Dados pessoais e intimidade genética: novas ameaças e a busca por uma tutela efetiva luso-brasileira.

DADOS PESSOAIS E INTIMIDADE GENÉTICA: NOVAS AMEAÇAS E A BUSCA POR UMA TUTELA EFETIVA LUSO-BRASILEIRA Daniel Cidrão Frota Mestrado em Direito Ciências Jurídico – Políticas Dissertação elaborada sob a orientação da Professora Doutora Luísa Neto Julho de 2013 1 ÍNDICE Resumo .......................................................................................................................... 03 Abstract ......................................................................................................................... 03 Agradecimentos ............................................................................................................ 04 Lista de abreviaturas ................................................................................................... 05 INTRODUÇÃO ............................................................................................................ 06 PARTE I – AUTODETERMINAÇÃO INFORMACIONAL .................................. 09 1. Escorço histórico e fundamentos .......................................................................... 09 1.1. Do direito de estar só à autodeterminação informacional .................................. 09 1.2. A densificação normativa do direito à autodeterminação informacional............ 16 1.2.1. Documentos normativos internacionais ...................................................... 16 1.2.2. Panorama protetivo português .................................................................... 18 1.2.3. Proteção aos dados pessoais no Brasil ........................................................ 19 1.3. Em especial, os princípios norteadores do tratamento de dados pessoais .......... 21 1.3.1. Princípio da transparência ........................................................................... 22 1.3.2. Princípio da finalidade ................................................................................ 23 1.3.3. Princípio da lealdade ou boa-fé .................................................................. 23 1.3.4. Princípios da adequação, pertinência e proporcionalidade ......................... 24 1.3.5. Princípio da exatidão .................................................................................. 24 1.3.6. Princípio da caducidade ou limitação temporal ......................................... 24 1.3.7. Princípio do não tratamento de dados sensíveis ......................................... 26 2. Dados Sensíveis ...................................................................................................... 26 2.1. Dados relativos a filiação sindical ...................................................................... 29 2.2. Vida privada ....................................................................................................... 30 2.3. Raça .................................................................................................................... 30 2.4. Dados de saúde ................................................................................................... 30 2.5. Dados genéticos .................................................................................................. 31 2.6. Dados relativos a comportamento criminal ........................................................ 32 2.7. Possibilidades de tratamento ............................................................................... 32 3. Problemática atual: avanços tecnológicos e novas ameaças ............................... 36 3.1. A especificidade do ciberespaço ......................................................................... 36 2 3.2. A aceleração da sociedade da informação .......................................................... 42 PARTE II – O DIREITO À INTIMIDADE GENÉTICA ........................................ 49 1. Os dados genéticos ................................................................................................. 49 1.1. A identidade genética como patrimônio inviolável ............................................ 51 1.2. A especificidade dos dados genéticos ................................................................ 59 1.3. O acesso ao “poder” da informação genética ..................................................... 61 2. Os sistemas protetivos português e brasileiro ..................................................... 65 2.1. O panorama protetivo português ........................................................................ 65 2.2. O ordenamento jurídico brasileiro ...................................................................... 69 3. Novos paradigmas: as preocupações e implicações da nova revolução biotecnológica ............................................................................................................ 72 3.1. A bioética ............................................................................................................ 72 3.2. A recusa do determinismo genético .................................................................... 75 3.3. A clonagem humana reprodutiva ........................................................................ 79 3.4. A vaexata questio do estatuto do embrião humano ............................................ 81 CONCLUSÃO ............................................................................................................... 89 BIBLIOGRAFIA ........................................................................................................... 93 3 RESUMO Este trabalho versa sobre o direito à autodeterminação informacional, corolário da dignidade da pessoa humana, em especial à necessidade de proteção aos dados pessoais frente aos constantes avanços da tecnologia moderna, à luz dos ordenamentos jurídicos brasileiro e português, sempre com o intuito de comparar os elementos tutelares oferecidos por ambos e, quando possível, sugerir melhorias no sistema brasileiro, de modo a acompanhar o modelo propiciado em Portugal, ao nosso viso, bastante robusto do ponto de vista dogmático. Ademais, abordaremos ainda os dados genéticos, categoria especial dos dados pessoais, e que, precisamente por tal especificidade, tem nuances e desdobramentos peculiares e carece de cautela igualmente diferenciada. No curso da dissertação, além de algumas breves abordagens históricas e principiológicas, buscaremos contextualizar o impacto das novas tecnologias no resguardo que se deve ter às informações pessoais, inclusive genéticas, salientando ainda os riscos e preocupações do desrespeito a este direito fundamental que é a autodeterminação informacional. ABSTRACT This dissertation deals with the right to informational self-determination, a corollary of the dignity of the human person, in particular the need to protect personal data against the constant advances in modern technology, focusing on the Brazilian and Portuguese legal systems, always with the intention of comparing the tutelary elements offered by both and, when it’s possible, suggest improvements in the brazilian system, so as to follow the model provided in Portugal, which, according to our vision, offers a solid protection. In addition, we will discuss the genetic data, special category of personal data, and that, precisely because such specificity, has peculiars implications and lacks caution also differentiated. In the following of the dissertation, in addition to some historical and principles approaches, we will contextualize the impact of new technologies on the care that personal and genetic information demand, explaining the risks and concerns of disrespect to this fundamental right. 4 AGRADECIMENTOS Após a conclusão deste trabalho, gostaria de expressar minha sincera gratidão a um seleto rol de pessoas, sem os quais não teria, nem de longe, conseguido implementar esta tão sonhada tarefa. Vamos a elas: Primeiramente, agradeço aos meus pais, Luciano e Laura, pela educação, pelo apoio incondicional de sempre, por terem, logo que recebi a oportunidade, me encorajado a realizar o curso de pós-graduação com possibilidade de acesso ao mestrado na Faculdade de Direito da Universidade do Porto, e por terem me carregado nos braços durante as várias dificuldades que enfrentei nesses quase dois anos de jornada. À Marcela, minha esposa e companheira, por ter, em inúmeras oportunidades, feito as vezes de mãe e me confortado sempre que precisei, além ter me propiciado, duas vezes, a maior graça que um ser humano pode receber. Às minhas filhas, Maria Eduarda e Rafaela, pela força que sua simples presença propicia, bem como pela renúncia, em inúmeras oportunidades, à presença do pai, momentos irrecuperáveis, mas que, indubitavelmente, serviram de estímulo para a conclusão desse trabalho. À Professora Doutora Luísa Neto, por todo o apoio técnico e pedagógico a mim dispensado quando da feitura da dissertação, bem como pela paciência nas ausências e eventuais desvios de cronograma. 5 LISTA DE ABREVIATURAS CDC – Código de Proteção e Defesa do Consumidor; CF – Constituição da República Federativa do Brasil; CNECV – Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida; CNPD – Comissão Nacional de Proteção de Dados; CRP – Constituição da República de Portugal; DIDGH – Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos; DGPI – Diagnóstico genético pré-implantação; DUBDH – Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos; DUDH – Declaração Universal dos Direitos do Homem; DUGHDH – Declaração Universal sobre Genoma Humano e Direitos Humanos; IP – Internet protocol; LPD – Lei de Proteção de Dados Pessoais portuguesa; PEC – Proposta de Emenda à Constituição; PMA – Procriação medicamente assistida; STJ – Superior Tribunal de Justiça. 6 INTRODUÇÃO 1. Questão que se revela de grande importância e sensibilidade atualmente consiste no resguardo que se deve conferir aos dados pessoais, sobretudo num contexto contemporâneo em que a globalidade tecnológica dificulta a fiscalização, a regulamentação e até mesmo a própria limitação da circulação de informações. Neste estudo, buscaremos abordar, basicamente e sem qualquer pretensão de esgotamento do tema, os reflexos do avanço tecnológico em valores como vida privada e intimidade, em especial sob a ótica da proteção que se deve garantir aos dados pessoais, sempre abalizando-se no vetor norte da dignidade da pessoa humana. Foram escolhidos os ordenamentos jurídicos brasileiro e português, com o escopo não só de comparar, mas também de expor certa fragilidade do sistema brasileiro e, numa perspectiva mais audaciosa, quiçá alertar para a necessidade de evolução desse modelo protetivo em geral. 2. Num primeiro momento, buscamos abordar a autodeterminação informacional, contextuando-a como sendo a prerrogativa inerente a todo ser humano, corolário direto e importante vetor da dignidade da pessoa humana, de exercer total controle de informações e/ou dados que lhe digam respeito. Nessa abordagem, trataremos, ab initio, do aspecto evolutivo do tema, tanto da evolução do próprio preceito, retratada no caminho trilhado entre a guarida do simples direito de não ser incomodado – e de estar só –, e o efetivo poder que detém o titular de controle e influencia na possibilidade e intensidade do tratamento de dados pessoais que lhe digam respeito, como, igualmente, nos reflexos da evolução social e tecnológica no direito à autodeterminação informacional. Em prosseguimento, cuidaremos de abordar os dados sensíveis, espécime de dados pessoais, que, por sua própria natureza, elucidam aspectos mais íntimos do ser humano, tais como opção sexual, raça, hábitos e comportamentos, convicções filosóficas e políticas, dentre outros. Como já refere a própria classificação, a sensibilidade inerente a essas informações clama por uma proteção mais restrita; no direito português, consagram essa proteção a Constituição da República, no nº 3 do respectivo art. 35º, e o artigo 7º da Lei de Proteção de Dados Pessoais, ora a Lei nº 67/98. 7 Através de uma breve passagem pela teoria das esferas da vida privada, objetivamos aclarar que os dados sensíveis merecem amparo especial não só pela sua ligação com o âmago da personalidade humana, mas sim em razão dos valores que traz consigo, cuja potencialidade lesiva pode dar azo, em caso de conhecimento dessas informações, a comportamentos segregantes e discriminatórios, exatamente o que este reforço protetivo visa combater. Em encerramento dessa primeira abordagem, discorreremos, en passant, sobre o contexto tecnológico atual, abordando precisamente dois fenômenos, ou duas consequências do desenvolvimento tecnológico, quais sejam o ciberespaço e a sociedade da informação. O ciberespaço retrata a dependência da vida cotidiana hodierna da internet, sem dúvida ferramenta dotada de essencialidade a abrangência em constante crescimento. No entanto, o referido espaço desenfreado e dificilmente regulamentado traz consigo sérios riscos e limitações ao direito à autodeterminação informacional. Em verdade, a sociedade da informação representa uma nova forma de organização social, política e econômica que aloca a informação à condição de protagonista, sendo fator indissociável do sucesso que se busque em qualquer atividade. Nesse contexto, não é difícil conceber que esta verdadeira corrida pela obtenção de informações e dados logo se põe em rota de colisão com valores individuais fundamentais da pessoa humana, razão pela qual iremos, igualmente, alertar para a necessidade de compatibilização entre a circulação da informação e o respeito aos princípios norteadores da proteção aos dados pessoais. 3. Na segunda parte deste estudo, trataremos, em razão de sua especificidade, de uma categoria especial dos dados pessoais – e de dados pessoais sensíveis –, quais sejam os dados genéticos. A esse respeito, objetivaremos, primeiramente, estabelecer as balizas iniciais que nortearão nosso percurso – tais como a abordagem de institutos decorrentes do projeto genoma humano –, bem como uma breve análise histórica do tema, que acompanhou, do ponto de vista evolutivo, o avanço tecnológico a ser abordado na primeira parte. No que tange à identidade genética propriamente dita, deparar-nos-emos com alguns valores do genoma humano, tais como irrepetibilidade e inviolabilidade, bem como teremos oportunidade de analisar a especificidade dos dados genéticos, materializada sobretudo na profundidade, imprevisibilidade e abrangência dessa categoria de informações pessoais. Pormenorizadamente, teremos a intimidade genética como materialização da autodeterminação informacional em matéria de dados genéticos, denotando a prerrogativa de 8 acesso e controle do indivíduo com referência às informações genéticas que lhe digam respeito. As já mencionadas características responsáveis pela especificidade dos dados genéticos os tornam matéria prima de grande valor para diversos setores da sociedade, tais como a comunidade médico-científica, empresas médicas e farmacêuticas, outros pacientes porventura portadores de anomalias genéticas, empregadores, seguradoras, dentre outros; teremos oportunidade de analisar, exemplificativamente, alguns dos terceiros acima citados, posicionando a medida de legitimidade que assiste – ou não – a cada um deles. Por derradeiro, veremos, exemplificativamente, algumas as principais implicações desse tão novo quanto intrigante tema, em domínios como a bioética e – no dizer de alguns – a bioconstituição, alertando para os riscos em temas tão complexos como da proteção do embrião humano, e da necessária rejeição do determinismo genético e/ou da clonagem humana reprodutiva. 15 de decidir, ele mesmo, acerca da utilização que pode ser feita das suas informações pessoais, devendo ser o próprio a determinar quando, e em que medida, as revela.¨22 Gisele Echterhoff, por seu turno, salienta que o direito à autodeterminação informativa ¨se refere à proteção das informações pessoais, circunscrevendo-se ao direito dos indivíduo de controlar as suas informações pessoais, mas também controlando as informações constantes em arquivos públicos e particulares.¨23 A grande inovação deste preceito foi conferir ao indivíduo a condição de efetivamente agir na defesa de suas informações pessoais em caso de vilipêndio à sua privacidade, representando verdadeira evolução do simples direito de estar só, da simples liberdade negativa consagradora da não intromissão, para uma posição de domínio, de autocontrole sobre aquilo que lhe diz respeito. Além do afastamento do mundo exterior e proteção contra intromissões desautorizadas, necessário ao gozo em plenitude de sua autodeterminação, possui, doutra banda, natureza positiva ao permitir que o próprio indivíduo controle o que deve ou não ser conhecido, e, mais ainda, em que medida, traduzindo ainda a faculdade de efetivamente influenciar no processo de tratamento de suas informações pessoais. Vale mencionar a caracterização da abrangência desse direito, procedida por Catarina Sarmento e Castro, nos termos que seguem: Na sua dimensão subjectiva, assume-se como direito que garante ao respectivo titular posições jurídicas perante o Estado para defesa de abusos relativos à utilização da sua informação pessoal, seja pela negativa – enquanto «Abehrrecht», obrigando-o a abster-se de tratar os seus dados –, seja pela positiva – enquanto «Schutzrecht», impondo-lhe a adopção de medidas de proteção. Na sua dimensão objectiva, comunitária, externa ou horizontal, impõe ao Estado a adopção de providências de defesa perante agressões de terceiros.24 No mesmo sentido, Tatiana Malta Vieira, ao analisar os efeitos da pioneira decisão do Tribunal Constitucional Alemão, esclarece que antes visto como uma garantia de caráter negativo, ou seja, um manto protetor contra intromissões alheias, o direito à privacidade passou a ser reconhecido também como uma garantia de caráter positivo, isto é, revestiu-se da prerrogativa de exigir do Estado o cumprimento de ações positivas para o resguardo da incolumidade da intimidade e da vida privada.25 22 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 29. 23 Gisele ECHTERHOFF, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 152. 24 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 28. 25 Tatiana Malta VIEIRA, O direito à privacidade..., ob. cit., p. 300. 16 Arremata, Catarina Sarmento e Castro, concluindo que não seria compatível com o direito à autodeterminação informativa uma ordem social e jurídica na qual o cidadão não pudesse saber quem, o quê, quando e com que motivo sabe alguma coisa sobre ele.26 Materializando os preceitos decorrentes da autodeterminação informativa, Pedro Pina elenca, como prerrogativas daí decorrentes, o direito de acesso aos dados pessoais constantes em registros informáticos, inclusive conhecer a identidade dos responsáveis pelo tratamento dos dados, conhecer e obter esclarecimentos sobre a finalidade dos dados, retificar e atualizar os dados, eliminar os dados cuja recolha e tratamento sejam proibidos; direito ao sigilo em relação aos responsáveis pelos ficheiros automatizados; proibição de acesso de terceiros aos dados, salvo exceções legais; direito à não interconexão dos dados; direito ao não tratamento de espécies de dados que respeitem à vida privada, convicções filosóficas ou políticas, filiação partidária ou sindicar, fé religiosa e origem étnica.27 De fato, conforme esclarecido alhures, prega a autodeterminação informativa o total controle do indivíduo sobre suas informações pessoais, albergado, dentre outros, direitos de acesso, retificação, apagamento, não tratamento de dados sensíveis, prerrogativas que serão oportunamente abordadas de forma mais detida. É, portanto, inegável a importância da efetividade do direito à autodeterminação informacional, no sentido de garantir ao indivíduo o total controle sobre suas informações, assegurando-lhe, além do respeito à privacidade, dignidade pessoal, consubstanciada sobretudo no desenvolvimento de sua personalidade conforme seus valores e convicções, de forma livre, indiscriminada e igualitária. 1.2. A densificação normativa do direito à autodeterminação informacional Após breve exposição do aspecto evolutivo do direito à autodeterminação informativa, bem como análise de alguns dos principais princípios que circundam a matéria dos dados pessoais, cumpre discorrermos, sem qualquer pretensão exauriente, acerca dos principais instrumentos normativos portugueses e brasileiros que regulam a proteção à intimidade da vida privada e a proteção dos dados pessoais, bem como salientando alguns diplomas supranacionais versantes a respeito. 1.2.1. Documentos normativos internacionais 26 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 29. 27 Pedro PINA, Direitos de autor, autodeterminação informativa e panoptismo digital, in Direito da Sociedade da Informação, vol. VIII, Coimbra Editora, Coimbra, 2009, pp. 311-312. 17 Tratemos, num primeiro momento, de alguns documentos normativos internacionais pretensos a regular ou pelo menos nortear a matéria. Conforme Catarina Sarmento e Castro, ainda não há, nos documentos internacionais, menção com frequência e robustez à matéria dos dados pessoais, porém se consagra expressamente a privacidade, razão pela qual, via interpretação reflexa, entende-se plenamente possível o albergue protetivo aos dados pessoais.28 Cabe, inicialmente, destacar a já mencionada Declaração Universal dos Direitos do Homem, proclamada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 10 de dezembro de 1948, e, na forma do exposto supra, constitui-se em importante vetor para o desenvolvimento da concepção que se tinha da dignidade humana, e, como corolário, da intimidade e da vida privada. Nessa senda, referida declaração, já em âmbito preambular, consagra, por mais de uma vez, a dignidade inerente à pessoa humana, seja no âmbito familiar, como também nas relações sociais, estando presente tal valor igualmente no art. 1º, que consagra a igualdade de direitos e em dignidade. Referido diploma faz alusão, ainda, em seu art. 12º, à privacidade dos cidadãos, ao vedar a intromissão na vida privada, família, domicílio, correspondência, bem assim ataques à honra e reputação, assegurando a proteção legal a tais valores. Sob influência direta – e declarada – da declaração supra, o Conselho da Europa firmou, em 04 de novembro de 1950, a Convenção Europeia dos Direitos do Homem, a qual, em seu art. 8º, assegura o direito ao respeito pela vida privada e familiar, bem como domicílio e correspondência. O mesmo dispositivo, em seguida, proíbe intervenção de autoridades públicas em tais valores, exceção feita a matérias de ordem pública, interesse nacional e outras liberdades, conforme previsão do n. 2 ali constante. Em semelhante toada de reconhecimento da dignidade, das liberdades fundamentais e dos direitos do homem, em 1966, o Pacto Internacional sobre Direitos Civis e Políticos, em seu art. 17º, salvaguardou a vida privada, o domicílio e a correspondência, em redação bastante similar àquela utilizada pela Declaração Universal de 1948. Na década de 80, a Convenção 108 do Conselho da Europa revelou expressa preocupação com o efeito tecnológico no tratamento de dados, consagrando uma série de princípios e garantias basilares, inspirando uma disciplina jurídica do tratamento automatizado de dados pessoais.29 28 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 39. 29 Idem, p. 40. 18 De fundamental importância, ainda, é a Diretiva 95/46/CE, a qual fora transposta para o ordenamento jurídico português por intermédio da Lei 67/98, dogmatizando, com considerável precisão, a matéria da proteção que se deve conferir dos dados pessoais. Em razão da similitude, abordaremos os regramentos ali constantes por ocasião da análise do diploma legislativo português. Em termos comunitários, de se mencionar ainda, além da citada diretiva, outros dois regramentos que, juntamente com a supra citada, compõem o conjunto conhecido como Privacy Directives. São elas a Diretiva 97/66/CE, de 15 de dezembro de 1997, que versa sobre a proteção da intimidade no setor de telecomunicações, albergando a proteção do conteúdo, dos registros cadastrais e, ainda, a fatura gerada a partir das comunicações – referida regulamentação foi transposta para o ordenamento português através da Lei 69/98 –; e a Diretiva 2002/58/CE, de 12 de julho de 2002, tendente a regular o tratamento de dados pessoais no setor das comunicações eletrônicas, com o escopo de assegurar segurança e confidencialidade nas comunicações.30 Na América Latina, vale aludir à Convenção Americana sobre Autodeterminação Informativa, elaborada em 1999 pela Organização dos Estados Americanos, a qual, também influenciada pela Declaração Universal, alerta para os perigos do tratamento automatizado de dados pessoais em face dos novos aparatos tecnológicos, mencionando ainda que não se pode diferenciar o tratamento de dados na Europa e na América Latina, eis que as dificuldades impostas pelas novas tecnologias não observam fronteiras nacionais ou mesmo continentais, produzindo semelhantes efeitos em todo o mundo.31 1.2.2. Panorama protetivo português Em Portugal, a CRP de 1976, logo em seu art. 1º, consagra a dignidade da pessoa humana como valor primordial, estabelecendo-a como base da República Portuguesa. Mais à frente, em patente materialização do sobredito valor, o art. 26º garante uma série de direitos pessoais a respeito, a nós interessando em maior escala a reserva da intimidade da vida privada. Nesse sentido, Rui Medeiros esclarece: O artigo 26º constitui expressão directa do postulado básico da dignidade humana que a Constituição consagra logo no artigo 1º como valor básico logicamente anterior à própria ideia do Estado de Direito democrático e que constitui referência primeira em matéria de direitos fundamentais. Simultaneamente, a dignidade humana encontra aqui uma sede fundamental de definição normativa: quem invoca a dignidade 30 Tatiana Malta VIEIRA, O direito à privacidade..., ob. cit., p. 269. 31 Idem, p. 272. 19 humana não poderá deixar de ter em conta, simultaneamente, os direitos aqui consagrados, pois estes dão-lhe expressão mais definida.32 Rui Medeiros salienta ainda que, além do direito de oposição e respeito pela vida privada, mencionada premissa compreende atualmente uma dimensão positiva, na esteira do que foi dito acerca da autodeterminação informacional, possibilitando ao indivíduo um verdadeiro controle sobre seus dados pessoais, regulando a exata medida de acesso e utilização por outrem.33 Referido preceito encontra supedâneo ainda mais consistente quando analisado em conjunto com o art. 35 da CRP, o qual discrimina com exatidão a maioria dos direitos supra comentados, tais como o direito de acesso, retificação, atualização e o direito de conhecer a finalidade dos respectivos dados informáticos (nº 1), proibindo, em regra, o tratamento informático de dados sensíveis (nº 3) concebendo, em nível constitucional, a autodeterminação informacional, guardiã da reserva da intimidade da vida privada em matéria de dados pessoais.34 Além da consistente previsão constitucional, o tema encontra regulamento igualmente na Lei 67/98, de 26 de Outubro, que representou a transposição, para o ordenamento jurídico português, da Directiva 95/46/CE, do Parlamento Europeu e do Conselho, tendo revogado a legislação anterior que tratava do tema – Lei 10/91, de 29 de Abril. O diploma legal acima aludido apresenta, em minúcias, os aspectos regulatórios em matéria de dados pessoais, prevendo, o que é mais relevante, uma extensa gama de garantias, que vão desde os princípios retro comentados (arts. 2º e 5º, principalmente) até a consagração dos igualmente comentados direitos de informação (art. 10º), acesso, e, sendo o caso, apagamento, retificação ou bloqueio (art. 11º), oposição (art. 12º), proibição, em regra, de dados sensíveis (art. 7º), dentre outros. 1.2.3. Proteção aos dados pessoais no Brasil No Brasil, como não há um corpo normativo sistematizado que regulamente a disciplina, há de ser buscada uma tutela via interpretação sistemática de alguns dispositivos constitucionais, civis e consumeristas. Vejamo-los. Inicialmente, tal como a Constituição Portuguesa, a Carta Magna Brasileira, de 1988, consagra, em seu art. 1º, inciso III, a dignidade da pessoa humana como fundamento da República, sendo esta, por igual, fim colimado pela proteção dos direitos que aqui tratamos. 32 Jorge MIRANDA e Rui MEDEIROS, Constituição Portuguesa Anotada. 2. ed. Coimbra: Coimbra Editora, 2010, p. 607. 33 Idem, p. 620. 34 Este entendimento é corroborado por Catarina Sarmento e Castro, Direito da informática..., ob. cit., p. 39. 20 Ainda no âmbito constitucional, estão previstos alguns direitos fundamentais, casos da inviolabilidade de domicílio (art. 5º, inciso XI) e do sigilo de correspondências, de dados e comunicações telefônicas (art. 5º, inciso XII), além da liberdade de expressão (art. 5º, inciso IX) e do acesso à informação (art. 5º, inciso XIV). Porém, dentre os direitos fundamentais consagrados no Texto Supremo do Brasil, o que mais se assemelha a uma tutela específica e razoavelmente satisfatória do direito em questão reside no inciso X do art. 5º, o qual estabelece que ¨são invioláveis intimidade, a vida privada, a honra e a imagem das pessoas, assegurado o direito a indenização pelo dano material ou moral decorrente de sua violação¨. Há, de fato, a previsão garantista, porém não há qualquer menção a regulamentação legal, ou mesmo meios que hábeis a materializar sobredita referência constitucional numa tutela efetiva. Tal lacuna, obviamente, não obsta a proteção do direito, porém, sem sombra de dúvidas, torna mais difícil sua compreensão e, por conseguinte, sua proteção. Cogita-se, ainda em nível constitucional, o remédio constitucional do habeas data, previsto no inciso LXII do art. 5º, e regulado pela Lei 9.597/1997, como instrumento hábil salvaguardar a proteção dos dados pessoais. Todavia, nos termos da alínea a do aludido dispositivo, é de se verificar que tal dispositivo somente engloba bancos de dados constantes em entidades governamentais ou de caráter público, o que, certamente, compromete em demasia o manto protetor da previsão. Com efeito, embora seja digno de louvor a proteção dos dados pessoais também frente a entidades estatais ou de caráter público, fato é, por outro lado, que, atualmente, as maiores devassas à autodeterminação informativa se processam no âmbito de entidades privadas.35 Alie-se a isso a necessidade, para conhecimento da ação, da negativa do fornecimento da informação pela via administrativa, consagrada e sumulada pela jurisprudência do Superior Tribunal de Justiça.36 Referidos entraves terminam por inserir o habeas data num contexto protetivo deveras insuficiente, pois, para salvaguardar seus dados pessoais, o titular deve mover uma ação, cuja postulação – e negativa – em sede administrativa é condição para o conhecimento. Ora, se, em verdade, sabemos que significativa parte das ofensas atuais se processa de modo invisível, 35 Corroborando tal entendimento, Michele Keiko MORI, in Direito à intimidade..., ob. cit., p. 86: ¨O que realmente preocupa hoje não são os dados controlados pelo Estado, e sim, os grandes bancos de dados privados, criados por empresas com o objetivo de armazenar todo e qualquer tipo de informação que seja de seu interesse a respeito do cidadão. Assim, nestes casos não existe proteção jurídica assegurada pelo hebeas data.¨ 36 Súmula 02 do STJ: Não cabe o habeas data (CF, art. 5º, LXXII, letra ¨a¨) se não houve recusa de informações por parte da autoridade administrativa. 21 alheio ao conhecimento do próprio titular, é por demais evidente que uma proteção cuja implementação dependa de tantas providência não se mostra adequada.37 O Código Civil, por seu turno, preconiza, em seu art. 21, pela inviolabilidade da vida privada da pessoa natural, esclarecendo que o juiz, a requerimento do interessado, adotará as medidas necessárias para impedir ou fazer cessar qualquer ato atentatório. Contudo, embora haja, assim como em âmbito constitucional da inviolabilidade da vida privada (art. 5º, X), a previsão, parece-nos que o dispositivo civil reuniu elementos de insuficiência tanto da garantia constitucional, qual seja a inexistência de meios efetivos hábeis a proporcionar uma tutela efetiva – notadamente, nada se diz acerca da abstração ¨providências necessárias¨ –, como também do próprio habeas data, ao estatuir como solução em matéria de proteção de dados uma medida judicial motivada pelo titular, quando este, muitas vezes, sequer tem ciência do tratamento. No mesmo sentido, em que pese o Código de Proteção e Defesa do Consumidor contenha em seu bojo, sobretudo em seu art. 43, relevantes direitos protecionistas em matéria de dados pessoais, como, v.g., o direito de informação e acesso (caput), esquecimento com relação às informações negativas em cadastros de dados (§1º) e retificação de dados inexatos (§3º), a efetividade desse diploma encontra óbice na restrita aplicabilidade – relações de consumo – e, por igual, inexistência de meios a sistematizar referidas proteções.38 Vê-se, assim, que, em que pese a salutar previsão de alguns dispositivos constitucionais, acompanhados pelo CDC, bem como pelo Código Civil, a proteção aos dados pessoais no sistema jurídico-normativo brasileiro ainda é bastante incipiente, carecendo, para sua aplicação, do exercício de uma interpretação conjugada entre tais diplomas normativos, ao contrário do direito português, o qual possui um corpo normativo sistemático e coeso a respeito do tema. 1.3. Em especial, os princípios norteadores do tratamento de dados pessoais Na esteira do que foi dito acerca da autodeterminação informativa, tratemos, agora, exemplificativamente, de alguns princípios – consubstanciados em direitos e deveres – conaturais ao tratamento de dados pessoais, na medida em que a respectiva densificação nos será essencial no desenrolar do trabalho. 37 Nesse mesmo sentido Danilo DONEDA, Da privacidade..., ob. cit., p. 337. 38 Para Danilo DONEDA, o referido diploma legal ¨já nasce com limites intrínsecos, o que se verifica não somente pela sua incidência – situações caracterizadas como relações de consumo – porém pelo caráter de suas disposições.¨, Da privacidade..., ob. cit., p. 340. 22 É de se notar ainda que, normalmente, o próprio jaez do princípio irradia na consagração de um direito ao titular e na imposição de um dever ao responsável pelo tratamento dos dados pessoais em causa. 1.3.1. Princípio da transparência O princípio da transparência orienta que, em todo tratamento de dados pessoais, seja o titular dos dados informados acerca de todos os aspectos que circundam aquele tratamento, tais o responsável pelo procedimento, finalidade, período de conservação dos dados, além de qualquer outra informação que seja ou possa ser relevante ao titular para o exercício de seus direitos. O referido princípio é, também, chamado princípio da publicidade, embora haja, na doutrina, autores que diferencie este último por ser um princípio destinado à coletividade, no sentido da necessidade de se informar ao público a existência de um banco de dados, enquanto que, no caso da transparência, esta seria destinada ao titular dos dados individualmente considerado.39 Todavia, tal distinção é meramente doutrinária, importando-nos apenas o núcleo do princípio, o qual está intrinsecamente ligado aos direitos de acesso e informação do titular dos dados, e consequente dever do responsável em dar ciência de tais informações. Referido princípio encontra guarida no art. 10 da Diretiva 95/46/CE, bem como, no âmbito de Portugal, na Lei 67/98, precisamente em seus arts. 2º, 10º e 11º. Outrossim, o próprio dever de notificação à Comissão Nacional de Protecção de Dados também materializa um vertente desse princípio.40 Maria Cláudia Cachapuz relaciona referido princípio com o direito de acesso, e, ainda, com o próprio direito à autodeterminação informativa, senão veja-se: Se o direito de acesso é marcado, inicialmente, por um princípio de conhecimento acerca do armazenamento de dados, é pelo princípio da transparência ou da publicidade que atinge a realização plena de um conceito de autodeterminação informativa. É que não basta saber sobre a existência de um registro de informações pessoais, se, em concreto, não é fornecida ao titular das informações a possibilidade de fiscalização do conteúdo existente em registro.41 Referido princípio sofre, atualmente, constantes violações, sobretudo no que concerne às recolhas invisíveis de dados pessoais, as quais ocorrem em grande maioria no uso da internet, conforme advertem Catarina Sarmento e Castro42 e Tatiana Malta Vieira43. 39 Tatiana Malta VIEIRA, O direito à privacidade..., ob. cit., pp. 283-284. 40 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., , p. 229. 41 Maria Cláudia CACHAPUZ, Initimidade e vida privada..., ob. cit., pp. 259-260. 42 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 229. 43 Tatiana Malta VIEIRA, O direito à privacidade..., ob. cit., p. 285. 23 1.3.2. Princípio da finalidade O princípio ora em comento encontra-se previsto na alínea b) do nº 1 do art. 5º da Lei 67/98, a qual estabelece que os dados pessoais devem ser recolhidos para finalidades determinadas, explícitas e legítimas, não podendo ser posteriormente tratados de forma incompatível com referidas finalidades. Pedro Pina salienta, a tal respeito, que este preceito implica na ¨admissão da recolha e do tratamento de dados pessoais para um fim específico socialmente aceite que deve estar especificado logo no momento da recolha¨.44 Catarina Sarmento e Castro comenta a possibilidade da utilização de dados para fins diversos daqueles determinados quando do momento da recolha, desde que sejam compatíveis com a finalidade primordialmente definida. Referida possibilidade está chancelada pelo art. 28º da LPD, ao estabelecer que cabe à CNPD autorizar tratamento de dados para fins não determinantes da recolha. Logo, como não há definição legal do que seria uma finalidade compatível, incumbiu-se à CNPD a função de avaliar a compatibilidade e, sendo o caso, autorizar o tratamento para finalidade diversa.45 1.3.3. Princípio da lealdade ou da boa-fé Consubstanciado na alínea a) do nº 1 do art. 6º da LPD, reza que os dados pessoais devam ser tratados de forma lícita e com respeito à boa-fé. Segundo Tatiana Malta Vieira, decorre de tal primado que os dados devam ser recolhidos com o conhecimento do respectivo titular, vedando-se a coleta por meio de terceiros, fato que obstaria o exercício da autodeterminação pelo indivíduo.46 Catarina Sarmento e Castro, além da lealdade, que, para a autora, está ligada aos já referidos primados da transparência e da finalidade, classifica também referido princípio sob o âmbito da licitude, cuja observância se traduz pelo cumprimento dos normativos nacionais, comunitários, europeus e internacionais a respeito do tema, sem perder de vista, ainda, a boafé.47 Há malferimento a este princípio, verbi gratia, na hipótese de coleta de dados pessoais sem o consentimento – com mais razão ainda, obviamente, sem o conhecimento – do titular, com o escopo de se formar um banco de dados e traçar o perfil de determinada pessoa, para fins de comercialização e marketing, bem como, por outro lado, constitui igual ofensa o 44 Pedro PINA, Direitos de autor..., ob. cit., p. 316. 45 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., pp. 230-231. 46 Tatiana Malta VIEIRA, O direito à privacidade..., ob. cit., p. 283. 47 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 235. 24 tratamento posterior para finalidade alheia àquela sob cuja égide fora inicialmente fornecido o dado pessoal.48 1.3.4. Princípios da adequação, pertinência e proporcionalidade Na forma prevista na alínea c) do nº 1 do art. 5º da Lei nº 67/98, os dados pessoais devem ser adequados, pertinentes e não excessivos, considerando a finalidade para a qual foram recolhidos o tratamento do qual posteriormente serão objeto. Vê-se, do próprio dispositivo legal supra citado, a estreita relação entre este primado e o princípio da finalidade anteriormente aludido. Em verdade, os dados devem guardar, em relação à declarada finalidade, relação de adequação, correspondência, idoneidade. Ademais, numa avaliação de pertinência, há que ser aferida a medida de utilização dos dados, também em relação à finalidade originária. Mais ainda, no que concerne à vedação de excessos, há de ser verificar se a extensão do tratamento realizado não extrapolará o estritamente necessário para aquela finalidade.49 1.3.5. Princípio da exatidão Discorre a alínea d) do nº 1 do art. 5º da LPD, que os dados pessoais devem ser exatos, e, se necessários, atualizados, determinando ainda a adoção das medidas que forem necessárias para a retificação ou apagamento de dados incompletos ou inexatos, sempre tendo em conta as finalidades da recolha e o tratamento posterior. Para Danilo Doneda, os dados armazenados devem ser fiéis à realidade, o que compreende a necessidade que sua coleta e seu tratamento sejam feitos com cuidado e correção, e que sejam realizadas atualizações periódicas destes dados conforme a necessidade.50 Tal princípio importa, em suma, na veracidade dos dados pessoais, e garante, de logo, aos titulares o direito de corrigir informações incorretas ou desatualizadas, bem como de, sendo o caso, apagar dados desnecessários ou impertinentes. Na medida em que a não atualização de dados obsoletos ou a manutenção de dados impertinentes causa sérios prejuízos ao seu titular, decorre, igualmente, a obrigação aos responsáveis pelo tratamento de, conforme o caso, proceder com a retificação, apagamento ou bloqueio dos dados, conforme salientam Catarina Sarmento e Castro51 e Tatiana Malta Vieira52. 1.3.6. Princípio da caducidade ou limitação temporal 48 Tatiana Malta VIEIRA, O direito à privacidade..., ob. cit., p. 283 49 Conforme Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 236. 50 Danilo DONEDA, Da privacidade..., ob. cit., p. 216. 51 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 237. 52 Tatiana Malta VIEIRA, O direito à privacidade..., ob. cit., p. 288. 31 Dados pessoais referentes à saúde do respectivo titular estão consagrados no rol de dados sensíveis constantes no nº 1 do art. 7º da LPD, estando, assim, sujeitos à proibição legal, em princípio, de tratamento, haja vista a notória especificidade e escrupulosidade dessas informações. Ademais, embora não consagrados de forma expressa no art. 35 da CRP, é inegável o albergue constitucional dessa categoria como dado sensível, na esteira do que se expôs a respeito da previsão constitucional referente à vida privada. Tais dados, conforme interpretação conferida pelo Tribunal de Justiça das Comunidades Europeias, em interpretação da Diretiva 95/46/CE, merecem ser interpretados em sentido amplo, albergando informações concernentes a todos os aspectos, físicos ou psíquicos, da saúde.69 A LPD prevê, para essa espécie de dado sensível, a possibilidade de tratamento quando for necessário para efeitos de medicina preventiva, diagnóstico médico, prestação de cuidados ou tratamento médico ou gestão de serviços de saúde, desde que seja realizado por profissional de saúde obrigado a sigilo ou outra pessoa obrigada por sigilo profissional, mediante notificação à CNPD, sempre garantida a segurança da informação (nº 4 do art. 7º). Catarina Sarmento e Castro defende que, no rol dos permissivos acima, não se encontra prevista a finalidade investigação científica, ainda que com escopo médico, defendendo a autora que, em tais casos, referido tratamento somente poderá se processar mediante notificação e posterior autorização da CNPD, e com fundamento exclusivamente no consentimento, dado que a CRP somente permite o tratamento de dados sensíveis mediante autorização legal ou consentimento do titular.70 2.5 Dados genéticos Os dados genéticos são dotados de extrema sensibilidade, na medida em constituem informações pessoais referentes à privacidade, saúde e características biológicas do indivíduo, dizendo respeito não somente a si, mas como também à própria família do titular. A extensa gama de ramificações e decorrências possíveis em face dos dados genéticos, a ser analisada de forma mais pormenorizada na Parte II deste estudo, revela questões de singular delicadeza, que vão desde pré-disposições biológicas desconhecidas a discussões sobre a própria titularidade de tais dados, havendo que consigne no sentido de que deva a titularidade desses dados recair não apenas sobre o indivíduo, mas sobre a própria família.71 69 Precedente de 06 de novembro de 2003 apud Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 91. 70 Idem, pp. 91-92. 71 Gisele ECHTERHOFF, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 161. 32 Tamanhas importância e sensibilidade do tema desencadearam a elaboração, pelo legislador português, de dois diplomas legais próprios a regularem o tema, quais sejam a Lei nº 12/2005, de 26 de Janeiro, que regula, de modo geral, a questão atinente aos dados genéticos e a necessária proteção que sobre eles deve recair, e a Lei nº 5/2008, de 12 de Fevereiro, a qual aprova e regulamenta a criação de uma base dados para o escopo de utilizar perfis de DNA para fins de investigação criminal. Teremos a oportunidade de analisar mais detidamente as disposições ora mencionadas na Parte II deste estudo. Nesse norte, inquestionável a proteção merecida pelos dados genéticos, eis que fazem parte da mais profunda intimidade do indivíduo, a biológica, afetando igualmente familiares e conservadora de informações, possivelmente, sequer cogitadas, razão pela qual fora inserto na categoria de dados sensíveis pelo nº 1 do art. 7º da LPD. 2.6 Dados relativos ao comportamento criminal Referida categoria, em que pese não estar incluída no rol dos dados pessoais de caráter sensível pelos dispositivos constitucional e legal acima mencionados, possui inegável potencial discriminatório, pelo que merece, por igual, proteção diferenciada. Não por acaso, a LPD, em seu art. 8º, confere merecido tratamento diferenciado a tais dados, disciplinando restrições específicas ao tratamento de dados relativos a pessoas suspeitas de atividades ilícitas, infrações penais, contra-ordenações, ou decisões que apliquem qualquer tipo de pena, que somente pode ser efetuado por serviços públicos, com competência legal específica, observando a proteção de dados e mediante prévio parecer da CNPD, que somente poderá autorizar o tratamento quando for necessário à execução das finalidades legítimas daquele responsável, respeitados os direitos do titular dos dados.72 2.7 Possibilidades de tratamento Conforme expendido nos itens anteriores, o tratamento de dados sensíveis é, prima facie, constitucionalmente proibido por força do nº 3 do art. 35º da CRP, sendo tal previsão corroborada pelo nº 1 do art. 7º da LPD. No entanto, o mesmo dispositivo constitucional acima mencionado chancela a excepcionalidade do tratamento de dados sensíveis em alguns casos, a saber, estando presente o consentimento expresso do titular ou autorização prevista em lei, sempre com garantias de não discriminação, ou para processamento com escopo estatístico, mediante o uso de dados que não permitam a identificação do respectivo titular. 72 Na mesma esteira se manifesta Maria Paula Ribeiro de Faria, in Jorge MIRANDA e Rui MEDEIROS, Constituição Portuguesa..., ob. cit., pp. 797-798. 33 Por sua vez, a LPD, no nº 2 do art. 7º, permitiu o tratamento de dados sensíveis, mediante disposição legal ou autorização da CNPD, quando por motivos de interesse público importante esse tratamento for indispensável ao exercício das atribuições legais ou estatutárias do seu responsável, ou quando o titular dos dados tiver dado o seu consentimento expresso para esse tratamento, em ambos os casos com garantias de não discriminação e com as medidas de segurança previstas no art. 15º. Analisando o teor dos dois permissivos supra, percebe-se, ab initio, uma aparente contrariedade entre o que dispõe a lei e o previsto na CRP. Com efeito, o nº 3 do art. 35 da Constituição não consagra como fundamento legitimante do tratamento de dados pessoais sensíveis a autorização da CNPD, apenas ressalvando permissivo legal e consentimento; doutra banda, a LPD, como salientado, faz menção a dispositivo legal ou autorização da CNPD. A fim de superar tal aparente antinomia, a CNPD tem condicionado a emissão de suas autorizações ao consentimento do titular dos dados, procedendo ao que se pode caracterizar como interpretação do nº 2 do art. 7º da LPD conforme a Constituição. Nesse viés, de acordo com Catarina Sarmento e Castro, não se concebeu na autorização da CNPD um terceiro supedâneo permissivo do tratamento de dados sensíveis, sendo tal autorização, necessariamente, interligada ao consentimento. Vale dizer, não se pode, exemplificativamente, vislumbrar a possibilidade da CNPD, desprovida de lei que assim dispusesse, autorizar o tratamento de dado sensível com base em interesse público importante ou na imprescindibilidade do tratamento para consecução das atribuições legais ou estatutárias.73 Acerca do consentimento, pode-se afirmar, cotejando as interpretações do nº 3 do art. 35 da CRP e da alínea h) do art. 3º da LPD, que se consubstancia na manifestação de vontade, expressa, livre, específica e informada, por meio da qual o titular concede que seus dados sejam tratados. Trata-se de concessão de acesso aos seus dados fornecida pelo titular ao responsável pelo tratamento, temperada, obviamente, pelos elementos acima. Ao tratar de alguns dos elementos do consentimento, Pedro Pina salienta que requisito da prestação de consentimento livre e esclarecido é o fornecimento aos assinantes ou utilizadores pelas empresas que oferecem serviços de comunicações electrónicas de informações exactas e completas sobre o tipo de dados que são tratados, os fins e duração desse tratamento, bem como sobre a sua eventual disponibilização a terceiros.74 73 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática…, ob.cit., p. 218. 74 Pedro PINA, Direitos de autor..., ob. cit., pp. 314-315. 34 Danilo Doneda, por sua vez, correlaciona o consentimento com o princípio da finalidade, já comentado supra. Para o autor, referido princípio complementa o consentimento, restringindo sua generalidade, no sentido de que a anuência deve ser prestada e entendida nos estritos limites dos fins daquele tratamento, vedando-se o consentimento genérico. Do mesmo modo, citado doutrinador faz menção aos efeitos deste princípio na informação que deve compor e preceder o ato de consentir, assegurando ao titular o direito de conhecer a quem o dado se destina, para qual finalidade será utilizado, por quanto tempo, quem terá acesso aos seus dados, se estes poderão ser transmitidos a terceiros, e mais tantos outros detalhes quanto sejam necessários em uma determinada situação para que o interessado possa formar sua convicção, livre e consciente, para realizar o ato de autodeterminação.75 No que pertine ao tratamento de dados pessoais de caráter sensível com supedâneo em autorização legal, importa-nos esclarecer, preambularmente, que tal fundamento não é, por manifesta incoerência lógica, compatível com a figura do consentimento. Efetivamente, no instante em que o comando imperativo de uma norma autoriza o manuseio, escapa do poder decisório do titular, não tendo nenhum ingerência sua manifestação contrária ou a favor daquele processamento.76 Ademais, é de se ressaltar ainda a necessidade de diploma legal autorizador do pretenso tratamento em específico, posto que o texto legal do nº 2 do art. 7º da LPD não é, por si, permissivo suficiente para que se autorize o tratamento de dados sensíveis sempre que se estiver diante de interesse público importante e imprescindibilidade ao exercício de atribuições legais e estatutárias do responsável. É dizer, a concorrência de tais circunstâncias não será suficiente a embasar o tratamento se desacompanhada de instrumento legal específico que a autorize. Tal previsão decorre da própria LPD ao enumerar, em seu art. 30º, elementos mínimos que devem obrigatoriamente constar nos diplomas legais tendentes a autorizar o tratamento na ocorrência das situações fáticas aludidas acima. Ora, se o legislador determinou o que deveria conter a lei tendente a autorizar o tratamento de dados nos termos do nº 2 do art. 7º não se mostra, em absoluto, crível que possa o próprio dispositivo ser utilizado como fundamento autônomo para tal tratamento, mesmo por que seria, no mínimo, medida temerária admitir 75 Danilo DONEDA, Da privacidade..., ob. cit., p. 383. 76 Conforme Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 221. 35 tamanha generalidade conceitual para permitir o acesso e manuseio a informações de tamanha delicadeza.77 O art. 7º da LPD prevê ainda algumas outras possibilidades que excepcionam a regra geral proibitória de tratamento de dados sensíveis, afora as exceções acima. Na alínea a) do nº 3 do aludido artigo possibilitou o legislador tratamento de dados sensíveis quando for necessário para proteger interesses vitais do titular dos dados ou de outrem, e o titular não reunir capacidade, física ou legal, para proferir seu consentimento. Na alínea b) ressalva-se a possibilidade do tratamento ser processado, com consentimento do titular, por entidade sem fins lucrativos, de cunho político, filosófico, religioso ou sindical, na esfera de suas atividades legítimas, com a condição do tratamento se restringir aos membros da respectiva entidade ou a pessoas que tenham com esta contatos periódicos ligados à sua finalidade, vedando-se a comunicação a terceiros sem anuência do titular dos dados. Há igual permissão legal a tratamento de dados sensíveis quando estes tenham sido manifestamente tornados públicos pelo titular, e desde que se possa deduzir de tal publicização o consentimento para o tratamento (alínea c) do nº 3 do art. 7º da LPD). Em razão da necessária dedutibilidade de que o titular que manifestamente divulgou seus dados anui com o tratamento, mostra-se imperioso observar, casuisticamente, a finalidade da divulgação, sendo certo que, se os dados foram tornados públicos com determinado fim, não é crível que o titular concedesse que fossem tratados sob abordagem diversa.78 Semelhante permissão para tratamento é dada caso este seja necessário para a declaração, exercício ou defesa de um direito em processo judicial e for efetuado nos estritos limites dessa finalidade, nos termos da alínea d) do nº 3 do art. 7º. Mencione-se, por derradeiro, a previsão do nº 4 do preceito legal em comento, a qual permite, no caso de tratamento de dados referentes à saúde e vida sexual, incluindo dados genéticos, o tratamento quando este se fizer necessário para fins de medicina preventiva, diagnóstico médico, prestação de cuidados ou tratamentos médicos e gestão dos serviços de saúde. O processo em alusão deve ser efetuado por profissional de saúde obrigado a sigilo, ou outra pessoa igualmente obrigada a sigilo em razão da função, além de carecer de notificação à CNPD e impende que sejam ainda asseguradas medidas adequadas de segurança da informação. 77 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., pp. 220-221. 78 Idem, p. 223. 36 A LPD estabelece, ainda, em seu art. 15º, um rol de garantias e prerrogativas para viabilizar a segurança no tratamento de dados sensíveis, devendo o responsável diligenciar no sentido de impedir o acesso de pessoa desautorizada às instalações nas quais os dados são tratados (controle da entrada nas instalações); impedir que os suportes de dados sejam acessados, reproduzidos ou copiados por pessoa não autorizada (controle de suportes de dados); impedir a introdução, tomada de conhecimento, alteração ou eliminação não autorizadas dos dados inseridos (controle da inserção); impedir a utilização de sistemas de tratamento automatizado de dados sejam utilizados por pessoas não autorizadas (controle da utilização), bem como impedir que, na transmissão ou transporte de suporte de dados, estes não possam ser lidos, copiados, alterados ou eliminados desautorizadamente (controle do transporte). Além disso, a lei prevê ainda algumas garantias, no sentido de que as pessoas autorizadas somente possam ter acesso aos dados que foram objeto de autorização (controle de acesso); seja possível verificar a quem os dados possam ser transmitidos (controle da transmissão), bem como que seja possível verificar, em momento posterior, em prazo adequado a ser fixado em cada setor, quais, quando e por quem os dados foram introduzidos (controle da introdução). Atinente a tais garantias, Catarina Sarmento e Castro recomenda que sejam utilizadas senhas pessoais de acesso aos dados sensíveis, bem como que sejam feitas cópias de backup dos dados, exigindo-se a identificação, através de login, de todo acesso aos dados, devendo-se permitir identificar qualquer acesso ou transmissão de dados.79 3. Problemática atual: avanços tecnológicos e novas ameaças 3.1. A especificidade do ciberespaço No contexto social, cultural, econômico e profissional de hoje, acredita-se que não há como se conceber o viver cotidiano em tais searas sem a presença da internet, ferramenta tão comum quanto essencial à humanidade. A maturação inicial da internet teve origem na Guerra Fria, quando o departamento de defesa americano, em resposta à iniciativa russa de desenvolvimento de satélites artificiais, denominada Sputnik, concebeu um projeto denominado Advanced Research Projects Agency Network – ARPANET, com o objetivo inicial de criar uma rede de comunicação interna, e, 79 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 227. 37 assim, facilitar a circulação e o acesso de informações tendentes a auxiliar organizações científicas no trabalho em projetos de defesa.80 Referida rede de comunicação defensiva deu origem à internet, possivelmente a maior criação da humanidade no campo de acesso e circulação de informações. A Intercommunication Network – Internet consiste, basicamente, numa interligação de computadores em rede aberta, os quais se comunicam mediante uma linguagem informática denominada protocolos, possibilitando o trafego de dados digitais, sob a forma de informações e arquivos da qualquer natureza. Nos dizeres de Catarina Sarmento e Castro, é uma rede de computadores à escala mundial, que entre si comunicam utilizando uma especial linguagem informática – o Transport Control Protocol / Internet Protocol (TCP/IP). A rede é composta por muitas outras pequenas redes, nomeadamente académicas, comerciais e governamentais.81 Tal concepção inicial fora gradativamente aprimorada, para, em meados da década de 80 do século passado, assumir contornos globais, inimagináveis até, pode-se dizer. A facilidade, praticidade e agilidade da circulação de informações na internet são fatores que contribuíram para uma transformação significativa nas relações atuais, estabelecendo-se uma nova realidade, denominada ciberespaço, que tem na internet sua principal – embora não única – via de circulação. Tais mudanças consubstanciaram o surgimento, praticamente, de um novo mundo, dotado de total virtualidade, interação, dinamismo e de proporções e limites ainda imensuráveis. Todavia, o aumento desenfreado da circulação de informações desencadeou possibilidades tanto sensíveis quanto consideráveis de ofensas à autodeterminação informativa dos indivíduos, designadamente na proteção de seus dados pessoais, haja vista que, praticamente em qualquer operação ou manuseio que se faça nesse ambiente, é necessário o fornecimento e tratamento de informações pessoais. Corroborando tal afirmação, Maria Eduarda Gonçalves esclarece que poucos serviços na Internet dispensam a recolha, armazenamento, tratamento e difusão de dados pessoais, de maneira directa ou indirecta. Na Internet, qualquer utilização é de molde a deixar traços sobre os aspectos mais diversos da personalidade ou vida do indivíduo: o seu espectro de relações pessoais, as suas opiniões e gostos, os hábitos de consumo, o nível sócioprofissional, entre outros.82 80 Domingos Soares FARINHO, Intimidade da vida privada e media no ciberespaço. Coimbra: Almedina, 2006, pp. 14-15. 81 Catarina Sarmento e CASTRO, Protecção de dados pessoais na Internet, in: Sub Judice Nº 35, 2006, p. 13. 82 Maria Eduarda GONÇALVES, Direito da Informação..., ob. cit., p. 173. 38 Relevante, ainda, fazer alusão a Débora Fortes, que sustenta o seguinte: Em nenhum lugar do mundo é tão difícil ter vida privada quanto na Internet. A cada clique do mouse, as pessoas são marcadas, seguidas, encaixadas em estatísticas anônimas - ou nem tanto - graças a tecnologias cada vez mais pervasivas e onipresentes. (...) Sem que o internauta perceba, cada clique do mouse vai espalhando pela Web rastros sobre seus hábitos de compra, seus interesses, suas preferências, seu status conjugal, a idade dos filhos ou as doenças dos pais.83 Nesse contexto, em meio ao fornecimento quase que inevitável a que nos sujeitamos ao utilizar essa ferramenta de comunicação dotada de essencialidade cada vez maior, não é difícil concluir que estamos, a cada acesso, expostos a potenciais violações à nossa privacidade. Isso por que, se a simples divulgação ou acesso aos dados pessoais já constitui ameaça, ao considerarmos a possibilidade de circulação e utilização para fins e destinatários não consentidos – e/ou sequer conhecidos –, a problemática ganha contornos ainda mais delicados.84 O tratamento de dados pessoais no ciberespaço pode se processar através de inúmeros caminhos, ou meios, podendo, ainda, conforme mencionado acima, ocorrer de forma visível ou invisível. No que diz respeito aos tratamentos visíveis na internet, merece destaque o endereço eletrônico atribuído a cada computador, denominado IP (internet protocol), por ser a este atribuída a possibilidade do uso de tal meio de comunicação. Como a internet se baseia, na forma expendida alhures, na circulação de dados e informações através de protocolos digitais, a cada uso que fazemos desse serviço é enviada uma informação, sendo o recebimento da resposta possível apenas mediante o conhecimento do IP a ser endereçada. Em termos práticos, o envio de uma mensagem eletrônica ou a consulta ao sítio eletrônico se processam mediante o envio de uma informação a um computador (ou servidor), sendo a consequente reação destinada ao respectivo computador graças ao conhecimento de seu endereço, é dizer, de seu IP. Dessa sorte, o endereço do computador, naturalmente, permite sua identificação, sendo, portanto, considerado como dado pessoal.85 Ainda no campo dos tratamentos visíveis, cabe breve ressalva aos dados tratados através do correio eletrônico, designadamente o envio e recebimento de e-mails. Conforme adverte Catarina Sarmento e Castro, o envio e recebimento de mensagens eletrônicas está albergado pela proteção aos dados pessoais, na medida em que são tratados dados como IP, endereço do 83 Débora FORTES. A morte da privacidade?, in: Revista Info Exame, Edição 171, 2000, disponível em: <http://info.abril.com.br/edicoes/171/arquivos/2649_1.shl>. 84 Na mesma ótica, Maria Paula Ribeiro de Faria, in Jorge MIRANDA e Rui MEDEIROS, Constituição Portuguesa..., ob. cit., p. 789. 85 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., pp. 156-157. 39 destinatário, objeto e conteúdo da mensagem, inclusive anexos, havendo ainda o Tribunal Constitucional decidido que o sigilo das comunicações a que alude a CRP em seu art. 34º engloba o conteúdo das mensagens e os dados de tráfego.86 No âmbito dos dados pessoais, afora a possibilidade de acesso ao próprio conteúdo das mensagens enviadas, desperta atenção o tratamento de dados pessoais para efeitos de comunicação eletrônica em massa (SPAM), que gera, frequentemente, importunações indesejadas aos usuários. Referida ferramenta é, na grande maioria dos casos, viciada em sua origem, eis que ou resultou de desvirtuamento de finalidade contratual, ou sequer chegou a ser consentida, como no caso de recolha indevida de endereço eletrônico, seja em sítios ou mediante cruzamento de informações. No que concerne aos tratamentos invisíveis, os mesmos são revestidos de potencial lesivo consideravelmente maior; em razão da ausência de visibilidade, o titular dos dados tem seu direito à autodeterminação informacional deveras comprometido, pois que difícil vislumbrar possibilidade de controle de informações e exercício de todos os corolários decorrentes da autodeterminação se sequer o tratamento é visualizado, conferindo ao eventual manuseio sorrateiro de informações uma esfera de atuação bem mais larga. Uma das formas de tratamento invisível de dados pessoais veiculada na internet consiste na elaboração de diários de navegação, ou ficheiros log. Aludidos diários contêm verdadeiros prontuários de acesso à internet, revelando, em relação aos utilizadores do serviço, dados como datas de acesso, tempos de conexão, natureza da utilização, sítios visitados, destinatários de mensagens. Todas essas informações são associadas ao IP, permitindo, assim, sua identificação, fato que, notadamente, aloca-os na categoria de dados pessoais.87 É de se notar que, por registrar informações como tempo de conexão e sítios visitados, os diários de conexão podem, certamente, envolver tratamento de dados sensíveis, revelando preferências, convicções, opções e outros aspectos mais recônditos da personalidade do utilizador. Conforme adverte Garcia Marques, a utilização de ficheiros com os dados de conexão ou de tráfego devem respeitar o princípio da recolha leal dos dados e o direito de oposição dos respectivos titulares. Estes dados representam um verdadeiro mercado para o comércio eletrônico, sendo preciso proteger os internautas de práticas abusivas.88 86 Catarina Sarmento e CASTRO, Protecção de dados pessoais..., ob. cit., p. 27. 87 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática..., ob. cit., p. 161. 88 Garcia MARQUES, Internet e privacidade..., ob. cit., p. 58. 40 Outro instrumento invisível de acesso aos dados pessoais no ciberespaço reside nos testemunhos de conexão (cookies), que consistem em arquivos que são instalados no computador do utilizador ao acessar um sítio, o qual, após um preenchimento e fornecimento de alguns dados, reconhece o indivíduo a cada novo retorno àquele endereço, como forma de personalizar tanto a página acessada, quanto propagandas remissivas a outros endereços parceiros, por exemplo. Em termos práticos, os administradores dos sítios da web, através dos cookies, ¨abrem caminho até o disco rígido do internauta e armazenam ali um arquivo de texto que identifica o seu computador com um número único. Com os cookies, pode-se reconhecer quem entra num site, de onde vem, com que periodicidade costuma voltar¨.89 Assim como no caso dos ficheiros log, os cookies importam em tratamento de dados pessoais e, em muitos casos, sensíveis, eis que podem, perfeitamente, revelar hábitos e preferências pertencentes à esfera da intimidade do utilizador.90 Tal ferramenta, não raras vezes, é entendida como ofensiva, e, por conseguinte, condenável, por, além de se constituir em tratamento invisível, ser passível de permitir, tal como nos diários acima, verificar, passo a passo, todo o caminho percorrido pelo titular, notadamente a frequência no acesso a determinada página na web, bem como o conteúdo daquele acesso – se e quais arquivos foram salvos, se e quais produtos foram comprados, etc. Nesse sentido, repudia Amauri Moraes e Silva Neto: Para que tais informações sejam obtidas, são colocados no seu - é, ¡no seu! - computador pequenos programas de dados (com duração determinada – ou não). Não nos consultam sobre sua colocação; nada esclarecem quanto aos fins a que são destinados. Simplesmente, como posseiros, invadem os hard disks de nossos computadores, grilando bits.91 Catarina Sarmento e Castro discorre sobre outro modo de tratamento invisível de dados pessoais, os chamados programas de espionagem (spyware), que são instalados desavisadamente na máquina do usuário ao descarregar outros programas, tais como jogos, reprodutores de áudio e vídeo, etc. Referidos programas invisíveis adquirem e enviam informações cadastrais fornecidas quando da instalação do software que efetivamente se quis descarregar, constituindo-se em mais uma ferramenta na tentativa de se traçar um perfil do usuário, esta notadamente ilícita, eis que sua natureza não se coaduna com os ditames da informação nem tampouco do consentimento do titular.92 89 Débora FORTES. A morte da privacidade?, ob. cit. 90 Catarina Sarmento e CASTRO, Direito da informática, ob. cit., p. 160. 91 Amauri Moraes e SILVA NETO, Cookies, esses indigestos biscoitos..., disponível em: <http://www.buscalegis.ufsc.br/revistas/files/anexos/2938-2932-1-PB.html>. 92 Catarina Sarmento e CASTRO, Protecção de dados pessoais..., ob. cit., p. 25. 47 panóptico – e, a depender do caso, empregados e consumidores como os detentos a serem vigiados e controlados do ponto de vista comportamental.112 Como vimos, são inenarráveis os danos que a atual supervalorização da informação pode provocar na vida privada dos indivíduos, sobretudo por meio de uma verdadeira mercantilização – e banalização – das informações de caráter pessoal. No entanto, não obstante a alta potencialidade lesiva do tratamento de dados pessoais nas proporções qualitativas e quantitativas atualmente perpetradas, fato é, por outro lado, que devemos os créditos de significativa parte da qualidade de vida e comodidade atualmente conquistadas à tecnologia e, com igual razão, ao manuseio de nossos dados pessoais pelas mais variadas pessoas públicas e privadas. Ao passo que pode provocar devassas irreparáveis em nossas vidas, a sociedade da informação é, por igual, importante instrumento de desenvolvimento econômico, social e cultural, propiciando, se correta ou ao menos moderadamente utilizada, inclusão social e acesso à informação, elementos importantes ao exercício da cidadania, sem perder de vista, ainda, as amplas possibilidades que nos são oferecidas para satisfação de necessidades vitais. Por tais fundamentos é que se deve defender, em verdade, a consagração dos ideais progressistas da sociedade da informação, porém compatibilizando-os com a autodeterminação informacional dos usuários. Nesse particular, exercerá função primordial a segurança da informação. Concebida por Tatiana Malta Vieira como instrumento a possibilitar uma gestão mais eficiente das informações, a segurança da informação baseia-se em quatro elementos fundamentais: disponibilidade, integridade, autenticidade e confidencialidade das informações. Disponibilidade corresponde à possibilidade de acesso e utilização das informações por indivíduos e sistemas autorizados; integridade assegura que a informação não foi modificada, inclusive no que concerne à origem e destino; autenticidade denota que a informação foi produzida, expedida, recebida, modificada ou destruída por algum indivíduo ou sistema; e, por seu turno, a confidencialidade se consubstancia restrição de acesso ou divulgação, i. e., sigilo.113 O cerne da questão está, portanto, na busca por uma compatibilização que harmonize de forma razoável o acesso a informações capaz de proporcionar serviços e produtos de qualidade, bem como inclusão social e redução de desigualdades em termos informacionais, 112 Tatiana Malta VIEIRA, O direito à privacidade..., ob. cit., p. 198. 113 Idem, p. 181. 48 sem comprometer a autodeterminação informacional dos sujeitos sobre cuja tais informações dizem respeito. As transformações tecnológicas aqui delineadas repercutiram consideravelmente, por igual, no campo das informações genéticas, conforme veremos em seguimento. Em função das nuances e peculiaridades dos dados genéticos, optou-se por tratar desta categoria em apartado, o que passaremos a fazer. 49 PARTE II – O DIREITO À INTIMIDADE GENÉTICA 1. Os dados genéticos A área da biologia que hoje denominamos por ‘genética’ tem seu início, pode-se dizer, remontado a 1865, ano em que o austríaco Gregor Mendel descobriu as leis da hereditariedade114, observando, através de sua horta de ervilhas, algumas unidades por ele denominas “elementos” que se transmitiam de geração para geração. Esses elementos são exatamente o que hoje conhecemos por genes. Por volta da metade do século XX, dois biólogos, o americano James Watson e o inglês Francis Crick, descobriram, naquilo que foi considerado um marco no desenvolvimento da biologia, a estrutura do DNA – ou ADN, como chamado em Portugal –, que é uma molécula orgânica presente no interior das células responsável pela coordenação de seu funcionamento, desenvolvimento e reprodução.115 Como nos ensina Denise Hammerschmidt, o DNA é a molécula que contém toda a informação genética do indivíduo, estando presente no núcleo de todas as células daquele organismo. Referida autora coloca ainda o DNA como base da herança, base da individualização e base da evolução.116 A descoberta acima tratada possibilitou o desenvolvimento da genética, que pode ser conceituada como a ciência que estuda os genes em todos os níveis, ou seja, tem como objeto de estudo a hereditariedade, ou seja, examina os mecanismos e as leis de transmissão dos caracteres entre os progenitores e seus descendentes, bem como estuda a formação e evolução das espécies.117 A identificação da estrutura do DNA tornou, por igual, possível se conhecer o genoma – maxime o genoma humano –, que vem a ser o conjunto de genes que especificam todas as características potencialmente expressáveis de um organismo, seja externa (exofenótipo) seja internamente (endofenótipo).118 É inegável que o desenvolvimento biotecnológico teve significativo avanço entre as décadas de 80 e 90, impulsionado pelo vertiginoso progresso tecnológico na época. Nesse contexto, os avanços possibilitaram a iniciativa de sequenciar e decifrar todo o genoma 114 Obviamente, em intensidade e profundidade incomparavelmente aquém do que se conhece hoje, sobretudo empós a descodificação do genoma humano, como veremos adiante. 115 Ana Carolina Ramos SILVEIRA, Preconceito por Identidade Genética e o Ordenamento Jurídico Brasileiro: uma Breve Análise através do Filme “Gattaca”, in: Direitos e fundamentos entre vida e arte. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2010, p. 13. 116 Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética & direito da personalidade. Curitiba: Juruá, 2007, pp. 2324. 117 Gisele ECHTERHOFF, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 26. 118 Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética..., ob. cit., p. 31. 50 humano, na tentativa de identificar e ajudar no diagnóstico e tratamento de doenças através da identificação de genes porventura defeituosos. Precisamente em 1986, lançou-se mão, nos Estados Unidos, do Projeto Genoma Humano, uma das maiores descobertas científicas da humanidade, e que teve como escopo mapear todo o sequenciamento do DNA, visando, sobretudo, a detecção e correção de determinadas disfunções genética. Na ótica de Maria Helena Diniz, o Projeto Genoma Humano constitui um dos mais importantes projetos científicos dos séculos XX e XXI e um dos mais fascinantes estudos que poderiam ter sido feitos na nova era científica, podendo alterar, em profundidade, as bases da biologia, através de uma revolucionária tecnologia de sequenciamento que permite a localização rápida e fácil dos genes. Em adição, afirma a autora que esse projeto, ao descobrir e catalogar o código genético da espécie humana, efetuando um mapeamento completo do genoma humano, possibilitará a cura de graves enfermidades, explorando as diferenças entre uma célula maligna e uma normal para obter diagnósticos de terapias melhores.119 Com efeito, como nos mostra Gisele Echterhoff, a partir de tais conhecimentos, a humanidade, cada vez mais, está sendo alarmada por possibilidades nunca antes pensadas, as quais têm como finalidade a busca dos ‘segredos da vida’ através de modernas técnicas das biociências, em especial da Engenharia Genética, mencionando, ainda, como principais promessas do desenvolvimento genético, a identificação e cura de patologias dessa natureza.120 O Projeto Genoma Humano trouxe, portanto, inúmeros contributos à genética, sobretudo na área da medicina121, permitindo um amplo leque de conhecimento e novas possibilidades, revolucionando, ainda, a pesquisa, que deixou de buscar subsídios hipóteses e deduções. Inobstante, mesmo com os inenarráveis e inéditos contributos para o âmbito da biotecnologia e da biomedicina, dentre os quais destacamos, sobretudo, os escopos médicos de qualquer natureza – terapias gênicas, reprodução assistida, etc. –, o mapeamento do genoma humano, por desnudar por completo os indivíduo do ponto de vista genético, incita uma série de questionamentos de natureza ética e jurídica, notadamente no que concerne às 119 Maria Helena DINIZ, O impacto da biotecnologia no direito à privacidade, in: Direito à privacidade. São Paulo: Centro de Extensão Universitária, 2005, pp. 71-72. 120 Gisele ECHTERHOFF, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 26. 121 Não por acaso, Denise Hammerschmidt, in Intimidade genética..., op. cit., p. 64, afirma que, em termos de importância, o término do projeto genoma humano só pode ser comparado à publicação do primeiro tratado científico da anatomia humana, De Humani Corporis Fabrica, por Andréas Versalius, em 1534. 51 consequências que o acesso a dados de tamanha sensibilidade poderiam acarretar na pessoa humana e seus valores primordiais.122 1.1. A identidade genética como patrimônio inviolável Conforme leciona João Loureiro, na acepção que nos interessa, a ‘identidade genética’ corresponde ao genoma de cada ser humano, às bases biológicas de sua identidade. Por outras palavras: o bem que se pretende salvaguardar é a ‘constituição genética individual’. Sublinham-se, assim, as dimensões de diferença de cada um, sabido que, salvo o caso dos gémeos monozigóticos, em termos de natureza, temos um genoma irrepetível. Assim, identidade é sinónimo de individualidade genética.123 Mais à frente, acrescenta o supra referido doutrinador que o direito à identidade genética pressupõe inviolabilidade e irrepetibilidade do genoma humano, donde se infere, de logo, pela proibição do instituto da clonagem.124 Doutra banda, Stela Barbas trata o patrimônio genético como conjunto de todos os componentes físicos, psíquicos e culturais que nos acompanham desde os antepassados remotos e, embora em constante interação com fatores ambientais, constituem nossa própria identidade, o que nos confere o direito de guardar, defender e transmitir esse legado.125 Denise Hammerschmidt, por seu turno, evidencia importante concepção de um duplo viés da identidade genética; por um lado, refere à singularidade genética do indivíduo, sua identidade personalíssima; doutra banda, refere-se à identidade genética enquanto espécie, tendo em conta o genoma humano como patrimônio da humanidade. Nestes termos, advoga que a preservação da integridade do genoma humano depende essencialmente da proteção à identidade genética personalíssima dos indivíduos.126 Temos, portanto, que, enquanto expressão direta da dignidade da pessoa humana, do direito à vida, bem como enquanto base biológica e componente essencial da identidade pessoal, a identidade genética merece salvaguarda singular; não por acaso, possui assento constitucional expresso na ordem portuguesa, ex vi do nº 3 do artigo 26º da CRP. Aliás, em comunhão do que se aludiu, Rui Medeiros, em comentário a este preceito constitucional consagrador da identidade genética, preconiza que desse preceito pode-se extrair a intangibilidade do genoma, e a consequente proibição a práticas eugênicas – a serem melhor 122 No mesmo sentido, Paulo Vinicius Sporleder de SOUZA, Crimes genéticos, genoma humano e direitos humanos de solidariedade, in: Direitos fundamentais e biotecnologia. São Paulo: Método, 2008, p. 275. 123 João Carlos Gonçalves LOUREIRO, O Direito à Identidade..., ob. cit., p. 288. 124 Idem, p. 290. 125 Stela Marcos de Almeida Neves BARBAS, Direito ao Patrimônio..., ob. cit., p. 17. 126 Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética..., ob. cit., p. 90. 52 comentadas no capítulo seguinte –, que se baseiam na manipulação genética para o único fim de se obter caracteres considerados desejáveis.127 Ademais, a identidade genética encontra seu fundamento primordial na dignidade da pessoa humana – tanto pela proteção da autodeterminação consubstanciada na Parte I deste estudo, como, ainda, por lidar com valores fundamentais da pessoa humana –, o que sempre lhe conferiria, por evidente, proteção como direito fundamental.128 Em semelhante conexão entre dignidade humana e identidade genética, Gisele Echterhoff preconiza que a partir da dignidade da pessoa humana e dos direitos humanos que dela se pode extrair que a toda a matéria atinente ao Genoma Humano deverá ser interpretada, visando sempre o livre desenvolvimento da personalidade, sem se olvidar do respeito à sua diversidade.129 Selma Rodrigues Petterle, após alocar como bem fundamental a identidade genética, em razão de sua proximidade com a dignidade da pessoa humana e o direito à vida, sustenta que, como base biológica da identidade pessoal, a identidade genética merece guarida num âmbito de um conceito materialmente aberto de direitos fundamentais, como cláusula geral implícita que tutela todas as manifestações essenciais da personalidade humana.130 Efetivamente, não há como deixar de ser reconhecida a identidade genética como corolário da dignidade da pessoal humana, mormente tendo esta como intrínseco, inerente a cada ser humano, fundado na sua autonomia ética e que implica numa obrigação geral de respeito pela pessoa, traduzida numa irradiação de direitos e deveres correlativos.131 Outrossim, aproveitando o ensejo supra, não se pode deixar de se estabelecer uma estreita correlação entre identidade genética e identidade pessoal, sendo certo que aquela está contida neste última. A fim de densificar o argumento supra, importa fazermos alusão a João Loureiro quando, ao tratar da sobredita comunhão entre identidade pessoal e genética, faz uso de conceitos como ‘integridade’ – no sentido daquilo que não pode ser turbado –, bem como de ‘ipseidade’ – representando aquilo que diferencia um ser dos outros, que lhe confere 127 Jorge MIRANDA e Rui MEDEIROS, Constituição Portuguesa..., ob. cit., p. 631. 128 Selma Rodrigues PETTERLE, Notas sobre a fundamentação e a titularidade do direito fundamental à identidade genética na Constituição Brasileira, in: Direitos fundamentais e biotecnologia. São Paulo: Método, 2008, p. 246. 129 Gisele ECHTERHOFF, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 185. 130 Selma Rodrigues PETTERLE, Notas sobre a fundamentação..., ob. cit., p. 246. 131 Conforme João LOUREIRO, O Direito à Identidade..., ob. cit., p. 281. 53 autenticidade –, para concluir que a identidade genética se mostra como substrato fundamental da identidade pessoal.132 Em bem verdade, mostra-se deveras elucidativa a correlação acima se cotejados alguns dos valores inerentes à identidade genética, tais como a inviolabilidade do patrimônio genético e irrepetibilidade do genoma humano, com noções, por exemplo, de integridade e ipseidade. Stela Barbas sintetiza, nos termos a seguir transcritos, a ideia que se buscou exprimir no que concerne à identidade genética, senão veja-se: Não se pode perturbar o direito que cada um deve ter de preservar e ver respeitada a sua unidade e integralidade no campo bio-psíquico, social, espiritual e cultural. O direito de cada homem herdar as suas características, os seus componentes genéticos sem qualquer tipo de manipulação. A garantia de poder herdar, manter e transmitir o seu património genético.133 A identidade genética encontra, ainda, amplo respaldo em documentos internacionais, dentre os quais, ao nosso viso, merecem referência a Declaração Universal sobre Genoma Humano e Direitos Humanos, a Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano Face às Aplicações da Biologia e da Medicina, a Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos, e a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Nessa toada, merece inicial destaque a Declaração Universal sobre Genoma Humano e Direitos Humanos, firmada pela UNESCO em 1997, a qual salienta as valias das pesquisas envolvendo genoma humano para o progresso da humanidade, porém sem perder de vista o respeito à dignidade humana e os direitos humanos, bem como repudiando a discriminação genética. Referida declaração, em que pese algumas iniciativas anteriores134, constitui-se no início efetivo da proteção universal dos direitos da vida em sentido estrito, e buscou regular no âmbito internacional os avanços das investigações genéticas e seu consequente impacto nos direitos humanos.135 Logo em seu artigo 1º, a DUGHDH coloca o genoma humano como legado simbólico da humanidade, considerando-o como a base da unidade fundamental da família humana. Nos 132 Idem, ob. cit., pp. 291-293. 133 Stela BARBAS, Direito ao Patrimônio..., ob. cit., p. 19. 134 Gisele Echterhoff, in Direito à privacidade..., ob. cit., p.181/182, menciona o Convênio das Nações Unidas sobre a Diversidade Biológica, de 1992, tratando da diversidade genética da humanidade; a Declaração de Bilbao, de 1993, versante sobre o Direito ante o Projeto Genoma Humano; a Declaração Universal dos Direitos Humanos das Gerações Futuras, da UNESCO, de 1994bem como a Declaração Ibero-Latino-Americana sobre Ética e Genética, de 1996. 135 Idem, pp. 182-183. 54 artigos 2º e 3º reforça-se a dignidade humana, no sentido de garantir o respeito à dignidade independente de características genéticas, consagrando, ainda, a individualidade e diversidade das pessoas além da constituição genética. A Declaração consagra uma série de direitos e garantias à pessoa humana em face de procedimentos que envolvam sua genética, destacando-se a necessidade de consentimento livre e esclarecido (artigo 5º, b) e a consagração da autonomia de decisão acerca do conhecimento ou não dos resultados e implicações de eventual exame genético a que se tenha submetido (artigo 5º, c), preceitos que, sem sombra de dúvidas, externam a incidência da autodeterminação informacional também em matéria de dados genéticos. Cabe ressaltar a previsão dos artigos 6º e 7º, os quais, respectivamente, estabelecem a vedação de discriminação com base em características genéticas, e a confidencialidade que deve recair sobre os dados genéticos, como bem salienta Denise Hammerschmidt136. Trata-se, ainda, no artigo 10º, da impossibilidade de prevalência de pesquisa do genoma humano sobre o respeito aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade das pessoas, bem assim, no artigo seguinte, veda-se, expressamente, a clonagem reprodutiva de seres humanos. Paulo Otero chama também atenção para a alínea b do artigo 12º, que incumbe à investigação sobre o genoma o dever de buscar meios para aliviar o sofrimento e a melhorar a saúde do indivíduo e da humanidade.137 Para Stela Barbas, a DUGHDH proclamou o genoma humano como patrimônio comum da humanidade138, inovando no âmbito do direito internacional, pois a humanidade, presente e futura, passou a ser sujeito de direitos. Cada país deverá tutelar o conjunto de genes de cada pessoa, não só no aspecto tangível (DNA e RNA) como, também, no aspecto intangível (a informação), desde o momento em que estas estruturas e esta informação estão operacionais, isto é, desde a formação do zigoto. Pretende-se, nestes moldes, proteger a ‘integridade genómica da humanidade’.139 Já antes, no mesmo ano de 1997, o Conselho da Europa aprovara a Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano Face às Aplicações da Biologia e da Medicina, também chamada Convenção de Oviedo, por ter sido assinada neste cidade espanhola. 136 Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética..., ob. cit., pp. 127-128. 137 Paulo OTERO, Personalidade e Identidade Pessoal e Genética do Ser Humano, Um Perfil Constitucional da Bioética. Coimbra: Almedina, 1999, p. 98. 138 Veja-se ainda Luísa NETO, Novos direitos: Ou novo(s) objecto(s) para o Direito? Porto: U. Porto Editorial, 2010, p. 59. 139 Stela BARBAS, Direito ao Patrimônio..., ob. cit., pp. 21-22. 55 A Convenção de Oviedo, preambularmente, consagra alguns documentos anteriores fontes de inspiração, bem como valores comunitários, além de fazer expressa menção aos avanços da biologia e da medicina e riscos do uso inadequado de tais conhecimento para a dignidade humana. E é justamente na proteção esse valor que se inicia a Convenção, estabelecendo, em seu artigo 1º, proteção da dignidade face aos avanços das ciências biomédicas. No artigo 2º reside o sempre citado Primado do ser humano, segundo o qual o interesse e bem-estar do ser humano devem prevalecer sobre o interesse único da sociedade ou da ciência, conforme já mencionado por ocasião das considerações acerca da dignidade do embrião humano. Tal dispositivo, obviamente, visa evitar a instrumentalização do ser humano sob pretextos – verdadeiros ou não – de cunho científico; com efeito, como no ensina Paulo Otero, é a ciência que está ao serviço da pessoa e não a pessoa que se encontra ao serviço da ciência140 Afora as costumeiras garantias e direitos e obrigações procedimentais, merecem destaque os artigos 10º, o qual consagra o direito sobre a informação genética, inclusive ao desconhecimento, se assim desejar o paciente, e 11º, proibitório de toda forma de discriminação em função do patrimônio genético. O artigo 12º, por seu turno, impede a realização de testes genéticos que permitam revelar a predisposição ou suscetibilidade genética a uma doença, exceção feita se realizados para fins médicos ou de investigação médica, e acompanhados de aconselhamento genético. Os artigos 13o e 14º tratam de manipulações genéticas, sendo que o primeiro proscreve intervenção genômica senão por razões preventivas, diagnósticas ou terapêuticas, e com a condicionante de não introduzir modificação no genoma da descendência. No dispositivo seguinte, veda-se a utilização da reprodução medicamente assistida para seleção do sexo da criança a nascer, exceto se para evitar grave patologia hereditária ligada ao sexo. Cabe, ainda, uma nova menção ao artigo 18º, nº 2, que proíbe a criação de embriões humanos com o fim de investigação, sendo, ao nosso viso, uma nova expressão do Primado do ser humano, eis que, como visto, consideramos o embrião in vitro como tal. Helena Moniz141 e Denise Hammerschmidt142 chamam ainda atenção para o permissivo do artigo 26º, nº 1, notadamente no que concerne ao direito sobre a informação genética – 140 Paulo OTERO, Personalidade e Identidade..., ob. cit., p. 102. 141 Helena MONIZ, Privacidade e comunicação intrafamiliar de informação genética, Revista Portuguesa de Ciência Criminal, ano 14, n.ºs 1 e 2, Janeiro-Junho, 2004, 229. 142 Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética..., ob. cit., pp. 154-155. 56 inclusive ao não conhecimento –, quando, havendo permissão legal, a mesma possa ser comunicada a familiares como salvaguarda dos direitos de terceiros. Cabe menção, por igual, ao Protocolo adicional à Convenção de Oviedo, de 2000, proibindo, expressamente, a clonagem humana, notadamente qualquer intervenção cuja finalidade seja a de criar um ser humano geneticamente idêntico a outro ser humano, vivo ou morto. Em 2003, a UNESCO, reafirmando as declarações e princípios anteriormente proclamados, exaltando, sobretudo, a dignidade da pessoa humana, mas tendo em conta a importância crescente dos dados genéticos humanos nos âmbitos econômico e comercial, bem como o considerável volume de dados pessoais indissociáveis da pessoa que dizem respeito, proclamou a Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos. A declaração referida visou, sobretudo, reforçar a DUGHDH, notadamente dando enfoque e tendo em conta os avanços tecnológicos que possibilitaram maiores e mais intensas possibilidades de tratamento dessa espécime de dados sensíveis. Logo na alínea c) do seu artigo 1º, a DIDGH em comento salienta que não se aplica a casos de manuseio de dados genéticos para fins de investigação criminal e testes de paternidade. No artigo 3o, reafirma-se a identidade pessoal do ser humano, que, embora englobe, não deve, em absoluto, se confundir com sua constituição genética, já que a personalidade é constituída e influenciada, para além da identidade genética, por diversos fatores, relações e experiências pessoais, de acordo com as convicções e, sobretudo, a liberdade de cada um. Segundo Gisele Echterhoff, o citado preceito reconhece a interação do ambiente na formação do fenótipo e, consequentemente, que o genótipo somente faz parte desta rede complexa que caracteriza a identidade genética de cada indivíduo. Ou seja, a personalidade humana não pode ser reduzida a mero resultado das interações genéticas, mas sim é produto complexo da influência conjunta e contínua de aspectos hereditários, sociais, culturais, ambientais, etc.143 O artigo 4o trata da já mencionada singularidade dos dados pessoais, na medida em que podem revelar predisposições genéticas dos indivíduos, bem como ter impacto significativo sobre a família e gerações descendentes; ressalta-se, ainda, a imprevisibilidade dos dados genéticos, posto que podem revelar informações desconhecidas no momento da recolha dos dados, além de serem revestidos de importância cultural para as pessoas ou grupos, em razão de seu caráter hereditário e geracional. O mesmo artigo ressalta a já referida sensibilidade dos 143 Gisele ECHTERHOFF, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 192. 63 Todavia, há casos em que análises genéticas são formuladas em benefício dos trabalhadores, casos em que devem ser, em verdade, incentivadas, com vistas a reduzir riscos no ambiente de trabalho, notadamente à contração/manifestação de doenças ou acidentes de trabalho com base em fatores genéticos. A esse respeito, Denise Hammerschmidt cita testes de seguimento genético, em que são realizados exame periódicos para detectar eventual mutação genética do trabalhador em função do entorno laboral, possibilitando minimizar ou reduzir os riscos do ambiente de trabalho, bem como testes de controle genético, em que, num exame único, identificam-se eventuais suscetibilidades a determinados riscos ambientais, como exposição a determinadas substâncias, por exemplo.158 159 Admite-se, ainda, a possibilidade excepcional de se exigir testes genéticos sobre predisposição a enfermidades em casos de certas profissões de risco, tais como pilotos de avião e condutores de passageiros em geral.160 Com referência às empresas seguradoras, o fim colimado é, basicamente, desvirtuar a essência dessa modalidade contratual, qual seja a álea, o risco161. Como o contrato de seguro é baseado no risco futuro da ocorrência de um evento, as seguradoras, convenientemente, interessam-se pelo acesso aos dados genéticos para, numa previsão futura de possibilidade de manifestação patológica ou mesmo a morte, rejeitar a proposta ou elevar sobremaneira o preço em relação àquele candidato, descaracterizando o risco inerente a esta modalidade contratual, o que, obviamente, merece a devida retaliação, por constituir-se em evidente postura discriminatória. Não por acaso, além do mesmo preceito internacional cerceador do acesso pelos empregadores, a já referida Lei 12/2005, em seu artigo 12o, estabelece uma série de restrições quanto ao contrato de seguro, tais como a impossibilidade de se pedir ou utilizar informação genética para negar ou majorar o valor de um contrato, bem como de se utilizar informação genética decorrente de testes já realizados por seus atuais clientes, ou, ainda, de se utilizar da informação e registro de antecedentes familiares em detrimento dos eventuais postulantes. Não menos intrigante é o debate no que concerne ao direito dos familiares de ter ciência de dados genéticos de seus parentes. Na medida em que, como se disse supra, a informação genética possui caráter familiar, transcendendo à pessoa individualmente considerada, que, 158 Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética..., ob. cit., p. 175. 159 Gisele Echterhoff identifica os mesmos procedimentos, porem denomina o exame periódico de vigilância genética, e, aquele realizado uma única vez, de rastreamento genético, encerrando, porém, as mesmas ideias, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 84. 160 Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética..., ob. cit., p. 179. 161 No mesmo sentido, Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética..., ob. cit., pp. 183/184. 64 via de regra, suscita dúvidas quanto ao destino que se deve conferir à informação, nomeadamente quando o titular dela, apoiado em sua autodeterminação, manifesta a intenção em não comunicá-la. Em tal situação, exsurgem alguns dilemas, conforme levantado por Helena Moniz, sobre se é possível ao paciente e ao médico guardar informação quando haja meios para o tratamento ou prevenção da doença; ou seja, se se está diante de um poder avisar, ou dever avisar.162 A doutrinadora supra aludida sana, ainda, com propriedade, o dilema apresentado, ponderando condicionantes que devem ser fazer presente para que se permita contrariar o intento do titular em não comunicar, nos termos que seguem: Parece-nos que nas presentes situações o que existe é um poder de avisar quando o paciente se recusa a comunicar desde que: 1) o médico tenha feito todos os esforços no sentido de convencer o doente a ser ele a comunicar, 2) haja uma elevada probabilidade de um sério risco para a saúde de um familiar e 3) haja possibilidade de administrar um tratamento preventivo ou curativo. Parece, pois, que nestes casos existe um interesse superior que permite a lesão do direito à reserva da vida privada, e portanto a quebra do sigilo.163 Contudo, adverte-nos Denise Hammerschmidt que referida analise tem de ser cuidadosa e casuisticamente realizada, devendo sempre se presumir em favor do segredo, haja vista as gravosas consequências que podem advir para as pessoas interessadas e para a própria sociedade.164 Quanto ao interesse da comunidade médico-científica e de pacientes enfermos, cuja informação genética poderia resultar numa esperança de cura, remetemos para a análise das pesquisas em embriões humanos, feita no capítulo seguinte, alertando, de logo, a impossibilidade do ser humano ser tido como instrumento para viabilizar o progresso científico, pois nobre e altruísta que seja sua intenção. A informação genética é, ainda, de profunda valia para empresas e laboratórios do ramo de medicamentos, bem como aparelhos para fins de diagnósticos e procedimentos cirúrgicos, não sendo difícil concluir que, em tais casos, o objetivo não é diferente daquele perseguido em qualquer atividade empresarial, o lucro, afinal, nos dizeres de Oswaldo Frota-Pessoa, o conhecimento confere poder e o poder cresce por si mesmo, ou melhor, em aliança ambívoca com a riqueza: um promove o outro e ambos progridem. 165 Stela Barbas, a esse respeito, chama atenção para o fato de que as descobertas científicas e tecnológicas já não circulam livremente entre universidade, mas sim estão sendo 162 Helena MONIZ, Privacidade e comunicação..., ob. cit., p. 220. 163 Idem, p. 220. 164 Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética..., ob. cit., p. 154. 165 Oswaldo FROTA-PESSOA, Fronteiras do Biopoder..., ob. cit. 65 privatizadas por grande empresas multinacionais na desenfreada busca pelos melhores resultados lucrativos.166 Preocupação semelhante é ilustrada por Gisele Echterhoff: Não há como se negar que a nossa sociedade é eminentemente capitalista e, consequentemente, de consumo. Não é de se surpreender que todas as “novidades” propiciadas pelo desenvolvimento da ciência biomédica se tornem – como de fato estão se tornando – produtos em nossa sociedade de consumo. Por via de consequência, o objetivo que deveria ser o primordial no desenvolvimento da ciência – proporcionar melhor qualidade de vida ao ser humano – fica relegado a um segundo plano, assumindo o lucro a posição central.167 Tal situação, por evidente, revela grandes riscos, seja pela impossibilidade de se perseguir sucesso empresarial via utilização de informações e dados de caráter sensível, como é o caso da informação genética, em detrimento, a menos que o titular haja consentido, de valores supremos reverenciados neste estudo, como a identidade genética e a própria dignidade da pessoa humana. A importância do conhecimento genético, em razão de suas especificidades, é inquestionável. Todavia, não se pode deixar de ter em conta a sensibilidade de tais dados, bem como a importância de garantir os direitos dos titulares da informação genética, haja vista o seu alto potencial lesivo decorrente da profundidade e as gravosas consequências que podem advir do uso inadequado do conhecimento genético, como veremos adiante. 2. Os sistemas protetivos português e brasileiro Vejamos agora, em específico, o panorama normativo atual da identidade genética e decorrências, notadamente para o fim de analisar e comparar os sistemas tutelares português e brasileiro. 2.1. O panorama protetivo português Quanto ao sistema normativo e tutelar português, embora já se tenha feito tal menção por ocasião da Parte I deste estudo, ao tratar da autodeterminação informacional, pede-se vênia para, com o perdão da redundância, renovar os comentários e referências acerca da dignidade da pessoa humana, eis que indissociável e sustentáculo primário da intimidade genética. Em Portugal, a CRP de 1976, logo em seu art. 1º, consagra a dignidade da pessoa humana como valor primordial, estabelecendo-a como base da República Portuguesa. Em se tratando de intimidade genética, não há como deixar de correlacionar, por igual, os artigos 24o e 25o da CRP, consagradores da inviolabilidade, respectivamente, da vida 166 Stela BARBAS, Direito ao Patrimônio..., ob. cit., p. 21. 167 Gisele ECHTERHOFF, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 69. 66 humana e da integridade física, sobretudo no que atine à questão do embrião, já mencionada. A esse respeito, fazemos remessa aos comentários exarados no capítulo anterior a respeito da contextualização do embrião humano, donde se conclui pela opção de enquadrá-lo como pessoa humana e, por conseguinte, conferir os direitos daí decorrentes. Quanto ao artigo 26o, o mesmo representa, relembrando o que se disse na Parte I, a própria materialização da dignidade humana. Nos já aludidos dizeres de Rui Medeiros, quem invoca a dignidade humana não poderá deixar de ter em conta, simultaneamente, os direitos aqui consagrados, pois estes dão-lhe expressão mais definida168 Especificamente, o nº 3 do sobredito dispositivo constitucional consagra a dignidade pessoal e a identidade genética do ser humano, designadamente na criação desenvolvimento e utilização das tecnologias e da experimentação científica. Indubitavelmente, na revisão constitucional de 1997, o constituinte revisor buscou, através do referido preceito, oferecer resposta aos avanços tecnológicos e suas implicações na seara genética. Em comentário ao preceito, Rui Medeiros assim se posiciona: O n.º 3 deste artigo 26.º tem subjacente o reconhecimento de que a criação, desenvolvimento e utilização das novas tecnologias e a experimentação científica podem ser uma fonte de riscos para a dignidade das pessoas e para a identidade genética dos seres humanos. Por isso, a Constituição reitera a necessidade de assegurar os direitos das pessoas e, muito em especial, os direitos de personalidade consagrados no n.º 1, em face das novas tecnologias em matéria biológica e médica.169 Paulo Otero, por sua vez, vislumbra no nº 3 do artigo 26º da CRP uma imposição ao legislador ordinário, sob pena de inconstitucionalidade por omissão, porém vislumbra, por outro lado, a existência de uma norma cogente, a qual, de logo, permite considerar inválidos, isto por violação de lei constitucional, quaisquer actos normativos ou não normativos de direito ordinário, tenham eles natureza jurídico-pública ou jurídico-privada, cujo conteúdo seja atentatório da identidade genética do ser humano.170 No plano infraconstitucional, Portugal conta com vasto corpo normativo sobre o tema. Afora as já mencionadas disposições legais atinentes à proteção aos dados pessoais, plenamente aplicáveis aos dados genéticos, o sistema tutelar português conta ainda com outros diplomas legais, dentre os quais destacamos as Leis 12/2005, de 26 de janeiro, acerca da informação genética pessoal e informação de saúde, 32/2006, de 26 de julho, que dispõe sobre a utilização de técnicas de procriação medicamente assistida (PMA), e 05/2008, de 12 168 Jorge MIRANDA e Rui MEDEIROS, Constituição Portuguesa..., ob. cit., p. 607. 169 Idem, p. 631. 170 Paulo OTERO, Personalidade e Identidade..., ob. cit., pp. 85-86. 67 de fevereiro, acerca da criação de base de dados de perfis de DNA para fins de identificação civil e criminal. A Lei 12/2005, sobre informação genética, regula e elucida um série de questões atinentes ao tema. Define, de saída, no nº 1 do seu artigo 6o, informação genética e resguarda a necessidade de proteção reforçada deste tipo de informação (nº 6). No artigo 8o, define as condições para utilização da terapia gênica e, ainda, veda qualquer intervenção para manipulação genética tendente a modificar características genéticas normais, bem como que visem a alterar a linha germinativa de uma pessoa. Os artigos 9o e 10o regulamentam testes genéticos, dentre os quais os testes preditivos, os quais, nos dizeres de Luísa Neto, permitem a detecção de genes de susceptibilidade, entendida como uma predisposição genética para uma dada doença com hereditariedade complexa e com início habitualmente na vida adulta.171 O artigo 11o consagra o princípio da não discriminação, proibindo qualquer forma de discriminação em razão do patrimônio genético, contemplando tanto situações de discriminação em razão do conhecimento dos dados, bem como, por outro lado, vedando qualquer tratamento discriminatório em face da recusa a teste genético. De fundamental importância são os artigos 12o, 13o e 14o, os quais estabelecem regras sobre o acesso e a impossibilidade de se requisitar testes e informações genéticas no âmbito de contratos de seguro, trabalho e no instituto da adoção, áreas em que, de forma mais recorrente, sucedem ameaças de violações.172 Ao mais, são estabelecidos na lei regras procedimentais e regulamentares referentes a assuntos coligados, sendo relevante mencionar, com esteio no art. 20o, a óbvia impossibilidade de patenteamento do patrimônio genético humano. A Lei nº 32/2006 buscou regular as técnicas de procriação medicamente assistida, uma esperança do conhecimento genético a casais inférteis ou com possibilidade de transmissão de graves patologias hereditárias. Vale dizer que tal texto normativo surgiu em face do imperativo legal constante na alínea e) do nº 2 do artigo 67o da CRP, a qual impôs ao Estado o dever de regulamentar a procriação medicamente assistida. Após definir as técnicas de PMA objeto do diploma, a lei resguarda a dignidade e não discriminação, estabelecendo, em seu artigo 3o, a observância das técnicas pelo respeito à dignidade humana, vedando discriminação com base no patrimônio genético ou, ainda, em razão de ter nascido com o auxílio de uma técnica de PMA. 171 Luísa NETO, Novos direitos..., ob. cit., pp. 78-79. 172 Idem, p. 79. 68 O artigo 4o consigna importante advertência, no sentido de que a utilização de uma técnica de procriação medicamente assistida não é opção, constituindo-se num método subsidiário, não alternativo, de procriação. É dizer, somente pode ser utilizada havendo diagnóstico médico de infertilidade ou, ainda, na hipótese de tratamento de doença grave ou risco de transmissão. O artigo 6o define aqueles que podem ser beneficiários desta técnica, ao passo que, no dispositivo seguinte, constam proibições com relação a técnicas de PMA, dentre as quais destacamos a clonagem reprodutiva humana, bem assim a utilização de técnicas de PMA para o mero deleite de aprimorar características não médicas do nascituro, como, por exemplo, escolha do sexo. O artigo 9o tece considerações acerca da controvertida matéria dos embriões, proibindo a criação com o deliberado intuito de pesquisas, porém permitindo pesquisas desde que seja razoável esperar que daí possa resultar benefício para a humanidade, em embriões, possivelmente, tidos pelo legislador como “inviáveis”, a saber: criopreservados, excedentários, em relação aos quais não haja projeto parental; cujo estado não permita a transferência ou criopreservação com fins de procriação; portadores de anomalia genética grave; ou obtidos sem recurso à fecundação por espermatozoide. Sem embargo, pedimos vênia para discordar do posicionamento legal, como já dito ao tratar especificamente do assunto, sob pena de estarmos ceifando uma vida humana e, mais ainda, rotulando um ser humano como mero instrumento de pesquisa. Outrossim, referida legislação careceu de parâmetros elucidativos a respeito do assunto, como repara Rui Medeiros: (...) esperava-se que o legislador ordinário viesse instituir um conjunto de instrumentos de proteção da vida do embrião humano em situações de risco típicas, como são as que resultam da criação e manuseamento nos domínios da procriação assistida e da investigação científica. Só assim poderia ser satisfeita adequadamente a verdadeira proibição de défice legislativo que, neste domínio, resulta do art. 24.º, em conjugação com a alínea e) do n.º 2 do artigo 67º, e do compromisso entre o legislador e a vida que aí se encontra firmado. Contudo, a Lei n.º 32/2006, de 26 de julho, contém, em alguns aspectos decisivos do seu regime, uma regulamentação de baixa densidade, demasiado porosa e que confia excessivamente nas boas práticas das pessoas e instituições que serão os seus principais destinatários.173 Ademais, são estabelecidos alguns outros aspectos respeitantes ao tema, tais como necessidade de consentimento (artigo 14o), confidencialidade das informações (artigo 15o), bem como estabelecimento de sanções criminais àqueles que desrespeitarem as proibições consignadas no texto legal. 173 Jorge MIRANDA e Rui MEDEIROS, Constituição Portuguesa..., ob. cit., pp. 516-517. 69 Por seu turno, a Lei nº 5/2008, de mais relevante, trouxe regulamentação sobre a criação e utilização de base de dados de DNA para fins de investigação criminal e identificação civil. Nos termos dos artigos 7o e 8o, temos que a recolha com finalidades civis é facultativa, carecendo de consentimento, enquanto que a recolha para investigação criminal é obrigatória, podendo ser ordenada judicialmente. Sobreleva ainda a disposição do nº 3 do artigo 1o, a qual veda a utilização das informações de que tratam a lei para finalidades diversas daquelas ali constantes, quais sejam, a investigação criminal ou identificação civil (nº 1 do artigo 4o). 2.2. O ordenamento jurídico brasileiro Em termos de ordenamento jurídico brasileiro, o fundamento primeiro do sistema protetivo aos dados genéticos deve ser buscado, notadamente, na Constituição Federal de 1988, precisamente em seu art. 1º, inciso III, a dignidade da pessoa humana como fundamento da República, sendo esta, na esteira do que se disse, a pedra angular no que concerne ao direito à intimidade genética. Por sua vez, o caput do art. 5o do Texto Magno Brasileiro consagra a inviolabilidade do direito à vida. Conforme Ivo Dantas, há que se fazer uma compreensão extensiva dessa premissa, em consonância com o art. 1o, inciso III, senão veja-se: Na verdade, a expressão termos seguintes de que fala o comando do art. 5o, inicialmente, não se limita ao conteúdo do art. 5o, mas precisa ser identificado ao longo da Constituição (...). Em nosso entender, da união e compreensão de duas expressões, a saber, dignidade da pessoa humana (art. 1o, III) e inviolabilidade do direito à vida (art. 5o, caput), como princípios informativos da Bioconstituição, dependerá toda a fundamentação constitucional do biodireito entre nós, que não poderá se afastar do que temos chamado de valores constitucionais.174 Nessa esteira de conformação de interpretação, Ivo Dantas vislumbra ainda presente a dignidade da pessoa humana em outros dispositivos constitucionais, como o art. 170, ao tratar da ordem econômica, asseverando que tem por fim assegurar uma existência digna; ou, ainda, o art. 226, §6o, que, ao tratar do planejamento familiar, exalta o princípio da dignidade da pessoa humana; e, por fim, o art. 227, quando impõe à família, à sociedade e ao Estado assegurar à criança e ao adolescente, dentre outros valores, a dignidade.175 Ainda no âmbito constitucional, temos a previsão do art. 225, §1o, inciso II, incumbindo ao poder público o múnus de preservar a diversidade e a integridade do patrimônio genético do País e fiscalizar as entidades dedicadas à pesquisa e manipulação de material genético. 174 Ivo DANTAS, Constituição e Bioética (breves e curtas notas), in: Direitos fundamentais e biotecnologia. São Paulo: Método, 2008, pp. 86-87. 175 Idem, p. 86. 70 Embora haja quem vislumbre em tal dispositivo uma consagração constitucional dos direitos sobre a genética humana176, ousamos discordar de tal posicionamento. Os arts. 225 e seguintes tratam do direito ao Meio Ambiente, nada tendo que ver com a proteção à identidade genética humana. Nesses termos, ou o legislador constituinte incorreu em sensível erro ao alocar uma norma “forasteira” de direitos humanos ao regular do meio ambiente, ou, ainda, aquela norma constitucional, de fato, tutela o ambiente, e não a humanidade. Preferimos pensar nesta última hipótese. Afora a disposição geográfica da previsão constitucional – Capítulo VI – Do Meio Ambiente –, basta analisar o caput do art. 225 para se constatar que ali, em absoluto, se fala de valores ou direitos referentes a pessoas, mas sim do meio ambiente ecologicamente equilibrado. Além disso, para dissipar qualquer dúvida porventura remanescente, o §1o do sobredito preceito estabelece que para assegurar a efetividade desse direito, incumbe ao Poder Público preservar a diversidade e integridade do patrimônio genético. Ora, é evidente que o direito a que se refere o §1o não poderia ser outro que não aquele estabelecido na cabeça do art. 226, qual seja, o direto ao meio ambiente ecologicamente equilibrado, não havendo, portanto, que se cogitar qualquer reivindicação protetiva da identidade genética com base nesse excerto constitucional. Na mesma linha de raciocínio, João Loureiro assevera, quanto ao dispositivo acima mencionado, o seguinte: (...) objecto de tutela constitucional é a biodiversidade, excluindo-se a genética humana. Repare-se que o direito a que se reporta este número é o “direito ao meio ambiente ecologicamente equilibrado”. Mesmo que ainda assim não se entendesse e se alargasse o domínio da protecção à esfera do património genético humano, nem assim estaríamos perante um direito pessoal à identidade genética. Com efeito, a lei fundamental refere-se a “património genético do País”. Assim, a alteração de alguns genes num embrião humano poderia pôr em causa o referido direito, mas a diversidade ou a integridade desse património só seriam afectadas, na maior parte dos casos, de forma indirecta.177 No plano infraconstitucional, a matéria é regulada pela Lei nº 11.105, de 24 de março de 2005, chamada de Lei de Biossegurança, que revogou a legislação anterior (Lei nº 8.974/95). Em que pese a salutar tentativa de disciplinar a matéria, não há como se ter por, no mínimo, superficial um diploma que, no mesmo texto normativo, tenta regular matérias de sensibilidade, importância e implicações totalmente distintas, tais como genoma humano, 176 Nesse sentido, Maria Helena DINIZ, O impacto da biotecnologia..., ob. cit., p. 83, e GRAMSTRUP, Erik Frederico, Os regimes brasileiros de biossegurança, in: Biodireito e Dignidade da Pessoa Humana. Curitiba: Juruá, 2009, p. 142. 177 João LOUREIRO, O Direito à Identidade..., ob. cit., p. 352. 71 embriões in vitro, clonagem, de um lado, e, de outro, alimentos transgênicos, degradação ambiental e agropecuária. A grande verdade é que o legislador brasileiro, constitucional e ordinário, parece estar percorrendo caminhos que não conhece, ao tentar, erroneamente, catalogar e tratar genoma humano e meio ambiente de forma quase que indistinta – seja em sede constitucional, seja, ainda, com respeito à Lei de Biossegurança –, o que nos faz carecer de precisão regulatória em matéria de genoma humano, embora possuamos, em verdade, um amontoado de dispositivos, ora ambientais, ora genéticos, ora ambos. Prova de tal desorganização é a própria capitulação da lei, a qual, em momento algum, particulariza e clarifica estar versando sobre humanos ou não. Não se delimitou, ao menos, onde se fala de meio ambiente, onde se fala de implicações genéticas nos seres humanos. Impressões à parte, o art. 5o da sobredita lei permite a pesquisa em embriões humanos obtidos mediante fertilização in vitro, com a condicionante de que sejam “inviáveis” ou congelados há, pelo menos três anos. O §1o condiciona, em qualquer caso, ao consentimento dos genitores. Renovamos, aqui, as mesmas ressalvas de entendimento proferidas quando se criticou o permissivo legal português a esse respeito. À propósito, cumpre mencionar que o dispositivo supra teve sua constitucionalidade contestada pela Procuradoria Geral da República, a qual por meio do então Procurador-Geral Cláudio Fonteles, entendia pela impossibilidade de pesquisa em embriões humanos de qualquer natureza, defendendo a corrente concepcionista acerca do início da vida humana. Em decisão à Ação Direta de Inconstitucionalidade 3.510, o Supremo Tribunal Federal, em decisório de relatoria do então Ministro Carlos Ayres Britto, entendeu pela constitucionalidade do dispositivo, por não vislumbrar violação do direito à vida, prestigiando, ainda, o direito fundamental à saúde e planejamento familiar.178 O art. 6º enumera algumas proibições, dentre as quais destacamos a manipulação genética de organismo vivo (inciso II), de embrião, zigoto ou célula germinal humanos (inciso III) e a clonagem humana (inciso IV), havendo, ainda, nos arts. 24 e seguintes, a correspondente pena criminal em caso de desrespeito aos proibitórios supra. Salutar, ainda, se mencionar a existência de propostas tendentes a, quiçá, ampliar a normatização do tema. No plano constitucional, temos três Propostas de Emenda à Constituição. As PECs 571/2002, 62/2003 e 408/2005 visam, todas, ampliar os direitos do 178Disponível em: <http://www.stf.jus.br/portal/geral/verPdfPaginado.asp?id=611723&tipo=AC&descricao=Inteiro%20Teor%20A DI%20/%203510>. 72 nascituro desde a sua concepção, mediante a alteração do caput do art. 5o e inclusão de mais dois incisos no rol exemplificativo ali constante. Ademais, os Projetos de Lei 6.150 e 6.465, ambos de 2005, visam igualmente estabelecer direitos do nascituro. Enquanto tais propostas não ascendem ao ordenamento, resta-nos, nos casos de omissão, a defesa de tais interesses mediante interpretação sistemática, com escopo na unidade do ordenamento proposta por George Salomão Leite, segundo a qual o ordenamento jurídico, em sua unidade/totalidade, não possui vazio jurídico, devendo-se, em casos aparentemente lacunosos, recorrer ao caráter aberto das normas principiológicas constitucionais, as quais, no caso sob enfoque, tutelam o direito à vida e da dignidade da pessoa humana.179 O fato é que, no entanto, tal como em matéria de dados pessoais, o Brasil ainda está bem aquém em termos de propiciar uma tutela adequada da intimidade genética, devendo, novamente, espelhar-se, ao menos do ponto de vista dogmático-legal, no modelo normativo português, o qual regula, de forma sistemática e individualizada, quase que a totalidade das implicações e nuances que margeiam esse tema por demais atual, sensível e, sobretudo, ainda em formação. 3. Novos paradigmas: as preocupações e implicações da revolução biotecnológica 3.1. A bioética Pesem embora as valias advindas do conhecimento genético e do constante avanço tecnológico no ramo, referido progresso não vem, infelizmente, desacompanhado de indagações, riscos e possíveis impactos negativos na vida dos seres humanos. De fato, os avanços tecnológicos na área da biomedicina, genética e biotecnologia conduziram a realidades até então inimagináveis, tais como, por exemplo, a clonagem humana e demais afluências do conhecimento genético. Por evidente, tais novidades não podem passar imunes a reflexões da sociedade, no sentido de compreender, preparar-se, ou, ainda, na tentativa de balizar o progresso científico, rediscutindo valores e, sendo o caso, coibindo práticas indesejáveis ou ofensivas aos valores sociais. Nesse âmbito se insere a Bioética, a qual pode ser definida, de forma concisa e genérica, como a ética aplicada às ciências da vida. 179 George Salomão LEITE, Ensaio sobre bioética constitucional, in: Direitos fundamentais e biotecnologia. São Paulo: Método, 2008, p. 53. 79 sexual, étnico e socioeconômico, temos agora, como referiu Gisele Echterhoff, os “sadiosdoentes”, indivíduos que, embora sãos, carregam alguma herança genética anômala.202 Como não poderia deixar de ser, afora os dispositivos que consagram, de modo geral, o princípio da não discriminação, a discriminação genética é repudiada, em específico, em diversos documentos normativos, tais como, sob o prisma internacional, o artigo 6, da DUGHDH, o artigo 7º da DIDGH, artigo 11º da Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina (Convenção de Oviedo), artigo 11º da DUBDH (este consagrador igualmente não estigmatização), artigo 21º da Carta dos Direitos Fundamentais da União Européia. Em Portugal, valerá o art. 11o da Lei 12/2005, de 26 de janeiro, e, no âmbito da procriação mediamente assistida, o art. 3o da Lei 32/2006, de 25 de julho. No Brasil, a matéria é tutelada de forma reflexa, com amparo nos preceitos constitucionais da dignidade da pessoa humana e da vedação a qualquer forma de discriminação. 3.3. A clonagem humana reprodutiva Outro efeito colateral dos avanços tecnológicos e científicos oriundos, sobretudo, do Projeto Genoma Humano reside na possibilidade (cada vez mais) factível de se realizar a clonagem de seres humanos. Tratemos, aqui, da clonagem reprodutiva de seres humanos, sendo a clonagem terapêutica, condizente a pesquisas e manipulações em células de embriões humanos, abordada em tópico à parte, adiante. A clonagem é o método que permite, através da reprodução assexuada, a criação de dois indivíduos geneticamente iguais, e, se antes era havido como tema das gerações futuras, mostra-se como uma possibilidade real e iminente em razão dos avanços ocorridos na área da biotecnologia. Despiciendos maiores esforços para se compreender que o instituto da clonagem é totalmente avesso ao direito e contrário ao âmago da identidade genética e da dignidade da pessoa humana, a qual pressupõe, em plenitude, a inviolabilidade e irrepetibilidade do genoma humano, conforme leciona João Loureiro.203 Paulo Otero, por igual, sustenta que o reconhecimento a cada pessoa do direito à sua própria identidade genética determina necessária e inevitavelmente, a interdição da clonagem humana.204 202 Gisele ECHTERHOFF, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 74. 203 João LOUREIRO, O Direito à Identidade..., ob., cit., p. 290. 204 Paulo OTERO, Personalidade e Identidade..., ob. cit., p. 88. 80 Neste mesmo sentido, ao comentar o nº 3 do artigo 26º da CRP, comando constitucional da identidade genética, Rui Medeiros esclarece que o dispositivo encerra, de logo, a proibição de clonagem reprodutiva, seja por transferência de núcleo, seja por cisão de embriões, proibição que, prossegue, é absoluta e sem exceções.205 Referido método pode operar-se de duas maneiras, seja via transferência nuclear, por meio da qual se transfere o núcleo de um óvulo para outro, ou, ainda, via divisão embrionária, por meio da qual se realiza a segregação das células do embrião nos primeiros instantes de vida, antes do processo de diferenciação celular206; ambos, na toada do que se disse supra, contrários à identidade genética e, portanto, defesos, entre outros dispositivos, em razão do imperativo constitucional insculpido no nº 3 do artigo 26º. Stela Barbas chama atenção para, em se admitindo o procedimento em questão, abrir-se caminho para o fim da diversidade genética, dos conceitos tradicionais de família, com a proliferação de inúmeros “filhos de ninguém”, meros resultados de experimentos biológicos. Além disso, cita ainda a possibilidade de pais clonarem filhos, ou mesmo a situação ainda mais grave de se produzir um bebê clonado para o fim de servir como doador a algum membro da família que porventura necessite.207 Esforcemo-nos um pouco mais para imaginar, aproveitando o contexto supra, a esdrúxula possibilidade de se desenvolverem clones humanos para o simples escopo de servir como peça de reposição em caso de eventual necessidade. Imagine-se, ainda, na hipotética situação do clone sobreviver, como seria o desenvolvimento da personalidade e a dignidade desse indivíduo, ao saber suas origens208. É, certamente, um ambiente nefasto, que se distancia em muito dos ideias humanitários em evidência na comunidade internacional. Dentre os principais argumentos favoráveis à clonagem humana reprodutiva, João Loureiro menciona liberdades de procriação e investigação científica, bem como, em certos casos, direito à saúde, todos desmentidos pelo autor em seguida. Em primeiro lugar, coloca a relevante questão da ignorância dos riscos, de modo que, não obstante o conhecimento científico, não se sabe, em termos práticos, como seria efetivamente a adaptação e vivência de um ser humano clonado. Temos, ainda, o direito ao acaso, entendido como o direito a não ser 205 Jorge MIRANDA e Rui MEDEIROS, Constituição Portuguesa..., ob. cit., p. 521. 206 João LOUREIRO, O Direito à Identidade..., ob. cit., p. 316. 207 Stela BARBAS, Direito ao Patrimônio..., ob. cit., pp. 194-196. 208 A esse respeito, João LOUREIRO trata de um direito a não ser clone, in O Direito à Identidade..., ob. cit., p. 326. 81 predeterminado por outrem, de não ser instrumentalizado ou reificado, bem como o direito à ignorância, a um futuro aberto.209 O sobredito autor sintetiza ainda essas premissas na já aludida identidade, sendo tida como um conceito captado na relação com os outros, em termos de diferença. Assegurar esse direito a não ser cópia é, então, um elemento fundamental, sob pena de ‘perda da identidade’. Assim, o direito à identidade é um direito à diferença e um direito à integridade dessa diferença.210 Stela Barbas finaliza o tema arrematando o seguinte: Não há homogeneidade na Humanidade. Esta é constituída por indivíduos iguais em dignidade e em direitos, mas ao mesmo tempo diferentes e irrepetíveis. É cada vez maior a necessidade de repersonalização do direito salvaguardando a dignidade da pessoa humana, o seu valor assim como a sua identidade única e irrepetíveis que constitui, aliás, o cerne, o núcleo do direito à diferença.211 Além de dispositivos atinentes à dignidade humana e à identidade genética, valores que, por si, irradiam na proibição a esta técnica, a clonagem está expressamente vedada pelos comandos internacionais contidos no artigo 11º da DUGHDH, e artigo 1o do Protocolo Adicional à Convenção de Oviedo, bem como, em Portugal, pelo nº 1 do artigo 7o da Lei nº 32/2006, encontrando ainda, na legislação brasileira, óbice no art. 6o, inciso IV, da Lei nº 11.105/05. Com efeito, a identidade genética da humanidade está, justamente, na diversidade, na diferença, na irrepetibilidade do genoma humano, o que, à clarividência, não se coaduna com a ideia de se produzir um indivíduo geneticamente idêntico a outro. 3.4. A vaexata questio do estatuto do embrião humano Tema que se afigura de grande relevância em se tratando de identidade genética e Bioética reside no enquadramento do embrião, sobretudo quando decorrente de fertilização in vitro, ou seja quando ainda não implantado no útero feminino. Noutros termos, as novas possibilidades decorrentes do Projeto Genoma Humano e constantes avanços biotecnológicos permitem-nos rediscutir o marco inicial da vida humana, e, por conseguinte, da proteção decorrente da dignidade da pessoa humana. Especificamente, trataremos de questões atinentes à configuração do embrião como pessoa humana e sujeito de direitos, bem como da possibilidade e legitimidade de pesquisas e análises científicas nele realizadas. 209 João LOUREIRO, O Direito à Identidade..., ob. cit., pp. 317-322. 210 Idem, p. 324. 211 Stela BARBAS, Direito ao Patrimônio..., ob. cit., p. 197. 82 Em princípio, a dualidade de entendimentos – ao nosso viso, apenas aparente, como deixaremos claro a seguir – é fomentada pelo que se pode classificar como uma impropriedade técnica resultante tanto Código Civil Brasileiro, como no Português. Efetivamente, referidas legislações civis consideram a personalidade jurídica adquirida apenas após o nascimento com vida.212 Nesse sentido, e com frágil apoio na aparente falta de tutela da vida humana antes do nascimento com vida, não raras vezes cogita-se a possibilidade de se realizar pesquisas, manipulações e intervenções genéticas em embriões fecundados in vitro. A esse respeito, inclusive, o Tribunal Constitucional Português já decidiu, por meio do Acórdão 101/09, no sentido de considerar o embrião apenas como vida humana em potencial, não se podendo a ele estender proteção jurídica desse bem, por se tratar, no crivo da Corte, de uma existência ainda não implantada. Entendeu o decisório em comento que a delimitação conceitual de vida humana reside na localização do embrião, se implantado (intra-uterina) ou não (extra-uterina), consignando que o embrião não implantado no útero materno não goza de proteção jurídica à vida ou qualquer dos demais direitos pessoais que se encontram associados, como o direito à integridade física ou o direito à identidade pessoal e genética.213 No campo doutrinário, o que se percebe é que existe uma certa resistência às pesquisas e manipulações em embriões humanos, defendendo-se o início da vida humana já com a concepção, posição que, embora sem desprezar os contributos científicos eventualmente provenientes da pesquisa, tendemo-nos a aquiescer. Não nos parece duvidoso que atividades de pesquisa e manipulação, mesmo por que resultam, cedo ou tarde, na destruição do embrião214, atentam contra a vida e dignidade deste ser. Resta-nos, agora, questionar se o embrião goza de proteção ou mesmo de concepção jurídica que lhe permita ser credor dessas premissas; uma vez chegando-se à conclusão positiva, dúvidas não restam no sentido do esfacelamento desses direitos. É fato que as disposições civis condicionantes da personalidade pelo nascimento com vida merecem ser revistas, pois que o atual estado de desenvolvimento e conhecimento genéticos tornaram-nas, certamente, obsoletas, sendo inconcebível vislumbrar vida humana apenas à partir do nascimento com vida. 212 Respectivamente, vide arts. 2o e 66º/1 dos códigos civis. 213 Jorge MIRANDA e Rui MEDEIROS, Constituição Portuguesa..., ob. cit., pp. 1366-1367. 214 Conforme Rui Medeiros e Jorge Pereira da Silva, in Jorge MIRANDA e Rui MEDEIROS, Constituição Portuguesa..., ob. cit., p. 521, ao sustentar que, “sendo inadmissível transferir para o útero materno embriões que tenham sido objecto de manipulação experimental, o desenvolvimento de actividades de experimentação com embriões representa tão-só uma antecâmara da sua própria morte.” 83 Em semelhante entendimento, Paulo Otero assevera que o direito não condiciona a tutela do ser humano à aquisição de personalidade; ao revés, pode e deve intervir na tutela do ser humano, independentemente da concepção civilista de personalidade jurídica, o que, aliás, para o autor, carece de revisão, sugerindo que o Direito não faça depender do nascimento a aquisição de personalidade, o que ocorreria num momento anterior, qual seja o início científico da vida.215 Com efeito, na esteira do que se disse supra, merece ser revisto o momento da atribuição da personalidade civil, para o fim de abranger não o nascimento, mas, em verdade, o próprio instante da concepção. Vejamos, nesse sentido, a lição de Selma Rodrigues Petterle: Com os conhecimentos científicos hoje disponíveis, não há como deixar de admitir que o embrião humano é um indivíduo humano desde o início, desde a concepção, ou seja, resta evidente que o embrião humano é um ser humano, e os aportes da biologia só contribuíram para afastar discussão nesse sentido. Está claro, então, que o embrião não se transforma em humano somente ao longo de seu desenvolvimento, ele é humano desde o início, desde a concepção.216 Outrossim, importante que mencionemos, ainda, que, geneticamente falando, não há qualquer diferença entre um embrião in vitro e um recém-nascido, ou mesmo um adulto. O patrimônio genético daquele ser vivo está posto e acabado, não se sabendo o motivo pelo qual se cogita não considerá-lo titular do aparato de direitos atinentes à condição humana. Como bem esclarece Ernst-Wolfgang Böckenförde, depois que o conjunto de cromossomos individuais é fixado, não há mais nenhuma interferência na qualidade deste novo ser que se desenvolve. O programa genético do desenvolvimento está pronto e não carece de nenhuma outra complementação.217 Em tais condições, por qual motivo considerar que um embrião in vitro não possui direito à vida e os nascidos possuem? Que diferença genética há entre um embrião intrauterino e um extra-uterino, ou mesmo entre este último e uma criança? A falta de resposta a tais questionamentos nos conduz à inevitável conclusão pela consideração do embrião como pessoa desde a concepção. Corroborando dos fundamentos aqui expendidos, Stela Barbas – para quem, diga-se en passant, o art. 66 do Código Civil Português é norma “perdida no tempo“218 – sustenta que há 215 Paulo OTERO, Personalidade e Identidade..., ob. cit., pp. 32 e 34. 216 Selma Rodrigues PETTERLE, Notas sobre a fundamentação..., ob. cit., p. 251. 217 Ernst-Wolfgang BÖCKENFÖRDE, Dignidade humana como princípio normativo: os direitos fundamentais no debate bioético, in: Direitos fundamentais e biotecnologia. São Paulo: Método, 2008, p. 67. 218 Stela BARBAS, Direito ao Patrimônio..., ob. cit., p. 71. 84 vida e pessoa humana desde a concepção, salientando ainda que o nascimento não produz o ‘milagre’ de converter em humano algo que não o era.219 Em prosseguimento, esclarece que desde a concepção até a velhice é sempre o mesmo ser vivo que se desenvolve, amadurece e morre, para concluir que o embrião (chamado de restrito conjunto de células) não pode ser considerado menos ser humano que o conjunto já maior de células diferenciadas e dispostas ordenadamente que compõem os tecidos e órgãos de um feto com três meses; este, por sua vez não é menos ser humano que um que tenha sete meses; e este que o recém nascido.220 O nascimento com vida não representa, de forma alguma, a passagem bem sucedida por eventual provação para se conquistar o direito à vida e dignidade, eis que tais valores são inerentes à própria condição humana. Mercê do já exposto, é de fácil compreensão que os embriões são seres humanos, não carecendo conquistar tal condição mediante um nascimento bem sucedido. É o que advoga, igualmente, Ernst-Wolfgand Böckenförde, senão vejamos: Se o respeito à dignidade deve valer para todos os homens como tais, então ela deve ser concedida ao homem desde o início, no primeiro instante de sua vida e alcançar este momento, e não apenas ser atribuída ao homem somente se este sobreviver ileso por determinado período de tempo, após, portanto, ter estado desprotegido contra uma coisificação e a dispossibilização arbitrária.221 Oportuna, ainda, a lição de Elídia Aparecida de Andrade Corrêa e Marcelo Conrado, que preconiza o seguinte: Não há como excluir o embrião (de todas as espécies, inclusive os decorrentes de fertilização in vitro ou “descartados”) da cadeia de evolução biológica da pessoa humana, pois ele é o ponto de partida. É a partir do embrião que todas as fases da evolução da pessoa humana interagem. Sendo assim, deve, pois, o embrião, ser inserido nas esferas de proteção e direitos da pessoa humana, de acordo com a posição que ocupa nesta escalada evolutiva.222 Instado a se manifestar sobre o assunto, o CNECV, embora já tenha remotamente emitido pronunciamento cerceando as pesquisas embrionárias223, manifestou-se no sentido de permitir, com reservas e mitigações, a realização de pesquisas, senão vejamos. No Parecer 44/CNECV/04224, a entidade reconhece o direito à vida e ao desenvolvimento do embrião, consignando a necessidade de todo embrião originado in vitro 219 Stela BARBAS, Direito ao Patrimônio..., ob. cit., pp. 71-72. 220 Idem, pp. 73-75. 221 Ernst-Wolfgang BÖCKENFÖRDE, Dignidade humana..., ob. cit., p. 67. 222 Elídia Aparecidade de Andrade CORRÊA e Marcelo CONRADO, O embrião e seus direitos, in: Biodireito e Dignidade da Pessoa Humana. Curitiba: Juruá, 2009, p. 104. 223 Veja-se o Parecer 15/CNECV/95, o qual, em suas conclusões, assevera que, à luz de princípios éticos consensuais e tendo em conta a natureza humana do embrião, se deve interditar toda e qualquer experimentação sistemática e planeada no embrião, pese embora o custo científico de tal proibição. Disponível em: <http://www.cnecv.pt/admin/files/data/docs/1273059306_P015_ExperimentacaoEmbriao.pdf>. 85 sempre fazer parte de um projeto parental. Inclusive, no caso de embriões excedentários ou aqueles que, por qualquer motivo, tenham sido excluídos do projeto parental originário, o CNECV recomenda a adoção embrionária, somente abrindo caminho para ponderar a realização de pesquisas após frustrada essa possibilidade. Além disso, as pesquisas, inicialmente, devem ser realizadas em benefício do próprio embrião, somente sendo considerada eticamente aceitável investigação que beneficie a humanidade – e não diretamente o embrião – quando este estiver fadado à destruição, ou quando, espontaneamente, tenham sido formados embriões biologicamente inviáveis. Em seguimento, o CNECV, por meio do Parecer 51/CNECV/07225, emitiu recomendações a serem observadas na realização de diagnósticos para aferição das características genéticas do embrião, o chamado diagnóstico genético pré-implantação – DGPI, reconhecendo, inicialmente, as sensíveis implicações éticas que permeiam esse procedimento. Por tais motivos, considera-se eticamente aceitável a realização de DGPI apenas por recomendação médica, na excepcionalidade de se constatar que um dos progenitores é portador de anomalia genética hereditária transmissora de patologia grave. O CNECV, evidenciando o restrito cabimento do procedimento sob enfoque, condena, expressamente, a realização de DGPI quando se tratar de doença genética de origem complexa, restringindo-se àquelas cuja transmissão – e, consequentemente, prevenção pelo procedimento – seja precisamente mensurável. Outrossim, por óbvio, há igual repúdio à utilização do DGPI para o fito de se escolher ou aprimorar características não associadas a patologias. Elídia Aparecida de Andrade Corrêa e Marcelo Cornado, ao sintetizarem argumentos em favor das pesquisas, esclarecem que não podemos privar nossos pares e as gerações futuras dos benefícios que lhes poderão advir, ou mesmo que aliviar a dor, o sofrimento e devolver a vida aos pacientes desacreditados é um ato de solidariedade, e, assim, de reconhecimento da dignidade humana.226 No entanto, ainda que sejam íntegros, nobre e humanitários os fins, tais não podem ser justificados pelos meios, havendo ressalvas e considerações a se ponderar, na forma dos pronunciamentos do CNECV suso aduzidos. Em primeiro lugar, em que pese a importância da liberdade de pesquisa, a mesma, em momento algum, pode sobrepor-se a valores como dignidade e vida humanas. Com efeito, 224 Disponível em: <http://www.cnecv.pt/admin/files/data/docs/1273057172_P044_ParecerPMA.pdf>. 225 Disponível em: <http://www.cnecv.pt/admin/files/data/docs/1273054175_P051_ParecerDGPI.pdf>. 226 Elídia Aparecida de Andrade CORRÊA e Marcelo CONRADO, O embrião..., ob. cit., p. 81. 86 mesmo tendo assento constitucional nos dois ordenamentos ora em evidência227, a liberdade de pesquisa e investigação científica não constitui valor absoluto e ilimitado, devendo ser ponderada quando em contrariedade com outros valores. Nesse particular, havendo conflito entre a liberdade de pesquisa e outro direito fundamental da pessoa humana, deve prevalecer o respeito à dignidade humana. Nenhuma pesquisa pode ser aceita se colocar em risco a pessoa humana, devendo, assim, a liberdade científica sofrer tantas restrições quantas forem imprescindíveis para a preservação do ser humano em sua dignidade.228 No mesmo sentido, Paulo Otero ensina que sempre que exista uma situação de concorrência aplicativa ou tensão entre, por um lado, os valores da dignidade da pessoa humana e da inviolabilidade da vida humana, e, por outro lado, quaisquer outros princípios, tem sempre de prevalecer a solução dotada de maior conexão imediata ou diretamente baseada na dignidade humana e na inviolabilidade dessa mesma vida229, entendimento corroborado por Erik Frederico Gramstrup.230 Some-se a isso o fato de que, por envolver uma vida humana – no caso do embrião, a destruição uma, para ser mais preciso –, somente situações excepcionais justificariam a manipulação, o que não ocorre com a pesquisa e investigação científica, a qual, por essência, constitui-se em evento incerto, o qual, se bem sucedido, pode, a médio ou quiçá longo prazo, resultar em benefícios diretos como cura de patologias e salvamento de vidas. Ademais, nunca se demonstrou cientificamente a imprescindibilidade do uso do embrião; noutros termos, jamais se comprovou que os resultados pretendidos não poderiam ser obtidos mediante o uso de células de adultos ou mesmo extraídas do cordão umbilical. Vejamos, a respeito, a lição de Ernst-Wolfgang Böckenförde: O interesse do pesquisador é indiscutivelmente legítimo, estando apoiado no direito fundamental à liberdade de pesquisa. Mas, como este direito fundamental não pode justificar a morte de um homem, ele também não é capaz de legitimar o consumo de um embrião, isto é, o ato de matá-lo (...). E tampouco o direito à saúde pode prestar-se a isso. No interesse da pesquisa, não se cuida de modo algum da vida presente ou da saúde atual de um ou vários seres humanos, mas, sim, de experiências completamente incertas; de experiências mediante pesquisa com células-tronco, que, talvez, algum dia, resultem na descoberta de meios de cura para doenças até então incuráveis. Além disso, é inteiramente incerto e duvidoso para os cientistas se os resultados esperados também não poderiam ser obtidos por meio de pesquisas realizadas em adultos, ou em células-tronco retiradas do cordão umbilical. Por conseguinte, a pesquisa com células-tronco embrionárias não é de modo algum o único meio adequado.231 227 Vide, nesse sentido, art. 5º, IX, da Constituição Brasileira e arts. 37º, n. 1, 42º/1, e 73º/4, da CRP. 228 Ivo DANTAS, Constituição e Bioética..., ob. cit., pp. 80-81. 229 Paulo OTERO, Personalidade e Identidade..., ob. cit., p. 45. 230 Erik Frederico GRAMSTRUP, Os regimes brasileiros..., ob. cit., p. 142. 231 Ernst-Wolfgang BÖCKENFÖRDE, Dignidade humana... ob. cit., p. 70. 87 Por outro lado, não se olvide que a admissão dessa prática em embriões humano traz consigo elevado risco de condução à coisificação ou reificação do ser humano, mais precisamente sua instrumentalização, sua utilização, em verdade, como meio, não como um fim em si mesmo, na forma defendida por Paulo Otero232. Ou, num hipotético – porém possível – cenário ainda pior, a introdução de embriões humanos no mercado, como produtos a serem repassados a quem puder pagar por eles. Acerca do tema, Paulo Vinicius Sporleder de Souza, embora reconheça a válida pretensão de ajudar a reduzir o sofrimento da sociedade proporcionando bem-estar para um maior número de pessoas ao possibilitar salvar mais vidas e/ou curar ou tratar certas doenças, adverte que o procedimento em referência traz sérias consequências negativas em relação à dignidade humana com a ofensa à vida humana embrionária, que seria instrumentalizada tanto pela ciência ao ser sacrificada em prol de salvar outras vidas carentes como pelo mercado, por meio de eventual comercialização dos embriões obtidos, consignando ainda ofensa à dignidade reprodutiva humana, pois o próprio estatuto da reprodução humana pode vir a ser totalmente degradado pelo desrespeito em relação à destinação do seu produto, o embrião.233 Alerta ainda o autor supra da clara ofensa à identidade genética da humanidade, haja vista a real possibilidade, com a admissão desses procedimentos, abrir-se caminho a manipulações mais audazes, como a própria clonagem humana e outras aberrações genéticas extremamente reprováveis, tais como seres híbridos e geneticamente deformados.234 Não por acaso, a comunidade internacional cuidou de disciplinar a matéria via normativos a serem implementados e observados pelos signatários. A Convenção de Oviedo, do Conselho da Europa, estabelece, em seu art. 2º, o chamado Primado do ser humano, segundo o qual “o interesse e o bem-estar do ser humano devem prevalecer sobre o interesse único da sociedade ou da ciência”, proibindo, no nº 2 de seu art. 18º, a criação de embriões humanos com fins de investigação. Por seu turno, a DUGHDH, da UNESCO, estabelece, em seu art. 10, que nenhuma pesquisa do genoma humano ou das suas aplicações, em especial nos campos da biologia, genética e medicina, deverá prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana das pessoas, tutelando igualmente, ainda que de forma macro, o direito aqui sustentado. 232 Paulo OTERO, Personalidade e Identidade..., ob. cit., p. 52. 233 Paulo Vinicius Sporleder de SOUZA, Crimes genéticos..., ob. cit., p. 274. 234 Idem, p. 274. 88 De mais a mais, não fossem todos os fundamentos supra, justificaria a interdição a pesquisas com embriões humanos o simples fato destes serem dotados de vida humana, e, por mais salutar que seja, não há interesse que justifique ceifar uma vida, mesmo que fosse em benefício de outra(s). Dessa sorte, com a ressalva que merecem os posicionamentos em contrário, somos pela evidente necessidade de dignificação da figura do embrião, eis que, seja ele intra ou extrauterino, reúne já todas as condições biológicas de um ser humano – como, efetivamente, o consideramos –, sobretudo dotado de constituição genética completa e individualizada, pelo que carece de toda a proteção irradiante do primado da dignidade da pessoa humana, na forma acima expendida. Efetivamente, com as ponderações e restrições consignadas nos Pareceres 44/CNECV/04 e 51/CNECV/07, entendemos possível, somente nas estritas excepcionalidades ali delineadas, a investigação científica em embriões humanos. 95 LOUREIRO, João Carlos Gonçalves, O Direito à Identidade Genética do Ser Humano, in: Portugal-Brasil Ano 2000, in: Boletim da Faculdade de Direito de Coimbra, Coimbra Editora: Coimbra, 1999, p. 263-389; LUNA FILHO, Eury Pereira, Internet no Brasil e o Direito no Ciberespaço, disponível em: <http://www.ibdi.org.br/site/artigos.php?id=189>; MARQUES, José Augusto Sacadura Garcia, Internet e privacidade, in: Direito da Sociedade da Informação, vol. V, Coimbra Editora: Coimbra, 2004, p. 23-64; MIRANDA, Jorge e MEDEIROS, Rui. Constituição Portuguesa Anotada. 2. ed. 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