Plan de cuidados de enfermería al paciente con síndrome epiléptico relacionado con infección febril (FIRES). A propósito de un caso

Universidad de Valladolid Grado en Enfermería Facultad de Enfermería de Valladolid Curso 2020-2021 Trabajo de Fin de Grado PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA AL PACIENTE CON SÍNDROME EPILÉPTICO RELACIONADO CON INFECCIÓN FEBRIL (FIRES). A PROPÓSITO DE UN CASO Miriam Villagarcía Cano Tutora: Elena Olea Fraile Cotutora: María Isabel Yugueros Fernández AGRADECIMIENTOS En primer lugar, a la familia del paciente, sin cuya participación no habría sido posible desarrollar este trabajo. Gracias por vuestra disposición desde el primer momento para colaborar en el proyecto. Asimismo, a Elena Olea y Mª Isabel Yugueros por aceptar tutorizarme y asesorarme en este trabajo. Del mismo modo, al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) por facilitarme el contacto de la familia participante. Por último, a mi familia por su apoyo constante durante todo el proceso. RESUMEN Introducción: la epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a la esfera física, cognitiva y social de quien la sufre. Objetivo: describir las actividades e intervenciones enfermeras en los pacientes con síndrome epiléptico relacionado con infección febril (FIRES), mediante la elaboración de un plan de cuidados a propósito de un paciente afectado por esta enfermedad. Metodología: realización de una revisión bibliográfica a través de los buscadores y las bases de datos, y desarrollo de un plan de cuidados de Enfermería individualizado en base a la taxonomía North American Nursing Diagnosis Association (NANDA), Nursing Outcomes Classification (NOC) y Nursing Interventions Classification (NIC). Marco teórico: el síndrome de FIRES es una patología neurológica que brota en la edad pediátrica en personas sin antecedentes de interés. La falta de pruebas diagnósticas completas complica un inicio precoz del tratamiento, el cual se basa en medidas farmacológicas sin posibilidad de cura a día de hoy. Plan de cuidados: en base a las 14 Necesidades Básicas de Virginia Henderson, se establece un plan de cuidados individualizado donde se especifican las actividades a realizar por parte del equipo de enfermería y de la familia del paciente. Conclusiones: se ha diseñado un cuestionario ad hoc para la valoración de las necesidades del paciente con síndrome de FIRES, a partir del cual se ha podido diseñar el plan de cuidados donde se evidencia la necesidad de apoyo continuo por parte de enfermería. Es importante proporcionar atención al enfermo y su entorno, favoreciendo la evaluación continua de su estado de salud. Palabras clave: síndrome de FIRES, epilepsia, cuidados de enfermería, Neurología. ABSTRACT Introduction: epilepsy is a neurological disease which affects the physical, cognitive and social sphere of the person who suffers it. Aim: to describe nursing activities and interventions in patients with febrile infectionrelated epileptic syndrome (FIRES), through the development of a nursing care plan for a patient affected by this disease. Methodology: to conduct a bibliographic review through the search engines and databases, and development of an individualized nursing care plan based on the North American Nursing Diagnosis Association (NANDA), Nursing Outcomes Classification (NOC) and Nursing Interventions Classification (NIC) taxonomy, and conducting. Theoretical framework: FIRES syndrome is a neurological pathology which appears in pediatric age with no relevant clinical data. The lack of complete diagnostic tests complicates an early start of treatment, which is based on pharmacological measures with no possibility of cure up until now. Nursing care plan: based on the Virginia Henderson’s 14 Basic Needs, an individualized care plan is established where the activities to be carried out by the nursing team and the patient's family are specified. Conclusions: an ad hoc questionnaire has been designed to assess the needs of the patient with FIRES syndrome, from which the nursing care plan has been designed. The need for continuous support from nursing is evidenced. It is important to provide care to the patient and their atmosphere, favoring the continuous evaluation of their health. Key words: FIRES syndrome, epilepsy, nursing care, Neurology. I ÍNDICE DE CONTENIDOS ÍNDICE DE CONTENIDOS .......................................................................................... I ÍNDICE DE TABLAS .................................................................................................. III ÍNDICE DE FIGURAS ................................................................................................ IV ÍNDICE DE ABREVIATURAS .................................................................................... V 1. INTRODUCCIÓN .................................................................................................. 1 2. OBJETIVOS ........................................................................................................... 4 3. METODOLOGÍA ................................................................................................... 5 3.1. DISEÑO METODOLÓGICO .......................................................................... 5 3.2. BÚSQUEDA BIBLIOGRÁFICA Y OTRAS FUENTES DE INFORMACIÓN OFICIAL CONSULTADAS ............................................................................ 5 4. MARCO TEÓRICO ............................................................................................... 8 4.1. SÍNDROME EPILÉPTICO RELACIONADO CON INFECCIÓN FEBRIL (FIRES) ............................................................................................................. 8 4.2. PAPEL DE ENFERMERÍA EN EL SÍNDROME DE FIRES ........................ 10 5. PLAN DE CUIDADOS ........................................................................................ 12 5.1. PRESENTACIÓN DEL CASO ...................................................................... 12 5.2. VALORACIÓN DE ENFERMERÍA Y DESARROLLO DEL PLAN DE CUIDADOS ................................................................................................... 13 NECESIDAD Nº1: RESPIRAR ........................................................................................................ 13 NECESIDAD Nº2: COMER/BEBER ............................................................................................... 14 NECESIDAD Nº3: ELIMINACIÓN ................................................................................................ 15 NECESIDAD Nº4: MOVILIZACIÓN ............................................................................................. 16 NECESIDAD Nº5: REPOSO/SUEÑO ............................................................................................. 17 NECESIDAD Nº6: VESTIRSE ........................................................................................................ 18 NECESIDAD Nº7: TEMPERATURA CORPORAL ....................................................................... 19 NECESIDAD Nº8: HIGIENE CORPORAL .................................................................................... 19 NECESIDAD Nº9: EVITAR PELIGROS/SEGURIDAD ................................................................ 20 NECESIDAD Nº10: COMUNICACIÓN ......................................................................................... 21 NECESIDAD Nº11: CREENCIAS/VALORES ............................................................................... 22 NECESIDAD Nº12: TRABAJAR .................................................................................................... 22 NECESIDAD Nº13: OCIO ............................................................................................................... 23 II NECESIDAD Nº14: APRENDER .................................................................................................... 24 6. DISCUSIÓN E IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA ........................... 25 7. CONCLUSIONES ................................................................................................ 27 8. BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................. 28 9. ANEXOS ............................................................................................................... 30 ANEXO I. INFORME FAVORABLE DEL COMITÉ DE ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN CON MEDICAMENTOS (CEIM) .............................................. 30 ANEXO II. MODELO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO ............................. 31 ANEXO III. INFORME FAVORABLE DE LA FACULTAD DE ENFERMERÍA DE VALLADOLID .......................................................................................................... 35 ANEXO IV. CUESTIONARIO SOBRE EL PLAN DE CUIDADOS ........................ 36 ANEXO V. ESCALA DE NORTON.......................................................................... 42 ANEXO VI. CUESTIONARIO QOLIE-10 ................................................................ 42 ANEXO VII. ESCALA DE RIESGO DE CAÍDAS (J. H. DOWNTON) ................... 44 ANEXO VIII. FÁRMACOS DEL PACIENTE DEL PLAN DE CUIDADOS ........... 44 III ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Palabras clave en lenguaje libre y lenguaje MeSH............................................ 6 Tabla 2. Criterios de inclusión y exclusión ..................................................................... 6 Tabla 3. Necesidad de Respirar: NANDA, NOC, NIC ................................................. 14 Tabla 4. Necesidad de Comer/Beber: NANDA, NOC, NIC ......................................... 15 Tabla 5. Necesidad de Eliminación: NANDA, NOC, NIC ........................................... 16 Tabla 6. Necesidad de Movilización: NANDA, NOC, NIC.......................................... 16 Tabla 7. Necesidad de Reposo/Sueño: NANDA, NOC, NIC ........................................ 17 Tabla 8. Necesidad de Vestirse: NANDA, NOC, NIC .................................................. 18 Tabla 9. Necesidad de Temperatura corporal: NANDA, NOC, NIC ............................ 19 Tabla 10. Necesidad de Higiene corporal: NANDA, NOC, NIC .................................. 19 Tabla 11. Necesidad de Evitar peligros/Seguridad: NANDA, NOC, NIC .................... 20 Tabla 12. Necesidad de Comunicación: NANDA, NOC, NIC...................................... 21 Tabla 13. Necesidad de Creencias/Valores: NANDA, NOC, NIC ............................... 22 Tabla 14. Necesidad de Trabajar: NANDA, NOC, NIC ............................................... 23 Tabla 15. Necesidad de Ocio: NANDA, NOC, NIC ..................................................... 23 Tabla 16. Necesidad de Aprender: NANDA, NOC, NIC .............................................. 24 Tabla 17. Escala de Norton ............................................................................................ 42 Tabla 18. Cuestionario QOLIE-10 ................................................................................ 42 Tabla 19. Escala de riesgo de caídas (J. H. Downton) .................................................. 44 Tabla 20. Fármacos suministrados al paciente actualmente .......................................... 44 IV ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1. Corte axial de imagen de resonancia magnética cerebral en secuencia FLAIR en la fase inicial de FIRES en un niño de 7 años de edad que muestra hiperseñales en ambas regiones mesiales temporales ................................................................................ 9 V ÍNDICE DE ABREVIATURAS AERRPS: acute encephalitis with refractory repetitive partial seizures. CEIm: Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos. CIP: crisis de inicio parcial. CREER: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias. CTGP: crisis tonicoclónicas generalizadas primarias. DESC: devastating epilepsy in school-aged children. EFG: equivalente farmacéutico genérico. FAE: fármaco antiepiléptico. FIRES: síndrome epiléptico relacionado con infección febril. FLAIR: recuperación de inversión atenuada de fluido. ILAE: International League Against Epilepsy. MeSH: Medical Subject Headings. NANDA: North American Nursing Diagnosis Association. NIC: Nursing Interventions Classification. NOC: Nursing Outcomes Classification. PAE: proceso de atención de enfermería. RM: resonancia magnética. TFG: trabajo fin de grado. UCI: Unidad de Cuidados Intensivos. UPP: úlceras por presión. VO: vía oral. 7 al CREER con sede en Burgos, los cuales facilitaron el contacto con la Asociación de FIRES. El desarrollo del plan de cuidados individualizado tiene su base en una valoración enfermera siguiendo el modelo de Virginia Henderson, estableciendo así los diagnósticos, resultados e intervenciones de enfermería en base a la taxonomía NANDA, NOC y NIC. Con la finalidad de ajustar las necesidades básicas actuales del paciente y establecer los cuidados individualizados correspondientes, se elaboró un cuestionario (Anexo IV), el cual se entregó a la familia por imposibilidad de realización por parte del paciente. Dicha encuesta tiene como objetivo englobar la evolución del paciente desde antes del comienzo de la enfermedad hasta la actualidad, en base a las 14 Necesidades Básicas de Virginia Henderson. Del mismo modo, se consultó la Historia Clínica del paciente gracias a la colaboración de la Dra. Yugueros, cotutora de este proyecto y neuróloga del Hospital Universitario Río Hortega. 8 4. MARCO TEÓRICO 4.1. SÍNDROME EPILÉPTICO RELACIONADO CON INFECCIÓN FEBRIL (FIRES) El síndrome de FIRES es una patología de carácter neurológico muy grave, que implica la regresión a nivel psicológico y motor del paciente que la sufre. La principal característica de este proceso es la aparición de crisis epilépticas refractarias al tratamiento (incluyendo un debut con un status epiléptico), en un paciente (generalmente niño) previamente sano, tras sufrir un proceso infeccioso con fiebre aparentemente banal. Típicamente, las crisis suelen aparecer entre 24 horas y dos semanas de dicho proceso febril (4). Otros sobrenombres con los que se le conoce en el ámbito de la ciencia son AERRPS (encefalitis aguda con convulsiones parciales refractarias repetitivas) y DESC (epilepsia devastadora en niños escolares) (5). El inicio de la enfermedad suele ser, como se detalla anteriormente, súbito. La edad de aparición suele situarse entre los 3 y 15 años de edad (4), debutando el 75% de los casos entre los 4 y los 9 años de edad (5). A nivel europeo, la prevalencia se sitúa en 1 de cada 100.000 niños. La incidencia anual se establece en 1 en 1.000.000 (6). En España, se detectan entre 12.000 y 22.000 casos de epilepsia al año, siendo muchos de estos pacientes englobados bajo esta enfermedad sin llegar a esclarecerse su verdadero origen o posibles causas que lo hayan desencadenado. En el caso del síndrome de FIRES, suele producirse infradiagnóstico, pues gran parte de los pacientes afectados no reciben el nombre y apellidos completos de su patología al existir alta inespecificidad en cuanto a los síntomas (7). Al no haber podido ser concretada con precisión la causa de la enfermedad, se han establecido diversas teorías en cuanto a su etiopatogenia, incluyendo encefalitis de origen viral y autoinmune, canalopatías y respuesta inflamatoria cerebral local poco frecuente. El inicio suele ser un proceso febril de origen vírico en el 96% de los casos, siendo de tipo respiratorio en alrededor del 5560% (5). Tras la infección, el paciente comienza con crisis epilépticas de alta frecuencia en la llamada fase aguda, que en poco tiempo derivan en epilepsia refractaria (4). La epilepsia inicial aparece tras la fase febril, caracterizándose por ser crisis repetitivas superando el centenar diario. El establecimiento de la patología supone una mortalidad elevada, provocando en los pacientes que sobreviven un cuadro epiléptico descontrolado en los primeros meses, siendo muy frecuente el ingreso en una 9 Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) para realizar terapia antiepiléptica intensiva y otras terapias vitales como ventilación mecánica y la inducción de coma barbitúrico (decisión a día de hoy en controversia por posibles secuelas neurocognitivas) (5), el cual se mantendrá en función de la evolución clínica del paciente (8). Además del tratamiento antiepiléptico, los pacientes pueden recibir terapias inmunomoduladoras como inmnunoglobulinas parenterales, corticoides, realización de plasmaféresis o terapia con fármacos inmunosupresores en la fase aguda. Una vez que ceden las crisis, se desarrolla una encefalopatía epiléptica que provoca la aparición de reagudizaciones periódicas cada dos y cuatro semanas. El daño cerebral causado provoca déficits neurocognitivos y conductuales con alteración de las funciones ejecutivas. A medida que la enfermedad avanza, las pruebas electroencefalográficas muestran afectación de la zona fronto-temporal principalmente (5) que tiende a una afectación bilateral (4). Tal y como se muestra en la Figura 1, existe afectación de las regiones mesiales temporales homólogas (5). Sin embargo, la resonancia magnética (RM) parece no ser una prueba concluyente, pues en un 50% de los casos puede mostrar resultados dentro de la normalidad en los primeros meses de evolución del proceso. Del mismo modo ocurre con el líquido cefalorraquídeo (LCR), el cual está afectado en un 33% de los casos, mostrando una leve pleocitosis con ligero aumento de proteínas. En base a los estudios actuales, la epilepsia podría estar desencadenada por una respuesta inflamatoria provocada por interleuquinas IL-1β e IL-6 y el factor de necrosis tumoral alfa (TNF-α) que actúan a nivel del hipocampo y el sistema límbico. La clínica se produce por una hiperexcitabilidad neuronal por glutamato, ausencia de la acción inhibitoria provocada por el neurotransmisor ácido γ-aminobutírico (GABA), alteración de la barrera hematoencefálica, aumento del calcio intraneuronal con posterior apoptosis, descenso neuronal y la consiguiente reorganización de los circuitos (5). En lo que respecta a este trabajo, el plan de cuidados se desarrolla a partir de los síntomas del paciente desde el momento en el que aparece la epilepsia, es decir, en la edad pediátrica. No obstante, se valora su evolución ya entrada la edad adulta. Figura 1. Corte axial de imagen de resonancia magnética cerebral en secuencia de recuperación de inversión atenuada de fluido (FLAIR) en la fase inicial de FIRES en un niño de 7 años de edad que muestra hiperseñales en ambas regiones mesiales temporales (5). 10 Como en cualquier tipo de epilepsia, los infantes ven alterado su funcionamiento cognitivo, así como una involución en el desarrollo mental, debido a que presentan tres veces mayor riesgo de desarrollar problemas que afecten a estas áreas descritas. Esto se debe principalmente al daño cerebral provocado por la propia epilepsia, el efecto adverso de los fármacos antiepilépticos (FAE) y el déficit neuropsicológico previo que puede presentarse en cualquier paciente. En lo que a la valoración de las personas epilépticas se refiere, se puede asumir que hasta un 25% de los pacientes pediátricos epilépticos pueden ser conscientes de alteraciones en el ámbito escolar debido al retraso en el desarrollo de la atención, la memoria o el lenguaje. En las fases secuelares, las crisis son también de difícil control, precisando terapia combinada de varios FAEs (dos o tres habitualmente) (5). 4.2. PAPEL DE ENFERMERÍA EN EL SÍNDROME DE FIRES Una de las principales desventajas que presenta el síndrome de FIRES es la falta de investigación y estudios que se centren en la patología en concreto, debido a la baja incidencia que presenta y el desacierto diagnóstico con otros síndromes similares como el de Dravet o West (9), que cursan con encefalopatías epilépticas resistentes al tratamiento en niños y conllevan a una pérdida de habilidades motoras y cognitivas. Ambas están consideradas también como enfermedades raras (10). Precisamente es esta una de las principales razones que empujan al personal de enfermería a la prestación de cuidados de calidad al paciente y su familia. Resulta óptimo realizar una entrevista clínica que incluya la valoración del paciente. A pesar de tratarse de casos individuales con potenciales diferencias entre sí, puede seguirse una pauta común que facilite el establecimiento de protocolos reproducibles en cualquier unidad hospitalaria o domiciliaria. La limitación de la movilidad en las personas con FIRES aumenta el riesgo de desarrollar úlceras por presión (UPP), por lo que es responsabilidad de enfermería valorar el estado de la piel. Una de las escalas más utilizadas para valorar el riesgo de desarrollar UPP a nivel internacional es la de Norton. Dicha escala fue descrita por primera vez en 1962 por Doreen Norton al realizar un estudio sobre pacientes geriátricos. En el marco de la constitución del plan de cuidados, se utiliza Norton, la cual se encuentra recogida en el Anexo V. Desglosando los resultados obtenidos en el paciente de estudio y teniendo en cuenta que cada valoración tiene una puntuación máxima de cuatro, se halla una puntuación de tres en el estado general; dos en el mental; dos en actividad; dos en movilidad y uno en incontinencia, dando una puntuación total de diez. Teniendo en cuenta 11 la puntuación límite (≤ 16 riesgo moderado y ≤ 12 riesgo alto), se determina el alto riesgo del paciente de desarrollar UPP (11). En la actualidad, la valoración del estado epiléptico se determina mediante distintas escalas que guían en la práctica clínica para la consecución de los planes de cuidados individualizados. Una de las finalidades del presente trabajo era valorar al paciente con el cuestionario QOLIE-10 (Anexo VI), pero no ha sido posible dadas las características del paciente, así como por no haber obtenido consentimiento de la autora. Dicho cuestionario fue elaborado con el objeto de evaluar la calidad de vida en pacientes epilépticos. En vías de aplicación para la población española, su origen parte del cuestionario QOLIE-31, el cual evalúa de manera específica la calidad de vida relacionada con la salud en personas con epilepsia. La puntuación máxima se sitúa en cincuenta puntos, reflejando una mejor calidad de vida, mientras que aquellos más afectados obtienen diez puntos. Consta de gran utilidad al aplicarse en la práctica clínica, evaluando la calidad de vida, el bienestar emocional, la preocupación por las crisis, la energía o fatiga, las disfunciones cognitivas, los efectos de los fármacos y el ámbito social. Del mismo modo, se caracteriza por el dinamismo, pues permite valorar al paciente en menor tiempo, proporcionando resultados con mayor brevedad (12). Respecto al riesgo de caídas, se recomienda la evaluación mediante la escala de riesgo de caídas (J. H. Downton) en la versión española (Anexo VII). No obstante, en los pacientes hospitalizados se desaconseja su uso por carecer de validez diagnóstica. El riesgo alto según esta versión se sitúa por encima de dos. El paciente obtuvo una puntuación resultado global de ocho (13). Por otro lado, también es función de enfermería realizar consejo nutricional. A pesar de haberse demostrado la utilidad de la dieta cetogénica en las epilepsias refractarias (14), en FIRES su utilidad es limitada (15). Dicha dieta se caracteriza por su alto contenido en grasa, moderado en proteínas y bajo en carbohidratos. Debido al estado de cetosis que provoca, se incrementa el consumo de lípidos por parte del organismo, evitando la utilización de glucosa como principal combustible del cerebro. Según varios estudios, el efecto sedativo que provoca reduce el riesgo de convulsión hasta en un 50% (16). Con el fin de llevar el control adecuado, se realizan análisis de sangre y orina. Lo recomendable es comenzar la dieta durante un ingreso hospitalario (14). Sobre la neurorrehabilitación, la enfermera es el punto de conexión con todo el equipo médico para proporcionar la atención y los cuidados necesarios. Asesora a la familia y reevalúa el estado respiratorio, urinario y de deglución (17). 12 5. PLAN DE CUIDADOS 5.1. PRESENTACIÓN DEL CASO El plan de cuidados se desarrolla a partir del caso de un adolescente varón de 22 años de edad que debuta con síndrome de FIRES […] a los 8 años de edad. El joven cursó al inicio de la enfermedad con una encefalopatía de causa no filiada en el contexto de síndrome febril de origen desconocido. Debido a ello, presenta secuelas, tales como encefalopatía, epilepsia, espasticidad leve, así como pérdida de deambulación, lenguaje y habilidades motoras presupuestas para la edad adulta. Presenta crisis epilépticas aproximadamente cada cuatro días. Se caracterizan por extensión de la extremidad superior derecha, chupeteo, desviación ocular superior con ocasional generalización secundaria, sin pauta fija. En ocasiones sufre espasmos tipo apertura de ambos brazos de manera simultánea. Suelen ser matutinas (una hora antes o después del desayuno). Antecedentes personales: […]. Antecedentes familiares: […]. Alergias/intolerancias: ácido valproico, oxacarbacepina y lamotrigina. Grado de discapacidad: […]. Terapia rehabilitadora: […]. Requiere de tratamiento farmacológico, el cual ha ido variando a lo largo de los años con el fin de determinar qué medicamentos se ajustan mejor a sus necesidades. Los fármacos que recibe actualmente se recogen en el Anexo VIII. Respecto a los episodios convulsivos, se administra, por este orden: • Clonazepam (Rivotril®). Solución de 2’5 mg/ml por VO. • Diazepam (Stesolid®). Se aplica una dosis de 2’5 ml por vía rectal. • Midazolam (Buccolam®). Solución de 10 mg por vía bucal. En cuanto a la evidencia científica consultada, se remarca la vigilancia ante la posible aparición de efectos secundarios al tratarse de medicación de distinto perfil farmacológico. Sobre los dos principales medicamentos utilizados por el paciente participante en el plan de cuidados, se reseñan: • Fenitoína: puede provocar alteraciones en la conducta o en la función intelectual al demostrarse una relación directa con los niveles séricos del fármaco. En ocasiones, pueden pasar inadvertidos al no manifestarse signos clínicos. Entre los efectos secundarios más probables se halla la alteración de la memoria, 13 concentración o capacidad de respuesta mental. Asimismo, también son destacables conductas excitatorias como la irritabilidad o la hiperactividad. • Levetiracetam: su uso se sitúa por encima de los dieciséis años, demostrando a partir de este grupo de edad, problemas como la agresividad y agitación. Son leves los efectos secundarios cuya dosis no supera los 40 mg/kg/día (9). 5.2. VALORACIÓN DE ENFERMERÍA Y DESARROLLO DEL PLAN DE CUIDADOS Para realizar el presente plan de cuidados se ha elaborado un cuestionario (Anexo IV) con el fin de determinar la dependencia del paciente. Dicho documento ha facilitado ajustar las necesidades del sujeto en base a las 14 Necesidades Básicas de Virginia Henderson, uno de los modelos más utilizados en la práctica enfermera para evaluar al paciente y establecer sus cuidados necesarios. Su base se fundamenta en la satisfacción de necesidades en las que el paciente sea dependiente mediante la asistencia enfermera a su persona y familia. Además de la realización del cuestionario, la valoración enfermera se ha desarrollado en base al PAE, método científico empleado en la práctica asistencial para otorgar cuidados de calidad ajustados a las necesidades individuales de los pacientes. El proceso consta de las etapas de valoración, diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación, tal y como se expone a continuación. Se hace constar que el paciente no presentaba alteración en ninguna de las necesidades valoradas hasta el momento de su enfermedad, siendo totalmente autónomo. NECESIDAD Nº1: RESPIRAR Valoración: • El paciente muestra autonomía en la función respiratoria en la actualidad. • Dispone de dispositivos de ventilación en el domicilio, en este caso, bombona de oxígeno, en el caso de emergencias. • Con el paso de los años, no ha visto comprometida su capacidad para respirar. • Únicamente precisó ayuda ventilatoria durante un ingreso en el año 2007 en la UCI pediátrica. Diagnóstico y planificación: a pesar de no encontrarse especialmente alterada, se desarrolla dicha necesidad con un diagnóstico por el riesgo que presenta debido a su 14 patología. Se realiza en base a los diagnósticos NANDA, los resultados NOC y las intervenciones NIC. Tabla 3. Necesidad de Respirar: NANDA, NOC, NIC (18, 19). NANDA [00039] Riesgo de aspiración. NOC [0204] Consecuencias de la inmovilidad: fisiológicas. [0415] Estado respiratorio. [1620] Autocontrol de las convulsiones. NIC [2620] Monitorización neurológica. [3140] Manejo de la vía aérea. [3200] Precauciones para evitar la aspiración. [3302] Manejo de la ventilación mecánica: no invasiva. Ejecución: se recogen las siguientes actividades: • Estimar la inquietud, fatiga, piel fría, cianótica y sudorosa. • Determinar el nivel de saturación de oxígeno. • Valorar la hipoventilación mediante el letargo y la bradipnea. • Realizar fisioterapia respiratoria. • Eliminar las secreciones fomentando la tos o mediante aspiración. Evaluación: se realiza mediante la observación diaria por parte de su familia y del equipo de enfermería de Atención Primaria de su Centro de Salud. NECESIDAD Nº2: COMER/BEBER Valoración: • El paciente precisa ayuda diaria para la ingesta de alimentos sólidos y líquidos. Mantiene deglución correcta, salvo para líquidos para los que usa gelatinas. Sigue una dieta triturada. • Se recomienda una valoración nutricional en base a un índice de masa corporal (IMC) de 18,3, por lo que se clasifica al paciente como bajo peso. • Ha experimentado necesidad de nutrición por vía enteral y parenteral a lo largo de su ingreso en la UCI durante seis meses en el año 2011, cuando contaba con 12 años de edad. • No dispone de dispositivos, tales como bombas de nutrición parenteral o enteral en domicilio. • Portó una gastrostomía endoscópica percutánea desde el 2011 hasta el 2013. Diagnóstico y planificación: en base a la valoración, la necesidad se encuentra alterada. 15 Se recogen los diagnósticos NANDA, resultados NOC e intervenciones NIC. Tabla 4. Necesidad de Comer/Beber: NANDA, NOC, NIC (18, 19). NANDA [00102] Déficit de autocuidado en la alimentación. [00103] Deterioro de la deglución. [00045] Deterioro de la integridad de la mucosa oral. NOC [0303] Autocuidados: comer. [0911] Estado neurológico: control motor central. [1010] Estado de deglución. [1308] Adaptación a la discapacidad física. [2009] Estado de comodidad: entorno. NIC [1710] Mantenimiento de la salud bucal. [1803] Ayuda con el autocuidado: alimentación. [1860] Terapia de deglución. [3200] Precauciones para evitar la aspiración. [7110] Fomentar la implicación familiar. Ejecución: se recogen las siguientes actividades: • Asegurar la posición adecuada del paciente para facilitar la masticación y la deglución. • Controlar la capacidad de deglutir del paciente. • Abrir los alimentos empaquetados. • Colocar al paciente en una posición cómoda. • Valorar la tos, regurgitación de alimentos y líquidos a través de las narinas y el babeo. • Tras sufrir una crisis, no ofrecer alimentos sólidos o líquidos hasta que no se recupere por completo. Evaluación: se realiza mediante la observación diaria por parte de su familia y del equipo de enfermería de Atención Primaria de su Centro de Salud. NECESIDAD Nº3: ELIMINACIÓN Valoración: • Requiere de ayuda diaria para acudir al baño al orinar y realizar deposiciones. • No dispone en el domicilio de elevadores especiales en el baño, pues actualmente, usa pañal. • Durante los ingresos hospitalarios que ha tenido, se ha requerido la necesidad de sondar. Diagnóstico y planificación: en base a la valoración, la necesidad se encuentra alterada. Se recogen los diagnósticos NANDA, resultados NOC e intervenciones NIC. 16 Tabla 5. Necesidad de Eliminación: NANDA, NOC, NIC (18, 19). NANDA [00016] Deterioro de la eliminación urinaria. [00110] Déficit de autocuidado en el uso del inodoro. NOC [0201] Ambular: silla de ruedas. [0208] Movilidad. [0305] Autocuidados: higiene. [0310] Autocuidados: uso del inodoro. NIC [0200] Fomento del ejercicio. [1804] Ayuda con el autocuidado: micción/defecación. [3590] Vigilancia de la piel. [4120] Manejo de líquidos. Ejecución: se recogen las siguientes actividades: • Considerar la edad del paciente al fomentar las actividades de autocuidados. • Controlar la integridad cutánea del paciente. • Enjuagar escrupulosamente la zona perineal en la ducha. • Instruir sobre una dieta rica en fibra (25-30 g/día) y una ingesta de líquidos de entre dos y tres litros diarios. Evaluación: se realiza mediante la observación diaria por parte de su familia y del equipo de enfermería de Atención Primaria de su Centro de Salud. NECESIDAD Nº4: MOVILIZACIÓN Valoración: • Precisa ayuda diaria para caminar y realizar movimientos básicos del día a día. • Posee en su domicilio dispositivos que le facilitan caminar, como es el caso de una silla de ruedas. • No es capaz de caminar si se mantiene en pie por sí mismo, aunque es capaz de moverse en la cama dando vueltas y sentarse con autonomía. Sin embargo, no obedece a órdenes. Diagnóstico y planificación: en base a la valoración, la necesidad se encuentra alterada. Se recogen los diagnósticos NANDA, resultados NOC e intervenciones NIC. Tabla 6. Necesidad de Movilización: NANDA, NOC, NIC (18, 19). NANDA [00085] Deterioro de la movilidad física. [00092] Intolerancia a la actividad. [00249] Riesgo de úlcera por presión. NOC [0204] Consecuencias de la inmovilidad: fisiológicas. [0208] Movilidad. [0300] Autocuidados: actividades de la vida diaria (AVD). [0313] Nivel de autocuidado. 23 Diagnóstico y planificación: en base a la valoración, la necesidad se encuentra alterada. Se recogen los diagnósticos NANDA, resultados NOC e intervenciones NIC. Tabla 14. Necesidad de Trabajar: NANDA, NOC, NIC (18). NANDA [00074] Afrontamiento familiar comprometido. NOC [2600] Afrontamiento de los problemas de la familia. [2609] Apoyo familiar durante el tratamiento. NIC [5240] Asesoramiento. [5430] Grupo de apoyo. [5440] Aumentar los sistemas de apoyo. [7200] Fomentar la normalización familiar. [7120] Movilización familiar. [7150] Terapia familiar. Ejecución: se recogen las siguientes actividades: • Determinar el nivel y conveniencia del sistema actual de apoyo al paciente. • Identificar las áreas de insatisfacción y/o conflicto. • Proporcionar educación e información. • Facilitar estrategias para reducir el estrés. Evaluación: se realiza mediante la observación diaria por parte de su familia y del equipo de enfermería de Atención Primaria de su Centro de Salud. NECESIDAD Nº13: OCIO Valoración: • Incapacidad de desarrollar un patrón de ocio que le permita realizar actividades de manera autónoma o acompañada. • Previo a la aparición de FIRES, mostraba una conducta típica en niños de su edad con desarrollo de actividades familiares, escolares y de deporte. Diagnóstico y planificación: en base a la valoración, la necesidad se encuentra alterada. Se recogen los diagnósticos NANDA, resultados NOC e intervenciones NIC. Tabla 15. Necesidad de Ocio: NANDA, NOC, NIC (18, 19). NANDA [00052] Deterioro de la interacción social. NOC [0122] Desarrollo: adulto joven. [1502] Habilidades de interacción social. [1504] Soporte social. [2204] Relación entre el cuidador principal y el paciente. [2604] Normalización de la familia. NIC [4340] Entrenamiento de la asertividad. [5460] Contacto. [7100] Estimulación de la integridad familiar. Ejecución: se recogen las siguientes actividades: 24 • Identificar las barreras a la asertividad. • Ayudar a identificar los derechos personales, responsabilidades y normas en conflicto. • Escuchar a los miembros de la familia. • Establecer una relación de confianza con los miembros de la familia. • Identificar los mecanismos de afrontamiento típicos de la familia. • Valorar los factores que incitan al aislamiento social del paciente. Evaluación: se realiza mediante la observación diaria por parte de su familia y del equipo de enfermería de Atención Primaria de su Centro de Salud. NECESIDAD Nº14: APRENDER Valoración: • Ineptitud para satisfacer su curiosidad o enriquecer el patrón de aprendizaje de manera autónoma o dirigida. Diagnóstico y planificación: en base a la valoración, la necesidad se encuentra alterada. Se recogen los diagnósticos NANDA, resultados NOC e intervenciones NIC. Tabla 16. Necesidad de Aprender: NANDA, NOC, NIC (18, 19). NANDA [00069] Afrontamiento ineficaz. NOC [0900] Cognición. [0905] Concentración. [1305] Modificación psicosocial: cambio de vida. NIC [4390] Terapia con el entorno. [4720] Estimulación cognitiva. [5520] Facilitar el aprendizaje. Ejecución: se recogen las siguientes actividades: • Considerar las necesidades de los demás, aparte de las necesidades de la persona. • Potenciar la normalidad del entorno. • Controlar regularmente al paciente. • Valorar las necesidades de aprendizaje para establecer objetivos a corto y largo plazo. • Incluir al cuidador en el proceso de aprendizaje. Evaluación: se realiza mediante la observación diaria por parte de su familia y del equipo de enfermería de Atención Primaria de su Centro de Salud. 25 6. DISCUSIÓN E IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA El abordaje de enfermedades como el síndrome de FIRES requiere de la presencia de un equipo multidisciplinar que evalúe al paciente de forma continuada. A pesar de que dicha enfermedad puede desarrollarse según diversas fases, la mayor parte de los pacientes muestran un alto grado de dependencia que obliga a la atención por parte de sus familias y cuidadores especializados que garanticen su completo bienestar. Por ello, desde el plan de cuidados de enfermería se pretende otorgar bienestar físico y psicológico a los más allegados con el fin de evitar el desgaste del núcleo familiar y reforzar el abordaje holístico del entorno del paciente (4). En cuanto a la principal fortaleza, resaltar la visibilidad que se otorga a un síndrome desconocido para la mayor parte de la población. Del mismo modo, la iniciativa mostrada para localizar al paciente, primero de manera individual, y posteriormente mediante el CREER, ensalzan el compromiso para elaborar dicho proyecto. Por ende, la comunicación con la familia participante ha sido continua para resolver dudas o puntualizar determinadas cuestiones. En cuanto al aspecto médico, tal y como se observa en otros estudios de pacientes afectados, se refleja la similitud del estatus epiléptico crónico provocado por encefalopatía (7, 14). Se manifiesta a su vez el infradiagnóstico que se produce en muchos casos, pues los afectados no ven cubiertas sus necesidades al carecer de la causa exacta de sus alteraciones. La controversia médica en cuanto al diagnóstico concreto, pues las pruebas reflejan resultados normales al inicio, así como la tendencia a agrupar las encefalopatías bajo la misma entidad epiléptica, explican la raíz de este problema (20). En su comparación con otros planes de cuidados, se observa una alteración generalizada de las funciones básicas y de la incapacidad para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), siendo necesaria la aplicación de protocolos estandarizados (4). Tal y como evalúa Palanca Cámara et al. al paciente de su estudio, la semejanza con este trabajo radica en que ambos varones no presentaban enfermedades previas de interés y se sitúa a la familia como eje central de los cuidados. Los status epilépticos recidivantes y la falta de tratamiento adecuado no hacen sino agravar su estado. En cuanto a las diferencias, reseñar que su paciente se encontraba hospitalizado en el momento de la valoración. A pesar de la baja prevalencia de la enfermedad (6), se revaloriza el trabajo plasmado en este plan de cuidados, pues sería posible comparar este proyecto con otros futuros. 26 Respecto a las limitaciones, destacar la imposibilidad de aplicar la escala QOLIE-10 (12) debido a las carencias comunicativas que presenta y no conseguir autorización de la autora. Por otro lado, el inconveniente de no evaluar al paciente de forma presencial debido a la situación sanitaria actual. En cuanto a las futuras líneas de investigación, reseñar la publicación de dicho trabajo en la revista del CREER y la presentación en próximos congresos de enfermería. Del mismo modo, poder validar el plan de cuidados diseñado en el presente trabajo para aplicarlo a otros pacientes afectados por la misma enfermedad, permitiría la estandarización de este proyecto. 27 7. CONCLUSIONES En base a lo desarrollado en los epígrafes previos, se puede concluir lo siguiente: • El síndrome de FIRES requiere de unos cuidados de enfermería estandarizados, de calidad y ajustados a las necesidades propias de cada paciente dadas las circunstancias de la patología. • En base a la evidencia científica, la enfermedad brota en niños sin patologías previas provocando una discapacidad a nivel físico y mental. De posible origen vírico, y sin la posibilidad de determinación mediante una prueba diagnóstica precisa, el tratamiento a seguir se realiza mediante fármacos antiepilépticos, la fisioterapia rehabilitadora y la atención domiciliaria. • La función enfermera se desarrolla mediante el enfoque holístico al paciente y su familia. La utilización de escalas validadas (Norton, riesgo de caídas de J. H. Downton) con la finalidad de preservar la funcionalidad física del paciente, el consejo nutricional y el apoyo emocional constituyen los pilares fundamentales del papel de enfermería. • Mediante el cuestionario ad hoc creado para esta investigación (Anexo IV) se ha efectuado el desarrollo del plan de cuidados donde se evidencia la necesidad de apoyo continuo por parte de enfermería. Las necesidades de comer/beber, eliminación, movilización, higiene corporal y evitar peligros/seguridad se encuentran entre las más afectadas, por lo que requieren de la aplicación de más diagnósticos y actividades ejecutadas. Asimismo, resulta imprescindible la integración total del entorno del paciente, pues los cuidadores precisan de escucha, empatía y apoyo para poder cuidar. • En base a la práctica clínica, la estandarización de planes de cuidados de este tipo de pacientes podría favorecer el análisis de las necesidades especialmente alteradas y mejorar las intervenciones del personal de enfermería. 28 8. BIBLIOGRAFÍA 1. López González FJ, Villanueva V et al. Recomendaciones diagnóstico-terapéuticas de la SEN 2019 [Internet]. Sociedad Española de Neurología; 2019 [citado 30 de enero de 2021]. Recuperado a partir de: https://www.sen.es/pdf/guias/GuiaEpilepsiaSEN2019.pdf 2. Freire Pérez A. Tipos de convulsiones y cómo actuar [Internet]. Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (España); 2021 [citado 30 de enero de 2021]. Recuperado a partir de: https://www.semg.es/index.php/component/k2/item/499-tipos-de-convulsiones-y-como-actuar 3. Seizure classification [Internet]. 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Recuperado a partir de: https://www.i3punto1.com/ 33 34 36 ANEXO IV. CUESTIONARIO SOBRE EL PLAN DE CUIDADOS 43 NUNCA SÓLO ALGUNA VEZ ALGUNAS VECES CASI SIEMPRE SIEMPRE …se sintió desanimado y triste? 1 2 3 4 5 NINGUNO POCOS ALGUNOS MUCHOS MUCHÍSIMOS …le ha causado su epilepsia o medicación antiepiléptica problemas para desplazarse? 1 2 3 4 5 NINGUNO POCOS ALGUNOS MUCHOS MUCHÍSIMOS Durante las últimas 4 semanas, ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con dificultades de memoria? 1 2 3 4 5 …limitaciones en el trabajo? …limitaciones en su vida social? …efectos físicos de la medicación antiepiléptica? NADA DE MIEDO NO MUCHO MIEDO BASTANTE MIEDO MUCHO MIEDO MUCHÍSIMO MIEDO ¿Le da miedo sufrir un ataque durante las próximas cuatro semanas? 1 2 3 4 5 44 MUY BIEN, DIFÍCILMENTE HUBIERA PODIDO IRME MEJOR BASTANTE BIEN BIEN Y MAL A PARTES IGUALES BASTANTE MAL MUY MAL; DIFÍCILMENTE HUBIERA PODIDO IRME PEOR ¿Qué tal ha sido su calidad de vida durante las últimas cuatro semanas? (Es decir, ¿cómo le han ido las cosas?) 1 2 3 4 5 ANEXO VII. ESCALA DE RIESGO DE CAÍDAS (J. H. DOWNTON) Tabla 19. Escala de riesgo de caídas (J. H. Downton) (13). CAÍDAS PREVIAS MEDICAMENTOS DEFICIENCIAS SENSORIALES ESTADO MENTAL DEAMBULACIÓN 0 No Ninguno Ninguna Buena orientación Normal 1 Sí Tranquilizantessedantes, diuréticos, hipotensores, antiparkinsonianos, antidepresivos, otros medicamentos Alteraciones visuales, auditivas o en extremidades Confusión Segura con ayuda, insegura con ayuda/sin ayuda, imposible Puntuación ≤ 2: riesgo bajo de caídas. Puntuación > 2: riesgo alto de caídas. ANEXO VIII. FÁRMACOS DEL PACIENTE DEL PLAN DE CUIDADOS Tabla 20. Fármacos suministrados al paciente actualmente (21, 22). NOMBRE GENÉRICO NOMBRE COMERCIAL DESCRIPCIÓN MODO DE ADMINISTRACIÓN PAUTA Fenitoína Sinergina® Antiepiléptico. Extremar la higiene bucal por posibilidad de desarrollo de hiperplasia gingival. 100 mg de comprimido (VO). 100-0100 Levetiracetam Equivalente farmacéutico genérico (EFG) Antiepiléptico. Utilizado para tratar crisis epilépticas con posibilidad de derivar en crisis parciales. 1250 mg de comprimido (VO). 1250-01250 Lacosamida Vimpat® Antiepiléptico. Indicado para el tratamiento 150 mg de comprimido (VO). 200-0200 45 de crisis de inicio parcial (CIP) con o sin generalización secundaria. Perampanel Fycompa® Antiepiléptico. Administrado en pacientes con CIP con o sin crisis generalizadas secundarias, así como crisis tónicoclónicas generalizadas primarias (CTGP). 12 mg de comprimido (VO). Una vez al día. Cannabidiol Epidiolex® Anticonvulsivante. Renombrado como “medicamento huérfano”, contiene cannabidiol, uno de los principios activos de la marihuana (23). 250 mg. Presentación de 100 mg/ml (VO). 250-0250 Ácido fólico Acfol® Factor vitamínico. Puede disminuir el efecto de la fenitoína. Envase de 28 comprimidos de 5 mg cada uno (VO). Una vez al día. Melatonina EFG Hipnótico. Indicado para combatir el insomnio primario. Fórmula farmacéutica de 90 cápsulas de 20 mg cada una (VO). 20-0-200 Vitaminas y minerales Pharmaton complex® Complejo multivitamínico y de minerales. Utilizado como alternativa para el tratamiento de la hipertrigliceridemia, en el caso de no obtener éxito mediante la dieta. Envase de 100 comprimidos (VO). Una vez al día. Probióticos i3.1® Complemento alimenticio con probióticos. Contribuye a mantener la flora intestinal (24). Envase de 30 cápsulas (VO). Una vez al día. Macrogol 3350, cloruro sódico, cloruro potásico y bicarbonato sódico Molaxole® Solución contra el estreñimiento. Ayuda al tránsito intestinal aumentando el volumen fecal. 30 sobres de 13’8 gramos cada uno (VO). Un sobre al día.