Revisión bibliográfica sobre la calidad de vida según el estrés parental con hijos o hijas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Página 1 de 34 Trabajo de Fin de Grado Modalidad: Revisión teórica “Revisión bibliográfica sobre la calidad de vida según el estrés parental con hijos o hijas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)”- Alumna: Noemi Cabrera RodríguezAlu01008487[email protected]du.es Tutor/a: David Jorge Pérez- [email protected] Universidad de La Laguna 2016/17 Página 2 de 34 ÍNDICE Resumen general del trabajo final de grado ................................................................................. 3 Resumen. ................................................................................................................................... 3 Palabras claves .......................................................................................................................... 3 General summary of finalwork of degree ..................................................................................... 4 Abstract. .................................................................................................................................... 4 Keywords. .................................................................................................................................. 4 Introducción .................................................................................................................................. 5 La importancia del estrés parental con hijos/as con autismo para la calidad de vida.............. 5 Objetivos de la revisión ................................................................................................................. 7 Procedimiento metodológico ........................................................................................................ 8 Resultados ................................................................................................................................... 10 1. Conceptualización teórica: teorías de calidad de vida y exposición a partir de datos reales del estrés parental con hijos/as con autismo ......................................................................... 12 2. Trastorno del Espectro Autista ............................................................................................ 14 3. Trastorno del Espectro Autista y familia. ............................................................................ 16 4. TEA, estrés y emociones ...................................................................................................... 19 5. Investigaciones sobre el grado de estrés de padres y madres con hijos e hijas con autismo. Calidad de vida. ....................................................................................................................... 25 Discusión y conclusiones ............................................................................................................. 29 Referencias Bibliográficas .......................................................................................................... 31 Página 3 de 34 Resumen general del trabajo final de grado Título: Revisión bibliográfica sobre la calidad de vida según el estrés parental con hijos o hijas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) Autora: Noemi Cabrera Rodríguez Facultad: Educación Tutor: David Pérez Jorge Resumen. Teorías, modelos, perspectivas y estudios científicos engloban este documento, centrada en la calidad de vida de los padres y las madres que tienen hijos e hijas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Invade desde conceptos simplescomo la calidad de vida, el autismo y el estrés parental, hasta la compleja idea y unión de las consecuencias que el estrés conlleva a la calidad de vida, tanto psicológica como físicamente en el padre y la madre; repercutiendo al mismo tiempo, las emociones y el control de ellas o, también conocida como inteligencia emocional. Autores especialistas en estas temáticas nos responden a cuestiones como a qué nos dirigimos cuando hablamos de calidad de vida; si el estrés repercute en la calidad de vida y el bienestar de la persona cuando tiene un hijo o hija con autismo así como también, conocer el cómo repercute ese estrés parental a los propios hijos e hijas el mismo estrés que ellos y ellas les causan cono consecuencia de tal situación. Finalmente, nos encontraremos con investigaciones realizadas que han trabajado ya este tipo de temática. Palabras claves Calidad de vida, autismo, estrés parental, familia e inteligencia emocional Página 4 de 34 General summary of finalwork of degree Title: bibliographical review on the quality of life according to the parental stress with children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Author: Noemi Cabrera Rodríguez Faculty: Education Director: David Jorge Pérez Abstract. Theories, models, perspectives and scientific studies encompass this document, focusing on the quality of life of parents and mothers who have children with Autism Spectrum Disorder (ASD). To invade from the simple concepts of quality of life, autism and parental stress, to the complex idea and union of the consequences that stress brings to the quality of life, both psychologically and physically in the father and the mother; repercussions at the same time, the emotions and the control of them, also known as emotional intelligence. Authors specializing in these issues respond to questions such as what we address when we talk about quality of life; if stress affects the quality of life and the well-being of the person when he or she has a son or daughter with autism as well as knowing how this parental stress reverts to the children themselves the same stress that they and they cause them as a consequence of this situation Finally, we will find research carried out that have worked and this type of topic. Keywords. Quality of life, autism, parental stress, family and emotional intelligence. Página 5 de 34 Introducción La importancia del estrés parental con hijos/as con autismo para la calidad de vida El Trastorno del Espectro Autista, es uno de los trastornos más complejos y serios durante el desarrollo de las personas, especialmente, cuando se encuentran en la etapa infantil como consecuencia de las características que lo definen clínicamente; es decir, por la forma de pensar, por el comportamiento y cognición. Por ello, no podemos negar la importancia de una calidad de vida buena o, lo suficientemente adecuada, y una educación especializada acorde a los derechos que le corresponde como persona humana. No obstante, la relevancia que se encuentra en esta temática presenta a los padres y a las madres que se encargan de que estas personas con autismo, tengan esas necesidades cubiertas. Necesidades que requiere a cambio un alto grado de estrés parental1. Para ello, recurrimos a teorías, modelos, perspectivas y estudios científicos centrados en la calidad de vida de padres/madres con hijos/as con autismo. Y, ¿por qué darle relevancia a la calidad de vida y al estrés parental que puedan producir? Muy sencillo. El nivel y la calidad de vida que estas personas con autismo tengan, en la mayoría de las veces, se verán repercutidos y afectados por el bienestar que sus progenitores tengan para poder ofrecer la misma calidad a cambio. Durante mucho tiempo, las investigaciones y teorías se han centrado en las personas con discapacidad, sin visualizar la problemática que se encuentra en las familias; es decir, sin dejar que se refleje el papel tan importante que juegan en las vidas y educación de las personas con autismo. Por ello, se ha de recalcar la necesidad e importancia de esta revisión, e identificar que los beneficiarios directos serán aquellos padres y aquellas madres que tengan hijos e hijas con trastorno del espectro autista ya que, nos encontramos ante una escasa información y datos sobre el grado del estrés parental y, como consecuencia, de la calidad de vida que estos adultos sufren. En segundo lugar, y como beneficiarios indirectos, serían todas aquellas personas que se 1 Abidin (1990) lo define como la reacción del individuo ante una situación que se percibe como amenazante o desbordante de sus recursos. Página 6 de 34 encuentran interesados en conocer la importancia que la familia tiene como pilar fundamental en la vida de estas personas con autismo. Ahora bien, sabemos que los padres y las madres encargadas de la calidad de vida y educación de estas personas con autismo son un pilar fundamental para ellas pero, quizás, más importante sería abordar la capacidad que tienen para que, aparte del estrés parental que les produce, el conflicto emocional que trabajan día a día. Resultan palabras familiares que escuchamos continuamente, y más en el momento tan importante que se le da a la educación como progreso para la sociedad. No obstante, no es usual pararnos a pensar que realmente lo que trabajan estas personas sea un ejercicio de inteligencia emocional. En el año 2002, la UNESCO pone en marcha una serie de programas para el aprendizaje social y emocional, con diez principios básicos imprescindibles a trabajar. Por tanto, y para mayor comprensión, destacamos que la importancia de esta revisión bibliográfica es conocer la calidad de vida que tienen los padres y las madres de aquellas personas con autismo como consecuencia del estrés que les producen; además de conocer el trabajo que realizan emocionalmente para poder superar los retos y objetivos diarios para conseguir que sus hijos e hijas tengan unos derechos y una educación basada en la inclusión de esta, nuestra sociedad. Para ello, se encuentra centrada en los objetivos planteados a continuación. Página 7 de 34 Objetivos de la revisión I. Identificar conceptos relacionados con la temática (calidad de vida, estrés, estrés parental, autismo, inteligencia emocional…). II. Búsqueda de estudios que definan el grado de estrés que causa un/a hijo/a con autismo. III. Conocer las consecuencias del estrés parental en la calidad de vida. IV. Analizar el papel de las familias en la educación de las personas con autismo. V. Comparar resultados de investigaciones relacionadas con la temática. Página 8 de 34 Procedimiento metodológico Para la realización de este trabajo, se ha hecho una revisión sistemática de una serie de documentación relacionada con la temática trabajada, donde se ha priorizado aquellas investigaciones y modelos que hacen referencia desde una perspectiva neurobiológica hasta la psicóloga y educativa. Para ello, se realizó una recopilación de libros a través de la biblioteca de la facultad de Educación de la Universidad de La Laguna. En principio, se hizo una recogida de información de aquellos temas que estaban centrados en discapacidad, educación e inteligencia emocional. No obstante, el problema encontrado en esta primera búsqueda, ha sido la falta de actualización y de información de la biblioteca; por ejemplo, aquellos libros sobre autismo no se encontraban mucha información fuera del simple concepto del trastorno; es decir, escaseaba la información que tuviese que ver con investigaciones realizadas. Aún así, tras haber realizado varias lecturas sobre investigaciones de discapacidad y, en una segunda búsqueda a través de páginas webs, donde se llegó a la decisión de centrarnos en la búsqueda de investigaciones sobre Trastornos del Espectro Autista al encontrar escasa información. Así pues, nos encontrarnos con una investigación realizada sobre el estrés parental en padres/madres con hijos/as con autismo se comenzó a realizar la búsqueda centrada en este tipo de temáticas. La búsqueda se hizo a través de revistas en el ámbito de la salud y la educación; así como también se recurrió a bases de datos (Google Scholar y Dialnet) con contenidos académicos como tesis, revistas, artículos, blogs, libros, memorias de investigación, etc. Para ello, se hizo una selección previa utilizando palabras claves como calidad de vida, inteligencia emocional, estrés parental y Trastorno del Espectro Autistafamilia. Posteriormente, se procedió a seleccionar por títulos y, el contenido de los Abstracts para continuar la lectura del documento completo. Para la selección de los documentos (28), se ha tenido en cuenta las fechas de las investigaciones para que no superaran el máximo de doce años; no obstante, este requisito no se cumple en su totalidad con aquellas búsquedas que se relacionan con conceptos, teorías y/o modelos de la temática trabajada. Página 9 de 34 Finalmente, destacar el gran uso que se ha tenido que hacer de libros sobre inteligencia emocional, estrés y calidad de vida pues, la mayoría de la información buscada para este trabajo, ha sido a través de información seleccionada de libros. Página 16 de 34 3. Trastorno del Espectro Autista y familia. No podemos negar que la familia juega un importante papel para los individuos con Trastorno del Espectro Autista, considerándose uno de los pilares más fundamentales para sus vidas. En investigaciones sobre el estrés parental que produce tener un hijo/a con autismo, Basa (2010) comenta en su investigación que hay que tener en cuenta factores que afectan a la familia negativamente en la salud como consecuencia de este estrés producido. Al mismo tiempo, se encontrarán en diferentes momentos llenos de confusión, impotencia, ira, rabia y la sensación de perder el control de situaciones que se les presenta en la vida. Y, tal y como dicen Bohórquez et al. (2007), es normal pasar por este tipo de emociones, es muy difícil para la familia evitar sentir estos sentimientos y preocupaciones. Es por ello, que se hace referencia a Núñez (2007) por querer reflejar en sus artículos la importancia que tienen los padres y las madres en las vidas de estas personas con autismo pues, “durante mucho tiempo por lo general, las investigaciones han centrado la mirada en la persona con discapacidad y sólo de una manera tangencial, en su familia; es decir, en el papel que debían jugar, no la familia, sino los padres, como una ayuda imprescindible para el desarrollo del hijo. Si los padres tenían problemas era una cuestión distinta. Lo importante era el hijo. La Asociación Española de Profesionales del Autismo (2010) le da mayor importancia en estos casos, a la ansiedad y a la calidad de vida familiar que les pueda ocasionar ya que, consideran que la educación de sus hijos e hijas, e incluso, la futura vida personal, laboral y social dependerá de que la calidad de todos estos factores, séan los suficientemente buenos como para no entorpecer en su desarrollo vital. Por tanto, hay que entender que no todas las perciben de la misma manera el mundo y su realidad. Feixas y Miró (1193) definen a la familia como un sistema abierto que se encuentra de una manera organizada, que está separada del exterior y estructurado en diferentes grados de evaluación o, como bien explican Botella y Vilaregut (2011) una estructura donde el cambio de un familiar de ese sistema que integra todos y cada uno de los elementos, afectará al sistema completo. Rivière (2000), nos hace énfasis en las fases que las familias suelen vivir y, que al mismo tiempo son sumamente importantes al igual que duras, debido al juego Página 17 de 34 confuso de sentimientos que experimentan. Las fases que suelen pasar para llegar a la aceptación o respuesta a la crisis son: ❧ Shock: normalmente, suelen entrar en este estado cuando reciben el diagnóstico inicial del hijo o la hija, para pasar seguidamente a la fase de negación. ❧ Negación: no se quiere aceptar que esta es la realidad, teniendo un gran peligro para las familias, ya que se encuentran en un momento de vulnerabilidad y podrían terminar creyendo a las personas que les dan más esperanzas, sin ser objetivos y críticos. ❧ Depresión: cuando se comienza a asimilar y aceptar la situación es habitual entrar en un estado de profunda y lógica desesperanza, llegando a caer en un estado de depresión. ❧ Realidad: esta fase destaca por la superación de todas las fases que se han nombrado anteriormente. Es entonces, cuando la familia del niño o la niña con autismo comienzan a disfrutar y a sacarle mayor partido a todo aquel asesoramiento que se les ofrece y apoyo. Se destacan una serie de investigaciones realizadas que han mostrado que el nivel de estrés es superior el de las madres que el de los padres con hijos o hijas con autismo, se concluye que puede ser por el funcionamiento personal que esto produce en la familia (Cuxart, 1995, como se citó en Cabanillas, Sarriá & Méndez, 2006, p.342) así como también, el número elevado de divorcios en parejas con hijos/as con autismo (Abbeduto et al., 2004) teniendo en cuenta que, son situaciones en las que se afronta un conjunto de características negativas asociadas al duelo del hijo ideal que se esperaba. Según Cabeza (2001), este duelo se encuentra asociado al proceso que pasan emocionalmente ante sentimientos como la negación, la culpa, la frustración, la cólera, el llanto. Es por ello, que se destacan tres características que afectan al nivel de estrés y a la calidad de vida, tanto del niño o niña con autismo como de la familia misma: ☞ Características del niño o la niña con TEA Página 18 de 34 ☞ Los recursos que la familia disponga ☞ La percepción que la familia tenga para afrontar dicho problema Página 19 de 34 4. TEA, estrés y emociones “El cerebro es un experto buscador de amenazas” Lupien (2011) Lupien (2011), investigadora y profesional especializada en estudios sobre estrés nos ofrece en una de sus entrevistas la siguiente reflexión: Es curioso. Nuestro cerebro ante una situación de estrés actuaría como hace veinte mil años. Me explico. Bien te siga un mamut o bien estés esperando la llamada del jefe, tú cerebro reacciona de la misma forma: hace saltar la alarma. Tú ya piensas que te van a despedir y decides huir o luchar. Tu parte racional del cerebro trata de convencerte de que no pasa nada, pero la parte más irracional ya se prepara para la pelea. Se te dilatan las pupilas para ver bien el peligro venir. El cerebro lleva sangre a los músculos que se tensan para la pelea, aumenta la presión sanguínea y abre las venas y le dice al estómago y los riñones que dejen de trabajar; contrae los capilares de la piel. Quiere minimizar la pérdida de sangre en caso de heridas. Tu cuerpo cambia. Estás pálido y aumenta tu temperatura. El cerebro ordena abrir las cotillas de las glándulas de sudor. Aumenta la sudoración y el corazón aumenta las palpitaciones. Los pulmones se ponen a dar oxígeno. Ya estás preparado para la lucha. Actualmente, no nos encontramos con mamuts por la calle como para tener un nivel de estrés tan alto por ello. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud ha predecido que en el año 2020, la depresión que se encuentra relacionada con el estrés crónico será la segunda causa de invalidez en el mundo. El problema que se encuentra a esto, es que si ya no hay mamuts ¿por qué pasa eso? La neurocientífica, responde que se debe a que el estrés es la consecuencia de situaciones y factores de novedad, impredecibles, que no controlamos, etc. Por tanto, podríamos hablar de la relación del estrés con las familias que viven diariamente con el trastorno del espectro autista. Y, aunque no nos persiga un mamut, sí es cierto que están constantemente experimentando las situaciones de novedad, Página 20 de 34 impredecibilidad e incluso, incontrolables. Justo, los factores generantes del estrés en las personas, como bien se nombraba anteriormente por la investigadora Lapien (2011). Ahora bien, esta explicación nos la encontramos en la teoría de Hooke3, un científico que, aunque no nos habla del estrés parental producido por ser padre o madre de una persona con autismo, sí que hace referencia a la capacidad que tiene cada persona para superar y afrontar los problemas y el estrés. Para ello, hace referencia a la teoría de los hierros. Me explico. El autor nos ilustra dos tipos de hierros; por un lado, nos encontramos con el hierro fundido que es duro y quebradizo y se rompe con facilidad y, por otro lado, el hierro forjado que es blando y malebale y dobla sin romperse. Esta metáfora nos sirve para trasladarlo al estrés parental que viven día tras día los padres y las madres con hijos/as con autismo; es decir, como nombra Lazarus (2000) la capacidad de diversas personas para conseguir resistirse a la angustia o disfunción psicológica. Teniendo esto en cuenta, Goleman nos afirma en una de sus investigaciones que las familias tienen una capacidad para trabajar el estrés parental y el conflicto emocional, gracias al control de las emociones; es decir, todo dependerá del control que lleguen a tener, control de su propia inteligencia emocional. Alonso (2013), publica en uno de sus libros los seis perfiles emocionales correspondientes a diferentes áreas del cerebro donde dependerá que el ser humano tenga mayor o menor actividad respecto al grado de trabajo de su propia inteligencia emocional: a) Capacidad de trabajar la resiliencia b) Dominio de la atención: la capacidad de trabajar para alcanzar metas e insistir hasta alcanzarlas. c) Autogobierno: capacidad de conocerse y entenderse. d) Agudeza sensorial: capacidad de captar las señales emocionales. e) Adaptación al entorno: capacidad para comprender los patrones que operan en una determinada situación. f) Duración y estabilidad de las emociones positivas: capacidad de mantener todas aquellas emociones positivas; es decir, mantener despierta la alegría, la ilusión, la serenidad o el entusiasmo. 3 Científico físico, interesado en las diferencias individuales en la elasticidad de los metales. Página 21 de 34 Existen muchas tendencias teoricas de diversos autores. No obstante, a continuación se muestran modelos de diferentes teorías que relacionan las emociones con el autismo, citadas por Reyna (2011): Teoría de los sistemas dinámico por Fogel et al. (1192). Las emociones son procesos dinámicos que surgen debido a que el sujeto actúa en un contexto, los componentes innatos se ponen en juego a partir de la interacción con otras personas. Análisis funcional de las emociones según Saarni, Mumme & Campor (1198); Keltner & Gross (1999). Las emociones son producto de la adaptación a problemas del ambiente, por ejemplo la formación del vínculo de apego, la evitación de daños físicos y la supercicencia, entre otros. Abe e Izar (1999), señalan hitos evolutivos en el desarrollo emocional y cognitivo. Inician el análisis en el nacimiento y finalizan en la adolescencia. Lazarus (2000) nos muestra en su libro que el estrés va ligado a las emociones, caracterizada por su gran dependencia. El autor quiere reflejar a través de la analogía del balancín que es absurdo mantener una línea separatoria entre estrés y emoción ya que, si prestamos especial atención, nuestros estados anímicos, comprobarán que varía el nivel o grado de estrés que podamos tener o no. Emociones como la ira, la vergüenza, el temor, la culpa, etc… son factores que desarrollan las emociones estresantes. El autor lo refleja de la siguiente manera: a) Un buen equilibrio entre las demandas y los recursos implica la ausencia de estrés o una cantidad modesta del mismo (p.70). B) Página 22 de 34 “Un equilibrio de bajo estrés, podría conllevar aburrimiento”. En este caso, destacamos que, el estrés florece poderosamente como consecuencia de que, las familias tienen que hacerse cargo de demandas que no pueden ser satisfechas tan fácilmente. Por tanto, recalcamos nuevamente, la aportación de la emoción que, en este caso, es el estrés, como un sentimiento de poca confianza por no poder asegurar los recursos necesarios a las demandas establecidas (p.70). C) “Un equilibrio de alto estrés”. En este último caso de la analogía del balancín, al ser superior los recursos, hablamos de que estas personas se sienten indefensas para manejar las demandas que tienen establecidas; como consecuencia podría ocasionarle emociones de pánico, desesperación y depresión (p.71). A pesar de haberse escrito últimamente, mayores críticas sobre la teoría de la valoración que tiene origen de un monográfico, según Lazarus (2000), escrito por Grinker y Spiegel4 (1945) “sobre el modo en que los soldados de fuerzas aéreas de 4 Teoría de la valoración por Grinker y Spiegel: la reacción emocional generada por la amenaza de la pérdida es, al principio, una combinación indiferenciada de miedo e ira, subjetivamente sentida como un incremento de tensión, alerta o conciencia del peligro. Todo el organismo está enclavado en el peligro, un proceso cuyos componentes psicológicos han sido bien estudiados. El miedo y la ira no se diferencian, o están mezclados, por lo menos mientras se sepa qué acción pueda adoptarse ante la amenaza de pérdida. Si la pérdida puede ser impedida, o la amenaza manejada de forma activa, alejándose o siendo destruido, se genera la actividad agresiva acompañada por la ira. Esta valoración de la situación requiere una actividad mental que implica el juicio, la discriminación y la selección de una actividad, basada sobre todo en la experiencia pasada” (p.122) Página 23 de 34 combate manejaban el constante estrés del combate aéreo. Fueron los primeros autores en referirse a la valoración en un sentido único”. Por tanto, su monográfico muestra a través del claro ejemplo de los soldados los elementos más importantes que forman la teoría del estrés y la emoción, fusionadas entre sí. Anteriormente, nombrabamos que ésta teoría de la valoración ha sido criticada, especialmente, por Parkinson y Manstead; sin embargo, a lo único que no hacen alusión o parecen no hacerla, es al papel que tienen de la valoración en el estrés y la emoción: También aceptamos la definición de Lazarus sobre la emoción que implica necesariamente una relación evaluadora con algún objeto intencional, un reconocimiento de su significado personal. Creemos que esto capta con precisión la idea de la emoción contenida en el sentido común, permitiendo que nuestras reflexiones teóricas se concentren en la medición del concepto implícito a través del autoinforme subjetivo (p.106). Cuando hablamos de interrogantes como es el control de las emociones, hablamos de dos palabras que podrían considerarse el foco central del debate del control de las emociones y, con ello, el manejo del estrés: cognitivo y afectivo. Dos palabras que interactúan entre ellas para denominar el manejo de la inteligencia emocional; es decir, la inteligencia que colorea los pensamientos de nuestra mente. Sin embargo, hay que saber mantener un control continúo en las emociones y ¿por qué podría ser tan importante? porque mantener un control de nuestras emociones significa utilizarlas de una manera más inteligente a cada situación vivencial; es decir, en algunas circunstancias nos interesa enfriarlas;en otras, encenderlas; en otras, encauzarlas hacia la productividad del propio pensamiento y; en otras, rentabilizarse en función de nuestras metas y objetivos en la vida. Hernández (2002) dice que “esta es la vertiente productiva de la inteligencia emocional”. No obstante, y respondiendo a la cuestión del control de las emociones; debemos repasar teorías que nos hablan sobre ello y, que ponen como eje central los procesos psicológicos que concurren el fenómeno emocional, donde cuestionan el lugar y prioridad de aquello que hemos mencionado anteriormente, como palabras claves: cognitivo (pensamiento y conocimiento) o afectivo (emociones y sentimientos). Dada la complejidad de la respuesta, Hernández (2002), nos pone de ejemplo autores como James (1884) y Lange (1885), que nos dicen que: “no lloramos porque estemos tristes, sino que estamos tristes porque lloramos”; es Página 24 de 34 decir, nos prioriza la reacción fisiológica en las personas. Sin embargo, en el bando opuesto, Walter Cannon (1927) demostró que pueden aparecer emociones antes de que tengan lugar las reacciones fisiológicas. Y, por otro lado, tenemos a Ekman y colaboradores (1983), que demostraron que existe una relación entre ellas. En cualquiera de los casos, debe de haber una interpretación; una interpretación que sea la clave de realidad; es decir, que la interpretación sea “una condición previa a la reacción emocional que es lo que permite que las emociones sean controladas”. Hemos abarcado el autismo, el estrés y las emociones relacionadas al estrés parental, pero ¿qué ocurre con el nivel de estrés y su relación a la inteligencia emocional? si se supone que podemos controlar las emociones. En definitiva, el estrés y las emociones acaban solapándose pues, al igual que hemos descrito anteriormente con las emociones, el nivel de estrés también se puede llegar a controlar. Por ejemplo: aquello que no genere estrés, nos puede producir un sentimiento de miedo o pánico, como consecuencia de que el estrés es una respuesta de nuestro organismo que muchos individuos temen, pero que sin ella, el ser humano ni el resto de animales habrían sobrevivido (Lupien, 2010). La realidad de estos tres factores principales que hemos querido abordar en este estudio (estrés, autismo, inteligencia emocional), nos conlleva a cuestionarnos la calidad de vida de los padres y madres de hijos e hijas con autismo. Cierto es, que poco investigada ha sido, al igual que han sido poco estudiadas por lo general, tanto a lo que se refiere a su situación personal como a la de su familia (Lee y Colabs, 2008), a pesar de que intenta mejorar continuamente la vida de las personas con autismo y sus familiares a través de diversos recursos, existen pocas y escasas referencias bibliográficas relacionadas con la calidad de vida. Página 25 de 34 5. Investigaciones sobre el grado de estrés de padres y madres con hijos e hijas con autismo. Calidad de vida. Es preciso continuar con algunas investigaciones que guardan relación con la revisión bibliográfica que se ha planteado durante todo el documento y, que han servido como antecedente para la temática. Para ello, se ha decidido abordar el comienzo con una revisión bibliográfica plasmada en el “Estrés en madres de personas con Trastornos del Espectro Autista”, realizada por Pozo junto con Sarriá y Méndez en el año 2006. Esta investigación tiene como objetivo principal, analizar el estrés de las madres de personas con autismo a través de un modelo global para poder estudiar, tanto de una manera directa como indirecta, las influencias de factores relacionados con la orientación y el apoyo psicológico a las familias del niño o la niña con autismo. La hipótesis de esta investigación se centró en el factor estrés ante el papel de tener un hijo o una hija con autismo, teniendo en cuenta la intervención del apoyo social y percepción del problema. Para el estudio se trabajó con treinta y nueve (39) madres de personas con autismo entre treinta y dos (32) y sesenta y tres (63) años; con hijos/as en edades comprendidas entre dos (2) y veintisiete (27) años. Para ello, se utilizaron los siguientes instrumentos: ❧ Cuestionario sociodemográfico ❧ SOC (Sentido de la Coherencia) ❧ Escala de Estrés Parental (PSI/ SI) La conclusión de la autora de esta investigación, Pozo et al. (2006) muestra que los resultados del estudio fue: La influencia que las características de la persona con autismo (problemas de conducta, retraso mental, etc.) tienen sobre el estrés (el 87% de las madres que participaron un estrés clínicamente significativo) forma parte de un modelo Página 32 de 34  Benites, L. (2010). Autismo, familia y calidad de vida. Recuperado de http://www.revistacultura.com.pe/revistas/RCU_24_1_autismo-familiay-calidad-de-vida.pdf  Bohórquez, D.M. et al. (2007). Un niño con autismo en la familia. Recuperado de http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20581/familia_autismo.pdf  Botella, L. y Vilaregut A. (s.f.). La perspectiva sistémica en terapia familia: conceptos básicos, investigación y evolución. Recuperado de http://jmonzo.net/blogeps/terapiafamiliarsistemica.pdf  Casas, F. (1999). Calidad de vida y calidad humana. Papeles del psicólogo, (74), 2-8.  Comin, D. (2011). 12 años de autismo: familia. Autismo Diario. Recuperado de https://autismodiario.org/2017/04/13/12-anos-autismofamilia/  Cury, A. (2010). El código de la inteligencia. Barcelona, España: Planeta.  Cuxart, F y Fina L. (s.f.) El autismo: aspectos familiares. Recuperado de http://www.autismo.com.es/autismo/documentacion/documents/El%20ef ecto%20de%20un%20hijo%20con%20autismo%20en%20la%20familia. pdf  Hernández, P. (2002). Los moldes de la Mente. La Laguna, España:Tafor. Página 33 de 34  Federación Andaluza de Padres con Hijos con Trastornos del Espectro Autista (s.f.). Los TEA: Calidad de vida. Recuperado de http://www.autismoandalucia.org/index.php/los-tea/calidad-de-vida  Lazarus, R.S. (2000). Estrés y Emoción. Bilbao, España: Desclée de Brouwer  Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. BOE, 289, 2013/03/12.  LiChing, L., Harrington, R.A., Louie, B. & Newschaffer C. (2007). Children with Autism: Quality of Life Parental Concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders 38 (6), pp. 1471160.  Murphy, T. & Tierney, K. (s.f.). Parents of Children with Autistic Sprectrum Disorders (ASD): A Survey of Information needs. Recuperado de http://ncse.ie/wpcontent/uploads/2014/10/Parents_of_children_with_ASD.pdf  Nuñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Arch.argent.pediatr. 101 (2), 133-142.  Pozo P., Sarriá E. y Méndez L. (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Phsicothema, 18(3), 342-347.  Pozo, P., Sarriá, E. y Méndez, L. (2006). Madres con hijos autistas y estrés. Consejo General de la Psicología de España. Recuperado de http://www.infocop.es/view_article.asp?id=1034  Redes 42. (2011). La receta para el estrés-neurociencia. [YouTube]. De https://youtu.be/tnAYhBeWAjc Página 34 de 34  Reyna, C. (2011). Desarrollo Emocional y Trastornos del Espectro Autista. 14(1), pp. 273280.  Seguí, J.D., Ortiz-Tallo, M. y De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. 24 (1), pp. 100105.  Urzúa, A. y Caqueo-Urizar A. (2012). Calidad de vida: una revisión teórica del concepto. Terapia psicológica, 30(1), 61-71.  World Health Organization (1997). WHOWOL Measuring Quality of Life. Recuperado de http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf