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UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado PAPEL DE LA FAMILIA EN LOS TRASTOSNOS DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA. Cohesión, adaptabilidad y participación familiar. Alumna: Ana Rodríguez Remón. Directores: Miguel Miranda Aranda y Eva Mª Garcés Trullenque. Zaragoza, Septiembre de 2013 AGRADECIMIENTOS. La idea de investigar el papel de la familia en los Trastornos de la Conducta Alimentaria surgió durante la realización de las prácticas en ARBADA (Asociación Aragonesa de familiares de personas afectadas por trastornos de la conducta alimentaria), donde pude observar y conocer la realidad tanto de la familia como de las personas afectadas. De este modo, me gustaría dar las gracias a todas las personas que me permitieron durante unos meses conocer la realidad sobre estos trastornos y sobre las diferentes situaciones a las que tienen que hacer frente en el día a día. Así como a los profesionales de la asociación, que desarrollan una gran labor tanto con la familia como con las personas afectadas. Me gustaría hacer una especial mención a Mercedes Barcelona, Trabajadora Social de ARBADA, por su ayuda y guía durante las prácticas, así como con su colaboración en la elección de la muestra y sus consejos hacia el presente trabajo. Del mismo modo, me gustaría agradecer a los padres y madres de personas con un trastorno de la conducta alimentaria que han participado de forma voluntaria en el presente trabajo. Finalmente, agradecer a la directora del proyecto su apoyo y orientación en la realización del mismo. INDICE 1. INTRODUCCIÓN. PRESENTACIÓN GENERAL Y JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO. ............................................................................................... 7 1.1. Objeto del trabajo: ..................................................................... 7 1.1.1. Objetivos e hipótesis: ............................................................ 8 1.2 Metodología empleada: .................................................................... 9 1.3 Estructura del trabajo: ................................................................. 14 1.4. Dificultades encontradas: ............................................................... 15 2. CAPÍTULOS DE FUNDAMENTACIÓN: ...................................................... 17 2.1 ¿Qué son los trastornos de la conducta alimentaria? ........................... 17 2.2. La familia: .................................................................................... 27 2.2.1. Factor predisponente, precipitante y mantenedor: ....................... 27 2.2.2. Factor de recuperación de las personas afectadas por un Trastorno de la Conducta Alimentaria (TCA): ...................................................... 37 2.2.3. Grupos de padres de personas afectadas por un trastorno de la conducta alimentaria: ........................................................................ 48 3. CAPÍTULOS DE DESARROLLO: ............................................................. 51 3.1. Resultados: .................................................................................. 51 3.1.1 Análisis sociodemográfico: ......................................................... 51 3.1.2 Análisis de los resultados obtenidos según la escala FACES III sobre cohesión y adaptabilidad familiar: ....................................................... 52 3.1.3. Análisis de los resultados sobre la posición de los padres en el tratamiento de la conducta alimentaria de sus hijo/a: ............................ 67 3.1.4 Análisis de la relación entre cohesión, adaptabilidad y participación familiar en los trastorno de la conducta alimentaria: .............................. 75 3.2 Discusión: ..................................................................................... 79 4. CONCLUSIONES: ................................................................................ 89 5. BIBLIOGRAFÍA Y WEBGRAFÍA: ......................................................... 91 6. INDICE DE TABLAS Y FIGURAS. ........................................................... 95 ANEXOS Ana Rodríguez Remón 7 1. INTRODUCCIÓN. PRESENTACIÓN GENERAL Y JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO. 1.1. Objeto del trabajo: La elección del tema para la realización de la investigación como Trabajo Fin de Grado reside en el hecho de haber realizado la asignatura del Prácticum de intervención en la asociación ARBADA (Asociación Aragonesa de familiares de enfermos con Trastornos de la Conducta Alimentaria: Anorexia y Bulimia) 1 , donde empecé a conocer la situación en la que viven las personas afectadas y su familia. El objeto del estudio es conocer como es la cohesión y adaptabilidad familiar y el papel que desempeña la familia, además de establecer una relación entre las tres variables. La importancia del tema radica en la relevancia que están teniendo estas enfermedades en las últimas décadas. En Aragón 2 son diagnosticados entre 90 y 100 nuevos casos de menores de edad al año en el Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” y sobre 150 nuevos casos de pacientes adultos en el Hospital Provincial Nuestra Señora de Gracia. Los Trastornos de Conducta Alimentaria son un problema de salud pública. En los países occidentales se estima que este tipo de trastornos se da entre el 4 y 6% de la población, y que afecta principalmente a mujeres, en una proporción de 9 a 1 respecto a los hombres. El 80% de los casos se da en población comprendida entre los 12 y los 20 años aproximadamente. De este modo, debido a que son una enfermedad que afecta a la familia en su conjunto se pretende conocer como son estas familias según su cohesión y adaptabilidad y la importancia de la familia en estos trastornos. 1 Para mayor información sobre ARBADA consultar Anexo 1. 2 Datos aportados en: Barraguer, S. (27 de Noviembre de 2012). Detectan casos de anorexia en niñas de 9 años. El periódico de Aragón, pp.13. Ana Rodríguez Remón 8 1.1.1. Objetivos e hipótesis: El primer objetivo de este Trabajo fin de Grado consiste en conocer el nivel de cohesión y adaptabilidad de familias con un hijo/a afectado por un trastorno de la conducta alimentaria que acuden al grupo de ayuda mutua y crecimiento personal en la ARBADA. Con respecto a este objetivos se han planteado unas hipótesis, son las siguientes: 1. Dentro de las familias con un miembro con Trastorno de la Conducta alimentaria las más frecuentes según su cohesión y adaptabilidad familiar son las que se consideran equilibradas (separadaflexible; unidaflexible; separadaestructurada; y unida-flexible). 2. Los tipos de familia con trastornos de la conducta alimentaria menos frecuentes según su cohesión y adaptabilidad familiar son las que se catalogan como extremas (desprendidacaótica; enredadacaótica; desprendidarígida; y enredada-rígida) El segundo objetivo consiste en conocer el papel de la familia en el trastorno de la conducta alimentaria de su hijo/a. Para fundamentar dicho objetivo las hipótesis planteadas son: 1. La familia puede tener incidencia en el inicio y mantenimiento de los trastornos de la conducta alimentaria de sus hijos/as. 2. La familia es imprescindible para la recuperación de la personas afectada por un trastorno de la conducta alimentaria. Finalmente, una vez conocida el nivel de cohesión y adaptabilidad y el papel de la familia es dichos trastornos el siguiente objetivo que se plantea es Ana Rodríguez Remón 9 saber si existe una relación entre cohesión, adaptabilidad familiar y participación de la familia en los trastornos de la conducta alimentaria. Cuyas hipótesis son las siguientes: 1. Las familias con una cohesión y adaptabilidad familiar equilibrada favorecerán con su participación la recuperación de sus hijos/as. 2. Las familias con una cohesión y adaptabilidad familiar extrema perjudicaran la recuperación de sus hijos/as. 1.2 Metodología empleada: Teniendo en cuenta el tipo de estudio y el alcance del mismo, se ha elaborado la estrategia de la investigación. Se trata de una investigación de tipo descriptivo, busca estudiar características en cuanto a la cohesión, adaptabilidad y participación familiar en familiares de personas afectadas por Trastornos de la Conducta Alimentaria. (Hernández, Fernández y Baptista, 2007). Se realizó la observación durante el periodo de la asignatura de Prácticum de Intervención, donde se fue conociendo características de la familia y personas afectadas por trastornos de la conducta alimentaria. Esta técnica implica un contacto personal entre sujeto que estudia y sujeto estudiado. (Corbetta, 2003) De esta manera, se fue reflexionando sobre lo que serie el objeto del presente trabajo. Para obtener información sobre la cohesión y adaptabilidad familiar se proporcionó un cuestionario autoadministrado, el cual puede ser se contestado sin la presencia de un entrevistador. Lo rellena el propio entrevistado. (Vallejos, Orti y Agudo, 2007) Se trató concretamente de una encuesta de grupo, ya que se repartió en el inicio del grupo de ayuda mutua y crecimiento personal de la asociación Ana Rodríguez Remón 16 por estos, pero aun así su participación en las cuestiones ha sido muy importante, válida e interesante para la consecuencia del presente estudio. Finalmente, sería interesante haber podido conocer además de la opinión de la familia la percepción de los pacientes sobre la inclusión de sus familiares en sus trastornos de la conducta alimentaria y como apreciar ellos la cohesión y adaptabilidad de sus familias. Debido a motivos de confidencialidad por parte de la asociación y por qué muchas de las pacientes son menores de edad se consideró oportuno que el trabajo solo fuera centrado a la familia. Ana Rodríguez Remón 17 2. CAPÍTULOS DE FUNDAMENTACIÓN: 2.1 ¿Qué son los trastornos de la conducta alimentaria? Los trastorno del comportamiento alimentario, se caracterizan por alteraciones graves, importantes, de las conductas alimentarias, relacionadas con la ingesta de comida (Vanderrycken, Castro y Vanderlinden, 1991). Trastornos psicológicos que presentan graves anormalidades en el comportamiento de la ingesta. Así pues, su base y fundamento se halla en la alteración psicológica. Se trata de trastornos que afectan mucho más a mujeres que a hombres, principalmente a mujeres jóvenes. Además, son más frecuentes en las sociedades desarrolladas donde hay abundancia de comida y en las culturas en las que la delgadez tiene un papel importante. (Raich, 2011) Garcés (2005) nos refiere que estos trastornos afectan a un gran número de personas, de las que 90-95 % son mujeres. Actualmente se encuentran en la tercera patología más frecuente en los adolescentes, después de la obesidad y el asma. Su prevalencia va en aumento, situándose entre el 1 y 4% de las adolescentes y mujeres jóvenes. Los trastornos de la conducta alimentaria más conocidos la Anorexia Nerviosa y la Bulimia Nerviosa. Aunque etimológicamente la palabra anorexia significa “falta o pérdida de apetito”, en sentido estricto este significado no es apropiado ya que no se trata de la pérdida de apetito, al menos en los primeros estadios de la enfermedad, sino que voluntariamente no quiere comer para no engordar (Ruiz, 1999). Así mismo, Fernández (2004) nos indica que la anorexia nerviosa es el rechazo a mantener el peso corporal en los valores mínimos normales. Para ello, se realizan numerosas dietas estrictas en las que se restringen numerosos alimentos cuya finalidad es la pérdida de peso, todo ello debido al miedo por ganar peso y por una alteración en la percepción de la forma y el tamaño del cuerpo, es decir, de la imagen corporal. Ana Rodríguez Remón 18 Siguiendo a Garcés (2005) nos acercamos a la anorexia nerviosa como una de las enfermedades psiquiátricas más graves, debido a que se asocia a complicaciones médicas graves y la tasa de mortalidad es bastante elevada en comparación con otras enfermedades psiquiátricas. Su duración habitual es de más de cinco años y la enfermedad tiende a cronificarse en un 25% de los casos. No se ha podido identificar una única causa para dicho trastorno. Por ello es necesario tratarlo desde una perspectiva mutidimensional que incluye factores individuales, biológicos y psicológicos, además de familiares y socioculturales, todos ellos pueden actuar entre sí para desencadenar o mantener la enfermedad teniendo una gran repercusión para el paciente y su familia. Las principales características que se pueden destacar, según Calvo (2002) en una persona que padece anorexia nerviosa son las siguientes: - Restricción de la ingesta y/o su eliminación mediante purgaciones y ejercicio físico excesivo. Estas restricciones son autoimpuestas por la propia paciente con el objetivo de mantener su peso por debajo del rango normal. - Pérdida de peso que conduce a la desnutrición. Esta desnutrición de mide a través de : o Mantenimiento del peso por debajo del 85% del esperado para su edad y altura. o Índice de Masa Corporal (IMC, peso dividido por talla al cuadrado) igual o inferior al 17,5. - Alteraciones del ciclo menstrual: apareciendo la amenorrea, ausencia continuada de menstruación. En el caso de los hombres descienden los niveles de hormono sexual (testosterona). Ana Rodríguez Remón 19 - Alteraciones de la imagen corporal: los pacientes presentan una gran insatisfacción haca su propio cuerpo, presentando una percepción alterada del mismo. - Negación y control del hambre: las pacientes que padecen anorexia nerviosa no tienen una pérdida objetiva de apetito, sino mucha hambre, aunque se lo nieguen a sí mismas y a los demás. Es posible que en etapas avanzadas del trastorno se produzca una pérdida real de apetito. - Hiperactividad: ejercicio excesivo y/o actividad excesiva. Se presenta en un porcentaje estimado del 75% de los pacientes y suele ser más común en los varones. Abunda la práctica de atletismo u otros deportes, danza, aerobic, subir y bajar escaleras evitando el uso del ascensor. Además de la realización de multitud de actividades como estudiar varios idiomas, cursos de perfeccionamiento. Con el objetivo de estar el mayor tiempo ocupado. - Obsesiones y control: el control que se quiere ejercer sobre la alimentación llega a convertirse en una dinámica obsesiva acerca de la misma, controlando los alimentos, contando calorías, etc. Los pensamientos sobre la comida llegan a ocupar todo el espacio psíquico hasta convertirse en un trastorno obsesivo grave. - Miedo a la madurez: pacientes que no quieren llegar a la adolescencia y los cambios que ello implica. De esta manera consiguen estar delgada y seguir manteniendo su aspecto de niña - Exaltación y sensación de “fuerza”: su estado de ánimo se eleva ya que ha conseguido lo que pretendía tener controlado su cuerpo, la alegría aumenta con cada gramo que pierde, ya que siente la admiración de las Ana Rodríguez Remón 20 demás personas. Esto le provoca una imagen subjetiva de fuerza y bienestar que le hace sentir feliz y capaz de conseguir todo lo que se proponga. - Irritabilidad y cambios bruscos en el estado de ánimo: la alegría mencionada en el punto anterior pronto se verá amenazada por la posibilidad de pérdida de control de la comida, lo que va a producir cambios bruscos en su estado de ánimo. La familia puede ver como en un momento esta exultante y seguidamente gritando o llorando. - Desequilibrio en el estilo de vida: su vida va girar en torno a la perfección, ya sea en el ámbito educativo, laboral, etc. Lo que va a producir en muchas ocasiones desequilibrios debido a no poder conseguir los objetivos propuestos. La clasificación más empleada para establecer los criterios diagnósticos de la anorexia nerviosa es mediante la Asociación de Psiquiatría Americana (APA), conocida como DSM-IV (1995). Los criterios de diagnósticos son los siguientes: a) Rechazo a mantener el peso corporal igual o por encima del valor mínimo normal considerando la edad y la talla. Pérdida de peso que da lugar a un peso inferior al 85 % del esperable, o fracaso en conseguir el aumento de peso normal durante el período de crecimiento, dando como resultado un peso corporal inferior al 85 % del peso esperable). b) Miedo intenso a ganar peso o a convertirse en obeso, incluso estando por debajo del peso normal. Ana Rodríguez Remón 21 c) Alteración de la percepción del peso o la silueta corporales, exageración de su importancia en la autoevaluación o negación del peligro que comporta el bajo peso corporal. d) En las mujeres pospuberales, presencia de amenorrea; por ejemplo, ausencia de al menos tres ciclos menstruales consecutivos. (Se considera que una mujer presenta amenorrea cuando sus menstruaciones aparecen únicamente con tratamientos hormonales, p. ej., con la administración de estrógenos.) Tipos: - Restrictivo: durante el episodio de anorexia nerviosa, el individuo no recurre regularmente a atracones o a purgas (p. ej., provocación del vómito o uso excesivo de laxantes, diuréticos o enemas). - Tipo compulsivo/purgativo: durante el episodio de anorexia nerviosa, el individuo recurre regularmente a atracones o purgas (p. ej., provocación del vómito o uso excesivo de laxantes, diuréticos o enemas). Además de estos dos tipos encontrados el DSM-IV, siguiendo a Calvo (2002), podemos añadir otra subcategoría, la cual está centrada en la realización excesiva de ejercicio físico. Es la siguiente: - Anorexia “Atlética”: es una variante del trastorno anoréxico que utiliza el ejercicio físico excesivo como forma de mantenerse por debajo del peso considerado normal. En los casos más extremos se puede dedicar más de diez horas a la realización de ejercicio, esto produce que se reduzca el tiempo y espacio dedicado para cualquier otra actividad. Paralelamente, se va introduciendo en la “comida sana” y las dietas, rechazando alimentos por “insanos” y “grasientos” hasta llegar a características físicas y psicológicas de la anorexia nerviosa. Esta forma del trastorno en Ana Rodríguez Remón 22 un principio pasa desapercibida debido a que la pasión por el deporte se considera cualidad de su forma de ser y un estilo de vida saludable. La bulimia nerviosa se caracteriza porque presenta episodios de atracones, la persona come en poco tiempo una cantidad muy superior a la que la mayoría de las personas comerían. Estos episodios son seguidos por conductas compensatorias como pueden ser el vómito provocado, el abuso de laxantes y diuréticos, ayuno o ejercicio físico excesivo, debido al miedo a engordar. (Fernández, 2004) Raich (2011) destaca que al igual que la anorexia nerviosa, suele empezar con dietas restrictivas y que muchos de estos casos de anorexia nerviosa después pasan a bulimia nerviosa. Ya que a medida que los periodos de restricción aumentan, las personas recaen en episodios de sobrealimentación incontrolable. Siguiendo con esta misma autora, hay que destacar que la prevalencia de la bulimia se encuentra entre el 1 y 3 % de jóvenes y adolescentes, hay evidencias de que la prevalencia e incidencia va a ir en aumento. Las pacientes con este trastorno suelen ser más mayores que las que tienen anorexia, situándose la media de aparición en los 17 años. Al ser un comportamiento que se realiza en secreto y que en principio no presenta una pérdida de peso tan visible, suele pasar desapercibido durante mucho tiempo. Las características que puede presentar una persona con bulimia nerviosa, tal y como destaca Calvo (2002), son las siguientes: - Presencia de atracones: ingesta excesiva y rápida de comida asociada a la sensación de pérdida de control por lo que el paciente se siente incapaz de para de comer o de resistirse a ello. Ana Rodríguez Remón 23 - Conductas purgativas: después del atracón se sienten culpables y rechazan todo lo ingerido anteriormente. El miedo a engordar es lo que principalmente conduce a estas conductas purgativas. - Alteración de las comidas: es común que se realicen ayunos, se salten comidas, etc. El organismo les genera una sensación de hambre continua y por ello se producirán los atracones. Puede llegar a comer de forma automática, sin intervalos, de forma rápida, sin pensar. Debido a que la sensación de saciedad se pierde, no sabe cuándo ha comido suficiente y tendría que parar. - Alteración de la imagen corporal: puede sentir insatisfacción por su imagen corporal y distorsionar el peso y el volumen de su cuerpo. - Insatisfacción permanente: tanto con ella misma como con todo lo que le rodea. - Independencia contrafóbica: los pacientes bulímicos suelen ser muy dependientes de los demás ya que necesitan de su aprobación. Esta vulnerabilidad ante la opinión de los otros les produce un nivel de dependencia tan absoluta que les produce fobia, aparentando una excesiva independencia. - Impulsividad: en el paciente bulímico es muy común que haya sido una persona impulsiva. En los casos más graves se asocia a los pacientes bulímicos con conductas de riesgo como pueden ser: el consumo de drogas, alcohol, sexo, etc. - Soledad: los sentimientos de soledad les acompañan constantemente aunque tratan de negárselo a sí mismo. Ana Rodríguez Remón 24 Los criterios diagnósticos de la bulimia nerviosa que se encuentran en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales (DSMIV, 1995), son los siguientes: a) Presencia de atracones recurrentes. Un atracón se caracteriza por: 1. Ingesta de alimento en un corto espacio de tiempo (p. ej., en un período de 2 horas) en cantidad superior a la que la mayoría de las personas ingerirían en un período de tiempo similar y en las mismas circunstancias. 2. Sensación de pérdida de control sobre la ingesta del alimento (p. ej., sensación de no poder parar de comer o no poder controlar el tipo o la cantidad de comida que se está ingiriendo). b) Conductas compensatorias inapropiadas, de manera repetida, con el fin de no ganar peso, como son provocación del vómito; uso excesivo de laxantes, diuréticos, enemas u otros fármacos; ayuno, y ejercicio excesivo. c) Los atracones y las conductas compensatorias inapropiadas tienen lugar, como promedio, al menos dos veces a la semana durante un período de 3 meses. d) La autoevaluación está exageradamente influida por el peso y la silueta corporales. e) La alteración no aparece exclusivamente en el transcurso de la anorexia nerviosa. Tipos: - Purgativo: durante el episodio de bulimia nerviosa, el individuo se provoca regularmente el vómito o usa laxantes, diuréticos o enemas en exceso. - No purgativo: durante el episodio de bulimia nerviosa, el individuo emplea otras conductas compensatorias inapropiadas, como el ayuno o Ana Rodríguez Remón 25 el ejercicio intenso, pero no recurre regularmente a provocarse el vómito ni usa laxantes, diuréticos o enemas en exceso. Aunque la anorexia y la bulimia nerviosa son los trastornos de la alimentación más comunes y por ello más conocidos, existen otros trastornos que los encontraríamos dentro de los trastornos del comportamiento alimentario no específicos (TCANE). Los criterios propuestos ara el diagnostico de los trastornos alimentarios no especificados, propuestos por el DSM-IV (1995), son los siguientes: Trastornos de la alimentación que no alcanzan el criterio para ser diagnosticados como trastornos de la conducta alimentaria específicos: 1. Se cumplen todos los criterios para el diagnóstico de anorexia nerviosa, pero la persona mantiene una menstruación regular. 2. Se cumplen todos los criterios de anorexia nerviosa, excepto la pérdida de peso, que está dentro de la normalidad. 3. Se cumplen todos los criterios de bulimia nerviosa, pero los episodios de sobreingesta ocurren con una frecuencia inferior a dos veces por semana y su duración es inferior a tres meses. 4. Una persona con peso normal lleva a cabo conductas de control del peso inadecuadas tras comer pequeñas cantidades de comida; por ejemplo, provocarse el vómito tras consumir dos galletas. 5. Una persona mastica y escupe grandes cantidades de comida pero no la traga. 6. Episodios recurrentes de sobreingesta en ausencia de las inadecuadas conductas compensatorias de la bulimia nerviosa, “trastorno por atracón”. El trastorno por atracón es el “comportamiento alimentario de aquellas personas que no pueden controlar el consumo de alimentos, que ingieren una gran cantidad de comida en un periodo discreto de tiempo, pero que Ana Rodríguez Remón 32 Tabla 1: Denominación de las dimensiones del funcionamiento familiar, según diversos autores. Fuente: Martinez, C. y Polaino-Lorente, A. (2003, p.196) Para explicar la cohesión, la adaptabilidad y la comunicación familiar se va a realizar a través del modelo Circumplejo de Olson, Russell y Sprenkle (1979). La cohesión familiar está formada por dos componentes: vínculo emocional que entre ellos tienen los miembros de una familia, y el nivel de Ana Rodríguez Remón 33 autonomía individual que una persona experimenta en el ámbito de su propia familia. Según sus autores en el extremo de máxima intensidad se sitúa la cohesión enredada, caracterizada por una sobreidentificación de cada miembro con la familia, lo que conlleva una vinculación familiar muy intensa y una limitada autonomía individual. Definida como: extrema cercanía emocional, intensa exigencia de lealtad a la familia, fuerte dependencia entre unos y otros, ausencia de espacio privado, desaparición de límites generacionales, focalización de la energía individual en cuestiones internas de la familia, ausencia de amigos personales, alta reactividad emocional y toma de decisiones en función de los deseos del grupo. En el otro extremo de intensidad mínima se sitúa la cohesión desprendida o suelta, caracterizada por su escasa vinculación familiar y una alta autonomía personal. Definida como: extrema separación emocional, ausencia de lealtad familiar, de compromisos intrafamiliares y de comunicación y/o aparición de los sentimientos; relación vacía padreshijos, preferencias por la separación física, ausencia de tiempo vivido en común, e independencia en la toma de decisiones. En el centro de la dimensión se sitúan dos modos de cohesión equilibrados: - La Cohesión separada supone un cierto grado de separación emocional entre los miembros de la familia, pero sin llegar a ser tan extrema como en la relación desprendida. Predomina la dedicación de cada individuo a cuestiones personales, aunque también haya cierto tiempo para vivirlo en familia y para tomar decisiones conjuntas. Las actividades e intereses son por lo general individuales, aunque también hay algunos que son comunes. - La Cohesión unida supone un mayor grado de unión e intimidad emocional compartida, así como la lealtad y fidelidad a la relación. Se Ana Rodríguez Remón 34 prefiere el tiempo compartido a estar ocupados sólo en cuestiones personales. Hay un cierto acento en la unión familiar. Los amigos suelen ser amigos de la familia y los intereses suelen ser compartidos por todos los miembros de la familia. Para evaluar el grado de cohesión familiar, las variables específicas empleadas fueron: el vínculo emocional, la independencia, los límites familiares, las coaliciones, el tiempo, el espacio, los amigos, la toma de decisiones, los intereses y el ocio. La primera hipótesis del equipo de (Olson et al, 1979) fue que “los niveles de cohesión equilibrados e intermedios son mejores para el buen funcionamiento familiar, lo que significa un mejor afrontamiento del estrés situacional y de los normales cambios evolutivos. Y por tanto, “los patrones extremos comportan peor funcionamiento en la mayoría de las familias de la cultura occidental”. En cuanto a la adaptabilidad, estos autores anunciaron que “la habilidad de un sistema conyugal o familiar para cambiar su estructura de poder, los roles y las reglas de la relación, en respuesta al estrés provocado por una situación concreta y determinada o por el desarrollo vital evolutivo de toda la familia” (Olson et al, 1979). La hipótesis de los autores es que un sistema adaptativo y equilibrado requiere del balance entre la morfogénesis (cambio) y la morfostasis (estabilidad). Las principales variables de esta dimensión son la estructura de poder familiar, los estilos de negociación, la relación entre los roles sexuales y reglas de la relación, y la retroalimentación (positiva y negativa). Ana Rodríguez Remón 35 La baja adaptabilidad fue denominada como rígida, caracterizada por un liderazgo autoritario, padres muy controladores que toman decisiones muy estrictas, ausencia de negociaciones, roles muy definidos, fijos y tradicionales, y reglas o normas familiares que resultan inmodificables. La máxima adaptabilidad es la denominada como caótica caracterizada por inexistencia de una persona que ejerza el liderazgo, ausencia de control parental, una disciplina poco efectiva con consecuencias inconscientes y poco trascendentales, decisiones impulsivas, ausencia de negociación ante problemas y roles más o menos establecidos, con cambios frecuentes en las reglas de funcionamiento familiar. Las familias con niveles adaptativos intermedios se caracterizan por un liderazgo compartido y democrático, roles y responsabilidades estables en el hogar, pero cambiables y modificables en función de situaciones muy concretas, reglas o normas familiares predecibles aunque flexibles cuando es necesario, y una toma consensuada de decisiones, en las que se tiene en cuenta a los hijos. La adaptabilidad estructurada se caracteriza por la estabilidad en los roles de cada uno de los miembros de la familia, con un liderazgo firme y unas normas generalmente estables. Sin embargo la adaptabilidad flexible es lo contrario a la estructurada, flexibilidad en cuanto a roles, liderazgo y normas. Por tanto, los sistemas familiares que resultan más factibles son los que ocupan una posición central en esta dimensión. En cuanto a la comunicación familiar, se trata de un elemento modificable, en función de la posición que ocupan los miembros de la familia en las dimensiones anteriormente explicadas., es decir, si se modificara los estilos y estrategias de comunicación, muy probablemente podamos modificar el tipo de cohesión y adaptabilidad al que pertenecen. Ana Rodríguez Remón 36 No se suele estudiar el fundamento teórico de esta dimensión porque aunque forma parte del modelo circumplejo, este instrumento resulta insuficiente para determinar la posición que ocupa una familia en el momento de su evaluación y tratamiento. Los tipos de familia según el modelo circumplejo, se derivaron de entrecruzar las cuatro posibles categorías de las dimensiones de cohesión y adaptabilidad. La matriz derivada, 4X4, configura 16 celdillas, cada una de las cuales se corresponde con un posible tipo familiar. Figura 1: Tipos de familia del modelo circumplejo. Fuente: Martinez, C. y Polaino-Lorente, A. (2003, p.222) Aunque en la realidad es posible hallar los 16 tipos de familias, los autores señalan que los tipos más frecuentes son los cuatro centrales (separadoflexible; unido-flexible; separadoestructurado; y unido – estructurado) y los cuatro extremos (desprendido –caótico; enredado – caótico; desprendidorígido; y enredado – rígido). Ana Rodríguez Remón 37 Del mismo modo, se supone que los ocho tipos intermedios son funcional y en la realidad menos frecuentes. Los cuatro tipos del área central reflejan ejemplos de familias equilibradas en ambas dimensiones y suelen ser los más funcionales para el desarrollo individual y familiar. Por lo tanto, los cuatro tipos extremos reflejarán los niveles de funcionamiento mínimo o máximo en ambas dimensiones, siendo los tipos de familias más disfuncionales tanto para el desarrollo individual como familiar. Estamos pues ante un modelo dinámico que asume que pueden ocurrir cambios en el modo de funcionamiento familiar a lo largo del ciclo vital. En definitiva, lo que se persigue es crear un esquema de clasificación que pueda ser útil para los clínicos, respecto a determinados objetivos de tratamiento en muy diversas patologías. Tanto para la aplicación clínica de este modelo como para su evaluación diagnóstica (Olson et al, 1979) diseñaron la Family Adaptability and cohesión evaluation escales (FACES), que como su nombre indica, evalúa la percepción que cada miembro tiene de la adaptabilidad y cohesión familiar. 2.2.2. Factor de recuperación de las personas afectadas por un Trastorno de la Conducta Alimentaria (TCA): A medida que los trastornos de la conducta alimentaria han ido instaurándose en la sociedad, y han aumentado los números de casos, los profesionales clínicos han ido conformando las diferentes alteraciones en las relaciones familiares y las dificultades para tener resultados positivos sin tener en cuenta a la familia. De este modo, para la consecución de resultados satisfactorios de considera imprescindible la colaboración tanto del paciente como de la familia. Es necesario conseguir un cambio de conducta y de actitud de ambas partes (paciente y familia). Ana Rodríguez Remón 38 Para la familia, principalmente los padres, es necesario que conozcan las características de la enfermedad, información exhaustiva sobre la enfermedad en sí y cómo puede afectar a la persona que la padece, conocer los cambios físicos y los problemas que puede tener por estos cambios. Además, de aspectos psicológicos, de personalidad, sobre su forma de comportarse. Del mismo modo, es necesario que tengan información sobre el tratamiento tanto medico como psicológico que va a recibir su hijo/a. Además, de la relevancia en cuanto a su papel como padres destacando como ha de ser su intervención en la enfermedad, su comportamiento, que cambios tienen que realizar, etc. (Fernández, 2004) Es necesario destacar que la intervención de los padres en el proceso de los trastornos de la conducta alimentaria será más o menos participativa dependiendo de la edad de la persona que la sufre. (Raich, 2011) 2.2.2.1. Intervención sistémica o familiar: Antes de los años 70 el tratamiento para los trastornos de la conducta alimentaria era principalmente de tipo individual, tratando básicamente a la persona que padecía este tipo de trastornos. No estaba bien visto la inclusión de los padres debido a que la supuesta falta de capacidad educativa y su excesiva dedicación a la enfermedad podía agravar la enfermedad. En los años 50 se empezó a experimentar la inclusión de los familiares en el tratamiento de trastornos infantiles, en los cuales se apreció que el paciente no mejoraba si el entorno familiar continuaba igual. Otros profesionales empezaron a tratar por separado a padres y a pacientes. (Vandereycken, Castro y Vanderlinden, 1991) Es en 1970 cuando se produce un rápido crecimiento de las teorías sistémicas y de terapia familiar. Minuchin y la escuela de Philadelphia aplica la terapia estructural con la que buscan cambiar patrones transaccionales Ana Rodríguez Remón 39 disfuncionales dentro de la familia. Al mismo tiempo, Mara Selvini Palazzoli y la escuela de Milán defienden un modelo cibernético. (Ruíz, 2002) Ambos autores coincidían en que la anorexia nerviosa no es un trastorno mental de tipo individual sino que refleja una disfunción en la familia como sistema, es decir, el trastorno cumple un papel estabilizador y homeostático. En la escuela de Minuchin se defiende la teoría general de sistemas, el terapeuta tiene que indagar en como son las relaciones entre sí de los diferentes miembros de la familia más que en el tratamiento del paciente de forma aislada. La terapia se encaminaba a cambiar patrones de conducta familiar que impedían el desarrollo individual de los diferentes miembros, ayudándoles a afrontar los cambios que se pueden producir y dando directrices para establecer nuevos patrones de relación. (Vandereycken, Castro y Vanderlinden, 1991) Así pues, como señala Espina (1996) en el modelo estructural de organización familiar se pueden identificar las siguientes características: a) Pautas transaccionales características de una familia que “alienta la somatización”: - Aglutinamiento: Intrusiones en los pensamientos y sentimientos de los otros, gran interdependencia de las relaciones. La familia funciona como si fueran uno solo, continuas intromisiones en la autonomía y la privacidad. Existe un problema de límites. - Sobreprotección: Alto grado de preocupación por el bienestar de los demás miembros de la familia. Los padres son sobreprotectores, retrasando la autonomía de sus hijos. - Rigidez: presentan gran resistencia a los cambios impidiendo el desarrollo de los miembros de la familia. La familia suele estar Ana Rodríguez Remón 40 volcada hacia ellos mismos, suelen tener escasas relaciones hacia el exterior, tratando de mantener la unidad y el equilibrio familiar. - Falta de resolución de conflictos: las anteriores características hacen que le umbral de conflicto sea muy bajo, los problemas no se resuelven, ya sea negando su existencia o no negociándolos. b) Involucración del niño en el conflicto parental: los padres evitan el conflicto formando una “triada rígida” mediante tres tipos de maniobras: - Rodeo: los padres “olvidan” sus problemas preocupándose de su hijo. - Triangulación: El padre o la madre intenta que el hijo se ponga de su parte. - Coalición estable: el hijo se une con un progenitor en contra del otro. c) Vulnerabilidad fisiológica del niño: constituye un componente necesario pero no suficiente, dicha vulnerabilidad no está demostrada en la anorexia nerviosa. Los hijos de las familias que presentan las características anteriormente desarrolladas están obligados a mantener la dinámica familiar centrada en la unidad. De este modo, la anorexia se convierte en la reguladora de las tensiones familiares desviando la atención al constituirse como el centro de la familia o en los momentos de tensión familiar el conflicto pasa a un segundo plano, ya que es necesario olvidarlo por el bien y la salud del hijo/a con anorexia. (Minuchin, 1990) La terapia estructuralista para la familia de afectados por anorexia, como destaca Garcés (2005), se centra en: Ana Rodríguez Remón 41 - Remover y entresacar la realidad familiar o sistema de creencias sobre el comportamiento anoréxico. - Desafiar a los patrones familiares que impiden el crecimiento de cada uno de los miembros, sobre todo del paciente. - Apoyar a los miembros de la familia frente al cambio. - Proporcionar pautas para modelar y animar a los miembros de la familia en un esfuerzo para establecer patrones e interrelaciones más satisfactorios. De este modo, el terapeuta se incluye en la familia de una manera activa y directiva, utilizando intervenciones estratégicas y conductuales para modificar la estructura con el fin de permitir el desarrollo de cada uno de los miembros de la familia. Por otro lado, Selvini y la escuela de Milán defienden que la familia es un sistema autorregulado basado en normas que perpetúan su disfuncionamiento, así pues la anorexia nerviosa sería la única forma de adaptación de la persona a este tipo de funcionamiento familiar. Las características de este tipo de familia son las siguientes: un alto grado de disfunción conyugal, problemas en el liderazgo de los padres, rechazo de mensajes de otros, pobre resolución de conflictos, alianzas encubiertas, coaliciones entre los miembros que no son reconocidas, desplazamiento de culpa y extrema rigidez. (Vandereycken, Castro y Vanderlinden, 1991) Siguiendo a Ruiz (2002) en las familias anoréxicas, partiendo del modelo de Haley, presentan las siguientes características: - Existen problemas comunicacionales. - Se rechaza la comunicación del otro, importancia de la contradicción. Ana Rodríguez Remón 48 2.2.3. Grupos de padres de personas afectadas por un trastorno de la conducta alimentaria: La terapia grupal de familia ayuda a reducir los sentimientos de aislamiento de los padres, debido a que los padres tienden a exteriorizar sus sentimientos cuando descubren que otras familias están sufriendo problemas similares a los suyos. Durante las sesiones los padres intercambian información, comparten sus experiencias y progresivamente van participando de manera más activa dando consejos, reconstruyendo experiencias pasadas y de esta manera también son más conscientes de sus propios problemas. (Fernández y Turón 1998) Vandereycken, Castro y Vanderlinden (1991) añaden que los grupos de aconsejamiento para padres son de gran utilidad para lograr una implicación familiar positiva en el tratamiento, poder ayudar a saber enfrentarse con las emociones y problemas provocados por el trastorno. Además de servir como motivación para la introducción de cambios en el sistema familiar. Continuando por esta misma línea, Garcés (2005) refiere a los grupos de padres como un apoyo muy importante para las familias, ya que se tratan las características de la enfermedad, la forma de entender los comportamientos y las actitudes de los pacientes. Se pone especial énfasis en el conocimiento de la enfermedad, en tratar de entender a la persona enferma y su lenguaje para poder entenderle y apoyarle. Además, ayuda a reducir los sentimientos de aislamiento en los padres, ya que intercambian información entre sí. Los miembros del grupo se aconsejan entre sí, reconstruyendo experiencias pasadas y haciéndose conscientes de sus propios problemas. Así pues, les proporciona un lugar donde compartir experiencias. Del mismo modo, Jáuregui (2005) señala que la intervención grupal ayuda a reducir los sentimientos de asilamiento que sufren muchas familias. Al descubrir situaciones familiares similares les facilita la apertura y el intercambio de experiencias ayudara al enriquecimiento del tratamiento del paciente. Sobre la utilidad de estos grupos hay que destacar que la familia Ana Rodríguez Remón 49 debe participar activamente las decisiones terapéuticas, proporciona información activa sobre el trastorno y el tratamiento, facilitan la libre discusión y participación de todos, la expresión de dudas concretas. Además debe valorarse el funcionamiento familiar, tratar el fenómeno de negación del trastorno. Este mismo autor va más allá y destaca la necesidad de señalar que en ocasiones en los grupos de padres ocurren algunas dificultades en su funcionamiento, estás pueden ser: - Formación de subgrupos. - Coliderazgos hostiles: la hostilidad hacia el terapeuta puede ser frecuente, ya que algunos familiares lo pueden ver como competencia y peligro para su rol en la familia, además puede ser utilizado como objeto para proyectar la culpa. - Actitudes de boicot: mediante mecanismos defensivos inconscientes como puede ser la negación. - Pérdida del marco terapéutico: comentarios a los terapeutas “por los pasillos”, padres “mensajeros”, etc. - La culpa “errante”: el sentimiento de culpa en estas familias es muy común, en ocasiones focalizan esta culpa en los terapeutas, el cónyuge, el propio paciente, etc. - Mala distribución del tiempo y atención: en ocasiones puede ocurrir que se preste demasiada atención a una familia, a una persona… - Dependencia excesiva del terapeuta: a veces las familias no actúan como coterapeutas y “no dan un paso” sin el terapeuta. Ana Rodríguez Remón 50 Así pues, se puede señalar que los grupos de padres son muy útiles para que conozcan más la enfermedad y sepan cómo actuar con su hijo/a, además el hecho de compartir experiencias similares sirve como alivio y fortaleza para hacer frente a la enfermedad y de esta manera ayudar a que mejore la situación clínica y familiar. Ana Rodríguez Remón 51 3. CAPÍTULOS DE DESARROLLO: 3.1. Resultados: 3.1.1 Análisis sociodemográfico: Para el presente trabajo han participado 15 familiares de personas afectadas por un trastorno de la conducta alimentaria, las cuales participan en el grupo de ayuda mutua y crecimiento personal en ARBADA (Asociación aragonesa se familiares de enfermos con trastornos de la conducta alimentaria: anorexia y bulimia). De los participantes el 46,67% eran madres de una persona afectada, el 26,67% eran padres y el 26,67% no rellenaron este apartado, debido a la confidencialidad de los cuestionarios se considera correcto no aportar dicha información respectado la voluntad de dichas personas. Así pues, también se puede señalar que el 66,67 % de las personas participantes están casadas, el 6,67% son viudos y el 26,67% como ya se ha mencionado anteriormente se abstiene a contestar. La media de edad de los participantes se encuentra en, en el caso de las mujeres en 50 años y en el caso de los hombres en 53 años. Finalmente, en referencia al tipo de trastorno de la conducta alimentaria de su hijo /a, según el CIE10 (Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y otros Problemas de Salud), un 33,3 % de los casos se trata de Anorexia, un 33,33 % de Bulimia, un 6,67 % Trastorno de la Conducta Alimentaria Inespecífico y el 26,67% restante se desconoce a petición del encuestado. Los datos que a continuación se exponen por razones obvias del tamaño de la muestra no pueden ni deben ser extrapolables al resto de las familias con hijos/as afectados por un TCA. Ana Rodríguez Remón 52 3.1.2 Análisis de los resultados obtenidos según la escala FACES III sobre cohesión y adaptabilidad familiar: A pesar de haber obtenido seis factores según la escala FACES III es necesario en estos momentos hacer una advertencia para el análisis de los datos de acuerdo a la validez de la escala en población española. Puesto que en el análisis factorial, los ítems cuyo contenido se refiere los hijos se han aculado independientemente, se han configurado las dimensiones de cohesión y adaptabilidad familiar excluyendo tales ítems. Así la cohesión se calcula con la suma de los factores II (Unidad afectiva) y III (Compromiso familiar) y la adaptabilidad con los factores IV (Creatividad familiar), V (Responsabilidad) y VI (Adaptación a los problemas). Por lo tanto las normas de clasificación de estas dimensiones serían las siguientes: Cohesión: Enredada 36-40 Unida 32-36 Separada 27-31 Desprendida 8-26 Adaptabilidad: Caótica 33-40 Flexible 25-32 Estructurada 17-24 Rígida 8-16 Ana Rodríguez Remón 53 Y la puntuación por cada factor sería: Factor I “Acerca de los hijos”: Puntuación: 49 Límites generacionales inamovibles (relación impermeable) 10-13 Límites generacionales claros; hay alguna proximidad entre padre e hijos (relación permeable). 14-17 clara separación generacional con proximidad padres e hijos (relación permeable). 18-20 Falta de límite generacional. (Relación difusa). Factor II “Unidad afectiva”: Puntuación: 3-11 Separación emocional extrema. Ausencia de fidelidad familiar. 12-13 separación emocional: acercamiento limitado. Fidelidad familiar ocasional. 14-15 Proximidad emocional. Alguna separación. Se espera la fidelidad familiar. Factor III “Compromiso familiar”: Puntuación: 5-14 Compromiso e interacción familiar muy baja. Sensibilidad afectiva infrecuente. 15-17 Compromiso aceptable, aunque se prefiere la distancia personal. Hay cierta sensibilidad afectiva. 18-20 Compromiso familiar enfatizado pero se permite la distancia. Se alientan y prefieren las interacciones afectivas. 21-25 Compromiso muy alto. Fusión y sobredependencia. Gran interés y control afectivo. Ana Rodríguez Remón 54 Factor IV “Creatividad familiar”: Puntuación: 4-7 Negociaciones limitadas. Decisiones impuestas por los padres. Normas invariables y aplicadas estrictamente. 8-10 Negociaciones estructuradas. Decisiones tomadas por los padres. Pocos cambios de normas que se aplican firmemente. 11-13 Negociaciones flexibles. Acuerdo sobre las decisiones. Algunos cambios de normas aplicadas de forma flexible. 14-15 Negociaciones inacabables y decisiones impulsivas. Frecuentes cambios de normas que tienen una aplicación inconsciente. Factor V “Responsabilidad”: Puntuación: 2-3 Repertorio de roles limitado. Roles impuestos por los padres 4-5 Roles estables, pero pueden ser compartidos. 6-7 Roles compartidos y elaborados. 8-10 Falta de claridad en los roles, alteración y cambios frecuentes Factor VI “Adaptación a los problemas” Puntuación: 3-5 Liderazgo autoritario. Padres autoritarios, disciplina rígida y no permisiva. 6-8 Liderazgo primariamente autoritario, pero con ciertos rasgos de igualdad. Disciplina en ocasiones democrática y de consecuencias predecibles, aunque rara vez permisiva. 9-11 Liderazgo igualitario con cambios fluidos. La disciplina es normalmente democrática y de consecuencias negociadas, y a veces, permisiva. Ana Rodríguez Remón 55 12-15 Liderazgo limitado y/o errático. Disciplina algunas veces democrática de consecuencias inconsistentes y muy permisivas. Según estos datos y asumiendo la filosofía del modelo circumplejo, las familias equilibradas obtendrán puntuaciones entre 60 y 80 puntos, limites fuera de los cuales debe considerarse a la familia como extrema. Una vez realizada la anterior aclaración y la explicación de cómo van a ser clasificadas las familias en relación a su cohesión y adaptabilidad, se va a llevar a cabo el análisis de las mismas. En primer lugar, en relación a la cohesión familiar que presentan las familias según los miembros encuestados, el 46,67% correspondería a cohesión separada, el 40% unida, y el 6,67 enredada o despendida. (Figura 2). Figura 2: Cohesión familiar. 6,67% 40% 46,67% 6,67% 0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3 0,35 0,4 0,45 0,5 Enredada Unida Separada desprendida Ana Rodríguez Remón 56 De este modo tal y como muestra la figura anterior, la cohesión familiar predominante se encuentra en lo que Olson clasificaría como equilibrada, siendo los tipos de cohesión más extremo (enredado y desprendido) los menos comunes según los encuestados. En cuanto al nivel de adaptabilidad familiar, el 46,67% considera que presenta una adaptabilidad flexible o estructurada, un 6,67 Caótica y ninguno de los encuestados se situaría en una adaptabilidad rígida. (Figura 3) Figura 3: Adaptabilidad familiar. Al igual que ocurre con la cohesión, en el caso de la adaptabilidad las familias también se encontrarían los casos intermedios de adaptabilidad por lo tanto se encontrarían en una adaptabilidad equilibrada. En cuanto a la tipología familiar predominante, haciendo una relación entre cohesión y adaptabilidad familiar, el 6,67% se trata del tipo enredadaCaótico o desprendidaestructurada; el 20% sería para las tipologías unida6,67% 46,67% 46,67% 0% 0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3 0,35 0,4 0,45 0,5 Caótica Flexible Estructurada Rígida Ana Rodríguez Remón 57 estructurada, separadaestructurada y unidaflexible y finalmente el 26,67% se trataría de separadaflexible. (Figura 4) Figura 4: Tipología familiar predominante según modelo circumplejo. A continuación, analizaremos por separado los seis factores que nos permiten entender detalladamente las características de las tipologías familiares en las que se encuadran las familias encuestadas.  Factor I: “Acerca de los hijos”: En relación a los hijos, se puede apreciar en la figura 5 como más de la mitad de los encuestados consideran que tienen unos límites claros entre padres e hijos, concretamente un 60 %; también es destacable que el 20 % piensan que presentan unos límites inamovibles; el 13 ´3 % refiere que hay 6,60% 26,67% 20% 20% 20% 6,67% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% enredadacaótica separadaflexible unida - estructurada separada-estructurada unida-flexible desprendidaestructurada Ana Rodríguez Remón 64 Es positivo que los roles sean estables y que puedan ser compartidos, este dato se encuentra en buena posición ya que representa al 40% de los encuestados. En cuanto a los roles compartidos y elaborados sería positivo que representaran aun porcentaje mayor de los encuestados. Aun así, resulta satisfactorio que el 60 % de los encuestados se encuentre en una posición familiar en la que los roles son estables y compartidos y elaborados entre todos, ya que favorecerá la buena relación entre los miembros de la familia.  Factor VI: “Adaptación a los problemas”. Figura 10: Factor IV: “Adaptación a los problemas”. El último de los factores a analizar es sobre la “adaptación a los problemas”, se trata de un factor muy importante porque en los trastornos de 20% 46,70% 33,30% 0% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50% Liderazgo limitado y/o errático. Liderazgo igualitario con cambios fluidos. liderazgo primariamente autoritario, pero con ciertos con ciertos rasgos de igualdad. Liderazgo autoritario. Ana Rodríguez Remón 65 la conducta alimentaria es muy común que ocurran numerosos problemas o conflictos durante su tratamiento y recuperación. Este factor va a ser analizado mediante el tipo de liderazgo. La figura 10 representada por las opiniones de las personas encuestadas nos refiere que el 46, 7 % representan un liderazgo igualitario con cambios fluidos, el 33,3 % se trata de un liderazgo primariamente autoritario, pero con ciertos rasgos de igualdad, el 20 % de los encuestados afirman tener un liderazgo limitado y/o errático y ninguno de los encuestados identifican el liderazgo autoritario en su familia. Como punto relevante, es necesario destacar que nadie se sienta identificado con un liderazgo autoritario, ya que significa que no existe en ninguna de las familias una disciplina rígida y no permisiva, con unos padres excesivamente autoritarios. Otro aspecto a destacar es que la mayoría de los encuestados casi un 50 % consideren que el liderazgo es igualitario y que la disciplina es normalmente democrática y que prima la negociación y en ocasiones la permisividad. También es importante que el 33,3 % sea representado por un liderazgo autoritario pero con rasgos de igualdad, con una disciplina en ocasiones democrática y de consecuencias predecibles. De esta manera el 80% aproximadamente de los encuestados tienen un liderazgo positivo donde prima la democracia y la negociación en la toma de decisiones, lo que supondrá que la adaptación a los problemas será resuelta de una manera más satisfactoria. Aunque es positivo que se utilice la democracia y negociación para la resolución de conflictos, en ocasiones se puede llegar al error, como ocurre con los encuestados con un liderazgo limitado y/o errático, y que puede presentar consecuencias inconsistentes y ser en ocasiones demasiado permisivo, el 20 % de los encuestados sienten representada a su familia con este tipo de liderazgo. Ana Rodríguez Remón 66 Finalmente una vez analizada la cohesión y adaptabilidad familiar de las personas encuestadas, haber extraído y comentado la tipología familiar predominante y haber analizado los seis factores que componen este modelo circumplejo. A modo, de conclusión se considera interesante recabar estos datos y saber qué porcentaje de las personas encuestadas se encuentran en una situación familiar equilibrada y cuales en una situación extrema. Como se ha mencionado anteriormente, siguiendo con el modelo circumplejo las familias con puntuaciones entre 60 y 80 puntos serian familias equilibradas y las que se sitúan fuera de esta franja como extremas. Figura 11: Situación familiar según el modelo circumplejo. De este modo, los datos que hemos estado analizando hasta ahora nos refieren que el 70, 3 % de las personas encuestadas se encuentran en una situación familiar equilibrada y el 26,7 % en una situación extrema. 26,70% 73,30% Extrema. Equilibrada. Ana Rodríguez Remón 67 Estos datos no resultan alarmantes, ya que conforme se ha ido analizando los diferentes factores y características en cuanto a la adaptabilidad y cohesión familiar se ha podido apreciar como en casi todas ocasiones el dato mayoritario era el que define a la situación más beneficiosa para la familia. Se podría deducir que los datos que hacen que un 26,7 % representen a una familia extrema son los correspondientes a las familias que se encuentran en la tipología enredadacaótica, desprendida-estructurada, y alguna separada-estructurada. Para poder analizar estos datos con exactitud sería necesario saber qué tipo de trastorno de conducta alimentaria tiene la persona enferma, el tiempo que lleva en tratamiento, cuanto hace que la familia es participe en el tratamiento de su hijo/a y diferentes aspectos sobre la dinámica familiar .Esta información podría aportar datos más fiables sobre las familias equilibradas y extremas y las características de cada una. 3.1.3. Análisis de los resultados sobre la posición de los padres en el tratamiento de la conducta alimentaria de sus hijo/a: Para realizar este análisis se van a tener en cuenta los datos obtenidos mediante seis preguntas relacionadas con la posición de los padres en el tratamiento de la conducta alimentaria de sus hijos/as, las preguntas fueron contestadas por las mismas personas que participaron en el FACES III (15 personas), ya que se encontraban en una hoja unida a dicho cuestionario. Las personas pues, presentan las características que han sido mencionadas en apartados anteriores. Las seis preguntas trataban sobre: - La participación activa en las decisiones terapéuticas. Ana Rodríguez Remón 68 - Si es necesario que los padres reciban información exhaustiva sobre el tratamiento de sus hijos. - Si les gustaría recibir pautas concretas con respecto a sus hijos. - Si es beneficioso participar en entrevistas conjuntas (profesional, padres y paciente). - La implicación que les gustaría tener en el tratamiento - y el último apartado para que las familias destacaran lo que les parecía oportuno sobre el papel de la familia en los trastornos de la conducta alimentaria. Es necesario aclarar que las cuatro primeras preguntas, tenían como inicio de respuesta en caso afirmativo o negativo y por qué. Para su análisis se han elaborados unas figuras pero que son necesario matizar porque sus respuestas son abiertas. En la primera cuestión se plateaba a la personas encuestada si le gustaría tener una participación activa en las decisiones terapéuticas sobre el tratamiento que está recibiendo su hijo/a, es decir, que se tenga en cuenta en todo momento su opinión sobre el tratamiento. Como nos muestra la figura 12, el 53,4 % de los encuestados consideran que sí que deben de tener una participación activa en las decisiones terapéuticas, mientras que un 33,3 % considera que no es necesario y un 13,3 % se abstiene a contestar. Ana Rodríguez Remón 69 Figura 12: Participación activa en las decisiones terapéuticas. Las personas que han tenido una respuesta afirmativa consideran, en general, que es necesario que tengan información sobre qué tipo de tratamiento está recibiendo, la medicación si es necesaria, la duración del tratamiento y demás cuestiones relacionadas con el tratamiento o terapia que su hijo/a está recibiendo. Por el contrario, las personas que han contestado de forma negativa matizan todas ellas que consideran que las decisiones terapéuticas las tienen que tomar el equipo profesional que son los especialistas en ello, que a ellos les corresponde otra función como padres. En la siguiente pregunta, se planteaba si es necesario que los padres reciban información exhaustiva sobre el tratamiento que están recibiendo sus hijos. 53,40% 33,30% 13,30% Sí. No. NS/NC. Ana Rodríguez Remón 70 Figura 13: Información exhaustiva sobre el tratamiento de sus hijos. Como refleja la figura 13, el 66,6 % de los encuestados consideran que si es necesario recibir información exhaustiva, el 13,4 % que no es necesario y el 20% no contesta a esta pregunta. Cabe destacar que las personas que consideran que si es necesaria este tipo de información señalan que es muy útil para ellos para poder saber cómo trata a su hijo/ a, además de conocer la evolución en el tratamiento tanto física como psicológica, su pronóstico y expectativas, es decir, todo tipo de información que favorezca la recuperación del paciente y una buena convivencia familiar. Las personas que no consideran necesario recibir información exhaustiva, refieren que no es necesario que reciban toda la información, que es necesario que se les informe de lo que el equipo terapéutico considere oportuno, pero que toda información no es necesaria. La cuestión sobre si les gustaría recibir pautas concretas, por parte del equipo terapéutico, con respecto a su hijo/a. El 80% consideran que si es 66,60% 13,40% 20% Sí. No. NS/NC. Ana Rodríguez Remón 71 necesario, el 6,7 % no considera necesario esta información y el 13,3 % no sabe/no contesta. (Figura 14) Figura 14: pautas concretas con respecto a sus hijos/as. Es un dato muy importante que casi todos los encuestados consideren necesario recibir pautas concretas porque de esta manera ellos también aprenderán a tratar a su hijo/a y modificaran conductas que hasta ahora podían ser en cierta medida perjudiciales para el paciente. Entre las pautas necesarias las que más demandan los encuestados son: pautas que les ayuden y mejoren la situación personal y familiar, saber si están actuando de manera correcta, pautas de comportamiento y actitud ante los conflictos, comportamiento y pautas ante la enferma y la enfermedad, para mejorar la convivencia en casa, entre otras. Las personas que no consideran necesario este tipo de pautas, son muy reducidas, y afirman que esas pautas ya las han recibido o las están recibiendo. 80% 6,70% 13,30% Sí. No. NS/NC. Ana Rodríguez Remón 72 En relación a si es beneficioso participar en entrevistas conjuntas (padres, hijo/a y profesional), el 86,6 % considera que sí que es necesario, el 6,7 % que no y el 6,7 % no contesta a esta cuestión. Figura 15: Entrevistas conjuntas. De las personas que creen necesario la participación en entrevistas conjuntas cabe destacar que refieren que junto con el profesional el paciente muestra más sus sentimientos que de otra manera para los padres es difícil de acceder a ellos, además surgen distintos puntos de vista que pueden ser valorados entre todos y así poder colaborar, otros consideran que es necesario pero después de que el paciente haya tenido su entrevista individual con el profesional si este considera necesario hacer algún tipo de recomendación o matización con la familia al completo, este tipo de entrevistas describen que fomenta la unidad y la interrelación , así como la asunción conjunta de pautas, otros consideran que son necesarias al 50% porque siempre es necesario tener una cierta intimidad con el terapeuta, otros afirman que el camino de la enfermedad tienen que recorrerlo de la mano de un profesional todos juntos. 86,60% 6,70% 6,70% Sí. No. NS/NC. Ana Rodríguez Remón 73 Es necesario destacar que todos consideran importante este tipo de entrevistas pero que también tiene que haber entrevistas en las que solo participe el profesional y el paciente, sin que intervenga la familia. Por otro lado, los encuestados que han contestado de manera negativa, consideran que no en todos los casos estas entrevistas son beneficiosas. Sobre la cuestión del tipo de implicación que les gustaría tener en el trastorno de la conducta alimentaria de su hijo/a y sobre el último apartado de las preguntas (Anexo 3) se proponían como preguntas abiertas, para que los participantes aportaran la información que consideraran oportuna, por lo que al no tener que posicionarse entre a favor o en contra, como en las preguntas anteriores, no se ha creído conveniente elaborar figuras para su representación, debido a la dificultad de clasificar la información para ello. Así pues, en relación al tipo de implicación que les gustaría tener en el tratamiento del trastorno de la conducta alimentaria, se puede destacar que el 80% de los participantes han considerado oportuna algún tipo de implicación, mientras que el 20% se han abstenido a contestar. El tipo de implicación que las personas entrevistadas han destacado ha sido el siguiente: la necesidad de conocimiento e información adecuada sobre los trastorno de la conducta alimentaria proveniente de profesionales especializados en el tema; poder disponer de medios donde poder acudir para ayudar a sus hijos/as con información relevante aportada por los profesionales especializados en ello; otros participantes consideran que toda la implicación posible, es decir, en todo que los profesionales consideren necesario que sea beneficioso para el paciente; en las terapias y algunas decisiones acerca de su hijo/a; otros consideran necesario una implicación activa en el día a día así como recibir formación y asesoramiento profesional sobre comportamiento y enfoque de la situación, etc. En general, todos los participantes consideran que es necesario que la familia tenga una implicación activa en todo lo que el profesional considere oportuno. Ana Rodríguez Remón 80 De esta manera el 86 % aproximadamente de los encuestados pertenecerían a alguna de las tipologías familiares consideradas equilibradas y solo el 14% aproximadamente a las extremas. Los autores señalan que los tipos más frecuentes son los cuatro centrales (separadoflexible; unido-flexible; separadoestructurado; y unido – estructurado) y los cuatro extremos (desprendido –caótico; enredado – caótico; desprendidorígido; y enredado – rígido). Estos cuatro últimos son los menos frecuentes. (Olson et al; 1979) La siguiente hipótesis, sobre la incidencia de la familia en el inicio y mantenimiento de los trastornos de la conducta alimentaria. Se ha podido verificar mediante la revisión bibliográfica, que aunque son numerosos los factores que influyen en este tipo de trastornos la familia puede suponer un factor precipitante, predisponente y de mantenimiento de los mismos. “Algunas formas de relaciones familiares pueden facilitar la predisposición a los trastornos. Como es el caso de los valores sociales que priman la delgadez, de nuevo los padres son, a su vez, víctimas que actúan como transmisores (…)” (Calvo; 2002:p.85) En cuanto al mantenimiento de los trastornos de la conducta alimentaria los padres también pueden contribuir a ello debido a diferentes actitudes que toman cuando el trastorno de la conducta alimentaria ya se ha hecho evidente. “La preocupación que se genera en el seno de una familia que tiene a una personas anoréxica es tal, que da lugar a las más variadas conductas. A fin de que la muchacha o el chico afectado no sigan adelgazando, se hace todo lo que se puede, y para ello muchas veces se premian muchos comportamientos desadaptativos. Antes se ha hablado de la aceptación de caprichos alimentarios, pero igualmente podemos incluir las discusiones que se general, los desacuerdos y múltiples culpabilizaciones entre los padres, y un largo etcétera de actitudes que desembocan en una atención extrema al Ana Rodríguez Remón 81 problema. Sabemos que la atención social (aunque sea negativa) es un poderoso reforzador de las conductas, y por ello contribuye con fuerza a que se mantengan.” (Raich; 2011, p.93) Aunque se acaba de mencionar a la familia como factor que pueda hacer que uno de sus miembros presente un trastorno de la conducta alimentaria, es mucho más relevante el papel que ocupa como factor de recuperación. Se considera a la familia como imprescindible para conseguir la recuperación del paciente. La familia al igual que el paciente van a sufrir cambios de conducta y modificaciones de pautas, que son necesarias para que todos los miembros de la familia logren el equilibrio y de esta manera haya una recuperación del paciente y un buen clima familiar. Diferentes autores confirman la necesidad del modelo sistémico para el tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria. “Es importante conseguir un cambio de conducta y de actitud hacia la enfermedad por ambas partes: por la enferma y por la familia”. (Fernández, 2004, p.95) “La familia ejerce antes de la enfermedad, durante y en el tratamiento, un papel constante, siempre activo en toda esta historia”. (Fernández, 2004, p.98) De esta manera se podrían citar numerosos autores que confirman que la familia es imprescindible para los trastorno de la conducta alimentaria. Del mismo modo, la familia también considera que ellos tienen que actuar para conseguir que su hijo/a se cure, tal y como se ha podido comprobar con las personas participantes en este estudio, todas ellas padres o madres de personas afectadas por algún tipo de trastorno de la conducta alimentaria. “Necesita de todo el apoyo que le podamos dar. Se siente solo y muy sensible y aunque muchas veces parece que no escuche creo que algo les Ana Rodríguez Remón 82 queda en el fondo. Nuestro cariño es parte del tratamiento que él necesita.” (Entrevistado 8) Además, consideran que su implicación tiene que ser total, “la implicación activa en el día a día, así como recibir yo mismo formación y asesoramiento profesional sobre comportamiento y enfoque de la situación”. (Entrevistado 15) De este modo, como se puede apreciar en el análisis anterior todos los familiares participantes en este estudio consideran que de una manera u otra su participación en el tratamiento es primordial para conseguir la curación de su hijo/a. Finalmente, las siguientes hipótesis trataban de hacer una relación entre cohesión, adaptabilidad familiar y participación de la familia en los trastornos de la conducta alimentaria. Así pues, debido al desconocimiento de estudios previos no se puede verificar ni refutar dichas hipótesis con precisa exactitud. Las hipótesis que se realizaron al inicio del estudio fueron las siguientes: Las familias con una cohesión y adaptabilidad familiar equilibrada favorecerán con su participación la recuperación de sus hijos/as. Sin embargo, las familias con una cohesión y adaptabilidad familiar extrema perjudicaran la recuperación de sus hijos/as. Las familias consideradas como equilibradas son más funcionales para el desarrollo individual y familiar (Olson et al, 1978), por lo que podría considerarse la participación en el tratamiento de estas familias beneficiosa, ya que presentan un alto grado de intimidad emocional compartida, prima la democracia y la toma de decisiones conjunta, limites generacionales claros, proximidad emocional, etc. Diferentes características que hacen que estas familias se adapten a los cambios, hecho que es beneficioso para los trastornos de la conducta alimentaria. Ana Rodríguez Remón 83 En cuanto, a las familias extremas presentan niveles de funcionamiento mínimo o máximo en ambas dimensiones, siendo los tipos de familia más disfuncionales tanto a nivel individual como familiar. (Olson et al.1978) De este modo, estas familias tendrían que asumir más cambios para poder ser beneficiosas en la curación del paciente. Es recomendable que todas las familias participen en los tratamientos de sus hijos/as, ya que todos tienen que estar unidos en este proceso. Como ellos mismos dicen: “la familia es el mayor apoyo del enfermo y lo más importante es estar unidos, caminar padre y madre en la misma dirección. Creo que es igual de importante el tratamiento médico que el apoyo familiar”. (Entrevistado 8), “la familia debe estar unida y ser útil para el paciente.” (Entrevistado 6) Ana Rodríguez Remón 89 4. CONCLUSIONES: 1. La familia puede ser un factor importante en la predisposición, la precipitación y/o el mantenimiento de los trastornos de la conducta alimentaria de alguno de sus miembros. Debido a factores genéticos o a la importancia excesiva sobre la apariencia física y comentarios adversos sobre la alimentación o el aspecto físico, por parte de los padres, pueden condicionar o desencadenar un trastorno de la conducta alimentaria en los hijos/as. Además, la actitud de negación de los padres hacia la enfermedad o una alta sobreprotección o rigidez pueden fomentar su mantenimiento. 2. Debido a que los trastornos de la conducta alimentaria afectan tanto a la persona enferma como a su familia, es imprescindible la participación de la familia en su conjunto para la rehabilitación y curación del paciente. La familia en su conjunto durante el periodo de enfermedad de alguno de sus miembros va a tener que cambiar actitudes y comportamientos que favorecerán la curación del paciente. Para ello es necesario, una participación activa de la familia actuando como coterapeuta, que tenga una información rigurosa sobre la enfermedad y su tratamiento para que de esta manera sepa actuar ante determinadas situaciones derivadas de la enfermedad. En definitiva, es necesaria una implicación total de la familia en el tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria. 3. La mayoría de los familiares de pacientes con trastornos de la conducta alimentaria coinciden en percibirse dentro de los tipos equilibrados de familias según el modelo circumplejo. Estos datos aluden a familias caracterizadas por la habilidad de sus miembros de experimentar y poner en equilibrio los extremos independencia y unión respecto a su familia y donde los individuos tienen libertad para estar más unidos o aislados según su deseo. Ana Rodríguez Remón 90 4. Los tipos equilibrados de familia según su cohesión, adaptabilidad y comunicación familiar, serán más capaces de cambiar su modo de funcionamiento y por ello su participación en el tratamiento de la conducta alimentaria de sus hijos/as será adecuado para conseguir la curación de estos. Las familias extremas, por el contrario, se resistirán a este cambio. Por lo que su participación en el tratamiento será menos beneficiosa. Ana Rodríguez Remón 91 5. BIBLIOGRAFÍA Y WEBGRAFÍA: Calvo, R. 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