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Abstract

Introducción: el cáncer es uno de los mayores retos a nivel mundial debido a su elevada carga epidemiológica. Enfermería juega un papel clave en los cuidados del paciente oncológico y su familia, gracias a los efectos positivos de sus habilidades interpersonales. Pero detectamos que no siempre está suficientemente capacitado para un abordaje integral que incluya las necesidades psicoemocionales. Objetivos: el objetivo del trabajo es elaborar un programa de formación que refuerce los conocimientos, actitudes y habilidades interpersonales de los profesionales enfermeros, capacitándolos para el manejo efectivo del impacto del cáncer y proporcionar cuidados integrales y humanizados al paciente oncológico y su familia, durante todo el proceso de enfermedad. Metodología: se ha realizado una revisión bibliográfica, con ayuda de Refworks, en varias bases de datos mediante el uso de palabras clave y limitadores. Permitió identificar el problema y elaborar el marco teórico. Desarrollo: el programa profesionalizador o formador de formadores se imparte en tres días, uno por cada bloque temático, incluyendo sesiones teórico-prácticas con debates, role playing y otras dinámicas. Al final, los enfermeros demostrarán la capacidad de abordar adecuadamente las necesidades psicoemocionales del paciente y su familia, sin poner en riesgo su propia salud. Conclusiones: resulta idóneo y necesario disponer de formación estandarizada que refuerce las habilidades interpersonales de enfermería, desde un enfoque holístico de los cuidados, que permita prevenir el enorme impacto de los factores psicoemocionales del cáncer en su propia salud y la calidad de vida de los pacientes oncológicos y sus familias. Clusa Oliete, María; Ayensa Vázquez, José Ángel

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Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2013 / 2014 TRABAJO FIN DE GRADO C CU UI ID DA AD DO OS S E EN NF FE ER RM ME ER RO OS S I IN NT TE EG GR RA AL LE ES S Y Y H HU UM MA AN NI IZ ZA AD DO OS S: : H HA AB BI IL LI ID DA AD DE ES S I IN NT TE ER RP PE ER RS SO ON NA AL LE ES S C CO ON N E EL L P PA AC CI IE EN NT TE E O ON NC CO OL LÓ ÓG GI IC CO O Y Y S SU U F FA AM MI IL LI IA A Autora: María Clusa Oliete Tutor: Jose Ángel Ayensa Vázquez 1 ÍNDICE I. RESUMEN/ABSTRACT ........................................................ 2 II. INTRODUCCIÓN ................................................................. 4 a) Actualización del tema ................................................... 4 b) Papel de enfermería a este nivel ...................................... 5 III. OBJETIVOS ........................................................................ 7 IV. METODOLOGÍA .................................................................. 8 a) Estrategia de búsqueda y valoración de las necesidades ..... 8 b) Introducción a la dinámica del programa .......................... 11  Captación  Materiales e infraestructuras V. DESARROLLO ..................................................................... 12 a) Preparando el curso, nivel básico ..................................... 13  Dinámica  Objetivos del programa  Contenido teórico-práctico VI. CONCLUSIONES ................................................................. 18 VII. REFLEXIÓN FINAL ............................................................. 19 VIII. BIBLIOGRAFÍA .................................................................. 20 IX. ANEXOS ............................................................................. 23 ANEXO 1: Formulario de inscripción ..................................... 23 ANEXO 2: Folleto informativo del programa ........................... 24 ANEXO 3: Bloques temáticos del programa ........................... 25 ANEXO 4: Ejemplo de contenido gráfico ................................ 26 ANEXO 5: Role playing ....................................................... 27 ANEXO 6: Cuestionario de evaluación final ............................ 28 2 Palabras clave: Cuidados holísticos enfermeros, habilidades interpersonales RESUMEN Introducción: El cáncer es uno de los mayores retos a nivel mundial debido a su elevada carga epidemiológica. Enfermería juega un papel clave en los cuidados del paciente oncológico y su familia, gracias a los efectos positivos de sus habilidades interpersonales. Pero detectamos que no siempre está suficientemente capacitado para un abordaje integral, que incluya las necesidades psicoemocionales. Objetivos: El objetivo del trabajo es elaborar un programa de formación que refuerce los conocimientos, actitudes y habilidades interpersonales de los profesionales enfermeros, capacitándolos para el manejo efectivo del impacto del cáncer y proporcionar cuidados integrales y humanizados al paciente oncológico y su familia, durante todo el proceso de enfermedad. Metodología: Se ha realizado una revisión bibliográfica, con ayuda de Refworks, en varias bases de datos, mediante el uso de palabras clave y limitadores. Permitió identificar el problema y elaborar el marco teórico. Desarrollo: El programa “profesionalizador” o “formador de formadores” se imparte en tres días, uno por cada bloque temático, incluyendo sesiones teórico-prácticas con debates, role playing y otras dinámicas. Al final, los enfermeros demostrarán la capacidad de abordar adecuadamente las necesidades psicoemocionales del paciente y su familia, sin poner en riesgo su propia salud. Conclusiones: Resulta idóneo y necesario disponer de formación estandarizada que refuerce las habilidades interpersonales de enfermería, desde un enfoque holístico de los cuidados, que permita prevenir el enorme impacto de los factores psicoemocionales del cáncer en su propia salud y la calidad de vida de los pacientes oncológicos y sus familias. 3 ABSTRACT Keywords: Holistic nursing care, interpersonal skills, oncology nursing Background: Cancer is one of the most important challenges in the world because of its epidemiological burden. Nursing plays a key role in the care needed by patients with cancer and their families, thanks to the advantages of interpersonal skills. But it’s found that is not always sufficiently trained for a holistic care, which includes psycho-emotional needs. Objectives: The aim of this project is to develop a training programme to build up the knowledge, attitudes and interpersonal skills of professional nurses, enabling them to manage effectively the impact of cancer and provide holistic and humanized care to the patient who suffers from this disorder and his family, during all the disease process. Methods: A systematic literature review was carried out using Refworks, in several databases, with keywords and limiters. It allowed me to identify the problem and to develop the theoretical framework. Development: The “professional training” or “trainer of trainers” programme is taught in three days, one for each subject, including theoretical and practical sessions with round tables, role playing and other group dynamics. In the end, nurses will demonstrate the ability to deal properly with the psychological and emotional needs of patients and their families without damaged their own health. Conclusions: It is appropriate and necessary to have standardized professional training to strengthen interpersonal skills in nursing, from the holistic perspective of care, that allows prevent the huge impact of psychoemotional factors of cancer in their health and in oncologic patients and their family’s quality of life. 4 INTRODUCCIÓN “Mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y de aquellos en fase terminal, es una necesidad humanitaria.” (OMS, 2005) Actualización del tema En la actualidad, el cáncer es un problema de salud pública que afecta a personas de todas las edades y condiciones. Constituye, por tanto, uno de los mayores desafíos en salud a nivel mundial debido a su elevada carga epidemiológica: Se estima que un total de 31.1 millones de personas viven con cáncer (cifra basada en una prevalencia mundial de 5 años: (2008 – 2012).1 De hecho, esta epidemia, está entre las tres enfermedades no trasmisibles más importantes (responsables de dos tercios de los 57 millones de defunciones que se producen cada año en el mundo)2 y se espera que siga creciendo aún más. Solo el cáncer provocó 8.2 millones de muertes en 2012, es decir, poco más de 22 mil personas cada día en el mundo.3 También en España es un problema de salud prioritario, ya que el cáncer es la segunda causa de muerte en nuestro país, y se estima que uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres serán diagnosticadas de cáncer a lo largo de su vida.1 Dichos datos reflejan como, a pesar de que cada vez sabemos más sobre la manera de prevenir y de tratar el cáncer, lo que ha disminuido su mortalidad, cada año el número de personas a las que se les diagnostica cáncer y necesitan cuidados aumenta. Por tanto, aunque es de suma importancia disminuir la incidencia (14 millones de nuevos casos en 2012)3 mediante prevención y detección precoz del cáncer, no podemos olvidar que ese elevado número de personas que sufren a causa del cáncer necesita una mejora de los cuidados. 5 Papel de enfermería a este nivel Aunque los avances curativos de los últimos años resultan útiles para controlar los síntomas más físicos, no proporcionan al paciente las habilidades necesarias para afrontar la enfermedad. Sin embargo, el personal de enfermería sí puede actuar, ya que es quien mantiene un contacto directo y permanente con los pacientes y su familia, y por lo tanto, es el que más datos puede aportar para el abordaje de todas sus necesidades.4,5 En concreto, numerosos estudios ponen de manifiesto la capacidad determinante de uno de los componentes de los cuidados enfermeros, la comunicación eficaz, en la satisfacción, la adaptación y la recuperación del enfermo.6 Este enfoque se enmarca en el modelo biopsicosocial, propuesto en 1977 por Engel, que aborda desde una visión holística del hombre, tanto los cuidados de los aspectos biológicos de la enfermedad como de los psicológicos y sociales.7,8 Vemos, por tanto, que en el rol que desempeña enfermería como ciencia humana, se conjugan, los cuidados técnicos e interpersonales, dentro de la relación de cuidados establecida entre la enfermera y el paciente. De esta manera, la percepción de dicha relación y las competencias que posea para manejarla influirán en su establecimiento y en la obtención de resultados de salud.9 Es más, ha sido precisamente la gran importancia de esta relación enfermera-paciente, la que ha puesto de manifiesto la necesidad de mejorar esta relación, dotando a los profesionales de la salud de conocimientos, habilidades y actitudes.4,5 Por ello, el enfoque actual de la OMS pone énfasis en abarcar todas las dimensiones del cuidado tanto físicas, como sociales, emocionales y espirituales; lo que Cicely Saunder, fundadora de los cuidados paliativos, incluía al acuñar el concepto de dolor total (“Total pain”).10 De hecho, estos cuidados se inician en el momento del diagnóstico, prosigue con el curso de la enfermedad conjuntamente con el tratamiento curativo, se intensifican al final de la vida cuando éstos se vuelven menos eficaces, y se prolongan incluso más allá de la muerte, incluyendo el acompañamiento en el duelo a los familiares.10 6 A pesar de la conocida repercusión positiva que tiene una buena comunicación en el bienestar del paciente, al menos en España no hay todavía suficientes líneas de investigación abiertas al respecto, y no siempre están incluidas en los planes formativos.5 De hecho, muchas veces estas habilidades interpersonales están en desventaja respecto las terapéuticas.11 Ponemos de relieve que el profesional enfermero en ocasiones no está suficientemente capacitado para un abordaje integral, que incluya las necesidades psicoemocionales.12 Esto se debe a que las habilidades interpersonales y en comunicación no mejoran únicamente con la experiencia sino que es necesario entrenamiento específico para formar a los profesionales.11 "Cambiar el miedo por esperanza, incertidumbre por información, la indefensión por percepción de control, la incomunicación por una comunicación adecuada, abierta y honesta no es fácil."13 Es preciso el desarrollo de programas de entrenamiento en habilidades comunicacionales específicos para enfermería y que produzcan cambios evidentes en los profesionales. Según Wilkinson, cursos de entrenamiento, aunque sean de 3 días, pueden llevar a cambios clínicamente relevantes y a mejorar la confianza percibida de los profesionales en habilidades de comunicación.11 7 OBJETIVOS DEL TRABAJO El objetivo general que se persigue con la realización del trabajo es elaborar un programa de formación en habilidades interpersonales que capacite a los profesionales enfermeros para dar cuidados integrales y humanizados al paciente oncológico y su familia, durante todo el proceso de la enfermedad. Para ello, los objetivos específicos del trabajo serán: Proporcionar un programa de formación que refuerce los conocimientos, actitudes y habilidades interpersonales y de comunicación del profesional ante situaciones complejas de su práctica diaria. Detectar las estrategias de prevención y cuidado del impacto de los factores psicoemocionales del cáncer en la salud y la calidad de vida de los pacientes oncológicos y su familia, desde un enfoque holístico. Sensibilizar a los propios profesionales y la sociedad del papel clave que desempeña enfermería en la evolución favorable y mejora del afrontamiento de los pacientes a enfermedades de elevada prevalencia e impacto como es el cáncer. 8 METODOLOGÍA Estrategia de búsqueda y valoración de las necesidades Se ha realizado una revisión bibliográfica, con ayuda del gestor de referencias bibliográficas RefWorks, en las siguientes bases de datos: PubMed, Scielo España, Cuiden, Google Académico, Biblioteca Cochrane Plus, The Joanna Briggs Institute, GuíaSalud, Buscador Encuentra y Enfermería S.XXI, CSIC, Springer,… No obstante, este contenido también se reforzó mediante información obtenida en artículos, guías de práctica clínica y protocolos, a través del Ministerio de Sanidad y Consumo y de diferentes Comunidades Autónomas; así como de organismos internacionales (como la Organización Mundial de la Salud) y fundaciones más especializadas como, la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Entre todos los documentos encontrados se han revisado aquellos relacionados con las habilidades interpersonales de los cuidados enfermeros, y su aplicación práctica a pacientes oncológicos. BASES DE DATOS PALABRAS CLAVE Nº DOCUMENTOS REVISADOS Nº DOCUMENTOS SELECCIONADOS FINALMENTE Pubmed Nursing Care, Oncology Nursing, Neoplasias, Relaciones enfermeropaciente, Communication Skills, Paliative Care, Comunicación en Salud, Calidad de vida, Holistic Nursing 6 2 Scielo España 8 5 Cuiden 3 0 SECPAL 3 3 JBI 1 1 GuíaSalud 1 0 Google Académico 10 7 Encuentra 5 4 Las casas (Index) 4 1 CSIC 2 1 Springer 19 2 Para realizar la búsqueda de información actualizada en dichas bases de datos se han seleccionado los siguientes criterios: 1. Palabras clave: 15 la cual expresarán sus expectativas del curso y referirán los conocimientos que tengan sobre el tema. A continuación, nos adentraremos en los cuidados, esencia de enfermería, y realizaremos una breve aproximación a las habilidades interpersonales y comunicación, comprobando la comprensión de los conocimientos para incidir en aspectos que consideremos deficientes. Tras un descanso, tendrá lugar la segunda sesión, que comienza con una breve introducción a la “Empatía, escucha activa y asertividad”, seguida de la puesta en práctica de sus conocimientos y habilidades mediante varias dinámicas grupales. BLOQUE II - CÁNCER: NECESIDADES PSICOEMOCIONALES A LO LARGO DE LA ENFERMEDAD Sesión 1 DIAGNÓSTICO “CÁNCER” 2 horas Contenidos - Cómo dar “malas noticias” ¿Por qué es importante? - “Role playing” (rol de paciente y de familiar) Descanso Sesión 2 “CUIDARTE PARA CUIDAR” 1 hora Contenidos - Formas de actuación de los profesionales ante situaciones complejas - Autocuidado de los cuidadores - Claves de la satisfacción profesional En el segundo bloque, les pediremos que trabajen en grupos de cuatro personas para analizar las necesidades psicoemocionales del paciente ante el diagnóstico “cáncer”. De esta manera conseguiremos fomentar el debate sobre por qué es importante el modo de dar malas noticias, nombrando a un moderador dentro del grupo; apoyado por unas consideraciones prácticas basadas en la evidencia científica actual. A continuación, para ponerse en el lugar del paciente pero también fomentar la empatía con los familiares, se llevarán a cabo varios role playing con los profesionales. Basándose en un guión previo, cada vez uno de los profesionales del grupo adopta el roll de un paciente o familiar, simulando en ambos casos la postura diseñada. 16 En la segunda sesión de este segundo bloque, comenzaremos mostrando algunos vídeos con diferentes actuaciones reales de los profesionales sanitarios durante la atención a sus pacientes, especialmente ante situaciones emocionalmente complejas. Remarcaremos la necesidad de fomentar el autocuidado del propio cuidador y daremos unas claves para mejorar la satisfacción profesional. BLOQUE III - CUIDADOS PALIATIVOS: ASISTENCIA TOTAL Sesión 1 FEEDBACK CON ESPECIALISTAS 1 hora Contenidos - Testimonios y experiencias de dos enfermeros con formación avanzada en oncología y cuidados paliativos. Debate posterior Descanso breve Sesión 2 “QUÉ HACER CUANDO YA NO HAY NADA QUE HACER” 1,5 horas Contenidos - Acompañamiento del paciente: Fases del enfermo terminal y panel de expertos sobre la atención al final de la vida - Acompañamiento a los familiares: Duelo. Descanso Sesión 3 EVALUANDO CONOCIMIENTOS 1,5 hora Contenidos - Caso integrado: autoevaluación - Encuesta de confianza percibida En el tercer bloque, organizaremos una conferencia a través de testimonios y la propia experiencia de dos enfermeros con formación avanzada en oncología, componentes del equipo multidisciplinar de servicios de cuidados paliativos y visitas domiciliarias. Al concluir esta, los participantes podrán debatir y aclarar posibles dudas que les surjan para afrontar su práctica clínica diaria. Además, tras un breve descanso de diez minutos, tendrá lugar la segunda sesión dedicada a “Qué hacer cuando ya no hay nada que hacer”, centrada en la atención al paciente en la etapa final de su enfermedad, y a su familia, también durante el duelo. Durante la última sesión, tendrá lugar un caso práctico que integra aspectos tratados a lo largo de las diferentes sesiones del programa, que servirá de autoevaluación y refuerzo de competencias. 17 Al finalizar el programa, voluntariamente, responderán un cuestionario de ocho preguntas valorando el modo en que se han llevado a cabo las sesiones, permitiendo sugerir posibles mejoras o incluso temas para una mayor profundización en algún tema. No obstante, además, se les pedirá que rellenen un formulario anónimo que valorará la confianza percibida por cada participante, respecto a su situación previa al programa. Esta se repetirá en los días sucesivos, para que evalúen la utilidad de las sesiones para su práctica diaria. Por último, se volverá a evaluar a los 6 meses, preferiblemente, en persona, o en cualquier caso, vía e-mail a los participantes, para comprobar la eficacia del programa. 18 CONCLUSIONES Resulta idóneo y necesario formar a los profesionales de enfermería en habilidades interpersonales para que sean capaces de brindar unos cuidados integrales y humanizados, no solo a los enfermos oncológicos, sino también a su familia, a lo largo de la enfermedad, y en especial, en la recta final de sus vidas. La principal aportación del trabajo al conocimiento actual sería la propia novedad del tema, que apela a la mejora del cuidado del paciente desde un punto de vista más holístico, y otros aspectos relacionados con el desarrollo de habilidades interpersonales, específicamente en el profesional de enfermería, que permitan su aplicación a la práctica basándonos en evidencias. Por un lado, disponer de formación estandarizada que refuerce tanto los conocimientos como las actitudes y habilidades interpersonales y comunicativas del profesional tiene gran utilidad práctica, ya que le facilita el abordaje de situaciones complejas que tiene lugar en su día a día. Y por otro lado, pone al alcance del profesional de enfermería estrategias para prevenir y cuidar desde un enfoque holístico el enorme impacto de los factores psicoemocionales del cáncer en su propia salud y en la calidad de vida de los pacientes oncológicos y sus familias. En definitiva, es relevante sensibilizar a los propios profesionales y la sociedad de la necesidad de destacar el papel de enfermería como clave en el proceso de afrontamiento a enfermedades de elevada prevalencia e impacto, como es el cáncer. A fin de cuentas es el que más tiempo pasa con los pacientes, y quien mejor puede observar y recoger sus inquietudes. 19 REFLEXIÓN FINAL A modo de reflexión final, decir que el proceso de búsqueda de información y la propia realización del trabajo ha sido una grata experiencia para mi, ya que me ha dado la oportunidad de profundizar en dos de los temas que más me apasionan; el paciente, en concreto con cáncer, y los cuidados de enfermería, especialmente con ese enfoque biopsicosocial y humano. Por desgracia, como hemos visto en el trabajo, el cáncer afecta a millones de personas, pero enfermería juega un papel fundamental ya no solo en la prevención y detección precoz, sino en la promoción de salud y el acompañamiento de estos pacientes y su familia. Mi interés por este trabajo, es en gran parte, fruto de las vivencias que he tenido desde pequeña del cáncer en personas muy cercanas; por ello, querría hacer una humilde aportación, no solo como futura profesional que se ha informado, sino desde un plano más personal, como testimonio. Querría mencionar a todas aquellas personas que día a día sufren esta enfermedad y a sus familiares, pensar en todas ellas y en los profesionales que les tratan me ha motivado a llevarlo a cabo. Soy testigo del tremendo impacto del cáncer, ya que lo he sufrido con mis abuelos, con varios tíos, y no solo en familiares y conocidos, sino también en mi propia madre, que lo ha superado en dos ocasiones; y realmente es fundamental el apoyo moral de la familia, pero también de los profesionales, en especial de enfermería. Testimonios de estas personas cercanas y otros pacientes, coinciden en que tanto la enfermedad, como la etapa final, son momentos difíciles, pero también clave en sus vidas; los cuidados hacen mucho y esto nos tiene que llenar de esperanza e ilusión por ampliar la perspectiva de los cuidados. Entre todos podemos sacar más partido a las habilidades interpersonales de nuestra profesión, todo ello buscando un fin: lograr unos cuidados integrales y humanizados, para el bienestar del paciente y de los propios profesionales. 20 BIBLIOGRAFÍA 1 Bray F, Ren JS, Masuyer E. Estimates of global cancer prevalence for 27 sites in the adult population in 2008. Int J Cancr 2013;132(5):1135-45. 2 OMS. Informe sobre la salud en el mundo 2013: Investigaciones para una cobertura sanitaria universal. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2013. 3 Ferlay J, Soerjomataram I, Ervik M. GLOBOCAN 2012 v 1.0, Cancer Incidence and Mortality Woldwide: IARC Cancer Base No.11. 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