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1 Trabajo Fin de Grado PROGRAMA DE TERAPIA OCUPACIONAL EN UN CENTRO DE DIA DE ALZHEIMER EN LA RIOJA Autor/a: Elisa Fernández Sainz Tutor/a: Patricia Sanz Valer Facultad de Ciencias de la Salud de Zaragoza 2012/2013 2 INDICE I. RESUMEN---------------------------------------------- -- Pág. 3 II. INTRODUCCION 1. JUSTIFICACION DEL PROGRAMA------------------------ Pág. 4-5 2. JUSTIFICACION INTERVENCION T.O-------------------- Pág. 6 3. ELECCION MODELO CONCEPTUAL------------------------Pág. 7 III. OBJETIVOS 1. OBJETIVO GENERAL---------------------------------------Pág. 8 2. OBJETIVOS ESPECIFICOS---------------------------------Pág. 8 IV. METODOLOGIA 1. FASES------------------------------------------------------Pág. 9 2. ESTRATEGIAS----------------------------------------------Pág. 10 V. DESARROLLO 1. RESULTADO EVALUACION INICIAL----------------------- Pág. 11 2. DEFINICIR ACCIONES/ACTUACIONES--------------------Pág. 11 3. DESCRIBIR ACCIONES------------------------------------ Pág. 12-14 4. DELIMITAR RECURSOS------------------------------------ Pág. 14 VI. EVALUACION 1. EVALUACION DEL PROCESO--------------------------- Pág. 15 2. EVALUACION DEL RESULTADOS-----------------------Pág. 15 3. EVALUACION DE LA SATISFACCION-------------------Pág. 15 VII. CONCLUSIONES------------------------------------------ Pág. 16 VIII. BIBLIOGRAFIA--------------------------------------- Pág. 17-18 IX. ANEXOS 3 I. RESUMEN Instaurar un programa de terapia Ocupacional en un centro de día de Alzheimer busca el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y de sus cuidadores. Los destinatarios son un grupo 12 personas diagnosticados de Probable enfermedad de Alzheimer que asisten a un centro de día situado en Rincón de Soto (la Rioja), dirigido por religiosas y en cuyo personal consta de dos cuidadores y un fisioterapeuta. Este equipo profesional no incluye la figura del terapeuta Ocupacional La intervención desde terapia ocupacional se basa en promocionar la autonomía e independencia funcional del enfermo así como su competencia y rol social, fomentando una mejor calidad de vida a través de un programa semanal donde se trabajará la participación en ocupaciones significativas mediante la adaptación e entrenamiento de actividades…. Y la estimulación de funciones neuropsicológicas. La intervención incluye un abordaje con tres grupos diferentes de población: usuarios, cuidadores y voluntarios. Antes de comenzar la intervención, se realizara una valoración completa del usuario a nivel clínico, cognitivo, ocupacional, social y de su entorno y una valoración del estado del cuidador. Además se propondrá un sistema de evaluación que permita evaluar tras la intervención (en las tres grupos mencionados,) el proceso, los resultados y la satisfacción (obtenidos al finalizar el programa) para comprobar el grado de cumplimiento de los objetivos planteados y observar la necesidad o no, de reformar algún aspecto concreto del programa. 4 II. INTRODUCCION 1. JUSTIFICACION El progresivo envejecimiento de la población, ha traído consigo un aumento del consumo de recursos por este sector de la población. En la información aportada por el instituto de Mayores y Servicios sociales de España se observa un mayor envejecimiento de la población española, siendo los 15% de la población total, mayores de 65 años. (Anexo 1: tabla 1). En La Rioja, comunidad donde se quiere implantar el programa, en la última revisión del Padrón Municipal realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), destaca que el 18,46% de la población en La Rioja tenía 65 o más años, siendo este porcentaje mayor en el municipio de Rincón de Soto (20,79%). (Anexo 1: tabla 2) Según el INE, el progresivo envejecimiento de la población hace prever también un incremento subsiguiente de las demencias en todo el mundo. En 2004 las personas afectadas por demencia era de 431000; si las previsiones de crecimiento son correctas, se calcula que en 2030 la cifra alcanzaría casi los 600000 enfermos, y en 2050, cerca del millón. (Anexo 1: tabla 3) Entre las demencias más conocidas se encuentra la enfermedad de Alzheimer. “Según la Fundación Alzheimer España, en la actualidad existen en nuestro país más de 420.000 personas afectadas y las estimaciones más pesimistas apuntan a que esta cifra se doblará para el año 2.025”1. Es una dolencia degenerativa de las células cerebrales de carácter progresivo e irreversible, de origen desconocido, que provoca un deterioro en la memoria, el pensamiento y la conducta; y frente a la cual, actualmente, no se puede ofrecer ningún tratamiento capaz de curarla o prevenirla, por lo que las terapias no farmacológicas son una alternativa de tratamiento. Los resultados de una revisión realizada en el 2010 por el Centro de Medicina Basada en la Evidencia de Oxford sobre las terapias no farmacológicas en enfermos de Alzheimer señalan que las terapias no farmacológicas pueden contribuir de forma realista y asequible a la mejora y administración de cuidados tanto en enfermos como cuidadores 2. “No hay intervención conocida en Alzheimer con un tamaño de efecto mayor, por lo que las terapias no farmacológicas es a fecha de hoy el tratamiento más eficaz” 3. 5 El informe elaborado por la ADI sostiene el mismo parecer: "Las intervenciones terapéuticas precoces pueden ser efectivas en la mejora de la función cognitiva, la depresión, el estado de ánimo de los cuidadores y el retraso del ingreso en centros sociosanitarios" 1 Para que todo lo anterior sea posible hacen falta recursos y la intervención del terapeuta ocupacional, profesional cuya intervención busca la estimulación a nivel físico, psíquico y social del enfermo para enlentecer el deterioro y mantener las habilidades conservadas desde el trabajo de distintas áreas como son la cognición, actividades de la vida diaria, conducta, formación del cuidador..etc. 6 2. JUSTIFICACION DE LA INTERVENCION DESDE LA TERAPIA OCUPACIONAL Dado que en la Demencia de Alzheimer no existe un tratamiento curativo, la detección temprana, permite aplicar terapias no farmacológicas que tienen una eficacia limitada, pero pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Según explica Molinuevo, "el paradigma de los estudios científicos, el ensayo clínico, no se puede aplicar a este tipo de tratamientos. Por lo tanto, se cuenta con menos evidencia sobre sus resultados". En todo caso, se ha observado que el mero hecho de acudir a rehabilitación cognitiva, terapia ocupacional, actividades de grupo en centros de día, etc. "tiene un beneficio afectivo y, probablemente, también clínico", apunta el experto. “Las actividades, ejercicios y tareas que se emplean en el trabajo diario con los enfermos de Alzheimer forman parte del tratamiento no farmacológico de la enfermedad, siendo la estimulación cognitiva la técnica más empleada” 4. Desde la T.O se pretende disminuir o ralentizar el declive cognitivo y funcional de los pacientes, estimulando aquellas áreas que todavía están preservadas y evitando el desuso que puede venir derivado para incrementar su autonomía y mejorar el estado afectivo de los enfermos y de sus cuidadores. Cuidar a una persona con Alzheimer supone, para su cuidador, afrontar situaciones de tensión y difíciles que repercuten de forma negativa en su vida por lo que también es importante el trabajo con ellos. En un reciente ensayo clínico se administró terapia ocupacional y apoyo al cuidador en el domicilio de personas con demencia. Las mejorías obtenidas en las actividades de la vida diaria (AVD) del paciente y en la afectividad y calidad de vida del enfermo y del cuidador no habían sido logradas hasta la fecha con ningún tipo de intervención 5. Todo lo dicho anteriormente justifica la necesidad de la intervención de la figura de una terapeuta Ocupacional en un centro de Alzheimer ya que su intervención puede ralentizar el proceso, estimular capacidades residuales, compensar déficits y mantener activos y así mejorar en la medida de lo posible la calidad de vida del usuario y de sus cuidadores. 7 3. ELECCION DE LOS MARCOS/MODELOS CONCEPTUALES El modelo elegido para la realización del programa en el centro de día de Alzheimer de Rincón de Soto, es el MOHO de Kielhofner. La premisa central es: "Toda ocupación humana procede de una tendencia espontánea, innata del sistema humano: la urgencia de explicar y dominar el ambiente; y se basa en la suposición de que la ocupación es un aspecto crucial de la experiencia humana” 6. El MOHO ofrece un punto de vista amplio e integrador de la ocupación humana buscando explicar de qué modo la ocupación es motivada, organizada en patrones y realizada. En él, el ser humano está formado por tres componentes interrelacionados, los cuales están en relación constante con el ambiente, y que buscan satisfacer las expectativas de la sociedad para la participación productiva y lúdica y su propia necesidad de exploración y dominio. COMPONENTES SIGNIFICADO VOLICION MOTIVACION (Causalidad personal, Valores e Intereses) HABITUACION RUTINAS (Roles y Hábitos) CAPACIDAD DE DESEMPEÑO HABILIDADES FISICAS Y COGNITIVAS (Destrezas) La terapia ocupacional busca a través del uso de actividades propositivas, conseguir la máxima funcionalidad, autonomía y calidad de vida posible. Para ello, proporcionará experiencias que refuercen la competencia, el disfrute y el éxito. A diferencia de otros modelos, que valoran el proceso por encima del producto, en este modelo, la ocupación en si utilizada como medio (en el proceso) se considera tan importante como el fin último, y es por ello por lo que se ha elegido el MOHO para el desarrollo del programa. 8 III. OBJETIVOS 1. OBJETIVO GENERAL Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la demencia tipo Alzheimer y sus familiares cuidadores favoreciendo su participación en las actividades que se organizan en el centro de día, partiendo de la realidad de cada usuario y aplicando estrategias de terapia ocupacional que nos lleven a ralentizar su deterioro y potenciar su autonomía. 2. OBJETIVOS ESPECIFICOS Los objetivos específicos serían los siguientes (para su mejor comprensión se incluye una explicación de cada uno de ellos en el Anexo 2) 1. Identificar las necesidades ocupacionales de los usuarios. 2. Conocer el estado del familiar como cuidador. 3. Potenciar la Autonomía del usuario. 4. Dinamizar al Usuario. 5. Mantener capacidad cognitivas. 6. Descargar al cuidador. 7. Apoyo social externo en el domicilio y en el centro. 8. Conocer los resultados del desarrollo del programa. 9 IV. METODOLOGIA 1. FASES: El plan de ejecución se llevaría a cabo en 12 meses y es el siguiente:  1º Fase: Evaluación:(1 mes) Tiene lugar la toma de contacto y recogida de los datos médicos, psicológicos y sociales más relevantes, necesarios para desarrollar un plan de tratamiento individualizado. Se analizara holísticamente a la persona y se observará la relación existente entre las pérdidas físicas y cognitivas y las pérdidas funcionales, así como los posibles factores ambientales que puedan estar influyendo en este proceso.  2º Fase: Intervención: (10 meses) Se desarrolla el plan de tratamiento: actividades que persiguen un objetivo concreto y que serán significativas para la persona, con la pretensión de mantener la mayor autonomía posible y dotar al sujeto y de una mayor calidad de vida tanto en el centro como en su entorno domiciliario. Se trabajara con el usuario, con el cuidador y con el voluntariado.  3º Fase: Revisión de Resultados (1 mes) Para ello, se volverá a realizar cada una de las valoraciones que se administraron en un principio con el fin de comprobar si se han producido mejorías, empeoramientos o la estabilidad del estado cognitivo, físico, social, anímico y funcional. Se trata de conocer qué objetivos se han alcanzado y cuáles hay que volver a formular. 2. ESTRATEGIAS (Esquema) 16 VII. CONCLUSIONES Actualmente, el equipo profesional que trabaja en este centro no cuenta con la figura del Terapeuta Ocupacional por lo que desconocen totalmente el trabajo de su intervención. Las auxiliares realizan actividades de estimulación cognitiva de forma grupal sin tener la formación adecuada ya que no pueden objetivar las necesidades ocupacionales de los usuarios ni usar la actividad como medio (proceso) y fin terapéutico, actuación que si realiza el terapeuta 16. No hay evidencia de la existencia de planes de atención individualizados en respuesta a la necesidad de cada usuario ni protocolos o pautas de control de los servicios del centro para verificar el cumplimiento de objetivos, su seguimiento, su revisión y su evaluación. El programa de Terapia ocupacional si contempla todo ello. La instauración del programa no cambiará la dinámica del centro. Se continuará trabajando a nivel físico: actividad psicomotriz y a nivel cognitivo: talleres…pero, se incluirán otras áreas que son también fuente de estimulación: funciones neuropsicológicas, AVD, ocio y tiempo libre…etc. El trabajo desempeñado en el centro con los usuarios se trasladara también a sus respectivos domicilios gracias a la formación de voluntariado y al programa de formación del cuidador. Hay que tener en cuenta posibles limitaciones del programa. Respecto a los usuarios; puede que el grupo no sea tan homogéneo y presente distintos grados de deterioro cognitivo, lo que dificulte la realización de las actividades en grupo. Referente al centro, los directores pueden rechazar la realización del programa o bien por el coste de contratación del profesional T.O o bien por considerar que la duración del programa (12 meses) sea excesiva y recorten el numero de sesiones. Para finalizar, el voluntariado puede no llevarse a cabo por varios motivos: negación del centro o familiares; o que una vez iniciado, algunos se den de baja antes de finalizar el programa. La gran limitación por excelencia es que enfoquen el centro como un lugar de guarda en vez de un centro de estimulación. Si es así, no se va a valorar la utilidad del programa. 17 VIII. BIBLIOGRAFIA 1. Sánchez-Monge M, , “El desafío de diagnosticar antes la enfermedad de Alzheimer” Madrid, 21/09/2011. Disponible en: www.elmundo.es 2. Traducción de Dement Geriatr Cogn Disord 2010;30:161–178 (DOI: 10.1159/000316119) ‘Nonpharmacological Therapies in Alzheimer’s Disease: A Systematic Review of Efficacy 3. Documento preparado para el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca por Fundación Maria Wolff y el International Non Pharmacological Therapies Project. Second edition. Am J Psychiatry 2007; 164 (12 Suppl): 5-56. 4. Pérez, 2003, 106. 5. Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WH, Rikkert MG. Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial. BMJ. 2006 Nov 17 6. Kielhofner y Burke, 1980. A model of human occupation, part one. Conceptual framework and content. 7. Circunvalación del Hipocampo desde 2001 (sede web) 04/09/2007 Disponible en: www.hipocampo.org/Barthel.asp 8. Circunvalación del Hipocampo desde 2001 (sede web) 04/09/2007 Disponible en: www.hipocampo.org/lawton-brody.asp 9. Martinez E, Geriatría para todos (sede web) 2012. Disponible en: http://blog-geriatria.blogspot.com.es/2012/03/mini-examen- cognoscitivo-lobo.html 10.Kielhofner, G., Neville, A. (1983).the Modified Interest Checklist. Unpublished manuscript, Model of Human Occupation learinghouse. 11.Department of Occupational Therapy, University of Illinois at Rabins PV, Kasper JD, Kleinman L, Black BS, Patrick DL. Concepts and methods in the development of the ADRQL: An instrument for assessing health-related quality of life in persons with Alzheimer's disease. 12.Circunvalación del Hipocampo desde 2001 (sede web) 04/09/2007 Disponible en: http://www.hipocampo.org/zarit.asp 18 13. Alberca R. , López Pousa S. , et al. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. 1ª ed. España : Editorial Médica Paramericana; 1998 14. Uriarte, A; Gutiérrez, B; Arriola, E. y otros: Centros de día: atención e intervención integral para personas mayores dependientes y con deterioro cognitivo. Diputación Foral de Guipúzcoa: Departamento de servicios sociales; Fundación Matia. 15.Alonso Asenjo P. , Ferrer Arnedo C. , Fonseca Redondo B. , Loren Trasobares A. , Manjon Robledillo C. Guía Práctica de cuidados para personas afectadas de enfermedad de Alzheimer. 1ª ed. Madrid: AFAL; 2000. 16. Sarasa E; Terapia Ocupacional y enfermedad de Alzheimer Ed. MIRA 17. Alonso Asenjo P. , Ferrer Arnedo C. , Fonseca Redondo B. , Loren Trasobares A. , Manjon Robledillo C. Guía Práctica de cuidados para personas afectadas de enfermedad de Alzheimer. 1ª ed. Madrid: AFAL; 2000. 18. Mira Herreros M. , Teijeiro Fernández L. , et al. Alzheimer comienza con “a” de ayuda: manual para voluntarios. Madrid: Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer; 1999. 19. Durante P; Pedro P, Terapia Ocupacional en geriatría: principios y práctica. Ed. MASSON 19 VIII. ANEXOS ANEXO 1. .JUSTIFICACION ANEXO 2 OBJETIVOS ESPECIFICOS ANEXO 3. EVALUACION INICIAL ANEXO 4. DEFINICION ACTUACIONES DEL PROGRAMA ANEXO 5. PROGRAMA DE ACTIVIDADES Y TALLERES ANEXO 6. PROGRAMACION SALIDAS Y EXCURSIONES ANEXO 7. DESARROLLO ACTUACION CON USUARIOS ANEXO 8 . PROGRAMACION DE FORMACION A CUIDADORES ANEXO 9. PROGRAMA FORMATIVO VOLUNTARIOS ANEXO 10. RECURSOS MATERIALES ANEXO 11. INDICADORES DE EVALUACION ANEXO 12. ENCUESTA DE SATISFACCION