Comunicar o diagnóstico de perturbação do espectro do autismo: aspetos importantes na perspetiva dos pais

2011/2012 Carla Diana Rodrigues Martins Comunicar o diagnóstico de perturbação do espectro do autismo: aspetos importantes na perspetiva dos pais março, 2012 Carla Diana Rodrigues Martins Mestrado Integrado em Medicina Área: Psicologia Médica Trabalho efetuado sob a Orientação de: Doutora Ana Paula Campos Silva Teles Brandão Comunicar o diagnóstico de perturbação do espectro do autismo: aspetos importantes na perspetiva dos pais Trabalho organizado de acordo com as normas da revista: Acta Pediátrica Portuguesa março, 2012 ÍNDICE Página de identificação.............................................................................................1 Resumo e palavras-chave.........................................................................................2 Abstract and key-words............................................................................................4 Introdução e objetivos..............................................................................................6 Metodologia ...............................................................................................................9 Resultados...............................................................................................................11 Discussão.................................................................................................................15 Conclusão................................................................................................................19 Referências..............................................................................................................20 Ilustrações................................................................................................................23 Anexos......................................................................................................................32 1 Comunicar o diagnóstico de perturbação do espectro do autismo: aspetos importantes na perspetiva dos pais Communicating diagnosis of autism spectrum disorder: important issues in parents’ perspective Título abreviado: Comunicação do diagnóstico de PEA Autora: Carla Diana Rodrigues Martins Filiação institucional: Faculdade de Medicina da Universidade do Porto Endereço: Rua Horácio Marçal, 269, 6.2.B 4200-003 Porto Telefone: 936065628 E-mail: [email protected] Agradecimentos: A autora agradece à Dr.ª Ana Paula Campos Silva Teles Brandão da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, pela disponibilidade, orientação na investigação e revisão desta dissertação. Um agradecimento também ao Prof. Dr. Albuquerque Dias da Universidade Católica de Braga, pelo auxílio prestado no tratamento estatístico. Resumo: 300 palavras. Abstract: 269 words. Texto principal: 3032 palavras. 2 RESUMO Introdução e objetivos: As perturbações do espectro do autismo (PEA) são perturbações do desenvolvimento com repercussões significativas ao longo da vida. A comunicação deste diagnóstico constitui um momento particularmente sensível, pelas implicações que acarreta na vida familiar e expectativas parentais. Este estudo procurou conhecer a forma como pais de crianças com PEA valorizam diferentes aspetos da comunicação do diagnóstico, comparar preferências entre mães e pais, e comparar as respetivas preferências com a experiência pessoal. Metodologia: A uma amostra de 62 mães e 62 pais de crianças autistas, recrutados na AMA-Associação de Amigos do Autismo, aplicou-se um questionário autoadministrado, adaptado de Alkazaleh et al, constituído por 21 itens que avaliam aspetos relacionados com a comunicação de más notícias. Inicialmente esses itens são cotados numa escala Likert, de acordo com as preferências, e posteriormente cotados em “sim/não” de acordo com a experiência pessoal. Resultados: Atendendo às preferências, foram considerados mais importantes os itens: explicação das opções de tratamento de forma clara, clareza na transmissão da informação, disponibilização de tempo, indicação de contactos/associações de pais, brevidade da consulta de follow-up, incentivo à colocação de questões, acompanhamento pelo conjugue e utilização do termo “autismo” na comunicação do diagnóstico. Relativamente a diferenças por género, salienta-se a valorização significativamente maior das mães do que os pais nos itens: incentivo à colocação de questões, brevidade da consulta de follow-up e presença de familiar/amigo. Quanto à experiência pessoal, a maioria dos aspetos valorizados terá estado presente, mas não terá ocorrido: fornecimento de informação por escrito, brevidade da consulta de follow-up e acompanhamento por familiar/amigo. 3 Conclusão: A identificação dos aspetos valorizados pelos pais permite alertar os profissionais, para que adaptem a forma de comunicação do diagnóstico àqueles que recebem a má-notícia. Investigação futura poderá fornecer informação muito relevante a integrar curricularmente na formação médica, pré/pós-graduada, na área da comunicação. PALAVRAS-CHAVE: autismo; PEA; más notícias; comunicação; pais 4 ABSTRACT Introduction: Autism spectrum disorders (ASD) are developmental disorders with significant impact throughout life. The communication of such a diagnosis is a particular sensitive moment, for all the implications in family life and parents’ expectations. This study aimed to evaluate how parents of children with ASD value different aspects regarding the communication of the diagnosis, compare mothers and fathers preferences and compare the preferences with their personal experience. Methods: To a sample of 62 mothers and 62 fathers of autistic children, recruited in AMA-Associação de Amigos do Autismo, a self-administered questionnaire was applied, adapted from Alkazaleh et al, with 21 items measuring the importance of various aspects related to the communication of bad news. Initially those items are quoted in a Likert scale, according to preferences, and then quoted in “yes/no” according to personal experience. Results: Regarding preferences, the items considered most important were: all treatment options explained clearly, information transmitted with clarity, time availability, to provide information about parents’ contacts/associations, brevity in follow-up consultation, questioning encouragement, wife/husband presence and use of “autism” term while communicating the diagnosis. Respecting to gender differences, mothers significantly value more than fathers the items: questioning encouragement, brevity in follow-up consultation and friend/family presence. Concerning to personal experience, most of the aspects valued have happened, but not the following: written information given, brevity in follow-up consultation and friend/family presence. 11 RESULTADOS Dos 124 questionários entregues (pais/mães de 62 crianças com PEA), obtiveram-se 47 respostas (pai e/ou mãe de 29 crianças com PEA), correspondendo a uma taxa de resposta de 38%. Relativamente aos respondentes, verificou-se uma distribuição equilibrada da amostra por género com 45% do sexo masculino (n=21 pais) e 55% do sexo feminino (n=26 mães). A idade variou entre os 28 e 60 anos de idade, com média e mediana a rondarem os 39 anos. A distribuição da amostra por classes etárias pode ser vista na figura 3. Relativamente à naturalidade, verificou-se que 21% (n=10) provinham de um país estrangeiro: Angola (3 casos), Moçambique (1 caso), Argentina (1 caso), EUA (1 caso), França (3 casos), Principado do Mónaco (1 caso). Dos 79% (n=37) com nacionalidade portuguesa a totalidade era natural da região norte de Portugal (distritos de Viana do Castelo, Braga e Porto). No que respeita à escolaridade 41% dos pais inquiridos não têm mais do que o 9º ano, tendo os restantes pelo menos o 10º ano concluído. Em termos de distribuição por profissões, verificou-se uma elevada taxa de não respostas (cerca de 15%), e uma acentuada heterogeneidade nos respondentes, com o maior grupo (13%) a corresponder a desempregados. A grande maioria dos inquiridos (92%) era casada ou vivia em união de facto. Por fim, no que respeita à composição do agregado familiar, 83% eram famílias nucleares, 10% alargadas e 7% monoparentais femininas. Relativamente às crianças com PEA, verificou-se uma idade média de 8 anos, com desvio padrão de 4,2 e uma mediana de 7, variando as idades entre os 3 e os 19 anos. A distribuição por sexo mostrou uma clara preponderância do sexo masculino (6:1), com 86% de rapazes (n=25) e 14% de raparigas (n=4). 12 Todas as crianças tinham o diagnóstico de PEA, associado ao diagnóstico de epilepsia em dois casos e de síndrome polimalformativo numa outra criança. Os sintomas surgiram em média aos 2 anos de idade (mediana de 2 anos, desvio padrão de 0,894), variando entre os 3 meses (um dos casos em que a PEA está associada a epilepsia) e os 5 anos. Quanto ao diagnóstico, a média de idade é aos 3 anos (mediana de 3 anos, desvio padrão de 1,574), variando entre os 4 meses e os 8 anos de idade. Na figura 4 pode ver-se a distribuição amostral simples e acumulada do tempo que medeia o surgimento dos sintomas e o diagnóstico de PEA. Em relação à comunicação do diagnóstico, 62% dos inquiridos referiu ter sido informado do diagnóstico de PEA pelo médico, 11% pelo psicólogo, 8% por equipa de médico e psicólogo e 19% por outro técnico (técnico de saúde, enfermeiro, professor e outras entidades). Em relação ao local em que o diagnóstico foi comunicado, 79% dos pais referem ter sido em consultório (privado ou hospitalar). Relativamente à duração até à primeira consulta após a comunicação do diagnóstico de PEA, em média esta realizou-se cerca de 4 meses depois (média de 3,76, mediana de 2,75, com desvio padrão de 3,45), variando no entanto desde o dia seguinte até ao ano após a comunicação do diagnóstico. Preferências dos pais A escala de gradação da importância utilizada varia de “1” (completamente sem importância) a “9” (extremamente importante), e considerando o valor “5” como o ponto médio (acima do qual estarão o itens mais valorizados) verificou-se que apenas o item 11 (O meu filho estar presente quando é transmitida a notícia) é menos valorizado pelos pais, com uma avaliação média de 4,3. No extremo dos 13 itens mais valorizados (média de 8 e 9) encontramos os itens: 5 (Todas as opções de tratamento disponíveis serem explicadas de forma clara), 1 (Informação transmitida ser clara e compreensível), 3 (Ser disponibilizado todo o tempo necessário para colocar questões, de forma a assegurar a compreensão da informação transmitida), 20 (Serem indicados contactos/associações de pais de crianças com PEA), 6 (Ser agendada uma consulta de follow-up pouco tempo depois), 2 (Ser incentivada a colocação de questões), 15 (Estar acompanhado pelo conjugue) e 9 (Ser utilizado o termo “autismo” na comunicação da notícia). No quadro I podem ser consultadas as pontuações médias atribuídas pelos pais aos itens de comunicação de diagnóstico de PEA. Verificou-se que as mães tendem a atribuir uma maior importância a todos os itens de comunicação de diagnóstico, no entanto esta diferença apenas se mostra significativa (p<0,10) para os itens: 2 (“Ser incentivada a colocação de questões”) com média de importância de 8,4 para as mães e 7,5 para os pais; 6 (“Ser agendada uma consulta de follow-up pouco tempo depois”) 8,4 para as mães e 7,9 para os pais; e 16 (“Estar acompanhado por outro familiar ou amigo”) 6,7 para as mães e 5,6 para os pais. Foram recolhidas as seguintes sugestões no espaço para “outros comentários”: “ Ao dar a notícia não se deve assustar/realçar muito a PEA”, “Ênfase nas terapias e medicação”, “Há pouco apoio obtido após o diagnóstico”, “Haver um encaminhamento pessoal e psicológico para lidar com o choque da notícia”, “Médicos e assistentes estarem disponíveis para dar formação aos pais acerca do problema”, “O médico estar completamente seguro do diagnóstico”, “O médico ser delicado na forma como comunica o diagnóstico aos pais” e“Os pais e crianças 14 serem sempre acompanhados com terapias para melhorar a qualidade de vida das crianças”. Experiências pessoais Em relação às experiências pessoais dos pais aquando da comunicação do diagnóstico, podem ver-se no quadro II as proporções relativas à presença ou ausência de cada item em cada caso de comunicação. De salientar que em nenhum caso foi perguntado ao pai/mãe se necessitava de ajuda para ir para casa (média de valorização de 6,1), e que em 59% dos casos não foi agendada consulta de followup para pouco tempo depois (média de importância de 8,1), nem fornecida qualquer informação por escrito em 66% dos casos (média de importância de 7,1). Por outro lado em 82% dos casos a informação transmitida terá sido clara e compreensível (média de valorização 8,7), terá sido utilizado o termo “autismo” em 97% dos casos (média de 7,9) e a comunicação terá sido feita com total privacidade em 94% das situações (média de importância de 7,4). 15 DISCUSSÃO A comunicação de más-notícias tem sido cada vez mais estudada e valorizada, enquanto componente fundamental da comunicação médico-doente. No entanto, os estudos sobre a comunicação do diagnóstico de uma doença crónica / grave aos pais de uma criança são ainda escassos 18 e, tanto quanto é do nosso conhecimento, inexistentes no caso específico das PEA. Todos os itens do questionário aplicado a pais de crianças com PEA foram considerados importantes, com exceção do item referente à presença do filho aquando da comunicação do diagnóstico. Isto é de facto um ponto relevante, na medida em que segundo a bibliografia não há consenso acerca do que será preferível para a família aquando da comunicação do diagnóstico, embora algumas guidelines recomendem no caso específico de crianças com défices ou alterações do desenvolvimento (síndrome de Down ou perturbações neurológicas) estejam presentes durante a comunicação do diagnóstico 18,19. Considera-se que, no caso das PEA, a presença da criança poderá prejudicar a comunicação, por solicitar a atenção dos pais e/ou do médico para aspetos alheios à comunicação em curso, por constrangerem estes interlocutores de abordarem aspetos que possam ser sensíveis para a criança, entre outras razões, o que poderá justificar os resultados encontrados. Os itens mais valorizados pelos pais foram os que se referem à partilha de informação clara e compreensível sobre a doença e tratamento. Isto vai de encontro aos estudos publicados sobre comunicação de más-notícias acerca de um filho 8,1012,15,18. Felizmente, verificou-se que na experiência dos pais deste estudo a informação transmitida foi clara, embora relativamente às hipóteses de tratamento o 16 mesmo não se tenha verificado, com uma proporção de 44% dos pais que respondeu que no seu caso não terá existido uma boa explicação. A disponibilização de tempo para colocação de questões e o incentivo à mesma foram igualmente altamente valorizados pelos pais, tendo ocorrido na experiência pessoal da maioria dos inquiridos. O tempo é indubitavelmente algo de extrema importância aquando da comunicação de uma má-notícia, devendo possibilitar que os pais falem sem se sentirem pressionados, coloquem questões, mostrem os seus sentimentos e se sintam valorizados, tal como mostram diversos estudos 8,10-12,18,19. Os pais inquiridos revelaram ainda ser de extrema importância para si a realização de uma consulta de follow-up após um curto período de tempo. No entanto verificouse que isto não aconteceu na maioria dos casos (59%). Este é de facto um ponto a realçar na medida em que vários estudos mostram que um curto período de tempo após o diagnóstico e a marcação de várias consultas com intervalos estreitos diminui a ansiedade dos pais e permite uma melhor compreensão e aceitação do diagnóstico 12,15,18. A indicação de contactos/associações de pais de crianças com PEA aquando do diagnóstico foi amplamente valorizado pelos inquiridos, no entanto em termos de experiência pessoal, cerca de metade dos pais não receberam esta informação. É de realçar que, pela forma como a amostra foi selecionada, este pode constituir um potencial viés, pois todas as crianças frequentam uma associação de pais, sendo natural inferir que valorizem este tipo de apoio. No entanto, esta é uma necessidade parental e pessoal que vários estudos encontraram aquando da comunicação de uma má-notícia. Para muitos pais, este contacto servia como uma situação de maior apoio emocional em relação à doença 10,15,20,21. 17 A presença do conjugue aquando da comunicação do diagnóstico foi também muito valorizada pelos pais. Neste caso verificou-se que a mãe esteve presente sempre, e que o pai esteve igualmente presente em 70% dos casos. A presença de ambos os pais na altura da comunicação permite aos pais uma maior sensação de suporte e também a crença de que não terão de ultrapassar uma situação tão grave sozinhos. Por outro lado retira a responsabilidade a um dos pais de ter de transmitir a notícia ao outro e permite-lhes ainda ultrapassar a fase de luto simultaneamente 18,19,22,23,24. Outro item muito valorizado pelos pais foi a utilização da palavra “autismo” aquando da comunicação, que ocorreu na quase totalidade dos casos aquando da sua experiência pessoal, assim como o fornecimento da informação por escrito, o que não se verificou em cerca de dois terços dos casos. A importância de informação objetiva e prática em relação ao diagnóstico assim como o fornecimento da mesma por escrito tem sido focado em vários estudos como algo muito importante na comunicação de más-notícias, ajudando os pais a adaptar-se mais facilmente e compreender melhor a doença dos seus filhos 8,12,15,18,22. É, no entanto, curioso que tantas vezes tenha sido referido o uso deste termo em idades tão precoces, em relação às quais o termo não é aplicável, mas antes o de perturbação multissistémica do desenvolvimento 25. Através de um cálculo do índice de qualidade da comunicação do diagnóstico (tendo em conta o grau de importância dado ao item e a presença do mesmo aquando do diagnóstico) verificou-se ainda que este marcador de qualidade, neste estudo, se situaria nos 60%, verificando-se uma possível margem de melhoria de 40% na comunicação do diagnóstico de PEA. 18 O presente estudo tem como principais limitações a dimensão e o método de seleção da amostra. Embora com uma taxa de resposta de 38%, consistente com muitos estudos publicados na literatura 10,18,22,26, temos apenas representada uma pequena amostra de pais de crianças com PEA. O processo de seleção da amostra traz também limitações na medida em que se realizou uma amostragem de conveniência. Outra limitação que se pode apontar diz respeito ao questionário apresentado, traduzido e adaptado de um questionário desenvolvido por Alkazaleh et al 17, no âmbito da comunicação de más-notícias a mulheres grávidas. Necessariamente muitas das questões foram adaptadas à situação em estudo, tendo sido notado que surgiram dificuldades na interpretação do item “quem comunicou o diagnóstico”. Mais ainda, verificou-se uma diminuição na taxa de resposta na segunda parte do questionário, de indicação das experiências pessoais, tendo havido um número de não respostas considerável (aproximadamente 36%). 19 CONCLUSÃO Neste estudo evidenciou-se uma grande valorização dos pais relativamente a diversos aspetos da comunicação de uma má-notícia acerca de um filho, nomeadamente em relação à clareza da informação, às opções de tratamento, do tempo disponibilizado, indicação de contactos de pais/associações, brevidade na consulta de follow-up, incentivo à colocação de questões, presença do conjugue e utilização do termo “autismo”. Uma menor valorização ocorreu em relação à presença do filho aquando da comunicação. Na experiência pessoal destes pais, muitos dos aspetos mais valorizados, estiveram presentes durante a comunicação. No entanto é de salientar o facto de atitudes extremamente importantes para os mesmos, como a marcação com brevidade de uma consulta de follow-up ou fornecimento de informação por escrito, terem sido descurados na grande maioria dos casos. O conhecimento dos aspetos mais valorizados pelos pais de crianças com PEA, permite alertar os profissionais de saúde para que adequem a forma como comunicam o diagnóstico de uma má-notícia àqueles que a recebem. Investigação futura será necessária e deverá aprofundar este tema, de forma a produzir informação relevante, com vista a formar diretrizes a incluir nos currículos de formação médica, pré/pós-graduada, na área da comunicação. 20 REFERÊNCIAS 1. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - 4th ed text revision (DSM-IV-TR). Washington, DC. American Psychiatric Association 2000. 69-75. 2. Campbell CA, et al. Prevalence and the Controversy. In: Matson J, Sturmey P. International Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. 1st ed. New York. Springer 2011; 25 – 36. 3. Meyers BJ, et al. “My greatest joy and my greatest heart ache”: Parents’ own words on how having a child in the autism spectrum has affected their lives and their families’ lives. Research in Autism Spectrum Disorders 2009; 3: 670-684. 4. Buckman R. Breaking bad news: why is it still so difficult? BMJ 1984; 288: 15971599 5. Bartolo P. Communicating a diagnosis of developmental disability to parents: multiprofessional negotiation frameworks. Child: Care, Health & Development 2002; 28(1): 65-71. 6. Vale IC, Monteiro J. Comunicar más-notícias. In: Mota Cardoso, R. (ed) Competências clínicas de comunicação. Em publicação. 7. Penã JA, Solé-Balcells FX. The communication of bad news in medicine. Actas Urol Esp 2010; 34(10): 832 – 834. 8. Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad and difficult news in medicine. Lancet 2004; 363: 312 – 319. 27 Figura 1 – Questionário adaptado de Alkazaleh F. et al 18 Composto por 21 itens, com resposta tipo Likert, numa escala de nove pontos, onde o “1” representa “completamente sem importância” e o “9” “extremamente importante”, e resposta dicotómica “sim/não” acerca das experiências pessoais 28 29 Figura 2 – Questionário sociodemográfico Figura 3 – Distribuição da amostra por classes etárias (%) 30 Distribuição da amostra por classes etárias (%) Figura 4 – Distribuição amostral simples e acumulada do tempo que medeia o surgimento dos sintomas e o diagnóstico de PEA (nº.) 31 Distribuição amostral simples e acumulada do tempo que medeia o surgimento dos sintomas e o diagnóstico de PEA (nº.) Distribuição amostral simples e acumulada do tempo que medeia o 32 ANEXOS 0873-9781/08/39-2/XXXVIII Acta Pediátrica Portuguesa Sociedade Portuguesa de Pediatria NORMAS DE PUBLICAÇÃO 1. Indicações Gerais aos Autores A Acta Pediátrica Portuguesa (APP) aceita artigos sobre qualquer tema pediátrico e materno-fetal, nas múltiplas dimensões científicas, sociais e culturais relacionadas com a saúde e educação da criança e do adolescente. Aceita também estudos experimentais com animais que contribuam para o melhor conhecimento da fisiologia e fisiopatologia infantil e fetal na espécie humana. São bem-vindos artigos provenientes de todos os Países de Língua Oficial Portuguesa. Podem ser aceites, pela sua relevância, textos escritos noutras línguas, de reconhecida divulgação internacional. Os artigos propostos não podem ter sido objecto de qualquer outro tipo de publicação. Esta restrição não se aplica a notas de imprensa ou a resumos publicados no âmbito de reuniões científicas. Se houver publicações semelhantes à que é submetida ou se existirem dúvidas relativamente ao cumprimento dos critérios acima mencionados, estas devem ser enviadas em anexo ao manuscrito em submissão. Os manuscritos submetidos devem estar de acordo com os requisitos de submissão de manuscritos a revistas biomédicas, elaborados pela Comissão Internacional de Editores de Revistas Médicas (Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals – URMSBJ), elaborados pela Comissão Internacional de Editores de Revistas Médicas (International Committee of Medical Journal Editors – ICMJE), disponível em URL: www.icmje.org e em N Engl J Med 1997;336:309-15 e, em recente versão portuguesa, em Rev Port Clin Geral 2007;27:778-98 (http://www.apmcg.pt/files/54/documentos/20080304112450125029.pdf). Os manuscritos são inicialmente avaliados por membros da equipa editorial e os considerados adequados são submetidos ao parecer técnico de pelo menos dois revisores externos. A revisão é feita anonimamente, podendo os revisores propor a rejeição, aceitação sem modificações ou propor alterações de conteúdo ou de forma, condicionando a publicação do artigo às mesmas. Os pareceres da equipa editorial e dos revisores são comunicados ao(s) autor(es). A propriedade editorial dos artigos publicados é da APP. Uma vez aceites, os manuscritos não podem ser publicados textualmente ou em forma semelhante noutros locais, mesmo noutro idioma, sem o consentimento da APP. O(s) autor(es) mantêm os direitos de autor da sua obra, o que lhes permite: – publicar em parte ou na totalidade o seu artigo em livro, com a necessária referência à publicação do artigo; – utilizar figuras, tabelas e textos do seu artigo em outros trabalhos escritos pelo(s) autor(es), com a necessária referência à publicação do artigo; – incluir o seu artigo em compilações de textos para ensino, sempre que sejam distribuídos gratuitamente pelos estudantes ou disponibilizados em suporte informático de acesso livre, com intuito de ensino ou formação. Apesar dos editores e dos revisores envidarem esforços para assegurar a qualidade técnica e científica dos manuscritos, a responsabilidade final do conteúdo é dos autores, aos quais pertence a propriedade intelectual dos artigos. 2. Tipos de artigos publicados na Acta Pediátrica Portuguesa A APP prevê a publicação de vários tipos de artigos: 2.1. Artigos de investigação original. Contendo o resultado de investigação original, qualitativa ou quantitativa. O texto, organizado em introdução, métodos, resultados, discussão (e eventualmente conclusão), não deve exceder 3200 palavras, excluindo referências e ilustrações, com um máximo de seis ilustrações e até 30 referências. Devem incluir resumos estruturados, em português e em inglês, com um limite de 300 palavras. 2.2. Publicações breves. Contendo resultados preliminares ou achados novos. O texto, organizado em introdução, métodos, resultados, discussão e conclusão, não deve exceder 1500 palavras, excluindo referências e ilustrações, com um máximo de duas ilustrações e até quinze referências. Devem incluir resumos estruturados em português e em inglês, com um limite de 250 palavras. 2.3. Casos clínicos. Casos clínicos originais, devidamente estudados e discutidos. O texto deve incluir uma breve introdução, a descrição do(s) caso(s), a discussão sucinta que terminará com uma conclusão sumária. O texto não deve exceder 1200 palavras, excluindo referências e ilustrações, com um máximo de duas ilustrações e até doze referências. Os casos clínicos devem incluir resumos, em português e em inglês, com um limite de 120 palavras, estruturados em introdução, relato dos casos e discussão (eventualmente conclusão). 2.4. Séries de casos (Casuísticas). Contendo a descrição de séries de casos, numa perspectiva de reflexão sobre uma experiência particular de diagnóstico, tratamento ou prognóstico. O texto, incluindo uma breve introdução, a descrição dos casos, a discussão sucinta contendo uma conclusão, não deve exceder 2200 palavras, excluindo referências e ilustrações. O texto deve estar organizado em introdução, métodos, resultados e discussão (eventualmente conclusão), com um máximo de três ilustrações e até trinta referências. As séries de casos devem apresentar resumos estruturados, em português e em inglês, com um limite de 250 palavras. 2.5. Artigos de revisão ou actualização. Artigos de revisão sobre temas das diferentes áreas da Pediatria, com interesse prático para profissionais de saúde dedicados a crianças e adolescentes. Este tipo de artigos de revisão é geralmente solicitado pelos editores. Contudo, serão avaliados artigos de revisão submetidos sem solicitação prévia dos editores. As revisões sistemáticas ou quantitativas têm prioridade editorial sobre revisões cuja metodologia não é especificada. O texto não deve exceder 3400 palavras, excluindo referências e ilustrações, incluir um máximo de seis ilustrações e até 60 referências. As revisões sistemáticas e quantitativas (metanálises, p.ex.) devem ser organizadas em introdução, métodos, resultados e discussão (incluindo conclusões). Os artigos devem incluir resumos, em português e em inglês, com um limite de 250 palavras, devendo ser estruturados no caso de serem revisões quantitativas. 2.6. Consensos e Recomendações. A submissão de consensos e recomendações emanadas por Secções da SPP ou sociedades afins à SPP deverá ser feita pelos respectivos presidentes, ou seus representantes. A autoria será atribuída à Secção ou Sociedade em causa, devendo constar no fim do texto a data da aprovação do documento (e eventualmente a data prevista para a revisão), os nomes dos autores envolvidos na sua elaboração, respectiva filiação institucional, seguido expressamente da menção “em representação da Secção de... da SPP, ou da Sociedade Portuguesa de...”. O texto não deve exceder 3400 palavras, excluindo referências e ilustrações, e conter um máximo de 60 referências. Este tipo de manuscrito não é sujeito a processo de revisão externa, sendo apenas submetido a revisão editorial formal e publicado na rubrica “Sociedade Portuguesa de Pediatria - Consensos e Recomendações”. 2.7. Artigos sobre Educação Médica. Artigos de revisão ou opinião sobre a formação médica contínua, geral ou pediátrica, dirigidos a profissionais de saúde que se dedicam a crianças e adolescentes, particularmente a responsáveis pela formação pré e pós-graduada. Este tipo de artigo pode ser submetido sem a solicitação prévia dos editores. O texto não deve exceder 2400 palavras, excluindo referências e ilustrações, incluir um máximo de três ilustrações e até 20 referências. Os artigos devem incluir resumos, em português e em inglês, com um limite de 250 palavras, devendo ser estruturados no caso de serem estudos originais. 2.8. Artigos sobre Ética. Artigos de revisão ou de opinião sobre problemas éticos médicos, de carácter geral ou pediátrico. Este tipo de artigo pode ser subme- XXXVIII Acta Pediatr Port 2008:39(2):XXXVIII-XLIII Normas de Publicação tido sem a solicitação prévia dos editores. O texto não deve exceder 2400 palavras, excluindo referências e ilustrações, incluir um máximo de três ilustrações e até 30 referências. Os artigos devem incluir resumos, em português e em inglês, com um limite de 250 palavras, devendo ser estruturados no caso de serem estudos originais. 2.9. Artigos sobre História da Medicina. Artigos de revisão sobre aspectos da História da Medicina, geral ou pediátrica. Este tipo de artigo pode ser submetido sem a solicitação prévia dos editores. O texto não deve exceder 2400 palavras, excluindo referências e ilustrações, incluir um máximo de três ilustrações e até 40 referências. Os artigos devem incluir resumos, em português e em inglês, com um limite de 250 palavras. 2.10. Críticas de livros, de publicações em versão electrónica, de sítios da Internet ou de programas informáticos. O texto não deve exceder 600 palavras, excluindo referências e ilustrações, e incluir no máximo duas ilustrações e até seis referências bibliográficas, incluindo a referência bibliográfica completa do objecto da revisão. Estes artigos não devem conter resumos. 2.11. Artigos de opinião. Incidem em comentários, ensaios filosóficos, análises críticas ou enunciados de posição, acerca de tópicos de interesse nas áreas da Pediatria e Saúde Infantil, políticas de saúde e educação médica. O texto não deve exceder 900 palavras, excluindo referências e ilustrações, e incluir no máximo uma ilustração e até cinco referências. Estes artigos não devem conter resumos. 2.12. Cartas ao Director. Comentários sucintos a artigos publicados na APP ou relatando de forma muito breve e objectiva os resultados de observação clínica ou investigação original que não justifiquem publicação mais extensa. O texto não deve exceder 400 palavras, excluindo referências e ilustrações, e incluir no máximo uma ilustração e até seis referências. As cartas ao director não devem conter resumos. 3. Submissão de Manuscritos. Os manuscritos submetidos à APP devem ser preparados de acordo com as recomendações abaixo indicadas e acompanhados de uma carta de apresentação dirigida ao Director da Acta Pediátrica Portuguesa. A carta de apresentação deve incluir a seguinte informação: 1) Título completo do manuscrito; 2) Nomes dos autores com especificação do contributo de cada um para o manuscrito; justificação de número elevado de autores (mais de seis), se tal ocorrer; 3) Especificação do tipo de artigo, de acordo com a classificação da APP; 4) Fontes de financiamento, incluindo bolsas e patrocínios comerciais; 5) Explicitação de conflitos de interesse ou da sua ausência; 6) Declaração de que o manuscrito não foi ainda publicado, na íntegra ou em parte, e de que nenhuma versão do manuscrito está a ser avaliada por outra revista; 7) Declaração de que todos os autores aprovaram a versão do manuscrito que está a ser submetida; 8) Assinatura de todos os autores. É dada preferência à submissão dos manuscritos por e-mail ([email protected]). O manuscrito e a carta de apresentação devem ser enviados em ficheiros separados. Deve ser enviada por correio ou por fax (217 577 617) uma cópia da carta de apresentação assinada por todos os autores. Quando estiver disponível a possibilidade de submissão on-line, através das páginas electrónicas da Sociedade Portuguesa de Pediatria (www.spp.pt), será esta a forma de submissão preferencial. Se não for possível efectuar a submissão por e-mail, esta pode ser efectuada por correio, com o envio do suporte digital, para o endereço: Acta Pediátrica Portuguesa Sociedade Portuguesa de Pediatria Rua Amílcar Cabral, 15, R/C I 1750-018 Lisboa, PORTUGAL Os manuscritos rejeitados ou o material que os acompanha não serão devolvidos, excepto quando expressamente solicitado no momento da submissão. 4. Formatação dos Manuscritos. A formatação dos artigos submetidos para publicação deve seguir os URMSBJ - ICMJE (vide “1. Indicações Gerais aos Autores”). Todo o manuscrito, incluindo referências, tabelas e legendas de Ilustrações, deve ser redigido em coluna única, a dois espaços, com letra de dimensão 12, e justificado à esquerda. Aconselha-se a utilização dos formatos de letra Times, Times New Roman, Courier, Helvética ou Arial; para caracteres especiais, aconselha-se a utilização do formato Symbol. Em todo o manuscrito as quatro margens devem ser de 2,5 cm. Todas as páginas devem ser numeradas, incluindo a página de identificação do manuscrito. Devem ser inseridas quebras de página entre cada secção do manuscrito. Não devem conter cabeçalhos nem rodapés. A publicação de citações, quadros ou ilustrações cuja origem esteja sujeita a direitos de autor, está dependente da citação completa da fonte e/ou da autorização do detentor dos direitos de autor. Unidades de medida - Devem ser utilizadas as unidades de medida do Sistema Internacional (SI), mas os editores podem solicitar a apresentação de outras unidades não pertencentes ao SI. Abreviaturas - Devem evitar-se acrónimos e abreviaturas no título e nos resumos. Quando for necessária a sua utilização, devem ser definidos na primeira vez que são mencionados no texto. O seu significado deve também ficar explícito no resumo, nos quadros e figuras, excepto no caso das unidades de medida. Quando usados mais do que seis acrónimos ou abreviaturas, recomenda-se a inclusão de um quadro com a lista completa dos mesmos. Nomes de doenças – Os nomes de doenças devem ser escritos em minúscula, exceptuando-se apenas aqueles que contêm toponímicos ou antropónimos. Nomes de medicamentos - Deve ser preferida a utilização da Designação Comum Internacional (DCI) de fármacos, escrito em minúscula, em vez de nomes comerciais de medicamentos. Quando forem utilizadas marcas registadas, pode ser mencionado o nome do medicamento, em maiúscula e seguido do símbolo ®, e o nome do fabricante e a sua sede, entre parêntesis. Nomes de instrumentos – Os instrumentos de medida, diagnóstico ou programas informáticos utilizados no estudo e mencionados no manuscrito devem ser apresentados de forma genérica e através do seu nome comercial, seguido do símbolo ®, e o nome do fabricante e a sua sede, entre parêntesis. Local do estudo – A filiação institucional dos autores deve ser referida na página do título. Não deve ficar explícita, no texto ou no resumo, a identificação da instituição onde decorreu o estudo, de modo a manter o duplo anonimato da revisão. Se essa referência for importante para a compreensão do manuscrito, deve ser feita em termos de caracterização genérica do nível de diferenciação e local geográfico da instituição (exº: “hospital universitário de nível III” ou “centro de saúde em área rural”). Secções do manuscrito - O manuscrito deve ser apresentado na seguinte ordem: 1 - Título (em português e inglês) e título abreviado, autores, instituições, agradecimentos, endereço (e autor) para correspondência; 2 - Resumos e Palavras-chave (em português e inglês); 3 - Texto; 4 - Referências; 5 - Legendas; XXXIX Acta Pediatr Port 2008:39(2):XXXVIII-XLIII Normas de Publicação 6 - Ilustrações: 6.1 - Quadros; 6.2 - Figuras. 4.1. Página de Identificação. Na primeira página do manuscrito devem constar: 4.1.1. O título (conciso e descritivo), na língua original do manuscrito e em inglês; 4.1.2. Um título abreviado (com um máximo de 40 caracteres, incluindo espaços); 4.1.3. Os nomes dos autores, incluindo o primeiro nome por extenso (não devem incluir graus académicos ou profissionais ou títulos honoríficos); 4.1.4. A filiação institucional de cada autor no momento em que o trabalho foi realizado (deve figurar apenas na página do título; casos excepcionais devem ser justificados); 4.1.5. A contribuição de cada autor para o trabalho. Como referido nos URMSBJ - ICMJE, a autoria requer uma contribuição substancial em, pelo menos, uma das seguintes actividades: – Concepção e desenho do estudo, ou obtenção dos dados, ou análise e interpretação dos dados; – Redacção do manuscrito ou revisão crítica do seu conteúdo intelectual; – Aprovação final da versão submetida para publicação. A obtenção de financiamento, a recolha de dados ou a supervisão geral do grupo de trabalho, por si só, não justificam autoria. É necessário especificar a contribuição de cada autor para o trabalho. Sugere-se a seguinte discriminação: (a) Desenho do estudo. (b) Recolha de dados. (c) Análise estatística. (d) Interpretação dos dados. (e) Preparação do manuscrito. (f) Pesquisa bibliográfica. (g) Recolha de fundos. Nos manuscritos assinados por mais de seis autores (três autores no caso das cartas ao editor), tem que ser explicitada a razão de uma autoria tão alargada. É necessária a aprovação de todos os autores, por escrito, de quaisquer modificações da autoria do artigo após a sua submissão. 4.1.6. O nome e contactos do autor que deverá receber a correspondência, incluindo endereço postal e telefone, fax ou e-mail; 4.1.7. Os Agradecimentos, mencionando colaboradores que não cumpram critérios para autoria mas que contribuíram substancialmente para o estudo ou manuscrito, especificando o seu contributo. 4.1.8. Eventuais fontes de financiamento, como patrocínios ou bolsas. 4.1.9. Declaração de Conflito de Interesses entre os autores e alguma eventual instituição ou empresa comercial ligada de alguma forma ao âmbito do estudo ou manuscrito. 4.1.10. Contagem de palavras, respectivamente, para cada resumo e para o texto principal (não incluindo referências e ilustrações). 4.2. Resumo e Palavras-Chave. 4.2.1. Resumo - Deve ser redigido na língua original do manuscrito e inglês, não ultrapassando os limites indicados na especificação dos tipos de manuscritos mas suficientemente informativo e elaborado segundo um formato estruturado contendo os seguintes itens: 4.2.1.1. Os resumos de artigos de investigação original, publicações breves e revisões quantitativas devem ser estruturados (introdução, métodos, resultados, discussão e conclusões) e apresentar conteúdo semelhante ao do manuscrito. 4.2.1.2. Nos casos clínicos e séries de casos, devem ser estruturados em introdução, relato do(s) caso(s), discussão (incluindo a conclusão); a conclusão deve destacar os aspectos que justificam a publicação do caso ou serie de casos. 4.2.1.3. Os resumos de manuscritos referentes a revisões não sistemáticas e artigos de opinião não são estruturados segundo as secções referidas na alínea anterior. Nos resumos não devem ser utilizadas referências e as abreviaturas devem limitar-se ao mínimo. 4.2.2. Palavras-chave - Devem ser indicadas logo a seguir ao resumo até seis palavras-chave, em português e em inglês, preferencialmente em concordância com o Medical Subject Headings (MeSH) utilizado no Index Medicus. Para a selecção correcta das palavras-chave recomenda-se a consulta das listas de palavras usadas nos motores de busca: para português em http://www.bireme.br/php/decsws.php ou em http://decs.bvs.br/ e em inglês http://www.nlm.nih.gov/mesh/meshhome.html. Nos manuscritos que não incluem resumos, as palavras-chave devem ser apresentadas no final do manuscrito. 4.3. Texto. O texto poderá ser apresentado em português ou inglês (poderá ser excepcionalmente considerada a submissão de textos noutras línguas, de reconhecida divulgação internacional). Os números de um a quinze devem ser escritos por extenso, excepto quando têm decimais ou se seguidos de unidades de medida. Números superiores a quinze são escritos em algarismos, salvo no início de uma frase. As casas decimais devem assinalar-se com vírgulas. 4.3.1. Introdução - Deve conter essencialmente os argumentos científicos que fundamentam a realização do estudo e justificam os objectivos. Pode concluir com o enunciado dos objectivos do estudo. Esta secção deve apenas conter as referências bibliográficas indispensáveis para o fundamento e os objectivos do estudo. 4.3.2. Objectivos - Os objectivos do estudo podem ser apresentados no final da Introdução ou em secção própria, devendo ser claros, explícitos e não conter elementos metodológicos no enunciado. 4.3.3. Métodos – Esta secção poderá denominar-se, consoante a natureza do estudo, “Métodos”, “Material e Métodos”, “Amostra e Métodos”, “População e Métodos”, ou simplesmente “Metodologia”. Nesta secção devem descrever-se: 4.3.3.1. A amostra ou a população em estudo (especificando a sua definição e forma de identificação, recrutamento ou selecção); 4.3.3.2. A localização do estudo no tempo e no espaço; 4.3.3.3. O desenho do estudo; 4.3.3.4. Os métodos de recolha de dados; 4.3.3.5. Os métodos de análise dos dados: Os métodos estatísticos devem ser descritos com o detalhe suficiente de modo a possibilitar a reprodução dos resultados apresentados. Sempre que possível deve ser quantificada a imprecisão das estimativas apresentadas, designadamente através da apresentação de intervalos de confiança. Deve evitar-se uma utilização excessiva de testes de hipóteses, com o uso de valores de p, que não fornecem informação quantitativa importante. Deve ser mencionado o software utilizado na análise dos dados referindo o seu fabricante e, se considerado necessário, inserindo a referência de citação. XL Acta Pediatr Port 2008:39(2):XXXVIII-XLIII Normas de Publicação 4.3.3.6. As considerações éticas devem figurar no final desta secção. Os autores devem assegurar que todas as investigações envolvendo seres humanos foram aprovadas por comissões de ética das instituições em que a investigação foi realizada, de acordo com a Declaração de Helsínquia da Associação Médica Mundial . Nesta secção deve ser mencionada esta aprovação e a obtenção de consentimento informado, se aplicável. 4.3.4. Resultados - Os resultados devem ser apresentados no texto, usando eventualmente Ilustrações (Quadros e Figuras), seguindo uma sequência lógica. Não deve ser fornecida informação redundante, aparecendo em duplicado no texto e nas ilustrações, bastando descrever a principais observações referidas nas ilustrações. (vide infra as recomendações sobre Ilustrações). 4.3.5. Discussão - Na discussão não deve ser repetida detalhadamente a informação fornecida na secção de Resultados. A discussão deve incidir nas limitações do estudo, na relação dos resultados obtidos com o observado noutras investigações, devem ser evidenciados os aspectos inovadores do estudo e as conclusões que deles resultam. Nesta secção apenas devem ser incluídas as referências indispensáveis para discutir os resultados do estudo. 4.3.6. Conclusão – Esta secção pode surgir separada da Discussão ou incluída no final da mesma. É importante que as conclusões estejam de acordo com os objectivos do estudo, devendo-se evitar afirmações e conclusões que não sejam completamente apoiadas pelos resultados da investigação realizada. 4.4. Ilustrações. As Ilustrações devem ser anexadas após as referências bibliográficas. As Figuras devem ser anexas após os Quadros. Cada Quadro ou Figura deve ser apresentada em páginas separadas, juntamente com os respectivos título e as notas explicativas. Quando digitalizadas, as legendas, símbolos, setas ou letras devem ser inseridas no ficheiro da imagem das fotografias ou ilustrações correspondentes. Os símbolos, setas ou letras devem contrastar suficientemente com o fundo de fotografias ou ilustrações. As ilustrações que incluam fotografias de doentes, deverão ser acompanhadas pela autorização do doente ou do seu responsável legal, permitindo a sua publicação, devendo ter os olhos tapados ou desfocados digitalmente, de modo a impedir a sua identificação, desde que isso não desvirtue a intenção da apresentação da imagem. A dimensão das ilustrações é habitualmente reduzida à largura de uma coluna, pelo que as mesmas e o texto que as acompanha devem ser facilmente legíveis após redução. A resolução de imagens a preto e branco deve ser de pelo menos 1200 dpi e a de imagens com tons de cinzento ou a cores deve ser de pelo menos 300 dpi. Uma vez que a impressão final da APP é predominantemente a preto e branco ou em tons de cinzento, os gráficos não deverão conter cores. A submissão de imagens a cores deve ser reduzida ao mínimo necessário, dado o número limitado de páginas a cores possível em cada número da APP. O excesso de imagens a cores poderá atrasar a data de publicação até haver disponibilidade editorial. Na primeira submissão do manuscrito não devem ser enviados originais de fotografias, ilustrações ou outros materiais, como películas de raios-X. As figuras criadas em computador ou convertidas em formato electrónico após digitalização devem ser preferencialmente inseridas no ficheiro do manuscrito. Em caso de aceitação do manuscrito, serão solicitadas as Ilustrações nos formatos mais adequados para a sua reprodução na revista. 4.5. Referências. As referências devem ser listadas após o texto principal, numeradas sequencialmente, pela ordem de citação no texto e com o mesmo formato de letra com que figura no texto. No texto, os números das referências devem ser apresentados em expoente, antes de vírgulas ou pontos finais (ex.: “segundo alguns autores 3,5,7”). Referências sequenciais devem ser feitas indicando apenas a primeira e a última, unidas por hífen (ex.: “segundo alguns Os Quadros e Figuras devem ser numeradas separadamente (numeautores 5-7 ”). ração romana para Quadros e numeração árabe para Figuras) de acordo com a ordem com que são apresentadas no texto. Devem ser mencionadas no texto todos os Quadros e Figuras. Cada Quadro ou Figura deve ser acompanhado de um título e notas explicativas (ex. definições de abreviaturas) de modo a serem compreendidas e interpretadas sem recurso ao texto do manuscrito. Se a ilustração possui uma tabela ou gráfico que inclua o resultado da análise estatística, devem ser referidos o teste estatístico usado e o seu nível de significância (no caso do cálculo do risco relativo ou do odds ratio, devem ser incluídos os seus intervalos de confiança). O título de cada Quadro ou Figura deve ter uma explicação sucinta do conteúdo, que chame a atenção do leitor para o seu aspecto mais importante e/ou que auxilie a sua compreensão. Nos Quadros, o título e notas explicativas encimam a tabela; nas Figuras, o título e notas explicativas colocam-se por baixo da ilustração. Para as notas explicativas dos Quadros ou Figuras devem ser utilizados os seguintes símbolos, nesta mesma sequência: *, †, ‡, §, ||, ¶, **, ††, ‡‡ . Nas tabelas devem ser utilizadas apenas linhas de limite horizontais. As Figuras, incluindo gráficos, mapas, ilustrações, fotografias ou outros materiais, devem ser formatadas em computador ou digitalizadas. Nos gráficos, as legendas dos eixos devem ser preferencialmente escritas paralelamente aos eixos das ordenadas e das abcissas, indicando as unidades de medida. Esses eixos devem ter marcas correspondentes aos valores. Não deve ser utilizado software para numeração automática das referências. Deve evitar-se a citação de referências secundárias (textos que fazem referência às publicações originais), resumos e comunicações pessoais (estas serão referidas no texto como tal). Os autores devem verificar se todas as referências estão de acordo com os documentos originais. Devem ser utilizados os nomes abreviados das publicações, de acordo com o adoptado pelo Index Medicus. Os nomes abreviados devem ser escritos em itálico, sem pontuação. Em caso de dúvida sobre qual o nome abreviado correcto de publicações internacionais pode ser consultado http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=search&db=journals. Uma descrição pormenorizada do formato dos diferentes tipos de referências conforme as regras de URMSBJ – ICMJE, pode ser encontrada em http://www.nlm.nih.gov/bsd/uniform_requirements.html ou em http://www.icmje.org. Citam-se apenas alguns tipos de referenciação: 4.5.1. Artigo de revista: Relação de todos os autores - apelido seguido das iniciais dos primeiros nomes, sem pontos (se mais de seis autores, constarão os seis primeiros, seguidos de “et al”, em itálico). Título do artigo. Nome da revista (abreviada e em itálico), ano de publicação seguido de ponto e vírgula, número do volume seguido de dois pontos, e primeira e última páginas (exemplo 1). Em muitas revistas, os artigos que não têm estrita natureza científica têm numeração romana (exemplo 2). Em casos excepcionais a paginação inicia-se em cada número do mesmo volume, nestes casos, o número deve figurar entre parêntesis logo a seguir ao volume (exemplo 3); na maioria das revistas médicas a