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   TrabajoFindeMáster  “ANALISISDELAPERCEPCIÓNDELA CALIDADDEVIDA,ENLOSPACIENTES PERTENECIENTESALASASOCIACIONES DEFIBROSISQUISTICADEARAGONY NAVARRA”   Autor MartaSanchoTovar  Director/es PedroJoséSatusteguiDordá  Facultad/Escuela FacultaddeCienciasdelaSalud Año2013 1 INDICE 1. INTRODUCCIÓN…………………………………………………5 2. OBJETIVOS E HIPOTESIS……………………………………..10 3. MATERIAL Y METODO………………………………………..11 4. RESULTADOS……………………………………………………16 5. DISCUSION………………………………………………………22 6. CONCLUSIONES………………………………………………..26 7. BIBLIOGRAFIA…………………………………………………27 ANEXOS……………………………………………………………..31 2 RESUMEN: Introducción: La fibrosis quística es una enfermedad autosómica y multisistemica, de origen genético y que generalmente suele cursar con síntomas de tipo respiratorio o de tipo digestivo. A pesar de que la prevalencia de esta enfermedad no es muy elevada, la esperanza de vida de estos pacientes se encuentra entorno a los 40 años en la actualidad. La calidad de vida de estos pacientes se ve altamente perjudicada y esto, les lleva a muchos pacientes a sufrir ansiedad y depresión. El tratamiento de estos pacientes, se hace desde un abordaje multidisciplinar ya que, al tratarse de una enfermedad crónica, es de vital importancia mejorar la calidad de vida de los pacientes. Método: Se realizó un estudio de tipo descriptivo transversal con el objetivo de analizar la calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística que recibieron tratamiento en las asociaciones de fibrosis quística de las comunidades autónomas de Aragón y Navarra. Se utilizó la escala de Sant George (SGRQ) que evalúa en su totalidad la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística, para ello se entregó un cuestionario autoadministrado a los pacientes durante los meses de abril y mayo del año 2013. Resultados: Los pacientes con fibrosis quística de las asociaciones de Aragón y Navarra durante el año 2013 fueron en un 56,5% mujeres, con una media de edad de 28 años, el 70% presentaba normopeso y la mayoría de ellos fueron diagnosticados en la edad adulta (74%) presentando un 43% agudizaciones de la enfermedad al menos tres veces al año. El 60 % de los pacientes utilizaba fisioterapia respiratoria como tratamiento y un 56,5% realizaba actividad física. La percepción de la calidad de vida medida a partir de la escala Sant George (SGRQ) obtuvo un valor medio de 34,4; valor que se encuentra por debajo del valor medio de la escala (50) 3 Conclusiones: La mayoría de los pacientes con fibrosis quística en las asociaciones de Aragón y Navarra, presentaron una buena percepción de su calidad de vida, mientras que algunos, tenían una percepción muy alterada de su calidad de vida. Esta percepción no obtuvo diferencias en función del sexo ni del tiempo de evolución de la enfermedad, sin embargo, los adolescentes y los pacientes que realizaban actividad física presentaron una peor percepción de su calidad de vida. 4 INTRODUCCIÓN: La fibrosis quística es la enfermedad autosómica recesiva más frecuente de la raza caucásica. (1, 2) Es de carácter genético, transmitida mediante herencia recesiva ocasionada por la mutación del gen CFTR localizado en el brazo largo del cromosoma 7. Se precisa la herencia del gen defectuoso de ambos padres para padecer la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso se es portador de la misma sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia. Existe una amplia variabilidad fenotípica que, hasta la fecha, han sido localizadas más de 1800 mutaciones alterando el normal funcionamiento del gen en cuestión (CFTR) que conlleva a trastornos en el transporte del cloro y sodio en las células secretoras epiteliales, dando lugar a múltiples manifestaciones sistémicas. (1, 2, 3, 4,5) La prevalencia de fibrosis quística en Europa se ha constituido por la cifra de 1/3.500 - 1/4.000 (6). En un estudio realizado recientemente en el año 2011 en España recogió los datos de una prevalencia calculada que oscila entre uno de cada 2.810, mientras que le incidencia de la misma se estima por 1 de cada 3.750 casos de FQ por nacidos vivos. En 2009 la prevalencia en Aragón se estimó en 1/4.800 mostrando una clara diferencia respecto a la comunidad de Cataluña 1/6.244 (3,6,7,8). Es mucha la bibliografía que realza las diferencias fenotípicas existentes en función del área geográfica en España. Nuestro país queda situado a la cabeza de una gran lista, siendo una de las poblaciones más heterogéneas en relación a la frecuencia de aparición de las mutaciones (7). Los primeros signos y síntomas cursan en su mayoría en la infancia, sin embargo el 3% de los pacientes con fibrosis quística son diagnosticados en la edad adulta dada la dificultad de diagnostico ocasionado por la diversidad de las mutaciones genéticas nombradas anteriormente. La gran mayoría de los individuos que sufren esta enfermedad presentan alteraciones respiratorias y pancreáticas, englobando así los signos y síntomas más comunes de esta enfermedad (1, 2, 4,5) Las principales disfunciones pancreáticas se deben a secreciones viscosas y deficitarias en agua y bicarbonato, lo que generan una digestión retrograda de la glándula 5 provocando la presencia de tapones en sus conductos. Esta glándula se van fibrosando hasta llegar, de manera progresiva, a la atrofia de la misma originando alteraciones gastrointestinales y nutricionales como íleo meconial, insuficiencia pancreática exócrina, falta de crecimiento, cirrosis biliar focal, ect (9, 10). Las manifestaciones respiratorias más comunes corresponden a enfermedades sinusales, enfermedad pulmonar obstructiva, infecciones respiratorias recurrentes o colonización persistente de vías aéreas con las bacterias habituales, ocasionando una degeneración pulmonar progresiva que conlleva a la necesidad de un trasplante pulmonar para mantener la vida (2, 9, 11). Aproximadamente el 90 % de los pacientes presenta clínica respiratoria con alteración de la función pulmonar de leve a moderada o incluso normal provocando cerca del 95% de los fallecimientos en los que, el trasplante pulmonar, es la única opción de vida mientras que, tan solo un 15 %, presenta insuficiencia pancreática (2, 11, 12). Es importante no olvidar otras manifestaciones clínicas que no pertenecen a las alteraciones pulmonares y pancreáticas que mas comúnmente acontecen en la fibrosis quística. Las más características son tales como deshidratación por pérdida de iones por el sudor o la infertilidad masculina por atresia o ausencia de los conductos deferentes, acropaquias, etc. La fibrosis quística ha pasado por un amplio proceso de evolución y desarrollo de manera que, actualmente, se ha convertido en una enfermedad crónica y multisistémica, obviando el anterior concepto de enfermedad pediátrica y mortal. Hoy en día la edad de supervivencia se sitúa entorno a los casi 40 años para los pacientes nacidos en 1990 (11). Este crecimiento de la supervivencia trajo consigo un aumento de la demanda y necesidad de cuidados así como de las complicaciones, que suelen cursar con mayor gravedad en la edad adolescente y adulta ocasionando la necesidad de un seguimiento medico riguroso y adecuado. Este cambio de concepto de enfermedad ha sido posible debido a múltiples factores, entre los que destaca principalmente la mejora del diagnóstico tanto en población pediátrica como en adulta producida gracias al aumento de la sensibilidad y despistaje 6 neonatal implementado en algunas comunidades autónomas de España y a la eficacia de diagnóstico de formas leves con una menor afectación. Los avances recientes en la terapia antibiótica y en otros tratamientos crónicos para mantener la función pulmonar y la incorporación de las enzimas pancreáticas ácido resistentes en los años 80, son otros de los factores mejorados que han permitido esta transformación, por no olvidar la importancia de un correcto seguimiento nutricional (7, 13). El tratamiento integral en Unidades de fibrosis quística supone uno de los mayores avances que han permitido el aumento de la supervivencia de los pacientes con fibrosis quística, se trata de un novedoso estilo de atención y cuidados: el tratamiento multidisciplinario, con el cual ha sido factible abordar los diversos aspectos que esta enfermedad involucra. El papel del cuidado enfermero ha adoptado una gran relevancia, constituyendo una figura clave para un adecuado tratamiento y seguimiento del paciente con fibrosis quística. Para conseguir los cuidados adecuados que el paciente de fibrosis quística precisa todas las unidades deben de contar con un enfermero que requiera de formación específica en fibrosis quística con dedicación exclusiva o, al menos, preferente, a la unidad. La comunicación entre familia, paciente y profesionales de la salud cobra gran importancia, siendo el profesional de enfermería el principal encargado de fomentar la fluidez de la misma y conseguir la creación de una red de unión adecuada entre los profesionales dedicados a la unidad hospitalaria e incluso lograr una conexión con la Asistencia Primaria para asegurarse de que los pacientes reciban los cuidados necesarios y orientados de manera individual para cubrir las necesidades que cada paciente requiere. Coordinará también relaciones con la escuela o el ambiente de trabajo del enfermo y colaborará con las asociaciones de padres y pacientes. (14, 15, 16) La figura enfermera constituye un papel especialmente importante, no solo por la practica técnica de cuidados sino, fundamentalmente, por la necesidad del paciente de recibir cuidados que solo tienen que ver con la dimensión mas humana de la profesión enfermera, estos cuidados son los llamados cuidados invisibles. Esta necesidad de cuidados es acentuada en periodos claves para el paciente y su familia como son el 7 momento del diagnóstico, la adolescencia, la transición de la atención pediátrica a la adulta, el trasplante de pulmón, y el cuidado terminal (14, 15, 16, 17). Finalmente, debido a los múltiples avances en el tratamiento de la enfermedad, el número de pacientes con fibrosis quística que sobreviven y alcanzan la edad adulta constituye el 40% en alguno de los centros de fibrosis quística europeos (1). Sin embargo, estas personas no sólo desean alargar la vida, sino vivirla con suficiente calidad y autonomía (13). La dificultad y la gran dedicación que precisa el paciente ante el tratamiento y las limitaciones que la fibrosis quística les presenta, muestran evidencia de que estos pacientes están sometidos a un nivel de estrés más elevado que el de los sujetos sanos, sin olvidar el impacto emocional al que están expuestos los familiares de los pacientes. (6) Los pacientes con fibrosis quística podrían presentar mayor riesgo de aparición de síntomas depresivos y ansiosos que influiría directamente en su calidad de vida, sin embargo, esto no ha sido científicamente demostrado, poco se conoce en nuestro medio acerca de la presencia de los mismos en niños y adolescentes con esta enfermedad. Todo ello ha conllevado a la necesidad de evaluación de calidad de vida de estos pacientes. (18, 19) El concepto calidad de vida no es un nuevo concepto, está presente desde la época de los antiguos griegos, época de Aristóteles, sin embargo, la instauración del término en el campo de la salud se considera reciente, con una evidente exaltación en la década de los 90, manteniéndose hasta la actual fecha. Hoy en día ha adoptado una gran importancia en las nuevas líneas de investigación actual debido a que se ha observado que, la calidad de vida, tiene un gran impacto en numerosas enfermedades (20, 21). Se entiende por calidad de vida la percepción que el paciente tiene sobre su estado de salud al padecer una enfermedad y los efectos que su tratamiento implica en diversos ámbitos de su vida, fundamentalmente de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional y social (22). 8 La meta de la atención del paciente de fibrosis quística, y de la salud en general, se orienta no solo al tratamiento de la enfermedad, sino a la consecución de una calidad de vida adecuada y digna de ser vivida para el paciente.23 9 4. RESULTADOS: 4.1 Características clínicas, sociodemográficas y de calidad de vida en enfermos de fibrosis quística de la comunidad autónoma de Aragón y Navarra en el año 2013. 4.1.1 Sexo del paciente: Los pacientes con fibrosis quística que formaban parte de la asociación de Aragón y Navarra de fibrosis quística fueron en su mayoría mujeres con un 56,5% (IC 95%: 42'2%; 70'8%) Los hombres, constituyeron el 43, 5% de la población (IC 95%: 29'2%; 57'8%).Estos datos se pueden observar en la tabla 2 y en la figura 1 (Anexo 1) 4.2.2 Edad del paciente La media de edad de los pacientes con fibrosis quística que fueron tratados en la asociación de Aragón y Navarra, se sitúa próxima a los 28 años, concretamente, la edad media obtenida fue de 27,9 (IC95%:24'6; 31'2). Los valores mínimo y máximo que se obtuvieron en el estudio de dicha variable fueron, respectivamente, de 14 y 56 años tal y como se puede observar en la tabla 3 (Anexo 1). Se comprueba que la edad de los pacientes presenta una clara asimetría positiva, presentando en la mayoría de los casos una edad comprendida entre los 20 y 35 años tal y como se ve en la figura 2. (Anexo 1) 4.1.3 IMC de los pacientes: En cuanto al índice de masa corporal de los pacientes, se comprobó que, según el índice de Quelet, la mayoría de los pacientes presentó un Índice de masa corporal clasificado como “Normopeso” (casi el 70%). El cálculo del intervalo de confianza para la proporción de pacientes en cada una de las categorías y con un intervalo de confianza del 95% ofrece los siguientes valores: Bajopeso (6’4%; 28’4%), Normo-peso:(56'3%; 82'9%), Sobrepeso: ( 3'3%; 22'7%) Al categorizar esta variable, se confirma que con un 69,6 % de los casos y un intervalo de confianza de (56'3%; 82'9%), la mayoría de pacientes posee un Índice con valores 16 comprendidos entre 18 y 24,99, es decir, presentan normo-peso, este hecho se observa en la tabla 4 y en la figura 3 (Anexo 1) 4.1.4 Paciente diagnosticado en edad adulta En cuanto a la edad de diagnóstico del paciente de fibrosis quística se comprueba que la mayoría de los pacientes no han sido diagnosticados en edad adulta (suponen casi el 74%). El 73, 9 % de los mismos (IC95%: 61'2%; 86'6%) fueron diagnosticados en el nacimiento. Un minoritario 26,1% de los pacientes (IC 95% de: 13'4%; 38'8%) fueron diagnosticados de fibrosis quística en edad adulta, tal y como aparece en la tabla 5 y en la figura 4 (Anexo 1) 4.1.5 Fisioterapia respiratoria: Tal y como se observa en la tabla 6 y figura 5 (Anexo 1), la mayoría de los pacientes de la asociación de Aragón y Navarra utiliza la fisioterapia respiratoria como medida de tratamiento de fibrosis quística obteniendo un porcentaje de un 60,9 % (IC95%: 46'8%; 75'0%) Tan sólo el 17’4% (IC95%: 6’4%; 28’4%), no han utilizado dicho tipo de fisioterapia. El 21,7 % restante (IC95%: 9'8%; 33'6%) utilizan la fisioterapia respiratoria solo ocasionalmente coincidiendo fundamentalmente con los periodos de exacerbación de la enfermedad. 4.1.6 Actividad física: En referencia a la realización de actividad física por parte de los paciente de fibrosis quística de la asociación de Aragón y Navarra, podemos apreciar como, la mayoría de los mismos, mediante la obtención de un 56, 5 % (IC95%: 42'2%; 70'8%) no realizan actividad física que aumente el metabolismo basal. Un minoritario 43,5% de los pacientes (IC95%: 29'2%; 57'8%) si han realizado actividad física. 17 4.1.7 Agudizaciones: En cuanto a la frecuencia de agudizaciones de los pacientes con fibrosis quística se comprueba que los pacientes, mayoritariamente, han tenido tres o más episodios de agudizaciones con un 56,5% (IC95%: 42'2%; 70'8%). Un minoritario 43,5% de los pacientes (IC95%: 29'2%; 57'8%) han tenido agudizaciones menos de tres veces al año. 18 4.2 Estudiar la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quistica de la asociación de Aragón y Navarra y las diferencias existentes en función de las variables sociodemográficas y clínicas. 4.2.1 Calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística: El paciente presenta un valor medio en la escala de calidad de vida de 34’4 y (IC95%: 27'5; 41'3), valor que queda bastante por debajo del punto medio de la escala, obteniéndose unos valores mínimo y máximo respectivos de casi 3 y 73. El valor de la mediana de 28'5, inferior al de la media, da a entender que la distribución de la Calidad de vida presenta cierta asimetría positiva, es decir, con menores frecuencias en los valores superiores de la escala. Se comprueba en el histograma. En este gráfico, además de la asimetría positiva, se observa que la mayoría de los pacientes presentan valores comprendidos entre 10 y 30 datos que reflejan una adecuada percepción de su calidad de vida, contrastado mediante la existencia de bastantes pacientes con puntuaciones elevadas, entre 60 y 70, que determinan la presencia de una cierta alteración en la calidad de vida percibida de los mismos. Esto se puede observa en Tabla 9 y figura 8. (Anexo 1) 4.2.2 Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función del sexo. Para poder analizar la posible relación del cambio en la calidad de vida mediante la escala Sant George con el sexo del paciente, en primer lugar, se calculan medidas de resumen del cambio en los dos grupos de pacientes, obteniéndose los resultados de la tabla 10 (Anexo 1). Se comprueba que las dos medias de los pacientes difieren en, exactamente, tres puntos; siendo menor la obtenida en pacientes femeninas. En la prueba de comparación de medias se obtiene una significación del estadístico de 0’859, (Tabla 10, Anexo 1), con este estadístico y tal y como se observa en la figura 9 (Anexo 1) lleva a afirmar que no hay diferencias significativas en la calidad de vida percibida de hombres y mujeres (IC95%: -11’97 y 17’95). 19 4.2.3 Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función de la edad. Para comprobar si los adolescentes presentan peor calidad de vida percibida que los adultos, en primer lugar se procedió a crear dos grupos de pacientes en función de su edad, considerando en un grupo a aquellos pacientes con 18 o menos años y, en otro grupo, al resto de pacientes. Se observó que las dos medias de los pacientes difirieron en más de 16 puntos, en concreto, en 16’40 puntos; siendo menor la puntuación que se obtuvo en los pacientes adolescentes. En la prueba de comparación de medias se obtuvo una significación del estadístico de 0’038, que lleva a afirmar que los pacientes adolescentes con fibrosis quística perciben una calidad de vida significativamente menor que la calidad de vida percibida por los paciente adultos con fibrosis quística. Todo ello lo podemos observar en la tabla 11 y figura 10 (Anexo1). 4.2.4 Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función del momento de diagnóstico de la enfermedad: Para comprobar si los pacientes con mayor tiempo de evolución de la enfermedad (aquellos que han sido diagnosticados antes de la edad adulta) presentan peor calidad de vida percibida que los pacientes con menor evolución (aquellos que han sido diagnosticados en edad adulta) se procede a comparar las medias obtenidas en la escala en los dos grupos de pacientes: pacientes diagnosticados en edad adulta y pacientes no diagnosticados en edad adulta. Se observó que las medias de los dos grupos de pacientes difirieron en poco menos de 3 puntos, exactamente, en 2’63 puntos, siendo menor la obtenida en los pacientes con menor tiempo de evolución. En la prueba de comparación de medias (Mann-Whitney) se obtuvo una significación del estadístico de 0’726, que lleva a afirmar que no existen diferencias significativas en la percepción de la calidad de vida de los pacientes según el tiempo de evolución de la enfermedad. (Tabla 12, figura 11, anexo1) 20 4.3 Describir la influencia de la realización de actividad física y su afectación en la calidad de vida en pacientes con fibrosis quística de la asociación de Aragón y Navarra en el año 2013. 4.3.1 Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función de la realización de actividad física. Para comprobar si los pacientes que no realizan ejercicio físico presentan peor calidad de vida percibida que los pacientes que sí lo realizan, se procede a comparar las medias obtenidas en la escala en los dos grupos de pacientes. Se observó que las medias de los dos grupos de pacientes difieren en más de 25 puntos (en concreto, difieren en 25’71 puntos); siendo menor la obtenida en los pacientes que sí realizan ejercicio físico. En la prueba de comparación de medias (Mann-Whitney) se obtiene una significación menor de 0’001, que lleva a afirmar que los pacientes que realizan ejercicio físico tienen una percepción de la calidad de vida significativamente inferior a la de los pacientes que no realizan ejercicio físico (IC95%: 14’31 y 37’10). Todos estos datos se pueden observar en la tabla 13 y figura 12 (Anexo1). 21 5. DISCUSIÓN: La dificultad y la gran dedicación que precisa el paciente ante el tratamiento y las limitaciones que la FQ les presenta revela que estos pacientes están sometidos a un nivel de estrés más elevado que el de los sujetos sanos, sin olvidar el impacto emocional al que están expuestos los familiares de los pacientes. Es por ello imprescindible la necesidad de una evaluación de la calidad de vida percibida de los pacientes ya que el objetivo no solo es alargar la vida, sino vivirla con suficiente calidad y autonomía (13, 6) 5.1 CARACTERÍSTICAS DE LOS PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA PERTENECIENTES A LA ASOCIACIÓN ARAGONES Y NAVARRA. Los pacientes con fibrosis quística pertenecientes a la asociación Aragonesa y Navarra durante los meses de abril y mayo fueron, en su mayoría mujeres; estos resultados coinciden con el estudio realizado por A. Padilla Galo et al y Marta Palop-Cervera et al, en ambos estudios el resultado coincidió en mayor porcentaje de mujeres que de hombres con un 62,3% y 56,8% respectivamente, mientras que, dichos resultados difieren claramente del estudio realizado por Francisco Javier Álvarez-Gutiérrez et al en el que son los hombres el porcentaje superior con un 67,4 % (24, 25, 26) La media de edad de los pacientes en nuestro estudio se situó próxima a los 28 años, ligeramente superior al estudio realizado por A. Sojo Aguirrea et al en el que la media de edad se estableció en 25 años (10). En nuestro estudio, el IMC la mayoría de los pacientes obtuvo una clasificación de Normopeso y un minoritario porcentaje de los pacientes con fibrosis quística obtuvieron en la clasificación del IMC bajopeso. Estos resultados coinciden con el estudio realizado por I. Gaspar García et al en Madrid en el que, el 20% de los pacientes, presentó un índice de masa corporal inferior al considerado normal clasificado cualitativamente como bajo peso. (6) La practica de fisioterapia respiratoria como medida de tratamiento de fibrosis quística nos indicó que, la mayoría de los pacientes, el 60,9 % han realizado fisioterapia 22 respiratoria al menos 3 veces a la semana coincidiendo con el estudio realizado por Mercedes Bernabeu Lledó et al en el que se observó una clara mayoría de los paciente con fibrosis quística en la realización de fisioterapia respiratoria como medida de tratamiento con un elevado porcentaje del 79,8 %. Los resultados de nuestro estudio fueron contrastados con la bibliografía existente donde se evidencia la importancia de la aplicación de fisioterapia respiratoria como medida de tratamiento y de mejora en la calidad de vida, esta afirmación fue documentada mediante el artículo publicado por Liliana Bohé et al (27, 28) En este estudio, el 43,5% de los pacientes con fibrosis quística realizan actividad física lo que fue contrastado con la bibliografía existente, como es el caso del estudio de José González Valdés, donde hace referencia a la importancia que la realización de actividad física supone para este tipo de pacientes. (29) El 56,5 % de los pacientes con fibrosis quística de nuestro estudio mostró la presencia de 3 o más agudizaciones al año, de manera que el 43,5% de los pacientes presentaron agudizaciones menos de 3 veces al año. Estos resultados difieren del estudio realizado por Gaspar García et al y M.A. Martinez García, en el que existe un porcentaje de 60% de pacientes con menos de tres agudizaciones al año. (6) 5.2 CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA DE LA ASOCIACIÓN DE ARAGON Y NAVARRA Y LAS DIFERENCIAS EXISTENTES EN FUNCION DE LAS VARIABLES SOCIODEMOGRAFICAS Y CLINICAS. El principal objeto del estudio fue considerado la calidad de vida percibida, para ello fue utilizado el cuestionario Sant George en el que la máxima puntuación del mismo data un valor de 100 puntos. La media de la puntuación obtenida de los pacientes con fibrosis quística de la asociación de Aragón y Navarra fue una puntuación lejana a la media de la escala, 34,4. Los resultados obtenidos en el estudio coinciden con los resultados del estudio de M. Ferrer et al en el que mostraron una puntuación en la escala Sant George de 40,4 de manera que ambas asemejan una percepción de la calidad de vida de los pacientes disminuida de la media de la puntuación (30). 23 En el presente estudio se quiso comprobar la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística en función del sexo. Para ello, se realizó una comparación de medias mediante la prueba tstudent. Los resultados obtenidos en el estudio llevaron a afirmar que no existen diferencias significativas en la calidad de vida entre hombres y mujeres con fibrosis quística, de manera que fue rechazada la hipótesis planteada inicialmente de que las mujeres con fibrosis quística presentan mayor alteración en la calidad de vida percibida que los hombres pertenecientes a la asociación Aragonesa y Navarra de fibrosis quística. Estos resultados, fueron similares a los obtenidos en diversos estudios con una metodología muy similar a la propuesta. Estos estudios fueron realizados por I. Eshed et al y Fiona Kellett et al y ambos afirman la no existencia significativa en la calidad de vida del paciente con fibrosis quística en función del sexo del paciente (31, 32). En el presente estudio se comprobó que las dos medias de edad de los pacientes difieren en más de 16 puntos; siendo menor la obtenida en los pacientes adolescentes. Mediante los resultados obtenidos en el estudio se confirmó que los pacientes adolescentes con fibrosis quística de la asociación de Aragón y Navarra obtienen una mayor alteración en la calidad de vida en relación con los pacientes adultos, de manera que fue aceptada la hipótesis planteada de que los pacientes adolescentes con fibrosis quística presentan mayor alteración en la percepción de su calidad de vida que los adultos pertenecientes a la asociación Aragonesa y Navarra de fibrosis quística. Los datos obtenidos en dicho estudio coinciden con los realizados por Martina Gulini et al en el Hospital Universitario La Paz destacando la escasa existencia de estudios de evaluación de calidad de vida y ansiedad en pacientes niños y adolescentes con fibrosis quística. (33) Según los resultados obtenidos al evaluar la calidad de vida en función del tiempo de diagnostico de la enfermedad se comprueba que las medias de los dos grupos de pacientes difieren en poco menos de 3 puntos. Según los datos obtenidos en el estadístico llevo a afirmar que no hay diferencias significativas en la percepción de la calidad de vida de los pacientes según el tiempo de evolución de la enfermedad de manera que fue rechazada la hipótesis planteada en el estudio inicial de que los pacientes diagnosticados de fibrosis quística en el momento del nacimiento refieren mayor alteración de la calidad de vida que los pacientes diagnosticados en la edad adulta. Sin embargo estos resultados no coinciden con los estudios revisados como M E 24 Mennie et al y Frederick H. Royce et al, ante el planteamiento de una metodología similar obtienen la existencia de diferencias en la calidad de vida de los pacientes según el momento de diagnóstico de la enfermedad. Esta diferencia de resultados se debió a la presencia de pacientes diagnosticados recientemente que presentaron un estado de aceptación de la enfermedad alterado y que podía repercutir en la percepción de la calidad de vida del paciente. (34, 35) 5.3 DESCRIBIR LA INFLUENCIA DE LA REALIZACIÓN DE ACTIVIDAD FÍSICA Y SU AFECTACIÓN EN LA CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA DE LA ASOCIACIÓN ARAGONESA Y NAVARRA EN EL AÑOS 2013. En el presente estudio se quiso evaluar la influencia de la realización de actividad física en la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística de la asociación de Aragón y Navarra en el año 2013. Para ello se realiza la prueba de comparación de medias (MannWhitney). Tras el análisis de los datos estadísticos se obtuvo la afirmación de que los pacientes que realizan ejercicio físico tienen una percepción de la calidad de vida significativamente inferior a la de los pacientes que no realizan ejercicio físico, por lo que se rechazó la hipótesis planteada de que la realización de actividad física fue relacionada con una mejoría en la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística de la asociación Aragonesa y Navarra. Este estudio difiere por tanto en sus resultados con los estudios realizados por José González Valdés et al y M.I Barrio et al, lo que puede ser debido a la gran dedicación por parte de ciertos pacientes a la fibrosis quística de manera que estos pacientes, a pesar de realizar actividad física, sienten que su vida esta ocupada en un gran porcentaje por las demandas que la enfermedad requiere ocupando un tiempo que estos pacientes podrían ir dirigir a las relaciones sociales, lúdicas y emocionales (26, 36). 25 Figura 2: edad del paciente. Índice de Masa Corporal del paciente:(IMC) Tabla 4: indice de masa corporal del paciente. Característica Frec. (%) IMC Bajopeso 8 (17,4) Normopeso 32 (69,6) Sobrepeso 6 (13,0) Total 46 (100) 32 Figura 3: indice de masa corporal del paciente. Paciente diagnosticado en edad adulta: Tabla 5: paciente diagnosticado de fibrosis quística en edad adulta. Característica Frec. (%) Paciente diagnosticado en edad adulta Sí 12 (26,1) No 34 (73,9) Total 46 ( 100) 33 Figura 4: paciente diagnosticado de fibrosis quística en edad adulta Fisioterapia respiratoria del paciente. Tabla 6: fisioterapia respiratoria del paciente. Característica Frec. (%) Fisioterapia respiratoria Sí 28 (60,9) A veces 10 (21,7) No 8 (17,4) Total 46 (100) 34 Figura 5: fisioterapia respiratoria del paciente. Actividad física del paciente: Tabla 7: actividad física del paciente. Característica Frec. (%) Actividad física Sí 20 (43,5) No 26 (56,5) Total 46 (100) 35 Figura 6: actividad física del paciente. Agudizaciones del paciente: Tabla 8: agudizaciones del paciente. Característica Frec. (%) Agudizaciones 3 o más veces al año 26 (56,5) Menos de 3 veces al año 20 (43,5) Total 46 ( 100) 36 Figura 7: agudizaciones del paciente. Calidad de vida del paciente. Tabla 9: calidad de vida del paciente con fibrosis quística. Característica Valor del estadístico Calidad de vida Media 34,4 Desv. típica 23,8 Mínimo 2,8 Máximo 72,8 37 Figura 8: calidad de vida del paciente con fibrosis quística. Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función del sexo. Tabla10: Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función del sexo. Puntuación en la Calidad de vida por sexo Sexo N Media Desv. típica Estadístico Z (significación) Masculino 20 36,09 27,10 Femenino 26 33,09 21,40 -0,18 (0,859) 38 Figura 9: Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función del sexo. Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función de la edad. Tabla 11: Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función de la edad. Característica Valor del estadístico Edad Media 27,9 Desv. típica 11,5 Mínimo 14 Máximo 56 Figura 10: Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función de la edad. 39 Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función del momento de diagnóstico de la enfermedad: Tabla 12: Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función del momento de diagnóstico de la enfermedad. Puntuación en la Calidad de vida por tiempo de evolución Diagnosticados en edad adulta N Media Desv. típica Estadístico Z (significación) Sí 12 32,45 23,10 No 34 35,08 24,36 -0,35 (0,726) Figura 11: Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función del momento de diagnóstico de la enfermedad. 40 Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función de la realización de actividad física. Tabla 13: Calidad de vida percibida de los pacientes con fibrosis quística en función de la realización de actividad física. Puntuación en la Calidad de vida según la realización de ejercicio físico Realizan ejercicio físico N Media Desv. típica Estadístico Z (significación) Sí 20 19,87 14,07 No 26 45,57 23,90 -3,55 (0,000) 41 48 49 50 51 52