Repositorio Institucional de Documentos

UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado LA FAMILIA EN EL PROCESO DE ADAPTACIÓN DE UN TGD EN MENORES DE 10 AÑOS Aproximación desde el Trastorno Autista y el Síndrome de Asperger Alumnos: Gracia Mínguez, Carlos Oliete Tirao, María G. Zapata Lafuente, Laura Directora: Esperanza Montalvo Ateaga Grupo: Zaragoza, junio de 2013 1 ÍNDICE 1. Introducción..……………………………………………………………………………………Pág. 4 2. Metodología………………………………………………………………………………………Pág. 7 2.1. Población objeto de estudio, alcance temporal y recursos empleados……………………………………………………………………………………………Pág. 7 2.2. Clasificación de la investigación…………………………………………Pág. 8 2.3. Hipótesis y objetivos……………………………………………………………Pág. 9 2.4. Proceso de investigación……………………………………………………Pág. 12 2.5. Técnicas de investigación…………………………………………………Pág. 14 2.6. Limitaciones………………………………………………………………………Pág. 17 3.Trastornos Generalizados del Desarrollo y Atención Temprana……………………………………………………………………………………………………Pág. 19 3.1. Trastorno Generalizado del Desarrollo……………………………….Pág. 19 3.1.1. Trastorno Autista………………………………………………………Pág. 20 3.1.2. Síndrome de Asperger..……………………………………………Pág. 26 3.1.3. Síndrome de Rett .……………………………………………………Pág. 31 3.1.4. Trastorno Desintegrativo Infantil…………………………….Pág. 33 3.1.5. Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado………………………………………………………………………………..Pág. 36 3.2. Atención Temprana .………………………………………………………….Pág. 37 3.2.1. Evolución del concepto y contexto histórico …………Pág. 37 2 3.2.2. Estructura organizativa de la AT en Aragón……………Pág. 44 3.2.3. Ámbitos de intervención: Niño, escuela y familia….Pág. 48 3.2.4. Ámbitos de actuación: Sanidad, educación y servicios sociales……………………………………………………………………………………….Pág. 56 4. Análisis de los resultados de la investigación………………………………Pág. 57 4.1. Entrevistas a los profesionales ………………………………………….Pág. 57 4.2. Entrevistas a las familias……………………………………………………Pág. 57 4.2.1. Síndrome de Asperger…………………………………………Pág. 58 4.2.2. Trastorno Autista…………………………………………………Pág. 69 4.3. Sesión de observación no participante………………………………Pág. 82 5. Interpretación y valoración de los resultados ……………………………Pág. 84 6. Conclusiones………………………………………………………………………………..Pág. 106 6.1. Líneas de futuro…………………………………………………………………Pág. 110 7. Bibliografía………………………………………………………………………………….Pág. 112 Anexos…………………………………………………………………………………………….Pág. 118 3 1. INTRODUCCIÓN El trabajo que se expone y desarrolla a continuación, tiene el propósito de profundizar en el conocimiento de los Trastornos generalizados del desarrollo (principalmente Asperger y Autismo) en menores de edades comprendidas entre los 0 y los 6 años, es decir, el periodo de edad para el que se configuran los programas de Atención Temprana. Además de esta franja de edad, tomarán relieve los posteriores años hasta los 10, ya que como se ha descubierto a lo largo de la investigación, el diagnóstico en algunos casos no se da precozmente. Específicamente interesa conocer el proceso de normalización y adaptación del núcleo familiar a la nueva situación durante el proceso de diagnóstico de un TGD en uno de los hijos. Es por tanto este el objetivo principal que se plantea en la investigación además de configurarse gracias al mismo el título de la misma: “La familia en el proceso de adaptación de un TGD en menores de 10 años: aproximación desde el Trastorno Autista y el Síndrome de Asperger”. La siguiente investigación consiste en recabar información de los diferentes trastornos generalizados del desarrollo (TGD) a partir de la bibliografía existente en un primer momento, continuando el proceso con la puesta en contacto con las diferentes asociaciones y expertos de entidades públicas que se ocupan de la materia. Para conocer todos los aspectos propuestos y planteados en los objetivos y las hipótesis iniciales y verificar o rechazarlas finalmente, el trabajo tiene una estructura cerrada que se explica a continuación. En las páginas que siguen exponemos, en primer lugar la parte referente a la metodología utilizada para el desarrollo de la investigación de campo, constituyendo, como se verá, la entrevista el instrumento más importante para la misma. 4 En un segundo término se desarrolla el marco teórico, el cual recoge los aspectos principales tanto de los cinco trastornos que configuran los TGD (con una mayor incidencia en Trastorno autista y Síndrome de asperger) como de la Atención Temprana y su funcionamiento en Aragón, especialmente en la ciudad de Zaragoza. Se hace un gran hincapié en los aspectos referentes a la familia, reacciones, fases, sentimientos, etc. ya que constituye el objeto primordial del trabajo. Sobre el conocimiento obtenido en esta primera fase se diseñan los guiones de las entrevistas. Tras realizar las mismas se sistematizan y analizan los resultados, en los cuales aparecen los datos recabados de todos los expertos consultados y las familias entrevistadas. En el siguiente punto se traslada la discusión sobre la información obtenida, bajo la denominación de interpretación y valoración de los resultados. En este apartado, son incluidas posibles nuevas vías de investigación que se han podido deducir gracias a las limitaciones que han aparecido durante el proceso de la misma. La investigación finalizará con las conclusiones globales que se establecen a raíz de todos los datos recabados. En referencia a la elección del tema, se justifica en tanto que los miembros del grupo partíamos de un nivel de conocimiento similar, escaso por otra parte, pero con un importante interés personal y profesional por los campos que intervienen en la temática, concretamente menores y salud. Asimismo, la intervención con menores con trastornos generalizados del desarrollo es un tema poco explorado desde el ámbito social, aunque desde el ámbito educativo se han publicado varios estudios y guías de buenas prácticas para profesionales. 5 Por otro lado, la realización del presente trabajo ha sido grupal por el interés común mencionado y con la finalidad de abarcar una muestra más amplia que la posible en el caso de haberlo realizado individualmente. Además, el trabajo en equipo enriquece los matices de interpretación de los resultados ya que se analizan desde varias perspectivas. En definitiva, concretamos el tema en el proceso de adaptación de la familia en casos de hijos con TGD en edades tempranas al no encontrar estudios previos que contemplasen las experiencias vitales de dichas familias, sino que se centraban en estudiar las carencias presentadas por los afectados de TGD y plantear pautas de intervención al respecto. Así, este trabajo es interesante a nivel académico y formativo, al descubrir unas nuevas líneas de actuación profesional, así como el hecho de ser tema novedoso y de gran actualidad y desconocimiento en muchos casos, debido a los tipos de trastornos que se tratan. 6 2. METODOLOGÍA 2.1. Población objeto de estudio, alcance temporal y recursos empleados. La población objeto de estudio en esta investigación son las familias de menores con trastornos generalizados del desarrollo atendidos en Zaragoza. En un principio se delimitó la edad de dichos menores a los diagnosticados menores de 6 años, ya que la atención temprana abarca de los 0 años a los 6. Sin embargo, dado que la detección y diagnóstico es frecuentemente posterior a dicho intervalo, se amplió la edad hasta los 10 años. Con todo ello, cabe matizar que para desarrollar la investigación no es necesario que la edad actual de las personas con TGD se encuentre dentro del parámetro establecido, se ha profundizado en la experiencia de las familias respecto de la aparición de los trastornos y su diagnóstico. El interés reside en la percepción de la familia respecto del proceso de normalización y adaptación al trastorno, por lo que se han entrevistado a padres de afectados tanto dentro como fuera del parámetro de edad. Las edades de los hijos con TGD son variadas dado que es interesante obtener las percepciones de los padres en distintas fases del proceso de normalización. Por ello, entrevistamos a madres (mayoritariamente) cuyos hijos con asperger y autismo tienen edades comprendidas entre los 3 y los 26 años y que fueron diagnosticados antes de los diez años. El alcance temporal del estudio se enmarca en los meses de Febrero hasta mediados de Junio de 2013. Los recursos empleados en el transcurso de la investigación han sido fundamentalmente materiales, desde los documentos a consultar hasta los lugares en donde se han realizado las entrevistas. En todas las entrevistas se ha contado con una grabadora digital con el objetivo de registrar las sesiones para su posterior transcripción. Los emplazamientos de las entrevistas han sido salas proporcionadas por los centros en donde se realizaban las actividades a 7 las que los menores con asperger asisten (Centro Cívico Manuel Vázquez Guardiola, situado en el barrio Oliver, y el Centro Social Ibercaja Actur) y las instalaciones de las asociaciones (Asperger Aragón y Autismo Aragón) y centros del IASS visitados (Centro Base I y Oficina del IASS). 2.2. Clasificación de la investigación. Antes de comenzar con la explicación de la metodología empleada en el presente trabajo de investigación, es necesario clasificar la propia investigación realizada. Para ello se atiende al criterio de finalidad, al tipo de datos, a la profundidad de la misma, su alcance temporal y las fuentes de información consultadas a lo largo de la investigación (Babbie, 2000). Atendiendo al criterio de finalidad, se ha desarrollado una investigación básica. Se pretende conocer el proceso de adaptación y normalización de la familia respecto del trastorno que el menor padece, todo ello desde la perspectiva subjetiva de los padres. Dicha indagación es de carácter cualitativo, ello se justifica en la utilización y análisis de datos subjetivos a través de las experiencias personales de las familias entrevistadas. De esta manera se enfatiza en las reacciones emocionales, relaciones intrafamiliares y cambios en la dinámica familiar derivados del TGD, tratando de comprender la intensidad de la transformación o evolución. Es entonces en donde se justifica la atención puesta en los aspectos micro, el lenguaje y la interacción entre los actores. Por otro lado, respecto del criterio de profundidad, la investigación es descriptiva, dado que pretende indagar en el fenómeno estudiado especificando los aspectos importantes del proceso de adaptación de las familias, pero sin desarrollar la correlación entre los mismos. Respecto del alcance temporal, se cataloga como transversal, la recogida de información se circunscribe a un único momento en el tiempo. No se ha 8 Debido a la naturaleza de la investigación, prima la calidad de las entrevistas sobre la cantidad de las mismas. No obstante, es necesario matizar en que la muestra estudiada mediante las entrevistas no es significativa, dado que se han realizado doce entrevistas a familiares, concretamente a madres (y un padre) de niños con asperger y autismo. (Ver anexo 1. Guión entrevista a familiares de niños asperger/autistas). La entrevista es un instrumento no estandarizado en la recogida de datos mediante preguntas, por lo que destaca su carácter flexible, adaptable a los contextos que se puedan presentar y moldeable en el transcurso de la interacción entre el entrevistado y el entrevistador. En esta investigación se ha optado por realizar entrevistas estructuradas, son las mismas preguntas y orden para las doce entrevistas realizadas a padres. Las preguntas han sido formuladas de manera analítica acerca de hechos concretos, pero permiten respuestas libres. Del mismo modo, el entrevistador tiene la posibilidad y responsabilidad de dar explicaciones previas (preguntas primarias que introducen el tema) para lograr una conversación más natural; conforme avanzaba la entrevista surgían nuevas cuestiones sobre las que profundizar (preguntas secundarias) que podían no estar contempladas en el guión de entrevista previamente diseñado. Asimismo, el entrevistador tratando de naturalizar la conversación ha hecho uso de un leguaje claro y accesible para limitar las posibles barreras de comunicación que se sucediesen. Mediante el feedback se ha clarificado la información: expresión de interés mediante gestos, interjecciones, sintetización de las últimas respuestas de los entrevistados, etc. Las entrevistas fueron individuales y se grabaron para facilitar la posterior transcripción. La duración aproximada oscila entre los treinta y cuarenta y cinco minutos. La variación se justifica en tanto que cada persona se expresa de distinta manera y el cúmulo de información que proporcionan no es el 15 mismo en cada caso, por lo que la interacción social entre el entrevistador y entrevistado es también diferente. Por otro lado, también se entrevistaron a tres profesionales que intervienen con dichas familias: Francisco Eguinoa Zaborras (Coordinador del Programa de Atención Temprana. IASS), Pilar Aldanondo (trabajadora social del Centro Base I del IASS en Zaragoza) y María Jesús García (trabajadora social de Autismo Aragón). Además de una entrevista a la presidenta de la Asociación Asperger y TGD de Aragón, puesto que cuando se realizó la visita a la entidad carecían de una trabajadora social en el equipo. (Ver anexo 2. Guión entrevista a profesionales). El objetivo de estas entrevistas era conocer los recursos en los que se encontraba cada experto desde una perspectiva general. Es necesario clarificar que el análisis cualitativo del material empírico se ha centrado en el sujeto y no en las variables. Es decir, el tratamiento de la información obtenida a través de las entrevistas responde a un criterio holístico (Corbetta, 2010): el objetivo del análisis es, de la misma manera que la motivación de la entrevista, comprender a las familias a través de la narración de su experiencia, en lugar de priorizar las relaciones entre las dimensiones estudiadas. Como consecuencia, se presentan de los resultados mediante exponiendo el razonamiento con apoyo e ilustración de fragmentos de las entrevistas. La transcripción de las entrevistas se ha realizado bajo las indicaciones de la profesora que dirige el presente trabajo, quien no considera necesario adjuntar las transcripciones. Por esta razón, no aparecen en el apartado de anexos de este documento, donde sólo aparece el guión de las entrevistas. La transcripción de las entrevistas completas puede consultarse en la versión digital depositada en Zaguán (ver Anexo 7). Otra de las técnicas empleadas fue la observación directa participante (Sierra, 2003), aunque sólo fue posible en una sesión. La misma aconteció en las instalaciones de la asociación Asperger, concretamente durante la actividad con los asociados de 16 a 20 años “Grupo de Ocio PMA26”. Al inicio de la 16 misma, los dos investigadores que asistieron declararon su personalidad y, junto con los miembros del grupo, realizaron la actividad programada bajo la dirección del psicólogo de la asociación. Es decir, ambos observadores llegaron a mezclarse con los integrantes del grupo y participaron activamente en la sesión. Se trata de un reconocimiento en el momento en que se desarrolla la actividad, bajo un carácter espontáneo y con naturalidad, sin la ayuda de aparatos técnicos. El sistema de citas y referencias bibliográficas empleadas en este trabajo se desarrolla en base a las normas de la American Psychological Association (APA), concretamente en su sexta edición. 2.6. Limitaciones. Como se ha mencionado en párrafos previos, a lo largo de la investigación han surgido algunas limitaciones que han obligado a cambiar la planificación diseñada inicialmente. En un principio se manejó la posibilidad de incorporar datos cuantitativos de fuentes secundarias, complementando la información cualitativa con matices cuantitativos; sin embargo, no se pudo acceder a bases de datos que recogieran dicha información. De modo que la investigación es fundamentalmente cualitativa. Por otro lado, la investigación inicialmente pretendía comparar la situación de los cinco trastornos generalizados del desarrollo: autismo, Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo de la infancia y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Sin embargo, la investigación tuvo que centrarse en autismo y asperger al usar las asociaciones específicas de cada uno como forma de acceso a las familias y, dado que no existen entidades especializadas en el tratamiento del resto de TGD, no ha podido realizarse la comparativa deseada. 17 Otro obstáculo hace referencia al acceso a las entrevistas, el cual se ha desarrollado fuera del plazo establecido por la dificultad para contactar con una de las asociaciones (Autismo Aragón), la cual se demoró en colaborar. Aunque es necesario matizar que, una vez establecido el contacto, se concertaron con rapidez las entrevistas. Las personas entrevistadas no fueron elegidas por los miembros del grupo, si no que fueron seleccionadas de manera poco sistemática. En el caso de asperger se eligieron al azar en los grupos de padres que asistieron acompañando a sus hijos a la actividad programada ese día; y, en el caso de autismo, fue la gerente de la asociación quien eligió los participantes para la realización de las entrevistas, con la excepción de una madre que no asiste a la asociación, pero a la cual se entrevistó al ser conocida de los entrevistadores. Esto supone que no es una muestra representativa, si no que los datos obtenidos son completamente aleatorios. En esta misma línea, no se han podido aplicar los filtros en el grado deseado. Sin embargo, se consiguió diferenciar por lugar de procedencia y tipo de trastorno del menor y la edad en que han sido diagnosticados; pero no se pudo aplicar el filtro del nivel de ingresos económicos. Pese a ello, se puede considerar que las entrevistas cualitativas realizadas han proporcionado una información rica y variada, lo que constituye un primer paso importante en la exploración del objeto de estudio. Finalmente, los obstáculos han sido resueltos sin más repercusión que el retraso de algunas tareas respecto de la temporalización planteada en el proyecto de investigación. 18 3. TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO Y ATENCIÓN TEMPRANA 3.1. Trastornos Generalizados del Desarrollo. Los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) son definidos como “la perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actitudes estereotipados” (Frontera, 2007, p.10). Por lo tanto, es un deterioro grave que domina grandes áreas del desarrollo social y psicológico, afectan y dificultan la integración de la persona dentro de la sociedad, especialmente a los aspectos relacionales y de comunicación respecto de otras personas. La manifestación de los mismos comienza en la infancia o en la niñez, con mayor o menor intensidad dependiendo de la persona y sus individualidades. Esta misma autora, reconoce que los TGD son mayoritariamente asociados al retraso mental. Sin embargo, esta concepción resulta peyorativa y confusa ya que condiciona la consideración de los TGD desde una perspectiva clínica y generalizada, a través de una etiqueta que no contempla individualidades y relaciona dichos trastornos con patologías con las que apenas comparte características fundamentales. El concepto de trastorno generalizado del desarrollo fue creado en 1980 por la Asociación de Psiquiatría Americana (APA) en la tercera edición del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSMIII, 1980), con el objetivo de estandarizar dentro de unos parámetros delimitados la distorsión cualitativa que implican a fin de facilitar el diagnóstico clínico de unos síndromes poco prevalentes y cuyas afectaciones se solapan. Asimismo, la denominación puede aparecer como Trastornos de Espectro Autista en un intento de simplificar y generalizar la clasificación médica, justificado por sus partidarios bajo argumentos basados en la arbitrariedad de los límites o especificidades de cada diagnóstico. Afirmando que el autismo es la patología 19 base y, en mayor o menor grado de severidad, se producen unas manifestaciones determinadas que lo subcatalogan dentro de la clasificación de TGD extendida. Según la clasificación internacional de trastornos (DSM-IV-TR con código CIE 101), se especifica en: el trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. A continuación se exponen más detenidamente. Puesto que el trastorno autista y el Síndrome de Asperger son los dos trastornos más estudiados, la información de ambos es más exhaustiva. 3.1.1. Trastorno Autista. El término autismo, fue utilizado por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, del Hospital John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Los trastornos del espectro autista (TEA) se visibilizan notablemente en torno a los 3 años, caracterizándose por alteraciones en la socialización, alteraciones en comunicación verbal y no verbal y presencia de patrones repetitivos, inusuales y restrictivos de la conducta. Dichos déficits del desarrollo son graves, permanentes y profundos. Asimismo influyen en la imaginación, planificación y la reciprocidad emocional. Como síntomas 1 Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) es una clasificación de dichos trastornos realizada por la Asociación Americana de Psiquiatría. La finalidad del mismo es facilitar el diagnóstico y tratamiento de los trastornos mentales, así como el estudio de los mismos entre personal médico e investigadores. Actualmente, el DSM vigente es el cuarto, versión revisada. Por otro lado, el CIE-10 es el acrónimo de la Clasificación Internacional de Enfermedades, su uso común por parte de toda la comunidad médica fomenta un lenguaje clínico internacional. 20 generales podrían destacarse, la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias2. Principalmente, la dimensión más afectada es la referente a las relaciones sociales, ya que son muchos aspectos los que dificultan esta capacidad; algunos ejemplos pueden ser: aislamiento completo, no relación con iguales o con adulto, las relaciones más como respuesta que como iniciativa propia, etc. En muchos casos se da una sensibilidad inusual hacia los estímulos táctiles, auditivos, visuales. Otros rasgos comunes asociados no específicos incluyen: ansiedades, trastornos del sueño y de las pautas alimentarias, trastornos gastrointestinales, crisis violentas con conducta auto lesiva. Además de las variaciones de expresión conductual, se da una enorme diversidad respecto al nivel de actividad mental que va desde una inteligencia normal o incluso superior, hasta un profundo retraso. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que en las tres cuartas partes de los casos incluidos en el espectro del autismo concurre una alteración intelectual. El diagnóstico provisional se realiza en el ámbito clínico concretamente en atención primaria. Sin embargo, el diagnóstico definitivo debe ser realizado por equipos multidisciplinares de expertos y verificando el cumplimiento de los criterios establecidos en el DSM-IV-TR (APA, 2002). Dado que la atención temprana intensiva puede mejorar el pronóstico, la detección precoz es fundamental para ello. Lorna Wing, bajo el concepto “Triada de Wing” identifica tres grandes áreas afectadas: competencia de relación social, comunicación e inflexibilidad mental y comportamental (Cobo & Morán, 2011). 2 Dícese de las conductas repetitivas basadas en un modelo fijo sin objetivo aparente. Siempre el patrón conductual es morfológicamente idéntico, se repiten siempre de la misma manera y la conducta no va dirigida a ningún fin. 21 Ángel Reviere, psicólogo y científico cognitivo español, especializado en niños con trastorno autista, desarrolló en 1997 en mayor profundidad dichas áreas elaborando una lista de 12 dimensiones del desarrollo que siempre están alteradas en los cuadros de autismo y de espectro autista, se denomina el “Inventario De Espectro Autista” IDEA. (Alcantud, 2003; Frontera, 2005). Según este especialista, la naturaleza y la expresión concreta de las alteraciones que las personas con espectro autista presentan en esas dimensiones alteradas dependen de seis factores principalmente: su relación con el retraso mental, la gravedad del trastorno, edad actual y sexo de la persona (afecta más frecuentemente a hombres pero es más severo en mujeres), las experiencias de aprendizaje y el compromiso y apoyo de la familia. El Trastorno Autista, como indica la asociación Autismo Aragón3, variará en base al grado y en la persona en que se manifiesta. Los criterios diagnósticos recogidos en el DSMIV-TR (APA, 2002), son los siguientes: A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y de 3: 1. alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: a. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. b. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo. 3 Extraído de la página Web Autismo Aragón (Zaragoza): www.autismoaragon.com 22 c. ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). d. falta de reciprocidad social o emocional. 2. alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos uno de las siguientes características: a. retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). b. en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. c. utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. d. ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. 3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: a. preocupación absorbente con uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo b. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales c. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) d. preocupación persistente con partes de objetos 23 B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en la comunicación social, o (3) juego simbólico o imaginativo. C. El trastorno no se explica mejor por la presencia del trastorno de Rett o por trastorno desintegrativo infantil. Respecto de la etiología, no existen causas científicas que justifiquen la aparición del autismo, sin embargo se afirma que es probable que haya en la mayoría de los casos, una predisposición genética aunque también existe la posibilidad de que influyan factores ambientales. En cuanto al tratamiento no existe uno que cure el autismo. Sólo se puede hacer referencia a la importancia de una detección precoz para trabajar cuanto antes con el niño. Además, es importante saber que el tratamiento más efectivo para un niño con autismo pasa por terapias psicológicas, de carácter conductual y sociales. El apoyo familiar es imprescindible para el desarrollo favorable de estas personas. Fuentes et al. (2006) destacan que existe un consenso internacional de que la educación y el apoyo social son los principales medios de tratamiento. Estos aspectos han de ser complementados, en ocasiones, con la medicación y con otros programas terapéuticos como los programas para problemas específicos de conducta o la terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos asociados en personas de más alto nivel de funcionamiento. No existen todavía medicamentos específicos que influyan directamente en los síntomas del autismo. Bien es cierto, que para tratar de disminuir otros problemas que la persona pueda tener, normalmente suelen tomar medicación relacionada con el insomnio, la ansiedad, hiperactividad, etc. con la esperanza 24 3.1.3. Síndrome de Rett. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, que fue el primero en describir la enfermedad en 1966. Es una enfermedad hereditaria poco frecuente que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, principalmente entre las niñas. No es evidente en el momento del nacimiento, sino que se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Su aparición provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los además para el resto de la vida (Ruggieri & Arberas, 2005). Los bebés con Síndrome de Rett tras una fase inicial de desarrollo normal, entre los 3 meses y los 3 años, son objeto de una detención del desarrollo seguida de un retroceso o pérdida de las capacidades adquiridas. Además, la velocidad de crecimiento del cráneo disminuye (hasta asemejarse al tamaño craneal de un neonato) con respecto al resto del cuerpo entre los primeros 5 y 48 meses de vida parecen desarrollarse con normalidad. Asimismo, se observa también una progresiva pérdida de interés por el entorno social, que en algunos casos reaparece con la adolescencia. La apraxia, incapacidad de realizar funciones motoras, es quizás la característica más debilitante del Síndrome de Rett. Esta interfiere con todos los movimientos del cuerpo, incluyendo la fijación de la mirada y el habla. Entre los síntomas del trastorno está la pérdida del habla y de los movimientos de las manos (por ejemplo no tienen capacidad para agarrar las cosas) y el desarrollo de movimientos compulsivos. Además presentan problemas de equilibrio, de conducta y de aprendizaje o retraso mental. El Síndrome de Rett está catalogado en el DSMIV- TR (APA, 2002) en base a los siguientes criterios diagnósticos: A. Todos los siguientes: 31 1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal. 2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los primeros 5 meses después del nacimiento. 3. Circunferencia del cráneo normal al momento del nacimiento. B. Aparición de todos los siguientes después del período de desarrollo normal: 1. Disminución de la velocidad del crecimiento del cráneo entre los 5 y los 48 meses. 2. Pérdida de capacidades manuales finas adquiridas anteriormente entre los 5 y los 30 y desarrollo de movimientos estereotipados de las manos. 3. Pérdida precoz del interés social (aunque la interacción social a menudo suele desarrollarse posteriormente). 4. Marcha y movimientos del tronco poco coordinados. 5. Deterioro severo en el desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, acompañado de un retraso psicomotor importante. El Síndrome de Rett es originado por mutaciones (alteraciones o defectos estructurales) en un gen localizado en el cromosoma X. A largo plazo, esta alteración genética puede causar los mencionados problemas de desarrollo neurológico. Este TGD tampoco tiene cura, sino que únicamente puede tratarse para reducir la gravedad de sus complicaciones, por lo que las personas afectadas precisan de cuidadores durante toda su vida. A pesar de la gravedad del trastorno, gran parte de los autores (Belinchón, 2001) cree que el curso de la enfermedad puede ser modificado por una variedad de terapias dirigidas a 32 retardar la progresión de las discapacidades motrices y a mejorar las capacidades de comunicación. Por ello, el suministro de fármacos se dirige principalmente a contrarrestar el trastorno motor. Éstos se complementan con terapias dirigidas a conseguir mejorías tanto en el plano educativo y cognitivo como en el conductual, y en una mejor gestión de las emociones. Un ejemplo de actividad beneficiosa es la fisioterapia, dado que mejora y mantiene el desarrollo motor adecuado del niño, así como el mantenimiento funcional y psicomotriz de los movimientos y posturas. Las sesiones de terapia ocupacional influyen en la disminución del retraso cognitivo. En esta misma línea, es recomendable la fisioterapia lo más precoz e intensa posible para prevenir escoliosis, rigidez, pie equino, etc., y favorecer la movilidad. Del mismo modo que ocurre con el resto de TGD, el tratamiento debe ser precoz y continuado para influir en las carencias y disminuir su avance. Específicamente al Síndrome de Rett, se precisa supervisar regularmente a la persona afectada ya que tiene más posibilidades de presentar anormalidades en el corazón. 3.1.4. Trastorno Desintegrativo de la Infancia. Su descripción inicial por Theodor Heller en 1980, detectaba una pérdida general de las funciones adquiridas, que al cabo de pocos meses conducía al mutismo y a la demencia. Este TGD se caracteriza por la pérdida de las destrezas aprendidas en áreas del lenguaje, juego y control de esfínteres; además del deterioro de la interacción social y la comunicación asociada. La manifestación del trastorno se produce en torno a los dos años del niño, hasta entonces el menor parece desarrollarse con normalidad pero comienza a perder las capacidades adquiridas. 33 Es un trastorno profundo del desarrollo cuya característica definitoria se basa en el desarrollo normal del niño en una etapa previa, tras la cual se pierden las capacidades logradas (ya sea paulatina o repentinamente) en varias áreas del desarrollo denotando un grave patrón de regresión que, a diferencia del resto de TGD, no implica exclusivamente afectaciones a nivel social y comunicativo. El deterioro sufrido es muy significativo y puede incluso conducir a un retraso mental grave (Frontera, 2007). Por ello, la evolución a grandes rasgos se divide en tres etapas: una previa de desarrollo normalizado del niño, seguida de la etapa de regresión y pérdida de las capacidades adquiridas (manifestando comportamientos atípicos y obstáculos cada vez mayores que dificultan el aprendizaje y autonomía del menor) y una posterior estabilización. A pesar de que existe la posibilidad de recuperar algunas capacidades en un grado muy limitado, la mayoría de adultos son dependientes severos o gran dependientes. Es decir, por su pérdida total de autonomía precisan del apoyo de otra persona para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día, siendo indispensable el acompañamiento de un cuidador de manera continua. El diagnóstico del trastorno desintegrativo de la infancia se basa en la diferenciación del mismo respecto del trastorno autista, en tanto que la prevalencia y el momento de inicio del primero es posterior al implicar un desarrollo normalizado en torno a los tres primeros años de vida y la posterior pérdida de lo “ganado”; y del Síndrome de Rett, en que éste, además de manifestarse antes, conlleva alteraciones en las habilidades manuales intencionales (GETEA, 2004). Según la American Psychiatric Association (2002), los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR para el trastorno desintegrativo infantil son: A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 años posteriores al nacimiento, manifestado por la presencia de comunicación 34 verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto. B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años de edad) en por lo menos dos de las siguientes áreas: lenguaje expresivo o receptivo, habilidades sociales o comportamiento adaptativo, control intestinal o vesical, juego y habilidades motoras. C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes áreas: alteración cualitativa de la interacción social, de la comunicación y patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas, en los que se incluyen estereotipias motoras y manierismos. D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia. A pesar del estudio y avance en la delimitación del trastorno, no se han descubierto las causas que lo provocan ni marcadores neurobiológicos concretos. No obstante, el trastorno desintegrativo infantil se ha asociado a patologías neurobiológicas tales como la esclerosis tuberosa, panencefalitis esclerosante subaguda o trastornos convulsivos y enfermedades de almacenamiento de lípidos. Por otro lado, no existe tratamiento que cure el trastorno aunque la terapia conductual y unos medicamentos determinados permiten la mejora en las habilidades del lenguaje, cuidado personal y social, así como el refuerzo de comportamientos deseables y la disminución de patrones repetitivos de comportamiento. 35 3.1.5. Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado. Esta categoría incluye los casos en que hay una alteración grave y generalizada del desarrollo de la interacción social o de las habilidades de comunicación no verbal. Asimismo se catalogan en este trastorno los casos que manifiestan comportamientos, intereses y actividades estereotipadas (Frontera, 2005). Este trastorno es también llamado “autismo atípico” ya que, abarca a aquellas personas que reúnen algunos criterios para el diagnóstico del trastorno autista o del Síndrome de Asperger, concretamente los relacionados con la comunicación y la socialización. De modo que, los afectados, por lo general tienen menos síntomas, los cuales son más leves, que en el trastorno autista. Esto explica que el diagnóstico del trastorno generalizado no especificado es diferencial, es decir, pasa por descartar la posibilidad del autismo y del Síndrome de Asperger. En general, los diagnosticados de este trastorno tienen mejor pronóstico que los autistas, aunque algunos síntomas pueden intensificarse con el paso de los años. 36 3.2. Atención Temprana. 3.2.1. Evolución del concepto y contexto histórico. La Atención Temprana (AT) ha ido evolucionando a lo largo de los años, del mismo modo, el concepto y las connotaciones que se le aplican también lo han hecho. Años atrás, se simplificaba el término de AT solamente a la estimulación del niño, sin embargo, hay que destacar, que junto con la gran importancia que supone dicha estimulación en las edades tempranas del desarrollo del niño, es necesario a su vez la creación de un espacio o un contexto donde la familia pueda interaccionar con el menor de manera adecuada. Así es, como se entiende a día de hoy este concepto. “El contexto físico, la interacción afectiva y las emociones de todas las personas que conviven con el niño son elementos básicos sobre los que debemos actuar” (Perpiñán, 2009, p.18). Otros términos que han venido utilizándose previamente al de acuñar Atención Temprana, han sido por ejemplo: estimulación precoz, estimulación temprana o atención infantil precoz. Cada uno de ellos ha sido más significativo en una época determinada, pudiéndose observar una evolución del concepto. Para ir observando las diferentes variaciones del concepto así como un pequeño encuadre histórico, se dividirá el espacio temporal en periodos de 10 años desde que comenzó a tener una importancia en la sociedad hasta los 2000, cuando se elabora el Libro Blanco de la Atención Temprana y con ello la definición actual con la que se trabaja, además de estar establecidos ya en esta última época la configuración de servicios que conocemos a día de hoy. Como décadas importantes en el tema a tratar, se comenzará nombrando los años 70-80, dado que es cuando se comienza a dar el modelo tradicional o “Estimulación Precoz” en España. La intervención planteada en estos momentos se basaba principalmente en el propio niño, en acciones de 37 prevención, en desarrollar unas habilidades concretas y en proporcionar un entrenamiento sensoriomotor, para conseguir así que el niño al que se le hubiera diagnosticado un problema de desarrollo (de carácter físico, psíquico o sensorial) mejorara sus niveles madurativos en las distintas áreas o aspectos que lo necesitara. Villa citado por Gutiez (2005, p. 9) entiende la estimulación precoz como “forma de tratamiento que se debe aplicar durante los primeros años de la vida, para potenciar al máximo tanto las posibilidades físicas como las intelectuales del niño”. El rol de las familias durante este proceso era secundario y se basaba principalmente en realizar los ejercicios de estimulación programados por los profesionales. Durante esta época, el SEREM (Servicios social de recuperación y rehabilitación de minusválidos psíquicos y físicos), supondrá un avance en la materia en tanto que será el responsable de establecer importantes vías de subvención a la iniciativa privada para implantar los programas de estimulación precoz, en 1977. Esto se debe a que durante los primeros años no existía la opción pública para llevar a cabo estos tratamientos. El año 1979 será una fecha relevante ya que en Madrid se celebran las “I Jornadas Internacionales de Estimulación Precoz”, además de ello, el SEREM creará durante este mismo año en Álava, Baleares, Burgos, Córdoba, Madrid, Pamplona, Segovia, Sevilla y Santa Cruz de Tenerife los primeros servicios piloto de Estimulación Precoz en los Centros Base4. La figura del SEREM se eliminará por el Real Decreto-Ley 36/1978, de 16 de noviembre, sobre gestión institucional de la Seguridad Social, la salud y el empleo. Gracias a éste se dará paso a diferenciar las tres entidades gestoras de la seguridad social: INSS 4 Será en 1981, cuando el IMSERSO (Instituto Nacional de Servicios Sociales) creará definitivamente los Servicios de Estimulación Precoz en estos nueve Centros Base, que luego irá extendiendo por el resto de las provincias. Más tarde se crearon estos servicios en los ámbitos de la educación y la sanidad, también competentes a la materia. 38 (Instituto Nacional de la Seguridad Social), INSALUD (Instituto Nacional de la Salud) e IMSERSO (Instituto Nacional de Servicios Sociales), siendo éste último, el que cogerá el testigo de los Centros Base en las diferentes Comunidades Autónomas. La segunda etapa correspondiente a 1980-1990, se caracteriza principalmente por ser el momento en el que se comienza a dar un estudio más amplio en la materia. Supondrá que en 1980 el IMSERSO tome las riendas e inicie oficialmente la “Atención Precoz”, (desde los ministerios de Trabajo y Seguridad Social) definiendo la misma como “los tratamientos específicos que se dan a los niños que desde su nacimiento, durante los primeros años de su vida están afectados de una deficiencia o tengan alto riesgo de sufrirla” (Gutiez, 2005, p. 10). Lo característico del IMSERSO serán los equipos centralizados e interdisciplinares de valoración y servicios propios y contratados externos, que servirán de cimiento para lo que luego veremos en los Centros Base de Aragón. Otra definición que se da durante esta época sobre estimulación precoz, es la que ofrecen Sánchez y Cabrera (citado por Salvador, 1980, p.20), la cual expone lo siguiente: […] la estimulación precoz pretende la potenciación máxima de las posibilidades físicas e intelectuales del niño, mediante la estimulación regulada y continuada llevada a cabo en todas las áreas sensoriales, pero sin forzar en ningún sentido el curso lógico de la maduración del sistema nervioso central. La estimulación precoz consiste en un tratamiento con bases técnicas científicas, tanto en lo referente al conocimiento de las pautas de desarrollo que sigue un bebé, como a las técnicas que se emplean para alcanzar dichas adquisiciones. La estimulación precoz está determinada por su carácter sistemático y secuencial y por el control que se hace de dicha estimulación. 39 Es decir, tras la definición que proponen estos autores se puede verificar como no consiste en una simple estimulación llenando al niño de estímulos, sino que debe consistir en un proceso programado, definido, sistematizado, con unas bases técnicas y científicas para que el tratamiento sea efectivo y así poder favorecer el desarrollo del niño y la propia integración del mismo en el núcleo familiar. En la década siguiente, de 1990 a 2000, se produce el cambio más significativo que se debe destacar. De nuevo el concepto varía, acuñándose a partir de ahora como Atención Temprana (AT). La experiencia adquirida por las diversas disciplinas científicas que intervienen, durante estos años anteriores ha dado lugar a la evolución en la intervención. Es el momento en que se deja de atender exclusivamente al niño en particular para introducirlo en el medio familiar. La familia será un agente importantísimo al que prestar atención y al que involucrar en todo el proceso de tratamiento. Será necesario que el niño forme parte del entorno y la familia por lo que se comenzará a desarrollar un proceso más global e integral. Por otro lado, es la primera vez que el concepto de Atención Temprana comienza a entenderse como aquellas técnicas educativas tanto para el niño como para la familia, pretendiendo eliminar las deficiencias y falta de estímulos en niños de alto riesgo (Gutiez, Sáenz-Rico & Valle 1993). De este modo, se puede observar como la educación comienza a hacer mella en el proceso de intervención y no sólo se atienden desde un punto de vista puramente asistencialista. Se seleccionan a continuación varias definiciones enmarcadas en el periodo de tiempo que se está tratando. El grupo PADI5 define la AT como “el conjunto de actuaciones planificadas con carácter global e interdisciplinar, para dar respuesta a las necesidades 5 PADI ( Prevención y Atención al Desarrollo Infantil) 40 se realizaba desde el IMSERSO de equipos centralizados e interdisciplinarios de valoración, así como recursos propios y externos concertados. Se colaborará además con los equipos de atención temprana, ubicados también en estos Centros Base. Si se hace referencia a la ubicación de los Centros Base en Zaragoza, ya que es la capital y centro de referencia, donde se enmarca el trabajo de investigación a realizar, se destaca que existen dos centros. Sin embargo, ambos se diferencian por una marcada característica. En el Centro Base 1, se desarrolla el Programa de Atención Temprana (por lo que será con el que se trabaje en la investigación), además se realiza también la valoración del grado de discapacidad, y por otro lado, la valoración de la situación de dependencia de los 0-3 años. Por otro lado, en el Centro Base 2, no se da desarrolla el Programa de Atención Temprana, sino que solamente se valora el grado de discapacidad. La valoración de la situación de dependencia en los menores de 0 a 3 años se establece en Aragón desde los Centros Base desde finales de julio de 2007. Se realiza a través del personal especializado en Atención Temprana del IASS (Disposición Adicional Tercera de la Orden de 15 de mayo del Departamento de Servicios Sociales y Familia, por la que se regula el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia). Para valorar a los menores de edades comprendidas entre los 0 y los 3 años se utiliza un instrumento contemplado en la Ley 39/2006, la Escala de Valoración Específica (EVE), diferente y más flexible en relación a la utilizada para mayores de 3 años y adultos como es el Baremo Valoración Dependencia (BVD). Una de las diferencias existentes es que la dependencia entre los 0 y los 3 años no tiene carácter permanente, lo que supondrá realizar una revisión de oficio cada seis meses por el personal del Centro Base. 47 En los casos en que se realice una modificación del grado de dependencia el Centro Base emitirá un informe comunicando la nueva situación a la Dirección General de Atención a la Dependencia (DGAD). La valoración del grado de discapacidad sin embargo coincide con las edades del Programa de atención temprana y será para los menores de 6 años, en aquellos casos que se requiera. La normativa que rige en estos casos son el RD 1971/1999 de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento declaración y calificación del grado de minusvalía. Así como por otro lado la Ley 51/2003 de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Es en ésta, donde en su Art 1 se expone “Tendrán la consideración de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33%” (pp. 43189). 3.2.3. Ámbitos de actuación. En todo proceso de AT hay que tener en cuenta que se trabaja principalmente con tres agentes: el niño, la escuela y la familia. Todos ellos son importantes a la hora de actuar, ya que como se ha mencionado en repetidas ocasiones, el niño vive en un entorno social, en el que el principal agente de relación diario es la familia con quien convive y por otro lado, durante esta etapa será la Educación Infantil donde comience a desarrollar sus primeros pasos educativos y por tanto, otro de los agentes primordiales a tener en cuenta en el desarrollo y la evolución del menor. 48 • El niño. La AT aborda aquellos niños que como se ha especificado previamente están en la franja de edad de los 0 a los 6 años y presentan o tienen riesgo de presentar alguna deficiencia, bien pueda tratarse de tipo biológico o social. En algunos casos de riesgo biológico, puede detectarse previo al nacimiento y en el momento del mismo. Sin embargo, como se ha comentado, no sólo los riesgos biológicos serán los que den motivo para iniciar un proceso de AT, ya que en muchos casos los de tipo social serán los desencadenantes. Es por tanto que se afirma que el proceso de intervención no deberá únicamente realizarse al menor, ya que pese a la importancia que se le debe dar al mismo, será de gran relevancia trabajar y abordar el núcleo familiar y el educativo, ya que serán los ambientes socializadores donde el niño va a desarrollarse. • La Escuela. Existe una gran complementariedad entre la AT y la Educación Infantil, y son necesarias ambas para un correcto desarrollo del niño. “Durante la Educación Infantil los objetivos de la misma se encuentran en perfecta concordancia con los objetivos de la AT, y tienen como base la optimización de las competencias individuales (sensorio-motrices, socioafectivas, intelectuales y comunicativas)” (Buceta 2011, p.24). Las actuaciones de carácter psicopedagógico que se realizan en la escuela favorecen la detección temprana de algunos signos incapacitantes o problemas en el desarrollo y se puede de este modo contactar con otros profesionales y favorecer la coordinación entre los mismos para tratar el caso. 49 • La familia. Es imprescindible tener en cuenta el rol que desempeña la familia del niño en el proceso de AT, ya que son la influencia principal para él. Es por ello, que en los casos en que se detecte un riesgo o que el niño deba entrar en el Programa de AT, los objetivos que se plantearán sobre la intervención familiar serán: - Estar en contacto permanente con las familias y contra con su colaboración para conocer el contexto relacional donde habita y se desarrolla. - Favorecer las relaciones afectivas y relacionales entre la familia y el menor. - Progresar en diversas áreas con el objetivo de proporcionar la mayor autonomía posible al niño. - Dar a los padres la información y herramientas necesarias para llevar dicha situación nueva para ellos de la forma más adecuada. - Proporcionar el acceso los recursos disponibles para facilitar la autonomía de la familia y del niño. Dejando a un lado los objetivos que se pretenden conseguir, hay que tener en cuenta por otro lado que, el hecho de recibir un diagnóstico o comenzar a percibir señales de riesgo en el desarrollo de un hijo, no es un camino fácil para los progenitores. Este proceso de cambio conlleva que la familia pase por diferentes fases y sus reacciones sean diversas a lo largo del camino. Buceta (2011), explica que cada situación será diversa, pero que de modo general, podrán clasificarse dependiendo del momento en que ocurre el diagnóstico y de las circunstancias del mismo. Se recoge a continuación: 50 El momento del diagnóstico puede darse bien seguidamente al nacimiento, surgiendo por la sospecha de los propios padres, a consecuencia de la comparación del niño con sus iguales. También puede detectarse en los controles médicos habituales. Por otro lado se da durante el embarazo, fase muy difícil para los padres ya que deberán tomar decisiones muy difíciles respecto al tema, como un posible aborto. Perpiñán (2009) en el mismo sentido explica que en la fase de prediagnóstico, cuando los padres comienzan a notar algunos rasgos o signos que les alertan sobre que a su hijo le puede pasar algo, los sentimientos que predominan en ellos son el miedo y la ansiedad. En estos casos puede haber familias, que en un primer momento intenten ocultarlo, engañándose y justificando las distintas alarmas, lo que conllevará a retrasar el diagnóstico del niño. Otras familias sin embargo, con los primeros signos, buscarán ayuda y a los profesionales y los recursos especializados que les verifiquen la situación, lo que será de gran ayuda para comenzar el tratamiento. Actualmente con todos los programas existentes de salud del niño sano se produce una prevención y detección precoz que ayuda y favorece a la intervención temprana. Cuando la familia haya recibido la información sobre el trastorno del desarrollo o la discapacidad que padece su hijo, el modelo teórico de crisis nos advierte que los padres experimentarán cuatro etapas (Grunewold y Hall, citado por Perpiñán, 2009). 1. Fase de shock: Al recibir la información, el desconcierto, la confusión y el bloqueo serán los primeros síntomas. Algunas de las emociones que surjan en estos primeros instantes serán la rabia, el pánico, la culpa (siempre intentarán buscar una explicación, bien propia o bien externa), el bloqueo, la depresión (siendo esta un sentimiento transitorio que durará hasta la adaptación a la nueva situación), la desintegración y por último la negación. Esta fase, como se ha comentado 51 en la clasificación expuesta anteriormente variará dependiendo del momento en que se reciba la noticia: durante el embarazo, notando ellos mismos los signos de alerta, etc. Hay que tener en cuenta que pese a todo lo expuesto, las reacciones y la adaptación al cambio variará dependiendo de cada familia. 2. Fase de reacción: Es el momento en que el bloqueo comienza a cesar y se tiene un punto más racional sobre la situación y el diagnóstico. Las emociones de la fase anterior seguirán estando presentes, pero como afirma Sonsoles Perpiñán, se emplearán recursos cognitivos para justificar dichas emociones. El sentimiento del miedo por ejemplo se centrará ahora en conocer hasta qué punto podrá llegar su hijo, aquello que no hará, las implicaciones negativas para el resto de la familia, se magnificarán los prejuicios respecto a la discapacidad que padezca o la dificultad que tenga. La frustración y el enfado son muy comunes también, ya que los padres tendrán que adaptarse a la nueva situación y cambiar la idea del modelo de hijo que esperaban, en algunas ocasiones puede generar violencia a terceros que lo único que intentan es proponer soluciones y ayudar. El sentimiento de culpa y tristeza, al igual que en la primera fase, seguirán estando presentes, al igual que ocurre con el rechazo. Es la etapa también, donde se comienzan a hacer preguntas sobre el futuro de sus hijos. El hecho de si hablará y andará son las principales preocupaciones, ya que son las que más autonomía proporcionan al individuo. Otras dudas frecuentes suelen plantearse respecto al hecho del futuro que tendrán en el momento en que no puedan hacerse cargo de ellos o no estén, es un miedo que suele darse en la mayoría de familias. El poder desahogarse y llorar será útil para expresar los sentimientos y sensaciones. 52 3. Fase de adaptación: Podría denominarse como proceso de reconstrucción. La situación comenzará a cambiar e irá evolucionando hasta el punto en que dejen a un lado el trastorno y puedan ver más a su hijo como un niño, no pensando ni teniendo siempre presente la discapacidad. Es realmente cuando podrán disfrutar de su rol de padres y rehacer una nueva vida. Algunos de los signos que se observan durante esta fase son: tener una actitud activa de búsqueda respecto al trastorno. La información que se obtenga deberá ser fiable, ya que con la disponibilidad actual que ofrece Internet, lo que podría ocasionar el excesivo contenido de documentación incorrecta sería una mayor ansiedad para la familia. Otro de los puntos que hay que señalar en esta fase es la asunción social de la condición del niño. Es decir, a nivel interno, ya se ha adaptado la situación y se enfrentan a ella de manera positiva y con los recursos e información necesaria. Se ven ya los puntos positivos y no solo los defectos o dificultades del niño, es por ello que a nivel social también podrán hacerlo, serán más capaces de dar explicaciones y tolerar la situación. A pesar de ello, las comparaciones en diversos aspectos de la vida diaria seguirán manteniéndose en relación a otros niños, pero como decimos con más tolerancia que al comienzo. “Comprensión de la propia posición”. Como padres y conociendo ya la situación de su hijo, aceptarán los propios roles a desempeñar. “Actitud de protección”. Surge al darse cuenta del rechazo que pueden sufrir por parte del grupo de iguales en algunas ocasiones, de las carencias que tienen y por ello, por evitarles el daño o el sufrimiento que esto les pudiera ocasionar, los padres adoptan una actitud protectora, que en algunas ocasiones es excesiva y puede llegar a limitar el aprendizaje. Las emociones más características de esta fase serán la ansiedad y la esperanza. 53 4. Fase de orientación: Ahora que ya se sienten adaptados a los cambios, que se ha aceptado el trastorno y es una etapa más positiva, es el momento en que se buscan estrategias para solventar las necesidades de todos los miembros de la familia. Así pues: “Reajuste a las nuevas necesidades”, cambio de horarios, trabajo, estructura de la casa si fuera necesario, etc. “Descubrimiento de apoyos y ayudas”, tanto técnicos, formales (centros de AT, grupos de ayuda…) como informales, véase la red de amigos, vecinos o familiares. “Redefinición de relaciones dentro y fuera de la familia”. La relación en muchas ocasiones con asociaciones, grupos de padres que están en la misma situación o los profesionales, hacen que la familia cree una vida social antes desconocida para ellos, donde pueden hablar de sus preocupaciones sabiendo que van a ser entendidos y no juzgados por sus opiniones o dudas sobre el tema. Otras de las características que se dan son: “Recuperación del autoconcepto”, “Aprendizaje de habilidades y estrategias”, “Implicación en los procesos de intervención”, “Reajuste de valores y cogniciones afectivo existenciales” Por otro lado, cada miembro de la familia, se asociará en la mayor parte de los casos a un rol específico respecto al niño con el trastorno. De este modo, la madre, es la persona que se encarga principalmente de los cuidados del hijo, denominándola así como cuidadora principal. Esto provocará en muchas situaciones que abandone el resto de cosas importantes en su vida, teniendo que abandonar el trabajo para atender las necesidades del menor, dejando más apartadas sus amistades, o incluso, desplazando un poco la vida sentimental con su pareja o los cuidados a sus otros hijos. 54 Será de gran importancia por tanto que no asuma ella sola todas las responsabilidades que un hijo con un trastorno o una discapacidad tiene y que tenga etapas de descanso. Cuidar al cuidador es algo en lo que hay que hacer hincapié. El padre, tiene el papel en muchas ocasiones de ser el apoyo emocional del cuidador principal, y no de asumir las tareas propiamente dichas de cuidados y responsabilidades del hijo. Sin embargo, será quien más se implique en las relaciones con el exterior, a nivel asociativo por ejemplo, y en los casos de defender los derechos de su hijo. El rol de los hermanos será variable dependiendo por ejemplo de la edad de los mismos, ya que si la diferencia es poca, la relación será sana y no provocará problemas, sino al contrario, será beneficioso para ambos. Puede ocurrir que en ciertas ocasiones la madre se haya volcado tanto en las necesidades del hijo con discapacidad, que excluya o deje más desatendidos al resto, lo que podrá provocar reacciones a nivel emocional en estos. Hay otras situaciones en que a los hermanos se les pueden encomendar tareas de atención y cuidado que pueden llegar a confundirse con el rol de madre o padre. La figura de los abuelos, tíos y el resto de familiares, supondrán un apoyo emocional y de recursos importantes, ya que favorecerán y prestarán su apoyo y ayuda en muchas situaciones, quitando cargas, o realizando algunas tareas a realizar. 55 3.2.4. Ámbitos de intervención. Los tres principales ámbitos de actuación de la AT son la sanidad, la educación y los servicios sociales. Estos dos primeros serán los encargados de derivar los casos al Centro Base, donde se evalúa la situación y su idoneidad al programa de AT. Se nombran en este apartado, los diferentes servicios que el Libro Blanco de AT expone de cada uno de los ámbitos. De esta forma, en el ámbito de los Servicios Sanitarios, se realiza prevención desde: servicio de obstetricia, neonatología, unidades de seguimiento madurativo o de desarrollo, pediatría, neuropediatría, rehabilitación infantil y salud mental. Asimismo existen otras especialidades que favorecen la detección y el diagnóstico de necesidades o trastornos del desarrollo en el menor como pueden ser la oftalmología, otorrinolaringología, bioquímica, genética, etc. Desde el marco de los Servicios Sociales la prevención primaria se atenderá a todos los niveles. El contexto social es imprescindible para el llevar a cabo los programas de AT, por lo que sus objetivos principales serán la promoción del bienestar social de las familias y por otro lado, el elaborar programas tanto de prevención como de intervención. Respecto a los Servicios Educativos, las escuelas infantiles serán un lugar importantísimo para desarrollar la prevención primaria, ya que se comenzaran a ver las diversas carencias o dificultades que puedan presentar los menores, respecto del aprendizaje y la relación con sus iguales. Para la derivación desde los servicios educativos a At se emplea la solicitud de derivación correspondiente (Ver anexo 5). 56 Como se ha podido comprobar, el profesional que lo diagnostica es variado, ya que pasa de profesores a psicólogos, psiquiatras y neurólogos. En este aspecto, es conveniente resaltar las quejas del 100% de las familias entrevistadas y es que ningún profesional dice nada sobre el diagnóstico de tu hijo. La mayor parte de los casos investigados, afirman que están entre 5 y 8 años visitando a multitud de profesionales y especialistas sin recibir ningún tipo de información ni diagnóstico definitivo; factor que hace aumentar cada día más la ansiedad y desesperación por parte de las familias. En cuanto a los sentimientos que las familias padecen durante todo el periodo previo al conocimiento del diagnóstico, son destacables: la angustia, incertidumbre, desconcierto, comportamientos obsesivos por búsqueda de respuestas, impotencia, frustración, preocupación por no conocer a tiempo pautas de actuación adecuadas para sus hijos, etc. Por otro lado, los sentimientos que se han podido conocer tras las entrevistas a las familias son los siguientes: - Una familia siente alivio al conocer el diagnóstico tras una búsqueda angustiosa de 8 años para encontrar respuestas. - Otra familia no le da mayor importancia al trastorno, basándose en que tiene un grado leve, por lo que ni su grupo de amigos más cercano conoce el síndrome que padece su hijo. - Otra familia acaba confirmando lo que ya venían sospechando que le sucedía a su hijo - Tres familias se derrumban al conocer el diagnóstico y no quieren aceptar la situación. Si se analiza cómo afecta el hijo con Asperger a la unidad familiar se extrae que, en este aspecto, no se ha encontrado que el diagnóstico de este TGD afecte a la pareja de manera extremadamente perjudicial. Si es cierto que 63 en el 100% de la población estudiada, son las madres quienes se preocupan, buscan y se adelantan a los hechos, mientras que los padres en dos de los casos estudiados, tratan a sus parejas de exageradas, sin querer aceptar la situación. En el caso de los abuelos, generalmente no dan la importancia que realmente tiene y no llegan a comprender el problema y sus características; además de encontrarnos también con personas mayores en la unidad familiar que no tienen paciencia con el niño, por el mismo desconocimiento del trastorno. En cuanto a la relación con los hermanos se puede decir que existe buena relación aunque sin una total comprensión del problema y con sobreprotección hacia ellos en ciertos momentos. En líneas generales, hay una relación normal de hermanos, con sus pequeñas diferencias como en cualquier relación de este tipo. Considerando de extrema importancia el papel de la escuela, los datos recabados en este ámbito son que el 100% de las familias llevan a sus hijos a una escuela normalizada realizando además, el curso académico correspondiente a su edad. Todas las familias reconocen que para que su hijo vaya adecuadamente en el colegio, es imprescindible que exista bastante trabajo en casa con el tema de deberes y tareas. Aseguran que es imprescindible estar muy pendiente de ellos para realizar las cosas bien, ya que el déficit de atención suele ir asociado al diagnóstico de Asperger como se ha podido vislumbrar en 4 de los 6 casos. En cuanto al aspecto social que la escuela aporta, 5 de las 6 familias estudiadas reconoce que su hijo no tiene ninguna relación con los iguales, solo uno dice tener un grupo cerrado de tres amigos, pero sin tener relación con el resto. 64 Por otro lado, por varias familias se ha podido conocer que muchos profesores, orientadores y psicólogos del instituto no realizan su trabajo de la mejor manera posible, ya que a pesar de tener mucha información del síndrome que padecen, no terminan de comprenderlo y de actuar de la forma adecuada que es necesaria para que exista un buen rendimiento en el niño, por lo que repercute en su rendimiento escolar y estado emocional. No obstante, una familia si que reconoce tener la suerte de tener un equipo de orientación en el instituto que se preocupa y apoya a su hijo en todo lo que necesita, pero también recuerda lo mal que lo pasó su hijo en el colegio anterior por tener un equipo de orientación nada informado y preocupado por su situación. A nivel institucional se recogen los datos recabados en lo correspondiente al mundo asociativo. El conocimiento de la Asociación Asperger por parte de las familias se produce desde diversos medios. En la población estudiada los resultados obtenidos han sido los siguientes: - Una familia conoce la Asociación Asperger por recomendación de su psiquiatra y neuróloga - Otra familia conoce la Asociación Asperger por recomendación de Atención Temprana. - Dos familias conocen la Asociación Asperger por búsqueda activa en Internet y páginas Web. - Dos familias conocen la Asociación Asperger por recomendación del Hospital que frecuentan. El 100% de las familias investigadas reconoce estar contenta con la asociación y actividades realizadas, aunque si que es cierto que no conocen muy bien como es la interacción y comportamientos que sus hijos tienen durante las actividades, ya que no los pueden ver. 65 Por otro lado, todas las familias exponen la importancia del tiempo y la, a veces, difícil manera para organizarse con los horarios y demás cuestiones. En líneas generales, las familias al llegar a la asociación ven un apoyo incondicional en sus vidas, se sienten comprendidas y reconocen un sentimiento de alivio y esperanza al observar que no están solos en esta situación para muchos desconocida. En cuanto las actividades que ofrece la Asociación; el “taller de Habilidades Sociales” y el” taller de Habilidades Sociales a través de la música” son los más solicitados por la población estudiada, teniendo también, la “natación terapéutica” y las “terapias individuales” como actividades a considerar. Además, existen también “los encuentros de padres” actividad también realizada por la mitad de la población estudiada. En el siguiente apartado se recogen los datos referentes a otras cuestiones planteadas en la entrevista. Respecto a las necesidades especiales que las familias reconocen tener cada uno de sus hijos, se exponen las siguientes: - Todo lo referente a lo social. - Problemas de relación. - Dependencia constante. - Ser escuchado siempre que lo precise. - Apoyo escolar. - Recursos sociales. En cuanto a las ayudas y prestaciones que las familias reciben por su hijo con Síndrome de Asperger, se destacan: - Cuatro familias tienen obtenida la discapacidad del menor 66 - Cuatro familias tienen obtenida la Prestación por Hijo a Cargo (PHC) por la que reciben 1000 euros anuales. - Una familia tiene concedida la dependencia grado I. - Dos familias no reciben nada, ni la discapacidad. Por otro lado, si se atiende al factor económico y al apoyo de las relaciones sociales y la red de apoyo se deducen los siguientes resultados. El 100% de la población estudiada asegura que es muy importante el factor económico de la familia para el tratamiento del síndrome, actividades, terapias, apoyo escolar, etc., ya que todo es a nivel privado. El padecimiento de este síndrome, supone un gasto económico muy importante, dependiendo del nivel de renta de la familia. Una de las familias se está planteando la posibilidad de desapuntar a su hijo de alguna actividad de la asociación porque reconoce que no puede abarcar con todos los gastos supone. Además, es importante saber que si la unidad familiar precisa apoyo psicológico para superar el diagnostico de su hijo, hay que reconocer que todo sube y que todo es a nivel privado. Para finalizar, todas las familias tienen numerosas sugerencias y opiniones para intentar mejorar esta situación que solo le atañe a quien lo padece. El principal aspecto que en su totalidad desean conseguir es una mayor información en todos los sentidos: a nivel educativo (profesores, equipo de orientación, etc.), a nivel social y a nivel clínico (pediatras, médicos, psicólogos, etc.). A nivel general, ruegan que todas las instituciones realicen un diagnóstico más temprano cuando los síntomas son claros. Por último, todas las familias solicitan más ayudas económicas y apoyo, ya que todo el tratamiento es a nivel privado, lo que supone un gasto económico importante que muchas veces no pueden mantener. 67 Tabla 1. Tabla resumen de los casos de Asperger. CASO 1 CASO 2 CASO 3 CASO 4 CASO 5 CASO 6 Unidad familiar Padre, madre e hijo con Asperger. Padre, madre, hermana mayor e hijo con Asperger. Madre divorciada y dos hijos (la menor con TGD). Padre, madre e hijo con Asperger. Padre, madre y tres hijos (mediano con TGD). Padre, madre y 3 hijos (menor con TGD). Residencia Medio rural Medio urbano Medio urbano Medio urbano Medio rural Medio rural Sexo del afectado Varón Varón Varón Varón Varón Varón Edad actual 14 años 14 años 15 años 6 años 7 años 15 años Edad diagnóstico 10 años 5 años 10 años 3 años 6 años 10 años Profesional que diagnostica Psicóloga del equipo de orientación del colegio. Psicóloga de Autismo Aragón. Neurólogo y psiquiatra. Pediatra Psicóloga de la Fundación Down Psiquiatra Atención Temprana No Si No No Si No Tipo de Centro Educativo Colegio normalizado Colegio normalizado Colegio normalizado Colegio normalizado Colegio normalizado Colegio normalizado Prestaciones Sociales Discapacidad Prestación por hijo a cargo Discapacidad Prestación por hijo a cargo Discapacidad Prestación por hijo a cargo No Discapacidad No Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados de las entrevistas. 68 4.2.2. Trastorno Autista. Se reflejarán en primer lugar, los datos correspondientes al apartado de datos identificativos. Para comenzar, cabe destacar el hecho de que las 6 personas entrevistadas fueron madres, en este caso no pudimos acceder a ningún padre, aunque en la mayor parte de los casos afirman que las tareas son compartidas entre ambos, y que no es algo de lo que se desvinculen. Pese a ello, se observa una predominancia de las mujeres frente a los hombres en la asociación. El sexo del paciente autista que predomina gracias a lo obtenido en las entrevistas es el masculino, siendo la proporción que se maneja de casos de cinco varones frente a una mujer. Gráfica 5 y 6. Sexo y edad actual de afectados con Autismo Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados de las entrevistas. Las edades de los mismos actualmente se encuentran comprendidas entre los 5 y los 26 años. Entre las seis familias entrevistadas, el núcleo familiar de las mismas estaba compuesto como sigue a continuación: 69 - Una familia con cinco miembros (madre viuda y 4 hijos. El hijo autista es el menor) - Una familia con cinco miembros (madre, pareja de la madre y 3 hijos, dos de ellos mellizos, uno de los mismos con autismo). - Cuatro familias con cuatro miembros (matrimonio y dos hijos). En 3 de estos casos el hijo menor padece autismo, siendo en un único caso el mayor de los dos hermanos. Se puede afirmar respecto a esto, que en el 100% de los casos investigados, sólo un miembro de la unidad familiar tiene un trastorno autista. En uno de los casos, la madre expone que otro sobrino suyo también lo padece, por lo que podría entrar en juego el factor genético. En todas las familias, el lugar que ocupa el hijo autista respecto a sus hermanos es el menor en cinco de los casos exceptuando una ocasión, que es el mayor, donde la madre asegura que cuando tuvieron su segundo hijo, desconocían aún el diagnóstico del otro. Gracias a estos datos obtenidos, se puede clarificar el hecho de que es un factor a tener en cuenta por las familias a la hora de plantearse seguir aumentando la familia, ya que es una responsabilidad y una atención continua la que necesita un hijo autista. Respecto a la ocupación de los progenitores, se observa que en los cinco matrimonios existentes, los padres trabajan. Sobre las madres se puede decir que el hecho del trastorno de su hijo tampoco ha influido en el ámbito laborar en ninguna etapa de su vida, ya que 4 de ellas trabajan desde siempre, otra de ellas también trabajaba hasta que por motivos ajenos a esto quedó en el paro, y sólo una de las entrevistadas 70 afirma que desde el nacimiento de su hijo dejó el trabajo para atender los cuidados que requería. El 100% de las familias son españolas, y en cuanto al lugar de procedencia se encuentra que 5 de los 6 casos estudiados residen en Zaragoza capital, mientras que una lo hace en el medio rural. Dos de las familias que habitan en Zaragoza, y que se trasladaron a la misma del medio rural por motivos laborales, ajenos del trastorno de su hijo, exponen la idea de que sin duda actualmente es una ventaja debido a que todos los recursos para el tratamiento de los menores se encuentra en la capital. Por otro lado, los residentes en el medio rural, afirman que supone un cambio en la vida diaria (dejar el trabajo, sacarse el carné de conducir, buscar colegio de educación especial en Zaragoza, terapias, asociación, gastos económicos, etc.) Se continúa tras esto con el apartado referente al diagnóstico y la adaptación de la familia a la nueva situación. Si se abordan los cambios y los signos de alerta que los padres comienzan a ver en sus hijos, así como a la edad en que estos empiezan a aparecer, se puede comprobar, que nada tiene que ver con la fecha del diagnóstico final de trastorno autista de los mismos. La totalidad de los casos investigados aseguran que los primeros rasgos que se apartan de la normalidad en el desarrollo de un niño comienzan a ser observados por los padres, ya que conviven 24 horas con el pequeño, mientras que los médicos suelen achacar a un retraso madurativo todos aquellos síntomas que refieren. En los 6 casos que se estudiaron los rasgos más significativos que comenzaron a notar y que transcurrieron entre los primeros meses y los dos años y fueron los siguientes: 71 - Dificultades en el habla, o falta total de la misma. - Ausencia de reacción frente a los estímulos (pensando en posible sordera en 3 de los casos). - Falta de juego imaginativo. - Comportamientos diferentes a otros niños de su edad. Como se ha expuesto previamente, la edad del diagnóstico no coincide con la aparición de los signos de alerta, sino que es posterior y los profesionales que lo realizan son variados. Se concretan a continuación los datos de los casos estudiados: - 2 años y medio. Psicóloga de Atención Temprana. AT. - 3 años. Pediatra. Estuvo en AT de DFA. - 4 años. Psicólogo de Atención Temprana. AT sólo revisiones, no entró en el programa de AT. - 4 años. Neurólogo de Madrid. - 6 años. Psicóloga del colegio de educación especial. - 7 años. Psicólogo del IASS. 72 “burnout”9. En los casos investigados, las madres entrevistadas aseguran que por el momento disponen de una economía que les permite seguir haciendo frente a los costes, ya que es algo que sus hijos necesitan. Asimismo, afirman que cualquier ayuda es importante y beneficiosa para ellos, sobre todo para proporcionar respiro al cuidador. Se comenta en uno de los casos que los niños autistas son denominados “los niños de oro” y que al mes puede suponer un gasto a la unidad familiar de entre unos 400 a 500 euros. Es necesario matizar que en cuenta que todas las actividades y terapias son a nivel privado y suponen un coste (la asociación establece unos precios más económicos), así como los recursos de respiro. Por lo tanto, existen familias que no podrán costeárselo. Finalmente, respecto a las sugerencias que en las entrevistas realizadas se han establecido han sido las siguientes: A nivel general, solicitan que pudieran darse unos diagnósticos más precoces, para lo que demandan una mayor formación y preparación de los pediatras en el ámbito clínico como de las responsables de las guarderías, en el educativo, ya que es un espacio donde se pueden vislumbrar los signos de alerta en el menor. Por otro lado, cabe destacar la importancia que tiene para las familias el hecho de poder disponer de centros, residencias o viviendas monitorizadas por profesionales especializados que puedan cubrir las necesidades de sus hijos y que la atención a los mismos sea eficaz, cuando los padres ya no puedan hacerse cargo de ellos. Esta es otra de las sugerencias más comunes que se han visto por parte de los padres. Se hace referencia también a la situación de los nulos recursos de todo tipo en las zonas rurales, por lo que se demanda un cambio en esta situación, 9 Burnout: dícese del padecimiento que surge el cuidador principal tras factores estresantes y cuidados continuos durante un tiempo prolongado. 79 y poder adaptarlas un poco, ya que todavía dificulta más el problema del autismo. 80 Tabla 2. Tabla resumen de los casos de Autismo. CASO 1 CASO 2 CASO 3 CASO 4 CASO 5 CASO 6 Unidad familiar Padre, madre, hijo con TEA e hijo menor. Padre, madre, hermana mayor e hijo con TEA. Madre viuda, 3 hijos e hijo con TEA. Padre, madre y dos hijas (la menor con TEA). Madre, pareja de la madre, dos hijas e hijo con TEA. Padre, madre, hija e hijo menor con TEA. Residencia Medio rural Medio urbano Medio urbano Medio urbano Medio urbano Medio urbano Sexo del afectado Varón Varón Varón Mujer Varón Varón Edad actual 20 años 5 años 26 años 26 años 15 años 22 años Edad diagnóstico 4 años 3 años 4 años 6 años 2 años y medio 7 años Profesional que diagnostica Psicólogo de Atención Temprana Pediatra Neurólogo Psicóloga del colegio de educación especial Psicóloga de AT Psicólogo del IASS Atención Temprana No Si No No Si No Tipo de Centro Educativo Colegio de Integración Centro de Educación Especial Colegio Normalizado con aula TEA Centro de Educación Especial Centro de Educación Especial Centro de Educación Especial Colegio de Integración Centro de Educación Especial Prestaciones Sociales Discapacidad Dependencia Discapacidad Discapacidad Subsidio por ayuda a 3ª persona Discapacidad Prestación por hijo a cargo Dependencia Discapacidad Dependencia Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados de las entrevistas. 81 4.3. Sesión de observación participante. Además de la realización de entrevistas, se participó en una sesión en el “grupo de ocio PMA26” de la Asociación Asperger Aragón. Este taller es una de las actividades realizada dos sábados al mes. Concretamente ésta se desarrolló en las instalaciones de la asociación, para jóvenes de edades comprendidas de 16 a 20 años. Los resultados que se obtuvieron durante la sesión fueron los que se exponen a continuación: El número de participantes con síndrome Asperger fueron cinco, concretamente cuatro varones y una mujer. Cabe destacar de nuevo que el sexo masculino prevalece frente al femenino. Por otro lado, el grupo estuvo dirigido por el psicólogo de la asociación, y dos de los miembros del grupo. Las características de los jóvenes asperger eran diversas, entre las cuales se puede destacar el hecho de que a nivel de rasgos físicos no se hayan diferencias con los neurotípicos10. Sin embargo, en el caso de la chica es importante destacar que no sólo padece este síndrome sino que tenía una ceguera del 100%. Por otro lado, los 5 componentes del taller era conscientes del trastorno que padecían, afirmándolo sin ningún tipo de pudor, incluso haciendo bromas con ello. Se pudo observar la repetitividad de los temas de conversación que más les interesaban y preocupaban. Siendo una preocupación obsesiva el hecho de la violencia en la calle sin motivo, atracos, peleas de jóvenes y rechazo de la gente sin conocerla. 10 Neurotípico es un término utilizado por algunos miembros de la comunidad autista para referirse a las personas que no poseen el trastorno autista. El término se utiliza en lugar de “normal” ya que se considera inapropiado. 82 La relación entre los jóvenes del grupo era buena y de compañerismo debido a que coincidían solamente los días que asistían al taller, pero sin llegar a tener una relación de amistad. La interacción que se estableció entre los observadores y los chicos, fue muy buena, ya que aceptaron desde el primer momento nuestra presencia allí, permitiendo a los investigadores observar la dinámica con cercanía y sin filtros externos. 83 5. INTERPRETACIÓN Y VALORACIÓN DE LOS RESULTADOS Tras la descripción de los datos recopilados en el apartado anterior, se establece a continuación la discusión de las hipótesis elaboradas con la bibliografía y los resultados obtenidos en la investigación. • La familia es el principal agente implicado en el desarrollo de las potencialidades del menor con TGD. La familia es el principal agente socializador del niño, junto con la escuela y el grupo de iguales. Es la primera referencia del pequeño dado que en el seno de la misma van creciendo y formando su carácter y comportamiento mediante la imitación del entorno (Buceta, 2011). Asimismo, son los padres y otros miembros de la unidad familiar quienes perciben en un primer momento los comportamientos y signos de alarma, al comparar a sus hijos con sus iguales o, en el caso de tener más hijos aparte del menor con TGD, sus hermanos. De este modo, es fundamental la aceptación por parte de la familia del trastorno que manifiesta su hijo. Se trata del primer paso para la adaptación a las circunstancias y, en la medida de lo posible, la normalización de la vida familiar y del menor a partir del trastorno que le ha sido diagnosticado. Cabe matizar que, teniendo en cuenta los resultados obtenidos mediante las entrevistas realizadas, las familias de niños con asperger presentan menores dificultades de adaptación. Estos niños generalmente asisten a centros educativos comunes precisando apoyos, dado que sus principales carencias se manifiestan en el campo de la comunicación y de las habilidades sociales. Por otro lado, los niños autistas, dependiendo del grado de autismo que padecen, tienden a requerir el apoyo continuado de un cuidador para 84 desarrollar actividades básicas de la vida diaria, así como métodos de aprendizaje que se encuentran en centros educativos especiales. Mi hijo necesita que estemos pendientes de él constantemente, tenemos que vigilarle y atenderle en todo porque no puede hacer nada solo. Es dependiente totalmente […] al principio estuvo en un colegio normal con integración, pero no avanzaba y nos dimos cuenta cuando lo metimos en un centro de educación especial. Allí empezó a hablar y se veían progresos comenta la madre de un chico autista (Entrevista 5 de autismo). Por ello, en los resultados de las entrevistas se observa que cinco de seis autistas tienen reconocida la discapacidad (cuatro de ellos además son destinatarios de la dependencia con porcentajes superiores al 66%), mientras que en el caso de los asperger tienen reconocida la discapacidad cuatro de los seis casos (sólo uno es beneficiario de dependencia en grado I). La intervención con personas con TGD debe ser continuada en el tiempo, por lo que la familia debe estar comprometida con el tratamiento e implicada en el mismo. Recordando que, cuanto antes se detecte el trastorno y se aplique un tratamiento acorde al mismo, más efectivo y eficaz resultará el proceso de normalización de toda la unidad familiar y el desarrollo personal del niño. Es necesario recordar que la familia es la encargada de proporcionar los recursos al menor con TGD dado que, salvo las actividades del Programa de Atención Temprana para los menores de seis años, el resto de terapias y tratamientos (incluyendo la intervención con los padres y hermanos) se localizan en el ámbito privado. De esta manera, los padres deben asumir el coste parcial o total de las terapias, actividades y medicación correspondientes. Dentro de la dinámica familiar, las entrevistas revelan que la madre es la principal cuidadora, aunque muchas de las entrevistadas afirman compartir la 85 responsabilidad con sus parejas. Así reconocían las madres que “Los dos trabajamos pero tenemos que atender al pequeño y llevarlo a las revisiones y a las actividades de la asociación, tenemos que turnarnos para traerlo y llevarlo” afirma el padre de un niño con asperger (Entrevista 4 de asperger). Todo ello argumenta la verificación de la hipótesis general puesto que la familia es vital para el desarrollo del niño y su implicación imprescindible. • Una intervención adecuada consiste en abordar el TGD desde una atención integral compuesta por el área sanitaria, educativa y social. Esta hipótesis es de suma importancia verificarla porque efectivamente cuanto más atención reciba por parte de los tres ámbitos nombrados, mejor será su intervención y desarrollo. En cuanto al área sanitaria cabe destacar que este ámbito es el lugar donde las familias suelen conocer el diagnóstico que padece su hijo, por lo que el será donde si se realiza un diagnóstico a tiempo y un adecuado tratamiento e intervención, el menor podrá ir desarrollando y trabajando aspectos que dado el trastorno que padecen, necesitan realizar. Además, es imprescindible para todo tipo de consultas médicas con psicólogos, psiquiatras, neurólogos y demás profesionales que sean necesarios para la intervención y desarrollo del menor. Por otro lado, en el caso que sea necesario, la medicación que deba tomarse por los síntomas que el trastorno conlleve, será desde el ámbito clínico donde se debe recetar y por tanto realizar un seguimiento de los avances o no que la medicación implique en el desarrollo y bienestar del menor. Una de las madres afirma que: “la medicación que toma mi chico no es mucha, pero si no la tomara, estoy convencida que estaría mucho más nervioso” (Entrevista 4 de autismo). Para continuar, el área educativa es el lugar donde mayor parte del tiempo pasa el niño y donde comienza a conocer el mundo y su diversidad. 86 La educación especial ha recorrido un largo camino en los últimos tiempos, y uno de los pasos fundamentales ha sido la Ley de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE, 1990), que la ha incorporado de forma completa al sistema educativo. Pues bien, muchas veces en el caso de los niños con trastornos del espectro autista (TEA) el ámbito educativo debe adecuar la adaptación curricular11 según las limitaciones y dificultades que debido al trastorno que padezcan impidan un proceso escolar adecuado. Se trata de ajustes o modificaciones realizadas en la oferta educativa cuando las medidas ordinarias no han sido suficientes y el alumno necesita que se tomen medidas que con el resto de los alumnos no son necesarias; son una herramienta fundamental para la atención a la diversidad, y en su elaboración no sólo tendremos en cuenta al alumno, sino que deberán realizarse tras un verdadero análisis de las dificultades del proceso de enseñanza-aprendizaje y concretamente de las dificultades de la propia escuela para adaptarse a cada persona (Alcantud, 2003). Para terminar con éste ámbito, tras las entrevistas realizadas se comprueba que el equipo de orientación que existente en los colegios proporciona, junto con el profesor, un apoyo y comprensión constante a las 11 Existen tres niveles de adaptación curricular: - Adaptaciones curriculares de centro: Son el primer nivel de atención a la diversidad y se adoptan para todos los alumnos; son muy generales y favorecen la individualización en el aula. • Adaptaciones en los elementos de acceso • Adaptaciones en objetivos y contenidos • Adaptaciones en metodología y actividades • Adaptaciones en la evaluación - Adaptaciones curriculares de aula: • Adaptaciones en los elementos personales • Adaptación en los elementos materiales y su organización • Adaptación en los elementos básicos de currículo - Adaptaciones curriculares individuales: Para Coll (citado por Alcantud, 2003), una ACI es un documento que describe y justifica el currículo, servicios y emplazamientos escolares, dirigido a un alumno concreto con necesidades educativas especiales. Todo ello durante un periodo determinado, en el cual se pueden reflejar los esfuerzos que llevados a cabo con el objetivo de ofrecer al alumno entornos educativos menos restrictivos posibles. 87 dificultades del menor. El adecuado trabajo del equipo de orientación, conformado normalmente por un psicólogo, pedagogo y en algunos casos Trabajador Social, posibilita un desarrollo muy favorable en su proceso escolar, ya que son niños que si se les sabe llevar y se actúa con comprensión y apoyo, pueden realizar importantes avances en todos los niveles de su vida diaria. Para terminar de verificar esta hipótesis, se hará referencia a todo lo que conforma al ámbito social y, dado que este aspecto se considera ser uno de los más débiles que posee un niño con TGD, será uno de los aspectos que más necesario será trabajar. Las habilidades sociales es uno de los aspectos que más trabajo reconocen tener las familias con sus hijos con TGD; por ello, la adecuada intervención en este ámbito será de suma importancia. El 100% de las familias entrevistadas reconoce que las habilidades sociales de sus hijos son muy limitadas o nulas, de ahí que el trabajo realizado por parte de la familia, sistema educativo y a nivel asociativo sea muy necesario para mejorar poco a poco este aspecto. Una de las madres reconoce que: “tanto mi marido como yo, tenemos que estar muy encima de nuestro hijo para animarle y fomentar su capacidad física y mental… si no trabajáramos con él, estoy convencida que nuestro hijo estaría mucho peor” (Entrevista 4 de autismo). En muchas ocasiones no saben reaccionar ante determinadas situaciones de la vida diaria, la comunicación con el resto de personas es muy complicada al no saber entender un determinado leguaje simbólico o gestos faciales que toda persona tiene. Por todos estos motivos y muchos más, es necesario un trabajo necesariamente realizado por los tres ámbitos, ya que solo así, conseguiremos una adecuada y favorable evolución en su proceso de vida. 88 Gráfica 10. Prevalencia de los TGD en relación al sexo. Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados de las entrevistas Por su parte, el Síndrome de Rett es exclusivo en el sexo femenino y afecta a 1 de cada 10.000 niñas nacidas vivas según establece el Fondo Biorett, de la “Fundació Sant Joan de Deu”. Establece que actualmente en España puede existir un total de unas 2400 niñas afectadas. Respecto al trastorno desintegrativo infantil, la proporción de casos es de 1 cada 100.000 personas frecuente en 4 niños de cada 8 niñas. Si se atiende a los datos referidos, se deduce que la proporción de casos es mucho más frecuente entorno al Autismo y al Asperger que al resto de TGD, lo que influye de manera directa en que estos dos síndromes sean aquellos que más recursos posean y más facilidades tengan para llevar un tratamiento adecuado. Es por ello, que se verifica la hipótesis expuesta anteriormente coincidiendo en el caso específico de la ciudad de Zaragoza, donde se enmarca la investigación, las únicas asociaciones en respuesta a los TGD existentes son Asociación Autismo Aragón y Asociación Asperger y TGD de Aragón. Ésta 95 última, pese a incluir en su denominación TGD, únicamente atiende los casos referentes al síndrome de Asperger. Al sólo contar con estas dos asociaciones, no se han podido investigar el resto de trastornos, por lo que se ha trabajado como se ha expuesto a lo largo del trabajo, con familiares de personas con autismo y asperger. Teniendo en cuenta la mayor visibilización del Autismo frente al Asperger, y un mayor conocimiento y experiencia sobre el primero, condiciona y hace que se reflejen estos aspectos en las propias asociaciones. En cuanto a los recursos que ambas poseen, se distinguen marcadas diferencias. En primer lugar, la Asociación Autismo Aragón cuenta con una sede acondicionada y bien equipada en lo referente a las instalaciones, además de contar con un equipo de profesionales completo y con una marcada experiencia de 15 años. Las ayudas que reciben son mayores que en el caso de Asperger, quienes por su parte, llevan con la asociación 9 años, de las instalaciones se puede decir que únicamente cuentan con un pequeño despacho, por lo que para la realización de las actividades tienen que disponer de centros cívicos de la ciudad y otras instalaciones, y el personal profesional de la misma carecía hasta el último mes de Trabajador Social. Los recursos como se observa son más escasos, y a nivel de ayudas, también surgen más problemas. El Asperger no es discapacitante por sí mismo, debería hablarse más bien de una discapacidad social, y ese término todavía no se recoge. Por lo que debería concienciarse más a la sociedad y hacer ver los aspectos en los que necesitarían unas ayudas especiales o ser reconocidos como discapacidad, ya que en muchas ocasiones se hace difícil hacer ver a las entidades los problemas que presentan (Entrevista a la presidenta Asperger). 96 • El apoyo profesional tanto a nivel público como privado (asociacionismo) minimiza el impacto emocional de las familias tras el diagnóstico La hipótesis que acontece a continuación quedaría verificada parcialmente ya que no es completamente correcta según los datos obtenidos de las entrevistas. Tras la realización de la investigación, se ha podido comprobar que el tiempo de búsqueda de respuestas frente al problema de su hijo es demasiado elevado por parte de las familias y sin embargo, no obtienen un diagnóstico clarificado en la mayoría de los casos hasta unos años después. La mayoría de las familias han tenido que acudir a las consultas de muchos especialistas hasta encontrar la persona adecuada que haya dado con el problema del niño (Frith, 2004). Gráfica 11. Profesionales consultados por las familias. 0 1 2 3 4 5 6 7 Asperger Autismo Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados de las entrevistas. 97 Tabla 3. Profesionales consultados por las familias. Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados de las entrevistas. Profeisonales Casos Psicólogo Psiquiatra Infantil Logopeda Otorrino Pediatra A. T. (T.S. Médico, etc.) Equipo de orientacion del colegio Neurólogo Genética Oftalmología Fisioterapia Psicoterapeuta Caso 1 x x x x (Solo Revisiones) x Caso 2 x x x x Caso 3 x x x x Caso 4 xxxx Caso 5 x x x x Caso 6 x x x x x x Caso 1 x x x x x x Caso 2 x x xx x x x Caso 3 x x x x x x Caso 4 x x x x x Caso 5 x x x x x x x Caso 6 x x x x x x Profesionales por los que pasan los niños a lo largo del proceso de diagnostico Asperger Autismo 98 Una de las madres expuso: “pasé por muchos médicos y ninguno me aclaraba nada, yo siempre era de las que les decía, ¿y no podría ser que mi hijo fuera autista? A lo que siempre me decían que no me preocupara, que simplemente sería retraso madurativo. Hasta que claro, a los 3 años, lo diagnosticaron finalmente” (Entrevista 2 de autismo). Se afirma que pese a que actualmente el tiempo que tardan las familias en que se les diagnostique se ha reducido, todavía sigue existiendo un retraso, hablándose aproximadamente de unos 15 meses por término medio en los casos de autismo, y una demora más amplia todavía en los casos de Asperger (Getea, 2005). “Desde que tenía un año y medio, yo comencé a ver cosas en mi hijo que no eran normales respecto a los niños de su edad pero hasta los 6 años, no fue diagnosticado” (Entrevista 4 de autismo), cuenta una madre de un niño autista. Otra de las madres de asperger por su parte asegura que “desde los 3 años comencé a llevar a mi hijo al psiquiatra infantil porque sabía que algo ocurría, sin embargo no tuve una respuesta clara de lo que pasaba hasta que el chico no cumplió los 10 años, y básicamente porque yo insistí, estaba segura de que tenía algo” (Entrevista 1 de asperger). Es por ello, que los familiares expresaron sus quejas continuas en referencia a este aspecto, dado que pasan por un tiempo de incertidumbre e inseguridad que nadie logra resolver. Afirman del mismo modo, que en la mayoría de los casos, el profesional que acaba diagnosticando a su hijo, cumple básicamente esta única función, sin recibir mucho más apoyo del mismo. Por lo general, desde el ámbito público, centros de atención primaria, hospitales, escuelas, o profesionales del ámbito privado de la salud, esta es la percepción que las familias expresan respecto a ellos, dar el diagnóstico y no más apoyo. Una de las madres, asegura que lo único que puede decir sobre los profesionales es que: 99 […] Yo me sentí engañada. Cuando empezó el niño la rehabilitación con 2 años y medio, empezó con psicoterapia, luego logopedia y recuerdo que yo le hacía muchas preguntas a la psicóloga, al médico también y nadie te decía nada. Yo les decía, si podía ser esto, y siempre nos decían que no. Hasta que finalmente a los 6 años, cuando se quedan fuera de atención temprana y te tienen que dar un diagnóstico, te dicen que si (Entrevista 5 de asperger). Sin embargo, todos los familiares, tanto de Autismo como de Asperger, afirman que el apoyo para sobrellevar la situación tras el diagnóstico y el lugar donde se sienten comprendidos y ayudados es en las asociaciones respectivas. En este caso, sí que realizan una valoración positiva de los profesionales de las mismas, así como el hecho de que todos ellos realizan un hincapié continuo en el apoyo recibido por el resto de familias que viven una situación similar a la suya y con la que comparten ideas, sentimientos y situaciones vividas. Es por ello que se puede afirmar la verificación de la hipótesis, en tanto al hecho de que el impacto del diagnóstico queda disminuido gracias al apoyo recibido por parte de las asociaciones. Ya que el 100% de las familias entrevistadas consideran que es una importante ventaja contar con el apoyo y los recursos que las asociaciones proporcionan, tanto a nivel económico (donde se prestan y realizan actividades y talleres para los niños y jóvenes con los trastornos a precios más económicos que en las consultas privadas) como a nivel social y psicológico para las familias, donde el grupo de padres y el café de padres, son dos de las actividades más demandadas por los mismos. […] Por supuesto que la asociación me ha ayudado en todo el proceso. Tenemos sesiones de padres que ayudan mucho; el ver a otras familias con el mismo problema que tu, igual con más experiencia que te puedan aconsejar, pues es bastante reconfortante y te ayuda a sobrellevarlo y a saber cómo actuar con ellos en algunas ocasiones (Entrevista 3 de autismo). 100 Desde las familias de asperger, en su mayoría reconocen también que ha sido muy beneficioso para ellas, que las actividades les van bien a los menores y como afirma una madre: Esto es una asociación de padres, que funciona si nosotros estamos, por lo que nos esforzamos al máximo para que todo salga adelante. Al principio cuando llegas, piensas que van a tener una fórmula mágica que te solucione el problema, pero no, sólo hay que seguir haciendo lo que habías hecho siempre y poner empeño. Pero por supuesto que al principio el encontrar otras familias como tú, reconforta y te ayuda (Entrevista 2 de asperger). Reconocen sentirse ya como “una gran familia, donde todos nos conocemos y hemos creado lazos de amistad gracias a esto” como comentaba otra de las madres (Entrevista 3 de asperger). Finalmente gracias a las asociaciones y tal como explicaba la gerente de la Asociación Autismo Aragón: […] gracias a la asociación hemos conseguido que el problema del autismo se visualice más socialmente. Realizamos diagnósticos más precoces y se nos conoce desde las instituciones de todos los ámbitos, por lo que si por ejemplo desde un colegio necesitan ayuda o información, se la proporcionamos. Es una ventaja que los que tenemos hijos más mayores no tuvimos la suerte de poseer (Entrevista gerente Autismo Aragón). • El apoyo social y económico minimiza el impacto emocional de las familias tras el diagnóstico. Los estudios plantean que las principales reacciones previas e inmediatamente posteriores al diagnóstico son el desconcierto, la confusión, la rabia, la frustración, etc. Es necesario matizar que los sentimientos derivados 101 del diagnóstico dependen de cada familia y del momento en el que el profesional dictamine su valoración (Buceta, 2011). Las entrevistas confirman la prevalencia de sentimientos negativos: angustia, incertidumbre, preocupación, rabia, impotencia, negación y miedo. Tabla 4. Sentimientos relativos al diagnóstico. Previos al diagnóstico Tras el diagnóstico Angustia Negación Incertidumbre Engaño Búsqueda de consulta obsesiva Alivio Impotencia y rabia Miedo Frustración Duelo Desconcierto Preparación Preocupación por no saber cómo actuar Relajación Fuente: elaboración propia a partir de los resultados de las entrevistas. No obstante, dos de las entrevistadas confiesan que, junto a estas reacciones, sintieron cierto alivio al desvelar las sospechas acerca de lo que le ocurría a su hijo y tener un punto de partida desde el que trazar líneas de intervención adecuadas a su hijo. Así, los sentimientos racionales no aparecen hasta la fase de reacción (Grunewold y Hall, citado por Perpiñán, 2009), sin embargo, no desaparecen la incertidumbre y la preocupación por el futuro de su hijo, también confiesan que la incertidumbre sigue presente. 102 Ha sido la peor época de mi vida. Primero porque no sabíamos lo que pasaba. Al principio y durante bastante tiempo era la única que decía que a mi hijo le pasaba algo. Y, además, tampoco encontré ningún apoyo en los médicos, me decían que no le pasaba nada, a pesar de que yo les insinuaba y tal. [...] Yo sí que no sabía definir muy bien lo que pasaba, lo que había estudiado en mi día sobre autismo eran casos muy severos… Que fuera autismo me rondaba por la cabeza pero no me cuadraba” comenta la madre de un autista (Entrevista 6 de autismo). El apoyo social es fundamental tanto para el desarrollo del niño con TGD como para la familia, dado que minimiza el impacto negativo del diagnóstico y facilita la normalización (Belinchón, Hernández y Sotillo, 2009). Asimismo, las propias entrevistadas reconocen que el apoyo familiar y social es importante, no sólo reporta respiro al cuidador al encargarse eventualmente de la atención del niño sino que les aporta seguridad saber que tienen personas y entidades con las que pueden contar cuando lo precisen. “Por suerte tengo a mis padres y amigas que pueden cuidar de mi hijo si necesito hacer algún recado o algo. Procuro no pedir favores pero ya simplemente poder contar con ellos es muy tranquilizador” comenta una entrevistada (Entrevista 1 de autismo). Contar con apoyo social y/o red familiar también proporciona un respiro a la cuidadora principal, pues agota atender tan intensamente a una persona con TGD. Lo más importante para mí es que necesita una persona referente a su lado para poder realizar todas las actividades de la vida diaria. Él es capaz de hacerlas, la mayoría por sí solo, pero siempre que una persona conocida a su lado le acompañe. Es que no tiene conciencia del peligro… (Entrevista 5 de autismo). Por otro lado, la intervención desde Atención Temprana desarrolla solo actividades básicas para el desarrollo del niño en función de las necesidades que las profesionales diagnostican. Pero dicho programa sólo tiene como destinatarios a menores de 6 años y, como reflejan los datos obtenidos en las entrevistas, el diagnóstico de los menores suele producirse en edades 103 superiores a este intervalo. En las entrevistas a familias de asperger únicamente 2 de los 6 niños han accedido al Programa de Atención Temprana, dado que los otros tres niños fueron diagnosticados con diez años y el en el caso del niño de 3 años no han considerado que fuera necesaria la derivación a Atención Temprana. En el caso de los autistas el diagnóstico es más precoz, en 5 de los 6 casos el diagnóstico se ha producido entre los dos y seis años. Sin embargo sólo dos niños fueron incluidos en el programa. Disponer de una buena economía facilita la cobertura de las necesidades del hijo respecto al acceso a recursos, médicos especializados o terapias. Con ello, una parte importante de personas con TGD no llegan a ser incluidos en el Programa de Atención Temprana, por lo que sus padres se ven obligados a recurrir a los recursos existentes en el ámbito privado, con la asunción correspondiente de los costes generados por un tratamiento que resulta vital para el desarrollo del niño en las diferentes áreas en que presenta dificultades o carencias. Existen apoyos económicos tales como el reconocimiento de la discapacidad y dependencia, pero la concesión de los mismos es escasa y difícil, además del hecho de que las cuantías son insuficientes para cubrir una parte significativa del tratamiento. Resulta preocupante la existencia de necesidades apremiantes tales como medicación, la asistencia a un centro educacional especial, terapias…en proporción al obstaculizado acceso a los recursos por no disponer de los ingresos económicos suficientes. Especialmente en el caso de los autistas, denominados “los niños de oro” por los gastos derivados del tratamiento de su trastorno. Las propias entrevistadas reconocen la importancia del nivel económico dado que condiciona el acceso a los recursos, asumiendo que cuanto mejores y más recursos estén al alcance, más eficaz es la intervención. Esto se refleja en la opinión personal de la madre de un niño con Síndrome de Asperger: 104 - Incluir las experiencias de las familias obligadas a desplazarse del medio rural a la capital por causa del trastorno del hijo y la falta de recursos en su lugar de procedencia. - Entrevistar a familiares que actualmente están dentro del Programa de Atención Temprana, para tener una realidad más clara respecto a este tema. - Diferenciar específicamente el nivel económico del núcleo familiar de la muestra objeto de estudio, con el objetivo de comparar y visualizar las diferencias entre familias con un poder adquisitivo alto con aquellas que no disponen de tantos recursos. - El nivel educativo de las familias, podría ser otra de las variables a analizar, para observar si varía la búsqueda de recursos de unas a otras. Dadas estas posibles vías de investigación futuras, destacamos nuestra intención y motivación personal para continuar trabajando en relación a este tema. Superando así las limitaciones expuestas anteriormente y ampliando nuestro objeto de estudio, bajo la pretensión de mejorar la intervención especializada y el apoyo a la unidad familiar. 111 7. BIBLIOGRAFÍA Agencia Europa Press. (2013 de Abril de 1). Portal de actualidad y noticias. Recuperado el 5 de Abril de 2013, de Europapress: http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar/noticia-cerca-50000- menores-espana-padecen-autismo-20110401151304.html Alcantud, F. (Coord.) (2003). Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo. Madrid: Pirámide. American Psychiatric Association. (APA) (2000/2002). DSM-IV-TR. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Texto revisado. Barcelona: Masson. Asociación Autismo Aragón. (s.f.). Autismo Aragón. Recuperado el 4 de Marzo de 2013, de: http://www.autismoaragon.com Babbie, E. (2000). Fundamentos de la investigación social. México D.F.: International Thomson. Belinchón, M. (Dir.) (2001). 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Guión de entrevista a familiares (padre, madre o tutor/a) (Asperger y Autismo). Anexo 2. Guión de entrevista a profesionales. Anexo 3. Factores de riesgo - Factores de riesgo biológico. - Factores de riesgo social. Anexo 4. Legislación Atención Temprana internacional y estatal. Anexo 5. Solicitud de valoración por equipo de Atención Temprana del IASS Anexo 6. Transcripción de las entrevistas a profesionales - Entrevista a la presidenta de la Asociación Asperger y TGD de Aragón. - Entrevista a la Trabajadora Social del Centro Base I del IASS. - Entrevista al coordinador de Atención Temprana de Aragón del IASS. - Entrevista a la Trabajadora Social de la Asociación Autismo Aragón. 120  Factores de Riesgo Social. El riesgo socio-familiar es valorado siempre, ya que es quizás la variable de riesgo que más afecta a la mortalidad perinatal aguda y también a la morbilidad perinatal a largo plazo. Los criterios de riesgo socio-familiar que deben ser seguidos se exponen a continuación. • Acusada deprivación económica. • Embarazo accidental traumatizante. • Convivencia conflictiva en el núcleo familiar. • Separación traumatizante en el núcleo familiar. • Padres con bajo CI / Entorno no estimulante. • Enfermedades graves / Exitus. • Alcoholismo/ Drogadicción. • Prostitución. • Delincuencia / Encarcelamiento. • Madres adolescentes. • Sospecha de malos tratos. • Niños acogidos en hogares infantiles. • Familias que no cumplimentan los controles de salud repetidamente. Fuente: GAT (2000, p.108). 127 ANEXO 4. LEGISLACIÓN ATENCIÓN TEMPRANA INTERNACIONAL Y ESTATAL Se recoge a continuación la bibliografía principal tanto a nivel internacional como a nivel estatal que favorece la creación de los programas de Atención Temprana en España. Posteriormente se realizará un análisis más meticuloso y específico de la legislación vigente, así como de la creación de los centros base en la Comunidad Autónoma de Aragón, centrándonos en la ciudad de Zaragoza El recopilatorio normativo se ha basado en el Libro Blanco de AT, así como por la recopilación que elabora Gutiez (2005). De este modo, algunas de las normas internacionales, que España suscribirá son: - La Declaración de los Derechos del Niño, proclamada por la ONU en 1959. Se expone en ella que “el niño física o mentalmente impedido debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especial que requiera su caso particular”. - Resolución 29/35 de la XXIX Asamblea Mundial de la Salud. Se aprueba la Clasificación Internacional de la OMS, donde quedan definidas “deficiencia”, “discapacidad” y “minusvalía”. - Carta Social Europea. Ratificada el 29 de abril de 1980. - Resolución 37/52 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, de 3 de diciembre de 1982. En ella queda aprobado el “Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidades”. - Convención de los Derechos del Niño, proclamada por la ONU en 1989. Será ratificada por España el 30 de noviembre de 1990. 128 - La Comisión Europea elabora en 1995 la “Guía Europea de Buena Práctica, hacia la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”. En lo que a las normas estatales se refiere se destacarán las siguientes: - Constitución española de 1978. En la Constitución podemos hacer mención a algunos artículos como pueden ser el Art.14: Igualdad ante la ley; Art 39: Protección a la familia y a la infancia; Art.49: Atención a los disminuidos físicos. - Real Decreto 620/1981, de 5 de Febrero, de régimen unificado de ayudas públicas a discapacitados. Será publicado en el BOE el 6 de abril de 1981. - Orden, de 5 de Marzo de 1982, por la que se desarrolla el RD 620/1981. Será publicada en el BOE el 8 de marzo de 1982. - Ley 13/1982, de 7 de Abril, de integración social de los minusválidos. (LISMI). Será publicada en el BOE el 30 de abril de 1982. - Real Decreto 383/1984, de 1 de Febrero, por el que se establece y regula el sistema especial de prestaciones sociales y económicas previsto en la Ley 13/1982 de 7 de Abril de integración social de los minusválidos. Será publicado en el BOE el 27 de febrero de 1984. - Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad (LGS). Será publicada en el BOE el 29 de abril de 1986. - Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor; de modificación parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil. Será publicada en el BOE 17 de enero de 1996. 129 - Ley 39/1999, de 5 de Noviembre, para promover la conciliación de la vida familiar y laboral de las personas trabajadoras. Será publicada en el BOE el 6 de noviembre de 1999. - Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. Será publicado en el BOE el 26 de enero de 2000. En materia de educación, a nivel estatal podemos hacer referencia las siguientes normas que nos especifica y nombra el Libro Blanco de AT: - Real Decreto 334/1985, de 6 de marzo, de Ordenación de la Educación Especial. (BOE 16-3-85) Modificaciones en Real Decreto 696/1995 de 28 de Abril. - Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE). (BOE de 4 de Octubre). Modificaciones: Ley Orgánica 9/1995, de 20 de noviembre (BOE 21-11-95); Ley 13/1996, de 30 de diciembre (BOE 31-1296); Ley 66/1997, de 30 de diciembre, (BOE 31-12-97); Ley 50/1998, de 30 de diciembre, (BOE 31-12-98). - Real Decreto 1333/1991, de 6 de Septiembre, por el que se establece el currículum de educación infantil. (BOE 9-9-91). - Orden, de 9 de Diciembre de 1992, del Ministerio de Educación y Ciencia, por la que se regulan la estructura y funciones de los equipos de orientación educativa y psicopedagógica. (BOE 18-12-92). - Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de ordenación de la educación de los alumnos con necesidades educativas especiales. (BOE 2- 6-95). 130 En Aragón la legislación específica general que se atiende será: - Real Decreto 97/1996, de 26 de enero, sobre el traspaso de funciones y servicios de la Seguridad Social a la Comunidad Autónoma de Aragón en las materias encomendadas al Instituto de Servicios Sociales (INSERSO). - En materia de Infancia: Ley 12/2001, de 2 de julio, de la Infancia y la adolescencia en Aragón. (BOA 20/07/01). - En materia de Servicios Sociales: Ley 4/1987, de 25 de marzo, de ordenación de la acción social (BOA 30/03/87). - En materia de Sanidad: Ley 2/1989, de 21 de abril. Del Servicio Aragonés de Salud (BOA 28/04/89); Ley 8/1999, de 9 de abril, de reforma de la Ley 2/1989, del Servicio Aragonés de Salud (BOA 17/04/99); Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón (BOA 19/04/02). 131 ANEXO 5. SOLICITUD DE VALORACIÓN POR EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA DEL IASS I.- DATOS DEL ALUMNO Nombre y Apellidos:…………………………………………………………………………………………. Fecha de Nacimiento:………………………………………………Edad actual:………………………….. Nivel de Escolarización:………………….. ……………………….Grupo: ……………………………….. Domicilio Familiar:…………………….................. CP: …….........Teléfono: ……………………………. IIDATOS DEL SOLICTANTE DE LA VALORACIÓN Nombre y Apellidos:………………………………………………………………………… …………….. Puesto que desempeña (señalar con una cruz lo que proceda):Tutor/a [ ] Orientador/a [ ] Centro: ……………………………………………… Localidad:………………………….. …………. Dirección: ……………………………………………… Teléfono: ……………………………. Otros teléfonos:………………………………………… E-mail solicitante:………………………………. Informes que se adjuntan: Educativos [ ] Médicos [ ] Otros[ ] IIIATENCIÓN RECIBIDA POR EL NIÑO/A DENTRO DEL ÁMBITO ESCOLAR Valorado por EOEP/EAT: Si no ha sido valorado, consigne NO, y si por el contrario ha sido valorado, diga por qué equipo………………………………………………………………………………………….. Modalidad de escolarización (señale con una cruz) : Ordinaria [ ] Integración [ ] Otras [ ] Informe de las dificultades que presenta el alumno en el proceso de Enseñanza de Aprendizaje, así como la intervención educativa que recibe para la atención a sus necesidades educativas 132 IV - MOTIVO DE LA DERIVACIÓN VºBº el Director/a del Centro Conforme la familia El solicitante Fdo. Fdo. Fdo. 133 ANEXO 6. TRANSCRIPCIÓN DE LAS ENTREVISTAS A PROFESIONALES 1. ENTREVISTA A LA PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN ASPERGER Y TGDS DE ARAGÓN La visita fue realizada el miércoles 6 de marzo de 2013 y tuvo una duración de 2 horas y 15 minutos. Los asistentes a la misma fueron Carlos Gracia Mínguez, María Oliete Tirao y Laura Zapata Lafuente reunidos con la presidenta de la Asociación Asperger, Pilar Ariza y uno de los psicólogos, Enrique. La información recabada durante la visita y entrevista a la profesional fue la que se expone a continuación: El Síndrome de Asperger todavía no es muy conocido en la sociedad actual, por lo que se hace complicado diagnosticarlo, sobre todo en la primera etapa de la vida de un niño. Normalmente van mostrando algunos signos, que desembocarán en un diagnóstico más preciso durante la etapa escolar, entre los 6 y los 8 años, por lo que los profesores serán principalmente quienes se hagan eco de que el niño presenta un trastorno generalizado del desarrollo. Pilar, presidenta y madre de la asociación, nos hace ver que el Asperger no se debe calificar como un problema o una enfermedad: “Para mí, mi hijo no es ni mucho menos un problema, tienen un forma diferente de ver y entender las cosas. Ellos se dan cuenta de que son diferentes, de hecho lo manifiestan, y muchas veces no es que se aíslen ellos, si no que lo hace la propia sociedad”. Sin lugar a dudas, no se califica con el término de enfermedad, no tiene una determinada medicación que lo cure, no tiene un tratamiento específico para la patología, simplemente es que desde el nacimiento hasta la muerte serás asperger y no neurotípico (como se denomina a las personas que no padecen asperger). 134 Se entra muchas veces en el debate si entonces de lo que se trata es de un trastorno o un síndrome. A efectos teóricos, el trastorno es aquello que causa discapacidad, y el síndrome sería un conjunto de síntomas que comparten aquellos que lo padecen. Actualmente el asperger está denominado con el término Síndrome de Asperger. Algunas de las características que comparten las personas con asperger es que no saben expresar sus sentimientos o emociones, se les identifica en muchas ocasiones con la falta de maldad y la inocencia, unida a una falta de mentira social. Suelen obsesionarse con algún aspecto que les guste, lo que les hace invertir la mayor parte de su tiempo en estudiarlo y saber mucho acerca de ello (suele confundirse a veces con que tienen un CI más elevado de lo normal, pero realmente hay casos de todo tipo). Al aspecto físico no le dan realmente mucha importancia, son fáciles de convencer, suelen temer al fracaso y en algunos casos presentan hipersensibilidad (ruidos, luces fuertes… miedo a los globos). Tienen falta de habilidades sociales, lo que les ocasiona en muchas situaciones que no tengan un grupo de pares reconocido, no es que no quieran relacionarse con el resto, si no que muchas veces es la propia sociedad quien les aísla, no entienden su comportamiento y se les trata de “raros” y “maleducados”. Pueden darse durante la adolescencia casos de bulling, maltrato, abuso, etc. En las relaciones sociales, así como de pareja o sexuales suelen ser obsesivos (lo que provoca determinados problemas sobre todo en la etapa de la adolescencia ya que manifiestan abiertamente lo que quieren). Otra de las características que presentan es que son muy estrictos con las normas y que las injusticias sociales las ven claramente. 135 “Si la sociedad actual estuviera manejada por los asperger, funcionaríamos mejor, y los que roban irían a la cárcel y no tendrían tantas oportunidades de estar libres. Es algo que comenta mi hijo cuando ve los telediarios y a todos los políticos corruptos. No llega a entender porque si incumplen las normas no se les castiga como pone en la ley” comentaba Pilar. Otro ejemplo que nos expuso Enrique sobre el cumplimiento de las normas fue el siguiente: “Nunca verás que una persona asperger cruce la calle cuando el semáforo está en rojo; sin embargo, cuando está en verde lo harán sin preocuparse o fijarse de si a un coche no le ha da tiempo a frenar o si hay peligro por alguna causa. Hay que hacerles ver y explicarles que a veces, en casos concretos, puede haber variaciones y se pueden “cambiar” o “modificar” ciertas normas, que por lo general deberíamos cumplir”. En cuanto a lo que es el diagnóstico, se hace referencia a que tiene una mayor importancia lo que es el social y educativo que el diagnóstico clínico, ya que este último servirá para lo que son los aspectos legales (se les considera como familia numerosa, para la adaptación curricular, etc), pero sin embargo, conocer las necesidades y dificultades que presenten en la vida diaria, tanto ellos mismos como la familia, o a nivel educativo supondrán un peso mayor y el ir tratándolas poco a poco será más beneficioso. Hay que tener en cuenta que por encima del trastorno, está la personalidad de cada usuario. Como se ha expuesto previamente, no existe una medicación específica para tratar el asperger. En algunos casos puede darse para la atención o para aliviar algunos síntomas, ya que es bastante común que se encuentren relacionados y se den a la vez el síndrome de asperger con un déficit de atención. Si se diagnostica a edades tempranas y se comienza a trabajar con ellos, la medicación será menor. Es complicado diagnosticar previo a los 6 años. 136 cual se puede solicitar de los 0 a los 3 años. La prestación por hijo a cargo de 1000 euros cada seis meses es otra a la que pueden acceder. Sobre la discapacidad se puede decir que es revisable hasta los 18 años en el centro de Atención Temprana, por o que se revisará dependiendo del diagnóstico de cada niño. En un primer momento sólo se solicitará en los casos que estén muy claros desde el primer momento, ya que las reacciones de los padres en un primer momento no suelen ser muy positivas en cuanto a este tema en los primeros días. Con el paso de las sesiones, se hará más sencillo y se podrá proponer exponiendo los beneficios que supone, accediendo en la mayoría de los casos si realmente se puede conceder un grado de discapacidad. Para la concesión del grado de la misma la mayor puntuación debe ser médica aportando para ello un informe médico o psicológico, por otra parte se aportará también un informe social sobre la situación social de la familia que elaborará la trabajadora social. A los niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo también se les concede la discapacidad. Por su parte, la valoración de la dependencia la elaborarán los equipos de tratamiento. En las entrevistas que se realizan con los padres, se observa que a partir del diagnóstico se producen en muchos casos conflictos familiares. Como nos expuso la trabajadora social “a veces sirve para que las parejas se unan más, pero desgraciadamente la mayoría acaban en ruptura”. De este modo, hizo referencia a que en estos casos los apoyos y la red familiar es de gran importancia, ya que las situaciones son muy complicadas y más en estos tiempos de crisis donde es difícil hacerse cargo del tratamiento del niño y del trabajo, ya que deben invertir mucho tiempo en el hijo, por lo que se han podido ver reducciones de jornada, principalmente en las madres. 143 Es por este motivo, por el cual las prestaciones de vida de conciliación familiar, las prestaciones por hijo a cargo, de integración familiar, las ayudas individualizadas por discapacidad, becas en educación, ayudas de urgencia, etc, son importantes para facilitar las situaciones de las familias con un hijo que tiene una discapacidad y para el cual es necesario un tratamiento. 144 3. ENTREVISTA AL COORDINADOR DE ATENCIÓN TEMPRANA EN ARAGÓN DEL IASS La visita fue realizada el lunes 11 de marzo de 2013 y tuvo una duración de 1hora. Los asistentes a la misma fueron Carlos Gracia Mínguez, María Oliete Tirao y Laura Zapata Lafuente reunidos con el coordinador de Atención Temprana del IASS en Aragón, Francisco Eguinoa. La información recabada durante la visita y entrevista al profesional fue la que se expone a continuación: En un primer momento, la atención rehabilitadora formaba parte de la atención que se ofrecía dentro del sistema sanitario del Salud en los hospitales. Será por primera vez el IMSERSO quien creará la figura de los centros base en Aragón a partir de la implantación de la LISMI, que es cuando aparece la importancia y la necesidad de los mismos. Es sobre los años 90, cuando lo denominado como Atención Temprana, comienza a hacerse eco en España y aparece de manera pública, ya que hasta entonces se había gestionado y proporcionado de manera privada únicamente. Con el Libro Blanco comienzan estas modificaciones. En Aragón será con la Orden de 20 enero de 2003, del Departamento de Salud, Consumo y Servicios Sociales, por la que se regule la Atención Temprana en la Comunidad Autónoma de Aragón. Se crean gracias a ella equipos de valoración públicos y la provisión se configura de manera público-privada. En junio de 2010 se dan los servicios a contrato público, y serán de 2010 a 2019 las fechas en las que el IASS establezca los contratos. Existen otras Comunidades Autónomas como Madrid o Andalucía, donde todavía el servicio de Atención Temprana sigue perteneciendo a los servicios de salud y no a los servicios sociales como se produjo el cambio en Aragón. 145 Hay que enfocar el trabajo de la Atención Temprana en todo momento desde la valoración de la discapacidad y la atención a la dependencia de los 0 a los 3 años. En Zaragoza capital existen 5 centros actualmente que proporcionan el tratamiento de Atención Temprana: Centro Base I, Fundación Down, DFA, y las dos sedes existentes de Fundación Atención Temprana; una en el Portillo- Delicias y la otra en el Actur. En todas ellas se puede encontrar dos tipos de atención, la directa: logopedia, estimulación precoz, psicoterapia, psicomotricidad y fisioterapia. Por otro lado, existe también, lo conocido como atención indirecta, que consiste por ejemplo en dar otra serie de ayudas o tratamientos más específicos a las familias que así lo refieran, como por ejemplo de trabajo social para familias en situación precaria o conflictos familiares. Existen dos protocolos (de salud y educación) para derivar al Centro Base I de Atención Primaria, ya que no son las familias por iniciativa propia quienes pueden acudir al centro sino que se realiza de la siguiente manera: En la etapa de los 0-3 años, debido a que el niño asiste a la guardería pero no está escolarizado, la derivación se realiza a cargo de los pediatras. Durante esta etapa ellos realizan un seguimiento de los niños con el “Programa del niño sano”, en el cual aparte de revisar la altura y el peso del mismo, realizan una serie de preguntas a los padres referentes al desarrollo del mismo, como puede ser si a los 18 meses el niño es capaz de señalar, la orientación visual, etc. Así pues, y con los acuerdos que existen entre el IASS y los pediatras sobre lo que es un caso de valorar la atención temprana o no, son ellos quienes derivan el caso en las ocasiones que así lo ven procedente. Algunos casos, como los niños con autismo, son muy claros desde las edades más tempranas. 146 En la siguiente etapa de los 3-6 años, el modo de derivación será a través del colegio, existiendo del mismo modo unos acuerdos específicos con educación para dicha derivación como ocurría en el caso de salud. Por otro lado, cabe mencionar que en todo equipo de Atención Temprana, están las figuras profesionales de un psicólogo y un trabajador social. El psicólogo, junto a un médico rehabilitador en la mayoría de las ocasiones son quienes trabajan en el tratamiento del niño, el trabajador social, tendrá un papel más principal a la hora de la atención a la familia proporcionando información, prestaciones, ayudas, becas y demás recursos de interés como la discapacidad o la dependencia. Francisco Eguinoa, coordinador del servicio de Atención Temprana, con quien mantuvimos la reunión, nos comentó su función y el trabajo que desempeña en la institución siendo el responsable actualmente, es la crear áreas de mejora, controlar que todo funcione correctamente y solucionar las incidencias en los casos en que se produzcan, llevar la gestión, atender a los profesionales e inspeccionar que se trabaja como se debe cumpliendo los requisitos exigidos. Se hace cargo de que se intervenga y el tratamiento se lleve a cabo de manera adecuada. En el momento en que surgió la ley, fue el encargado de montar los centros, accediendo a las subvenciones, estudiando el perfil profesional que se necesitaba y las funciones a desempeñar por cada uno de ellos, contratación de los mismos, y todo lo que supuso la creación de los centros en las tres provincias aragonesas. Al finalizar la visita, nos hizo mención del grupo GAT (grupo atención temprana), ASARAT (Asociación Aragonesa de Atención Temprana), así como la Fundación Talita. En todas ellas podríamos encontrar una mayor información sobre Atención Temprana. 147 4. ENTREVISTA A LA TRABAJADORA SOCIAL DE LA ASOCIACIÓN AUTISMO ARAGÓN La visita fue realizada el lunes 25 de abril de 2013 y tuvo una duración de 1hora. Los asistentes a la misma fueron Carlos Gracia Mínguez, y Laura Zapata Lafuente reunidos con la trabajadora social de la Asociación Autismo Aragón en la sede de la misma. La información recabada durante la visita y entrevista al profesional fue la que se expone a continuación: La Asociación se creó en 1992 por parte de los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista, con el objetivo de informar y asesorar a más padres con el mismo problema. La Asociación cumple además el papel de centro diagnóstico especializado, en el que se distinguen 2 fases. En la primera fase se realiza el diagnóstico, el cual se hace en varios días y fases, dándose en diversos ámbitos: asociación, vivienda y centro escolar (se realizan grabaciones para ver el comportamiento del menor). En la segunda fase se proporciona apoyo psicológico individual; grupos de padres, café de padres, apoyo psicológico, orientación, charlar, etc. La asociación cuenta con 105 familias actualmente, normalmente son familias con más de un hijo, aunque con trastorno autista, sólo 1. Las personas con TEA que se atienden conforman un rango de edad de los 2 a los 30 años aproximadamente. Sobre las actividades que se proporcionan y ofertan en la Asociación se puede decir que se destaca la orientación escolar, ya que se trata de un tema muy importante y relevante para las familias. Por ello, se les informa sobre colegios de educación especial, colegios de integración y los normalizados. 148 Por otro lado, se realiza rehabilitación complementaria (algunos de ellos acuden a su vez al programa de Atención Temprana). Otras de las actividades son: musicoterapia, ocio y tiempo libre, colonias de verano, habilidades sociales, comunicación y logopedia, ordenadores y tablets, psicomotricidad, gimnasia, programa de respiro, etc. El coste de las actividades es alrededor de 40 euros por actividad al mes. Respecto a las funciones de la Trabajadora Social se destacó que realizaba actividades relacionadas con la dependencia, minusvalía, centros escolares, financiación y proyectos, etc. El equipo de profesionales con el que cuenta la asociación es de 2 psicólogos de diagnóstico, 1 psicólogo musicoterapeuta, 1 psicólogo logopeda, 1 trabajadora social, 1 terapeuta ocupacional, 1 entrenador para actividades físicas, 1 terapeuta psicológico de CANEN, 1 gerente (pedagoga). La Trabajadora social afirmó que entre AT y la asociación existe una complementariedad y hay coordinación entre los profesionales. Comentó por otro lado, que algunos pacientes, toman medicación de tipo psiquiátrico, como ansiolíticos para dormir, ya que muchas personas con autismo tienen a su vez trastorno del sueño. 149 ANEXO 7. TRANSCRIPACIÓN DE LAS ENTREVISTAS A FAMILIAS ENTREVISTA 1 de Asperger DATOS IDENTIFICATIVOS 1. Miembros de la unidad familiar. 3 miembros, los dos padres y el niño con síndrome de asperger. 2. Edad de los padres y ocupación 3. ¿Cuántos miembros de la unidad familiar tienen un TGD? Solo 1. 4. Sexo y edad del niño con TGD. Niño, 14 años 5. Nacionalidad. Española. 6. Lugar de procedencia y residencia. Proceden y residen en la localidad cercana a Zaragoza. 7. En el caso de proceder fuera de Zaragoza… ¿han tenido que mudarse o desplazarse a Zaragoza por este motivo para tener acceso a estos recursos? Para el acceso a los recursos siempre debo trasladarme a Zaragoza. Esto supone mucho gasto, porque te tienes que poner en viaje, y piensa que sabes que tienes que venir. Es más de una hora entre que vas y vienes. Lo traigo a dos actividades solo, hay más cosas y podrías traerlo a más, pero a todo no se llega, con deberes y demás, y la carretera. Si viviera aquí en Zaragoza, tendría más facilidades, y además la economía, porque esto es a base de costearlo todo nosotros. No hay ningún tipo de ayuda, ni subvención que nos de facilidades. Pero también si no accedes a eso, ¿qué haces con ellos también? Es la única manera que tenemos, y la verdad es que desde que viene está mejor. Las actividades les ayudan a integrarse un poco 150 8. En el caso de tener que mudarse y desplazarse… ¿Qué cambios ha supuesto a su vida diaria? (trabajo, gastos económicos, etc.) Desde pequeño yo ya notaba algo raro, a los 3 años estuve en psiquiatría infantil, y me dijeron que no le pasaba nada, que era inmadurez y que ya pasaría, entonces has estado siempre un poco pendiente. Yo había estado trabajando hasta que nació, y después de ello, cuando tenía 4 años volví a trabajar al empezar a llevarlo al logopeda que me recomendaron (ya que en el colegio le daban pero también hay más niños), a ver si ganaba un poco de dinero. En ese trabajo tuve la suerte de que estaba mi hermana allí y si necesitaba cambiar alguna hora o algún turno, no tuve problemas. En el resto de trabajos que he tenido siempre he contado con la suerte de poder exigir “oye que lo cambio”, ahora por ejemplo estoy sin trabajar. No te puedes comprometer a una jornada de 8 horas en una empresa, yo por lo menos no he podido, porque con estos chicos tienes que estar muy pendiente, y aunque cada vez vaya siendo más autónomo, en la empresa no sé si te lo aceptarían el tener que estar faltando. Te llaman del colegio, cuando no toca psiquiatra, toca psicólogo… Yo prioritariamente soy quien se encarga de él, te lo pones como una prioridad, primero él, cuando ya lo tenga colocado y todo, ya veremos. Es tal, que crea una dependencia, yo me echo a la cama y ya estoy pensando, a ver, haciendo el planing de la semana. Que a lo mejor si pidiéramos más ayuda, nos ayudarían pero no estamos acostumbradas, yo por lo menos. DIAGNOSTICO Y ADAPTACIÓN DE LA FAMILIA 1. Con respecto a otros niños de su edad, ¿Qué notaron que era distinto en su hijo y en qué momento? Desde pequeño notaba algo raro. Tengo una sobrina de la misma edad, se llevan 4 meses, claro, las chicas también son más espabiladas, más vivas. Yo veía que él, era como más tardón. No hablaba casi, yo iba con él a todos sitios, 151 a la piscina, al parque y el chico se acercaba a jugar, pero claro como no sabía hablar bien o lo que sea, le decían los demás críos ¡vete! Y la única manera para que te fueras era empezar a dar mal, a salirse del parque… y entonces ya lo cogías y ¡venga, vámonos a casa! Y ya se calmaba. Tenía también algún tic que hacía con la mano, no sé, cosas, que como siempre ves películas, oyes cosas, y siempre estás alerta, pero claro luego vas a médico y te dicen que no tiene nada, que es inmadurez, pues bueno, dices tendrán razón. Luego iba al colegio y se comportaba bien, no era un crío problemático de que me estuvieran llamando a todas horas porque se estuviera rebotando, no. Mi hijo por ejemplo en el hecho de tenerse de pie, no hubo problemas, a los 10 meses ando solo, a los 3 años iba con la bicicleta… pero claro en otras cosas… yo me fijaba que le dabas para pintar, y él no sabía romper un papel, no sabía coger las tijeras para recortar, la motricidad, el lápiz no sabía cogerlo, pero también decías, bueno igual es que es más torpe. Al tener el reflejo de mi sobrina, aunque me dijese mi hermana, no compares que no es lo mismo, pero es imposible. Yo desde los 2 años y medio que lo llevé a la guardería comencé a ver rasgos raros. Que pensaba oye para que esté con otros chicos y así. Pero ya tuvo mucho rechazo cuando iba, lloraba todos los días cuando lo llevaba. Luego me decían que está tranquilo, que juega… pero yo el último mes que lo llevé, el último día que ya no iba a ir a la guardería, se levantó con una alegría. Y dices, igual lo he fastidiado llevándolo, pero claro, en septiembre empezaba el cole y era para que fuera aprendiendo a estar con otros niños y que esa situación ya no era normal. Hasta los 10 años no lo diagnosticaron de síndrome de asperger. Mi hijo por ejemplo en la escuela, sólo hablaba cuando le preguntaban y vale, pero en el recreo él tomaba la referencia de su prima, además las chicas lo querían mucho. Pero sí que es verdad que él salía y decía: yo hasta que no me coma el almuerzo, es como muy metódico, y estaba con ellas pero vamos, como una sombra. 152