O idoso prestador informal de cuidados: estudo sobre a experiência masculina do cuidar.

O Idoso Prestador Informal de Cuidados: Estudo sobre a experiência masculina do cuidar Oscar Manuel Soares Ribeiro Dissertação de Doutoramento em Ciências Biomédicas 2007 Oscar Manuel Soares Ribeiro O Idoso Prestador Informal de Cuidados: Estudo sobre a experiência masculina do cuidar Dissertação de Candidatura ao grau de Doutor em Ciências Biomédicas submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Orientador - Doutora Maria Constança Leite de Freitas Paúl Reis Torgal, Professora Catedrática do Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Co-orientador - Doutora Maria Conceição Oliveira Carvalho Nogueira, Professora Auxiliar do Instituto de Educação e Psicologia da Universidade do Minho. Júri Presidente do Conselho Directivo do Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto (por delegação reitoral). Doutora Kate Davidson, Senior Lecturer of the Depart. of Sociology, University of Surrey, UK. President of the British Society of Gerontology. Doutora Margarida Maria Batista Mendes Pedroso de Lima, Professora Associada da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. Doutora Maria Conceição O. Carvalho Nogueira, Professora Auxiliar do Instituto de Educação e Psicologia da Universidade do Minho. Doutora Maria Constança Leite de Freitas Paúl Reis Torgal, Professora Catedrática do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto. Doutor Júlio G. Ferreira Machado Vaz, Professor Auxiliar do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto. Doutora Paula Maria Figueiredo Pinto de Freitas, Professora Auxiliar do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto. A elaboração da presente dissertação foi apoiada pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT), através de uma Bolsa de Doutoramento com a referência SFRH/BD/8812/2002. À memória de meu pai, de seu cuidar. Agradecimentos Às várias pessoas e instituições que tornaram este projecto possível, nomeadamente aos homens idosos que conheci, cujas vivências perscrutei, e a quem se deve, na sua essência, esta dissertação. Às minhas orientadoras, Prof. Dra. Constança Paúl e Prof. Dra. Conceição Nogueira, com quem partilho inestimáveis laços de amizade e admiração: pela clareza de posicionamentos teóricos e empíricos, pela probidade científica, pela disponibilidade pessoal e profissional, pelo desafio constante e por me darem múltiplos incentivos de há alguns uns anos a esta parte. Ao Prof. Dr. Ignacio Martín e ao Prof. Dr. António Fonseca, que me desafiaram e desafiam continuamente no universo académico e dos quais retiro modelos, diferentes e complementares, de actuação profissional. A toda a equipa de profissionais do Serviço de Psicogeriatria do Hospital Magalhães Lemos, com quem tive o grande prazer e privilégio de trabalhar antes e durante parte deste projecto e que me ensinaram, com amizade, bastante do que hoje sei sobre Psicogeriatria. Um obrigado particular à Dra. Filomena Santos, à Dra. Teresa Alves, à Enf. Margarida Sotto Mayor, ao Dr. João Freitas, à Dra. Margarida Sobral, à Dra. Teresa Salgado, à Dra. Sara Mariano, à Enf. Isabel Varandas, ao Dr. Leuschner e à sempre atenciosa Mafalda. Às pessoas que preenche(ra)m a minha vida. À Ana, pela presença do seu viver num primeiro momento da tese. À Mafalda, pela partilha de vários momentos decisivos deste percurso. À Sara Melo, preciosa amiga e colega, a quem uma grande parte das discussões e problematizações desta tese se devem. À Vânia, pelos fortes laços que nos unem e pela sua presença constante. Aos amigos que comigo partilharam momentos decisivos nas várias fases deste percurso: Ilda, Marlene, Liliana, António, Diogo, Sara Sousa, Ricardo, Rita, Ana, Zé Nuno, Patrícia, Pedro, Marianela e Isabel. Àqueles outros, amigos e colegas, que, fazendo parte da minha biografia, deram o seu contributo (in)directo. À minha família, em especial à minha mãe, imensa em presença e apoio incondicional. Resumo O Idoso Prestador Informal de Cuidados: estudo sobre a experiência masculina do cuidar Centrando-se numa intersecção entre a Gerontologia e os Estudos de Género, a presente dissertação tem como finalidade central o estudo da experiência masculina do cuidar. A investigação que nela consta tomou essa experiência como objecto de análise e, debruçando-se primordialmente sobre as dimensões psicológicas que a ela estão subjacentes, parte de uma interrogação genérica acerca do significado, desafios psicossociais e repercussões desta experiência não normativa (porque tradicionalmente associada ao universo feminino) num grupo específico de homens idosos, maridos, presentemente cuidadores das suas cônjuges dependentes. Assumindo a prestação informal de cuidados como uma temática não só pouco estudada na perspectiva do homem idoso, como pouco centrada nas questões de masculinidade, a presente dissertação mais do que reflectir sobre a experiência do cuidar nos cânones mais convencionais, procura fazê-lo numa perspectiva de género, enfatizando, assim, a construção social da(s) masculinidade(s) naquele papel específico e destacar, adicionalmente, a importância de introduzir nos discursos contemporâneos sobre o homem idoso as conceptualizações sobre o género performativo. Ao considerar estes objectivos, procura, na sua parte teórica, expor uma reflexão acerca das várias dimensões intrínsecas à prestação informal de cuidados e ao binómio masculinidade(s)-envelhecimento(s), e apresentar uma revisão exaustiva da literatura acerca da prestação informal de cuidados por homens idosos a adultos e/ou idosos dependentes. No seu contributo empírico, apresenta um estudo qualitativo, ajustado a uma temática emergente no contexto português, realizado com 53 maridos idosos, cuidadores das suas esposas com doenças crónicas (27 com demência e 26 com dependência funcional). Baseando-se nas suas descrições acerca da experiência (transição, dificuldades, processos adaptativos, integração do papel nas suas vidas, repercussões e questões de género), os principais resultados revelaram, além de uma similitude global da experiência nos dois subgrupos considerados e da presença de um profundo envolvimento com as responsabilidades do cuidar motivado por valores pessoais e votos maritais, a centralidade quer do constructo “significado” para a compreensão e integração da experiência nesta etapa de vida, quer dos esforços pessoais para tornar flexível, elástica, e ajustada, mas presente, uma noção tradicional de masculinidade desprovida de guiões de actuação explícitos àquele período das suas vidas e às suas circunstâncias (idoso, homem, cuidador). Do esforço de síntese teórica e do contributo empírico apresentados, emanam várias reflexões e implicações para a investigação e para a prática, nomeadamente no que se refere à necessidade de novas apreciações acerca das capacidades dos maridos idosos para cuidar (e de envelhecer, enquanto homens, naquele papel), e à necessidade de desenvolver uma apreciação fundamentada do homem idoso enquanto prestador informal de cuidados: das suas potencialidades para fazê-lo, das suas motivações e envolvimento deliberado, dos impactos psicossociais e de saúde, e do aporte de várias contribuições positivas da experiência (privada e pública) às suas vidas. Palavras-chave: Cuidadores informais; Idosos; Cônjuges; Género; Masculinidade. Abstract Older men as informal carers: a study on the masculine experience Positioned in a field that expresses a confluence between Gerontology and Gender Studies, the present doctoral thesis has the main purpose of studying the masculine caregiving experience. The research project on which it is based mostly considers the psychological dimensions inherent to that experience and focuses on the meaning, psychosocial challenges and consequences of such a non normative role (as intrinsically associated to a feminine figure) in a particular group of elderly men who are the primary carers of their ill spouses. As a specific subgroup, there is still a lack of research that focuses on elderly men’s experience as carers, and more specifically on the importance of issues related to late-life masculinity within that role. Therefore, the present thesis dissertation aims to provide a reflection on the caregiving experience when assumed by elderly men within a gender perspective that emphasizes the social construction of masculinities in that particular role; furthermore, it aims to highlight the importance of bringing gender related issues, namely gender as a performance, to the contemporary scientific discourses upon older men. Considering these main goals, several dimensions that configure informal caregiving, as well as several issues related to latelife masculinities are subject to a theoretical revision. An exhaustive literature review on older men as primary informal carers is also presented. The empirical part describes a qualitative study which considers the experience of 53 Portuguese husbands aged 65 and over who are caring for their spouses suffering from chronic diseases (27 with dementia and 26 with physical impairment). Based on descriptions of their current caregiving situations (transition to the role, difficulties, adaptation, consequences and gender issues), main findings revealed a global resemble of the caregiving experience for both subgroups considered, and that these men were highly committed with a broad scope of caregiving responsibilities, which were mostly anchored in their wish to sustain a meaningful relationship through the fulfilment of marital vows and altruistic values. The “meaning” construct, as a dimension that expresses the making sense, order or coherence out of an experience within one’s existence, was found to be fundamental in understanding the older husband’s experience of caring at that specific point of their lives. Findings also revealed the presence of several negotiations with the dominant masculine ideology in order to maintain a sense of masculinity and legitimate their presence in a role that, being unexpected, is continuously referred to as feminine. This was accomplished mostly through several efforts in redefining their sense of masculinity, making it more flexible, elastic and inclusive. From both the theoretical review and the empirical study, several implications for service provision and future research are derived, namely those regarding the need for new appreciations of the older husband's capacities for care and aging within such role. The author emphasises the need for having a sustained view of older men as competent, involved and motivated caregivers, that though having several intense psychosocial and health burdens, also derive important positive aspects to their lives from their caregiving circumstances (private and public). Key-words: Informal caregivers; Elderly; Spouses; Gender; Masculinity. Résumé L’Homme Agée Donneur de Soins: étude sur l'expérience masculine de soigner En se centrant dans une interface entre la Gérontologie et les Études de Genre, la présente dissertation a comme finalité centrale l'étude de l'expérience masculine de soigner. La recherche dont les résultats y sont synthétisés a pris cette expérience comme objet d'analyse et, se penchant primordialement sur les dimensions psychologiques à elle sous-jacentes, part d'une interrogation générique sur la signification, défis psychosociaux et répercussions de cette expérience non normative (vu qu’elle est traditionnellement associée à l'univers féminin) pour un groupe spécifique d'hommes âgés, de maris, actuellement en train de soigner leurs conjointes dépendantes. En assumant la prestation de soins par des hommes âgés comme une thématique non seulement peu étudiée comme peu centrée sur les questions de masculinité, la présente dissertation plus que réfléchir sur l'expérience de soigner dans les canons plus classiques, a cherché à le faire dans une perspective de genre, soulignant, ainsi, la construction sociale des masculinités dans ce rôle spécifique et, d'autre part, elle a cherché à détacher l'importance d'introduire dans les discours contemporains sur l'homme âgé les conceptualisations sur le genre “performative”. En considérant ces objectifs, cette dissertation cherche à exposer une réflexion sur les plusieurs dimensions inhérentes à la prestation non officielle de soins aussi bien qu’au binôme masculinité(s) – vieillissement(s) et à présenter une révision exhaustive de la littérature concernant la prestation de soins par des hommes à adultes et/ou à personnes âgées dépendantes. Dans sa contribution empirique, elle présente une étude qualitative, ajustée à une thématique émergente dans le contexte portugais, réalisée avec 53 maris âgés en train de soigner leurs femmes qui ont des maladies chroniques (27 avec démence et 26 sans démence). En se basant sur leurs descriptions concernant l'expérience (transition, difficultés, processus adaptatifs, intégration du rôle dans leurs vies, répercussions et questions de genre), les principaux résultats ont révélé, outre une similitude globale de l'expérience dans les deux sous-groupes considérés et la présence d'un profond engagement avec les responsabilités du soin motivé par des valeurs personnelles et des votes maritaux, la centralité soit de la "signification" pour la compréhension et l'intégration de l'expérience dans cette étape de la vie, soit des efforts personnels pour rendre flexible, élastique, et ajusté une notion traditionnelle de masculinité dépourvue de guides d'action explicites pour cette période de leurs vies et pour leurs circonstances (personne âgée, homme, donneur de soins). De l'effort de synthèse théorique et de la contribution empirique présentés, émanent plusieurs réflexions et implications pour la recherche et pour la pratique, notamment en ce qui concerne la nécessité de nouvelles appréciations concernant les capacités des maris âgés pour soigner (et de vieillir, tant qu'hommes, dans ce rôle), et à la nécessité de développer une appréciation fondée de l'homme âgé comme donneur de soins: de ses potentialités pour le faire, de ses motivations et engagement délibéré, des impacts psychosociaux et de santé et de l'apport de plusieurs contributions positives de l'expérience (publique et privée) à sa vie. Mots-clés: Donneur de soins; Personnes âgées; Conjoints; Genre; Masculinité. 345 Botelho, M.A.S. (2000). Autonomia Funcional em Idosos: caracterização multidimensional em idosos utentes de um centro de saúde urbano. Porto: Laboratórios Bial. Bover, A. B. (2004). 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Assim, remontando ao ano de 2002, por altura da finalização de uma sessão intermédia de um programa de intervenção psicossocial de tipo multidisciplinar junto de um grupo de cuidadores de idosos com a doença de Alzheimer em contexto hospitalar, é constatada, após a segunda sessão, a circunscrição do grupo, inicialmente constituído por maridos e esposas, a cuidadores do sexo masculino. Este subgrupo, ao apresentar dificuldades em expor-se pessoalmente e de se mover no universo dos afectos entretanto explorados numa das sessões, manifestava complexas ambivalências acerca do seu posicionamento, quer nos moldes do apoio formal que estavam então a usufruir, quer no próprio apoio, informal, que prestavam às suas cônjuges e que estender-se-ia à (ou adviria da) relação mantida com estas, todas numa fase avançada da doença e à sua total responsabilidade. Alteradas as directrizes de intervenção, decorrentes de um ajuste às especificidades do novo grupo, constato, enquanto coordenador da intervenção, estar a lidar com um grupo pouco convencional e heterogéneo mas com um denominador comum: homens, maridos e idosos. Todos a assumir e a desempenhar um amplo espectro de actividades de apoio às esposas dependentes e a negociar a sua performance masculina entre o adequado e o não adequado para um homem daquela idade, para um marido com responsabilidades aparentemente acrescidas às intrinsecamente maritais. Resultando evidente que a presença de um psicólogo e de um enfermeiro do sexo masculino terão facilitado a abordagem de algumas temáticas (facto adiantado pelos próprios cuidadores) bem como a consecução dos novos objectivos entretanto introduzidos (mercê da reorganização das sessões), a necessidade, imperativa, de reflectir, quer sobre o processo da intervenção, quer sobre os seus resultados obtidos, conduziu a uma hipótese central: os resultados da intervenção teriam sido positivos mais por empatia e características pessoais dos membros da equipa de trabalho, do que por um marcado tecnicismo. No âmbito de um outro tipo de intervenção, desta feita individual, de consulta psicológica, outras reflexões iam tomando lugar, não só em relação às especificidades daqueles cuidadores (e por concomitância, das intervenções necessárias), mas também, e sobretudo, em relação às ideias pré-concebidas que tinha sobre a relação 22 género-envelhecimento, mais concretamente sobre a prestação informal de cuidados por homens idosos cujo exercício da masculinidade parecia ser continuamente desafiado. Partindo à procura de mais informação sobre como intervir com esta população surgem os primeiros obstáculos e as primeiras constatações empíricas; por um lado a escassez (total, no contexto português) e o difícil acesso a estudos realizados sobre o tema “homens cuidadores”, sobre as suas necessidades e sobre directrizes específicas de intervenção e, por outro lado, a aparente sobreposição das problematizações de género vs envelhecimento à realidade da mulher idosa. Simultaneamente, o número de estudos existentes sobre os homens cuidadores de idosos dependentes não só era escasso quando comparado com o existente sobre mulheres cuidadoras, como tratava-se de trabalhos que davam conta de um cenário controverso: sobretudo quando comparados com as mulheres cuidadoras, os homens eram descritos como pouco envolvidos no cuidar, com menos stress emocional, menos sobrecarga e eram caracterizados por um maior distanciamento afectivo… A minha interacção com aqueles homens revelava algumas incompatibilidades com alguns destes dados. As dúvidas com as quais me fui deparando conduziram-me à revisão teórica e à investigação que apresento ao longo das próximas páginas. Perceber diferenças e similitudes na experiência masculina e feminina do cuidar era o objectivo a que me propus quando optei estudar as temáticas do cuidar; porém, ao constatar a necessidade de aceder a uma experiência sub estudada no contexto nacional, de elevada complexidade e, até certo ponto, emergente, optei por dar voz a um grupo particular de homens idosos. Urgia (como ainda urge) entender as suas vivências com a devida profundidade, identificar as repercussões da adopção do papel, o entendimento que dela faziam, o lugar que ela ocupava nas suas vidas e a forma como aquele, sendo um papel tradicionalmente feminino, se integrava nas suas vidas enquanto homens e enquanto idosos. Desse trabalho resulta a presente dissertação, reflexão científica sobre esta realidade e contributo pessoal para aqueles que se interessem pelas temáticas do cuidar e do envelhecer. Especificamente no masculino. xi Índice Nota Prévia ………………………………………………………………………..…………………... 19 Introdução …………………………………………………………………………………………..… 23 Capítulo 1 Prestação Informal de Cuidados e Envelhecimento ……………………………………...… 29 1. Introdução …………………..………………………………….………...……………..…… 2. O cuidar definido ……………………..………………….……………….………………… 2.1. As tarefas de apoio ....…………………..……...……………………….…….……..... 3. Relações de cuidar na família ….……………....……...…………………………...……. 3.1. O prestador informal de cuidados ...…………………...…………..……..….……… 3.1.1. Uma responsabilidade feminina …………………..…..……….…….……… 3.1.2. Parentesco, proximidades e cuidadores secundários …...……..………… 3.1.3. Motivações …………………………..……………………….…………..……. 3.2. O receptor de cuidados ……………………..……………………….…………...…… 3.2.1. Incapacidades e dependências ……..……………..…………….………….. 3.2.2. Ser cuidado …………………………..…………………..………………….… 3.3. Relações de cuidar entre idosos ……………..…….………………..………………. 3.3.1. Os cônjuges ………………………….…………………………..……………. 4. Contextos e consequências ……………….………..….………………………………… 4.1. Apoios familiares, sociais e de saúde ….………………………………………...….. 4.2. Sobrecarga …………………………………..……………………………………...….. 4.3. Aspectos positivos, ganhos e satisfação …..……….……………………….………. 5. Cuidar: “carreira”, processo e significados …………………..…….……………...…. 5.1. A perspectiva longitudinal – a “carreira” de cuidador ……………………..……...... 5.2. Modelos transaccionais de stress ……………………..………………………...…… 5.3. Sistemas de significação pessoal …..…………………..………………………….... 6. Síntese do capítulo ……………………………………..……...……………………...…… 31 33 35 39 39 41 43 45 46 46 49 51 51 55 55 58 61 64 65 69 74 78 Capítulo 2 Masculinidade(s) e Envelhecimento(s) ……………………………………………………….... 81 1. Introdução …………...…………………………………….....……………………………… 2. O género masculino definido ……………………………...…………………...………… 2.1. Paradigmas da masculinidade ……………..………...………………………………. 83 85 86 xii 2.1.1. Abordagem psicodinâmica …………….…………………………..………… 2.1.2. Aprendizagem social ………………….………………………………..…….. 2.1.3. Construcionismo social ……………….…………………………………….... 2.1.4. Abordagem e contributos feministas ………………….…………………….. 2.2. Teoria social do género de Connell ………………..……………..………….………. 2.3. Os men’s studies ou os estudos sobre masculinidade ………….….……………… 3. Envelhecimento: desgenderização? ……………………………......………………….. 3.1. Ageism, género e idade …………………………………………….…..………..…… 3.2. Adaptações ao envelhecimento ……………………………………..……………….. 3.2.1. Do papel social de género e do acesso aos recursos …..……..…………. 3.2.2. … À perspectiva de ciclo de vida ……………………………………………. 3.2.3. Para além da dicotomia de género: no sentido da androginia? ….…….... 4. A invisibilidade do homem idoso …………………………..……………………………. 4.1. O homem idoso na literatura gerontológica: vivências …………………………..… 4.1.1. Saúde e circunstâncias psicossociais …………………………….………... 4.2. O homem idoso nos estudos de género: a(s) masculinidade(s) ……………..…… 4.2.1. O agir masculino – negociações …………….………….………………..…. 5. A construção social da(s) masculinidade(s) no homem idoso ……….……………. 6. Síntese do capítulo ………………………….……………….…….…………..……...…… 86 87 90 92 95 99 104 104 109 111 112 115 118 121 123 127 129 132 135 Capítulo 3 O Homem [Idoso] Cuidador ………………………….……………………………………………. 137 1. Introdução ……………..…..………………………………………………………………… 2. O cuidar no masculino… …….…………………..…………………….………………….. 2.1. Em números ……………..………………………………...…………………………… 2.2. A lente do género …………..………...………………………...……………………… 2.3. Enquanto objecto de estudo ……………..………………………...…………………. 3. O homem (idoso) e a prestação informal de cuidados: revisão da literatura …… 3.1. Principais desafios psicossociais ……………...…………………………….……….. 3.2. Participação no cuidado …………………………….………….…………..…………. 3.2.1. De um contributo reduzido e periférico a integral e inovador ……………. 3.2.2. Dever e responsabilidade familiar …...………………..…….………………. 3.3. O impacto do cuidar ………………………………………………….………………... 3.3.1. Repercussões físicas, psicológicas e sociais …..……..…………..………. 3.4. Recursos do cuidador …………………………………………………..………...…… 3.4.1. Redes de apoio formal e informal ………………………………….……….. 139 141 141 145 148 151 152 155 155 158 161 162 166 166 xiii 3.4.1.1. Serviços de apoio formal ………………………………………..…….... 3.4.1.2. Apoio informal/ familiar ………………..……………………………....… 3.4.2. Estratégias de coping ………………………………………………………… 3.5. Masculinidade(s) e identidade(s) …………….………………………………………. 3.6. O contexto português ……………………………………………………….……….… 4. Síntese do capítulo …………………………….…………………………………………… 167 172 173 175 179 181 Capítulo 4 Contributo Pessoal. Estudo sobre a Experiência Masculina do Cuidar ………….……. 183 1. Introdução ………………………..……...………………………………...………………… 2. Desenho da investigação ……………………….…………………………...……………. 2.1. Objectivos do estudo ……………………………..……………………………………. 2.2. Suporte substantivo ………………………………………..……………………...…... 2.3. Suporte metodológico ……………………………………..…………………………... 2.3.1. Pressupostos metodológicos ………………………….………………..…… 2.4. Constituição do corpus de análise …………………………..……………………….. 2.4.1. Selecção da amostra ………………………………….…………………….... 2.4.2. Dispositivos de obtenção de informação ……………….……………..…… 2.4.3. Procedimentos de recolha de dados …………………….………………..... 2.4.4. Análise do material qualitativo ………….………………………………….... 2.4.5. Fiabilidade, credibilidade e transferibilidade …………………………..…… 3. Perfil das situações ……………….……….……….………………………………...……. 3.1. Caracterização das díades ………………...……………………………………...….. 3.2. Envolvimento com o cuidado ...………..……………………………………………… 3.3. Cuidar da casa, ou a definição tácita do cuidar ………………………………….…. 3.4. Dificuldades …………….………………………………………………………………. 3.4.1. Doença da cônjuge, vida doméstica e cuidados íntimos …..………..…… 3.5. A (inesperada) entrada no papel …………………………………………………...… 3.5.1. Adaptações ……………………………………………………..……………... 3.6. Soluções de prestação de cuidados ……………………………………………….... 3.6.1. Casais institucionalizados ………………………………………..………..… 4. Maridos e homens. Cuidadores? ……….…………………………………….…………. 4.1. Sou marido, cuido….…………………………………………………………………… 4.2. It all boils down to the two V’s, vows and values ………………………….……...… 4.3. O cuida(do)r e as suas masculinidades: das identidades às performances ......... 4.3.1. Home(m)ulher em controlo …………………………………………………... 185 187 187 189 191 194 195 195 198 203 205 209 212 212 217 221 222 223 227 228 231 236 238 238 241 244 247 xiv 4.3.1.1. Homem | Marido | Cuidador ………….……………………………...….. 4.3.1.2. Poder na relação de cuidar ……………………………………………… 4.3.2. Visibilidade pública do papel ……………………………………………….... 4.3.2.1. Honra social percebida ………………….………………………………. 4.3.2.2. Legitimação social ……………………….……………………………..... 4.3.2.3. Contra o normativo ……………………….…………………………….... 4.3.3. Primado da auto-suficiência ……………………….……………………….... 4.3.4. Noções contemporâneas de masculinidade …………………..…………... 4.4. Esposas e mulheres: a feminilidade da pessoa dependente ……..……………..... 5. Repercussões negativas, coping e aspectos positivos do cuidar ………………… 5.1. Sobrecarga ……………………………………………………………………………… 5.1.1. Em prisão domiciliária …………………………………...……………..…….. 5.1.2. Esta tristeza… …………………………………………………..……..……… 5.1.3. Saúde física: impacto e auto-negligência ………………………..………… 5.1.4. Despesas ………………………………………………………………..…….. 5.2. Enfrentar o problema …………………………………………….……….………...…. 5.2.1. Resolução planeada do problema ………………………….……….………. 5.2.2. Soluções de distracção ……………………………………….…….………... 5.2.3. Procura de suporte social …………………………………….….…………... 5.2.4. Coping baseado na espiritualidade ………………………….…………….... 5.3. Aspectos positivos do cuidar ………………………………………….…………….... 5.3.1. A centralidade da noção de compromisso e dever ………….….……….... 5.3.2. Satisfação ………………………………………………………….……...…… 5.3.2.1. Satisfação com a relação marital ………………………….………...…. 5.3.2.2. Satisfação relacionada com a execução de tarefas …………..……... 5.3.2.3. Auto-protecção ………………………………………………………….... 5.3.3. Honra social percebida ……………………………………………………….. 5.3.3.1. Reconhecimento social ………………………………………………….. 5.3.3.2. Reconhecimento da cônjuge ………………………………………….... 5.3.4. A ausência de aspectos positivos ………………………………………..…. 6. O cuidar na demência e na incapacidade física: experiências comuns, exigências distintas ………………………………………………………………….…….. 6.1. Cônjuges com demência ………………………………………………………..……. 6.1.1. A “perda ambivalente” da relação ………………………………………..…. 6.1.2. SCPDs: exigências, impacto e coping ……………………………………... 6.1.3. O bem-estar da esposa ………………………………………………………. 248 252 255 256 259 260 262 265 266 268 268 268 271 273 277 278 279 281 283 285 286 288 289 290 291 292 293 293 295 296 299 300 300 303 305 xv 7. Do cuidar, da masculinidade e do sentido da experiência: considerações finais ………………………………………………………………………………………………….. 7.1. Um cuidar feito masculino …………………………………………...………………... 7.2. Do significado atribuído ao significado encontrado …………………..……………. 7.3. Os limites da avaliação da experiência ……………………………………...………. 8. Síntese do capítulo …………………………….…………………………………………… 306 307 313 316 317 Capítulo 5 Implicações para a Teoria, Investigação e Prática ………………………...………………... 319 1. Introdução ……………………………………………………………………………………. 2. Desafios à investigação: tópicos de estudo …………………..…………………….… 3. Intervenção com homens idosos cuidadores …………………..………………….…. 3.1. Necessidades e preferências ………………………………………………….……… 3.2. O género na prática profissional ……………………………………………………… 3.3. Planificação de serviços ……………………………….…………………………...…. 4. A experiência masculina do cuidar: perspectivas …………………….……………… 5. Síntese do capítulo ……………………………………………………………………….… 321 323 327 327 329 330 333 335 Bibliografia ……………………………………………………………………………………...…….. 337 Anexos …………………………………………………………………………………………………. 389 Anexo 1 Algumas obras científicas de referência sobre o envelhecimento no masculino. Anexo 2 Documento de autorização institucional para recolha de dados (exemplos). Anexo 3 Guião da entrevista semi-estruturada. Questionário de caracterização sócio-demográfica. Medida de auto-percepção de saúde. Índice de frequência das actividades. Grau de dependência da cônjuge (Escala de Barthel). Anexo 4 Documento de consentimento informado. Anexo 5 Manual de transcrição das entrevistas. xvi xvii Índice de Figuras, Quadros e Tabelas Capítulo 1 Figura 1.1. Medidas de apoio ao cuidador ………………………………………………….……… 56 Figura 1.2. Progressão do envolvimento com a prestação de cuidados ……………………….. 66 Figura 1.3. Modelo de stress de Pearlin et al. (1990) …………………………………………….. 73 Quadro 1.1. Principais dimensões presentes na prestação informal de cuidados ……………. 34 Quadro 1.2. Critérios de Demência (DSM-IV-TR) ……………………………………………….... 47 Quadro 1.3. Principais sinais e sintomas das quatro fases da Doença de Alzheimer ………... 48 Quadro 1.4. Estratégias de coping …………………………………………………………............ 71 Capítulo 2 Figura 2.1. Determinantes da(s) masculinidade(s) ………………………………..……………… 91 Quadro 2.1. Vagas do(s) movimento(s) feminista(s) ………………………………………….….. 93 Quadro 2.2. Masculinidades: aspectos centrais ……………………………………………….….. 103 Quadro 2.3. Manifestações do ageism …………………………………….…………………….…. 106 Quadro 2.4 Perspectiva de ciclo de vida ……………………………………….………………….. 113 Quadro 2.5 Androginia …………………………………………………………………………….…. 115 Quadro 2.6. A experiência histórica de 3 coortes de idosos portugueses: acontecimentos seleccionados ……..……………………….……………….………. 134 Capítulo 3 Quadro 3.1. Homens e mulheres na prestação informal de cuidados: perspectiva histórica … 145 Quadro 3.2. Principais desafios psicossociais do homem idoso cuidador ………….………….. 153 Quadro 3.3. Fases de concessão ao apoio externo nos homens cuidadores …………….…… 168 Quadro 3.4. Participação masc. em serviços comunitários de apoio: constrangimentos .. 171 Capítulo 4 Figura 4.1. Masculinidades no cuidar: principais temas e subtemas …………………………… 246 Figura 4.2. Aspectos positivos do cuidar: principais temas e subtemas ……………………….. 287 Quadro 4.1. Teorias de suporte ao estudo ………………………………………………………… 190 xviii Quadro 4.2. Caracterização global total da amostra e por subgrupos …………………….……. 213 Quadro 4.3. Características dos cuidadores entrevistados e das cônjuges dependentes: situações de demência (N=27) …………………………….……………...…………. 215 Quadro 4.4. Características dos cuidadores entrevistados e das cônjuges dependentes: situações de dependência funcional sem demência (N=26) .…….………..……... 216 Quadro 4.5. Frequência de execução das tarefas pelos cuidadores …………………………… 217 Quadro 4.6. Tipo e frequência do apoio formal, apoio informal e apoio ao cuidador presente nas situações (N=53) ……………………………….…………………………….…… 232 Quadro 4.7. Auto-percepção de saúde do cuidador ……………………………………………… 274 Tabela 4.1. Matriz de motivações para cuidar …………………………………………………….. 242 CAPÍTULO 5. IMPLICAÇÕES PARA A TEORIA, INVESTIGAÇÃO E PRÁTICA BIBLIOGRAFIA ANEXOS 31 1. Introdução No actual cenário de envelhecimento populacional, um dos maiores desafios que enfrenta um sistema familiar com elementos idosos prende-se com a necessidade de lhes prestar algum tipo de apoio, sendo que esta pode resultar, essencialmente, de três condições fundamentais: do progressivo aumento de limitações nas actividades do quotidiano, das mais complexas às mais simples, como consequência do processo normal de senescência; da presença de deterioração cognitiva situável entre a severidade ligeira e o estado demencial; e do aparecimento de crises agudas de saúde ou ferimentos (Kinney, 1996). Estes são acontecimentos que, sendo frequentes e de incidência crescente com o avançar da idade, são entendidos como “normativos” e potenciadores do principal determinante da ocorrência de relações específicas de cuidar: aquelas em que um dos elementos se encontra dependente. A dependência, definida pelo Conselho da Europa (1998:s/p) como “um estado no qual se encontram as pessoas que, por razões ligadas à falta ou à perda de autonomia física, psíquica ou intelectual, têm necessidade de uma assistência e/ou ajudas importantes a fim de realizarem os actos correntes da vida”, assume-se como uma condição que alude, pela sua frequente associação, à vulnerabilidade que o indivíduo idoso apresenta aos desafios do próprio ambiente físico e social em que muitas vezes se encontra inserido. Desafios a que se associam, com frequência, situações de grande fragilidade induzidas por doenças agudas ou crónicas que, a par das limitações funcionais próprias do envelhecimento, dificultam uma desejável capacidade de adaptação. A propósito da interrelação destes e outros factores indutores de dependência, ou a ela intrinsecamente associados, Salanova & Lazaun (1998), numa reflexão alargada em torno da trilogia dependência, pessoas idosas e famílias, apontam a existência, muitas vezes combinada, de vários antecedentes estruturáveis em três categorias centrais: os de índole física (traduzíveis na fragilidade física, na presença de doenças crónicas e na utilização de fármacos), os de índole contextual (como o ambiente físico e ambiente social), e os de índole psicológica (como as perturbações mentais e factores de personalidade). Independentemente do processo subjacente à situação de dependência, a visibilidade do fenómeno radica, numa primeira instância, no número crescente de pessoas idosas e muito idosas (acima dos 75 anos) à escala mundial, nomeadamente nos países desenvolvidos. Este fenómeno de longevidade, assumindo-se com variações próprias de cada país, traduz-se, por concomitância, num maior número de pessoas idosas dependentes. Actualmente, em Portugal, estima-se que cerca de 85% dos idosos acima dos 65 anos apresenta pelo menos uma doença crónica, incidência que, 32 tendendo a aumentar com a idade, e associando-se à maior longevidade da população, se traduz em necessidades progressivas de apoio e auxílio na vivência do dia-a-dia. Muitas vezes associando-se à presença de alterações cognitivas, as condições de saúde dos mais velhos traduzem-se na exigência de alguém que cuide deles. Na ausência de valores oficiais quanto ao número de cuidadores familiares no contexto nacional, estimativas apontadas pelo relatório português do EUROFAMCARE1, tendo por base o número de idosos com algum tipo de incapacidade a viver com a família, dão conta que cerca de 2,3% do total da população residente em Portugal toma conta de um idoso (Sousa & Figueiredo, 2004). Ocorrendo a maior parte dos cuidados no contexto familiar, os cuidadores dividem-se em dois grandes grupos quanto à idade, aqueles acima dos 65 anos, geralmente cônjuges, e aqueles entre os 45-55, geralmente a filha ou nora. São as mulheres, de resto, a figura protótipo da prestação de cuidados, enquadrando-se o seu papel num contexto de grande escassez de apoios formais, embora se reconheçam amplamente as exigências e repercussões do cuidar para os seus agentes (Alves, Sobral & Sotto Mayor, 1999; Brito, 2002; Paúl, 1997). *** Discutindo-se a prestação informal de cuidados especificamente a idosos dependentes enquanto actividade inserida no contexto familiar, neste capítulo proceder-se-á à explicitação das dimensões que a integram e das relações que as mesmas estabelecem entre si. Mais especificamente, serão: (i) apresentadas as definições do cuidar e as variáveis que a descrevem de acordo com as múltiplas tarefas que a actividade incorpora; (ii) tecidas considerações em torno da figura do cuidador2, da pessoa alvo de cuidados (o idoso dependente) e das relações estabelecidas entre estes, com ênfase particular nas especificidades do cuidado marital na anciania; (iii) enunciados os contextos e circunstâncias da prestação informal de cuidados, sobretudo a sua articulação com as redes de apoio, e as consequências negativas e positivas do papel; e, finalmente, (iv) descritos alguns modelos interpretativos da experiência, nomeadamente a sua conceptualização enquanto processo indutor de stress, inserido numa matriz longitudinal e lata em significações pessoais. 1 EUROFAMCARE - Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. Projecto internacional de investigação integrado na Acção 6 da Comunidade Europeia (The Ageing Population and Disabilities). 2 Ao longo desta dissertação serão utilizadas de forma indiscriminada as terminologias “cuidador informal” e “prestador informal de cuidados” como tradução do inglês caregiver. Trata-se de duas designações que são, no nosso entender, equivalentes e que têm sido utilizadas em Portugal de forma indistinta, obedecendo sobretudo à preferência dos vários autores e investigadores. 33 34 35 sistema familiar mais amplo, o cuidar tem sido alvo de vários esforços por parte de investigadores no sentido de descortinar a forma como estas se relacionam. Aqui será a dimensão negativa do impacto associado à sua execução (sobrecarga), a que mais tem sido alvo de estudo e mais interesse tem suscitado. No quadro síntese 1.1., adaptado de Paúl & Martín (2003) e Ribeiro (2003), sobre as variáveis presentes na literatura sobre prestação informal de cuidados, encontram-se aquelas tidas como fundamentais para um entendimento global e integrado da experiência, ilustrando-a como uma actividade que, do ponto de vista operacional e enquanto objecto de estudo e reflexão científica, está dotada de grande complexidade. O modo como a experiência é incorporada na vida das pessoas envolvidas é influenciada por variáveis que vão das características contextuais em que o cuidado é prestado, às consequências daquela acção para o cuidador e para a pessoa dependente, passando pelo tipo de apoio prestado e pelas características da relação interpessoal em causa. Centrando-nos com especial relevo num dos pólos da díade, a figura do cuidador, indagaremos de seguida sobre algumas dimensões presentes nessas variáveis, nomeadamente sobre a forma como elas se processam como condicionantes de envolvimento e manutenção do papel de cuidador na realidade familiar. 2.1. As tarefas de apoio Eixo estruturante a partir do qual muitas vezes se define a actividade do cuidar, a quantidade e o tipo de tarefas que esta incorpora constituem a sua dimensão mais operacionalizável e que espelha o grau de auxílio de que necessita a pessoa a quem se dirigem. Especificamente atendendo ao idoso enquanto alvo de cuidados, a classificação da sua situação em termos de dependência constitui, como exposto, o principal elemento que determina o tipo de cuidados que serão necessários, sendo que para a sua apreciação gradativa frequentemente se recorre à avaliação funcional. Aqui, a função é entendida como a capacidade de um indivíduo se adaptar aos problemas do quotidiano, i.e., às actividades que lhe são exigidas pelo seu contexto imediato, incluindo a sua participação como indivíduo na sociedade ainda que apresente alguma limitação física, mental ou social. Mais especificamente, de acordo com Botelho (2000), o conceito de capacidade funcional relaciona-se com a autonomia na execução de tarefas de prática frequente e necessária a todos os indivíduos. O conceito das actividades da vida diária (AVD), 36 relativamente consensual no plano empírico e da investigação gerontológica, apela à capacidade funcional e pode ser definido como o conjunto das competências necessárias para uma pessoa cuidar de si própria e também do seu meio envolvente (Fernández-Ballesteros et al., 1992), ou como as tarefas diárias de cuidado pessoal, necessárias para se ser funcionalmente independente (Rodgers & Miller, 1997). Englobando várias acções, com vários níveis de complexidade, estas dividem-se em dois grandes grupos, o das actividades básicas da vida diária (AVD), correspondentes às capacidades essenciais para a realização de actividades de auto cuidado (e.g. alimentar-se, tomar banho, usar a casa de banho, vestir-se, movimentar-se, etc.) e o das actividades instrumentais da vida diária (AIVD), englobando um conjunto mais complexo de capacidades necessárias para levar uma vida independente na comunidade (e.g. tarefas domésticas, compras, usar transportes públicos, fazer a gestão do dinheiro, etc.). Independentemente desta diferenciação, o conceito-chave da capacidade funcional radica na capacidade ou na competência do indivíduo para executar essas mesmas actividades, o que, em termos práticos, é avaliado mediante medidas standard de autonomia funcional. Estas são geralmente operacionalizadas em check lists e em índices ou escalas hierárquicas (Asberg, 2002), como sejam os conhecidos Índice de Katz (Katz et al., 1963) e Índice de Barthel (Mahoney & Barthel, 1965), para avaliar as actividades de vida diária e o Índice de Lawton e Brody para avaliar as actividades instrumentais da vida diária (Lawton & Brody, 1969). Sendo medidas amplamente utilizadas na prática geriátrica, de acordo com os vários propósitos, situações e contextos clínicos em causa (e.g. o Índice de Barthel apresenta uma utilidade particular em unidades de reabilitação de doentes com patologia vascular e suas complicações, como a demência vascular), estas também têm sido utilizadas para determinar o tipo de cuidados prestados pelos familiares, operacionalizando e sistematizando o envolvimento em causa. São elas que configuram, em grande medida, a definição tradicional da prestação de cuidados. Apesar da ampla utilização daqueles instrumentos quer em contexto de investigação (e.g. Brito, 2002; Mendonça, Martines & Rodrigues, 2000; Paúl, Fonseca & Ribeiro, 2007) quer na prática com a população idosa e seus cuidadores (e.g. Sotto Mayor, Sequeira & Paúl, 2006), o conceito de prestação informal de cuidados definido apenas à luz das tarefas integradas em escalas de AVD e AIVD tem-se revelado limitativo e, por isso, sido alvo de várias críticas, já que outras dimensões, menos tangíveis, têm sido progressivamente apontadas também como tarefas do cuidar (cf. inter alii Dwyer & Coward, 1992; Ekwall, Sivberg & Hallberg, 2004; Gaugler, Kane & Kane, 2002; Sousa, 37 Figueiredo & Cerqueira, 2004). Estas incluem, entre outras, a satisfação de necessidades como a companhia, o apoio emocional, o apoio financeiro, a mediação com organizações de apoio formal, a ajuda na manutenção de relações sociais, o providenciar de oportunidades de socialização e a supervisão regular da pessoa dependente. Não obstante o crescente interesse da comunidade científica em torno do número e tipo de tarefas envolvidas no processo de cuidar, já no fim da década de 80 alguns autores como Bowers (1987) chamaram a atenção para a necessidade de considerar na prestação de cuidados familiares outras dimensões que, menos óbvias, tendiam a emanar das descrições e do entendimento pessoal dos cuidadores. Expondo uma tipologia de vários níveis de cuidado, além daquele referente ao apoio nas actividades da vida diária são então descritos: o cuidado antecipatório (decisões e comportamentos baseados em necessidades futuras da pessoa dependente), o cuidado preventivo (actividades de monitorização do idoso com o objectivo de prevenir doenças, ferimentos e deterioração física e mental), o cuidado de supervisão (envolvimento activo em tarefas para garantir o bem-estar, o “olhar pela pessoa”) e o cuidado protector (protecção em relação ao que não pode ser evitado - ameaças à auto-imagem, identidade e bem-estar emocional – no sentido de evitar a consciência do significado de alguns acontecimentos tornando-o consistente com a personalidade da pessoa dependente em questão). Segundo esta categorização, muitos dos cuidados não só excedem a manutenção de um bem-estar eminentemente físico providenciado pelo apoio nas actividades instrumentais e básicas de vida diária, como apelam à dimensão interpretativa dada à actividade pelo cuidador. Com efeito, para muitos cuidadores, actividades como a execução de tarefas relativas ao espaço doméstico (e.g. limpeza semanal), tratamento da roupa ou auxílio nas compras de tão pontuais no seu quotidiano não são muitas vezes definidas enquanto “prestação de cuidados”, sendo-o outras como a monitorização de consultas médicas ou a supervisão constante do doente em situações de deterioração cognitiva. De igual modo, algumas tarefas, ao constituírem actividades já integradas nos moldes de funcionamento prévio da relação familiar, poderão não ser consideradas sob aquela égide e ser mesmo subvalorizadas enquanto actividades promotoras do bem-estar da pessoa dependente. Um exemplo típico desta situação refere-se à não integração no rótulo de prestação de cuidados a realização de tarefas domésticas por parte das mulheres cuidadoras (Dwyer & Seccombe, 1991; Ekwall, Sivberg & Hallberg, 2004), já que aquelas são muitas vezes tidas como rotinas de actuação prévias e já bem estabelecidas no quotidiano familiar (pré e extra relação de cuidados). Por outro lado, 44 fundamental do comportamento de ajuda, nomeadamente do ponto de vista instrumental, a proximidade geográfica tende a condicionar positivamente a disponibilidade do apoio prestado, sendo este mais evidente nas situações de âmbito conjugal e de descendentes que têm a seu cargo um idoso com elevado grau de dependência e com quem partilham habitação. Além da proximidade física, associada por vezes à proximidade emocional, alguns autores sugerem que a natureza específica de algumas tarefas presentes no cuidar, e respectivo grau de competência/habilidade associado, serão o factor mais determinante – não só para se processar um envolvimento mais ou menos significativo no cuidar, como também, e sobretudo, para o recurso a apoios formais para a sua realização (vide 4.1., neste capítulo). No âmbito da definição e da “escolha” do cuidador, designadamente dos principais critérios a eles subjacentes, importará, pela sua pertinência, também diferenciar a figura daquele que assume maioritariamente o cuidado no seio familiar daqueles que contribuem num carácter menos sistemático. Assim, relativamente ao cuidado que é prestado, pode-se considerar a existência de cuidadores primários e de cuidadores secundários. Do ponto de vista empírico, segundo Martín (2005), o cuidador primário é considerado aquele que realiza mais de metade do cuidado informal recebido pela pessoa dependente (na maioria das investigações operacionalizado em 50% das actividades instrumentais e básicas da vida diária). As tarefas desempenhadas pelo cuidador secundário são, sobretudo, aquelas tidas como menos intensivas, tais como o apoio emocional, o auxílio nas compras e no transporte, bem como em outras tarefas mais pontuais relativas a situações de emergência (Quaresma, 1996). Na realidade, são contribuições específicas que ocorrem de forma menos sistematizada e que correspondem, em termos absolutos, a uma quantidade de trabalho menor do que a proporcionada pelos cuidadores primários ou principais. O cuidador secundário definese, deste modo, como aquele indivíduo cujas responsabilidades em relação à pessoa dependente são complementares, sendo que podem estar presentes vários destes cuidadores numa mesma situação. Atente-se, porém, que independentemente da relação esperada com o grau de dependência da pessoa alvo de cuidados, a sua existência parece relacionar-se mais com as características pessoais do cuidador do que com as exigências do cuidado (Tennstedt, McKinlay & Sullivan, 1989). Evidenciando a variedade de tarefas incorporáveis na definição de cuidar e extensíveis a vários elementos da família e/ou vizinhança e amigos (embora a distinção entre cuidadores primários e secundários ainda não ocorra de forma natural na literatura), a importância da partilha das tarefas do cuidar tem sido cada vez mais evidenciada (e.g. Lage, 2005), já que nela pode radicar a mitigação do impacto que a experiência do 45 cuidar terá nos cuidadores primários e no sistema familiar, sobretudo e essencialmente, por se diluírem as responsabilidades em causa por várias pessoas. 3.1.3. Motivações Além das expectativas sustentadas no seio de um sistema familiar sobre a pessoa que deverá assumir as responsabilidades de cuidar de um idoso dependente, importará tecer as devidas considerações sobre algumas variáveis do cuidador que nela intervêm e destacar as motivações específicas que mais frequentemente subjazem à decisão de cuidar, quando tal se vislumbra necessário. Na realidade, não descurando os dispositivos de imposição sócio-familiar, aquelas afirmam-se como variáveis que melhor determinam a adopção do papel de cuidador, independentemente desta se afigurar como uma opção imposta ou deliberada. Os cuidadores assumem as responsabilidades de cuidar por um vasto leque de razões, tão distintas quanto as especificidades de cada sistema familiar, o contexto social no qual o cuidado é desenvolvido e, sobretudo, as suas características psicológicas. Sendo diversas, alteráveis e não mutuamente exclusivas, as motivações podem ser estruturadas, de acordo com Kinney (1996), em três categorias principais: o sentido de reciprocidade, o sentido de obrigação e a ausência de alternativas. • Na primeira, sentido de reciprocidade, o cuidar oferece aos familiares uma oportunidade de retribuir amor, afecto e apoio emocional e instrumental que receberam em alturas anteriores da relação por parte da pessoa agora cuidada. Os cuidadores que estão motivados por um sentido de reciprocidade não assumem as tarefas desempenhadas como uma obrigação mas antes como uma oportunidade de prestar cuidados. • No sentido de obrigação, os familiares que prestam o cuidado tendem a assumir as responsabilidades de forma parcialmente voluntária; a prestação de cuidados é perspectivada como uma forma de saldar uma dívida resultante de contribuições anteriores para o desenvolvimento do cuidador, sejam elas de tipo afectivo ou instrumental. Não se trata de um cuidado egoísta, mas de um cuidado oriundo de uma necessidade de restaurar equilíbrio na relação entre a 46 díade. O cuidar para esta motivação resulta de expectativas e normas sociais que são interna e externamente impostas. • A terceira motivação resulta de uma questão de necessidade, ou seja, alguns cuidadores são forçados a assumir as responsabilidades do cuidado na medida em que são as únicas opções disponíveis. Os cuidadores nesta situação, sejam eles cônjuges ou filhos, tipicamente não encontram outro familiar para assumir as responsabilidades ou com vontade de prestar apoio. Frequentemente são cuidadores que têm dificuldades em aceder a apoios formais ou informais, seja pela sua inexistência, escassez ou custo. Estes três tipos de motivação sintetizam aqueles mais relatados na literatura, embora a par destes existam outros, encontrados em vários estudos, como a prevenção de sentimentos de culpa no futuro (IMSERSO, 1995), o altruísmo (Rhoades & McFarland, 1999) ou a espiritualidade, a fé e a religião (Lage, 2006). Outros motivos subjacentes à assumpção e continuação no papel de prestador de cuidados são também o reconhecimento social e familiar (Quaresma, 1996), a presença de recompensas materiais (Cohen & Eisdorfer, 2001) e o evitar da institucionalização e/ou o seu custo financeiro (ISS, 2004). Concretamente em relação a esta última no contexto português, ela espelha uma dimensão eminentemente cultural, vigente no nosso país, relativa à opinião depreciativa, generalizada, em relação aos lares, o que condiciona negativamente a sua opção. Segundo Pimentel (2001), à pressão social que antecede, muitas vezes, esse condicionamento (sob a forma de censura social), sobrepõe-se a consciência individual supra-citada, designadamente o dever de reciprocidade e de solidariedade. Na verdade, as motivações tratam de um domínio que espelha uma grande multiplicidade de condições, de acordo com os sistemas de valores pessoais de cada indivíduo e as tradições e normas sociais vigentes em cada cultura, pelo que, numa mesma situação, não raras vezes tendem a confluir vectores de ordem social, psicológica, ética e espiritual. 3.2. O receptor de cuidados 3.2.1. Incapacidades e dependências Evidenciando-se o conceito de envelhecimento com dependência como premissa base para o entendimento dos cuidados intrafamiliares a idosos (mas não como característica intrínseca ao envelhecimento), ao aportar-nos a um dos seus principais 47 desencadeantes, os problemas de saúde, são várias as condições médicas que têm recebido a atenção de investigadores. Estes estruturam muitos dos seus estudos a partir do diagnóstico da pessoa alvo de cuidados, procurando desse modo homogeneizar amostras e melhor conhecer a realidade inerente a situações tão específicas quanto possível. Incluem-se aqui, entre muitas outras, condições resultantes de acidentes vasculares cerebrais (e.g. Jullamate et al., 2006), de esclerose múltipla (e.g. Boeije & Doorne-Huiskes, 2003), da doença de Parkinson (e.g. Hooker et al., 2000; Konstam et al., 2003), de lesões cerebrais (e.g. Degeneffe, 2001), de síndrome da imunodeficiência adquirida (e.g. Folkman, Chesney & ChristopherRichards, 1994; Sipes, 2002) e de cancro (e.g. Ciambrone & Allen, 2002). Com menor frequência, surge a consideração de situações de dependência promovidas por várias condições médicas não especificadas e/ou pelos efeitos próprios da senescência, sendo que nesse tipo de investigações se considera fundamentalmente a figura do cuidador, definindo-se o seu papel pelo apoio providenciado ao nível das actividades da vida diária, instrumentais e básicas (e.g. McGarry & Arthur, 2001). Apesar da proliferação nos últimos anos de um número significativo de estudos sobre os cuidados no âmbito de determinadas patologias, muitos dos quais referentes a populações não exclusivamente de adultos idosos, as situações de demência (vide quadro 1.2.) constituem aquelas que, indubitavelmente, mais interesse têm despertado junto dos investigadores no âmbito da Gerontologia, da Saúde Mental e áreas afins, mantendo-se ainda hoje como objecto de estudo privilegiado (e.g. Aneshensel et al., 1995; Messinger-Rapport, McCallum & Hujer, 2006; Sequeira, 2007). Quadro 1.2. Critérios de Demência (DSM-IV-TR) A. Presença de múltiplos défices cognitivos manifestados por: 1) Diminuição da memória (diminuição da capacidade para aprender nova informação ou recordar informação previamente aprendida); 2) Uma (ou mais) das seguintes perturbações cognitivas: • Afasia (perturbação da linguagem); • Apraxia (diminuição da capacidade para desenvolver actividades motoras apesar da função motora permanecer intacta); • Agnosia (incapacidade de reconhecer ou identificar objectos apesar da função sensorial permanecer intacta); • Perturbação na capacidade de execução (isto é, planeamento, organização, sequenciamento e abstracção) B. Os défices cognitivos dos critérios A1) e A2) causam deficiências significativas no funcionamento social ou ocupacional e representam um declínio significativo em relação a um nível prévio de funcionamento. * Não é atribuído o diagnóstico de demência se estes sintomas ocorrerem exclusivamente durante um delirium. Na verdade, cuidar de um familiar demenciado afigura-se como o expoente situacional máximo de exigência no contexto da prestação de cuidados a idosos, configurando 48 uma das distinções centrais aquando do estudo das relações de cuidar: as pautadas pela presença de competências cognitivas intactas na pessoa cuidada (e que permitem, entre outras, manter alguma continuidade na relação com os cuidadores e o providenciar de um cuidado recíproco), e as situações em que tais competências estão comprometidas por síndrome demencial, mais exigentes e de maior desgaste no cuidador e na relação diádica. A doença de Alzheimer, embora não constitua uma patologia exclusiva da terceira idade, tem uma prevalência que apresenta uma relação directa com o envelhecimento da população e uma incidência que aumenta também com a idade, podendo atingir valores muito elevados acima dos 80 anos (APFADA, 2004). Configurando a principal causa da demência na população idosa, constitui uma situação crónica na qual se registam múltiplos distúrbios ao nível das funções corticais superiores, deterioração do controlo emocional e comportamento social, e que produz um declínio marcado da função intelectual com progressiva interferência nas actividades da vida diária. Sendo consensual a existência de vários estádios no decurso desta doença degenerativa, Marques-Teixeira (2001) expõe uma síntese dos principais sinais e sintomas que lhe são característicos ao longo de quatro fases distintas (vide quadro 1.3.), as quais ilustram uma condição que torna não só imperativa a presença permanente de um cuidador, como uma das condições médicas mais difíceis de lidar ao longo do tempo. Quadro 1.3. Principais sinais e sintomas das quatro fases da Doença de Alzheimer Adaptado de Marques-Teixeira (2001) Fase 1 - Ligeira Fase 2 - Moderada Fase 3 - Grave Fase 4 - Muito Grave Duração entre 1-3 anos. Reduzida consciência da doença; Anomia ligeira; Alterações da personalidade; Diminuição da capacidade de resolução de problemas e de lidar com situações difíceis; Labilidade emocional; Ausência da capacidade de pensamento abstracto; Esquecimentos e perda da memória de curto prazo; Défices da fala; Isolamento social. Duração entre 2-10 anos. Alterações acentuadas da memória e de algumas funções cognitivas (afasia, agnosia, apraxia, anomia); Diminuição acentuada da capacidade de juízo; Comportamento errático / bizarro; Preocupações infundadas; Raptus violentos. Duração entre 8-12 anos. Alterações muito acentuadas de todas as funções cognitivas; Rigidez muscular generalizada; Incontinência; Incapacidade para reconhecer membros da família; Incapacidade nas AVDs. Perda de todas as capacidades; Perda da capacidade verbal, da coordenação motora e de todas as funções mnésicas; Incapacidade de reconhecimento de qualquer pessoa; Despersonalização. 49 Segundo Pearlin et al. (1990), a deterioração cognitiva, a existência de comportamentos problemáticos e a dependência nas actividades da vida diária constituem, no seu conjunto, os principais determinantes da intensidade diária do cuidado, factores que, ao estar associados a um horizonte temporal de perda progressiva de capacidades e de independência dos doentes, ilustram bem a exigência daquela condição para os cuidadores. Uma exigência que ocorre tanto do ponto de vista objectivo (pela quantidade e tipo de tarefas a executar) como subjectivo ou emocional (pela perda de um confidente, parceiro sexual e de um passado partilhado, por exemplo, nas situações de cuidado conjugal), e que se demarca, por isso, de todas as outras condições de cuidado, mesmo daquelas que envolvem outro tipo de processos demenciais. Quer se situem no âmbito da dependência física ou no âmbito da dependência psicológica, ou em ambas, é muitas vezes a incapacidade, entendida no âmbito da saúde como o resultado da interacção entre a disfunção apresentada pelo indivíduo, a limitação das suas actividades e a restrição na participação social e dos factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras para o desempenho dessas actividades (Farias & Buchalla, 2005) aquilo que determina, em grande medida, o tipo de envolvimento exigido ao cuidador. No entanto, apesar da incapacidade (e concomitante condição de dependência) ser o que dá contornos instrumentais ao cuidar, nem esta se pode dissociar do contexto e circunstâncias em que o cuidado é prestado, nem tão pouco pode a figura do receptor de cuidados ser circunscrita ao binómio incapaz-dependente. Com efeito, nomeadamente para este último, de um ponto de vista ético e humano, impõe-se necessariamente equiponderar no processo de cuidar a perspectiva daquele que é cuidado, seja pelas consequências (nomeadamente psicológicas, como o bem-estar ou a auto-percepção de fardo) que o acto de cuidar pode ter neste, seja pela sua participação enquanto elemento activo (dependente mas potencialmente autónomo) no processo de toma de decisões. 3.2.2. Ser cuidado Reconhecendo-se o interesse privilegiado dos investigadores no familiar que assume as responsabilidades de cuidar, apesar da natureza inevitavelmente relacional desta acção facilmente se constatará que a maioria dos estudos só recentemente se tem centrado na pessoa dependente, apresentando poucas evidências empíricas sobre a 50 sua perspectiva e posicionamento face ao cuidado que recebe (Gaugler, Kane & Kane, 2002). Newsom (1999), a partir de uma revisão exaustiva de estudos que focam a perspectiva da pessoa dependente em relação ao cuidado que lhe é prestado, destaca a esse respeito o escasso número de publicações disponível, sobretudo quando comparado ao existente para o outro pólo da díade. Da maioria dos estudos analisados por aquele autor, conclui-se que não só raramente é valorizado o contributo do receptor de cuidados no processo do qual faz parte, como este é tendencialmente tratado como variável independente em relação à sobrecarga do cuidador (seja pelo grau de dependência criado, seja pela presença de características específicas como as manifestações comportamentais e psicológicas nas situações de demência). A omissão da perspectiva da pessoa que recebe cuidados, explicada em parte pela preponderância de estudos com quadros demenciais nos quais há perda da capacidade de expressar experiências de forma válida, tem, todavia, sido redimensionada como uma variável que se impõe considerar com a devida atenção, e que começa, como tal, a ser considerada quer no âmbito da investigação, quer no universo da prática clínica mesmo em situações de demência (Zarit et al., 1998). Assim, concomitantemente à ênfase da literatura na figura “não doente” da díade, temse procurado dar um lugar de destaque à forma como o outro pólo da relação reage e se sente no cuidado, bem como ao carácter interactivo da relação do cuidar. No sentido deste último aspecto, Lyons et al. (2002) estudaram a prestação de cuidados perspectivando-a como um processo diádico e expuseram o grau de discrepância entre o cuidador e a pessoa dependente quanto à percepção de necessidades e à avaliação de dificuldades no cuidar. Os resultados obtidos pelos autores indicaram pouca discordância entre ambas as partes no que concernia às necessidades da pessoa alvo de cuidados, mas evidenciaram uma variação significativa nas avaliações das dificuldades, com um número maior destas a ser reportada pelos cuidadores. Sugeriram, assim, que a pessoa dependente poderia estar a receber mais cuidados do que efectivamente necessitava, facto que poderia antecipar várias consequências, sobretudo negativas, para a relação. Na esteira da percepção das dificuldades sentidas no processo, e sobretudo a propósito da componente relacional intrínseca à prestação de cuidados, Graham & Basset (2006), com base num estudo etnográfico que acompanhou longitudinalmente 100 díades de cuidados nas quais a pessoa dependente estava diagnosticada com demência de tipo Alzheimer, descrevem o modo como a relação “do dar e receber” e de partilha de significado, mesmo perante a deterioração cognitiva do doente, se 51 vislumbrou bem mais complexa do que o que teria sido assumido por investigações precedentes. Os autores evidenciam que o declínio nas relações de cuidar tem sido tradicional e inadequadamente caracterizado como a perda de significado partilhado devido à deterioração cognitiva da pessoa com demência; os resultados por eles encontrados sugerem, pelo contrário, que a perda da compreensão por parte do cuidador é o que contribui para o declínio da relação, já que este baseia as suas expectativas em relação à pessoa com demência num padrão de actuação antigo, anterior à doença. Presentemente, assume-se insuficiente localizar a problemática do cuidar no cuidador ou na pessoa dependente e impõe-se escrutinar, de variadas formas, o processo de comunicação subjacente. No fundo, adoptar uma perspectiva necessariamente relacional, uma perspectiva que encoraje, tanto quanto possível, a conciliação de ambos os posicionamentos face ao cuidado, sobretudo quando uma sua grande maioria emerge no contexto de relações muito significativas e de longa duração. 3.3. Relações de cuidar entre idosos 3.3.1. Os cônjuges Ao encontrar-se na primeira linha de prestação de cuidados em situações de dependência e/ou incapacidade, os cônjuges constituem actualmente uma proporção bastante significativa dos cuidadores informais no espaço familiar (APA, 1997; EU, 1999), e apresentam-se como a pessoa por quem mais se espera ser cuidado, independentemente do sexo, em casais de idosos (Siptze & Ward, 2000). Desafiando a noção mais ou menos estabelecida de que o cuidar é sobretudo uma responsabilidade filial, bem como os estereótipos criados sobre os idosos como indivíduos exclusivamente receptores de cuidados, a evidência do cuidado informal por eles prestado no âmbito de relações maritais denuncia não só um acréscimo da sua prevalência, como o emergir de um subgrupo de cuidadores cuja participação no papel assume contornos muito específicos, como seja a longa permanência neste, a menor probabilidade de receber ajuda de cuidadores secundários e a maior probabilidade de ter como receptor de cuidados alguém muito dependente (e.g. Bookwala & Schulz, 2000; Jansson, Nordberg & Grafström, 2001; Zarit et al., 1998). De acordo com Chappell & Kuehne (1998), os cônjuges quando comparados a outros cuidadores tendem a executar um leque mais amplo de tarefas e a despender um número acrescido de horas no cuidar, bem como a apresentar um envolvimento maior 52 em várias tarefas, como por exemplo nos cuidados de foro íntimo. No que se refere à execução do trabalho doméstico, quando comparados a cônjuges não-cuidadores, Wright (1993 in Kramer & Lambert, 1999) reportou que nestes últimos a divisão de tarefas com o/a cônjuge ocorria mais de acordo com as linhas de género tradicionais (que enfatizam a relação mulher-casa), opondo-se à realidade evidenciada pelos cônjuges cuidadores que, independentemente do sexo, apresentavam uma quantidade de tempo significativamente superior em todas as actividades quando comparados aos seus cônjuges dependentes. A este propósito, embora algumas reflexões sobre as relações maritais em idades avançadas sugiram como inconclusivo o conhecimento disponível acerca da distribuição das responsabilidades domésticas pelo homem e pela mulher (Askham, 1994), a tradicional assimetria que se lhe encontra associada tem sido questionada para aquelas relações que contemplem a prestação informal de cuidados. Estas caracterizar-se-ão, em função do tipo e grau de dependência e/ou incapacidade do cônjuge alvo de cuidados, ora pela assumpção, na íntegra, de tarefas anteriormente realizadas pelo parceiro/a, ora pela mitigação das diferenças de participação doméstica existentes. Ao distar de um padrão relacional em que se verifica a manutenção (embora com variações) dos papéis de género6 assumidos previamente, o cuidado informal dentro da relação conjugal, numa ou noutra situação, tenderá a ver a assimetria na distribuição de cuidados e das tarefas domésticas mais reduzida. Ultrapassando a distribuição das responsabilidades domésticas e familiares pelos elementos do casal, a prestação informal de cuidados em relações maritais não só tem definido em grande escala o cuidar na terceira idade, como se tem traduzido numa preocupação bifurcada por parte dos investigadores no domínio da Gerontologia. Por um lado, estes devem atender às características de um cuidador que, pela idade, está ele próprio em situação de vulnerabilidade acrescida e, por outro lado, devem equacionar convenientemente as especificidades e os contornos de uma relação que, inserindo-se numa outra, geralmente de longa duração e baseada na reciprocidade e partilha de espaço residencial, deixa muitas vezes de assentar nos parâmetros ditos de mutualidade para dar lugar a um outro tipo de cuidar, mais unidireccional. Reportando-nos à segunda dimensão dessa bifurcação, a prestação informal de cuidados durante uma situação de doença, aguda ou crónica, é provavelmente a manifestação mais enraizada no imaginário colectivo da tarefa do cuidar num casal e onde se verificam frequentemente padrões de ajuda que tendem a desenvolver-se de 6 O papel de género, de acordo com o Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM-IV-TR), refere-se às atitudes, padrões de comportamento e atributos da personalidade definidos pela cultura em que a pessoa vive como papéis sociais de estereótipo “masculino” ou “feminino”. 53 forma paulatina e espontânea durante longos períodos de tempo. À medida que envelhecem, a maioria dos casais terá uma grande probabilidade de manifestar algum grau de especialização ou funcionamento desenvolvido em resposta a incapacidades menores num dos seus elementos (e.g. perante situações de artrose, cujo processo degenerativo pressupõe, por exemplo, um apoio progressivo nas dificuldades de locomoção e ajudar no controlo das artralgias), sendo que na ausência de acontecimentos muito específicos e significativos, como num acidente vascular cerebral, esta situação de especialização progressiva pode durar vários anos, com o cuidador a providenciar no sentido de crescentes acomodações à dependência e/ou incapacidade do cônjuge. Nestas circunstâncias, do mesmo modo que o cônjuge pode nunca vir a definir-se como cuidador (Zarit & Edwards, 1999), poderá, em menor escala, receber ele próprio apoio do marido/mulher sem nunca percepcionar “ser cuidado” no seu sentido mais formal. Ilustrando a complexa relação entre cuidar e receber cuidados quando personificada na mesma pessoa, Henderson (2001), num estudo sobre a identidade partilhada de “cuidador” e “alvo de cuidados” em casais, muitos dos quais idosos, destaca as dificuldades de tal fluidez identitária no que concerne ao papel dos profissionais que esperam do cuidador e da pessoa dependente diferentes atitudes e comportamentos. O papel de cuidador ao poder ser desenvolvido por ambos os elementos deste tipo específico de díade (que se mostram por vezes avessos a um apoio externo pela “normatividade” da acção executada) transporta necessariamente a relação marital para novos territórios de dependência e intimidade, pelo que o entendimento dado à relação existente e à sua manutenção, mesmo em condições pessoalmente adversas, afigura-se como um desafio ao qual os profissionais deverão estar particularmente atentos. De facto, uma tal atenção surgirá tão mais determinante quanto mais se reconhecer que o cuidado no contexto marital – ao contrário de qualquer outra relação de cuidar – tende a ser perspectivado pela díade como uma extensão da intimidade e companheirismo que caracteriza o casamento. Os cônjuges idosos receiam com frequência a separação, nomeadamente perante as possibilidades de institucionalização (Lewis, 1998) e mostram-se menos propensos à sua consideração como hipótese quando comparados a cuidadores não cônjuges, mesmo na presença de situações demenciais (Pot, Deeg & Knipscheer, 2001; Ribeiro, 2004b). De um modo geral, constituem um tipo de cuidadores que tendem a demonstrar um elevado nível de compromisso e devoção ao cuidar: assumem-no como uma actividade central e estruturante do quotidiano, e encaram-no como um marco de constância e continuidade, sendo este o pilar da sua significância. 60 Centrando-nos numa das condições mais diferenciadora da extensão do impacto negativo do cuidar, aquela dos cuidadores de idosos demenciados vs cuidadores de idosos com dependência física sem perturbação cognitiva, de acordo com uma revisão de vários estudos realizada por Dupuis, Epp & Smale (2004), os cuidadores na primeira situação tendem a reportar maior sobrecarga emocional e stress, níveis mais elevados de sintomas depressivos, mais humor disfórico e mais problemas de saúde mental e física. São igualmente mais propensos ao consumo de psicotrópicos, à experienciação de restrições no tempo dedicado a actividades de lazer e a familiares, bem como ao desenvolvimento de conflitos laborais. De entre as múltiplas dimensões avaliadas sob a égide da sobrecarga, as questões da saúde mental são aquelas que mais popularidade têm ganho, sendo frequente o recurso à avaliação da sintomatologia depressiva e ansiosa, ou de bem-estar psicológico geral, para descrever o desgaste resultante da experiência (e.g. Ribas et al., 2000; Crespo, López & Zarit, 2005). Importará, no entanto, salientar que a par de todas as consequências negativas que configuram a sobrecarga, uma das dimensões que tem vindo a despertar cada vez mais atenção dos profissionais e investigadores refere-se à violência ocorrida no contexto da prestação de cuidados (Biggs, Phillipson & Kingston, 1995), às dificuldades em torno da sua avaliação efectiva (Cohen et al., 2006) e aos mecanismos de prevenção da sua ocorrência (NCEA, 2002). Esta consequência do cuidar, centrada no receptor de cuidados que constitui o alvo dos maus-tratos, pode espelhar, indirectamente, o grau de afectação do cuidador pelo stress de cuidar, embora nem sempre seja o stress ou as condições específicas do cuidado prestado os factores precipitantes dos mesmos, podendo estar envolvidos aspectos como as características de personalidade do cuidador. Os factores de risco que determinam uma maior probabilidade de actos violentos em relação ao doente, nos casos em que este padece da doença de Alzheimer são, de acordo com Montorio, Yanguas & Díaz-Vega (1999), cuidar de pessoas com elevado grau de deterioração cognitiva, providenciar uma grande quantidade de apoio, cuidar de familiares com comportamentos agressivos (enquadráveis nos sintomas comportamentais e psicológicos típicos da demência) e a presença de perturbação mental e abuso de substâncias. A estes factores acrescem-se o facto de se ser jovem, de se ser o cônjuge, partilhar residência e encontrar-se isolado socialmente. No que se refere à avaliação da sobrecarga do cuidador, actualmente existe uma vasta panóplia de instrumentos e medidas que versam sobre as suas componentes 61 social, emocional, económica e psicológica11. De acordo com Paúl & Martín (2003), alguns dos instrumentos mais conhecidos e utilizados para avaliar a sobrecarga são o Burden Interview (Zarit, Reever & Bach-Peterson, 1980) que considera o impacto do cuidar como disrupções ou mudanças nas actividades sociais, complicações emocionais e na relação da díade, o Caregiver Strain Intex (Robinson, 1983) que avalia o cansaço físico, restrições na vida social, perda de tempo para si, interferência com planos individuais, consequências emocionais e dificuldades financeiras e o Caregiving Appraisal (Lawton et al., 1989) que representa as dimensões de sobrecarga subjectiva, factores de impacto e satisfação. Especialmente este último instrumento, distanciando-se de outros ao fazer um entendimento do cuidar como uma experiência que pode ser perspectivada tanto de forma negativa como positiva, sendo de irrefutável importância no estudo do impacto do cuidado (Martín, Paúl & Roncon, 2001), inaugura, de certa forma, o aprimoramento de instrumentos que começam a reconhecer e a incorporar a existência de aspectos positivos no cuidar, uma das áreas de avaliação e intervenção ainda negligenciada no âmbito da prestação de cuidados (Feinberg, 2002). 4.3. Aspectos positivos, ganhos e satisfação Na sequência do destaque atribuído à sobrecarga como medida central da experiência do cuidar, os aspectos positivos nela presentes constituem uma dimensão que apenas recentemente tem sido alvo de interesse por parte dos investigadores (cf. Cohen, Colantonio & Vernich, 2002; Kramer, 1997a; López, López-Arrieta & Crespo, 2005). A identificação de relações de proximidade física e emocional afiguram-se muitas vezes de grande intimidade e permitem ao cuidador a expressão de emoções e sentimentos positivos em relação à experiência em que se encontra envolvido, seja pelos novos contornos da relação estabelecida, seja pela satisfação intrínseca de realizar algo de valioso para si (e.g. operacionalização de uma motivação pessoal, altruísmo) e/ou para a pessoa cuidada (e.g. manutenção da sua dignidade). Na realidade, são vários os factores subjectivos potencialmente presentes no cuidar que assumem um papel determinante no momento de descrever e interpretar a experiência, pelo que à presença de consequências negativas associa-se, frequentemente, a emergência de outras consequências, desta feita positivas (Andrén 11 Para revisão exaustiva das áreas de avaliação e respectivos instrumentos actualmente existentes sobre a prestação de cuidados, sugere-se a consulta da monografia The State of the Art: Caregiver Assessment in Practice Settings de Feinberg (2002). 62 & Elmstahl, 2005; Beach et al., 2000). A experienciação simultânea de emoções positivas e negativas como resultado das responsabilidades de cuidar é, de resto, definida por Lawton et al. (1991:182) como uma “mixed valence of caregiving”. Sendo diversificado o leque de designações incorporáveis na denominação de “aspectos positivos”, estes reportam-se, entre outros, ao crescimento e realização pessoal, muitas vezes traduzida num aumento de auto-estima (Lawton et al., 1989), ao desenvolvimento de novas competências, como o “ser capaz” de fazer algo para ajudar (Beach et al., 2000), à oportunidade de expressar amor e afecto acentuando o sentido de reciprocidade e retribuição (Harris, 2002), de competência (Motenko, 1988) ou de manutenção de proximidade relacional (Butcher, Holkup & Buckwalter, 2001), à percepção de que a pessoa cuidada se encontra bem tratada (Chan, Chan & Phillips, 2004), à congruência com princípios éticos e/ou religiosos ou à presença de potenciais recompensas materiais (vantagens imediatas, como a pensão do idoso ou vantagens mais distantes no tempo, como uma herança) e/ou sociais (reconhecimento público da acção desenvolvida), entendidas como “ganhos” da execução do papel. A propósito de uma tal variedade de significações, Tarlow et al. (2004) numa recente revisão sobre aspectos positivos, limitada a estudos quantitativos que versavam especificamente sobre a experiência de cuidadores de pessoas com demência e que incluíam medidas explícitas de avaliação desses aspectos, identificaram 14 trabalhos que apresentavam uma extensa quantidade de definições operacionais do constructo em causa, desde “satisfação”, o termo mais usualmente utilizado, a “prazer”, “recompensas”, “ganhos”, contentamento” e “sentimentos de alegria”. O mesmo trabalho de revisão evidenciava a complexa natureza da experiência do cuidar ao destacar que aqueles aspectos, independentemente da sua definição, apresentavam correlações positivas com (i) a satisfação obtida com a relação prévia à relação de cuidar; (ii) a satisfação com as redes de apoio social disponíveis; (iii) níveis mais elevados de funcionalidade (independência) dos receptores de cuidado; (iv) o uso de estratégias de coping centradas na resolução de problemas; (v) idades mais avançadas do cuidador e; (vi) melhor saúde do cuidador. A multiplicidade de definições bem como de medidas utilizadas revelou algumas inconsistências e contradições nos resultados analisados (na medida em que alguns estudos apresentaram dados não significativos ou correlações negativas com idades mais avançadas, níveis educacionais mais elevados, institucionalização da pessoa dependente e bem-estar) pelo que os autores concluíram pela impossibilidade de generalização. 63 Uma tal limitação já havia sido apresentada por um dos estudos analisados, o de Kramer (1997a), que, ao realizar também uma revisão da literatura acerca dos “ganhos” experienciados por cuidadores, apontava vários pontos fracos da investigação à data, como o privilégio de amostras de conveniência, a presença de análises inadequadas de subgrupos específicos e o recurso a estudos transversais e a múltiplas estratégias de avaliação. Essa mesma revisão, a propósito da importância de explorar os factores psicológicos positivos do cuidar, identificaria para então, pelo menos quatro razões para dar continuidade ao seu estudo: (i) os cuidadores querem falar sobre eles; (ii) os clínicos terão mais dados para delinear intervenções orientadas para o cuidador; (iii) trata-se de componentes que têm uma importância determinante na qualidade do cuidado prestado e; (iv) é necessário aumentar e aprofundar o conhecimento teórico disponível sobre esta temática. Polarizando os aspectos positivos entre algo que resulta de um carácter eminentemente volitivo e motivacional, centrado nos benefícios aportáveis para o cuidador e algo que resulta da constatação de que se realiza algo valioso para a pessoa cuidada, esta bifurcação ao equacionar os benefícios para o cuidador e para a pessoa cuidada, é explanada num dos modelos conceptuais mais populares actualmente, o de Nolan, Grant & Keady (1996). Trata-se de um modelo que concebe a satisfação de cuidar como algo oriundo de três dimensões principais: de uma dinâmica interpessoal entre o cuidador e a pessoa cuidada; de uma orientação intrapessoal ou intrapsíquica do cuidador e; de um desejo de promover um resultado positivo ou evitar algo negativo para a pessoa alvo de cuidados. A lógica que se lhe encontra subjacente é a de que os aspectos positivos do cuidar são algo que beneficia, em maior ou menor extensão, a pessoa que é cuidada, a pessoa que cuida, ou ambas, apelando esta última dimensão em particular à existência de um benefício mútuo. Alguns investigadores portugueses, seguindo o interesse internacional pelo estudo dos aspectos positivos e por este modelo conceptual em particular, têm vindo a incorporálos nos seus estudos através da utilização de instrumentos especificamente concebidos para os avaliar, como é o caso do CASI (Carers’ Assessment of Satisfaction Index)12. Precursor na utilização da versão portuguesa do instrumento, o estudo de Brito (2002) com uma população de cuidadores de familiares idosos verificou que os aspectos da prestação de cuidados relacionados com situações em 12 Trata-se de um instrumento frequentemente utilizado com outros dois que procuram, no seu conjunto, realizar uma avaliação da percepção dos cuidadores acerca de vários aspectos da sua situação, nomeadamente as dificuldades (CADI – Carer’s Assessment of Difficulties Index) e as estratégias de enfrentamento (CAMI – Carers’ Assessment of Managing Index). 64 que o principal beneficiário é o idoso dependente (e.g. ver que a pessoa cuidada se sente bem; bem-estar e manutenção da dignidade da pessoa cuidada) constituem aqueles que mais satisfação e maior sentido de recompensa pessoal produzem nos cuidadores. Um outro estudo realizado com recurso ao mesmo instrumento, mas numa população de cuidadores de idosos demenciados (Sotto Mayor, 2001), apresenta resultados que seguem a mesma linha, indicando que aqueles experienciam maior satisfação nas dinâmicas interpessoal e intrapessoal em que o idoso se apresenta como o principal beneficiário; adianta, adicionalmente, que se verificou uma maior experiência de satisfação nos cuidadores que são familiares e que frequentam activamente um grupo de ajuda mútua. Ambos os estudos, sendo relativamente consentâneos nos seus resultados, dão sobretudo conta do crescente reconhecimento e importância que os aspectos positivos têm na interpretação e intervenção na experiência do cuidar, já que nas conclusões que apresentam não deixam de realçar a sua potencial utilização em contexto terapêutico. Independentemente das definições operativas sobre os aspectos positivos e do recurso a medidas mais ou menos específicas de avaliação (e que polarizam, como em outros domínios, os estudos qualitativos e os estudos quantitativos), um corpo crescente de investigadores tem vindo a associar os aspectos positivos à significação atribuída à experiência, quer a um nível mais micro, no plano da relação estabelecida entre o prestador informal de cuidados e a pessoa dependente, quer a um nível mais global na vida daquele primeiro, como algo que lhe confere sentido (vide 5.3., neste capítulo). 5. Cuidar: “carreira”, processo e significados À articulação das várias dimensões anteriormente descritas subjazem vários modelos interpretativos que procuram não somente descrever a prestação de cuidados, como analisar a experiência do cuidador tendo em vista o seu impacto. Mercê da necessária conceptualização do cuidar numa óptica longitudinal, promotor de alterações várias no funcionamento de quem assume o papel e que perpassa pelas características e significados pessoais atribuídos à experiência, será da interligação destes componentes, incorporados em modelos teóricos, que não só melhor se entendem as consequências da experiência, como todo o processo (e respectivo dinamismo) que lhe está inerente. 65 5.1. A perspectiva longitudinal – a “carreira” de cuidador A prestação de cuidados define-se como um continuum que sofre alterações com o avançar do tempo e que envolve várias transições significativas (Pearlin & Aneshensel, 1994). Esta característica corresponde, aliás, ao dinamismo típico da dependência e das necessidades vividas pela pessoa alvo de cuidados, ambas mutáveis e tendencialmente gradativas na extensão das suas exigências para o cuidador. Ainda que a maior parte da investigação tenda a captar os cuidadores em momentos específicos da prestação de cuidados, obscurecendo a lógica temporal desta experiência, um número crescente de estudos tem vindo progressivamente a reconhecer a direcção e o padrão que a experiência pode assumir ao longo do tempo, sugerindo que o papel de cuidador, bem como as vivências e consequências que lhe estão associadas, pode variar consideravelmente de acordo com o ponto em que o cuidador se encontra na sua “carreira” dentro do cuidar. Esta, no contexto domiciliário, atravessará várias fases à medida que as necessidades de cuidado se alteram ao longo do tempo, podendo culminar numa solução de apoio formal definitiva como o internamento do familiar dependente em lar. Lewis & Meredith (1988) ao apresentar o percurso de um grupo de mulheres, filhas, no papel de cuidadoras sugerem que a prestação de cuidados tem frequentemente início num período de “semi-cuidados”, traduzível na execução ocasional de tarefas que emanam de um sentido de responsabilidade em relação ao familiar que fica dependente. À medida que as necessidades deste aumentam, passando-se de um período de cuidados pontuais, segue-se-lhe um outro que, embora de part time, se assume de full care. Deste modo, aumentando progressivamente as necessidades, após a incorporação de soluções de prestação de cuidados com recurso a medidas de resposta formais, e quando o cuidar resulta por si bastante exigente, o cuidador procura respostas que podem passar pela institucionalização, acabando então o seu papel como cuidador principal ou primário. De forma semelhante, também autores como Given & Given (1991) e Wilson (1989 in Dupuis, Epp & Smale, 2004) descreveram as várias fases e transições na “carreira” de cuidador de idosos dependentes, apresentando aquilo que definiram como sendo o “percurso natural” da prestação de cuidados. Enquanto os primeiros autores referem a existência de quatro fases pelas quais os cuidadores passam (entrada no papel, aquisição de competências associadas ao cuidar, prestação de cuidados e cessação do cuidado prestado), o segundo autor apresenta um percurso assente em três etapas que englobam a opção por tornar-se cuidador, o assumir o cuidado respondendo a 66 uma sequência de problemas dele decorrentes e o abandono do papel, delegando as responsabilidades a uma instituição. Ao ilustrar, longitudinalmente, o processo de cuidar conducente ao maior envolvimento do apoio formal, designadamente à institucionalização, Day (s/d) expõe a relação do apoio prestado ao idoso dependente com o aumento do cuidado requerido e com o número de horas despendidas no mesmo (vide figura 1.2.). O compromisso com o cuidado evolui progressivamente no sentido das exigências que aquele impõe, designadamente ao nível do tempo despendido e das exigências para os agentes que o executam, sejam familiares ou cuidadores profissionais. Figura 1.2. Progressão do envolvimento com a prestação de cuidados Adaptado de Day (s/d) Ao proliferarem, nos últimos anos, os estudos ora longitudinais ora referentes a momentos específicos da “carreira” de cuidador, a conceptualização do apoio prestado como um processo dinâmico que engloba a adopção e a manutenção de um papel social pautado por várias transições tem sido amplamente reconhecida (Gaugler, Kane & Kane, 2002). Porém, a importância atribuída àquela que é tida como a última etapa, a institucionalização, tem sido alvo de novas reflexões que aludem, para além do seu impacto no cuidador, à manutenção do papel após a sua ocorrência. Com efeito, cada vez mais se reconhece que este percurso longitudinal associado à prestação de cuidados ultrapassa o momento da entrada no lar, perpetuando-se no tempo. Vários estudos têm, inclusive, vindo a enfatizá-lo com a descrição e análise de tipologias de Nº e intensidade das necessidades de cuidado Horas dedicadas ao cuidado Cuidado em full time Cuidado em part time Cuidado intermitente Cuidado Informal Cuidado Formal 67 relação da díade subsequentes à institucionalização (e.g. Kaplan, 2001), da partilha de cuidados estabelecida entre familiares e profissionais da instituição (e.g. Duncan & Morgan, 1994) e do impacto do processo na saúde física (e.g. Gräsel, 2002) e psicológica do cuidador (e.g. Kramer, 2000). Com base no modelo de stress originalmente desenvolvido por Pearlin et al. (1981) e continuamente refinado ao longo do tempo, particularmente com cuidadores de pessoas com demência (Pearlin et al., 1990), Aneshensel et al. (1995), numa das obras de referência sobre a prestação de cuidados nesta perspectiva, Caregiving: An Unexpected Career, sintetizam o percurso associado ao cuidar em três estádios, sobre os quais os autores examinaram os papéis de familiares cuidadores desde a sua adopção, na comunidade, até aos processos de adaptação subsequentes à morte do ente querido. São eles: • Aquisição do papel (role acquisition), o reconhecimento da necessidade do papel e a assumpção das suas obrigações e responsabilidades. • Manutenção do papel (role enactment), a execução de tarefas associadas ao papel dentro do contexto domiciliário e, para alguns, dentro do sistema de apoio formal no âmbito de uma unidade/serviço de prestação de cuidados a longo prazo. • Abandono do papel (role disengagement), a cessação da prestação de cuidados e o desenvolvimento de tarefas que tipicamente sucedem a morte do familiar. Este modelo conceptual salienta a ideia da importância que cada etapa tem na “carreira” do cuidar, já que representa apenas uma parte de todo o processo, e enfatiza a localização temporal do cuidado reportando a sua volatilidade: “(…) the meaning and impact of one’s current caregiving experience are shaped by what has passed before and by what is anticipated in the future. The caregiving career is not static: in addition to the present, each phase embodies a history and foreshadows a future”. (Aneshensel et al., 1995:19) 68 Deste modo, mesmo que os elementos da família comecem as suas “carreiras” de cuidadores em diferentes pontos do continuum, as fases individuais ou sequências pelas quais passam representarão os seus percursos individuais, idiossincráticos, na prestação de cuidados. Um percurso indelevelmente marcado por um passado relacional e circunstancial e por um futuro muitas vezes munido de angustiantes incertezas (como seja o tempo de duração do papel de cuidador e/ou a evolução clínica do doente). Ao adiantar a existência daquelas três fases, e ao subscrever a temporalidade como característica central da noção de “carreira” no cuidar, os autores destacam também a existência de várias mudanças ao longo do tempo em direcção a uma maturação ou crescimento dentro do papel: à medida que os cuidadores adquirem maior experiência, desenvolvem competências de cuidado e adaptam-se às circunstâncias e ao que é exigido nas várias fases da “carreira”. Sublinham ainda o facto de as mudanças assumirem os contornos de uma experiência cumulativa que converge no sentido de uma entidade completa, i.e., as várias actividades e responsabilidades envolvidas em cada fase promovem e representam um percurso individual de “carreira”. Em suma, o papel de cuidador muda ao longo do tempo à medida que o cuidador se adapta às diferentes circunstâncias que a situação impõe, designadamente as pressões e as contínuas mudanças de definição e percepção da situação do cuidar. O progressivo avançar por cada fase, e suas variações internas, fará com que o cuidador (re)defina o seu papel num determinado momento, ao mesmo tempo que pensará de forma diferente acerca das expectativas em relação a si e reagirá, de forma também diferente, às exigências que se lhe colocam. Desde prestar um apoio ocasional ao familiar dependente em contexto domiciliário, passando pela prestação de cuidados 24h por dia e pela eventual institucionalização do idoso dependente, à morte deste e respectivo reajuste, todas as transições correspondem, no seu conjunto, à “carreira” de cuidador. De acordo com Dupuis, Epp & Smale (2004), o termo “carreira” neste papel sintetiza os vários processos e sequências de aprendizagem de competências, englobando também a percepção progressiva do sistema global em que o cuidador se insere, as mudanças que acompanham o entendimento que faz do cuidar e a relação estabelecida com as tarefas que lhe estão associadas ao longo do tempo. Sobre a “carreira” de cuidador, descrita como um processo complexo e multifacetado, importa reafirmar, no entanto, a inexistência de um padrão único de cuidar ou de adaptação, bem como a ausência de uma sequenciação necessariamente invariável de fases (Zarit & Edwards, 1999). A prestação de cuidados caracteriza-se, antes, por 69 uma grande diversidade em cada um dos momentos desse processo. Segundo estes autores, talvez um dos pontos críticos na investigação sobre a experiência do cuidar resida na multiplicidade de adaptações que as pessoas evidenciam face a situações similares. Nesse sentido, e a fim de explorar as diferenças individuais, a maior parte dos estudos têm-se guiado por teorias de stress e adaptação, das quais múltiplas explicações têm emanado. 5.2. Modelos transaccionais de stress Os modelos transaccionais de stress têm sido amplamente utilizados para descrever e interpretar o processo de cuidar de um familiar dependente. Através deles tem-se vindo a obter uma compreensão holística acerca da forma como os cuidadores enfrentam factores indutores de stress inerentes à condição em que se encontram. De acordo com Kinney (1996), são modelos que definem o stress como o resultado de uma interacção entre indivíduos e o seu contexto, e na qual um potencial stressor é interpretado em termos da sua capacidade para activar uma ameaça. As interacções subjacentes são conceptualizadas como dinâmicas, recíprocas, e numa contínua gradação com todas as variáveis do sistema interrelacionando-se e mudando ao longo do tempo. Nesta perspectiva, os indivíduos interpretam as interacções, enfrentam as suas exigências e reinterpretam-nas à luz de outras, novas, continuamente estabelecidas. Dada a complexidade das transacções em causa, a maioria da investigação disponível limita o seu foco de atenção à interrelação entre algumas variáveis (vide quadro 1.1. em 2., neste capítulo), podendo-se afirmar, porém, que, de um modo geral, todas as investigações examinam as características do cuidador, da pessoa alvo de cuidados (nomeadamente da doença em causa ou grau de dependência) e das dimensões contextuais, com vista a entender as suas consequências, designadamente a sobrecarga. De entre os vários modelos existentes, aqueles propostos por Lazarus & Folkman (1984) e por Pearlin et al. (1990) são tidos como os mais completos e inclusivos. Ambos conceptualizam o stress em termos de interacções específicas entre o sujeito e o contexto, reconhecendo o papel determinante das avaliações pessoais feitas nessas transacções, embora difiram na extensão em que diferentes acontecimentos de vida se encontrarão envolvidos na indução de stress. Enquanto a ênfase no modelo proposto por Lazarus & Folkman é o processo de avaliação e os aspectos mais de “nível micro” do processo de stress, no outro modelo verifica-se uma ênfase maior no 76 atribui uma crença de inculpabilidade, o outro é a gratificação emocional, que mais não é do que a satisfação obtida aquando da execução do papel. Com base num estudo realizado com 48 cuidadores informais de idosos, os autores apresentam sete significados centrais do cuidar: (i) satisfação e gratificação; (ii) responsabilidade familiar e reciprocidade; (iii) amizade e companhia; (iv) fazer o que tem de ser feito; (v) responsabilidade de cuidar; (vi) crescimento pessoal e (vii) melhoria na relação. Estes temas ecoam a presença simultânea de uma dimensão cognitiva e de aspectos emocionais no cuidar. Além do mais, constituem processos dinâmicos envolvidos na génese do significado de cuidar: a procura de significado (tentativa de dar sentido à situação que se está a viver) e o estabelecimento de significado (experienciação do cuidar como relação significativa). Resultados posteriores dos mesmos autores (Noonan & Tennstedt, 1996) tornariam claro que os significados pessoais acerca do cuidar estão estreitamente associados às razões pelas quais as pessoas se mantêm nos seus papéis de cuidadores. A prestação informal de cuidados, podendo ser perspectivada à luz de cada um destes enquadramentos de natureza existencial e simbólica assentará, de forma inevitável, na sua associação com o entendimento que o cuidador faz das suas várias constituintes, como, de resto, é apanágio dos modelos de stress e de “carreira” anteriormente expostos. O significado que é dado à experiência do cuidar ao longo do seu processo, designadamente nos seus vários momentos ou etapas (como a entrada no papel ou a sua cessação por morte da pessoa dependente), constitui uma dimensão intrínseca à acção humana em causa, seja no processo de avaliação dos stressores enquanto tal, seja no momento de interpretar de forma mais global a acção desenvolvida. Com efeito, ao atendermos aos modelos de stress anteriormente expostos, facilmente se antecipará a interligação entre as avaliações efectuadas em relação aos stressores e o significado que lhes é atribuído. No modelo de Pearlin et al. (1990), por exemplo, é sugerido que a presença e manutenção temporal do papel de cuidador por familiares radica nos valores pessoais deste (necessariamente enquadrados no seu contexto social) e em três aspectos básicos além da gestão da situação e dos sintomas da pessoa dependente - a redução das expectativas, o recurso a comparações positivas (contraposição a uma situação pior àquela em que se encontra o cuidador) e a procura de um significado atribuível à situação. Folkman (1997), por outro lado, ao recorrer ao modelo de stress e coping por si delineado uns anos antes, mas desta feita especificamente aplicado a cônjuges/companheiros de doentes terminais com HIV/SIDA, revelou que quando os cuidadores procuravam e encontravam sentido nas suas experiências mostravam 77 capacidade para vivenciar estados psicológicos positivos, mesmo em situações de extrema adversidade. Enquadrando-se em perspectivas recentes da Psicologia Positiva, a continuidade dos trabalhos da mesma autora, designadamente com casais/parceiros homossexuais, tem vindo a destacar a significância adaptativa do afecto positivo no processo de coping, sustentando-se aquele, inevitavelmente, num eixo de significação específico, situacional, além do global na vida do cuidador (Folkman & Moskowitz, 2000a; 2000b). Ao associar-se atribuição de significado ao stressor, e por concomitância à delineação de estratégias de enfrentamento ao mesmo, vários autores diferem quanto ao papel atribuível ao significado, interpretando-o quer como algo distinto do coping, mas nele entrançado, quer como sendo um factor que molda de forma inexorável o processo, já que poderá conferir um significado global, talvez adaptativo, a um stressor crónico. Esta última perspectivação, tendencialmente interpretada como dimensão adjacente ao cuidar, tem sido, segundo Kinney (1996), indevidamente subestimada, facto que se traduz na sua reduzida presença enquanto eixo de abordagem e linha orientadora de estudos, ainda que se reconheça a complementaridade desta com outras, mais utilizadas, formas de abordagem e de conceptualização do cuidar. Esforços recentes têm, todavia, vindo a revelar um interesse crescente sobre a construção de significado no cuidar, designadamente pela sua associação com aspectos positivos, em particular o bem-estar emocional. São investigações que, no âmbito da prestação de cuidados, contemplam não só populações de idosos dependentes com doenças crónicas (e.g. Spruytte et al., 2002) como populações mais jovens com doenças específicas como o HIV/SIDA (e.g. Carlisle, 2000; Stajduhar & Davies, 1998), a doença de Parkinson (Konstan et al., 2003) ou condições mais genéricas de doença mental (Rhoades & McFarland, 1999; Schwartz & Gidron, 2002). Advogando uma complementaridade de paradigmas, designadamente aqueles mais filosófico-existenciais de interpretação da experiência do cuidar com aqueles dos modelos transaccionais de stress mais focalizados em aspectos concretos da experiência, Farran (1997) e Farran et al. (1997) operacionalizaram o constructo de atribuição de sentido na prestação de cuidados com o desenvolvimento de um instrumento específico para a sua avaliação, o FMTCS (Finding Meaning Through Caregiving Scale)14. Independentemente das opções acerca do seu uso no plano da investigação e/ou prática clínica (os autores avançam várias vantagens para a sua 14 Trata-se de um instrumento constituído por 43 itens que se distribuem em três subescalas: “Perda/Impotência” que identifica as dificuldades do cuidador, nomeadamente sentimentos de perda em relação à pessoa dependente e a si mesmo e sentimentos de impotência e falta de controlo em relação à situação; “Sentido Provisional” que identifica o significado positivo atribuído aos pequenos aspectos instrumentais e relacionais presentes no dia-a-dia do cuidar e; “Sentido Último” que identifica atribuições de tipo religioso ou espiritual associadas ao cuidar. 78 utilização no contexto da consulta psicológica com cuidadores), o reconhecimento da necessidade de apreender as várias significações atribuídas à experiência de cuidar pelos seus agentes parece cada vez mais consentâneo entre os investigadores, na medida em que a atribuição de significado é, sem dúvida, o aspecto central de qualquer aproximação interpretativa à experiência do cuidar que se queira compreensiva e abrangente. Ao acompanhar qualquer acção humana, o significado é responsável inevitável pela complexificação das experiências do quotidiano e pela sua reformulação constante. Como afirmam Lévesque, Cossette & Lachance (1998:253), “over time the meaning given to a stressor seems more important than its occurrence”, seja ele um stressor específico, eventualmente crónico, inerente às demandas do quotidiano, seja ele um stressor mais abrangente, entendido como a globalidade da experiência de cuidar. 6. Síntese do capítulo Prestar cuidados a um idoso dependente no contexto familiar, afigurando-se como uma experiência de abordagem complexa, constitui uma actividade que engloba um amplo espectro de dimensões, desde as relacionadas com a operacionalização da actividade de “cuidar” (como o tipo, quantidade e duração das tarefas), com o contexto em que a mesma é desenvolvida (designadamente se na presença de estruturas, formais e informais, de apoio) às potenciais repercussões que pode ter nos vários agentes envolvidos. Polarizando duas figuras centrais (cuidador e receptor de cuidados), as especificidades de cada uma delas e da relação estabelecida determinam, em grande medida, as várias dimensões. Assim, seja no âmbito de uma relação filial, marital ou de vizinhança que antecede a relação de cuidar, ou no âmbito das especificidades de que se mune uma relação em que o próprio cuidador é idoso (tendência crescente das relações de cuidar na ancianidade), independentemente dos critérios sócio-culturais que possam subjazer à “escolha” do cuidador (como a hierarquia familiar com base no sexo daquele e na proximidade física em relação ao idoso dependente) e das componentes motivacionais, intrínsecas e/ou extrínsecas, que sustentam a adopção do papel, delas emanam os condicionalismos em que a actividade é desenvolvida, os contextos em que ocorre e as potenciais repercussões, positivas e negativas. Enfatizando-se a figura do cuidador, o presente capítulo abordou, ainda que de forma abreviada, os mecanismos susceptíveis de influenciar a assumpção e manutenção 79 daquele papel. Da definição das múltiplas tarefas que dele constam (como o apoio nas actividades básicas e instrumentais da vida diária, o apoio emocional e os cuidados específicos à situação promotora de dependência, entre outras), à explanação das repercussões, negativas (sobrecarga) e positivas (ganhos, satisfação), que acarreta, passando pela explanação das opções disponíveis para um cuidado optimizado (serviços de apoio formal), todas estas dimensões, e respectivas sub-dimensões, foram abordadas até à sua confluência em três modelos interpretativos que se ocupam das relações estabelecidas entre elas. Uns centrados na forma como o cuidador lida com o cuidar e respectivas repercussões (modelos transaccionais de stress) e outros ilustrativos ora do carácter temporal do papel assumido (“carreira” de cuidador), ora do reconhecimento filosófico-existencial da actividade de cuidar. Assumindo-se como complementares, estima-se que da sua articulação resulte uma leitura da experiência do cuidar como uma acção extraordinariamente humana, intensa e necessariamente dinâmica; uma leitura capaz de reconhecer a sua complexidade quando executada, não só em relação a idosos, mas por idosos. 80 33 2. O cuidar definido Reflexões filosóficas sobre o cuidar, o cuidado e a assistência dão conta da profundidade da acção humana em causa quando nos referimos à prestação de cuidados no contexto familiar. Na opinião de Honoré (2004), o cuidar constitui uma acção dinâmica, pensada, reflectida em relação a algo ou alguém; o termo cuidado, por sua vez, conota responsabilidade e zelo; enquanto assistir alguém pressupõe uma acção mais passiva de observação, acompanhamento, auxílio e protecção. O mesmo autor destaca a necessidade de diferenciar o assistir e/ou assistência dos dois conceitos anteriores (cuidar e cuidado), já que aquele não determina necessariamente a existência destes. O processo de cuidar é a forma como se dá o cuidado, é interactivo, desenvolve acções, atitudes e comportamentos com base no conhecimento adquirido, na experiência e na intuição. Envolve dimensões objectivamente mensuráveis e outras mais subjectivas, idiossincráticas e específicas à percepção dos agentes envolvidos. Assume-se, portanto, como um processo irremediavelmente complexo. Num domínio menos reflexivo acerca da essência diferencial do cuidar, e remetendonos ao domínio das famílias e envelhecimento, é sobretudo na literatura gerontológica que, contemplando cada um daqueles conceitos, encontramos os principais contributos para uma definição operativa daquela acção. Podendo ser entendida como o leque de interacções estabelecidas entre um elemento da família que ajuda um outro de forma regular na satisfação de necessidades imperativas à manutenção de uma vida independente, a prestação informal de cuidados insere-se, de forma inevitável, em relações mais amplas de foro filial ou marital. Constitui, de um modo geral, uma mudança num padrão relacional prévio como resposta a uma nova situação, aguda ou crónica, que resulta numa ou mais pessoas a prestar ajuda regular a uma outra em situação de dependência (Zarit & Edwards, 1999). Ao ultrapassar o apoio habitual que caracteriza as relações sociais e as relações de mutualidade familiar, trata-se de uma relação social que evolui para uma outra, mais unidireccional, quando o idoso se tornou dependente da ajuda de terceiros para completar tarefas e alguém providencia ou actua no sentido de suprir essa dependência. Diferencia-se, pela sua vertente não remuneratória, da actividade desenvolvida por outros agentes, como por exemplo os profissionais da saúde e do social (e.g. enfermeiros, gerontólogos). Ao incorporar um vasto leque de dimensões, desde as características da díade em causa (cuidador - idoso dependente), o contexto em que o cuidado ocorre e as actividades que são executadas até às repercussões para os agentes envolvidos e 34 Quadro 1.1. Principais dimensões presentes na prestação informal de cuidados Adaptado de Paúl & Martín (2003) e Ribeiro (2003) Contexto do Cuidado Congruência entre ambiente físico e as capacidades do idoso dependente (ajudas e barreiras arquitectónicas); Co-residência; Contexto domiciliário / institucional; Nível sócio-económico e cultural; Disponibilidade de apoio formal e informal (ao doente e ao cuidador). Características do Cuidador Idade; Sexo; Etnia; Etapa de vida; Saúde física e mental; Crenças e atitudes sobre o cuidar; Motivações; Competências, conhecimento disponível sobre a condição do idoso dependente e estratégias de coping. Características do Idoso Dependente Idade; Sexo; Etnia; Etapa de vida; Tipo de incapacidade (física, mental ou ambas); Grau de dependência; Prognóstico e manifestações da doença (condição estável ou progressiva; esperança de vida, presença ou não comportamentos disruptivos…); Morbilidade psicológica. Relação Cuidador - Idoso Dependente Familiar (filial, marital), amigo, vizinho; Qualidade prévia e actual da relação. Tarefas Executadas Tarefas desempenhadas (apoio nas actividades instrumentais e básicas da vida diária, cuidado antecipatório, preventivo, de supervisão…); Nível de exigência (tempo e esforço) despendido com o cuidado; Longevidade do cuidado. Consequências do Cuidar Para o cuidador Sobrecarga física: Sintomas e queixas físicas, consumo de medicamentos… Sobrecarga psicológica: Depressão, ansiedade, irritabilidade; distúrbios de sono… Sobrecarga social: Isolamento, conflitos familiares e profissionais; restrição do tempo de lazer… Sobrecarga financeira: Gastos com medicação, contratação de serviços, privação de salário… Aspectos positivos: Bem-estar psicológico, reconhecimento social… Para o idoso dependente Bem-estar físico e psicológico (satisfação); Auto-percepção negativa (fardo); Abuso, actos violentos. Para a relação Deterioração da qualidade da relação; Ganhos (proximidade, intimidade…). 83 1. Introdução Desde a sua afirmação histórica e académica como domínios científicos específicos, que a Gerontologia e os Estudos de Género têm mantido um diálogo tangencial e partidário. Ao delegar à figura da mulher idosa o elo de ligação daqueles dois, nomeadamente na sequência de esforços dos trabalhos feministas preconizados, em certa medida, pelas análises de Simone de Beauvoir sobre a mulher e o envelhecer, e que revelam a mulher idosa objectivada e adjectivada como “o outro”, espelho da sua marginalização social, a associação da mulher ao envelhecimento acabaria por manter-se durante muito tempo focalizada, quer teórica quer empiricamente, nos circunstancialismos que lhe são característicos, como a viuvez, a precariedade económica, a vulnerabilidade social ou a presença de doenças crónicas. Impondo-se como figura arquétipo dos estudos que versam sobre as questões de género no domínio gerontológico, uma sua primazia ver-se-ia incontestavelmente instituída até, sobretudo, à última década, quando a delegação do homem idoso à periferia das preocupações científicas começou a dar lugar a emergentes esforços de uma sua problematização, quer das vivências do quotidiano, quer do exercício da(s) masculinidade(s) a elas associadas. Ao manter-se “invisível” e à margem dos principais discursos sobre o envelhecimento (Fleming, 1999; Kosberg & Mangum, 2002; Thompson, 1994), a figura do homem idoso, nomeadamente o estudo deste enquanto homem, embora não se afigurando totalmente desprovida de esforços de compreensão que remontam aos últimos 20 anos (cf. Thompson, 1996), revela-se menos sistematicamente considerada e teorizada do que a figura da mulher (Arber, Davidson & Ginn, 2003). Na verdade, uma breve comparação do manancial de informação científica actualmente disponível acerca dos homens idosos e das mulheres idosas facilmente dará conta de uma série de limitações em relação aos primeiros, as quais são extensíveis não só à quantidade de estudos e reflexões teóricas a ele destinados, como à profundidade de análise dos mesmos. Neste contexto, a Gerontologia, denunciando, numa lógica dicotomizante, pretensas diferenças de “género” nas adaptações ao envelhecer (já que frequentemente assentes em diferenças meramente biológicas15), pouco problematizou, à semelhança dos Estudos de Género, o modo como o homem constrói socialmente a(s) sua(s) masculinidade(s) à medida que envelhece, ou como o signo homem é mobilizado para afirmações identitárias naquela etapa de vida. 15 Embora explanada esta problematização ao longo do presente capítulo, adianta-se a definição de género enquanto representação social ou cultural acerca das características de cada um dos sexos, e a definição de sexo enquanto algo estritamente biológico, associado ao sexo cromossomático, ao sexo genital e ao corpo físico. 84 Presumivelmente desgenderizado, já que submetido a processos de homogeneização reduzíveis ao estatuto de “idoso” ou “velho”, o modo como é tratado o homem idoso (as suas vivências e sentido de masculinidade) por parte dos investigadores que se debruçam sobre as questões do envelhecimento, parece ultrapassar as afirmações truísticas que tomam por seu apanágio a heterogeneidade. Objectivamente, as sobrevalorizações etárias que ocorrem em detrimento dos exercícios de masculinidade e feminilidade no processo de envelhecer constituem barreiras, progressivamente ultrapassadas, ao entendimento de um processo que sendo diversificado, e forçosamente idiossincrático, também o será do ponto de vista da vivência do género. E que será tão mais desafiante pela inexistência de guiões de actuação e de referenciais (modelos) específicos às condições biológicas, físicas e sociais que caracterizam globalmente as circunstâncias dos mais velhos. *** Centrando-se nas temáticas associadas ao género e envelhecimento, especificamente no envelhecer no masculino, neste capítulo proceder-se-á a uma reflexão em torno do homem idoso e no modo como este tem sido objecto de estudo na literatura gerontológica e nos Estudos de Género. Assim, após (i) tecidas algumas considerações iniciais em torno da conceptualização do género à luz dos principais paradigmas sobre a masculinidade, traçando-se-lhe um percurso histórico desde o essencialismo biológico ao género performativo, serão (ii) apresentadas algumas considerações sobre o modo como o género tem sido integrado e perspectivado no âmbito do envelhecimento, problematizando-se a (des)genderização das pessoas idosas. Posteriormente, serão (iii) abordadas, em específico, as principais vivências do homem idoso e a(s) masculinidade(s) a ele afectas, dando-se conta dos discursos contemporâneos sobre o envelhecer no masculino e a forma como vários desafios e acontecimentos de vida têm sido perspectivados. Finalmente, (iv), serão expostos alguns imperativos de conceptualização para o estudo do homem idoso e das suas vivências e identidades genderizadas, nomeadamente a sua integração numa perspectiva de ciclo de vida. 85 2. O género masculino definido O género é actualmente reconhecido como uma variável empírica de extrema importância na compreensão de muitos aspectos do comportamento humano. No entanto, apesar do seu uso corrente em vários domínios científicos, ele permanece ainda muitas vezes desprovido de uma consciência adequada acerca da sua importância conceptual e social. Na verdade, verifica-se, com relativa frequência, o recurso às designações “sexo” e “género” de forma alternada e indistinta (Stewart & McDermott, 2004), contribuindo esta convenção linguística para a incompreensão das assumpções aportadas pela Biologia e pelas Ciências Sociais nas várias temáticas que são pretensamente abordadas “numa perspectiva de género”. Se, por um lado, o senso comum tende a conceber o género como uma propriedade dos indivíduos, o certo é que o abandono progressivo do determinismo biológico por parte de investigadores das Ciências Sociais e da Psicologia tem dado origem à compreensão deste como um produto colectivo e socialmente construído, um elemento estruturante das relações sociais (Amâncio, 1994; Nogueira, 2001d). Polarizado entre um e outro posicionamento, será de cada um deles que emana um dos principais dilemas das opções epistemológicas numa das áreas que mais tem contribuído para o estudo do género, a Psicologia Social (Nogueira, 2004). “Ter” ou “fazer” o género, assumindo-se como possibilidades antagónicas (dados os pressupostos epistemológicos distintos e, concomitantemente, as formas diferentes de compreender o mundo), colocam de um lado o positivismo e o realismo (sectários do determinismo biológico) e do outro o relativismo e o pósmodernismo (defensores do género como construção social). De acordo com o determinismo biológico ou essencialismo, a panóplia de atitudes, comportamentos e condições sociais a que se denomina masculinidade e feminilidade está vinculada aos homens e às mulheres pela biologia. O género é concebido como algo estático, a-histórico, trans-cultural e trans-situacional; e nesta perspectiva, o feminino é oposto ao masculino e o homem é o reverso da mulher. O construcionismo social, por sua vez, advoga a inexistência de determinações biológicas na definição do género; as definições sociais de masculinidade e feminilidade são tidas como “maleáveis” na medida em que respondem às mudanças nas ideologias, valores, condições sociais, factores económicos e acontecimentos históricos; o género é, nesta óptica, um sistema de significados que se constrói, que se organiza nas interacções, e que se não se afasta do acesso ao poder e aos recursos. 92 égide de vários factores - chave que os determinam e moldam (vide figura 2.1.). Estes, quando integrados em lógicas de questionamento mais críticas acerca do significado das diferenças entre as masculinidades, bem como da importância das estruturas sócio-económicas e institucionais nessa construção e significação, enveredarão por um questionamento das próprias normas e práticas sociais que definem os preceitos e ideais de masculinidade. Advogando a inexistência de uma masculinidade una e culturalmente universal, mas de várias que se alteram no tempo e no espaço e que são continuamente construídas e contestadas, qualquer análise à luz do construcionismo social determina que nenhum símbolo próprio do género pode ser compreendido na ausência de uma apreciação do seu posicionamento dentro de um sistema mais alargado de símbolos e significados, já que não se trata de aceder ao seu significado mas de entendê-lo num contexto mais alargado de inter-relações (Amâncio, 1994). Tal como o género, a masculinidade é, assim, uma noção fluída e situacional, construída simultaneamente à raça, à etnia e à classe social, pelo que se deve impreterivelmente considerar os vários modos como os indivíduos entendem as masculinidades numa determinada situação, e explorar as diferentes formas através das quais estas são (re)definidas na interacção social. De acordo com Vale de Almeida (1995:128), “`ser homem´ no dia a dia, na interacção social, nas construções ideológicas, nunca se reduz aos caracteres sexuais, mas sim a um conjunto de atributos morais de comportamento, socialmente sancionados e constantemente reavaliados, negociados, relembrados. Em suma, em constante processo de construção”. 2.1.4. Abordagem e contributos feministas Apesar de nem todos os estudos de género serem necessariamente feministas por natureza, torna-se imperativo reconhecer que estes, ao determinar a importância do género enquanto dimensão central da vida humana, a par de outras variáveis como a classe e a raça que lhe são transversais, foram os que providenciaram os maiores fundamentos e inovações teóricas para os estudos de género no geral (Järviluoma, Moisala & Vikko, 2003). Enquanto movimento social, o feminismo caracteriza-se, globalmente, por um esforço de equiparação dos sexos em relação a vários níveis do funcionamento social, como sejam o exercício dos direitos cívicos e políticos. 93 Ocupando-se em especial das mulheres18, nomeadamente das práticas, atitudes e hábitos sexistas que as inferiorizam, os estudos de género que surgiram essencialmente na década de 70 mantiveram uma estreita ligação com o movimento social que lhe deu origem, designadamente as reacções às limitações que as concepções de papel feminino impunham e às assimetrias simbólicas, de poder, que regiam as relações entre os sexos. Historicamente pautado pela existência de três vagas (vide quadro 2.1.) de ocorrência variável conforme os países (Code, 2004; Nogueira, 2001d), os principais contributos do(s) movimento(s) feminista(s) para o entendimento da(s) masculinidade(s) perpassam as obras de inúmeras autoras, desde as teorizações de Butler (1990) acerca do género entendido como performance, forma simbólica de “agir público” e identidade oriunda das recorrências desse agir, aos trabalhos de Lorber (1994) sobre o enraizamento do género em várias instituições sociais do quotidiano, como a família, a esfera profissional, a sexualidade, a linguagem, a cultura e a política, nas quais aquele também é construído19. Quadro 2.1. Vagas do(s) movimento(s) feminista(s) (Adaptado de Nogueira, 2001d) I Vaga II Vaga III Vaga (?)* Origem nos fins do séc. XVII Obra de M. Wollstonecraft (1759-97) Impulso na 2ª metade do séc. XIX Inglaterra e EUA Episódios históricos significativos Revolução Industrial Duas Grandes Guerras Preocupações centrais: Emancipação feminina Igualdade entre homens e mulheres / direitos civis e políticos Fins dos anos 60 até anos 80 Obras de referência The Second Sex (Beauvoir, 1949) The Femine Mystique (Friedan, 1963) Critica ao patriarcado e ao sistema familiar Luta pela igualdade social e cultural Forte activismo político e literatura feminista como formas de protesto Emancipação sexual feminina Fins dos anos 80 – actualidade Pós-modernismo feminista Pluralidade Diversidade Desconstrução da categoria “mulher” Feminismo critico Activismo politico pragmático *A ausência de unanimidade a respeito da existência de uma III Vaga leva alguns autores a questionar o(s) movimento(s) de continuidade, sugerindo-os, ao invés, de ruptura, conforme evidenciado pelos movimentos de contra-feminismo. 18 Convirá esclarecer que “estudos sobre mulheres” e “estudos feministas” pressupõem objectos de estudo distintos: enquanto os primeiros assumem uma abordagem não politizada ao estudo da mulher, seguindo os princípios da objectividade, neutralidade e impessoalidade, os segundos sublinham aspectos políticos e críticos, procurando desmascarar as várias formas de poder exercido sobre as mulheres. 19 De entre outras contribuições determinantes destaca-se também a noção de androginia de Bem (1974), a qual, por questões de conveniência e pertinência será explanada mais adiante, aquando das interpretações dadas aos processos adaptativos ao envelhecimento (vide 3.2.2., neste capítulo). 94 Na sua generalidade, os paradigmas feministas mais recentes são análogos às perspectivas do construcionismo social: entendem o género como uma formação que pode ocorrer em vários níveis de organização social, e que atravessam os limites tradicionais das ciências sociais ao incorporar perspectivas simultaneamente antropológicas, históricas, psicológicas e sociológicas. Distam em relação àquele paradigma sobretudo no modo como as masculinidades são perspectivadas: o feminismo assume uma centralidade das diferenças de poder entre os homens e as mulheres para a análise do género. Este é entendido como um sistema multi-nível que organiza as relações entre os homens e as mulheres de tal forma que os homens são dominadores do ponto de vista económico, político e até mesmo, muitas vezes, do ponto de vista interpessoal. No seguimento deste pressuposto, a masculinidade não pode ser compreendida sem considerar o lugar do homem enquanto grupo numa ordem social que o privilegia e que promove desigualdades com base num poder instituído, o patriarcado. Reconhecendo a existência de várias masculinidades, bem como de feminilidades, a forma como aquelas são vividas no quotidiano passarão por várias negociações que têm como matriz organizativa a lógica do poder. A título ilustrativo, e recorrendo ao domínio da saúde como exemplo das grelhas de interpretação feminista e do modo como estas tornam saliente a variedade de formas pelas quais o poder molda as experiências masculinas (e como as suas experiências e comportamentos mantêm o poder), a reconhecida relutância dos homens na solicitação de ajuda para problemas de saúde física e mental (Addis & Mahalik, 2003) dever-se-á, em parte, ao desejo destes procurarem evitar mostrar-se “fracos” e de serem potencialmente explorados ou dominados por outros homens ou mulheres (além de contribuir para a construção da figura do homem como mais forte e mais capaz de lidar autonomamente com os problemas do que as mulheres). Revelando-se como processos não necessariamente conscientes nem tão pouco de idiossincrasia psicológica, à luz destes paradigmas aqueles podem ser entendidos como práticas rotineiras que mantêm as relações de poder entre os sexos e que são realizadas nas interacções quotidianas com o mundo social (lógica construcionista). Convirá salientar, todavia, que existe uma diferença entre a existência de relações de poder entre homens e mulheres e o sentido subjectivo de poder que cada homem sente, ou não, num dado contexto social. Embora as análises feministas do género tornem evidente que os homens, enquanto grupo, sustentam posições de poder e privilégio na sociedade, muitos homens, como refere Kaufman (1994), sentir-se-ão subjectivamente desprovidos de poder. Para tal podem ser apontadas duas razões fundamentais: primeiro, os elementos de um grupo privilegiado são tipicamente os 95 menos propensos a estar cientes do seu privilégio; segundo, haverá elevados custos emocionais na manutenção permanente de posições de poder. Paralelamente, reconhecendo-se que o poder não se encontra equitativamente distribuído entre os homens e que a posição social afecta o sentido subjectivo de poder, aqueles homens que enfrentam a discriminação de outros homens com base na classe sócioeconómica, etnia, cor de pele ou orientação sexual, não terão um acesso idêntico à variedade de recursos sociais disponíveis ao dos homens tidos como pertencentes à masculinidade de referência na cultura ocidental (homens brancos, jovens, fortes, heterossexuais, de classe económica mais elevada). No âmbito do contributo das interpretações feministas acerca da masculinidade, importa reconhecer, como adianta Villela (2005), que a expansão da categoria género do espaço de luta política feminista para a academia e desta para a reflexão - acção em campos tão específicos como o da saúde não ocorre de modo simples ou linear, permanecendo hoje como objecto de disputa e debate pelos diferentes actores envolvidos. Assim, se uns apontam para a progressiva despolitização da categoria uma vez apropriada pelo universo académico, outros alegam que tendo sido o género enfatizado para dar conta da opressão das mulheres, a sua aplicabilidade na reflexão sobre os homens e as masculinidades deve ser feita com a cautela suficiente, sob pena de reduzir a sua potencialidade explicativa ou falsear (por simplificação) as complexas relações que os indivíduos estabelecem entre si em sociedade. 2.2. Teoria social do género de Connell Por ser uma das teorias mais conhecidas e influentes, a teoria social do género de Connell constitui uma das grelhas interpretativas mais utilizadas na literatura sobre o homem e as masculinidades em múltiplos contextos (cf. Amâncio, 2004), dela advindo grande parte dos conceitos que norteiam a produção científica neste domínio. Originalmente desenvolvida por Carrigan, Connell & Lee (1985) e posteriormente refinada e reformulada por Connell (1987, 1995, 2002) e por Connell & Messerschmidt (2005), esta teoria social do género parte de um posicionamento não-essencialista, assumindo-o como algo eminentemente relacional, hierárquico e que se caracteriza pela existência de múltiplas masculinidades e feminilidades. Segundo a definição dada por Connell (1995), a masculinidade é simultaneamente uma posição nas relações sociais de género, um conjunto de práticas através das quais homens e mulheres ocupam essa posição, e os efeitos destas práticas nas experiências físicas, na 96 personalidade e na cultura. Trata-se de um modelo que enfatiza as relações de poder estabelecidas entre homens e mulheres e, igualmente, entre diferentes grupos de homens. De acordo com esta teoria, agir como homem implica assumir e negociar masculinidades. As estratégias identitárias dos homens são constituídas através da sua aceitação ou resistência face aos estilos masculinos dominantes. A análise deste processo de identificação argumenta que, de entre as várias formas que existem de masculinidade, algumas são eminentemente subjugadoras em relação a outras, sendo precisamente aquelas primeiras as que os homens devem almejar. Deste modo, as relações de poder, a hierarquia e as desigualdades que caracterizavam as relações de género não são entendidas à luz de uma única e redutora dicotomia (homem-mulher) mas antes de um poder que também é negociado entre os homens; existem aquelas masculinidades que são marginalizadas bem como as que sendo culturalmente exaltadas em detrimento de outras mantêm uma posição hegemónica20. Assim, se por um lado a fissura entre as categorias de homem e de mulher constitui um dos factos centrais da dominação masculina, no caso dos homens a divisão crucial será entre um tipo de masculinidade referencial, hegemónica, e outras masculinidades que lhe estarão subordinadas (Vale de Almeida et al., 1996). É precisamente o conceito de “masculinidade hegemónica” que constitui o aspecto mais popular e influente da teoria de Connell: ele define as formas bem sucedidas de “ser homem” num momento e lugar específicos (o conjunto de preceitos ideológicos que congregam as expectativas ideais dominantes sobre o modo de ser homem). Traduz-se numa concepção ideal de masculinidade que controla a hierarquia de masculinidades, associando-se, por isso, não só à subordinação feminina como à de grupos específicos de homens como os de orientação homossexual. Ao pensar especificamente nas masculinidades em função dos jogos de poder que se estabelecem entre os homens, mercê de determinantes sociais intra-género como a classe social e a etnia, a hegemonia, não sendo automática, envolve contestação e lutas permanentes, pelo que a sua grelha interpretativa incorpora várias masculinidades relacionáveis entre si: • A masculinidade hegemónica (hegemonic masculinity) controla a hierarquia de masculinidades de modo a manter as relações sociais de género. É a 20 O conceito de hegemonia de Connell, também frequentemente designado de “masculinidade colonial hegemónica” “valores masculinos hegemónicos” e “representações hegemónicas”, é inspirado no sentido conferido por A. Gramsci, autor italiano neo-marxista (1891-1937), para indicar a predominância de uma determinada classe social sobre outras. 97 construção de género socialmente dominante que subordina as feminilidades bem como outras formas de masculinidade. Não sendo fixa ou insusceptível de mudanças, assume-se vulnerável às contingências culturais e especificidades espacio-temporais e históricas; é, por isso, a forma idealizada de masculinidade que representa poder e autoridade num dado momento e lugar. Nas culturas ocidentais, a masculinidade hegemónica corresponderá ao homem europeu – americano, encontrando-se associada heterossexualidade e ao casamento, mas também à autoridade, ao salário, à força e à resistência física. Tem como referenciais exemplificativos personagens ficcionais como Rambo e Rocky, ou Terminator, celebrizados, respectivamente, pelos actores de cinema Silvester Stallone e Arnold Schwarzenegger. • A masculinidade subordinada (subordinated masculinity) corresponde aos grupos de homens que se situam na base das hierarquias da masculinidade e são vitimas frequentes de vários tipos de violência e discriminação. De acordo com Connell (1995), esta corresponderá arquetipicamente, na cultura ocidental, à homossexualidade masculina já que representa o reservatório de tudo aquilo que simbolicamente é rejeitado pela masculinidade hegemónica (deste ponto de vista, a homossexualidade é comparada à feminilidade). Incluem-se aqui também outros tipos de masculinidade que, de alguma forma, apelem à feminilidade, como aquela dos homens mais associados às competências intelectuais, de orientação académica e de actividades de menor exigência física. • A masculinidade cúmplice (complicit masculinity) descreve os homens que beneficiam do sistema patriarcal embora não possuam as características da forma hegemónica de masculinidade: acomodam-se aos seus benefícios sem correr riscos nem vivenciar tensões oriundas da adesão ao modelo hegemónico, i.e., apresentam alguma passividade face ao sistema. Refere-se à maioria dos homens que na esfera profissional auferem melhores salários e que geralmente recebem promoções mais facilmente do que as mulheres ou que, numa esfera mais pessoal e íntima, encetam em relações sexuais sem recriminação social. • A masculinidade marginalizada (marginal masculinity) reporta a outras condições estruturantes da posição do homem numa hierarquia da 98 masculinidade, designadamente tidas como as mais proeminentes: a etnia e a classe social. Enquanto as masculinidades hegemónica, subordinada e cúmplice estão presentes “dentro” das relações de género entre homens, a masculinidade marginalizada deve ser legitimada, ou autorizada, por aquela primeira. A marginalização sugere a importância do contexto no processo de “autorização” (e.g. um jogador de futebol de raça negra poderá ser admirado aquando da prática desportiva pelas suas capacidades e destreza e ser impedido de entrar num bar nocturno por receios de violência e alcoolémia). As vantagens atribuíveis à formulação de Connell acerca da masculinidade hegemónica sintetizam-se, segundo Wetherell & Edley (1999), no facto (i) de ser uma teoria que advoga a diversidade (as identidades masculinas podem ser estudadas no plural em vez de o serem no singular), (ii) de se tratar de uma análise profundamente útil à problemática do género como estrutura de relações sociais e; (iii) de se tratar de um trabalho que considera a relevância das relações entre os homens bem como as relações entre os homens e as mulheres na formação de identidades genderizadas. No entanto, se por um lado estas constituem vantagens indiscutíveis e que têm legitimado a sua utilização em vários domínios de investigação científica, os mesmos autores ressaltam o facto de Connell não deixar bem claro como as várias formas de masculinidade prescrevem ou regulam as vidas dos homens. Estes poder-se-ão conformar à masculinidade hegemónica, sendo categorizados em cada um dos tipos, mas fica pouco claro os moldes como esta conformidade se processa em termos práticos. De igual modo, é apontada como crítica o facto da masculinidade hegemónica não corresponder à descrição de um homem real, mas de se tratar de um conjunto ideal de normas sociais representadas simbolicamente, embora sejam uma parte fundamental na vida quotidiana, nas rotinas e nas actividades sociais. Nesta linha de problematização, também Hearn (2004) levantou recentemente algumas questões em relação à masculinidade hegemónica, indagando, principalmente, se se trata de um conceito referente a representações culturais, a práticas do quotidiano ou a estruturas institucionais. Num dos últimos aprimoramentos da teoria, mais especificamente no sentido de repensar o conceito de masculinidade hegemónica e atender a algumas das críticas que lhe foram sendo tecidas, Connell & Messerschmidt (2005) acabariam por concluir que estas não se orientavam para os alicerces da teoria (nomeadamente a pluralidade e a hierarquia das masculinidades) mas que se centravam numa procura pela refinação e expansão dos seus detalhes. Apresentando os aspectos que deviam ser 99 mantidos bem como os que deviam ser reformulados, nestes últimos apenas incorporaram a necessidade de reequacionar (i) a natureza da hierarquia do género (pelo reconhecimento da acção dos grupos subordinados e do condicionamento mútuo das dinâmicas de género e sociais), (ii) a geografia das configurações masculinas (numa análise das masculinidades hegemónicas a três níveis - o local, o regional e o global), (iii) o processo de personificação social (pelo maior reconhecimento do corpo enquanto sujeito e objecto de construção social) e (iv) a natureza dinâmica das masculinidades (pelo maior reconhecimento dos conflitos internos do ponto de vista emocional, não equivalendo a masculinidade hegemónica necessariamente a uma maior satisfação com a vida). Segundo alguns autores, estas apreciações indicam que apesar da teoria se manter, na sua essência, intacta, algumas questões teóricas permanecem não resolvidas, demandando mais estudos, designadamente acerca da interdependência de factores estruturais, culturais e individuais (Lusher, 2006). Reconhece-se, todavia, a centralidade dos seus contributos no corpo de produção científica que caracteriza os estudos explicitamente orientados para o estudo do homem e das masculinidades em múltiplos contextos e circunstâncias. 2.3. Os men’s studies ou os estudos sobre masculinidade Inerente ao percurso reflexivo da masculinidade, marcado pela evolução histórica do entendimento dado ao género e pelos contributos científicos que sobre os homens começaram a ter lugar, o reconhecimento da masculinidade como um conceito suficientemente complexo para ser alvo de um foco de atenção mais especializado impôs a abertura de um espaço conceptual de investigação – os men’s studies21. Apesar de terem como ponto de partida a produção científica que remonta ao papel masculino delineado nos anos 70, a(s) masculinidade(s) enquanto objecto de estudo específico tiveram a sua maior expressão nos anos 80, ganhando maior consistência teórica na década de 90. Concretamente em Portugal, segundo Amâncio (2004), no âmbito das ciências sociais, os estudos de género tiveram um desenvolvimento 21 Embora existam, actualmente, algumas traduções para a língua portuguesa do termo men’s studies, como estudos sobre os homens (designação corrente nos EUA), estudos sobre a masculinidade ou mesmo estudos masculinos (Europa), nesta dissertação subscrevem-se os argumentos apresentados por Vale de Almeida (in Macedo & Amaral, 2005) para uma sua mais correcta tradução, de um ponto de vista teórico, para estudos sobre masculinidade. Porém, por razões de simplicidade linguística, utilizaremos ao longo da dissertação o termo inglês, querendo-nos referir, efectivamente, aos estudos sobre masculinidade, não querendo situar o género no sexo como aquele termo pode sugerir. 100 relativamente tardio quando comparados com a investigação de referência noutros países pelo que, se por um lado é possível falar de estudos sobre mulheres e de estudos feministas (no qual existe uma vasta lista de publicações), por outro, os estudos sobre masculinidade ainda permanecem sob a ampla alçada dos Estudos de Género. Ilustrativo do quão recente é a reflexão científica nacional em torno desta temática é um dos primeiros trabalhos, referência nacional acerca do estudo da masculinidade, que data apenas de há aproximadamente uma década (Vale de Almeida, 1995, 2000). Nele, o autor traçou etnograficamente, numa perspectiva antropológica, o conceito de masculinidade hegemónica proposto por Connell (1987), sistematizando discursos e práticas da masculinidade numa aldeia do Alentejo. Subsequentes a essa aproximação, alguns estudos têm vindo a ser realizados, debruçando-se sobre vários contextos e populações como a violência em contexto escolar (e.g. Barbosa, 2004), embora ainda em número muito reduzido. À semelhança das teorias feministas, o género e as relações de género dentro dos men’s studies também são perspectivados como sendo o produto de interacções sociais; todavia, nestes estudos, a força motriz que procura suprimir ou derrubar os mecanismos que estipulam a ordem do género encontra-se ausente. A novidade introduzida por estes estudos, centrados no homem, reside não numa vontade expressa de romper com o esquema milenar que o assume como o exemplar absoluto a partir do qual se situa a mulher, mas numa indispensabilidade de abordar, de forma descomprometida, os homens nas suas experiências pessoais de género, nas suas vivências e exercícios de masculinidade. São, na verdade, as variações do género masculino entre homens que se assumem como os móbeis centrais de interesse científico, como os elementos-chave para a compreensão do quotidiano masculino e para um exame da construção cultural das masculinidades. De acordo com Kimmel (1984), os men’s studies procuraram (e procuram) dar resposta aos contextos sociais e intelectuais em constante mudança e entender a masculinidade não como uma referência normativa a partir da qual os padrões são avaliados mas como um problemático constructo de género. Convirá salientar, todavia, que segundo alguns autores de orientação feminista (e.g. Hearn & Morgan, 1990), os homens ao assumir uma posição privilegiada por uma ordem patriarcal nunca terão sentido uma necessidade muito acentuada de teorizar sobre a sua posição nessa mesma ordem, pelo que os men’s studies procurarão apenas privilegiar a variedade de masculinidades existente, a relação assimétrica entre estas e os mecanismos que a suportam. Neste contexto, ao problematizar de forma pouco acentuada, senão periférica, as questões associadas ao poder dos 101 homens sobre as mulheres, os men’s studies demarcam-se das abordagens feministas, sendo por isso muitas vezes considerados alheios aos interesses das mulheres. Apelidando-os de ambíguos (de homens ou para homens?) e, na pior das hipóteses, de estudos de raiz anti-feminista, Hearn (2004) expôs recentemente um rol de críticas oriundas do feminismo, dos estudos gay22 e da teoria queer23 evidenciando a importância de um segmento dentro dos men’s studies que admite a centralidade das questões do poder dos homens sobre as mulheres – os critical studies on men. A referência ao termo “críticos” prende-se com o facto de serem estudos que são, na sua essência, feministas/pró-feministas, explicitamente genderizados (Hearn, 1998) e que assumem uma não neutralidade no estudo do homem, reconhecendo-o e desconstruindo-o. São estudos que podem ser realizados por homens e por mulheres, de forma separada ou em colaboração, e que usufruem, presentemente, de alguma popularidade no contexto europeu24. Independentemente da sua orientação, mais ou menos crítica, asseverando-se entre os especialistas dos men’s studies uma actual rejeição da ideia de uma masculinidade única, Badinter (1996) refere que ao desintegrá-la aqueles estarão a expor o seu entendimento como uma ideologia e não como uma essência que tenta justificar a dominação masculina. Ao abandonar, fundamentalmente, uma circunscrição das discussões em torno do género a uma dicotomização entre o feminino e o masculino, as relações entre uma definição “normativa” de masculinidade, válida para um determinado tempo e lugar (e.g. homem de raça branca, meia idade, classe média e heterossexual) e outras formas de masculinidade coexistentes advém uma perspectivação da primeira como dominante e não como a correcta (Fonseca, 1998). Advogando que na modernidade ocidental o “masculino” não é um dado adquirido, mas que tem de ser constantemente provado, o modelo de masculinidade imposto como normativo (prescritivo do que é, ou deve ser, “um homem a sério”), terá gerado alguma insatisfação, a qual, segundo autores como Seidler (1997), passará por quebrar algumas barreiras associadas à conotação das emoções com o feminino e com os padrões que definem a relação entre pais e filhos. A “crise masculina” que se adivinha de uma tal insatisfação, dá-se, segundo Fonseca (1998), devido ao desfasamento entre um modelo masculino, tradicional, que é progressivamente 22 Importará referir que os estudos gay constituem um importante contributo no impulsionar do debate acerca do conceito de masculinidade, sobretudo no que concerne à problematização das noções tradicionais de sexualidade e do conceito de género, tendo conduzido a uma reflexão sobre a diferença sexual, as suas interpretações sociais e efeitos psicológicos (na perspectiva daqueles, a dicotomia de géneros será tão desadequada quanto o entendimento da heterossexualidade compulsiva enquanto padrão exclusivo de normalidade). 23 A teoria queer parte de um posicionamento pós-estruturalista e refere-se à desconstrução e análise reflexiva de múltiplas componentes de identidade (género, classe, orientação sexual, idade, raça…). 24 Para um conhecimento mais aprofundado acerca da expressividade desta linha de estudos no contexto europeu sugere-se a consulta do artigo de Hearn et al. (2002). 208 para a presente investigação definidas a partir do material recolhido. Assim, as categorias definidas a priori foram complementadas por outras construídas a posteriori, salvaguardando-se assim, tanto quanto possível, a abertura necessária à singularidade das situações já que foi este último o procedimento privilegiado para análise do material. Estas categorias, empiricamente derivadas, resultaram de um extenso trabalho de identificação e marcação de passagens discursivas mais significativas à base de categorias naturais ou emergentes nas produções narrativas dos cuidadores. Sendo uma etapa fundamental e decisiva para o conhecimento da linguagem significante do corpus, este processo resultou na redução progressiva dos dados e na criação de uma estrutura categorial a partir da qual se procedeu à sua completa análise. A estratégia para a codificação e análise do material desenvolveu-se equacionando os princípios indutivo e da parcimónia (consideração prioritária das categorias de índole descritiva, emergentes dos dados, correspondentes muitas vezes aos termos utilizados pelos próprios cuidadores74, e que dão lugar progressivamente a categorias mais integrativas, teóricas e interpretativas) bem como o princípio da codificação aberta (por oposição à “mútua exclusividade”, apanágio da análise de conteúdo clássica bardiniana) e o princípio da teorização (integração do particular no geral e anotação das regularidades, configurações possíveis e das propostas de interpretação). Convirá salientar que neste processo a análise do material também se apoiou num conjunto de instrumentos de trabalho complementares recomendados pela abordagem indutiva (Miles & Hurberman, 1984 in Pereira, 2003) como os memorandos75, as sinopses76 e as sínteses teóricas77. Estes são instrumentos que configuram uma fase de descoberta dos dados marcada pela procura da simplicidade quanto à sua estrutura de análise, e necessária provisoriedade, capaz de cobrir a problemática e entendê-la como um todo coerente. Este processo, marcado pela criação de novas categorias à medida que os dados foram revisitados, conduziu a níveis progressivamente superiores de abstracção, permitindo igualmente testar a pertinência heurística das categorias definidas a priori e verificar a pertinência da grelha de análise face aos dados. A contínua organização das categorias, a sua contabilização, mediante análise de frequência das mesmas, e a exploração das 74 As denominadas codificações in vivo (no âmbito do programa informático utilizado, descrito de seguida). 75 Memorandos ou comentários analíticos são ideias, temas emergentes, categorias ou conceitos, propostas, comentários sobre a qualidade do material e sobre as potenciais relações entre categorias. Incluem-se aqui descrições contextuais referentes ao momento de realização da entrevista (durante e imediatamente após a mesma). 76 As sinopses das entrevistas são resumos individuais dos dados significativos emergentes do material (realizados aquando da audição integral da entrevista). 77 As sínteses teóricas são resumos que fazem um ponto de análise e explicitam as principais propostas provenientes da análise, configurando deste modo uma espécie de nota teórica intermédia. 209 relações estabelecidas entre si (e.g. relações de proximidade de temas e sub-temas nas transcrições, de intersecção temática) foi possível com o recurso a um programa de suporte informático especificamente orientado para este tipo de análise e tratamento de dados. Programa informático NUD*IST 6.0 A análise de conteúdo e a teoria enraizada exigem não só o conhecimento das técnicas disponíveis, as suas vantagens e desvantagens, a sua pertinência, como também o seu potencial desenvolvimento a partir de um dado instrumento, como é o caso de um programa informático (Ferreira & Machado, 1994; Azevedo, 1998; Flick, 2005). O programa NUD*IST 6.0 (Non-Numerical Unstructured Data Indexing, Searching and Theorizing) enquadra-se nas técnicas que desenvolvem uma análise qualitativa, pelo que as vantagens da análise relacional que permite, nomeadamente a associação e divisão de categorias (materializadas através da chamada estrutura em “árvore invertida”, que desmonta o texto em função do encadeamento dos núcleos de sentido e da forma como estes se hierarquizam, do geral para o particular), constituíram os principais critérios na opção do mesmo para análise da informação escrita produzida pela presente investigação. Paralelamente, é um programa que pode ser optimizado enquanto base de dados e que permite não só a exploração do texto como a construção de um modelo de análise, conciliando desse modo a descrição analítica com a possibilidade de inferência de um modelo que dê um significado à caracterização. Constituindo um programa que satisfaz sobretudo os objectivos da grounded analysis, a sua optimização enquanto base de dados para qualquer outro método de análise que utilize um processo de codificação (como a análise de conteúdo) assume-se como uma boa opção. Neste caso específico, a confluência de uma análise dedutiva e indutiva, privilegiando-se esta, tornou as vantagens de um tal suporte informático critério de legitimação para o seu uso. 2.4.5. Fiabilidade, credibilidade e transferibilidade Tornando-se inadequado, de um ponto de vista epistemológico, transpor os critérios tradicionalmente concebidos para a investigação quantitativa (designadamente se o mesmo método conduz sempre aos mesmos resultados ou se os resultados se mantêm estáveis ao longo do tempo) já que o que está em causa é, precisamente, o estudo de fenómenos que se afiguram transitórios, advogou-se, de acordo com 210 Strauss & Corbin (1990), a redefinição dos cânones usuais para uma “boa ciência”, mais ajustados às realidades da investigação qualitativa e às complexidades do fenómeno social em causa. Assim, mais do que verificar se realmente se está a “medir” ou explicar o que é suposto estar a medir ou explicar, importará reflectir e verificar se as interpretações e resultados têm fundamento empírico, fiabilidade e validade (Flick, 2002, 2005) ou se, como advogam Lincoln & Guba (1985), a investigação realizada responde aos critérios de confiança, credibilidade, segurança, transferibilidade e confidencialidade. Atendendo, em primeiro lugar, à fiabilidade de procedimento, procurou realizar-se neste estudo uma descrição tão exaustiva quanto possível da recolha, da transcrição, da codificação e da análise dos dados (a apresentação destes últimos em relação a cada uma das temáticas abordada nas entrevistas e respectivas interpretações ocorrerá nas próximas secções). Paralelamente, procurou aumentar-se o grau de confiança dos dados obtidos com a realização de entrevistas de teste que serviram de treino ao investigador (foram realizadas duas entrevistas-piloto para averiguação da adequação da indagação dos vários tópicos e responsividade dos entrevistados aos conteúdos delineados e para ensaio das competências de inquirição do investigador) e da interpretação realizada com a troca de opiniões sobre os métodos de codificação com outros investigadores (neste caso especifico ambos os orientadores científicos do estudo). O conceito de fiabilidade foi, neste contexto, reformulado e “orientado para o controle da segurança dos dados e dos procedimentos” (Flick, 2005:226). Afigurando-se a credibilidade como o critério mais importante de avaliação da investigação qualitativa segundo Lincoln & Guba (1985), procurou-se no presente estudo recorrer, de forma mais ou menos sistemática, a algumas das estratégias proclamadas por aqueles autores, designadamente: • A triangulação, que contou com a combinação de diferentes métodos, fontes e aproximações teóricas no tratamento do fenómeno em estudo: a triangulação metodológica inter-métodos ocorreu ao serem utilizadas na avaliação do envolvimento no cuidar quer índices de participação, quer questões nas entrevistas sobre as actividades realizadas; a obtenção de dados por várias fontes ocorreu aquando da obtenção de informação acerca do apoio prestado pelos cuidadores e dependência da pessoa alvo de cuidados também pelos técnicos das instituições de referência, os quais sendo pessoas próximas às cônjuges/companheiras e à situação de prestação de cuidados, não só tinham conhecimento das capacidades da pessoa dependente em causa, como da 211 participação do entrevistado na sua realização; finalmente, com o objectivo de ampliar as possibilidades de produção do saber, a triangulação de teorias resultou da abordagem dos dados com perspectivas e hipóteses múltiplas, oriundas em grande medida das teorias de suporte substantivo. Seguiram-se nestes tipos de triangulação sobretudo as orientações de Denzin (1989 in Flick, 2005) e Denzin & Lincoln (2000). • A explicação entre pares, mediante encontros regulares com outro profissional não envolvido directamente na pesquisa, neste caso específico uma socióloga, mestre em Desenvolvimento e Inserção Social, de modo a tornar visíveis eventuais pontos cegos e debater hipóteses de trabalho bem como resultados. • A validação comunicativa dos dados e das interpretações, pela procura, embora num número bastante reduzido de situações (3), de concordância junto do entrevistado acerca do conteúdo das suas afirmações em momentos posteriores à realização da entrevista e já com os dados transcritos. Finalmente, no que concerne à validade externa ou generalização dos dados obtidos, esta substituiu-se pela noção de transferibilidade de resultados de um contexto para outro associado à investigação qualitativa (Lincoln & Guba, 1985). Este processo refere-se à capacidade potencial de serem feitas inferências do estudo a populações similares mais abrangentes (generalização representacional) ou a contextos diferentes daquele aqui explorado (generalização inferencial), e ao grau de aplicabilidade global das proposições teóricas, princípios e afirmações realizadas (generalização teórica). Dado que as proposições adiantadas nos resultados têm como foco um contexto específico e casos concretos, e têm como base de análise as relações, condições e processos neles verificados, um nível de transferibilidade válido estender-se-á, por um lado, a populações similares de cuidadores (nas características relativas ao tipo de relação e, sobretudo, nas coortes de pertença) e, por outro, num nível mais teorético/especulativo, a interpretações mais globais da experiência do cuidar para o grande grupo dos “homens cuidadores”, já que o confronto com os resultados obtidos noutros estudos neste âmbito constituiu igualmente um instrumento de análise de recurso continuado. 212 3. Perfil das situações 3.1. Caracterização das díades A amostra deste estudo é constituída por 53 díades em situação de prestação informal de cuidados, 27 das quais associadas a uma situação de demência e 26 associadas a uma situação de dependência funcional sem deterioração cognitiva. Estes casais residem nos distritos de Aveiro, Braga e Porto, sendo que relativamente à distribuição etária, os cuidadores localizam-se entre os 65 e os 89 anos (média de 78 anos) e as cônjuges dependentes entre os 62 e os 92 anos (média de 78 anos), configurando, na sua globalidade, díades muito idosas78. Todas as situações correspondem a relações oficiais de casamento. São pares que residem, na sua grande maioria, em contexto domiciliário, totalmente sozinhos (38), ou em co-residência com filho/a e/ou outros familiares (10), sendo que nestas últimas situações importa destacar que a adopção das principais responsabilidades do cuidado pelo homem ocorre em contextos nos quais se verifica a presença de outros potenciais cuidadores, designadamente do sexo feminino, sem que estes se assumam necessariamente como cuidadores secundários. Importa também destacar que alguns casos da amostra dão conta da presença de uma “dupla” assumpção de responsabilidades de prestação de cuidados: uma primeira em que o entrevistado reside com a cunhada de 92 anos, acamada, e de quem é também cuidador principal, além de o ser em relação à sua mulher de 88 anos com demência de tipo Alzheimer (E20)79; uma segunda situação, na qual o cuidador tem a seu cargo, além da cônjuge, presentemente em cadeira de rodas na sequência de um AVC, uma filha de 48 anos com paralisia cerebral (E48); e uma terceira situação, na qual o entrevistado tem a seu cuidado a esposa que teve um AVC há cerca de 15 anos e um filho com deficiência mental (E47). À data da recolha dos dados, quatro casais encontravam-se institucionalizados em equipamentos do tipo Lar de Idosos, e uma situação caracterizava-se pela existência de uma empregada interna, a residir a tempo inteiro com um dos casais. Quanto à ocupação profissional dos cuidadores, à excepção de um cuidador que mantém uma actividade remunerada a tempo parcial em empresa familiar (E35), trata-se de uma amostra constituída essencialmente por reformados, cuja ocupação prévia engloba uma grande diversidade de actividades, com uma maior preponderância para aquelas do sector primário, como a agricultura, e relativas a trabalhos pouco qualificados, sobretudo no sector da indústria. São cuidadores que 78 Os cuidadores pertencem a coortes nascidas entre os anos 1917 e 1941. 79 Todas as entrevistas foram numeradas e serão referenciadas com base nesse número ao longo do estudo (e.g. Entrevista nº 1 = E1). Para uma apreensão global de cada uma dessas situações aquando mencionadas, sugere-se a consulta dos quadros 4.3. e 4.4.. 213 apresentam um baixo nível de instrução (escolaridade básica, de 4 anos, completa ou incompleta) e que configuram um agregado familiar em clara situação de vulnerabilidade social pautada pela existência de um rendimento familiar baixo (entre 1 e 2 SMN, indexados ao ano de 2004). Quadro 4.2. Caracterização global da amostra total e por subgrupos Total (N=53) Demência (N=27) Dep. Funcional (N=26) Cuidadores Esposas Cuidadores Esposas Cuidadores Esposas Média de Idade (DP) 77.73 (DP 6.33) 77.62 (DP 6.72) 77.96 (DP 5.5) 78.59 (DP 6.32) 77.5 (DP 7.14) 76.61 (DP 7.33) [intervalo] [65-89] [62-92] [67-88] [67-92] [65-89] [62-92] Escolaridade Sem esc. - 6 < 4º ano - 10 4º ano - 27 > 4º ano - 10 --- Sem esc. - 1 < 4º ano - 4 4º ano - 15 > 4º ano - 7 --- Sem esc. - 5 < 4º ano - 6 4º ano - 12 > 4º ano - 3 --- Rendimento Mensal do Casal* < 1*SMN – 4 1*SMN-2*SMN – 34 2*SMN – 4*SMN – 9 > 4* SMN – 1 ND – 5 < 1*SMN – 1 1*SMN-2*SMN – 17 2*SMN – 4*SMN – 5 > 4* SMN – 1 ND – 3 < 1*SMN – 3 1*SMN-2*SMN – 17 2*SMN – 4*SMN – 4 > 4* SMN – 0 ND – 2 Duração média do Casamento (anos) (DP) 52.20 (DP 7.54) 52.14 (DP 7.46) 52.26 (DP 7.82) [intervalo] [35-68] [35-68] [35-64] Contexto Residencial Só o casal – 38 Casal com familiares – 10 Lar de idosos – 4 Empregada interna – 1 Só o casal – 18 Casal com familiares – 5 Lar de idosos – 3 Empregada interna – 1 Só o casal – 20 Casal com familiares – 5 Lar de idosos – 1 Empregada interna – 0 Grau de Dependência --- Ligeiro - 8 Moderado -17 Grave - 13 M. Grave - 15 --- Ligeiro - 5 Moderado - 8 Grave - 6 M. Grave - 8 --- Ligeiro - 3 Moderado - 9 Grave - 7 M. Grave - 7 Longevidade do Cuidado < 2 anos – 1 2-5 anos – 30 6-10 anos – 18 11-20 anos – 3 > 20 anos – 1 < 2 anos – 0 2-5 anos – 17 6-10 anos – 10 11-20 anos – 0 > 20 anos – 0 < 2 anos – 1 2-5 anos – 13 6-10 anos – 8 11-20 anos – 3 > 20 anos – 1 [intervalo] [1-40] [2-10] [1-40] [Média]** 5.17 (DP 3.11) 4.74 (DP 2.37) 5.64 (DP 3.7) * Indexado ao Salário Mínimo Nacional em 2004 (365,60€); ND – Informação não disponível. ** Dada a grande variabilidade temporal encontrada, designadamente a excepcionalidade de uma das situações de não demência que apresenta uma longevidade de prestação de cuidados de 40 anos (E35), no cálculo da média de anos de cuidado optou-se pela não contabilização desta situação. 214 Na sua generalidade, as situações de ambos os subgrupos inserem-se em relações conjugais longas, com uma duração que se situa entre os 35 e os 68 anos (M=52 anos; DP=7.54) e que se caracterizam por um longevidade de prestação de cuidados maioritariamente situável entre os 2 e os 5 anos (num intervalo que vai de 1 a 40 anos) e por condições de elevada dependência funcional das cônjuges. Como se pode verificar pela análise do quadro 4.2., que apresenta uma síntese das principais características sócio-demográficas e clínicas da amostra quanto ao tipo de dependência apresentada pela mulher (demência vs limitação funcional), o perfil encontrado nos dois subgrupos apresenta-se semelhante, verificando-se, inclusive, uma relativa homogeneidade nas suas principais características. Atendendo especificamente a cada um dos subgrupos, naquele referente às situações de demência é possível constatar um predomínio de situações de dependência e severidade significativa, com evolução previsível por serem na sua grande maioria casos de doença de Alzheimer (23/27). Importa referir, neste contexto, que nem sempre situações de menor severidade do processo demencial correspondem a um grau de dependência funcional ligeiro, já que muitas vezes a presença de outros problemas de saúde (e.g. diabetes, Parkinson, depressão, HTA, obesidade) contribui para que este último seja maior. Assim, em fases iniciais da doença de Alzheimer, embora o grau de dependência funcional se possa considerar, genericamente, mais baixo, este não o é na realidade dadas as perturbações médicas e psiquiátricas que lhe são comórbidas. No que concerne às situações de dependência funcional, estas resultam, sobretudo, de condições médicas relacionadas com acidentes vasculares cerebrais (13), verificando-se, além da comorbilidade destas com outras condições médicas, casos referentes a diabetes, doenças do sistema músculo-esquelético, aparelho circulatório, urinário, respiratório e a Parkinson. Convirá salientar que uma das situações (E35), a de maior longevidade de prestação de cuidados da presente amostra, se refere a uma condição psiquiátrica de início pré-senil (aos 43 anos) e cujo diagnóstico, de “histeria”, segundo o marido, data da altura em que este refere ter iniciado o seu papel de cuidador; presentemente, a existência de vários problemas médicos subsequentes a um AVC, e o normal processo de senescência, condicionam significativamente a capacidade funcional da doente. Em ambos os subgrupos registase a presença de um elevado comprometimento da capacidade de mobilidade da pessoa dependente, traduzível no recurso a cadeira de rodas (10), e em situações em que aquela se encontra acamada (11). Uma caracterização mais detalhada e integrativa de cada uma das situações em particular pode ser encontrada nos quadros 4.3. (situações de demência) e 4.4. (situações de dependência funcional). 215 216 217 3.2. Envolvimento com o cuidado Na sequência das condições de significativa dependência que caracterizam as cônjuges da amostra, e deslocando-nos da descrição global das díades de cuidado para a participação específica do homem nas tarefas de cuidar, o grupo de maridos considerado neste estudo, ao caracterizar-se pela assumpção da responsabilidade principal dos cuidados prestados (i.e. cuidadores primários), revelou estar envolvido num amplo espectro de actividades. Atendendo concretamente à avaliação realizada sobre a frequência de apoio às cônjuges na execução de várias tarefas, é possível constatar uma participação mais periódica naquelas relativas à “ajuda na gestão do dinheiro”, à “companhia/apoio emocional”, à “supervisão dos cuidados formais” e à “ajuda na mobilidade” (vide quadro 4.5.). Quadro 4.5. Frequência de execução das tarefas pelos cuidadores Tarefas N* Média DP Posicionamento Ajuda na gestão do dinheiro 53 2.9 0.4 1º Companhia / Apoio emocional** 53 2.75 0.55 2º Supervisão de cuidados formais** 53 2,69 0.59 3º Ajuda na mobilidade 42 2.5 0.63 4º Ajuda na alimentação 28 2.43 0.74 5º Ajuda na toma de medicação 50 2.36 1.14 6º Ajuda para fazer compras 53 2.34 1.07 7º Ajuda no uso do telefone 51 2.28 1.13 8º Ajuda no uso de transportes 52 2.19 1.25 9º Mudar as fraldas 30 2.1 0.8 10º Ajuda no arranjo pessoal 44 2 0.98 11º Ajuda no vestir 47 1.91 1 12º Ajuda na utilização do WC 44 1.9 1.2 13º Ajuda na preparação de refeições 51 1.5 1 14º Ajuda na lida da casa 53 1.45 1.17 15º Ajuda para lavar/tratar da roupa 52 1.26 1.26 16º Ajuda no banho 48 1.06 1.11 17º Cotação: 0-3 (0=nunca; 1=às vezes; 2=frequentemente; 3=sempre). * Número total de situações consideradas (pautadas pela presença de dependência total ou parcial). ** Actividades não catalogáveis em “dependência/independência”; consideradas as 53 situações. 224 principalmente de índole física. Marcados pela necessidade de desenvolver novas competências devido às exigências das condições clínicas em causa (e que ultrapassam a crescente vulnerabilidade associada à idade), a maioria destes homens mostrou a necessidade de enveredar por um crescendo de responsabilidades, ao mesmo tempo que teve de suprir necessidades de auto-suficiência no sentido de serem independentes em múltiplas tarefas domésticas, as quais eram realizadas, até então, quase exclusivamente pelas mulheres. Numa das situações, o cuidador aquando da referência à sua participação nas tarefas demonstra, de uma forma clara, este processo paralelo: Eu sei que tenho de me adaptar a fazer coisas que possivelmente não faria se tivesse uma mulher a 100%, mas como não tenho, tenho de fazer coisas que, pronto, não faria… Assim, eu agora é que faço o almoço, o jantar, lavar a roupa que uso, dar o ferro… coisa que nunca pensava fazer… Portanto, arrumo a casita, senão às tantas era um montão de lixo… Tive de me ajustar. (E3) Referenciando, com bastante pormenor, os desafios inerentes à execução das tarefas domésticas, um importante denominador comum para a maioria dos homens revelou ser o contexto “cozinha”, nomeadamente uma das tarefas que lhe é intrinsecamente associada: a preparação de refeições. A centralidade das preocupações com esta temática tem sido destacada em várias investigações com maridos cuidadores (e.g. Harris & Bichler,1997) e idosos viúvos (e.g. Moore & Stratton, 2002) e revelou-se, no presente estudo, como um dos vectores de maior destaque quando consideradas as dificuldades relativas à vida doméstica. Aí o que eu me custava mais fazer é fazer o comer que eu nunca fiz na minha vida. Isso é até o que em custa mais… Isso é, isso é… Nunca fiz! Nunca fiz nada disso, nunca liguei a nada de cozinha, nunca fiz… nunca, nunca aprendi nada disso. O que eu faço é como sei, como posso… (E6) Em paralelo ao sofrimento infligido por ver a deterioração e/ou o mal-estar da esposa dependente, suplantando, inclusive, a verbalização de dificuldades com o “cuidar da casa”, os cuidados íntimos surgiram como a segunda dificuldade mais referenciada (17) pelos cuidadores do estudo. Reflexo das características sócio-demográficas da amostra, nomeadamente a idade avançada dos cuidadores (média de 78 anos), alguns destes referiram as principais dificuldades como estando associadas às 225 condicionalidades da idade, mais do que a um eventual pudor na execução daquele tipo de tarefas, embora elas constituíssem, per se, uma fonte importante de stress. As palavras de E15, ao descrever a mudança de fraldas da esposa, acamada, destacam alguns dos obstáculos físicos na execução desses cuidados, enquanto que a verbalização de E38 ilustra o desconforto relativo ao apoio na higiene da esposa, remetendo à indispensabilidade das estruturas de apoio formal para a realização de tarefas tão específicas quanto aquela. Porque eu às 9h às, 9h30-45 eu faço a limpeza, faço tudo… é lavada, tudo como deve ser… Faço as coisas, a minha cunhada auxilia-me exactamente. Troco a fralda, tudo… Mas para passar a parte debaixo da fralda eu vejo-me e desejome, não é assim com tanta facilidade. Enquanto que no hospital tiram aqui e põem ali… (…) Aqui a minha cunhada com o braço engessado e eu a pegar coiso… isto é impossível, só com um guindaste… (E15) (…) há reacções instintivas alérgicas, e essa das toilletes e do quarto de banho, até as minhas às vezes me custa, mas é um sacrifício que eu não posso vencer… ter de as fazer a outros… Essas lavagens, essas coisas que se fazem, é superior… (…) Eu não aguentava fazer aquilo, não aguentava… as instituições são fundamentais para estes serviços. (E38) Pese embora a categorização das principais dificuldades referenciadas pelos cuidadores nestes três principais temas, não mutuamente exclusivos, nem toda a amostra de cuidadores identificou a presença de dificuldades em actividades concretas. Na realidade, tendo-se referido retrospectiva e espontaneamente a alguns constrangimentos iniciais, 15 cuidadores (distribuídos pelos dois subgrupos de forma similar) mencionaram não ter, à data da entrevista, quaisquer tipo de dificuldades no seu papel (destes cuidadores, 8 tinham as cônjuges com elevado grau de dependência). Seja pelo facto de já terem estruturado um conjunto de respostas formais e informais desde que entraram no papel (vide 3.6., neste capítulo), ou por alegarem possuir características pessoais específicas (vide 3.5.1., neste capítulo) e/ou motivações bastante arraigadas numa lógica de dever (vide 4.2., neste capítulo), a verdade é que alguns cuidadores evidenciaram um processo de acomodação espontânea às múltiplas responsabilidades em prol do bem-estar da cônjuge e do funcionamento do espaço casa. Os trechos de E51 e E48 expõem-no: 226 Custa-me mais… bem… Agora também, praticamente agora nem me custa grande coisa, não é? Um homem já está habituado… No princípio importava-me um bocado, carago, achava aquilo assim… assim para um homem, levar um homem assim uma vida destas era um bocado duro (…) agora não me custa praticamente nada, nada. Tinha de fazer [preparar refeições] para ela, e para mim e para o meu filho e isto e aquilo e tal… Agora vem o comerzinho dela, lá do Lar, para ela e tal… Aqui à noitinha é que tenho de assegurar que ela coma, agora já praticamente digo ao senhor Dr., não custa nada… (E51) A mim, graças a Deus, não me custa nada fazer, não senhor. Ando com vontade, ando com vontade a olhar pela minha mulher e pela minha filha. A minha filha, graças a Deus, não me dá trabalho: ela levanta-se, faz a caminha dela, eu aqueço-lhe água para ela se lavar, toma banho veste-se com a roupa, depois faço-lhe alguma coisa para ela comer, não dá trabalho. Agora, a minha mulher é diferente, a minha mulher dá muito trabalho, mas eu gosto dela e faço tudo, faço tudo por ela… Sabe, a gente vai aprendendo, vamos andando e aprendendo, a gente começa a fazer uma coisa e outra e… (E48) Este processo de adaptação é realizado por este subgrupo de cuidadores com base em várias negociações da sua masculinidade (vide 4.3., neste capítulo), já que mais do que aludirem a dificuldades relativas a tarefas específicas, alguns salientaram, com frequência, a proeminência do desajuste masculino à globalidade da situação. Quando solicitados a concretizar as dificuldades “previamente” sentidas, limitaram-se a reiterar a sua ausência: O que me custou mais fazer? Nada. Tudo é fácil para mim, tudo para mim é fácil. Se for preciso cozinhar, eu cozinho, se for preciso varrer a casa, eu varro a casa, fazer a cama, enfim, fazer tudo… nada me mete embaraço. (E35) Transversal à identificação, ou não, de dificuldades, a referência ao carácter inesperado da entrada no papel surge incontornável para a grande maioria dos cuidadores (46). Este será acompanhado, por sua vez, pela referência a vários processos “facilitadores” à sua adopção, dos quais dar-se-á conta no ponto seguinte. 227 3.5. A (inesperada) entrada no papel No seguimento da apresentação das principais dificuldades sentidas pelos cuidadores, quando analisado o conteúdo das entrevistas relativo à transição para o papel, este aparece recorrentemente descrito como um acontecimento de vida inesperado, quer no âmbito das trajectórias pessoais de vida destes idosos, quer no âmbito da relação em causa. Com efeito, não se perspectivando como expectável para um homem assumir tais responsabilidades, tão pouco o seria estar numa relação marital em que o cuidador não fosse a esposa, ainda que nem sempre fosse o elemento mais novo do casal. A expressão desta imprevisibilidade surge nos discursos, frequentemente com alguma exaltação, dando conta da presença de expectativas genderizadas, e entretanto defraudadas, acerca do futuro previamente concebido e da indisponibilidade de alguém que tomasse conta deles. As palavras de E22 e E45 ilustram esta lógica de normatividade etária e marital que imprime a associação mulher/esposa-cuidar, enquanto as de E3 e E8 elucidam um pouco mais acerca dos raciocínios, sexistas, subjacentes àquela associação e acerca das extensões de um entendimento dado ao cuidar que passa pelo anteriormente referido “cuidar da casa”. Nunca pensei vir a tomar conta dela. Vi sempre que ela é que haveria de tomar conta de mim, que eu sou mais velho… (E22) Nunca pensei. Nunca me passou pela ideia que eu que tinha de tomar conta dela, nunca pensei. Pensei de ela olhar por mim e não eu por ela, e não ao contrário… Nunca pensei, nunca pensei. (E45) Agora o que eu nunca esperava… o que eu nunca esperava era chegar, portanto, a esta idade e ter que cuidar da mulher e ter mulher e não ter. Não sei se me faço perceber… (E3) Nunca me passou pela cabeça. Eu pensei sempre na ordem natural das coisas… Ir [ficar doente] primeiro que ela. Às mulheres, devido à sua actividade, mantêm, sempre o tempo… mantêm sempre o tempo ocupado. E depois, a lida da casa obrigava a movimentar o corpo e assim e assado e isso tem uma vantagem sobre o homem… O homem tem uma vida sedentária, uma vida profissional… (E8) 228 A respeito destes entendimentos, importará ter em consideração a ideia de que a maioria destes homens faz parte de uma coorte na qual predomina o trabalho como uma estrutura identitária, o que permite supor um processo de socialização como provedores autónomos, a quem se deverá retribuição e cuidado enquanto idosos, doentes ou em situações de dependência; não foram, por isso, preparados para ser cuidadores. Por outro lado, e na sequência deste juízo, alguns entrevistados revelaram-se convencidos de que a sua rede informal de apoio deveria prestar mais auxílio do que aquele que efectivamente prestava, referenciando, a este propósito, que seriam as filhas as responsáveis pelo cuidado que eles estavam de momento a assumir. Não foram, porém, a maioria dos cuidadores a verbalizar a expectativa desta distribuição de responsabilidades, já que o entendimento dado ao cuidar como algo intrínseco à relação marital que dela constituía palco denunciou a aceitação e a naturalidade daquelas uma vez assumidas, ainda que inesperadas. Destaque-se, no entanto, que um pequeno número de entrevistados (4) considerou “natural” o aparecimento do papel de cuidador nas suas vidas, sendo que nestes a expressão do dever intrínseco ao compromisso marital acabaria por revelar-se unissonante. O seguinte trecho, extraído da entrevista de E35, dá conta dessa “naturalidade”: De namoro eu já pensava assim, um dia se eu adoecer ou ela, o casal para ser unido, o que pode tem que olhar pelo que não pode, sempre pensei assim… (E35) 3.5.1. Adaptações Ao expor a inexistência de expectativas de vir a cuidar das esposas dependentes, vários entrevistados (21) mencionaram, espontaneamente, a presença de características pessoais e/ou relativas ao percurso de vida consideradas determinantes para ter assumido tal responsabilidade de forma mais “natural” e adaptativa. Deste modo, ao analisar as passagens discursivas relativas à descrição dos processos individuais de transição para o papel de cuidador, inferiu-se a existência de três temáticas principais: (i) Experiências prévias (subdivididas em experiência de cuidar e participação prévia na vida doméstica), (ii) Auto-atribuição de traços distintivos de personalidade e, (iii) Motivações para cuidar. Aportando-nos a esta última no ponto seguinte deste capítulo (vide 4.2.), são aqui expostas aquelas primeiras que, sob a égide frequente de uma expressão popular (“o que me valeu”), 229 sugeriram uma associação mais directa com processos de ajustamento bemsucedidos79. Em relação aos cuidadores que referiram a existência de experiências prévias (7/21), estas traduziam-se em vivências que aludiam, por um lado, a períodos das suas vidas em que estes homens prestaram apoio, enquanto cuidadores primários ou secundários, a familiares dependentes (irmão, cunhada, mãe), a amigos idosos, ou, por outro lado, às próprias esposas, sobretudo em circunstâncias decorrentes de intervenções médico-cirúrgicas ou na sequência de partos difíceis. E4, referindo-se ao seu contributo nos cuidados prestados à mãe, e E2, referindo-se à sua participação no cuidado do irmão (auxiliando a cunhada), elucidam o encadeamento de ideias encontrado também noutras entrevistas acerca da incorporação deste tipo de experiências, e respectivas aprendizagens, na situação actual: Eu tive a minha falecida mãe, que ficou viúva… ainda durou depois da viuvez parece que 13 anos, 12 ou 13… e nós éramos três [filhos] e tomamos o compromisso de uma semana cada um tratava dela (…) e para o fim, portanto, para aí ano e meio antes de ela falecer, ela começou a ficar… enfim, a perder acção… e houve um Domingo qualquer que estávamos a almoçar… [longo relato do almoço e da paciência necessária para alimentar a mãe dependente]. E tudo isto vai fazendo com que a gente modere determinados aspectos e vá fazendo as coisas hoje com norma, com um certo seguimento, com uma certa ponderação… De maneira que é assim que a gente vive desta maneira. (E4) (…) quando ela precisava de virá-lo [ao irmão] ou qualquer coisa, mudá-lo às vezes, ela dava dois toques pelo telefone e eu já sabia o que era, que era a chamar por mim e ia lá ajudá-la… Por isso que eu já tinha um bocadinho de experiência… E. E isso ajudou-o a adaptar-se melhor à situação? e. Pois foi. Porque vi o que a minha cunhada passou com o meu irmão… (E2) Adicionalmente, também se incluem aqui as referências à experiência oriunda de cuidar dos filhos, que, ao apresentar algumas similitudes com a situação actual para alguns cuidadores (nomeadamente nas competências desenvolvidas para a mudança de fraldas), são descritas como acontecimentos de vida determinantes para fazer face às exigências do seu quotidiano. A participação activa nas tarefas domésticas envolve 79 Saliente-se que estes mesmos “facilitadores”, nomeadamente os relativos à participação activa em períodos anteriores das suas vidas nas tarefas domésticas, se enquadram noutros mecanismos adaptativos de negociação de género, aos quais se aludirá com maior profundidade no ponto 4.3. deste capítulo. 230 situações em que os cuidadores mencionaram estar habituados a tratar da casa por terem sido educados numa lógica de participação activa nas mesmas, porque possuíam uma biografia marital marcada pela partilha de responsabilidades domésticas e/ou porque viveram longos períodos de tempo sozinhos (enquanto emigrantes) ou em contextos que exigiam uma proactividade nessas responsabilidades (e.g. tropa). A história pessoal relatada por E42, um dos 17 cuidadores a apresentar este subtema, sistematiza as duas primeiras situações e o contributo implícito das mesmas para a situação actual: O que me vale é que a minha falecida mãe criou-me de uma maneira, sou filho de mãe solteira, criou-me de uma maneira que me ensinou a fazer algumas coisas. Ia com a minha falecida mãe com a roupa para lavar à cabeça, para o rio, e ia, ia para lá com ela. Ela lavava no tanque grande e eu espremia a roupa no tanque pequeno, que era na água mais limpa. (…) Mas eu não tinha vergonha… Vergonha de quê? Estava a ajudar a minha mãe e pronto… (…) Quando casei já estava, estava, estava, estava… [habituado] Eu agora é que posso até dizer-lhe de franco, eu lavava, eu não tenho vergonha nenhuma de o dizer, eu lavava, só não passava a ferro porque não gostava de passar a ferro… Arrumava a casa, amparava a casa, fazia tudo, fazia as camas… fazia tudo. Era a minha vida, a minha vida era aquela, era uma vida a dois… A minha mulher também trabalhava, sempre foi muito trabalhadeira, ela foi trabalhadeira… (…) [neste momento] é igual, é a mesma coisa. Eu já a ajudava, eu já ajudava a minha mulher há 20 anos atrás, já ajudava... (E42) A personalidade surge enunciada como elemento que viabiliza a adaptação mediante expressões que apelam às particularidades pessoais dos entrevistados. Verificando-se em 12 casos, a sua referência surge quer encadeada com a habituação enunciada em relação às tarefas domésticas (são, na verdade, duas temáticas frequentemente encontradas em conjunto), quer de forma não adstrita a actividades específicas. Os trechos extraídos de E9, E4 e E21 ilustram ambas as condições: E por outro lado, também tenho outro pormenor que talvez ajude, não é, que é que eu sou uma pessoa muito calma. Agora já não sou tanto, fui bastante… agora estou mais irascível… Mas a minha maneira se ser e tal, talvez tivesse ajudado, digamos a, a encarar… enfim… Na parte inicial não. Na parte inicial não, foi muito doloroso. Mas a encarar essa doença [demência de tipo Alzheimer] com outra filosofia, compreende? Porque há pessoas que talvez 231 estejam piores… E eu vejo tantas pessoas que estão numa situação pior… e que não podem fazer nada… E eu, graças a Deus, ainda posso tratar dela, lavarlhe os dentes… (E9) Sempre fui pacífico, nunca fui um tipo de… de… nunca fui um tipo de me armar em senhor. Não, não tenho problema nenhum… E esse predicado talvez seja a minha tábua de salvação… porque eu mesmo no trabalho não tinha… com os colegas, com os subordinados, não tinha problema nenhum. Porque falava para eles de igual para igual, não era de chicote. [Ela] É um ser humano e tem de ser tratado como tal. (E4) Não mudou nada [desde que assumiu o papel de cuidador]. E sabe porque é que não mudou nada? Porque eu tenho um temperamento diferente… Eu tenho um comportamento de conviver com as pessoas e tenho um comportamento de respeitar as ideias de cada um, compreende? (...) E pronto, levo com a minha vida assim, descontraída, não me preocupar com nada… Portanto, eu tenho um sistema de vida que não me preocupo com nada, mas preocupo-me em saber como conduzir a vida com a minha mulher, com os afazeres em casa… (E21) Em paralelo a estas dimensões, intrínsecas às características e biografias pessoais (e profissionais), os cuidadores do presente estudo referiram, de um ponto de vista adaptativo, o recurso a diversas respostas de apoio formal, as quais, em conjunto com os seus esforços, configuraram várias soluções de prestação de cuidados. 3.6. Soluções de prestação de cuidados Segundo Kaye (1997), compreender a extensão na qual os serviços de apoio formal (e.g. programas de apoio domiciliário, grupos de apoio e outros serviços da comunidade) são capazes de responder às necessidades dos homens idosos cuidadores constitui um passo fundamental para obter uma imagem compreensiva e apurada das circunstâncias em que o cuidado ocorre. Com efeito, as redes de apoio formal (e informal) de que dispõe a díade de cuidados têm um papel determinante na relação entre os elementos que a compõem, pelo que a par da determinação do tipo, periodicidade e características centrais do envolvimento com as tarefas por parte do agente aqui em análise, assume-se central estabelecer o contexto em que tal ocorre e os mecanismos que o suportam. 232 Nesse sentido, se por um lado se constatou que uma proporção significativa dos homens entrevistados apresenta um envolvimento com a quase totalidade das actividades do cuidar (de acordo com a situação de dependência em causa), verificouse, igualmente, que aquele se insere, invariavelmente, em soluções mais amplas de prestação de cuidados. Estas incorporam não só os serviços de apoio formal, do qual o apoio domiciliário assume protagonismo já que dele beneficia cerca de metade da amostra, como a existência de cuidadores secundários informais, maioritariamente filhas. Quadro 4.6. Tipo e frequência do apoio formal, apoio informal e apoio ao cuidador presente nas situações (N=53) Apoio Formal Apoio Informal Serviço de Apoio Domiciliário (SAD) 27 Filha 18 Empregada Doméstica 15 Nora 7 ● a dias 14 Filho 5 ● a tempo integral (interna) 1 Neta 4 Centro de Dia 12 Vizinha 4 Complemento por Dependência* 12 Genro 2 Visita Domiciliária - Centro de Saúde** 5 Cunhada 1 Visita Domiciliária - S. Psicogeriatria** 5 Irmã 1 Lar 4 Sem qualquer tipo de apoio informal 18 Apoio ao Cuidador Grupo de Ajuda Mútua 2 Formação Psicoeducativa 2 Apoio Psicológico 2 * Subsídio introduzido em 1989 para idosos ou adultos deficientes que dependem da assistência permanente de terceiros (Decreto-Lei 29/89, de 23 de Janeiro, então Subsídio por Assistência de Terceira Pessoa). ** Apoios, no âmbito da saúde, específicos à condição médica da pessoa dependente (curativos e monitorização clínica de situações de demência em fase muito avançada) e providenciados pelos serviços onde estas são utentes. Como se pode constatar pela análise do quadro 4.6., os cuidadores deste estudo beneficiam, na sua globalidade, de vários serviços de apoio formal e informal. Importa destacar, porém, que sendo a presença do primeiro uma característica transversal às 53 situações, a mesma transversalidade não se verifica quanto ao apoio informal, onde 18 casos não dispõem de qualquer tipo de ajuda (um subgrupo constituído por casos que beneficiam principalmente do SAD). A maioria, no entanto, beneficiando de ambos, configura diversos cenários de prestação de cuidados. A título de exemplo, algumas situações caracterizam-se pela presença de serviços de apoio domiciliário (através de refeições, tratamento da roupa e/ou higiene da esposa) que se articulam (muitas vezes complementando-se naquele tipo específico de tarefas) com a presença 233 de um apoio informal, de periodicidade semanal, da filha e/ou neta que tratam da limpeza da casa (E1, E20, E22 e E23) ou da nora e/ou neta que tratam da roupa do casal (E6). Quando considerando o teor de cada um dos apoios, remetendo-nos ao apoio informal (e partindo dos exemplos mencionados, pela representatividade do resto da amostra), um dos aspectos a destacar diz respeito ao facto de as tarefas em que tal ajuda ocorre serem quase exclusivamente relativas a assuntos domésticos (como preparar as refeições principais, e a limpeza semanal da casa) ou, por outro lado, à higiene da esposa (precisamente áreas de reconhecida dificuldade para estes homens e actividades nas quais a sua participação se revelou menos frequente). São tarefas que, configurando um tipo de apoio eminentemente instrumental, orientado para momentos específicos de rotinas diárias e/ou semanais, constituem, portanto, um género de apoio pouco relacionado com o “tomar conta” da pessoa dependente num sentido mais permanente, e mais associado culturalmente ao apoio familiar. Verificando-se que na amostra existe uma maioria de casais a residir sozinhos (38), a extensão das redes de apoio informal presenciais, ou pelo menos mais continuadas, mostraram, nesse sentido, ser escassas, facto particularmente significativo para as situações de demência, reconhecidamente mais exigentes. Na sua essência, os homens cuidadores ao ter um apoio pontual, estão (e sentem-se, como veremos) sozinhos no seu cuidar (vide 5.1.1., neste capítulo), contando com uma retaguarda familiar reduzida. Esta, ainda que referenciada como uma fonte de suporte afectiva/emocional importante, é-o num número mais reduzido de vezes. No âmbito deste apoio, e na esteira do progressivo reconhecimento dos homens enquanto cuidadores secundários destacado no terceiro capítulo, evidenciamos aqui o papel dos filhos e genros que, além de cuidar da mãe/sogra pontualmente, também surgem como fontes de apoio emocional de forma mais continuada à semelhança de outros estudos (e.g. Barusch & Spaid, 1989; Kaye & Applegate, 1990). A este propósito e ilustrativamente, E3, ao descrever a relação privilegiada que tem com o genro, refere: Tenho falado com um amigo, mas nunca chegando à fase final, não é? Conversas de homem para homem e tal, de problemas… mas nunca chegando à parte final. [relações íntimas] Só com o meu genro. (E3) 240 tudo, tudo, tudo, tudo, tudo o que foi necessário fazer, fez-se. No princípio ela, eu tinha medo que ela me caísse no bidé, por exemplo, e depois eu estava ali para a auxiliar, lá metia-lhe a mão e lavava-a… (E17) A par de algumas condições “favoráveis” que estiveram na base da adopção do papel e da sua manutenção, como sejam características pessoais e experiências prévias do entrevistado, às quais nos aportamos anteriormente, resultou claro da análise das entrevistas que é no significado da relação e das especificidades afectivas da mesma que mais se estruturam as condições que sustentam aqueles dois processos. Nesse sentido, e contextualizando-os no tipo de relação familiar em causa, a emergência do papel de prestador de cuidados, já na ancianidade para a maioria dos maridos, surge no discurso não raras vezes como sendo algo espontâneo e intrinsecamente associado ao compromisso marital assumido: Portanto, é a minha mulher, não é? Gostei sempre dela e, claro… sinto-me em obrigação porque é um compromisso que a gente tomou, de olhar uns pelos outros, não é? De maneira que, está a ver, há 52 anos… (E6) À semelhança de resultados de outras investigações (e.g. Santos & Rifiotis, 2006), os homens deste estudo assumem os cuidados não apenas pela proximidade física (um dos principais determinantes para a assumpção das responsabilidades), mas sobretudo pelo vínculo afectivo e pela compreensão deste como um dever. Na verdade, serão precisamente estas dimensões que configuram o modo como se encaram e se definem eles próprios na relação: à luz de amplas, e redefinidas, designações de “marido” e “homem”, eles articulam a confluência de uma valoração afectiva da situação, dos deveres inerentes à mesma e de valores decorrentes de um código de ética pessoal marcado pela preocupação genuína com o outro enquanto ser humano. Ao redimensionar a relação estabelecida com as cônjuges, esta passa a ser perspectivada à luz daqueles vectores. Assim o assevera, ilustrativamente, um dos cuidadores: A gente tem de ponderar, não é? Tem de ponderar as coisas porque não é pensarmos só em nós. Foi para o bem e para o mal que a gente se casou, não é? Para se defender um ao outro… (…) mesmo que eu tivesse a certeza que ela não faria por mim o que eu faço por ela, eu continuava a fazer na mesma por ela... (E8) 241 4.2. “It all boils down the two V’s, vows and values” O facto de os cuidadores deste estudo, ao descreverem-se como alguém que age (cuida) ao invés de enveredarem por uma auto-definição intrínseca à acção (prestador de cuidados), e ao apelarem à naturalidade do cuidado assumido no seio das circunstâncias actuais e no âmbito de uma relação marital, permite invocar para análise das suas situações o conceito de amor tal como este foi apresentado por Ungerson (1990) para a realidade de homens cuidadores: uma constelação de deveres e obrigações do casamento e algo que contempla uma orientação activa para o “fazer” em detrimento do “ser”. Nesse sentido, são tomadas de empréstimo as palavras de um cuidador do estudo de Harris & Bichler (1997:171) que sintetizam, na sua essência, a maioria dos significados atribuídos ao cuidar do presente estudo: a confluência de votos maritais, arraigados numa dimensão afectiva, e de valores éticos que preceituam uma orientação para a promoção do bem-estar do outro. No fundo, a configuração de uma bifurcação de “V’s” que se sustentam na lógica do agir em prol de um outro, da cônjuge. Verificando-se a existência de várias significações atribuídas ao cuidar ao longo das 53 entrevistas analisadas, a grande maioria das motivações subjacentes concentra-se numa lógica de dever e de obrigação (47) frequentemente indissociável de sentimentos de reciprocidade marital, à qual se sucedem, com maior relevância numérica, a narração dos referidos valores altruístas relativos a um código de conduta face ao outro, explicitamente referenciado como um “ser humano” (21) e a verbalização de um sentimento de amor face à esposa (20), complementado, não raras vezes, por uma grande emotividade discursiva. Tendo-se aferido a existência de outras interpretações da experiência, como seja o cuidar como um acto de retribuição por períodos do passado em que a cônjuge terá prestado apoio ao cuidador (12), um “trabalho” pautado por rotinas diárias (11), uma “espécie de desporto” (4), um “desafio” (2) e como uma “obra” no sentido de uma missão incumbida por uma entidade divina (1), a verbalização simultânea de várias motivações deu conta da complexidade significativa do cuidar para estes homens. Na realidade, e como se pode observar na tabela 4.1., vários cuidadores, tendo referido uma motivação principal para assumir as responsabilidades de cuidar a ela não se cingiram, demonstrando proximidades discursivas entre várias interpretações dadas ao seu envolvimento com o cuidado. 242 Tabela 4.1. Matriz de motivações para o cuidar (Intersecção de temas) Temas N* Amor O/Dev Retr S.hum Trab Cruz Desp Desaf Obra Amor 20 20 10 8 3 0 1 0 0 0 Obrigação/dever 47 10 47 6 9 3 4 1 0 0 Retribuição 12 8 6 12 2 0 0 0 0 0 Ser humano 21 3 9 2 21 2 0 0 0 0 Trabalho 11 0 3 0 2 11 0 1 0 0 Cruz 9 1 4 0 0 0 9 0 0 0 Desporto 4 0 1 0 0 1 0 4 0 0 Desafio 2 0 0 0 0 0 0 0 2 0 Obra/Missão 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 * N = número de cuidadores que apresentou cada uma das motivações (N=53) Apesar do predomínio das motivações radicadas num dever intrínseco ao compromisso assumido com o casamento, estas tendem a ser simultâneas a outras significações patentes em vários momentos discursivos dos entrevistados. Os extractos seguintes ilustram algumas dessas coexistências, nomeadamente a associação de um discurso centrado no dever e no amor (E51), e de um dever marital marcado pela presença de um código de actuação que vê no outro um ser humano que deve ser cuidado e respeitado enquanto tal (E30 e E23). É uma obrigação e é por amor, tenho-lhe amor, carago, tenho, não vale a pena dizer que não, que é a minha mulher… Se casei com a mulher é de amor, não será? Porque se não for de amor não quero, não arranjo uma mulher, não quero a mulher para nada. E depois é amor, amor e uma obrigação que temos, claro, de tomar conta dela. (E51) É a minha obrigação pois… Como homem e como, vá lá, como ser humano que sou e que ela é. É a minha obrigação… é olhar por ela como seja minha esposa, não acha correcto? Aconteceu [referindo-se à diabetes], o que lhe vamos fazer? Manda quem pode… Ela estando mal, e não tendo mais nada neste mundo o que é que vou fazer? (…) olhe que sou capaz de fazer tudo por ela… (E30) Ao passo que olhe, é assim… Primeiro, casei com ela e a gente também se comprometeu, não é? E segundo porque é humano, não é? Porque nós não somos bichos nenhuns, não é? E acho que é meu dever, a gente… quem passou os dias bons há-de passar também os maus… (E23) 243 Nalgumas situações, o mesmo cuidador chega a demonstrar a presença de mais do que duas motivações, como o ilustram as palavras de E35 e E25. O primeiro, ao adiantar a “cruz” que é cuidar da esposa (pelas várias consequências e sacrifícios que tal acarreta), destaca, numa espécie de solidariedade conjugal vitalícia, o amor que lhe tem, bem como os deveres associados ao compromisso assumido; o segundo, evidencia a presença simultânea de uma noção de dever e amor, ambas sustentadas num conceito de retribuição: É isto, é assim, é uma cruz. É uma cruz, é uma cruz, que se vai fazer? A gente amamo-nos um ao outro, desde novitos, fizemos um juramento de nos amarmos até morrer, até à morte, um ao outro, e esse amor tem sido sempre cumprido. Portanto, só quando Deus nos levar é que isso… Acaba não! Continuamos no céu… (E35) Tenho de ter esta paciência, que é meu dever e tenho amor. Portanto, ela teve os meus filhos, cuidou dos filhos, foi uma mãe exemplar, uma mulher exemplar em todos os pontos de vista, em nós, para os filhos, uma mulher que lutou com muitas dificuldades com poucos meios, mas nunca faltou (…) E é assim, por isso é que eu lhe tenho muita amizade. (E25) Ao evocar, recorrentemente, os deveres do casamento (independentemente da sua associação a outras dimensões, mais ou menos afectivas), convirá, todavia, referir que na presente amostra, contrariamente a outras como a do estudo já referenciado de Davidson, Arber & Ginn (2000), os homens não se referiram de forma explícita ao tipo de votos que constituíam os móbeis interpretativos da experiência. Por conseguinte, se no estudo daquelas autoras o período relativo ao cuidar constituía um “mau período” (na lógica de um casamento “para o melhor e para o pior”, enquanto que as mulheres advogavam o sentido do dever de cuidar “na saúde e na doença”), nos 47 entrevistados da presente investigação que referiram cuidar por dever/obrigação marital, apenas 10 referiram explicitamente o tipo de raciocínio subjacente (7 aludiram à lógica da “saúde e doença” e apenas 3 à do “para o melhor e para o pior”). Estando norteados pelas contingências de uma relação que se vislumbra longa (e não são raras as vezes que à alusão das motivações associadas ao dever se sucedem referências à duração do casamento), apesar da matriz de aspectos motivacionais relativos ao dever/obrigação que estiveram na origem da adopção e manutenção no papel, um dos factores que se apresenta incontornável prende-se com a importância da relação marital prévia. Não tendo sido considerada qualquer medida de avaliação 244 explícita da qualidade desta aquando da realização das entrevistas (apenas a solicitação para uma sua descrição, tão valorativa quanto possível), a análise das mesmas determinou a centralidade desta variável, quer para a emergência de um discurso emotivo, quer para o aparecimento de uma apreciação globalmente satisfatória da situação adversa que atravessam naquele momento das suas vidas (vide 5.3., neste capítulo). Finalmente, tendo já sido destacado na literatura o facto de o cuidado marital não surgir como uma escolha “voluntária” nalgumas situações de casais idosos (Wallsten, 2000), na presente amostra os entrevistados que assim descreveram a sua situação, não deixaram de evidenciar a presença de interpretações da sua situação associadas, inexoravelmente, à obrigação sentida. Já quanto à inadequação e desconforto manifestados, independentemente da consideração do cuidar como responsabilidade marital, foram várias as referências, frequentemente espontâneas, às dimensões genderizadas das tarefas realizadas e à adequação, ou não, do “ser homem” às mesmas. Um dos cuidadores, a propósito deste facto, e munindo-se de um ditado popular, explicitou o quanto as responsabilidades do cuidar (nomeadamente as domésticas), não seriam um “território” para homens: Um homem a tomar conta é mais difícil… (…) Porque… em tempos ouvia-se dizer que as ovelhas não são para matos… [?] As ovelhas não são para os matos, pertencem aos campos… Hoje, realmente, há muitos homens que cozinham tão bem como as mulheres, e até melhor. Mas eu como nunca gostei dessas coisas, nunca aprendi nada… Os homens na cozinha, não… (E33) Amplamente reconhecido o desafio e as dificuldades intrínsecas ao cuidar, as intermitências presenciais de uma consciência genderizada, enquanto pano de fundo da acção desenvolvida e das identidades assumidas, promoveram nos homens deste estudo vários esforços no sentido de “negociarem” as suas masculinidades e o sentido de si enquanto homens, em face da sua situação actual e em face da etapa específica das suas vidas. Destes esforços de negociação nos ocuparemos de seguida. 4.3. O cuida(do)r e as suas masculinidades: das identidades às performances Assumindo-se como referência central a negociação de três definições-chave, a de homem, a de marido e a de cuidador, a indissociabilidade destas duas últimas, 245 equacionadas espontaneamente na expressão “marido que cuida” ou na concomitância relacional do cuidar ao papel de marido (”sou marido, cuido”), delegou para uma instância menos explícita a dimensão do “ser homem” naquele papel e naquele momento particular de vida dos entrevistados. Porém, assumindo uma consciência da natureza genderizada sobre as actividades que executam, a maioria deles, ao criar e manter diariamente o género nas suas interacções com a cônjuge dependente e com os sistemas de apoio formal e informal de que dispunham, revelaram vários mecanismos de negociação no sentido de manter uma performance e uma identidade masculinas. O cuidar, sendo inesperado para a quase totalidade dos entrevistados, alheio que se encontra às experiências de socialização prévias (a maioria destes homens cresceu em contextos e épocas nos quais a prescrição de papéis marcou uma profunda diferenciação entre os sexos), e realizado quer pela vontade explícita de o assumir e/ou pela inexistência de uma rede de suporte feminina que o fizesse, levou a que os homens enveredassem por vários processos de (re)construção da suas masculinidades. Por um lado, redefiniram o seu papel como maridos e como homens, concentrando-se na instrumentalidade das tarefas do cuidar e no poder associado às mesmas e, por outro lado, revelaram tirar partido de alguns processos de reconhecimento e legitimação social decorrentes da visibilidade pública do papel de cuidador. A flexibilidade e fluidez destes processos, continuamente executados no diaa-dia, e muitas vezes sob a égide de uma proclamada auto-suficiência, associaram-se, em menor escala, à adopção de uma concepção de masculinidade que, mais contemporânea, também conferiu sentido à experiência. Entrelaçando-se as concepções sobre as tarefas que executam e o desafio de manterem a sua masculinidade, a evidência de uma e outra deu origem à adopção de uma nova identidade, mais flexível, que, assentando numa motivação intrínseca para o cuidar, é capaz de incluir uma definição mais ampla, eminentemente instrumental, do “ser homem”. Ao desdobrar as zonas de interacção social, aquela espelha a noção de uma masculinidade que é reconstruída para esta etapa de vida e para um tal papel que incorpora responsabilidades específicas e mais abrangentes do que anteriormente. Os esforços de negociação, convenientemente associados ao significado da experiência, ilustram a dinâmica e a flexibilização daquilo que passa a ser expectável para um homem. Em suma, sendo uma temática necessariamente transversal às várias dimensões em análise, facto já referenciado no terceiro capítulo aquando da problematização dos desafios psicossociais intrínsecos à experiência masculina nos cuidadores mais 246 velhos, o modo com as masculinidades e a mobilização do signo homem perpassa afirmações identitárias e performativas configurou, na presente amostra, a existência de quatro temáticas centrais: (i) Home(m)ulher em controlo (constituída pela confluência de aspectos acerca da identidade genderizada e do poder mantido na relação de cuidar); (ii) Visibilidade pública do papel (constituída pelos sistemas de reconhecimento e legitimação genderizadas do papel executado e pela percepção de não normatividade); (iii) Noções contemporâneas de masculinidade e; (iv) Primado da auto-suficiência. Uma representação esquemática destes temas e subtemas pode verse na figura 4.1.. Figura 4.1. Masculinidades no cuidar: principais temas e subtemas Convirá salientar que cada um destes temas e subtemas, embora apresentados de forma independente, emergiu nos discursos dos entrevistados de forma bastante interligada e que a sua identificação resultou de esforços para sinalizar as ocasiões discursivas, no contexto da entrevista, em que alusões ao género podiam ser inferidas. Tentou-se, sobretudo, determinar quando o género era utilizado por estes homens nas suas referências a dinâmicas de interacção com outros homens e mulheres (percepções de como o outro social o projecta e representa), nas aproximações ao Masculinidades no cuidar Home(m)ulher em controlo Visibilidade pública do papel Homem | Marido | Cuidador Poder na relação de cuidar Legitimação social Honra social percebida Contra o normativo Noções contemporâneas de masculinidade Primado da auto-suficiência 247 cuidado, na mobilização do signo homem para afirmações identitárias e, globalmente, na descrição da sua experiência enquanto cuidadores79. Tendo-se revelado comum a todas as entrevistas a identificação da natureza genderizada do papel assumido, importa destacar, também, que vários entrevistados verbalizaram nunca ter-se questionado acerca desse tema e/ou que nunca tiveram a oportunidade de falar sobre isso com ninguém. Independentemente deste facto, mostraram vontade em fazê-lo quando solicitados. 4.3.1. Home(m)ulher em controlo Bom dia Sr. Dr.! Entre, entre, eu sou o José, a mulher da casa… (E20) Ao apresentar-se desta forma enquanto abria a porta da sua casa e apontava para a sala de estar, onde se encontrava a cunhada acamada de quem também cuidava, no primeiro contacto estabelecido para a realização da entrevista, E20 dava conta da percepção que tinha quanto a assumir um conjunto de responsabilidades eminentemente femininas. A uma tal auto-apresentação, outras, similares, verificar-seiam no relato de demais entrevistados acerca das suas condições enquanto cuidadores. Desde expressões como “sou um homem-mulher” (E42), “sou a mulher da casa”, “dono de casa” (E9, E38) a outras mais explícitas e valorativas como “sou uma mulher, no mínimo” (E31), todas elas são elucidativas de uma consciência genderizada, não só do papel desempenhado e das funções inerentes (seriam “coisas de mulher”), mas do agente que as executa. Senão retomemos à expressão de E42, e vejamos como ela se articula no seu discurso: Sou homem-mulher. Sou um homem, como homem, não é? Trabalhei toda a vida, nunca fui malandro, fui muito trabalhador. Depois quando vim para casa passo a ser mulher, não é? Passo a ser mulher… Fui um trabalhador mas vim para casa e faço de uma mulher (…) Quero virá-la e não posso, é difícil. Por isso é que digo, digo que sou um homem-mulher, não tenho vergonha nenhuma de o dizer, para quem compreender sabe muito bem o que quero dizer, não é? Para 79 Trata-se de uma abordagem que segue a linha de alguns estudos recentes como o de Gollins (2002) e que se adequa ao tipo de análise privilegiada nesta dissertação (análise de conteúdo associada à teoria enraizada); este tipo de abordagem é, também, segundo autores como Beynon (2002), uma das possibilidades metodológicas que, sendo tradicionalmente associada a estudos etnográficos, se considera adequada para o estudo das masculinidades em situações específicas. 248 quem compreender sabe o que quero dizer. Sou um homem-mulher num caso de ajudar a pessoa que está doente, de ajudar uma pessoa que está doente… (…) As mulheres é que costumavam fazer, é, as mulheres é que costumavam fazer, eram as mulheres. Eu, já lavei, só me via à rasca para passar a ferro, mas eu lavava, arrumava e tudo. Hoje tenho a minha nora a fazer isso… (E42) Apesar destes fragmentos, oriundos de um único cuidador, ilustrarem o modo como o cuidar é percepcionado enquanto papel feminino e como tende a moldar uma identidade genderizada, será importante realçar o facto desta e das outras autodefinições apresentadas serem perceptivelmente realizadas num tom jocoso e imbuído duma reconhecível ironia, ainda que disfarçando um evidente desconforto. Deste modo, após apresentarem-se de tal forma, estes entrevistados, bem como os outros que não se muniram de tais dispositivos discursivos de auto-referenciação, revelaram um entendimento de si próprios como homens e fizeram questão de o demonstrar ao longo das suas entrevistas. Os seus esforços no sentido de manter um sentido de masculinidade nas suas actividades de vida diária foram sendo conseguidos mediante dois processos fundamentais: (i) ao redefinirem a significação que tinham de homem (integrando-a numa noção mais abrangente de masculinidade) e reforçando aquela de marido (que tem a obrigação de cuidar dentro dos votos do casamento); (ii) e ao manterem o poder no contexto da relação de cuidar. Estes aspectos espelham a percepção que estes homens tinham de estar a desempenhar um papel que ameaçava o seu sentido de masculinidade e, por outro, que estavam a assumir as responsabilidade do cuidar em todas as suas dimensões. Cada um destes processos configura um subtema específico: o de “homem|marido|cuidador” e o de “poder na relação de cuidar”. 4.3.1.1. Homem | Marido | Cuidador Ao sentir a sua masculinidade “ameaçada” uma vez que se encontravam a realizar uma tarefa “de mulher”, alguns cuidadores revelaram alguma ironia em relação à sua situação mas evidenciavam, simultaneamente, a convicção de que, dadas as circunstâncias actuais que atravessavam, estavam a “fazer o que era certo”, quer enquanto homens, quer enquanto maridos. No entanto, se este último entendimento resultou claro na quase totalidade dos entrevistados, as condicionantes associadas àquele último vector, o de “homem”, revelaram uma série de características 249 particulares. Nos homens desta amostra as construções linguísticas acerca daquilo que significava ser homem apresentaram uma abrangência muito particular: um tal epíteto incluía agora a capacidade de cuidar, uma competência previamente exclusiva do sexo feminino mas que presentemente se inclui nas proficiências de um homem, nomeadamente de um “homem que ama”, e que se vê movido pelas obrigações maritais e afectivas. As explicações apontadas para uma tal redefinição emergiram, por outro lado, das próprias exigências objectivas do cuidar, as quais requereriam força física que uma mulher pode não ter (ou não ter suficiente) quando comparada a um homem. Tal como E13 e E49 sugerem, eles eram homens, logo, mais fortes e capazes: Temos de ser um para o outro. Se eu não pudesse ela fazia-me o mesmo. Embora lhe custasse mais porque uma mulher para cuidar de um homem sempre é mais custoso, não é? [?] Uma mulher ajudar um homem é mais custoso. Um homem tem mais força que a mulher… (E13) Uma mulher a virar [referindo-se ao corpo], a fazer isto ou quê… Se um homem sem forças no corpo não pode, como é que ela fazia também? Não fazia nada… um homem com a coisa [força] ainda vai ajudando, mesmo sem poder vai ajudando. (E49) Simultaneamente, de acordo com alguns entrevistados, um homem deve ser capaz de enfrentar qualquer desafio que se lhe apresente e tentar resolvê-lo da melhor forma possível. E8 cuida da sua mulher há 9 anos devido a uma doença degenerativa, e ao apresentar as várias dificuldades pelas quais tem passado ao longo desse período refere que nenhuma se terá relacionado com o facto de ser homem; reduzir-se-á tudo a uma questão de competências, cuja aproximação prática de resolução se vislumbra paulatina, proactiva e progressivamente eficaz. Não tenho complexos. Não tenho complexos… Porque o homem deve saber fazer tudo. O homem deve saber fazer tudo. Como eu disse há pouco ao Sr. Dr., hoje faz mal, amanhã faz menos mal e depois faz razoável… até que pode conseguir o bom… (E8) Ao fazer uma leitura do cuidar enquanto capacidade que os homens nas suas circunstâncias devem possuir e como um desafio contínuo, aquele também é 256 importantes, na medida em que já não tinham as mesmas possibilidades de frequentar cafés ou outros espaços similares como usualmente faziam82. Quando atendemos especificamente às interacções sociais mantidas com os amigos, ao longo das entrevistas muitos cuidadores descreveram, com frequência, a percepção que aqueles tinham em relação às suas situações actuais. Ao fazê-lo, evidenciavam a visibilidade pública que, muitas vezes involuntária e constrangedora, detinham: (i) eles apreendiam um reconhecimento social em relação ao envolvimento com o cuidar por parte de profissionais e amigos/vizinhos (Honra social percebida) (ii) sentiam que a sua presença no papel de cuidadores era, ao invés de valorizada, legitimada pelos amigos homens (Legitimação social do papel) e, em menor proporção, (iii) percepcionavam que o seu papel enquanto cuidadores era tido como inapropriado, desafiante às normas sociais estabelecidas (Contra o normativo). Estes constituem os três subtemas a seguir apresentados. 4.3.2.1. Honra social percebida De acordo com Milne & Hatzidimitriadou (2003), existem presentemente algumas evidências de que os maridos idosos vêem a sua auto-estima aumentada pelo exercício das actividades de cuidar, e que tal advém de várias dimensões, como a admiração de familiares e da sociedade em geral. Neste estudo em particular, e predominantemente naqueles casos oriundos das áreas rurais, os esforços dos entrevistados enquanto cuidadores eram percepcionados como algo reconhecido de forma positiva pelas vizinhas e pelos profissionais de saúde e do social. Seja enquanto homens ou enquanto maridos, o seu envolvimento com as tarefas, quer domésticas, quer relativas aos cuidados directos à pessoa dependente, era encarado de forma altamente positiva, conforme ilustram as afirmações de E14, E17 e E42: As pessoas vêem-me a fazer essas coisas e até dizem `você é um marido como deve ser…´ [imitando as suas vozes] Algumas admiram-se até de eu ter aquela paciência, aquela vontade, aquela coisa de fazer… Mas eu digo que faço, faço com força de vontade. (E14) 82 A importância dos cafés enquanto espaços de sociabilidade masculina, de vida pública, é reconhecida por alguns investigadores para algumas realidades rurais portuguesas, nomeadamente Vale de Almeida (2000) que, na obra Senhores de Si os expõe como “casa dos homens”. Segundo este autor, enquanto instituição focal de vida pública, o bar ou café assume-se, por excelência, como um marcador de um tempo social específico (lazer) e um palco da sociabilidade masculina aceitável e obrigatório (no sentido que a domesticidade e solidão são mal vistas - como sintomas de anti-socialidade e de virilidade diminuída). 257 E. Então o senhor é admirado aqui no bairro? e. Sim… Ouço muito dizer, as pessoas dizerem, principalmente mulheres, a dizerem umas às outras e depois… `Olha para o Sr. Manuel, coitado… Isto é que é um homem…´ Assim, estas coisas, essas conversas assim… de almas boas mas que são demagógicas, é sempre a mesma coisa. Claro que uma mulher, uma mulher principalmente pessoas já de uma certa idade, não é, e que viram a situação admiram… Porque realmente, como eu já disse ao Sr. Dr. há bocado, isto era um tabu há uns anos atrás, e nessa altura quem é falava nisto? Hoje, quem não tiver pensamento tenta ser capaz de desaparecer, ou pô-la num Lar, se puder, que é difícil arranjar-se até… (E17) Como homem, acho que, para mim acho que não há muitos [homens a cuidar], ao menos aqui elas [referindo-se às vizinhas] dizem que eu que sou um exemplo. Elas próprias gabam-me e diz que sou um exemplo, elas é que dizem. Eu não sei como sou… (E42) Estes homens sentiram-se apreciados e, ocasionalmente, tiveram a oportunidade de assistir à exaltação da sua condição actual ao verem-na apelidada de “excepcional”. De um modo similar, mas reportando-se a um contexto profissional, E42 referiu que quando a sua esposa esteve hospitalizada durante um curto período de tempo devido a um problema médico agudo, ouviu vários comentários acerca da forma como cuidava da sua esposa, todos eles elucidativos de uma percepção global de singularidade, quer em relação à atitude, devota e cuidada, quer ao agente, homem, da sua execução: Fazia o comer e levava o comer para lhe dar. Fazia o comerzinho [sic] e levava o comerzinho para lhe dar, mas não era do comer do hospital, era dado pela minha mão, ali, na colher… E toda a gente se admirava, toda a gente se admirava de como eu fazia aquilo… Sabe, eu gostava muito da minha mulher, como gosto, se ela for… [referindo-se à sua morte] ela agora está assim, mas vai ser um problema. (E42) Em linha com os resultados encontrados por Arber, Davidson & Ginn (2000) sobre maridos idosos, verificou-se que, entre os entrevistados deste estudo, cuidar de uma esposa dependente é algo não só publicamente visível, como também elogiado, facto que lhes assegurava a etiqueta de “Mr. Wonderful” (Rose & Bruce, 1995). Esta honra 258 social percebida, enquanto fonte de auto-estima e de valorização encontrar-se-ia associada, por sua vez, a várias fontes de satisfação (vide 5.3.3.1 e 5.3.3.2., neste capítulo) e, ao revelar-se saliente na descrição dos cuidadores sobre o seu dia-a-dia, também apresentou uma função importante no seu sentido de masculinidade. Mais do que desafiá-lo, os homens obtinham uma admiração por estarem a realizar um trabalho “de mulheres”, e daí derivavam, quase paradoxalmente, uma oportunidade de manter a sua masculinidade dentro do papel de cuidador. E16 e E17, de 69 anos, e 77 anos respectivamente, ao demonstrar a “coragem” que tinham para fazer o que faziam, ilustram, de certo modo, essa manutenção: São poucos aqueles que tem o caso que eu tenho, são muito poucos. E até para os anos que ela está acamada, na situação que ela está, eu vejo que muitos admiram-se… admiram-se de como é que ela está bem tratada e de como é que eu consigo fazer este trabalho (…) ela está estimada e além de verem que está estimada vêm que eu que tenho coragem para o fazer... (E16) Tive sempre a coragem, é por isso que eu sou admirado por muita gente aqui, é a maneira, a minha disposição, que eu vou para a rua e sabem da minha situação e ando sempre bem-disposto, sempre… (E17) No mesmo sentido, ao mencionar a “coragem” que o caracteriza, E42 destaca paralelamente a vontade de assumir o controlo total pela situação, expondo a sua devoção ao papel: E eu pedia a Deus que antes assim fosse, à minha frente, porque senão ela não é tratada como é comigo. Quando vão elas lá lavar, elas até ficam tolas, ficam admiradas, até ficam admiradas como é que eu trato dela. Então aquilo… se ela não come uma coisa eu vou buscar outra para lhe dar, é assim, se ela não come aquela coisa eu vou buscar outra, vou buscar outra… Ela não quer, ela não coiso, eu vou buscar outra, ela sem comer não fica… eu faço tudo. É amor… é amor, mas amor… Eu se fosse um impostor já tinha abandonado como alguns abandonam as mulheres, deixam-na na cama e abandonam-nas, que há muitos que deixam as mulheres doentes, como há mulheres que deixam os homens, que elas às vezes também deixam. Eu não. Eu tenho uma coragem para aguentar aquilo, tenho coragem mesmo, tenho coisa… (E42) 259 Além de enaltecida, a visibilidade pública do papel desempenhado surge também, na maioria dos casos, legitimada por outros agentes externos, nomeadamente homens da mesma geração que tendem a partilhar alguns espaços homossociais, como sejam os referidos cafés locais (ou estabelecimentos similares) que os cuidadores frequentam nas escassas pausas do seu cuidar. 4.3.2.2. Legitimação social Ao descrever, particularmente, as relações sociais estabelecidas com os amigos homens, os cuidadores deste estudo referiram que a maior parte daqueles estavam cientes da condição que estavam a atravessar, mas que, ao invés de evidenciar quaisquer elogios, eles revelavam uma espécie de empatia em relação à situação. De acordo com os entrevistados, eles partilhavam uma noção clara de que se tratava de uma tarefa feminina, mas que também era, antes disso, uma responsabilidade de marido. Quer apelando a justificações que salientavam a indisponibilidade de elementos femininos na família para assumir e garantir aqueles cuidados, normalizando, desse modo, a opção por vezes entendida como forçada, ou, por outro lado, ao assegurar que estavam a fazer “o que tinha de ser feito”, mediante referências acerca daquilo que se crê serem as funções de um marido e de “um homem que estime a sua mulher”, vários foram os relatos dos entrevistados que denotaram não só a visibilidade da acção desenvolvida, como também a sua legitimidade. E51 descreveu, de forma espontânea, várias vezes ao longo da entrevista o tipo de conversas que habitualmente tinha com os amigos. Acerca da sua situação ele referiu: Os amigos... `Pois é, pá, a tua mulher agora… tu ajuda-a, tu ajuda-a. Que é que se há-de fazer? Tens de ser amigo...´ [imitando as suas vozes] (…) Eles dizem `Oh pá, mas também o que é que hás-de fazer? Não tens ninguém, tens filha mas sabes como é, praticamente é tua mulher, tu é que tens de andar, sabes como é, as filhas vão aqui vão acolá mas tu não, tu precisas de estar mesmo em casa, se faltares mesmo em casa a tua casa não fica nada bem… (E51) Ao referir-se aos principais problemas sentidos, neste caso particular o isolamento social, E34 referiu que não podia passar tanto tempo com os amigos quanto gostava, mas que eles estavam bem cientes da sua situação. Segundo ele, apesar de ser alvo, ocasionalmente, de um ou outro comentário chistoso, todos compreendiam a sua situação, na medida em que a entendiam como algo que ele tinha mesmo de fazer: 260 Eles embora saibam, que eles sabem [ênfase do entrevistado], às vezes comentam isto ou aquilo porque eu tenho de me vir mais cedo [do café] `Oh pá, tenho de me ir embora, tenho a minha mulher…´ Alguns riem-se, `Fazes bem, toma conta dela que é a tua mulher…´ `Pois é…´ Não há comentários a esse respeito, nem eu admitia comentários de maior. Na borga, às vezes, um diz uma coisa e outro diz outra mas é na borga, tudo passa. Mas agora comentários a sério eu não os admitia, nem os faço a ninguém, nem os admitia. (E34) Por sua vez, E28, apelando à dimensão pouco explícita que caracterizava o reconhecimento generalizado acerca da sua situação, refere: Ninguém diz nada… Eu é que por momentos ouço-os lamentar quando estou no café, como estou sempre a olhar para as horas… `Tens algum compromisso?´ Tenho. Tenho o compromisso que tenho em casa. E venho por aí fora, chego e ela está aqui a ver televisão ou está lá dentro deitada… (E28) 4.3.2.3. Contra o normativo Num número mais reduzido de entrevistas (8), constatou-se a existência de um subtema relacionado com a percepção que os entrevistados tinham acerca do facto de estarem à margem daquilo que seria normativo para a sua condição de homem, não obstante a sua aceitação. Eles sentiam-se como se estivessem a ser constantemente relembrados pelos vizinhos, na sua maioria mulheres idosas, do quão não convencional era o seu papel de cuidadores. Alguns entrevistados, como E34, verbalizaram situações específicas em que tal ocorreu, sugerindo a presença de uma interacção não focalizada nas suas circunstâncias, mas dela denunciadora a um nível implícito, pretensamente “protector”. Aproximando-se, neste caso concreto, ao conceito de desatenção civil de Goffman (1963), ele referiu: Não tenho grandes problemas, não. Há homens que têm vergonha, têm, têm, por exemplo, às vezes vou aqui fora, tem ali a varanda e ponho ali a roupa a secar e apanho, e passam aquelas mulheres e parece que viram a cara para lado, como que eu tenho vergonha… fazem de conta que não me vêem, percebe? E eu compreendo a situação delas… Eu não vejo aí mais homem nenhum a estender a roupa… Mas, se eu não a estendo quem é que a vai 261 estender? Quer dizer… Não tenho receio nenhum nem tenho vergonha de fazer aquilo que uma mulher faz, não tenho vergonha, faço. O serviço da mulher é para o homem e para a mulher… Mas há uma coisa que eu não faço, coscuvilhar, isso não faço. Agora posso fazer tudo que a mulher faz. (E34) Igualmente ilustrativas acerca do modo como as vizinhas promovem a constante recordação de que estes homens executam um papel feminino são as verbalizações de E53. Vivendo sozinho com a cônjuge de quem cuida há 12 anos, trata-se de um casal que nunca teve filhos e que começou a receber apoio formal (limpeza de casa e refeições) três meses antes da entrevista. Ao longo desta, o cuidador expôs, por várias vezes, a forma como uma vizinha insistia para que ele procurasse ajuda, apelando à existência de uma potencial rede familiar mais “normativa” às funções exercidas: Pois sabe, aqui esta vizinha ali, aqui naquela porta à fronha, que eu até vou ali regar, botar uma pinguita de água aos vasitos da eira, e foi ela que se meteu aqui pela porta adentro e disse `Ó homem, você deixe-se disso. Você tem tantas cunhadas, você tem tantas sobrinhas, você, você a andar aí…´ [referindo-se à limpeza da casa] (E53) As referências recorrentes acerca de familiares do sexo feminino que não poderiam assumir as responsabilidades do cuidar foram encontradas em várias entrevistas mas, pese embora a existência de tais comentários, a maioria dos homens permanecia no seu papel de cuidador revelando-se motivados no seu desejo de cuidar das esposas da melhor forma que podiam. Não obstante este facto, quando existentes, em resposta a estas apreciações, eles mostraram contrapor a inexistência desses mesmos recursos ou o quão onerosos resultariam para o agregado familiar se solicitados. As palavras de E40 dão conta desses argumentos: Comecei a fazer depois [referindo-se à lida da casa], depois dela não poder, eu é que comecei a fazer… Às vezes até me diziam aqui em casa `Tu pagas esse serviço…´ mas o dinheirão que eles levam, isso pode-me fazer falta amanhã, não é? (…) `Olha o maricas, a mulher é que devia fazer aquilo e anda aí ele…´ E é isso, podiam dizer isso e muitas coisas mais, que eles às vezes dizem e que a gente também ouve… Mas isso, não me importa nada, porque se há uma pessoa que diz… toda a gente me conhece, sabe que eu nunca procurei fazer mal a ninguém, e quero-me dar bem com toda a gente, e não há problema… [Document text truncated for crawler view.]