Uso del instrumento NECPAL en una unidad de medicina interna

Diputación de Palencia Universidad de Valladolid Escuela de Enfermería de Palencia “Dr. Dacio Crespo” GRADO EN ENFERMERÍA Curso académico (2019-20) USO DEL INSTRUMENTO NECPAL EN UNA UNIDAD DE MEDICINA INTERNA Estudiante: FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO Tutora: Dª MARTA SÁNCHEZ SÁNCHEZ Mayo, 2020 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 2 ÍNDICE 1. RESUMEN ........................................................................................................ 6 2. ABSTRACT ...................................................................................................... 7 3. INTRODUCCIÓN .............................................................................................. 9 3.1. CUIDADOS PALIATIVOS ...................................................................... 9 3.2. EVOLUCION HISTORICA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS ........... 11 3.3. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS ........................ 17 3.4. POBLACIÓN DIANA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS ................... 18 3.5. PROYECTO NECPAL CCOMS-ICO© ................................................. 22 4. JUSTIFICACIÓN ........................................................................................... 26 5. OBJETIVOS .................................................................................................. 27 5.1. OBJETVO GENERAL .......................................................................... 27 5.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ................................................................ 27 6. MÉTODOS Y MATERIALES .......................................................................... 28 7. RESULTADOS ............................................................................................... 31 8. DISCUSIÓN .................................................................................................... 40 9. CONCLUSIÓN ................................................................................................ 42 10. BIBLIOGRAFÍA .............................................................................................. 43 11. ANEXOS ......................................................................................................... 49 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 3 ÍNDICE DE IMÁGENES 1. IMAGEN 1: Nuevo Modelo de los Cuidados .................................................... 9 2. IMAGEN 2: Desarrollo de los CP en el mundo .............................................. 12 3. IMAGEN 3: Regiones según la OMS.............................................................. 17 4. IMAGEN 4: Evolución de las enfermedades hasta el final de sus vidas. ........ 20 ÍNDICE DE GRÁFICOS 1. GRÁFICO 1: Enfermedades que Requieren CPP .......................................... 14 2. GRÁFICO 2: Necesidades Paliativas según las Regiones de la OMS ........... 18 3. GRÁFICO 3: Institucionzalizados .................................................................. 31 4. GRÁFICO 4: Estancia Media ......................................................................... 32 5. GRÁFICO 5: Pregunta Sorpresa .................................................................... 33 6. GRÁFICO 6: Pacientes No Oncológicos/Oncológicos ................................... 37 7. GRÁFICO 7: Patologías Específicas ............................................................. 37 ÍNDICE DE TABLAS 1. TABLA 1: Pacientes Totales Estudiados ...................................................... 30 2. TABLA 2: Exitus Durante el Estudio ............................................................. 31 3. TABLA 3: Frecuencia de Estancia de los Exitus / No Exitus ......................... 32 4. TABLA 4: Demanda o Necesidad ................................................................. 34 5. TABLA 5: Indicadores Clínicos Generales .................................................... 35 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 4 ÍNDICE DE ANEXOS 1. ANEXO 1: Cuestionario NECPAL .................................................................. 49 2. ANEXO 2: Tríptico del Instrumento NECPAL ................................................ 50 3. ANEXO 3: Cuestionario IDCPAL .................................................................... 52 4. ANEXO 4: Aprobación del CEIM .................................................................... 53 5. ANEXO 5: Compromiso de Confidencialidad ................................................. 55 6. ANEXO 6: Declaración de Helsinki ................................................................ 56 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 5 1. RESUMEN Introducción: Los altos índices de envejecimiento de la población, junto con la mayor prevalencia de enfermedades crónicas hacen que la atención a la cronicidad avanzada sea uno de los principales retos para los sistemas sanitarios. Los pacientes con enfermedad crónica avanzada son generalmente pluripatológicos, complejos y en muchos casos presentan necesidades de atención paliativa, aunque la identificación precoz de estos pacientes es en muchas ocasiones difícil detectar. El Proyecto NECPAL-CCOMS.ICO© surge de la necesidad de detectar precozmente a los pacientes con necesidad de atención paliativa, oncológicos y no oncológicos. Objetivo: Describir a los pacientes crónicos avanzados ingresados en un servicio de Medicina Interna e identificar si cumplen criterios de necesidad de atención paliativa, según el instrumento NECPAL-CCOMS.ICO© 3.1 (2017). Material y métodos: Estudio observacional descriptivo de corte transversal de los pacientes atendidos en el Servicio de Medicina Interna del Hospital San Telmo de Palencia a los que se les realizo en cuestionario NECPAL-CCOMS.ICO© 3.1 (2017). Resultados: El 96,5% de los pacientes fueron NECPAL + y 3,5% NECPAL - tras la Pregunta Sorpresa, aunque el 100% tuviesen los tres bloques siguientes positivos. Todos fueron pacientes pluripatológicos. Edad media de 89,3 años. El 52% hombres y el 48% mujeres, y el 74,1% se encontraban institucionalizados. La estancia media de estos pacientes fue más larga que la media general en esa planta. Conclusiones: La población que ingresa en la unidad de medicina Interna del Hospital San Telmo es una población envejecida, pluripatológica y para la cual el instrumento NECPAL es útil en la detección con necesidades paliativas. El instrumento NECPAL CCOMS-ICO® es una herramienta válida para esa identificación precoz, y su utilización junto con la formación al personal sanitario y la adaptación de los recursos puede representar un cambio cualitativo y cuantitativo muy relevante en la atención sanitaria de este tipo de pacientes. Palabras Clave: Cuidados Paliativos, Cronicidad, Medicina Interna, SEAT, NECPAL. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 6 2. ABSTRACT Introduction: High aging rates join to a higher prevalence of chronic diseases make that caring of advanced chronicity was one of the main challenges for health systems. Patients with advanced chronic disease are generally multipathological, complex and they usually need palliative care. However, it is usually difficult to detect early these patients. The NECPAL-CCOMS.ICO© 3.1 (2017) Project emerged because of the need for an early detection of patients needing palliative care, both cancer and non-cancer patients. Main objective: To describe advanced chronic patients admitted to an Internal Medicine Service and identify if they meet the criteria for the need for palliative care, according to the NECPAL-CCOMS.ICO© 3.1 (2017) tool. Material and Methods: Observational descriptive cross-sectional study of the patients treated at the Internal Medicine Service of the San Telmo Hospital, located in Palencia, who underwent a NECPAL-CCOMS.ICO© 3.1 (2017) questionnaire. Results: 96,5% of the patients were NECPAL + and 3.5% NECPAL - in the Surprise Question, although a 100% were positive in the three following blocks. All of them were multipathological. The average age was 89,3 years. 52% men and 48% women, and a 74,1% were institutionalized. The mean stay for NECPAL + patients was longer than the general mean in the same floor. Conclusions: The population admitted in the Internal Medicine Unit of the San Telmo Hospital is an ageing, multipathological population, consequently, the NECPAL tool is useful in the detection of the need for palliative care. The NECPAL CCOMS-ICO® is a valid tool for this early identification, and its use together with the training of healthcare staff and, the adaptation of resources can represent a highly relevant qualitative and quantitative change in healthcare for this kind of patient. Keywords: Palliative Care, Internal Medicine, PIG, SPICT. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 7 3. INTRODUCCIÓN 2.1 QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS A nivel mundial, en 2011, más de 20 millones de personas murieron por enfermedades que requerían Cuidados Paliativos (CP). En el año 2002 la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió los cuidados paliativos como: “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales” 1. La definición completa de los CP se basa en los siguientes principios e instrumentos básicos2,3,4,5: • Proporcionan alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento. • Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal. • No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte. • Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente. • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. • Ofrecen un sistema de apoyo a los familiares y a los allegados para adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo. • Utilizan una metodología basada en el equipo multiprofesional para atender las necesidades de pacientes y sus familias, incluyendo consejo en el duelo, cuando está indicado. • Mejoran la calidad de vida y también pueden influir positivamente sobre el curso de la enfermedad. • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida (quimioterapia o radioterapia), e Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 8 incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas. Tradicionalmente solo se prestaba atención especializada en el final de la vida a aquellos pacientes que padecían cáncer, sobre todo porque el curso de la enfermedad es más predecible y se puede reconocer y planear necesidades. Sin embargo, aquellos pacientes con enfermedades crónicas eran tratados activamente de sus enfermedades hasta el final de sus vidas, sin ningún tipo de medida paliativa o únicamente se proporcionaban en las últimas semanas de sus vidas, cuando los pacientes entraban en un declive muy claro. El nuevo enfoque de los CP provoca un cambio radical. Lo fundamental del nuevo concepto es su aplicación en cualquier etapa de una enfermedad grave, es decir, al mismo tiempo que se recibe tratamiento curativo, y se aplicarán en una mayor proporción las medidas paliativas según avance la enfermedad y el paciente deje de responder al tratamiento específico. Cuando este ya no sea efectivo, el paciente pasa a ser denominado “enfermo terminal” y únicamente se brindarán cuidados paliativos para la mitigación de síntomas1. IMAGEN 1: Nuevo Modelo de los Cuidados. Fuente: Adaptación de SECPAL. Historia de los Cuidados Paliativos6. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 9 Los criterios clínicos que definen la fase avanzada de una enfermedad terminal son6: 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable. 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. 3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. 5. Pronóstico de vida limitado. 2.2 EVOLUCIÓN HISTORICA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS En el siglo XIX la medicina no estaba desarrollada de modo que los cuidados eran orientados a acompañar a los pacientes durante sus enfermedades. La muerte estaba considerada como una última etapa que se celebraba en la casa del que iba a yacer, rodeando al moribundo y acompañándolo hasta sus últimos momentos. En el siglo XX la ciencia avanza, y la visión de la medicina cambia radicalmente siendo su objetivo luchar contra la enfermedad. Siempre en busca de la cura y desechando la idea de la muerte, considerándola como un fracaso. La muerte se convierte en un tema tabú y nace el término distanasia o encarnizamiento terapéutico, que es la utilización de terapias que no pueden curar al paciente, sino que simplemente prolongan su vida en condiciones penosas7,8,10. Paralelamente durante estos siglos también se fue desarrollando la medicina paliativa, aunque en mucha menor medida. Se crean lugares donde se aplican estos cuidados como en Francia, en 1842, Madame Jeanne Garnier fundó los llamados Hospicios o Calvarios, en 1879 el Our Lady’s Hospice en Dublín y en 1905 el St Joseph’s Hospice en Londres creado por Las Hermanas de la Caridad irlandesas. Pero es en 1967 el momento en el que se considera el inicio del llamado “Movimiento Hospice” con Cicely Saunders. Hospice es un nuevo concepto que engloba el cuidado de los pacientes terminales, el enfrentamiento a los síntomas y al sufrimiento de estos durante sus últimos días de vida4,7,8,10. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 16 La OMS clasificó todas estas enfermedades en tres categorías: Cáncer VIH/SIDA Enfermedades Progresivas No Malignas También agrupo a todos los países del mundo en 6 regiones: Región de las Américas (AMRO), Región de África (AFRO), Región del Mediterráneo Oriental (EMRO), Región Europea (EURO), Región de Sudeste Asiático (SEARO) y la Región del Pacífico Oeste (WPRO). En todas las regiones existen personas que necesitan de CP, siendo la WPRO la mayor, seguido de EURO, SEARO, AMOR, APRO y EMRO. Las enfermedades progresivas no malignas son las que presentan una mayor proporción en general en todo el mundo, excepto en la AFRO, donde predomina el VIH/SIDA. El Cáncer es importante en todas las regiones, pero varía de un 16% en la AFRO a un 41,5% en WPRO11(gráfico 2). IMAGEN 4: Regiones según la OMS. Fuente: Gloval Palliative Care11 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 17 GRÁFICO 2: Necesidades Paliativas según las Regiones de la OMS. Fuente: elaboración propia adaptado de Global Atlas Palliative Care11. Una de las razones del aumento de las necesidades de CP en España, es el incremento del número de las enfermedades crónicas como consecuencia del envejecimiento de la población. En el año 2000 la población mayor de 60 años era del 21% y en el 2020 es mayor del 27%, el tramo de edad que más ha aumentado en este tiempo ha sido el de mayores de 85 años. La atención a la cronicidad avanzada es uno de los principales retos de los sistemas sanitarios públicos que concentra mayores esfuerzos de revisión e innovación13-17. El 75% de todos los fallecidos en nuestro país tienen una o más enfermedades crónicas. Un tercio de ellas se producen por enfermedad de un órgano vital concreto, como insuficiencia cardiaca o EPOC, otro tercio de los pacientes fallecen por enfermedades crónicas degenerativas como la demencia y el síndrome de fragilidad. Éste último es entendiendo como un síndrome médico con múltiples causas caracterizado por una disminución de la fuerza, de la resistencia muscular y función fisiológica reducida, lo que deriva en una mayor vulnerabilidad del individuo ante perturbaciones externas y como consecuencia el desarrollo de dependencia o la muerte16. Un 25% de los pacientes que fallecen es por enfermedades oncológicas y solo una doceava parte de muerte súbita16. 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 AMOR WPRO EURO EMRO SEARO AFRO % de adultos que necesitan CP Enfermedades progresivas no maliganas Cáncer VIH/SIDA Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 18 Numerosos estudios elaborados en EE. UU. acerca del coste en el final de la vida han demostrado que las personas con cáncer generan un menor coste en términos económicos para el sistema sanitario, y una mejor calidad de vida que las personas con enfermedades crónicas como EPOC o alzhéimer. Esto es debido a que la evolución del cáncer, en general, es mucho más predecible, sin embargo, existe una gran dificultad para detectar, en las enfermedades crónicas, el punto de inicio en el que sería adecuado empezar a proporcionar atención paliativa a la vez que se continúa con los tratamientos activos, o lo que es lo mismo, ser capaces de identificar en su inicio las situaciones de enfermedad avanzada-terminal (SEAT). Gran parte de esta dificultad radica en que las enfermedades crónicas presentan una evolución impredecible. Es frecuente que personas con demencia tengan una evolución larga, con “altibajos” en los que el paciente empeora y luego mejora, pero siempre con una tendencia descendente en lo que a capacidad funcional y reservas fisiológicas se refiere, donde en cada crisis de la enfermedad la necesidad de atención paliativa se hace mayor. Personas con fallos orgánicos, como puede ser pacientes con EPOC, la enfermedad tiene una clara evolución descendente, produciéndose crisis cada “x” tiempo, de las que se vuelven a recuperar y sin llegar a restablecerse nunca el estado funcional previo, encontrando el final de su vida en una de esas crisis, de una manera un tanto súbita, sin poderse saber con antelación en cuál de ellas va a suceder. En la siguiente imagen se puede observar la diferente evolución de estas enferemdades2,11,12, 16,18. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 19 IMAGEN 5: Evolución de las enfermedades hasta el final de sus vidas Fuente: PROYECTO NECPAL CCOMS-ICO©26 Esto explica la necesidad de establecer métodos para detección precoz de la necesidad de atención paliativa y unos criterios de inclusión específicos para identificar a todos estos pacientes en SEAT y poder prestarles una atención segura. El Ministerio de Sanidad estableció en el año 2005 tres criterios básicos para la inclusión de estos pacientes en los servicios de atención paliativa. Son los siguientes2,18: • Criterio de últimos días. El paciente presenta marcado declinar funcional, alteración en los signos vitales, previsión de muerte en horas o días e irreversibilidad de la situación. • Criterio de elegibilidad de servicio. Paciente y/o familia, previa informacióncomunicación, con pronóstico de vida inferior a 6 meses y que elige el tratamiento paliativo. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 20 • Criterio de gravedad y progresión. Paciente presenta alguno de los siguientes: 1. Documentación clínica de la progresión de la enfermedad que puede incluir: a. Progresión enfermedad primaria demostrada por medio de sucesivas valoraciones, estudios complementarios, etc. b. Varias visitas a urgencias, hospitalizaciones, etc. en los últimos 6 meses. c. Numerosas demandas de atención sanitaria en domicilio, residencias asistidas, etc. d. Disminución funcional documentada por: - Índice de Karnofsky (IK) igual o menor a 50. - Dependencia en al menos tres ABVD. 2. Documentación de alteración nutricional: a. Pérdida de > 10% del peso de forma no intencionada en los últimos 6 meses. b. Albúmina < 2.5 g/dl. 3.5 PROYECTO NECPAL CCOMS-ICO© En base a la necesidad de crear programas y herramientas capaces de detectar a pacientes en SEAT, que padecían enfermedades crónicas, en todos los niveles del Sistema Sanitario se llevó a cabo en Cataluña el Proyecto NECPAL CCOMS-ICO©, iniciativa del Observatorio QUALY / Centro Colaborador de la Organización Mundial de la Salud para Programas Públicos de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia. El objetivo principal de este era mejorar la atención paliativa de todos los enfermos en los servicios de salud mediante la identificación precoz de pacientes con necesidades paliativas en cualquier nivel del sistema26. El Proyecto NECPAL CCOMS-ICO© se vertebró en 3 ejes: Investigación (constitución del Instrumento NECPAL - CCOMS-ICO©), Docencia y propuesta de Programa de Implementación de un nuevo Modelo de Atención Paliativa (MAP)27. En Reino Unido se llevó a cabo un proyecto similar, consistente en la evaluación y mejora de la calidad de atención paliativa en la Atención Primaria donde se desarrolló un instrumento de evaluación-detección, denominado Prognostic Indicator Guidance Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 21 (PIG) que, junto con el Supportive & Palliative Care Indicators Tool (SPICT) escocés, propusieron parámetros útiles para detectar pacientes en SEAT29,30. Para la elaboración del instrumento NECPAL se utilizó la experiencia del PIG y del SPCIT, se validaron los instrumentos para el idioma español y se realizó un consenso de expertos, participando en este proyecto dieciocho profesionales expertos (médicos, enfermeros y psicólogos)28, obteniendo de este modo lo que hoy se conoce como el instrumento NECPAL CCOMS-ICO©, herramienta que permite identificar precozmente a personas con necesidades de atención paliativa y pronóstico de vida relativamente limitado, en servicios de salud y sociales con el objetivo de mejorar gradual y progresivamente su atención, instaurando de manera una “visión” o “enfoque” paliativos, con énfasis en la mejora de calidad de atención integral y centrada en la persona28. El cuestionario NECPAL CCOMS-ICO© (Anexo 1 y 2) es una evaluación cuanticualitativa, multifactorial, indicativa y no dicotómica, que consta de 4 bloques diferenciados 29,30: Evaluaciones de percepción subjetiva: la pregunta sorpresa (PS) (Bloque 1). La PS ¿Te sorprendería que este paciente falleciese en los próximos 12 meses? Esta pregunta está basada en la valoración del profesional que hace el cuestionario. Si la respuesta es positiva (Sí) el NECPAL es negativo, el caso se archivaría y se volvería a realizar el cuestionario pasados 2-3 meses. Si la respuesta es Negativa (No) el NECPAL es positivo y continuamos con el resto de los bloques ya que nos empezaríamos a plantear que el paciente está entrando en una fase terminal de su vida y podríamos así ofrecerle una atención con enfoque paliativo integral. Demanda y necesidades percibidas (Bloque 2). Este apartado valora si por parte del paciente o de su familia ha habido una demanda de un tratamiento paliativo o si es el profesional el que percibe esta necesidad. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 22 Parámetros de severidad, aspectos evolutivos de progresión, síndromes geriátricos, aspectos emocionales, comorbilidad y uso de recursos (Bloque 3). Este bloque se centra en los aspectos de severidad y progresión que engloba marcadores nutricionales, funcionales, marcadores de severidad y fragilidad, distress emocional, ingresos hospitalarios repetidos y comorbilidad. Indicadores específicos para enfermedades seleccionadas (Bloque 4). Aquí nos encontramos con los criterios específicos en función de cada patología y que son diferentes para cada una. Enfermedad oncológica, EPOC, enfermedad cardiaca crónica, enfermedad neurología que a su vez se divide en ACV o en otro tipo de enfermedades neurológicas como enfermedades de la motoneurona, esclerosis múltiple y Parkinson, enfermedad hepática crónica, enfermedad renal crónica y demencias. Se considera NECPAL + cuando la PS es positiva (“No”) y al menos tenga uno de los tres siguientes bloques positivo también. En el caso de que la PS sea negativa (Si”), se determina como NECPAL -, no se realiza el resto del cuestionario, se archiva y se revalorará a los 2-3 meses. Este instrumento no tiene ni intención ni utilidad pronóstica, se debe realizar por los profesionales, médico y enfermería, de forma conjunta o individual y que conozcan al paciente, por este motivo lo ideal es que lo haga su EAP. También es por esto que, en los pacientes que están hospitalizados se haga al menos 3 días después de su ingreso. No es aconsejable hacerlo en lugares de urgencia o UCI29,30. El NECPAL detecta la necesidad de atención paliativa pero no establece la complejidad del paciente, no determina si debemos derivarlo a una unidad de CP específica, para ello existen otros cuestionarios que complementan a este como es el IDCPAL (Anexo 2), que es un herramienta diagnóstica y clasificatoria de las situaciones o elementos de complejidad que pueden aparecer en el paciente paliativo. A diferencia del NECPAL este instrumento necesita del consenso de todos los profesionales sanitarios que valoran al paciente, no se puede realizar de forma individual30,31. La primera realización del NECPAL y la posterior del IDCPAL es lo que nos va a permitir detectar la necesidad de CP y la necesidad de derivar o no a una Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 23 unidad de CP específicos. De modo que con estos cuestionarios realizaríamos una valoración paliativa integral del paciente28,29,30,31. ¿A quién se debe realizar el instrumento NECPAL CCOMS-ICO©? A personas con enfermedades crónicas evolutivas avanzadas, con los diagnósticos y situaciones que a continuación se relacionan: • Paciente oncológico especialmente con enfermedad avanzada. • Paciente con enfermedad pulmonar crónica en estado avanzado. • Paciente con enfermedad cardíaca crónica en estado avanzado. • Paciente con enfermedad neurológica crónica (incluyendo AVC, ELA, EM, Parkinson, enfermedad de motoneurona) especialmente afectado por la enfermedad. • Paciente con enfermedad hepática crónica en estado avanzado. • Paciente con enfermedad renal crónica en estado avanzado. • Paciente con demencia avanzada. • Paciente geriátrico que, a pesar de no padecer ninguna de las enfermedades antes citadas, está en situación de fragilidad particularmente avanzada. • Paciente que, a pesar de no ser geriátrico ni sufrir ninguna de las enfermedades antes citadas, padece alguna otra enfermedad crónica, particularmente grave y avanzada. • Paciente que, sin estar incluido en los grupos anteriores, ha precisado seringresado o atendido domiciliariamente con más frecuencia de la esperable. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 24 4. JUSTIFICACIÓN Según datos de la OMS cada año hay más de 20 millones de personas que necesitan atención paliativa y únicamente un 14% de ellas las reciben. La muerte a lo largo de la historia ha pasado de considerarse como una celebración, a convertirse en un tema tabú desde el desarrollo de la medicina moderna, cuyo objetivo ha sido luchar contra la enfermedad hasta llegar al punto de ver como un fracaso el fallecimiento del paciente. Esto ha provocado que la investigación y desarrollo de los cuidados paliativos, en algunos países, haya sido más lenta en comparación con otros aspectos de la medicina. La transición de cuidados curativos a paliativos debe desarrollarse de un modo gradual. Los profesionales de enfermería estamos en estrecho contacto con nuestros pacientes, pero a menudo es difícil determinar el momento en que un enfermo crónico necesita este tipo de cuidados a parte de sus tratamientos habituales. De ahí la necesidad de que los profesionales de enfermería dispongamos de claves e instrumentos para su identificación precoz y segura, pues los cuidados paliativos deben comenzar en las fases tempranas de una enfermedad que amenaza la vida y aplicarse de forma progresiva a medida que la enfermedad avanza, siendo compatibles con tratamientos curativos. Por todo esto es importante la realización de este tipo de estudios que ponen de manifiesto la necesidad de la identificación de pacientes con necesidades paliativos en los distintos niveles de la atención sanitaria. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 25 5. OBJETIVOS Objetivo Principal • Describir a los pacientes crónicos avanzados ingresados en un servicio de Medicina Interna e identificar si cumplen criterios de necesidad de atención paliativa, según el instrumento NECPAL CCOMS-ICO®. Objetivos Secundarios • Contribuir a la difusión y el conocimiento del instrumento NECPAL entre los profesionales de enfermería. • Ayudar a mejorar la identificación precoz de los pacientes con necesidades paliativas. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 32 BLOQUE 1. EVALUACIONES DE PERCEPCIÓN SUBJETIVA: PREGUNTA SORPRESA El 96,5% de los pacientes a los que se les realizó el NECPAL fueron positivos, es decir, en la PS la respuesta fue “no” y en al menos uno de los siguientes bloques fueron también positivos. El 3,5% restante resultó NECPAL - al ser la respuesta de la PS “sí”. A estos últimos se les realizó igualmente el resto del cuestionario (gráfico 5). Sin embargo, la totalidad de los pacientes resultaron presentar ítems positivos en los 3 bloques siguientes. Positivo 97% Negativo 3% GRÁFICO 5. Pregunta Sorpresa Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 33 BLOQUE 2. ELECCIÓN/DEMANDA O NECESIDAD Respecto a este bloque, la demanda de atención paliativa por parte del paciente positivo o de su familia fue del 32,7%, y necesidad percibida por parte del personal sanitario fue del 63,8%. En cuanto a los pacientes negativos, por parte de ninguno hubo demanda, pero si se observó necesidad (tabla 4). TABLA 4. Demanda o Necesidad +/- Resultado N % Demanda NECPAL + Positivo 19 32,7 Negativo 37 63,8 NECPAL - Positivo 0 0 Negativo 2 3,5 Necesidad NECPAL + Positivo 35 60,3 Negativo 21 36,2 NECPAL - Positivo 2 3,5 Negativo 0 0 BLOQUE 3. INDICADORES CLÍNICOS GENERALES DE SEVERIDAD Y PROGRESIÓN En cuanto al 3º bloque, en los pacientes positivos se observa en un 70,7 % un declive nutricional y prácticamente la totalidad de ellos presentaron un descenso en el índice de Barthel >30% y un peor Karnofsky. Además, en su gran mayoría habían sufrido Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 34 caídas o presentaban UPP, dolor o debilidad. Se encontró que únicamente un 34,5% presentaba distress emocional. En cuanto al uso de recursos, casi el total habían ingresado 2 o más veces de manera no programada en el último año y tenían la necesidad de cuidados complejos. En cuanto a la comorbilidad, más del 90% padecían de más de una patología. En los pacientes negativos se observa déficit en los marcadores funcionales y presencia de distress emocional. Uno de los dos tuvo más de dos ingresos, pero ninguno presentaba, declive nutricional, fragilidad (caídas, UPP, etc) ni más de dos patologías (tabla 5). TABLA 5. Indicadores Clínicos Generales +/- Resultado N % Marcadores Nutricionales NECPAL + Positivo 41 70,7 Negativo 15 25,9 NECPAL - Positivo 0 0 Negativo 2 3,5 Marcadores Funcionales NECPAL + Positivo 56 96,5 Negativo 0 0 NECPAL - Positivo 2 3,5 Negativo 0 0 Severidad y Fragilidad NECPAL + Positivo 56 96,5 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 35 Negativo 0 0 NECPAL - Positivo 0 0 Negativo 2 3,5 Distress Emocional NECPAL + Positivo 20 34,5 Negativo 36 62,1 NECPAL - Positivo 2 3,5 Negativo 0 0 Uso de Recursos NECPAL + Positivo 55 94,8 Negativo 1 1,7 NECPAL - Positivo 1 1,7 Negativo 1 1,7 Comorbilidad NECPAL + Positivo 53 91,4 Negativo 3 5,1 NECPAL - Positivo 0 0 Negativo 2 3,5 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 36 BLOQUE 4. INDICADORES CLÍNICOS ESPECÍFICOS DE SEVERIDAD Y PROGRESIÓN POR PATOLOGÍAS En cuanto al bloque 4, que se centra específicamente en las patologías que presenta el paciente, que son más de una al ser todos pluripatológicos. Encontramos que un 17% son pacientes oncológicos, a los que en el pasado únicamente se les proporcionaba esta clase de cuidados (gráfico 6). Las ICC con un 69% es la patología más frecuente que encontramos en los pacientes. Demencias (56,9%) y Enfermedades Neurodegenerativas (37,9%) suelen ser concomitantes en muchos de los casos, siendo las siguientes patologías más detectadas. Insuficiencia Renal (24%), EPOC (8,6%), ACV (1,7%) y otras (1.7%), son en este orden las demás patologías encontradas (gráfico 7). Los 2 casos NECPAL - presentaban enfermedades neurodegenerativas. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Pacientes NECPAL GRÁFICO 6. Pacientes No Oncológicos/Oncológicos Paciente Crónico Paciente Oncológico 0 5 10 15 20 25 Número de Pacientes GRÁFICO 7. Patologías Específicas Hombres Mujeres Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 37 8. DISCUSIÓN La media de edad de los 58 pacientes estudiados fue de 89,3 años, mayor que la de otros estudios que se han realizado sobre el mismo tema33,34,35. El 96,5 % de los pacientes a los que se les ha realizado el cuestionario NECPAL han sido positivos, y a pesar de que un 3,5% fuese negativo en la PS se les realizó igualmente el resto del cuestionario, y el 100% presentó ítems positivos en los tres bloques siguientes. Esto puede ser debido a que, de todas las camas de hospitalización de Medicina Interna de Palencia, al Hospital San Telmo se derivan aquellos casos que presentan más patologías, peor capacidad funcional, mayor dependencia, etc, lo que puede provocar un sesgo en relación a la población que ingresa en las otras unidades de hospitalización de medicina interna del CAUPA, por lo que estos datos no serían extrapolables a aquellas unidades. Por otra parte, la proporción de fallecidos sobre el total de pacientes ingresados en el periodo estudiado (24,1%) es muy cercana a la proporción de nuestra muestra (27,6%), lo que nos puede estar indicando que un porcentaje muy alto de los pacientes que ingresan en esta unidad son subsidiarios de necesitar atención paliativa. La diferencia entre hombres y mujeres no es significativa, como ya se ha demostrado en estudios anteriores33,34,35. El hecho de que casi un 75% de los pacientes fueran previamente pacientes institucionalizados nos hace pensar que el deterioro de estos pacientes habitualmente es mayor que el de los que viven en sus domicilios. La estancia media de los pacientes NECPAL positivos es claramente superior, con 13,64 días, que la de la estancia media en general, 8,67 días. A esta misma conclusión se ha llegado en otros estudios con tamaños muestrales mayores y de mayor tiempo de observación, de modo que nuestro estudio sigue la línea general del resto de los estudios acerca de la misma área34,35. Destaca, en el bloque 2 de Demanda o Necesidad, la diferencia entre la demanda por parte de los pacientes o familiares de atención paliativa, y la percepción de necesidad por parte del personal sanitario que es prácticamente el doble. En este punto se observa la necesidad de este tipo de programas, mientras se puede ver que la Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 38 totalidad de los pacientes necesitan atención paliativa, únicamente un 32,7% de los enfermos o sus familias lo habían solicitado. Del bloque 3 llamó la atención el déficit funcional que se encuentra en los 56 pacientes positivos. Más del 90% de ellos habían sufrido caídas o desarrollado UP, padecido más de un ingreso, o tenían un déficit nutricional alto…Esto se puede explicar, como se ha mencionado anteriormente, por la edad, la comorbilidad y la fragilidad que presentan los pacientes que ingresan en esta unidad de hospitalización. En cuanto a la valoración psicosocial y distress emocional vemos que un 38% ha presentado trastornos adaptativos al ingreso entre los pacientes positivos y negativos. Las diferencias que encontramos entre los NECPAL + y los - se encuentran sobre todo en este bloque al presentar menos ítems positivos, únicamente déficit funcionales y distress emocional. En ninguno se observó pérdida de peso, caídas, UPP, dolores, etc. Además, ambos estaban diagnosticados de enfermedades neurodegenerativas, ninguna patología concomitante más. Esta patología puede explicar la necesidad paliativa que observa el profesional sanitario en ambos casos ya que, por su conocida progresión hacia la dependencia, es esperable que puedan necesitarla. Ambos pacientes NECPAL - fueron dados de alta, no observamos diferencias en cuanto a la edad, ni estancia en la planta, sin embargo, al igual que los pacientes NECPAL + son positivos en los 3 bloques siguientes. En cuanto al bloque 4, cabe destacar la diferencia entre los pacientes oncológicos (17%) y los no oncológicos (83%), siendo estos últimos un número casi cinco veces mayor. Las patologías crónicas como las ICC, la demencia, ect… son en nuestra muestra las patologías más prevalentes coincidiendo con diversos estudios epidemiológicos36,37 que apuntan que estas patologías van a ser las predominantes en la población envejecida, además de las demencias (56,9%) y enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson (37,9%)11,13,14. En un segundo plano aparecen las Insuficiencias Renales (24%), el Cáncer (17%) y EPOC (8,6%) como las siguientes enfermedades más prevalentes en los pacientes crónicos. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 39 Es llamativo el hecho de que, siendo los pacientes no oncológicos en número muy superior a los oncológicos, la atención paliativa que se sigue prestando en la actualidad sigue muy focalizada en atender a los pacientes con cáncer. Es este un concepto que forma ya parte del pasado, y que los equipos de Cuidados Paliativos están tratando de cambiar, cambiando el reto para los sistemas sanitarios que ahora es el de proveer de la adecuada atención paliativa a todos los pacientes que la necesitan. Una limitación que encontramos en nuestro estudio es el hecho de no haber calculado previamente en tamaño muestral necesario, puesto que nuestra investigación comenzó a posteriori de la recogida de los datos, ya que habían sido recogidos para otra finalidad diferente a la investigadora. Este tamaño muestral debería haber sido de 207 individuos para estimar, con una confianza del 95% y una precisión de +/- 5 unidades porcentuales, un porcentaje poblacional que previsiblemente sería de alrededor del 70%33-35. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 40 9. CONCLUSIÓN El instrumento NECPAL, como parte de los métodos de valoración enfermera que, junto al resto de escalas se utilizan para el establecimiento del plan de cuidados de los pacientes, debería ser aplicada sistemáticamente a todos los pacientes en situación de vulnerabilidad debida al desarrollo de una enfermedad incurable en fase avanzada y progresiva, sea ésta oncológica o no oncológica. La población que ingresa en la unidad de medicina Interna del Hospital San Telmo es una población envejecida, con numerosa patología concomitante y para la cual el instrumento NECPAL es útil en la detección con necesidades paliativas. Es necesario realizar más estudios, de mayor calidad para el estudio de las necesidades paliativas de la población que ingresa en el CAUPA para poder adecuar los objetivos de atención terapéutica. Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 41 10. BIBLIOGRAFÍA 1. 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Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 48 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 49 ANEXO 2. TRÍPTICO DEL INSTRUMENTO NECPAL Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 50 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 51 ANEXO 3. CUESTIONARIO IDCPAL Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 52 ANEXO 4. APROBACIÓN DEL CEIM Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 53 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 54 ANEXO 5. COMPROMISO DE CONFIDENCIALIDAD Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 55 ANEXO 6. DECLARACIÓN DE HELSINKI Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 56 Uso del Instrumento NECPAL en Una Unidad de Medicina Interna “UNIVERSIDAD DE VALLADOLID” FERNANDO RODRÍGUEZ BLANCO 57