Repositorio Institucional de Documentos

UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL Estudiantes: Noelia Domínguez Navarro Isabel Hernández Marín Mª Pilar Lahuerta Pérez Director: Luis Manuel Vilas Buendía Zaragoza, Junio 2014 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 2 INDICE 1. INTRODUCCIÓN 1.1.Objeto del Trabajo …………………………………….………………………………………………. 5 1.2.Justificación del Proyecto ………………………………………………………………………….. 6 1.2.1 Justificación desde los recursos y las necesidades ….……………………………. 6 A. Avance de personas que sufren demencia …………..…….……..……………… 6 B. Situación de la coordinación sociosanitaria .………….……………………………. 7 C. Cobertura de residencias con unidades de atención a personas con demencia……………………………………………………………………………………………………………. 9 1.2.2 Justificación desde el centro. Contexto práctico…………….…………………….. 10 A. Situación Sociodemográficas ………………………………………………………………. 12 B. Situación de Salud….………….……………………………………………………………….. 12 2. FUNDAMENTACIÓN 2.1 Marco teórico de referencia……………………………………………………………………….. 17 2.1.1. Legislativo…….………………………………………………………………………………………… 17 2.1.2. Conceptual….………………………………………….……………………………………………… 20 A. Demencias ………………………………………………………………………………………….. 20 Concepto…………………………………………………………………………………………… 20 Tipología ……………………………………………………….……………………….……..… 21 Síntomas …………………………………………………………………………………………. 23 Fases………………………………………………………………………………………………….24 Atención a Personas con Demencias.…………………………………………..… 26 A. Intervenciones farmacológicas……………………………………….. 26 B. Intervenciones no farmacológicas………………………………….. 26 B. Residencias …………………………………………………………………………….…………… 30 Concepto………………………………………………………………………….………………. 30 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 3 Tipología y plazas residenciales…………………….……………………………….. 32 C. Atención Residencial a Personas con demencias..……………………………. 33 Instalaciones y diseño arquitectónico…………………………………………….. 33 Áreas y Programas de Atención …………………………………………………….. 35 Plan Individual de cuidados…………………………………………………………….. 38 Un equipo profesional interdisciplinar…………………………….……………... 40 D. La figura del trabajador social………………………………………….………………… 42 Profesional imprescindible…………………..………………………………………….. 42 Competencias profesionales……………………………………………………………. 44 Objetivo y funciones del trabajador social………..…………………………… 45 Papel del trabajador social en las Áreas de intervención.…………….. 51 2.2. Marco Contextual………………………………………………………………………………………. 53 A. Historia del Centro………………………………………………………………………………. 53 B. Descripción del Centro………………………………………………………………………… 58 2.3. Metodología……………………………………..………………………………………………........ 59 3. DISEÑO DEL PROYECTO DE INTERVENCIÓN 3.1. Marco institucional y ámbito territorial de actuación………….…………………… 62 3.2. Objetivos generales y/o específicos…………………………………….…………………… 63 3.3. Programas de intervención y protocolos…………………………………………………. 64 Programa de atención al usuario………………………………………………………66 Programa de atención sociofamiliar………………………………………………… 69 Programa dirigido al equipo interprofesional…………..…………………….. 71 Programa comunitario……………………………………………………………………… 73 3.4. Metodología…………………………………………….……………………………………………….. 75 3.5. Recursos materiales y humanos. ………….………………………………………………….77 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 4 3.6. Presupuesto y fuentes de financiación…….……………………………………..………..78 3.7. Evaluación………………………………………………….……………………………………………….79 4. CONCLUSIONES…………………………………………….……………………………………………83 5. BIBLIOGRAFÍA……………………………………..…………………………………………………...88 6. INDICE DE GRAFICOS Y TABLAS…………………………………………………………...94 7. ANEXOS………………….…………………………………………………………………………………….95 PROTOCOLOS 1. Protocolo de preingreso………..….………………………………………………………………….95 2. Protocolo de ingreso………..……….……………………………………………………………….…96 3. Protocolo de adaptación……..….…………………………………………………………………… 97 4. Protocolo de seguimiento……..……………………………………………….…………………….98 5. Protocolo de intervenciones ambientales…………………………….………………………99 6. Protocolo de información, asesoramiento y orientación………………..………..100 7. Protocolo de adaptación y seguimiento…………………………………………….………101 8. Protocolo de formación……………………………………………………………………………… 102 9. Protocolo de trabajo con grupos de ayuda mutua (GAM) ……………………..103 10. Protocolo de duelo y fallecimiento…………………………………………………………….104 11. Protocolo de realización del PIA………………………………………………………………..106 12. Protocolo de formación equipo……………….………………………………………………….107 13. Protocolo de supervisión-intervisión………………………………………………………….108 14. Protocolo de actividades con la comunidad……………….…………………………….109 15. Protocolo de voluntariado………………………..….………………..………………………….110 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 5 1. INTRODUCCION 1.1. Objeto del Trabajo Con este trabajo fin de grado queremos identificar la forma de intervenir en la atención a personas que sufren demencias desde nuestra disciplina, el Trabajo Social, enmarcado en el ámbito de un servicio social especializado, un centro de atención residencial y dentro de un método de trabajo interdisciplinar. En la búsqueda de bibliografía sobre el tema que nos ocupa, nos ha sorprendido que, las referencias sobre el papel del trabajador social en las residencias no sean muy extensas cuando se refieren a personas que sufren demencias. Existen manuales de intervención, guías de buenas prácticas en centros residenciales realizados desde diferentes instituciones, ya sean privadas o públicas, donde figura la necesidad de establecer un Plan de atención individualizada y plantean una protocolización de actuaciones por áreas, que por lo general son desarrolladas en mayor profundidad en aquellas áreas diferentes a la social (médica, enfermería, cuidados auxiliares, administrativa); aunque si que hay autores que expresan la importancia de establecer protocolos de actuación desde el trabajo social, como López Ugarte (2010:36) que especifica protocolos como: Protocolo de resolución de conflictos, Protocolo de decisiones personales y Protocolo de atención familiar continuada. Por esto, planteamos este trabajo con la pretensión de ser un instrumento de apoyo a otros trabajadores sociales que realicen su labor en centros residenciales con atención a personas que sufran demencias. Por otro lado, entendemos este trabajo como un proyecto abierto que pudiera culminar en un manual de intervención residencial con personas con demencias, que integrara todas las actuaciones del personal que atiende directamente a los residentes y el establecimiento de un Plan de Atención ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 6 Individualizado específico contando con la participación del equipo interprofesional. Se abre así un camino a futuros trabajos complementarios desde otras disciplinas de forma que completen el desarrollo del papel del trabajador social que aquí se expone. 1.2. Justificación del Proyecto 1.2.1 JUSTIFICACIÓN DESDE LOS RECURSOS Y LAS NECESIDADES Este apartado refleja la necesidad de realizar una intervención especializada para las personas que sufren demencias, fundamentado en tres aspectos: el número cada vez mayor de personas afectadas, la coordinación sociosanitaria que se precisa para su atención así como la mínima cobertura de plazas residenciales dedicadas a estas personas. A. Avance de personas que sufren demencia. “El envejecimiento normal se define como la serie de modificaciones morfológicas, psicológicas, funcionales y bioquímicas que origina el paso del tiempo en los seres vivos” (Espinosa, Mª C et al 2004:65). El proceso de envejecimiento lleva a cabo una serie de cambios que en su plano psicológico se refleja por los déficits en la memoria, enlentecimiento general de las actividades, pérdida de la flexibilidad y déficits en la percepción (IMSERSO 2005). “El envejecimiento patológico está condicionado por enfermedades exógenas y hereditarias, por hábitos y otros mecanismos como el medio ambiente” (Espinosa, Mª C et al 2004:65). Entre el 6%-10% de los mayores de 65 años y aproximadamente el 30%-40% de las personas mayores de 80 años tienen demencia. En España actualmente existen unas 500.000 personas con demencia, su ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 7 prevalencia es del 50% en las residencias asistidas (Martínez, JM et al 2002). “La Enfermedad de Alzheimer es la más común de las demencias. Su prevalencia se calcula en un 5% a los 65 años, con un crecimiento exponencial a partir de dicha edad. Así se han dado de hasta un 30% a los 85 años” (Muñoz, E.; Latorre, P. 2004:191). Podemos destacar que al aumentar la esperanza de vida en la población también aumenta las enfermedades asociadas al envejecimiento como las demencias y en especial la enfermedad de Alzheimer, por lo que es muy importante saber diferenciar el envejecimiento normal del patológico. Un dato contradictorio es que la incidencia de la demencia es igual en ambos sexos, a pesar de que las mujeres tienen una esperanza de vida mayor que la de los hombres (IMSERSO 2005). B. Situación de la coordinación sociosanitaria. La coordinación entre el ámbito social y sanitario es fundamental 1 para ofrecer una atención integral a las personas residentes que precisan asistencia profesional de forma intensa, como son aquellas que padecen cualquier tipo de demencia por ser más vulnerables si cabe, ante cualquier episodio agudo de empeoramiento de la salud. A nivel estatal, tanto en la normativa relativa a salud como en ámbito social, hacen breves referencias a la coordinación sociosanitaria que quedan vacías de contenido, por lo que parece un tema pendiente el articular una norma que regule la coordinación, estableciendo organismos conjuntos entre autoridades sociales y sanitarias para la puesta en marcha de políticas 1 Más adelante lo veremos en la legislación. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 8 sociosanitarias que garanticen la igualdad entre las Comunidades Autónomas, ya que actualmente son éstas quienes lo regulan con alcances diferentes. En Aragón existe una estructura que fomenta la coordinación sanitaria y social. Las Consejerías de Salud y Consumo y Servicios Sociales establecieron un acuerdo marco de colaboración, de 3 de marzo de 2008, que implicaba la creación de grupos de trabajo: Grupo de Dependencia, de Salud Mental y Drogas, grupo de Atención a la Mujer, de Atención Temprana, de Juventud, de Cooperación Exterior y de Inmigración. A través de este acuerdo marco y adendas posteriores se han establecido algunas medidas como:  La definición de procesos y protocolos de coordinación entre hospitales, atención primaria, residencias, programas comunitarios, etc. Así mismo, en Aragón desde el año 2010 existe un protocolo de valoración de pacientes ingresados en hospitales de convalecencia, que permite acelerar la tramitación del Sistema de Atención a la Dependencia y dirigirlos al recurso más adecuado a su situación clínica y social, garantizando así la continuidad de los cuidados tras el alta hospitalaria.  Desarrollo de programas para la mejora en la atención sanitaria en las residencias de mayores (centros sociosanitarios). Existen algunos avances como: 1. Derivado del desarrollo a la estrategia de uso racional del medicamento, los servicios de farmacia hospitalaria validan los tratamientos prescriptos a los pacientes de los centros sociales. 2. Se ha realizado la automatización de los informes de salud para la valoración de la dependencia, en atención primaria. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 9 3. Se realiza las consultas médicas a los residentes por personal del sistema sanitario en el mismo centro residencial, haciendo uso de los mismos instrumentos clínicos favoreciendo una continuidad en su atención sanitaria. El debate sobre la situación sociosanitaria es de larga trayectoria. En estos momentos, aunque se aprecian avances al respecto todavía existe la supremacía de la esfera sanitaria sobre la social. Por ello se plantea como un reto el consolidar una coordinación efectiva para beneficiarse de las ventajas que esto reportaría como optimizar los recursos, mejorar la calidad asistencial y sobre todo mejorar el bienestar y calidad de vida de los usuarios de centros residenciales. C. Cobertura de residencias con unidades de atención a personas con demencia “El ingreso a una residencia ha demostrado ser un recurso indispensable para atender a las personas mayores con niveles altos de fragilidad mental o motora”. Los cambios producidos en la sociedad como el aumento de la esperanza de vida y la salida de la mujer al mercado laboral han contribuido a la revalorización de las residencias en su rol de atención a la población con estas características. (Matusevich, D; Triskier, F. Rev. Arg. de Psiquiatra. 2007:129). Según Porcel, P et al.2004, actualmente existen centros para poder atender a personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, donde se lleva a cabo un tratamiento rehabilitador, terapéutico y asistencial. Estos centros se estructuran en ámbitos internos diferentes en función de las personas y sus necesidades ya que son personas que necesitan unos cuidados específicos por la evolución del proceso patológico o la situación de dependencia que les afecta. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 16 especialista y terminan en el cajón desastre de “demencia senil”) y en tercer lugar se sitúan las demencias de origen vascular con un 21% 6 . En cuanto al sexo de los residentes nos aparecen datos muy interesantes según se ven en los gráficos. Los hombres presentan en casi igual porcentaje, demencia de origen vascular que demencia tipo Alzheimer 7 . En las mujeres se observa que ocurre un fenómeno contrario: Aumentan hasta un 59% (+4%) las personas con Alzheimer y disminuye al 18% las personas con diagnostico de etiología vascular. 6 En el estudio “Aproximación al perfil actual de los ancianos en centros de atención residencial” se distribuían de las siguiente manera: 55% Alzheimer, 29% demencia senil y 16% de origen vascular, lo cual se corrobora en la Residencia Santa María de Cabañas. 7 Respecto a los datos generales hay un descenso considerable en las demencias tipo alzheimer de un 18% y un aumento en un 17% de las de origen vascular. Los datos de demencia senil son similares. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 17 Como conclusiones que deben orientar la intervención residencial, se destaca: 2. FUNDAMENTACION 2.1. Marco teórico de referencia 2.1.1. LEGISLATIVO La atención a las personas dependientes en centros residenciales tiene un marco legislativo que la desarrolla tanto a nivel sanitario como a nivel social. Desde el ámbito sanitario en primer lugar mencionar la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad que establece la creación de un Sistema Nacional de Salud como instrumento destinado a hacer efectivo el derecho a la protección de la salud de los ciudadanos y las alusiones a la dependencia vinculadas al ámbito sanitario se incluyen en la ley 16/2003, de 28 de mayo, 1. El 50% de nuestros residentes están diagnosticados de demencias y de estos, el 55% presentan tipo Alzheimer. 2. El 75% son mujeres de una edad avanzada comprendida entre los 86 y 95 años. 3. En cuanto al sexo: De cada 10 mujeres con demencias 6 son de tipo alzheimer De cada 10 hombres con demencias 4 son de tipo alzheimer. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 18 de cohesión y calidad del Sistema nacional de Salud, en la que se hace referencia a las prestaciones socio sanitarias. En ésta ley se establece que la continuidad del servicio se garantizará por servicios sociales y sanitarios a través de una coordinación entre las administraciones públicas correspondientes. Sin embargo, no se ha llegado a especificar el contenido concreto de la cartera de servicios de atención socio sanitaria. En Aragón, hacemos referencia a la Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, que regula las actuaciones que permitan hacer efectivo el derecho a la protección de la salud en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Aragón. Ya en el Plan Estratégico de Aragón 2001-2006, se manifestaba la necesidad de diseñar una red de atención socio sanitario, de uso público, que garantizase el acceso de las personas que padezcan dependencia o fragilidad, a los diferentes recursos y servicios, partiendo del principio de equidad. Pero es en los servicios sociales donde recae la responsabilidad de proporcionar la atención a personas que requieren atención especializada en centros residenciales, basándose en la siguiente normativa: La norma más representativa en el ámbito social es la ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia que determina la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la dependencia. La LAAD ha propiciado que se desarrollen normativas para la puesta en funcionamiento de los servicios y prestaciones que en ella se determinan, se establecen baremos para valorar el grado de dependencia de las personas que lo solicitan, normativas que regulan la intensidad de los servicios que hay que prestarles a las personas dependientes y las cuantías de las prestaciones en su caso. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 19 También ha traído con ella los términos de calidad y profesionalidad, propiciando nuevas normativas que establecen las competencias profesionales necesarias para aquellos que se dediquen al cuidado de personas mayores en residencias, entre otras establece que para el año 2.015, el 100% de los Gerocultores-auxiliares deberán tener la titulación adecuada para trabajar y los ratios de personal en función de dependientes atendidos. Una nota negativa de esta Ley, es la tímida referencia que encontramos respecto a la coordinación socio sanitaria, incluyendo en su artículo 3 un principio de colaboración que se reitera en el artículo 21 al regular el servicio de prevención de las situaciones de dependencia. Pero además, existen otras leyes de servicios sociales desarrolladas por las comunidades autónomas, en Aragón: - Ley 4/1996, de 22 de mayo, del Gobierno de Aragón relativa a la creación del I.A.S.S. - Ley 3/1997, de 7 de abril y el Decreto 19/1999, de 9 de Febrero, de promoción de la accesibilidad y supresión de barreras arquitectónicas, urbanísticas, de transportes y de la comunicación. - Ley 5/2009, de 30 de junio, de Servicios Sociales de Aragón y decretos que la desarrollan. - Decreto111/1992, de 26 de mayo, de la Diputación General de Aragón, por el que se regulan las condiciones mínimas que han de reunir los servicios y establecimientos sociales especializados. - Orden de 21 de mayo de 2010, del Departamento de Servicios Sociales y familia, por la que se regula el régimen de acceso y adjudicación de plazas del SAD, Centros de día, Centros ocupacionales y residencias ofertadas por el Gobierno de Aragón. Norma que permite en Aragón acceder a plazas residenciales. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 20 Normativamente se aprecia un esfuerzo en conseguir una homogeneidad en atención y calidad en los servicios que se prestan en las residencias. 2.1.2. CONCEPTUAL A. Demencias Concepto “La demencia se define como una pérdida de las funciones intelectivas (de dos o más áreas) respecto de un nivel previo normal, de intensidad suficiente como para impedir el desenvolvimiento independiente de la persona en su medio social y/o laboral habitual”(Espinosa, Mª C. et al 2004:74). “Los objetivos fundamentales en el tratamiento de la demencia son: mejorar la calidad de vida, mantener al máximo la autonomía funcional, retrasar la perdida cognitiva, controlar los trastornos no cognitivos, adaptar el entorno y apoyar al cuidador”(Ibido ib.). Una apreciación: Demencia no es igual a enfermedad mental. “Demencia” no quiere decir locura, aunque el término tenga, históricamente esa connotación. Procedente del latín: “fuera” y “mente”. Se trata de un término aplicado al conjunto de síntomas y no a la enfermedad o enfermedades que lo causan. La demencia es una pérdida o deterioro de la capacidad cognitiva causada por varias enfermedades. Estas son enfermedades crónicas de larga evolución, que destruyen lentamente las células del cerebro y que ocasiona la pérdida de capacidades del enfermo (motoras, sensoriales y cognitivas). Se entiende por enfermedad mental aquellas enfermedades del cerebro que producen alteraciones en el pensamiento, la percepción, las emociones y la conducta. (FEAFES VALLADOLID “EL PUENTE” en http://www.foroqpea.es/). ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 21 Esta distinción es importante dejarla clara porque en ocasiones se entremezclan los conceptos y se acoge bajo el paraguas de las demencias a toda persona mayor que presentan trastornos de conducta y por tanto se las deriva a la atención residencial. Bajo este prisma, consideramos que las residencias de personas mayores no son el recurso idóneo para atender a las personas mayores que sufren una enfermedad mental, sobre todo si carecen de control médico necesario. Tipología  Demencia tipo Alzheimer: “Se define como un trastorno multisistémico degenerativo del sistema nervioso central, clínicamente caracterizado por un inicio insidioso con un deterioro cognitivo difuso y funcional progresivo” (Deus, J. et al 2004:392). “El cuadro clínico se caracteriza por la alteración de las funciones simbólicas (afasia-apraxia-agnosia) con un deterioro de las funciones intelectuales y de forma especial y precoz de la memoria, y con confusión espacial” (Martínez, M. 1997:42).  Demencia origen vascular: “Se define como un deterioro de la memoria y de dos o más dominios cognitivos lo suficientemente severos para interferir en las actividades de la vida diaria” (Muñoz, E.; Latorre, P. 2004:209). El inicio suele ser brusco entre los síntomas que aparecen destaca el dolor de cabeza, vértigos, desmayos, deterioro de la memoria, trastorno del sueño, cambios en la personalidad. El estado de ánimo se altera con mayor facilidad pasando rápidamente de la alegría a la tristeza. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, el sujeto es consciente de sus déficits y tiene más conservada su personalidad. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 22 “La forma más frecuente de manifestarse es la Demencia Multinfarto en la que múltiples pequeños infartos afectan a zonas cerebrales como el tálamo, ganglios basales y la cápsula interna” (Martínez, M.1997:42).  Enfermedad de Pick: Se caracteriza por una atrofia cerebral en la zona prefrontal y temporal, es más frecuente en mujeres y suele iniciarse entre los 50-60 años. En el inicio se suele producir cambios de personalidad, apareciendo unos dos años más tarde los trastornos cognitivos, los déficits frontales conducen a la repetición de comportamientos y frases estereotipadas. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, no hay desorientación temporoespacial (Martínez, M. 1997).  Demencia en la enfermedad de Parkinson: “La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica que se caracteriza por temblor, rigidez muscular y enlentecimiento de movimientos debido a la pérdida progresiva de neuronas dopaminérgicas en los núcleos basales” (Martínez, M.1997:44).  Corea de Huntington: “Es una rara enfermedad hereditaria que cursa con una degeneración de los ganglios basales y sustancia negra y el consiguiente déficit del neurotransmisor GABA, lo que origina síntomas motores en forma de movimientos incontrolados”(Martínez,M.1997:44). Es un trastorno con evolución de 10 a 20 años, que se inicia en la edad adulta. Las primeras alteraciones pueden ser del tipo de cambios de personalidad, movimientos extraños como espasmos o tics, y la evolución es hacia un progresivo deterioro (Ferrer, C.; Vallespi, A. 1997).  Enfermedad de cuerpos Lewy: Demencia asociada a síntomas parkinsonianos similares a los que presentan los sujetos con enfermedad de Parkinson, entre dichos síntomas destaca el deterioro cognitivo progresivo, alucinaciones, parkinsonismo espontáneo, caídas repetidas, sincopes, delirio y perdidas de conciencia entre otros (Muñoz, E.;Latorre,P.2004). ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 23  Hidrocefalia normotensiva: “Es un trastorno en la reabsorción del líquido céfalo-raquídeo que lleva a la dilatación de los ventrículos cerebrales y que se caracteriza por una alteración de la marcha y una demencia de rápida evolución de características subcorticales y asociada a la incontinencia de esfínteres” (Martínez, M. 1997:44).  La enfermedad de Creutzfeld-Jacob: “Se trata de una demencia transmisible provocada por partículas proteicas que se instalan en el núcleo neuronal y que son resistentes a los métodos de esterilización, produciendo una demencia de curso rápidamente progresivo y que lleva a la muerte en un periodo de un año” (Martínez, M. 1997:45). “Se caracteriza por el inicio subagudo (en pocos días-semanas) de un deterioro cognitivo con problemas de memoria, trastorno del lenguaje y alteraciones visuales. No es rara la presencia de alucinaciones, trastornos conductuales como ataques de pánico y psicosis” (Muñoz, E. y Latorre,P. 2004:211). Síntomas Según Martínez, M. 1997, los síntomas de la demencia se diferencian en:  Alteraciones en la memoria: “la memoria reciente se va deteriorando y al sujeto le cuesta cada vez más retener información más allá de un minuto” (Martínez, M.1997:35).  Alteración en la Orientación: En primer lugar se altera la orientación temporal seguida de la espacial y el no reconocimiento de las personas.  Deficiencia de lenguaje: La afasia, dificultad tanto en la expresión verbal (afasia de Wernicke) como en la comprensión verbal (afasia de Broca) es una de las características fundamentales de las demencias. Las dificultades en el lenguaje como lentitud, repeticiones, estereotipias e imprecisiones, ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 24 ecolalias, llegando a tener un neolenguaje en la fase final, son típicas de las demencias tipo Alzheimer y las de origen vascular.  Dificultades en la abstracción: “La capacidad para elaborar conceptos abstractos, para generalizar a partir de instancias simples o encontrar similitudes y diferencias entre distintos conceptos suele alterarse desde el principio de las demencias” (Martínez, M. 1997:37).  Cambios en la personalidad: “Estos cambios pueden expresarse como una agudización de los rasgos previos, como indiferencia, introversión o irritabilidad y explosividad” (Martínez, M, 1997:37).  Síntomas psiquiátricos: - Delirios paranoides: Hostilidad hacia las personas más cercanas por pensar que quieren robarle, pensar que sus familiares son otras personas. - Alucinaciones y agnosias (alteraciones de la percepción): En el primer caso, el sujeto se ve o escucha a personas que no existen. En el caso de la agnosias, la persona no reconoce el estimulo, para él no existe en su mente y por tanto no lo puede identificar. - Síntomas depresivos: los cuales pueden aparecer como respuesta al inicio del deterioro, de la misma causa que provoca la demencia o ser síntomas de la demencia parecidos a la depresión. - Labilidad e incontinencia afectiva: cambios en el tono emocional, el sujeto pasa en cuestión de segundos de la risa al llanto. Fases  Fase inicial de la enfermedad: (Demencia leve) Se inicia una pérdida variable de la autonomía y poco a poco van aumentando los problemas cognitivos, problemas en la ejecución de las actividades de la vida diaria y comunicación, fomentando así una actitud de aislamiento (Porcel, P. et al 2004). ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 25 El síntoma fundamental de esta fase inicial son los olvidos, al principio olvida lo que acaba de ocurrir o lo que se le ha dicho, pierde las capacidades de concentración e interés, no sabe ni en qué día vive ni qué hora es. Comienza a manifestarse cambios en la personalidad como ansiedad, enfado, depresión (Martínez, J.M. et al 2002).  Fase intermedia: (Demencia moderada) El paciente no puede ocultar el estado en el cual se encuentra su enfermedad, se produce una pérdida total de la memoria reciente, no puede realizar sin supervisión las actividades básicas de la vida diaria, pueden aparecer los problemas de incontinencia, se producen problemas de sueño y siguen manifestándose alteraciones en el comportamiento (Martínez, J.M. et al 2002). ”En las tareas más complejas, para evitar el fracaso y frustración, la persona puede llegar a utilizar como mecanismo de defensa la negación y el oposicionismo, resistiéndose a la hora de realizarlas” (Devi, J. et al 2004:258). Al final de esta fase puede comenzar a presentar dificultades para deglutir alimentos (Pascual, G. y Barles, 1999).  Fase terminal: (Demencia severa) “En esta etapa es típica la deambulación continua y sin rumbo por los pasillos (vagabundeo)” (Devi, J. et al 2004:259). El paciente repite las palabras finales de frases, balbucea y avanza hacia el mutismo total. Al final de esta etapa el paciente dejara de caminar y pasara la mayor parte del tiempo encamado (Pascual, G. y Barles, 1999). El Dr. Reisberg profesor de psiquiatría en Nueva York e investigador, dirigió una investigación en la que se estudio al detalle las fases de la enfermedad de Alzheimer comparándolas con las fases del desarrollo humano ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 32 Tipología y plazas residenciales Decreto 111/92, de 26 de mayo, de la Diputación General de Aragón, por el que se regulan las condiciones mínimas que han de reunir los servicios y establecimientos sociales especializados, establece tres tipologías: Residencia de ancianos válidos, residencia de ancianos mixta y residencia de ancianos asistida. Pilar Rodríguez, en el Manual de Orientación “Residencias para personas mayores” (1999), se quiere apartar de la típica división en válidos, mixtos y asistidos y optar más por una tipología flexible en la que las residencias atiendan a personas no sólo por que tengan algún grado de dependencia, sino aquella que su vivienda no les brinda condiciones precisas a sus necesidades, o a otras que sufren aislamiento y soledad y que tienen dificultades para la realización de las actividades de la vida diaria. En cuanto a su forma jurídica, las catalogamos en dos tipos fundamentales: Y según la tipología de camas ofertadas, dentro de los servicios residenciales, según Yanguas (2007:94) los que más aceptación tendrían por una inmensa mayoría de técnicos serán: camas básicas, camas asistidas, camas socio sanitarias y camas psicogeriátricas. Éstas últimas las define como “Atención integral y vivienda permanente para mayores con trastornos cognitivos que requieren espacios físicos adaptados a sus necesidades y programas específicos con personal especializado. Los servicios que adquieren una relevancia especial son aquellos relacionados con cuidados psicológicos y psiquiátricos”. Titularidad pública CCAA Diputaciones Provinciales Corporaciones Locales Titularidad privada Sin ánimo de lucro Con ánimo de lucro ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA. INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 33 C. Atención residencial a personas con demencia Los niveles de intervención pueden ser individual/familiar, grupal o comunitario. La intervención en esos niveles se hará siguiendo los principios contemplados en el modelo biopsicosocial. El modelo biopsicosocial tiene como objetivo principal el proporcionar una serie de conocimientos centrados en los diferentes factores que intervienen en la realidad del individuo, grupo o comunidad: BIOLOGICO, PSICOLOGICO Y SOCIAL. Si la atención a personas mayores en centros residenciales requiere una atención integral e individualizada, cuando la persona a la que tenemos que atender es un persona que presenta una demencia, la atención que necesita debe ser mucho más especializada, partiendo de la premisa “atención centrada en la persona” desde las esfera biopsicosocial hasta abordar aspectos tan dispares como el entorno físico en el que va a vivir y los cuidados más básicos de las ABVD. En cuanto al entorno físico diversos autores han señalado su importancia: “Es ya comúnmente aceptado el papel relevante que el entorno sociofísico tiene en la calidad de vida de las personas mayores” (Guía, 2009:92) “El ambiente es un elemento de tratamiento que está presente veinticuatro horas al día [….] La influencia sobre el ambiente ha demostrado favorecer determinados aspectos en el anciano demente” (interacción social, comunicación, etc.) (Rodríguez, P. 1999:101). Instalaciones y diseño arquitectónico Se debe prestar importancia no sólo a las instalaciones básicas que debe disponer un centro residencial, sino también al ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 34 diseño arquitectónico y ambiental del centro atendiendo a las características específicas de los residentes. Según Pilar Rodríguez (1999:85) las instalaciones básicas de las que hay que dotar a un centro residencial corresponden a: Instalación eléctrica, de fontanería y desagües, calefacción, protección de incendios y evacuación, megafonía, alarma, telefonía y ascensores. Otras instalaciones que no siendo imprescindibles pueden contribuir a la atención integral de los usuarios cabría destacar: Instalación de climatización, Instalación de circuito interior de televisión y de seguridad contra intrusión. Respecto al diseño arquitectónico del centro, según la misma autora (1999), deberá contribuir a potenciar la autonomía física, conseguir la seguridad física, respetar la intimidad personal, potenciar las relaciones sociofamiliares y facilitar la labor del personal en cuanto al desarrollo de sus funciones, en definitiva mejorar la calidad de vida y el nivel de confort, tanto físico como psíquico de las personas residentes. Las variables arquitectónicas y físicas que hay que considerar en el diseño ambiental pueden agruparse en (Rodríguez, P. 1999):  Señales de orientación, ya que uno de los síntomas iniciales de la demencia es la desorientación temporal y espacial. (Ej. Uso carteles, pictogramas, calendario, reloj, etc.).  Mecanismos de seguridad que garanticen la integridad física del usuario. (Ej. Detectores de movimiento).  Estimulación sensorial. Si es excesiva puede producir agitación e irritabilidad y si es nula, la pasividad y falta de comunicación (Ej. Ruido ambiental, luminosidad, zonas sombrías, etc.).  Equipamiento adecuado que evite riesgos y favorezca la comodidad de los residentes (Ej. Eliminación de alfombras, materiales ignífugos y lavables, etc.). ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 35  Aspectos arquitectónicos atendiendo sus características específicas (Ej. Geometría de las estancias y dimensiones, colores). En este último punto se incluiría la distribución de espacios físicos, que según señalan Devis, Deus y otros (2004) es importante:  Suprimir cualquier obstáculo o barrera arquitectónica, así como la detección y/o eliminación de cualquier factor de riesgo.  Que esté pensado en base a la dificultad de orientación de los pacientes.  Organizar el espacio donde han de vivir estas personas (con enfermedad de Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia) y revisarlo periódicamente.  La inclusión de elementos decorativos.  La selección de instrumentos de la vida diaria. Áreas Y Programas de Atención Son muchos los autores que establecen que una atención integral debe contemplar diferentes áreas entrelazadas con programas específicos en cada uno de ellas, tales como Rodríguez, P.1999 o Martínez ,J. M. 2002. Los autores (Yangas, J. 1998:75), proponen una visión compleja de la realidad de la intervención. Dicen “En el caso de la demencia, la influencia del trastorno orgánico-cerebral afecta de manera distribuida y paralela, en otras áreas: al área cognitiva, emocional, comportamental y sistema familiar”. Esto sugiere que debe realizarse la intervención desde y sobre todas las áreas implicadas. Desde este punto de vista, algo que puede haber sido clasificado como no tratable e irreversible (Alzheimer), puede ser tratable si ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 36 podemos mejorar la calidad de vida de estas personas: Reducción del estrés, mejorando las relaciones familiares, apoyo emocional y formación con familias. Pasaremos de hablar de cuadros clínicos a funciones cognitivas, psicoafectivas, apoyo emocional o formación familiar. Los autores (Yangas, J. 1998), plantean unas áreas básicas contextualizadas en una residencia dentro del plan general de intervención (PGI). Están basadas en el modelo de influencia que es un modelo explicativo de las interacciones entre programas, tanto en diferentes niveles como programas, proyectos, etc.  Área de salud AREA DE SALUD I Subárea de salud física Programa de valoración geriátrica Programa de tratamiento geriátrico Programas de rehabilitación y mantenimiento Programas de prevención y promoción Gimnasia Fisioterapia Terapia ocupacional Automedicación Hábitos saludables AREA DE SALUD II Subárea de salud psíquica Cognitiva Psicoafectiva Demencia Olvido senil benigno Ingreso Trastornos de ansiedad Trastornos depresivos Programa de orientación en la realidad Programa de entrenamiento de memoria Unidad de apoyo de ingresos Programa de entrenamiento en relajación Programa cognitivo conductual Cuadro 1: Yanguas, 1998:84  Área relaciones sociales AREA DE LAS RELACIONES SOCIALES Subárea de interacción social Subárea familiar Intervenciones grupales Intervenciones no grupales P. lúdico relacional P. formativo P. de apoyo P. participativo P. de apoyo social P. de entrenamiento en HHSS Individual Ambiental Cuadro 2: Yanguas, 1998:85 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 37  Área de ocio, cultura y educación AREA DE OCIO, CULTURA Y EDUCACACION Educación-Cultura Ocio-Tiempo libre Programas educativos Programado No programado Grupales Individuales Cognitivo Salud Social Educativo Libre Cuadro 3: Yanguas, 1998:85  Área de organización AREA DE ORGANIZACIÓN Órganos de representación Órganos de trabajo JUNTA DE GOBIERNO Asambleas generales Departamentos Equipo interdisciplinar Formación Trabajo y coordinación con departamentos Equipos por programas Cuadro 4: Yanguas, 1998:86  Área de ambientes AREA DE AMBIENTES Físico Social Organizacional Variables físicas y arquitectónicas Ayudas protésicas a la orientación Escenarios Percepción de las relaciones Normatividad Participación Cuadro 5: Yanguas, 1998:86  Área de comunidad AREA comunitaria Subárea Social Subárea coordinación sociosanitaria Recursos P. de Inserción P. organización y autoorganización P. Complementación institucional Atención primaria Atención especializada Salud mental Hogar Centro de día Estancias diurnas Cuadro 6: Yanguas, 1998:87 Este programa modelo de influencia nos plantea como una acción en uno de los programas desarrollados tiene consecuencias en otro de los programas permitiendo desarrollar las potencialidades indirectas y aprovecharlas a través de su control y optimización. Este modelo pone en valor la importancia del equipo de trabajo y el trabajo interdisciplinar que más adelante desarrollaremos. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 38 Para ello pondremos el ejemplo que (Yangas, J.et al. 1998:88) expone: “Nos situamos en un centro residencial de personas mayores entre otros programas que componen el PGI se desarrolla un Programa de Apoyo Social, que incide sobre el residente, y un Programa de Intervención con la Familia, que incide sobre la familia de éste. El Programa de Apoyo Social ejerce un –efecto directosobre el residente por su asistencia, pero a su vez ejerce su influencia/ -efecto indirectoo secundario sobre la familia de éste y entre sus compañeros, por cuanto el residente se relaciona con ellos. En otras palabras el residente extiende el efecto del Programa en sus relaciones posteriores. Ocurre de la misma manera, pero en sentido inverso, con el Programa de Intervención familiar; éste ejerce un efecto sobre los familiares que asisten a él, pero éstos a su vez extienden los resultados a sus relaciones y amplían la influencia del Programa a otros familiares que no han asistido al mismo y, en alguna medida a otros residentes. De esta manera los efectos del Programa se van extendiendo a otras familias y residentes.” Plan Individual de cuidados o Plan de atención individualizada. Según los autores y lugares se emplea un concepto u otro cuyo significado es el mismo. En Aragón se utiliza el concepto Plan de Atención Individualizada (PAI). Se trata de un documento en el que queda recogida la atención integral personalizada y continua que se presta a un residente en las residencias de personas mayores dependientes. Se hace uso del plan individualizado de atención, formado por programas interrelacionados que deben adaptarse al contexto residencial, con el ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 39 objetivo de dar respuesta a las necesidades, demandas y calidad de vida de las personas usuarias (Manual, 2007). “Se diseñará un plan de intervención integral individualizado para la persona enferma y se trabajará con ella todo aquello que se encuentre conservado tanto total como parcialmente, estimulando las diferentes funciones con el fin de enlentecer el proceso de deterioro lo máximo posible y rehabilitando aquellas funciones o aspectos que todavía no se han perdido” (Devi, J et al 2004:263). Las intervenciones contenidas en el Plan Individual de cuidados o PAI, deberán caracterizarse por, según Barquero, 2002, citado por Yanguas, 2007:  Objetivos individuales de los cuidados y tratamientos identificables.  Los objetivos deben ser razonables y medibles teniendo en cuenta que son personas con demencia.  Formulación coordinada y en colaboración con el equipo interdisciplinar.  Constancia de los servicios y cuidados que se darán para conseguir los objetivos.  Indicación de la frecuencia con que se deben dar los servicios específicos.  Las voluntades anticipadas, si existen, deben contemplarse en el plan de cuidados.  Participación de los residentes (fases leves de la enfermedad) y de sus familias en la formulación y revisión del Plan de cuidados. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 40 El PAI recogerá las aportaciones que hará cada profesional del equipo dentro de los programas que se establecen en las diferentes áreas antes citadas según el modelo de influencia. Un equipo profesional interdisciplinar “Un equipo de trabajo es un pequeño número de personas con habilidades complementarias, comprometido con un propósito común, objetivos de rendimiento y enfoque, de los que se consideran mutuamente responsables” (Yaguas et al, 1998:110). Para poder y saber trabajar en equipo se precisa tener las siguientes habilidades (Yanguas et al, 1998).  La aceptación de los objetivos del equipo.  Coordinación.  Comunicación constante.  La escucha activa.  Las habilidades interpersonales.  La complementariedad.  Reconocimiento mutuo.  Cooperación con los demás. En el contexto de las personas con demencias (Devi, Deus, et al,2004:152) establece premisas en cuanto a la configuración del equipo interdisciplinar: “Los profesionales implicados en la atención específica a enfermos geriátricos con demencia, enfermedad de Alzheimer u otra patología crónica invalidante, han de ser médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, además de auxiliares, animadores o terapeutas ocupacionales con formación específica adecuada.” ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 41 Todos los miembros del equipo deben tener una serie de competencias: Esto es, la integración del SABER (conocimiento), el SABER-HACER (aptitudes o habilidades) y ACTITUDES. Todo esto les permite trabajar con un estilo participativo, integrado e interdisciplinar. Algunas de las competencias que deberían tener todos los profesionales pertenecientes a un equipo interdisciplinar que trabajan con personas mayores en un centro son las siguientes: Fuente. Yanguas, J.J (2007). Elaboración propia Trabajo en equipo Capacidad para trabajar con otras personas estableciendo un relación eficaz. Profesionalidad Capacidad para aplicar los conocimientos y habilidades. Muestra interés por adquirir y trasmitir nuevos conocimientos y experiencias Visión global Conocimiento de la filosofía, misión, valores, objetivos y modelos de trabajo de la institución Habilidades sociales Capacidad de ser asertivo, empático, saber escuchar, manejo de lenguaje verbal y no verbal y adaptación de mensajes Liderazgo Capacidad para conducir, organizar y motivar equipos Negociación Capacidad para llegar a acuerdos Orientación al cliente Sensibilidad, actitud e interés hacia el conocimiento y satisfacción de las necesidades del cliente Orientación a resultados Capacidad para utilización de los recursos buscando optimizarlos con la máxima calidad y eficiencia Adaptación a los cambios Actitud abierta a los cambios Organización del trabajo Capacidad para rentabilizar su propio esfuerzo, optimizando el uso del tiempo (organiza, planifica) Capacidad de respuesta Capacidad para identificar soluciones eficaces y tomar decisiones prácticas y agiles a través de los procedimientos establecidos o con la aportación de ideas originales en situaciones improvistas Dinamización Capacidad para motivar y estimular la participación de los usuarios y sus familias en actividades dirigidas a su integración y bienestar y para movilizar los recursos adecuados para llevarlas a cabo ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 48 i) Derecho al reconocimiento como domicilio, a todos los efectos, del establecimiento residencial donde vivan. j) Derecho a mantener una relación con el entorno familiar y social. k) Derecho a participar en la toma de decisiones del centro que les afecten individual o colectivamente. l) Derecho a la libertad religiosa, respetando en su ejercicio el funcionamiento normal del establecimiento y la libertad de las demás personas. m) Derecho a personalizar el entorno donde viven con objetos propios, siempre y cuando respeten los derechos de las demás personas. n) Derecho a obtener facilidades para hacer la declaración de voluntades anticipadas, de acuerdo con la legislación vigente. o) Derecho a conocer el coste de los servicios que se reciben y, en su caso, a conocer la contraprestación que les corresponde satisfacer como personas usuarias de los mismos. Como derechos fundamentales cabe destacar el respeto a la dignidad, autonomía y a recibir una atención individualizada. Esto es el reconocimiento del valor intrínseco de las personas sea cual sea su circunstancia respetando siempre su individualidad y elaborar un plan de atención individual que tenga en cuenta sus necesidades y su autonomía. Según Martín, M. (2003), los niveles o dimensiones del Trabajo Social con personas mayores son: a)Trabajo social individual y/o familiar. Comienza con la recepción de la persona y de su familia, valoración de su problemática, atención social continuada y seguimiento, finaliza con evaluación de los cambios producidos. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 49 A nivel individual las funciones del trabajador social serán:  Información telefónica o mediante entrevista sobre acceso y condiciones de vida en la residencia.  Recepción de solicitudes y apertura de expedientes.  Realización de entrevistas de pre ingreso y de ingreso.  Recepción del residente a su ingreso.  Valoración social del residente.  Realización del protocolo establecido para el ingreso así como la baja del residente.  Seguimiento del programa de adaptación del mayor a la residencia.  Promover la participación del residente en los distintos programas y actividades.  Atender a las necesidades sociales del residente.  Registro de entradas y salidas de los residentes.  Elaboración de proyectos de intervención individual de los usuarios de la residencia. A nivel familiar:  Estudio de las características sociales de la familia.  Realización de entrevistas a familiares de residentes.  Mantener la relación existente entre el residente y su familia.  Informar a la familia de la evolución psicosocial del mayor en la residencia.  Registro de visitas. Un aspecto a intervenir en ambos niveles, no recogido por el autor y que consideramos fundamental, es el tratamiento de duelo. Un hecho inherente a la vida e ineludible en las residencias. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 50 El duelo es sentimiento de pérdida. Cuando una persona fallece en una residencia nos encontramos básicamente con dos situaciones: 1º. La familia, que no vive en el centro: Cónyuge, hijos, sobrinos. 2º. El Cónyuge que vivía con el fallecido/a en el centro. En ambos casos el trabajador social debe dar apoyo y acompañamiento en el momento en que ocurre la situación. En el segundo caso, la labor del trabajador social se alarga en el tiempo con el viudo/a estando expectante sobre si la elaboración del duelo se está realizando adecuadamente. Como decíamos al principio el duelo es un sentimiento de pérdida y en ocasiones las familias no es la primera vez que lo viven con respecto al fallecido/a. Hay familias que sufren el duelo:  Cuando su familiar ingresa en la residencia. Para ellos es la primera perdida, ya no lo van a tener más junto a ellos “en casa”, “ya nada volverá a ser igual”.  Duelo anticipado: En los casos de personas con demencias las familias van viendo cada pérdida que sufre su familiar como un duelo. Se convierte en un duelo continuado en el que él o ella es la enfermedad y no hay rastro de su ser querido. Este será una de las tareas que desarrollaremos en nuestro proyecto. b)Trabajo social grupal y comunitario: mediante diferentes actuaciones con grupos y comunidades. Las actuaciones se realizan a través de técnicas de planificación a nivel operativo: planes, programas y proyectos. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 51 Papel del trabajador social en las Áreas de intervención En la aportación de Yangas, J. (1998) sobre las áreas de intervención: Salud, relaciones sociales, ocio, cultura y educación, organización, ambientes y comunidad que se desglosan en los cuadros expuestos anteriormente podemos establecer unas pinceladas de los ámbitos de actuación en los que el trabajador social ha de desarrollar sus funciones de forma coordinada con otros profesionales.  En un primer momento desde el trabajador social aporta la valoración psicosocial que se integrara en la valoración geriátrica.  Dentro del área de salud se sitúa en la Subárea psicoafectiva integrada por el programa de ingreso y de apoyo de ingresos para favorecer la adaptación. El trabajador social realiza su labor en los diferentes momentos que se dan en un ingreso: pre ingreso, ingreso y periodo de adaptación propiamente dicho.  En el área de relaciones sociales, se desarrollan la mayoría de las tareas del ámbito competencial del trabajador social. Se trabaja desde la valoración social en programas de interacción social y en programas que abarcan el trabajo con familias.  Tomando de base la educación y la cultura se establecen programas de participación sociocomunitaria (voluntariado) o desde el ocio se habla de ocio terapéutico con el que se busca: Potenciación de capacidades como la relación y la comunicación. En base a cada programa el trabajador social formara parte del equipo de trabajo que lo desarrolle. En esta área se incluyen todos los agentes que se encuentran involucrados en la residencia: personas mayores, sus familias y profesionales.  El área ambiental a priori, parece no tener mucho que ver con nuestra labor profesional pero sólo prestándole una mínima atención descubrimos que es importantísima desde el punto de vista del Trabajo ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 52 Social. En tanto en cuanto, el trabajador social pretende conseguir el lugar más adecuado para las personas mayores que vivan o vayan a vivir en ese centro. Para ello desde nuestra formación como desde la experiencia, el trabajador social informará de las variables físicas que debe tener la residencia, centro de día,..etc. (carencias totales de barreras arquitectónicas, dimensiones, formas y colores más adecuadas al tipo de usuarios) así como la incorporación de posibles TIC`s en la infraestructura.  Por último, abordamos el área de la comunidad. El centro residencial no es un ente aislado y las personas que viven en él y la comunidad tienen que tener formulas de coordinación para que estas relaciones se favorezcan y fluyan con normalidad. Estos puntos de interrelación se realizarán a través de:  Programas desde el área social que potencien la participación de residentes en actividades destinadas a la población en general.  En cuanto a la coordinación socio sanitaria se favorecerá el ejercicio de sus derechos como usuarios del sistema de salud.  y en cuanto a recursos, se establecerán vías de doble dirección en que las que personas no residentes puedan compartir atenciones residenciales permaneciendo en sus domicilios y que personas residentes accedan a otros servicios para mayores de la localidad.  En definitiva, conseguir una mayor sensibilización de la población en general respecto a estas enfermedades y sus consecuencias. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 53 2.2. Marco Contextual A. Historia del Centro La Residencia Santa Mª de Cabañas se encuentra en el municipio de La Almunia de Doña Godina. La Almunia está situada en un lugar privilegiado por su ubicación junto a la autovía A-2 entre Zaragoza y Madrid. A 50 Km de Zaragoza. La población de la Almunia a finales de la década de los noventa alcanzo la cifra de 5.591 habitantes continuando hasta la fecha un aumento de población llegando en el 2013 a 7.766 habitantes. Los siete mil habitantes que refleja el censo de población se multiplican hasta los 10.000 cuando se incluye la población flotante de estudiantes e inmigrantes que residen allí durante buena parte del año. Se trata pues de una villa viva que ejerce su capitalidad dotando de los principales servicios al resto de pueblos de su comarca y con una importante actividad cultural. Se convierte en la capital de la Comarca de Valdejalon: compuesta por 17 municipios: La Almunia, Calatorao, Alpartir Lucena de Jalón, ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 54 Almonacid, Epila, Morata de Jalón, Ricla, Lumpiaque, La Muela, Salillas de Jalón, Urrea de Jalón, Bardallur, Plasencia de Jalón, Santa Cruz de Grio y Chodes. En cuanto al municipio de La Almunia presentamos el siguiente gráfico en el que se ve cómo ha evolucionado su población general y de más de 65 años. Desde 1998 se ve que la población total del municipio experimenta un aumento y al igual que las personas mayores de 65 años. A principios de los 90 las autoridades de La Almunia se encontraron con la siguiente situación:  NECESIDAD DE ATENCION A LAS PERSONAS DE MAYORES DEL MUNICIPIO.  CARENCIA DE RECURSOS SOCIALES QUE CUBRIERAN ESA NECESIDAD EN EL MUNICIPIO.  SENSIBILIZACION DEL AYUNTAMIENTO, PARROQUIA Y LOS VECINOS DEL PUEBLO PARA TENER UNA RESIDENCIA. Para ello, se constituyó el Consorcio Local Residencia Santa María de Cabañas con la unión de dos entidades: El Ayuntamiento y La Parroquia de La Almunia de Doña Godina, al cincuenta por ciento cada institución. 1998 2009 2012 POBLACION TOTAL 5383 7911 7792 >DE 65 AÑOS 1026 1171 1180 5383 7911 7792 1026 1171 1180 0 1000 2000 3000 4000 5000 6000 7000 8000 9000 Población total/> de 65 años ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 55 Sus estatutos fueron publicados en el BOPZ de 12 de agosto de 1993.En él se fija entre sus fines los siguientes: a) La construcción de una residencia de ancianos. b) Prestar la atención y asistencia necesarias a los residentes, facilitándoles la convivencia y propiciando su integración social. c) Centralizar y coordinar las atenciones y actividades en materia de tercera edad a desarrollar en el municipio. En 1998 finalizó la construcción y el 17 de julio de 2000 fue inaugurada, recibiendo los primeros residentes el 1 de agosto de 2000. En estos años, hubo implicación de todas las instituciones y sobre todo de los/as vecinos/as del municipio: 1. En la consecución del proyecto participaron diferentes corporaciones locales. 2. Apoyo de instituciones como la DGA y DPZ. 3. La Parroquia de Ntra. Sra. De La Asunción consiguió que el legado que le había dejado la familia Cotín para destinarlo a fines educativos pudiera destinarse a fines sociales. Por ello la ubicación de la residencia es privilegiada, en el centro del pueblo. 4. Implicación de las personas de la Almunia con la aportación de donativos para ayudar a la construcción; una empresa textil donó telas para cortinas que fueron hechas por mujeres de la localidad, estas incluso bordaron las colchas con la iníciales (RC); se realizaron actos para recaudación de fondos por grupos locales y al final hasta las mujeres realizaron la limpieza general del edificio. 5. Búsqueda de orden religiosa para llevar la residencia. En este último punto, el Consorcio contactó con los Religiosos Camilos, orden cuya misión es el cuidado de enfermos y personas mayores. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 56 Se llegó al acuerdo de que asumieran la tarea de puesta en funcionamiento del centro atendiendo a la atención residencial y a las funciones de dirección del mismo. Durante 1999-2000 se realizaron todas las gestiones necesarias para la apertura del centro. Para ello desde el Ayuntamiento se contrató a una trabajadora social. Otras actividades que se hicieron fueron: 1. A nivel institucional y empresas: Ayuntamiento: Solicitud de licencia de apertura; DGA: Solicitud de autorización de comedores colectivos –sanidad-, Solicitud de autorización provisional de apertura - Inspección centros sociales-, altas de luz, ascensores, prevención de incendios, plan de evacuación, etc. Selección de la empresa de cocina, equipamiento, etc. 2. A nivel de personal: Selección del mismo. El 7 de abril de 2000 se publico en el BOPZ la oferta de personal. 3. Futuros clientes: Recepción de solicitudes, estudios de casos, etc. En julio de 2000 se aprueba el Reglamento de Régimen Interno (RRI) en el que se establece: “La Residencia Santa Mª de Cabañas es un establecimiento de carácter social-asistencial de carácter público para validos y asistidos, perteneciente al Consorcio”. Cuyos fines son: 1. Acoger a las personas de ambos sexos que, necesitando protección y asistencia, es decir careciendo de familiares o no pudiendo ser atendidos por éstos o encontrándose solos, puedan ser admitidas según las normas del centro. 2. Ofrecer sus servicios a los ancianos favoreciendo una vida familiar y participativa según las posibilidades personales de los residentes. La residencia se abre el 1 de agosto de 2000, con un total de 74 plazas. Ese día entraron a vivir 16 personas; 15 procedentes de la ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 57 residencia que los Religiosos Camilos cerraban en Zaragoza y una de la localidad de La Almunia. Con la apertura de la residencia se trató de dar respuesta a la demanda del municipio y de la comarca pero aún así había personas que debían estar en la lista de espera hasta que hubiera plazas disponibles. Desde el primer momento, se tuvo claro la concertación de plazas con el Gobierno de Aragón presentado la primera solicitud el 9 de noviembre de 2000,la cual se haría efectiva en marzo de 2001 con la concertación de 15 plazas. Durante los años posteriores se han ido aumentando tanto el total de plazas como las concertadas (Tabla 3): Fuente: Residencia Santa Mª de Cabañas. Tabla 3: Elaboración Propia Durante los años 2006-2008 se conciertan tres plazas con la Comarca de Valdejalón. El aumento de plazas de 2008 es por la apertura de la ampliación de la residencia la cual recoge las necesidades nuevas a las que hay que dar respuesta: Personas dependientes y grandes dependientes, enfermedades tipo alzheimer. AÑOS 2001 2002 2005 2006 2008 TOTAL PLAZAS 74 79 84 88 114 PLAZAS CONCERTADAS IASS 15 20 26 32 44 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 64 Equipo Profesional 8. Capacitar al personal en la atención del residente en función de sus necesidades. 9. Coordinar y motivar la participación activa de todo el personal implicado. 10. Impulsar y participar en el programa de atención individual (PAI). 3.3. Programas de intervención y protocolos Las intervenciones de Trabajo Social se abordaran a través del desarrollo de programas y protocolos de actuación. Partimos de un organigrama básico del centro en el quedan recogidos los cuatro grupos que engloban los recursos humanos del centro: Equipo profesional, mantenimiento-limpieza-lavandería, cocina, dirección y administración del centro. En el área de actuación del Trabajo Social hemos establecido cuatro programas de intervención con sus protocolos de actuación: ORGANIGRAMA FUNCIONAL ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 65 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL PROGRAMA DE ATENCION AL USUARO PROGRAMA DE ATENCION SOCIOFAMILIAR PROGRAMA DIRIGIDO AL EQUIPO INTERPROFESIONAL PROGRAMA COMUNITARIO PROGRAMA DE ATENCION AL USUARO 2.-Protocolo de ingreso 3.-Protocolo de adaptación 4.-Protocolo de seguimiento 5.-Protocolo de intervenciones ambientales 1.-Protocolo de preingreso 6.-Protocolo de información, asesoramiento y orientación 1. Programas de atención al usuario. 2. Programa de atención sociofamiliar. 3. Programa dirigido al equipo interprofesional. 4. Programa atención comunitaria. El itinerario de realización de los mismos es el marcado por la estancia del residente en el centro. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 66 PROGRAMA DE RELACION CON LA COMUNUIDAD 14.-Protocolo de actividades con la comunidad 15.- Protocolo de voluntariado PROGRAMA DE ATENCION SOCIOFAMILIAR 6.-Protocolo de información, asesoramiento y orientación 8.- Protocolo de formación 9.-Protocolo de trabajo con grupos de ayuda mutua 10.- Protocolo de duelo y fallecimiento 7.- Protocolo de adaptación y seguimiento  PROGRAMA ATENCION AL USUARIO Conjunto de actuaciones llevadas a cabo desde la residencia, orientadas a conseguir el bienestar del residente y la mejora de su calidad de vida, teniendo en cuenta las necesidades del mismo, estableciendo un plan de atención individualizado. PROGRAMA DIRIGIDO AL EQUIPO INTERPROFESIONAL 11.- Protocolo de realización del PAI 13.- Protocolo de supervisión y/o Intervisión 12.- Protocolo de formación continua ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 67 Dentro del programa de atención al usuario, se pueden destacar los siguientes protocolos: 1.Protocolo de Preingreso 12 : Conjunto de actuaciones que se realizan desde la residencia mediante el contacto con la familia y el futuro residente para favorecer el ingreso en condiciones óptimas. Es llevado a cabo por el/la trabajador/a social del centro, es la primera toma de contacto de la familia y el futuro residente con el centro. 2.Protocolo de Ingreso 13 : Actuaciones encaminadas a recibir, acoger al residente recién llegado/a y a su familia, en la nueva vivienda en la que a partir de ahora residirá, acompañándoles a lo largo de todo el ingreso, presentándoles a algunos profesionales y compañeros. El Trabajador Social como profesional referente del centro, será el encargado de recibir y acoger al nuevo residente en el centro. 3.Protocolo de Adaptación 14 : Intervenciones cuyo fin es apoyar al residente y su familia a adaptarse a su nueva vida, detectando los posibles desajustes que ocasionan malestar y promoviendo las actuaciones necesarias para solventarlos. Este periodo, debemos de determinarlo en la individualidad que cada persona y familia presenta. Cada persona precisa de un tiempo que está determinado sobre todo por la fase de la enfermedad que presenta. 12 Ver anexo 1 13 Ver anexo 2 14 Ver anexo 3 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 68 Administrativamente, se ha tendido a manejar periodos desde quince días a un mes, pero la realidad muestra, sobre todo en las personas a las que va dirigido nuestro proyecto que precisan de más tiempo. 4.Protocolo de Seguimiento 15 : Conjunto de actividades que tendrán lugar a lo largo de toda la estancia del residente en el centro. Se comenzará con la culminación del periodo de adaptación y abordará todas aquellas intervenciones sociales que se precisen. El trabajador social realizara estas actividades en unas ocasiones sólo y en otras junto con el equipo interdisciplinar. El seguimiento realizado del programa de atención individualizada (PAI). Se realizara de forma general una vez al año y cuando ocurran circunstancias biopsicosociales que modifiquen las necesidades de atención del residente. 5.Protocolo de intervenciones ambientales 16 : Conjunto de intervenciones de naturaleza cognitiva, conductual, de comunicación y creatividad, así como el diseño ambiental de apoyo y herramientas tecnológicas que involucren a las personas con demencias, su familia y los profesionales. La persona con alzheimer, ante todo es persona y desde esa óptica estas intervenciones buscan lo que toda persona busca tener libertad de elección, confort, comunicación, relación, autoestima, etc. 15 Ver anexo 4 16 Ver anexo 5 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 69 6.Protocolo de información asesoramiento y orientación 17 : Actuaciones dirigidas a informar, orientar y asesorar al residente y/o su familia en aquellos asuntos relacionados con su estancia en la residencia y en su caso la gestión ante otras instituciones de los recursos necesarios.  PROGRAMA DE ATENCION SOCIOFAMILIAR Conjunto de actuaciones encaminadas a la atención, orientación y apoyo social de la familia del residente que mantiene como premisas la desculpabilización, formación, capacitación y motivación. Dentro del programa de atención sociofamiliar, se pueden destacar los siguientes protocolos: El Protocolo de información asesoramiento y orientación mencionado anteriormente es compartido con el programa de Atención sociofamiliar. 7. Protocolo de adaptación y seguimiento 18 : Conjunto de actuaciones dirigidas a la familia en el periodo de adaptación al inicio, para luego continuar con un seguimiento a lo largo de toda la estancia de su familiar en el centro. Están encaminadas a dar un apoyo social para eliminar aquellos aspectos que provocan malestar en la familia. 17 Ver anexo 6 18 Ver anexo 7 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 70 8. Protocolo de formación 19 : Actuaciones de índole psicoeducativa realizadas en grupo que permite al familiar relacionarse con otras personas que se encuentran en una situación similar y mediante un guion estructurado que combina contenidos teóricos y entrenamiento en habilidades, ofrecen a los familiares la posibilidad de reducir sus niveles de estrés y mejorar su calidad de vida. 9. Protocolo de trabajo con grupos de ayuda mutua (GAM) 20 : Finalizado la participación en los grupos psicosocioeducativos se favorecerá la constitución de un grupo de ayuda mutua en la que su participación se prolongara hasta el fallecimiento de su familiar. Estos grupos se basan en dos pilares básicos: la trasmisión de información y el apoyo emocional entre familiares. 10. Protocolo de atención al duelo y fallecimiento 21 : Dada la especificad de las personas con demencia en este protocolo atenderemos a dos tipos de duelo. Duelo anticipado: El que se da desde el momento del diagnostico de la enfermedad hasta el fallecimiento. La familia tienen conciencia de la enfermedad con cambios conductuales, actitudes y surge el sentimiento de pérdida de su ser querido, y comienzan con la elaboración del duelo. Y el que se da una vez fallecido el residente. Éste ha de ser atendido aunque hayan pasado el duelo anticipado, porque la muerte aunque sea esperada cuando llega siempre es inoportuna. 19 Ver anexo 8 20 Ver anexo 9 21 Ver anexo 10-A y 10-B ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 71  PROGRAMA DIRIGIDO AL EQUIPO INTERPROFESIONAL Es importante que la atención al residente por parte de todo el personal del centro sea correcta y se adecue a las necesidades del mismo, con especial atención si sufren demencias, por lo que es necesario establecer unos protocolos de actuación donde queden reflejadas dichas actuaciones en el cuidado del residente. Dentro del programa dirigido al equipo interprofesional se pueden destacar los siguientes protocolos: 11.Protocolo de elaboración del Plan de atención individualizada (PAI) 22 : Encaminado a prestar una atención integral pensando en el ser humano como una totalidad compleja integrada, no fragmentada. Engloba programas interrelacionados que deberán adaptarse al contexto residencial, con el objetivo de dar respuesta a las necesidades, demandas y calidad de vida de los residentes. Dentro del plan de atención individualizado se reflejará:  Datos personales del residente  Fecha de ingreso, de realización del plan, fecha prevista de evaluación  Identificación de los profesionales que desarrollan el plan y la firma de cada uno. Se registrará de forma escrita y deberá contemplar los servicios, prestaciones así como los diferentes profesionales que van a intervenir, 22 Ver anexo 11 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 72 además de las actuaciones, y revisiones consecuencia de las alteraciones en el ámbito biopsicosocial de las personas que sufren demencias. El profesional de referencia, responsable de la coordinación de las intervenciones será el Trabajador Social, el cual programará reuniones periódicas de diseño, planificación y seguimiento con el resto de profesionales. Los objetivos del Plan de atención individualizada irán encaminados a:  Mantener las capacidades funcionales.  Mejorar en lo posible las capacidades alteradas.  Dar soporte, ayudar y/o sustituir a la persona en la realización de las funciones alteradas o perdidas.  Favorecer e impulsar las relaciones sociales. 12.Protocolo de formación continua 23 : Englobará distintas acciones, ya sean talleres formativos, sesiones, cursos dirigidos a cubrir las necesidades formativas detectadas y/o demandadas por los profesionales que atienden directamente a los residentes que sufren demencias, con especial hincapié en habilidades profesionales (empatía, asertividad, comunicación, trato humanizado, etc.) y formación en ética. Se atenderá conocimientos teóricos, prácticos o de actitud impartidos por el mismo personal del centro o por profesionales externos. 23 Ver anexo 12 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 73 13.Protocolo de supervisión y/o Intervisión 24 : Trata de proporcionar espacios de supervisión y de intervisión: De supervisión: corresponde a momentos de grupo con un supervisor externo, que debe cumplir el requisito de ser una persona que tenga el respeto del conjunto por su competencia en el tema específico de demencia y su atención en residencias y, al mismo tiempo, que tenga experiencia en dinámicas de supervisión. Esto implica que sea capaz de facilitar y hacer emerger las capacidades individuales y de grupo, utilizando la creatividad y sus recursos para mejorar el funcionamiento grupal. De intervisión: reuniones de equipo donde, a través de un coordinador, se promueve el intercambio de experiencias en relación a situaciones surgidas de la práctica diaria que permiten el aprendizaje compartido y el enriquecimiento colectivo del aporte que cada uno puede dar al conjunto.  PROGRAMA ATENCIÓN COMUNITARIA Se trata de un conjunto de actividades realizadas en diferentes ambientes llevando a cabo una adecuada socialización en la comunidad, fomentando su participación, favoreciendo las relaciones entre los residentes y la comunidad en la que se encuentran. Dentro del programa de atención comunitaria se pueden reflejar los siguientes protocolos: 24 Ver anexo 13 ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 80 logros/fallos en su área de trabajo, buscando así una calidad en su intervención y aplicar correcciones necesarias a medida que va avanzando el proyecto. Respecto a la evaluación final: se realiza una vez hayan finalizado todas las fases del residente en el centro y tras la terminación del último protocolo de actuación con la familia. Con ella, se pretende conocer el nivel de cumplimiento de los objetivos, examinar tanto los cambios positivos como los resultados o efectos negativos o inesperados, pudiendo ser objeto de reflexión para futuras intervenciones. El profesional responsable es igualmente el trabajador social junto con la participación activa del resto del equipo interprofesional. Se tendrá en consideración aspectos cualitativos como cuantitativos a través de indicadores de evaluación como son:  Número de visitas a domicilio realizadas.  Número de solicitudes de ingreso/nº de familias demandantes de información.  Número de entrevistas.  Número de reuniones por tipología y programas.  Número de gestiones realizadas: informes, coordinación con recursos/servicios,…  Número de actividades programadas/realizadas/suspendidas.  Número de participantes en actividades programadas.  Número de voluntarios que participan (antigüedad de los mismos).  Tiempo medio de adaptación.  % de participación activa de los profesionales, de los familiares.  % de cumplimiento de los objetivos.  Eficacia de los cauces de comunicación con familiares, equipo. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 81  Distribución de tiempos dedicados a cada gestión dentro de cada protocolo.  Grado de satisfacción de equipo interprofesional, familiares, voluntarios.  Grado de satisfacción de la familia, del equipo, del trabajador social.  Eficiencia de los recursos: grado de optimización de los mismos.  Efectividad de los protocolos: relacionar los resultados de cada protocolo con el objetivo prediseñado. Para llevar a cabo un riguroso proceso de evaluación, resulta necesario instrumentos que sirven para recoger la información que se quiere conocer, en función de lo que se pretende evaluar, de las condiciones en las que se aplicarán y de los sus destinatarios, ya sean los profesionales, usuarios/familia, participantes como voluntarios, agentes sociales y por supuesto el propio trabajador social. Los instrumentos/técnicas que se van a utilizar en el proyecto son los siguientes:  Entrevistas familiares, con profesionales implicados.  Reuniones de evaluación.  Recogida de información a través de encuestas, cuestionarios, fichas de evaluación, Tests estandarizados.  Observación sistemática, proyectada sobre todo el proceso así como focalizada en algún momento en concreto (observación incidental).  Diarios de campo que recogen la descripción de actuaciones en su totalidad.  Estudio de casos individuales, recopilando datos y posibles soluciones adoptadas durante la intervención. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 82  Informes de evaluación que describen de forma detallada los resultados y valoración de los mismos.  Supervisión. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 83 4. CONCLUSIONES Este trabajo es el resultado de un proceso de análisis y revisión crítica de la práctica del trabajador social en un centro residencial con residentes que sufren demencias y que nos ha permitido:  Reflexionar del quehacer diario del trabajador social: en la planificación, en la ejecución, y en la evaluación de nuestras acciones planteando mejoras.  Sistematizar nuestro saber: ordenándolo, estableciendo una estructura práctica dotándola de herramientas mediante el desarrollo de programas y sus correspondientes protocolos de actuación.  Generar conocimiento metodológico a nuestra disciplina Social identificando la forma de intervenir desde los centros residenciales desde la figura del trabajador social con el referente en el conocimiento teórico unido a la praxis.  Y sobre todo, deseamos compartir este conocimiento con otros profesionales, colegas, a través del proyecto desarrollado. El estudio nos aporta ideas claves que consideramos importantes para abordar la atención social a personas que sufren demencias desde los centros residenciales, de las que resaltamos las siguientes:  El saber diferenciar enfermedad mental de la enfermedad de alzheimer y otras demencias, siendo éstas últimas las susceptibles de ser atendidas desde un servicio social especializado como es el servicio de atención residencial.  La importancia de disponer de un conocimiento sobre las demencias. Una enfermedad que afectan al cerebro y que su degeneración es lo único que está asegurado; de sus fases para adecuar nuestra intervención a cada una de ellas y de sus afecciones tanto funcionales en ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 84 las ABVD como los problemas de tipo conductual y el gran impacto emocional en las familias.  Es necesario dotar a los centros residenciales de servicios especializados que garanticen una atención integral al residente y a su familia a través de un equipo interdisciplinar. Abrimos este trabajo a que otros profesionales aborden sus áreas tomando como base la importancia del trabajo en un equipo interprofesional  Todo ello enmarcado en un modelo de trabajo. Nosotras hemos elegido en nuestro trabajo el modelo de influencia, que se identifica con el modelo sistémico, de tal forma que la intervención en uno de los programas tiene consecuencias en otro de los programas permitiendo desarrollar las potencialidades indirectas generadas. En todo caso, el valor de cualquier modelo utilizado recaerá en la medida en que se sustente en las personas, en la escucha de sus historias de vida, en definitiva que el trato a la persona contenga los valores de dignidad, respeto, humanidad como buques insignia.  Tras lo dicho se hace patente la importante labor del trabajador social que por su formación, competencias, capacidades, destrezas y habilidades es el profesional que mejor ofrece un abordaje holístico, reconociéndole así como el máximo responsable de que el residente, reciba una atención integral y especializada en función de sus necesidades y en coordinación con el resto de profesionales. A nuestro modo de ver creemos que un trabajador social que trabaje con personas con demencias en un centro residencial debería tener el siguiente perfil: Que integre el SABER, el SABER-HACER y el SER.  El SABER: Cualificación académica y conocimientos procedentes de distintas disciplinas como la psicología, bioética, antropología, sociología del envejecimiento y en especial de las demencias. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 85 Conocimientos sobre materias que inciden en un residente con demencia como sus aspectos básicos de cuidado, síntomas y consecuencias a tener en cuenta para poder adaptar nuestras intervenciones y proporcionar ayudas técnicas, recursos sociales. Cabe resaltar la importancia de que el profesional desarrolle conocimientos en técnicas y metodología de trabajo en equipo mediante la planificación de programas de actuación. El SABER-HACER: -Aptitudes y habilidades-. Capacidad para aplicar los conocimientos para ofrecer docencia y formación al resto del equipo de cuidadores. Tener capacidad de innovación a través de la investigación. Dentro de las habilidades sociales se destacaría el saber escuchar, capacidad de contención emocional, atención personalizada, autocontrol. En las habilidades profesionales, el profesional debe dominar la comunicación tanto verbal como no verbal, la observación, técnicas aplicadas al trabajo en equipo, entrevistas, sesiones grupales SER: -Actitudes-. Respeto a los derechos como personas, humanización del trato, la empatía y la vocación son valores necesarios en el trabajo con personas con demencias. Por último, vamos a resumir lo que para nosotras ha sido el objeto de nuestro trabajo, Intervención del trabajador social en una residencia con personas con demencias: Información, orientación, valoración a clientes y/o familias: El trabajador social es la “puerta de entrada” a la residencia y en este punto recibe a las personas y/o sus familiares susceptibles de necesitar una atención residencial. Ante esto, el trabajador social debe escuchar y dar ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 86 una información honesta, nunca generar falsas esperanzas (recursos o prestaciones), informar de los servicios que se les ofrece y la atención y cuidados que se le puede dar en el centro. Estudio de la situación biopsicosocial del futuro residente y se realizara el diagnostico previo al ingreso. Atención social, gestión y acceso a recursos: El apoyo social es de vital importancia tanto a la persona que sufre una demencia como a su familia. La gestión y acceso a recursos son herramientas a poner en marcha en ciertos momentos, que son importantes para mejorar condiciones económicas, apoyos técnicos, etc. Pero son secundarios al apoyo social. Velar por el respeto de los derechos de los usuarios: En esta función se recogen los aspectos éticos, y que el trabajador social debe velar por su cumplimiento. Por el hecho de estar en una residencia hay derechos de las personas que en ocasiones se ven vulnerados. Y si cabe, ocurre más en el caso con demencias. De forma resumida el trabajador social velará por que se respete el derecho a la intimidad y privacidad, a libertad de actuación y trato digno, a libertad de elección y participación. Junto con la dirección del centro, desarrollara un sistema de gestión de sugerencias y reclamaciones. Planificación, coordinación y evaluación del área de trabajo social : elaboración de objetivos y la organización de la agenda, elaboración de protocolos propios y en coordinación con el equipo interdisciplinar, estudio e investigación sobre los temas relacionados con las demencias, colaborar en el establecimiento de medidas preventivas y elaborar indicadores, estadísticas, informes de evaluación y memorias. Coordinación y/o participación en el equipo interprofesional: Aportando la visión holística, realizando el PAI y cualesquiera otras ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 87 actuaciones que para el bienestar del residente requieran del trabajo en equipo. Dirección y gestión de los centros residenciales: Entendemos que el trabajador social dispone de capacidad suficiente para la asunción de la dirección y gestión del centro de forma satisfactoria, ya que el perfil del trabajador social descrito anteriormente hace que sea el idóneo para ejecutar estas funciones. En resumen las funciones del trabajador social abarcan labores preventivas, asistenciales y de promoción y defensa de los derechos de los residentes así como, de dirección, planificación, organización y coordinación. ATENCION RESIDENCIAL A PERSONAS CON DEMENCIA.INTERVENCION DESDE EL TRABAJO SOCIAL 88 5. BIBLIOGRAFIA Alonso-Barbarro,A.,Garrido-Barral,A.,Martín-Martínez,Mª,.FranciscoMorejon,N (2005). Evaluacion de una intervencion en cuidadores de pacientes con demencia (programa ALOIS) mediante una escala de calidad de vida. Revista española de Geriatria y Gerontologia, 40-45. Boada, M. (2002). Aspectos asistenciales: recomendaciones sobre las unidades de diagnostico y tratamiento de las demencias. Sociedad española de Neurologia, Guia en demencias.Conceptos,criterios y recomendaciones para el estudio del paciente con demencia (págs. 231-239). Barcelona: Masson S.A. Cohen-Mansfield, J., Marx, M., Daskheel-Ali, M., Regier, N., Thiein, K., & Freedman, L. 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