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Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2013 / 2014 TRABAJO FIN DE GRADO Programa de formación a profesionales de enfermería en pacientes en fase de duelo Autor/a: Larbi Elmir Joseph Tutor: José Ángel Ayensa
2 Índice Resumen: .......................................................................................... 3 Introducción: ..................................................................................... 5 Objetivos: .......................................................................................... 8 Metodología: ...................................................................................... 9 Desarrollo: ........................................................................................ 11 Conclusión: ....................................................................................... 17 Bibliografía: ...................................................................................... 18 Anexos: ............................................................................................ 21
3 Resumen: El duelo es un proceso que incluye respuestas y conductas emocionales, físicas, espirituales, sociales e intelectuales mediante las que las personas, familias y comunidades incorporan en su vida diaria una pérdida real, anticipada o percibida. Puede ser un proceso normal o bien puede conducir a un duelo patológico, con deterioro funcional del individuo. La escasez de intervenciones de enfermería en pacientes en fase de duelo ha puesto de manifiesto la necesidad de desarrollar la asistencia enfermera en este ámbito. Se persigue elaborar un programa de formación dirigido a profesionales de enfermería que atienden a pacientes en proceso de duelo. Se ha valorado inicialmente el nivel de conocimientos de los profesionales y posteriormente se han establecido unas pautas de formación y actuación asistencial, planificando seis sesiones en las que se imparte la formación. Se ha desarrollado un método de evaluación con el fin de mejorar el programa de formación y valorar nuevas vías de intervención. La puesta en marcha de este programa pretende aumentar el nivel de formación en pacientes en fase de duelo de los profesionales de enfermería, llevarlo a la práctica y aumentar el nivel asistencial en este campo. Palabras clave: duelo, programa de formación, enfermería. Abstract: Grief is a complex process that includes aspects like emotional, physical, spiritual and intellectual responses and behaviors by which individuals, families and communities incorporated an actual, anticipated, or perceived loss into their daily lives. It can either be a normal process or it can drive the individual to a pathological grief with functional deterioration. The shortage of nursing interventions in patients undergoing a grief phase has revealed the need to develop the nursing assistance in this field. It expects to create a training programme to lead nursing staff that deal with patients going through the grief process. The level of knowledge of staff has been evaluated and therefore training and care intervention guidelines have been established, planned through six sessions in which training is provided. An
4 assessment method has been developed in order to improve the training program and assess new intervention ways. It is expected that the knowledge of staff dealing with patients undergoing the grief phase is increased and carried out as well as expanding the nursing assistance in this field. Key words: grief, training program, nursing.
5 Introducción: El presente trabajo pretende realizar un programa de formación dirigido a graduados en enfermería, para mejorar el estado de salud de pacientes en fase de duelo. A lo largo de la historia el duelo ha tenido distintas evoluciones. En un principio el duelo se expresaba abiertamente y se vivía en comunidad. Ahora se vive en la intimidad. El duelo en la sociedad actual se vive como tabú (1). Las manifestaciones del duelo dependen de la cultura. En el mundo Occidental la muerte se concibe como algo doloroso y fúnebre. En Oriente, la muerte se entiende como un proceso natural. Pero en todas las culturas la pérdida acarrea un proceso de duelo (2). Hay que diferenciar el duelo del duelo complicado. El duelo, en latín dolus (dolor), lo podemos definir como el proceso normal que incluye respuestas y conductas emocionales, físicas, espirituales, sociales e intelectuales mediante las que las personas, familias y comunidades incorporan en su vida diaria una pérdida real, anticipada o percibida. El duelo complicado es el trastorno que ocurre tras la muerte de una persona significativa, en el que la experiencia del sufrimiento que acompaña al luto no sigue las expectativas habituales y se manifiesta en un deterioro funcional (3). Existen pocos estudios enfermeros y datos epidemiológicos sobre el duelo. La mayoría de estos estudios son descriptivos y hay pocos con un diseño experimental adecuado. Distintos autores consideran que es necesario investigar más sobre los aspectos fundamentales de esta compleja realidad (4,5). Se acepta que alrededor del 5% de la población sufre, anualmente, la pérdida de un ser querido muy cercano (6), y que entre un 15% y un 20% de las consultas en atención primaria se deben a trastornos psicológicos depresivos en nuestro país. El sexo femenino y las personas mayores de 60 años tienen más riesgo de padecer un duelo (7).
6 Las personas que viven la situación de pérdida de un ser querido están desamparados desde el sistema de salud actual. Sin embargo la experiencia del duelo comporta una serie de alteraciones fisiológicas que pueden alterar el estado de salud. A pesar de ello, la carencia en la asistencia en el proceso de duelo está poniendo de manifiesto la necesidad de atender a este tipo de pacientes. La tendencia a desarrollar estrategias para abordar el duelo, a pesar de ser difíciles de evaluar, ha dado fruto a ideas o intervenciones con un gran potencial de desarrollo. Una de ellas es la creación de un servicio especializado de duelo en un gran hospital, que permite el seguimiento de los familiares con preguntas y preocupaciones en curso, con la posibilidad de reducir reacciones severas de duelo (8). Las características que acompañan al duelo son alteración del nivel de actividad, alteración del patrón del sueño y de la alimentación, alteración de la función inmunitaria y neuroendocrina, ira, culpa, desesperación, desapego, desorganización, experimentación de alivio, búsqueda del significado de la pérdida, dolor, conducta de pánico, crecimiento personal, cambios radicales de vida, sufrimiento o distrés psicológico (9,10). También hay personas que presentan altibajos emocionales y recuerdos dolorosos (11,12). Aunque también pueden ser capaces de trabajar, relacionarse con los demás, disfrutar de la vida diaria e implicarse en nuevos proyectos (13). Por otro lado, las personas que han pasado por un proceso de duelo han informado de resultados positivos duraderos en ámbitos como las interrelaciones personales, las fortalezas personales y las perspectivas de vida. De ahí se abre una puerta de posibilidades terapéuticas (14). Tal y como definió Kübler-Ross, el duelo consta de cinco fases que son la negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Todas las etapas se relacionan entre sí. Pueden durar un tiempo variable que depende tanto de la vida emocional del sujeto como del apoyo oportuno y efectivo de su entorno y que puede requerir. En la fase de negación e ira, el paciente se muestra poco cooperativo y rechaza aquello de su entorno que él considera culpable de la pérdida. En las fases de negociación, depresión y aceptación las intervenciones y terapias resultan más efectivas (15).
7 En atención primaria, enfermería ejerce un papel fundamental en el mantenimiento de la salud de los pacientes. Es el medio ideal para tratar este tipo de situaciones dado que el enfermero trata frecuentemente al paciente y conoce la historia de vida (6). La dificultad de utilizar la taxonomía enfermera y la escasez en utilizar la metodología enfermera frente a posibles problemas psicológicos hace que en muchas ocasiones algunos diagnósticos queden abocados a la subjetividad del profesional, ya que no quedan bien definidos (16). Por ello se considera necesaria la formación en este tipo de pacientes y situaciones ya en los estudios de Grado en Enfermería (17). En este contexto, es adecuada la creación de un programa de formación sobre pacientes en fase de duelo dirigido a profesionales de enfermería (18). Para poder atender este tipo de pacientes es imprescindible estar capacitados para afrontar nuestros propios duelos y ayudar a otras personas a superar los suyos desde el ámbito biológico y psicosocial (19).
8 Objetivos: Objetivo general: Realizar un programa de formación, dirigido a profesionales de la salud, de pacientes en fase de duelo. Objetivos específicos: 1. Valorar el nivel de conocimiento de los profesionales en el ámbito del duelo. 2. Establecer pautas de formación a profesionales de enfermería para mejorar la calidad de la atención a pacientes en fase de duelo.
9 Metodología: Se realiza un programa de formación dirigido a profesionales de enfermería. Para poder realizar dicho programa se ha efectuado durante los meses de enero a mayo de 2014 una búsqueda bibliográfica de libros y artículos científicos en inglés y castellano mediante los descriptores booleanos AND y NOT de las palabras clave: duelo, enfermería, epidemiología, antropología, historia. Se han descartado los artículos que no eran adecuados según la temática tratada en este trabajo, la fecha de publicación, y artículos en idiomas que no fuesen en castellano o inglés. Las limitaciones en la realización del trabajo han sido la escasez de información o artículos relacionados con el duelo en un intervalo de cinco años atrás. No existen datos ni estudios suficientemente claros y actuales de la prevalencia del duelo en la población en general, ni en España o Aragón. Material y ubicación Para llevar a cabo el programa de formación se necesita un aula polivalente con mesas y sillas donde poder impartir las sesiones de formación. El material utilizado consta de portafolios o pizarra, rotuladores, folios y bolígrafos, así como bibliografía para que los participantes puedan consultar. Los recursos humanos requeridos cuentan con uno o dos formadores con experiencia en el trato de pacientes en fase de duelo. El presupuesto estimado del programa es de: 1000 folios. 6 euros. Sillas con apoyabrazos: 50 euros por 10 sillas. 500 euros. Bolígrafos: 5 euros. Portafolios: 50 euros.
16 - Desarrollo: En ésta última sesión, se dedicarán 35 minutos a elaborar mediante casos clínicos, un proceso de atención enfermero y se corregirán en el acto. Los siguientes diez minutos se facilitará un test (ver tabla 2) para que los asistentes evalúen el programa de formación. El último cuarto de hora se realizará la despedida, se facilitará contacto y fuentes para resolver futuras dudas y se concluirá el programa de formación. Evaluación Para medir los efectos del programa se facilita un cuestionario, que se realiza a inicio y al final del programa (Tabla 1 y 2). Los participantes deben reflejar el grado de formación en duelo que ellos mismos consideran que tienen. En caso de mejorar la puntuación en el test de final de programa, es que el programa es útil. A los cuatro meses, se enviará vía email un correo a todos los participantes del programa de formación con un test para evaluar el grado de aplicabilidad de los conocimientos impartidos en el programa (tabla 3), y así poder evaluar si el programa de salud es adecuado o no, y analizar posibles vías de mejora.
17 Conclusión: Una vez finalizado el programa, los profesionales de salud que atienden a pacientes en fase de duelo o con riesgo potencial estarán formados en el ámbito del duelo. Se determinará el grado de conocimiento de los profesionales de enfermería en el ámbito de duelo. Se ofrecerán a los profesionales de enfermería unas pautas de actuación frente a los pacientes en fase de duelo para lograr una mayor calidad asistencial. Este es un programa de formación potencial, por lo que se espera el cumplimiento de los objetivos descritos. Además, el análisis de los test podrá dar información sobre la viabilidad del programa, así como vías de mejora y desarrollo. El hecho de que existan pocos estudios de enfermería experimentales en pacientes en fase de duelo hace que la asistencia a éste tipo de pacientes no se vea definida claramente mediante unas recomendaciones o pautas a seguir. Al no quedar bien definidas las intervenciones y el rumbo a seguir con estos pacientes, también se hace difícil la valoración de la calidad asistencial. Existe poco desarrollo en las intervenciones y evaluación psicosociales, por lo que se hace complejo establecer nuevas vías de mejora. Los últimos estudios muestran la necesidad y la tendencia a desarrollar la asistencia en el campo de duelo. Por ello es necesario abrir nuevas líneas profesionalizadoras para poder ofrecer unos cuidados enfermeros acorde con la realidad del paciente y de la sociedad.
18 Bibliografía: 1. Boó Puentes, MJ. El Duelo Cuidados enfermeros en Pacientes oncológicos. Departamento de Enfermería. Universidad de Cantabria. 2013. 2. Garcia Mantilla, MG. El proceso de duelo en psicoterapia de tiempo limitado, evaluado mediante el método del tema central de conflicto relacional (ccrt). Universidad Complutense de Madrid, Madrid 2013. 3. Herdman, T.H (2012) (Ed). NANDA International. Diagnósticos Enfermeros. Definiciones y clasificación. 2012-2014. Barcelona: Elsevier. 4. Bellver, A., Gil-Juliá, B., Ballester, R.. Duelo: evaluación, diagnóstico y tratamiento. Psicooncología. Revista Interdisciplinar de Investigación y Clínica Biopsicosocial en Oncología. Norteamérica: 2008, 5(1): 103-116. [Citado el 10 de marzo de 2014]. Disponible en: http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/PSIC0808130103A/155 22. 5. Fernández-Alcántara, Manuel; Cruz-Quintana, Francisco; Pérez-Marfil, Nieves; Robles-Ortega, Humbelina. Factores psicológicos implicados en el Duelo Perinatal. Index de Enfermería [Index Enferm] (edición digital) 2012; 21(1-2). [Citado el 11 de marzo de 2014]. Disponible en: http://www.index-f.com/index-enfermeria/v21n1-2/7625.php. 6. Ruymán Brito Brito, P; Martín Rodríguez, A; Toledo Rosell, C. El duelo n Atención Primaria. Metas de Enfermería [en línea]. 2006; 9(6). [Citado el 10 de marzo de 2014]. Disponible en: http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2080964 7. Kersting, A., Brähler, E., Glaesmer, H., & Wagner, B. (Prevalence of complicated grief in a representative population-based sample. Journal of affective disorders; Elsevier: 2012; 131(1), 339-43. 8. Lebus C1, Parker RA, Morrison K, Fraser D, Fuld J. Families' Concerns after Bereavement in Hospital: What Can We Learn? Pubmed. 2014. [Citado el 3 de Mayo de 2014]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov.roble.unizar.es:9090/pubmed/24773168
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21 Anexos: Test inicial. 1 2 3 4 Actualmente, tiene conocimientos sobre el duelo El programa es adecuado para usted Se debe tener en cuenta la asistencia psicosocial Identifica los pacientes en fase de duelo Establece las intervenciones adecuadas a los pacientes en fase de duelo Interés en el ámbito de duelo Tabla 1. (Fuente de elaboración propia) Test post formación 1 2 3 4 El programa es adecuado para usted Satisfacción del programa Se han realizado todas las actividades del programa descritas Se han cumplido los objetivos del programa El formador ha transmitido los conceptos de manera clara y concisa El formador ha impartido las clases de un modo dinámico y
22 estimulante El lugar y material utilizados son adecuados y facilitan la formación Tabla 2. (Fuente de elaboración propia) Test post formación a los 4 meses 1 2 3 4 Aplico los conocimientos aprendidos durante el curso Las intervenciones desarrolladas son adecuadas Los objetivos que se establecen se alcanzan Identifico los pacientes en fase de duelo En la valoración del paciente tengo en cuenta los aspectos psicosociales Tabla 3. (Fuente de elaboración propia).
23 Tríptico El Duelo: Programa de Formación. (Fuente de elaboración propia).