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Trabajo Fin de Grado Grado en Terapia Ocupacional Intervención desde Terapia Ocupacional en un caso de Esclerosis Múltiple Sandra Cortés Pardo Tutor/a: Mª Jesús Cardoso Moreno Cotutor/a: Mª Jesús Miranda Maestre Facultad de Ciencias de la Salud 2013
1 RESUMEN La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno neurológico progresivo caracterizado por focos de desmielinización de los nervios en las áreas del encéfalo y la médula espinal, que conducen a una transmisión distorsionada de los impulsos nerviosos. Es una de las causas más importantes de discapacidad en adultos jóvenes. En la última década se ha producido un aumento de la prevalencia e incidencia de la EM en todo el mundo. Actualmente, se puede dividir las formas de tratamiento en farmacológico y rehabilitador. La neurología es uno de los campos de aplicación más importantes de la Terapia Ocupacional. El Terapeuta Ocupacional puede abordar los trastornos cognitivos, motores, sensitivos o sensoriales. El objetivo del presente trabajo es realizar una intervención sobre una paciente con Esclerosis Múltiple para reforzar y mantener la habilidad manipulativa y la capacidad atencional. El tratamiento ha durado dos meses y se ha llevado a cabo en la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, se han realizado 17 sesiones, 8 para trabajar la habilidad manipulativa y 7 de atención. Además a estas sesiones hay que añadir la utilizada para la evaluación inicial y la utilizada para la evaluación final tras el tratamiento. Una vez finalizada la recogida de los datos, se procedió al análisis de los mismos. Cuando comparamos los datos obtenidos antes y después de la intervención, encontramos que no hay diferencias significativas en ninguna de las escalas administradas. Los resultados del presente trabajo muestran los beneficios de la terapia ocupacional en las personas con EM.
2 ÍNDICE Págs. 1.- INTRODUCCIÓN ......................................................................... 3 2.- OBJETIVOS ............................................................................... 5 3.- METODOLOGÍA .......................................................................... 5 4.- DESARROLLO ............................................................................ 13 5.- DISCUSIÓN ............................................................................... 19 6.- CONCLUSIÓN ............................................................................ 22 7.- BIBLIOGRAFÍA ........................................................................... 23 8.- ANEXOS .................................................................................... 27
3 1. INTRODUCCIÓN La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno neurológico progresivo caracterizado por focos de desmielinización de los nervios en las áreas del encéfalo y la médula espinal, que conducen a una transmisión distorsionada o interrumpida de los impulsos nerviosos hacia el cerebro y desde él. Se considera una enfermedad autoinmune. El propio sistema de defensa del cuerpo ataca a la vaina de mielina que rodea y protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central (SNC). Los sitios donde la mielina se pierde aparecen como áreas escleróticas endurecidas en el SNC y producen distintos síntomas físicos y neurológicos.(1) La EM puede tener cuatro evoluciones diferentes: Remitente-Recurrente. Progresiva primaria. Progresiva secundaria. Progresiva-Recurrente.(2) La EM es una de las causas más importantes de discapacidad en adultos jóvenes. Diversos estudios han constatado que la prevalencia e incidencia de dicha patología aumenta conforme nos alejamos del ecuador. En la última década se ha producido un aumento de la prevalencia e incidencia de la EM en todo el mundo. Algunos autores estiman que dicho aumento puede estar relacionado con una mejor detección de la enfermedad y una mayor supervivencia de los pacientes.(3) En España se han llevado a cabo diversos estudios de prevalencia donde se pone de manifiesto que nos encontramos en una zona de riesgo medio-alto (prevalencia de 53-65 casos/100.000).(4) Los estudios epidemiológicos más recientes muestran un aumento global de la incidencia de EM durante los últimos 30 años, en España se encuentra la mayor tasa de incidencia en Santiago de Compostela (5,3/100.000/año) y la más baja en Navarra (0,5/100.000/año).(5) Afecta dos veces más a mujeres que a hombres.(1) El curso de la enfermedad es muy variable. Los estudios indican, que una vez que el paciente ha sido diagnosticado, su esperanza de vida oscila entre 25-35 años.(6)
4 Los objetivos del tratamiento de la EM están encaminados a prevenir la discapacidad, reducir la frecuencia, severidad y duración de las recaídas, mejorar los síntomas y restablecer la funcionalidad. Se pueden dividir las formas de tratamiento en farmacológico y rehabilitador. El tratamiento de primera línea está basado en los interferones (IFNs) y en el acetato de glatirámero.(7,8) El tratamiento rehabilitador se centrará en las consecuencias de la enfermedad más que en el diagnóstico médico cuyo objetivo será prevenir y reducir las discapacidades y minusvalías.(9) Las enfermedades neurológicas dan lugar a numerosas deficiencias físicas y psicológicas que hacen que los individuos afectados presenten a menudo disfunciones ocupacionales. Por ello, la neurología es uno de los campos de aplicación más importantes de la Terapia Ocupacional (TO). El Terapeuta Ocupacional puede abordar los trastornos cognitivos, motores, sensitivos o sensoriales y debe tratar de disminuir o compensar estas deficiencias para que se alcance el mayor grado posible de autonomía y de funcionalidad. En las enfermedades progresivas, como la EM, el objetivo fundamental debe ser facilitar el mantenimiento de la actividad y mantener una buena calidad de vida.(10) Se ha observado que la EM provoca una gran incapacitación en la persona que la padece y un notable detrimento de su calidad de vida.(11) En este sentido, el propósito del presente trabajo es realizar un plan de intervención en personas con EM encaminado a mejorar su calidad de vida. En lo referente a los signos de la enfermedad, las alteraciones motoras son las más frecuentes, seguidas de las alteraciones sensitivas, de las cognitivas y de las cerebelosas. Concretamente nos vamos a centrar en la habilidad manipulativa y el proceso atencional. El proceso atencional es una de las funciones cognitivas más alteradas en esta patología y afecta principalmente a la atención selectiva, sostenida y dividida.(12) La habilidad manipulativa es otra capacidad que está gravemente deteriorada en pacientes con EM, empeorando la calidad de vida de éstos. La habilidad manipulativa es una capacidad primitiva, un conjunto de habilidades buscadas y automatizadas forman una destreza, necesarias para el desempeño de las actividades de la vida diaria (AVD).(13)
5 El plan de intervención se ha llevado a cabo en la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA), es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico, que nace en el año 2001 de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (ADEMA). Esta institución proporciona diversos servicios: TO, fisioterapia, logopedia, psicología…etc. (14) 2. OBJETIVOS Los objetivos del presente trabajo son: 1. Diseñar e implementar un plan individualizado de TO en EM para reforzar y mantener la habilidad manipulativa y la atención. 2. Evaluar el resultado de un plan de intervención de TO en un paciente con EM. 3. MÉTODOLOGÍA PERFIL OCUPACIONAL La paciente estudiada es una mujer de 40 años, diagnosticada en 1998 de EM clínicamente definida como remitente-recurrente. Los síntomas del brote que llevó al diagnóstico fueron parestesias y falta de fuerza en el miembro inferior derecho. No presenta otras patologías. Está casada y tiene un hijo pequeño, viven en Zaragoza. Ha estudiado empresariales, y ha trabajado de auxiliar de banca. Actualmente, va en una silla de ruedas eléctrica tipo scooter, desde el año 2009, con la que se desplaza por todos sitios, incluso dentro de su casa. El hogar está totalmente adaptado, pudiendo acceder a todos los cuartos y distribuidos de tal forma que pueda utilizarlos. Es independiente en la mayoría de las AVD, aunque precisa ayuda en algunas de ellas. No le gusta viajar ni las aglomeraciones, prefiere moverse
6 en ambientes conocidos, pero no tiene problemas para relacionarse ni para conocer a gente nueva. El tratamiento farmacológico que lleva es el acetato de glatirámero y el rehabilitador le es facilitado desde TO y fisioterapia. PLAN DE INTERVENCIÓN DE TO El siguiente plan de intervención se ha llevado a cabo según el proceso del Marco de Trabajo para la práctica de la TO que incluye evaluación, intervención y el seguimiento de los resultados. A lo largo de la intervención se ha seguido un enfoque de mantenimiento, enfoque de intervención para proveer las ayudas que permitan al cliente preservar las capacidades de desempeño que tiene. Se entiende que, sin una intervención de mantenimiento continuo, el desempeño va a disminuir, no se van a cumplir las necesidades ocupacionales o ambas afectando así la salud y calidad de vida.(15) El tratamiento ha durado dos meses y lo he llevado a cabo personalmente en FADEMA donde la paciente acude dos días por semana, miércoles y viernes. Los objetivos específicos son: Mejorar la coordinación bilateral. Potenciar la coordinación óculo-manual. Aumentar y/o mantener la fuerza muscular. Mantener la disociación de dedos. Estimular la atención selectiva. Mejorar/mantener la atención dividida y atención sostenida. Para la evaluación de la habilidad manipulativa se utilizó el Índice de Barthel, la Escala de Lawton y Brody y la Medida de Independencia Funcional (MIF). También utilizamos dos escalas propias de la EM para conocer la evolución de la enfermedad, el Índice ambulatorio de Hauser y la Escala Ampliada del Estado de Discapacidad (EDSS) de Kurtzke. Para la
7 evaluación del proceso atencional se administró el Test de Atención D2. A continuación se describen cada uno de ellos. Índice de Barthel Fue diseñado para medir la evolución de sujetos con procesos neuromusculares y musculo-esqueléticos y posteriormente se ha aplicado a otras enfermedades neurológicas.(16,17) Valora la capacidad de una persona para realizar de forma dependiente o independiente 10 actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y les asigna una puntuación (0, 5, 10, 15), obteniéndose una puntuación final que varía de 0 a 100. Grado de dependencia según la puntuación obtenida en la escala: - Independiente: 100 (95 en silla de ruedas) - Dependiente leve: 91-99 - Dependiente moderado: 61-90 - Dependiente grave: 21-60 - Dependiente total: 0-20(18) En cuanto a su validez es un buen predictor de mortalidad y de respuesta a los tratamientos de rehabilitación. Su principal limitación es la dificultad para detectar cambios en situaciones extremas. Este inconveniente no resulta problemático en la práctica clínica habitual pero es necesario tenerlo en cuenta en la investigación. (16, 17, 18, 19) Escala de Lawton y Brody Fue desarrollada para la evaluación de la autonomía física de las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD). Valora 8 ítems, se asigna un valor numérico 1 (independiente) o 0 (dependiente). La puntación final oscila entre 0 (máxima dependencia) y 8 (independencia total). Esta escala es uno de los instrumentos de medición de las AIVD más utilizado internacionalmente. Ha demostrado su utilidad como método objetivo y breve que permite implantar y evaluar un plan terapéutico tanto a nivel de los cuidados diarios de los pacientes como a nivel docente e investigador.(16, 18)
8 Medida de Independencia Funcional (MIF) La MIF es aceptada internacionalmente como medida de discapacidad. En la actualidad, es el instrumento más ampliamente utilizado para la evaluación del estado funcional de pacientes afectados por trastornos neurológicos, posee validez para monitorizar los avances en el estado funcional de los pacientes sometidos a tratamiento de rehabilitación.(20) Valora 18 actividades de la vida diaria. Estas actividades se agrupan en 2 dimensiones, 13 ítems motores y 5 ítems cognitivos, estos 18 ítems se agrupan en 6 bloques que evalúan: cuidados personales, control de esfínteres, transferencias, locomoción, comunicación y conciencia del mundo exterior. Utiliza una escala de 7 niveles para clasificar la actuación funcional, van desde la dependencia completa (nivel 1) hasta la independencia (nivel 7). La puntuación final puede oscilar entre 18 puntos (dependencia total) a 126 puntos (independencia completa).(20, 21) Distintos estudios indican que el presente cuestionario dispone de una buena fiabilidad.(22) Índice ambulatorio de Hauser En 1983, Hauser y colaboradores propusieron una escala para valorar la ambulación de los pacientes con EM y así poder evaluar su mejoría. Consta de 10 ítems que van de 0 (totalmente activo) a 9 (incapaz de moverse por sí mismo).(23) Representa una forma cómoda y objetiva de valorar la marcha.(17) Escala Ampliada del Estado de Discapacidad (EDSS) de Kurtzke La mayoría de los estudios de EM utilizan la EDSS para determinar la evolución que sigue el paciente, fue desarrollada por el Dr. John Kurtzke en 1950.(24) La escala del estado de discapacidad original fue revisada en 1983 para incluir un total de 20 estadios que abarcan desde una puntuación correspondiente a la completa ausencia de discapacidad provocada por la EM (0 puntos) hasta la muerte ocasionada por la enfermedad (10 puntos).(25) Según los datos obtenidos por diferentes investigaciones, han demostrado su gran fiabilidad y validez.(26)
15 Gráfica 3. Datos obtenidos en el Índice de Barthel después de la intervención. Gráfica 4. Datos obtenidos en la Escala Lawton y Brody antes de la intervención. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ÍNDICE DE BARTHEL VALORACIÓN FINAL Alimentación Lavado-baño Vestirse Arreglarse Deposición Micción Retrete Traslado sillón-cama Deambulación Escalones 0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5 0,6 0,7 0,8 0,9 1 ESCALA LAWTON Y BRODY EVALUACIÓN INICIAL Capacidad para usar el teléfono Hacer compras Preparación de la comida Cuidado de la casa Lavado de la ropa Uso de medios de transporte Responsabilidad de su medicación Manejo asuntos económicos
16 Gráfica 5. Datos obtenidos en la Escala Lawton y Brody después de la intervención. 0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5 0,6 0,7 0,8 0,9 1 ESCALA LAWTON Y BRODY EVALUACIÓN FINAL Capacidad para usar el teléfono Hacer compras Preparación de la comida Cuidado de la casa Lavado de la ropa Uso de medios de transporte Responsabilidad de su medicación Manejo asuntos económicos
17 Gráfica 6. Datos obtenidos en la MIF antes de la intervención. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 MIF EVALUACIÓN INICIAL Alimentación Cuidados apariencia externa Baño Vestido-parte superior Vestido-parte inferior Aseo personal Control de la vejiga Control intestinal Transferencias cama, silla, silla de ruedas Transferencias inodoro Transferencias bañera o ducha Locomoción Escaleras Comprensión Expresión Relaciones sociales Resolución de problemas de la vida diaria Memoria
18 Gráfica 7. Datos obtenidos en la MIF después de la intervención. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 MIF EVALUACIÓN FINAL Alimentación Cuidados apariencia externa Baño Vestido-parte superior Vestido-parte inferior Aseo personal Control de la vejiga Control intestinal Transferencias cama, silla, silla de ruedas Transferencias inodoro Transferencias bañera o ducha Locomoción Escaleras Comprensión Expresión Relaciones sociales Resolución de problemas de la vida diaria Memoria
19 Gráfica 8. Datos obtenidos en Índice ambulatorio de Hauser y EDSS de Kurtzke antes y después de la intervención. 5. DISCUSIÓN Los objetivos que nos hemos planteado son mantener los niveles de habilidad manipulativa y de atención de una persona con EM mediante un tratamiento de TO. Al comparar los resultados de las valoraciones realizadas antes y después de la intervención encontramos que ambos aspectos se han mantenido igual tras el tratamiento. El Índice de Barthel no muestra diferencias. Obteniendo una puntuación en ambas valoraciones de 70/100: dependencia moderada. De todas las ABVD presenta más dificultades en el lavado-baño, arreglarse, traslado sillón-cama y en la deambulación, y por último en subir y bajar escaleras (ver Anexo I). Las puntuaciones obtenidas en la escala de Lawton y Brody indican que no ha habido cambios entre ambas valoraciones. Obteniendo una puntuación en las dos ocasiones de 7/8: independiente. De las AIVD la única actividad en la que tiene dificultades es en realizar la compra (ver Anexo II). 6,7 6,8 6,9 7 7,1 7,2 7,3 7,4 7,5 Antes de la intervención Después de la intervención Hauser EDSS Kurtzke
20 Como ya expusimos anteriormente, en la MIF tampoco encontramos cambios. Teniendo en ambas valoraciones 107 puntos: dependencia leve. Tiene menos independencia en el baño, vestido parte-superior e inferior, aseo personal, control de la vejiga, control intestinal, transferencias al inodoro, a la ducha y en la locomoción. También podemos observar que es dependiente en las transferencias cama-silla-silla de ruedas y en subir y bajar escaleras (ver Anexo III). Hemos estudiado la atención analizando el rendimiento de la paciente en la prueba d2 donde se observa que las diferencias entre la valoración inicial y la final no son significativas aunque hay una tendencia. Vemos que el TR y el TA ha aumentado en la valoración final, de esta forma ha aumentado ligeramente el número de O mientras que las C siguen igual (ver Anexo IV). Resultados: VALORACIÓN INICIAL VALORACIÓN FINAL TR 125 131 TA 125 131 O 5 8 C O 0 Además, hemos pasado dos escalas propias de EM para valorar la evolución de la enfermedad a lo largo de este periodo, en ninguna ha mostrado cambios. En el Índice Ambulatorio de Hauser ha tenido en la valoración inicial y en la final un 7 lo que significa que camina escasos pasos, requiriendo el uso de silla de ruedas para la mayoría de las actividades (ver Anexo V). En la EDSS de Kurtzke tiene una puntuación de 7,5 en ambas valoraciones, es decir, es incapaz de caminar más de unos pasos, limitada a silla de ruedas. En algunas ocasiones, puede necesitar ayuda para salir de ella. No puede impulsarse en una silla normal necesitando un vehículo motorizado (ver Anexo VI) Por lo tanto, se refleja el mantenimiento de los síntomas de la paciente, especialmente de los niveles de alteración de la habilidad manipulativa y la atención. Aunque estas escalas también valoran otros
21 aspectos como la deambulación, transferencias, control intestinal…etc; es interesante tener un conocimiento completo del estado de la paciente aunque no hayan sido trabajados todos los aspectos en dicha intervención. Con todos estos resultados queremos reforzar la importancia de un tratamiento continuado desde TO para conseguir el mantenimiento de las capacidades que conservan los pacientes con EM. La habilidad manipulativa se puede trabajar mediante actividades propositivas como hemos llevado a cabo en esta intervención, es uno de los medios más eficaces para que la persona que ha sufrido algún tipo de discapacidad física mejore sus habilidades y su funcionalidad como afirman otros autores.(29) Hay diversos estudios que apoyan los beneficios de la TO en las personas con EM, un estudio de cinco años de seguimiento afirma que la TO se asocia con resultados funcionales positivos para pacientes con esta enfermedad.(30) Hay otros autores que reflejan la importancia de un programa de rehabilitación de TO para mejorar el estado general del paciente, prevenir complicaciones, etc.(31) Además, algunos autores consideran la necesidad de la rehabilitación como parte imprescindible del tratamiento médico integral, con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, justificándolo con los beneficios de diversas áreas de la rehabilitación, entre ellas la TO.(32) Diversos estudios sugieren que los tratamientos relacionados con la TO son eficaces para tratar los déficits asociados con la EM, sobre todo para los resultados en la capacidad y la habilidad.(1) Por último, también hay estudios que indican que no pueden establecerse conclusiones sobre si la TO mejora los resultados en pacientes con EM debido a la falta de estudios de eficacia, lo que indica una necesidad urgente de investigaciones futuras acerca de este tema para, así, poder crear una evidencia clara.(33)
22 6. CONCLUSIÓN Los resultados de nuestro trabajo indican que la habilidad manipulativa y la atención están alteradas en los pacientes con EM. A través del tratamiento desde TO hemos conseguido mantener estos niveles. Podemos decir que hemos cumplido los objetivos iniciales del trabajo. Desde un principio, se ha dirigido el tratamiento con un enfoque de mantenimiento, con el objetivo de demostrar que, siendo la EM un trastorno neurológico progresivo, a través del tratamiento que hemos llevado desde TO hemos conseguido que los síntomas no avancen, es decir, que se mantengan y por lo tanto no aumenten sus limitaciones, reforzando así su autonomía en las AVD y por consiguiente teniendo la mejor calidad de vida posible. Creemos necesario realizar más estudios con un mayor número de personas, para poder generalizar los resultados obtenidos sobre los beneficios de la TO en este colectivo. Para concluir, quisiera resaltar la escasez de estudios sobre TO en EM que he encontrado a lo largo de la búsqueda bibliográfica realizada para este trabajo.
23 7. BIBLIOGRAFÍA (1) Crepeau EB, Cohn ES, Schell BAB, Willard HS, Spackman CS. Terapia ocupacional. 11ª ed. Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana; 2011. p. 1033-1037. (2) Multiple Sclerosis International Federation. Cursos de la enfermedad en la EM. Rev MS in focus 2009; 14: 1- 27. (3) Benito-León J, Bermejo-Pareja F. ¿Está cambiando la epidemiología de la esclerosis múltiple?. Rev Neurol 2010; 51 (7): 385-6. (4) Fernández O. Factores genéticos y ambientales en la esclerosis múltiple. Rev Neurol 2000; 30 (10): 964-7. (5) Otero S, Batlle J, Bonaventura I, Brieva Ll, Bufill E, Cano A, et al, en representación del Grupo de Trabajo del Registro de Esclerosis Múltiple de Cataluña. Situación epidemiológica actual de la esclerosis múltiple: pertinencia y puesta en marcha de un registro poblacional de nuevos casos en Cataluña. Rev Neurol 2010; 50 (10): 623-33. (6) Carretero Ares J. L., Bowakim Dib W., Acebes Rey J. M.. Actualización: esclerosis múltiple. Medifam [revista en Internet] 2001 [Consulta 5 de abril del 2013]; 11(9): 30-43. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1131- 57682001000900002&lng=es. (7) Porras-Betancourt M, Núñez-Orozco L, Plascencia-Álvarez NI, Quiñones- Aguilar S, Sauri-Suárez S. Esclerosis Múltiple. Rev Mex Neuroci 2007; 8 (1): 57-66. (8) Castellanos F. Guía práctica sobre esclerosis múltiple. 1ª ed. Madrid: AEDEM; 2004. p.39-51. (9) Terré-Boliart R, Orient-López F. Tratamiento rehabilitador en la esclerosis múltiple. Rev Neurol 2007; 44 (7): 426-31. (10) Pérez de Heredia-Torres M, Cuadrado-Pérez M.L. Terapia Ocupacional en Neurología. Rev Neurol 2002; 35 (4): 366-72.
24 (11) Olascoaga J. Quality of life and multiple sclerosis. Rev Neurol 2010; 51(5): 279-88. (12) Oreja-Guevara C, Lubrini G. Deterioro cognitivo en Esclerosis Múltiple. Rev Española de Esclerosis Múltiple 2009; 12: 9-16. (13) Gómez Tolón J. Habilidades y destrezas en Terapia Ocupacional. 1ª ed. Zaragoza: Mira Editores, S.A; 2000. p. 13-15. (14) Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple [Internet]. Zaragoza. [Consulta el 12 de febrero del 2013]. Disponible en: http://www.fadema.org/ (15) Ávila Álvarez A, Martínez Piédrola R, Matilla Mora R, Máximo Bocanegra M, Méndez Méndez B, Talavera Valverde MA, et al. Marco de Trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: Dominio y proceso. 2da Edición [Traducción]. www.terapia-ocupacional.com [portal en Internet]. 2010 [consulta 10 de enero del 2013]; [85p.]. Disponible en: http://www.terapia-ocupacional.com/aota2010esp.pdf Traducido de: American Occupational Therapy Asociation (2008). Occupational therapy practice framework: Domain and process (2nd ed.). (16) Trigás-Ferrín M, Ferreira-González L, Meijide-Míguez H. Escalas de valoración funcional en el anciano. Galicia Clin 2011; 72 (1): 11-16. (17) Arbizu-Urdiain T, Martínez-Yélamos A, Casado-Ruiz V. Escalas de deterioro, discapacidad y minusvalía en la esclerosis múltiple. Rev Neurol 2002; 35 (11): 1081-1093. (18) Camps E, Andreu L, Colomer M, Claramunt L, Pasaron M. Valoración del grado de autonomía funcional de pacientes renales crónicos según índices de Barthel, Lawton y baremo de Ley de Dependencia. Rev Soc Esp Enferm Nefrol [revista en Internet]. 2009 [consulta 10 de marzo del 2013]; 12(2): 28-34. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139- 13752009000200005&lng=es.
31 ANEXO II
32 ESCALA DE LAWTON Y BRODY DE ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA VALORACIÓN INICIAL Aspecto a evaluar Puntuación CAPACIDAD PARA USAR EL TELÉFONO: - Utiliza el teléfono por iniciativa propia, busca y marca los números, etc - Es capaz de marcar bien algunos números familiares - Es capaz de contestar al teléfono, pero no de marcar - No es capaz de usar el teléfono 1 1 1 0 HACER COMPRAS: - Realiza todas las compras necesarias independientemente - Realiza independientemente pequeñas compras - Necesita ir acompañado para hacer cualquier compra - Totalmente incapaz de comprar 1 0 0 0 PREPARACIÓN DE LA COMIDA: - Organiza, prepara y sirve las comidas por sí solo adecuadamente - Prepara adecuadamente las comidas si se le proporcionan los ingredientes - Prepara, calienta y sirve las comidas, pero no sigue una dieta adecuada - Necesita que le preparen y sirvan las comidas 1 0 0 0 CUIDADO DE LA CASA: - Mantiene la casa solo o con ayuda ocasional (para trabajos pesados) - Realiza tareas domésticas ligeras, como lavar los platos o hacer las camas - Realiza tareas domésticas ligeras, pero no puede mantener un adecuado nivel de limpieza - Necesita ayuda en todas las labores de la casa - No participa en ninguna labor de la casa 1 1 1 1 0 LAVADO DE LA ROPA: - Lava por sí solo toda su ropa - Lava por sí solo pequeñas prendas - Todo el lavado de ropa debe ser realizado por otro 1 1 0 USO DE MEDIOS DE TRANSPORTE: - Viaja solo en transporte público o conduce su propio coche - Es capaz de coger un taxi, pero no usa otro medio de transporte - Viaja en transporte público cuando va acompañado por otra persona - Sólo utiliza el taxi o el automóvil con ayuda de otros - No viaja en absoluto 1 1 1 0 0 RESPONSABILIDAD RESPECTO A SU MEDICACIÓN: - Es capaz de tomar su medicación a la hora y con la dosis correcta - Toma su medicación si la dosis le es preparada previamente - No es capaz de administrarse su medicación 1 0 0 MANEJO DE SUS ASUNTOS ECONÓMICOS: - Se encarga de sus asuntos económicos por sí solo - Realiza las compras de cada día, pero necesita ayuda en las grandes compras, ir al banco... - Incapaz de manejar dinero 1 1 0 PUNTUACIÓN TOTAL: 7/8
33 ESCALA DE LAWTON Y BRODY DE ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA VALORACIÓN FINAL Aspecto a evaluar Puntuación CAPACIDAD PARA USAR EL TELÉFONO: - Utiliza el teléfono por iniciativa propia, busca y marca los números, etc - Es capaz de marcar bien algunos números familiares - Es capaz de contestar al teléfono, pero no de marcar - No es capaz de usar el teléfono 1 1 1 0 HACER COMPRAS: - Realiza todas las compras necesarias independientemente - Realiza independientemente pequeñas compras - Necesita ir acompañado para hacer cualquier compra - Totalmente incapaz de comprar 1 0 0 0 PREPARACIÓN DE LA COMIDA: - Organiza, prepara y sirve las comidas por sí solo adecuadamente - Prepara adecuadamente las comidas si se le proporcionan los ingredientes - Prepara, calienta y sirve las comidas, pero no sigue una dieta adecuada - Necesita que le preparen y sirvan las comidas 1 0 0 0 CUIDADO DE LA CASA: - Mantiene la casa solo o con ayuda ocasional (para trabajos pesados) - Realiza tareas domésticas ligeras, como lavar los platos o hacer las camas - Realiza tareas domésticas ligeras, pero no puede mantener un adecuado nivel de limpieza - Necesita ayuda en todas las labores de la casa - No participa en ninguna labor de la casa 1 1 1 1 0 LAVADO DE LA ROPA: - Lava por sí solo toda su ropa - Lava por sí solo pequeñas prendas - Todo el lavado de ropa debe ser realizado por otro 1 1 0 USO DE MEDIOS DE TRANSPORTE: - Viaja solo en transporte público o conduce su propio coche - Es capaz de coger un taxi, pero no usa otro medio de transporte - Viaja en transporte público cuando va acompañado por otra persona - Sólo utiliza el taxi o el automóvil con ayuda de otros - No viaja en absoluto 1 1 1 0 0 RESPONSABILIDAD RESPECTO A SU MEDICACIÓN: - Es capaz de tomar su medicación a la hora y con la dosis correcta - Toma su medicación si la dosis le es preparada previamente - No es capaz de administrarse su medicación 1 0 0 Manejo de sus asuntos económicos: - Se encarga de sus asuntos económicos por sí solo - Realiza las compras de cada día, pero necesita ayuda en las grandes compras, ir al banco... - Incapaz de manejar dinero 1 1 0 PUNTUACIÓN TOTAL: 7/8
34 ANEXO III
35 MEDIDA DE INDEPENDENCIA FUNCIONAL VALORACIÓN INICIAL INDEPENDIENTE No necesita otra persona para la actividad (sin ayudante) 7. Independencia completa. Todas las tareas descritas como constitutivas de la actividad se desarrollan normalmente en forma segura, sin modificación, dispositivos especiales o ayudas y en un tiempo razonable. 6. Independencia modificada. La actividad necesita algo de lo siguiente: dispositivos especiales, tiempo mayor de lo normal o existe riesgo para la seguridad. DEPENDIENTE Se necesita otra persona que supervise o preste ayuda física para el desarrollo de la actividad, o bien la actividad no puede ejecutarse (requiere ayudante). DEPENDENCIA MODIFICADA El paciente realiza la mitad 50% del esfuerzo o más. Los niveles de ayuda requerida son: 5. Vigilancia o preparación. El paciente sólo necesita la presencia de otra persona para dar indicaciones o estímulos sin contacto físico o el ayudante prepara los elementos necesarios o coloca ortesis a su alcance. 4. Ayuda con contacto mínimo. El paciente sólo necesita un mínimo contacto físico y desarrolla el 75% o más del esfuerzo. 3. Ayuda moderada. El paciente necesita más que el simple contacto y desarrolla más de la mitad (50%) del esfuerzo (75%). DEPENDENCIA COMPLETA El paciente desarrolla menos del 50% del esfuerzo requerido. Se necesita máxima o total ayuda o no se puede realizar la actividad. Los niveles de ayuda requerido son: 2. Ayuda máxima. El paciente desarrolla menos de la mitad (50%) del esfuerzo, pero al menos el 25%. 1. Ayuda total. El paciente desarrolla menos del 25% del esfuerzo.
36 A. ALIMENTACIÓN Incluye el uso de los utensilios adecuados para llevar la comida a la boca, masticarla y tragarla, una vez que la comida está debidamente preparada. Abrir recipientes, cortar la carne, poner mantequilla en pan y servir líquidos no están incluidos, ya que normalmente son parte de la preparación de la comida. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Come en plato y bebe en vaso o taza, dispuestos en forma normal en la mesa o bandeja. Usa cuchillo, tenedor y cuchara normales. (Sin triturar, 100% = 33,3% llevar a la boca, 33,3% masticar, 33,3% tragar) 6. Independencia modificada. Utiliza una ayuda técnica o una adaptación tales como pajita, cuchanedor o cuchillo oscilante o emplea más tiempo del normal. (normalmente 30 mn.) (Algunos alimentos triturados, hay una modificación de la consistencia alimentaria) CON AYUDA 5. Vigilancia o preparación. Requiere vigilancia (presencia, indicación o estímulo) o preparación (pone a su alcance las ortesis). 4. Ayuda con contacto mínimo. El paciente desarrolla el 75% o más de las funciones de alimentación 3. Asistencia moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% (Por ej. se le coge la cuchara todo el rato o casi siempre) 2. Asistencia máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% de las funciones o el paciente no toma la totalidad de alimentos y bebidas por boca, sino que recibe parte de su alimentación por otros medios, tales como alimentación parenteral o sonda nasogástrica que se administra por sí mismo. 1. Asistencia total. Desarrolla menos del 25% de las funciones. O el paciente no toma la totalidad de alimentos y bebidas por boca, sino que recibe parte de su alimentación por otros medios, tales como alimentación parenteral o sonda nasogástrica y no se le administra por sí mismo.
37 B. CUIDADOS DE APARIENCIA EXTERNA Incluye higiene bucal, peinado del cabello, lavado de cara y manos y (según preferencia) afeitado o maquillaje. (No puntúa hilo dental, lavar cabeza, desodorante o depilación) SIN AYUDA 7. Independencia completa. Se limpian los dientes o la dentadura postiza, se peina o cepilla el pelo, se lava cara y manos, se afeita o maquilla, incluyendo todos los preparativos para ello. (100% = 20% dientes + 20% cara + 20% manos + 20% peinarse + 20% afeitarse o maquillarse. Desglosar en porcentajes en función de lo que haga el paciente) 6. Independencia modificada. Usa equipo especial o emplea más tiempo del normal o hay problemas de seguridad. CON AYUDA 5. Vigilancia o preparación. Requiere vigilancia (ej. presencia, indicación o estímulo) o preparación (preparación de ayudas técnicas o elementos especiales de aseo y preparativos tales como poner pasta de dientes en el cepillo o abrir botes de maquillaje). 4. Ayuda con mínimo contacto. Desarrolla el 75% o más de las funciones. (Como mucho de le ayuda en una cosa) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% de las funciones. 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% de las funciones. 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% de las funciones.
38 C. BAÑO Incluye inmersión y lavado del cuerpo desde el cuello hasta los pies (se excluye cabeza y espalda), bien sea en una bañera o con ayuda de palangana y esponja o de un guante de baño. (enjabonar, aclarar y secar) (Se está en la bañera, no se valora aquí el meterse en la bañera) 10 partes del cuerpo: - brazo derecho - muslo derecho - brazo izquierdo - muslo izquierdo - tórax - pierna y pie derecho - abdomen - pierna y pie izquierdo - región perineal anterior - región perineal posterior SIN AYUDA 7. Independencia completa. Se baña y seca el cuerpo. 6. Independencia modificada. Usa equipo especial, o tarda más tiempo del normal o hay problemas de seguridad. CON AYUDA 5. Vigilancia o preparación. Requiere vigilancia (ej. presencia, indicación o estímulo) preparación (colocación de equipo especial para el baño y preparativos como preparación del agua o útiles de aseo) 4. Ayuda con mínimo contacto. Desarrolla el 75% o más de las funciones de aseo. (No puede hacer 2 partes del cuerpo) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% de las funciones de aseo. (No hace 2 – 5 partes) 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% de las funciones de aseo. (No hace 5 – 7 partes) 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% de las funciones de aseo. (No hace 8 partes)
39 D. VESTIDO – PARTE SUPERIOR Incluye vestirse por encima de la cintura así como ponerse y quitarse, prótesis u ortesis en los casos necesarios. (Valorar la ropa usada con más frecuencia. Ropa adecuada para estar en público. Un camisón de hospital puntúa como 1) SIN AYUDA 7. Independencia completa. Se viste y se desviste, incluyendo la recogida de la ropa en su lugar habitual, como cajones o armarios. Se pone un sujetador, prendas que se colocan por la cabeza y las de abertura frontal, maneja cremalleras, botones y corchetes. Se coloca y retira prótesis y ortesis en los casos necesarios. 6. Independencia modificada. Usa elementos adaptados de cierre, como velcro o elementos de ayuda o emplea un tiempo mayor que el normal. CON AYUDA 5. Vigilancia o preparación. Requiere vigilancia (ej. presencia, indicación o estímulo) o preparación (colocación de ortesis, preparación de la ropa o ayuda técnica especializada para el vestido). 4. Ayuda con mínimo contacto. Desarrolla el 75% o más de las funciones de vestirse. Primero hay que contar cuántas piezas de ropa lleva. Por ejemplo: sujetador, camiseta y camisa. Cada prenda requiere una serie de pasos. Si requieren: brazo, otro brazo, ajustar y atar, serían en total: 4x3 = 12 pasos. Si el sujeto no se puede poner solo el sujetador puede hacer un 75%. Si el sujeto puede colocarse todas las prendas pero no se las puede atar puede hacer un 75%. 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% de la función de vestirse. Ejemplos: Si solamente puede ponerse la camiseta entera y la chaqueta sin abrochar serían: 7 de 12 pasos, el 58,3%. Si sólo puede meterse por los brazos todas las prendas, pero no puede ajustarlas ni atarlas sólo hace el 50%, 6 de pasos. 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% de la función de vestirse. 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% de la función de vestirse.
40 E. VESTIDO – PARTE INFERIOR Incluye vestirse de cintura para abajo, así como ponerse y quitarse prótesis u ortesis en los casos necesarios. SIN AYUDA 7. Independencia total. Se viste y desviste, incluyendo la recogida de la ropa en su lugar habitual, como cajones o armarios. Se pone ropa interior, pantalones, falda, cinturón, calcetines y zapatos. Maneja cremalleras, botones y corchetes, se coloca y retira prótesis u ortesis en los casos necesarios. 6. Independencia modificada. Usa elementos adaptados de cierre, como velcro, o elementos de ayuda o emplea un tiempo mayor que el normal. CON AYUDA 5. Vigilancia o preparación. Requiere vigilancia (ej. presencia, indicación o estímulo) o preparación (colocación de ortesis, preparación de la ropa o ayuda técnica especializada para el vestido). 4. Ayuda con mínimo contacto. Desarrolla el 75% o más de las funciones de vestirse. De acuerdo con lo que normalmente lleva hay que desglosar en pasos. Por ejemplo: - braguitas: 1-una pierna, 2-otra pierna, 3-subir, 4-ajustar = 4 pasos - pantalón: 1-una pierna, 2-otra pierna, 3-subir, 4-ajustar, y posible 5-abrochar = 4 ó 5 pasos - calcetín: 1-arrugar, 2-poner, 3-estirar x 2 = 6 pasos - zapato: 1-meter, 2-hacer fuerza, 3-abrochar x 2 = 6 pasos En total son 20 pasos Por ejemplo, el sujeto no puede colocarse los pantalones pero si lo demás, realiza el 80%. 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% de la función de vestirse. 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% de la función de vestirse. 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% de la función de vestirse.
47 K. TRANSFERENCIAS: BAÑERA O DUCHA Incluye entrar y salir de una bañera o de la ducha. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Si camina, se aproxima, entra y sale de una bañera o compartimento de ducha. Lo hace en forma segura. Si está en silla de ruedas, se aproxima a la bañera o ducha, bloquea los frenos, levanta los apoyapiés, retira los apoyabrazos si es necesario, realiza la transferencia, pivotando o deslizándose, y regresa a la silla. 6. Independencia modificada. Usa una ayuda técnica tal como un panel deslizante, un elevador barras de agarre o un asiento o silla especial ortesis, bastón o muletas: utiliza más tiempo del normal o hay problemas de seguridad. CON AYUDA 5. Supervisión o ayuda. Requiere supervisión (ej. presencia, indicación o estímulo) o preparación (posicionar el panel deslizante, mover apoyos del pie.) 4. Ayuda de mínimo contacto. El paciente desarrolla el 75% o más de las funciones de transferencia. (Se toca al sujeto pero no se carga peso) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% de las funciones de transferencia. (El cuidador levanta el tronco, o transfiere una pierna y parte de la otra) 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% de las funciones de transferencia. (El cuidador ayuda prácticamente durante todo el proceso. El enfermo colabora) 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% de las funciones de transferencia. (Prácticamente el enfermo no hace nada. Necesita de dos personas para la transferencia, aunque sólo estén mirando)
48 L. LOCOMOCIÓN Incluye caminar desde la posición de pie o usar una silla de ruedas, una vez sentado en superficie plana, en interiores. Registre el modo de locomoción más frecuente. Si ambos se usan aproximadamente igual registre: M = marcha, S = silla de ruedas SIN AYUDA 7. Independencia completa. Camina: un mínimo de 150 pies (50 / 45 mts.) sin ayuda técnica. No usa silla de ruedas. Lo hace en forma segura. 6. Independencia modificada. Camina un mínimo de 150 pies (50 / 45 mts.) pero usa un apoyo (ortesis o prótesis) de pierna, zapatos adaptados, bastón, muletas o andador, emplea más tiempo del normal o existen problemas de seguridad (o dudamos de la seguridad). Si no camina, utiliza una silla de ruedas manual o eléctrica de forma independiente en una distancia mínima de 150 pies (50 mts.) gira, maniobra la silla hasta la mesa, cama o inodoro, supera pendientes de al menos el 3%, maniobra sobre alfombras y atraviesa el marco de la puerta. CON AYUDA 5. Supervisión. Si camina: requiere supervisión pasiva, indicación o estímulo para caminar un mínimo de150 pies (50 mts.) o camina de forma independiente sólo distancias cortas (un mínimo de 50 pies, 15 metros) (17 metros en interior) (estimular pero sin tocar) Si no camina: Si usa silla de ruedas requiere pasiva, indicación o estímulo para recorrer un mínimo de 150 pies (50 mts.) en silla de ruedas, u opera de forma independiente una silla normal o eléctrica sólo distancias cortas (un mínimo de 50 pies, 17 mts.) 4. Ayuda de mínimo contacto. El paciente desarrolla el 75% o más del esfuerzo de locomoción para recorrer un mínimo de 150 pies (50 mts.) (sólo sujetas un poco) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% del esfuerzo de locomoción para recorrer un mínimo de 150 pies (50 mts.) (sujetas un poco y empujas un pie) (Nosotros realizamos caso la mitad del esfuerzo) 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% del esfuerzo de locomoción para recorrer un mínimo de 50 pies (17 mts.). Requiere la ayuda de una sola persona. 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% del esfuerzo de locomoción o necesita la ayuda de 2 personas, o no puede caminar o recorrer un mínimo de 50 pies (17 mts.)
49 Comentario: Hay varias formas de estimar el porcentaje del esfuerzo. Por ejemplo, una persona minusválida que puede caminar sin ayuda (durante 22,5 mts., es decir 50%) y luego necesita ayuda para los otros 22,5 mts., estaría en el nivel 4 si sólo necesita apoyarse, o en el nivel 3 si necesita la ayuda total de una persona parar el resto del camino. M. ESCALERAS Sube y baja de 12 a 14 escalones (un tramo) en interior. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Sube y baja al menos un tramo de escalera sin ningún tipo de barandilla o apoyo. Lo hace en forma segura. 6. Independencia modificada. Sube y baja al menos un tramo de escalera utilizando algún apoyo lateral o barandilla, bastón a ayuda técnica; empleando más del tiempo normal o existen problemas de seguridad. CON AYUDA 5. Vigilancia. Requiere vigilancia pasiva, indicación o estímulo para subir y bajar un tramo o sube y baja 4-6 escalones, independiente con o sin ayuda técnica, pero utiliza más tiempo o no lo hace con seguridad. 4. Ayuda con mínimo contacto. El paciente desarrolla el 75% o más del esfuerzo de subir un tramo de la escalera. (Otro le sujeta) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% del esfuerzo de subir un tramo de escalera. 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% del esfuerzo de subida de 4-6 escalones. Requiere la ayuda de una sola persona. 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% del esfuerzo o requiere la ayuda de 2 personas, o no sube y baja un tramo de escaleras o la trasladan. Comentario: Note que 6 escalones es igual al 25% (1/4) de12 escalones arriba y abajo (24 escalones en total)
50 N. COMPRENSIÓN Incluye la comprensión de la comunicación, visual o auditiva. Esto significa entender la información lingüística transmitida mediante el habla, la escritura o el gesto. Registre y evalúe el modo de comprensión más usual. Si los dos se usan por igual, registre A (auditivo) y V (visual). SIN AYUDA 7. Independencia completa. Comprende instrucciones habladas o escritas (tales como órdenes con tres elementos) o una conversación compleja o abstracta; comprende su lengua materna hablada o escrita. 6. Independencia modificada. Comprende instrucciones habladas o escritas (tales como órdenes con tres pasos) o una conversación compleja o abstracta con alguna dificultad. Puede necesitar una ayuda visual o auditiva, u otro dispositivo de ayuda o tiempo adicional para entender la información. No necesita que le indiquen. CON AYUDA 5. Ayuda a la comprensión en casos excepcionales. Comprende la conversación o el material de lectura sobre situaciones de la vida diaria más del 90% del tiempo. Necesita ayuda a la comprensión (hablar despacio, repetición, pausas) menos del 10% del tiempo. 4. Mínima ayuda a la comprensión. Comprende la conversación o el material de lectura relativo a situaciones de la vida diaria entre el 75% y el 90% del tiempo. (Nosotros tenemos que enfatizar entre el 10 y el 25% del tiempo) 3. Ayuda a la comprensión moderada. Comprende la conversación o el material de lectura relativo a situaciones de la vida diaria entre el 50% y el 75% del tiempo. (Nosotros tenemos que repetir, gesticular, o enfatizar entre el 26% y el 50% del tiempo) 2. Máxima ayuda a la comprensión. Comprende la conversación o el material de lectura relativo a situaciones de la vida diaria entre el 25% y el 49% del tiempo (entiende gestos o expresiones muy sencillas). Necesita ayuda para entender más de la mitad del tiempo. 1. Ayuda total. Comprende la conversación o el material de lectura relativo a situaciones de la vida diaria menos del 25% del tiempo, o no entiende o no puede responder correctamente o de forma inteligible a pesar de la ayuda.
51 Comentario: Aunque la comprensión de información compleja o abstracta está incluida, no se limita a la comprensión de conversaciones en grupo, televisión, religión, matemáticas, sino que las informaciones sobre las actividades de la vida diaria de base se refieren a: conversación, órdenes, preguntas o declaraciones en relación a sus necesidades fisiológicas (comer, higiene, sueño, etc) O. EXPRESIÓN Incluye la expresión clara en lenguaje verbal o no verbal, Esto significa expresar información lingüística verbal o gráficamente con correctos y precisos significados y gramática. Mediante la escritura o un instrumento de comunicación. Registre y evalúe el modo de expresión más usual. Si ambos su usan por igual, registre V (verbal) y N (no verbal) o los dos. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Expresa ideas complejas o abstractas en forma fluida e inteligible, verbalmente o no, lo que incluye en forma escrita o mediante signos. 6. Independencia modificada. Expresa ideas complejas o abstractas con alguna dificultad. Puede necesitar algún sistema o dispositivo para mejorar la comunicación. No necesita ayuda. CON AYUDA 5. Ayuda a la expresión con casos excepcionales. Expresa las necesidades básicas o ideas sobre situaciones de la vida diaria más del 90% del tiempo o precisa ayuda para expresarse menos del 10% del tiempo. 4. Mínima ayuda a la expresión. Expresa las necesidades básicas e ideas sobre situaciones de la vida diaria entre el 75% y el 90% del tiempo. 3. Ayuda a la expresión moderada. Expresa las necesidades básicas e ideas sobre situaciones de la vida diaria entre el 50% y el 75% del tiempo. (Necesita repetir, etc, entre un 25% y un 50% del tiempo) 2. Máxima ayuda a la expresión. Expresa las necesidades básicas e ideas entre el 25% y el 49% del tiempo. Necesita ayuda para expresarse más de la mitad del tiempo. Puede utilizar sólo palabras sueltas o gestos. (Contesta correctamente frases de SI o NO. De cada tres veces, dos no le entiendo)
52 1. Ayuda total. Expresa las necesidades básicas e ideas menos del 25% del tiempo o no expresa adecuada o inteligiblemente las necesidades básicas a pesar de la ayuda. (No es capaz de responder preguntas de SI o NO) Comentario: Aunque la comprensión de información compleja o abstracta está incluida, no se limita a la comprensión de conversaciones en grupo, televisión, religión, matemáticas, sino que las informaciones sobre las actividades de la vida diaria de base se refieren a: conversación, órdenes, preguntas o declaraciones en relación a sus necesidades fisiológicas (comer, higiene, sueño, etc) P. RELACION SOCIAL Incluye las habilidades para desenvolverse y participar con otras personas en actividades terapéuticas o sociales. Esto representa la forma en que el sujeto compagina sus propias necesidades con las de los demás. (Valora cooperación, participación, comportamientos adecuados) SIN AYUDA 7. Independencia completa. Se relaciona adecuadamente con el personal del centro, otros pacientes y familiares (ej. controla su genio, acepta las críticas, es consciente de que sus palabras y acciones influyen en los demás). (Todo ello sin medicación) 6. Independencia modificada. Se relaciona adecuadamente con el personal del centro, otros pacientes y familiares en situaciones planificadas o en ambientes adaptados. Puede tardar un tiempo mayor del normal en adaptarse a situaciones sociales. No necesita medicamentos. (Según Bascuñana puede necesitar medicación –ansiolíticospor trastornos afectivos o de ansiedad, para mantener una interacción social normal) (Ocasionalmente se descontrola) CON AYUDA 5. Vigilancia. Necesita vigilancia (ej. seguimiento, control verbal, indicaciones o estímulo) solamente en situaciones no habituales o difíciles pero no más que el 10% del tiempo. (Necesita seguimiento porque se descontrola) 4. Dirección mínima. El paciente se relaciona adecuadamente entre el 75% y el 90% del tiempo. 3. Dirección moderada. Se relaciona adecuadamente entre el 50% y el 74% del tiempo. 2. Dirección máxima.
53 Se relaciona adecuadamente entre el 25% y el 49% del tiempo. Puede necesitar restricciones. (medicamento, ser atado). (Exceso de labilidad emocional incontenible. La mayoría de las veces no se comporta adecuadamente) 1. Ayuda total. Se relaciona adecuadamente menos del 25% del tiempo, o nada en absoluto. Puede necesitar restricciones. (No hay interacción social. Paciente aislado, agresivo, no coopera, no hace caso, con trastornos de conducta) Ejemplos de comportamientos socialmente inadecuados: ataques de cólera, hablar muy alto, decir tonterías u obscenidades, risa excesiva, gritar, ataques físicos o estar muy retraído o no relacionarse. (necesidad de ser atado) Q. RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS DE LA VIDA DIARIA Incluye las habilidades relativas a la solución de problemas de la vida diaria. Esto significa tomar a tiempo decisiones razonables y seguras sobre asuntos personales, sociales y financieros y empezar, desarrollar y corregir tareas y actividades para solucionar problemas. Implica: - reconocer el problema - tomar la decisión - iniciar los pasos adecuados para resolverlo Problemas complejos – manejo de la cuenta bancaria, participar en el alta hospitalaria, autoadministración de la medicación, tomar decisiones de trabajo. Problemas rutinarios – completar actividades de la vida diaria, hacerse cargo de que ocurren en el día a día (cerrar un grifo cuando esté abierto), pedir ayuda de forma adecuada para una, pedir agua si falta en la comida, desabrochar la camisa antes de ponérsela. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Toma decisiones apropiadas de forma consecuente, inicia y desarrolla una secuencia de pasos para resolver un problema hasta completar su solución y corrige por sí mismo los posibles errores. 6. Independencia modificada. Tiene alguna dificultad en decidir, comenzar, planificar y realizar correcciones por sí mismo en situaciones no habituales, o emplea más tiempo del normal en tomar decisiones o solucionar problemas. (Indecisión)
54 CON AYUDA 5. Vigilancia. Requiere vigilancia (ej. indicación o estímulo) para resolver problemas solamente en situaciones no habituales o complicadas pero menos del 10% del tiempo. 4. Mínima dirección. El paciente resuelve problemas entre el 75% y el 90% de tiempo. 3. Dirección moderada. Resuelve problemas entre el 50% y el 74% del tiempo. 2. Dirección máxima. Resuelve problemas entre el 25% y el 49% del tiempo. Necesita que le dirijan más de la mitad del tiempo. (Puede necesitar restricciones por su seguridad) 1. Ayuda total. Resuelve problemas menos del 25% del tiempo. Necesita dirección casi todo el tiempo o no resuelve problemas en forma eficaz. (Necesita ser guiado casi todo el tiempo, una persona tiene que estar constantemente con él. Necesita restricciones por sus seguridad) Ejemplos de problemas: Adaptarse a un cambio en el horario del hospital. Llevar la comida a casa, bien yendo a comprarla o haciendo que la lleven al domicilio. R. MEMORIA Incluye las habilidades relacionadas con el desarrollo consciente de las actividades diarias en una institución o centro comunitario. Incluye la capacidad de almacenar y devolver información, particularmente verbal o visual. Un déficit de memoria perjudica el aprendizaje y la realización de tareas. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Reconoce a las personas con quienes se encuentra frecuentemente y recuerda las rutinas diarias, realiza encargos de otras personas sin necesidad de que se lo repitan. 6. Independencia modificada. Tiene alguna dificultad en reconocer a la gente, recordar las rutinas diarias y los encargos de otras personas. Puede usar indicaciones, recordatorios o ayudas de elaboración propia o externas.
55 CON AYUDA 5. Vigilancia. Necesita apoyo (ej. indicación o estímulo) solamente en situaciones difíciles o inhabituales, pero no más del 10% del tiempo. 4. Apoyo mínimo. El paciente reconoce y recuerda entre el 75% y el 90% del tiempo. 3. Apoyo moderado. Reconoce y recuerda entre el 50% y el 74% del tiempo. 2. Apoyo máximo. Reconoce y recuerda entre el 25% y el 49% del tiempo. Necesita apoyo más de la mitad del tiempo. (No se le pueden dar a recordar más de dos cosas a la vez) 1. Ayuda total. Reconoce y recuerda menos del 25% del tiempo o no reconoce y recuerde en forma efectiva.
56 MEDIDA DE INDEPENDENCIA FUNCIONAL VALORACIÓN FINAL INDEPENDIENTE No necesita otra persona para la actividad (sin ayudante) 7. Independencia completa. Todas las tareas descritas como constitutivas de la actividad se desarrollan normalmente en forma segura, sin modificación, dispositivos especiales o ayudas y en un tiempo razonable. 6. Independencia modificada. La actividad necesita algo de lo siguiente: dispositivos especiales, tiempo mayor de lo normal o existe riesgo para la seguridad. DEPENDIENTE Se necesita otra persona que supervise o preste ayuda física para el desarrollo de la actividad, o bien la actividad no puede ejecutarse (requiere ayudante). DEPENDENCIA MODIFICADA El paciente realiza la mitad 50% del esfuerzo o más. Los niveles de ayuda requerida son: 5. Vigilancia o preparación. El paciente sólo necesita la presencia de otra persona para dar indicaciones o estímulos sin contacto físico o el ayudante prepara los elementos necesarios o coloca ortesis a su alcance. 4. Ayuda con contacto mínimo. El paciente sólo necesita un mínimo contacto físico y desarrolla el 75% o más del esfuerzo. 3. Ayuda moderada. El paciente necesita más que el simple contacto y desarrolla más de la mitad (50%) del esfuerzo (75%). DEPENDENCIA COMPLETA El paciente desarrolla menos del 50% del esfuerzo requerido. Se necesita máxima o total ayuda o no se puede realizar la actividad. Los niveles de ayuda requerido son: 2. Ayuda máxima. El paciente desarrolla menos de la mitad (50%) del esfuerzo, pero al menos el 25%. 1. Ayuda total. El paciente desarrolla menos del 25% del esfuerzo.
63 G. CONTROL DE LA VEJIGA Incluye el control intencional completo de la vejiga urinaria y el uso de equipos o agentes necesarios para el control de la vejiga. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Controla completamente y de forma adecuada la vejiga y nunca tiene incontinencia. 6. Independencia modificada. Necesita un catéter, un dispositivo recolector de orina o desviación urinaria o utiliza medicación para el control. Si utiliza una sonda, el individuo instila o irriga la sonda sin ayuda: limpio, esteriliza y prepara el equipo para la irrigación sin ayuda. Si el individuo usa un sistema colector, monta y se aplica el condón de drenaje o dispositivo íleo-cólico sin ayuda de otra persona; vacía, se coloca, retira y limpia el sistema colector, se vacía y limpia la bolsa del dispositivo íleo-cólico. No hay accidentes de incontinencia. CON AYUDA 5. Vigilancia o preparación. Necesita vigilancia (ej. presencia, indicación o estímulo) o preparación del equipo de cateterización para mantener un ritmo de micción satisfactorio o para mantener un dispositivo colector externo o porque en el tiempo que tarda en colocarse la cuña de cama o en ir al cuarto de baño pueden ocurrir incontinencias accidentales pero con menos frecuencia que una al mes. (Según Bascuñana 1 / 15 días) (Se incluye aquí, por ejemplo, la preparación de un orinal por parte de otra persona) 4. Ayuda con contacto mínimo. Requiere ayuda con contacto mínimo para mantener un sistema colector externo; el individuo desarrolla el 75% o más de las funciones de control de vejiga o puede tener incontinencias ocasionales, pero menos de 1 vez a la semana. 3. Ayuda moderada. Requiere ayuda moderada para mantener un dispositivo externo; el individuo desarrolla entre el 50% y el 74% de las funciones de control de vejiga; o puede tener incontinencias ocasionales, pero menos de 1 vez al día. 2. Ayuda máxima. A pesar de ayuda, el individuo está mojado de forma frecuente o casi diaria, necesitando llevar pañales u otros elementos absorbentes, independientemente de que tenga colocada una sonda o practicada urostomía. El individuo desarrolla entre el 25% y el 49% de las funciones de control de vejiga.
64 1. Ayuda total. A pesar de la ayuda, el individuo está mojado frecuentemente o casi diariamente, necesitando llevar pañales u otros elementos absorbentes, independientemente de que tenga colocada una sonda o practicada urostomía. Desarrolla menos del 25% de las funciones de control de vejiga. Comentario: El objetivo funcional del control de vejiga es abrir el esfínter uretral sólo cuando se necesita y mantenerlo cerrado el resto del tiempo. Esto puede necesitar dispositivos, drogas o asistencia en algunas personas. Este aspecto, por tanto, trata con dos variables: 3) nivel de éxito en el control de vejiga y 4) nivel de ayuda requerida. Normalmente cada una sigue a la otra. Ej: cuando hay más incontinencias se necesita más ayuda. Sin embargo, si los dos niveles no son exactamente iguales, registre siempre el valor menor. H. CONTROL INTESTINAL Incluye el control intencional completo del intestino y el uso de equipo o agentes necesarios para el control intestinal. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Controla el intestino completa e intencionalmente y nunca tiene incontinencia. (herboristería, ciruela) 6. Independencia modificada. Usa estimulación digital o ablandadores del excremento, supositorios, laxantes o enemas de forma sistemática o utiliza otros medicamentos para el control. Si el individuo tiene una colostomía por sí mismo hace el mantenimiento. No hay accidentes de incontinencia. (farmacia) CON AYUDA 5. Vigilancia o preparación. Requiere vigilancia (ej. presencia, indicación o estímulo) o preparación del equipo necesario para que el individuo mantenga una pauta de excreción satisfactoria o para el mantenimiento de la colostomía; o el individuo puede sufrir incontinencias ocasionales, pero menos de una vez al mes. (Según Helena menos de una vez cada 15 días) 4. Ayuda con contacto mínimo. Requiere ayuda con mínimo contacto para mantener una pauta de excreción satisfactoria, usando supositorios, enemas o un dispositivo externo, el individuo
65 desarrolla el 75% o más de las funciones de control intestinal; puede tener incontinencias ocasionales, pero menos de una vez por semana. 3. Ayuda moderada. Requiere ayuda moderada para mantener una pauta de excreción satisfactoria, usando supositorios, enemas o un dispositivo externo; el individuo desarrolla entre el 50% y el 75% de las funciones de control intestinal, o puede tener incontinencias ocasionales, pero menos de una vez al día. 2. Ayuda máxima. A pesar de la ayuda el individuo se mancha de forma frecuente o casi diaria, necesitando usar pañales y otros elementos absorbentes, independientemente de que tenga colostomía. El individuo desarrolla entre el 25% y el 49% de las funciones de control intestinal. (Intenta mantenerse continente y colabora) 1. Ayuda total. A pesar de la ayuda, el individuo se mancha de forma frecuente o casi diaria, necesitando usar pañales u otros elementos absorbentes, independientemente de que tenga colostomía. Desarrolla menos del 25% de las funciones de control intestinal. (El sujeto no hace nada o prácticamente nada) Comentario: El objetivo funcional del control intestinal es abrir el esfínter anal sólo cuando se necesita y mantenerlo cerrado el resto del tiempo. Esto puede necesitar dispositivos, drogas o asistencia en algunas personas. Este aspecto, por tanto, trata con dos variables: 3) nivel de éxito en el control intestinal y 4) nivel de ayuda requerida. Normalmente cada una sigue a la otra. Ej: cuando hay más incontinencia se necesita más ayuda. Sin embargo, si los dos niveles no son exactamente iguales, registre siempre el valor menor.
66 I. TRANSFERENCIAS. CAMA, SILLA, SILLA DE RUEDAS Incluye todos los aspectos de la transferencia desde y hacia la cama, silla o silla de ruedas o ponerse en pie si la marcha es el modo normal de locomoción o viceversa. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Si camina, se aproxima, se sienta y se levanta de una silla normal; pasa de la cama a la silla. Realiza esto de forma segura. Si está en silla de ruedas, se acerca a la cama o a la silla, bloquea los frenos, levanta los reposapiés, retira los apoyabrazos si es necesario y realiza la transferencia, pivotando o deslizándose y vuelve a la silla. Realiza esto de forma segura. 6. Independencia modificada. Usa una ayuda técnica tal como un panel deslizante, un elevador barras de agarre o un asiento o silla especial, ortesis, bastón o muletas; utiliza más tiempo del normal o hay problemas de seguridad. CON AYUDA 5. Supervisión o ayuda. Requiere supervisión (ej. presencia, indicación o estímulo) o preparación (posicionar el panel deslizante, mover apoyos del pie, etc). 4. Ayuda de mínimo contacto. El paciente desarrolla el 75% o más de las funciones de transferencia. (Sostienes, pero no cargas peso) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% de las funciones de transferencia. (Que le ayuden a mantener el tronco, o ayuda a transferir una pierna y parte de otra) 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% de las funciones de transferencia. (Necesita ayuda para todo el proceso pero algo colabora) 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% de las funciones de transferencia. (Le haces prácticamente todo, hay dos personas de ayuda)
67 J. TRANSFERENCIA INODORO Incluye sentarse y levantarse del inodoro. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Si camina, se aproxima, se sienta y se levanta de un inodoro normal. Lo hace en forma segura. Si está en silla de ruedas, se aproxima al inodoro, bloquea los frenos, levanta los apoyapiés, retira los apoyabrazos si es necesario, realiza la transferencia, pivotando o deslizándose, y regresa a la silla. 6. Independencia modificada. Usa ayuda técnica tal como un panel deslizante, un elevador barras de agarre o un asiento o silla especial ortesis o bastón o muletas; utiliza más tiempo del normal o hay problemas de seguridad. CON AYUDA 5. Supervisión o ayuda. Requiere supervisión (ej. presencia, indicación o estímulo) o preparación (posicionar el panel deslizante, mover apoyos del panel) 4. Ayuda de mínimo contacto. El paciente desarrolla el 75% o más de las funciones de transferencia. (Se le sostiene) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% de las funciones de transferencia. (Se le mantiene, carga menor a la mitad del peso del individuo) 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% de las funciones de transferencia. 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% de las funciones de transferencia. (Prácticamente no hace nada)
68 K. TRANSFERENCIAS: BAÑERA O DUCHA Incluye entrar y salir de una bañera o de la ducha. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Si camina, se aproxima, entra y sale de una bañera o compartimento de ducha. Lo hace en forma segura. Si está en silla de ruedas, se aproxima a la bañera o ducha, bloquea los frenos, levanta los apoyapiés, retira los apoyabrazos si es necesario, realiza la transferencia, pivotando o deslizándose, y regresa a la silla. 6. Independencia modificada. Usa una ayuda técnica tal como un panel deslizante, un elevador barras de agarre o un asiento o silla especial ortesis, bastón o muletas: utiliza más tiempo del normal o hay problemas de seguridad. CON AYUDA 5. Supervisión o ayuda. Requiere supervisión (ej. presencia, indicación o estímulo) o preparación (posicionar el panel deslizante, mover apoyos del pie.) 4. Ayuda de mínimo contacto. El paciente desarrolla el 75% o más de las funciones de transferencia. (Se toca al sujeto pero no se carga peso) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% de las funciones de transferencia. (El cuidador levanta el tronco, o transfiere una pierna y parte de la otra) 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% de las funciones de transferencia. (El cuidador ayuda prácticamente durante todo el proceso. El enfermo colabora) 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% de las funciones de transferencia. (Prácticamente el enfermo no hace nada. Necesita de dos personas para la transferencia, aunque sólo estén mirando)
69 L. LOCOMOCIÓN Incluye caminar desde la posición de pie o usar una silla de ruedas, una vez sentado en superficie plana, en interiores. Registre el modo de locomoción más frecuente. Si ambos se usan aproximadamente igual registre: M = marcha, S = silla de ruedas SIN AYUDA 7. Independencia completa. Camina: un mínimo de 150 pies (50 / 45 mts.) sin ayuda técnica. No usa silla de ruedas. Lo hace en forma segura. 6. Independencia modificada. Camina un mínimo de 150 pies (50 / 45 mts.) pero usa un apoyo (ortesis o prótesis) de pierna, zapatos adaptados, bastón, muletas o andador, emplea más tiempo del normal o existen problemas de seguridad (o dudamos de la seguridad). Si no camina, utiliza una silla de ruedas manual o eléctrica de forma independiente en una distancia mínima de 150 pies (50 mts.) gira, maniobra la silla hasta la mesa, cama o inodoro, supera pendientes de al menos el 3%, maniobra sobre alfombras y atraviesa el marco de la puerta. CON AYUDA 5. Supervisión. Si camina: requiere supervisión pasiva, indicación o estímulo para caminar un mínimo de150 pies (50 mts.) o camina de forma independiente sólo distancias cortas (un mínimo de 50 pies, 15 metros) (17 metros en interior) (estimular pero sin tocar) Si no camina: Si usa silla de ruedas requiere pasiva, indicación o estímulo para recorrer un mínimo de 150 pies (50 mts.) en silla de ruedas, u opera de forma independiente una silla normal o eléctrica sólo distancias cortas (un mínimo de 50 pies, 17 mts.) 4. Ayuda de mínimo contacto. El paciente desarrolla el 75% o más del esfuerzo de locomoción para recorrer un mínimo de 150 pies (50 mts.) (sólo sujetas un poco) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% del esfuerzo de locomoción para recorrer un mínimo de 150 pies (50 mts.) (sujetas un poco y empujas un pie) (Nosotros realizamos caso la mitad del esfuerzo) 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% del esfuerzo de locomoción para recorrer un mínimo de 50 pies (17 mts.). Requiere la ayuda de una sola persona. 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% del esfuerzo de locomoción o necesita la ayuda de 2 personas, o no puede caminar o recorrer un mínimo de 50 pies (17 mts.)
70 Comentario: Hay varias formas de estimar el porcentaje del esfuerzo. Por ejemplo, una persona minusválida que puede caminar sin ayuda (durante 22,5 mts., es decir 50%) y luego necesita ayuda para los otros 22,5 mts., estaría en el nivel 4 si sólo necesita apoyarse, o en el nivel 3 si necesita la ayuda total de una persona parar el resto del camino. M. ESCALERAS Sube y baja de 12 a 14 escalones (un tramo) en interior. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Sube y baja al menos un tramo de escalera sin ningún tipo de barandilla o apoyo. Lo hace en forma segura. 6. Independencia modificada. Sube y baja al menos un tramo de escalera utilizando algún apoyo lateral o barandilla, bastón a ayuda técnica; empleando más del tiempo normal o existen problemas de seguridad. CON AYUDA 5. Vigilancia. Requiere vigilancia pasiva, indicación o estímulo para subir y bajar un tramo o sube y baja 4-6 escalones, independiente con o sin ayuda técnica, pero utiliza más tiempo o no lo hace con seguridad. 4. Ayuda con mínimo contacto. El paciente desarrolla el 75% o más del esfuerzo de subir un tramo de la escalera. (Otro le sujeta) 3. Ayuda moderada. Desarrolla entre el 50% y el 74% del esfuerzo de subir un tramo de escalera. 2. Ayuda máxima. Desarrolla entre el 25% y el 49% del esfuerzo de subida de 4-6 escalones. Requiere la ayuda de una sola persona. 1. Ayuda total. Desarrolla menos del 25% del esfuerzo o requiere la ayuda de 2 personas, o no sube y baja un tramo de escaleras o la trasladan. Comentario: Note que 6 escalones es igual al 25% (1/4) de12 escalones arriba y abajo (24 escalones en total)
71 N. COMPRENSIÓN Incluye la comprensión de la comunicación, visual o auditiva. Esto significa entender la información lingüística transmitida mediante el habla, la escritura o el gesto. Registre y evalúe el modo de comprensión más usual. Si los dos se usan por igual, registre A (auditivo) y V (visual). SIN AYUDA 7. Independencia completa. Comprende instrucciones habladas o escritas (tales como órdenes con tres elementos) o una conversación compleja o abstracta; comprende su lengua materna hablada o escrita. 6. Independencia modificada. Comprende instrucciones habladas o escritas (tales como órdenes con tres pasos) o una conversación compleja o abstracta con alguna dificultad. Puede necesitar una ayuda visual o auditiva, u otro dispositivo de ayuda o tiempo adicional para entender la información. No necesita que le indiquen. CON AYUDA 5. Ayuda a la comprensión en casos excepcionales. Comprende la conversación o el material de lectura sobre situaciones de la vida diaria más del 90% del tiempo. Necesita ayuda a la comprensión (hablar despacio, repetición, pausas) menos del 10% del tiempo. 4. Mínima ayuda a la comprensión. Comprende la conversación o el material de lectura relativo a situaciones de la vida diaria entre el 75% y el 90% del tiempo. (Nosotros tenemos que enfatizar entre el 10 y el 25% del tiempo) 3. Ayuda a la comprensión moderada. Comprende la conversación o el material de lectura relativo a situaciones de la vida diaria entre el 50% y el 75% del tiempo. (Nosotros tenemos que repetir, gesticular, o enfatizar entre el 26% y el 50% del tiempo) 2. Máxima ayuda a la comprensión. Comprende la conversación o el material de lectura relativo a situaciones de la vida diaria entre el 25% y el 49% del tiempo (entiende gestos o expresiones muy sencillas). Necesita ayuda para entender más de la mitad del tiempo. 1. Ayuda total.
72 Comprende la conversación o el material de lectura relativo a situaciones de la vida diaria menos del 25% del tiempo, o no entiende o no puede responder correctamente o de forma inteligible a pesar de la ayuda. Comentario: Aunque la comprensión de información compleja o abstracta está incluida, no se limita a la comprensión de conversaciones en grupo, televisión, religión, matemáticas, sino que las informaciones sobre las actividades de la vida diaria de base se refieren a: conversación, órdenes, preguntas o declaraciones en relación a sus necesidades fisiológicas (comer, higiene, sueño, etc) O. EXPRESIÓN Incluye la expresión clara en lenguaje verbal o no verbal, Esto significa expresar información lingüística verbal o gráficamente con correctos y precisos significados y gramática. Mediante la escritura o un instrumento de comunicación. Registre y evalúe el modo de expresión más usual. Si ambos su usan por igual, registre V (verbal) y N (no verbal) o los dos. SIN AYUDA 7. Independencia completa. Expresa ideas complejas o abstractas en forma fluida e inteligible, verbalmente o no, lo que incluye en forma escrita o mediante signos. 6. Independencia modificada. Expresa ideas complejas o abstractas con alguna dificultad. Puede necesitar algún sistema o dispositivo para mejorar la comunicación. No necesita ayuda. CON AYUDA 5. Ayuda a la expresión con casos excepcionales. Expresa las necesidades básicas o ideas sobre situaciones de la vida diaria más del 90% del tiempo o precisa ayuda para expresarse menos del 10% del tiempo. 4. Mínima ayuda a la expresión. Expresa las necesidades básicas e ideas sobre situaciones de la vida diaria entre el 75% y el 90% del tiempo. 3. Ayuda a la expresión moderada. Expresa las necesidades básicas e ideas sobre situaciones de la vida diaria entre el 50% y el 75% del tiempo. (Necesita repetir, etc, entre un 25% y un 50% del tiempo) 2. Máxima ayuda a la expresión.
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82 ANEXO V
83 VALORACIÓN INICIAL ÍNDICE AMBULATORIO DE HAUSER 0. Asintomático. Plenamente activo 1. Camina normalmente, pero refiere fatiga que interfiere con las actividades atléticas u otras actividades. 2. Marcha anormal o imbalance episódico, notado por familia o amigos, capaz de caminar 8 m en 10 s. 3. Camina 8 m en más de 10s. 4. Requiere soporte unilateral para la marcha 5. Requiere soporte bilateral para la marcha 6. Soporte bilateral y tarda más de 20 s en los 8m. Uso de silla de ruedas ocasional. 7. Camina escasos pasos, requiere uso de silla de ruedas para la mayoría de las actividades. 8. En silla de ruedas, pero es capaz de moverse activamente él sólo. 9. En silla de ruedas e incapaz de moverse activamente por sí mismo. 7
84 VALORACIÓN FINAL ÍNDICE AMBULATORIO DE HAUSER 0. Asintomático. Plenamente activo 1. Camina normalmente, pero refiere fatiga que interfiere con las actividades atléticas u otras actividades. 2. Marcha anormal o imbalance episódico, notado por familia o amigos, capaz de caminar 8 m en 10 s. 3. Camina 8 m en más de 10s. 4. Requiere soporte unilateral para la marcha 5. Requiere soporte bilateral para la marcha 6. Soporte bilateral y tarda más de 20 s en los 8m. Uso de silla de ruedas ocasional. 7. Camina escasos pasos, requiere uso de silla de ruedas para la mayoría de las actividades. 8. En silla de ruedas, pero es capaz de moverse activamente él sólo. 9. En silla de ruedas e incapaz de moverse activamente por sí mismo. 7
85 ANEXO VI
86 Escala Ampliada del Estado de Discapacidad (EDSS) de Kurtzke. VALORACIÓN INICIAL 0= examen neurológico normal (todos los ítems de FS son de cero). 1.0= ninguna incapacidad pero signos mínimos solamente en un apartado de la FS. (grado 1 exceptuando las funciones mentales) 1.5= ninguna incapacidad pero signos mínimos en más de un apartado de la FS. (más de un grado 1 exceptuando las funciones mentales) 2.0= incapacidad mínima en un apartado de la FS (al menos uno con puntuación de 2; en resto con grados 0, 1)). 2.5= incapacidad mínima (dos apartados de la FS puntuando 2). 3.0= incapacidad moderada en un FS (un FS puntúa 3 pero los otros entre 0 y 1). El paciente deambula sin dificultad. 3.5= deambula sin limitaciones pero tiene moderada incapacidad en una FS (una tiene un grado 3) o bien tiene una o dos FS que puntúan un grado 2 o bien dos FS puntúan un grado 3 o bien 5 FS tienen un grado 2 aunque el resto estén entre 0 y 1. 4.0= deambula sin limitaciones, es autosuficiente, y se mueve de un lado para otro alrededor de 12 horas por día pese a una incapacidad relativamente importante de acuerdo con un grado 4 en una FS (las restantes entre 0 y 1). Capaz de caminar sin ayuda o descanso unos 500 metros. 4.5= deambula plenamente sin ayuda, va de un lado para otro gran parte del día, capaz de trabajar un día completo, pero tiene ciertas limitaciones para una actividad plena, o bien requiere un mínimo de ayuda. El paciente tiene una incapacidad relativamente importante, por lo general con un apartado de FS de grado 4 (los restantes entre 0 y 1) o bien una combinación alta de los demás apartados. Es capaz de caminar sin ayuda ni descanso alrededor de 300 metros. 5.0= camina sin ayuda o descanso en torno a unos 200 metros; su incapacidad es suficiente para afectarle en funciones de la vida diaria, v.g. trabajar todo el día sin medidas especiales. Los equivalentes FS habituales son uno de grado 5 solamente, los otros entre 0 y 1 o bien combinaciones de grados inferiores por lo general superiores a un grado 4. 5.5= camina sin ayuda o descanso por espacio de unos 100 metros; la incapacidad es lo suficientemente grave
87 como para impedirle plenamente las actividades de la vida diaria. El equivalente FS habitual es de un solo grado 5, otros de 0 a 1, o bien una combinación de grados inferiores por encima del nivel 4. 6.0= requiere ayuda constante, bien unilateral o de forma intermitente (bastón, muleta o abrazadera) para caminar en torno a 100 metros, sin o con descanso. Los equivalentes FS representan combinaciones con más de dos FS de grado 3. 6.5= ayuda bilateral constante (bastones, muletas o abrazaderas) para caminar unos 20 metros sin descanso. El FS habitual equivale a combinaciones con más de dos FS de grado 3+. 7.0= incapaz de caminar más de unos pasos, incluso con ayuda, básicamente confinado a silla de ruedas y posibilidad de trasladarse de ésta a otro lugar, o puede manejarse para ir al lavabo durante 12 horas al día. El equivalente FS habitual son combinaciones de dos o más de un FS de grado 4+. Muy raramente síndrome piramidal grado 5 solamente. 7.5= incapaz de caminar más de unos pasos. Limitado a silla de ruedas. Puede necesitar ayuda para salir de ella. No puede impulsarse en una silla normal pudiendo requerir un vehículo motorizado. El equivalente FS habitual son combinaciones con más de un FS de grado 4+. 8.0= básicamente limitado a la cama o a una silla, aunque puede dar alguna vuelta en la silla de ruedas, puede mantenerse fuera de la cama gran parte del día y es capaz de realizar gran parte de las actividades de la vida diaria. Generalmente usa con eficacia los brazos. El equivalente FS habitual es una combinación de varios sistemas en grado 4. 8.5= básicamente confinado en cama la mayor parte del día, tiene un cierto uso útil de uno o ambos brazos, capaz de realizar algunas actividades propias. El FS habitual equivale a combinaciones diversas generalmente de una grado 4+. 9.0= paciente inválido en cama, puede comunicarse y comer. El equivalente FS habitual son combinaciones de un grado 4+ para la mayor parte de los apartados. 9.5= totalmente inválido en cama, incapaz de comunicarse o bien comer o tragar. El equivalente FS habitualmente son combinaciones de casi todas las funciones en grado 4+. 10= muerte por esclerosis múltiple.
88 Escala Ampliada del Estado de Discapacidad (EDSS) de Kurtzke. VALORACIÓN FINAL 0= examen neurológico normal (todos los ítems de FS son de cero). 1.0= ninguna incapacidad pero signos mínimos solamente en un apartado de la FS. (grado 1 exceptuando las funciones mentales) 1.5= ninguna incapacidad pero signos mínimos en más de un apartado de la FS. (más de un grado 1 exceptuando las funciones mentales) 2.0= incapacidad mínima en un apartado de la FS (al menos uno con puntuación de 2; en resto con grados 0, 1)). 2.5= incapacidad mínima (dos apartados de la FS puntuando 2). 3.0= incapacidad moderada en un FS (un FS puntúa 3 pero los otros entre 0 y 1). El paciente deambula sin dificultad. 3.5= deambula sin limitaciones pero tiene moderada incapacidad en una FS (una tiene un grado 3) o bien tiene una o dos FS que puntúan un grado 2 o bien dos FS puntúan un grado 3 o bien 5 FS tienen un grado 2 aunque el resto estén entre 0 y 1. 4.0= deambula sin limitaciones, es autosuficiente, y se mueve de un lado para otro alrededor de 12 horas por día pese a una incapacidad relativamente importante de acuerdo con un grado 4 en una FS (las restantes entre 0 y 1). Capaz de caminar sin ayuda o descanso unos 500 metros. 4.5= deambula plenamente sin ayuda, va de un lado para otro gran parte del día, capaz de trabajar un día completo, pero tiene ciertas limitaciones para una actividad plena, o bien requiere un mínimo de ayuda. El paciente tiene una incapacidad relativamente importante, por lo general con un apartado de FS de grado 4 (los restantes entre 0 y 1) o bien una combinación alta de los demás apartados. Es capaz de caminar sin ayuda ni descanso alrededor de 300 metros. 5.0= camina sin ayuda o descanso en torno a unos 200 metros; su incapacidad es suficiente para afectarle en funciones de la vida diaria, v.g. trabajar todo el día sin medidas especiales. Los equivalentes FS habituales son uno de grado 5 solamente, los otros entre 0 y 1 o bien combinaciones de grados inferiores por lo general superiores a un grado 4. 5.5= camina sin ayuda o descanso por espacio de unos 100 metros; la incapacidad es lo suficientemente grave