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2013 146 Eva Trillo Calvo Resiliencia en fibromialgia: relación con otras variables psicológicas y neurofisiológicas Departamento Director/es Medicina, Psiquiatría y Dermatología García Campayo, Javier Magallón Botaya, Rosa López del Hoyo, Yolanda Director/es Tesis Doctoral Autor Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA Departamento Director/es Eva Trillo Calvo RESILIENCIA EN FIBROMIALGIA: RELACIÓN CON OTRAS VARIABLES PSICOLÓGICAS Y NEUROFISIOLÓGICAS Director/es Medicina, Psiquiatría y Dermatología García Campayo, Javier Magallón Botaya, Rosa López del Hoyo, Yolanda Tesis Doctoral Autor 2013 Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA Departamento Director/es Director/es Tesis Doctoral Autor Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE MEDICINA Departamento de Medicina, Psiquiatría y Dermatología RESILIENCIA EN FIBROMIALGIA: RELACIÓN CON OTRAS VARIABLES PSICOLÓGICAS Y NEUROFISIOLÓGICAS Eva Trillo Calvo 2013 EVA TRILLO CALVO Página 2 RESILIENCIA EN FIBROMIALGIA: RELACIÓN CON OTRAS VARIABLES PSICOLÓGICAS Y NEUROFISIOLÓGICAS TESIS DOCTORAL PRESENTADA POR: EVA TRILLO CALVO DIRECTORES: Dr. D. JAVIER GARCÍA CAMPAYO Profesor Asociado Médico. Departamento de Medicina y Psiquiatría Doctor en Medicina y Cirugía Especialista en Psiquiatría Médico Adjunto del Servicio de Psiquiatría. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza Dra. Dña. ROSA MAGALLÓN BOTAYA Profesora Asociada Médico. Departamento de Medicina y Psiquiatría Doctora en Medicina y Cirugía Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria Centro de Salud Arrabal. Zaragoza Dra. Dña. YOLANDA LÓPEZ DEL HOYO Profesora Ayudante Doctor de la Universidad de Zaragoza Doctora en Psicología Red de Investigación de Atención Primaria del Instituto Carlos III. Zaragoza FACULTAD DE MEDICINA UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA EVA TRILLO CALVO Página 3 Don JAVIER GARCÍA CAMPAYO, Profesor Asociado Médico de la Facultad de Medicina de Zaragoza, Doctor en Medicina, Especialista en Psiquiatría y Médico Adjunto del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Doña ROSA MAGALLÓN BOTAYA, Profesora Asociada Médico de la Facultad de Medicina de Zaragoza, Doctora en Medicina, Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Médico del Centro de salud Arrabal de Zaragoza. Doña YOLANDA LÓPEZ DEL HOYO, Profesora Ayudante Doctor de la Universidad de Zaragoza, Doctora en Psicología, y miembro de la unidad de investigación de la red de Atención Primaria de Zaragoza. CERTIFICAN: Que Doña Eva Trillo Calvo, Licenciada en Medicina y Cirugía, y Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, ha realizado bajo nuestra dirección su trabajo de Tesis Doctoral sobre el tema: “RESILIENCIA EN FIBROMIALGIA: RELACIÓN CON OTRAS VARIABLES PSICOLÓGICAS Y NEUROFISIOLÓGICAS”. La actualizada bibliografía, los pacientes exhaustivamente valorados mediante una metodología adecuada, y la obtención de unos resultados válidos y fiables, nos permiten considerar el presente trabajo de investigación es adecuado para su presentación como trabajo de Tesis Doctoral para optar al título de Doctor en Medicina y Cirugía por esta Facultad de Medicina. EVA TRILLO CALVO Página 4 Y para que conste, y a efectos oportunos, firmamos la presente en Zaragoza, a Dº: Javier García Campayo Dña.: Rosa Magallón Botaya Dña.: Yolanda López del Hoyo Dña.: Eva Trillo Calvo EVA TRILLO CALVO Página 5 “La ciencia se compone de errores, que a su vez son los pasos hacia la verdad”. (Julio Verne) AGRADECIMIENTOS EVA TRILLO CALVO Página 6 AGRADECIMIENTOS: A Javier García Campayo, por el seguimiento de la tesis durante todos estos largos meses de trabajo. Gracias por haber hecho posible su realización, por resolver tantas dudas que han ido surgiendo a lo largo de este precioso camino de aprendizaje, por facilitarme los medios posibles para su desarrollo y sobretodo, por despertar en mí tanta curiosidad y ganas de continuar superándome día a día. A Rosa Magallón, por su desinteresada ayuda, su continuo apoyo, su energía positiva, sus consejos siempre certeros y por animarme desde un primer momento, a llevar a cabo este proyecto. Gracias a ella he descubierto este apasionante mundo de la investigación. A Yolanda López del Hoyo, por su codirección junto con los dos anteriores. Gracias por todo el tiempo que me ha dedicado, por todas esas revisiones interminables de datos. Gracias por el ánimo infundido y la confianza en mí depositada. A Bárbara Olivan Blázquez, por los momentos que le he robado y el tiempo que me ha dedicado para llevar a cabo mi trabajo. Quisiera hacer extensiva mi gratitud al Equipo de Investigación en Atención Primaria del Centro de salud Arrabal, por su colaboración y apoyo y al Centro de Salud Actur Sur y su equipo, en especial a mi tutor, José Luis Antonio Paniagua, por prestarme sus consultas para las exploraciones, en momentos que era complicado tener un sitio habilitado. Al estadístico, Fernando Gonzalo Gascón, por su labor y entrega en un tema tan farragoso para mí, y a la vez importante. A los pacientes que han colaborado en el estudio, por su entrega y su paciencia. Por su buen humor, que a pesar de de su patología tan invalidante, se prestaban a cualquier exploración y test necesarios. Y por supuesto un agradecimiento muy especial lo merece mi familia y amigos, y de manera particular Rebeca. Gracias por la compresión, paciencia y ayuda recibida, porque sin vuestro apoyo nunca lo hubiera conseguido. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 13 La enfermedad fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 y tipificada en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10) con el código M79.0. También ha sido reconocida en 1994 por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), siendo clasificada con el código X33.X8a. Las personas con fibromialgia afirman que existe un gran impacto de sus síntomas variables e impredecibles, sobre las relaciones familiares y sociales, sobre sus actividades recreativas, trabajo y satisfacción con la vida (Cunningham y Jillings, 2006). En encuestas de salud de población, el dolor crónico es la primera causa de limitación crónica de actividad principal en países industrializados, España y diversas autonomías y ciudades. (Alonso y Antó 1988, Borrell et al 1995, Navarro y Benach et al 1996). En algunas ocasiones la fibromialgia implica una incapacidad laboral, ya que es una enfermedad crónica y compleja que provoca dolores generalizados, acompañados de fatiga y debilidad que afectan negativamente al entorno familiar de la persona que la padece (Ubago et al.,2005). En resumen, podemos afirmar que la importancia y el impacto socio sanitario de la fibromialgia, se deriva del gran volumen de pacientes que padecen dicha enfermedad, de la naturaleza todavía desconocida la enfermedad y de que, hoy por hoy, carece de una cura eficaz. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 14 1.1.2. HISTORIA Y EVOLUCIÓN DE LA FIBROMIALGIA La fibromialgia se definió por consenso como (Ballina García, 2004): un síndrome que se manifiesta a través de un estado doloroso crónico generalizado no articular, con afectación predominantemente de los músculos, y que presenta una exagerada sensibilidad en múltiples puntos predefinidos, sin alteraciones orgánicas demostrables. Estos criterios son consecuencia de un proceso aún no definido y que viene determinado por una evolución en el tiempo de la enfermedad. Se ha escrito que la fibromialgia es una creación de la medicina moderna, pero síndromes con esta constelación de síntomas aparecen en la literatura médica desde hace más de dos siglos. La fibromialgia fue descrita por primera vez por Sir William Gowers, en 1904, acuñando el nombre de "fibrositis" para describir un cuadro de dolor generalizado, de carácter difuso y cambiante que, afectaba a las vainas tendinosas, músculos y articulaciones para los que asumió una base inflamatoria, aun a pesar de que los pacientes no manifestaran signos de flogosis. Posteriormente en 1927 Albee, aplicó de forma indistinta la denominación de "miofibrositis" o "fibromiositis" dejando abierta la posibilidad de incluir con clínica semejante distintas patologías. En 1939 Steindler, lo denominó con el término de dolor miofascial y se habla ya de unos puntos dolorosos. Posteriormente, varios autores aportaron que el término era poco apropiado puesto que no existían signos inflamación muscular. Smythe y Moldofsky ayudaron a establecer el concepto actual sobre la fibromialgia en 1970. Moldofsky y sus colegas, realizaron estudios demostrando que los individuos con fibrositis sufrían trastornos del sueño objetivable, y demostró que estos mismos síntomas podían ser inducidos en individuos sanos privados de sueño (Moldofsky et al., 1975). Hudson y sus colegas fueron probablemente los primeros investigadores tener en cuenta la tendencia familiar a desarrollar INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 15 fibromialgia, y propusieron que la enfermedad era una variante de la depresión, acuñando el término "espectro de desorden afectivo". En paralelo y durante este mismo período de tiempo, Yunus comenzó a observar la alta frecuencia de síndromes somáticos funcionales asociados a la patología, como por ejemplo el síndrome de intestino irritable o el dolor de cabeza. Así como la colitis espástica se convirtió en el síndrome del intestino irritable, la alteración en articulación temporomandibular se transformó en trastorno temporomandibular (cuando se reconoció que el problema no estaba en la articulación). Así mismo la infección crónica por el virus de Epstein-Barr se convirtió en el síndrome de fatiga crónica (SFC) (cuando se objetivó que este síndrome se presentaba con frecuencia tras diversas infecciones virales y sin infección aparente por este patógeno). Con todo ello, la fibrositis se convirtió en lo que actualmente definimos por fibromialgia. Resumiendo, a partir de 1950 y con base inmunológica objetivable se define a la fibromialgia como una entidad de origen incierto que cursa con dolores difusos, fatiga, rigidez matutina y trastorno del sueño. En la década de los años setenta se describe con el nombre de "síndrome miofascial". INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 16 En 1990, el Colegio Americano de Reumatología organiza una comisión de expertos que tras calificar y definir el proceso, publica las conclusiones que hoy en día constituyen la norma que deben cumplir los pacientes para ser diagnosticados de fibromialgia. A pesar de que hay escasa evidencia de que su frecuencia haya aumentado o de que dependa del nivel económico de los países, las investigaciones fueron muy escasas hasta 1990, cuando el Colegio Americano de Reumatología desarrolló los anteriores nombrados criterios de clasificación, con lo que pudo comenzar la investigación sobre la fisiopatología de esta enfermedad. TABLA I: PERFIL HISTÓRICO DE LA FIBROMIALGIA AÑO AUTOR DEFINICIONES 1843 Froriep Asociación entre reumatismo y puntos dolorosos. 1904 Gowers Define los términos «fibrositis», «regiones de sensibilidad» y «dureza muscular». 1909 Osler Indicó posible neuralgia de nervios sensitivos de los músculos. 1927 Albee Definió el término "fibromiositis". 1939 Steindler Dolor miofascial y puntos "trigger" dolorosos. 1952 Travell Descripción del síndrome miofascial. 1954 Schwartz Inactivación de los puntos dolorosos con procaína. 1960 Simons Bandas de "tirantez" y dolor referido. 1965 Smythe y Moldofsky Encuentran que en pacientes con fibrositis existe contaminación con ondas alfa durante la fase IV del sueño. 1990 Colegio Americano de Reumatología Establece y define los criterios de la fibromialgia. Offarm 2003; 22:86-96. - vol.22 núm 01 INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 17 1.1.3. INCIDENCIA Y PREVALENCIA Geográficamente, la fibromialgia ha sido descrita, casi de forma exclusiva en individuos caucasianos y en Japón, observándose que en la raza negra, entre personas de bajo nivel cultural, la enfermedad es casi inexistente, lo que podría apuntar a factores físicos, culturales y psicológicos en el desarrollo de la patología (Rubio Fueyo J. y Paredes Mancilla, 2004). Se calcula que la prevalencia de este síndrome en la población general se sitúa en torno al 2 – 3% para ambos sexos (Wolfe J et al., 1990), calculada utilizando los criterios de clasificación del American College of Rheumatology (ACR), lo que hace que, en España, se estime que el número de afectados esté entre los 800.000 y el 1.200.000, siendo una enfermedad de alta prevalencia (Valverde M et al., 2000). En otros estudios poblacionales de otros países del mundo, se describe una prevalencia de 0,5 a 11%; muy pocos estudios han comprobado cifras sobre 5% o bajo 1% (Wolfe et al., 1997). Ocupa el 15% de las consultas de reumatología y del 5 al 10% de las consultas de atención primaria. El American College of Rheumatology (ACR) cifra la edad media de inicio en 49 años, aunque hay casos descritos desde niños hasta ancianos. El 89% de las pacientes son mujeres, el 91,3% de raza caucasiana, el 5% hispana y el 1% negra. Existe un predominio en el sexo femenino con una proporción de 7:1 (Puttick M et al., 2001). Su incidencia es del 3,9% en mujeres entre 20-40 años incrementándose con la edad, llegando a ser de un 7% en mujeres de entre 55 y 65 años. (Ballina García EJ, 2004). Además, no es raro que afecte a varios miembros de una misma familia (Goldenberg DL, 2008; Provenza et al., 2004). La alta prevalencia de esta enfermedad, la incapacidad que produce y la elevada frecuencia en que estos pacientes pasan largas temporadas de baja laboral, hacen que el coste económico de la misma sea elevado, convirtiéndola en un problema sociosanitario cada vez más importante. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 18 De hecho, se estima que durante esta última década, los gastos anuales directos (es decir, los emitidos a los sistemas de salud públicos y a los pacientes para el diagnóstico y la asistencia médica) de la fibromialgia se han incrementado considerablemente. Hoy en día, estos costes están entre 4.500 y 7.500€ por paciente (Wolfe F et al., 1997; With LA et al., 2008). Los gastos indirectos (consecuencias económicas de la reducción de la productividad de estos pacientes), varían entre 2.000 y 7.000 € por paciente y año. (Penrod JR et al., 2004; Boonen A et al., 2005; With LA et al., 2008). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 19 1.1.4. ETIOLOGÍA Y PATOGÉNESIS En este momento se desconoce la causa de la fibromialgia. Aunque no se han reconocido alteraciones estructurales primarias a las que atribuir una etiopatogenia definida, sí se han evidenciado diversas alteraciones neurofisiológicas, endocrinológicas o inmunomoduladoras, además de anomalías psicológicas, y todo apunta a que el origen, se encuentra en una alteración de la percepción y modulación del dolor. Durante años se barajaron diferentes hipótesis: se consideró que era una enfermedad básicamente hormonal, debido al abrumador predominio femenino de pacientes afectado, pero no se ha encontrado suficiente evidencia. Se pensó también que existía una asociación con algunas infecciones, como el virus de Epstein-Barr o la enfermedad de Lyme, pero tampoco se ha demostrado que sea así. Se llegó incluso a pensar que se asociaba a un estrechamiento del conducto raquídeo, el denominado Síndrome de Arnold Chiari, y hasta se llegó a realizar una intervención quirúrgica para aumentar el tamaño de este conducto, pero no se lograron resultados a largo plazo. Existe una fuerte predisposición familiar y los estudios muestran claramente que la sintomatología somática de la enfermedad es claramente independiente de estados depresivos y otros trastornos psiquiátricos (Buskila D, Sarzi-Puttini P, Ablin JN., 2007) (Arnold LM et al., 2004). Una gran variedad de factores estresantes biológicos parecen ser capaces de desencadenar o exacerbar la fibromialgia, incluyendo el trauma físico, infecciones, traumas durante los primeros años de vida, y situaciones de guerra, además de algunos tipos de violencia psicológica o estrés (Clauw DJ, Chrousos GP., 1997). Las importantes molestias que produce la enfermedad facilitan que surjan teorías poco fundadas, que a su vez dan lugar a tratamientos no suficientemente probados, pero que muchos pacientes, por desesperación, se muestran dispuestos a intentar. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 20 Las investigaciones destinadas a clarificar la etiología de la fibromialgia han dado lugar a hallazgos interesantes, de entre los cuales podemos resaltar los siguientes: - Los pacientes con fibromialgia poseen un incremento de la actividad simpática y una disminución de la actividad parasimpática basal (Cohen et al., 2001), que tiene implicaciones en la sintomatología de la fibromialgia. - El dolor crónico y la fatiga, característicos de la fibromialgia, estarían relacionadas con la interacción entre el sistema nervioso autónomo (Cohen et al., 2001; Rowe et al., 1995), el eje hipotálamo –pituitario – adrenal (HPA) (Torpy et al., 2000) y el sistema inmunológico (Buskila, 2001). - Los datos parecen indicar que existe una disfunción en el eje endocrino del estrés (HPA) que se refleja en los bajos niveles de cortisol de estos enfermos (Demitrack y Crofford, 1998). - La función respiratoria en los pacientes con fibromialgia se haya alterada según un estudio (Lurie et al., 1990) en el que se pudo observar que los músculos encargados de realizar la función respiratoria no actuaban con normalidad (la máxima presión en expiración e inspiración era más baja de lo normal en fibromialgia). - Existe una hipoactividad de la proteína Gi que podría estar involucrada en la patogénesis de la fibromialgia (Galeotti et al., 2001). - Han sido encontrados polimorfismos específicos en el gen transportador de serotonina y en la enzima catecol-orto-metiltransferasa (Offenbaecher M, Bondy B, Dejones S et al., 1999; Gursoy et al., 2001; Gursoy et al., 2003; Montoya, P et al., 2006). - Se ha encontrado que las personas afectadas por fibromialgia tienen una concentración de sustancia P en el LCR que es superior a los controles (Goldenberg DL et al., 2004). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 21 Por tanto, parece existir una hiperexcitabilidad central y periférica, la percepción alterada para el dolor, la temperatura y la somatización (Carville SF, 2008). Sin embargo, ninguno de estos hallazgos ha podido explicar completamente la etiología de la fibromialgia. Aún así, los datos existentes sugieren que los síntomas de la fibromialgia probablemente procedan de una alteración central de la sensibilidad al dolor más que una disfunción en los tejidos periféricos (Abeles AM, 2007). Lo que sí está claro es que los pacientes con fibromialgia tienen dolor clínico; eso es evidente y forma parte de la definición de la enfermedad. También está claro que sufren dolores psicofísicos, lo que ha sido determinado mediante procedimientos experimentales. Estas personas tienen el umbral de dolor más bajo, alodinia e hiperalgesia, y el procesamiento alterado del dolor se manifiesta no sólo en el sistema musculoesquelético sino también en la piel y, en algunos casos, en las vísceras. En un estudio realizado en conjunto con Geisser, de la Universidad de Michigan, en el que se analizó el dolor psicofísico, no sólo en los puntos sensibles, sino también en puntos control, se observó que el umbral de dolor mecánico era notablemente más bajo en los pacientes con fibromialgia, en ambas categorías de puntos de presión, de manera que se trata de una anomalía del procesamiento muy diseminada. Estos son estímulos mecánicos, pero la misma conclusión puede extrapolarse a otros tipos de estímulos dolorosos. (Geisser et al. Pain 2003). TABLA II: UMBRAL DEL DOLOR MECÁNICO EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y CONTROLES Geisser et al. Pain 2003 INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 22 Los estímulos dolorosos térmicos activan nociceptores cutáneos, no el músculo. Las pruebas psicofísicas de dolor térmico demuestran que en estos pacientes no sólo está disminuido el umbral, sino también la tolerancia, y que lo dicho vale para estímulos tanto nocivos como inocuos. Hay una clara diferencia en cuanto a la percepción somática entre inocuo y nocivo, de modo que parece que los trastornos del ánimo de los pacientes con fibromialgia estarían relacionados en el curso de la prueba, y si ésta quizás no refleje con precisión lo que ocurre efectivamente en el sistema nervioso central (Croffor LJ., 2004). En la universidad de Michigan se llevó a cabo un estudio para determinar si los pacientes con fibromialgia tenían anormalidades en las regiones que participan en el procesamiento del dolor. La investigación demostró, en primer lugar, menos activación de las áreas cerebrales estudiadas en el grupo control de presión, porque esos pacientes no refirieron dolor; luego sobreposición en la activación de las áreas cerebrales entre los pacientes con fibromialgia que refirieron dolor y el grupo control de dolor subjetivo que refirieron dolor, aunque con umbral de presión más alto. Estos resultados, aunque controvertidos, permiten afirmar que cuando los pacientes con fibromialgia afirman que sienten dolor, éste se representa en su cerebro. Observaron también sobreposición en la región insular, en el giro temporal y en el putamen, todas las zonas que participan en la vía de procesamiento del dolor. Otra evidencia que apoya la hipótesis de la alteración del procesamiento del dolor proviene de las investigaciones realizadas por Roland Staud y Don Price, en las que se utilizó una simulación térmica repetitiva sobre la piel de pacientes con fibromialgia. En un individuo normal, con frecuencia de estimulación de 2 hertz ocurre una situación llamada wind-up: si se aplica un estímulo doloroso repetitivo con intervalos de dos segundos, debido a que las vías neurales de procesamiento del dolor son normales, el estímulo se percibe como progresivamente más doloroso. Lo dicho vale no sólo con estímulos térmicos, sino también con estímulos musculares; frente a la estimulación repetitiva, los pacientes con INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 29  Problemas de la piel: Síntomas muy molestos, como son el prurito, la sequedad o la hiperpigmentación, suelen estar presentes en este tipo de pacientes sin causa aparente. También pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, zonas distales y dedos. Una queja común es que el anillo ya no les cabe en un dedo. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es justificable ni similar a la inflamación producida por otro tipo de patologías como puede ser la artritis; es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa continúa siendo desconocida actualmente.  Síntomas del tórax: Con frecuencia presentan dolores en el pecho y/o las partes superiores del cuerpo denominadas como "dolores y disfunciones del tórax". A menudo, estos dolores van acompañados de problemas posturales. Algunos pacientes pueden presentar "costocondralgia", un tipo de dolor muscular en el lugar donde las costillas insertan al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca y por consiguiente dificultan el diagnóstico.  Sensaciones en las piernas: A veces presentan un trastorno neurológico conocido como el "síndrome de las piernas inquietas" ("restless leg syndrome”, siglas en inglés, RLS). Caracterizado por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando. El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño ("periodic limb movement syndrome", o PLMS, siglas en inglés). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 30  Problemas psicológicos: Son también muy frecuentes. Entre ellos destacan el sueño no reparador (que se considera uno de los pilares básicos de la enfermedad), depresión y ansiedad (más de la mitad de los enfermos de fibromialgia padecen uno o ambos de estos trastornos) y problemas de memoria, atención y concentración (que, independientemente del dolor y el cansancio, constituyen algunos de los síntomas más incapacitantes de la fibromialgia). Según un estudio llevado a cabo por Kranzler, la frecuencia de los síntomas que aparecen en pacientes con fibromialgia en el momento del diagnóstico son los siguientes (ver tabla III). TABLA III: FRECUENCIA DE SÍNTOMAS EN EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD SÍNTOMAS PORCENTAJES Dolor (en general) 100% Fatiga 96% Insomnio/ sueño no reparador 86% Dolor articular 72% Dolor de cabeza 60% Piernas inquietas 56% Hormigueos en extremidades (Parestesias) 52% Fallos de memoria 46% Espasmos o contracturas musculares 42% Dificultad de concentración 41% Nerviosismo 32% Otros: sensación de hinchazón y quemazón en plantas de los pies y manos, mareos, colon irritable, ansiedad, depresión N.C. Kranzler et al., Psychopharmacology of fibromyalgia: a drug development perspective. Psychopharmacol Bull 2002; 36: 165 – 213. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 31 1.1.6. DIAGNÓSTICO En la actualidad no existe ningún análisis de laboratorio ni hallazgo radiológico para el diagnóstico específico de la Fibromialgia. Es más, la normalidad es un elemento que se debe considerar a favor de su diagnóstico. Por tanto, el diagnóstico de la fibromialgia es exclusivamente clínico, utilizando los criterios establecidos en 1990 por el Colegio Americano de Reumatología (ver tabla IV). TABLA IV: CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE LA FIBROMIALGIA CRITERIOS 1. Historia de dolor difuso crónico de más de 3 meses de duración. 2. Dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos elegidos (9 pares simétricos): 2.1. Occipucio: en las inserciones de los músculos suboccipitales 2.2. Cervical bajo: en la cara anterior de los espacios intertransversos a la altura de C5 – C7 2.3. Trapecio: en el punto medio del borde superior 2.4. Supraespinoso: en sus orígenes, por encima de la espina de la cápsula, cerca del borde medial 2.5. Segunda costilla: en la unión osteocondral 2.6. Epicóndilo: a 2 cm. distalmente al epicóndilo 2.7. Glúteo: en el cuadrante superoexterno de la nalga 2.8. Trocánter mayor: en la parte posterior de la prominencia trocantérea 2.9. Rodilla: en la almohadilla grasa medial próxima a la línea articular 3. Ausencia de alteraciones radiológicas y analíticas. Nota: Se puede diagnosticar fibromialgia aunque no se cumpla el número de puntos dolorosos, si valorando el contexto clínico del paciente, se sugiere esta enfermedad. Wolfe J, Smythe HA, Yunus Mb, et al. American College of Rheumatology 1990. Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthr Rheum 1990; 33: 160 – 172 INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 32 Para considerar que un dolor es generalizado, se debe localizar por encima y por debajo de la cintura y en el lado izquierdo y derecho del cuerpo. Para explorar los dieciocho puntos gatillo, se debe realizar una presión equivalente a 4 Kg. (lo que equivale a que las puntas de los dedos del explorador se pongan blancas por la presión). Es necesario que el paciente refiera que siente dolor para que el punto sea considerado como positivo (si se describe como simplemente “molesto” no es suficiente). La representación de estos puntos en el organismo aparece en el siguiente gráfico. GRÁFICO I: PUNTOS GATILLO EN LA FIBROMIALGIA Descripción gráfica de los “puntos gatillo” descritos por el Colegio Americano de Reumatología Sin embargo, cada vez más se habla de que realizar un diagnóstico en base unos puntos gatillos no es la mejor para el diagnóstico. En 2010 un grupo de investigadores realizaron un estudio multicéntrico estudio de 829 pacientes previamente diagnosticados de fibromialgia, controlados mediante exploración física y entrevistas personales, incluyendo un INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 33 índice de dolor generalizado, midiendo el número de regiones del cuerpo doloroso. Esto conllevó al desarrollo de nuevos criterios preliminares por parte del Colegio Americano de Reumatología para el diagnóstico. Con todo ello, el Colegio Americano de Reumatología, publicó en Mayo de 2010 unos nuevos criterios diagnósticos de forma preliminar que complementan los hasta ahora utilizados, y que se basan, esencialmente en la exploración de los puntos sensibles y la afirmación del enfermo de sufrir dolor generalizado (Wolfe et al., 2010). Estos nuevos criterios no requieren, obligatoriamente, el contaje de los puntos sensibles, contemplan aspectos sintomáticos hasta ahora no incluidos y utilizan unas escalas (WPI - Widespread Pain Indexy SS - Symptom Severity Scale) para concretar el diagnóstico y determinar la gravedad de los síntomas. La fibromialgia así definida, se encontraría en dos franjas (WPI ≥ 7 y una SS ≥ 5) (WPI entre 3 y 6 y una SS ≥ 9). Todos los síntomas se evalúan solo si han estado presentes durante los últimos tres meses, incluso si se está tomando medicación. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 34 TABLA V: CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE FIBROMIALGIA CRITERIOS 1. Índices: 1.1. Dolor Generalizado (Widespread Pain Index – WPI) ≥ 7 1.2. Gravedad de Síntomas (Symptom Severity Score – SS Score) ≥ 5 1.3. WPI 3‐6 y SS ≥ 9. 2. Síntomas presentes, en un nivel similar, durante los últimos tres meses. 3. No tiene otra patología que explique el dolor. COMPROBACIÓN 1.1. WPI: anotar el número de áreas en las que el paciente ha tenido dolor durante la última semana ¿En cuántas ha tenido dolor? El valor debe estar entre 0 y 19. Áreas : Cintura Escapular Izquierda, Cintura Escapular Derecha, Pierna Inferior Izquierda, Pierna Inferior Derecha, Brazo Superior Izquierdo, Brazo Superior Derecho, Mandíbula Izquierda, Mandíbula Derecha, Brazo Inferior Izquierdo, Brazo Inferior Derecho, Pecho (Tórax), Abdomen, Cadera (glúteo/trocánter)Izquierda, Cadera (glúteo/trocánter) Derecha, Cuello (nuca y cara anterior), Espalda Superior, Espalda Inferior, Pierna Superior Izquierda, y Pierna Superior Derecha. 1.2. SS Score: • Fatiga • Sueño no reparador • Síntomas cognitivos Para cada uno de los tres síntomas indicados anteriormente, se elige el nivel de gravedad durante la última semana, en base a la siguiente escala: 0 = Sin problemas 1 = Leve, casi siempre leve o intermitente. 2= Moderado, produce problemas considerables, casi siempre presente a nivel moderado. 3= Grave, persistente, afectación continua, gran afectación de la calidad de vida. Considere los síntomas somáticos en general, indicando si el paciente presenta*: 0= Asintomático (0 síntomas) 1= Pocos síntomas (entre 1 y 10) 2= Un número moderado de síntomas (entre 11 y 24) 3= Un gran acumulo de síntomas (25 o más) *Dolor muscular, Síndrome de Colon Irritable, Fatiga / agotamiento, Problemas de comprensión o memoria, Debilidad muscular, Dolor de cabeza, Calambres abdominales, Entumecimiento/hormigueo, Mareo, Insomnio, Depresión, Estreñimiento, Dolor epigástrico, Nauseas, Ansiedad, Dolor torácico, Visión borrosa, Diarrea, Boca seca, Picores, Sibilancias, Fenómeno de Raynaud, Urticaria, Tinnitus, Vómitos, Acidez de estómago, Aftas orales, Pérdida o cambios en el gusto, Convulsiones, Ojo seco, Respiración entrecortada, Pérdida de apetito, Erupciones / Rash, Intolerancia al sol, Trastornos auditivos, Equimosis frecuentes, Caída del cabello, Micción frecuente, Micción dolorosa, Espasmos vesicales La SS Score es la suma de la gravedad de los tres síntomas (fatiga, sueño no reparador y síntomas cognitivos) más el valor de síntomas somáticos. La puntuación final debe estar entre 0 y 12. Wolfe et al., Arthritis Care Res 2010; 62:600 ‐ 10 INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 35 Las exploraciones complementarias van destinadas a descartar otras posibles patologías y es importante que, una vez establecido el diagnóstico se cese en la búsqueda de otras explicaciones para un cuadro clínico que está perfectamente definido. Un proceso diagnóstico correcto debería incluir una historia clínica detallada que incluya vida laboral y familiar, evaluación psicológica, examen físico completo, pruebas de laboratorio, incluyendo hemograma, velocidad de sedimentación globular (VSG), creatinina, glucemia, transaminasas (GOT/GPT), gammaglutamiltranspeptidasa (GGT), fosfatasa alcalina (FA), proteína C reactiva (PCR), creatincinasa (CK), hormona estimulante del tiroides (TSH) y proteinograma, que puede ser ampliada a criterio del médico y algunas pruebas de imagen para descartar enfermedades que pueden coexistir (Collado A., 2002). La ausencia de pruebas complementarias, biológicas o radiológicas que nos indique de manera objetiva el grado de gravedad de la fibromialgia determina, con mayor motivo, que la medición del grado de afectación de la calidad de vida en las personas con fibromialgia sea una medida imprescindible en la monitorización clínica, en la toma de decisión de estrategias de atención sanitaria, en la obtención de medidas de desenlace clínico y en la realización de análisis de coste-efectividad. Para este fin se utilizan diversos cuestionarios genéricos o específicos de medición de calidad de vida relacionada con la salud, como el Sickness Impact Profile (SIP), el Health Assesment Questionary (HAQ), el Quality of Well Being (QWB), el Health Related Quality of Life, el Medical Outcomes Study Short Form-36 (SF-36) y el Fibromyalgia Impact Questionary (FIQ). Todos ellos han demostrado su utilidad para la valoración del grado de afectación clínica y su utilidad discriminativa en este grupo de pacientes (Martínez JE et al., 1995; Kaplan RM et al., 2000). Uno de lo más validados es el FIQ (Burckhardt et al., 1991), validado recientemente en nuestro país (Rivera J y González T, 2004; Monterde S et al., 2004). Además se recomienda la utilización de escalas para valorar los estilos de afrontamiento y calidad de vida en estos pacientes (Pascual López A et al., 2004). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 36 1.1.7. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL En la última década del siglo XX se han publicado excelentes revisiones que intentan abordar el diagnóstico diferencial del dolor en sus diversas localizaciones y si existen sesgos de género en su diagnóstico (Valls-Llobet, 2000): Dolor de cuello y columna dorsal (Hamberg et al., 2002) y su relación con el estrés emocional (Lundberg, 1996); Dolor lumbar (Deyo, 2001), y su relación con la depresión o sobrecarga doméstica (Simon et al., 1999); aumento de incidencia de enfermedades autoinmunes y su asociación: Lupus eritematoso (Middleton et al., 1994); Enfermedad de Sjoëgren (Bonafede et al., 1995); Tiroiditis autoinmune y artritis reumatoide (Wolfe F et al., 1984; Greenstein et al., 2001); incremento de la incidencia de polimialgia reumática y arteritis de células gigantes, coincidiendo en forma epidémica con infecciones virales (Salvarani et al., 2002).También se ha observado una mayor prevalencia de hiperparatiroidismo secundario a deficiencias clínicas y subclínicas de vitamina D con la presencia de miopatías y osteomalacia (Farrerons y Valls-Llobet et al., 1996). En esta década se han iniciado igualmente las publicaciones en relación con nuevas patologías como el Síndrome de Fatiga crónica (Shafran, 1991), desencadenada por procesos infecciosos y acompañados de hiperestimulación del sistema inmune, pero sin pruebas diagnósticas y tratamiento eficaz hasta la actualidad y en relación a los criterios para el diagnóstico de fibromialgia. Alrededor de estas nuevas patologías emergentes se ha puesto de manifiesto la necesidad de profundizar en sus causas y factores de riesgo, como la relación con el síndrome de Intolerancia Ambiental Idiopática (o Hipersensibilidad Química Múltiple) (Slotkoff et al., 1997) o con la exposición repetida a bajos niveles de sustancias químicas ambientales (Bell et al., 1998).Asimismo se ha estudiado su relación con condiciones de trabajo estresantes, monótonos y repetitivos (Liedberg, 2002) y el efecto del excesivo diagnóstico de fibromialgia en la población que acude a consulta con dolor crónico (White et al., 2002). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 37 Las denominadas miopatías metabólicas debidas a una gran variedad de defectos congénitos, pero que se pueden poner de manifiesto en la segunda etapa de la vida producen dolor muscular en relación sobre todo con el ejercicio físico, pérdida de fuerza, fatiga y calambres o contracturas involuntarias (Valls-Llobet, 2000). Afectan al metabolismo del glicógeno, o de los lípidos, a defectos de la cadena respiratoria y la intolerancia al ejercicio se puede presentar a partir de los 50 años (Sivakumar et al., 1996). No siempre son hereditarias porque pueden deberse a mutaciones en el DNA mitocondrial como ha demostrado (Andreu et al., 1999) o pueden ser debidos a problemas mitocondriales adquiridos por exposición a organofosforados (Moreno, 1990) a deficiencias metabólicas crónicas en el almacenamiento de hierro o por alteraciones endocrinas de la función tiroidea o suprarrenal. El diagnóstico diferencial de la fibromialgia debe incluir enfermedades reumáticas y otros trastornos que cursen con dolor y rigidez musculoesquelética y extraarticular:  Síndrome de fatiga crónica: más que dolor es una debilidad intensa sin causa que lo justifique.  Enfermedades dolorosas locales: - Síndrome del dolor miofascial, en el que dolor se localiza con más frecuencia a nivel de la cintura escapular y pelviana. - Síndrome de disfunción de la articulación temporo-mandibular.  Enfermedades reumáticas: - Forma de comienzo de artropatías inflamatorias - Polimiositis /dermatomiositis - Polimialgia Reumática o arteritis de células gigantes INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 38  Osteoporosis/osteomalacia  Miopatías endocrinas, hipotiroidismo, hipertiroidismo  Endocrinopatías metabólicas  Miopatía metabólica por alcohol  Hiperparatiroidismo insuficiencia adrenal  Neoplasias  Enfermedad de Parkinson  Efectos secundarios de fármacos: estatinas, esteroides, cimetidina, fibratos, drogas de consumo.  Enfermedades somatomorfas y trastornos de somatización  Reumatismo psicógeno  Depresión/ Ansiedad; ya que a veces los síntomas que forman parte del espectro de la depresión como puede ser la falta de energía, el aumento de la fatigabilidad o las alteraciones del sueño, aparecen también en la fibromialgia. El 25% de los pacientes con fibromialgia tienen depresión mayor asociada y casi el 50% han tenido episodios depresivos previos (Okifuji A et al., 2000).  Trastornos primarios del sueño Dentro de las enfermedades a incluir en el diagnóstico diferencial es preciso destacar el síndrome de dolor miofascial por su similitud con la fibromialgia, en la zona afectada existen puntos sensibles (trigger points), nódulos dolorosos y/o bandas musculares palpables. Existe también una zona de dolor profundo de referencia que se agrava por la presión en los puntos sensibles, que se localiza a distancia de dichos puntos (Chakrabarty S, 2007; Goldenberg DL, 2008; Provenza JR, 2004). Otro aspecto importante en el proceso de diagnóstico diferencial, es la dificultad y la precisión a la hora de realizar un correcto diagnóstico, lo que requiere un alto entrenamiento en patología osteomuscular. Fitzcharle y INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 45 la asociación de los ISRS tanto con la amitriptilina como con la ciclobenzaprina (Goldenberg DL et al., 1996).  Inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS) Entre los más estudiados se encuentra la fluoxetina (a dosis entre 20 y 60 mg. de media), siendo uno de los antidepresivos mejor tolerados en este tipo de pacientes debido a la escasez de efectos secundarios, consiguiendo mejorías en pacientes sin depresión concomitante (Arnold LM et al., 2002; Goldenberg et al., 1996; Cantini et al., 1994)). También se utiliza el citalopram, a dosis entre 20 y 40mg. /día. Parece disminuir el dolor después de dos meses de tratamiento, aunque este efecto disminuye tras 4 meses de tratamiento. La sintomatología depresiva cede tras una media de de un mes de tratamiento (Anderberg et al., 2000). Otros estudios demuestran que el citalopram no es eficaz en el tratamiento de este tipo de dolor (no logra mejoría ni en la fatiga ni el dolor), aunque si mejorará los posibles síndromes depresivos asociados a este cuadro (Norregaard et al., 1995). La asociación de antidepresivos tricíclicos a ISRS es más eficaz que ambas medicaciones por sí solas, mejorando el dolor, el sueño y producen bienestar global (Provenza JR, 2004). Se han intentado asociaciones también de IMAOS con ISRS con el objetivo de mejorar la transmisión adrenérgica y serotoninérgica aumentando los niveles de serotonina a nivel del SNC (Nicolodi et al., 1996).  Inhibidores de recaptación de serotonina y noradrenalina (ISRA) En los últimos años ha comenzado a investigarse un nuevo ISRS con acción sobre la serotonina y la noradrenalina, la duloxetina. Este antidepresivo ha resultado especialmente eficaz en el tratamiento de la depresión y del dolor, por lo que se espera que la acción sobre la fibromialgia sea esperanzadora. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 46 En un estudio realizado en EEUU con una muestra de 207 pacientes, se observó una mejoría significativa en las pacientes que tomaban duloxetina frente al control con placebo en las medidas de severidad del dolor, número de puntos gatillo y calidad de vida, independientemente del efecto que producía sobre la ansiedad y la depresión (Arnold LM et al., 2002). Sus efectos secundarios eran menos intensos que los de la amitriptilina, aunque su coste era mucho más alto (Russell IJ, 2000). Otros fármacos antidepresivos como la venlafaxina han dado lugar a diferentes resultados según diversos estudios. Utilizando dosis bajas (75 mg/día) no se encontraron diferencias significativas respecto al placebo (Zijsltra TR, Barendregt PJ, Van de Laar MA, 2002), mientras que estudios en los que se utilizó el fármaco a dosis altas resultó efectivo. (Sayar K, Aksu G, Ak I, Tosum M, 2003). El milnacipran, fármaco aún no aprobado para su uso en nuestro país, se ha mostrado efectivo en un ensayo clínico randomizado con 125 pacientes con fibromialgia (Gendreau RM et al., 2003). Es de suponer que fármacos que actúen a nivel de múltiples neurotransmisores resultarían más útiles en el manejo de los síntomas, aunque para afirmar esto se necesitan más estudios (Miller LJ et al., 2002).  BENZODIACEPINAS E HIPNÓTICOS:  Zolpidem Estudios demuestran que tratamientos con este fármaco en cortos periodos de tiempo proporcionan un sueño reparador (aunque no actúan directamente sobre el dolor), disminuye los despertares a lo largo de la noche, aumentando su energía y la capacidad de hacer cosas durante el día (Moldofsky H, Lue FA, Mously C et al., 1996). La dosis más utilizada es de 10 mg al acostarse, aunque se puede dar entre 5 y 15 mg, según la tolerancia individual. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 47  Alprazolam Aunque la administración de benzodiacepinas se debe realizar con precaución debido al riesgo que existe de producir dependencia en tratamientos a largo plazo, se ha demostrado la efectividad del alprazolam (preferible administración nocturna por su efecto sedante) sólo o asociado a ibuprofeno (dosis recomendada 2400 mg. /día), con efecto tras 8 semanas de tratamiento, con una mejoría clínicamente significativa (Russel IJ, Fletcher EM, Michalek JE, McBroom PC, Hester GG, 1991).  ANALGÉSICOS: En general este grupo farmacológico se ha utilizado con escasos resultados y con el riesgo añadido de efectos indeseables y frecuentes efectos secundarios, como son las úlceras gastroduodenales en caso de los antiinflamatorios no esteroideos. A continuación se detallan los más utilizados en la práctica clínica habitual.  Antiinflamatorios no esteroideos (AINES) De todos ellos el más estudiado es el ibuprofeno, que parece tener efectividad en la reducción del dolor si se asocia a amitriptilina, alprazolam o ciclobenzaprina (Buckhardt CS, 2005; Hannonen P, 2007; Carville SF et al., 2008; Goldenberg DL, 2008). Se debe tener en cuenta que nunca se deben administrar como tratamiento único.  Tramadol El tramadol, con o sin acetaminofén, ha resultado efectivo en tres estudios clínicos randomizados (Bennett RM et al., 2003; Biasi et al., 1998; Russel et al., 2000). A dosis de 50-100 mg cada 6 u 8 horas mejora los síntomas dolorosos y funcionales en la fibromialgia (Furlan AD et al., 2006; Yousefi P et al., 2005). Tanto el inicio como la retirada deben ser graduales. El tramadol asociado a Paracetamol en dosis de 37,5/325 demostró ser más eficaz que el placebo (Buckhardt CS et al., 2005; Goldenberg DL, 2008). Se desconoce la eficacia y la tolerabilidad del tramadol a largo plazo. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 48  Morfina, lidocaína y ketamina Se ha probado también la efectividad de medicación intravenosa como morfina (0.3 mg. /kg.), lidocaína (5 mg. /kg.) y ketamina (0.3 mg. /kg.), y aunque en ocasiones se consigue una reducción significativa del dolor, el efecto es poco duradero (1-5 días), por lo que en la actualidad no se deberían utilizar como terapias a largo plazo (Sorensen et al., 1997). Otros estudios demuestran que de ellos el que más efecto tiene sobre el dolor y a más largo plazo, es la ketamina (Sorensen et al., 1995).  ANTICONVULSIONANTES:  Pregabalina. Anticonvulsivante de segunda generación. Tan sólo existe un ensayo con pregabalina en pacientes con fibromialgia, en el cuál se comparó durante 8 semanas la administración del fármaco a dosis de 150, 300 y 450 mg/día frente a placebo. Se incluyeron 529 pacientes diagnosticados de FM y con un dolor de, al menos, 40 mm en una escala analógica visual con un máximo de 100 mm. La variable principal fue la disminución del dolor, observándose una disminución de 0,93 (p<0,005), en una escala del 0 al 10, con la dosis de 450 mg/día y no hubo diferencias con las dosis de 150 y de 300 mg/día. La diferencia en la disminución del dolor frente al placebo fue menguando a lo largo del ensayo, siendo no significativa a las 8 semanas (Goldenberg DL, 2008; Maizels M, 2005; Crofford LJ et al., 2005). Un reciente ensayo clínico aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo de 14 semanas de duración, demostró que las dosis de 450 mg y 600 mg son eficaces y bien toleradas para el tratamiento de la FM (Arnold LM et al, 2008). Pregabalina ha demostrado ser eficaz a largo plazo en un ensayo clínico de 6 meses de duración, doble ciego y controlado con placebo, mejorando el sueño, la fatiga y el estado funcional de los pacientes que respondían al tratamiento (Crofford LJ et al, 2008). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 49 La particularidad de este estudio radica en que se aleatorizaba a los pacientes que habían sido previamente respondedores a pregabalina a recibir pregabalina o placebo. Este diseño podría haber desenmascarado el doble ciego, ya que los pacientes podían sufrir efectos adversos relacionados con la retirada del fármaco que podrían desenmascarar el ciego y contribuir a estimar mayores diferencias entre el fármaco y el placebo (Staud y Price, 2008). La FDA ha incluido la fibromialgia entre las indicaciones del tratamiento de la pregabalina (FDA, 2007).  Gabapentina En un ensayo clínico, los pacientes tratados con gabapentina tuvieron mejores resultados que los del grupo control. Los efectos secundarios más frecuentes son la somnolencia, el mareo y la ganancia ponderal (Arnold LM et al., 2008; Goldenberg DJ, 2008).  Clonazepan Puede ser útil en pacientes que tienen mioclonias nocturnas o realizan movimientos repetitivos con las piernas durante la noche y que responden a dosis bajas de benzodiazepinas. Los pacientes con mioclonia nocturna o síndrome de apnea del sueño deben ser remitido al segundo nivel (Goldenberg DL, 2008). Actualmente no se consideran válidos por no haber pruebas sobre su efectividad o por sus efectos secundarios el Carisoprodol, oxibato de sodio, hormona del crecimiento, S-adenosil metionina, dihidroepiandrosterona, corticosteroides, hormona tiroidea, opiáceos, 5-hydroxytryptamine, calcitonina, guaifenesina o magnesio gamma-hidroxibutirato, interferón alfa, litio, selenio y complementos vitamínicos, toxina botulínica, antiinflamatorios no esteroideos (incluidos los COX-2) e inyecciones de ozono (Alegre de Miguel et al., 2005; Goldenberg DL et al., 2004; Caraballo, 2005). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 50  NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN: Los fármacos que se encuentran en proceso de investigación: los Antagonistas de los receptores de la serotonina 5-HT3: Tropisetron, donde se ha visto que resulta más afectivo la administración de 2 mg intravenosos durante 5 días, produciendo mejoría sintomática a más largo plazo que la administración oral de 5 mg durante 10 días (Stratz et al., 2001). La ritanserina y agonistas de la dopamina: pramipexol. Encontramos igualmente investigaciones sobre sustancia inhibitorias de la sustancia P, que parecen tener efecto analgésico y la melatonina a dosis de 3 mg/día al acostarse, disminuyendo la intensidad del dolor (Citera et al., 2000). También se barajan los posibles efectos beneficiosos de la asociación del coenzima Q10 con extracto de Ginkgo biloba, con un 64% de mejoría sintomática (Lister RE, 2002). En la mayoría de estos estudios se deben validar los resultados mediante estudios controlados. No obstante, el mal cumplimiento terapéutico fue una causa importante de falta de respuesta en un estudio observacional realizado en 117 mujeres en las que el 47% no seguían el tratamiento. En estos casos era determinante la presencia de una mala comunicación entre el profesional y el paciente durante la consulta (Sewitch MJ et al., 2004). 1.1.9.2. TRATAMIENTO PSICOLOGICO Las personas con dolor crónico presentan habitualmente trastornos del estado de ánimo como consecuencia directa de vivir con dolor día a día y de tener que adaptarse a esta circunstancia. En el caso concreto de la fibromialgia los estudios muestran que el 70% de las personas con esta enfermedad padecen o han presentado episodios depresivos a lo largo de su vida, porcentaje que disminuye al 26% en el caso de los trastornos de ansiedad (Rao SG y Clauw DJ, 2004). Tanto la asociación con trastornos psiquiátricos (depresión, ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo…) como los problemas derivados de la INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 51 adaptación a la enfermedad (impacto del diagnóstico, necesidad de cambios en el estilo de vida, problemas familiares, sociales o laborales) serían indicaciones para acudir a un especialista en salud mental sea psiquiatra o psicólogo. En este sentido la psicoterapia sería una ayuda útil para el paciente, mejorando la habilidad funcional y la calidad de vida del paciente. Necesitar la ayuda puntual de un profesional de la salud mental no quiere decir que la enfermedad “sea cosa de locos” o “se la estén inventando”. El dolor de la fibromialgia es real, pese a que se desconozca el origen, y el impacto emocional que produce el diagnóstico de una enfermedad crónica puede ocasionar crisis vitales que necesiten una ayuda externa y objetiva que permita a la persona adaptarse mejor a la situación. Se insiste una vez más en la necesidad de proporcionar una información básica sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento, enseñar el manejo de dichas opciones y animar a la realización de programas de autoayuda en los casos necesarios. Los tratamiento no farmacológicos evaluados en estudios controlados incluyen: fortalecimiento muscular, terapia física, biofeedback con electromiografía, hipnoterapia y terapia cognitivo conductual (TCC) (Goldenberg DL, 2008; Buckhardt CS, 2005). OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO PSICOLÓGICO Siempre que una persona se involucra en cualquier tratamiento psicológico es necesario aclarar los objetivos del tratamiento. En este sentido es imprescindible evaluar las expectativas del paciente con preguntas del tipo “¿qué espera del tratamiento?” o “¿qué le gustaría cambiar?”. Lo que se pretende es que las expectativas sean ajustadas a la realidad para que no existan decepciones. Por ejemplo, la expectativa de la eliminación absoluta de los síntomas no sería realista, y eso hay que dejarlo claro desde el principio. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 52 Los objetivos propuestos en un programa de tratamiento típico de la fibromialgia como el que se administra en la Unidad de Fibromialgia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza serían los siguientes (García Campayo J y Pascual A, 2005): TABLA VI: OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO PSICOLÓGICO EN LA FIBROMIALGIA 1. Mejorar la calidad de vida 2. Combatir la desmoralización que supone el diagnóstico de una enfermedad crónica. 3. Enseñar técnicas de afrontamiento y habilidades para hacer frente al dolor. 4. Ayudar a los pacientes a verse como parte activa en la convivencia con el dolor. 5. Enseñar a los pacientes la relación existente entre pensamientos, sentimientos y conductas, para aprender a detectar y reformular los pensamientos negativos. 6. Disminuir los síntomas asociados a depresión y ansiedad. 7. Mejorar la comunicación intrafamiliar y favorecer la expresión emocional. 8. No depender exclusivamente y de forma pasiva de la medicación para el control del dolor. García-Campayo J, Pascual A. Vivir con la fibromialgia. Barcelona: Edikamed, 2005. INTERVENCIONES PSICOLÓGICAS EN FIBROMIALGIA Como en otras enfermedades crónicas, el tratamiento psicológico se ha empleado con éxito en la fibromialgia habiéndose demostrado que las intervenciones psicológicas iniciadas de forma precoz tras el diagnóstico de la enfermedad son beneficiosas, sobre todo si se realizan asociadas a otros tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. Las principales intervenciones utilizadas son: INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 53  Biofeedback y técnicas de relajación El biofeedback es una técnica que permite a los pacientes recibir información sobre diversas variables fisiológicas, como la tensión muscular y la frecuencia cardiaca, de modo que puedan aprender a controlar estas variables en situaciones de estrés. Son pocos los estudios realizados sobre el biofeedback en fibromialgia, aunque esta técnica puede resultar muy beneficiosa para el control del estrés (Goldenberg DL, 2008; Yousefi P et al., 2005). Independientemente de que se utilice o no esta técnica, y debido a las dificultades que estos pacientes suelen tener para manejar el estrés (que se considera uno de los principales moduladores de la sintomatología dolorosa), resulta esencial aprender a manejarlo, mediante por ejemplo el uso de técnicas de relajación (Buckelew SP et al., 1998).  Psicoterapia cognitivo-conductual. La psicoterapia cognitivo - conductual está orientada al cambio de los pensamientos distorsionados que aparecen en la enfermedad. Este tipo de psicoterapia ya ha sido utilizado con éxito en otras entidades clínicas que cursan con dolor crónico, aunque en fibromialgia no comenzó a utilizarse hasta 1992. Para que sea efectiva se deben seleccionar a los pacientes susceptibles de este tratamiento por personal entrenado para este fin. El programa de tratamiento habitual incluye intervenciones médicas, psicológicas, de fisioterapia, terapia ocupacional y enfermería basadas en este modelo cognitivo-conductual. El objetivo del programa será asistir al paciente en el abordaje de la enfermedad, que se marque objetivos concretos y realistas en la vida diaria, elaborar actividades y manejar el dolor; se debe actuar sobre los pensamientos negativos que sobre la enfermedad presentan los pacientes, como puede ser presentar una actitud pesimista y victimista ante la misma (Goldenberg et al., 1992; Keel et al., 1998; Pascual López et al., 2002; Redondo et al., 2004). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 54 Con esta técnica los pacientes pueden lograr una mejora significativa en la percepción del dolor y en su estado de ánimo, aumentando el sentido de control de su vida y su actividad y disminuyendo el tiempo de reposo en cama (Goldenberg DL, 2004; Rossy LA et al., 1999). Se ha visto que los resultados mejoran cuanto más al inicio de la enfermedad se utilizan estas técnicas y si se asocian a técnicas de relajación y ejercicio físico. Sin embargo, evaluaciones de tipo económico han demostrado que la asociación de la psicoterapia cognitivo-conductual a las intervenciones educacionales tiene costes más altos sin un aumento adicional de la calidad de vida comparado con las intervenciones educacionales solas, por eso es una técnica poco utilizada. Una forma de aplicar ambos tratamientos es la realización de grupos, de forma que se dé información sobre la enfermedad (aspectos educativos) y se enseñen técnicas para manejar mejor los síntomas (reestructuración cognitiva, relajación, técnicas de visualización etc.). El trabajo en grupo, además de reducir el coste de la terapia, es beneficioso en sí mismo, ya que el paciente puede verse identificado con otros pacientes que se encuentran en la misma situación, y puede exponer problemas y posibles soluciones que ayuden al resto de los miembros del grupo. 1.1.9.3. TRATAMIENTO NO FARMACOLOGICO 1.- Grupos educacionales y grupos de discusión Es muy importante explicar al paciente la naturaleza de su enfermedad, que es una enfermedad frecuente, crónica pero benigna; cómo se manifiesta la misma y cuál va a ser la evolución esperada. Además, es fundamental que el paciente sienta el apoyo por parte del médico, lo que evitará la búsqueda de otros profesionales que evite más pruebas diagnósticas y nuevos tratamientos. Se debe educar al paciente para que evite situaciones que agraven su enfermedad, como puedan ser el estrés (los factores estresantes deben ser identificados y eliminados en la medida de lo posible) o un ejercicio físico mayor del habitual. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 61 1.2.2. PILARES DE LA RESILIENCIA Los factores protectores que promueven conductas resilientes proceden de tres posibles fuentes: a) de los atributos personales como inteligencia, autoestima, capacidad para resolver problemas o competencia social; b) de los apoyos del sistema familiar; y c) del apoyo social derivado de la comunidad (Grotberg, 1995). Así se describieron los siguientes: - Autoestima consistente: Es la base de los demás pilares, fruto del cuidado afectivo que recibe el niño o adolescente por un adulto significativo, “suficientemente” bueno y capaz de dar una respuesta sensible (Grotberg, 1995). - Introspección: El arte de preguntarse a sí mismo y darse una respuesta honesta. Está muy relacionado con la autoestima. Es decir, cuanto más sólida sea su autoestima, mayor será su capacidad de resistencia ante los grupos de presión que operan ofreciendo este reconocimiento a cambio de su fidelidad. - Independencia: Se definió como el saber fijar límites entre uno mismo y el medio con problemas; la capacidad de mantener distancia emocional y física sin caer en el aislamiento. - Capacidad de relacionarse: Habilidad para establecer lazos e intimidad con otras personas, para balancear la propia necesidad de afecto con la actitud de brindarse a otros. Una autoestima baja o exageradamente alta producen aislamiento: si es baja por autoexclusión vergonzante y si es demasiado alta puede generar rechazo por la soberbia que se supone. - Iniciativa: Se refiere el autorreto personal. Exigirse y ponerse a prueba en tareas progresivamente más dificultosas. - Humor: Encontrar lo cómico en la propia tragedia. Permite ahorrarse sentimientos negativos aunque sea transitoriamente y soportar situaciones adversas (Petterson, 2000). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 62 - Creatividad: La capacidad de crear orden, belleza y finalidad a partir del caos y el desorden. Fruto de la capacidad de reflexión, se desarrolla a partir del juego en la infancia. - Moralidad: Entendida ésta como la consecuencia para extender el deseo personal de bienestar a todos los semejantes y la capacidad de comprometerse con valores. Es la base del buen trato hacia los otros. - Capacidad de pensamiento crítico: Es un pilar de segundo grado, fruto de las combinación de todos los otros y que permite analizar críticamente las causas y responsabilidades de la adversidad que se sufre, cuando es la sociedad en su conjunto la adversidad que se enfrenta. Y se propone modos de enfrentarlas y cambiarlas. A esto se llega a partir de criticar el concepto de adaptación positiva o falta de desajustes que en la literatura anglosajona se piensa como un rasgo de resiliencia del sujeto. El trabajo que dio origen a este nuevo concepto fue el de Werner y Smith (1992), quien estudió la influencia de los factores de riesgo, los que se presentan cuando los procesos del modo de vida, de trabajo, de la vida de consumo cotidiano, de relaciones políticas, culturales y ecológicas, se caracterizan por una profunda desigualdad y discriminación social, inequidad de género y desigualdad etnocultural que generan formas de remuneración injustas con su consecuencia: la pobreza, una vida plagada de estresores, sobrecargas físicas, exposición a peligros (más que “factores de riesgo” deberíamos considerarlos procesos destructivos (Breilh, 2003) que caracterizan a determinados modos de funcionamiento social o de grupos humanos). Werner siguió durante más de treinta años, hasta su vida adulta, a más de 500 niños nacidos en medio de la pobreza en la isla de Kauai. Todos pasaron penurias, pero una tercera parte sufrió además experiencias de estrés y/o fue criado por familias disfuncionales por peleas, divorcio con ausencia del padre, alcoholismo o enfermedades mentales. Muchos presentaron patologías físicas, psicológicas y sociales, como desde el punto de vista de los factores de riesgo se esperaba. Pero muchos lograron un desarrollo sano y positivo: estos sujetos fueron definidos como resilientes. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 63 Otra línea de investigación similar fue la realizada con hijos de madres esquizofrénicas (Garmezy, 1991), de niños y jóvenes que vivieron en situaciones de pobreza y estuvieron expuestos a condiciones altamente estresantes demostrando que, aunque algunos sujetos presentaran patologías y conductas desadaptativas, otros lograron adaptarse constructivamente y alcanzar un crecimiento sano, adaptativo y socialmente exitoso (Masten y Garmezy et al., 1985). Primero se pensó en cuestiones genéticas (“niños invulnerables” se los llamó), pero en el transcurso de la propia investigación se encontró el nexo de unión. Se anotó que todos los sujetos que resultaron resilientes tenían, por lo menos, una persona (familiar o no) que los aceptó en forma incondicional, independientemente de su temperamento, su aspecto físico o su inteligencia, es decir, su competencia y su autovaloración eran reconocidas y fomentadas. Eso marcó la diferencia. Werner afirmó que todos los estudios realizados con niños en situaciones similares, concluyeron que la influencia más positiva para ellos era una relación cariñosa y estrecha con un adulto significativo. Es decir, que la aparición o no de esta capacidad en los sujetos depende de la interacción de la persona y su entorno humano. Durante los años 70 se utilizaba el término de “niño invulnerable” para referirse a niños constitucionalmente tan fuertes que no sucumbían ante el estrés ni las dificultades. Rutter (1985) devalúa el concepto argumentando diversas razones: la resistencia al estrés no es estable a lo largo del tiempo, depende de las etapas del desarrollo infantil así como del estímulo. Por otro lado, la resistencia va a venir determinada constitucional y ambientalmente y el grado de resistencia va a variar según las circunstancias. Luthar (1993) afirma que el concepto de resiliencia de los estudios que se realizan se centra en la competencia social de la persona como confirmación de la existencia de buenas habilidades para el enfrentamiento. No obstante, esto no siempre es así, tal y como reflejan los estudios de Werner y Smith, 1982,1992 a los que hace referencia Luthar (1993), dado que existen INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 64 estudios que demuestran que niños vulnerables al estrés pueden tener una buena capacidad para el enfrentamiento. Se han realizado estudios sobre la resistencia al estrés (Garmezy, 1991), la invulnerabilidad o la resiliencia mediante la confirmación de factores específicos que puedan determinar porque personas sobre las que se preveían resultados negativos por las graves situaciones a las que han estado sometidas, se han desarrollado de forma sana y con éxito. Otro concepto que parece estar ligado al de resiliencia es el de robustez, definiéndola como los rasgos de carácter adaptativo que incluye el sentido de compromiso, del desafío y la oportunidad, manifestándose dichas cualidades en los momentos difíciles. En este sentido, Roth y sus cols. (1998) hacen referencia a Kobasa et al. (1982) para afirmar que la robustez tiene una importante influencia en la interpretación subjetiva que este tipo de personas da a las situaciones que le plantea la vida. Podemos concluir afirmando (Cyrulnik, 2001), que para el desarrollo de la resiliencia son clave los afectos, la solidaridad, todo ello en el contexto del contacto humano. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 65 1.2.3. FACTORES DE RESILIENCIA Para poder hacer frente a las adversidades, superarlas y salir de ellas fortalecido, el niño o el adolescente (Grotberg E., 1997) dispone de cuatro fuentes que al interactuar generan conductas resilientes. Dichos factores son el soporte y los recursos externos que hacen referencia a YO TENGO en mi entorno social; la fortaleza intrapsíquica representada por el YO SOY y YO ESTOY; y por las habilidades sociales y de relación, YO PUEDO. De esta manera, los rasgos de la resiliencia se agrupan de la siguiente forma: Yo Tengo - Personas alrededor en quienes confío y que me quieren incondicionalmente. - Personas que me ponen límites para que aprenda a evitar los peligros. - Personas que me muestran la manera correcta de proceder. - Personas que quieren que aprenda a desenvolverme solo. - Personas que me ayudan cuando estoy enfermo, en peligro o cuando necesito aprender. Yo Soy / Yo estoy - Soy una persona por la que otros sienten aprecio y cariño. - Soy feliz cuando hago algo bueno para los demás y les demuestro mi afecto. - Soy respetuoso de mí mismo y del prójimo. - Estoy dispuesto a responsabilizarme de mis actos. - Estoy seguro de que todo saldrá bien. Yo puedo - Hablar sobre las cosas que me asustan o inquietan - Buscar la manera de resolver mis problemas - Controlarme cuando tengo ganas de hacer algo peligroso que no está bien - Buscar el momento apropiado para hablar con alguien o actuar - Encontrar a alguien que me ayude cuando lo necesito Evidentemente, no es preciso tener todos los aspectos para ser una persona resiliente, aunque tampoco uno solo de ellos es suficiente. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 66 En este sentido, se llevaron a cabo una serie de estudios epidemiológicos con jóvenes londinenses y de la isla de Wight con múltiples factores de riesgo (Rutter, 1985). Los resultados de estos trabajos mostraron que los sujetos resilientes solían ser mujeres, de buen temperamento, que han gozado de un ambiente positivo en la escuela, con autocontrol, autoeficacia, capacidad de planificación, y con relaciones personales cercanas con los adultos. Otro estudio en hijos de padres diagnosticados de esquizofrenia (Richardson, 2002) identificó como factores protectores la autoeficacia (en el trabajo, en el ocio y en el amor), altas expectativas, visión positiva del futuro, autoestima, locus de control interno, autodisciplina, habilidad para resolver problemas de manera eficaz, pensamiento crítico y el sentido del humor. El marco de la resiliencia incluía factores personales, el soporte familiar y el sistema de soporte extrafamiliar. Así, esta primera etapa de investigación en resiliencia reveló un importante grado de coherencia en los resultados de estos trabajos, reflejando la existencia de un conjunto común de características que se correlacionaban con una adaptación positiva a diversas situaciones de riesgo (Wright et al., 2005). Masten (2001) resumió en una “breve lista” algunos de los factores protectores o características que se habían encontrado en la literatura (Tabla VII). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 67 TABLA VII: LISTA DE FACTORES PROTECTORES Características personales Temperamento social y flexible en la infancia Buenas habilidades cognitivas y de resolución de problemas Concepto positivo de uno mismo (autoconfianza, alta autoestima, autoeficacia) Esperanza en el futuro Espiritualidad Características valoradas por la sociedad y uno mismo (talento, sentido del humor, atracción hacia otros) Características familiares Hogar estable y apoyo familiar: • Bajo grado de desacuerdo parental • Relaciones cercanas con los cuidadores • Educación autoritaria • Relaciones fraternas positivas • Relaciones de apoyo con otros miembros de la familia Involucración de los padres en la educación de los hijos Padres con características similares a las referenciadas como protectoras para los niños Buen nivel socioeconómico Padres con educación secundaria Espiritualidad Características de la comunidad Buen vecindario: • Vecindario seguro • Bajo nivel de violencia • Viviendas asequibles • Accesibilidad a instalaciones de ocio • Bajo nivel de contaminación Colegios adecuados • Profesorado bien capacitado • Programas extraescolares • Materiales y recursos de entretenimiento en el colegio (deporte, música, arte) Oportunidades de trabajo para los padres y jóvenes Buen servicio de salud público Accesibilidad a los servicios de emergencia (policía, bomberos, centros médicos) Relación con padres/tutores y con compañeros Características socioculturales Políticas de protección infantil (condiciones laborales, salud y bienestar del niño) Valores y recursos dirigidos a la educación Prevención y protección frente a la opresión o políticas opresivas Poca aceptación de la violencia física Masten AS. Ordinary magic. Resilience processes in development. Am Psychol 2001; 56(3):227-38. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 68 Aunque no existe un consenso a la hora de referenciar una lista concreta y finita de las características comunes para todo el mundo (Grafton, 2010), la primera corriente de investigación permitió un cambio en el paradigma de la resiliencia. A medida que el concepto de resiliencia se fue desarrollando, era obvio que las características personales y del entorno eran necesarias pero no suficientes para comprender completamente la resiliencia (Ahern N. et al., 2010). Estudios posteriores demostraron que estas características se modificaban en función del contexto, la edad, y las circunstancias vitales, e intentaron clarificar cómo se desarrollaba el proceso mediante el cual se adquirían dichas cualidades (Earvolino-Ramirez, 2007). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 69 1.2.4. DESARROLLO DE LA RESILIENCIA Después de lo visto anteriormente, se puede afirmar que la resiliencia, en primer lugar, es un aprendizaje que implica una interacción entre múltiples factores de riesgo y de resiliencia, y cuyo resultado es la consecución de una adaptación positiva en contextos de gran adversidad (Luthar y ots., 2000). Hay que tener en cuenta que la adaptación positiva tiene tres aspectos fundamentales: - Depende del contexto - No se puede esperar una adaptación positiva en todas las áreas - Se promueve la estabilidad a lo largo de la vida. Así mismo, al hablar de adversidad, existen dos aspectos a considerar: Por una parte, de forma objetiva, a través de variables que miden los factores protectores, de riesgo y resultados; y por otro lado la percepción subjetiva de la persona que la sufre. Así, cuando la adaptación positiva ocurre a pesar de la adversidad se trata de una adaptación resiliente. La persona no experimenta una ruptura significativa en su vida y es capaz de mantenerse en una zona de bienestar o avanzar a un nivel mayor de resiliencia debido a la fortaleza emocional y a los mecanismos de defensa que ha ido desarrollando en el proceso de superación de la adversidad. En segundo lugar, supone una transformación. El dolor obliga a la persona a cambiar. Aquellos que han superado graves dificultades, elaboraron una teoría vital que les permitió convencerse de que los problemas no podían durar siempre. Se hicieron preguntas que les permitieran hallar las fórmulas para alcanzar las soluciones. Algunos autores afirman que las personas nacen con capacidad para desarrollar cualidades que nos permiten ser resilientes (Benard, 1991), entre las que destacan: - Éxito social (flexibilidad, empatía, afecto, sentido del humor, capacidad de respuesta y de comunicación) INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 70 - Habilidad para resolver problemas (elaborar estrategias, solicitar ayuda, creatividad y capacidad de crítica). - Autonomía (sentido de identidad, autosuficiencia, conocimiento propio, competencia y capacidad para distanciarse de mensajes y condiciones negativas). - Propósitos y expectativas de un futuro mejor (metas, aspiraciones, optimismo, fe y espiritualidad). La resiliencia por tanto, no sucede sólo en el interior de la persona ni tampoco en su entorno, sino que sería el resultado de la interacción entre ambos (Cyrulnik, 2001). No es que haya personas más fuertes que otras, sino personas que han podido entretejer este diálogo con el otro. Nuestra mirada sobre la desgracia cambia, si a pesar del sufrimiento buscamos la maravilla. También se puede adquirir resiliencia enseñando a serlo. Una buena fórmula de aprender algo consiste en enseñarlo, ya que nos obliga a adoptar perspectivas nuevas, creativas y profundas sobre el objeto de conocimiento, reforzando al mismo tiempo, la responsabilidad de ayudar a que otras personas resuelvan sus conflictos (Cárdenas, 1999). Por último, se trata de una actitud. La esperanza, la fortaleza y el optimismo son elementos importantes para su desarrollo. La esperanza (Erich Fromm, 1968) parece que está estrechamente ligada a la fe y juntas implican la convicción de lo aún no probado, el conocimiento de una posibilidad real. Es la visión del presente en un estado de gestación. Cuando nos referimos a la fortaleza hacemos referencia a la capacidad de resistir la tentación de comprometer la esperanza y la fe transformándolas en optimismo vacío o fe irracional. Y al hablar de optimismo, (Seligman et al., 2000) lo hacemos sobre la propensión a ver y juzgar las cosas bajo el aspecto más favorable. En definitiva, podemos afirmar que la resiliencia es el resultado de muchas acciones entrelazadas que nos da la capacidad de resistir frente a la destrucción, dándonos la posibilidad de construir una vida favorable a pesar de las circunstancias desfavorables que puedan rodearnos en un momento determinado. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 77 fisiológica adaptativa ante el estrés agudo. Lo ideal es que una vez suprimido el estrés agudo se llegue a un estado de homeostasis. Sin embargo, si esto no se lleva a cabo y la respuesta adaptativa ante el estrés persiste o disminuye sólo de forma parcial, se presentan efectos dañinos sobre la función fisiológica y psicológica que se van acumulando; este fenómeno es lo que se denominó «carga alostática». Además de los aspectos biológicos, para el estudio de la resiliencia se deben tener en cuenta otros factores que podrían contribuir a que el proceso resiliente se inicie o no; es decir, los factores de riesgo y vulnerabilidad y los factores protectores. Estos factores se estudiarían en tres áreas: a nivel individual, en el ambiente familiar y en la comunidad. Partiendo de estos factores se pueden organizar sistemas adaptativos, que pueden ser individuales: aprendizaje, apego, motivación, respuesta al estrés y auto regulación; y socioculturales: familiar, cultural, social… Partiendo del punto de que los niños sufren daño debido a que sus sistemas adaptativos están siendo atacados y que no se han desarrollado completamente, es posible prevenir el daño, reparar o hacer mejor estos sistemas adaptativos. Y por tanto, es razonable pensar que la intervención sea posible igualmente en otro tipo de poblaciones de riesgo. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 78 1.2.7. MEDICIÓN La evaluación de la resiliencia mejora nuestra comprensión de las posibles respuestas de las personas en situaciones estresantes o traumáticas y sirve como una herramienta para la detección de poblaciones vulnerables con alto riesgo de presentar trastornos psicológicos y de desarrollar patología ante situaciones de estrés, además de identificar factores de protección. Por tanto, la evaluación de intervenciones y el diseño de políticas para la promoción de la resiliencia requieren de instrumentos válidos y fiables para su medición. Sin embargo, las diferencias a la hora de definir el constructo de resiliencia hacen que existan numerosos instrumentos de medida, sin que haya un “gold estándar” ostensiblemente mejor que los demás (Connor K, Davidson J. 2003). Por ello, es necesario seguir investigando y desarrollando instrumentos válidos y fiables para los diferentes ámbitos socioculturales (Richardson 2002; Connor and Davidson 2003; Windle 2011). A continuación se describen los instrumentos que más se han utilizado para la medición de la resiliencia (Tablas IX y X). INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 79 TABLA IX: ESCALAS DE RESILIENCIA Instrumento Población diana Número de dimensiones (ítems) Objetivo The Dispositional Resilience Scale. Existen 3 versiones Adultos 3 (45) 4 (30) 5 (15) • Mide el concepto “hardiness” • Se ha utilizado para evaluar cambios a lo largo del tiempo The ER 89 Adultos jóvenes (1823 años) 1 (14) • Mide ego-resiliencia • Sin aplicaciones para la práctica clínica The ConnorDavidson Resilience Scale (CD-RISC) Adultos 5 (25) • Habilidades de afrontamiento ante el estrés en la práctica clínica 10-ítem CD-RISC Adultos jóvenes 1 (10) • Para evaluar el afrontamiento positivo ante la adversidad The CD-RISC2 Personas que formaron parte de ensayos clínicos farmacológicos 1 (2) • Evalúa los cambios en la resiliencia provocados por fármacos con aplicabilidad en la práctica clínica Youth Resiliency: Assesing Developmental Strengths (YR:ADS) Jóvenes (12-17 años) 5 (37) 6 (33) • Examina los factores protectores intra e interpersonales que facilitan la adaptación psicológica a la adversidad (competencia personal, competencia social, soporte social) The Resilience Scale for Adults (RSA). Existen dos versiones Adultos 5 (25) • Habilidades de afrontamiento ante el estrés en la práctica clínica The Resilience Attitudes and Skills Profile Jóvenes (12-19 años) 7 (34) • Mide actitudes resilientes (independencia, creatividad, humor, relaciones, iniciativa) Adolescent Resilience Scale Adultos jóvenes 3 (21) • Mide características psicológicas de los adultos jóvenes japoneses resilientes. • No se han descrito aplicaciones para la práctica clínica INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 80 TABLA X: ESCALAS DE RESILIENCIA (continuación) Instrumento Población diana Número de dimensiones (ítems) Objetivo California healthy Kids Survey – The Resilience Scale of the Student Survey Niños 12 (34) • Evalúa la percepción de los niños sobre sus características individuales y recursos protectores como la familia, compañeros, colegio. • No recomendada para evaluar cambios. The Brief Resilience Scale Adultos 1 (6) • Diseñado como una medida resultado para evaluar la habilidad de recuperarse y afrontar el estrés. • No se han descrito aplicaciones para la práctica clínica. The Child and Youth Resilience Measure (CYRM) Jóvenes 4 (28) • Para desarrollar una medida cultural y contextualmente relevante de la resiliencia de niños y jóvenes mediante cuatro dominios (individual, relacional, comunitario y cultural). No se han descrito aplicaciones para la práctica clínica. The Resilience Scale (RS) Adultos 2 (25) • Para identificar el grado de resiliencia individual, una característica positiva personal que promueve la adaptación (competencia personal y aceptación de sí mismo y de la vida). Psychological Resilience Adultos mayores (5090 años) 3(19) • Resiliencia psicológica que ejerce de factor protector ante el riesgo y la adversidad (autoestima, competencia personal y control interpersonal). • No se han sugerido aplicaciones para la práctica clínica. Ego Resiliency. Existen dos versiones Adultos 4 (20) • Mide los componentes de la ego resiliencia. • No se han sugerido aplicaciones para la práctica clínica Adolescentes y adultos jóvenes 4 (102) Resilience Scale for Adolescents (READ) Adolescentes 5 (39) • Para evaluar los recursos protectores (competencia personal, competencia social, cohesión familiar, recursos sociales) y entender la adaptación al estrés. Notario-Pacheco B. Reliability and validity of the Spanish version of the 10-item ConnorDavidson Resilience Scale in young adults. Health and Quality of Life Outcomes 2011, 9:63. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 81 La Escala de Resiliencia (RS) es una escala de 25 preguntas estructuradas en dos dimensiones: la competencia personal y la aceptación de uno mismo y la vida. Se ha utilizado tradicionalmente en la población adulta, aunque se ha sugerido que podría ser un instrumento más adecuado para medir la resiliencia en población adolescente. El Connor-Davidson Resiliencia Escala (CD-RISC) es una escala autoadministrada de 25 ítems que evalúa, en una escala de frecuencia tipo Likert, desde 0 «nada de acuerdo» hasta 4 «totalmente de acuerdo», que evalúa cómo el participante se ha sentido en el último mes (por ejemplo, «Los éxitos pasados me ayudan a afrontar nuevos desafíos con confianza») (Connor-Davidson, 2003). La puntuación final del cuestionario es el sumatorio de las respuestas obtenidas en cada ítem (rango 0-100), donde puntuaciones más altas indican mejor nivel de resiliencia. Se ha utilizado en ámbito comunitario, en atención primaria, en pacientes con trastornos psiquiátricos, y en las personas que reciben tratamiento para la ansiedad y/o trastornos de ansiedad generalizada y trastorno de estrés post-traumático. La escala se estructuró originalmente en cinco dimensiones: a) la competencia personal, criterios elevados, y la tenacidad, b) confianza en las propias intuiciones, tolerancia a la frustración y fortaleza ante el estrés; c) aceptación positiva del cambio, y relaciones seguras y placenteras con los demás, d) autocontrol y e) sentido espiritual. Este instrumento fue validado en diferentes países y con diversas poblaciones de estudio (Yu et al. 2011; Singh, Yu 2010; Serrano 2012) mostrando excelentes propiedades psicométricas. No obstante, la variabilidad de la estructura factorial de la escala observada en estos trabajos es considerable. La Escala de Resiliencia CD-RISC de 10 ítems (Campbell-Sills et al., 2007): En un estudio posterior al de la validación del CD-RISC en el que se administró a dos muestras equivalentes, se observó que la estructura factorial del CD-RISC revelaba algunas limitaciones en la naturaleza multidimensional INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 82 propuesta, y por ello se desarrolló una nueva versión de 10 ítems, unidimensional, resultando una escala estable y con excelentes propiedades psicométricas. Para redefinir la escala original, el estudio se llevó a cabo en una muestra de 1743 universitarios de San Diego, con una edad media de 18,8 años, de los que el 74,4% fueron mujeres. La validez de constructo se evaluó en una submuestra de 131 sujetos con historial de maltrato infantil y sintomatología psiquiátrica. Para evaluar la estructura factorial, la muestra se subdividió en tres grupos. Con el primer grupo se llevó a cabo un Análisis Factorial Exploratorio (AFE). Con el segundo grupo, se llevó a cabo otro AFE para corroborar los resultados obtenidos con el grupo 1. El grupo 3 se empleó para realizar una Análisis Factorial Confirmatorio (AFC) basado en los resultados de los AFE previos. Los dos AFE mostraron que la estructura factorial del CD-RISC no era estable. Finalmente, quedó una escala de 10 ítems que reflejaban la habilidad para tolerar experiencias como: cambios, problemas personales, enfermedades, presión, fracasos y sentimientos dolorosos. Además, la validez convergente de la escala abreviada mostró que estos ítems moderaban la relación entre maltrato sufrido durante la infancia y sintomatología psiquiátrica en el momento de la realización del estudio. Aquellos individuos que sufrieron maltrato, tenían altos niveles de sintomatología psiquiátrica; sin embargo, esta situación no ocurría en los sujetos que mostraron puntuaciones más altas en el CD-RISC 10 ítems. Los resultados de estos análisis demuestran que el CD-RISC 10 ítems mide las características que diferencian a los individuos que se recuperan y afrontan la adversidad frente a los que no lo hacen. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 83 Recientemente se ha verificó la validez y reproducibilidad de la versión española de 10 ítems del CD-RISC-10 mostrando buenas propiedades psicométricas y un alto nivel de fiabilidad en adultos jóvenes (Notario-Pacheco et al., 2011). Los resultados también confirman una sola dimensión subyacentes de los 10 ítems de la escala. La fiabilidad de la versión en español de los 10 ítems de CD-RISC-10 fue similar a la de la versión original, dando lugar a una escala final de 10 ítems que es más fácil de completar y que aporta esencialmente la misma información que la versión de 25 ítems. Se evaluó los 10 ítems de CD-RISC de 10, de un cuestionario autoadministrado de 10 ítems diseñado igualmente como una escala tipo Likert aditivo con cinco opciones de respuesta (0 = nunca, 4 = casi siempre), que tenía una única dimensión en la versión original. La puntuación final del cuestionario era la suma de las respuestas obtenidas en cada artículo (rango 040) y las puntuaciones más altas indican un alto nivel de resiliencia. La puntuación se clasificó como: resiliencia baja (primer cuartil), resiliencia moderada (cuartiles segundo y tercero) y resiliencia elevada (cuarto cuartil). Hay que tener en cuenta que los más altos niveles de resiliencia están asociados con mejores condiciones de salud mental y ciertos problemas mentales como la ansiedad y la depresión, están asociados con trastornos del sueño y menos capacidad de recuperación. En una reciente revisión sistemática llevada a cabo por Windle y otros colegas en 2011, se estudiaron diecinueve escalas de medición para la resiliencia, siendo cuatro de ellas variantes de otras escalas preexistentes. Todas las escalas tenían algún déficit de información en relación con las propiedades psicométricas. En general, el Connor-Davidson Resiliencia Escala (CD-RISC), la escala de resiliencia para los adultos y la escala de resiliencia recibieron las calificaciones más altas. Estos tres cuestionarios han sido desarrollados para su uso con una población adulta. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 84 La mayoría de las medidas se centran en la medición de la resiliencia a nivel del propio individuo (obviando el nivel familiar y de la comunidad, siendo importantes. De hecho su definición conceptual refleja esta perspectiva multinivel de resiliencia). La adecuación conceptual y teórica de muchas de ellas era cuestionable. La resiliencia debe entenderse como un proceso dinámico de adaptación a la adversidad (Olsson et al., 2003). Idealmente, las medidas de resiliencia deben ser capaces de reflejar la complejidad del concepto y la dimensión temporal. Adaptarse al cambio es un proceso dinámico (Donoghue et al., 2007). Sin embargo, sólo cinco medidas (la CYRM, la Escala de resiliencia para adultos (RSA), la escala de resiliencia de los Niños Saludables de California Encuesta de la LEA y el YR: ADS) examinaba la resiliencia a través de múltiples niveles, lo que refleja la adecuación conceptual. Por tanto, podemos concluir que no se encontró un ‘gold standard’ o escala de referencia. Algunas de las escalas se encontraban en las primeras etapas de desarrollo y/o pendientes de validación. INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 85 1.2.8. RESILIENCIA Y FIBROMIALGIA En los últimos años, la relevancia de los aspectos cognitivos y afectivos para el tratamiento del dolor crónico, no sólo en fibromialgia, sino también en otras enfermedades de dolor crónico, ha sido ampliamente reconocida. Sin embargo, la relativa importancia de estas construcciones psicológicas, las relaciones y la posible superposición entre ellos, su vinculación con la resilencia o el significado exacto de ellos en el dolor, no son lo suficientemente conocidos. El dolor es el síntoma más frecuente y discapacitante en la fibromialgia. La neurobiología del proceso de dolor en la fibromialgia con técnicas de neuroimagen se ha desarrollado enormemente en los últimos años, identificando lo que se denomina "matriz del dolor". El dolor se considera una experiencia subjetiva y compleja, en la que los aspectos afectivos y cognitivos son cruciales para el pronóstico. En la actualidad, las aproximaciones clásicas tendentes a la evitación del dolor o a su reestructuración cognitiva están siendo sustituídas por otras basadas en la aceptación del dolor (Bennet et al., 2006) y en constructos psicológicos relacionados (García-Campayo et al., 2007). Algunos de los más importantes de estos nuevos constructos son: - Catastrofismo ante el dolor: Es el constructo psicológico que más se ha estudiado en el dolor y que parece más relevante en su pronóstico. Se describe como una orientación negativa y exagerada hacia los estímulos dolorosos y comprende tres dimensiones: (a) rumiación: incapacidad para dejar de pensar en el dolor, (b) magnificación: exageración del impacto que produce el dolor, y (c) desesperanza: sensación de que uno no puede librarse ni sobreponerse a él (Sullivan, 1995). La catastrofización ante el dolor se ha demostrado que correlaciona, tanto en pacientes con fibromialgia como en otros trastornos que cursan con dolor, con la intensidad y la duración del dolor, así como con el impacto funcional y la pérdida de calidad de vida (Graceley et al., 2004). Existe un cuestionario, la Pain Castrophizing Scale, que mide adecuadamente este INTRODUCCIÓN EVA TRILLO CALVO Página 86 constructo (Sullivan et al., 1995) y que ha sido validado en español por nuestro grupo (García-Campayo et al., 2008). - Aceptación del dolor: Es uno de los constructos cognitivos más prometedores y mejor asentados en estas terapias de tercera generación. Los estudios indican que las personas con una mayor aceptación del dolor refieren menos dolor, ansiedad, depresión y discapacidad, mayor nivel de actividad y mejor estatus laboral (McCracken, 1998). La aceptación se relaciona con una mejor adaptación a la respuesta del dolor, sin importar la influencia de variables como la depresión, la intensidad del dolor o la ansiedad (McCracken, 1998). Existe un cuestionario para evaluar este constructo, el Chronic Pain Acceptance Questionnaire (McCracken et al., 2004), validado en español por nuestro grupo (Rodero, García-Campayo et al., 2010). - “Rendición” ante el dolor: Es un fenómeno cognitivo identificado recientemente y que no ha sido examinado previamente en el dolor crónico, aunque si en muchos otros desórdenes como en la depresión o estrés postraumático. Se puede definir “rendición” ante el dolor crónico como un tipo de “auto-procesamiento”, donde episodios repetidos de un dolor persistente y debilitante, generan creencias negativas sobre sí mismo y el dolor (Tang et al., 2007). Los resultados preliminares indican que el nivel de “rendición” correlaciona positivamente con la intensidad de dolor, la valoración sensorial y emocional del dolor y el nivel de ansiedad y depresión. Existe una escala para la medición de este concepto, the Pain Self Perception Scale (Tang et al., 2007), validada por nuestro grupo (García-Campayo et al., 2010). - Inflexibilidad psicologica ante el dolor: Desde la perspectiva de las terapias psicológicas de tercera generación, observar los fenómenos psicológicos de una forma separada de los sucesos externos, sin emitir juicios, es fundamental para poder actuar efectivamente acorde con nuestras metas y valores (Hayes et al., 2006). Se denomina “fusión cognitiva” las situaciones en que los pensamientos se mezclan absolutamente con el hecho real. La incapacidad MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 93 3. MATERIAL Y MÉTODOS MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 94 3.1. DISEÑO Se trata de un estudio naturalístico, transversal, en el que se pretende examinar diversos aspectos psicológicos de pacientes con fibromialgia, enfermedad de etiología desconocida y evolución crónica. Asimismo, se desea conocer la correlación entre diferentes constructos psicológicos y resiliencia en pacientes con la enfermedad. Para ello se han utilizado unas entrevistas específicamente diseñadas a tal efecto y una serie de cuestionarios validados. MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 95 3.2. ÁMBITO DEL ESTUDIO El estudio se llevó a cabo en diversas consultas médicas de Centros de Salud de Atención Primaria de la provincia de Aragón y en la Unidad de Fibromialgia del Hospital Universitario “Miguel Servet” de la ciudad de Zaragoza. Los centros de salud que participaron en el estudio recogen ámbito rural y urbano, así como engloban también distintas zonas de la ciudad de Zaragoza, que puede incluyen varios niveles socioeconómicos. Pese a ello, la mayoría de los estudios sociodemográficos que se realizan sobre la población de Aragón coinciden en destacar su escasez y envejecimiento poblacional progresivo, al mismo tiempo que se observa una gran desigualdad en la distribución geográfica de los habitantes. En efecto la población se concentra en la capital zaragozana y en las riberas del Ebro en su práctica totalidad. En estas áreas se produce el escaso crecimiento demográfico actual, cuyo signo final es negativo por quedar el resto del territorio con bajísimas densidades y sometido a un envejecimiento que, en algunos casos, es de los mayores de España. En cuanto a la estructura sanitaria, el modelo de sistema aragonés de salud definido en la Ley 6/2002, de 15 de Abril, de Salud de Aragón y en el Decreto 207/2003, de 22 de Julio por el que se modificó el Mapa Sanitario de Aragón, estructura la atención sanitaria en torno a ocho sectores. Territorialmente, en la provincia de Huesca se distinguen los Sectores de Huesca y Barbastro. En la provincia de Teruel, los sectores de Teruel y Alcañiz. Y en la provincia de Zaragoza los Sectores de Calatayud, Zaragoza I, Zaragoza II y Zaragoza III. Esta división territorial sustituye a la existente antes de las transferencias en 5 Áreas de Salud, de forma que el Área I de Huesca se divide en los Sectores de Huesca y Barbastro, el Área II de Zaragoza se convierte en el Sector de Zaragoza II, el Área III de Zaragoza se divide en los Sectores de Calatayud y Zaragoza III, el Área IV de Teruel se divide en los Sectores de MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 96 Teruel y Alcañiz, y el Área V de Zaragoza se convierte en el Sector de Zaragoza I. En ellas, la distribución poblacional no es homogénea: los Sectores I y II tienen un 87,6% de población urbana, mientras que los sectores de Calatayud y Zaragoza III abarcan el 60,7% de la población rural. En Aragón, este proyecto se ha desarrollado de manera multicéntrica, en diversos centros de salud de la ciudad de Zaragoza y sus alrededores. Estos centros de salud, agrupados por sectores, fueron: - Sector I: Actur Norte, Actur Sur, Amparo Poch, Arrabal, La Jota, Picarral, Santa Isabel. - Sector II: Casablanca, Canal Imperial, Hermanos Ibarra, Las Fuentes, Rebolería, Universitas, Sagasta, Fernando El Católico, Almozara, San José, San Pablo, Torre Ramona, Torrero-La Paz, Independencia, Seminario, Valdespartera, La Cartuja, Domingo Miral, Parque Roma. - Sector III: Delicias Norte, Delicias Sur, Oliver, Valdefierro, Miralbueno, Utebo, Casetas, Alagón, Tarazona, María de Huerva. - Sector Huesca: Sabiñánigo, Huesca rural. - Sector Teruel: Cella, Mora de Rubielos, Monreal del Campo. - Sector Alcañiz: Caspe, Alcañiz. - Otros: Muface, Colón, Nª Señora de Cabañas, Miguel Ángel remano, San Blas, Andrés Vicente, La Mata de los Olmos, Ensanche. Cada centro de salud, tal y como está regulado en el Sistema de Salud español da cobertura a una población entre 15.000 a 30.000 habitantes, dando cobertura al 100% de la población de ese sector. MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 97 3.3. TAMAÑO DE LA MUESTRA El tamaño se ha calculado en base a la población que, según estudios epidemiológicos (Lobo et al., 1996), se encuentra afectada de fibromialgia en Aragón. Sobre una población en nuestra región de 1.250.000 habitantes, y con una prevalencia de la enfermedad del 2-3% (Wolfe J et al., 1990), se calcula que puede haber unos 30.000 enfermos de FM en Aragón. Con un nivel de confianza del 95%, un error del 5% y planteando la condición más desfavorable (p=0,5), se obtiene una muestra de 208 pacientes (Gamero et al., 2005). MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 98 3.4. OBTENCIÓN DE LA MUESTRA Se consiguió mediante un muestreo aleatorio simple con reemplazamiento. De esta forma, al aleatorizar en la selección de la muestra, intentamos asegurar que la muestra sea equiparable a la población a la que se van a extrapolar los datos. En el Servicio de Archivos de Atención Primaria, se revisaron historias clínicas de pacientes y se seleccionaron aquellos con diagnóstico de fibromialgia que cumplían los criterios de inclusión en el estudio y que pertenecían a los centros de salud urbanos de la ciudad de Zaragoza. Se recogieron también datos de los sujetos elegibles y excluidos en el estudio, así como los motivos de exclusión. Los sujetos elegibles fueron los que cumplían criterios de inclusión y aceptaron participar en el estudio y aquellos que cumpliendo también criterios de inclusión, rechazaron participar. Se recogió información sobre edad, sexo y motivo de rechazo de aquellas personas que rehusaron participar en el estudio. Al analizar estos datos, comparando los sujetos que participaron en el estudio y aquellos que rechazaron participar, se concluyó que no hay ningún sesgo en la selección en función de las variables recogidas. Respecto a las pérdidas, era de esperar un cierto porcentaje. Por ello se realizó el máximo esfuerzo pidiendo la colaboración de los médicos de familia participantes, manteniendo las pérdidas por debajo del 15%. No obstante, no se encontraron grandes dificultades a la hora de reclutar los pacientes con Fibromialgia ya que el grupo investigador es asesor de la Asociación de Fibromialgia de Aragón y cuenta con su apoyo incondicional, ni por parte de los médicos de familia, puesto que el grupo forma parte de la Red de Atención Primaria-REDIAPP y se encuentra fuertemente implantado en el primer nivel asistencial. MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 99 3.5. VARIABLES E INSTRUMENTOS I. VARIABLES SOCIODEMOGRAFICAS Y CLÍNICAS a. Encuesta general Cuestionario diseñado para este estudio y que incluye las variables sociodemográficas habituales (sexo, edad, estado civil…), así como variables clínicas (años de evolución de la enfermedad, tiempo trascurrido desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico y comorbilidad médica).  Datos sociodemográficos: nombre, sexo, fecha de nacimiento, lugar de residencia, estado civil, convivencia, nivel de estudios, situación laboral, tipo de contarto en el lugar de trabajo, nivel de ingresos.  Datos clínicos: - Fibromialgia: fecha de diagnóstico de la enfermedad, años de evolución de la enfermedad, tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico. - Comorbilidad con patología crónica: alergias a medicamentos, fumador y número de cigarros al día, exfumador, consumo de alcohol y cantidad, artrosis, enfermedades reumáticas, dolor cervical crónico, lumbalgia crónica, EPOC, asma, diabetes, hipertensión, arritmias cardiacas, angina de pecho, Infarto agudo de miocardio, accidente cerebrovascular ó embolia, úlcera gástrica o duodenal, cefaleas crónicas o dolores de cabeza frecuentes, insufiencia venosa EEII (varices), patología prostática, menopausia, trastorno de ansiedad, trastorno depresivo, cáncer, problemas de visión, problemas de audición, otras posibles patologías crónicas. MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 100 b. Entrevista psiquiátrica estandarizada polivalente (e.p.e.p.) Los problemas psíquicos en Atención Primaria se caracterizan por tener una elevada prevalencia, un contexto clínico incierto y una patogénesis compleja. En muchas ocasiones no encajan en las categorías diagnósticas tradicionales y ésta parece ser una de las razones por las que los sitemas de diagnóstico multiaxial tienen tanto interés. Estos sistemas permiten hecer una descripción multidimensional de los pacientes, acumular información relevante de cara al tratamiento y al pronóstico y determinar correlaciones estre síndromes psicopatológicos y condiciones somáticas. Entre ellas podemos destacar la Entrevista Psiquiátrica Estandarizada Polivalente (E.P.E.P.). Se trata de una entrevista semiestructurada, diseñada por el Grupo de Estudio de Morbilidad Psíquica y Psicosomática de Zaragoza (GEMPPZ) (Lobo et al., 1990) para ser aplicada en investigación en el ámbito de Atención Primaria. Está basada en el núcleo central del Clinical Interview Schedule (C.I.S.) que ha sido previamente estandarizado en nuestro medio. El C.I.S. es una entrevista bien conocida y ampliamente aceptada en investigación; posee una aceptable sensibilidad y se adapta adecuadamente a la utilización de sistemas multiaxiales de clasificación. En este caso, ha sido completado con nuevos items y secciones para que sea posible alcanzar objetivos específicos (Lobo et al., 1984). La E.P.E.P. es adecuada para estudiar la morbilidad psíquica en pacientes médicos, para valorarlos en un esquema multiaxial y para generar información suficiente para la utilización de diferentes criterios de investigación diagnóstica, incluyendo los del DSM-IV-TR y los del ICD-10 y las categorías relacionadas con la Somatización de Goldberg (Lobo et al., 1993). Inicialmente estudia las secciones de sínomas subjetivos que incluyen síntomas somáticos, fatiga, insomnio, irritabilidad, concentración, depresión, ansiedad, fobias, fenómenos obsesivos y despersonalización. Se mantienen todas las secciones del C.I.S., pero se subdividen en un número de items que pretenden explorar, fundamentalmente, la frecuencia de los síntomas, su MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 101 intensidad ó gravedad, así como la duración y el grado de incapacidad que producen. Se han incorporado nuevas secciones como las del apetito/peso, estrés postraumático y consumo de sustancias psicoactivas. Hay una puntuación global al final de cada sección como ocurre en el C.I.S. Las secciones de depresión, ansiedad y síntomas somáticos de origen presumible psicológico reciben un especial énfasis por considerarlas el núcleo de la psicopatología que presentan los pacientes en Atención Primaria y delos que acuden a las consultas externas de las diferentes especialidades (Goldberg y Huxley 1992, Jenkins y Shepherd 1983, Lobo et al., 1988). Al final de la sección de síntomas somáticos se incluye el item de atribución, que se define según los criterios de Goldberg y que consideramos que tiene importantes implicaciones diagnósticas y terapéuticas. La puntuación varía desde 0, que significa que el paciente considera que los síntomas somáticos tienen un origen psicológico, hasta 4, que implica que los síntomas los atribuye a una enfermedad física. Por otro lado, la E.P.E.P. posee una sección de fenómenos observados que incluye: delirios, alucinaciones, deterioro intelectual, hipocondriasis, pensamienos depresivos, lentitud psicomotriz, suspicacia, histriosismo, depresión objetiva, ansiedad objetiva, euforia y aplanamiento/incoherencia. Las dificultades cognitivas se evalúan mediante el Mini-Examen Cognoscitivo (M.E.C.) que es una versión española del Mini-Mental Status Examination (Lobo et al., 1979). La E.P.E.P. incorpora también nuevas secciones que son importantes para la realización de un diagnóstico psiquiátrico estandarizado y que pueden tener, además, implicaciones etiológicas, pronósticas y terapéuticas. Estas son: historia médica, historia psiquiátrica, historia familiar, psicobiografía, problemática social, soporte social, personalidad premórbida, neuroticismo, somatización, diagnóstico y tratamiento. MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 102 La sección de Problemática Social comprende ítems referidos fundamentalmente a la problemática familiar, laboral y económica. También se han diseñado secciones referidas a Soportes Sociales y Personalidad Premórbida. Se ha añadido un item global para puntuar cualquiera delos diferentes tipos de Trastornos de Personalidad. Existen cinco ítems y una puntuación global para evaluar el Neuroticismo, factor de gran importancia demostrada en estudios previos (Lobo et al., 1990). Las respuestas, en todas las secciones, se puntuan como en el C.I.S, según una escala de cinco puntos que va de “0” (ausencia del síntoma o problema) a “4” (el síntoma o problema está presente con una intensidad grave). El umbral o punto de corte entre no patológico (no caso) y patológico (caso), se sitúa entre 1 y 2. El valor “1” indica que el síntoma o problema no es patológico, aunque se presenta como un rasgo habitual. Una puntuación de “2” indica que existe de forma patológica con una intensidad leve, mientras que “3” expresa intensidad moderada. La misma escala se utiliza para puntuar los globales de cada sección, el global de caso y la duración del mismo. Al final de la entrevista se codifica el diagnóstico médico, siguiendo la Clasificación Internacional de Enfermedades para Atención Primaria (ICHPPC) (Wonca, 1979). El diagnóstico psquiátrico se codifica según criterios diagnósticos ICD-10 y DSM-III-R. Se emplea un item diferente para codificar las categorías operativas propuestas por Goldberg para la clasificación de las relaciones entre trastornos psiquiátricos y somáticos. Junto a los diagnósticos médico y psiquiátrico, se añade el denominado Diagnóstico de “Relación Psicosomática” de Goldberg (1989), que categoriza la relación existente entre la morbilidad somática y el malestar que presenta el paciente. Por último, se ha incluído una sección de Tratamiento Recomendable, donde se contempla el tipo profesional más indicado para el tratamiento y el abordaje preciso (farmacológico, psicoterápico, social ó combinación de ellos). Las definiciones operativas para esta sección siguen un esquema multiaxial y MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 109 accidente cerebrovascular, tienen sobre la esfera psíquica (Roth et al., 1998; Johnson et al., 1995; Pincus et al.., 1996). Los resultados de la validación española confirman la utilidad del instrumento en nuestro medio (Tejero et al., 1986) y coinciden en gran parte con la información procedente de los estudios más recientes: alta consistencia interna de las escalas, buena fiabilidad test-retest y validez mantenida en muestras de diferentes niveles asistenciales y edades. Sin embargo no se ha podido documentar un buen poder discriminativo entre ansiedad y depresión y, por lo tanto, se recomienda la utilización de la puntuación global y no las de las escalas por separado. También es preciso señalar que el punto de corte óptimo puede variar entre distintas enfermedades médico-quirúrgicas (Lobo A, Campos R, 1997). V. VARIABLES DE PRONÓSTICO - Medición del umbral del dolor: La esfigmomanometría, una prueba de uso universal clínicamente, ha demostrado ser útil en la identificación de pacientes con Fibromialgia (sensibilidad: 70%; especificidad: 96%; valor predictivo positivo: 86%, valor predictivo negativo: 91%)(Vargas et al., 2006). Se recomienda que el manguito de presión arterial se infle a una velocidad aproximada de 10 mm Hg por segundo hasta alcanzar los 180 mm Hg o el punto donde se provoque el dolor. Las personas sanas normalmente experimentan dolor cuando el manguito de presión arterial se infla entorno a unos 160 mm Hg o más, sin embargo los pacientes con Fibromialgia normalmente experimentan dolor con tan sólo 100-110 mm Hg o incluso con presiones más bajas (Vargas A et al., 2006). - Escala analógica visual del dolor: El dolor es auto-reportado por el paciente en una escala analógica visual de 0 a 100 en la que 0 significa "ausencia de dolor" y 100 "el máximo dolor imaginable". La fiabilidad de estas analógicas ha sido ampliamente descrita (Huskisson EC 1983, Sriwatanakul K et al., 1893, García-Campallo, 2006). MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 110 - Fibromialgia impact questionnaire: Es un cuestionario de 10 ítems de autoadministrable que sirve para medir el estado de salud de los pacientes con fibromialgia (Burckhardt CS, Clark SR, Bennet RM, 1991). En este estudio hemos utilizado la versión española del FIQ (Esteve-Viesa J et al., 2007; González-Álvarez B et al., 1999; Rivera J et al., 2004). El primer bloque se centra en la capacidad de los pacientes para llevar a cabo actividades físicas. En los otros dos grandes bloques que componen el cuestionario, se les pide a los pacientes que indique el número de días de la última semana en que se sentía bien y cuantos días de la última semana dejaron de trabajar por causa de la enfermedad. Finalmente, las últimas siete preguntas del test (la capacidad de trabajo, el dolor, la fatiga, el cansancio por la mañana, rigidez, ansiedad y depresión) son medidos mediante una escala analógica visual (EVA) (Burckhardt CS et al., 1991). La puntuación total del test abarca del 0 a 80, sin contabilizar las últimas 7 preguntas que son medidas mediante la EVA. Una mayor puntuación indicaría un impacto negativo en el estado de salud de los pacientes. - Cuestionario salud EUROQOL-5D: Se trata de un instrumento estandarizado usado como una medida de salud para una amplia gama de condiciones de salud y tratamientos. Proporciona un perfil descriptivo simple y un valor de índice único para el estado de salud. El EuroQol 5D fue originalmente diseñado para complementar otros instrumentos como SGF-36, NHP o cuestionarios específicos de enfermedad, pero cada vez es más utilizado de forma independiente. El EuroQol 5D está compuesto por tres partes: - Un sistema de descripción: contiene una descripción del propio estado de salud en cinco dimensiones (movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión. Estas dimensiones se presentan siempre en el mismo orden e incluyen cada una de ellas tres niveles de gravedad (sin problemas, que se codifica con un 1; algunos/moderados problemas, que se codifica con un 2 y muchos problemas, que se codifican con MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 111 un 3). El individuo debe marcar el nivel de problemas, dentro de cada dimensión, que mejor describe su estado de salud “en el día de hoy”. De este modo, se define el estado de salud del individuo como la combinación del nivel de problemas descrito en cada una de las cinco dimensiones, utilizando un número de cinco dígitos; por ejemplo, el estado de salud 12113 corresponde a un individuo que no tiene problemas para caminar (1), tiene algunos problemas en el cuidado personal (2), no tiene problemas en las actividades cotidianas (1), no tiene problemas en las actividades cotidianas (1), no tiene dolor o malestar (1), y está muy ansioso o deprimido (3). Por lo tanto, el sistema descriptivo del EQ-5D permite la definición de 243 estados de salud distintos. - Escala visual analógica (EVA): se trata de una escala vertical y milimetrada de 20 cm de longitud, en forma de termómetro, cuyos extremos aparecen etiquetados con “peor estado de salud imaginable” y “mejor estado de salud imaginable”, con puntuaciones de de 0 y 100, respectivamente. El individuo debe dibujar una línea desde el punto más bajo de la escala (0) hasta el punto que, en su opinión, indique lo bueno o malo que es su estado de salud en el día de hoy. Alternativamente, el individuo puede marcar con una cruz el punto indicado de la escala. Estas dos primeras partes del EQ-5D son las que se utilizan únicamente para valorar la calidad de vida real de los sujetos. La tercera parte se utiliza únicamente para obtener preferencias de los sujetos o pacientes para unos estados de salud hipotéticos, lo que denominamos índice. (Brooks R, Rabin RE, 2003). - Obtención de valores de preferencia: la tercera parte del cuestionario está diseñada para obtener valores individuales que representan la preferencia de los sujetos por los estados de salud del sistema descriptivo del EQ-5D, definidos como estados de salud hipotéticos y no estados de salud reales de los sujetos que los valoran. Las preferencias asociadas a cada uno de los estados deben obtenerse preferentemente de la población donde se van a aplicar. (Brooks R, Rabin RE, 2003). Este cuestionario tiene una versión validada en español (Badía X. et al., 1999). MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 112 - Panas de watson: En las últimas décadas, la gran mayoría de los estudios sobre la estructura del afecto concuerda en que el afecto está conformado por dos dimensiones o factores: afecto positivo y afecto negativo. Las escalas PANAS han demostrado ser una medida válida y fiable para evaluar la presencia y el grado del afecto positivo y negativo, en población clínica y normal, de adolescentes, adultos y adultos mayores. El PANAS se caracteriza por una congruencia interna con alphas de 0.86 a 0.90 para el afecto positivo y de 0.84 a 0.87 para el afecto negativo. La correlación entre ambos es invariablemente baja, en rangos de -0.12 a -0.23, lo que refuerza la idea de que son ámbitos independientes del bienestar afectivo (Warr et al., 1983). Robles y páez (2003) realizaron tres estudios con el objeto de traducir al español y determinar las propiedades psicométricas del PANAS. La larga historia de esta escala cuenta actualmente con una versión abreviada de 10 ítems que ha resultado ser fiable transculturalmente (Thompson ER, 2007). Por tanto, el PANAS consta de 2 escalas de estado de ánimo con 10 elementos cada una para la evaluación de la afectividad positiva y afectividad negativa. La puntuación para cada rango de la escala va de 0 a 50. El afecto positivo se obtiene sumando los ítems impares (1, 3, 5, 9, 10, 12, 14, 16, 17 y 19) y el afecto negativo, sumando los ítems pares (2, 4, 6, 7, 8, 11, 13, 15, 18, 20). Las puntuaciones de afecto positivo y negativo se obtienen sumando los números asignados a los 10 ítems que componen cada una de las dos escalas. La media de PANAS positivo para una muestra de jóvenes estudiantes fue de 32 y la media de PANAS negativo fue de 23. Personas con puntuaciones por encima de 38 en positivo y por debajo de 16 en negativo se caracterizan por una balanza de afectos extremadamente positiva. Personas con puntuaciones por debajo de 25 en positivo y encima de 30 en negativos, por una balanza estremadamente negativa (Watson et al., 1988). MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 113 3.6. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN Los criterios de inclusión fijados para el estudio fueron: 1. Pacientes diagnosticados por un reumatólogo de Fibromialgia primaria según los criterios de la ACR (Wolfe J et al., 1990) y reclutados en atención primaria. 2. Tener edad comprendida entre 18 y 65 años. 3. Hablar correctamente el Español. 4. No haber recibido tratamiento farmacológico previo o discontinuación del tratamiento 14 días antes del inicio del estudio. 5. No haber recibido tratamiento psicológico en los 2 años previos. 6. Haber otorgado su consentimiento informado. Los criterios de exclusión fueron: 1. Edad inferior a 18 años o superior a 65 años. 2. Trastorno Psiquiátrico grave en el Eje I (demencia, esquizofrenia, paranoia, abuso de alcohol y/o drogas). 3. Trastorno Psiquiátrico grave en el Eje II que el clínico cree le impedirá participar en el estudio. 4. Embarazo o lactancia. 5. No querer colaborar o no querer firmar el consentimiento informado. MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 114 3.7. PROCEDIMIENTO Tras obtener los datos de los pacientes y contactar telefónicamente con ellos, eran citados, de modo aleatorio, en el centro de salud Arrabal donde tenemos ubicada la unidad de investigación de Atención Primaria. Allí eran entrevistados después de haber sido convenientemente informados de los objetivos del estudio y de las condiciones del mismo (ver Anexo I) y de firmar el Consentimiento Informado elaborado a tal efecto (ver Anexo II). Con motivo de este estudio se elaboró el anterior descrito cuestionario general, mediante el cual se obtuvieron datos epidemiológicos que incluía las variables sociodemográficas habituales, así como variables clínicas (ver Anexos III y IV). Asimismo se utilizaron los diversos constructors relacionados con el dolor y el cuestionario validado al español para medir la resiliencia (ver Anexo XII). Por otro lado se utilizaron las diversas escalas para obtener medidas dimensionales de la intensidad de la fibromialgia, de la afectación de la calidad de vida y se realizó entrevista psiquiátrica estandarizada. MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 115 3.8. DESARROLLO DE LA INVESTIGACIÓN Los pacientes con Fibromialgia fueron reclutados por los médicos de familia de los centros seleccionados hasta completar la muestra necesaria (N=208). (Ver gráfico II). En un corte transversal, se evaluó resiliencia, variables sociodemográficas y clínicas, las variables mediadoras y se administraron los cuestionarios que miden los constructos psicológicos relacionados con el dolor. La duración completa del estudio ha sido de 22 meses de duración. Las fases de desarrollo han sido las siguientes: - Preparación del estudio. Revisión bibliográfica. Elaboración y preparación del Cuaderno de recogida de datos y contacto con los centros de atención primaria: 6 meses. - Reclutamiento de la muestra y administración del cuestionario: 6 meses. Se reclutó la muestra que cumplía los criterios de inclusión indicados. Se procedió a recoger la información relativa a resiliencia, variables sociodemográficas, clínicas, mediadoras y los constructos relacionados con el dolor. - Análisis estadístico, discusión y difusión de resultados: 10 meses. Realización del análisis estadístico. Preparación del informe del estudio y presentación de la tesis doctoral. El proyecto de investigación fue galardonado en la convocatoria del año 2011 con una de las tres ayudas a nivel nacional para la realización de Tesis Doctorales “Isabel Fernández” convocadas por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria a través de su sección de Investigación. MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 116 3.9. TRATAMIENTO ESTADÍSTICO La información obtenida de los datos procedentes de la aplicación de los diversos cuestionarios fue informatizada, realizando una revisión específica de los valores extremos obtenidos para cada parámetro. Los análisis se han realizado con el paquete estadístico SPSS 15.0 y con STATA 9.2/SE. ESTADÍSTICA DESCRIPTIVA Se han descrito las variables cuantitativas mediante la media, desviación estándar, e intervalo de confianza para la media con un nivel de confianza del 95%, siempre que la característica estuviese recogida en una variable de tipo continuo. Se han presentado los resultados también con histograma y gráficos de cajas. Se realizó un histograma de cada variable cuantitativa con superposición de la curva de distribución normal o curva de Gauss a modo exploratorio. Se contrastó la normalidad de las variables con el test de KolmogorovSmirnov. En general no se puede asumir la normalidad de las variables. El test resulto negativo (variables no normales) para las variables Panas negativo, EVA, catastrofización, HADS ansiedad y depresión, rendición y EuroQOL. Debido a esto, y por motivos de coherencia, se proporcionaran test no paramétricos para todas las variables. Las variables cualitativas se describieron mediante una tabla de frecuencias y gráficamente. ANÁLISIS ESTADÍSTICO En la segunda parte queremos conocer la concordancia entre ciertas escalas y la relación de éstas con un conjunto de diferentes variables de estudio. Se exploraron de forma gráfica los valores de resiliencia y de las escalas de interés mediante histogramas y diagramas de cajas. Para explorar la MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 117 correlación de la resiliencia con otras variables se usó el coeficiente de correlación de Pearson, además de correlaciones no paramétricas dada la naturaleza de los datos. Se usó el test t de Student para comparar medias entre 2 muestras y el test de Kuskall Wallis para comparar varios grupos. ANÁLISIS MULTIVARIANTE Se realizó un modelo de regresión lineal con la resiliencia como variable dependiente y las escalas como variables independientes, con el objeto de evaluar si alguno de estos componentes podía explicar los valores de resiliencia. Todos los niveles de significación se fijaron en 0.05. MATERIAL Y MÉTODOS EVA TRILLO CALVO Página 118 3.10. ASPECTOS ÉTICOS El estudio sigue las normas de la Convención de Helsinki y sus posteriores modificaciones y de la Declaración de Madrid de la World Psychiatric Association. Fue aprobado por la Comisión de Investigación de la Facultad de Medicina en el año 2011, y por el comité de Ética asociado. Se ha solicitado consentimiento informado a todos los pacientes antes de ser incluídos en el estudio y por tanto se ha garantizado la participación voluntaria e informada. Anexo II y III. En cualquier momento el paciente podia declinar participar o responder a aquellas preguntas que considerara oportunas, así como revocar el consentimiento informado, que previamente habia firmado. Previamente se les informó de las características generales del estudio y las pruebas a realizar. Igualmente se realizado anonimización de las bases de datos. Durante las entrevistas no se realizó ninguna intervención psicológica en caso de que los sujetos dieran positivo en la escala de depresión, ansiedad…, pero se protocolizó que en caso de que durante la valoración, los entrevistadores detectaran una patología severa con riesgo para su vida por ideaciones suicidas, se contactara con el médico de familia correspondiente. No fue necesario en ningún momento. RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 125 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS: ESTADO CIVIL Respecto al estado civil, el 73,1% de la muestra son personas casadas. El resto de la muestra se distribuye en solteros (10,1%) y en separados y/o divorciados (13,5%) y viudos (3,4%). Entre estas dos últimas categorías, suman aproximadamente el 17% de la muestra. GRÁFICA V Y TABLA XIII: DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA SEGÚN EL ESTADO CIVIL ESTADO CIVIL FRECUENCIAS PORCENTAJES CASADO/A 152 73,1% SEPARADO/A DIVORCIADO/A 28 13,5% VIUDO/A 7 3,4% SOLTERO/A 21 10,1% TOTAL 208 100% RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 126 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS: REGIMEN DE VIVIENDA Y UNIDAD DE CONVIVENCIA. Prácticamente la mitad de los sujetos de la muestra (45,2%) viven en una vivienda en propiedad con su pareja y/o los hijos, seguidos por aquellos que conviven con la pareja sin hijos (33,7%). Les sigue en número aquellos que poseen la vivienda en propiedad, pero que viven solos (11,1%). El resto de grupos los componen los sujetos que viven en viviendas de familiares, alquiladas, o en otros supuestos (viven con sus padres, etc.). GRÁFICO VI Y TABLA XIV: DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA SEGÚN EL REGIMEN DE VIVIENDA REGIMEN DE VIVIENDA FRECUENCIAS PORCENTAJES DOMICILIO PROPIO 23 11,1% DOMICILIO PROPIO CON LA PAREJA 70 33,7% DOMICILIO PROPIO CON PAREJA Y/O HIJOS 94 45,2% DOMICILIO DE FAMILIARES 9 4,3% OTROS 12 5,8% TOTAL 208 100% RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 127 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS: NIVEL ACADÉMICO Respecto al nivel académico de la muestra del estudio, un 13,9% tienen estudios superiores, un 38,5% estudiaron hasta secundaria y el mayor porcentaje, un 44,7% tienen sólo estudios primarios. Tan sólo un 2,9% de la muestra no tenía estudios pero sabía leer y escribir. GRÁFICO VII Y TABLA XV: DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA SEGÚN EL NIVEL DE ESTUDIOS NIVEL ACADÉMICO FRECUENCIAS PORCENTAJES SIN ESTUDIOS - SABE LEER Y ESCRIBIR 6 2,9% GRADUADO ESCOLAR 93 44,7% EDUCACIÓN SECUNDARIA 80 38,5% ESTUDIOS UNIVERSITARIOS 29 13,9% TOTAL 208 100% RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 128 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS: SITUACIÓN LABORAL Un 24 % de la muestra se encontraban en situación laboral activa, bien contratados o bien autónomos. El siguiente grupo más numerosos era el de personas incapacitadas de forma permanente, con un 21,2% de la muestra, y otro 14,4% se encontraban de baja temporal. El 15,9% estaba en paro o desempleado y un 13,5% de los sujetos eran jubilados. Un 11,1% correspondían a amas de casa o se dedicaban al cuidado de la familia. GRÁFICO VIII Y TABLA XVI: DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA EN FUNCIÓN DE SU SITUACIÓN LABORAL SITUACIÓN LABORAL FRECUENCIAS PORCENTAJES CONTRATADO 50 24,0% EN PARO/BUSCANDO EMPLEO 33 15,9% JUBILADO 28 13,5% INCAPACITADO PERMANENTE 44 21,2% DE BAJA 30 14,4% AMA DE CASA 23 11,1% TOTAL 208 100% RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 129 De los 50 sujetos que estaban desarrollando una actividad laboral, que suponían tan sólo el 24% de la muestra, un 13,5% eran funcionarios, un 17,5% tenían contratos de forma indefinida y otro 2,9% eran autónomos. GRÁFICO IX Y TABLA XVII: DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA EN FUNCIÓN DEL TIPO DE CONTRATO DE LOS SUJETOS ACTIVOS TIPO DE CONTRATO PERSONAL ACTIVO FRECUENCIAS PORCENTAJES FUNCIONARIO 28 13,5% CONTRATO INDEFINIDO 36 17,4% CONTRATO TEMPORAL <6 MESES 1 0,7% CONTRATO TEMPORAL >6 MESES 2 0,1% TEMPORAL SIN ESPECIFICAR DURACIÓN 7 3,4% EMPRESA DE TRABAJO TEMPORAL 1 0,7% TARABAJA SIN CONTRATO 1 0,7% TRABAJA POR SU CUENTA 6 2,9% PERDIDOS 126 60,6% TOTAL 208 100% RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 130 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS: NIVEL DE INGRESOS El 41,3% de los sujetos de la muestra presentaba un nivel de ingresos superior por una o dos veces al salario mínimo interprofesional (SMI), mientras que el siguiente grupo más numeroso es el de sujetos con ingresos menores al SMI (29,3%). Un 20,7% de la muestra percibía ingresos entre 2 y 4 veces el SMI. GRÁFICO X Y TABLA XVIII: DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA SEGÚN EL NIVEL DE INGRESOS NIVEL DE INGRESOS FRECUENCIAS PORCENTAJES < SMI (600 EUROS) 61 29,3% 1-2 SMI 86 41,3% 2-4 SMI 43 20,7% PERDIDOS 18 8,7% TOTAL 208 100% RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 131 4.1.3. CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS: AÑOS DE EVOLUCIÓN DE LA FIBROMIALGIA Respecto a los años de evolución de la enfermedad de la muestra del estudio, la media de años de evolución de la enfermedad en el momento de nuestro estudio era de unos 17,58 años, con una desviación típica de 10,1 años (IC 95% 16,2-18,96). TABLA XIX: DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA SEGÚN LOS AÑOS DE EVOLUCIÓN DE LA FIBROMIALGIA FRECUENCIAS MEDIA DESVIACIÓN TÍPICA 207 17,58 10,1 Nota: un registro perdido del total de los 208 pacientes incluidos en el estudio. CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS: TIEMPO TRANSCURRIDO DESDE EL INICIO DE SÍNTOMAS AL DIAGNÓSTICO En relación al tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el momento del diagnóstico, habían transcurrido de promedio alrededor de 9 años y cinco meses, con una desviación típica de 8 años. TABLA XX: DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA SEGÚN EL TIMEPO TRANSCURRIDO DESDE EL INICIO DE SÍNTOMAS AL DIAGNÓSTICO FRECUENCIAS MEDIA DESVIACIÓN TÍPICA 195 9,41 7,91 Nota: trece registros perdidos del total de los 208 pacientes incluidos en el estudio. RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 132 CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS: COMORBILIDAD CON PATOLOGÍA CRÓNICA  De los sujetos de la muestra, el 100% de la muestra presentaban comorbilidad con patología crónica.  De ella, la patología que con más frecuencia observamos es la cervicalgia, con una frecuencia de 94,2%. Le sigue muy de cerca otra patología reumática, la lumbalgia crónica con un porcentaje de 92,3%. La artrosis en general representaba un 60,1%.  La tercera patología en comorbilidad observada en nuestra muestra fueron las alteraciones visuales (88,5%).  El trastorno ansioso sería la cuarta patología que más frecuente observamos en la muestra, con porcentaje de 81,7%. Sin embargo, estados depresivos se registraban en sólo un 68,8%.  Las cefaleas crónicas estaban presentes en casi un 80% de los pacientes. Más de la mitad de los pacientes, presentaban signos y síntomas de insuficiencia venosa crónica (51,9%).  Prácticamente la mitad de la muestra, eran fumadores o lo habían sido (47,6%), observando 55 pacientes fumadores activos en el momento de la entrevistas (26,4%) y 44 exfumadores (21,2%), considerando a tal efecto la abstinencia total durante más de un año de tabaco.  Más de una cuarta parte de la muestra era alérgica a fármacos o presentaban algún tipo de reacción adversa medicamentosa (26,9%).  Casi otra cuarta parte presenta patología pulmonar, ya fuera asma y/o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (epoc) (23,6%).  Sólo el 5,8% de la muestra presenta diabetes mellitus y un 23,1% eran hipertensos. Un 29,3% había presentado eventos de cardiopatía isquémica y/o arritmias. RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 133 TABLA XXI: DISTRIBUCIÓN DE LA MUESTRA SEGÚN LA COMORBILIDAD CON PATOLOGÍA CRÓNICA COMORBILIDAD CON PATOLOGÍA CRÓNICA FRECUENCIAS PORCENTAJES Alergias a fármacos 56 26,9% Fumadores y/o exfumadores 99 47,6% - fumadores 55 26,4% - exfumadores 44 21,2% Consumo de alcohol 3 1,4% Artrosis 125 60,1% Otra enfermedad reumatológica 50 24,0% Cervicalgia 196 94,2% Lumbalgia crónica 192 92,3% Epoc 28 13,5% Asma 21 10,1% Hipertensión 48 23,1% Diabetes 12 5,8% Arritmias cardiacas 61 29,3% Angina pecho/infarto 61 29,3% Accidente vascular/embolia 7 3,4% Úlcera gástrica o duodenal 42 20,2% Cefaleas crónicas 163 78,4% Insuficiencia venosa crónica 108 51,9% Menopausia 142 68,3% Trastorno ansioso 170 81,7% Trastorno depresivo 143 68,8% Cáncer 7 3,4% Problemas de visión 184 88,5% Problemas de audición 71 34,1% Otro trastorno crónico 71 34,1% TOTAL 208 100% RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 134 4.1.4. CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS El número de cuestionarios finales que obtuvimos tanto en valores absolutos como porcentuales de cada una de las características psicológicas, se muestran en la siguiente tabla: TABLA XXII: RESUMEN DE PROCESAMIENTO DE DATOS Nº TOTAL PACIENTES: 270 CUESTIONARIOS N Mínimo Máximo Media Desv. típ. RESILIENCIA 208 1 40 24,75 8,777 HADS-Ansiedad 208 0 21 10,38 4,647 HADS-Depresión 208 0 21 7,22 4,332 HADS 208 0 39 17,60 7,834 CATASTROFIZACIÓN 208 0 52 23,30 13,167 ACEPTACIÓN 205 4 110 48,44 21,385 INJUSTICIA 204 0 48 27,50 10,938 INFLEXIBILIDAD 199 20 84 53,51 14,941 RENDICIÓN 203 0 96 40,59 28,407 PANAS POSITIVO 206 10 44 25,23 8,066 PANAS NEGATIVO 207 10 47 23,83 9,168 MINDFULNESS 200 17 90 53,28 14,783 EVA DOLOR 203 0 100 57,62 22,070 FIQ TOTAL 206 17 86 54,39 14,529 DOLORIMETRIA 184 10 240 67,88 40,471 N VÁLIDO (según lista) 162 A continuación se detalla cada uno de ellos de manera individual. Todas las escalas se han descrito para los 208 casos que presentaron valores de resiliencia. RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 141 INFLEXIBILIDAD ANTE EL DOLOR Con un total de 199 cuestionarios, observamos que la media de puntuación fue de 53,51 con una desviación típica de 14,94. La mínima puntuación corresponde a valores de 20 y en el lado opuesto, encontramos puntuaciones máximas de 84. GRÁFICO XVII: INFLEXIBILIDAD MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 142 RENDICIÓN ANTE EL DOLOR Se obtuvieron un total de 203 cuestionarios acerca de esta variable, con una puntuación media de 40,59 y una desviación típica de 28,41. GRÁFICO XVIII: RENDICIÓN MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 143 PANAS POSITIVO Con un total de 206 cuestionarios, se obtuvo una media en la puntuación de 25,23 con una desviación típica de 8,06. La puntuación mínima observada fue de 10 y la máxima de 44. GRÁFICO XIX: PANAS POSITIVO MEDIO Y DESVIACIÓN TÍPICA RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 144 PANAS NEGATIVO Igualmente con un total de 207 cuestionarios, en esta ocasión se halló una media en la puntuación de 23,83 con una desviación típica de 9,17. La puntuación mínima obtenida que se observó fue de 10 y la máxima de 47 sobre 50 que admite el cuestionario. GRÁFICO XX: PANAS NEGATIVO MEDIO Y DESVIACIÓN TÍPICA RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 145 MINDFULNESS Se evaluaron un total de 200 cuestionarios sobre la variable psicológica de atención plena. La puntuación media observada fue de 53,28 con una desviación estándar de 14,78. La puntuación mínima obtenida fue de 17 y la máxima de 90. GRÁFICO XXI: MINDFULNESS MEDIO Y DESVIACIÓN TÍPICA RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 146 ESCALA VISUAL ANALÓGICA DEL DOLOR Obtuvimos un total de 203 registros, con una media en las puntuaciones de 57,62 para esta variable. La desviación típica fue de 22,07. GRÁFICO XXII: EVA MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 147 FIQ En total 206 pacientes contestaron a este cuestionario. La media de puntuación en este constructo fue de 54,39 con una desviación típica de 14,53. Las puntuaciones mínimas registradas corresponden a 17 y se alcanza la máxima puntuación posible, 87. GRÁFICO XXIII: FIQ MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 148 4.2. ESTUDIO INFERENCIAL 4.2.1. DESCRIPCIÓN DE LA RESILIENCIA EN LA MUESTRA Y SU RELACIÓN CON EL RESTO DE VARIABLES Dada la naturaleza exploratoria del estudio, se describieron de forma gráfica los valores de resiliencia y de las escalas de interés mediante histogramas y diagramas de cajas. Para explorar la correlación de la resiliencia con otras variables se usó el coeficiente de correlación de Spearman (coeficiente de correlación sobre los rangos). Se usó el test de Wilcoxon para comparar 2 muestras y el de Kuskall Wallis para más de 2 muestras. Todos los niveles de significación se fijaron en 0,05. A continuación se detallan los resultados. TABLA XXIII: RESILIENCIA Y CORRELACIÓN CON OTRAS VARIABLES RESILIENCIA Variable Media Desviación Típica p Sexo Hombre 22,8 10,9 0,8721 Mujer 24,8 8,7 Estado civil Casado/emparejado 24,8 8,8 0,9422 Soltero 24,3 8,8 Separado/divorciado 24,4 9,6 Viudo 26,90 5,9 Nivel de ingresos < SMI (600 €) 25,5 7,0 0,0532 1-2 SMI 23,0 9,8 2-4 SMI 27,3 9,0 Nivel de estudios Sin estudios 58,63 14,46 0,0582 Graduado escolar 46,83 2,03 Estudios secundarios 47,33 2,37 Estudios universitarios 48,68 4,47 1: test de Wilcoxon; 2: test de Kruskal Wallis RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 149 RESILIENCIA Y GÉNERO No se observaron diferencias significativas en la prevalencia de resiliencia entre varones y mujeres. El p-valor asociado al test de Wilcoxon era de 0,872 lo que implica que no existe diferencia entre ambas variables. GRÁFICO XXIV: DISTRIBUCIÓN EN LA MUESTRA DE LA RESILIENCIA SEGÚN EL SEXO Nota: los casos marcados como 169 y 122, se deben a la falta de muestra en los hombres. RESULTADOS EVA TRILLO CALVO Página 150 RESILIENCIA Y EDAD Para explorar la asociación entre la resiliencia y la edad se proporciona un gráfico de puntos en el que se aprecia que no hay ningún tipo de correlación entre ambas variables. GRÁFICO XXV: DISTRIBUCIÓN EN LA MUESTRA DE LA RESILIENCIA SEGÚN LA EDAD ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 253 ANEXO X: CUESTIONARIO DE INJUSTICIA PERCIBIDA Instrucciones: Cuando ocurre una situación traumática (por ejemplo, una enfermedad), puede tener profundos efectos en nuestras vidas. Esta escala ha sido diseñada para valorar cómo una situación traumática ha afectado su vida. Debajo aparecen listadas 12 frases que describen diferentes pensamientos y sentimientos que usted puede experimentar cuando piensa en su situación. Por favor, use la siguiente escala e indique el grado en que usted tiene estos pensamientos y sentimientos cuando piensa en su situación. Por favor, puntúe estas frases en una escala de 5 puntos desde nada en absoluto (0) hasta todo el tiempo (4). 1. La mayoría de la gente no comprende la gravedad de mi situación 0 - 1 – 2 – 3 – 4 2. Mi vida nunca volverá a ser como antes 0 - 1 – 2 – 3 – 4 3. Mi sufriendo se debe a la negligencia de otros 0 - 1 – 2 – 3 – 4 4. Nadie debería tener que vivir de esta forma 0 - 1 – 2 – 3 – 4 5. Sólo quiero volver a vivir como antes 0 - 1 – 2 – 3 – 4 6. Siento que esto me ha afectado de una forma permanente 0 - 1 – 2 – 3 – 4 7. Todo me parece tan injusto 0 - 1 – 2 – 3 – 4 8. Me preocupa que mi situación no se está tomando en serio 0 - 1 – 2 – 3 – 4 9. Nada me compensará nunca por todo lo que he tenido que sufrir 0 - 1 – 2 – 3 – 4 10. Siento como si me hubiesen robado algo muy valioso 0 - 1 – 2 – 3 – 4 11. Me preocupa que nunca pueda conseguir mis objetivos 0 - 1 – 2 – 3 – 4 12. No puedo creer que esto me haya ocurrido a mí 0 - 1 – 2 – 3 – 4 Total ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 254 ANEXO XI: ESCALA DE INFLEXIBILIDAD PSICOLOGICA ANTE EL DOLOR Debajo encontrará una lista de afirmaciones. Por favor, puntúe en qué medida cada frase es cierta para usted marcando un círculo en el número adecuado según la siguiente clasificación: 1 2 3 4 5 6 7 Nunca es cierto Muy raramente es cierto Raramente es cierto A veces es cierto A menudo es cierto Casi siempre es cierto Siempre es cierto 1. Cancelo actividades que tenía planificadas si tengo dolor 1 2 3 4 5 6 7 2. Digo frases como: “No tengo nada de energía” “No estoy suficientemente bien”, “No tengo tiempo” “No me atrevo”, 1 2 3 4 5 6 7 “Tengo demasiado dolor” “Me encuentro demasiado mal” “No me apetece” 3. Necesito comprender lo que me ocurre para poder seguir 1 2 3 4 5 6 7 adelante 4. No puedo planificar el futuro debido al dolor 1 2 3 4 5 6 7 5. Evito hacer cosas cuando existe riesgo de que me duela o de que me sienta peor 1 2 3 4 5 6 7 6. Es importante que comprenda cuál es la causa de mi dolor 1 2 3 4 5 6 7 7. No hago cosas que son importantes para mí para evitar sentir 1 2 3 4 5 6 7 dolor 8. Pospongo la realización de actividades debido al dolor 1 2 3 4 5 6 7 9. Haría casi cualquier cosa para librarme del dolor 1 2 3 4 5 6 7 10. No soy yo quien controla mi vida, sino el dolor 1 2 3 4 5 6 7 11. Evito planificar actividades debido al dolor 1 2 3 4 5 6 7 12. Es importante que aprenda a controlar mi dolor 1 2 3 4 5 6 7 ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 255 Puntuación: Sume cada una de las dos subescalas para obtener la puntuación total. -No hace falta puntuar de forma inversa. TOTAL EVITACION: - Evitación: 1, 2, 4, 5, 7, 8, 10, 11. TOTAL FUSION COGNITIVA: - Fusión cognitiva: Sume los apartados 3, 6, 9, 12. TOTAL ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 256 ANEXO XII: RESILIENCE SCALE CD-RISC (Connor-Davidson, 2003) En absoluto Rara vez A veces A menudo Casi siempre 1 Soy capaz de adaptarme cuando ocurren cambios 2 Puedo enfrentarme a cualquier cosa 3 Intento ver el lado divertido de las cosas cuando me enfrento con problemas 4 Enfrentarme a las dificultades puede hacerme más fuerte 5 Tengo tendencia a recuperarme pronto tras enfermedades, heridas u otras privaciones 6 Creo que puedo lograr mis objetivos, incluso si hay obstáculos 7 Bajo presión me centro y pienso claramente 8 No me desanimo fácilmente con el fracaso 9 Creo que soy una persona fuerte cuando me enfrento a los retos y dificultades de la vida 10 Soy capaz de manejar sentimientos desagradables y dolorosos como tristeza, temor y enfado ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 257 ANEXO XIII: HADS A.1. Me siento tenso/a o nervioso/a: 3. Casi todo el día 2. Gran parte del día 1. De vez en cuando 0. Nunca A.2. Siento una especie de temor como si algo malo fuera a suceder: 3. Sí, y muy intenso 2. Sí, pero no muy intenso 1. Sí, pero no me preocupa 0. No siento nada de eso A.3. Tengo la cabeza llena de preocupaciones: 3. Casi todo el día 2. Gran parte del día 1. De vez en cuando 0. Nunca A.4. Soy capaz de permanecer sentado/a tranquilo/a y relajado/a: 0. Siempre 1. A menudo 2. Raras veces 3. Nunca A.5. Experimento una desagradable sensación de «nervios y hormigueos» en el estómago: 0. Nunca 1. Sólo en algunas ocasiones 2. A menudo 3. Muy a menudo A.6. Me siento inquieto/a como si no pudiera parar de moverme: 3. Realmente mucho 2. Bastante 1. No mucho 0. En absoluto A.7. Experimento de repente sensaciones de gran angustia o temor: 3. Muy a menudo 2. Con cierta frecuencia 1. Raramente 0. Nunca ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 258 D.1. Sigo disfrutando de las cosas como siempre: 0. Ciertamente, igual que antes 1. No tanto como antes 2. Solamente un poco 3. Ya no disfruto con nada D.2. Soy capaz de reírme y ver el lado gracioso de las cosas: 0. Igual que siempre 1. Actualmente, algo menos 2. Actualmente, mucho menos 3. Actualmente, en absoluto D.3. Me siento alegre: 3. Nunca 2. Muy pocas veces 1. En algunas ocasiones 0. Gran parte del día D.4. Me siento lento/a y torpe: 3. Gran parte del día 2. A menudo 1. A veces 0. Nunca D.5. He perdido el interés por mi aspecto personal: 3. Completamente 2. No me cuido como debería hacerlo 1. Es posible que no me cuide como debiera 0. Me cuido como siempre lo he hecho D.6. Espero las cosas con ilusión: 0. Como siempre 1. Algo menos que antes 2. Mucho menos que antes 3. En absoluto D.7. Soy capaz de disfrutar con un buen libro o con un buen programa de radio o televisión: 0. A menudo 1. Algunas veces 2. Pocas veces 3. Casi nunca ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 259 ANEXO XIV: FIQ En las preguntas que van de la a a la i, por favor rodee con un círculo el número que mejor describa cómo se encontró en general durante la última semana. Si no tiene costumbre de realizar alguna de las siguientes actividades, tache la pregunta. 1. Ha sido usted capaz de: Siempre La mayoría de las veces En ocasiones Nunca a. Hacer la compra 0 1 2 3 b. Hacer la colada con lavadora 0 1 2 3 c. Preparar la comida 0 1 2 3 d. Lavar los platos y los cacharros de la cocina a mano 0 1 2 3 e. Pasar la fregona, la mopa o la aspiradora 0 1 2 3 f. Hacer las camas 0 1 2 3 g. Caminar varias manzanas 0 1 2 3 h. Visitar a amigos / parientes 0 1 2 3 i. Utilizar transporte público 0 1 2 3 2. ¿Cuántos días de la última semana se sintió bien? 0 1 2 3 4 5 6 7 3. ¿Cuántos días de la última semana faltó usted al trabajo por causa de la fibromialgia? (Si no trabaja fuera de casa deje la pregunta en blanco) 0 1 2 3 4 5 6 7 ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 260 4. Cuando fue a trabajar ¿cuánta dificultad le causaron el dolor u otros síntomas de su fibromialgia en el desempeño del trabajo? sin máxima dificultad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 dificultad 5. ¿Cómo ha sido de fuerte el dolor? sin dolor dolor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 muy fuerte 6. ¿Cómo se ha encontrado de cansada? nada muy cansada 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 cansada 7. ¿Cómo se ha sentido al levantarse por las mañanas? muy descansada 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 cansada 8. ¿Cómo se ha notado de rígida o agarrotada? nada muy rigida 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 rigida 9. ¿Cómo se ha notado de nerviosa, tensa o angustiada? nada muy nerviosa 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nerviosa 10. ¿Cómo se ha sentido de deprimida o triste? nada muy deprimida 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 deprimida ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 261 ANEXO XV: CUESTIONARIO SALUD EUROQOL-5D Marque con una (X) las afirmaciones que describan mejor su estado de salud de hoy. Movilidad  No tengo problemas para caminar 1.1.   Tengo algunos problemas para caminar   Tengo que estar en la cama  Cuidado Personal  No tengo problemas con el cuidado personal 1.2.   Tengo algunos problemas para lavarme o vestirme   Soy incapaz de lavarme o vestirme  Actividades Cotidianas (ej., trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares durante el tiempo libre)  No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas 1.3.   Tengo algunos problemas para realizar mis actividades cotidianas   Soy incapaz de realizar mis actividades cotidianas  Dolor/Malestar  No tengo dolor o malestar 1.4.   Tengo moderado dolor o malestar   Tengo mucho dolor o malestar  ANEXOS EVA TRILLO CALVO Página 262 Comparado con mi estado general de salud durante los últimos 12 meses, mi estado de salud hoy es (por favor, marque un cuadro): Mejor Igual Peor    OTROS DATOS MEDICOS: DOLORIMETRIA A LA PRESION: Para ayudar a la gente a describir lo buen o malo que es su estado de salud hemos dibujado una escala parecida a un termómetro en el cual se marca con un 100 el mejor estado de salud que pueda imaginarse y con un 0 el peor estado de salud que pueda imaginarse. Nos gustaría que nos indicara en esta escala, en su opinión, lo bueno y malo que es su estado de salud en el día de HOY. Por favor, dibuje una línea desde el casillero donde dice “Su estado de salud hoy” hasta el punto del termómetro que en su opinión indique lo bueno o malo que es su estado de salud en el día de HOY. Su estado de salud HOY 0 90 80 70 60 50 40 30 20 10 El peor estado de salud imaginable El mejor estado de salud imaginable 100