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Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2013 / 2014 TRABAJO FIN DE GRADO PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADO EN CUIDADOS PALIATIVOS: NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTORA: BEGOÑA ROYO VERA TUTORA: NATALIA BECERRIL RAMÍREZ PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 2 INDICE RESUMEN …………………………………………………………………….............................. 3 ABSTRACT …………………………………………………………………….............................. 4 INTRODUCCIÓN …………………………………………………..................................... 5 OBJETIVOS ……………………………………………………………………........................... 8 METODOLOGÍA ……………………………………………………………….......................... 9 DESARROLLO ………………………………………………………………............................ 11 CONCLUSIONES ……………………………………………………………........................... 21 BIBLIOGRAFÍA ……………………………………………………………............................. 22 ANEXOS ANEXO I ……………………………………………………………….. 26 ANEXO II ……………………………………………………………… 27 ANEXO III ……………………………………………………………. 29 ANEXO IV ……………………………………………………………… 33 ANEXO V ……………………………………………………………….. 38 ANEXO VI ………………………………………………………………. 39 PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 3 RESUMEN Introducción: El aumento de la esperanza de vida, los avances tecnológicos, la cronificación de enfermedades antes incurables, conlleva un cambio epidemiológico mundial y plantear nuevas necesidades sanitarias en la atención a personas al final de la vida, así como a sus familias y personas cuidadoras. Es responsabilidad de todos los profesionales sanitarios preservar la coordinación y continuidad de los cuidados paliativos (CP) dirigidos a todos los pacientes diagnosticados de enfermedad avanzada y/o terminal, estos cuidados deben administrarse de forma respetuosa y acorde a las creencias y valores del paciente. Objetivo principal: Realizar un plan de cuidados estandarizado centrado en las necesidades espirituales y usando la taxonomía NANDA, NIC,NOC. Metodología: Diseño de carácter descriptivo basado en una estrategia de búsqueda bibliográfica y en la aplicación de las competencias del plan de estudios. Desarrollo: Se desarrolla un plan de cuidados estandarizado en cuidados paliativos centrado en las necesidades espirituales y siguiendo la metodología enfermera, estableciendo los principales diagnósticos enfermeros. Conclusiones: Siendo el colectivo de enfermería indispensable en el ámbito de los CP, utilizar como instrumento de trabajo un plan de cuidados estandarizados garantiza la calidad de la atención al paciente. La falta de formación e información de los profesionales de enfermería al enfrentarse con la muerte, condiciona el cuidado, por tanto la calidad de vida del paciente y su familia, siendo esta situación un reto para el colectivo de enfermería. Palabras Clave: Cuidados paliativos, enfermo terminal, enfermería. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 4 ABSTRACT Introduction: The increase in life expectancy, biomedicine development, former incurable and nowadays chronic diseases, imply an epidemiological change worldwide and setting new health necessities for people close to their end, as well as for their families and caregivers. Every healthcare worker is responsible for terminal patients in preserving both coordination and continuity of palliative care. These treatments must be administered deferential and accordingly to patient’s beliefs and morals. Objective: designing a standardized care plan, focused on spiritual needs, by using the NANDA/NIC/NOC taxonomy. Methods: a standardized palliative care plan is developed, focusing upon spiritual needs, according to nurse methodology and setting down the main nurse diagnoses. Conclusion: given the fact that nursing is indispensable to the ambit of palliative care, using a standardized plan guarantees the quality of patient care. Information on and training in facing death’s door is crucial to nursing, an ambit where nursing collective have a vast duty. Keywords: Palliative care, terminal patient, nursing PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 5 INTRODUCCIÓN “Los cuidados paliativos deben administrarse de forma respetuosa, abierta y delicada, sensible a los valores personales, culturales y religiosos, acordes a las creencias y prácticas del paciente, y a la legislación de cada comunidad.”1 El aumento de la esperanza de vida, los avances científico técnicos o la cronificación de enfermedades antes incurables en poblaciones cada vez más longevas, conlleva un aumento de la comorbilidad; con importantes consecuencias tanto para la salud y la autonomía de los pacientes, como para los sistemas sanitarios2-4. Todo ello lleva a plantear nuevas necesidades sanitarias en la atención a personas al final de la vida, así como a sus familiares y personas cuidadoras5-7. Se han de afrontar nuevos retos organizativos para que la población reciba sin interrupciones los cuidados más apropiados y en el ámbito sanitario adaptado a las nuevas necesidades8,9. Preservar la coordinación y la continuidad de los cuidados paliativos (CP), en cualquier ámbito, es una responsabilidad ineludible para todos los profesionales sanitarios8, debido a su carácter interdisciplinario y multidisciplinar1,5,6. Pero es el profesional de enfermería el miembro del equipo sanitario más próximo con el paciente y su núcleo familiar, por ello debe responder a gran parte de sus necesidades. Muchos de ellos van a precisar cuidados profesionales intensos, prolongados en el tiempo y con distintos grados de complejidad técnica10-13, ya sea desde atención domiciliaria, equipos de soporte domiciliario (ESAD) proyectos comunitarios, atención paliativa en diferentes especialidades o en unidades especializadas de CP14,15. En Europa mueren 1,7 millones de personas al año por cáncer y 6,5 millones por otras enfermedades crónicas16,17. En Aragón según los datos del INE en 2007 murieron 12.989 personas, de ellas 3.512 por tumores y el resto por otras causas(17-19)(ver anexo I). Según estudios de un grupo australiano, se calcula que entre el 50% y 89% de los pacientes que fallecen requieren CP20,21 y según el Departamento de Salud y Consumo de Aragón más de la mitad de los aragoneses que fallecen anualmente atraviesan una fase avanzada y/o terminal16,18. Para hacer frente a esta realidad, en todo el mundo se desarrollaron programas y diferentes modelos asistenciales de CP, implicando la existencia de PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 6 una gran heterogeneidad en la atención a estos pacientes y sus familias, según presten cuidados de nivel básico o especializado22,23. A pesar de las numerosas estrategias sobre CP, en la práctica, son insuficientes, tanto por la escasez de los recursos físicos como los humanos y la irregularidad de distribución geográfica23,24(véase Aragón en anexo II). Esta situación, junto a la falta de formación en CP de los profesionales sanitarios, impartida de forma irregular en los planes de estudios, hace que la atención al paciente con enfermedad avanzada y/o terminal (PEAT) y a sus familias sea inadecuada24-27. El origen de los CP tiene lugar en el movimiento “hospice” surgido en Gran Bretaña, siendo la enfermera inglesa Cicely Saunders la principal promotora, en 1970 propuso su teoría de “Total care” que fue transformándose en “Total Confort", englobando las dimensiones social, emocional y espiritual del sufrimiento además de la dimensión física28,29. En 1980 la OMS incorpora oficialmente el concepto de cuidados paliativos (CP) y promueve los CP como parte del programa de control de cáncer5,6. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los CP como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”6(ver anexo III). Los CP se dirigen a cualquier enfermedad avanzada o terminal, no sólo al cáncer y a personas de cualquier edad. Abarcan el periodo desde el diagnóstico de una enfermedad avanzada hasta el fin del duelo, y su duración puede variar desde semanas a años. En ellos, se identifican cuatro dimensiones fundamentales 18,16,24: ▪Control de los síntomas: múltiples, multifactoriales y cambiantes. ▪ Apoyo psicológico, espiritual y emocional. ▪ Apoyo a la familia. ▪ Apoyo al duelo. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 7 Los CP no deben entenderse como exclusivos de la fase final de la enfermedad; el control de los síntomas a lo largo de la misma repercute en la duración de la vida y en su calidad. Por ello, aunque en las fases iniciales predominarán las intervenciones curativas, los CP deben también estar presentes e incrementarse a medida que la enfermedad progresa, proporcionando al paciente el confort, la mayor autonomía posible y una mejor calidad de vida para el paciente y su familia18,20,21. En la atención al PEAT, los profesionales deben reconocer hasta dónde llega la medicina y evitar el exceso de tratamiento (distanasia)29,30; de ahí que surja una reflexión sobre aspectos éticos de la atención sanitaria al final de la vida9, incluyendo el abordaje de la sedación paliativa y la limitación del esfuerzo terapéutico. “El sanitario debe medir cuidadosamente las ventajas del tratamiento (beneficencia) y evaluar los riesgos y beneficios de cada decisión clínica (no-maleficencia)” (Pessini y Bertachini L)30para prevenir el encarnizamiento terapéutico14,31. El marco legal para la atención a los PEAT está recogido en la normativa sanitaria 28 (ver anexo IV). Siguiendo la filosofía iniciada por Saunders en CP, “Confort Total”, el colectivo de enfermería, en su función de cuidar a la persona de forma holística, debe incluir la misión de paliar el sufrimiento tanto físico, como espiritual del PEAT y humanizar la etapa final de su vida, puesto que el sufrimiento espiritual produce un impacto negativo en su salud 32-34. La forma de abordar al PEAT en enfermería puede condicionar la calidad de los cuidados11, es por ello que surja la necesidad de realizar un plan de cuidados estandarizados. Estos planes, podrían garantizar que los cuidados se estuvieran realizando de la mejor manera posible, dando una atención de calidad, individualizada e integral, donde la persona es el centro de atención de todo el proceso, mejorando la comunicación y aumentando la satisfacción profesional, evitando omisiones o repeticiones36. Estos cuidados enfermeros deberán incluir el respeto de la autonomía del paciente, aceptando sus prioridades, no ocultando información solicitada por él y escuchando sus deseos de no ser tratado cuando esta intervención es sólo una prolongación del proceso de morir35,36. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 8 OBJETIVOS: Objetivo principal:  Realizar un plan de cuidados estandarizado centrado en las necesidades espirituales y, usando la taxonomía NANDA, NIC y NOC, con el fin de facilitar la labor de la enfermería que atiende al enfermo en situación de enfermedad avanzada y/o terminal. Este plan será un instrumento facilitador tanto en los niveles de atención primaria como hospitalaria, respetando la voluntad de la persona de recibir atención bien en su domicilio o bien en el hospital. Objetivos específicos:  Valorar las alteraciones en la calidad de vida, provocadas por la enfermedad terminal, procurando el equilibrio espiritual del enfermo.  Aprender cómo abordar los cuidados de un paciente con enfermedad avanzada y/o terminal, adoptando una actitud natural, de respeto hacia él y sus allegados, sin temores, ni perjuicios.  Establecer una relación terapéutica que nos permita proporcionar todos los cuidados de enfermería que necesita una persona en fase avanzada de la enfermedad o terminal, consiguiendo la mayor calidad de vida para él y sus allegados. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 9 METODOLOGÍA Para la realización del presente trabajo se ha aplicado un diseño de carácter descriptivo, basado en una estrategia de búsqueda bibliográfica y en la aplicación de las competencias del plan de estudios del título de Graduad@ en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. La búsqueda bibliográfica se ha realizado en diferentes bases de datos: Cochrane Plus, Cuiden, Scientdirect, Pudmed, Dialnet, Google académico; como se describe en la tabla 1. BASES DE DATOS PALABRAS CLAVE HALLADOS REVISADOS UTILIZADOS LÍMITES COCHRANE PLUS Cuidados Paliativos 30 9 2 CUIDEN Cuidados Paliativos Enfermo terminal Enfermería 115 18 3 AÑO > 2004 DIALNET Cuidados Paliativos Enfermo terminal Enfermería 20 11 3 AÑO > 2009 GOOGLE ACADEMICO Cuidados Paliativos Enfermo terminal Enfermería 1460 16 5 AÑO > 2009 SCIELO Cuidados Paliativos Enfermo terminal 2 2 1 SCIENT DIRECT Cuidados Paliativos Enfermo terminal Enfermería 208 12 4 AÑO > 2004 Tabla 1 Además se han consultado varios libros sobre Cuidados Paliativos y diferentes páginas webs oficiales. El presente trabajo se ha desarrollado entre los meses de febrero y mayo del año 2014 y está dirigido a todos los profesionales de enfermería, en pro de su tarea de cuidar y acompañar al paciente diagnosticado de enfermedad avanzada y/o terminal y su familia. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 16 Diagnóstico NANDA relacionado: 00124 Desesperanza m/p Abandono en sus cuidados, expresiones verbales como: “no puedo más”, “quiero morir”…, indiferencia, falta de expresión de emociones y sentimientos, carencia de motivación, disminución del afecto. r/c Empeoramiento de la salud, diagnósticos médicos poco favorables, pérdida de la fe en sus valores y/o en sus creencias. NOC: 2000 Calidad de vida INDICADORES: 200008 Satisfacción con los objetivos conseguidos en la vida. 200011 Satisfacción con el estado de ánimo en general. 200010 Satisfacción con el concepto de sí mismo. NOC: 1206 Deseo de vivir INDICADORES: 120602 Expresiones de esperanza. 120603 Expresiones de optimismo. 120605 Expresión de sentimientos. 120608 Utiliza estrategias para compensar los problemas relacionados con su enfermedad. NOC: 1300 Aceptación: estado de salud INDICADORES: 1302 Capacidad de superación en las situaciones difíciles. NIC: 5310 Dar esperanza: (véase DE 00066) NIC: 5459 Terapia de grupo:  Animar a relacionarse, a compartir sentimientos, vivencias, entretenimientos, humor, etc. con otras personas. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 17 Diagnóstico NANDA relacionado : 00147 Ansiedad ante la muerte m/p Tristeza profunda, miedo al proceso de morir, pensamientos negativos relacionados con la muerte y la agonía. r/c Enfermedad terminal, agonía, desconocimiento, proximidad de la muerte, incertidumbre, sufrimiento espiritual. NOC: 1300 Aceptación del estado de salud INDICADORES: 130007 Expresa sentimientos sobre el estado de salud. 130008 Reconocimiento de la realidad de la situación de salud. NOC: 1402 Autocontrol de la ansiedad INDICADORES 140204 Busca información para reducir la ansiedad. 140205 Plantea estrategias para superar situaciones estresantes. 140206 Planifica estrategias de superación efectivas. 140214 Refiere dormir de forma adecuada. 140217 Controla la respuesta de ansiedad. NOC: 1404 Autocontrol del miedo INDICADORES 140403 Busca información para reducir el miedo. 140405 Planea estrategias para superar situaciones temibles. 140406 Utiliza estrategias efectivas de superación. NOC: 1704 Creencias sobre la salud: percepción de amenaza 170414 Percepción de amenaza de muerte. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 18 NIC: 6482 Manejo ambiental: Confort:  Facilitar medidas de higiene para mantener la comodidad del paciente.  Ajustar la temperatura ambiental, controlar o evitar ruidos excesivos.  Respetar la necesidad de privacidad.  Adaptar el ambiente en función de las necesidades y deseos del paciente. NIC: 5230 Aumentar el afrontamiento:  No ocultar información si el paciente desea conocerla.  Comunicar de forma serena y objetiva. NIC: 5270 Apoyo emocional:  Escucha activa, prestando atención a sus expresiones de sentimientos y creencias.  Asegurarle la disponibilidad del cuidador para escucharle y mostrarle apoyo. NIC: 5820 Disminución de la ansiedad:  Crear un ambiente en el que se sienta cómodo.  Ayudarle a identificar las situaciones que produzcan la ansiedad.  Enseñar técnicas de relajación.  Realizar actividades que le agraden y distraigan.  Alentarle para que manifieste sus sentimientos, preocupaciones y temores. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 19 Diagnóstico NANDA relacionado: 00067 Riesgo de sufrimiento espiritual r/c Falta de sentido de la vida, de conexión con los demás, de pertenencia, deterioro o cambio de sus valores y creencias. NOC: 2001 Salud espiritual INDICADORES 200102 Expresiones de esperanza. 200103 Expresión de significado y fin de la vida. 200106 Expresiones de amor. 200107 Expresión de perdón. 200111 Participación en los ritos y ceremonias espirituales. 200111 Interacción con líderes espirituales. NOC: 1201 Esperanza INDICADORES: 120102 Expresiones de confianza. 120105 Expresiones de significado de la vida. 120109 Expresión de paz interior. NOC: 1307 Muerte digna INDICADORES 130712 Se concilia con las relaciones. 130718 Revisa logros de su vida. 130719 Comenta experiencias espirituales. 130720 Comenta preocupaciones espirituales. 130725 Expresa preparación para morir. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 20 NIC: 5426 Facilitar el crecimiento espiritual:  Fomentar la exploración del paciente sobre su compromiso espiritual, según sus creencias, en relación con la curación del cuerpo, la mente y el espíritu.  Ayudarle a identificar las barreras y las actitudes que dificultan su crecimiento espiritual.  Fomentar el uso de celebraciones y/o rituales según sus creencias. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 21 CONCLUSIONES Siendo el colectivo de enfermería indispensable en el ámbito de los CP, utilizar como instrumento de trabajo un plan de cuidados estandarizados garantiza la calidad de la atención al paciente, individualizada e integral, proporcionando diferentes intervenciones a realizar para la consecución de los objetivos. La actitud, el miedo o la falta de formación e información de los profesionales de enfermería al enfrentarse con la muerte, condiciona el cuidado. Por un lado, condiciona los cuidados administrados, por tanto la calidad de vida del paciente y la familia, poniendo en juego su dignidad humana y su autonomía; y por otro lado, condiciona una deficiente práctica enfermera e insatisfacción profesional. Por todo ello, esta situación es un reto para el colectivo de enfermería. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 22 BIBLIOGRAFÍA (1) Radbruch L, Payne S, Bercovitch M, Caraceni A, et al. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe. Recommendations from the European Association for Palliative Care: part 2. 2010;17(1):22-33. (2) Corrales Nevado D, Palomo Cobos L. 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NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 32 DEFINICIONES DE LOS DIAGNÓSTICOS ENFERMEROS EXPUESTOS: 00174 RIESGO DE COMPROMISO DE LA DIGNIDAD HUMANA: Riesgo de la pérdida del respeto y el honor. 00124 DESESPERANZA: Estado subjetivo en el que la persona percibe pocas o ninguna alternativa o elecciones personales y es incapaz de movilizar su energía en su propio provecho. 00147 ANSIEDAD ANTE LA MUERTE: Sensación vaga y preocupante de inquietud o temor provocada por la percepción de una amenaza real o imaginada a la propia existencia. 00066 SUFRIMIENTO ESPIRITUAL: Deterioro de la capacidad para experimentar e integrar el significado y propósito de la vida mediante la conexión de la persona con el yo, otras personas, el arte, la música, la literatura, la naturaleza y/o un poder superior a uno mismo. 00067 RIESGO DE SUFRIMIENTO ESPIRITUAL: Riesgo de deterioro de la capacidad para experimentar e integrar el significado y propósito de la vida mediante la conexión de la persona con el yo, otras personas, el arte, la música, la literatura, la naturaleza y/o un poder superior a uno mismo. Fuente: Diagnósticos Enfermeros: Definiciones y Clasificación 2007-2008. NANDA Internacional. Madrid: Elsevier España, 2008. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 33 ANEXO IV MARCO LEGISLATIVO En el mundo y Europa: 1987, entre los Principios de Ética Médica Europea de la Conference Intemationale des Ordres et des Organismes DAttributions Similaires en el artículo 12 hace referencia a la ayuda a los moribundos. 1991, el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la Unión Europea (Estocolmo, 5 de mayo) considera que la meta fundamental de los cuidados paliativos es la calidad de vida del paciente y de su familia. 1999, el Consejo de Europa emite la Recomendación 1418/1999 sobre Protección de los derechos humanos y de la dignidad de los pacientes terminales y moribundos y en Asamblea Parlamentaria insta a todos los países miembros a tomar las medidas necesarias para proporcionar cuidados paliativos domiciliarios u hospitalarios, que aseguren la protección de dichos derechos. Posteriormente en la Recomendación (2003) 24, sobre la organización de los cuidados paliativos, revisa la situación de los cuidados paliativos en Europa y analiza los distintos modelos de atención y las posibles oportunidades de mejora, entre otras a través de la formación de los profesionales y de la investigación. La Organización Mundial de la Salud también hace suya esta necesidad y recomienda la inclusión de los cuidados paliativos como parte de la política gubernamental sanitaria (Palliative Care Solid Facts 2004), llegando incluso a solicitar la existencia de determinados recursos (30 camas por millón de habitantes), dedicados específicamente a este tipo de servicios. En España: Constitución Española de 1978, en el artículo 149.1.16.ª atribuye al Estado la competencia exclusiva en materia de bases y coordinación general de la sanidad. En su artículo 43, reconoce el derecho a la protección de la salud y atribuye a los poderes públicos la organización y tutela de la salud pública, a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, esta Ley “tiene por objeto la regulación general de todas las acciones que permitan hacer efectivo el PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 34 derecho a la protección de la salud reconocido en el artículo 43 y concordantes de la Constitución”, tal y como define en el artículo 1 punto 1 de su articulado. Además, tiene la consideración de norma básica en el sentido previsto en el artículo 149.1.16 de la Constitución. El Título Primero de la Ley se dedica al Sistema Nacional de Salud, haciendo extensiva la asistencia sanitaria a toda la población española y estableciendo que el acceso y las prestaciones sanitarias se realizarán en condiciones de igualdad efectiva. Además, indica la dirección que deben tomar las acciones del Sistema Nacional de Salud, que está constituido por el conjunto de los servicios de salud estatales y de las Comunidades Autónomas (art. 44), a una concepción integral del sistema sanitario (art. 4) e integra en este Sistema todas las funciones y prestaciones sanitarias que, de acuerdo con lo previsto en la presente Ley, son responsabilidad de los poderes públicos para el debido cumplimiento del derecho a la protección de la salud (art. 45). Las características fundamentales del Sistema Nacional de Salud se regulan en el Título III artículo 46. El Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre Ordenación de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud, regula las prestaciones sanitarias básicas del Sistema Nacional de Salud, financiadas con cargo a la Seguridad Social o a fondos estatales adscritos a la sanidad, incluyendo entre las mismas la atención domiciliaria a pacientes inmovilizados y terminales, dentro de la atención primaria. En 1999, el Pleno del Senado aprueba una Moción por la que se insta al Gobierno a que, en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y desde el respeto a las competencias autonómicas establecidas y a las medidas puestas en marcha por las diferentes Comunidades Autónomas, elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En cumplimiento del anterior mandato, el Consejo Interterritorial en la sesión celebrada el 25 de octubre de ese mismo año, acordó la creación de un Grupo de Trabajo sobre Cuidados Paliativos, integrado por representantes de Comunidades Autónomas y de la Administración General del Estado, al que se encomendó la elaboración de un Plan de cuidados Paliativos. En Pleno del Consejo del año 2000, se aprobó el documento, denominado “Plan de Cuidados Paliativos, bases para su desarrollo”. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 35 En 1999, mediante Resolución se establece la creación de los Equipos de Soporte de Atención a Domicilio (ESAD), en el ámbito de las Gerencias de Atención Primaria en la atención a los pacientes inmovilizados y en situación terminal. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal, esta ley realiza la transposición a la legislación nacional de la normativa europea (Directiva comunitaria 95/46), relativa a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos. Los datos de salud se consideran especialmente protegidos, dedicándole el artículo 8 de la ley para indicar que están condicionados a una regulación especial, estatal o autonómica, sobre sanidad. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, tiene por objeto la regulación de los derechos y obligaciones de los pacientes, usuarios y profesionales, así como de los centros y servicios sanitarios, públicos y privados, en materia de autonomía del paciente y de información y de documentación clínica (artículo 1). Sus siete principios básicos se recogen en el artículo 2 e incluye un artículo exclusivamente dedicado a las definiciones legales (artículo 3). Además, en ella se desarrolla el derecho de acceso a los datos de salud, complementando y ampliando la Ley 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal. Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, en su preámbulo, define que: "La equidad, la calidad y la participación como objetivos comunes, las actuaciones en los diferentes ámbitos y los instrumentos para llevarlos a cabo constituyen el núcleo básico del Sistema Nacional de Salud y lo que proporciona unos derechos comunes a todos los usuarios." Además establece, en su artículo 7, el Catálogo de Prestaciones del Sistema Nacional de Salud con la finalidad de garantizar las prestaciones básicas y comunes para una atención integral, continuada y en el nivel adecuado de atención. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 36 En este contexto, la Ley de cohesión y calidad contempla la atención paliativa a enfermos terminales comprendida, de forma expresa, entre las prestaciones de atención primaria y especializada (artículos 12 y 13). En la Comunidad Autónoma de Aragón: 2002, Ley 6/2002 de 15 de abril de Salud Aragón, artículo 2, dispone que las actuaciones sobre protección de la salud se inspirarán en el principio de concepción integral de la salud. Dicha ley reconoce y regula el derecho a la autonomía individual de los pacientes con respecto a su estado de salud. También, regula en su capítulo III, artículo 15, el ejercicio de las voluntades anticipadas, su declaración y efectos. 2007, artículo 71.55.ª del Estatuto de Autonomía de Aragón, aprobado por Ley Orgánica 5/2007, de 20 de abril, confiere a la Comunidad Autónoma la competencia exclusiva en materia de sanidad y salud pública. Así mismo, el artículo 6.1 indica que los derechos y libertades de los aragoneses y aragonesas son los reconocidos en la Constitución, los incluidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en los demás instrumentos internacionales de protección de los mismos suscritos o ratificados por España, así como los establecidos en el ámbito de la Comunidad Autónoma por el propio Estatuto. En el artículo 14, figura el derecho a la protección de la salud, afirma que los poderes públicos aragoneses garantizarán la existencia de un sistema sanitario público desarrollado desde los principios de universalidad y calidad, una asistencia sanitaria digna, con información suficiente al paciente sobre los derechos que le asisten como usuario. Y se establece que todas las personas podrán expresar su voluntad, incluso de forma anticipada, sobre las intervenciones y tratamientos médicos que desean recibir. 2011, Ley 10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, tiene como objeto regular el ejercicio de los derechos de la persona ante el proceso de su muerte, los deberes del personal sanitario que atiende a estos pacientes, así como las garantías y medios que las instituciones sanitarias, tanto públicas como privadas, y otras entidades estarán obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso. Los fines de la presente ley son garantizar la dignidad de la persona en el proceso de su PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 37 muerte y asegurar la autonomía del paciente y el respeto a su voluntad y valores vitales en la etapa final de su vida, dentro de los límites reconocidos en la legislación básica en la materia, incluyendo la manifestada mediante el documento de voluntades anticipadas. Fuentes: - Organización Mundial de la Salud en www.who.int - Boletín Oficial del Estado en www.boe.es - Boletín Oficial de Aragón en www.boa.aragon.es - Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en www.msssi.gob.es - Servicio Aragonés de Salud en www.aragon.es - Plan integral de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid 2005-2008. Ed. Consejería de Sanidad y Consumo. Madrid. Año 2005. - Plan integral de cuidados paliativos en el Servicio Murciano de Salud 2006-2009. Ed. Consejería de Sanidad. Murcia. Año 2009. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 38 ANEXO V: Escalas de valoración Valoración de necesidades espirituales de Pulchalski Spiritual Assesment Tool Consiste en una historia espiritual muy breve, de valoración de existencia de necesidades espirituales. • ¿Tienes alguna creencia que da sentido a tu vida? • ¿Te consideras una persona religiosa o espiritual? • ¿Cómo de importante es esto para ti? • ¿Eres parte de una comunidad religiosa o espiritual? • ¿Cómo te gustaría que manejara estos temas en relación a los cuidados? • ¿Cómo pueden estar influyendo estos aspectos en tu situación actual? • ¿Cómo podemos nosotros asistirte en tus cuidados espirituales? Existen otras escalas para la valoración de las necesidades espirituales, como HOPE, SPIRIT,…. Algunos autores han propuesto cuatro cuestiones que los equipos que atienden a pacientes en CP podían plantearse para explorar las necesidades espirituales en este contexto: — ¿Cuál es tu fe o cuáles son tus creencias? — ¿Qué papel juegan en el cuidado de tu salud? — ¿Formas parte de un grupo espiritual o religioso? — ¿Cómo podrían manejarse estas cuestiones por el equipo que atiende al paciente? En cualquier caso, no existe unanimidad respecto a la conveniencia de utilizar instrumentos y, menos todavía, acerca de cuál sería el indicado. Fuente: Grupo de Trabajo de la GPC sobre Cuidados Paliativos. Guía de la práctica clínica sobre cuidados paliativos. Ministerio de sanidad y consumo. Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco 2008. PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 39 ANEXO VI DIAGNÓSTICO: AFRONTAMIENTO INEFECTIVO DIAGNÓSTICO ENFERMERO 00069 AFRONTAMIENTO INEFECTIVO DEFINICIÓN Incapacidad para llevar a cabo una apreciación válida de los agentes estresantes, para elegir adecuadamente las respuestas habituales o para usar los recursos disponibles. CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS Tendencia al aislamiento, manipulación verbal, no verbaliza sus temores, no toma de decisiones sobre su situación, no aceptar la situación, cambio en los patrones de comunicación habituales, expresiones de incapacidad, trastornos del sueño. FACTORES RELACIONADOS Cambios vitales múltiples, sentimiento de amenaza, alteración de la imagen corporal, percepción de un nivel inadecuado de control y falta de oportunidades para prepararse para los agentes estresantes, incertidumbre, falta de confianza en sí mismo para afrontar la situación. RESULTADOS (NOC) E INDICADORES 1205 Autoestima 120511 Nivel de confianza. 1302 Afrontamiento de problemas 130201Identifica patrones de superación ineficaces. 130203 Verbaliza sensación de control. 130205 Verbaliza aceptación de la situación 130211 Identifica estrategias de superación. 130215 Busca ayuda profesional de forma adecuada. 130009 Búsqueda de información. 130017 Se adapta al cambio en el estado de salud. INTERVENCIONES (NIC) Y ACTIVIDADES 4920 Escucha activa: Estar atento a las palabras que se evitan y a los mensajes no verbales, evitar barreras. 5240 Asesoramiento: Ayudar al paciente a identificar el problema, desaconsejar tomar decisiones cuando esté estresado o enfadado, asegurar la confidencialidad, PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. NECESIDADES ESPIRITUALES. AUTOR: ROYO VERA B. TUTOR: BECERRIL RAMÍREZ N. Página 40 establecer una relación terapéutica basada en la confianza. 5270 Apoyo emocional: Ayudar a que exprese y reconozca aquello que le provoca sentimientos de ansiedad, tristeza o malestar, escuchar las expresiones de sentimientos y creencias, comentar la experiencia emocional del paciente, favorecer la conversación o el llanto, remitir a servicios de asesoramiento si se precisa. 4640 Ayuda para el control del enfado: Proporcionar al paciente aquellas medidas que le calmen, establecer un acercamiento que le dé tranquilidad, ayudarle a controlar su comportamiento.