Experiencia con PECS: instrumento para facilitar la intencionalidad comunicativa en niños con trastorno del espectro autista

EXPERIENCIA CON PECS: INSTRUMENTO PARA FACILITAR LA INTENCIONALIDAD COMUNICATIVA EN NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. FACULTAD DE MEDICINA CURSO 2014-2015 TRABAJO FIN DE GRADO AUTORA: Joana Pérez Luengo TUTORA ACADÉMICA: Dña. Natalia Jimeno Bulnes Experiencia con PECS en población con TEA 2 AGRADECIMIENTOS Quisiera dedicar este breve apartado para agradecer a todas y cada una de las personas que han hecho posible la realización del presente trabajo de fin de grado. En primer lugar doy las gracias a mi tutora Natalia Jimeno Bulnes porque de no haberme dado la oportunidad de escoger este tema no hubiera podido dar a conocer a través de mis experiencias vividas, no solo en estos últimos meses sino durante mi periodo de prácticas, lo que ha significado para mí el PECS. En segundo lugar quiero dar las gracias a mis tutoras Sonia Quintano y Silvia Martínez por los consejos que me han dado, por lo que he aprendido de ellas y con ellas, de la forma de actuar en clase, de todos los métodos de enseñanza – aprendizaje, y de responder siempre a mis preguntas y dudas, con una gran amabilidad. Les estoy muy agradecida porque desde un primer momento me han dado plena libertad de actuación con los alumnos, por guiarme a la hora de poner en práctica el PECS y por hacerme sentir tranquila y a gusto dentro del aula. Y sobre todo, por haber depositado su confianza en mí. Como no puede ser de otra manera me gustaría quedar constancia del sacrificio, abnegación y cariño que han demostrado todo el profesorado y demás profesionales del centro, han creado en mí un reconocimiento a tantas personas que en el anonimato, están haciendo un gran bien a la sociedad actual. Debo agradecer su colaboración y el buen trato, a todos los componentes del CCEE “El Corro”; especialmente a los niños, que me han hecho sentir tan feliz y de los que he aprendido tanto en esta etapa de mi vida. Me gustaría agradecer la compañía que me han proporcionado mis compañeras de clase y amigas, porque me será difícil olvidar los grandes momentos que hemos compartido y porque espero que haya alguno más. Gracias por vuestras palabras de aliento. No puedo olvidar a mi familia, en especial a mis padres por haberme proporcionado las mejores lecciones de vida y haberme enseñado que con esfuerzo, trabajo y constancia todo se consigue y de forma exclusiva a mi hermana “Mi pequeña” que me ha animado para seguir adelante. Desde aquí os doy las gracias a todos por estar de manera incondicional en los momentos de sufrimiento y alegría, porque sin vosotros no lo hubiese logrado. En este capítulo de agradecimientos no puedo dejar de nombrar a mi pareja, Javier Morales, la cual me ha ayudado con sus consejos, porque ha sido mi fuente de motivación y energía, y porque me ha devuelto las fuerzas cuando las he perdido. Muchas gracias por lo que has aguantado. Por todos estos motivos, muchas gracias a todos. Experiencia con PECS en población con TEA 3 RESUMEN Es evidente que el número de personas con Trastornos del Espectro Autista aumenta considerablemente cada año. Este hecho, hace que no pase desapercibido para los diferentes profesionales (logopedas, psicólogos, docentes…), ya que todos ellos han dirigido sus miradas a una intervención temprana y especializada que por el momento es la base sobre la que se asienta todo el proceso normalizador en estas personas. A la mejora de esta intervención han surgido múltiples programas, aplicaciones informáticas y nuevos sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, que todos ellos sirven para mejorar el pronóstico en estas personas. El momento más importante es la elección del SAAC, ya que el profesional deberá seleccionar el más adecuado, teniendo muy presentes las características particulares del sujeto, con el único fin de favorecer el desarrollo de las habilidades comunicativas y la interacción social. Este trabajo se basa en mi experiencia, en concreto, en el seguimiento y puesta en práctica de un sistema alternativo y aumentativo de comunicación “sistema de comunicación por intercambio de imágenes” (PECS), siendo este un sistema que facilita la intencionalidad comunicativa a partir de la adquisición de habilidades funcionales útiles para la comunicación. La finalidad es enseñar al sujeto a comunicarse de manera funcional a través de un intercambio de imágenes, pictogramas, objetos, y como consecuencia a esto, que desarrolle en la medida de lo posible el lenguaje oral. PALABRAS CLAVE: Trastorno del espectro autista (TEA), logopeda, intervención temprana, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC), sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS), lenguaje y comunicación. Experiencia con PECS en población con TEA 4 ABSTRACT It is evident that the number of people with autism spectrum disorders significantly increases each year. This fact does not go unnoticed for different professionals (speech therapists, psychologists, teachers ...), as they all have turned their eyes to an early and specialized intervention for the moment is the basis on which it sits all the standardization process in these people. The improvement of this intervention multiple programs, computer applications and new alternative and augmentative communication systems, they all serve to improve prognosis in these individuals have emerged. The most important point is the choice of the SAAC, as the professional should select the most suitable, bearing in mind the very particular characteristics of the subject, with the sole purpose of promoting the development of communication and social interaction skills. This work is based on my experience, in particular in the monitoring and implementation of alternative and augmentative communication system " Picture Exchange communication system" (PECS), this being a system that facilitates the communicative intent from the acquisition of useful skills for communication functional. The aim is to teach the subject to functionally communicate through an exchange of pictures, pictograms, objects, and as a result of this, to develop as far as possible spoken language. KEY WORDS: autist spectrum disorder (ASD), speech therapist, early intervention, alternative and augmentative communication systems (SAAC), Picture exchange commmunication system ( PECS), language, communication. Experiencia con PECS en población con TEA 5 ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN……………………………………………………………………………………………….….Pág 7 2. OBJETIVOS…………………………………………………………………………………………….……….…..Pág 8 3. JUSTIFICACIÓN…………………………………………………….………………………………………………Pág 8 4. MARCO TEÓRICO…………………………………………………………………………………………………Pág 9 4.1 Evolución histórica del término autismo: Conceptualización y caracterización……………………………………………………………………………………………..Pág 9 4.1.1. Década de los años cuarenta…...……………………………………..….Pág 9 4.1.2. Década de los años ochenta………………………………………….….Pág 10 4.1.3. Principios del siglo XXI (DSMIV – DSM5)……….……...…..…Pág 11 4.2 Indicadores para la detección de los tea…………………………………………………….Pág 12 4.3 Intervención y tratamiento en los TEA ………………………………………..…………….Pág 13 4.3.1. Conceptos de sistema alternativo y aumentativo de comunicación (SAAC)…..………………………..……………………………….... Pág 18 4.3.2. PECS………………………………………………………………………………….Pág 19 5. METODOLOGÍA DEL TRABAJO…………………………………………………………………………..Pág 21 5.1 Selección de la muestra………………………………………………………..……………….…..Pág 21 5.2 Recogida de datos……………………………………………..……………………………………….Pág 22 Experiencia con PECS en población con TEA 6 5.3 Seguimiento de la intervención…………………………………………………………….……Pág 24 5.3.1. Sujeto A…………………………………………………………………………………….……..Pág 24 5.3.2. Sujeto B ……………………………………………………………………………………………Pág 27 6. RESULTADOS Y DISCUSIÓN…………………………………………………………….………….……..Pág 30 6.1. Características y variables basales de los sujetos…………………………………Pág 31 6.2. Evaluación de los sujetos en relación al PECS……………………………..……….Pág 32 6.3. Resultados de la documentación bibliográfica……………………………..………Pág 33 6.4. Fortalezas y debilidades…………………………………………………..…………….…….Pág 34 6.5. Nuevas líneas de investigación……………………………………………………..……..Pág 34 7. CONCLUSIONES………………………………………………………………………………………..….……Pág 35 8. REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA………………….………………………………………………………….Pág 37 9. ANEXOS…………………………………………………………………………………………………..………..Pág 40 Experiencia con PECS en población con TEA 7 1. INTRODUCCIÓN Este Trabajo Fin de Grado, en adelante TFG, es básico y obligatorio del 4º curso del Grado en Logopedia. Se realiza en el segundo semestre del curso en la fase final del plan de estudios, y está orientado a integrar los aprendizajes y experiencias adquiridas a lo largo de la titulación. Para la evaluación del trabajo, se elabora un documento escrito y una defensa oral y pública del mismo, de forma individual. Este TFG, se suscribe a la Modalidad A: Trabajo práctico sobre una patología concreta, evaluación e identificación de la sintomatología, o sobre intervención logopédica en alguno de los trastornos de la audición, de la voz, del lenguaje y de la comunicación o funciones no verbales, que suponga el análisis y la reflexión crítica sobre los procedimientos y las técnicas empleadas, o que aporte propuestas innovadoras debidamente justificadas, debiendo incluir: el diseño y la planificación, una revisión bibliográfica, aplicación de pruebas, recogida de datos, codificación y análisis de datos. Las Competencias Generales que persigo con la realización de este TFG son: 1. Aprender a buscar, gestionar y organizar los datos más relevantes en relación con un tema de estudio concreto localizando e identificando las fuentes documentales más significativas. 2. Desarrollar la capacidad de interpretar la información seleccionada y de generar juicios críticos y lógicos, favoreciendo la innovación y la creatividad. 3. Diseñar y ejecutar un proyecto de investigación que contribuya a la producción de conocimientos en el ámbito de la Logopedia. 4. Realizar una memoria o trabajo escrito desarrollando de forma clara y estructurada los distintos aspectos de su proyecto Fin de Grado. 5. Exponer en público los resultados de su trabajo y defender con solvencia sus propias interpretaciones del tema. Experiencia con PECS en población con TEA 8 Con este trabajo pretendo arrojar un poco de luz sobre el tema mediante un estudio de seguimiento para valorar la efectividad del PECS. Para conseguir lo propuesto, parto de la experiencia personal, y busco dar respuesta a la pregunta: ¿EL PECS es un instrumento que facilita la intencionalidad comunicativa en niños con Trastorno del Espectro Autista? En la introducción, doy una visión general de los TEA. Para ello, me he centrado en la evolución histórica del término, en las características, y en los principales indicadores para caracterizar a los TEA. A continuación, he expuesto los tipos de tratamiento e intervenciones utilizados con personas con TEA. La metodología que he seguido se centra en la búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos y libros de la biblioteca, además de la información que me han proporcionado las logopedas del centro “El Corro”. Todo el trabajo se enfoca en el ámbito logopédico, concretamente en un estudio piloto realizado a niños del centro. Con la finalidad de poner en conocimiento como se aplica un Sistema Alternativo y Aumentativo de Comunicación (en adelante SAAC), concretamente con un instrumento innovador de trabajo, Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes, para dar a conocer su puesta en práctica y observar las habilidades comunicativas que se adquieren. A continuación extraeré los resultados obtenidos de los niños observados, centrándome en las habilidades adquiridas. En la discusión contrastaré los resultados. Y finalmente, en conclusiones, con todos los datos obtenidos intentaré dar respuesta a lo que plantea el presente trabajo. Experiencia con PECS en población con TEA 9 2. OBJETIVOS Para ello me he propuesto conseguir los siguientes objetivos: Objetivos generales: - Dar a conocer, de forma global, el término TEA y sus características principales. - Definir el papel del logopeda dentro del tratamiento de los TEA. - Dar a conocer, de forma global, los modelos de intervención en niños con TEA. Objetivos específicos: - Observar la eficacia de los SAAC, no como fin en sí mismo, sino como un medio para desarrollar otras habilidades relevantes a nivel personal y social. - Mostrar de forma detallada cómo trabaja el logopeda en el colegio “El Corro” de Valladolid. - Recopilar información de cómo se pone en práctica el PECS y resaltar las habilidades comunicativas de los niños con TEA al iniciarse en la comunicación. - Conocer la finalidad del sistema PECS en la población con TEA. 3. JUSTIFICACIÓN El trabajo se centra en la aplicación del Picture Exchange Communication System (Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes), en adelante PECS, en el ámbito logopédico y aplicado a la población con Trastorno del Espectro Autista, en adelante TEA. He seleccionado este tema por varias razones:  Una de las razones es de tipo personal. Desde siempre este trastorno me ha fascinado, ya que las peculiaridades de este colectivo despiertan en mi un gran interés por conocer este mundo tan extraño en el que se esconden los autistas. A lo largo de las experiencias vividas durante mi periodo de prácticas, todas las personas que forman parte de esta gran familia en el centro “El Corro” (Valladolid), me han transmitido su atracción por la inexplicable naturaleza que rodea a todos y cada uno de los niños tan especiales que he conocido. Por eso, pensé que este trabajo sería una buena oportunidad para dar a conocer el PECS, instrumento de comunicación, que tanto llamó mi atención, cuando oí hablar por primera vez de él. Experiencia con PECS en población con TEA 16 Tabla 2. Tratamientos sensoriomotrices TRATAMIENTOS SENSORIOMOTRICES TRATAMIENTO EN QUÉ CONSISTE EFECTIVIDAD Entrenamiento en integración auditiva Trata la hipersensibilidad e hiposensibilidad auditiva. No existe evidencia que demuestre su eficacia, por lo que el tratamiento se considera en fase experimental. Terapia de integración sensorial Se aplica en sesiones de juego dirigido. El niño /a efectúa ciertas acciones y movimientos y recibe determinados estímulos sensoriales con el fin de ayudarle a percibirlos, procesarlos e integrarlos adecuadamente. No existe evidencia que demuestre su eficacia. Algunos autores resaltan que no parece ser perjudicial y que algunas de sus actividades físicas podrían ser beneficiosas. Método Doman-Delacato Se realizan manipulaciones, movimientos y ejercicios físicos del cuerpo, con el fin de reparar las vías nerviosas que puedan estar dañadas. No existe evidencia que demuestre su eficacia. Algunos autores resaltan que pueden ser altamente perjudiciales por la presión a la que se le somete a la familia. Lentes de Irlen Son unas gafas individualizadas cuyas lentes de colores están diseñadas para contrarrestar una supuesta hipersensibilidad a ciertas ondas luminosas. No está demostrada su eficacia. Algunos autores informan de cierta mejoría en la orientación visual y la atención. Experiencia con PECS en población con TEA 17 Tabla 3. Tratamientos psicoeducativos y psicológicos TRATAMIENTOS PSICOEDUCATIVOS Y PSICOLÓGICOS TRATAMIENTO EN QUÉ CONSISTE EFECTIVIDAD Programas de intervención conductual Se llevan a cabo en el seno familiar, con una duración determinada y con la participación de los padres. Estos programas y técnicas son fundamentales, tanto para fomentar su desarrollo como para afrontar los problemas del comportamiento. Sistemas de fomento de las competencias sociales Son programas que se esfuerzan en conseguir avances en el área de las habilidades sociales. No se puede afirmar que exista evidencia científica de su utilidad. Pero se observa que reducen las conductas problemáticas. Sistemas alternativos/ aumentativos de comunicación Son sistemas no verbales de comunicación que se emplean para fomentar, complementar o sustituir el lenguaje oral. Se utilizan objetos, fotografías, signos, o símbolos y apoyándose en sistemas simples o en aparatos productores de sonidos. (PUNTO QUE DESARROLLARÉ MÁS ADELANTE) Esta intervención es eficaz y se recomienda para fomentar la comunicación; sobre todo, en las personas no verbales con TEA. Comunicación facilitada Método diseñado para comunicarse a través de un teclado o mecanismo similar. No se ha demostrado su eficacia. Sistema TEACCH Sistema que presta algunos servicios como: Colaboración entre familiares y profesionales, utilización de diferentes técnicas y métodos combinados (intervenciones cognitivas y conductuales, estructuración, claves visuales, SAAC, etc.). No se dispone de verificación de su eficacia. Aunque se considera prometedor, a la hora de asegurar servicios. Se conoce que personas que carecen de este sistema su nivel es inferior. Terapia cognitivoconductual Combina pensamientos y actitudes, la motivación y la conducta, con los principios de modificación de conducta (análisis funcional, refuerzo contingente, extinción, etc.). No existe evidencia sobre su efectividad. Se recomienda que, si se quiere aplicar, se haga en todo caso en pacientes de elevado nivel de funcionamiento. Terapia psicodinámica (psicoterapia) Se utiliza para ayudar a afrontar o expresar conflictos inconscientes o conscientes que subyacen a un trastorno mental. No hay ninguna evidencia de que el autismo tenga un origen psicogénico. Psicoterapias expresivas Técnicas que aportan una relación entre el paciente y el terapeuta, lo que facilita la expresión de emociones y la apertura de canales de comunicación. Las terapias más destacadas son: la musicoterapia. No existe una valoración científica sobre su eficacia. Pero si se describen beneficios si estas terapias no se aplican de forma aislada. Experiencia con PECS en población con TEA 18 Tabla 4. Tratamientos biomédicos TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS MEDICAMENTOS PSICÓTROPOS Antisicóticos atípicos Risperidona es eficaz para la hiperactividad y conductas problemáticas (agresividad y comportamientos autolesivos). Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina Son eficaces en la reducción de pensamientos obsesivos, comportamientos ritualistas y repetitivos así como en la ansiedad y la agresividad en la adolescencia. Estimulantes Metilfenidato es eficaz en la disminución de estereotipias y el lenguaje inapropiado. Cloridina no existe su eficacia por el momento. Naltrexona (antagonista opiáceo) Está en proceso de experimentación porque se ha observado que a corto plazo reduce los comportamientos autolesivos. Otros fármacos Los estabilizadores del ánimo, los alfa betabloqueadores, ansiolíticos (oxitocina). Están en fase de experimentación. MEDICAMENTOS EPILÉPTICOS Ácido valproico No hay evidencia de eficacia. Topiranato No hay evidencia de eficacia. Carbamacepina Señalan que resulta beneficioso para la agresividad. OTRAS TERAPIAS BIOMÉDICAS Secretina No se recomienda como tratamiento eficaz. Vitaminas y suplementos dietéticos No existe evidencia de eficacia. Solo indicada en estados nutricionales carenciales. Dietas libres degluten y caseína No existe suficiente evidencia. Son indicadas cuando existen trastornos digestivos o metabólicos. Terapia antimicótica No existe su eficacia que justifique su recomendación y alertan de su riesgo. Tratamiento con quelantes No existe eficacia y defienden que tiene graves efectos adversos. Inmunoterapia No está recomendado su uso. Terapia sacrocraneal No recomiendan su uso. Experiencia con PECS en población con TEA 19 CONCEPTO DE SISTEMAS ALTERNATIVOS Y AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN A continuación, y puesto que su uso es una práctica cada vez más extendida en el tratamiento de personas con alteraciones en el lenguaje y en la comunicación, me he centrado en dos autores para que comprendáis qué es un SAAC:  Según Tamarit. J (1988), los sistemas alternativos de comunicación "son instrumentos de intervención destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o lenguaje, y cuyo objetivo es la enseñanza mediante procedimientos específicos de instrucción de un conjunto estructurado de códigos no vocales necesitados o no de soporte físico, los cuales, mediante esos mismos u otros procedimientos específicos de instrucción, permiten funciones de representación y sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable), por sí solos, o en conjunción con códigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos, o en conjunción con otros códigos no vocales".  Según Basil y cols. (2000); podemos clasificar a los SAAC en: “sistemas sin ayuda en los que la comunicación se realiza con el propio cuerpo (lenguaje de signos) y los sistemas con ayuda, en los que el emisor se apoya en elementos físicos externos muy representativos como objetos, fotos, pictogramas o gestos (SPC, Bliss, PECS, Shaeffer…), o mediante palabras impresas codificadas (Braille)”. Básicamente, en su puesta en práctica, se trata de hacer una buena elección del SAAC y que éste sea el más adecuado para acceder al lenguaje y a la comunicación, permitiendo las funciones de representación internas y de interacción comunicativa, tanto espontánea como funcional, por sí mismos o como apoyo al lenguaje oral. A continuación, quiero dar a conocer un SAAC en particular, ya que en este trabajo es el instrumento maestro: el PECS. En la actualidad, este es el instrumento que más se ha difundido y empleado, dado su alto nivel de flexibilidad, ya que permite al usuario adaptarse a cualquier necesidad socio – comunicativa. Su aplicación no se extiende sólo a niños, a jóvenes y a adultos con severas dificultades en el habla, sino a aquellos cuya comunicación oral es poco funcional. Experiencia con PECS en población con TEA 20 El PECS es un tipo de SAAC, que está basado en los principios del Análisis Aplicado de la Conducta de B.F.Skinner, 1957. Nace en 1985 por Andy Bondy, Ph.D y Lori Frost, M.S CCC/SLP, como respuesta al empleo de diferentes programas de comunicación no satisfactorios en niños pequeños con autismo. Su aplicación se sucede de forma paralela al desarrollo típico del lenguaje. Los principios del PECS se definen en “El Manual del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes” (Lori Frost Et. Al., Pyramid Educational Products, 2002). Estos son:  Potenciación de las habilidades para el desarrollo de la independencia.  Reforzamiento significativo: en acciones naturales.  Mejora de las habilidades sociales y de comunicación: comunicación «funcional».  Prevención y conducción de conductas contextualmente inapropiadas: de acceso, de escape, provocadas.  Generalización.  Corrección de errores.  Estrategias de enseñanza específicas: Eliminar las ayudas, Desvanecimiento, Encadenamiento.  Jerarquía de ayudas.  Minimizar y corregir errores (4 pasos): Modelar, Ayudar, Cambiar, Repetir Para trabajar con PECS se necesita:  Reforzadores: para detectar cuáles son, se evalúan las preferencias del niño. Para ello hay que elaborar un listado de reforzadores y establecer una jerarquía de los mismos.  Materiales: pictogramas en color o blanco y negro, tarjetas, fotografías, miniaturas, objetos en relieve, envoltorios, tablero de PECS, agenda de PECS, tira frase de PECS y velcro. (Anexo 2) Experiencia con PECS en población con TEA 21 Una vez evaluadas sus preferencias comenzamos con el entrenamiento del sistema. Este consta de seis fases: 1. Fase I. El intercambio físico: El objetivo es que el niño al ver un reforzador de “mayor preferencia”, recoja la imagen, y se la dé al entrenador. (Sin desplazamiento del niño). 2. Fase II. El intercambio físico: El objetivo es que el niño vaya a su tablero de comunicación, despegue la imagen, y vaya hacia el adulto y suelte la imagen en la mano de éste. 3. Fase III. Discriminación de la imagen: El objetivo es que el niño solicite el ítem deseado dirigiéndose al tablero de comunicación, seleccionando la imagen apropiada de un grupo de ellas, y entregársela al adulto. 4. Fase IV. Estructura de la frase: El objetivo es que el niño solicite ítems que están presentes y no presentes, dirigiéndose al libro, para elaborar una frase con múltiples imágenes. En primer lugar, escoge una imagen de “yo quiero”, la pone sobre la tira-frase del tablero de comunicación. A continuación, elige el reforzador deseado y lo coloca en la porta-frase. Y por último, se aproxima a la persona que interviene en la comunicación, y le entrega la tira-frase ya completa. 5. Fase V. Respondiendo a “¿qué deseas?”: El objetivo es que el niño solicite espontáneamente sólo uno dentro de una variedad de ítems y conteste a la pregunta. 6. Fase VI. Respuesta y comentarios espontáneos: El objetivo es que el niño conteste adecuadamente a la pregunta: “¿Qué deseas?”, “¿Qué ves?”, “¿Qué tienes?” así como a preguntas similares cuando se hacen al azar. Experiencia con PECS en población con TEA 22 5. METODOLOGÍA DEL TRABAJO El diseño de este trabajo corresponde a un estudio de seguimiento no controlado, de personas con TEA, es decir, que carece de grupo control. Es un estudio piloto en el que se pretende, mediante una muestra reducida y un análisis cualitativo, responder a la pregunta: ¿EL PECS es un instrumento que facilita la intencionalidad comunicativa en niños con Trastorno del Espectro Autista? 5.1. SELECCIÓN DE LA MUESTRA Para poder llevar a cabo la investigación, fue necesario comenzar seleccionando la muestra a estudiar. Por ello, asistí al centro “El Corro”; colegio de Educación Especial que se encuentra situado en la c/ Villabáñez nº 151, emplazado en el barrio de Pajarillos al noreste de la ciudad de Valladolid, para poner en práctica el PECS y realizar de forma paralela a ésta, un seguimiento en los sujetos elegidos allí escolarizados. Una vez expuesta dicha propuesta, obtuve la aprobación del director y las logopedas del centro para poder asistir a las sesiones con los niños. El estudio ha sido realizado a niños escolarizados en el centro “El Corro” y puesto que atienden a 36 alumnos con edades comprendidas entre los 3 y los 21 años, he establecido unos criterios de inclusión y exclusión, para obtener una muestra reducida. Tabla 5. Criterios de inclusión y exclusión CRITERIOS DE INCLUSIÓN CRITERIOS DE EXCLUSIÓN  Escolarización a tiempo completo en el centro “El Corro”  Misma edad de implantación del sistema (temprana)  Misma fase del PECS (III)  Mismo SAAC (Aunque en esta ocasión la forma de aplicarlo varía teniendo en cuenta las características de los sujetos)  Empleo del PECS como sistema alternativo y aumentativo  Duración mínima del tratamiento o Escolaridad combinada o Distinta edad de implantación o Distintas fases del PECS (inferiores) o Utilizan otro sistema de comunicación (Benson Scheffer) o Empleo del PECS como sistema alternativo, no aumentativo Experiencia con PECS en población con TEA 23 5.2. RECOGIDA DE DATOS Tras la selección de la muestra, he revisado informes médicos, psicológicos, educativos y logopédicos que me ha proporcionado el centro. Concretamente asistí al despacho de la psicóloga, y ésta me proporciono todos los informes clínicos y datos sociodemográficos. Por otro lado las logopedas pusieron a mi disposición las evaluaciones de la comunicación y el lenguaje realizadas a lo largo de su escolarización. Para organizar toda la información de la que disponía me centré en las siguientes variables: - La primera variable recoge todos los datos sociodemográficos e incluye: la edad actual, el sexo, el estatus social, el lugar de residencia y los aspectos conductuales. - La segunda variable recoge los informes clínicos e incluye: el diagnóstico por la DSM IV, el tratamiento farmacológico, los aspectos biológicos y las habilidades en psicomotricidad. - La tercera variable recoge datos educativos e incluye: el inicio de la escolarización, el nivel de escolarización, la modalidad educativa, y las pruebas de evaluación del lenguaje y la comunicación. Creo que es un dato importante a destacar, las pruebas previas y complementarias que se realizan durante la aplicación del PECS. En este caso, podemos hablar de una prueba que se realiza a los familiares del sujeto, denominada ECO: REGISTRO DE EVALUACIÓN DE LA COMUNICACIÓN. Con esta prueba lo que se pretende es recopilar la información necesaria referente a las funciones e interacción comunicativa del sujeto dentro del contexto familiar. La segunda de las pruebas, es un REGISTRO OBSEVACIONAL DE HABILIDADES. A partir de la observación directa, lo que pretendemos es obtener unas conclusiones sobre habilidades básicas, área cognitiva, comunicación, lenguaje, socialización y motricidad. Una vez obtenidos los resultados de estas pruebas previas, pasamos a realizar las complementarias que se llevarán a cabo justo antes de comenzar con el entrenamiento en PECS. Experiencia con PECS en población con TEA 24  LA PLANTILLA DE SELECCIÓN DE VOCABULARIO: La aplicación de esta prueba, comienza con el envío de la misma a la casa familiar del sujeto. La cumplimentará, aquella persona que pase el mayor tiempo de estancia en el hogar con el niño y que por tanto, sea la que más le conozca. (Anexo 3)  LA PLANTILLA DE REFORZADORES: Esta plantilla se realiza de forma consecutiva a la prueba anterior, ya que los resultados obtenidos en la “plantilla de selección de vocabulario”, son la base para rellenar esta prueba. La logopeda del centro es la persona encargada de contrastar los reforzadores obtenidos en casa, viendo qué reacciones tiene el niño en el contexto educativo. (Anexo 4) Una vez pasadas las pruebas ya indicadas, se obtiene como resultado el reforzador favorito del sujeto con el que empezaremos a trabajar el PECS. Como base fundamental me gustaría realzar la función que tiene el REGISTRO. Durante y al finalizar cada una de las sesiones del entrenamiento del PECS, la logopeda anota en una hoja de registro, las conductas y reacciones del sujeto ante el reforzador elegido. Para facilitar la obtención de datos, se distinguen diferentes ítems adaptados a cada una de las fases. Al final de curso, estos resultados son utilizados para elaborar de forma detallada un informe de los objetivos conseguidos, los no conseguidos, las habilidades adquiridas e incluso las nuevas propuestas para el siguiente curso. Este registro es importante para dar a conocer a las familias los aprendizajes de sus hijos y son imprescindibles para las profesionales para conocer los avances y mejoras del sujeto. La metodología que he seguido para seleccionar la información necesaria y documentación bibliográfica que requiere dicho trabajo es la siguiente: uso de diferentes fuentes: libros de la biblioteca de Medicina (Valladolid), publicaciones recogidas en bases de datos como Scielo, Pubmed, Dialnet y Google Académico. Para ello he utilizado los siguientes términos de búsqueda y el operador booleano “AND”: AUTISM AUTISM SPECTRUM DISORDER TEA AND PECS DIAGNÓSTICO TRATAMIENTO Experiencia con PECS en población con TEA 25 Puesto que la cantidad de artículos sobre el tema ascendía considerablemente, fue necesario establecer unos criterios de inclusión y exclusión: Así pues se han incluido todas las publicaciones que cumplían todos los siguientes criterios:  Artículos de revistas científicas disponibles en texto completo.  Publicaciones desde el año 2005 hasta la actualidad.  Idioma de publicación: español o inglés. Por el contrario se han excluido las publicaciones: cuyas técnicas/ intervenciones no sean competencia de la logopedia o las que plantean un estudio, pero no exponen los resultados obtenidos. 5.3. SEGUIMIENTO DE LA INTERVENCIÓN Tras la recogida de la información, comencé con el seguimiento y la puesta en práctica del PECS en la muestra seleccionada. Para anotar las mejoras o contratiempos que podían aparecer en las sesiones, asistía al centro “El Corro” regularmente, entre dos y tres veces por semana de un tiempo aproximado de dos horas, a lo largo de cinco meses (Marzo – Julio). A continuación, voy a realizar un recorrido resaltando lo más llamativo de la intervención de la muestra seleccionada, amplío el seguimiento a antes de los cinco últimos meses que he asistido al centro, puesto que en mi periodo de prácticas ya pude trabajar con los sujetos seleccionados. SUJETO A Cuando al sujeto A se le escolarizó en el centro “El Corro”, se le realizó una evaluación para registrar todas las habilidades que poseía. Para recoger esta información sobre la niña se utilizaron dos pruebas. Primero se realizó el Registro de Evaluación de la Comunicación ECO, y después, se realizó en el centro, el Registro observacional de habilidades básicas, área cognitiva, comunicación, lenguaje, socialización y motricidad. Una vez recogida toda la información relevante se le inició con el entrenamiento en PECS. Para poder llevarlo a cabo, primero es necesario pasar unas hojas de registro (Plantilla de selección de vocabulario) y con la información obtenida, se pasarán en el centro otras hojas de registro (Plantilla de reforzadores) para contrastar resultados. La finalidad de esto es conocer qué cosas motivan a la niña para utilizarlas en las sesiones como reforzadores. Obtenemos que son: regaliz, chupa-chups, doritos y zumo, de los cuales el que más le gusta es el regaliz. Experiencia con PECS en población con TEA 32 6.1. CARACTERÍSTICAS Y VARIABLES BASALES DE LOS SUJETOS A lo largo del trabajo, he podido disponer de un gran grupo de personas con TEA, pero finalmente me he centrado en una muestra reducida de dos sujetos. Estos son: Tabla 6. Datos de los sujetos estudiados NOMBRE: SUJETO A SUJETO B EDAD ACTUAL: 7 años y 6 meses 13 años SEXO Mujer Hombre LUGAR DE RESIDENCIA Urbanización en Valladolid Barrio en Valladolid DIAGNÓSTICO: (DSM IV) Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado. Retraso madurativo de carácter moderado Trastorno Generalizado del Desarrollo, Autismo, con discapacidad intelectual asociada INICIO DE ESCOLARIZACION: Curso 2010 /2011 Curso 2007 /2008 NIVEL DE ESCOLARIZACION: Educación Básica Obligatoria Educación Básica Obligatoria MODALIDAD EDUCATIVA: A tiempo completo en el CCEE “El Corro” A tiempo completo en el CCEE “El Corro” ASPECTOS BIOLOGICOS: Normalmente no presenta episodios convulsivos Puede presentar crisis convulsivas PSICOMOTRICIDAD: Alguna dificultad en el desarrollo psicomotor (caminar por superficies inclinadas, saltar…) Alguna dificultad a nivel motor como: mantener el equilibrio en superficies elevadas. TRATAMIENTO FARMACOLOGICO: **Trileptal (5 ml), comida y cena. **Stesolid (10 mg), si tiene espasmos pasados 3 minutos. **Aripiprazol (10 mg en la comida). **Topiramato 25 mg (1 en la comida y 1 en la cena). **Clorazepato 5 mg (1 y ½ en la cena). **Sertralina 50 mg (2 en la comida y 1 en la cena). **Stesolid 10 mg, en caso de crisis convulsiva. ASPECTOS CONDUCTUALES: En general la conducta es buena. Se enfada cuando el adulto no le permite hacer lo que quiere “morder o chupar la camiseta”. Su reacción es: morderse la mano, apretar los dientes, arañarse las piernas, agarrar fuerte al adulto o llorar. La conducta es inestable hay un aumento en la frecuencia, intensidad y en la agresividad de las rabietas. Se enfada ante en los cambios, no tolera las esperas, tiene baja frustración ante la negativa del adulto y también cuando el adulto no le entiende. Últimamente se observan conductas obsesivas y rituales (tienen que estar juntas las mesas del aula, no puede colocarse ningún compañero en su sitio…). Sus reacciones son: dar manotazos e intentar morder. VARIABLE SOCIODEMOGRÁFICA Estatus social medio-alto. Estatus social medio-bajo. PRUEBAS ANTERIORES AL PECS - Registro de evaluación de la Comunicación (ECO) - Registro de habilidades básicas PRUEBAS COMPLEMENTARIAS AL PECS - Plantilla de selección de vocabulario - Plantilla de reforzadores Experiencia con PECS en población con TEA 33 6.2. EVALUACIÓN DE LOS SUJETOS EN RELACIÓN AL “SISTEMA DE COMUNICACIÓN POR INTERCAMBIO DE IMÁGENES” (PECS) Tabla 7. Habilidades adquiridas tras la implantación del PECS. ÍTEMS A EVALUAR SUJETOS INICIAL FINAL VOCABULARIO (Que reconoce las imágenes funcionales de las que no lo son) A Discrimina 3 reforzadores Discrimina 6 reforzadores B Discrimina 5 reforzadores Discrimina 10 reforzadores VERIFICACIÓN DE CORRESPONDENCIA (Que indica el reforzador que quiere en ese momento en el cuaderno o Tablet) A No hacía verificación de correspondencia Sí hace verificación de correspondencia con dos alimentos B Sí hacía verificación de correspondencia con dos alimentos Sí hace verificación de correspondencia con cuatro reforzadores INDICAR O SEÑALAR (Que tiene intencionalidad comunicativa porque realiza la petición cuando lo desea, necesita o quiere algo) A Señalaba con ayuda en cuaderno Señala con ayuda en Tablet B Señalaba sin ayuda en cuaderno Señala sin ayuda en Tablet DESPLAZAMIENTOS (Que tiene intencionalidad comunicativa y buscando su sistema de comunicación para interaccionar con su medio) A No se desplazaba a coger el Ipad de su mochila Se está trabajando B No se desplazaba a coger el Ipad de su mochila Se desplaza a coger el Ipad de su mochila AUTOCORRECCIONES (Que es capaz de corregir sus errores cuando lo hace mal) A No realizaba autocorrecciones No realiza autocorrecciones B No realizaba autocorrecciones Se autocorrige borrando lo que ha puesto mal en el Ipad LEYENDA: SUJETO A (corresponde a la niña) SUJETO B (corresponde a el niño) Experiencia con PECS en población con TEA 34 6.3. RESULTADOS DE LA DOCUMENTACIÓN BIBLIOGRÁFICA Según los criterios establecidos de inclusión y exclusión, se utilizaron finalmente 16 artículos de todos los encontrados. Tabla 8. Número de artículos obtenidos de las bases de datos. BASE DE DATOS TOTAL RESULTADOS Nº DE ARTÍCULOS UTILIZADOS Scielo 6 2 Pubmed 11 4 Dialnet 5 3 Google Académico 3000 7 A la hora de tomar la decisión de la elección de los artículos escogidos para la realización del trabajo, me he encontrado con alguna dificultad, ya que algunos de ellos no pertenecían al ámbito que yo buscaba y me llevaban a error. Algunos de ellos se encontraban incompletos porque no aparecía el texto completo, sólo un resumen; y otros muchos, no se centraban en la logopedia como tal, sino que aparecían “pinceladas” de la actuación de dichos profesionales. En la actualidad, existen muchos estudios, documentos, planteamientos a la hora de aplicar el PECS, etc… pero, éstos no son útiles para documentarse, ya que no es un estudio que se base en una prueba real. Me gustaría destacar que GOOGLE ACADÉMICO es la base de datos más completa y que más diversidad de información proporciona: tratamientos, intervenciones, características de los TEA, aplicación del PECS, etc… Resaltar también, el esfuerzo realizado en la lectura de artículos escritos en inglés, para saber si eran de mi utilidad o no. Experiencia con PECS en población con TEA 35 6.4. FORTALEZAS Y DEBILIDADES En el siguiente cuadro que querido resaltar cuales han sido puntos fuertes y débiles para llevar a cabo el presente trabajo. Me he basado en aspectos personales, en la búsqueda de información, en el papel que ha desarrollado la logopeda del centro y finalmente en la toma de decisiones para seleccionar la muestra a estudiar. Tabla 9. Fortalezas y debilidades frente al trabajo FORTALEZAS DEBILIDADES - Realicé las prácticas en el centro y pude conocer a los niños y el sistema PECS antes de realizar este trabajo. Por lo que tenía unos conocimientos previos sobre el tema. Por falta de tiempo, no he podido acudir tantas veces como me hubiera gustado, al centro para recoger información. - La ayuda tanto personal como material (vídeos, manual…), que me han prestado las profesionales que allí trabajan. Al haber tanta información sobre el tema, me ha resultado un poco más complicado, sintetizarla. - Es un tema bastante estudiado y difundido en la sociedad actual, por lo que se puede disponer de muchos artículos y estudios concretos del PECS. Alguna vez, no se ha podido realizar la sesión de forma satisfactoria, porque uno de los sujetos por cambios de medicación, presentaba muchos problemas conductuales. - Puesto que es un grupo reducido de niños, no me ha supuesto complicación a la hora de seleccionar a los sujetos escogidos. Nunca antes, había realizado un trabajo de estas características y a la hora de reagrupar la información me he sentido un poco perdida. 6.5. NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN No dispongo de la suficiente información para argumentar este capítulo, pero centrándome en las investigaciones actuales de la aplicación del PECS, resaltaré las TIC (las tecnologías de la información y la comunicación) que cada vez son más sofisticadas. Es por eso que pienso que estas serán las próximas líneas a estudiar ya bien sea con novedades en los sistemas de comunicación existentes o creaciones de sistemas nuevos. Está teniendo tanto auge en la población con TEA, se están volviendo imprescindibles para despertar la intención comunicativa, ya que es un instrumento muy motivador. Experiencia con PECS en población con TEA 36 7. CONCLUSIONES Durante el presente estudio, he encontrado diversa información sobre los trastornos del espectro autista al igual que del PECS. He configurado un trabajo a partir de la consulta y la asimilación de diversas fuentes: históricas, didácticas, y específicas del ámbito de conocimiento que nos ocupa: LA LOGOPEDIA. El sentido del documento presentado se fundamente en el deseo de contribuir al desarrollo en los sujetos de una forma integral y armónica, que les ofrezca el conocimiento y la preparación para su incorporación satisfactoria a la interacción interpersonal y social. He pretendido a lo largo de estas páginas proporcionar los conocimientos básicos y actitudes que permitirán al alumno conocer y representarse en la realidad más inmediata en la que se desenvuelve, desarrollar la intención comunicativa y las habilidades sociales, así como su autonomía personal. En cuanto a la aplicación del sistema, he podido participar en las sesiones realizadas a ambos sujetos. Esta oportunidad de observar y poner en práctica más de cerca el PECS, me ha permitido que cuente con una experiencia más cualificada y un conocimiento real de las pautas a seguir para desarrollar satisfactoriamente la intervención y que todas ellas se resaltan de una manera detallada en el manual que me han proporcionado para uso personal. En general, considero que el sistema PECS, aplicado de forma correcta y con las estrategias pautadas para cada uno de los sujetos, hace que mejoren sus habilidades de comunicación, lenguaje e interacción y por consiguiente, lleguen a poder expresar sus necesidades. Teniendo en cuenta, que la base de nuestro estudio ha sido el “Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes”, veo necesario nombrar las siguientes conclusiones: El PECS es un método interactivo de comunicación y de fácil aplicación a personas con TEA no verbales, ya que proporciona a los sujetos la posibilidad de iniciarse en la comunicación utilizando reforzadores que resultan atractivos para ellos. - Los materiales utilizados son tangibles porque así el alumno es capaz de identificar sus demandas y acercarse a la realidad. - Este sistema requiere el intercambio de una imagen, objeto, foto, símbolo,… entre la persona con TEA y el interlocutor para que éste satisfaga su necesidad. Una vez que el Experiencia con PECS en población con TEA 37 sujeto intercambia pone en práctica la intencionalidad comunicativa, ya que realiza una petición seleccionando en el cuaderno o Tablet lo que necesita. - Cuando el sujeto adquiere cierta intencionalidad comunicativa, esto le permite, llegar a la integración social, no sólo con adultos (petición-recompensa) sino también a la hora de interactuar dentro de unas normas sociales, con sus iguales. (Por ejemplo: se realizan ejercicios de simulación en una cafetería: estar sentado, en círculo, respetar el turno…) - A lo largo de cada una de las fases, adquiere de una manera progresiva habilidades funcionales muy importantes para el desarrollo en la comunicación y el lenguaje. Estas habilidades son: coger, dejar, entregar objetos, contacto ocular, imitar gestos orales. - En todos estos aprendizajes se busca la generalización, es decir, aplicarlo en diferentes contextos y con diferentes interlocutores, con el único objetivo de que el sujeto se comunique espontáneamente, ya que anteriormente ha comprendido que cuando entrega una imagen, obtiene una recompensa. - Este sistema no requiere de materiales complejos ni costosos, pero es preciso disponer de una buena creatividad por parte del logopeda, para adaptar a cada caso el sistema que se utiliza adaptado a las particularidades y necesidades concretas de la persona. - Es indudable que no aparezcan conductas desafiantes en algún momento de la vida, por consiguiente estas conductas problemáticas aumentan aún más en los casos en que las personas presentan problemas de comunicación porque carecen de un sistema específico que se adapta a la persona. Pero he podido comprobar que estas disminuyen de forma progresiva y son más controladas ya que el niño demanda en base a lo que necesita. Para finalizar, prevalecer que éste es un estudio empírico, y que por tanto, queda abierta la investigación, para continuar con su aplicación a una muestra real y más amplia de pacientes con trastornos del espectro autista, y demostrar sus resultados. Experiencia con PECS en población con TEA 38 8. REFEFERENCIA BIBLIOGRÁFICA Y RECURSOS ELECTRÓNICOS - Asperger, H. (1944). “Die Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. [Autistic Psychopats in childhood]”. Archiv für psychiatrie und nervenkrankheiten. 117, 76-136. - López Justicia, María Dolores y Polo Sánchez, María Tamara (Coords), 2014. Trastornos del desarrollo infantil. “Aspectos psicoevolutivos asociados al trastorno del espectro autista”. Capítulo 7: Benítez Muñoz, Juan Luis (pp. 119134). Madrid: Pirámide. - Rodríguez-Barrionuevo, A.C. y Rodríguez-Vives, M.A. (2002). Diagnóstico clínico del autismo. Revista de Neurología, 34 (Supl 1), 72 – 77. - TAMARIT J., “Sistemas Alternativos de Comunicación en autismo: algo más que una alternativa". Alternativas para la Comunicación (1988); 6, (pp.3-5). - Indicadores en niños autistas: http://www.uam.es/personal_pdi/psicologia/agonzale/Asun/2007/TRD/Artic/RivComoApare ceAut.htm - http://www.catedu.es/arasaac/aac.php - www.grao.com/recursos/deteccion-autismo-tea-trastorno-espectro-autista (29 de abril) - http://www.tgd-padres.com.ar/queestgd.htm - http://espectroautista.info/tests/espectro-autista/infantil/IDEA#B0 - TECNOLOGÍAS DE AYUDA: SISTEMAS ALTERNATIVOS DE COMUNICACIÓN (5 de marzo) http://www.uv.es/bellochc/pdf/pwlogo5.pdf www.bcn.cat/pontdeldrago/pdf/TA_y_SAAC.pdf - Revisiones autismo (26 de febrero) http://www.scielo.org.co/pdf/rlps/v41n3/v41n3a11 - Revista digital sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (3 de marzo) http://www.didacta21.com/documentos/revista/Marzo11_Rodriguez_Cuello_Elisabeth.pdf - Evolución del autismo (28 abril) http://ich.es/aula/cursos/Espectro_Autismo/pdf/Modulo1-A.pdf Experiencia con PECS en población con TEA 39 9. ANEXOS  ANEXO 1: ASPECTOS NOVEDOSOS DE LA DSM -5………………………..Pág 40  ANEXO 2: MATERIALES PARA EL PECS………………………………………...Pág 20  ANEXO 3: PLANTILLA DE SELECCIÓN DE VOCABULARIO…………..….Pág 24  ANEXO 4: PLANTILLA DE REFORZADORES…………………….……………..Pág 24  ANEXO 5: PLANTILLA PECS FASE I………………….…………………………….Pág 26  ANEXO 6: PLANTILLA PECS FASE II………………………………………………Pág 27  ANEXO 7: PLANTILLA PECS FASE IIIA…………………….……………………..Pág 27  ANEXO 8: PLANTILLA PECS FASE IIIB…………..……………………………….Pág 28  ANEXO 9: APLICACIÓN CPA………………………………………………….……..Pág 28 Experiencia con PECS en población con TEA 40 ANEXO 1: ASPECTOS NOVEDOSOS DE LA DSM-5 Experiencia con PECS en población con TEA 41 48 ENVOLTORIOS MINIATURAS VELCROS, TIRA – FRASE Y PLÁSTICO 49 ANEXO 3: PLANTILLA DE SELECCIÓN DE VOCABULARIO 50 51 ANEXO 4: PLANTILLA DE REFORZADORES 52 53 ANEXO 5: PLANTILLA PECS FASE I 54 55 ANEXO 6: PLANTILLA PECS FASE II 56 57 ANEXO 7: PLANTILLA PECS FASE IIIA