Repositorio Institucional de Documentos

~ 1 ~ ÍNDICE . Págs. 1. Resumen ............................................................................. 2 2. Introducción ........................................................................ 3 3. Objetivos ............................................................................. 6 4. Metodología ......................................................................... 7 5. Desarrollo ............................................................................ 10 6. Conclusiones ........................................................................ 15 7. Bibliografía .......................................................................... 16 8. Anexos ................................................................................ I ~ 2 ~ RESUMEN La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central. Es progresiva y actualmente es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, de ahí la importancia de realizar investigaciones acerca de su tratamiento, tanto farmacológico como no farmacológico. El presente trabajo propone un programa de intervención que aumente el desempeño en las actividades de la vida diaria (AVD) para así lograr una mayor autonomía personal y construir un entorno terapéutico. El programa está confeccionado para llevarlo a cabo en los entornos domiciliarios y comunitarios de 10 personas que participan en los programas de rehabilitación de la Fundación aragonesa de esclerosis múltiple (FADEMA). Se ha trabajado basándonos en el marco rehabilitador y haciendo uso del marco de trabajo para la práctica de la terapia ocupacional propuesto por la asociación americana de terapia ocupacional. El programa tiene una duración total de 6 meses. Primero se realizó una evaluación a cada uno de los usuarios. Con los resultados obtenidos pudimos establecer sus necesidades para posteriormente elaborar los talleres específicos que tratarán estas necesidades. El programa está diseñado para que al acabar la realización de los talleres se lleve a cabo una valoración del mismo. Esta valoración la hemos dividido en tres apartados: evaluación del proceso, evaluación de resultados y evaluación de la satisfacción de los participantes. Vemos necesario la implementación del programa y el aumento de investigaciones en terapia ocupacional en el campo de la esclerosis múltiple para poder afirmar, haciendo uso de la evidencia científica, que la terapia ocupacional es útil para este tipo de pacientes. ~ 3 ~ INTRODUCCIÓN La Esclerosis Múltiple (en adelante, EM) o también denominada Enfermedad de Charcot 1 por ser quien realizó la primera descripción de la enfermedad, es una enfermedad lentamente progresiva del SNC caracterizada por zonas diseminadas de desmielinización en el cerebro y la médula espinal, afectando a la sustancia blanca de encéfalo y médula espinal. 2, 3,4 Esta enfermedad es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, con predilección por el sexo femenino y pese a los avances de los últimos años, a día de hoy continuamos sin conocer su etiología5, aunque se barajan diversas hipótesis, como factores ambientales, víricos, base genética y factores inmunológicos. 6 La EM se clasifica según su evolución en cuatro tipos (Anexo 1) 7 y entre las personas que la sufren podemos encontrar manifestaciones clínicas muy diversas, de allí la gran complejidad del tratamiento y la necesidad de un abordaje interdisciplinario. Los síntomas y signos más comunes según su localización quedan representados en el anexo 2 8. El diagnóstico de la enfermedad suele ser tardar entre dos y cuatro años desde que se manifiestan los primeros síntomas. Se tienen en cuenta la presencia de: a) Síntomas y signos de la enfermedad multifocal de sustancia blanca del sistema nervioso central, es decir diseminación espacial y b) La evolución de la enfermedad con recidivas y remisiones, es decir dispersión temporal.9 Las pruebas utilizadas para confirmar la multifocalidad de la enfermedad son la tomografía computarizada y la resonancia magnética (RM), siendo preferible la segunda 10. También se realizan pruebas de respuestas evocadas auditivas del tronco del encéfalo, visuales y somatosensitivos. Los criterios descritos por McDonald et al11 respetan la necesidad de evolución espacio-temporal para establecer un diagnóstico, y añaden la evaluación a través de las variaciones de la RM, análisis del LCR y potenciales evocados en los diferentes momentos evolutivos de la enfermedad. Según estos autores se requiere: 1) Dos o más brotes en el tiempo o, un brote junto a diseminación en el tiempo ~ 4 ~ demostrada por RM; 2) La evidencia de dos o más lesiones clínicas o, una lesión clínica más diseminada en el espacio demostrada por RM, y 3) Todas las alteraciones descritas no son atribuibles a otros procesos neurológicos. Por último hay que tener en cuenta la necesidad de realizar un diagnóstico diferencial con otros procesos que cursen con síntomas en el área de afectación del sistema nervioso central, medular, cerebelo, tronco encefálico, nervio óptico o hemisferios cerebrales. 12 La evolución clínica es imprevisible. En general, se prevé la evolución de la enfermedad de un paciente cuando ya han transcurrido cinco años desde el momento de aparición del primer síntoma. El pronóstico es impredecible y con frecuencia relativamente benigno. Se estima que la supervivencia media desde el comienzo de los síntomas es de cuarenta años. 13 Debido a su tan variada clínica el tratamiento de la EM debe de ser interdisciplinar. El tratamiento sintomático se realiza mediante terapia farmacológica y no farmacológica. Dentro de la terapia farmacológica se ha de tener en cuenta que el tratamiento ha de ser específico e individualizado para cada paciente según los síntomas que presente. Los fármacos más utilizados quedan reflejados en el anexo 3.14 Dentro de las terapias no farmacológicas encontramos la terapia ocupacional, utilizada para consolidar las capacidades funcionales y las actividades habituales a pesar de la disminución en las funciones y las capacidades físicas que presenta esta enfermedad 15,16. Steultjens et al17 en su revisión bibliográfica Terapia Ocupacional para la Esclerosis Múltiple señalan que no se pueden establecer conclusiones sobre si la terapia ocupacional mejora los resultados en pacientes con EM. Esto se debe a la falta de estudios (aleatorios controlados) de eficacia en la mayoría de las categorías de intervención de la terapia ocupacional. Se considera una necesidad urgente de investigaciones futuras acerca de la terapia ocupacional para la EM que incluyan las características y las necesidades de estos pacientes y que posean una alta calidad metodológica y un poder estadístico adecuado. Sin embargo mi propia experiencia en la participación de programas de terapia ocupacional me ha permitido observar mejora en ~ 5 ~ la calidad de vida de los usuarios y me ha demostrado que la Terapia Ocupacional es necesaria y muy útil para estas personas. El programa de intervención diseñado pretende mejorar la autonomía en los domicilios y el entorno comunitario de diez personas con EM que realizan tratamiento rehabilitador en la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA). Actualmente existen muy pocos programas de terapia ocupacional dirigidos al tratamiento de las AVD en el propio entorno de la persona. Esto requiere de recursos que empresas y asociaciones no disponen. Considero que el tratamiento domiciliario de terapia ocupacional es muy importante y que mi programa podrá aumentar las posibilidades de autonomía de las personas con EM en su entorno, mejorando así su calidad de vida y su insight. Trasladando la evaluación al domicilio podremos acercarnos más a la realidad de las personas, de ahí la importancia de la realización del programa en estos entornos. ~ 6 ~ OBJETIVOS Objetivo General  Aumentar el desempeño en las AVD, tanto básicas como instrumentales para lograr una mayor autonomía personal en entornos domiciliarios y comunitarios de personas que participan en los programas de rehabilitación de FADEMA.  Construir y/o establecer un entorno terapéutico, diseñando y desarrollando hábitos con una estructura y horarios determinados según las necesidades del paciente. Objetivos específicos  Conseguir un diagnóstico de las necesidades ocupacionales de cada participante.  Lograr que los usuarios con alteraciones cognitivas aprendan a utilizar estrategias para compensar la función deteriorada.  Mejorar la preparación y la formación de los usuarios para la utilización de las ayudas técnicas y los productos de apoyo que sean necesarios.  Conseguir que los usuarios aprendan normas de conservación de energía y simplificación de tareas para evitar la aparición de la fatiga.  Conseguir estudiar y adaptar el hogar y el entorno del usuario de la manera más adecuada.  Lograr fortalecer la confianza y la mejora de la autoestima.  Evaluar los resultados del programa de intervención diseñado. ~ 7 ~ METODOLOGÍA Para realizar la búsqueda bibliográfica sobre la Esclerosis Múltiple, se utilizaron los siguientes descriptores clave: terapia ocupacional, esclerosis múltiple, AVD, occupational therapy, multiple sclerosis y DLA. La búsqueda se realizó en las bases de datos Biblioteca Cochrane Plus España, Consejo Superior de Investigación Científica (CSIC), Occupational Therapy Systematic Evaluation of Evidence (OTseeker), Dialnet y Pubmed, así como en la Biblioteca de la Universidad de Zaragoza y en las revistas TOG y APETO. El programa diseñado está enfocado dentro de un marco de referencia rehabilitador. Este Marco nos guiará acerca de cómo influye el deterioro de la EM en el desempeño ocupacional. Se basa en métodos compensatorios, dispositivos de asistencia y ayudas técnicas y realización de adaptaciones del entorno. También se ha seguido el Marco de trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional propuesto por la Asociación americana de terapia ocupacional. 18 Para conocer las necesidades específicas de la población con EM y como elaborar el programa se realizó una evaluación a cada uno de los participantes. Esta evaluación también nos permitirá observar la eficacia del programa cuando se realice una reevaluación al finalizar el mismo. La evaluación fue llevada a cabo en el domicilio de los usuarios. Para ello se llevo a cabo una observación de la realización de las AVD y el desempeño en estas AVD fueron evaluadas a través de las siguientes herramientas: Mini Mental State Examination(MMSE) de Lobo et al19(Anexo 4) Índice de Barthel para las ABVD20 (Anexo 5) Escala de Lawton y Brody para las AIVD 21 (Anexo 6) Escala de depresión geriátrica de Yesavage 22 (Anexo 7) NIH Activity Record /ACTRE 23 (Anexo 8) Functional Assessment of Multiple Sclerosis 24,25(Anexo 9) ~ 8 ~ Las fases del programa son:  Fase 1 (1 mes): completar las evaluaciones para conseguir un diagnóstico de las necesidades ocupacionales de cada participante.  Fase 2 (3-4 meses): Formar a los usuarios en técnicas de conservación de energía y en el uso de ayudas técnicas. Adaptar el domicilio cuando sea necesario. Realización de actividades adecuadas para integrar el esquema corporal e inhibir los patrones motores anormales. Efectuar actividades que mejoren la autoestima.  Fase 3 (2 meses): Realizar una reevaluación y analizar los resultados para conocer la efectividad del programa y la necesidad o no de continuación por parte del usuario. Las evaluaciones a los participantes del programa se realizaron entre enero y marzo de 2013. Para ello primero firmaron un consentimiento informado aceptando su participación voluntaria en la investigación (Anexo 10) Los resultados obtenidos nos sirven para establecer las necesidades de los usuarios. Respecto al MMSE encontramos que el 20% de los usuarios sufren deterioro cognitivo, los resultados restantes se hayan dentro de la normalidad. En el Índice de Barthel solo uno de los participantes alcanza el 100%, el resto sufre algún grado de incapacidad funcional (figura 1). Lo mismo ocurre en la escala de Lawton y Brody (figura 2). Al complementar la Escala de depresión geriátrica de Yesavage el 30% de los usuarios da positivo (figura 3). En la Functional Assessment of Multiple Sclerosis observamos que cuatro de los participantes sufre fatiga a lo largo del día, teniendo que parar durante la realización de las actividades. ~ 15 ~ CONCLUSIONES Los resultados obtenidos en la evaluación inicial a los participantes nos arrojan datos acerca de sus principales necesidades. En este programa se proponen diversos talleres dirigidos a la disminución de las dificultades en esta población y al aumento de su calidad de vida. Una de las aportaciones más significativas del programa es el ámbito en el que está previsto desarrollarse, ya que existen muy pocos programas de intervención de terapia ocupacional en ambientes domiciliarios y comunitarios. Sería importante desarrollar este tipo de programas, tanto en población con EM como con otras patologías, debido al gran aumento de la calidad de vida y de la autonomía de estas personas y al establecimiento de un entorno terapéutico. Así mismo, como ya se ha mencionado anteriormente, se considera muy necesario realizar investigaciones acerca de la terapia ocupacional para la EM que posean una calidad metodológica alta para poder afirmar con rotundidad que la terapia ocupacional mejora los resultados en pacientes con EM. ~ 16 ~ BIBLIOGRAFÍA 1. Charcot, JM: Lectureson the disease of the Nervous System delivered at La Salpêtrière. London: New Syndenham Society; 1877. p. 194-5. 2. Carretero JL, Bowakim W, Acebes JM. Actualización: esclerosis múltiple. Medifam [revista en Internet] 2001 [Consulta 5 de abril del 2013]; 11(9): 30-43. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S113157682001000900002&lng=es. 3. Caballero A, Navarro P, Ortín A, Vicario Y. 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