A qualidade de vida de jovens e adultos com deficiência mental

A QUALIDADE DE VIDA DE JOVENS E ADULTOS COM DEFICIÊNCIA MENTAL Dissertação apresentada para a obtenção do Grau de Mestre em Temas de Psicologia (Especialização em Psicologia de Jovens e Adultos) pela Universidade do Porto, Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação, sob orientação da Prof.ª Doutora Raquel Barbosa. 2012 II Resumo O conceito de deficiência mental possui uma história que esteve sempre relacionada com conceções socioeconómicas e de Homem, vigentes numa determinada sociedade. A Qualidade de Vida (QDV) diz respeito às condições de vida de um ser humano e envolve o bem-estar físico, mental, psicológico, emocional e os relacionamentos sociais, como família e amigos. No nosso país existem poucos estudos sobre a qualidade de vida associada às pessoas com deficiência mental e, por norma, esses não se focam na pessoa com deficiência mental em si e sua opinião, mas sim na sua envolvente e contexto onde se insere. O presente estudo pretende conhecer a forma como é percecionada a qualidade de vida da pessoa com deficiência mental através da aplicação do instrumento de avaliação da Qualidade de Vida (WHOQOL–Bref) a 60 jovens e adultos com deficiência mental leve e moderada, diagnosticada. 53,3% dos participantes são do sexo masculino e 46,7% do sexo feminino, com idades compreendidas entre os 16 anos e os 59 anos (M = 30,34 e DP = 10,9) e a frequentar Centros de Atividades Ocupacionais de várias Instituições do Norte do país. Contrariamente ao esperado, os resultados obtidos demonstraram que o grau de deficiência dos inquiridos não parece influenciar o grau de satisfação face à sua qualidade de vida, nos diferentes domínios considerados. Em relação ao sexo, constatou-se que o sexo masculino apresenta pontuações médias mais elevadas que o sexo feminino apenas no domínio geral da QDV, não se verificando diferenças estatisticamente significativas entre os sexos dos inquiridos nas restantes dimensões da QDV. Da mesma forma, a idade parece influenciar a avaliação que os inquiridos fazem da sua QDV em geral, sendo os mais novos os que melhor avaliam esta dimensão, havendo uma tendência a diminuir com o aumento da idade. Por seu lado, à medida que aumenta a idade aumenta a satisfação com a perceção do indivíduo face à sua qualidade de vida no que respeita à qualidade das relações sociais. Percebeu-se, também, que quanto mais satisfeitos os participantes relativamente ao apoio que recebem dos seus amigos, mais satisfeitos com a sua QDV ao nível psicológico, de relacionamento interpessoal e de questões relacionadas com o seu meio ambiente. Finalmente, será importante os profissionais de saúde estarem mais atentos à promoção de relações sociais satisfatórias nestes indivíduos, já que uma boa rede de III relações sociais está associada a perceções de QDV, em termos globais, mais satisfatórias. Palavras-chave: Deficiência mental, qualidade de vida, WHOQOL-Bref IV Abstract The concept of mental handicap has a history which has always been related to socio-economic concepts and the concept of Man, valid in any given society. The quality of life (QOL) concerns the living conditions of a human being, and involves the physical, mental and psychological well-being and social relationships, such as family and friends. In our country there are few studies on the quality of life associated with people with mental handicap and, as a rule, they don´t focus on the mentally handicapped person and their opinion, but on their surrounding environment and context where they belong. This study aims to know how the quality of life of people with mental handicap is perceived through the application of the quality of life evaluation instrument (WHOQOL - Bref) to 60 young people and adults with diagnosed mild and moderate mental handicap. 53,3% of the participants are male, and 46,7% female, aged between 16 and 59 years old (M=30,34 and DP=10,9) and attending Occupational Activity Centers of several Institutions in the North of the country. Contrary to expectations, the obtained results show that the degrees of deficiency of the interviewed doesn´t seem to influence the amount of satisfaction with their quality of life, in the different areas considered. Regarding sex, it has been found that males show higher average scores than females, only in the general area of QOL (QOL= Quality of life), but statistically significant differences between the sexes of the interviewed were not observed in the remaining dimensions of the QOL. Similarly, age seems to influence the evaluation that the interviewed make of their QOL in general, being the youngest the ones who best assess this dimension. As they grow older, there is a trend to decrease. On the other hand, as age increases, so does satisfaction, with the individual´s perception of their quality of life, concerning the quality of social relationships. It has also been noticed that the more satisfied the participants are, as regards to the support they receive from their friends, the more pleased they get with their QOL, psychologically, with interpersonal relationships and with issues related to the environment. Finally, it will be important if health-care professionals pay more attention to the promotion of satisfactory social relationships of these individuals, since a good network of social relationships is associated with more satisfactory QOL perceptions, on the whole. V Key Words: handicapped mentally, quality of life, WHOQOLBref. VI Résumé Le concept de handicap mental relève d’une histoire qui est liée depuis toujours à des conceptions socio-économiques et à la conception d’Homme en vigueur dans une société donnée. La Qualité de Vie (QDV) concerne les conditions de vie d’un être humain et comprend le bien-être physique, mental, psychologique, émotionnel ainsi que les rapports sociaux établis par exemple avec la famille et les amis. Au Portugal, peu d’études abordent la qualité de vie des personnes souffrant d’un handicap mental et ne s’attachent pas en général à la personne handicapée mais à son environnement et au contexte où cette dernière est insérée. La recherche présentée ici propose de connaître la façon dont est appréhendée la qualité de vie de la personne handicapée mentale par le biais d’un instrument d’évaluation de Qualité de Vie (WHOQOL-Bref) appliqué à 60 jeunes et adultes souffrant d’un handicap mental considéré comme léger et modéré. 53,3% des participants sont de sexe masculin et 46,75% de sexe féminin, leur âge étant compris entre 16 et 59 ans (M= 30,34 et DP= 10,9). Tous fréquentent des Centres d’Activité et de Loisirs basés dans différentes institutions du nord du Portugal. Contrairement à nos attentes, les résultats obtenus démontrent que le degré du handicap des participants ne semble pas influencer le degré de satisfaction de la qualité de vie de ces derniers dans les différents domaines considérés par l’étude. Pour ce qui est du sexe, on a pu constater que les hommes présentent des ponctuations moyennes plus élevées que les femmes mais uniquement dans le domaine de la QDV, sans que des différences statistiquement significatives puissent être relevées entre les sexes dans les autres dimensions étudiées de la QDV. De la même façon, l’âge semble influencer l’évaluation générale que les personnes interrogées font de leur QDV dans la mesure où les plus jeunes apprécient de façon plus positive cette dimension et que la qualité de cette évaluation a tendance à diminuer avec l’âge. D’un autre côté, au fur et à mesure que l’âge augmente, la perception de la satisfaction de la qualité de vie de l’individu s’accroît quant à la qualité de ses rapports sociaux. On a pu observer aussi que plus les individus interrogés sont satisfaits du soutien qu’ils reçoivent de leurs amis, plus ils sont satisfaits de leur QDV au niveau psychologique, relationnel et en ce qui concerne leur environnement. Finalement, on soulignera qu’il est important que les professionnels de la santé soient plus attentifs à la promotion des relations sociales chez ces individus dans la mesure où VII un réseau de relations sociales de qualité est, en général, associé à des perceptions de QVD plus satisfaisantes. Mots-Clés : Handicap mental, qualité de vie, WHOQOL-Bref VIII Agradecimentos “Agradeço todas as dificuldades que enfrentei; não fosse por elas, eu não teria saído do lugar. As facilidades impedem-nos de caminhar. Mesmo as críticas nos auxiliam muito.” Chico Xavier Agradeço a Deus, por iluminar o meu percurso de vida a todos os níveis, mesmo quando o sol parecia não querer brilhar, levando-me sempre a bom “porto”. Aos meus pais e irmão, pelo apoio a todos os níveis, encorajamento, força, companheirismo em algumas viagens, pelo orgulho e vaidade escondidos. A todos os Professores que fizeram parte desta minha formação superior e que, com a partilha dos seus saberes contribuíram para o meu crescimento intelectual. Á minha orientadora, Professora Doutora Raquel Barbosa, pela sua orientação, pela mais valia das suas sugestões e recomendações, pela exigência e pela oportunidade de crescimento como pessoa e investigadora. Agradeço ainda, as suas palavras sábias, a paciência, a simpatia e a dedicação. À Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra pela cedência do Instrumento utilizado neste estudo, pois sem ele, este trabalho não seria possível. A todas as Instituições que participaram neste estudo, aos profissionais envolvidos no preenchimento dos inquéritos e aos dirigentes que autorizaram o estudo nas Instituições. Ás famílias das pessoas com deficiência que autorizaram a aplicação dos inquéritos de Qualidade de Vida. Aos principais impulsionadores deste estudo, as pessoas com deficiência mental, pela sua alegria, carinho, vivacidade, amizade, respeito e sorriso. Às minhas colegas e amigas de mestrado, que me encorajaram e apoiaram em momentos de fraqueza. A ti Olga pelo apoio e a ti Joana pelos conselhos, ajudas preciosas. Ao João, pela ajuda e colaboração. Ao Ricardo, pela companhia em algumas longas viagens e encorajamento. Aos meus amigos com quem pude partilhar alguns momentos de cansaço. A todos os outros que estiveram presentes nesta caminhada e que colaboraram indiretamente na realização deste estudo. IX Nada termina aqui, é apenas mais um começo na minha vida… a todos um Muito Obrigada, de coração! 2 1. Qualidade de vida Dentro da Medicina, a ideia de acrescentar “vida aos anos” veio substituir a ideia anterior de acrescentar “anos à vida”, e, nas últimas décadas essa ideia chamou também a atenção de estudiosos da Área das Ciências Humanas, para além das Ciências Biológicas. Desta forma, e para demonstrar este novo olhar sobre a vida das pessoas, alguns investigadores adotaram expressões como “condições de vida”, “funcionamento social” e, mais recentemente, “qualidade de vida”. São vários os estudos que focam uma relação entre os conceitos saúde, promoção da saúde e qualidade de vida, contudo não existe um consenso absoluto. Segundo a Organização Mundial de Saúde (1993, p.5), a saúde é “o estado completo de bem-estar físico, mental e social e não somente a ausência de doença”. Esta conceção foca uma perceção intra e interpessoal intrínseca ao modo como cada indivíduo se sente, da história de vida de cada um, bem como das condições do meio circundante que podem ser indutoras de comportamentos saudáveis ou de comportamentos de risco. A Carta de Ottawa para a promoção da saúde define este conceito como um processo que permite capacitar a pessoa a aumentar o controlo e a melhorar a sua saúde, devendo o indivíduo ser capaz de identificar e realizar aspirações, satisfazer necessidades e modificar ou lidar com o meio envolvente (Organização Mundial de Saúde, 1986). Outros autores referem que a qualidade de vida pode ser vista como um fator determinante na saúde assim como um resultado de intervenções direcionadas para a promoção da saúde (Raphael, Brown, Renwick, & Rootman, 1996). Esta preocupação com os princípios de promoção da saúde, principalmente em áreas de reabilitação (Renwick, 1996) é percetível no documento “Health People 2010” (USDHHS, 2000), uma vez que alerta sobre a necessidade de agir perante as pessoas com deficiência, na promoção da saúde e prevenção de condições secundárias. Este documento foca um conjunto de objetivos que incluem a redução do número de pessoas que manifestam sentimentos de tristeza e depressão, o aumento do número de pessoas que participam em atividades de cariz social, aumento do número de sujeitos com suficiente suporte emocional, aumento do número de pessoas que indica estar satisfeito com a sua saúde, aumento do número de programas baseados na promoção da saúde e bem-estar, redução do número de pessoas que alegam a existência de barreiras que os impedem de ter uma participação ativa na comunidade (USDHHS, 2000). 3 A importância de estudar o conceito de qualidade de vida prende-se com o facto de o conceito ser um elemento unificador e sensibilizador que serve como referência aos diferentes serviços de atendimento. Segundo Wood-Dauphinee e Kuchler (1992 citado em Ribeiro, 2007), o termo qualidade de vida, terá sido utilizado no contexto das condições de trabalho, e respetivas consequências no bem-estar do trabalhador, em 1920. Após esta data, o termo terá desaparecido até ter sido utilizado na década de 60 pelo Presidente dos Estados Unidos, Lyndon Johnson, em 1964, ao declarar que "os objetivos não podem ser medidos através do balanço dos bancos. Eles só podem ser medidos através da qualidade de vida que proporcionam às pessoas” (Fleck et al, 1999b, p.20). Desde então a expressão qualidade de vida tem sido amplamente difundida através de discursos académicos, debates públicos e publicações de temática geral (Albuquerque, 2003). A qualidade de vida constitui um conceito bem conhecido na área das ciências sociais e políticas (Guillemin, Bombardier & Beaton, 1993). Todavia, constitui ambiguidade enquanto conceito científico, tendo em conta as dificuldades emergentes na sua definição (Wolfensberger, 1997). Em meados da década de 70, Augus Campbell (1976 citado em Awad & Voruganti, 2000, p.558) referiu-se ao conceito de qualidade de vida como “(…) uma vaga e etérea, algo sobre a qual muita gente fala, mas que ninguém sabe, claramente o que é” para explicar que as dificuldades para definir o termo estavam relacionadas com o facto de ser um conceito muito falado mas pouco percebido. Liu (1975) concetualizou a qualidade de vida como um termo subjetivo para o bem-estar das pessoas e do meio onde vivem. Para qualquer pessoa, a qualidade de vida indica as vontades, traduzidas em necessidades, que, após serem saciadas permitem ao indivíduo alcançar a sua felicidade ou satisfação. Em 1984, Calman definiu a qualidade de vida como a relação entre as expetativas e as realizações. O autor defende que só pode ser medida em termos individuais e de acordo com o estilo de vida de cada um, das experiências individuais, da esperança de futuro, dos sonhos e ambições (Calman, 1984). Consequência disto é que o indivíduo pode ter uma boa qualidade de vida através do aumento das suas realizações ou diminuição das suas expetativas (Fleck, 2008). A não consensualidade do termo prende-se com de facto de interiormente se pensar compreender nitidamente o significado do conceito, contudo é importante perceber que o mesmo difere dependendo da pessoa, grupo ou investigadores (Schalock, 2000; Dennis, Williams, Giangreco & Cloninger, 1994). Uma das questões subjacente a este facto diz 4 respeito à implicação de fatores objetivos ou subjetivos na definição e avaliação da qualidade de vida (Dennis et al,1994; Felce & Perry, 1995). Em 1996, Stark identifica um conjunto de variáveis que influenciam a qualidade de vida e que destaca: acesso ao sistema de saúde, participação na vida diária, envolvimento familiar, relações sociais e emocionais com o grupo de pares, educação, participação nas atividades de lazer, as próprias caraterísticas da personalidade, as influências socioculturais, o funcionamento adaptativo e cognitivo e ainda os níveis de suporte. Na verdade, a qualidade de vida é um conceito bastante alargado e complexo, que vai, muito mais além de ter ou não saúde, é “a extensão do impacto do processo de doença no bem-estar e na funcionalidade, física, mental e social, do doente. Esta é avaliada com base na apreciação que o doente faz da sua vida” (Bicha Castelo, Pais-Ribeiro & Bicha Castelo, 2008, p 7). Fleck et al., (1999b) assinalam que, embora não haja um consenso a respeito do conceito de qualidade de vida, três aspetos fundamentais referentes ao constructo qualidade de vida foram obtidos através de um grupo de investigadores do WHOQOL Group: (1) subjetividade; (2) multidimensionalidade; (3) presença de dimensões positivas (ex. mobilidade) e negativas (ex. dor). O desenvolvimento desses elementos levou a Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1995, a definir o conceito como “a perceção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e perceções” (WHOQOL Group, 1994, p.28). Desta forma, compreende-se a qualidade de vida como um conceito amplo que sofre influencia pela saúde física do sujeito, estado psicológico, grau de independência, nível das relações sociais, crenças pessoais e as relações que estabelece com o ambiente que o rodeia (WHOQOL Group, 1995). Por tal razão, o presente trabalho terá por base esta última definição de qualidade de vida da OMS, por nos parecer mais abrangente. Efetivamente para Fadda (2003), a qualidade de vida, refere-se aos fatores que tornam a vida melhor. Refere ainda que carateriza mais do que padrões de vida individuais e diz respeito a todos os elementos das condições em que as pessoas vivem, isto é, todas as suas necessidades e exigências. Ao longo dos anos, as pesquisas sobre a qualidade de vida têm abrangido diversas populações: usuários de serviços de saúde (Schalock, 2000); pessoas que possuem doenças graves (Bullinger et al, 1996), doenças genéticas ou hereditárias (Bullinger et al, 2002) ou doenças crónicas e letais (Almeida & Loureiro, 2000); e, mais recentemente, os estudos também se têm debruçado sobre a qualidade de vida de pessoas idosas (Berglund & Ericsson, 2003). 5 A partir da década de 1990 o tema tem vindo a ser foco de pesquisas e aplicações nas áreas da Educação/Educação Especial, cuidados com a saúde (física e comportamental), serviços sociais (deficiências e faixa etária) e famílias (Schalock, 2004). 1.1. Avaliação da Qualidade de Vida O conceito de qualidade de vida tem evoluído ao longo dos anos, tornando-se cada vez mais complexo e, consequentemente, houve um significativo crescimento dos instrumentos que permitem avaliar este constructo. A partir do início da década de 90, surge um consenso entre os estudiosos da área relativamente a dois aspetos importantes do conceito de qualidade de vida: subjetividade e multidimensionalidade. A subjetividade refere-se à perceção da pessoa sobre o seu estado de saúde e sobre os aspetos não médicos do seu contexto de vida, ou seja, de que forma o indivíduo avalia a sua situação pessoal em cada uma das dimensões da qualidade de vida (WHOQOL Group, 1998c). Os investigadores realçam que, contrariamente às tendências iniciais, em que a qualidade de vida era avaliada por um observador, a qualidade de vida só pode ser avaliada pela própria pessoa. Nesse sentido, há a preocupação de considerar a perspetiva da população ou dos pacientes no desenvolvimento de métodos de avaliação e de instrumentos, e não apenas a visão de cientistas e de profissionais de saúde (Leplège & Rude, 1995). A multidimensionalidade, por seu lado, refere-se ao reconhecimento de que o constructo é composto por diferentes dimensões. A identificação dessas dimensões tem sido objeto de pesquisa científica, em estudos empíricos, usando metodologias qualitativas (Bowling, 1995) e quantitativas (WHOQOL Group, 1998a). Segundo Souza (1999), após várias décadas de pouco crescimento, o conceito de qualidade de vida emergiu como medida crítica em atendimento de saúde. A sua importância foi crescendo como um indicador válido e atingiu dignidade como um tema de preocupação clínica e como âmago de pesquisa e avaliação. Vários instrumentos para mensuração foram surgindo, grande parte deles de enorme especificidade, o que refletiu a falta de homogeneidade no conceito. Este aspeto foi constatado na revisão da literatura realizada por Gill e Feinsten (1994), na análise de 75 estudos num total de 159 instrumentos de medida de qualidade de vida, nos quais encontraram apenas 15% dos artigos que continham a definição de qualidade de vida. Começaram a surgir vários instrumentos, de caráter geral que permitem avaliar a qualidade de vida. Destacamos aqui apenas os mais usuais, construídos na 2ª metade da década de 90: o WHOQOL 100 e o WHOQOL–BREF, ambos do WHOQOL GROUP – World Health 6 Organization Quality of Life, da Organização Mundial de Saúde. O instrumento WHOQOL 100 avalia a qualidade de vida numa perspetiva transcultural e epidemiológica através de 6 domínios: físico, psicológico, independência, relações sociais, ambiente, espiritualidade. Contudo, pela sua extensão houve a necessidade de criar um instrumento mais compacto, que despendesse de pouco tempo para o seu preenchimento, mas que mantivesse caraterísticas psicométricas satisfatórias. Surgiu então o WHOQOL–BREF, constituído por 26 questões que permitem avaliar os mesmos domínios do instrumento anterior, mas que possui duas questões gerais e 24 questões representativas dos 24 temas que compõem o primeiro instrumento. Os itens que compõem o WHOQOL-BREF foram selecionados atendendo à capacidade de explicar uma proporção considerável da variância dentro de cada faceta e domínio, a relação com o modelo geral de qualidade vida e a capacidade de discriminação (WHOQOL Group, 1998b). Vaz Serra e colaboradores (2006) realizaram um estudo com 604 sujeitos, dos quais 315 da população normal e 289 doentes dos Hospitais da Universidade de Coimbra, do Instituto Português de Oncologia e de vários Centros de Saúde de Coimbra, com o objetivo de adaptar o instrumento WHOQOL-BREF à população portuguesa (de Portugal). Concluíram que o WHOQOL-Bref apresenta bom resultado de consistência interna, validade discriminante, validade de constructo e estabilidade teste-reteste, sendo um bom instrumento para avaliar a qualidade de vida em Portugal (Vaz Serra et al, 2006). Todavia, segundo Bullinger (1997), estudos cada vez mais complexos sobre a qualidade de vida, levaram a que os instrumentos se tornassem mais específicos quer quanto aos aspetos que pretendem avaliar quer quanto à população avaliada. Por exemplo, em 1999, um grupo de investigadores criou o ADDQoL – Audit Diabetes Dependent Quality of Life, constituído por 13 questões que avaliam 5 domínios: físico, psicológico, independência, relações sociais e ambiente. Este instrumento permite medir a perceção individual do impacto da diabetes na qualidade de vida do indivíduo, ou seja, compara critérios de avaliação de qualidade de vida com e sem diabetes (Bradley et al, 1999). Bullinger e colaboradores (2002) desenvolveram o instrumento “HaemoQol” que pode ser utilizado para avaliar a qualidade de vida de crianças ou adolescentes com hemofilia e a dos seus pais. Tendo em conta o impacto de infeções causadas pelo VIH, em 2002, o WHOQOL Group criou um instrumento para avaliar a qualidade de vida nos doentes infetados com VIH – WHOQOL-HIV (WHO, 2002 citado em Canavarro, Pereira, Simões, Pintasilgo & Ferreira, 2008) – este instrumento baseia-se no WHOQOL-100 e devido à sua extensão foi desenvolvida a versão WHOQOL-HIV-BREF. O instrumento é constituído por 31 questões, em que duas são de âmbito geral e 29 representam cada uma das 29 facetas que constituem a 7 versão original. Este instrumento já se encontra aferido para a população portuguesa (Canavarro et al, 2008). Para medir a qualidade de vida de pessoas com deficiência visual, existem também vários questionários, como o Activities of Daily Vision Scale (ADVS), o Vision Function Questionnaire (VFQ), ou o Low Vision Quality-of-Life Questionnaire (LVQOL) (Wolffsohn & Cochrane, 2000), concebidos para a avaliação de doenças oculares (Ferraz, Lima, Celia & Arieta, 2002). Em 2003, Fleck, Chachamovich e Trentini, desenvolveram o instrumento WHOQOL– OLD, constituído por 24 questões que permitem avaliar 4 domínios: físico, psicológico, independência e relações sociais. É um instrumento específico para avaliar a qualidade de vida dos idosos numa perspetiva transcultural. Silva, Pais-Ribeiro e Cardoso (2008), contribuíram para a adaptação para a população portuguesa de uma escala de qualidade de vida específica para doentes com obesidade – ORWELL-97, tendo sido a versão original desenvolvida por Mannucci (1999 citado em Silva, Pais-Ribeiro & Cardoso, 2008). Este instrumento é constituído por 18 itens que procuram avaliar os sintomas somáticos da obesidade, o desconforto, ou seja, o impacto da obesidade no estado emocional do doente e o impacto ou as consequências da obesidade no relacionamento familiar. Em Junho de 2008, o WHOQOL Group terminou um projeto intitulado Quality of Care and Quality of Life for People with Intellectual and Physical Disabilities – DIS–QOL, que permite avaliar a qualidade de vida em pessoas com incapacidade física e mental. Este instrumento estava a ser adaptado, aquando da prossecução deste trabalho por Loja, Costa e Menezes (in press). Outras pesquisas utilizaram questionários específicos para algumas doenças crónicas, como o Alzheimer (Novelli, Rovere, Nitrini, & Caramelli, 2005), insuficiência renal crónica (Duarte, Miyazaki, Ciconelli, & Sesso, 2003), HIV (Galvão, Cerqueira, Marcondes-Machado, 2004), epilepsia (Souza, 2001) e artrite reumatóide (Brandão, Ferraz & Zerbini, 1998). 8 2. Deficiência Mental/ Incapacidade A forma como a sociedade foi tratando as pessoas com deficiência variou ao longo dos tempos, desde atitudes de extermínio e superstição até à integração e educação especial, passando pela institucionalização. Durante a antiguidade, a atitude perante uma pessoa com deficiência era de rejeição, sendo comum a prática do infanticídio, pois o deficiente era considerado como objeto de maldição. Nesta época, as crianças deficientes eram abandonadas ao relento (Casarin, 1999). Este comportamento estava relacionado com os ideais morais da sociedade clássica e classista da época, em que se valorizava a eugenia e a perfeição do indivíduo. Na Idade Média, o conceito sofreu influências da Igreja, que condenou o infanticídio e, por isso, a deficiência foi definida como um fenómeno metafísico e espiritual; a pessoa com deficiência era vista como possuidora de um caráter ou divino ou demoníaco. “Considerou-as possuídas pelo demónio e outros espíritos maléficos e submetia-as a práticas de exorcismo” (Bautista, 1997, p. 22). Enquanto imperava esse ideal cristão, os deficientes mentais foram considerados como produtos da união entre a mulher e o demónio, o que justificava a queima de ambos, mãe e criança (Schwartzman, 1999). Mais tarde, por influência da doutrina cristã, aparece aliada ao Cristianismo uma atitude de piedade e de proteção para com os mais fracos e as pessoas com deficiência foram consideradas como filhas de Deus e, possuidoras de alma. Consequentemente, deixaram de ser abandonados e começaram a ser acolhidas por instituições de caridade que surgiram na época para o efeito, designadas de asilos e hospícios. O Renascimento veio acentuar esta perspetiva humanitária que se prolonga até finais do século XVIII. Entre esta época e finais do séc. XIX observa-se uma tomada de consciência da sociedade, da necessidade de prestar um apoio mais especializado à pessoa com deficiência. Surgem assim, instituições especializadas, todavia, de cariz assistencialista, por tipo de deficiência. Nesta época começaram a surgir os primeiros ensaios sobre métodos de tratamento, dando-se início ao estudo científico sobre Deficiência Mental. Rick Heber, em 1961 (citado em Coelho & Coelho, 2001, p.31), define a deficiência mental como "um funcionamento intelectual geral inferior à média com origem no período desenvolvimental e que está associado a comprometimento no comportamento adaptativo". Posteriormente, Grossman (1973, ibidem, 2001, pp.32-33) define deficiência mental de forma equivalente, como o "funcionamento intelectual geral significativamente abaixo da média com défices no comportamento adaptativo manifesta durante o período de desenvolvimento". 9 2.1. Sistemas de classificação As várias definições de deficiência mental, influenciaram durante as ultimas décadas os profissionais e a sua forma de intervir, metodologias de avaliação, serviços oferecidos e prestados. Com o intuito de unificar os conceitos e a terminologia usada nesta área, em 1976, surge a Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens (CIDID). Segundo este documento, a deficiência é “uma perda ou anormalidade nos órgãos, sistemas e estruturas corporais; a incapacidade é uma restrição da habilidade para desempenhar atividades (resultante de uma deficiência) e a desvantagem é o prejuízo para o indivíduo na adaptação do indivíduo ao meio ambiente (resultante de uma deficiência ou incapacidade)” (Faria & Buchalla, 2005 citado em Mattevi, 2009, p.13). Todavia, esta continua a ser uma perspetiva reducionista de deficiência, focalizada no modelo médico e que não aborda as dimensões relativas ao conceito e as caraterísticas da incapacidade, fixando-se exageradamente nos aspetos negativos do sujeito e descurando os positivos (Amiralian et al., 2000 citado em ibidem). Em 1983, a AAMD (American Association on Mental Deficiency) que, posteriormente, viria a designar-se por American Association on Mental Retardation (AAMR) publica o seu oitavo manual, em colaboração com a World Health Organization (International Classification of Diseases, ninth edition – ICD-9) e com a American Psychiatric Association (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, third edition – DSM-III). Nesta nova definição, para Grossman (1983, p.34), a Deficiência Mental refere-se "a um funcionamento intelectual geral significativamente abaixo da média resultando em, ou associado a, comprometimento concorrente no comportamento adaptativo e que se manifesta durante o período de desenvolvimento". A Classificação Internacional de Doenças, na sua décima revisão (ICD-10) refere-se a retardo mental e define-o como “uma condição de desenvolvimento interrompido ou incompleto da mente, a qual é especialmente caraterizada por comprometimento de habilidades manifestadas durante o período de desenvolvimento, as quais contribuem para o nível global de inteligência, isto é, aptidões cognitivas, de linguagem, motoras e sociais” (Organização Mundial de Saúde, 1993, p.21). Este documento classifica as pessoas com deficiência mental de ligeiros, moderados, graves, profundos e deficiência mental não especificada. Segundo o DSM-IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 2002), pode-se definir deficiência mental como o estado de redução notável do funcionamento 10 intelectual inferior à média, associado a limitações pelo menos em dois aspetos do funcionamento adaptativo: comunicação, cuidados pessoais, competências domésticas, habilidades sociais, utilização dos recursos comunitários, autonomia, saúde e segurança, aptidões escolares, lazer e trabalho. Segundo critérios das classificações internacionais, o início da Deficiência Mental deve ocorrer antes dos 18 anos, caraterizando assim um transtorno do desenvolvimento e não uma alteração cognitiva como é a Demência. Este manual apresenta a classificação da deficiência mental adotada em 1959 pela AAMR definindo as categorias de deficiência mental ligeira, moderada, grave e profunda. O DSM–IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 2002) distingue então:  Deficiência Mental Ligeira – o sujeito possui deficiências reduzidas nas áreas sensoriomotoras, desenvolve competências sociais e de comunicação e pode adquirir conhecimentos académicos e vocacionais.  Deficiência Mental Moderada – o sujeito pode adquirir competências sociais e de comunicação, pode beneficiar de treino laboral, mas necessita de supervisão, de treino de competências sociais e ocupacionais, contudo dificilmente passa o 2º ano dos estudos. Pode ser capaz de realizar trabalhos estruturados em emprego protegido.  Deficiência Mental Grave – o sujeito adquire pouca ou nenhuma competência ao nível da comunicação. Pode viver em lares ou com as suas famílias, pode aprender a ler algumas palavras através de imagens.  Deficiência Mental Profunda – o sujeito apresenta défice do funcionamento sensóriomotor. Necessita de apoio de terceira pessoa e de supervisão para executar tarefas simples. A Associação Americana de Retardo Mental – AAMR, em 2002 propõe um novo modelo para se compreender a definição, terminologia, classificação e sistemas de apoio da deficiência mental. Esta nova proposta inclui conhecimentos e discussões científicas e debruça-se num enfoque funcional, bio-ecológico e multidimensional, com realce nos sistemas de apoio. A deficiência mental surge assim como uma deficiência caraterizada por “limitações significativas no funcionamento intelectual da pessoa e no seu comportamento adaptativo - habilidades práticas, sociais e conceituais - originando-se antes dos dezoito anos de idade” (AAMR, 2002, p.8). Este modelo teórico da AAMR (2002) manifesta uma relação dinâmica entre o funcionamento do indivíduo, os apoios que necessita e as dimensões seguintes:  Dimensão I – Habilidades intelectuais (capacidade para compreender o ambiente e reagir, de forma adequada, ao mesmo). 11  Dimensão II – Comportamento adaptativo (habilidades conceituais, sociais e práticas de vida diária). O comportamento adaptativo é o “conjunto de habilidades conceituais, sociais e práticas adquiridas pela pessoa a fim de funcionar na sua vida diária” (AAMR, 2002, p. 14).  Dimensão III – Participação, interações e papéis sociais. Esta dimensão abarca os ambientes nos quais a pessoa se insere, ou seja, ambiente em que a pessoa vive, se diverte, trabalha, aprende ou interage.  Dimensão IV – Saúde (saúde física, saúde mental, etiologia). As condições de saúde influenciam o comportamento das pessoas e, portanto, as mesmas devem ser consideradas.  Dimensão V – Contexto (ambientes, cultura). Esta dimensão aborda as condições em que a pessoa vive e relaciona-as com a qualidade de vida. Os diferentes contextos devem propiciar oportunidades de educação, trabalho, lazer, de forma a proporcionar à pessoa oportunidades de participação. Em função das alterações ao conceito de deficiência mental, a mesma passou a considerar o conceito de apoios, que foca o sujeito e o meio ambiente (Nielsen, 1999). Não se pretende assim classificar pessoas, mas identificar os apoios necessários ao desenvolvimento dos comportamentos adaptativos (Vieira & Pereira, 1996). Tendo em conta esta perspetiva, e dependendo das exigências do seu envolvimento e da presença ou ausência de ajudas, a pessoa com deficiência mental difere na natureza, extensão e severidade das suas limitações funcionais. Assim existe a necessidade de classificar e identificar de forma clara os níveis de intensidade de apoio (Morato et al, 1996):  Intermitente – apoio descontínuo. O sujeito é autossuficiente e necessita apenas de apoio pontual em áreas ou situações como perda de emprego ou crise de doença aguda.  Limitado – apoio continuo mas limitado no tempo. O sujeito necessita de apoio em áreas como gestão, saúde, emprego, autonomia. Exige menos pessoal de apoio e menor custo financeiro.  Extenso – apoio regular em mais do que uma área e sem limite de tempo. O sujeito necessita de instruções e supervisão.  Permanente – apoio constante, em que o sujeito necessita de apoio nos seus cuidados básicos (ex. alimentação). Outra classificação, baseada na capacidade funcional e adaptativa das pessoas com deficiência e, tendo como ponto de referência o Q.I é a proposta por Grossman (1983, citado 18 1. Objetivos e hipóteses do estudo As questões relacionadas à cidadania e inclusão das pessoas com deficiência mental têm constituído um desafio e um processo lento. Estudar a qualidade de vida das pessoas com deficiência mental proporciona novas possibilidades de (re)pensar o desenvolvimento, aumentar o bem-estar e também contribuir para a sua inclusão na sociedade (Schalock, Gardner & Bradley, 2007). Desta forma, delineou-se como objetivo geral deste estudo conhecer a forma como é percecionada a qualidade de vida da pessoa com deficiência mental. Para isso, pretende-se conhecer quais os fatores que, para cada participante mais condicionam a sua perceção da qualidade de vida e, ainda, comparar e explorar as perceções sobre qualidade de vida dos participantes, tendo em conta algumas características sociodemográficas como o sexo, a idade e a perceção do apoio dos amigos. Em 2001, Schalock descreveu um conjunto de estudos que identificam alguns preditores da qualidade de vida em pessoas com deficiência intelectual, como variáveis mais significativas, destacando os fatores pessoais (estado de saúde e comportamento adaptativo), fatores de desenvolvimento (apoio social percebido, tipo de residência, número de atividades existentes no serviço, atividades integradas na comunidade, transporte, nível de integração) e, ainda, caraterísticas das pessoas que fornecem um serviço (grau de stresse do trabalhador, grau de satisfação do cliente, satisfação laboral, trabalho com a pessoa, serviços residenciais, respeito demonstrado). Neste sentido, e seguindo esta linha orientadora, são colocadas as seguintes hipóteses: H1 – É esperado que as pessoas com deficiência mental ligeira apresentem maior satisfação face à sua qualidade de vida comparativamente com as pessoas com deficiência mental moderada. As pessoas com deficiência mental leve apresentam maiores índices de satisfação com a própria qualidade de vida. Apresentam uma perceção superior nos domínios psicológicos e meio ambiente (Saviani-Zeoti & Petean, 2008). H2 – É esperado que os homens com deficiência mental apresentem maior satisfação face à sua qualidade de vida comparativamente com as mulheres. Os rapazes com deficiência mental apresentam respostas mais positivas, em relação às raparigas em dimensões de bem-estar emocional (Huebner, Drane & Valois, 2000), ou seja, as 19 raparigas sentem-se menos satisfeitas consigo mesmas e com a vida em geral e, por isso, espera-se que as raparigas com deficiência mental apresentem mais sentimentos negativos que os rapazes. H3Espera-se que haja efeito do grupo etário ou que a idade esteja associada à avaliação da qualidade de vida nos diversos domínios. A preocupação pelo bem-estar físico surge como o indicador mais determinante na qualidade de vida das pessoas com deficiência mental que vão envelhecendo, isto porque a perceção do sujeito se vai modificando à medida que surgem problemas de saúde (SavianiZeoti e Petean, 2008; Schalock & Verdugo, 2003). Assim, em relação à qualidade de vida de uma forma geral e ao domínio físico, espera-se que os participantes mais novos avaliem mais positivamente a sua qualidade de vida, comparativamente aos mais velhos (H3.1.). H3.2É expectável que os participantes mais velhos tenham uma perceção mais positiva em relação ao domínio das relações sociais, domínio psicológico e do meio ambiente, comparativamente aos mais novos. Sobre as interações sociais das pessoas com deficiência, Vygotsky (1996) refere que “o que decide o desenvolvimento de uma pessoa, em última instância, não é a deficiência em si mesmo, mas as suas consequências sociais, a sua realização psicossocial. Os processos de compensação não estão orientados a completar diretamente a deficiência, o que na maior parte das vezes é impossível, mas destina-se a superar as dificuldades que a deficiência cria” (p. 18). Watson e Keith (2002) encontraram pontuações mais baixas nas respostas dadas por adolescentes a um questionário de qualidade de vida nas dimensões de relações interpessoais, inclusão e bem-estar geral. Também Brantley, Huebner e Nagle (2002) observaram que adolescentes com deficiência mental expressavam menor satisfação nas relações com os amigos. H4Espera-se que os participantes que percecionem maior apoio social apresentem uma avaliação mais positiva em relação à sua qualidade de vida, comparativamente àqueles que percecionam menos apoio. Para Silva e colaboradores (2003, p.22) o “apoio social deve ser compreendido como uma experiência pessoal e não como um conjunto objetivo de interações e trocas, sendo reconhecido o papel fulcral da intensidade com que o indivíduo se sente desejado, respeitado e envolvido”. 20 Saranson, Levine, Basham, e Saranson (1983) defendem que as pessoas com melhor suporte social sentem-se mais preparadas para dispor as suas necessidades psicológicas através da construção de uma rede de relações que lhes permite obter esse apoio de forma mais eficaz. 2. Método 2.1. Construção e caraterização geral da amostra A amostra foi construída através de um método de amostragem não casual do tipo por conveniência. Relativamente à população estudada, optou-se por procurar pessoas com deficiência mental institucionalizadas, uma vez que seria mais fácil e rápido o contato. A procura por esta população em ambientes escolares ou instituições é a forma mais utilizada pelos investigadores que se dedicam ao estudo da deficiência mental (Emerson, Robertson & Wood, 2004). Ficaram a fazer parte da amostra 60 pessoas com deficiência mental, das quais 50% ligeira e 46,7% moderada, 32 participantes são do sexo masculino (53,3%) e 28 são do sexo feminino (46,7%), com idades entre os 16 anos e os 59 anos (M = 30,34 e DP = 10,9) e a frequentar Centros de Atividades Ocupacionais de várias Instituições. Tais participantes foram selecionados por possuírem habilidades linguísticas para a comunicação oral e têm um diagnóstico de deficiência mental já elaborado na Instituição onde se encontram e, por isso, não foi necessário recorrer a qualquer tipo de instrumento de avaliação. Quanto à escolaridade, constatou-se que a maioria da amostra não sabe ler nem escrever (40%), 13,3% sabe ler e/ou escrever, apenas 5% possui escolaridade entre o 1º e o 4º ano, 15% possui o 5º ou 6º ano e 18,3% possui entre o 7º e 9º ano. Num estudo, baseado em entrevistas a familiares sobre a qualidade de vida das pessoas com deficiência mental, realizado por Kraemer, McIntyre e Blacher (2003), verificou-se que 85 pessoas tinham o ensino básico completo e 103 frequentavam classes especiais, o que permitiu inferir que, apesar da idade, a frequência de instituições é importante para as pessoas com deficiência mental mas, também, para as suas famílias. No que respeita à profissão verifica-se que 91,7% da amostra é desempregada, 1,7% trabalha como jardineiro, 1,7 desempenha funções de pasteleiro e 1,7% trabalha como arrumador. 21 Relativamente ao distrito de residência dos participantes observa-se que 53,3% pertencem ao distrito de Bragança, 1,7% ao distrito de Vila Real, 25% pertencem ao distrito de Aveiro, e 16,7% residem no distrito de Coimbra. Verifica-se, ainda, que a grande maioria dos participantes (96,7%) são solteiros e apenas 3,3% são casados. 6,7% da amostra respondeu que estava atualmente doente enquanto 91,7% respondeu não possuir, aquando da aplicação do questionário, qualquer tipo de doença. Relativamente ao tipo de doença, existe um participante com esclerose múltipla, um elemento possui leucemia e outro possui epilepsia. No que respeita ao tempo da doença destes participantes, observa-se que um sujeito possui a doença há um ano, um sujeito possui a doença há dois anos e um sujeito é doente há 18 anos, respetivamente. Todos os sujeitos que apresentam doença apresentam como regime de tratamento a consulta externa. Finalmente, quanto à forma como o questionário foi administrado, 25% foram autoadministrados, 23,3% dos questionários foram realizados com a ajuda do entrevistador, sendo que a maioria foi administrada pelo entrevistador (48,3%). (ver Tabela 1) Tabela 1. Descrição da amostra (n = 60) Variável Categoria n % SEXO Masculino 32 53,3% Feminino 28 46,7% GRUPO ETÁRIO (GPETÁRIO) 16-25 anos 23 38,3% 26-40 anos 24 40,0% 41-59 anos 12 20,0% Valores omissos: 1 GRAU DE DEFICIÊNCIA Ligeira 30 50% Moderada 28 46,7% Valores omissos: 2 ESCOLARIDADE Não sabe ler nem escrever 24 40% Sabe ler e/ou escrever 8 13,3% 1º e o 4º ano 3 5% 5º ou 6º ano 9 15% 7º e 9º ano 11 18,3% Valores omissos: 5 PROFISSÃO Desempregados 55 91,7% Jardineiro 1 1,7% Pasteleiro 1 1,7% Arrumador 1 1,7% Valores omissos: 2 DISTRITO Bragança 32 53,3% Vila Real 1 1,7% Aveiro 15 25% Coimbra 10 16,7% Valores omissos: 2 ESTADO CIVIL Solteiro 58 96,7% Casado 2 3,3,% 22 2.2. Instrumento de recolha de dados e suas caraterísticas psicométricas Como já referimos, apesar de o WHOQOL GROUP da Organização Mundial de Saúde ter concluído em 2008 um projeto intitulado Quality of Care and Quality of Life for People with Intellectual and Physical Disabilities – DIS–QOL, que permite avaliar a qualidade de vida em pessoas com incapacidade física e mental, o mesmo ainda estava a ser adaptado, aquando da prossecução deste trabalho por Loja, Costa e Menezes (in press). Contudo, Dantas, Sawada e Malerbo (2003) defendem que instrumentos genéricos de avaliação da qualidade de vida não são restritos à população geral que não apresenta qualquer problemática e, portanto, podem ser utilizados em populações com caraterísticas específicas. Para avaliar a qualidade de vida das pessoas com deficiência mental alguns investigadores têm recorrido, também, a instrumentos que avaliam a qualidade de vida geral (Schwartz & Rabinovitz, 2003). Neste sentido, para avaliar a qualidade de vida da população deste estudo utilizou-se um instrumento desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde e já aferido para o nosso país – o WHOQOL – Bref (World Health Organization Quality of Life), na sua forma abreviada (Anexo I), por ser menos extenso e, por isso, de mais fácil aplicação a este tipo de população alvo abrangida pelo estudo. Por outro lado, trata-se de uma versão que contempla caraterísticas psicométricas satisfatórias, presentes também na sua versão mais alargada (WHOQOL-100, Fleck et al, 1999a). Os critérios utilizados para escolher as questões que constituiriam esta versão abreviada foram de caráter concetual e psicométrico, uma vez que se tentou assegurar o caráter abrangente do WHOQOL-100 e escolher questões representativas da dimensão em causa. Desta forma os itens do WHOQOL-Bref foram escolhidos atendendo à capacidade de compreender uma parte considerável da variância dentro da faceta e domínio que integravam, a sua relação com o modelo geral de qualidade de vida e a sua capacidade de discriminação (WHOQOL Group, 1998b). Variável Categoria n % ATUALMENTE DOENTE Sim 3 5% Não 56 93,3% Valores omissos: 1 TIPO DE DOENÇA Esclerose múltipla 1 1,7% Leucemia 1 1,7% Epilepsia 1 1,7% ADMINISTRAÇÃO DO QUESTIONÁRIO Autoadministrado 15 25% Assistido pelo entrevistador 14 23,3% Administrado pelo entrevistador 29 48,3% Valores omissos: 2 23 Os autores Michelone e Santos utilizaram este instrumento em 2004 para avaliar a qualidade de vida em pessoas com doenças crónicas e terminais, por sua vez Moreno e Lopes (2002), recorreram ao WHOQOL-Bref para investigar a qualidade de vida de pessoas que tinham passado por cirurgias. Outros autores utilizaram o mesmo instrumento em doentes psiquiátricos (Fleck et al, 2002). Contudo, da pesquisa feita, foram encontrados apenas dois estudos que utilizaram o instrumento WHOQOL-Bref com a população com deficiência mental (Saviani, 2005; Saviani-Zeoti, & Petean, 2008). A forma abreviada do questionário foi aferida para a população portuguesa por Vaz Serra et al (2006; Canavarro et al., 2006, 2008) e é composta por 26 questões, duas das quais de caráter geral que estão relacionadas com a perceção geral da qualidade de vida e com a perceção geral de saúde. As restantes 24 questões correspondem a cada uma das 24 facetas específicas que compõem o instrumento original. Assim, no instrumento WHOQOL-Bref cada uma das 24 facetas é avaliada apenas por uma questão, o que leva a que este instrumento conserve as 24 facetas do original mantendo assim a subjetividade e multidimensionalidade do conceito de qualidade de vida (Vaz Serra et al, 2006). As questões estão distribuídas por 4 domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente (ver Quadro I). Para cada questão estão subjacentes vários temas (Fleck et al, 2000). Quadro I: Estrutura do WHOQOL – Bref por domínio (Vaz Serra et al, 2006) Domínio Físico Domínio Psicológico Domínio Relações Sociais Domínio Meio Ambiente  Dor e desconforto  Energia e fadiga  Sono e repouso  Mobilidade  Atividades da vida diária  Dependência de medicação ou tratamento  Capacidade de trabalho  Sentimentos positivos  Pensamento, aprendizagem memória e concentração  Autoestima  Imagem corporal e aparência  Sentimentos negativos  Espiritualidade, religião e crenças pessoais  Relações pessoais  Apoio social  Atividade sexual  Segurança física  Ambiente no lar  Recursos económicos  Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade  Oportunidades de adquirir novas informações e competências  Participação e/ou oportunidades de recreio e lazer  Ambiente físico: (poluição/barulho/ trânsito/ clima)  Transporte Outra das razões que esteve na base da escolha deste instrumento é que o mesmo é autoexplicativo e pode ser aplicado de 3 formas diferentes: autoadministrado, assistido pelo investigador ou administrado pelo investigador (Fleck et al, 1999a). 24 Os itens que compõem o instrumento estão organizados em escalas de respostas de tipo Likert com 5 alternativas de resposta e correspondem a quatro dimensões de avaliação (intensidade, capacidade, frequência e avaliação). Foi também aplicado um questionário sociodemográfico que já está incluído no próprio instrumento WHOQOL-Bref (Anexo I). Este questionário engloba a avaliação de um conjunto de fatores relacionados com os dados pessoais dos participantes, nomeadamente idade, sexo, escolaridade, profissão, localidade e estado civil; questões relacionadas com a doença (se está atualmente doente, qual é doença, há quanto tempo tem a doença e que tipo de tratamento usufrui); formas de administração do questionário (autoadministrado, assistido pelo entrevistador ou administrado pelo entrevistador) e uma questão aberta na qual o sujeito poderá deixar comentários sobre o estudo. 2.2.1. Caraterísticas psicométricas No estudo efetuado para a adaptação do instrumento, os investigadores concluíram que a consistência interna, avaliada através do alfa de Cronbach varia entre 0,64 para o Domínio das Relações Sociais e 0,87 para o Domínio Físico (Vaz Serra et al, 2006). Os valores obtidos vão ao encontro dos registados no estudo que reuniu as amostras dos diversos Centros Internacionais implicados na construção do instrumento (WHOQOL-Group, 1998 in Vaz Serra et al, 2006). Neste estudo, a fiabilidade do instrumento foi realizada através da análise da consistência interna dos diversos domínios da escala (alfa de Cronbach). Como podemos verificar na Tabela 2, foram encontrados valores bastante razoáveis de consistência interna, pelo que são consideradas medidas fiáveis para prosseguir o nosso estudo com esta amostra. Relativamente ao estudo original (Vaz Serra et al, 2006), verificaram-se ligeiras diferenças nos valores de alfa obtidos (nos domínios físico e psicológico são ligeiramente inferiores e nos domínios das relações sociais e ambiente os valores são ligeiramente superiores neste estudo - ver Tabela 2). 25 Tabela 2. Coeficientes de Cronbach do WHOQOL – Bref no estudo de Vaz Serra et al (2006) e no presente estudo Alfas de Cronbach Estudo original Presente estudo Qualidade de Vida_Domínio Físico .87 .82 Qualidade de Vida_Domínio Psicológico .84 .77 Qualidade de Vida_Dominio das Relações Sociais .64 .70 Qualidade de Vida_Domínio Meio Ambiente .78 .84 2.3. Procedimento Como o estudo se centra numa população que frequenta instituições de solidariedade social, foi necessário contatar as mesmas, no sentido de explicar o objetivo da investigação, pedir autorização para o estudo e, ainda, solicitar a disponibilidade para a aplicação dos questionários e seu reenvio. Foram enviados ao todo 200 questionários distribuídos por 10 instituições, contudo não se obteve resposta de algumas instituições, recebendo-se apenas 60 questionários referentes a 4 instituições. Relativamente à aplicação dos questionários, atendendo às várias hipóteses que o próprio questionário oferece (autoadministrado, assistido pelo investigador ou administrado pelo investigador) e tendo em conta as caraterísticas específicas da população-alvo, alguns foram aplicados pelo próprio enquanto que, na maioria, foram aplicados por um técnico de cada Instituição. Entendemos por ética todo e qualquer comportamento que respeite cada participante do estudo, garantindo-lhe o sigilo e a atenção necessária, bem como a devolução dos dados obtidos. Nestes termos, foi elaborado um documento de Consentimento Informado para as Instituições que os participantes frequentam (Anexo II), um para ser entregue aos significativos/representantes legais dos participantes (Anexo III) e um para o próprio participante (Anexo IV). Cada documento contém todas as informações relativas à investigação, as condições de participação e as obrigações do investigador. Foi, também, pedida e obtida a autorização dos autores que validaram o WHOQOL-Bref para a população portuguesa. 26 2.3.1. Procedimentos Estatísticos Para analisar os dados recolhidos das respostas ao questionário de qualidade de vida – WHOQOL-Bref utilizou-se o programa informático PASW Statistics 18.0 for Windows7 starter. Recorreu-se à análise descritiva, utilizando para o efeito instrumentos de caraterização de dados e medidas estatísticas tais como a média e o desvio padrão. Para testar a normalidade da amostra foi utilizado o teste Shapiro-Wilks (W), e para estudar a homogeneidade da amostra recorreu-se ao teste de Levene. Uma vez que estes dois requisitos para a aplicação de testes paramétricos nem sempre se verificaram, foi necessário recorrer a uma bateria de testes específico para cada hipótese particular. Assim foram utilizados testes não paramétricos Mann-Whitney, como alternativa ao teste t para duas amostras independentes, análises de variância One-Way ANOVA e teste de Correlação Linear Momento Produto de Pearson. 3. Apresentação e discussão de resultados 3.1. Análises descritivas O primeiro passo que consideramos ser essencial para o presente estudo é verificar o comportamento da amostra relativamente aos domínios de qualidade de vida em estudo. Curiosamente, verificámos que, em média, os participantes percecionam, de uma forma geral, uma qualidade de vida acima do ponto médio (já que a escala é pontuada de 1 a 100; M = 67,58; DP = 13,95). De forma particular, o que se verificou foi que as pontuações médias mais elevadas dizem respeito ao Domínio Físico (M = 73,12; DP = 17,02), seguido do domínio associado ao Meio Ambiente (M = 69,44; DP = 13,47), do Domínio Geral (M = 67,58; DP = 13,95), do Domínio das Relações Sociais (M = 67,42; DP = 19,59) e finalmente o Domínio Psicológico (M = 66,88; DP= 15,44) – ver tabela 3. Perante os resultados obtidos, uma possível explicação para o facto de os participantes do estudo terem níveis de qualidade de vida bastante satisfatórios, poderá eventualmente, estar relacionada com o facto da discriminação e preconceito na sociedade portuguesa pela deficiência e incapacidade não ser sentida por estas pessoas, parecendo indicar um certo conformismo em relação à sua situação e uma consciência social reduzida, por não verem a incapacidade como uma condição social (Sousa, 2007). 27 Tabela 3. Estudo do comportamento geral dos domínios de Qualidade de Vida n Mínimo Máximo Média DesvioPadrão Qualidade de Vida Geral 59 37,50 100,00 67,58 13,95 Qualidade de Vida_Domínio Físico 59 28,57 100,00 73,12 17,02 Qualidade de Vida_Domínio Psicológico 58 33,33 95,83 66,88 15,44 Qualidade de Vida_Dominio das Relações Sociais 44 8,33 100,00 67,42 19,59 Qualidade de Vida_Domínio Meio Ambiente 45 46,88 100,00 69,44 13,47 Perante os resultados apresentados, é possível verificar que os mesmos se referem a uma avaliação positiva da sua qualidade de vida. Importa aqui referir que o facto de todos os participantes da amostra estarem institucionalizados pode ter interferido na forma como eles percecionam a sua qualidade de vida. É possível pensar que estes tenham restringido as suas respostas às ações, situações ou acontecimentos que a instituição lhes proporciona e que, provavelmente, não teriam acesso, no seu dia-a-dia, no seio familiar, com amigos ou sozinhos na comunidade. A instituição constitui um ambiente que cada um já domina, no qual convive com um grupo de pares do seu conhecimento e que tem como objetivo a capacitação do sujeito para a aquisição de competências, promoção do seu desenvolvimento e melhoria da sua qualidade de vida. Segundo Fierro (2004 citado em Coll, Palácios & Marchesi, 2004) as escolas especiais foram criadas para tornar os alunos com deficiência em adultos autónomos, através da aquisição de conhecimentos e habilidades, necessárias para desempenharem funções sociais. 3.2. Análises diferenciais e correlacionais (testes de hipóteses) H1 – É esperado que as pessoas com deficiência mental ligeira apresentem maior satisfação face à sua qualidade de vida comparativamente com as pessoas com deficiência mental moderada. No sentido de selecionar a estatística adequada para testar esta hipótese recorreu-se ao estudo da normalidade da amostra através do teste de Shapiro-Wilk. Verificou-se que a amostra não apresenta uma distribuição normal (p < 0,05). Como consequência, considerou-se adequado a utilização do teste de Mann-Whitney como alternativa ao teste t. O que se observou foi que, ao contrário do que era esperado, o grau de deficiência dos inquiridos não influencia o grau de satisfação face à sua qualidade de vida, nos diferentes domínios considerados (p > 0,05). No entanto, verificou-se, que a nível geral, no domínio físico, psicológico e das relações sociais, os inquiridos com deficiência ligeira apresentaram 34 Segundo Chiu (2000), um fator que pode diminuir a perceção do idoso na sua qualidade de vida é a depressão e concluiu que a mesma produz incapacidade e diminuição na qualidade de vida como interage com outros sistemas corporais podendo provocar doenças somáticas. Por sua vez, os estudos de Sprangers et al. mostraram que fatores como idade avançada, sexo feminino, nível de escolaridade baixo e a falta de companheiro estão associados a baixos níveis de qualidade de vida. Alguns autores relacionaram o tema da qualidade de vida e a idade com as diferenças de género. Para Del Pino (2003) e Thome, Dykes e Hallberg (2004) a qualidade de vida subjetiva é melhor percecionada pelos homens do que pelas mulheres idosas, o que se poderá dever ao facto do envelhecimento ser percebido pela mulher como mais negativo. Também Avis, Assmann, Kravitz, Ganz e Ory (2004) associaram uma menor qualidade de vida ao esquecimento e ao sentimento de que mulheres mais velhas são menos atraentes. Concluíram, ainda, que a atividade física, o stresse, a perceção e aceitação em relação ao envelhecimento estavam relacionados com a qualidade de vida das mulheres. A qualidade de vida de pessoas mais velhas tem sido, também, relacionada com fatores de independência e autonomia e a dependência das pessoas mais velhas é consequência de alterações biológicas (incapacidades) e de alterações nas exigências sociais (Sousa, Galante & Figueiredo, 2003). Contudo, Néri (1993) salienta que quanto mais ativa for a pessoa mais velha, maior será a sua perceção e satisfação com a vida e, consequentemente, melhor a sua qualidade de vida. Podemos então salientar que a qualidade de vida nos mais velhos pode ser percebida de forma mais ou menos positiva, dependendo da forma como cada um vive a velhice. Assim, a qualidade de vida está relacionada com a interpretação emocional e a perceção que cada indivíduo faz dos acontecimentos. Quer isto dizer que, por exemplo, a redução da visão, pode ter significado diferente para dois sujeitos e a perda funcional pode ter perceções emocionais e sociais diferentes de sujeito para sujeito (Xavier, Ferraz, Marc, Escosteguy & Moriguchi, 2003). Apesar de não se terem encontrado estudos similares sobre a relação entre qualidade de vida e idade em pessoas com deficiência mental, foram encontrados estudos com resultados mistos em pessoas sem deficiência. Por exemplo, relativamente à idade do participante, Troster (2001) concluiu que não existem diferenças relativamente à satisfação com a qualidade de vida em diferentes grupos de idades dos participantes. Inversamente, outros estudos observaram diferenças entre os diversos grupos de idades ainda que em nenhum deles se tenham estabelecido comparações entre os grupos (Meuleners, Lee, Binns & Lower, 2003). Relativamente à idade da pessoa com deficiência, estudos prévios concluíram que a idade prediz necessidades da família (Ellis et al., 2002). 35 Finalmente, no que diz respeito à relação entre as diversas dimensões de qualidade de vida, verificou-se que a qualidade de vida em geral, parece estar mais associada positivamente ao domínio psicológico (r = 0,457; p ≤ 0,05) seguida do domínio físico (r = 0,292; p ≤ 0,05), e do meio ambiente (r = 0,424; p ≤ 0,05), o que significa que, quanto maior for a satisfação percecionada nestas dimensões em particular, melhor a perceção da qualidade de vida destes participantes com deficiência. Curiosamente as relações sociais não demonstraram estar significativamente associadas à qualidade de vida em geral (r = 0,133; p > 0,05) nesta amostra. Por outro lado, os domínios físico e psicológico aparecem associados de forma positiva e significativa (r = 0,576; p ≤ 0,05) (ainda que com associações baixas e moderadas) com todos os domínios da qualidade de vida, parecendo ter um importante papel na forma como esta população em particular avalia a sua qualidade de vida. Relativamente ao domínio das relações sociais, verificou-se apenas a existência de uma correlação positiva e significativa com os domínios físico e psicológico (r = 0,383; p ≤ 0,05), não havendo uma associação entre esta dimensão e a qualidade de vida em geral ou o domínio do meio ambiente. Isto é, melhores avaliações no domínio das relações sociais estão associadas a melhores avaliações a nível psicológico e físico, tal como já tinha sido constatado por Saviani (2005), que conclui que pessoas com deficiência demonstraram maior satisfação com aspetos do domínio físico e menor satisfação com fatores avaliados pelo domínio das relações sociais. Ainda segundo a OMS (2001), num estudo sobre saúde e envelhecimento, o domínio social não parece demonstrar resultados significativos, contudo considera relevante as alterações psicológicas e de inserção social que o individuo idoso vive, de forma a reduzir os efeitos dessas transformações, consequentes da idade na qualidade de vida desses sujeitos. Por fim, relativamente ao domínio do meio ambiente, o que se verificou foi a existência de uma correlação positiva estatisticamente significativa com os domínios físico (r = 0,267; p ≤ 0,05), psicológico (r = 0,367; p ≤ 0,05), social (r = 0,291; p ≤ 0,05) e geral (r = 0,424; p ≤ 0,05) - ver Tabela 8. Assim, de uma forma geral, verificámos que as correlações mais elevadas foram encontradas entre o domínio psicológico, o domínio meio ambiente e a qualidade de vida geral. Ora, estes resultados vão de encontro aos encontrados por Saviani-Zeoti e Petean (2008) que concluíram que as pessoas com deficiência mental apresentaram uma avaliação significativamente superior nos domínios psicológico (sentimentos positivos, pensar, aprender, memória e concentração, autoestima, imagem corporal e aparência, sentimentos 36 negativos e espiritualidade, religião e crenças pessoais) e meio ambiente (segurança física e proteção, ambiente no lar, recursos financeiros, cuidados de saúde e sociais, oportunidade de adquirir novas informações e habilidades, oportunidades de recreação/lazer, ambiente físico e transporte). Outra correlação de elevado índice foi entre o domínio físico (dor e desconforto, energia e fadiga, sono e repouso, mobilidade, atividades da vida diária, dependência de medicação ou tratamento, capacidade de trabalho) e o domínio psicológico. Ora quer isto dizer que para o sujeito percecionar bem-estar psicológico é importante o bem-estar físico, isto é, para as pessoas com deficiência mental é fundamental sentirem-se bem fisicamente para terem sentimentos mais positivos. E, ainda, para que haja uma perceção da qualidade de vida geral satisfatória é necessária uma satisfação a nível do bem-estar psicológico e meio ambiente, ou seja, é fundamental que esta população sinta segurança, apoio familiar, cuidados de saúde, igualdade de oportunidades de lazer, entre outros. Existe, assim, uma influência mútua entre todas as dimensões de qualidade de vida, exceto a correlação do domínio das relações sociais de qualidade de vida com o domínio físico e, curiosamente, com a qualidade de vida em geral. Assim, para a satisfação da qualidade de vida geral contribui a perceção de bem-estar psicológico e satisfação com o meio ambiente e percebe-se, ainda, que questões físicas são muito importantes para o bem-estar psicológico na deficiência (ver Tabela 8). Tabela 8. Correlação de Pearson entre os diferentes domínios de Qualidade de Vida e a Idade Idade QVGeral QV_ Físico QV_ Psicológico QV_Rel_S ociais QV_ Ambiente Idade r 1 -,283* -,197 -,065 ,301* ,048 p ,030 ,135 ,623 ,021 ,719 n 59 59 59 59 59 59 QVGeral r 1 ,292* ,475** ,133 ,424** p ,024 ,000 ,312 ,001 n 60 60 60 60 QV_Físico r 1 ,576** ,071 ,267* p ,000 ,589 ,039 n 60 60 60 QV_Psicológico r 1 ,383** ,367** p ,003 ,004 n 60 60 QV_Rel_Sociais r 1 ,291* p ,024 n 60 QV_Ambiente r 1 p n Nota: *p < 0,05 e ** p < 0,01 37 H4 - Espera-se que os participantes que percecionem maior suporte social apresentem uma avaliação mais positiva em relação à sua qualidade de vida, comparativamente àqueles que percecionam menos apoio. O suporte social constitui-se como um constructo complexo e multidimensional, que se relaciona com fatores intrapessoais e interpessoais numa complexa interação que influencia o funcionamento do comportamento do indivíduo (Saranson, Saranson & Pierce, 1990). Por sua vez, Dunst, Trivette e Cross (1986) indicam que o apoio social se refere à ajuda fornecida por outras pessoas e/ou grupos às crianças e às famílias, incluindo assistência emocional, psicológica, física, instrumental e material, e que, direta ou indiretamente, influencia o comportamento de quem recebe essa ajuda. Relativamente ao suporte social que, no presente questionário, assume a forma da Questão 22 – Até que ponto está satisfeito com o apoio que recebe dos seus amigos – o que se verificou foi a inexistência de uma correlação estatisticamente significativa relativamente à Qualidade de Vida Geral (r = 0,107; p > 0,05). No entanto, em cada um dos domínios em estudo, verificou-se uma correlação estatisticamente significativa por relação com o suporte social dos inquiridos. Assim, nos Domínio Físico, Psicológico e Meio Ambiente verifica-se uma ténue correlação positiva (r = 0,034, p ≤ 0,05; r = 0,368, p ≤ 0,05 e r = 0,406, p ≤ 0,05 respetivamente), indicando que quanto maior for o índice de suporte social maior serão as pontuações obtidas em cada um dos domínios. Também os resultados apresentados por Saranson et al. (1983) vão de encontro à hipótese formulada, uma vez que indicaram que as pessoas com melhor suporte social apresentavam-se melhor preparadas para dispor as suas necessidades psicológicas através da estruturação de uma rede de relações que lhes possibilitava obter esse apoio de forma mais útil. No entanto, apesar de estatisticamente significativas, as correlações encontradas não são muito fortes. Relativamente ao Domínio das Relações Sociais na QDV, por seu lado, foi encontrada uma correlação forte e positiva com o Suporte Social (r = 0,827, p ≤ 0,05, ver tabela 9). Assim, e como seria esperado, perceções positivas de apoio por parte dos amigos estão associadas a perceções positivas no domínio das relações sociais. Tabela 9. Correlação de Pearson entre os diferentes domínios de Qualidade de Vida e a perceção de apoio por parte dos amigos QV Geral QV_ Físico QV_ Psicológico QV_ Rel_Sociais QV_ Ambiente Q22.Até que ponto está satisfeito(a) com o apoio que recebe dos seus amigos? r ,107 ,034 ,368** ,827** ,406** p ,417 ,797 ,004 ,000 ,001 n 60 60 60 60 60 38 Como já referimos anteriormente, é importante referir a possibilidade de restrição das vivências interpessoais refletidas na avaliação do domínio das relações sociais. Os participantes frequentam uma instituição e, como tal, esta pode constituir uma situação com redução das vivências e interações sociais (Pereira, 2009) e, portanto, a instituição constituir, também, o escasso apoio social que usufruem, sendo vivido ainda com mais intensidade. Muitos participantes, neste contexto institucional, podem estar isolados de uma rede de apoio social e interações com o exterior e, em alguns casos, essa situação pode ser agravada pelos baixos recursos financeiros das famílias (Pereira, 2009). Em 1996, Hohaus e Berah concluíram que a satisfação com o suporte social está relacionada com a satisfação com a vida (bem estar), o que vai de encontro à hipótese formulada, embora o estudo dos autores não se tenha direcionado com a população com deficiência. Também os estudos de Kessler, Price e Wortman (1985) fizeram esta constatação através de uma revisão de investigação onde verificaram que o suporte social pode ajudar os sujeitos em risco de perturbações mentais. Os resultados permitem, então, concluir que, quanto maior for o suporte social, melhor é a perceção que as pessoas com deficiência mental têm da sua qualidade de vida nos domínios físico, psicológico e meio ambiente, o que vem ao encontro dos estudos de Freire (2000) que afirma que a vida pode ser satisfatória, com qualidade e bem-estar, quando a pessoa conta com uma rede de suporte social e de Neri (2001) que propõe que a manutenção de relações sociais com o cônjuge, com os familiares e principalmente, com amigos da mesma geração, favorece o bem-estar psicológico e social. Este autor refere, ainda, que os relacionamentos entre amigos são benéficos, porque se tornam funcionais ao atendimento das necessidades afetivas e relacionais dos envolvidos, trazendo benefícios na sua saúde física e mental. Também outros estudos reforçam esta ideia e indicam que o suporte social conseguido pelas diversas redes sociais permite reduzir o isolamento e aumentar a satisfação com a vida das pessoas (Carvalho, Lavouras, André & Silva, 2004) e sugerem a existência de uma relação entre apoio social e uma variedade de medidas dependentes: saúde, adaptação psicológica, perceção de bem-estar, redução do mal-estar, longevidade e mortalidade, satisfação com a vida, entre outros (Silva e al., 2003). 39 4. Considerações finais Em Portugal, as pessoas com deficiência são maioritariamente mulheres, adultos e idosos, com níveis de qualificação escolar bastante baixos, excluídas do mundo laboral e os poucos que já tiveram experiências laborais, as mesmas foram em posições inferiores. Por outro lado, este contingente populacional, é protagonista de percursos intergeracionais em classes sociais de baixos recursos ou trajetórias de mobilidade social descendente, estando, na grande maioria, inseridos em contextos familiares com rendimentos próximos do salário mínimo nacional. Ora este perfil social sobrepõe um vasto conjunto de desigualdades sociais, nomeadamente no acesso ao trabalho, à qualificação profissional, à escolarização, à desigualdade de oportunidades, o que indica, ainda, preconceito e discriminação relativamente a estas pessoas conduzindo à exclusão social. Apesar destes indicadores empíricos, as próprias pessoas com deficiências e incapacidades são da opinião de que não são discriminadas na sociedade portuguesa, o que pode ser visto como uma caraterística de conformismo, de certa forma previsível num grupo populacional que vive, predominantemente, no limiar da exclusão social. Isto acontece, provavelmente, porque estas pessoas possuem uma consciência social residual, abrangendo a falta de informação sobre a sua própria condição social (CRPG & ISCTE, 2007). De concluir, que a promoção da qualidade de vida tem sido um denominador comum na promoção da participação das pessoas com deficiência em todos os aspetos da vida em sociedade. Estudar a qualidade de vida foi fundamental e potencialmente transformativo para a perceção subjetiva de cada indivíduo, no sentido que permitiu conhecer melhor os seus potenciais, necessidades e expectativas. Estudar a qualidade de vida de pessoas com deficiência mental constituiu, por isso, um desafio e ao mesmo tempo permitiu concluir sobre a escassez de estudos e instrumentos adaptados a esta população. Urge a necessidade de criação e/ou validação de instrumentos específicos para esta população com caraterísticas especiais e tão pouco estudada no nosso país. De ressalvar que não foi encontrado, até ao momento, nenhum estudo em Portugal sobre a aplicação do WHOQOLBref à população com deficiência mental e, por isso, o presente trabalho demonstra um caráter inovador e relevante na área da investigação. Estamos em crer que o uso do instrumento na população com deficiência mental foi positivo e que o objetivo desta pesquisa foi alcançado, uma vez que o público-alvo compreendeu os itens que fazem parte deste questionário, ainda que tenha havido a 40 necessidade de adaptação da linguagem para uma melhor compreensão, para além de se ter obtido boa fidelidade psicométrica na sua utilização nesta amostra. A análise dos resultados obtidos neste estudo permite concluir que, independentemente do género, idade ou grau de deficiência, os inquiridos consideram ter uma boa qualidade de vida na sua globalidade. Por outro lado, verificou-se que o grau de deficiência dos inquiridos não influencia o grau de satisfação face à sua qualidade de vida, nos diferentes domínios (psicológico, físico, ambiente e relações sociais). Relativamente ao sexo dos inquiridos, os resultados permitiram verificar que o sexo masculino apresenta melhor perceção da qualidade de vida geral do que o sexo feminino. Contudo, aquando da análise dos vários domínios não se verificaram diferenças estatisticamente significativas entre os dois sexos, embora nos domínios físico, das relações sociais e do meio ambiente, os inquiridos do sexo feminino tenham obtido pontuações médias mais elevadas que o sexo masculino. Por outro lado, embora a variável idade não tenha sido considerada diferenciadora quanto à forma como os inquiridos percecionam a sua qualidade de vida, foi possível concluir neste estudo que as pessoas com deficiência mental, mais velhas, apresentam uma perceção mais positiva nos domínios das relações sociais, psicológico e do meio ambiente, comparativamente aos mais novos. Analisando a relação entre as diversas dimensões de qualidade de vida, concluímos que a qualidade de vida em geral, parece estar mais associada positivamente ao domínio psicológico seguida do domínio físico e do meio ambiente, isto é, quanto maior for a satisfação percecionada nestas dimensões, melhor a perceção da qualidade de vida das pessoas com deficiência mental. Os domínios físico e psicológico aparecem, neste estudo, associados com todos os domínios da qualidade de vida, o que permite concluir sobre o seu importante papel na forma como a população com deficiência avalia a sua qualidade de vida. Relativamente ao domínio das relações sociais, conclui-se que melhores avaliações nesse domínio estão associadas melhores avaliações a nível psicológico e físico. Quanto ao domínio do meio ambiente, verificou-se maior relação com os domínios físico, psicológico, social e geral. Ora, estes dados permitem concluir que para as pessoas com deficiência mental é importante sentirem-se bem fisicamente para terem sentimentos mais positivos e para alcançarem uma qualidade de vida geral satisfatória é fundamental uma satisfação a nível do bem-estar psicológico e meio ambiente. 41 Em suma, ao analisar-se a contribuição dos diferentes domínios de qualidade de vida observou-se que o mais importante para as pessoas com deficiência mental é o bemestar psicológico, seguido do bem-estar físico e meio ambiente, por outro lado, uma perceção positiva do domínio psicológico está associado a boas relações sociais (relações pessoais, apoio social, atividade sexual). Desta forma, diferentes domínios explicam, ligeiramente, a qualidade de vida global, o que reforça a natureza multidimensional e complexa deste constructo, e alterações num ou mais domínios podem implicar alterações na qualidade de vida global. Por outro lado, os resultados permitem ainda concluir que as pessoas com deficiência mental que percecionam maior suporte social apresentam uma avaliação mais positiva em relação à sua qualidade de vida, comparativamente àqueles que sentem não possuir o apoio social desejado. Assim, de forma geral, os resultados obtidos permitiram concluir que as pessoas com deficiência mental ligeira e moderada são capazes de expressar sentimentos, emoções, expetativas e, sobretudo falar da sua própria vida, sem necessitar que outros se expressem por elas. Contudo, somos conscientes da existência de algumas limitações. Em primeiro lugar seria importante em investigação futura ter uma amostra mais representativa da população com deficiência mental. Seria interessante a seleção de uma amostra mais abrangente e diversificada, de modo a permitir aprofundar as temáticas subjacentes ao problema estudado. A nível do instrumento o facto de se ter utilizado um questionário de avaliação da qualidade de vida não específico para esta população pode ter condicionado as respostas dos participantes, assim como alguns terem necessidade de ajuda do investigador e outros não. Seria relevante em estudos futuros usar o instrumento que avalia a qualidade de vida das pessoas com deficiência mental (DISQOL), uma vez que o mesmo já está a ser aferido para a população portuguesa. Por outro lado, seria importante aplicar o instrumento em várias regiões de forma a analisar a influência das diferentes culturas na opinião das pessoas com deficiência mental. Outro aspeto interessante a ser alvo de estudo em pesquisas futuras seria a comparação da perceção da qualidade de vida nas pessoas com deficiência mental institucionalizadas e não institucionalizadas ou a comparação entre a perceção da qualidade de vida das pessoas com deficiência mental face às pessoas sem deficiência. 42 Sugere-se, ainda, uma abordagem ecológica e sistémica da QDV destes participantes, incluindo, em futuros estudos, a perceção dos significativos (familiares) e colaboradores das instituições relativamente à QDV destes jovens. Contudo, apesar das limitações, os resultados obtidos permitem servir de motor para um olhar mais cuidado e aprofundado para esta população, muitas vezes esquecida, para além de dar a conhecer às instituições eventuais necessidades de introduzir alterações nos seus serviços, de forma a promover, cada vez mais, a sua qualidade de vida. Parece-nos importante que cada vez mais técnicos e instituições valorizem a opinião das pessoas com deficiência mental, nomeadamente no que respeita às práticas institucionais. Por exemplo, sensibilizar a comunidade para a promoção de uma vida ativa desta população, proporcionar, àqueles que estão institucionalizados, o direito à escolha (referimo-nos à escolha das refeições, das atividades que gostariam de desenvolver, de participar ou não numa determinada atividade), de poderem contribuir para a elaboração do plano de atividades das instituições, de participarem na elaboração do seu plano individual através da avaliação dos seus potenciais, necessidades e expetativas. Este estudo permitiu, ainda, a nível profissional, constatar a necessidade de se atuar junto das famílias, entidades, ou instituições que prestam atendimento a pessoas com deficiência e comunidade em geral, com o objetivo de os sensibilizar para a importância de se fomentar o desenvolvimento global das pessoas com deficiência e da relação com a sua qualidade de vida; de promover e incentivar as pessoas com deficiência mental a partilhar as suas capacidades e habilidades, de forma a aumentarem a sua autonomia e independência; ou de desenvolver parcerias com outras instituições que prestam apoio a pessoas com deficiência mental, no sentido de partilhar práticas e experiências que possam contribuir para o aumento da qualidade de vida desta população. Finalmente, salienta-se a necessidade de novos estudos que deem voz às pessoas com deficiência, assim como o desenvolvimento de instrumentos adequados às suas capacidades e limitações, que avaliem aspetos específicos das suas vidas. Assim, será importante sensibilizar os diversos profissionais que lidam com esta população no sentido de atenderem às suas especificidades, nomeadamente o papel do psicólogo enfatizando-se a capacidade de ouvir estas pessoas, procurando compreendê-las e ajudálas a tornarem-se protagonistas mais ativos da sua própria vida. 43 Referências Bibliográficas Albrecht, G. L & Devlieger, P. J. (1999). The disability paradox: high quality of life against all odds. Social Science Medicine, 8(48), 977-988. Albuquerque, S. M. R. L. (2003). Qualidade de vida do idoso: a assistência domiciliar faz diferença? São Paulo: Editora Casa do Psicólogo. Alderson, P. (2001). Down’s syndrome: cost, quality and value of life. Social, Science and Medicine, 5(53), 627-638. Almeida, A. C. & Loureiro, S. R. (2000). Qualidade de vida no pós-TMO. Em Multidisciplinaridade e reforma: temas, práticas e políticas. [Resumo]. Anais, VIII Ciclo de Saúde Mental (pp. 65-66). 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ANEXOS Anexo I Questionário WHOQOL-Bref Anexo II Documento de Consentimento Informado – Instituição Exmo/a Sr./a Presidente da Direção O meu nome é Elisabete Teixeira e encontrou-me a frequentar o Mestrado em Temas de Psicologia – Jovens e Adultos na Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto. Encontro-me a realizar uma investigação com o tema “Qualidade de Vida das Pessoas com Deficiência Mental”, com a orientação da Doutora Raquel Barbosa. O presente trabalho de investigação visa conhecer como é que as pessoas com deficiência mental acham que está a sua vida. Para isso, gostaríamos de contar com a sua colaboração, no sentido de autorizar a realização do questionário de Qualidade de Vida – WHOQOL-Bref aos clientes com Deficiência Mental maiores de 16 anos que frequentam essa Instituição e diligenciar a sua aplicação aos mesmos por um técnico da Instituição. A sua aplicação é simples e não demora mais do que alguns minutos. Em anexo são enviados 10 questionários e um envelope com endereço que pode ser utilizado para reenviar os questionários preenchidos. Condições do estudo: a) A garantia de esclarecer qualquer dúvida acerca dos procedimentos, riscos, benefícios e de outras situações relacionadas com a pesquisa e respetivo tratamento; b) A segurança de que nenhum participante será identificado e que será mantido o carácter confidencial da informação relacionada à sua privacidade; c) A certeza de que o participante e a Instituição não terão nenhum gasto para participar nesta pesquisa; d) O conhecimento de que o participante e a Instituição não receberão nenhum tipo de pagamento por parte da investigadora, por participarem na pesquisa. Mirandela, 15 de Março de 2011 Responsável pela pesquisa: Elisabete Teixeira Anexo III Documento de Consentimento Informado – Significativos