incidência da sobrecarga que no estudo 1, embora o perfil de cuidador encontrado no estudo espanhol seja também semelhante ao encontrado no estudo 1: maioria era do sexo feminino, casadas, com escolaridade equivalente ao ensino primário, com idade média de 63,18 anos. Elizabete Pita (2012) realizou um estudo com 117 cuidadores de pessoas com demência de Navarra, Espanha, tendo obtido uma incidência de 29,6% de sobrecarga intensa, 19,1% de sobrecarga leve e 51,3% sem sobrecarga, com a aplicação da Escala de Zarit. Mais uma vez o perfil encontrado neste estudo espanhol é semelhante ao encontrado no estudo 1: maioria do sexo feminino, casadas, com escolaridade equivalente ao ensino primário, com idade média de 58,0 anos. Constata-se, portanto, que a amostra de cuidadores de pessoas com demência que constituem o estudo 1, apresenta níveis aumentados, em quantidade e intensidade, de sobrecarga total, quando comparados com os estudos internacionais. No entanto, e comparando os resultados do estudo 1 com os resultados obtidos por Sequeira (2010b) em contexto português, verifica-se níveis de sobrecarga semelhantes, o que poderá sugerir que a abordagem na organização e prestação de cuidados será diferente de país para país e que esta poderá ter algum impacto na redução da sobrecarga. 133 A questão e o objetivo 9 relacionam-se com a avaliação do nível de satisfação com a vida dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário. Esta foi efetuada através da aplicação da escala SWLS. O score médio obtido é de 18,33 pontos. Este resultado pode ser considerado neutro, uma vez que o ponto médio do score da SWLS é 17,5 e que quanto maior for o resultado maior é a satisfação. Bárrios e colaboradores (2013) realizaram um estudo com 104 cuidadores de pessoas com demência residentes em Lisboa, tendo obtido um score médio superior ao encontrado no estudo 1. O score médio obtido com a SWLS foi de 25,5. Analisando a amostra do estudo de Bárrios e colaboradores, verifica-se que, apesar de a maioria dos cuidadores serem do sexo feminino (64,4%), a média de idades é ligeiramente inferior (53,1 anos). Para além disso, os cuidadores da amostra do estudo 1 apresentam habilitações literárias bastante inferiores aos cuidadores do estudo de Bárrios e colaboradores (tempo médio de escolaridade de 11,3 anos), o que poderá explicar as diferenças obtidas. Pérola (2007) apresenta o score médio da SWLS para a população geral de 23,9 pontos no livro de escalas e testes na demência do Grupo de Estudos de Envelhecimento Cerebral e Demência. O score médio obtido na amostra de cuidadores de pessoas com demência do estudo 1 é inferior, significando que os cuidadores das pessoas com demência apresentam níveis de satisfação com a vida inferiores aos da população em geral. Este aspeto é congruente com o que é referido por Figueiredo e colaboradores (2009), que tendo realizado um estudo de comparação entre cuidadores familiares de pessoas com demência e cuidadores familiares de pessoas sem demência, concluíram que os primeiros se sentem menos satisfeitos com a vida do que os segundos e do que a população em geral. Também Yee & Schulz (2000) referem que os cuidadores das pessoas com demência apresentam menor satisfação com a vida quando comparados a outros cuidadores. A questão e o objetivo 10 deste estudo relacionam-se com a avaliação da qualidade de saúde dos cuidadores das pessoas com demência em contexto comunitário. Esta foi efetuada através da aplicação da escala EQ-5D. O score médio obtido é de 0,61 pontos. A maioria dos inquiridos “não tem problemas em andar” (64,05%), “não tem problemas em cuidar de si (86,27%), “não tem 134 problemas em desempenhar as suas atividades habituais” (64,71%), “tem dores ou malestar moderados” (61,44%) e “está moderadamente ansioso ou deprimido” (56,21%). Verifica-se ainda que a maioria dos cuidadores considera que o seu nível geral de saúde se mantém igual em relação há um ano atrás (55,56%). O ponto médio obtido pelo EQ-Vas é de 62,96 pontos. López-Bastida e colaboradores (2006) obtiveram resultados semelhantes num estudo com 237 cuidadores de pessoas com demência das ilhas canárias, inscritas na associação nacional de doença de alzheimer. O score médio obtido com a EQ-5D foi de 0,67 pontos e com a EQ-Vas foi de 62 pontos. A referida amostra apresentava ainda uma maior frequência de problemas em cada dimensão da EQ-5D, quando comparada com a população geral (Serrano-Aguilar, et al., 2006). Um estudo de coorte alemão com 137 cuidadores de pessoas com demência recrutadas num centro de dia especializado obteve níveis de qualidade de vida ligeiramente inferiores (score médio da EQ-5D de 0,41 pontos). De salientar que neste caso, embora a amostra fosse constituída maioritariamente por pessoas do sexo feminino (70,1%), estas maioritariamente eram cônjuges (98,6%) e tinha uma média de idades cerca de 13 anos superior à amostra de cuidadores do estudo 1 (69,6 anos) (Schiffczyk, et al., 2010). O nível de qualidade em saúde obtido pela EQ-5D no estudo 1 é inferior ao nível de qualidade em saúde obtido pela mesma escala num estudo com idosos no meio urbano e rural em contexto português. Este estudo desenvolvido por Matos (2011), com uma amostra de 22 idosos de idade média de 81,59 anos, obteve scores médios de 0,67 pontos nos idosos do meio urbano (EQ-Vas 61,00 pontos) e 0,70 pontos nos idosos do meio rural (EQ-Vas 66,07 pontos). Estes aspetos vêm, de alguma forma, confirmar que cuidar da pessoa com demência acarreta repercussões negativas associadas à saúde física e mental, com nível de saúde, qualidade de vida e bem-estar inferiores aos da população geral (Schulz & Beach, 1999; Schultz & Martire, 2004; Vitaliano, et al., 2005). De salientar ainda a elevada percentagem de existência de dor/mal-estar e de sintomatologia ansiosa e depressiva nesta amostra de cuidadores de pessoas com demência, indo de encontro ao que está descrito na literatura (Ballard, et al., 1996; Yee & Schulz, 2000; Akkerman & Ostwald, 2004; Cuijpers, 2005). 135 Esta evidência científica justifica a necessidade de repensar a prestação de cuidados a este tipo de população, uma vez que tal como já foi referido, esta sintomatologia não cessa com o término da prestação de cuidados ou com a morte da pessoa com demência, podendo-se prolongar durante o período de luto (Schulz & Beach, 1999; Robinson-Whelen, et al., 2001). A questão e o objetivo 11 deste estudo relacionam-se com a caracterização sociodemográfica da pessoa com demência em contexto comunitário. Foram obtidas 152 respostas (existência de 1 missing). A idade média das pessoas com demência é de 78,75 anos, verificando-se uma ligeira predominância do sexo feminino (65,13%). A maioria é casada ou vive em união de facto (49,35%). O nível de escolaridade predominante é o 4º ano de escolaridade (50,00%). Foram obtidas respostas de 6 distritos e 21 concelhos diferentes. Predomina o distrito do Porto e o concelho de Lousada (50,98%). As pessoas com demência vivem com uma média de 2,26 pessoas, sendo que a maioria vive apenas com uma pessoa (45,39%). As pessoas com demência caracterizadas foram diagnosticadas, em média, há 6,09 anos, sendo que a maioria foi diagnostica há 5 anos ou menos (59,21%). A questão e o objetivo 12 deste estudo relacionam-se com a análise do nível de dependência das pessoas com demência em contexto comunitário. Para tal, utilizou-se o Índice de Barthel. O score médio obtido é de 7,64 pontos, o que corresponde a total dependência. A maioria das pessoas com demência apresenta um score que corresponde a total dependência (53,29%), ou seja, uma pontuação de 0 a 8 pontos. Assim, o perfil da pessoa com demência na comunidade neste estudo relaciona-se com elevados níveis de dependência e idade avançada, sendo estes resultados congruentes com estudos nacionais (Figueiredo, et al., 2009; Bárrios, et al., 2013) e internacionais (Artaso, et al., 2003; Llach, et al., 2004; Fernandéz-Lansac, et al., 2012; Diaz-Redondo, et al., 2013). O objetivo 13 diz respeito à identificação da relação entre algumas variáveis e a sobrecarga dos cuidadores das pessoas com demência. Foram formuladas 6 hipóteses. A hipótese 1 contemplava a existência de relação entre a sobrecarga e a idade. Verifica-se que existe uma relação positiva fraca entre a idade e a sobrecarga, aumentando uma à medida que aumenta a outra. 136 Assim, no estudo 1, os cuidadores mais velhos revelam maior sobrecarga. A influência da idade no nível de sobrecarga não é consensual. Embora os estudos de Schneider e colaboradores (1999) e Artaso e colaboradores (2003) não tenham encontrado tal relação, esta hipótese verifica-se noutros estudos (Faison, et al., 1999; Farran, 2004; Serrano-Aguilar, et al., 2006; Sequeira, 2010a). Estes últimos estudos justificam esta influência na sobrecarga, pela associação da idade com a maior vulnerabilidade e menor capacidade de lidar com os problemas da pessoa com demência que os cuidadores possam ter. No estudo 1, de facto, os cuidadores mais velhos apresentam maiores níveis de sobrecarga. Embora não se descartem os fatores defendidos pelos estudos acima referidos, parece também importante relembrar que as comorbilidades habitualmente aumentam com a idade e considera-se que este poderá ser também um fator importante. Como se verificará posteriormente, o nível de qualidade de saúde parecem também ter influência na sobrecarga do cuidador. A hipótese 2 contemplava a existência de relação entre a sobrecarga e o número de horas diárias dedicadas à prestação de cuidados. Verifica-se que existe uma relação positiva fraca entre a sobrecarga e o número de horas diárias dedicadas à prestação de cuidados, aumentando uma à medida que aumenta a outra. Desta forma, no estudo 1, os cuidadores que prestam mais horas de cuidados diariamente revelam maiores níveis de sobrecarga. Estes resultados são consensuais com outros estudos (Serrano-Aguilar, et al., 2006; Cassis, et al., 2007; Sequeira, 2010a). A hipótese 3 contemplava a existência de relação entre a sobrecarga e a duração da relação cuidadora. Verifica-se neste estudo que tal relação não existe. Recusa-se, assim, a hipótese de que a sobrecarga é influenciada pela duração da relação cuidadora. Esta recusa verifica-se ainda nos estudos de Artaso e colaboradores (2003) e Llach e colaboradores (2004). Apesar disso, estes resultados não são consensuais com alguns estudos realizados com cuidadores de pessoas com demência. Alguns autores defendem que a exposição prolongada a determinados fatores relacionados com a prestação de cuidados pode potenciar o aparecimento da sobrecarga (Lage, 2005; Cassis, et al., 2007; Sequeira, 2010a). Outros autores defendem que a adaptação decorrente do aumento do tempo de prestação de cuidados pode diminuir o nível de sobrecarga (Abengózar, 1995; Kramer, 1997). 137 A hipótese 4 contemplava a existência de relação entre a sobrecarga e a perceção da qualidade de saúde. Verifica-se que existe uma relação inversa entre a sobrecarga e a perceção da qualidade de saúde do cuidador, sendo que a primeira aumenta à medida que a segunda diminui. Assim, no estudo 1, uma pior perceção do estado de saúde originará uma maior sobrecarga, devido a uma menor capacidade para a prestação de cuidados e para lidar com a exigência que lhe está subjacente. Estes resultados são congruentes com os resultados obtidos nos estudos de Figueiredo e Sousa (2008) e Sequeira (2010). A hipótese 5 contemplava a existência de relação entre a sobrecarga e a satisfação com a vida. Verifica-se que existe uma relação inversa entre a sobrecarga e a satisfação com a vida, aumentando a primeira à medida que a segunda diminui. Desta forma, no estudo 1, os cuidadores mais satisfeitos com a vida apresentam níveis menores de sobrecarga. Estes resultados são congruentes com os resultados obtidos nos estudos de Brito (2000), Artaso e colaboradores (2003) e Serrano-Aguilar e colaboradores (2006). A hipótese 6 contemplava a existência de relação entre a sobrecarga do cuidador e o nível de dependência da pessoa com demência. Constata-se que, no estudo 1, não existe relação entre a sobrecarga e o nível de dependência da pessoa com demência. Esta é outra das questões pouco consensuais nos estudos conhecidos sobre esta temática. Brito (2000), Artaso e colaboradores (2003) e Llach e colaboradores (2004) apresentam estudos com resultados congruentes com o estudo 1, recusando a existência de relação entre o nível de dependência da pessoa e a sobrecarga do cuidador. Já os estudos de Cassis e colaboradores (2007) e Sequeira (2010) apresentam resultados contrários, aceitando a existência de relação entre o nível de dependência da pessoa com demência e a sobrecarga do seu cuidador. Reconhece-se, assim, que, no estudo 1, a idade do cuidador, o número de horas diárias de prestação de cuidados, a perceção da qualidade de saúde e a satisfação com a vida têm influência na sobrecarga do cuidador, podendo ter, portanto, algum valor de prognóstico na sobrecarga. O estudo 1 demonstra que cuidar de uma pessoa com demência na comunidade pode ser bastante difícil. Os cuidadores das pessoas com demência apresentaram elevados níveis de sobrecarga e níveis diminuídos de qualidade de saúde e de satisfação com a vida. Estes níveis de sobrecarga aparecem correlacionados positivamente à idade do cuidador e correlacionados inversamente ao número de horas diárias de prestação de 144 Em terceiro lugar, a inclusão de um instrumento de avaliação da capacidade cognitiva, como por exemplo o Mini Mental State Examination (MMSE), foi inicialmente pensada para ser incluída neste estudo. No entanto, a sua aplicação requer treino e tempo, o que afetaria de forma considerável o tamanho da amostra, pelo que se optou por o excluir. Ainda assim, considera-se que a introdução de um instrumento deste tipo em futuros estudos seria interessante, permitindo a correlação da capacidade de resposta com a capacidade cognitiva. O estudo 3 tem uma amostra total de 271 indivíduos (171 profissionais de saúde e 100 estudantes da área da saúde), partindo da questão pivô “Qual a perceção dos profissionais de saúde e estudantes da área da saúde sobre a demência?”. Desta questão derivaram 12 objetivos e 12 questões. A questão e o objetivo 1 deste estudo relacionam-se com a caracterização sociodemográfica dos profissionais e estudantes da área da saúde. A amostra é constituída maioritariamente por indivíduos do sexo feminino (81,55%) e a média de idades dos inquiridos é de 29,23 anos. Quanto à profissão/área de estudo predominam os enfermeiros e a Enfermagem (85,24%). A questão e o objetivo 2 deste estudo relacionam-se com a caracterização da atividade laboral dos profissionais e estudantes da área da saúde. A maioria dos inquiridos trabalha ou estuda no concelho do Porto (88,19%). O tempo médio de exercício profissional é de 11,02 anos e o local/unidade funcional onde a maioria exerce a profissão é o serviço hospitalar de internamento. A questão e o objetivo 3 deste estudo relacionam-se com a avaliação do nível de formação em Cuidados Paliativos dos profissionais e estudantes da área da saúde. Verifica-se que a maioria não tem qualquer tipo de formação específica nesta área (66,42%). A questão e o objetivo 4 deste estudo relacionam-se com a análise da perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre os Cuidados Paliativos. A maioria dos inquiridos tem uma perceção correta da definição de Cuidados Paliativos (97,42%). 145 A questão e o objetivo 5 deste estudo relacionam-se com a análise da perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre a demência. A demência é percecionada como uma doença crónica pela maioria dos inquiridos (94,10%). A questão e o objetivo 6 deste estudo relacionam-se com a análise da perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre o benefício dos Cuidados Paliativos para a pessoa com demência. A maioria dos inquiridos (81,92%) considera que a demência é uma doença terminal que potencialmente poderá beneficiar de cuidados paliativos. A questão e o objetivo 7 deste estudo relacionam-se com a análise da perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre a importância da ingestão nutricional da pessoa com demência numa fase avançada. A maioria dos inquiridos considera que é extremamente importante (38,01%). A questão e o objetivo 8 deste estudo relacionam-se com a análise da perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre a pertinência da utilização da alimentação artificial na pessoa com demência numa fase avançada. A maioria dos inquiridos considera que é pertinente (42,80%). A questão e o objetivo 9 deste estudo relacionam-se com a análise da perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre a importância do controlo sintomático da pessoa com demência numa fase avançada. A maioria dos inquiridos considera que é extremamente importante (54,61%). A questão e o objetivo 10 deste estudo relacionam-se com a análise da perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre a importância da avaliação e controlo da dor da pessoa com demência numa fase avançada. A maioria dos inquiridos considera que é extremamente importante (65,68%). A questão e o objetivo 11 deste estudo relacionam-se com a análise da perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre a importância da informação do diagnóstico à pessoa com demência numa fase precoce. A maioria dos inquiridos considera que é extremamente importante (40,96%). A questão e o objetivo 12 deste estudo relacionam-se com a análise da perceção dos profissionais e estudantes da área da saúde sobre a importância das diretivas antecipadas de vontade para as pessoas com demência numa fase precoce. A maioria dos inquiridos considera que é extremamente importante (54,24%). O estudo 3 vem reforçar a evidência científica existente no que concerne aos défices de informação e formação de cuidados à pessoa com demência e de Cuidados 146 Paliativos (Frogratt & Hoult, 2002; Shega, et al., 2003; Chang, et al., 2005; Russ, et al., 2012). Mais ainda, este estudo permite verificar que os profissionais de saúde e os estudantes da área da saúde sem formação específica em cuidados paliativos têm perceções erróneas sobre a demência e os cuidados mais adequados que lhe são inerentes. A questão que mais dúvidas suscitou é a que diz respeito à pertinência da utilização da alimentação artificial nas pessoas com demência avançada. Esta pode ser considerada a eterna dúvida dos profissionais e estudantes da área da saúde no que concerne aos cuidados à pessoa com demência, talvez porque esteja fortemente associada a questões éticas e à sensação de impotência. De facto, e embora a evidência científica existente seja clara (Li, 2002; Mitchell, et al., 2004; Sampson, et al., 2009), os profissionais de saúde continuam a tomar decisões neste quesito pouco baseadas na evidência científica. Considera-se, no entanto, positivo que a totalidade dos inquiridos considere que a gestão da dor e o controlo sintomático nas pessoas com demência avançada tenha algum tipo de importância. Da mesma forma, o facto da maioria dos inquiridos atribuir importância à informação do diagnóstico e às diretivas antecipadas de vontade provam que se tem conseguido difundir, em Portugal, os princípios de respeito à dignidade humana, autonomia e autodeterminação da pessoa com demência, deixando um pouco de lado a tradição paternalista que normalmente impera nos países latinos (Nunes, 2011). Apesar de alguns resultados neste estudo serem animadores, no que diz respeito à mudança de mentalidade paternalista e ao conhecimento sobre a definição de Cuidados Paliativos, verifica-se que é necessário investir mais na formação em Cuidados Paliativos. Neste estudo, 89,00% dos estudantes da área da saúde admitem não ter formação em Cuidados Paliativos no curso base. Pese embora estes dados sejam congruentes com outros estudos (Luthy, et al., 2009; Gibbins, et al., 2011; Jansen, et al., 2013), pensa-se que poderá ser preocupante neste caso, considerando que poderá afetar, não só a difusão e perceção de Cuidados Paliativos, mas também, a perceção da demência e dos cuidados que lhe são mais adequados. Embora se considere que o tipo de amostragem selecionada é uma limitação, uma vez que os resultados não podem ser inferidos para a população geral, pensa-se que o tamanho amostral será uma mais-valia. 147 Será, portanto, necessário repensar a forma como os curricula escolares na área da saúde preparam os seus estudantes para as questões relacionadas com Cuidados Paliativos e com a demência, numa sociedade que se apresenta cada vez mais envelhecida e dependente. Atendendo à questão preliminar que deu origem a estes estudos: “Serão os Cuidados Paliativos uma abordagem de prestação de cuidados útil, desde o momento do diagnóstico, para as pessoas com demência e seus cuidadores em contexto comunitário?”, considera-se que será necessário repensar a abordagem à pessoa com demência. Acreditase que é fundamental perceber que, no caso da demência, uma abordagem isolada especializada em determinada área poderá não ser a mais eficaz e a que mais benefícios poderá acarretar para a pessoa com demência e sua família. Pensa-se que, mais do que uma abordagem interdisciplinar, será necessário uma abordagem integrativa e humanizada à pessoa com demência que reúna conhecimentos, habilidades e experiências de diversas áreas científicas e humanas, que permita perspetivar a pessoa com demência como um ser único, dotado de dignidade humana, com vivências e histórias de vida únicas que se revestem de importância, não só para si, mas também para a sua família. A inclusão dos Cuidados Paliativos no momento do diagnóstico poderá ser fundamental, pelo que se deverá refletir acerca da referenciação baseada em modelos de prognóstico para estas equipas. É comum a perceção associativa entre os Cuidados Paliativos e a morte. Embora se compreenda esta associação claramente, será também importante pensar que mais do que uma “boa morte”, os Cuidados Paliativos existem para proporcionarem uma “boa vida”. Esta ideia assume ainda mais relevância na demência, devido ao longo curso evolutivo de doença que lhe está inerente. Assim, demonstra-se na figura 5, o fruto da reflexão do desenvolvimento deste trabalho. 148 Figura 5 - Diagrama de intervenção na demência em contexto comunitário 149 CONCLUSÕES O progresso técnico e científico das últimas décadas, o avanço da Medicina e a melhoria das condições socio sanitárias, culminaram no aumento da esperança média de vida da população a nível nacional, europeu e mundial. Paradoxalmente, a incidência e prevalência de doenças crónicas potencialmente incapacitantes aumentou de igual forma, uma vez que constituem uma consequência natural do aumento da longevidade. O aspeto individual já é, por si só, interessante como objeto de estudo. No entanto, enquadrando esta temática nas consequências do envelhecimento demográfico galopante em termos humanos, sociais e de saúde, assume ainda maior relevância. A demência surge como uma dessas consequências. O interesse por esta questão surge por diversas razões. O facto de a demência ser uma doença crónica e incurável, sendo o seu maior fator de risco a idade. Isto, obviamente, quererá dizer que se estima que a incidência e a prevalência desta síndrome irão aumentar nos próximos anos. Para além disso, o curso de evolução da doença é longo e demorado, sendo a previsão do seu impacto devastadora. Assumiu-se nesta dissertação uma perspetiva tripartida deste impacto. A primeira perspetiva será a da pessoa com demência. Embora se considere que a demência é uma síndrome que destitui lentamente a pessoa de tudo aquilo que a constitui como tal, pensa-se que a pessoa com demência deverá assumir uma posição central nos cuidados. Para tal, será necessário um diagnóstico precoce e correto, de forma a promover a autonomia da pessoa até onde for possível. A questão do respeito à dignidade humana, através da implementação das diretivas antecipadas de vontade pode e deve assumir determinada relevância e importância nesta matéria. A demência provoca uma deterioração cognitiva progressiva, no entanto, não incapacita e não destitui de capacidades a pessoa, de forma abrupta ou imediata. Efetuando um paralelismo, se a melhor forma de proteger as pessoas do cancro é através da prevenção primária e da minimização à exposição aos fatores de risco, no caso da demência, a atenção e valorização dos sinais e sintomas e a sua deteção precoce serão a melhor forma de garantir que a pessoa com demência terá a possibilidade de escolher para si os cuidados sociais e de saúde mais adequados. 150 Verificou-se, neste estudo, que a pessoa com demência numa fase precoce é ainda capaz de responder a um questionário simples e de emitir a sua opinião em matéria de saúde. O tempo médio de diagnóstico encontrado neste estudo foi de 4,76 anos, o que poderá levar a pensar que a autonomia da pessoa com demência poderá ser fomentada e estimulada com sucesso durante alguns anos após o diagnóstico. Apesar disto, confirmou-se que a perceção das pessoas com demência em relação à satisfação com a vida e em relação à sua qualidade em saúde é pior que a satisfação com a vida e qualidade em saúde da população em geral. A segunda perspetiva está relacionada com o cuidador da pessoa com demência. Tal como já se referiu, o facto de a demência ter um curso evolutivo longo e demorado, levando a situações de dependência severas, obriga à existência de um cuidador a longo prazo. Embora algumas famílias optem pela institucionalização, é frequente que as pessoas com demência permaneçam na comunidade, em casa, sob o cuidado de um familiar ou pessoa significativa. De forma paralela à perda cognitiva progressiva da pessoa com demência, também o cuidador experiencia uma progressão de perdas, sejam estas de papéis sociais, laborais ou familiares. Esta transformação de vida e, muitas vezes, a acumulação de papéis sem preparação prévia culminam em situações de elevada sobrecarga e saúde diminuída. Verificou-se neste estudo um perfil sociodemográfico do cuidador semelhante ao descrito na literatura, com uma experiência cuidadora superior a 5 anos e com médias de prestação de cuidados diária superior a 12 horas. As razões que levaram os inquiridos a assumirem o papel de cuidador estão relacionadas com o vínculo familiar/emocional, a inexistência de alternativas e ainda motivos morais, sociais e culturais. Pese embora a maioria considere difícil cuidar de alguém com demência, consideram-no também uma fonte de satisfação. Os níveis de sobrecarga encontrados nesta amostra foram elevados, relacionando-se positivamente com a idade, o número de horas de prestação de cuidados e inversamente com a perceção da qualidade de saúde e com a satisfação com a vida. Considera-se assim que a valorização de aspetos da esfera interna do cuidador, em detrimento de aspetos relacionados com as características físicas ou situacionais da pessoa com demência, será uma mais-valia a ter em consideração. A terceira perspetiva diz respeito ao papel do profissional de saúde. Uma vez que os profissionais de saúde de amanhã são os estudantes de hoje, estes foram também 151 incluídos no estudo. O objetivo seria estudar a perceção que estes têm da demência e, de certa forma, tentar perceber a sua preparação para as questões que lhes são inerentes. Constatou-se neste estudo que a formação em Cuidados Paliativos está longe da pretendida, principalmente tendo em conta que a maioria dos estudantes admite não ter essa formação disponível no curso base. Este aspeto assume relevância especial neste caso, uma vez que se verificou que a inexistência de formação em Cuidados Paliativos está, de certa forma, associada a perceções erróneas sobre a demência e os cuidados que lhe são mais adequados. Assim, considera-se que as questões colocadas para os três estudos foram respondidas e os seus objetivos atingidos. Perante isto, e não esquecendo que a questão de investigação preliminar face ao domínio em estudo é “Serão os Cuidados Paliativos uma abordagem de prestação de cuidados útil, desde o momento do diagnóstico, para as pessoas com demência e seus cuidadores em contexto comunitário?”, considera-se que, analisando o contexto geral dos três estudos, a resposta é positiva. A filosofia e os objetivos dos Cuidados Paliativos são comuns e adaptam-se adequadamente aos cuidados necessários para a pessoa com demência. Uma abordagem integrativa, que fomenta a interdisciplinaridade e o envolvimento da família, tendo como objetivos principais a maximização da qualidade de vida e a prevenção do sofrimento. Esta resposta parece ser inequívoca e congruente com a evidência científica disponível atualmente. Defende-se, ainda, que a disponibilização de Cuidados Paliativos à pessoa com demência baseada num modelo de prognóstico não será a mais adequada, uma vez que numa fase final de vida, o benefício seria apenas em termos de ganhos em controlo sintomático, não havendo uma atuação preventiva e antecipatória dos profissionais de saúde, que potencialmente melhorariam a vida da pessoa com demência e a do seu cuidador. Assim, e mais do que uma abordagem única dos cuidados à pessoa com demência, será necessário existir uma perspetiva ampla, abrangente e comunitária, que reúna respostas de diversas áreas e especialidades, serviços e instituições, com a inclusão de Cuidados Paliativos desde o momento do diagnóstico. Apenas desta forma se garantirá uma resposta humanizada e equitativa que garanta a satisfação das necessidades, não só da pessoa com demência, mas também de uma sociedade que se encontra a envelhecer. Embora se reconheça que estes estudos têm limitações e que estes resultados não possam ser generalizados para a totalidade da população, considera-se que são evidência 152 científica válida que permite compreender e reconhecer algumas necessidades da população com demência, do cuidador e do profissional/estudante da área da saúde. Constata-se, ainda, que poderá constituir um diagnóstico de situação a ter em conta na criação de um programa de intervenção comunitário adequado, que vá de encontro às necessidades detetadas, e que permita delinear intervenções de cariz preventivo e antecipatório. Poderá também falar-se na perspetiva de um programa nacional de intervenção na demência e, também neste caso, mais estudos como este serão necessários. A inclusão de outros instrumentos de avaliação nestes estudos, como é o caso de um instrumento de avaliação da capacidade cognitiva da pessoa com demência, seria uma mais-valia interessante, assim como, a especificação da etiologia da demência em cada um dos casos. Face ao exposto, sugere-se que o alargamento e aplicação deste estudo noutros locais do país seria importante para conhecer as necessidades nacionais que advêm do aumento da incidência e prevalência das demências. Julga-se que, desta forma, o benefício nunca seria único: os ganhos seriam para as pessoas com demência, para os seus cuidadores, as suas famílias, para os profissionais de saúde e, em última análise para a sociedade em geral. 153 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Abdallah, T., 1998. The Satisfaction with Life Scale (SWLS): Psychometric properties in an Arabic speaking sample. International Journal of Adolescence and Youth, 7(2), pp. 113-119. Abengózar, M., 1995. 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