Calidad de vida en pacientes españoles con trastorno mental grave

- 40 - CALIDAD DE VIDA Y SALUD 2019, Vol. 12, No. 2; 40-52 ISSN 1850-6216 Copyright © 2019 Universidad de Flores (UFLO) http://revistacdvs.uflo.edu.ar Calidad de vida en pacientes españoles con trastorno mental grave 1 Adriana Jiménez-Muro* & 1 Lidia Sáez 1Universidad de Zaragoza *Contacto: [email protected] Resumen: Los Trastornos Mentales Graves (TMG) afectan a la calidad de vida (CDV) de los pacientes. El objetivo de este estudio fue analizar la CDV de pacientes con TMG del Centro de Rehabilitación Psicosocial Rey Ardid en Zaragoza (España), con el fin de conocer qué aspectos de su vida estaban más afectados. La muestra estuvo compuesta por 35 pacientes del Centro y 35 sujetos de población general, quienes completaron el cuestionario Calidad de Vida de Sevilla. Tras utilizar el programa SPSS® para una prueba T de medias para muestras independientes, se encontró que una de las áreas más afectadas fue la ocupación (el trabajo o estudio que realizaban), además de una baja puntuación en satisfacción general con la vida. En resumen, medir la CDV de estos pacientes y conocer qué áreas se ven más afectadas, puede mejorar las posibles intervenciones en su tratamiento. Palabras Clave: Trastorno mental grave, calidad de vida, esquizofrenia, ocupación. Title: Quality of life in Spanish patients with severe mental disorder Abstract: Severe Mental Disorders (SMD) affect patient's quality of life (QOL). The aim of this study was to analyze the QOL of patients with SMD at the Rey Ardid Psychosocial Rehabilitation Center in Zaragoza (Spain), in order to know which aspects of their lives were most affected. The sample consisted of 35 patients from the Center and 35 subjects from the general population, who completed the questionnaire Quality of Life of Seville. After using the SPSS® program for a T-test of means for independent samples, it was found that one of the areas most affected was occupation (the work or study they performed), in addition to a low score in general satisfaction with life. In summary, measuring the QOL of these patients and knowing which areas are most affected, may improve the possible interventions in their treatment. Keywords: Severe mental disorders, quality of life, schizophrenia, occupation. La definición de Trastorno mental Grave (TMG) ha suscitado controversias a lo largo de los años. Para categorizar y definir a estos pacientes, unas veces se enfatizaba en el tipo de evolución que presentaban, otras en la edad o duración del trastorno y otras según el tipo de síntomas. En Jiménez-Muro & Sáez 41 una amplia revisión realizada por Schinnar, Rothbard, Kanter y Jung (1990) se obtuvieron hasta 17 definiciones de TMG que fueron utilizadas en EEUU la década de los 70 y los 80. Otro estudio posterior (Slade, Powell y Strathdee, 1996) mostró una baja consistencia al aplicar en la práctica unos criterios de definición de TMG. Quizás la definición más representativa y que ha alcanzado un mayor consenso sea la que emitió el Instituto Nacional de Salud Mental de EEUU en 1987, que se mantiene hasta la actualidad y que incluye tres dimensiones: Criterio diagnóstico: se incluyen los trastornos psicóticos (excluyendo los orgánicos) y algunos trastornos de personalidad. Entendidos éstos por síntomas positivos, negativos y un patrón de relaciones gravemente alterado. Duración de la enfermedad: se debe tener una evolución del trastorno de al menos 2 años. Presencia de discapacidad: existencia de una disfunción moderada o severa del funcionamiento global (personal, laboral, social y familiar) medida a través de diferentes escalas como la Escala de Evaluación de la Actividad Global (EEAG). Respecto al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), cabe destacar que no contiene una categoría propia de TMG, pero que sí incluye los trastornos que puedan considerarse como tal. Actualmente, la prevalencia de los trastornos mentales (TMs) continúa aumentando, causando efectos considerables en la salud de las personas y graves consecuencias a nivel socioeconómico y en el ámbito de los derechos humanos. La esquizofrenia es un TMG (quizás de los más comunes) que actualmente afecta a alrededor de 21 millones de personas de todo el mundo (OMS, 2016). Los TMG deterioran el funcionamiento en varias áreas de la vida (Prigent, Auraaen, Kamendje-Tchokobou, Durand-Zaleski y Chevreul, 2014), como se vio en estudios anteriores (Holuboba et al., 2015; Latalova, Prasko, Diveky, Kamaradova y Velartova, 2011), y al funcionamiento de la vida diaria en general (Hasson-Ohayon, Kravetz, Meir, y Rozencwaig, 2009). La OMS define la CDV como "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes". En diferentes estudios de comparación de la CDV entre pacientes con y sin TMG (Sidlova et al., 2011; Prigent et al., 2014) se vieron diferencias estadísticamente significativas, con menor puntuación en los pacientes con TMG que en la población general y, por consiguiente, peor calidad de vida en estos pacientes. En un estudio reciente de Vrbova et al. (2017) se ha visto que la gravedad del trastorno afectaba, obviamente, a la CDV, pero que no era el principal ni único factor, obteniendo otros todavía más significativos: edad, número de Calidad de vida en pacientes españoles con trastorno mental grave - 42 - hospitalizaciones, ansiedad social, desempleo y baja autoestima. Estos factores se asemejan a los obtenidos en una encuesta anterior (Pitkanen, Hatonen, Kuosmanen y Valimaki, 2009) donde se preguntó a los pacientes con TMG sobre las cinco áreas más importantes en su vida, siendo las más nombradas: salud, familia, ocio, trabajo/estudio y relaciones sociales. En otro estudio de 2013, Zúñiga et al. encuestaron a pacientes psiquiátricos graves obteniendo como resultado que las necesidades más importantes fueron las relacionadas con los problemas en el cuidado del hogar. Muchas áreas de la vida de estos pacientes muestran dificultades, aunque esto se acentúa en el caso de la ocupación (Panadero, 2011), por lo que ha sido ampliamente destacado en numerosos estudios con pacientes con TM y TMG. En el estudio de Sidlova et al. (2011), donde se comparaba a estos pacientes con población general, se obtuvo que un 55% de los pacientes con TMG se encontraba desempleado frente a un 20% de la población general. A la vista queda que estos pacientes tienen claras dificultades para acceder a puestos de trabajo, lo que deriva en malestar y en peor calidad de vida, como pudieron comprobar también otros autores posteriormente (Vrbova et al., 2017), concluyendo que los pacientes desempleados tienen una peor calidad de vida. En otro estudio semejante sobre CDV, en TMG la puntuación menor se encontró en el factor "ausencia de pareja" y "ausencia de actividad laboral" (Panadero, 2011). Por otra parte, el número de hospitalizaciones y la duración del tratamiento también se mostraron como factores influyentes en la CDV, correlacionando negativamente con ésta (Vrbova et al., 2017). Finalmente, cabe destacar que numerosos estudios realizados en diversos países demuestran reiteradamente la asociación entre el consumo de tabaco y esquizofrenia. Aunque otras enfermedades psiquiátricas como los trastornos afectivos se asocian con fumar, la asociación entre esquizofrenia y fumar parece ser más intensa (Llerena, de la Rubia, PeñasLledó, Díaz y de León, 2003; Díaz y de León, 2002). Los resultados mostraron que, a nivel mundial, la proporción de pacientes con esquizofrenia que son fumadores tiende a ser más alta que la correspondiente proporción de otros pacientes psiquiátricos y mucho más alta que en población general. Debido esto a que la nicotina disminuye los efectos secundarios de los fármacos más utilizados en pacientes con TM. La CDV en personas con TM y TMG ha sido una preocupación internacional cada vez mayor (OMS, 2005). En un estudio de Pitkanen et al. (2009) se concluyó que comprender la calidad de vida de los pacientes puede revelar áreas insatisfactorias donde es necesario intervenir. Comprenderla puede ayudar a la mejora de la atención a la salud mental y a determinar si los cambios en la ley o en la organización del cuidado de la salud mental están teniendo un impacto positivo en la CDV de Jiménez-Muro & Sáez 43 los pacientes (Prigent et al, 2014). Por otra parte, otro aspecto que ha suscitado controversia ha sido cómo medir la CDV en estos pacientes. Anteriormente se creía que las autoevaluaciones en las personas con TMG carecían de fiabilidad debido a la presencia de síntomas psicopatológicos y por la poca conciencia, en muchos casos, de enfermedad. Actualmente, los estudios en este campo han mostrado que los datos de CDV de los pacientes con enfermedad mental crónica eran fiables, que son en su mayor parte conscientes de sus dificultades y que pueden llegar a expresar sus dificultades (Navarro, García-Heras, Carrasco y Casas, 2008). Otro estudio en esta misma línea llegó a la conclusión de que la evaluación subjetiva de CDV era aplicable a este tipo de pacientes (Sidlova et al., 2011). Todo ello, siempre y cuando se realizara con un cuestionario específico de TMG y no con cuestionarios generales de CDV, como el SF-36 (Connell, Brazier, O'Cathain, Lloyd-Jones y Paisley, 2012). Por lo tanto, comprender y medir la calidad de vida (CDV) de estos pacientes es esencial en el campo de la Salud Mental, donde numerosos retos quedan por cumplir para satisfacer mejor las necesidades de las personas que padecen TMGs. En relación con todo lo anterior descrito, el objetivo de este trabajo fue evaluar la calidad de vida (CDV) de los pacientes con TMG y, además, comparar estos resultados con los de población general. Método Participantes La muestra total estuvo compuesta por 70 sujetos, 35 de ellos pacientes del Centro de Rehabilitación Psicosocial Rey Ardid y los 35 restantes de población general. De los 35 pacientes, el 71,4% (n=25) fueron hombres y el 28,6% (n=10) mujeres, con una media de edad de 44,6 años. En cuanto a los 35 sujetos de la población general, el 45,7% (n=16) fueron hombres frente al 54,3% (n=19) de mujeres, todos ellos con una media de edad de 36,5 años. Todos los pacientes del Centro de Rehabilitación estaban diagnosticados de algún TMG. De los 35 pacientes, el 71,4% (n=25) estaban diagnosticados de esquizofrenia paranoide, el 20% (n=7) de esquizofrenia indiferenciada y el 5,7% (n=2) de esquizofrenia residual. El 2,9% restante fueron dos pacientes diagnosticados de trastorno mental del comportamiento debido al consumo de drogas y otras sustancias psicoactivas. Instrumentos Cuestionario Sevilla de Calidad de vida (CSCV) (Giner et al., 1997). Se trata de un cuestionario que consta de 59 ítems para evaluar la calidad de vida subjetiva de los pacientes con esquizofrenia. Consta de 59 ítems que se agrupan en dos escalas: aspectos favorables y desfavorables. Los favorables se agrupan a su Calidad de vida en pacientes españoles con trastorno mental grave - 44 - vez en 3 factores: satisfacción vital (3 ítems), autoestima (3 ítems) y armonía (2 ítems). Los ítems desfavorables se agrupan en 9 factores: falta de aprehensión cognitiva (4 ítems), pérdida de energía (10 ítems), falta de control interno (6 ítems), dificultad de expresión emocional (5 ítems), dificultad de expresión cognitiva (5 ítems), extrañamiento (3 ítems), miedo a la pérdida del control (3 ítems), hostilidad contenida (3 ítems) y automatismo (3 ítems). Los ítems se puntúan con una escala Likert de 5 valores que oscilan entre 1 (completo desacuerdo) y 5 (completo acuerdo). La escala presenta unos adecuados niveles de fiabilidad, con un alfa de Cronbach de 0,85. Procedmiento Se contactó con los pacientes del Centro de Rehabilitación Psicosocial Ramón Rey Ardid (Zaragoza, España). Todos aquellos que accedieron a realizarlo (35 pacientes, de un total de 71), firmaron su consentimiento y se les administró el Cuestionario Sevilla Calidad de Vida para evaluar su CDV, siempre junto con la responsable del estudio para resolver cualquier tipo de duda. En cuanto a los sujetos de la población general, se les encuestó mediante correo electrónico en formato Word. Posteriormente, se introdujeron los datos en una base específicamente diseñada con el programa SPSS®. Análisis de Datos Se realizaron análisis descriptivos y, posteriormente, comparaciones de medias a través de la prueba T de medias para muestras independientes. Resultados Muestra de Pacientes con TMG Para analizar las características de los pacientes se realizó un análisis de frecuencias sobre las siguientes variables: edad, sexo, nivel de estudios, estado civil, domicilio, situación laboral y si consume algún tipo de droga (tabaco, alcohol, cannabis, estimulantes como la cafeína o cocaína). La edad media de estos pacientes fue de 44,6 años. El 71,4% fueron hombres y el 28,6% mujeres. Respecto al nivel de estudios, el 28,6% no había cursado estudios, aunque sí sabía leer y escribir. El 42,9% tenía el título de Graduado Escolar (ESO), el 17,1% estudios secundarios y el 11,4% tenía estudios universitarios o superiores. El 82,9 eran solteros, el 8,6% de los pacientes estaba emparejado, 2,9% casado y 5,7% divorciado o separado. En cuanto al domicilio del paciente, el 51,4% reside con su familia de origen, el 8,6% vive en pareja y el 40% en un piso asistido por profesionales. Respecto a la situación laboral, el 57% de los pacientes recibe pensión por invalidez absoluta y el 25,7% por invalidez total. Un 14,3% se encuentra en el paro sin ningún ingreso y el 2,9% son estudiantes. Finalmente, en cuanto a consumo de drogas, el 85,7% admite que consume algún tipo de droga: el 80% consume Jiménez-Muro & Sáez 45 tabaco, un 28,6% alcohol, 28,6% cannabis, 17,1% algún estimulante como la cafeína y 11,4% consume cocaína. Muestra de sujetos de población general En relación con los sujetos de población general, el 45,7% eran hombres y el 54,3% mujeres, con una media de edad de 36,5 años. En cuanto al nivel de estudios, el 48,6% tenía estudios superiores o universitarios, 25,7% estudios secundarios, 17,1% tenía el título de Graduado Escolar (ESO) y el 8,6% no había cursado estudios, aunque sabía leer y escribir. El 37,1% estaban casados, el 34,3% emparejados, 20% eran solteros, el 5,7% divorciados o separados y 2,9% viudos. Respecto al domicilio del sujeto, el 51,4% vive con la familia de origen, el 17,1% en pareja y el 31,4% con familia propia. En cuanto a la situación laboral, el 42,9% de los sujetos estaba activo a tiempo completo, el 14,3% activo a tiempo parcial, y el 25,7% eran estudiantes. Además, el 11,4% estaba jubilado y el 5,7% estaban en paro. Finalmente, en cuanto a consumo de drogas, el 40% admite que consume algún tipo de droga: el 42,9% consume tabaco y el 22,9% alcohol. Variables analizadas exclusivamente en pacientes con TMG Estas variables son las siguientes: tratamiento farmacológico actualmente si/no, adherencia al tratamiento, diagnóstico según CIE-10, años en el Centro de Rehabilitación, número de hospitalizaciones por causa psiquiátrica, edad a la que comenzó la enfermedad y años que se tardó en diagnosticar. En primer lugar, todos los pacientes tienen un tratamiento a seguir, y todos han afirmado seguirlo correctamente (adherencia al tratamiento del 100%). En cuanto al diagnóstico según la CIE-10, el 71,4% estaba diagnosticado con esquizofrenia paranoide, 20% con esquizofrenia indiferenciada, 5,7% con esquizofrenia residual y el 2,9% con trastorno mental y del comportamiento debidos al consumo de múltiples drogas y otras sustancias psicótropas. Respecto al tiempo que están acudiendo al Centro de Rehabilitación de forma ambulatoria, la media es de 4,6 años. Por otra parte, estos pacientes han tenido una media de 4,6 hospitalizaciones por causa psiquiátrica. Finalmente, la edad media en la que la enfermedad apareció ronda los 21,6 años, transcurriendo, de media, 9,4 años hasta que eran diagnosticados por un profesional. Los resultados del cuestionario CSCV se dividen en los correspondientes a la escala favorable y la desfavorable. A su vez, dentro de cada una se señalan varios factores. La puntuación de cada escala se halla calculando la media de las puntuaciones en los factores que las conforman y la puntuación de cada factor calculando la media aritmética de los ítems que lo forman. En cada factor y en la escala favorable, a mayor puntuación, mejor calidad de vida. En el caso de la escala desfavorable, a mayor puntuación, peor calidad de vida. No existen puntos de corte. Cabe destacar también Calidad de vida en pacientes españoles con trastorno mental grave - 46 - que todas las comparaciones entre los dos grupos que se describen a continuación fueron estadísticamente significativas (p<0,05). Tras hacer una prueba T de medias para muestras independientes, la puntuación total de la escala favorable de los pacientes tuvo una media de 35,7, mientras que la puntuación de la población general fue superior, con una media de 53,2 (p=0,000). Los tres factores que componen la escala favorable también muestran diferencias significativas, siempre puntuando por encima la población general. En el factor satisfacción vital el grupo de pacientes obtuvo una media de 13,4 frente a 20,9 de la población general (p=0,000). En el factor autoestima, la media del grupo pacientes fue de 11 y de 16,1 la de la población general (p=0,000). Finalmente, en el factor armonía la diferencia se asemeja a la anterior con una media de 11,3 en pacientes y de 16,2 en población general (p=0,000). En cuanto a la puntuación total en la escala desfavorable, la diferencia fue la más acentuada con una puntuación media de 120,1 en los pacientes del centro, frente a una media de 66,6 en población general (p=0,000). En los nueve factores que componen la escala desfavorable también se pueden apreciar diferencias significativas, puntuando más alto los pacientes del Centro de Rehabilitación. En el primer factor, falta de aprehensión cognitiva los pacientes puntuaron una media de 11,7, frente a la media de 6,3 de la población general (p=0,000). En el segundo factor, pérdida de energía se observa una marcada diferencia donde los pacientes obtuvieron una media de 27,7 frente a 15,4 de la población general(p=0,000). En cuanto al tercer factor, la falta de control interno los pacientes puntuaron 19,5 y la población general una media de 11,8 (p=0,000). El cuarto factor, la dificultad en la expresión emocional también muestra una diferencia entre grupos, con 13,6 de media los pacientes y 7,3 la población general (p=0,000). En el quinto factor (dificultad en la expresión cognitiva) se mantiene que los pacientes puntúen más alto, aunque en este caso casi dobla la media de la población general con una media de 19,3 y 10 (p=0,000), respectivamente. Respecto al sexo factor, extrañamiento, cabe destacar que, aunque ambos grupos obtuvieron una puntuación más bien baja comparada con los otros ítems, los pacientes casi doblaron la cifra de la población general, siendo la media 6,2 y 3,7 (p=0,000). A continuación, en el factor de miedo a la pérdida de control podemos observar que también los pacientes (7,3) casi duplican la media de la población general (3,7), ocurriendo lo mismo en el factor automatismo (donde los pacientes obtuvieron una media de 8 frente a 3,8 de la población general; p=0,000) y en el factor de hostilidad contenida, con una media de los pacientes de 6,9 y una media de la población general de 4,7 (p=0,000). En cuanto a puntuaciones totales, existe una mayor diferencia en la escala desfavorable. Respecto a los factores, la mayor diferencia aparece en el factor pérdida de energía donde los Jiménez-Muro & Sáez 47 pacientes obtuvieron una media 12,3 puntos superior al grupo de población general. En segundo lugar, aunque también con una marcada diferencia de medias se encuentra el factor dificultad de expresión cognitiva, con 9,3 puntos por encima de la población general. Los factores con menos diferencia entre un grupo y otro fueron hostilidad contenida con una diferencia de 2,1 y extrañamiento con 2,5. Todas las puntuaciones de cada grupo, la diferencia de medias y su significación estadística se muestran en la tabla 1. Tabla 1. Puntuación de medias y su diferencia entre grupos en las dos escalas y en los factores que las componen Paciente psiquiátrico sí/no Media Desviación típica Diferencia de medias p valor Puntuación total escala favorable Sí 35,7 12,7 -17,5 p<0,05 No 53,2 5,5 Puntuación total escala desfavorable Sí 120,1 33,7 53,5 p<0,05 No 66,6 18,7 Fav: factor satisfacción vital Sí 13,4 5,5 -7,5 p<0,05 No 20,9 2,5 Fav: factor autoestima Sí 11,0 4,3 -5,1 p<0,05 No 16,1 1,9 Fav: factor armonía Sí 11,3 3,9 -4,9 p<0,05 No 16,2 2,4 Desf: factor falta aprehensión cognitiva Sí 11,7 3,5 5,5 p<0,05 No 6,3 2,1 Desf: factor pérdida energía Sí 27,7 7,9 12,3 p<0,05 No 15,4 4,8 Desf: factor falta control interno Sí 19,5 6,4 7,7 p<0,05 No 11,8 3,6 Desf: factor dificultad expresión emocional Sí 13,6 4,1 6,3 p<0,05 No 7,3 2,3 Desf: factor dificultad expresión cognitiva Sí 19,3 6,0 9,3 p<0,05 No 10,0 3,8 Desf: factor extrañamiento Sí 6,2 2,2 2,5 p<0,05 No 3,7 1,2 Desf: factor miedo pérdida control Sí 7,3 3,0 3,5 p<0,05 No 3,7 1,7 Desf: factor hostilidad contenida Sí 6,9 2,7 2,1 p<0,05 No 4,7 1,6 Desf: factor automatismo Sí 8,0 3,2 4,2 p<0,05 No 3,8 1,4 Calidad de vida en pacientes españoles con trastorno mental grave - 48 - En último lugar se realizó el mismo análisis, pero introduciendo, en este caso, los 13 ítems de la escala favorable y los 46 de la desfavorable. En cuanto a los ítems correspondientes a la escala favorable, cabe destacar que en todos ellos la media fue superior en la población general que en los pacientes (p=0,000). Esta diferencia fue más acentuada en el ítem yo decido cómo quiero vivir con una media en los pacientes de 2,5 y de 4,2 en población general (p=0,000) y en el ítem estoy satisfecho con el trabajo/estudio que realizo, con una media de 2,7 en los pacientes frente a 4,5 (p=0,000). El ítem con una menor diferencia entre grupos fue tengo aficiones que distraen y llenan mi tiempo libre, con una puntuación de 3,2 en pacientes y de 3,9 en población general (p=0,025). Al mismo tiempo se analizaron los ítems correspondientes a la escala desfavorable. En primer lugar, respecto a la diferencia de medias cabe señalar que cuatro de estos ítems resultaron no ser significativos (p>0,05). Habiendo descartado éstos, todos los ítems restantes tuvieron una media superior en el grupo pacientes que en la población general. El ítem donde se apreció más diferencia fue no puedo hacer bien las cosas normales con una media de pacientes de 3 y de población general de 1,1 (p=0,000). Otro ítem donde se vio diferencia fue me desagrada no poder hacer lo que tengo que hacer con una media en el grupo pacientes de 3,5 y de 1,7 en el grupo de población general (p=0,000). Por el contrario, el ítem donde se observó una menor diferencia de medias fue me mareo con facilidad, con una puntuación de 2,3 en el grupo pacientes y 1,7 en población general (p=0,037). Los resultados de estos ítems más destacados, la puntuación media y la diferencia de cada grupo en cada uno de ellos se muestran en la tabla 2. Tabla 2. Puntuación de medias y su diferencia entre grupos en los ítems destacados de la escala. Paciente psiquiátrico sí/no Media Desviación típica Diferencia de medias p valor Ítem 10: yo decido cómo quiero vivir Sí 2,5 1,4 -1,8 p<0,05 No 4,2 0,7 Ítem 12: estoy satisfecho con el trabajo/estudio que realizo Sí 2,7 1,2 -1,7 p<0,05 No 4,5 0,7 Ítem 6: Tengo aficiones que distraen y llenan mi tiempo libre Sí 3,2 1,5 -0,7 p<0,05 No 3,9 1,0 Ítem 42: no puedo hacer bien las cosas normales Sí 3,0 1,3 1,9 p<0,05 No 1,1 0,6 Ítem 45: me desagrada no poder hacer lo que tengo que hacer Sí 3,5 1,2 1,8 p<0,05 No 1,7 1,1 Ítem 24: me mareo con facilidad Sí 2,3 1,2 0,6 p<0,05 No 1,7 1,0