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Trabajo Fin de Grado Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Autor/es Beatriz Martín Maestro Director/es Antonio Minguillón Serrano Escuela Universitaria de Enfermería. Teruel 2014. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 2 RESUMEN: Introducción. El término Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) incluye una amplia variedad de presentaciones y manifestaciones clínicas cuya característica principal es la inflamación crónica del tubo digestivo en diferentes localizaciones. Actualmente engloba tres entidades: Enfermedad de Crohn (EC), Colitis Ulcerosa (CU) y Colitis Indeterminada (CI) La EII afecta desfavorablemente la percepción de la salud de las personas que las padece y limitan su calidad de vida. Objetivo. Evaluar el impacto que tiene la EII en la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes diagnosticados de EII mediante el cuestionario CCVEII-9. Material y métodos. Se realizo un estudio descriptivo transversal donde se evaluó la calidad de vida en los pacientes diagnosticados de enfermedad inflamatoria intestinal en la Provincia de Teruel. Se registraron variables sociodemográficas y clínicas de cada paciente. La calidad de vida relacionada con la salud se investigó utilizando el cuestionario reducido de la calidad de vida de enfermedad inflamatoria intestinal (CCVEII-9). Resultados: Un total de 42 pacientes, 16 (38,1%) con enfermedad de Crohn y 26 con colitis ulcerosa (61,9%) fueron encuestados. La media de edad fue de 47 años. No se apreciaron diferencias significativas en la calidad de vida en función de la enfermedad, sin embargo, tras el análisis bivariado, el sexo, el número de brotes, el tiempo de evolución de la enfermedad y presentar ansiedad se asociaron negativamente con la CVRS. Conclusiones: Nuestra población analizada refleja una relativa buena CVRS similar para ambas enfermedades. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 3 SUMMARY: Introduction: The term intestinal inflammatory disease (IID) includes a wide range of clinic presentations and manifestations whose main characteristic is the chronic inflammation of the digestive tube in different positions. Currently, it includes three entities: Crohn’s disease (CD), ulcerous colitis (UC) and Undetermined Colitis (UC). The IID affects unfavourably the health perception of the people who suffer them and restricts their life quality. Objective: Evaluate the impact that IID has on the life quality related to the health of patients diagnosed with IID through the questionnaire CCVEII-9. Material and methodology: A descriptive transversal study was carried out where the life quality of the patients diagnosed with intestinal inflammatory disease in the area of Teruel was evaluated. Socio-demographic and clinic variables were registered. The life quality related to the health was investigated using the reduced questionnaire of quality of life of intestinal inflammatory disease (CCVEII-9). Results: A total of 42 patients, 16 (38.1%) with Crohn disease and 26 with ulcerous colitis (61.9%) were polled. The average age was 47 years. No significative differences related to life quality were seen based on the disease, however, after the bivariate analysis, the sex, the number of outbreaks, the time of evolution of the disease and anxiety symptoms; they were associated negatively with the CVRS. Conclusions: Our analyzed population reflects a relatively good CVRS similar for both diseases. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 4 INTRODUCCIÓN: El término Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) incluye una amplia variedad de presentaciones y manifestaciones clínicas cuya característica principal es la inflamación crónica del tubo digestivo en diferentes localizaciones. Actualmente engloba tres entidades: Enfermedad de Crohn (EC), Colitis Ulcerosa (CU) y Colitis Indeterminada (CI) 1. La cronicidad en el curso clínico de la EII consiste en alternar períodos de inactividad que se identifican con las fases de remisión, con períodos de actividad clínica de diferente intensidad lo que se denomina brotes o recidivas 1. La incidencia de la EII varía entre las diferentes zonas geográficas. En España es de 7 por 100.000 habitantes /año para CU y 5,5 por 100.000 habitantes/ año en el caso de EC2. La edad más frecuente para el comienzo de la enfermedad está situada entre los 15 y 30 años aunque el 25 % de los casos de EII debutan en la infancia. Sin embargo, entre el 5 y 15% de los pacientes son diagnosticados a una edad superior a los 60 años3. Como consecuencia de su cronicidad, de manifestaciones extraintestinales, de la necesidad de controles médicos periódicos, de un tratamiento farmacológico continuado con potenciales efectos adversos y de la posible necesidad de intervención quirúrgica, la EII repercute en la vida diaria, familiar, social, laboral, etc… afectando desfavorablemente la percepción de la salud de las personas que las padece y limitando su Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) 4. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 5 Puesto que el tratamiento actual de la EII no consigue su curación en la mayoría de los casos, los principales objetivos del mismo son conseguir la remisión de los síntomas, prevenir la aparición de nuevos brotes, menos complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes1. La OMS consideró como salud y calidad de vida “la ausencia de enfermedad o defecto y la sensación de bienestar físico, mental y social” 5. La calidad de vida relacionada con la salud es especialmente importante en el caso de las enfermedades crónicas, ya que el alivio de los síntomas, el retraso de su progresión, o las mejorías de la calidad funcional son objetivos estratégicos del tratamiento 6. Actualmente, se presta gran atención a la CVRS debido a que se ha observado que, la calidad de vida, tiene un gran impacto en numerosas enfermedades. Por ello, el objetivo principal de nuestro trabajo es evaluar la calidad de vida en pacientes diagnósticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal para cuantificar el impacto de la enfermedad en la vida cotidiana de los pacientes. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 6 OBJETIVOS Generales: Evaluar el impacto que tiene la EII en la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes diagnosticados de EII mediante el cuestionario CCVEII-9. Específicos:  Análisis de la influencia de variables sociodemográficas y clínicas en la calidad de vida relacionada con la salud.  Comparar la Enfermedad de Crohn y la Colitis ulcerosa para determinar cual afecta más a la CVRS. MATERIAL Y MÉTODOS Para alcanzar los objetivos deseados, se realizó un estudio descriptivo retrospectivo. La población de estudio comprende los pacientes diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal durante el período 2008-2013 residentes en la provincia de Teruel que se encuentran incluidos en la base de datos del Servicio de Digestivo del Hospital Obispo Polanco. Se obtuvieron los permisos pertinentes para la recogida de datos (Anexo 1). El periodo de estudio fue de Febrero a Abril del 2014. Para la obtención de datos se enviaron, a dichos pacientes, por correo postal, la información detallada del estudio junto (Anexo 2) con el cuestionario sobre la calidad de vida, además del consentimiento oficial de la Escuela de Enfermería (Anexo 3). Posteriormente, se recavaron los datos Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 7 mediante llamadas telefónicas a sus domicilios. A pesar de los esfuerzos por contactar con ellos no se consiguió la participación esperada. Los criterios de inclusión en nuestro estudio fueron:  Paciente diagnosticado de Enfermedad Inflamatoria Intestinal con más de seis meses de evolución desde el diagnóstico.  Participación voluntaria en el estudio.  Mayor de edad. Se excluyeron del estudio a los pacientes diagnosticados de Colitis Indeterminada. Para la evaluación de la calidad de vida de los pacientes con EII se utilizó el cuestionario reducido de la calidad de vida de enfermedad inflamatoria intestinal de 9 ítems (CCVEII-9), es un cuestionario reducido de la versión española del IBDQ (Inflammatory Bowel Disease Questionnare) de 36 ítems (Anexo 4). En este cuestionario las respuestas están graduadas siguiendo una escala de 7 puntos en la que 7 representa la mejor función y 1 la peor función con un rango posible de 9 a 63 puntos. La puntuación directa se obtiene sumando la puntuación de cada uno de los ítems que lo constituye y se transforma mediante una tabla de trasformación específica en la puntuación final (Anexo 5). La puntuación final se expresa en una escala entre 0 y 100 puntos, de forma que a menos puntuación corresponde peor calidad de vida y viceversa. Además de los resultados del cuestionario, se recogieron las siguientes variables:  Variables sociodemográficas: - Edad: variable cuantitativa recogida como fecha de nacimiento. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 8 - Sexo: variable cualitativa nominal dicotómica. - Nivel de estudios: variable cualitativa ordinal politómica. Se dividió en tres posibles grupos: primarios, secundarios o superiores. - Hábito tabáquico: variable cualitativa ordinal politómica dividida en fumador, exfumador, no fumador. - Residencia: variable cualitativa nominal dicotómica recogida como zona urbana o rural.  Variables clínicas: -Tipo de enfermedad: variable cualitativa nominal dicotómica. Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa. -Cirugía previa: variable cualitativa nominal dicotómica. SI/NO. -Número de brotes: variable cuantitativa discontinua. -Edad diagnóstico: variable cuantitativa discontinua recogida a partir de la fecha de diagnóstico -Tiempo de evolución de la enfermedad en meses: variable cuantitativa recogida a partir de la fecha de diagnóstico y poniendo como fecha de corte el día en que registre los datos en el programa SPSS. -Tratamiento dividido en cuatro variables dicotómicas (Si/No) para el consumo de cada uno de los siguientes fármacos: Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 9 aminosalicitatos/inmunosupresores/anticuerpos monoclonales/ corticoides. También se tuvo en cuenta si tomaba más de uno. -Trastornos psicológicos recogidos en cuatro variables con respuestas dicotómicas (Si/No) para cada uno de los siguientes trastornos: ansiedad/ depresión/ estrés/ autorrechazo. Los datos de la encuesta así como las puntuaciones del cuestionario reducido CCVEII-9 fueron introducidos y analizados con el programa estadístico SPSS para Windows. En primer lugar, se realizó un análisis descriptivo de las variables sociodemográficas y clínicas en función del tipo de enfermedad, seguido de un análisis bivariante, en el cual, se buscó la relación entre la puntuación y las diferentes variables, con el fin de averiguar, cuál de las dos enfermedades impacta más en la calidad de vida de las personas. RESULTADOS Se incluyeron un total de 60 pacientes, de los cuales contestaron 42. De ellos 16 (38,1%) correspondía al grupo de EC y 26 (61,9%) al grupo de CU. Diez de los pacientes no colaboraron en el estudio (por problemas sensoriales o cognitivos (n=2) o no pudieron ser encuestados al no contestar al teléfono (n=8)). La media de la población estudiada fue de 47 años (DE: 18,14 años) con un rango de edades entre 19 y 90; similar para la colitis ulcerosa (48,04 DE=17,99) y enfermedad de crohn (45, 38 DE=18,87). Se observó un predominio masculino en la población (69%), encontrando un mayor predominio de hombres en el grupo de CU. (Gráfico 1). Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 16 dificultades. Estos mismos resultados se confirman en la tesis de Peña et al21. En cuanto a la coexistencia de trastornos psiquiátricos en el presente estudio, el diagnostico más prevalente fue el trastorno de ansiedad (31,7%), observando que un 40% de los pacientes con CU presentaban ansiedad. Tras el análisis de los datos, se encontró una asociación significativa entre la puntuación en la CVRS y sufrir ansiedad. Se observó la afirmación de que los pacientes que presentaban ansiedad obtuvieron una puntuación en la CVRS de 13 puntos menor que en los pacientes que no poseían ansiedad. Podría ser debido a la naturaleza incierta de los síntomas, la “espera de diagnóstico” y los procedimientos persistentes de diagnóstico invasivo22. Estos resultados contrastan con los encontrados en el estudio de Vidal et al 23 en el cuál, la prevalencia de ansiedad es inferior (17,9%) y entre los pacientes con CU, sólo un 25 % presentaba ansiedad. Sin embargo, afirma que los pacientes con ansiedad perciben su enfermedad como más grave y tienen peor calidad de vida que los pacientes sin problemas emocionales. Miehsler et al24, ha relevado que la ansiedad es más prevalente que la depresión (el 37 frente al 18%). Los resultados expuestos han de ser interpretados atendiendo algunas limitaciones del presente estudio. La mayoría de los pacientes presentaban la enfermedad en remisión y contamos con un tamaño muestral reducido. Respecto a la encuesta, no obtenemos una percepción real de la calidad de vida ya que el cuestionario CCVEII-9 sólo analiza los síntomas manifestados las dos semanas anteriores a la realización de la encuesta. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 17 CONCLUSIÓN  La población estudiada presentó una buena CVRS, obteniendo puntuaciones similares en ambas enfermedades.  El ser mujer, el número de brotes, el mayor tiempo desde el diagnóstico y presentar ansiedad se relacionaron negativamente con la CVRS, mientras que el mayor nivel de estudios, ser hombre, la cirugía y la corticorresistencia se asociaron positivamente con la CVRS. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 18 BIBLIOGRAFÍA: 1. 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Cuestionario reducido “CCVEII-9” CALIDAD DE VIDA EN LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL CUESTIONARIO REDUCIDO “CCVEII-9” Por favor, lea cuidadosamente lo que sigue a continuación: En las páginas siguientes se encuentran varias preguntas sobre cómo se ha sentido usted durante las últimas dos semanas. Por favor, conteste las preguntas con la máxima sinceridad, no consulte las respuestas con nadie, conteste simplemente lo que usted crea que mejor se adapta a su situación. No deje ninguna pregunta sin contestar. 1. ¿Con qué frecuencia ha ido de vientre durante las últimas semanas? 1. Más frecuentemente que nunca. 2. Extremada frecuencia. 3. Con mucha frecuencia. 4. Moderado aumento de la frecuencia de defecación. 5. Ligero aumento de la frecuencia de defecación. 6. Aumento mínimo de la frecuencia de defecación. 7. Normal, sin ningún aumento de la frecuencia de defecación. 2.- ¿Con qué frecuencia le ha causado problemas la sensación de fatiga o cansancio y agotamiento durante las últimas dos semanas? 1. Siempre. 2. Casi siempre. 3. Bastantes veces. 4. A veces. 5. Pocas veces. 6. Casi nunca. 7. Nunca. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 32 GRÁFICO 3: Mediana puntuación CCVEII-9 según sexo. Evaluación de la calidad de vida en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Teruel. Beatriz Martín Maestro Página 33 GRÁFICO 4: Mediana puntuación total CCVEII-9 según tipo de enfermedad.