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Trabajo Fin de Grado Terapia Ocupacional El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Autora Sonia Espin Larreta Directora Estela Calatayud Sanz Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud Año 2013/2014 i TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta índice 1 Resumen _______________________________________________ 2 2 Introducción ____________________________________________ 3 3 Objetivos _______________________________________________ 8 4 Metodología _____________________________________________ 8 5 Desarrollo _____________________________________________ 10 5.1 Resultados de la búsqueda (ver Tabla III) 10 5.1.1 Resultados obtenidos respecto del objetivo principal: Efectividad de la intervención de Terapia Ocupacional (ver Tabla IV) 18 5.1.2 Resultados obtenidos respecto del primer objetivo secundario: Coste-efectividad de la intervención de terapia Ocupacional (ver tabla V) 24 5.1.3 Resultados obtenidos respecto del segundo objetivo secundario: Áreas de intervención en la formación del cuidador informal desde el ámbito de la Terapia Ocupacional (ver Tabla VI) 25 6 Conclusiones ___________________________________________ 26 7 Referencias bibliográficas _________________________________ 29 33 2 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta 1 Resumen La realidad del cuidado informal en España obliga a abordar, entre otros, las consecuencias negativas que el estrés genera en el cuidador por dicha situación. En la presente revisión teórica se plantea la hipótesis de que la Terapia Ocupacional puede favorecer la adaptación del cuidador al estrés generado por la situación de cuidado; definiendo como objetivo principal determinar la efectividad de la terapia Ocupacional en la intervención con cuidadores informales de personas dependientes. Para ello se ha realizado una búsqueda sistemática de bibliografía y estudios científicos publicados en las base de datos bibliográfica del SIIS (Centro de documentación y estudios de la Fundación Eguía–Careaga), en PUBMED, TESEO, JBI COnNECT+ , y OT SEEKER utilizado los términos “cuidador informal” & “terapia ocupacional” así como “informal caregiver” and “occupational therapy”. Se han identificado 62 publicaciones de las cuales sólo 11 se ajustan a los criterios de inclusión (una de ellas se encuentra pendiente de publicación). Los resultados obtenidos parecen indicar que la Intervención del Terapeuta Ocupacional sobre el binomio persona dependiente-cuidador es efectiva en la mejora de las consecuencias negativas que pueden surgir en el cuidador como consecuencia de dicha ocupación. Sin embargo, la escasez de estudios y la falta de uniformidad tanto en las personas objeto de intervención como en las escalas utilizadas para la medición de los resultados, hace imposible la comparación entre los estudios y por tanto la extrapolación de resultados. 33 3 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta 2 Introducción Transcurridos 7 años desde la entrada en vigor de la Ley de 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia 1 , en adelante LAPAD, queda clara que la excepcionalidad de las prestaciones económicas por cuidados en el entorno familiar recogidas en el artículo 17 de la misma no ha sido tal. Con objeto de avanzar en la implantación de un modelo de cuidados formales, la LAPAD señalaba que “con carácter excepcional el beneficiario podría recibir una ayuda económica para ser atendido por cuidadores no profesionales siempre que se dieran una serie de condiciones” 1 . Si embargo la realidad a día de hoy es que en España las necesidades de las personas dependientes siguen siendo mayoritariamente satisfechas por la familia. Así, España tiene el segundo mayor porcentaje detrás de Corea de los países pertenecientes a la OCDE de cuidadores familiares proporcionando cuidados intensivos 2 . 33 4 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta Esta realidad se traduce en que, de todas las atenciones prestadas dentro del marco de la LAPAD, lejos de ser minoritarias, el 44% de las mismas son prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar (PECEF) 3 . PIA dictaminados a 31/12/2013 Nº % SERVICIOS Teleasistencia 120.457 13,04% Ayuda a domicilio 120.962 13,09% Centros dia/noche 70.343 7,61% At. Residencial 130.424 14,11% PRESTACIONES ECONOMICAS Vinculada Servicio 72.029 7,79% Asist. Personal 1.441 0,16% PECEF 408.401 44,20% TOTAL 924.057 100,00% Tabla I. Elaboración propia a partir de datos del SAAD a 31 de diciembre de 2013. No es objeto del presente trabajo profundizar en las causas de la desviación de la implementación de la LAPAD respecto de su filosofía y estimaciones iniciales. Sin embargo, la constatación de dicha realidad plantea un escenario de personas no formadas para la realización de dicha ocupación que va a suponer un problema a abordar en un futuro próximo por las instituciones, para poder asegurar que los cuidados que reciben las personas dependientes con esta modalidad de prestación económica son las adecuadas por una parte y que por otra, las necesidades surgidas en el cuidador informal por llevar a cabo dicha tareas son atendidas. ¿Cuál es el perfil de este binomio asistente-asistido? Atendiendo al ultimo informe 4 publicado por el El Sistema de Información del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (Sisaad) en el 2013, el perfil de la persona dependiente beneficiaria de prestación a través 33 5 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta de la LAPAD en España muestra que el 73,25% de las personas beneficiarias tienen 65 o más años. A medida que aumenta la edad, la diferencia entre los sexos es significativa ya que en el tramo comprendido entre 65 y 79 años, un 18,62% son mujeres y un 20,62% son hombres, mientras que entre los beneficiarios mayores de 80 años el porcentaje de mujeres es de un 62,98% siendo el de hombres un 36,08%. Tabla II. Perfil de las personas beneficiarias por tramo de edad y sexo Grafico I. Personas beneficiarias por sexo Grafico II Personas beneficiarias por tramo de edad. El perfil general del cuidador informal en España 5 es el de una mujer (84% son mujeres) con una medida de edad de 53 años, con bajo nivel educativo 33 6 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta y renta baja. Respecto al porcentaje de cuidadores mayores de 70 años observamos un claro aumento en los últimos años ya que en un estudio llevado a cabo por el Gobierno Vasco 6 se cuantificaba en un 35,1%, mientras que en 2005 este porcentaje era del 14,9% 5 . La relación de parentesco con la persona cuidada es mayoritariamente hijos/hijas (más del 50%), seguidas del cónyuge. En su mayoría están casados (77%) y una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona cuidada (60%). En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del cuidador (80%). La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%) y no reciben ayuda de otras personas (60%) siendo la rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la familia moderadamente baja (20%). La ocupación del cuidado. Reto para la Terapia Ocupacional. El cuidado de personas dependientes es considerado como un ejemplo prototípico de situación de estrés crónico 7 , teniendo consecuencias a nivel físico, psicológico-emocional y social. En un reciente estudio 8 vemos que el 61,1% de las personas cuidadoras manifiestan estar afectadas a nivel económico-laboral, un 80 % a nivel relacional, tiempo libre y ocio y un 55,6 % padecen trastornos de salud y de estado general. Sin embargo, hay cuidadores que no sufren dichas consecuencias negativas o la intensidad con la que las sufren es menor. De hecho, si el cuidador tiene recursos adecuados y buenos mecanismos de adaptación, la situación de cuidar al familiar no tiene por qué ser necesariamente una experiencia frustrante y hasta pueden llegar a encontrarse ciertos aspectos gratificantes 9,10 . Los aspectos positivos y negativos del cuidado de una persona dependiente no son dos elementos contrapuestos e incompatibles, no son dos puntos opuestos de un continuo 11,12 , sino que estos dos aspectos pueden coexistir en los cuidadores, teniendo distintos factores predictores de su ocurrencia 13,14 . Esto hace intuir la importancia de una adecuada valoración 33 7 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta de la situación del cuidado (asistente-asistido) para determinar así las necesidades de estos y poder diseñar los recursos y programas de intervención necesarios. La hipótesis planteada para el presente trabajo: Terapia Ocupacional como disciplina que puede favorecer la adaptación del cuidador al estrés generado por la situación de cuidado, ya que puede aportar estrategias y recursos para hacer frente a estos problemas proporcionando información sobre patologías concretas y sus consecuencias en las Actividades de la vida diaria de las personas afectadas, así como adaptar el hogar para solucionar parte de estas dificultades, tratando de maximizar la autonomía, la seguridad, entre otros. En España, existen múltiples iniciativas de programas educativos con presencia de la figura del Terapeuta Ocupacional. Como ejemplo, el Programa CUIDARTE de Aragón en el que a través de grupos de apoyo dirigidos a personas que tienen a su cuidado a una persona en situación de dependencia, intenta mejorar la calidad de vida de estas; o el Programa Sendian de la Diputación foral de Gipuzkoa dirigido a familias que tienen una persona mayor dependiente a su cargo en el que se ofrecen cursos de formación, grupos de apoyo, apoyo psicológico, atención residencial de respiro y atención diurna durante los fines de semana y festivos. En este contexto se plantea la necesidad de estudiar la efectividad de la intervención de Terapia Ocupacional en el empoderamiento de estos cuidadores informales. En la revisión bibliográfica que se va a realizar se tratará de buscar evidencia de efectividad en la reducción de las consecuencias negativas del cuidado de las experiencias de intervención con cuidadores informales de personas dependientes viviendo en comunidad que se hayan llevado a cabo desde el ámbito de la Terapia Ocupacional. 33 8 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta 3 Objetivos Teniendo en cuenta lo comentado, se plantean los siguientes objetivos: -Objetivo principal: o Determinar la efectividad de la terapia Ocupacional en la reducción de las consecuencias negativas derivadas del cuidado en la intervención con cuidadores informales de personas dependientes. -Objetivos secundarios: o Determinar el coste-efectividad de dichas intervenciones o Determinar las áreas concretas objeto de intervención en la formación/empoderamiento del cuidador informal desde el ámbito de la terapia Ocupacional. 4 Metodología De acuerdo con los objetivos propuestos, se ha procedido a realizar una búsqueda sistemática de bibliografía y estudios científicos publicados en la base de datos biblográfica del SIIS (Centro de documentación y estudios de la Fundación Eguía –Careaga), PUBMED, TESEO, JBI COnNECT+ , y OT SEEKER. 33 15 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta Corcoran MA. Gender differences in dementia management plans of spousal caregivers: implications for occupational therapy. Am J Occup Ther. 1992. NO Año 1992 BASE DE DATOS REFERENCIA INCLUSION RAZONES DE EXCLUSION TESEO Martin L. Programa De Terapia Ocupacional Para La Mejora De La Calidad De Vida En Cuidadores Informales De Pacientes Con Fractura De Cadera Intervenidos Quirúrgicamente Durante Su Ingreso Hospitalario. [tesis] Granada. Universidad de Granada. 2014 NO Pendiente de publicación. Legg L. et al. Non-pharmacological interventions for caregivers of stroke survivors.. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2011. NO Revisión sistemática no especifica T.O. Candy B, L., Drake R, Leurent B. and King M. Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2011;(6) NO Cuidados Paliativos Brodaty H, Green A. and Koschera A. Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia Journal of the American Geriatrics Society. 2003; 51(5): 657-664. NO 2003 Smits CHM, Lange J, Dröes RM, Meiland F, Vernooij-Dassen M. and Pot AM. Effects of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregivers: A systematic review International Journal of Geriatric Psychiatry. 2007. 22(12): 1181-1193. NO Revisión sistemática no especifica T.O. OT SEEKER Harding R and Higginson IJN. What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? a systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine. 2003; 17(1): 63-74. NO 2003 33 16 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta Jones C, Edwards RT and Hounsome B. A systematic review of the cost-effectiveness of interventions for supporting informal caregivers of people with dementia residing in the community. International Psychogeriatrics. 2012; 24(1): 6-18. NO Revisión sistemática no especifica de T.O. Kalra L. et al. Training carers of stroke patients: Randomised controlled trial. British Medical Journal. 2004 ; 328(7448): 1099-1101. NO 2004 Patel A, Knapp M, Evans A, Perez I. and Kalra L. Training care givers of stroke patients: Economic evaluation. British Medical Journal. 2004 ; 328(7448): 1102-1104. NO 2004 Meeuwsen EJ et al. Effectiveness of dementia follow-up care by memory clinics or general practitioners: randomised controlled trial British Medical Journal. 2012 ; 344. NO Revisión sistemática no especifica T.O. Higginson IJ, McCrone P, Hart SR, Burman R, Silber E, and. Edmonds PM Is short-term palliative care cost-effective in multiple sclerosis? A randomized phase II trial . Journal of Pain & Symptom Management. 2009 ; 38(6): 816-26. NO Cuidados Paliativos Lincoln NB, Francis VM, Lilley SA, Sharma JC.and Summerfield M. Evaluation of a stroke family support organiser: a randomized controlled trial. Stroke. 2003 ; 34(1): 116-21. NO 2003 Molloyet G. et al. Effects of an exercise intervention for older heart failure patients on caregiver burden and emotional distress. European Journal of Cardiovascular Prevention & Rehabilitation. 2006 ; 13(3): 381-387. NO No abordaje desde T.O. Guidetti S and Ytterberg CA randomised controlled trial of a client-centred self-care intervention after stroke: a longitudinal pilot study. Disability & Rehabilitation. 2011; 33(6): 494-503. NO REPETIDO OT SEEKER Mortenson WB, Demers L, Fuhrer MJ, Jutai JW, Lenker J, DeRuyter F. Effects of an assistive technology intervention on older adults with disabilities and their informal caregivers: an exploratory randomized controlled trial. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. 2013; 92(4): 297-306.24 SI 33 17 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta Ducharme F et al. "Learning to become a family caregiver" efficacy of an intervention program for caregivers following diagnosis of dementia in a relative. Gerontologist. 2011 ; 51(4): 484-94. NO No abordaje desde T.O. Maci, T, Pira FL, Quattrocchi G, Nuovo SD, Perciavalle V and Zappia M. Physical and cognitive stimulation in Alzheimer Disease. the GAIA Project: a pilot study American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias. 2012 ; 27(2): 107-13. NO No aborda la formación de los cuidadores. Baumgarten M, Lebel P, Laprise H, Leclerc C and Quinn C. Adult day care for the frail elderly: outcomes, satisfaction, and cost Journal of Aging & Health. 2002; 14(2): 237-59. NO Año 2002 Gustafson DH et al. An eHealth system supporting palliative care for patients with non-small cell lung cancer: a randomized trial. Cancer. 2013; 119(9): 1744-51. NO Cuidados Paliativos Hughes S, Cummings J, Weaver F, Manheim L, Braun B and Conrad K. A randomized trial of the cost effectiveness of VA hospitalbased home care for the terminally ill.. Health Services Research. 1992; 26(6): 801-817. NO Año 1992 King A and Brassington G. Enhancing physical and psychological functioning in older family caregivers: the role of regular physical activity Annals of Behavioral Medicine. 1997. NO Año 1997 Dai CY.et all. Effects of primary caregiver participation in vestibular rehabilitation for unilateral neglect patients with right hemispheric stroke: a randomized controlled trial. Lin Neuropsychiatric Disease & Treatment. 2013; 19(2): 91-100. NO Otro tema Szmukler G. An exploratory randomised controlled trial of a support programme for carers of patients with a psychosis. Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology. 2003; 38(8): 411 - 418. NO Año 2003 Yordi C, DuNah R, Bostrom A, Fox P, Wilkinson A. and Newcomer R. Caregiver supports: outcomes from the Medicare Alzheimer's disease demonstration. Health Care Financing Review. 1997; 19(2): 97-117. NO Año 1997 OT SEEKER Dellasega C and Zerbe TM. Caregivers of frail rural older adults. Effects of an advanced practice nursing intervention. Journal of Gerontological Nursing. 2002; 28(10): 40-9. NO Año 2002 33 18 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta 5.1.1 Resultados obtenidos respecto del objetivo principal: Efectividad de la intervención de Terapia Ocupacional (ver Tabla IV) De los resultados obtenidos, 6 publicaciones nos permiten valorar la efectividad de la intervención de Terapia Ocupacional en la formación/empoderamiento del cuidador informal: La primera de ellas 23 es un ensayo clínico aleatorio controlado, realizado con objeto de determinar la efectividad de la Terapia Ocupacional domiciliaria en el rendimiento diario de los pacientes con demencia y la percepción de competencia de sus cuidadores. El grupo de intervención recibe 10 sesiones de Terapia Ocupacional a lo largo de 5 semanas que consistieron en intervención cognitiva y de conducta con objeto de entrenar a los pacientes con demencia en el uso de ayudas para compensar la pérdida de capacidad cognitiva y en formación a los cuidadores en estrategias de afrontamiento y supervisión. Los resultados evidencian que las sesiones de terapia Ocupacional domiciliaria mejoran el rendimiento diario, reduce la necesidad de asistencia de los pacientes y reduce la carga del cuidador. Además, la sensación de competencia de estos, mejora. Estos efectos beneficiosos se mantienen a las 12 semanas y además el efecto es mayor al evidenciado por tratamientos farmacológicos. El rendimiento diario se evaluó a través de la Escala de evaluación de habilidades motoras y Procesamiento AMPS, y la Escala IDDD que evalúa la ejecución de las Actividades de la Vida Diaria en la demencia, tanto Básicas como Instrumentales. Para valorar al percepción de competencia se utilizó el Cuestionario de Sentido de competencia SCQ. 33 19 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta Sobre la base del mismo estudio se publicó un segundo artículo 17 acerca de la efectividad de la terapia Ocupacional domiciliaria sobre la calidad de vida, el estado de animo y el estado de salud de las personas con demencia y de sus cuidadores informales, y sobre el sentido de control sobre sus vidas de dichos cuidadores. Lo resultados fueron, que a las 6 semanas pacientes y cuidadores experimentaron mejorías significativas respecto de la valoración previa al tratamiento, comparado con el grupo control, tanto en la escala de medición de la calidad de vida, como en el estado de salud y en el estado de ánimo. A las 12 semanas, los resultados de los que habían recibido tratamiento seguían siendo mucho mejores, salvo en las subescalas de valoración de calidad de vida de afecto positivo y negativo. La calidad de vida tanto de asistente y asistido se evaluó a través del Cuestionario de Calidad de vida en Demencia, DQOL. Para valorar el estado de animo, la Escala de Depresión CES-D. El estado de Salud a través del General Health Questionare. El sentido de control sobre la propia vida con el Mastery Scale. Teniendo en cuenta los resultados positivos obtenidos en estos dos estudios 20 en un entorno de pacientes pertenecientes a un único centro en Holanda se trató de transferir dicha experiencia a la realidad de un país diferente, Alemania, así como a pacientes seleccionados de 7 centros diferentes. Además se compararon los efectos de dos programas: COTP programa comunitario de terapia ocupacional centrado en la persona que se aplicó a lo largo de 5 semanas al grupo de intervención y COTC una única consulta comunitaria de Terapia Ocupacional que se aplicó al grupo control. Respecto de las escalas de valoración de resultados, hubo que sustituir la escala utilizada para evaluar el rendimiento diario, la Escala de evaluación de habilidades motoras y Procesamiento AMPS, por la Plan and Perform System of Task Analysys PRPP ya que la primera no ha sido validada en Alemania. Las conclusiones del estudio son, que el grupo de 33 20 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta intervención mejoró notablemente la funcionalidad en tareas cotidianas, calidad de vida, estado de ánimo e interacción entre paciente y cuidadora. Mostrando que la intervención estructurada, la exploración por parte del terapeuta de preferencias y análisis previo de tareas, la observación de la interacción entre paciente y cuidadora, la aportación de herramientas y estrategias a la cuidadora para solucionar problemas y la revisión periódica del caso en el domicilio habitual del paciente y la cuidadora, no sólo beneficia a los usuarios del servicio, sino que reduce el gasto farmacéutico y retarda la institucionalización. No obstante, encontramos que los resultados de la comparativa entre ambas intervenciones que se publican en otro artículo 25 muestran que las 10 sesiones de intervención no resultan más efectivas que una única consulta de Terapia ocupacional en el funcionamiento diario de los pacientes a corto-medio plazo, ni en la calidad de vida y estado de animo del binomio asistente-asistido, ni en la iniciativa en las actividades de la vida diaria, ni en la autopercepción de competencia, ni en las horas necesarias de cuidado cuantificadas en el estudio. El cuarto ensayo clínico aleatorio controlado 24 trata de evaluar los efectos que una intervención con tecnologías asistivas o de apoyo pueden tener sobre adultos con discapacidades y sus cuidadores informales. Parte de las hipótesis de que el ajuste adecuado de los productos de apoyo existentes o la provisión de uno nuevo está directamente relacionado con el resultado y la satisfacción en la ejecución de las actividades que previamente han sido detectadas como problemáticas en el binomio asistente-asistido y de que la intervención redunda en una disminución de la sensación de carga del cuidador. Se trata de una intervención comparada con condiciones de intervención retardada de personas mayores de 65 años, no institucionalizadas y que reciben más de 2 horas de cuidado a la semana por un cuidador informal. Los resultados obtenidos demostraron que los usuarios de tecnologías de apoyo del grupo de intervención inmediata mejoran los niveles de ejecución y el resultado de las actividades y que los 33 21 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta cuidadores informales del mismo grupo experimentan un descenso significativo de la carga en las tareas identificadas como problemáticas. Los participantes del grupo objeto de la intervención retardada ofrecieron resultados similares tras la intervención. Los resultados se mantienen a las 4 meses de la intervención. Para valorar la sobrecarga del cuidador y el efecto de la utilización de productos de apoyo sobre la misma, se utilizaron la Escala Life-H que evalúa la participación social y la Individually Prioritized Problem Assesment (IPPA) que evalúa los efectos de la provisión de productos de apoyo, en los usuarios. El efecto del uso de los productos de apoyo sobre los cuidadores se evalúa con la Caregiver Asistive Technology Outcome measure (CATOM) Encontramos otro ensayo clínico aleatorio controlado 18 que trata de determinar la efectividad de la intervención de T.O. sobre el estrés del cuidador de personas con fractura de cadera proporcionando una intervención de Terapia Ocupacional durante el ingreso, destinada al aprendizaje del manejo del paciente por parte del cuidador y nociones de ergonomía a ambos. Los resultados muestran que esta formación ayuda a reducir los niveles de estrés, ansiedad y depresión de los cuidadores. El estrés del cuidador fue valorado con el Goldberg general Questionnaire (GHQ-28) y los niveles de ansiedad y Depresión, con la Goldberg Anxiety and Depression Scale (GADS). Por último encontramos una evaluación cualitativa 19 de una experiencia piloto de tratamiento multidisciplinar realizado a nivel ambulatorio con personas diagnosticadas de Corea de Huntington tras 18 meses de implementación. La intervención es realizada por un equipo multidisciplinar, quedando bien definidas las tareas del terapeuta. El equipo multidisciplinar consistió en un medico, un psicólogo, un trabajador social, un terapeuta 33 22 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta ocupacional, y un gestor de caso. El objetivo del la experiencia es que prevalezcan las capacidades de la persona frente a la enfermedad y apoyar a la persona y a su familia a poder permanecer en su entorno habitual mayor tiempo posible. Tras año y medio de su puesta en marcha se envío un cuestionario a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud. Los resultados de las encuestas muestran que es posible realizar un tratamiento multidisciplinar ambulatorio para personas con Corea de Huntington y que los puntos en los que dicho tratamiento debería hacer énfasis son la reducción de las consecuencias de los síntomas, la mejora de la funcionalidad y la reducción del numero de crisis. Todo ello de debiera derivar en una mejora de la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores. Tabla IV: resultados para el objetivo principal. PUBLICACION OBJETIVO/S COCLUSIONES Graff MJ, Vernooij-Dassen MJFJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL, Olde Rikkert MGM. Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial. BMJ. 2006; 333:1196. 23 Determinar la efectividad de la Terapia Ocupacional domiciliaria en el rendimiento diario de los pacientes con demencia y la autopercepción de competencia de sus cuidadotes. Las sesiones de terapia Ocupacional domiciliaria mejoran el rendimiento diario, reduce la necesidad de asistencia de los pacientes y reduce la carga del cuidador. Además, la sensación de competencia de estos, mejora. Estos efectos beneficiosos se mantienen a las 12 semanas y además el efecto es mayor al evidenciado por tratamientos farmacológicos. Graff MJ et al. Effects Of Community Occupational Therapy On Quality Of Life, Mood, And Health Status In Dementia Patients And Their Caregivers: A Randomized Controlled Trial. Journals Of Gerontology, The. 2007; 62 (9): 1002-1009. 17 Determinar la efectividadde la T.O. domiciliaria sobre la calidad de vida, el estado de ánimo y el estado de salud de las personas con demencia y de sus cuidadores informales, y sobre el sentido de control sobre sus vidas de los dichos cuidadores. La Terapia Ocupacional domiciliaria es efectiva en pacientes con demencia y sus cuidadores informales, ya que mejora su humor, calidad de vida, estado de saludo y el sentido de control sobre sus vidas, de los cuidadores. Voigt-Radloff S, Graff M, Leonhart R, Schornstein K, Vernooij-Dassen M, Olde-Rikkert M, Huell M. WHEDA study: effectiveness of occupational therapy at home for older people with dementia and their caregivers--the design of a pragmatic randomised controlled trial evaluating a Dutch programme in seven German centres. BMC Geriatr. 2009,9;44.20 Transferir la experiencia del un estudio (17) realizado en un único centro donde se comprueba que las sesiones de terapia Ocupacional domiciliaria mejoran el rendimiento diario, reduce la necesidad de asistencia de los pacientes y reduce la carga del cuidador a la realidad de 7 centros diferentes. Comparar la efectividad de un programa comunitario de terapia ocupacional centrado en la persona y una consulta comunitaria de terapia ocupacional, así como evaluar los costes de ambos tratamientos desde una perspectiva social. El cambio de entorno implica la necesidad de modificar también el diseño del mismo en algunos puntos. En la realidad multicentro de este estudio, el programa comunitario no muestra mayor efectividad que una consulta de Terapia Ocupacional. 33 23 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta Mortenson WB, Demers L, Fuhrer MJ, Jutai JW, Lenker J, DeRuyter F. Am J Phys. Effects of an assistive technology intervention on older adults with disabilities and their informal caregivers: an exploratory randomized controlled trial. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. 2013 ; 92(4): 297-306. 24 Evaluar los efectos que una intervención con tecnologías asistivas o de apoyo pueden tener sobre adultos con discapacidades y sus cuidadores informales. Los usuarios de tecnologías de apoyo mejoran los niveles de ejecución y el resultado de las actividades y que los cuidadores informales experimentan un descenso significativo de la carga en las tareas identificadas como problemáticas. Martín-Martín LM, Valenza-Demet G, Ariza-Vega P, Valenza C, Castellote-Caballero Y, JiménezMoleón JJ. Effectiveness of an occupational therapy intervention in reducing emotional distress in informal caregivers of hip fracture patients: a randomized controlled trial. Clin Rehabil. 2014.18 Determinar la efectividad de la intervención de T.O. sobre el estrés del cuidador de personas con fractura de cadera. La formación que la terapia Ocupacional ofrece al binomio paciente con fractura de cadera-cuidador reduce de forma significativa el estrés, ansiedad y la depresión de los cuidadores. Veenhuizen RB, Kootstra B, Vink W, Posthumus J, van Bekkum P, Zijlstra M, Dokter J. Coordinated multidisciplinary care for ambulatory Huntington's disease patients. Evaluation of 18 months of implementation. Orphanet J Rare Dis. 2011; 6: 77. 19 Evaluación cualitativa de una experiencia piloto de tratamiento multidisciplinar realizado a nivel ambulatorio con personas diagnosticadas de Corea de Huntington tras 18 meses de implementación. Es posible realizar un tratamiento multidisciplinar ambulatorio para personas con Corea de Huntington y que los puntos en los que dicho tratamiento debería hacer énfasis son la reducción de las consecuencias de los síntomas, la mejora de la funcionalidad y la reducción del numero de crisis. Todo ello de debiera derivar en una mejora de la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores. En todos ellos se estudia el binomio asistente asistido y los efectos que la intervención de Terapia Ocupacional puede tener sobre uno de ellos o sobre ambos. Si bien la figura del cuidador informal se presenta igual o muy similar en todas las publicaciones que han sido objeto de análisis, tal y como se ha definido en los criterios de inclusión, la figura de la persona dependiente es diversa. Así los dependientes objeto de estudio son personas mayores de 65 años diagnosticados demencia leve-moderada en tres de ellos, mayores de 65 años pero con diagnostico de fractura de cadera en otro, personas con esclerosis múltiple en otro, siendo incluidas cualquier persona que utilice productos de apoyo en el restante. En todos los estudios, la intervención fue realizada por Terapeutas ocupacionales experimentadas y formadas específicamente para tal efecT.O. 33 24 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta 5.1.2 Resultados obtenidos respecto del primer objetivo secundario: Coste-efectividad de la intervención de terapia Ocupacional (ver tabla V) Tan sólo uno de los estudios 22 seleccionados realiza un análisis de costeefectividad de la intervención del Terapeuta Ocupacional en personas con demencia y sus cuidadores principales comparando con los cuidados que esa persona recibe habitualmente (sin la nueva intervención del Terapeuta Ocupacional). Se trata de un Estudio realizado con objeto de evaluar si la intervención de Terapia Ocupacional domiciliaria es coste-efectiva comparada con los cuidados habituales en pacientes mayores con demencia y sus cuidadores. Los recursos utilizados en la intervención fueron multiplicados por sus costes (calculados también para el estudio) y los resultados obtenidos fueron los siguientes: - Los costes por visitas al medico de familia fueron iguales en el grupo en el que se intervino y en el control. - Los costes se vieron reducidos en el grupo objeto de la intervención de forma moderada en los gastos derivados de otros cuidados de salud (cuidados de enfermería a domicilio, asistencia a domicilio, trabajador social y fisioterapeuta), cuidados de día, servicio de comida a domicilio, ingresos hospitalarios y otras instituciones para mayores. - La reducción más significativa de costes se produjo el la reducción de la necesidad de cuidado informal en el grupo en el que se realizaron las sesiones de Terapia Ocupacional. En cifras, se determinó que, con una probabilidad del 95%, cada trimestre supone un ahorro de 1748 €. 33 31 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta 15.Chueca EP. Parkinson Día A Día: Antes De Decir "No Puedo", ¡Inténtalo!, Serie: Biblioteca Parkinson, Nº 3, Madrid, Asociación Parkinson Madrid, 2009. 16. Losada, A. et al. Cuidar Cuidándose. Evaluación E Intervención Interdisciplinar Con Cuidadores Familiares De Personas Con Demencia. Madrid, Ediciones Encuentro; 2008. 17. Graff MJ et al. Effects of Community Occupational Therapy on Quality Of Life, Mood, And Health Status In Dementia Patients And Their Caregivers: A Randomized Controlled Trial. Journals Of Gerontology, The. Vol. 2007; 62 (9): 1002-1009. 18. Martín-Martín LM, Valenza-Demet G, Ariza-Vega P, Valenza C, Castellote-Caballero Y, Jiménez-Moleón JJ. Effectiveness of an occupational therapy intervention in reducing emotional distress in informal caregivers of hip fracture patients: a randomized controlled trial. Clin Rehabil. [internet] 2014; [citado 31 Mar 2014]. Disponible en: http://cre.sagepub.com/content/early/2014/02/14/02692155135193 43 19. Veenhuizen RB, Kootstra B, Vink W, Posthumus J, van Bekkum P, Zijlstra M, Dokter J. Coordinated multidisciplinary care for ambulatory Huntington's disease patients. Evaluation of 18 months of implementation. Orphanet J Rare Dis. 2011; 6: 77. 20. Voigt-Radloff S, Graff M, Leonhart R, Schornstein K, Vernooij-Dassen M, Olde-Rikkert M, Huell M.WHEDA study: effectiveness of occupational therapy at home for older people with dementia and their caregivers--the design of a pragmatic randomised controlled trial evaluating a Dutch programme in seven German centres. BMC Geriatr. 2009; 9:44. 33 32 TRABAJO FIN DE GRADO El papel de la Terapia Ocupacional en el empoderamiento del cuidador informal. Revisión Teórica. Sonia Espin Larreta 21. Finlayson M, Garcia JD, Preissner K. Development of an educational programme for caregivers of people aging with multiple sclerosis. Occup Ther Int. 2008; 15(1):4-17 22. Graff MJ, Adang EM, Vernooij-Dassen MJFJ, Dekker J, Jönsson L, Thijssen M, Hoefnagels WH, Rikkert MGM. Community occupational therapy for older patients with dementia and their care givers: cost effectiveness study. BMJ. 2008; 336:134-138 23. Graff MJ, Vernooij-Dassen MJFJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL, Olde Rikkert MGM. Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial. BMJ. 2006; 333:1196-1201 24. Mortenson WB, Demers L, Fuhrer MJ, Jutai JW, Lenker J, DeRuyter F. Am J Phys. Effects of an assistive technology intervention on older adults with disabilities and their informal caregivers: an exploratory randomized controlled trial. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. 2013; 92(4): 297-306. 25. Voigt-Radloff S, Graff M, Leonhart R, et al. A multicentre RCT on community occupational therapy in Alzheimer’s disease: 10 sessions are not better than one consultation. BMJ Open [internet] 2011; [citado 9 Mar 2014]; 1(1). Disponible en: http://bmjopen.bmj.com/content/1/1/e000096.long 26.Resolución de 4 de noviembre de 2009, de la Secretaría General de Política Social y Consumo, por la que se publica el Acuerdo del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, sobre criterios comunes de acreditación en materia de formación e información de cuidadores no profesionales. (Boletín Oficial del Estado, número 286, de 27-11-09).