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1 Trabajo Fin de Grado NACER ANTES DE TIEMPO “todo un reto para bebés y papás” Autor/es Irene Jiménez Ramos. Director/es Delia González de la Cuesta. María Juana Abadía Mainer. Facultad de Ciencias de la Salud.2014 Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http:// zaguán.unizar.es 2 ÍNDICE RESUMEN .......................................................................................... 3 INTRODUCCIÓN ................................................................................. 5 OBJETIVOS DEL TRABAJO. ................................................................... 8 METODOLOGÍA. .................................................................................. 8 DESARROLLO:PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD .................... 11 5.1 Redes de apoyo. ........................................................................ 11 5.2 Población diana ......................................................................... 11 5.3 Objetivos: ................................................................................ 12 5.4 Diagrama de Gantt. ................................................................... 13 5.5 Actividades específicas: .............................................................. 14 5.6 Personal, material empleado y coste estimado: ............................. 19 5.7 Marketing y Medios Audio Visuales (MAVS): ................................. 20 5.8 Evaluación del programa de salud:………………………………………………..21 Resultados de la entrevista. ........................................................... 21 CONCLUSIONES. ............................................................................... 22 BIBLIOGRAFÍAS ................................................................................. 23 ANEXOS. .......................................................................................... 25 3 RESUMEN Cuando tiene lugar un nacimiento prematuro la mayoría de los bebés pasan de estar protegidos en el útero materno a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN) dónde se ven expuestos a procedimientos y situaciones que les resultan estresantes y que llegan justo en el momento de mayor desarrollo neuronal haciéndoles más susceptibles a desarrollar trastornos motores y cognitivos. El nacimiento prematuro de un bebe también supone un gran trastorno para sus progenitores que ven como se pone en peligro su rol como padres, lo que puede producirles sentimientos como culpa, ansiedad, miedo.. Con el fin de minimizar estos efectos negativos tanto para el bebé como para sus progenitores se crearon los Cuidados Centrados en el Desarrollo, un amplía categoría de intervenciones diseñadas para minimizar el estrés de la UCIN a través de la modificación del micro-macro ambiente e involucrando de manera mucho más activa a los padres en las tareas del cuidado ya que al alta serán ellos los encargados de llevarlos a cabo. Objetivos: Enseñar a los padres a cuidar de sus hijos prematuros antes del alta hospitalaria. Material y Método: Se realiza una búsqueda bibliográfica en bases de datos, libros, revistas y páginas web. Uso de protocolos de distintos Hospitales. Realización de una pequeña entrevista a los padres y madres de prematuros ingresados en la UCIN. Conclusiones: Identificar los temores principales, que según la bibliografía, tienen los padres en relación al cuidado normal de sus hijos prematuros. Palabras clave: Prematuro, Unidad de cuidados Intensivos Neonatal, Cuidados centrados en el desarrollo. 4 ABSTRACT When a premature birth happens, babies go from being protect in their mother’s womb to the intensive care unit (NICU), where they are exposed to procedures and situations that make them feel stressed. These situations are just given in a moment in which the largest neuronal development is being carried on, making babies more susceptible to develop motor and cognitive disorders. Premature birth also produce a big disorder to parents because of they can see their parents role in danger, what create in them sensations like feeling guilty, anxiety, fear… In order to minimize these negative effects in babies and also in parents, Cares focus on development was created; a broad category of interventions designed to minimize the ICU’s stress through the micro-macro environment’s modification and getting in a much more active way parents in their babies’ cares, due to most of the time they are going to do it. Objective: Teach parents to take care of their children before they leave the hospital. Material and Method: A bibliographic research being carried in databases, books, magazines and webpages. Different hospitals’ protocol use. Realization of a short interview to premature children hospitalized in ICU’s parents. Conclusion: To identify the principal fears that according to the bibliography parents have in relation to a normal care of their premature children. Keywords: Premature infant, neonatal intensive care, Newborn Individualized Developmental Care. 5 1. INTRODUCCIÓN La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió el nacimiento prematuro como el nacimiento de un bebé antes de que los órganos en desarrollo sean lo suficientemente maduros para permitir la supervivencia postnatal normal. Son prematuros, los recién nacidos (RN) antes de las 37 semanas de embarazo cumplidas (259 días) y pueden presentar mayor riesgo de complicaciones a corto y largo plazo incluyendo discapacidades y trastornos en el crecimiento y desarrollo mental (1). Llamamos grandes prematuros a los bebés que nacen antes de completar la semana 32 de gestación. Este último grupo suele nacer con un peso inferior a los 1500gr (2) y no están preparados para sobrevivir por lo que necesitaran apoyo tanto nutricional como respiratorio así como diferentes intervenciones para mantener la estabilidad hemodinámica (3,4). La prematuridad es uno de los mayores problemas sanitarios de los países desarrollados ya que conlleva una alta morbimortalidad y genera un elevado coste social económico familiar y sanitario, tanto en su ingreso neonatal como en su seguimiento a lo largo de toda su infancia de manera más intensa hasta los dos años, edad en la que suelen igualar en desarrollo a los nacidos a término y posteriormente a demanda si se observaran problemas en el desarrollo escolar. En España el 8% de los neonatos nace antes de las 37 semanas de edad gestacional (RN prematuros) y el 1% antes de la semana 32 (grandes prematuros) (5). Algunas de las complicaciones que pueden darse como consecuencia de la prematuridad son: ictericias, problemas pulmonares, problemas en la regulación de la temperatura corporal, anemia, mayor riesgo de infecciones, problemas intestinales y retinopatía entre otros (6) Debido a su nacimiento prematuro estos bebés cambian bruscamente de medio, y pasan de estar a salvo y protegidos en el útero materno, a la Unidad de cuidados intensivos neonatal (UCIN). Allí, se ven expuestos a una gran cantidad de alteraciones, como son la separación de su madre, y de estímulos como: el ruido, la luz, los olores, la manipulación y los procedimientos dolorosos que resultan excesivos y estresantes para ellos. Todo esto llega justo en el momento de mayor desarrollo neuronal 6 haciéndoles más susceptibles a desarrollar trastornos del desarrollo motor y cognitivo (7-10). Este nacimiento prematuro no sólo resulta estresante para el bebé sino también para sus progenitores, los cuales habían imaginado el momento del nacimiento de su hijo como un momento de alegría y felicidad y de repente se encuentran con unas circunstancias que ponen en peligro su rol como padres y que producen un retraso en el establecimiento y desarrollo del vínculo con su hijo/a (11-14). Como consecuencia de esto los padres experimentan multitud de emociones como son: incapacidad para proteger al niño, miedo, confusión, impotencia, incertidumbre y preocupación por las posibles secuelas, culpabilidad, ansiedad y pérdida del control, entre otros (1, 3, 6, 13,15). Con el fin de ayudar en lo posible a estos padres asustados y de reducir lo máximo posible los efectos negativos que el ingreso en la UCIN puede provocar en el desarrollo del bebé se crearon entre otras medidas los Cuidados Centrados en el Desarrollo (CCD). Los CCD son una amplia categoría de intervenciones diseñadas para minimizar el estrés de la UCIN a través de la modificación del micro y macro ambiente (16-18). Algunas de estas intervenciones serían, entre otras, el control de los estímulos externos (auditivos, visuales, táctiles) (19), el agrupamiento de los cuidados de enfermería y el posicionamiento o el empleo de rollos de toallas o mantas para brindar al RN una sensación de contención similar a la experiencia intrauterina (20), el uso de la analgesia no farmacológica (21), así como involucrar de manera mucho más activa a los padres en el cuidado de sus hijos fomentando y facilitando la lactancia materna, siempre que sea posible (6,22,23), y mediante la práctica del método madre canguro (24) Un ejemplo de CCD es el programa NIDCAP (Newborn Individualized Developmental and Assessment Program), que fue diseñado por la Doctora Als en Estados Unidos a finales de la década de los 80. 7 Se trata de un programa de intervención, conducido por profesionales entrenados en neurodesarrollo, basado en observaciones formalizadas del bebé antes, durante y después de los procedimientos. El programa NIDCAP es el modelo de CCD más desarrollado en la actualidad. Su principal inconveniente es que la formación de los profesionales que quieran desarrollar este programa depende de centros acreditados por la Federación Internacional NIDCAP, y por el momento ninguno de estos centros se encuentra en España (25-27). Los únicos hospitales que han obtenido el certificado NIDCAP en nuestro país son el Hospital 12 de octubre de Madrid y el Vall d’Hebron de Barcelona. Pero son cada día más los hospitales que sin este certificado han incorporado a su trabajo diario los CCD. Gracias a ellos se ha producido un cambio importante en los cuidados de los prematuros, el niño y sus necesidades pasan a ser el centro de atención, y las intervenciones terapéuticas en sí mismas quedan en un segundo plano. La importancia que estos CCD le han otorgado a la mayor inclusión de los padres en el cuidado de su hijo prematuro se debe a que al alta hospitalaria serán ellos los encargados de la continuación de todo lo aprendido en el domicilio, por lo que durante el ingreso necesitaran la preparación y formación adecuada por parte del personal sanitario para poder llevarlos a cabo de la mejor manera posible. 8 2. OBJETIVOS DEL TRABAJO.  Enseñar a los padres a cuidar de sus hijos prematuros antes de ser dados de alta en el hospital.  Identificar los temores principales, que según la bibliografía, tienen los padres en relación al cuidado normal de sus hijos prematuros. 3. METODOLOGÍA. Revisión bibliográfica a cerca de los sentimientos de los padres de niños prematuros, en los siguientes buscadores y con las siguientes palabras clave en inglés y español: Cochrane Plus Pubmed Google Académico PyscINFO 1.Parents experiences 2.Extremely premature infant 3.Neonatal intensive care 4.Systematic review 9 Protocolos utilizados: Artículos en inglés y español Límite de tiempo desde 1997 hasta febrero de 2014 De todos los artículos encontrados fueron excluidos: •Los de prematuros con patologías. •Artículos sobre Lactancia y método canguro. Protocolos del Hospital 12 de Octubre de Madrid a cerca del programa NIDCAP. Contacto a traves de correo electrónico. Protocolos a cerca de los CCD del Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) de Zaragoza. Me puse en contacto a través de correo electronico con el Hospital Vall d'hebron para obtener información a cerca de sus protocolos de CCD sin obtener respuesta. 16 b) Sesión 2:  Enseñar las diferentes posturas en las que se puede llevar a cabo la lactancia. Taller práctico con muñeco: colocaremos unas mecedoras y esterillas a modo de cama para poner en práctica las distintas posiciones para la lactancia. Muñecos, mecedoras y esterillas. 32 minutos PARA QUÉ CÓMO MATERIAL DIDACTICO TIEMPO 17 PARA QUÉ CÓMO MATERIAL DIDÁCTICO TIEMPO  Mostrar las ventajas que tiene el momento del baño en el desarrollo del vínculo entre padres e hijos si se realiza con tranquilidad y de manera adecuada. Presentación power point con imágenes y contenido Ordenador y proyector. 30 minutos.  Mostrar la manera adecuada de llevar a cabo la higiene del bebé. Proyectaremos un vídeo explicativo. Ordenador con acceso a internet y proyector. http://www.youtube.com/watch?v=- 7ZfXVW4J6E 7 minutos.  Para poner en práctica lo aprendido. Taller práctico con un muñeco, bañeras y material necesario para el baño. Las bañeras se colocarán de manera que los participantes queden en círculo. Muñeco, bañeras con cambiadores, toallas, esponjas, crema hidratante y pañales. 45 minutos.  Explicar las condiciones del ambiente más favorables para el desarrollo del bebé (luz ,temperatura.. ) Escribiremos de manera esquemática en la pizarra cuales son las condiciones ambientales adecuadas para el desarrollo del bebé y los participantes lo apuntarán en sus cartulinas. Pizarra y rotuladores específicos, cartulinas y rotuladores gruesos de colores. 13 minutos. 18 c) Sesión 3: Se expondrán los signos y síntomas más frecuentes de enfermedad en los niños para saber cómo identificarlos. Se realizara una pirámide que muestre los signos que requieren ir al hospital urgentemente y en cuanto a los que puedan ser solucionados en casa se darán las indicaciones acerca de cómo hacerlo. PARA QUÉ CÓMO MATERIAL DIDÁCTICO TIEMPO  Presentar las enfermedades que los niño prematuros son más propensos a padecer y posteriormente las enfermedades más comunes en la infancia. Presentación power point con imágenes y contenido. Ordenador y proyector. 30minutos  Clarificar ideas. Folleto en papel con imágenes y esquemas. Folios y coste de la impresión. 10 minutos.  Poner en práctica lo aprendido. Se proyectaran y leerán una serie de casos prácticos y los padres en común deberán decidir como actuarían. Ordenador y proyector. 35 minutos  Resolver dudas. Todos los participantes se colocaran en circulo y pondrán sus dudas en común. No se necesitará material didáctico, la actividad se realizará de manera oral. 20 minutos 19 5.6 Personal, material empleado y coste estimado: - Personal: Las sesiones educativas serán desarrolladas por una enfermera que durante su estancia en las prácticas del grado en la unidad neonatal del Hospital Universitario Miguel Servet observó la ansiedad y miedo que sentían las madres y padres de niños prematuros y/o de bajo peso ante el inminente alta hospitalaria de sus hijos muchas veces por no sentirse preparados para cuidarlos en el hogar o por el miedo a no saber identificar si sus hijos caen enfermos y necesitan volver al hospital. - Material empleado:  Sala multiusos. Cedida por el Hospital Universitario Miguel Servet.  Mobiliario: Sillas de brazo, mesas grandes, pizarra y medios audiovisuales como el proyector para favorecer el seguimiento de las sesiones. En la segunda sesión cuando se trata el tema de la higiene del bebe utilizamos 4 bañeras con sus respectivos cambiadores que se guardaron cuando fueron renovados por otros en la unidad neonatal.  Material educativo:  Proyector  Folios, cartulinas, bolígrafos y rotuladores de colores para tomar apuntes y realizar las actividades.  Power points explicativos.  Vídeos informativos  Folleto resumen de la tercera sesión.  Materiales específicos de las sesiones como son: biberones, tetinas, toallas, esponjas, mecedoras, esterillas, muñecos y pañales. 20  Coste estimado: - Tres sesiones de dos horas cada una x60€/hora = 360€ - Rotuladores para pizarra blanca = 3€ - Paquete de 500 folios = 5€ - 20 bolígrafos bic x 0,20 cent = 4€ - 20 cartulinas x 0,50 cent =10€ - 15 biberones x 10,50€ = 157,5€ - 15 toallas x 5,99€ = 89,85€ - 15 tetinas x 5,38€ = 80,7€ - 15 esponjas jabonosas x 1,40€ = 21€ - 15 mecedoras x 127€ = 1905€ - 15 esterillas x 2,49€ = 37,35€ - Un paquete de pañales para prematuros 20 uds x 0,23 cnts = 4,57€ - 15muñecos newborn real girl ojos cerrados 36cm x 27€ = 405€ - 15 folletos x 0,15cents =2,25€ 5.7 Marketing y Medios Audio Visuales (MAVS): Para promocionar nuestras sesiones encargaremos tanto a las enfermeras de la unidad neonatal como a los pediatras que informen a los padres de los bebés que se prevé que van a ser dados de alta en las próximas semanas. También se colgaran carteles informativos en la unidad neonatal. Coste estimado: 3085,22 € 21 5.8 Evaluación del programa de salud: Para evaluar el programa de formación se pasará una breve encuesta al final del mismo para conocer el grado de satisfacción de los participantes y averiguar si son suficientes conocimientos los que se dan y se adquieren o es necesario realizar modificaciones. La eficacia del mismo la veremos en la primera consulta de pediatría del hospital donde podremos valorar al niño, su estado de cuidado y mantener una entrevista con los padres. Ante el programa planificado me planteé si era verdad la necesidad de información por parte de los padres que yo había percibido y confirmado con la bibliografía consultada, y sobre todo si este programa era aplicable al entorno social y hospitalario en el que estamos, por ello realicé una encuesta de opinión para orientarme. RESULTADOS DE LA ENTREVISTA. Con las respuestas obtenidas en las entrevistas realizadas a los padres de bebés prematuros observamos que:  Los padres sí que presentan temor a cerca de los cuidados cuando sus hijos nacen pero al alta ha aumentado notablemente su nivel de seguridad.  Se sienten apoyados por el personal de enfermería.  Solicitan saber más sobre las situaciones que requieren acudir al pediatra y a cerca de dar el biberón/pecho. (Sesiones 1 y 3)  Solicitan saber más sobre la estimulación de sus hijos/as, vacunas, limpieza y desinfección y un lugar donde exponer sus dudas. 22 6 CONCLUSIONES. Según la bibliografía, los temores de los padres ante el alta de sus hijos son generalizados, la formación de los profesionales en este campo permiten elaborar programas para darles el apoyo y la seguridad necesarias para cuidada a sus hijos a partir del alta hospitalarias. La forma más adecuada es a través de programas de salud impartidos por enfermería. Por otra parte, los padres que han realizado la entrevista avalan lo encontrado en la bibliografía revisada y mi impresión durante las prácticas y que me llevaron a realizar algunas de las sesiones de este programa como el temor a la hora de dar la alimentación y a cerca de las situaciones de enfermedad que requieren acudir al pediatra, sin embargo, en contraposición a los artículos revisados, en las entrevistas he observado que presentan menor miedo en cuanto a los cuidados del ambiente y la higiene, por lo que ahora quizás cambiaría algunas sesiones de mi programa. Como conclusión principal cabe destacar la importancia de la obtención de información y resultados a cerca del tema a tratar antes de realizar un programa, de ahí la gran importancia de la investigación de enfermería para obtener programas útiles y adecuados a las necesidades de la población a la que va destinada. 23 7 BIBLIOGRAFÍAS 1. MacDonald M.Mothers of pre-term infants in Neonate intensive care. 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