La dependencia de los cuidadores de pacientes pluripatológicos con demencia: una revisión rápida

Universidad de Valladolid Grado en Enfermería Facultad de Enfermería de Valladolid Curso 2021-2022 Trabajo de Fin de Grado LA DEPENDENCIA DE LOS CUIDADORES DE PACIENTES PLURIPATOLÓGICOS CON DEMENCIA: UNA REVISIÓN RÁPIDA Carmen Maté Real Tutor/a: Dra. Virtudes Niño Martín Cotutor/a: Dra. Ángela Hernández Ruíz RESUMEN Introducción y justificación: El número de personas mayores está incrementando y esto lleva consigo un aumento de enfermedades como la demencia. Se caracteriza por la pérdida de memoria, incapacitando a los pacientes y precisando cuidados de otras personas, los cuidadores informales. Objetivos: Determinar la dependencia de los cuidadores principales de pacientes pluripatológicos y con demencia. También identificar los factores de riesgo de estos cuidadores junto con la sobre carga que soportan. Metodología: Se realizó una revisión rápida con metodología sistemática, en la base de datos MEDLINE (PubMed), creando una ecuación de búsqueda empleando términos MeSH y palabras clave, junto con los operadores booleanos “OR” y “AND”. Resultados: Un total de 16 artículos fueron incluidos con diferentes metodologías. De todos ellos se obtuvieron datos acerca de la carga del trabajador mediante la escala ZBI, el nivel de demencia, el tipo de cuidadores y factores que afectan a padecer mayor carga y dependencia. Se pudo comprobar que la mayoría de los cuidadores son mujeres de mediana edad y que conviven con el paciente sin importar el lugar de procedencia. Se ve mayor carga sobre los cuidadores de pacientes con demencia que con aquellos pacientes sin ella. Conclusiones: Los cuidadores que sufren mayor estrés y ansiedad, y que no tengan muchos conocimientos acerca de la enfermedad sufren mayores resultados en la escala ZBI. Se debe prestar atención a los factores de riesgo para evitar llegar a esa situación de sobre carga, y además es necesario el apoyo social, económico, emocional y familiar. En investigaciones futuras sería interesante plantear nuevos proyectos centrándose en la depresión y ansiedad que afectan a los cuidadores derivados de la sobre carga. Palabras clave: dependencia, demencia, cuidador, carga de trabajo. ABSTRACT Introduction and justification: The number of old people is growing up and this leads to the increase of diseases like dementia. It is characterised by memory loss, disabling the patient and needing care from other, the informal caregivers. Objectives: Determine the dependency of the caregivers of pluripathological patients with dementia. Also, identify the caregivers’ burden, the risk factors of suffering burden and how depression and stress affect them. Methodology: A rapid revision with systematic methodology was performed in the data base MEDLINE (PubMed), creating a search equation using the MeSH terms and key words, combined with the Boolean operators “OR” and “AND”. Results: A total of 16 articles were included with different methodology, cohort studies, transversal, systematic reviews and metanalysis. From all of them some data was obtain, the caregiver burden through ZBI, the dementia´s degree, the type of caregiver and the factors that affect them to struggle with caregiver burden and dependency. The majority of the carers were middle-aged women that live together in the same building. The caregiver burden is more acute in patients with dementia than without it. Conclusions: The caregivers that suffer stress and anxiety, besides from lack of information about the disease, have higher scores on the ZBI scale. The risk factors to avoid caregiver burden must be looked after, and more social, economic emotional and family support needs to be given. In further investigations, it could be interesting to plan new projects focusing on the depression and anxiety that affect the caregivers becoming into caregiver burden. Key words: dependency, dementia, caregiver, caregiver burden. GRAPHICAL ABSTRACT i ÍNDICE GENERAL ÍNDICE GENERAL.............................................................................................. i ÍNDICE DE TABLAS……………………………………………………………...……ii 1. INTRODUCCIÓN. .......................................................................................... 1 2. OBJETIVOS.................................................................................................... 3 3. MATERIAL Y MÉTODOS. ............................................................................. 4 3.1. Diseño......................................................................................................... 4 3.2. Fuente de datos y estrategia de búsqueda. ............................................... 4 3.3. Criterios de elegibilidad: criterios de inclusión y de exclusión..................... 7 3.4. Extracción de datos..................................................................................... 8 4. RESULTADOS............................................................................................... 8 4.1. Desarrollo del contenido. ............................................................................ 9 5. DISCUSIÓN. ................................................................................................ 21 6. CONCLUSIONES. ....................................................................................... 24 7.BIBLIOGRAFIA ............................................................................................. 26 8.ANEXOS ........................................................................................................ 31 ANEXO I: Mini Examen del estado mental ...................................................... 31 ANEXO II: Zarit Burden Interview ............................................................... 32 ANEXO III: Checklist Declaración PRISMA 2020 …………………………… 33 ii ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURA Tabla 1. ………………………………………………………………………………………11 Tabla 2. ………………………………………………………………………………………15 Tabla 3. ………………………………………………………………………………………20 Figura 1. ………………………………………………………………………………………5 Figura 2. ………………………………………………………………………………………9 Figura 3. ………………………………………………………………………………………23 1 1. INTRODUCCIÓN En la actualidad, tanto a nivel de España como a nivel mundial, la población sufre un proceso de envejecimiento. Esto implica un cambio en la pirámide poblacional, aumentando el número de personas mayores. Acorde a los datos del Padrón Continuo (INE) a fecha del 1 de enero del 2019 hay un total de 9.057.193 personas mayores, que equivalen al 19,3% sobre el total de la población (47.026.208) (1). Se ha estimado que para el año 2050, el porcentaje aumentará hasta el 22% de la población. Debido a ello, enfermedades relacionadas con la vejez, como la demencia, han aumentado convirtiéndose en números comparables con una epidemia (2). Según la OMS, las personas que padecen demencia serán tres veces mayor pasando a 152 millones para el año 2050 (3). Esto no solo hace que aumenten los pacientes con demencia, sino que el número de cuidadores también. La demencia es un síndrome clínico que engloba varias enfermedades que de manera progresiva afectan a la memoria. Ésta se presenta con alteraciones en el cerebro incluyendo la memoria, el lenguaje y el aprendizaje, esto hace que se vean afectadas la conducta y la pérdida de las habilidades de realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) (4). Pueden tener o un comienzo leve y progresivo o con un evento agudo, también su curso y pronóstico pueden ser variables, dependiendo de la demencia que sufran (reversible o irreversible)(5). Pierden la memoria a corto plazo manteniendo más tiempo la memoria a largo plazo. La prevalencia aumenta con la edad pasando del 2% en personas entre 65 y 69 años hasta el 22% en personas entre los 85 y los 89 años (5). La frecuencia de demencia es superior en mujeres que en hombres y la forma más común de aparecer es a través de la enfermedad de Alzheimer con un 6070% de los casos. Se trata de una enfermedad dependiente y que no solo afecta al paciente sino a la gente que les rodea. Esto se debe a que los afectados necesitan ayuda para poder realizar sus ABVD (1). 2 El cuidador principal por lo general cuando se trata de hombres, suele ser la pareja, su cónyuge, seguido de su hija, sin embargo, si se trata de mujeres, la principal encargada será la hija. Tiene grandes repercusiones sobre la familia, hasta un 60-70% sufren una carga relacionada con su papel con cuidador (4,6,7). Se define como cuidador principal (CP) a la persona responsable del cuidado de una persona dependiente y de ayuda con ABVD el mayor tiempo posible y sin recibir compensación económica por ello (8). Se define “carga del cuidador” como el conjunto de problemas físicos, mentales, emocionales, sociales, económicos que experimentan las personas al cargo de personas incapacitadas (9). Por lo tanto, la carga no solo depende de la enfermedad con la que tienen que lidiar, sino que también con el apoyo que cuentan y con su capacidad para afrontar las adversidades (10,11). En cuanto a la demencia, un 50% de los cuidadores padecen depresión y hasta un 60% sufren depresión (4). Debido a que se trata de una enfermedad que puede alargarse muchos años, esta carga se va incrementando con el paso de los años y con la severidad de ésta (9,12–14). La dependencia que se genera en estos trabajadores hacia la persona que cuidan, genera una disminución de la calidad de vida tanto de la familia como del paciente. Ésta puede ser valorada debido a que los cuidadores dedican su vida a otras personas descuidando la suya propia (8). El estrés familiar generado en el CP como consecuencia del tiempo empleado en la otra persona hace que descuide su propia salud (15). 1.2 Justificación La prevalencia de enfermedades en personas mayores está en aumento, afectando cada vez a más personas y a más familias. Este tema ha sido bastante investigado, pero actualmente sigue faltando mucho por conocer. 3 Se trata de un problema no solo a nivel de España, sino a nivel mundial afectando a un amplio número de la población como previamente mencionado. Mucha de la bibliografía encontrada se centra sobre la propia enfermedad y no en cómo afecta ésta a la familia que cuida al paciente ni a su círculo que le rodea. Las enfermedades como la demencia generan mayor cargo sobre los cuidadores que otro tipo de patologías. Además, según avanza la enfermedad cada vez genera más carga y aumenta la sintomatología de depresión y ansiedad sobre los cuidadores. Este Trabajo de Fin de Grado tiene como finalidad dar visibilidad a la carga que soportan los cuidadores de las personas que padecen demencia, y concienciar de la importancia de la calidad de vida de éstos para poder llevar a cabo unos buenos cuidados. Se valorará el grado de dependencia de los cuidadores principales y la carga que éstos soportan y como puede afectar esto al paciente. Para realizarlo, se llevará a cabo una revisión rápida. 2. OBJETIVOS General: • Determinar la dependencia de los CP en pacientes pluripatológicos con demencia. Específicos: • Valorar la carga que soportan los CP de pacientes con demencia. • Analizar el efecto que tiene la depresión y el estrés en los CP. • Identificar los factores de riesgo que influyen en el cuidador. 10 dos estudios observacionales (32,33) en el que el investigador no interviene, y otro es un estudio de búsqueda multicentral (34). Según lo observado en los estudios, la enfermedad afecta a muchas personas independientemente de su lugar de origen, esto se puede comprobar ya que los estudios proceden de América del Sur, Europa y Asia. No se encontraron artículos en África, y la mayoría pertenecen a países europeos excepto, uno de Brasil (22), dos de Taiwán (20,34), uno en Japón (25) y un estudio en Corea (27). Dentro de los resultados encontrados, todos los artículos hablan de los CP de pacientes que padecen algún tipo de demencia. Cabe destacar, que en los artículos se refleja el tipo de paciente y el tipo de cuidador, incluyendo su prevalencia y características. Además, alguno de ellos(24,30,34) trata de los factores de riesgo que afectan la carga de trabajo que sufren los CP, éstos pueden incluir factores relacionados con la enfermedad y factores de los propios cuidadores. La depresión y la ansiedad son dos síntomas presentes en muchos de los artículos (23,25,30,31) también es mencionado en repetidos artículos el estrés (25,27,30,33). En las investigaciones en las que se realizan estudios primarios con pacientes, aparecen dos escalas de forma muy frecuente. Por un lado, aparece la ZBI (Zarit Burden Interview) (Anexo II) para valorar la carga a la que están sometidos los CP y el Examen Mini Mental (MMSE) (Anexo I) para analizar el grado de demencia de los pacientes. Gracias a esta última, también se comparan los grados de las demencias entre leve y moderada, sobre todo. Respecto al grado de demencia grave, apenas se habla ya que la mayoría de los pacientes se encuentran internos en alguna institución o precisan mayores cuidados (24). También se incluye la evolución y transición de una a otra y como esto afecta a los CP. Tabla 1. Descripción de los artículos seleccionados incluyendo autor principal, año de publicación, tipo de estudio, país en el que se ha realizado y pequeñas pinceladas de los resultados obtenidos en cada artículo 11 Autor Año País Tipo de estudio Resultados J. CondeSala(21) 2014 España Estudio de cohortes - Ser el único cuidador, vivir con el paciente y tener peor salud mental lo convierte en un CP sobrecargado. - El empeoramiento de los síntomas NP empeora la calidad de vida de los CP. - Los hijos adultos que viven con el paciente son quienes mostraron mayores niveles de carga. R. Santos(23) 2014 Portugal Estudio transversal - La calidad de vida de los cuidadores está influida por los síntomas neuropsicológicos del paciente con demencia, causándoles depresiones. - La diferencia de calidad de vida del CP entre una demencia leve y una moderada depende de la actitud del cuidador frente a la enfermedad J.M. Haro(31) 2014 Inglaterra Estudio observacional - La carga en los cuidadores aumenta según avanza la enfermedad. - La carga es mayor si el cuidador padece síntomas de depresión y estrés. - Las horas de supervisión no están muy relacionadas con la carga. V. Dauphinot(24) 2014 Francia Estudio transversal - Los factores de riesgo de sufrir una sobrecarga en el trabajo de cuidador se deben principalmente a las alteraciones de la actitud del paciente con demencia, la incapacidad de realizar ABVD, y aquellos que han perdido la autonomía dependiendo del CP. T. Osaki(25) 2016 Japón Estudio transversal - La presencia de HHV-6 en saliva está directamente relacionado con la fatiga 12 - HHV-6 se encuentra mucho más presente en CP de personas con demencia mostrando una sobre carga de trabajo. - La depresión y la ansiedad junto con el estrés psicológico está también presente en los CP. J. GarreOlmo(33) 2016 España Estudio observacional - La dependencia es la mayor causante la carga en los CP. - La dependencia genera un nivel de estrés en el cuidador ya que el paciente es incapaz de realizar las ABVD. C. Sutcliffe(26) 2017 Inglaterra Estudio transversal - Principal cuidador siendo la mujer del paciente y sino la hija como segunda opción - La dependencia que genera la imposibilidad de para realizar las ABVD, aumentan la carga de los CP como la progresión de la enfermedad. S. Pihet(32) 2017 Suiza Estudio cuasiexperimental - Los cambios de días buenos y malos dentro de la demencia, hace que la carga sea mayor. M. Park(27) 2018 República de Corea Estudio transversal - El CP suele ser la esposa del paciente con demencia siendo ésta la que más carga presenta. - Las necesidades no logradas o conseguidas tienen un efecto negativo sobre la carga en el CP, al igual que sobre la satisfacción en los cuidados J. Boogaard(28) 2019 Holanda Estudio transversal - Los CP de pacientes con demencia presentaron los niveles más altos de carga. - Tienen más problemas físicos, crean más dependencia del cuidador generando un cuidado más intensivo. 13 A. Isik (30) 2019 Italia Revisión narrativa - El malestar de los CP mostrando ansiedad y estrés afectan directamente al paciente aumentando los síntomas NP. - La carga en los CP está relacionada directamente con los cuidados que reciben los pacientes. C. Schumann(19) 2019 Alemania Estudio de cohortes - La calidad de vida de los pacientes con EA, se encuentra muy por debajo de cómo se define - Las esposas como CP tienden a definirla por encima de lo que es la realidad. C. Lin(20) 2019 Taiwán Estudio de cohortes - La relación entre la incapacidad de realizar las ABVD es directa con la carga del cuidador, empeorando así la relación entre ambos. A.Rodríguez(29) 2020 España Meta análisis - Los cuidadores de pacientes con alguna enfermedad mental tienen más carga y sufren más que aquellos de pacientes con discapacidades físicas. R. Rosa(22) 2020 Brasil Estudio transversal - Las pacientes con EA son principalmente mujeres que padecen otras enfermedades (diabetes, HTA, problemas de vista y del corazón) - Los CP con niveles más altos de resiliencia, presentan niveles más bajos de depresión y carga. - La resiliencia ayuda a mantener el estado mental de los CP mejorando la calidad de vida de los pacientes. C. Tsai(34) 2021 Taiwán Estudio de búsqueda multicentral - Los CP son mujeres principalmente y esposas de los pacientes. 14 Dentro de todos los trabajos las palabras clave repetidas reiteradas veces son los cuidadores principales y la carga que sufren. En todos ellos dan características específicas, pero siempre relacionándose con su labor en los cuidados de un paciente con demencia. Por ello, comentaré las características más destacadas. 4.2.1 Características de los cuidadores principales Los CP se encargan de llevar a cabo los cuidados que los pacientes con algún tipo de enfermedad precisan. Se trata de personas que no reciben paga por el trabajo que realizan y por lo general suelen ser los propios familiares del paciente (30). En todos los estudios analizados, se pueden ver diferencias entre el tipo de cuidadores. Las mujeres superan a los hombres con una disparidad del 20% entre ambos sexos (19–28,31–33). Sin embargo, respecto a la relación que mantienen con el paciente, se pueden ver discrepancias, en alguno de ellos el cuidador principal es la pareja del afectado (19,20,22,23,33) mientras que otros señalan que el cuidador principal es el hijo/a del paciente (20,21,23,26–28,33). Las diferencias entre ambos grupos son mínimas, incluso en uno de los estudios hay el mismo número de CP parejas del paciente y de CP hijos con un 44% (24). Una característica observada en todos los artículos revisados, es que conviven en el mismo sitio junto con la persona con demencia. Una descripción de esta cuestión se muestra en la Tabla 2. Estos cuidadores están expuestos a mayor presión, dado que este tipo de enfermedades incapacita a las personas a realizar las ABVD, que incluyen el asearse o el comer solo. Debido al deterioro que padecen, la capacidad de llevarlas a cabo se ven reducidas. Esto conlleva a que haya una carga excesiva sobre los CP (20). La carga que sufren los cuidadores informales acelera el proceso de ingreso en una residencia, al igual que el peligro de que los cuidados que dan no sean los correctos. Por lo tanto, la carga del cuidador está directamente relacionada con la calidad de vida tanto del cuidador como del paciente (32).Los CP más expuestos a estar sobre cargados son las mujeres de más edad, que no tienen 15 mecanismos para poder afrontar la situación y se encuentran sin mucho apoyo (30).En cuanto a las nacionales, etnias y razas, hay varios estudios realizados en Europa, otro en Brasil (22) y otros en Asia (20,25,27,34). Sin embargo, en todos los artículos se observaron resultados similares a los previamente mencionados. La media de edad de los cuidadores se encuentra por encima de los 50 años y por debajo de los 75 en todos los artículos, teniendo la media más baja en 52,5 años (28) y la más alta en 74 años (34), y aunque se trata de personas que todavía pueden seguir trabajando, se les imposibilita por el gran número de horas que deben estar a cargo del paciente (30). En cuanto a los pacientes con demencia, pese a lo esperado por las características de los cuidadores, son mujeres principalmente, con un 64% de media frente al 36% en los hombres (21). En algún caso, la diferencia aumenta hasta un 75% las mujeres y un 25% hombres (23). Uno de los textos, señala una diferencia mínima entre ambos sexos con un 4% entre ambos y tan solo uno muestra un porcentaje mayor en los hombres (32). Por esta razón, tanto los pacientes con demencia como los cuidadores tienen mayor prevalencia en las mujeres que en los hombres. Todos los datos previamente mencionados se pueden ver plasmados en la Tabla 2. Tabla 2. Características de los artículos referentes a los cuidadores principales, incluyendo el género, la edad media, la relación con el paciente y la vivienda si es compartida o no. Referencia Paciente con demencia Edad media CP Género CP Relación paciente Vivienda J. Conde-Sala (21) Mujeres 64% Hombres 36% 63,3 años Mujeres 68% Hombres 32% Pareja 53% Hijos 47% Misma casa 61% R. Santos (23) Mujeres 75% Hombres 25% 59,2 años Mujeres 76% Hombres 24% Pareja 32% Hijos 48% Otros 20% Misma casa 62,8% 16 J.M. Haro (31) Mujeres 54.8% Hombres 45.2% 67,3 años Mujeres 64 % Hombres 36% Pareja 66% Hijos 27% Misma casa 76% V. Dauphinot (24) Mujeres 62% Hombres 38% - - Pareja 44% Hijo 44% Otro 12% Misma casa 65% T. Osaki (25) Mujeres 52% Hombres 48% 69 años Mujeres 77% Hombres 23% Pareja 64% Hijos 34% Otros 2% - J. Garre-Olmo (33) Mujeres 66% Hombres 34% 61 años Mujeres 62% Hombres 38% - Misma casa 74,7% C. Sutcliff (26) Mujeres 63% Hombres 37% 64,7 años Mujeres 69% Hombres 31% Pareja 41% Hijos 45% Otros 14% Misma casa 62,8% S. Pihet (32) Mujeres 42% Hombres 58% 68 años Mujeres 77% Hombres 23% Pareja 77% Hijos 19% Otro 4% Misma casa 81% M. Park (27) Mujeres 64% Hombres 36% 65,7 años Mujeres 67% Hombres 33% Pareja 42% Hijos 40% Otros 18% Misma casa 84,3% J. Boogaard (28) Mujeres 64% Hombres 36% 52,5 años Mujeres 64% Hombres 36% Pareja 8% Hijos 76% Otros 16% Misma casa 69% C. Schumann (19) Mujeres 51% Hombres 49% - Mujeres 59% Hombres 41% Pareja 68% Resto 32% Misma casa 69% C. Lin (20) Mujeres 61% 60 años Mujeres 68% Pareja 39% Misma casa 17 Hombres 39% Hombres 32% Hijos 45% Otros 16% 74,7% R. Rosa (22) Mujeres 61% Hombres 39% 57,9 años Mujeres 79% Hombres 21% Pareja 52% Otros 48% - C. Tsai (34) Mujeres 61% Hombres 39% 74 años Mujeres 67% Hombres 33% Pareja 87% Hijos 9% Otros 4% Misma casa 91,5% Por otra parte, otro punto a destacar de los artículos sacados son los factores de riesgo de sufrir una sobre carga de trabajo, estrés o depresión causada por cuidar a un familiar con demencia. La demencia es una enfermedad que según va progresando y avanzando, va generando más carga sobre los cuidadores que lidian con ella diariamente. Cada vez los pacientes se vuelven más dependientes, obligando a los CP a aumentar las horas que dedican a la otra persona e incrementando la vigilancia sobre ellos (31). El factor de riesgo más relevante es debido a la sintomatología de los propios pacientes. Aquellos con síntomas neuropsiquiátricos más desarrollados, generan más carga al CP (26). Éstos incluyen los delirios, la agitación, irritabilidad, agresividad y la desinhibición. Otra de las sintomatologías que más cansancio genera son los cambios en el sueño, ya que en la demencia los pacientes tienen despertares más frecuentes, y duermen menos número de horas por las noches cambiándolo por breves siestas diurnas. Además de generar problemas físicos y cansancio generan síntomas depresivos y agotamiento mental en los trabajadores (33). La agresividad, produzco de la enfermedad, que presentan los pacientes hacia sus allegados, de manera tanto psicológica como física, muchas veces es confundida por el propio cuidador, haciéndole pensar que se trata de un ataque del paciente hacia ellos sin tener relación con la enfermedad. Con esto, la relación cuidador-paciente se ve alterada. Otro de los factores que genera ansiedad en los cuidadores, es el cambio entre 18 unos días y otros. En ocasiones el paciente está más lúcido y es capaz de realizar muchas de las ABVD por sí solo, mientras que, en otras, se ve un gran empeoramiento. Los primeros generan falsas esperanzas en el propio cuidador, porque se trata de momentos pasajeros y no de algo permanente. En los días malos, el trabajo que se puede realizar con ellos en otros días se pierde, haciendo que el trabajo sea muy poco satisfactorio ya que el progreso con el paciente no se puede apreciar debido a dicha enfermedad (32). Por otro lado, se encuentra la calidad de vida del CP, ésta se ve afectada por diversos factores como el tipo de demencia y si esta es leve, moderada o severa. En caso de que la demencia sea leve, la carga será menor ya que los pacientes sí que son capaces de llevar a cabo ciertas actividades sin necesidad de supervisión. En el estudio de j. Conde-Sala et al.(21) donde se valoró un grupo base de 235 pacientes con sus respectivos cuidadores informales, quienes fueron estudiados durante tres años y donde descubrieron, que al inicio del proyecto la carga que éstos soportaban era mucho menor, es decir, cuando la demencia estaba en sus fases iniciales. Sin embargo, al paso de los 36 meses, ésta aumentó junto con la enfermedad. En el estudio, se pudo valorar que la carga es directamente proporcional al paso del tiempo, cuanto más avanza la enfermedad, más aumenta la carga. Hay que tener en cuenta, por otro lado, los factores financieros sobre todo en países como América donde la sanidad no es pública. En la mayoría de los casos, no reciben ayudas económicas del gobierno y son cuidadores informales, que en muchos casos dejan sus trabajos para poder dedicarse plenamente a su familiar enfermo (30). En el estudio de T. Osaki et al.(25) añade además un factor nuevo de estrés identificado solo en aquellos cuidadores de pacientes con demencia que en aquellos de pacientes sin patología de demencia. Éste es la presencia del herpes virus (HHV-6), dando lugar a su presencia cuando la persona tiene fatiga y cansancio crónico. Esta diferencia entre unos cuidadores y otros, también se puede ver reflejada en el artículo de A. Rodriguez et al. (29) 19 4.2.2 Escalas más frecuentes empleadas en los artículos para analizar la situación del cuidador y del paciente La escala ZBI (Zarit Burden Interview) es una escala empleada para medir la carga que soportan los CP. Incluye el estado psicológico, financiero, el estado de salud y el grado de control que tienen sobre su vida, por lo tanto, sirve también para valorar su calidad de vida y su grado de independencia fuera del cuidar a la persona con demencia. (34) En la mayoría de los estudios seleccionados se emplea para la valoración del estado del cuidador. (19–23,25,26,31–34) Incluye un total de 22 ítems convertidos en preguntas donde la respuesta va desde el 1 siendo “nunca” hasta el 5 siendo “casi siempre”, por lo tanto, la suma de los valores obtenidos será el total de la evaluación yendo desde 22 hasta 110. Cuanto mayor es el valor, mayor es la carga (21,34). Es usada en todos los artículos analizados siendo esencial para valorar la carga de los pacientes. Gracias a ella se han podido evaluar los resultados. En uno de los artículos, además se ha valorado la fatiga del trabajador analizando la presencia del virus HHV-6. En caso de que el resultado fuera positivo en presencia del virus, el valor de la ZBI era elevado indicando fatiga y sobre carga. El valor obtenido de la media es un 40,8, siendo el segundo valor más elevado con respecto a otros artículos (25). Todos los artículos que incluyen la escala ZBI, tienen una media de entre 30 y 40 puntos, todos ellos con unos resultados similares. Esto quiere decir, que en todos los países estudiados, se tiene la misma carga siendo CP de pacientes con demencia. La escala empleada para valorar el estado cognitivo del paciente es el Examen Mini Mental (MMSE). Muestra unas preguntas que debe realizar el paciente que viendo sus respuestas se puede valorar el estado en el que se encuentra. Es un instrumento usado para detectar la demencia. Consta de 30 preguntas, cada una con valor de un punto, por lo tanto, cuanto menor es el valor obtenido, mayor es el grado de demencia (20,34).Es empleado en varios de los cuestionarios para poder clasificar a los pacientes y ver en qué punto de la enfermedad se 26 7. BIBLIOGRAFÍA 1. Pérez Díaz J, Abellán García A, Aceituno Nieto P, Ramiro Fariñas D. Un perfil de las mayores en España 2020. Inf Envejec en red [Internet]. 2020;25(2340-566X):1–39. Available from: http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/enredindicadoresbasicos2020.pdf 2. 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Mini Examen del Estado Mental Evaluación Preguntas Puntuación Orientación Decir el día de la semana, número del día, mes, estación y año 5 Decir en qué consulta se encuentra, la planta, ciudad, provincia y nación 5 Fijación Repetir 3 palabras: “peseta, caballo, manzana” y memorizarlas 3 Concentración y cálculo Responder a: “Si tiene 100 pesetas, y me va dando de 7 en 7, ¿Cuántas van quedando?” 5 Memoria Decir las 3 palabras previas 3 Mostrar dos objetos y debe nombrarlos 2 Repetir: “en un trigal había 5 perros” 1 Lenguaje y construcción Con un papel, deberá cogerlo con la mano derecha, luego doblarlo por la mitad y luego ponerlo sobre la mesa. 3 Escribir una orden en un papel, dárselo al paciente que lo leerá y deberá ejecutar. 1 Escribir una frase 1 Copiar el dibujo siguiente 1 Fuente: (35) 32 ANEXO II. Zarit Burden Interview Se trata de un cuestionario empleado para valorar de manera individual la carga de trabajo que sienten. Se trata de un total de 22 preguntas evaluadas del 0 al 4 según la escala Likert (0=nunca; 4= casi siempre). 1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que necesita? 2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted? 3. ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades? 4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? 5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar 6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente a la relación que usted tiene con otros miembros de su familia? 7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familia? 8. ¿Piensa que su familiar depende de usted? 9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar? 11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar? 12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar? 13. ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar? 14. ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar? 15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos? 16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? 17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar? 18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar por otra persona? 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? 20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? 21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? 22. Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta por el hecho de cuidar a su familiar? Fuente: (36) 33 ANEXO III. Checklist de la declaración PRISMA 2020. Sección/tema # Ítem Localización del ítem TÍTULO Título 1 Identificar la publicación como una revisión sistemática. Portada RESUMEN Resumen estructurado 2 Consultar la lista de verificación de PRISMA 2020 para resúmenes. Resumen INTRODUCCIÓN Justificación 3 Describir la justificación de la revisión en el contexto de lo que ya se conoce sobre el tema. 2 Objetivos 4 Proporcionar una declaración explícita de los objetivos o preguntas que aborda la revisión. 3 MÉTODOS Criterios de elegibilidad 5 Describir los criterios de inclusión y exclusión, y cómo se agrupan los estudios para la síntesis. 6 Fuentes de información 6 Especificar todas las bases de datos, registros, páginas web, organizaciones, listas de referencias y otras fuentes buscadas o consultadas para identificar los estudios. Especificar la fecha de la última búsqueda o consulta de cada fuente. 5 Estrategia de búsqueda 7 Presentar la estrategia completa de búsqueda para todas las bases de datos, registros y páginas web, incluyendo los filtros y límites utilizados. 6 Proceso de selección 8 Especificar los métodos utilizados para decidir si un estudio cumplió con los criterios de inclusión de la revisión, incluido cuántos revisores examinaron cada registro y cada informe recuperado, si trabajaron de forma independiente y, si corresponde, detalles de las herramientas informáticas utilizadas en el proceso. 6 34 Proceso de recopilación de datos 9 Especificar los métodos utilizados para recopilar datos de los informes, incluidos cuántos revisores recopilaron datos de cada informe, si trabajaron de forma independiente, cualquier proceso para obtener o confirmar los datos de los investigadores del estudio y, si corresponde, detalles de las herramientas informáticas utilizadas en el proceso. - Lista de datos 10a Enumerar y definir todos los resultados para los que se buscaron datos. Especificar si se buscaron todos los resultados que eran compatibles con cada dominio de resultado en cada estudio (por ejemplo, para todas las medidas, puntos temporales, análisis) y, en caso contrario, los métodos utilizados para decidir qué resultados recopilar. 5 10b Enumerar y definir todas las demás variables para las que se buscaron datos (por ejemplo, características del participante y de la intervención, fuentes de financiación). Describir cualquier suposición hecha sobre cualquier información faltante o poco clara. - Riesgo de sesgo en los estudios 11 Especificar los métodos utilizados para evaluar el riesgo de sesgo en los estudios seleccionados, incluidos los detalles de las herramientas utilizadas, cuántos revisores evaluaron cada estudio y si trabajaron de forma independiente y, si corresponde, los detalles de las herramientas informáticas utilizadas en el proceso. Especificar las principales medidas de resumen (por ejemplo: razón de riesgos o diferencia de medias). - Medidas de resumen 12 Definir para cada resultado la(s) medida(s) del efecto (p. Ej., cociente de riesgos, diferencia de medias) utilizadas en la síntesis o presentación de los resultados. - Método de síntesis 13a Describir los procesos utilizados para decidir qué estudios fueron elegibles para cada síntesis (por ejemplo, tabulando las características de la intervención del estudio y comparándolas con los grupos planificados para cada síntesis (ítem # 5)). 6 13b Especificar los métodos necesarios para preparar los datos para su presentación o síntesis, como el manejo de las estadísticas resumidas que faltan o las conversiones de datos. - 13c Describir cualquier método utilizado para tabular o mostrar visualmente los resultados de estudios y síntesis individuales - 13d Describir cualquier método utilizado para sintetizar los resultados y proporcione una justificación para las opciones. Si se realizó un meta-análisis, describa los modelos, los métodos para identificar la presencia y el grado de heterogeneidad estadística y el software utilizado. - 13e Especificar cualquier método utilizado para explorar las posibles causas de heterogeneidad entre los resultados del estudio (por ejemplo, análisis de subgrupos, metarregresión). - 13f Describir cualquier análisis de sensibilidad realizado para evaluar la solidez de los resultados sintetizados - 35 Evaluación del sesgo entre los estudios 14 Especificar cualquier método utilizado para evaluar el riesgo de sesgo debido a resultados faltantes en una síntesis (que surgen de sesgos de informe). - Evaluación de la certeza 15 Describir cualquier método empleado para evaluar la certeza (o confianza) en el conjunto de pruebas de un estudio. - RESULTADOS Selección de estudios 16a Describir los resultados del proceso de búsqueda y selección, desde el número de registros identificados en la búsqueda hasta el número de estudios incluidos en la revisión, idealmente utilizando un diagrama de flujo. 8 16b Citar estudios que parezcan cumplir con los criterios de inclusión, pero que fueron excluidos, y explique por qué fueron excluidos. - Características de los estudios 17 Citar cada estudio incluido y presentar sus características. 10 Riesgo de sesgo en los estudios 18 Presentar evaluaciones del riesgo de sesgo para cada estudio incluido. - Resultados de los estudios individuales 19 Para todos los resultados, presentar, para cada estudio: (a) estadísticas resumidas para cada grupo (cuando corresponda) y (b) una estimación del efecto y su precisión (por ejemplo, intervalo de confianza), idealmente utilizando tablas o gráficos estructurados. 10 Síntesis de los resultados 20a Para cada síntesis, resumir brevemente las características y el riesgo de sesgo entre los estudios contribuyentes - 20b Presentar los resultados de todas las síntesis estadísticas realizadas. Si se realizó un meta-análisis, presente para cada uno la estimación resumida y su precisión (por ejemplo, intervalo de confianza) y medidas de heterogeneidad estadística. Si compara grupos, describa la dirección del efecto. 13 20c Presentar los resultados de todas las investigaciones de las posibles causas de heterogeneidad entre los resultados del estudio - 20d Presentar los resultados de todos los análisis de sensibilidad realizados para evaluar la solidez de los resultados sintetizados. - Sesgo entre los estudios 21 Presentar evaluaciones del riesgo de sesgo debido a resultados faltantes (que surgen de sesgos de notificación) para cada síntesis evaluada -