A comunicação na humanização dos cuidados paliativos

LILIANA PATRÍCIA SOUSA PEREIRA* A COMUNICAÇÃO NA HUMANIZAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS 4º CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO PORTO, 2014 Tese apresentada para a obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, sob a orientação do Mestre André Araújo, e coorientação da Professora Paula Cristina Faria. * Unidade de Cuidados Continuados de Longa Duração e Manutenção Divino Salvador A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos The Humanization of Communication in Palliative Care Liliana Patrícia Pereira Departamento de Bioética e Ética Médica da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Terapeuta da Fala Contacto: [email protected] A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos i “… good communication is important not only because it relates to specific outcomes of care, but because it is the core of what makes medicine a human endeavour.” Stein, Frankel & Krupat, p. 11, 2005 A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos ii Agradecimentos Familiares Ao meu estimado marido e ao meu querido filho por serem o pilar da minha vida... pela presença em todos os momentos... pela força incondicional... por serem as grandes referências da minha vida, os impulsionadores dos meus sonhos e a melhor parte de tudo o que sou! Sem eles não teria chegado até aqui. Ao meu irmão Mauro e à minha sobrinha Patrícia pela força e apoio interminável. Obrigada! A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos iii Agradecimentos Ao Mestre André Araújo por toda a disponibilidade e orientação prestadas para a elaboração desta tese profundamente grata pela oportunidade da sua orientação, pela mais-valia das suas sugestões e exigência, bem como pela oportunidade de me fazer crescer enquanto investigadora e pessoa. À Dr.ª Paula Faria, minha orientadora de formação do Curso de Terapia da Fala e Coorientadora da tese, pela amizade, disponibilidade, compreensão e apoio ao longo de todos estes anos. Agradeço ainda, as suas palavras sábias de apoio, paciência, cuidado e incentivo, nos momentos de fraqueza… O meu mais profundo reconhecimento vai para os utentes dependentes e os profissionais que participaram no estudo, contribuindo com informações preciosas. À Unidade de Cuidados Continuados e Manutenção de Longa Duração Divino Salvador pela autorização e interesse no tema de investigação. A todos os outros que estiveram presentes nesta caminhada e que colaboraram de forma indireta na realização deste estudo, que me fizeram acreditar que um desafio desejado é uma prova superada. Bem hajam! A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos iv ÍNDICE ÍNDICE DE SIGLAS ............................................................................................... vi RESUMO ....................................................................................................................... vii ABSTRACT .................................................................................................................. viii 1. INTRODUÇÃO ........................................................................................................ 1 2. ESTADO DE ARTE ................................................................................................. 3 2.1 Enquadramento histórico dos Cuidados Paliativos ................................................. 3 2.2. Cuidados Paliativos em Portugal ........................................................................... 5 2.3 Humanização da Saúde ........................................................................................... 8 3. HIPOTESE DE TRABALHO ................................................................................. 23 4. MATERIAIS E MÉTODOS ................................................................................... 24 4.1. Tipo de estudo ...................................................................................................... 24 4.2. Amostra ................................................................................................................ 25 4.3. Instrumentos de recolha de dados ........................................................................ 26 4.4. Procedimentos ...................................................................................................... 27 4.5. Tratamento de dados ............................................................................................ 29 5. RESULTADOS ....................................................................................................... 32 5.1 Caraterização da amostra ...................................................................................... 32 5.2. Meios de comunicação usados pela Pessoa com Dificuldades Comunicativas e pelo Profissional de Saúde .......................................................................................... 33 5.3. Atos de comunicação específicos e genéricos ..................................................... 38 5.4. Comparação entre grupos na fase pré e pós experimental ................................... 43 5.5. Avaliação da ação ................................................................................................ 45 6. DISCUSSÃO ........................................................................................................... 47 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS .................................................................................. 61 8. REFERÊNCIAS ...................................................................................................... 64 A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos v ANEXOS Anexo IMECQ-LTCvp APÊNDICES Apêndice ITabela Estratégias Comunicativas Apêndice IIQuestionário avaliação da ação Apêndice IIIAutorização da Instituição Apêndice IV – Consentimento Informado Profissionais Apêndice V – Consentimento Informado Utentes Apêndice VI – Plano de Comunicação Apêndice VII – Programa da Formação Apêndice VIII – Legenda das questões das tabelas Apêndice IX A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos vi ÍNDICE DE SIGLAS INE - Instituto Nacional de Estatística NIA - National Institute on Aging NIH - National Institutes of Health APCP - Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos PNCP - Programa Nacional de Cuidados Paliativos SNS - Serviço Nacional de Saúde ARS - Associações Regionais de Saúde RNCCI - Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados RNCP - Rede Nacional de Cuidados Paliativos UIC - Unidades de Internamento Convalescença UMDR - Unidades de Média Duração e Reabilitação ULDM - Unidades de Longa Duração e Manutenção UCP - Unidades de Cuidados Paliativos UA - Unidades de ambulatório OMS - Organização Mundial de Saúde AACN - Associação Americana de Faculdades de Enfermagem MECQ-LTC - The Monreal Evaluation of Communication Questionnaire for use in Long-Term Care OSCE - Objective Structured Clinical Examinations A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos vii RESUMO Com a progressão dos quadros clínicos, muitas das pessoas em Cuidados Paliativos vêem as suas capacidades comunicativas alteradas/limitadas. As estratégias de comunicação utilizadas pelos profissionais de saúde são, assim, de máxima importância para o aumento do conforto, autonomia e funcionalidade destas pessoas em Cuidados Paliativos. No entanto a maioria dos profissionais de saúde não têm conhecimento ou formação específica para o uso correto da comunicação com a pessoa com dificuldades comunicativas em fim de vida. Este estudo pretendeu avaliar os efeitos de um Programa de Estratégias de Comunicação dirigido à intervenção no processo de comunicação profissionais-pessoas com dificuldades comunicativas, em contexto de Cuidados Paliativos. O estudo é de caráter quasi-experimental, usando uma amostra constituída por 112 díades comunicativas geradas por catorze profissionais de saúde e quatro pessoas com dificuldades comunicativas integradas numa Unidade de Cuidados Continuados de Longa Duração. O Programa de Estratégias de Comunicação incluiu uma Formação e um Plano de Comunicação, tendo sido implementado num grupo experimental por um período de dois meses. Foi feita avaliação pré e pós implementação do programa, com recurso ao MECQ-LTCvp, junto dos grupos experimental e de controlo. Avaliou-se ainda a implementação do Programa por via de questionários. De acordo com a perceção dos profissionais, existiu um aumento do número e da frequência do uso de estratégias comunicativas, que se repercutiram numa diminuição do esforço comunicativo nas áreas da nutrição, cuidados de saúde e comunicação genérica. Foram utilizadas mais estratégias verbais, constatando-se maior dificuldade de adaptação e uso de Comunicação Aumentativa e Alternativa. O Programa foi genericamente bem estruturado e implementado, indo de encontro às necessidades dos participantes. Palavras-chave: Cuidados Paliativos, Humanização, Comunicação, Competências e Estratégias Comunicativas. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 6 assistidas, para poderem integrar a RNCCI, não sendo submetidas a uma avaliação intermédia, como se verificava anteriormente (APCP, 2012). A rede contempla Unidades de Internamento de Convalescença (UIC), integradas nos hospitais de utentes agudos como: Unidades de Média Duração e Reabilitação (UMDR), articuladas com o hospital; Unidades de Longa Duração e Manutenção (ULDM), ou Unidades de Cuidados Paliativos (UCP); Unidades de ambulatório (UA), como as unidades de dia e promoção da autonomia, as equipas hospitalares (de gestão de altas intra-hospitalares em Cuidados Paliativos) e as equipas domiciliárias de cuidados continuados integrados ou comunitárias de suporte em Cuidados Paliativos (APCP, 2012, PNCP, s.d.). Os Cuidados Paliativos dividem-se através de níveis de diferenciação: nível I – equipas móveis sem internamento próprio, mas com espaço físico para intervir e equipa multidisciplinar composta por médico, enfermeiro, assistente social e secretária; nível II – unidades de internamento próprio ou ao domicílio com equipa multidisciplinar e formação específica em Cuidados Paliativos e diferencial, composta por médicos, enfermeiros e técnicos das áreas social, psicológica e espiritual; nível III – equipas multidisciplinares que desenvolvem atividades de investigação e de formação aos vários profissionais que constituem as equipas dos Cuidados Paliativos (PNCP, s.d.). Desta forma, a prática de Cuidados Paliativos implica uma organização própria; uma abordagem específica; uma equipa multidisciplinar; formação e treino diferenciado numa perspetiva de apoio global aos problemas complexos das pessoas e apoio às famílias (Marques et al., 2009). Pollens (2012) refere que a intervenção em Cuidados Paliativos assenta em quatro áreas pilares: controlo de sintomas, comunicação adequada, apoio à família e trabalho em equipa. As equipas de Cuidados Paliativos podem ser denominadas por: a) equipas locais de Cuidados Paliativos de caráter multiprofissional, integrante e contratualizadas com a RNCP, articuladas entre si e com a coordenação do SNS que podem realizar ações paliativas, segundo orientação técnica; b) equipas intra-hospitalares de suporte que estão integradas na unidade de Cuidados Paliativos, quando esta exista na mesma instituição ou que funcione de forma autónoma, sempre que não exista unidade de internamento; e c) equipas domiciliárias de suporte que podem estar integradas numa A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 7 unidade funcional de cuidados de saúde primários ou na RNCCI, dispondo de recursos específicos (APCP, 2012, PNCP, s.d.). De acordo com o PNCP (s.d.) e a APCP (2012) as pessoas que necessitam de Cuidados Paliativos são aquelas que apresentam os seguintes critérios: a) não têm perspetiva de tratamento curativo; b) têm rápida progressão da doença e com expectativa de vida limitada; c) têm intenso sofrimento; d) têm problemas e necessidades de difícil resolução que exigem apoio específico, organizado e interdisciplinar. Segundo Maciel (2008), para prestar um serviço de qualidade e atender às necessidades da pessoa e da família, os Cuidados Paliativos devem ser prestados por uma equipa interdisciplinar. Cada profissional deve ter formação específica e possibilidades de intervenção clínica, contendo capacidades de intervenção individualizada e direcionada à pessoa doente e à sua família. A APCP (2012) refere que os Cuidados Paliativos devem assentar numa intervenção de caráter interdisciplinar com uma equipa composta idealmente por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais, como o terapeuta da fala, o fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional e o assistente espiritual. Os PS que compõem a equipa dos Cuidados Paliativos são aqueles que controlam os sintomas do corpo (médico, enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, terapeuta da fala, farmacêutico, nutricionista), da mente (psicólogo, psicoterapeuta, psicanalista, psiquiatra), do espírito (padre, pastor, capelão, rabino, guru, sacerdotes das diferentes religiões) e do apoio social (assistente social, voluntário). Inclui-se na relação, ainda, o cuidador, cujo papel é fundamental, pois é o elo entre a pessoa, a família e a equipa. Com a evolução clínica, outros profissionais e especialistas poderão ser solicitados a cooperar com a equipa (Taquemori & Sera, 2008). A boa prática dos Cuidados Paliativos deve ter como base, a humanidade, o acompanhamento, a compaixão, a disponibilidade e o rigor técnico e científico, baseados na diferenciação e na interdisciplinaridade. A prestação dos Cuidados Paliativos deixou de ser aplicada apenas à pessoa com doença oncológica terminal, passando a ser encarada numa perspetiva mais ampla, contemplando práticas preventivas do sofrimento, sendo estes cuidados alargados a outras patologias, por A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 8 razões éticas, de equidade e justiça. Deve ser procurado o bem-estar da pessoa, até ao fim de vida, sabendo que este tem o direito de escolher o local onde deseja viver e ser acompanhada até à morte. Estes cuidados só são prestados se a família e a pessoa aceitarem (Taquemori & Sera, 2008). Desta forma, os Cuidados Paliativos não se baseiam em protocolos, mas em princípios e inicia-se aquando do diagnóstico, incluindo a espiritualidade entre as dimensões do ser humano. A família, também incluída neste processo, tem assistência após a morte do familiar, no período de luto (Maciel, 2008, Matsumoto, 2009). A ética dos Cuidados Paliativos é a mesma da medicina geral, mas os médicos têm dupla responsabilidade: preservar a vida e aliviar o sofrimento. No fim de vida, o alívio do sofrimento assume uma importância maior, uma vez que a vida se vai tornando impossível (Maciel, 2008, Matsumoto, 2009). 2.3 Humanização da Saúde O modelo biomédico, amplamente utilizado nos serviços de saúde, tem como objetivo primordial promover a cura de doenças, não se focando na qualidade de vida dos doentes incuráveis. Existem muitos meios, técnicos e humanos, e a pessoa é atendida por vários PS (medicina, enfermagem, serviço social, psicologia, entre outros) mas durante todo o processo a pessoa é desconsiderada e compartimentada (Gordon et al., 2009). A assistência inadequada, focada na tentativa de recuperação, utilizando métodos invasivos e alta tecnologia acontece com alguma frequência. Esta atitude clínica é considerada o paternalismo médico porque a pessoa é transformada na sua doença. Considera-se que existe uma desumanização da saúde uma vez que, apesar de existirem diversos meios, se ignora o essencial – a pessoa como um indivíduo que se relaciona e que tem as suas experiências e vivências pessoais e subjetivas (Román Maestre, 2013). Assim, as abordagens utilizadas, por vezes insuficientes, exageradas e desnecessárias, são incapazes de tratar os sintomas mais prevalentes – a dor – e ignoram o sofrimento. Em todas as pessoas com doenças terminais evidenciam-se vários sintomas mas destaca-se sempre a dor pelas implicações que acarreta na qualidade de vida (Maciel, 2008, Matsumoto, 2009, Román Maestre, 2013). A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 9 A humanização é uma expressão atualmente muito utilizada e associada aos recursos tecnológicos, ao reconhecimento da individualidade e da autonomia de cada pessoa (Morais et al., 2009). Os PS estão sujeitos à influência da sociedade, aos valores que foram adquirindo ao longo das suas vidas reagindo como pessoas humanas com sentimentos de rejeição face à morte. Esta herança cultural poderá condicionar o modo como lidam com a morte e com aqueles que estão a morrer, justificando as suas atitudes e a forma como cuidam destas pessoas e das suas famílias (Román Maestre, 2013). A consciencialização dos cuidados praticados levou à criação de recursos específicos, formação de grupos de profissionais e educação da sociedade em geral. Para tal, organizaram-se movimentos sociais a favor de uma morte menos sofrida e mais digna, surgindo com os Cuidados Paliativos (Maciel, 2008, Matsumoto, 2009). O reconhecimento do sofrimento e da sua subjetividade foi a chave para a sua verdadeira humanização (Nunes, 2012). É fundamental que os Cuidados Paliativos sejam cuidados humanizados, não como uma obrigação, mas como um ato de respeito e solidariedade. Nas últimas três décadas tem sido desenvolvido um modelo para a humanização da saúde, são os Cuidados Paliativos. Nestes, durante todo o processo de cuidar não se perde a razão de ser, a atenção à pessoa e a relação individual (Román Maestre, 2013). Não se pretende cultivar uma postura contrária à medicina tecnológica, mas refletir sobre a conduta dos PS diante da mortalidade humana, de forma a obtermos o equilíbrio necessário entre conhecimento científico e humanismo para resgatar a dignidade da vida e a possibilidade de se morrer em paz (Maciel, 2008, Matsumoto, 2009, Román Maestre, 2013). A humanização da saúde necessita de se basear num modelo de referência moral: os seres humanos são seres sociais. Precisamos desta referência e devemos darlhe continuidade tendo uma atitude de altruísmo e não de alienação, de comunicação e não de autismo, de inter-relação e interdependência e não de autossuficiência e independência. É assumindo uma relação de cumplicidade que se melhora o estado de saúde da pessoa (Román Maestre, 2013). Os resultados terapêuticos em Cuidados Paliativos devem basear-se no conforto, bem-estar e alívio do sofrimento físico, psicológico e espiritual. A ação terapêutica deverá estar centrada nas necessidades individuais manifestadas pela pessoa doente e A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 10 seus familiares. Desta forma, é necessário que os PS articulem o conhecimento teórico e técnico aos aspetos afetivos, sociais, culturais e éticos das relações que estabelecem com estas pessoas; só assim conseguirão compreender a pessoa e sua família e respeitá-los como pessoas frágeis e vulneráveis, deixando de se focar apenas na doença e nos sintomas físicos. A humanização do cuidado prestado deve ser um dos principais objetivos do profissional em Cuidados Paliativos (Silva & Araújo, 2009, Araújo & Silva, 2012b). Considerando que a comunicação permite à equipa compreender as necessidades da pessoa (ser integral e ao mesmo tempo singular), surge a necessidade de refletir sobre a relevância da comunicação no processo do cuidar humanizado em Cuidados Paliativos (Brito et al., 2014). A pessoa pretende ser compreendida como um ser humano que sofre com a dor física, mas também com os conflitos e necessidades existenciais que os fármacos ou a alta tecnologia não podem suprir. Para que essas necessidades sejam supridas, mais do que competências técnicas para diagnosticar, tratar e informar sobre a doença e tratamento, os PS devem ter competências de relações interpessoais (Peixoto & Valente, 2012, Goldsmith et al., 2013). A pessoa pretende que a relação com os profissionais da saúde seja alicerçada por compaixão, humildade, respeito e empatia. Esta relação interpessoal baseada na empatia e no humanismo deve ser sempre regulada por princípios éticos de forma a assegurar a verdade sobre a condição da pessoa, o respeito à sua autonomia e ao processo de tomada de decisão (Silva & Araújo, 2009, Nunes, 2012). A comunicação é fulcral no contexto dos Cuidados Paliativos, constituindo um desafio para os PS uma vez que lhes compete a capacidade de adaptação a uma realidade em constante alteração, com avanços e retrocessos, de forma a atender às reais necessidades da pessoa e da sua família (Gordon et al., 2009). A comunicação não é apenas a troca de mensagens; envolve a competência interpessoal nas interações e é a base do relacionamento entre seres humanos. Para que exista um processo comunicativo são necessárias pelo menos duas pessoas – díade comunicativa – (emissor – que formula a mensagem, e recetor – que descodifica a mensagem e atua) para que exista partilha e mudança. Trata-se de um processo complexo, dinâmico e multidimensional, que envolve transmissão de mensagens e A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 11 perceção e compreensão por parte de cada sujeito envolvido na interação, considerandose contexto a cultura, os valores individuais, as experiências, os interesses e as expectativas de cada um. A comunicação pressupõe uma mudança que, por sua vez, implica alterações de atitude e de comportamento. As competências básicas da comunicação são ouvir, observar, sentir e responder, e as adicionais – que visam a investigação da doença – são clarificação, confrontação, reflexão de sentimentos e resumo (Silva & Araújo, 2009, Brito et al., 2014). O uso adequado de competências comunicativas pelos PS, como a escuta ativa e reflexiva, demonstrar interesse e disponibilidade, companhia, silêncio, gestos de afeto, boa disposição e sorrisos, proporcionam a construção de relações terapêuticas (Silva & Araújo, 2009, Peixoto & Valente, 2012, Goldsmith et al., 2013). Importa referir que ao longo da pesquisa bibliográfica se verifica que estas competências comunicativas são frequentemente denominadas por vários autores como estratégias comunicativas. No entanto, estas são competências necessárias para a criação de relações interpessoais (Peixoto & Valente, 2012, Goldsmith et al., 2013) que, consequentemente, podem potenciar o processo comunicativo, funcionando como uma estratégia para a comunicação. Para a pessoa em Cuidados Paliativos, as relações interpessoais e a comunicação representam a base do cuidado nos momentos mais difíceis (Silva & Araújo, 2009, Brito et al., 2014). Estas competências requerem que os PS tenham sensibilidade interpessoal, flexibilidade e motivação para a autorreflexão. Trata-se de aptidão e não de um traço de personalidade mas, algumas caraterísticas individuais também podem determinar que estes tenham mais facilidades em comunicar (Suzuki Laidlaw et al., 2006). As competências comunicativas são uma medida terapêutica comprovadamente eficaz, permitindo à pessoa compartilhar medos, dúvidas e sofrimento, contribuindo para a diminuição do stress psicológico e garantindo a sua autonomia, proporcionando mais qualidade e conquistando mais satisfação pessoal (Silva & Araújo, 2009, Araújo & Silva, 2012b, Brito et al., 2014). O cuidado inicia-se quando o profissional é capaz de detetar, sentir e interagir com a pessoa, sendo capaz de estabelecer uma relação empática, para conseguir perceber a experiência da pessoa e como ela a vivencia. Para o sucesso de um cuidado humanizado é necessária a capacidade de se relacionar, através da escuta e do diálogo, o que pressupõe que os interlocutores sejam bons comunicadores (Peixoto & Valente, A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 12 2012, Goldsmith et al., 2013). O processo de comunicação é constituído por duas dimensões: a dimensão verbal que ocorre através de palavras escritas ou faladas; e a dimensão não verbal que abrange o tom, entoação, ritmo, e velocidade da voz, gestos, suspiro, pigarrear, riso, choro, contacto ocular, expressões faciais, postura corporal, distância física/proxémia, tato/toque e até mesmo roupas, acessórios e caraterísticas físicas. É a dimensão não verbal que permite a demonstração e compreensão dos sentimentos nos relacionamentos interpessoais e é fundamental para o estabelecimento do vínculo imprescindível na relação entre profissionais da saúde e a pessoa (Silva & Araújo, 2009). Para Silva & Araújo (2009) e Brito et al. (2014) é principalmente através dos sinais não verbais do PS que a pessoa desenvolve confiança e é o que permite que se estabeleça uma relação terapêutica efetiva; tanto o comportamento verbal quanto o não verbal do profissional devem demonstrar empatia e transmitir segurança. Segundo Silva & Araújo (2009) a comunicação adequada em Cuidados Paliativos tem como principais objetivos: a) conhecer problemas, anseios, temores e expectativas da pessoa; b) aliviar os sintomas de forma eficaz e melhorar a sua autoestima; c) informar, de modo delicado e progressivo, de acordo com as necessidades da pessoa; d) identificar o que pode aumentar o seu bem-estar; e) conhecer os seus valores culturais, espirituais e oferecer medidas de apoio; f) respeitar/reforçar a autonomia; g) tornar mais direta e interativa a relação entre o PS e a pessoa; h) melhorar os relacionamentos com os profissionais e familiares; i) detetar necessidades da família; j) dar tempo e oferecer oportunidades para a resolução de assuntos pendentes; k) fazer com que a pessoa se sinta cuidada e acompanhada ate o fim; l) reduzir incertezas; m) indicar à pessoa e aos familiares uma direção; e n) auxiliar a pessoa na vivência do processo de morte. A literatura refere que, para alcançar o cuidado de alta qualidade, os PS têm de construir um relacionamento com a pessoa e os cuidadores/familiares. Os estudos mostram que os PS, a pessoa e os cuidadores/familiares contam com a comunicação para criar e manter uma relação profissional-pessoa-família. Se a pessoa e suas famílias confiarem nos prestadores de cuidados e vice-versa, os parceiros de comunicação vão A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 13 estar mais confortáveis num ambiente em que as experiências são mais facilmente compartilhadas, aliviando e reduzindo a angústia (Van Gurp et al., 2013). Van Gurp et al. (2013) avaliaram 71 artigos, com o objetivo de: descrever os padrões de comunicação em Cuidados Paliativos, e discutir possíveis relações entre os padrões de comunicação e a prática dos Cuidados Paliativos. Decorrente da análise, verificaram a existência de dois géneros de comunicação dominantes em Cuidados Paliativos: a comunicação para se relacionar, havendo a criação e manutenção de um relacionamento profissional-pessoa-família, e a comunicação para incutir realismo, contar uma verdade clínica, sem diminuir a esperança (Van Gurp et al., 2013). Em outro estudo, efetuado por (Araújo & Silva, 2012a) tentou-se compreender se os PS valorizavam a comunicação e verificou-se que estes lhe atribuíam um grande valor. A maior parte dos participantes demonstrou um baixo conhecimento de estratégias de comunicação para a interação com as pessoas doentes. Quer nas questões relativas às estratégias verbais, quer nas referentes às ações não verbais, houve um grande número de profissionais que respondeu de forma incorreta, referindo estratégias de comunicação pouco adequadas (Araújo & Silva, 2012a). Os autores consideram que a maioria dos PS não tem conhecimento ou formação suficiente para o uso correto da comunicação com a pessoa em fim de vida (Araújo & Silva, 2012a, Slort et al., 2012). No Reino Unido, até ao final dos anos 80, as competências comunicativas eram excluídas do curriculum médico por serem desvalorizadas e por se considerar que estas se desenvolviam com a experiência, no decurso da vida profissional. No entanto, a investigação tem demonstrado que as competências comunicativas não melhoram com o tempo e que a experiência profissional pouco contribui para a sua aprendizagem (Araújo & Silva, 2012a). Num estudo efetuado por Wittenberg-Lyles et al. (2013) os enfermeiros oncológicos denunciaram as barreiras institucionais que inibem a sua capacidade de fornecer atenção psicossocial e, por isso, sugerem que os programas de treino de comunicação devem contemplar o compromisso institucional ou seja, estes processos devem incluir, além da avaliação do desempenho dos profissionais, a avaliação do funcionamento organizacional da equipa (Wittenberg-Lyles et al., 2013). Existem várias barreiras que influenciam as interações comunicativas entre as PDC e os PS, entre as quais: a) as conversas são focadas, controladas pelos profissionais A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 14 e associadas a necessidades físicas e cuidados médicos (estas interações são mínimas e pouco eficazes, conduzindo à frustração); b) desconhecimento das tecnologias relacionadas com os Sistemas Aumentativos e Alternativos de Comunicação; c) falta de tempo; d) incapacidade da pessoa para obter atenção dos profissionais; e) nível cognitivo e de linguagem da pessoa; f) continuidade de cuidados e passagem de informação no turno; g) pouca valorização dos efeitos da falta de interação; entre outros (Finke et al., 2008, Peixoto & Valente, 2012). Outros autores referem ainda que a baixa autoconsciência da comunicação verbal e não verbal, o medo da própria morte, a orientação para a tarefa e a pobre eficácia comunicativa, resultam em oportunidades perdidas de comunicação da pessoafamília, sendo consideradas barreiras (Boyd e Helft in Wittenberg-Lyles et al., 2013). Slort et al. (2011) efetuaram uma revisão bibliográfica com o intuito de compilar as várias barreiras e facilitadores da comunicação em Cuidados Paliativos. Os resultados sugerem que, para serem comunicadores eficientes no contexto dos Cuidados Paliativos, os PS devem estar disponíveis para estas pessoas, devem ter um diálogo aberto, aproximação e compromisso total, escuta ativa, ter iniciativa de falar sobre várias questões de fim de vida e antecipar vários cenários. Os profissionais devem valorizar a perceção que a pessoa tem relativamente à disponibilidade do profissional; devem reavaliar continuamente as necessidades e preferências da pessoa e a disposição para se submeter, ou se desejar, interromper determinado tratamento ou procedimentos (Slort et al., 2011). Os profissionais precisam de um alto nível de competências de comunicação para discutir a face emocional, espiritual e as questões de fim de vida das pessoas (Slort et al., 2011). As dificuldades comunicativas referidas ao longo dos anos, quer pelas pessoas doentes, quer pelos próprios PS, contribuíram para a necessidade de ensinar competências comunicacionais à díade PDC-PS. Os treinos de competências comunicacionais revelaram-se bastante úteis, quer na melhoria do estado de saúde, quer no aumento da satisfação dos participantes na díade (Lawrence, 2008). Para Araújo & Silva (2012), independente da área de formação básica ou da categoria profissional, os profissionais da saúde têm como base do seu trabalho as relações humanas, sendo necessário aprimorar as suas competências de comunicação. A formação profissional dirigida para as competências e estratégias comunicativas são A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 15 fundamentais em Cuidados Paliativos uma vez que podem ser facilitadoras ou, no caso de insuficientes, constituírem-se como um forte obstáculo (Slort et al., 2012). De acordo com Gordon et al. (2009) e Murphy (2006) os próprios PS têm dificuldade em estabelecer interações comunicativas eficazes com PDC. Pode-se questionar como será direcionada a assistência individualizada que os mesmos prestam, uma vez que as necessidades são identificadas, principalmente, através da conversação e compreensão de material não verbal (Araújo & Silva, 2012a). Para permitir que as PDC possam participar no planeamento dos seus cuidados de saúde, os profissionais têm o dever de maximizar o seu potencial comunicativo desenvolvendo competências comunicativas e aprendendo estratégias adequadas a cada utente (Gordon et al., 2009). Desta forma considera-se que a formação dos profissionais é pertinente e premente uma vez que, tal como refere Araújo & Silva (2012) as competências de comunicação são adquiridas com a adequada capacitação. A aprendizagem das competências e estratégias comunicativas e o treino das mesmas, no âmbito do exercício do profissional, melhoram significativamente a performance do PS (Finke et al., 2008). O National Guideline Clínic (2008) considera que devem ser ensinadas técnicas de comunicação eficazes a todas as pessoas que interagem regularmente com uma pessoa com dificuldades comunicativas (Party, 2008). Esta recomendação aplica-se aos PS, bem como à família e aos amigos destas pessoas (Borthwick, 2012). O reconhecimento da complexidade e da dificuldade inerente à comunicação com PDC originou a publicação de vários trabalhos que apresentam instrumentos e programas de treino de competências comunicativas. Durante a pesquisa literária constatou-se que a Associação Americana de Faculdades de Enfermagem (AACN, 2008) sentiu a necessidade de desenvolver ferramentas para colmatar as lacunas existentes em relação à formação em comunicação, uma vez que os profissionais de enfermagem requerem uma variedade de competências de comunicação, quer para as interações pessoa-família quer para os cuidados clínicos em colaboração com a equipa interdisciplinar. Atualmente, a Educação em Enfermagem End-of-Life Consortium é o único curso padronizado nos Estados Unidos com um módulo dedicado à comunicação. Este foi recentemente revisto para incorporar o modelo COMFORT. O modelo é constituído por sete princípios A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 22 a sua nova condição de saúde (Gordon et al., 2009). Este facto alerta para a necessidade da modificação do olhar dos profissionais perante estas pessoas. Esta nova visão deve valorizar a pessoa como um todo e eliminar o pensamento centrado na doença (Dalemans et al., 2009). A importância da existência do diálogo entre o PS e a PDC, recai na partilha de angústias, assim como, numa forma mais ágil e positiva de superar as dificuldades sentidas, por ambas as partes (Dalemans et al., 2009). Se os profissionais receberem formação sobre as competências comunicativas e as diferentes estratégias relacionadas com PDC, podem aprender a gerir hesitações e silêncios, ganhando mais confiança sobre as suas competências de conversação (Gordon et al., 2009). Os PS devem atuar de acordo com as competências preservadas da pessoa, em vez de focar a intervenção nos défices, levando a ações que proporcionam suporte, autocura, reintegração e bem-estar. Devem também perceber que um dos objetivos da comunicação é promover a identidade positiva da pessoa, reforçando as suas competências (Kagan & Simmons-Mackie, 2010). Van Gurp et al. (2013) refere que atingir cuidados de alta qualidade durante a última fase da vida poderá ser possível através de uma equipe multidisciplinar e de uma abordagem multidimensional, envolvendo não só objetivos de intervenções médicas, mas também as perspetivas da pessoa e da família. Assim, uma comunicação adequada entre PS, PDC e família é considerada fundamental para aumentar a qualidade do atendimento e qualidade de vida durante a última fase da doença (Van Gurp et al., 2013). Uma mudança cultural associada à formação específica sobre como ser um parceiro de comunicação eficaz, pode ajudar a melhorar a interação entre profissionais e PDC, melhorando a prática clínica (Gordon et al., 2009). Desta forma considera-se pertinente investir na área da comunicação, através de formação e checklists sobre competências e estratégias comunicativas, de forma a maximizar a comunicação entre os PS e as PDC. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 23 3. HIPOTESE DE TRABALHO Para Fortin (2009) o objetivo do estudo num projeto de investigação enuncia com precisão o que o investigador tenciona fazer para obter respostas às suas perguntas de investigação. Por seu lado, as perguntas de investigação e as hipóteses precisam o objetivo, delimitam as variáveis de investigação e as suas relações mútuas, assim como a população estudada. Assim, pretende-se com este estudo avaliar a implementação de um Programa de Estratégias de Comunicação dirigido à intervenção no processo de comunicação profissionais-pessoas com dificuldades comunicativas, em contexto de prestação de serviços de saúde em Cuidados Paliativos. Neste sentido consideram-se como objetivos: a) desenvolver um Programa, constituído por uma Formação e um Plano de Comunicação, dirigido à intervenção no processo de comunicação PS-PDC, em contexto de prestação de serviços de saúde em Cuidados Paliativos; b) avaliar os efeitos da aplicação do Programa no processo de comunicação PS-PDC; e c) propor reformulações ao Programa testado, de acordo com as perceções dos participantes. Atendendo a que as hipóteses são enunciados formais de relações previstas entre duas ou mais variáveis (Fortin, 2009) e tendo em conta a fundamentação teórica acima já enunciada, foi definida para este estudo a seguinte hipótese, de modo a alcançar os objetivos: H0: O Programa desenvolvido, testado num período de dois meses, não modifica/melhora o processo de comunicação PS-PDC. H1: O Programa desenvolvido, testado num período de dois meses, modifica/melhora o processo de comunicação PS-PDC. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 24 4. MATERIAIS E MÉTODOS 4.1. Tipo de estudo A pesquisa científica pressupõe que o investigador tenha a capacidade de identificar e justificar as linhas orientadoras que estiveram na base das opções metodológicas, assim como dos processos e técnicas de investigação utilizadas. A opção pelo método de estudo e técnica de pesquisa dependem da natureza do problema definido pelo investigador ou das caraterísticas do objeto que se pretende conhecer ou estudar (Fortin, 2009). Este estudo baseia-se, primeiramente, na realização de uma pesquisa bibliográfica, de forma a recolher informação quanto à temática a estudar. Na sequência dos objetivos propostos, o presente estudo pretende analisar a relação a implementação do Programa de Comunicação (variável independente) e duas variáveis dependentes principais: o momento de avaliação (pré e pós) e grupo em estudo (experimental e controlo). Outras variáveis dependentes secundárias foram recolhidas, mas não estudadas: género, idade, profissão, experiência profissional, habilitações literárias dos PS e género, idade e quadro clínico das PDC. Assim, este trabalho tem caraterísticas que o definem como um estudo do tipo quantitativo, visto que a sua finalidade é descrever, analisar e examinar as mudanças operadas na variável dependente após a manipulação da variável independente (Fortin, 2009). É ainda longitudinal já que compara medidas ao longo do tempo ou em recolhas da mesma variável em momentos distintos, existindo uma avaliação simultânea da ‘exposição’ e da ‘condição’ (Fortin, 2009). Dentro dos métodos quantitativos pode-se enquadrar este estudo na categoria de investigação do tipo quasi-experimental, uma vez que o desenho do estudo pressupõe a existência de um grupo de controlo e um grupo experimental e a utilização de medidas de pré e pós intervenção (Shadish et al., 2002). Segundo este método, os grupos são avaliados em dois momentos distintos, antes (pré teste) e depois (pós teste) da manipulação da variável independente – o Programa constituído pela Formação e pelo Plano de Comunicação. A manipulação da condição quasi-experimental acontece após a distribuição aleatória dos participantes pelas duas condições. Assim, neste plano de A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 25 investigação, como o próprio nome indica, observa-se uma aproximação ao plano experimental, contudo, não se controla a similaridade entre os grupos (Shadish et al., 2002). Este método é especialmente útil pois, por vezes, as variáveis não podem ser manipuláveis diretamente, ou são manipuladas por fatores exógenos ao investigador. Nesse contexto, recorre-se ao método quasi-experimental, já que não é possível controlar todas as variáveis que podem influenciar os resultados do grupo experimental e do grupo de controlo, afetando a validade interna. Assim, em compensação, na escolha dos grupos deve tentar-se controlar ao máximo as variáveis, para que os grupos sejam o mais parecidos possível (Shadish et al., 2002). Do ponto de vista prático é implementado um Programa numa Unidade de Cuidados Continuados Integrados, onde através de uma Formação sobre estratégias facilitadoras da comunicação e sua partilha com determinados PS (grupo experimental) e da utilização de um Plano de Comunicação (pelo mesmo grupo), se irá perceber se a comunicação se torna mais funcional durante a prestação dos cuidados de saúde. O Programa em análise, neste trabalho denominado de Programa de Comunicação, trata-se de um procedimento pioneiro na instituição selecionada, e sem precedentes descritos em outras instituições a nível nacional. Desta forma, considerouse de especial relevância analisar não apenas os resultados obtidos, mas o processo de implementação em si, de forma a obter ganhos no próprio Programa e propor melhorias no mesmo. Assim, uma segunda componente deste estudo seguiu um método observacional descritivo, através da recolha de opiniões junto dos profissionais que foram submetidos ao procedimento experimental. O levantamento de dados refere-se à opinião num momento único, no final da implementação do Programa, sendo por isso de carater transversal. O tratamento de dados é de caráter quantitativo e também qualitativo, já que houve lugar a questões de resposta aberta. 4.2. Amostra A amostra do estudo é constituída por 112 díades comunicativas 3 geradas entre 14 PS (enfermeiros, fisioterapeutas e assistentes operacionais) e quatro PDC. Estes elementos (profissionais e pessoas que apresentam dificuldades comunicativas) estão 3 Processo comunicativo entre emissor e receptor que inclui partilha de informação. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 26 integrados na Unidade de Cuidados Continuados Longa Duração e Manutenção Divino Salvador. A escolha da Unidade foi realizada por conveniência, uma vez que é o local de trabalho da investigadora. Assim, a instituição não foi selecionada aleatoriamente, aplicando-se critérios de escolha intencional (Fortin, 2009). Os profissionais da Unidade em questão que participaram neste estudo tinham como critérios de inclusão: a) efetuarem prestação de serviços na referida Unidade; e b) pertencerem a uma categoria profissional com prestação direta de cuidados de saúde (enfermeiros, fisioterapeutas e assistentes operacionais). Estes foram, posteriormente, emparelhados de acordo com a categoria profissional e distribuídos aleatoriamente pelos dois grupos de estudo (controlo e experimental), garantindo o equilíbrio entre os mesmos. As pessoas sobre quem os profissionais iriam basear a sua avaliação aquando dos atos comunicativos deveriam estar integrados na Unidade num período inferior a 15 dias (inclusive) e terem dificuldades comunicativas, não sendo incluídas pessoas com limitações de comunicação muito graves. O quadro clínico apresentado por estas pessoas não foi considerado critério de inclusão ou de exclusão. 4.3. Instrumentos de recolha de dados Para medir e caraterizar o processo comunicativo entre PS-PDC utilizou-se uma tradução livre do instrumento de recolha de dados The Montreal Evaluation of Communication Questionnaire for use in Long-Term Care (MECQ-LTC) (Le Dorze et al., 2000). Vaz (2010) realizou um estudo de caso na população portuguesa num contexto idêntico ao nosso estudo e utilizou uma tradução livre do MECQ-LTC, a mesma versão utilizada no nosso estudo 4 . No trabalho de Vaz (2010) foi ainda realizado um pré-teste, pelo que se considerou que os critérios mínimos de validação de conteúdo foram cumpridos, não se tendo por isso procedido a outros processos de validação e/ou adaptação do instrumento. Por não se tratar da versão original do instrumento, e sim uma versão portuguesa, este será referenciado ao longo deste trabalho como MECQLTCvp. 4 Agradece-se à Doutora Assunção Matos a autorização da utilização, no presente estudo, da sua tradução. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 27 Este instrumento é constituído por duas partes (Anexo I). A parte I avalia a frequência do uso dos meios de comunicação pela PDC e pelos PS, numa escala de Likert de três pontos (0 – nunca, 1 – algumas vezes, 2 – frequentemente). Esta parte é composta por três componentes que contém os parâmetros (i) Meios de comunicação usados pela pessoa com dificuldades comunicativas (e.g. Sim e Não indicados por movimentos de cabeça); (ii) Meios usados pelo profissional para compreender a pessoa com dificuldades comunicativas (e.g. Perguntas de resposta Sim/Não); e (iii) Meios usados pelo profissional para transmitir uma mensagem à pessoa (e.g. Fala). A parte II, contendo seis componentes, avalia aspetos relacionados com a comunicação, numa escala dicotómica (Sim/Não), sendo a opção Sim subdividida numa escala de Likert de três pontos (0 – sem esforço, 1 – algum esforço, 2 – muito esforço). Na opção Não podem enquadrar-se as respostas: ‘o utente não faz’, ‘não necessita de assistência’, ‘é impossível para o utente’, ‘eu não sei’. Estas componentes, contêm parâmetros relacionados com: (i) Cuidados pessoais (e.g. Expressa a necessidade de ir ao WC?); (ii) Nutrição (e.g. Expressa a necessidade de comer/beber?); (iii) Cuidados de saúde (e.g. Expressa necessidades relacionadas com ajudas técnicas…?); (iv) Mobilidade e orientação (e.g. Expressa a necessidade de ser orientado no tempo e no espaço?); (v) Atividades recreativas (e.g. Expressa prazer quando participa numa atividade recreativa?); e (vi) Atos de comunicação genérica (e.g. Expressa sentimentos como tristeza, ansiedade, gostos?). No total o questionário engloba cerca de 30 estratégias, um número elevado mas ainda assim inferior às 40 existentes no Plano de Comunicação. Adicionalmente, foi também elaborado um questionário (Apêndice II) contendo: duas questões fechadas, numa escala numérica de cinco pontos onde 1corresponde a – nada útil e 5 – a muito útil); e cinco questões abertas onde se pretende saber a opinião dos PS sobre a utilidade do Programa, aspetos positivos e negativos e possíveis sugestões para melhorar o Programa. 4.4. Procedimentos Numa fase inicial, a Unidade onde se implementou o estudo foi contactada, tendo-se realizado um pedido formal e uma reunião com a diretora executiva da instituição, onde foram expostos os procedimentos e os objetivos do estudo (Apêndice III). Após a obtenção das autorizações, foram contactados os vários PS que prestavam A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 28 serviços na Unidade e solicitada a sua colaboração, informando-os sobre os objetivos do estudo e salvaguardando-se todos os princípios éticos subjacentes, tais como, consentimento informado, participação voluntária e confidencialidade (Apêndice IV). Os consentimentos informados foram assinados presencialmente, para que se realizassem esclarecimentos adicionais, promovendo uma partilha de informação clara e objetiva (Bardin, 2008). Na presença da diretora da Unidade, de maneira aleatória, foram selecionados os profissionais (por categoria profissional) que fariam parte do grupo experimental e do grupo de controlo. Foram sinalizadas quatro PDC, pela terapeuta da fala (a autora), que cumpriam os critérios de inclusão para este estudo. Estes foram contactados, assim como os seus cuidadores formais, tendo sido informados sobre os procedimentos subjacentes ao estudo bem como os seus objetivos. Após demonstração de interesse em participarem no estudo de forma passiva foram entregues os consentimentos informados que foram assinados pelos cuidadores (Apêndice V). A terapeuta da fala fez um levantamento das dificuldades comunicativas e das principais formas de expressão utilizadas pelas PDC, resultando na construção do Plano de Comunicação (Apêndice VI), com as estratégias a que cada PDC recorre para se expressar, como também as que os interlocutores deverão utilizar para facilitar o processo comunicativo. Seguidamente, foi elaborada uma ação de Formação que teve como principais conteúdos e objetivos fomentar as competências e estratégias comunicativas a serem utilizadas pelos vários PS com PDC (Apêndice VII). Os conteúdos estão devidamente descritos na revisão bibliográfica desta dissertação. Este processo foi revisto e analisado por dois terapeutas da fala, professores no ensino superior e especialistas na área da comunicação, e posteriormente implementado. A componente prática do estudo decorreu durante um período de dois meses, entre março e maio de 2014. No dia dez de março foi aplicado o pré-teste – MECQLTCvp – ao grupo experimental e ao grupo de controlo, para avaliar a comunicação entre o PS e a PDC. Assim, os profissionais preencheram os questionários relativamente à perceção que têm sobre a comunicação com as quatro PDC. Na mesma data, foi efetuada a Formação aos profissionais selecionados para o grupo experimental e entregue o Plano de Comunicação com as estratégias comunicativas que poderiam vir a facilitar o processo comunicativo com cada uma das PCD. Esta Formação foi realizada A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 29 na Unidade, com recurso a material multimédia/à projeção do power point elaborado, tendo a duração de duas horas. Foram entregues, em suporte de papel, os diapositivos para que os profissionais melhor acompanhassem a apresentação e pudessem retirar anotações. No final, os profissionais receberam um manual de competências e estratégias comunicativas. Considera-se este momento (Formação e entrega do Plano de Comunicação) como a intervenção prática junto dos profissionais, pelo que, após o mesmo decorreu um intervalo de dois meses. O grupo de controlo não foi submetido a nenhum dos processos acima descritos. Findo este período, no dia dez de Maio, aplicou-se o pósteste – MECQ-LTCvp – a ambos os grupos. Posteriormente foi entregue um questionário a cada profissional do grupo experimental com o intuito de compreender, explicitamente, a opinião destes PS sobre a utilidade do Programa. Com o intuito de assegurar uma maior fiabilidade dos resultados obtidos, diminuindo, assim, a influência das variáveis não identificadas, a avaliação dos efeitos da intervenção foi efetuada através de comparações, pelo que a avaliação pósintervenção foi realizada em condições análogas à avaliação pré-intervenção (Fortin, 2009). 4.5. Tratamento de dados A realização de testes de hipóteses é necessária para a análise estatística das variáveis. Os testes de hipóteses permitem decidir se as variáveis a testar têm ou não significância estatística no estudo. Cada teste de hipóteses envolve sempre um par de hipóteses: uma hipótese nula, contra uma hipótese alternativa. Através destes é possível rejeitar ou não a hipótese nula, de acordo com o valor observado na realização da estatística e comparando-o com o valor que se encontra na tabela de distribuição a aplicar (valor crítico). Se o valor observado for superior ao valor crítico, rejeita-se a hipótese nula (Pestana & Gageiro, 2008). Pode-se também tirar igual conclusão a partir da observação do p-value. O pvalue é o nível mínimo de significância que permite rejeitar a hipótese nula. Se este valor for inferior ao nível de significância que se deseja então rejeita-se a hipótese nula. No sentido de verificar os efeitos do Programa foi efetuada a análise descritiva e inferencial, comparando os resultados obtidos intra e inter grupos através das questões A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 30 aplicadas no pré-teste e no pós-teste. Estas permitem verificar a frequência de uso dos meios de comunicação usados pelos PS e pelas PDC e o esforço dos PS e das PDC, na perspetiva do profissional, para efetivarem a comunicação. Para além da estatística descritiva, foram também utilizadas Análises Univariadas (Anova) e Análises de medidas repetidas (t de student), tendo como objetivo verificar se existem diferenças estatisticamente significativas entre os resultados obtidos (Pestana & Gageiro, 2008) na comparação dos grupos pré e pós teste definidos. Foram realizados testes de significância estatística de uma variável explicativa, nomeadamente sobre as variáveis momento e grupo. Para determinar o significado das relações entre as variáveis, utilizou-se o nível de significância de α=0,05. Recorreu-se ao software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 22, tendo sido efetuadas as seguintes análises: a) comparação entre a fase pré e pós do grupo experimental; b) comparação entre a fase pré e pós do grupo de controlo; c) comparação entre grupo experimental e controlo na fase pré; e d) comparação entre grupo experimental e controlo na fase pós. Para se efetuar o tratamento dos dados relativos à avaliação da ação optou-se pela análise de conteúdo por ser uma técnica de investigação que permite fazer uma descrição objetiva, sistemática e quantitativa do conteúdo das comunicações, convertendo as respostas a uma pergunta aberta em código tratável estatisticamente (Tatzl & Waldhauser, 2010). Esta análise tem como objetivo garantir que o significado efetivo do que foi dito pelo entrevistado seja alcançado pelo entrevistador (Bardin, 2008). Para facilitar a análise dos dados recolhidos, os mesmos serão agrupados em categorias, refletindo as intenções da investigação e as questões de base (Tatzl & Waldhauser, 2010). Tal exige uma definição precisa das categorias de análise, de modo a permitir que diferentes pesquisadores possam utilizá-las, obtendo os mesmos resultados. A quantificação permitirá obter informações mais precisas e objetivas sobre a frequência da ocorrência das caraterísticas do conteúdo (Tatzl & Waldhauser, 2010). As categorias serão exclusivas uma vez que os elementos pertencem apenas a uma categoria e serão objetivas, pois as caraterísticas são explícitas e claras (Bardin, 2008). A definição das categorias será realizada a posteriori da recolha e da análise dos dados, sendo que primeiramente foram definidas as unidades de registo de segmento A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 31 mínimo de conteúdo que se considera necessário para poder proceder à análise (Tatzl & Waldhauser, 2010). Posteriormente as unidades de registo (e.g. comunicação facilitada; maior consciência;), definidas segundo o quadro teórico orientador da investigação e seus objetivos, foram colocadas numa dada categoria (Bardin, 2008). De forma a responder ao objetivo do estudo foram criadas as categorias: Profissionais de saúde, Conhecimento Explícito do Processo Comunicativo; Díade Comunicativa; Aspetos Positivos; Aspetos Negativos; e Sugestões. Seguidamente, será realizada uma tabela de dupla entrada, tendo como base as categorias criadas com as respetivas unidades de registo, de forma quantificar os dados recolhidos, para permitir uma análise simultaneamente abrangente e pormenorizada dos resultados obtidos. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 38 da pessoa’ (C10). Apesar do uso de ‘gestos’ (C4) e da estratégia de ‘pedir à pessoa que leia nos lábios’ (C8) não serem das mais frequentemente utilizadas, verificou-se um aumento significativo do uso das mesmas. Assim, após a implementação do Programa verifica-se que os profissionais aumentaram o uso das estratégias ‘confirmar se a pessoa compreendeu o que ele disse’ (C3), ‘gestos’ (C4), ‘demonstrar’ (C7), ‘pedir para ler nos seus lábios’ (C8), ‘chamar a atenção da pessoa’ (C10), ‘pedir para repetir o que compreendeu’ (C11) e ‘falar alto’ (C14) para conseguir transmitir a mensagem à pessoa com dificuldades comunicativas uma vez que se verificaram diferenças estatisticamente significativas. No que concerne ao grupo de controlo, na fase pré, às estratégias mais utilizadas pelos profissionais para transmitirem a mensagem à pessoa com dificuldades comunicativas foram a ‘fala’ (C1), ‘simplificação de frases’ (C2), ‘repetição’ (C6) e ‘falar devagar’ (C13). Verificou-se uma baixa percentagem de uso das estratégias ‘pedir à pessoa que leia nos lábios’ (C8), ‘usar escrita e desenho’ (C9), ‘pedir à pessoa que repita o que compreendeu’ (C11) e ‘pedir ajuda a um familiar’ (C12). Na fase pós, as estratégias mais frequentemente utilizadas foram as mesmas referidas na fase pré, verificando-se também um aumento significativo do uso da estratégia ‘falar alto’ (C14). Apesar da estratégia ‘reformular’ (C5) não ser muito frequentemente utilizada existiu um aumento significativo no seu uso. As estratégias menos utilizadas mantiveram-se em relação à fase pré, no entanto a estratégia de ‘pedir à pessoa para ler nos seus lábios’ (C8) que nunca tinha sido referida, na fase pós foi mencionada algumas vezes. Assim, constata-se que na fase pós existiu um aumento estatisticamente significativo relativamente ao uso das estratégias ‘simplificar as frases’ (C2), ‘reformular’ (C5), ‘pede à pessoa que leia nos seus lábios’ (C8), ‘falar devagar’ (C13) e ‘falar alto’ (C14). 5.3. Atos de comunicação específicos e genéricos Seguidamente serão apresentados os dados relativamente à segunda parte do questionário MECQ_LTCvp que avalia a comunicação durante a prestação dos cuidados de saúde. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 39 Tabela 6: Resultados do MECQ-LTCvp relativos à comunicação aquando dos cuidados pessoais Questões Grupo experimental Grupo de controlo Pré Pós P-value Pós Pré P-value Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média D1 42,9 0,0 7,1 50,0 1,6 32,1 17,9 3,6 46,4 1,6 1,00 32,1 10,7 14,3 42,9 1,7 32,1 14,3 14,3 39,3 1,6 0,65 D2 50,0 10,7 14,3 25,0 1,1 32,1 32,1 3,6 32,1 1,4 0,36 25,0 25,0 28,6 21,4 1,5 35,7 21,4 17,9 25,0 1,8 0,57 D3 35,7 25,0 10,7 28,6 1,3 35,7 25,0 3,6 35,7 1,4 0,69 25,0 32,1 28,6 14,3 1,3 35,7 25,0 25,0 14,3 1,2 0,52 D4 25,0 7,1 7,1 60,7 2,0 21,4 14,3 7,1 57,1 2,0 0,71 21,4 25,0 10,7 42,9 1,8 21,4 17,9 7,1 53,6 1,9 0,38 D5 25,0 10,6 10,7 60,7 2,1 17,9 17,9 3,6 60,7 2,1 1,00 21,4 25,0 10,7 42,9 1,8 25,0 25,0 3,6 46,4 1,7 0,86 D6 21,4 17,9 21,4 39,3 1,8 25,0 32,1 28,6 14,3 1,3 0,06 17,9 21,4 46,4 14,3 1,6 32,1 42,9 14,3 10,7 1,0 0,00** D7 42,9 10,7 21,4 25,0 1,3 50,0 21,4 7,1 21,4 1,0 - 28,6 32,1 21,4 17,9 1,3 28,6 32,1 14,3 25,0 1,4 - D8 42,9 10,7 25,0 21,4 1,3 53,6 17,9 10,7 17,9 0,9 0,26 28,6 35,7 17,9 17,9 1,3 21,6 39,3 14,3 17,9 1,2 0,60 Legenda: As células destacadas a cinzento referem-se às respostas com maior variação de frequência. Nas colunas de P-value são destacados os valores que representam diferenças estatisticamente significativas para um nível de significância igual ou inferior a *0.05 e **0.01. Na tabela 6 relativa aos cuidados pessoais, verifica-se que na fase pré do grupo experimental existia uma percentagem elevada de atividades efetuadas com ‘muito esforço’ por parte do profissional para compreender a pessoa com dificuldades comunicativas e em que a pessoa tinha dificuldade em se expressar. Estes valores diminuíram na segunda pós. Dessas atividades uma pequena percentagem de profissionais referiu prestar os cuidados ‘sem esforço’, mas numa fase posterior essa percentagem aumentou. Quanto ao grupo de controlo também se verificaram alterações entre os momentos, no entanto com valores inferiores quando comparados com o grupo experimental. Na tabela 7, relativa à nutrição, também se verifica uma evolução geral da fase pré para pós, em que os valores de ‘muito esforço’ diminuíram ligeiramente. Na questão expressa recusa em comer (E4) foi notória uma mudança estatisticamente significativa em que os valores aumentaram de 30 para 60 %. No grupo de controlo também se verificaram algumas alterações quando comparados os momentos pré e pós, verificando-se um ligeiro aumento dos valores ‘sem esforço’. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 40 Tabela 7: Resultados do MECQ-LTCvp relativos à comunicação aquando da nutrição Questões Grupo experimental Grupo de controlo Pré Pós P-value Pré Pós P-value Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média E1 32,1 14,3 7,1 46,4 1,6 35,7 17,9 7,1 39,0 1,3 0,10 32,1 25,0 14,3 28,6 1,4 39,3 14,3 14,3 32,1 1,9 1,00 E2 10,7 10,7 7,1 71,4 2,4 14,3 10,7 7,1 67,8 2,2 0,08 14,3 3,6 17,9 64,3 2,3 25,0 3,6 14,3 57,1 2,0 0,07 E3 10,7 0,0 10,7 78,5 2,5 10,7 0,0 7,1 81,9 2,6 0,33 14,3 0,0 0,0 85,7 2,6 14,3 7,1 3,6 75,0 2,4 0,47 E4 32,1 25,0 0,0 42,8 1,4 60,7 10,7 0,0 28,5 0,7 0,02* 39,3 17,9 10,7 32,1 1,4 46,4 7,1 14,3 32,1 1,3 0,83 E5 17,9 14,3 10,7 57,1 2,0 14,3 21,4 7,1 57,1 2,0 1,00 14,3 14,3 14,3 57,1 2,1 25,0 7,1 3,6 64,3 2,1 0,63 E6 10,7 17,9 7,1 64,2 2,2 17,9 10,7 3,6 68,1 2,1 0,81 17,9 10,7 25,0 46,4 2,0 42,9 17,9 10,7 28,6 1,3 0,00 ** E7 10,7 10,7 14,3 64,2 2,3 14,3 7,1 7,1 70,4 2,3 0,71 17,9 17,9 28,6 35,7 1,8 42,9 7,1 21,4 28,6 1,4 0,07 Legenda: As células destacadas a cinzento referem-se às respostas com maior variação de frequência. Nas colunas de P-value são destacados os valores que representam diferenças estatisticamente significativas para um nível de significância igual ou inferior a *0.05 e **0.01. Tabela 8: Resultados do MECQ-LTCvp relativos à comunicação aquando dos cuidados de saúde. Legenda: As células destacadas a cinzento referem-se às respostas com maior variação de frequência. Nas colunas de P-value são destacados os valores que representam diferenças estatisticamente significativas para um nível de significância igual ou inferior a *0.05 e **0.01. Nas atividades relativas aos cuidados de saúde (tabela 8) verifica-se, da fase pré para a fase pós do grupo experimental, uma ligeira diminuição dos valores de ‘muito esforço’ quando a pessoa com dificuldades comunicativas expressa necessidades relacionadas com ajudas técnicas (F1). Houve um aumento dos valores ‘sem esforço’ para expressa a sua dor (F2). Nas questões, compreende questões relacionadas com o Questões Grupo experimental Grupo de controlo Pré Pós P-value Pré Pós P-value Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média F1 39,3 7,1 14,3 39,3 1,5 42,9 10,7 3,6 42,9 1,5 0,76 25,0 17,9 14,7 46,4 1,8 21,4 32,1 7,1 39,3 1,6 0,40 F2 42,9 35,7 0,0 21,4 1,0 64,3 35,7 0,0 0,0 0,4 0,00 ** 53,6 25,0 21,4 0,0 0,7 53,6 17,9 28,6 0,0 0,8 0,69 F3 35,7 35,7 7,1 21,4 1,1 35,7 42,9 10,7 10,7 1,0 0,31 42,9 35,7 21,4 0,0 0,8 53,6 25,0 17,9 3,6 0,7 0,69 F4 50,0 17,9 21,4 10,7 0,9 46,4 21,4 14,3 17,9 1,0 0,56 32,1 32,1 35,7 0,0 1,0 35,7 32,1 25,0 7,1 1,0 1,00 F5 32,1 10,7 7,1 50,0 1,8 35,7 10,7 17,9 35,7 1,5 0,06 25,0 21,4 42,9 10,7 1,4 25,0 32,1 32,1 10,7 1,3 0,48 F6 17,9 14,3 7,1 60,7 2,1 7,1 10,7 10,7 71,4 2,5 0,08 14,3 25,0 35,7 25,0 1,7 21,4 28,6 21,4 28,6 1,6 0,53 F7 3,6 3,6 10,7 80,1 2,7 0,0 10,7 10,7 82,1 2,7 1,00 7,1 7,1 28,6 57,1 2,4 14,3 14,3 0,0 71,4 2,3 0,78 F8 0,0 0,0 3,6 96,4 3,0 0,0 0,0 3,6 96,4 3,0 - 0,0 0,0 0,0 100 3,0 3,6 0,0 7,1 89,3 2,8 0,13 F9 14,3 0,0 17,9 67,9 2,4 14,3 10,7 21,4 53,6 2,1 0,38 17,9 25,0 7,1 50,0 1,9 14,3 21,4 10,7 53,6 2,0 0,42 F10 14,3 17,9 21,4 46,4 2,0 17,9 21,4 32,1 29,6 1,7 0,23 21,4 17,9 17,9 42,9 1,8 25,0 28,6 17,9 28,6 1,5 0,12 F11 17,9 10,7 17,9 53,6 2,1 25,0 10,7 28,6 35,7 1,8 0,15 21,4 21,4 10,7 46,4 1,8 21,4 28,6 3,6 46,4 1,8 0,70 A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 41 seu estado de saúde (F10) e compreende a justificação de um tratamento (F11), também existiu uma diminuição dos valores ‘não faz’ para faz com ‘muito esforço’ e um aumento dos valores faz ‘sem esforço’, verificando-se uma melhoria na comunicação entre os profissionais e a pessoa com dificuldades comunicativas. No grupo de controlo as alterações mais evidentes foram apenas ao nível das questões relacionadas com o expressar a ansiedade e stress relacionados com os tratamentos (F6) e expressa a sua opinião acerca do tratamento (F7), constatando-se que na segunda fase existiu um aumento da percentagem das respostas ‘sem esforço’. Tabela 9: Resultados do MECQ-LTCvp relativos à comunicação aquando da mobilidade e orientação Questões Grupo experimental Grupo de controlo Pré Pós P-value Pré Pós P-value Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média G1 14,3 7,1 10,7 67,9 2,3 21,4 7,1 10,7 60,7 2,1 0,25 3,6 21,4 28,6 46,4 2,2 7,1 14,3 14,3 64,3 2,4 0,52 G2 32,1 17,9 10,7 39,3 1,6 35,7 17,9 14,3 32,1 1,4 0,33 10,7 17,9 39,3 32,1 1,9 28,6 25,0 14,3 32,1 1,5 0,02* G3 28,6 17,9 7,1 46,4 1,7 25,0 28,6 3,6 42,9 1,6 0,65 25,0 21,4 28,6 25,0 1,5 28,6 35,7 14,3 21,4 1,3 0,35 G4 42,9 21,4 7,1 28,6 1,2 46,4 21,4 7,1 25,0 1,1 0,73 25,0 32,1 25,0 17,9 1,4 32,1 32,1 17,9 17,9 1,2 0,48 Legenda: Nas colunas de P-value são destacados os valores que representam diferenças estatisticamente significativas para um nível de significância igual ou inferior a *0.05 e **0.01. A tabela 9, que refere situações relacionadas com mobilidade e orientação, demonstra alterações pouco significativas quer no grupo experimental quer no grupo de controlo. Tabela 10: Resultados do MECQ-LTCvp relativos à comunicação aquando das atividades recreativas Questões Grupo experimental Grupo de controlo Pré Pós P-value Pré Pós P-value Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média H1 42,9 17,9 3,6 35,7 1,32 35,7 14,3 3,6 46,4 1,61 0,20 42,9 17,9 17,9 21,4 1,2 35,7 32,1 14,3 17,9 1,1 0,84 H2 10,7 7,1 14,3 67,9 2,39 3,6 25 14,3 57,1 2,25 0,26 28,3 7,1 25,0 38,3 1,8 28,6 21,4 14,3 35,7 1,6 0,13 H3 32,1 17,9 14,3 35,7 1,54 28,6 17,9 7,1 46,4 1,71 0,26 29,6 17,9 25,0 18,6 1,5 32,1 21,4 17,9 29,6 1,4 0,54 Legenda: As células destacadas a cinzento referem-se às respostas com maior variação de frequência. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 42 Na tabela 10, que refere situações relacionadas com atividades recreativas, verifica-se uma ligeira diminuição do esforço de uma maneira geral em ambos os grupos quando comparados entre o momento pré e pós. Tabela 11: Resultados do MECQ-LTCvp relativos à comunicação aquando dos atos de comunicação genérica Questões Grupo experimental Grupo de controlo Pré Pós P-value Pré Pós P-value Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média Sem esf. Alg esf. Mt esforço Não faz Média I1 50,0 10,6 21,4 17,9 1,1 64,3 21,4 10,7 3,6 0,5 0,01* * 42,9 32,1 21,4 3,6 0,9 50,0 10,7 25,0 14,3 1,0 0,43 I2 17,9 21,4 28,6 32,1 1,8 17,9 14,3 28,6 39,3 1,9 0,44 10,7 21,4 39,3 28,6 1,9 25,0 25,0 25,0 25,0 1,5 0,14 I3 28,6 21,4 7,1 42,9 1,6 21,4 14,3 17,9 46,4 1,9 0,39 28,6 28,6 25,0 17,9 1,3 39,3 10,7 32,1 17,9 1,3 0,81 I4 17,9 10,7 14,3 57,1 2,1 10,7 3,6 10,7 75,0 2,5 0,02* 3,6 10,7 35,7 50,0 2,3 17,9 3,6 17,9 60,7 2,2 0,59 I5 17,9 7,1 14,3 60,7 2,2 21,4 17,9 3,6 57,1 2,0 0,14 28,6 25,0 17,9 28,6 1,5 32,1 25,0 7,1 35,7 1,5 1,00 I6 21,4 17,9 3,6 57,1 2,0 25,0 7,1 10,7 57,1 2,0 0,71 28,6 14,3 21,4 35,7 1,6 21,4 17,9 7,1 53,6 2,0 0,07 I7 14,3 7,1 7,1 71,4 2,4 14,3 14,3 14,3 57,1 2,1 0,16 10,7 21,4 25,0 42,9 2,0 10,7 21,4 17,9 50,0 2,1 0,65 I8 60,7 17,9 10,7 10,7 0,7 64,3 29,6 7,1 0,0 0,4 0,07 53,6 21,4 17,9 7,1 0,8 39,3 35,7 17,9 7,1 0,9 0,42 I9 28,6 25,0 21,4 25,0 1,4 28,6 50,0 10,7 10,7 1,0 0,07 35,7 28,6 28,6 7,1 1,1 32,1 39,3 21,4 7,1 1,0 0,84 I10 0,0 35,7 10,7 53,6 2,2 3,6 32,1 21,4 42,9 2,0 0,48 14,3 21,4 39,3 25,0 1,8 10,7 25,0 28,6 35,7 1,9 0,38 Legenda: As células destacadas a cinzento referem-se às respostas com maior variação de frequência. Nas colunas de P-value são destacados os valores que representam diferenças estatisticamente significativas para um nível de significância igual ou inferior a *0.05 e **0.01. No que concerne à tabela 11, referente aos atos de comunicação genérica, no grupo experimental, verifica-se que da fase pré para a fase pós, no geral todos os valores relativos à escala ‘não faz’ diminuíram, bem como os valores de ‘muito esforço’. De referir ainda que nas questões relativas ao expressar sentimentos de tristeza, ansiedade e gostos (I1) e explicar porque não concorda (I4) existiram alterações estatisticamente significativas, sendo que existiu um aumento dos valores ‘sem esforço’ na primeira questão e um aumento dos valores ‘não faz’. No grupo de controlo também foram evidentes algumas alterações, no entanto não foram tão relevantes como no grupo experimental. Em suma, na prestação dos cuidados de saúde, após a implementação do Programa, verificou-se diferença em situações relacionadas com a nutrição, mais concretamente em recusar comer (E4), uma vez que na fase pré apenas 30% dos A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 43 profissionais referiram compreender ‘sem esforço’ a mensagem e numa fase pós essa percentagem ‘sem esforço’ aumentou para 60%, verificando-se uma diferença estatisticamente significativa. O mesmo foi verificado relativamente aos cuidados de saúde, no item expressa a sua dor (F2) existindo um aumento significativo dos valores ‘sem esforço’, em que mais frequentemente os profissionais necessitam de ‘menos esforço’ para compreenderem a pessoa com dificuldades comunicativas. Ainda se verificaram alterações significativas na comunicação em geral entre as PDC e os profissionais, nomeadamente quando a pessoa expressa sentimentos de tristeza, ansiedade e gostos (I1) e explica porque não concorda (I4). 5.4. Comparação entre grupos na fase pré e pós experimental Tabela 12: Comparação entre grupo experimental e controlo na fase pré e pós intervenção Questões Gr. experimental VS Gr. de controlo Questões Gr. experimental VS Gr. de controlo Questões Gr. experimental VS Gr. de controlo Questões Gr. experimental VS Gr. de controlo Pré Pós Pré Pós Pré Pós Pré Pós P-value P-value P-value P-value P-value P-value P value P value A1 0,077 0,037* C1 0,308 - D1 0,925 0,921 G1 0,602 0,412 A2 0,112 0,049* C2 0,029* 0,040* D2 0,323 0,914 G2 0,255 0,833 A3 0,856 0,521 C3 0,018* 0,001** D3 1,000 0,510 G3 0,591 0,272 A4 0,844 0,301 C4 0,001** 0,123 D4 0,407 0,835 G4 0,652 0,736 A5 0,227 0,526 C5 0,000** 0,000** D5 0,348 0,299 H1 0,681 0,175 A6 0,325 0,080 C6 0,441 0,052 D6 0,463 0,286 H2 0,042* 0,028* A7 0,180 0,458 C7 0,000** 0,000** D7 1,000 0,266 H3 1,000 0,408 A8 0,326 0,735 C8 0,001** 0,001** D8 1,000 0,347 I1 0,455 0,072 A9 0,860 0,308 C9 0,322 0,322 E1 0,604 0,841 I2 0,702 0,201 A10 0,115 0,000** C10 0,352 0,645 E2 0,934 0,633 I3 0,323 0,065 A11 0,249 0,580 C11 0,139 0,675 E3 0,907 0,574 I4 0,438 0,329 A12 0,820 0,210 C12 0,454 0,524 E4 0,855 0,097 I5 0,029* 0,153 A13 0,188 0,089 C13 0,199 0,397 E5 0,661 0,752 I6 0,349 0,837 A14 0,018* 0,233 C14 0,277 0,561 E6 0,540 0,017* I7 0,226 0,812 B1 0,004** 0,019* E7 0,142 0,010** I8 0,795 0,023* B2 0,000** 0,000** F1 0,485 0,617 I9 0,220 1,000 B3 0,009** 0,004** F2 0,235 0,645 I10 0,106 0,594 B4 0,140 0,012* F3 0,180 0,319 B5 0,000** 0,000** F4 0,681 1,000 B6 0,000** 0,000** F5 0,271 0,424 B7 - 0,134 F6 0,197 0,002** B8 0,005* 0,012* F7 0,108 0,100 B9 0,562 0,105 F8 0,322 0,243 B10 0,786 0,414 F9 0,109 0,727 F10 0,571 0,480 F11 0,445 1,000 Legenda: As células destacadas indicam os valores que representam diferenças estatisticamente significativas para um nível de significância igual ou inferior a *0.05 e **0.01. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 44 Quando se comparam os resultados entre o grupo experimental e o grupo de controlo da fase pré intervenção constata-se que apenas se verificam alterações estatisticamente significativas nas estratégias: ‘usa o seu livro de comunicação’ (A14), ‘perguntas de resposta sim/não’ (B1), ‘esperar/dar tempo’ (B3), ‘simplificar as frases’ (C2), ‘confirmar se compreendeu o que disse’ (C3), ‘gestos’ (C4) e ‘pede à pessoa que leia nos seus lábios’ (C8). Na prestação dos cuidados de saúde verificaram-se alterações quando a pessoa expressa preferência por alguma atividade (H2) e expressa preferência em geral (I5). Ao comparar o grupo experimental com o de controlo na fase pós constata-se que, na perceção dos profissionais, existem alterações estatisticamente significativas nomeadamente no uso das estratégias por parte das PDC tais como: ‘sim e não indicado com movimento de cabeça’ (A1), ‘expressões faciais’ (A2) e ‘uso de um código que é necessário interpretar’ (A10). Na fase pós, entre o grupo experimental e o de controlo, também se verifica que os profissionais para compreenderem as PDC têm a perceção de ter alterado significativamente o uso das estratégias ‘perguntas de resposta sim/não’ (B1), ‘verificação’ (B2), ‘esperar e dar tempo’ (B3) e ‘estar com atenção’ (B8). Para os profissionais transmitirem a mensagem foi evidente uma diferença no uso das estratégias ‘simplificar as frases’ (C2), ‘confirmar se compreendeu o que disse’ (C3) e ‘pedir à pessoa que leia nos lábios’ (C8). Quanto à comunicação aquando da prestação dos cuidados de saúde, existiram diferenças em atividades relacionadas com a nutrição, cuidados de saúde e atividades recreativas e atos de comunicação genérica, mais concretamente, compreende o menu (E6), compreende informações relacionadas com a nutrição (E7), expressa a sua ansiedade e stress relacionados com o tratamento (F6) expressa preferência por alguma atividade (H2) e compreensão de instruções simples (I8). Em suma, relativamente às estratégias utilizadas pela pessoa com dificuldades comunicativas na díade comunicativa com os profissionais do grupo experimental, é possível verificar um aumento significativo da frequência do uso e número de estratégias na segunda fase. Quanto à díade com os profissionais do grupo de controlo constatou-se que a frequência de uso de estratégias se manteve. No que concerne às adaptações por parte dos profissionais para terem sucesso na compreensão das PDC e na transmissão da mensagem, constata-se que os profissionais A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 45 do grupo experimental aumentaram significativamente o número e a frequência do uso de estratégias comparativamente com o grupo de controlo. Este, apesar de aumentar a frequência de estratégias da primeira para a segunda fase, comparando com o grupo experimental, recorre com menos frequência às mesmas. Também foi possível verificar que além do aumento do uso de estratégias para potenciar a compreensão das PDC, foi notório um aumento significativo do número e da frequência do uso de estratégias para os profissionais conseguirem transmitir a mensagem. Todos referiram recorrer à fala como forma de comunicação e foi evidente a falta de recurso a formas de comunicação aumentativa e alternativa como a escrita, o desenho ou apontar letras/palavras escritas/imagens. 5.5. Avaliação da ação No que concerne aos resultados obtidos através da avaliação da ação, quando questionados sobre o grau de utilidade do Programa de Comunicação, os profissionais (n=7) atribuem, para uma escala de 1 a 5, valores entre 3 (útil) e 4 (bastante útil). Importa referir que todos os assistentes operacionais e um enfermeiro atribuíram valores para útil (n=4), sendo que os restantes enfermeiros e a fisioterapeuta (n=3) consideraram bastante útil. Através das respostas dos profissionais à questão acerca dos efeitos práticos do Programa de Comunicação, verifica-se que a totalidade destes referiu que ambos tiveram efeitos práticos. Desta questão, por via de análise de conteúdo, foram criadas duas categorias: “Conhecimento Explícito do Processo Comunicativo” e “Díades Comunicativas”. No que concerne ao Conhecimento Explícito do Processo Comunicativo, mais relacionado com a Formação, constatou-se a aprendizagem/aquisição de estratégias (n=2), aumento da consciência sobre o processo comunicativo (n=2) e.g. “comecei a aprofundar mais as coisas” (PS7), uma maior sensibilização para as necessidades da pessoa (n=1) e.g. “consigo satisfazer as necessidades humanas adequadas a cada utente” (PS4), melhor adaptação das estratégias de comunicação a cada pessoa (n=2) e.g. “agora sei a melhor estratégia para cada utente” (PS2), ensinar o Know-how (14%), bem como estar alerta para outras formas de comunicação (n=1) e.g. “comecei a usar gestos” (PS6). A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 46 Quanto à Díade Comunicativa, mais diretamente relacionada com o Plano de Comunicação, constata-se que permitiu potenciar a compreensão (n=4) e.g. “consigo mais facilmente transmitir-lhe a informação” (PS4); “comecei a compreender melhor as necessidades de cada um” (PS7), e a expressão da pessoa (n=2) e.g. “consigo mais facilmente entender o que o utente me quer transmitir” (PS5), e facilitar a comunicação (n=2). Foi também referido ser útil para a díade comunicativa, funcionando como auxiliar de memória aquando da utilização das estratégias mais funcionais (n=1) e.g. “ajuda a lembrar algumas estratégias durante a comunicação” (PS2) e na utilização do Plano de Comunicação (n=1) e.g. “sem a formação seria mais complicada a utilização do Plano de comunicação” (PS6). A experiência pessoal e/ou a atitude face à comunicação (n=1) pode influenciar a performance aquando do processo comunicativo. Relativamente à categoria dos Aspetos Positivos, foram classificados como objetivos (n=1), de fácil aprendizagem (n=1), úteis (n=1), com foco em informações importantes e oportunas (n=1), remetendo para os conteúdos da Formação. Foi ainda referido que a Formação era organizada (n=1), com exemplificação das estratégias (n=1) e dando a possibilidade a esclarecimentos (n=1). Também nesta categoria, mas remetendo mais para o Plano de Comunicação, os profissionais referem que este serve como forma de sistematização (n=1) e organização dos conceitos (estratégias) (n=1), que é prático (n=1), simples (n=1) e de fácil compreensão (n=1). Mencionam que é um instrumento que pode estar sempre presente (n=1), ajudando a recordar as estratégias. Na categoria dos Aspetos Negativos foram referidos o facto de ser apenas uma Formação e num só momento (n=1) e de nem sempre ser possível utilizar o Plano de Comunicação (n=1). Foi ainda referida a falta de experiência na área (n=1), como um Aspeto Negativo “…não possibilitando uma visão mais aprofundada da informação”, e o facto de não se saber a frequência do uso das estratégias (n=1). Relativamente à categoria das Sugestões foram referidos mais momentos de Formação para consolidar conceitos (n=2), trabalhar mais casos práticos e introduzir visualização e discussão de vídeos (n=1). Ainda, nas Sugestões, remetendo para o Plano de Comunicação, foi referido que este deveria ser alterado à medida que o estado de cada pessoa evolui (n=1) “…pois o estado dos utentes varia e a adaptação possibilitará novas estratégias e melhores resultados”(PS6). A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 47 6. DISCUSSÃO Após a apresentação dos resultados, pretende-se refletir sobre o seu significado fazendo a ligação com a bibliografia, de forma a verificar se o Programa foi ao encontro dos objetivos propostos. Como tal considera-se pertinente comparar o Programa implementado com alguns do protocolos referidos ao longo da revisão bibliográfica. Assim, os protocolos COMFORT, ACA e CLASS apresentam características semelhantes ao Programa implementado, uma vez que abordam competências comunicativas que os profissionais devem desenvolver aquando da comunicação com PDC, como demonstrar tempo, disponibilidade, criar empatia, escuta ativa, sensibilidade aquando do uso de determinadas palavras para dar notícias, entre outras. Estas competências foram abordadas no Programa, fazendo parte do conteúdo programático da formação. Para além destas, foram ensinadas de forma explícita, estratégias comunicativas através de exemplificação, role playing e estudo de casos. Assim, considera-se que esta vertente educativa e mais direcionada propriamente para o ensino do que para a avaliação bem como, o ensino de estratégias comunicativas são o que distingue o Programa dos protocolos referidos. No que concerne aos resultados obtido através do MECQ-LTCvp, para verificar os efeitos do Programa, através dos dados apresentados na tabela 3 constata-se que, na perspetiva dos PS, as estratégias mais usadas e as menos referidas pela PDC eram as mesmas, no grupo de controlo e no grupo experimental, tal como seria expectável. No mesmo sentido, apenas se verificaram diferenças estatisticamente significativas entre os grupos nesta fase para uma estratégia (tabela 12). Esta informação mostra que ambos os grupos de profissionais, mesmo gerando díades diferentes, tiveram perceções semelhantes sobre as estratégias usadas pelas PDC na fase inicial do estudo. Na fase inicial (pré) constata-se ainda que as estratégias mais utilizadas pelas PDC eram ‘sim e não com o movimento de cabeça’ (A1), ‘expressões faciais’ (A2), ‘fala’ (A3) e ‘sim e não ditos oralmente’ (A5), possivelmente por serem estratégias espontâneas e naturais (Murphy, 2004, Beukelman et al., 2008, Peixoto & Valente, 2012) e de fácil execução, mesmo para as pessoas que tenham algumas limitações A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 54 Para além das observações efetuadas, a primeira parte do MECQ-LTCvp mostrou ainda que os profissionais utilizaram várias estratégias em simultâneo a fim de facilitar a interação e otimizar as oportunidades comunicativas, tal como é referido por vários autores (Araújo & Silva, 2012a, Peixoto & Valente, 2012), o que constitui um bom indicador de competência comunicativa. Tal como referido anteriormente, o MECQ-LTCvp utilizado neste estudo não apresenta um número de estratégias muito abrangente, quando comparado com as estratégias que foram partilhadas na Formação e no Plano de Comunicação. Assim, não foi possível avaliar/verificar o uso efetivo ou não de todas as estratégias e as consequentes mudanças no processo comunicativo. Alem disso, considera-se que este instrumento é bastante extenso, o que poderá ter levado a discrepâncias entre as respostas da fase pré e pós. Após a análise detalhada constata-se ainda que o MECQLTCvp tem estratégias repetidas nas tabelas B e C, pelo que se sugere que em ações futuras se adapte o instrumento. Este deverá ser mais abrangente, mas simplificado, compilando as estratégias numa só tabela e acrescentando novas estratégias, e ponderando a relação entre extensão e quantidade dos itens. Na segunda parte do MECQ-LTCvp, importa referir que o facto de no parâmetro ‘Não’ poderem estar inserido dois significados bastantes díspares poderá afetar a perceção das reais evoluções verificadas. Por exemplo, em situações em que numa fase inicial o profissional tinha de fazer algum esforço para compreende a PDC e na segunda fase a PDC já não necessita de ajuda, não é possível verificar a evolução uma vez que os valores se inserem na escala ‘Não faz’. Assim, considera-se que aquando da adaptação do questionário, a escala de classificação deve ser também adaptada de forma a fornecer resultados claros e concretos. Sendo a comunicação a base para o sucesso de todas as atividades subjacentes ao cuidar humanizado (Brito et al., 2014), este estudo pretendeu estudar a relação entre o uso de estratégias comunicativas e o grau de esforço para a PDC demonstrar as suas necessidades, bem como para o PS as compreender durante a prestação dos serviços. Desta forma, após analisar as estratégias comunicativas utilizadas pelas PDC e pelos profissionais, torna-se importante compreender de que forma a sua utilização fomentou A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 55 uma participação mais ativa, por parte das PDC, e uma maior compreensão por parte dos profissionais, aquando da comunicação durante a prestação dos cuidados de saúde. Assim, durante a prestação dos cuidados de saúde constata-se que, de uma maneira geral, os profissionais têm a perceção de que o esforço diminuiu. Essa diminuição é mais notória na prestação dos cuidados pessoais, na nutrição, nos cuidados de saúde e na comunicação genérica. Nos cuidados pessoais, apesar de não existirem alterações estatisticamente significativas, verificaram-se diminuições de esforço nomeadamente na compreensão de instruções relacionadas com a mudança de postura (D3) por parte da PDC. Durante este ato comunicativo os profissionais tinham de estar focados principalmente no uso de gestos associados a frases simples. Através da comunicação, a pessoa também conseguiu mais facilmente transmitir a informação de recusa de comer (E4) e expressar a sua dor (F2), sendo que esta informação pode ser comunicada através das expressões faciais e gestos. Na comunicação genérica, as alterações estatisticamente significativas foram ao nível da expressão da pessoa com dificuldades comunicativas, nomeadamente em expressar sentimentos (I1) e em expressar porque não concorda (I4). Estas capacidades são fundamentais em Cuidados Paliativos, uma vez que é através destas competências que a pessoa pode expressar as suas angústias, medos, dúvidas e desejos/opiniões (Dalemans et al., 2009, Silva & Araújo, 2009, Van Gurp et al., 2013). Nesse sentido, observa-se que com recurso à comunicação (verbal e não verbal) os PS podem detetar sinais e sintomas e a intervir precocemente, promovendo o alívio da dor e de outros sintomas, indo ao encontro das reais necessidades das PDC, integrando nos seus cuidados aspetos psicossociais e espirituais muito relacionados com o cuidar humanizado. Apesar de não se verificarem alterações estatisticamente significativas, foi evidente uma diminuição do ‘não faz’ para ‘faz com esforço’ relativo à compreensão de instruções simples e explicações gerais, pelo que se denota um maior interesse e esforço por parte do profissional para que a pessoa seja competente comunicativamente (Dalemans et al., 2009, Peixoto & Valente, 2012). Após a análise dos dados obtidos através da aplicação do MECQ-LTCvp nos dois momentos, é possível constatar que, num total de 80 itens avaliados, 15 parâmetros são diferentes na fase pré, tendo evoluído para um total de 20 na fase pós. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 56 Genericamente parece ter havido impacto do Programa especialmente nos grupos A, E e F, relativos: - à perceção dos PS sobre os meios de comunicação usados pelas PDC, mais concretamente no uso das estratégias (A1), (A2) e (A10); e - à comunicação aquando da nutrição; e aos cuidados de saúde. Como tal, foi possível verificar uma melhoria ao nível das competências comunicativas quer das PDC quer dos profissionais que se repercutiram na prestação dos cuidados de saúde. A Formação aos PS parece ter permitido que estes dessem mais oportunidades comunicativas às PDC durante a díade comunicativa, constatando-se que as PDC aumentaram o uso de estratégias para conseguirem efetivas a comunicação. Assim, a perceção do PS sobre as suas competências comunicativas e da PDC aumentou, existindo, consequentemente um maior investimento por parte dos PS na comunicação. Este estudo vem ao encontro do que Araújo & Silva (2012) referem sobre a necessidade de formação dos PS uma vez que estas competências apenas são adquiridas através do respetivo ensino, tendo como principal objetivo melhorar as competências comunicativas dos mesmos (Silva & Araújo, 2009, Peixoto & Valente, 2012) com o intuito de se efetuar um cuidar humanizado (Nunes, 2012), considerando sempre a vontade da pessoa com dificuldades comunicativas. Para além da comparação entre os resultados do MECQ-LTCvp, pretende-se verificar os resultados da avaliação da ação por parte dos PS pertencentes ao grupo experimental. Procurou-se compreender se a partilha da informação contida no Programa facilita a comunicação aquando da prestação de cuidados, bem como perceber os aspetos positivos e negativos deste e possíveis sugestões, na opinião dos PS. Relativamente ao grau de utilidade constata-se que pessoas com menor nível de escolarização valorizam o Programa como útil e pessoas com maior nível de formação deram-lhe maior valor (bastante útil). As tendências de resposta parecem apontar que quanto maior o nível de formação, maior a valorização que lhe é atribuída. No entanto, o reduzido número de participantes neste estudo piloto impossibilita qualquer conclusão acerca deste fator. No que concerne aos efeitos práticos do Programa, constatou-se que, na perceção dos PS, a sua implementação melhora a prestação dos cuidados de saúde (48%). Este facto vai ao encontro do que Gordon et al. (2009) referem sobre a mudança A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 57 cultural associada à formação específica sobre como ser um parceiro de comunicação eficaz, verificando-se que melhora a interação/comunicação e a prática clínica. Este conhecimento explícito do processo comunicativo poderá ter levado a uma alteração do conhecimento por parte do profissional sobre as suas próprias competências repercutindo-se no início de um processo reflexivo. Verifica-se que, tal como Généreux et al. (2004) referem, todos os profissionais percecionam uma díade comunicativa diferente com a PDC, sendo que esta perceção é corroborada também pelos resultados evidenciados no MECQ-LTCvp. Desta forma, os profissionais parecem sentir um maior conhecimento das suas competências e das caraterísticas comunicativas de cada PDC e que a sua capacidade de se adaptar às mesmas melhorou. Gordon et al. (2009) refere que quando os profissionais recebem formação sobre as competências comunicativas e as diferentes estratégias relacionadas com PDC, ganham mais confiança sobre as suas competências de conversação. Pela análise, verifica-se que, tal como Généreux et al. (2004) referiu, o uso do Plano de Comunicação revelou uma compreensão e expressão da mensagem mais simples para a maioria dos profissionais. Este processo de aprendizagem e consequente processo de mudança comportamental poderá estar relacionado com a relação entre o profissional e a PDC, a motivação e as diferenças individuais (Suzuki Laidlaw et al., 2006). Foram mencionados vários aspetos positivos relacionados com a implementação do Programa. Contudo pretende-se dar maior ênfase e refletir sobre os aspetos negativos de forma a compreender e melhorar este processo para futuros estudos. Foi referido o facto de o Plano de Comunicação estar sempre presente, como um aspeto positivo. Assim, ter a informação sempre presente facilita a aquisição da informação, na medida em que, dependendo da motivação dos profissionais, os mesmos podem recorrer ao Plano de Comunicação sempre que sentirem necessidade. Por outro lado, como aspeto negativo, foi referido o facto de nem sempre ser possível utilizá-lo. Este facto poderá levar à inferência sobre o modo como o Plano de Comunicação estava a ser implementado com dependência dos profissionais do mesmo, quando o que se pretende é que o Plano seja um apoio inicial para posteriormente os profissionais serem autónomos na utilização das estratégias mais adequadas a cada pessoa. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 58 Um outro aspeto apontado como negativo foi a falta de experiência. Destacamos este ponto, visto que, ao contrário da visão apresentada, pode considerar-se como um aspeto positivo. Neste sentido, o profissional que não tenha qualquer formação sobre o tema, poderá estar disponível a aprender sem qualquer restrição ou predefinição, o que pode potenciar uma maior aprendizagem. Quando os profissionais têm à priori algum conhecimento sobre o tema podem demonstrar pouco interesse, motivação e disponibilidade, podendo levar à restrição da aprendizagem. Também a experiência profissional e/ou a atitude de cada pessoa podem estar relacionados com as apetências para aprender. Estes factos podem remeter para a necessidade de existir uma avaliação no início e no final da Formação de forma a perceber o ponto de partida de cada profissional, e a verificar as reais aquisições. Foi referido também o facto de não se saber a frequência do uso das estratégias. No entanto tal competência é da responsabilidade de cada profissional uma vez que é durante o processo comunicativo que se verificam as necessidades da frequência das estratégias que variam consoante as necessidades da pessoa. Suzuki Laidlaw et al. (2006) referiram que estas competências requerem que os PS tenham sensibilidade interpessoal, flexibilidade e motivação para a autorreflexão. Algumas caraterísticas individuais também podem determinar que tenham mais facilidades em comunicar. Assim, estas caraterísticas individuais podem afetar a perceção que cada profissional tem sobre as suas competências e as aquisições efetuadas através da implementação do Programa e consequente capacidade de as aplicar aquando da prestação dos cuidados de saúde. Relativamente às sugestões recebidas, importa referir a necessidade de adequar o Plano de Comunicação às necessidades da PDC (já referida anteriormente) e a necessidade manifestada pelos PS no sentido de pretenderem que a Formação fosse contínua de forma a poder consolidar conceitos. Este aspeto vai ao encontro de vários estudos (Araújo & Silva, 2012a) que demonstram que os profissionais sentem necessidade de ter mais informação acerca das particularidades das PDC com os quais comunicam e acerca dos processos terapêuticos em que estão envolvidos, evidenciando consciência das lacunas na área da comunicação e a necessidade de formação (Araújo & Silva, 2012a, Slort et al., 2012). A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 59 Este facto leva a uma observação: Se em duas horas de Formação foi possível uma mudança ao nível das competências comunicativas dos PS, que mudanças se poderiam verificar se a Formação fosse lecionada durante mais tempo e de forma contínua? Uma abordagem formativa mais consistente e alargada poderia contribuir para se consolidar conceitos, retirar dúvidas sobre a implementação das estratégias ao longo da prestação de serviços, e alcançar uma modificação mais acentuada nas competências comunicativas dos PS? Considera-se assim que, de uma forma geral, a informação fornecida durante a Formação e presente no Plano de Comunicação foi ao encontro das lacunas dos profissionais, promovendo uma maior funcionalidade comunicativa e, consequentemente, um maior número de oportunidades de comunicação (Peixoto & Valente, 2012, Goldsmith et al., 2013). Desta forma, tal como vários autores referem (Araújo & Silva, 2012a, Slort et al., 2012), os profissionais beneficiam de formações relacionadas com competências comunicativas, sendo que toda a informação que é partilhada permite aos profissionais um cuidar mais humanizando indo ao encontro das necessidades das PDC. Tendo-se verificado a utilidade do Programa de Comunicação no contexto em que foi utilizado, é relevante ponderar quais os ganhos em saúde que poderiam ser obtidos com uma implementação, de forma alargada, em contexto de Cuidados Paliativos. Considerando que o terapeuta da fala é o profissional de saúde especializado na área da comunicação (CPLOL, 1997), a implementação deste tipo de Programa deve ser orientada pelo mesmo, salientando-se o facto de esse instrumento englobar a vertente educativa, nomeadamente a formação, que é uma das vertentes práticas da profissão deste profissional (Decreto Lei 524/99). Assim se compreende que, para além do papel desempenhado em áreas de intervenção mais específicas, estando integrado nas instituições com PDC, o terapeuta da fala é um recurso humano que pode apresentar potenciais mais-valias para as instituições de saúde e suas equipas. Sendo tomado como um facilitador e potenciador das competências das PDC e da habilitação/formação dos seus parceiros comunicativos (profissionais e familiares, entre outros), o terapeuta da A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 60 fala pode responder às necessidades de comunicação específicas dos vários intervenientes nos cuidados de saúde. De acordo com alguns estudos (Finke et al., 2008), os PS sentem que a falta de comunicação pode afetar a recuperação da PDC e o tempo que esta permanecerá internada. Assim, uma das potenciais vantagens da implementação de Programas de Comunicação é o ganho nas competências comunicativas dos PS e das PDC, com vista aos primeiros alcançarem uma maior colaboração por parte da PDC durante a prestação dos cuidados e, consequente diminuição de tempo para a realização da mesma. No mesmo sentido, de acordo com o paradigma atual de saúde, procura-se alcançar uma união de esforços entre os PS, de forma a promover a qualidade de vida das PDC. O papel do terapeuta da fala na equipa de saúde, com uma implementação alargada de Programas de Comunicação seria um contributo potencialmente relevante para a humanização dos serviços de saúde. A correta e adequada utilização de estratégias de comunicação pelos PS é de máxima importância para o aumento do conforto, autonomia e funcionalidade da PDC em Cuidados Paliativos (Araújo & Silva, 2012a) permitindo que as PDC possam participar no planeamento dos seus cuidados de saúde e nas tomadas de decisão, repercutindo-se num maior grau de satisfação do internamento. Este facto vai ao encontro dos princípios básicos dos Cuidados Paliativos, reforçando o potencial do papel do terapeuta da fala e dos Programas de Comunicação nesta área de cuidados de saúde. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 61 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS Com este estudo pretendeu-se explorar a importância das competências e estratégias comunicativas no contexto da saúde, mais concretamente em Cuidados Paliativos, no sentido de compreender se estas competências melhoram a prestação dos cuidados de saúde. Esta necessidade surge da descrição de vários estudos sobre a falta de formação e de conhecimento das competências e estratégias comunicativas, por parte dos PS e, com consequente efeito na relação terapêutica (Araújo & Silva, 2012a, Slort et al., 2012). Este facto é importante/relevante uma vez que uma comunicação eficaz com as PDC é fundamental para o bom atendimento em saúde. Como tal, a maioria dos PS deve possuir capacidades comunicativas diferenciadas. Devido à frequência de limitações comunicativas e défices de compreensão em PDC, esta condição pode representar um desafio significativo para os profissionais (Borthwick, 2012). Desta forma, e tendo em conta que a relação entre o PS e a PDC requer um compromisso interpessoal de qualidade para a humanização dos serviços de saúde prestados, justificase a pertinência do estudo em causa. Neste estudo foi realizado um Programa constituído por uma Formação e um Plano de Comunicação com o intuito de habilitar os PS no processo comunicativo com PDC. Este Programa forneceu aos PS informação relacionada com as caraterísticas individuais e fez um ensino explícito das várias competências e estratégias para que os profissionais possam comunicar com maior facilidade. Os resultados obtidos evidenciam mudanças ao nível da comunicação entre os profissionais e as PDC, verificando-se um aumento do número e da frequência do uso de várias estratégias por parte do PS e da PCD. É de destacar como alterações mais evidentes o aumento do uso de estratégias verbais, constatando-se maior dificuldade de adaptação e uso de Comunicação Aumentativa e Alternativa. Ao nível da prestação dos cuidados de saúde constatou-se um maior investimento e disponibilidade para o processo comunicativo por parte dos PS e, consequentemente, das PDC. Estas mudanças repercutiram-se, de uma maneira geral, numa diminuição do esforço comunicativo, segundo a perceção dos PS. As áreas onde se verificaram alterações mais relevantes foram a nutrição, cuidados de saúde e comunicação genérica. Na A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 62 comunicação genérica, as alterações estão relacionadas com a expressão da PDC, nomeadamente em expressar sentimentos e em expressar porque não concorda. De entre as limitações encontradas neste estudo salienta-se: o instrumento que avalia a intervenção, o MECQ-LTCvp, pois não engloba todas as estratégias partilhadas na implementação do Programa; a falta de homogeneidade da amostra no que concerne às patologias das PDC e ao número de PS de cada categoria profissional; e a dificuldade de controlar a partilha de informação entre o grupo experimental e o de controlo, podendo enviesar os resultados. Sabendo-se que a comunicação é um processo de responsabilização dos vários interlocutores e que aumenta a autonomia das PDC, melhora a prestação dos cuidados de saúde e vai ao encontro das reais necessidades destas pessoas (Araújo e Silva; 2012), considera-se fundamental investir na formação dos PS. Este facto vem reforçar uma das áreas de intervenção do terapeuta da fala, a área educativa, sendo o profissional competente para a habilitação/formação da comunicação e perturbações associadas, nomeadamente a outros profissionais de saúde. Após a implementação do Programa e da reflexão sobre os seus resultados algumas questões se levantaram: Será que a implementação deste Programa durante mais tempo evidenciaria uma melhoria mais significativa, não só no uso de estratégias comunicativas por parte dos vários interlocutores, mas também ao nível da prestação de serviços? Poderia o envolvimento de mais profissionais e PDC evidenciar mudanças mais significativas no processo comunicativo durante a prestação de serviços de saúde? Poderia a adaptação regular do Plano de Comunicação às competências das PDC e a Formação contínua potenciar mais a comunicação entre profissionais e PDC? Poderiam outros profissionais de saúde, nomeadamente médicos e técnicos de diagnóstico, beneficiar também desta abordagem? Apesar de a família não ter sido abordada neste estudo, sugere-se que no futuro esta possa ser englobada uma vez que faz parte dos comunicadores preferências que poderão beneficiar deste tipo de formação. Cuidar de pessoas exige muito mais do que conhecimentos técnico-científicos: requer a compreensão aprofundada da sua individualidade e suas caraterísticas, a partir do relacionamento interpessoal e da valorização da pessoa humana. O Programa de Comunicação apresentado parece contribuir para o processo de comunicação em saúde, A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 63 devendo ser desenvolvido e aprimorado. O terapeuta da fala pode, através de Programas de Comunicação como o apresentado neste estudo, contribuir largamente para o processo de humanização dos Cuidados Paliativos, podendo apresentar-se como uma potencial mais-valia para as PCD, para os PS, mas também para as instituições prestadoras de cuidados de saúde. A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos ANEXOS A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos Anexo IMECQ-LTCvp The Monreal Evaluation of Communication Questionair for use in Long-Term Care versão portuguesa (MECQ-LTCvp) QUESTÕES REALIZADAS A PROFISSIONAIS DE SAÚDE Unidade de Cuidados Continuados de Longa Duração e Manutenção Divino Salvador Terapeuta da Fala: Liliana Patrícia Sousa Pereira Data: ___/___/______ Grupo: ______________ Nome do Profissional de saúde: ________________________________________________________ Profissão: _____________________________________________ Idade:________ Habilitações Literárias: __________________ Experiência profissional (anos): _______ Nome do utente: __________________________________________________________________________ A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos Parte I Avaliação dos meios de comunicação usados pelo utente e pelo profissional 1.1 Meios de comunicação usados pelo utente: Frequentemente Algumas vezes Nunca Comentários “Sim” e “Não” indicados por movimento de cabeça Expressões faciais Fala Movimentos corporais “Sim” e “Não” ditos oralmente Atitudes/comportamentos com um significado particular Vocalizações ou variações de entoação Apontar Gestos Um código que é necessário interpretar Escrever ou desenhar Gesticular “Sim” ou “Não” indicados apontando palavras escritas ou imagens Usa o seu livro de comunicação Outros: 1.2 Meios usados pelo profissional para compreender o utente: Frequentemente Algumas vezes Nunca Comentários Perguntas de resposta SIM/NÃO Verificação A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos Esperar/dar tempo Dar opções de resposta Interpretar Adivinhar Conhecer as rotinas do utente Estar com atenção Acalma o utente Pede ajuda a um familiar Outra: 1.3 Meios usados pelo profissional para transmitir uma mensagem ao utente: Frequentemente Algumas vezes Nunca Comentários Fala Simplifica as suas frases Confirma se ele compreendeu o que disse Gestos Reformula Repete Demonstra Pede ao utente que leia nos seus lábios Usa a escrita e o desenho Chama a atenção do utente Pede ao utente que repita o que compreendeu Pede ajuda a um familiar Falar devagar Falar alto Outra: A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos Parte II Avaliação de atos de comunicação específicos e genéricos Instruções: Escala para avaliar o grau de esforço Sim 0 Na maioria das vezes, eu percebo o que ele quer / consigo fazê-lo compreender o que pretendo. Sem esforço. 1 Na maioria das vezes, preciso de me esforçar um pouco para o compreender / para fazer com que ele me compreenda. Exige algum esforço. 2 Na maioria das vezes preciso de me esforçar bastante para o compreender / para fazer com que ele me compreenda. Exige muito esforço. Não O utente não faz (ele não necessita de assistência para este tipo de atividade, isto é impossível para o utente, eu não sei, etc) 2.1 Cuidados Pessoais Em situações relacionadas com os cuidados pessoais: Sim 0 1 2 Não Comentários Expressa a necessidade de ir ao WC? Expressa a necessidade de descansar? Expressa necessidades relacionadas com a mudança de postura? Expressa necessidades e preferências relacionadas com a sua higiene pessoal? Expressa preferências relacionadas com o vestir/roupas? Compreende instruções relacionadas com a mudança de postura? Compreende instruções relacionadas com a higiene pessoal? Compreende instruções relacionadas com os cuidados pessoais? A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 2.2 Nutrição Em situações relacionadas com a nutrição: Sim 0 1 2 Não Comentários Expressa a necessidade de comer/beber? Expressa preferências relacionadas com a nutrição? Expressa uma opção no menu? Expressa recusa em comer? Expressa porque é que não quer comer? Compreende o menu? Compreende informação relacionada com a nutrição? 2.3 Cuidados de saúde Em situações relacionadas com os cuidados de saúde: Sim 0 1 2 Não Comentários Expressa necessidades relacionadas com ajudas técnicas, como: cadeira de rodas, canadiana, aparelhos auditivos? Expressa a sua dor? Expressa a localização da sua dor? Expressa outras sensações tais como calor, frio, desconforto, cansaço, etc? Expressa a sua ansiedade e stress relacionados com o seu estado de saúde? Expressa a sua ansiedade e stress relacionados com os tratamentos? Expressa a sua opinião acerca dos tratamentos? Pede informação sobre a medicação? Compreende questões relacionadas com a rotina médica? Compreende instruções relacionadas com o seu estado de saúde? Compreende a justificação de um tratamento? A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos 2.4 Mobilidade e Orientação Em situações relacionadas com mobilidade e orientação: Sim 0 1 2 Não Comentários Expressa a necessidade de ser orientado no tempo e no espaço? Pede ajuda para se deslocar? Compreende informação relacionada com o tempo e o espaço? Compreende informação relacionada com o deslocar-se? 2.5 Atividades Recreativas Sim 0 1 2 Não Comentários Expressa prazer quando participa numa atividade? Expressa preferência por alguma atividade? Compreende informação relacionada com uma atividade? 2.6 Atos de Comunicação Genérica Em geral: Sim 0 1 2 Não Comentários Expressa sentimentos como tristeza, ansiedade, gostos, etc? Expressa porque se sente desse modo? Expressa desacordo? Explica porque não concorda? Expressa preferências em geral? Pede objetos específicos? Expressa como quer ser tratada? Compreende instruções simples? Compreende explicações gerais? Compreende informação complicada? A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos APÊNDICES A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos Apêndice ITabela Estratégias Comunicativas Estratégias Utilizadas pela PDC Utilizadas pelo interlocutor/PS Acomodação  Adivinhação  Alfabeto   Apontar com o olhar   Área iluminada   Aumento da Intensidade   Confirmar o tema  Conservar energia  Contacto ocular   Descrição da função  Desenho   Escrita (papel e caneta)   Estar ao mesmo nível da pessoa   Estar atento   Expressão facial   Frases curtas e simples  Gestos   Leitura labial   Lentificação do discurso  Locais sossegados, calmos e sem ruído   Marcador de discurso  Mímica   Palavra-chave   Parceiros para interpretar  Perguntas de resposta sim/não  Pista fonémica  Pista silábica  Posição - estar de frente   Produzir poucas palavras por expiração  Quadro de comunicação   Reformulação da mensagem  Repetição  Respirar e inspirar antes de falar  Sequências de esclarecimento  Sinais de reconhecimento  Sistemas de comunicação com saída de voz  Sistemas portáteis de escrita (computador/internet)   Sobrearticulação   Sobreposição congruente  Soletrar   Usar pistas (tópico e contexto)   Vocabulário rotineiro  A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos Apêndice IIQuestionário avaliação da ação Questionário realizado após a Implementação do Programa Responda às seguintes questões fechadas (com uma cruz) tendo em consideração o grau de utilidade que varia entre nada útil até muito útil. 1 2 3 4 5 Qual o grau de utilidade que o Plano de Comunicação teve na sua prática profissional? Qual o grau de utilidade que a Formação teve na sua prática profissional? Considera que a utilização do plano de comunicação teve efeitos práticos nos serviços prestados com uma ou mais pessoas? Justifique a sua resposta. Indique aspetos positivos e negativos relacionados com a utilização do Plano de Comunicação? Positivos - _______________________ Negativos - _______ Considera que a Formação teve efeitos práticos nos serviços prestados com uma ou mais pessoas? Justifique a sua resposta. Indique aspetos positivos e negativos relacionados com a Formação e os seus conteúdos? Positivos - _______________ Negativos - _______________ Considera pertinente sugerir alguma alteração ao Plano de Comunicação e / ou à Formação? Qual ou quais? A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos D4 Expressa necessidades e preferências relacionadas com a sua higiene pessoal? D5 Expressa preferências relacionadas com o vestir/roupas? D6 Compreende instruções relacionadas com a mudança de postura? D7 Compreende instruções relacionadas com a higiene pessoal? D8 Compreende instruções relacionadas com os cuidados pessoais? Em situações relacionadas com a nutrição E1 Expressa a necessidade de comer/beber? E2 Expressa preferências relacionadas com a nutrição? E3 Expressa uma opção no menu? E4 Expressa recusa em comer? E5 Expressa porque é que não quer comer? E6 Compreende o menu? E7 Compreende informação relacionada com a nutrição? Em situações relacionadas com os cuidados de saúde F1 Expressa necessidades relacionadas com ajudas técnicas? F2 Expressa a sua dor? F3 Expressa a localização da sua dor? F4 Expressa outras sensações tais como calor, frio, desconforto, cansaço, etc? F5 Expressa a sua ansiedade e stress relacionados com o seu estado de saúde? F6 Expressa a sua ansiedade e stress relacionados com os tratamentos? F7 Expressa a sua opinião acerca dos tratamentos? F8 Pede informação sobre a medicação? F9 Compreende questões relacionadas com a rotina médica? F10 Compreende instruções relacionadas com o seu estado de saúde? F11 Compreende a justificação de um tratamento? Em situações relacionadas com mobilidade e orientação G1 Expressa a necessidade de ser orientado no tempo e no espaço? G2 Pede ajuda para se deslocar? G3 Compreende informação relacionada com o tempo e o espaço? G4 Compreende informação relacionada com o deslocar-se? Atividades Recreativas H1 Expressa prazer quando participa numa atividade? H2 Expressa preferência por alguma atividade? H3 Compreende informação relacionada com uma atividade? Atos de Comunicação Genérica em geral I1 Expressa sentimentos como tristeza, ansiedade, gostos, etc? I2 Expressa porque se sente desse modo? I3 Expressa desacordo? I4 Explica porque não concorda? I5 Expressa preferências em geral? I6 Pede objetos específicos? I7 Expressa como quer ser tratada? I8 Compreende instruções simples? I9 Compreende explicações gerais? I10 Compreende informação complicada? A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos Apêndice IX - Tabela A –Média das frequências por pessoa Questões PDC 1 PDC 2 Gr. Experimental Gr. Controlo Gr. Experimental Gr. Controlo Antes Depois Antes Depois Antes Depois Antes Depois A1 1,71 2,00 1,71 2,00 1,00 1,29 1,14 1,00 A2 1,57 2,00 1,71 1,86 1,29 1,43 1,57 1,43 A3 1,71 1,00 1,14 ,86 2,00 2,00 2,00 2,00 A4 1,14 1,43 1,14 1,43 1,71 1,71 1,57 1,71 A5 1,14 ,43 1,57 ,86 2,00 2,00 1,86 2,00 A6 ,86 ,57 1,29 1,14 1,14 1,14 1,29 1,29 A7 ,43 ,29 ,57 ,86 ,43 1,14 1,29 1,29 A8 1,29 1,57 1,43 1,57 1,57 1,71 1,71 1,29 A9 1,14 1,57 1,00 1,57 1,57 1,71 1,57 1,43 A10 1,00 1,29 ,57 ,71 1,29 1,14 ,71 ,43 A11 1,29 1,00 ,86 ,86 ,43 ,14 0,00 0,00 A12 ,86 1,14 ,71 ,71 1,14 1,29 ,86 1,00 A13 ,43 ,14 ,43 ,43 0,00 0,00 ,14 ,14 A14 ,86 ,29 ,29 ,29 ,14 ,14 0,00 0,00 B1 2,00 2,00 1,71 1,86 2,00 2,00 1,71 1,71 B2 1,71 2,00 ,57 ,14 2,00 2,00 ,29 ,29 B3 2,00 1,86 1,71 1,57 1,86 1,86 1,57 1,57 B4 1,57 1,71 1,29 1,43 1,71 1,71 1,29 1,43 B5 1,43 1,86 ,71 1,57 1,71 1,86 ,57 ,57 B6 1,29 1,86 ,71 1,00 1,57 1,43 ,29 ,14 B7 0,00 1,86 0,00 1,71 0,00 2,00 0,00 1,43 B8 2,00 2,00 1,86 1,71 1,86 1,86 1,00 1,43 B9 1,86 1,71 1,57 1,57 1,71 2,00 1,71 1,71 B10 ,14 ,14 ,14 ,43 ,43 ,29 ,57 ,43 C1 2,00 2,00 1,71 2,00 2,00 2,00 2,00 2,00 C2 1,86 1,86 1,57 1,57 2,00 2,00 1,43 1,57 C3 1,86 2,00 1,57 1,29 2,00 1,86 1,29 1,43 C4 ,57 ,86 1,14 1,43 ,29 ,57 1,14 1,14 C5 1,86 1,71 1,14 1,43 1,71 1,71 ,43 ,43 C6 1,86 1,71 1,71 1,71 1,71 2,00 1,43 1,43 C7 1,71 1,86 ,86 1,00 1,14 1,14 ,57 ,43 C8 ,43 ,86 0,00 ,43 ,43 ,43 0,00 ,14 C9 ,14 ,14 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 C10 1,29 1,14 1,14 1,29 1,00 1,57 1,57 1,57 C11 1,00 ,57 ,43 0,00 ,86 1,00 ,71 ,57 C12 0,00 0,00 0,00 ,29 ,29 ,29 ,43 ,29 C13 1,86 1,86 1,57 1,86 1,86 1,86 1,86 1,86 C14 1,43 1,57 1,14 1,57 1,43 1,43 1,00 1,71 A Comunicação na Humanização dos Cuidados Paliativos Questões PDC 3 PDC 4 Gr. Experimental Gr. Controlo Gr. Experimental Gr. Controlo Antes Depois Antes Depois Antes Depois Antes Depois A1 1,57 2,00 1,86 1,71 ,71 2,00 1,57 1,29 A2 1,57 1,86 1,57 1,71 1,00 1,86 1,43 1,14 A3 ,14 ,86 ,43 ,71 1,00 1,43 1,14 1,29 A4 ,86 1,43 1,00 1,57 ,57 ,43 ,71 1,00 A5 0,00 ,14 ,86 ,57 1,71 1,86 1,57 1,57 A6 ,57 ,43 ,71 1,00 ,29 ,29 ,29 ,29 A7 ,29 1,14 ,71 1,00 ,29 1,00 ,43 1,00 A8 ,71 1,57 1,29 1,43 ,14 ,14 ,14 ,43 A9 ,71 1,57 1,00 1,29 ,14 ,43 ,14 ,14 A10 1,00 1,29 ,86 ,14 ,29 1,14 0,00 ,29 A11 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 A12 ,57 1,14 ,86 ,86 ,14 ,14 ,14 ,29 A13 ,14 ,14 ,14 0,00 0,00 0,00 ,57 ,57 A14 ,14 ,14 0,00 0,00 ,14 ,14 0,00 0,00 B1 2,00 2,00 1,86 1,86 2,00 2,00 1,71 1,86 B2 1,71 2,00 ,29 ,29 2,00 2,00 0,00 0,00 B3 1,86 2,00 1,43 1,57 2,00 2,00 1,71 1,71 B4 1,57 1,57 1,57 1,29 1,57 1,86 1,29 1,29 B5 1,57 1,86 ,86 1,29 1,71 1,57 ,71 ,71 B6 1,71 1,71 1,00 ,86 1,71 1,71 ,57 ,57 B7 0,00 1,86 0,00 1,86 0,00 1,86 0,00 1,86 B8 2,00 2,00 1,71 1,86 2,00 2,00 1,71 1,71 B9 1,71 1,71 1,71 1,71 1,71 1,86 1,71 1,43 B10 ,29 ,29 ,29 ,14 ,14 ,14 ,14 ,29 C1 2,00 2,00 2,00 2,00 1,86 2,00 1,86 2,00 C2 1,86 2,00 1,71 2,00 1,86 2,00 1,57 1,71 C3 1,57 2,00 1,57 1,71 1,57 2,00 1,00 1,57 C4 1,00 2,00 1,29 1,00 ,43 ,57 1,00 1,43 C5 1,57 2,00 1,14 1,29 1,29 1,71 ,43 1,00 C6 1,71 2,00 1,71 1,86 1,57 1,86 1,57 1,71 C7 1,43 1,86 ,86 ,86 1,14 1,57 ,14 ,43 C8 ,43 1,00 0,00 0,00 0,00 ,86 0,00 ,14 C9 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 C10 1,57 1,57 1,00 1,71 1,00 1,57 1,86 1,57 C11 ,29 ,14 ,14 ,29 ,57 1,00 ,43 ,71 C12 ,29 ,29 0,00 ,14 ,14 ,14 0,00 ,29 C13 1,86 2,00 1,71 1,86 1,86 2,00 1,71 1,86 C14 1,43 1,57 1,14 1,71 1,29 1,57 1,43 1,57