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Trabajo Fin de Grado INTERVENCIÓN DESDE TERAPIA OCUPACIONAL EN UN CASO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Autor/a: Peña Sanz, Virginia Tutor/a: Cardoso Moreno, María Jesús Salavera Bordás, Carlos Cotutor/a: Tena Bernal, Olga Universidad de Zaragoza, Facultad de Ciencias de la Salud Curso Académico 2012/ 2013 1 RESUMEN El Síndrome de Down es la condición asociada a Discapacidad Intelectual más común, un trastorno genético producido por una mutación cromosómica que conduce un tercer cromosoma 21 en el 95% de los casos. Debido a sus múltiples manifestaciones clínicas el tratamiento es multidisciplinar y en él se incluye la TO, que hace uso de la ocupación como herramienta para facilitar y ayudar a la persona en la construcción y desarrollo de una vida significativa. Siguiendo el Modelo de los Apoyos y utilizando de un enfoque de Integración Sensorial se trabajarán las habilidades de comunicación e interacción en una paciente con Síndrome de Down. El objetivo del presente trabajo es realizar una intervención sobre una paciente con Síndrome de Down utilizando la Integración Sensorial y comprobar si existen beneficios a nivel comunicativo y social que influyen en la respuesta a este tratamiento. La intervención consta de 13 sesiones realizadas dentro del Centro Ocupacional Santo Ángel, las cuales están basadas en la Pirámide del Desarrollo Humano, por lo que las actividades han sido planteadas siguiendo dicha estructura. Tras dos meses de tratamiento y una vez finalizada la recogida de datos, éstos se analizan y comparan y se observa que existen mejoras significativas en el desempeño ocupacional, ya que la paciente muestra mayor asertividad con su familia, compañeros y profesionales, apreciándose mayor contacto físico, atención en tareas concretas e iniciativa en distintas situaciones. Palabras Clave: Discapacidad Intelectual, Terapia Ocupacional, Síndrome de Down, Integración Sensorial. 2 ÍNDICE Págs 1.- INTRODUCCIÓN…………………………………………………………………………………. 3 2.- OBJETIVOS…………………………………………………………………………………………. 6 3.- METODOLOGÍA  PERFIL OCUPACIONAL…………………………………………………………………… 7  ANÁLISIS DEL DESEMPEÑO Y ENTORNO OCUPACIONAL…………….. 7  PLAN DE INTERVENCIÓN DE TERAPIA OCUPACIONAL………………… 10 4.- DESARROLLO……………………………………………………………………………………… 15 5.- RESULTADOS……………………………………………………………………………………… 15  DISCUSIÓN……………………………………………………………………………………. 21  CONCLUSIÓN…………………………………………………………………………………. 22 6.- BIBLIOGRAFÍA……………………………………………………………………………………. 24 7.- ANEXOS………………………………………………………………………………………………. 27 3 I. INTRODUCCIÓN Dentro del término de Salud, una discapacidad es toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. (1) Las personas con Discapacidad Intelectual (DI) están caracterizadas por una serie de limitaciones (2), en el funcionamiento mental y en destrezas como la comunicación, el cuidado personal y las habilidades sociales (3), que repercuten en el funcionamiento global de la persona. La Asociación de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) la define como (…) una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual (2) (razonamiento, aprendizaje, resolución de problemas (4)) como en la conducta adaptativa que se origina antes de los 18 años. (2) De todas las condiciones asociadas con la DI, el Síndrome de Down (SD) es la más común (1/700 concepciones) (5), es un trastorno genético producido por una mutación cromosómica que conduce a un tercer cromosoma 21 en el 95% de los casos. (6) Según los datos obtenidos durante el período de 1980 a 2010, en el informe anual del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), el SD es la anomalía cromosómica que ha sufrido un mayor declive, ya que se ha registrado un promedio de 3,7 casos menos cada año por cada 100.000 nacimientos. Tal descenso es especialmente notable en el grupo de madres mayores de 34 años. Este último hallazgo pone de manifiesto el resultado de los planes específicamente dirigidos al estrato de madres añosas, el que se sabe que tiene mayor riesgo para SD. El descenso en madres jóvenes es resultado de la aplicación de otras medidas, como el cribado bioquímico y la valoración de marcadores ecográficos. (7) A partir de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2008), realizada por el Instituto Nacional de Estadística, la Fundación ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles), el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y FEAPS (Confederación Española de 4 Organizaciones a favor de las personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo), se puede realizar una estimación de la población española con SD de menores de 0 a 5 años y de 6 años en adelante residentes en hogares. Si a esa cifra le sumamos los datos generales de población del Padrón Municipal para dichas edades, podemos afirmar que en España viven aproximadamente 34.000 personas con SD, apreciándose un incremento en el número de varones (20.032) frente al de mujeres (13.933).(8) La DI es una condición particular de funcionamiento intelectual con la cual se puede haber nacido o haber ocurrido después del nacimiento, sin embargo, el pronóstico es bueno en términos generales cuando se usa como parámetro el bienestar emocional del individuo. La tarea principal en estos casos es detectar las limitaciones y habilidades en función de la edad y expectativas para el futuro de la persona, con el único fin de proporcionar el apoyo necesario para cada una de las áreas en las que se expresa y expone la vida del individuo.(9) Hoy en día la expectativa de vida para las personas con SD ha aumentado significativamente hasta los 60 años.(10) Debido a sus múltiples manifestaciones clínicas, las especialidades que forman parte del tratamiento son multidisciplinares: Pediatría, Neurología, Gastroenterología, Cardiología, Ortopedia, Endocrinología, Oftalmología, Audiología, además de otras terapias y servicios de apoyo que también forman parte integral del desarrollo de estas personas, como son la Educación Especial, Terapia Ocupacional (TO), Fisioterapia, Logopedia, etc.(6, 11) La visión del Terapeuta Ocupacional dentro de la DI es biopsicosocial, lo que le permite formar parte del equipo de rehabilitación, haciendo uso de la ocupación como herramienta para facilitar y ayudar a la persona en la construcción y desarrollo de una vida significativa, a participar plenamente en la sociedad.(12) Se ha observado que en el SD existe un retraso en el desarrollo, lo que les conduce a una escasez en las relaciones sociales y a una gran dependencia de las personas que forman parte de su entorno. En este 5 sentido, se pretende utilizar el Modelo de los Apoyos para trabajar las habilidades de comunicación e interacción, entendiendo los apoyos como “los recursos y estrategias destinados a promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y a incrementar el funcionamiento individual”. Este modelo resulta de la interacción de los apoyos con las dimensiones y roles sociales; salud y contexto, y describe la relación que hay entre el desajuste de las competencias personales, las demandas ambientales y la provisión de apoyos individualizados que conducen a mejores resultados personales (aumentar relaciones personales y participación en la sociedad, mayor sentido de bienestar personal y satisfacción vital, etc). Con la finalidad de mejorar dichas habilidades se opta por trabajar a través del enfoque de Integración Sensorial (IS).(2, 12, 13) Según la Terapeuta Ocupacional Jean Ayres, creadora de la terapia de IS, afirma que “la idea central consiste en proporcionar y controlar el input sensorial del sistema vestibular, músculos, articulaciones y la piel, de manera que la persona espontáneamente adquiera respuestas adaptadas que integren esas sensaciones para el uso personal, que puede referirse a la percepción del cuerpo o del mundo, dar una respuesta adaptativa, un proceso de aprendizaje o desarrollar alguna función neural”. (14) El plan de intervención se ha desarrollado en el Centro Ocupacional Santo Ángel, integrado ATADES, que proporciona una programación adaptada estimulando las capacidades y habilidades sociales de cada usuario adaptadas a su nivel de discapacidad. El Centro dispone de siete secciones donde se llevan a cabo las tareas prelaborales que se complementan con otras, formativas y de ocio (15). 6 II. OBJETIVOS Los objetivos del presente trabajo son: - Diseñar y elaborar un plan individualizado de TO en una persona adulta con SD utilizando como herramienta la integración sensorial para trabajar las capacidades comunicativas y sociales con su entorno más próximo y comprobar si existen beneficios que influyen en la respuesta a este tratamiento. - Evaluar el efecto de la integración sensorial en la mejora de las capacidades comunicativas y sociales en un caso único con DI. 7 III. METODOLOGIA PERFIL OCUPACIONAL Mujer de veintinueve años que padece SD, mostrando un retraso mental moderado de etiología congénita, lo que le causa un grado de minusvalía del 69%. (Ver Anexo I) La etapa escolar la realizó en el Centro de Educación Especial San Antonio, posteriormente formó parte del Centro Ocupacional Santa Ana y actualmente se encuentra en el Centro Ocupacional Santo Ángel. La usuaria presenta problemas de visión, necesitando lentes de contacto permanentes. Además muestra un comportamiento físico lento, inactivo y apático que le dificulta el poder seguir instrucciones hacia los demás, precisando de este modo una motivación por parte del personal del Centro, una ausencia de intencionalidad comunicativa, expresión oral escasa, dificultad para indagar y averiguar, además de escasas reacciones y emociones. Presenta deficiente destreza social, lo que provoca en ella un aislamiento entre el grupo de compañeros, a pesar de ello cuando responde siempre lo hace con respeto y educación. En la actividad laboral muestra pequeñas dificultades de coordinación oculomanual y destreza manipulativa. ANÁLISIS DEL DESEMPEÑO OCUPACIONAL Y DEL ENTORNO OCUPACIONAL Teniendo en cuenta las necesidades que presenta la paciente, las escalas que se han utilizado para detectar y evaluar las distintas habilidades sociales y de comunicación son: - La Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) adaptada al español por Verdugo MA, Arias B e Ibáñez A. (Ver Anexo II) - El Sistema de evaluación conductual de la Habilidad Social (SECHS) elaborada por Caballo V. (Ver Anexo III) 8 - La Evaluación para las Habilidades de Comunicación e Interacción (ACIS) elaborada por Forsyth K, Salamy M y Kielhofner G. (Ver Anexo IV) La Escala de Intensidad de Apoyos La SIS es la única evaluación de necesidades de apoyo estandarizada, por ello su uso ha sido de vital importancia, ya que está basada en el modelo utilizado (2). Esta escala esta destinada a personas adultas (16 años o más) y se divide en tres secciones. - Sección 1: Escala de necesidades de apoyo. - Sección 2: Escala suplementaria de protección y defensa. - Sección 3: Necesidades excepcionales de apoyo médico y conductual. (16) Según la Revista Española sobre DI en su estudio dedicado a la adaptación inicial al contexto español y análisis de las propiedades psicométricas afirman que “aporta una valiosa información en cuanto a que contribuye a identificar a las personas basándonos en la intensidad de apoyos en vez de en su coeficiente intelectual; ayuda al profesional de atención directa a conocer de manera más objetiva las áreas que requieren mayores y menores apoyos; y desarrolla enfoques objetivos y equitativos para financiar los apoyos en estas personas” (17). El Sistema de evaluación conductual de la Habilidad Social El uso del SECHS como instrumento de evaluación valora el comportamiento del sujeto puntuando de 1 a 5 la adecuación de cada uno de los 21 ítems, que se agrupan en tres subescalas que arrojan una puntuación independiente: Componentes No Verbales, Componentes Paralingüísticos y Componentes Verbales.(18) Según un estudio que utilizó este instrumento para la realización de un programa de entrenamiento en habilidades sociales para jóvenes con DI leve y moderada 15 En la novena y décima sesiones, la relajación se desarrolló utilizando calor y un masajeador para la cabeza, para trabajar la imagen corporal y la percepción del propio cuerpo se utilizó un espejo, una linterna y globos y por último para la coordinación visuomotriz y el control postural se utilizaron materiales como la plastilina, collares, el puf, aros y pelotas. En las siguientes dos sesiones se trabajaron las destrezas del lenguaje y la atenciónpercepción mediante la pizarra táctil. En la sesión decimotercera se desarrolló una actividad de orientación temporoespacial donde se utilizaban imágenes con los días de la semana y estaciones y meses del año. IV. DESARROLLO La reevaluación, llevada a cabo a los dos meses de la realizada inicialmente, nos indica que no ha habido cambios importantes en este período de tiempo, por lo que sería necesario alargar la etapa de intervención para apreciar resultados más considerables. Al finalizar la recogida de datos, se procedió al análisis de los mismos y se realizó una comparativa de los resultados obtenidos entre los pretest y los postest. Para ello se utilizó un programa llamado IBM SPSS Statistics versión 20.0, concretamente unas técnicas descriptivas y pruebas no paramétricas (prueba de Wilcoxon para muestras relacionadas). V. RESULTADOS En las gráficas presentadas a continuación se muestran los resultados obtenidos antes y después de la intervención. 16 PUNTUACIONES OBTENIDAS EN LA ESCALA SIS ANTES Y DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN Gráfico 1. Datos obtenidos en la sección 1 de la escala SIS antes y después de la intervención. Gráfico 2. Datos obtenidos en la sección 2 de la escala SIS antes y después de la intervención. 69 72 93 90 102 94 88 82 80 76 84 81 0 20 40 60 80 100 120 ACTVS. EN EL HOGAR ACTVS. EN LA COMUNIDAD ACTVS. DE APRENDIZAJE ACTVS. DE EMPLEO ACTVS. SALUD Y SEGURIDAD ACTVS. SOCIALES NECESIDADES DE APOYO ANTES DE LA INTERVENCIÓN DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN 95 92 90 92 94 96 ACTIVIDADS. DE PROTECCIÓN Y DEFENSA PROTECCIÓN Y DEFENSA ANTES DE LA INTERVENCIÓN DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN 17 Gráfico 3. Datos obtenidos en la sección 3 de la escala SIS antes y después de la intervención. PUNTUACIONES OBTENIDAS EN LA ESCALA SECHS ANTES Y DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN Gráfico 4. Datos obtenidos en la sección 1 de la escala SECHS antes y después de la intervención. 2 2 6 6 0 2 4 6 NECESIDADES DE APOYO MÉDICAS NECESIDADES DE APOYO CONDUCTUALES NECESIDADES DE APOYO MÉDICAS Y CONDUCTUALES ANTES DE LA INTERVENCIÓN DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN 3 4 1 2 2 4 2 3 1 3 3 4 1 2 4 4 1 2 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 EXPRES. FACIAL MIRADA SONRISAS POSTURAS ORIENTACIÓN CONTAC. FÍSICO GESTOS APAR. PERSONAL OPORT REFORZAM. COMPONENTES NO VERBALES ANTES DE LA INTERVENCIÓN DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN 18 Gráfico 5. Datos obtenidos en la sección 2 de la escala SECHS antes y después de la intervención. Gráfico 6. Datos obtenidos en la sección 3 de la escala SECHS antes y después de la intervención. 1 2 1 3 3 3 1 1 2 2 3 2 1 2 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 VOLUMEN DE VOZ ENTONACIÓN TIMBRE FLUIDEZ VELOCIDAD CLARIDAD TIEMPO DE HABLA COMPONENTES PARALINGUÍSTICOS ANTES DE LA INTERVENCIÓN DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN 1 2 3 4 1 2 1 2 1 1 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 CONTENIDO HUMOR ATENC. PERSONAL PREGUNTAS RESP. A PREGUNTAS COMPONENTES VERBALES ANTES DE LA INTERVENCIÓN DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN 19 PUNTUACIONES OBTENIDAS EN LA ESCALA ACIS ANTES Y DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN Gráfico 7. Datos obtenidos en la sección 1 de la escala ACIS antes y después de la intervención. Gráfico 8. Datos obtenidos en la sección 2 de la escala ACIS antes y después de la intervención. 1 3 2 3 1 2 2 2 2 2 2 3 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 Se Contacta Mira Gesticula Maniobra Se Orienta Se Posiciona DOMINIO FÍSICO ANTES DE LA INTERVENCIÓN DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN 2 2 1 2 1 2 1 1 2 2 1 2 2 3 2 2 1 2 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 Articula Es asertivo Pregunta Se Involucra Se Expresa Modula Comparte Habla Sostiene INTERCAMBIO DE INFORMACIÓN ANTES DE LA INTERVENCIÓN DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN 20 Gráfico 9. Datos obtenidos en la sección 3 de la escala ACIS antes y después de la intervención. Los objetivos planteados son comprobar si utilizando la IS como herramienta existen beneficios que ayuden a mejorar las capacidades comunicativas y sociales en una persona con SD. Una vez estudiado el rendimiento de la paciente y obtenidos los resultados de las valoraciones antes y después de la intervención, se observa que ha habido diferencias, pero que éstas no han sido estadísticamente significativas, aunque si existe una ligera tendencia. En la escala SIS, dentro de la subescala necesidades de apoyo, encontramos una disminución del nivel de apoyos en casi todos los ítems, excepto en “actividades en el hogar”, sobre todo se encuentran diferencias en las “actividades de aprendizaje y de empleo”, donde la diferencia de puntuación en el primer ítem es de 8 puntos y en el segundo es de 6 puntos. En la subescala de protección y defensa, también se encuentra una ligera disminución del nivel de apoyos. En cambio la subescala necesidades de apoyo médicas y conductuales se ha mantenido a lo largo del tiempo. En las puntuaciones obtenidas en la escala SECHS se aprecia un incremento en la valoración final de los tres componentes. Dentro de los componentes no verbales hay un aumento de casi todos los ítems, sobre todo en la “orientación” y las “sonrisas” y un mantenimiento en la 3 3 3 3 2 2 1 2 4 4 0 1 2 3 4 Colabora Cumple Se Centra Se Relaciona Respeta RELACIONES ANTES DE LA INTERVENCIÓN DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN 21 “apariencia personal”. En cuanto a los componentes verbales encontramos un aumento en el “contenido”, el “humor”, la “atención personal” y en las “preguntas formuladas” y un mantenimiento de la puntuación en el ítem “respuesta a preguntas”. Por último en los componentes paralinguísticos se observan cambios significativos en el “volumen de la voz”, la “entonación”, la “claridad” y el “tiempo de habla” y siguen igual el “timbre”, la “fluidez” y la “velocidad”. Por último, en las puntuaciones obtenidas en el ACIS se observa un incremento en los dos primeros dominios. En cuanto al dominio físico se estiman mejores resultados en “contacto”, “mirada”, “gestos” y “posición” y en relación al dominio de intercambio de información los ítems “es asertivo”, “pregunta”, “modula”, “comparte” y “sostiene” son los que muestran cambios más positivos. Por último se observa un mantenimiento en el dominio de relaciones, apreciándose un ligero aumento en el ítem “se relaciona”, donde se estima un déficit severo antes y un déficit leve - moderado después de la intervención. DISCUSIÓN Con los resultados obtenidos anteriormente se pretende esclarecer que la IS utilizada desde TO produce beneficios en las capacidades comunicativas y sociales en las personas con SD que muestren alguna limitación, teniendo en cuenta que no sólo presentan problemas biológicos en las etapas de formación y desarrollo del Sistema Nervioso Central (SNC), sino que permanecen a lo largo de la vida.(24) Dada la escasez de estudios que utilizan la IS como herramienta destinada a personas adultas con SD, se encuentran otros estudios que apoyan el uso de la IS desde TO en niños con SD, un estudio desarrollado durante 3 meses afirma que la IS combinada con otros métodos de tratamiento resultaron eficaces en estos niños.(25) Otro estudio que utiliza la IS en niños con problemas de procesamiento sensorial afirma que esta práctica puede ser beneficiosa en personas con distinto grado de DI 22 enumerando los resultados positivos obtenidos en dichos casos.(14) Diversos estudios donde se utiliza la IS en niños con trastornos en la modulación sensorial y déficits de IS reflejan la importancia de la TO, apoyan los fundamentos teóricos de la IS y consideran que es efectiva y produce cambios positivos en campos como el lenguaje y la comunicación a través del trabajo interprofesional. Estos niños, al igual que las personas con SD, necesitan de un buen procesamiento del SNC para llevar a cabo habilidades cognitivas, linguísticas y motrices.(26, 27) A pesar de ello estos resultados no se pueden generalizar por lo que se necesitan estudios significativos investigados sistemáticamente para corroborar si la TO a través de la IS es efectiva, por quién y bajo qué condiciones, y de esta manera crear una evidencia clara sobre el tema.(26, 28) CONCLUSIÓN Las personas con SD presentan un desequilibrio en los distintos sistemas biológicos y la afectación del SNC, especialmente del cerebro, que les supone experimentar una escasa experiencia sensorial que les afecta en la adquisición de capacidades comunicativas y sociales, además de dificultarles la relación con otras personas y entornos. (13, 27) Podemos afirmar que desde el tratamiento de TO utilizando la IS como herramienta se han conseguido mejoras significativas en el desempeño ocupacional, en el caso de esta paciente, presentando mayor asertividad y relación con su familia, compañeros y profesionales, apreciándose mayor contacto físico y atención en tareas concretas e iniciativa en distintas situaciones. Por lo tanto podemos decir que se han cumplido los objetivos generales propuestos para este trabajo, gracias a la intervención organizada e individualizada realizada por el Terapeuta Ocupacional orientada a mejorar la intencionalidad comunicativa y la destreza social de la paciente. Aunque creo necesaria la realización de estudios adicionales que hablen de IS y adultos con SD para poder generalizar resultados en un futuro. 23 Por último quisiera destacar la escasez de estudios que hablen sobre la TOIS y el SD, tanto en adultos como en niños, que se han obtenido durante la búsqueda bibliográfica para la realización del presente trabajo. 24 VI. BIBLIOGRAFÍA 1. Mutua de Accidente de trabajo y Enfermedad profesional de la seguridad social [Internet]. Madrid: Guía de recursos para personas con discapacidad. [Consulta el 26 de Febrero de 2013] Disponible en: http://www.ibertalleres.com/guias/guia_madrid/inicial.htm 2. Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD). Discapacidad Intelectual: Definición, Clasificación y Sistemas de apoyo. 11ª ed. Madrid: Alianza Editorial; 2011. 3. Discapacidades Intelectuales [Internet]. Washington: Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades; 2010 [Consulta el 28 de Febrero de 2013]. Disponible en: http://nichcy.org/wp-content/uploads/docs/spanish/fs8sp.pdf 4. Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo [Internet]. Washington: Preguntas más frecuentes sobre Discapacidad Intelectual; 2010 [Consulta en 28 de Febrero de 2013]. Disponible en: http://www.aaidd.org/content_104.cfm 5. El Síndrome de Down [Internet]. Washington: Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades; 2010 [Consulta el 28 de Febrero de 2013]. Disponible en: http://nichcy.org/wp-content/uploads/docs/spanish/fs4sp.pdf 6. Crepeau EB, Cohn ES, Schell BAB. Willard & Spackman Terapia Ocupacional. 11ª ed. Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana; 2011. p.1017-1021. 7. Boletín del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas. Revista de Dismorfología y Epidemiología [Internet]. Madrid: Instituto de Salud Carlos III; 2011 [Consulta el 3 de Marzo de 2013]. p. 110 Disponible en: http://revista.isciii.es/public/journals/2/pdf_149.pdf 8. Down España. Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down. 2011. [Consulta el 28 de Febrero de 2013]. Disponible en: http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/90L_downsalud. pdf 9. Katz G, LazcanoPonce E. Intellectual disability: definition, etiological factors, classification, diagnosis, treatment and prognosis. Salud Pública Mex. 2008; 50 (2): S132S141. 31 32 33 34 35 36 37 38 ANEXO III. Sistema de evaluación conductual de la Habilidad Social A) COMPONENTES NO VERBALES - EXPRESIÓN FACIAL 1. Cara muy desagradable. Expresiones negativas muy frecuentes. 2. Cara desagradable. Algunas expresiones negativas. 3. Cara normal. Apenas si se observan expresiones negativas. 4. Cara agradable. Algunas expresiones positivas. 5. Cara muy agradable. Frecuentes expresiones positivas. - MIRADA 1. Mira muy poco. Impresión negativa. Mira continuamente. Muy desagradable. 2. Mira poco. Impresión algo negativa. Mira en exceso. Desagradable. 3. Frecuencia y patrón de mirada normales. 4. Frecuencia y patrón de mirada buenos. Agradable. 5. Frecuencia y patrón de mirada muy buenos. Muy agradable. - SONRISAS 1. Sonrisas totalmente ausentes. Impresión muy negativa. Sonrisas continuas. Muy desagradable. 2. Sonrisas poco frecuentes. Impresión algo desagradable. Sonrisas excesivamente frecuentes. Desagradable. 3. Patrón y frecuencia de sonrisas normales. 4. Patrón y frecuencia de sonrisas buenos. Agradable. 5. Patrón y frecuencia de sonrisas muy buenos. Muy agradable. - POSTURAS 1. Postura muy cerrada. Da la impresión de un rechazo total. 2. Postura algo cerrada. Da la impresión de un rechazo parcial. 3. Postura normal. No produce impresión de rechazo. 4. Postura abierta. Da la impresión de aceptación. 5. Postura bastante abierta. Da la impresión de una gran aceptación. - ORIENTACIÓN 1. Orientado completamente hacia otro lado. Impresión muy negativa. 2. Orientado parcialmente hacia otro lado. Impresión algo negativa. 3. Orientación normal. No produce una impresión desagradable. 4. Buena orientación. Impresión agradable. 5. Muy buena orientación. Impresión muy agradable. 39 - DISTANCIA / CONTACTO FÍSICO 1. Distancia excesiva. Impresión de distanciamiento total. Distancia extremadamente próxima e íntima. Muy desagradable. 2. Distancia algo exagerada. Impresión de cierto distanciamiento. Distancia demasiado próxima para una interacción casual. Desagradable. 3. Distancia normal. Ni agradable ni desagradable. 4. Distancia oportuna. Impresión de acercamiento. Agradable. 5. Distancia excelente. Buena impresión de acercamiento. Muy agradable. - GESTOS 1. No hace ningún gesto, manos inmóviles. Impresión muy negativa. 2. Algunos gestos pero escasos. Impresión negativa. 3. Frecuencia y patrón de gestos normales. 4. Buena frecuencia y distribución de los gestos. Impresión positiva. 5. Muy buena frecuencia y distribución de los gestos. Impresión muy positiva. - APARIENCIA PERSONAL 1. Muy desaliñado. Apariencia muy desagradable y sin ningún atractivo. 2. Algo desaliñado. Apariencia algo desagradable y poco atractiva. 3. Apariencia normal. 4. Buena apariencia. Agradable y atractiva. 5. Muy buena apariencia. Muy agradable y atractiva. - OPORTUNIDAD DE LOS REFORZAMIENTOS 1. No refuerza nunca, o bien sus reforzamientos están siempre fuera de lugar. 2. Refuerza poco, o bien sus reforzamientos están frecuentemente fuera de lugar. 3. Reforzamiento normal. 4. Reforzamiento bueno, o bien sus reforzamientos encuentran frecuentemente el momento oportuno. 5. Reforzamiento muy bueno, o bien sus reforzamientos encuentran siempre el momento oportuno. 40 B) COMPONENTES PARALINGÜÍSTICOS - VOLUMEN DE LA VOZ 1. No se le oye. Volumen excesivamente bajo. Impresión muy negativa. Volumen extremadamente alto (casi llega al grito). Muy desagradable. 2. Se le oye ligeramente. Voz baja. Impresión algo negativa. Volumen demasiado alto. Desagradable. 3. Voz normal, pasable. 4. Volumen de voz bastante adecuado. Impresión positiva. 5. Volumen de voz muy adecuado. Impresión muy positiva. - ENTONACIÓN 1. Nada expresiva, monótona, aburrida. Muy desagradable. 2. Poco expresiva, ligeramente monótona. Desagradable. 3. Entonación normal, pasable. 4. Buena entonación, voz interesante, viva. Agradable. 5. Muy buena entonación, muy animada y expresiva. Muy agradable. - TIMBRE 1. Muy desagradable, muy agudo o muy grave. Impresión muy negativa. 2. Algo desagradable, agudo o grave de forma negativa. 3. Timbre normal, ni agradable ni desagradable. 4. Timbre agradable. Impresión positiva. 5. Timbre muy agradable. Impresión muy positiva. - FLUIDEZ 1. Muchas perturbaciones o muchas pausas embarazosas. Muy desagradable. 2. Frecuentes perturbaciones o pausas embarazosas. Desagradable. 3. Pausas y perturbaciones normales. No da impresión negativa. 4. Sin apenas perturbaciones y pausas embarazosas. Agradable. 5. Sin perturbaciones ni pausas embarazosas. Muy agradable. - VELOCIDAD 1. Habla extremadamente deprisa. No se le entiende nada. Habla extremadamente despacio. Muy desagradable. 2. Habla bastante deprisa. A veces no se le entiende. Habla bastante despacio. Desagradable. 3. Velocidad normal. Se le entiende generalmente. 4. Velocidad de habla bastante apropiada. Agradable. 5. Velocidad de habla muy apropiada. Muy agradable. 47 ANEXO VIII. Ficha de Observación utilizada en las sesiones FICHA DE OBSERVACIÓN ANTICIPACIÓN: preparación del sujeto para ir a la Sala. (verbal, SPC, grúa, pelota de pinchos,…): …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • Ritual de inicio (situar al sujeto en el lugar escogido, iluminación de la sala, pulsioxímetro…): …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • AMBIENTACIÓN (durante la sesión: tipo de música, iluminación,…): …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • POSTURA del adulto y del sujeto: …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • ELEMENTOS UTILIZADOS (aparataje): …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • ESTIMULACIÓN (describir qué sensorio se estimula y cómo se hace durante la sesión): …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • COMUNICACIÓN: - Comunicación primaria (corporal), tono muscular, vocalizaciones (placer/displacer): …………………………………………………………………………………………… …………… 48 …………………………………………………………………………………………… …………… - Demanda de interacción del sujeto: …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… - Movimientos voluntarios: …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • ESTEREOTIPIAS (aparecen o no, descripción, desaparecen o no a lo largo de la sesión): …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • CAMBIOS EMOCIONALES (alegría, tristeza, ira,..): …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • FINALIZACIÓN DE LA SESIÓN (ritual de salida): …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… • OBSERVACIONES:…………………………………………………………………… ……… …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… …………… …………………………………………………………………………………………… ……………