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Trabajo Fin de Máster FACTORES RELACIONADOS CON EL SÍNDROME DE SOBRECARGA EN EL CUIDADOR DE PACIENTES DEPENDIENTES DEL SECTOR ZARAGOZA III Autor Daniel Vázquez García Directora Mercedes Febrel Bordejé Facultad de Medicina – Universidad de Zaragoza 2013 Daniel Vázquez García 1 Sobrecarga del cuidador 2 Índice 1.- Resumen .................................................................................................................................. 6 1.- Abstract .................................................................................................................................. 8 2.- Introducción ......................................................................................................................... 10 2.1.- Envejecimiento y dependencia ....................................................................................... 10 2.2.- Tipos y distribución de los cuidados .............................................................................. 10 2.3.- El cuidador principal ..................................................................................................... 11 2.4.- Sobrecarga del cuidador ................................................................................................ 12 2.5.- Antecedentes y estado actual del tema........................................................................... 14 2.6.- Justificación ................................................................................................................... 15 2.7.- Hipótesis y preguntas de investigación.......................................................................... 16 2.8.- Objetivos ......................................................................................................................... 16 3.- Metodología .......................................................................................................................... 18 3.1.- Metodología cuantitativa ............................................................................................... 18 3.1.1.- Población y muestra de estudio ................................................................................ 18 3.1.2.- Variables de estudio ................................................................................................. 19 3.1.3.- Solicitud y recogida de los datos.............................................................................. 22 3.1.4.- Análisis estadísticos ................................................................................................. 22 3.1.- Metodología cualitativa.................................................................................................. 22 4.- Resultados ............................................................................................................................. 26 4.1.- Estadística descriptiva .................................................................................................... 26 4.2.- Estadística inferencial .................................................................................................... 33 4.2.1.- Distribución de las variables cuantitativas ............................................................... 33 4.2.2.- Análisis Bivariante ................................................................................................... 33 4.2.3.- Análisis Multivariante .............................................................................................. 35 4.3.- Análisis cualitativo ......................................................................................................... 36 4.3.1.- El paciente dependiente ........................................................................................... 36 4.3.2.- El cuidador principal ................................................................................................ 40 4.3.3.- El apoyo al cuidador ................................................................................................ 48 Daniel Vázquez García 3 5.- Discusión ............................................................................................................................... 54 5.1.- Limitaciones ................................................................................................................... 54 5.2.- Sobrecarga del cuidador mediante la escala de Zarit ................................................... 55 5.3.- Características del paciente dependiente y su relación con la sobrecarga del cuidador ................................................................................................................................................. 56 5.3.1.- Características sociodemográficas del paciente dependiente ................................... 56 5.3.2.- Nivel de dependencia y deterioro cognitivo del paciente dependiente .................... 57 5.3.3.- Factores asociados al nivel de dependencia ............................................................. 59 5.3.4.- Cuidados y necesidades cubiertas por el cuidador ................................................... 60 5.4.- Características del cuidador y su relación con la sobrecarga del cuidador ................. 61 5.4.1.- Características sociodemográficas del cuidador ...................................................... 61 5.4.3.- Número de pacientes a cargo ................................................................................... 62 5.4.4.- Influencia de los motivos de elección del rol del cuidador ...................................... 63 5.4.5.- Distribución en el tiempo de los cuidados ............................................................... 63 5.4.6.- Afectación en las áreas del cuidador ........................................................................ 63 5.5. La red de apoyo del cuidador y su relación con la sobrecarga ...................................... 66 5.5.1.- Red de apoyo socio-familiar .................................................................................... 66 5.5.2.- Apoyo de otros cuidadores ....................................................................................... 67 5.5.3.- Ayudas formales y servicios de información al cuidador ......................................... 67 5.5.4.- Teleasistencia y sobrecarga ...................................................................................... 68 6.- Conclusiones ......................................................................................................................... 70 7.- Agradecimientos................................................................................................................... 72 8.- Bibliografía ........................................................................................................................... 74 Anexo I. Muestreo aplicado y porcentajes de la escala de Zarit ........................................... 84 Anexo II. Autorización del proyecto ........................................................................................ 86 Anexo III. Encuadre de las entrevistas.................................................................................... 88 Anexo IV. Guión de las entrevistas .......................................................................................... 90 Sobrecarga del cuidador 4 Daniel Vázquez García 5 Sobrecarga del cuidador 6 1.- Resumen Introducción. Durante las últimas décadas la población española ha sufrido un envejecimiento progresivo, generándose así un importante problema de salud pública debido al aumento de personas con enfermedades crónicas múltiples. La dependencia de un paciente requiere de otra persona para la realización de sus necesidades básicas, función que recae principalmente sobre los cuidadores informales o familiares. El cuidador es sometido a menudo a una sobrecarga en las esferas física, psíquica y social, repercutiendo de forma negativa sobre su salud y dando lugar al denominado síndrome del cuidador. Son varios los estudios que tratan las consecuencias de una sobrecarga mantenida en el tiempo en el cuidador. Sin embargo, las investigaciones que tratan globalmente las características del paciente dependiente y de cómo éstas afectan a la sobrecarga del cuidador son más bien limitadas e insuficientes. Objetivo. El objetivo principal de este trabajo es conocer los factores relacionados y su influencia en la sobrecarga en los cuidadores de pacientes dependientes mayores de 65 años del Sector Zaragoza III. Metodología. Se realizó un estudio observacional y descriptivo transversal en los pacientes crónico-dependientes presentes en las historias clínicas del programa OMI AP del Sector III de Zaragoza. Se realizó un muestreo probabilístico estratificado por asignación proporcional por centro de salud. La variable dependiente estudiada fue la sobrecarga del cuidador mediante la escala de Zarit, que mide el grado de sobrecarga de los cuidadores de pacientes dependientes. Las variables independientes que se analizaron fueron de tipo sociodemográfico, sociofamiliares, del estado de salud del paciente, de dependencia funcional y de deterioro cognitivo del paciente. El análisis estadístico se efectuó con el programa SPSS versión 15.0. Por otra parte, el estudio incluyó una parte cualitativa desarrollada mediante 6 entrevistas en profundidad, cinco de ellas a cuidadores y una sexta a un profesional de enfermería con larga trayectoria en una consulta de atención al cuidador. Resultados. En el análisis estadístico se obtuvo un 20,5% de cuidadores con sobrecarga leve y un 9,6% con sobrecarga intensa. Las variables que mostraron una asociación estadísticamente significativa con la sobrecarga del cuidador fueron: Sexo del paciente, parentesco con el cuidador, red de apoyo socio-familiar, teleasistencia, nivel de dependencia, deterioro cognitivo y la escala de Norton. Se encontró un mayor riesgo de sobrecarga en los cuidadores de pacientes que son mujeres, con un parentesco con el cuidador distinto al de hijo y cónyuge y un nivel de dependencia parcial. En el discurso cualitativo se observó que los cuidadores atienden todas las necesidades del paciente y las situaciones de mayor carga se generan durante las fases iniciales de la enfermedad ya que se posee una menor información y experiencia de los cuidados. Las fases en el enfermo demente también son más críticas durante los primeros años, ya que el paciente presenta un comportamiento muy agitado que genera una mayor carga en el cuidador. Daniel Vázquez García 7 Discusión y conclusiones. Los niveles de sobrecarga en el cuidador obtenidos son inferiores a los presentados en otros estudios. Las zonas rurales presentan a su vez menor sobrecarga debido al mayor apoyo de la comunidad y el fuerte sentimiento de obligación moral del cuidador. Se observó también una menor sobrecarga en el cuidador a medida que el nivel de dependencia y deterioro mental aumenta en el paciente. En relación con la crisis económica, la disminución de las ayudas económicas y sociales ha afectado negativamente a la labor del cuidador. Palabras clave. Anciano Frágil; Deambulación Dependiente; Cuidados Intermitentes; Cuidados a Largo Plazo; Cuidadores; Enfermedad Crónica. Sobrecarga del cuidador 8 1.- Abstract Introduction. During the last decades, the Spanish population has suffered a gradual ageing, thus creating a major public health issue due to the increase of people with multiple chronic diseases. The dependence of a patient requires another person to carry out their basic needs, a role which falls mainly on informal caregivers or family members. The caregiver is often subjected to an overload on the physical, psychological and social ambits, and impacting negatively on their health by giving rise to caregiver syndrome. Several studies have focused on the consequences of maintained overloading over time in the caregiver. However, research studies dealing with how dependent patient characteristics affect the caregiver burnout are rather limited and insufficient. Aim. The main objective of this study focuses on determining which factors influence in the overload of caregivers of dependents over 65 years in Sector Zaragoza III. Methodology. We performed a descriptive cross-sectional observational study in chronicdependent patients present in the medical records OMI AP program in Sector III of Zaragoza. We conducted a stratified probability sampling with proportional allocation by health center. The dependent variable studied was the caregiver overload using the Zarit scale, which measures the degree of overload caregivers of dependents. The independent variables analyzed were socio-demographic, social and family, the patient's health status, functional dependency and cognitive impairment of the patient. Statistical analyses were performed using SPSS version 15.0. We also conducted a qualitative study based in five interviews with caregivers and an additional interview to a professional nurse in the caregiver health center. Results. Our analyses revealed that 20.5% of caregivers suffered overload, from which 9.6% with greater overload. The variables that were significantly associated with caregiver overload were sex of the patient, relationship with the caregiver, social support network, family, tele-assistance, level of dependence, cognitive impairment and Norton's scale. We found an increased risk of overload in caregivers female patients, with a relationship with the caregiver different from child or spouse, and a partial dependency. In the quality speech we observed that caregivers respond to all patient needs, and that the higher load situations are generated during the initial stages of the disease because caregivers have less information and experience in care. The early years in the demented patients are also more critical, as they have very agitated behaviors which create higher overload on caregivers. Discussion and conclusions. The caregiver overload obtained in this study is lower than those reported in other studies. Rural areas showed lower overload due to the increased support from the community and a strong sense of moral obligation. Lower levels of overload were also observed when higher were both patient dependency and mental deterioration. Regarding the financial crisis, the decline in socioeconomic aids has adversely affected the work of the caregivers. Keywords. Caregivers; Chronic Disease; Dependent Ambulation; Frail Elderly; LongTerm Care; Respite Care. Daniel Vázquez García 15 Todo lo anterior hace referencia a los efectos que actúan explícitamente sobre el cuidador, es decir, que son fácilmente observables. Sin embargo, existen otros efectos implícitos mucho más difíciles de medir en la investigación social. En el caso del cuidado informal parecen subyacer conflictos familiares, situaciones de tensión, vergüenza y tabúes con respecto al género y la posición en la familia11. Estos elementos, en muchas ocasiones, hacen poco explicitas las motivaciones y consecuencias del cuidado, manteniéndose ocultas o negadas11. De esta forma, los efectos pueden ser inconscientes, no siendo evaluados conscientemente por los cuidadores. No es fácil, por lo tanto, encontrar un criterio para clasificar las consecuencias del cuidado informal en la vida del cuidador y, por esta razón, es fundamental tener en cuenta la perspectiva del cuidador para definir su propia situación. Aunque no resulta sencillo hacer emerger esta valoración a través de la investigación social, es conveniente identificar de algún modo los aspectos que los cuidadores consideran positivos o negativos11. Pese a que algunas consecuencias del cuidado, como el cansancio o el dolor físico son claramente perjudiciales, existe una amplia gama de impactos de difícil valoración. Por ejemplo, unos pueden considerar especialmente positivo recibir el reconocimiento por parte de su familia, mientras otros pueden considerarlo indiferente o incluso suponerles una presión añadida en su desempeño del cuidado11. Por esta razón, en la investigación del tema es necesaria la asociación de la evidencia cuantitativa con los hallazgos de estudios cualitativos que permitan ofrecer una visión mucho más amplia de las circunstancias que repercuten en la sobrecarga del cuidador. Así pues, en la bibliografía se aprecia gran cantidad de estudios que recogen las necesidades, motivaciones y factores que influyen sobre el cuidador principal desde una perspectiva cualitativa78-80. De esta forma, se reconocen aquellos factores implícitos que pueden estar ocasionando desgaste y sobrecarga en el cuidador, además de los conocidos y registrados de forma objetiva por la evidencia. 2.6.- Justificación Ante todo lo expuesto, es destacable el amplísimo campo de investigación que genera el estudio de la carga del cuidador. Sin embargo, el tema se presenta bajo un cambio de paradigma de los cuidados familiares, debido principalmente a los últimos acontecimientos sociales derivados de la actual crisis financiera y social. Todo ello, ha generado el regreso de los ancianos desde los centros geriátricos al domicilio familiar, la disminución de las ayudas sociales destinadas a la discapacidad y la dependencia, y la congelación de la remuneración económica de los jubilados. Por tanto, este nuevo y reciente contexto socioeconómico puede crear nuevos factores de carga sobre el trabajo de los cuidadores informales. Además, los estudios que tratan el tema son escasos en la Comunidad Autónoma de Aragón, por lo que se justifica la necesidad de profundizar en este aspecto. Sobrecarga del cuidador 16 2.7.- Hipótesis y preguntas de investigación La sobrecarga del cuidador es una situación frecuente en relación con el cuidado de los pacientes crónicos dependientes. Por esa razón, se plantea la hipótesis de que los cuidadores pertenecientes a la cartera de servicios del sector III de Zaragoza poseen altos grados de sobrecarga relacionados con las delimitaciones físicas y cognitivas de los pacientes que poseen a su cargo. Sin embargo, el cuidado informal tiene consecuencias que interaccionan entre sí de manera dinámica, produciendo sinergias que pueden ser positivas y negativas, lo que conlleva una doble vertiente en el estudio del tema, cuestionando aquellas otras circunstancias o factores que pueden generar sobrecarga en los cuidadores. Para ello, se hace necesario conocer cuál es la relación entre las perspectivas que poseen los cuidadores y la sobrecarga en los mismos y plantear sí las expectativas de los cuidadores se relacionan con los datos presentes en las historias clínicas del sector. Los cambios sociales y económicos generados durante los últimos años en nuestro país están ocasionando una variación dentro de los patrones del cuidado informal. Esta situación introduce nuevas incógnitas, ya que pueden estar surgiendo nuevos factores que afecten a la carga de los cuidadores familiares. Ante esto, es necesario conocer si se están generando una mayor sobrecarga en los cuidadores y cuáles son las causas que lo están originando. 2.8.- Objetivos El objetivo principal de este trabajo es conocer los factores relacionados y su influencia en la sobrecarga en los cuidadores de pacientes dependientes mayores de 65 años del Sector Zaragoza III. Como objetivos secundarios, se pretende: 1. Identificar las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes que más influyen en la sobrecarga del cuidador 2. Conocer las expectativas de los cuidadores y las repercusiones implícitas que poseen los cuidados de los pacientes dependientes. 3. Conocer qué otros factores emergentes pueden estar ocasionando una mayor sobrecargan en los cuidadores informales debido a los cambios sociales originados por la actual crisis económica. Daniel Vázquez García 17 Sobrecarga del cuidador 18 3.- Metodología Para dar respuesta a los objetivos del estudio, la metodología utilizada combina los paradigmas cuantitativo y cualitativo. 3.1.- Metodología cuantitativa Se ha realizado un estudio observacional y descriptivo transversal para estimar la sobrecarga en los cuidadores de pacientes dependientes. 3.1.1.- Población y muestra de estudio La población a estudio está constituida por lpacientes crónicos dependientes mayores de 65 años pertenecientes a la cartera de servicios de las historias informatizadas del programa OMI AP del Sector Zaragoza III. Se excluyeron del estudio a todos aquellos pacientes menores de 65 años, los pacientes institucionalizados en residencias geriátricas y aquellos pacientes con datos incompletos en las historias clínicas. La población total es de 2195 enfermos. Con esta población, se calculó el tamaño total de la muestra en 327, tomando como valores de referencia la población de la muestra (2195), un nivel de confianza del 95% y un grado de significación estadística de p = 0,05 [Tabla 1]. Tabla 1. Fórmula para cálculo del tamaño muestral (población finita). ⁄ ( ) ⁄ El cálculo del tamaño muestral se ha realizado con el programa Epidat versión 3.1. Para evitar un sesgo de selección o confusión, la muestra debe ser representativa para las diferentes categorías de la población, por lo que se llevó a cabo un muestreo probabilístico estratificado por asignación proporcional. La muestra se distribuyó de acuerdo a la variable “Centro de Salud”, obteniendo una muestra final de 471, ya que la diferencia de población entre algunos extractos era muy superior, por lo que se ha requerido finalmente seleccionar una muestra mayor para garantizar un mínimo de 2 sujetos en los sectores más pequeños [Anexo I]. Para determinar de forma aleatoria qué pacientes serían los seleccionados, se asignó un número a cada uno dentro de su estrato, procediendo a la aleatorización con el mismo programa informático. Durante la recogida de datos se observó que únicamente el 25,33% de las historias clínicas del Sector Zaragoza III tenían registrado la variable dependiente de estudio (escala de Zarit), es decir, únicamente 556 historias clínicas contaban con datos de esta variable. Por tanto, se volvió a calcular la muestra de acuerdo con N=556 y se obtuvo un tamaño muestral de 229 [Tabla 2]. Daniel Vázquez García 19 3.1.2.- Variables de estudio 3.1.2.1.- Variable dependiente: Sobrecarga del cuidador Para medir el grado de sobrecarga se utilizaron los datos del cuestionario de Zarit que se realiza al cuidador principal con el fin de detectar situaciones de sobrecarga que precisen atención por parte de los profesionales de la salud. El instrumento evalúa las repercusiones negativas sobre determinadas áreas de la vida asociadas a la prestación de cuidados. Se utilizó la versión traducida y validada al castellano por Izal y Montorio (1994)81, utilizada por los Servicios de Salud en Aragón77. El cuestionario consta de 22 ítems y tiene un rango que va desde 0 a 88. Para cada ítem se utiliza una escala tipo likert que posee cinco valores que oscilan entre 0 (nunca) y 4 (casi siempre). Los puntos de corte para la escala diferencian tres estados distintos: - No sobrecarga [entre 0 y 46 puntos] - Sobrecarga leve [entre 47 y 55 puntos] - Sobrecarga intensa [entre 56 y 88 puntos] Tabla 2. Muestreo probabilístico estratificado final por asignación proporcional según “Centro de salud”. Centro de Salud Población con Escala de Zarit Muestra / Total Alagón 9 / 24 Borja 37 / 91 Cariñena 4 / 10 Ejea de los Caballeros 4 / 9 Épila 5 / 12 Gallur 12 / 29 Herrera de los Navarros 2 / 6 La Almunia de Doña Godina 18 / 44 María de Huerva 16 / 40 Sábada 8 / 20 Sos del Rey Católico 2 / 2 Tarazona 25 / 61 Tauste 2 / 5 Utebo 26 / 63 Zaragoza Bombarda 2 / 2 Zaragoza Casetas 7 / 17 Zaragoza Delicias Norte 3 / 7 Zaragoza Delicias Sur 9 / 22 Zaragoza Miralbueno 19 / 46 Zaragoza Oliver 7 / 18 Zaragoza Universitas 12 / 28 Zaragoza Valdefierro 0 / 0 TOTAL 229 / 556 Sobrecarga del cuidador 20 Atendiendo a esta clasificación se generaron 3 variables para la medición de la sobrecarga: 1) ZARIT2: Variable dicotómica clasificada en [<46: No sobrecarga] y [entre 47 y 88: Si sobrecarga]. 2) ZARIT3: Categorizada en [No sobrecarga], [Sobrecarga leve] y [Sobrecarga intensa] 3) ZARITC: Variable cuantitativa que recoge los valores del cuestionario de Zarit: [valores desde 0 hasta 88]. 3.1.2.2.- Variables independientes Se han considerado dos bloques de variables independientes. En primer lugar, se recogieron las variables sociodemográficas, socio-familiares y del estado de salud general del paciente incluidas en la historia clínica: (1) Edad: En años. (2) Sexo: [Mujer] o [Hombre]. (3) Centro de salud de referencia [Indicar el centro]. (4) Zona de residencia [Urbana] o [Rural]. (5) Cuidador principal: Se indica el tipo de relación entre el paciente y el cuidador principal: [Hijos], [Cónyuge], [Otros familiares]. (6) Red de Apoyo socio-familiar: [Adecuada] o [Inadecuada]. (7) Situación económica: [Adecuada] o [Inadecuada]. (8) Condiciones vivienda: [Adecuada] o [Inadecuada]. (9) Teleasistencia: En [Sí] y [No]. (10) Sí tiene dolor: en [Sí] o [No]. (11) Incontinencia: en [Sí] o [No]. Así mismo se recogieron un conjunto de variables para valorar el nivel de discapacidad, dependencia funcional y cognitiva del paciente: (12) Valoración dependencia funcional. Se valoró mediante el test de Barthel validado y traducido al español por Baztán et al81. La escala permite valorar la autonomía de la persona para realizar las 10 actividades básicas e imprescindibles de la vida diaria: Comer, lavarse, vestirse, arreglarse, deposición, micción, ir al retrete, trasladarse sillón-cama, deambulación, subir y bajar escaleras. La recogida de información es de forma directa y/o interrogando al paciente o, si su capacidad cognitiva no se lo permite, de su cuidador o familiares. La valoración de la escala se realiza según una puntuación en una escala de 0 al 100, clasificando al paciente según los resultados obtenidos en: - Dependencia total [<20] - Dependencia grave [20-35] - Dependencia moderada [40-55] - Dependiente leve [60-90/100] - Independiente [100 / 90 si va en silla de ruedas]. Daniel Vázquez García 21 Para ser considerado paciente dependiente en las historias clínicas la persona debe de tener una categoría mínima de “dependiente leve”, por lo que no se incluyen en el estudio la consideración de nivel “paciente independiente”. A partir de los puntos de corte de dicho test, se generaron 3 variables dependientes: 1) BARTHEL2: Variable dicotómica que clasifica a los pacientes en: [<20: Dependencia total] y [> 20: Dependencia parcial] 2) BARTHEL4: Categorizada en: [Dependencia total]; [Dependencia grave]; [Dependencia moderada]; [Dependiente leve]. 3) BARTHELC: Variable cuantitativa que registra los valores del test de Barthel: Entre 0 y 100. (13) Valoración Cognitiva. Para valorar el nivel cognitivo del paciente dependiente, se utilizó el cuestionario de Pfeiffer, concretamente la versión validada y traducida al español por Martínez de la Iglesia et al82, la cual es la utilizada en la valoración de enfermería de los profesionales de Aragón. El cuestionario detecta la existencia y el grado de deterioro cognitivo. Consta de 10 ítems que valoran la memoria a corto y largo plazo, la orientación, la información sobre los hechos cotidianos y la capacidad de cálculo. La recogida de información es a través de un cuestionario heteroadministrado. Cada fallo en alguno de los ítems puntúa como 1 error, evaluándose el estado cognitivo en función de los errores totales cometidos: - Normal [0-2]. - Deterioro cognitivo leve [3-4]. - Deterioro cognitivo moderado [5-7]. - Deterioro cognitivo severo [8-10]. Para la puntuación final es importante tener en cuenta el nivel educativo de la persona. Si el nivel educativo es bajo (estudios elementales), se admite un error más para cada categoría. En niveles educativos altos (estudios universitarios), se admite un error menos para cada categoría. Debido a la falta de conocimiento del nivel educativo de los pacientes, se aplicara los niveles atendiendo a la clasificación estándar señalada. Para el estudio de esta variable, se crearon 3 variables a partir de los puntos de corte del cuestionario de Pfeiffer: 1) PFEIFFER2: Variable dicotómica que clasifica a los pacientes en: [<2: No deterioro cognitivo] y [>3: Sí deterioro cognitivo]. 2) PFEIFFER4: Categorizada en: [No deterioro cognitivo], [Deterioro cognitivo leve], [Deterioro cognitivo moderado], [Deterioro cognitivo severo]. 3) PFEIFFERC: Variable cuantitativa que registra los valores del cuestionario de Zarit: Entre 0 y 10. (14) Riesgo de úlceras por presión (UPP): El riesgo de padecer úlceras por presión se valorará mediante la Escala de Norton. Se trata de un cuestionario heteroadministrado que consta de 5 ítems, los cuales valoran el estado físico general, el estado mental, la actividad, la movilidad y la incontinencia. La puntuación se calcula con una escala tipo likert que oscila de 1 a 4 para cada uno de los valores, con un rango total de 1-20. Un total igual o menor de 14 puntos indica que el paciente es de riesgo y deben adoptarse medidas preventivas. Cuanto más bajo sea el total de puntos, el riesgo es mayor. El estudio de esta variable se realizó de dos formas: Sobrecarga del cuidador 22 1) NORTON2: Variable cualitativa dicotómica que clasifica a los pacientes en: [>15: No riesgo UPP] y [<14: Sí riesgo UPP]. 2) NORTONC: Variable cuantitativa según valores escala Norton: Entre 0 y 20. 3.1.3.- Solicitud y recogida de los datos Previamente a la recogida de datos se solicitó a la dirección de atención primaria del Sector Zaragoza III del SALUD autorización para la realización del estudio de investigación que figura como Anexo II. Los datos de las variables de estudio fueron recogidos de las historias clínicas del programa informático OMI AP del Sector Zaragoza III en una hoja Excel que requirió depuración posterior por el investigador. 3.1.4.- Análisis estadísticos El procesamiento estadístico de las variables se realizó mediante el paquete estadístico SPSS Versión 20.0. Para el análisis descriptivo de las variables cualitativas se estimaron las frecuencias y porcentajes y para las variables cuantitativas se describió la media y desviación estándar para aquellas con una distribución normal y la mediana y el intervalo intercuartílico para las que no poseían una distribución normal. La normalidad de las mismas se obtuvo mediante la prueba de Kolmogorov-Smirnov. La relación entre la variable ZARIT3 y las variables cualitativas fue analizada mediante la prueba de Chi-cuadrado. Cuando el valor en algunas de las casillas fue inferior a 5, se aplicó el test de Fisher. Para medir la relación entre ZARIT3 y las variables cuantitativas, se realizó un análisis de la varianza de ANOVA (un solo factor) para las que seguían una distribución normal, y la prueba de Kruskal-Wallis para las que no tenían una distribución normal. Se realizó un segundo análisis bivariante con la variable ZARIT2. En éste se utilizó la prueba Chi-cuadrado para comparar ZARIT2 con las variables dicotómicas descritas con anterioridad. Posteriormente, se realizó una regresión logística binaria con las variables independientes que tenían relación estadísticamente significativa con ZARIT2. Se analizó la bondad de ajuste del modelo con el test de Hodmer-Lemeshow y se calculó el coeficiente de R2 de Nagelkerke, la Odds Ratio (OR), el grado de significación (p<0,005) y los intervalos de confianza (IC) al 95%. 3.1.- Metodología cualitativa En el análisis de los factores relacionados con la sobrecarga del cuidador se ha utilizado, de entre las diferentes técnicas de investigación cualitativas, las entrevistas en profundidad atendiendo a criterios de idoneidad y factibilidad. Se han descartado otras técnicas y en concreto los grupos de discusión por las dificultades que tienen los cuidadores para ausentarse. Daniel Vázquez García 23 Los entrevistados responden a perfiles determinados por las variables consideradas y son cuidadores de enfermos dependientes pertenecientes al equipo de Atención Primaria del Centro de Salud de Borja. Las variables utilizadas para configurar los perfiles de los entrevistados son las siguientes: 1) Género del cuidador: [Hombre] o [Mujer]. 2) Edad del cuidador: En [Cuidador mayor (Edad >65 años)] o [Cuidador joven (Edad <65 años). 3) Nivel educativo: En [Bajo nivel educativo] y [Medio-alto nivel educativo]. 4) Tiempo cómo cuidador: En [Más de 5 años] o [Menos de 5 años]. 5) Experiencia previa al inicio del cuidado: En [No] o [Sí (incluye experiencia previa con otros pacientes dependientes o ser profesional sanitario relacionado con el cuidado de pacientes)]. 6) Situación laboral: [Jubilado], [Ama de casa] o [Trabajador]. 7) Apoyo de otros miembros de la familia: [Sí] o [No]. 8) Relación con el paciente dependiente: [Conyugue], [Hijos], [Otro familiar]. 9) Número de pacientes a cargo: Indicar el número. 10) Género del paciente dependiente: [Hombre] o [Mujer]. 11) Tipo de deterioro del paciente: [Físico], [Cognitivo], [Ambos]. Conforme avanzaba la realización de las entrevistas se consideró la necesidad de incorporar la perspectiva de un profesional especializado en la atención a cuidadores de pacientes dependientes. Los perfiles se configuraron buscando los estereotipos, tal como se determina en las entrevistas cualitativas y así mismo se utilizó el criterio de saturación del discurso para definir el número de entrevistas necesario. Con todo ello se realizaron 5 entrevistas a cuidadores cuyos perfiles figuran en la tabla 3 y una entrevista a un profesional de enfermería de la consulta de atención al cuidador con larga trayectoria y conocimiento profundo del tema de estudio (E6). Tabla 3. Perfil de los cuidadores entrevistados. E: entrevistado. Variables estudio E1 E2 E3 E4 E5 1. Género cuidador Mujer Mujer Hombre Hombre Mujer 2. Edad cuidador Mayor Joven Mayor Joven Joven 3. Nivel educativo cuidador Bajo Medio-alto Bajo Medio-alto Medio-alto 4. Tiempo como cuidador Menos 5 años Más 5 años Menos 5 años Más 5 años Más 5 años 5. Experiencia previa Sí No No No Sí 6. Situación laboral Jubilada Ama de casa Jubilado Trabajador Ama de casa 7. Apoyo familiar Sí No No No Sí 8. Relación con paciente Cónyuge Hija Cónyuge Hijo Hija/Nuera 9. Número pacientes a cargo 1 1 1 2 2 10. Género paciente Hombre Mujer Mujer Hombre/Mujer Mujer/Mujer 11. Tipo deterioro paciente Físico Ambos Cognitivo Físico (los 2) Ambos (los 2) Sobrecarga del cuidador 24 La captación se realizó por el sistema de “Bola de nieve”, ya que fueron los propios profesionales de enfermería de dicho centro los encargados de seleccionar a los cuidadores en función de perfil definido en el estudio. Se contactó con los participantes por vía telefónica estableciendo la hora y lugar de la reunión, informando en éste primer contacto acerca de la finalidad del estudio y la confidencialidad de los datos. Las entrevistas se realizaron a lo largo del mes de abril de 2013 en los domicilios de los entrevistados. El encuadre y guión que sirvió para el desarrollo de las mismas figuran en los anexos III y IV, respectivamente. Las entrevistas fueron grabadas previa autorización del informante y tuvieron una duración aproximada de 60 minutos. Una vez recogida toda la información, se procedió a transcribir todas las entrevistas realizadas. Posteriormente se realizó el análisis del discurso y se elaboró el informe correspondiente que figura en los resultados del estudio. Daniel Vázquez García 31 El deterioro cognitivo medido por la escala de Pfeiffer (PFEIFFER2) mostró que el 65,1% de los pacientes (149 individuos) sí poseían algún grado de afectación cognitiva en comparación con el 34,9% (80 individuos) que no presentaban ningún tipo de afectación. Atendiendo a los valores de la variable PFEIFFERC, la mediana del índice fue de 4 con un intervalo intercuartílico de ±6. La puntuación 1 en la escala de Peiffer fue la que mayor número de pacientes de la muestra poseía (15,28% y 35 casos), siendo la puntuación 6 la que obtuvo el menor número de registros (5,24% y 12 casos) [Figura 9]. Los valores obtenidos según el grado de deterioro cognitivo de la variable PFEIFFER4 se muestran en la tabla 6. Figura 9. Representación gráfica en histograma de la muestra de estudio según la variable “Escala de Pfeiffer” (PFEIFFERC). Tabla 6. Nivel de deterioro cognitivo según valores de la escala de Pfeiffer. Estado Cognitivo Frecuencia Porcentaje Normal 80 34,9% Deterioro cognitivo leve 47 20,5% Deterioro cognitivo moderado 41 17,9% Deterioro cognitivo importante 61 26,6% 0 5 10 15 20 25 30 35 40 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Frecuencia Escala de Pfeiffer Sobrecarga del cuidador 32 La escala de Norton (NORTON2) determinó que el 60,3% de la muestra (138 sujetos) sí presentaron riesgo de padecer alguna ulcera por presión, mientras que el 39,7% (91 sujetos) no presentaron riesgo. Según los valores numéricos de dicha escala (NORTONC), la mediana fue de 13 con un intervalo intercuartílico de ±6. El valor de la escala de Norton más común presentado en la muestra fue 16, el cual poseía una representación del 13,54% (31 casos), mientras que la puntuación de 20 fue la que menor número de pacientes registró (0,9% y 2 casos) [Figura 10]. Figura 10. Representación gráfica en histograma de la muestra de estudio según la variable “Escala de Norton” (NORTONC). 0 5 10 15 20 25 30 35 5678910 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 Frecuencia Escala de Norton Daniel Vázquez García 33 4.2.- Estadística inferencial Se ha realizado un análisis estadístico para conocer la existencia de relación entre las variables dependientes y las diferentes variables independientes del estudio. 4.2.1.- Distribución de las variables cuantitativas Tras realizar la prueba de Kolmogorov-Smirnov, se observó que la edad fue la única variable cuantitativa que poseía una distribución normal, presentando las demás una distribución no normal [Tabla 7]. Tabla 7. Significación obtenida tras el análisis de la prueba para conocer la normalidad de Kolmogorov-Smirnov. (Sig.) Significación estadística. Variable Sig. (α = 0,05) de KolmogorovSmirnov Distribución Edad 0,2 Normal ZARITC 0,001 No Normal BARTHELC 0,001 No Normal PFEIFFERC 0,001 No Normal NORTONC 0,001 No Normal 4.2.2.- Análisis Bivariante 4.2.2.1.- Análisis bivariante variable ZARIT3 En el análisis estadístico de la variable ZARIT3 se ha encontrado una relación estadísticamente significativa con α< 0.05 con las variables cualitativas: Red de apoyo socio-familiar (Chi-cuadrado de 7,535 y p= 0,023); Cuidador principal (Chi-cuadrado de 12,791 y significación de 0,012); BARTHEL4 (Chi-cuadrado de 20,731 y significación de 0,002); BARTHEL2 (Chi-cuadrado de 14,688 y significación de 0,001); PFEIFFER2 (Chi-cuadrado de 8,513 y significación de 0,014); Zona de residencia (Chi-cuadrado de 10,928 y significación de 0,004) [Figura 11]. En relación con las variables cuantitativas de estudio, se ha encontrado una asociación estadísticamente significativa con BARTHELC (Kruskal-Wallis de 17,087 y significación de 0,001) y NORTONC (Kruskal-Wallis de 7,977 y significación de 0,019). Figura 11. Representación gráfica en porcentajes de los niveles de sobrecarga diferenciados entre población rural y urbana de estudio. 71,20% 69,40% 10,20% 24,10% 18,60% 6,50% URBANO RURAL No sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa Sobrecarga del cuidador 34 4.2.2.2.- Análisis bivariante variable ZARIT2 En el análisis bivariante realizado entre la variable ZARIT2 y las variables cualitativas independientes dicotómicas del estudio se encontró una relación estadísticamente significativa con las siguientes variables: Cuidador principal categorías de referencia “otro familiar” (Chi-cuadrado de 10,367 y significación de 0,001) y “cónyuge” (Chicuadrado de 4,651 y significación de 0,031), sexo (Chi cuadrado de 4,651 y significación de 0,031) y BARTHEL2 (Chi-cuadrado de 14,238 y significación de 0,001) [Tabla 8]. Tabla 8. Relación estadística entre variable dependiente dicotómica ZARIT2 y variables independientes dicotómicas de estudio. (Sig.) Significación estadística Índice de Zarit (ZARIT2) Sí No Chi-Cuadrado Variable Categoría n % n % Valor Sig. (α = 0,05) Tipo de cuidador Otros familiares 8 13,6 51 86,4 10,367 0,001 Hijos/Cónyuges 61 35,9 109 64,1 Tipo de cuidador Cónyuge 27 40,3 40 59,7 4,651 0,031 Hijos/Otra Fam. 42 25,9 120 74,1 Tipo de cuidador Hijos 34 33 69 67 0,737 0,391 Pareja/Otra Fam. 35 27,8 91 72,2 Sexo Hombre 27 40,3 40 59,7 4,651 0,031 Mujer 42 25,9 120 74,1 Red Apoyo Socio-Fam. Adecuada 59 30,4 135 69,6 0,048 0,827 Inadecuada 10 28,6 25 71,4 Situación económica Adecuada 62 30,8 139 69,2 0,399 0,528 Inadecuada 7 25 21 75 Teleasistencia Sí 11 45,8 13 54,2 3,140 0,076 No 58 28,3 147 71,7 Condiciones vivienda Adecuada 48 27,7 125 72,3 1,912 0,167 Inadecuada 21 37,5 35 62,5 Dolor Sí 34 32,4 71 67,6 0,466 0,495 No 35 28,2 89 71,8 Incontinencia Sí 46 30,1 107 69,9 0,001 0,975 No 23 30,3 53 69,7 Zona de Residencia Rural 52 30,6 118 69,4 0,066 0,798 Urbano 17 28,8 42 71,2 BARTHEL2 Parcial 47 24,9 142 75,1 14,238 0,001 Total 22 55 18 45 PFEIFFER2 Sí 41 27,5 108 72,5 1,385 0,239 No 28 35 52 65 NORTON2 Sí 48 34,8 90 65,2 3,569 0,059 No 21 23,1 70 76,9 Edad <79 17 42,5 23 57,5 3,522 0,061 >80 52 27,5 137 72,5 Daniel Vázquez García 35 4.2.3.- Análisis Multivariante Se realizó un modelo de regresión logística binaria a partir de la variable dependiente dicotómica ZARIT2. En éste se introdujeron aquellas variables que habían resultado poseer una relación estadísticamente significativa en el análisis bivariante previo. La elaboración del modelo de regresión logística se llevó a cabo mediante la opción introducir, excluyendo de dicho modelo la covariable “Cuidador principal: cónyuge”, ya que ésta se mostraba estadísticamente no significativa cuando era introducida en el modelo conjunto (Coeficiente β de 0,070 y significación de 0,855). El modelo final se presenta en la tabla 9, explicando éste el 17,8% (R2 de Nagelkerke) de la variación de la escala de Zarit (ZARIT2), obteniéndose un ajuste global del modelo bajo (Significación de Hosmer y Lemeshow de 0,17). Por otro lado, el modelo presenta una especificidad alta (95%) y una sensibilidad baja (31,9%), siendo además el porcentaje global de clasificación próximo al 76%, lo cual concuerda con el R2 obtenido (moderadamente bajo). La interpretación de los datos obtenidos en el modelo ajustado con las variables cuidador principal (Categoría: Otro familiar), sexo y Test de Barthel (BARTHEL2); nos indica lo siguiente: - Los cuidadores de pacientes con una dependencia parcial tienen un riesgo 4,079 veces mayor de padecer sobrecarga que aquellos que poseen una dependencia total (con unos IC de 1,925 y 8,642). - Los cuidadores que cuidan de un paciente dependiente que es mujer, tienen un riesgo 2,153 veces mayor de padecer sobrecarga que aquellos que cuidan de un paciente dependiente hombre (con unos IC de 1,127 y 4,115). - Aquellos cuidadores de pacientes dependiente que no son hijos ni cónyuges del enfermo poseen un riesgo 4,025 veces superior de padecer sobrecarga que en relación con los que sí poseen esta condición (con unos IC de 1,733 y 9,353). Tabla 9. Modelo de regresión logística binaria entre variable dependiente ZARIT2 y variables dicotómicas de estudio. (Sig.) Significación estadística; (IC) Intervalos de confianza. Covariables Coeficiente β Sig. (α = 0,05) OR IC (95%) R2 de Nagelkerke Escala de Zarit (ZARIT2) -2,473 0,001 0,178 Test Barthel (BARTHEL2) 1,406 0,001 4,079 (1,925 / 8,642) Sexo 0,767 0,020 2,153 (1,127 / 4,115) Tipo Cuidador (Otro Fam.) 1,393 0,001 4,025 (1,733 / 9,353) Sobrecarga del cuidador 36 4.3.- Análisis cualitativo 4.3.1.- El paciente dependiente 4.3.1.1.- Causas y origen de la dependencia La inmovilización y la consecuente pérdida de autonomía son el origen más común del inicio de la dependencia según los propios cuidadores. La dependencia puede ser parcial o total dependiendo de la fase evolutiva y del tipo de patología de cada enfermo. a) Deterioro físico del paciente dependiente La incapacidad física del paciente genera un esfuerzo físico importante en el cuidador, generando con el tiempo un cansancio en el mismo. En cuidadores ancianos, este cansancio aumenta a causa de las alteraciones fisiopatológicas, la disminución de energía y la falta de fuerza derivada de la vejez. - “El vestirlos y desnudarlos, es lo que más me cuesta. Porque hago esfuerzo y yo ya tengo muchos años, y estoy delicada y me cuesta.” E1 - “Cansancio. Pues oye, que yo también estoy algo fastidiado, entiendes. Y claro pues yo me canso. Y hay cosas pues que claro, tengo que hacerlas porque tengo que hacerlas. Con que estoy fastidiado yo también. Ella está de lo que está, pero yo estoy de muchas cosas. Y tengo que aguantar aquí como sea…” E3 Por otro lado, en las etapas finales del paciente es frecuente una permanencia continua en la cama, siendo esta inmovilización el origen de situaciones de carga importantes en el cuidador. - “Hay pacientes con un deterioro muy importante, por ejemplo que estén ya encamados y que la movilización sea ya difícil, pues bueno. O pacientes con sobrepeso, o paciente difíciles de manejar, con crisis de agitación. Entre otras complicaciones, pues la inmovilización también es un factor muy importante ¿no?, porque cansa mucho físicamente.” E6 Sin embargo, los cuidadores tratan de aplazar todo lo posible la inmovilización del enfermo en la cama a costa de un mayor nivel de exigencias en el esfuerzo para evitar un empeoramiento del paciente. - “No está encamada porque yo no quiero, porque yo puedo levantarla. Y ella está muy bien en la cama. Claro, donde mejor se encuentra es en la cama. Encima como es cama articulada.” E2 b) Deterioro cognitivo del paciente dependiente En pacientes con un deterioro mental, la atención de los cuidados va a depender de la situación o grado de la enfermedad demente. En fases iniciales, el paciente suele poseer una adecuada movilidad física, por lo que la carga en el cuidador está más relacionada con el comportamiento de la persona. - “Bueno., me dice muchas veces que se quiere ir a su casa. Y ¿qué casa es?, pues la casa de su madre…Que no vive nadie. Pues eso es lo que hay […] Y en el momento que me voy, ya se mueve y empieza a remover todo. Cajones o algo. Eso cuando salgo a comprar... Y si está conmigo no pasa nada, pero en el momento que me voy yo, ya ella no se está quieta ¡en!. No se está quieta, no.” E3 Daniel Vázquez García 37 - “Ósea el cuidador principal, y si está solo con el paciente la mayoría de las horas del día, él es todo: las manos, los pies, la cabeza. Es todo del paciente demente. Es todo. Sabes, el demente depende totalmente de otra persona.” E6 El deterioro cognitivo del paciente ocasiona situaciones que generan más trabajo y desconcierto en el cuidador, lo que supone una carga añadida durante el cuidado. Por ejemplo, en el inicio de una enfermedad demente, el paciente trata de buscar elementos del entorno que le sean reconocibles, proceso que debe ser apoyado y comprendido por el cuidador. - “Hombre, hay cosas que está ella peor y oye te pones un poco tenso claro -se ríe un poco-. Hombre pues te sientes mal. Porque ves que a ella no le puedes decir nada. Porque no comprende muchas veces las cosas. No las comprende. Pues no puedes, que vas a hacer, pues aguantarte.” E3 - “El otro día, por ejemplo, con los puños así cerrados. Que pensaba que llevaba las llaves en la mano, y no llevaba nada. Y se puso, bueno, Para qué. Pues motivos de esos así son los que te alteran.” E5 Concretamente, una de las situaciones que más cansancio genera en el cuidador es la falta de sueño. Existen periodos de la enfermedad en los que el enfermo se encuentra muy agitado y nervioso, impidiendo así el descanso del cuidador y dificultando su rendimiento al día siguiente. - “Pues que no te dejen dormir por la noche. Y grito va y grito viene. Me agobia mucho. […] Nerviosa toda la noche. Porque es que no podía dormir. Eso sí que te estresa muchísimo… Aquello era horroroso. Ahora pues igual, me levanto: -Mamá que no nos dejas dormir. Cállate un poquito que no nos dejas dormir.- Pero es otra cosa.” E5 - “Si el paciente está pasando fases de insomnio o situación de agitación, pues también el no dormir, el no poder descansar. […] Pero la psico-agitación es el peor factor de la enfermedad y al que el cuidador le desgasta más física y psíquicamente. […] Pues tú no duermes por las noches o está muy agitado por el día.” E6 Sin embargo, en fases finales de una enfermedad demente aparecen ambos tipo de deterioro, tanto físico como mental, reforzando la necesidad de dependencia e incrementando los cuidados requeridos. - “Los dos, los dos tipos de deterioro. Porque ella ya no puede comer […] y mi suegra ni se coge un vaso de agua, ella, para nada. Hay que dárselo todo…” E5 4.3.1.2.- Cuidados y necesidades cubiertas por el cuidador Los cuidados que proporciona el cuidador derivan de la situación del paciente, ya que éste va a tener que atender sus necesidades básicas como son la alimentación, el vestido, la movilización, la higiene y el control de su salud mediante visitas médicas y la toma periódica de medicinas. - “Lo primero que hago por las mañanas es ayudarla a vestirse, porque o si no, no acierta ella a vestirse. Y después desayunamos. Y el hacer la comida. Todo lo que hay que hacer en casa lo tengo que hacer yo. […] Pues salgo con ella una horita por ahí salimos a andar. Y darle las pastillas que toma, Porque o si no, no se las tomaría.” E3 - “Con mi padre hacía todo. Con mi padre había que vestirlo, había que lavarlo, había que, últimamente darle de comer. Cambiarlo con el pañal y levantarlo y echarlo. Le pongo la insulina y le hecho las gotas” E4 Sobrecarga del cuidador 38 - “Todas, todas. El baño, la higiene, la movilidad, la alimentación, el entretenimiento.” E6 De hecho, el nivel de atención al enfermo aumenta en relación con el grado de dependencia. De esta forma, cuando se genera una dependencia total, el cuidador va a tener que suplir todas las necesidades del enfermo. - “En las fases severas ¿inmovilizados totales? Pues en las fases severas, severas, pues prácticamente todos los cuidados. Y en las fases de moderada y severa pues menos. Y también depende mucho de la edad del paciente y de la patología que este asociada.” E6 Sin embargo, no todo se reduce a los cuidados físicos, ya que un aspecto esencial de los cuidados es la parte emocional del paciente. De esta forma, la persona dependiente tiene necesidades que están relacionadas con el trato, con el cariño, con las percepciones y que son tareas esenciales de la familia. - “Pero yo por la tarde voy a darle mis cuidados familiares. ¿Cuáles son? El ir al verle, le cojo la silla de ruedas, le saco a pasear, le doy una flor, le doy una crema, le doy una crema por la piel, le llevo una fotografía. Pues todas esas cosas, le toco, le hablo, que es muy importante en las fases finales de la enfermedad, porque el paciente se nutre de los cuidados básicos y del cariño. Y el cariño se reduce al tono de voz y al tacto. Porque el paciente en esta fase es como un niño, es como un bebé. ¿Qué detecta?, pues si tú le tocas bien o le tocas mal.” E6 4.3.1.3.- Afecciones y situaciones frecuentes en la dependencia de un paciente Una de las características de los pacientes dependientes es que pueden reunir varias patologías simultáneas, lo que complica el tratamiento y el pronóstico tanto por el excesivo consumo de medicamentos como por las complicaciones sobrevenidas a su pluripatología. De hecho, muchas de las complicaciones de estas enfermedades son las que generan la dependencia de la persona, como por ejemplo las propias de pacientes diabéticos o de afectaciones neurológicas vasculares. - “Los pacientes hoy en día cuanto más mayores son, pues más pluripatología y desde luego más medicación. […] Bueno los pacientes geriátricos en general, pues problemas de artrosis tienen muchos, pues eso es un problema que está. Artrosis, las neuropatías, también son problemas que están. Pacientes diabéticos.” E6 La incontinencia es uno de los síntomas más frecuentes en los pacientes dependientes, apareciendo en primer lugar la incontinencia urinaria seguida de la fecal. Por esta razón, los cuidadores desarrollan diferentes estrategias para tratar las complicaciones derivadas del trastorno, como es el caso del estreñimiento a consecuencia de la inmovilización y de la reducción de la ingesta de agua. - “Pues ya tiene que llevar pañal. […] Y todos los miércoles, […] le pones un enema… Es que es la única solución que tenemos que hacer.” E5 - “Primero suele aparecer la incontinencia urinaria, y después la incontinencia fecal. Es que estos pacientes tienen muchas veces estreñimiento. ¿Por qué? Porque mira, porque beben poco, porque el paciente mayor no tiene sed. Empezamos con los problemas de la disfagia, se atragantan más, están más inmovilizados, por lo cual al estar más inmovilizados pues también hay más riesgos de estreñimientos.” E6 Daniel Vázquez García 39 Las úlceras por presión son de las complicaciones más comunes de los pacientes dependientes, sobre todo en aquellos con una movilidad muy limitada, apareciendo de forma frecuente en la zona sacra y en los talones. Del discurso de los cuidadores se percibe el amplio conocimiento que éstos poseen sobre estas heridas. Así pues, los cuidadores suelen involucrarse con los sanitarios en el tratamiento de estas lesiones, obteniendo una amplia experiencia en cuanto a la curación y prevención de las mismas. - “Las pequeñas cosas las hacía yo y bueno, y es que había que hacerlo, que es lo que te digo […] Y me decía: -Pues intenta quitarle las pieles y pierde todo el tiempo, y no sé qué y no sé cuánto. […] Si era muy urgente pues venía la enfermera.” E4 - “Cuando vino del hospital igual, llevaba el sacro y todo. […] Tuvo úlceras esta última vez cuando vino en el tobillo, en el lado de la pierna que le operaron. Pero ahora no tiene nada. […] Vamos que no tengo problema sobre ese aspecto de curar. Además me gusta. Es que me gusta. Curar me gusta. […] Le duele un poquito el talón, porque lo lleva un poquito rojo, sabes, le pongo una talonera por la noche. Pero bah, no ha llegado ni a ponérsele negro, porque aquello se le curó.” E5 El dolor es una de las afecciones más comunes en el paciente dependiente, observándose un correcto manejo del mismo por parte de los cuidadores. En aquellos casos donde la persona no es capaz de comunicarse, el cuidador percibe la presencia de dolor mediante la observación de gestos o signos de intranquilidad. Concretamente, el estado de agitación del paciente dependiente muchas veces es debido a un inadecuado afrontamiento del dolor. No obstante, en este sentido los cuidadores se sienten muy apoyados por los profesionales sanitarios. - “Pues yo creo que no, que no la oyes nunca quejarse por ahí A ver, cuando tenía aquel tobillo (tenía una ulcera), la cogías y se quejaba. Pero ahora como los tiene bien, que no está llagada tampoco.” E5 - “El dolor es un síntoma importante en el paciente y que no todos los profesionales le dan la importancia que deberían darle. […] El dolor también es un síntoma de psico-agitación y que tenemos que valorar en un paciente que no sabe decir qué es lo que le pasa.” E6 De hecho, una de las situaciones que mayor estrés genera en el cuidador es la falta de comunicación con el enfermo, ya que en ocasiones el estado del paciente va a impedir conocer su estado, lo cual dificulta la toma de decisiones en el cuidador. - “El hablar es lo peor que lleva. Yo unas cosas le entiendo. Otras veces no le entiendo.” E1 Del análisis del discurso se deduce que muchos cuidadores no se sienten capaces de identificar las etapas terminales, ya que debido a la elevada cronicidad de las enfermedades, es difícil establecer si el paciente se encuentra en una fase paliativa. De esta forma, aunque muchos posean alguna patología terminal, ésta suele tener una evolución muy lenta en el tiempo, lo que conlleva a que muchos cuidadores no consideren a la persona como un enfermo con necesidad de cuidados paliativos, sino como un proceso más de su incapacidad. - “Pues ya la ves. Pues es que no lo sé. Porque claro, como cada paciente es un mundo, tampoco te puedo decir ni te puedes fijar en una persona que te digan: -Ay, pues sí, mi madre y mi padre estuvo así y me duró un mes o un año. Mi madre, yo he conocido personas que han estado bien, le has preguntado cuando ya estaba mala y qué tal y no sé cuántas… Entonces no sé, como no tengo ninguna referencia. Se supone que ya lo siguiente es que deje de comer, será lo único que le falte ya. No lo sé.” E2 Sobrecarga del cuidador 40 4.3.2.- El cuidador principal 4.3.2.1.- Características del cuidador principal En general, el rol de cuidador principal es considerado por los entrevistados como una responsabilidad que recae mayoritariamente sobre la persona que posee una relación más directa con el enfermo. De hecho, no sólo se encarga de los cuidados sino que además recae sobre ella la toma de decisiones de los aspectos más relevantes del dependiente. - “Las personas que ejercen, pues porque es la persona más directa sobre ese paciente y el paciente, vamos a suponer que es un hombre, pues la persona más directa es su esposa, y es la que asume el cuidado, el rol de cuidador principal…” E6 El análisis del discurso refleja que, en la actualidad, la mayoría de los cuidadores de familiares dependientes suelen ser mujeres, principalmente las esposas, seguidas en segundo lugar por las hijas. - “Cuando yo empecé en el 2005 eran más mujeres. Eran mujeres, sobre todo esposas y después hijas.” E6 Sin embargo, los cambios sociodemográficos de la población han provocado un incremento en el número de hombres al cuidado de sus familiares dependientes, observándose así una mayor presencia de esposos e hijos cuidadores. - “Conforme van avanzando los años, la sociedad va cambiando y van cambiando los conceptos. Cada vez tenemos metidos más hombres como cuidadores principales. Y tanto maridos como hijos.” E6 De hecho se observa en el discurso que el rol de cuidador es asumido por el hijo en aquellos casos en los que no es posible la presencia de hijas, bien porque sean hijos únicos o porque no se encuentran en el mismo lugar de residencia del dependiente. - “Soy hijo único. […] Hay que hacerlo y hay que hacerlo. Otra cosa es que yo hubiera tenido algún hermano.” E4 Por otro lado, el nivel socioeducativo de los cuidadores varía considerablemente dependiendo de su edad. Así, las personas cuidadoras mayores presentan un nivel educativo inferior al de los cuidadores más jóvenes. - “Tengo 85 años y yo a la escuela fui hasta los 12 años.” E1 - “Pues yo soy autónomo, […] tengo un curso FP de primer grado.” E4 4.3.2.2.- Elección u obligación al ejercer como cuidador principal Existen varios factores que van a determinar la elección de una persona para ejercer el rol de cuidador. Entre éstos destacan el parentesco con el cuidador, el nivel económico y la percepción de obligación vinculada al sentimiento de abandono del paciente. La relación de parentesco con la persona enferma es una de las causas más frecuentes que se observan durante la elección del rol. En cuidadores que son hijos del paciente, esta tarea se interpreta como “una devolución” del trato y la atención que el cuidador ha recibido anteriormente del enfermo dependiente. Daniel Vázquez García 47 - “Dejarla e irme. No. No puedo dejarla sola. Tengo que aclimatarme a no salir y aquí a hacer lo que sea. Decido el no salir claro. […] Cuando empezó, que me iba algún rato al bar de los ancianos. Pero ya después no. No puedo dejarla.” E3 La realización de alguna actividad de ocio fuera del hogar, como la práctica de un deporte o unas vacaciones, puede generar en el cuidador sentimientos de culpabilidad, preocupación y abandono que, en ocasiones, no va a permitir que éste disfrute plenamente de su tiempo libre al dejar al enfermo al cuidado de otros o simplemente desatendido. Los imprevistos o circunstancias inesperadas también van a afectar a esta área del cuidador. - “En Canarias estuvimos una semana e igual. Es decir, que estabas pendiente de lo que podía pasar o no podía pasar. […]Después, más mal me daba a la cabeza cuando tenía a la asistenta que cogí, porque no me podía fiar de ella, porque tenía a mis padres. […] Pero bueno, más agobio por eso, porque no responde una persona que estas pagando.” E4 - “Porque si tú tienes a un paciente y lo dejas mal atendido, o lo dejas solo en casa y te vas, pues no sé, piensas si se caerá y demás, pues no sirve de nada, porque no te vas tranquilo.” E6 Desde el punto de vista de los profesionales, contar con momentos de descanso es esencial para el equilibrio y la salud física y mental del cuidador. Sin embargo, ante la posibilidad de poder disponer de tiempo de ocio, los cuidadores valoran las repercusiones físicas que éstos pueden tener en su tarea de cuidador y en ocasiones renuncian a los momentos de ocio. - “Intento que tengan horas libres. Y si no pueden ser todos los días, pues porque a veces no se puede ser, pues a la semana. Y si pueden ser cuatro horas, pues mejor que dos.” E6 Así pues, se resalta la necesidad de buscar un equilibrio entre el bienestar del enfermo y el cuidador, ya que no es suficiente con buscar la mejora del dependiente, sino que también hay que garantizar la del cuidador con el objeto de que pueda desarrollar su función de forma correcta. - “A ver, si usted está todo el día y toda la noche, […] va a llegar un momento en el que usted va a estar enfermo. Y si tú estás enfermo, tú no puedes cuidar a otro enfermo. Entonces hay que mentalizar a los cuidadores de que se tienen que cuidar para poder cuidar bien. […] Pues tener unas horas de descanso, pedir ayuda a las personas de alrededor, […] o hacer gimnasia, o hacer un deporte, cualquier de esas facetas es bueno para ti (cuidador) y para el cuidado del enfermo. […] Es bueno para el paciente y bueno para el cuidador. Porque si sólo es bueno para el paciente pero no para el cuidador, pues esto está desequilibrado y esto ya no nos sirve. Entonces hay que equilibrar que los cuidados sean buenos para el paciente, pero con el cuidador.” E6 d) Situación económica En general, los cuidadores no indicaron dificultades económicas para llevar a cabo el cuidado. En el caso de cuidadores jubilados, éstos refieren contar con suficiente apoyo económico con las pagas recibidas, mientras que los cuidadores jóvenes con trabajo reseñaron no tener dificultades económicas para mantener el cuidado del enfermo siempre y cuando no falte el sustento económico familiar. Sin embargo, sí que se indicó un menor ingreso económico, ya sea por medio de las pensiones o por una disminución de la actividad laboral. Sobrecarga del cuidador 48 - “Yo, personalmente, no lo he notado. No me ha afectado nada. Mi marido todos los meses cobra. No le han subido, pero con lo que cobra tengo suficiente. Porque las pensiones no han subido, pero qué le vamos a hacer. En eso a mí no me ha afectado. La crisis no me ha afectado.” E1 La financiación de medicamentos supone un coste económico añadido a la situación. Por otro lado, el enfermo dependiente se ha convertido en un bien social en aquellas familias con dificultades económicas, ya que éste actúa como una entrada de ingresos en el hogar. - “Hay pacientes que se están pagando los medicamentos. Y eso también está afectado. Mucha gente me viene y me dice: -Es que señorita yo no puedo pagar tanto dinero…- Ahora incluso familiares que creían que los iban a llevar a una residencia, pues muchas veces no se puede…” E6 Sin embargo, una menor renta familiar dificulta la posibilidad de buscar otros medios que puedan facilitar la labor del cuidado, como la contratación de profesional formal o el ingreso en instituciones residenciales, ya que prevalece la dificultad de asumir el coste, agravado cuando se trata de los dos ascendientes dependientes. - “Si los llevo a una residencia, con las pagas no hubiese hecho nada. Porque hubiese gastado más y entonces lo que hacía, digo: -Pues para yo pagar más, pues los tengo en casa, distribuyo el horario como puedo y estoy en casa yo. Sí, que si van a pagar la residencia pues, pagarían muchísimo. Habrían pagado 1000 euros cada uno a lo mejor. Pues eso mil euros ahí están, entiendes.” E4 - “Aparte de que si los llevo a una residencia, con las pagas no hubiese hecho nada. Porque hubiese gastado más. Sí, que sí van a pagar la residencia pues, pagarían muchísimo.” E5 - “Muchas veces ahora incluso familiares que creían que los iban a llevar a una residencia, pues muchas veces no se puede.” E6 Las reformas del hogar generan normalmente un coste adicional al cuidador, ya que la mayoría han acondicionado el domicilio a partir de la situación del paciente dependiente. Estas reformas permiten mejorar el traslado del paciente por el domicilio, además de facilitar la función del cuidador. - “Sí, esto lo hicimos nuevo, a pie de planta. La ducha también. Y nada más porque todo estaba a pie de planta. […] También conllevó un gasto familiar extra, claro.” E4 Aunque la falta de ingresos puede ocasionar un acondicionamiento insuficiente del domicilio donde el paciente dependiente recibe sus cuidados. - “Hombre tuve que poner barandas por todo, porque no tenían en la casa. Y cuando mi madre bajaba pues se agarra a las barandas. Pues sí. Es lo que más hemos tenido que hacer. Sí, sí ha supuesto un coste adicional, claro. [...] Pero claro, sigo teniendo en casa 4 escaleras aún, 4 aquí y 4 ahí. Que no es mucho pero fue con lo que se cayó.” E5 4.3.3.- El apoyo al cuidador El cuidador cuenta con varios puntos de apoyo que le ayudan a realizar su función. Sin embargo, existen factores que van a dificultar la labor del cuidador, como son los problemas familiares o la disminución de las ayudas sociales para la dependencia. Daniel Vázquez García 49 4.3.3.1.- Red de apoyo familiar El cuidador por lo general suele vivir en el mismo domicilio con el enfermo. En este aspecto, se observó que los cuidadores mayores viven en general solos con el paciente, mientras que los más jóvenes suelen trasladar al enfermo en sus propios domicilios familiares. - “Entonces yo decidí cuidar de mi madre. […] Yo decía: -Pero vas a estar un mes aquí, otro allá, para que se desoriente, mientras se centra en un sitio, ya al poco tiempo se tiene que ir.- [...] Y fue mi madre y mi padre los que se bajaron.” E2 - “Llevamos desde que se hicieron estas casas aquí en el 86 por ahí. […] Tengo dos habitaciones cerradas también y para los dos solos pues no entramos. No hacemos más la vida que en la habitación nuestra.” E3 Sin embargo, a veces el cuidador no permanece en el mismo domicilio que el paciente, sino que éste vive en una zona próxima que permite una disponibilidad inmediata en el caso de que el paciente requiera algún tipo de atención. - “Siempre han estado aquí y nunca se han movido. Se hizo dos casas en dos plantas, para el caso de que me casara, pues yo viviría arriba y ellos abajo. Y así fue.” E4 Estas situaciones normalmente requieren del apoyo de la familia más directa. De hecho, a veces el cuidado se reparte entre varios familiares, existiendo traslados del paciente que generan cambios continuos de domicilio en el mismo. - “A veces el paciente que se ha quedado viudo y se lo han tenido que repartir los hijos, pues me lo voy llevando. […] Entonces muchas veces cambiar cada 6 meses es imposible, entonces lo vamos alternando cada dos.” E6 Por otro lado, cuando son varios hermanos y caen enfermos ambos padres, se puede generar una distribución de la atención de forma que cada hermano se quede al cuidado de uno de los padres. - “A mi madre me la trajeron aquí, se cayó por esas cuatro escaleras -señala las escalera-. Ya claro, al partírsele el fémur, pues claro mi hermana se llevó a mi padre y yo ya me quedé con mi madre.” E5 En todas estas situaciones, la familia próxima es el apoyo más importante que posee un cuidador, siendo las personas que atiende al paciente cuando surgen imprevistos o es necesaria una salida fuera del domicilio. Éstos también colaboran durante los cuidados, disminuyendo así la carga del cuidador durante su dedicación diaria al paciente. - “Bueno mi mujer me echa una mano. […] Ahora los chicos por ejemplo, cuando yo me voy al campo, pues a lo mejor sacan a mi madre a la calle para que se pasee un rato o están pendiente un poquitín de lo que pueda pasar”. E4 - “Pero me ayuda, los fines de semana me ayuda. Y claro, los fines de semana no me queda otra a mí que levantar a mi madre y a mi marido acostarla y levantarla y volverla a echar otra vez”. E5 En relación con el parentesco, cuando el cuidador es una persona mayor suele estar apoyado por los hijos, mientras que los cuidadores jóvenes suelen tener ayuda de su familia más directa (esposa, marido, hijos, hermanos). Sobrecarga del cuidador 50 - “A ver, mi marido si tiene que quedarse con ella, pues se queda. […] Desde luego, si me ha tocado alguna vez, pues están mis hermanos. Son a ellos a los que les digo: -Oye que tenéis que hacer esto, bajaros ¿o la subimos?- Sabes. A ver, que no estoy sola en esto.” E2 - “Pues en los hijos. En los hijos. Ya te digo, si tengo que ir al médico o tengo que hacer alguna cosa que no puedo dejarla sola. Tengo que llamar a la hija, para ver que horarios lleva en la residencia. Para ver si puede venir conmigo o quedarse con su madre. Y si no al hijo. O a la otra hija. Hay que combinar las cosas como se puede, entiendes.” E3 Por otro lado, la disponibilidad de la familia en cuidadores mayores suele ser menor, ya que éstos pueden emigrar a otras zonas por cuestiones de trabajo. En estos casos, la familia suele apoyar al cuidador en momentos o días determinados, permitiendo así el descanso del mismo. - “Mis hijos no porque están en Zaragoza trabajando. Hombre, el sábado y el domingo que vienen me desentiendo yo. Están ellos. El sábado viene mi hija, después de comer, porque trabaja hasta medio día, y ya ellos se encargan de vestirlo, de moverlo. Eso sí, me quitan trabajo. Cuando están mis hijos estoy más tranquila y más descansada”. E1 En ocasiones, la familia va a generar problemas durante el cuidado del paciente. Así pues, la actitud de otros miembros de la familia puede generar momentos de tensión y desgaste mental en el cuidador. - “Para mí las situaciones límites me las ponía más mi padre. Claro, me desesperaba más mi padre, que lo que es el tener que cuidar de mi madre.” E2 La falta de colaboración de los hermanos durante el cuidado de los padres también puede generar problemas en el cuidador, ya que éste muchas veces se siente frustrado por asumir una carga que ellos consideran que debe ser compartida. - “Hay familias que no se distribuyen tampoco los cuidados, por ejemplo, que somos cinco y sólo nos ocupamos uno. O claro como nos ocupamos dos y 3 no quieren, pues oye.” E6 Sin embargo, en ocasiones es el propio cuidador el que va a decidir no compartir el cuidado con otros, lo cual ofrece una mayor confortabilidad al paciente, ya que no se afecta por los cambios del mismo. - “Que esto es una elección, lo de cuidar a mi madre. Que podría haberlo hecho por meses como hacen otros y ya está, sabes. Pero no. La quiero cuidar yo y la cuido yo.” E2 La red de apoyo familiar resulta más necesaria en aquellos casos en los que el propio paciente dependiente genera situaciones de estrés en el cuidador, como el mal genio o exigencias en el cuidado. - “Es que muchas veces las personas mayores no se dan cuenta que, que, es que… ¡que joder! Que es que los demás tenemos también que hacer otras cosas. Pero mi madre, mi madre hay veces que me desquicia y me voy: -Que me voy, ahí te quedas.- Es que no se da cuenta. No se da cuenta y es que me dice a lo mejor: -Ay, hazme no sé qué, hazme no sé cuánto, y mira esto, y mira lo otro.-” E4 4.3.3.2.- Apoyo de la comunidad En el discurso se observó que la atención de un paciente dependiente no sólo es un problema familiar, sino también social, observándose una colaboración de la comunidad que rodea al cuidador. Daniel Vázquez García 51 - “Pasaban las vecinas a ayudarme un poco. […] Me acuerdo un día que una vecina, que me dice: -Chico, vete tranquilo, vete tranquilo.- No sé dónde teníamos que ir, estaba aquí mi padre. –Vete tranquilo que ya estoy yo aquí para meter a tu padre o para lo que haga falta.-” E4 - “Porque yo parto de la base de que la demencia es una enfermedad familiar, primero familiar y después social. Y que todos, en la medida de nuestras posibilidades y en la medida de donde estemos situados, si en la familia o la sociedad, debemos de apoyar al cuidador. Porque es una actividad muy larga, muy costosa y que causa estragos en el cuidador principal y en la familia.” E6 Este apoyo es mayor en las zonas rurales que en las urbanas, al ser un medio con una mayor integración social. - “La vida es más sencilla en el medio rural. [...] Y la colaboración de los del alrededor también son más fáciles. […] Pues hombre a lo mejor en el ámbito rural todavía los cuidados están aún más personalizados.” E6 Por el contrario, los cambios demográficos originados en las ciudades han generado una mayor separación entre el cuidador y la comunidad, como puede ser por ejemplo el poseer vecinos que hablen otros idiomas. - “Aquí en la ciudad, los vecinos, pues antes la gente mayor vivían en una comunidad donde todo el mundo se conocía y ahora vienen mucha gente mayor y te dicen: -Es que los vecinos de mi casa o son jóvenes o ninguno habla español. Porque son de otras nacionalidades.-”E6 Por otro lado, los cuidadores no suelen ponerse en contacto con otros cuidadores, ni son ayudados en su mayoría por otros cuidadores informales. Sin embargo, en ocasiones existe un intercambio de experiencias y consejos entre quienes desarrollan las tareas de cuidador, personas próximas a los mismos o grupos de autoayuda. - “Y con mi prima el otro día, que fui a verla, pues siempre hablamos: -¿Y qué tal, cómo le va con la comida? Pues yo lo hago así y asá.- Digamos que yo he sido la primera y que bueno, no es que de consejo, pero si le digo: -Pues yo hago las cosas así y asá.- Y a mí no me ha enseñado nadie…” E2 - “Sí. Hay sitios donde se hacen grupos de autoayuda y donde los familiares se reúnen y se cuentan sus experiencias.” E6 4.3.3.2.- Apoyo formal Aparte del apoyo ofrecido por la familia y la comunidad, los cuidadores poseen a menudo algún tipo de ayuda formal que les permiten sobrellevar el cuidado diario del paciente dependiente. Muchas de estas ayudas son ofrecidas por el sistema público social, las cuales pueden ser de tipo económico o de servicios asistenciales. - “Esto es de la comarca. Éstas vienen por la comarca. […] Pero me ayudan a algo y vendito sea.” E3 Las ayudas sociales con aporte económico son utilizadas para contratar a cuidadores formales que les ayudan en los cuidados o en la limpieza del hogar, permitiéndoles así tener un tiempo libre que pueden dedicar a realizar otras actividades. - “Me dan esa ayuda, que me viene bien para pagarle al mozo y para algo más. […] Él lo viste, lo baña, lo afeita, lo calza, lo sube, lo baja, lo lava. Eso para mí es una gran ayuda .Es que si no, no podría. Yo no podría…” E1 Sobrecarga del cuidador 52 - “Los viernes me hace dos horas a cuenta de una la asistenta, sabes. […] Pues a lo mejor ese día, si tengo que ir al médico, pues aprovecho que esta ella y me voy, entiendes. Y si no toca que ese día venga o algo, pues la dejo aquí y se queda quieta. Lo que me puedo entretener en comprar o ir al médico o si no nada. Yo no tengo otra salida que esa.” E3 Una alternativa o solución intermedia que consideran los cuidadores más aceptable socialmente es la institucionalización del paciente cuando sus niveles de deterioro cognitivo y sensorial son muy intensos. - “Pero los cuidadores que te decían: -Yo los llevaré pero cuando no se entere…-”E6 Sin embargo, a la hora de decidir el tipo de recurso influye la percepción y la representación social desfavorable y negativa que tienen ellos de los recursos residenciales. - “Y a la residencia me da mucha tristeza también. Yo cada vez que veo una residencia me da una tristeza. De verdad en.” E5 Por otro lado, los centros de día se presentan como una alternativa muy eficaz, ya que los cuidadores descansan durante este tiempo sin generarse un sentimiento de abandono del paciente. - “Los centros de día son muy buena opción, porque te permite que durante el tiempo que el paciente está en el centro de día, pues tú sabes que está bien cuidado.” E6 Sin embargo, las zonas rurales no poseen las mismas oportunidades de acceso que en las ciudades donde existe una mayor centralización de recursos al cuidador. - “Yo sí que subí a la asistente social, allí en Fuendejalón para ver pues, lo que hay ahora. Las residencias de día que van y las motivan y les hacen para que las cosas se ralentice y todo esto ¿no? Pues les hacen trabajicos y cosas, pero entonces no había nada en el pueblo.” E2 En ocasiones, llegan momentos en los que el cuidador no puede atender las necesidades del paciente, por lo que se requiere el ingreso permanente del enfermo en algún centro geriátrico. Esta decisión es un momento difícil, ya que aparecen nuevamente sentimientos de abandono en el cuidador. Por esta razón, es importante apoyar al cuidador en estos momentos, para que comprenda y acepte finalmente la situación. - “En esa fase es donde el cuidador se plantea a veces si lo cuido yo o busco apoyos con la residencia. Entonces ahí es donde los profesionales debemos apoyar. Yo desde aquí fomento mucho el apoyo al cuidador que está intentando tomar la decisión de llevarle a una residencia. Porque es una decisión muy dura para los cuidadores. Pues es una decisión de que lo estoy abandonando y es lo que yo siempre digo: -No, no estas abandonando al paciente. Estás pasando los cuidados que tú ya no les puedes dar, porque materialmente no puedes, a unas manos profesionales que lo van a hacer muy bien.-” E6 4.3.3.3.- Reducción de las ayudas socioeconómicas Durante los últimos años se ha producción en nuestro país una disminución o restricción de los apoyos socioeconómicos para los cuidadores. Así pues, en el discurso quedó reflejado que todos los cuidadores coincidían en la existencia de una disminución de las ayudas sociales, concretamente una menor aportación de recursos procedentes de la Ley de dependencia o bien casos donde la subvención está aceptada pero no reciben ningún tipo de cuantía económica. Daniel Vázquez García 53 - “Y me concedieron los 400 euros, que ahora lo han bajado a 300 y algo, la ayuda ésta de la dependencia.” E2 - “Pues hará ya un año por ahí. Cerca ya de un año que la tiene aprobada. A lo mejor más del año. No me acuerdo, pero sí, ya hace tiempo que está aprobada. Pero no, hasta ahora no ha llegado nada. […] Dicen que le iban a dar algo, pero hasta ahora no hay nada. Como empezó la crisis ésta por ahí. Dicen si es debido a la crisis. Yo no lo sé, a mí no me ha llegado nada.” E3 Esta disminución económica ha ocasionado que muchos cuidadores tengan que subvencionar la ayuda formal con sus propios ingresos económicos. - “Pues le pago más porque es particular. Tiene y vale. Y de ayuda ahora ninguna. Es decir, ninguna.” E4 Por otro lado, se ha observado una desigualdad generada en relación al acceso a la Ley de dependencia, ya que se valoran más las situaciones de inmovilización frente a las alteraciones mentales del paciente. - “Y la Ley de dependencia está valorando mucho más la falta de movilidad que tiene el paciente. Ósea, que a lo mejor un demente puede estar en una situación moderada-severa de dependencia y tener buena movilidad, y en estos momentos está pesando más la movilidad.” E6 Igualmente, se ha generado un aumento de los requisitos para acceder a la Ley, impidiendo así que muchos cuidadores se beneficien de la misma. - “Yo lo que no tolero es que a mi padre, estando en la misma situación de mi madre, a mi padre le adjudicaran 200 euros y a mi madre no… Ya me dijo la trabajadora social: -Pues que esto ahora es así, que han subido los niveles y que ahora lo mismo van a tu padre y se la quitan.- […] Pero si hay empeoramiento y a mi madre le han cortado la pierna. Yo no sé porque no se la tienen que dar.” E4 Otros servicios también se han visto afectados, como la disminución de las consultas destinadas a los cuidadores en las carteras de servicios en el sistema sanitario o la eliminación del alta en la seguridad social de los cuidadores. - “Nos llamaron que a los cuidadores no nos iban a pagar la seguridad social tampoco. […] Hasta Septiembre del año pasado nos la pagaban ellos. La seguridad social nos la pagaban ellos. Y a partir de Septiembre nos mandaron una carta, bueno nos mandaron la carta en Julio, como que ya no nos lo iban a pagar. Que hasta diciembre sería el 15 por 100 menos lo que íbamos a pagar. Pero a partir de Enero seria el 100 por 100. Y eso es lo que han hecho. Ahora con la crisis se ha ido todo. […] Y sin pagarte la seguridad social, pues el día de mañana no lo tienes.” E5 - “A pesar de que sigue en funcionamiento, que es una consulta muy conocida y a raíz de esta consulta se han hecho otras muchas en otros sitios. Que hemos dado información y experiencia para que se puedan dar en otros niveles, pues no estamos en la cartera de servicios. [...] Pero bueno, yo sigo con mi consulta aquí.” E6 Sobrecarga del cuidador 54 5.- Discusión 5.1.- Limitaciones A lo largo de la realización del presente estudio surgieron ciertas limitaciones que han de ser consideradas para generalizar los resultados obtenidos. En primer lugar, el registro de la variable dependiente, basada en la escala de Zarit, en las historias clínicas fue inferior al esperado, un 25,33% de la muestra total. Por ello, fue necesario aplicar un nuevo muestreo a partir de los datos disponibles (ver metodología). Esta reducción drástica del número de registros previamente esperados ya fue observada por Mar et al.18 en el País Vasco, donde sólo el 50,38% de la muestra inicial pudo ser analizado. Por otro lado, la proporción de las variables recogidas en las distintas zonas de salud no eran equitativas, ya que existen importantes variaciones en los registros de los centros sanitarios estudiados [Anexo I]. Esto supuso una dificultad añadida a la hora de estructurar el estudio, ya que impidió identificar un mínimo de pacientes por cada zona de salud para obtener una muestra representativa, lo que condujo a elaborar un nuevo muestreo proporcional con los datos disponibles. En relación con la muestra final de estudio, es relevante destacar tres cuestiones que afectaron a la metodología y resultados del presente trabajo: 1. Dos centros de salud (Sos del Rey Católico y Zaragoza Bombarda) sólo tenían registrados dos casos con información de la escala de Zarit, por lo que fueron excluidos del muestreo proporcional para evitar así un tamaño muestral elevado (440 casos). 2. Uno de los dos registros encontrados en Zaragoza Bombarda tenían datos perdidos de las demás variables de estudio, por lo que sólo fue analizado el único paciente completo de este centro. 3. Se excluyó del análisis estadístico la información sobre el centro de salud Zaragoza Valdefierro, ya que no posee ningún registro de pacientes con información de la escala de Zarit. Un segundo inconveniente al abarcar este estudio fue el relacionado con la fiabilidad de los datos recogidos, ya que habían sido recopilados por distintos profesionales de enfermería. Esto puede influir en los resultados debido a la medición subjetiva de algunas variables, como la intensidad de dolor o la valoración del riesgo de padecer UPP. De igual modo, se desconocía la fecha del último registro de los datos almacenados en cada paciente, hecho que también ha podido influir en los resultados finales al poder existir grandes diferencias de tiempo entre unos datos y otros. Daniel Vázquez García 55 5.2.- Sobrecarga del cuidador mediante la escala de Zarit En la bibliografía se observan diferentes estudios que tratan la investigación del exceso de carga en el cuidador de pacientes dependientes. Sin embargo, cabe señalar la diversidad de herramientas que valoran este estado en el cuidador, lo que dificulta en ocasiones comparar los resultados de nuestro estudio con los presentes en otros trabajos. Por esa razón, los resultados obtenidos son discutidos mayoritariamente con artículos que han utilizado una metodología similar a la nuestra, siendo además la escala de Zarit una de las más utilizadas por los autores que tratan el tema de la sobrecarga en el cuidador. Los resultados obtenidos en este estudio apuntan hacia unos niveles bajos de sobrecarga en la población de cuidadores del sector Zaragoza III, ya que muestran unas cifras inferiores a las obtenidas en otros estudios sobre el tema [Figura 12]. Cabe señalar los resultados similares obtenidos por Pérez Pérez84 en una zona rural de Navarra limítrofe con parte de la población de este estudio, lo cual probablemente se deba a la existencia de características semejantes entre los cuidadores de ambas regiones. La sobrecarga observada en el sector de Barbastro también es similar, salvo que éste posee una mayor proporción de cuidadores con una sobrecarga intensa76. Por otro lado, al comparar los resultados obtenidos con los publicados en otros países, contrastan por la mayor proporción de cuidadores con sobrecarga leve e intensa que los obtenidos en nuestra muestra85, 86. Figura 12. Representación en diagrama de barras y porcentajes de los niveles de sobrecarga en distintas poblaciones de España. (R), rural; (U), urbano. Entre paréntesis se indican las referencias bibliográficas. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Sector Zaragoza III U/R 2013 Navarra R 2005 (84) Sector Barbastro 2008 R (76) A Coruña U/R 2010 (45) Málaga U 2012 (32) León R 2009 (25) No sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa Sobrecarga del cuidador 56 Al comparar los resultados entre zonas urbanas y rurales en nuestro estudio, se observó la inexistencia de diferencias de los porcentajes de sobrecarga entre los cuidadores de ambos entornos, ya que éstos son aproximadamente del 30%. Sin embargo, sí se observa un mayor índice de sobrecarga intensa en los cuidadores de zonas urbanas. Los resultados obtenidos muestran una asociación significativa entre la zona de residencia y la sobrecarga del cuidador. Do Muíño Joga et al. 45 señalan en su estudio esta relación al encontrar unos porcentajes superiores de sobrecarga en los cuidadores de zonas urbanas (50%) en comparación con las rurales (30%). En cuanto a los resultados obtenidos en nuestro análisis cualitativo, es destacable el mayor apoyo de la comunidad en las regiones rurales, prevaleciendo a su vez un fuerte sentimiento de “obligación” de cuidar al familiar dependiente, lo cual explicaría la existencia de niveles más moderados de sobrecarga intensa en estas zonas. 5.3.- Características del paciente dependiente y su relación con la sobrecarga del cuidador Existen varios estudios que tratan sobre la influencia que posee el estado del paciente dependiente en la sobrecarga del cuidador. Además de sus características definitorias, el nivel de dependencia funcional y el deterioro cognitivo del paciente se muestran como los dos factores más importantes, con un grado de repercusión muy alto sobre la carga del cuidador 5.3.1.- Características sociodemográficas del paciente dependiente En relación con el sexo del paciente dependiente, se ha obtenido una proporción mucho mayor de mujeres que de hombres. Estos datos coinciden con la mayoría de los datos registrados en otras Comunidades Autónomas84, 87,88. Los resultados presentados por la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia en el 2008, realizada por el Instituto Nacional de Estadística, muestran que al incrementarse la edad media de la población, el género femenino posee un mayor porcentaje de discapacidad89, lo cual, junto con la mayor esperanza de vida de la mujer, pueden explicar conjuntamente las diferencias de proporción entre ambos sexos en relación con el nivel de dependencia. Además, los resultados de nuestro análisis muestran una relación estadísticamente significativa entre los niveles de sobrecarga del cuidador y el sexo del paciente dependiente. En la bibliografía se observan discrepancias en esta asociación, ya que existen autores, como Pérez Peñalanda et al.90, que afirman encontrar esta relación significativa, mientras que otros, como Vázquez Sánchez et al.32 y Gort et al.74, en los que no encuentran asociación alguna entre ambas variables. Por otro lado, en los resultados presentados en este estudio se mantiene la asociación del sexo del paciente dependiente con la sobrecarga del cuidador cuando ambos son integrados en un modelo de regresión logística binaria junto con las variables parentesco (“otro cuidador”) y nivel de dependencia -o índice de Barthelde la persona. Concretamente, los resultados de este modelo mostraron que atender a un paciente dependiente y mujer supone un riesgo 2,153 (OR) mayor de generar sobrecarga en el cuidador en comparación con aquellos que cuidan de un paciente dependiente varón. Los resultados obtenidos concuerdan con los presentados por Ballester Rubio et al, los Daniel Vázquez García 63 5.4.4.- Influencia de los motivos de elección del rol del cuidador Los resultados de los datos cualitativos de nuestro estudio indican que en la zona rural los factores culturales y sociales tradicionales generan un sentimiento de obligación moral en el cuidado de los familiares más próximos lo que coincide con lo señalado por Yonte Huete et al.87 y Pérez Pérez84, en los que se recogen percepciones semejantes a las encontradas en nuestro estudio: “es que lo tengo que hacer, es mi obligación”. Otro de los motivos más comunes es la gratitud y el cariño que el cuidador posee hacia el paciente dependiente, utilizando en ocasiones el cuidado como un medio de agradecimiento del trato recibido por el paciente en etapas anteriores de la vida, lo cual es observado en mayor medida en relaciones parento-filiales. Las razones afectivas de este tipo son de hecho las causas más comunes referidas por los cuidadores de pacientes dependientes84. Por otro lado, el sentimiento de abandono hacia el paciente y la falta de recursos económicos son algunos de los motivos que los cuidadores indican al preguntarles sobre la posibilidad de institucionalizar al paciente en algún centro geriátrico, justificaciones encontradas en otros estudios de la bibliografía96. 5.4.5.- Distribución en el tiempo de los cuidados El tiempo que el cuidador lleva ejerciendo su función es muy variable, ya que éste depende de varios factores, como son la edad de inicio de la dependencia, el tipo de patología y la calidad de vida del paciente. La mayoría de estudios muestran unos intervalos de duración de los cuidados que oscilan entre los 5 y 10 años, no habiéndose encontrado una relación con la sobrecarga del cuidador18, 83, 84,87. El estudio de la sobrecarga del cuidador en el tiempo requiere atender a las distintas fases de la enfermedad, sobretodo en el paciente con deterioro cognitivo, donde se observa una mayor sobrecarga en los primeros años de cuidados. Lo mismo sucede con el tiempo diario de dedicación que varía dependiendo de la situación de cada paciente. Sin embargo, todos los cuidadores refieren una supervisión y vigilancia constante del enfermo, siendo por ello una labor que requiere atención las 24 horas del día. En la bibliografía se puede observar una media de tiempo que oscila entre 7 y 16 horas diarias83, 84. Sin embargo, al igual que en nuestro estudio, es común observar en otros artículos una percepción subjetiva de permanencia constante en los cuidados84, 101. 5.4.6.- Afectación en las áreas del cuidador Las áreas del cuidador van a estar afectadas por la atención continua del paciente. De esta forma, se van a generar cambios que pueden influir en la carga del cuidador. Sobrecarga del cuidador 64 5.4.6.1.- Estado de salud Al igual que en la bibliografía, nuestros resultados mostraron una mayor presencia de enfermedades en los cuidadores de mayor edad, al desarrollarse una disminución física y una mayor presencia de patologías propias del proceso de envejecimiento18. La aparición de enfermedades crónicas de tipo físico en el cuidador puede agravarse por el esfuerzo diario que éste realiza en las tareas de movilización del paciente. La falta de apoyo en este caso repercute negativamente en la salud del cuidador. Algunas de las patologías más comunes son las producidas en el sistema musculo-esquelético, como dorsalgias, lumbalgias, cervicalgias o algias musculares, encontrándose en el estudio realizado por González-Valentín y Gálvez Romero107 un porcentaje superior al 44% en cada una de las mismas. Otro de los problemas más frecuentes en el cuidador del paciente demente es la falta de sueño durante las fases de psico-agitación, mostrándose en el estudio realizado por Vázquez Sánchez et al.32 que el 54,8% de la muestra poseía dificultades para dormir desde el inicio de la atención del enfermo. Sin embargo, este autor no encontró ningún tipo de asociación entre el insomnio y la sobrecarga del cuidador. En relación con las patologías de tipo mental, la ansiedad y la depresión se muestran como los trastornos más comunes en los cuidadores. Rodríguez Pérez et al.12 reflejan la alta prevalencia de estas patologías en el cuidador al obtener un total de 56% con ansiedad y un 53% con depresión, necesitando además el 35% un consumo habitual de ansiolíticos. En el discurso, se observó que el aumento de los cuidados en el tiempo generaba un mayor índice de depresión y ansiedad en los cuidadores. Por el contrario, en otros estudios de tipo cualitativo, como el realizado por Gil Garcia et al.78 se observó una mayor relación de estas patologías con el aumento de competencias de tipo técnico en el cuidado del paciente (aspiraciones, administración de medicamentos por vía parenteral, curación de heridas, etc.). Aun así, los resultados obtenidos muestran que ambos tipo de trastornos (tanto físico como mental) llegan a desarrollarse de forma conjunta en el tiempo, aumentando estos en los casos con una larga duración de la dependencia. 5.4.6.2.- Afectación de la situación laboral en el cuidador El rol del cuidador parece afectar a la situación laboral de las personas que se encuentran en activo, ya que han de compaginar ambas responsabilidades. Esto supone una carga añadida en la atención del paciente, lo cual es referido por otros autores como un factor generador de sobrecarga en el cuidador45. En ocasiones no es posible compaginar el trabajo fuera del hogar con el cuidado, por lo que algunos cuidadores abandonan sus puestos laborales para atender al enfermo87, lo que suele ocurrir más en mujeres que compaginan las tareas del hogar y el cuidado, siendo además una actividad no remunerada y poco valorada por la sociedad84. Así pues, los estudios muestran que los cuidadores que compaginan su jornada laboral con el cuidado es relativamente pequeño, entre el 8% y 30% 25,32, 83. Daniel Vázquez García 65 5.4.6.3.- Ocio y tiempo libre En relación al tiempo del cuidador dedicado al ocio, se observó una drástica reducción con respecto al que poseían antes de comenzar los cuidados, ya que parte de este tiempo va a tener que ser asumido para atender las necesidades del paciente. Esta situación coincide con lo señalado por Pérez Pérez, donde el 92,7% de los cuidadores señalan poseer tener menos tiempo libre y el 85,5% tienen que modificar el horario en algunas de sus actividades de ocio84. Los cuidadores suelen obtener tiempo libre aprovechando las visitas de ayuda formal y apoyo familiar para realizar actividades fuera del hogar. De igual modo, Yonte Huete et al. muestran este último hecho, estimando una media de 2,1 horas libres al día en su muestra de estudio a pesar de la elevada dedicación que requiere el paciente83. En otras ocasiones, el cuidador reniega totalmente de su tiempo libre ante el pensamiento de que el disfrute del mismo perjudicaría a la salud del paciente, apareciendo sentimientos de abandono y preocupación cuando realizan algún tipo de salida fuera del domicilio. Por esta razón, los profesionales sanitarios suelen aconsejar a los cuidadores que busquen periodos de tiempo para que satisfagan su ocio personal, para así poder desconectar y continuar aportando unos cuidados de calidad108. En relación con la edad, se ha observado que los cuidadores jóvenes son menos reacios para buscar tiempo libre, al contrario de los más mayores, en los cuales aparecen sentimientos de abandono y culpabilidad cuando estos no se encuentran atendiendo al enfermo. 5.4.6.4.- Situación económica y sobrecarga A pesar de que la situación económica del 87,8% de los núcleos familiares de los pacientes dependientes estudiados fue evaluada como estable, los propios cuidadores resaltaron en su discurso cualitativo el enorme coste económico que supone el mantenimiento de un familiar dependiente. De hecho, autores como Pérez Pérez84 señalan la situación económica como un factor clave que influye en la sobrecarga del cuidador, debido a que la atención del enfermo genera importantes gastos al núcleo familiar. Además, según el estudio de Peláez Fermoso et al.109 sobre una población castellanoleonesa, los costes totales aumentan con el tiempo, según el grado de dependencia del paciente, siendo los más elevados aquellos relacionados con la atención a la población anciana con dependencia moderada. Aunque en nuestro estudio no se encontró ninguna asociación estadísticamente significativa entre la sobrecarga del cuidador y su situación económica, en otros estudios si se muestra dicha asociación, siendo uno de los factores más significativos que afectan al cuidador76. Sobrecarga del cuidador 66 5.4.6.5.- Adecuación de la vivienda al paciente dependiente Atendiendo al estado de la vivienda del paciente dependiente, se observó que en general posee unas condiciones adecuadas. Los resultados obtenidos parecen constantes a lo largo del tiempo, ya que en los 90s otros estudios ya obtuvieron resultados semejantes110. Del análisis cualitativo se deduce que los cuidadores normalmente acondicionan las viviendas según la situación de dependencia del paciente. En relación con la escala de Zarit, no se obtuvo ninguna asociación estadísticamente significativa con las condiciones de la vivienda del paciente, resultados distintos a los obtenidos por Abad Ruíz et al. en Barbastro, los cuales sí encontraron una asociación entre ambas variables. Por otro lado, estudios realizados en otros países como el de Tartaglini et al.111 muestran igualmente la falta de asociación entre la situación económica y la sobrecarga del cuidador. 5.5. La red de apoyo del cuidador y su relación con la sobrecarga El último conjunto de factores que afecta a la sobrecarga está relacionado con las fuentes de apoyo al cuidador. De esta forma, se observa una variación de los niveles de sobrecarga dependiendo del tipo de apoyo y de la ayuda que los cuidadores poseen para llevar a cabo su labor. 5.5.1.- Red de apoyo socio-familiar En la muestra de estudio, el 84,7% de los pacientes poseían una adecuada red de apoyo socio-familiar, resultados que discrepan con los obtenidos por Abad Ruiz et al. en Barbastro, donde el 58,3% de los pacientes poseía una adecuada red de apoyo. Según lo recogido en el discurso cualitativo, los miembros de la familia son quienes más ayudan al cuidador principal en su tarea, hecho que se confirma en otros estudios realizados sobre el tema74,84,87. Escudero Rodríguez et al.112, señalan además a las hermanas de los cuidadores informales como las que mayor apoyo ofrecen en la atención del enfermoy Pérez Pérez84, sostienen que son las hijas de los cuidadores las que más ayudan en el cuidado del paciente, seguidas de los cónyuges y, en menor proporción, los hijos y hermanos/as de los cuidadores. Estos últimos resultados coinciden con los obtenidos en el discurso cualitativo analizado en este estudio, habiéndose observado distinciones dependiendo de la figura del cuidador. De esta forma, cuando el cuidador es el hijo del paciente, éste recibe más ayuda de su cónyuge e hijos/as, los cuales suelen vivir en el mismo domicilio con el paciente y el cuidador. Sin embargo, cuando los cuidadores son cónyuges, éstos reciben un mayor apoyo de los hijos/as del dependiente, los cuales no suelen vivir en el mismo domicilio del paciente dependiente.. Los resultados de Pérez Pérez84 procuran aún mayor veracidad a los datos cualitativos de este estudio debido a que los cuidadores entrevistados en ambos trabajos pertenecen a zonas rurales próximas. Sin embargo, en el análisis cualitativo se reflejó que algunos cuidadores no reciben ningún tipo de ayuda por parte de la familia, situación referida previamente por otros autores como Vázquez Sánchez et al.32. En este contexto, los cuidadores entienden el cuidado como una obligación propia, la cual no debe recaer en los demás miembros de la familia. Por otro lado, se encontraron cuidadores con una gran carga de trabajo y que no podían ser ayudados por otros familiares por lejanía geográfica, causas laborales o crianza de los hijos. Daniel Vázquez García 67 Al analizar la red de apoyo socio-familiar con la sobrecarga del cuidador se encontró una relación estadísticamente significativa, resultados que concuerdan con los presentados por otros autores en nuestro país1, 25,72. En el discurso cualitativo se observa que en ocasiones, el cuidado de un paciente dependiente genera alteraciones y discutas entre el cuidador, el enfermo y los demás miembros de la familia, lo cual puede crear situaciones límites en el cuidador. Esandi Larramendi y Canga-Armayor113 señalan la importancia que posee el buen funcionamiento familiar para evitar situaciones de carga mediante el control de las posibles alteraciones en las relaciones de los miembros implicados en el cuidado. 5.5.2.- Apoyo de otros cuidadores Los cuidadores no suelen recibir ayuda directa de otros cuidadores informales. Sin embargo, sí que existen grupos de autoayuda donde comparten experiencias sobre la atención del paciente. Estos grupos son bastantes extendidos en la actualidad, los cuales llevan desarrollándose desde hace años como medida de apoyo para el cuidador en nuestro país114, 115. En nuestro estudio, ninguno de los cuidadores entrevistados señaló haber acudido a este tipo de grupos y cuando los cuidadores son preguntados sobre los consejos que darían, éstos refieren la paciencia como el sentimiento más característico de la acción de cuidar, tal y como se señala en el trabajo de Rojas Martínez116, donde la paciencia del cuidador va aumentando a medida que avanza los años en el cuidado. Por otro lado, los resultados de nuestro estudio indican que los cuidadores no suelen poseer unos conocimientos previos sobre la atención del paciente dependiente, resultados que concuerdan con los presentes en la bibliografía, 111. 5.5.3.- Ayudas formales y servicios de información al cuidador Las ayudas formales normalmente poseen los índices de proporción más bajos en los estudios realizados en nuestro país, sin superar el 30%76, 83,84. En estos casos, las ayudas solicitadas por los cuidadores son mayoritariamente de tipo económico. Por el contrario, en el discurso cualitativo se observa una importante presencia de ayudas para este tipo de pacientes. Se ha observado una disminución, junto a una mayor dificultad e incluso una retirada de ayudas sociales desde el inicio de la crisis económica en España, tanto de apoyo formal como económica, las cuales son un importante sostén en aquellas familias con una situación económica precaria. La falta de información al inicio de la enfermedad se muestra como un importante factor de sobrecarga en los cuidadores. De hecho, los cuidadores refieren una combinación de sentimientos de desconcierto, incomprensión y miedo ante las dificultades surgidas durante el cuidado, las cuales pueden ser atenuadas con una adecuada información del diagnóstico del paciente. Pérez Pérez84 obtuvo resultados semejantes en su estudio, señalando las dificultades que poseen los cuidadores de las zonas rurales para acceder a los servicios de información y atención al cuidador. Rodríguez Pérez et al, en una zona urbana de Huelva, muestran una correcta información de los cuidadores en relación con la atención del enfermo, señalando las facilidades aportadas por el programa de visita domiciliaria al inicio de los cuidados12. Sobrecarga del cuidador 68 5.5.4.- Teleasistencia y sobrecarga El uso de teleasistencia no estaba ampliamente extendido en la población estudiada, ya que sólo el 10,5% de los cuidadores poseían este tipo de dispositivos. En la actualidad, existen estudios en nuestro país que tratan de profundizar en cómo el sistema de teleasistencia ayuda a mejorar la calidad de los servicios de atención de los pacientes dependientes y sus cuidadores109. Daniel Vázquez García 69 Sobrecarga del cuidador 70 6.- Conclusiones 1. Los cuidadores del Sector Zaragoza III sufren un nivel de sobrecarga inferior a la obtenida en otras investigaciones y el ámbito rural influye reduciendo estos niveles respecto del urbano. Por ello, el amplio apoyo de la comunidad y el fuerte sentimiento de obligación que tiene el cuidador en el entorno rural se consideran factores que influyen en la percepción de sobrecarga del cuidador. 2. En relación con las características del paciente dependiente, el sexo es uno de los factores que más afectan a la sobrecarga del cuidador, debido a que las mujeres tienen mayor esperanza de vida y más alto nivel de discapacidad en comparación con los hombres. El grado de dependencia y deterioro cognitivo genera una mayor carga en las fases iniciales de la enfermedad, ya que es en estas etapas cuando se producen los cambios conductuales más importantes y el cuidador posee menor experiencia para afrontar los cuidados. Por el contrario, la presencia de dolor, incontinencia y riesgo de úlceras por presión son factores que apenas influyen en la sobrecarga porque los cuidadores se sienten capaces de manejarlos. 3. En lo referente al cuidador, se observa que la sobrecarga aumenta conforme se reduce el parentesco con el paciente ya que los sentimientos que aparecen durante la elección del rol de cuidador, como el cariño y la obligación moral, son más fuertes en familiares directos y, en concreto, en hijos y cónyuges del enfermo. Por otro lado, los cambios en el estilo de vida del cuidador (laborales, relacionales y de autocuidado) desde el inicio de su tarea también van a repercutir en la sobrecarga al generar, fundamentalmente, disminución del ocio personal, aumento de las patologías físicas y mentales en el cuidador debido al esfuerzo que conlleva el cuidado diario del paciente. 4. La mayor parte de los cuidadores se sienten apoyados por su red socio-familiar. Sin embargo, la sobrecarga del cuidador puede aumentar cuando surgen conflictos familiares o con el propio paciente. En relación con las ayudas de apoyo a la dependencia, éstas se han visto afectadas desde el inicio de la crisis económica y está perjudicando la labor de los cuidadores, señalándose como un posible factor de riesgo en las familias con menores ingresos económicos. 5. En el estudio se ha encontrado una muy baja cumplimentación en las historias clínicas de los datos relativos al nivel de dependencia de los pacientes y en particular en el ámbito urbano. Por tanto, parece necesario mejorar la calidad de estos datos en las historias clínicas o, en futuras investigaciones con objetivos similares, recoger los datos de las variables directamente de los cuidadores ad hoc. 6. Los factores emergentes que afectan a la sobrecarga del cuidador no puede estudiarse únicamente desde la perspectiva cuantitativa sino que ha de contemplarse necesariamente el paradigma cualitativo. Daniel Vázquez García 71 Sobrecarga del cuidador 72 7.- Agradecimientos A Silvia Castán y David Cabrerizo por su ayuda en la búsqueda y elaboración de la base de datos, a Juan Viruel por su inestimable ayuda en la elaboración de todo el proyecto y, por supuesto, un enorme agradecimiento a la directora del presente trabajo Mercedes Febrel por todo su apoyo, ayuda y guía durante todo el proceso. Daniel Vázquez García 79 68. Das Chagas Medeiros MM, Ferraz MB, Quaresma MR. The effect of rheumatoid arthritis on the quality of life of primary caregivers. J Rheumatol 2000 Jan; 27(1):76-83. 69. Jacobi CE, van den Berg B, Boshuizen HC, Rupp I, Dinant HJ, van den Bos GA. Dimension-specific burden of caregiving among partners of rheumatoid arthritis patients. Rheumatology (Oxford) 2003 Oct; 42(10):1226-1233. 70. Cid-Ruzafa J DJ. Valoración de la discapacidad física: El índice de Barthel. Rev Esp Salud Pública 1997 Mar-Abr; 71(2):127-137. 71. Torrefrosa Castellanos C, Gómez Martínez M. 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Centro de Salud Población pacientes dependientes Muestra/Total Porcentaje disponibilidad de escala de Zarit (%) Alagón 27 / 126 19,05 Borja 28 / 131 69,46 Cariñena 18 / 84 11,90 Casetas 29 / 137 4,09 Ejea de los Caballeros 47 / 220 31,58 Épila 8 / 38 28,71 Gallur 22 / 101 33,33 Herrera de los Navarros 4 / 18 33,85 La Almunia de Doña Godina 28 / 130 31,01 María de Huerva 28 / 129 21,05 Sábada 20 / 95 28,57 Sos del Rey Católico 2 / 7 100 Tarazona 13 / 61 9,8 Tauste 11 / 51 64,95 Utebo 21 / 97 3,92 Zaragoza Bombarda 11 / 51 12,41 Zaragoza Delicias Norte 32 / 149 4,70 Zaragoza Delicias Sur 29 / 136 16,18 Zaragoza Miralbueno 10 / 48 95,83 Zaragoza Oliver 27 / 126 14,29 Zaragoza Universitas 48 / 222 12,61 Zaragoza Valdefierro 8 / 38 0,0 TOTAL 471 / 2195 25,33 Daniel Vázquez García 85 Sobrecarga del cuidador 86 Anexo II. Autorización del proyecto Daniel Vázquez García 87 Sobrecarga del cuidador 88 Anexo III. Encuadre de las entrevistas Buenos días, me llamo Daniel Vázquez García. En primer lugar quiero agradecer la disponibilidad y facilidad que me ha dado para estar ahora aquí con usted. La entrevista que vamos a realizar forma parte de un trabajo de investigación que trata sobre los cuidadores de personas que tienen un alto nivel de dependencia. En concreto vamos a hablar sobre los factores que afectan al cuidador de una persona que es dependiente y lo que se pretende es conocer, de acuerdo con su experiencia, la opinión, percepciones e impresiones que producen esas situaciones límites que afectan al cuidador. Su experiencia es de gran valor para el trabajo. Interesan sus impresiones, sentimientos y pensamientos en torno a este tema y su opinión es especialmente valiosa para esta investigación. Todo lo que aquí se va a comentar es confidencial y en ningún caso va a figurar el nombre de ninguno de los participantes. Con objeto de realizar el análisis del discurso y si no tiene inconveniente, está previsto grabar el desarrollo del grupo con el fin de poder transcribir con literalidad vuestras intervenciones y realizar un análisis riguroso. La duración será aproximadamente de 1 hora. En concreto ya empezamos con la primera pregunta: Cuando usted se siente al límite en el cuidado, en su opinión, ¿Cuáles son los motivos que lo originan?