Validación de la version española del Edinburgh Feeding Evaluation In Dementia Scale para la valoración del patrón de alimentación en personas mayores con demencia

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA TESIS DOCTORAL DOCTORANDO/A: MARÍA CARMEN SAUCEDO FIGUEREDO DIRECTORES: DR. JOSÉ MIGUEL MORALES ASENCIO DR. JUAN CARLOS MORILLA HERRERA Málaga 2016 AUTOR: María Carmen Saucedo Figueredo http://orcid.org/0000-0001-8815-4079 EDITA: Publicaciones y Divulgación Científica. Universidad de Málaga Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercialSinObraDerivada 4.0 Internacional: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/legalcode Cualquier parte de esta obra se puede reproducir sin autorización pero con el reconocimiento y atribución de los autores. No se puede hacer uso comercial de la obra y no se puede alterar, transformar o hacer obras derivadas. Esta Tesis Doctoral está depositada en el Repositorio Institucional de la Universidad de Málaga (RIUMA): riuma.uma.es 2 El/la Dr./Dra. DR. JOSÉ MIGUEL MORALES ASENCIO del Departamento de Enfermería de la Universidad de Málaga y el/la Dr./Dra. DR. JUAN CARLOS MORILLA HERRERA del Departamento de Enfermería de la Universidad de Málaga CERTIFICAN: Que el trabajo de investigación presentado por D. /Dª. Mª CARMEN SAUCEDO FIGUEREDO titulado: VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA Ha sido realizado bajo su dirección y consideran que reúne los requisitos y calidad científica necesaria para ser defendido y juzgado por el tribunal de tesis correspondiente, a fin de optar al Grado de Doctor/a por la Universidad de Málaga. Y para que conste a los efectos oportunos, en cumplimiento de las disposiciones vigentes, expiden y firman el presente certificado en Málaga a 29 de Junio de 2016. Departamento de Enfermería Facultad de Ciencias de la Salud VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 3 AGRADECIMIENTOS A mis familiares y amigos a los que durante un tiempo medianamente largo dejé de lado para dedicarme de lleno a la tesis. A mis compañeros de trabajo que me sufrieron horas y horas en el centro de salud donde me quedaba tras mi turno de trabajo. A mi Jefa Mª Luz Mancha siempre felicitándome y animándome. A Eugenio Contreras siempre tan dispuesto y colaborador. A todos aquellos colegas, que me echaron una mano ―bien grande‖ en los momentos más duros de la recogida de datos en pleno verano: Ana, Boni, Manoli, Merche, Mª José y Toñi. En especial a Paco Rivas. Y sobre todo a mi informático ―Vi‖, gran amigo y muy querido que no dudaba en sacarme de un aprieto con mi ordenador a cualquier hora del día o de la noche. Me gustaría que hubiera un apartado donde reflejar las dificultades por las que pasa la tesis antes de ver la luz, revelaría mucho más su valor. El mayor agradecimiento lo dedico a mis Directores de Tesis, Dr. Don José Miguel Morales Asencio y Dr. Don Juan Carlos Morilla Herrera. Innovadores y eruditos, a los que las ganas de VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 4 conocimiento no se les gastan con el paso de los años, y que han conseguido que yo aprenda mucho y haya tenido siempre fe en mí levantándome en los bajos momento. Les admiro por su perseverancia y dedicación hacia la profesión enfermera. Y una última mención de agradecimiento para los centros participantes, y especialmente a los pacientes y sus familiares. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 5 DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERÉS Tanto la doctoranda, como los Directores de la tesis, declaran no tener ningún conflicto, ni interés derivado con terceros como consecuencia del desarrollo de este estudio. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 6 ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN ............................................................. 12 2. JUSTIFICACIÓN ............................................................. 67 3. OBJETIVOS E HIPÓTESIS ................................................ 72 4. METODOLOGÍA .............................................................. 75 Diseño ............................................................................. 75 Población y muestra .......................................................... 76 Recogida de datos ............................................................ 77 Variables ......................................................................... 83 Análisis ............................................................................ 88 Autorizaciones y aspectos éticos ......................................... 90 5. RESULTADOS ................................................................ 94 6. DISCUSIÓN ................................................................. 143 7. CONCLUSIONES ........................................................... 159 8. BIBLIOGRAFÍA ............................................................. 162 9. ANEXOS ...................................................................... 192 10. DEDICATORIA ............................................................. 245 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 7 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Porcentajes de respuestas positivas del auto-cuestionario de "Quejas familiares". ........................................................... 24 Tabla 2. Prevalencia de "Desnutrición" en Institucionalizados con Demencia según el Índice de Masa Corporal (IMC) y el Mini Nutritional Assessment (MNA). ................................................. 36 Tabla 3. Prevalencia de "Riesgo de Desnutrición" en Institucionalizados con Demencia según IMC y MNA. .................. 36 Tabla 4. Fiabilidad y validez de las herramientas para evaluar dificultades para la alimentación. ............................................. 42 Tabla 5. Características de las principales herramientas para evaluar dificultades para la alimentación. ............................................. 52 Tabla 6. Características de las herramientas para realizar valoración nutricional. ............................................................................ 64 Tabla 7. Variables del estudio. ................................................. 83 Tabla 8. Características de los expertos traductores. ................... 94 Tabla 9. Parámetros a traducir y nº de versiones de cada Traductor. ............................................................................................ 95 Tabla 10. Resultados de puntuaciones a cada traducción propuesta por ítem del EdFED. ................................................................ 97 Tabla 11. Ronda 1. ................................................................. 99 Tabla 12. Ronda 2. ............................................................... 100 Tabla 13. Características de los retro-traductores. .................... 100 Tabla 14. Procedencia y Sexo. ............................................... 102 Tabla 15. Características de la Cuidadora Familiar. ................... 104 Tabla 16. Características físicas y cognitivas. ........................... 105 Tabla 17. Medidas Antropométricas. ....................................... 106 Tabla 18. Valoración Nutricional. ............................................ 107 Tabla 19. Reservas Energéticas y Proteicas. ............................. 109 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 8 Tabla 20. Parámetros Bioquímicos e Inmunológicos de Desnutrición. .......................................................................................... 110 Tabla 21. Albúmina............................................................... 112 Tabla 22. Linfocitos Absolutos. ............................................... 113 Tabla 23. Colesterol. ............................................................. 114 Tabla 24. Proteínas totales. ................................................... 115 Tabla 25. Transferrina. .......................................................... 116 Tabla 26. Diagnósticos Enfermeros. ........................................ 117 Tabla 27. Puntuaciones medias EdFED (Enfermeras, Auxiliares y Familiares). ......................................................................... 118 Tabla 28. Matriz de correlaciones inter-elementos en las escalas administradas por enfermeras................................................ 121 Tabla 29. Índice de homogeneidad de la escala administrada por enfermeras. ......................................................................... 122 Tabla 30. Matriz de correlaciones inter-elementos en las escalas administradas por auxiliares. ................................................. 122 Tabla 31. Índice de homogeneidad de la escala administrada por auxiliares. ........................................................................... 123 Tabla 32. Bifactorial del modelo original. ................................. 125 Tabla 33. Matriz y comunalidades del modelo trifactorial con datos de España. .......................................................................... 130 Tabla 34. Matriz de componentes rotados tetrafactorial. ............ 133 Tabla 35. Resumen de los parámetros de ajuste de todos los modelos estimados. .............................................................. 135 Tabla 36. Correlaciones entre EdFED Enfermera y parámetros analíticos. ............................................................................ 136 Tabla 37. Correlación EdFED Enf con el IMC y el MNA. .............. 138 Tabla 38. Valores de EdFED en función del estado nutricional. ... 138 Tabla 39. Factores según modelo Watson con el modelo Trifactorial Confirmatorio....................................................................... 149 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 15 aumentando el porcentaje de casos según aumenta la edad, sobre todo entre los mayores de 85 años (OMS 2015b). Cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos. Se calcula que para el año 2030 esta cifra se habrá duplicado y triplicado para el año 2050 ascendiendo a 135,5 millones (OMS 2015a). La OMS habla de un nuevo caso de demencia cada 7 segundos (OMS 2006). En el mundo entero hay unos 47,5 millones de personas que padecen demencia, más de la mitad de estas personas (58%) viven en países de ingresos bajos y medios (OMS 2012b). En las mujeres por encima de 55 años el riesgo de padecer demencia se duplica respecto a los varones, debido a su mayor expectativa de vida y a la mayor incidencia de demencia a edades avanzadas (Ott et al. 1998). La demencia más prevalente es la de tipo Alzheimer (50 a 70% del total de las demencias), seguida de la demencia vascular (30-60%), demencias mixtas (10-20%), demencias frontotemporales (3-6%) y otras formas de demencia (1-3%) (A.L. Sosa et al. 2005; Ana Luisa Sosa et al. 2012). En España, se calcula que existen entre 500.000 y 750.000 personas con demencia, más de 62.000 de ellas (un 26% aproximadamente) se encuentran en fase evolucionada de la enfermedad (demencia grave), un 2,5% en fase moderada y un 510% con afectación leve (Alberca Serrano y López Pousa 2011; Gómez Busto 2012; López Pousa 2015). Se calcula que deben haber 200.000 personas con demencia sin diagnosticar (Fundación Alzheimer España 2015). Además, se VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 16 estima que por cada paciente diagnosticado hay dos personas en su entorno afectadas por la condición de salud de su familiar, lo que supone hasta un total de 1.500.000 afectados por la enfermedad. Los expertos estiman un diagnóstico anual de 150.000 nuevos casos (Fundación Alzheimer España 2015). Los estudios de prevalencia sobre demencia se han centrado en evaluar la prevalencia según tramos de edad, sexo, raza, región o tipo de demencia y la mayoría de ellos se han realizado en estadios moderado-severos de la enfermedad (Aziaga 1999). Las demencias diferentes a la Enfermedad de Alzheimer (EA) constituyen un grupo heterogéneo, aparentemente minoritario, en el que es difícil obtener distinciones claras (Sosa-Ortiz, Acosta-Castillo, y Prince 2012). A menudo hay una falta de concienciación y comprensión de la demencia, lo que puede causar estigmatización y suponer un obstáculo para que las personas acudan a los oportunos servicios de diagnóstico y atención. Y a su vez es difícil realizar un diagnóstico correcto por la similitud de los síntomas entre los distintos tipos de demencia a pesar de disponer actualmente de métodos diagnósticos cada vez más específicos (OMS 2012a). La demencia no constituye una consecuencia normal del envejecimiento aunque la edad es un factor de riesgo. Al producirse un mayor envejecimiento de la población las demencias estarán más presentes como patología principal (OMS 2015a; OMS 2016a). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 17 Fisiopatología de las Demencias La demencia es un proceso crónico degenerativo que constituye un síndrome que implica el deterioro de la función cognitiva (es decir, la capacidad para procesar el pensamiento), que afecta a la memoria, intelecto, comportamiento y a la capacidad para realizar actividades de la vida diaria. A este deterioro le acompaña, y en ocasiones le precede, el deterioro del control emocional, el comportamiento social o la motivación. Afecta a cada persona de manera diferente, dependiendo del impacto de la enfermedad y de la personalidad del sujeto antes de empezar a padecerla. Los signos y síntomas de la demencia se pueden describir (OMS 2016a):  Déficit cognitivo: suele ser el causante de la limitación o incapacidad funcional para la realización de las actividades básicas de la vida diaria.  Pérdida de memoria: al inicio, las personas con demencia olvidan sobre todo acontecimientos que han ocurrido recientemente como, por ejemplo, lo que se acaba de decir o lo que se disponían a hacer. Más tarde, olvidan también acontecimientos que ocurrieron con anterioridad.  Problemas de orientación: las personas con demencia se pierden con facilidad, olvidan donde se encuentran. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 18  Pérdida de atención: que les impide concentrarse en estímulos concretos para llevar a cabo la tarea deseada de manera eficaz, diferenciando los estímulos.  Agnosia: incapacidad para reconocer y tratar información que llega a través de los órganos de los sentidos (no reconocen objetos ni personas).  Dificultad para planificar y hacer previsiones: concertar una cita, por ejemplo, les resulta difícil.  Apraxia: incapacidad de realizar actos motores complejos: dificultad para realizar ciertas tareas de la vida diaria como vestirse, escribir, etc.  Desorientación temporo-espacial.  Trastornos del pensamiento: dificultades para expresarse mediante el leguaje o problemas para hacer cálculos.  Trastornos de la conducta como cambio de los rasgos del carácter o de la personalidad: se producen alteraciones del comportamiento. Estos cambios influyen en la calidad de vida. Existen alteraciones del ánimo (apatía, depresión, inquietud, agitación) agresividad física y/o verbal, comportamientos obsesivos, desconfianza, desinhibición sexual, comportamientos repetitivos (vagabundeo, repetir frases o palabras, revolver las cosas). Pueden aparecer síntomas psicóticos (alucinaciones, delirios) y otras VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 19 alteraciones como del sueño, de la alimentación, de la continencia. Según las etapas de la demencia, los signos/síntomas aparecen de la siguiente manera:  Etapa temprana: a menudo pasa desapercibida, ya que el inicio es paulatino. Los síntomas más comunes incluyen: tendencia al olvido, pérdida de la noción del tiempo, desubicación espacial incluso en lugares conocidos.  Etapa intermedia: los signos se vuelven más evidentes y limitadores, las personas afectadas empiezan a olvidar acontecimientos recientes, así como nombres de las personas, se encuentran desubicadas en su propio hogar, tienen cada vez más dificultades para comunicarse, empiezan a necesitar ayuda con el aseo y cuidado personal y sufren cambios de comportamientos, por ejemplo dan vueltas por la casa o repiten las mismas preguntas.  Etapa tardía: la dependencia y la inactividad son casi totales, las alteraciones de la memoria son graves y los síntomas y signos físicos se hacen más evidentes, entre ellos: una creciente desubicación en el tiempo y en el espacio, dificultades para reconocer a familiares y amigos, una necesidad cada vez mayor de ayuda para el cuidado personal y dificultades para caminar, alteraciones en el comportamiento que pueden desembocar en agresiones. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 20 Repercusiones de las demencias La demencia tiene un impacto físico, psicológico, social y económico en los cuidadores, las familias y la sociedad (Prieto Jurcqynska et al. 2011; OMS 2015a). Impacto físico, psicológico y social (costes intangibles) La enfermedad tiene una gran trascendencia social y la familia se ve seriamente afectada. Los cuidadores, que suelen ser cónyuges o hijos, ven muy restringido su tiempo libre. La persona cuidadora, poco a poco va perdiendo su independencia, y abandona gradualmente su vida social mermando sus amistades, aficiones, etc. Todo esto termina afectando su salud física y mental, y repercute en el bienestar del paciente y en el resto de familiares (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad 2011). En el caso del paciente con EA, se calcula que precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana, donde se incluyen la atención de sus necesidades básicas, el control de la medicación, los cuidados sanitarios, y el manejo de síntomas y eventuales situaciones de conflicto (George y Gwyther 1986). Debido a esta situación de sobrecarga, los cuidadores muestran un incremento considerable de la frecuencia de enfermedades psicológicas y físicas en comparación con controles de su edad, además suelen tener mayores niveles de ansiedad y depresión (Dunkin y Anderson Hanley 1998; Waite et al. 2004). Para bajar la carga del cuidador se hacen cada vez más necesarios los recursos de que dispone la comunidad (Centros de día de Alzheimer y Residencias). Viéndose aumentada la demanda de sus actividades (Coduras et al. 2010). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 21 Impacto económico (costes tangibles) El entorno del paciente debe afrontar diversos costes económicos directos derivados del cuidado: gasto sanitario, gasto de la atención domiciliaria reglada, institucionalización y el derivado de aspectos técnicos cómo la remodelación de las viviendas, transporte sanitario, etc. Añadidamente existen costes económicos indirectos como los que corresponden a servicios no remunerados: tiempo dedicado al cuidado del paciente por parte del cuidador principal, pérdida de productividad tanto del paciente como de sus cuidadores; gastos sanitarios derivados de la carga del cuidador. Estos últimos son difíciles de calcular y algunos autores los definen como costes no sanitarios (Coduras et al. 2010). En 2010 el coste a nivel mundial de la demencia se estimó en 604.000 millones de dólares. Esta cuantía equivale al 1% del producto interior bruto (PIB) mundial, o al 0,6% si solo se tienen en cuenta los costes sanitarios. En 2015 ha aumentado un 35%, superando los 818 millones de dólares (Asociación Internacional de Alzheimer) (ADI 2015). Se habla de costes directos: médicosanitarios (15-20%), y de costes indirectos: sociales y referidos a la atención prestada fuera del ámbito institucional (atención formal 40% y atención informal 45%) (OMS 2015a). En España, una revisión sistemática realizada por (Parés Badell et al. 2014) comenta que el gasto de las Demencias junto con las enfermedades mentales supone el 8% del PIB. Se calcula un gasto anual por enfermedades neurológicas de 38.000 millones de euros. Las enfermedades neurológicas generaron un gasto en costes VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 22 directos sanitarios del 33%, en costes indirectos un 12% y el mayor gasto fue el generado en cuidados informales (50% del total). En función del tipo de diagnóstico, entre los trastornos mentales y enfermedades neurológicas, las demencias lideran la lista del gasto respecto al coste económico que generan. Específicamente, suponen un gasto de 15.402 millones de euros al año (Parés Badell et al. 2014). El coste del tratamiento en España es de 14.000 millones de euros al año. Siendo el coste medio anual por paciente de aproximadamente 19.000 euros. La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA) ya en 2011, estimó el gasto que generan las Demencias en una cifra mayor, 24.000 millones de euros al año. En las demencias gran parte de los cuidados son aportados por la familia, en el caso del Alzheimer la familia llega a realizar más del 80% de los cuidados. Se ha comprobado que el gasto aumenta a medida que evoluciona la enfermedad, llegando a triplicarse el coste en las etapas más avanzadas. Según el estudio de la CEAFA, el tiempo diario dedicado al paciente por los cuidadores varía desde las 8 horas en la fase inicial, a las 12 horas en la avanzada, lo que supondría un gasto de entre 14.700 y 21.900 euros anuales sólo en atención al paciente (CEAFA 2003). Se calcula pues que la familia asume el 87% del coste total de los gastos, el restante 13%, pagado por fondos públicos, corresponde a una parte de los gastos directos, sanitarios en su mayoría (OMS 2012a). En el caso concreto de los pacientes con Alzheimer, los gastos son un 34% mayor respecto a los de una población similar sin enfermedad (Parés Badell et al. 2014). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 23 Dentro de las medidas que pueden reducir el coste total de las demencias figuran el diagnóstico precoz, la implementación de un tratamiento en las fases leves y quizá su mantenimiento en las fases avanzadas, y el empleo de alternativas terapéuticas no farmacológicas (OMS 2012a). Prioridad de Salud Pública La OMS reconoció en 2012 la demencia como una prioridad de salud pública en el informe ―Dementia: a public Health priority‖ (OMS 2012a). En dicho informe, mencionó la necesidad de realizar investigaciones para mejorar el conocimiento en medidas de prevención, y disponer de proveedores de atención primaria formados para introducir intervenciones no farmacológicas adecuadas. Alimentación en el mayor Otro aspecto importante en los mayores es la ―Alimentación‖, preocupa por igual a pacientes, cuidadores e instituciones sanitarias y sociales. Arroyo at al. mediante el cuestionario de quejas familiares ha determinado que el comportamiento alimentario anormal es una queja de la familia en el 27,78% de los casos (Tabla 1) (Arroyo Anlló, Torres Pereira, y Castañeda Alegre 2001). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 24 Tabla 1. Porcentajes de respuestas positivas del auto-cuestionario de "Quejas familiares". 1. Trastornos de memoria 6,42% 2. Trastornos de comunicación 9,13% 3. Trastornos gestuales 21,61% 4. Agitación, gritos, rabia, violencia, rechaza la ayuda/cuidado… 35,44% 5. Comportamiento alimentario anormal 27,78% 6. Tristeza 34,44% 7. Delirio (por ejemplo de persecución) 13,89% 8. Se aísla, desmotivación 44,44% 9. Alucinaciones 13,89% 10. Ansiedad, miedo 32,78% 11. Pide sin cesar, critica 13,89% 12. No reconoce ni a la familia ni a mí 25% 13. Anda sin cesar 25% 14. Desinhibido 13,89% 15. Tiene miedo cuando empieza a oscurecer 5,56% 16. Mezcla el día y la noche 0% 17. Repite o pide sin cesar la misma cosa 11,11% 18. Comportamientos sexuales inadecuados 0% 19. Fugas 8,33% 20. Hay que vigilarle, si no constantemente en peligro 22,22% 21. Pasivo, no hace nada 33,37% 22. Trastornos de sueño 11,11% La nutrición aparece como uno de los factores predictivos de envejecimiento satisfactorio, y la malnutrición se considera como uno de los grandes síndromes geriátricos e indicador de morbimortalidad (Ruipérez Cantera 2003). La ―nutrición‖ es la ingesta de alimentos en relación con las necesidades dietéticas del organismo. Una buena nutrición (una dieta suficiente y equilibrada combinada con ejercicio físico regular) es un elemento fundamental de la buena salud (OMS 2015c). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 31 Un estudio realizado en 2009 por la Sociedad Española de Nutrición (SENPE 2009) arroja varias conclusiones preocupantes: el 45% de las personas mayores que vive en sus domicilios no realiza una dieta saludable y cerca del 35% está en riesgo nutricional. El 7% está directamente desnutrido. Una adecuada alimentación ayuda a que los mayores mantengan su salud y a mejorar la misma o a recuperarse antes de problemas agudos (Arbonés et al. 2003). Demencia y Alimentación En el anciano con demencia, además de las dificultades fisiológicas, aparecen las causadas por la propia patología, que hacen aún más difícil poder alimentarse adecuadamente (M. Prince et al. 2014), entre ellas están:  Pérdida de la independencia para alimentarse (suele estar asociada con un aumento de la mortalidad).  Dificultades para alimentarse por alteraciones cognitivas (alteraciones en la memoria, incapacidad emocional, ideas delirantes).  En fases tardías de las demencias, el paciente puede tener problemas para reconocer los alimentos, la situación de los cubiertos, dificultades para masticar, tragar, etc. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 32  Dificultades para comunicarse (se precisará mayor sensibilización por parte de los cuidadores para poder interpretar sus necesidades alimentarias).  Disminución de la producción salival en la glándula submandibular y lesiones en la mucosa oral.  Medicación psicotropa que disminuye más aún la producción salival.  Trastornos en las percepciones olfativa y gustativa (la disminución en el sentido del gusto y del olfato influyen negativamente en el apetito).  Deficiencias alimentarias en general (más frecuentes en pacientes institucionalizados). Deficiencias en tiamina.  Pérdida de peso producida por hiperactividad o por infecciones recurrentes.  Anorexia. Es por eso que la demencia condiciona la nutrición de los pacientes casi desde los inicios de la patología. En los estadios finales, las dificultades para la alimentación están presentes en el 70% de los pacientes (Chang y Roberts 2011). En la fase moderada de la demencia, puede aparecer disfagia, pero es en la fase avanzada cuando verdaderamente se instauran las dificultades para la alimentación (por agudización de esa disfagia o por negativa a la ingesta) relacionándose con terminalidad (Jiménez Rojas 2002). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 33 Fases de la Demencia y sus afectaciones para Alimentarse En la fase temprana de la demencia, los pacientes deprivan su habilidad para preparar y elegir la comida. Estas dificultades las manifiestan como: pérdida de peso, pérdida de apetito, alteraciones de la conducta, rechazo a la comida o se olvidan de comer. En la fase intermedia de la demencia, pierden la habilidad para comer independientemente debido a: cambios en su estado cognitivo, deceso de la función física y dificultades para masticar y tragar. Muchos pacientes manifiestan estas dificultades para la alimentación echando la cabeza hacia el lado (reacción más común), incluso cierran la boca, empujan la cuchara o la mano de la persona que le da de comer o escupen la comida (Volicer, Warden, y Morris 1999). En el último estadio de la demencia, experimentan un incremento de su dependencia. Es este estadio más avanzado aparecen la apraxia y la disfagia como manifestaciones. Pueden perder capacidad para alimentarse por sí mismos y necesitar a alguien que lo haga por ellos. El riesgo de aspiración se incrementa en este estadio. La primera causa de muerte en la demencia es la neumonía por aspiración (Chouinard, Lavigne, y Villeneuve 1998). En resumen: las alteraciones iniciales afectan a las capacidades instrumentales para comprar o cocinar los alimentos. Con la progresión de la enfermedad llegan la pérdida de apetito, los trastornos de conducta alimentaria y las apraxias entrando en la fase intermedia donde precisarían ayuda para alimentarse. En las fases más avanzadas, aparecen las alteraciones de la VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 34 deglución, que pueden condicionar la evolución de la enfermedad. Debido a las deficiencias cognitivas y a las discapacidades físicas relacionadas con la demencia, las personas con demencia son propensas a sufrir dificultades en la alimentación. Esta pérdida progresiva de las funciones cognitivas va a producir alteraciones negativas en el estado nutricional. La pérdida de peso se considera como uno de los criterios para el diagnóstico clínico de la demencia (Navrátilová et al. 2007). De hecho, es una de las principales manifestaciones de la enfermedad (De Pedro Cuesta et al. 2009). La EA se asocia frecuentemente a trastornos nutricionales (Keller et al. 2008; Isaia et al. 2011; Martin Prince et al. 2013). El 30% de los enfermos afectos de Alzheimer presentan pérdida de peso, pero la pérdida de peso incluso puede preceder a la aparición de los síntomas cognitivos (Sergi et al. 2013), entre el 30-40% ya han perdido peso antes de ser diagnosticados. Una pérdida de 2kg. con respecto al peso inicial debe alertarnos (Salud.Kioskea.net 2014). También se desnutren a lo largo de su enfermedad. El paciente con demencia pierde peso progresivamente. La causa parece ser multifactorial, aunque se señala que la ingesta inadecuada, el aumento de los requerimientos y la atrofia de la corteza temporal medial son determinantes de malnutrición en el paciente con demencia (OMS 2012a). Por lo que se aconseja realizar valoraciones periódicas y precoces de la ingesta de nutrientes así como una dieta individualizada (OMS 2016a). Aparece disfagia en un 25-50% de estos pacientes, cifras mayores a las de la población sana de su misma edad (Palmer y Metheny 2008; Clavé, Verdaguer, y Arreola 2005; Clavé et al. 2007). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 35 Según la Sociedad Española de Nutrición, hay probadas razones para creer que la dieta desempeña un papel importante en el mantenimiento de la salud mental, asimismo, necesitamos establecer si una nutrición adecuada desde edades tempranas puede prevenir o al menos retrasar la aparición del deterioro cognitivo o minimizar sus síntomas (Arbonés et al. 2003). Institucionalizados y Alimentación Las circunstancias nutricionales de la persona con demencia empeoran aún más si se encuentra institucionalizada. Está ampliamente demostrado que el ingreso de pacientes ancianos con demencia va acompañado de desnutrición y pérdida de peso (Sandman et al. 1987; Watson 1997). Debe tenerse en cuenta que más de la mitad de los pacientes institucionalizados pierden alguna habilidad para alimentarse por sí mismos (García de Lorenzo y Mateos, Álvarez, y De Man 2012) y que la prevalencia de disfagia en este ámbito es del 40% (Leclerc et al. 2004). Las cifras de desnutrición en las residencias se encuentran entre el 40-60% (SENPE 2009), otros autores cifran la desnutrición o el riesgo de la siguiente manera (Tablas 2 y 3): VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 36 Tabla 2. Prevalencia de "Desnutrición" en Institucionalizados con Demencia según el Índice de Masa Corporal (IMC) y el Mini Nutritional Assessment (MNA). Método/Instrumento Prevalencia Autor IMC 10,8% (Dosil et al. 2013) IMC 14% (Camina Martín et al. 2012) MNA 41% (Dudet Calvo 2010) MNA 41% (Camina Martín et al. 2012) Tabla 3. Prevalencia de "Riesgo de Desnutrición" en Institucionalizados con Demencia según IMC y MNA. Método/Instrumento Prevalencia Autor IMC 21% (Camina Martín et al. 2012) MNA 56% (Camina Martín et al. 2012) MNA 56,6% (Dudet Calvo 2010) Dificultades para alimentarse ¿Qué entendemos por Dificultades para Alimentarse? Para empezar a visibilizar el problema, debemos comprender qué son las dificultades para alimentarse: (Watson 1993a) definió Dificultad para Alimentarse como; cualquier condición que pueda causar reducción de la ingesta. Se entiende como dificultad para alimentarse: comer cantidades inadecuadas de alimentos, negarse a comer cuando aún no se ha saciado, no reconocer o utilizar los utensilios correctamente o VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 37 presentan dificultades en la masticación o deglución (Chang y Roberts 2011). Cada una de las dificultades para la alimentación, se manifiestan con una serie de comportamientos en el individuo, que pueden ser reconocidos/objetivados, y que podrían orientar hacia el tratamiento/intervención más adecuada (Chang y Roberts 2011). Factores intervinientes en las dificultades para la Alimentación Entre los Factores que contribuyen a que aparezcan las dificultades en la alimentación se encuentran: los propios del envejecimiento ―anorexia del envejecimiento‖, físicos y psíquicos, y externos como: sociales, medio-ambientales y culturales (Wong et al. 2008; Chang y Roberts 2011). La demencia también está asociada a dificultades para alimentarse. Aunque per se, no se asocia con desnutrición, sobre todo en fases iniciales cuando aún no están comprometidas las habilidades para alimentarse de manera autónoma. Sin embargo, cuando avanza la enfermedad y se pierden las facultades para la alimentación entonces puede repercutir en el estado nutricional si esta necesidad no es compensada (Lin, Watson, y Wu 2010). (Slaughter et al. 2011) evaluaron la incidencia de dificultades para alimentarse en una población de personas institucionalizadas con Demencia y mostraron que estas se subestiman. Existen una serie de factores que no tienen relación con la demencia en sí misma sino VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 38 con cuestiones medio-ambientales o de cuidados directos al paciente que explican más de la mitad de las dificultades para la alimentación. Estos factores: escaso apetito, fatiga, depresión, medicación neuroléptica, reflejo esofágico, distracciones medioambientales, tiempo dedicado a alimentar al paciente, etc. son modificables en gran medida (Slaughter et al. 2011). La depresión, por ejemplo, tan frecuente entre los mayores (se estima que la prevalencia de la depresión dentro de la demencia esté entorno a un 45%) (Lundquist, Bernens, y Olsen 1997; Kverno et al. 2008), también afecta a la capacidad para alimentarse (Thompson y Morris 1991; Morley y Kraenzle 1994) puede ser tratada. Otro estudio, también en ancianos con demencia (Lin, Watson, y Wu 2010), determinó como causa principal de baja ingesta tener dificultades para comer, seguida de otros 5 factores: 1. Dificultades para comer. 2. No tener ayuda para comer. 3. Dependencia física moderada. 4. Recibir pocas visitas familiares. 5. Ser mujer. 6. Ser anciana. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 39 ¿Cuáles son las dificultades para la alimentarse y cómo identificarlas? El primer mejor predictor de la dependencia para alimentarse es la dificultad para tragar observada por las enfermeras, y el segundo mejor predictor de que hay alguna dificultad para alimentarse es la dependencia física (Siebens et al. 1986). Las dificultades para alimentarse pueden aparecer tanto a alimentos sólidos como a líquidos. Y afectan a 5 áreas (Chang y Roberts 2011);  Iniciar la alimentación por sí mismos.  Mantener la atención.  Llevarse/mantener el alimento en la boca.  Masticar.  Tragar. El método más comúnmente usado para identificar estas dificultades en la alimentación o hidratación es la observación (Amella 2002). La observación es un método adecuado para medir los problemas para comer, alimentarse o comportamientos de las personas con demencia (Walts, Strickland, y Lenz 2010). Aunque las enfermeras estén adiestradas, pueden no ser capaces de notar o identificar los cambios, sobre todo si son pequeños, y VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 40 por tanto será más difícil ponerles remedio. Es importante reconocer estas dificultades de forma temprana, para establecer cuanto antes intervenciones efectivas (Chang y Roberts 2011). Hay que aprovechar el momento de la comida para realizar una adecuada interacción social y con el entorno, que devuelva al individuo su dignidad y confort. Está demostrado que aumentar el acercamiento ofreciendo un trato más humano y controlando aquellos factores del entorno que puedan distraer al paciente mejora su ingesta (Amella 1999; Amella 2004). Los pocos estudios que analizan las dificultades para la nutrición en ancianos dementes se han realizado en el ámbito anglosajón y en entornos concretos (Hospitales y Residencias), y presentan limitaciones metodológicas. En general, se trata de estudios descriptivos que basan sus resultados en observaciones del comportamiento (Chang y Roberts 2011). Existen varios instrumentos desarrollados con la finalidad de evaluar las dificultades de alimentación en pacientes con demencia. En una revisión sistemática realizada por (Aselage 2010) se encontraron 12 herramientas para medir o evaluar comportamientos relacionados con la alimentación: 1. Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale (EdFED) (Watson 1993a; Watson 1993b). 2. Feeding Behavior Inventory (FBI) (Durnbaugh, Haley, y Roberts 1993). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 47 Aversive Feeding Behavior Inventory (AFBI) o escala Blandford (Reyes Ortega 1996; Blandford et al. 1998; Blandford, Watkins, y Taylor 1998) (Anexo 2). Es una herramienta diagnóstica de fácil aplicación que permite evaluar el grado de alteración alimentaria en adultos con deterioro cognitivo, y resulta de utilidad a la hora de adaptar el plan alimentario. También es ventajoso su uso para orientar y educar a los cuidadores y familiares acerca de las técnicas correctas que se deben emplear a la hora de alimentarlos, adaptando las necesidades de actuación según el estadio evolutivo de la demencia en el que se encuentren, con el objetivo de mejorar la calidad de vida. La valoración de la escala permite identificar 26 comportamientos a la hora de comer divididos en 4 categorías, 5 ítems hablan sobre comportamientos de resistencia (reflejos defensivos), 8 ítems sobre la dispraxia en general (déficits cognitivos globales, confusión, falta de atención), 6 ítems hablan sobre comportamientos selectivos (requiere cambios cualitativos en la dieta) y 9 hablan sobre disfagia. La valoración de la escala permite identificar 5 estadios evolutivos: Estadio 1: Aversión a alimentarse solo, el paciente presenta un comportamiento resistente a comer, con reflejos defensivos y rechazando sistemáticamente la comida. Estadio 2: Dispraxia general y/o agnosia secundaria a la confusión y a la falta de atención por el déficit cognitivo global. Estadio 3: Comportamiento selectivo, aún se puede mediante cambios cualitativos en la dieta conseguir que el paciente coma. Estadio 4: Disfagia oro faríngea, existe incoordinación muscular oral ante las fases bucal y faríngea de la deglución. Obliga a una dependencia prácticamente total del paciente hacia el cuidador con relación al acto de comer. Estadio 5: Disfagia faringoesofágica, existe atragantamiento y riesgo de aspiración, es la manifestación final de los trastornos de la VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 48 alimentación. No tiene sistema de puntuación, es suficiente con que aparezca uno de los comportamientos por categoría para identificar la existencia de dificultad para alimentarse en esa misma categoría. The Level of Eating Independence Scale (LEI) está basada en la escala de alimentación ADL de Klein-Bell (Kelin y Bell 1982), fue adaptada por (Coyne y Hoskins 1997), determina el nivel de independencia para comer evaluando indicaciones verbales y refuerzos positivos. Los ítems se puntúan del 1-4 donde 4 es (independencia total), 3 (parcialmente independiente), 2 (parcialmente dependiente y 1 (dependiente total). Presenta 2 subescalas: la primera subescala se centra en alimentos sólidos y la segunda en beber líquidos, requiere sólo de una observación. Cuanto más baja es la puntuación más independiente es el individuo para comer. El autor informó de una fiabilidad inter observador de 0,96. Meal Assistance Screening Tool (MAST) (Steele et al. 1997; Brush, Meehan, y Calkins 2002). Evalúa 8 áreas durante las comidas: prerrequisitos durante la comida (ej.: alerta/somnolencia), problemas para sentarse o para posicionarse, tipo de dieta suministrada, higiene oral y dental, tipo de asistencia aportada, comportamientos de aceptación o amenazantes (ej. Acaparamiento o gritos). El instrumento incluye una evaluación de la higiene oral y dental así como de la ingesta calórica. Cero indica que no hay problema y por encima de esta puntuación que sí lo hay. No se ha discutido sobre el rango de puntuación de la escala. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 49 The Eating Behavior Scale (EBS) (Tully, Lambros Matrakas, y Musallam 1998) (Anexo 3). Fue desarrollada al igual que la EdFED para medir los comportamientos de personas con demencia mientras se alimentan, evalúa las habilidades funcionales durante las comidas. Probada por (Keller, Edward, y Cook 2006). Dispone de 6 ítems; iniciación, mantenimiento de atención, habilidad para localizar la comida, uso apropiado de utensilios, habilidad para morder, masticar y tragar sin atrancarse, y finalización de la comida. También tiene un apartado para completar el tiempo que tarda en comer y comentarios adicionales. La puntuación va de 018. Y se debe puntuar si el comportamiento es independiente (3 puntos), si responde a indicaciones verbales (2 puntos), si necesita asistencia (1 punto) o si la persona es dependiente para realizar dicha actividad (0 puntos). Se puede completar observando sólo 1 comida. No informan sobre fiabilidad ni validez aunque dicen que ha sido correlacionada con el Mini Mental State Examination (MMST) sin aportar resultados. Self Feeding Assessment Tool of Osborn and Marshall (SFATOM) (LeClerc y Wells 1998). Principalmente habla sobre la necesidad de ayuda que precisa el individuo más que de sus habilidades/comportamientos para alimentarse. Herramienta que se emplea en personas con demencia moderada a severa. Incluye tres áreas de evaluación, 1: comer alimentos sólidos con utensilios, 2: comer alimentos semisólidos con utensilios y 3: beber desde una taza. La herramienta indica la cantidad de asistencia que necesita para completar cada tarea puntuando en una escala ordinaria de 5 puntos desde autónomo hasta precisar asistencia completa. Se basa en la observación de varias personas si hubiera dudas de la VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 50 misma comida durante dos días separados. Y tiene dos partes una que miden acciones simples y otras complejas. Feeding Dependency Scale (FDS) (Rivière et al. 2002). Evalúa la dependencia del paciente para alimentarse, se utiliza en pacientes con demencia que viven en la comunidad y disponen de cuidador. Describe cuatro niveles de dependencia para alimentarse normal, rechazo a ser alimentado, dependencia intermedia al cuidador y dependencia total del cuidador. McGill Ingestion Skills Assessment (MISA) (Lambert et al. 2003; Lambert et al. 2006). Evalúa la capacidad funcional para la ingesta en personas con demencia y otras afecciones neurológicas. Escala de 42 ítems que se dividen en 5 categorías 1: posición (4 ítems), 2 y 3: habilidades motoras para la ingesta de sólidos o líquidos (12 y 7 ítems respectivamente), 4: habilidades para alimentarse por sí mismos (7 ítems), 5: habilidad para aceptar la textura de los alimentos (12 ítems). Los ítems se puntúan en una escala de 1-4 puntos, a puntuaciones más alta mayor independencia. El nivel de puntuación se determina con una o dos frases justificando la valoración. Coeficiente de correlación intra clase (CCI) 0,96. Feeding Abilities Assessment (FAA) (Leclerc et al. 2004). Examina la apraxia ideacional durante las comidas, que es la habilidad que tiene el individuo para iniciar, realizar los pasos o seguir las actividades complejas que requiere la alimentación. Se aplica a pacientes con demencia pero sin afectación física o sensorial, o disfagia. Tiene 32 ítems repartidos en tres categorías, si responde positivamente al menos a algún ítem, se pasa a la VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 51 siguiente sección de la herramienta. Define cada acción en siete pasos de complejidad. No tiene un sistema de puntuación para identificar el nivel de habilidad para alimentarse o su dependencia, tampoco identifica los niveles de apraxia ideacional. Demostró un alfa de Cronbach 0,99 y un coeficiente Kappa 0,98 (LeClerc et al. 2004). Structured Meal Observation (SMO) (Reed et al. 2005). Es un instrumento basado en el MAST pero incorpora otros aspectos del contexto medioambiental, necesidades del residente, asistencia/ayuda que aporta la plantilla o resultados de las comidas. Fue desarrollada en un estudio sobre cuidados en las demencias donde se capturaban las experiencias de los residentes durante las comidas mediante validez de consenso. Tiene 28 ítems y puede ser administrada observando hasta 5 residentes a la vez en una comida. Informa sobre la cantidad de comida o bebida tomada durante la comida, características del residente, uso de utensilios, estabilidad postural, plantilla, y variables sociales y medioambientales. No menciona las aplicaciones clínicas. Fiabilidad interobservador ≥0,70 con una buena validez de contenido (Reed et al. 2005). Podemos ver un resumen de las principales características de cada instrumento en la Tabla 5. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 52 Tabla 5. Características de las principales herramientas para evaluar dificultades para la alimentación. Herramienta Propósito Población Fiabilidad Validez 1.Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale (EdFED) (Watson 1993a; Watson 1993b) Evalúa comportamientos aversivos durante las comidas Personas con demencia moderadaavanzada CCI 0,44 a 1 para todos los ítems, αCronbach 0,87, fiabilidad inter Observador 0,95 e intra observador (r= 95, p<0,001) Absoluto rango de acuerdo 0,850,95 en la versión inglesa y china 2.Feeding Behaviours Inventory (FBI) (Durnbaugh, Haley, y Roberts 1993) Diseñada para ayudar a las enfermeras a identificar problemas para alimentarse durante las comidas Personas en el estadio medio de la demencia Fiabilidad inter observador = 88%, Consistencia Interna del instrumento α=0,58 No informada VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 53 3. Feeding Traceline Technique (FTLT) (Phillips y Van Ort 1993) Evalúa el comportamiento del paciente mediante grabaciones de la interacción de las enfermeras durante las comidas Pacientes con demencia que requieran asistencia para comer de un cuidador, que puedan sentarse y ser grabados, se requiere responsabilidad, que no haya restricciones ni pacientes combativos. Inter-observador 0,90, algunos comportamientos requieren “inferencia” lo cual disminuye esta fiabilidad. Se prueba con 6 categorías: 1. Más comportamientos de autoalimentación, 2. Cortos intervalos 3. Pocos intentos fallidos 4. Pocos comportamientos de interrupción 5. Más comportamientos mantenidos por cuidador 6. Más ciclos completos 4. The Aversive Feeding Behaviour Inventory o Blandford Scale (AFBI) (Reyes Ortega 1996; Blandford et al. 1998; Blandford, Watkins, y Taylor 1998) Identifica comportamientos aversivos para alimentarse Pacientes con demencia que vivan en la comunidad y dispongan de cuidador No informada No informada VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 54 5. Level of Eating Independence Scale (LEI) (Coyne y Hoskins 1997) Examina indicaciones verbales y refuerzos positives para determinar el nivel de dependencia para comer Personas diagnosticadas de demencia y con posibilidad de comer la mitad del plato sin asistencia en el comedor Pruebas piloto revelaron una fiabilidad inter observador entre los 13 investigadores de 0,96 para tres observaciones No informada 6. Meal Assistance Screening Tool (MAST) (Steele et al. 1997; Brush, Meehan, y Calkins 2002) Examina los niveles de alerta, posición, higiene oral y dental, comportamientos desafiantes, ingesta dietética y comportamientos a la hora de comer Diagnosticados de demencia o personas con dificultad para alimentarse por sí mismos capaces de ser alimentados en el comedor No informada No informada 7. Eating Behaviour Scale (EBS) (Tully, Lambros Matrakas, y Musallam 1998) Evalúa comportamientos para comer y durante las comidas Pacientes diagnosticados de demencia que necesitan ciertas facilidades para comer aportadas por la plantilla No informada. Ha sido correlacionado con el MMSE No informada VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 55 8.Self Feeding Assessment Tool of Osborn and Marshall (SFATOM) (LeClerc y Wells 1998) El instrumento informa sobre la cantidad de ayuda que requiere para completar una tarea relacionada con la alimentación Personas con demencia moderadasevera No informada No informada 9.Feeding Dependency Scale (FDS) (Rivière et al. 2002) Determina el nivel de dependencia para alimentarse Pacientes con demencia que vivan en la comunidad y dispongan de cuidador No informada No informada 10.McGill Ingestive Skills Assessment (MISA) (Lambert et al. 2003; Lambert et al. 2006) Evalúa habilidades funcionales de la ingesta en personas mayores con demencia y otras enfermedades neurocognitivas Personas con demencia, pero también incluye otras condiciones que cursen con dificultades para la alimentación ICCs para el total escala 0,96 Se necesitan más pruebas para establecer validez del instrumento 11.Feeding Abilities Assessment (FAA) (Leclerc et al. 2004) Examina la apraxia ideacional en demencia durante las comidas Diagnóstico de demencia sin afectación sensorial o física o disfagia Alfa-Cronbach varía de 0,880,99; 0,99 para la puntuación total Validación de contenido ítems oscila 67-100%, CVI para el total de la escara 0,80 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 56 12.Structured Meal Observation (SMO) (Reed et al. 2005) Evalúa la asociación de la persona con demencia, las interacciones de la plantilla, y factores medioambientales con la baja ingesta de alimentos y líquidos Personas diagnosticadas de demencia Fiabilidad Inter observador 0,70 Informa sobre la buena validez de contenido, pero no aporta datos. De todas ellas, el EdFED ha demostrado la mayor validez y fiabilidad (Watson y Deary 1997b; Stockdell y Amella 2008). Aunque en principio fue creada como herramienta observacional para pacientes con demencia moderada o avanzada, ha demostrado ampliamente tener validez y fiabilidad cumplimentado mediante entrevista a cuidadoras (Amella y Lawrence 2007). En Agosto de 2008, el New York University Hartford Institute of Geriatric Nursing (HIGN) lo identificó ―The best practice‖ como instrumento para la evaluación de las dificultades para comer en ancianos con demencia. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 63 Mini Nutritional Assessment Short Form (MNA-SF) (Rubenstein et al. 2001; Vellas et al. 2006; Guigoz 2006; Kaiser et al. 2009) (Anexo 11). En 2009 fue validada como herramienta de cribado independiente. El MNA-SF es un método simple y rápido para identificar personas ancianas que se encuentran en riesgo de desnutrición o desnutridas. Identifica el riesgo de desnutrición antes de que ocurran cambios graves en el peso o en las concentraciones séricas de proteínas. Fue desarrollado por Nestlé y geriatras de liderazgo internacional y es una de las pocas herramientas de cribado validadas para la población anciana. Sus resultados se correlacionan con la morbilidad y la mortalidad. Puede realizarse a intervalos regulares a pacientes ambulatorios, en el hospital y en centros de larga estancia (residencias geriátricas, centros socio-sanitarios). Se recomienda realizarlo anualmente en pacientes ambulatorios, y cada 3 meses en pacientes hospitalizados o ingresados en centros de larga estancia, y siempre que ocurran cambios en la situación clínica del paciente. Recoge datos sobre si ha comido menos por pérdida de apetito, pérdida de peso, movilidad, aparición de enfermedad aguda en los últimos 3 meses, estadio de la demencia, Índice de Masa Corporal (IMC) y Circunferencia de la pantorrilla/pierna (CP). Por debajo de los 12 puntos hay riesgo de malnutrición y por debajo de los 7 puntos malnutrición. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 64 Tabla 6. Características de las herramientas para realizar valoración nutricional. Cuestionario/ test Autor Medio/uso Población Sensibilidad Especificidad Valoración Global Subjetiva (VGS) (Baker J.P. et al. 1982) Diseñada en principio para pacientes oncológicos y renales. Actualmente, se usa de modo indiferente en distintos patologías Indiferente 96-98% 82-83% Conozca su salud nutricional o DETERMINE (Dwyer et al. 1991) Población mayor de 65 años Comunidad No aportado No aportado Mini Nutritional Assessment (MNA) (Guigoz, Vellas, y Garry 1994) Mayor en general Comunidad 96% 98% Malnutrition Screening Tool (MST) (M. Ferguson et al. 1999) Ingresados o en la Comunidad con ttº QT y/o RT Hospital y Comunidad 100% 92% Nutritional Risk Screening (NRS-2002) (Kondrup, Rasmussen, et al. 2003) Población mayor Hospital VPP: 85% VPN: 79% Malnutrition Universal Screening Tool (MUST) (Todorovic et al. 2003) Adultos o Ancianos Hospital y Comunidad 95% 80% VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 65 Simplified Nutritional Assessment Short-Form (SNAQ) (Wilson et al. 2005) Adultos y Ancianos Institucionali zados 86% (Hospital) 67% (Comunidad) 89% (Hospital) 98% (Comunidad) Mini Nutritional Assessment Short Form (MNA-SF) (Rubenstein et al. 2001; Vellas et al. 2006; Guigoz 2006; Kaiser et al. 2009) Ancianos Pacientes ambulatorios y hospital 98% 100% Ninguna de estas herramientas es específica para mayores o para ser usada en el entorno residencial o por cuidadores en domicilio a excepción del MNA-SF. De todos los métodos de cribado existentes para detectar desnutrición o riesgo de desnutrición, The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) recomienda el MUST en el entorno comunitario, el NRS-2002 durante el ingreso en hospitales y el MNA en ancianos frágiles en la comunidad (Kondrup, Allison, et al. 2003). En la revisión sistemática de (Van Bokhorst de van der Schueren et al. 2014), de las 20 herramientas que localizó de valoración nutricional, sólo tres: MNA, MNA-SF y MUST, disponen de cierta validez para su uso por enfermeras en ancianos institucionalizados o en la comunidad. JUSTIFICACIÓN VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 67 2. JUSTIFICACIÓN El cambio demográfico que experimenta la sociedad hacia el envejecimiento traerá consecuencias para la salud pública. Habrá mayor número de personas con demencias que sufrirán las complicaciones que conlleva la enfermedad, entre las que figuran las dificultades para realizar actividades básicas de la vida diaria como la alimentación. Gozar de buena salud es fundamental para que las personas mayores mantengan su independencia y puedan tener un lugar en la vida familiar y en su comunidad, para que permanezcan en sus hogares el mayor tiempo posible y con el mayor nivel de autonomía e independencia. Además controlar la nutrición desde los inicios de la demencia es clave en la evolución de la enfermedad (Chang y Roberts 2011). Existe alta prevalencia de dificultades para alimentarse entre ancianos sanos (7-22%), mayor aún si padecen demencia (2550%) (Clavé, Verdaguer, y Arreola 2005; Clavé et al. 2007; Palmer y Metheny 2008), que repercuten en la salud global de estos pacientes (Chang y Roberts 2011). Estas dificultades son debidas a deficiencias cognitivas y discapacidades físicas de la demencia. Según la OMS, hay muy pocas investigaciones que tengan por finalidad identificar los factores de riesgo modificables de la demencia. Se desconoce cuáles son las posibilidades de prevención, porque las intervenciones en prevención se centran en los objetivos sugeridos por los estudios de investigación que hay hasta la fecha. Se necesitan proveedores de atención primaria formados para detectar la demencia precozmente e introducir las VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 68 intervenciones adecuadas, basadas en modelos integrados de atención que incluyan intervenciones que no supongan la administración de fármacos (OMS 2015a). Es importante identificar las dificultades para alimentarse con herramientas adecuadas y capaces de detectarlas precozmente, para establecer intervenciones tempranas y eficaces que mejoren el estado nutricional, la salud global y por consiguiente disminuyan la morbimortalidad tan costosa para el sistema sanitario (Caballero García y Benítez Rivero 2011). Sería deseable poder evaluarlas con herramientas sencillas, de fácil manejo y bajo coste, que evalúe de forma válida y fiable las dificultades para alimentarse que aparecen en los pacientes ancianos con demencia, de modo que a través de los comportamientos que tienen a la hora de comer pudieran determinarse dichas dificultades para alimentarse. A ser posible que puedan ser aplicadas por distintos profesionales o incluso por cuidadores familiares (que son los que pasan más horas con la persona con demencia). Añadidamente, sería de gran interés que se puedan aplicar en distintos entornos: instituciones o en la comunidad (que es donde van a vivir la mayoría de los ancianos) y específicas para esta población (ancianos dementes). En el medio anglosajón cuentan con el EdFED para poder evaluar estas dificultades para alimentarse de pacientes con demencia. En España, no se dispone hasta la fecha de instrumentos validados. En España, las herramientas utilizadas y validadas en adultos, se han usado de modo extendido en ancianos con demencia. Además, estas evalúan el estado nutricional focalizando la desnutrición y disfagia y pasando por alto las conductas y el apoyo necesario. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 69 Suelen usarse mayormente en el medio Hospitalario: NRS-2002 o Valoración Global Subjetiva (VGS) en población general, y Mini Nutritional Assessment (MNA) para población mayor en general. También suele usarse el Cuestionario ―Conozca su salud Nutricional‖, específico para mayores de 65 años y el Malnutrition Universal Screening Tool (MUST) de uso Hospitalario y en el adulto en la comunidad. Y son utilizadas indistintamente por el personal sanitario en general a excepción del MUST, que ha sido validado para su uso por enfermeras (Lawson et al. 2012). La interpretación de las dificultades que presentan durante la comida a través de los comportamientos, podría determinar intervenciones clínicas eficaces, más allá del mero aporte extraordinario de alimentos y lograr estimular conductas adecuadas en el entorno y en los sujetos, ayudando a prevenir el deterioro antes del riesgo nutricional. Por ello, nos proponemos la adaptación transcultural y validación de la versión inglesa de la EdFED al español, en población con demencias, para su uso en el medio residencial y en la comunidad, no sólo por enfermeras sino también por profesionales cuidadores (trabajadores de la Residencia/auxiliares) y familiares. Hasta la fecha el EdFED ha sido traducido al Chino Tradicional para su uso en Taiwán mediante consenso de expertos. No observando ninguna dificultad de constructo, contenido, ni de comprensión para utilizarla (Lin LC y Chang CC 2003; Lin et al. 2008). Posteriormente ha sido validada para su uso en la totalidad del continente chino por (Liu, Watson, y Lou 2014). En el momento de escribir esta tesis se está validando al italiano (A. Bagnasco et al. 2013; Annamaria Bagnasco et al. 2015). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 70 Disponer del EdFED español, abriría la puerta a futuros estudios sobre, cuáles serían las intervenciones más adecuadas a cada comportamiento alterado, o valorar si este tipo de escalas identifica también las dificultades para la alimentación en otro tipo de patologías neurológicas distintas a las demencias. OBJETIVOS E HIPÓTESIS VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 72 3. OBJETIVOS E HIPÓTESIS 1) Obtener una versión adaptada transculturalmente del EdFED al contexto español. 2) Evaluar la fiabilidad y consistencia interna del instrumento. 3) Evaluar con métodos confirmatorios la validez de constructo de la estructura bi, tri y tetrafactorial del instrumento. 4) Determinar la validez de criterio con respecto a marcadores bioquímicos de desnutrición (albumina, colesterol, transferrina, linfocitos absolutos y proteínas totales), y herramientas de valoración nutricional como el Índice de Masa Corporal (IMC) y Mini Nutritional Assessment (MNA). 5) Analizar la distribución de la puntuación del EdFED en presencia de diagnósticos enfermeros relacionados con el autocuidado para la alimentación (Déficit de Autocuidados: Alimentación, Desequilibrio nutricional: inferior a las necesidades corporales y Deterioro de la deglución). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 79 1. Con componentes claramente definidos: si la pregunta se expresa claramente. 2. Derivables de datos factibles de obtener: si a partir de las respuestas de la pregunta se puede obtener información. 3. Razonable y comprensible: si se comprende la inclusión de la pregunta en relación con la categoría que se pretende medir y si se justifica la inclusión de la pregunta en el instrumento. 4. Con suposiciones básicas justificables e intuitivamente razonables: si la pregunta aporta alguna información adicional o simplemente lo que hace es redundar en la información que otras pregunta aportan más eficientemente. 5. Sensible a variaciones: si la pregunta es capaz de discriminar entre diferentes grados del comportamiento de la característica estudiada. Estas 20 personas, evaluaron la equivalencia semántica y cultural, además de la comprensibilidad de las propuestas a cada ítem de la EdFED, mediante una herramienta online, calificando su nivel de acuerdo con cada traducción en una escala de 1 (menos acuerdo) a 9 (máximo acuerdo). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 80 4. Prueba Piloto: Con el fin de comprobar su comprensibilidad y reproductibilidad, la VDE se suministró a 10 pacientes de centros residenciales o centros de día de Alzheimer, por los/las enfermeras, cuidadoras formales y familiares. No detectándose ninguna incidencia a la hora de pasar la escala al paciente. Antes de evaluar las dificultades para la alimentación con el EdFED, las personas que lo usaron (enfermeras, cuidadoras profesionales ―auxiliares‖ y cuidadoras familiares), fueron instruidas en el manejo de la escala. 5. Ponderación de los resultados: El nivel de acuerdo se alcanzó mediante percentiles: Desacuerdo (<p25); Acuerdo parcial (p25-p75); Acuerdo (>p75). Se agruparon los rangos de valores de las respuestas en tres grupos: de 1 a 3 ―Desacuerdo‖, de 4 a 6 ―Acuerdo parcial‖ y de 7 a 9 ―Acuerdo‖, en orden ascendente de pertinencia de la asociación propuesta. Y la dispersión a través del rango intercuartílico de las respuestas del siguiente modo: RI<2: Respuestas poco dispersas, homogeneidad entre los expertos; RI=3: Cierto grado de divergencia entre las respuestas; RI>3: disparidad de respuestas amplia. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 81 Fase 2: Recogida de datos y aplicación del EdFED La recogida de datos se llevó a cabo durante los meses de Junio, Julio y Agosto de 2015. Participaron un total de 6 residencias y 3 centros de día de Alzheimer. A los pacientes se les recogieron los siguientes datos:  Edad.  Sexo.  Procedencia (centro residencial ―institucionalizados‖ o centro de día de Alzheimer ―comunidad‖).  Estado funcional: Barthel.  Necesidad de ayuda para alimentarse mediante la primera pregunta del Barthel: ―comer‖, donde ―0‖ significaba dependiente para la alimentación y ―5‖ necesidad de ayuda o supervisión.  Estado cognitivo: Pfeiffer.  Estado nutricional: MNA. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 82  Peso y talla (a los que no se pudo pesar ni tallar por estar incapacitados, encamados o tener problemas en alguna extremidad, estas se estimaron mediante medidas antropométricas alternativas ―Tablas y Fórmulas‖ (Steinbaugh, M.L. et al. 1986; Rabat Restrepo y Rebollo Pérez 2004).  Estas fórmulas se calculan mediante los parámetros; longitud del antebrazo, altura talón-rodilla, circunferencia de la pantorrilla y del antebrazo, y edad).  IMC.  Marcadores bioquímicos e inmunológicos de desnutrición mediante analítica de sangre solicitando los siguientes parámetros: albúmina, transferrina, linfocitos absolutos, colesterol y proteínas totales).  Circunferencia del antebrazo (CB) y circunferencia de la pantorrilla (CP) como marcadores de desnutrición calóricoproteica.  Presencia de los siguientes diagnósticos enfermeros en el paciente: Desequilibrio nutricional: inferior a las necesidades corporales, Déficit de Autocuidados: alimentación, y Deterioro de la deglución. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 83 A la cuidadora familiar se le recogieron los siguientes datos:  Edad.  Sexo.  Parentesco con respecto al paciente (cónyuge, hijo/a, otros).  Nivel de sobrecarga en los cuidados mediante el Índice de Esfuerzo del Cuidador (≥7=cansancio en el rol del cuidador). Variables Tabla 7. Variables del estudio. Nombre de la variable Tipo Valores Instrumento/ procedimiento de medición/ recogida Edad (Paciente y Cuidador familiar) Cuantitativa continua - Historia clínica Sexo (Paciente y Cuidador familiar) Cualitativa Dicotómica 1=Hombre 2=Mujer Historia clínica Parentesco (del Cuidador familiar con respecto al paciente) Cualitativa nominal 1=Cónyuge 2=Hijo/a 3=Otros Historia clínica Procedencia Cualitativa Dicotómica 1=Residencia 2=Comunidad Lugar de recogida de datos VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 84 Estado funcional Cuantitativa continua 0-100 puntos 0-20 dep. total 21-60 dep. severa 61-90 dep. moderada 91-99 dep. escasa 100 independencia Índice de Barthel (Anexo 12) (Mahoney y Barthel 1965) Dependencia/ayuda para alimentarse Cuantitativa discreta 0-5 puntos Pregunta 1 Barthel: Comer (Anexo 12) (Mahoney y Barthel 1965) 0=Dependiente 5=Necesita ayuda Función cognitiva Cuantitativa discreta 0-10 puntos Test de Pfeiffer. (Anexo 13) (Pfeiffer 1975) Nivel de sobrecarga en los Cuidados Cuantitativa Discreta 0-13 puntos Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC) (Anexo 14) (Moral Serrano et al. 2003) Talla (cm.) Cuantitativa continua - Tallímetro o cinta métrica de fibra de carbono (*) Peso (Kg.) Cuantitativa continua - Báscula (**) IMC% (Salas Salvadó et al. 2007) Cuantitativa continua 16-22 kg. /m2. 22-29.9 Normopeso 22-18.5 Peso insuficiente 18.4-17 Desnutrición Leve 19.6-16 Desnutrición Moderada <16 Desnutrición Severa VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 85 MNA. Anexo 6 (Guigoz, Vellas, y Garry 1994) Cuantitativa continua <17>23.5 puntos >23,5 puntos: estado satisfactorio. 17 a 23,5 puntos: riesgo de malnutrición. < 17 puntos: mal estado nutricional Circunferencia del Brazo (cm.) (Guigoz, Vellas, y Garry 1994) Cuantitativa continua <21>22cm. Cinta métrica fibra carbono. CB < 21 Desnutrición 21 <CB < 22 Riesgo de Desnutrición CB > 22 Normal Circunferencia de la Pantorrilla (cm.) (Guigoz, Vellas, y Garry 1994) Cuantitativa continua <31≥31cm. Cinta métrica de fibra de carbono CP < 31 Desnutrición CP≥ 31 Normal Albúmina g. /dl. *** Cuantitativa continua 53-21 g/dl. 35-53 Normal 35-28 Desnutrición Leve 27-21 Desnutrición Moderada <21 Desnutrición Severa Transferrina mg. /dl. *** Cuantitativa continua 100-300 mg. /dl. 175-300 Normal 175-150 Desnutrición Leve 150-100 Desnutrición Moderada <100 Desnu. Severa VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 86 Linfocitos Absolutos Cel./mm3.*** Cuantitativa continua 800-2000 cel./mm3. 1800-2000 Normal 1800-1200 Desn. Leve 1199-800 Desn. Moderada <800 Desnutrición Severa Colesterol g. /dl. *** Cuantitativa continua 100-180 g. /dl. >180 Normal 180-140 Desnutrición Leve 140-100 Desnutri. Moderada <100 Desnutrición Severa Proteínas Totales g/dl. *** Cuantitativa continua ≤5≥ ≥5 Riesgo Bajo <5 Riesgo Medio EdFED (Español). (Anexo 15). Dificultad para alimentarse Cuantitativa Discreta 0-22 puntos (Frecuencias ―nunca, a veces, a menudo‖) Nunca=0 A veces=1 (El comportamiento aparece 2-3 veces) A menudo=2 El comportamiento aparece 4 o más veces Diagnósticos Enfermeros (Heather Herdman 2012);  Desequilibrio nutricional: inferior a las necesidades corporales  Déficit de Autocuidados: Alimentación  Deterioro de la deglución  Cansancio en el Rol de Cuidador Cualitativa Dicotómica Presencia o no del Diagnóstico Historia Clínica o referido por enfermera VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 87 * En personas en las que no se pueda tallar, encamados o con deformidad, se utilizarán las tablas de medidas antropométricas alternativas (Steinbaugh, M.L. et al. 1986), según la altura de la rodilla. ** En personas en las que no se pueda pesar, encamados o con deformidad, se utilizarán las fórmulas de medidas antropométricas alternativas (Steinbaugh, M.L. et al. 1986), según la longitud del antebrazo, altura de la rodilla y edad. ***Valores de referencia extraídos de: -Documento de consenso entre la SENPE y la SEGG y Manual de Geriatría, SEGG 2011-SENPE S, García de Lorenzo y Mateos A RCI. Documento de consenso. Valoración Nutricional en el Anciano (Gomis Muñoz et al. 2007). [Internet]. Recuperado a partir de: http://www.senpe.com/IMS/publicaciones/consenso/senpe_valoracion_nutricional_ anciano.pd El EdFED fue completado por la enfermera que conocía al paciente, el profesional cuidador del centro referente del paciente a la hora de comer (que le supervisó o ayudó a comer), y la cuidadora familiar que le alimentó en casa. En los pacientes de centros de día de Alzheimer (comunidad), las tres (enfermeras, cuidadores profesionales y cuidadores familiares) respondieron sobre el mismo paciente, con los conocimientos que tenían del caso, aportando tres visiones sobre el mismo paciente. Se recogían datos sobre tres comidas distintas del paciente, desayunos y almuerzos que se daban en el centro y las cenas que se daban en el hogar. En el caso de pacientes en centros residenciales (institucionalizados) sólo cabía la posibilidad de responder al cuestionario la enfermera y el profesional cuidador conocedores de los hábitos de alimentación del paciente, ya que no se conocían o no estaban presentes en la mayoría de los casos los cuidadores familiares, o no solían participar en las actividad de alimentar al paciente en el centro. Así, se obtenían dos versiones del mismo paciente sobre la misma VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 88 comida, ya que tanto auxiliares como enfermeras ayudaban/supervisaban al paciente en cada comida: desayunos, almuerzos, meriendas o cenas. Estas dos profesionales suelen ayudarse mutuamente compartiendo tareas dentro del centro. Análisis De forma global, mediante análisis exploratorio se realizó estadística descriptiva de las variables, obteniendo medidas de tendencia central y dispersión o porcentajes, según la naturaleza de las mismas y se evaluó la normalidad de la distribución de todas mediante test de Kolmogorov-Smirnov, así como la comprobación de la asimetría, curtosis e histogramas de las distribuciones. Se realizó análisis bivariante mediante t de Student y chi cuadrado según las características de las variables analizadas, en el caso de que se distribuyeran normalmente. En caso contrario, se emplearon pruebas no paramétricas, como el test de Wilcoxon y la U de MannWhitney. Así mismo, se empleó ANOVA para la relación de variables cuantitativas y cualitativas en los casos pertinentes, con medidas de robustez central en caso de no homocedasticidad (que se comprobará con la prueba de Levene) mediante prueba de Welch y Brown-Forsythe. Todos los cálculos se realizaron con intervalos de confianza al 95%. Para la validación clinimétrica, se evaluó la fiabilidad interobservador y la fiabilidad test-retest entre informaciones aportadas por profesionales sobre el mismo paciente de comidas diferentes o de la misma comida, mediante coeficientes de correlación de Pearson y coeficiente de correlación intraclase. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 95 El número de aportaciones de cada traductor a cada ítem, se observa en la Tabla 9. Tabla 9. Parámetros a traducir y nº de versiones de cada Traductor. Pregunta EdFED Ítem Pregunta/Frase de EdFED a Traducir Nº Traducciones Aportadas/Versiones 1 1 Does the patient require close supervision while feeding? 5 2 2 Does the patient require physical help with feeding? 6 3 3 Is there spillage while feeding? 5 4 4 Does the patient tend to leave food on the plate at the end of a meal? 6 5 5 Does the patient ever refuse to eat? 6 6 6 Does the patient turn his head away while being fed? 6 7 7 Does the patient refuse to open his mouth? 5 8 8 Does the patient spit out his food? 3 9 9 Does the patient leave his mouth open allowing food to drop out? 6 10 10 Does the patient refuse to swallow? 4 11 11 Indicate the appropriate level of care for feeding required by patient: 6 12 11a supportive-educative 4 13 11b partly compensatory 2 14 11c wholly compensatory 3 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 96 Las propuestas a los ítems 8, 10 y 11 a, b y c fueron las más coincidentes (bastantes traductores dieron la misma traducción). Las preguntas 1, 3 y 7 tuvieron cada una 5 versiones posibles de traducción, esto es, dos traductores coincidieron en sus versiones, y las preguntas 2, 4, 5, 6, 9, y 11 tuvieron aportaciones distintas de cada traductor (tuvieron sus 6 versiones). Estas propuestas de las 6 traducciones fueron presentadas en primera ronda a 20 profesionales para evaluarlas y elegir la versión definitiva del EdFED al español (VDE). Cada miembro comparó los enunciados de las seis versiones y calificó mediante una herramienta online la fluidez, facilidad de lectura y comprensión, y evaluó la validez del contenido calificando su nivel de acuerdo con cada traducción en una escala de 1 (menos acuerdo) a 9 (máximo acuerdo). Se agruparon los rangos de valores de las respuestas en tres grupos: de 1 a 3 ―Desacuerdo‖, de 4 a 6 ―Acuerdo parcial‖, y de 7 a 9 ―Acuerdo, en orden ascendente de pertinencia de la asociación propuesta. El nivel de acuerdo se medió mediante percentiles: Desacuerdo (<p25), Acuerdo parcial (p25-p75) y (Acuerdo (>p75). Y la dispersión a través del rango intercuartílico de las respuestas del siguiente modo: RI<2: Respuestas poco dispersas, homogeneidad entre los expertos; RI=3: Cierto grado de divergencia entre las respuestas; RI>3: disparidad de respuestas amplia. La validez de contenido, arrojó los siguientes resultados (Tabla 10): VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 97 Tabla 10. Resultados de puntuaciones a cada traducción propuesta por ítem del EdFED. Pregunta/Versión Ítem/Traducción Moda Mediana Percentil 25 Percentil 75 RIC P1V1 9 8 7,5 9 1,5 P1V2 9 8 5 9 4 P1V3 9 7 4,5 9 4,5 P1V4 4 4 2,5 5,5 3 P1V5 9 6 5 8 3 P2V1 9 9 7 9 2 P2V2 9 7 5,5 8,5 3 P2V3 8 7 4,5 8 3,5 P2V4 9 8 6,5 9 2,5 P2V5 9 8 5,5 9 3,5 P2V6 7 6 3,5 7 3,5 P3V1 9 9 7,5 9 1,5 P3V2 7 6 4 7 3 P3V3 1 1 1 5 4 P3V4 9 6 2,5 9 6,5 P3V5 9 6 3 8,5 5,5 P4V1 9 9 8 9 1 P4V2 9 8 7 9 2 P4V3 5 6 4 7 3 P4V4 8 7 4,5 8 3,5 P4V5 9 7 5 8,5 3,5 P4V6 1 6 2,5 7,5 5 P5V1 9 9 7,5 9 1,5 P5V2 9 9 7,5 9 1,5 P5V3 8 8 7 9 2 P5V4 9 8 3,5 9 5,5 P5V5 1 4 1 6 5 P5V6 3 3 1,5 5,5 4 P6V1 9 9 8 9 1 P6V2 1 5 2 7 5 P6V3 5 5 5 6 1 P6V4 9 9 7,5 9 1,5 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 98 P6V5 9 8 7 9 2 P6V6 7 6 2,5 7 4,5 P7V1 9 9 8 9 1 P7V2 9 7 6 8,5 2,5 P7V3 7 8 7 9 2 P7V4 9 7 5,5 9 3,5 P7V5 9 6 3,5 8 4,5 P8V1 9 9 8 9 1 P8V2 9 6 4 8 4 P8V3 9 9 8 9 1 P9V1 9 8 6 9 3 P9V2 9 8 7 9 2 P9V3 7 5 3 7 4 P9V4 1 5 1,5 6,5 5 P9V5 9 8 5 9 4 P9V6 9 5 3,5 8 4,5 P10V1 9 9 9 9 0 P10V2 9 7 5,5 9 3,5 P10V3 9 8 7 9 2 P10V4 9 6 2,5 8 5,5 P11V1 1 3 1 5,5 4,5 P11V2 2 3 2 5 3 P11V3 5 6 4,5 7,5 3 P11V4 9 9 7 9 2 P11V5 9 9 7,5 9 1,5 P11V6 1 3 2 6 4 P12V1 9 6 3,5 9 5,5 P12V2 9 8 7 9 2 P12V3 9 9 7,5 9 1,5 P12V4 1 5 1 6 5 P13V1 9 9 6 9 3 P13V2 9 4 1,5 9 7,5 P14V1 9 8 6,5 9 2,5 P14R2 9 8 6,5 9 2,5 P14V3 9 5 1,5 9 7,5 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 99 Tras evaluar las medinas y los RICs, nos quedamos con las versiones a cada pregunta que se observan en la Tabla 11. Tabla 11. Ronda 1. Traducción Respuesta Elegida Mediana RIC 1 1 8 1,5 2 1 9 2 3 1 9 1,5 4 1 9 1 5 1 9 1,5 5 2 9 1,5 6 1 9 1 7 1 9 1 8 1 9 1 8 3 9 1 9 2 8 2 10 1 10 0 11 5 9 1,5 11a 3 9 1,5 11b 1 9 3 11c 1 8 2,5 El consenso fue bastante bueno, el 100% aportó medianas por encima de 7. Aquellas traducciones que no lograron el percentil de acuerdo ≥p75 y RI<2 fueron revisadas en una segunda ronda (preguntas 5 y 8). En esta segunda ronda participó el 90% de los expertos. Para ambas traducciones se eligió por mayoría la versión 1 (hubo consenso en un 72% para la pregunta ―5‖ y en un 56% para la VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 100 pregunta ―8‖) (Tabla 12). No necesitando de una tercera ronda de consenso. Tabla 12. Ronda 2. (n=18; 90%) Ítem Propuesta n % 5 1 13 72 2 5 28 8 1 10 56 3 8 44 Obteniéndose de esta manera la versión definitiva de la EdFED al español (Anexo 18). Esta versión fue retrotraducida al inglés. Como retrotraductores finalmente participaron 3, cuyas características se detallan en la Tabla 13. Tabla 13. Características de los retro-traductores. Profesión Formación Nacionalidad Conocedor del Tema Sexo Edad Conocimientos Lingüísticos Profesora Lengua Licenciada Americana No Mujer 60 Bilingüe Médico Familia Licenciado Inglesa No Hombre 42 Bilingüe Médico Urgencias Licenciado Sudamericano (Argentina) No Hombre 53 Bilingüe Hubo consenso al retrotraducir la VEF entre los tres expertos. Tras el proceso de traducción retrotraducción se obtuvo una versión culturalmente adaptada del EdFED, versión que se pilotó en 10 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 101 pacientes en los mismos entornos donde se iba a realizar la investigación. En este pilotaje participaron enfermeras, cuidadores formales y cuidadores familiares. No hubo problema alguno a pasarles la escala a los pacientes. Características de la muestra de la fase de validación empírica En total, la encuesta fue sometida a validación empírica en 262 sujetos, 159 (60,7%) reclutados en centros residenciales (institucionalizados) del Distrito Sanitario Costa del Sol y MálagaGuadalhorce, y 103 (39,3%) en centros de día de Alzheimer (comunidad) del Distrito Sanitario Costa del Sol. La edad media del total de la muestra de pacientes fue de 82,3 (DE: 7,9) años (Gráfico 1). La distribución por sexo del total de la muestra de pacientes fueron mujeres (73,6%) con una edad media de 82,9 (DE: 8,1), y los hombres, 27,4%, quienes tenían una edad media de 80,4 (DE: 7,5), siendo significativas (p=0,03) las diferencias de edad según sexo. Hubo diferencias significativas (p=0,003) por edades entre ancianos de residencias (media: 83,5; DE: 8,4) y de la comunidad (media: 80,6; DE: 7,0). Y también entre el sexo y la procedencia (p<0,001), en los centros residenciales el 86,2% fueron mujeres y en la comunidad lo fueron el 61,2% (Gráfico 1 y Tabla 14). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 102 Gráfico 1. Edad Paciente. Tabla 14. Procedencia y Sexo. Institucionalizados [n=159; 60,7%] Comunidad [n=103; 39,2%] p n % n % Sexo Hombre 22 13,8 40 38,8 <0,001 Mujer 137 86,2 63 61,2 Edad Paciente VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 103 Todos los pacientes de la comunidad tenían identificado a su cuidador familiar (CPI). La edad media de los 103 cuidadores fue de 60,3 (DE: 13,5) años (Gráfico 2), siendo el 75,7% mujeres. Se identificó como cuidador/a principal a los hijos/as en el 55,3% de los pacientes de la comunidad. El 74,8% presentaba sobrecarga en el rol de cuidador al tener índices de esfuerzo del cuidador ≥7, con una media en el índice de esfuerzo del cuidador de 8,2 (DE: 3,0) (Gráfico 2 y Tabla 15). Gráfico 2. Edad Cuidador. Edad Cuidadora VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 104 Tabla 15. Características de la Cuidadora Familiar. Comunitario [n=103; 100%] n % Sexo Mujer 78 75,7 Hombre 25 24,3 Parentesco Hijos 57 55,3 Cónyuges 41 39,8 otros 5 4,9 IEC Sobrecarga 77 74,8 No sobrecarga 26 25,2 Funcionalidad El 80,2 % del total de pacientes tuvieron dependencia física severa (Barthel≤60), siendo el Barthel medio de la muestra de 32,6 (DE: 28,4). Fue más acusada en mujeres (83,5%) frente a hombres (69,4%), y en residencias (89,9%) frente a la comunidad (65%) (Tabla 16). El 58,4% de la muestra necesitaba ayuda o supervisión para comer. No hubo diferencias significativas por sexos (p=0.303) donde el 64,5% de los hombres necesitó ayuda o supervisión para comer frente al 56,5% de las mujeres. Dentro de las residencias el 50,9% de los institucionalizados era dependiente total para alimentarse frente al 27,2% en los pacientes de la comunidad, existiendo diferencias significativas en la distribución del Barthel de alimentación según la procedencia (p<0,001) (Tabla 16). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 111 Colesterol Mínimo Máximo Media DE 89 310 167,4 35,3 Total: (n=257; 98,1%) n % Normal 83 32,3 >180 mg/dl Desnutrición Leve 115 44,7 140-179 mg/dl Desnutrición Moderada 54 21,0 100-139 mg/dl Desnutrición Severa 5 1,9 <100 mg/dl Proteínas Totales Mínimo Máximo Media DE 3,8 9,9 6,5 0,6 Total: (n=252; 96,2%) n % Riesgo Bajo 251 99,6 ≥5 g/dL Riesgo Medio 1 0,4 <5 g/dL Transferrina Mínimo Máximo Media DE 93 389 228 46,4 Total: (n=196; 74,8%) n % Normal 178 90,8 175-300 mg/dl Desnutrición Leve 12 6,1 150-174 mg/dl Desnutrición Moderada 5 2,6 100-149 mg/dl Desnutrición Severa 1 0,5 <100 mg/dl VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 112 Albúmina La albúmina sérica media fue de 3.8 mg/dl (DE: 0,4). La mayoría tenía cifras de albúmina dentro de la normalidad (78,7%). No hubo diferencias significativas por sexos (p=0,561), aunque hubo un porcentaje de desnutrición leve tanto en hombres (21,3%) como en mujeres (25,5%). Sí que hubo diferencias significativas según procedencia (p=0,002), siendo más acusada la desnutrición leve en residencias 32,9% frente a un 11,3% de la comunidad (Tabla 21). Tabla 21. Albúmina. Albumina Hombres [n=61; 24,5%] Mujeres [n=188; 75,5%] p Institucionalizado [n=158; 60,5%] Comunitario [n=103; 39,5%] p n % n % n % n % Normal 48 78,7 138 73,4 0,561 100 65,8 86 88,7 0,002 3,5-5,3 mg/dL Desnutrición Leve 13 21,3 48 25,5 50 32,9 11 11,3 2,8-3,4 mg/dL Desnutrición Moderada 0 0,0 2 1,1 2 1,3 0 0,0 2,1-2,7 mg/dL Desnutrición Severa 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 <2,1 mg/dL VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 113 Linfocitos Absolutos Los linfocitos absolutos medios fueron de 1.776,8 cel/mm3 (DE: 740,8). Los linfocitos absolutos identificaron desnutrición moderada en el 12,7% de la población y desnutrición leve en el 25,5%. Por sexos no hubo diferencias significativas (p=0,493), apareció un leve mayor porcentaje de desnutrición en mujeres (74,1%) frente al 66,1% que presentaban los hombres. Tampoco hubo diferencias significativas en procedencia (p=0,958), con cifras similares de desnutrición a las detectadas por sexos, si bien eran levemente más elevadas en los pacientes de la comunidad (74,3% pacientes de la comunidad, 70,9% pacientes institucionalizados) (Tabla 22). Tabla 22. Linfocitos Absolutos. Linfocitos Absolutos Hombres [n=62; 23,9%] Mujeres [n=197; 76,1%] p Institucionalizado [n=158; 61%] Comunitario [n=101; 39%] p n % n % n % n % Normal 21 33,9 51 25,9 0,493 46 29,1 26 25,7 0,958 1600-2000 cel/mm3 Desnutrición Leve 11 17,7 55 27,9 39 24,7 27 26,7 1200-1599 cel/mm3 Desnutrición Moderada 9 14,5 24 12,2 19 12,0 14 13,9 800-1199 cel/mm3 Desnutrición Severa 4 6,5 10 5,1 8 5,1 6 6,0 <800 cel/mm3 Alteración por proceso 17 27,4 57 28,9 46 29,1 28 27,7 >2000 cel/mm3 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 114 Colesterol El colesterol medio fue de 167,4 mg/dl (DE: 35,3). Detectó cifras de desnutrición en el 67,7% de la población total (Desnutrición leve 44,7%, moderada 21% y severa 1,9%). Hubo diferencias significativas en cuanto a sexos (p<0,001) predominando la desnutrición en hombres (83,9%) frente a mujeres (61%). En cuanto a la procedencia no hubo diferencias significativas (p=0,477), presentando cifras similares de desnutrición leve tanto en residencias como en la comunidad (45,2% y 44,1% respectivamente) (Tabla 23). Tabla 23. Colesterol. Colesterol Hombres [n=62; 24,1%] Mujeres [n=195; 75,9%] p Institucionalizado [n=155; 60,3%] Comunitario [n=102; 39,7%] p n % n % n % n % Normal 10 16,1 76 39,0 0,001 48 31,0 35 34,3 0,477 >180 mg/dl Desnutrición Leve 29 46,8 83 42,6 70 45,2 45 44,1 140-179 mg/dl Desnutrición Moderada 19 30,6 35 17,9 34 21,9 20 19,6 100-139 mg/dl Desnutrición Severa 4 6,5 1 0,5 3 1,9 2 2,0 <100 mg/dl VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 115 Proteínas Totales La media obtenida fue de 6,5 g/dL (DE: 0,6). Reflejaron riesgo bajo de desnutrición en un 99,6%. No hubo diferencias significativas ni por sexos ni por procedencia (Tabla 24). Tabla 24. Proteínas totales. Proteinas Totales Hombres [n=62; 24,6%] Mujeres [n=190; 75,4%] p Institucionalizado [n=151; 60%] Comunitario [n=101; 40%] p n % n % n % n % Riesgo Bajo 62 100,0 189 99,5 0,754 150 99,3 101 100,0 0,599 ≥5 g/dL Riesgo Medio 0 0,0 1 0,5 1 0,7 0 0,0 <5 g/dL VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 116 Transferrina Los niveles medios de transferrina fueron de 228 mg/dl (DE: 46,4). El mayor porcentaje lo tienen las personas que mantienen cifras normales tanto por sexos como por procedencia. Presentaron cifras de desnutrición por sexos similares no habiendo diferencias significativas (p=0,562), en cuanto a desnutrición moderada (2% hombre y 2,8% mujeres), y en cuanto a desnutrición leve, los hombres casi doblaban el porcentaje de mujeres (9,8%) frente a 4,8% de las mujeres, aparecía un 0,7% de desnutrición severa en mujeres, aunque estas diferencias no fueron significativas. En residencias si hubo diferencias significativas (p=0,022) apareciendo un 13% de desnutrición en residencias frente al 5,2% en la comunidad (Tabla 25). Tabla 25. Transferrina. Transferrina Hombres [n=51; 26%] Mujeres [n=145; 74%] p Institucionalizado [n=100; 51%] Comunitario [n=96; 49%] p n % n % n % n % Normal 45 88,2 133 91,7 0,562 87 87,0 91 94,8 0,022 175-300 mg/dl Desnutrición Leve 5 9,8 7 4,8 8 8,0 4 4,2 150-174 mg/dl Desnutrición Moderada 1 2,0 4 2,8 4 4,0 1 1,0 100-149 mg/dl Desnutrición Severa 0 0,0 1 0,7 1 1,0 0 0,0 <100 mg/dl VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 117 Diagnósticos Enfermeros El 76,7% de la muestra presentaba Déficit de Autocuidados para la alimentación. Tan sólo un 25,2% presentó Desequilibrio nutricional: inferior a las necesidades corporales y un 32,8% deterioro de la deglución. No hubo diferencias significativas en los tres diagnósticos ni por sexos ni por procedencias (Tabla 26). Tabla 26. Diagnósticos Enfermeros. Diagnósticos Enfermeros Total: n=262; 100% Hombres n=62; 23,7% Mujeres n=200; 76,3% p Instituc. n=159; 60,7% Comunitario n=103; 39,2% p n % n % n % n % n % Déficit de Autocuidados: Alimentación Presencia 201 76,7 48 77,4 153 76,5 0,100 127 79,9 74 71,8 0,176 Ausencia 61 23,3 14 22,6 47 23,5 32 20,1 29 28,2 Desequilibrio Nutricional: inferior a las necesidades corporales Presencia 66 25,2 19 30,6 47 23,5 0,335 41 25,8 25 24,3 0,896 Ausencia 196 74,8 43 69,4 153 76,5 118 74,2 78 75,7 Deterioro de la deglución Presencia 86 32,8 18 29,0 68 34,0 0,567 60 37,7 26 25,2 0,049 Ausencia 176 67,2 44 71,0 132 66,0 99 62,3 77 74,8 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 118 2. OBJETIVO 2: Evaluar la fiabilidad y consistencia interna del instrumento Fiabilidad interobservador Las puntuaciones medias de cada ítem en el cuestionario entre los distintos observadores se muestran en la Tabla 27 y en el Gráfico 3. Las puntuaciones totales del EdFED fueron para las enfermeras de 6,9 (DE: 4,8), Auxiliares 7,2 (DE: 4,8), y familiares 6,4 (DE: 4,5) (Tabla 27 y Gráfico 3). Tabla 27. Puntuaciones medias EdFED (Enfermeras, Auxiliares y Familiares). Enfermeras (n=262) Auxiliares (n=242) Familiares (n=99) Media DE Media DE Media DE 1 ¿Requiere el paciente una estrecha supervisión durante la alimentación? 1,39 0,75 1,32 0,80 1,28 0,72 2 ¿Requiere el paciente ayuda física con la alimentación? 1,04 0,80 1,02 0,83 0,96 0,78 3 ¿Se le derrama la comida mientras se alimenta? 0,74 0,67 0,78 0,71 0,75 0,62 4 ¿Tiende el paciente a dejar comida en el plato al final de la comida? 0,85 0,70 0,95 0,71 0,85 0,74 5 ¿Se niega el paciente alguna vez a comer? 0,58 0,58 0,60 0,59 0,56 0,57 6 ¿Vuelve el paciente la cabeza hacia otro lado mientras se le alimenta? 0,33 0,53 0,40 0,58 0,32 0,58 7 ¿Se niega el paciente a abrir la boca? 0,31 0,51 0,40 0,55 0,29 0,53 8 ¿Escupe el paciente su comida? 0,28 0,50 0,32 0,53 0,27 0,51 9 ¿Deja el paciente su boca abierta dejando que la comida se caiga fuera? 0,17 0,45 0,19 0,44 0,14 0,37 10 ¿Se niega el paciente a tragar? 0,21 0,43 0,26 0,46 0,17 0,40 11 Indique el nivel adecuado de cuidado para la alimentación que requiere el paciente: 0,98 0,84 0,96 0,85 0,79 0,83 Puntuación total 6,89 4,80 7,20 4,82 6,39 4,50 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 119 Gráfico 3. Distribución de las puntuaciones de los ítems entre los distintos observadores Se detectó una correlación positiva significativa entre la puntuación de enfermeras y auxiliares de enfermería (coeficiente de correlación de Pearson 0,89; p<0,0001; rho de Spearman 0,912; p<0,0001). La correlación entre Enfermeras y familiares fue algo menor, aunque significativa (r de Pearson; 0,687; p<0,0001; rho de Spearman 0,651; p<0,0001), y entre Auxiliares y familiares (r de Pearson 0,644; p<0,0001 y rho de Spearman 0,610; p<0,0001). En el Gráfico 3 se muestran las distintas correlaciones entre observadores. El coeficiente de correlación intraclase entre enfermeras y auxiliares fue de 0,89 (IC95%: 0,83 a 0,92) (Gráfico 4). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 120 Gráfico 4. Correlaciones entre enfermeras, auxiliares y familiares. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 127 Gráfico 5. Modelo Bifactorial. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 128 Validación del modelo trifactorial del instrumento original Se reprodujo el análisis trifactorial identificado por los autores originales, con un KMO de 0,86 y test de esfericidad de Bartlett significativo (p<0,001) y explicaba un 62,39 % de la varianza total. El ajuste del AFC ofreció valores poco aceptables: CMIN/DF 3,179; GFI 0,92; NFI 0,92; CFI 0,94 y RMSEA 0,10 (IC90%: 0,084 a 0,121) (Gráfico 6). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 129 Gráfico 6. Estructura Trifactorial original. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 130 Análisis de estructura trifactorial derivada de análisis factorial exploratorio con datos de España Se procedió a testar la validez de un modelo trifactorial a partir del análisis factorial exploratorio obtenido con la muestra (KMO 0,86 y test de esfericidad de Bartlett significativo (p<0,001), que explicaba un 62,32% de la varianza total). En este modelo, los ítems 4 y 5 se agrupan junto al 6 y 7 en el factor 3. Los parámetros de ajuste mejoraron con respecto al otro modelo trifactorial original: CMIN/DF 2,710; GFI 0,94; NFI 0,94; CFI 0,96; RMSEA 0,08 (IC90%: 0,06 a 0,10) (Gráfico 7 y Tabla 33). Tabla 33. Matriz y comunalidades del modelo trifactorial con datos de España. Factor Comunalidades 1 2 3 EdFED2 0,886 0,940 EdFED11 0,773 0,877 EdFED1 0,711 0,835 EdFED3 0,416 0,591 EdFED8 0,679 0,823 EdFED9 0,592 0,753 EdFED10 0,567 0,734 EdFED5 0,696 0,831 EdFED7 0,643 0,741 EdFED6 0,529 0,653 EdFED4 0,364 0,593 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 131 Gráfico 7. Estructura trifactorial a partir de datos de España. Se llevó a cabo una estimación del modelo tetrafactorial original obtenido por Watson, sin que se obtuviese un ajuste adecuado: CMIN/DF 3,281; GFI 0,93; NFI 0,93; CFI 0,95; RMSEA 0,093 (IC90%: 0,075 a 0,11) (Gráfico 8). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 132 Gráfico 8. Modelo tetrafactorial Original. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 133 Posteriormente, se realizó un AFC de un modelo tetrafactorial procedente del AFE, el cual, no convergía con las rotaciones oblicuas, por lo que se procedió a hacerlas ortogonales (equamax), obteniendo un 79,6% de varianza total explicada (Tabla 34). Tabla 34. Matriz de componentes rotados tetrafactorial. Componente 1 2 3 4 EdFED2 0,881 EdFED1 0,851 EdFED11 0,838 EdFED6 0,785 EdFED7 0,749 EdFED10 0,623 EdFED9 0,839 EdFED3 0,678 EdFED8 0,662 EdFED4 0,926 EdFED5 0,721 El ajuste en el AFC de este modelo fue también bastante malo: CMIN/DF 3,83; GFI 0,91; NFI 0,92; CFI 0,94; RMSEA 0,10 (IC90%: 0,08 a 0,12) (Gráfico 9). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 134 Gráfico 9. Modelo Tetrafactorial con datos AFC. VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 135 En la Tabla 35 puede verse un resumen de los distintos modelos de ajuste obtenido. Tabla 35. Resumen de los parámetros de ajuste de todos los modelos estimados. CMIN/DF GFI NFI CFI RMSEA IC90% Bifactorial original 3,04 0,93 0,93 0,95 0,09 0,07 a 0,10 Trifactorial original 3,17 0,92 0,92 0,94 0,10 0,08 a 0,12 Trifactorial España 2,71 0,94 0,94 0,96 0,08 0,06 a 0,10 Tetrafactorial original 3,28 0,93 0,93 0,95 0,09 0,07 a 0,11 Tetrafactorial España 3,83 0,91 0,92 0,94 0,10 0,08 a 0,12 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 136 4. OBJETIVO 4: Determinar la validez de criterio con respecto a marcadores bioquímicos de desnutrición (albumina, colesterol, transferrina, linfocitos absolutos y proteínas totales) y a herramientas de valoración nutricional como el Índice de Masa Corporal (IMC) y Mini Nutritional Assessment (MNA). Con respecto a la validez de criterio, mostró una correlación discreta e inversa y significativa con la albúmina, proteínas totales y transferrina. A su vez, mostró una correlación inversa moderada con el IMC, y una correlación inversa buena con el MNA y dentro del MNA sobre todo con el parámetro ―Desnutrición‖ (Tablas 36 y 37, y Gráfico 10). Tabla 36. Correlaciones entre EdFED Enfermera y parámetros analíticos. EdFED Enf Pearson Rho de Spearman Albúmina -0,247 0,001 -0,279 <0,001 Linfocitos Absolutos 0,055 0,449 0,106 0,143 Colesterol 0,01 0,889 0,021 0,772 Proteinas Totales -0,122 0,092 -0,151 0,036 Transferrina -0,282 <0,001 -0,298 <0,001 VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 143 6. DISCUSIÓN La desnutrición se describe mejor como un proceso que empieza con la presencia de factores de riesgo nutricional, progresa hasta un inadecuado patrón de ingesta en relación con las necesidades y sigue con síntomas preclínico hasta finalmente aparecer signos y síntomas medibles (Bocock, Keller, y Brauer 2008). Es un hecho que los pacientes con demencia, presentan un alto riesgo de desnutrición (De Luis et al. 2015). A su vez, la nutrición influye en la evolución de la demencia (Gil Gregorio y Maestú Unturbe 2012). Para poder dar calidad de vida a los años es necesario conservar el mayor tiempo posible las habilidades para alimentarse. Mejorando la nutrición mejora la calidad de vida del adulto mayor (Dahl 2015). El primer paso es poder identificar de forma temprana las dificultades que van a aparecer en los pacientes con demencia para alimentarse mediante herramientas específicas para esta función, y validadas. En España, en la mayoría de los casos, las herramientas utilizadas para evaluar aspectos nutricionales se han utilizado de forma generalizada en pacientes ancianos con demencia, se centran en evaluar la desnutrición o disfagia, y no las dificultades a la hora de comer, sus resultados nos hablan de problemas ya establecidos, o se realizan en pacientes que ya tienen criterios de riesgo. Proporcionando un abordaje parcial y posiblemente tardío del problema (Detsky et al. 1987; Kondrup, Rasmussen, et al. 2003; Todorovic et al. 2003; Stratton et al. 2004; Stratton et al. 2006). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 144 Este estudio tenía como objetivo obtener una versión adaptada transculturalmente del EdFED al contexto español y evaluar su fiabilidad y validez, así como analizar la distribución de la puntuación del EdFED en presencia de diagnósticos enfermeros relacionados con el autocuidado para la alimentación. Con respecto a las características de la muestra, los datos se distribuyeron homogéneamente entre la comunidad y el entorno residencial, habiendo tan sólo una diferencia de 56 sujetos más en las residencias respecto a la comunidad. El mayor porcentaje de personas fueron mujeres, y en ambos sexos superaron la edad media de 80 años. En residencias se encontraban los pacientes más añosos (llegó a haber pacientes centenarios). Aunque las edades medias fueron muy similares en los dos entornos, rondando los 80 años, en la residencia la media de edad era de 3 años más. Este perfil es el habitual descrito en nuestro país en estos contextos asistenciales. Físicamente, casi la mitad de la muestra presentaba una dependencia física severa según el Barthel, por sexos; hubo mayor afectación física en las mujeres, y por procedencia; en las residencias. Si bien hay que destacar que en los centros residenciales se suelen encontrar los pacientes más deteriorados y con mayores necesidades de cuidados (SEGG 2013). Las personas que asumían el cuidado en los pacientes de la comunidad, eran principalmente las hijas de estos pacientes que se encontraban en su etapa inicial de la vejez. Casi las tres cuartas partes manifestaban sobrecarga en el rol de cuidador, coincidiendo con otros estudios sobre cuidadores en nuestro medio (López et al. 2012; Delgado Parada et al. 2014). VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 145 Tal y como se refleja en la muestra, más de la mitad del total necesitaba que le ayudaran o supervisaran mientras comían. Esta necesidad de ayuda era mayor en hombres. En las residencias, sin embargo, algo más de la mitad de los institucionalizados eran dependientes totales para alimentarse. Antropométricamente la muestra se encontraba dentro de la normalidad, si bien los parámetros Índice de Masa Corporal (IMC), Circunferencia de la Pantorrilla (CP) y Circunferencia del Brazo (CB), detectaron también criterios de desnutrición, siendo la circunferencia de la pierna el parámetro con mayor capacidad predictiva para ello, coincidiendo con la literatura como más válido que la circunferencia del brazo y que el peso y la talla, para detectar desnutrición proteico-calórica en el anciano, ya que se altera menos con los signos de la edad (Bocanegra Becerra et al. 2012; Becerra Bulla 2006). La mayoría de los pacientes presentó parámetros analíticos dentro de la normalidad. Pero sí identificaron criterios de desnutrición leve. Los parámetros con mayor capacidad predictiva para ello fueron: los linfocitos absolutos y el colesterol. La albúmina identificó desnutrición leve en institucionalizados, y los linfocitos identificaron desnutrición moderada en la cuarta parte de la muestra, siendo mayor la incidencia en mujeres y en los pacientes de la comunidad. El colesterol identificó cifras de desnutrición levemoderada en más de la mitad de la población, siendo más altas en hombres. Las proteínas totales séricas nos hablan de buenas reservas proteicas viscerales en la totalidad de los pacientes, contrastando con los datos aportados por el percentil de la CB que VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 146 nos indicaba reservas proteicas bajas o justas para su edad. La transferrina expresó cifras de desnutrición muy bajas, si bien fueron más visibles en residencias. Desde el punto de vista de la adaptación transcultural, se han seguido en todo momento las directrices de la ITC (ITC 2005) para validación y traducción de cuestionarios, que podrían resumirse en: a) consideraciones legales previas que afectan a la propiedad intelectual; b) valoración del constructo en la población diana; c) diseños de adaptación que tengan en cuenta las características lingüísticas, psicológicas y culturales del texto adaptado, así como su adecuación práctica; d) la importancia de las pruebas piloto; e) la selección cualitativa y cuantitativa adecuada de la muestra de adaptación; f) la importancia de los estudios de equivalencia; g) la delimitación del grado de comparabilidad entre puntuaciones; h) la importancia de unas correctas condiciones de aplicación e interpretación; e i) la información exhaustiva sobre los cambios llevados a cabo en el test adaptado. Sin embargo, dentro de estas directrices no se especifica nada sobre cómo realizar el proceso o, cantidad de traductores o retrotraductores, por eso nos hemos apoyado en otros métodos para construir la fase de traducciónretrotraducción (Guillemin, Bombardier, y Beaton 1993), este autor lista 5 fases para hacer el proceso de adaptación cultural: traducción, retro-traducción, revisión por un comité de expertos siguiendo, prueba piloto y ponderación de los resultados. No obstante, una reciente revisión identificó hasta 31 guías sobre cómo llevar a cabo el proceso de adaptación cultural de instrumentos, sin que hubiera homogeneidad en los mismos, ni pruebas de superioridad entre ellos, concluyéndose que la elección VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 147 de uno u otro método termina siendo una cuestión logística o de preferencias (Epstein, Santo, y Guillemin 2015). Se eligió una técnica mixta, con un número elevado de traductores para que se pudieran formar grupos de trabajo y estos pudieran reunirse por cercanías y/o disponibilidad. Hicieron traducciones independientes que luego consensuaron. Esto está apoyado por Merenda PF y Spielberger CE en su libro ―Adapting Educational and Psychological Tests for Cross-Cultural Assessment, pág. 39, punto 5‖, donde especifica que uno de los posibles métodos para validar cuestionarios es trabajar en pequeños grupos que trabajen independientemente consensuando al final opiniones (Merenda y Spielberger 2005). Esta estrategia ya ha sido usada en otros estudios previos para evaluar la equivalencia semántica en el proceso de adaptación cultural de instrumentos (Yu, Lee, y Woo 2004). En el proceso de traducción suelen producirse errores muy comunes como la distorsión del significado de una frase o una palabra, añadir una significación adicional a la original, o el proceso inverso: eliminar un significado. Si los traductores centran la atención exclusivamente en el significado central de los ítems, el riesgo de que esto ocurra es elevado. De ahí que el paso de comparar las versiones traducidas y retrotraducidas mejore el conocimiento del significado global que se ha de traducir (Yom 1998; Capitulo, Cornelio, y Lenz 2001). El consenso global obtenido fue bastante ecuánime y tan sólo dos preguntas de la escala requirieron una segunda ronda, VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 148 obteniéndose finalmente una versión adaptada al español mediante un proceso riguroso que no generó excesivas dificultades. Con respecto al proceso de evaluación de la fiabilidad y consistencia interna del EdFED, se ha observado una mayor correlación entre las puntuaciones de las enfermeras y auxiliares, aunque también se encontró de forma significativa y relevante entre enfermeras y cuidadores familiares. Esto implica que el instrumento puede ser aplicado indistintamente por cualquiera de estos observadores (enfermeras, auxiliares y familiares), cuestión que adquiere mucha importancia ya que las personas con demencia no siempre cuentan con la posibilidad de ser valorados por una enfermera a la hora de la alimentación, en función del contexto asistencial en el que se encuentre. Así, este instrumento puede ser usado fácilmente por las enfermeras en escenarios como la atención domiciliaria o el residencial, sin que sea necesaria su presencia, pero, pudiendo utilizar la información clínica tan valiosa que aporta, para poder tomar decisiones en la planificación de los cuidados. En cuanto a la validez de constructo, la estructura factorial que mejor comportamiento ha mostrado es la trifactorial generada en el curso de este estudio, frente a las estructuras bi y tetrafactoriales o la trifactorial reportadas en la literatura. Así (Watson y Deary 1997b) proponen una estructura trifactorial que agrupa los factores ‗obstinación o pasividad del paciente‘, ‗intervenciones enfermeras‘, e ‗indicadores del nivel de dificultad para la alimentación‘. En este modelo, al primer factor pertenecen los ítems o preguntas: 10, 8, 9, 7, y 6; al factor 2: 2, 11, 1, y 3; y al factor 3: 4 y 5 (Tablas 37 y 38). Con el modelo trifactorial obtenido en este estudio, los ítems 6 Y 7 -que se relacionaban con el factor ‗obstinación/pasividad‘ en el VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 149 modelo de Watson-, pasarían al factor ‗nivel de dificultad‘ (Tabla 39). Tabla 39. Factores según modelo Watson con el modelo Trifactorial Confirmatorio. Realmente, tanto en la versión original, como en la obtenida, es difícil discernir conceptualmente si ítems como ―se niega el paciente alguna vez a comer‖ o ―se niega a abrir la boca‖ corresponden más a conductas de pasividad u obstinación, o a situaciones que dificultan la alimentación. Ambos enfoques son plausibles y de ahí que en las versiones haya fluctuaciones entre factores en ítems que bien podrían estar en uno común, aunque los modelos bifactoriales, ESTRUCTURA ORIGINAL ESTRUCTURA VERSIÓN ESPAÑOLA FACTOR 2: INTERVENCIONES FACTOR 1: INTERVENCIONES 1 ¿Requiere el paciente estrecha supervisión durante la alimentación? 1 ¿Requiere el paciente estrecha supervisión durante la alimentación? 2 ¿Requiere el paciente ayuda física con la alimentación? 2 ¿Requiere el paciente ayuda física con la alimentación? 3 ¿Se le derrama la comida mientras se alimenta? 3 ¿Se le derrama la comida mientras se alimenta? 11 Indique el nivel adecuado de cuidado para la alimentación que requiere el paciente 11 Indique el nivel adecuado de cuidado para la alimentación que requiere el paciente FACTOR 3: NIVEL DE DIFICULTAD FACTOR 3: NIVEL DE DIFICULTAD 4 ¿Tiende el paciente a dejar comida en el plato al final de la comida? 4 ¿Tiende el paciente a dejar comida en el plato al final de la comida? 5 ¿Se niega el paciente alguna vez a comer? 5 ¿Se niega el paciente alguna vez a comer? FACTOR 1: OBSTINACIÓN/PASIVIDAD 6 ¿Vuelve el paciente la cabeza hacia otro lado mientras se le alimenta? 6 ¿Vuelve el paciente la cabeza hacia otro lado mientras se le alimenta? 7 ¿Se niega el paciente a abrir la boca? 7 ¿Se niega el paciente a abrir la boca? FACTOR 2: OBSTINACIÓN/PASIVIDAD 8 ¿Escupe el paciente su comida? 8 ¿Escupe el paciente su comida? 9 ¿Deja el paciente su boca abierta permitiendo que la comida se caiga fuera? 9 ¿Deja el paciente su boca abierta permitiendo que la comida se caiga fuera? 10 ¿Se niega el paciente a tragar? 10 ¿Se niega el paciente a tragar? VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 150 nunca han obtenido buen ajuste, ni en los estudios de (Watson y Deary 1997a), ni en el nuestro. Es posible que las correlaciones entre ítems tiendan a agruparse más en el factor ―nivel de dificultad‖ por la percepción de las enfermeras al impedimento que supone la ingesta en personas que tienen conductas de rechazo o pasividad, ya que acapara más su atención el esfuerzo que ellas tienen que llevar a cabo para cubrir esta necesidad del paciente, que la propia conducta del mismo. No obstante, como en cualquier instrumento clinimétrico, sucesivas evaluaciones en distintos contextos irán determinando el comportamiento factorial del instrumento. No hay que olvidar que el proceso de validación clinimétrica implica una sucesión permanente de confirmaciones empíricas de la estructura factorial en diferentes contextos y poblaciones, de manera que se produzca una evidencia acumulativa de las propiedades clinimétricas del instrumento (Terwee et al. 2007). Es destacable cómo el ítem 4 obtuvo un comportamiento psicométrico inferior al resto de ítems. Esto podría tener que ver con que el ítem no mide residuos o cantidad de ingesta nutricional en 24h (como por ejemplo el método del plato), sino comportamientos/actitudes durante las comidas. Sería interesante probar una versión que sustituyera este ítem por alguno basado en el método del análisis de residuos en el plato y ver su influencia en el comportamiento global de la escala. Nunca hasta ahora se había hecho esta comparación de los problemas para alimentarse con los marcadores analíticos de estado nutricional. La validez de criterio frente a parámetros analíticos evidenció que a mayores valores del EdFED aparecían cifras VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 151 menores en parámetros como la albúmina, proteínas totales y transferrina. Así, cuántos más comportamientos alterados manifiesta el paciente a la hora de comer, más indicios de desnutrición aparecen en estos marcadores bioquímicos. En la actualidad no hay un patrón oro para el diagnóstico de la desnutrición o la malnutrición como consecuencia de problemas para alimentarse y ningún valor debe considerarse de forma aislada sino dentro de una valoración nutricional complementaria (Gómez Candela y Reuss Fernández 2004). La utilización de los parámetros analíticos más comunes en la práctica clínica para determinar el estado nutricional (albúmina sérica, proteínas totales, linfocitos absolutos, transferrina, colesterol) es una aproximación bastante cercana a los estándares de práctica habituales (Klonoff-Cohen, Barrett-Connor, y Edelstein 1992; R. P. Ferguson et al. 1993; Omran y Morley 2000; Boltz et al. 2012; Hamada 2015). Algunos marcadores analíticos han demostrado tener cierta sensibilidad y especificidad para valorar las fluctuaciones nutricionales en población mayor (Walrand et al. 2001). Por tanto, tiene sentido intentar ver cómo se relacionan las dificultades para alimentarse con estos marcadores. Las críticas al uso de estos parámetros para detectar el estado nutricional tienen que ver con los posibles falsos positivos derivados de alteraciones en los mismos asociadas a otros factores no necesariamente ligados a la nutrición, aunque algunos autores los defienden cómo herramienta útil para realizar cribado no diagnóstico, pues la desnutrición causa alteraciones tisulares y celulares reconocibles con estos marcadores de forma inmediata y continua (Pérez et al. 2014). Además, en este caso, el uso que se le ha dado es simplemente para evaluar la validez de criterio, y no VALIDACIÓN DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL EDINBURGH FEEDING EVALUATION IN DEMENTIA SCALE PARA LA VALORACIÓN DEL PATRÓN DE ALIMENTACIÓN EN PERSONAS MAYORES CON DEMENCIA 152 con finalidad diagnóstica o de cribado y creemos que es preferible hacer una validez de criterio en este sentido, que no hacer ninguna. La correlación inversa del EdFED con el MNA muestra una clara relación entre mayor número de comportamientos alterados y desnutrición. Con el IMC, mayores porcentajes de masa corporal correlacionaban también inversamente con el EdFED, indicando que la persona presentaba menos problemas para alimentarse. En qué medida los problemas para alimentarse podrían actuar como predictores del riesgo de desnutrición o de la malnutrición es una cuestión que deberá abordarse en futuros estudios con diseños prospectivos longitudinales y podría ser un área de avance importante en la atención a este tipo de pacientes y que podría albergar iniciativas precoces de prevención de los trastornos nutricionales. El IMC es un indicador confiable en el adulto porque cumple el requisito de estar altamente correlacionado con el peso y ser independiente de la talla, esto es, a mayor o menor peso, mayor o menor valor de IMC, correlación que no existe entre la altura, por tanto, es un buen informador de variaciones en el seguimiento del paciente (Restrepo Calle 1997; Ravasco, Anderson, y Mardones 2010). Sin embargo en el anciano hay que tomar esta referencia con precaución ya que esta relación se ve comprometida por los cambios fisiológicos que aparecen con la edad (pérdida de estatura y aumento de grasa corporal)(García de Lorenzo y Mateos y Ruipérez Cantera 2007). En nuestro estudio el IMC detectó cifras de desnutrición del 43% en el total de la muestra, cifra que fue mayor en mujeres y en pacientes institucionalizados. Cifras superiores a las que aparecen en la literatura por otros autores