O meu corpo é público? Representações do corpo em contexto de paralisia cerebral

Ana Catarina Rodrigues Correia “O meu corpo é público?”: Representações do corpo em contexto de paralisia cerebral Dissertação realizada no âmbito do Mestrado em Sociologia orientada pela Professora Doutora Alexandra Cristina Ramos da Silva Lopes Gunes Faculdade de Letras da Universidade do Porto Novembro de 2015 3 “O meu corpo é público?”: Representações do corpo em contexto de paralisia cerebral Ana Catarina Rodrigues Correia Dissertação realizada no âmbito do Mestrado em Sociologia orientada pela Professora Doutora Alexandra Cristina Ramos da Silva Lopes Gunes Membros do Júri Professora Doutora Natália Maria Azevedo Casqueira Faculdade de Letras - Universidade do Porto Doutora Ana Patrícia Silva Souto Lourenço Hilário Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas Professora Doutora Alexandra Cristina Ramos da Silva Lopes Gunes Faculdade de Letras - Universidade do Porto Classificação obtida: valores 5 7 Índice Agradecimentos………………………………………………………………………...9 Resumo………………………………………………………………………………...11 Abstract………………………………………………………………………………..13 Résumé…………………………………………………………………………………15 Índice de Tabelas e Figuras…………………………………………………………..17 Introdução……………………………………………………………………………..19 Capitulo 1. O corpo deficiente à luz de uma “sociologia do corpo”………………..23 1.1. O corpo humano: um objeto de estudo inevitável…………………………...23 1.2. Olhando o disabled body…………………………………………………….33 1.2.1. “Deus não nos dá mais do que aquilo que podemos suportar”: conceções religiosas e morais sobre a deficiência……………………...35 1.2.2. “À procura da normalidade”: o modelo individual/biomédico da deficiência………………………………………………………………36 1.3. O modelo social da deficiência: uma conceção contra hegemónica………...42 1.4. “Cultura da incapacitação”: o mito da perfeição…………………………….44 1.5. Aspetos síntese………………………………………………………………53 Capítulo 2. Opções metodológicas: a procura de representações………………….56 2.1. Processo de recolha de dados: um pântano de possibilidades?.......................59 2.2.1. Incursões no terreno, análise de conteúdo e práticas discursivas .. 68 2.3. Modelo analítico orientador do processo interpretativo……………………..77 2.4. Notas conclusivas……………………………………………………………80 Capítulo 3. Aspetos caracterizadores das representações do corpo de pessoas com paralisia cerebral...........................................................................................................82 3.1. Caracterização ampla dos casos em análise e algumas considerações gerais.84 8 3.2. O âmago e o conteúdo das representações do corpo em contexto de paralisia cerebral…………………………………………………………………………...86 3.2.1. Transportando habitus: “Gosto muito de viver… Assim” ............ 87 3.2.2. Transportando habitus: “Olham para mim como se eu fosse um doente mental… E não sou uma criança…”…………………………....93 3.2.3. Transportando habitus: “Sou um(a) homem/mulher como qualquer outro(a)!”………………………………………………………………..97 3.2.4. Transportando habitus: “Fui-me adaptando, fui-me conformando Lido bem com isso! E não é o meu corpo que me define…”…………102 3.2.5. Transportando habitus: “Coitadinho do manquinho! Olha como come, como anda e como fala…”……………………………………..105 3.3. Dificuldades no processo de politização da realidade das pessoas com deficiência………………………………………………………………………109 Conclusões……………………………………………………………………………112 Referências bibliográficas…………………………………………………………...116 Anexos………………………………………………………………………………...124 Anexo 1. Inquérito por questionário……………………………………………124 Anexo 2. Grelha orientadora de questões………………………………………132 Anexo 3. Transcrições dos discursos mais relevantes – Mulheres……………..133 Anexo 4. Transcrições dos discursos mais relevantes – Homens………………139 9 Agradecimentos À minha orientadora, Professora Doutora Alexandra Lopes pelo rigor e a exigência. Por me fazer acreditar que chegaria ao fim desta etapa. Um abraço especial pela ajuda na procura das condições necessárias para a realização desta dissertação. À Dra. Alice Ribeiro e à Universidade do Porto por me terem proporcionado respostas para levar este objetivo a bom porto. Às voluntárias Nádia e Rita, pela ajuda. À Associação do Porto de Paralisia Cerebral, por ter aceite a minha proposta de investigação. Às técnicas Dra. Diana Brandão, Dra. Liliana Araújo, Madalena Ricou e Dra. Ana Costa pelo auxílio em todo o processo de recolha de dados. Um abraço muito especial a todos os participantes por despenderem o seu tempo e por partilharem comigo depoimentos tão ricos. Às minhas prestadoras de cuidados Emília, Ângela, Bárbara, Sara, Manuela e Raquel por, acima de tudo, terem criado laços de afetividade comigo que jamais quererei perder. Ao meu treinador André Tavares e a minha querida Maria João pelos incentivos! E aos meus colegas de equipa do Sporting Clube de Espinho, porque juntos conseguimos fazer do desporto um excelente meio de inclusão e emancipação da pessoa com deficiência. A ti mãe, pelo amor incondicional e por colocares a tua vida em segundo plano para que eu possa alcançar os meus objetivos; a ti pai, por estares sempre presente; a ti minha Téte por seres a melhor irmã do mundo; a ti meu pequeno Martim por seres a luz dos meus olhos e a minha alegria de viver; a ti Helder, pelo apoio. Obrigado Maria por me teres ensinado que sou uma mulher completa. Ritinha, por tudo. Minhas queridas Sofia, Sandra e Mariana… Por me terem ajudado a descobrir-me! E por compreenderem as minhas ausências… Cecília, pelo teu sorriso e a tua amizade genuína. Ana Luísa, por me teres ensinado as capacidades da mente humana! A vocês Ubuntus, por serem isso mesmo… e pela ajuda na escolha do título! A todos os meus amigos que amo com todo o meu coração. 17 Índice de Tabelas e Figuras Tabelas Tabela 1. Apresentação detalhada da secção “As vivências do corpo” presente no inquérito por questionário 65 66 Tabela 2: Caracterização sociodemográfica dos casos observados 69 Tabela 3: Índices de dependência e especificidades de comunicação dos participantes 85 Figuras Figura 1. Modelo de análise orientador do processo de interpretação das representações do corpo em contexto de paralisia cerebral 78 Figura 2. Vocábulos mais frequentes nos discursos dos participantes 83 Figura 3. Síntese das dinâmicas das representações do corpo em contexto de paralisia cerebral 107 19 Introdução As questões da deficiência foram sendo, historicamente, amplamente negligenciadas pela sociologia dominante (Turner, 2001; Barnes & Oliver, 1993). Contudo, esse panorama alterou-se substancialmente a partir da década de 80 do século XX, devido às fortes influências e ao impacto cada vez mais crescente de movimentos sociais que se debruçaram especificamente sobre a luta pelos direitos sociais, civis e políticos deste grupo da população (idem). No caso particular da sociologia portuguesa, a deficiência enquanto objeto de estudo tem estado ausente dos interesses e prioridades das agendas de investigação. Pode ser considerada, por isso mesmo, um domínio apenas recentemente consolidado (Salvado, 2012; Machado, 2009). As vivências da deficiência constituem-se como um eixo central nesta dissertação. Abordadas e exploradas à luz de uma perspetiva fenomenológica e construtivista da análise das representações do corpo deficiente – e em particular do corpo portador de lesões (concretamente as manifestações visíveis) – de paralisia cerebral pelos próprios sujeitos, coloca o foco nas perceções, leituras e vivências da vida quotidiana e, por conseguinte, do impacto deste mesmo corpo na construção das suas identidades. Elabora-se uma problematização teórica que se sustenta, por sua vez, nos quadros teóricos e empíricos de uma sociologia do corpo (Le Breton, 2007; Turner, 1997, 2001, 1999, 2008), tendo em atenção as representações sociais mais significativas sobre a pessoa deficiente nas sociedades contemporâneas (Fontes, 2009; Pereira, 2008; Pereira et. al, 2011; Pinto, 2011; Salvado & Pimenta, 2010; Turner, 2001). Tomar-se-á como objeto teórico o corpo deficiente, mas irá ter-se como foco especificamente a condição de paralisia cerebral. Optou-se por cingir a análise a esta “subcategoria” das incapacidades motoras, por variadíssimas razões. Entre outros aspetos, restringiu-se a análise numa determinada incapacidade e contexto, com o propósito de evitar generalizações abusivas. No vasto leque de incapacidades motoras existentes, esta condição tem características muito particulares: acontece em idades muito prematuras, mantém-se até à morte e pode ter, em muitos casos, implicações ao nível da expressão verbal, do aspeto corporal e do controlo de movimentos básicos, entre outras (Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, 2011). Ancorada numa linha de desenvolvimento da sociologia contemporânea, a sociologia do corpo é fortemente influenciada por duas abordagens do pensamento social 20 contemporâneo. Por um lado uma fenomenologia do corpo (onde merece particular destaque Merleau-Ponty) e o interacionismo simbólico de Goffman; por outro, as teorias da pós modernidade e do pós estruturalismo. Assim, dar-se-á particular enfoque à construção social da deficiência sendo esta analisada “na forma e no modo subjetivo como se revela no indivíduo (being disabled) e no modo como se categoriza e regula oficialmente pelos vários agentes e instituições” (Turner, 2001 cit. por Salvado, 2012, p. 6). Serão selecionados e mobilizados argumentos e contributos em função de dois critérios: a sua adequação a par da capacidade heurística. No primeiro capítulo serão mobilizados alguns elementos teóricos do que se pode denominar de sociologia do corpo, designadamente explicações que se debruçam sobre: (i) o corpo enquanto uma realidade simbólica; (ii) enquanto lugar de exercício de poder; e, (iii) enquanto lugar de oposição, resistência e emancipação. Adicionalmente, serão explorados os dois principais modelos de concetualização da deficiência: o modelo biomédico/individual e o modelo social. É adotada também uma lente pós estruturalista por esta conter uma estrutura teórico-metodológica que permite analisar as diferentes lógicas de encarnação/ personificação. Considera-se, por sua vez, determinante “analisar o papel da linguagem, dos discursos e da cultura na construção social da deficiência” (Pinto, s.d; Shildrik, 2002). Assume-se que as práticas discursivas não são, de modo algum, neutras sendo antes o produto e o resultado de relações complexas de conhecimento e poder (Hughes, 2005 cit. por Pinto, s.d). A perspetiva pós estruturalista permite uma profunda compreensão dos mecanismos de opressão social. As lógicas de capacidades e incapacidades humanas são entendidas como um exercício de poder que se revela por formas de conhecimento dentro de práticas culturais, linguísticas e discursivas (Thomas, 2004a cit. por Loja, 2012). A materialidade do corpo e a dicotomia de identidades dos corpos com e sem incapacidades são vistas como um sistema de signos que diferencia os corpos e as mentes marcando-os e, consequentemente, mantendo o ideal de corpos e mentes não deficientes (Garland-Thomson, 2002 cit. por Loja, 2012; Shildrick, 2002). No segundo capítulo é feita a apresentação das opções metodológicas que foram realizadas para a exploração do objeto teórico. Como já foi mencionado, as representações do corpo deficiente por parte de indivíduos portadores de paralisia cerebral, alicerçadas numa perspetiva construtivista e fenomenológica, constituem o objeto teórico deste trabalho. Foram captadas com uma abordagem mista (de cariz quantitativo e qualitativo) e analisadas à luz de uma postura qualitativa, de pendor compreensivo e interpretativo. 21 Escasseiam abordagens sociológicas – e muito particularmente em Portugal, pelos factos acima apresentados – sobre as representações do corpo deficiente em contexto de paralisia cerebral. Neste sentido, esta dissertação pretende somente dar um contributo de caráter exploratório sobre a temática. Após uma incursão no terreno com vista à recolha de dados passíveis de fornecerem um retrato de algumas das características corporais dos casos investigados, procedeu-se em simultâneo à procura de discursos dos próprios indivíduos com paralisia cerebral sobre os seus próprios corpos e as suas vivências. Utilizaram-se duas técnicas de análise de dados: a análise de conteúdo e a análise crítica de discursos. Em termos de técnicas de recolha de informação utilizou-se, para recolha de discursos, um guião de questões que formalmente se designa como inquérito por questionário. Complementar ao guião do questionário, a investigadora fez-se acompanhar de um guião de entrevista que, à medida que as questões mais fechadas do inquérito iam sendo colocadas, abria para a produção de depoimentos mais detalhados. Adicionalmente, este capítulo contém também, um exercício reflexivo sobre a possível – e mais que isso, inevitável, – interferência do habitus da investigadora durante todo o processo de investigação e nas considerações finais. Isto porque, a investigadora é também parte do seu objeto. Vinca-se a premissa de que o próprio investigador é, também ele, construtor do processo analítico (ultrapassando aqui a aplicabilidade dos instrumentos inerentes ao processo de investigação) e do próprio produto em análise. Assume-se claramente, pelo que já foi mencionado, que uma postura alicerçada na neutralidade axiológica de Weber nunca pode ser totalmente assumida neste processo de investigação em particular. O terceiro capítulo é apresentado tendo por base os conteúdos que emergiram da análise de discursos e das respostas ao próprio questionário, que pretenderam captar a forma como os sujeitos com paralisia cerebral sem défice cognitivo representam o seu próprio corpo, e o consequente impacto deste nos seus processos de construção identitária. Em geral, estas representações são construídas com base em dois eixos principais: (i) a interiorização e consciência das imagens construídas sobre a pessoa com deficiência por parte de quem não a detém ou não contacta com essa realidade, nos moldes de uma “cultura da incapacitação” (Hughes, 2005 cit. por Pinto, s.d; Le Breton, 2007) que se sustenta, por seu turno, na construção de um pressuposto de tragédia pessoal (Barnes, Mercer & Shakespeare, 2005; Barnes, Mercer & Shakespeare, 1999; Oliver, 1990, 1996; Priestley, 2003; Silvers, 1998b cit. por Loja, 2012); e, por outro lado, em diferenças de género e na criação e 22 acionamento de estratégias de resistência às conceções negativas que persistem na atualidade sobre o corpo deficiente. Por reconhecerem que socialmente se observa uma tendência de caráter estrutural para desvalorizar, não reconhecer e, indubitavelmente, reprimir/constranger as potencialidades inerentes ao seu capital físico, estes sujeitos apresentam a necessidade de, permanentemente, recorrer a estratégias de resistência que acionam das mais variadas formas. Reclamam, em geral, uma adequação das suas estruturas cognitivas e mentais no sentido destas lhes permitirem uma capacidade de exploração desse mesmo capital físico com a ambição de tentar encontrar todas as suas potencialidades. Em simultâneo, tentam – através dos seus discursos e das suas práticas quotidianas – resistir incessantemente a esses constrangimentos, que se encontram imbuídos nas suas identidades. Essa adequação das estruturas cognitivas e mentais é levada a cabo através da aceitação da limitação como algo que é parte integrante de si, e que não lhes retira possibilidades. A vivência permanente e inevitável num corpo incapacitado – e todas as situações daí decorrentes – são perspetivadas (pela maioria dos participantes) como algo ao qual se adaptaram e que se integra nas suas experiências habituais. Esta interiorização permite-lhes, por si só, apresentarem traços de satisfação para com a vida, não reduzindo – de modo algum – a sua existência ao facto de terem sequelas de paralisia cerebral. Em simultâneo, é invocada uma capacidade de reflexão sobre o seu próprio corpo – nas propostas da reflexividade corporal (Giddens, 1994) e carnal (Crossley, 1995, 1996) que se traduzem na capacidade de, em simultâneo, o indivíduo olhar o corpo como seu e exterior a si próprio. Nestes casos concretos, é acionada uma separação ‘quase límpida’ entre corpo e a mente, defendendo que o seu campo de possibilidades não se restringe ao seu corpo ‘deficiente’. 23 Capitulo 1. O corpo deficiente à luz de uma “sociologia do corpo” 1.1. O corpo humano: um objeto de estudo inevitável “O corpo é (…) um objeto particular de representação. (…) é, talvez, aquilo que de menos biológico possuímos.” (Alferes, 1987, p.217) Fugaz (efémero), diverso e ambíguo (vago, até certo ponto indeterminado, provoca inúmeras incertezas) e, em simultâneo ubíquo (universal, omnipresente, está em toda a parte), tangível (materializado, tocável) e objetivo, o corpo humano constitui-se como um objeto de estudo irregular, múltiplo e polissémico (Ferreira, 2013). Na sociologia, o interesse e investimento no estudo do corpo só se fez sentir a partir da década de 80 do século XX, devido aos impulsos da modernidade e da pós modernidade (Featherstone & Turner, 1995). Este aparecimento tardio deveu-se a aspetos particulares: as fortes influências do legado cartesiano, onde biologia e cultura eram dois campos completamente distintos e que faziam uma clara separação entre corpo e mente, onde a última era totalmente considerada em detrimento do corpo. Os “sujeitos da sociologia tendiam a surgir desencarnados, e a prioridade era dada ao pensamento de um ator racional, às suas prioridades de consciência e razão, supostamente desconectadas do corpo” (Shilling, 1993, 1997b, 2001; Shilling & Mellor, 1996 cit. por Ferreira, 2013, p.497). Ao centrar-se no ator racional, não se considerava o corpo como fonte de entendimento e conhecimento pessoal, não sendo assim relevante para a produção de conhecimento sociológico (Howson & Inglis, 2001). Aspeto caracterizador das teorias sociológicas clássicas, o corpo era, assim, totalmente negligenciado como objeto de análise “explícito”: “theorists like Émile Durkheim, Max Weber, and Karl Marx and Friedrich Engels sometimes alluded to the body, they did not theorize it explicitly” (Mason, 2013, p.687). Esta dificuldade/negligência deveu-se essencialmente aos obstáculos que existiram – e que em alguns aspetos ainda persistem – em ultrapassar determinadas dicotomias que sempre estiveram presentes no processo de consolidação das ciências sociais em geral. Joseph Maguire refere algumas: corpo/mente; natureza/cultura; individual/social; sexo/género; raça/etnia (Maguire, 1993). A dicotomia estrutura/ação, também. Ao pensar-se no indivíduo em contraste com as estruturas e as instituições coletivas, existia uma sobreposição evidente destas últimas. Tornava-se assim difícil pensar o corpo no coletivo (Ferreira, 2013). 24 No entanto, no decorrer da década de 90 é feito um esforço pela comunidade científica para incluir o corpo nas mais diversas análises. Torna-se cada vez mais evidente a importância do mesmo nos processos de compreensão da agência, na produção de capital cultural e económico e na realização e gestão do status social (Shilling, 1991 cit. por Maguire, 1993). Segundo Featherstone e Turner este interesse justificou-se devido a mudanças culturais das sociedades ocidentais. Entre as mais significativas, pode-se encontrar: a sobrecarga de informações, imagens e simulações; a estetização da vida quotidiana; e a desestabilização e complexidade das hierarquias simbólicas (Featherstone & Turner, 1995). Howson e Inglis referem outras igualmente pertinentes: o impacto do feminismo na Academia; os novos padrões de doenças como a SIDA, que levaram ao aparecimento de desafios éticos e políticos complexos do ponto de vista do controlo social; as novas formas de biotecnologia, que fizeram emergir, por sua vez, novas questões éticas; os fatores relacionados com as fronteiras entre o natural e o social; e, por último, a ascensão da cultura do consumo e o seu impacto na gestão da saúde e da vida diária (Howson & Inglis, 2001). Muitas delas mantêm-se até ao presente século. Nas palavras de Bryan Turner: “as grandes questões morais do século XXI andarão, provavelmente, em torno da tecnologia, do ambiente e do corpo humano. As mudanças actuais na ciência médica, especificamente na área da tecnologia reprodutiva, têm levantado questões da maior importância acerca da natureza do corpo e da sua relação com a identidade humana. Não nos deve surpreender que a sociologia do corpo tenha emergido como um dos mais importantes focos de análise contemporânea” (O’Neill, 1985; B. S. Turner, 1984; Shilling, 1983 cit. por Turner, 1996, p.16). Evidencia-se, assim, uma necessidade urgente de resgate, dado que o corpo era somente abordado pelo saber biomédico e as ciências da vida. Pela força do poder e legitimidade dos discursos biomédicos, este saber encontrava-se totalmente monopolizado, tendo como resultado leituras naturalistas e essencialistas das vivências corporais que eram fortemente limitadas (Ferreira, 2013). Um conceito fundamental para a análise sociológica do corpo é o de corporeidade1. Foi cedido por Barthelot (1983), e abraça as manifestações simbólicas que estão presentes na existência corporal dos sujeitos. Estas, por seu turno, necessitam de ser contextualizadas histórica e socialmente: “body as a sociocultural and historical phenomenon” (Bourdieu 1 Ao longo de toda a dissertação, utilizar-se-ão as traduções de inglês para português, propostas por Ferreira (2013) de alguns dos conceitos centrais nas abordagens sociológicas do corpo, nomeadamente: incorporação (incorporation); excorporação (outcorporation); e encarnação (embodiment). 25 1977, Elias 1978, Foucault, 1979, Goffman 1968 & Mauss 1973 cit. por Reisher & Koo, 2004, p.298). Procura-se essencialmente a “compreensão da corporeidade humana” enquanto fenómeno social e cultural com uma componente simbólica intrínseca, “objeto de representações e imaginários” (Le Brenton, 2007, p.7). A estrutura aparece então reduzida à agência, e é feita uma anulação relacional das estruturas sociais. Para Le Breton esta carga simbólica não está, de modo algum, petrificada. Pelo contrário, é uma simbólica viva, na medida em que as sociedades estão em constante mudança (Le Breton, 1982 cit. por Ferreira, 2013). Debruça-se, assim, na mediação da corporeidade (idem). Analisar o corpo implica, então, necessariamente, reconhecer a relação que mantém com a sociedade. Por seu turno, para a elaboração desde exercício, há que assumir o seu caráter simbólico e o seu impacto enquanto agente. Simbolicamente, percebem-se os seus significados e as construções sociais de que é alvo. Em simultâneo, reconhece-se o seu papel ativo – enquanto agente – no mundo social (Reischer & Koo, 2004). O corpo – metaforicamente falando – pode ser perspetivado como um texto que se constitui em símbolo e em significado do mundo social em que vive (idem). A este respeito: “Do corpo nascem e se propagam as significações que fundamentam a existência individual e coletiva; ele é o eixo da relação com o mundo, o lugar e o tempo nos quais a existência toma forma através da fisionomia singular de um ator. Através do corpo, o homem apropria-se da substância de sua vida traduzindo-a para os outros, servindo-se dos sistemas simbólicos que compartilha com os membros da comunidade.” (Le Breton, 2007, p.7). Por ser – também – fonte de significações, caracteriza-se por processos de incorporação. Estes podem ser descritos como um duplo movimento que acontece em simultâneo: a interiorização da exterioridade (daquelas que são as condições objetivas do agente incorporado) e a exteriorização da interioridade (classificações da realidade – através de representações, esquemas de classificação e perceções) e práticas do agente incorporado. Tem como princípio orientador o habitus que, neste contexto, passa a ser entendido como o “corpo biológico socializado, ou como social biologicamente individuado pela incorporação num corpo” (Bourdieu, 1998 cit. por Ferreira, 2013). As práticas decorrem, assim, de experiências sociais devidamente situadas e datadas (ibidem). Nesta linha, é necessário ter em conta, de igual modo, as dinâmicas de excorporação. O corpo é alvo de ostentação, é um elemento que possui uma – embora complexa e multifacetada – capacidade de expressão. As decisões que vão nesse sentido, são tomadas pelo próprio sujeito e são conscientemente ponderadas e refletidas. O indivíduo passa a ser 32 Na linha pós estruturalista, o corpo é produzido por significados e interpretações, que são ‘materializáveis’, em discursos e/ou representações culturais sobre o mesmo (Hughes, 2004). Esta, pretende desconstruir os dualismos que transformam o mundo em lógicas binárias como indivíduo e sociedade, privado e público, pessoal e político e também deficiência e incapacidade. Estes termos são construções culturais ou símbolos linguísticos que apenas estabelecem uma conexão arbitrária e convencional em que é suposto existirem significados imbuídos e passíveis de serem interpretados. Nesta linha de raciocínio, se a linguagem se reduzir a estes efeitos, o corpo humano é um produto discursivo e cultural. Deste modo, o corpo deficiente é um produto historicamente contingente de poder e não – como defende a profissão médica – um local de características universais que devem ser objetivamente definidas em práticas de diagnóstico (Price & Shildrick, 1998 cit. por Hughes, 2004). Existe uma convenção linguística ou um discurso da normalidade que transmite sempre algo sobre os corpos e que permite, em simultâneo, atribuir-lhes algum sentido. O corpo deficiente constitui-se então como uma metáfora, uma representação cultural que nos tempos modernos tem associada a si uma linguagem e imagem fortemente negativas (Hughes, 2004). Numa perspetiva fenomenológica, o corpo é a base material da experiência (Hughes & Paterson, 1997; Hughes, 1999, 2000; Paterson & Hughes, 1999, 2000 cit. por Hughes, 2004). É o espaço onde vivemos e somos reconhecidos, mas é também um espaço sobre o qual podemos refletir. Vivemos num mundo que se caracteriza por uma hierarquia carnal. O corpo não deficiente encontra-se numa posição privilegiada e em vantagem. O corpo deficiente é julgado como incompetente e incapaz. A perspetiva fenomenológica permite que as pessoas com incapacidades reflitam sobre os seus próprios corpos, obrigando-as a pensar no porquê de serem vistas como algo semelhante a 'aliens' (ibidem). É com base nestas duas perspetivas teórico analíticas que se constituirá a componente analítica e argumentativa dos objetivos a que esta dissertação pretende dar voz. Quais os significados inerentes aos discursos sobre o corpo deficiente por parte de quem o detém? De que forma é que um corpo considerado ‘anormal’ é representado pelos próprios sujeitos com lesões de paralisia cerebral? Qual o impacto desse corpo na construção identitária destes sujeitos? Estas são algumas questões que servirão de ponto de partida para o desenvolver deste projeto de dissertação. 33 1.2. Olhando o disabled body “Através dos tempos (…) a deficiência tem constituído um factor de diferenciação social. Sobre a diversidade de corpos com habilidades, funcionalidades e aparências distintas, as sociedades foram ao longo da história humana construindo uma realidade social marcada pelo estigma, pela segregação e pela descriminação.” (Pinto, s.d). Diversas pesquisas têm sido realizadas nas ciências sociais sobre a temática da deficiência e sobre as vivências do corpo nas sociedades contemporâneas. Este ramo, à luz dos quadros teóricos que o constituem, tem-se debruçado sobre a temática do corpo deficiente. No entanto, escasseiam abordagens sociológicas – e muito particularmente em Portugal – sobre as representações do corpo em contexto de paralisia cerebral. Neste sentido, esta dissertação pretende somente dar um contributo de caráter exploratório sobre a temática não tendo, de modo algum, propósitos ou ambições de produção de conhecimentos generalizáveis. As questões da deficiência têm sido amplamente negligenciadas pela sociologia dominante (Turner, 2001; Barnes & Oliver, 1993). No entanto, esse panorama alterou-se substancialmente a partir da década de 80 do século XX, devido às fortes influências e ao impacto cada vez mais crescente de movimentos sociais que se debruçaram especificamente na luta pelos direitos sociais, civis e políticos deste grupo da população (idem). No caso particular da sociologia portuguesa, a deficiência enquanto objeto de estudo tem estado ausente dos interesses e prioridades das agendas de investigação. Pode ser considerada, por isso mesmo, um domínio recente consolidado (Salvado, 2012; Machado, 2009). Como referem alguns estudos, neste âmbito “o conhecimento produzido no país acerca das deficiências e incapacidades permanece manifestamente lacunar, de origem fundamentalmente experiencial, não sistemático, nem estruturado e integrado, e de difícil acesso” (CRPG & ISCTE, 2007, p.9). As vivências da deficiência constituem um eixo central nesta dissertação. Abordadas e exploradas à luz de uma perspetiva fenomenológica e construtivista da análise das representações do corpo deficiente – e em particular do corpo portador de lesões (concretamente as manifestações visíveis) – de paralisia cerebral pelos próprios sujeitos, coloca o foco nas perceções, leituras e vivências da vida quotidiana e, por conseguinte, do impacto deste mesmo corpo na construção identitária destes indivíduos. 34 Elabora-se uma problematização teórica que se sustenta, por sua vez, nos quadros teóricos e empíricos de uma sociologia do corpo (Le Breton, 2007; Turner, 1996, 2001, 2008), tendo em atenção as representações sociais mais significativas sobre a pessoa deficiente nas sociedades contemporâneas (Fontes, 2009; Pereira, 2008; Pereira et. al, 2011; Pinto, 2011; Salvado & Pimenta, 2010; Turner, 2001). Tomar-se-á como objeto teórico o corpo deficiente, especificamente a condição de paralisia cerebral. É importante realçar, que a população com deficiências é dotada de uma enorme heterogeneidade e diversidade (CRPG & ISCTE, 2007). Assim, optou-se por cingir a análise a esta “subcategoria” das incapacidades motoras. Pretendeu-se, deste modo, focar a análise numa determinada incapacidade e contexto, com o propósito de evitar generalizações abusivas. No vasto leque de incapacidades motoras existentes, esta condição tem características muito particulares: acontece em idades muito prematuras, mantém-se até à morte e pode ter, em muitos casos, implicações ao nível da expressão verbal, do aspeto corporal e do controlo de movimentos básicos, entre outras (Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, 2011). Ancorada numa linha de desenvolvimento da sociologia contemporânea, a sociologia do corpo é fortemente influenciada por duas abordagens do pensamento social contemporâneo. Por um lado uma fenomenologia do corpo (onde merece particular destaque Merleau-Ponty) e o interacionismo simbólico de Goffman; por outro, as teorias da pós modernidade e do pós estruturalismo. Neste sentido, dar-se-á particular enfoque à construção social da deficiência sendo esta analisada “na forma e no modo subjetivo como se revela no indivíduo (being disabled) e no modo como se categoriza e regula oficialmente pelos vários agentes e instituições” (Turner, 2001 cit. por Salvado, 2012, p. 6). É nesta perspetiva que incidirá este projeto de dissertação. Serão selecionados e mobilizados argumentos e contributos em função de dois critérios: a sua adequação a par da capacidade heurística. Existem três eixos principais nas análises sociológicas sobre o corpo: reconhecendo a sua realidade simbólica, o seu lugar enquanto meio de exercício de poder e dominação social e, por oposição e/ou complementaridade, o seu lugar enquanto meio de resistência e emancipação. O corpo pode, assim, ser perspetivado sob a alçada de três considerações: (1) uma experiência individual de pendor fenomenológico que articula a relação do corpo com a identidade (body-seflf); (2) como um corpo social, isto é, um símbolo natural que se constitui um meio privilegiado para pensar as relações entre a sociedade, a natureza e a cultura; e, por fim, (3) um corpo político, enquanto artefacto social que se submete ao controlo político (Scheper-Hughes & Lock, 1987; Shilling, 1993). Constitui-se como um artefacto físico e 35 simbólico, o qual é natural e culturalmente produzido e se encontra enquadrado num momento histórico particular (Scheper-Hughes & Lock, 1987). Estas três perspetivas não são apenas alvo de unidades de análise separadas. Constituem-se, acima de tudo, como três aproximações teórico epistemológicas distintas: a fenomenologia – com o corpo individual e o self vivido; o estruturalismo e o simbólico – com o corpo social; e o pós estruturalismo – com o corpo político. Estes três “tipos” de corpos sugerem as diferentes formas como os corpos são socialmente produzidos (Shilling, 1993; Scheper-Hughes & Lock, 1987). Irá atribuir-se particular atenção ao conceito de embodiment: encarnação/personificação. Explorar-se-á também o impacto do modelo biomédico da deficiência nas sociedades contemporâneas e das consequentes leituras e conceções ableistas da pessoa com deficiência e, por conseguinte, da sua construção identitária: com enfoque na “teoria da tragédia pessoal da deficiência” (Barnes, Mercer, & Shakespeare, 2005; Barnes, Mercer, e Shakespeare, 1999; Oliver, 1990, 1996; Priestley, 2003; Silvers, 1998b cit. por Loja, 2012). O trabalho será enquadrado, analiticamente, por uma abordagem pósestruturalista de Bourdieu e pela frame analysis de Goffman (2006 [1974]). 1.2.1. “Deus não nos dá mais do que aquilo que podemos suportar2”: conceções religiosas e morais sobre a deficiência “Christ’s miracles attest to the importance he attached to the body; most of them were concerned with healing people or feeding them: the curing of the leper, the healing of the paralyzed man” (Synnott, 1992, p.85). Sendo alvo de inúmeras metáforas discursivas que dão vida às leituras e conceções do corpo nos discursos de senso comum, as representações deste assumem também diferenciações consoante as épocas históricas e as doutrinas vigentes em cada uma delas. O corpo pode significar diferentes realidades e, em simultâneo, diferentes perceções da realidade, que variam historicamente (idem). O mesmo se pode observar em relação ao corpo deficiente. Influenciando terminantemente a forma como determinadas sociedades interpretaram e interpretam a 2 Expressão utilizada por Ema Loja na sua tese de Doutoramento em Psicologia pela Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto e intitulada “Impacto da incapacitação e do ableísmo nas pessoas incapacitadas em Portugal: ‘Fado’, cidadania e o eu corporizado” publicada em 2012. A expressão foi traduzida para português. 36 deficiência, as perspetivas religiosas e morais sofreram variações ao longo da história, mas ainda hoje persistem com dissonâncias específicas (Loja, 2012). Na era medieval do Cristianismo, a título de exemplo, as incapacidades físicas apareciam no antigo testamento associadas a um sinal de natureza profana de impureza e que provinha das naturezas do mal dominadas pelo demónio (Striker, 1997; Barnes, 1997; Braddock & Parish, 2001 cit. por Loja, 2012). Somente os corpos saudáveis se aceitavam como ‘naturais’. Deste modo, as pessoas com deformidades eram sujeitas a rituais de purificação para conseguirem suportar o pesado fardo do pecado de que elas próprias eram culpadas (ibidem). Esta ideia de pecado passa a ser mudada no novo testamento, uma vez que as pessoas com incapacidades passam a ser reconhecidas como parte integrante da obra de Deus (Braddock & Parish, 2001 cit. por Loja, 2012). Por força deste reconhecimento, criamse sistemas de caridade suportados pelas igrejas, como é exemplo a criação de hospícios. A existência destas perceções religiosas e morais, está profundamente enraizada numa perceção cultural específica da deficiência: ancorada em misticidades de que as incapacidades são a retribuição de falhas morais individuais dos seus progenitores e, em simultâneo, pessoas dotadas da capacidade de estabelecer uma relação especial com Deus e, por força da qual devem aceitar a sua condição: porque foi vontade divina que assim fosse (Garland, 1995; Silvers, 1998b; Striker, 1999 cit. por Loja, 2012). Se por um lado, estas conceções lhes permitiram ser alvo de uma ‘aceitação divina’ esta veio igualmente acompanhada de efeitos negativos. Vergonha, ostracização a múltiplos níveis e a necessidade de esconder a deficiência (e por conseguinte a pessoa) pela visibilidade de um corpo anormal, contribuíram fortemente para vidas e histórias marcadas por opressão, exclusão e estigmatização (Olkin, 2002 cit. por Loja, 2012). 1.2.2. “À procura da normalidade”: o modelo individual/biomédico da deficiência “se é verdade que a ciência moderna libertou as pessoas com deficiência de superstições e de valorações de ordem metafísica que durante séculos as acompanharam, também é verdade que a ciência moderna reinvestiu as pessoas com deficiência de valores sociais subalternizantes.” (Portugal et. al, 2010, p.19) O modelo biomédico de perspetivar a deficiência, enraizou-se particularmente a partir da segunda metade do século XIX (Oliver, 1990; 1993; Finkelstein, 1993 cit. por Pinto, s.d). 37 Impulsionado fortemente pelas dinâmicas caracterizadoras do processo de industrialização, a transição de um sistema económico comunitário de base rural para um de cariz liberal e de base urbana, levou rapidamente ao crescimento do capitalismo industrial. A par deste, dá-se a expansão do trabalho assalariado acompanhado de uma ideologia individualista que se sustentava em noções de «eficiência» (idem). A deficiência, nesta lógica, foi-se construindo socialmente numa concetualização de patologia meramente individual (ibidem). Ambicionando a maior redução possível do número de indivíduos economicamente improdutivos, criam-se nos finais do século mecanismos de controlo e disciplina. Assim, as pessoas foram sendo retiradas do espaço público e das comunidades, passando a estar confinadas a espaços de pendor institucional onde eram alvo de atenção médica e terapêutica (ibidem). Com a sua exclusão dos processos de trabalho e a legitimação de dinâmicas segregadoras, passam a prevalecer conceções sobre limitações físicas e intelectuais como sendo factos passíveis – e necessariamente – ‘normalizáveis’ (ibidem). A sociologia começou a interessar-se pelas questões ligadas à deficiência com as teorias funcionalistas, nomeadamente com os contributos de Parsons e Merton, fazendo estes parte do quadro teórico da então denominada sociologia médica. Não menos relevantes, foram as contribuições das teorias interacionistas de Goffman que analisou em particular a condição do estigma, o papel das instituições e dos profissionais ligados à área (Salvado, 2012). As perspetivas funcionalistas tiveram grande relevância nas décadas de 50 e 60 do século XX. Uma grande maioria dos escritos sociológicos que se debruçam sobre as questões da deficiência estão enraizados nos trabalhos de Parsons sobre a análise das doenças e a sua relação com os comportamentos. O autor realça o papel do doente em contexto de deficiência e a sua associação direta à questão do desvio e da necessidade de adaptação (Bury 1982 cit. por Barnes & Oliver, 1993). Defendia que pessoas doentes deveriam simplesmente adotar o seu papel de doentes, estando deste modo automaticamente dispensadas de papéis e responsabilidades consideradas “normais”. Eram profundamente incentivadas a perspetivar a sua situação como altamente indesejável com o objetivo de recuperar o seu estatuto normal. Parsons colocava todo o seu enfoque analítico nas ideologias subjacentes à profissão médica, dando pouquíssima relevância às experiências subjetivas vivenciadas pelos doentes e/ou pessoas com incapacidades (idem). Assim, o papel do incapacitado baseava-se numa atribuição de que sendo improvável que a sua condição se alterasse, deveria incorporar automaticamente o estado de “ser humano incompleto”. Por seu turno, no caso concreto da reabilitação, a pessoa devia simplesmente 38 aceitá-la e aprender a viver com ela, sendo sua “obrigação” colaborar o mais possível com os profissionais médicos. Deste modo, as suas responsabilidades e os papéis que deviam exercer relacionavam-se simplesmente com uma adaptação em conformidade perante a situação em que se encontravam (ibidem). De uma forma sucinta, Parsons considerava que o desvio deveria ser compreendido como um fenómeno sociológico que advinha da recusa ou impossibilidade de um indivíduo de “interiorizar regras e normas sociais e culturais” (Parsons, 1951 cit. por Alves, 2008, p.68). O conceito do papel social do doente sustentava-se num conjunto padronizado de expectativas que, por seu turno, definiam um leque variado de normas e valores adequados, com o objetivo de manter a sociedade enquanto um sistema de equilíbrio (idem). Assim, a responsabilidade do problema pousava apenas sobre os ombros da pessoa com incapacidade. Esta via-se confrontada com dois processos simultâneos e complementares: a submissão às lógicas de reabilitação na procura pela normalidade e também a inculcação de uma identidade de “ser deficiente”. O processo de adaptação à incapacidade era geralmente equacionado em diferentes estágios psicológicos sendo expectável um tempo aceitável para cada um deles (Albrecht, 1976 cit. por Barnes & Oliver, 1993). Estas perspetivas teórico analíticas foram profundamente influenciadas pelo modelo biomédico – no caso da deficiência na sociologia médica –, com um enfoque de cariz individual. Alicerçado nas ideias de ‘anormalidade’ e incapacidades/disfunções existentes no próprio corpo do indivíduo, o modelo biomédico considerava ativamente que as barreiras e limitações vivenciadas quotidianamente por estas pessoas, nada mais eram do que o resultado dessa mesma incapacidade de resposta corporal. Assim, são lidas e perspetivadas como passivas, inativas e dependentes (Fontes, 2009). Estão “sujeitas a lógicas cuja autoria tende a escapar-lhes” (Portugal et. al, 2010, p.19), como no caso dos processos de reabilitação, entre outros. Considere-se o seguinte: “A filosofia da reabilitação enfatiza a normalidade física e o alcance das capacidades físicas que permitem ao indivíduo aproximar-se o mais possível de um comportamento de normalidade corporal” (Oliver, 1990, p.54 cit. por Portugal et. al, 2010, p.21). Torna-se assim, além de um processo normalizador, um processo também natural: “a reabilitação tornou-se a forma ‘natural’ de lidar com as pessoas com deficiência, do mesmo modo que a deficiência se tornou a explicação dominante para o que sucedia nas suas vidas” (Barnes, Mercer & Shakespeare 2000 p.20 cit. por Pinto, s.d). 39 A normalidade torna-se prévia a qualquer ação, segundo uma “abordagem reabilitacional” (Striker, 1999 cit. por Portugal et. al, 2010, p.19). As pessoas passam a ser lidas, e mais que isso objetificadas, por existência dos seus corpos ‘deficientes e anormais’. Por parte destas, nada mais era expectável senão que aceitassem as intervenções de ordem médica, psicológica e terapêutica que lhes estavam destinadas e que tinham como objetivo único auxilia-las a lidarem e viverem melhor com as suas deficiências, que por sua vez as impediam de estarem integradas socialmente. Em simultâneo, exerciam-se pressões fortíssimas com vista ao ajustamento segundo os requisitos e padrões normalizadores de uma sociedade construída e pensada em torno de uma conceção normativa e prescritiva de corpo e pessoa ‘normal’ (Portugal et. al, 2010; Shilling, 1993). Neste sentido, atente-se às análises de Michel Foucault. Partindo do seu conceito de “governação do corpo” este traduz-se no desenvolvimento de micro sistemas de regulação social que exercem um controlo normativo sobre os indivíduos (Rose, 1989 cit. por Turner, 2001). Além de regulados, os corpos são igualmente catalogados e classificados: “A divisão segundo as classificações ou os graus tem um duplo papel: marcar os desvios, hierarquizar as qualidades, as competências e as aptidões; mas também castigar e recompensar. (…) A disciplina recompensa unicamente pelo jogo das promoções que permitem hierarquias e lugares: pune rebaixando e degradando. O próprio sistema de classificação, vale como recompensa ou punição.” (Foucault, 1987 p.151) No caso do corpo deficiente, este encontra-se sujeito a mecanismos normalizadores e reguladores através da reabilitação (protagonizada pelos profissionais da medicina e não só), levando a uma lógica que Oliver denomina por “medicalização da reabilitação” (Oliver, 1990 cit. por Portugal et. al, 2010, p.20), onde os discursos normativos e prescritivos do modelo biomédico detêm um poder particularmente forte pela forma como vê e determina a realidade da pessoa com deficiência, concentrando-se na já referida marcação de desvios, hierarquização de qualidades, competências e aptidões dos seus corpos ‘anormais’ (Foucault, 1987). Como adverte Ema Loja: “The pathologizing, the objectification, the individualization, and the categorization of disability are key aspects of this model” (Smart & Smart, 2006 cit. por Loja, 2012, p.30). Prevalece a “vigência de uma lógica medicalizada” em que as pessoas se confrontam, em todas as esferas das suas vidas, com o papel social de doente/paciente (Oliver, 1990 cit. por Portugal et. al, 2010, p.20). A este respeito, e articulando com o contexto específico português da atualidade e das políticas sociais existentes, relembre-se 40 ainda que “A presença desta ideologia médica é visível no campo da segurança social em que a maioria dos subsídios atribuídos às pessoas com deficiência exige uma avaliação médica. Acresce que a maioria dos subsídios se baseia em princípios de assistência” (Fontes, 2009, p.84). Por influências deste modelo, as pessoas com deficiência assumem um papel de pura inatividade, sendo apenas alvo e objeto de cuidado e caridade, por parte de quem é normal. Adicionalmente, são fortemente incentivadas a adaptar-se e reajustar-se às suas características – que só a estas dizem respeito – e, situam-se, portanto, ‘naturalmente’ em patamares de inferioridade quando comparadas com quem não tem deficiências. Por força deste processo, a pessoa passa a ser alvo de mecanismos de infantilização, por se considerar que esta é incapaz de tomar decisões por si mesma (Barnes, 2005 cit. por Pereira, 2008). Em simultâneo, aquando do surgimento da deficiência ou mesmo se já nasceu com ela, o individuo será re ou socializado para se adaptar à sua realidade através da adesão a tratamentos reabilitacionais e de intervenção médica, devendo ‘aceitar que não é normal’. Estes elementos acabam por estar fortemente inculcados na sua identidade de ‘ser deficiente’, sendo expectável que o indivíduo se adapte e carregue o pesado fardo da sua tragédia pessoal (idem). No entanto, os impactos desta visão não se cingem somente aos processos de reabilitação corporal. Pode ser encontrada a sua presença em muitas das lógicas sociais a que os indivíduos com deficiência se encontram sujeitos. Um dos exemplos mais marcantes prende-se precisamente com a existência de instituições de matriz filantrópica e caráter privado, a par das políticas e medidas desenvolvidas pelos Estados. Esta situação tem nitidamente subjacente a visão das pessoas como “objetos passivos de cuidado e de estratégias” (Oliver, 1990 cit. por Portugal et. al, 2010, p.20) que visem claramente a superação de limitações corporais para desempenho de atividades. Como objetos passivos, a decisão acerca das suas vidas encontra-se remetida para peritos e especialistas. Assim, não são reconhecidas como “agentes centrais” (idem). Esta visão, além das instâncias de dominação subjacentes, tem repercussões muito particulares na vida destas pessoas. Nas palavras de Philippe Weber: “As causas [das] dificuldades são imputadas à deficiência, ao traumatismo medular ou à incapacidade de caminhar do indivíduo (…) A pessoa fica na dependência de especialistas, de preferência oriundos de profissões médicas e, nesse contexto de «tragédia pessoal» paira sempre o fantasma da cura ou mesmo da erradicação da deficiência ou da incapacidade” (Weber, 2011, p.78 cit. por Sá, 2012, p.34). 41 Torna-se evidente que nas interações, nas políticas sociais existentes e nas representações sobre a pessoa com deficiência por parte de quem não a protagoniza, subsiste uma conceção individual e trágica. Por terem vidas marcadas pela fatalidade são muitas vezes consideradas como indefesas, tornando-se deste modo “objeto de esmola, caridade e filantropia dos mais «afortunados»” (Sá, 2012, p.4) como meio de inclusão que é o resultado dessa lógica de inferiorização. São, assim, vistas e pensadas como pessoas profundamente infelizes e frágeis. A pós modernidade criou-lhes novas formas de exclusão e dominação. Além do poder regulador da biomedicina, oferece uma imagem social destas pessoas – vítimas – incapazes de traçarem os seus destinos e gerirem as suas vidas. Como tal, são seres dignos de pena e compaixão (Barnes et. al, 2003; Corker & Shakespeare, 2002 cit. por Pereira, 2008). Nesta lógica, profundamente enraizada no modelo biomédico, coexiste o que alguns autores denominam de ‘teoria da tragédia pessoal’ (Barnes, Mercer & Shakespeare, 2005; Barnes, Mercer & Shakespeare, 1999; Oliver, 1990, 1996; Priestley, 2003; Silvers, 1998b cit. por Loja, 2012, p.32). Esta teoria vê a deficiência como um verdadeiro e penoso fardo pessoal e uma autêntica tragédia na vida daqueles que a suportam (Dark, 2004 cit. por Loja, 2012) e, como tal, é algo que deve ser evitado custe o que custar (Oliver & Barnes, 1996 cit. por Loja, 2012). Por conseguinte, baseia-se numa construção social da deficiência por parte de quem não a vive, de que esta rouba todo e qualquer gosto e gozo pela vida (no sentido da valorização de experiências quotidianas) e que, por seu turno, as pessoas com deficiência representam um verdadeiro fardo para a sociedade (Saxton, 2000 cit. por Loja, 2012). Neste sentido, são vistas também como detentoras de vidas ‘vazias’ (Nelson, 1994; Ross, 2001; Saito & Ishiyama, 2005 cit. por Pereira, Monteiro et al., 2011). Por força destas conotações, alimentam-se juízos valorativos das pessoas como inferiores, tristes, desadequadas e dignas de sentimentos de pena e desgosto (Swain, French & Cameron, 2003 cit. por Loja, 2012). Estereótipos e conceções valorativas deste tipo, segundo alguns autores, podem ter efeitos bastante negativos nas vidas das pessoas com deficiências. Práticas de intervenção sustentadas neste tipo de juízos desvalorizam totalmente as experiências vivenciadas por estes sujeitos. É-lhes exigido que sejam ‘independentes’, ‘normais’, que se ‘ajustem e adaptem’ e que ‘aceitem’ a sua realidade seja a que preço for (French & Swan, 2004) criando o que alguns denominam como “síndrome de tentar o mais difícil” (idem). Evidencia-se, deste modo, o impacto subalternizante do modelo biomédico – que impulsionou e alimentou a visão da tragédia pessoal – a par das conceções religiosas e morais, nas vidas das pessoas com deficiência. 48 Negrine, 1992; Clogston, 1994; Shakespeare, 1994; Ross, 2001 cit. por Pereira et. al, 2011). As imagens sociais que existem sobre as pessoas com deficiência são, assim, caracterizadas por uma fronteira muito ténue que suporta dois pólos apostos: a vítima e o herói (Pereira et. al, 2011). A fenomenologia e a pós modernidade, estão intrinsecamente relacionados (Jung, 1996). A realidade da deficiência, numa perspetiva fenomenológica, poderá ser analisada com base no conceito de encarnação/personificação, assumindo que o corpo se constitui como a base material da experiência (Hughes & Paterson, 1997, 2000; Paterson & Hughes, 1999; Hughes, 2002a; Michalko, 2002; Titchkosky, 2003; Hughes, 2004 cit. por Loja, 2012). O corpo torna-se o espaço onde a sociedade e o self estabelecem uma interação (Shilling, 2005), passando a ser entendido como a experiência vivida entre o corpo e a identidade (ScheperHughes e Lock, 1987; Turner, 2008; Shilling, 1993, 2005). Segundo Merleau-Ponty, as perceções sobre o mundo contêm significados. Assim, é o pensamento reflexivo que permite, por seu turno, atribui-los. Rejeita em absoluto a separação entre corpo e mente (proposta por Descartes) por considerar que o corpo é perfeitamente consciente e é a forma de estar no mundo. É consciente e sensível: pode ouvir e ser ouvido, pode tocar e ser tocado, é uma presença visível e tangível: somos um corpo (Crossley, 1995). A linguagem constrói-se consoante os significados sobre os quais os seres humanos estabelecem pensamentos. Permite, assim, estabelecer situações objetivas que são relativamente estáveis numa determinada cultura. O discurso faz com que o sujeito “pensante” exista e em simultâneo estabeleça pensamentos imbuídos de significados sobre a realidade (idem). O corpo é, também, um instrumento de comunicação (Barthelot, 1995, Crossley, 1997). Deste modo, no caso do corpo dotado de incapacidades, este é construído discursivamente (Hughes & Paterson, 2006 cit. por Loja, 2012). Estigma, preconceitos e ansiedades fazem parte destas construções, que se personificam em ideias de dor e sofrimento. Assim, uma crença na normalidade (Darke, 2004 cit. por Loja, 2012, 2014) e a associação entre corpo normal, agência e autonomia são aspetos chave que moldam a construção social da deficiência (Shildrick, 2009 cit. por Loja, 2012; Shildrik, 2002). A crença na normalidade baseia-se numa forma “correta” de se ter nascido, de construir uma determinada aparência e de se ser. Esta normalidade encontra-se fortemente associada ao corpo autónomo (idem). Deste modo, o corpo dotado de incapacidades – e muito concretamente as visíveis – atrai uma atenção indesejável pela sua 'inevitável' desvalorização (ibidem). 49 A normatividade tem sempre subjacente a si uma força coercitiva. Ou seja, aquilo que se considera como desvio ou transgressão, é fortemente influenciado pelos “sistemas culturais de classificação que definem as regras e as aplicam” (Alves, 2008, p.66). Estes fatores – e a realidade da deficiência em particular – são sempre alvo de inúmeras interpretações e, como tal, pode fazer com que despoletem ações diferentes, consoante os contextos em que estas se concretizam (idem). Nesta linha, o termo “ableísmo” – fortemente associado ao estigma – assumirá nesta dissertação uma relevância central para a análise que se pretende. Este termo é comumente utilizado para designar um “conjunto de assunções e práticas que promovem o tratamento desigual entre pessoas com base nas aparentes diferenças físicas, intelectuais ou comportamentais” (Terry, 1996, p.4-5 cit. por Loja, 2014, p.44). Fiona Campbell baseou-se no argumento de que a deficiência invoca necessariamente uma leitura corporal das diferenças, particularidades e ininteligibilidades dentro de um contexto culturalmente delineado com referências a conceções normativas e ableistas dos corpos (Campbell, 2001). O ableísmo sustenta-se, assim, num conjunto de crenças, processos e práticas que produzem socialmente um determinado tipo de identidade e de corpo – isto é, um padrão corporal – que é projetado como perfeito, ‘o típico corpo da espécie’, essencial e completamente humano. As pessoas com deficiência, nesta lógica, são construídas e percecionadas como um estado ‘naturalmente’ diminuído de ser humano, por se afastarem das conceções normativas de ‘corpo perfeito’ (idem). O corpo humano passa então a constituir-se como a base de justificação da presença de conceções e crenças ableistas – que se materializam em múltiplas práticas e discursos – e, por isso, estas assumem um papel central ao longo deste trabalho, nas representações do corpo em contexto de paralisia cerebral, como se demonstrará adiante. Estas crenças encontram-se, de diferentes modos, interiorizadas pelas pessoas com deficiências. Além dos efeitos que perpetuam no quotidiano e nas suas vidas, as suas narrativas dominantes acabam por limitar a imaginação de pessoas não incapacitadas, constrangendo e pautando de algum modo novas e diferentes possibilidades de encarnação/personificação (Loja, 2012). Esses efeitos interiorizados encontram-se fortemente associados ao conceito de estigma proposto por Goffman “O termo estigma (…) será usado em referência a um atributo profundamente depreciativo (…) Um atributo que estigmatiza alguém pode confirmar a normalidade de outrem” (Goffman, 1963, p.6). Indubitavelmente, a presença de conotações estigmatizantes – e muito particularmente as que se situam num pólo negativo – fazem prevalecer o que o autor denomina de “identidade social deteriorada” (idem). 50 Deste modo, o estigma constitui-se como “uma reacção social que isola certos atributos classificando-os como indesejáveis e desvaloriza as pessoas que os possuem e a quem se dirigem. É uma avaliação social que generaliza esses atributos à pessoa como um todo” (ibidem). Refletindo sobre as questões do estigma associadas à doença mental, o mesmo se repercute, em moldes muito idênticos, nas pessoas com deficiências em geral: “deixamos de considerá-la criatura comum e total, reduzindo-a a uma pessoa deteriorada e diminuída. Tal característica é um estigma, especialmente quando o seu efeito de descrédito é muito grande – algumas vezes também é considerado um defeito, uma fraqueza, uma desvantagem” (Goffman, 1982, p.11-12 cit. por Alves, 2008, p.72). A pessoa passa a ser definida, simplesmente, com base nos atributos que lhe são atribuídos, fazendo emergir a já referida identidade de “ser deficiente” (being disabled). A este respeito, estudos demonstram que a forma como as culturas interpretam o corpo deficiente, tem fortes influências na construção de identidade das pessoas com deficiências (Scott-Hill, 2004). Por influências das conceções biomédicas, a identidade na deficiência é perspetivada como algo estável e fixo que ignora atributos adicionais igualmente relevantes como género, classe, etnia entre outros (Huang & Brittain, 2006 cit. por Loja, 2012). Deste modo, a identidade na deficiência acaba por conseguir transcender outras ‘identidades’, isto é, a pessoa é vista como deficiente e não como homem ou mulher, a título de exemplo. Alguns autores sustentam inclusivamente que esta visão ‘fixa’ é em parte um fator explicativo para o facto das pessoas incapacitadas serem vistas também como assexuadas (Shakespeare, 2006 cit. por Loja, 2012). Estas associações estigmatizantes assumem um papel determinante nas imagens construídas sobre as pessoas com deficiências e, por conseguinte, têm um impacto profundo – que se capta de múltiplas formas – nos seus sentidos do eu e na sua identidade pessoal (Alves, 2008) já que o self se encontra, inevitavelmente, encarnado num corpo (Giddens, 1994). Constituindo-se o corpo como uma forma que ‘dá vida’, no sentido prático do termo, no modo como se lida com situações e acontecimentos externos, estabelece uma relação forte e determinante com a construção identitária dos sujeitos (idem). Assim, pode assumir-se que prevalece uma relação complexa entre a encarnação/personificação e a identidade. Ao considerar-se o caráter central da imagem corporal, molda-se a forma como se encaram as vivências do corpo e em simultâneo pressupõe-se o reconhecimento dos limites da encarnação/personificação, que muitas vezes se encontram acompanhados por uma insatisfação para com o corpo, materializando-se na adoção (incorporada e/ou exteriorizada) 51 de estratégias de resistência às forças de normalização e disciplinação do corpo (Budgeon, 2003). Numa perspetiva fenomenológica de encarnação/personificação (embodiment), o reconhecimento do próprio corpo aparece como um fator absolutamente primordial para o desenvolvimento da identidade no sentido político e individual (Loja, 2012, 2014). Para a análise que se pretende, é necessário assumir as relações que existem – de forma particularmente significativa no objeto de estudo em causa – entre as representações culturais dos corpos e as experiências pessoais dos sujeitos. Ao compreender os elos desta relação, compreender-se-á como é que a encarnação influencia as estruturas de interpretação que são mobilizadas pelos sujeitos para encontrar – e estabelecer – o seu sentido de self (Scully, 2003 cit. por Loja, 2012). Como já foi explorado anteriormente, a incapacidade é um tema pertinente e ‘presentemente ausente’ nas circulações e metáforas discursivas e na intersubjetividade, e por isso é dotada de um caráter social. Assim sendo, a fisicalidade aparece como parte integrante das estruturas sociais, e influencia fortemente a construção de identidades (Hughes & Paterson, 2006 cit. por Loja, 2012). Assumindo esta premissa, é necessário considerar que a identidade das pessoas com deficiências é encarnada/personificada (Huang & Britain, 2006 cit. por Loja, 2012). À luz de uma perspetiva pós modernista, alegar e atribuir identidades é, acima de tudo, uma relação de poder (idem). O olhar já acima referido – gaze – assume um papel crucial, ao demonstrar a não aceitação do questionamento da idealização de ‘normalidade’, invalidando e colocando em causa as possibilidades de uma identidade na incapacidade (ibidem). As identidades sociais daqueles que se consideram ‘normais’ (cujos corpos não apresentam incapacidades) mantêm-se através da exclusão e marginalização sistemáticas do outro ‘anormal’. Identifica-se, assim, o desvio a partir de um ideal imaginado (Swain & Cameron, 1999 cit. por Loja, 2012). Analisar a identidade na deficiência implica, então, necessariamente, perceber a complexa relação entre fatores individuais, biológicos e sociais (Shakespeare, 1996 cit. por Loja, 2012). Deste modo, as pessoas com deficiências negoceiam continuamente a relação entre o seu corpo, a construção social da deficiência e a sua própria identidade (Huang & Brittain, 2006 cit. por Loja, 2012). É nesta base que se sustentará a exploração teórico analítica sobre as representações do corpo em contexto de paralisia cerebral. Para proceder a este exercício considerou-se importante explorar dois aspetos fundamentais: a noção de habitus proposta por Pierre Bourdieu (Bourdieu, 2002; Shilling, 52 1993); e os aspetos caracterizadores da identidade de indivíduos com incapacidades – com enfoque particular nas incapacidades visíveis. A noção de habitus aparece com um propósito mediador de ultrapassar a oposição entre objetivismo e subjetivismo, propondo-se, neste sentido, a transcender a dualidade entre indivíduo e sociedade, já acima salientada (Wacquant, 2007). Nas palavras de Bourdieu, o habitus apresenta-se como um “sistema de disposições duráveis, estruturas estruturadas predispostas a funcionar como estruturas estruturantes, isto é, como princípio gerador e estruturador das práticas e das representações que podem ser objectivamente reguladas e regulares sem ser o produto da obediência a regras” (Bourdieu, 1983 cit. por Casanova, 1995, p.63). Este conceito permite a captação da “interiorização da exterioridade e a exteriorização da interioridade” (Wacquant, 2007) profundamente interligadas com as dinâmicas de incorporação e excorporação acima mencionadas. Sucintamente, prende-se com o modo como a sociedade se inculca nas pessoas, “sob a forma de disposições duráveis ou capacidades treinadas e propensões estruturadas para pensar, sentir e agir de modos determinados” (Wacquant, 2007, p.66) que as orientam nas respostas que surgem por pressões dos constrangimentos e solicitações diversos do mundo social em que se encontram (idem). O habitus funciona, deste modo, como “um sistema de disposições duráveis e transponíveis que, integrando todas as experiências passadas, funciona em cada momento como uma matriz de perepções, apreciações e acções e possibilita o cumprimento de tarefas infinitamente diferenciadas graças à transferência analógica de esquemas” (Bourdieu, 2002 [1972], p.261 cit. por Wacquant, 2007, p.66). Um movimento duplo de interiorização e objetivação faz com que o corpo estabeleça a relação entre as estruturas sociais e os sujeitos. A dimensão “prática” das estruturas é visível nas disposições corporais (Barthelot, 1995; Bourdieu, 2002). Por força de aspetos comuns partilhados em contexto de paralisia cerebral – como se demonstrará adiante – é possível a aplicabilidade do conceito de habitus neste contexto e, sendo o objetivo primordial desta dissertação, na forma como os sujeitos com paralisia cerebral representam o seu corpo e, por conseguinte, do impacto deste na construção da sua identidade. Neste sentido, as práticas realizadas por determinados atores sociais têm repercussões e realizações específicas e diferenciadas consoante o contexto em que se concretizam; e, em simultâneo, essas práticas assumem variações diversas consoante o habitus e os capitais que esses atores possuem (Casanova, 1995). 53 Ao preocupar-se em compreender a forma como a sociedade – concretamente, as estruturas sociais – geram práticas específicas nos indivíduos, permite em simultâneo reequacionar a relação entre identidade e estrutura social (Elliott, 2009). 1.5. Aspetos síntese Nos finais do século XX, o corpo humano tornou-se um aspeto chave como fonte de saber com vista a intervenções de caráter político, social, cultural e económico em relação a campos como a medicina, o envelhecimento, a ética, a deficiência, o trabalho, o consumo, entre outros. Passou a ser reconhecido, em simultâneo, como um espaço de dominação (que advém de mecanismos de controlo) e resistência, nos cânones que caracterizam as sociedades contemporâneas. Nestas, as inúmeras questões que se debruçam sobre o corpo podem ser encontradas em múltiplos lugares (Hancock, Philip et al., 2000). O corpo e a imagem corporal, nas sociedades contemporâneas, estão enquadrados em aspetos hedonistas, de beleza, juventude, elegância e agilidade. Regulada por padrões daquilo que é o corpo “normal” e “aprazível”, a imagem do corpo tem uma importância crucial na compreensão de um vasto número de fenómenos. As vivências da deficiência constituem-se como um eixo central nesta dissertação. Abordadas e exploradas à luz de uma perspetiva fenomenológica e construtivista da análise das representações do corpo deficiente – e em particular do corpo portador de lesões (concretamente as manifestações visíveis) – de paralisia cerebral pelos próprios sujeitos, coloca o foco nas perceções, leituras e vivências da vida quotidiana e, por conseguinte, do impacto deste mesmo corpo na construção identitária destes indivíduos. Elabora-se uma problematização teórica que se sustenta, por sua vez, nos quadros teóricos e empíricos de uma sociologia do corpo (Le Breton, 2007; Turner, 1984, 2001, 2008), tendo em atenção as representações sociais mais significativas sobre a pessoa deficiente nas sociedades contemporâneas (Fontes, 2009; Pereira, 2008; Pereira et. al, 2011; Pinto, 2011; Salvado & Pimenta, 2010; Turner, 2001). Neste sentido tomar-se-á como objeto teórico o corpo deficiente, especificamente a condição de paralisia cerebral. No vasto leque de incapacidades motoras existentes, esta condição tem características muito particulares: acontece em idades muito prematuras, mantém-se até à morte e pode ter implicações ao nível da expressão verbal, do aspeto corporal e do controlo de movimentos básicos, entre outras (Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, 2011). 54 Ancorada numa linha de desenvolvimento da sociologia contemporânea, a sociologia do corpo é fortemente influenciada por duas abordagens do pensamento social contemporâneo. Por um lado uma fenomenologia do corpo (onde merece particular destaque Maurice Merleau-Ponty) e o interacionismo simbólico de Goffman; por outro, as teorias da pós modernidade e do pós estruturalismo. Dar-se-á particular enfoque à construção social da deficiência sendo esta analisada “na forma e no modo subjetivo como se revela no indivíduo (being disabled) e no modo como se categoriza e regula oficialmente pelos vários agentes e instituições” (Turner, 2001 cit. por Salvado, 2012, p. 6). É nesta perspetiva que incidirá este projeto de dissertação. Serão selecionados e mobilizados argumentos e contributos em função de dois critérios, sendo estes a sua adequação e a sua capacidade heurística. Irá atribuir-se particular atenção ao conceito de embodiment: encarnação/personificação. Explorou-se também o impacto do modelo biomédico da deficiência nas sociedades contemporâneas e das consequentes leituras e conceções ableistas da pessoa com deficiência e, por conseguinte, da sua construção identitária: com enfoque na “teoria da tragédia pessoal” (Barnes, Mercer, & Shakespeare, 2005; Barnes, Mercer, & Shakespeare, 1999; Oliver, 1990, 1996; Priestley, 2003; Silvers, 1998b cit. por Loja, 2012). O trabalho será enquadrado, analiticamente, por uma abordagem pós-estruturalista de Bourdieu e pela frame analysis de Goffman (2006 [1974]). Profundamente enraizada no modelo biomédico coexiste o que alguns autores denominam de ‘teoria da tragédia pessoal’, acima mencionada. Esta teoria vê a deficiência como um verdadeiro e penoso fardo pessoal e uma autêntica tragédia na vida daqueles que a suportam (Dark, 2004 cit. por Loja, 2012) e, como tal, algo que deve ser evitado custe o que custar (Oliver & Barnes, 1996 cit. por Loja, 2012). Por conseguinte, baseia-se numa construção social da deficiência por parte de quem não a vive, de que a deficiência rouba todo e qualquer gosto e gozo pela vida (no sentido da valorização de experiências quotidianas) e que, por seu turno, as pessoas com deficiência representam um verdadeiro fardo para a sociedade (Saxton, 2000 cit. por Loja, 2012). Neste sentido, são vistas também como detentoras de vidas ‘vazias’ (Nelson, 1994; Ross, 2001; Saito & Ishiyama, 2005 cit. por Pereira, Monteiro et al., 2011). A realidade da deficiência, numa perspetiva fenomenológica, poderá ser analisada com base no conceito de encarnação/personificação, assumindo que o corpo se constitui como a base material da experiência (Hughes & Paterson, 1997, 2000; Paterson & Hughes, 1999; Hughes, 2002a; Michalko, 2002; Titchkosky, 2003; Hughes, 2004 cit. por Loja, 2012). O corpo torna-se o espaço onde a sociedade e o self estabelecem uma interação (Shilling, 2005). 55 Passa, assim, a ser entendido como a experiência vivida entre o corpo e a identidade (ScheperHughes & Lock, 1987; Shilling, 1993). O corpo humano constitui-se como a base de justificação da presença de conceções e crenças ableistas – que se materializam em múltiplas práticas – e, por isso, estas assumem um papel central ao longo desta dissertação, nas representações do corpo em contexto de paralisia cerebral. Estas crenças encontram-se, de diferentes modos, interiorizadas pelas pessoas com deficiências. Analisar a identidade na deficiência implica então, necessariamente, perceber a complexa relação entre fatores individuais, biológicos e sociais (Shakespeare, 1996 cit. por Loja, 2012). Deste modo, as pessoas com deficiências negoceiam continuamente a relação entre o seu corpo, a construção social da deficiência e a sua própria identidade (Huang & Brittain, 2006 cit. por Loja, 2012; Shiling, 1993, Turner, 2008). É nesta base que se sustentará a exploração teórico analítica sobre as representações do corpo em contexto de paralisia cerebral. 56 Capítulo 2. Opções metodológicas: a procura de representações Neste capítulo, proceder-se-á à apresentação das opções metodológicas tomadas para a exploração do objeto teórico. No decorrer da recolha de dados empíricos, a investigadora sustentou-se em algumas interrogações que estão profundamente interligadas com os objetivos desta dissertação. Registem-se alguns exemplos: a forma como os sujeitos com paralisia cerebral representam o seu corpo, corresponde em larga medida àquelas que são as representações sociais das pessoas não deficientes acerca do corpo deficiente? Existirão pontos de convergência ou divergência? Como é que o indivíduo com paralisia cerebral representa e gere estas questões? Não se teve como propósito validar ou infirmar estas interrogações, mas estas surgiram ao longo do próprio processo de recolha de dados. Um dos pressupostos chave do conceito de representação social prende-se precisamente com a associação clara (e inevitável) entre os processos de construção da realidade e os da comunicação interpessoal quotidiana, em que o primeiro é enformado pelo segundo (Cabecinhas, 2009). Assumindo o pressuposto de que a presença de uma incapacidade se manifesta sempre e de alguma forma através do corpo, – e particularmente as incapacidades visíveis – torna-se importante e pertinente, para a produção de conhecimento nesta área, analisar as formas e os mecanismos em que se sustentam as representações que os indivíduos deficientes (sendo homens ou mulheres) criam e possuem sobre o seu próprio corpo e consequentemente da sua própria incapacidade. Sendo a paralisia cerebral, dentro do enorme leque de incapacidades motoras existentes, uma condição particular na forma como o corpo se move, como se expressa (em termos orais e de gestualidade) e também na deformidade física muitas vezes associada e presente (Associação Portuguesa de Neuropediatria, 2011), considerou-se representar um campo empírico de complexidade particular onde, expectavelmente, se encontram e intersectam eixos variados de representação dos sentidos e das vivências do corpo deficiente. Ao ter como foco de análise as representações sociais é necessário ter em atenção, para captar e compreender o seu conteúdo, os seguintes aspetos: (i) assumir claramente o papel ativo dos atores; (ii) e de igual modo, assumir as configurações culturais dominantes num determinado contexto (Cabecinhas, 2009). Ter como premissa orientadora o papel ativo dos atores, obriga necessariamente a um desenvolvimento dos moldes e das dinâmicas que constituem essa atribuição. Na mesma linha de raciocínio, considerar as configurações culturais dominantes remete, ainda que de forma 57 simplista, para o indivíduo enquanto ator. Enquanto ator desempenha papéis sociais que mudam consoante os contextos em que se insere. Papéis esses, por seu turno, que são apropriados, personificados e desempenhados de formas distintas por cada ator definindo, deste modo, a sua identidade (Goffman, 1990 cit. por Caetano, 2011, p.166). Em simultâneo, são também agentes “no sentido em que se encontram posicionados involuntariamente, por via das suas origens sociais, no espaço de distribuição de recursos económicos, culturais e sociais” (Bourdieu, 2001; 2003 cit. por Caetano, 2011, p.166). Sendo que o estudo das representações sociais é o objetivo primordial desta dissertação, é necessário realçar que estas “são conceptualizadas como uma modalidade de conhecimento socialmente elaborada e compartilhada, contribuindo para a percepção de uma realidade comum a um determinado grupo” (Cabecinhas, 2009, p.52). Englobam, deste modo, a forma como os indivíduos interpretam e apropriam o mundo que os rodeia, materializando-se este processo em determinadas formas de compreender a realidade e agir sobre ela. Encontramonos assim perante teorias sociais práticas (Jodelet, 1989 cit. por Cabecinhas, 2009). Relembrese ainda que as representações sociais são dotadas de uma complexidade imensa e que se encontram permanentemente em ativação na vida social, sendo, assim, constituídas por “elementos informativos, cognitivos, ideológicos e normativos” (idem). Como alerta Caetano “É necessário entender o indivíduo simultaneamente na sua singularidade e pluralidade, como sendo detentor de disposições múltiplas relativamente flexíveis, com orientações plurais da acção e com diferentes níveis de envolvimento e distanciamento em diferentes contextos” (Costa, 2007; Lahire, 2001; 2002 cit. por Caetano, 2011, p.169). Partindo destes pressupostos, de que modo é que os indivíduos com sequelas de paralisia cerebral vivem e experienciam o seu próprio corpo? Qual o impacto social que esse mesmo corpo (que foge ao padrão considerado normal) tem em termos da participação social dessas pessoas e das suas interações quotidianas? Por conseguinte, qual o impacto das suas vivências corporais na sua identidade? Estas são questões de partida para o desenvolver desta dissertação. Com base nas argumentações acima expostas, delinearam-se os seguintes objetivos gerais de pesquisa: (i) compreender e analisar as representações que os indivíduos com paralisia cerebral possuem acerca do seu corpo e o impacto que estas têm em termos da construção da sua identidade; (ii) perceber de que forma é que a presença de sequelas de paralisia cerebral manifestadas (inevitavelmente) por e através do corpo, influenciam e determinam as interações, as vivências e a participação social destes indivíduos. Operacional 64 razões a realização destas entrevistas não foi possível. Dadas as limitações em termos de tempo e as condições da própria investigadora (que necessitava de um meio de transporte específico para se deslocar à instituição, entre outro tipo de apoios complementares) e também a demora de resposta por parte da instituição para a realização da componente empírica, tais procedimentos não foram realizados. Perante este cenário optou-se por combinar a entrevista com o próprio questionário. Complementar ao guião do questionário, a investigadora fez-se acompanhar de um guião de entrevista que, à medida que as questões mais fechadas do inquérito iam sendo colocadas, abria para a produção de depoimentos mais detalhados. Utilizaram-se algumas abordagens de natureza mais estandardizante – à procura de um elemento de “segurança” – que facilitasse a interação com esta população, nomeadamente por força das dificuldades inerentes às suas características físicas (em particular no domínio da comunicação oral). Objetivamente esteve-se perante alguns desafios no que diz respeito à produção de discursos orais que depois pudessem ser analisados. O recurso a uma entrevista qualitativa e intensiva – nos moldes tradicionais – seria um exercício árduo (para muitos participantes), em que se produziria um discurso muito difícil de ser analisado pelo investigador; adicionalmente seria muito cansativo para alguns sujeitos devido às suas limitações físicas e, portanto, o ato de “estar a falar” durante um período longo de tempo seria uma tarefa fatigante e, para alguns, até impossível. Deste modo, optou-se por selecionar criteriosa e cuidadosamente alguns elementos técnicos (que tradicionalmente são utilizados nas abordagens quantitativas) e em particular o guião de um questionário. Ao assumir esta escolha, manteve-se um claro distanciamento dos propósitos com que regularmente este é apropriado: o de captar um registo estandardizado e sistemático com vista à procura de generalizações (Foddy, 1996). Atente-se que o foco continuou a ser o indivíduo, as experiências, a vivência individual. O questionário foi utilizado como um guião de questões fechadas. Mas não na lógica da sua utilização tradicional. Este, normalmente, é utilizado em abordagens extensivas para captar as tendências estruturantes, as regularidades (Foddy, 1996). Contudo, não se pretendia abordar o coletivo indistinto. O inquérito por questionário construído – em forma de guião de entrevista estruturada/fechada – foi utilizado por várias ordens de razões, além das acima mencionadas. Por um lado, porque se queria garantir que algumas temáticas específicas eram efetivamente exploradas nos mesmos moldes por todos os sujeitos. Por outro, igualmente relevante, porque se pretendeu construir uma modalidade de entrevista que fosse de encontro às características da própria população, evitando processos fatigantes, difíceis, dadas as suas limitações físicas. 65 O próprio recurso ao computador para registo de respostas é também resultado dessa preocupação (pelas limitações dos participantes e também da própria investigadora). Simultaneamente, esse guião – inspirado naqueles que são os preceitos de elaboração de um questionário (Foddy, 1996) – fez-se acompanhar de um conjunto de espaços que reclamavam respostas mais abertas: uma check list elaborada de acordo com os aspetos caracterizadores da entrevista semi estruturada (Ghiglione & Matalon, 2005), permitindo que caso a caso – com base na capacidade de cada um de conseguir verbalizar de forma clara e em simultâneo alongada no tempo e, obviamente, com a sua própria vontade – ir recolhendo depoimentos de uma forma mais livre. Manteve-se sempre o foco no indivíduo, nas vivências individuais, nas experiências, nas representações… E ambicionou-se fazer esta captação em profundidade, tal como reclama o paradigma intensivo (Duarte, 2009). Atingiu-se este objetivo pela interseção de diferentes moldes e possibilidades. Por um lado, as questões que foram incluídas no questionário permitiram, elas próprias, atingir essa profundidade – com questões que tocaram em algumas dimensões muito importantes da vivência e das representações do corpo – e a sua utilização teve em consideração as necessidades de exequibilidade empírica dos projetos de investigação que reclamam, entre outros aspetos, que as técnicas de recolha de dados sejam desenhadas e apropriadas em função das características da população e das possibilidades do próprio investigador. Para permitir um maior esclarecimento das dimensões incorporadas no questionário – que serviram também, muitas vezes, de mote para o desenvolvimento de depoimentos – apresentar-se-á de seguida uma tabela onde estão apresentados (de um modo esquemático), os itens que permitiram a captação e/ou identificação dessas dimensões. Para uma maior clareza das intenções subjacentes a esses itens, estas últimas são igualmente apresentadas. 66 Tabela 1. Apresentação detalhada da secção “As vivências do corpo” presente no inquérito por questionário Blocos temáticos Itens incorporados Intenção subjacente A minha imagem para mim Todos os dias gosto de me arranjar e sentir-me bonito(a). Gosto do corpo que tenho, apesar das limitações presentes. Procurar os sentidos subjacentes à auto imagem e à aceitação e cuidado do próprio corpo. Neste caso específico, era solicitado que ordenassem uma lista que era constituída por 10 atributos. Podiam ser de duas ordens: características de adjetivação/qualificação da aparência corporal; e características de personalidade. Conceções ableistas e cultura da incapacitação O facto de ter paralisia cerebral impede-me de ter uma vida satisfatória e feliz. Sinto que as pessoas olham para mim com compaixão, principalmente quando não me conhecem. Colocar os sujeitos em confronto com alguns dos pressupostos basilares da teoria da tragédia pessoal . Considero que o facto de ser dependente dos outros nas tarefas diárias, faz de mim uma pessoa menos válida para a sociedade. No geral, as pessoas com quem convivo consideram - me alguém extremamente útil. No geral, poucas são as pessoas que me consideram interessante. Tenho facilidade em estar no meu espaço social. Não tenho capacidades nenhumas, nunca consigo executar absolutamente nada sozinho. Captar a sua representação sobre si como ‘naturalmente’ inútil, incapaz e, em última instância, desinteressante . Quando digo a primeira vez às pessoas que tenho paralisia cerebral, tendem a achar que tenho um atraso intelectual. Testar a existência da representação de que, por parte de leigos, existe uma associação direta entre paralisia cerebral e deficiência intelectual. Algumas pessoas com quem convivo tratam - me como uma criança. Captar o grau de concordância ou discordância expresso sobre os mecanismos de infantilização de que, presumivelmente, são ou poderiam ser alvo. O meu corpo não tem um impacto determinante para a minha participação na sociedade. Acho que o meu corpo e a minha aparência não são agradáveis aos olhos de ninguém. Já me senti descriminado(a) por ter um corpo diferente. O relacionamento formal e/ou com estranhos é difícil dada a minha condição. Perceber a sua representação no que respeita ao impacto do seu corpo sobre os outros e, consequentemente, sobre as suas possibilidades de participação social . A cadeira de rodas que utilizo/as dificuldades motoras que tenho impedem -me de atingir os meus objetivos de vida. Sempre realizei os meus sonhos e objetivos de vida com grande Encontrar os significados que atribuem às dificuldades com que se defrontam inúmeras vezes no seu dia a dia . 67 sacrifício. Género, intimidade e realização pessoal Apesar das limitações que tenho, considero - me um homem/mulher como qualquer outro(a). Sinto -me um homem/mulher realizado(a). O meu corpo não interfere em nada quando tenciono estar com alguém de uma forma mais íntima. Identificar três aspetos que embora distintos facilmente se tornam complementares: a identidade de género; a sua realização pessoal associada ao género (com todos os aspetos e interpretações que os próprios evocassem); e o significado atribuído ao impacto do seu corpo ‘incapacitado’ nas vivências da sexualidade. O meu corpo para os outros Acho que as pessoas que tratam de mim diariamente têm muita dificuldade em lidar com o meu corpo e as minhas limitações. Sinto que apesar das dificuldades, consigo colaborar bastante com quem me ajuda. Este ponto estava especificamente destinado aos sujeitos que apresentassem um nível relativamente acentuado de dependência de terceiros. Ambicionou-se encontrar quais os sentidos atribuídos pelos sujeitos à cooperação que detinham para com os seus prestadores de cuidados. As minhas interações sociais O facto de ter dificuldades de comunicação não dificulta em nada a minha relação com os outros. Os espasmos/movimentos involuntários que tenho dificultam a minha comunicação com os outros. O facto de não me conseguir expressar com facilidade, não me impede de fazer amigos e ter uma vida ativa. Focou-se especificamente a atribuição de sentido dada às interações sociais quando o inquirido apresentava fortes dificuldades de expressão verbal e/ou espasmos continuadamente. Em simultâneo, com esta identificação, confrontava - se o sujeito sobre o impacto dessas mesmas dificuldades na manutenção de redes de sociabilidade e no desfrutar de uma vida social ativa. Os aspetos caracterizadores do paradigma qualitativo (intensivo) prendem-se, também, com a ontologia dos objetos empíricos, ou seja, o âmago desses objetos – que em última instância tem implicações em relação à forma como se observa o próprio funcionamento do social, e, por conseguinte, como se procuram explicações para a ação social (Duarte, 2009). Os esclarecimentos que se pretendem fazer aqui – sobre a operacionalização das técnicas de recolha de dados – prendem-se, obviamente, com as modalidades técnicas que foram utilizadas para concretizar a observação das dimensões que se pretendeu captar/identificar. Assim, relembre-se que, relativamente ao posicionamento epistemológico sobre as escolhas metodológicas feitas pela investigadora, essa reflexão já foi realizada na primeira secção deste capítulo. Contudo, outro aspeto relevante – que aparece na sequência dessa reflexão – traduz-se na concretização técnica do exercício de observação que foi realizado, obviamente, para permitir uma aproximação ao objeto empírico em causa. Deste modo, pode ser discutida uma operacionalização dos chamados desenhos mistos em que, na prática o que se fez foi a apropriação de instrumentos que tradicionalmente são 68 pensados com um determinado objetivo, que não este. Por isso mesmo, esses instrumentos são captados retendo aquilo que são as suas vantagens para a resolução dos problemas muito específicos provenientes dos objetos e do contexto de investigação (Goldenberg, 2004; Duarte, 2009). Estas operacionalizações exigem, sucintamente, uma apropriação adequada que considere os “requisitos” da população em estudo, do contexto de investigação, e das condições do próprio investigador. Deste modo, nos momentos da realização desta recolha de dados, permitiu-se e solicitou-se, sempre que as condições o possibilitavam, que os próprios participantes refletissem sobre os seus depoimentos e falassem de dimensões que não estavam previstas nas grelhas orientadoras (ver anexo 2). Todas as recolhas (à exceção dos dois primeiros casos) foram gravadas em formato áudio. Antes de se proceder à recolha dos dados, solicitou-se aos participantes que lessem e assinassem a declaração de consentimento informado para dar corpo aos fins do projeto de investigação. Depois da realização dos inquéritos e da recolha de depoimentos, procedeu-se à transcrição integral dos discursos recolhidos, conforme recomendado (Guerra, 2006). Tentouse ao máximo, ser absolutamente fiel ao discurso dos participantes nas transcrições, dado que “A forma que o texto adquire depende das formas convencionais de representação textual dos discursos orais, que são sujeitas a interpretação por parte do investigador, e, como tal, as escolhas que são feitas refletem (…) construções subjetivas” (Atkinson, 2004, p.390 cit. por Machado, 2012). 2.2.1. Incursões no terreno, análise de conteúdo e práticas discursivas Recolheram-se depoimentos de um total de 13 participantes. Homens e mulheres com idades iguais ou superiores a 18 anos, sem défice cognitivo associado – eram estes os requisitos dos casos. Dos 13 casos que foram submetidos a análise, 9 encontram-se inseridos em contexto institucional numa Residência Autónoma – uma unidade residencial – para pessoas com paralisia cerebral, valência designada Vila Urbana de Valbom. Os restantes 4, não se encontram institucionalizados e a recolha de dados foi realizada no Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral. Em um dos casos, a recolha de dados foi feita no espaço habitacional (temporário) do participante. É relevante informar que, apesar da existência de uma rede alargada de contactos de sujeitos com paralisia cerebral – que poderia servir de mote para aumentar o número de casos 69 a analisar – essa rede não foi totalmente utilizada por força das relações de proximidade e dos laços de afetividade que a investigadora mantinha com esses sujeitos. Mesmo adotando uma postura de reflexividade por introspeção (Finlay, 2002), considerou-se que a utilização dessa rede na totalidade, certamente constituiria um perigo de enviesamento excessivo, risco que não se quis correr. No entanto, utilizou-se essa rede para conseguir outros contactos. Face ao exposto, foram contactadas 13 pessoas, também com a colaboração de técnicos da Associação e após autorização para a realização da recolha de dados por parte da Comissão Científica e da Comissão Executiva da Associação do Porto de Paralisia Cerebral. Deste modo, em formato síntese, os casos observados possuíam as seguintes características: Tabela 2: Caracterização sociodemográfica dos casos observados Código de Identificação Sexo Idade Estado civil Habilitações literárias Encontra-se institucionaliz ado? Relação com o mercado de trabalho EM1 Feminino 41 anos Solteiro Até ao 9º ano Sim Nunca trabalhou. EH1 Masculino 40 anos Solteiro Até ao 9º ano Sim Desempregado. EH2 Masculino 40 anos Solteiro Até ao 12º ano Sim Nunca trabalhou. EM2 Feminino 37 anos Solteiro Até ao 9º ano Sim Nunca trabalhou. EH3 Masculino 55 anos Solteiro Até ao 9º ano Sim Nunca trabalhou. EH4 Masculino 54 anos Solteiro Até ao 4º ano Sim Nunca trabalhou. EM3 Feminino 28 anos Solteiro Licenciatura Sim Nunca trabalhou. EM4 Feminino 42 anos Solteiro Até ao 4º ano (não sabe ler) Sim Nunca trabalhou. EH5 Masculino 50 anos Solteiro Até ao 4º ano Sim Nunca trabalhou. EH6 Masculino 24 anos Solteiro Mestrado Não Desempregado. EM5 Feminino 22 anos Solteiro Licenciatura Não Estudante. EM6 Feminino 38 anos Solteiro Licenciatura Não Empregado a tempo inteiro. EH7 Masculino 42 anos Solteiro Até ao 12º ano Não Empregado a tempo inteiro. O conteúdo extraído nos momentos de inquérito e entrevista (realizados em simultâneo, pelos motivos acima expostos) foram sujeitos a duas técnicas de análise: em primeiro lugar uma análise categorial temática com o objetivo de estruturar, sistematizar e identificar ideias/aspetos chave presentes na informação recolhida (Bardin, 1986; Guerra, 2006; Ghiglione & Matalon, 2005); e, em segundo lugar, uma análise de discurso crítica aos conteúdos que eram parte integrante das categorias. Neste trabalho em particular, a análise de conteúdo foi utilizada pela sua função heurística, uma vez que esta possibilita precisamente a captação dos significados que os sujeitos com paralisia cerebral atribuem aos seus corpos. Procedeu-se à análise categorial temática dos depoimentos recolhidos, onde se destacaram os 70 temas presentes nas declarações verbais recolhidas, além das respostas ao questionário. Tentou-se, com todas as limitações reconhecidas de não se conseguir realizar a entrevista por história de vida, estabelecer uma relação entre os significados subjacentes aos depoimentos recolhidos e os habitus pessoais dos participantes – com um contexto social e histórico particulares – e assumiu-se que estes seriam potenciais “justificadores e legitimadores” desses significados e, por conseguinte das representações que se pretendiam captar (Bourdieu, 2002 cit. por Machado, 2012). Deste modo, seria possível identificar as formas como os sujeitos com paralisia cerebral representam e vivem o seu próprio corpo. A análise de conteúdo realizou-se em três fases, conforme recomendado: a pré-análise, a exploração do material e o tratamento dos resultados, inferência e interpretação (Bardin, 1986, p.71). Na pré análise procedeu-se à identificação dos temas presentes nos depoimentos recolhidos, tendo como foco os significados que os participantes atribuíam aos seus corpos e a forma como lidam com a sua condição que de algum modo, os coloca em desvantagem. Assim, o propósito orientador foi o de identificar os significados atribuídos pelos sujeitos aos seus corpos sendo que, operacionalmente, captaram-se os diversos temas presentes nos depoimentos recolhidos e que foram invocados para sustentar os múltiplos impactos que os seus corpos detinham nas suas vidas quotidianas. Na exploração de material procedeu-se à codificação e categorização. No que se refere à codificação, esta traduz-se num processo de “transformação – efetuada segundo regras precisas – dos dados brutos do texto. Transformação que por recorte, agregação e enumeração permite alcançar uma representação do conteúdo, ou da sua expressão” (Bardin, 1986, p.78). Já a categorização corresponde a uma “operação de classificação de elementos constitutivos de um conjunto por diferenciação” (Bardin, 1986, p.90). Deste modo, as categorias são “secções ou classes que reúnem um grupo de elementos (…) representadas sob um título genérico, aglomeração essa efetuada em razão dos caracteres comuns dos seus elementos” (idem). Aquando da realização da codificação sobre os depoimentos recolhidos, considerou-se como unidade de registo o tema e como unidade de contexto a frase. Procedeu-se então ao recorte dos registos em frases e à identificação dos temas presentes. Seguidamente, atendendo aos princípios recomendados – exclusão mútua, homogeneidade, pertinência, objetividade, fidelidade e produtividade (Bardin, 1986) – agregaram-se as frases que tinham em comum o mesmo tema e, após definir um critério de significado, estabeleceu-se uma expressão para as caracterizar que se sustentasse no conteúdo dos depoimentos (ibidem). Adicionalmente procedeu-se também a uma análise de ocorrências com vista à quantificação de palavras que eram utilizadas por mais do que um participante. Considerou-se 71 assim uma unidade de enumeração aritmética (Vala, 2008). Neste sentido, tomou-se em consideração as que foram repetidas ao longo do discurso com maior frequência. É importante salientar que todos os vocábulos foram captados de modo isolado e com o agrupamento de palavras semelhantes ou que tivessem em comum o mesmo significado em relação à mensagem que o participante queria transmitir. A título de exemplo, agrupou-se o adjetivo “capaz” com o verbo “capacitar”. Agruparam-se também palavras como “Falar”, “Comunicar”, “Dizer” e “Expressar” por terem subjacente a si um ato de comunicação. Esta opção é particularmente semelhante à análise de discurso num nível textual (Iñiguez, 2004). As categorias de análise principais definidas foram: “Gestão da dependência de terceiros”, “Vivências de relações amorosas e da sexualidade”, “Consciência dos mecanismos de infantilização”, “Representação e vivência do próprio corpo”, “Imagem positiva de si”, “Consciência das imagens estigmatizantes sobre si”, “Associações diretas ligadas à deficiência mental”, “Aspetos da trajetória pessoal”, “Impacto das dificuldades de comunicação” e “Responsabilidades individuais”. Na categoria “Gestão da dependência de terceiros”, estão incluídos excertos de frases que traduzem vários aspetos sobre a forma como o indivíduo encara e vive a dependência de terceiros em todas as atividades da vida diária (e muito particularmente nos casos em que esta é mais intensa). “Vivências de relações amorosas e da sexualidade” incorpora aspetos sobre a forma como os sujeitos vivem as relações amorosas e as experiências ligadas à vivência da sexualidade. No que respeita à categoria “Consciência dos mecanismos de infantilização” estão agrupados excertos frásicos que remetem para a consciência por parte do próprio, que em determinados contextos é alvo de mecanismos de infantilização por parte de terceiros e que essa atitude advém precisamente da presença de incapacidades. Por sua vez, a categoria “Representação e vivência do próprio corpo”, diz respeito a excertos de frases que tenham subjacente a forma como estes sujeitos encaram e vivem o seu próprio corpo. Engloba os seguintes aspetos: (i) as características de género; (ii) as formas como representam a sua imagem corporal; (iii) a forma como vivem e lêem o seu próprio corpo. “Imagem positiva de si” é uma categoria que contém excertos de discurso que remetem para a presença de uma imagem positiva de si próprios. “Consciência das imagens estigmatizantes sobre si” contém excertos frásicos que demonstram a plena consciência do estigma de que são alvo por se “ser deficiente”. São relatados alguns exemplos na primeira pessoa de situações de descriminação, de olhares – gaze – que se tornam profundamente 72 perturbadores e perante os quais os sujeitos se deparam com a necessidade de criar/encontrar estratégias de resistência, que serão exploradas adiante. No que se refere à categoria “Associações diretas ligadas à deficiência mental”, esta contém excertos de frases que remetem para a perceção por parte dos sujeitos de que, antes de um contacto próximo – e principalmente por parte dos leigos – associam a sua incapacidade à presença de um atraso intelectual quando este, na verdade, não existe. “Aspetos da trajetória pessoal” contém excertos acerca de determinados aspetos da trajetória pessoal dos sujeitos, nomeadamente: (i) o percurso escolar/académico; (ii) a relação com a família. “Impacto das dificuldades de comunicação” contém excertos frásicos que permitem perceber o impacto que a existência ou inexistência de dificuldades de expressão oral tem na vida quotidiana e nas relações com os outros. Por último, a categoria “Responsabilidades individuais” engloba excertos de frases que traduzem o sentimento por parte dos sujeitos de que são peças chave nos seus próprios processos de inclusão social, a par da responsabilidade do contexto social em que se inserem. Concluída a fase de codificação e categorização, sendo que esta última é “composta por um termo chave que indica a significação central do conceito que se quer apreender, e de outros indicadores que descrevem o campo semântico do conceito” (Vala, 2003, p.110) – tal como já foi anteriormente enunciado – procedeu-se à respetiva interpretação e estabilização de inferências sustentadas e viáveis. À semelhança de outros trabalhos sociológicos que pretendem captar representações (Machado, 2012), para a realização da inferência e da interpretação dos resultados, estabeleceu-se como procedimento a análise crítica do discurso. Esta análise foi realizada de um modo mais sistemático tendo como alvo os conteúdos subjacentes às categorias definidas e em particular a categoria “Representação e vivência do próprio corpo”, por se considerar que esta contém aspetos fulcrais para a compreensão (a par da captação/identificação) e da reconstituição das representações sociais do corpo em contexto de paralisia cerebral. Os restantes conteúdos e dimensões tomados em consideração serão referidos nos momentos que se considerarem mais oportunos analiticamente, não se pretendendo de modo algum subestimá-los em relação à categoria selecionada. Sendo uma das perspetivas teórico analíticas aqui adotadas a pós estruturalista, a técnica da análise crítica do discurso, apresentou-se como adequada. Esta, por seu turno, baseia-se num aspeto fundamental: o discurso dos sujeitos é um meio não transparente e não neutral para a análise do mundo social nas suas múltiplas vertentes. Neste sentido, qualquer mensagem é claramente ambígua e exige sempre um esforço interpretativo por parte do 73 investigador (Rueda & Antaki, 1998; Azevedo; 1998; Esteves, 1998; Nogueira, 2001). Deste modo, assume-se claramente que os “discursos são socialmente situados e desempenham um papel importante na reprodução das estruturas sociais e da forma de organização social que estas proporcionam, ou, pelo contrário, atuam como mecanismos de mudança social” (Rojo, 2004, p.206 cit. por Machado, 2012, p.49). A par desta consideração, relembre-se que este tipo de análise permite – e esta é uma das suas maiores vantagens – abordar os discursos subjetivos em termos estruturais que se encontram confinados e, em simultâneo, perceber quais são os “condicionadores/produtores estruturais” (Fairclough & Wodak, 2004 cit. por Machado, 2012, p.49). Não obstante, é possível concetualizar o discurso enquanto prática social: uma prática ideológica que se sustenta em determinadas significações em permanente e mutável construção e reconstrução (Rueda & Antaki, 1998). Nas palavras de Azevedo “as práticas discursivas são afinal práticas sociais produzidas através de relações de poder concretas” (Azevedo, 1998, p.107). Adicionalmente, atente-se novamente que é necessário considerar que o discurso proferido/manifestado pelos sujeitos é um “meio não transparente e não neutral para descrever e analisar o mundo social” (idem). É relevante ainda salientar que os discursos detêm a capacidade de construir, regular e controlar as relações sociais, as instituições. Em simultâneo, permitem examinar/captar as formas e as dinâmicas na construção e manutenção dos significados na vida quotidiana (ibidem). Nestes moldes, permitem que se cumpra o objetivo desta dissertação: captar as representações do corpo em contexto de paralisia cerebral por parte dos próprios sujeitos. A análise crítica dos seus discursos acerca do seu próprio corpo e das suas próprias vivências quotidianas – e consequentemente da sua construção identitária – permitirá seguramente perceber e delinear os moldes em que as suas representações se apresentam. Nesta linha, é seguro afirmar que “ao tomá-lo como fonte de informação central, o objetivo será o de descortinar as formas pelas quais o que é dito e a forma como é dito atua no sentido da construção de conhecimento e na modelação de esquemas de atribuição de significado aos fenómenos e de orientação das condutas individuais e coletivas.” (Machado, 2012, p.49). Considerando dois níveis que a análise de discurso abarca – o interno e o externo – recorreu-se a ambos pela sua capacidade de permitir alcançar o objetivo último que se pretende com este trabalho. A um nível interno, há uma preocupação em perceber concretamente o que é dito e em que moldes. Por seu turno, a um nível externo pretende-se perceber porque é que é dito na forma que é dito. O objetivo, ao se adotarem estes procedimentos, é identificar traços subjetivos associados às condições sociais de produção 80 Para finalizar, por força da associação – em particular nas racionalidades leigas – entre paralisia cerebral e deficiência mental (que nos casos analisados não existe) os sujeitos vêemse obrigados quotidianamente a gerir situações que se podem tornar profundamente perturbadoras. Quando existem dificuldades de verbalização oral, essa associação é ainda mais significativa (Alves, 2008; Pound & Hewitt, 2004). As diferentes formas de andar, de se mover e de executar determinadas tarefas também podem impulsionar à criação dessas conceções (idem). Estas serão as dimensões de análise centrais que constituirão todo o corpo teórico e argumentativo – após uma revisão da literatura e uma incursão no terreno com vista a ‘dar voz’ a estes sujeitos e ao que pensam sobre o seu corpo – desta dissertação em particular. 2.4. Notas conclusivas As representações do corpo deficiente por parte de indivíduos portadores de paralisia cerebral, alicerçadas numa perspetiva construtivista e fenomenológica, constituem o objeto teórico deste trabalho. Foram captadas com uma abordagem mista (de cariz quantitativo e qualitativo) e analisadas à luz de uma postura qualitativa, de pendor compreensivo e interpretativo. Face a este propósito, optou-se por recorrer à triangulação metodológica ao nível da «triangulação centrada num caso», isto é, um mesmo grupo de indivíduos respondem a um questionário e a uma entrevista e, por seu turno, as suas respostas são “comparadas e relacionadas na análise” (Duarte, 2009, p.19). Esta dissertação pretende somente dar um contributo de caráter exploratório sobre a temática. Após uma incursão no terreno com vista à recolha de dados passíveis de fornecerem um retrato de algumas das características corporais dos casos investigados, procedeu-se em simultâneo à procura de discursos dos próprios indivíduos com paralisia cerebral sobre os seus próprios corpos e as suas vivências. Recorreu-se, ao longo do processo de investigação, ao que Finlay apelida por reflexividade por introspeção. Sustenta-se na oportunidade de utilizar determinadas revelações pessoais do investigador como um “trampolim” para chegar a interpretações mais gerais (Finlay, 2002). Esta opção apresentou-se como a mais adequada, dadas as características da própria investigadora. Sendo ela também uma pessoa com sequelas de paralisia cerebral e cliente da instituição onde foi realizada a recolha de dados, é inevitável que não se dilua no seu próprio objeto de estudo. 81 O conteúdo extraído nos momentos de inquérito e entrevista (realizados em simultâneo, pelos motivos acima expostos) foram sujeitos a duas técnicas de análise: uma análise categorial temática com o objetivo de estruturar, sistematizar e identificar ideias/aspetos chave presentes na informação recolhida (Bardin, 1986; Guerra, 2006; Ghiglione & Matalon, 2005); e, uma análise de discurso crítica aos conteúdos que eram parte integrante das categorias. A par da análise crítica dos depoimentos recolhidos, proceder-se-á também à análise das respostas registadas no questionário – ainda que reconhecendo todas as limitações e possíveis enviesamentos das escalas cumulativas, como a comumente utilizada escala de Linkert (Foddy, 1996, p.184-187) e ter-se-á em consideração as características sociodemográficas e físicas (em termos de níveis de dependência) de cada um dos inquiridos, aquando da apresentação das considerações encontradas. No entanto, é importante ressalvar que se dará maior enfase aos depoimentos recolhidos, dado o pequeno número de casos a analisar e dado o objetivo principal ser a captação e desconstrução dos significados e sentidos que os sujeitos atribuem aos seus corpos e às suas vivências. Na realização do exercício reflexivo, assume-se limpidamente o posicionamento sociológico da investigadora de modo a que as elações de análise finais sejam passíveis de serem melhor compreendidas pelos leitores. Assim, à semelhança de outras dissertações em Sociologia, as lentes analíticas e as considerações finais traduzem “uma escolha enquadrada por um conjunto de disposições subjetivas adquiridas a partir de uma configuração estrutural específica” (Machado, 2012, p.56). 82 Capítulo 3. Aspetos caracterizadores das representações do corpo de pessoas com paralisia cerebral Os processos analíticos que tiveram como objetivo a interpretação e desconstrução dos discursos dos sujeitos com paralisia cerebral sobre a forma como estes representam o seu corpo, nomeadamente através da análise crítica desses discursos (Iñiguez, 2004) permitem, juntamente com as informações captadas pelo inquérito por questionário, considerar que essas representações se encontram imbuídas de dois aspetos principais: (i) a interiorização e consciência das imagens construídas sobre a pessoa com deficiência por parte de quem não a detém ou não contacta com essa realidade, nos moldes de uma “cultura da incapacitação” (Hughes, 2005 cit. por Pinto, s.d; Le Breton, 2007) que se sustenta, entre outros aspetos, na construção de um pressuposto de tragédia pessoal (Barnes, Mercer, & Shakespeare, 2005; Barnes, Mercer & Shakespeare, 1999; Oliver, 1990, 1996; Priestley, 2003; Silvers, 1998b cit. por Loja, 2012; Sá, 2012); e, por outro lado, em evidentes diferenças de género e na criação e acionamento de estratégias de resistência às conceções negativas acima mencionadas. É necessário ainda realçar que, a utilização da análise crítica dos discursos foi selecionada porque se coaduna com os objetivos desta dissertação e com os aspetos caracterizadores do lugar das pessoas com deficiências nas sociedades pós modernas, que foram explorados no primeiro capítulo. De facto, relembre-se que a análise de discurso com uma lente crítica, nas palavras de Rojo e Whittaker, tem como objetivo “deixar bem claro o papel-chave desempenhado pelo discurso nos processos através dos quais são exercidas a exclusão e a dominação, assim (…) como a resistência que os sujeitos oferecem contra ambas. (…) os investigadores (…) não só consideram o discurso como uma prática social, mas também acham que sua própria tarefa – revelar como atua o discurso nesses processos – constitui uma forma de oposição e de ação social com a qual tenta-se despertar uma atitude crítica nos falantes, especialmente naqueles que se deparam (…) com essas formas discursivas de dominação. Trata-se, portanto, de incrementar a «consciência crítica» dos sujeitos” (Martin Rojo & Whittaker, 1998, p.10 cit. por Iñiguez, 2004, p.118-119). Deste modo, nas representações do corpo em contexto de paralisia cerebral captadas com a análise crítica, têm subjacentes as relações de dominação de que estes sujeitos são alvo quotidianamente e o apelo à sua consciência crítica, sempre que possível, sobre esses processos. Adicionalmente, Martin Rojo relembra que a ordem discursiva projeta também os conflitos/relações de interesses entre os mais variados grupos (Rojo, 2004). Recorrendo 83 fielmente às suas palavras, o espaço discursivo pode assumir um “âmbito de luta (sites of struggle) para controlar, ou até mesmo apropriar-se desse capital simbólico, já que, (…) as práticas discursivas contribuem para estruturar, exercer e reificar as relações de dominação e subordinação entre grupos e classes sociais” (Rojo, 2004, p.221). Neste sentido, justifica-se a análise dos depoimentos recolhidos com base nos três níveis já anteriormente citados (Iñiguez, 2004). Tal como referido no capítulo anterior, procedeu-se a uma análise de ocorrências que pretendeu realizar uma quantificação de palavras que eram utilizadas por mais do que um participante. Assim, captaram-se as palavras/expressões que foram repetidas ao longo do discurso com maior frequência, por mais do que um sujeito. É importante informar que todos os vocábulos foram captados de modo isolado e com o agrupamento de palavras semelhantes, ou que tivessem em comum o mesmo significado em relação à mensagem que o participante queria transmitir. Seguidamente serão apresentados esses vocábulos/expressões proferidos mais frequentemente pelos entrevistados. Figura 2 – Vocábulos mais frequentes nos discursos dos participantes 84 De facto, à exceção de quatro, muitos destes vocábulos caracterizam o que se pode denominar de uma “identidade na incapacidade” (Loja, 2012, 2014; Malhotra & Rowe, 2014; Scott-Hill, 2004; Colin, 2004). Torna-se claro que os vocábulos destacados se coadunam com aquelas que são as configurações dominantes das pessoas incapacitadas no seu dia a dia: (i) a representação e interiorização – a par da resistência de que existem os normais e os deficientes; (ii) as estratégias de adaptação aos fatores incapacitantes – tanto aqueles que advêm dos ambientes externos, como as limitações e adaptações exigidas pelo próprio corpo que manifesta sequelas de paralisia; (iii) a importância da comunicação e da expressão; (iv) a tentativa de desmistificação de que nos seus casos um diagnóstico de paralisia cerebral não corresponde de todo a uma incapacidade do foro intelectual. Como adverte Scott-Hill, a identidade incorpora a formação social do sujeito, a interpretação cultural do corpo e a criação e apropriação de marcas de pertença que fazem com que se associe a uma determinada ‘categoria’. Deste modo, a identidade pode ser perspetivada como a mediadora entre o espaço pessoal e privado e o espaço coletivo (ScottHill, 2004). Todos os excertos de discursos que serão apresentados demonstram a existência de alguns pontos comuns que podem assumir configurações mais ou menos significativas, consoante: (i) o índice de dependência de terceiros que incorpora a vida quotidiana do sujeito; (ii) a inexistência ou existência – em diferentes moldes – de dificuldades de verbalização oral e de limitações ‘inevitavelmente’ visíveis de manter determinadas posturas corporais e realizar determinadas ações (o ato de andar, por exemplo); (iii) a idade do sujeito e as oportunidades de aceder a capital escolar e/ou a uma inserção no mercado de trabalho e; (iv) o facto de se encontrar, ou não, a residir permanentemente num contexto institucional. 3.1. Caracterização ampla dos casos em análise e algumas considerações gerais A discussão crítica da informação recolhida será, obviamente, baseada nos 13 casos que participaram neste projeto de investigação. Algumas características sociodemográficas de cada um deles já foram apresentadas (ver capítulo anterior). Em termos de quantificação numérica, 6 mulheres e 7 homens dão voz e rosto às informações recolhidas. Contudo, além das características sociodemográficas (idade, estado civil, habilitações literárias…), é importante referir algumas das especificidades destes sujeitos em termos da 85 dependência de terceiros nas atividades da vida diária e nas suas dificuldades no que se relaciona com a capacidade de expressão oral/verbal. Observe-se a seguinte tabela: Tabela 3: Índices de dependência e especificidades de comunicação dos participantes Código de Identificação Nível de dependência Comunicação verbal Sexo Idade EM1 Problema moderado Problema moderado Feminino 41 anos EH1 Problema ligeiro (muito ligeiro) Não há problema Masculino 40 anos EH2 Problema grave Problema grave Masculino 40 anos EM2 Problema completo Problema completo Feminino 37 anos EH3 Problema grave Problema moderado Masculino 55 anos EH4 Problema grave Problema grave Masculino 54 anos EM3 Problema completo Problema moderado Feminino 28 anos EM4 Problema grave Problema grave Feminino 42 anos EH5 Problema completo Problema completo Masculino 50 anos EH6 Problema ligeiro Não há problema Masculino 24 anos EM5 Problema moderado Não há problema Feminino 22 anos EM6 Não há problema Não há problema Feminino 38 anos EH7 Não há problema Problema ligeiro (muito ligeiro) Masculino 42 anos Além desta caracterização – que foi realizada somente em termos gerais para permitir a elaboração de um breve retrato das dificuldades e consequentes necessidades específicas destes sujeitos – tomar-se-á igualmente em consideração alguns aspetos determinantes das suas trajetórias de vida, designadamente: (i) o capital escolar adquirido; (ii) as relações familiares; (iii) a sua inserção ou não no mercado de trabalho; (iv) e o facto de se encontrarem ou não dependentes da estrutura residencial, designada como residência autónoma para pessoas com paralisia cerebral. No entanto, através da caracterização apresentada no capítulo anterior e nos parágrafos acima expostos, é possível, desde já, tecer algumas considerações: dos 13 casos apresentados, apenas dois se encontram inseridos no mercado de trabalho. Curiosamente, esses casos apresentam as sequelas mais ligeiras em termos de paralisia cerebral: conseguem andar, ser totalmente autónomos nas atividades da vida quotidiana e não apresentam, praticamente, dificuldades ao nível da expressão oral. Adicionalmente, focando os restantes 11 casos, os que cederam um maior leque de informações no que toca aos seus testemunhos e às suas experiências pessoais foram: o caso 5 (EH3); o caso 7 (EM3); o caso 10 (EH6) e o caso 11 (EM5). É importante salientar, que à exceção do caso 5 (EH3), os restantes três concluíram ou estão a concluir alguma formação no âmbito do ensino superior. Destes três casos salientados, somente um se encontra a residir 86 em contexto institucional. Se apresentassem dificuldades de verbalização, eram ligeiras ou moderadas. Outra vulnerabilidade acrescida reside no facto de em termos financeiros estarem dependentes de prestações sociais com um enfoque profundamente assistencialista e com valores muito reduzidos (DRPI, 2012; Fontes, 2009; CRPG & ISCTE, 2007). 3.2. O âmago e o conteúdo das representações do corpo em contexto de paralisia cerebral Nos trabalhos de Pierre Bourdieu sobre a reprodução social, o autor traspõe uma forte preocupação com o corpo, por este ser o portador de um valor simbólico. Defende que o corpo se materializa como uma entidade inacabada que se desenvolve em conjunto com diversas forças sociais e, em simultâneo, é um elemento determinante para a manutenção das desigualdades sociais. A produção de capital físico refere-se ao desenvolvimento de diferentes formas de lidar com o corpo, que são reconhecidas em diferentes campos sociais e podem ser traduzidas em ações práticas como, a titulo de exemplo a capacidade para o trabalho, o lazer e outras áreas captando diferentes capitais. O capital físico é, frequentemente, transformado em capital económico (dinheiro, bens e serviços), capital cultural (por exemplo, o acesso à educação) e capital social que designa um conjunto de redes sociais onde se estabelecem relações de reciprocidade (Bourdieu, 1978, 1984, 1986 cit. por Shilling, 1993). Os corpos ‘carregam’ a marca da classe social por três ordens de razões: (i) para captar a posição social de um determinado indivíduo; (ii) por ter imbuído em si a formação do habitus; (iii) e por ser através dele que se desenvolvem os gostos (idem). O habitus é um sistema social que ganha vida através de estruturas cognitivas e motivacionais. Este forma-se num determinado contexto de situações sociais reais e concretas, onde as pessoas inculcam uma determinada visão do mundo baseada em, e em conformidade com, esses contextos particulares. Deste modo, observa-se uma tendência para a reprodução das estruturas sociais existentes – e com as quais o indivíduo está em permanente confronto. O habitus localiza-se dentro do corpo e afeta – de um modo absolutamente determinante – todos os aspetos da corporeidade humana. Concretamente, a forma como as pessoas tratam e apresentam os seus corpos, inevitavelmente, acaba por revelar as disposições mais profundas desse mesmo habitus (Shilling, 1993; Bourdieu, 2002). Segundo Bourdieu, o habitus enquanto um sistema de disposições caracteriza-se por dois aspetos essenciais: (i) materializa, por si só, o resultado de uma determinada ação organizadora; (ii) designa “uma maneira de ser, um estado habitual (em especial do corpo) e, 87 em particular, uma predisposição, uma tendência, uma propensão ou uma inclinação” (Bourdieu, 2002, p.163). Remetendo novamente para as palavras do autor, é necessário considerar que pelo facto de as condições de existência dos indivíduos tenderem a “produzir sistemas de disposições semelhantes (pelo menos parcialmente), a homogeneidade (relativa) dos habitus daí resultante está no princípio de uma harmonização objectiva das práticas e das obras de molde a conferir-lhes a regularidade ao mesmo tempo que a objectividade que definem a sua “racionalidade” específica” (Bourdieu, 2002, p.169). Por força disso, é perfeitamente possível assumir que muitas das considerações captadas em termos do âmago constituinte das representações do corpo em contexto de paralisia cerebral, apresentam-se como cognições e predisposições que materializam um ‘habitus da incapacidade’. Pela sua mera existência, estas exercem influências, inevitavelmente, nas (re)apropriações e (re)configurações do modo como estes sujeitos representam o seu próprio corpo e o impacto determinante que este exerce no seu processo de formação da identidade pessoal (Giddens, 1994; Loja, 2012, 2014; Scott-Hill, 2004; Colin, 2004; Shilling, 1993). De seguida serão apresentados os traços estruturantes (e as dinâmicas subjacentes) que se identificaram na informação recolhida, sobre as representações do corpo em sujeitos com sequelas de paralisia cerebral. Simultaneamente, as páginas que se seguem – além de conterem a identificação e a exploração desses traços caracterizadores – serão marcadas também pela preocupação – pela riqueza analítica que oferece e a consequente dimensão explicativa – de enquadrar os traços e as dinâmicas que dão vida às representações identificadas num quadro concetual da análise da vida quotidiana elaborado e proposto por Erving Goffman: Frame Analysis (2006 [1974]). 3.2.1. Transportando habitus: “Gosto muito de viver… Assim” As respostas registadas no questionário – conjuntamente com os depoimentos cedidos – vão permitir tecer algumas considerações sobre a forma como estes sujeitos representam o seu próprio corpo. Procedendo à análise detalhada dos dados contidos no questionário (no âmbito das respostas fechadas) é possível considerar que: (i) nos itens que pretendiam captar os sentidos e os significados atribuídos à auto imagem, todos os participantes (á exceção de um) afirmaram concordar com os aspetos apresentados. No entanto, entende-se que é importante 88 expor que duas mulheres (uma totalmente dependente de terceiros e outra absolutamente autónoma) referiram a opção “Não concordo nem discordo”. Nos seus depoimentos, essa opção é justificada: “Há dias em que tu concordas e até gostas e há dias em que dizes “Fogo, podia perder aqui a barriga…” (EM3, 2015); “A outra parte é aquela parte que a gente às vezes não se consegue controlar das dietas e das comilices… [Sorri].” (EM6, 2015); “Há alturas em que não me sinto bem com o meu corpo mas isso não quer dizer que seja por ter paralisia cerebral. Há momentos, como toda a gente… (…) Uma pessoa sente-se um bocadinho mais gorda, mais feia… Mas é momentos que acontecem e não quer dizer que seja por ser pela paralisia cerebral” (EM5, 2015); Estes aspetos referenciados demonstram uma preocupação em que o corpo corresponda aos trâmites “aconselhados” pelo modelo biomédico e as exigências das sociedades modernas, já acima referenciadas: o corpo magro, elegante, esguio, belo e saudável (Turner, 2001, 2008; Crossley, 1996; Foucault, 1987; Hancock, Philip et al., 2000; Scheper-Hughes & Lock, 1987; Hughes, 2004; Loja, 2012; Shilling, 1993, 2005). Procedendo ao exercício de aplicação do quadro Goffmaniano acima mencionado, é necessário, em primeiro lugar, revelar o seguinte: a análise de quadros tem como objetivo estabelecer uma “articulação entre a análise da interacção, a experiência dos participantes e a dimensão cognitiva da participação em situações sociais”4 (Nunes, 1993, p.39). Neste sentido, um quadro é o conteúdo que emerge da relação que se estabelece entre a “interacção e as condições estruturais e processuais” (Nunes, 1993, p.42). Assim, o quadro pretende captar o modo como essa relação se encontra organizada. Outro aspeto absolutamente determinante que merece ser citado – dada a aplicabilidade direta com o objetivo estrutural desta dissertação – é o seguinte: “O envolvimento das pessoas nas situações de interacção passa, inevitavelmente, pela gestão da presença corporal e da orientação mútua através do corpo, o que exige uma atenção particular aos diferentes canais de comunicação e meios de expressão mobilizados na situação” (idem). Clarificando as suas concetualizações, os quadros devem ser considerados esquemas interpretativos mobilizados e apropriados pelos participantes para a atribuição de sentido às atividades em que estão envolvidos (Goffman, 2006). Esses esquemas são denominados como primários quando aplicados tendo como pressuposto basilar um conhecimento que se assume como certo sobre a realidade, podendo ramificar-se em dois tipos de organização em função 4 Na aplicação deste quadro Goffmaniano, dado não existir nenhuma versão da obra em questão traduzida para a língua portuguesa, recorrer-se-á às traduções propostas por João Arriscado Nunes (1993). 89 do caráter das explicações que permitem apreender e apropriar os fenómenos (Goffman, 2006, p. 23). Essas ramificações são precisamente os quadros primários naturais, que se definem como um sistema de considerações de explicação alicerçadas em situações/dimensões determinantes naturais, que não são deliberadas nem intencionais; por seu turno, outra das ramificações são os quadros primários sociais, que dão vida a um sistema de considerações explicativas que nascem, primordialmente, da intencionalidade dos participantes (indivíduos), de determinados objetivos por eles estabelecidos e, em simultâneo, por motivações individuais que buscam a concretização dos efeitos pretendidos (Goffman, 2006, p. 24-25). Retomando a análise empírica, para a subsecção dedicada à captação da auto imagem destes sujeitos, o que se pretendeu captar foi uma aproximação – com base em alguns parâmetros específicos – da forma como estes sujeitos representam a sua auto imagem. Com vista a atingir este propósito, construi-se uma lista com 10 atributos. Esses eram de duas ordens: (i) alguns que continham no seu significado semântico algumas características da aparência corporal – designadamente “Atraente”; “Bonito(a)”; e “Elegante”; (ii) e um segundo leque que podem ser designados como atributos de personalidade, nomeadamente: “Auto determinado(a)”, “Capaz”, “Competente”, “Divertido(a)”, “Empenhado(a)”, “Inteligente”, e “Sociável”. Solicitou-se aos inquiridos que estabelecem uma ordem – enumerando de 1 a 10 – nos atributos apresentados. Nos primeiros lugares foram colocados os atributos com que mais se identificavam, e ao longo da ordenação reduzia o grau de identificação (em 10º lugar ficava o atributo com que menos se auto identificavam). Com as respostas cedidas pelos participantes, é possível afirmar que: (i) no total de 13 casos, 12 deles referiram no mínimo dois atributos de aparência corporal que eram colocados nos últimos 5 lugares da ordem; (ii) 11 dos inquiridos colocaram entre os primeiros 5 lugares da ordem estabelecida o atributo “Capaz”; (iii) 9 dos participantes referiram novamente nos primeiros 5 lugares o atributo “Auto determinado(a)”; 11 dos participantes incluíram também nos primeiros 5 lugares da ordem estabelecida o atributo “Competente”. Estes indícios parecem evidenciar que apesar da partilha de um traço – a preservação de uma imagem positiva de si mesmos – essa exteriorização é feita através de características ligadas à personalidade e às capacidades cognitivas. Os adjetivos ligados à aparência corporal são aqueles com que menos os sujeitos se identificam. Neste contexto, a ‘auto negociação e transformação da imagem corporal’ em algo positivo – ainda que não vincada em termos dos trâmites normativos da aparência corporal – parece indiciar uma “transformação” do conceito de aparência corporal, designadamente uma 96 Em suma, a mente – por se encontrar alojada no corpo – constitui uma relação unilateral com este último. Por este facto, as representações leigas ganham vida com as classificações acima enunciadas e que se sustentam em “comportamentos, características, atitudes, imagem social” (Alves, 2008, p.184). Por seu turno, essa ‘natural anormalidade’ possui certamente um forte cunho social, mais do que cientifico ou profissional (idem). No que diz respeito aos mecanismos de infantilização – já acima referenciados – 7 dos participantes afirmam sentir ou ter sentido isso em alguma ocasião. Os que assinalaram discordar, referiram verbalmente que em algum momento da sua vida o sentiram, principalmente quando eram mais jovens. À exceção de um caso, todos os que discordaram situam-se em faixas etárias superiores aos 30 anos. Neste sentido, note-se alguns testemunhos: “a olhar para mim e a pensar… Tratam-me como uma criança. (…) Agora já lido com naturalidade. Quando era mais nova era mais difícil. É o mais difícil de tudo.” (EM2, 2015); “Agora não, mas por muito tempo foi assim. Sabe que normalmente a família tem um conceito de nós muito limitado… Muito limitado… Nós para a família somos sempre alguém que não cresce! Que não cresce… Que não temos capacidades para mais… Ou seja, somos de tal maneira protegidos que somos tratados como “meninos” que precisam de comer, de beber, de ir à casa de banho, de tomar banho… E a partir daí somos pessoas felizes [expressão nostálgica e triste…] que não temos problemas na vida. O que é que nos falta numa situação destas para ser felizes? Pensam eles…” (EH3, 2015); As pessoas adultas… Tratam-me de forma relativamente [dá particular ênfase a esta última palavra] normal… Ou seja, olham sempre de lado mas ninguém me trata como uma criança de 5 anos. Agora, se tu fores… Sei lá, imagina… Se tu vais… Se estás no supermercado e se a senhora que está à tua frente na fila é uma velhota de 80 anos… Faças aquilo que fizeres… Se tiveres a falar para um amigo, a velhota é capaz de se meter na conversa como se tivesses 5 anos. E é capaz “Oh amor não queres isto e isto? E não queres passar filho?” e a tratar-te como se fosses um miúdo indefeso” (EH6, 2015); “Perturba-me muito! (…) É falta de conhecimento… E depois é a maneira como eles próprios conseguem lidar com uma situação que não estão habituados… (…) eu fumo certo? O obstáculo que eu vejo sempre nas pessoas é: “Oh menina não fume! Olhe que isso faz-lhe mal!” e eu “Mas faz mal a toda a gente…” e eles dizem “Mas a menina está na cadeira, nem consegue tirar o cigarro da boca…” e eu “Minha senhora ou meu senhor, quem não tem cão caça com gato…” e arranjo estratégias para poder fumar!” (EM3, 2015); “tenho uma terapeuta que sabe… E que tanto me diz que eu sou… Que ando na universidade e que… Sim, sou uma mulher. Mas às vezes esquece-se… E mesmo a falar para certas pessoas e eu a ouvir, fala como se eu tivesse 5 ou 6 anos… Também não exageremos, mas como se tivesse 10. São pessoas que deveriam ter conhecimento, e que têm… Mas que às vezes esquecem-se um bocadinho da idade real que eu tenho! (…) Não fico muito contente. Às vezes deixo passar e se calhar não devia… Outras vezes 97 tento chamar á atenção que já tenho 23 anos e que não tenho propriamente 10… E que sei lidar com as coisas… E que oiço as coisas! O mais surreal é que às vezes estamos a ouvir a tratarem-nos como se fossemos crianças… E nós lá como se não estivéssemos a ouvir!” (EM5, 2015); É interessante evidenciar – nos depoimentos apresentados que os mecanismos de infantilização podem advir de diversos atores que desempenham diferentes papéis nas vidas destes sujeitos: (i) podem ser as próprias famílias, fruto de uma tendência de superproteção que desenvolvem durante a vida (Bonnie, 2004); (ii) podem ser pessoas desconhecidas, com enfâse maior nas mais idosas; ou, (iii) essa atitude pode mesmo advir dos profissionais de reabilitação. 3.2.3. Transportando habitus: “Sou um(a) homem/mulher como qualquer outro(a)!” Alguns autores debruçam a sua atenção na análise das questões de género nas pessoas com algum tipo de incapacidade física. Apresentam algumas considerações interessantes, baseadas em estudos já realizados, nomeadamente: (i) estas duas variáveis – género e incapacidade – exercem um profundo impacto na formação identitária destes sujeitos podendo remeter, muitas vezes, para as diferentes formas e configurações que caracterizam os seus processos de inclusão/exclusão; (ii) persistem lado a lado, contudo a tensão exercida pela presença da deficiência parece ter uma forte influência na forma se vêem a si mesmos, o seu papel no mundo e tudo o que os rodeia, as suas oportunidades de vida e os direitos que lhes assistem; (iii) no entanto, como tem sido defendido até aqui, é um erro crasso cingir as análises a estas duas dimensões. Fatores como contextos culturais, origens étnicas e pertenças de classe social devem ser utilizados como ferramentas preciosas na compreensão destes fenómenos (Malhotra & Rowe, 2014). Quando confrontados com a presença de uma ‘identidade de género’ em convivência com uma ‘identidade da incapacidade’, todos os participantes – à exceção de um – revelaram concordar com essa afirmação totalmente. Centrar-se-á, em primeiro lugar, a atenção nos homens. Atente-se ao seguinte excerto: “Claro que me considero um homem como qualquer outro! E até te digo mais: considero-me um homem muito melhor do que certos homens que andam para aí… E que se calhar nem sequer mereciam esse nome. E porquê? Porque ser homem é muito mais do que… Do que… Do que o corpo! Homem mete aqui questões de honra, mete aqui questões de palavra, questões de firmeza… E isso não tem nada a ver com o corpo em si.” (EH6, 2015); 98 No caso dos homens, segundo os autores acima mencionados, a pertença ao género masculino e a presença de uma incapacidade física, podem muitas vezes entrar em conflito. Num contexto sociocultural em que a identidade do homem pressupõe a força física, a afirmação de si e a independência, torna-se complexo estabelecer essa pertença quando todos esses requisitos foram, de algum modo, desativados num corpo onde – socialmente – se antevê a dependência, a fraqueza e a passividade. Por outras palavras, toda a fisicalidade masculina tem um lugar central na afirmação do género masculino, onde se espera – pelo simples facto de se ser homem – ter uma vida dotada de tenacidade, competitividade e capacidades corporais. Ora, um homem com incapacidade física, portanto, situa-se num espaço de identidades concorrentes, onde a prevalência de uma imagem social que assume que ele não está apto fisicamente, acaba por inibi-lo de se afirmar de um modo pleno dentro dos papéis sociais do género masculino (Malhotra & Rowe, 2014; Robertson, 2004). No entanto – como se encontra subentendido nos dados recolhidos –, outros elementos de caráter hegemónico das identidades masculinas estão presentes, por sua vez, nas configurações identitárias dos homens com incapacidades físicas. Para os sujeitos com dificuldades de mobilidade – como demonstra claramente o depoimento apresentado –, qualidades como a coragem, a resiliência e a força emocional podem sustentar-se em ideais tradicionais da força física masculina, mas podem, de igual modo, estar separadas das capacidades e do sucesso que advém do corpo enquanto estrutura física (Malhotra & Rowe, 2014; Robertson, 2004). Foque-se agora, especificamente, o caso das mulheres. Observa-se os seguintes depoimentos: “Comparativamente com outras raparigas e sendo muito frontal… Acho que tenho um corpo aceitável. Mas é a tal questão: tens um corpo… Até podes ser gira e tudo mais, e teres um corpo engraçado e atraente… Mas é como eu te disse em cima que é: tens sempre rótulo (…) Mas esse rótulo dependendo do estado de espírito associa-se também à aparência física… (…) Eu sou uma mulher como qualquer outra! (…) Eu sou mulher, tenho os mesmos direitos que todas as mulheres… (…) Mas sem dúvida a deficiência… Tu até podes ser uma mulher muito linda, uma mulher muito atraente… Ah… Mas as tuas limitações condicionam o teu… O facto de tu seres mulher… (…) enquanto pessoa concordo totalmente! [Ser uma mulher como qualquer outra] Agora… Como depois se passa, ou seja, de que forma de é que os outros vêem ou como utilizam isso é que pode variar…” (EM3, 2015) “como mulher eu posso não ser capaz de oferecer à sociedade o que qualquer mulher poderia fazer, porque alguém acha (ou várias pessoas acham) que eu não vou ser capaz de o fazer… (…) Além de que as mulheres é suposto serem mães, é suposto terem papéis que às vezes as outras pessoas não 99 conseguem atribuir às pessoas com paralisia cerebral porque acham que nunca vai ser possível… Porque acham que nunca vai correr bem!” (EM6, 2015) As mulheres enfrentam um desafio diferente dos homens em lidar com as duplas expectativas que sentem ser alvo. Por um lado, a capacidade de ser e de se sentir mulher e, em simultâneo, a consciência de que muitos desses pressupostos não são passíveis de serem ativados. Ambos os papéis – o de mulher e o de pessoa com deficiência – adquirem estatutos similares. A impotência física e a passividade são exemplos concretos desses estatutos, deixando estas mulheres em particular sem escolhas porque são socialmente excluídas para além de dependentes de terceiros (Malhotra & Rowe, 2014; Sheldon, 2004). Devido às semelhanças entre a feminilidade tradicional e o papel de pessoa incapacitada, as mulheres com deficiência física encontram-se numa posição em que a rejeição de um papel é a rejeição de ambos os pressupostos (idem). Outra das questões focadas por uma das mulheres entrevistadas prende-se precisamente com os estereótipos e preconceitos existentes sobre as suas possibilidades de maternidade. Neste campo, muitas das mulheres com incapacidades em geral são ‘duplamente penalizadas’. Segundo alguns autores, no século XX observou-se a esterilização forçada de milhares de mulheres com deficiência, práticas que se acredita persistirem ainda hoje (Hubbard, 1997 cit. por Sheldon, 2004). Na atualidade – demonstram alguns estudos – muitas destas mulheres são geralmente desincentivadas a tornarem-se mães através de mecanismos mais subtis. São informadas de que a sua própria saúde pode sofrer por consequência da maternidade, que o seu filho poderá herdar o seu problema ou que as suas próprias incapacidades a tornam incapaz de exercer o ato de ser mãe, de cuidar do seu filho (Thomas, 1997 cit. por Sheldon, 2004). A existência de mitos, alicerçados em determinadas representações, constitui o principal fator explicativo destas desigualdades. Nas palavras de Paula Campos Pinto “Pervasive cultural myths which reduce disabled people’s lives to conditions medically defined can severely restrain life opportunities and choices” (Pinto, 2011, p.75). Contudo, além das restrições na opção pela maternidade, nos casos destas mulheres entrevistadas, apenas uma afirma estar envolvida numa relação amorosa. Num total de seis mulheres, quatro deixaram implícito não estarem a vivenciar qualquer tipo de experiência amorosa naquele momento e, adicionalmente, já teriam passado por experiencias negativas a esse nível: “Eu gostava de uma pessoa e não fui correspondida por causa do meu corpo. É doloroso… O corpo é essencial…” (EM2, 2015); “A nível afetivo, amoroso. Às vezes não é 100 fácil de lidar… Temos que arranjar estratégias e temos que pensar que as coisas nem sempre vão ser assim… (…) tento não pensar muito no assunto… (…) Como nunca passei por essa experiência, não sei o que responder…” (EM5, 2015); “Tenho um rapaz que… Que disse que se aproximou de mim porque eu tinha uma deficiência… Ou seja teve pena de mim! E podeme ter levado a pensar outras coisas por causa disso… (…) Sim… Isso foi nomeado, não é? A forma de eu andar… Foi o que ele disse, foi o que ele referiu…” (EM6, 2015). No que diz respeito à sexualidade, Bonnie refere que – sem fazer distinções de género –, historicamente, os adultos com deficiências foram oprimidos das mais variadas formas nas suas possibilidades de expressar a sexualidade. Foram alvo de diversas atitudes que os infantilizavam, sujeitos a procedimentos de esterilização, foram sendo proibidos de se expressar sexualmente. Estas forças coercivas levaram a que, consequentemente, estes adultos se vissem confrontados com a impossibilidade de aceder a uma vida sexual plena e ao casamento (Bonnie, 2004). No entanto, nas palavras da mesma autora, na formação da identidade humana fundem-se uma enorme variedade de elementos. A sexualidade apresenta-se como um desses elementos, absolutamente crucial. Deste modo, defende que – à semelhança de outros autores – ter a oportunidade de expressão em termos sexuais permite essa mesma (re)definição identitária (idem). Uma tese publicada em Portugal em 2013 – no âmbito da obtenção do grau de mestre em Saúde Pública – sobre as vivências da sexualidade em jovens e adultos com paralisia cerebral não institucionalizados, alicerçou-se em três aspetos conclusivos, dos quais se destacam dois: (i) a participação na sexualidade é mais significativa em sujeitos que são mais ativos e têm menos limitações nas atividades de mobilidade e de comunicação; (ii) as atitudes sociais com que estes se defrontam, sendo facilitadoras, face às suas vivências da sexualidade, favorecem o estabelecimento de relacionamentos românticos e sexuais (Lopes, 2013, p.54). Ainda segundo Bonnie, a sexualidade inclui os relacionamentos, a confiança, a expressão da auto imagem e a capacidade de escolha do sujeito. É algo que engloba a forma como os seres humanos se vêem e se expressam a si mesmos, exteriorizando as suas personalidades (Bonnie, 2004). Deste modo, atente-se aos seguintes excertos dos discursos dos homens entrevistados: “Não posso namorar, as mulheres não olham para mim como eu queria…” (EH2, 2015); “desculpe-me o termo, com todo o respeito, só tenho mulheres na cama. Não tenho afetos, só para a cama.” (EH3, 2015); “Às vezes impede… (…) Fico triste, muito triste…” (EH4, 2015); 101 “Interfere porque… Se formos claros… Eu não me mexo tanto como as pessoas normais, não é? Não tenho tanta flexibilidade como uma pessoa dita normal. (…) É uma característica de género. As mulheres são muito… Mas muito mais flexíveis e conseguem ver muito mais para além… Daquele corpo… Ah… Descoordenado. Aquela parte mais da sexualidade… Do machismo, o corpo funciona igual a outro corpo qualquer, não tenho qualquer problema. Por isso… Claro que me considero um homem como qualquer outro, totalmente!” (EH6, 2015). Os depoimentos destes quatro homens referem-se especificamente às vivências dos afetos em termos amorosos e da sexualidade. Nos primeiros dois casos referenciados, ambos com dificuldades de verbalização e a residir num contexto institucional, evidencia-se a consciência de inúmeras dificuldades, e em último caso impossibilidades, da vivência da sexualidade em termos afetivos. No terceiro caso, embora exista essa vivência, as incapacidades são reconhecidas como um fator inibidor. Neste caso em particular, as dificuldades de verbalização e motoras são bastante acentuadas. Já no último excerto referenciado, é reconhecida a interferência do corpo na vivência da sexualidade, mas esse não é visto como um fator totalmente impeditivo. As seis mulheres, quando confrontadas com aspetos ligados à sexualidade, ou optaram por não responder ou concordaram que de algum modo a sua incapacidade seria um fator impeditivo ou inibidor da vivência da sexualidade: “Geralmente os meus namorados foram… (…) Foram todos com deficiência, ou seja, readaptei-me… (…) Eu considero que… Tem que haver um conhecimento, certo? E depois… Tens que aprender… Não é aprender… Também não é controlar… É um meio termo entre aprender e controlar… É gerir. O corpo do outro, as dificuldades do outro, o tempo do outro… E o meu tempo! (…) A parte amorosa é a minha dor de cabeça, dou-me sempre com pessoas erradas… São escolhas e opções… Que me fizeram crescer muito!” (EM3, 2015). Em suma, todos os excertos evidenciam de alguma forma uma responsabilidade individual e corporal sobre as dificuldades e opções apresentadas. Atente-se novamente a uma autora já referenciada “Traditionally, disabled people have had to endure medical intervention to ‘correct deformed bodies’ or to ‘cure’ us and make us ‘normal’. A prevailing attitude in today’s society is the overwhelming preoccupation with aesthetics and body image. The combination of intrusive medical intervention, society’s obsession with the perfect body, and our denial as sexual beings has led to many disabled people having very low self-esteem, confidence and poor body image” (Bonnie, 2004, p.128) 102 Nas questões acima exploradas, recorrendo à esteira goffmaniana, está-se perante uma “remodalização”, ou mais concretamente, uma dupla “transformação”. Assume-se claramente a identidade de género mas é necessário reconfigurá-la, transformá-la (Goffman, 2006). 3.2.4. Transportando habitus: “Fui-me adaptando, fui-me conformando… Lido bem com isso! E não é o meu corpo que me define…” Todos os participantes, de um modo geral - por força da sua condição incapacitante contínua e irreversível e, portanto, constituindo-se como um elemento estruturador e obrigatoriamente presente das suas condições de existência - (atravessando todo o tempo de vida) evidenciaram a ‘inevitabilidade’ de recorrer (como qualquer outra pessoa) a uma apropriação e (re)negociação contínuas do seu capital físico e, por consequência, do seu habitus (Bourdieu, 1978, 1984, 1986 cit. por Shilling, 1993; Bourdieu, 2002). Precisamente por reconhecerem que socialmente se observa uma tendência de caráter estrutural para desvalorizar, não reconhecer e, indubitavelmente, reprimir/constranger as potencialidades inerentes a esse mesmo capital, estes sujeitos apresentam a necessidade de, permanentemente, ‘remar contra a maré’ (Loja, 2012). Fazem-no através da adequação as suas estruturas cognitivas e mentais no sentido destas lhes permitiram uma capacidade de exploração desse mesmo capital físico com a ambição de tentar encontrar todas as suas potencialidades. Em simultâneo, tentam – através dos seus discursos e das suas práticas quotidianas – resistir incessantemente a esses constrangimentos, que se encontram imbuídos nas suas identidades. Essa adequação das estruturas cognitivas e mentais é levada a cabo através da aceitação da limitação como algo que é ‘parte de si’. A ‘vivência’ num corpo incapacitado e todas as situações daí decorrentes – são perspetivadas (pela maioria dos participantes) como algo ao qual se adaptaram e que se integra nas suas experiências habituais. Esta interiorização permite-lhes, por si só, apresentarem traços de satisfação para com a vida, não reduzindo – de modo algum – a sua existência ao facto de terem sequelas de paralisia cerebral. No quadro de Goffman, a este nível estão inerentes os quadros de referência primários sobre as idealizações normativas do corpo capaz e dotado de uma aparência socialmente aceitável. Neste sentido, a apropriação do capital físico – um corpo deficiente, limitado – parece representar uma “transformação” do corpo aceite e imaginado como referência – o corpo normal, perfeito (Goffman, 2006). 103 Observe-se alguns discursos: “De há dois anos para cá não consigo fazer o que fazia… Mas lido bem com isso. (…) Mas há muita coisa que não consigo por ser assim, ter paralisia cerebral.” (EH2, 2015); “[Aponta para as pernas] O andar… [Aponta para a boca] O falar… [Toca com as mãos uma na outra] O poder utilizar as mãos… Fui-me adaptando, fui-me conformando…” (EH5, 2015); “Quando nós temos este tipo de limitações, é claro que isso acaba por entristecer, não é? Quando tu pensas nisso assim de uma forma… Nessa perspetiva acaba sempre por entristecer… Mas chegas a uma altura em que pensas que não há mais hipótese. Tem que ser assim, tens que aprender a viver!” (EH6, 2015); “Lido com naturalidade. Nunca foi um problema para mim. (…) [A boa relação com os cuidadores] levou a que encarasse a minha dependência assim. (…) Sempre me adaptei muito bem” (EM2, 2015); “Eu costumo dizer, se me permite… Eu tenho tamanho à vontade que digo muitas vezes que o meu corpo é público! (…) as pessoas com capacidade mental que têm um corpo que não acompanha essas mesmas capacidades, é sempre uma grande luta! É como duas pessoas numa só... (…) a nível cognitivo sabe como fazer, sabe até onde pode ir, sabe que podia fazer bem, sabe que se podia satisfazer ao fazer determinadas coisas. Só que está limitada… Pelo seu próprio corpo. E isso às vezes não é fácil… (…) Eu diria que é complicado [Breve sorriso]. (…) Uma pessoa, a partir do momento que toma, realisticamente falando, a sua condição como sine qua non… Assume aquilo que é. Lida com o seu corpo… Dentro de determinados parâmetros… Em que aquilo já não o chateia muito… Mas é algo que só às vezes nos lembramos que nos faz falta qualquer coisa… Ou seja, que o nosso potencial, intelectualmente falando não… Vai muito além das nossas capacidades físicas.” (EH3, 2015); Evidencia-se nos discursos apresentados – de forma mais explícita ou mais ténue – uma capacidade de adaptação a essa realidade e a uma constante captação e reconfiguração de estratégias interiores que permitam a estes sujeitos lidar com a dependência de terceiros nas atividades básicas da vida quotidiana. Essa dependência pode ser mais ou menos acentuada, mas essas ‘estratégias de adaptação’ são enumeradas por todos os sujeitos. A expressão de um dos participantes “O meu corpo é público!” (EH3, 2015) evidencia precisamente a interiorização de que será, por toda a sua vida, dependente de terceiros. Essa dependência poderá ser colmatada por inúmeras pessoas (prestadores de cuidados) dada a sua permanência num contexto institucional. Esta interiorização leva a que os sujeitos mobilizem mecanismos que lhes permitam lidar, adaptar-se, mentalizar-se e conformar-se com essa situação. Recorrendo novamente às palavras dos próprios: 104 “Ao longo dos anos fui-me mentalizando que tinha que ser assim… Hoje não tenho qualquer problema de ser apoiado seja por quem for, homens, mulheres, mais novos, mais velhos… Não tenho qualquer problema. (…) Ao longo dos anos, nós temos que capacitar-nos que vamos precisar de apoio a vida inteira. Portanto, vamo-nos adaptando às situações. (…) De perceber as minhas próprias limitações. (…) Estou sujeito a ter que pedir apoio até na rua, num café, casa de banho, tudo. E isso foi-me criando ao longo da vida defesas que eu utilizo como, como… Me ter que capacitar que tem que ser assim. E isto foi uma estratégia que eu fui utilizando porque é como lhe digo… Eu não tenho qualquer problema de pedir apoio seja a quem for. (…) Tenho que pedir a uma pessoa normal (e nem sempre é fácil encontrar alguém) que me leve à casa de banho… E isso torna-se um tanto ou quanto complicado! Tenho uma necessidade fisiológica por vezes não parece, mas é uma espera longa… Ou seja, temos que encontrar alguém no momento que nos ajude a ir à casa de banho… Isso muitas vezes é complicado!” (EH3, 2015); “É na boa! Já estou habituado. [Sorri] Até me sinto bem! (…) Sim, sim desde pequenino. Sinto-me à vontade! (…) Nunca, nunca ando sozinho. Ando sempre acompanhado. Quem vai comigo é que me ajuda. (…) Aquelas pessoas que tratam de mim diariamente já têm muito à vontade comigo e eu com elas… (…) Aquelas pessoas que estão diariamente a tratar de mim já estão à vontade comigo.” (EH4, 2015); “Embora seja complicado para mim, a pessoa que está à minha frente… Foi ter a perceção de que era para o meu bem… Fui-me adaptando à situação (…) uma coisa é a minha limitação física que não posso mudá-la e tenho que aceitá-la… Ou seja, posso readaptá-la (…) não é por eu depender de uma terceira pessoa que sou mais ou menos do que aquelas que não dependem. Porque o que deve prevalecer é a valorização da pessoa em si e não da dificuldade…” (EM3, 2015). Em simultâneo, é invocada uma capacidade de reflexão sobre o seu próprio corpo – nas propostas da reflexividade corporal (Giddens, 1994) e carnal (Crossley, 1996, 1997) que se traduzem na capacidade de, ao mesmo tempo, o indivíduo olhar o corpo como seu e exterior a si. Nas palavras do participante acima referenciado “a nível cognitivo sabe como fazer, sabe até onde pode ir, sabe que podia fazer bem, sabe que se podia satisfazer ao fazer determinadas coisas. Só que está limitada… Pelo seu próprio corpo.” (EH3, 2015) Evidenciase, aqui uma tentativa de separação entre o corpo (deficiente, incapacitado) e a mente (capaz, perfeita, consciente): “o nosso potencial, intelectualmente falando não… Vai muito além das nossas capacidades físicas.” (EH3, 2015); “Tem a ver com personalidades, tem a ver com a tua estrutura emocional e não com as tuas limitações!” (EM3, 2015); “o corpo vai ter impacto mas acho que cada vez se valoriza… Ou melhor, tenta-se valorizar mais não tanto a parte do corpo, mas mais… Digamos… Mais interior e de conhecimento.” (EM5, 2015). 105 Na terminologia Goffmaniana (2006), a dissociação clara entre corpo e mente pode ser interpretada como uma laminação, precisamente por permitir essa distinção entre dois elementos que – recorrendo a um quadro natural – são indistintos (Goffman, 2006). 3.2.5. Transportando habitus: “Coitadinho do manquinho! Olha como come, como anda e como fala…” Como já se teve oportunidade de demonstrar exaustivamente no primeiro capítulo, há um aspeto comum partilhado por todos estes sujeitos que no seu cerne incorpora uma auto consciência, do impacto que a sua imagem corporal tem sobre os ‘outros, não deficientes’. Note-se o seguinte: “Acho que só o típico “Ela é deficiente”… Eram colegas, alguns…” (EM5, 2015); “Uma vez, há um ano, fui entregar o papel à caixa e não queriam aceitar o papel por ser eu a entregar. Queriam ligar para aqui [para a instituição] a perguntar… (…) Fiquei com medo, foram mal educados, trataram-me mal por causa da minha comunicação. Queriam ligar para aqui… (…) Depois pedi a alguém daqui para ligar para lá e explicar a situação. Foi há um ano. Nunca tinha vivido nada tão forte! Nunca!” (EH2, 2015); “ainda existe muito aquele conceito que a pessoa com deficiência é capaz, mas não pode ser tão capaz como um dito normal. (…) Ainda há muito aquela maneira de ver de que… Estou de acordo com a integração, na qualidade de vida da pessoa com deficiência… Mas ela não é tão válida como o dito normal (…) Sabe que uma deficiência pesa muito na maneira como os outros nos vêem! E porquê? Porque… O direito à diferença ainda não é suficientemente claro, longe disso… (…) Podem olhar para mim e dizer “Olha, coitadinho! Olha como ele anda, como ele come! Olha como fala…” mas nunca de uma maneira desagradável. (…) Mais naquele sentido de pena, de lamentação… É mais isso.” (EH3, 2015); “Uma pessoa começou a fazer pouco a dizer: “Vai ali um manquinho, vai ali um manquinho! Coitadinho!”. Essa frase caiu-me mal… (…) Por exemplo, as pessoas falam umas com as outras à vontade e para nós… Às vezes nós temos que “picar” essas pessoas para falarem com nós… Às vezes parece que não, não… Parece que estão sempre a fugir de nós! Dá a impressão que estão sempre a fugir…” (EH4, 2015); “Foi quando me levantei para dizer boa tarde, estendi a mão à senhora e a senhora deu dois passos atrás e colocou as mãos na cabeça! [Mostra-se desiludo e intrigado]. E eu… Fiquei ali uns dez segundos sem saber o que fazer! Era uma entrevista de emprego. O que é que eu pensei: “Eu vou chegar lá dentro, posso até ser o melhor mas já não fico” (…) Uma pessoa que dá dois passos atrás e 112 Conclusões O objetivo primordial desta dissertação prende-se com a ambição de apresentar os moldes e as dinâmicas em que se formam as representações do corpo por sujeitos que apresentam sequelas de paralisia cerebral que se encontram dotados de todas as suas faculdades intelectuais. Após uma exploração exaustiva da literatura e a análise das informações empíricas recolhidas, é possível considerar que essas representações se encontram imbuídas de dois eixos principais: (i) a interiorização e consciência das imagens construídas sobre a pessoa com deficiência por parte de quem não a detém ou não contacta com essa realidade, nos moldes de uma “cultura da incapacitação” (Hughes, 2005 cit. por Pinto, s.d; Le Breton, 2007) que se sustenta, por seu turno, entre outros aspetos, na construção de um pressuposto de tragédia pessoal (Barnes, Mercer & Shakespeare, 2005; Barnes, Mercer & Shakespeare, 1999; Oliver, 1990, 1996; Priestley, 2003; Silvers, 1998b cit. por Loja, 2012); e, por outro lado, em diferenças de género e na criação e acionamento de estratégias de resistência às conceções negativas que persistem na atualidade sobre o corpo deficiente. Todos os pontos que foram aqui apresentados permitem, claramente, observar a existência de alguns itens comuns que podem assumir configurações mais ou menos significativas, consoante: (i) o índice de dependência de terceiros que incorpora a vida quotidiana do sujeito; (ii) a inexistência ou existência (em diferentes moldes) de dificuldades de verbalização oral e de limitações ‘inevitavelmente’ visíveis de manter determinadas posturas corporais e realizar determinadas ações (a forma de andar, por exemplo); (iii) a idade do sujeito e as oportunidades de aceder a capital escolar e/ou a uma inserção no mercado de trabalho e; (iv) o facto de se encontrar, ou não, a residir permanentemente num contexto institucional. A auto imagem do corpo captada indiciou o acionamento de uma a ‘auto negociação e transformação da imagem corporal’ em algo positivo – ainda que não vincada nos trâmites normativos da aparência corporal – e, por isso mesmo, aplicando o quadro goffmaniano parece transmitir uma “transformação” do conceito de aparência corporal, designadamente uma cópia da atividade original: uma imagem corporal que – socialmente – não é expectável que apresente aspetos favoráveis e/ou positivos (Goffman, 2006). A negação da visão de uma tragédia pessoal em simultâneo com uma refutação da conceção estrita de que se ´”é deficiente” (being disabled), em termos de ação prática, é 113 levada a cabo através da mobilização de algumas estratégias de resistência que se materializam numa luta com os conteúdos que compõem os universos de senso comum. As ideologias que dão corpo à teoria da tragédia pessoal negam/silenciam as experiências das pessoas numa sociedade que as incapacita e não lhes concedem a alegria de viver, a sua identidade e as suas capacidades de auto consciência e auto reflexão. Contudo, estes sujeitos – por força do movimento das pessoas com deficiência, que se expandiu com diferentes ritmos e modalidades por diversas zonas do globo – criaram imagens positivas de si mesmos e a reivindicação de “serem realmente aquilo que são”: ‘seres humanos iguais mas diferentes’ (French & Swain, 2004). Evidenciou-se, igualmente uma associação direta – por parte de leigos – entre o termo “paralisia cerebral” e a deficiência intelectual. Esta associação é particularmente mais forte e imediata quando existem dificuldades de verbalização em termos orais. Evidenciou-se também – como, aliás, demonstra a literatura – que as pessoas detetam a presença de uma deficiência através da observação direta. Essa catalogação de que o individuo ‘é deficiente’ é captada em sinais externos como a aparência ou a forma de expressão verbal. Dentro destes sinais e marcas evidenciados, existem os que passam mais despercebidos e os que são automaticamente classificados como ‘deficientes mentais’ (Alves, 2008). Estas catalogações exercem efeitos profundamente perturbadores nos sujeitos, aumentando a consciência do próprio sobre o estigma de que ele – por força do seu corpo – é e sente ser alvo. Nas racionalidades leigas os deficientes são aqueles que não conseguem fazer o que os outros – normais – fazem. Por isso mesmo, são naturalmente perspetivados como anormais. Anormais porque, entre outros aspetos, têm defeitos ao nível do cérebro e da inteligência. Esses juízos baseiam-se em ações consideradas anormais, como a perda de controlo motor, – a daqui nascem expressões como entrevado ou paralítico – e a perda da cognição porque não sabem falar ou têm dificuldades de expressão (idem). A pertença ao género masculino e a presença de uma incapacidade física, podem muitas vezes entrar em conflito. Num contexto sociocultural em que a identidade do homem pressupõe a força física, a afirmação de si e a independência, torna-se complexo estabelecer essa pertença quando todos esses requisitos foram, de algum modo, desativados num corpo onde – socialmente – se antevê a dependência, a fraqueza e a passividade. Por outras palavras, toda a fisicalidade masculina tem um lugar central na afirmação do género masculino, onde se espera – pelo simples facto de se ser homem – ter uma vida dotada de tenacidade, competitividade e capacidades corporais. Ora, um homem com incapacidade física, portanto, situa-se num espaço de identidades concorrentes, onde a prevalência de uma imagem social 114 que assume que ele não está apto fisicamente, acaba por inibi-lo de se afirmar de um modo pleno dentro dos papéis sociais do género masculino (Malhotra & Rowe, 2014; Robertson, 2004). No entanto, quando confrontados com a presença de uma ‘identidade de género’ em convivência com uma ‘identidade da incapacidade’, todos os participantes – à exceção de um – revelaram concordar com essa afirmação totalmente, apresentado assim uma capacidade de reconfiguração e reapropriação da sua identidade de género. As mulheres enfrentam um desafio diferente dos homens em lidar com as duplas expectativas que sentem ser alvo. Por um lado, a capacidade de ser e de se sentir mulher (e possivelmente ser mãe, embora esta questão só tenha sido referida por uma das participantes) e, em simultâneo, a consciência de que muitos desses pressupostos não são passíveis de serem ativados. Ambos os papéis – o de mulher e o de pessoa com deficiência – adquirem estatutos similares. A impotência física e a passividade são exemplos concretos desses estatutos, deixando estas mulheres em particular sem escolhas porque são socialmente excluídas para além de dependentes de terceiros (Malhotra & Rowe, 2014; Sheldon, 2004). Devido às semelhanças entre a feminilidade tradicional e o papel de pessoa incapacitada, as mulheres com deficiência física encontram-se numa posição em que a rejeição de um papel é a rejeição de ambos os pressupostos (idem). Em ambas as situações de género, observou-se uma inevitável partilha das vivências da sexualidade e dos afetos. No caso de algumas mulheres – ao contrário dos homens – a realização dessas vivências assume-se como difícil ou ainda não concretizadas. Por reconhecerem e sentirem que socialmente se observa uma tendência de caráter estrutural para desvalorizar, não reconhecer e, indubitavelmente, reprimir/constranger as potencialidades inerentes e a mera ‘existência positiva’ do seu capital físico, estes sujeitos apresentam a necessidade de, quotidianamente e nos mais variados contextos, acionarem estratégias que lhes permitam emanciparem-se e sentirem o seu capital físico como absolutamente legitimo e válido. Reclamam, em geral, uma adequação das suas estruturas cognitivas e mentais no sentido destas lhes permitirem uma capacidade de exploração desse mesmo capital físico com a ambição de tentar encontrar todas as suas potencialidades. Em simultâneo, tentam – através dos seus discursos e das suas práticas quotidianas – resistir incessantemente a esses constrangimentos, que se encontram imbuídos nas suas identidades. Essa adequação das estruturas cognitivas e mentais é levada a cabo através da aceitação da limitação como algo que é ‘parte de si’. A ‘vivência’ num corpo incapacitado - e todas as situações daí decorrentes – são perspetivadas (pela maioria dos participantes) como algo ao qual se adaptaram e que se 115 integra nas suas experiências habituais. Esta interiorização permite-lhes, por si só, apresentarem traços de satisfação para com a vida, não reduzindo – de modo algum – a sua existência ao facto de terem sequelas de paralisia cerebral e às limitações daí decorrentes. Em simultâneo, é invocada uma capacidade de reflexão sobre o seu próprio corpo – nas propostas da reflexividade corporal (Giddens, 1994) e carnal (Crossley, 1995, 1996) que se traduzem na capacidade de, ao mesmo tempo, o indivíduo olhar o corpo como seu e exterior a si. Nestes casos concretos, é acionada uma separação entre corpo e mente. Concluindo, as leituras sobre o próprio corpo são feitas com base nos seguintes fatores: (i) as capacidades de auto consciência e reflexão; (ii) situações quotidianas de profunda descriminação; (iii) a necessidade de uma reconfiguração constante das situações – episódios internacionais (Goffman, 2006) – provenientes das suas especificidades e, muito particularmente, a dependência de terceiros nas atividades da vida diária por toda a vida, dado ser uma condição irreversível; (iv) uma reapropriação permanente de algumas estratégias de resistência às visões pejorativas de que se ‘é deficiente’, (being disabled) e; (v) uma consciência cada vez mais significativa dos seus direitos a vários níveis. No entanto, note-se que esta consciência brota quase sempre de pessoas a quem foi permitido e que conseguiram alcançar níveis de habilitações literárias mais elevados. Todos estes fatores giram em torno de um eixo central: as apropriações que são feitas do capital físico. Relativamente a este facto, é possível indiciar que todos apresentam uma disposição partilhada – sendo parte integrante do seu habitus (Shilling, 1993; Bourdieu, 2002) – que se encontra imbuída por (i) uma necessidade quase que permanente de resistir aos constrangimentos sociais direcionados à não legitimação desse mesmo capital; (ii) a criação de estruturas cognitivas que sustentam, por seu turno, em duas premissas que se entrelaçam fortemente em simultâneo: por um lado, a apropriação do seu corpo no sentido de extrair dele as suas máximas potencialidades e, por outro, uma distinção ‘quase límpida’ entre as suas capacidades físicas e as suas totais capacidades intelectuais, defendendo que a sua existência e o seu lugar perante a vida, não se deve reduzir ao caráter – socialmente legitimado como naturalmente inferior – do seu capital físico na componente das suas impossibilidades de ação e das suas imagens corporais. 116 Referências bibliográficas ALFERES, Valentim Rodrigues (1987) – O corpo: Regularidades discursivas, representações e patologias. 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Acho que as pessoas que tratam de mim diariamente têm muita dificuldade em lidar com o meu corpo e as minhas dificuldades. □ 19. Sinto que apesar das dificuldades, consigo colaborar bastante com quem me ajuda. □ 20. No geral, as pessoas com quem convivo consideram-me alguém extremamente útil. □ 21. Acho que o meu corpo e a minha aparência não são agradáveis aos olhos de ninguém. □ 22. O meu corpo não interfere em nada quando tenciono estar com alguém de uma forma mais íntima. □ 23. No geral, poucas são as pessoas que me consideram interessante. □ 24. Tenho facilidade em estar no meu espaço social. □ 25. O relacionamento formal e/ou com estranhos é difícil dada a minha condição. □ 2. Tenho aqui uma lista de características de personalidade que frequentemente usamos para descrever as pessoas. Ordene estas características, numa escala de 1 a 10, para descrever-se a si próprio(a) (atribua 1 à característica que o/a descreve em primeiro lugar e assim sucessivamente até 10 que será a característica que menos se aplica a si). (Mostrar cartão D) CARTÃO D Atraente Auto determinado(a) Bonito(a) Capaz Competente Divertido(a) Elegante Empenhado(a) Inteligente Sociável 129 C. Caraterização socioeconómica 1. Sexo: 1.1. Feminino 1.2. Masculino 2. Idade: __ 3. Estado civil: 3.1. Casado(a) 3.2. Viúvo(a) 3.3. Divorciado(a)/Separado(a) 3.4. Solteiro(a) 3.4.1. Está envolvido em algum relacionamento amoroso 3.5. União de facto 3.6. Não sabe/não responde 4. Habilitações literárias: 4.1. Nunca frequentou a escola 4.2. 1º ciclo do ensino básico (até ao 4º ano de escolaridade) 4.3. 2º ciclo do ensino preparatório (até ao 9º ano de escolaridade) 4.4. 3º ciclo do ensino secundário (até ao 12º ano de escolaridade) 4.5. Bacharelato 4.6. Licenciatura 4.7. Mestrado 4.8. Doutoramento 4.9. Não sabe/não responde 5. Qual a categoria que melhor descreve a sua situação profissional neste momento: 5.1. Empregado – tempo inteiro 5.2. Empregado – tempo parcial 5.3. Empregado – menos que parcial 5.4. Trabalhador por conta própria 5.5. Trabalhador familiar não remunerado 5.6. Desempregado(a)/À procura de 1º emprego 130 5.7. Estudante/na escola/em formação profissional 5.8. Reformado(a) 5.9. Doméstica(o) 5.10. Invalidez 5.11. Outra situação 5.12. Não sabe/não responde 6. Se respondeu 5.1, 5.2, 5.3 ou 5.4, qual é a sua atividade? _____________________________________________________________________ 7. Encontra-se inscrito(a) em algum Centro de Emprego ou entidade similar? (Por exemplo, Centros de Formação especializados para pessoas com deficiência). 7.1. Sim 7.2. Não 8. Se respondeu 5.5 a 5.10 na questão 5, indique se possui algum tipo de experiência profissional? 8.1. Sim 8.2. Não 9. Se sim, qual a atividade que desenvolveu? ____________________________________________________ 9.1. Durante quanto tempo desenvolveu essa atividade? ____________________________________________________ 10. Qual o rendimento líquido que aufere mensalmente? 10.1. __________€ 10.2. Não sabe/não responde 11. Se selecionou a alínea 10.2 na resposta anterior, por favor, indique em que escala se situam esses rendimentos em termos mensais: 11.1. Até 250€ 11.2. Entre 300 e 600€ 11.3. Entre 600€ e 900€ 131 11.4. Mais de 900€ 11.5. Não sabe/não responde 12. Fontes de rendimento Indique, das seguintes opções, todas as fontes do rendimento que aufere: 12.1. Rendimentos do trabalho 12.2. Bolsa de estudo/formação 12.3. Subsídio de desemprego 12.4. Pensão de orfandade 12.5. Subsídio de bonificação por deficiência (até aos 24 anos) 12.6. Subsídio mensal vitalício (176,76€) 12.7. Pensão de invalidez/social de invalidez 12.8. Complemento extraordinário de solidariedade (17.54€) 12.9. Complemento por dependência (97,70€) 12.10. Pensão de sobrevivência 12.11. Rendimento Social de Inserção 12.12. Reforma 12.13. Complemento solidário para idosos 12.14. Rendimentos próprios/familiares 12.15. Outra situação 12.16. Não sabe/não responde Chegamos ao fim. Agradeço-lhe muito a sua colaboração. Caso pretenda ter acesso aos resultados deste estudo, poderá indicar-me um endereço de e-mail para onde enviarei essa informação mal esteja disponível. 132 Anexo 2. Grelha orientadora de questões Dimensões Questões/aspetos específicos a reter Colaboração do participante  Inibido/desinibido  Aspetos onde se retrai/onde se sente mais à vontade  Outras Forma como encara a situação de dependência  É um aspeto doloroso do ponto de vista pessoal  Lida com naturalidade (é irrelevante no quotidiano)  Estratégias pessoais/interiores que utiliza nesse contexto  Relação com cuidadores (formais e/ou informais)  Outras Especificidades na comunicação (verbal e gestual)  Presença/ausência de dificuldades de comunicação acentuadas  Impacto na dependência diária  Impacto pessoal na gestão da própria “condição de existência” (no sentido mais amplo do termo).  Outras Aspetos relacionados com a história de vida  Relação com os pais/irmãos/família próxima  Como reagiram e reagem à situação particular  P ercurso escolar/académico (se fácil; marcado por situações de descriminação; nível de integração social percecionado pelo próprio)  Relações de amizade  Relações amorosas  Outras Relação com o próprio corpo  Como vive e lida com o próprio corpo (aceita, não aceita; gosta ou não; se é irrelevante para a sua integração ou participação…)  Se pudesse mudar alguns aspetos do seu corpo, quais seriam?  Impacto do corpo nas várias relações interpessoais (de amizade, de assistência (dependência), formais, profissionais, amorosas…)  Outras Anseios/sonhos para futuro  Neste momento, em relação à sua vida, quais são os objetivos que gostava de concretizar?  E os seus maiores anseios?  Outras Outras dimensões que possam surgir 133 Anexo 3. Transcrições dos discursos mais relevantes – Mulheres Ideia central Transcrições mais relevantes Gestão da dependência de terceiros “Lido com naturalidade. Nunca foi um problema para mim. (…) [A boa relação com os cuidadores] levou a que encarasse a minha dependência assim. (…) Sempre me adaptei muito bem” (EM2, 2015) “Muitas vezes é [doloroso]. Porque eles estão ali para te ajudar (…) Mas tu acabas por não ter a privacidade como querias no teu dia a dia. (…) Enquanto uma pessoa dita normal tem a privacidade de ir à casa de banho, de tomar banho, de despir… Nós não temos, e dependendo dos dias é mais complicado aceitarmos ou não. como eu não tenho a privacidade que gostaria de ter, por vezes sinto de quem me está a cuidar… Uma… [Pausa] Intrometem - se demasiado (…) Nas escolhas, nas tomadas de decisão também… (…) Embora seja complicado para mim, a pessoa que está à minha frente… Foi ter a perceção de que era para o meu bem… Fui - me adaptando à situação (…) uma coisa é a minha limitação física que não posso mudá -la e tenho que aceitá-la… Ou seja, posso readaptála (…) não é por eu depender de uma terceira pessoa que sou mais ou menos do que aquelas que não dependem. Porque o que deve prevalecer é a valorização da pessoa em si e não da dificuldade… (…) E o meu impedimento qual é, Ana? [Em relação ao voluntariado] É a dependência de ir à casa de banho, de ter que ter alguém… (…) é sem dúvida uma limitação porque a dependência é um contratempo. (…) a tua dependência está sempre presente! Mas em relação a ser vais ou menos valorizada… Eu considero sem pés nem cabeça… Ou seja, não é por eu depender de ti, suponhamos, que sou menos do que tu ou mais do que tu. (…) A vida é uma aprendizagem e ti vais - te adaptando… Vais conseguindo pequenas coisas, que para ti podem ser pequenas coisas…” (EM3, 2015) “Nunca foi assim muito complicado. (…) porque já vem de nascença (…) se fosse uma patologia que tivesse aparecido depois (…) Não ter precisado de ajuda e ter aparecido uma patologia que eu precisasse, aí acredito que iria ser mais difícil. Mas como sempre foi um dado mais ou menos adquirido eu vou lidando bem com as coisas! Porque normalmente as pessoas que me ajudam são pessoas com quem eu tenho uma boa relação, o que acabou por facilitar… (…) Há pessoas com quem me dou bem e com quem acabo por estar mais à vontade… Não quer dizer que não aceite outras pessoas. Mas se calhar essas pessoas com quem tenho uma boa relação acabam por facilitar e eu acabo por estar mais à vontade… (…) Naturalidade, sim.” (EM5, 2015) “Normalmente… Bem. (…) normalmente bem. Quando preciso de ajuda peço, nunca tive problemas em pedir ajuda… E… Quando me sinto mais cansada, tirando isso… Lido bem com essa questão!” (EM6, 2015) 134 Ideia central Transcrições mais relevantes Vivências de relações amorosas e da sexualidade “Eu gostava de uma pessoa e não fui correspondida por causa do meu corpo. É doloroso… O corpo é essencial…” (EM2, 2015) “Sim, fui aprendendo… (…) Aprendendo a lidar com o corpo do outro… Geralmente os meus namorados foram… Tirando esta última experiência… Foram todos com deficiência, ou seja, readaptei - me… (…) Eu considero que… Tem que haver um conhecimento, certo? E depois… Tens que aprender… Não é aprender… Também não é controlar… É um meio termo entre aprender e controlar… É gerir. O corpo do outro, as dificuldades do outro, o tempo do outro… E o meu tempo! Que pode ser diferente do tempo da outra pessoa… A parte amorosa é a minha dor de cabeça, dou -me sempre com pessoas erradas… São escolhas e opções… Que me fizeram crescer muito!” (EM3, 2015) “[Não me sinto realizada] A nível afetivo, amoroso. Às vezes não é fácil de lidar… Temos que arranjar estratégias e temos que pensar que as coisas nem sempre vão ser assim… (…) tento não pensar muito no assunto… (…) Como nunca passei por essa experiência, não sei o que responder… Pode acontecer a inibição, mas não quer dizer que seja exclusivamente por causa da incapacidade.” (EM5, 2015) “Quero-te dar um exemplo… Tenho um rapaz que… Que disse que se aproximou de mim porque eu tinha uma deficiência… Ou seja teve pena de mim! E pode - me ter levado a pensar outras coisas por causa disso… (…) Sim… Isso foi nomeado, não é? A forma de eu andar… Foi o que ele disse, foi o que ele referiu…” (EM6, 2015) Ideia central Transcrições mais relevantes Consciência dos mecanismos de infantilização “a olhar para mim e a pensar… Tratam-me como uma criança. (…) Agora já lido com naturalidade. Quando era mais nova era mais difícil. É o mais difícil de tudo.” (EM2, 2 015) “Perturba-me muito! (…) É falta de conhecimento… E depois é a maneira como eles próprios conseguem lidar com uma situação que não estão habituados… (…) eu fumo certo? O obstáculo que eu vejo sempre nas pessoas é: “Oh menina não fume! Olhe que isso fazlhe mal!” e eu “Mas faz mal a toda a gente…” e eles dizem “Mas a menina está na cadeira, nem consegue tirar o cigarro da boca…” e eu “Minha senhora ou meu senhor, quem não tem cão caça com gato…” e arranjo estratégias para poder fumar!” (EM3, 2015) “Sim! Concordo totalmente. E se calhar pessoas que não era suposto tratarem-me como tal… (…) tenho uma terapeuta que sabe… E que tanto me diz que eu sou… Que ando na universidade e que… Sim, sou uma mulher. Mas às vezes esquece -se… E mesmo a falar para cert as pessoas e eu a ouvir, fala como se eu tivesse 5 ou 6 anos… Também não exageremos, mas como se tivesse 10. São pessoas que deveriam ter conhecimento, e que têm… Mas que às vezes esquecem -se um bocadinho da idade real que eu tenho! (…) Não fico muito cont ente. Às vezes deixo passar e se calhar não devia… Outras vezes tento chamar á atenção que já tenho 23 anos e que não tenho propriamente 10… E que sei lidar com as coisas… E que oiço as coisas! O mais surreal é que às vezes estamos a ouvir a tratarem -nos como se fossemos crianças… E nós lá como se não estivéssemos a ouvir!” (EM5, 2015) 135 Ideia central Transcrições mais relevantes Representação e vivência do próprio corpo “Não… [Gosta do seu corpo] (…) [Começa a fazer gestos e percebo que aponta para a sua cintura. Tem deformidades grandes no tronco, com curvaturas acentuadas]. O corpo torto, deformado… (…) [Reflete durante alguns instantes…] Não me agrada, mas não mudava. Mas é o que mais me constrange.” (EM2, 2015) “Por vezes o meu raciocínio é mais rápido do que a minha fala… (…) Não é o facto de não me perceberem, é mesmo o raciocínio que é mais rápido do que o meu ritmo de fala… (…) Tenho uma postura completamente diferente, ou seja, o que me ajuda socialmente é a cadeira! O facto dela me ajudar a manter uma postura mais correta já me ajuda… (…) É completamente diferente teres um diálogo com alguém com uma postura direita a olhar a pessoa diretamente… Do que estares toda torta regularmente e a pessoa estar a falar contigo (…) O impacto é diferente (…) Acho que aprendi a gostar…! (…) Uma coisa é tu teres que aceitar a tua deficiência… Outra coisa é… (…) É confuso porque… Há dias em que aceito, há dias em que não aceito… (…) [Outra coisa é] Gostares do teu corpo (…) Comparativamente com outras raparigas e sendo muito frontal… Acho que tenho um corpo aceitável. Mas é a tal questão: tens um corpo… Até podes ser gira e tudo mais, e teres um corpo engraçado e atraente… Mas é como eu te disse em cima que é: tens sempre rótulo (…) Mas esse rótulo dependendo do estado de espírito associa - se também à aparência física… Há dias em que tu concordas e até gostas e há dias em que dizes “Fogo, podia perder aqui a barriga… (…) Uma coisa é tu aceitares que és assim, outra coisa é gostares de ti própria… Eu aceito -me… Sendo direta: eu aceitome mais do que gosto de mim… (…) Acho que fui aprendendo a gostar… E a aceitar - me, é mais isso… (…) Eu sou uma mulher como qualquer outra! (…) Eu sou mulher, tenho os mesmos direitos que todas as mulheres… (…) Mas sem dúvida a deficiência… Tu até podes ser uma mulher muito linda, uma mulher muito atraente… Ah… Mas as tuas limitações condicionam o teu… O facto de tu seres mulher… (…) enquanto pessoa concordo totalmente! [Ser uma mulher como qualquer outra] Agora… Como depois se passa, ou seja, de que forma de é que os outros vêem ou como utilizam isso é que pode variar…” (EM3, 2015) “o corpo vai ter impacto mas acho que cada vez se valoriza… Ou melhor, tenta-se valorizar mais não tanto a parte do corpo, mas mais… Digamos… Mais interior e de conhecimento. (…) Há alturas em que não me sinto bem com o meu corpo mas isso não quer dizer que seja por ter paralisia cerebral. Há momentos, como toda a gente… (…) Uma pessoa sente -se um bocadinho mais gorda, mais feia… Mas é momentos que acontecem e não quer dizer que seja por ser pela paralisia cerebral. São momentos ou coisas que acontecem… Que nos fazem sentir um bocadinho mais… Mal com o nosso corpo. (…) Sim, aceito. (…) pondo a questão em termos da incapacidade, acho que não é isso que me vai influenciar a minha relação com o corpo. Eu sempre aceitei… (…) se calhar porque já nasci assim e acaba por ser mais fácil, na minha opinião, a aceitação. Se houvesse um processo (…) de desenvolvimento normal e de repente acontecesse alguma coisa que alterasse as coisas… Era capaz de ser mais difícil essa aceitação! (EM5, 2015) “Porque a parte de ser mulher como um todo muitas pessoas não… Não é que eu ache isso, mas é que… O meu corpo ter um impacto determinante na sociedade… É ser capaz de algumas coisas que não dependem só de mim… Portanto, eu posso acreditar e os outos não acreditarem. E se isso não depender só de mim eu vou estar a remar contra os outros… E portanto, como mulher eu posso não ser capaz de oferecer à sociedade o que qualquer mulher poderia fazer, porque alguém acha (ou várias pessoas acham) que eu não vou ser capaz de o fazer… (…) [Gostar do corpo] mais ou menos… [Sorri]. Mas aí também a culpa é minha porque eu é que como mais ou menos! [Sorri]. O meu corpo não tem só a ver com as minhas limitações, não é? É um todo… Com a parte das limitações eu consigo se calhar viver melhor! [Sorri] A outra parte é aquela parte que a gente às vezes não se consegue controlar das dietas e das comilices… [Sorri]. (…) Não é todos os dias… Depende das situações. Mas gosto de ter boa imagem.” (EM6, 2015) 136 Ideia central Transcrições mais relevantes Imagem positiva de si “eu à medida que fui crescendo e tendo a perceção da realidade, se calhar eu não dava valor às coisas da forma que dou e às conquistas que tenho e às minhas limitações… Se também não passasse por aquilo que estou a passar! [Sorri]. Ou seja, se não tivesse todas estas limitações… Por isso não te sei dizer e apagava ou não apagava… [Sorri]. Por um lado sim, por outro não! (…) Sou eu consoante a minha personalidade, consoante a minha maneira de ser, consoante os meus estereótipos, sou eu! (…) Tu não deixas de ser quem és só porque tens paralisia cerebral! Ou seja, todos nós, seja paralíticos cerebrais, pessoas normais… E desculpa a minha euforia! Isto aconteceme diariamente, percebes? Eu acho um absurdo! [Sorri]. Não é por eu ter deficiência que a minha vida vai ser mais ou menos feliz, não é por eu ter paralisia que vou estar mais ou menos satisfeita. Tem a ver com personalidades, tem a ver com a tua estrutura emocional e não com as tuas limitações!” (EM3, 2015) “Eu acho que, pronto… Apesar de ter paralisia cerebral acho que acabo por contribuir… Também dou o meu contributo para a sociedade. (…) Mas acho que acabo por contribuir na mesma. Posso dar na mesma o meu contributo para a sociedade. (…) Se calhar moderadamente… Porque apesar de eu achar que tenho uma vida satisfatória e feliz, acho que podia fazer coisas… Ou melhor, se não tivesse paralisia cerebral podia fazer outras coisas que me faziam ainda mais feliz! (…) Acho que acabo por fazer… Tudo o que as outras fazem… Em termos de tarefas diárias se calhar tenho algumas dificuldades como já foi dito… Mas vou tendo relações… Vou tendo amigas… Como qualquer pessoa vou tendo amigas… E acho que consigo fazer o que as outras… Acho que não me sinto menos mulher por isso.” (EM5, 2015) Ideia central Transcrições mais relevantes Consciência das imagens estigmatizantes sobre si “Não interessa se tu estás apta para desempenhar as funções que te apresentam… Apta no sentido cognitivo. Porque tem que haver sempre um reajuste de acordo com as tuas limitações. Mas a entidade empregadora está -se a marimbar para essas questões mais intelectuais… (…) Não estou a dizer impedidos da força de vontade e do querer individual. Estou a falar mesmo de quem nos vê. Do outro lado. (…) Acabei a minha licenciatura em 2012 e só estou a ter agora, em 2015, a minha primeira experiência na minha área. Nunca trabalhei… É em voluntariado, em voluntariado… E duas horas por dia, dois dias por semana. (…) É como teres um rótulo atrás de ti que te impede de chegar a… (…) A visão do coitadinho que eu não concordo nada! Desculpa mas é a verdade. Ah… A visão do coitadinho, a visão da empregabilidade, a visão de que os recursos técnicos são um balúrdio e que a sociedade não dá alternativas para dar resposta… (…) Fica muito caro e depois… As pessoas até acham que tu tens capacidade mas… Não estamos preparados para suportar. Percebes? Para responder às tuas necessidades… (…) Há um reconhecimento discriminatório, quase… Quase discriminatório. (…) O coitadinho vem logo à boca… Por não estarem habituados à deficiência. (…) Perante os outros tu estás impedida ou submetida a não fazeres coisas que pessoas ditas normais fazem. Independentemente das pessoas terem razão, de fazer mal e tudo mais… Mas tanto me faz a mim como faz a outra pessoa qualquer… (…) Os teus pais querem controlar a tua vida só porque tens deficiência… As tuas tomadas de decisão, erradamente segundo a opinião dos outros, estão condicionadas pela tua limitação… Ou seja, tudo isto causa desgaste psicológico… É uma luta constante… E é uma batalha que tu nunca chegas a vencer! (…) Depois vem aquela questão: tu levas um não à primeira, levas um não à segunda, levas um não á terceira… [Pausa] Causa frustração! Percebes? Não é na vertente de vítima nem de coitadinha… Percebes? Não é nada disso! Mas que é complicado, é!” (EM3, 2015) “Acho que só o típico “Ela é deficiente”… Eram colegas, alguns…” (EM5, 2015) “Uma coisa é para mim, o meu pensamento para mim. Outra coisa é o pensamento dos outros… Portanto só por isso é que é moderadamente. Se eu vivesse na sociedade sozinha eu diria totalmente… Como na sociedade eu sei que há muitos que têm muitos entraves mentais nesse aspeto… Acaba por dificultar um bocado, às vezes, a nossa própria… A nossa própria vida diária. (…) Além de que as mulheres é suposto serem mães, é suposto terem papéis que às vezes as outras pessoas não conseguem atribuir às pessoas com paralisia cerebral porque acham que nunca vai ser possível… Porque acham que nunca vai correr bem!” (EM6, 2015) 137 Ideia central Transcrições mais relevantes Associações diretas ligadas à deficiência mental “[Sorri bastante]. Aí está uma pergunta que eu oiço todos os dias a toda a hora! (…) No meu local de estágio… Foi por opção. Fiz uma apresentação em PowerPoint do que era a paralisia. Isto porque os idosos associavam uma coisa à outra… (EM3, 2015) “[Responde espontaneamente] Já! Um dos exemplos mais flagrantes que eu tenho é… E não foi assim há tão pouco tempo… Estávamos a falar… Foi na fisioterapia… Estávamos a falar e… Estava lá uma senhora que disse “Ela anda na universidade” e a outra “A sério? A sério?!”… E nós a dizermos que sim! Não se acreditava! Como eu tinha este problema… Que estivesse na faculdade e ainda por cima no 4º ano! (…) A senhora que me abordou com esse assunto também já tinha um bocadinho mais de idade… Mas não sei se é estereótipos… De certeza que é estereótipos. É assim… Eu acho que com o tempo os estereótipos estão a desaparecer um bocadinho, ou pelo menos deveriam estar… Nós queremos acreditar que sim. Mas acho que aquelas pessoas mais velhas acabam por ainda ter um bocadinho enraizado… Algumas pessoas não têm mente aberta para pensar que seja possível… Conjugar-se duas coisas diferentes. (EM5, 2015) “Sim, sim. Se eu não explicar… Eu acho que se eu não explicar as pessoas não pensar logo que… Uma pessoa tem o cérebro parado… (…) porque as pessoas não têm conhecimento acerca da deficiência… Depois porque a deficiência mental sempre foi mais falada e sempre foi mais… Sempre apareceu mais do que a paralisia cerebral… E depois porque tem a ver com o cérebro e as pessoas tendem a associar as duas coisas. (…) Percebi essa questão, foi quando eu tive a perceção dessa questão da paralisia cerebral e da deficiência mental. As pessoas confundiam um bocado isso…” (EM6, 2015) Ideia central Transcrições mais relevantes Impacto das dificuldades de comunicação “[Refere que não têm impacto no seu quotidiano, sempre se adaptou muito bem]. (EM2, 2015) “A minha relação com os outros… Eu fui sempre arranjando estratégias para ir superando a minha dificuldade. Ou seja, os meus amigos… Os meus amigos mais próximos que já me conhecem bem… Quando me vêem com as pernas muito esticadas ou os braços a expressão é “Lá vem o carapau todo esticado” [Sorri]. Ou seja, aprenderam a lidar comigo percebes? Eu… Arranjei estratégias individuais, por exemplo, mas que depois eles próprios também aprenderam… Muitos deles dizemme “Respira, pára e volta ao início que eu não entendi” percebes? A estratégia que eu utilizo quando estou assim… Ah… Por exemplo, ao telemóvel… Vou dar - te um exemplo concreto: ao telemóvel. Dependendo das ocasiões, como não sou eu a segurar o telemóvel, tenho duas alternativas: ou o altifalante ou uma pessoa segurar. Mas com a… Tem sempre a tendência de haver interferências… E como por vezes, não sei porquê, mas eu ao telemóvel fico mais espástica, as pessoas é “Não percebi” e então eu repito as vezes que forem necessárias, percebes? Até perceberem a mensagem… (…) eu não concordo! Porque eu tenho pessoas que a nível verbal não comunicam e eu consigo percebê - las… Eu consigo ter um diálogo com elas. Adequas as estratégias, vais por opções, tentativa erro. Não é um impedimento, acho… (…) Porque o facto de falar bem e de comunicar bem, ajuda a que, formalmente seja mais fácil…” (EM3, 2015) “[Tenho dificuldade em perceber o que me está a dizer]. Eu falo bem, eu falo bem. Às vezes as pessoas não me perce bem, mas eu falo bem! Tenho uma dificuldade ligeira…” (EM4, 2015) “Acaba por facilitar porque como eu não tenho grande dificuldade… Sou um bocadinho tímida, mas isso já não tem nada a ver com a comunicação… Facilita. Se precisar de ajuda já peço, falo com as pessoas e vou estando em relação.” (EH5, 2015) “ Se houver essa capacidade de comunicação, sim… Sim. É mais fácil de… De ser mais participativo quando se comunica… Quando a pessoa com paralisia cerebral comunica com as outras. Quando tem essa capacidade de exprimir o que sente, de falar, de brincar, de rir… Do que propriamente a questão do caminhar… Ou a questão do sentar, do andar…” (EH6, 2015) 144 pessoas sem ter passado por isto… Se calhar eu era igual a elas. Porque isto vai da forma como a sociedade é formatada. É formatada… Porque isto é muito bonito dizer “Ai, eu ajudo este ou aquele”, mas na hora da verdade… A decisão vai ser para aquele que está mais direitinho. Isso eu não tenho dúvidas! (…) quando eu tinha 16 anos, que era a idade mínima para entrar numa discoteca, era sempre o cabo dos trabalhos! Eu chegava lá e diziam: “Não podes” e eu “Mas não posso porquê?” e respondiam “Ah… Porque não tens idade”… E eu mostrava o bilhete de identidade e o senhor mostrava -se muito remitente em deixarme entrar… Obviamente que isso é uma descriminação… Todos sabemos que aparecem lá miúdas de 12 anos que entram… E isto é porquê? Isto tem a ver com o corpo… Como o meu corpo é diferente eles olhavam para mim de lado… Eu estou consciente que agora ainda olham, só que agora não têm hipótese! Porque agora eu… Ou entro, ou entro! Não há outra hipótese. (…) Às vezes acho que isso está a mudar, mas depois acontece sempre qualquer coisa… É plenamente verdade! [Os olhares de compaixão]. (…) Porque as pessoas antes de me conhecerem e quando me vêem de pé, olham para mim sempre com aquele arzinho de pena, aquele arzinho estupido que não faz o mínimo sentido… E que as pessoas não imaginam… Não é tanto a mim, porque eu já sou adulto, já aprendi a lidar com isso. Mas quando falamos de uma criança de 7 anos com paralisia ou de uma criança com 5 anos com paralisia, como eu já fui e como tu já foste, não é? Isso é… Isso é… É brutal! É super agressivo! E agora também é! Claro que é… Só que agora nós já sabemos lidar… Agora eu… Como é que eu resolvo essa situação? As pessoas olham, deixem -nas olhar! Olhem… Mas olhe m à vontade… Que eu continuo a fazer a minha vida. E… Mas isso é uma coisa que tu aprendes a fazer… Ou seja, tu aprendes a contornar esse problema. Agora… Que ele existe não tenho dúvidas nenhumas! (…) É diferente. Porque, quer tu queiras quer não, o impacto para o estranho choca! E eu utilizo mesmo esta palavra porque é verdade. Choca, choca. Um estranho perante uma pessoa como eu, fica chocado. Agora… Por isso é que eu digo que é diferente. Porque tu tens que lhe tirar aquele choque. Aquele choque inicial tem que desaparecer… E isso obrigate a um trabalho extra… Tens que te dar a conhecer, tens que fazer parecer que… Que não és assim tão estranho, não é? Que não há necessidade de haver aquele choque inicial. Dai ser diferente… Agora… Ultrapassada essa fase, é perfeitamente normal e é fácil. Não é difícil… É diferente só…” (EH6, 2015) 145 Ideia central Transcrições mais relevantes Associações diretas ligadas à deficiência mental “Quando a minha mãe disse às pessoas que eu tinha paralisia cerebral, as pessoas logo pensaram que eu tinha um atraso. (EH1, 2015) “É, é! Na rua então é que é! Na rua… (…) Na rua, quando me ouvem, pensam que tenho deficiência mental… (…) E não é de agora. Desde pequeno que sinto isso. Associam a dificuldade de fala à questão… Na rua é muito frequente. Quando saio à rua com colegas que falam melhor que eu, falam sempre com eles e não comigo. (…) As pessoas na rua olham para mim como um doente mental. Perante algumas pessoas tenho que comprovar que não tenho défice cognitivo! E elas mudam a atitude… Às vezes torna-se desgastante” (EH2, 2015) “ Porque normalmente as pessoas têm uma propensão de ligar a paralisia cerebral à deficiência mental… (…) Por falta de informação, mas sobretudo… Por não ter essa mesma informação… Por essa falta ligam uma coisa à outra. Ou seja, ligam as duas mas não só. Ligam as duas deficiências. Mas também não é menos verdade que há um motivo… Porque como deve saber, a paralisia cerebral também tem uma componente… Componente essa que está ligada à deficiência mental. (…) Também existe. E muito. Há muitos casos com atrasos mentais graves, outros mais leves, outros severos… E a partir daí tem o contraponto de pessoas que têm um QI normal ou até acima da média.” (EH3, 2015) “Às vezes acontece… E eu fico muito chateado! (…) Reajo mal, muito mal. Foi sempre assim! Sempre reagi assim…” (EH4, 2015) “Concordo, muitas vezes. (…) Por causa da fala… De certeza. Sempre foi assim. (…) Não reajo mas incomoda-me muito! Há medida que vão conhecendo, mudam a atitude… É difícil…” (EH5, 2015) “Mal me viam perguntavam logo: “O que é que tu tens?” e eu dizia “Paralisia…” e as pessoas… Eu quero achar que era de forma involuntária… Levavam sempre para a incapacidade mental e perguntavam sempre “Mas andas na escola? Andas na escola normal? E passaste?”… Eram sempre perguntas desse tipo… E eu tinha que responder “Sim, sim passei, é uma escola normal e eu tenho um currículo absolutamente normal…”. Agora… Estes últimos anos as pessoas falam comigo, as pessoas antes de me perguntarem falam… Falam e conversamos e brincamos… E só depois, quando a relação já está um pouco mais evoluída, não é? Mesmo que seja uma relação de amizade entendes? Se eu conhecer agora uma pessoa só… Se calhar umas semanas mais tarde é que ela me pergunta “O que é que tu tens?”… Os seja, depois de perceber que eu não tenho qualquer limitação mental. E acabo por dizer “Paralisia” e elas ficam assim muito espantadas! “Ah, mas tu não tens qualquer atraso…” e eu “Pois não”. Por isso é que eu digo que as coisas mudaram… Mas sim, isto há 15 ou 16 anos atrás as pessoas quando perguntavam, pensavam logo no atraso mental. Hoje em dia já não é assim. As pessoas já não levam para o atraso mental. Mas ficam espantadas por eu ter paralisia e não ter atraso mental! (…) Nos últimos anos as coisas foram mudando, sim. Mas também é importante que fiques com isto… E tu mais do que ninguém sabes porque também tens… A paralisia continua a ser bastante confundida com…É um atrelado da deficiência mental. Ou melhor, a deficiência mental é um atrelado da paralisia. Isso não tenho dúvidas nenhumas! Isso é puro desconhecimento. Não quero dizer ignorância para não parecer muito forte, mas é puro desconhecimento… (…) Não sei porquê, mas as pessoas não perguntam logo… As pessoas falam e fazem as coisas comigo… E só me perguntam depois quando já estão mais à vontade. Já não é como antes, aquela pergunta fria que vinha logo… Era das primeiras perguntas: “O que é que tu tens?”. Agora não… Agora essa pergunta vem 3, 4, 5 semanas mais tarde… Os seja, dá mais margem às pessoas para formarem uma opinião, mesmo antes de saberem aquilo que eu tenho. Mas é assim: elas acham estranho! E ficam assim: “Ah, mas tu não tens défice mental!” e eu “Pois não! Porque a paralisia não tem que ter obrigatoriamente um défice mental atribuído!”. Por isso… Mas sim, mas sim… Continua a ser muito associado infelizmente. Agora… Aquilo que falaste de termos mais informação… Eu concordo, sabes? Eu concordo que se houvesse mais informação se calhar a coisa seria mais fácil. (…) Ainda ninguém se deu a esse trabalho de mostrar lá para fora aquilo que é a paralisia [dá maior ênfase nas palavras “mostrar lá para fora aquilo que é a paralisia”] para as pessoas ficarem mais esclarecidas. Nós também temos que ter algum cuidado e não podemos culpar as pessoas por as pessoas acharem uma determinada coisa… Porque cabe - nos a nós… E atenção não é só às associações… (…) É aquela associação (eterna!). E se nós não fizermos nada contra isso… Essa associação vai ser sempre eterna: entre a paralisia e a deficiência mental!” (EH6, 2015) 146 Ideia central Transcrições mais relevantes Impacto das dificuldades de comunicação “Na rua não consigo expressar-me, tem que ser noutros contextos. Mas na rua não. (…) A comunicação é tudo.” (EH2, 2015) “Claro que pode haver uma ou outra pessoa que tenha mais dificuldade… Mas o grande grosso das pessoas… (…) O grande grosso das pessoas, a maioria das pessoas percebe - me muito bem. (…) Isso agora depende de quem estiver… Se compreende ou não… Se compreende mais ou menos aquilo que eu lhe estou a pedir ou a dizer… Mas normalmente compreende.” (EH3, 2015) “Às vezes as pessoas não me percebem. Tenho que repetir para as pessoas perceberem… Mas tenho uma dificuldade ligeira. (…) Para arranjar amigos acho que não… Arranjo amigos na boa! [Expressão triste]. (…) A fala é lógico que mudava… [Expressão triste]. (…) De que é que me adianta ficar triste? Tenho que viver com isto…” (EH4, 2015) “ Sim! [Essa questão das dificuldades de comunicação, acha que o impedem de ter relações satisfatórias com as pessoas?] (…) Não! [Expressão profundamente triste]. [E lida bem com isso?] A comunicação, sem dúvida… A comunicação é determinante. [O que é mais difícil para si nas suas dificuldades?] (…) [A dificuldade na fala associada ao facto de não se sentir realizado] Sim, sim! Muito… Muito… [Acha que é uma barreira impeditiva?]” (EH5, 2015) “Eu diria que até é mais relevante do que andar! Porque a comunicação é tudo. Tu podes até não conseguir executar uma determinada tarefa, mas se tu comunicares tu podes pedir ajuda… Ou podes pedir… Podes falar! Podes - te exprimir de forma a que te possam facilitar a execução dessa tarefa. A parte da comunicação é… Se calhar tudo é um bocadinho demais, mas é… É muito, muito importante! [Dá maior ênfase nesta última frase]. Felizmente que não tenho essa incapacidade, é facilitador sem dúvida!” (EH6, 2015) 147 Ideia central Transcrições mais relevantes Aspetos da trajetória pessoal “Não trabalhei só como jardineiro. Já trabalhei como ajudante de mecânico, em bares em várias coisas. Em várias funções. (EH1, 2015) “Foi positiva. [A relação com a família]. Sabe que normalmente quando há uma pessoa ou um membro da família que é diferente entre aspas, há sempre uma super proteção… Uma maneira de o ver diferente… Um espaço mais reduzido a nível de opinião, enquanto somos jovens… Mas ao longo do tempo as pessoas vão - se apercebendo que aquela pessoa tem uma postura diferente daquilo que elas próprias poderiam pensar… (…) Continuo a dizer que quando nós não conseguimos nos integrar convenientemente no seio familiar é - nos mais difícil integrar na própria sociedade. (…) Quando os pais sabem que têm uma pessoa deficiente há um primeiro impacto que vai criar neles sentimentos de angústia de revolta… Há interrogações que vão surgir. Como lidar com a pessoa? Como viver com a pessoa? Que futuro é que aquela pessoa pode ter? Quando eles desaparecerem ou não tiverem capacidades para tomar conta dele… Há sempre uma… Vão -se adaptando às situ ações… Mas demora tempo a que as pessoas se adaptem… Se é que algum dia se adaptam, na realidade, àquela pessoa que é diferente. (…) eu tive um percurso escolar bastante complicado. Eu descobri a APPC com 18 anos, naquela altura havia cá uma pessoa voluntária que também tinha paralisia cerebral, que me fez o grau do 4º ano em meio ano. Porque eu já tinha tido escolaridade no colégio, mas só fiz até ao 3º ano. Depois parei, em meio ano fiz o quarto ano com essa pessoa que me deu apoio. Depois fui para o ensino regular à noite, fiz o 5º e o 6º ano no mesmo ano mas nunca tive… Tinha muita dificuldade a escrever… Apesar da minha irmã me ajudar muito! Ia comigo para as aulas, tirava -me os apontamentos todos… Punhame tudo de maneira a que eu estudasse… Só que eu, naquela altura, tinha muitos problemas de assimilação e então acabei por… Quando passei para o 7º ano andei dois anos e acabei por desistir… Achei naquela altura que não estava a atingir os objetivos pretendidos, então acabei por desistir. Contra tudo e contra todos eu desisti. Embora tivesse pessoas que me incentivaram a continuar. Mas eu disse na altura que não estava ali para enganar ninguém… Ah… E sobretudo a mim próprio! Não estava a fazer nada… Acabei por desistir… (…) Essencialmente às dificuldades que eu tinha de memorizar… Era capaz de estar uma tarde inteira a estudar e à noite… Não me lembrava. Ah… Depois os testes tinham que ser feitos à máquina… O apoio dos professores… Depois houve professores que compreendiam a situação, outros não… E eu tenho uma opinião muito clara e objetiva sobre o ensino. Quem vai para o ensino tem que ter aproveitamento. Não pode andar aí como se diz “a passear os livros” ou a dizer que vai para a escola e não consegue… (…) eu conheço muita gente. Tenho algumas pessoas mais próximas… Ah… Tenho mesmo a nível de família os meus irmãos… A nível de família pessoas, ou parte delas, realmente muito minhas amigas… Consegui ter pessoas muito próximas que ainda tenho. Sabe que houve pessoas ao longo da minha vida que me foram desiludindo… E eu acabei por me afastar… Afastei - as da minha vida… (…) Não posso dizer que estou desempregado… Não estou a ver a ocupar um posto de trabalho. Não por falta de capacidades, mas sim por tudo o que a mesma situação arrastava… Ou seja, tinha que ter algum apoio e também dependia daquilo que eu fosse fazer. Gostava muito de ganhar alguma coisa, remunerada ou não, ligada às relações públicas… (…) Não sou propriamente desempregado… É muito complicado, ainda para mais agora, arranjar um emprego mesmo não sendo remunerado. Ah… Eu tenho algumas dificuldades. Não sei onde me podia colocar ou ser colocado. Gostava de arranjar alguma coisa ligada às relações públicas ou à escrita… Obviamente, tinha que ter uma pessoa comigo… E isso acaba por dificultar muito. (…) Neste momento estou uma vez por semana na escola de São Tomé. Vou lá todas as semanas, tenho uma turma comigo onde eu vou falando das mais variadas ligadas à deficiência. Também vou uma vez por semana à Universidade Sénior onde abordam temáticas muito interessantes, por exemplo História da Europa e do Mundo… Atualmente são os módulos mais interessantes do vasto leque que a Universidade Sénior oferece. Tirei vários cursos profissionais… Sobretudo ligados à informática… “ (EH3, 2015) “Os meus pais puseram-me aqui. Eu também quis vir para aqui… (…) Foi em 2006. Já foi há 9 anos. Fui eu que quis vir. (…) Principalmente o meu pai… Não queria muito que eu viesse. Mas eu insisti e vim para aqui. (…) Quando era mais novo. O que era mais difícil era ver os meus irmãos e primos irem para a escola e eu ficava em casa… Era um bocadinho… Doloroso. (…) Estudei mais tarde! (…) Tenho várias atividades. Piscina, faço ciclismo, boccia… Isso faz - me sentir realizado. Hipoterapia, andar a cavalo… (…) Eu estudava à noite. E gostava. Entrava às 20h e saia às 23h. Só que chegava a casa um bocado cansado de estar a estudar… (…) eu fiz a quarta classe! [Sorri]. Mais tarde… (…) Tinha vinte e tal anos… Eu fiz a quarta classe em dois anos! Sempre à noite. Depois tentei fazer o quinto, mas os professores não me davam apoio… (…) Eu sentia - me abandonado. Não me davam o apoio que eu precisava, não me davam apoio nenhum. E eu acabei por desistir, acabei por desistir. Nem sequer disse a ninguém… Vim para casa. Desapareci da escola e nunca mais liguei nenhum… (…) Porque eles… Não me davam apoio nenhum… (…) Eu sentia que precisava de um professor do Ensino Especial… Coisa que eles não me davam. Cheguei a um certo ponto que… Cheguei a pensar que andava na escola por desporto… Não me identificava com a escola. Acabei por desistir. Não estava lá a fazer nada, vim para casa descansar. E foi o que eu fiz melhor.” (EH4, 2015) 148 “Fiz a quarta classe. Estou num Centro de Atividades Ocupacionais.” (EH5, 2015) “Em termos de percurso da minha formação académica, eu fiz sempre uma formação normal. Embora… Mais uma vez eu tivesse que lutar contra alguns preconceitos estúpidos, não é? (…) quando eu entrei para a escola os professores achavam que eu tinha deficiência mental e queriam -m e pôr quinhentas mil adaptações curriculares… E isso não fazia sentido nenhum! Dai eu ter que lutar contra isso… E só para ai no segundo ano é que consegui que me retirassem algumas das adaptações. Só que isto muda. Porquê? Quando mudas de ciclo, quando mudas de espaço de ensino… Volta tudo ao início… Fui para o ciclo e voltou tudo ao início: mil e quinhentas adaptações curriculares que tive que lutar contra elas. Foi difícil porque estava tudo em cima de mim! Uma nota que eu tirasse mais baixa estava a escola toda em cima de mim! Ah… A pedirem - me justificações e a dizer: “Se calhar é melhor voltares a ter adaptações…”. E eu disse “Não, uma nota mais baixa acontece”… Para ter um percurso académico normal tive que lutar muito! Tive que lutar muito… A pressão foi muito maior, e isso eu não tenho dúvidas nenhumas, a pressão foi muito maior do que um aluno dito normal… Ah… Depois quando entrei para o secundário a situação foi pior porque eu disse que não queria adaptações nenhumas e eles aceitaram isso… Só que depois se a minha média era 14 e havia um teste que eu tirava 13… Ui, a escola estava já toda de pé… Preocupada porque me estava a acontecer qualquer coisa, porque eu não ia consegui acompanhar, e porque isto e porque aquilo! Eu tinha que dizer sempre “Não! Atenção! Isto foi só uma nota baixa, mais nada…”. Ou seja, isto é uma coisa… Este percurso que eu quis que fosse normal deu - me muito trabalho a construir! (…) Na faculdade nem foi tanto pelas adaptações… Um professor que te veja entrar numa sala de aula assim… O que é que ele pensa? “O que é que este gajo está aqui a fazer?”… Claro que depois até pode ser meu amigo mas numa primeira fase é “O que é que este gajo está aqui a fazer?”… Claro. Falando agora de uma situação concreta. Eu não consigo escrever manualmente e uso computador nas aulas… E um professor que não sabia que eu não conseguia escrever mandou - me desligar o computador. Eu disse “Professor, eu tenho paralisia cerebral” e o senhor que até então não tinha feito nada… Depois que ele percebeu isso andou ali em cima de mim como se fosse um carrapato a perguntar se estava tudo bem… E é uma pressão terrível… E na faculdade qualquer coisa que tu faças aquilo tem um impacto maior. (…) foi um percurso que deu algum trabalho. Mas felizmente tive sucesso, nunca chumbei… Atrasei um ano porque mudei de curso só, mais nada. Assim que entrei neste eu disse que ia fazer licenciatura e fiquei a fazer mestrado no tempo certo… Foi um dos meus objetivos: fazer a licenciatura e o mestrado no tempo certo, sair ao fim dos 5 anos… E foi isso que aconteceu. Por isso foi um percurso normal. Com mais trabalho do que outro aluno qualquer, mas foi um percurso normal! (…) Os familiares (e por incrível que pareça, os familiares mais afastados) olham para ti numa primeira fase como sendo aquele gajo mesmo inútil… Como sendo aquele gajo que não vai servir para nada e só vai dar trabalho às pessoas… E a minha mãe faz um trabalho extraordinário! Educoume sempre de forma a que eu fosse um cidadão exemplar e de forma a que eu conseguisse fazer o maior número de tarefas possível sozinho… E nem era tanto para não dar trabalho… Era mais para eu me sentir mais confortável comigo mesmo! (…) Eu falo da minha mãe porque eu já não tenho pai. O meu pai morreu quando eu tinha 3 anos, por isso foi a minha mãe que me educou e foi a minha mãe que fez de mim aquilo que eu sou hoje! Tirando a minha mãe, falando dos meus tios, das minhas tias, dos meus primos, primas e tudo… (…) Eles chegam a uma altura em que pensam que tu não podes ter opinião. Chegam a uma altura em que pensam que tu não podes discutir. Chegam a uma altura em que pensam que tu não és ninguém e por isso não abres a boca. E principalmente não abres a boca se tiveres uma opinião contrária à deles… Cuidado! O ideal era ficares fechado. Principalmente quando tens uma opinião diferente da nossa. Felizmente, nunca levei isso à letra. Sempre disse o que tinha a dizer mesmo quando não agradava a algumas pessoas. E é óbvio que ficavam chateadas… E vingavam -se sempre daquela forma terrível “Mas tu estás ai a falar de quê? Tu não consegues fazer isto nem aquilo…”, e tocavam sempre no ponto mais frágil que nós temos: que é a nossa incapacidade! E por incrível que pareça a família faz mais isto do que as pessoas… As ditas pessoas de fora: os amigos, os colegas… A família atira mais isto à cara! Tu não podes discordar seja que assunto for, por muito estupido ou trivial que seja… Porque se tu discordas eles vão atacar no ponto em que tu estás mais frágil, não é? E cabe - te a ti também dizer: “Atenção, que isso não é chamado para o assunto!”. Por isso… Que ninguém ache que da família pode vir grande apoio.” (EH6, 2015) “Um bocado complicado… Primeiro, não conseguia escrever à mão… Tive que aprender a escrever à máquina de escrever porque não havia computador. Depois, até à quarta fiz bem até ao sexto ano passei sempre… Depois no sétimo… No sétimo andava mais em baixo… Na altura dava - me crises de epilepsia! Fiz por disciplinas e tal… Andei para ai 5 anos no sétimo… Passei para o oitavo e sai da escola já tinha muita idade… Depois, mais tarde fiz do 9º ao 12º por RVCC (Reconhecimento, Validação e Certificação de Competências) Era muito jovem e já trabalhava… Primeiro trabalhei numa mercearia que o meu pai tinha, mas depois fechou aquilo… Depois fiz um Curso de Informática na APPC e estive um ou dois anos em casa… (…) Depois de fazer outro curso no CRPG (Centro de Reabilitação Profissional de Gaia) e depois é que eles me arranjaram emprego no Hospital de Gaia e estou lá há 8 anos já… Sou administrativo.” (EH7, 2015) 149 Ideia central Transcrições mais relevantes Responsabilidades individuais “Sabe que a integração das pessoas passa por nós próprios. Nós é que temos a mania de que a integração tem que ser feita do outro lado… Não é assim, de todo. Porque nós próprios somos que temos que nos integrar. Isso faz de nós, ou melhor temos que utilizar estratégias capazes para que essa integração seja feita da melhor forma. (…) Sobretudo de todos aqueles que têm capacidade para o fazer. É óbvio que aquelas pessoas que não têm capacidade para o fazer, alguém tem e deve fazê - lo por elas. (…) Nós podemos ser felizes à nossa maneira… Com muitos ou poucos meios, no meio de muitas ou poucas pessoas… Ou até sozinhos. É óbvio que ao termos uma deficiência o nosso grau de felicidade muitas vezes é… Muitas vezes é limitado por nós próprios. Porque… Nalguns casos ainda se… Normalmente a pessoa com deficiência, e permita - me que eu lhe diga isto, por um lado procura a normalidade numa sociedade que não a tem, mas por outro lado… Nalguns casos ainda se servem muito da sua própria deficiência para obter determinados benefícios sejam eles quais forem. Ou seja, queremos uma integração, mas à nossa maneira. É como vestirmos um fato que o alfaiate faz para o nosso corpo, mas vai ter sempre defeitos porque nós próprios olhamos para ele… E depende como olhamos. Para a maneira como vestimos… E se calhar o erro… Ou melhor, o defeito não está no fato mas sim em nós mesmos… (EH3, 2015) “É nós mesmos, clarificar este conceito! (…) E muitas vezes não o desempenhamos como deve ser… E eu contra mim falo… Mas muitas vezes não o desempenhamos como deve ser! (…) E isto não tem nada a ver com a paralisia, tem a ver com a forma como nós olhamos para a vida. Eu não tenho por hábito definir objetivos fáceis… Para mim um objetivo tem que custar, tem que… Por isso é que é objetivo. Porque se for uma coisa fácil É uma coisa que é só chegar lá. É como eu querer pegar nesta folha. Um objetivo pressupõe sempre alguma dificuldade, pressupõe sempre algum sacrifício. E é isso que dá prazer quando nós o atingimos! Não foi um grande, grande, grande, grande sacrifício… Agora, foi sempre com trabalho, isso não tenho dúvidas! (…) Isso é uma opinião que vem exatamente da convivência, percebes? Quem convive comigo sabe as minhas capacidades e sabe que eu sou útil. Mas é algo que advém da convivência, exatamente. Se perguntares a um gajo que não me conhece ele se calhar vai achar que a utilidade não é muita…” (EH6, 2015) “Porque as pessoas vão-me conhecendo e vão vendo que se calhar a imagem que elas constroem de mim antes de me conhecerem é diferente daquilo que eu sou. E acabo por desmistificar um bocadinho essa pena. Mas concordo que sim, que às vezes as pessoas que não me conhecem façam esse tipo de juízos.” (EM5, 2015)