Repositorio Institucional de Documentos

UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado La Esquizofrenia Realidad social de pacientes y familiares. Alumna: Verena Izquierdo Amayas. Directora: Ana Cristina Tesán Tesán. Zaragoza, septiembre de 2013. La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares AGRADECIMIENTOS Debo reconocer en primer lugar y a través de este trabajo, mi más sincero agradecimiento a Miguel Lorente López, Trabajador Social del Centro de Salud Univérsitas y tutor de mi Prácticum de Intervención, por su paciencia, por sus ánimos y por su ayuda en la elaboración y desarrollo de este estudio. De igual manera , mi reconocimiento a Yolanda Sánchez Sancho, Trabajadora Social de Punto de Encuentro de Zaragoza, por permitirme conectar con la expresa realidad de una persona esquizofrénica de su centro; por estar a mi disposición y ayudarme en pequeñas dificultades que surgieron también durante la realización de este trabajo. Y por último, destacar la importancia del seguimiento a la Directora y supervisora de este trabajo, Ana Cristina Tesán Tesán, por alentarme en momentos difíciles, por orientarme e implicarse en la realización del mismo y por apoyar con sus conocimientos las directrices que se prefijaron para la consecución del mismo. 3 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares ÍNDICE I. INTRODUCCIÓN: PRESENTACIÓN GENERAL Y JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO…………………………….7 1.1. Objeto del trabajo……………………………………………………………7 1.1.1. Objetivos…………………………………………………………………9 1.2. Metodología empleada…………………………………………………….9 1.3. Estructura del trabajo……………………………………………………..11 1.4. Dificultades encontradas………………………………………………...12 II. CAPÍTULOS DE FUNDAMENTACIÓN…………………….15 2.1. Evolución histórica del término esquizofrenia y de sus tratamientos: desde Mesopotamia hasta la actualidad……………….15 2.1.1. Desde Mesopotamia (2000 a.c.) hasta la psiquiatría moderna……………………………………………………………………………15 2.1.2. La esquizofrenia en la actualidad………………………………..21 2.2. Persona y trastorno…………………………………………………………29 2.2.1. Problemática asociada a pacientes esquizofrénicos………29 2.2.2. Necesidades latentes en los pacientes esquizofrénicos…30 5 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares 2.3. El entorno familiar de un paciente esquizofrénico…………….49 2.3.1. Repercusiones y necesidades en el ámbito familiar…….49 2.4. Cuidando de pacientes y familiares…………………………………57 2.4.1. Breve introducción sobre la Reforma Psiquiátrica en España……………………………………………………………………………57 2.4.2. Servicios de Atención a la Salud Mental en la ciudad de Zaragoza…………………………………………………………………………60 2.4.2.1. Sanitarios…………………………………………………….60 2.4.2.2. Intermedios y rehabilitadores………………………...68 2.4.2.3. De inserción y gestión social…………………………..71 2.5. Trabajo Social y Salud Mental………………………………………….73 III. CAPÍTULOS DE DESARROLLO……………………………81 3.1. Discusión………………………………………………………………………81 IV. CONCLUSIONES………………………………………………85 V. BIBILIOGRAFÍA Y WEBGRAFÍA…………………………87 6 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares I. INTRODUCCIÓN: PRESENTACIÓN GENERAL Y JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO 1. 1. Objeto del trabajo La elección del tema “La esquizofrenia: problemática y necesidades latentes de pacientes y familiares. Servicios de Atención a la Salud Mental en Zaragoza” para la elaboración del Trabajo Fin de Grado, radica en la realización del Prácticum de Intervención en el Centro de Salud Univérsitas, dónde se pudo observar de primera mano la problemática social asociada a las personas que padecen esquizofrenia y a sus familiares y del mismo modo, el escaso conocimiento social de las necesidades que manifiestan los pacientes y sus familiares. La importancia del análisis bibliográfico realizado sobre dicho tema, surge como consecuencia de datos revelados en la actualidad, los cuales aluden a la importancia de la atención a la Salud Mental puesto que en España, un 9% de la población padece algún tipo de trastorno mental, y se estima que cerca de un 15% de población lo padezca en algún momento de su vida. Según el DSM-IV (2000), la esquizofrenia es un trastorno mental grave que conlleva numerosas disfunciones cognoscitivas y emocionales en la persona que la padece persistentes en el tiempo. Se estima que en España más de medio millón de personas la padecen, lo que pone de manifiesto que sea una de las áreas de investigación más tratadas por la psiquiatría. 7 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Para mejorar la calidad de vida de estos enfermos dentro de la sociedad actual, es necesario trabajar de forma exhaustiva, tanto con el propio paciente, como con sus familiares, sin olvidar otros determinantes actores sociales, puesto que lo destacable de esta enfermedad, al margen de lo que en materia medico-científica la determina, es el alto grado de incomprensión y el estigma social que la caracteriza. En la actualidad, el tratamiento de dichos pacientes no solo se limita al control de los síntomas primarios bajo medicación, sino que ahora se profundiza mucho más, pretendiendo en una primera instancia la recuperación futura del paciente a toda vista. Además del tratamiento médico y psicosocial con el que cuenta el propio paciente, se ha tomado conciencia de la importancia de incluir a la familia en el sistema perimetral de mejora, ya que es casi la principal fuente y medida complementaria de los necesarios cuidados que el enfermo precisa, dentro del proceso de recuperación del mismo, haciendo así que tome un papel fundamental en la triada “equipo de salud-paciente-cuidador”. De dicha idea parten los cuatro objetivos del presente trabajo, ya que, considerando estadísticamente la prevalencia de la esquizofrenia como enfermedad en nuestro país, es necesario dar a conocer su problemática social y las obvias necesidades que presentan tanto los pacientes esquizofrénicos como sus familiares, además de mostrar la existencia y planificación de los servicios de Atención a la Salud Mental a los que sin duda se puede acudir y acceder en la ciudad de Zaragoza, para mejorar tanto la calidad de vida del propio enfermo como la de sus familiares. 8 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares 1.1.1. Objetivos El presente trabajo parte de un objetivo general: 1) Ofrecer una visión actual sobre la esquizofrenia en España. Del cual derivan cuatro objetivos específicos: 1) Esquematizar una visión generalizada sobre la enfermedad. 2) Conocer la problemática social que envuelve al enfermo y a sus familias. 3) Conocer cuáles son las necesidades reales tanto de las personas que padecen esquizofrenia como la de sus familiares más implícitos. 4) Mostrar qué son y dónde se encuentran en la ciudad de Zaragoza los servicios de Atención a la Salud Mental. Además de los objetivos presentados, también se pretende incluir una visión general del papel del Trabajador Social en este campo, mostrando un breve histórico sobre la disciplina y las actividades que éste desempeña con respecto a esta problemática. 1.2. Metodología empleada Basándonos en los objetivos planteados y en que la esquizofrenia es un tema actual tratado por gran variedad de autores que presentan diferentes ideas sobre las diversas áreas que la definen, se ha considerado realizar una revisión bibliográfica que mantenga actualizada la información en relación a los objetivos anteriormente mencionados. 9 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Asimismo, los hebreos también reflejaban esta visión, de tal modo que Moisés, mantiene la teoría de que la causa de la locura es el castigo divino como consecuencia de la infracción del código de conducta social de la época, los Mandamientos y no un término que se aplica a las personas que se saltan las normas para justificar el castigo que reciben. Sin embargo, en la religión judía, el Shema, defiende que quebrantar las normas es una consecuencia de la locura y no su causa, está idea es la que prevalece hoy en día al referirnos a la enfermedad de la esquizofrenia. En los primeros esbozos del Talmud, (200-70 a.c.), se consideraba, por un lado que la locura era causada por el propio individuo y que éstos no eran conscientes del daño y de la vergüenza que causaban por lo que tenían que ser ayudados; en contrapartida, en el Antiguo Testamento, se afirmaba que la locura era un castigo consecuencia de los pecados cometidos por el individuo y que esos pecados debían ser castigados; por estos motivos, se considera que esta teoría que sostiene el Antiguo Testamento no es más que una forma de justificar la violencia ejercida sobre los llamados dementes durante siglos. Los Griegos también sucumbieron a estas teorías (Homero, 1000 a.c.) dónde si las teorías mágicas y religiosas eran la causa de la locura, consideraban que éstas también debían ser el remedio Tras este periodo en el que se consideraba como causa de la locura a los dioses y a los demonios, emergió la introducción de la razón sustituyendo las explicaciones naturales a este fenómeno por la observación y la razón. Fue en Grecia, durante la Época Clásica dónde esta afirmación cobró sentido de la mano de Hipócrates (460-377 a.c.), quién fue uno de los primeros en promulgar la “teoría médica” de la locura basándose en el estudio de las conductas humanas inusuales, angustiosas y 16 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares angustiantes asignándoles una serie de categorías de enfermedades cada una con su propia causa. Al igual que en la psiquiatría biológica actual, estaba convencido de que estaba descubriendo las causas físicas de las enfermedades en vez de estar fomentando una teoría simplista que justificaba y encubría el control social de las conductas inaceptables o perturbadoras. Durante el Imperio Romano (29 a.c.- 476 d.c.), se produjo el retorno a la religión y se abandonaron la observación, la razón y las teorías psicológicas respecto a la locura. La Iglesia católica era considerada como la protectora de los enfermos y dementes y en su Nuevo Testamento se contemplaba la figura de Jesucristo como el nuevo sanador y expulsor de los demonios de aquellas personas que estaban enfermas. Siguiendo con la idea de que las causas de la locura provenían de un factor divino, celestial o fuerza externa, se introdujo el término de lunático, ya que consideraron que las actitudes aterradoras, locura, empeoraban al caer la noche y el factor causante de esto era la luna. Desde entonces, el término “loco” se deshecho y paso a denominarse “lunático”. Durante la Edad Media se pueden distinguir dos periodos dónde las causas de la locura son claramente diferentes; en la Alta Edad Media, se heredó la idea de los aspectos del cristianismo frente a la locura, dónde el cuidado de los enfermos se consideraba relativamente humano y perduraba la idea de que la verdadera causa de la locura era el diablo, por lo que el principal tratamiento fue el exorcismo. En contrapartida, la crisis de las estructuras feudales y las constantes revueltas frente a la Iglesia en el S.XI hicieron que se abandonaran dichas causas religiosas y se produjera un nuevo enfoque basado en la brujería dónde las mujeres eran las principales causantes de la aparición de la locura, ya que éstas invitaban voluntariamente al diablo a introducirse en sus vidas y éste era el principal causante de su locura. Ante esto, el principal tratamiento fue 17 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares aniquilar a la portadora del diablo. En esta época tardía de la Edad media, los factores sociales y morales infundieron un gran odio y temor hacia las mujeres como causa de la locura. Durante el Renacimiento, se produjo el retorno hacia la ciencia, dónde a pesar de perdurar la visión de la Iglesia de una forma menos influyente, se le otorgó más importancia a la observación y a la razón. De esta manera Johan Weyner (1551-1561) instauró el diagnóstico de “Weirus Insanus”, Hamlet de Shakespeare y Don Quijote de Cervantes muestran los orígenes psicosociales de la locura, Thomas Sydenham aportó a las teorías psicosociales un diagnóstico basado en las circunstancias psicosociales de los individuos, Burton, en la Anatomía de la melancolía (1621), con sus teorías medio demonológicas medio fisiológicas, centro sus tratamientos en la dieta el ejercicio físico y los purgantes y en 1656, poco después de su inauguración el Hôpital Général de París trataba a mas de 6000 pacientes. En palabras de Alexander y Selesnick (1996) el Siglo de las Luces significó un gran paso hacia delante. Gracias a los esfuerzos de los grandes científicos, filósofos, hombres de letras y artistas del siglo XVII las enfermedades mentales pudieron disociarse de la superstición y de los errores autoritarios (Read, Bentall, Loren y Monsher, 2006). Así pues, desde los últimos años del siglo XVII hasta bien entrados en el siglo XVIII, la teoría científica que conocemos hoy en día no alcanzó su máxima hegemonía. Durante este periodo, Haslam, describió una serie de casos clínicos caracterizados por una locura completa que no se acompañaban de lo que él denominaba “pasiones furiosas o depresivas”. En el siglo XIX, la medicina experimentó grandes avances; en Francia, Pinel, renovador de la asistencia psiquiátrica, utilizó el término “manía” para recoger todas aquellas formas de locura que se presentaban con manifestaciones importantes de tipo afectivo, 18 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares separándolas de aquellas que el denomina como “demencia” para aquellas que no se acompañaba de esas manifestaciones de tipo afectivo. En el año 1818, Heinroth, observó la desconfianza exagerada de algunos pacientes hacia las demás personas, denominándolo trastorno paranoide y a finales del S.XIX, Morel, observó que algunos individuos, durante la adolescencia, sufrían un deterioro o debilitamiento intelectual acompañado por movimientos y conductas extrañas; así, a lo que se le dio más importancia fue al aislamiento social de estos individuos, denominando este cuadro como “Demencia Precoz”. En Alemania, 1860, Snell hablaba de una “locura primaria” que posteriormente pasaría a llamarse “paranoia”. Otros autores conocerían como “Vesianas delirantes crónicas” a aquellos cuadros que presentaban cuadros delirantes crónicos sistematizados, fantásticos, algunos no disgregados y otros disgregados de la personalidad. El punto común a todos estos autores es la presencia de componentes delirantes más una afectación o debilitamiento de la personalidad, de la afectividad y funciones intelectivas del paciente. Todos los cuadros expuestos anteriormente por los diferentes autores, nos ponen en antecedente de lo que hoy conocemos como esquizofrenia. Desde el punto de vista de la clasificación, en el S.XIX, hubo una separación entre las monomanías o delirios parciales de la personalidad y los delirios crónicos evolutivos de Lasegue y los cuadros psicóticos de Magnan. A partir de esto, Kraeplin separó la Demencia Precoz, la paranoia y las parafrenias. En la Escuela Francesa, se reconoce la forma de Demencia Precoz, pero se le otorga una mayor importancia a los delirios crónicos dándole más relevancia a las psicosis alucinatorias crónicas, los delirios de interpretación y los delirios de imaginación. Dicha escuela, consideraría la esquizofrenia como una forma de desorganización autística que tiende 19 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares a la disgregación psíquica y a un enclaustramiento progresivo de la actividad delirante estableciéndola en la fase demencial o parademencial y que se correspondería con la llamada “demencia vesánica”. E. Krapelín en su cuarta edición del “Lehrbuch der Psychiatrie” (1893) instaura el término “dementia praeco”; en la quinta edición (1896), concibe la “demencia Precox” como un grupo de enfermedades debidas a los trastornos de la alimentación; en la sexta edición (1899) considera que la Hebefrenia de Hecker, la Catatonia de Khalbaum y la demencia paranoide, forman parte de la Demencia Precoz; en la séptima edición entiende la Demencia Precoz como un debilitamiento de la vida mental, especialmente del área afectiva; y por último, en la octava edición (1913), determina que las características fundamentales de la Demencia precoz son la disgregación de la vida mental y la inafectividad. Entre tanto, Pascal en 1911, también hace referencia a lo que alude Kraeplin, en tanto en cuanto, alude a la presencia de trastornos de los sentimientos y las emociones, trastornos de la actividad intelectual, trastornos de la memoria y de la actividad psicomotriz. En 1909 se acuña la palabra esquizofrenia de la mano de Eugen Bleuler, entendiendo ésta como la escisión del Yo esquizofrénico. Pero no es hasta 1911, que de la mano de este famoso psiquiatra en la Demencia Precoz del Gran Tratado de Aschaffenburg, creó la palabra esquizofrenia a consecuencia de considerar el proceso de “demenciación” como elemento o trastorno fundamental de las “esquizofrenias”, sino que más bien, lo que las abarcaba a todas era la “spaltung” o “disociación” de la vida psíquica. Todo esto produciría en el paciente una ruptura de las funciones intelectuales, de la vida afectiva, de las fuerzas volitivas, de la vida instintiva, de la conducta y del comportamiento social. 20 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Gracias a la apertura de la Clínica Universitaria de Burghölzli, aquellos movimientos mas innovadores de la psiquiatría pudieron posicionarse ante los enfoques de la vieja Demencia Precoz, pero cierto es que, a pesar de esto, seguía existiendo un fuerte debate entre las posturas que defendían la “demenciación” o “debilitamiento intelectual característica de la Demencia Precoz y aquellos que se posicionaban frente a la “disociación” de la vida psíquica propia de la esquizofrenia. En el transcurso de los años y habiendo solventado dichas diferencias, la palabra esquizofrenia, gracias a Emil Kraepelin y Eugen Bleuler dos de los padres de la psiquiatría moderna, se instauró en el mundo científico y perdura hasta nuestros días (Seva, 1996). 2.1.2. La esquizofrenia en la actualidad En la actualidad entendemos el concepto de esquizofrenia como un trastorno mental grave que implica un abanico de disfunciones cognoscitivas y emocionales en el individuo persistentes en el tiempo. La prevalencia de dicha enfermedad es similar en todo el mundo, estimando que actualmente la padecen entre el 0,5 y el 1% de la población. Debido a la cronicidad de la misma, se estima una incidencia de 1/10.000 al año, siendo esta menor que la tasa de prevalencia (Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2000). Como resultado de estos datos, en España, aproximadamente más de 300.000 personas la padecen. Según la Décima Clasificación Internacional de la Enfermedades CIE10 realizada, podemos diferenciar entre diversos tipos de esquizofrenia: - Tipo Simple: “conducta extravagante, incapacidad para afrontar las demandas de la vida social y disminución del rendimiento en general. El creciente empobrecimiento social puede conducir a un 21 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares vagabundeo, a encerrarse en sí mismos, se vuelven ociosos y pierden sus objetivos”. - Tipo Hebefrénico: “los trastornos afectivos son importantes, las ideas delirantes y las alucinaciones son transitorias y fragmentarias y el comportamiento puede ser irresponsable e imprevisible. La afectividad es superficial e inadecuada y se acompaña con frecuencia de risas insulsas, modo despectivo de actuar, muecas, burlas, quejas y frases repetitivas. El pensamiento es desorganizado y el lenguaje puede ser incoherente o con muchos circunloquios. La persona se aísla y carece de propósitos. Puede evolucionar a formas extremas de embotamiento afectivo y abulia”. - Tipo Catatónico: “son característicos los trastornos psicomotores graves que a menudo varían desde la inquietud al estupor o de la obediencia automática al negativismo. Pueden mostrar episodios de intensa excitación”. - Tipo Paranoide: “es el tipo más frecuente. Predominan las ideas delirantes relativamente estables (sentirse perseguido, de tener una misión especial, de celos, de sentirse aludido o de transformación corporal, entre otras), que suelen acompañarse de alucinaciones (voces que increpan e insultan al enfermo o le dan órdenes, también alucinaciones olfatorias, gustativas, sexuales u otras sensaciones corporales). Los trastornos afectivos, de la voluntad, del lenguaje y psicomotrices pueden ser poco llamativos”. - Esquizofrenia Residual: “es una forma crónica de esquizofrenia con predominio de síntomas negativos, falta de actividad, pasividad y embotamiento”. - Tipo Esquizoafectivo: “trastornos episódicos donde destacan tanto síntomas afectivos como depresión y/o manía con un trastorno esquizofrénico” (Lobato y Rebolledo, 2005). 22 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Hay diversos estudios sobre las causas de la esquizofrenia, pero lo que es común a todos ellos, es que no existe una sola causa que sea el detonante de esta enfermedad, sino que se dan un conjunto de variables que afectan en mayor o menor medida al individuo; - La herencia: cuando nos referimos a este concepto, hay que hacer hincapié en que la esquizofrenia no se hereda, sino que puede haber una mayor predisposición a padecerla si un miembro de la familia la padece o la ha padecido. - Problemas a nivel cerebral: se cree que en el cerebro de las personas esquizofrénicas hay unas sustancias que no funcionan de igual forma que en el cerebro de una persona que no padezca esta enfermedad. - Consumo de drogas en ocasiones puede ayudar a la aparición de dicha enfermedad. - Estrés. - Algunas teorías no concluyentes, afirman que el tipo de comunicación existente en las familias de los esquizofrénicos puede desencadenar el principio de la enfermedad (Arribas, Martínez, Pedros y Tomás, 1996). Esta enfermedad afecta al individuo de forma total, por lo que la persona que la padece comienza a sentir, pensar y hablar de forma diferente a como lo hacia antes. Arribas, Martínez, Pedros y Tomás (1996), nos presenta los síntomas de la esquizofrenia argumentando que no tienen por qué manifestarse en todos los pacientes y el gran abanico con el que nos podemos encontrar. Por regla general, dichos síntomas se presentan en dos grupos; por un lado, nos encontramos con los denominados síntomas positivos como son las alucinaciones, los delirios, trastornos de pensamiento y las conductas desorganizadas. Por otro lado, aparecen síntomas negativos como pobreza del lenguaje o del contenido del pensamiento, aplanamiento afectivo, aislamiento social, 23 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares apatía y deterioro en la atención. Cabe remarcar, que un paciente esquizofrénico no presenta unos únicos síntomas pertenecientes a una de estas dos categorizaciones, sino que en la práctica, se da una mezcla de ambas (Arribas et al, 1996). El trastorno tiende a producirse entre los dieciocho y los treinta y cinco años, afectando de igual forma a hombres que a mujeres (Gorman y Nathan, 2002). Este inicio puede presentarse en la forma aguda o bien presentarse de forma insidiosa. Este proceso de naturaleza generalmente crónica, puede presentarse durante su curso tanto en episodios psicóticos agudos, como en fases estables de remisión total o parcial. Durante este proceso, pueden darse tres fases entre las que no existen unos límites claros y absolutos entre ellas: 1) Fase aguda o de crisis: el paciente pierde su autonomía como consecuencia de síntomas psicóticos graves (eje: delirios y/o alucinaciones) y un pensamiento gravemente desorganizado. 2) Fase de estabilización o postcrisis: se reduce la intensidad de los síntomas psicóticos agudos. 3) Fase estable o de mantenimiento: los síntomas pueden haber desaparecido o son mas o menos estables. En el caso de que éstos persistan, se manifiestan de una forma menos grave que en la fase aguda. Según el tipo de paciente, pueden ser asintomáticos o presentar síntomas no psicóticos. La persistencia de síntomas negativos y/o positivos, a menudo están presentes en formas atenuadas no psicóticas. Del mismo modo, no hay que olvidar las investigaciones actuales realizadas que permiten establecer una secuencia que va desde los prodrómicos hasta establecimiento de la esquizofrenia y su evolución: 24 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares a) Fases precoces de la psicosis: incluye la fase mental de alto riesgo o prodrómica, la fase de primer episodio psicótico, la fase de recuperación y la de periodo crítico. b) Fases del trastorno de la esquizofrenia: incluye la fase aguda, la de estabilización y una última de carácter estable. Para tratar este trastorno mental nos encontramos con diversas intervenciones que ayudan a mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia (Ministerio de Sanidad y Consumo de Cataluña, 2009): • Intervención farmacológica: la medicación es una parte fundamental en el tratamiento de pacientes esquizofrénicos. Los antipsicóticos ayudan a estos pacientes a disminuir sus síntomas y prevenir recaídas. Dentro de este grupo de medicamentos nos encontramos con dos fundamentales: i. Antipsicóticos de primera generación o convencionales. ii. Antipsicóticos de segunda generación o atípicos. Existen otras medicaciones utilizadas para estabilizar el estado de ánimo del paciente y del mismo modo, corregir efectos adversos; a este tipo de medicación se le llama coadyuvante (Agencia d´Avaluacio de Tecnologia i Recerca Mediques, 2009. p.-17). • Terapia electroconvulsiva: “tratamiento de segunda elección en la esquizofrenia, indicado tras el fracaso de los antipsicóticos; las indicaciones más frecuentes son: esquizofrenia catatónica, casos graves que cursan con intensa agitación y/o desorientación, contraindicación de antipsicóticos (por la posibilidad de causar síndrome neuroléptico maligno), depresión secundaria y trastornos esquizoafectivos resistentes. Se considera que la terapia 25 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares desenvuelve”. Los pacientes esquizofrénicos, presentan déficits y discapacidades variadas a la hora de desenvolverse de forma autónoma y del mismo modo, en su integración en la vida comunitaria (Rodríguez y Sobrino, 2007). Según Fernández (2012), uno de los principales problemas que nos encontramos en relación con este apartado es que, la esquizofrenia, produce alteraciones importantes en las percepciones, sentimientos, pensamientos y actuaciones de las personas que la padecen dando como consecuencia trastornos graves en su comportamiento y por tanto en la forma de relacionarse con los demás. Estos pacientes, comienzan a sentir, pensar y hablar de forma diferente a como lo hacían antes por lo que la persona puede comenzar a sentirse extraña, más aislada o puede evitar salir con amigos (Antoñanzas, Gost i Ballester y Salavera, 2010). Macionis y Plumer (2008), ponen de manifiesto que los seres humanos somos seres sociales, es decir, necesitamos tener un sentido de pertenencia dentro de un grupo social en el que nos podamos identificar e interactuar y es por esto por lo que la comunicación juega un papel fundamental en nuestras vidas. Los pacientes esquizofrénicos sufren alteraciones en el lenguaje y en el habla, que hacen que sus relaciones sociales se vean afectadas. Uno de los principales problemas que surge es que las personas esquizofrénicas pueden entender a las personas que no presentan enfermedad, sin embargo, estas personas no podrían entender a los pacientes esquizofrénicos por diversos motivos: - Adreasen y sus colaboradores en 1985 y habiendo llevado a cabo diversos estudios, afirman que dichas personas presentan 32 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares problemas a la hora de usar las reglas que gobiernan la manera según la cual las frases pueden combinarse para construir ideas. - Firth y Allen en 1988 argumentan la incapacidad de los pacientes esquizofrénicos a la hora de estructurar un discurso a niveles superiores y de igual forma, su dificultad para utilizar correctamente referencias nominales. - Rompen alguna de las máximas de una comunicación satisfactoria como son: ser informativo, decir la verdad, ser pertinente y ser ordenado. - Presentan anomalías tanto en el habla como en los aspectos no verbales siendo estas pobreza de acción: no se produce acción, hay perseveración; la misma acción se repite de forma inapropiada y se producen acciones que son inapropiadas para el contexto. - Carencia del contenido del habla entendiendo esto como la producción de muchas palabras, pero pocas ideas - Falta de uso expresivo de la cara y del tono de voz en la comunicación - Morice e Ingram en 1982 y Fraser en 1986 hacen referencia al cambio sintáctico de las personas esquizofrénicas, afirmando que hacen uso de frases más cortas, menos oraciones de relativo y menos oraciones de incrustación. - Producen palabras inusuales para la categoría o palabras que no pertenecen a la categoría prescrita. - Silva y Hemsley en 1977, refieren la dificultad que presentan dichos pacientes a la hora de elegir las palabras adecuadas. - Generan palabras nuevas o neologismos. - Discurso desorganizado. - Dificultad para encontrar palabras adecuadas. El habla generada por los pacientes esquizofrénicos parece inconexa porque no atiende a las normas sociales convencionales, lo que hace que el receptor no entienda el mensaje (Frith, 1995). Esta 33 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares dificultad para generar ideas en el habla hace que la esfera social del paciente esquizofrénico se vea dañada produciendo una disminución de sus habilidades sociales que como consecuencia merma la capacidad de afrontamiento ante la vida diaria. Por ello, es necesario que estos pacientes cuenten con programas y servicios de rehabilitación psicosocial dónde les ayuden a recuperar las capacidades y habilidades necesarias para poder hacer frente tanto a su vida personal, familiar como a su vida comunitaria, de tal forma que construyan una red social lo más amplia posible que sea proveedora de apoyos y que propicie que el enfermo pueda mantenerse en la comunidad con el mayor grado de autonomía y calidad de vida posible(Gómez y Zapata, 2000), de tal forma que éste se encuentre plenamente integrado a nivel social. D) Rehabilitación laboral y apoyo a la integración laboral. La necesidad de llevar a cabo la rehabilitación e integración laboral de las personas que padecen esquizofrenia radica en la importancia de incluir a estas personas dentro del ámbito laboral puesto que ayuda a mejorar su autonomía, su independencia e integración social (Rodríguez y Sobrino, 2007). Gracias a la obtención de un trabajo, estas personas pasan de ejercer “el rol de enfermo” a “el rol de trabajador”, lo que facilita su integración social (Gómez y Zapata, 2000); pero esto no solo supone un beneficio para el propio paciente, sino que también se ven participes del mismo tanto la economía pública, como el ambiente familiar del paciente (Gorman, Nathan y Salkind, 2002). A pesar de la gran importancia que tiene la inclusión de personas con un trastorno mental en el mundo laboral, en la actualidad, muchas personas que padecen esquizofrenia no ejercen ninguna actividad productiva y se encuentran marginados del mundo laboral ya que se encuentran con diversas dificultades, derivadas de 34 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares la enfermedad, que obviamente les impiden acceder a un puesto de trabajo. Las dificultades mas significativas a las que tienen que hacer frente son los déficits cognitivos y conductuales, falta de habilidades sociales, falta de hábitos para el trabajo y para mantener el mismo, falta de formación laboral, desconocimiento del mundo laboral, experiencias previas de fracaso, rechazo social por parte de empresas, empresarios y sociedad en general y la situación económica actual. Los planes de rehabilitación laboral ayudan al paciente esquizofrénico a hacer frente a las dificultades anteriormente mencionadas poniendo énfasis en la orientación vocacional de cada individuo acorde con las condiciones del mercado laboral, proporcionando hábitos básicos para el trabajo, mejorando las habilidades sociales de interacción, apoyando la formación profesional lo mas normalizada posible de los pacientes, ayudando a la búsqueda de empleo y apoyando al acceso y mantenimiento del puesto de trabajo(Gómez y Zapata, 2000). E) Apoyo económico: Muchas personas que padecen esquizofrenia no cuentan con una autonomía económica, ya sea por falta de historia laboral y/o las dificultades que presentan a la hora de mantenerse y acceder a un puesto de trabajo. En muchas ocasiones, son los familiares quienes se encargan de mantener a dichos pacientes, pero como sabemos, la esquizofrenia es una enfermedad costosa y las familias no suelen poder sufragar los gastos de la misma cuando se demora en el tiempo y esto es premisa que suele cumplirse. Es por esto, que es necesario que estos pacientes puedan ser beneficiarios de los sistemas de prestaciones económicas existentes para cubrir sus necesidades básicas evitando situaciones de pobreza, mejorando su autonomía y su inclusión social (Rodríguez y Sobrino, 2007). Las prestaciones 35 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares económicas mas habituales adquiridas por los pacientes con esquizofrenia son: - Prestaciones económicas de la Seguridad Social: o Prestación económica por hijo o menor acogido a cargo: “asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 años o mayor afectado de una discapacidad en grado igual o superior al 65%, cualquiera que sea su filiación, así como por los menores acogidos en acogimiento familiar, permanente o pre adoptivo, siempre que no se supere el límite de ingresos establecido. Los beneficiarios de esta prestación pueden ser el paciente, hijo o menor acogido que conviva o dependa económicamente del beneficiario; los beneficiarios, progenitores, adoptantes o acogedores; los huérfanos de ambos progenitores o adoptantes, menores de 18 años o discapacitados en un grado igual o superior al 65%; quienes no sean huérfanos y hayan sido abandonados por sus progenitores o adoptantes, siempre que no se encuentren en régimen de acogimiento familiar, permanente o pre-adoptivo, y reúnan los requisitos de edad o discapacidad del punto anterior; menores no discapacitados, huérfanos o abandonados, será requisito indispensable que sus ingresos anuales, incluida, en su caso, la pensión de orfandad o la pensión en favor de familiares, no superen el límite de ingresos establecido; los hijos discapacitados mayores de 18 años que no hayan sido incapacitados judicialmente y conserven su capacidad de obrar (lo que se presume cuando no se acredite dicha incapacitación judicial), son beneficiarios de las asignaciones que, en razón de ellos, correspondería a sus progenitores o 36 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares adoptantes, previa presentación de solicitud al efecto y con audiencia de aquéllos”. o Incapacidad permanente: “prestación económica que trata de cubrir la pérdida de ingresos que sufre un trabajador cuando por enfermedad o accidente ve reducida o anulada su capacidad laboral. Los beneficiarios son todas aquellas personas incluidas en cualquier régimen de la Seguridad Social que reúnan los requisitos exigidos para cada grado de incapacidad”:  Parcial para la profesión habitual: “Ocasiona al trabajador una disminución no inferior al 33% en el rendimiento para dicha profesión. Los requisitos que han de cumplir los beneficiarios son los siguientes: • Tener menos de 65 años en la fecha del hecho causante o en otro caso, no reunir los requisitos exigidos para acceder a la pensión de jubilación contributiva del Sistema, si la incapacidad deriva de contingencias comunes. • Estar afiliadas y en alta o en situación asimilada al alta. • Tener cubierto un período previo de cotización, si la incapacidad deriva de enfermedad común. • No se exige período previo de cotización, si la incapacidad deriva de accidente, sea o no laboral, o de enfermedad profesional”.  Total para la profesión habitual: “Inhabilita al trabajador para su profesión habitual pero puede dedicarse a otra distinta. Los requisitos que han de cumplir son: 37 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares • Tener menos de 65 años en la fecha del hecho causante o en otro caso, no reunir los requisitos exigidos para acceder a la pensión de jubilación contributiva del Sistema, si la incapacidad deriva de contingencias comunes. • Estar afiliadas y en alta o en situación asimilada al alta. • Tener cubierto un período previo de cotización, si la incapacidad deriva de enfermedad común. • No se exige período previo de cotización, si la incapacidad deriva de accidente, sea o no laboral, o de enfermedad profesional”.  Absoluta para todo trabajo: “Inhabilita al trabajador para toda profesión u oficio. • Tener menos de 65 años en la fecha del hecho causante o en otro caso, no reunir los requisitos exigidos para acceder a la pensión de jubilación contributiva del Sistema, si la incapacidad deriva de contingencias comunes. • Estar afiliadas y en alta o en situación asimilada al alta. • Tener cubierto un período previo de cotización si la incapacidad permanente deriva de enfermedad común o si la incapacidad permanente deriva de accidente no laboral y el interesado no se encuentra en situación de alta ni asimilada”.  Gran invalidez: Cuando el trabajador incapacitado permanente necesita la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida. 38 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares • “Tener menos de 65 años en la fecha del hecho causante o en otro caso, no reunir los requisitos exigidos para acceder a la pensión de jubilación contributiva del Sistema, si la incapacidad deriva de contingencias comunes. • Estar afiliadas y en alta o en situación asimilada al alta. • Tener cubierto un período previo de cotización si la incapacidad permanente deriva de enfermedad común o si la incapacidad permanente deriva de accidente no laboral y el interesado no se encuentra en situación de alta ni asimilada”. o Prestaciones por muerte y supervivencia: las prestaciones por muerte y supervivencia están “destinadas a compensar la situación de necesidad económica que produce, para determinadas personas, el fallecimiento de otras”. o Prestación no contributiva: “son prestaciones económicas que se reconocen a aquellos ciudadanos que, encontrándose en situación de necesidad protegible, carezcan de recursos suficientes para su subsistencia en los términos legalmente establecidos, aun cuando no hayan cotizado nunca o el tiempo suficiente para alcanzar las prestaciones del nivel contributivo. Dentro de esta modalidad, se encuentran las pensiones por invalidez y por jubilación; la gestión de estas pensiones no contributivas está atribuida a los órganos competentes de cada Comunidad Autónoma y a las Direcciones provinciales del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) en las ciudades de Ceuta y Melilla” (Seguridad Social, 2013). Siguiendo el caso que nos concierne, hablaremos de las pensiones no contributivas por 39 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares invalidez, ya que son las más comunes en pacientes esquizofrénicos; “la pensión no contributiva de invalidez asegura a todos los ciudadanos en situación de invalidez y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensión contributiva”. Puede ser perceptor de esta prestación los ciudadanos españoles o naciones de otros países con residencia en España que cumplan los siguientes requisitos:  “Carecer de ingresos suficientes: rentas o ingresos en cómputo anual para 2013 inferiores a 5108,60€. Cabe remarcar que si el paciente convive con familiares, se establecen otra serie de cuantías económicas.  Tener 18 o mas años y ser menor de 65 años.  Residir en territorio español y haberlo hecho durante un periodo de 5 años, de los cuales dos han de ser consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de solicitud.  Tener reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 65%”. Ser beneficiario de dicha prestación no impide a la persona con esquizofrenia realizar actividades laborales que sean compatibles con su discapacidad y que no representen un cambio real de su capacidad para el trabajo. Del mismo modo, también puede percibir la Pensión no Contributiva por jubilación, Pensiones Asistenciales, el Subsidio de Garantía de Ingresos Mínimos, la Ayuda de Tercera Persona de la Ley de Integración Social de las personas con discapacidad y la Asignación Familiar por Hijo a Cargo con Discapacidad, ya que son compatibles. 40 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Para establecer la cuantía económica pertinente a cada individuo se tendrá en cuenta:  “El número de beneficiarios de pensión no contributiva integrados en la misma unidad económica de convivencia.  Los ingresos personales y/o de las personas que integran la unidad económica, no pudiendo ser inferior dicha cuantía a 1.277,15 € anuales, que se corresponde con el 25% del importe íntegro para el año 2013” (IMSERSO, 2013). - Servicios Sociales; Ingreso Aragonés de Inserción (IAI): en el caso de aquellos pacientes a los cuales no se les haya reconocido el grado máximo de discapacidad para ser perceptor de las prestaciones anteriormente mencionadas, existe en Aragón el Ingreso Aragonés de Inserción, que “tiene como finalidad lograr la plena integración social y laboral de personas que se encuentran en estado de necesidad o padecen situaciones de marginación”. Por un lado, pueden ser perceptores de una prestación económica para garantizar los recursos mínimos de subsistencia, y por otro lado, contarán con un plan individualizado de inserción con el fin de establecer una autonomía familiar, personal, social y laboral. Para poder solicitar este Ingreso, se deben cumplir una serie de requisitos: o “Estar empadronado y tener la residencia, al menos con1 año de antelación a la solicitud, en la Comunidad Autónoma de Aragón”. 41 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares 1. “Incapacidad permanente parcial: supone una disminución no inferior al 33% en su rendimiento normal de tal manera que el sujeto puede realizar tareas fundamentales de su profesión”. 2. “Incapacidad permanente total para su profesión habitual, pudiendo realizar otras actividades más simples o que impliquen menor estrés”. 3. “Incapacidad permanente absoluta para el ejercicio de cualquier profesión u oficio”. 4. “Gran invalidez, que supone la situación en la que el paciente, además de no poder ejercer ninguna actividad laboral, necesita la asistencia de otra persona para cualquier actividad de la vida diaria”. (Seva, 1996) Es sabido que la actividad laboral de pacientes esquizofrénicos que poseen cierto grado de capacidad laboral, no solo cobra sentido desde el punto de vista de la economía pública sino que ayuda a la rehabilitación del paciente y del mismo modo, ejerce una notable influencia en el entorno familiar del mismo (Gorman, Natha y Salkind, 2002). Por lo que el derecho al trabajo de dichas personas, teniendo en cuanta las posibilidades de cada individuo, debería estimularse y facilitarse en la medida de lo posible ya que es una forma de mejorar el bienestar social y personal del paciente (Seva, 1996). Como hemos podido observar a lo largo de todo este apartado, la esquizofrenia conlleva una problemática asociada diversa que genera numerosas necesidades en el paciente y que tienen que ser cubiertas para mejorar la calidad de vida del mismo. Según un estudio cualitativo de la Universidad de Alicante, realizado a 15 grupos de pacientes que padecen esquizofrenia sumando un total de 51 participantes y 3 grupos de pobreza sumando 16 participantes, realizado por Beviá (2012) queda constancia de que las principales necesidades que se deben abordar en una persona que padece esquizofrenia son controlar el malestar 48 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares emocional y el desgate, el control de los síntomas psicóticos, hablar y compartir, compañía, sentirse querido, ocupación, actividades de ocio y tiempo libre, dinero, vivienda propia, recuperación de la capacidad intelectual, cuidado personal, salud, sexualidad, soledad, independencia y libertad, aceptación y respeto y realización personal Para que este conjunto de problemáticas y necesidades específicas dadas en personas esquizofrénicas se vean cubiertas, es necesario que cuenten con un apoyo del Estado, profesional e informal. En el próximo apartado hablaremos del esteriotipado apoyo “informal” que reciben dichos pacientes, haciendo hincapié en el papel que juega la familia. Se mostrarán los diferentes problemas y necesidades a los que tienen que hacer frente como consecuencia de que una persona esquizofrénica forme parte de los miembros de una familia. 2.3. El entorno familiar de un paciente esquizofrénico 2.3.1. Repercusiones y necesidades en el ámbito familiar. Para describir y tratar la esquizofrenia, al igual que otras enfermedades, es necesario tratar al individuo dentro de un contexto para comprender el por qué de su conducta. En este caso, nos referimos al contexto familiar del paciente, puesto que se considera que en una familia el comportamiento de cada uno de los miembros influye en el otro, por lo que un cambio, como puede ser la aparición de una enfermedad, afecta a todos los demás miembros. Del mismo modo, dentro de la familia, se crean patrones de conducta que como consecuencia de la esquizofrenia se ven afectados y desestabilizan la dinámica familiar. El sistema familiar busca una vuelta a la normalización de la situación a través de mecanismos estabilizadores, para aquel individuo que ha dejado de cumplir su función dentro de la familia, ejerciendo una presión sobre el paciente para que vuelva a su conducta 49 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares habitual (tendencia a la homeostasis), pero esta conducta tiene que complementarse con la adaptación de las familias a nuevas situaciones. (Universidad Pontificia Comillas Madrid, 1994). Tener un miembro de la familia que presente una trastorno mental como es la esquizofrenia, genera numerosos cambios y síntomas de desajuste derivados de la enfermedad. No todas las familias tienen la misma capacidad de reacción ante el diagnóstico de una enfermedad como es la esquizofrenia, y esto dependerá en mayor o menor medida de la etapa del ciclo vital en el que se encuentre el paciente, la flexibilidad o rigidez de los roles familiares, la cultura familiar, el nivel socioeconómico, el tipo de respuesta familiar, la capacidad del grupo para la resolución del conflicto y la estigmatización de la enfermedad (Rejas, 2011). Siguiendo las palabras de la Guía práctica para cuidadores (2004), dentro de la familia, por regla general, nos encontramos con una figura conocida como “cuidador/a principal” entendiendo éste como “aquella persona que por diferentes motivos se convierte en la persona responsable del cuidado de una persona enferma, dedicando gran parte de su tiempo y esfuerzo a permitir que otras personas puedan desenvolverse en su vida diaria y ayudándolo a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad les impone”. El cuidador principal experimenta una carga familiar que afecta de forma individual a las diferentes áreas de su vida familiar como son las tareas de la casa, las relaciones de pareja, familiares y sociales, la economía, la salud mental, el desarrollo personal y del tiempo libre y el malestar subjetivo del cuidador en relación con la enfermedad. El menor o mayor grado de carga que soporte el cuidador principal va en relación con las características del paciente y el vínculo que los une (Beperet, Grupo Psicost, Martínez, Mendiorez y Nada, 2000) Según un estudio cualitativo realizado en Mayo del 2000, “Atención Comunitaria a la Salud 50 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Mental” el perfil del cuidador principal de estos pacientes atendería a los siguientes criterios: - Principalmente mujeres (80%) - El 30% menores de 55 años, - El 45% entre 55 y 64 años. - El 25% mayores de 64 años. - El 63% de las cuidadoras son madres de los pacientes. - El 16% son hijas de los pacientes. - El 13% son parejas o cónyuges de los pacientes. - El 8% son hermanas de los pacientes. Basándose en estos datos, Algora (2011), afirma que la familia es una fuente principal de cuidados para este tipo de pacientes y representan una pieza clave en la triada “equipo de salud-pacientecuidador”. La familia, al estar inmersa en el cuidado del paciente esquizofrénico, sufre problemas, dificultades y acontecimientos difíciles de afrontar como consecuencia de la enfermedad de uno de sus miembros, generando un cambio en las diversas áreas de la vida familiar. García (2012) nos muestra a continuación los cambios más relevantes según la etapa del ciclo vital en la que se encuentre el enfermo: - Cuando la esquizofrenia se presenta durante la infancia y la adolescencia, la familia aumenta los cuidados que de forma normal requeriría un niño/adolescente y del mismo modo, manifiestan sentimientos de pérdida en relación al futuro del menor. El desconcierto ante el diagnóstico de esta enfermedad en esta etapa del ciclo vital, genera en la familia sentimientos como el miedo, preocupación, desesperanza, incertidumbre y rechazo al diagnóstico. Si la familia del menor consigue aceptar el diagnóstico, puede 51 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares experimentar sentimientos como la vergüenza, el miedo y el sentimiento de culpabilidad; pero por el contrario, también puede producir una unión familiar entorno a los cuidados y a la protección del menor frente al estigma social. La unión familiar es muy favorable para la evolución del paciente, pero también puede suponer un aislamiento laboral y social si se lleva a su máximo extremo. - Cuando la esquizofrenia se presenta en un adulto, afecta a diversas áreas de la vida familiar. Por regla general, el cuidador principal de un paciente esquizofrénico en edad adulta suele ser el cónyuge del mismo, el cual experimenta un cambio en la economía familiar, ya que unida a la pérdida total o parcial del trabajo realizado por el paciente, experimenta un resentimiento en su propio trabajo como consecuencia del cuidado que proporciona al enfermo. Del mismo modo, supone un gran esfuerzo económico para las familias sufragar los gastos derivados de la enfermedad, como es por ejemplo asumir el coste de los tratamientos precisados por el enfermo. Otra área que se ve deteriorada por dicho trastorno mental, es la familia nuclear, ya que se pueden dar problemas tales como la separación o el divorcio, las dificultades para mantener relaciones sexuales y la decisión de tener o no descendencia. El área social de la familia también se ve perjudicada por esta situación, puesto que padecer una enfermedad mental, en este caso más concreto padecer esquizofrenia, genera cierto rechazo social a consecuencia de la estigmatización a la que se encuentra sometida este colectivo. Hay que tener en cuenta que no todas las repercusiones dentro de esta área son negativas, ya que cuidar de un enfermo esquizofrénico dentro del ámbito familiar genera en los mismos sentimientos positivos tales como gratitud, amor y orgullo. Como consecuencia de esta problemática derivada de que un miembro de la familia padezca esquizofrenia, surgen diversas 52 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares necesidades entorno a la familia independientemente de cuando se diagnostique la enfermedad: o Información adecuada sobre el diagnóstico, tratamiento, pronóstico, servicios y ayudas disponibles. o Ser tenidas en cuenta a la hora de tomar decisiones respecto a sus familiares enfermos. o Ayuda material y prestaciones económicas: contar con un miembro esquizofrénico en la familia representan costes importantes para la familia, tanto por el tiempo que éstos invierten en el cuidado del familiar enfermo, por la pérdida de ingresos económicos, como por los gastos adicionales que supone la enfermedad. A consecuencia de esto, se genera un deterioro de la economía familiar, un aumento de la vulnerabilidad social y una disminución en la calidad de vida. o Periodos de descanso o respiro. o Apoyo emocional, ya que asumir que un familiar padece esquizofrenia implica un proceso de ajuste y duelo en sus familiares. o Apoyo técnico, refiriéndonos con esto a dotar a las familias de las herramientas necesarias para afrontar la situación de enfermedad de su familiar proporcionándoles objetivos realistas del proceso de adaptación en la vida familiar del enfermo, adquirir habilidades de resolución de problemas típicos y estrategias para reducir la carga familiar (FEARP, 2006). o Atención domiciliaria, en el caso de que el paciente no quiera acudir a las citas con el médico o haya dejado o no quiera iniciar el tratamiento. Es necesario que un profesional valore el estado de salud y la evolución del paciente, así como establecer un vínculo profesional-paciente para poder establecer un tratamiento. 53 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares o Profesional de referencia, que cumpla la función de gestor de casos. Su labor será acoger, orientar a la familia y seguir el caso. o Continuidad de cuidados para el familiar enfermo. o Contar con una red de recursos que permita a su familiar enfermo no solo la rehabilitación, sino también la preparación e inserción laboral (Rejas, 2011). La familia juega un papel fundamental en el binomio saludenfermedad del paciente, por lo que es de gran importancia que éstos comprendan la enfermedad lo antes posible y adquieran las habilidades necesarias para afrontar aquellos problemas que puedan surgir en el trascurso de la enfermedad. Sería muy útil que llevaran a cabo las acciones anteriores al principio de la enfermedad, sin embargo, la intervención familiar se realiza cuando el paciente esquizofrénico ya lleva años de evolución de la enfermedad (Rejas, 2011). En las últimas décadas, se han desarrollado diferentes intervenciones familiares en este sentido con el fin de controlar los posibles ambientes adversos que se pueden dar en el hogar y entrenar las habilidades sociales con los pacientes con el objetivo de reforzar sus capacidades para enfrentarse a las exigencias y problemas de la vida diaria (Fernández, Lemos y Vallina, 2008). Entre estas intervenciones podemos destacar las siguientes: - Terapia familiar orientada a la crisis: este modelo está basado en el modelo de intervención en crisis. Su meta principal es ayudar al paciente y a sus familiares a utilizar los acontecimientos que han rodeado la enfermedad, especialmente los hechos psicóticos, con el fin de afrontar posibles sucesos futuros estresantes y resolver las crisis que se dan actualmente. Persigue cuatro objetivos fundamentales: 54 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares o Llegar a un acuerdo en la identificación de factores estresantes que hayan rodeado a la situación de crisis. o Desarrollar estrategias para afrontar y evitar el estrés. o Poner en marcha las estrategias adquiridas para la resolución de problemas. o Anticipar y planificar futuros hechos estresantes. Los temas más tratados dentro de la terapia familiar orientada a la crisis son la posible reaparición de síntomas en el enfermo, las expectativas de recuperación, y las discusiones relacionadas con el estilo de vida del paciente. o Intervención familiar para disminuir la emoción expresada: la emoción expresada “es un concepto que sirve para designar algunos aspectos de la conducta emocional que dentro de un núcleo familiar se manifiestan hacia sus miembros enfermos o que presentan trastornos de conducta” (Arévalo y Vizcarro, 1987). En 1959, Brown y su equipo observaron que aquellos pacientes esquizofrénicos que convivían o volvían a convivir con sus familias de origen experimentaban un mayor número de recaídas que aquellos que vivían solos; por lo tanto, concluyeron que esto podía ser el causante de sus recaídas. Es de ahí de donde surge el concepto de Emoción Expresada, basándose en un tipo de comunicación que comprende los comentarios críticos, la hostilidad, sobre implicación emocional, la calidez y el afecto para/con el paciente. La intervención familiar para disminuir la emoción expresada consiste en que la familia cambie su comunicación con el paciente para que esto no sea factor estresante para el miembro que padece esquizofrenia y del mismo modo, prevalezcan las conductas positivas frente a las negativas (Siurana, 2010). 55 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares o Terapia familiar conductual: considera a la familia como una unidad básica de promoción y funcionamiento sano de todos sus miembros, así como un determinante crucial en la rehabilitación y recuperación de los pacientes esquizofrénicos. Es una intervención orientada hacia los elementos sanos de la comunicación familiar a la hora de afrontar los problemas cotidianos, por lo que considera que la unidad familiar cuenta con la capacidad necesaria para resolver los problemas derivados de la enfermedad. Además de esto, este modelo pretende aumentar al máximo el funcionamiento de cada uno de los miembros de la unidad familiar. Para conseguir dichos objetivos, se llevará a cabo un análisis funcional de la unidad familiar, educación sobre la esquizofrenia, entrenamiento en la comunicación y entrenamiento en resolución de problemas (Arévalo, 1990). o Psicoeducación familiar: su principal objetivo es dar a conocer la naturaleza de la esquizofrenia y modificar las actitudes de los familiares hacia la enfermedad (Fernández, Lemos y Vallina, 2008). Para ello se basa en el desarrollo de expectativas realistas ante la enfermedad, la creación de barreras ante la estimulación excesiva, fijación de límites en la familia, mejora de la comunicación familiar y la normalización de la rutina familiar evitando el aislamiento social. o Intervención multifamiliar: pretende incrementar las redes sociales de la familia promoviendo la autoayuda y el asociacionismo. Esta intervención basa su acción en el apoyo atendiendo a cuatro objetivos; información acerca de la enfermedad y de los tratamientos, deducir la tensión y la 56 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Emoción Expresada en el ambiente familiar, el manejo de conductas y facilitar el crecimiento y la rehabilitación. Como observamos, las familias son los principales cuidadores del enfermo esquizofrénico y éstas necesitan ser cuidadas contando tanto con el apoyo de la sociedad, como con el de los sistemas de atención, puesto que las familias realizan una gran labor de mantenimiento, rehabilitación y soporte del enfermo mental dentro de la comunidad. La labor que realizan las familias con sus familiares enfermos generan un gran esfuerzo y sufrimiento, por lo que es necesario contar con diversos servicios de apoyo destinados tanto a pacientes como a familiares que mejoren la calidad de vida de ambos(Chivite, Gómez y Zapata, 2000). 2.4. Cuidando de los pacientes y sus familias 2.4.1. Breve introducción sobre la Reforma Psiquiátrica en España La Atención a la Salud Mental en España se llevó a cabo de una forma tardía; durante el siglo XIX y las tres cuartas partes del siglo XX, la atención a la salud mental se regía por instituciones privadas, generalmente a manos de órdenes religiosas, o en concepto de beneficencia, en los conocidos como manicomios a cargo de las Diputaciones Provinciales (Dieguez y Fernández, 1998). Estos manicomios eran edificios de gran tamaño, situados lejos del núcleo urbano, dónde se prestaba una atención asilar y custodial, con una atención psiquiátrica deficitaria, escasa y no proporcionando a los pacientes los cuidados necesarios puesto que sus condiciones de vida dentro de estas instituciones eran inadecuadas debido a la falta de intimidad, la masificación y la despersonalización de los pacientes. Derivados de la confluencia entre diferentes factores como son el desarrollo de los tratamientos farmacológicos, psiquiátricos y de 57 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Las funciones que desempeña una unidad de salud mental infanto juvenil son las siguientes: - Función clínico asistencial: se encuentra dentro del nivel especializado, tomando como referencia los centros de Atención Primaria de dónde, por regla general, se insta la demanda. Las principales funciones son la atención a los pacientes derivados de otros niveles sanitarios, el trabajo multidisciplinar tanto dentro como fuera de la unidad, apoyar y asesorar a los diferentes profesionales sanitarios y la derivación de los pacientes a otros dispositivos asistenciales cuando no se cuente con los recursos necesarios. Desde la función clínico asistencial, se proporcionan diversos servicios a los pacientes; el primero de ellos es la evaluación por parte de psiquiatras, psicólogos y trabajadores sociales del estado mental del paciente. Seguidamente, se lleva a cabo el diagnóstico psiquiátrico según los criterios establecidos en el DSM-IV y el CIE-10.A continuación y acorde con lo anterior, se procede a instaurar el tratamiento acorde con las necesidades del paciente, pudiendo ser un tratamiento psicofarmacológico o psicoterapia; en este punto también se pueden realizar intervenciones en crisis y programas asistenciales específicos. Y por último se lleva a cabo una tarea de seguimiento de la situación actual del paciente. - Función de prevención y promoción: Se proporcionarán los instrumentos y estrategias necesarias, tanto a profesionales sanitarios como al entorno del paciente, para promover la salud y prevenir la enfermedad. - Función de coordinación y gestión: consiste en la coordinación y gestión de recursos y dispositivos, tanto sanitarios como no sanitarios que ayuden a mejorar la calidad de vida del paciente. 64 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares - Función investigadora, formativa y docente: consiste en la continua formación de los diversos profesionales para garantizar la óptima atención al paciente; se pretende llevar a cabo una función investigadora basada en estudios epidemiológicos, clínicos y terapéuticos acordes a la realidad actual. Por último, es labor de los profesionales proporcionar una formación adecuada a los futuros profesionales de este campo (Pozo de Castro, 2008). En Zaragoza nos encontramos con cuatro unidades de salud mental infanto-juvenil: unidad de salud mental infanto-juvenil “ACTUR SUR”, unidad de salud mental infanto-juvenil del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”, unidad de salud mental infanto-juvenil “MUÑOZ FERNÁNDEZ” y el centro de promoción de la salud (desde los 15 a los 29 años). La función clínico asistencial, se realiza desde los centros de salud, siendo estas: - Sector I “Actur Sur”: correspondiendo a la zona urbana C.S. “Actur”, C.S. “Zalfonada”, C.S. “Arrabal”, C.S. “Sta. Isabel” y C.S. “Avenida Cataluña”. En la zona rural se encuentran en Alfajarín, Bujaraloz, Villamayor, Zuera y Luna. - Sector II “Muñoz Fernández”, atendiendo en las zonas urbanas en: C.S. “Rebolería”, C.S. “San Pablo”, C.S. “Torrero-La Paz”, C.S. “Romareda” (“Seminario”), C.S. “Venecia”, C.S. “Casablanca”, C.S. Madre-Vedruna Miraflores”, C.S. “Fuentes Norte”, C.S. “Canal Imperial San José Sur”, C.S. “SagastaRuiseñores”, C.S. “Almozara”, C.S. “Fernando el Católico”, C.S. “San José Norte”, C.S. “Hernán Cortés” (“Parque Roma”), C.S. “Torreramona” y el consultorio “Hermanos Ibarra”. En cuanto a las zonas rurales: Azuara, Belchite, Caspe, Maella, Sastago y Fuentes de Ebro. 65 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares - Sector III: las unidades de salud mental infanto-juvenil que nos encontramos dentro de esta área se encuentran en la zona urbana, ubicadas en C.S. “Bombarda-Monsalud”, C.S. “Delicias Norte”, C.S. “Delicias Sur”, C.S. Oliver-Miralbueno” y C.S. “Valdefierro” (SALUD, 2013). c. Unidades de hospitalización breve: “Unidades de hospitalización para tratamientos intensivos en régimen de atención continuada (24 horas al día) con un tiempo de estancia breve y que cuentan con personal especializado, integradas en los hospitales generales (…) Atenderá a todos los pacientes remitidos desde las unidades de salud mental o atendidos en las urgencias hospitalarias y desarrollará psiquiatría de enlace con el resto de servicios. Este dispositivo estará especialmente coordinado con los centros de salud mental, donde se derivarán a los pacientes dados de alta, y con el hospital de día para mantener la continuidad de los cuidados”. Las principales actividades que se llevarán a cabo desde esta unidad son: - Tratamiento de los pacientes ingresados. - Coordinación entre los profesionales de la propia unidad, del hospital en el que se encuentren y con los equipos de Atención Primaria y Salud Mental. - Atención a urgencias psiquiátricas hospitalarias. - Docencia e investigación. (Gobierno de Aragón, 2002). En Zaragoza nos encontramos con cuatro unidades de corta estancia (unidades de psiquiatría) en el hospital Miguel Servet, en el 66 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”, en el Hospital “Royo Villanova” y en el Hospital “Nuestra Señora de Gracia” (SALUD, 2013). d. Unidades especiales: donde se tratan problemas relacionados con la gerontopsiquiatría, trastornos de la conducta alimentaria, trastorno grave refractario. - Gerontopsiquiatría: “unidades destinadas a aquellos pacientes que presentan, tras largos periodos de institucionalización, déficits psicosociales que exigen cuidados continuos y que se acompañan de un alto grado de incapacidad, en edades superiores a los 65 años”. En Zaragoza existen dos unidades destinadas a este colectivo que dependen del Hospital Psiquiátrico Nuestra Señora del Pilar. - Trastornos de la conducta alimentaria: atienten problemas relacionados con trastornos de la alimentación como son la anorexia y la bulimia que tienen una repercusión tanto en el paciente como en la familia. Actualmente, en Zaragoza estas unidades de encuentran en el Hospital Royo Villanova y en el Hospital Clínico Universitario, ambas en régimen te Hospital de día. - Trastorno grave refractaria: “dispositivo que permite dar respuesta a las necesidades de atención de los pacientes psiquiátricos más graves y difícilmente rehabilitables, en los que no es posible habilitar espacios normalizados para el desarrollo de actividades de la vida diaria, y en los que se hacen necesarios, temporalmente, mayores niveles de contención y seguridad” (Gobierno de Aragón, 2002). 67 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares 2.4.2.2. Intermedios: de apoyo y rehabilitadores: a. Centros de rehabilitación psicosocial (centros de día). “Conjunto de programas de intervención psicosocial y social para personas que sufren de manera continuada trastornos psiquiátricos graves, en especial esquizofrenia. El objetivo es mejorar la calidad de vida de estos individuos, ayudándoles a asumir la responsabilidad de sus propias vidas, a manejarse con la mayor independencia posible en su entorno social y a actuar en comunidad tan activamente como sea posible” (Rodríguez y Sobrino, 2007). Cada paciente contará con un plan individualizado de rehabilitación que le proporcionará las técnicas e instrumentos necesarios para alcanzar los objetivos anteriormente mencionados. Las prestaciones básicas dirigidas a los pacientes desde estos centros son: - Tratamientos psicoterapéuticos intensivos. - Programas individualizados de rehabilitación. - Psicoeducación. - Actividades estructuradas de ocupación del tiempo libre. - Apoyo a las familias. - Docencia e investigación (Gobierno de Aragón, 2002). En Zaragoza nos encontramos con cinco centros de día siendo estos: centro de día “ASAPME” (Asociación Aragonesa Pro-Salud Mental), centro de día “San Carlos” (Cáritas), centro de día “Profesor Rey Ardid”, centro de día “Romareda” y centro de día “Ejea de los Caballeros” (SALUD, 2013). 68 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares b. Unidades rehabilitadoras de media estancia (UME) “Centro de internamiento dotado de equipos y programas específicos, capaces de prestar una atención individualizada intensiva y especialmente destinada a la rehabilitación del paciente. Se trata, por lo tanto, de unidades de hospitalización activa con una estancia máxima de los pacientes de 6 a 12 meses. Esta actividad de rehabilitación debe realizarse, en la medida de lo posible, en el marco de la comunidad de referencia para evitar el alejamiento del paciente de su entorno sociofamiliar (…) Estos dispositivos mantendrán una vinculación muy estrecha con las unidades de salud mental, cuyos profesionales realizarán el seguimiento de estos pacientes tras el alta, con los centros de día y con los recursos socio-sanitarios de su Área de Salud. Los pacientes o usuarios no acceden directamente a este recurso ya que los ingresos se producen exclusivamente por indicación de una comisión técnica de ingresos”. Las prestaciones básicas derivadas de este servicio son: - Intervención integral terapéutica e intensiva. - Programas individualizados de rehabilitación. - Apoyo a las familias. - Terapia ocupacional. - Docencia e investigación. (Gobierno de Aragón, 2002). En Zaragoza nos encontramos con dos unidades de media estancia; residencia de media estancia “Profesor Rey Ardid” y unidad de media estancia “Alonso V” (SALUD). c. Pisos supervisados o tutelados: Alternativa de alojamiento estable y normalizada, en el que viven cuatro o cinco pacientes con enfermedad mental crónica, que reciben 69 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares el apoyo y supervisión necesaria por parte de educadores o monitores de apoyo. Los pisos se crean en función del grado de autonomía de los pacientes, de sus capacidades de convivencia y de manejo y de las necesidades que presenten estos pacientes. Estos pisos pueden ser complementarios a los dispositivos residenciales (Rodríguez y Sobrino, 2007). En Zaragoza, contamos con la Unidad de pisos asistidos de de la Fundación “Profesor Rey Ardid” y con la unidad de pisos asistidos del Centro Psiquiátrico de Sabada (SALUD, 2013). d. Otras alternativas residenciales: Pisos propios, pensiones concertadas supervisadas, alojamiento incentivado en familias etc. En este caso los pacientes serán atendidos en la red general de asistencia psiquiátrica con la intervención de las unidades de salud mental y centros de día (Gobierno de Aragón, 2002). e. Unidades residenciales específicas. f. Unidades residenciales rehabilitadoras de larga estancia (ULE): Atención a enfermos mentales graves, generalmente menores de 65 años, en régimen de larga estancia y que tras años de estancia en un hospital psiquiátrico, presentan grandes dificultades de adaptación e integración en la comunidad. Las principales acciones que se llevan a cabo desde estas unidades son: - Actividades médicas y psiquiátricas de apoyo. - Terapia ocupacional. - Actividades básicas de rehabilitación. 70 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares - Actividades de ocio y tiempo libre y de convivencia (Ministerio de sanidad y política social, 2009). En Zaragoza nos encontramos con cuatro unidades de larga estancia, las cuales son: centro de rehabilitación psicosocial “Nuestra Señora del Pilar”, unidad psicogeriátrica, centro de rehabilitación psicosocial de Sábada y centro neuropsiquiátrico “Nuestra Señora del Carmen” (SALUD, 2013). g. Equipos de gestión y seguimiento de casos. La figura de los gestores de caso y sus programas de seguimiento, son instrumentos eficaces para garantizar un control continuado y a largo plazo de la evolución de los enfermos mentales graves que presentan graves dificultades para ser atendidos mediante el seguimiento convencional en los centros de salud mental. El Programa de seguimiento de casos incluirá aspectos como el apoyo domiciliario, el abordaje de los problemas sociales y familiares derivados de la enfermedad, seguimiento de tutelas e información sobre situaciones personales y tratamientos, automedicación y autocuidado, alimentación, habilidades domésticas, seguridad, manejo de dinero o utilización de servicios (Gobierno de Aragón, 2002). 2.4.2.3. De inserción y gestión social: a. Otras alternativas residenciales: - EASC: atención de personas con trastorno mental grave en su propio domicilio y en el entorno del paciente con el fin de mejorar su calidad de vida (Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, 2010). 71 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares - Viviendas sociales protegidas: dispositivo social donde los pacientes con trastorno mental y plenamente capacitados para llevar una vida independiente pueden vivir de forma autónoma con el fin de su integración plena en la comunidad. Estos pacientes son seleccionados previamente de una forma muy estricta y cuidadosa (Gobierno de Aragón, 2002). b. Dispositivos ocupacionales de inserción sociolaboral y centros especiales de empleo: - Centros ocupacionales: establecimientos que tienen como finalidad asegurar los servicios de terapia ocupacional y de ajuste personal y social a personas minusválidas cuando por el grado de su minusvalía no puedan integrarse en una empresa o en un Centro Especial de Empleo. Tiene como fin que las personas minusválidas puedan superar los obstáculos de la misma y conseguir una integración plena en la sociedad (Gobierno de España, 1985). Estos centros pueden desarrollar su actividad como una estructura separada u dentro de centros de rehabilitación psicosocial, unidades rehabilitadoras de media estancia, unidades residenciales-rehabilitadoras de larga estancia, etc. - Centros especiales de empleo: empresas que, mediante la realización de un trabajo productivo y la participación regular en las operaciones del mercado, tienen por finalidad el asegurar un empleo remunerado y la prestación de servicios de ajuste personal y social a sus trabajadores discapacitados, a la vez que han de constituir un medio de integración del mayor número de estos trabajadores al régimen de trabajo normal (INAEM, 2013) 72 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares c. Clubes de ocio y tiempo libre, asociaciones de enfermos y familiares: atienden las necesidades de ocio y de convivencia de los pacientes con sus familiares. El principal objetivo es fomentar la integración social del enfermo a través de actividades de ocio y tiempo libre (Gobierno de Aragón, 2002). Los Servicios de Atención a la Salud Mental se encuentran formados por un equipo multidisciplinar que es el encargado de la recuperación del paciente o de mejorar la calidad de vida tanto de él mismo como de su familia. Dentro de este equipo, nos encontramos con la figura del Trabajador Social. En el siguiente apartado, haremos una breve alusión a la historia del Trabajo Social en Salud Mental y a las diversas actividades que comprende el Trabajador Social dentro del equipo multidisciplinar. 2.5. Trabajo Social y Salud Mental Cuando hablamos de trabajo social nos referimos a aquella “profesión que promueve el cambio social, la solución de problemas en las relaciones humanas y el fortalecimiento y la liberación de las personas para incrementar el bienestar. Mediante la utilización de teorías sobre el comportamiento humano y los sistemas sociales, el trabajo social interviene en los puntos en los que las personas interactúan con su entorno” (Federación Internacional de Trabajadores Sociales-FITS, 2000) El trabajo social por tanto, nace a partir de la necesidad de dar cobertura a las necesidades sociales de una forma profesionalizada más allá del socorro voluntario. Es pues, una profesión legitimada y reconocida que busca neutralizar el desorden social producido por situaciones de desigualdad (Gaitán y Zamanillo, 1991). 73 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares III. CAPÍTULOS DE DESARROLLO 3.1. Discusión Como indicamos en apartados anteriores: “El 9% de la población española padece algún tipo de trastorno mental, y se estima que más del 15% lo padecerá en algún momento de su vida” (Desviat, 2011). Las cifras descritas por el Dr. Manuel Desviat en su artículo “La reforma psiquiátrica 25 años después de la Ley General de Sanidad” pone de manifiesto la importancia de la atención a la salud mental en la actualidad. Con la instauración en España de la Ley General de Sanidad de 1986, se construyó un Sistema Nacional de Salud universal, descentralizado y de financiación pública con el fin de que toda la población española viera cubiertas sus necesidades en materia sanitaria. Del mismo modo, dicha Ley, contempla en su artículo 20 un modelo de asistencia psiquiátrica comunitario, desinstitucionalizador y con una total integración del enfermo en la sanidad general. Tras dicha reforma psiquiátrica y más de dos décadas de desarrollo en materia de asistencia psiquiátrica en España, no cabe duda de que se ha producido una mejora en la atención a esta clase de enfermos, refiriéndonos a un cambio de modelo asistencial, a un mayor número y calidad de los recursos, y al cambio de mentalidad social respecto de los propios enfermos y de los servicios psiquiátricos con los que cuenta hoy en día la sociedad; pero a pesar de estos avances, aún nos queda mucho camino por recorrer en lo que atención a la salud mental se refiere. 81 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares Alberto Fernández Liria, psiquiatra coordinador de Salud Mental del Área 3 de Madrid y Jefe del Servicio de psiquiatría del Hospital Universitario Príncipe de Asturias afirma que España se encuentra entre los países europeos que menos recursos dedica a la atención a la salud mental. Para alcanzar el ideal europeo, España, está llevando a cabo importantes avances como la regulación por ley de una cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, que obliga a las autonomías y define las responsabilidades en materia de atención primaria a la salud y la atención especializada; esta cartera incluye los tratamientos farmacológicos, la psicoterapia y la rehabilitación. Del mismo modo, se ha aprobado un documento de mínimos que expresa el acuerdo de todas las comunidades autónomas, que mejorarán los servicios autonómicos y su calidad. Por último, siguiendo uno de los principios europeos en atención a la salud mental: “la atención a la salud mental no puede ser solo una tarea sanitaria sino que requiere de un trabajo coordinado en el que deben participar muchos otros departamentos”, se ha creado el documento “Modelo de Atención en el Sistema para la Autonomía del Enfermo Mental Grave” por el IMSERSO con el fin de alcanzar dicha perspectiva europea (Fernández, 2008). En la actualidad, uno de los temas que más preocupa a la sociedad, es la crisis económica en la que se encuentra sumergido nuestro país, y de igual forma, ésta afecta en la atención de la salud mental. Por un lado, profesionales en la materia como Celso Arango -director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y Jefe del Servicio de Salud Mental en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madridy José Luis Ayuso -Catedrático de Psiquiatría de la Universidad Autónoma de Madrid e Investigador principal del CIBERSAM del Hospital de la Princesa de Madridponen de manifiesto la falta de inversión en I+D+i en Salud Mental afirmando que “se han sufrido recortes de hasta un 25% en dicha materia” a consecuencia de “el estigma de las enfermedades mentales o el pensamiento de que el resultado que se 82 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares obtiene de retorno es menor”. Del mismo modo afirman que la intervención temprana en nuestro país es deficitaria y es una tarea pendiente (Muñoz, 2012). No solo la inversión en I+D+i en Salud Mental se ve afectada en estos momentos, sino que diversas áreas esenciales para el cuidado y mejora de los enfermos mentales están sufriendo los recortes, haciendo así que estas personas tengan una peor calidad de vida; por un lado, comienzan a disminuir los recursos destinados a Salud a Mental como consecuencia de los recortes. Hay una disminución de recursos, se despide personal eventual de las unidades de salud mental, hay menos camas, se reducen las subvenciones para las asociaciones y se paraliza la investigación. Jerónimo Sáiz, presidente de la Fundación Española de Psiquiatría, señala que “las camas son el punto crítico” puesto que las unidades de Salud Mental se encuentran colapsadas. De igual forma, el modelo de atención comunitario propuesto en la Ley General de Sanidad se ve amenazado en la actualidad; un modelo en el que el paciente es atendido por un equipo multidisciplinar, y con prestaciones terapéuticas, psicoterapéuticas y rehabilitadoras individualizadas, bien en centros u hospitales de día o en el domicilio, se encuentra desarrollado de manera desigual en las diferentes comunidades autónomas siendo los recortes distintos en cada una de ellas. El presidente de FEAFES, José María Sánchez, muestra su desaprobación ante el copago farmacéutico y los recortes en materia de dependencia de este colectivo, ya que afirma que afectan negativamente al tratamiento de la enfermedad mental. Pero no solo el paciente está sufriendo los recortes actuales, sino que las organizaciones de familiares también los están sufriendo. Como bien sabemos, la familia es un eje fundamental para el cuidado de estos 83 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares enfermos y más si tenemos en cuenta la falta de recursos a consecuencia de los recortes que merma la red pública asistencial. De este modo, la asistencia familiar llegaba allí dónde la Administración no podía, pero en la actualidad se ha recortado drásticamente la atención a la recuperación y rehabilitación que se venía dando de forma casi totalmente privada por las asociaciones de familiares con ayudas parcialmente subvencionadas por Bienestar Social. A consecuencia de estos recortes, expertos en la materia como el Presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría, afirman que “un 25% de la población sufrirá algún tipo de enfermedad mental común a lo largo de la vida como consecuencia del paro, la pobreza o la pérdida de la vivienda” (Agudo, 2013). Como hemos observado a lo largo de este apartado, la crisis económica está incidiendo de forma directa en la Atención a la Salud Mental, haciendo que empeore tanto la calidad de vida de los pacientes esquizofrénicos como la de sus familiares los cuáles son, en la actualidad, el pilar fundamental para la rehabilitación de dichos pacientes. 84 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares IV. CONCLUSIONES. 1. La esquizofrenia es un trastorno mental grave que conlleva numerosas disfunciones cognoscitivas y emocionales en la persona que la padece persistiendo éstas en el tiempo. 2. Los pacientes con esquizofrenia presentan una disminución de su autonomía afectando a su vida laboral, familiar y social. 3. Las principales necesidades que se detectan en pacientes esquizofrénicos son: atención y tratamiento de su enfermedad, atención en crisis, rehabilitación social y apoyo a la integración social, rehabilitación laboral y apoyo a la integración laboral, apoyo económico, acceso a los servicios básicos que proporciona el Estado, vivienda y atención residencial comunitaria, protección y defensa de sus derechos. 4. La familia, especialmente las mujeres, es la fuente principal de cuidados de los enfermos con esquizofrenia. 5. La familia juega un papel fundamental en la recuperación/rehabilitación/mejora de la calidad de vida del paciente. 6. El diagnóstico de esquizofrenia en un miembro de la familia genera miedo, preocupación, vergüenza, desesperanza, incertidumbre y rechazo al diagnóstico sobre la familia. 7. Un paciente esquizofrénico en la familia hace que diversas áreas de la vida familiar se vean afectadas: cambio en la economía familiar, en la vida social de la familia, en el ámbito laboral y en la relación de pareja. 85 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares 8. Las principales necesidades que presentan los familiares de pacientes esquizofrénicos son Información adecuada sobre el diagnóstico, tratamiento, pronóstico, servicios y ayudas disponibles, ser tenidas en cuenta a la hora de tomar decisiones respecto a sus familiares enfermos, ayuda material y prestaciones económicas, periodos de descanso o respiro, apoyo técnico, apoyo emocional, atención domiciliaria, contar con personal profesional de referencia, continuidad de cuidados para el familiar enfermo y contar con una amplia red de recursos para su familiar. 9. En la actualidad contamos con grandes avances en lo que a salud mental se refiere, no solo teniendo en cuenta el tratamiento médico del paciente, sino tomando en consideración las terapias psicosociales para la recuperación del paciente y las diversas intervenciones familiares que ayudan a la familia a manejar de una forma más adecuada la convivencia con un enfermo esquizofrénico. 10. Zaragoza cuenta con una amplia red de Atención a la Salud Mental. 11. El Trabajo Social en Salud Mental es una profesión dinámica que exige a sus profesionales una formación continuada haciendo así que éstos puedan desempeñar nuevos roles y nuevas tareas dentro de los equipos multidisciplinares. 12. Se estima que la crisis económica en la que se encuentra nuestro país está afectando negativamente a la Atención a la Salud Mental. 13. El número de enfermedades mentales aumentará un 25% aproximadamente como consecuencia de la crisis. 86 La esquizofrenia: realidad social de pacientes y familiares V. 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