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I n t e r v e n c i ó n s o b r e a u t o I n t e r v e n c i ó n s o b r e a u t o - - a g r e s i o n e s e n p a c i e n t e s a g r e s i o n e s e n p a c i e n t e s p l u r i d e f i c i e n t e s p l u r i d e f i c i e n t e s m e d i a n t e t é c n i c a s d e m e d i a n t e t é c n i c a s d e e s t i m u l a c i ó n e s t i m u l a c i ó n m u l t i s e n s o r i a l . m u l t i s e n s o r i a l . (Trabajo de Fin de Grado de Terapia Ocupacional) Ana Gairín Muñoz Profesor Tutor: D. Daniel Gan Benedí ÍNDICE Página Resumen ----------------------------- 1 Introducción -------------------------- 1 Objetivos ------------------------------ 4 Metodología --------------------------- 5 Desarrollo ----------------------------- 7 Conclusiones -------------------------- 8 Bibliografía ---------------------------- 9 Anexo I ------------------------------- 12 Anexo II ------------------------------ 14 1 RESUMEN En este trabajo, se aborda la intervención desde terapia ocupacional de un paciente diagnosticado de Trastorno Esquizoafectivo y discapacidad intelectual que presenta autolesiones continuas desde la infancia. El objetivo principal de la intervención es disminuir el malestar que provoca las autolesiones para mejorar la calidad de vida del paciente, ofreciéndole la estimulación adecuada en un ambiente controlado. La metodología utilizada será una combinación de la Teoría de la Integración Sensorial [1] y la Estimulación Basal [2], utilizando para ello el mismo recurso, la Sala de estimulación multisensorial (sala Snoezelen), y los diferentes instrumentos que esta ofrece. Como método de evaluación se ha utilizado la observación directa del personal del centro en los diferentes momentos del día y en diferentes espacios de la residencia. La intervención se ha realizado en sesiones semanales de una hora junto con otra usuaria de la residencia, con problemática similar. En la actualidad la intervención continúa y se mantiene la observación directa del personal como método de reevaluación. Tras un año y medio de intervención, los resultados obtenidos quedan delimitados al momento de la intervención y las horas posteriores, quedando pendiente la generalización de estos resultados positivos a otros momentos del día. INTRODUCCIÓN El término enfermedad mental grave es utilizado para definir a un extenso grupo de pacientes que sufren una enfermedad mental de larga duración [3]. Entendiendo que la manifestación clínica de un trastorno, su gravedad y la incidencia sobre el funcionamiento son el resultado de una interacción entre numerosos factores: unos de tipo biológico (como las alteraciones en la función cerebral o la propia medicación), otros de tipo psicológico (como déficit intelectual y de memoria o baja autoestima) y otros son de origen medioambiental y socio cultural (como dificultades de acceso a los servicios comunitarios y de salud o falta de integración sociolaboral) Este grupo de pacientes tienen necesidades generadas por las dificultades que encuentran al afrontar situaciones de adaptación a la vida diaria. Surge de esta manera la noción de discapacidad intelectual [4], en la que se destaca que los factores orgánicos y sociales dan lugar a limitaciones funcionales que se reflejan en el funcionamiento y en el desempeño de roles y tareas esperados de un individuo en un ambiente social. 2 En el ámbito de estudio de las personas con discapacidad intelectual, la definición de conducta problemática más aceptada hoy en día es la de Emerson [5], quien señala que se trata de conductas anormales desde el punto de vista cultural, de tal frecuencia, duración o intensidad que ponen en riesgo la seguridad física, el bienestar o la calidad de vida de la persona o de otros, o bien que impiden a la persona que las muestra el acceso a los recursos ordinarios de la comunidad. Entre las consideradas como conductas problemáticas [6,7] incluyen agresiones, conductas destructivas o autolesiones. Y también incluyen un amplio rango de conductas que pueden resultar lesivas para el individuo (ingerir sustancias nocivas), que afectan al personal de apoyo (desobediencia o sobreactividad motora), o que alteran el funcionamiento de la sociedad (regurgitar alimentos o manipular heces) La autoagresión en personas con discapacidad intelectual es la que, entre dichas conductas problemáticas, interesa en este estudio, dando al término autoagresión el sentido que le otorga el Diccionario de la Real Academia de la Lengua en el campo de la Psiquiatría: conducta de una persona que la lleva a causarse daños e incluso mutilaciones a sí misma. Existe un número importante de trabajos acerca de protocolos e instrumentos utilizados para clasificar las autoagresiones, siendo la categorización de Favazza y Rosenthal [8] la que utilizaremos en este trabajo: 1. Automutilación mayor: se refiere a los actos que dañan seriamente una cantidad significativa de tejido fino del cuerpo (como castración o amputación de miembros). Se presenta en pacientes con patología psiquiátrica severa 2. Automutilación estereotípica: se refiere a automutilaciones repetidas y generalmente inconscientes (como golpearse la cabeza rítmicamente contra una pared o morderse). Se presenta principalmente en personas con retraso mental, autistas o psicóticas. 3. Automutilación superficial: es el tipo más observado comúnmente e incluye acciones como cortarse, rascarse hasta sangrar, o pegarse y, en general, cualquier método en que uno mismo se inflija daño físico. A la vista de estas consideraciones resulta pertinente señalar que el tratamiento de las conductas problemáticas en personas con discapacidad intelectual debe afrontarse desde perspectivas que competen a la medicina, la farmacopea y la rehabilitación [9,10]. Concretamente y desde el ámbito de la Terapia Ocupacional 3 encontramos dos perspectivas para la actuación en el tratamiento de pacientes con discapacidad intelectual que se provocan autoagresiones: 1. La intervención de la Terapia Ocupacional basado en la estimulación sensorial es una intervención efectiva para mejorar los problemas de conducta y depresión de la persona con demencia [11]. Más concretamente se indica que la aplicación clínica de Snoezelen se ha extendido desde el campo de la discapacidad intelectual a la atención de la demencia; la justificación de su uso reside en proporcionar un ambiente sensorial menos exigente y que aprovecha las capacidades sensomotoras residuales de los pacientes [12]. De hecho tanto la agresión hacia el exterior como las autoagresiones fueron más bajas cuando los individuos se encontraban en una sala Snoezelen [13, 14] 2. Un componente central de la terapia conductual, o terapia del comportamiento, es la enseñanza de habilidades de comportamientos específicos inspirándose en los métodos y conceptos fundamentales del conductismo: enseñar al paciente a emitir respuestas adecuadas ante los estímulos que les provocan respuestas inadecuadas, o bien enseñar al paciente un comportamiento más adecuado [15, 16]. El caso concreto que se describe en este trabajo, es un varón de 62 años de edad, diagnosticado de Trastorno esquizoafectivo y discapacidad intelectual (C.I. 20-49), que presenta rasgos autísticos y autolesiones. Las autolesiones se manifiestan como golpes repetitivos con las manos en la cabeza; en ocasiones se golpea con algún objeto que lleve en la mano, generalmente una radio. Estas autolesiones le producen heridas de diversa consideración y la caída del cabello de la zona golpeada. Según la clasificación anterior [8], J.G. presenta autolesiones estereotípicas. Esta conducta patológica lleva décadas instaurada y se han probado diferentes técnicas de abordaje, fundamentalmente desde la psicología y las técnicas de modificación de conducta a base de refuerzos positivos y negativos, con escaso éxito, dada la discapacidad del paciente. Desde el equipo técnico, formado por tres psicólogos, trabajador social, enfermeras, psiquiatra, terapeuta ocupacional y personal de atención directa, se planteó la posibilidad de una intervención desde un punto de vista más físico, en el que la capacidad cognitiva del paciente no fuera un handicap. De aquí surge la idea de esta intervención combinada de estimulaciones, dado que la terapeuta ocupacional tiene formación en ambas técnicas. 4 La necesidad de intervención surge, en primer lugar, del enorme sufrimiento que lleva al paciente a la autolesión continua, partiendo de la idea de que las autolesiones son una manera patológica de autoestimularse; y en segundo lugar, por el sufrimiento que produce esta conducta en el personal de atención directa, puesto que las autolesiones son las conductas que mayores niveles de estrés causan al personal (según un estudio realizado en el centro por los psicólogos D. Godall y D. Gallo en el año 2008). El centro en el que se desarrolla la intervención pertenece a un grupo de empresas que forman el grupo Pere Mata, que atiende a las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual en la provincia de Tarragona. El centro en concreto, Bellissens, es una unidad especializada de patología dual (enfermedad mental y discapacidad intelectual), en el que los pacientes además, presentan trastorno grave de conducta. Se compone de dos subunidades con 50 pacientes cada una y se considera unidad de larga estancia. La intervención se realiza en la sala de estimulación multisensorial de la que dispone el centro, la llamada sala Snoezelen en los países nórdicos. Dicho vocablo proviene de las palabras noruegas “snuffelen” (oler) y “doezelen” (somnolencia), por lo que las dos juntas sugieren una sensación indefinible de languidez [17]. OBJETIVOS Este Trabajo de Fin de Grado consiste en realizar una investigación que conlleva una intervención desde T.O.; por lo tanto, se persiguen objetivos de distinta naturaleza: El objetivo de la investigación es el de determinar si una técnica, la estimulación multisensorial, se conforma como una herramienta útil en el tratamiento de un paciente, diagnosticado de Trastorno Esquizoafectivo y discapacidad intelectual, que presenta autolesiones continuas El objetivo de la intervención desde T.O. es el de disminuir el sufrimiento del paciente, dotándole de estrategias alternativas a la autolesión ofrecidas en un ambiente, la sala Snoezelen, de estímulos controlados y de baja intensidad. Además, se persiguen otros objetivos operativos: permitir la curación de las lesiones cutáneas provocadas por las autolesiones; dotar al paciente de herramientas más saludables de autoestimulación; y disminuir el nivel de estrés 5 entre el personal de atención directa, dotándole de herramientas de intervención alternativas a las técnicas de modificación de conducta. METODOLOGÍA Como método de evaluación utilizaremos la metodología denominada observación directa participante, o registro sistemático, válido y fiable de comportamientos o conductas realizado por el investigador. Adoptamos esta metodología [18, 19], porque permite describir modelos de comportamiento en el momento en que se producen. Puesto que hay una selección previa, la observación directa experimental consistirá en observar al paciente en pleno desarrollo de la actividad, anotar todos los datos claves que se han observado, y elaborar las conclusiones a partir del análisis de dichos datos. Desde el departamento de psicología, junto con la terapeuta ocupacional, se elaboró un instrumento de recogida de datos para facilitar el proceso de evaluación del equipo cuidador; este cuestionario reproduce en el Anexo I. Este instrumento, no validado, puso de manifiesto que las autolesiones ocurrían con mayor frecuencia e intensidad cuando el paciente se encontraba en ambientes con mayor número de estímulos (comedor, salas comunes…), y disminuían en espacios abiertos o en espacios cerrados pero con poco ruido. En estas condiciones se decidió que la sala de estimulación multisensorial sería el lugar idóneo para la intervención, ya que los estímulos son controlados por la terapeuta. Antes de iniciar las sesiones se informó al tutor del paciente en los términos que figuran en el Anexo II: consentimiento informado, Se diseñó una sesión semanal de una hora de duración, de 12 a 13 horas, en la sala Snoezelen. Las sesiones, por motivos organizativos del centro, son compartidas con otra residente de problemática similar, lo que en ocasiones supone un problema porque no pueden controlarse todos los estímulos. En ningún momento se obliga al paciente a hacer uso de ningún aparato de la sala dada la voluntariedad de la intervención [1]. Las sesiones comienzan adecuando la sala con estímulos visuales procedentes de un proyector y estímulos auditivos relajantes procedentes del equipo de música. Mientras, el paciente, deja su objeto de apego (radio) y se descalza, preparándose 6 para la sesión. A continuación se le invita a sentarse en la colchoneta de vibración, para relajar su tensión muscular y preparar su cuerpo para los inputs posteriores. Después se le invita a la cama de agua, elemento fundamental en la intervención, ya que supone una estimulación propioceptiva que engloba a todo el cuerpo y sobre la que la terapeuta trabaja de muy diversas maneras. Las manipulaciones y las presiones sobre el cuerpo en esta superficie de agua templada transmiten efectos muy placenteros e intensos [17]. Una vez en la cama de agua, se comienza con las presiones profundas, pues como describió Ayres [1], la presión táctil profunda ayuda a los niños a organizarse porque activa receptores táctiles que llegan a varias áreas cerebrales. En el caso de J.G. él se coloca tumbado en decúbito supino con la cabeza apoyada en las piernas de la TO y se comienza con presiones profundas de gran intensidad (primero ambos huesos parietales, luego frontal y occipital y termina con mandibular y parte superior del parietal), ya que el paciente requiere de esta presión para conseguir un estado de relajación. Una vez concluida la cabeza, y siempre que el paciente esté en condiciones de continuar con la sesión, las presiones se realizan en el resto del cuerpo, en los segmentos largos de los huesos. La estimulación táctil sigue los principios básicos de la estimulación basal [2]: • Principio de contraste: tras una presión profunda intensa y continuada, se elimina el estímulo. • Principio de simetría: la estimulación ocurre en ambos hemicuerpos con idénticas características de intensidad y duración. • Principio de ritmo: las presiones deben presentarse con cierto ritmo. • Principio de latencia. Es el saber esperar la respuesta del paciente, que generalmente no reacciona inmediatamente (excepto las respuestas evasivas que sí aparecen rápidamente). • Principio de equilibrio: la sesión debe estar bien estructurada y equilibrada, estimulando cada parte el tiempo necesario. • Interacción personal: el momento de la intervención es único para que se produzca una interacción terapeuta-paciente. En este caso, con los rasgos autísticos de J.G., es de vital importancia el contacto visual, la aparición de la sonrisa espontánea, etc. Una vez concluida la sesión de presiones profundas, y siempre dependiendo de la disposición del paciente, se realizan presiones más globales con las pelotas de 7 psicomotricidad. En este caso, el paciente se coloca sobre la colchoneta de agua en decúbito prono, y la terapeuta coloca sobre él la pelota y ejerce presión con todo su cuerpo sobre la pelota. En [20] se describe cómo la presión profunda le ayuda a relajarse en momentos de tensión, y cómo este descubrimiento le llevó a crear un instrumento, “la máquina de abrazar”, que le ofrecía la posibilidad de recibir este estímulo sin la necesidad de que nadie la tocara. La sesión puede terminar con algo de estimulación vestibular lineal, que ha demostrado en diferentes estudios [2, 21-24], el poder que tiene sobre el SN. El input vestibular lineal es un estímulo relajante, siempre y cuando el paciente tenga predisposición a recibirlo. Si no es así, la sesión concluirá en la colchoneta de agua, dándole tiempo al paciente a reorganizarse y volver a la actividad cotidiana. Durante toda la sesión es muy importante anunciarle al paciente cual es el siguiente paso; esto le ayuda a prepararse para la sesión, disminuye su ansiedad y le hace partícipe del ritmo de la sesión. DESARROLLO La intervención en el aula multisensorial con J.G. comenzó en abril de 2011. En las tres primeras sesiones se negó a participar en las actividades ofrecidas por la terapeuta, pero aceptó entrar en la sala lo que ya le produjo un estado de relajación mayor que de haberse quedado en el pabellón. A partir de la cuarta sesión fue aceptando pequeñas intervenciones, como descalzarse y sentarse junto a la TO en la cama de agua o despegarse de su objeto de apego (radio). Con el transcurrir de las sesiones, aceptó la aplicación de presiones profundas y descubrió el placer de éstas. Fueron muy notorias las reacciones positivas a este estímulo, manifestándose en la expresión de su cara y en la disminución radical del tono muscular de todo el cuerpo. En ocasiones, él mismo coge las manos de la TO y se las lleva a la cabeza para que ésta ejerza presión. La colchoneta vibratoria comenzó a utilizarla una vez transcurridas 10 sesiones, a pesar de que la TO le invitaba en todas las sesiones. Una vez que aceptó probarla, se produjo un efecto relajante inmediato. No obstante, solo en el 60% de las sesiones acepta su uso. El estímulo vestibular tampoco lo aceptó desde el principio, sino que es algo muy esporádico. Cuando acepta su uso, es muy importante que la TO transmita 14 ANEXO II CONSENTIMIENTO INFORMADO Primeramente nos gustaría agradecerles su colaboración en este trabajo sobre una técnica de intervención de Terapia Ocupacional. Sin su ayuda este estudio hubiese sido imposible de realizar, de nuevo gracias por su colaboración. 1. ¿Qué es y qué persigue este estudio? Este estudio, dirigido y controlado por profesionales de la salud, tiene como objetivo contrastar la efectividad del tratamiento con la técnica de la integración sensorial de la sintomatología de autolesiones en pacientes plurideficientes…………., En este momento en España no existen procedimientos o son escasos los trabajos de investigación de Terapia ocupacional específicos en este campo, por lo que le proponemos formar parte de este estudio con objeto de aumentar el conocimiento en este ámbito. La participación en el estudio es voluntaria, nadie está obligado a participar. A su vez, puede abandonar el estudio en cualquier momento sin tener que dar explicación alguna. 2. ¿Cómo se realizará el estudio? Se llevará a cabo en el departamento de Terapia Ocupacional del centro Bellissens (Tarragona), grupo Pere Mata. El estudio consta de una sesión semanal durante 24 meses………. 3. Beneficios y riesgos. Los beneficios que supone participar en este estudio son principalmente para mejorar la calidad de vida del usuario, .así como estudiar con mayor profundidad las repercusiones de los problemas cognitivos sobre la calidad de vida en este colectivo. El estudio no supone ningún riesgo potencial para los participantes. 4. Confidencialidad de los datos De acuerdo con la Ley 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal, los datos personales que se le requieren (sexo, edad, situación basal, etc.) son los necesarios para realizar el estudio correctamente. Ninguno de estos datos será revelado a personas externas a la investigación. Su participación es anónima, sin embargo, sus nombres estarán registrados en una lista de control que será guardada 15 por el investigador principal y que sólo recurrirá a ella en los momentos imprescindibles. Los resultados del estudio podrán ser comunicados a las autoridades sanitarias y, eventualmente, a la comunidad científica a través de congresos y/o publicaciones. De acuerdo con la ley vigente tiene usted derecho al acceso de sus datos personales; asimismo, y si está debidamente justificado, tiene derecho a su rectificación y cancelación. Si así lo desea, deberá solicitarlo al investigador que le atienda. Yo .................................................................................. He leído la hoja de información que se me ha entregado, he podido realizar las preguntas necesarias sobre el estudio y he aceptado voluntariamente mi participación en este estudio. Fecha 1 de Septiembre de 2013 Firma del participante/representado (Manuscrita por el participante/representado) Investigador