Representações de Senso Comum e Autogestão da Doença Oncológica: Revisão Sistemática da Literatura

REPRESENTAÇÕES DE SENSO COMUM E AUTOGESTÃO DA DOENÇA ONCOLÓGICA: REVISÃO SISTEMÁTICA DA LITERATURA VÂNIA MARIA BRAGA GONÇALVES DOS SANTOS Dissertação de Mestrado em Ciências de Enfermagem 2013 VÂNIA MARIA BRAGA GONÇALVES DOS SANTOS REPRESENTAÇÕES DE SENSO COMUM E AUTOGESTÃO DA DOENÇA ONCOLÓGICA: REVISÃO SISTEMÁTICA DA LITERATURA Dissertação de Candidatura ao grau de Mestre em Ciências de Enfermagem submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Orientadora – Professora Doutora Célia Samarina Vilaça de Brito Santos Categoria – Professora Coordenadora sem agregação Afiliação – Escola Superior de Enfermagem do Porto Coorientador – Mestre Bruno Miguel Borges de Sousa Magalhães Categoria – Professor Convidado Afiliação – Escola Superior de Enfermagem de Santa Maria, Porto Ao meu avô David e ao Ruca 7 AGRADECIMENTOS Finalizada esta etapa, quero agradecer a todos aqueles que me apoiaram ao longo desta difícil caminhada e que, de alguma forma, contribuíram para a realização desta dissertação. Na busca das realizações pessoais escondem-se contribuições, apoios, estímulos e comentários, vindos de muitas pessoas. A sua importância assume uma mais-valia tão preciosa que, sem elas, não teria sido possível chegar a este resultado. À Profª. Doutora Célia Santos e ao Mestre Bruno Magalhães, meus orientadores, pela disponibilidade, confiança, paciência, estímulo, conhecimentos transmitidos e, acima de tudo, pela amizade. À Profª. Dr.ª Corália Vicente e a todos os elementos docentes do Mestrado em Ciências de Enfermagem pelo apoio, disponibilidade e conhecimentos transmitidos. Aos meus colegas de mestrado, em especial ao Eduardo Soares e ao meu colega de projeto, Rúben Miguel, pela partilha, motivação e apoio constantes. Ao Dr. Luís Moreira-Dias, diretor do Serviço de Gastrenterologia do IPO-Porto, e a todos os médicos e assistentes operacionais do mesmo serviço, pelo apoio, disponibilidade e confiança. Às enfermeiras do serviço de Gastrenterologia do IPO-Porto, Anabela Novais, Sílvia Ferraz, Odete Monteiro, Natália Silva, Patrícia Moreira e Carla Costa, pelo companheirismo, sacrifícios, amizade e por depositarem em mim tanta confiança. À minha mãe, pelo amor e pela paciência com que sempre esteve presente em todos os momentos da minha vida. À minha família, em especial aos meus sobrinhos Tiago, Leonardo, Súria e Santiago, pelos momentos mais doces da minha vida e pelos momentos que não pude partilhar por estar sempre demasiado ocupada. Ao Abílio Marques, pelo estímulo para a inscrição no mestrado e pela amizade. Aos meus amigos de tempos antigos e de tempos recentes, Soraia, Marta, Sónia, Joana Sousa, Paula, Isabel, Nuno, Telma, Rita, Daniela, Elisabete, Joana Barbosa, Mauro, Tânia, Lia, Inês, Juliana, Ana, Patrícia, Jeni e João pelo apoio e incentivo e, acima de tudo, por longe ou perto, estarem sempre comigo e serem os melhores amigos que alguma vez poderia ter. Aos doentes oncológicos por serem a minha maior inspiração, no trabalho e na vida. À Manuela Gomes pelas dicas e impressão do documento. A todos, O meu sincero e profundo agradecimento. 8 9 RESUMO Introdução: Atualmente, o cancro enquadra-se no grupo das doenças crónicas, constituindo um dos principais problemas de saúde dos nossos tempos e um enorme desafio para os profissionais de saúde. Compreender os comportamentos dos indivíduos face à doença oncológica, tendo em conta as suas representações cognitivas e emocionais, permite maximizar o bem-estar e a qualidade de vida destes. Objetivos: Identificar as implicações que as representações cognitivas e emocionais da doença, segundo o modelo de autorregulação do comportamento em saúde descrito por Leventhal, têm na autogestão da doença oncológica e relacionar as representações da doença oncológica com as variáveis de processo (estratégias de coping) e de resultado (qualidade de vida). Metodologia: Revisão sistemática da literatura, onde foram efetuadas três pesquisas, segundo o método PICO, em bases de dados eletrónicas e retirados estudos publicados até 31 de março de 2013. Resultados: Foram selecionados oito estudos primários, que foram incluídos nesta revisão sistemática após avaliação da sua qualidade e critérios de inclusão e exclusão previamente definidos. Conclusões: A forma como o cancro é percebido pelo doente oncológico, de acordo com as suas representações de doença, e as estratégias de coping que adota face à nova situação de saúde influenciam a sua qualidade de vida e, consequentemente, a autogestão da sua doença. PALAVRAS-CHAVE: cancro, representações de doença, modelo de autorregulação do comportamento em saúde, autogestão 16 ÍNDICE DE QUADROS Quadro 1: Questão de investigação segundo o método PICO……………………………31 Quadro 2: Critérios de inclusão de estudos na revisão sistemática……………………….32 Quadro 3: Análise comparativa dos estudos primários……………………………….……43 Quadro 4: Subescalas do IPQ-R utilizadas nos estudos primários……………………...44 Quadro 5: Síntese dos resultados de E1…………………………………………………...46 Quadro 6: Síntese dos resultados de E2…………………………………………………..…48 Quadro 7: Síntese dos resultados de E3……………………………………………………..50 Quadro 8: Síntese dos resultados de E4……………………………………………………..52 Quadro 9: Síntese dos resultados de E5…………………………………………………..…55 Quadro 10: Síntese dos resultados de E6…………………………………………………....57 Quadro 11: Síntese dos resultados de E7………………………………………………...….60 Quadro 12: Síntese dos resultados de E8………………………………………………….62 17 INTRODUÇÃO 18 INTRODUÇÃO Esta dissertação consiste numa revisão sistemática da literatura (RSL) e encontrase inserida num projeto de autogestão da doença crónica, em desenvolvimento na Unidade de Investigação da Escola Superior de Enfermagem do Porto (UNIESEP), com o intuito de produzir conhecimento científico em enfermagem para a promoção do bemestar e da qualidade de vida da pessoa com doença crónica, que suporte o ensino e as práticas profissionais. A World Health Organization (WHO, 2008a) define a doença crónica como uma doença de longa duração e com aspetos multidimensionais, geralmente com progressão lenta dos sintomas e potencialmente incapacitante. As características da doença crónica incluem uma ou mais das seguintes particularidades, nomeadamente, a permanência, a incapacidade ou deficiência residuais, ser causada por alterações patológicas irreversíveis, exigir uma formação especial do doente para a reabilitação ou podendo requerer um longo período de supervisão, observação e cuidados (WHO, 2008a). A evolução da ciência e da medicina tem contribuído para o aumento das taxas de cura e de sobrevivência, observando-se um fenómeno de transição epidemiológica através do qual se evoluiu de um paradigma de doenças infeciosas e altas taxas de mortalidade para uma maior incidência das doenças crónicas e degenerativas. Atualmente, as doenças crónicas constituem as principais causas de mortalidade e morbilidade na Europa, com tendência para agravamento nos próximos anos e com sérias implicações na economia dos países (Nolte, 2008). O cancro, em particular, tem sido visto como a grande “epidemia” dos últimos anos, porque, por um lado, conduz a uma alta morbilidade e elevadas taxas de mortalidade e, por outro lado, apresenta um aumento gradual da sua incidência. Com os avanços contínuos nas estratégias para detetar o cancro precocemente e tratá-lo de forma eficaz, aliado ao fenómeno de envelhecimento da população, pode-se esperar que o número de pessoas que vivem anos após o diagnóstico de cancro continue a aumentar (Aziz, 2007). Deste modo, o cancro deixou de ser, em muitas situações, uma sentença de morte e passou a enquadrar-se no grupo das doenças crónicas(Pinto, 2006), inúmeras vezes debilitante, e outras vezes fatal, atingindo um número de indivíduos cada vez maior (Pinto, 2006). O cancro é a principal causa de morte no mundo, contabilizando-se 7,6 milhões de mortes em 2008 e prevendo-se um aumento para 12 milhões em 2030 (WHO, 2013). Em Portugal, o cancro é a segunda maior causa de morte, tendo sido responsável por 24.300 óbitos em 2008 (WHO, 2008b). Tal como nos restantes países da União Europeia (UE), em Portugal o risco de um indivíduo desenvolver um cancro durante a vida é de 19 cerca de 50% e a de ser causa de morte é de 25% (Pimentel, 2006). Trata-se, portanto, de uma doença que atinge proporções verdadeiramente preocupantes, tornando-se num dos principais problemas de saúde dos nossos tempos. O termo cancro designa um grupo de doenças, em que um conjunto de células sofre uma transformação maligna e começa a dividir-se, anormalmente, num dos diversos tecidos corporais. Consiste, assim, num rápido e incontrolável crescimento celular que induz a formação tumoral. As células neoplásicas dividem-se rapidamente, podendo invadir os órgãos anexos ou distribuírem-se através da via sanguínea ou linfática até outras localizações corporais. A doença pode, assim, levar à morte, graças às alterações morfológicas e funcionais dos órgãos envolvidos (Bower, 2008). As causas da patologia oncológica são multifatoriais, maioritariamente associados a alterações genéticas e/ou hereditárias e a variáveis comportamentais, como o consumo de tabaco, bebidas alcoólicas e alguns alimentos, bem como a exposição a agentes ambientais potencialmente cancerígenos (Sarafino, 2002). As estratégias de eleição no tratamento do cancro são a cirurgia, a radioterapia, a quimioterapia e a hormonoterapia, utilizadas individualmente ou num processo combinado, tendo em conta as características específicas da doença oncológica e do doente. Na seleção do tratamento a implementar, os clínicos consideram três elementos fundamentais, designadamente, as condições tumorais (localização, tamanho do tumor e tipo histológico), a cinética das células (taxa de crescimento e agressividade biológica, invasão e potencial metastático) e as variáveis associadas ao doente (saúde em geral, competência imunológica, interesse do doente e qualidade de vida) (Rosenberg, 2001). O cancro é uma doença de curso silencioso, considerada como uma ameaça à vida, sendo ainda para muitos, sinónimo de morte. As características desta doença suscitam medo, originam mitos e inúmeras consequências sociais, como a estigmatização e a segregação. A alteração da imagem corporal, que resulta do tumor ou do seu tratamento, as reações adversas aos tratamentos, o medo da dor e de outros sintomas, do sofrimento e da morte, têm contribuído para a “má reputação” do cancro (Aziz, 2007). Nesta perspetiva, o diagnóstico de cancro e todo o processo da doença são experienciados, não só pelo doente como também pela sua família, como um momento de grande sofrimento, ansiedade, tristeza e angústia. Ao longo da doença e do seu tratamento, o doente vivencia perdas e sintomas adversos, os quais comprometem as suas habilidades funcionais e conduzem a uma incerteza quanto ao futuro (Paredes, 2008). Mesmo após a cura, o cancro deixa marcas permanentes, uma vez que o seu tratamento está associado a sequelas tardias e persistentes a longo prazo, quer a nível físico, quer psicológico (Aziz, 2007). De um modo geral, o doente oncológico sofre uma 20 deterioração progressiva, limitações físicas, funcionais e psicológicas que conduzem a uma dependência dos seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde. Apesar do tratamento médico para a doença oncológica estar bem definido e amplamente desenvolvido, os prestadores de cuidados de saúde reconhecem que a gestão ideal da doença é complexa e não limitada às prescrições biomédicas. A doença oncológica tem de ser gerida ao longo de meses, anos ou até durante toda a vida, constituindo uma contínua fonte de stresse que pode afetar, de forma adversa, a qualidade de vida do doente e, consequentemente, o seu tratamento e reabilitação (Paredes, 2008). Daqui, advém a necessidade de promover a autogestão dos cuidados (autocuidado), com o objetivo de melhorar as suas respostas aos processos de vida, saúde e doença, sendo o enfermeiro um agente facilitador do processo. O National Institute of Nursing Research (NINR) considera como ponto central na investigação e na prática de enfermagem, o papel que o doente, família, outros cuidadores e comunidade desenvolvem na promoção da saúde e gestão da doença. Entre as seis oportunidades de investigação encontra-se a área da autogestão na saúde e doença, cujo interesse para a enfermagem é justificado pelo impacto que o seu desenvolvimento pode ter na promoção da saúde, prevenção da doença ou suas complicações e gestão de sintomas. Esta é uma área fundamental, sobretudo para pessoas com doença crónica, sequelas de doença ou doença prolongada, no sentido de se encontrarem capacitadas para gerirem a sua saúde. A Organização Mundial de Saúde (OMS) define autocuidado como o conjunto de atividades tomadas pelo indivíduo, família ou comunidade com a intenção de melhorar a saúde, prevenir ou limitar a doença e restaurar a saúde, derivando estas atividades do conhecimento e competências obtidas através de profissionais e da experiência de vida. São atividades realizadas por leigos sobre a sua saúde independentemente ou em colaboração com os profissionais de saúde (WHO, 1983). O autocuidado tem diferentes significados para diferentes pessoas e, enquanto comportamento, reflete o estilo individual, as adaptações específicas, as circunstâncias atuais e as perspetivas de futuro. As atividades de autocuidado não resultam exclusivamente de soluções racionais, mas resultam, também, do socialmente apreendido. Existem, assim, condições prévias para o autocuidado, como o background pessoal, a personalidade e a experiência em saúde e no envelhecimento. De igual modo, encontram-se definidos quatro estilos de autocuidado, diferenciados face às condições para a ação e significados, sendo denominados de autocuidado responsável, autocuidado formalmente guiado, autocuidado independente e autocuidado abandonado (Backman et al., 1999). 21 O indivíduo que apresenta um autocuidado responsável tem como características prévias uma orientação positiva face à vida e à experiência de envelhecer, é responsável e ativo face às atividades de vida diária, às necessidades em saúde e no processo de doença. O autocuidado formalmente guiado caracteriza-se pela regularidade e rotina na realização de atividades de vida e no estrito cumprimento das indicações terapêuticas fornecidas pelos profissionais de saúde. Indivíduos com autocuidado independente têm formas muito originais de solucionar as suas atividades diárias, necessidades em saúde e na doença, apresentam tendência para duvidar das soluções apresentadas pelos profissionais de saúde e são muito independentes e determinados ao longo da sua vida. O perfil de autocuidado abandonado ou negligente é caracterizado pelo desamparo e pela falta de responsabilidade (Backman et al., 1999). O autocuidado encontra-se centrado no desenvolvimento e uso de práticas pessoais de saúde, competências de coping, tomada de decisão, procura de aconselhamento e uso dos recursos pessoais na gestão dos problemas de saúde. A autogestão ou self-management é definida como a aprendizagem e treino de competências necessárias para garantir uma vida ativa e emocionalmente satisfatória, face a uma doença crónica. O conceito de autogestão é dinâmico, tendo por objetivo principal a manutenção da funcionalidade no dia-a-dia do indivíduo, com o melhor nível de qualidade de vida, prevenindo complicações que afetam a morbilidade e mortalidade e promovendo a adesão ao regime terapêutico (Grey et al., 2006). O doente passa, assim, a desempenhar um papel ativo, informado e participativo nas decisões clínicas no processo de cuidados, nos quais os estilos de vida podem ser determinantes para o desenvolvimento e/ou agravamento da sua doença (Bennett, 2002; Weinman e Petrie, 1997; Leventhal e Nerenz, 1985). Por outro lado, o contributo dos profissionais e dos sistemas de saúde passa pela criação de ambientes e estruturas de apoio e suporte, com vista a melhorar a qualidade de vida dos doentes e a manter a sua perceção de utilidade para a sociedade e, assim, corresponder às suas expetativas na assistência em saúde (Lorig K. R., 2003). No que é respeitante ao processo individual de tomada de decisão que determina a adoção de comportamentos saudáveis, a prevenção, o tratamento e a reabilitação, este é influenciado por diferentes fatores, como a natureza da sintomatologia envolvida, as representações cognitivas e emocionais da doença e outros componentes situacionais associados ao processo de saúde-doença (Weinman e Petrie, 1997). A abordagem multifatorial dos processos, através dos quais os indivíduos percecionam a sua doença, realça a interação dos fatores biológicos, psicológicos e sociais, e a sua influência no modo como estes adoecem e recuperam de um episódio de doença (Leventhal, 1997). No sentido de compreender os comportamentos de saúde e de 22 doença dos indivíduos e explorar as diferenças individuais na adoção, alteração e manutenção desses comportamentos, desenvolveram-se os modelos de saúde ou modelos de cognição social, no qual se insere o modelo de autorregulação do comportamento em saúde descrito por Leventhal. De um modo geral, este descreve o processo paralelo de objetivos focados no problema e na emoção, com processos comportamentais e cognitivos simultaneamente dedicados a controlar o problema de saúde e a regular o distress emocional (Cameron e Leventhal, 1993). O modelo de autorregulação do comportamento de Leventhal derivou de estudos sobre o impacto de mensagens de medo sobre o comportamento preventivo. Leventhal descobriu que as mensagens de medo eram apenas efetivas se levassem a um plano de ação. Esse resultado levou-o a inferir que o fator principal que levava à adoção de comportamentos preventivos não dizia respeito às mensagens de medo em si, mas sim à forma como as pessoas representavam ou compreendiam a ameaça de doença (Keith J.; Weinman Petrie, J. A., 1997). O modelo de autorregulação afirma que os indivíduos regulam o seu comportamento no sentido de maximizar o seu bem-estar e reduzir o desconforto, de acordo com as suas representações cognitivas e emocionais. Estas, por sua vez, integram um corpo de conhecimento geral, sustentado pelo contexto sociocultural, e que promove a construção de representações relacionadas com a saúde e a doença, originando, assim, os modelos de senso comum (Leventhal, 2003). Segundo o modelo de Leventhal, quando os doentes recebem o diagnóstico de uma doença, estes normalmente revelam um padrão de crenças sobre a sua condição que, por sua vez, são importantes determinantes dos comportamentos que serão emitidos para a gestão da doença. Trata-se, assim, de um processo dinâmico, que muda em resposta às alterações nas perceções de doença. Essas perceções ou representações cognitivas influenciam diretamente as respostas emocionais do indivíduo à doença e aos comportamentos de coping (K. J.; Weinman Petrie, J. A., 2006). É de salientar que, ao longo do nosso trabalho, os termos “perceção”, “crenças”, “cognições” ou “representações”, são utilizados alternadamente para fazer referência ao mesmo fenómeno. Este modelo sugere que um indivíduo, perante uma alteração no estado de saúde fica motivado para a sua resolução e retorno ao estado de normalidade. Neste sentido, as respostas à doença, e mais concretamente à doença oncológica, seguem três etapas ou fases interativas, dinâmicas e contínuas de processamento (Keith J.; Weinman Petrie, J. A., 1997). A primeira é a representação cognitiva e emocional da ameaça à saúde ou interpretação, onde o indivíduo ao ser confrontado com uma potencial doença através da 23 perceção de sintomas e/ou de mensagens sociais (diagnóstico clínico pré-sintomático), tenta atribuir um significado ao problema, com base nas suas cognições preexistentes sobre a doença. Essas cognições organizam-se em cinco dimensões, nomeadamente, identidade, causa, duração, consequências e cura/controlo. É por meio da representação cognitiva que o indivíduo atribui um determinado sentido ao problema, que irá, por sua vez, influenciar as estratégias de coping por ele adotadas para lidar com a doença. Simultaneamente à representação cognitiva ocorrem também alterações no estado emocional que conjuntamente irão modelar a seleção de estratégias para lidar com a situação (Keith J.; Weinman Petrie, J. A., 1997). A interpretação de um conjunto de sintomas isoladamente não permite, no entanto, retirar conclusões acerca do seu significado, mas relacionar esses sintomas com um determinado “esquema” cognitivo que possibilita ao indivíduo atribuir sentido a esses sintomas. Esses “esquemas” cognitivos são a chave do modelo de representação da doença. Eles referem-se a diferentes estruturas do conhecimento que as pessoas utilizam ao processar a informação sobre objetos ou acontecimentos. Mas a resposta cognitiva aos sintomas e a correspondente expressão emocional acontecem em paralelo e auto influenciam-se (Petrie & Weinman, 1997). Diferentes fatores interferem na interpretação da doença, entre eles os acontecimentos anteriores significativos associados ao início ou progressão da doença. Por exemplo, um doente que se encontra face a um diagnóstico de doença oncológica, interpretá-lo-á de forma diferente, se recentemente perdeu um familiar com essa mesma doença. Também as características da doença e o seu tratamento (por exemplo, a quimioterapia ou a radioterapia) e mesmo a necessidade de hospitalização influenciam a perceção e experiência da doença (Maes et al., 1996). A perceção de sintomas e mensagens sociais invocam assim um “esquema” cognitivo/emocional que se desenvolve de acordo com a identidade definida, as causas previsíveis, a sua duração, consequências e controlabilidade (pessoal e de tratamento), sendo ainda influenciadas pelo medo, ansiedade e depressão que essas mensagens lhe transmitem (Leventhal, 1997). Esses modelos de representação da doença são estruturados num contexto comunitário, em que se inclui o doente, a família e a comunidade (por exemplo, amigos, profissionais de saúde ou os media), organizando-se de uma forma elaborada e aprendida ao longo do processo de desenvolvimento (Llor et al., 1995). A segunda etapa refere-se ao desenvolvimento e implementação das estratégias de coping. Nesta fase, o indivíduo identifica e seleciona estratégias que lhe permitam adquirir o equilíbrio físico e emocional ameaçado ou perdido. Para tal, o indivíduo pode desenvolver um conjunto de estratégias de coping que habitualmente se dividem em dois 24 grupos, especificamente, o coping de aproximação (ex. resolução de problemas ou procura de suporte social) ou o coping de evitamento (ex. negação). O desenvolvimento de estratégias de coping tem como objetivo readquirir a homeostasia física e emocional ameaçada ou perdida (Keith J.; Weinman Petrie, J. A., 1997). Esta representação da doença permite a elaboração da etapa seguinte, o coping. Por sua vez, esta etapa envolve a seleção e a execução de respostas comportamentais à informação contida na representação. Supõe-se que cada indivíduo apresenta um repertório de respostas de coping que gere de acordo com a situação apreendida. A terceira etapa corresponde à ponderação ou avaliação das estratégias de coping utilizadas no sentido da adaptação à doença e às suas consequências, mantendo a qualidade de vida possível (Keith J.; Weinman Petrie, J. A., 1997). Na fase de avaliação, o indivíduo analisa a eficácia das respostas de coping selecionadas, face aos resultados obtidos. Dependendo desta avaliação, as representações e/ou as respostas de coping podem ser alteradas, pois existe um feedback contínuo entre as três fases do modelo. As cognições de doença podem ser entendidas como crenças implícitas do senso comum que o doente tem sobre a sua doença (Ogden, 1999). Integrada nesse sistema de crenças, podemos considerar que a representação da doença contém um número de atributos cognitivos, de acordo com os quais, as experiências de doença são organizadas, e que são a base para a adoção de estratégias de coping para lidar com as ameaças à saúde, destacando-se os seguintes (Keith J.; Weinman Petrie, J. A., 1997; C. P.-R. Santos, J.; C. Lopes, 2003):  “Identidade”, refere-se ao nome dado a uma doença (o diagnóstico clínico) e aos sinais e sintomas que lhe estão associados;  “Causa”, indica as atribuições do doente acerca das prováveis causas da sua doença, podendo-se referir a fatores internos e externos. As crenças causais são importantes na medida em que podem influenciar o tipo de tratamento que o indivíduo procura ou as mudanças que faz para controlar a sua condição;  “Dimensão temporal” (duração), refere-se às crenças do doente relativas ao tempo que a doença irá permanecer e a sua continuidade (aguda/crónica/cíclica);  “Consequências”, que podem refletir as perceções dos doentes sobre os possíveis efeitos da doença nas suas vidas (consequências físicas, emocionais e sociais ou a combinação de diferentes fatores);  “Cura/controlo”, refere-se às crenças na cura e/ou controlabilidade da doença e suas consequências. 25 No que se refere às representações da doença oncológica, muitas vezes o doente oncológico toma conhecimento do seu diagnóstico sem a presença de qualquer sintoma, dado o seu carácter enigmático e silencioso. A doença é assim representada sem o recurso aos sintomas físicos, sendo a formação da sua identidade estruturada, acedendo apenas às cognições, mensagens sociais e emoções que a situação evoca. A natureza probabilística do cancro em combinação com a ausência de sintomas, impelem a uma reduzida atenção para a necessidade de vigilância e tomada de decisão, mesmo quando os indivíduos têm razoáveis motivações para a utilização dos serviços de saúde (Cameron, 1997). Desta forma, as mensagens sociais são de grande importância na representação da doença em geral, e na doença oncológica em particular. Assim a representação criada sobre a doença inclui, não só a informação da doença “per si”, mas também os estereótipos que as pessoas têm ou tiveram sobre essa doença. Também a opinião de outros significativos, com as suas representações próprias e acedendo em conjunto a exemplos de outras pessoas conhecidas, influenciam essa perceção, legitimando provisoriamente as suas queixas (Llor et al., 1995). O modelo de Leventhal sugere várias feições através das quais evoluímos desde um conjunto de sintomas até os rotularmos como uma doença específica. Entre esse conjunto de fatores, inclui-se a informação fornecida pelos profissionais de saúde ou outras fontes consideradas relevantes. Uma dessas fontes é a comparação dos sintomas presentes com protótipos ou esquemas de doença. Estes protótipos não são categorias previamente definidas, mas antes conjuntos difusos de fatores. Quanto mais sintomas a pessoa tiver, que correspondam ao protótipo de uma determinada doença, mais provável será que sejam interpretados como indicadores dessa doença (Bennett, 2002). De acordo com Leventhal e Nerenz (1985), uma etapa fundamental no processo de adaptação à doença oncológica é o reconhecimento da doença como crónica, cujo controlo de sintomas nem sempre é sobreponível à sua cura e que alguns aspetos da doença podem ser controlados. As representações da doença oncológica dos doentes e seus familiares, podem ser díspares, embora se inter-influenciando consideravelmente (Leventhal et al., 1985). Em resumo, as componentes do modelo representam crenças que norteiam as respostas às doenças (Lau, 1989). Desta forma, eles fornecem uma estrutura para que os doentes encontrem um sentido para os seus sintomas, avaliem os riscos para a sua saúde e desenvolvam estratégias de coping. Além disso, podem ser preditores da adesão, pois esta representa um dos comportamentos emitidos em resposta à maneira como a doença é percebida. Assinala-se que não é necessário que os indivíduos tenham tido uma experiência direta com a doença para que desenvolvam os seus modelos de 32 1.2.2. Objetivos da revisão sistemática da literatura O objetivo principal desta revisão sistemática é sumariar o conhecimento atual sobre a associação existente entre as representações cognitivas e emocionais sobre a doença segundo o Modelo de Autorregulação do comportamento em saúde, descrito por Leventhal, e a autogestão da doença oncológica. Por sua vez, os objetivos específicos desta investigação visam identificar as implicações que as representações de doença têm na autogestão da doença oncológica, com vista a orientar futuros estudos nesta área. 1.2.3. Critérios de inclusão e exclusão Numa revisão sistemática da literatura de qualidade os critérios de inclusão e exclusão devem ser definidos de forma minuciosa e transparente, antes da pesquisa, para que possam ser incluídos todos os estudos relevantes e excluídos os irrelevantes (Bettany-Saltikov, 2012). Assim, a definição dos critérios de inclusão e exclusão, conforme apresentada no quadro 2, teve como finalidade orientar a pesquisa e a seleção dos estudos primários, de modo a aumentar a precisão dos resultados face à questão de investigação e aos objetivos do estudo. Tanto na elaboração da questão de investigação (já anteriormente apresentada), como na definição dos critérios de inclusão e exclusão dos estudos foi utilizada a estratégia PICO. CRITÉRIOS DE SELEÇÃO CRITÉRIOS DE INCLUSÃO Participantes Indivíduos com idade igual ou superior a 18 anos Indivíduos portadores de doença oncológica, independentemente da localização anatómica e/ou estadio da doença Exposição Estudos que abordem o Modelo de Autorregulação do comportamento em saúde descrito por Leventhal (1997) Outcome/ Resultado Estudos que abordem a temática da autogestão da doença oncológica 33 Data de publicação Estudos publicados até 31 de março de 2013 Língua Estudos publicados em inglês, português e espanhol Tipo de estudos Estudos primários com acesso a texto integral Quadro 2: Critérios de inclusão de estudos na revisão sistemática 1.2.4. Estratégia de pesquisa A validade da revisão sistemática está diretamente relacionada com o rigor da pesquisa e com a sua capacidade para identificar todos os estudos relevantes, o que por sua vez, irá definir a qualidade das conclusões finais (Bettany-Saltikov, 2012; Galvão, 2004). A procura de estudos na literatura é, portanto, uma fase chave do processo de condução de uma revisão sistemática, dado que a construção e a definição da estratégia de pesquisa vão condicionar todos os resultados obtidos (Banningan, 1997). Deste modo, e embora se pretenda o acesso ao maior número possível de publicações, torna-se igualmente necessário balancear a sensibilidade e a precisão desta estratégia a fim de evitar possíveis excessos de estudos irrelevantes (Higgins, 2011). A procura da evidência tem início com a definição de termos ou palavras-chave, das bases de dados e de outras fontes de informação a serem pesquisadas. Uma pesquisa adequada nas bases de dados eletrónicas é uma habilidade importante na realização de uma revisão sistemática, pois permite maximizar a possibilidade de encontrar artigos relevantes num tempo reduzido (Sampaio, 2007). Neste sentido, a primeira fase deste processo consistiu na identificação das bases de dados relevantes a serem consultadas mediante a temática em estudo e na definição das palavras-chave ou descritores que representassem os termos da pergunta de investigação. As palavras-chave incluem termos indexados nas bases de dados eletrónicas ou termos livres, sendo que para uma pesquisa eficaz, a utilização adequada destes termos é fulcral (Bettany-Saltikov, 2012; Timmins, 2005). Os termos de busca indexados são denominados por termos MeSH (Medical Subject Headings) na base de dados MEDLINE, por Headings na base de dados CINAHL ou por Thesaurus na base de dados PSYCInfo. Já os termos livres são palavras usadas na linguagem quotidiana e não se encontram presentes sob a forma de palavras-chave indexadas nas bases de dados. Da combinação de termos indexados e de termos livres resultará uma pesquisa mais 34 abrangente e ao mesmo tempo suficientemente sensível e específica (Bettany-Saltikov, 2012; Lahlafi, 2007) Nesta RSL, os termos de busca utilizados foram selecionados a partir das palavras-chave indexadas em cada uma das bases de dados selecionadas e pelo recurso a termos livres, conforme foi referenciado anteriormente. A MEDLINE – Medical Literature Analysis and Retrieval System Online – é a base de dados bibliográficos da Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos da América (US National Library of Medicine’s – NLM) e contém milhões de referências a artigos de jornais científicos, com maior concentração em biomedicina, enfermagem, veterinária, farmacologia, odontologia, entre outros. A CINAHL é a mais completa fonte de periódicos científicos nas áreas de enfermagem e relacionadas com a saúde. A PSYCInfo é a mais importante base de dados na área da Psicologia, desenvolvida pela American Psychological Association, que reúne, organiza e divulga a literatura relevante publicada internacionalmente na área da Psicologia e disciplinas associadas. A segunda fase do processo de pesquisa em bases de dados, consistiu na identificação de sinónimos para todos os termos que foram incluídos em cada uma das partes constituintes da estratégia PICO. A terceira fase deste processo compreendeu a identificação de possíveis abreviaturas dos termos utilizados ou a identificação de diferentes palavras, com terminações diferentes para o mesmo termo. Estas duas fases foram asseguradas através da utilização da ferramenta “MH Exact Subject Heading” que permite a inclusão automática de variações ou termos sinónimos da palavra-chave selecionada. É de referir que esta ferramenta selecionou, tanto os estudos para os quais a palavra-chave estava identificada como conceito principal, como também aqueles para os quais estava como conceito menos importante. Nos casos em que a base de dados não disponha das palavras-chave pretendidas, foram utilizados os termos livres com o instrumento adicional “*”. A quarta fase deste processo envolveu a conexão dos termos de pesquisa através de operadores booleanos: “OR” e “AND”, entre os diferentes termos de pesquisa. O operador “OR” selecionou os estudos com qualquer um dos termos de busca identificados, enquanto o operador “AND” apenas incluiu os estudos com ambos os termos de busca. A quinta fase consistiu na pesquisa propriamente dita nas fontes mais relevantes. As fontes de informação podem ser de várias categorias, desde as bases de dados às dissertações, artigos de revistas, livros ou outras (Bettany-Saltikov, 2012). Nesta investigação, optou-se por realizar a pesquisa em três bases de dados incluídas no motor de busca EBSCO host web: MEDLINE, CINAHL e PSYCInfo, tendo sido construída uma 35 frase booleana para cada uma das bases de dados, dadas as especificidades de cada um dos termos de pesquisa indexados a cada uma delas. A frase booleana utilizada na MEDLINE foi: (((MH “Neoplasms”) OR (“Cancer Patient*”) OR (“Oncolog* Patient*”) OR (“Cancer Survivor*”)) AND ((“Leventhal and Johnson’s Theory of Self-Regulation”) OR (“Health Belie* Model*”) OR (“Self Regulat* Theor*”) OR (“Self Regulat* Model*”) OR (“Common Sense Model*”) OR (“Illness* Perception* Model*”) OR (“Illness* Representation* Model*”) OR (“Health Belie*”)) AND ((MH “Self Care”) OR (MH “Illness Behavior”) OR (MH “Medication Adherence”) OR (MH “Patient Compliance”) OR (MH “Health Behavior”) OR (MH “Attitude to Health”))). A frase booleana utilizada na base de dados CINAHL foi: ((((MH “Cancer Patients”) OR (MH “Cancer Survivors”) OR (MH “Neoplasms”)) AND ((MH “Leventhal and Johnson’s Theory of Self-Regulation”) OR (MH “Health Belief Model”) OR (“Self Regulat* Theor*”) OR (“Self Regulat* Model*”) OR (“Common Sense Model*”) OR (“Illness* Perception* Model*”) OR (“Illness* Representation* Model*”) OR (MH “Health Beliefs”)) AND ((MH “Self Care”) OR (MH “Health Behavior”) OR (MH “Patient Compliance”) OR (MH “Medication Compliance”) OR (MH “Attitude to Health”) OR (MH “Attitude to Illness”) OR (MH “Patient Attitudes”) OR (MH “Patient Autonomy”))). A frase booleana utilizada na base de dados PSYCInfo foi: (((DE “Neoplasms”) OR (“Cancer Patient*”) OR (“Oncolog* Patient*”) OR (“Cancer Survivor*”)) AND ((“Leventhal and Johnson’s Theory of Self-Regulation”) OR (“Health Belie* Model*”) OR (“Self Regulat* Theor*”) OR (“Self Regulat* Model*”) OR (“Common Sense Model*”) OR (“Illness* Perception* Model*”) OR (“Illness Representation* Model*”) OR (“Health Belie*”)) AND ((DE “Illness Behavior”) OR (DE “Health Behavior”) OR (DE “Choice Behavior”) OR (DE “Self Management”) OR (DE “Treatment Compliance”))). A sexta e última fase é aquela em que o investigador procede ao registo dos resultados da pesquisa. O registo deve ser minuciosamente detalhado para que, caso seja necessário, possa ser auditado, verificado e replicado, tornando a pesquisa mais válida (Bettany-Saltikov, 2012). Nesta revisão, todos os artigos identificados em cada uma das bases de dados foram exportados para o programa EndNote, e foi a partir deste programa que toda a gestão documental, dos artigos identificados, foi elaborada. 36 1.2.5. Procedimento de seleção dos estudos O procedimento de seleção dos estudos permite diminuir enviesamentos e possíveis erros humanos, fazendo com que todos os artigos sejam selecionados da mesma forma e assegurando a validade e a veracidade dos resultados (Bettany-Saltikov, 2012; Higgins, 2011). Da pesquisa realizada resultaram 312 artigos possivelmente relevantes, sendo 65 destes provenientes da MEDLINE, 186 da CINAHL e 61 da PSYCInfo. Com o intuito de evitar a duplicação de artigos foi efetuada a verificação das publicações, tendo-se procedido à remoção de 32 artigos em duplicado. Posteriormente, os 280 estudos resultantes foram submetidos a leitura independente por dois revisores, estudantes de mestrado que integram do projeto de autogestão da doença crónica da UNIESEP. Estes analisaram os títulos, resumos e texto integral, tendo em conta os critérios de inclusão e exclusão definidos no protocolo de pesquisa. Todo o processo de seleção dos estudos foi registado numa tabela (ANEXO 1), por ambos os revisores. De seguida, os resultados da seleção foram comparados não havendo discordância. Desta análise, por não deterem os critérios de inclusão previamente estabelecidos foram excluídos 50 artigos pelo título, 164 artigos pelo resumo e cinco artigos após leitura integral. Os artigos remanescentes aparentemente detinham os critérios de inclusão estabelecidos, pelo que, subsequentemente, todos os artigos selecionados (n=61) foram revistos integralmente a fim de selecionar os estudos pertinentes para a abordagem da temática. Dado que 16, dos 61 artigos, não se encontravam acessíveis para leitura integral, foi solicitada a sua disponibilização junto de instituições hospitalares e educativas, tendo-se conseguido aceder apenas a 6 destes estudos. Procedeu-se, então, à leitura integral dos 51 artigos restantes, após o que foram excluídos 26 estudos por não cumprirem os critérios de inclusão previamente definidos e incluídos para análise os 25 restantes. Desses 25 estudos, foram analisados os tipos de estudo, sendo 6 qualitativos, 17 quantitativos, uma revisão da literatura e um estudo misto. Tendo em conta que o maior número de estudos era do tipo quantitativo e que existe um instrumento de avaliação que mede as representações de doença (IPQ-R), foi decidido por consenso de investigadores, analisar somente os artigos que utilizassem o referido instrumento, restando, assim, para a inclusão na análise final 8 artigos. Na figura 1, consta o fluxograma onde estão representadas as fases de seleção dos estudos. 37 Figura 1 – Fases da seleção dos estudos PESQUISA EBSCO host web Até 31 de março/2013 312 artigos potencialmente relevantes 1ª fase (n=280) 214 artigos excluídos após avaliação do título/ resumo 5 artigos excluídos após análise mais detalhada 2ª fase 61 artigos incluídos para leitura integral 32 artigos em duplicado 26 artigos excluídos após leitura integral  10 artigos sem acesso a texto integral  10 artigos sem relação com teoria de autorregulação de Leventhal  2 artigos relacionados com o locus de controlo  4 estudos do tipo metodológico 25 artigos incluídos para analise  6 estudos qualitativos  17 estudos quantitativos  1 revisão da literatura  1 estudo misto 8 artigos incluídos na revisão sistemática 38 1.2.5.1. Instrumentos de medida das representações de doença Na tentativa de compreender a natureza da relação entre a doença, as estratégias de coping, e os resultados em saúde, com o objetivo de criar intervenções que permitam facilitar a autogestão da doença, desenvolveram-se os seguintes instrumentos com base no modelo de autorregulação do comportamento em saúde de Leventhal: (1) IPQ, (2) IPQ-R e (3) BRIEF IPQ. Numa fase inicial, os investigadores tencionaram construir um instrumento de avaliação quantitativa, com um constructo teórico estruturado a partir do modelo de Leventhal, que fosse suficientemente flexível para usar itens adicionais direcionados a grupos de doentes, contextos e tratamentos de saúde específicos. Além disso, era essencial que estes instrumentos tivessem boas propriedades psicométricas. A partir dessa proposta foi desenvolvido o IPQ, contendo cinco escalas que avaliam os componentes da representação cognitiva da doença – identidade, causas, duração, consequências e cura/ controlo (Weinman, 1996). Uma revisão do IPQ possibilitou a melhoria das suas propriedades psicométricas, tendo sido realizadas adaptações que levaram a um aumento do número de itens, o que resultou na criação de um novo instrumento denominado IPQ-R. A nova versão do IPQ-R encontra-se dividida em três secções, com as escalas identidade e dimensão causal apresentadas separadamente. Foram incluídos outros componentes, nomeadamente a coerência da doença (compreensão), a duração cíclica e a representação emocional (C. P.-R. Santos, J.; C. Lopes, 2003). A escala identidade é constituída por 14 sintomas, sendo 12 deles integrantes do IPQ original: dores em geral, dores de garganta, náusea, falta de ar, perda de peso, fadiga, rigidez articular, olhos inflamados, dores para respirar, dores de cabeça, indisposição do estomago, dificuldades para dormir, tonturas e sensação de perda de forças. As instruções para esta escala foram também alteradas. O IPQ original incluía uma avaliação inicial da intensidade dos sintomas, enquanto no IPQ-R os doentes devem apenas responder, numa escala dicotómica (sim ou não), se apresentam os sintomas desde o início da doença e se acreditam que eles estão relacionados com a mesma. Posteriormente são apresentados 38 itens correspondentes às subescalas: consequências, dimensão temporal (aguda/ crónica), dimensão cíclica (caráter intermitente de sinais e sintomas da doença), coerência e cura/controlo. Estes itens são avaliados por meio de uma escala de Likert de 5 pontos (“discordo plenamente”, “discordo”, “não concordo nem discordo”, “concordo”, “concordo plenamente”). Nessa 39 secção, todos os itens do IPQ original foram incluídos, sendo adicionados novos itens (coerência da doença, duração cíclica e representação emocional) correspondentes a subescalas não contempladas no IPQ original. Finalmente é apresentada a última secção relativa à dimensão causal que também utiliza uma escala do tipo Likert de 5 pontos. Destaca-se que nesta secção houve um aumento no número de itens relativos a causas possíveis para a doença. Ainda no final da secção “causas da minha doença” é solicitado que o doente classifique por ordem de importância os três fatores que possam ter causado a sua doença, segundo a sua perceção (Moss-Morris, 2002; C. P.-R. Santos, J.; C. Lopes, 2003). Valores elevados nas subescalas de identidade, dimensão temporal, dimensão cíclica, consequências e representação emocional indicam crenças negativas sobre o número de sintomas da doença, cronicidade da condição, natureza cíclica da doença, piores consequências e respostas emocionais à doença mais negativas, respetivamente. Valores elevados nas dimensões controlo pessoal, controlo de tratamento e coerência da doença representam crenças positivas sobre o controlo (pessoal e do tratamento) sobre a doença, bem como refletem um bom entendimento do indivíduo sobre a sua condição. Valores elevados na escala de causas refletem maior concordância com as atribuições causais aí apresentadas (Moss-Morris, 2002; C. P.-R. Santos, J.; C. Lopes, 2003). O IPQ-R possui a vantagem de poder ser adaptado para patologias particulares, substituindo a palavra doença pelo nome específico da doença que se deseja investigar. Além disso, itens relevantes para a escala identidade e causas da doença podem ser prontamente inseridos no questionário. São encontradas traduções para 17 idiomas, encontrando-se também disponíveis versões específicas para as diversas doenças, acessíveis através do site http://www.uib.no/ipq (Moss-Morris, 2002). No entanto, apesar de todas as vantagens referidas anteriormente, o IPQ-R é um instrumento extenso, o que dificulta a sua utilização em diversos contextos. Como tal, surgiu a necessidade de desenvolver outra versão do questionário, o Brief Illness Perception Questionnaire (Brief IPQ). Trata-se de uma versão reduzida, que avalia as representações cognitivas e emocionais da doença, sendo composta por nove itens desenvolvidos a partir do IPQ-R. Os autores do instrumento concluíram que o Brief IPQ é uma medida válida e fidedigna para avaliar a perceção da doença, possui ainda a vantagem de ser de rápida e fácil aplicação e compreensão (Broadbent, 2006). 1.2.6. Procedimento de avaliação da qualidade metodológica O procedimento de avaliação da qualidade metodológica dos estudos é uma etapa determinante na construção de uma revisão sistemática da literatura, na medida 40 em que infere a validade interna e externa dos estudos (Bettany-Saltikov, 2012), permitindo avaliar até que ponto a metodologia utilizada foi a mais adequada e os resultados estão aproximados da realidade (Higgins, 2011). Por outro lado, permite também explorar o modo como as diferenças na qualidade metodológica dos estudos pode explicar as diferenças nos resultados obtidos, assim como orienta a interpretação dos mesmos e a sua importância para a prática clínica (Bettany-Saltikov, 2012). No que concerne ao processo de avaliação da qualidade metodológica dos estudos da presente revisão sistemática, este foi realizado por dois revisores de forma independente e com recurso a um Formulário de Avaliação Crítica adaptado (ANEXO 2). Este formulário de avaliação metodológica foi desenvolvido a partir dos estudos de (Law, 1998), (Caldwell, 2005) e (Caldwell, 2011) para os estudos quantitativos. A opção por este instrumento deveu-se à presença de itens de elevada relevância para a definição da qualidade metodológica. Para calcular a pontuação dos estudos quantitativos, foram selecionados os itens mais importantes para classificar a qualidade metodológica dos estudos. Para cada resposta “Sim” ou “Não se aplica” foi atribuído 1 ponto e para cada resposta “Não” ou “Não está descrito” 0 pontos. O score total foi concretizado pelo somatório das pontuações equivalentes a cada item, variando entre 0 e 18 valores (ANEXO 3). 1.2.7. Procedimento de extração dos dados O processo de extração dos dados é provavelmente a etapa metodológica mais desafiante, dado que envolve por um lado, a revisão minuciosa dos estudos primários e por outro lado a síntese da informação relevante, o que originará a resposta à pergunta de investigação (Higgins, 2011). Deste modo, com o intuito de padronizar este processo e reforçar a validade dos resultados (Bettany-Saltikov, 2012), foi criada uma tabela de extração dos dados abrangendo as componentes da pergunta PICO (ANEXO 4). Como tal, posteriormente à seleção e avaliação da qualidade metodológica dos estudos foram recolhidas as seguintes informações:  Identificação do estudo: publicação (título, autores, revista, ano e país);  Métodos utilizados: desenho do estudo, composição da amostra, instrumentos de medida;  Principais resultados e conclusões;  Associação: existência (ou não) de associação entre os resultados obtidos no IPQ-R comparativamente com outros resultados de outros instrumentos de medida utilizados;  Qualidade metodológica do estudo (classificação). 41 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 48 THE ROLE OF ILLNESS BELIEFS, TREATMENT BELIEFS, AND PERCEIVED SEVERITY OF SYMPTOMS IN EXPLAINING DISTRESS IN CANCER PATIENTS DURING CHEMOTHERAPY TREATMENT (E2) Ingela C. V.Thuné-Boyle, MSc, CPsychol,, Lynn B. Myers, PhD, BPharm, Stanton P. Newman, DPhil Behavioral Medicine 32 (2006) 19-29 United Kingdom DESENHO DO ESTUDO AMOSTRA MEDIDAS SÍNTESE DOS PRINCIPAIS RESULTADOS E CONCLUSÕES A S S O C I A Ç Ã O QUALIDADE DO ESTUDO Não experimental Descritivo Transversal N =72 Doentes que estejam a realizar quimioterapi a endovenosa e que tenham realizado pelo menos IPQ-R Illness Perception Questionnaire – Revised: cura e consequências do cancro e dos seus tratamentos; HAD-S The Hospital Anxiety and Depression – Scale: bemestar psicológico (ansiedade e depressão); Check-list de sintomas: O número de sintomas atribuídos à doença e as crenças sobre as consequências da doença relacionaram-se positivamente (r=0.431, p‹0.01). A perceção das consequências da doença estava, em parte, positivamente relacionada com a ansiedade (r=0432, p‹0.01) e com a depressão (r=371, p‹0.01). As crenças sobre as consequências previram 15% de variância (Δr²=0.152, ᵦ=0.430, t=3.845, p‹0.001) em estados de ansiedade F(8,63)=4.732, p‹0.001). As crenças sobre as consequências previram 20% de variância (Δr²=0.047, ᵦ=0.277, t=2.178, p‹0.033) em + + + + Elevada (14) 49 três tratamentos . número e gravidade dos sintomas mais comumente causados pela quimioterapia e pelo cancro. estados de depressão F(8,63)=3.180, p‹0.004). As associações das crenças na cura com o número e a média da gravidade percebida dos sintomas e com a ansiedade e a depressão não foram significativas. Demonstrada uma relação significativa entre o número de sintomas reportados e as crenças sobre as consequências da doença (ᵦ=0.404, t=3.210, p‹0.02). As crenças sobre as consequências mediaram uma relação entre o número de sintomas reportados e a ansiedade (ᵦ=0.417, t=3.583, p‹0.001) e mediaram pelo menos parcialmente a relação entre o número de sintomas e a depressão (ᵦ=0.324, t=2.681, p‹0.009). - + + Quadro 6: Síntese dos resultados de E2 50 CAN WE PREDICT WHICH HEAD AND NECK CANCER SURVIVORS DEVELOP FEARS OF RECURRENCE? (E3) Carrie D. Llewellyn, John Weinman, Mark McGurk, Gerry Humphris Journal of Psychosomatic Research 65 (2008) 525-532 United Kingdom DESENHO DO ESTUDO AMOSTRA MEDIDAS SÍNTESE DOS PRINCIPAIS RESULTADOS E CONCLUSÕES A S S O C I A Ç Ã O QUALIDADE DO ESTUDO Não experimental Descritivo Longitudinal N= 82 (1º momento – T1, período compreendi do entre a confirmação do diagnóstico e antes do tratamento) N= 50 (2º Instrumentos utilizados em T1: IPQ-R Illness Perception Questionnaire – Revised: identidade, duração aguda/ crónica, duração cíclica, consequências, controlo pessoal, coerência e representação emocional; LOT-R Life Orientation Test - Revised: otimismo (generalizado); Medo de recorrência reportado Os resultados das médias do medo de recorrência em T1 e em T2 foram de 2.8 e 2.6 respetivamente. O que corresponde a preocupar-se que o cancro possa voltar “ocasionalmente”. Os níveis de preocupação acerca da recorrência da doença não foram suficientemente maiores na fase inicial [média (DP)=2.81 (1.09)] do que na fase de follow-up [média (DP)=2.58 (0.95)] (t=0.68, df=48, p›0.05). Medo de recorrência enquanto manifestação de ansiedade Encontradas associações significativas entre ansiedade e Elevada (15) 51 momento – T2, 6-8 meses após todos os tratamentos terminados) Adultos com diagnóstico inicial e histologia confirmada de tumor primário de cabeça e pescoço. Brief COPE: coping situacional (estratégias adaptativas e não adaptativas de coping); HAD-S Hospital Anxiety and Depression Scale: estados de ansiedade ou depressão. Instrumento utilizado em T1 e T2: Medo de recorrência (FOR – fear of recurrence): “No último mês com que frequência se preocupou com a possibilidade do cancro reaparecer?”. medo de recorrência na avaliação inicial (r=0.46, p=0.001) e no follow-up, sendo que a variância explicada foi de 35% e 21% respetivamente. Medo de recorrência, representações de doença e coping Incrementos a longo prazo do medo de recorrência foram associados com perceções de maiores consequências da doença (r=0.39; p≤0.005) e maiores representações emocionais na fase inicial (r=0.38, p≤0.01), por outro lado a duração (aguda/crónica) não se encontra relacionada. As estratégias de coping foram também positivamente associadas com os medos, tal como a negação (r=0.29, p≤0.05), reenquadramento positivo (r=0.33, p≤0.05), prática de religião (r=0.29, p≤0.05) e planeamento (r=0.41, p≤0.005). Preditores do medo de recorrência O medo de recorrência em T2 foi diretamente previsto por duas variáveis: níveis basais de medo e otimismo. Os coeficientes de equações estruturais para estas variáveis foram 0.53 e -0.31, respetivamente, indicando que elevados níveis de medos prévios ao tratamento e baixos níveis de otimismo levavam diretamente a elevados níveis de medo de recorrência após os tratamentos. + + - Quadro 7: Síntese dos resultados de E3 52 THE RELATIONSHIP BETWEEN THE PATIENT GENERATED INDEX (PGI) AND MEASURES OF HR-QOL FOLLOWING DIAGNOSIS WITH HEAD AND NECK CANCER: ARE ILLNESS AND TREATMENT PERCEPTIONS DETERMINANTS OF JUDGMENT-BASED OUTCOMES? (E4) C. D. Llewellyn, M. Mcgurk, J. Weinman British Journal Of Health Psychology 12 (2007), 421-437 United Kingdom DESENHO DO ESTUDO AMOSTRA MEDIDAS SÍNTESE DOS PRINCIPAIS RESULTADOS E CONCLUSÕES A S S O C I A Ç Ã O QUALIDADE DO ESTUDO Não experimental Descritivo Transversal N= 82 Doentes com diagnóstico confirmado de carcinoma de células escamosas QLQ-C30 V.3 EORTC: qualidade de vida do doente oncológico (utilizada apenas a escala geral de qualidade de vida/ estado de saúde); SF-12 V.2 MOS Short Form Health Survey: qualidade de vida em geral, focada em duas vertentes, saúde física (PCS) Representações de doença e coping Os doentes com maiores perceções relacionadas com as consequências da doença estavam mais propensos a utilizar o suporte emocional (r=0.24, p≤0.05) e as estratégias de planeamento (r=0.32, p≤0.01). As crenças acerca do controlo pessoal da doença foram também positivamente associadas com as estratégias de planeamento (r=0.25, p≤0.05) e o coping ativo (r=0.27, p≤0.05). As representações emocionais estavam positivamente relacionadas com o coping ativo (r=0.29, + + + Elevada (15) 53 de cabeça e pescoço Os dados foram obtidos no período próximo da confirmação do diagnóstico, previament e aos tratamentos . e saúde mental (MCS); PGI Patient Generated Index: efeito de uma determinada condição em alguns aspetos da vida dos doentes que estes considerem ser de maior importância; IPQ-R Illness Perception Questionnaire - Revised: identidade, duração aguda/ crónica, duração cíclica, consequências, controlo pessoal, coerência e representação emocional; BQM Beliefs about Medicine Questionnaire: crenças dos doentes acerca dos medicamentos prescritos através de duas subescalas que avaliam as crenças p≤0.01) e a reavaliação positiva (r=0.25, p≤0.01). Crenças acerca da necessidade de tratamento estavam positivamente associadas com o coping ativo (r=0.31, p≤0.01) e o uso de suporte emocional (r=0.30, p≤0.01), enquanto fortes preocupações acerca do controlo de tratamento estavam mais relacionadas com maior reenquadramento positivo (r=0.26, p≤0.05). Não foram encontradas relações significativas entre o otimismo e as estratégias de coping utilizadas (p›0.05). Contudo, foram encontradas relações significativas entre otimismo e crenças acerca da duração (r=-0.24, p≤0.05) e controlo pessoal (r=0.27, p≤0.05). PGI e HR-QoL Os valores de HR-QoL e PGI estavam parcialmente correlacionados. A PGI foi significativamente correlacionada com a QLQ-C30 EORTC (r=0.39, p≤0.05) e similarmente com a SF-12 componente mental (r=0.44, p≤0.001). Variáveis psicológicas e HR-QoL SF-12: componente física A identidade, a idade e a depressão explicaram 35% da + + + + 54 acerca da necessidade de tratamento e as preocupações relacionadas com os possíveis efeitos secundários e os efeitos perturbadores dos tratamentos. HAD-S Hospital Anxiety and Depression Scale: estados de ansiedade e depressão. LOT-R Life Orientation TestRevised: otimismo generalizado. Brief COPE: coping situacional (estratégias de coping adaptativas e não adaptativas). variância nos valores da componente física, com a depressão a explicar a maior variância. SF-12: componente mental Os valores da componente mental podem ser significativamente explicados com a depressão, as representações emocionais e uso de substâncias. Este modelo explicou 54% da variância na componente mental da QoL (adj. r²=0.54, f=31.21, df=3.73, p≤0.005). Global QoL/ estado de saúde A perceção de doença de longa duração, uma forte identidade, a utilização de suporte instrumental e níveis elevados de autorresponsabilização, foram todos associados com níveis baixos de QoL global (r²= 0.48, f=18.75, df=4.3, p≤0.005) e juntos explicam aproximadamente 50% de variância. Variáveis psicológicas e PGI A ansiedade explicou 16% de variância nos valores de PGI. A associação negativa indica que elevados níveis de ansiedade estavam associados com baixos níveis de QoL. Não houve relação significativa entre personalidade (LOTR) e nenhuma das medidas de resultado ou fatores sociodemográficos (p›0.05). + + + Quadro 8: Síntese dos resultados de E4 55 PSYCHOLOGICAL ADJUSTMENT TO GYNECOLOGICAL CANCER: PATIENTS’ ILLNESS REPRESENTATIONS, COPING STRATEGIES AND MOOD DISTURBANCE (E5) Gould, Rachel V.; Brown, Stephen L. & Bramwell, Ros Psychology and Health 25(5) (2010) 633-646 United Kingdom DESENHO DO ESTUDO AMOSTRA MEDIDAS SÍNTESE DOS PRINCIPAIS RESULTADOS E CONCLUSÕES A S S O C I A Ç Ã O QUALIDADE DO ESTUDO Não experimental Correlacional Preditivo Transversal N= 61 Mulheres com cancro ginecológico recentement e diagnosticad o (nos últimos 15 meses) IPQ-R Illness Perception Questionnaire – Revised: duração aguda/ crónica, duração cíclica, consequências, controlo pessoal e de tratamento e coerência da doença; COPE: estratégias de coping nas subescalas coping ativo, planear, utilizar suporte Existem várias correlações entre os resultados das escalas IPQ-R e COPE, o que demonstra que as perceções de duração cíclica, de consequências mais severas, de baixo controlo pessoal e controlo de tratamento e baixa coerência da doença estavam relacionadas com altos resultados (totais) na POMS. As estratégias de coping negação e desinvestimento mediavam os trajetos entre a perceção de duração cíclica e baixa coerência da doença e os altos scores totais de perturbações de humor (POMS). É ainda visível + + + + + Elevada (15) 56 social instrumental, utilizar suporte social emocional, coping restritivo, comportamento de desprendimento, reinterpretação positiva e crescimento, aceitação, foco e expressão de sentimentos, negação e desinvestimento comportamental, desinvestimento mental, uso de substâncias e religião. POMS-SF: perturbações de humor. a não significância na relação direta entre duração cíclica (IPQ-R) e a POMS e a relação significativa negativa direta entre a coerência da doença e a POMS. Todas as dimensões das representações da doença, à exceção da duração aguda/crónica, demonstraram relações preditivas com o humor. Scores elevados de utilização de estratégias de coping negação ou desinvestimento mostraram possíveis elos de mediação com elevadas perceções de uma duração cíclica e de baixa coerência da doença e com elevados scores na POMS. - + + - + + Quadro 9: Síntese dos resultados de E5 57 THE ROLE OF ILLNESS REPRESENTATIONS IN COPING AND HEALTH OF PATIENTS TREATED FOR BREAST CANCER (E6) Hetje Rozema, Trijntje Völlink and Lilian Lechner Psycho-Oncology 18 (2009) 849-857 Netherlands DESENHO DO ESTUDO AMOSTRA MEDIDAS SÍNTESE DOS PRINCIPAIS RESULTADOS E CONCLUSÕES A S S O C I A Ç Ã O QUALIDADE DO ESTUDO Não experimental Descritivo Transversal N = 119 Mulheres com diagnóstico de cancro da mama IPQ-R Illness Perception Questionnaire - Revised: consequências, duração aguda-crónica, duração cíclica, controlo pessoal, controlo de tratamento, representação emocional, identidade e causas; UCL Utrecht Coping Questionnaire: estratégias de coping nas cinco Representações de doença, coping e resultados saúde As dimensões das representações de doença estavam fracamente relacionadas com as estratégias de coping. Apenas uma maior perceção de duração crónica estava fortemente relacionada com as estratégias de coping de evitamento. Viver o cancro da mama como uma doença com graves consequências emocionais estava relacionado com baixa utilização de estratégias de coping centradas nos problemas. As dimensões das representações de doença foram consideradas fortemente relacionadas com os resultados em termos de saúde. As dimensões identidade, duração - + + + + Elevada (14) 64 no consumo de gordura, na atividade física e na ingestão de álcool. Mulheres que atribuíam o desenvolvimento do seu cancro à dieta estavam mais propensas a referirem que aumentaram a ingestão de frutas e de vegetais ϰ²(1)=5.10, p=0.024, OR=1.90 e que diminuíram o consumo de gorduras ϰ²(1)=5.84, p=0.016, OR=10.10, às 3 semanas após o tratamento. No entanto, esta atribuição não previu mudanças adicionais na dieta aos 3 meses após o tratamento. As mulheres que atribuíam o cancro à falta de exercício físico não estavam mais propensas a apresentar aumento da atividade física às 3 semanas após o tratamento, mas estavam mais propensas a aumentar a atividade física aos 3 meses após o tratamento ϰ²(1)=3.90, p=0.048, OR=1.73. As mulheres que atribuíam o seu cancro ao stress e preocupações mostraram uma tendência para aumentar a frequência com que evitam situações stressantes às 3 semanas após tratamento ϰ²(1)=3.12, p=0.077, OR=1.50, e 3 meses após tratamento ϰ²(1)=3.12, p=0.077, OR=1.75. Não ocorreram relações significativas entre a atribuição do cancro à ingestão de álcool e à diminuição do seu consumo. Quadro 12: Síntese dos resultados de E8 65 A doença oncológica constitui uma experiência lesiva para o bem-estar e qualidade de vida, produzindo uma série de ameaças para o doente e familiares, pelo que a avaliação da qualidade de vida (vertente emocional/ mental e física) constituiu um resultado/ variável frequentemente avaliado, associado às componentes da representação de doença. A autorregulação funciona como um modelo de processamento de informação em resposta a alterações ou ameaças ao estado de saúde, sendo os doentes responsáveis pela construção das suas representações de doença. Por outro lado, estas representações geram objetivos para a autogestão da doença e orientam os procedimentos para a ação e para a avaliação dessa mesma ação, no sentido de restabelecer o equilíbrio do seu estado de saúde. Neste sentido, as representações de doença são organizadas de acordo com as experiências de cada um, constituindo a base para a adoção de estratégias de coping, com vista a lidar com as ameaças à saúde. Daí que, a determinação das estratégias de coping utilizadas e a sua eficácia tenha sido um dos principais processos medidos nos estudos incluídos na presente análise. Em suma, as crenças individuais que os doentes oncológicos desenvolvem acerca da sua doença afetam a autogestão. De seguida, apresentamos a discussão dos resultados para cada uma das componentes do modelo de autorregulação. Apesar dos estudos serem muito heterogéneos, o impacto da doença oncológica e a forma como é vivenciada pelos doentes parece ser muito semelhante, o que nos permite constatar a transversalidade do modelo de Leventhal. 2.1. Identidade Uma forte identidade foi associada com uma menor qualidade de vida (Llewellyn, 2007) e com implicações negativas na saúde física (Llewellyn, 2007; Rozema, 2009). Por outro lado, embora o medo de recorrência da doença esteja associado à persistência dos sintomas não foram encontradas relações entre este e a identidade (Llewellyn, 2008), o que talvez se justifique com o facto de que os doentes com sintomatologia corrente tenham sido retirados do estudo por efetivamente apresentarem recidiva da doença. Nos referidos estudos não existe informação relativa aos sintomas mais frequentemente referenciados pelos doentes oncológicos. Estes factos são consistentes com a experiência da doença, nomeadamente o caráter lento e silencioso inicial, de limites mal definidos e sintomatologia pouco específica, muitas vezes associada apenas aos tratamentos e, portanto, visualizados como secundários e não espelhando a identidade da doença em si. A forma como o doente oncológico identifica os seus próprios sintomas tem um carácter idiossincrático, 66 determinando de forma significativa o seu comportamento, quer no que refere à alteração de comportamentos ou à sua manutenção. Inicialmente os doentes parecem apresentar uma fraca identidade da doença, associando-lhe poucos sintomas específicos, no entanto, essa identidade parece aumentar à medida que a doença evolui. 2.2. Duração aguda/ crónica e cíclica No que é respeitante à perceção temporal da doença, esta é inicialmente representada como aguda, alterando-se essa perceção com o decurso da doença, para representações intermédias e depois crónicas, mesmo nas situações que o doente sabe serem incuráveis (Browning, 2009; Costanzo, 2011). A perceção de duração aguda/ crónica demonstrou associações com a qualidade de vida e com o otimismo, ou seja, os doentes que acreditavam que a sua doença não iria durar muito tempo apresentavam melhor qualidade de vida e eram mais otimistas (Llewellyn, 2007), não tendo previsto perturbações no humor (Gould, 2010). A maior tendência para ver a doença como aguda não revelou associação com as alterações comportamentais (Costanzo, 2011). As perceções de duração cíclica foram associadas com maiores perturbações de humor (Gould, 2010). Ambas as perceções de duração estavam forte e negativamente relacionadas com os resultados em termos de saúde, nomeadamente, com a saúde física e mental (Rozema, 2009), e pouco ou nada relacionadas com a utilização de estratégias de coping (Gould, 2010; Rozema, 2009). 2.3. Consequências Menos crenças negativas sobre as consequências da doença oncológica associaram-se a um maior bem-estar emocional (Traeger, 2009). A perceção de maiores consequências negativas foram associadas com estados de ansiedade e de depressão (Thuné-Boyle, 2006), medo de recorrência da doença (Llewellyn, 2008), perturbações do humor (Gould, 2010), menor saúde física e mental (Rozema, 2009) e pior prognóstico da doença (Browning, 2009), estando os doentes mais propensos a procurar estratégias de coping (Llewellyn, 2007; Gould, 2010). As consequências não se associaram significativamente com alterações comportamentais (Costanzo, 2011). Os doentes parecem perceber a doença oncológica com graves consequências para a sua vida, estando estas associadas a um pior funcionamento geral e social. 67 2.4. Controlo pessoal e de tratamento Ao contrário do que seria de esperar, o controlo pessoal não se associou ao bemestar emocional, numa fase posterior aos tratamentos (Traeger, 2009). O controlo pessoal associou-se de forma pouco significativa a mudanças comportamentais, nomeadamente à diminuição do consumo de gorduras e ao evitamento de situações stressantes (Costanzo, 2011). Um maior controlo pessoal da doença associou-se ao otimismo e à utilização de estratégias de coping (Llewellyn, 2007). O sentimento de controlo parece ajudar a reduzir sensações de vulnerabilidade aos efeitos maléficos da doença e sua recorrência, pelo que se associam a estratégias de coping mais construtivas. As crenças na cura não se associaram com estados de ansiedade e de depressão (Thuné-Boyle, 2006) nem com o medo de recorrência da doença (Llewellyn, 2008). Fracas crenças na cura associaram-se com maiores perturbações de humor (Gould, 2010), enquanto fortes crenças na cura associaram-se com maior saúde física e mental percebida (Rozema, 2009). No caso de mau prognóstico da doença, como por exemplo na patologia do pulmão, foi notório o decréscimo verificado na crença de controlo da doença desde o diagnóstico até 6 meses após o mesmo (Browning, 2009). Neste período de incerteza, a perda da sensação de controlo pode ser uma experiência extremamente debilitante, pelo que restabelecer a crença, mesmo que ilusória, de que existe algum controlo sobre a situação pode ser benéfico. Reunir informações sobre a doença ou realizar ações diretas sobre ela, pode também ajudar a melhorar essa sensação de controlo. As crenças sobre o tratamento são consistentes com os modelos de doença e influenciam a autogestão da doença. Estas perceções individuais são baseadas na experiência diária com a doença, onde os sintomas são a principal fonte de informação para a construção dos seus próprios modelos. 2.5. Coerência Uma maior coerência da doença foi associada com um maior bem-estar emocional (Traeger, 2009), enquanto que uma menor coerência foi associada com maiores perturbações de humor e com maior procura de estratégias de coping (Gould, 2010). Não se verificou nenhuma associação entre a coerência e o medo de recorrência da doença (Llewellyn, 2008). Os indivíduos diagnosticados com cancro parecem compreender a doença e as suas implicações, mas esta compreensão habitualmente aumenta com a vivência da 68 doença. A literatura defende que quanto menos os doentes compreendem a doença, no momento do diagnóstico, maior será a degradação física, cognitiva e emocional percecionada pelos mesmos em fases mais avançadas da doença. 2.6. Representação emocional Piores representações emocionais foram relacionadas com o medo de recorrência da doença (Llewellyn, 2008), a baixa qualidade de vida na componente mental (Llewellyn, 2007) e pior saúde física e mental (Rozema, 2009). A vivência com a doença parece favorecer a representação emocional, adaptando-se progressivamente às suas implicações (Browning, 2009). Representações emocionais mais negativas associam-se com a procura de estratégias de coping (Llewellyn, 2007; Rozema, 2009), portanto, quanto mais forte a representação emocional da doença, mais provavelmente o doente irá procurar soluções benéficas para a sua situação. 2.7. Causas Esta subescala é muitas vezes ocultada nos estudos da nossa revisão, dada a sua vasta extensão que, acrescentada a outros instrumentos, torna o questionário demasiado exaustivo para os participantes. A definição clara sobre os fatores etiológicos da doença nem sempre é possível, e a sua definição é bem mais complexa no cancro, quando comparada com outras patologias em que são mais facilmente identificáveis (Petrie & Weinman, 1997). As atribuições do stresse como causa de cancro parecem generalizar-se a uma grande variedade de condições, parecendo prever o bem-estar emocional (Traeger, 2009) e relacionar-se negativamente com a saúde física percebida (Rozema, 2009). A tendência para um aumento das atribuições causais da doença oncológica à história familiar ou a fatores considerados hereditários, promove o fatalismo sobre a saúde, diminuindo as iniciativas para adotar comportamentos saudáveis. Por outro lado, este tipo de atribuição causal pode influenciar a perceção individual de risco, que também se relaciona com o modelo de senso comum que os indivíduos têm sobre a doença. 2.8. Implicações para a prática No que é respeitante ao objetivo de identificar as implicações que as representações de doença assumem na autogestão da doença oncológica, consideramos 69 que estas representam alvos importantes para a criação de novas intervenções que possam levar a uma rápida recuperação, restabelecimento do bem-estar e melhoria da qualidade de vida dos doentes oncológicos. Para tal, é importante desenvolver, planear e implementar intervenções de enfermagem focadas no desenvolvimento de crenças mais adequadas e adaptadas à doença e tratamento, de forma a produzir resultados comportamentais positivos, destacando-se:  O fomento de utilização de estratégias adaptativas de coping;  A promoção de um contexto estruturado e de apoio, no sentido de fornecer informação que normalize as experiências dos doentes;  A introdução de estratégias que permitam reduzir a ansiedade e a depressão, tendo em conta as cognições da doença e, particularmente, as consequências;  A promoção de uma parceria entre doente-enfermeiro, através de uma melhor compreensão do ponto de vista dos doentes;  A educação relativa a práticas de saúde positivas e a hábitos comportamentais saudáveis. 2.9. Implicações para a investigação Com o intuito de compreender melhor a relevância das representações de doença pensamos que será pertinente investigar:  As representações de doença em estudos longitudinais, ou seja, em diferentes momentos da doença (antes, durante e após tratamentos) e com amostras maiores;  As diferenças socioculturais e a influência destas nas diferenças referentes aos níveis de qualidade de vida;  Cada tipo de cancro separadamente, tendo em conta o estadio da doença e o prognóstico;  Os fatores individuais relacionados com a personalidade e o otimismo, já que já se percebeu que estes têm uma relação importante com os resultados (qualidade de vida, depressão, sintomas físicos);  A influência das representações de doença nos comportamentos de saúde, bem como a sua manutenção (ou não) ao longo do tempo. 70 Outro aspeto de elevada pertinência passa pela criação de instrumentos de avaliação de estratégias de coping e de qualidade de vida mais específicos, tendo em conta as especificidades das patologias, bem como a individualidade de cada doente. 2.10. Limitações do estudo Este estudo foi efetuado a nível académico, como tal uma das limitações foi a questão temporal devido aos prazos estabelecidos. Outra das limitações foi a escassez e heterogeneidade dos estudos primários sobre esta temática, uma área fulcral de investigação para a enfermagem no futuro. É de salientar a pouca experiência na realização de revisões sistemáticas, o que dificultou a progressão do trabalho de forma mais contundente e rápida, designadamente dificuldades no preenchimento do instrumento de avaliação de qualidade metodológica, por ser demasiado extenso, bem como na elaboração das equações eletrónicas e na definição dos descritores mais válidos. 71 CONCLUSÃO 72 3. CONCLUSÃO O cancro compreende quadros clínicos multifacetados que, por vezes, dificultam o cumprimento integral do plano de tratamento e apresentam múltiplas consequências danosas para o doente, familiares, comunidade e sistemas de saúde. Neste sentido, é crucial a inclusão de uma abordagem multifatorial da saúde e da doença que enfatize a interação dos fatores biológicos, psicológicos e sociais e a sua influência na forma como a pessoa adoece e como recupera de um episódio de doença. Os resultados da presente revisão permitem-nos reconhecer que o modelo de autorregulação do comportamento em saúde descrito por Leventhal et al. (1997), compreendendo esta abordagem multifatorial, pode assumir um papel fulcral na gestão da doença oncológica com importantes consequências para a saúde. Neste sentido, os profissionais de saúde, mais concretamente os enfermeiros, devem assumir um papel importante no desempenhar de intervenções orientadas no sentido de acompanhar e apoiar o doente oncológico nesta vivência stressante, com o principal objetivo de adequar a sua atitude perante a doença, tendo em conta as representações e a forma como é gerida pelo doente. Devem, então, incentivar e ajudar o doente a reavaliar a situação vivenciada, alterando as expectativas e convicções negativas sobre o seu curso. O sentimento de controlo pessoal e crença no tratamento deve ser desenvolvido ou intensificado, e as atribuições causais erróneas desmistificadas, estimulando a procura de outras causas mais passíveis de controlo. As atividades externas e a procura de suporte social devem também ser incentivadas. Assim, uma intervenção adequada deverá transformar as ameaças em desafios, minimizando os eventos danosos do processo de doença oncológica. Em suma, através desta RSL podemos constatar que as representações da doença oncológica parecem influenciar a sua autogestão, principalmente através das implicações percebidas nas variáveis de processo – estratégias de coping, e nas variáveis de resultado – qualidade de vida, respondendo, assim, à nossa questão de investigação inicial. Constatamos, deste modo, que a forma como o doente oncológico interpreta e lida (estratégias de coping) com a sua doença influencia os resultados em saúde, nomeadamente a sua qualidade de vida. No entanto, os estudos primários analisados apenas avaliam as representações da doença até ao máximo de três meses após os tratamentos, ficando por esclarecer o que acontece após esse período na gestão a longo prazo da doença oncológica, enquanto doença crónica. 73 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 80 Nº ARTIGO TÍTULO RESUMO T.INTEGRAL MOTIVO DE EXCLUSÃO 1 Wu, L. M., et al. (2013). "Patient and spouse illness beliefs and quality of life in prostate cancer patients." E Exposição 2 Lourens, M. (2013). "An Exploration of Xhosa Speaking Patients’ Understanding of Cancer Treatment and Its Influence on Their Treatment Experience." I Exposição 3 Chojnacka-Szawłowska, G., et al. (2013). "Delays in seeking cancer diagnosis in relation to beliefs about the curability of cancer in patients with different disease locations." E Participantes 4 Alves Naressi, D., et al. (2013). "Beliefs and resilience in patients who are survivors of leukemia." E Exposição 5 Tramm, R., et al. (2012). "Using the Precede-Proceed Model of Health Program Planning in breast cancer nursing research." E Exposição 6 Teruel, B. M. (2012). "Banishing Biases to Save Lives: Introducing Genetic Testing for Familial Cancers." E Participantes 7 Ramey, S. J. and S. H. Chin (2012). "Disparity in Hospice Utilization by African American Patients With Cancer." E Exposição 8 Ngugi, C. W., et al. (2012). "Factors affecting uptake of cervical cancer early detection measures among women in Thika, Kenya." E Participantes 9 Mays, D., et al. (2012). "Patterns and correlates of multiple risk factors for adult-onset cancer among adolescents." E Participantes 81 10 Lobchuk, M. M., et al. (2012). "A comparison of patient and family caregiver prospective control over lung cancer." I 11 Lim, J.-w., et al. (2012). "Cultural Health Beliefs and Health Behaviors in Asian American Breast Cancer Survivors: A MixedMethods Approach." I 12 Landers, M., et al. (2012). "Bowel symptom experiences and management following sphincter saving surgery for rectal cancer: A qualitative perspective." I 13 Kowalkowski, M. A., et al. (2012). "Cancer perceptions: implications from the 2007 Health Information National Trends Survey." E Tipo de estudo 14 Kennedy, F., et al. (2012). "The shifting nature of women's experiences and perceptions of ductal carcinoma in situ." E Exposição 15 George, M. (2012). "Health beliefs, treatment preferences and complementary and alternative medicine for asthma, smoking and lung cancer self-management in diverse Black communities." I 16 Fontenot, H. B. and N. Morelock (2012). "HPV in Men is a Women's Health Issue." E Participantes 17 Farooqui, M., et al. (2012). "Complementary and Alternative Medicine (CAM) use by Malaysian oncology patients." E Exposição 18 D and S. C. Thompson (2012). "Indigenous beliefs about biomedical and bush medicine treatment efficacy for indigenous I 82 cancer patients: a review of the literature." 19 Citrin, D. L., et al. (2012). "Beliefs and Perceptions of Women with Newly Diagnosed Breast Cancer Who Refused Conventional Treatment in Favor of Alternative Therapies." I 20 Chaiyaratana, C., et al. (2012). "Adolescent Cancer Survivors' and their Mothers' Perceptions of Vulnerabilities, Health Status, Treatment Effects, and Roles and Health-related Behaviors." E Participantes 21 Ceballos, K. (2012). "Latinos & cancer: a focus on awareness and prevention." E Outcome 22 Cassileth, B. R. (2012). "Alternative Therapies: Learning from Patients Who Choose Them." E Tipo de estudo 23 Çapık, C. and S. Gözüm (2012). "The effect of web-assisted education and reminders on health belief, level of knowledge and early diagnosis behaviors regarding prostate cancer screening." E Outcome 24 Basch, C. H., et al. (2012). "Improving understanding about tanning behaviors in college students: A pilot study." E Participantes 25 Banning, M. (2012). "Adherence to adjuvant therapy in post‐menopausal breast cancer patients: A review." I 26 Avcı, Ş., et al. (2012). "Cancer Knowledge, Awareness, and Beliefs in Older Adults." E Outcome 27 Apantaku-Onayemi, F., et al. (2012). "Driving to Better Health: Cancer and Cardiovascular Risk Assessment among Taxi Cab E Participantes 83 Operators in Chicago." 28 (2012). "The rehabilitation and exercise experience of women survivors of breast cancer: a qualitative study." E Tipo de estudo 29 Wulff, C. N., et al. (2011). "[People's cancer awareness and beliefs]." E Língua 30 Ulrich, A., et al. (2011). "Patients' views of CAM as spiritual practice." E Exposição 31 Sivell, S., et al. (2011). "Understanding surgery choices for breast cancer: How might the theory of planned behaviour and the common sense model contribute to decision support interventions?" I 32 Michel, G., et al. (2011). "Can health beliefs help in explaining attendance to follow‐up care? The Swiss Childhood Cancer Survivor Study." E Participantes 33 McQueen, A., et al. (2011). "Understanding Narrative Effects: The Impact of Breast Cancer Survivor Stories on Message Processing, Attitudes, and Beliefs Among African American Women." E Participantes 34 Kwok, C. and K. White (2011). "Cultural and linguistic isolation: The breast cancer experience of Chinese-Australian women - A qualitative study." I 35 Kondryn, H. J., et al. (2011). "Treatment non-adherence in teenage and young adult patients with cancer." E Participantes 84 36 Kiviniemi, M. T., et al. (2011). "Individual‐level factors in colorectal cancer screening: A review of the literature on the relation of individual‐level health behavior constructs and screening behavior." E Outcome 37 James, A. S., et al. (2011). "Knowledge and Attitudes About Colon Cancer Screening Among African Americans." E Outcome 38 DeRosa, B. W., et al. (2011). "Development and validation of the health competence beliefs inventory in young adults with and without a history of childhood cancer." E Participantes 39 Costanzo, E. S., et al. (2011). "Common-sense beliefs about cancer and health practices among women completing treatment for breast cancer." I 40 Chu, N. (2011). "Health needs of Vietnamese American elder." E Outcome 41 Castillo, A., et al. (2011). "Illness Beliefs About Cancer Among Healthy Adults Who have and have not Lived with Cancer Patients." E Participantes 42 (2011). "News in brief." E Tipo de estudo 43 Tanner-Smith, E. E. and T. N. Brown (2010). "Evaluating the Health Belief Model: A critical review of studies predicting mammographic and pap screening." E Participantes 44 Smith, T., et al. (2010). "Theory-based evaluation of an online cancer fatigue class." I 45 Schroepfer, T. A., et al. (2010). "Seeking to bridge two cultures: E Participantes 85 the Wisconsin Hmong cancer experience." 46 Schernhammer, E., et al. (2010). "A study of trends in beliefs and attitudes toward cancer." E Outcome 47 Sanderson, P. R., et al. (2010). "Breast cancer education for Navajo women: a pilot study evaluating a culturally relevant video." E Exposição 48 Rosenzweig, M., et al. (2010). "The sensory and coping intervention for women newly diagnosed with metastatic breast cancer." E Exposição 49 Offerman, M. P. J., et al. (2010). "Goal processes & selfefficacy related to psychological distress in head & neck cancer patients and their partners." I 50 Murph, P. (2010). "Psychosocial aspects of cancer care: what does it mean for our patients and families?" E Exposição; Tipo de estudo 51 Mosavel, M., et al. (2010). "Cancer Perceptions of South African Mothers and Daughters: Implications for Health Promotion Programs." E Partcipantes 52 Marcus, P. M., et al. (2010). "The impact of a primetime cancer storyline: from individual knowledge and behavioral intentions to policy-level changes." E Exposição 53 Kazak, A. E., et al. (2010). "Psychological outcomes and health beliefs in adolescent and young adult survivors of childhood cancer and controls." E Participantes 86 54 Jean-Pierre, P., et al. (2010). "Race/ethnicity-based concerns over understanding cancer diagnosis and treatment plan." I 55 Im, E., et al. (2010). "Shielded from the real world: perspectives on Internet cancer support groups by Asian Americans." E Exposição 56 Gould, R. V., et al. (2010). "Psychological adjustment to gynaecological cancer: patients' illness representations, coping strategies and mood disturbance." I 57 Goris, S., et al. (2010). "Illness perceptions of cancer patients... 7th EONS Spring Convention in partnership with V&VN, 15-16 April 2010, The Hague, The Netherlands." E Tipo de estudo 58 Giannousi, Z., et al. (2010). "Illness perceptions in Greek patients with cancer: a validation of the Revised-Illness Perception Questionnaire." E Outcome 59 Fernandez-Ortega, P., et al. (2010). "Beliefs, opinions and knowledge about pain in 3 cancer services in Catalonia, Spain... 7th EONS Spring Convention in partnership with V&VN, 15-16 April 2010, The Hague, The Netherlands." E Tipo de estudo 60 Cho, H., et al. (2010). "Tanning, skin cancer risk, and prevention: A content analysis of eight popular magazines that target female readers, 1997-2006." E Outcome 61 Cameron, M., et al. (2010). "The role of overweight and obesity in perceived risk factors for cancer: implications for education." E Outcome 62 Wilkinson, A. V., et al. (2009). "Sociodemographic E Participantes 87 characteristics, health beliefs, and the accuracy of cancer knowledge." 63 Traeger, L., et al. (2009). "Illness perceptions and emotional well-being in men treated for localized prostate cancer." I 64 Tornatta, J. M., et al. (2009). "Representations of vaginal symptoms in cervical cancer survivors." I 65 Salz, T., et al. (2009). "Association of health beliefs and colonoscopy use among survivors of colorectal cancer." I 66 Rozema, H., et al. (2009). "The role of illness representations in coping and health of patients treated for breast cancer." I 67 Royer, H. R., et al. (2009). "Older breast cancer survivors' symptom beliefs." I 68 Rini, C., et al. (2009). "Cognitive and emotional factors predicting decisional conflict among high-risk breast cancer survivors who receive uninformative BRCA1/2 results." E Participantes 69 Porter, M. C. and M. A. Diefenbach (2009). "Pushed and pulled: the role of affect and cognition in shaping CAM attitudes and behavior among men treated for prostate cancer." I 70 Lui, C., et al. (2009). "Ethnic experience of cancer: a qualitative study of Chinese-Australians in Brisbane, Queensland." E Participantes 71 Lim, J.-w., et al. (2009). "Understanding the cultural health belief model influencing health behaviors and health-related quality of life between Latina and Asian-American breast cancer I 88 survivors." 72 Khoo, S. B. (2009). "Impact of cancer on psychosexuality: cultural perspectives of Asian women." E Exposição 73 Kass, N. E., et al. (2009). "An intervention to improve cancer patients' understanding of early-phase clinical trials." E Exposição 74 Karlou, C. and P. Rammou (2009). "Cultural influences on prevention for cancer of the urogenital and peptic systems [Greek]." E Outcome 75 Kaphingst, K. A., et al. (2009). "Beliefs about heritability of cancer and health information seeking and preventive behaviors." E Outcome 76 Guadagnolo, B. A., et al. (2009). "Assessing cancer stage and screening disparities among Native American cancer patients." E Outcome 77 Gratus, C., et al. (2009). "The use of herbal medicines by people with cancer: a qualitative study." I 78 Giger, J. N. (2009). "Understanding the importance of biospecimen collection to treat and diagnose cancer among African-Americans." E Exposição 79 Forman, E. J., et al. (2009). "Pilot survey of oncologists regarding treatment-related infertility and fertility preservation in female cancer patients." E Exposição 80 Cafri, G., et al. (2009). "Investigating the role of appearancebased factors in predicting sunbathing and tanning salon use." E Outcome 89 81 Browning, K. K., et al. (2009). "The Self-regulation Model of Illness applied to smoking behavior in lung cancer." I 82 Baron-Epel, O. and A. Klin (2009). "Cancer as perceived by a middle-aged Jewish urban population in Israel." E Participantes 83 Valeberg, B. T., et al. (2008). "Prevalence rates for and predictors of self-reported adherence of oncology outpatients with analgesic medications." I 84 Phipps, E., et al. (2008). "The importance of patient participation in second-line chemotherapy decisions: perspectives of African-American patients." I 85 Nagy, M. C. and J. S. Hallam (2008). "Viewpoint... Mark Dignan." E Tipo de estudo 86 Moore, S. and Y. Stoker (2008). "Promoting patient adherence to oral cancer treatment." E Tipo de estudo 87 Lykins, E. L. B., et al. (2008). "Beliefs about cancer causation and prevention as a function of personal and family history of cancer: a national, population-based study." E Outcome 88 Llewellyn, C. D., et al. (2008). "Can we predict which head and neck cancer survivors develop fears of recurrence?" I 89 Kidd, L., et al. (2008). "Experiences of self-care in patients with colorectal cancer: a longitudinal study." I 90 Humphris, G. and G. Ozakinci (2008). "The AFTER intervention: a structured psychological approach to reduce I 96 perceptions of their most serious health problems." 144 Reedy, J., et al. (2005). "Qualitative comparison of dietary choices and dietary supplement use among older adults with and without a history of colorectal cancer." E Exposição 145 Radina, M. E., et al. (2005). "Latinas and breast cancer in the Midwest: factors influencing survivorship." E Participantes 146 Patenaude, A. F. (2005). Emotional Baggage: Unresolved Grief, Emotional Distress, Risk Perception, and Health Beliefs and Behaviors. Genetic testing for cancer: Psychological approaches for helping patients and families. E Participantes 147 Park, S., et al. (2005). "Effects of a Cognition-Emotion Focused Program to Increase Public Participation in Papanicolaou Smear Screening." E Outcome 148 Myers, R. E. (2005). "Decision counseling in cancer prevention and control." E Participantes 149 Hay, J., et al. (2005). "Thinking through cancer risk: characterizing smokers' process of risk determination." E Participantes 150 Hay, J., et al. (2005). "Skin cancer risk discussions in melanoma-affected families." E Participantes 151 Dixon, L. S. (2005). The meaning and experience of caring among African Americans with cancer and their caregivers, Northern Illinois University. E Participantes 152 Dawson, R., et al. (2005). "Do patients' beliefs act as barriers to I 97 effective pain management behaviors and outcomes in patients with cancer-related or noncancer-related pain?" 153 Codori, A.-M., et al. (2005). "Genetic counseling outcomes: perceived risk and distress after counseling for hereditary colorectal cancer." E Participantes 154 Chui, Y., et al. (2005). "Responses to advanced cancer: Chinese-Australians." I 155 (2005). "Clinical update: literature abstracts." E Tipo de estudo 156 (2005). "Clinical highlights. Innovations in practice: a patient's view of cancer isn't what you might expect." E Tipo de estudo 157 Tercyak, K. P., et al. (2004). "Brief report: health beliefs among survivors of childhood cancer." E Participantes 158 Prado, M. A. S., et al. (2004). "Physical training practice in women submitted to breast cancer surgery: perception of barriers and benefits [Portuguese]." I 159 Munet-Vilaró, F. (2004). "Delivery of culturally competent care to children with cancer and their families -- the Latino experience." E Participantes 160 Lamanna, L. M. (2004). "College students' knowledge and attitudes about cancer and perceived risks of developing skin cancer." E Participantes 161 Junda, T. (2004). "Our family's experiences: a study of Thai families living with women in the early stages of breast cancer." E Participantes 98 162 Gotay, C. C., et al. (2004). "Cancer-related attitudes: A comparative study in Japan and the US." E Participantes 163 Geffen, J. R. (2004). "Creating optimal healing environments for patients with cancer and their families: insights, challenges, and lessons learned from a decade of experience... Toward Optimal Healing Environments in Health Care: Second American Samueli Symposium, January 22-24, 2004." E Tipo de estudo 164 Dein, S. (2004). "Explanatory models of and attitudes towards cancer in different cultures." E Outcome 165 de Moura, S. L. (2004). "The social distribution of reports of health-related concerns among adolescents in São Paulo, Brazil." E Participantes 166 Coon, S. K. and E. A. Coleman (2004). "Keep moving: patients with myeloma talk about exercise and fatigue." E Exposição 167 Cagnin, E. R. G., et al. (2004). "Children's social representation of cancer [Portuguese]." E Participantes 168 Beagan, B. L. and G. E. Chapman (2004). "Family influences on food choice: context of surviving breast cancer." E Participantes 169 Beagan, B. L. and G. E. Chapman (2004). "Eating after breast cancer: influences on women's actions." I 170 Beadle, G. F., et al. (2004). "Illusions in advanced cancer: the effect of belief systems and attitudes on quality of life." I 171 Sung, H. (2003). Golfers' UV exposure, health beliefs and E Participantes; Outcome 99 practices, and intention to adopt UV protective clothing. 172 Simpson, P. B. (2003). "Family beliefs about diet and traditional Chinese medicine for Hong Kong women with breast cancer." E Participantes 173 McGarvey, E. L., et al. (2003). "Cancer screening practices and attitudes: comparison of low-income women in three ethnic groups." E Participantes; Outcome 174 Manne, S., et al. (2003). "Understanding intention to undergo colonoscopy among intermediate-risk siblings of colorectal cancer patients: a test of a mediational model." E Participantes 175 Hunter, M. S., et al. (2003). "Help-seeking intentions for breastcancer symptoms: a comparison of the self-regulation model and the theory of planned behaviour." E Outcome 176 Greene, K. and L. S. Brinn (2003). "Messages influencing college women's tanning bed use: Statistical versus narrative evidence format and a self-assessment to increase perceived susceptibility." E Participantes; Outcome 177 DiMatteo, M. R. (2003). "Future directions in research on consumer-provider communication and adherence to cancer prevention and treatment." E Participantes; Outcome 178 Cox, C. L. (2003). "Online exclusive: a model of health behavior to guide studies of childhood cancer survivors." E Participantes 179 Coon, S. K. (2003). Exercise as an intervention for cancerrelated fatigue: The subject's view, University of Arkansas for E Outcome 100 Medical Sciences. 180 Clarke-Tasker, V. (2003). "Socioeconomic status and African Americans' perceptions of cancer." E Participantes 181 Chapman, G. E. and B. Beagan (2003). "Women's perspectives on nutrition, health, and breast cancer." E Outcome 182 Belchamber, C. (2003). Rehabilitative care approach in a specialist palliative day care centre: a study of patients' perspectives, The Chartered Society of Physiotherapy. I 183 Aparicio-Ting, F. and A. G. Ramirez (2003). "Breast and cervical cancer knowledge, attitudes, and screening practices of hispanic women diagnosed with cancer." E Outcome 184 Abood, D. A., et al. (2003). "Nutrition education worksite intervention for university staff: application of the Health Belief Model." E Participantes 185 Yates, P. M., et al. (2002). "Barriers to effective cancer pain management: a survey of hospitalized cancer patients in Australia." E Participantes 186 Taylor, V. M., et al. (2002). "Hepatitis B knowledge and practices among Cambodian American women in Seattle, Washington." E Participantes 187 Reuille, K. M. (2002). "Using self-regulation theory to develop an intervention for cancer-related fatigue." I 188 Park, E. B., et al. (2002). "A qualitative exploration of health E Participantes 101 perceptions and behaviors among adult survivors of childhood cancers." 189 O'Leary, U. (2002). "Psychosocial influences on pain perceptions in cancer." E Outcome 190 Manne, S., et al. (2002). "Correlates of colorectal cancer screening compliance and stage of adoption among siblings of individuals with early onset colorectal cancer." E Participantes 191 Honda, K. (2002). Factors associated with colorectal cancer screening behavior among Japanese residents in the United States. E Participantes 192 Dibsdall, L. A., et al. (2002). "Using interpretative phenomenology to understand the food-related experiences and beliefs of a select group of low-income UK women." E Participantes 193 Dawson, R., et al. (2002). "Probing the paradox of patients' satisfaction with inadequate pain management." E Exposição 194 Cetingoz, R., et al. (2002). "Turkish people's knowledge of cancer and attitudes toward prevention and treatment." E Participantes 195 Braun, K. L., et al. (2002). "Supports and obstacles to cancer survival for Hawaii's native people." E Exposição 196 Ammerman, A., et al. (2002). "The PRAISE! project: a churchbased nutrition intervention designed for cultural appropriateness, sustainability, and diffusion." E Participantes; Outcome 197 Zago, M. M. F., et al. (2001). "The illness narrative for larynx E Exposição 102 cancer [Portuguese]." 198 Tipton, L. E. M. (2001). A qualitative study of hope and the environment of persons living with cancer, University of Texas at Austin. E Exposição 199 Mok, E. (2001). "Empowerment of cancer patients: from a Chinese perspective." E Exposição 200 Merluzzi, T. V., et al. (2001). "Self-efficacy for coping with cancer: Revision of the Cancer Behavior Inventory (version 2.0)." E Exposição 201 Maskarinec, G., et al. (2001). "Perceived cancer causes: use of complementary and alternative therapy." I 202 Macey, J., et al. (2001). "Cancer prevention in the community: a survey of community residents." E Participantes; Outcome 203 Leventhal, H. and S. Carr (2001). Speculations on the relationship of behavioral therapy to psychosocial research on cancer. E Tipo de estudo 204 Davidson, K. W., et al. (2001). "Three top Canadian and personal health concerns of a random sample of Nova Scotian women." E Participantes 205 Codori, A.-M., et al. (2001). "Health beliefs and endoscopic screening for colorectal cancer: Potential for cancer prevention." E Participantes 206 Barsevick, A. M., et al. (2001). "In their own words: using the Common Sense Model to analyze patient descriptions of I 103 cancer-related fatigue." 207 Ward, S., et al. (2000). "An individualized intervention to overcome patient-related barriers to pain management in women with gynecologic cancers." I 208 Decruyenaere, M., et al. (2000). "Cognitive representations of breast cancer, emotional distress and preventive health behaviour: A theoretical perspective." E Participantes 209 Chung, J. W. Y., et al. (2000). "The lens model: assessment of cancer pain in a Chinese context." E Outcome 210 Bosompra, K., et al. (2000). "Likelihood of undergoing genetic testing for cancer risk: a population-based study." E Participantes 211 Baskind, K. M. (2000). Theoretical predictors of behavioral risk factors for skin cancer. E Outcome 212 Wills, B. S. H. and Y. S. Y. Wootton (1999). "Concerns and misconceptions about pain among Hong Kong Chinese patients with cancer." E Exposição 213 Richard, A. L. (1999). Determinants of cancer-preventive and early detection health practices among African-American women, University of Illinois at Chicago, Health Sciences Center. E Participantes 214 Granda-Cameron, C. (1999). "The experience of having cancer in Latin America." E Exposição 215 Castle, C. M., et al. (1999). "Young women and suntanning: An E Participantes; Outcome 104 evaluation of a health education leaflet." 216 Bruner, D. W. and C. P. Boyd (1999). "Assessing women's sexuality after cancer therapy: checking assumptions with the focus group technique." I 217 Savage, S. A. and V. A. Clarke (1998). "Older women's illness representations of cancer: a qualitative study." E Participantes 218 Matthews, A. K. (1998). "Lesbians and cancer support: clinical issues for cancer patients." E Outcome 219 Lin, C. (1998). "Enhancing management of cancer pain: contribution of the internal working model." I 220 Harnack, L., et al. (1998). "Cancer prevention-related nutrition knowledge, beliefs, and attitudes of U.S. adults: 1992 NHIS Cancer Epidemiology Supplement." E Outcome 221 Tyc, V. L., et al. (1997). "Tobacco use among pediatric cancer patients: recommendations for developing clinical smoking interventions." E Participantes 222 Purandare, L. (1997). "Attitudes to cancer may create a barrier to communication between the patient and caregiver." E Tipo de estudo 223 Lowe, J. I., et al. (1997). "An urban intergenerational program for cancer control education." E Participantes 224 Lee-Jones, C., et al. (1997). "Fear of cancer recurrence--a literature review and proposed cognitive formulation to explain exacerbation of recurrence fears." I 105 225 Greimel, E. R., et al. (1997). "Self-care responses to illness of patients with various cancer diagnoses." I 226 De Trill, M. and R. Kovalcik (1997). "The child with cancer. Influence of culture on truth-telling and patient care." E Participantes 227 Courneya, K. S. and C. M. Friedenreich (1997). "Determinants of exercise during colorectal cancer treatment: an application of the theory of planned behavior." I 228 Box, V. (1997). "Primary health care nurses' attitudes to cancer: a focus group study." E Participantes 229 Pfeffer, N. and C. Moynihan (1996). "Ethnicity and health beliefs with respect to cancer: a critical review of methodology." E Participantes 230 Patterson, R. E., et al. (1996). "Do beliefs, knowledge, and perceived norms about diet and cancer predict dietary change?" E Participantes 231 Lev, E. L. and S. V. Owen (1996). "A measure of self-care selfefficacy... Strategies Used by People to Promote Health (SUPPH)." E Tipo de estudo 232 Jennings, K. (1996). "Getting Black women to screen for cancer: incorporating health beliefs into practice." E Participantes 233 Fieler, V. K., et al. (1996). "Information preferences of patients undergoing radiation therapy." E Outcome 234 (1996). "Chronic cancer pain." E Tipo de estudo 235 Varricchio, C. G. (1995). "Issues to consider when planning cancer control interventions for women." E Participantes; Outcome 112 Formulário de Revisão Crítica – Estudos Quantitativos Adaptado de Law et al. (1998) e Caldwell et al. (2011) IDENTIFICAÇÃO DO ESTUDO: O título reflete o seu conteúdo? � Sim � Não Os autores são credíveis (i.e., apresentam habilitações académicas ou ligação a algum atividade profissional de relevância para a investigação)? � Sim � Não O resumo sintetiza os pontos principais do estudo? � Sim � Não REVISÃO DA LITERATURA: A revisão da literatura é relevante para a temática em estudo? � Sim � Não A revisão da literatura está compreensível? � Sim � Não A revisão da literatura está atualizada? � Sim � Não OBJETIVOS/ FINALIDADE DO ESTUDO: Os objetivos estão claramente descritos? � Sim � Não Descreva a pertinência do estudo. Descreva os objetivos/finalidade do estudo. Como é que este estudo se aplica à sua questão de investigação? Existe alguma hipótese formulada? Se sim, descreva. 113 DESENHO: � Experimental � Quasi-experimental � Não experimental � Randomizado � Coorte � Estudo de caso único � Pré e pós intervenção � Caso-controle � Estudo de caso � Descritivo � Correlacional � Preditivo � Transversal � Longitudinal Descreva o desenho do estudo. Este desenho está adequado à pergunta do estudo? (i.e., pelo nível do conhecimento sobre o assunto, resultados, questões éticas, etc.) MÉTODO, AMOSTRA: N = A amostra foi descrita detalhadamente? � Sim � Não Foi apresentada uma justificação para o tamanho da amostra? � Sim � Não A amostra é representativa da população? � Sim � Não � Sem dados para resposta Existe referência sobre os participantes que abandonaram o estudo? � Sim Amostragem (quem; características; quantos; como foi formada a amostra?). Havia mais do que um grupo? Foram emparelhados? Quais as características da amostra? Houve abandono do estudo por parte de algum dos participantes? Porquê? (Os motivos foram esclarecidos e os abandonos foram adequadamente abordados?) 114 � Não � Não se aplica MÉTODO, INTERVENÇÃO: A intervenção está descrita detalhadamente? � Sim � Não � Não se aplica A “contaminação” foi evitada? � Sim � Não � Não está descrito � Não se aplica A co-intervenção (intervenção simultânea) foi evitada, se a as variáveis parasitas foram controladas? � Sim � Não � Não está descrito � Não se aplica MÉTODO, INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS: As medidas utilizadas estão descritas? � Sim � Não Descreva os procedimentos éticos. Os sujeitos assinaram o termo de consentimento? Descreva sucintamente a intervenção (foco da intervenção, quem a realizou, com que frequência, local / contexto clínico). A intervenção realizada pode ser utilizada na prática clínica? Descreva os instrumentos utilizados na recolha dos dados e as suas propriedades métricas. 115 As medidas apresentam validade? � Sim � Não � Não está descrito As medidas apresentam fidelidade? � Sim � Não � Não está descrito MÉTODO, ANÁLISE DOS DADOS: Os métodos de análise de dados estão descritos? � Sim � Não Descreva as estratégias de análise de dados? Que tipos de análises estatísticas foram realizados? RESULTADOS: Os resultados estão relatados em termos de significância estatística? � Sim � Não � Não está descrito Os resultados estão apresentados de forma clara e apropriada? � Sim � Não A importância clínica está descrita? � Sim � Não Quais foram os resultados encontrados? Foram estatisticamente significativos (i.e., p<0,05)? Qual a importância clínica dos resultados? Houve diferença clinicamente significativa entre grupos? 116 CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES CLÍNICAS: As conclusões estão coerentes com questões/hipóteses do estudo? � Sim � Não Os resultados do estudo são generalizáveis? � Sim � Não � Não está descrito O que o estudo concluiu? Quais as implicações desses resultados para a prática clínica? Quais foram as principais limitações ou erros do estudo? 117 ANEXO 3 Cálculo da pontuação da qualidade metodológica dos estudos quantitativos 118 ITENS SIM NÃO NÃO SE APLICA NÃO ESTÁ DESCRITA 1. A revisão da literatura é relevante para a temática em estudo? 1 0 2. A revisão da literatura está atualizada? 1 0 3. Os objetivos/ finalidade estão claramente descritos? 1 0 4. Desenho de estudo (experimental/quasiexperimental) 1 0 5. Randomização da amostra 1 0 6. A amostra foi descrita detalhadamente? 1 0 7. Foi apresentada uma justificação para o tamanho da amostra? 1 0 8. Existe referência sobre os participantes que abandonaram o estudo? 1 0 1 9. A intervenção está descrita detalhadamente? 1 0 1 10. A ‘contaminação’ foi evitada? 1 0 1 0 11. A co-intervenção foi evitada e as variáveis parasitas controladas? 1 0 1 0 12. As medidas utilizadas estão descritas? 1 0 13. As medidas apresentam validade? 1 0 0 14. As medidas apresentam fidelidade? 1 0 0 15. Os métodos de análise de dados estão descritos? 1 0 16. Os resultados estão relatados em termos de significância estatística? 1 0 17. Os resultados estão apresentados de forma clara e apropriada? 1 0 18. As conclusões estão coerentes com questões/hipóteses do estudo? 1 0 SCORE TOTAL QUALIDADE METODOLÓGICA 0-6 Fraca 7-12 Moderada 13-18 Elevada 119 ANEXO 4 Tabela de extração dos dados 120 IDENTIFICAÇÃO DO ESTUDO DESENHO DO ESTUDO AMOSTRA MEDIDAS SÍNTESE DOS PRINCIPAIS RESULTADOS E CONCLUSÕES A S S O C I A Ç Ã O QUALIDADE DO ESTUDO 121 ANEXO 5 Estudo 1: Formulário de Avaliação Crítica Adaptado 128 MÉTODO, ANÁLISE DOS DADOS: Os métodos de análise de dados estão descritos? � Sim � Não vida nas suas diversas dimensões. Foram utilizados os valores totais da subescala de “bem-estar emocional”. 4. EPIC Expanded Prostate Cancer Index Composite (Wei J.T., et. al, 2000): Avalia a frequência e a gravidade dos problemas sexuais após o tratamento do cancro da próstata (não foram incluídos os itens que avaliam os problemas intestinais e urinários). Boa fidelidade e validade num estudo anterior dos autores. Resultados avaliados num score de 0-100, onde 100 é a melhor função sexual possível. 5. PSS Perceived Stress Scale (Cohen S. K. T. & Mermelstein R., 1983): Avalia, em 14 itens, o quanto imprevisível, incontrolável e stressante os participantes sentiram que tinha sido a sua vida durante o último mês. Boa validade e fidelidade noutros estudos em homens com cancro da próstata. Descreve as estratégias de análise de dados? Que tipos de análises estatísticas são realizados? Análise descritiva Cálculo de médias, desvios-padrão e frequências absolutas e relativas. Consistência interna (fidelidade) através do cálculo do α de Cronbach. Análise inferencial As variáveis contínuas foram avaliadas como preditores do bem-estar emocional usando a correlação de Pearson de ordem zero. As variáveis categóricas foram avaliadas como preditores do bem-estar emocional usando as análises unidirecionais de variância. As variáveis com p‹0.10 foram retidas 129 enquanto co-variáveis para a análise dos dados relativos ao bem-estar emocional. As relações entre as representações da doença e o bemestar emocional foram avaliadas através da correlação de Pearson de ordem zero. Posteriormente foram aplicados os modelos de regressões múltiplas para verificar as interações entre as variáveis contínuas, de forma a prever o bem-estar emocional. De forma a reduzir a colinearidade entre variáveis e facilitar a interpretação do coeficiente beta, os valores de cada preditor e moderador foram centrados a zero. Para cada modelo as co-variáveis foram inseridas nos passos 1 e 2, a variável das representações da doença no passo 3 e o bem-estar emocional foi identificado enquanto resultado. Os modelos de regressão foram ainda ampliados para testar se o stresse percebido moderou as relações entre as representações da doença e o bem-estar emocional. Assim, para cada modelo o stresse percebido foi inserido no passo 4, um vetor que representava a relação entre a representação de doença e o stresse percebido no passo 5. Uma relação significativa de p‹0.05 foi utilizada como critério de efeito moderador significativo. Este procedimento foi integralmente repetido de forma a avaliar as relações entre as representações de doença e a função sexual como preditores do bem-estar emocional. RESULTADOS: Os resultados estão relatados em termos de significância estatística? � Sim � Não � Não está descrito Os resultados estão Quais foram os resultados encontrados? Foram estatisticamente significativos (i.e., p<0,05)? Bem-estar emocional Os níveis de escolaridade (r=0.17, p‹0.02) e o rendimento familiar (r=0.12, p‹0.07) elevados, bem como fatores relativos à etnia, não latinos caucasianos e afroamericanos (p‹0.01), encontram-se relacionados com o elevado bem-estar emocional. Criado vetor onde estes 3 fatores foram retidos enquanto co-variáveis nas subsequentes análises regressivas. 130 apresentados de forma clara e apropriada? � Sim � Não Representações da doença e bem-estar emocional Verificadas correlações moderadamente significativas entre as representações da doença e o bem-estar emocional, nomeadamente perceção de elevado controlo do tratamento (r=0.18), elevada coerência da doença (r=0.28), consequências negativas reduzidas (r=-0.35), reduzida atribuição causal associada à personalidade e aos comportamentos (r=-0.25) foram relacionadas com elevado bem-estar emocional (p’s‹0.01). Após o ajuste das co-variáveis, estas quatro representações continuaram a demonstrar influência significativa no bem-estar emocional. A relação entre o controlo pessoal e o bemestar emocional não foi significativa. Relações entre o stresse percebido, as representações da doença e o bem-estar emocional Após o ajuste das co-variáveis o stresse moderou significativamente a relação entre a perceção de consequências negativas e o bem-estar emocional (ᵦ=- 0.14, p‹0.02). O modelo no geral foi significativo (F[6,204]=17.35, p‹0.01) e representou 33.8% da variação no bem-estar emocional. As relações entre o stresse e as perceções do controlo do tratamento (ᵦ=0.11, p‹0.08) e causas de personalidade e comportamentais (ᵦ=-0.11, p‹0.06) não foram significativas. Contrariamente à hipótese formulada, a disfunção sexual não moderou qualquer relação entre as representações de doença e o bem-estar emocional. Os indivíduos com maior stresse apresentaram maiores consequências negativas da doença associadas a um baixo bem-estar emocional (ᵦ=-0.36, p‹0.01). Por outro lado, nos indivíduos com menor stresse, a relação entre a perceção das consequências negativas e o bem-estar emocional não foi significativa. As interações entre o stresse e o controlo do tratamento e as causas de 131 A importância clínica está descrita? � Sim � Não cancro prostático foram pouco significativas. Baixas perceções de controlo do tratamento e de causas associadas ao cancro prostático foram significativamente associadas com bem-estar emocional mais baixo em indivíduos com maior stresse (ᵦ padronizado=0,21 e -0,24, respetivamente, p‹0,02), mas não a stresse mais baixo. Qual a importância clínica dos resultados? Houve diferença clinicamente significativa entre grupos? Não está descrita. Não se aplica. CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES CLÍNICAS: As conclusões estão coerentes com questões/ hipóteses do estudo? � Sim � Não Os resultados do estudo são generalizáveis? � Sim � Não � Não está descrito O que o estudo concluiu? Relações entre as representações da doença e o bemestar emocional Maior controlo do tratamento, maior coerência, menos consequências negativas, menos crenças na personalidade e nas causas comportamentais percebidas de cancro prostático, permaneceram associados a um maior bem-estar emocional após os tratamentos. Ao contrário do esperado, o controlo pessoal percebido não se encontrava relacionado com o bem-estar emocional. Efeito do stresse A hipótese de que o stresse iria moderar as relações entre as representações de doença e o bem-estar emocional foi suportada apenas parcialmente. Perceções de coerência da doença mantiveram-se associadas ao bem-estar emocional para todos os homens, independente dos níveis de stresse percebidos. Este resultado sugere que um sentimento de clareza sobre o cancro prostático pode ser um componente marcante no ajustamento emocional após os tratamentos para a maioria dos homens. Em contraste, o stresse foi encontrado a moderar a 132 relação entre as consequências negativas percebidas de cancro prostático e o bem-estar emocional. O stresse interagiu, embora com baixa significância com o controlo do tratamento e personalidade e as causas comportamentais do cancro prostático para prever o bemestar emocional. Análises posteriores indicaram que as perceções mais graves foram associadas com pior bem-estar emocional apenas com altos níveis de stresse na vida. Efeitos de moderação indicam que o stresse pode exacerbar o impacto das perceções do cancro prostático no ajustamento emocional, mesmo após o término dos tratamentos. Efeito da disfunção sexual Contrariando as expectativas, a disfunção sexual não moderou as relações entre as representações da doença e o bem-estar emocional. Além disso, a disfunção sexual não previu diferenças nas representações da doença ou no bem-estar emocional. Os resultados indicaram que os preditores de bem-estar emocional entre os sobreviventes de cancro prostático não se limitaram aos aspetos físicos de recuperação após o tratamento. Para além da disfunção sexual, fatores como o tempo decorrido desde o diagnóstico ao tratamento e do tipo de tratamento não foram associados com o bem-estar emocional. Os resultados também enfatizaram o papel do stresse, ao aumentar a relevância emocional das perceções sobre a experiência da pessoa com cancro. O bem-estar emocional relatado pela amostra não diferiu em média daqueles de uma amostra nacionalmente representativa de adultos do sexo masculino. Este resultado suporta um trabalho prévio no qual a FACT-G não fez distinção entre os homens com cancro prostático localizado e homens de idade comparável sem cancro, 133 bem como prova que os sobreviventes de cancro nem sempre comunicam decréscimos em geral na sua qualidade de vida. Os resultados demonstraram, no entanto, que o impacto percebido do cancro prostático e o stresse, conjuntamente, podem prever diferenças clinicamente significativas no bem-estar emocional. Assim, a variância nos resultados indicou que os fatores individuais podem moderar o risco de ter bem-estar emocional durante a fase de pós tratamento. Quais as implicações dos resultados para a prática clínica? Os resultados de uma forma geral sugeriram que as representações da doença podem ser alvos importantes para a criação de intervenções após os tratamentos, especialmente para os homens que enfrentam altos níveis de stresse. Muitos modelos de intervenção proporcionam a oportunidade para os homens adquirirem informações numa atmosfera de apoio e utilizar esta informação para normalizar as suas experiências e desenvolver perceções realistas sobre as sequelas da doença. Os sobreviventes do cancro prostático também podem beneficiar de um contexto estruturado no qual o treino de habilidades relevantes seja dirigido. Os indivíduos com menor qualidade de vida póstratamento pertencem a minorias étnicas, pelo que tornam-se necessárias novas explorações de fatores socioculturais que possam estar subjacentes a estas diferenças, bem como a criação de intervenções psicossociais em diversos contextos da comunidade. Quais as principais limitações ou erros do estudo? O tipo de estudo transversal limita as conclusões acerca da causalidade das relações entre as representações da doença e o bem-estar emocional. 134 Dado o número de análises de moderação no presente estudo, alguns dos efeitos de moderação identificados podem ter sido devido ao acaso. Além disso, a avaliação do stresse na amostra foi limitada. As representações da doença e o bem-estar emocional tornam necessária examinar o locus de controlo percebido, como um fator de proteção ou de risco durante a fase de pós-tratamento de cancro prostático. A influência ambígua da disfunção sexual pós-tratamento indica que devem ser avaliadas preocupações mais específicas da doença em futuras avaliações das representações da doença e dos domínios de qualidade de vida. 135 ANEXO 6 Estudo 2: Formulário de Avaliação Crítica Adaptado 136 THE ROLE OF ILLNESS BELIEFS, TREATMENT BELIEFS, AND PERCEIVED SEVERITY OF SYMPTOMS IN EXPLAINING DISTRESS IN CANCER PATIENTS DURING CHEMOTHERAPY TREATMENT (E2) Ingela C. V.Thuné-Boyle, MSc, CPsychol,, Lynn B. Myers, PhD, BPharm, Stanton P. Newman, DPhil Behavioral Medicine 32 (2006) 19-29 United Kingdom O título reflete o seu conteúdo? � Sim � Não Os autores são credíveis, i.e., possuem habilitações académicas e atividade profissional relevantes para a investigação? � Sim � Não O resumo sintetiza os pontos principais do estudo? � Sim � Não REVISÃO DA LITERATURA: A revisão da literatura é relevante para a temática em estudo? � Sim � Não A revisão da literatura está compreensível? � Sim � Não A revisão da literatura está atualizada? � Sim � Não OJETIVOS/FINALIDADE DO ESTUDO: Os objetivos estão claramente descritos? Descreva a pertinência do estudo. A quimioterapia constitui um tratamento frequentemente utilizado no tratamento da doença oncológica, ao qual se encontram associados múltiplos efeitos secundários. O número e a gravidade destes efeitos podem variar bastante dependendo de vários fatores, inclusivamente fatores de ordem individual, o que sugere que os aspetos não farmacológicos podem desempenhar um papel importante na forma como os doentes experienciam e interpretam os seus sintomas durante a quimioterapia. Existe alguma evidência que aponta para que as representações da doença no doente oncológico possam afetar a sua qualidade de vida, no entanto poucos estudos se dedicaram à pesquisa de relações entre as crenças dos doentes acerca da doença e do tratamento e as atribuições causais dos sintomas e o distress sentido durante o período de quimioterapia. Descreva os objetivos/finalidade do estudo. Como é que este estudo se aplica à sua questão de investigação? 137 � Sim � Não Analisar a força e a natureza das atribuições causais dos doentes oncológicos relativamente aos seus sintomas físicos, às suas crenças sobre a cura, e às “crenças sobre as consequências” da sua doença e tratamento em relação ao número e gravidade dos sintomas percebidos e o distress que experimentam durante o tratamento de quimioterapia. O objetivo definido vai de encontro à nossa questão de investigação, na medida em que conhecendo a relação existente entre as representações da doença oncológica e o distress associado no decorrer do tratamento de quimioterapia, podemos perceber de que forma estas variáveis influenciam a autogestão da doença. Existe alguma hipótese formulada? Se sim, descreva. Hipótese 1: As atribuições causais dos sintomas e as crenças sobre as consequências e a cura servirão como mediador entre o número e a gravidade dos sintomas físicos e distress percebidos. Hipótese 2: A tendência para associar os sintomas com a doença estará associada às crenças de que o tratamento e a doença terão crenças sobre as consequências mais graves e que a doença terá uma menor probabilidade de ser curável, o que, por sua vez, estará relacionado com níveis mais elevados de distress. Hipótese 3: A tendência de associar os sintomas com o tratamento estará positivamente correlacionada com as crenças sobre a cura e que os sintomas como a fraqueza, dor e fadiga terão em relação a outros sintomas, mais atribuições causais para a doença do que ao tratamento. DESENHO: � Experimental � Quasi experimental � Não experimental � Randomizado Descreva o desenho do estudo. Este desenho está adequado à pergunta do estudo? (i.e., pelo nível do conhecimento sobre o assunto, resultados, questões éticas, etc.) Estudo não experimental, descritivo e transversal. 144 apresentados de forma clara e apropriada? � Sim � Não tratamento (média 8.7, desvio-padrão 4.7, variabilidade entre 0 e 20) comparativamente quanto à doença (média 3.6, desvio-padrão 3.2, variabilidade entre 0 e 14). Atribuições causais relativas associadas ao tratamento e doença com média -0.40, desvio-padrão 0.48, variabilidade entre -1 a +1. A soma das respostas da subescala crenças sobre as consequências apresentava média 39.4, desvio-padrão 7.6, intervalo 23-55 de 65 possíveis, refletindo a crença das “crenças sobre as consequências” adversas quer dos tratamentos quer da doença. A soma das respostas acerca da subescala cura com média 11, desvio-padrão 2.5, intervalo 3-15 de 15 possíveis, sugerindo que os doentes parecem acreditar que a quimioterapia é efetiva na cura da sua doença. A média do nível de ansiedade foi de 6.7, desvio-padrão 3.8 variando entre 3-18, enquanto a média do nível de depressão foi de 5.4, desvio-padrão de 4.5 variando entre 0-19. Com resultados de 8 ou superiores a 8 encontrava-se 43% da amostra com níveis de ansiedade e 25% com níveis de depressão. De acordo com a distinção de possível ou provável patologia clínica, a presente amostra tinha possíveis níveis clínicos de ansiedade e depressão de 26.4% e 12.5% respetivamente e prováveis níveis clínicos de ansiedade e depressão de 16.7% e 12.5% respetivamente. Não foram encontradas diferenças significativas entre os novos casos e as recidivas (ansiedade t(70)=0.113, p‹0.910; depressão t(70)=0.266, p‹0.791). Correlações bivariadas Correlações muito elevadas entre o número de sintomas e o total da gravidade percebida dos sintomas r=0.904, p‹0.01, o que significa que ambos medem o mesmo fenómeno. Este facto motivou os autores do estudo a 145 abandonar o total da gravidade percebida dos sintomas, passando apenas a utilizar a média da gravidade percebida dos sintomas (correlação com o número de sintomas, r=0.359, p‹0.01). Relação positivamente significativa entre o número de sintomas e os níveis de ansiedade (r=0.375, p‹0.01) e entre o número de sintomas e os níveis de depressão (r=0.340, p‹0.01). Também existe uma relação positivamente significativa entre a média da gravidade percebida dos sintomas e o número de sintomas (r=0.358, p‹0.01), a ansiedade (r=0.393, p‹0.01) e a depressão (r=0.296, p‹0.05). A média da gravidade percebida de sintomas estava positivamente correlacionada com o número de sintomas atribuídos ao tratamento (r=0.329, p‹0.01), a ansiedade (r=0.393. p‹0.01) e a depressão (r=0.296, p‹0.05). Relação positivamente significativa entre número de sintomas e o número de sintomas atribuídos à doença (r=0.314, p‹0.01). O número de sintomas atribuídos à doença foi, em parte, relacionado com a depressão (r=0.355, p‹0.01), enquanto a relação entre o número de sintomas atribuídos ao tratamento estava relacionada com a ansiedade (r=0.320, p‹0.01). A relação entre o número de sintomas atribuídos à doença e as crenças sobre as consequências da doença mostrou-se correlacionada positivamente (r=0.431, p‹0.01). A perceção sobre as crenças sobre as consequências da doença estavam, em parte, positivamente relacionadas com a ansiedade (r=0432, p‹0.01) e com a depressão (r=371, p‹0.01). As atribuições causais sobre a doença ou tratamento estavam positivamente correlacionadas com o número de sintomas atribuídos à doença (r=0.748, p‹0.01), mas não mostraram nenhuma relação significativa com qualquer outra variável. 146 Análise regressiva hierárquica a) Ansiedade Para controlar os efeitos das variáveis sociodemográficas (idade e género) e clínicas (número de tratamentos e status da doença), os autores colocaram estas na equação em primeiro lugar, em 2 blocos separados (passo 1 e 2). Colocaram o número de sintomas reportados e a média da gravidade percebida dos sintomas no bloco 3, o número de atribuições dos sintomas sobre o tratamento no bloco 4 e as crenças sobre as consequências da doença no bloco 5. Quando colocados juntos no bloco 3, a média da gravidade percebida dos sintomas foi um preditor significativo de ansiedade, enquanto o número de sintomas reportados não. No entanto, no último bloco, apenas as crenças sobre as consequências da doença e a média da gravidade percebida dos sintomas produziu contribuições significativas em predizer a ansiedade. As crenças sobre as consequências previram 15% de variação (Δr²=0.152, ᵦ=0.430, t=3.845, p‹0.001), e a média da gravidade percebida dos sintomas previu 7% de variação (Δr²=0.075, ᵦ=0.336, t=2.944, p‹0.005). A equação final explicou quase 30% de variância (r²ajustado=0.296) em estados de ansiedade experimentados pelos doentes oncológicos durante a fase de tratamento F(8,63)=4.732, p‹0.001). b) Depressão Tal como na ansiedade, colocaram as variáveis sociodemográficas e clínicas em 2 blocos distintos (passos 1 e 2). Colocaram o número de sintomas reportados e a média da gravidade percebida dos sintomas no bloco 3, o número de atribuições dos sintomas à doença no bloco 4 e as crenças sobre as consequências da doença no bloco 5. Embora tanto o número de sintomas reportados como o número de atribuições dos sintomas à doença tenham 147 produzido contribuições significativas na fase inicial, apenas as crenças sobre as consequências da doença permaneceram significativas no final da equação (Δr²=0.047, ᵦ=0.277, t=2.178, p‹0.033). A equação final explicou quase 20% de variância (r²ajustado=0.197) em estados de depressão F(8,63)=3.180, p‹0.004). Análises mediadoras Não se confirmaram correlações significativas entre o número de sintomas reportados e o distress, bem como entre o número de atribuições dos sintomas à doença ou ao tratamento e o distress nas análises de regressões múltiplas, o que sugere possível efeito mediador entre variáveis. Foram conduzidas uma série de análises de regressão múltipla hierárquica para examinar as seguintes hipóteses: As atribuições causais dos sintomas e as representações da doença medeiam a relação entre (a) o número de sintomas reportados e a ansiedade, (b) o número de sintomas reportados e a depressão, (c) a gravidade percebida dos sintomas e a ansiedade. Não foram realizadas análises mediadoras para examinar a ligação entre a gravidade percebida dos sintomas e a depressão, porque a relação entre estas e as crenças sobre as consequências da doença não foram significativas. Embora correlacionada significativamente com o número de sintomas atribuídos ao tratamento, esta variável não estava relacionada com a depressão. Foram realizados 3 conjuntos de análises de mediação consistindo em análises de regressão separadas (3 passos para testar a mediação). Para cada regressão foi introduzida a informação sociodemográfica e clínica no bloco 1, controlando assim o seu efeito em cada etapa. Não foram incluídas as crenças na cura em nenhuma 148 das análises, porque as suas associações com o número e a média da gravidade percebida dos sintomas e com a ansiedade e a depressão não foram significativas. O primeiro conjunto de análises regressivas serviu para examinar se a relação entre o número de sintomas e a ansiedade continua a produzir efeito após controlar as crenças sobre as consequências da doença e o número de sintomas atribuídos ao tratamento. A primeira regressão utilizando a ansiedade como variável dependente, demonstrou uma relação significativa entre o número de sintomas reportados e a ansiedade (ᵦ=0.329, t=2.549, p‹0.013). As outras duas regressões utilizando as crenças sobre as consequências da doença e o número de sintomas atribuídos ao tratamento como variáveis de critério, demonstrou uma relação significativa entre o número de sintomas reportados e as crenças sobre as consequências da doença (ᵦ=0.404, t=3.210, p‹0.02) e o número de sintomas reportados e o número de sintomas atribuídos ao tratamento (ᵦ=0.830, t=12.695, p‹0.0005). Na última análise, com a ansiedade como variável dependente, considerou-se como preditores quer o número de sintomas reportados e as crenças sobre as consequências quer o número de sintomas reportados e o número de sintomas atribuídos ao tratamento, em duas análises regressivas distintas. Os resultados sugeriram que as crenças sobre as consequências mediavam uma relação entre o número de sintomas reportados e a ansiedade (ᵦ=0.417, t=3.583, p‹0.001), porque o valor de beta para o número de sintomas reportados reduziu de 0.329 (t=2.549) para 0.161 (t=1.257, p‹0.213). O efeito do número de sintomas atribuídos ao tratamento na ansiedade não foi significativo. O segundo conjunto de análises examinou a relação entre o número de sintomas reportados e a depressão, explorando o possível efeito de mediação das crenças 149 sobre as consequências e do número de sintomas atribuídos à doença. Não foram introduzidos os resultados do número de sintomas atribuídos ao tratamento neste conjunto, dado que a relação com a ansiedade não foi significativa. O número de sintomas reportados previu significativamente a depressão (ᵦ=0.397, t=3.076, p‹0.003). De seguida foram conduzidas mais 2 análises regressivas utilizando os resultados das crenças sobre as consequências e os resultados do número de sintomas atribuídos à doença enquanto variáveis dependentes, o que determinou uma relação significativa entre o número de sintomas reportados e as crenças sobre as consequências (ᵦ=0.404, t=3.210, p‹0.02) e o número de sintomas reportados e o número de sintomas atribuídos à doença (ᵦ=0.449, t=3.583, p‹0.001). Na etapa final, com a depressão enquanto variável dependente, introduziram o número de sintomas reportados e as crenças sobre as consequências numa análise de regressão e o número de sintomas reportados e o número de sintomas atribuídos à doença noutra análise de regressão. Novamente os resultados sugeriram que as crenças sobre as consequências medeiam pelo menos parcialmente a relação entre o número de sintomas e a depressão (ᵦ=0.324, t=2.681, p‹0.009), porque o valor de beta para o número de sintomas reportados reduziu de 0.397 (t=3.076) para 0.266 (t=2.007, p‹0.049), embora permanecendo uma relação entre o número de sintomas e a depressão ainda significativa. O valor de beta do número de sintomas reportados e a depressão reduziu de 0.405 para 0.292 quando foi controlado o número de sintomas atribuídos à doença, mas a relação foi significativa (p‹0.046). É de realçar, no entanto que, quando introduzidas as variáveis, número de sintomas atribuídos à doença e crenças sobre as consequências ao mesmo tempo, o efeito do número de sintomas 150 A importância clínica está descrita? � Sim � Não reportados sobre a depressão não foi significativo (ᵦ=0.221, t=1.603, p‹0.114). No terceiro conjunto de análises regressivas testaram a relação entre a média da gravidade percebida dos sintomas e a ansiedade, controlando os possíveis efeitos mediadores do número de sintomas atribuídos ao tratamento. Utilizando a ansiedade como variável dependente, demonstrou-se na primeira regressão uma relação significativa entre a média da gravidade percebida dos sintomas e a ansiedade (ᵦ=0.389, t=3.250, p‹0.002). Outra análise regressiva com o número de sintomas atribuídos ao tratamento enquanto variável dependente demonstrou uma relação significativa entre os resultados desta e da média da gravidade percebida dos sintomas (ᵦ=0.263, t=2.368, p‹0.021). Na análise regressiva final com a ansiedade enquanto variável dependente (novamente), introduziram os resultados da média da gravidade percebida dos sintomas e do número de sintomas atribuídos ao tratamento dentro do mesmo bloco. A relação entre a média da gravidade percebida dos sintomas e a ansiedade permaneceu significativa (ᵦ=0.348, t=2.798, p‹0.007), mas a relação entre o número de sintomas atribuídos ao tratamento e a ansiedade mostrou-se insignificante. Qual a importância clínica dos resultados? Houve diferença clinicamente significativa entre grupos? Não está descrita. Não se aplica. 151 CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES CLÍNICAS: As conclusões estão coerentes com questões/hipóteses do estudo? � Sim � Não Os resultados do estudo são generalizáveis? � Sim � Não � Não está descrito O que o estudo concluiu? Tanto as atribuições causais sobre os sintomas relacionados com o tratamento ou doença, como o número de sintomas atribuídos à doença, não estão significativamente correlacionados com a ansiedade. O número de sintomas atribuídos ao tratamento está positivamente correlacionado com a ansiedade. No entanto, a regressão múltipla demonstrou que o valor deste é negligenciável, desde que controlado o efeito das crenças sobre as consequências. As crenças sobre as consequências da doença e do tratamento mostraram-se como importantes preditores da ansiedade durante o tratamento. As crenças sobre as consequências também serviram como importante mediador entre o número de sintomas reportados e a ansiedade. Concluindo, o modelo de crenças, nomeadamente as crenças sobre as consequências, medeiam o impacto dos sintomas dos doentes no seu estado de humor, o que é consistente com a teoria de autorregulação de Leventhal. Foi encontrada uma relação positiva entre as perceções dos doentes acerca da gravidade dos seus sintomas e a ansiedade (o que vai contra o que alguns estudos indicam). No entanto, noutros estudos os sintomas foram estudados individualmente, o que pode explicar as diferenças; neste estudo o autor opta por não o fazer para evitar erros do tipo I. Esta relação não parece ser mediada pelas crenças sobre as consequências, nem pelo número de sintomas atribuídos à doença. Por sua vez, o número de sintomas atribuídos ao tratamento está relacionado com (a) a média da gravidade percebida dos sintomas e (b) a ansiedade. No entanto, não foi visível um papel mediador importante entre (a) e (b). Por este motivo, podemos concluir que a gravidade percebida dos sintomas durante a 152 quimioterapia pode ser um preditor independente da ansiedade. No entanto, a ansiedade só por si pode levar os doentes a perceberem os seus sintomas de forma mais severa, assim como outros estudos também indicam a possibilidade do tipo de coping que o doente está a utilizar poder servir como mediador entre a gravidade percebida dos sintomas e a ansiedade durante a quimioterapia. Nas análises de mediação podemos concluir que a relação entre o número de sintomas reportados e a depressão atribuir determinados sintomas à doença é importante na redução da associação entre o número de sintomas reportados e a depressão. No entanto, isto só ocorreu em combinação com as crenças sobre as consequências, as quais só por si parcialmente medeiam a relação. A média da gravidade percebida dos sintomas não desempenha um papel importante na explicação da depressão apresentada durante a quimioterapia, desde que incluídas outras variáveis na análise. As crenças sobre as consequências foram a única variável que previu significativamente a depressão nos doentes com cancro durante a quimioterapia, nas últimas etapas da regressão múltipla. Ao contrário do que é sugerido por outros estudos, no presente estudo, os sintomas específicos (como a dor, a fraqueza, a fadiga) não eram os mais comumente associados com a doença, comparativamente com os secundários ao tratamento de quimioterapia. Neste estudo, os 22 sintomas avaliados foram mais comumente associados ao tratamento. É possível que, desde os estudos anteriores até ao presente, os doentes tenham ganho uma melhor compreensão sobre o potencial efeito da quimioterapia. No entanto, é provável que não seja simplesmente a associação dos sintomas com a doença, mas também o significado atribuído aos sintomas que é importante. 153 Os resultados deste estudo também não suportam a proposta de outro autor, segundo a qual os efeitos secundários da quimioterapia podem ser usados pelos doentes para avaliar a eficácia do seu tratamento. Uma tendência para atribuir sintomas ao tratamento demonstrou não ter associação com as crenças sobre a doença, o que sugere que a maioria das pessoas não utiliza os sintomas físicos que experiencia durante a fase do tratamento, para avaliar a eficácia do seu tratamento. Pode ser que os doentes utilizem mais facilmente sintomas relacionados, tal como nódulos palpáveis, como método para determinar a eficácia do tratamento. As crenças acerca da cura foram de pouco importância em prever a ansiedade ou a depressão durante a quimioterapia. Alguns participantes reportaram achar as questões relacionadas com as crenças acerca da cura difíceis de responder, com muitos participantes a referirem que simplesmente não tinham crenças relacionadas com a cura, o que reflete a incerteza que os doentes têm acerca do seu futuro. Além disso, a maioria das respostas positivas refletiam uma expressão de esperança em vez de uma crença forte. Quais as implicações desses resultados para a prática clínica? Apesar de incompletos, os resultados sugerem que o desenvolvimento de futuras intervenções destinadas a reduzir a ansiedade e a depressão durante a quimioterapia nos doentes com cancro devem ser consideradas tendo em conta as cognições da doença e, particularmente, as crenças dos doentes sobre as suas consequências. Existe evidência que estas intervenções são de sucesso ao melhorarem os resultados em outras doenças e que podem mesmo melhorar a experiência de dor relacionada com o cancro.