Escala KidsLife: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual
Abstract
Producción Científica
Full text
Escala KidsLife Colaboran: Colección Herramientas 10/2016 Publicaciones del inico L. E. GómEz m. A. ALcEdo m. A. VErduGo B. AriAs Y. FontAniL V. B. AriAs A. monsALVE L. morán OT 2040468 CMYK P.291
Escala KidsLife: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual
Escala KidsLife: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual Autores: L. E. GómEz, m. A. ALcEdo, m. A. VErduGo, B. AriAs, Y. FontAniL, V. B. AriAs, A. monsALVE, L. morán Publicaciones del INICO Instituto Universitario de Integración en la Comunidad Universidad de Salamanca, Salamanca, 2016
Los contenidos de esta publicación son propiedad intelectual de sus respectivos autores. El INICO no se hace responsable de las ideas manifestadas por los mismos en esta publicación. Colección Herramientas 10/2016 (Distribución gratuita) 1ª Edición: 2016 Autores: L. E. Gómez, M. A. Alcedo M. A. Verdugo B. Arias Y. Fontanil V. B. Arias A. Monsalve L. Morán Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad Avenida de la Merced, 109-131 37005 Salamanca Teléf. 923 294 695 correo-e: [email protected] http://inico.usal.es D. L.: S. 285-2016 ISBN: 978-84-608-9145-1 Imprime: Imprenta KADMOS Salamanca, 2016
5 íNDICE INTRODUCCIÓN ..................................................................................... 7 FICHA TÉCNICA ........................................................................................ 11 1. DESCRIPCIÓN .................................................................................... 13 1.1. cArActErísticAs GEnErALEs ........................................................... 13 1.2. mAtEriAL nEcEsArio ...................................................................... 14 2. PROPIEDADES PSICOMÉTRICAS ........................................................ 15 2.1. muEstrA dE VALidAción ................................................................ 15 Personas evaluadas ..................................................................... 15 Personas que resPondieron la escala .......................................... 17 2.2. VALidEz ....................................................................................... 18 evidencias de validez basadas en el contenido .............................. 18 evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala 25 evidencias de validez convergente y divergente ............................ 33 2.3. FiABiLidAd .................................................................................... 35 3. NORMAS DE APLICACIÓN ................................................................ 37 3.1. instruccionEs GEnErALEs ............................................................... 37 3.2. cumpLimEntAción dE dAtos sociodEmoGráFicos ............................ 38 3.3. cumpLimEntAción dE LA EscALA ...................................................... 40 4. NORMAS DE CORRECCIÓN .............................................................. 43 4.1. oBtEnción dE LAs puntuAcionEs dirEctAs ...................................... 43
6 5. NORMAS DE INTERPRETACIÓN ........................................................ 45 5.1. oBtEnción dE LAs puntuAcionEs EstándAr .................................... 45 5.2. BArEmos pArA LAs dimEnsionEs ...................................................... 48 5.3. oBtEnción dE LA puntuAción EstándAr totAL ............................... 55 5.4. oBtEnción dEL índicE dE cALidAd dE VidA ...................................... 58 5.5. pErFiL dE cALidAd dE VidA ............................................................. 70 6. USO DE LA INFORMACIÓN ................................................................. 71 6.1. microsistEmA ............................................................................... 71 6.2. mEsosistEmA ................................................................................ 72 6.3. mAcrosistEmA .............................................................................. 72 AGRADECIMIENTOS ................................................................................ 73 FinAnciAción ....................................................................................... 73 ExpErtos dEL Estudio dELphi ................................................................. 73 AsociAcionEs, cEntros Y orGAnismos pArticipAntEs ................................ 74 REFERENCIAS ............................................................................................ 79 APÉNDICE A. CUADERNILLO DE LA ESCALA KidsLife Y HOjA RESUMEN DE LAS PUNTUACIONES .......................................................... 83
7 INTRODUCCIÓN Los cambios que han tenido lugar en los últimos años en el ámbito de la atención a las personas con discapacidad han sido muy numerosos y de gran relevancia. De hecho, han supuesto un giro radical en la forma de entender los supuestos y los objetivos de los sistemas y planes de atención, evolucionando desde una concepción basada en la beneficencia (implementada en entornos segregados, institucionalizados y con énfasis en las limitaciones de las personas) a una concepción basada en los derechos, en la participación e inclusión en la vida de la comunidad y, sobre todo, con énfasis en la planificación de apoyos centrados en las personas. Sin embargo, la implementación de estos enfoques no ha seguido el mismo ritmo para todas las personas con discapacidad. Los cambios se están produciendo en la actualidad gracias al esfuerzo de los agentes clave en las organizaciones y de sus constantes demandas a la comunidad científica sobre la necesidad de contar con instrumentos de evaluación, con suficientes evidencias de validez y fiabilidad, que les permitan contrastar con garantías la eficacia de sus intervenciones. Sin embargo, tales cambios se han restringido casi de forma exclusiva a aquellas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo durante la etapa adulta. Por ello, este instrumento se dirige a las primeras etapas del ciclo vital: infancia, adolescencia y juventud. La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados. La escala proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para ocho dimensiones
8 centrales de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida. ¿POR qUÉ EVALUAR CALIDAD DE VIDA? La necesidad de la evaluación de la calidad de vida se ha convertido hoy en día en una cuestión de tal importancia y utilidad práctica para el desarrollo de buenas prácticas que, de conformidad con lo establecido en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, se ha incluido como un criterio esencial en el proceso de acreditación para garantizar la calidad de los centros, servicios y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (Resolución de 2 de diciembre de 2008, BOE de 17 de diciembre de 2008). En la mencionada resolución, en sus artículos segundo y tercero, se establecen requisitos y estándares de calidad en varios ámbitos, teniendo en cuenta el número de plazas, la intensidad en la prestación, la tipología de recursos y los servicios que deben ofrecer. Para documentarlo, se requiere a los centros, servicios y entidades que dispongan, entre otra, de documentación referida al usuario que recoja los objetivos, el plan de trabajo interdisciplinar, las intervenciones y la evaluación de los resultados en cuanto a mejora de su calidad de vida. De hecho, con la Ley de la Dependencia y los procesos de acreditación son, ya no recomendables, sino necesarios e indispensables los instrumentos que permitan la evaluación de la calidad de vida con suficientes garantías de validez y fiabilidad. Del mismo modo, la norma española UNE 158101 (AENOR, 2008) establece los requisitos para la gestión de los servicios para la promoción de la autonomía personal. Según esta norma, debe existir un protocolo que incluya la valoración integral de cada persona usuaria. Para ello, los profesionales deben emplear escalas validadas, al menos sobre las actividades básicas de la vida diaria. El centro debe realizar una valoración inicial al ingreso de la persona y otra a
15 2. PROPIEDADES PSICOMÉTRICAS 2.1. MUESTRA DE VALIDACIÓN pErsonAs EVALuAdAs La muestra de validación está conformada por un total de 1.060 personas que recibían servicios y apoyos en 108 asociaciones y centros, procedentes de las 17 comunidades autónomas españolas. Los criterios de inclusión fueron: (a) tener discapacidad intelectual; (b) tener una edad igual o inferior a 21 años; y (c) estar recibiendo servicios o apoyos en alguna organización de tipo social o educativo. El único criterio de exclusión fue que la persona estuviera en el ámbito laboral y se encontrara fuera del sistema educativo. Los 1.060 participantes tenían una edad media de 13.51 años (dT= 5.04). A pesar de que algo más de la mitad de los participantes eran chicos (n= 681; 64,2%), la distribución de la muestra género y edad se ajustó al modelo de equiprobabilidad (χ2(17)= 22.2; p= .178) (Figura 1). Los respondientes estimaron que la mayoría de los participantes tenía un nivel de discapacidad intelectual moderada (42.3%) o severa (31.4%), mientras que solo una cuarta parte de la muestra se distribuía en los niveles extremos (leve= 16.1%; profunda= 10.2%). La mayoría (71.4%) estaban escolarizados en colegios especiales, una quinta parte (21.4%) lo estaba en colegios ordinarios y el 7.2% en educación combinada.
16 Figura 1. Distribución de los participantes en función del sexo y la edad. Nota. DISC= nivel de discapacidad; mode= moderada; seve= severa; prof= profunda; APOY= nivel de apoyos requeridos; limi= limitados; inte= intermitentes; exte= extensos; gene= generalizados Figura 2. Distribución de los participantes en función del nivel de discapacidad intelectual y el nivel de apoyos.
17 Además de la discapacidad intelectual, la mayor parte de los participantes mostraba alguna otra condición asociada. Una de cada cuatro personas tenía un trastorno del espectro del autismo (25.8%), y una quinta mostraba discapacidades físicas con limitaciones en las extremidades inferiores (20.2%). Fueron también condiciones bastante frecuentes el Síndrome de Down (17.7 %), las discapacidades físicas con limitaciones en las extremidades superiores (15.2%), la parálisis cerebral (14.3%), la epilepsia (13.8%), los problemas de comportamiento (12.8%) y las discapacidades visuales (13%). Los problemas de salud mental (9.8%) y de salud graves (9.8%), así como las discapacidades auditivas (5.5%) se presentaron con menor frecuencia. pErsonAs QuE rEspondiEron LA EscALA Las evaluaciones fueron llevadas a cabo por 551 respondientes que conocían a los participantes (al menos desde hacía seis meses) y tenían suficientes oportunidades para observarlos durante periodos prolongados de tiempo y en diversos contextos. La mayoría fueron mujeres (83.6%) con una edad media de 42.4 años (dT= 8.5). Los centros participantes en el estudio, procedentes de todo el país, fueron 108. De este modo, cada centro evaluó un número medio de aproximadamente 10 personas, mientras que cada profesional evaluó en torno a dos personas como media. El rango de tiempo que los respondientes que completaron las escalas conocían a las personas evaluadas osciló de 6 meses a 21 años (M= 6; dT= 5.1). Casi todos ellos tenían contacto con la persona evaluada, al menos, varias veces a la semana (90.2%), mientras el resto lo tenía una vez a la semana (5.3%) o cada dos semanas (3%). Solo 16 respondientes (1.5%) manifestaron tener un contacto aproximado con la persona de una vez al mes.
18 2.2. VALIDEZ EVidEnciAs dE VALidEz BAsAdAs En EL contEnido Modelo conceptual y de medida La Escala KidsLife se ha desarrollado a partir del modelo de ocho dimensiones propuesto por Schalock y Verdugo (2002, 2012), que es el que más aceptación ha tenido en nuestro país y con el que las organizaciones a favor de las personas con discapacidad se encuentran más familiarizadas a la hora de desarrollar sus prácticas e intervenciones (Claes et al., 2012 a; Gómez et al., 2013; Schalock et al., 2011, 2014, 2016; van Loon et al., 2013). Además, este modelo de ocho dimensiones cuenta con una gran cantidad de evidencias empíricas acerca de su validez publicadas en los últimos años (Bonham et al., 2004; Carbó-Carreté et al., 2015; Claes et al., 2010; Gómez et al., 2011, 2015; jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005; Simões et al., en prensa; van Loon et al., 2009; Verdugo et al., 2014; Wang et al., 2010). Según este modelo, calidad de vida individual es entendida como un “estado deseado de bienestar personal que: (a) es multidimensional (Carbó-Carreté et al., 2015; Gómez et al., 2011, 2015; Simões et al., en prensa; Wang et al., 2010); (b) tiene propiedades universales y ligadas a la cultura (jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005); (c) tiene componentes objetivos y subjetivos (Balboni et al., 2013; Claes et al., 2010, 2012 a; Hartley y MacLean, 2006; Verdugo et al., 2014); y (d) está influenciada por factores personales y ambientales (Claes et al., 2012 b; Gómez et al., 2016). A continuación se presenta una breve definición de cada una de las ocho dimensiones del modelo, así como los indicadores centrales utilizados en la Escala KidsLife para definir operativamente las dimensiones.
19 DEFINICIÓN INDICADORES INCLUSIÓN SOCIAL Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad, sentirse integrado, contar con el apoyo de otras personas. ‘Integración’, ‘Participación’ y ‘Apoyos’. AUTODETERMINACIÓN Decidir por sí mismo y tener oportunidad de elegir las cosas que quiere, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar donde vive, las personas con las que está. ‘Autonomía’, ‘Metas’, ‘Opiniones’ y ‘Preferencias Personales’. BIENESTAR EMOCIONAL Sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso. ‘Satisfacción con la vida’, ‘Autoconcepto’, ‘Afectividad y emociones’, ‘Estabilidad’ y ‘Salud mental’. BIENESTAR FÍSICO Tener buena salud, sentirse en buena forma física, tener hábitos de alimentación saludables. ‘Descanso, sueño’, ‘Higiene’, ‘Alimentación’, ‘Atención sanitaria y ‘Salud física’. BIENESTAR MATERIAL Tener suficiente dinero para comprar lo que se necesita y se desea tener, tener una vivienda y servicios adecuados. ‘Vivienda’, ‘Nuevas tecnologías y ayudas técnicas’, ‘Bienes materiales’ y ‘Servicios’. DERECHOS Ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten igual, que respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos. ‘Ejercicio de derechos’, ‘Intimidad’, ‘Confidencialidad’, ‘Respeto’ y ‘Conocimientos de derechos’. DESARROLLO PERSONAL La posibilidad de aprender distintas cosas, tener conocimientos y realizarse personalmente. ‘Resolución de problemas’, ‘Actividades de la vida diaria’ y ‘Enseñanza/aprendizaje’. RELACIONES INTERPERSONALES Relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la gente (vecinos, compañeros y otros). ‘Comunicación’, ‘Relaciones familiares’, ‘Amigos’, ‘Compañeros’ y ‘Sociedad’.
20 estudio delphi La escala se desarrolló por medio de un estudio Delphi que, además de permitir la construcción de un banco de 156 ítems relevantes para evaluar las ocho dimensiones de calidad de vida en niños, adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual, permitió obtener evidencias de validez de contenido sobre el instrumento. Para ello, el primer paso consistió en identificar indicadores centrales para cada una de las ocho dimensiones propuestas en el modelo. A continuación, se seleccionaron ítems potenciales para evaluar cada uno de los indicadores centrales que las componían. Principalmente, se seleccionaron ítems de los estudios de Petry, Maes y Vlaskamp (2007, 2009) y de la Escala San Martín (Gómez et al., 2015; Verdugo et al., 2014). De este modo, se creó un banco inicial formado por 200 ítems (i.e., 25 por dimensión), que constituyeron el punto de partida del estudio Delphi. El estudio Delphi constó de tres rondas en las que participaron 14 expertos en el concepto de calidad de vida y en personas con discapacidad intelectual y múltiple en las etapas de la infancia y la adolescencia. El 28.6% (n= 4) eran expertos en el ámbito práctico –porque trabajan o han trabajado de forma regular (al menos tres días por semana) en atención directa (e.g., personal de atención directa, terapeutas, psicólogos)–, en el ámbito teórico –involucrados activamente en la investigación– y en el ámbito de la experiencia – ya que tenían o habían tenido contacto con personas con discapacidades significativas fuera del ámbito laboral (p. ej., padres/madres, asistentes personales, tíos/as, amigos/as, tutores legales). El 71.4% (n= 10) tenían experiencia en ámbito teórico y práctico, pero no en el personal. El estudio Delphi se llevó a cabo a través de tres rondas, en las que se garantizó el anonimato de los expertos. En resumen, su tarea consistió en evaluar la idoneidad, importancia, sensibilidad y observabilidad de los 200 ítems en una escala de 1 a 4, siendo 1 que el ítem era escasamente idóneo, importante, sensible u observable, mientras 4 significaba que el ítem era muy idóneo, importante,
21 sensible u observable. Se utilizaron dos criterios para considerar los ítems válidos y retenerlos en la escala piloto: (a) mostrar una media ≥ 3 y una desviación típica < 1 en los cuatro criterios; y (b) alcanzar un porcentaje de acuerdo entre los jueces superior al 80%. Además, los expertos pudieron proponer nuevos ítems e indicadores para cada una de las ocho dimensiones que no estuvieran ya contemplados en el banco inicial. Con el objetivo de llegar a un consenso acerca de la adecuación o inadecuación de los ítems, se les proporcionó retroalimentación en cada ronda acerca de las opiniones del resto de los participantes y se fomentó la discusión, de tal modo que podían proporcionar argumentos con el fin de convencer a otros expertos y de adoptar acuerdos. Así, algunos ítems fueron reformulados con objeto de precisar y clarificar su contenido, otros fueron fusionados, se propusieron nuevos ítems y algunos fueron reorganizados en dimensiones diferentes a las que el equipo de investigación los había adscrito en un principio. De este modo, se elaboró un banco formado por 167 ítems, entre los cuales el equipo de investigación seleccionó 156, de modo que cada dimensión de calidad de vida estuviera representada por 20 ítems, con la única excepción de la dimensión inclusión social, que quedó conformada por 16 (todos los ítems que resultaron válidos para esta dimensión tras el estudio Delphi). Tales ítems compusieron la versión piloto de la escala, cuyas propiedades psicométricas se sometieron a prueba tras su aplicación a una amplia muestra de personas. Una descripción más detallada sobre el proceso de construcción de la escala puede encontrarse en Gómez et al. (2014). eliminación de los ítems menos fiables La fiabilidad de los ítems se examinó mediante el cálculo de los índices de Homogeneidad Corregida (IHC) de los ítems organizados por dimensiones. Puesto que el objetivo consistía en reducir la escala (N= 156 ítems) a un número de ítems adecuado y suficiente
22 por dimensión, que garantizara la correcta evaluación de las ocho dimensiones y los indicadores centrales que las conforman con el mínimo número de ítems posible, se estableció 12 como número idóneo de ítems a retener en cada una de las ocho dimensiones (N= 96). El primer paso consistió en realizar una eliminación de ítems basada en los índices de homogeneidad corregida (iHC) de los ítems. El rango de valores osciló entre -.26 y .74. La dimensión con mayores iHC fue desarrollo personal (M= .55), mientras que los índices más bajos se encontraron en derechos (M= .39). Para la retención de un ítem en la escala final se estableció un iHC > .30. Fueron 12 los ítems eliminados por no superar este criterio. A continuación se llevó a cabo un análisis factorial exploratorio (análisis paralelo) por dimensiones. De nuevo, desarrollo personal fue la dimensión con las saturaciones más altas (M= .73) y derechos la que presentó las más bajas (M= .63). Los valores oscilaron entre .36 y .88. Todos las saturaciones superaron el valor .30, por lo que ningún ítem fue eliminado por este motivo. El segundo y tercer paso en la eliminación consistieron en combinar los resultados del análisis factorial exploratorio (por obtener las saturaciones más pequeñas se eliminaron ocho ítems) junto con los iHC dentro de cada dimensión (por obtener los IHC más pequeños se eliminaron 19 ítems). Finalmente, en el cuarto paso, 21 ítems fueron eliminados entre los restantes por su contenido (para evitar redundancias). Así, en cada dimensión se fueron eliminando ítems combinando los mencionados criterios hasta llegar a 12 ítems en cada una de ellas (Tabla 1).
23 Tabla 1. ítems eliminados en la versión definitiva de la escala. Paso 1 Paso 2 Paso 3 Paso 4 iHC < .30 saturac. + pequeñas iHC + pequeños Contenido IS i003 --- --- i009, i012, i013 AU --- i018, i034 i017, i023, i029 i024, i025, i026 BE i037, i046 i044, i47, i55 i040, i048, i049 --- BF i060, i069, i070 --- i057, i066, i76 i072, i074 BM --- --- i079, i084, i089, i090 i078, i085, i087, i096 DE i100, i108, i111, i113 --- i099 i098, i102, i105 DP i127, i131 i117, i118, i134 i128 i126, i129 RI --- --- i138, i142, i143, i156 i139, i146, i152, i155 N ítems 12 8 19 21 Nota. IS= inclusión social; AU= autodeterminación; BE= bienestar emocional; BF= bienestar físico; BM= bienestar material; DE= derechos; DP= desarrollo personal; RI= relaciones interpersonales.
24 Concordancia entre los jueces del estudio delphi Con objeto de abundar en las evidencias de validez basadas en el contenido, se analizó la concordancia entre los 14 expertos para los 96 ítems que conformaron la escala final: 12 ítems en cada una de las ocho dimensiones y para los cinco criterios evaluados (i.e., idoneidad, importancia, sensibilidad y observabilidad). Los coeficientes de concordancia calculados para los cinco criterios por cada dimensión fueron los coeficientes de concordancia absolutos (BN) de Bangdiwala (1987), ponderados (BW N ), de fiabilidad ir y s de Bennet. Estos coeficientes oscilan entre ‘0’ (acuerdo nulo) y ‘1’ (acuerdo total) y suelen considerarse adecuados cuando son superiores a .40. Los coeficientes originales (BN) tienen en cuenta solamente los acuerdos absolutos (i.e., los dos jueces asignan la misma puntuación al ítem), mientras que la versión ponderada (BW N ) permite conocer los acuerdos parciales (i.e., los jueces proporcionan puntuaciones en mayor o menor medida alejadas de la diagonal, que contabiliza los acuerdos puros). Por su parte, ir asume que hay un cierto nivel de acuerdo de la población y que se necesita un enfoque estadístico paramétrico para su estimación, mientras s de Bennet provee una medida de la fiabilidad interjueces basada en el porcentaje esperado de acuerdo ajustado al número de categorías utilizadas. Los criterios de importancia y dificultad presentaron el mayor y menor nivel de acuerdo, respectivamente. Las estimaciones más altas de acuerdo se obtuvieron en el coeficiente BW N y las más bajas en s de Bennett. El mayor acuerdo interjueces se obtuvo en los ítems pertenecientes a la dimensión bienestar físico (M = .62), seguida de la dimensión derechos (M = .62). El menor acuerdo interjueces se halló en los ítems de la dimensión de desarrollo personal (M = .51), seguida de la dimensión de relaciones interpersonales (M = .54). A partir de los resultados observados, podemos concluir que, en términos generales, existió un alto grado de acuerdo entre los jueces con respecto a la adecuación de los ítems de las distintas dimensiones, pues fueron considerados idóneos (media BW N = .89), importantes (media BW N = .90), observables (media BW N = .91), sensibles (media BW N = .88) y con un grado de dificultad adecuado para el colectivo al que se dirige la escala (media BW N = .65).
31 Parcel 1 Parcel 2 Parcel 3 BM DE DP RI Figura 3. Correlaciones entre los ítems por parcels (continuación).
32 El AFC sobre los 24 parcels, al someter a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionadas entre sí de Schalock y Verdugo (2002, 2012), dio lugar a los siguientes índices de ajuste, que indicaron la adecuación del modelo a los datos (Figura 4): s-B χ2= 1056.30; p=.00; RMseA= .06; Cfi= .99; TLi= .98; sRMR= .04. Las correlaciones entre las ocho dimensiones se presentan en la Tabla 3. Figura 4. Solución factorial estandarizada del modelo de ocho dimensiones intercorrelacionadas.
33 Tabla 3. Correlaciones entre las ocho dimensiones. IS AU BE BF BM DE DP AU .53 BE .43 .62 BF .50 .39 .57 BM .52 .61 .60 .71 DE .52 .61 .66 .66 .77 DP .51 .66 .70 .48 .70 .72 RI .57 .72 .71 .53 .71 .77 .81 Nota. IS= inclusión social; AU= autodeterminación; BE= bienestar emocional; BF= bienestar físico; BM= bienestar material; DE= derechos; DP= desarrollo personal; RI= relaciones interpersonales. EVidEnciAs dE VALidEz conVErGEntE Y diVErGEntE Las evidencias de validez convergente vienen dadas por la magnitud, direccionalidad y significación estadística de los coeficientes estandarizados (en todos los casos son superiores a .70, positivos y significativos con p< .01). La fiabilidad compuesta, por su parte, supera en las ocho dimensiones el umbral de .70 y, asimismo, la varianza media extractada supera el valor de .50 en todas ellas, lo que abunda en las evidencias de validez convergente de la escala (Tabla 4). Las evidencias de validez discriminante o grado en que un constructo es diferente de otros vienen dadas por el hecho de que los valores de la varianza media extractada (VMe) en cada dimensión son superiores a los cuadrados de las correlaciones entre las dimensiones. Como se puede observar en la Tabla 5, los valores VMe (en la diagonal) son superiores a todos los de la misma fila y columna. Una descripción más detallada sobre el proceso de validación con AFC puede encontrarse en Gómez et al. (2016).
34 Tabla 4. Fiabilidad compuesta y varianza media extractada. Fiabilidad Compuesta Varianza Media Extractada Inclusión social .83 .62 Autodeterminación .85 .66 Bienestar emocional .90 .74 Bienestar físico .83 .62 Bienestar material .88 .70 Derechos .85 .65 Desarrollo personal .91 .77 Relaciones interpersonales .89 .73 Total .98 .69 Tabla 5. Varianza media extractada (diagonal) y cuadrados de las correlaciones entre las dimensiones. IS AU BE BF BM DE DP RI IS .62 AU .28 .66 BE .19 .38 .74 BF .25 .15 .33 .62 BM .27 .37 .36 .50 .70 DE .27 .37 .44 .44 .59 .65 DP .26 .44 .49 .23 .49 .52 .77 RI .33 .52 .50 .28 .50 .59 .66 .73 Nota. IS= inclusión social; AU= autodeterminación; BE= bienestar emocional; BF= bienestar físico; BM= bienestar material; DE= derechos; DP= desarrollo personal; RI= relaciones interpersonales.
35 2.3. FIABILIDAD consistEnciA intErnA La escala quedó reducida así a un total de 96 ítems, que fueron sometidos de nuevo a un análisis de fiabilidad por subescalas: (a) Las correlaciones policóricas oscilaron entre .08 y .84, todas fueron positivas y moderadamente altas, si bien las más bajas se encontraron en las dimensiones derechos (.08) y autodeterminación (.14), mientras las más altas se observaron en bienestar emocional (.84) y desarrollo personal (.75). (b) En los coeficientes alfa de Cronbach, la escala total obtuvo un coeficiente de .96, mientras las dimensiones oscilaron entre .80 (bienestar físico) y .90 (desarrollo personal) (Figura 4). Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo 28 2.3. FIABILIDAD Consistenciainterna Laescalaquedóreducidaasíauntotalde96ítems,quefueronsometidosde nuevoaunanálisisdefiabilidadporsubescalas: (a) Las correlaciones policóricas: oscilaron entre .09 y .84, todas fueron positivas y moderadamente altas, si bien las más bajas se encontraron en las dimensiones derechos (.08) y autodeterminación (.14), mientras las más altas se observaronenbienestaremocional(.84)ydesarrollopersonal(.75); (b)EnloscoeficientesalfadeCronbach,laescalatotalobtuvouncoeficiente de .96, mientras las dimensiones oscilaron entre .80 (bienestar físico) y .90 (desarrollopersonal)(Figura4). Nota.IS=inclusiónsocial;AU=autodeterminación;BE=bienestaremocional;BF=bienestar físico;BM=bienestarmaterial;DE=derechos;DP=desarrollopersonal;RI=relaciones interpersonales. Figura4.Consistenciainterna(alfadeCronbach)delassubescalas. 0,78 0,80 0,84 0,84 0,85 0,85 0,86 0,90 0,5 0,6 0,7 0,8 0,9 1 DE BF IS BM AU RI BE DP AlfadeCronbach Nota. IS= inclusión social; AU= autodeterminación; BE= bienestar emocional; BF= bienestar físico; BM= bienestar material; DE= derechos; DP= desarrollo personal; RI= relaciones interpersonales. Figura 4. Consistencia interna (alfa de Cronbach) de las subescalas.
37 3. NORMAS DE APLICACIÓN 3.1. instruccionEs GEnErALEs La Escala KidsLife está diseñada como un informe realizado por otras personas; es decir, no se trata de un cuestionario autoaplicado. Las instrucciones de cumplimentación aparecen en la propia escala. No tiene tiempo limitado, si bien su administración puede llevar aproximadamente 30 minutos, dependiendo del grado de conocimiento por parte del respondiente tanto de la persona evaluada como del marco conceptual de calidad de vida utilizado en el instrumento. Es importante contestar a todos los ítems, sin dejar ninguno en blanco y teniendo en cuenta que no hay respuestas correctas ni incorrectas. Puesto que el instrumento está diseñado para recoger información que sirva de guía a los profesionales y servicios que proporcionan apoyos para el desarrollo de planificaciones individualizadas centradas en la persona, se recomienda pensar sobre el centro o servicio en concreto que se desee evaluar. ¿De qué partes se compone? 1. Una presentación en la que se recuerdan las características esenciales de la escala, la población diana y los posibles respondientes. 2. Tres apartados de datos sociodemográficos sobre: (a) la persona evaluada; (2) el informador principal; y (3) la organización. 3. Las ocho subescalas de calidad de vida con los 96 ítems con un formato de respuesta de frecuencia con cuatro opciones.
38 3.2. cumpLimEntAción dE dAtos sociodEmoGráFicos dAtos dE LA pErsonA EVALuAdA Se refiere a los datos de la persona con discapacidad intelectual cuya calidad de vida se quiere evaluar. Sobre ella, pueden recogerse los datos que se enumeran a continuación: 1. Nombre y apellidos. En el caso de querer garantizar la confidencialidad de los datos, también puede registrase aquí el código de identificación deseado. 2. fecha de nacimiento. Indicando día, mes y año (dd/mm/ aaaa). 3. Nivel de discapacidad intelectual, nivel de necesidades de apoyo y nivel de dependencia reconocido. 4. Porcentaje de discapacidad y año de expedición del certificado. 5. Otras condiciones de la persona evaluada. Si la persona evaluada, además de discapacidad intelectual, tiene otros diagnósticos, marque las opciones que procedan (se pueden marcar varias casillas). 6. Tipo de residencia y centros a los que acude. 7. Tipo de escolarización. dAtos dEL inFormAdor principAL El informador principal es quien debe completar la escala. Un informador adecuado podría ser un profesional, un familiar o una persona próxima que conozca bien a la persona evaluada, desde hace al menos 6 meses, y que tenga oportunidades de observarla en distintos contextos y durante periodos prolongados de tiempo. En esta sección se recogen, además de la fecha de aplicación de la escala a la persona evaluada (dd/mm/aaaa), los datos que se detallan a continuación.
39 1. Nombre y apellidos. En el caso de querer garantizar la confidencialidad de los datos, también puede registrase aquí el código de identificación deseado. 2. Relación con la persona evaluada. Se debe marcar la opción que mejor describa su relación con la persona evaluada (p. ej., padre o madre, psicólogo/a, maestro/a). En caso de que ninguna de las opciones señaladas en el cuestionario describa la relación, se puede señalar ‘Otra’ y especificarla. 3. Conozco a la persona desde hace. Se recomienda indicar los años y meses que hace que se conoce a la persona cuya calidad de vida se va a evaluar. Por ejemplo, “2” años y “10” meses; “0” años y “9” meses; “20” años y “0” meses. 4. frecuencia del contacto con la persona evaluada. Se recomienda marcar la opción que mejor describa la frecuencia de contacto que se mantiene con la persona sobre la que se está informando. 5. Para completar la escala he necesitado consultar a. En esta casilla se pueden registrar a todas aquellas personas que haya necesitado consultar para completar las ocho subescalas (no los datos sociodemográficos que preceden a la escala). Otro informador podría ser un profesional, un familiar o una persona próxima. Se considera normal recurrir hasta a tres informadores para completar la escala. dAtos dE LA orGAnizAción En esta sección se recogen los datos relacionados con la organización o centro en el que la persona evaluada está recibiendo apoyos y sobre el que la evaluación se va a centrar (en aquellos ítems en los que se hace referencia al “centro”). Concretamente, se pueden registrar el nombre completo y el acrónimo (si lo hubiere) de la organización, así como el nombre del servicio o centro específico (si lo hubiere) dentro de la organización.
40 3.3. cumpLimEntAción dE LA EscALA La escala se organiza en torno a ocho subescalas que se corresponden con las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida: inclusión social, autodeterminación, bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, derechos, desarrollo personal y relaciones interpersonales. Los 96 ítems que la conforman están enunciados en tercera persona para ser respondidos con una escala de frecuencia de cuatro opciones: nunca, a veces, frecuentemente y siempre. Debe marcarse siempre la opción que mejor describa a la persona, teniendo en cuenta que no existen respuestas correctas ni incorrectas y que deben describir fielmente la realidad de la persona, pues el objetivo consiste en identificar sus verdaderas necesidades y fortalezas. Debe evitarse dejar ítems en blanco y, para ello, se recomienda preguntar a otras personas en el caso de no disponer de la información necesaria para responder a las distintas cuestiones. opcionEs dE rEspuEstA Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo 34 3.3. CUMPLIMENTACIÓN DE LA ESCALA Laescalaseorganizaentornoaochosubescalasquesecorrespondenconlas ocho dimensiones del modelo de calidad de vida: inclusión social, autodeterminación, bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, derechos, desarrollo personal y relaciones interpersonales. Los 96 ítems que las conformanestánenunciadosentercerapersonaparaserrespondidoconunaescala defrecuenciadecuatroopciones:nunca,aveces,frecuentementeysiempre. Siempre debe marcarse la opción de respuesta que mejor describa a la persona,teniendoencuentaquenoexistenrespuestascorrectasniincorrectasyque deben describir fielmente la realidad de la persona, pues el objetivo consiste en identificar las verdaderas necesidades y las fortalezas de la persona. Debe evitarse dejarítemsenblancoy,paraello,serecomiendapreguntaraotraspersonasenel caso de no disponer de la información necesaria para responder a las distintas cuestiones. Opcionesderespuesta Frecuentemente Aveces Nunca Siempre Debe seleccionarse ‘nunca’ si la persona nunca hace o nunca le ocurre lo que se especifica en el contenido del ítem. Por ejemplo, para responder al ítem “Elige cómo pasar su tiempo libre”, deberá marcar la opción NUNCA si en ningún momento de la semana la persona elige cómo pasar su tiempo libre. Debe seleccionarse ‘algunas veces’ si la persona hace alguna vez, o le ocurre, lo que se especifica en el ítem algunas veces, pero no en la mayoría de las ocasiones. Por ejemplo, para responder al ítem “Elige cómo pasar su tiempo libre”, deberá marcar la opción ALGUNAS VECES si, por ejemplo, elige cómo pasar su tiempo libre 2 ó 3 días por semana.
47
48 5.2. BArEmos pArA LAs dimEnsionEs A continuación se presentan las seis tablas de baremos para transformar las puntuaciones directas totales en las ocho dimensiones en puntuaciones estándar (M= 10; dT= 3) y en percentiles para los distintos rangos de edad: 4-6 años (Baremo A), 7-9 años (Baremo B), 10-12 años (Baremo C), 13-15 años (Baremo D), 16-18 años (Baremo E) y 19-21 años (Baremo F).
49 Baremo A: 4-6 años P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil 20 >99 19 >99 18 46-48 >99 17 48 44-45 99 16 46-47 42-43 98 15 44-45 40-41 48 95 14 41-43 38-39 47-48 48 47-48 48 46-47 91 13 39-40 36-37 45-46 46-47 47-48 45-46 46-47 44-45 84 12 36-38 34-35 43-44 44-45 45-46 44 44-45 42-43 75 11 34-35 32-33 42 42-43 43-44 42-43 42-43 40-41 63 10 32-33 30-31 40-41 41 41-42 41 40-41 38-39 50 929-31 28-29 38-39 39-40 39-40 39-40 37-39 36-37 37 827-28 25-27 36-37 37-38 37-38 38 35-36 34-35 25 725-26 23-24 34-35 35-36 34-36 36-37 33-34 32-33 16 622-24 21-22 32-33 33-34 32-33 35 31-32 30-31 9 520-21 19-20 30-31 32 30-31 33-34 28-30 28-29 5 417-19 17-18 27-29 30-31 28-29 32 27 26-27 2 315-16 15-16 25-26 28-29 26-27 31 24-26 24-25 1 214 13-14 19-24 26-27 22-25 29-30 22-23 21-23 <1 112-13 12 12-18 12-25 12-21 12-28 12-21 12-20 <1
50 Baremo B: 7-9 años P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil 20 >99 19 >99 18 47-48 >99 17 45-46 99 16 47-48 43-44 98 15 45-46 42 48 95 14 43-44 39-41 47-48 47-48 48 46-47 91 13 40-42 37-38 46 47-48 47-48 46 46-47 44-45 84 12 38-39 34-36 44-45 46 45-46 44-45 44-45 42-43 75 11 36-37 32-33 42-43 44-45 43-44 42-43 42-43 40-41 63 10 33-35 30-31 40-41 43 41-42 40-41 40-41 38-39 50 931-32 28-29 39 41-42 40 39 38-39 36-37 37 829-30 26-27 37-38 40 38-39 37-38 36-37 34-35 25 727-28 24-25 35-36 38-39 36-37 35-36 34-35 32-33 16 624-26 22-23 33-34 37 34-35 34 32-33 30-31 9 522-23 19-21 32 35-36 32-33 32-33 30-31 28-29 5 420-21 17-18 30-31 34 30-31 30-31 27-29 26-27 2 317-19 16 28-29 32-33 29 29 25-26 25 1 214-16 14-15 26-27 30-31 27-28 27-28 23-24 19-24 <1 112-13 12-13 12-25 12-29 12-26 12-26 12-22 12-18 <1
51 Baremo C: 10-12 años P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil 20 >99 19 >99 18 >99 17 47-48 46-48 99 16 45-46 45 98 15 43-44 42-43 47-48 47-48 95 14 40-42 39-41 47-48 48 45-46 47-48 45-46 91 13 38-39 37-38 45-46 46-47 47-48 43-44 45-46 43-44 84 12 36-37 35-36 43-44 45 44-46 41-42 42-44 41-42 75 11 33-35 32-34 42 43-44 42-43 39-40 40-41 39-40 63 10 31-32 30-31 40-41 41-42 40-41 38 38-39 37-38 50 928-30 28-29 38-39 39-40 38-39 36-37 36-37 35-36 37 826-27 25-27 36-37 37-38 36-37 34-35 34-35 32-34 25 724-25 23-24 34-35 35-36 34-35 32-33 31-33 30-31 16 621-23 20-22 32-33 33-34 32-33 30-31 29-30 28-29 9 519-20 18-19 30-31 31-32 30-31 29 27-28 26-27 5 417-18 16-17 28-29 29-30 28-29 25-28 26 25 2 315-16 13-15 26-27 28 26-27 23-24 24-25 22-24 1 213-14 12 24-25 25-27 23-25 19-22 19-23 20-21 <1 112 12-23 12-24 12-22 12-18 12-18 12-19 <1
52 Baremo D: 13-15 años P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil 20 >99 19 >99 18 46-48 >99 17 44-45 47-48 99 16 42-43 44-46 98 15 40-41 42-43 48 95 14 39 40-41 48 48 47-48 46-47 91 13 37-38 38-39 46-47 47-48 47 45-46 47-48 44-45 84 12 35-36 36-37 44-45 45-46 45-46 44 45-46 42-43 75 11 33-34 34-35 42-43 44 43-44 42-43 43-44 40-41 63 10 31-32 31-33 40-41 42-43 42 40-41 41-42 38-39 50 929-30 29-30 38-39 40-41 40-41 39 39-40 36-37 37 827-28 27-28 36-37 38-39 38-39 37-38 36-38 34-35 25 725-26 25-26 34-35 36-37 37 35-36 34-35 32-33 16 623-24 23-24 32-33 34-35 35-36 34 32-33 30-31 9 521-22 20-22 30-31 32-33 34 32-33 30-31 28-29 5 420 18-19 28-29 30-31 32-33 30-31 28-29 26-27 2 319 16-17 26-27 28-29 30-31 29 26-27 24-25 1 216-18 15 24-25 26-27 28-29 27-28 25 22-23 <1 112-15 12-14 12-23 12-25 12-27 12-26 12-24 12-21 <1
53 Baremo E: 16-18 años P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil 20 >99 19 >99 18 47-48 >99 17 45-46 99 16 43-44 46-48 98 15 41-42 44-45 95 14 39-40 41-43 48 48 48 47-48 47-48 46-48 91 13 37-38 39-40 46-47 47 46-47 45-46 45-46 44-45 84 12 35-36 36-38 44-45 45-46 45 43-44 43-44 42-43 75 11 33-34 34-35 42-43 43-44 43-44 42 41-42 40-41 63 10 31-32 32-33 40-41 41-42 41-42 40-41 38-40 38-39 50 928-30 29-31 38-39 39-40 39-40 38-39 36-37 35-37 37 826-27 27-28 36-37 37-38 37-38 36-37 34-35 33-34 25 724-25 24-26 34-35 35-36 35-36 34-35 32-33 31-32 16 622-23 22-23 32-33 33-34 33-34 32-33 30-31 29-30 9 520-21 19-21 30-31 31-32 31-32 31 28-29 27-28 5 418-19 17-18 28-29 30 29-30 30 26-27 25-26 2 316-17 15-16 27 28-29 28 27-29 24-25 24 1 212-15 12-14 25-26 25-27 26-27 25-26 21-23 20-23 <1 112-24 12-24 12-25 12-24 12-20 12-19 <1
54 Baremo F: 19-21 años P. E. IS AU BE BF BM DE DP RI Percentil 20 >99 19 >99 18 47-48 >99 17 46 99 16 43-45 46-48 98 15 41-42 44-45 95 14 39-40 42-43 48 48 48 48 47-48 91 13 37-38 40-41 46-47 47 47-48 46-47 46-47 45-46 84 12 35-36 38-39 44-45 45-46 45-46 44-45 44-45 44 75 11 33-34 36-37 43 43-44 44 43 42-43 43 63 10 31-32 33-35 41-42 41-42 42-43 41-42 40-41 41-42 50 929-30 31-32 40 40 40-41 40 38-39 39-40 37 827-28 29-30 38-39 38-39 38-39 38-39 36-37 36-38 25 726 27-28 36-37 36-37 37 36-37 34-35 34-35 16 624-25 25-26 35 34-35 35-36 35 32-33 32-33 9 522-23 22-24 33-34 33 33-34 33-34 30-31 30-31 5 420-21 20-21 31-32 31-32 31-32 31-32 28-29 28-29 2 319 18-19 30 29-30 30 30 26-27 27 1 216-18 16-17 28-29 27-28 27-29 28-29 25 24-26 <1 112-15 12-15 12-27 12-26 12-26 12-27 12-24 12-23 <1
55 5.3. oBtEnción dE LA puntuAción EstándAr totAL Para obtener el índice de Calidad de Vida se han de sumar primero las puntuaciones estándar de las ocho dimensiones y anotar el resultado en “Puntuación Estándar Total (suma)”. Este valor se convierte en el índice de Calidad de Vida (o Puntuación Estándar Compuesta) mediante las tablas que se incluyen en la sección 5.4. Una vez obtenida la Puntuación Estándar Total y registrada en la casilla amarilla del resumen de puntuaciones, localice en la tabla correspondiente, en función de la edad de la persona evaluada, la “Puntuación Estándar Total” en la columna rosa. En la misma fila, en las dos columnas de la derecha, encontrará primero el índice de Calidad de Vida (casilla gris) y a continuación su correspondiente percentil (casilla azul). 50
56 El índice de Calidad de Vida, también denominado “Puntuación estándar compuesta”, presenta una distribución con media 100 y desviación típica 15. Los percentiles indican el porcentaje de personas que tienen una puntuación superior o inferior. Cuanto mayor es el percentil obtenido, mayor es la puntuación en calidad de vida. Siguiendo el ejemplo, una suma de las puntuaciones de las ocho dimensiones igual a “50”, para una niña de 6 años, se convertiría en un índice de Calidad de Vida igual a “74”. El percentil del índice de Calidad de Vida será en este caso “4”. 50 74 4
63 P. E. Total ICV Percentil 75 96 40 74 95 37 73 94 34 72 94 34 71 93 31 70 92 29 69 91 28 68 91 27 67 90 25 66 89 23 64 87 19 63 87 19 62 87 18 61 85 16 60 84 14 59 83 13 58 82 11 57 81 11 56 81 10 55 80 9 54 79 8 53 78 8 52 78 7 50 76 5 49 75 5 45 72 3 43 71 3 34 63 1 32 61 0 26 57 0 23 54 0
64 Índice de Calidad de Vida D: 13-15 años P. E. Total ICV Percentil 113 128 97 112 127 97 110 125 95 109 124 94 108 123 94 107 123 93 105 121 92 103 119 90 102 119 89 101 117 88 100 116 86 99 116 85 98 115 84 97 114 82 96 113 81 95 112 79 94 112 78 93 111 76 92 110 75 91 109 72 90 108 70 89 107 68 88 106 67 87 106 65 86 105 62 85 104 61 84 103 58 83 102 56 82 102 55 81 100 51 80 100 49 79 99 47 78 98 45 77 97 42
65 P. E. Total ICV Percentil 76 96 40 75 96 39 74 95 36 73 94 34 72 93 32 71 92 30 70 91 28 69 91 26 68 90 25 67 89 23 66 88 21 65 87 19 64 86 18 63 86 17 62 85 16 61 84 14 60 83 13 59 82 12 58 82 11 57 81 10 56 80 9 55 79 8 54 78 7 52 76 6 46 72 3 45 70 2 43 69 2 42 68 2 41 67 1 34 62 1 33 61 0 29 57 0 28 56 0
66 Índice de Calidad de Vida E: 16-18 años P. E. Total ICV Percentil 117 130 98 116 129 97 113 126 96 111 125 95 110 124 94 109 124 94 108 123 94 107 121 92 106 121 92 105 120 91 104 119 90 103 119 89 102 118 88 101 117 87 100 116 86 98 114 83 97 114 82 96 113 80 95 112 79 94 111 77 93 110 76 92 110 74 91 109 72 90 108 70 89 107 68 88 106 66 87 105 64 86 105 63 85 104 60 84 103 58 83 102 57 82 102 55 81 101 51 80 100 49 79 99 48
67 P. E. Total ICV Percentil 78 98 45 77 98 44 76 97 41 75 96 39 74 95 37 73 94 35 72 93 32 70 92 30 69 91 27 68 90 25 67 89 24 66 89 23 64 87 19 63 86 18 62 86 17 61 84 15 60 84 14 59 83 13 58 82 12 57 81 10 56 81 10 55 79 9 54 79 8 52 78 7 51 76 6 50 76 5 49 75 5 48 74 4 47 74 4 45 71 3 44 71 2 43 70 2 26 57 0 23 54 0 19 51 0
68 Índice de Calidad de Vida F: 19-21 años P. E. Total ICV Percentil 112 126 96 111 126 96 110 125 95 109 124 94 108 123 93 107 122 93 106 121 92 105 120 91 104 119 90 103 119 90 102 118 88 101 117 87 100 116 86 99 115 85 98 114 83 97 114 83 96 113 80 95 112 79 94 111 77 93 111 76 92 110 75 91 109 72 90 108 71 89 107 68 88 106 66 87 106 66 86 105 62 85 104 60 84 103 58 83 102 56 82 101 54 81 101 52 80 100 49 79 99 47 77 98 44 77 98 44
69 P. E. Total ICV Percentil 76 97 41 75 96 39 74 95 36 73 94 34 72 93 33 71 93 32 70 92 29 69 91 27 68 90 25 67 89 23 66 88 21 65 88 21 64 86 18 63 86 17 62 85 15 61 84 14 60 83 13 59 83 12 58 82 11 57 81 10 55 79 8 54 79 8 53 77 7 52 77 6 51 76 5 50 75 5 49 74 4 47 73 3 46 72 3 45 71 3 43 69 2 41 68 2 35 63 1 34 62 1 17 48 0
70 5.5. pErFiL dE cALidAd dE VidA El Perfil de Calidad de Vida se encuentra al final de la hoja resumen de puntuaciones, en la última página del cuestionario. Sirve para proporcionar una representación gráfica de las puntuaciones estándar obtenidas en las ocho dimensiones de calidad de vida, el índice de Calidad de Vida y sus correspondientes percentiles. Para dibujarlo, rodee la puntuación estándar obtenida en cada dimensión y conecte los círculos dibujados mediante líneas. El perfil obtenido permitirá de manera inmediata discriminar de un modo sencillo cuáles son las dimensiones con puntuaciones más bajas y altas, proporcionando una información muy útil acerca de resultados personales relacionados con la calidad de vida que pueden ser objeto de planificaciones centradas en la persona. Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo 55 5.5. PERFIL DE CALIDAD DE VIDA El Perfil de Calidad de Vida se encuentra al final de la hoja resumen de puntuaciones, en la última página del cuestionario. Sirve para proporcionar una representación gráfica de las puntuaciones estándar obtenidas en las ocho dimensionesdecalidaddevida,elÍndicedeCalidaddeVidaysuscorrespondientes percentiles.Paradibujarlo,rodeelapuntuaciónestándarobtenidaencadadimensión y conecte los círculos dibujados mediante líneas. El perfil obtenido permitirá de manerainmediatadiscriminardeunmodosencillocuálessonlasdimensionescon puntuacionesmásbajasyaltas,proporcionandounainformaciónmuyútilacercade resultadospersonalesrelacionadosconlacalidaddevidaquepuedenserobjetode planificacionescentradasenlapersona.
71 6. USO DE LA INFORMACIÓN A continuación se presentan brevemente algunos de los posibles usos de la información obtenida con la aplicación de la Escala KidsLife en el ámbito individual (microsistema), organizacional (mesosistema) y comunitario (macrosistema). Para obtener información más detallada, puede consultar Gómez et al. (2013), van Loon et al. (2013) y Verdugo et al. (2013). 6.1. microsistEmA La información obtenida con la Escala KidsLife (tanto las puntuaciones directas obtenidas en cada uno de los ítems y las dimensiones, como las puntuaciones estándar y los percentiles) puede ser relevante para el desarrollo de planes individualizados de apoyos y planificaciones centradas en la persona, así como para el desarrollo de planes específicos dirigidos a la mejora de la calidad de vida o de aquellas dimensiones en las que se observan mayores limitaciones (van Loon et al., 2013). Además, los resultados de una persona pueden compararse no solo con los de la población de referencia (baremos proporcionados en este manual), sino también con los resultados agregados, por ejemplo, de la aplicación de la escala a todos los usuarios de un mismo servicio u organización. Esta información puede ser relevante para analizar y discutir sobre posibles estrategias de mejora.
72 6.2. mEsosistEmA Cuando la aplicación se realiza en un servicio u organización, las puntuaciones de todos los usuarios pueden analizarse conjuntamente (por ejemplo, medianas, medias y desviaciones típicas) para desarrollar un perfil organizacional (i.e., perfil de proveedor) con los datos agregados. De este modo, pueden detectarse también posibles fortalezas y limitaciones con el fin de desarrollar estrategias de mejora de la calidad en la organización (Gómez et al., 2013; Verdugo et al., 2013). 6.3. mAcrosistEmA Como en el caso anterior, si las aplicaciones de la Escala KidsLife pudieran agregarse para obtener datos procedentes del ámbito comunitario (por ejemplo, ciudad, comunidad autónoma o, incluso, del ámbito estatal), tales resultados agregados podrían ser de gran utilidad para el desarrollo de políticas sociales y públicas dirigidas a la mejora de aquellos aspectos que pudieran resultar más deficitarios (Gómez et al., 2013; Verdugo et al., 2013).
79 REFERENCIAS AENOR. (2008). Gestión de los centros residenciales y centros residenciales con centro de día o centro de noche integrado. Requisitos. UNE 158101:2008. Madrid: AENOR. Balboni, G., Coscarelli, A., Giunti, G. y Schalock, R. L. (2013). The assessment of the quality of life of adults with intellectual disability: The use of self-report and report of others assessment strategies. Research in development disabilities, 34, 4248-54. Bangdiwala, K. (1987). Using SAS software graphical procedures for the observer agreement chart. Proceedings of the sAs User’s Group international Conference, 12, 1083-1088. Bonham G., Basehart S., Schalock R., Marchand C., Kirchner N. y Rumenap j. (2004). Consumer-based quality of life assessment: the Maryland Ask Me! Project. Mental Retardation, 42, 338-355. Carbó-Carreté, M., Guàrdia-Olmos, j., Giné, C. y Schalock, R. L. (2015). A Structural Equation Model of the relationship between physical activity and quality of life. international Journal of Clinical and Health Psychology. Advance online publication. Claes, C., van Hove, G., van Loon, j., Vandevelde, S. y Schalock, R. L. (2010). quality of life measurement in the field of intellectual disabilities: Eight principles for assessing quality of life-related personal outcomes. social indicators Research, 98, 61-72. — (2012 a). The influence of supports strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of life-related personal outcomes. Research in developmental disabilities, 33, 96-103. Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., van Loon, j., Verschelden, G. y Schalock, R. L. (2012 b). Relationship between self-report and proxy
80 ratings on assessed personal quality of life-related outcomes. Journal of Policy and Practice in intellectual disabilities, 9, 159-165. Gómez, L. E., Peña, E., Alcedo, M. A., Monsalve, A., Fontanil, Y., Verdugo, M. A, ... y Arias, B. (2014). El constructo de calidad de vida en niños y adolescentes con discapacidades múltiples y profundas: propuesta para su evaluación. siglo Cero, 45(1), 56-69. Gómez, L. E., Peña, E., Arias, B. y Verdugo, M. A. (2016). Impact of individual and organizational variables on quality of life. social indicators Research, 125, 649-664. Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias B. y Arias, V. B. (2011). A comparison of alternative models of individual quality of life for social service recipients. social indicators Research, 101, 109-126. Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias, B., Navas, P. y Schalock, R. L. (2013). The development and use of provider profiles at the organizational and systems level. evaluation and Programm Planning, 40, 17-26. Gómez, L. E., Alcedo, M. A., Arias, B., Fontanil, Y., Arias, V. B., Monsalve, M. A. y Verdugo, M. A. (2016). A new scale for the measurement of quality of life in children with intellectual disability. Research in developmental disabilities, 53-54, 399-410. Gómez, L. E., Arias, B., Verdugo, M. A., Tassé, M. j. y Brown, I. (2015). Operationalization of quality of life for adults with severe disabilities. Journal of intellectual disability Research, 59, 925-941. Gómez, L. E., Verdugo, M. A. y Arias, B. (2015). Validity and reliability of the INICO-FEAPS Scale: An assessment of quality of life for people with intellectual and developmental disabilities. Research in intellectual and developmental disabilities, 36, 600-610. Hartley, S. y MacLean, W. (2006). A review of the reliability and validity of Likert-type scales for people with intellectual disability. Journal of intellectual disability Research, 50, 813-27. jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y. y Otrebski, W. (2005). Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and indicators. Journal of intellectual disability Research, 49, 734-739. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Boletín Oficial del estado, nº 299, de 15 de diciembre de 2006, pp. 44.142-44.156.
81 Petry, K., Maes, B. y Vlaskamp, C. (2005). Domains of quality of life of people with profound multiple disabilities: The perspective of parents and direct support staff. Journal of Applied Research in intellectual disabilities, 18, 35-46. — (2007). Operationalizing quality of life for people with profound multiple disabilities: A Delphi study. Journal on intellectual disability Research, 52, 334-349. Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2002). Quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. — (2012). A conceptual and measurement framework to guide policy development and systems change. Journal of Policy and Practice in intellectual disabilities, 7, 71-81. Schalock, R. L., Lee, T., Verdugo, M. A., Swart, K., Claes, C., van Loon, j. y Lee, C. S. (2014). An evidence-based approach to organization evaluation and change in human service organizations evaluation and program planning. evaluation and Program Planning, 45, 110-118. Schalock, R. L., Verdugo, M. A. y Gómez, L. E. (2011). Evidence-based practices in the field of intellectual and developmental disabilities: An international consensus approach. evaluation and Program Planning, 34, 273-282. Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Gómez, L. E. y Reinders, H. (2016). Moving us towards a theory of individual quality of life. American Journal of intellectual and developmental disabilities, 121, 1-12. Schalock, R. L., Verdugo, M. A., jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, j. y Lachapelle, Y. (2005). Cross-cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 298-311. Simões, C., Santos, S. y Biscaia, R. (en prensa). Validation of the Portuguese version of the Personal Outcomes Scale. international Journal of Clinical and Health Psychology. van Loon, j., Van Hove, G., Schalock, R. L. y Claes, C. (2009). Personal Outcomes scale: Administration and standardization Manual. Ghent, The Netherlands: Stichting Arduin. van Loon, j. H. M., Bonham, G. S., Peterson, D. D., Schalock, R. L., Claes, C. y Decramer, A. E. M. (2013). The use of evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to
82 persons with intellectual disability. evaluation and Program Planning, 36, 80-87. Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B. y Arroyo, L. (2013). Desarrollo e interpretación de los perfiles de proveedores en la mejora de la calidad de vida. En M.A. Verdugo, M. Crespo y T. Nieto (Coords.), Procedimiento de cambio e innovación en las organizaciones que apoyan a personas con discapacidad intelectual y discapacidades del desarrollo (pp. 119-137). Salamanca: INICO. Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B., Navas, P. y Schalock, R. L. (2014). Measuring quality of life in persons with intellectual and multiple disabilities: Validation of the San Martín Scale. Research in developmental disabilities, 35, 75-86. Wang, M., Schalock, R. L., Verdugo, M. A. y jenaro, C. (2010). Examining the factor structure and hierarchical nature of the quality of life construct. American Journal on intellectual and developmental disabilities, 115, 218-233.
APÉNDICE A. CUADERNILLO DE LA ESCALA KIDSLIFE Y HOjA RESUMEN DE LAS PUNTUACIONES
Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-33139) ©Metkalova|Dreamstime.com Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-33139) ©Metkalova|Dreamstime.com KidsLife
87 PRESENTACIÓN La Escala KidsLife evalúa resultados personales relacionados con la calidad de vida de niños/as y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años. Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos. Los respondientes más idóneos suelen ser familiares, profesores y profesionales que le proporcionan apoyos. Es aconsejable que los respondientes, además, estén familiarizados con el marco conceptual y de medida de la calidad de vida, y que entiendan la importancia que el uso del concepto puede tener tanto en la vida de la persona como en los servicios y apoyos que se le proporcionan. La escala está compuesta por 96 enunciados que se organizan en torno a ocho dimensiones de calidad de vida: inclusión social, autodeterminación, bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, derechos, desarrollo personal y relaciones interpersonales. Todos ellos se responden con una escala de frecuencia de cuatro opciones: nunca, a veces, frecuentemente y siempre. Responda teniendo en cuenta lo que “suele ser generalmente cierto” sobre la vida de la persona; es decir, piense en acontecimientos y circunstancias generales, considerando que cambios transitorios o momentáneos no deberían determinar la respuesta a los ítems. Es importante que conteste a todos los ítems sin dejar ninguno en blanco y teniendo en cuenta que no hay respuestas correctas ni incorrectas. Puesto que el instrumento está diseñado para recoger información que sirva de guía a los profesionales y servicios que proporcionan apoyos para el desarrollo de planificaciones individualizadas centradas en la persona, se recomienda pensar sobre el centro o servicio en concreto que se desee evaluar.
88 Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-33139) DATOS DE LA PERSONA EVALUADA Sexo: Hombre Mujer Fecha de nacimiento (dd/mm/aaaa): / / Nivel de discapacidad intelectual: Leve Moderado Severo Profundo Nivel de necesidades de apoyo: Limitado Intermitente Extenso Generalizado Nivel de dependencia reconocido: Grado I (moderada) Grado II (severa) Grado III (gran dependencia) Porcentaje de discapacidad: % Año de expedición del certificado: Otras condiciones de la persona evaluada (marque las que procedan): Disc. Física : Limitaciones motoras en extremidades superiores Limitaciones motoras en extremidades inferiores Disc. Sensorial: Auditiva/sordera Visual Parálisis cerebral Epilepsia Problemas de salud mental / Trastorno emocional Trastorno del espectro del autismo Síndrome de Down Síndrome de Rett Síndrome X-Frágil Problemas de salud graves Problemas de comportamiento Otra (especifique): Tipoderesidenciaycentrosalosqueacude(marquelasqueprocedan): Independienteconapoyos Pisotutelado Hogarfamiliar Centroresidencial Centrodedía Centrodenoche Otra(especifique): Tipodeescolarización: EducaciónOrdinaria EducaciónEspecial EducaciónCombinada Localidadderesidencia:Provincia: NOMBRE Y APELLIDOS
95 Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-33139) DERECHOS 61 Las personas que le proporcionan apoyos disponen de formación específica sobre ética y respeto de los derechos de las personas con discapacidad N A F S 62 Las personas que le proporcionan apoyos le tratan con respeto (p. ej., le hablan con un tono adecuado, utilizan términos positivos, evitan los comentarios negativos en público, evitan hablar delante de él/ella como si no estuviera presente) N A F S 63 Se toman medidas específicas para respetar su privacidad (p. ej., llamar antes de entrar, durante el cuidado personal y la higiene, relacionada con su sexualidad, información confidencial, difusión de imágenes) N A F S 64 Se protege de forma adecuada la confidencialidad de sus evaluaciones individuales N A F S 6 5 Se respetan sus posesiones y su derecho a la propiedad N A F S 66 Cuenta con un espacio con intimidad si lo desea N A F S 67 Se respetan y se defienden sus derechos (p. ej., confidencialidad, información sobre sus derechos como usuario/a) N A F S 68 Se le proporcionan los apoyos necesarios para que conozca y ejercite sus derechos N A F S 69 En su entorno es tratado/a con respeto N A F S 70 Se le informa adecuadamente acerca de decisiones importantes que se toman en su nombre N A F S 71 Se informa a la persona y a su responsable legal sobre la aplicación de medidas de contención física o mecánica en el caso de que las necesite N A F S 72 Participa en actividades con las mismas oportunidades que otras personas N A F S MATIZACIONES: ITEM 71: Si la persona no las necesita, marque “Siempre”. 3 Frecuentemente x X = X 4 Siempre x X = X 2 3 A veces x X = X 1 Nunca x X = X Total + + + N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
96 Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-33139) DESARROLLO PERSONAL 73 Se toman medidas específicas para mantener sus capacidades y habilidades N A F S 74 Aprende cosas que le hacen ser más independiente N A F S 75 Se priorizan actividades que favorecen su independencia N A F S 76 Se le enseñan actividades de la vida diaria (p. ej., alimentación, aseo, cuidado de ayudas técnicas personales) N A F S 77 Se le enseñan actividades instrumentales de la vida diaria (p. ej., uso de transportes, preparación de comidas, compras) N A F S 78 Las actividades que realiza le permiten el aprendizaje de nuevas habilidades N A F S 79 Se le proporcionan instrucciones y modelos para aprender cosas nuevas N A F S 80 Tiene oportunidades para demostrar sus habilidades N A F S 81 Se estimula su desarrollo en distintas áreas (p. ej., cognitiva, social, sensorial, emocional, motora) N A F S 82 Las tareas que se le proponen se ajustan a sus capacidades, ritmos y preferencias (p. ej., evitando una infra o una sobre-estimulación) N A F S 83 Las personas que le proporcionan apoyos le ayudan a planificar las actividades que quiere realizar cuando lo necesita N A F S 84 Se tienen en cuenta sus fortalezas cuando se plantean nuevos objetivos N A F S 3 Frecuentemente x X = X 4 Siempre x X = X 2 3 A veces x X = X 1 Nunca x X = X Total + + + N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
97 Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-33139) RELACIONES INTERPERSONALES 85 En el centro se diseñan actividades que facilitan las interacciones personales entre compañeros/as N A F S 86 Tiene relación con compañeros/as de su edad en el centro educativo N A F S 87 Tiene oportunidades para iniciar una relación de amistad si lo desea N A F S 88 Tiene oportunidades para estar a solas con sus amistades y personas conocidas N A F S 89 Se toman medidas específicas para mantener y extender sus redes sociales N A F S 90 Se comprueba de forma sistemática el significado de sus gestos, sonidos y conductas N A F S 91 Se toman medidas específicas para mejorar sus habilidades de comunicación N A F S 92 Las personas que le proporcionan apoyos entienden el sistema de comunicación que utiliza N A F S 93 Se ha identificado la mejor forma de comunicarle información (i.e., visual, táctil, auditiva, olfativa, gustativa) N A F S 94 Cuando se interactúa con él/ella, se le proporciona el tiempo necesario para que pueda responder N A F S 95 Las personas que le proporcionan apoyos comprueban si les entiende correctamente mediante el análisis de sus reacciones N A F S 96 Utiliza un sistema de comunicación entendible en diferentes contextos N A F S 3 Frecuentemente x X = X 4 Siempre x X = X 2 3 A veces x X = X 1 Nunca x X = X Total + + + N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
98 Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-33139) RESUMEN DE PUNTUACIONES 1. Introducirlaspuntuacionesdirectastotalesdecadaunadelasdimensiones 2. Introducirlaspuntuacionesestándarylospercentiles 3. IntroducirelÍndicedeCalidaddeVidaysupercentil DIMENSIONESPuntaciones Directas Puntuaciones EstándarPercentiles INCLUSIÓNSOCIAL AUTODETERMINACIÓN BIENESTAREMOCIONAL BIENESTARFÍSICO BIENESTARMATERIAL DERECHOS DESARROLLOPERSONAL RELACIONESINTERPERSONALES PuntuaciónEstándarTotal(suma) ÍndicedeCalidaddeVida(Punt.EstándarCompuesta) PercentildelÍndicedeCalidaddeVida PERFIL DE CALIDAD DE VIDA RodeelapuntuaciónestándardecadadimensiónydelÍndicedeCalidaddeVida.Despuésunaloscírculosdelas dimensionesconunalíneaparaformarelperfil. IS AU BE BF BM DE DP RI ÍndicedeCV Percentil 1620 1620 1620 1620 1620 1620 1620 1620 >128 99 15 15 15 15 15 15 15 15 122128 95 14 14 14 14 14 14 14 14 118121 90 13 13 13 13 13 13 13 13 115117 85 112114 80 12 12 12 12 12 12 12 12 110111 75 108109 70 11 11 11 11 11 11 11 11 106107 65 104105 60 101103 55 10 10 10 10 10 10 10 10 100 50 9899 45 9697 40 9 9 9 9 9 9 9 9 9495 35 9293 30 8 8 8 8 8 8 8 8 9091 25 8789 20 7 7 7 7 7 7 7 7 8486 15 6 6 6 6 6 6 6 6 7783 10 5 5 5 5 5 5 5 5 6876 5 14 14 14 14 14 14 14 14 <68 1