Interações entre crianças com Perturbação do espectro do autismo e outras crianças em situações informais do contexto escolar

I Ana Luísa Fernandes Pereira da Silva Interações entre crianças com Perturbação do Espectro do Autismo e outras crianças em situações informais do contexto escolar Porto, 2012 I Ana Luísa Fernandes Pereira da Silva Interações entre crianças com Perturbação do Espectro do Autismo e outras crianças em situações informais do contexto escolar Dissertação de Mestrado em Educação para a Saúde sob a orientação da Professora Doutora Preciosa Fernandes Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto Porto, 2012 II AGRADECIMENTOS Em primeiro lugar à Doutora Preciosa Fernandes, uma verdadeira “orientadora”, sempre disponível, rápida e perspicaz nas suas observações. Às minhas colegas e amigas terapeutas, sempre dispostas a “socorrer-me” e a dissipar as minhas dúvidas. Aos meus pais que, além de me ajudarem, me incentivaram mesmo quando o ânimo diminuía. A todos os profissionais que me ajudaram e participaram nesta “luta”. E, claro, aos meus meninos, e a outros como eles, a quem dedico este estudo e aos quais espero poder ajudar com o meu trabalho. III ÍNDICE ÍNDICE DE QUADROS .............................................................................................................................. VI ÍNDICE DE GRÁFICOS ............................................................................................................................. VII ÍNDICE DE ESQUEMAS ........................................................................................................................... VII ÍNDICE DE ANEXOS ................................................................................................................................ VII LISTA DE SIGLAS .................................................................................................................................... VIII RESUMO ................................................................................................................................................... 1 ABSTRACT ................................................................................................................................................. 2 ENQUADRAMENTO METODOLÓGICO ...................................................................................................... 6 CAPÍTULO I. DAS OPÇÕES AOS PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS ............................................ 7 Notas introdutórias ..................................................................................................................... 7 I.1. Questões e objetivos orientadores da investigação ............................................................. 7 I.2. Paradigma de investigação .................................................................................................... 8 I.3. Contexto(s) de investigação: breve caracterização ............................................................... 9 I.3.1 A Unidade de Apoio Especializado como contexto principal da investigação .............. 10 I.4. Caracterização dos sujeitos participantes no estudo .......................................................... 11 I.4.1. O estudo de caso .......................................................................................................... 14 I.5. A recolha dos dados ............................................................................................................ 15 I.5.1. Observação participante .............................................................................................. 15 I.5.1.1. Organizando o procedimento de observação participante .................................. 17 I.5.1.1.1. O Pré-teste ..................................................................................................... 18 I.5.1.2. O processo de observação .................................................................................... 18 I.5.1.3. As categorias de análise ........................................................................................ 20 I.5.2. O inquérito por questionário ....................................................................................... 23 I.5.2.1. A Elaboração do Questionário ............................................................................... 23 I.5.2.2. A realização do pré-teste ...................................................................................... 24 I.5.2.3. A Aplicação do questionário .................................................................................. 25 I.5.2.4. Tratamento e Análise dos dados ........................................................................... 26 IV ENQUADRAMENTO TEÓRICO ................................................................................................................. 27 CAPÍTULO II. NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS: CONCEITOS E PERSPETIVAS ..................... 28 Notas introdutórias ................................................................................................................... 28 II.1 Um enquadramento Histórico e Legislativo ........................................................................ 28 II.2. Da integração à Inclusão .................................................................................................... 32 CAPÍTULO III. PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO ......................................................... 37 Notas introdutórias ................................................................................................................... 37 III.1 Para um enquadramento da problemática ........................................................................ 37 III.2 Perturbações do Espectro do Autismo, Autismo e Perturbação Autística: contributos para a clarificação dos conceitos ....................................................................................................... 39 III.3 Interação social e competência social: especificidades das crianças com PEA.................. 40 III.4. Importância dos pares no desenvolvimento de competências sociais de crianças com PEA ................................................................................................................................................... 44 III.5. Intervenção para crianças com Autismo e a sua relação com a Educação para a Saúde . 48 III.6. Intervenção para crianças com PEA no Sistema Educativo Português ............................. 52 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS DADOS ........................................................................................... 57 CAPÍTULO IV. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS DADOS ........................................................... 58 Notas introdutórias ................................................................................................................... 58 IV.1. Dados recolhidos através da observação participante ..................................................... 58 IV.1.1. Características da interação ...................................................................................... 59 IV.1.2. Formas de interações ................................................................................................. 66 IV.1.3. Iniciativas e Respostas ............................................................................................... 71 IV.1.4. Atitudes evidenciadas pelas crianças que interagem com as crianças com PEA ....... 75 IV.2. Perceções dos profissionais .............................................................................................. 81 IV.2.1. Caracterização da população dos profissionais que trabalham com crianças com PEA ............................................................................................................................................... 82 IV.2.2. Importância e vantagens atribuídas pelos profissionais à interação crianças com PEA e sem PEA .............................................................................................................................. 83 IV.2.3. Grau de interação entre crianças com PEA e sem PEA nos vários contextos............. 85 V IV.2.4. Atividades em que mais participam os alunos com PEA juntamente com as outras crianças ................................................................................................................................. 87 IV.2.5. Importância das interações nos processos de socialização das crianças com PEA e na sua integração na escola ....................................................................................................... 90 IV.2.6. Iniciativa das interações ............................................................................................. 92 IV.2.7. Conhecimento dos profissionais e grau de importância que atribuem dos/aos comportamentos de interação entre crianças ...................................................................... 93 IV.2.8. Benefícios para os vários intervenientes no processo educativo da inclusão de crianças/alunos com PEA nas escolas/turmas do ensino regular ......................................... 97 IV.2.9. Posição dos profissionais face à interação entre as crianças com e sem PEA ........... 99 IV.3. Triangulação dos dados .................................................................................................. 102 CONCLUSÕES ........................................................................................................................................ 106 BIBLIOGRAFIA ...................................................................................................................................... 112 ANEXOS ................................................................................................................................................ 117 VI ÍNDICE DE QUADROS Quadro nº 1: Caracterização sociodemográfica das crianças com PEA ................................................... 12 Quadro nº 2: Caracterização das crianças com PEA a nível de desenvolvimento ................................... 13 Quadro nº 3: Distribuição do número de alunos do 1ºciclo, por ano e por turma ................................. 14 Quadro nº 4: Categorias de análise e subcategorias relativas à observação participante ...................... 21 Quadro nº 5: Definição de conceitos usados nas subcategorias das Características de interação ......... 21 Quadro nº 6: Situações e tempo de observação por criança ................................................................... 58 Quadro nº 7: Categorias de análise dos dados da observação participante ........................................... 59 Quadro nº 8: Distribuição das Características da interação por criança e situação de observação ....... 60 Quadro nº 9: Resumo da análise global das formas de interação, e número de vezes em que estas foram observadas ..................................................................................................................................... 66 Quadro nº 10: Distribuição das iniciativas e respostas por criança e no total ........................................ 71 Quadro nº 11: Resumo das atitudes/comportamentos observados de acordo com os locais/ situações, e número de vezes em que foram observados ....................................................................... 76 Quadro nº 12: Dimensões e categorias de análise relativas às perceções dos profissionais .................. 81 Quadro nº 13: Distribuição dos profissionais por idades ......................................................................... 82 Quadro nº 14: Distribuição dos profissionais por género ........................................................................ 82 Quadro nº 15: Distribuição dos profissionais por tempo de serviço em 2012 ........................................ 82 Quadro nº 16: Distribuição dos profissionais por situação profissional .................................................. 82 Quadro nº 17: Importância da interação entre crianças com PEA e outras crianças .............................. 83 Quadro nº 18: Grau de interação entre crianças com PEA e outras crianças nos vários contextos ........ 85 Quadro nº 19: Participação da criança com PEA juntamente com outras crianças nas várias atividades87 Quadro nº 20: Iniciativa nas interações entre crianças com PEA e outras crianças ................................ 92 Quadro nº 21: Importância de comportamentos quando se estabelece uma interação entre crianças 93 Quadro nº 22: Comparação entre os comportamentos de interação entre crianças e entre crianças com e sem PEA ......................................................................................................................................... 95 Quadro nº 23: Benefícios da inclusão de crianças com PEA em contexto escolar para os vários intervenientes .......................................................................................................................................... 97 Quadro nº 24: Perspetiva em relação às afirmações ............................................................................... 99 VII ÍNDICE DE GRÁFICOS Gráfico nº 1: Diferenças entre as atividades desenvolvidas na turma e na UEE ..................................... 88 Gráfico nº 2: Diferenças na participação em atividades .......................................................................... 89 ÍNDICE DE ESQUEMAS Esquema nº 1: Formas de interação – Clarificação de conceitos ............................................................ 22 Esquema nº 2: Iniciativas e Respostas – Clarificação de conceitos ......................................................... 22 ÍNDICE DE ANEXOS ANEXO 1 – PEDIDOS DE AUTORIZAÇÃO PARA A REALIZAÇÃO DO ESTUDO ........................................... 118 ANEXO 2 – PROCEDIMENTO E ANÁLISE DA OBSERVAÇÃO .................................................................... 126 ANEXO 3 – EXPLICITAÇÃO DA ATIVIDADE DE ACOLHIMENTO ÀS TURMAS ........................................... 175 ANEXO 4 – PROCEDIMENTOS E ANÁLISE DO INQUÉRITO POR QUESTIONÁRIO .................................... 177 VIII LISTA DE SIGLAS AEC – Atividade(s) de enriquecimento curricular AFD – Atividade Física e Desporto APA – American Psychiatric Association (Associação Americana de Psiquiatria) C.A.R.S. – Childhood Autism Rating Scale (Schopler et al., 1988) CCI – Checklist de Comportamentos de Interação CIF – Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde DGE – Direção Geral de Educação DGIDC – Direção-Geral de Inovação e de Desenvolvimento Curricular (Ministério da Educação) DSM-IV ® – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais) ECPV – Escala de Comunicação Pré-Verbal (Kiernan & Reid, 1987) EE – Educação especial LBSE – Lei de Bases do Sistema Educativo M-CHAT – Modified Checklist for Autism in Toddlers (Robins et al., 1999) NEE – Necessidades Educativas Especiais OMS – Organização Mundial de Saúde PEA – Perturbação do Espectro do Autismo PEI – Programa Educativo Individual PNSE – Programa Nacional de Saúde escolar RTP – Relatório Técnico-Pedagógico SPSS – Statistical Package for the Social Sciences TEACCH – Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children TPBA – Transdisciplinary Play-Based Assessment (Linder, 2008) UAE – Unidade de Apoio Especializado para alunos com deficiência no Espectro do Autismo UEE – Unidade de Ensino Estruturado UNESCO – Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura 7 CAPÍTULO I. DAS OPÇÕES AOS PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS Notas introdutórias Apresentadas as motivações e interesses que estão na base deste trabalho, pretendemos, neste primeiro capítulo, apresentar as questões e objetivos que orientam a investigação e o paradigma em que se sustenta. Caracterizamos depois o contexto em que se realiza o estudo e explicitamos os procedimentos metodológicos, nomeadamente no que respeita às técnicas de recolha e de análise da informação. I.1. Questões e objetivos orientadores da investigação No quadro das ideias explicitadas na introdução, o presente trabalho tem como foco interações que se estabelecem entre crianças com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) que frequentam uma Unidade de Ensino Estruturado para crianças com PEA, inserida numa escola do 1º ciclo do ensino básico, e os seus pares, crianças sem PEA, com as quais interagem em diferentes momentos e contextos, durante a sua permanência na escola. Neste sentido, formulámos como questões orientadoras do estudo e configuradoras do mesmo as seguintes: Que tipos de interações sociais estabelecem, entre si, as crianças com e sem PEA, em contextos de socialização como o recreio, visitas de estudo e outras situações do quotidiano escolar? Em que medida as interações estabelecidas entre essas crianças revelam princípios de respeito, tolerância e entreajuda? Para melhor compreensão deste problema, definimos um outro conjunto de questões: - Que tipo de interações estabelecem crianças sem PEA com crianças com PEA em situações informais? - Como reagem crianças com PEA com outras crianças em situações informais? - Que perceções têm os profissionais que trabalham diretamente com as crianças com PEA acerca das interações entre estas e as outras crianças? - Em que medida as interações entre as crianças com PEA e as outras melhora os seus processos de socialização? Para responder às questões supracitadas, estabelecemos os seguintes objetivos: - Contribuir para aprofundar o conhecimento sobre modos de interação entre crianças com PEA e as outras crianças; 8 - Compreender níveis de interação que podem ser estabelecidos entre crianças com PEA e outras crianças; - Identificar comportamentos e/ou atitudes adotados pelas crianças nas interações que estabelecem entre si; - Perceber como é que os profissionais que trabalham diretamente com as crianças com PEA retratam a interação entre estas e os seus pares. I.2. Paradigma de investigação Compreender a problemática da interação entre crianças com e sem PEA pressupõe o recurso a um paradigma de investigação qualitativa. Como sublinham Bogdan e Biklen (1994), o objetivo da investigação qualitativa é “compreender o comportamento e experiência humanos. (…) compreender o processo mediante o qual as pessoas constroem significados e descrever em que consistem esses mesmos significados” (p.70). Trata-se de um paradigma de investigação que contrasta com os objetivos da investigação quantitativa, que pretende sobretudo recolher “factos sobre o comportamento humano, os quais, após serem articulados, proporcionariam um modo de verificar e elaborar uma teoria que permitisse (…) estabelecer relações de causalidade e predizer o comportamento humano” (p.70). De acordo com os autores supracitados, consideramos que o presente estudo pretende sobretudo compreender como se processa a interação social entre as crianças com e sem PEA, e não encontrar as causas dessa interação. Apesar de privilegiarmos um paradigma de investigação de base qualitativa, consideramos que seria adequado recorrermos a uma abordagem mista no que respeita às técnicas de recolha de informação. Assim, numa vertente qualitativa, recolhemos informação através da observação participante e, numa vertente quantitativa, utilizámos o inquérito por questionário, no sentido de complementar a informação recolhida através do primeiro instrumento. Mais à frente, no ponto I.5, focaremos mais pormenorizadamente estas técnicas de recolha de informação e a sua relação com o presente estudo. 9 I.3. Contexto(s 1 ) de investigação: breve caracterização O presente estudo será realizado numa escola do 1º Ciclo, inserida num Agrupamento de Escolas da região do Douro Litoral. Este Agrupamento, um dos 3 existentes no concelho, inclui desde o ensino pré-escolar até ao 12º ano de escolaridade. Este concelho pertence ao distrito do Porto e compreende 20 freguesias, “numa área total de 174 km² de tecido rural com predominância para os terrenos de cultivo e áreas florestais” (Projeto Educativo do Agrupamento de Escolas A 2 , 2008/2011: p.9). Informações do Projeto Educativo do Agrupamento, baseadas nos dados do Recenseamento de 2001 (censos, 2001) e das Estatísticas de Educação de 1999/2000, indicam que o referido concelho abrange uma população de 22355 habitantes (dados de 2001). Ainda com base nestas informações, o Ministério da Educação publicou dados que permitem enquadrar esta região numa precária situação em termos socioeconómicos: o concelho ocupa a 272ª posição a nível nacional em termos de Índice de Desenvolvimento Económico-social e a 167ª no que respeita ao Índice de Educação, apresentando uma expressão importante em termos de insucesso e abandono escolar. A nível socioeconómico, “este agrupamento integra alunos oriundos de famílias com baixo capital cultural (…); a média das habilitações académicas dos pais é o 4ºano e com reduzido poder económico” (Projeto Educativo do Agrupamento de Escolas A, 2008/2011: p. 7). O referido Agrupamento compreende um conjunto de ofertas educativas que incluem um Jardim-de-infância para Educação Pré-escolar, um Centro Escolar com o 1ºciclo do Ensino Básico Regular e uma Escola Básica e Secundária com os 2º e 3º ciclos do Ensino Básico Regular. Esta última inclui ainda Cursos de Ensino Secundário Regular, Cursos de Educação e Formação e Cursos de Educação de Adultos. No total, a frequência neste Agrupamento é de 1720 alunos (Projeto Curricular de Agrupamento, 2011/2012). Dados do Projeto Educativo do Agrupamento (2008/2011) mostram-nos que o serviço docente é assegurado por 134 professores, dos quais 66 pertencem ao quadro. No que respeita ao serviço não docente, existem no Agrupamento 56 profissionais, entre os quais 27 pertencentes ao quadro. No que se refere ao centro escolar, este foi inaugurado no ano letivo 2008/2009. “foi construído de raiz para o efeito. Está equipado com quadros interativos e computadores residentes em todas as salas, para além de outro material didático. A atividade do Centro Escolar desenvolve-se desde as 9:00 até às 17:30, assegurando assim a ocupação dos alunos em regime contínuo. O espaço envolvente à escola sede e ao centro escolar integra recreios cobertos e ao ar livre, campos de jogos, 1 Utilizamos o termo contexto(s) por nos referirmos não apenas ao centro escolar onde se integra a Unidade de Apoio Especializado onde desenvolvemos o estudo, mas também ao contexto social em que está inserido. 2 O nome do Agrupamento de Escolas é fictício, destinando-se este facto a assegurar o anonimato do mesmo. 10 zonas de jardim, duas delas específicas: jardim das plantas aromáticas e jardim dos fósseis vivos.” (Projeto Educativo, 2008/2011: p. 9). Ainda analisando o Projeto Educativo do Agrupamento, verificamos que, a nível de instalações, o centro escolar dispõe de 10 salas de aula e uma sala da Unidade de Apoio Especializado para alunos com deficiência no Espectro do Autismo (UAE), além de um polivalente, uma sala de professores, um gabinete de coordenação, uma arrecadação e 4 instalações sanitárias. Relativamente aos recursos humanos, o centro escolar possui 11 professores do 1º ciclo do ensino básico, 6 professores das atividades de enriquecimento curricular (AEC), 1 professor de apoio socioeducativo, 1 coordenador do conselho de docentes, 1 coordenador do centro escolar, 1 coordenador do 1º ciclo, 3 professores de educação especial (EE), dos quais 2 trabalham na UAE, e 6 assistentes operacionais, das quais duas estão ligadas à UAE. Além das áreas curriculares disciplinares e não disciplinares, a ação educativa do centro escolar inclui ainda atividades de enriquecimento curricular, as quais contemplam a educação musical, educação física, inglês e apoio ao estudo. No ano letivo de 2011/2012, de acordo com o Projeto Curricular de Agrupamento, o universo de alunos que frequentam o 1º ciclo é de 234, distribuídos por 11 turmas, as quais têm no mínimo 17 alunos e no máximo 25 alunos. I.3.1 A Unidade de Apoio Especializado como contexto principal da investigação O centro escolar é um estabelecimento de ensino do 1º ciclo, que recebe os alunos provenientes, fundamentalmente, de 3 freguesias (Projeto Educativo do Agrupamento de Escolas A, 2008/2010). Neste centro escolar funciona uma Unidade de Apoio Especializado (UAE) que cobre uma área geográfica de cinco concelhos a norte do Porto. No presente ano letivo (2011/2012), existem no centro escolar 6 alunos com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), distribuídos por 6 turmas do ensino regular e adstritos à Unidade de Apoio Especializado (UAE). A UAE, também designada como Unidade de Ensino Estruturado (UEE) para alunos com PEA, foi criada em 2008, aquando da inauguração do centro escolar. Esta Unidade funciona das 9h às 17h30 e dispõe de uma equipa multidisciplinar constituída por 2 professores, 2 assistentes operacionais, 1 terapeuta da fala, 1 terapeuta ocupacional e 1 fisioterapeuta. Na UEE aplica-se o modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children - Tratamento e Educação de Crianças Autistas e com Perturbações da Comunicação), seguindo-se, assim, o ensino estruturado. 11 Estes conceitos serão abordados e explicitados em maior pormenor no ponto III.5 do presente trabalho. A sala apresenta um espaço com áreas bem definidas e adaptadas às necessidades dos alunos e às atividades a realizar. De acordo com as Normas Orientadoras para as UEE para alunos com PEA, publicadas pela DGIDC – Ministério da Educação (2008) a sala compreende as seguintes áreas: área de Transição (onde se encontram os horários individuais dos aluno e que orienta as suas atividades), Aprender (espaço de ensino individualizado), Trabalhar (zona de trabalho individual e autónomo), Reunião (zona para o desenvolvimento de atividades que promovam a comunicação e interação social), Trabalho de grupo (onde se desenvolvem atividades expressivas e de interação), Brincar (zona para relaxamento e para aprender a brincar) e Computador. I.4. Caracterização dos sujeitos participantes no estudo Como explicitamos, o presente estudo inclui 6 crianças 3 com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) integradas na UEE de um centro escolar da região do Douro Litoral. Embora integrados nesta Unidade, estas crianças frequentam desde o 1º ao 4º ano, participando, de acordo com as suas capacidades, nas atividades das respetivas turmas. A distribuição dos horários destas crianças entre a UEE e a turma regular é diferente para cada uma delas, conforme o seu nível de desenvolvimento (indo desde a total inclusão na turma de um dos alunos, que se desloca à UEE apenas para beneficiar de Terapia da Fala, até à integração de outras crianças apenas em algumas Atividades de Enriquecimento Curricular - AEC). Desta forma, também o tempo de interação destas crianças com as crianças sem PEA é distinto para cada uma, sendo que aquelas que mais tempo permanecem na UEE interagem com as outras crianças nas AEC, na cantina, nos intervalos e em algumas situações de visita de estudo ou atividades pontuais nas salas das turmas. No quadro nº 1 apresentamos os dados de caracterização das crianças em estudo, no ano letivo de 2011/2012, numa perspetiva sociodemográfica. 3 O termo criança foi selecionado ao invés de aluno, pelo facto de este estudo se centrar nas interações estabelecidas entre crianças com e sem PEA em contextos de educação não formais (como é o caso do recreio). O facto de a autora do presente estudo não ser professora foi também responsável por esta opção. 12 Quadro nº 1: Caracterização sociodemográfica das crianças com PEA Criança Sexo4/ Idade Diagnóstico conforme o processo do aluno Número de irmãos Ano de escolaridade Número de anos na UEE (incluindo o presente ano letivo) Número de crianças da sua turma Áreas curriculares e AEC frequentadas/ Número de horas semanais5 A M/6 Perturbação do Espectro do Autismo sem outra especificação (autismo atípico); Atraso global de desenvolvimento (défice cognitivo) 1 1º 1 17 Todas as áreas curriculares e AEC M M/7 Perturbação do Espectro do Autismo; Surdez Neurossensorial 1 2º 2 24 Música-1h30m AFD-2h15m D M/10 Autismo 1 3º 2 23 Todas S M/10 Perturbação do Espectro do Autismo 2 4º 3 21 Música-1h30m AFD-2h15m Inglês-45m I F/10 Autismo grave; Atraso global de desenvolvimento 0 4º 4 24 Música-1h30m AFD-2h15m H M/11 Autismo severo 1 4º 4 24 Música-1h30m AFD-1h30m Legenda: AEC – Atividades de enriquecimento curricular; AFD – Atividade Física e Desporto No quadro nº 2 são apresentados os dados de caracterização das crianças em estudo, no ano letivo de 2011/2012, numa perspetiva de desenvolvimento 6 . 4 M: Sexo masculino; F: Sexo Feminino 5 As aulas são dadas em módulos de 45minutos. 6 Esta caracterização baseia-se nos Guias de observação do TPBA – Transdiciplinary Play-Based Assessement (Linder, 2008), nomeadamente a nível de desenvolvimento da linguagem /comunicação e desenvolvimento social. Considerámos importante acrescentar as áreas do desenvolvimento motor e da autonomia/independência pessoal que poderão ter alguma influência na análise posterior dos dados. As informações constantes deste quadro foram retiradas do Programa Educativo Individual (PEI) de cada aluno. 13 Quadro nº 2: Caracterização das crianças com PEA a nível de desenvolvimento 7 Parcialmente autónomo: para além de orientação, necessita de ajuda em algumas tarefas mais difíceis. 8 Tradução feita pela autora: ”jogo solitário” – referido por Linder (2008), como um comportamento primário, em que a criança “brinca” sozinha, olhando ou vocalizando; “jogo exploratório” – também referido por Linder (2008) como “jogo sensoriomotor”, como um tipo de brincar em que a criança realiza uma atividade pelo prazer de sentir os inputs sensoriais, levando a cabo, por exemplo, movimentos repetitivos com objetos. Criança Desenvolvimento da linguagem e comunicação Desenvolvimento social Desenvolvimento motor Desenvolvimento da autonomia e independência pessoal A Boas competências de comunicação recetiva; Boas competências de comunicação expressiva através especialmente de expressões faciais, corporais, gestos comuns e algumas palavras; Alterações significativas em termos de fala. Interage com diversas crianças da sua idade, mostrando preferência por algumas; Tem alguma tendência para observar as brincadeiras dos outros e para imitar os seus comportamentos; Dificuldade em cumprir regras de jogos; Lê e responde aos sentimentos dos outros. Autónomo Parcialmente autónomo7 na alimentação e no vestir/despir; Autónomo no lavar os dentes e as mãos; Autónomo no uso da casa de banho. M Muitas dificuldades na comunicação recetiva e expressiva; Não usa a fala; Usa alguns gestos simbólicos (“acabou”, “dá”), a manipulação física do interlocutor, expressões faciais, riso e choro. Dificuldade em realizar jogos de tomada de vez; Pouca iniciativa para interagir; Prefere interações breves com adultos; Realiza preferencialmente “jogo solitário” ou “ jogo exploratório”8. Autónomo; Apresenta agitação motora (muito ativo) Parcialmente autónomo na alimentação e no vestir/despir; Dependente do adulto na higiene (lavar os dentes, lavar as mãos); Não possui controlo de esfíncteres (usa fralda). D Boas competências de comunicação recetiva e expressiva; Usa a fala, com algumas alterações articulatórias; Discurso por vezes confuso e agramatical; Preferência por tópicos de conversa específicos. Interage preferencialmente com crianças da sua turma; Participa em jogos de grupo (como futebol), procurando cumprir as regras; Grande resistência a contactos com pessoas novas; Dificuldade na gestão das emoções e resolução de conflitos. Autónomo Autónomo em todas as atividades de vida diária (alimentação, uso da casa de banho, higiene, vestir/despir, etc.). S Dificuldades na comunicação recetiva e expressiva; Não usa a fala de forma funcional, mas utiliza algumas palavras de forma não contextualizada; Utiliza preferencialmente a manipulação física do interlocutor, expressões faciais, riso e choro. Dificuldade em realizar jogos de tomada de vez; Pouca iniciativa para interagir; Realiza preferencialmente “jogo solitário” ou “ jogo exploratório” (baseado em estereotipias); Atitude maioritariamente passiva na interação; Alguma rejeição quando a interação envolve contacto físico. Autónomo; Apresenta uma alteração do padrão de marcha (desloca-se em bicos de pés); Muito passivo do ponto de vista motor. Parcialmente autónomo na alimentação e no vestir/despir; Dependente do adulto na higiene (lavar os dentes, lavar as mãos) - colabora nestas tarefas; Ainda não tem controlo de esfíncteres consistente, mas é parcialmente autónomo no uso da casa de banho. I Dificuldades na comunicação recetiva e expressiva; Não usa a fala; Usa preferencialmente alguns gestos simbólicos (“dá”),a manipulação física do interlocutor, expressões faciais, riso e choro. Dificuldade em realizar jogos de tomada de vez; Pouca iniciativa para interagir; Realiza preferencialmente “jogo solitário” ou “ jogo exploratório” (baseado em estereotipias); Atitude maioritariamente passiva na interação; Alguma rejeição quando a interação envolve contacto físico. Autónomo Parcialmente autónomo na alimentação e no vestir/despir; Dependente do adulto na higiene (lavar os dentes, lavar as mãos) - colabora nestas tarefas; Autónomo no uso da casa de banho. H Dificuldades significativas na comunicação recetiva e expressiva; Não usa a fala; Usa preferencialmente a manipulação física do interlocutor. Dificuldade em realizar jogos de tomada de vez; Muito pouca iniciativa para interagir; Realiza preferencialmente “jogo solitário” ou “jogo exploratório” (baseado em estereotipias); Responde mais a interações que envolvam contacto físico. Autónomo; Apresenta alterações no padrão de marcha (base de sustentação alargada, inclinação do tronco para a frente); Dificuldade no controlo dos movimentos e realização de movimentos pouco harmoniosos; Apresenta rigidez em todos os movimentos de executa. Dependente em todas as atividades de vida diária (alimentação, higiene, vestir/despir, etc.); Não possui controlo dos esfíncteres (usa fralda). 14 No presente estudo participaram ainda as crianças do centro escolar que integra as crianças em estudo e que com elas interagem no dia-a-dia. No quadro nº 3 apresentamos a distribuição dos alunos do centro escolar por ano e por turma, tal como nos é expresso no Projeto Curricular de Agrupamento A (2011/2012). Quadro nº 3: Distribuição do número de alunos do 1ºciclo, por ano e por turma 1º Ano 2º Ano 3º Ano 4º Ano Alunos 51 50 66 67 Turmas 3 2 3 3 Alunos com PEA 1 1 1 39 Dados os objetivos que orientam esta investigação, constituem também sujeitos participantes do estudo todos os profissionais que trabalham diretamente com as crianças com PEA que frequentam este centro escolar, nomeadamente professores titulares de turma e professores da educação especial, técnicos e assistentes operacionais que trabalham na UEE. A caracterização dos profissionais será feita no capítulo IV, ponto IV.2.1, aquando da apresentação e discussão dos dados obtidos através do inquérito por questionário. I.4.1. O estudo de caso Tendo em conta as questões e os objetivos orientadores da investigação, o contexto em que se desenvolve e os sujeitos que nele participam, considerámos que a forma mais adequada de levar a cabo a nossa investigação seria realizando um estudo de caso. Bogdan e Biklen (1994), invocando Merriam (1988) consideram que “o estudo de caso consiste na observação detalhada de um contexto, ou indivíduo, de uma única fonte de documentos ou de um acontecimento específico” (p.89). Num estudo deste tipo, os autores afirmam que a técnica de recolha de dados mais adequada é a observação participante, a qual se centra num local, grupo e atividade específica de uma organização (Bogdan & Biklen, 1994). É tendo em conta tais características apontadas por estes autores que podemos considerar que a presente investigação se enquadra num estudo de caso, atendendo ao objetivo geral do estudo: compreender as interações sociais estabelecidas entre crianças com e sem PEA integradas numa escola do 1º ciclo. A escolha dos locais e situações de observação acima referidos enquadra-se também na perspetiva de um estudo de caso, dado que, segundo Bogdan e Biklen (1994) “um ambiente físico bom para estudar é aquele que um mesmo grupo de pessoas utiliza repetidamente” (p.91), daí que tenhamos optado pelo recreio como principal local 9 Cada uma destas crianças encontra-se numa turma diferente. 15 observação, ainda que outros locais e situações sejam também contemplados, como será explicitado em seguida. I.5. A recolha dos dados Como já referimos, para dar cumprimento às questões e aos objetivos acima descritos, recorremos a diferentes técnicas de recolha de informação que nos permitissem construir um conhecimento aprofundado sobre o fenómeno em estudo. Desta forma, utilizámos um método misto, simultaneamente qualitativo e quantitativo. Shaffer e Serlin (2004: p.23) afirmam que “métodos qualitativos e quantitativos são, em última análise, métodos para garantir a apresentação de uma amostra adequada. Ambos constituem tentativas para projectar um conjunto finito de informação para uma população mais ampla (…) tarefa que envolve necessariamente uma profunda compreensão das potencialidades e limites de uma variedade de técnicas quantitativas e qualitativas” (in Morais & Neves, 2007: p.77). Na esteira de Morais e Neves (2007), considerámos que o uso simultâneo de ambos os métodos seria o mais adequado à natureza da presente investigação. Importa acrescentar que antes da realização do estudo foi pedida autorização aos órgãos competentes, nomeadamente à Comissão de Ética para a Saúde do Centro Hospitalar de S. João do Porto e à Direção Geral de Educação (respetivamente nos anexos 1.1 e 1.2). I.5.1. Observação participante Tendo em conta a singularidade do objeto de estudo (estudar relações que são estabelecidas entre crianças com PEA e as outras crianças) consideramos essencial recorrer à observação participante de modo a colher elementos que nos permitissem compreender em mais profundidade a situação em foco nesta investigação. Por isso, a orientação metodológica seguida assume características próximas da etnografia. Bogdan e Biklen (1994) convocando o contributo de Goetz e LeCompte (1984), apontam para o facto de o conceito de etnografia ser frequentemente usado para designar a investigação qualitativa. Aqueles autores referem ainda algumas das características desta abordagem de investigação, entre elas o facto de se basear em pequenas amostras, de pretender descrever a realidade e compreendê-la e de recolher dados descritivos. A observação participante, enquanto técnica de recolha de informação inclui-se nos métodos qualitativos, os quais, segundo Santo (2010), “são direccionados para procedimentos centrados na investigação em profundidade, conduzida de acordo com procedimentos regulares, repetidos, e levados a cabo, sobretudo, em períodos mais centrados no médio e longo prazos. O objectivo (…) é o de permitir que a investigação possa recolher e reflectir 16 sobretudo aspectos enraizados, menos imediatos, dos hábitos dos sujeitos (…) e, simultaneamente, possa sustentar, de modo fundamentado na observação, a respectiva inferência ou interpretação dos seus hábitos” (p.25). Seguindo a linha de Bogdan e Biklen (1994), Quivy e Campenhoudt (2008) expõem a observação direta como fonte privilegiada de informação qualitativa. De acordo com estes autores, os comportamentos e relações entre os sujeitos, bem como os contextos em que estes têm lugar são o foco do investigador social, sendo passíveis de investigar através da observação direta dos fenómenos. Sustentam ainda estes autores que os “métodos de observação directa constituem os únicos métodos de investigação social que captam os comportamentos no momento em que eles se produzem e em si mesmos, sem a mediação de um documento ou de um testemunho” (p.196). Especificando, a observação participante define-se como uma modalidade que responde aos objetivos dos investigadores em ciências sociais (Quivy & Campenhoudt, 2008). Segundo Bogdan e Biklen (1994) os dados recolhidos através da observação participante “são designados por qualitativos, o que significa (serem) ricos em pormenores descritivos relativamente a pessoas, locais e conversas, e de complexo tratamento estatístico” (p.16). Assim, tendo em conta o objeto de estudo e a componente teórica implícita, a observação participante foi por nós considerada uma técnica a privilegiar, uma vez que nos permitiu compreender como são vividas as interações entre crianças, com e sem PEA, em situações informais do contexto escolar. Através dos registos da observação participante, pretendíamos numa primeira instância averiguar que tipos de interação ocorrem entre crianças com PEA e outras crianças, com que regularidade acontecem essas interações e se são interações pontuais ou sistemáticas. A opção pela observação participante justificou-se também pelos locais selecionados para a recolha de dados, de entre os quais o recreio assume centralidade. Todavia foram também objeto de observação outros contextos e situações, como por exemplo, atividades escolares desenvolvidas em conjunto, hora de almoço e visitas de estudo. Os dados recolhidos através da observação foram registados sob a forma de notas de terreno. Denominadas de notas de campo por Bogdan e Biklen (1994), estas constituem “o relato escrito daquilo que o investigador ouve, vê, experiencia e pensa no decurso da recolha e reflectindo sobre os dados de um estudo qualitativo” (p.150). Para os autores, as notas de campo devem conter não só a informação objetiva do local, pessoas e ações, mas também as ideias e reflexões do investigador, que podem constituir os “comentários do observador” (p.165). Tendo em conta a inclusão das reflexões do investigador, recorremos ao contributo de Zabalza (1994) e às ideias que desenvolve em torno da pertinência do uso de diários de aula como instrumento de registo. Embora o autor use a terminologia “diário de aula”, o seu 23 I.5.2. O inquérito por questionário Compreender as perceções que os adultos que interagem diariamente com as crianças têm acerca das interações entre as crianças com e sem PEA constituía também um objetivo deste estudo. Para tal, recorremos ao inquérito por questionário de perguntas abertas e fechadas realizado aos profissionais que trabalham na Unidade de Ensino Estruturado, escolhidos por terem uma maior proximidade com as crianças com PEA e por se encontrarem numa posição privilegiada para observar e intervir nas interações estabelecidas entre estas e as restantes crianças. De acordo com Quivy e Campenhoudt (2008), na utilização do inquérito por questionário “(…) os acontecimentos, as situações ou os fenómenos estudados são reconstituídos a partir das declarações dos actores” (p.196). Estes profissionais incluem não apenas os professores de educação especial, mas também os terapeutas e assistentes operacionais adstritos à Unidade de Ensino Estruturado (UEE). Optámos também por recolher as perceções dos professores titulares das turmas que integram as seis crianças com PEA por considerarmos serem interlocutores importantes para ajudar a compreender os níveis de interação das crianças com PEA e as suas possibilidades de inclusão. Este inquérito foi, pois, dirigido ao universo dos profissionais da UEE acima referida, num total de 6 elementos, bem como à totalidade de professores do ensino regular que têm turmas com crianças com PEA, constituindo 6 professores. De acordo com Quivy e Campenhoudt (2008), o inquérito por questionário “consiste em colocar a um conjunto de inquiridos, geralmente representativo de uma população, uma série de perguntas relativas à sua situação social, profissional ou familiar, às suas opiniões (…), ao seu nível de conhecimentos ou de consciência de um acontecimento ou de um problema” (p.188). Seguindo a conceção destes autores, a utilização desta técnica é especialmente relevante na presente investigação pelo facto de permitir conhecer a população em questão (adultos que convivem com crianças com PEA) no que respeita às suas opiniões e conhecimentos, bem como por facilitar a análise do fenómeno de interação social entre crianças com e sem PEA através das informações dadas pelos professores e restantes agentes educativos. I.5.2.1. A Elaboração do Questionário A construção do questionário requereu que nos baseássemos em diversos autores, não só no que diz respeito à estrutura do mesmo como também à elaboração das questões e ao seu conteúdo. Apoiando-nos em Santo (2010) e em Quivy e Campenhoudt (2008), recorremos a um conjunto de perguntas fechadas e de perguntas abertas. 24 Também a seleção dos conteúdos a incluir nas questões foi alvo de pesquisa bibliográfica. Recorremos a várias escalas e checklists de desenvolvimento, que nos permitiram formular as perguntas do questionário e as opções de resposta às mesmas. Assim, sustentámo-nos na Escala de Comunicação Pré-Verbal (ECPV) (Kiernan & Reid, 1987), na Childhood Autism Rating Scale (C.A.R.S.) (Schopler et al., 1988), na Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (Robins et al., 1999) e nos guias do Transdisciplinary Play-Based Assessment (TPBA) (Linder, 2008), bem como no trabalho desenvolvido por Goldstein e colaboradores (1992). A predominância de questões fechadas justifica-se pelo interesse em recolher informação sintética e passível de ser categorizada de forma uniformizada quanto aos conhecimentos e opiniões da população em questão (Santo, 2010). Por sua vez, a utilização de questões abertas permitiu analisar com maior profundidade alguns aspetos relativos à opinião dos intervenientes no estudo face à interação entre as crianças com e sem PEA. Na opinião de Quivy e Campenhoudt (2008) “neste caso, trata-se de levar a pessoa interrogada a exprimir-se de forma muito livre acerca dos temas sugeridos (…) para deixar o campo aberto a respostas diferentes daquelas que o investigador teria podido explicitamente prever no seu trabalho de construção” (p.183). O questionário inicial encontra-se no anexo 4.1. I.5.2.2. A realização do pré-teste Previamente à administração do questionário, no sentido de averiguar a sua fiabilidade e correção metodológica, aplicámo-lo a quatro profissionais de áreas geográficas distintas da selecionada para o nosso estudo e que desenvolvem a sua atividade profissional com crianças com PEA, em escolas do concelho do Porto com Unidades de Ensino Estruturado. A análise das respostas obtidas e as sugestões dos inquiridos permitiram aferir este instrumento em alguns aspetos. Por um lado, foram reformuladas algumas questões que, segundo os inquiridos ou de acordo com as respostas dadas, não se encontravam suficientemente claras. Por outro lado, surgiram algumas dúvidas em algumas opções de resposta em questões fechadas, sendo necessário especificar alguns tópicos (por exemplo, na questão II.2. a opção de resposta “Na sala de aula” passou a ser formulada “Na sala de aula regular” de forma a distinguir este espaço da sala da Unidade de Ensino Estruturado, implicando também que se acrescentasse a opção “Na sala de Unidade de Autismo”). No tópico III, por se ter revelado de difícil compreensão, optámos por alterar a ordem das questões, de forma a clarificar que a primeira diz respeito aos comportamentos de interação de uma forma geral, enquanto as seguintes já se reportam especificamente às crianças com PEA. Ainda no tópico IV, um dos inquiridos manifestou dúvida acerca da sua resposta se dever basear na realidade do contexto escolar ou na conceção teórica inerente 25 ao tema. Deste modo, como forma de transportar os inquiridos ao contexto real em que se enquadram, acrescentámos o ponto “IV.1 – Tendo em conta a sua experiência profissional:” ao qual se seguem então as questões IV.1.1. e IV.1.2. Uma outra modificação realizada no questionário diz respeito à alteração das escalas usadas nas questões de resposta fechada. De forma a evitar a tendência de resposta na opção central (“Às vezes”), optámos por utilizar uma escala com apenas quatro opções, em vez de cinco. Alguns dos inquiridos mencionaram ainda dificuldade em responder a algumas questões referentes às crianças com PEA, explicando que a diversidade inerente a este espectro torna difícil responder de uma forma geral a estas questões. No sentido de diminuir o impacto desta situação, optámos por construir dois questionários – um para os professores de ensino regular (anexo 4.2) e outro para os profissionais da Unidade de Ensino Estruturado (anexo 4.3) – semelhantes em todas as questões, mas que, no caso dos professores de ensino regular, refere que estes se devem reportar (em algumas das questões) à criança com PEA integrada na sua turma. I.5.2.3. A Aplicação do inquérito por questionário Relativamente à forma de administração dos questionários, Quivy e Campenhoudt (2008) indicam como possibilidades a administração indireta e direta. Optámos, no presente estudo, pela administração direta, no sentido de diminuir a possível inibição dos profissionais face às respostas fornecidas no questionário. Assim, entregámos em mão a cada um dos 12 sujeitos um exemplar do questionário, entregando ao mesmo tempo o Documento de Informação ao Participante (anexo 1.3), bem como uma Declaração de Consentimento Informado (anexo 1.5). Foi ainda dada aos participantes a possibilidade de preenchimento em formato eletrónico, disponibilizando a entrega do questionário via correio eletrónico àqueles que se mostraram interessados nesta forma de preenchimento. Assim, houve 2 participantes a usar este meio de resposta, assinando posteriormente a Declaração de Consentimento Informado. Pese embora o número reduzido de participantes, procurou- -se assegurar o anonimato e garantir a confidencialidade das respostas fornecidas no limite das possibilidades. Apesar da opção de administração direta, a um dos inquiridos foi oferecida a possibilidade de administração indireta, devido à sua maior dificuldade em responder de forma autónoma este instrumento. Assim, a aplicação deste questionário foi realizada com o apoio da investigadora, a qual leu e explicitou algumas das questões e respostas de forma a torná-las mais claras para o inquirido. Após a entrega dos questionários, os participantes tiveram o período de um mês para o preencherem, sendo depois entregues também em mão à investigadora. Recolhemos 26 simultaneamente as Declarações de Consentimento Informado. Os questionários foram então classificados em dois grupos (o dos profissionais da UEE e o dos professores titulares de turma), no sentido de procurar manter o anonimato e a confidencialidade dos dados, como pretendido. I.5.2.4. Tratamento e Análise dos dados Os dados quantitativos recolhidos através das questões fechadas do questionário por questionário foram analisados estatisticamente. Para tal, utilizámos o SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), programa informático de gestão e análise de dados de questionários (Quivy & Campenhoudt, 2008). Os dados recolhidos foram codificados e examinados através de uma análise descritiva, com vista a dar resposta às questões e objetivos de investigação. Para facilitar a análise dos dados, alguns dos quadros obtidos no SPSS foram compilados em quadros resumo no Excel, por categoria. Nos anexos 4.4 e 4.5 encontra-se o exemplo de uma das categorias analisadas, cujos quadros obtidos através do SPSS (anexo 4.4) foram transpostos para o Excel (anexo 4.5). Apesar de apenas apresentarmos uma das categorias, a título de exemplo, as restantes seguiram o mesmo procedimento. As questões abertas de caráter qualitativo foram sujeitas a análise de conteúdo (Bardin, 1979), constituindo cada uma/cada grupo uma categoria de análise. Através destas categorias procurámos essencialmente conhecer as perceções dos vários profissionais que trabalham diretamente com crianças com PEA acerca das interações entre estas e as outras crianças, indo ao encontro das questões orientadoras do estudo. Houve, assim, 3 questões analisadas com base neste método qualitativo, nomeadamente as questões II.1.1, II.4 e V. As diversas categorias de análise (tanto de caráter qualitativo como quantitativo) encontram-se descritas no ponto IV do estudo. Após a descrição dos resultados obtidos, foi possível realizar uma interpretação dos mesmos e construir posteriormente a triangulação entre estas informações e as obtidas através da observação. 27 ENQUADRAMENTO TEÓRICO 28 CAPÍTULO II. NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS: CONCEITOS E PERSPETIVAS Notas introdutórias Integrando-se a problemática das Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) no quadro da educação especial, consideramos importante iniciar o quadro teórico por uma breve abordagem histórico-legislativa sobre aquele domínio educacional e sobre o conceito de Necessidades Educativas Especiais. As perspetivas atuais de intervenção com crianças com Necessidades Educativas Especiais preveem uma vertente de inclusão destes alunos em Instituições de Ensino Regular, possibilitando, assim, que a interação com as outras crianças se desenrole num contexto natural e que seja estimulado o desenvolvimento das suas competências globais. No entanto, os conceitos de Necessidades Educativas Especiais e de Inclusão têm vindo a sofrer alterações ao longo do tempo, importando, assim, abordar esta evolução e explicitar de que forma é conceptualizada e em que medida é realizada atualmente a inclusão em contexto escolar. II.1 Um enquadramento Histórico e Legislativo Como referimos, o entendimento conceptual, e social, sobre Educação Especial e sobre Necessidades Educativas Especiais (NEE) foi sofrendo alterações ao longo dos tempos. Como sustentam Campos & Martins (2008) “No decorrer da existência humana, a perspectiva social em relação aos portadores de deficiências, nem sempre foi a mesma, sofrendo alterações paralelamente à evolução das necessidades do ser humano e à própria organização das sociedades.” (Campos & Martins, 2008). Estas autoras oferecem-nos um contributo importante para a compreensão da evolução conceptual da deficiência. Remontando à Idade Média, descrevem práticas de exclusão social de crianças portadoras de deficiência, baseadas na crença de que a diferença estaria relacionada com questões sobrenaturais. Ao longo do tempo, estas noções foram evoluindo sistematicamente, passando a ser vigentes perspetivas protecionistas e assistenciais, em que os indivíduos eram colocados em instituições sem qualquer preocupação educacional. Com o Renascimento, surgem obras de carácter científico que se preocupam em estudar a deficiência. Em Portugal “no início do séc. XVII, a Rainha Santa Isabel deu grande importância às necessidades dos deficientes fazendo ordenar em Lei a sua ocupação, através de um conjunto variado de 29 actividades artesanais” (p. 225). Parece, pois, ficar patente deste enunciado que os indivíduos deficientes podem ser educados. Segundo Campos e Martins (2008) as “preocupações educativas diferenciadoras” (p.226) surgem já no séc. XVIII, desenvolvendo-se uma conceção de educação especial, baseada na distinção entre os tipos de deficiência e na possibilidade de educação de alguns destes tipos. Ainda no seguimento das referidas autoras, entramos no séc. XX, mais concretamente na “Era das Instituições” (p.228), em que são criados centros especializados no tratamento de vários tipos de deficiência. Cria-se, assim, um “sistema educativo diferenciador/segregador” (p.228), em que tem lugar um ensino especial, com professores específicos, diferente do ensino regular. Ao longo do séc. XX, marcado por uma série de avanços e retrocessos, em grande parte devidos às duas Guerras Mundiais, nasce o conceito de Integração, nos EUA e no Reino Unido, estendendo-se depois ao resto da Europa. Desponta, então, o conceito de Necessidades Educativas Especiais (NEE) e são criadas nas escolas de ensino regular salas de apoio, que procuram responder às necessidades dos alunos através de currículos diferentes do normal (Campos & Martins, 2008). No que à realidade portuguesa diz respeito, é neste contexto que surge, em 1986, a Lei de Bases do Sistema Educativo (LBSE) (Lei nº 46/86 de 14 de Outubro de 1986), da qual se apresentam alguns princípios gerais particularmente relevantes para a problemática em estudo. Nesta Lei é enunciado que: “1-Todos os portugueses têm direito à educação e à cultura, nos termos da Constituição da República; 2 – É da especial responsabilidade do Estado promover a democratização do ensino, garantindo o direito a uma justa e efetiva igualdade de oportunidades no acesso e sucesso escolares; (…) 5 – A educação promove o desenvolvimento do espírito democrático e pluralista, respeitador dos outros e das suas ideias, aberto ao diálogo e à livre troca de opiniões, formando cidadãos capazes de julgarem com espírito crítico e criativo o meio social em que se integram e de se empenharem na sua transformação progressiva.”. Na sequência da igualdade de direitos e oportunidades, os alunos com deficiência são naturalmente abrangidos pela legislação, sendo focada na Subsecção IV do mesmo diploma – Modalidades especiais de educação escolar – a educação especial. É aqui especificado como seu objetivo “ a recuperação e integração socioeducativas dos indivíduos com necessidades educativas específicas devidas a deficiências físicas e mentais” (Art.º 17º). Assim, atribui-se especial relevo ao desenvolvimento das potencialidades físicas, intelectuais e de comunicação das crianças e jovens com deficiência; a redução das limitações provocadas pela deficiência; e o apoio na inserção familiar, escolar e social, bem como na formação profissional e integração destes alunos na vida ativa (Art.º 17º). 30 Tendo ainda em conta as dificuldades específicas inerentes ao diversos tipos e graus de deficiência, a LBSE determina que cada aluno deverá possuir um currículo, programa e modos de avaliação adaptados às suas necessidades (Art.º 18º.). Um outro ponto do Artigo 18º é particularmente interessante, dado que atribui a toda a comunidade a possibilidade de desenvolver iniciativas promotoras e apoiantes da educação especial. Como é enunciado, “As iniciativas de educação especial podem pertencer ao poder central, regional ou local ou a outras entidades coletivas, designadamente associações de pais e de moradores, organizações cívicas e confessionais, organizações sindicais e de empresa e instituições de solidariedade social” (ponto 6, Artigo 18º). Tendo por objetivo atualizar e alargar a abrangência da legislação, em 1991 é publicado o Decreto-Lei nº 319/91. Esta revisão aumentou a responsabilidade da escola regular as questões relacionadas com os alunos com deficiência ou com dificuldades de aprendizagem. A maior intervenção dos pais na orientação educativa dos alunos, bem como a consagração do meio escolar como o menos restritivo possível, foram outras das alterações que este Decreto-Lei veio operar. Sendo a LBSE bastante vaga no que respeita ao desenvolvimento das competências dos alunos com NEE, bem como em relação à redução das limitações provocadas pela deficiência, o novo Decreto-Lei vem introduzir um regime educativo especial, o qual consiste na “adaptação das condições em que se processa o ensino-aprendizagem dos alunos” (Art.º 2º), descrevendo que medidas podem ser adotadas. Entre outras especificações, como equipamentos especiais de compensação (Art.º 3º), Plano Educativo Individual (Art.º 15º) ou Programa Educativo (Art.º 16º), o Decreto-Lei 319/91 introduziu o conceito de Ensino Especial, como o “conjunto de procedimentos pedagógicos que permitam o reforço da autonomia individual do aluno com necessidades educativas especiais devidas a deficiências físicas e mentais e o desenvolvimento pleno do seu projecto educativo próprio” (Art.º 11º, p. 4391). Apresenta ainda dois tipos de currículo, cuja aplicação se adequa ao tipo e grau de deficiência: Currículo escolar próprio e o Currículo alternativo. Em Junho de 1994, realizou-se em Salamanca a Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais, com representantes de 92 países e 5 organizações internacionais, tendo daí resultado a Declaração de Salamanca sobre Princípios, Política e Práticas na área das Necessidades Educativas Especiais (UNESCO, 1994). Reafirmando o direito de todas as crianças à educação, proclamado na Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948) e na Declaração sobre Educação para Todos (1990), este documento vem sublinhar a necessidade de implementar uma estratégia global de educação e de realizar uma reforma da escola regular, com o objetivo de garantir este direito às pessoas com NEE. Como nele é referido, 31 “as escolas regulares, seguindo esta orientação inclusiva, constituem os meios mais capazes para combater as atitudes discriminatórias, criando comunidades abertas e solidárias, construindo uma sociedade inclusiva e atingindo a educação para todos; além disso, proporcionam uma educação adequada à maioria das crianças e promovem a eficiência, numa óptima relação custo-qualidade, de todo o sistema educativo.” (UNESCO, 1994: p.ix). Esta afirmação vem, então, colocar uma maior responsabilidade na escola, desafiando-a a desenvolver uma pedagogia centrada em cada aluno, de forma a educar com sucesso todas as crianças, incluindo aquelas com deficiências graves. A existência da escola inclusiva “constitui um passo crucial na ajuda da modificação das atitudes discriminatórias e na criação de sociedades acolhedoras e inclusivas. É imperativo que haja uma mudança na perspectiva social, pois (…) as pessoas com deficiência têm sido marcadas por uma sociedade incapacitante que acentua mais os seus limites do que as suas potencialidades.” (p.6). Assim, esta declaração veio instigar os governos a desenvolver políticas no âmbito da escola inclusiva, a investir em estratégias de intervenção precoce e preparação para a vida adulta e na formação de professores na área das NEE e a estimular a participação dos vários intervenientes (sejam eles pais, comunidades ou organizações) no planeamento e na tomada de decisão sobre a formação das pessoas com NEE. Na sequência da Declaração de Salamanca, em Janeiro de 2008, o Ministério da Educação publicou o Decreto-Lei nº 3/2008, apoiando a igualdade educativa inerente à escola inclusiva. Aí se refere que “(…) a escola inclusiva pressupõe individualização e personalização das estratégias educativas, enquanto método de prossecução do objectivo de promover competências universais que permitam a autonomia e o acesso à condução plena da cidadania por parte de todos” (Decreto-Lei nº 3/2008, prefácio). Esta nova legislação veio reformular alguns pontos da LBSE e alterar alguns pressupostos do Decreto-Lei 319/91. É expressa, no artigo 2º, a garantia de que nenhuma criança ou jovem pode ser impedida de se matricular em qualquer instituição de ensino, com base na sua incapacidade ou NEE. Da mesma forma se assegura a prioridade de matrícula de crianças e jovens com NEE de carácter permanente nas instituições de ensino. Uma novidade deste documento é a especificação da população com NEE, à qual se destinam os apoios especializados. Assim, desta fazem parte os “alunos com limitações significativas ao nível da actividade e da participação, num ou vários domínios de vida, decorrentes de alterações funcionais e estruturais, de carácter permanente, resultando em dificuldades continuadas ao nível da comunicação, da aprendizagem, da mobilidade, da autonomia, do relacionamento interpessoal e da participação social” (p. 155). Da mesma forma, inclui a adoção de medidas não só para os alunos, mas também para o próprio contexto escolar, indo ao encontro da ideologia de uma escola centrada no aluno. Em termos de organização, há uma nova preocupação em incluir nos projetos educativos as adequações necessárias para responder às NEE dos alunos tendo sido neste 32 contexto criadas as Unidades de Ensino Estruturado (UEE) para a Educação de Alunos com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) (Art.º 4º). Neste sentido, são definidos procedimentos de referenciação (Art.º 5º) e de avaliação (Art.º 6º) das crianças e jovens com PEA, no sentido de determinar as suas NEE, bem como as adaptações necessárias. Deste processo resulta um Relatório Técnico-Pedagógico (RTP), elaborado com referência à Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), da OMS. Nos artigos seguintes (Art.º 8º ao 13º), é ainda explicitada a necessidade de elaborar um Programa Educativo Individual (PEI), onde são fundamentadas as NEE (tendo por base o RTP) e expostas as medidas educativas a adotar com o aluno. Relativamente às medidas educativas, este decreto estabelece uma nova categorização, onde se incluem a) Apoio pedagógico personalizado; b) Adequações curriculares individuais; c) Adequações no processo de matrícula; d) Adequações no processo de avaliação; e) Currículo específico individual; e f) Tecnologias de apoio, alterando as disposições do Decreto-Lei 319/91. Após a promulgação do Decreto-Lei 3/2008, a Assembleia da República publicou, em Maio do mesmo ano, a Lei nº 21/2008, a qual revogou algumas disposições do anterior Decreto. Entre elas, a possibilidade de a criança ou jovem com NEE aceder a uma instituição de educação especial, por preferência dos pais ou caso a escola não seja suficiente para suprir as suas necessidades. São, então, definidas as razões e objetivos da intervenção nas referidas instituições especializadas (Art.º 4º.-A). Como podemos observar pelo acima descrito, foram várias as alterações operadas no âmbito das NEE. De uma perspetiva de adequação e intervenção na criança ou jovem com deficiência, a ideologia e, concomitantemente, a legislação foram evoluindo num sentido que se desloca da integração para a inclusão. O ponto seguinte do trabalho procura dar conta desse percurso evolutivo. II.2. Da integração à Inclusão De forma a compreender de que modo se organiza o Sistema Educativo numa perspetiva de inclusão, é necessário analisar o percurso desde a exclusão dos indivíduos portadores de deficiência até à inclusão dos mesmos na educação escolar. Correia e Cabral (1997) proporcionam-nos um contributo importante no que respeita à evolução daquilo que denominam de “Educação Integrada” (p:26) em Portugal. De acordo com estes autores, em 1944 foram criadas pela primeira vez “classes especiais” no Instituto Aurélio da Costa Ferreira, com vista a apoiar alunos com problemas de aprendizagem. O apoio a alunos com deficiência em escolas regulares iniciou-se mais tarde, na década de 60, com salas de apoio para crianças com deficiência visual. Na década seguinte, sob a tutela do Ministério da 39 III.2 Perturbações do Espectro do Autismo, Autismo e Perturbação Autística: contributos para a clarificação dos conceitos As Perturbações do Espectro do Autismo (PEA), também denominadas Perturbações Globais do Desenvolvimento devido à existência de atraso em diversas áreas do desenvolvimento, incluem cinco perturbações, as quais apresentam diferentes gravidades e padrões. São elas a Perturbação Autística, a Perturbação de Rett, a Perturbação Global do Desenvolvimento sem outra especificação, a Síndrome de Asperger e a Perturbação Desintegrativa da Segunda Infância (Boyse, 2008). De acordo com o Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais, 4ª edição (DSM-IV), da American Psychiatric Association (APA, 2002), a Perturbação Autística, ou autismo infantil, é caracterizada pela “presença de um desenvolvimento acentuadamente anormal ou deficitário da interacção e comunicação social e um reportório acentuadamente restritivo de actividades e interesses” (p. 68). Boyse (2008) refere esta perturbação, também mencionada como Autismo, como a forma mais comum dentro das PEA. “Pessoas com autismo têm diferenças no desenvolvimento do seu pensamento, linguagem, comportamento e habilidades sociais. As diferenças aparecem antes dos três anos de idade, e pode ser diagnosticada por volta dos 18 meses.” (Boyse, 2008: p.1). Para a realização do diagnóstico clínico é necessário que se verifiquem um determinado número de sintomas nas áreas da interação social e comunicação (que inclui as alterações em termos de linguagem), um leque restrito de comportamentos, atividades e interesses (geralmente denominados de comportamentos estereotipados) (APA, 2002). Tendo em conta que no presente trabalho pretendemos focar-nos nas questões relacionadas com a interação social, é importante clarificar que, apesar de se terem evidenciado anteriormente as características da Perturbação Autística (uma vez que é a mais frequente dentro do Espectro), todas as perturbações inseridas nas PEA apresentam um comprometimento em termos de interação social, em maior ou menor grau, consoante a perturbação (APA, 2002). Baseando-nos na caracterização das crianças participantes do nosso estudo, e de acordo com a terminologia definida pelo DSM-IV, utilizaremos ao longo do presente trabalho os termos PEA e criança(s) com PEA para designar, respetivamente, a problemática e a população-alvo do estudo. Importa ainda referir que, ao longo da pesquisa, foram vários os estudos que surgiram abordando as Perturbações do Espectro do Autismo na vertente da interação. No entanto, estes trabalhos não se centram exclusivamente nas PEA, mas também, e de forma mais específica, no Autismo. Sendo as questões da interação transversais a ambos os conceitos, e apesar das diferenças inerentes, considerámos pertinente analisar os vários estudos, 40 assumindo os dois conceitos como relevantes para o presente trabalho. Estes estudos serão aprofundados mais à frente no ponto III.4. No decorrer do enquadramento teórico, será explicitado a que perturbação se refere cada estudo citado. No ponto seguinte definimos o conceito de interação social, distinguindo-o do conceito de competência social, uma vez que ambas as noções surgem intimamente ligadas mas apresentam significados diferentes. III.3 Interação social e competência social: especificidades das crianças com PEA Na linha da clarificação de conceitos que a problemática em estudo e as questões e objetivos que o orientam implica, torna-se fundamental clarificar também os conceitos de interação social e competência social. De um modo geral, o conceito de interação social diz respeito às ações que se estabelecem entre os indivíduos. Dubar (1999) apoia Mead (1934/1972) na sua conceção de que a interação com os outros é responsável pela construção da identidade social, ou seja, pelo processo de socialização (in Dubar, 1999, cited in Camargo & Bosa, 2009). Segundo Camargo e Bosa (2009) “a interacção é a condição de construção do indivíduo e base do desenvolvimento do ser humano” (p.67). Várias perspetivas do desenvolvimento humano reconhecem a importância do meio como promotor da evolução do conhecimento das crianças. Papalia, Olds e Feldman (2001) referem sobretudo a teoria sociocultural de Vygotsky (também defendida por Brunner), numa perspetiva contextual, como aquela em que a principal causa de desenvolvimento são as experiências do indivíduo. Pérez, Avalos e Fragoso (2009) dão-nos um contributo importante para a compreensão de alguns princípios básicos inerentes à teoria sociocultural, na qual nos baseamos para fundamentar o nosso estudo. Apoiando-se entre outros autores na obra de Vygotsky e de Brunner, defensores desta teoria, Pérez, Avalos e Fragoso (2009) indicam como característica da mesma o facto de não ser apenas o indivíduo o único ator no seu processo educativo, sendo «a sua história pessoal, a sua classe social e consequentemente as suas oportunidades sociais (…) variáveis que não só apoiam a aprendizagem como fazem parte integrante “dele” 16 » (p.4). Ainda de acordo com os citados autores, é através das interações e da participação com outros em atividades desenvolvidas no seu contexto sociocultural que as crianças não só constroem progressivamente as suas capacidades cognitivas como também desenvolvem competências sociais, nomeadamente aprendizagem de valores, de atitudes e de regras sociais. Assim, de acordo com a perspetiva sociocultural, 16 Tradução feita pela autora. 41 o indivíduo é o “ente social, protagonista e produto das múltiplas interações sociais em que se vê envolvido ao longo da sua vida escolar e extraescolar” (p.25). Apesar de a teoria sociocultural ser aquela em que a componente social tem maior influência no desenvolvimento cognitivo e psicossocial da criança, outras teorias consideram o papel da interação com o meio. Piaget, na sua teoria cognitiva, como referem Papalia, Olds e Feldman (2001), considera a interação com os pares um fator crítico na aprendizagem da criança, sendo responsável pela criação de oportunidades de desenvolver o seu pensamento em discussão e debate com outras crianças. Ainda os mesmos autores abordam a teoria da aprendizagem social de Bandura, de acordo com a qual é a imitação de modelos num contexto social que contribui de forma determinante para a aprendizagem da criança. Tendo em conta as várias teorias mencionadas, percebemos a importância que o meio e, mais concretamente, as interações têm no processo de aprendizagem e desenvolvimento das crianças. No entanto, ao contrário das restantes, as crianças com PEA revelam alterações nos seus processos de interação. Como argumenta Wing (2006), estas crianças revelam uma falta de interesse e responsividade em relação aos outros seres humanos. Esta ausência pode manifestar-se desde o nascimento ou verificar-se ao longo dos primeiros anos de vida. No decorrer do desenvolvimento estas crianças começam a aperceber-se e a realizar interação social. No entanto, considera ainda a autora, as crianças com esta problemática apresentam muita dificuldade em compreender as regras que regem as interações e “vêem tudo pelo seu próprio ponto de vista. São basicamente egocêntricas, não porque sejam deliberadamente desagradáveis ou egoístas, mas porque não conseguem evitá-lo” 17 (p.8). Para clarificar o conceito de competência social recorremos também a Camargo e Bosa (2009). Estas autoras começam por diferenciar os conceitos de habilidades sociais e competências sociais, referindo-se as primeiras ao desempenho do indivíduo em contextos sociais, e as segundas ao seu desempenho numa determinada situação social, refletindo “múltiplas facetas do funcionamento cognitivo, emocional e comportamental” (p. 66). Desta forma, as autoras consideram que as habilidades sociais são preditivas das competências sociais, ou seja, uma criança com maiores habilidades sociais é considerada mais competente em termos sociais (Camargo & Bosa, 2009). Ainda na perspetiva destas autoras, as competências sociais, “não sendo um traço de personalidade, constituem um conjunto de comportamentos aprendidos no decurso das interacções sociais, sobretudo, na interacção com pares” (Camargo & Bosa, 2009). De acordo com esta conceção, Cripe e colaboradoras (1993) referem que 17 Tradução feita pela autora. 42 “iniciar e manter uma interação social com um par é uma competência básica para o desenvolvimento da amizade. Num relacionamento, o comportamento de cada pessoa tem influência no da outra. A amizade cresce à medida que as crianças aprendem a compreender-se umas às outras e a comunicar e interagir construtivamente” (p. 460) 18 . Considerando as ideias desenvolvidas por Quill (2000), consideramos que as competências sociais abrangem comportamentos sociais não-verbais e a imitação. Abordando as características de crianças com Autismo, a autora considera que os primeiros incluem o contacto ocular, a utilização de gestos e de expressões faciais. Estes comportamentos determinam a regulação da interação social. A dificuldade em iniciar a interação, em combinar o contacto ocular e os gestos para tomar a sua vez na interação e para regular o comportamento do outro (para fazer pedidos por exemplo) são características das crianças com Autismo que dificultam a participação na interação social. Em complementaridade com este ponto de vista, Harris (2007) considera que, para estas crianças os “comportamentos sociais adequados não surgem sem ensino activo e, mesmo neste caso, suas habilidades sociais podem demonstrar certa falta de desembaraço que as diferencia dos seus pares” (p. 2). Ainda de acordo com Quill (2000), em termos de imitação, as crianças com Autismo revelam alterações tanto a nível verbal como motor. No entanto, “apesar de crianças com autismo serem capazes de imitar acções, uma aparente inabilidade em compreender o significado dessas acções distingue-as das outras crianças com níveis de desenvolvimento semelhantes” (p.10). Outros comportamentos são também considerados formas de interação, seja para iniciar seja para responder a uma iniciativa de outro. Comportamentos simples como sentar lado a lado ou aproximar-se de outras crianças são referidos na literatura como formas básicas de interação social, como sugerem Kiernan e Reid (1987). Cripe e colaboradoras (1993) referem ainda que, pelo facto de crianças com deficiências graves poderem utilizar formas de interação difíceis de interpretar pelos seus pares (como por exemplo aproximar- -se sem realizar qualquer outro comportamento), é importante que estes sejam ensinados a compreender estes comportamentos e a interpretá-los como formas de iniciar ou manter uma interação social. Estas autoras apontam ainda para a relevância numa fase precoce do desenvolvimento da interação com pares da utilização de objetos ou atividades comuns como foco e facilitador das interações, dado que “comportamentos sociais como a troca de objetos, imitação de ações, e uso de objetos de construção em conjunto são formas das crianças interagirem umas com as outras” (p. 460). Kiernan e Reid (1987) mencionam ainda outros comportamentos utilizados em interação social que permitem expressar e manipular as emoções, como o choro, o sorriso 18 Tradução feita pela autora. 43 ou o bater no outro. Podendo ser ou não formas comunicativas de expressar as emoções, estes comportamentos têm um papel importante na mediação das interações sociais, seja pelo facto de permitirem manter ou terminar uma interação, seja pelo facto de influenciarem a aceitação ou rejeição por parte dos pares. Uma outra característica intimamente relacionada com as dificuldades sociais é a perturbação a nível de comunicação social, tanto em termos verbais como não-verbais. Na esteira de Wing (2006), que se debruça sobre os comportamentos de crianças com Autismo, consideramos que alterações em termos de iniciativa para comunicar, dificuldade de compreensão e expressão tanto dos aspetos verbais (discurso oral) como dos aspetos não- -verbais (entoação, expressões faciais, entre outros), dificuldades em tomar a sua vez numa conversação, são algumas das características apresentadas por crianças com Autismo. Na opinião da autora, “estas são um livro fechado para pessoas com perturbações do espectro do autismo, limitando mais a sua capacidade de «ler» outras pessoas, de compreender as suas intenções e de se envolver facilmente em conversação” 19 (Wing, 2006, p.9). Num estudo realizado por Ochs, Kremer-Sadlik, Solomon e Sirota, em 2001, é feita uma descrição das características de crianças com autismo de alto funcionamento, as quais influenciavam o seu desempenho a nível da interação social. As crianças apresentavam um nível de capacidades intelectuais normal, no entanto agiam por vezes de forma estranha: evitavam contacto ocular ou mostravam relutância face a encontros sociais. Em termos linguísticos, ainda que apresentassem competências gramaticais, apresentavam dificuldades pragmáticas, não utilizando a linguagem de forma apropriada ao contexto. Apoiando-se em Baron-Cohen (1988), Happé (1994) e Tager-Flusberg (1989), os autores do estudo revelaram que as crianças mostravam dificuldade em compreender as intenções e emoções do interlocutor. Recorrendo ainda a Langdell (1981) e Baltaxe (1977), os autores concluíram que os alunos realizavam por vezes questões e comentários inapropriados, mantinham tópicos desadequados ou realizavam perseveração dos mesmos (in Ochs et al., 2001). Ainda com base em Sigman (1997) e Capps (1997), os autores constataram que as crianças com autismo não compreendiam pistas contextuais de mediação da tomada de vez numa conversação (in Ochs et al., 2001). Ainda que as competências comunicativas e linguísticas das crianças com PEA não sejam o objeto de estudo no presente trabalho, importa compreender que estas têm um grande impacto no desenvolvimento de interações de qualidade entre crianças com PEA e os seus pares. 19 Tradução feita pela autora. 44 Pelo que acima foi descrito, compreende-se que o estabelecimento de interações é determinante para o desenvolvimento das competências sociais da criança. Por outro lado, as competências sociais são determinantes na forma como as crianças interagem com os outros. No ponto seguinte, será abordada mais especificamente a importância da interação entre as crianças com PEA e os seus pares no desenvolvimento das suas competências sociais. III.4. Importância dos pares no desenvolvimento de competências sociais de crianças com PEA Em 2009, Camargo e Bosa realizaram uma revisão da bibliografia relativa ao tema da inclusão escolar de crianças com Autismo. Neste trabalho, foram identificados poucos estudos relativos ao tema, estando grande parte dos mesmos focados nos resultados de programas de intervenção na interação de crianças com autismo em espaço escolar ou nas perspetivas de pais e professores acerca da inclusão e seus efeitos escolares e familiares. Poucos foram os estudos de base qualitativa, focando esta interação numa perspetiva de caracterização das interações ocorridas na escola. Apesar disso, ao longo da nossa pesquisa bibliográfica, encontramos alguns estudos que investigam diretamente a interação social das crianças com e sem PEA/ Autismo no espaço escolar. No trabalho desenvolvido por Camargo e Bosa (2009) é referido que as crianças experienciam dois tipos de relacionamentos ao longo do seu percurso, que permitem desenvolver as habilidades e, consequentemente, as competências sociais. Um deles diz respeito às relações verticais que envolvem ligação a pessoas com maior poder a nível social, como são os pais ou educadores. Por outro lado, as autoras baseiam-se em Hartup (1992) quando afirmam que as crianças vivenciam relações horizontais, partilhando o poder social com pessoas da mesma idade, desenvolvendo “habilidades sociais que só podem ser experienciadas no relacionamento entre iguais: formas específicas de cooperação, competição e intimidade” (p.66). No seguimento desta ideia, e na esteira de Almeida (1997), as autoras enfatizam ainda que “a interacção com outras crianças da mesma faixa etária proporciona contextos sociais que permitem vivenciar experiências que dão origem à troca de ideias, de papéis (…), negociação interpessoal e discussão para a resolução de conflitos” (p.66). Apoiando-nos em Harris (2007), consideramos que, no caso das crianças com PEA, estas relações com os pares se encontram comprometidas, devido às suas dificuldades na interação social. De acordo com esta autora, é frequente que crianças com Autismo se isolem, envolvendo-se em atividades solitárias ou em comportamentos problemáticos, ou observando apenas as outras crianças sem interagir socialmente com elas. 45 No seguimento dos autores supracitados, e analisando a literatura, sobressai a ideia de que as crianças com PEA/ Autismo apresentam uma predisposição para o isolamento, revelando dificuldades em manter um relacionamento social, em desenvolver tópicos de conversação, mostrar empatia, compreender significados não-literais e em participar no jogo simbólico. Por outro lado, “a falta de entendimento dos colegas acerca desta perturbação (…) agrava a marginalização das crianças com autismo” (Ochs et al., 2001, p.400). Focando-se nos pares, Ochs e seus colaboradores (2001) consideram que os colegas de turma frequentemente não possuem informação ou detêm pouca informação acerca da natureza e das características dos seus colegas com autismo, bem como das estratégias que podem adotar relativamente aos seus comportamentos idiossincráticos. Esta falta de conhecimento provoca um entrave à sua ligação com as crianças com Autismo. Corroborando estas ideias, Chamberlain, Kasari e Rotheram-Fuller (2007) afirmam que as dificuldades sociais das crianças com Autismo, nas quais é patente a incompreensão dos sinais sociais, resultam muitas vezes no aumento do risco de rejeição pelos pares e solidão da parte daquelas crianças. A análise destes autores permite compreender que as dificuldades no processo de interação não são exclusivas das crianças com Autismo, surgindo também (e em face das alterações apresentadas por estas) da parte dos seus pares. A este propósito Ochs e seus colaboradores (2001) estudam 16 crianças com Autismo de alto-funcionamento que frequentam escolas públicas nos EUA. Este estudo de base qualitativa, levado a cabo em salas de aula e em recreios, através da observação participada nas atividades do quotidiano, pretende mostrar como os pares das crianças com Autismo lidam com os comportamentos sociais desadequados destes. Verificou-se neste estudo que a criança com Autismo de alto funcionamento, apesar das suas dificuldades na interpretação das intenções e sentimentos do outro, mostra-se ciente dos atos de rejeição, ignorância ou provocações dos pares, revelando “um leque de reacções a práticas de inclusão negativa como rejeição ou desprezo. Tais reações incluem esquecimento, resposta comportamental imediata, e posteriores relatos emocionados de incidentes perturbadores ocorridos na escola aos membros da família” 20 (p.399). Além destas, outras reações podem surgir, desde “inacção, a evidentes esforços em mostrar aos pares que eles podem agir exactamente como todos os outros” 21 (2001, p.402). Com base na observação e de acordo com Attwood (1998), Frith (1989) e Sigman e Capps (1997), Ochs e colaboradores afirmam que à medida que crescem, muitas crianças com Autismo de 20 Tradução feita pela autora. 21 Tradução feita pela autora. 46 alto funcionamento expressam cada vez mais a sua frustração face à dificuldade em se adaptarem ao grupo de pares. “Apesar de o tamanho da amostra ser pequeno, a nossa observação etnográfica (…) sugere que a inclusão positiva pode variar em relação a práticas de divulgação” 22 (p.415). Ochs e os seus colaboradores observaram, então, que as iniciativas positivas de inclusão por parte dos pares eram mais frequentes em escolas onde houve a preocupação de explicar e dialogar com as turmas acerca da natureza da problemática das crianças com Autismo e das suas características. Em turmas onde eram discutidas as situações de cada aluno, as crianças trabalhavam de forma mais coletiva, integrando as crianças com Autismo nas atividades académicas e recreativas. “(…) o conhecimento dos pares do diagnóstico de autismo, mais do que os níveis de QI (Quociente de Inteligência), tem impacto sobre o sucesso, ou falta dele, no processo de inclusão de crianças com autismo de alto funcionamento” 23 (p.415). Um outro resultado interessante do referido estudo foi o facto de, em algumas turmas, outras crianças pertencentes a minorias (imigrantes, crianças com problemas de aprendizagem, etc.) se revelarem companheiros frequentes das crianças com Autismo, mostrando-se amáveis e procurando-as como parceiros de brincadeira (Ochs et al., 2001). Em consonância com esta ideia, numa outra investigação, Chamberlain, Kasari e RotheramFuller (2007) aludem ao facto de “crianças com características similares (…) tendem a formar clusters” (p.231), referindo a existência de consenso em relação a esta questão. No estudo realizado por Chamberlain, Kasari e Rotheram-Fuller (2007), é analisado o envolvimento de 17 crianças com PEA (nomeadamente com Autismo de alto-funcionamento e Síndrome de Asperger) em turmas de ensino regular do 2º ao 5º anos de escolaridade, num total de 398 crianças. Os resultados mostraram que as crianças com PEA apresentavam níveis diferentes de envolvimento nos grupos de pares, podendo variar desde crianças ligadas aos grupos de pares mais proeminentes apenas através de um único colega, até à situação de uma das crianças que apresentava a posição mais popular entre os seus colegas. O estudo sugere, ainda, que as raparigas têm maior tendência para assumir o papel de «cuidadoras» relativamente às crianças com PEA. No entanto, os autores referem que: “no geral, o nível médio de centralidade na rede social (…) foi menor para as crianças com autismo do que para seus pares, eles eram menos bem aceites, e tinham menos amizades recíprocas entre as nomeações dos seus «Top 3» e «Melhor Amigo». Observou-se ainda que as crianças com PEA têm algumas amizades correspondidas, mas é menos frequente que aqueles pares que são por elas nomeados como amigos retribuam a nomeação. Da mesma forma, aquelas crianças são menos 22 Tradução feita pela autora. 23 Tradução feita pela autora. 47 procuradas para interagir e há uma tendência para as restantes crianças verem a sua amizade com crianças autistas como qualitativamente diferente das suas outras amizades” 24 (p.239). Contudo, as crianças com PEA relataram níveis de segurança, proximidade, e conflito semelhantes aos seus pares, e não relataram maiores experiências de solidão” 25 (p.239). Seguindo o pensamento dos autores, isto pode significar que, apesar de não existir uma reciprocidade das amizades num sentido tradicional, as necessidades de interação e socialização das crianças com PEA podem ser satisfeitas através das oportunidades e experiências proporcionadas numa sala de aula regular. Os autores mostram ainda que, se por um lado em algumas situações as crianças sem PEA levam a cabo esforços para facilitar o envolvimento da criança com PEA, por outro, se esta começa a ser vista como um fardo, estes esforços deixam de ser eficazes. Em consonância com as ideias acima referidas, os autores referem que, apesar de tudo, as relações entre crianças com e sem PEA concretizadas na escola parecem ter determinadas funções no desenvolvimento das crianças com PEA, uma vez que fornecem uma variedade de situações que lhes permitem praticar as “interacções com os outros, aprender competências sociais e preparar-se para relações adultas futuras” 26 (p.239). Numa outra investigação efetuada por Rotheram-Fuller (2005), são estudadas 33 crianças com Autismo na sua relação social com 718 dos seus pares típicos, comparando dois níveis de escolaridade: do jardim-de-infância ao 2º ano, e do 3º ao 5º ano de escolaridade. Para tal, foram administrados questionários a ambos os grupos, bem como aos professores, no sentido de averiguar as suas perceções. Algumas das conclusões do estudo referem-se ao facto de crianças pertencentes ao grupo mais jovem serem, geralmente, menos rejeitadas e mais incluídas nas redes sociais, apresentando, no entanto, menos laços afetivos com os seus colegas. Segundo o autor, esta última questão poderá estar relacionada com o nível de desenvolvimento cognitivo e social, bem como com a menor compreensão social e consequente dificuldade em perspetivar o outro (RotheramFuller, 2005). Rotheram-Fuller (2005) corrobora a opinião de Lord e Hopkins (1986) quando afirma que “ao nível do pré-escolar e jardim-de-infância, os pares parecem ser mais prestáveis em ajudar a criança com autismo, e as intervenções encontram menos resistência social. No entanto, também foi encontrado que crianças com autismo que são expostas a pares não-treinados da mesma idade apresentam mais comportamentos sociais do que quando em situação similar com pares mais novos” 27 (p.12). 24 Tradução feita pela autora. 25 Tradução feita pela autora. 26 Tradução feita pela autora. 27 Tradução feita pela autora. 48 Em conformidade com o estudo de Chamberlain, Kasari e Rotheram-Fuller (2007), o presente autor refere que independentemente do nível de escolaridade, as crianças com Autismo apresentam menos amigos recíprocos e menos centralidade nas redes de amizades. Um outro estudo realizado por Goldstein e colaboradores (1992), apesar de ter como objetivo avaliar os efeitos de uma intervenção mediada por pares na interação social de crianças com Autismo de nível pré-escolar e seus pares, fornece-nos informação importante quanto ao tipo de comportamentos observados da parte das crianças com Autismo e daquelas sem Autismo, uma vez que estes dados foram recolhidos através da observação direta para delinear a linha de base do estudo. Desta forma, os autores identificaram que, “durante a linha de base, a frequência de interação entre os pares e as crianças-alvo era bastante baixa. Nas sessões de 5 minutos de brincar, tipicamente não mais do que uma média de cinco comportamentos sociais foram direcionados para uma criança-alvo” 28 (p.296297). O estudo demostra ainda que os pares utilizam como estratégias facilitadoras um maior número de pedidos e menos comentários. Por outro lado, da parte das crianças com Autismo, à exceção de uma delas que utilizava um discurso baseado em frases simples, o comportamento social era composto unicamente por comportamentos sociais não-verbais (como contacto visual ou corporal ou vocalizações). Os resultados observados na bibliografia consultada apontam para a importância da escola como meio envolvente e facilitador das interações entre crianças com PEA e outras crianças. No ponto seguinte, explicitamos a relação entre a inclusão destas crianças em contexto escolar e as perspetivas da Educação para a Saúde. III.5. Intervenção para crianças com Autismo e a sua relação com a Educação para a Saúde Como referimos no ponto II.2, relativo às perspetivas de inclusão de crianças com Necessidades Educativas Especiais (NEE), as questões relacionadas com a diferença são muitas vezes determinantes para a aceitação e inclusão destas crianças, nomeadamente em meio escolar. Neste ponto, e em consonância com as ideias desenvolvidas por Rodrigues (2001), importa definir os conceitos de igualdade e diversidade, que embora relacionados têm referenciais diversos. Desta forma, diversidade diz respeito às diferenças intra-individuais e sociais decorrentes da multiplicidade biológica e cultural apresentada pelo ser humano. Por outro lado, igualdade refere-se à norma ética criada pelo ser humano que permite regular a 28 Tradução feita pela autora. 55 Suportando-nos nas indicações da DGIDC, constatamos que o modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) assume particular relevância no que respeita à metodologia vigente nas UEE, sendo com base na sua filosofia que se estruturam as referidas Unidades. Desenvolvido por Eric Schopler e seus colaboradores, nos Estados Unidos da América, este programa pretendia ensinar aos pais de crianças com PEA técnicas comportamentais que melhorassem as capacidades e o desempenho adaptativo destas crianças, desenvolvendo, assim, a sua autonomia (DGIDC, 2008). De acordo com as normas orientadoras da DGIDC (2008) no que respeita às UEE, a referida metodologia é utilizada em Portugal desde 1996 numa perspetiva educacional. O foco dessa utilização “está no ensino de capacidades de comunicação, organização e prazer na partilha social. Centra-se nas áreas fortes frequentemente encontradas nas pessoas com PEA – processamento visual, memorização de rotinas funcionais e interesses especiais – e pode ser adaptado a necessidades individuais e a diferentes níveis de funcionamento” (p.17). Como referido anteriormente, a metodologia adotada nas UEE vai ao encontro das necessidades educativas das crianças com PEA, fornecendo uma informação clara acerca das atividades a realizar, prevendo a manutenção de um ambiente calmo, adequando os estímulos sensoriais e as tarefas propostas às características e capacidades destas crianças e desenvolvendo a sua autonomia, interação e comunicação. Sustenta-se, ainda que a organização do espaço, do tempo, dos materiais e das atividades promove a “estruturação interna” (p.17) da criança, diminui os problemas de comportamento e proporciona maior segurança e confiança da parte da criança, melhorando, por conseguinte, o seu processo de aprendizagem (DGIDC, 2008). No seguimento das ideias acima descritas, Domingues e Ferreira (2009) abordam a importância do trabalho desenvolvido nas mencionadas Unidades de Ensino Estruturado e refletem acerca dos vários aspetos a ter em conta no processo educativo das crianças com PEA. Segundo os autores, a procura de “respostas educativas e personalizadas que promovam o sucesso educativo é, sem dúvida, um dos maiores desafios que se coloca actualmente ao docente que trabalha numa Unidade” (p.4791). Com base nesta conceção, concordamos que a intervenção junto das crianças com PEA pressupõe uma grande variedade de metodologias e de estratégias, bem como a existência de uma equipa interdisciplinar, que possam responder às necessidades específicas e individuais de cada criança. Esta panóplia de recursos deverá refletir-se não apenas no espaço da Unidade, mas também no restante contexto escolar. Os autores referem especificamente as áreas curriculares e atividades de enriquecimento curricular como espaços de integração escolar e social destas crianças. Em consonância com as ideias defendidas pelos autores, 56 consideramos que a inclusão das crianças com PEA na respetiva turma regular é uma resposta educacional fulcral no seu percurso escolar, seja nas atividades decorridas na sala de aula (de acordo com as competências de cada criança), seja naquelas que se desenvolvem nos contextos informais do espaço escolar, como são o recreio ou a cantina, espaços que estão em foco neste estudo. O desenvolvimento de estratégias e de metodologias que respondam às necessidades individuais destas crianças em cada espaço ou situação do contexto escolar é, na nossa perspetiva e baseando-nos na posição defendida por Domingues e Ferreira (2009), um desafio para os profissionais que trabalham nas Unidades de ensino estruturado. “(…) adequar o ensino a estes alunos é um desafio constante (…) pois trabalhar a sua adaptação ao contexto e sensibilizar a comunidade educativa para as suas necessidades é por vezes um trabalho delicado que passa por uma alteração de posturas, comportamentos, disposições e atitudes que permitem transformar a Escola, enquanto comunidade, num espaço onde predominem valores como a tolerância, respeito pela diferença e a sua aceitação absoluta” (p.4791). Efetivamente, consideramos que o desenvolvimento de atitudes positivas face às crianças com Necessidades Educativas Especiais, nomeadamente em relação às crianças com PEA, constitui a base para uma escola aberta a todos, em que as necessidades de cada um sejam contempladas. Neste sentido, não descurando as competências e limitações de cada criança com PEA, somos da opinião de que só através da sua inclusão em todas as atividades e espaços do contexto escolar e através do desenvolvimento de metodologias e estratégias de intervenção em cada uma destas situações de educação (sejam elas formais ou informais) é que poderemos ver crescer na escola e na comunidade atitudes de tolerância, respeito e aceitação face à criança com PEA. 57 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS DADOS 58 CAPÍTULO IV. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS DADOS Notas introdutórias Explicitadas as opções e os procedimentos metodológicos do estudo, bem como o quadro teórico indispensável à compreensão da problemática, expomos, neste capítulo, os dados recolhidos através dos métodos de recolha anteriormente mencionados – observação participante e inquérito por questionário. A apresentação é feita categoria a categoria para cada um dos procedimentos: a observação das interações e as perceções dos profissionais acerca dessas interações. Desta forma, em cada uma das categorias apresentamos os dados de caráter qualitativo ou quantitativo recolhidos, realizando simultaneamente uma discussão dos mesmos. Posteriormente, elaboramos, à luz do enquadramento teórico realizado, uma síntese interpretativa dos dados. IV.1. Dados recolhidos através da observação participante Neste ponto apresentamos os dados recolhidos através da observação participante. Como referimos nos procedimentos metodológicos, as observações foram efetuadas em várias situações e contextos de educação não formal: recreio; almoço; atividades de Acolhimento às turmas (atividade esta explicitada no anexo 3) e outras atividades (passeio escolar e uma atividade musical nas várias turmas), num período de observação de 41 dias (9 semanas). Os dados foram numa primeira fase sistematizados em grelhas construídas a partir dos registos diários das notas de terreno (anexo 2.6). Esta sistematização permitiu clarificar o processo de observação em termos do número de observações e situações observadas, que o quadro nº 6 sintetiza. Quadro nº 6: Situações e tempo de observação por criança Criança29 Número de situações observados (dias) Situações de recreio (dias) Situações de almoço (dias) Atividade de Acolhimento às turmas30 (dias) Outras atividades31 (dias) A 35 24 9 0 2 M 32 22 9 4 1 D 28 22 5 0 1 S 31 21 8 4 2 I 33 23 9 4 1 H 35 25 8 4 2 29 As crianças encontram-se ordenadas por idade, de acordo com o quadro nº 1. 30 Esta atividade encontra-se explicitada no anexo 3. 31 Estas atividades incluem um passeio escolar e uma atividade realizada nas turmas. Esta última, realizada por todas as crianças presentes em cada sala (com e sem autismo), consistiu numa música cantada e coreografada com gestos da Língua Gestual. 59 Pode constatar-se, assim, que no período de observação de 41 dias, o número máximo de dias em que uma criança foi observada foi de 35 e o mínimo de 28. Em média cada criança foi observada 32 dias. Pelo facto de a investigadora estar presente em mais situações de recreio do que nos restantes momentos (uma vez que existe um intervalo de manhã, outro de tarde e ainda um na hora do almoço, havendo por isso uma maior possibilidade de levar a cabo a observação nestes momentos), as situações mais observadas foram as de recreio, com uma média de 23 observações. Em seguida estão as situações de almoço observadas numa média de 8 dias. As atividades de Acolhimento às turmas foram observadas em média 3 vezes e outras atividades foram observadas em média 2 vezes por criança. Por outro lado, a sistematização da informação nas grelhas permitiu a definição de um sistema categorial (categorias e subcategorias) que apoiou a análise de conteúdo (Bardin, 1979). Para um melhor enquadramento da análise, resumimos essas categorias e subcategorias no quadro nº 7. Quadro nº 7: Categorias de análise dos dados da observação participante IV.1.1. Características da interação Os dados apresentados nesta categoria foram organizados a partir das informações registadas em notas de terreno (anexo 2.6) e a sua análise estruturou-se tendo em conta: i) todas as situações de interação observadas, e indicadas no quadro nº 8 como situação geral - Interações/Crianças envolvidas - Duração das interações - Número de interações - ESTIMULADAS (com intervenção do adulto)  Organizadas (jogos/atividades com regras básicas)  Não organizadas /casuais (atividades sem qualquer regra implícita) - ESPONTÂNEAS (sem intervenção do adulto)  Organizadas  Não organizadas /casuais - Iniciativa de interação - Resposta à interação - Atitudes/comportamentos observados CATEGORIA – CARACTERÍSTICAS DA INTERAÇÃO CATEGORIA – FORMAS DE INTERAÇÕES CATEGORIA – INICIATIVAS E RESPOSTAS CATEGORIA – ATITUDES EVIDENCIADAS PELAS CRIANÇAS QUE INTERAGEM COM AS CRIANÇAS COM PEA 60 observada; ii) interações desenvolvidas em situações de recreio e outras atividades e iii) interações que ocorreram em situações de almoço. A opção por estes contextos de observação deveu-se sobretudo às diferenças estruturais do espaço do recreio e do espaço de refeitório, e ao facto de considerarmos que tais diferenças interferem nas (im)possibilidades de interação entre as crianças. Dadas as características do objeto de estudo e as observações que obtivemos e que registamos nas notas de terreno (anexo nº 2.6), foi necessário, para uma melhor análise e compreensão da informação, proceder a uma reorganização dessa informação de caráter qualitativo, em grelhas síntese (anexo nº 2.7). Foi com base nestes dois tipos de registo que construímos o quadro nº 8. Neste apresentamos, de forma quantitativa, a distribuição das interações observadas por cada situação, e para cada criança, segundo as subcategorias: interações/crianças envolvidas, duração das interações e número de interações. Quadro nº 8: Distribuição das Características da interação por criança e situação de observação Criança Situação observada Número de observações Interações/ Crianças envolvidas Duração das interações Número de interações Interações com várias crianças Interações com poucas (1 ou 2) crianças Interações “rotineiras” Nenhuma interação Interações breves Interações longas Vários momentos Poucos momentos (1 ou 2) A Geral 35 12 20 20 5 20 16 18 15 Recreio/OA 26 9 14 12 5 13 14 9 15 Almoço 9 3 6 8 0 7 2 9 0 M Geral 32 25 6 1 8 29 3 18 13 Recreio/OA 23 19 3 0 8 20 3 10 12 Almoço 9 6 3 1 0 9 0 8 1 D Geral 28 12 4 19 5 2 21 2 21 Recreio/OA 24 12 3 17 3 0 20 1 19 Almoço 5 1 1 2 2 2 1 1 2 S Geral 31 13 17 11 2 27 5 17 14 Recreio/OA 23 10 12 5 2 19 5 12 11 Almoço 8 3 5 6 0 8 0 5 3 I Geral 33 15 13 29 0 7 26 19 14 Recreio/OA 24 12 7 22 0 0 24 11 13 Almoço 9 3 6 7 0 7 2 8 1 H Geral 35 13 13 8 19 23 7 13 15 Recreio/OA 27 11 10 8 13 18 7 11 12 Almoço 8 2 3 0 6 5 0 2 3 Legenda: OA – Outras atividades A análise desta categoria estrutura-se com base nos dados explicitados no quadro nº 8 e nas notas de terreno que convocaremos sempre que considerarmos pertinente. Assim, analisando o quadro nº 8, verificamos que a criança A interagiu, na maioria das situações, com poucas crianças, observando-se, contudo, uma certa “rotina” nas interações com estas crianças – da sua turma especialmente. Em 5 (14%) das 35 observações não houve qualquer interação ou houve espaços de tempo prolongados em que não ocorreu nenhuma; 61 estas 5 situações ocorreram no espaço do recreio, sendo que no refeitório, conforme é possível observar do quadro, houve sempre interação. Os dados revelam também que, de um modo geral, a criança A manifesta interesse em interagir com as outras crianças ainda que por vezes pareça ter dificuldade em iniciar a interação. A nota de registo que convocamos ilustra a ideia que queremos transmitir: «A mostrou iniciativa para brincar com as outras crianças, correndo atrás delas para brincar. No entanto, inicialmente as outras crianças não pareceram perceber esta iniciativa, uma vez que A não deu qualquer sinal. Esta situação repetiu-se pouco depois no jogo das “escondidas”, parecendo que A estava a esconder-se de outras crianças, mas que estas não sabiam que ele estava a jogar. (…) Quando as crianças perceberam que A queria brincar, aceitaram a sua participação, abraçando-o e conversando com ele» (Nota terreno nº 14, Anexo 2.6). Este registo permite, por outro lado, perceber que há uma boa aceitação de A por parte das outras crianças ao revelarem, para com ela, atitudes de afeto. Os dados expressos no quadro nº 8 permitem, ainda, perceber que a criança A desenvolveu no geral mais interações breves, sendo que este número é sobretudo determinado pelas situações de almoço, dado que em situações de recreio/outras atividades a criança desenvolveu, em número semelhante, interações breves e longas. Ainda em relação a esta criança, apesar de verificarmos que, no geral, a diferença entre a ocorrência de vários e de poucos momentos de interação é pequena, analisando por grupos reparamos que em situações de recreio/outras atividades houve principalmente poucos momentos de interação em cada observação, enquanto em situações de almoço houve sempre vários momentos. Em relação à criança M, verificaram-se interações quase sempre breves e em vários momentos com diversas crianças, não havendo, todavia, uma interação de “rotina” com as mesmas crianças. Esta constatação foi observada quer numa análise geral, quer numa análise por situações de recreio/outras atividades e de almoço. Estes dados indicam interações fugazes, isto é, que esta criança, apesar de se relacionar às vezes com muitas outras crianças e outras vezes com poucas crianças, não apresenta padrões de relação contínuos com as mesmas crianças, o que significa que não possui um grupo de crianças com quem interage sistematicamente, mesmo quando é estimulada. Algumas notas de terreno ilustram situações vividas por esta criança: «Quando saiu da UEE, M foi imediatamente abordado por um rapaz, que, depois de o cumprimentar, se dirigiu a mim, dizendo: “Eu gosto muito de M”. Em seguida, afastou-se. M passou grande parte do tempo a deambular sozinho, rejeitando as iniciativas de outras crianças. (…) duas crianças procuraram interagir com M, aproximando-se e tentando dar-lhe a mão, mas este rejeitou. Mais à frente, incentivadas por mim, duas crianças (sendo uma delas uma das que anteriormente tinham tentado brincar com M) foram ter com M: este inicialmente rejeitou mas depois acedeu em passear com estas crianças» (Nota terreno nº 35, anexo 2.6). 62 «Mais no final do recreio, um dos rapazes que estava com M veio ter comigo comentando “ele não para quieto”» (Nota terreno nº 11, anexo 2.6). Estes excertos mostram algumas das características sociais e motoras da criança M, bem como atitudes das outras crianças face a ela. Revelam também, como já aludimos, a dificuldade em manter interações mais continuadas quer a nível de tempo de interação quer a nível dos seus pares; dificuldades em participar nos jogos “de tomada de vez” e em dar continuidade à brincadeira, recusando-a muitas vezes; agitação motora que pode levar a um maior cansaço ou desmotivação por parte das outras crianças, seja por a criança M recusar frequentemente as interações, seja por as suas “brincadeiras” serem menos estimulantes para as outras crianças. Verificamos ainda que em 8 (25%) das 32 observações não houve qualquer interação com esta criança ou decorreu bastante tempo sem que ocorresse alguma. Estas 8 situações ocorreram em contexto de recreio/outras atividades. No caso da criança D, nas interações observadas, constatamos que interagiu principalmente, e com certa regularidade, com várias crianças (sobretudo crianças da sua turma). Foi possível observar que D se sentou com essas crianças no refeitório e jogou à bola com elas no recreio. Quase sempre a interação foi longa e decorreu de forma contínua (sobretudo em situações de recreio, o que é compatível com o tipo de atividade mais desenvolvida por esta criança, já que os jogos de futebol ocupam grande parte ou a totalidade do tempo do recreio, como mostra este excerto das notas de terreno: «D jogou futebol durante todo o intervalo, parecendo bem integrado no meio dos colegas» (Nota terreno nº 2, anexo 2.6). A análise permitiu também constatar que em 5 das 28 observações ou não houve qualquer interação com esta criança ou decorreu bastante tempo sem que ocorresse alguma interação. Verificamos que estas situações se observaram sobretudo em contexto de refeitório (2 em 5 observações neste local, em contraste com as 3 ocorridas nas 23 situações de recreio/outras atividades). Numa leitura global do quadro nº 8, das 31 observações a criança S teve apenas 2 situações (6%) em que não se verificou qualquer interação, ocorrendo estas no recreio. Nas 31 observações S teve 11 (35%) interações “rotineiras”. Focando a análise nas situações de recreio/outras atividades verificamos que em 23 observações apenas teve 5 (22%) interações “rotineiras”. No refeitório, todas as interações observadas foram “rotineiras”. Percebemos então que a criança S, apesar de revelar alguma continuidade nas crianças com quem interage, esta regularidade é maior em situações de almoço do que em situações de recreio/outras atividades. Focando-nos agora na duração das interações consta-se que estas foram maioritariamente breves. Esta ideia pode ser percetível pela seguinte nota de registo: «S foi abordado pela menina que costuma ficar com ele na hora do almoço. Começou por lhe fazer cócegas; depois levou-o a passear; estendeu-lhe a mão e esperou que ele respondesse, dando-lhe a sua 63 e fazendo contacto ocular e rindo-se. Uma outra criança passou pelo S e fez-lhe uma festa» (Nota terreno nº 8, anexo 2.6). Embora as interações sejam fugazes, observamos que são maioritariamente manifestações de carinho e atitudes de aceitação por parte das outras crianças. De uma forma geral, o número de interações distribui-se de forma semelhante em vários e em poucos momentos e, especialmente, em vários momentos em situações de almoço, situações estas caracterizadas sobretudo por momentos de ajuda da(s) outra(s) crianças para com S. Relativamente à criança I, em todas as situações observadas esta estabeleceu sempre interações maioritariamente longas em situações de recreio/outras atividades e interações breves em situações de almoço, nas quais houve sobretudo momentos de ajuda por parte das outras crianças. Em qualquer um dos contextos verificámos que houve sobretudo interações “rotineiras”. Constatámos que várias crianças da sua turma interagem durante períodos mais ou menos longos com a criança I, nunca a deixando sozinha mas sim procurando sempre outras crianças para a acompanhar antes de se afastarem. O excerto seguinte parece ilustrar bem o que queremos significar: «Como habitualmente I saiu e chegou à UEE acompanhada por colegas de turma. Nos vários momentos (ir busca-la à UEE, brincar no recreio, etc.) I tem crianças da sua turma acompanhá-la: quando umas crianças se afastam, deixam I com outras crianças da sua turma.» (Nota terreno nº 25, anexo 2.6). Das 35 observações realizadas em relação à criança H, apenas houve 8 (23%) interações “rotineiras”. Na maioria das vezes aconteceram interações breves, o que corrobora uma tendência para interações momentâneas e de falta de continuidade em relação a um grupo de crianças que sistematicamente interagia com a criança H. Do quadro nº 8 sobressai especialmente o número de observações – 19 (54%) em 35 observações – em que esta criança não estabeleceu nenhuma interação. Esta situação mantem-se semelhante se analisarmos apenas as situações de recreio/outras atividades – 13 (48%) em 27 observações – e aumenta se analisarmos as situações de almoço – 6 (75%) em 8 observações. No que respeita ao número de interações, este distribui-se de forma quase idêntica em vários momentos e em poucos momentos, em qualquer uma das situações. Síntese interpretativa A análise dos dados relativos à dimensão Características das interações permitiu, nas 6 crianças em estudo, constatar a existência de diferenças e também de proximidades. Um dos pontos em que existe proximidade diz respeito à associação entre a duração das interações e a existência de interações “rotineiras”. Analisando mais cuidadosamente os dados, verificamos que existe uma coincidência entre aquelas crianças que têm menos interações “rotineiras” e a brevidade das suas interações. Exemplo disto são as crianças M, S e H, que apresentam fundamentalmente interações breves e, ao mesmo tempo, pouca 64 regularidade nas suas interações, em contraste com as crianças A, D e I, que apresentam maior regularidade nas suas interações com as crianças com quem interagem e durante mais tempo. Não é possível dizer com exatidão se existe uma associação direta entre estes dois fatores e qual deles está na base do outro. Apesar disto, parece-nos razoável assumir que quanto mais interações “rotineiras” estabelecem as crianças entre si, maior será a proximidade entre elas e possivelmente mais tempo as crianças desenvolvem atividades em conjunto, aumentando a duração das interações. No entanto, um outro fator pode influenciar esta associação: verificamos que as 3 crianças M, S e H são aquelas cujas características comunicativas, sociais e até motoras apresentam maiores alterações, o que nos permite inferir que maiores diferenças relativamente ao padrão normal de desenvolvimento podem limitar as interações que estas crianças com PEA experienciam, tanto em termos das crianças com quem interagem, como em termos de duração das interações. Esta limitação pode estar relacionada, por um lado, com a própria forma como as crianças com PEA conseguem interagir e, por outro lado, com o modo como as restantes crianças as percecionam. Quando observamos o caso da criança I notamos, porém, que em termos de características comunicativas e sociais, esta se assemelha em vários aspetos às 3 crianças acima referidas. No entanto, à semelhança das crianças com melhores competências comunicativas e sociais (A e D), esta criança apresenta sobretudo interações longas com crianças com quem interage de forma “rotineira”. Ainda que não possamos explicar esta diferença de forma inequívoca, analisando os registos das notas de terreno (anexo 2.6) verificamos que o tipo de relação entre a criança I e as crianças da sua turma assumiu contornos diferentes das crianças M, S e H, parecendo haver uma maior proximidade entre as crianças. Isto poderá ser explicado provavelmente por características intrínsecas às crianças da turma, as quais não são estudadas no presente trabalho. Parece, assim, podermos assumir que o facto de as crianças terem esta atitude positiva relativamente à criança com PEA possibilitou que, apesar das suas limitações comunicativas e sociais, a criança I apresentasse interações mais prolongadas e estivesse em todas as situações mais acompanhada do que as crianças M, S e H. Relacionando as interações entre as crianças com PEA e as outras crianças com o estudo de Rotheram-Fuller (2005) que nos diz que crianças mais jovens (até ao 2º ano de escolaridade) são geralmente mais incluídas socialmente, verificamos que no caso das crianças em estudo essa situação não foi observada. Parece, assim, que a inclusão destas crianças com PEA em termos de número de crianças com quem interagem, tempo e periodicidade de interação com outras crianças está mais relacionado, como vimos anteriormente, com as competências sociais, comunicativas, motoras e de autonomia das crianças com PEA e, possivelmente, com as características intrínsecas a cada turma. 71 IV.1.3. Iniciativas e Respostas Na análise desta categoria, tivemos em conta todas as situações de interação objeto de observação, excetuando as atividades de Acolhimento às turmas. Isto deveu-se ao facto de nesta atividade as iniciativas serem sempre estimuladas pelos adultos responsáveis. Tal como para a categoria Características da interação, os dados desta categoria foram estruturados a partir das notas de terreno (anexo 2.6) e reorganizados em grelhas síntese (anexo 2.7). O quadro nº 10, daí resultante, pretende resumir o número de iniciativas e de respostas dadas pelas seis crianças com PEA e pelas restantes crianças com quem estabeleceram interações. Neste quadro é também possível contabilizar o número total de iniciativas e respostas das crianças envolvidas. Quadro nº 10: Distribuição das iniciativas e respostas por criança e no total Criança Nº de observações CA inicia/ SA responde CA inicia/ SA não responde SA inicia/ CA responde SA inicia/ CA não responde Não observado A 35 15 Com ajuda do adulto – 1 4 15 Com ajuda do adulto – 3 5 8 M 32 7 Com ajuda do adulto – 3 3 11 16 5 D 28 8 2 5 Com ajuda do adulto – 1 0 23 S 31 2 1 26 7 2 I 33 9 Com ajuda do adulto – 1 0 28 2 3 H 35 4 1 14 Com ajuda do adulto – 4 16 7 Total 50 11 107 46 48 CA – Criança com PEA SA – Criança(s) sem PEA Numa análise geral, observando apenas os números totais, verificamos que, em 107 observações, o número de vezes em que as crianças sem PEA iniciam a interação e obtém uma resposta das crianças com PEA supera em larga escala os restantes números. O número de situações em que as crianças com PEA iniciam e as restantes respondem é semelhante ao número de vezes que as crianças sem PEA tomam a iniciativa mas não há resposta das crianças com PEA (50 na primeira situação e 46 na segunda). As situações menos observadas foram aquelas em que as crianças com PEA iniciam sem obter resposta da parte das restantes crianças, havendo apenas 11 ocorrências. É ainda de salientar o número elevado de observações (48) em que não foi possível verificar situações de iniciativa e/ou de resposta quer da parte das crianças com PEA quer da parte das outras crianças. Este facto parece compreensível tendo em conta a natureza do objeto de estudo e o método escolhido para a recolha de dados. Tendo sido realizada observação participante, em que a observadora assumiu, simultaneamente, o papel de investigadora e de técnica de intervenção educacional é natural que não fosse possível observar todas as interações realizadas desde o momento em que estas se iniciavam até ao seu final. 72 Fazendo uma análise mais individualizada das iniciativas e respostas de cada uma das seis crianças objeto de estudo, na sua relação com as demais crianças percebemos que para todas elas se mantem a tendência geral: maior número de iniciativas da parte das restantes crianças com resposta da criança com PEA. Relativamente à criança A, foi possível observar um número de iniciativas (16) muito próximo do número de iniciativas das outras crianças (18). Da mesma forma, observamos que esta criança recusou e viu a sua iniciativa recusada sensivelmente o mesmo número de vezes (5 e 4 vezes respetivamente). Os excetos seguintes permitem essa leitura: «A brincava às “caçadinhas” espontaneamente, iniciando e respondendo às interações das outras crianças» (Nota de terreno nº 9, anexo 2.6). «A, que tinha deambulado sozinho pelo recreio, olhando para as outras crianças, começou a brincar assim que lhe perguntei se queria brincar ao “bichinho”. Mostrou-se bastante competente nesta atividade, respeitando as suas regras. Por sua vez, as crianças interagiram com ele de igual para igual, chamando-o quando era necessário e ajudando-o a fingir que dormia quando era a sua vez de ser o bichinho» (Nota de terreno nº 18, anexo 2.6). «Durante o almoço, o A. (…) iniciou várias vezes a interação (chamando a atenção oralmente e com mímica), obtendo algumas vezes a atenção das outras crianças a quem se dirigia: rindo-se, brincando, fazendo comentários» (Nota de terreno nº 29, anexo 2.6). Estes registos mostram algumas características a nível social (interesse em interagir com outras crianças e maior facilidade em seguir regras simples de um jogo de grupo) e comunicativo (nomeadamente uso da fala e gestos simples) que parecem ter possibilitado uma maior iniciativa por parte desta criança. Verificamos, ainda, que esta criança necessitou de ajuda do adulto especialmente para dar continuidade à interação iniciada por outros. De salientar várias situações (não contempladas no quadro) em que houve aproximação mas em que não chegou a ocorrer interação, dado que, ainda que a criança com PEA tenha tentado iniciar uma interação, esta iniciativa não foi percebida pelas outras crianças. Esta situação é ilustrada pela seguinte nota de terreno: «A tentou acompanhar a brincadeira das outras crianças da sua turma (corridas) mas pareceu sempre um pouco de fora, dado que as outras crianças não percebiam que ele estava a brincar (…). Num determinado momento, três crianças estavam a brincar com um carrinho e A teve a mesma atitude: andava atrás destas crianças mas não tinha nenhum comportamento para iniciar interação com elas» (Nota de terreno nº 27, anexo 2.6). Pelo facto de não ter havido real interação, este tipo de situações não foi contabilizado nesta categoria. No caso da criança M existem sobretudo iniciativas da parte de outras crianças, sendo que M respondeu em 11 situações observadas. É possível confirmar esta ideia a partir da nota de terreno seguinte: 73 «Uma criança iniciou a interação com M., ao que este estabeleceu contacto ocular e se riu» (Nota de terreno nº 3, anexo 2.6). Em 16 situações a criança M não respondeu à iniciativa das outras crianças, pelo que proporcionalmente foi observado um maior número de situações de recusas às iniciativas das restantes crianças (16 em 32 observações). Observámos ainda que M iniciou 13 interações (3 delas com ajuda do adulto), das quais 10 tiveram resposta das outras crianças e 3 não tiveram. No caso da criança D as iniciativas e respostas foram muito difíceis de observar, uma vez que na maioria das situações quando a investigadora chegava ao contexto de observação (recreio, cantina, etc.) já ela se encontrava nesse espaço com os colegas, sendo impossível observar quem iniciou/respondeu à interação. Assim, foram poucas as situações observadas que possam ilustrar esta categoria de análise (5 em 28 observações). De qualquer forma, nas observações realizadas, esta criança teve maior número de iniciativas (10) do que respostas (6), não tendo sido observada qualquer rejeição da sua parte à iniciativa dos colegas. Para a criança S foram apenas observadas 3 situações consideradas iniciativas das 31 situações observadas. Constata-se ainda que S respondeu a 26 iniciativas de outras crianças e recusou 7. Verificou-se que as iniciativas orais das restantes crianças obtiveram menor eficácia para estabelecer interação com esta criança, como mostram os seguintes excertos: «outras meninas vieram juntar-se ao grupo, falando do seu Natal (…) resolveram perguntar a H e a S a mesma coisa, procurando inclui-los na atividade, apesar destas duas crianças não falarem. (…) S. manteve-se alheado das iniciativas das outras crianças» (Nota de terreno nº 23, anexo 2.6). «Uma criança veio dar a mão a S: ele acedeu mas pouco depois manteve-se passivo, ignorando as iniciativas orais da outra criança» (Nota de terreno nº 31, anexo 2.6). No caso da criança I, nas 33 observações houve 10 situações de iniciativa da parte da criança com PEA (sendo 1 delas com ajuda do adulto). Todas estas iniciativas foram seguidas de uma resposta da parte das outras crianças, ideia que pode ser ilustrada pelo seguinte excerto: «I iniciou a interação para saltar. As outras meninas dão-lhe abraços e saltam com ela” (Nota de terreno nº 7, anexo 2.6). Das 30 situações observadas uma maioria diz respeito a iniciativas por parte de outras crianças, sendo que apenas 2 delas foram recusadas por I. Já a criança H, nas 35 observações efetuadas apenas tomou a iniciativa em 5 momentos de interação. As interações iniciadas por outras crianças tiveram essencialmente o mesmo resultado em termos de respostas e não respostas da criança com PEA: 18 dessas iniciativas tiveram resposta desta criança, 16 não tiveram resposta. É de notar a intervenção do adulto em 4 situações para ajudar a criança H a responder às interações 74 iniciadas por outras crianças. Apesar da ligeira maioria de interações com resposta por parte desta criança, se retirarmos as situações em que o adulto a ajudou, o número de iniciativas de outras crianças recusadas pela criança com PEA passa a ser superior. Síntese interpretativa Observando o quadro nº 10 de uma forma genérica verificamos que a maioria das interações com crianças com PEA foi iniciada pelas outras crianças. No âmbito das iniciativas de outras crianças, percebemos que a grande maioria obteve uma resposta por parte das crianças com PEA. Também dentro das iniciativas das crianças com PEA (ainda que em muito menor número), a maioria obteve uma resposta das outras crianças. Estes números parecem apontar para uma efetividade das interações estabelecidas entre as crianças com e sem PEA. Evidentemente que o número de interações efetivas não pode ser dissociado das formas de interação, abordadas no ponto anterior deste trabalho. No entanto, esta ideia revela que as restantes crianças, no âmbito da observação realizada, mostram um elevado grau de abertura no que respeita às crianças com PEA, por um lado procurando a interação com estas (iniciando-a), por outro dando respostas assertivas às suas iniciativas. Importa, no entanto, não descurar as situações em que havendo tentativa de interação da parte da criança com PEA, esta não foi compreendida pelas outras crianças, pelo que não chegou a iniciar-se uma interação efetiva. Estas situações de eventual desatenção ou ignorância parecem demonstrar que nem sempre as restantes crianças se apercebem das iniciativas de interação das crianças com PEA, podendo assim impedir que se estabeleça uma interação. Estes dados parecem ir ao encontro do estudo de Ochs e colaboradores (2001) que referem que a falta de compreensão das restantes crianças relativamente aos comportamentos das crianças com Autismo provoca muitas vezes um entrave à interação entre as crianças. As referidas situações chamam também a atenção para a importância dos comportamentos básicos de interação que, não sendo por vezes considerados como tal, se revestem de bastante importância no caso de crianças com PEA. Um outro facto interessante, e que vai também ao encontro do estudo realizado por Ochs e colaboradores (2001), diz respeito ao desempenho social das crianças com autismo. Tal como referem os autores no seu trabalho, também no nosso estudo as crianças com PEA apresentaram um desempenho social maioritariamente associado a comportamentos sociais não-verbais. Verificámos ainda que as próprias iniciativas verbais das crianças sem PEA se revelaram de menor eficácia na iniciação da interação com algumas crianças com PEA, provavelmente pelas dificuldades de compreensão verbal oral apresentadas por várias destas crianças. Isto parece mostrar a importância da compreensão por parte das outras crianças dos comportamentos não-verbais utilizados pelas crianças com PEA na interação. 75 Numa outra vertente de análise, percebemos que as diferenças entre as crianças com PEA relativamente ao número de iniciativas/respostas próprias e das outras crianças parecem estar relacionadas sobretudo com características das crianças e das próprias turmas. Verificámos que as crianças com PEA que apresentam maior número de recusas face à iniciativa de outras crianças e que têm maior número de ajudas da parte do adulto (M e H), seja para iniciar, seja para responder à interação, são aquelas que apresentam uma maior agitação motora. Por sua vez, crianças mais passivas em termos de comportamento motor (S e I) revelam um maior número de respostas face à iniciativa das outras crianças, o que dá a entender que o nível de agitação das crianças com PEA influencia a forma como estas crianças respondem às restantes. Por outro lado, e como já referimos na análise das categorias anteriores, a familiaridade da criança com PEA com as crianças da sua turma poderá facilitar da parte da primeira a tomada de iniciativas de interação. Além disso, poder-se-á inferir também que uma maior atenção e assertividade das crianças da turma perante a criança com PEA poderá determinar um menor número de recusas da parte desta. IV.1.4. Atitudes evidenciadas pelas crianças que interagem com as crianças com PEA Para analisar esta categoria, tivemos em conta as diferenças entre os locais/situações em que decorreram as interações: recreio, almoço, atividade de Acolhimento às turmas 35 e outras atividades 36 , dividindo as atitudes e comportamentos observados em positivos e negativos, tal como apresentamos no quadro nº 11. 35 Esta atividade encontra-se explicitada no anexo 3. 36 Estas atividades incluem um passeio escolar e uma atividade realizada nas turmas. Esta última, realizada por todas as crianças presentes em cada sala (com e sem autismo), consistiu numa música cantada e coreografada com gestos da Língua Gestual. 76 Quadro nº 11: Resumo das atitudes/comportamentos observados de acordo com os locais/ situações, e número de vezes em que foram observados LOCAIS/ SITUAÇÕES IDEIAS CHAVE – Atitudes/comportamentos das restantes crianças face às crianças com PEA Atitudes/ comportamentos positivos Atitudes/ comportamentos negativos Recreio - Comportamentos de ajuda – 14 - Atitude de tolerância face aos comportamentos desadequados das crianças com PEA - 11 - Comportamentos de camaradagem – 10 - Comportamentos inclusivos – 8 - Atitudes “maternais” – 7 - Atitude de responsabilização – 6 - Interesse e curiosidade pelas características das crianças com PEA – 4 - Preocupação e proteção – 4 - Cedência às “exigências” das crianças com PEA – 3 - Tratamento de igual para igual – 3 - Demonstrações de afeto – 1 - Atitudes de indiferença ou rejeição – 6 - “Desresponsabilização” e/ou cansaço – 6 - Pouca tolerância – 4 - Provocação/ manipulação – 3 - Receio – 3 - Atitudes de “posse” – 2 - Atitudes de troça – 2 Almoço - Comportamentos de ajuda – 10 - Atitude de tolerância face aos comportamentos desadequados das crianças com PEA – 4 - Comportamentos inclusivos – 3 - Atitudes de interesse/curiosidade – 3 - Atitudes “maternais” – 3 - Comportamentos de camaradagem – 3 - Preocupação e proteção – 3 - Demonstrações de afeto – 1 - Atitudes de incentivo às capacidades da criança com PEA – 1 - Ajuda “excessiva” – 4 - Provocação/ manipulação – 2 - Pouca tolerância/impaciência – 2 Atividade de Acolhimento às turmas - Desmonstrações de curiosidade e interesse – 4 - Atitudes de indiferença – 3 - Atitudes de receio – 2 Outras atividades - Comportamentos inclusivos – 2 - Comportamentos de ajuda – 2 - Atitude de responsabilização – 2 - Preocupação e proteção – 1 - Atitudes de estranheza – 1 Nas situações de recreio, são sobretudo evidenciadas: atitudes de ajuda (14 vezes observadas); tolerância face aos comportamentos desadequados das crianças com PEA (11); comportamentos de camaradagem (10) comportamentos de inclusão das crianças com PEA nos espaços/atividades realizadas pelas outras (8); atitudes “maternais” (7) atitudes de responsabilização por parte das outras crianças em relação àquelas com PEA (5). Importa clarificar que considerámos como atitudes “maternais”, comportamentos de proteção e de cuidado das restantes crianças para com as crianças com PEA. Considerámos que houve atitude de responsabilização quando as crianças sem PEA tomaram como responsabilidade sua “tomar conta” das crianças com PEA. Encontramos nas notas de terreno excertos que apoiam os dados acima apresentados. «S (…) despiu o casaco da V. e tentou vesti-lo à A.L. Inicialmente as meninas, muito espantadas, rejeitaram esta ação da parte de S mas depois deixaram que ele o fizesse. (…) Passado algum tempo trouxeram o casaco da A.L. e tentaram mostrar a S que o outro não pertencia à A.L. Apesar da surpresa das crianças e de parecerem não compreender este comportamento, mostraram-se atentas e, através de um discurso simples e de mímica corporal, tentaram levar S a compreender o mal-entendido» (Nota de terreno nº 10, anexo 2.6). «Quando saíram da cantina, vi D com o braço por cima dos ombros de um colega, num grupo de cerca de cinco crianças a dirigirem-se para algum ponto do pátio» (Nota de terreno nº 24, anexo 2.6). 77 «S foi alvo de (…) festas, abraços, cumprimentos» (Nota de terreno nº 32, anexo 2.6). «As crianças que foram buscar I à UEE agiram como adultos perante ela: ajudaram-na a ir buscar o casaco e pegaram num livro e folhearam-no com ela, nomeando as imagens (“o carro pequeno, o carro grande”) e insistindo para que I prestasse atenção (“I., vê!”)» (Nota de terreno nº 31, anexo 2.6). «As crianças revezam-se para acompanhar I nos vários momentos (...). Parecem tomar a sério a responsabilidade de “tomar conta” dela; parecem fazê-lo com gosto e empenho» (Nota de terreno nº 25, anexo 2.6). Estes excertos revelam, na sua globalidade, atitudes de tolerância, atenção, carinho, proteção e companheirismo por parte das outras crianças relativamente às crianças com PEA o que nos permite inferir haver um ambiente de socialização positivo e um clima de relações interpessoais inclusivo. Com menor frequência verificamos atitudes de interesse e curiosidade em relação às características das crianças com PEA (4 observações), como se pode observar através da seguinte nota de terreno: «Ao longo do recreio, apesar de acompanhado em vários momentos, H não estabeleceu interação com nenhuma criança (…) Depois, duas outras meninas ficaram perto dele a observá-lo e a conversar entre elas, parecendo comentar os comportamentos dele, não fazendo troça, mas parecendo curiosas em relação aos saltos que ele dava junto da rede» (Nota de terreno nº 31, anexo 2.6). Da mesma forma, em 3 situações observadas foi possível constatar comportamentos de cedência em relação a certos caprichos destas crianças, como nos mostra o seguinte excerto: «Com esta menina, I brincou aos saltinhos. A menina demonstrou bastante paciência apesar de ser uma brincadeira pouco estimulante para uma criança da sua idade; era como se ela estivesse a tomar conta de uma criança mais nova e tivesse de ceder às suas brincadeiras» (Nota de terreno nº 40, anexo 2.6). Em 3 situações observámos interações em que as crianças participaram num nível muito próximo de comportamentos como é exemplo o excerto abaixo apresentado. «A parecia imitar os comportamentos dos colegas. Por outro lado, os colegas comportavam-se com ele de forma igual aos restantes, falando, rindo, etc., parecendo A bem integrado» (Nota de terreno nº 15, anexo 2.6). Por outro lado, ainda baseando-nos no quadro nº 11, pudemos constatar algumas situações que consideramos como atitudes negativas: «D chegou ao recreio já no final do intervalo. Quando chegou, as equipas de futebol já estavam formadas. Tentou entrar no jogo, mas as outras crianças não o deixaram. D começou a chorar e veio ter comigo para que o ajudasse. Fui falar com um dos rapazes, que me disse primeiro que D não poderia entrar» (Nota de terreno nº 12, anexo 2.6). «Mais no final do recreio, um dos rapazes que estava com M veio ter comigo comentando “ele não para quieto”. Apesar de não ter explicitamente pedido para eu tomar conta de M, assim que eu dei a mão a M o rapaz deixou-o imediatamente e foi-se embora» (Nota de terreno nº 12, anexo 2.6). 78 «Em alguns momentos, devido à presença de um objeto do interesse de M (chapéu, guarda-chuva), este iniciava uma interação com a criança que tivesse esse objeto, estabelecendo por vezes contacto ocular (ainda que breve) no sentido de pegar no objeto. Face a este comportamento, algumas crianças procuravam retirar o objeto e afastar M» (Nota de terreno nº 22, anexo 2.6). Destes excertos parece poder inferir-se haver sentimentos de intolerância, por parte de algumas crianças, em relação às crianças com PEA, sentimento que parece estar assocado ao tipo de características destas crianças e ao “cansaço” que parecem provocar nas outras crianças. Analisando agora as situações de almoço, e tendo em conta também os dados apresentados no quadro nº 11, percebemos que as atitudes de ajuda são, em larga maioria, as mais observadas (10 situações), o que parece fazer sentido tendo em conta o caráter da atividade da alimentação e as características das crianças com PEA em termos de autonomia. Exemplos desta atitude estão patentes nos seguintes excertos: «As crianças que estavam mais perto das crianças com PEA ajudam-nos (exceto D que é completamente autónomo): a sentar, pegar na colher, chamam-lhe a atenção, etc.» (Nota de terreno nº 5, anexo 2.6). «I foi ajudada pelas colegas em diversas alturas, como por exemplo para comer gelatina. Por vezes as meninas deram-lhe a comida à boca (…)» (Nota de terreno nº 15, anexo 2.6). Em 4 situações observámos atitudes de tolerância face aos comportamentos das crianças com PEA; em 3 constatámos comportamentos de inclusão nas atividades realizadas pelo grupo; também em 3 situações verificámos atitudes de interesse/curiosidade relativamente às competências e características das crianças com PEA, atitudes “maternais”, comportamentos de camaradagem e atitudes de proteção/preocupação face às crianças com deficiência. Em menor número observámos demonstrações de afeto e atitudes de incentivo à participação das crianças com PEA (sendo ambas anotadas em 1 observação). Também nas situações de almoço foram observadas atitudes negativas da parte das outras crianças, nomeadamente impaciência (em 2 observações) e pouca tolerância (2), como mostra o excerto: «(…) eu pedi à menina que não ajudasse H para ele se segurar à parede para subir autonomamente. Ela esperou durante algum tempo (dado que D levou algum tempo a subir) mas depois foi sozinha para a cantina, não esperando por H» (Nota de terreno nº 34, anexo 2.6). Uma outra situação observada no refeitório (2 vezes) foram atitudes de provocação positiva por parte de crianças sem PEA em relação a crianças com PEA, como é visível na seguinte nota de terreno: «A sentou-se (como é comum) em frente à V., imitando o que ela fazia. Por diversas vezes ela fez brincadeiras, pondo os pés na cadeira de A, falando alto com ele, fazendo comentários em tom de brincadeira, querendo provocá-lo, numa atitude contínua de brincadeira» (Nota de terreno nº 34, anexo 2.6). 79 Tendo em conta as 4 situações em que decorreram as atividades de Acolhimento às turmas (explicitadas no anexo 2.6), em todas elas as crianças sem PEA mostraram curiosidade e interesse em relação às características e competências das crianças com PEA. Por outro lado, numa vertente menos positiva, em 3 momentos verificámos atitudes de indiferença e em 2 situações atitudes de receio das restantes crianças em relação às crianças com PEA, como pretende ilustrar o seguinte excerto: «Uma situação particular foi o facto de um dos rapazes revelar medo relativamente a S: quando as crianças se sentaram no chão para fazer o jogo e nós adultos tentámos distribuir as crianças com PEA no meio do grupo (estimulando um maior contacto entre as várias crianças), este rapaz procurou afastar-se de S (…) As restantes crianças realizaram a atividade mostrando pouca atenção aos seus colegas com PEA. Apesar de lhes termos pedido que ajudassem os colegas que se encontravam ao seu lado sempre que estes tivessem dificuldade, estas ajudas durante o jogo não foram espontâneas.» (Nota de terreno nº 36, anexo 2.6). Nas outras atividades, nomeadamente numa situação de visita de estudo e noutra atividade realizada nas turmas, foram visíveis comportamentos de ajuda e de inclusão, bem como atitudes de responsabilização (sendo cada destas situações observada 2 vezes) e de proteção por parte das outras crianças (registado 1 vez). Exemplo de algumas destas atitudes e comportamentos encontram-se no seguinte excerto das notas de terrenos referentes ao passeio escolar em que participaram todas as turmas do centro escolar. «H foi bastante bem acolhido quando chegou ao átrio da escola junto dos seus colegas de turma. Alguns (primeiro uma menina, e depois outras duas crianças) fizeram comentários de agrado (“olha H!”) e adotaram uma atitude de proteção e inclusão dele na fila de espera (…) Uma menina especialmente acompanhou H, não só nesta parte do passeio, mas também ao longo de todo o passeio, alertando, inclusivamente as restantes crianças sempre que estas faziam algo que podia afetar H (…) Em algum momento uma das crianças utilizou a expressão “tomar conta de H”, demonstrando uma responsabilização por parte das próprias crianças em relação ao colega com PEA» (Nota de terreno nº 37, anexo 2.6). Síntese interpretativa Algumas ideias sobressaem da análise dos dados acima apresentados. A primeira diz respeito ao facto de, na comparação entre atitudes positivas e atitudes negativas evidenciadas pelas crianças sem PEA que partilham o contexto escolar com as crianças com PEA, o número de situações que refletem atitudes ou comportamentos positivos ser bastante superior ao número de momentos em que foram observadas atitudes ou comportamentos negativos. Estes dados parecem confirmar as teses apresentadas por vários autores, nomeadamente Domingues e Ferreira (2009), Rodrigues (2001, org.) e Correia (2008), as quais remetem para a importância da inclusão das crianças com PEA no contexto escolar, nomeadamente nas turmas regulares, como forma de estimular a 80 aprendizagem e a interação/socialização com as restantes crianças, contribuindo, assim, para o desenvolvimento de atitudes positivas face à diferença. Verificamos que em todos os contextos de observação existe um padrão semelhante em relação às atitudes evidenciadas pelas crianças sem PEA, especialmente no que toca às situações principais de observação (recreio e almoço). Constatamos assim uma tendência comum para a permanência de atitudes e de comportamentos de ajuda das restantes crianças em relação às crianças com PEA e de tolerância face aos seus comportamentos. Atitudes “maternais” e de responsabilização são também frequentes nos vários contextos. É também comum aos principais contextos de observação a frequência de comportamentos de inclusão nas atividades desenvolvidas pelo grupo de crianças e de camaradagem nas ações realizadas em comum. Apesar disto, estas atitudes e comportamentos verificaram-se em menor número em relação às situações anteriormente referidas. Prevalece assim a ideia de que as atitudes de preocupação, proteção e responsabilização por parte das crianças são orientadas em grande parte para comportamentos de “tomar conta”, ensinar e agir como cuidadores perante as crianças com PEA, sobrepondo-se a comportamentos de simples cooperação, competição e negociação interpessoal, a que aludem Camargo e Bosa (2009) referindo-se às relações horizontais desenvolvidas entre crianças. Estas informações apoiam também as conclusões do estudo de Chamberlain, Kasari e Rotheram-Fuller (2007), que revelam que as crianças com Perturbação do Espetro do Autismo apresentam níveis diferentes de envolvimento nos grupos de pares. Apoiando-nos nos dados recolhidos através da observação, denotamos a ocorrência de algumas atitudes negativas das restantes crianças face às crianças em estudo, nomeadamente atitudes de indiferença, rejeição, “desresponsabilização”, entre outras. Algumas atitudes consideradas por nós negativas, como atitudes de “posse” ou de “ajuda excessiva” parecem advir de um excesso de proteção e cuidados da parte das restantes crianças em relação às crianças com PEA. No caso das atitudes de “posse”, estas são vistas como um objeto que é disputado pelas outras crianças, não parecendo haver a preocupação de perceber qual a sua vontade, como aconteceria entre crianças sem perturbação. No caso da “ajuda excessiva”, as observações realizadas permitiram-nos inferir que essa ajuda pareceu ser de certa forma prejudicial ao desempenho das crianças com PEA que, ao serem auxiliadas pelas outras crianças (especialmente na alimentação), aparentaram esforçar-se menos para as realizar autonomamente. Não foram encontradas na pesquisa bibliográfica efetuada investigações que reflitam a dimensão das atitudes, pelo que não podemos comparar os dados obtidos com informações de outros estudos. No entanto, os dados que obtivemos vão ao encontro das ideias defendidas por autores como Correia (2008) baseando-se em Karagiannis e colaboradores 87 IV.2.4. Atividades em que mais participam os alunos com PEA juntamente com as outras crianças O quadro nº 19 resume as respostas dadas pelos sujeitos a esta categoria. Quadro nº 19: Participação da criança com PEA juntamente com outras crianças nas várias atividades Nunca Algumas vezes Muitas vezes Sempre Não respostas Trabalhos de grupo na turma 9,1% 63,6% 9,1% 0% 18,2% Trabalhos de pares na turma 9,1% 54,5% 9,1% 0% 27,3% Trabalhos de grupo na UEE 0% 36,4% 18,2% 9,1% 36,4% Trabalhos de pares na UEE 0% 36,4% 9,1% 9,1% 45,5% Trabalhos de expressão plástica 9,1% 54,5% 27,3% 0% 9,1% Jogos de grupo com orientação 0% 36,4% 54,5% 9,1% 0% Jogos de grupo sem orientação 0% 81,8% 0% 9,1% 9,1% Brincadeiras livres 0% 36,4% 18,2% 36,4% 9,1% Festas de anos 0% 36,4% 27,3% 27,3% 9,1% Comemorações 0% 18,2% 18,2% 54,5% 9,1% Noutras situações 0% 0% 0% 0% 0% Nesta categoria, optámos por dividir a análise. Numa primeira instância analisámos as atividades desenvolvidas quer na turma regular quer na sala da UEE. Em relação às atividades desenvolvidas na turma, e como mostra o quadro nº 19, 9,1% dos profissionais considera que as crianças com PEA nunca realizam quer trabalhos de grupo (entre mais de duas crianças), quer trabalhos de pares (entre apenas duas crianças). Da mesma forma, 9,1% assume que a participação dos alunos com PEA ocorre muitas vezes nos dois tipos de trabalhos. Relativamente à participação em trabalhos de grupo na turma, 63,6% dos inquiridos considera que se efetua algumas vezes e 54,5% considera que a participação em trabalhos de pares se realiza algumas vezes. A percentagem de não respostas foi de 18,2% nos trabalhos de grupo na turma; nos trabalhos de pares na turma, esta percentagem foi de 27,3%. Quanto às atividades desenvolvidas na sala da UEE: 36,4% dos profissionais considera que as crianças com PEA participam algumas vezes em trabalhos de grupo; 18,2% refere que isto acontece muitas vezes e 9,1% indica que isto ocorre sempre, havendo, todavia, 36,4% de não respostas. No que respeita aos trabalhos de pares, 36,4% consideram que as crianças com PEA participam algumas vezes, 9,1% muitas vezes e 9,1% sempre, com 45,5% de não respostas. As altas percentagens de não respostas relativamente a este contexto parece dever-se à falta de conhecimento de grande parte da população, nomeadamente dos professores do ensino regular, relativamente às atividades realizadas na sala da UEE, ideia esta transmitida por alguns dos próprios profissionais quando lhes foi entregue o questionário. O gráfico nº 1 sistematiza as diferenças nas respostas relativas às atividades desenvolvidas na turma e na UEE. 88 Gráfico nº 1: Diferenças entre as atividades desenvolvidas na turma e na UEE Um outro aspeto analisado foi a participação das crianças com PEA em trabalhos de expressão plástica. Não sendo especificado o contexto onde esta participação acontece, 9,1% dos profissionais indica que nunca acontece, 54,5% assinala que ocorre algumas vezes e 27,3% considera que ocorre muitas vezes. Nenhum profissional assinala que esta participação acontece sempre e houve 9,1% de não respostas. Estes dados infirmam as expectativas que tínhamos em relação ao grau de participação das crianças com PEA nestas atividades, Esta nossa convicção advinha do facto de considerarmos que estas atividades não requererem muitas capacidades comunicativas e linguísticas, capacidades que estão mais afetadas nestas crianças (como é explicitado no ponto III.4 deste trabalho). No entanto, na perspetiva dos profissionais, isto não acontece, havendo mais de metade dos inquiridos a responder que isto ocorre apenas algumas vezes. Analisámos ainda três tipos de atividades (jogos de grupo com e sem orientação e brincadeiras livres), não sendo especificado o contexto das mesmas. Nos jogos de grupo com orientação, dos profissionais inquiridos 36,4% considerou que as crianças com PEA participam algumas vezes, 54,5% muitas vezes e 9,1% sempre. Nos jogos de grupo sem orientação, uma percentagem de 81,8% dos inquiridos assinala que as crianças com PEA participam algumas vezes, havendo 0% a assinalar a opção muitas vezes e 9,1% a considerar que esta participação ocorre sempre (houve ainda 9,1% de não respostas). No que respeita às brincadeiras livres, 36,4% dos profissionais consideram que as crianças com PEA participam algumas vezes, 18,2% muitas vezes e 36,4% sempre. As diferenças nas respostas, especialmente no que respeita à participação em jogo sem orientação parecem dever-se às diferenças interindividuais das crianças com PEA, havendo diferenças significativas no funcionamento comunicativo e social destas, como mostra o quadro II sobre a caracterização dos sujeitos participantes no estudo (ponto I.4). 89 Verificamos então uma diferença clara entre a participação em jogos de grupo com orientação relativamente aos jogos que se realizam sem orientação, como mostra o gráfico nº 2. Gráfico nº 2: Diferenças na participação em atividades Enquanto que nos jogos com orientação existe uma tendência para uma maior participação das crianças com PEA (havendo uma maioria de respostas na opção muitas vezes), nos jogos sem orientação esta participação, na perspetiva da maioria dos profissionais, acontece apenas algumas vezes. Já nas brincadeiras livres, apesar de as opiniões se encontrarem mais distribuídas, existe uma clara maioria de profissionais (cerca de 1/3) a considerar que existe sempre uma participação das crianças com PEA. Por fim, analisámos outras situações de interação, como as festas de anos e outras comemorações (festas escolares), de acordo com o quadro nº 19. Relativamente às festas de anos, 36,4% dos profissionais assume que as crianças com PEA participam algumas vezes, 27,3% muitas vezes e 27,3% sempre, havendo 9,1% de não respostas. Quanto às restantes comemorações, 18,2% considera que estas crianças participam algumas vezes, 18,2% muitas vezes e 54,5% sempre, com 9,1% de não respostas. As diferenças podem estar relacionadas com dois pontos. Um deles diz respeito ao espaço em que se realizam estes eventos: as festas de anos têm lugar na sala da turma regular enquanto as restantes comemorações ocorrem num espaço comum a toda a comunidade escolar (pavilhão ou espaço do recreio). Por outro lado, o acompanhamento de profissionais adstritos à UEE pode ser um outro fator, dado que a criança com PEA pode deslocar-se sozinha à turma quando existem festas de anos, ao passo que nas restantes comemorações os profissionais da UEE estão sempre presentes, acompanhando estas crianças nos eventos comuns a toda a escola. 90 Importa ainda referir que nenhum dos participantes assinalou outras atividades além das indicadas anteriormente. Síntese interpretativa Dos dados acima descritos e analisados importa, na nossa opinião, ressaltar a importância atribuída pelos profissionais inquiridos às situações informais do contexto escolar onde ocorrem grande parte das atividades cotadas com maior frequência de participação das crianças com PEA: brincadeiras livres, festas de anos e comemorações. Na opinião dos profissionais existe uma menor participação destas crianças em trabalhos, quer sejam de grupo, de pares ou de expressão plástica. Por outro lado, sobressai a ideia de que os profissionais atribuem alguma importância ao papel dos adultos na facilitação da ocorrência das interações entre as crianças com PEA e as restantes, dado que destacam os jogos de grupo com orientação como as atividades com maior frequência de participação das crianças com PEA, em contraposição com os jogos de grupo sem orientação. Também o destaque dado pelos profissionais às comemorações parece permitir fazer esta inferência, tendo em conta que a presença de profissionais da UEE parece-nos ser um fator facilitador da participação das crianças com PEA nestas atividades. Destacamos ainda a divisão das opiniões em relação às brincadeiras livres, havendo uma percentagem igual de profissionais que consideram que as crianças com PEA participam algumas vezes e sempre, o que poderá ter a ver com as diferenças entre as crianças com PEA, como já explicitámos anteriormente. IV.2.5. Importância das interações nos processos de socialização das crianças com PEA e na sua integração na escola Com base numa questão de caráter aberto averiguámos as opiniões dos profissionais relativamente à importância das interações no processo de socialização e integração das crianças com PEA. Dos 11 profissionais que responderam ao questionário, 1 não respondeu a esta questão, havendo apenas 10 respostas efetivas a esta pergunta, as quais se encontram no quadro nº 1 (questão 2) do anexo 4.6. Unanimemente, todos os respondentes consideram que as interações entre crianças com e sem PEA melhoram os processos de socialização das primeiras e a sua integração na escola. Quando pedimos para justificar esta resposta, a maioria dos profissionais (8 dos 10) refere a interação como fator de desenvolvimento das crianças com PEA, especificando o desenvolvimento social, emocional, comunicativo e a autonomia. Ilustram esta constatação os seguintes discursos: 91 “a interação entre todos facilita o processo de socialização das crianças com PEA que aceitam melhor a companhia dos outros e chegam a criar laços de amizade” (sujeito 11, anexo 4.6). “além de aprender a comunicar e a interagir com o meio, aprendendo a comunicar favorece o desenvolvimento da criança” (sujeito 6, anexo 4.6). Outros aspetos referidos por 7 dos profissionais são a facilitação da inserção social destas crianças e a importância da sua “normalização” no que diz respeito às atividades que desenvolvem e espaços em que estão inseridas. Como refere um dos sujeitos: “as interações entre as crianças com PEA e as outras fazem com que (…) se sintam mais à vontade para participar nas diversas atividades e brincadeiras” (sujeito 7, anexo 4.6). Um outro sujeito acrescenta que “sendo criança quer com PEA ou não, tem direito de frequentar a escola e usufruir de todos os espaços, atividades, etc. como os seus pares” (sujeito 9, anexo 4.6). Ainda 4 dos inquiridos perspetivam como importante a aprendizagem por parte das outras crianças, nomeadamente em termos de aceitação e tolerância face à diferença. Síntese interpretativa Na perspetiva dos profissionais, os benefícios para o processo de socialização das crianças com PEA e para a sua integração no contexto escolar são evidentes. As razões apontadas para esta melhoria na socialização e integração são essencialmente questões relacionadas com a promoção do desenvolvimento da criança com PEA nas várias áreas, como a comunicação, a autonomia, a interação, etc. De acordo com os discursos dos profissionais, percebemos que estes consideram que a relação estabelecida entre as crianças com PEA e as restantes crianças permite que as primeiras desenvolvam competências nas várias áreas. Ligada a esta ideia, está ainda a de que a evolução das competências (sociais, comunicativas, de autonomia, etc.) das crianças com PEA está associada com uma progressiva maior inclusão a nível social. Por outro lado, os profissionais deixam também expressa a ideia de igualdade de oportunidades e de experiências de aprendizagem, quando mencionam que as crianças com PEA devem frequentar os mesmos espaços e participar nas mesmas atividades que as restantes crianças. Além disso, alguns profissionais evocam ainda a importância da aceitação e tolerância por parte das outras crianças. De uma forma “indireta”, a atitude das restantes crianças em relação às crianças com PEA determina, na perspetiva dos profissionais, o sucesso do processo de socialização e de integração no contexto escolar. Estas conceções vão ao encontro das ideias que descrevemos no ponto III.5, baseando-nos em autores como Rodrigues (2001), Correia (2001, 2008) ou Matos e Sampaio (2009, coords.), relativamente ao papel da escola como estimulador de atitudes e valores positivos face à deficiência e destruidor de barreiras à participação de crianças com Necessidades Educativas Especiais. 92 IV.2.6. Iniciativa das interações O quadro nº 20 resume os dados obtidos no questionário relativos à perceção dos profissionais no que concerne à iniciativa nas interações das crianças em estudo. Quadro nº 20: Iniciativa nas interações entre crianças com PEA e outras crianças Nunca Algumas vezes Muitas vezes Sempre Não respostas Iniciativa da criança com autismo 0% 90,9% 9,1% 0% 0% Iniciativa da criança sem autismo 0% 9,1% 90,9% 0% 0% Intervenção do professor da turma 0% 9,1% 72,7% 9,1% 0% Intervenção do professor da UEE 18,2% 36,4% 45,5% 0% 0% Intervenção de outro adulto 0% 9,1% 45,5% 0% 45,5% Intervenção de outro 0% 0% 9,1% 0% 90,9% Como evidenciam os dados do quadro nº 20, 90,9% dos profissionais consideram que a interação por iniciativa da criança com PEA acontece algumas vezes e 9,1% assinala que acontece muitas vezes (0% dos inquiridos responderam nas opções nunca e sempre). Relativamente à iniciativa das outras crianças, 9,1% assume que ocorre algumas vezes e 90,9% considera que ocorre muitas vezes (também aqui não existem respostas nas opções nunca e sempre). Verificamos, assim, não só uma quase unanimidade em relação às opiniões dos profissionais como também uma inversão das respostas dadas: enquanto que a iniciativa das crianças com PEA é considerada por 91% dos sujeitos como ocorrendo algumas vezes, a mesma percentagem de profissionais considera que no caso das restantes crianças a iniciativa acontece muitas vezes. Relativamente à intervenção do professor da turma na mediação das interações, 0% dos profissionais indica a opção nunca, 9,1% algumas vezes, 72,7% muitas vezes e 9,1% sempre. Na perspetiva de 18,2% dos profissionais, o professor da UEE nunca intervém nas interações, para 36,4% intervém algumas vezes, para 45,5% muitas vezes e para 0% sempre. Importa referir que não foi especificada nesta questão qual o contexto específico em que o profissional poderia intervir, pelo que não podemos aferir a que espaço os profissionais se reportaram (se à sala de aula, se ao recreio ou outros). O professor da turma aparece como principal estimulador das interações entre crianças com e sem PEA, sendo assinaladas quase 90% das respostas nas opções muitas vezes e sempre. Por seu lado, o professor da UEE assume um papel mais ténue, na perspetiva dos profissionais, tendo apenas 45,5% das respostas na opção muitas vezes. Relativamente a outros intervenientes, 5 dos sujeitos referiram a intervenção dos assistentes operacionais e 2 dos terapeutas. 93 Síntese interpretativa Verificamos que os principais estimuladores de interação entre as crianças com PEA e as restantes são, na opinião dos profissionais inquiridos, as crianças sem PEA e os professores da turma. Existe a perceção clara da diferença na iniciativa por parte dos dois grupos de crianças, sendo sem dúvida as crianças sem PEA a iniciar com mais frequência as interações. É interessante perceber que cerca de 50% dos profissionais considera não apenas os agentes mais imediatos de educação em meio escolar, como são os professores (quer do ensino regular, quer de educação especial), mas também os assistentes operacionais e os terapeutas que, apesar de não assumirem um papel aparentemente tão determinante como os primeiros, têm também importância na mediação das interações entre as crianças com e sem PEA. IV.2.7. Conhecimento dos profissionais e grau de importância que atribuem dos/aos comportamentos de interação entre crianças A análise estatística, resumida no quadro nº 21 permitiu-nos verificar qual o conhecimento dos profissionais face a vários comportamentos de interação entre crianças. Quadro nº 21: Importância de comportamentos quando se estabelece uma interação entre crianças Nenhuma Pouca Alguma Muita Não respostas Sorrisos 9,1% 0% 9,1% 81,8% 0% Contacto ocular 0% 9,1% 27,3% 63,6% 0% Gestos 0% 9,1% 27,3% 63,6% 0% Palavras 9,1% 9,1% 18,2% 63,6% 0% Aproximação 0% 9,1% 36,4% 54,5% 0% Sentar lado a lado 0% 27,3% 18,2% 54,5% 0% Contacto físico 0% 18,2% 9,1% 72,7% 0% Emprestar objetos 0% 0% 45,5% 45,5% 9,1% Ajudar nas tarefas 0% 0% 27,3% 63,6% 9,1% Brincar com objetos de interesse em comum 0% 9,1% 18,2% 63,6% 9,1% Atividade(s) de interesse em comum 0% 0,0% 9,1% 45,5% 45,5% Outro(s) 0% 0% 0% 9,1% 90,9% Como se encontra apresentado no quadro nº 21, relativamente ao “sorriso”, 9,1% dos participantes consideram que este não tem nenhuma importância como comportamento de interação; 0% consideraram que tem pouca importância, 9,1% referem ter alguma e 81,8% assinalam ter muita importância. Relativamente ao “contacto ocular” e à utilização de “gestos”, igualmente 0% dos profissionais indicam que tem nenhuma importância, 9,1% pouca, 27,3% alguma e 63,6% muita importância. Quanto a “palavras”, 9,1% considerou ter nenhuma importância, 9,1% pouca, 18,2% alguma e 63,6% muita. O comportamento de “aproximação” é assinalado por: 94 0% dos sujeitos para nenhuma importância; 9,1%, para pouca importância; 36,4% para alguma importância e 54,5% para muita importância. Quanto ao comportamento de “sentar lado a lado”, nenhum profissional considera ter nenhuma importância, enquanto 27,3% considera ter pouca importância, 18,2% alguma e 54,5% muita. Relativamente ao “contacto físico”, também 0% considera ter nenhuma importância, havendo 18,2% a assinalá-lo com pouca importância, 9,1% com alguma e 72,7% com muita importância. No que respeita aos comportamentos “emprestar objetos” e “ajudar nas tarefas”, ambos têm respostas apenas nas opções alguma e muita importância, com 9,1% de não respostas. “Emprestar objetos” é considerado igualmente por 45,5% dos profissionais um comportamento de interação com alguma e muita importância. “Ajudar nas tarefas” é visto com alguma importância por 27,3% dos profissionais e com muita por 63,6%. “Brincar com objetos de interesse em comum” é considerado como um comportamento sem nenhuma importância por 0% dos inquiridos, com pouca importância por 9,1%, com alguma por 18,2% e com muita por 63,6% (existindo 9,1% de não respostas). “Atividades de interesse em comum” apresenta respostas efetivas distribuídas entre as opções alguma – 9,1% – e muita importância – 45,5%. Quando nesta pergunta é solicitada a justificação de qual ou quais atividades, os participantes referiram: futebol, jogos de roda, jogar à bola e ouvir música. Apesar desta representatividade, há ainda 45,5% de não respostas, que podemos associar a vários fatores. O facto de requerer uma resposta mais extensa, a possibilidade de os sujeitos a terem considerado uma resposta de preenchimento opcional ou o facto de os profissionais não saberem identificar atividades de interesse em comum podem ter estado na base de desta alta percentagem de não respostas. No grupo “outros comportamentos”, 9,1% dos profissionais consideram ainda o comportamento “contar o seu dia-a-dia” (sendo esta resposta obtida através de uma questão de carater aberto) como um comportamento de interação muito importante. Numa outra vertente, procurámos analisar a perceção dos profissionais em relação à importância de alguns comportamentos no estabelecimento de interações especificamente entre crianças com PEA e outras crianças, como apresentamos no quadro nº 22. Este quadro permite ainda comparar as perceções dos profissionais relativamente aos comportamentos manifestados numa interação entre crianças sem patologia e numa interação entre crianças com e sem PEA. 95 Quadro nº 22: Comparação entre os comportamentos de interação entre crianças e entre crianças com e sem PEA Nenhuma Pouca Alguma Muita Não respostas Contacto ocular 0% 9,1% 27,3% 63,6% 0% Contacto ocular 0% 0% 27,3% 72,3% 0% Gestos 0% 9,1% 27,3% 63,6% 0% Gestos 0% 0% 18,2% 81,8% 0% Aproximação 0% 9,1% 36,4% 54,5% 0% Aproximação 0% 0% 45,5% 54,5% 0% Contacto físico 0% 18,2% 9,1% 72,7% 0% Contacto físico 0% 0% 27,3% 72,7% 0% Imitação 0% 18,2% 45,5% 27,3% 9,1% Rejeição/evitamento 45,5% 9,1% 27,3% 9,1% 9,1% Expressões faciais 0% 0% 54,5% 45,5% 0% Abordando as interações entre crianças com PEA e outras, através do quadro nº 22, verificámos que relativamente aos comportamentos “contacto ocular”, “gestos”, “aproximação”, “contacto físico” e “expressões faciais” todas as respostas se encontram distribuídas entre as opções alguma e muita importância (não havendo respostas nas opções nenhuma e pouca importância). Assim, o “contacto ocular” é considerado por 27,3% dos profissionais como tendo alguma importância e por 72,3% como tendo muita. Os “gestos” são vistos por 18,2% como tendo alguma e por 81,8% como tendo muita importância. 45,5% considera a “aproximação” com alguma importância e 54,5% com muita. Há um grupo de sujeitos (27,3%) que considera o “contacto físico” com tendo alguma importância nas interações e 72,7% atribui muita importância. A salientar o facto de 54,5% e 45,5% indicarem as “expressões faciais” como tendo, respetivamente, alguma e muita importância nas interações. Os comportamentos de “contacto ocular”, “gestos” e “contacto físico” reúnem, assim, um maior acordo quanto à muita importância no estabelecimento de interação entre crianças com e sem PEA. Em relação à “aproximação” e “expressões faciais”, as opiniões distribuemse de forma semelhante entre alguma e muita importância, revelando que a perceção dos profissionais é a de que estes são também comportamentos significativos na interação das crianças com PEA com as restantes. Os comportamentos de “imitação” e “rejeição/evitamento” são aqueles que menos consenso reúnem, tendo também ambos 9,1% de não respostas. Apesar de não haver respostas na opção nenhuma importância em relação à “imitação”, 18,2% dos profissionais considera que tem pouca importância, 45,5% que tem alguma importância e 27,3% que tem muita importância. Por sua vez, em relação à “rejeição/evitamento”, 45,5% dos sujeitos Legenda: Perceção em relação aos comportamentos de interação entre crianças Perceção em relação aos comportamentos de interação entre crianças com e sem PEA 96 indica que não tem nenhuma importância e 9,1% que tem pouca, enquanto apenas 27,3% considera que tem alguma importância e 9,1% assinala ter muita importância. Nenhum participante referiu “outros” comportamentos. Analisando as respostas dos profissionais relativamente a alguns comportamentos em interações entre crianças com e sem PEA e em interações entre crianças sem patologia, verificamos algumas diferenças, como indica o quadro nº 22, verificamos que na perspetiva dos profissionais, os comportamentos “contacto ocular”, “gestos”, “aproximação” e “contacto físico” sobem em importância quando se referem à interação entre crianças com PEA e outras crianças. Síntese interpretativa Quando se reportam à interação entre qualquer criança, a maioria dos profissionais considera todos os comportamentos indicados como comportamentos de interação. Perspetivam também que todos eles têm um nível significativo de importância na mediação das interações entre as crianças. O comportamento que maior percentagem de profissionais considerou como muito importante foram os “sorrisos”. Comportamentos como “aproximação”, “sentar lado a lado” e “contacto físico” revelam maiores percentagens nas opções nenhuma ou pouca importância. De facto, e como referem Kiernan e Reid (1987) e Cripe e colaboradoras (1993), estes são talvez por excelência comportamentos que, quando adotados por uma criança, mais necessitam que haja uma interpretação positiva da parte da outra criança para que realmente se estabeleça uma interação, ao passo que o “contacto ocular”, “emprestar objetos”, “ajudar nas tarefas” ou brincar (seja com objetos seja em atividades de interesse comum) implicam à partida uma maior sintonia/simultaneidade entre as crianças que interagem. Apesar dos “gestos” e “palavras” serem por excelência comportamentos de comunicação, tal como refere Wing (2006), uma grande percentagem de profissionais considera-os com muita importância nas interações. Efetivamente, apesar de poder haver interação sem que haja a utilização destes comportamentos, a linguagem verbal ou gestual assume uma grande importância no estabelecimento de interações entre crianças, pelo que muitas vezes interação e comunicação são processos intimamente relacionados. Na perspetiva dos profissionais, alguns comportamentos mais básicos como “contacto ocular”, “gestos”, “aproximação” e “contacto físico” têm maior importância numa interação entre crianças com PEA e outras do que entre crianças sem esta patologia. Estas ideias parecem convergir com as teses de Kiernan e Reid (1987) e Cripe e colaboradoras (1993) ao considerarem estes comportamentos como formas mais básicas de interação social, utilizadas muitas vezes por crianças com deficiência. 103 rejeição/evitamento são percecionados como menos importantes quando falamos de interação entre crianças com e sem PEA no contexto escolar em estudo, o que é também corroborado pelos dados da observação, nos quais verificamos que existiram poucas situações de interação que envolvessem a imitação de comportamentos por parte das crianças com PEA e que houve uma menor ocorrência de momentos de rejeição em relação a comportamentos e atitudes positivas de aceitação, ajuda, companheirismo, entre outras. O papel do adulto é outro ponto de coincidência entre as observações realizadas e as perceções dos profissionais. Na categoria Formas de interação verificámos que as interações estimuladas (pelo adulto) organizadas assumiram ao longo do período de observação um papel importante, no sentido em que possibilitaram a várias crianças com PEA intervir em atividades mais complexas e organizadas e não apenas em atividades simples e sem regras básicas. Este papel do adulto é também referido, ainda que de forma indireta, pelos profissionais que trabalham com as crianças com PEA. A grande maioria dos sujeitos considera que a participação das crianças com PEA em jogos de grupo sem orientação é menos frequente que a sua participação em jogos de grupo com orientação. Por outro lado, relativamente à intervenção/iniciativa dos vários intervenientes do contexto escolar (abordada no ponto IV.2.7 do presente trabalho) nas interações entre crianças com PEA e as outras, os profissionais referem os adultos, especialmente os professores da turma, como importantes intervenientes no processo de interação entre as crianças. Estas informações permitem-nos inferir acerca da elevada importância atribuída pelos profissionais ao papel do adulto na mediação/estimulação das atividades desenvolvidas em conjunto pelas crianças com PEA e as restantes, especialmente no que respeita às atividades organizadas. Apenas uma divergência foi identificada entre aquilo que foi observado e o que é referido pelos profissionais. Enquanto estes referem que de entre os adultos aqueles que mais intervêm são os professores da turma, em contexto de observação isto não foi verificado, não havendo intervenção destes em situações de recreio ou almoço. Apesar de aparentemente os dados poderem ser contraditórios, temos de ter em conta que no inquérito por questionário não foram especificadas as situações a que os profissionais deveriam referir-se, pelo que é possível que estes se tenham cingido especialmente ao contexto físico da turma, onde o seu papel assume especial relevo, e não às situações de recreio e de almoço, evidenciadas na observação. No que se refere às iniciativas de interação constatamos uma coincidência total entre as observações realizadas e as perceções dos profissionais. Tal como foi observado nas situações de recreio, almoço e noutras situações, os próprios profissionais consideram que as interações entre as crianças com PEA e as restantes são maioritariamente iniciadas pelas crianças sem PEA. Por outro lado, no que se refere às respostas das crianças, observámos que a grande maioria das iniciativas quer das crianças com PEA quer das 104 restantes obteve uma resposta positiva da parte das outras. Indiretamente, podemos inferir através da análise das respostas ao questionário que os profissionais têm uma perceção aproximada desta realidade: considerando que as crianças com PEA reagem bem à iniciativa de interação de outras crianças e que as crianças sem PEA reagem bem à iniciativa de interação das crianças com PEA, os profissionais parecem ir ao encontro daquilo que foi observado em termos de iniciativas e respostas. Existe, no entanto, metade dos inquiridos que considera que as crianças sem PEA nunca rejeitam a interação com as crianças com PEA, o que não se verificou na realidade, uma vez que, ainda que num número relativamente pequeno, foram observadas algumas situações de rejeição de crianças sem PEA face àquelas com esta problemática. Relativamente às atitudes evidenciadas pelas restantes crianças face às crianças com PEA, de uma forma geral verificamos que as perspetivas dos profissionais em relação a esta dimensão se aproximam bastante dos dados observados. Na análise da categoria Atitudes evidenciadas pelas crianças que interagem com as crianças com PEA percebemos que, comparando as atitudes positivas com as negativas, as primeiras foram notadas com bastante maior frequência que as segundas. Por sua vez, através do inquérito por questionário verificámos que os profissionais destacam também as atitudes positivas como mais frequentes no contexto em estudo. Os sujeitos inquiridos cotam como mais frequentes na categoria Perspetiva face às afirmações atitudes de aceitação das crianças com PEA por parte de outras crianças e reação favorável destas em relação às primeiras. Por outro lado, cotam como menos frequentes atitudes de rejeição, indiferença e troça por parte das restantes crianças em relação àquelas com PEA, e comportamentos de conflito entre crianças com PEA e outras. Parecem desta forma ter uma noção bastante positiva face à interação e inclusão das crianças com PEA no centro escolar em estudo. No entanto, tendo em conta os dados da observação, parece-nos que esta opinião é excessivamente positiva, tendo em conta que cerca de metade dos inquiridos considera que nunca existem comportamentos ou atitudes de rejeição, indiferença e troça, o que não é corroborado pela observação realizada. Apesar de pouco frequentes, observámos algumas situações menos positivas no que respeita às atitudes evidenciadas pelas restantes crianças, nomeadamente atitudes de rejeição, indiferença e troça. Estes dados parecem apontar para uma perspetiva talvez demasiado otimista dos profissionais que trabalham com as crianças com PEA relativamente à inclusão destas no contexto escolar e relativamente à aceitação e compreensão por parte das restantes crianças. Em síntese, parece-nos que os profissionais que trabalham com as crianças com PEA no centro escolar em questão se encontram bastante conscientes em relação às características e formas de interação entre estas e as outras crianças, bem como em 105 relação às atitudes evidenciadas pelas últimas. Apesar disto, e como referimos anteriormente, poderá existir um excesso de otimismo dos profissionais em relação às atitudes e comportamentos das restantes crianças. Esta perspetiva poderá em última instância constituir um fator de menor responsabilização dos profissionais face ao trabalho de consciencialização da população escolar acerca da problemática das PEA e das necessidades destas crianças, quer no que respeita às restantes crianças, quer em relação aos adultos enquanto elementos facilitadores da interação entre as crianças e da sua inclusão no contexto escolar. 106 CONCLUSÕES 107 CONCLUSÕES Neste ponto do trabalho é nossa intenção revisitar o “caminho percorrido” para resituar as ideias principais a que chegamos com esta investigação. Temos aqui em consideração, para além das questões e dos objetivos orientadoras/es do estudo, as sínteses que construímos no final de cada uma das dimensões. Assim, e como demos conta no capítulo metodológico, pretendíamos com este estudo produzir conhecimento em relação ao seguinte conjunto de questões: 1) Que tipos de interações estabelecem crianças sem PEA com crianças com PEA em situações informais? 2) Como reagem crianças com PEA com outras crianças em situações informais? 3) Que perceções têm os profissionais que trabalham diretamente com as crianças com PEA acerca das interações entre estas e as outras crianças? 4) Em que medida as interações entre as crianças com PEA e as outras melhora os seus processos de socialização? Focando-nos na primeira questão, e conforme revelou a análise, constatamos que as crianças com PEA revelam níveis de interação com outras crianças que diferem consoante as suas competências sociais, comunicativas, motoras e de autonomia, sendo difícil sistematizar um padrão de interações. De uma forma geral, as observações realizadas permitiram constatar: a) uma associação entre interações “rotineiras” e interações mais prolongadas entre as crianças em estudo e as restantes, provavelmente devido ao facto de uma maior proximidade entre as crianças gerar maior conforto da parte da criança com autismo e maior facilidade em agir com esta da parte das outras crianças; b) que o recreio e o refeitório são os contextos mais favoráveis ao estabelecimento de interações entre crianças com e sem PEA; c) no que se refere às formas de interação, a existência de interações que consideramos brincadeiras simples (como passear ou saltar) e que ocorrem predominantemente em atividades não organizadas (sem regras); d) em termos de iniciativas/respostas (das/às interações) que a maioria das interações foi iniciada pelas outras crianças e não pelas crianças com PEA. Abordando a segunda questão orientadora do estudo, relativa à forma como as crianças com PEA reagem (em situações informais) com outras crianças, verificamos que na maior parte das vezes em que as primeiras iniciaram uma interação tiveram respostas efetivas da parte das outras crianças. De igual modo, responderam, em grande parte das situações, às iniciativas de interação desencadeadas pelas outras crianças. Estas observações parecem permitir-nos inferir que a reação das crianças com PEA às outras crianças é positiva, não só respondendo às suas iniciativas como também tendo momentos de iniciativa própria para interagir com elas. Nas várias dimensões estudadas, nomeadamente i) características de interação; ii) formas de interação e iii) iniciativas e respostas ocorridas durante a interação, a análise 108 permitiu considerar que estas dependem sobretudo de três fatores. O primeiro, corrobora ideias anteriormente referidas relativamente às competências sociais, comunicativas, motoras e de autonomia das crianças com PEA e ao modo como estas interferem na qualidade/quantidade das interações com as outras crianças. Estes dados confirmam as teses de Quill (2000) e Wing (2006) quando relacionam as alterações a nível social e comunicativo das crianças com PEA com o menor nível de participação em atividades com outras crianças da mesma faixa etária. O segundo fator identificado tem a ver com as características intrínsecas de algumas crianças sem perturbação. Ainda que estas características não tenham sido alvo de estudo, verificámos que a presença de crianças sem PEA possivelmente mais atentas e disponíveis para a interação com as crianças com PEA facilitou e/ou aumentou a efetivação dessas interações. Estes factos levam-nos a concluir que algumas crianças revelam maior predisposição para o desenvolvimento de interações com as crianças com PEA, aspeto que parece confirmar a ideia de que estamos perante um contexto educacional favorável ao respeito entre as crianças e à sua inclusão. O terceiro fator relaciona-se com a intervenção do adulto/agente educativo. Constatamos que este é um elemento importante na estimulação de interações, não só intervindo junto das crianças com PEA, apoiando-as em atividades ou situações de maior complexidade, quer na tomada de iniciativa das interações, quer na resposta a uma interação estimulada pelas outras crianças. Observamos também a importância do seu papel na consciencialização das outras crianças sobre os problemas inerentes às PEA e na mediação/interpretação de situações onde as dificuldades das crianças com PEA se revelaram, nomeadamente no que diz respeito a comportamentos de interação não-verbais. Estas ideias parecem coincidir com a opinião de Ochs e colaboradores (2001) para quem a inclusão positiva de crianças com PEA em meio escolar está relacionada com um maior conhecimento acerca da problemática por parte das restantes crianças. Analisando as observações efetuadas, ficou patente a importância de a intervenção do adulto nas várias situações (recreio, refeitório, ou outros) ser planeada e adequada aos contextos, no sentido de evitar situações em que a sua interferência pudesse limitar a interação entre as crianças com PEA e as restantes. Quanto à terceira questão, num olhar focado nas perceções dos profissionais que trabalham diretamente com as crianças com PEA, percebemos que estes atribuem uma grande importância à interação entre crianças com PEA e outras crianças, em contexto escolar, e especificamente nas situações informais, como o recreio. Como demos conta anteriormente, esta é uma ideia que converge com os dados de observação relativos à importância do papel do adulto na mediação das interações. Com efeito, apesar de a grande maioria dos profissionais assumir que os principais estimuladores das interações são as 109 crianças sem PEA, o papel do adulto é por eles considerado como bastante importante na mediação das interações entre crianças com e sem PEA. Através das respostas obtidas junto da maioria dos profissionais, verificámos ainda que existe a perceção de que as crianças reagem e aceitam bem as crianças com PEA e de que raramente ocorrem situações de indiferença, rejeição ou troça por parte daquelas. Estes dados apontam para uma concordância entre a perceção dos profissionais e as ideias defendidas por Rodrigues (2001) e Correia (2008) no que respeita ao desenvolvimento de atitudes positivas nas quais se baseia uma efetiva inclusão escolar das crianças com PEA. Focando-nos na última questão orientadora do estudo, com base nas respostas dos profissionais ao inquérito por questionário, pudemos perceber as suas conceções relativamente à forma como as interações melhoram os processos de socialização das crianças com PEA. De acordo com os inquiridos, o contacto entre crianças com e sem PEA e as experiências de aprendizagem em igualdade de oportunidades permitem o desenvolvimento da criança com PEA em áreas como a comunicação, autonomia ou socialização, ao mesmo tempo que promove nas outras crianças o respeito pelo outro. Estas ideias convergem com as observações efetuadas, nas quais identificamos da parte das restantes crianças uma preponderância de atitudes de ajuda, proteção, cuidado e de tolerância face à diferença inerente às crianças com PEA. A este propósito, o estudo parece confirmar algumas das perspetivas apoiadas por autores como Domingues e Ferreira (2009), Rodrigues (2001) e Correia (2008), que defendem a inclusão de crianças com Necessidades Educativas Especiais no contexto escolar como forma de aprendizagem tanto na perspetiva das crianças com PEA como na das restantes crianças. No entanto, apesar de em número muito inferior, observámos algumas atitudes negativas como indiferença ou rejeição, pouca tolerância, medo ou provocação, que podem indicar que os princípios de tolerância, respeito e entreajuda não estão ainda interiorizados por todas as crianças. Encontramos aqui uma ligação com os estudos de Chamberlain, Kasari e Rotheram-Fuller (2007) que referem que o nível de envolvimento entre crianças com e sem PEA e entre crianças sem PEA é diferente. Concordando com estes autores também nós consideramos que existe ainda um trabalho importante a desenvolver no sentido de melhorar as relações horizontais abordadas por Camargo e Bosa (2009) típicas entre crianças da mesma faixa etária e que se verificam em menor número entre crianças com e sem PEA, em virtude das dificuldades inerentes não só à problemática como também à consciencialização das restantes crianças. Em suma, os dados da observação foram, de uma forma geral, corroborados pelas perceções dos profissionais inquiridos no que respeita aos contextos propícios a maiores interações (sobretudo o recreio), aos comportamentos de interação (nomeadamente não- -verbais, como contacto ocular, aproximação, entre outros) e intervenientes fomentadores 110 da interação (especialmente as crianças sem PEA e os adultos). As perspetivas dos profissionais afastam-se mais dos dados de observação quando aqueles enfatizam apenas as atitudes de respeito e de aceitação por parte das restantes crianças, factos não completamente corroborados pela observação uma vez que também verificámos atitudes negativas como rejeição ou medo (embora estas estejam patentes em menor número do que atitudes positivas). Por fim, o estudo permitiu concluir que nas interações entre crianças com PEA e as outras crianças interferem elementos que vão parar além das características intrínsecas às crianças com PEA e que se relacionam com a atitude e predisposição das restantes crianças e com o apoio e estímulo do adulto. Como nota final importa acentuar que o presente estudo foi vivenciado como um grande desafio, dada a sua complexa problemática e objeto. Refira-se ainda que o desenvolvimento desta investigação foi, desde o início, pautado por uma constante e aturada pesquisa bibliográfica, fundamental para alicerçar em trabalhos de maior dimensão científica as conclusões a que fomos chegando ao longo do estudo efetuado que, naturalmente, possui limitações mas também virtualidades que a seguir referimos. Algumas limitações/vantagens do estudo… A dificuldade em encontrar estudos que abordassem a temática das interações entre crianças com e sem PEA constituiu uma limitação que procurámos ultrapassar através de uma contínua ‘investigação’ bibliográfica. Por outro lado, e dada a especificidade do objeto de estudo, deparámo-nos com a dificuldade na definição das técnicas de recolha de dados numa perspetiva de observação e objetivação dos comportamentos de interação e, como tal, numa vertente de análise de cariz qualitativo. A dificuldade na elaboração dos instrumentos de recolha dos dados (nomeadamente da Checklist de Comportamentos de Interação) e na definição das categorias de observação e análise constituíram também elementos de dificuldade acrescida, que foram ultrapassados com um esforço adicional de compreensão técnica e de elaboração de instrumentos que foram objeto de sucessivas melhorias e ajustamentos. Os procedimentos relativos à observação participante, dada a circunstância de a investigadora estar simultaneamente no papel de profissional do contexto escolar e no de observadora, e o facto de os sujeitos investigados serem crianças, revelaram-se dificuldades adicionais à recolha dos dados, uma vez que a curiosidade e solicitação por parte das crianças e a necessidade da investigadora intervir enquanto profissional responsável pelas crianças com PEA originaram frequentemente situações em que se tornou difícil percecionar as interações no seu todo. Além disso, a própria natureza do objeto de estudo tornou um desafio a concretização e sistematização das suas características, pelas diversas vertentes em que as interações podem ser analisadas, tais como: número de crianças, duração da 111 interação, compreensão de quem inicia ou mantém a interação, tipo de atividades desenvolvidas, entre outras características. Sendo esta investigação um estudo de caso, as conclusões a que chegamos não são, por isso, passíveis de generalização a outros contextos. No entanto, consideramos que os aspetos metodológicos abordados, as soluções técnicas de notação e registo construídas e a generalidade das análises elaboradas corroboradas, de resto, por estudos de especialistas, seriam em si mesmas razões de apreciável importância. Todavia, estas não esgotam o que consideramos ser os aspetos positivos do estudo realizado e que podemos sintetizar a diferentes níveis. Um primeiro tem a ver com a participação no estudo dos profissionais que diariamente trabalham com crianças com PEA e das outras crianças. Com efeito, consideramos que a própria aplicação do inquérito por questionário constituiu um momento de alerta para os profissionais que o responderam. Estamos, nesta posição, a sustentar a ideia de que a leitura e a reflexão acerca das questões abordadas pode ser uma forma de colocar os sujeitos numa posição de ponderação acerca da temática e de autoanálise em relação à sua atuação enquanto profissional que trabalha com as crianças com PEA. Neste sentido, consideramos que a realização deste estudo constituiu uma maisvalia para os sujeitos que nele participaram, não só para os profissionais, como para as próprias crianças. A tomada de consciência ou aprofundamento das reflexões por parte dos profissionais poderá refletir-se no planeamento de intervenções cada vez mais adequadas ao desenvolvimento de interações efetivas e apropriadas entre as crianças com PEA e as restantes, contribuindo para uma aplicação concreta e positiva dos ideais de inclusão e dos princípios da Educação para a Saúde. Finalmente, e numa perspetiva mais abrangente, pretendemos com este estudo contribuir modestamente para um aprofundamento da temática do PEA, como também, entre outros aspetos, dar a conhecer aos leitores características das interações entre crianças com PEA e outras crianças. Por fim, numa perspetiva profissional, a presente investigação revestiu-se de especial importância para a investigadora, no sentido em que lhe permitiu aprofundar o conhecimento sobre a problemática das PEA: perspetivas teóricas, características das crianças, modos de interação, etc. A melhor compreensão acerca das características destas interações, da forma como elas se desenrolam e da perceção que os profissionais têm acerca das mesmas permitirá futuramente a definição de estratégias de intervenção mais fundamentadas junto não só das crianças com PEA, como das restantes crianças e dos profissionais que com elas trabalham. 112 BIBLIOGRAFIA Ainscow, M. & Ferreira, W. (2003). “Compreendendo a Educação Inclusiva – Algumas reflexões sobre experiências internacionais”, In D. Rodrigues (org.). Perspectivas Sobre a Inclusão - Da Educação à Sociedade (104-116). Porto: Porto Editora. Almeida, A. (1997). As relações entre pares em idade escolar. 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Sampaio (coords.). Jovens com Saúde - Diálogo com Uma Geração (1ª ed.) (284-293). Lisboa: Texto Editores. 119 ANEXO 1.1 – Pedido de autorização à Comissão de Ética para a Saúde do Centro Hospitalar de S. João 120 121 122 ANEXO 1.2 – Pedido de autorização à Direção Geral de Educação Monotorização de Inquéritos em Meio Escolar: Inquérito nº 0274100001 1 mensagem mime-norepl[email protected]-edu.pt <[email protected]> 26 de março de 2012 12:30 Para: [email protected] Exmo(a)s. Sr(a)s. O pedido de autorização do inquérito n.º 0274100001, com a designação Interações em situações informais do contexto escolar entre crianças com autismo e outras crianças, registado em 02-012012, foi aprovado. Avaliação do inquérito: Exmo(a) Senhor(a) Dr(a) Ana Luísa Fernandes Pereira da Silva Venho por este meio informar que o pedido de realização de inquérito em meio escolar é autorizado uma vez que, submetido a análise, cumpre os requisitos de qualidade técnica e metodológica para tal devendo, no entanto, ter em atenção as observações aduzidas. Com os melhores cumprimentos Isabel Oliveira Diretora de Serviços DGE Observações: Deverá ser obtida autorização dos encarregados de educação dos alunos a entrevistar. Deve ser mantido o anonimato dos alunos com perturbações do espetro do autismo mencionados pelos seus pares na entrevista Pode consultar na Internet toda a informação referente a este pedido no endereço http://mime.gepe.min-edu.pt. Para tal terá de se autenticar fornecendo os dados de acesso da entidade. 123 ANEXO 1.3 – Documento de Informação ao Participante INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE Estudo: Interações em situações informais do contexto escolar entre crianças com autismo e outras crianças (titulo provisório) O presente estudo será realizado no âmbito do Mestrado em Educação para a Saúde (Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto), pela estudante Terapeuta da Fala Ana Luísa Silva, com a orientação da Professora Doutora Preciosa Fernandes. Os objetivos desta investigação são perceber que tipos de interações sociais se estabelecem entre crianças com autismo e outras crianças em situações informais do contexto escolar, como o recreio ou o refeitório. Simultaneamente pretende identificar perceções dos atores educativos (professores, técnicos e assistentes operacionais da Unidade de Ensino Estruturado para crianças com Perturbação do espectro do AutismoUEE) acerca do tema em questão. Os métodos de recolha da informação incluem a observação participante de situações informais vivenciadas nos espaços do recreio e almoço e em visitas de estudo; o inquérito por questionário, a aplicar aos agentes educativos referidos; e a entrevista coletiva a crianças sem autismo, no sentido de recolher as suas perceções acerca das crianças com esta perturbação e da sua interação com elas. É convidado(a) a participar no estudo, salvaguardando que não é obrigado(a) a isso. Caso aceite, a qualquer momento pode interromper a sua participação e retirar-se sem problema. Terá tempo disponível para refletir sobre o pedido de participação, podendo pedir as opiniões que achar convenientes. Toda a informação recolhida é confidencial. A participação neste estudo não envolve quaisquer riscos a nível social, profissional ou de saúde. Os resultados deste estudo permitirão aprofundar o conhecimento sobre as interações sociais que as crianças com autismo estabelecem com as demais, permitindo melhor fundamentar o planeamento de intervenções profissionais futuras. Antes da pesquisa no terreno foi obtida aprovação da investigação pela Comissão de Ética para a Saúde do Hospital de S. João – EPE. Para quaisquer informações adicionais, a investigadora poderá ser contactada pelo telemóvel 968570671 ou através do email anlfp[email protected]m. 124 ANEXO 1.4 – Declaração de Consentimento Informado (menores) DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO Considerando a “Declaração de Helsínquia” da Associação Médica Mundial (Helsínquia 1964; Tóquio 1975; Veneza 1983; Hong Kong 1989; Somerset West 1996 e Edimburgo 2000) Designação do Estudo: Interações em situações informais do contexto escolar entre crianças com autismo e outras crianças (titulo provisório) Eu, abaixo-assinado, (nome completo) _______________________________________ _________________________________________________________________ Responsável pelo aluno (nome completo) ____________________________________ _________________________________________________________________, declaro ter compreendido a explicação que me foi fornecida acerca da investigação que se tenciona realizar. Foi-me ainda dada oportunidade de fazer as perguntas que julguei necessárias, e de todas obtive resposta satisfatória. Tomei conhecimento de que, de acordo com as recomendações da Declaração de Helsínquia, a informação ou explicação que me foi prestada versou os objetivos, os métodos, os benefícios previstos, os riscos potenciais e o eventual desconforto. Além disso, foi-me afirmado que tenho o direito de recusar a todo o tempo a sua participação no estudo, sem que isso possa ter como efeito qualquer prejuízo na assistência que lhe é prestada. Por isso, consinto participar no estudo de acordo com o proposto pelo investigador. Data: ____ / __________________ / 201___ Assinatura do Responsável pelo aluno:_________________________________________ O Investigador responsável: Nome: Assinatura: 125 ANEXO 1.5 – Declaração de Consentimento Informado (adultos) DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO Considerando a “Declaração de Helsínquia” da Associação Médica Mundial (Helsínquia 1964; Tóquio 1975; Veneza 1983; Hong Kong 1989; Somerset West 1996 e Edimburgo 2000) Designação do Estudo: Interações em situações informais do contexto escolar entre crianças com autismo e outras crianças (titulo provisório) Eu, abaixo-assinado, (nome completo do participante) __________________________ ______________________________________________, declaro ter compreendido a explicação que me foi fornecida acerca da investigação que se tenciona realizar. Foi-me ainda dada oportunidade de fazer as perguntas que julguei necessárias, e de todas obtive resposta satisfatória. Tomei conhecimento de que, de acordo com as recomendações da Declaração de Helsínquia, a informação ou explicação que me foi prestada versou os objetivos, os métodos, os benefícios previstos, os riscos potenciais e o eventual desconforto. Além disso, foi-me afirmado que tenho o direito de recusar a todo o tempo a minha participação no estudo, sem que isso possa ter como efeito qualquer prejuízo na assistência que me é prestada. Por isso, consinto participar no estudo de acordo com o proposto pelo investigador. Data: ____ / _________________ / 201___ Assinatura do participante: ___________________________________________________ O Investigador responsável: Nome: Assinatura: 126 ANEXO 2 – PROCEDIMENTO E ANÁLISE DA OBSERVAÇÃO 127 ANEXO 2.1 – Checklist Inicial Checklist/ Legenda de Comportamentos CA SA CA SA CA SA CA SA CA SA I - Iniciativa RResponde O - Contacto ocular Rg - Rejeita Ev - Evita Im - Imita Com - Comenta Esp - espontâneo Ad - incentivo do adulto CA - Criança com Perturbação do espectro do autismo SA - Crianças sem Perturbação do espectro do autismo 6ª CHECKLIST DE COMPORTAMENTOS Registo semanal Crianças D 2ª 3ª 4ª 5ª I H S M A FONTES: Kiernan, C., & Reid, B. (1987). Escala de Comunicação Pré-Verbal. Robins, D., Fein, D., & Barton, M. (1999). Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (Traduzido por: Unidade de Autismo: Centro de Desenvolvimento da Criança –Hospital Pediátrico de Coimbra). Schopler, E., Reichler, R. J., & Renner, B. R. (1988). Childhood Autism Rating Scale (C.A.R.S.) Los Angeles: Western Psychological Services Linder, T. (2008). Transdisciplinary Play-Based Assessment (2ª ed). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. 128 ANEXO 2.2 – Primeiras Observações 37 37 Apenas apresentamos nas duas Checlists os dias da semana relativos às observações realizadas. 135 Checklist/ Legenda de Comportamentos CA SA CA SA CA SA CA SA CA SA I - Iniciativa IAc I Ac I-Aj I-Cp Ac ICp RResponde Aj-moldar O Ac Aj, Com I - passear O - Contacto ocular gestos O Não estive ICp Obs - Observa Cp I-pedir ajuda presente no recreio Ac - Aceita H Ac, Ig I(1,2) Ig IAc I (1) (2)-para Iabraçar Ig - Ignora I várias vezes levar p/ a (várias crianças) Rj - Rejeita c/ várias crianç cantina O Ev - Evita Jogo do Bichinho Ac(Ad) I (3)-esperar Im - Imita SAc I(1) Ac I - Aj Ac, ri-se I (1) (2)-para Ac, Rj I (1) Com - Comenta Ac I(2) levar p/ a Ac I (2) Cp - Cumprimenta I-agressivo cantina F - Faz uma festa Ac, O I(3) Aj Aj - Ajuda MRj I(1) (2) (3) O Guardaram R (Ad) I-Chamar p/ No mesmo espaço que Jogo do Bichinho Ig lugar para ele o lugar outras crianças Aproximou-se Com, Ig Obs I (1) (2)-fazem I Aj Rj I(1,2,3) de outras crianç gestos I(Ad)-Pedir aj. R, Ac I, O Ac ASozinho I I-Com Obs, ri-se I-fazer I(1) R oralmente Esp - espontâneo I (Ad) Ac Ad-faz"corrida" brincadeiras I-várias vezes I (2) Ad - incentivo Jogo do Bichinho para comer I-fazer c/ mesma do adulto a sopa brincadeiras criança DJogou à bola Autónomo Enquanto observei não Não foi possível (não observei interação) houve interações observar (limitou-se a comer e observar os colegas) CA - Criança com Perturbação do espectro do autismo SA - Crianças sem Perturbação do espectro do autismo Nota: Os números (1,2,…) representam crianças que estabelecem interação almoço visita de estudo recreio CHECKLIST DE COMPORTAMENTOS DE INTERAÇÃO Registo semanal - Semana de 12 a 16 de Dezembro Crianças 2ª 3ª 4ª 5ª 6ª FONTES: Kiernan, C., & Reid, B. (1987). Escala de Comunicação Pré-Verbal. Robins, D., Fein, D., & Barton, M. (1999). Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (Traduzido por: Unidade de Autismo: Centro de Desenvolvimento da Criança – Hospital Pediátrico de Coimbra). Schopler, E., Reichler, R. J., & Renner, B. R. (1988). Childhood Autism Rating Scale (C.A.R.S.) Los Angeles: Western Psychological Services Linder, T. (2008). Transdisciplinary Play-Based Assessment (2ª ed). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. 136 Checklist/ Legenda de Comportamentos CA SA CA SA CA SA CA SA CA SA I - Iniciativa I Ac, O I, Cp Ac I, Cp, Aj Ac I RResponde Passeiam Passeiam O - Contacto ocular Férias I, Cp Aj (Ad) R, ri-se, O I (1,2) Não estive presente no Obs - Observa Ac, O I - Aj (Esp), O recreio Ac - Aceita H Ig, Ac I (Esp) Cp, Aj Sozinho Ig - Ignora Ig; O I Ig I (1,2,3) Rj - Rejeita Rj; Ac I (1,2) Ac, O I (Esp) Sozinho Ev - Evita Im - Imita SAc I (1)(2)(Ad) Ig I - Cp Com - Comenta Alheado Ac, O I (3) Aj Ac Cp - Cumprimenta OI(Esp)(1)(2) Ac I (4) Ac I - Com F - Faz uma festa Ig Aj - Ajuda M Ac, O I (1, 2,…) Aj Alheado Não esteve no recreio R, O, Ac I(Esp) (1)(2)(3) Ac I(Esp) (4)(5) AII Ac, brincam I Esp - espontâneo Obs, O Obs, Im Com I(Ad)pedir desculpa Ad - incentivo Rj I (Ad) Com Rj I do adulto Ac IAcompanha Riem-se e brincam Ac I D I (?) I (?)(1,2,…) I(Ad)-pedir Aj R (Ad) Caminhavam para o recreio Riam-se ao adulto "abraçados" Conversavam CA - Criança com Perturbação do espectro do autismo SA - Crianças sem Perturbação do espectro do autismo Nota: Os números (1,2,…) representam crianças que estabelecem interação recreio almoço visita de estudo CHECKLIST DE COMPORTAMENTOS DE INTERAÇÃO Registo semanal - Semana de 3 a 6 de Janeiro Crianças 2ª 3ª 4ª 5ª (2ªparte do recreio) (2ªparte do recreio) (2ªparte do recreio) (2ªparte do recreio) 6ª FONTES: Kiernan, C., & Reid, B. (1987). Escala de Comunicação Pré-Verbal. Robins, D., Fein, D., & Barton, M. (1999). Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (Traduzido por: Unidade de Autismo: Centro de Desenvolvimento da Criança –Hospital Pediátrico de Coimbra). Schopler, E., Reichler, R. J., & Renner, B. R. (1988). Childhood Autism Rating Scale (C.A.R.S.) Los Angeles: Western Psychological Services Linder, T. (2008). Transdisciplinary Play-Based Assessment (2ª ed). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. 137 Checklist/ Legenda de Comportamentos CA SA CA SA CA SA CA SA CA SA I - Iniciativa I Ac, O I (1,2,3,4,…) Ac, O I (1,2,3,…) Foi sozinha I(1,2,3…) Ac IAj RResponde Pede Aj I (correr) Ac Esperou Ac vão buscá-la Ac, O Iver livro O - Contacto ocular deixaram-na I-Aj Ac, Rj brincam Obs - Observa c/ a assistente I-pediu Aj Ac vão levá-la à sala I-levar p/ UEE Ac - Aceita H Ac I-levou-o para Ac I (1) (2) Ig IF, Cp I(1)(2) Ig I (1) - Com Ig - Ignora a rede Rj Não interagiu durante a Ig 1ºEsp Afastou-se Rj - Rejeita I(1,2) -F,abraço levam-no para refeição Ig, O, Ac 2ºAd (2,3) Obs Ev - Evita Ac Aj a rede Im - Imita SAc I(1,2) Ac I (1) (2) Inicialmente não houve Ac, Ig I(1) Com - Comenta OCorrer Rj, chorou interação Faltou à escola Ac I(2,3) Cp - Cumprimenta Ri-se Ac, Ig I - Aj F - Faz uma festa I-Aj para entrar I-levar p/ UEE Aj - Ajuda M O FRj I (1,2,3,4) Ac I - Aj Rj I (1,2,…) Rj I(1)-dar a mão Ac, O, ri-se I (professor) Ac I-pedir fruta(Ad) R, Aj Rj, Ac I (1,2,…)-chamam (2) Im, troça IAc Rj IAj O, ri-se para o jogo I-atrás da bola Rj, Com participa I(3)-levar à assist. ACorreu atrás Obs, correu Ig Obs I, Im-entra Corre atrás (1)R-chama-o Esp - espontâneo das outras atrás (1,2,3)brincam I Várias vezes R algumas no jogo Obs para brincar Ad - incentivo crianças com 1carrinho Im vezes; Aj, I, Im-peixinhos Ac, R oralmente Ac do adulto Rj I, Aj Chama atenção brincar, Com I-seguiu os colegas para a sala D Jogou futebol Conversou Autónomo Jogou futebol Jogou futebol Jogou futebol CA - Criança com Perturbação do espectro do autismo SA - Crianças sem Perturbação do espectro do autismo Nota: Os números (1,2,…) representam crianças que estabelecem interação recreio almoço visita de estudo 6ª CHECKLIST DE COMPORTAMENTOS DE INTERAÇÃO Registo semanal - Semana de 9 a 13 de Janeiro Crianças 2ª 3ª 4ª 5ª FONTES: Kiernan, C., & Reid, B. (1987). Escala de Comunicação Pré-Verbal. Robins, D., Fein, D., & Barton, M. (1999). Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (Traduzido por: Unidade de Autismo: Centro de Desenvolvimento da Criança –Hospital Pediátrico de Coimbra). Schopler, E., Reichler, R. J., & Renner, B. R. (1988). Childhood Autism Rating Scale (C.A.R.S.) Los Angeles: Western Psychological Services Linder, T. (2008). Transdisciplinary Play-Based Assessment (2ª ed). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. 138 Checklist/ Legenda de Comportamentos CA SA CA SA CA SA CA SA CA SA I - Iniciativa II-buscar à UEE Ac I(1,2) I(1)-buscar Ac, ri-se I RResponde Ac, O Aj participou jogar ao I(2,3)-Aj O - Contacto ocular I-passear peixinho Sozinha-chorou R(2,3),Abraço Obs - Observa Ac I-levar à UEE levam p/ brincar Ac - Aceita H Brinca-bola Rj I (1,2) (Ad) Aj R, Ac, saltou I(1)-Cp, Aj Ac, ri-se I(1)-trazer para o Ig - Ignora Aproxima-se (1,2..)Ig; I(3) Com participou (Ad) (1,2) Aj (1) afastou-se recreio (Ad), afast. Rj - Rejeita Ac, R, joga I(4)-joga à bola Ac I(2) (Ad)-Aj Ig I(2)-Com Ev - Evita Obs, vai atrás Tiram-lhe a bola sozinho durante a refeição Ig I(3)-Abraça Im - Imita S O, Rj I(1)-F O, Ac I(1)- Cp Ac, O I-abraça, Com - Comenta I(2)- F Chegou mais tarde ao Ac I(2)-Aj Abstrai-se conversa, O Cp - Cumprimenta I(3)- Cp,F recreio F - Faz uma festa I(4)-Abraço Aj - Ajuda MEv I(1,2)-correm atrás participou(Ad) Ac (Ad) I(1)-chama-o I(1)-cp I(3)- F O, Obs Ig I(2,3)- F I-vai atrás Ig (1)Com Rj I(2,3) Rj, Ac I(3,4) (Ad) AAc I(1,2) I(1) (Ad)- Ri-se, não I(1)-Fala, dá Brinca aos namorados I(1,2,…) Esp - espontâneo Ichama a Rj convida para responde pontapés, ri-se foge I Corre R-vão atrás Ad - incentivo colega Corre atrás peixinho Im Aj (Ad) I-vai atrás R Sozinho/Ac,R I do adulto Brinca/corre de colegas I R(2,3)-Com, Aj foge I(1,2,…) I R, brincam D Jogou à bola Jogou futebol Jogava futebol Não foi ao recreio Não pude observar Dificuldade Com-Rj, em controlar zangam-se comportamento CA - Criança com Perturbação do espectro do autismo SA - Crianças sem Perturbação do espectro do autismo Nota: Os números (1,2,…) representam crianças que estabelecem interação recreio almoço visita de estudo 6ª CHECKLIST DE COMPORTAMENTOS DE INTERAÇÃO Registo semanal - Semana de 16 a 20 de Janeiro Crianças 2ª 3ª 4ª 5ª FONTES: Kiernan, C., & Reid, B. (1987). Escala de Comunicação Pré-Verbal. Robins, D., Fein, D., & Barton, M. (1999). Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (Traduzido por: Unidade de Autismo: Centro de Desenvolvimento da Criança –Hospital Pediátrico de Coimbra). Schopler, E., Reichler, R. J., & Renner, B. R. (1988). Childhood Autism Rating Scale (C.A.R.S.) Los Angeles: Western Psychological Services Linder, T. (2008). Transdisciplinary Play-Based Assessment (2ª ed). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. 139 Checklist/ Legenda de Comportamentos CA SA CA SA CA SA CA SA CA SA I - Iniciativa I Foi sozinha (…) Ac, ri-se, O I-estende a mão RResponde Faltou à escola Faltou à escola Chorou R-levou à WC I-O, saltar R-Ac, salta Não estive na escola O - Contacto ocular Chorou R-acalmou-a Ac, salta I-saltar Obs - Observa IAj Ac, Cp I-levar à UEE, Cp Ac - Aceita HI(1) (2,3,…) Ac I(1,2)-abraço I(1)(2)(…) - Sentado (Ad) Ig - Ignora Ig; O, Obs Cp, Com Ac,R Jogo do bichinho I(ad) querem ajudar Ig I(1)(2) - F, Cp Rj - Rejeita Ac I(1) Aj(Esp)(Ad) Afastaram-se Ad-Rj Desistem Ac, ri-se, O I(3) (Ad)-cócegas Ev - Evita Ig ; R(Ad) I-despede-se R, Ac I(3,4)-brincar abraços Im - Imita S Ac, O I(1) Rj; Ac I(1) Aj Ac I(1)(2)(3) - F, Cp Com - Comenta Obs I (2,3)-Cp, F Faltou à escola Cp - Cumprimenta Ac I(1) Aj (Esp) F - Faz uma festa Aj - Ajuda M O, Rj I(1)- F Ri-se, Ac I(1)(2) Faltou à escola Rj I(2)-F, Cp Faltou à escola Rj I(3) Afasta-se para Senta-se Ac, Com se deitar num grupo AAcompanhou sempre a turma Jogo do bichinho I(1,2) (Ad) III-"pistolas" R Esp - espontâneo R-participa Conversam R Iapanhada Ad - incentivo Vai atrás Afastaram-se Brincam do adulto Brinca às corridas Não responde Discute D Não realizou o passeio Jogou futebol Autónomo Sozinho (?) CA - Criança com Perturbação do espectro do autismo SA - Crianças sem Perturbação do espectro do autismo Nota: Os números (1,2,…) representam crianças que estabelecem interação recreio almoço visita de estudo 6ª CHECKLIST DE COMPORTAMENTOS DE INTERAÇÃO Registo semanal - Semana de 23 a 27 de Janeiro Crianças 2ª 3ª 4ª 5ª FONTES: Kiernan, C., & Reid, B. (1987). Escala de Comunicação Pré-Verbal. Robins, D., Fein, D., & Barton, M. (1999). Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) (Traduzido por: Unidade de Autismo: Centro de Desenvolvimento da Criança –Hospital Pediátrico de Coimbra). Schopler, E., Reichler, R. J., & Renner, B. R. (1988). Childhood Autism Rating Scale (C.A.R.S.) Los Angeles: Western Psychological Services Linder, T. (2008). Transdisciplinary Play-Based Assessment (2ª ed). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. 140 ANEXO 2.6 – Grelhas de registo semanal: Notas de Terreno e Análise de Conteúdo NOTAS DE TERRENO38: Semana de 17 a 18 de Novembro NOTA DE TERRENO DATA LOCAL/ SITUAÇÃO CATEGORIA NOTAS DE TERRENO IDEIAS CHAVE 1 17/11/11 Recreio (intervalo do almoço) Atitudes Iniciativa e resposta Formas de interações Características da interação À saída da cantina, H saiu com 2 rapazes da sua turma. Quando chegaram ao campo de futebol, deixaram-no e disseram-me “oh professora, está aqui H”. Mais tarde, algumas meninas do 1º ano deram-lhe a mão e andaram com ele. Juntaram-se depois mais algumas crianças, falando para H e comentando os seus movimentos. Algumas das crianças vieram avisar-me quando acharam que H estava sujo. A meio do intervalo, S teve uma birra, à qual as crianças responderam vindo chamar os adultos. D pareceu bem integrado, conversando com um rapaz e uma rapariga da sua turma e brincando com eles. I esteve sempre acompanhada: primeiro com as meninas que a acompanharam da cantina para o recreio, depois com outras meninas que pediram às primeiras para brincar. As brincadeiras passam por saltar (que I faz frequentemente), deambular e fazer “maquilhagens”. Quando I mostra desagrado por alguma atividade (por exemplo, maquilhagem), uma das meninas diz à outra para não o fazer. As crianças (desde as mais crescidas às mais novas) perguntaram várias vezes por M. Quando ele se sujou as crianças vieram a correr avisar-me. Inicialmente foi necessário dar um incentivo a A para ele ir brincar com as outras crianças (“apanhada”, “escondidas”). Depois ele próprio tomou a iniciativa. Uma das meninas da sua turma (V.) interage frequentemente com A. Apesar de M ser o mais irrequieto e que mais vezes rejeita a interação, foi por ele que as crianças mais perguntaram. - Atitudes de ajuda, chamando os adultos para acorrerem às situações problemáticas - Atitude de desresponsabilização de algumas crianças para com H - Especialmente N1 - O2 – A 2 18/11/11 Recreio Iniciativa e resposta Formas de interações Características da interação Quando cheguei ao recreio com S duas crianças viram-nos; uma começou a correr para mim e a outra, logo em seguida correu para S Levaram-no para o campo de futebol onde ele costuma ficar. Pouco tempo depois afastaram-se. Outra menina começou a interagir com S fazendo-lhe cócegas insistentemente. Foi necessário explicar-lhe como agir com S (exemplo, não lhe fazer muitas cócegas, estender-lhe a mão para iniciar a interação antes de o agarrar). I saiu do espaço onde lancha com meninas da sua turma, que vão buscá-la. Inicialmente, A mostrou-se inibido, sendo necessário uma professora incentivá-lo a ir para o recreio. Depois começou a brincar com a V. (menina da sua turma). No final do intervalo já se mostrava mais independente do adulto. Apesar de ter chegado mais tarde ao recreio, ninguém se aproximou de H. D jogou futebol durante todo o intervalo, parecendo bem integrado no meio dos colegas. (M não esteve no recreio) - Iniciativa de outras crianças - atitudes de curiosidade das restantes crianças relativamente às crianças com PEA - Especialmente N1 - O2 – A – apanhada, escondidas 38 As crianças com PEA encontram-se identificadas pelas iniciais em itálico e negrito (por exemplo, H). As restantes iniciais referem-se a outras crianças do centro escolar. 141 As crianças olham várias vezes para nós adultos enquanto interagem com as crianças com PEA; parecem procurar aprovação. Quando encontram um adulto, as crianças fazem várias perguntas, nomeadamente porque é que as crianças com PEA têm certos comportamentos. Legenda: PEA – Perturbação do Espectro do Autismo NOTAS DE TERRENO: Semana de 21 a 25 de Novembro NOTA DE TERRENO DATA LOCAL/ SITUAÇÃO CATEGORIA NOTAS DE TERRENO IDEIAS CHAVE 3 21/11/11 Recreio Atitudes Iniciativa e resposta Formas de interações Características da interação Uma criança iniciou a interação com I. Esta respondeu, seguindo-a. Rejeitou um abraço da colega. Permaneceu sempre acompanhada por esta criança. Duas crianças, em momentos diferentes iniciaram a interação com H; à primeira H reagiu inicialmente tolerando a contacto físico, mas depois evitando-o. À segunda, H ignorou a iniciativa da outra criança. Permaneceu sozinho até ao final do intervalo. Quando uma menina iniciou a interação com S, este primeiro reagiu de forma fraca, prestando-lhe pouca atenção. Das várias vezes que as crianças procuraram iniciar a interação (pegando-lhe na mão), S manteve os seus comportamentos estereotipados não interagindo com os colegas. Num outro momento, respondeu à iniciativa, fazendo algumas vocalizações, mas sem fazer contacto ocular. Quando tocou as crianças que estavam a interagir com S deixaram-no no campo e “correram” para dentro da escola. Uma criança iniciou a interação com M, ao que este estabeleceu contacto ocular e se riu. M interessou-se pela bola e correu atrás dela (sem olhar para quem está a jogar). As crianças reagiram passando-lhe a bola quando ele a chutava, achando “graça” à brincadeira. Esta brincadeira foi breve (não vi quem terminou a interação). A passou o início do intervalo atrás da assistente. Uma criança pegou-lhe então na mão; inicialmente A acedeu a dar-lhe a mão, mas em seguida rejeitou a interação. D esteve constantemente acompanhado, jogando futebol com os colegas. - Iniciativas preferencialmente pelas crianças sem PEA - Rejeições da parte das crianças com PEA para estabelecer interação – S, H, A, I (abraço) - Resposta positiva das crianças à ação de M (apesar de não ser uma iniciativa da parte de M, as crianças aproveitaram a oportunidade para estabelecer um momento de interação) - Maioria das interações N1 - Algumas interações O1 (jogo de futebol) 4 22/11/11 Recreio Atitudes Iniciativa e resposta Formas de interações Características da interação Uma das meninas que foram chamar I para o recreio mostra-se muito “maternal” para com ela, dando-lhe, por exemplo, o iogurte na boca, dizendo-lhe “não pode ser I!”. I manteve-se sempre acompanhada ao longo do intervalo. Uma criança iniciou a interação com H fazendo-lhe uma festa e pegando-lhe na mão; ele ignorou este comportamento. H ficou sozinho no final do recreio. S seguiu um colega (que o levou pela mão) até ao campo de futebol (onde ele costuma deambular sozinho); esta criança afastou-se pouco depois. Durante a segunda metade do intervalo, S esteve sozinho. Relativamente a H e a S, as crianças parecem muitas vezes não saber o que fazer com eles, olhando por vezes para o adulto mais próximo. 3 crianças passaram bastante tempo a correr atrás de M; após estabelecer contacto ocular, M rejeitou estas iniciativas, afastando-se. As crianças que estavam com ele vieram ter comigo e fizeram comentários como “já sei que não posso deixar M lamber-se”. Por estímulo de um adulto, uma das crianças da turma de A foi ter com ele para o convidar a brincar. Este acedeu. D esteve sempre acompanhado pelos colegas que com ele jogaram futebol. - Atitudes maternais - Procura de ajuda no adulto, por parte das crianças - crianças mostram que sabem cuidar das crianças com PEA - Atitudes de ajuda, chamando os adultos para acorrerem às situações problemáticas -Busca de aprovação do adulto por parte das outras crianças - N1 especialmente - N2 - O1 - futebol 142 As crianças vieram ter comigo e pedir ajuda quando alguma criança com PEA fazia “alguma asneira”. As crianças parecem mostrar mais interesse nas crianças com PEA se os adultos, nomeadamente eu e a Terapeuta Ocupacional, estão presentes. Olharam para mim várias vezes, parecendo procurar aprovação. 5 23/11/11 Almoço Atitudes Iniciativa e resposta Características da interação As meninas da sua turma foram espontaneamente buscar I à sala da Unidade. Durante o almoço, ajudaram-na diversas vezes, ajuda esta aceite por parte de I, a qual por diversas vezes realizou contacto ocular com as colegas. À saída da cantina, I foi para o recreio com as colegas de turma. – sempre acompanhada. Com H, as iniciativas partiram todas de uma colega que se senta à sua frente: procurou ajudá-lo e fez alguns comentários (“isso mesmo, H!”). H ignorou estas iniciativas. S teve ajuda (sendo esta iniciativa da criança que estava à sua frente na mesa) da colega. Uma criança iniciou a interação com M, que a ignorou. Na cantina, as crianças têm muita tendência para estar constantemente a tocar M ou a chamar a sua atenção. Noutras situações tentam ajudá-lo. Durante o almoço, tanto A como as suas colegas iniciaram a interação, fazendo comentários e outras brincadeiras. Uma das crianças também ajudou A espontaneamente. Duas colegas de turma de A foram com ele para o recreio quando eu lhe pedi. Também D interagiu com as crianças da sua turma, iniciando e respondendo às iniciativas dos outros: conversam e brincam. Todas as crianças com PEA foram acompanhadas por colegas para a cantina. A iniciativa por parte das outras crianças foi espontânea. As crianças que estavam mais perto das crianças com PEA ajudam-nos (exceto D que é completamente autónomo): a sentar, pegar na colher, chamam-lhe a atenção, etc. H, sendo aquele que mais ajuda necessita, é o que menos ajuda tem. As crianças parecem ter alguma relutância em o ajudar. Fazem várias perguntas, como por exemplo, “porque é que ele usa essa colher (colher adaptada)?”. Muitas vezes as crianças adotam uma postura quase de “adulto” para com os colegas com PEA: dão muitas directrizes, ralham-lhes, passam-lhes a mão pela cabeça, elogiam, etc. Apesar de as crianças nem sempre tomarem a iniciativa de forma espontânea de acompanhar ou brincar com alguma criança com PEA, sempre que lhes peço elas acedem de forma entusiástica. Parecem gostar de estar “responsáveis” por uma criança com PEA. - Atitudes de ajuda durante o almoço - Crianças sem PEA procuram a atenção das crianças com PEA - H suscita menos ajudas que os restantes colegas - Atitude maternal e de adulto em relação às crianças com PEA - Crianças ajudam crianças com PEA sempre que o adulto lhes pede - Crianças gostam de estar responsáveis pelas crianças com PEA 6 24/11/11 Recreio Atitudes Iniciativa e resposta Formas de interações Características da interação As meninas da sua turma foram espontaneamente buscar I à sala da Unidade. I iniciou a interação para se sentar ao colo das outras crianças, puxando-as para o que quer e realizando contacto ocular. Estas deixam que ela o faça, acedendo às suas “vontades”. Uma menina (Cr.) pergunta muitas vezes por H. Uma menina (A.) acompanhou H para o recreio. Minutos depois, uma ambulância entrou no recinto do recreio (devido a um acidente com uma criança). A A. deixou H, que, sem ninguém dar conta se dirigiu para a sala da UEE e lá ficou até que alguém se apercebesse que ele não estava no recreio. Quando regressou ao recreio, a mesma menina e outras foram ter com ele com um telemóvel de brincar e mostrando-lho. H mostrou bastante agrado pelo objecto. Apesar de não fazer contacto ocular com as outras crianças, esteve até ao final do intervalo com as meninas. Duas meninas foram buscar S, estendendo-lhe a mão e esperando que ele lhes esse a dele; ele aceitou (estabelecendo contacto ocular) e pegando-lhes na mão passeou com elas pelo recreio. Quando um outro menino - Crianças sem PEA cedem às exigências das crianças com PEA - Interesse de algumas crianças por aquelas com PEA – perguntam por elas - Negligência da parte de crianças sem PEA - Noção de algumas crianças de como iniciar uma interação com a criança coim PEA sem demasiada intrusão - sentimentos de posse em relação às crianças com PEA – disputa pelo tempo de interação com estas crianças -Busca de aprovação do adulto por parte das outras crianças - Atitude de “demasiada proteção” em relação às crianças com PEA – andam 143 se chegou para interagir também, uma delas afastou-o, dizendo “deixa!”. Pareceu ter algum sentimento de “posse” por S ou pelo momento em que estava com ele. Mais tarde, S continuou com os mesmos meninos. Realizou contacto ocular algumas vezes e, apesar de se mostrar pouco interessado, não rejeitou a presença e a atividade com as outras crianças. Uma criança iniciou a interação com M; este realizou contacto ocular mas não teve outra reação, continuando com os seus comportamentos. A outra criança imitou estes comportamentos, ao que M a observou. Em seguida rejeitou a interação, afastando-se. Inicialmente A necessitou da ajuda do adulto para iniciar a interação com um colega, que respondeu positivamente. Após alguns instantes de interação, foi outra criança que iniciou a interação com A fazendo-lhe uma festa; ele perguntou sobre os outros meninos. Depois juntou-se a outras crianças da sua turma, brincando e conversando espontaneamente. D vai da sala de aula para o recreio e vice-versa sempre acompanhado dos seus colegas de turma. Neste intervalo jogou à bola e participou em algumas “discussões” com os colegas. Foi interessante observar que quando eu me aproximei das bancadas (onde estavam os grupos de crianças onde se encontravam H e S) pouco depois de eu me sentar os grupos aproximaram-se e sentaram-se ao meu lado, mostrando o que estavam a fazer com H e S e contando os seus comportamentos. No recreio, as crianças andam muitas vezes “agarradas” às crianças com PEA (segurando-lhes os braços, muitas vezes, uma criança de cada lado). sempre de mãos dadas - N1 especialmente, brincar e conversar - N2 - O1 - futebol - Interação mediada por um objeto de interesse – maior tempo de interação 7 25/11/11 Recreio Atitudes Iniciativa e resposta Formas de interações Características da interação As meninas da sua turma foram espontaneamente buscar I à sala da Unidade. I iniciou a interação para saltar. As outras meninas dão-lhe abraços e saltam com ela. A mesma menina (Cr.) veio buscar H e, apesar deste ignorar as suas tentativas, ela insistiu. Depois, continuou ao seu lado a comentar o que H fazia (abanar a rede do campo de futebol). S foi levado por algumas meninas do 1º ano, que já costumam vir ter com ele, para um canto onde várias crianças estavam a brincar com bonecas. Apesar de não ter interagido com elas durante esse espaço de tempo, manteve-se sentado ao seu lado. Depois, levantou-se (com a ajuda de 2 meninas) e afastou-se delas. As 2 meninas iniciais foram com ele, dando-lhe a mão e acompanhando-o pelo recreio. M esteve algum tempo sentado no mesmo local (depois de S ter saído) (iniciativa de quem??). Quando uma menina lhe mostrou o sapato do boneco (chegando-o perto da sua cara), M pareceu assustar-se e afastou-se um pouco, continuando a olhar. As meninas comentaram e riram-se da atitude de M Quando repetiram algumas vezes (tendo M o mesmo comportamento), M fugiu. As meninas riram-se e foram atrás dele. Ele voltou ao mesmo sítio, onde estavam as meninas, e pegou no boneco. Esteve algum tempo a abaná-lo, após o que fugiu com o boneco. A dona do boneco veio fazer-me queixa. Eu intervim para M devolver o boneco, mostrando-lhe que acabara a brincadeira. Neste recreio foi uma novidade as crianças trazerem as crianças com PEA para uma brincadeira que costumam fazer e na qual estas crianças nunca participam. A brincou durante o recreio inteiro com as crianças da sua turma, iniciando e respondendo às iniciativas dos outros. D jogou futebol durante todo o recreio. - Atitude de provocação face a uma criança com PEA - Atitude de intolerância de uma menina, mas semelhante à que teria com outra criança qualquer - N1 especialmente - N2 – M - O1 - Interações mediadas por objeto (boneca) 144 25/11/11 Atividade de Acolhimento às Turmas39 Atitudes Formas de interações Inicialmente, eu e a professora do EE reunimos as 8 crianças sem PEA, dinamizando uma conversa acerca do que é o PEA, as características das crianças com PEA e algumas formas de lidar e comunicar com elas. À exceção de uma das meninas que se mostrou mais tímida, todas as crianças participaram bastante, respondendo às questões que lhes eram colocadas e fazendo por vezes perguntas. Quando lhes perguntámos acerca das características das crianças com PEA, as crianças referiram inicialmente as dificuldades em andar. Uma das crianças (da turma dM.) falou das dificuldades de compreensão (“eles não ouvem por isso não compreendem o que nós dizemos”). Com alguma ajuda disseram que algumas crianças com PEA não falam. Expliquei-lhes a diferença entre falar e comunicar, e mostrei-lhes as formas alternativas de comunicação (gestos, cadernos de comunicação, dispositivos com saída de voz, programa de computador). As crianças mostraramse muito interessadas. Falámos sobre outros assuntos, nomeadamente a forma como se devem dirigir às crianças com PEA de forma a não serem demasiado intrusivos; as estereotipias apresentadas por aquelas crianças e o que as despoleta; as atitudes e comportamentos positivos e negativos em relação a estas crianças (não troçar, não as tratar como bebés, não fazer tudo por elas); etc. Por vezes as crianças deram exemplos destes comportamentos, fazendo referência a uma das crianças com PEA ou a algum acontecimento no recreio, parecendo compreender aquilo que se estava a falar. Depois desta conversa as 8 crianças juntaram-se às crianças com PEA para fazerem um jogo de imitação40. Todas colaboraram (a meu pedido) numa canção para chamar a atenção de S. Em algumas situações algumas crianças interagiram com as crianças com PEA, ajudando-as na realização da atividade, especialmente com S. No entanto, foram poucas as oportunidades para que isto acontecesse com as outras crianças com PEA, uma vez que os adultos se posicionaram junto a elas, intervindo sempre que estas necessitavam e ajuda. Considerei que a primeira parte da atividade (conversa com as crianças) foi interessante e importante para melhorar o conhecimento que as crianças têm acerca do PEA e para desenvolver uma interação mais adequada entre as várias crianças. Interessante foi o facto de uma das meninas que esteve presente, mais tarde, no recreio, veio ter comigo e disse-me que ainda se lembrava de tudo o que nós tínhamos falado. Em relação à segunda parte da atividade (jogo) penso ser importante criar algumas situações controladas pelos adultos em que as crianças sem PEA possam interagir com aquelas com PEA e experienciar situações com elas que talvez espontaneamente nunca surgissem. Relativamente à atividade desta semana, considerei que originou poucas oportunidades de interação entre as crianças, uma vez que as crianças com PEA apresentam dificuldades na imitação dos comportamentos dos outros e, por outro lado, pelo - Atitude de curiosidade e interesse face às crianças com PEA - O2 - acolhimento - O1 - os adultos intervirem demasiado, impedindo que algumas interações espontâneas surgissem. 39 A atividade consiste inicialmente numa conversa entre as dinamizadoras (professora de Educação Especial e eu, terapeuta da fala) e 8/10 crianças das turmas regulares, em que são abordadas as características das crianças com PEA, as suas necessidades especiais, a forma como as restantes crianças as veem e tratam nos vários contextos, etc. Durante este momento, as crianças com PEA não se encontram presentes, uma vez que para elas é difícil compreender a dinâmica deste momento devido às suas dificuldades de compreensão verbal e não-verbal. Num segundo momento, as crianças visitam as outras salas da Unidade de Ensino Estruturado (UEE), de forma a conhecerem a estrutura desta e a forma como trabalham as crianças com PEA. Por último, realiza-se um jogo em que todas as crianças, incluindo aquelas com PEA, participam, com ou sem ajuda dos adultos presentes. 40 Este jogo consistia em colocar todas as crianças numa roda, sentadas no chão. Cada uma na sua vez rodava uma garrafa no meio da roda e aquela para quem o gargalo ficasse virado teria de realizar um gesto/som que os restantes teriam de imitar.