A resiliência em pessoas com lesão cerebral adquirida: estudo exploratório de perceções e significados inerentes à repercussão da lesão

Universidade do Porto Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação A RESILIÊNCIA EM PESSOAS COM LESÃO CEREBRAL ADQUIRIDA: ESTUDO EXPLORATÓRIO DE PERCEÇÕES E SIGNIFICADOS INERENTES À REPERCUSSÃO DA LESÃO Mafalda Marguerita Gomes Vieira Outubro 2014 Dissertação apresentada no Mestrado Integrado de Psicologia, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto, orientada pelo Professora Doutora Susana Coimbra (FPCEUP). I AVISOS LEGAIS O conteúdo desta dissertação reflete as perspectivas, o trabalho e as interpretações do autor no momento da sua entrega. Esta dissertação pode conter incorreções, tanto conceptuais como metodológicas, que podem ter sido identificadas em momento posterior ao da sua entrega. Por conseguinte, qualquer utilização dos seus conteúdos deve ser exercida com cautela. Ao entregar esta dissertação, o autor declara que a mesma é resultante do seu próprio trabalho, contém contributos originais e são reconhecidas todas as fontes utilizadas, encontrando-se tais fontes devidamente citadas no corpo do texto e identificadas na secção de referências. O autor declara, ainda, que não divulga na presente dissertação quaisquer conteúdos cuja reprodução esteja vedada por direitos de autor ou de propriedade industrial. II Recomeça... Se puderes, Sem angústia e sem pressa. E os passos que deres, Nesse caminho duro Do futuro, Dá-os em liberdade. Enquanto não alcançares Não descanses. De nenhum fruto queiras só metade Miguel Torga III Agradecimentos A realização desta dissertação não teria sido possível sem as pessoas que me acompanharam nesta jornada e que contribuíram de alguma forma para que culminasse num trabalho que apesar de árduo, se revelou também bastante prazeroso e gratificante. Em primeiro lugar gostaria de agradecer à minha orientadora, professora Doutora Susana Coimbra, sem a qual tal não teria sido possível realizar este projeto. Em primeiro lugar, por me ter aceite como orientanda numa fase já bastante tardia, sem pôr qualquer objeção. Pela enorme prestabilidade e apoio que sempre demonstrou ao longo deste processo, e por me ter ajudado a ver o caminho ou caminhos possíveis, mesmo quando eu parecia completamente “perdida”. Foi sem dúvida um importante mecanismo de proteção durante toda esta fase, por vezes, algo adversa. Gostaria de fazer um agradecimento muito especial aos participantes do estudo, tanto do CRPG como da associação Novamente, pela disponibilidade prestada em participar nesta investigação, contando as suas histórias, expondo essencialmente sentimentos e perceções, nem sempre fáceis de reviver. Não só contribuíram para este estudo como acima de tudo me proporcionaram momentos de aprendizagem e crescimento pessoal. À Ana Magalhães e ao Emanuel, da associação Novamente, e à Dra. Isabel Almeida do CRPG, que facilitaram o acesso aos participantes, assim, como a realização das entrevistas. Às minhas colegas que me acompanharam neste percurso de cinco anos, e que direta ou indiretamente contribuíram para que chegasse a esta fase, com a certeza que foram alguns dos melhores anos da minha vida. Destaco as colegas que de uma forma mais presente, contribuíram para a realização deste trabalho académico, trabalhando em conjunto comigo na realização das suas próprias dissertações, o que permitiu a discussão de ideias e a partilha de dúvidas, angústias e conquistas, tão comuns a esta fase das nossas vidas. À Adriana, a amiga que me acompanhou em quase todas as temporadas de estudo ou tentativas do mesmo, ao longo destes cinco anos, e sem a qual, tudo teria sido bem menos divertido com certeza. À Filipa, à Anabela, um obrigada especial, principalmente por estas últimas semanas de partilhas e entreajuda. À Sara e à Vera, que constituíram comigo o “grupo das resilientes”, como orgulhosamente nos apelidamos, pela enorme entreajuda demonstrada. Gostaria de agradecer também a outras colegas, que mais do que colegas de faculdade se tornaram grandes amigas, à Tatiana, à Marisa, à Leonor e a Vânia, pelo enorme incentivo e apoio demonstrado e porque sei que partilham a minha felicidade de o IV ver concluído. Ainda à minha grande amiga de infância Ana, principalmente pela paciência em ouvir os meus desabafos, dúvidas e “stresses” que não foram poucos eu sei… Ao meu pai, que sempre foi o meu pilar, sempre me apoiou em tudo ao longo da vida, e sem o apoio do qual não teria concluído mais esta etapa. À minha gata Ritinha que mais do que um animal de estimação é para mim um membro da família, dos mais presentes. Pelas longas horas de companhia, passadas em frente ao computador… Estou grata a muitas outras pessoas que não nomeei mas que com certeza também influenciaram a forma como este percurso culminou, sejam amigos, família, colegas, professores, que de alguma forma me marcaram ao longo destes anos e que contribuíram para que alcançasse mais este objetivo. V Resumo O presente estudo teve como objetivo explorar o processo e as variáveis envolvidas no processo de resiliência face á lesão cerebral. Realizou-se, para tal, um estudo qualitativo que se baseou em quinze entrevistas semiestruturadas a pessoas que vítimas de traumatismo crânio-encefálico (TCE) ou acidente vascular cerebral (AVC). A maioria frequentou ou está a frequentar programas de reabilitação neuropsicológica holísticos. Pretendeu-se aceder, de uma forma exploratória, àqueles que são os significados e perceções atribuídos pelos participantes à lesão, ao seu impacto e consequente processo de readaptação. Foram indagados aquelas que são as características intrapessoais e as fontes e tipos de suporte que favoreceram e/ou obstaculizaram essa readaptação, assim como o nível e motivos de satisfação em diversos contextos de vida. Deste modo, espera-se contribuir para a compreensão da resiliência em pessoas com lesão cerebral adquirida e as suas implicações para a intervenção. Os resultados do estudo indicaram que a maioria dos participantes parece apresentar uma trajetória resiliente. A persistência, o otimismo ou a aceitação, parecem constituir os fatores de proteção interno mais importantes neste grupo. A família e os profissionais de saúde foram percecionados como as principais fontes de suporte externo, em particular de suporte emocional, sendo sublinhada também a importância de amigos e cônjuges e da reciprocidade do suporte no desenvolvimento da resiliência. Os participantes reportam perdas, mas também ganhos associados à vivência da lesão, destacando-se a este nível a maturidade, a empatia e a mudança de prioridades. Os resultados deste estudo sugerem a reciprocidade entre a resiliência e reabilitação neuropsicológica em pessoas vítimas de lesão cerebral. Sugerem também que a resiliência psicológica neste contexto, como em relação a outros acontecimentos de vida negativos dificilmente poderá ser conceptualizada como invulnerabilidade. Palavras-chave: Resiliência, Reabilitação Neuropsicológica, Traumatismo Crânioencefálico, acidente vascular cerebral VI Abstrat The present study aimed to explore the process and the variables involved in resilience will process brain injury. Held for such a qualitative study which was based on a semistructured fifteen people victims of traumatic brain injury (TBI) or cerebrovascular accident (CVA) interviews. Most attended or is attending holistic neuropsychological rehabilitation programs. Intended to be accessed in an exploratory way, those are the perceptions and meanings attributed by participants to injury, its impact and the consequent process of rehabilitation. Were asked those that are intrapersonal characteristics and the sources and types of support that facilitated and / or hindered the upgrading, as well as the level and reasons for satisfaction in various life contexts. Thus, it is expected to contribute to the understanding of resilience in people with acquired brain injury and their implications for intervention. The results of the study indicated that most participants seem to present a resilient trajectory. The persistence, optimism and acceptance, seem to constitute the most important fators of internal protection in this group. Family and health professionals were perceived as the main sources of external support, particularly emotional support, and also underlined the importance of friends and spouses and reciprocity of support in the development of resilience. Participants reported losses but also gains associated with the experience of injury, especially at this level maturity, empathy and changing priorities. The results of this study suggest reciprocity between resilience and neuropsychological rehabilitation of brain injury victims. Also suggest that psychological resilience in this context, as compared to other negative life events can hardly be conceptualized as invulnerability. Keywords: Resilience, Neuropsychological Rehabilitation, Traumatic brain injury, stroke VII Résumé La présente étude à pour objectif l’exploration du processus et des variables impliquées dans le processus de résilience face aux lésions cérébrales. Pour cela, nous avons réalisé une étude qualitative en nous basant sur quinze entretiens semi-structurés de personnes atteintes de ou lésion cérébrale traumatique (TCE) ayant souffert d’accidents vasculaires cérébraux (AVC). La plupart des sujets ont fréquenté ou bien fréquentent actuellement des programmes de réhabilitation neuropsychologiques holistiques. Il a été envisagé d’accéder de manière exploratoire aux perceptions et significations attribuées par les participants, à des blessures, à leur impact et par conséquence au processus de réadaptation. Nous avons demandé celles qui sont les caractéristiques intra-personnelles, leurs sources et le type de support qui favorise ou gênerait cette réadaptation, de même que le niveau et les motifs de satisfaction dans divers contextes de vie. De cette façon, on s’attend à contribuer à la compréhension de la résilience des personnes ayant des lésions cérébrales ainsi qu’à leurs implications, pour une intervention. Les résultats de l’étude ont démontré que la plupart des participants semblent présenter une trajectoire résiliente. La persistance, l’optimisme et l’acceptation semblent être les facteurs de protection interne les plus importants dans cet échantillon. La famille et les personnels de santé sont perçus comme les principales sources de support externe, en particulier par leur support émotionnel, en soulignant également l’importance des amis, des conjoints ainsi que la réciprocité du support dans le développement de la résilience. Les participants rapportent des pertes mais également des gains associés au vécu de la lésion, mettant en évidence à ce niveau de maturité, l’empathie et le changement de priorités. Les résultats de cette étude suggèrent la réciprocité entre la résilience et la réhabilitation neuropsychologique chez les personnes victimes de lésions cérébrales. Ils suggèrent également que la résistance psychologique dans ce contexte, comme dans d’autres évènements négatifs se produisant au cours de la vie, seront difficilement conceptualisés comme invulnérables. Mots clés : Résilience, Réhabilitation neuropsychologique, Traumatisme crânien, Accident Vasculaire Cérébral. 5 associadas à resiliência são comuns na sua natureza, não são heroicas ou sobre-humanas, e as habilidades de resiliência são modificáveis e podem ser aprendidas (Luthar, Cicchetti, & Becker, 2000; Masten, 2001, 2014; Richardson, 2002; Newman, 2003, 2005; White, Driver, & Warren, 2008). Por conseguinte, a resiliência, não é uma característica que alguém tem ou não tem, mas envolve comportamentos, pensamentos e ações que podem ser aprendidos e desenvolvidos por todos (Newman, 2003, 2005). Deste modo, é importante encontrar o padrão de comportamentos, pensamentos e ações que funcionam para cada pessoa e situação individualmente consideradas, com o objetivo de aumentar o bem-estar e diminuir o stresse (ibidem). Partindo de investigações de processos individuais que incluem a personalidade para perspetivas relacionais e familiares, a complexidade da definição de resiliência foi sendo expandida (Walsh, 1998) e a sua investigação foi ampliada de modo a incluir redes sociais e características contextuais mais amplas. Mancini e Bonanno (2006) distinguem a resiliência na criança e no adulto. Consideram que a resiliência na infância é tipicamente compreendida na resposta a contextos particularmente desfavorecidos e indutores de risco, como é o caso da pobreza, enquanto nos adultos é mais uma questão de lidar com um acontecimento isolado. Neste contexto, para Bonanno (2004) interessa perceber como as pessoas que enfrentam adversidades, nomeadamente, a perda de um ente querido ou a exposição a eventos potencialmente traumáticos, podem continuar a manter um equilíbrio estável em termos de funcionamento psicológico e físico. Uma importante contribuição do autor para a compreensão deste processo foi a distinção entre trajetórias de resiliência e de recuperação, após a exposição a situações adversas. Assim, segundo a ótica do autor, recuperação refere-se a uma trajetória em que o funcionamento normal é desviado temporariamente, acompanhado do aparecimento de sintomas de psicopatologia (e.g., sintomas de depressão ou transtorno de stresse pós-traumático), geralmente por um período de, pelo menos, vários meses, e depois, gradualmente, retorna aos níveis anteriores ao evento. Por sua vez, a resiliência é “a capacidade dos adultos em circunstâncias normais que são expostos a um evento isolado e potencialmente disruptivo, como a morte de um parente próximo, uma situação de violência ou de risco de vida, manterem níveis relativamente estáveis e saudáveis de funcionamento psicológico e físico”, bem como a capacidade de experienciar emoções positivas (Bonanno, 2004, p.20). Nesta perspetiva, a 6 ausência de dor após um acontecimento traumático não é patológica, nem se refere a indivíduos que tiveram uma vinculação superficial ao falecido (no caso da morte de um ente querido) ou que são frios e emocionalmente distantes, como considerava Bowlby (1980, citado por Bonanno, 2004). Pelo contrário, as pessoas que demonstram baixos níveis de sofrimento face à perda são pessoas resilientes, isto é, possuem características que lhes permitem adaptarem-se à perda de forma ajustada (e.g., capacidade de aceitação da perda) (Bonanno, 2004). Bonanno e colaboradores (2004, 2006, 2007), sugerem que a maioria dos adultos que é exposta a eventos potencialmente traumáticos é resiliente. De acordo com estes autores, a ausência de stresse pós-traumático não seria, por conseguinte, incomum entre indivíduos vitimados por eventos isolados potencialmente traumáticos tais como luto, doenças graves ou ataque terrorista. 1.2. Resiliência: Equação entre risco, mecanismos de proteção e adaptação Para a caracterização de resiliência, é necessário, em primeiro lugar, garantir-se que existe adversidade, isto é, impõe-se a existência de um fator de risco (Luthar, Cicchetti, & Becker, 2000; Garmezy, 1987; Rutter, 1987; 1990 1999, 2012; Walsh, 1998, 2003). Em segundo lugar, há que ter em linha de conta os fatores de proteção, internos e externos, que estão presentes naquela situação e que permitem amortecer ou mesmo anular o efeito dos fatores de risco (ibidem). Os fatores de proteção, de acordo com Rutter (1987) referem-se a influências que alteram respostas pessoais face a determinados riscos de desadaptação. Para o autor, a proteção “não reside na evasão de risco, mas no envolvimento bemsucedido com ele” (Rutter, 1987, p. 318, 1990, p.186). Esta noção permite compreender porque é que algumas pessoas superam as situações de risco e até se tornarem mais fortes e competentes no decorrer do processo e, pelo contrário, porque outras pessoas sucumbem, desenvolvendo, muitas vezes, distúrbios psicológicos e comportamentos desadaptativos (Luthar, Cicchetti, & Becker, 2000; Garmezy, 1987; Masten, 2001; Rutter, 1987, 2012). Da sua revisão de vários estudos realizados com crianças, Garmezy (1987) identifica seis possíveis fatores de risco, aparentemente correlacionados com transtornos psiquiátricos infantis: 1) problemas conjugais dos pais, 2) baixo estatuto social, 3) família numerosa, 4) criminalidade paterna 5) distúrbios psiquiátricos maternos, 6) internamento de crianças em lares adotivos. Apresenta ainda três potenciais mecanismos de proteção: 1) características de personalidade e intrapessoais tais como a autoestima e autoeficácia; 2) 7 coesão e ausência de conflito familiar; 3) a disponibilidade de sistemas de apoio externos que favoreçam e reforcem os esforços de enfrentamento da própria criança. Rutter (1987, 1990, 1999, 2012) defende que deve ser mudado o foco do estudo da resiliência, passando da seleção de fatores de proteção que possam prever resultados idênticos, para o foco no estudo do processo através do qual essa proteção ocorre, isto é, os fatores de proteção como resultado da interação de diferentes variáveis entre si, alteram a trajetória da pessoa. Só tentando compreender este processo, podem ser cabalmente entendidas as diversas respostas individuais que diferentes pessoas apresentam face à mesma situação de adversidade (Rutter, 2012). Para além do risco e da proteção, a resiliência, pressupõe a presença de bons resultados em termos de adaptação, ajustamento e/ou desenvolvimento (Masten, 2001). Existem diferentes abordagens para definir a adaptação bem-sucedida. Algumas consideram-na como a ausência de psicopatologia, ou de resultados negativos esperados, associados a um grupo de risco. Outras abordagens consideram que a adaptação é avaliada com base nos resultados positivos obtidos em tarefas desenvolvimentais associadas a uma certa idade, e no cumprimento de metas físicas e psicossociais esperadas num determinado período e em determinado contexto sociocultural (Masten, 2014). Apesar de existir algum consenso em termos da trilogia risco, proteção, ajustamento, existem algumas variações na forma como os autores preconizam as interações entre estas variáveis, não sendo linear a compreensão desta complexa equação. De acordo com Fergus e Zimmerman (2005) podemos compreender o cruzamento entre risco e adaptação (altos e baixos), delineando quatro grupos de indivíduos com trajetórias distintas (tabela 1). Dois grupos correspondem a indivíduos cujas trajetórias são imprevisíveis (A e D) e os restantes dois a trajetórias previsíveis (B e C). Em A estão representados indivíduos que estão expostos a baixos níveis de risco e, mesmo assim, apresentam níveis baixos de adaptação, exibindo assim também uma trajetória imprevisível de vulnerabilidade. Alguns autores consideram que estes indivíduos estão expostos a algum fator de risco, que foi, no entanto, desconhecido ou subestimado. Em C são representados indivíduos que, expostos a baixos níveis de fatores de risco, conforme o esperado, apresentam elevados níveis de adaptação - adaptados. Esses indivíduos seguem uma trajetória de desenvolvimento normativo, não constituindo, por isso, o foco da pesquisa em resiliência. Em B estão representados indivíduos cuja trajetória é negativa, 8 mas no entanto, previsível: estes indivíduos são considerados como grupo de risco, uma vez que, estão expostos a altos níveis de risco, que comprometem a sua adaptação também baixa. Finalmente, em D estão representados indivíduos que estão expostos a altos níveis de risco, mas que, todavia, produzem elevados níveis de adaptação: estes indivíduos apresentam uma trajetória resiliente que é imprevisível, porque contraria o que seria esperado. Tabela 1: Interação entre fatores de risco e adaptação (adaptado de Fergus e Zimmerman 2005) São várias as investigações que procuram explicar como os mecanismos de proteção podem alterar, no caso dos resilientes, a trajetória esperada numa situação de exposição ao risco, conduzindo a um resultado positivo em termos de adaptação. Três modelos explicativos principais têm sido propostos para esta explicação: o modelo compensatório, o de proteção e o de desafio (Fergus & Zimmerman, 2005; Luthar, Cicchetti, & Becker, 2000; Masten, 2001). O modelo compensatório descreve as situações em que um fator de proteção neutraliza ou ópera em sentido oposto ao de um fator de risco. Este modelo envolve, portanto, um efeito direto de um fator de proteção sobre o risco, o que permite que este não tenha qualquer efeito sobre a adaptação (Coimbra, 2008; Fergus & Zimmerman, 2005). No segundo modelo - de proteção - os mecanismos de proteção moderam ou reduzem os efeitos do risco nos resultados em termos de adaptação, podendo agir de forma indireta e independente do fator de risco. Os mecanismos de proteção agem como um “airbag” numa situação de acidente: só são ativados se existir risco e, neste caso, não o neutralizam mas amortecem o seu impacto (Coimbra, 2008; Fergus & Zimmerman, 2005). Risco Adaptação Baixo Alto Baixa A (vulneráveis) B (grupo de risco) Alta C (adaptados) D (resilientes) 9 Um terceiro modelo de resiliência é o modelo de desafio, onde existe uma associação curvilínea entre o risco e o resultado em termos de desenvolvimento. Este modelo sugere que a exposição a níveis muito baixos ou muito elevados (níveis extremos) de risco está associada a resultados negativos, mas a exposição a níveis moderados de risco está associada a resultados menos negativos ou mesmo positivos. A ideia é que os indivíduos expostos a níveis moderados de risco são confrontados com o risco a um ponto suficiente para aprender a superá-lo, tal como a inoculação à doença proporcionada pela vacinação na altura e na dosagem certas. Assim, um ponto essencial sobre o modelo de desafio é que a exposição a níveis ótimos de risco pode ser benéfica, pois fornece aos indivíduos a oportunidade de praticar habilidades e/ou desenvolver recursos (Coimbra, 2008; Fergus & Zimmerman, 2005). Richardson (2002) propõe um modelo de resiliência mais direcionado a pessoas que sofreram algum tipo de lesão traumática. Segundo o autor, o processo inicia-se precisamente com um acontecimento traumático (que serve como um iniciador para o indivíduo desenvolver resiliência) e termina com um dos quatro resultados possíveis. Estes resultados incluem: (a) reintegração resiliente (e.g., aceitar as limitações depois de uma lesão traumática e desenvolver novos interesses e atividades), (b) reintegração de volta à homeostasia, assemelhando-se à recuperação na linha da definição de resiliência adulta de Bonanno (e.g., voltar ao estado anterior após uma lesão traumática), (c) a reintegração com a perda (e.g., um corredor de maratona que já não pode andar devido a uma lesão medular redefine o seu desempenho na maratona em cadeira de rodas) e (d) reintegração disfuncional (e.g., depressão, isolamento, abuso de substâncias). Se o indivíduo experimenta reintegração disfuncional é porque falhou na demonstração ou no acionar de qualidades resilientes (não cumpriu metas, não teve ou não usou sistemas de suporte). O autor considera ser fundamental o desenvolvimento de habilidades relacionadas com a capacidade de resiliência (e.g., competências sociais, autoeficácia), habilidades que auxiliariam os indivíduos a adaptarem-se de forma positiva após um evento traumático. Admite ainda que a resiliência pode ser desenvolvida através da educação, com crianças em escolas, adultos em formação contínua, ou pessoas em programas de reabilitação, como é o caso dos participantes na nossa amostra. 10 1.3. Personalidade, estilos de coping e características demográficas, no estudo da resiliência Apesar de não existir uma definição única e universal de resiliência, há algum consenso em torno das características ou qualidades, mecanismos de proteção, que se acredita estarem associadas à sua manifestação. Estas incluem atributos psicológicos intraindividuais, suporte familiar e outros sistemas de suporte externo (CampbellSills et al., 2006; Friborg et al., 2003; Masten, 2001; White, Driver, & Warren, 2008). Alguns dos fatores que se consideram associados à resiliência incluem ainda o locus de controlo, estilos de coping, caraterísticas de personalidade, atribuição de responsabilidade e sentido para a vida (White, Driver, & Warren, 2010). De acordo com Friborg (2003) os atributos psicológicos intraindividuais que poderão ser considerados mecanismos de proteção internos, incluem a competência pessoal, competência social e estrutura pessoal. A competência pessoal pode ser avaliada pelo nível de autoestima, autoeficácia, orientação de vida e determinação (e.g., “Eu posso passar por esse evento traumático”). A competência social refere-se à capacidade de adaptação social, à habilidade para iniciar atividades, possuir capacidades comunicacionais e flexibilidade nas questões sociais. A estrutura pessoal centra-se na capacidade de um indivíduo planear e organizar as atividades diárias (e.g., desenvolver e manter uma agenda pessoal para atividades da vida diária). Em segundo lugar, em termos de mecanismos de proteção externos, poderemos considerar o suporte da família e de apoios externos. O suporte da família implica perceber como as famílias resolvem conflitos, cooperam para atingir metas e para manter a estabilidade. Por último, os sistemas de apoio externos referem-se à capacidade do indivíduo dar e receber apoio não só da família, mas também dos amigos e outras pessoas significativas, assim como, a capacidade de desenvolver intimidade com essas pessoas. A noção da resiliência enquanto um processo modificável está em contraste com a perspetiva de traço de personalidade clássica, como a associada aos Cinco fatores da Personalidade (Big Five), da qual fazem parte: Extroversão, Neuroticíssimo, Abertura, Amabilidade e Responsabilidade. A associação entre estilos de coping e características da personalidade na conceção da resiliência foi proposta por Campbell-Sills, Cohan e Stein (2006). Os autores assumem que “a resiliência varia de acordo com certos traços de personalidade e estilos de coping, e modera o impacto da adversidade na saúde emocional” (ibidem, p. 597) 11 Relativamente às caraterísticas da personalidade, Campbell-Sills, Cohan e Stein (2006) sugerem que os indivíduos que apresentam maiores níveis de Estabilidade Emocional (inverso do Neuroticismo), Extroversão, Abertura, Amabilidade e Responsabilidade, são mais resilientes porque apresentam, por exemplo, maior e mais rápida capacidade de reabilitação/recuperação após o trauma. Por outro lado, o neuroticismo, caraterizado por emoções negativas, pobres estratégias de coping e dificuldade em controlar os impulsos, estaria negativamente correlacionado com a resiliência. Esta associação entre traços de personalidade e capacidade de resiliência tem permitido aos clínicos classificar os indivíduos em grupos resilientes ou vulneráveis (White, Driver, & Warren, 2008, 2010). No entanto, a perspetiva mais aceite segundo dados da bibliografia existente, considera que, embora as qualidades resilientes estejam associadas a certos traços de personalidade, diferentemente destes, que são classicamente considerados características fixas e estáveis, a resiliência é modificável, pode ser aprendida e não depende apenas de características intrapessoais (Newman, 2003, 2005; Richardson 2002; White, Driver, & Warren, 2008, 2010). De acordo com Folkman (2004, p.747), “o coping é um processo que se desenrola no contexto de uma situação ou condição que é avaliada como pessoalmente significativa e como envolvendo recursos superiores para lidar com a mesma”. Folkman (2011, citado por Vera, 2012) distingue as estratégias de coping focadas no problema das focadas na emoção. De acordo com a autora, as primeiras atuam diretamente na fonte de stresse, reduzindo ou buscando recursos para uma melhor adaptação. Geralmente, as pessoas utilizam estratégias focadas no problema, quando acreditam ter acesso aos recursos necessários e avaliam-se como capazes de modificar a situação. No caso do coping com foco na emoção, o objetivo das pessoas é o controlo das suas respostas emocionais, como a tristeza ou a ansiedade, que foram derivadas dos processos avaliativos da situação indutora de stresse. Campbell-Sills, Cohan e Stein (2006) evidenciaram uma correlação positiva entre estilos de coping focados no problema e resiliência, enquanto os estilos de coping focados na emoção estariam associados a baixos níveis de resiliência. Os autores sugerem que “desenvolver estratégias de coping orientadas para o problema, e aumentar o acesso a experiências que provocam emoções positivas e /ou o apoio social, pode ajudar a promover a resiliência face a situações de stresse e adversidade” (ibidem, p. 597). Contudo, há que evidenciar que esta associação é decorrente de uma noção de resiliência que valoriza, 12 essencialmente, a adaptação normativa e externamente observável e menos uma adaptação interna (e.g., os níveis de felicidade e saúde mental). Também há alguns fatores sócio contextuais que se julgam estarem associados à capacidade de resiliência. Bonanno e colaboradores (2007) realizaram um estudo seis meses após os ataques terroristas de 11 de Setembro de 2001 à cidade de Nova Iorque. A resiliência foi estabelecida através da presença de, no máximo, um sintoma de perturbação de stresse pós traumático e baixos índices de depressão e uso de substâncias. Conclui-se que o sexo, a idade, a raça/etnia, o nível educacional, o nível de exposição ao trauma, o salário, o suporte social, a frequência de doenças crónicas e a vivência de outros eventos traumáticos recentes ou passados foram preditivos de resiliência. Variáveis demográficas como o sexo masculino, ser mais velho e ter um maior nível educacional; e também fatores sócio contextuais, como a existência de uma rede de apoio efetiva e recursos comunitários, eram preditores de resiliência. No entanto, existem vários estudos, nomeadamente relativos à resiliência em lesão cerebral, que não corroboram estas diferenças sociodemográficas na manifestação de resiliência. 2. Lesões cerebrais adquiridas e Reabilitação Neuropsicológica 2.1. Caracterização de lesões cerebrais adquiridas Ao longo das últimas décadas tem aumentado consideravelmente o número de pessoas que sobrevivem a lesões cerebrais, principalmente a TCE. Tal deve-se essencialmente à investigação nesta área, que permite um maior conhecimento por parte dos médicos acerca dos fatos relativos aos traumas, diagnósticos mais avançados e maior compreensão dos mecanismos cerebrais envolvidos na recuperação (Mateer, 2006). Segundo Guerreiro e colaboradores (2009), a lesão cerebral adquirida (LCA), é uma das principais causas de deficiência em Portugal. No entanto, a resposta existente para este tipo de lesões, após a fase aguda, fica aquém das reais necessidades, havendo assim um fosso entre as necessidades e as respostas que o país oferece às pessoas vítimas de lesões cerebrais. O AVC, vulgarmente chamado de derrame cerebral, é caracterizado pela perda rápida de função neurológica, decorrente do entupimento (isquemia) ou rompimento (hemorragia) de vasos sanguíneos cerebrais. É uma doença de início súbito na qual o 13 paciente pode apresentar paralisação ou dificuldade de movimentação dos membros de um mesmo lado do corpo, dificuldade na fala ou articulação das palavras e défice súbito de uma parte do campo visual. Por sua vez, o TCE consiste numa agressão ao cérebro, não de natureza degenerativa ou congénita, mas causada por uma força física externa, que pode produzir um estado diminuído ou alterado de consciência, que resulta num comprometimento das habilidades cognitivas ou do funcionamento físico. Pode também resultar no distúrbio do funcionamento comportamental ou emocional. Este pode ser temporário ou permanente e provocar comprometimento funcional parcial ou total ou ainda mau ajustamento psicológico (Junqué, Bruna, & Mataró, 2001). Santos, Sousa e Castro-Caldas (2003) realizaram o último estudo publicado sobre a epidemiologia dos TCE em Portugal. A partir do número de casos de admissão hospitalar e de mortalidade total, nos anos de 1994, 1996 e 1997, verificaram uma taxa de incidência de 151/100 000 em 1994 e de 137/100 000, em 1996 e 1997. Atestaram uma taxa global de mortalidade, em 1997, de 17/100 000, com valores mais elevados entre os 20 e os 29 anos (20/100 000) e depois dos 80 anos (54/100 000). A associação Novamente (2014) recentemente realizou um estudo sobre o impacto sociofamiliar do TCE, onde se conclui que a incidência de TCE em Portugal ronda os três mil diagnósticos anuais. Com base nessa mesma análise, estimou-se que, nos últimos 25 anos, mais de 275000 pessoas tenham sofrido um TCE grave em Portugal e vivam hoje com sequelas do mesmo. Outras conclusões relativas ao impacto do TCE, na vida das pessoas e seus familiares, revelam que, ao fim de 12 meses, 65% dos indivíduos que sofreram TCE ficaram desempregados ou reformaram-se e 82% não têm acesso a terapias de reabilitação. Nos casos mais graves, em que é necessário a presença de um cuidador, 62% não regressou às condições profissionais anteriores e 67% dos cuidadores realça o impacto negativo na sua própria saúde. Este estudo sugere também que a diminuição do apoio da família e de amigos desde o dia em que acontece um TCE despoleta no doente um sentimento de revolta e tendência para o isolamento social, sendo que 73% dos participantes revela não ter apoio da família alargada e 93% referem não ter apoio dos amigos. Oitenta por cento dos indivíduos que sofreram TCE têm alterações comportamentais visíveis e 76% apresentam um quadro clínico de depressão. Em relação aos AVC’s, segundo dados da Cruz Vermelha Portuguesa, desde 2006 até 2011, ocorreram 9794 casos e só de 2009 a 2011 ocorreram mais de metade dos casos (6791). As doenças vasculares cerebrais não existem só nos idosos, também ocorrem em 14 jovens e até em crianças, sendo que é nestes grupos etários onde é mais difícil encontrar a causa. No entanto, apesar da elevada mortalidade, a maior parte das vítimas de AVC sobrevive à fase aguda da doença, necessitando, assim, de programas de reabilitação após reabilitação hospitalar aguda. Relativamente aos sintomas e às consequências da lesão cerebral, estes variam consoante os fatores pessoais de cada indivíduo (e.g., idade, escolaridade, estado prévio de saúde) e os fatores associados à lesão (e.g., severidade, extensão e outras complicações). As consequências físicas são variadas, destacando-se, a título de exemplo, problemas de movimento, dificuldades na coordenação motora e no equilíbrio, uma menor força física, lentidão nos movimentos corporais; cansaço, fadiga e perdas de energia; perda das sensações (sensibilidade ao toque, olfato e à visão) e epilepsia pós-traumática. As funções neuropsicológicas que podem ser afetadas incluem a memória, a atenção e concentração, a linguagem e comunicação, perceção, raciocínio lógico e funções executivas. Ao nível emocional, podem surgir variados défices, tais como a depressão, alterações de humor, medo, isolamento social, irritabilidade, ansiedade e, ainda, défices comportamentais como, por exemplo, a impulsividade, agressividade, apatia, ausência de iniciativa e a paranoia (Centro de Reabilitação Profissional de Gaia, 2006). Em termos sociais, os défices são responsáveis pela limitação em áreas de vida significativas, tais como o contexto laboral e/ou o lazer, o que tem como consequência a restrição da participação e autonomia, aumentando a suscetibilidade para a vulnerabilidade social (Wilson, 2003). A natureza específica e a complexidade das incapacidades resultantes de lesão cerebral, implicam uma marcada variabilidade entre as pessoas afetadas. Esta grande variação entre os pacientes torna difícil prever a trajetória ou as possibilidades de recuperação de determinada pessoa. No geral, considera-se importante iniciar a reabilitação o quanto antes, podendo favorecer e otimizar o processo inicial de recuperação espontânea (Junqué, Bruna, & Mataró, 2001). 2.2. Conceção de reabilitação neuropsicologica após lesão cerebral A Reabilitação Neuropsicológica, na sua vertente cognitiva, tem subjacentes os princípios de recuperação e plasticidade cerebral. A plasticidade cerebral é uma propriedade intrínseca do cérebro humano, que lhe permite ultrapassar as limitações do próprio genoma e, assim, adaptar-se às pressões, mudanças fisiológicas e experiências do ambiente (Pascual-Leone, Ameno, Fregni, & Merabet, 2005). Após várias conceções 21 3.2. A importância dos familiares de pessoas com lesão cerebral no desenvolvimento da resiliência Segundo Walsh (2003) o conceito de resiliência distingue-se das noções de invulnerabilidade e autossuficiência, sendo a resiliência regulada pela interdependência. Possuir uma boa rede de relações interpessoais parece ser fundamental na distinção de trajetórias mais ou menos resilientes. O apoio dos familiares e de outras fontes próximas dos indivíduos lesados compreende-se como essencial em toda a dinâmica da reabilitação, uma vez que, como já referido anteriormente, o apoio externo, nomeadamente a família, constitui um fortíssimo mecanismo de proteção face aos momentos de adversidade. Por outro lado, surge também a necessidade de considerar a forma como a lesão pode afetar os restantes membros da família, e deste modo, compreende-se a importância de desenvolver a resiliência familiar. Este conceito refere-se ao “coping e processos adaptativos na família como uma unidade funcional” (Walsh, 1998, p.15), uma vez que se um individuo da família estiver a passar por uma situação de crise, os restantes elementos são indiretamente afetados pela situação. O conceito de resiliência familiar é mais abrangente do que apenas considerar os membros da família como recursos potenciais para a resiliência individual, concentrando-se também no risco existente para toda a família (Walsh, 2003). Dadas as repercussões das lesões cerebrais adquiridas, nomeadamente a nível funcional, a família próxima é muitas vezes, também amplamente afetada, sofrendo implicações a diversos níveis. Por esse motivo, inerente aos programas de reabilitação holísticos, está sempre incutido o auxílio aos familiares e não apenas ao individuo com lesão, ajudando toda a família a adaptar-se à nova situação. Os profissionais de reabilitação têm um papel essencial na promoção da resiliência nos familiares de indivíduos com lesão cerebral, essencialmente ao nível da “consciencialização do luto vivido nestas famílias, e ajudá-las a descobrir e a potenciar as suas capacidades, promovendo a aceitação da deficiência numa confirmação positiva e incondicional” (Gomes, 2006, p. 49). Conhecendo bem os mecanismos que conduzem a processos mais adaptativos estes profissionais podem ser promotores de famílias mais confiantes e resilientes (Gomes, 2006). Uma extensa pesquisa sobre as últimas três décadas tem revelado uma série de impactos negativos experimentados pelas famílias, quando um parente adquire uma lesão cerebral ou uma lesão medular. O impacto sobre os familiares pode incluir sofrimento 22 psíquico, como depressão e ansiedade, desorganização do funcionamento familiar, dificuldades instrumentais (e.g., redução do salário, perda de emprego) e redução da satisfação com a vida (Simpson & Jones, 2012). Também o estudo da Novamente (2014) realizado em Portugal, já referido anteriormente, evidenciou dados relativos a este grande impacto sobre os familiares das vítimas de lesão cerebral, nomeadamente a nível da perda de emprego. Também relativamente à vida conjugal têm vindo a ser realizados estudos que pretendem analisar a satisfação com a vida quando um dos elementos do casal adquire uma lesão cerebral. Num estudo realizado por Erikson, Tham e Fugl-Meyer (2005), encontraram que em apenas um terço dos casais estudados ambos os parceiros estavam satisfeitos com a vida conjugal, o que sugere a necessidade dos companheiros serem incluídos no processo de reabilitação, adquirindo orientações para lidar com a situação, após a lesão. Outro estudo conduzido por Oddy (1999) pretendia analisar a satisfação conjugal, neste caso apenas nas parceiras do sexo feminino, após o parceiro ter sofrido uma lesão cerebral. Os resultados indicam relatos de uma menor satisfação conjugal após a lesão, nomeadamente nas atividades da vida diária e de lazer, assim como com a vida sexual. A maioria das parceiras estava resignada com a expectativa de que haveria pouca mudança no futuro e assume como o único aspeto positivo da relação o senso de compromisso e companheirismo continuado. Estes estudos contribuem para a demonstração da importância do desenvolvimento da resiliência familiar, no contexto de reabilitação, que deverá envolver os companheiros/conjugues dos sujeitos com lesão cerebral. Simpson e Jones (2012) encontraram que o tipo de parentesco, a disponibilidade para cuidar dos familiares, e o suporte social dos próprios cuidadores, podem modificar a extensão do sofrimento e /ou das dificuldades vivenciados pelos membros da família de pessoas com lesão cerebral adquirida. Os autores pretendiam ainda averiguar a relação entre resiliência e, estado afetivo, sentimento de sobrecarga do cuidador e estratégias de cuidado entre os membros da família de pessoas com TCE e lesão da medula. As principais conclusões apresentadas pelo estudo indicam que a resiliência está positivamente correlacionada com o afeto positivo e negativamente com o afeto negativo e com o sentimento de sobrecarga do cuidador. 23 Estes resultados são consistentes com a definição de resiliência proposta por diversos autores e perfilhada no nosso estudo, de acordo com a qual as pessoas mais resilientes são mais propensas a exibir adaptação positiva, quando confrontados com adversidade significativa. Revela-se pertinente, nesse sentido, o aprofundamento das caraterísticas associadas a uma atitude mais resiliente, após uma situação de adversidade, como neste caso a lesão cerebral. Capitulo II - Estudo empírico 1. Objetivos do estudo Este estudo pretende: 1Explorar o impacto prático da lesão cerebral, isto é, o modo como esta incutiu alterações na vida dos sujeitos, essencialmente a nível pessoal, relacional e profissional. Serão exploradas as perdas mas também os ganhos associados a este acontecimento de vida. 2Explorar aqueles que são os mecanismos de risco e proteção associados a este processo, nomeadamente, o apoio dos familiares, amigos e profissionais de saúde. 3Aumentar a compreensão de como as características pessoais internas e os recursos externos, em particular o apoio dos familiares, amigos e profissionais de saúde, contribuem para o processo de resiliência face à lesão cerebral. 4Auferir, através de dados relativos à satisfação/insatisfação dos participantes relativamente à readaptação aos mais variados contextos das suas vidas, a maior ou menor resiliência dos sujeitos face ao acontecimento traumático. 2. Método O estudo tem um cariz qualitativo, justificando-se a escolha do mesmo com a pertinência em encontrar significados e perceções pessoais, ao invés da generalização de resultados, como seria o objetivo primordial de uma análise quantitativa. A metodologia 24 qualitativa, caracteriza-se sobretudo pelo “estudo em amplitude e em profundidade, visando a elaboração de uma explicação válida para o caso (ou casos) que se pretende analisar” (Martins, 2009, p. 295). Na realidade, trata-se de tentar encontrar as interpretações que os sujeitos fazem relativamente ao acontecimento a investigar, dado que entre o tempo do acontecimento e o tempo presente do relato existe um conjunto de experiências que orientam a visão que os participantes possam ter construído face ao acontecimento passado (Martins, 2009). Partese do pressuposto que os narradores são os melhores construtores da sua própria história e que melhor do que ninguém conseguem atribuir-lhe significados que cabe ao investigador tentar captar e recuperar. Ao contrário do que acontece na investigação quantitativa, em que se, adotam procedimentos bem definidos e controlados, a investigação qualitativa, caracteriza-se pela heterodoxia no momento da análise, fugindo a conceções preconcebidas e valorizando uma visão integrativa e analítica (ibidem). É uma abordagem metodológica particularmente útil quando se pretende estudar a resiliência: permite aprofundar a compreensão do fenómeno da resiliência no seu contexto, em particular quando as fronteiras entre um e outro estão mais dissipadas e não são claras, como é o caso de pessoas que sofreram lesão cerebral e estão envolvidas num processo de reabilitação. Conforme o referido na revisão teórica acerca da resiliência, há muito que se terá ultrapassado a perspetiva de resiliência enquanto característica intrapessoal, pelo que é importante explorar a representação que as pessoas têm não só dos seus recursos internos e da sua história pessoal, mas também dos recursos do contexto e, em particular, da interação entre ambos (Liebenberg & Ungar, 2009; Teram & Ungar, 2009). 2.1. Instrumento: entrevista semiestruturada Nesta investigação, recorreu-se à entrevista, com o objetivo de explorar em profundidade o discurso dos sujeitos, relativamente à perceção que estes atribuem ao acontecimento que se pretendia explorar. A entrevista revelou-se o instrumento mais eficaz para tal objetivo, na medida em que configura uma “encenação livre daquilo que a pessoa viveu, sentiu e pensou a propósito de alguma coisa” (Bardin, 2009, p. 89). Recorreu-se a um guião semiestruturado (cf. anexo1) que confere maior flexibilidade na sua implementação, assim como maior naturalidade, assemelhando-se a uma conversa, o que 25 permite que se abordem temas específicos previamente definidos, ainda que de uma forma flexível o que facilita o à-vontade dos participantes. O guião da entrevista foi construído de raiz para o efeito. Este foi dividido por tópicos relevantes no âmbito da resiliência e/ou da lesão cerebral, seguindo uma ordem lógica, apesar de haver interdependência entre os mesmos. Exploraram-se as principais repercussões da lesão, assim como, as estratégias de coping e recursos internos e externos (suporte externo), objetivando encontrar os possíveis indicadores de resiliência ao longo do processo. Buscou-se aceder às principais mudanças a nível de planos e objetivos de vida, assim como, as alterações a nível pessoal, profissional e relacional (família, companheiro/a, amigos). Na fase final da entrevista, pretendeu-se obter um balanço que abarcasse a satisfação com a vida atual, e com os tipos de apoio auferidos, com o objetivo de identificar padrões que indiquem, uma maior ou menor resiliência face ao acontecimento. Foi ainda realizado para o efeito um questionário sociodemográfico, de modo a obter alguns dados sobre os participantes e sobre a lesão em si (cf. anexo 2). 2.2. Participantes e procedimento de recolha A amostra do estudo era constituída por quinze participantes, entre os quais dez homens e cinco mulheres, que sofreram algum tipo de lesão cerebral, TCE ou AVC. Os entrevistados têm idades compreendidas entre os 21 e os 57 anos, situando-se a média de idades em torno dos 30 anos de idade. Doze dos entrevistados encontravam-se a frequentar um programa de reabilitação neuropsicologica no Centro de Reabilitação Profissional de Gaia (CRPG). No momento das entrevistas, alguns encontravam-se numa fase terminal do programa, pré estágio profissional, enquanto outros estavam a dar início ao programa, fazendo parte do novo grupo, que se encontrava em funcionamento há cerca de dois meses na altura das entrevistas. O CRPG presta ajuda a pessoas que sofreram algum tipo de lesão cerebral, nomeadamente, através do programa de reabilitação neuropsicologica. Este, sendo um programa holístico, procura prestar serviços de reabilitação física (terapia ocupacional, fisioterapia, hidroginástica), cognitiva (sessões de treino cognitivo individual e em grupo) e apoio psicológico (sessões individuais e de grupo). Presta ainda serviços que pretendem que o individuo se torne apto a ingressar no contexto profissional, desenvolvendo e aprimorando o ritmo de trabalho, particularmente através das sessões em oficinas, jardinagem, técnicas informáticas entre outras. Este treino culmina na realização de um 26 estágio profissional, no final do programa. Há ainda uma preocupação acrescida em prestar também apoio às famílias dos indivíduos: são desenvolvidas sessões específicas para estes que são os principais cuidadores, favorecendo o envolvimento ativo destes no processo de reabilitação dos familiares lesados, ao mesmo tempo que podem, eles mesmos, encontrar apoio, partilhar experiências, esclarecer dúvidas e aprender sobre as repercussões da lesão e possíveis estratégias para colmatar os défices. Pretende-se, assim, uma complementaridade entre os utentes, familiares e profissionais de saúde no processo de reabilitação. Cinco dos participantes que frequentavam o CRPG, participavam simultaneamente das reuniões semanais do grupo Novamente. Este grupo desenvolve as suas atividades na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto (FPCEUP) com o objetivo de prestar auxílio a pessoas que sofreram um TCE. Nas reuniões semanais que são promovidas neste grupo, há essencialmente partilha de experiências, apoio psicológico e também a realização de atividades que procuram desenvolver nos participantes aptidões cognitivas que, na maioria dos casos, se encontram diminuídas, assim como, concomitantemente aumentar a autoeficácia e a autoestima. No âmbito deste grupo, foi facultado o acesso a mais quatro entrevistados, que não frequentavam o programa do CRPG, embora dois deles já o houvessem frequentado em anos anteriores. Assim, as entrevistas realizaram-se em dois locais: CRPG e FPCEUP. O processo de recolha da amostra foi assim, não aleatório e por conveniência. O fato da autora do estudo ter realizado o seu estágio curricular na instituição, CRPG permitiu um acesso mais facilitado à autorização para recolher dados junto de uma amostra da população alvo de estudo. Este fato exigiu que uma atenção especial tenha sido dada à voluntariedade de participação no estudo e ao seu objetivo que se destinava exclusivamente a fins de investigação. As entrevistas foram voluntárias: foram efetuadas apenas com os participantes que manifestaram interesse em tal e depois de devidamente informados acerca dos objetivos e fins aos quais se destinariam, assim como depois de assinarem a respetiva declaração de consentimento (cf. anexo 3). Cada entrevista, durou, em média, 20 minutos. A duração média das entrevistas, por conseguinte, relativamente breve, o que se deve precisamente às limitações, decorrentes da lesão cerebral da maioria dos participantes de manter a atenção durante longos períodos de tempo e ainda há existência de problemas ligados à fala nalguns casos. De forma a sintetizar algumas das informações sobre os entrevistados (designação, idade, escolaridade/profissão, tipo de 27 lesão, tipo de acidente e programa/grupo de reabilitação), que serão úteis para a análise de dados (cf. anexo 4). 2.3. Procedimento da análise de dados Para a análise dos dados, recorreu-se à análise de conteúdo, sendo a categorização das entrevistas realizada com base numa análise manual. “A análise de conteúdo quando incide sobre um material rico e penetrante permite satisfazer harmoniosamente as exigências do rigor metodológico e da profundidade inventiva, que nem sempre são facilmente conciliáveis” (Quivy & Campenhoudt, p.227). Segundo Bardin (2009), a análise de conteúdo, enquanto método, aparece como “um conjunto de técnicas de análise das comunicações que utiliza procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens” (p.38) e que visa a inferência (ou deduções lógicas) de conhecimentos, recorrendo a indicadores. De acordo com a autora, a análise de conteúdo organiza-se em torno de três polos cronológicos, que constituem diferentes fases do processo de análise: 1. A pré-análise; 2. A exploração do material; e, por fim, 3. O tratamento dos resultados: a inferência e a interpretação. Na pré-análise, a partir das transcrições integrais dos discursos, procurou-se uma organização inicial, partindo de impressões subjetivas, com objetivo de “tornar operacionais e sistematizar as ideias iniciais, de maneira a conduzir a um esquema preciso do desenvolvimento das operações sucessivas num plano de análise” (Bardin 2009, p.95). Seguiu-se a exploração do material, na qual, por meio da codificação, se transformou o texto bruto em categorias e subcategorias (cf. anexo 5), através de uma análise de conteúdo temática, que teve em conta não só os temas do guião da entrevista, já esperados de acordo com a revisão da literatura, mas também as categorias emergentes da análise dos dados (categorias definidas a priori e a posteriori). Por fim, procedeu-se ao tratamento dos resultados e sua interpretação, os quais serão apresentados e discutidos nos capítulos seguintes. 3. Apresentação dos Resultados Proceder-se-á, neste momento, à apresentação dos resultados orientados pelo sistema de categorias e subcategorias de análise previamente referenciado, recorrendo, sempre que possível, à sua ilustração com o discurso daqueles que deram voz a estas narrativas. 28 3.1. Impacto da lesão Relativamente ao impacto da lesão, pretende-se explorar as principais consequências que resultaram diretamente da lesão. Aqui emergem as subcategorias, dificuldades físicas, cognitivas e psicológicas decorrentes da lesão, assim como, sentimentos/emoções vivenciados imediatamente após esta ter ocorrido. As dificuldades físicas foram as mais relatadas, sendo descritas essencialmente dificuldades ao nível da mobilidade, como dificuldade em andar e em manter o equilíbrio e hemiparesia. Este tipo de dificuldades foi mencionado por doze dos quinze participantes. Na subcategoria dificuldades cognitivas, os problemas a nível da memória consistiram na dificuldade mais descrita, tendo sido narrada por sete dos participantes. As dificuldades na fala foram também uma das mais relatadas, sendo que cinco participantes apresentaram como consequência da lesão, problemas quer ao nível da articulação, quer ao nível do ritmo. Ainda de sublinhar dois casos de maior gravidade: num deles o entrevistado apresentava disartria e, noutro, a lesão teria resultado em afasia, apesar de não ser total e do discurso ser minimamente compreensível. Por fim, de destacar ainda os problemas de atenção referenciados por três dos participantes. Ao nível psicológico, dois participantes descreveram a falta de confiança (autoeficácia) e de autoestima. Um dos entrevistados relata mesmo que a falta de autoeficácia se converteu em dificuldades interpessoais: (…) uma incapacidade de reagir em momentos de convívio com outros seres, nomeadamente, colegas e assim. Quando digo isto, quero dizer em intervir no meio de uma conversa e assim, por vezes, parece que prende-se o pensamento e a forma de ver a face mais risonha dessa conversa (M.S). A impulsividade e a instabilidade emocional surgiram também relatadas por três dos participantes que sublinham a incapacidade de regular as emoções e os comportamentos. Conforme relato de um deles: “ (…) fiquei muito alterado de personalidade, sempre fui educado e depois da lesão era malcriado e agressivo e às vezes batia nas pessoas” (T.B). A emergência de problemas alimentares e distúrbios ao nível do paladar e do cheiro foram dificuldades relatadas por uma entrevistada. A sintomatologia depressiva foi descrita por uma entrevistada que admitiu já sofrer de depressão anteriormente, no entanto, esta terá agravado depois da lesão, tendo a participante relatado duas tentativas de pôr termo à própria vida. 29 Na subcategoria sentimentos/emoções emergentes, a revolta surge como o sentimento mais relatado, tendo sido percecionada por nove dos participantes. Este sentimento percebese que na maioria das vezes não é contra alguém especificamente, mas contra a situação em si, contra o que aconteceu, tendo sido várias vezes expressa a frase, “Porquê a mim?”. Contudo, também há casos em que a revolta tem um rosto, quando se origina pelo fato de os participantes considerarem que não tiveram culpa do acidente que os vitimou e que o verdadeiro culpado escapou incólume: “o médico quando disse o que tinha acontecido fiquei muito revoltado, só pensava porquê eu? (…) Que mal fiz eu a Deus? Sobretudo porque não tive culpa no acidente de viação e a pessoa que teve culpa não teve nada (…) ”(R.F). A tristeza surge em segundo lugar, tendo sido descrita por quatro entrevistados, conforme exemplos: “Chorava todos os dias, estava muito mal…muito triste” (E.S), “Chorava muito sozinho. Olhava para o espelho e dizia, para ficar assim mais valia ter ido. Estava bastante debilitado” (J.S). O receio de não voltar a ser como era antes, surgiu também relatado por uma participante do estudo, que assumiu, no entanto, nunca ter tido maus sentimentos. Um participante admitiu ter-se sentido muito confuso, referindo que “Além da confusão foi o caos” (risos). (T.B). 3.2. Aprendizagens associadas à lesão cerebral Quando o foco de um estudo é a resiliência, não é de admirar que também ganhos estejam associados à lesão cerebral, sobretudo em termos das aprendizagens que este acontecimento de vida permitiu fazer. Emergem assim, como subcategorias, a mudança de prioridades; tornar-se mais calmo; aumento da empatia/compreensão; adquirir maturidade; tornar-se cauteloso; a sensibilidade. Quatro dos entrevistados referem ter alterado as suas prioridades especificamente na forma de ver a vida, começando a valorizar pequenas coisas que antes não valorizavam, deixando, por outro lado, de dar valor a coisas insignificantes e vivendo um dia de cada vez:“ (…) Vivo um dia de cada vez, aprendi a dar mais valor às coisas (…) Eu nunca sei se amanhã acontece a mesma coisa, posso ter azar e posso já não estar viva” (R.M); “ (…) coisas que a gente antes nem dava valor e agora dou, como o levantar-me cedo, o vir para aqui, dou valor mais a essas coisas, que acho que antigamente nem dava (…) ” (J.S); (…) Deixei de dar muita importância a certas coisas banais (…) e então a minha perspetiva de vida alterou, eu não ligo assim a coisas de roupa, não sou vaidosa, a 30 nada material mesmo. Dou mais valor à parte emocional de uma pessoa e em poder ajudar os outros do que ao resto (…) (A.M). Uma das aprendizagens mais expressa, por cinco dos participantes, diz respeito ao fato de se terem tornado pessoas mais calmas: “Agora estou mais calmo, não stresso com a vida. É viver um dia de cada vez (...) Serviu para refletir muito sobre a minha vida (…) ” (F.L). A aquisição de maior capacidade de compreensão e empatia foi um ganho referido por três participantes, como por exemplo: “Antes de ter o TCE qualquer situação mais embaraçosa eu não prestava tanta atenção, agora acho que me preocupo mais com os outros, sou mais atencioso, mais carinhoso e mais compreensivo” (R.F); ou: Acho que mudei em relação à maneira de ser, em relação ao modo como via e vivia a família. Via a família para o essencial, ou seja, para a comida, a roupa lavada, essas coisas. Agora vejo mais como uma como uma preocupação, tenho uma preocupação acrescida sobre ele (M.S). Duas respostas sublinham a maturidade: “(…) Antes tinha uma vida fácil e achava que a vida era fácil, depois do acidente, os obstáculos apareceram, aprendi a contornar os obstáculos. Aprendi a tomar decisões, a ter mais noção das coisas, ser mais maduro” (E.L); “Ensinou-me muito porque a meu ver a maturidade explodiu. Em comparação antes do acidente era muito imaturo e depois disso tornei-me mais maduro” (T.B). Outras duas respostas referem, o tornar mais cauteloso: “(…) A minha maneira de ser era diferente, via a vida com adrenalina, gostava de testar os limites. Agora apesar de ainda ter alguns desejos como saltar de parapente, já vejo a vida com outros planos, mais ajustada” (M.S). Por fim, o aumento da sensibilidade foi também mencionado por dois participantes: “(…) Tornei-me talvez hipersensível em todos os aspetos. Sou muito sensível agora” (T.B); “(…) Apurei os meus sentidos todos, os meus sentidos ficaram muito mais apurados mesmo (...) (E.L). 3.3. Mecanismos de proteção/suporte externo Pretende-se averiguar a perceção que os entrevistados têm relativamente às fontes de ajuda, e tipos de providência das mesmas, isto é, nível funcional, emocional e financeiro, de que auferiram após a lesão cerebral. As categorias emergentes coincidem com as principais fontes de apoio: a família de origem, companheiro/conjugue, instituições públicas/privadas, profissionais de saúde, outros (animal de estimação) e a autossuficiência. Surge ainda a subcategoria reciprocidade, na qual, se constata haver também da parte dos participantes, a prestação de apoio a terceiros, o que ao mesmo tempo 37 Outro entrevistado, pelo contrário, considera que o seu negativismo, não o ajudou a lidar com a situação e refere que gostava de ter conseguido ser mais otimista, considerando que isso o teria ajudado. 3.5. Estratégias de coping As estratégias para lidar com as consequências da lesão podem ser mais focadas no problema - na resolução prática da lesão cerebral e dificuldades decorrentes - ou mais focadas na emoção - direcionadas não para lidar com a lesão em si e as suas implicações do ponto de vista instrumental, mas sim com as emoções geradas pelas mesmas. Podem ainda não existir quaisquer tipos de estratégias, sendo que esta ausência de estratégias pode ser motivada por falta de necessidade de as acionar ou por falta de conhecimento ou recursos que permitam fazê-lo. As estratégias focadas no problema são implementadas sobretudo para lidar com os problemas cognitivos, associados à lesão cerebral, nomeadamente às dificuldades de memória. Doze dos quinze entrevistados mencionaram estratégias de coping focadas no problema que visam colmatar estas dificuldades. A maioria referiu a utilização de lembretes no telemóvel, outros lembretes em papel e houve ainda dois participantes que, a esse propósito, acrescentam a necessidade de criar rotinas, colocando sempre as coisas nos mesmos sítios, para facilitar a vida quotidiana e colmatar os lapsos de memória. Ver televisão, como forma de desenvolver aptidões, foi narrado como uma estratégia importante por dois participantes: num dos casos, a participante justificou que isso a fazia estar atenta e desenvolver a memorização e, no outro caso, o participante refere que ver televisão o ajuda a desenvolver aptidões de fala perdidas com a lesão, para além de tentar falar com o maior número de pessoas possível. Uma das participantes mencionou fazer sopas de letras, como forma de colmatar as dificuldades ao nível da atenção. Ainda dentro das estratégias focadas no problema, mas mais direcionada para a parte física, um participante refere o uso da bengala, outro relata ter comprado um torno para substituir o braço para segurar objetos e refere ainda ter feito adaptações na bicicleta de modo a poder andar com mais segurança. Outra participante refere, exemplificando com gestos, a forma como faz para se pentear, comer e segurar objetos de modo a colmatar a hemiparesia do lado direito. Quatro participantes referem utilizar estratégias mais focadas na emoção – que visam sobretudo reduzir a ansiedade e aumentar a calma: (…) e jogo cartas no computador (…) (A.S); “também gosto de fazer comida e ajuda-me muito no pensamento e assim, e arrumar 38 as coisas” (H.S); “Passear o cão, sinto tranquilidade, afasto-me um pouco do mundo (…) Não é que deixe de pensar, estou sempre a pensar, mas relaxa-me” (M.S); Ora bem, estratégias é ignorar as pessoas (…) as pessoas insignificantes claro, aprender a abstrair, a ignorar o negativismo dos outros e a olhar o sol todos os dias e agradecer, amar a vida, todas as manhãs olhar o céu, é isso que eu faço (…) para a ansiedade por exemplo ensinaram-me no CRPG a respirar pelo diafragma e a dizer o nome das pessoas ao contrário, ainda há pouco tempo fiz isso na oficina, (…) e isso resulta mesmo. Quando estou em casa também costumo, para relaxar, encher a banheira e ficar lá dentro durante uma hora a ouvir música, isso acalma-me muito (T.B). Há ainda dois participantes que dizem não ter utilizado quaisquer tipos de estratégias, emergindo assim a ausência de estratégias. Num dos casos, como a participante relatou, tal não foi necessário, pois não teve praticamente sequelas resultantes da lesão e, no outro caso, o participante admite não ter tido muita necessidade, mas que também não lhe foram ensinadas quaisquer estratégias, na altura em que poderiam ter sido necessárias. 3.6. Satisfação com a vida Pretende-se aferir a expressão de satisfação/insatisfação com a vida e felicidade que os participantes têm neste momento, considerando os diversos contextos em que estão inseridos. Procura-se que seja feito pelos entrevistados um balanço das perdas e dos ganhos auferidos após a lesão cerebral, estabelecendo uma comparação com a satisfação com a vida que percecionam que tinham antes da lesão e a que têm atualmente e os motivos por detrás da possível discrepância. As subcategorias emergentes dizem respeito ao companheiro/conjugue, nível profissional/académico e saúde/funcionalidade/ autonomia. Em relação ao nível de felicidade geral, oito dos quinze participantes, referiram ser mais felizes antes do acidente do que no momento atual. Quase todos os participantes, à exceção de três, se consideravam muito felizes e realizados com a vida antes do acidente, atribuindo uma pontuação que, de 0 a 10, oscilaria entre os 8 e os 10. Relativamente às justificações para se sentirem menos felizes agora, a maioria das respostas passa pela falta de uma atividade profissional, de uma relação romântica e de melhorar ao nível de saúde. Quatro participantes consideram-se mais felizes agora do que antes do acidente. As justificações prendem-se especialmente com as aprendizagens que foram feitas, após a lesão, sobretudo ao nível das prioridades, já mencionadas anteriormente, como a valorização de 39 pequenas coisas que antes não valorizavam: “Antes de 0 a 10, dou 2. Faltava-me a tranquilidade. Aparentemente tinha tudo. Agora de 0 a 10 dou 8. O sol… Dou mais valor, a chuva, a noite. Dou mais valor a tudo, às pequenas coisas” (S.R); “ (…) pronto agora dou mais valor à vida, dou valor a coisas pequenas que antes não dava (…) ” (L.C); Acho que agora sou mais feliz por uma simples razão, isto é a minha segunda vida e ter uma segunda hipótese não é para qualquer um (…) Era feliz à minha maneira, mas era muito surreal, agora vejo que a vida é fantástica, é linda, maravilhosa mesmo, apesar do ser humano as vezes fazer coisas que não tem lógica (T.B); Há ainda dois participantes que consideram que o nível de felicidade se mantem, num dos casos, no nível máximo, atribuindo nota 10 a ambas as fases, pré e pós lesão, considerando-se o participante totalmente feliz e, no outro caso, pelo contrário, um participante atribui apenas 5 em ambas as fases, justificando que lhe faltam as mesmas coisas que faltavam antes do acidente para ser feliz, “Antes faltava muita coisa, uma companhia, uma rapariga, sempre fui muito pessimista e continuo a ser. Não há grande diferença entre o antes e o agora, continuam a faltar coisas, vontades, projetos, desejos” (M.S). Com base nas justificações para o maior ou menor relato de satisfação/ felicidade, buscou-se compreender as implicações da lesão nas várias áreas de vida dos sujeitos. Em relação ao companheiro/conjugue, subcategoria já abordada anteriormente nos mecanismos de proteção/suporte externo, aqui residiu uma das mudanças mais significativas após a lesão cerebral, sendo considerada no momento atual como uma das carências mais referidas para a perceção da satisfação com a vida e/ou de felicidade. Em relação à satisfação, no momento atual da entrevista, todos os participantes que têm companheira mostraram-se satisfeitos com a relação. Dos participantes que não estão no momento em nenhuma relação, a maioria (à exceção de três) mostrou interesse em (voltar) a constituir família, sinalizando-a até alguns participantes como uma prioridade ou mesmo o único fator que consideram imprescindível para estarem mais satisfeitos com a vida, “Sim, só falta mesmo encontrar a alma gémea” (T.B); “Falta só a mulher como lhe disse (risos)” (E.L); “Falta uma namorada” (A.T). Apenas três participantes não falam da possibilidade de ter uma futura relação, sendo as três do sexo feminino. Uma das entrevistadas, diz estar sozinha por opção e garante estar feliz assim:“(…) fiz esta opção e estou encantada com ela, não voltava atrás” (A.M). Outra participante refere, de momento, só estar preocupada em recuperar-se e ainda não conseguir pensar nessa dimensão, e uma outra, como teve a lesão em criança, e foi 40 um dos casos com mais sequelas, nunca teve namorado e não parece sequer considerar essa dimensão como uma possibilidade. Ao nível profissional/académico, os participantes revelam grande insatisfação no momento atual, e este parece ser o nível mais basilar para a realização e felicidade. Um participante admite mesmo: “É assim, agora para estar totalmente satisfeito e feliz com a vida só me faltava arranjar um empregozito e ganhar o meu ordenado e ter a minha independência financeira de resto, está tudo bem” (R.F). Constata-se, deste modo, que a maioria dos entrevistados deixou de trabalhar ou viu-se impossibilitado de voltar a fazê-lo após a lesão: porque houve uma desistência da formação que os qualificaria (dado terem deixado os cursos) e/ou por existirem impedimentos, sobretudo físicos, para continuarem a desempenhar as suas funções profissionais. A prevalência de insatisfação neste domínio não se deve unicamente à situação de desempego ou reforma relacionada com a lesão cerebral, uma vez que oito dos quinze participantes chegaram a ter uma atividade profissional, posteriormente à lesão, principalmente nos casos em que esta ocorreu há vários anos. Em muitos casos, os participantes trabalharam mas numa área diferente da que tinham anteriormente, devido às suas limitações físicas. No momento da entrevista, apenas três destes oito participantes se mantinham no desempenho de uma atividade profissional. Dois dos três entrevistados que se encontram a trabalhar, no momento atual, dizem não estar 100% satisfeitos com o trabalho que exercem, num dos casos por ser muito diferente, segundo diz, da atividade que tinha antes da lesão e a qual gostava de realizar e noutro caso porque antes da lesão ambicionava terminar os estudos, ingressar na faculdade e assim desempenhar outro tipo de funções. Apenas uma participante diz estar completamente satisfeita com o trabalho que faz, assim como com as restantes áreas da sua vida. Dos cinco restantes que teriam voltado a exercer uma atividade profissional, dois justificam ter abandonado a mesma por dificuldades relacionadas com as sequelas da lesão, em particular em termos de mobilidade e de apoio: “Sim voltei à telepizza, não na distribuição, claro, mas foram só seis meses, depois vi que não dava, e também não tive muito apoio lá, por razões que… enfim” (T.B); e: Tentei (risos), fui vendedor porta a porta. Achei que tinha capacidades para essa função mas não tinha (…) Eu por mim vi e pensei já não tenho vida para isto. Tem que ser uma coisa mais parada, já não posso andar assim de um lado para o outro (L.C). Três participantes atribuem a sua situação de desemprego a razões relacionadas com a crise financeira e falta de oportunidades e não propriamente com a lesão. Quatro dos 41 participantes não voltaram a exercer nenhum tipo de trabalho desde o acidente e os três restantes nunca chegaram a ter alguma atividade profissional, mesmo antes do acidente, sendo que o mesmo ocorreu quando ainda não tinham idade para o exercício de uma atividade profissional e estavam a estudar. Dois entrevistados, encontravam-se a frequentar o ensino superior na altura do acidente, o qual terá sido interrompido e outro entrevistado teria acabado o 12º ano e candidatado ao ensino superior, o qual não chegou a frequentar, visto o acidente ter acontecido antes do ingresso na faculdade. O mesmo participante trabalhava em part-time, o que também não voltou a acontecer. Há ainda um entrevistado que não terminou a escola secundária nem prosseguiu os estudos, devido à lesão e às suas consequências, estando no entanto a trabalhar noutra área. Dois participantes têm planos de abrir um negócio quando saírem do CRPG, sendo que num dos casos, já se encontra adiantado o processo, referindo o participante estar muito entusiasmado. Em relação aos restantes, a maioria, apesar de não estar satisfeita com a situação profissional, ou no caso com a ausência de trabalho, mostra expetativas em relação ao futuro e sobretudo em relação ao estágio que será proporcionado pelo CRPG. Um dos participantes que se encontrava na faculdade antes do acidente ambiciona ainda, daqui a algum tempo, conseguir terminar o curso. No que diz respeito à subcategoria saúde, funcionalidade e autonomia, melhorar o estado de saúde foi referido por seis participantes como um dos objetivos para se sentirem mais satisfeitos com a vida. A maioria dos participantes, contudo, sublinha a evolução favorável desde o acidente que causou a lesão até ao momento atual, considerando, em termos comparativos, ter recuperado a autonomia para a maioria das tarefas. No entanto, houve, ao longo da entrevista, algumas referências a perdas de competências que se repercutem na autonomia, contribuindo desse modo para a diminuição da satisfação dos participantes. Deixar de conduzir ou estar impedido de começar a fazê-lo, algo também com implicações em termos profissionais, foi um dos aspetos referenciados pelos participantes. Dois participantes atribuem especial significado à perda da capacidade de condução, percebendo-a como uma perda de autonomia e como dependência de terceiros, que consideram ser uma das causas de insatisfação/ infelicidade, conforme alguns exemplos: “(…) e agora lá está é uma coisa muito paradinha, sempre com a família em casa, e também com os amigos às vezes pronto mas como não tenho tanta independência não saio tanto”(M.M); 42 Falta-me voltar a conduzir, eu adorava motas, ser muito mais independente. Infelizmente, é triste eu dizer isto, mas eu estou dependente dos pais, eu nunca hei de poder tirar a carta de carro. Quem me trouxe agora aqui à faculdade foi o meu pai, quem me leva ao trabalho é a minha mãe (…) (H.F). Ainda a propósito da funcionalidade, há um participante que refere a redução de capacidades físicas como impedimento para voltar a executar os hobbies que o satisfaziam: (…) Ainda agora mentalmente me ponho a pensar, eu a nível físico tenho muitos problemas, como a atáxia motora, e antes eu andava de bicicleta, adorava nadar, jogar futebol, jogar bilhar, jogar bowling e agora há sempre uma barreira. Qualquer coisa que quero fazer é complicada. Por isso é que digo que antes era mesmo feliz (R.F). Um participante menciona, não estar satisfeito em relação a nenhuma das dimensões da sua vida: Péssima! Amigos posso dizer não muito, são poucos os amigos que posso chamar assim, saio quando tenho que sair mais não sou muito ativo, a família não está mal mas também não está muito bem, não é muito chegada nem muito distante, namorada também não tenho” (M.S). No entanto, esse mesmo participante considera que o nível de felicidade/satisfação, não se alterou com a lesão, pelo que já não estaria satisfeito, antes da mesma. 4. Discussão dos resultados “Acho que agora sou mais feliz por uma simples razão, isto é a minha segunda vida e ter uma segunda hipótese não é para qualquer um (…) ” (T.B). Com base nos resultados obtidos e tendo presente o racional teórico acerca da temática da resiliência e da lesão cerebral, segue-se neste capítulo a discussão dos mesmos, tentando dar resposta aos objetivos propostos para este estudo. Foram exploradas as narrativas das pessoas com lesão cerebral acerca das suas consequências e do seu impacto, da perceção que têm não só dos seus recursos internos, como também dos recursos do contexto e, em particular da interação entre ambos, e ainda auferir, através do balanço que fazem em termos de satisfação/insatisfação face aos variados contextos das suas vidas, acerca da sua resiliência. Pretende-se, deste modo, explorar aqueles que são os mecanismos de risco e de proteção e indicadores de ajustamento em pessoas vítimas de 43 lesão cerebral que participam ou participaram em programas de intervenção de reabilitação neuropsicológica. No que aos mecanismos de proteção internos e externos diz respeito, estes são vistos, de acordo com os modelos de desenvolvimento da resiliência compensatório e de proteção (Fergus & Zimmerman, 2005), como fundamentais para contrariar ou amortecer o impacto da adversidade, neste caso a lesão. As caraterísticas individuais mais referidas pelos participantes, são características que favorecem a proatividade, o lutar contra, como é o caso do otimismo e a persistência/força de vontade, preditores de trajetórias de resiliência num processo de reabilitação também encontrados por Bonanno e colaboradores (2012). No que concerne aos mecanismos de proteção externos, no presente estudo, os familiares foram identificados como a principal fonte de suporte, principalmente as mães dos participantes. Curiosamente, quando questionados acerca do tipo de apoio que estes conferiram, os participantes referem com mais frequência características de apoio emocional, essencialmente o amor e a paciência. Parece que o apoio instrumental e quotidiano pode não ter sido mencionado de forma explícita por ter sido considerado implícito e óbvio, uma vez que a maioria dos participantes, na fase aguda da lesão, terá adquirido muitas limitações físicas que não permitiam a sua autonomia básica. Por outro lado, compreende-se que os participantes poderão valorizar mais a parte emocional, sabendo-se que as consequências psicológicas, nomeadamente a depressão, diminuição de autoestima, assim como as alterações comportamentais, como a impulsividade e agressividade, fazem parte do repertório de consequências mais associadas à lesão cerebral, sobretudo na fase mais aguda (Wilson, 2003; Prigatano, 1999; Centro de Reabilitação Profissional de Gaia, 2006). Por essa razão, pode ser que seja mais valorizado pelos participantes, agora com algum distanciamento temporal dessa fase, o afeto, a paciência e o carinho que receberam durante a fase mais complicada do processo. Também em relação aos profissionais de saúde, os participantes salientam mais uma vez o apoio emocional, sendo que identificam principalmente caraterísticas como a paciência e a empatia, essenciais no apoio que estes lhes conferiram. Estes resultados encontrados, quer em relação aos familiares quer aos profissionais de saúde, fortificam os obtidos no estudo de Quale e Schanke (2010) e Simpson e Jones (2012), que salientam a importância do afeto para a constituição de trajetória resiliente. 44 No entanto, existem outros mecanismos de proteção internos e externos que parecem ser mais consonantes com o modelo de desenvolvimento da resiliência do desafio ou de inoculação. Alguns participantes mencionaram algumas das suas características pessoais, que remetem principalmente para a capacidade de aceitação, a maturidade ou a espiritualidade, também identificadas na literatura como estando positivamente correlacionada com a resiliência em contexto de reabilitação. De fato, Richardson (2002) considera que a reintegração resiliente, após um acontecimento traumático, implica aceitar as limitações, desenvolver novos interesses e atividades, apesar de ou devido às perdas. De sublinhar ainda casos mais atípicos, como a participante que terá referido considerar que o pessimismo a terá ajudado a lidar com a situação, explicando que esse pessimismo a faria ter mais forças para lutar. Relativamente aos mecanismos de proteção externa, também existem quatro participantes que referem a necessidade de desafio, no sentido de não terem demasiadas ajudas, nem dos familiares nem dos profissionais de saúde, destacando que estes não devem ser demasiado protetores nem carinhosos, mas antes ser exigentes e estimulá-los a conseguirem fazer as coisas por si próprios. Encontramos ainda referências positivas a caraterísticas de alguma dureza por parte sobretudo de fisioterapeutas, consideradas benéficas por dois participantes. Segundo alguns estudos de resiliência descritos na parte teórica, encontramos que precisamente este espírito de luta e desafio são caraterísticas associadas a pessoas resilientes (Bonanno et al., 2012; Vera, 2012). Também, com base no modelo de desafio, conseguimos uma compreensão que nos leva a entender estas pessoas como possivelmente mais resilientes. De acordo com o modelo de desafio de Fergus e Zimmerman (2005), é benéfico que os indivíduos estejam expostos a níveis moderados de risco de modo a aprender a superá-lo. Talvez estes participantes sintam essa necessidade de não serem demasiado protegidos, o que poderia não favorecer o desenvolvimento dos seus próprios recursos e a consequente adaptação à situação atual e situações futuras potencialmente mais exigentes e desafiantes, o que pode ser considerado também um processo de emponderamento psicológico. Estes resultados parecem corroborar que, em relação à lesão cerebral como em relação a outros fatores de risco, existem diversos caminhos que podem levar à resiliência (Rutter, 2012) e, por isso, que qualquer estratégia de intervenção não pode descurar as especificidades pessoais e contextuais. Importa sublinhar que os mecanismos de proteção, em particular do apoio providenciado ao nível dos recursos externos para além da família de origem, são 45 evidenciados logo quando os participantes são questionados acerca das principais consequências da lesão. Verificou-se que, apesar de alguma heterogeneidade, os participantes enfatizam as limitações mais físicas e cognitivas, mas também as repercussões a nível psicológico e social. Os resultados vão de encontro aos reportados na literatura, nomeadamente no estudo da Novamente (2014), onde é referido que a perda do emprego, a diminuição da funcionalidade e independência e a diminuição do número de amigos, descrito por 93% dos participantes neste último caso, constituem as maiores implicações da lesão. Na nossa amostra no que diz respeito aos amigos, encontramos um cenário um pouco mais animador, uma vez que apesar dos relatos de afastamento dos amigos, a maioria dos participantes considera-se satisfeita com o grupo de amigos que manteve e/ou tem atualmente, mencionando em vários casos que a situação permitiu até perceber quem são os “verdadeiros” amigos. O apoio dos amigos é identificado como especialmente importante ao longo deste processo, por parte dos participantes. Apenas três dos quinze participantes parecerem descontentes com o grupo de amigos ou com ausência dos mesmos. Houve ainda referências em relação aos amigos feitos ao longo do processo, quer no CRPG, quer na Novamente, o que pode ser aqui também um dado importante para o contexto de reabilitação, salientando a necessidade de favorecer e promover as relações interpessoais entre pessoas que estão numa situação semelhante e que, por esse motivo, são fontes de modelagem e de apoio privilegiados. De fato, a reciprocidade do apoio foi uma subcategoria emergente nas narrativas dos nossos participantes. À exceção de dois entrevistados, todos os restantes consideraram apoiar em algum sentido os seus familiares e outras pessoas próximas. Esta reciprocidade deve ser também contemplada como um importante mecanismo de proteção que pode favorecer a resiliência, na medida em que confere ou restitui aos participantes um sentimento de utilidade, de pertença, de autoeficácia e autoestima. Quando os participantes relatam que são ou gostariam de ser fonte de ajuda para outras pessoas na mesma situação, principalmente aos colegas do novo grupo do CRPG, isso reflete a sua perceção de terem aprendido algo que agora são capazes de transmitir aos demais: sentem que aprenderam a lidar e superar algumas das limitações e que, deste modo, podem ser um exemplo e incentivo para outras pessoas. A este fato não será alheio o aumento da empatia e uma maior preocupação com os outros, identificada com um ganho importante adquirido com a vivência da adversidade, aliado a outras importantes aprendizagens que estão no cerne da 46 concetualização da resiliência. Tal como preconizado na literatura, classicamente são enfatizadas apenas as perdas associadas à lesão, não contemplando os possíveis ganhos que também podem ser decorrentes da mesma. Os resultados do presente estudo corroboram os encontrados por outros autores para este e para outros acontecimentos adversos (e.g., doença grave ou a morte de um entre querido). Por exemplo, Vieira e colaboradores (2013) observaram ganhos ao nível comportamental, força pessoal interna e valorização das coisas simples da vida e abandono de hábitos disruptivos. No caso dos nossos participantes, as aprendizagens mais referidas prendem-se com a aquisição de maturidade e com a mudança de prioridades, passando a valorizar coisas simples da vida e deixando, por outro lado, de valorizar outras que agora consideram de menor importância. Conforme referido na revisão da literatura, quando a lesão cerebral é decorrente de TCE é mais frequente na juventude. A saliência dos pares e dos companheiros amorosos pode ser decorrente da faixa etária em que grande parte dos participantes se encontra e também pelo fato de, contrariamente aos pais, poderem ser percebidos como elementos da rede em que os laços não são ditados por obrigações sociais e biológicas e, por isso, mais propensos à reversibilidade e dissolução numa situação de adversidade. Por isso, não será de admirar a grande proporção de participantes do nosso estudo que relata que uma das consequências da lesão mais marcante foi o término de relações amorosas (em oito participantes após a lesão, sete dos quais percecionados pelos participantes como consequência da mesma ou como uma fonte de insatisfação não ter (ainda) constituído família. É verdade que grande parte dos participantes era jovem e estava na relação há muito pouco tempo quando sofreu a lesão. Em rigor, no caso de três dos participantes que seriam já um pouco mais velhos e que mantinham relações mais sólidas, as respetivas companheiras mantiveram-se com eles, constituindo uma importante fonte de apoio. Podese deduzir uma tendência para o apoio prestado pelos companheiros amorosos estar dependente da idade, do tipo de relação e duração da mesma. Apesar de, neste estudo, não termos dados dos companheiros relativos à satisfação com a relação, todos os participantes que estão de momento numa relação amorosa revelaram-se bastante satisfeitos com a mesma, sendo até que as companheiras foram descritas por cinco participantes como a principal fonte de apoio no momento atual, tanto ao nível emocional como instrumental. As relações conjugais devem ser, todavia, alvo privilegiado de intervenção dada a elevada probabilidade de aumento da insatisfação conjugal após a lesão cerebral por parte de pelo 53 longitudinal e/ou experimental: participantes seriam avaliados antes e depois da intervenção e/ou comparados com outras vítimas de lesão cerebral com características semelhantes sem intervenção (grupo de controlo). 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(características pessoais, pessoas da sua família, amigos ou de grupos/organizações que frequentou ou frequenta)? d. Quais os principais tipos de apoio que recebe, de quem e com que frequência? e. Quais os principais tipos de apoio que dá, a quem e com que frequência? 2. Situação anterior ao acidente vs. Situação atual e projetos futuros a. Houve alguma alteração no seu agregado familiar? E em relação ao grupo de amigos? b. Depois da lesão voltou a ter alguma atividade profissional? c. Anteriormente ao acidente passou por alguma situação complicada com a qual tenha tido dificuldades em lidar/superar? (morte de pessoas próximas, mudanças na família, dificuldades na escola ou no trabalho, rupturas amorosas ou no grupo de amigos, problemas económicos …) d. Como descreveria a sua vida, neste momento, a nível relacional (família, amigos, namorado/a, esposa/o)? E a nível profissional? e. De um modo geral, que planos e objetivos tinha para o futuro que teve que reformular? 3. Balanço de vida depois da lesão a. Que balanço faz neste momento da evolução que foi experienciando após a lesão e das respectivas ajudas que teve? b. Em que medida considera que ter vivido essa situação possibilitou desenvolver outras competências ou a fazer aprendizagens? c. De um modo geral, como classificaria o seu nível de felicidade antes e depois do acidente? Porquê? 5. Sugestão para a intervenção a. Pensando em outros utentes que também sofreram algum tipo de lesão cerebral que mensagem gostaria de lhes transmitir? b. De que modo considera que os psicólogos, fisioterapeutas, médicos e outros profissionais de saúde podem ajudar a lidar e superar as consequências da lesão? c. De que modo considera que os pais, conjugues e outros familiares podem contribuir para a melhoria do bem-estar e reabilitação após a lesão? d. Quais as características pessoais que considerou essenciais para a adaptação à vida quotidiana após a lesão? e. Usa algum tipo de estratégias para colmatar as dificuldades cognitivas ou físicas resultantes da lesão? Anexo 2Questionário Sociodemográfico Idade: ………… (anos) Naturalidade:……………………………………. Estado marital: Solteiro Casado Comprometido União de fato Divorciado Separado Viúvo Com quem vive? Companheiro/a Esposo/a Pais Amigos Familiares Outros Escolaridade: 4ª Classe 6º Ano 9º Ano 12º Ano Bacharelato/Licenciatura Mestrado/Doutoramento Profissão:…………………………………………… Encontra-se a trabalhar de momento? Sim Não É dependente financeiramente de outras pessoas/ instituições)? Sim Quem/Quais?.................................................... Não Dados relativos à lesão cerebral: Tipo de lesão:…………………………… Ano em que sofreu a lesão …………… Tipo de acidente:…………………………………………. Esteve em coma: Sim Quanto tempo? ................... Não Quanto tempo permaneceu em tratamento hospitalar? .............................. Nesta momento, encontra-se recuperado o suficiente, a nível físico e cognitivo, para poder ter uma vida autónoma? Sim Não Situação pré mórbida: Existiam problemas do foro emocionais/psicológicos anteriores ao acidente? (sintomatologia depressiva, problemas de ansiedade, outros) Sim Qual?............................................................ Não Já frequentou alguma consulta de psicologia/ psiquiatria antes do acidente? Sim Não Anteriormente já teve outras lesões neurológicas? Sim Qual?............................................................... Não Na sua família alguém possui alguma doença neurológica ou psiquiátrica? (Atraso mental, surdez, alterações de linguagem, outra). Sim Qual?................................................................ Não