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Trabajo Fin de Grado -Grado de Terapia OcupacionalINTERVENCIÓN EN OCIO Y TIEMPO LIBRE DESDE LA TERAPIA OCUPACIONAL: UN CASO DE UN ADOLESCENTE CON TDAH Autor/es Elisabet Gascón Tolón Director/es Tutor/a: Laura Berges Borque Facultad de Ciencias de la Salud 2013-2014 ~ 2 ~ ÍNDICE RESUMEN 3 INTRODUCCIÓN 4 1. Descripción del problema de salud 4 2. Justificación 5 3. Propósito general del trabajo 7 4. Descripción del recurso 7 OBJETIVOS 8 METODOLOGIA 8 DESARROLLO 17 1. Reevaluación 17 2. Resultados 17 3. Análisis e interpretación de los resultados 19 CONCLUSIONES 21 BIBLIOGRAFÍA 23 ANEXOS 27 ~ 3 ~ RESUMEN El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es una enfermedad neuroconductual que se caracteriza por una inquietud excesiva, falta de atención, distracción e impulsividad. Por lo general, se detecta por primera vez cuando los niños están en edad escolar, aunque también puede diagnosticarse en personas de todas las edades. Resulta pues fundamental una detección e intervención precoz en el periodo prescolar y escolar. Debido a la repercusión que provoca el TDAH en el desempeño ocupacional, el terapeuta ocupacional cumple un papel importante dentro de un tratamiento interdisciplinar, donde exista una colaboración conjunta de familia, profesores y grupos de profesionales. El presente trabajo de investigación pretende comprobar los beneficios que aporta la intervención de Terapia Ocupacional (TO) en el área de ocio y tiempo libre en un adolescente de 14 años con TDAH. Tanto para la evaluación como para la reevaluación del caso clínico, se utilizaron instrumentos estandarizados (listado de intereses, cuestionario ocupacional y cuestionario de evaluación del ocio) y una entrevista abierta con la madre del usuario. La metodología se basó en varias sesiones centradas en la realización de actividades de interés para el adolescente en el área de ocio y tiempo libre, como son los deportes. Los resultados obtenidos indican mejoría en las relaciones interpersonales. Sin embargo, el usuario no ha obtenido un desarrollo del desempeño ocupacional equilibrado. La falta de estudios en esta área, impide establecer relaciones causales entre la TO y sus beneficios sobre el TDAH. Palabras clave: Terapia Ocupacional, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, ocio y tiempo libre. ~ 4 ~ INTRODUCCIÓN 1. DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA DE SALUD El Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH) no se trata de algo novedoso, hace casi 100 años, el famoso pediatra ingles George Still, definió el TDAH por primera vez como “un conjunto de conductas de origen biológico (innatas) y mal pronóstico”. (1-3) Es un trastorno de inicio en la infancia que comprende un patrón persistente de conductas de desatención, hiperactividad e impulsividad. Además, incluye pobres habilidades de organización, dificultades para elegir y mantener prioridades, y escasas estrategias en resolución de problemas, causando un mayor riesgo de patologías psíquicas, y problemas en los diferentes niveles: sociales, legales, emocionales, de funcionamiento familiar, trastornos del sueño, etc. (1,3-6,7) Las manifestaciones clínicas varían en grado e intensidad según la edad del paciente en el momento del diagnóstico, así como también pueden variar de un niño a otro (ANEXO 1). La etiología es heterogénea y todavía desconocida, aunque se tiene conocimiento, en primer lugar, que es un trastorno que se hereda (supone un 80% de los casos) y en segundo lugar, que los problemas del trastorno son el resultado de un funcionamiento deficitario a nivel cerebral. (1, 2) Los criterios diagnósticos que guían a los especialistas están recogidos en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) donde los síntomas de desatención, hiperactividad e impulsividad deben estar presentes antes de los 7 años y durar más de 6 meses, manifestándose así en dos o más entornos (ANEXO 2). (2,8) El TDAH es el trastorno de origen neurobiológico del comportamiento más comúnmente diagnosticado en niños. (8) Datos estadísticos reflejan el alto porcentaje de niños que presentan TDAH a escala mundial. La clasificación internacional de enfermedades (CIE-10) afirma que el TDAH afecta a un 37% de la población infantil en el ámbito escolar, y a un 5-8% en la adolescencia, pero solo es diagnosticado en uno de cada cuatro. (9) Otros datos recientes advierten que está aumentando su incidencia y están situando la prevalencia del TDAH entre el 7 y 15% en la actualidad. (2,4) La relación entre géneros es de 3:1 a 9:1 a favor de los varones. Las niñas suelen tener mayor afectación cognitiva y atencional, mientras que los niños presentan mayores tasas de trastornos de conducta asociados. Este trastorno se da indiferentemente de las poblaciones y grupos étnicos. (3,9) Cuando estos niños llegan a la edad adulta sin que haya existido una intervención temprana, pueden desarrollar dificultades ocupacionales, problemas de tipo delictivo, abusos de sustancias, problemas de personalidad, o incluso, llegar al suicidio. (3,7,8,10,11) ~ 5 ~ Un estudio cuyo objetivo fue investigar la posible asociación entre TDAH y las tendencias suicidas, indica que los síntomas del TDAH se asocian con un mayor riesgo de suicidio en niños/adolescentes. (12) Resulta pues fundamental una detección e intervención precoz en el periodo prescolar y escolar. (8,12) Las intervenciones con medicamentos no bastan. La mayoría de los estudios indican que el tratamiento más eficaz se consigue incluyendo a diversos profesionales: profesores, pediatras, psiquiatras, psicólogos, psicopedagogos, neurólogos, terapeutas ocupacionales, etc., que actuarán entrenando a los padres y apoyando en la escuela. Se precisa pues, un tratamiento multidisciplinario o multimodal, donde todos los profesionales colaboran para intervenir sobre la conducta, la estructura emocional, el rendimiento escolar y las habilidades sociales del niño. (1-3,5,7,13) 2. JUSTIFICACIÓN La adolescencia es un periodo de grandes trasformaciones, en el cual hay una búsqueda nueva de identidad y constituye un proceso de inestabilidad, confusión y contradicciones. (14) Este periodo de la vida, no es nada fácil para jóvenes con TDAH, donde su cuadro clínico llegada a esta época tiende a incluir inquietud más que hiperactividad grosera, y nerviosismo. (5,6) Una de las ocupaciones, por excelencia del niño, es el juego, ocio o tiempo libre. En la adolescencia la cantidad de tiempo ocupado en el juego, decrece progresivamente, comparándolo con el niño. (14). Aun así, el tiempo de ocio en los jóvenes ocupa un lugar importante en sus vidas. (15) Según estudios realizados, los jóvenes (15-29 años) ocupan cerca de 32 horas semanales a su tiempo de ocio, mientras que la población más joven (11-18 años) emplea más tiempo de ocio a la semana (cerca de 40 horas semanales). En cuanto a sexo, las mujeres disponen de aproximadamente 3 horas semanales menos de tiempo de ocio que los hombres. (16-18) Las actividades que reúnen mayor participación entre los adolescentes según diferentes estudios son: salir con los amigos, ver la televisión, escuchar música, usar internet, videojuegos y prácticas deportivas. (14,16-18) Las experiencias de ocio se relacionan tanto con la propia vivencia personal (identidad) como con el entorno social en el que se vive (proceso de socialización). (19) El tiempo de ocio es importante para formar nuestra personalidad, autoaceptarnos, descubrir nuevas posibilidades e intereses, fomentar y mantener nuestras relaciones, evadirnos de las obligaciones cotidianas, en definitiva, es un espacio privilegiado para la construcción de nuestra identidad. (14,15) ~ 6 ~ El juego es una de las primeras experiencias que ayudan al individuo a socializarse. Promueve el desarrollo de las capacidades físicas y motrices e introduce al niño en el mundo de los valores: el respeto a la norma, el espíritu de equipo, la cooperación, la competitividad, la superación, etc. Es una manera educativa y recreativa de iniciarlo en unas normas simples que tendrán un reflejo posterior en la sociedad y en las normas de convivencia. (10,19-21) Varios estudios realizados nos indican las dificultades de estos niños/adolescentes en esta área (Tabla 1). ESTUDIO CONCLUSIONES Estudio en Colombia de la inadaptación social de niños sin TDAH y niños con TDAH El trastorno puede arruinar las relaciones de la persona con los demás, perturbar a su vida diaria, consumir energía y disminuir su amor propio. (4) Leipold y Bundy: estudio sobre el “Test of Playfulness (ToP)” de niños con y sin TDAH. Una de las áreas más problemáticas en los niños (5-14 años) con TDAH es la dificultad para mantener una relación positiva con sus iguales. Los niños con TDAH se involucran menos en el juego, son más demandantes y dominantes, inician interacciones de manera disruptiva y tienden a jugar con niños más pequeños o involucrarse con mayor frecuencia en juegos solitarios. (10,22) Dunn y Shapiro: elección de tareas. El 85% de los niños con TDAH (a diferencia del grupo control solo un 40%) eligen tareas que les permiten manifestar sus destrezas a otros más que aprender nuevas habilidades. Los niños con TDAH no buscan desafíos y solicitan el refuerzo social. Esto explica como se ve afectada su volición o motivación de logro, destrezas, rendimiento y participación ocupacional. (10) Tabla 1: Estudios y conclusiones de las dificultades de niños/adolescentes con TDAH. Otros estudios ensalzan la importancia de trabajar en el área de ocio y tiempo libre, concretamente con el teatro y los deportes, utilizándolos como herramienta eficaz ante los síntomas del TDAH y produciendo también efecto sobre otras áreas ocupacionales (hogar y escuela). (9,23,24) La Terapia Ocupacional (TO) según la AOTA es “la utilización terapéutica de las actividades de autocuidado, trabajo y lúdicas para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad. Puede incluir la adaptación de las tareas o el ambiente para lograr la máxima independencia y mejorar la calidad de vida”. (11,25) ~ 7 ~ Esta disciplina tiene como objetivo rehabilitar o habilitar a las personas a desarrollar actividades diarias que seas significativas para ellas, dirigiendo la intervención en sentido de auxiliar su desempeño en las diferentes áreas ocupacionales (AVD, trabajo y ocio). Hay estudios que indican que los niños de 5-14 años con TDAH tienen dificultad para mantener una relación positiva con sus iguales y que entre un 50-60% de los niños con TDAH experimentan alguna forma de rechazo social. Además, son más vulnerables a padecer bullying. Estas situaciones afectan en el normal desarrollo de la etapa y a su vez altera su desempeño ocupacional. (8,10,11,26) Uno de los modelos más indicados a seguir, en este caso, es el Modelo de Ocupación Humana (MOHO) de Gary Kielhofner, donde se centra en la persona como un sistema abierto en continua interacción con el entorno y su capacidad de cambio por esta interacción. Se basa en la capacidad de las personas, cambiando su capacidad funcional por su desempeño en ocupaciones adecuadas. Dentro de este sistema abierto hay tres componentes que interactúan entre sí: volicional, habituación y ejecución. (ANEXO 3) (10,11,27) Además, este modelo concibe el juego como una ocupacional fundamental que involucra al individuo a lo largo de su vida. (14) Asimismo, hay estudios que relacionan el juego con la motivación de cada persona. (10,28) Por ello, es importante estudiar esta temática desde TO en lo que se refiere a desempeño ocupacional, relaciones sociales, intervención familiar y participación social. Donde los TO deberían evaluar no solo componentes cognitivos de la ocupación, sino también los psicosociales, haciendo especialmente énfasis en el entorno social, tipo de feedback verbal que reciben, tipo de tareas, y fomento de las competencias necesarias para el juego social, para facilitar el autocontrol y la integración social y así llegar a lograr el equilibrio en el desempeño ocupacional de la persona. (10,11,29) 3. PROPÓSITO GENERAL DEL TRABAJO Comprobar los beneficios de la intervención desde TO en un adolescente con TDAH en el área de ocio y tiempo libre, favoreciendo la consecución de un desempeño ocupacional satisfactorio y equilibrado con el resto de áreas ocupacionales. 4. DESCRIPCIÓN DEL RECURSO La evaluación se llevará a cabo en el domicilio del adolescente, en el contexto de la ciudad de Zaragoza. La mayor parte de la intervención se realizará en un medio exterior, incluyendo el parque e instalaciones deportivas, entre otras. En algunas sesiones se requerirá el uso de su propio domicilio. ~ 8 ~ OBJETIVOS 1. Comprobar los beneficios de una intervención de TO basada en la participación de un adolescente con TDAH en el área de ocio/tiempo libre. 2. Obtener un desempeño ocupacional satisfactorio y equilibrado. METODOLOGIA La familia ha sido informada debidamente de todo el proceso, dando así el consentimiento informado. (ANEXO 4) Para la realización de este trabajo se llevó a cabo una búsqueda de información con los términos “Terapia Ocupacional”, “trastorno por déficit de atención e hiperactividad”, “TDAH”, “Occupational Therapy” y “ADHD”. La información se obtuvo a través de las siguientes vías:  Libros obtenidos de la Biblioteca de la Universidad de Zaragoza.  Bases de datos: “Occupational Therapy Sistematic Evaluation of Evidence” (OTseeker), “Medline”, “Pubmed”, “ScienceDirect”, “Scielo” y “Dialnet”.  Revistas: Revista de Terapia Ocupacional de Galicia (TOG), Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales (APETO), Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, Información Terapéutica del Sistema Nacional de Salud, revista Psicología desde el Caribe, entre otras.  Páginas web: parentsmedguide.org, fundacioncadah.org, chadd.org y tdah.com.ar, entre otras. Se ha utilizado un modelo conceptual específico de la TO, el MOHO para llevar a cabo el proceso de investigación. Se ha empleado para la búsqueda de información, evaluación y reevaluación del caso. La evaluación inicial se ha realizado mediante fuentes directas: entrevista con la madre, y con la administración de herramientas de evaluación (listado de intereses, cuestionario ocupacional y cuestionario de evaluación del ocio). Esta evaluación fue iniciada el 2-6-14 y finalizada el 12-6-14. Una primera información que se obtiene de la entrevista semiestructurada con la madre (ANEXO 5) lleva a elaborar la historia clínica del usuario (ANEXO 6). A.L es un adolescente de 14 años que vive con su madre y su hermana de 21 años en Zaragoza. Sus padres están divorciados hace nueve años. El cuidador principal del usuario es su madre. La situación familiar ha cambiado debido al divorcio de sus padres y fallecimiento del novio de su madre. El usuario lleva tratamiento médico de Concerta 18 y 56 en el desayuno y acude a tratamiento de focalización y cambios de conducta. ~ 9 ~ A los 5 años la propia madre intuyó en su hijo TDAH siguiendo los criterios del DSM-IV y posteriormente acudió al pediatra quien confirmó el diagnóstico. En el colegio también le hicieron valoraciones, sin ver necesaria la derivación a un centro de atención temprana. Para elaborar el perfil ocupacional del usuario y plantear objetivos concretos se ha constatado la información obtenida de la entrevista estructurada con la madre y de las herramientas de evaluación. La conducta del usuario en el ámbito escolar y familiar se ve limitada por las dificultades que presenta a la hora de relacionarse con sus iguales (compañeros del instituto y con su hermana), pero no presenta dificultades en la relación con autoridades (padres o profesores). El usuario presenta dificultades en la programación de las Actividades de la Vida Diaria (AVD básicas e instrumentales) como es la higiene personal y las responsabilidades del hogar (poner el lavavajillas, recoger su cuarto, etc.) debido a que constantemente tienen que recordarle su ejecución. En cuanto al área de descanso y sueño, el usuario tiende a retrasar la hora de acostarse y actualmente duerme con la madre. Esto no ocurre en el caso de estar con su padre, con él es capaz de dormir solo. Refiriéndonos al área de educación no tiene unos hábitos ni rutinas de estudio, por lo que no es eficiente en el instituto. El usuario no conoce la importancia del estudio y por ello prefiere trabajar a estudiar. En términos generales, el usuario conoce sus puntos fuertes y limitaciones, pero no es capaz de razonar y reflexionar sobre sus conductas en determinadas situaciones. En el área de ocio y tiempo libre el usuario es capaz de conocer sus intereses. Participa en este área ocupacional llevando a cabo actividades solitarias (ver la televisión, jugar con la consola, etc.), ya que sus habilidades sociales no están potenciadas. El tiempo empleado en esta área es de 3 a 5 horas en un día lectivo y en periodo escolar, mientras que en periodo vacacional se incrementan las horas dedicadas. Cuando A.L está realizando una actividad que no le gusta no es capaz de terminarla. Tampoco es capaz de interactuar con varias personas a la vez en una misma actividad. Esta área ocupacional es importante para el usuario, considerando que tiene un buen desempeño de la misma. Sin embargo, reconoce que no es capaz de organizarse de modo que sus obligaciones familiares, sociales y laborales no le impidan realizar actividades de ocio. Las actividades de ocio en compañía de otras personales le resultan muy interesantes, pero para disfrutar totalmente del ocio no necesariamente necesita la compañía de otras personas. El usuario reconoce que no tiene habilidades personales suficientes para desarrollar diversas actividades de ocio. Además no realiza actividades de ocio que le ayuden a desarrollar sus capacidades físicas e intelectuales. En términos generales, se siente algo satisfecho con la forma de organizar su vida, sin embargo le gustaría emplear más tiempo en su ocio y que fuera en compañía de otras personas. ~ 16 ~ La intervención se ha dividido en varias fases (Tabla 2). FASE FECHA CONTENIDO Recogida de información y elaboración del perfil ocupacional Del 212 de junio de 2014. Entrevista con la madre y el usuario y utilización de las herramientas de valoración (listado de intereses, cuestionario ocupacional y cuestionario de evaluación del ocio). Planificación de la intervención. Intervención con el usuario en casa y en el medio exterior Del 16 de junio al 10 de julio de 2014. Se ha llevado a cabo la intervención en 8 sesiones, dos días por semana (martes y jueves) y cuatro horas a la semana. En el ANEXO 7, se muestra el planing de las sesiones, las actividades que se han planteado y los objetivos a los que van destinadas. Intervención observacional en campamentos Del 13-27 julio de 2014 A lo largo de la intervención se le aconseja ir a campamentos de 2 semanas donde podrá establecer relaciones personales, mejorar su autoestima y autocontrol y realizar diferentes actividades lúdicas en otro contexto social. La intervención que se realiza en estos campamentos ha sido observar los distintos comportamientos del usuario y corregir en función de sus actitudes y acciones. Se le ha tratado desde una perspectiva integradora y normalizada. Para conocer información más detallada sobre esta intervención ver ANEXO 12. Tanto el coordinador de los campamentos, como el monitor del niño en dichos campamentos, han firmado el consentimiento informado, dando su aprobación en la participación de este trabajo de investigación. (ANEXO 13) El usuario ha realizado todas las actividades propuestas por el campamento y ha sido capaz de seguir unos hábitos y rutinas establecidas por el campamento. (ANEXO 14) Tabla 2: Fases de la intervención de terapia ocupacional. Limitaciones de la intervención: Varias de las sesiones no se han podido llevar a cabo por motivos personales del Terapeuta Ocupacional. La intervención observacional en los campamentos se ha visto dificultada debido a que el TO también era monitor a cargo de otros 7 adolescentes. ~ 17 ~ DESARROLLO 1. REEVALUACIÓN El proceso de reevaluación del caso se lleva a cabo del 28 al 31 de julio de 2014 en el hogar del usuario. Para ello se vuelven a administras las mismas herramientas que en la evaluación inicial. Estos instrumentos nos van a permitir comprobar los cambios producidos en el usuario después de recibir la intervención de TO. Para valorar la satisfacción del usuario acerca de su participación en el trabajo de investigación, en este caso debido a que el usuario es menor, la madre del mismo ha cumplimentado la encuesta registrada en el ANEXO 15. 2. RESULTADOS Entrevista estructurada con la madre (ANEXO 7), los resultados son: Características y personalidad del adolescente: está más alegre y sociable, aunque sigue siendo desobediente y desorganizado. La conducta del adolescente en el ámbito escolar no se ha podido reevaluar debido a que es periodo vacacional. Sin embargo, se ha evaluado en función de la participación en los campamentos. La conducta con los compañeros ahora es normal, donde en el 50% de los casos la relación es satisfactoria. La conducta general es buena, llegando a un 65% de los casos donde la relación es muy satisfactoria (Gráfico 10). Gráfico 10: conducta en el ámbito escolar Gráfico 11: conducta en el ámbito familiar En el ámbito familiar, el usuario sigue teniendo una conducta regular (en el 30% de los casos la relación es insatisfactoria), debido a que no ha cambiado su actitud en cuanto a las obligaciones y responsabilidades que tiene en este ámbito (Gráfico 11). 50% 75% 70% 60% 65% Ámbito escolar 75% 75% 30% 30% 20% 30% Ámbito familiar ~ 18 ~ Destacar de la participación en las áreas ocupacionales, que ahora el usuario es capaz de vestirse apropiado a la estación y de dormir solo, entre un 50-60% de los casos en ambas actividades (Gráficos 12, 13 y 14). Gráfico 12: participación en el área de AVD Gráfico 13: participación en el área de descanso y sueño Gráfico 14: participación en el área de educación Sin embargo ha habido un incremento en el área de ocio y tiempo libre. Ha aumentado la socialización (pasa más tiempo fuera de casa con amigas, 70% de los casos, interactúa con otras personas, 50% de los casos) y es más capaz de identificar sus intereses (80% de los casos). Ahora le entusiasma el tiro con arco (Gráfico 15). Gráfico 15: participación general en ocio Cuestionario ocupacional post (ANEXO 16), los resultados obtenidos son: mayor registro de actividades de las diferentes áreas ocupacionales (desayunar, vestirse) y mejor estructuración del tiempo de ocio discriminando tiempo de ocio con sus amigos: salir con ellos al bar, jugar a las cartas, hablar con ellos, jugar al futbol, etc., y tiempo de ocio en familia: salir al karaoke, pasear, jugar al futbolín, etc. Ha cambiado la importancia de estas actividades de un 4 a un 5 sobre 5. Además, registra actividades de socialización en vez de solitarias. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% AVD 90% 60% 20% 10% 40% 80% Problemas al dormir Duerme solo Cumplimiento horario DESCANSO Y SUEÑO SI NO 10% 20% 20% 10% 5% 90% 80% 90% 90% 95% EDUCACIÓN SI NO 80% 20% 70% 50% 20% 80% 30% Identificar intereses Acabar tarea Tiempo fuera de casa Interacción con personas Ocio en general SI NO ~ 19 ~ Cuestionario de evaluación del ocio (ANEXO 10), después de recibir la intervención, los resultados se registran de la siguiente manera: el usuario tiene un mayor interés en aprender a planificar adecuadamente sus actividades de ocio. Ahora es capaz de organizar su tiempo de ocio y que no influya en otras actividades de las diferentes áreas ocupacionales y es capaz de organizar mejor sus actividades de ocio. No está de acuerdo en que para disfrutar realmente de las actividades de ocio, no necesariamente tiene que ser en compañía de otras personas, lo que significa que prefiere realizar actividades en compañía de más personas. Ahora es capaz de planificar sus actividades de ocio, realizando periódicamente actividades que le ayuden a desarrollar sus capacidades físicas, intelectuales y de relaciones sociales. Es capaz de disfrutar más de las pequeñas cosas del día a día. 3. ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS Según los resultados obtenidos de la reevaluación, ha habido cambios generales en cuanto a la integración con otras personas. Ahora es más capaz de interactuar con sus iguales (aumento a un 50% de casos, ahora la relación con compañeros de campamentos es satisfactoria) (Gráfico 16). Estos cambios, sobre todo, se pueden apreciar en las actividades lúdicas (aumento de la participación en actividades con amigos llegando a un 38% de casos y disminución del ocio solitario) (Gráfico 17). Las actividades en horas libres se incrementan significativamente en cuanto a quedar con amigos (60%) y disminuyen quedándose entre un 40-50% actividades como jugar al móvil o ver la TV (Gráfico 18). Gráfico 16: conducta en el ámbito escolar Gráfico 17: participación en actividades lúdica Gráfico 18: actividades en horas libres 10% 60% 50% 50% 75% 70% 65% Ámbito escolar Evaluación Reevaluación Solo 31% Con amigos 38% Familia 31% Actividades lúdicas 50% 70% 60% 20% 50% 50% 40% 60% Visitar abuelos Jugar al movil Ver la TV Quedar con amigos Actividades en horas libres Evaluación Reevaluación ~ 20 ~ Para comparar los resultados de la participación en las áreas ocupacionales, se ha cogido los datos de las respuestas con el “SI”. Las mejorías más significativas se encuentran en el área de ocio y tiempo libre, donde por general, el usuario es más capaz de identificar sus intereses (80% de casos), pasa mayor tiempo fuera de casa (70%) e interactúa con personas en un 30% más de los casos (Gráfico 19). Gráfico 19: respuestas “SI” de la participación en general del ocio y tiempo libre Sin embargo, en las otras áreas ocupacionales (AVD, descanso y sueño y educación) no se encuentran cambios significativos. Únicamente ahora duerme solo en un 60% de los casos y viste apropiado a la estación en la que se encuentra (Gráficos 20 y 21). Gráfico 20: respuesta “SI” en descanso y sueño Gráfico 21: AVD RESULTADOS DE EVALUACIÓN INICIAL 5 DE JUNIO RESULTADOS DE REEVALUACIÓN 31 DE JULIO 60% 20% 50% 20% 80% 20% 70% 50% Identificar intereses Acabar tarea Tiempo fuera de casa Interacción con personas Ocio en general Evaluación Reevaluación 90% 30% 20% 90% 60% 20% Problemas al dormir Duerme solo Cumplimiento horario DESCANSO Y SUEÑO Evaluación Reevaluación 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% AVD Evaluación Reevaluación ~ 21 ~ CONCLUSIONES Actualmente la importancia del ocio ha aumentado a lo largo de las últimas décadas. Sobre todo, durante la adolescencia, ya que constituye una forma asertiva y eficaz de crecimiento personal y socialización. Los resultados obtenidos en este estudio han permitido comprobar los beneficios de una intervención de TO en un adolescente con TDAH en el área de ocio y tiempo libre. El objetivo 2 general propuesto no se ha logrado trabajando únicamente en el área de ocio y tiempo libre. Siguiendo los resultados de algunos de los estudios citados en este trabajo, se esperaba que interviniendo en esta área los beneficios también fueran notorios en las demás áreas. No ha sido así, por lo tanto es recomendable que para que el desempeño ocupacional del usuario sea satisfactorio y esté equilibrado, se intervenga en todas las áreas ocupacionales afectadas, planteando nuevos objetivos. Hay muy poca evidencia de la intervención de la TO en adolescente con TDAH y más concretamente en el área de ocio y tiempo libre, sin embargo, destacar que hay estudios y programas de integración social a través del ocio para personas con discapacidad. (30,31) En estos casos se ha demostrado la importancia de intervenir en el ocio y tiempo libre. Una buena utilización y aprovechamiento del ocio puede potenciar muchas mejoras en estas personas, tanto en el ámbito de su actitud ante la vida y su discapacidad, como en sus relaciones sociales e interacciones con iguales. Incluso podrían beneficiarles con grandes progresos en sus capacidades motoras y de comunicación. (10,28-30) Los estudios realizados con niños/adolescentes con TDAH están destinados a la mejora de los síntomas en general (atención, concentración, etc.) y trabajando en las diferentes áreas ocupacionales, más concretamente en la escuela. (4,8,9) Por lo tanto, dichos estudios sirven para corroborar que al intervenir en todas las áreas ocupacionales, se obtienen mejores resultados. Docentes implicados en el estudio “el teatro como estrategia didáctica para mejorar la autoregulación de la conducta en niños con TDAH”, reconocen el valor didáctico del juego para mejorar el desarrollo conductual, cognitivo y atencional de los niños con TDAH. (9) Un estudio de Hantson K, Wang PP y GrinzenKo-vida M, sobre “La eficacia de un campamento de verano para niños con TDA-H”, se concluye lo siguiente: “el campamento de verano terapéutico es efectivo para mejorar los síntomas del TDAH, las relaciones con los compañeros y el funcionamiento general de los niños”. (21) ~ 22 ~ El presente trabajo, al tratarse de un caso único no se debe generalizar los resultados. Además, también se refleja la necesidad de más investigación en esta línea, mediante programas de más larga duración y que intervengan sobre todas las áreas del individuo pero siembre considerando los numerosos beneficios que el área de ocio y tiempo libre aporta a la persona, especialmente a la portadora del TDAH. ~ 23 ~ BIBLIOGRAFÍA 1. Green C, Chee K. El niño muy movido o despistado: entender el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Barcelona: Ediciones Medici; 2000. 2. Castells P. Nunca quieto, siempre distraído: ¿tendrá TDAH? 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En cuanto a la educación de su hijo, ¿están ambos de acuerdo, padre y madre, en lo que hay que hacer? b. ¿Qué pautas educativas se siguen con relación a las buenas y malas conductas: premios, castigos, elogios, dialogo, comentarios, etc.? c. ¿Qué actitud hay en la familia respecto a su hijo? (sobreprotección, exigencia, resignación, frustración, ansiedad, indiferencia, comprensión, aceptación o rechazo, etc.) d. ¿Hay alguna figura importante para el niño en la familia? Observaciones medicas: - ¿Alguna enfermedad física o psicología relevante? - ¿Suele presentar faltas de asistencia al centro por ello? - Tratamiento - Antecedentes familiares Desarrollo del niño: Ahora necesito que me cuentes desde su nacimiento hasta la actualidad: - Embarazo, parto, primer contacto con el bebe, integración del bebe a la vida familiar. - Desarrollo evolutivo: alimentación, sueño, desarrollo psicomotor, control de esfínteres, lenguaje, juego y juguetes, sexualidad infantil, conducta, humor y socialización, escolaridad y otras actividades. ~ 33 ~ ANEXO 6: HISTORIA CLINICA DEL USUARIO A partir de la información obtenida de la entrevista semiestructurada con la madre, se ha elaborado la historia clínica del usuario. A.L es un adolescente de 14 años que vive con su madre y su hermana de 21 años en Zaragoza. Sus padres están divorciados hace nueve años. El cuidador principal del usuario es su madre, aunque pasa algunos fines de semana con su padre. La situación familiar cambio desde que sus padres se divorciaron, ya que pasado el tiempo se incorporó otra figura masculina en el domicilio familiar. Éste nuevo integrante familiar fue muy importante para el desarrollo del usuario, pero debido a circunstancias vitales, falleció. Este acontecimiento ocurrido hace un año y afectó mucho al usuario y a su familia. La relación familiar suele ser buena, sobre todo con la madre y los abuelos maternos. La actitud que tiene la hermana con el usuario es de exigencia, lo que afecta a la relación con el mismo. Por lo general es un adolescente que suele expresar a su familia cuando tiene algún problema. La figura masculina en la casa es importante para el usuario. A.L tiende a fijarse en su abuelo materno, el cual, junto a la madre, tienen antecedentes de TDAH. La actitud de ambos hacia el usuario suele ser sobreprotectora, de comprensión y aceptación, debido a estas circunstancias familiares. El usuario lleva tratamiento médico de Concerta 18 y 56 en el desayuno y acude a tratamiento de focalización y cambios de conducta. Durante el embarazo la madre tuvo azúcar gestional, el resto del embarazo y parto fue normal. Cuando el usuario empezó a caminar la madre notó algo raro. Fue a los 5 años cuando la propia madre intuyó en su hijo TDAH siguiendo los criterios del DSM-IV. Posteriormente acudió al pediatra quien confirmó el diagnóstico. En el colegio también le hicieron valoraciones, sin ver necesaria la derivación a un centro de atención temprana. Del desarrollo evolutivo del usuario destacar que la alimentación fue lactovovegetariano hasta los 11 años y luego empezó a comer carne. La escolarización fue en un centro privado y su socialización fue buena hasta los 9 años. La destreza manipulativa del usuario fue bastante mala, en lo que se refiere al juego la madre comenta que “no sabía jugar solo y rompía todo o lo desmontaba todo. Su psicomotricidad fina era mala”. ~ 34 ~ ANEXO 7: ENTREVISTA DE EVALUACIÓN (PRE Y POST) ENTREVISTA DE EVALUACION (estructurada) Tiene que contestar a estas preguntas refiriéndonos al último mes vivido con su hijo. 1. Características del niño: Marque con una X en las características de la personalidad que considere que ha tenido su hijo en el último mes. Alegre X Dependiente OBSERVACIONES Cariñoso X Independiente Triste Perseverante Agresivo Inconstante Tímido Nervioso X Tranquilo Resignado Sociable X Organizado Seguro Desorganizado XX Desobediente XX Se aísla Obediente Comunicativo ¿Suele hablar con vosotros de lo que le interesa o preocupa? SI NO A VECES OBSERVACIONES X X Habla con todos los miembros del núcleo familiar. Sigue hablando con todos los miembros de la familia. 2. Valoración de la conducta: Marque con un X en la opción que considere la conducta de su hijo del 1 al 5, en el ámbito escolar y familiar, según sea: - Mala conducta (1): del 0-20% de los casos no hay relación. - Conducta regular (2): del 20-40% de los casos la relación es insatisfactoria. - Conducta normal (3): del 40-60% de los casos la relación es satisfactoria. - Buena conducta (4): del 60-80% de los casos la relación es muy satisfactoria. - Conducta excelente (5): del 80-100% de los casos la relación es excelente. ~ 35 ~ A. Ámbito escolar RELACIÓN 5 4 3 2 1 OBSERVACIONES Compañeros X X No se relaciona o se relaciona con gente que no debe Al principio no se relaciona, luego mejor interacción. Profesorado XX Instalaciones y materiales XX Normas de convivencia XX PUNTUACIÓN GENERAL: X X Presenta mayores dificultades a la hora de relacionarse con sus iguales. Sigue respetando más a las figuras de autoridad, pero ya se integra con sus iguales B. Ámbito familiar RELACIÓN 5 4 3 2 1 OBSERVACIONES Padre XX Madre XX Hermanos/as XX Responsabilidades asignadas XX Hay que repetirle mucho y le cuesta hacerlas Hay que seguir repitiéndole e intenta escaquearse. Normas de convivencia XX Quiere cambiarlas No las acepta y las cambia a su gusto PUNTUACIÓN GENERAL: XX ~ 36 ~ 3. Participación en las áreas ocupacionales: A continuación se presentan una serie de preguntas relacionadas con la participación que presenta su hijo en las diferentes áreas ocupacionales. Evalúa la puntuación general en cada área según sea: - EXCELENTE (E): de un 80-100% de participación en la actividad. - BUENA (B): de un 60-80% de participación en la actividad. - NORMAL (N): de un 40-60% de participación en la actividad. - REGULAR (R): de un 20-40% de participación en la actividad. - MALA (M): de un 0-20% de participación en la actividad. ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (AVD): ACTIVIDAD PREGUNTA SI NO COMENTARIOS Vestido y desvestido ¿Es capaz de seleccionar la ropa que ha de ponerse? XX Siempre pregunta que ponerse. Sigue preguntando ¿Se viste apropiado a la estación en la que se encuentra? X X No se da cuenta del cambio de estación. Una vez entrada en la estación si se viste apropiado Higiene personal ¿Se lava los dientes por iniciativa propia? XX Hay que recordárselo. Lo evita y hay que decírselo Cuando se mancha la cara o las manos, ¿es capaz de ir al lavabo a limpiárselo solo? XX Cuidado de otros ¿Tiene a su cargo el cuidado de alguna mascota? XX Si le falta algo a la mascota se lo pone por iniciativa propia ¿Es responsable para darle de comer a las horas o limpiarle? X Gestión del hogar ¿Tiene alguna responsabilidad dentro del hogar como son: - Poner el lavavajillas - Recoger su cuarto - Llevar la ropa sucia a la lavadora? XX Hay que recordarle sus responsabilidades. Evita hacerlas y hay que recordárselo ¿Lleva a cabo las actividades anteriormente nombradas con eficacia? XX Tiende a hacerlo rápido Hay que estar encima ~ 37 ~ Puntuación global: ACTIVIDAD E B N R M OBSERVACIONES Vestido y desvestido X X Higiene personal XX Cuidado de otros XX Gestión del hogar XX TOTAL XX DESCANSO Y SUEÑO: PREGUNTA SI NO OBSERVACIONES ¿Tiene algún problema a la hora de irse a dormir? XX Siempre retrasa la hora de irse a dormir ¿Con cuanta frecuencia ocurre? SIEMPRE TODOS ¿Tiene alguna rutina antes de irse a dormir? X X Escuchar música, contar cuento, hablar un rato Utiliza el móvil un rato, como en campamentos ¿Duerme solo? X X En casa de la madre duerme con la madre, en casa del padre duerme solo Empieza a dormir solo ¿Tiene hora de irse a dormir? XX ¿La cumple? XX En las vacaciones no lo cumple, entre semana está obligado a cumplirla. Como estamos en periodo vacacional, no la cumple Puntuación global: EXCELENTE BUENA NORMAL REGULAR MAL OBSERVACIONES X X Si durante el día se porta mal le castigo con dormir solo. Lo lleva muy mal. Ligera mejoría, a la hora de dormir solo. ~ 38 ~ EDUCACIÓN: PREGUNTA SI NO COMENTARIOS ¿Conoce la importancia de las necesidades educativas? XX No razona, no quiere estudiar, quiere trabajar. Sigue sin conocer la importancia y menos en vacaciones ¿Sabe cuáles son sus limitaciones y puntos fuertes en cuanto a materias? XX ¿Trae anotadas las tareas que tiene que realizar en casa? XX Las tiene anotadas, pero no las mira Cuando está estudiando en casa, ¿usted siente que está concentrado y atento a lo que está realizando? XX Poco rato, se distrae con facilidad. Tiende a acabarlo rápido y lo hace sin estar atento ¿Tiene horario fijo para estudiar? XX Si estas detrás de él cumple el horario, sino se escabulle. Hay que estar encima de el para que lo cumpla ¿Es capaz de cumplirlo? XX ¿Sabe pedir ayuda sino le sale un ejercicio? XX Deja el ejercicio en blanco. Sigue dejando los ejercicios en blanco ¿Cuántas horas semanales dedica al estudio? De 0 a 5, 510 10-15 más de 15. De 0 a 5 De 0 a 5 Si viene su padre a estudiar con él, dedican más tiempo al estudio. En el periodo vacacional no viene su padre. ¿Supervisas su trabajo? XX ¿Da contestaciones al azar cuando le preguntas sobre lo estudiado? XX No sabe estudiar, contesta al azar. Sigue sin contestar pensando la respuesta correcta ¿Es capaz de corregir, razonar y reflexionar en la respuesta correcta? XX No es capaz de razonar y reflexionar. Razona en el momento, pero luego se le olvida Puntuación global: EXCELENTE BUENA NORMAL REGULAR MAL OBSERVACIONES XX ~ 39 ~ OCIO Y TIEMPO LIBRE: - ¿Qué hace su hijo durante las horas libres? Ir a casa de los abuelos, jugar con ellos a las cartas, quedar con algún amigo, ver la televisión, jugar al móvil. Jugar Nintendo, estar con amigas, cartas, pasear, etc. - ¿Pasa tiempo fuera de casa? Sí, pero no todos los días, de 2 a 3 días por semana. A casa de sus abuelos va todos los días. Si, casi todo el día, pero ahora se lo pasa bien. - ¿Realiza actividades lúdicas el solo o con amigos? Ambas, pero es más propenso a realizarlas solo ya que no tiene muchos amigos y no tiene habilidades de socialización. Actualmente realiza más actividades con amigos, concretamente con amigas chicas. - ¿Cómo ocupáis vuestro tiempo en familia? (televisión, afición común, excursiones, juegos, conversar, etc.) Hacemos excursiones, juegos como las damas, vemos la televisión, conversamos. Cuando jugamos los 3 (madre, hermana y el) no es capaz de interactuar con nosotras dos a la vez. Irnos fuera, viajar, estar con gente para sociabilizar, aunque con sus iguales le sigue costando un poquito más. - ¿Él es capaz de identificar sus intereses? Sí Si, aunque ahora los identifica mucho más. Por ejemplo ha descubierto un nuevo interés por una actividad que es tiro con arco, le encanta. - ¿Acaba la actividad planteada o la deja a mitad y empieza otra? No suele acabarla, pero si le gusta y no se cansa sí que la acaba. Depende de si le gusta, lo suele acabar. Puntuación global: EXCELENTE BUENA NORMAL REGULAR MAL OBSERVACIONES X X No es capaz de sociabilizar. Ya sociabiliza más RESULTADOS DE VALORACION INICIAL 5 DE JUNIO RESULTADOS DE VALORACION FINAL 31 DE JULIO ~ 40 ~ ANEXO 8: LISTADO DE INTERESES ~ 41 ~ ~ 48 ~ ANEXO 13: CONSENTIMIENTO INFORMADO PERSONAS IMPLICADAS ~ 49 ~ ANEXO 14: HORARIOS DEL CAMPAMENTO ~ 50 ~ ANEXO 15: ENCUESTA DE SATISFACCIÓN ENCUESTA DE SATISFACCIÓN Señale con una X en cada uno de los ítems, la puntuación que se ajuste mejor a su nivel de satisfacción acerca de su participación en el trabajo de investigación. Escala de valoración: 1. Muy insatisfecho 2. Insatisfecho 3. Satisfecho 4. Bastante satisfecho 5. Muy satisfecho 1 2 3 4 5 1 Trato recibido por parte de la terapeuta: respeto, empatía, información proporcionada, etc. X 2 Grado de atención y dedicación por parte de la terapeuta X 3 Confidencialidad en el manejo de la información personal X 4 Tiempo y esfuerzo requerido en el proceso X 5 Importancia de participar en este tipo de estudios X 6 Interés por las actividades planteadas X 7 Calidad del trabajo y profesionalidad de la terapeuta X 8 Satisfacción general X Comentarios personales: Considero que la intervención ha estado muy limitada por el tiempo empleado en ella, y para conseguir mayores logros, se necesitaría mayor tiempo de dedicación en el caso. Me gustaría que la terapeuta siguiera trabajando en este caso, y a poder ser en los diferentes problemas que vayan surgiendo, es decir en otras áreas ocupacionales. Muchas gracias. ~ 51 ~ ANEXO 16: CUESTIONARIO OCUPACIONAL (POST) A continuación se muestra el cuestionario ocupacional rellenado por el usuario después de realizar la intervención