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0 Trabajo Fin de Grado En busca de la autonomía personal: un proceso rehabilitador basado en la T.O. Autor/es Leticia Pradas Royo Tutor Rafael Sánchez Arizcuren Cotutor Enrique Conejero Colás Facultad Ciencias de la Salud 2013/2014 1 RESUMEN La parálisis supranuclear progresiva es una enfermedad poco conocida, frecuentemente mal diagnosticada como Parkinson. Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que aparece en la edad adulta, es de curso progresivo y se caracteriza por alteraciones posturales, parkinsionismo rígido-acinético de predominio axial, alteración oculomotora, parálisis seudobulbar y alteraciones cognitivas de caracteres frontosubcorticales. El proyecto se lleva a cabo con una mujer de 67 años de edad que padece esta enfermedad y acude a un centro de día. El principal objetivo de este proyecto es aumentar la autonomía personal y la independencia para mejorar la calidad de vida de la usuaria y asesorar a su cuidadora principal. La intervención está basada en el Marco de trabajo de la Terapia Ocupacional. Tras realizar la evaluación inicial y observar los resultados, se comienza el plan de intervención con una serie de sesiones centradas en conseguir los objetivos específicos. Una vez finalizadas todas las sesiones, se realiza una reevaluación para conocer los resultados. Con la intervención se consiguen mejorar pequeños aspectos de la vida diaria de la persona, el aseo, la alimentación y el vestido. Además conseguimos aumentar mínimamente las capacidades cognitivas, lo común es que vaya aumentando el deterioro y cada vez la persona tenga menos capacidades tanto cognitivas como físicas. Si continuáramos el tratamiento conseguiríamos mantener estas capacidades por más tiempo. Además se consigue que la usuaria realice tareas de costura, afición que tenía antes de que se le presentará la enfermedad y había dejado por su estado actual. Palabras clave: parálisis supranuclear progresiva, terapia ocupacional, calidad de vida, independencia. 2 ABSTRACT Progressive supranuclear palsy is a little known disease and it is usually wrongly identified as Parkinson. It is a degenerative disease affecting the central nervous system (CNS) and that commonly appears in the adulthood. It is a gradual disease characterised by postural instability, akinetic-rigid parkinsonism with axial predominance, oculomotor dysfunction, pseudobulbar palsy and conginitive disorders of a frontal-subcortical nature. This proyect is carried out on a 67-year-old woman that suffers from this disease and attends a day care centre. The main goal of this proyect is to increase her personal autonomy and independence so that her life quality may improve and also to advise her main carer. This intervention is based on the field of the occupational therapy. After having carried out the first evaluation and having observed the results, the intervention plan will start with a few sessions focused on achieving the specific goals. Once all sessions have finished, a re-evaluation takes place to know and understand the results. Thanks to this intervention, little things of a person's daily life can be improved, such as cleanlines, food and clothes. Moreover, we get to slightly increase their congnitive abilities. The most common thing to happen is that the deterioration would gradually increase and the person would have less and less both cognitive and physical abilities. If we continued with the treatment, we would finally keep those abilities longer. Finally, an important achievement of this proyect is that the user can sew again, something that she used to do before suffering from this disease and a hobby that she stopped doing due to her state. Key words: progressive supranuclear palsy, occupational therapy, life quality, independence. 3 ÍNDICE INTRODUCCIÓN ...................................................................... 4 Terapia Ocupacional en PSP ...................................................................8 Propósito general del trabajo .................................................................9 Descripción del recurso..........................................................................9 OBJETIVOS .......................................................................... 11 METODOLOGÍA ..................................................................... 12 Evaluación inicial .................................................................................12 Marco teórico utilizado .........................................................................15 Sesiones .............................................................................................16 DESARROLLO ....................................................................... 18 Resultados ..........................................................................................18 Limitaciones ........................................................................................22 Análisis e interpretación de datos .........................................................23 CONCLUSIONES .................................................................... 25 BIBLIOGRAFÍA ...................................................................... 27 ANEXOS .............................................................................. 31 ANEXO I: Características típicas de los tipos de PSP ..............................31 ANEXO II: Perfil ocupacional I.L. ..........................................................32 ANEXO III: Tabla puntuaciones SF-36 ..................................................34 ANEXO IV: Imágenes fichas de esterognosia ........................................35 ANEXO V: Imagen costura ...................................................................35 ANEXO VI: Sesiones con I.L. ................................................................36 ANEXO VII: Guía para la cuidadora principal .........................................41 ANEXO VIII: Escala de satisfacción.......................................................48 4 INTRODUCCIÓN La parálisis supranuclear progresiva (a partir de ahora PSP) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, aparece en la edad adulta, es de curso progresivo. Se caracteriza por alteraciones posturales, parkinsionismo rígido-acinético de predominio axial, alteración oculomotora, parálisis seudobulbar y alteraciones cognitivas de caracteres frontosubcorticales. Fue descrita por primera vez por Steele, Richardson y Olszewski. (1) El cuadro clínico completo es muy característico, la presentación clínica variable, en ocasiones es difícil de diferenciar de otros cuadros neurodegenerativos. (2) En la imagen podemos apreciar el solapamiento de cuadros clínicos. La PSP puede ocurrir con 2 presentaciones clínicas principales. Más 50% de los casos muestran inestabilidad postural de aparición temprana y caídas, parálisis mirada vertical supranuclear, disfunción cognitiva y se clasifican como síndrome de Richardson (PSP-SR). El otro gran grupo está entre el 20% de los casos y son clasificados como PSP-parkinsonismo (PSP-P), que se caracteriza por la aparición asimétrica, temblores, rigidez, moderada respuesta inicial a la levodopa (Ldopa), una edad de inicio de la enfermedad más tardío, y un curso de la enfermedad más favorable comparada con PSP-SR. En casos de PSP-P, la distinción de la enfermedad de Parkinson (EP) puede ser imposible a principios de la enfermedad. Sin embargo, la 5 presencia de alucinaciones visuales, disquinesias tardía inducida por drogas y disfunción autonómica final han resultado ser muy poco frecuente en PSPP y pueden ayudar a distinguir entre PSP-P y EP y en un PSP-P cuando se presentan es en una etapa tardía en el curso de la enfermedad. (2) La prevalencia de PSP-SR es del 50% de los casos, mientras que la PSP-P se produce en un tercio de los casos de PSP. Existen otras tres variantes de la PSP: acinesia pura con congelación de la marcha (APCM); afasia progresiva no fluente (APnF); y el tipo combinado PSP-Síndrome corticobasal (PSP-SCB). En la tabla se especifican las características clínicas de cada una de las variantes. (Tabla características clínicas: anexo 1) (3) El deterioro cognitivo se manifiesta como disfunción frontal, con pérdida de la iniciativa y de las capacidades ejecutivas, dificultades en el procesamiento de la información y disminución de la fluencia. (4) Es ligeramente más común en hombres que en mujeres, normalmente a partir de los 60 años, se han dado casos a partir de los 40. No tienen ninguna preferencia conocida geografía, profesional o racial. (5) Es una enfermedad rara, puede suponer entre el 4 y el 6% de todos los parkinsonismos; la prevalencia aumenta con la edad y es aproximadamente de 6-7 casos por 100000. Su baja frecuencia puede explicar la ausencia de guías de práctica clínica y estudios de calidad sobre técnicas diagnósticas y tratamiento. (1) La PSP es diagnosticada erróneamente a menudo porque algunos de sus síntomas son muy similares a los de la enfermedad de Parkinson, Alzheimer y desórdenes neurodegenerativos más raros. (6) En 1996 se publicaron los primeros criterios diagnósticos validados internacionalmente. En 2003 fueron redefinidos y se agregaron las categorías de PSP posible, probable o definido, esta última requiere confirmación patológica, considerándose la parálisis de la mirada vertical y 6 la inestabilidad postural con caídas en el primer año como síntomas claves para el diagnóstico. (7) La tabla siguiente son los criterios diagnósticos utilizados por National Institute of Neurological Disorders and Stroke y Society for Progressive Supranuclear Palsy. (8) CRITERIOS DIAGNÓSTICOS PARA PSP (NINDS-SPSP) Criterios inclusión mandatorios POSIBLE PSP 1. Cuadro progresivo 2. Inicio >= 40 años 3. Cualquiera de estas alteraciones: - Parálisis supranuclear de la mirada vertical o inestabilidad postural con caídas en el primer año de enfermedad + lentificación de los movimientos sacádicos verticales Criterios soporte La presencia de una serie de síntomas puede apoyar el diagnóstico: - Acinesia o rígidez simétrica de predominio proximal - Distonía cervical especialmente retrocollis - Escasa o nula respuesta al tratamiento con levodopa - Disartria o disfagia precoces Aparición precoz de alteraciones cognitivas sugestivas de Demencia subcortical que incluyen, al menos, dos de las siguientes: 1. Apatía 2. Alteración de la capacidad de abstracción frontal Criterios exclusión La presencia de: - Reciente encefalitis - Síndrome de “mano alien” - Defectos sensoriales corticales o atrofia frontal o temporo parietal - Alucinaciones o ilusiones no relacionadas con tratamiento dopaminérgico Diagnóstico de demencia tipo Alzheimer. Síntomas cerebrales tempranos o disautonomía inexplicada Evidencia de otras enfermedades que podrían explicar las características clínicas PROBABLE PSP 1. Cuadro progresivo 2. Inicio >= 40 años 3. Presencia de parálisis supranuclear de la mirada vertical 4. Inestabilidad postural con caídas en el primer año de la enfermedad 7 DEFINIDA PSP PSP probable o posible y evidencia histológica de PSP típica. 3. Disminución de la fluencia verbal 4. Conducta de utilización o imitación de signos de liberación Los ensayos clínicos son muy escasos y en su mayoría de escasa calidad. No se ha evaluado adecuadamente la eficacia de los abordajes multidisciplinares en centros especializados, pero están recomendados por los expertos. (1) Los agentes farmacológicos son el principal tratamiento, aunque los resultados son frecuentemente decepcionantes. La levodopa reduce la bradicinesia y la rigidez un par de años. Algunas veces la reducción de la bradicinesia puede conducir a un incremento de las caídas debido a inestabilidad postural. Por lo tanto, se debe enfocar hacia la marcha la terapia física y los esfuerzos en la rehabilitación, y considerar el uso de dispositivos tales como andadores. (9) Los pacientes con PSP generalmente tienden a deteriorarse progresivamente, con un intervalo medio de 9.7 años después del inicio de los síntomas hasta la muerte. Las dificultades de la marcha se presentan tempranamente y requieren de la asistencia dentro de los tres primeros años. El confinamiento en la cama o silla de ruedas normalmente es necesario alrededor de los 8 años. Eventualmente la muerte sigue a una caída severa, embolia pulmonar o neumonía por aspiración. (9) Es importante tener la PSP en cuenta en la práctica clínica, ya que los pacientes que la padecen pueden presentar múltiples síntomas psiquiátricos que, a su vez, pueden llevar a un diagnóstico equivocado. (10) 8 Las consecuencias emocionales y sociales del padecer una enfermedad incapacitante y progresiva, con escasa expectativa de vida, como lo es la PSP, tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. (8) Terapia Ocupacional en PSP La Terapia Ocupacional según la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT) es una profesión que se ocupa de la promoción de la Salud y el Bienestar a través de la ocupación. Su principal objetivo es capacitar a las personas para participar en las actividades de la vida diaria. Logran este resultado mediante la habilitación de los individuos para realizar aquellas tareas que optimizarán su capacidad para participar, o mediante la modificación del entorno para que éste refuerce la participación. (11) El terapeuta Ocupacional puede formar parte del equipo multidisciplinar, junto con otros profesionales: médico general, neurólogo, enfermera especialista, fisioterapeuta, logopeda, trabajador social… La investigación actual se centra en averiguar los mejores medicamentos para esta enfermedad, y cómo mejorar el diagnóstico. No hay investigaciones sobre la terapia ocupacional en la PSP. Pero es reconocido que la terapia ocupacional es una parte importante del equipo para mantener la independencia y la calidad de vida en el paciente. Cada persona necesitará un plan de intervención distinto, teniendo en cuenta el nivel cognitivo de la persona, la capacidad de aprender, el estadio de la enfermedad, el grado de deterioro, la dificultad de la tarea, el entorno y las necesidades y objetivos de cada persona. Entre otras funciones, el trabajo del TO puede centrarse en adaptar el entorno de la persona, dar a conocer productos de apoyo que el usuario necesita y su manejo. Así como preservar y reeducar las actividades de la vida diaria afectadas y dar apoyo al cuidador principal. (12) 15 - Escala de depresión de Yesavage: puede constar de 5 ítems en la versión reducida y 15 ítems en la versión normal. Cuantifica síntomas depresivos en adultos mayores. Si obtiene una puntuación de 0 a 5 puntos: normal, de 6-9 puntos: depresión leve y de 10 o más puntos: depresión establecida (18). Las respuestas correctas son afirmativas en los ítems 2, 3, 4, 6, 8, 9, 10, 12, 14 y 15, y negativas en los ítems 1, 5, 7, 11 y 13. Cada respuesta errónea puntúa 1. (19). I.L. obtuvo una puntuación de: 14/15 puntos, por lo que presenta una depresión severa. - Cuestionario de Salud SF-36: desarrollado a principios de los noventa, en Estados Unidos, para su uso en el estudio de los resultados médicos. Es una escala genérica que proporciona un perfil del estado de salud, aplicable tanto a los pacientes como a la población general. Los 36 ítems del instrumento cubren las siguientes escalas: función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. Hay dos versiones: la “estándar” (4 semanas) y la “aguda” (1 semana). Esta dirigido a personas mayores o iguales a 14 años de edad. A mayor puntuación mejor estado de salud. En la tabla del contenido de la escala se aprecia el significado de las puntuaciones. (Tabla puntuaciones: anexo 3) (20). No se pudo llevar a cabo este cuestionario con la paciente pues se angustió mucho, comenzó a llorar y todas sus respuestas fueron negativas, excepto que no tenía dolor. La usuaria considera su calidad de vida muy inferior previo a tener la enfermedad. Marco teórico utilizado Para estructurar el plan de intervención se ha utilizado el Marco de Trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional de la AOTA; el cuál enfatiza en la 16 intervención centrada en el cliente y que este se involucre en la ocupación y en las actividades de la vida diaria. (21) Los tipos de intervención son: - Uso terapéutico de las ocupaciones y actividades: puesto se seleccionan las actividades y ocupaciones significativas para alcanzar tanto el objetivo general como los específicos. - Proceso de asesoría: se asesora a la cuidadora principal sobre posibles modificaciones y adaptaciones en el hogar y productos de apoyo para mejorar la calidad de vida de ambas. También en cómo ayudar a I.L. para que pueda realizar más actividades con mayor autonomía. Los enfoques son: - Establecer, restaurar: se aplicará este enfoque para restaurar habilidades que I.L. ha perdido, ejemplo: la costura. - Mantener: sobre todo se utilizará este enfoque a nivel cognitivo, puesto que por la progresión de la enfermedad las capacidades cognitivas disminuyen, plantearemos actividades para mantenerlas. - Modificar: modificaciones del entorno y de los patrones de desempeño de I.L y de su cuidadora principal. Sesiones (ver anexo VI) Se llevan a cabo durante los meses de febrero, marzo y abril, realizando una o dos sesiones semanales de una hora de duración. Las realizamos la usuaria y yo en la sala de terapia ocupacional del centro de día. En cada sesión se trabaja una serie de objetivos específicos. Para conseguir los objetivos de asesorar a la cuidadora principal, en el mes de abril realizo junto con el terapeuta de la residencia una visita domiciliaria 17 a casa de I.L. Allí la cuidadora principal nos comenta sus preocupaciones, sus necesidades actuales respecto a su madre y los problemas que se presentan cotidianamente. Posteriormente evaluamos su domicilio. I.L. en su domicilio se desplaza caminando con ayuda de su cuidadora, no en silla de ruedas. El domicilio fue adaptado recientemente, cambiando bañera por ducha que es lo que más problemas presentaba. En el cuarto de baño disponen de asiento para la ducha y asideros. Colocaron un sillón con doble reposabrazos para I.L. en el salón, siendo así más sencillo levantarse. No encontramos obstáculos en el pasillo (plantas u otros objetos), tampoco encontramos alfombras en ninguna de las habitaciones a las que accede I.L. El acceso a la cocina tampoco presenta problemas. En el dormitorio I.L. puede vestirse sentada en su cama puesto que el armario lo tiene enfrente y muy cerca, accesible para coger las cosas necesarias. Para entrar al domicilio hay una rampa tanto a nivel de calle, como dentro del mismo. La silla de ruedas entra en el ascensor aunque un poco justa. Después de analizar todo esto, realizo una guía para la cuidadora (guía cuidadora principal: anexo VII) asesorándola sobre los productos de apoyo necesarios para suplir algunos de los problemas planteados, se explica la enfermedad con su evolución y pronóstico y redes de apoyo donde encontrar ayuda. (22,23) 18 DESARROLLO El proceso de revaluación se lleva a cabo el 15 de abril, cuando finalizamos todas las sesiones de tratamiento. Para ello se vuelven a pasar las valoraciones iniciales, además de realizar una valoración de la satisfacción de la usuaria, una entrevista personal con ella y mediante observación tanto mía como de la cuidadora principal y el terapeuta del centro. Resultados Durante la entrevista personal, I.L. cuenta que se siente algo mejor, cree que ha mejorado en aspectos como la esterognosia, la costura, la fluidez verbal y ha aumentado su confianza en el lenguaje oral. Realiza alguna tarea en casa como plegar la ropa, limpiar las judías, y le da importancia a poder realizarlas. En su tiempo de ocio juega con su nieto al balón y con su familia al bingo y a las cartas. Basándonos en la observación, se ve a I.L. más confiada hablando, se intenta expresar y decir lo que piensa, aunque le lleve tiempo, cosa que antes no hacía. Se ríe más y presenta en menos ocasiones ansiedad y tristeza, aunque siguen muy presentes sobre todo si hablamos de su vida pasada y la actualidad. Respecto a las valoraciones, podemos apreciar los resultados comparados con las primeras evaluaciones en las siguientes tablas:  Barthel - Valoración inicial: 50/100 - Valoración final: 65/100 19  Índice de katz: - Valoración inicial: independiente en todas las actividades, salvo en el baño, el vestido, el uso del retrete y las movilizaciones. Incapacidad severa - Valoración final: similar a la inicial ÍNDICE DE KATZ DE ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARÍA ÁREAS VALORACIÓN INICIAL VALORACION FINAL BAÑO/LAVADO Dependencia Dependencia VESTIDO Dependencia Dependencia USO DEL RETRETE Dependencia Dependencia MOVILIZACIÓN (CAMA/SILLÓN) Dependencia Dependencia CONTINENCIA Independencia Independencia ALIMENTACIÓN Independencia Independencia  Índice de Lawton y Brody: - Valoración inicial: 3/8 - Valoración final: 4/8 5 5 10 10 5 5 10 10 10 5 10 10 5 5 10 1 3 5 7 9 ÍNDICE DE BARTHEL VALORACIÓN INICIAL VALORACIÓN FINAL 20  Mini examen cognoscitivo –MEC- - Valoración inicial: 24/35 - Valoración final 28/35  Escala de depresión de Yesavage -Valoración inicial: 14/15 puntos -Valoración final: 13/15, cambiando únicamente en que no ha renunciado a muchas de sus actividades al contrario que al principio. 3 1 0 0 0 0 1 0 1 4 1 0 0 0 0 1 1 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 ÍNDICE DE LAWTON Y BRODY VALORACIÓN INICIAL VALORACION FINAL 9 3 3 1 9 10 3 3 3 9 0 2 4 6 8 10 12 Orientación Fijación Atención y cálculo Memoria Lenguaje y construcción MINI EXAMEN COGNOSCITIVO -MECVALORACIÓN INICIAL VALORACIÓN FINAL 21  Cuestionario de salud SF-36: debido a la ansiedad, angustia e incluso llegando a llorar, tanto al intentar pasarla para la valoración inicial como respondiendo únicamente dos preguntas en la valoración final, se omite este cuestionario. En la escala de satisfacción (ver anexo VIII) I.L. afirma sentirse contenta con el tratamiento y el trato recibido, así como con los resultados. Tras trabajar la esterognosia durante varias sesiones, los resultados fueron: SESIONES INTENTOS 1ª sesión Saca la pieza al 14 intento y con ayuda 2ª sesión Saca la pieza tras 16 intentos y con ayuda Saca la pieza tras 7 intentos y con ayuda 3ª sesión Saca la pieza al 7 intento Saca la pieza al 5 intento Saca la pieza al 4 intento Saca la pieza al 6 intento 4ª sesión Saca la pieza al 1 intento Saca la pieza al 3 intento Saca la pieza al 1 intento Saca la pieza al 1 intento Saca la pieza al 2 intento 5ª sesión Saca la pieza al 1 intento Saca la pieza al 1 intento Saca la pieza al 2 intento Observamos en la tabla que, tras varias sesiones, la usuaria necesita menos intentos para sacar la pieza que se le pide. 22 Limitaciones Las limitaciones del trabajo han surgido por el estado anímico de I.L., sobre todo al ser consciente de que no podía realizar alguna actividad o le costaba más tiempo que anteriormente, le producía mucha ansiedad, se bloqueaba y le costaba mucho volver a concentrarse para acabarla. Otra de las principales limitaciones que ha surgido ha sido el tiempo, puesto que la intervención estaba diseñada para que tuviera una fecha de inicio y una final (para entregar este trabajo). Si la intervención hubiera seguido en el tiempo, los beneficios hubieran sido mayores. En la tabla se pueden ver las dificultades de las sesiones, así como la evolución de I.L. SESIÓN OBSERVACIONES (DIFICULTADES) 1 Los ejercicios de identificar objetos los realiza bien cuando hay pocos objetos, cuando va aumentando el número van produciéndose errores. En los ejercicios de función ejecutiva le cuesta ordenar los pasos a seguir cuando el número de pasos es igual o superior a 6. 2 No presenta ningún problema en memoria reciente ni en percepción. Las sumas las realiza con mínima ayuda. 3 La copia de dibujos la realiza sin éxito, no es capaz de mantener la presión adecuada al bolígrafo para poder dibujar. Es consciente, lo que le provoca ansiedad (por lo que únicamente realizamos tres dibujos). Necesita ayuda para completar la lista de nombres y ciudades, puesto que no tiene ganas de realizarlo. 4 Necesita mínima ayuda por desconcentración y cansancio. En los cálculos necesita ayuda para realizarlos. 5 Dificultad para seguir la serie de 4 colores con los palos de colores. Después de varios intentos lo consigue satisfactoriamente. El collar de bolas lo realiza muy bien, tanto ponerlas como quitarlas. En los ejercicios de esterognosia presenta mucha dificultad, fallando constantemente y provocándole ansiedad. 6 No presenta dificultad en reconocer los objetos cotidianos, pero sigue presentando mucha dificultad con la bolsa. Realiza varios intentos y posteriormente se sacan piezas para que tenga más facilidad sin éxito. Los ejercicios de atención, lenguaje y categorización los realiza sin problemas. 7 No realiza bien el manejo de euros, hay que ayudarla constantemente. En los ejercicios de cálculo necesita también 23 ayuda constante. Los ejercicios de atención comienza haciéndolos muy bien y acaba cometiendo muchos fallos por falta de interés. La sopa de letras le gusta, aunque le cuesta tiempo y se cansa. Nos sorprende muy satisfactoriamente con la costura, pues la realiza muy bien con una mínima ayuda, incluso es capaz de realizar cruces, zig-zag y diagonales. 8 No presenta problema en los ejercicios de lenguaje, y tiene menos reparo en expresar todo oralmente. Los ejercicios de esterognosia mejoran. Ata los cordones y los cruza sin dificultad. Y continúa realizando los ejercicios de costura muy bien. 9 En esta sesión I.L. estaba muy deprimida, no tenía ganas de hacer nada, por lo que nos costó mucho realizar los ejercicios. Los ejercicios de atención salieron bien, pero los de restar necesitó mucha ayuda, y los de formar palabras solo escribió dos sin ayuda. 10 No presenta dificultad alguna en los ejercicios de clasificar colores, y en colocar las fichas en los palos. Además lo realiza muy rápido. Los ejercicios de esterognosia han mejorado mucho, disminuyendo el número de errores y sin ayudas. Los ejercicios de costura los realiza muy bien y disminuye el tiempo que le cuesta realizarlos. 11 El juego del lenguaje le cuesta realizarlo, con ayuda lo realiza muy bien. Plegar la ropa al principio le crea ansiedad, pero después de realizarlo varias veces lo realiza con éxito. Los ejercicios de esterognosia siguen saliendo mejor. Las sumas las realiza muy bien, y muy rápido. Las restas le llevan más rato pero las realiza bien también. La cadena de números de sumas y restas necesita más ayuda. 12 Presenta dificultad en la pinza con el dedo meñique y pulgar, el resto lo realiza bien. Con las lentejas le es más difícil pero lo realiza bien. El agarre, mantenimiento y suelta de garbanzos con la mano lo realiza bien, pero con algo de dificultad. Las pinzas con plastilina le cuestan, y no disocia dedos, solo realiza pinza con el índice y pulgar. La costura en tela de saco (o arpillera) lo realiza muy bien, la motiva y le produce una gran felicidad (anexo X: fotos de la costura). Análisis e interpretación de datos En la bibliografía se dice: la parálisis es una enfermedad progresiva por la que las personas tienden a deteriorarse. Observando las tablas apreciamos que I.L. no se ha deteriorado, sino que ha mantenido e incluso ha mejorado en pequeños aspectos como el vestido, aseo personal, alimentación y uso de medicación. Además sus capacidades cognitivas se han mantenido e incluso mínimamente han incrementado. 24 En la bibliografía se habla que las consecuencias emocional y social de la PSP producen un impacto en la calidad de vida, lo que podemos apreciar en las gráficas de las escalas de Yesavage e incluso en el cuestionario de salud SF-36 al no poder realizarlo. 31 ANEXOS ANEXO I: características típicas de los tipos de PSP Síndrome De Richardson Marcha a sacudidas (festinación y retropulsión) Inestabilidad Postural Caídes frecuentes hacia atrás Cambios de personalidad Deterioro cognitivo moderado-grave Enlentecimiento de las sacadas verticales oculares Parpadeo espontaneo anormal (congelación y blefaroespasmo) Discurso lento, atáxico, con expresión ronca e hipofónica Disfagia Síndrome frontal Ausencia de reflejo acústico (sobresalto y parpadeo) Facies anímica PSP-P Bradicinesia de miembros con mayor rigidez que en el SR Temblor postural espasmódico Temblor en reposo Asimetría (característica diferencial respecto a la EP) Rigidez axial Mejora leve de los síntomas motores tras tratamiento con levodopa Parpadeo de reflejo acústico preservado Reflejo de sobresalto ausente Los síntomas cognitivos y las caídas aparecen más tarde Complejo PSPSBC (prevalencia 5%) Distonía asimétrica de miembros Apraxia Fenómeno del miembro alien Enlentecimiento en el inicio de movimientos oculares sacádicos, con prominencia en el lado que aparece la apraxia (síntoma diferencial) Afasia progresiva no fluente (Se presenta en un 14%) Lenguaje espontáneo y proposicional no fluido, con relativa preservación literaria y pocos errores en el discurso Agramatismo Errores fonémicos con disartria en la producción de lenguaje Apraxia del habla Acinesia pura con congelación (prevalencia 1%) Inicio progresivo de alteraciones de la marcha con titubeo y una consecuente congelación motora, que incluye la escritura, la marcha y el habla. No hay rigidez, temblor o demencia en los 5 primeros años No hay buena respuesta al tratamiento con levodopa Reflejo de sobresalto preservado Reflejo de parpadeo acústico preservado 32 ANEXO II: Perfil ocupacional I.L. I.L. es una mujer de 68 años, que sufre parálisis supranuclear progresiva que le ocasiona visión de túnel, deterioro cognitivo leve y disfagia, hipertiroidismo e hipertensión. Presenta también, como consecuencia de la enfermedad principal, ansiedad y depresión. Tiene un grado de discapacidad del 83% asignado en octubre del 2012. La enfermedad comenzó hace 5 años con frecuentes caídas, pero el diagnostico es conocido desde hace 2 años. Es viuda y tiene tres hijos y dos nietos. Actualmente vive con una de sus hijas y con su nieto pequeño. También tiene una hermana pequeña con la que dice que habla todos los días. Por las mañanas recibe ayuda de una persona desde que se levanta hasta que acude al centro de día. Viene al centro de día, en autobús, de lunes a viernes de 11:30 a 19h y algunos sábados por la mañana. En el centro de día recibe tratamiento de terapia ocupacional y fisioterapia, y se refiere a ello como un rato entretenido al que le gusta acudir. Le gusta venir al centro de día porque dice que así no está sola en casa y puede estar con sus amigas. Antes de venir al centro de día acudía a la asociación de párkinson, en la que dice que también estaba muy a gusto. Es una mujer muy tímida, no se relaciona mucho con el resto de compañeros debido a su problema de lenguaje, aunque tiene una amiga en el centro de día con la que le gusta estar. Es muy participativa en las actividades que le propones, nunca se niega a hacerlo, y siempre intenta hacerlo lo mejor posible aunque le lleve más tiempo. Aun así y tras la enfermedad se ve incapaz de realizar muchas cosas que antes hacía y constantemente repite que no ve bien. Cuando está en casa dice que no hace nada porque no puede hacer nada, y que solo le gusta ver la televisión. Antes le gustaba mucho coser y le provoca una enorme tristeza no poder hacerlo. 33 Es independiente para comer, salvo cortar que necesita que se lo hagan, asearse y vestirse la parte de arriba sola. Pero dice constantemente que no hace nada porque no puede y esto le provoca ansiedad y una gran tristeza. 34 ANEXO III: Tabla puntuaciones SF-36 SIGNIFICADO DE LAS PUNTUACIONES DE 0 A 100 (SF-36) DIMENSIÓN Nº DE ÍTEMS “PEOR” PUNTUACIÓN (0) “MEJOR” PUNTUACIÓN (100) Función física 10 Muy limitado para llevar a cabo todas las actividades físicas, incluido bañarse o ducharse, debido a la salud Lleva a cabo todo tipo de actividades físicas incluidas las más vigorosas sin ninguna limitación debido a la salud Rol físico 4 Problemas con el trabajo u otras actividades diarias debido a la salud física Ningún problema con el trabajo y otras actividades diarias debido a la salud física Dolor corporal 2 Dolor muy intenso y extremadamente limitante Ningún dolor ni limitaciones debidas a él Salud general 5 Evalúa como mala la propia salud y cree posible que empeore Evalúa la propia salud como excelente Vitalidad 5 Se siente cansado y exhausto todo el tiempo Se siente muy dinámico y lleno de energía todo el tiempo Función social 2 Interferencia extrema y muy frecuente con las actividades sociales normales, debido a problemas físicos o emocionales Lleva a cabo actividades sociales normales sin ninguna interferencia debido a problemas físicos o emocionales Rol emocional 3 Problemas con el trabajo y otras actividades diarias debido a problemas emocionales Ningún problema con el trabajo y otras actividades diarias debido a problemas emocionales Salud mental 5 Sentimiento de angustia y depresión durante todo el tiempo Sentimiento de felicidad, tranquilidad y calma durante todo el tiempo Ítem de transición de salud 1 Cree que su salud es mucho peor ahora que hace 1 año Cree que su salud general es mucho mejor ahora que hace 1 año 35 ANEXO IV: imágenes fichas de esterognosia ANEXO V: imagen costura 36 ANEXO VI: sesiones con I.L. SESIÓN 1: 14/02/2014 OBJETIVOS TRABAJADOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 3. Mantener la pinza de la escritura y la escritura en sí misma. Fichas de ejercicios cognitivos: atención (encontrar el dibujo que se le pide de entre muchos, identificar los objetos que se repiten tanto en filas como en columnas) y funciones ejecutivas (ordenar una los pasos de unas secuencias de dibujos: lavarse el pelo, comprar el pan; ordenar los pasos de una secuencia de frases: viajar en tren, coger un taxi…, identificar los objetos que sobran de una serie). Durante toda la sesión la usuaria dice en voz alta lo que está realizando, nombra todos los objetos y su utilidad y explica porque realiza los ejercicios así. SESIÓN 2: 19/02/2014 OBJETIVOS TRABAJADOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 3. Mantener la pinza de la escritura y la escritura en sí misma. Fichas de ejercicios cognitivos: memoria (ver una imagen y después identificar donde estaba colocada, aumentamos dificultad añadiendo imágenes), percepción (identificar los objetos del mismo tamaño de entre varios por columnas y filas; identificar objetos con sus sombra) y cálculo (decir la cantidad de objetos que hay en las fichas, aumentando la dificultad colocando los objetos en diferentes posiciones (filas incompletas, dibujos más pequeños; realizar dos sumas: una de dos dígitos y la otra de uno). La usuaria durante toda la sesión dice en voz alta lo que está realizando y porque, para el cálculo suma también en voz alta nombrando todos los números. SESIÓN 3: 28/02/2014 OBJETIVOS TRABAJADOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del Fichas de ejercicios cognitivos: lenguaje (ordenar palabras para formar la frase aumentando la 37 lenguaje 3. Mantener la pinza de la escritura y la escritura en sí misma. dificultad con mayor número de palabras; leer definiciones y elegir la palabra descrita de entre varias palabras, aumentando la dificultad con mayor número de palabras para elegir; crear listas de ciudades, nombres de personas..) y visuoconstrucción (copiar un dibujo con la muestra al lado: una pala de pim-pom, un lápiz y una manzana). Todo lo que realiza lo dice en voz alta, reforzando en las palabras que se equivoca. SESIÓN 4: 11/03/2014 OBJETIVOS TRABAJADOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 3. Mantener la pinza de la escritura y la escritura en sí misma. Fichas de ejercicios cognitivos: atención (identificar en un texto la letra A, contar cuantas letras hay por fila y sumar la cantidad total de A en todo el texto; similar al anterior pero identificando un símbolo en lugar de una letra; identificar diferentes tipos de monedas, y sumar el número de veces que aparecen), cálculo (además de los ejercicios anteriores, realizar una suma de 6 dígitos; sumar de manera ascendente de 2 en 2 hasta llegar a 107 empezando por 29); lenguaje (escribir los meses del año comenzando por julio) SESIÓN 5: 12/03/2014 OBJETIVOS TRABAJADOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 3. Mantener la pinza de la escritura y la escritura en sí misma 4. Compensar la pérdida visual 6. Mantener el balance articular de miembro superior Saco de esterognosia: I.L. tiene que meter la mano y sacar las fichas que se le indican en unas tablas, (anexo IV: imagen fichas esterognosia) Palos de colores: la usuaria tiene que colocar según el orden de colores que se le dice unos palos en una caja, aumentando la dificultad cambiando la serie de colores Collar de bolas: se coloca un plato con bolas redondas y cuadradas alejado de I.L., ella tiene que cogerlas y realizar un collar pasando la bola hasta el final del cordón, 38 después quitar todas las bolas. SESIÓN 6: 18/03/2014 OBJETIVOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 3. Mantener la pinza de la escritura y la escritura en sí misma 4. Compensar la pérdida visual Fichas de ejercicios cognitivos: asociación (unir frases para formar refranes), atención (identificar en un texto la letra E, después sumar cuantas hay por fila y el número total en el texto; identificar el número 6 de entre muchos números), categorización (clasificar palabras según sean flores o colores; clasificar una serie de palabras según sean partes del cuerpo, herramientas, medios de trasporte o frutas; escribir varias palabras de las siguientes categorías: flores, animales, países, prendas de vestir; escribir 16 objetos que encuentre en el salón;). Esterognosia: con saco de esterognosia (similar a las anteriores sesiones), y con objetos cotidianos: peine, botella, tenedor… SESIÓN 7: 21/03/2014 OBJETIVOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 3. Mantener la pinza de la escritura y la escritura en sí misma 5. Mejorar la destreza manipulativa y la coordinación oculo-manual 6. Mantener intereses que la persona presentaba en el pasado como es el caso de la costura Fichas de ejercicios cognitivos: cálculo (identificar monedas y billetes de euro y sumarlos; realizar sumas y restas de 6 dígitos), memoria (leer un texto y contestar unas preguntas); atención (identificar el número 8 entre varios números); lenguaje (realizar una lista con estados de ánimo); sopa de letras (de nombres de árboles). Comenzamos las actividades de costura, por ser el primer día realiza costura en una tabla de madera. SESIÓN 8: 26/03/2014 OBJETIVOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 3.Mantener la pinza de la escritura y Fichas de ejercicios cognitivos: categorización (clasificar palabras según sean transporte o tiendas; clasificar palabras según sean verduras, limpieza, legumbres), 39 la escritura en sí misma 4. Compensar la pérdida visual 5. Mejorar la destreza manipulativa y la coordinación oculo-manual 7. Mantener intereses que la persona presentaba en el pasado como es el caso de la costura asociación (unir objetos con los que tengan relación); sopa de letras (de nombres de personas). Saco de esterognosia (similar a las anteriores sesiones). Atar cordones de un zapato de madera. Continuamos con la actividad de costura en tabla de madera, esta vez realiza X y zig-zag. SESIÓN 9: 28/03/2014 OBJETIVOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 3. Mantener la pinza de la escritura y la escritura en sí misma. Fichas de ejercicios cognitivos: cálculo (restar de 6 en 6 desde 300 hasta 0), atención (identificar entre una serie de caras las caras sonrientes y marcarlas con 1 y las caras con lengua fuera y marcarlas con 2, después sumar las cantidades anotadas por filas y finalmente en total), y lenguaje (formar palabras con varias series de letras). SESIÓN 10: 2/04/2014 OBJETIVOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 4. Compensar la pérdida visual 5. Mejorar la destreza manipulativa y la coordinación oculo-manual 6. Mantener el balance articular de miembro superior 7. Mantener intereses que la persona presentaba en el pasado como es el caso de la costura Saco de esterognosia (similar a las sesiones anteriores). Fichas redondas: la usuaria tiene que colocar unas fichas redondas de colores en sus palos correspondientes, cada uno de un tamaño. Continuamos la actividad de costura en tabla de madera, además de lo realizado el día anterior ya es capaz de hacer todo lo que se plantea en la tabla (zig-zag, x, cadena, horizontales en serie), después lo deshace. SESIÓN 11: 8/04/2014 OBJETIVOS ACTIVIDADES REALIZADAS 1. Mantener el nivel cognitivo de I.L. 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 3. Mantener la pinza de la escritura y la escritura en sí Saco de esterognosia (similar a las sesiones anteriores). Juego de lenguaje y categorización: se saca una letra de entre todas y se tienen que escribir: nombre, comida, ciudad, animal y objeto, 40 misma 4. Compensar la pérdida visual 6. Mantener el balance articular de miembro superior que empiecen por la letra sacada, gana el juego quién antes escriba todas las categorías. Plegar prendas de vestir: calcetines, pantalón de pijama y camiseta de pijama. Ejercicios de cálculo: realizar sumas y restas con 6 dígitos; restar de 2 en 2 de 20 a 0 y sumar de 3 en 3 de 10 a 40. SESIÓN 12: 11/04/2014 OBJETIVOS ACTIVIDADES REALIZADAS 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 5. Mejorar la destreza manipulativa y la coordinación oculo-manual 6. Mantener el balance articular de miembro superior 7. Mantener intereses que la persona presentaba en el pasado como es el caso de la costura Ejercicio con garbanzos: coger garbanzos de un plato y pasarlos a otro plato, realizando la pinza con cada uno de los dedos. Repetir el ejercicio pero con lentejas. Ejercicio con garbanzos 2: coger un puñado de garbanzos, mantenerlos en la palma de la mano, y soltarlos de uno en uno sin abrir la mano. Plastilina: realizar pinza con todos los dedos cogiendo plastilina. Continuamos con la actividad de costura, pero en tela de saco o arpillera y con aguja de plástico, realiza una cadeneta y varias X. SESIÓN 13: 15/04/2014 OBJETIVOS ACTIVIDADES REALIZADAS 2. Evitar un mayor deterioro del lenguaje 4. Compensar la pérdida visual 5. Mejorar la destreza manipulativa y la coordinación oculo-manual 6. Mantener el balance articular de miembro superior 7. Mantener intereses que la persona presentaba en el pasado como es el caso de la costura Saco de esterognosia (similar a las otra sesiones) Actividad de costura: primero en tabla de madera, y después continuamos en tela de saco o arpillera, realiza en cadeneta una I, x, zig, zag, costura en horizontal, además de sobrehilar, hilvanar y coser el doble. (imagen en anexo V) 47 ENLACES DE INTERES Catálogo de productos de apoyo de CEAPAT: http://www.catalogoceapat.org/ IMSERSO: http://www.imserso.es/imserso_01/index.htm Cruz Roja Española, productos de apoyo: http://www.cruzroja.es/portal/page?_pageid=659,12331070&_dad=portal3 0&_schema=PORTAL30 Tienda de productos de apoyo: http://www.mundoabuelo.com/ 48 ANEXO VIII: escala de satisfacción del tratamiento de terapia ocupacional para el trabajo de fin de carrera Conteste a las siguientes preguntas 1. Antes de participar en este proyecto fui informada adecuadamente sobre todo lo que iba a trabajar y todo lo que tenía que hacer. a) Muy de acuerdo b) De acuerdo c) Nada de acuerdo d) No sabe/no contesta 2. Se me informo correctamente de los días que iba a recibir el tratamiento y cuanto iba a durar: a) Muy de acuerdo b) De acuerdo c) Nada de acuerdo d) No sabe/no contesta 3. El trato que he recibido ha sido: a) Muy bueno b) Bueno c) Regular d) Malo e) No sabe/no contesta 4. La atención que me han prestado ha sido: a) Muy buena b) Buena c) Regular d) Mala e) No sabe/no contesta 5. El intereses que se ha mostrado en mi evolución ha sido: a) Mucho b) Normal c) Poco d) Nada e) No sabe/no contesta 6. Durante la intervención se han tenido en cuenta mis intereses: a) Mucho b) Normal c) Poco d) Nada 49 e) No sabe/no contesta 7. El tratamiento ha provocado una mejoría en mi salud a) Si b) No 8. Si la pregunta anterior ha sido respondida afirmativamente: la mejoría ha sido: a) Mucha b) Media c) Poca d) Nada e) No sabe/no contesta 9. Si la pregunta 7 ha sido respondida negativamente: cree que aplicando otro tratamiento hubiera tenido mejoría de su salud a) Si b) No 10. Volvería a participar en este proyecto a) Si b) No 11. Se siente satisfecho con los resultados a) Si b) No Observaciones: Firma y fecha: