Sin olvidarlos: estudio empírico y propuesta de intervención para cuidadores informales de personas mayores con demencia

Facultad de Educación y Trabajo Social Máster en Psicopedagogía TRABAJO FIN DE MÁSTER: “Sin olvidarlos: estudio empírico y propuesta de intervención para cuidadores informales de personas mayores con demencia” Realizado por: Sira Díaz Escalante Tutorizado por: Paula Odriozola González Susana Lucas Mangas Curso académico: 2020-2021 2 AGRADECIMIENTOS En primer lugar, quiero dar las gracias a mis tutoras. Gracias Paula y Susana por la ayuda, el acompañamiento, la profesionalidad, los conocimientos aportados y la dedicación constante que me habéis brindado durante la realización de este Trabajo Fin de Máster. Gracias a todas las Asociaciones de Familiares de Alzhéimer de Castilla y León y Cantabria y a la Fundación INTRAS por el trato y la buena disposición a participar en el estudio de investigación desarrollado en este trabajo, a pesar de la situación en la que nos encontramos. Gracias a todas las personas que me han acompañado en este camino, me han animado, me han escuchado y me han ayudado a seguir. Finalmente, gracias a mi familia por darme la oportunidad de estudiar aquello que tanto me gusta y seguir siempre a mi lado. Gracias a mis padres por confiar en mí y no soltarme nunca de la mano a lo largo del camino. A mi pareja, por ser mi apoyo incondicional y el mejor compañero de viaje. Gracias a todos por estar siempre ahí. “Pide una mano que estreche la suya, un corazón que le cuide y una mente que piense por él cuando él no pueda hacerlo; alguien que le proteja en su viaje a través de los peligrosos recodos y curvas del laberinto” (Friel, 1994) 3 RESUMEN El presente Trabajo Fin de Máster se centra en analizar el impacto del cuidado en el bienestar emocional de cuidadores informales de personas mayores con demencia y desarrollar una propuesta de intervención que redunda en dicho bienestar. Para ello, se desarrolla un estudio empírico en el que se evalúa el grado de conocimiento o información de los cuidadores informales sobre la demencia, el cuidado y el autocuidado y se analizan los efectos físicos y psicoemocionales, así como la repercusión del cuidado en diferentes facetas de su vida. Todos estos aspectos son considerados para contemplar su repercusión en el bienestar emocional del cuidador. En base a los resultados obtenidos, se diseña una propuesta de intervención con el objetivo principal de mejorar el bienestar emocional de los cuidadores informales. Palabras clave: cuidadores informales, personas mayores, demencia, bienestar emocional, conocimiento, cuidado. 4 ABSTRACT This Final Postgraduate Project focuses on analyzing the impact of care on the emotional wellbeing of informal caregivers of elderly people with dementia and developing an intervention proposal that results in said well-being. To this end, an empirical study is developed in which the degree of knowledge or information of informal caregivers about dementia, care and selfcare is evaluated and the physical and psycho-emotional effects and the repercussion of care in different facets of their life are analyzed. All these aspects are considered to contemplate their impacto on the emotional well-being of the caregiver. Based on the results obtained, an intervention proposal is designed with the main objective of improving the emotional wellbeing of informal caregivers. Key words: informal caregivers, elderly people, dementia, emotional well-being, knowledge, care. 5 ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN .............................................................................................................. 9 2. JUSTIFICACIÓN ............................................................................................................. 10 3. OBJETIVOS ..................................................................................................................... 13 4. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA .................................................................................. 15 4.1 PERSONAS MAYORES Y ENVEJECIMIENTO ................................................... 15 4.1.1 El periodo de envejecimiento ............................................................................. 15 4.1.2 Tipos de envejecimiento ..................................................................................... 17 4.1.3 Cambios en el envejecimiento ............................................................................ 17 4.2 LA DEMENCIA ........................................................................................................ 18 4.2.1 Tipos de deterioro cognitivo .................................................................................... 18 4.2.2 Demencia: Tipos ...................................................................................................... 19 4.2.3 Diagnóstico de la demencia ..................................................................................... 20 4.2.4 Etapas de la demencia .............................................................................................. 21 4.3 LA DEPENDENCIA DE LA PERSONA MAYOR CON DEMENCIA Y SUS CUIDADOS.......................................................................................................................... 23 4.3.1 Tipos de cuidados ............................................................................................... 24 4.3.2 Cuidado informal ................................................................................................ 25 4.3.3 Perfil del cuidador informal ............................................................................... 26 4.4. EL CUIDADOR INFORMAL DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA: CONSECUENCIAS SOCIOECONÓMICAS, FAMILIARES, PSICOEMOCIONALES Y FÍSICAS ............................................................................................................................... 27 4.4.1 Repercusiones familiares, económicas y sociales ................................................... 28 4.4.2 Repercusiones físicas y psicoemocionales .............................................................. 28 4.4.2.1 Sobrecarga del cuidador……………………………………………………....29 4.4.2.2 Consecuencias asociadas a la sobrecarga……………………………………..31 4.5 ESTUDIOS SOBRE EL IMPACTO DEL CUIDADO INFORMAL DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA ........................................................................................... 35 4.6 INTERVENCIONES DESTINADAS A LOS CUIDADORES INFORMALES ..... 36 5. FUNDAMENTO EMPÍRICO .......................................................................................... 40 5.1 ESTUDIO EMPÍRICO: MÉTODO ........................................................................... 40 5.1.1 Objetivos de la investigación ............................................................................. 40 5.1.2 Participantes ....................................................................................................... 40 5.1.3 Instrumentos ....................................................................................................... 42 6 5.1.3.1 Cuestionario ad hoc sobre conocimiento o información de la demencia, el cuidado y el autocuidado……………………………………………………………………...42 5.1.3.2 Efectos físicos, psicoemocionales y repercusión en diferentes facetas de la vida del cuidador informal………………………………………………………………………....43 5.1.4 Procedimiento ..................................................................................................... 45 5.1.5 Análisis de datos ................................................................................................. 46 5.2 RESULTADOS ......................................................................................................... 46 5.2.1 Datos sobre el cuestionario ad hoc sobre conocimiento o información de la demencia, el cuidado y el autocuidado ............................................................................. 46 5.2.2 Datos sobre los efectos físicos, psicoemocionales y la repercusión en diferentes facetas de la vida del cuidador informal ........................................................................... 49 5.3 CONCLUSIÓN Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS .............................................. 54 5.4 PROPUESTA DE INTERVENCIÓN ....................................................................... 57 5.4.1 Contexto ............................................................................................................. 57 5.4.2 Destinatarios ....................................................................................................... 58 5.4.3 Objetivos ............................................................................................................ 59 5.4.4 Metodología ....................................................................................................... 59 5.4.5 Temporalización ................................................................................................. 60 5.4.6 Desarrollo de la propuesta .................................................................................. 61 5.4.7 Recursos ............................................................................................................. 74 5.4.7.1 Recursos humanos………………………………………………….................74 5.4.7.2 Recursos materiales………………………………………………...............…74 5.4.8 Instrumentos de evaluación ................................................................................ 75 6. CONCLUSIONES ............................................................................................................ 78 6.1 LIMITACIONES DEL ESTUDIO Y DE LA PROPUESTA DE INTERVENCIÓN ………………………………………………………………………………………79 6.2 FUTURAS LÍNEAS DE TRABAJO ........................................................................ 80 7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .............................................................................. 81 8. ANEXOS .......................................................................................................................... 93 8.1 ANEXO 1: CONSENTIMIENTO INFORMADO.................................................... 93 8.2 ANEXO 2: CUESTIONARIO DE INVESTIGACIÓN A CUIDADORES INFORMALES ..................................................................................................................... 94 8.2.1 Datos sociodemográficos ................................................................................... 94 8.2.2 Cuestionario ad hoc sobre conocimiento o información de la demencia, el cuidado y el autocuidado. ................................................................................................. 95 7 8.2.3 Efectos físicos, psicoemocionales y repercusión en diferentes facetas de la vida del cuidador informal ........................................................................................................ 97 8.2.3.1 Cuestionario ad hoc de repercusión en diferentes esferas vitales…………….97 8.2.3.2 Cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit…………………………….99 8.2.3.3 Depression, Anxiety and Stress Scale-21 (DASS-21)……………………....102 8.3 ANEXO 3: REGISTRO DE SITUACIÓN-PENSAMIENTOS/EMOCIONESCONSECUENCIAS ........................................................................................................... 105 8.4 ANEXO 4: TÉCNICA DE RELAJACIÓN PROGRESIVA DE JACOBSON ....... 106 8.5 ANEXO 5: TARTAS DEL CUIDADO .................................................................. 108 8.6 ANEXO 6: FICHA SOBRE ACTIVIDADES AGRADABLES ............................ 109 8.7 ANEXO 7: AUTOEVALUACIÓN Y EVALUACIÓN .......................................... 110 8 Índice de figuras Figura 1: Sobrecarga: dimensiones y consecuencias asociadas……………………………..31 Figura 2: Medio de obtención de información sobre la enfermedad……………..………….47 Figura 3: Problemas desarrollados durante la labor como cuidador……………………..…..51 Índice de tablas Tabla 1: Tipos de trastornos neurocognitivos y afectación…………………………………..19 Tabla 2: Etapas del Síndrome de Burnout……………………………………………………33 Tabla 3: Intervenciones psicoemocionales y psicoeducativas para cuidadores informales….38 Tabla 4: Datos sociodemográficos de la muestra…………………………………………….41 Tabla 5: Aspectos relacionados con la demencia, el cuidado y el autocuidado……………...48 Tabla 6: Repercusiones del cuidado en diferentes facetas de la vida del cuidador informal…………………………………………………………………………………...….50 Tabla 7: Análisis descriptivo del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Zarit……….52 Tabla 8: Análisis descriptivo del DASS-21………………………………………………….53 Tabla 9: Temporalización de las sesiones……………………………………………………60 Tabla 10: Criterios de evaluación……………………………………………………………76 Tabla 11: Procedimientos de evaluación…………………………………………………….76 Tabla 12: Criterios de calificación…………………………………………………………...77 9 1. INTRODUCCIÓN Cuidar a una persona mayor 1 con demencia tiene una serie de efectos en el bienestar emocional del cuidador. El hecho de cuidar tiene consecuencias físicas y psicológicas y repercute en diversas facetas de la vida del cuidador, llegando en muchas ocasiones a producirse lo que se conoce como sobrecarga del cuidador. Así mismo, la falta de conocimientos sobre la demencia, el cuidado y el autocuidado puede influir también en el bienestar emocional del cuidador, puesto que puede desarrollar malestar emocional debido al desconocimiento de la demencia y a la labor de cuidado que ha de efectuarse. Del mismo modo, desconocer aspectos sobre el autocuidado puede repercutir en el bienestar emocional del cuidador. En base a esta introducción, este Trabajo Fin de Máster está dirigido a mejorar el bienestar emocional de los cuidadores informales de personas mayores con demencia. Específicamente, se ha dividido este Trabajo Fin de Máster en seis partes. En primer lugar, se desarrolla una justificación que detalla el porqué de este trabajo, la relevancia de la temática elegida y se especifican las competencias del Máster desarrolladas mediante la realización del mismo. En segundo lugar, se exponen los objetivos que se pretenden conseguir con la realización de este trabajo. En tercer lugar, en la fundamentación teórica se realiza una revisión bibliográfica con el objetivo de conocer el periodo de envejecimiento y sus consecuencias, la dependencia y los cuidados que conlleva la demencia, las consecuencias en el cuidador informal y los estudios e intervenciones destinadas a los cuidadores informales de personas mayores con demencia. En cuarto lugar, se desarrolla un estudio empírico dirigido a los cuidadores informales de personas mayores con demencia con el objetivo principal de evaluar el impacto en el bienestar emocional de estos cuidadores. En quinto lugar, se propone una intervención como respuesta, y como profesionales de la Psicopedagogía, a las necesidades detectadas en los cuidadores informales de personas mayores con demencia. Finalmente, el trabajo termina con las conclusiones obtenidas, resaltando las limitaciones tanto del estudio como de la propuesta de intervención efectuada y las futuras líneas de trabajo o investigación que pueden llevarse a cabo. 1 A lo largo de este Trabajo Fin de Máster se va a emplear el término personas mayores para referirse a cualquier persona, sea hombre o mujer, con más de 65 años de edad, puesto que entendemos que es un término global con menos connotaciones peyorativas que otros existentes. 16 comienza a los 25-30 años y se extiende hasta el final de la vida, encontrándose dentro del mismo la vejez, la cual se percibe como la etapa donde los síntomas del envejecimiento se hacen más manifiestos (Alvarado y Salazar, 2014). No obstante, no solo la vejez está relacionada con el envejecimiento, sino que al referirnos a esa etapa de la vida conviene tener presentes otros conceptos, como son: - Ancianidad. Hace referencia a la etapa que empieza aproximadamente a los 60 años y en la cual la persona comienza a desarrollar una disminución de su estado físico y también de su actividad mental (Alvarado y Salazar, 2014). - Tercera edad. Se alude a una etapa evolutiva de la persona que abarca diversas dimensiones. Por una parte, es un fenómeno biológico, ya que afecta a la salud física y mental; por otra, es un concepto sociológico y económico, puesto que las personas mayores viven más y requieren, en muchas ocasiones, cuidados y manutención; y, por último, es un concepto psicológico, dado que se producen cambios en el comportamiento, además de cognitivos y emocionales (Kart y Kinney, 2001). - Longevidad. Hace alusión a la máxima duración de la vida humana, teniendo en cuenta que se persigue una buena calidad de vida en todo el ciclo vital, buena salud e independencia (Riegel, 1977). Este proceso de envejecimiento presenta, además, un conjunto de características. En primer lugar, es universal y, por tanto, es propio de todas las personas. En segundo lugar, es progresivo, lo que quiere decir que con el paso de la vida se van produciendo efectos en el organismo que van acumulándose y acaban originando cambios más palpables. En tercer lugar, es irreversible y, a diferencia de algunas enfermedades, no puede paralizarse ni revertirse. En cuarto lugar, es heterogéneo e individual, de manera que, aunque cada especie tiene una velocidad propia de envejecimiento, la velocidad de declinación funcional cambia en cada persona y, también, es diferente entre los diversos órganos de cada sujeto. En quinto lugar, el envejecimiento es deletéreo, lo que quiere decir que se van perdiendo funciones, e intrínseco, por lo que es relativamente independiente de factores ambientales que puedan modificarse o cambiarse (Landinez et al., 2012). Como se ha señalado, una de las características del envejecimiento es que es heterogéneo e individual, por lo que es diferente en cada uno de los seres humanos. Por esta 17 razón, cuando hablamos de envejecimiento no hablamos de un único tipo, sino que existen diferentes tipos. 4.1.2 Tipos de envejecimiento El envejecimiento ha tratado de delimitarse en múltiples ocasiones. En este apartado se van a señalar dos de las clasificaciones más comunes. Por una parte, según Cantón (2014), hay dos tipos de envejecimiento: normal y patológico. El envejecimiento normal es aquel que sucede sin que la persona desarrolle problemas biológicos y/o mentales, es decir, son aquellas personas que no sufren patologías y son independientes. El envejecimiento patológico, en cambio, es aquel en el cual las personas sufren problemas relevantes, principalmente marcados por enfermedades de tipo físico y/o mental que impiden llevar una vida independiente, así como realizar las tareas de la vida diaria con autonomía. Por otra parte, está la clasificación que divide el envejecimiento en primario, secundario y óptimo. En el primario la persona desarrolla cambios progresivos de tipo biológico, psicológico y social, pero que están asociados a la edad y son inevitables como consecuencia del paso del tiempo como, por ejemplo, canas en el pelo. El secundario son cambios que se producen debido a enfermedades, hábitos nocivos, etc., y que no son parte del proceso normal de envejecimiento. Un ejemplo sería el desarrollo de deterioro cognitivo y funcional debido a enfermedades como el Alzhéimer. Finalmente, cabe señalar un último concepto, el envejecimiento óptimo. Es el que es deseable para todas las personas, puesto que implica pocas o ninguna pérdida y escasa aparición de enfermedades. Este envejecimiento suele relacionarse con personas que a lo largo del proceso hacen lo posible por mejorar su salud y autonomía, de manera que evitan el aislamiento y la dependencia (Cantón, 2014). 4.1.3 Cambios en el envejecimiento El envejecimiento, además, trae consigo una serie de cambios físicos, psicológicos y sociales. Entre los cambios físicos se encuentran los observables, como pueden ser arrugas en la piel, encanecimiento del pelo, reducción de la altura o cambios en los huesos y articulaciones; los que afectan a funciones orgánicas vitales, principalmente al sistema respiratorio, cardiovascular y aparato digestivo; y los que afectan a los órganos sensoriales, como puede ser una menor agudeza visual o auditiva, una afectación de las papilas gustativas o del sentido del olfato. Entre los cambios psicológicos se encuentran cambios en la personalidad y el afecto, el 18 funcionamiento intelectual, así como el lenguaje. Por último, respecto a los cambios sociales, cabe señalar que la jubilación tiene un impacto considerable en la persona, que depende a la vez de los factores individuales, materiales y sociales de cada individuo. Por supuesto, en esta misma línea, todos los cambios vistos afectan a las relaciones sociales, ya que se producen modificaciones en la familia, se pierde a personas de la misma edad, etc. Finalmente, se ha de destacar también que la “imagen” que se tiene de las personas mayores como dependientes, incapaces, etc. puede suponer una barrera a la hora de entablar relaciones (Filardo, 2011). Así mismo, todos los aspectos señalados hasta ahora respecto al envejecimiento y el modo en que se desarrollan y afrontan darán lugar a una determinada calidad de vida, bien positiva o bien negativa. La primera es desarrollada cuando la persona cuenta con unas buenas relaciones familiares y sociales, goza de buena salud, así como también de unas adecuadas condiciones materiales. Sin embargo, la calidad de vida negativa surge cuando la persona es dependiente, tiene limitaciones en sus funciones y desarrolla sentimientos de infelicidad, además de presentar una disminución de las relaciones sociales (Cerquera y Quintero, 2015). 4.2 LA DEMENCIA Como se ha visto, el periodo de envejecimiento trae consigo toda una serie de cambios que afectan a la persona. En muchas ocasiones se produce un envejecimiento patológico en el cual la persona desarrolla un importante deterioro neurocognitivo, como en el caso de la demencia, afectando a su autonomía e independencia. 4.2.1 Tipos de deterioro cognitivo Es preciso destacar que existen tres grados de deterioro cognitivo, aunque no todos ellos suponen un trastorno patológico. El primer grado es el trastorno de la memoria asociado a la edad, que hace referencia principalmente a modificaciones en la memoria de fijación frente a individuos jóvenes. La persona que lo sufre es autónoma y estos cambios se entienden como propios del envejecimiento normal. El segundo grado es el deterioro cognitivo leve y el tercero, la demencia (Fustinoni, 2002). Según lo establecido por el DSM-5 (American Psychiatric Association [APA], 2013), el deterioro cognitivo leve pasa a ser denominado trastorno neurocognitivo menor, mientras que los diferentes tipos de demencia se engloban junto al delirium en el trastorno neurocognitivo mayor, todos ellos incluidos en los trastornos neurocognitivos. En este sentido, 19 la principal diferencia entre el trastorno neurocognitivo menor y mayor, establecida por este manual, es que en el trastorno neurocognitivo menor las dificultades cognitivas que presenta la persona no influyen en la capacidad de esta para desarrollar las actividades de la vida diaria, mientras que en el trastorno neurocognitivo mayor sí. A su vez, este último se encuentra dividido en leve, moderado y grave (González et al., 2015). En la siguiente tabla se detallan los diferentes trastornos mencionados y su afectación (Tabla 1). Tabla 1 Tipos de trastornos neurocognitivos y afectación. COGNICIÓN AFECTACIÓN Cognición normal Actividades de la vida diaria intactas. Trastorno neurocognitivo menor Actividades de la vida diaria conservadas. Trastorno neurocognitivo mayor leve Dificultad para realizar actividades de la vida diaria de tipo instrumental. Trastorno neurocognitivo mayor moderado Dificultad para realizar actividades de la vida diaria de tipo básico. Trastorno neurocognitivo mayor severo Dependencia total. Nota. Fuente: González et al. (2015). 4.2.2 Demencia: Tipos La demencia o trastorno neurocognitivo mayor se entiende como un síndrome de etiología variada que se manifiesta por deterioro cognitivo, con síntomas como la alteración de la función mental en algunas áreas como la memoria, la atención, el aprendizaje, el funcionamiento ejecutivo, el lenguaje y el pensamiento. Además, estas alteraciones vienen acompañadas, en la mayoría de las ocasiones, por cambios conductuales y afectación en las actividades de la vida diaria y en el entorno social, familiar y laboral de la persona. En suma, es preciso destacar que es un síndrome crónico, progresivo y que a largo plazo conlleva una dependencia total que acaba ocasionando la muerte. La demencia no está causada por una única enfermedad, sino que puede ser causada por enfermedades diversas. La más común es la enfermedad de Alzhéimer, puesto que supone entre el 50 y el 60% de los casos de demencia (Formiga et al., 2009). 20 Por su parte, la OMS (2020a) también describe la demencia como un síndrome, crónico y progresivo, que se caracteriza por un deterioro en la función cognitiva que no se encuentra dentro de lo que puede considerarse como consecuencia del envejecimiento normal. Añade que afecta a la memoria, cálculo, pensamiento, orientación, comprensión, lenguaje, juicio y capacidad de aprendizaje, aunque la conciencia no se ve afectada. Como se ha señalado, las demencias pueden deberse a enfermedades diversas. Una posible clasificación de las demencias puede ser en demencias degenerativas primarias, demencias vasculares y demencias secundarias. Entre las demencias degenerativas primarias se encuentran las de predominio cortical, las de predominio frontotemporal y las de predominio subcortical (clasificación neuroanatómica). Entre las de predominio cortical está, por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer (EA), que se puede entender como una enfermedad degenerativa primaria cuyo origen es desconocido (aunque se piensa en alteraciones genéticas como posible causa) y que se caracteriza por la pérdida de memoria unida a una afectación de otras funciones cognoscitivas. Entre las de predominio frontotemporal se puede destacar la enfermedad de Pick que se caracteriza por un declive de las funciones superiores, acompañado de alteraciones en la conducta a nivel social, en las funciones ejecutivas y en el lenguaje. Por último, entre las de predominio subcortical se encuentran la debida a enfermedad de Parkinson, que se caracteriza por alteración en la marcha y rigidez, así como movimientos anormales; y la demencia de Huntington (Gil y Martín, 2006). Siguiendo a estos últimos autores, entre las demencias vasculares se encuentran aquellas que se deben a muerte neuronal por procesos isquémicos o hemorrágicos y entre las demencias secundarias se encuentran los procesos neurodegenerativos derivados de enfermedades en el sistema nervioso central. 4.2.3 Diagnóstico de la demencia La demencia conlleva un grave problema a nivel mundial ya que, según la OMS (2020a), afecta a unos 50 millones de personas en el mundo y se prevé que en 2030 afecte a 82 millones de personas, mientras que en 2050 a 152 millones. Es por ello que es necesario conocer este trastorno, así como desarrollar un diagnóstico temprano que permita afrontar y paliar sus consecuencias. En este sentido, es preciso destacar que el diagnóstico precoz (en las fases iniciales de su desarrollo) es complicado, ya que el envejecimiento normal puede tener una manifestación similar al deterioro contemplado inicialmente en este trastorno. Así, por tanto, 21 es necesario realizar un seguimiento clínico y aplicar diversas pruebas neuropsicológicas que varían en su objetivo, puesto que hay pruebas para el diagnóstico del deterioro en general y otras para aspectos concretos como el lenguaje, la memoria, etc. (Fustinoni, 2002). Para realizar el diagnóstico, los profesionales clínicos suelen comenzar con una anamnesis, donde se recoge información proporcionada por un informador fiable sobre las manifestaciones que ha habido del trastorno, centrándose principalmente en la capacidad para recordar hechos recientes y en cómo los olvidos han repercutido en las actividades de la vida diaria. Además, también suelen preguntar sobre otras capacidades cognitivas como la atención o el lenguaje y sobre los cambios en la afectividad y la conducta (Olazarán, 2011). A esta anamnesis se suma una exploración del estado mental de la persona mediante la aplicación de diversas pruebas neuropsicológicas. Cabe destacar que entre las más conocidas se encuentra el Mini-Mental State Examination (MMSE) elaborado por Folstein et al. (1975) y que, posteriormente, fue adaptado al español por Lobo et al. (1979) en una versión validada que denominaron Mini-Examen Cognoscitivo (MEC). Esta prueba consiste en una serie de preguntas breves y en la realización de algunos ejercicios que miden la orientación temporal y espacial, la memoria inmediata y de retención, la concentración y memoria de trabajo, el lenguaje y la praxis constructiva gráfica (Fundación Pasqual Maragall, 2021). En concreto, sirve para una primera valoración y, por tanto, es una prueba de screening. Otras pruebas, más complejas en su aplicación, son The Cambridge Examination For Mental Disorders Of The Elderly (CAMDEX; Roth et al., 1986) o la Escala de Evaluación de la Enfermedad de Alzheimer (ADAS). Para funciones concretas, se encuentra el Test de Afasia de Boston para el lenguaje, el Test de Aprendizaje Auditivo-verbal de Rey para la memoria o el Test de Realización de un Sendero para la capacidad visoespacial (Fustinoni, 2002). Por último, suelen realizar también una evaluación funcional del paciente, es decir, una evaluación de las capacidades que le permiten ser independiente en su entorno y mantener las relaciones sociales. Esta evaluación se lleva a cabo mediante la aplicación de escalas conductuales como la escala de Lawton y Brody, el índice de Katz o el índice de Barthel. 4.2.4 Etapas de la demencia Una vez diagnosticada, la demencia es un trastorno que avanza de forma lenta y progresiva y no todas las personas evolucionan igual ni llegan hasta la última fase de forma similar. En realidad, el curso del cuadro demencial depende mucho de la etiología que se 22 encuentra en la base del trastorno. No obstante, comprender los posibles estadios o fases del trastorno permite conocer sus características particulares y aconsejar a las familias y pacientes sobre el mejor tratamiento (Formiga et al., 2009). Reisberg (1988) elaboró la GDS (Global Deterioration Scale), una escala que delimita siete fases de la demencia degenerativa primaria, que van desde la normalidad hasta la fase más grave del trastorno. Estas son:  Estadio 1. No existe deterioro cognitivo.  Estadio 2. Existe una pequeña pérdida de memoria, por lo que la persona puede olvidar citas o nombres de personas.  Estadio 3. Se corresponde con el deterioro cognitivo leve, de manera que la persona se olvida objetos familiares o nombres y, a nivel laboral, los compañeros perciben una disminución del rendimiento. Además, en este estadio puede existir cierta desubicación espacial.  Estadio 4. Esta fase se corresponde con la demencia leve. En ella hay dificultad para evocar palabras y nombres, y también pare recordar lo que se ha leído o personas que se han conocido. Además, existe cierta desubicación, por lo que la persona puede perderse al dirigirse a un lugar que no es conocido para él. En este estadio se suele negar la enfermedad como mecanismo de defensa.  Estadio 5. Este estadio se corresponde con el déficit cognitivo moderadamente grave y es donde la persona comienza a necesitar asistencia en algunas actividades básicas de la vida diaria, no siendo estas la higiene y la comida. Asimismo, no es capaz de recordar aspectos relevantes de su vida diaria y aumenta la desorientación espacial y temporal, aunque la persona todavía es capaz de recordar tanto su nombre como el de personas cercanas.  Estadio 6. Se trata del deterioro cognitivo grave, donde la persona puede olvidar ocasionalmente el nombre de su pareja, aunque sigue siendo capaz de distinguir a las personas cercanas de las desconocidas y recuerda casi siempre su propio nombre. Necesita además asistencia para las actividades de la vida diaria y puede presentar cambios en la personalidad y la afectividad.  Estadio 7. Se trata del deterioro cognitivo muy grave, donde la persona pierde todas las capacidades verbales que quedan reducidas a gritos, gruñidos, etc., así como las funciones psicomotrices. 23 De forma complementaria, el FAST, elaborado también por Reisberg (1982), subdivide estos dos últimos estadios de la GDS en diversas subfases, de manera que se evalúe mejor la demencia severa. Las subfases del estadio 6 son: la disminución en la habilidad de la persona para vestirse, ir al baño y ducharse, así como la incontinencia urinaria y fecal. Respecto al estadio 7, las subfases son: la reducción del habla, la pérdida del vocabulario y de la marcha, así como la dificultad para estar sentado, sonreír y mantener la cabeza erguida. Otra clasificación, más general, es la desarrollada por la OMS (2020a) que expone que la demencia se caracteriza por desarrollarse en tres fases: temprana, intermedia y tardía. La etapa temprana a menudo no se percibe, ya que su inicio es paulatino. Esta etapa presenta como síntomas principales el olvido, la pérdida de la noción del tiempo y la desubicación espacial. En la etapa intermedia, los síntomas y signos de la enfermedad se hacen más evidentes y limitan más a las personas, las cuales comienzan a olvidar acontecimientos recientes, se desubican con más frecuencia, tienen dificultades para comunicarse, empiezan a necesitar ayuda para el aseo y cuidado personal, y sufren cambios comportamentales. En la última etapa, la dependencia e inactividad se vuelven casi totales y la persona tiene una mayor desubicación espacio-temporal, presenta dificultades para reconocer a sus familiares y amigos, necesita ayuda casi constante para el aseo y cuidado personal, tiene dificultades para caminar y las alteraciones comportamentales, en ocasiones, pueden derivar en agresiones. Tanto en los estadios de Reisberg como en los de la OMS se puede observar que el avance de la enfermedad produce una dificultad para realizar las tareas de la vida diaria, debido principalmente a la pérdida de capacidades de manera progresiva. Este hecho conlleva que la persona necesite de la ayuda de otras personas y que, por tanto, se vuelva dependiente. 4.3 LA DEPENDENCIA DE LA PERSONA MAYOR CON DEMENCIA Y SUS CUIDADOS Son múltiples las definiciones que en la literatura se recogen sobre lo que se entiende por dependencia. Uno de los organismos internacionales que definió este término fue el Consejo de Europa (1998), el cual define la dependencia como un estado en el que se ven inmersas las personas que, debido a la falta o a la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, necesitan una asistencia y/o ayudas relevantes para realizar las actividades de la vida diaria. Sin embargo, la definición más aceptada en nuestro país es la recogida en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de 24 dependencia (2006), ley que regula esta situación de dependencia. Esta ley define la dependencia como un estado de carácter permanente en el que se encuentran aquellas personas que por circunstancias debidas a la edad, la enfermedad o la discapacidad, y unidas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica, intelectual o sensorial, necesitan de la atención de otras personas o de ayudas relevantes para poder llevar a cabo las actividades de la vida diaria o, en el caso de personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otro tipo de apoyos para su autonomía. Uno de los aspectos relevantes de esta ley es que ha desarrollado un Sistema para la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (SAAD), en el que se recoge un conjunto de prestaciones destinadas a estas personas, diferenciándose aquellas destinadas al cuidado formal y las destinadas al cuidado informal. En este sentido, es preciso destacar que cuando una persona es dependiente y, por tanto, tiene dificultades para realizar las actividades de vida diaria puede disponer de tres tipos de cuidados: cuidado formal, cuidado informal o una combinación de ambos (Rogero-García, 2009). 4.3.1 Tipos de cuidados El cuidado formal se define como el conjunto de actuaciones que un profesional ofrece y que va más allá de las capacidades que tienen las personas para cuidar de sí mismas o de otras personas. Dentro de este cuidado formal se distinguen los servicios provenientes de instituciones públicas y los contratados por la familia de manera privada para hacer frente al cuidado de sus familiares dependientes (Francisco del Rey y Mazarrasa, 1995). La Ley de Dependencia, en relación con el cuidado formal, reúne un tipo de prestaciones (art. 2.6) implementadas a través de instituciones públicas, entidades privadas o, en su caso, profesionales autónomos (González, 2007). El cuidado informal se entiende como aquel que es llevado a cabo por personas que se encuentran dentro de la red social de la persona receptora del cuidado y que es realizado de forma voluntaria, por lo que no se recibe remuneración alguna (Rogero-García, 2009). La Ley de Dependencia agrupa un conjunto de prestaciones económicas dirigidas a conseguir la atención por parte de cuidadores informales. Esta prestación se denomina prestación económica para el cuidado del entorno familiar (art. 18) y debe estar justificada. Esto quiere decir que, para poder acceder a ella, la persona debe ser cuidada por un cuidador informal que sea un familiar suyo y la atención debe tener lugar en el domicilio de la persona 25 dependiente. Además, la ley recoge otro tipo de prestaciones que pretenden conceder momentos de respiro al cuidador principal. Aquí se incluyen los centros de día o de noche que permiten la acogida o internamiento por días, horas o incluso semanas; los centros de rehabilitación del dependiente o los periodos de respiro durante el cuidado, de manera que la persona acude a entidades públicas y concertadas, entre otros (González, 2007). Respecto a estas prestaciones, es preciso señalar que el cuidador informal recibe una gratificación económica por los cuidados prestados, por lo que la definición anteriormente citada no es del todo correcta. Así mismo, la ley pretende, mediante estas prestaciones, ayudar al cuidador informal, generando una interrelación entre el cuidado formal e informal para así mejorar el bienestar no solo de la persona cuidada, sino también del cuidador (Ruiz-Robledillo y Moya-Albiol, 2012). 4.3.2 Cuidado informal En relación con el cuidado informal, Losada et al. (2007) señalan que las familias se presentan como fuentes principales de apoyo a las personas dependientes. Esto se debe, entre otras cuestiones, a que las personas mayores desean ser cuidadas principalmente por su familia. Así, según el IMSERSO (2011), un 45% de los mayores dice querer ser cuidado por su pareja y un 21% por sus hijos/as, elección que no parece haber cambiado desde el año 2001. Como también recoge este documento, el ser cuidado por familiares permite permanecer en el hogar, factor con relevante peso en su deseo. En consecuencia, el cuidado suele recaer en estos cuidadores, pero con escasos apoyos externos. Los cuidadores pasan por un conjunto de fases para adaptarse a la situación de cuidado. Estas fases comienzan con la negación y finalizan con la resolución (Pérez y Echauri, 2001). La negación o falta de conciencia del problema está caracterizada por el hecho de que el cuidador tiende a negar la situación como una manera de controlar sus miedos y ansiedades. De esta forma, la persona cuidadora se niega a aceptar que su familiar padece una enfermedad y que va a necesitar ayuda y cuidados de otras personas, o evita hablar del deterioro o incapacidad que sufre la persona dependiente. La segunda fase se basa en la búsqueda de información. Una vez finalizada la fase temporal de negación, y tras observar que la situación es permanente y no temporal, el cuidador comienza a buscar información sobre el trastorno o enfermedad de su familiar, es decir, sobre consecuencias, tratamientos, etc., pues mantiene la esperanza de que revierta la situación. Es 32 clínico, Freudenberger. Este psicólogo utilizó este término para referirse a una serie de síntomas experimentados por él y sus colaboradores, concretamente, tras atender a personas drogodependientes durante largos periodos de tiempo. Observó que parecían sufrir disminución de energía, depresión o irritabilidad, entre otros síntomas (De Valle-Alonso et al., 2015). Posteriormente, Maslach (1993) describió este concepto de manera más pormenorizada, como síndrome psicológico experimentado en respuesta a estresores interpersonales crónicos en el ámbito laboral. En concreto, señaló que estaba compuesto por tres dimensiones: agotamiento extenuante, sentimiento de cinismo y desapego por el trabajo, y una sensación de ineficacia y falta de logros. Dichas dimensiones, que se relacionan a continuación con el ámbito de los cuidados, fueron descritas de la siguiente manera (Maslach et al., 2001):  El agotamiento emocional (AE), síntoma más claro de este síndrome. Se refiere a sentimientos de estar sobreexigido y vacío de recursos emocionales y físicos. En el caso de los cuidadores, este síntoma es el reflejo del estrés individual vivido.  La despersonalización (DP), síntoma desarrollado como respuesta al exceso de agotamiento emocional, como elemento auto-protector de la “preocupación”. Se produce cuando el trabajador, por ej. el cuidador, pone distancia entre él y quien va a recibir sus servicios, viéndose reflejado en insensibilidad, cinismo e indiferencia hacia el objeto de sus servicios: persona receptora de cuidados.  La reducida realización personal (RP), sentimientos de incompetencia y carencia de logros y productividad en el trabajo. Se trata de una dimensión compleja, consecuencia de las anteriores dos dimensiones. Tras el agotamiento y la despersonalización, el trabajador (cuidador por ej.) suele sentir ineficacia a nivel laboral. En resumen, este síndrome está caracterizado por la aparición de estrés, ansiedad, depresión, irritabilidad, dificultad de concentración, insomnio, pérdida de apetito, apatía, dolores de cabeza o abuso de sustancias perjudiciales, entre otros aspectos (Martínez, 2020). Además, cabe destacar que se han descrito ciertas etapas por las que atraviesa la persona que desarrolla el Síndrome de Burnout y que pueden observarse en la siguiente tabla (Tabla 2). 33 Tabla 2 Etapas del Síndrome de Burnout. ETAPA CARACTERÍSTICAS Etapa 1 - Desequilibrio entre demandas laborales y recursos. - Situación de estrés agudo. Etapa 2 - Sobreesfuerzo para adaptarse a las demandas. - Este sobreesfuerzo solo funciona transitoriamente. Etapa 3 - Aparición del síndrome con las tres características. Etapa 4 - La persona se encuentra deteriorada física y psicológicamente. - Es un peligro más que una ayuda para el receptor. Nota. Fuente: Gutiérrez et al. (2006). Por último, respecto a la evaluación de este síndrome, Maslach et al. (1996) desarrollaron un instrumento denominado Inventario de Burnout de Maslach (MBI, siglas en inglés). Este cuestionario, formado por 22 preguntas con respuesta tipo Likert, evalúa precisamente las tres dimensiones previamente señaladas y determina tres niveles de intensidad del síndrome (leve, moderado o grave) (Gutiérrez at al., 2006). En los últimos años, también se ha relacionado el Burnout con los cuidadores informales ya que, aunque propiamente no se pueda definir como relación laboral, la labor del cuidador informal parece producir efectos muy parecidos a los contemplados en los cuidadores formales en el ámbito laboral. En el caso de los cuidadores informales, el desarrollo de este síndrome está vinculado con personas que se dedican plenamente al cuidado de la persona mayor, sintiéndose inicialmente culpables y dejando de lado sus actividades de ocio y relaciones sociales. Seguidamente, parecen ser incapaces de relajarse por su situación y desarrollan aislamiento social y sentimientos de soledad (Zambrano y Ceballos, 2007). En consecuencia, 34 se produce un aumento de la sobrecarga hasta tal punto que llega a no ser saludable ni para el cuidador ni para la persona cuidada, apareciendo entonces este síndrome (Alvira, 2017). En esta misma línea, Villarejo et al. (2012) señalan que existen una serie de factores de riesgo que aumentan la probabilidad de que un cuidador informal desarrolle este síndrome. Entre dichos factores destacan la mayor probabilidad cuanta más edad tenga la persona dependiente, mayor agresividad exprese o número de enfermedades físicas y psíquicas posea. Así mismo, destacan que es más probable este síndrome en cuidadores con escasa ayuda familiar y social, sin información o formación como cuidadores, y sin la pertenencia a asociaciones o grupos que puedan apoyarlos. Por otro lado, la sobrecarga, debido a las repercusiones que tiene en la salud mental y física del cuidador, puede tener consecuencias también en la persona receptora del cuidado. Una de las principales consecuencias es la negligencia y maltrato hacia la persona cuidada (PazRodríguez y Sánchez-Guzmán, 2011). Dicho maltrato ha sido definido por múltiples organismos internacionales y nacionales. La definición más aceptada es la adoptada por la Red Internacional para la Prevención del Maltrato en Personas Mayores (1995) que entiende el maltrato de las personas mayores bien como un acto único y reiterado, o bien como el acto de dejar de tomar las medidas necesarias, en el contexto de cualquier relación donde hay confianza, que provocan daño o angustia en la persona mayor. En este sentido, se puede decir que el maltrato, en general, y concretamente el maltrato a las personas mayores, es un tipo de violencia (Rivera et al., 2015). Motte y Muñoz (2004) señalan 5 tipos de violencia familiar que pueden ser ejercidas sobre las personas mayores: violencia física, emocional, sexual, económica y negligencia. La primera son actos que causan un daño físico; la segunda, acciones que causan un daño emocional; la tercera abarca todas las relaciones sexuales sin consentimiento de la persona mayor y cualquier acto de abuso sexual como tocamientos; la cuarta implica el uso inapropiado de los bienes de estas personas; y la quinta, negligencia, supone la no satisfacción de las necesidades básicas y emocionales y puede ser de tipo económico, físico o emocional. La OMS (2020b), en base a revisiones sistemáticas y metanálisis de estudios recientes sobre el maltrato a personas mayores en entornos, tanto institucionales como comunitarios, constata que en el ámbito comunitario la prevalencia general es de 15,7%, siendo el maltrato psicológico el más ejercido (11,6%), seguido del económico y la negligencia (6,8% y 4,2%, respectivamente); el maltrato físico (2,6%) y el sexual (0,9%) ocupan los últimos puestos. 35 La relación de este maltrato, tanto con la demencia como con la sobrecarga, puede observarse en el perfil característico tanto del cuidador maltratador como del maltratado. La persona maltratada suele ser una mujer de más de 75 años, dependiente y con deterioro cognitivo o demencia, antecedentes de maltrato y bajos recursos económicos. Por su parte, la persona maltratadora suele ser un familiar cuidador mayor de 50 años, que ha ejercido esta labor durante un periodo largo de tiempo, que vive en la familia (un 40% son cónyuges y un 50% hijos o nietos) y que ha desarrollado sobrecarga (Armas y Panchón, 2010). Rivera et al. (2015) señalan también que existen diversas investigaciones centradas en determinar qué factores específicos propician que se produzca maltrato hacia este colectivo, destacándose tres principalmente: la sobrecarga del cuidador informal y los trastornos conductuales y el deterioro cognitivo de la persona objeto de cuidado. Así mismo, Johannesen y Logiudice (2013) distinguen trece factores de riesgo, clasificados en cuatro grupos: 1) factores relacionados con las personas mayores como deterioro cognitivo o dependencia funcional; 2) factores relacionados con el cuidador como sobrecarga o estrés; 3) factores relacionados con las relaciones personales, como pueden ser problemas familiares o una relación conflictiva entre cuidador y persona mayor; 4) contexto social o medio ambiental marcado principalmente por bajo apoyo social. 4.5 ESTUDIOS SOBRE EL IMPACTO DEL CUIDADO INFORMAL DE PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA Diversos estudios se han centrado en las repercusiones que el cuidado tiene en la persona que lo realiza. Dichos estudios han explorado diferentes variables, siendo las más estudiadas la sobrecarga, la calidad de vida percibida, la ansiedad, la depresión o el estrés (Badia et al., 2004; Delgado et al., 2014; Gálvez-Romero y González-Valentín, 2009; Perdomo-Romero y Ramírez-Perdomo, 2017; Rodríguez et al., 2014). En menor medida, se ha contemplado la influencia de otras variables como los pensamientos disfuncionales (Losada et al., 2005; Vázquez-Sánchez et al., 2012). Respecto a las conclusiones de estos estudios, se observa un peor estado de salud unido a una peor calidad de vida del cuidador, altos índices de sobrecarga y desarrollo de ansiedad y depresión (Delgado et al., 2014; Gálvez-Romero y González-Valentín, 2009). Además, algunos de estos factores, como la sobrecarga, se correlacionan con la enfermedad de la persona cuidada o con el hecho de no tener un trabajo remunerado (Rodríguez et al., 2014). 36 Entre los estudios más representativos están el realizado por Artaso et al. (2003) y el de López Gil et al. (2009). En el primero de ellos, se constató que de un total de 80 cuidadores familiares de pacientes con demencia, un 79% sufría sobrecarga intensa. En el segundo, de los 156 cuidadores principales se observó que el 66,4% presentaba sobrecarga, mientras que el 48,1% manifestaba que su salud era mala o muy mala y tenían una peor calidad de vida. Destacaban especialmente las áreas de energía, sueño, relaciones sociales y nivel emocional (síntomas de ansiedad y depresión) como las más afectadas, contemplándose también una frecuencia importante de cefalea, dolor de espalda, cansancio o apatía. Por tanto, parecen indispensables intervenciones que permiten paliar las repercusiones que el cuidado tiene en la vida y salud de los cuidadores informales. 4.6 INTERVENCIONES DESTINADAS A LOS CUIDADORES INFORMALES Un gran número de instituciones públicas, colectivos sociales y sanitarios han comenzado a interesarse por la salud y bienestar de los cuidadores informales, poniendo en marcha programas desde diversas perspectivas que pueden contemplarse en la tabla que aparece más adelante en este apartado (Tabla 3). La gran mayoría de los programas se centran en intervenir las consecuencias psicoemocionales derivadas del cuidado, concediendo gran importancia a aspectos como la sobrecarga, la depresión, los pensamientos disfuncionales, la ansiedad y el estrés (Ferré-Grau et al., 2012; Gandoy et al., 1999; Losada et al., 2004; Martin et al., 1999). Otros programas han añadido también otras variables como el malestar emocional o la salud mental (Otero et al., 2015; Rodríguez-Sánchez et al., 2012). Además, existen intervenciones que introducen otras variables relevantes además del estado psicológico o emocional del cuidador; por ejemplo, el conocimiento de la enfermedad, el cuidado del cuidador o autocuidado, temas relacionados con el cuidado de la persona mayor, aspectos específicamente psicológicos (enfado, pensamientos disfuncionales, sobrecarga, gestión emocional, etc.) y ayudas o recursos técnicos (Losada et al., 2007; Sánchez-Pascual et al., 2001). Otras variables como la comunicación con la persona mayor o los aspectos legales relativos al cuidado son también tenidas en cuenta en otros programas (Alonso-Babarro et al., 2005; Frías-Torres et al., 2020; Fuentes y Moro, 2014; Vinyoles et al., 2001). La introducción de otras variables en este tipo de intervenciones, además de las relativas a aspectos básicamente 37 psicológicos o psicoemocionales, resulta esencial debido al hecho de que el estado de bienestar implica múltiples áreas de la persona: social, ocio y tiempo libre, autocuidado saludable, etc. Por último, aunque en menor medida, algunos programas recogen otras variables como el duelo, incluido en el “Programa Hestia” (Consorcio de Servicios Sociales de Albacete, 2020); el ocio y los momentos de respiro, observados en programas como “Cuidarelax” (Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España, 2019); y los cambios en la vivienda (Fernández, 2003). En cuanto a la eficacia de estas intervenciones, aquellas relacionadas con la mejora psicológica y emocional consiguen en la mayoría de las ocasiones los resultados esperados. Así, la intervención de Ferré-Grau et al. (2012) detecta una mejora estadísticamente significativa respecto a los síntomas de ansiedad y depresión y la de Rodríguez-Sánchez et al. (2012) encuentra mejoras en cuanto a la salud mental de los cuidadores y sus pensamientos disfuncionales. Por su parte, Losada et al. (2004) contemplaron una reducción de los niveles de estrés en los cuidadores, pero no en lo que respecta a los síntomas de depresión. Respecto a las intervenciones que incluían otros aspectos, puede decirse que han obtenido los resultados esperados. En este sentido, el programa “ALOIS” (Alonso-Babarro et al., 2005) ha conseguido mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras y el programa “INFOSA-DEM” (Frías-Torres et al., 2020) ha supuesto una mejora de la autoeficacia y del bienestar emocional, a la vez que ha tenido un efecto en la calidad de vida del cuidador. Por su parte, el programa planteado por Sánchez-Pascual et al. (2001) permitió que los cuidadores, al tener un mayor conocimiento de la enfermedad y de los problemas conductuales, tuviesen una mejor reacción ante los mismos, mejorando la afectividad de la persona enferma, la relación cuidador-cuidado y reduciendo el estrés del cuidador. En estos programas se tratan componentes diversos que normalmente se desarrollan mediante una intervención interdisciplinar en la que participan distintos profesionales como trabajadores sociales, médicos, psicólogos, enfermeras, terapeutas ocupacionales... Las intervenciones se suelen componer de 8 sesiones de media con una duración de 90 minutos y suelen extenderse durante dos meses. 38 Tabla 3 Intervenciones psicoemocionales y psicoeducativas para cuidadores informales. FINALIDAD AUTORES COMPONENTES PSICOEMOCIONAL Ferré-Grau et al. (2012) Ansiedad y depresión. Gandoy et al. (1999) Ansiedad. Losada et al. (2004) Depresión, estrés y pensamientos disfuncionales. Martín et al. (1999) Ansiedad. Rodríguez-Sánchez et al. (2012) Calidad de vida, carga del cuidador, pensamientos disfuncionales y salud mental. Otero et al. (2015) Depresión, malestar emocional y carga del cuidador. PSICOEMOCIONAL Y PSICOEDUCATIVA Alonso-Babarro et al. (2005) Formación sobre las demencias, comunicación con la persona enferma y recursos sociales. Consorcio de Servicios Sociales de Albacete (2020) Autocuidado, cuidado del anciano, formación sobre la enfermedad, duelo, ayudas, estrés y relajación. Fernández (2003) Comunicación con el anciano, cuidado de la persona enferma, conocimiento de la enfermedad, cambios en la vivienda y autocuidado. Frías-Torres et al. (2020) Información y formación sobre la demencia, comunicación con la persona enferma, cuidado del anciano, ayudas y recursos y autocuidado. Fuentes y Moro (2014) Autocuidado, tiempo libre del cuidador, pensamientos disfuncionales, formación sobre la enfermedad, cuidado del anciano, ayudas e información jurídica. 39 Losada et al. (2007) Autocuidado, pensamientos del cuidador, cuidado del familiar y ayudas. Sánchez-Pascual et al. (2001) Formación sobre las demencias, cuidado del familiar, autocuidado y recursos. Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España (2019) Atención y apoyo psicológico, formación sobre la enfermedad, ocio del cuidador y autocuidado. Vinyoles el al. (2001) Formación sobre la enfermedad, cuidado del familiar, aspectos legales, estrés y recursos. Nota. Fuente: Elaboración propia. 40 5. FUNDAMENTO EMPÍRICO 5.1 ESTUDIO EMPÍRICO: MÉTODO 5.1.1 Objetivos de la investigación Los objetivos que se pretenden conseguir con el presente estudio de investigación son los siguientes: Objetivo general: EVALUAR el impacto en el bienestar emocional de cuidadores informales por el cuidado de una persona mayor con demencia. Objetivos específicos:  EVALUAR el grado de conocimiento o información acerca de la demencia, el cuidado y la importancia del autocuidado en cuidadores informales de personas mayores con demencia.  ANALIZAR los efectos físicos y psicoemocionales que se producen en cuidadores informales y en las diferentes facetas de sus vidas, centrando la atención en la sobrecarga y en la sintomatología depresiva, de ansiedad y de estrés. 5.1.2 Participantes La muestra del estudio estaba compuesta por 61 cuidadores informales de personas mayores con demencia pertenecientes a diversas Asociaciones de Familiares de Alzhéimer (AFA) de Ávila, Burgos, Palencia, Valladolid, León, Soria y Cantabria, así como a las clínicas de memoria que la Fundación INTRAS tiene en Valladolid. El 73,8% de los participantes eran mujeres y la edad se situaba mayoritariamente entre 40 y 60 años (68,9%). Respecto al estado civil, más de la mitad de los participantes afirmó estar casado (62,3%). En cuanto al nivel de estudios, un 57,4% manifestó haber cursado estudios superiores, un 26,2% estudios secundarios y un 16,4% estudios primarios. En referencia a la situación laboral, un 72,1% se encontraba en activo, mientras que un 16,4% era jubilado, un 6,6% manifestó ser amo/a de casa y un 4,9% estaba desempleado. 41 En relación con el cuidado, un 55,7% cuidaba a una persona mayor de 80 años, un 31,1% a una persona entre 71 y 79 años y un 13,1% a una persona con una edad comprendida entre 65 y 70 años. Respecto al parentesco, la mayor parte de la muestra eran hijos de la persona cuidada (68,9%), siendo los cónyuges el segundo grupo más numeroso de la muestra (18%). El grado de demencia del familiar cuidado era en su mayoría moderado (55,7%). Acerca del tiempo que llevaban cuidando al familiar, más de la mitad de la muestra manifestó que llevaba haciéndolo entre 1 y 5 años (57,4%), seguidos de aquellos que llevan entre 6 y 10 años (23%), más de 10 años (13,1%) y menos de un año (6,6%). Así mismo, un 34,4% dedicaba más de 14 horas al cuidado, un 32,8% de 0 a 4 horas, y un 16,4% de 5 a 9 o de 10 a 14 horas. Por último, un 80,3% de los cuidadores estaba recibiendo atención psicológica o psiquiátrica y un 75,4% estaba tomando psicofármacos. A continuación, en la siguiente tabla se presentan detalladamente todos los datos obtenidos (Tabla 4). Tabla 4 Datos sociodemográficos de la muestra VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS FRECUENCIA PORCENTAJE % GÉNERO Masculino Femenino 16 45 26,2 73,8 EDAD Menos de 40 años Entre 40 y 60 años Entre 61 y 79 años Más de 80 años 4 42 14 1 6,6 68,9 23,0 1,6 ESTADO CIVIL Casado Divorciado Soltero Viudo 38 1 19 3 62,3 1,6 31,1 4,9 NIVEL EDUCATIVO Sin estudios Estudios primarios Estudios secundarios Estudios superiores 0 10 16 35 0,0 16,4 26,2 57,4 SITUACIÓN LABORAL En activo Parado Jubilado Amo de casa 44 3 10 4 72,1 4,9 16,4 6,6 EDAD DE LA PERSONA CUIDADA Entre 65 y 70 años Entre 71 y 79 años Más de 80 años 8 19 34 13,1 31,1 55,7 PARENTESCO CON LA PERSONA CUIDADA Cónyuge Hijo Nuera/yerno Hermano Sobrino 11 42 0 0 1 18,0 68,9 0,0 0,0 1,6 48 Tabla 5 Aspectos relacionados con la demencia, el cuidado y el autocuidado. Totalmente en desacuerdo En desacuerdo Ni de acuerdo ni en desacuerdo De acuerdo Totalmente de acuerdo Conozco las etapas o procesos por los que pasa la persona en el avance de la enfermedad. 4,9% 14,8% 19,7% 41,0% 19,7% Conozco las deficiencias más comunes que se producen en algunas áreas, como pérdidas de memoria. 8,2% 11,5% 8,2% 50,4% 21,3% Sé cómo debo comunicarme con la persona enferma, de manera que la comunicación sea efectiva y adecuada. 4,9% 19,7% 13,1% 44,3% 18,0% Conozco como debe realizarse un adecuado movimiento de la persona enferma, una buena higiene, etc. 4,9% 16,4% 16,4% 42,6% 19,7% Me han informado sobre los cambios a realizar en el hogar para facilitar la vida de la persona. 9,8% 26,2% 19,7% 31,1% 13,1% Me han hablado de la importancia del autocuidado y de cómo llevarlo a cabo. 8,2% 29,5% 13,1% 32,8% 16,4% Sé qué hacer o a dónde acudir para concederme momentos de relax, respiro y desconexión. 9,8% 18,0% 18,0% 36,1% 18,0% Conozco técnicas y ejercicios para relajarme. 11,5% 24,6% 19,7% 32,8% 11,5% Nota. Fuente: Elaboración propia. 49 5.2.2 Datos sobre los efectos físicos, psicoemocionales y la repercusión en diferentes facetas de la vida del cuidador informal En cuanto a los efectos que el cuidado tiene en diferentes facetas de la vida del cuidador, se contemplaron los siguientes resultados. En el ámbito laboral, casi la mitad de los participantes (47,5%) se mostró de acuerdo o totalmente de acuerdo con la afirmación de que el cuidado había afectado a su funcionamiento en el trabajo. Sin embargo, solo un 27,9% afirmó estar de acuerdo o totalmente de acuerdo con haber tenido que reducir su jornada laboral debido al cuidado y, en esa misma línea, un 9,9% manifestó haber tenido que dejar su trabajo para dedicarse al cuidado. En lo que respecta al ocio, un 78,7% afirmó estar de acuerdo o totalmente de acuerdo en que sus actividades de ocio habían cambiado debido al cuidado; solo un 23% se mostró de acuerdo o totalmente de acuerdo en que las personas cercanas le habían reprochado que no pasase tiempo con ellas; y, menos de la mitad de los participantes, un 47,5%, señaló estar de acuerdo o totalmente de acuerdo respecto a poder realizar otras actividades distintas al cuidado para desconectar. Respecto a la ayuda por parte de familiares y amigos, un 47,6% señaló estar de acuerdo o totalmente de acuerdo en recibirla y poder compaginar los cuidados con otras actividades; en cuanto a la ayuda externa, un 41% se decantó por las opciones de acuerdo y totalmente de acuerdo en recibirla, permitiéndole igualmente compaginar con otras actividades. En relación al impacto en el ámbito familiar, un 32,8% afirmó estar de acuerdo o totalmente de acuerdo sobre el empeoramiento de las relaciones familiares y el aumento de conflictos desde el comienzo del cuidado; un 59% se mostró de acuerdo o totalmente de acuerdo en que el cuidado había afectado al tiempo que pasaba con otros miembros de la familia. El abandono de la vida anterior debido al cuidado fue reportado por un 31,1%, afirmando estar de acuerdo o totalmente de acuerdo con esa afirmación. Finalmente, un 31,1% estaba de acuerdo o totalmente de acuerdo con afirmar que la situación de cuidado había supuesto una carga económica para el cuidador. Todos los datos expuestos se recogen detalladamente en la siguiente tabla (Tabla 6). 50 Tabla 6 Repercusiones del cuidado en diferentes facetas de la vida del cuidador informal. Totalmente en desacuerdo En desacuerdo Ni de acuerdo ni en desacuerdo De acuerdo Totalmente de acuerdo El cuidado ha afectado a mi funcionamiento en el trabajo. 16,4% 21,3% 14,8% 29,5% 18,0% He tenido que reducir mi jornada laboral debido al cuidado del familiar. 31,1% 23,0% 18,0% 11,5% 16,4% He tenido que dejar mi trabajo para dedicarme al cuidado. 55,7% 23% 11,5% 3,3% 6,6% Mis actividades de ocio han cambiado debido al cuidado. 8,2% 4,9% 8,2% 41,0% 37,7% Las personas cercanas me han reprochado que no pase tiempo con ellas. 29,5% 23,0% 24,6% 16,4% 6,6% Realizo otras actividades distintas al cuidado que me permiten desconectar (actividades gratificantes, de relajación, etc.) 13,1% 19,7% 19,7% 37,7% 9,8% Recibo ayuda por parte de familiares y amigos/as que me permiten compaginar el cuidado con otras actividades. 9,8% 21,3% 21,3% 32,8% 14,8% Recibo ayuda por parte de instituciones, asociaciones, entidades públicas, etc., que me permiten compaginar el cuidado de la persona con otras actividades. 31,1% 13,1% 14,7% 26,2% 14,8% Mis relaciones familiares han empeorado desde que ha comenzado el cuidado, aumentando los conflictos en el núcleo familiar. 26,2% 21,3% 19,7% 19,7% 13,1% El cuidado afecta al tiempo que paso con otros miembros de mi familia. 14,8% 14,8% 11,5% 37,7% 21,3% 51 Me he aislado o he abandonado mi vida anterior por el cuidado. 23,0% 27,9% 18,0% 21,3% 9,8% El cuidado supone una carga económica para mí. 34,4% 16,4% 18,0% 21,3% 9,8% Nota. Fuente: Elaboración propia. En cuanto a los problemas físicos y psicoemocionales que habían desarrollado durante la labor como cuidador, se contemplan los siguientes resultados. De los 61 participantes, tres señalaron no haber presentado ningún problema. En los 58 restantes, los problemas más presentes fueron ansiedad (58,6%), estrés y trastornos del sueño (56,9%), agotamiento y fatiga (53,4%); problemas estomacales (13,8%), arritmias (10,3%) y falta de apetito (8,6%) fueron los menos desarrollados. Así mismo, un 12,1% marcó la opción otro y especificó problemas como tristeza, falta de concentración o temores. En la siguiente figura pueden observarse detalladamente los resultados obtenidos en esta cuestión (Figura 3). Figura 3. Problemas desarrollados durante la labor como cuidador. Nota. Fuente: Elaboración propia. 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Problemas desarrollados desde el comienzo de la labor como cuidador. 52 Respecto a los resultados del cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit, un 27,9% de los participantes no presentó sobrecarga, un 26,2% presentó sobrecarga leve y un 45,9% presentó sobrecarga intensa. La media de los participantes en sobrecarga resultó de 57,92 puntos, esto es, sobrecarga intensa (Tabla 7). La fiabilidad del instrumento en este estudio arrojó un alpha de Cronbach de 0,90. Tabla 7 Análisis descriptivo del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Grado de sobrecarga % (N=61) Media Desviación típica Mínimo Máximo No sobrecarga 27,9 57,92 16,378 29 104 Sobrecarga leve 26,2 Sobrecarga intensa 45,9 Nota. Fuente: Elaboración propia Por último, en el DASS-21 los participantes mostraron los siguientes resultados. En cuanto a depresión, la mayoría de los participantes, un 62,3%, no presentó sintomatología depresiva; un 8,2% presentó depresión leve; un 18%, depresión moderada; un 1,6%, depresión severa; y un 9,8%, depresión extremadamente severa. En relación con la ansiedad, un 59% de los participantes no presentó sintomatología de ansiedad; un 11,5% presentó ansiedad leve; un 14,7%, ansiedad moderada; un 4,9% ansiedad severa; y un 9,8%, ansiedad extremadamente severa. Finalmente, respecto al estrés, la mayoría de los participantes no presentó sintomatología de estrés (57,4%). De los participantes restantes, un 14,7% mostró estrés leve; un 13,1%, estrés moderado; un 4,9%, estrés severo; y un 9,8% estrés extremadamente severo. Este instrumento arrojó una adecuada fiabilidad en el presente estudio: un α = 0,92 en la escala de depresión; α = 0,76 en la de ansiedad; y α = 0,90 en la escala de estrés. Así mismo, se puede observar que la media más alta en cuanto a las escalas se obtuvo en sintomatología de estrés (M=7,75), seguida de sintomatología de depresión (M=5,00) y, en último lugar, de ansiedad (M=3,56). En la siguiente tabla se recogen todos los datos obtenidos en el DASS-21 (Tabla 8). 53 Tabla 8 Análisis descriptivo del DASS-21. DASS-21 Grado de sintomatología N % Media Desviación típica Mínimo Máximo Depresión No depresión 38 62,3 5,00 5,174 0 21 Depresión leve 5 8,2 Depresión moderada 11 18,0 Depresión severa 1 1,6 Depresión extremadamente severa 6 9,8 Ansiedad No ansiedad 36 59,0 3,56 3,557 0 15 Ansiedad leve 7 11,5 Ansiedad moderada 9 14,7 Ansiedad severa 3 4,9 Ansiedad extremadamente severa 6 9,8 Estrés No estrés 35 57,4 7,75 4,822 0 19 Estrés leve 9 14,7 Estrés moderado 8 13,1 Estrés severo 3 4,9 Estrés extremadamente severo 6 9,8 Nota. Fuente: Elaboración propia 54 5.3 CONCLUSIÓN Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS El estudio de investigación realizado a cuidadores informales de personas mayores con demencia tenía como objetivo principal evaluar el impacto en el bienestar emocional de sus cuidadores. En la primera parte del estudio, se recogió información sobre el conocimiento o información de los cuidadores sobre la demencia, el cuidado y el autocuidado; los resultados mostraron que los cuidadores informales estuvieron de acuerdo en tener suficientes conocimientos sobre la enfermedad, así como en el hecho de haberlos obtenido principalmente de forma autónoma o por instituciones. Este último hecho, ha de puntualizarse debido a que puede deberse a la pertenencia de todos los participantes a asociaciones de familiares de Alzheimer o a las clínicas de memoria de la fundación INTRAS. Además, los datos conseguidos, al hacer referencia a cuidadores pertenecientes a asociaciones de familiares de Alzhéimer o a las clínicas de memoria, pueden producir un sesgo en los resultados obtenidos. Así mismo, los datos mostraron que la mayoría de los cuidadores informales manifestaron poseer conocimiento o información sobre las etapas de la demencia, las deficiencias más comunes, la comunicación con la persona enferma y aspectos relacionados con el movimiento, higiene, etc. Sin embargo, más de la mitad de los cuidadores mostró desconocimiento sobre los cambios que deben realizarse en el hogar para facilitar la vida de la persona mayor con demencia. Respecto al autocuidado, los resultados mostraron que más de la mitad de los participantes no habían recibido información sobre el autocuidado y cómo llevarlo a cabo, así como tampoco de las técnicas y ejercicios que pudieran emplear para relajarse. En relación con estos resultados, en la literatura se explicita que la sobrecarga engloba aspectos objetivos y subjetivos, encontrándose dentro del primer grupo los cambios en el ámbito doméstico. En este sentido, el desconocimiento de estos cambios o de cómo llevar a cabo el cuidado es un factor de riesgo en relación con la sobrecarga (Lluch et al., 2010). Así mismo, los aspectos subjetivos hacen referencia a las reacciones emocionales provocadas por el hecho de cuidar (Ruiz y Nava, 2012). El saber cómo gestionar estas reacciones juega un papel muy relevante en la salud del cuidador, por lo que es necesario que conozca y desarrolle el autocuidado, lo que a su vez le permitirá desarrollar una buena labor de cuidado y potenciar un adecuado bienestar emocional. Por todo ello, parece preciso difundir mayor información o formación sobre estos aspectos que resultan esenciales para prevenir o disminuir la sobrecarga, así como para facilitar la calidad de vida de la persona mayor. 55 En cuanto a los efectos físicos y psicoemocionales que se producen en el cuidador y otras repercusiones en las diferentes facetas de su vida, se pueden resaltar los siguientes resultados. En primer lugar, respecto a cuestiones laborales, de ocio, ayuda, familiares, de aislamiento y económicas, los resultados mostraron que: el cuidado afectaba al funcionamiento en el trabajo; las actividades de ocio de los cuidadores habían cambiado; menos de la mitad de los participantes realizaban otras actividades para desconectar; apenas recibían ayuda familiar y/o externa; el cuidado había afectado al tiempo que pasaban con otros miembros de su familia. Por el contrario, los datos no mostraron que los cuidadores considerasen que el cuidado les hubiese aislado o supusiera una carga económica para ellos. Estos resultados dejan ver lo expuesto por autores como Ruiz y Nava (2012), quienes señalan que el cuidado de una persona mayor con demencia produce cambios en el ámbito laboral, las relaciones familiares y el ámbito social; es decir, parece que el tiempo dedicado al plano laboral o a las relaciones con otros miembros de la familia o externos y la realización de otras actividades diferentes al cuidado disminuye. En consecuencia, esto repercute en los múltiples planos en los que el cuidador se desarrolla como ser humano y, por tanto, en su bienestar. Así, se ha de subrayar que resulta imprescindible fomentar que el cuidador aprenda a hacer un uso saludable de su tiempo. En segundo lugar, respecto a problemas físicos y psicoemocionales desarrollados por los cuidadores, los resultados mostraron problemas o trastornos de tipo psicoemocional más que problemas de tipo físico, puesto que los cuidadores señalaban el estrés, la ansiedad y los trastornos del sueño como los problemas que más habían presentado desde el comienzo de su labor de cuidado. Así mismo, también se pudo observar que más de la mitad de los cuidadores presentaba sobrecarga, mostrando la media de sus puntuaciones una sobrecarga intensa. Por último, en el DASS-21 se contempló que la mayoría de los participantes no presentaba sintomatología depresiva, de ansiedad o de estrés; bien es cierto que hay cierto porcentaje con sintomatología no desdeñable, en torno al 40%, en diferente intensidad. Este último hecho deja ver que, aunque los cuidadores sí presentan malestar psicoemocional y lo etiquetan de trastorno de ansiedad, depresión… los síntomas presentados de la mayoría no llegan a ser de relevancia diagnóstica. 56 En esta misma línea, Sánchez y Fontalba (2017) señalan que los problemas más relevantes y que más desarrollan los cuidadores son los problemas de tipo psíquico, por lo que es importante abordar estos problemas con propuestas de intervención destinadas a los mismos. Así mismo, en el presente estudio se encontraron resultados similares a los mostrados en diferentes estudios en cuanto a la sobrecarga (Artaso et al., 2003; López Gil et al., 2009), altos niveles de sobrecarga en más de la mitad de la muestra de cuidadores informales. Por último, Espín et al. (2005) señalan que la ansiedad y depresión junto con el estrés son los trastornos más presentes en los cuidadores; aspecto que puede observarse también en el presente estudio, puesto que un porcentaje no desdeñable de participantes presentó sintomatología depresiva, de ansiedad o estrés de diferentes niveles de intensidad. En conclusión, los resultados obtenidos mostraron el gran impacto que el cuidado tiene en el bienestar emocional del cuidador, afectando a diversas áreas de la persona: social, ocio, autocuidado, salud física, etc. Por ello, es necesario considerar el trabajo de todos estos aspectos en el desarrollo de intervenciones que promuevan el bienestar emocional del cuidador y, por consiguiente, el bienestar de la persona cuidada. 57 5.4 PROPUESTA DE INTERVENCIÓN A continuación, se presenta el programa “Sin olvidarlos” que pretende mejorar el bienestar emocional de cuidadores informales de personas mayores con demencia. Esta propuesta de intervención ha sido diseñada en base a los componentes básicos de las intervenciones más relevantes en este campo y que han sido previamente detalladas: Fernández (2003), Frías-Torres et al. (2020), Fuentes y Moro (2014), Losada et al. (2007) y SánchezPascual et al. (2001). Por ejemplo, la formación sobre la enfermedad, los cambios en la vivienda, el autocuidado, las ayudas y recursos, el tiempo libre y los pensamientos del cuidador. Además, la propuesta presentada aquí incluye otro componente que consideramos esencial: la identificación de emociones y la gestión de las mismas. Los resultados del estudio previo presentado en este Trabajo Fin de Máster han permitido observar que los cuidadores informales perciben sentimientos o emociones de malestar importante, etiquetándolos de trastornos de ansiedad, depresión, trastornos del sueño…, así como presentan altos niveles de sobrecarga. Por todo ello, se propone trabajar la identificación de emociones vinculadas al cuidado y fomentar una mejor gestión de las mismas, lo que a su vez redundará en su mejora emocional y en la disminución de la sobrecarga experimentada. Así mismo, esta propuesta de intervención tiene un carácter innovador debido a dos aspectos más. Por una parte, las intervenciones revisadas no incluyen al profesional de la Psicopedagogía en su realización. En nuestro caso, la mayoría de las sesiones son desarrolladas por este profesional, el cual puede aportar riqueza metodológica y conceptual a la intervención. Por otra parte, en las intervenciones revisadas los programas se realizan contando únicamente con el cuidador principal. En este caso y, concretamente en la sesión donde se trabaja la solicitud de ayuda a familiares o personas cercanas, se requiere la participación de otros miembros de la familia o personas cercanas. De esta forma, se trabaja de forma directa la solicitud de ayuda y el resto de familiares o personas cercanas pueden tomar conciencia de la importancia de su ayuda en la labor de cuidado y en el bienestar emocional del cuidador. 5.4.1 Contexto Las instituciones en las que se plantea nuestra propuesta de intervención son las Asociaciones de Familiares de Alzhéimer (AFA) de Castilla y León y Cantabria y las clínicas de memoria de la Fundación INTRAS, concretamente las que se encuentran ubicadas en Valladolid, mismo contexto en el que se ha realizado el estudio previo. No obstante, es 64 SESIÓN 3: UN HOGAR ACCESIBLE Objetivos  Reflexionar sobre cómo debería ser un hogar adecuado para una persona con demencia.  Conocer aspectos sobre adaptaciones a realizar en el hogar. Desarrollo El profesional de la Psicopedagogía comenzará la sesión con la lectura de dos casos. En estos casos se recoge la situación de personas mayores con demencia que han tenido una serie de problemas en el hogar: - Juan es un señor de 85 años al que le han diagnosticado demencia hace 6 meses. Actualmente, se encuentra en una fase leve de la enfermedad. Convive con su mujer y su hija, las cuales se encuentran muy preocupadas por Juan, ya que a lo largo de estos meses ha tenido algunos percances. Un día, no encontraba sus gafas de ver, lo que provocó una gran frustración y nerviosismo. Otro día, Juan necesitaba ayuda mientras se estaba duchando, pero su hija no podía entrar al baño porque el pestillo estaba echado. Ante estas situaciones su familia no sabe cómo actuar o reaccionar. - María es una mujer de 80 años a la que le diagnosticaron demencia hace dos años. A día de hoy se encuentra en una fase moderada de la enfermedad. Hace una semana su marido, con el que convive, se llevó un susto muy grande. En un despiste, María se tomó unas pastillas puesto que no recordaba que ya se las había tomado. Tras su lectura se realizará una pequeña reflexión sobre los casos en base a las siguientes preguntas: - En el caso de Juan y su enfado, ¿qué cambios podrían hacerse en el hogar para evitar o disminuir esas situaciones? - Respecto al encierro en el baño, ¿qué cambios podrían realizarse? ¿En esta estancia podrían llevarse a cabo otras modificaciones? - En el caso de María, ¿dónde creéis que deberían estar los medicamentos? - ¿Se os ocurren otros cambios para alguna estancia del hogar que sean relevantes y ayuden a la persona con demencia y a su familia? 65 Para cerrar la sesión, el profesional realizará una exposición sobre los cambios a realizar en el hogar, centrándose en las diferentes etapas de la demencia en las que se encuentre la persona. Recursos Humanos Profesional de la Psicopedagogía. Recursos Materiales Texto con los casos, Power-Point y proyector. Duración 1 hora. SESIÓN 4: CÓMO AFRONTAR LAS CONDUCTAS Objetivos  Comprender y diferenciar las distintas conductas asociadas a la enfermedad.  Aprender a gestionar estas conductas. Desarrollo Para comenzar, el psicólogo realizará una exposición sobre las conductas asociadas a la enfermedad. Seguidamente, trabajará con el esquema ABC (antecedente, comportamiento, consecuencia). Para ello, pedirá a cada uno de los participantes que piense una conducta o comportamiento reciente no deseado por parte de la persona cuidada y que reflexione sobre cuál fue el antecedente y cómo se reaccionó a esa situación (consecuencia). Estos datos serán rellenados en una tabla como la siguiente. ANTECEDENTE COMPORTAMIENTO CONSECUENCIA Posteriormente, se pondrán en común cada una de las situaciones, se reflexionará sobre las mismas y se concederán por parte del psicólogo una serie de pautas sobre estas situaciones y la mejor forma de afrontarlas. Recursos Humanos Psicólogo. Recursos Materiales Hojas de papel y bolígrafo. Duración 1 hora. 66 BLOQUE 2. PROMOCIÓN DEL BIENESTAR PSICOEMOCIONAL El bienestar psicoemocional es un estado de ánimo en el que la persona se siente bien, domina sus emociones y es capaz de enfrentar las presiones y problemas diarios. Este bienestar psicoemocional incluye un mayor conocimiento de la situación, el saber cómo llevar a cabo distintas acciones que requiere la situación, unas buenas relaciones familiares, la realización de actividades de ocio y tiempo libre, etc. En este bloque, por tanto, se plantean diferentes recursos, estrategias y herramientas para que los cuidadores informales puedan afrontar el cuidado de forma adecuada, gestionen de forma saludable su tiempo y promuevan su autocuidado psicoemocional. SESIÓN 5: LA IMPORTANCIA DEL AUTOCUIDADO Objetivos  Conocer el autocuidado.  Reflexionar sobre la importancia del autocuidado. Desarrollo El profesional de la Psicopedagogía comenzará la sesión dividiendo a los participantes en grupos de 3 personas. A cada uno de los grupos les entregará una ficha que recoge las siguientes preguntas:  ¿Qué creen que es tener salud?  Señalen aquellos aspectos que benefician y perjudican su salud.  ¿Qué creen que es el autocuidado?  ¿Cómo piensan que el autocuidado influye en la salud de la persona cuidadora?  ¿Qué acciones piensan que pueden llevar a cabo para promover su autocuidado? Posteriormente, se pondrán en común las diferentes respuestas y el profesional de la Psicopedagogía, basándose en las mismas, otorgará más información que completará los diferentes aspectos que se pretenden trabajar. Recursos Humanos Profesional de la Psicopedagogía. Recursos Materiales Ficha con preguntas, bolígrafo, presentación Power Point y proyector. Duración 1 hora. Fuente Adaptada de Martín Rodríguez (2017). 67 SESIÓN 6: LAS EMOCIONES EXPERIMENTADAS Objetivos  Identificar las diferentes emociones derivadas del cuidado.  Reflexionar acerca de las mismas y hacerles “hueco”. Desarrollo El profesional de la Psicopedagogía comenzará la sesión hablando sobre diferentes emociones derivadas del cuidado. Tras ello, y con la finalidad de que los participantes identifiquen adecuadamente las emociones que el cuidado les hace sentir, se elaborará en gran grupo un diccionario de las emociones relacionadas con el cuidado. Cada uno de los participantes irá diciendo una emoción o sentimiento, tanto grato como incómodo, que haya sentido durante la labor de cuidado. Luego, entre todos, deben intentar definirlo y aportar un ejemplo en el que hayan experimentado ese sentimiento. Cada uno de los participantes deberá escribir en un folio las emociones o sentimientos con su definición y ejemplo, formando así su propio diccionario de las emociones del cuidado. Para finalizar la sesión, se reflexionará sobre porqué el cuidador se siente así y se intercambiarán impresiones acerca de la sesión. De esta manera, se evidencia cómo determinadas emociones incómodas son bastante más comunes de lo que se considera y se genera una mejor disposición en la situación de cuidado. Recursos Humanos Profesional de la Psicopedagogía. Recursos Materiales Hojas de papel, bolígrafo, presentación Power-Point y proyector. Duración 1 hora. SESIÓN 7: ATENDIENDO A LOS PENSAMIENTOS Y SENTIMIENTOS Objetivos  Contemplar los pensamientos y sentimientos que surgen en determinadas situaciones y cómo se reacciona ante los mismos.  Fomentar una actitud adecuada frente a determinadas situaciones y las emociones y pensamientos que surgen en ellas. Desarrollo Para comenzar, el psicólogo pedirá a cada uno de los participantes que piense una situación relacionada con el cuidado en la que desarrolló pensamientos y sentimientos incómodos y complete un cuadro (Anexo 3). Tras la realización de este cuadro, el psicólogo hablará acerca de ideas o pensamientos erróneos que suelen estar presentes y que se relacionan con la presencia de determinados pensamientos y emociones incómodas, y 68 explicará qué efectos puede causar reaccionar de determinada manera ante esas experiencias privadas (emociones y pensamientos). Para ello, pedirá a los participantes que rellenen el cuadro que se encuentra justo debajo del anterior en los anexos y que incluye dos columnas más. Una en la que se recogen evidencias a favor y en contra de esos pensamientos o ideas y otra en la que se invita a escribir nuevos pensamientos posibles y reacciones adecuadas ante los mismos. Para finalizar la sesión, se reflexionará sobre lo realizado y se intercambiarán impresiones. Recursos Humanos Psicólogo. Recursos Materiales Registro de situación-pensamientos/emociones-consecuencias (Anexo 3) y bolígrafo. Duración 1 hora. Fuente Adaptada de Barbier et al. (2011). SESIÓN 8: SITUACIONES ESTRESANTES Objetivos  Identificar situaciones que generan estrés.  Reconocer las manifestaciones del estrés. Desarrollo El psicólogo comenzará dividiendo a los participantes en grupos de 3 personas y les repartirá una ficha donde deberán enumerar diferentes situaciones que en las tres últimas semanas les hayan producido tensión, inquietud y nervios. Posteriormente, les repartirá otra ficha donde deberán recoger que manifestaciones les produjeron esas situaciones, respondiendo a las siguientes preguntas:  ¿Qué notaron en su cuerpo?  ¿Qué pensamientos tuvieron? ¿Qué emociones sintieron?  ¿Cómo fueron sus relaciones con otras personas, principalmente con sus familiares o la persona cuidada? Tras ello, se hará una pequeña puesta en común y el psicólogo realizará una exposición sobre los aspectos trabajados. Para finalizar, se intercambiaran impresiones. Recursos Humanos Psicólogo. Recursos Materiales Fichas, bolígrafo, proyector, presentación Power-Point. Duración 1 hora. Fuente Adaptada de Martín Rodríguez (2017). 69 SESIÓN 9: Y EN ESAS SITUACIONES, ¿QUÉ SE PUEDE HACER? Objetivos  Reducir los niveles de estrés ante determinadas situaciones.  Dotar a los participantes de recursos para afrontar situaciones estresantes.  Conseguir una relajación profunda del cuerpo. Desarrollo El psicólogo utilizará en esta sesión la técnica de relajación progresiva de Jacobson. Esta técnica fue propuesta por Jacobson (1929) y consiste en tensar los diferentes grupos musculares durante varios segundos para después relajarlos. Se comienza por la cabeza y se termina por los pies o viceversa y el proceso se repite tres veces con cada grupo muscular. A la vez, se debe ir aprendiendo a atender y discriminar las sensaciones que son resultado de esa tensión y relajación. El psicólogo solicitará a los participantes que se tumben cada uno en una esterilla, cierren los ojos y sigan las instrucciones (Anexo 4). La técnica está compuesta por tres fases:  Fase 1. Tensión-relajación: Consiste en tensionar y relajar diferentes grupos musculares, lo que permite un estado de relajación muscular que progresivamente se extiende a todo el cuerpo. Se tensionan los músculos durante varios segundos y se relajan lentamente, repitiendo cada paso tres veces.  Fase 2. Repaso: Se trata de revisar mentalmente los distintos grupos musculares de forma que se compruebe que continúan relajados y se relajen aún más.  Fase 3. Relajación mental: Se debe pensar en algo agradable o placentero o bien mantener la mente en blanco. De esta manera, la mente se relaja a la vez que se continúa relajando todo el cuerpo. Cada una de las fases tiene una duración aproximada de entre 10 y 15 minutos y la técnica puede repetirse varias veces al día. Para cerrar la sesión se realizará un intercambio de opiniones e impresiones sobre la relajación. Recursos Humanos Psicólogo. Recursos Materiales Texto de la relajación (Anexo 4), esterilla y música relajante. Duración 1 hora. 70 SESIÓN 10: DIVIDIENDO EL TIEMPO Objetivos  Promover el reparto del cuidado y la delegación de tareas por parte del cuidador. Desarrollo El profesional de la Psicopedagogía dará un folio a los participantes donde aparecen dos círculos (Anexo 5). Estos dos círculos representan “las tartas del cuidado”. En la primera, los participantes tienen que imaginar que la tarta es el cuidado que se dedica al familiar. Deberán, por tanto, dividir la tarta en trozos en base al cuidado que proporcione cada miembro de la familia o recurso externo. Es decir, quien realice más cuidado tendrá un trozo más grande y quien dedique poco tiempo un trozo muy pequeño. La segunda tarta es igual pero, en este caso, representa la cantidad de cuidado que al cuidador le gustaría que realizasen otros miembros de la familia u otro recurso externo. Por tanto, deberá dividir la tarta pensando en cómo le gustaría que estuviese repartido el cuidado. En base a ambas tartas, y para cerrar la sesión, se reflexionará sobre por qué no se comparten los cuidados, exponiendo algunas razones para que los participantes puedan dar su opinión. Por ejemplo: porque se cree que nadie puede hacerlo como él. Recursos Humanos Profesional de la Psicopedagogía. Recursos Materiales Ficha con las tartas (Anexo 5). Duración 1 hora. Fuente Adaptada de Barbier et al. (2011) SESIÓN 11: SI LO NECESITAMOS, PEDIMOS AYUDA Objetivos  Proporcionar información sobre diferentes recursos sociales a los cuidadores informales.  Enseñar a los cuidadores informales a pedir ayuda a familiares u otras personas cercanas de forma adecuada. Desarrollo En esta sesión el profesional de la Psicopedagogía comenzará realizando una exposición de los recursos sociales que existen para la atención a las personas mayores con demencia. Tras esta exposición se dejará un tiempo para cualquier tipo de duda sobre estos recursos. Posteriormente, el profesional de la Psicopedagogía pasará a hablar de la ayuda familiar y de la importancia de solicitar ayuda a otros familiares o 71 personas cercanas. Para ello, leerá cómo Rosa pide ayuda a su hermana para el cuidado de su madre, de tres formas diferentes: - Situación 1: Rosa habla en voz baja, tartamudea, se calla, utiliza muletillas del tipo “no sé, bueno…”, está nerviosa, no mira a los ojos y se muestra insegura. Rosa: “Bueno, perdona que te haga venir, ya sé que tienes mucho trabajo, pero es que… mamá cada vez está peor y quizás podrías ayudarme a cuidarla. Ya sé que yo me encargo de su cuidado pero no sé, igual algún día podrías echarme una mano, si quieres y tienes tiempo, claro”. Su hermana: “Yo estoy con muchísimo trabajo y los fines de semana es cuando puedo descansar. Quizás algún día podría quedarme una hora o dos, pero no puedo asegurarte nada”. - Situación 2: Rosa habla rápido, tajante, de forma hostil, con insultos y se muestra tensa. Rosa: “Estoy harta, ya no puedo más. Nadie me ayuda con el cuidado de mamá, solo vienes de visita. Tienes tiempo para todo menos para venir a cuidarla. Por tu culpa yo no puedo hacer nada. Eres una desagradecida”. Su hermana: “Esto ya sabía yo que iba a pasar. Hace un tiempo te dije de llevarla a una residencia y no quisiste, así que ahora la cuidas tú”. - Situación 3: Rosa habla segura y relajada, no se bloquea, mira a los ojos y es respetuosa. Rosa: “Estoy muy cansada y sin ganas de nada. El cuidado de nuestra madre me está sobrepasando y necesito tu ayuda. Quiero disponer de algo de tiempo para estar con mi familia. Tenemos que ver la forma de que yo tenga algo de tiempo libre”. Su hermana: “Estoy de acuerdo con lo que dices. Yo puedo hacerme cargo dos fines de semana al mes”. Tras la lectura de estas tres situaciones, se exponen un conjunto de preguntas para plantear un pequeño debate.  ¿En qué caso la cuidadora ha conseguido su objetivo? ¿Por qué creéis que ha sido así? 72  ¿En cuál ha tenido lugar una pequeña discusión?  ¿En qué situación no se comprende muy bien lo que quiere?  ¿Qué aspectos son importantes a la hora de pedir ayuda a otras personas?  ¿Cómo creéis que debe ser la forma en que se solicite ayuda? En base a esas preguntas, y para cerrar la sesión, el profesional concederá una serie de pautas que mejoren la comunicación y faciliten la solicitud de ayuda. Recursos Humanos Profesional de la Psicopedagogía. Recursos Materiales Texto con las situaciones, presentación de Power Point y proyector. Duración 1 hora. Fuente Adaptada de Martín Rodríguez (2017). SESIÓN 12: CONTANDO CON AYUDA Objetivos  Practicar la solicitud de ayuda a familiares o personas cercanas. Desarrollo En esta sesión el profesional de la Psicopedagogía solicitará a los participantes que acudan con algún familiar o persona cercana que pueda ayudarles en el cuidado. En el caso de no poder asistir, se realizará la actividad con el propio profesional o con el familiar de otro participante. Al comienzo de la sesión el profesional de la Psicopedagogía llevará a cabo un pequeño recordatorio sobre la sesión anterior. Posteriormente, pedirá a los participantes que representen, uno por uno, un rol playing solicitando ayuda a su familiar, teniendo en cuenta los aspectos trabajados. Tras haber realizado todos los participantes el rol playing, se reflexionará y se intercambiarán impresiones sobre la actividad. Los familiares o personas cercanas también podrán exponer sus impresiones. Recursos Humanos Profesional de la Psicopedagogía. Recursos Materiales Proyector y Power-Point. Duración 1 hora. 73 SESIÓN 13: DISFRUTANDO DEL TIEMPO LIBRE Objetivos  Valorar la importancia de las actividades agradables.  Planificar el desarrollo de actividades agradables. Desarrollo El profesional de la Psicopedagogía pedirá a los participantes que elaboren un listado de actividades agradables en base a la tabla que se les proporciona. En la columna dificultad señalarán lo difícil que es hacer esa actividad en ese momento de su vida y en la de satisfacción, lo satisfecho que se siente realizando la actividad (Anexo 6). Posteriormente, los participantes deberán hacer una lista de actividades agradables que les gustaría hacer esa semana y después, repartir dichas actividades a lo largo de la semana. Para finalizar, reflexionarán sobre quién puede ayudarles para hacer esas actividades, cuanto tiempo necesitarían, etc. Y planificarán al menos un día para realizar una de ellas. La sesión se cerrará con un intercambio de opiniones e impresiones sobre las actividades agradables y su importancia. Recursos Humanos Profesional de la Psicopedagogía. Recursos Materiales Ficha sobre actividades agradables (Anexo 6) y bolígrafo. Duración 1 hora. Fuente Adaptada de Barbier et al. (2011) EVALUACIÓN FINAL Esta última sesión de evaluación final no es propiamente intervención, sino que se realiza con la finalidad de conocer si se han conseguido los objetivos planteados y la valoración que cada uno de los participantes realiza del programa; será también útil de cara a la realización de posibles adaptaciones o mejoras de la intervención. SESIÓN 14: REFLEXIÓN Y VALORACIÓN FINAL Objetivos  Evaluar la consecución de los objetivos planteados. Desarrollo Se pasará el mismo cuestionario que ha sido utilizado en la evaluación inicial para analizar los cambios o modificaciones en las respuestas de los cuidadores informales. 80 6.2 FUTURAS LÍNEAS DE TRABAJO Como se ha señalado anteriormente, los cuidadores informales parecen presentar importante malestar emocional como consecuencia de su labor. Por este motivo, sería necesario realizar un mayor número de intervenciones centradas en fomentar el bienestar emocional de los cuidadores. Aunque la propuesta de intervención aquí lanzada va en dicha dirección, sería preciso explorar otras técnicas de intervención, tanto grupales como individuales, que redunden en la mejora de su estado emocional. En dichas posibles propuestas, se destaca también la importancia de que participen en las mismas no solo los cuidadores informales sino otros familiares y/o personas cercanas al enfermo, permitiendo que se desarrolle una mejor división de las tareas de cuidado, una mayor concienciación y, por consecuente, una mejora del bienestar emocional de los cuidadores informales y de la labor de cuidado. Por último, y en relación con las limitaciones del estudio, sería adecuado llevar a cabo estudios que incluyan otras variables relevantes en la vida del cuidador; por ej., su calidad de vida o sus valores personales, permitiendo explorar otros factores que puedan incidir en la mejora de su bienestar emocional. Así mismo, sería preciso también ampliar el estudio a otros cuidadores informales, aquellos que no acuden a asociaciones o fundaciones, con el fin de rastrear todas las posibles necesidades de la población objeto de estudio y realizar propuestas de intervención adecuadas. 81 7. 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Me han informado sobre los cambios a realizar en el hogar para facilitar la vida de la persona. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 8. Me han hablado de la importancia del autocuidado y de cómo llevarlo a cabo. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 9. Sé que hacer o a dónde acudir para concederme momentos de relax, respiro y desconexión. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 10. Conozco técnicas y ejercicios para relajarme. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 97 8.2.3 Efectos físicos, psicoemocionales y repercusión en diferentes facetas de la vida del cuidador informal 8.2.3.1 Cuestionario ad hoc de repercusión en diferentes esferas vitales 1. El cuidado ha afectado a mi funcionamiento en el trabajo. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 2. He tenido que reducir mi jornada laboral debido al cuidado del familiar. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 3. He tenido que dejar mi trabajo para dedicarme al cuidado. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 4. Mis actividades de ocio han cambiado debido al cuidado. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 5. Las personas cercanas me han reprochado que no pase tiempo con ellas. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 6. Realizo otras actividades distintas al cuidado que me permiten desconectar (actividades gratificantes, de relajación, etc.). a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 7. Recibo ayuda por parte de familiares o amigos/as que me permiten compaginar el cuidado con otras actividades. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. 98 c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 8. Recibo ayuda por parte de instituciones, asociaciones, entidades públicas, etc., que me permiten compaginar el cuidado de la persona con otras actividades. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 9. Mis relaciones familiares han empeorado desde que ha comenzado el cuidado, aumentando los conflictos en el núcleo familiar. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 10. El cuidado afecta al tiempo que paso con otros miembros de mi familia. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 11. Me he aislado o he abandonado mi vida anterior por el cuidado. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 12. El cuidado supone una carga económica para mí. a. Totalmente en desacuerdo. b. En desacuerdo. c. Ni de acuerdo ni en desacuerdo. d. De acuerdo. e. Totalmente de acuerdo. 13. Señale aquellos problemas que usted haya desarrollado desde el comienzo de su labor como cuidador (puede seleccionar más de una respuesta): a. Fatiga. b. Trastornos del sueño. c. Dolores de cabeza. d. Dolores articulares. e. Falta de apetito. f. Problemas estomacales. g. Arritmias. h. Agotamiento. i. Depresión. 99 j. Irritabilidad. k. Ansiedad. l. Apatía. m. Agitación. n. Estrés. o. Otro (especifique cual): 8.2.3.2 Cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit 1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 3. ¿Se siente agobiado/a por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 5. ¿Se siente enfadado/a cuando está cerca de su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene con otros miembros de su familia? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. 100 d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 8. ¿Piensa que su familiar depende de usted? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 9. ¿Se siente tenso/a cuando está cerca de su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 13. ¿Se siente incómodo/a por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 101 14. ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 15. ¿Piensa que no tienen suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 19. ¿Se siente indeciso/a sobre qué hacer con su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 102 21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 22. ¿Piensa que está muy sobrecargado/a por tener que cuidar de su familiar? a. Nunca. b. Rara vez. c. Algunas veces. d. Bastantes veces. e. Casi siempre. 8.2.3.3 Depression, Anxiety and Stress Scale-21 (DASS-21) 1. Me ha costado mucho descargar la tensión. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 2. Me di cuenta que tenía la boca seca. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 3. No podía sentir ningún sentimiento positivo. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 4. Se me hizo difícil respirar. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 5. Se me hizo difícil tomar la iniciativa para hacer cosas. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 6. Reaccioné exageradamente en ciertas situaciones. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 7. Sentí que mis manos temblaban. a. No me ha ocurrido. 103 b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 8. He sentido que estaba gastando una gran cantidad de energía. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 9. Estaba preocupado/a por situaciones en las cuales podría tener pánico o en las que podría hacer el ridículo. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 10. He sentido que no había nada que me ilusionara. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 11. Me he sentido inquieto/a. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 12. Se me hizo difícil relajarme. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 13. Me sentí triste y deprimido/a. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 14. No toleré nada que no me permitiera continuar con lo que estaba haciendo. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 15. Sentí que estaba al punto de pánico. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 16. No me pude entusiasmar por nada. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. 104 c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 17. Sentí que valía muy poco como persona. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 18. He tendido a sentirme enfadado/a con facilidad. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 19. Sentí los latidos de mi corazón a pesar de no haber hecho ningún esfuerzo físico. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 20. Tuve miedo sin razón. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 21. Sentí que la vida no tenía ningún sentido. a. No me ha ocurrido. b. Me ha ocurrido un poco, o durante parte del tiempo. c. Me ha ocurrido bastante, o durante una buena parte del tiempo. d. Me ha ocurrido mucho, o la mayor parte del tiempo. 105 8.3 ANEXO 3: REGISTRO DE SITUACIÓNPENSAMIENTOS/EMOCIONES-CONSECUENCIAS Situación Pensamientos/Sentimientos Consecuencias ¿Qué ocurrió? ¿Dónde ocurrió? ¿Cuándo ocurrió? ¿Quién estaba? ¿Qué estaba haciendo? ¿Qué pensaba antes de la situación? ¿Qué pienso/siento en esa situación y qué dice eso de mí? ¿Qué temo que ocurra o suceda a continuación? Sentimientos desarrollados. Por ejemplo, ira, rabia, enfado, etc. Conductas: ¿Cómo reaccioné a la situación? ¿Qué comportamiento tuve? ¿Qué hice? Situación Pensamientos /Sentimientos Consecuencias Evidencias a favor y en contra de las ideas o pensamientos Nuevos pensamientos y posibles reacciones en esas situaciones ¿Qué ocurrió? ¿Dónde ocurrió? ¿Cuándo ocurrió? ¿Quién estaba? ¿Qué estaba haciendo? ¿Qué pensaba antes de la situación? ¿Qué pienso/ siento en esa situación y qué dice eso de mí? ¿Qué temo que ocurra o suceda a continuación? Sentimientos desarrollados: ira, rabia, enfado, etc. Conductas: ¿Cómo reaccioné a la situación? ¿Qué comportamiento tuve? ¿Qué hice?