Relaçao diádica e qualidade de vida de pacientes com insuficiència renal crónica

Uni e sidad de San iago de Compos ela Facul ad de Psicología Depa amen o de Psicología Clínica e Psicobiologia Tesis Doc o al Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Edua do Roxo Rod igues C a o Ba a a Junio, 2009 Uni e sidad de San iago de Compos ela Facul ad de Psicología Depa amen o de Psicología Clínica e Psicobiologia Tesis Doc o al Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica P esen ada po : D. Nuno Edua do Roxo Rod igues C a o Ba a a Di igida po : D . D. Emílio Gu ié ez Junio, 2009 D . D. EMÍLIO GUTIÉRREZ, Doc o en Psicologia y P o eso Ti ula del Depa amen o de Psicologia Clínica y Psicobiologia, de la Facul ad de Psicología de la Uni e sidad de San iago de Compos ela. Ce i ica: que el abajo i ulado IMPACTO DA RELAÇÃO DIÁDICA NA QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES INSUFICIENTES RENAIS CRÓNICOS, ealizado bajo mi di ección en el Depa amen o de Psicología Clínica y Psicobiologia po D. NUNO EDUARDO ROXO RODRIGUES CRAVO BARATA, eúne, a mi juicio, mé i os su icien es de o iginalidad, igo y e udición pa a que su au o pueda con él op a al í ulo de Doc o en Psicología Clínica y Psicobiologia po la Uni e sidad de San iago de Compos ela. Y pa a que así cons e, i mo el p esen e Ce i icado en San iago de Compos ela a 24 de Junio del dos mil nue e. Fdo. P o . D . D. Emílio Gu ie éz ______________________________ Fdo. D. Nuno Edua do Roxo Rod igues C a o Ba a a ______________________________ ILMO. SR. PRESIDENTE DE LA COMISSIÓN DE DOCTORADO i DEDICATÓRIAS Dedico es e es udo à minha esposa, pelo apoio e comp eensão nas ho as de silêncio. A sua disponibilidade, ca inho e comp eensão o am ac o es mo i acionais que impulsiona am es e abalho, le ando-o ao seu des ino. Dedico ainda es e es udo ao eben o da nossa união, que no momen o da en ega do mesmo ainda não nasceu, mas que az já pa e do nosso ín imo sendo a companhia e aleg ia e ec i a das nossas idas. Es á quase Be na do… Es e es udo não e ia sido possí el sem o ca inho e o ça cons an e do meu pai e a ó, que com a anquilidade e dedicação, me acalma am nas ho as de maio di iculdade. Aos meus sog os, o meu ob igado pela comp eensão e ca inho dispendidos pa a comigo, que me o na am pe se e an e no inaliza do es udo. Pe an e o apoio que me oi p es ado e ibui ei es a quad a: Da aleg ia pe se e an e u i icou es e abalho, que de p on o nada inha, mas da sua conclusão já mi a a com a ce eza, que do meu o gulho ha ia e ibuição pa a os meus do meu co ação. i ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 13 INTRODUÇÃO ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 14 INTRODUÇÃO O p ocesso de o na -se doen e a ec a as pessoas de di e sas manei as e em di e en es g aus de in ensidade. É o con ex o de di e en es elações sociais que in luencia a concepção de doença, a o denação e signi icação dessa expe iência. Ten a comp eende o o na -se doen e implica conside a odas as es e as da cons ução da iden idade, da mul iplicidade das elações in e pessoais, do es ilo de ida e da biog a ia da pessoa. Ac ualmen e, há uma endência pa a conside a as pessoas, não como po ado as de doença, mas como sendo as p óp ias doenças e de classi icá-las segundo a sua pa ologia, c iando ó ulos que anulam a indi idualidade e c iam es igmas iolá eis da p óp ia pessoa. Gene icamen e, pode-se a i ma que aqueles que i enciam al e ações no seu es ado de saúde deixam de pe ence à ca ego ia de se saudá el, pa a ocupa a ca ego ia do se doen e. E cada g upo humano em o seu modo especí ico de lida com a doença e com o doen e e desempenha um papel p eponde an e na cons ução do e e encial pa a o indi íduo elabo a a sua iden idade si uacional e pa a pe cebe , in e p e a , eagi e a ibui signi icado ao seu p ocesso de adoece , que são inco po adas nas suas c enças e nos seus alo es. Tem que se e em conside ação a descons ução da elação biná ia saúde/doença, sendo que são dis in as en e si, mas nunca se anulando en e si. Po conseguin e, e segundo Campos (1996), as ciências sociais e elam que o enómeno saúde/doença não es á eduzido à e idência o gânica, na u al, mas es á ligado a ou os p ocessos indi iduais e sociais nos quais os indi íduos, ao se in e - elaciona em, elabo am ep esen ações e assim cons oem a noção de doença. No caso especí ico do indi íduo que i encia a si uação de hemodiálise, dois aspec os p ecisam se animados, já que con i e com uma doença c ónica e com o o na em-se dependen es de uma máquina pa a sob e i e em po empo inde inido ou pe manen emen e pode o na a acei abilidade das suas pessoas, das suas si uações e de udo o que os odeia sem sen ido e sem qualque ipo de explicação. É nes e âmbi o que o acompanhamen o de odos os p o issionais, amilia es, amigos e de odos os que os odeiam se o na ulc al no ul apassa de uma si uação não p e endida e pa a qual ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 15 mui os, nada ize am, ou seja, não adop a am qualque compo amen o que pusesse em causa a sua in eg idade e, consequen emen e, a sua saúde. Assim, cons a a-se que a doença c ónica aumen a a p e alência do ans o no do es ado de ânimo ecen e de 5,8 a é 10% (Mo eno, 1999). Nume osos es udos cons a a am al as p e alências do ans o no dep essi o em pacien es hospi alizados ou que eco ia equen emen e a se iços de saúde (Mo eno, 1999). São equen es as di iculdades no con on o e adap ação à doença c ónica, em pa icula quando algumas espos as psicológicas que são no mais e espe á eis (como a negação, a ansiedade, a dep essão e a is eza) em ce os sujei os di icul am a p ocu a de cuidados ou a adesão a exames e a amen os médicos. No en an o, a pe cepção de con olo pessoal e o op imismo pa ecem e um papel p o ec o , uma ez que se associam a meno ela o de sin omas ísicos, maio en ol imen o em compo amen os saudá eis e melho ecupe ação. Di iculdades especí icas podem es a associadas a doenças c ónicas especí icas (ca dio ascula es, ce eb o ascula es, oncológicas, euma ológicas, neu ológicas, e c.) e a sin omas especí icos (do c ónica, dis unção sexual, e c.) (T indade, & Teixei a, 2000). Re lec indo sob e a doença c ónica e sua comp eensão, cabe olha pa a o Modelo Biopsicossocial e pa a o seu ex enso quad o concep ual. Ve i ica-se, que Golds ein oi um dos pe cu so es da eo ia que sus en a que se uma pa e do nosso co po so e alguma mudança, ela eage, de endendo a in eg ação do se humano in eg ado no ambien e que o odeia. Assim, o indi íduo é en endido sob uma isão biopsicosocial, pois só assim se pode á concebe o se humano como algo não imu á el, in luenciado po aspec os gené icos, aná omo- isiológicos e bioquímicos – biológico -, po ac o es elacionados com a saúde men al, dominado pela acionalidade e emo i idade – psicológicos – e ambém pela sua inse ção e elacionamen o in e pessoal – social. Assim sendo, como se humano não se de e olha -se como algo c is alizado, que é queb á el, mas nunca no mesmo segmen o, ou seja, podemos pa ologiza mas nunca sob a mesma o ma mas po in luências con ex uais a iadas. A de inição de saúde p opos a pela O ganização Mundial de Saúde – OMS (1948), en endida como um es ado de comple o bem-es a ísico, men al e social, e não como a me a ausência de ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 16 dis unção ou doença, e lec e, já no inal dos anos 40, do séc. XX, uma consciencialização do homem como se biopsicossocial. Po conseguin e, o Modelo Biopsicossocial en ende a saúde e a doença como ac o es in luenciados po um conjun o de ac o es biológicos, psicológicos e sociais, que se in e - elacionam, ou seja, a exis ência de doença a ec a in a ia elmen e o indi íduo em oda a sua acepção, sendo a saúde e a doença p ocessos dinâmicos, em cons an e e olução, de e minados po a iadas causas ou acon ecimen os (Smi h, & Nicassio, 1996). Ac esce-se que o indi íduo é en endido como um agen e dos seus p óp ios es ados de saúde e doença e, po consequência, undamen al nos p ocessos de p ocu a, manu enção e ecupe ação da saúde (Smi h, & Nicassio, 1996). Salien a-se a impo ância da iden i icação dos ac o es biológicos, psicológicos e sociais como in luências in e - elacionadas na saúde e doenças, sendo que es e modelo pe mi e uma maio comp eensão do início, cu so e a amen o das doenças, dado en ol e cada um desses ní eis de análise. O Modelo de Au o-Regulação de Le en hal do Compo amen o da Doença assen a em qua o p essupos os eó icos (Le en hal, Le en hal, Schae e , & Eas e ling, 1993). O p imei o p essupos o, denominado de ac i o, p essupõe que o compo amen o e a expe iência são cons uídos po um sis ema de p ocessamen o de in o mação que in eg a es ímulos in o ma i os ac uais com códigos ou memó ias adqui idas. O segundo p essupos o, denominado de pa alelo, de ine-se pelo ac o do sis ema se encon a de inido em dois caminhos di e en es. Um en ol e a c iação de uma isão ou ep esen ação objec i a da ameaça de uma doença e o desen ol imen o de um plano de coping pa a lida com essa doença. Um segundo caminho en ol e a c iação de uma espos a emocional ao p oblema e o desen ol imen o de um plano de coping pa a lida com a emoção. Es es dois caminhos in e agem à medida que o indi íduo se adap a a cada si uação especí ica, oco endo es a in e acção conscien e ou p é-conscien emen e. O e cei o p essupos o, o do p ocessamen o, ope a em es ádios. No p imei o es ádio é c iada a de inição ou ep esen ação do p oblema e da emoção. O segundo es ádio (go e nado pela ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 17 ep esen ação) en ol e o desen ol imen o e execução de planos de espos a de coping com o p oblema e a emoção, ou seja, assis e-se a uma de inição de p oblemas es abelecidos pa a o coping. O e cei o es ádio é de a aliação, pa a de e mina se a espos a de coping ap oximou ou a as ou o indi íduo dos seus objec i os. O qua o p essupos o denomina-se de hie á quico, ou seja, a o ganização obedece a uma o ganização hie á quica. Ope a ao ní el conc e o e ao ní el abs ac o. Po conseguin e, a hie a quia do sis ema c ia a possibilidade de consis ência ou/e inconsis ência en e os ní eis abs ac o e conc e o. Assim, as ep esen ações cen adas no p oblema são o emen e in luenciadas pela in o mação abs ac a, con udo, a espos a emocional pa ece depende mais do p ocessamen o conc e o da combinação de es ímulos com a memó ia pe cep i a. Cons a a-se que a au o- egulação é um p ocesso dinâmico, que se desen ol e ao longo do cu so/e olução da doença, a a és do qual o indi íduo en a p ese a o sen ido do sel e soluciona o p oblema com que se es á a depa a (Schia ino, Shawa yn, & Blum, 1998; Weinman, 1998). A in e enção psicológica jun o de sujei os com doença c ónica, consoan e os casos, pode ocaliza -se, en e ou os, em aspec os ão di e en es como: ajuda em p ocessos de omada de decisão; es ados emocionais e necessidades de secu ização; acili ação dos p ocessos de con on o com a doença e com o seu a amen o; ges ão do s ess associado à doença; aumen o do en ol imen o do sujei o no seu p óp io a amen o; c ises pessoais e/ou amilia es associadas à doença; melho ia da comunicação com os écnicos de saúde; p oblemas de adesão aos a amen os médicos ou a ac i idades de au o-cuidados; iden i icação de necessidades de e e ência pa a ou os apoios especializados (p. e., apoio social, psiquia ia, ecu sos comuni á ios) (T indade, & Ca alho Teixei a, 2000). G osso modo, a in e enção psicológica di ecciona-se aqui pa a a inse ção social e p o issional de sujei os com doença c ónica incapaci an e, com a inalidade de p omo e adap ação mais sa is a ó ia à si uação, po pa e do sujei o e da amília. São exemplos de á eas impo an es as es a égias de con on o e os p ocessos de ajus amen o psicológico à hospi alização, ci u gia, do c ónica e às doenças oncológicas, bem como às consequências de auma ismos c anianos, insu iciência enal e de aciden es ascula es ce eb ais. Sabe-se como os es ados emocionais podem di icul a o p ocesso de ecupe ação: a ansiedade, po exemplo, pode elaciona -se com ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 18 di iculdades no eg esso ao abalho após algum empo de a as amen o po mo i o de doença; a dep essão elaciona-se com in es imen o meno na eabili ação. Segundo T indade e Ca alho Teixei a (2000) de e-se e em con a «(…) que os sujei os com doença c ónica podem con on a -se com p oblemas di e sos em di e en es á eas: p oblemas ísicos associados a incapacidade uncional; di iculdades labo ais, necessidades de econ e são p o issional ou mesmo de e o ma an ecipada; di iculdades amilia es ou de in e acção social. Do pon o de is a psicológico podem se ele an es p oblemá icas elacionadas com a imagem do co po, a au o-es ima, e c. As écnicas de in e enção podem se indi iduais ou de g upo, desde que adequadas às necessidades de cada sujei o» (p. 52). Do pon o de is a clínico, a doença enal c ónica é conside ada um acome imen o po encialmen e g a e que in luencia odos os ó gãos e sis emas do o ganismo, sendo que, odas es as al e ações são demons adas a a és de sin omas e sinais que o nam isí eis na p óp ia isionomia da pessoa po ado de Insu iciência Renal. Assim sendo, oda es a si uação impõe mudanças e adap ações ab up as no es ilo de ida do indi íduo a ec ado pela doença enal c ónica e, segundo Woods e Lewis (1995), a mudança c ónica é uma expe iência mul i-dimensional que p oduz uma a iedade de al e ações. Des e modo, conside ou-se pe inen e in es iga o Supo e Social (SS)/Ajus amen o Diádico (AD) e a Qualidade de Vida (QDV) de indi íduos po ado es de Insu iciência Renal C ónica (IRC), cla i icando a elação des as com a iá eis sócio-demog á icas, clínicas e psicológicas. Nes e sen ido, a p esen e in es igação em como objec i o p incipal e i ica a é que pon o o apoio/ajus e diádico êm in luência no pacien e com IRC e na sua QDV. Desde um pon o de is a psicossocial se á impo an e o pacien e com IRC comunique ques ões elacionadas com a sua doença ao cônjuge ou pa elacional; a alia se exis e e i ação e negação na ho a de ala da doença, pa ilha ac i idades e p omo e passa empos em conjun o (Bu man, & Ma golin, 1992; Lyons, Mickelson, Sulli an, & Coyne, 1998). Nes e sen ido, p ocu a -se-á e qual a in luência do apoio/ajus e diádico na QDV do pacien e com IRC, bem como, na sin oma ologia dep essi a e na p esença de diabe es melli us (co-mo bilidade). Po úl imo, p ocu a -se-á e i ica se o empo de du ação do T a amen o Subs i u i o Renal (TSR) in luencia o AD. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 19 Po conseguin e, o p esen e es udo encon a-se o ganizado em duas pa es, sendo que a p imei a pa e compo a uma e isão da li e a u a sob e a emá ica Insu iciência Renal, Ajus e Social e Qualidade de Vida, p ocu ando-se que as mesmas sejam explíci as e cla as na abo dagem ao ema e in e ligação en e emas. Na segunda pa e, é ap esen ada a in es igação p op iamen e di a, em que se ap esen a o mé odo, pa icipan es do es udo, ma e iais e p ocedimen os u ilizados, os esul ados da in es igação e sua discussão, inalizando com uma conclusão gené ica sob e a p esen e in es igação e algumas suges ões de in es igação deco en es da mesma. O p imei o capí ulo concep ualiza a IRC, p ocu ando expo os aspec os psicossociais implicados na doença ísica e que ajudam na de inição de quais são as necessidades do pacien e. Ap esen a- se uma desc ição das o mas de a amen o da IRC, bem como, o impac o psicológico que a doença em no indi íduo. O segundo capí ulo, p ocu a analisa a elação en e o apoio social e a adap ação à doença. P ocu a -se-á expo alguns modelos de senso comum, que pode ão explica a acção do apoio social jun o da doença. Po conseguin e, i ão expo -se algumas ca ac e ís icas de apoi na adap ação, os p oblemas ou di iculdades na ho a de ob e um apoio adequado e o papel das ca ac e ís icas da doença. No úl imo capí ulo da pa e eó ica i á se concep ualizado o concei o de Qualidadede Vida, as o mas de medição do mesmo. Fa -se-á a dis inção en e Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde s Doença e e i ica quais os ac o es associados à QDV do indi íduos em TSR. Na segunda pa e, é ap esen ada a in es igação p op iamen e di a, em que se ap esen a o mé odo, pa icipan es do es udo, ma e iais e p ocedimen os u ilizados, os esul ados da in es igação e sua discussão, inalizando com uma conclusão gené ica sob e a p esen e in es igação e algumas suges ões de in es igação deco en es da mesma. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 20 I PARTE REVISÃO DA LITERATURA ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 21 CAPÍTULO I Insu iciência Renal ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 22 I. INSUFICIÊNCIA RENAL 1.1. Ca ac e ização e Epidemiologia da Insu iciência Renal O sis ema enal é uma das qua o ias exc e o as do co po, sendo as ou as de eliminação a espi ação, a diges i a e a pela. Es es sis emas são pa e in eg an e de um o ganismo que man ém o equilíb io in e no. É cons i uído po qua o es u u as p incipais, sendo elas: Dois ins, com unções de sec eção, egulação e exc eção de subs âncias óxicas; Dois u e e es que conduzem a u ina dos ins pa a a bexiga; A bexiga, local de a mazenamen o da u ina a é à sua eliminação; A u e a, ubo que es abelece a ligação e conduz a u ina do in e io pa a o ex e io . O sis ema enal ap esen a uma localização a ní el pe i oneal, es abelecendo-se num local p i ilegiado pa a ob enção e pos e io eliminação de p odu os inais da deg adação no me abolismo humano, bem como pa a a homeos ase do o ganismo. Cada im con ém ce ca de um milhão de unidades enca egadas de il agem (ne ónios). Um ne ónio é cons i uído po uma es u u a edonda e oca – cápsula de Bowman -, que con ém uma ede de asos sanguíneos – o glomé ulo. Es as duas es u u as con igu am o que se denomina um co púsculo enal. Es e sis ema assegu a uma g ande quan idade de unções, a ní el de egulação, exc eção e ho monal no o ganismo, que na sua maio ia em um ele ado alo pa a p ese a a ida. Es as unções ealizam-se numa pe ei a ha monia ao ní el da elação umas com as ou as, na medida em que a sua ac i idade global depende do equilíb io uncional de cada uma delas (F anke, Reime , Phillip, & Heeman, 2003). Po conseguin e, a p incipal unção dos ins é il a os p odu os me abólicos de exc eção e o excesso de sódio e de água do sangue, acili a a sua eliminação do o ganismo, bem como, ajuda a egula a ensão a e ial e a p odução de glóbulos e melhos. Pa a além das unções acima mencionadas o im em a seu ca go: a) a manu enção do olume líquido, da osmolalidade, das concen ações de elc óli os e do es ado ácido-básico no ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 29 O indi íduo po ado de IRA ap esen a uma sé ie de sinais e sin omas (Figu a. 1). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 30 _____________________________________________________________________________________________ FIGURA 1. Sin omas e sinais da IRA (Adap ado de D uml, 2001). Pe an e a impossibilidade do o ganismo e e e es a si uação de IR, mesmo com o auxílio de algum a amen o, o na-se e iden e a alência enal e a ins alação da IRC. Insu iciência Renal C ónica Não bas a aze uma análise mais ou menos de alhada das g a es ca ências e consequências exis en es em de e minado o ganismo, ou no seu a amen o, pa a se de e mina uma doença c ónica, mas depende mui o do seu desen ol imen o ao longo de di e sas ases. Assim sendo doença c ónica, de aco do com Phipps (2003), de ine-se como a doença que, em e mos ge ais em uma causa que p oduz sin omas e sinais num pe íodo de empo a iá el, de cu so longo, e da qual só há ecupe ação pa cial. As doenças c ónicas a ingem os mais di e sos Pâ ame os Labo a o iais Acidose Ele ação de azo émia Ele ação de c ea inina sé ica Gas o-in es inais Náuses Vómi os Hemo agia De ma ológicos Edema Olhos Pe nas Mãos U iná ios Volume e componen es a iá eis, dependendo da causa Ca dio ascula es Anemia Hipe ensão A e ial Dis i mias Neu ológicos Ce aleias As enia Al e ações do es ado men al Respi a ó ios Respi ação de Kussmaul De ames Pleu ais Pneumonia Alguns sinais e sin omas da IRA ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 31 locais do o ganismo humano, sendo di e en e de indi íduo pa a indi íduo, de comunidade pa a comunidade, semp e com os seus p oblemas e dis ú bios pa icula es (Smi h, & Thomas, 2005). Po conseguin e, a IRC é uma len a e p og essi a diminuição da unção enal que e olui a é à acumulação de p odu os me abólicos de exc eção no sangue (azo emia ou u emia). As lesões p oduzidas nos ins po mui as doenças podem ocasiona danos i e e sí eis (Phipps, 2003). Em aços ge ais, a IRC pode e di e sas de inições de aco do, com di e sas pe spec i as de au o es, mas que ão de encon o a uma de inição mais unânime que se enquad a num sínd ome da des uição p og essi a e i e e sí el do pa ênquima enal (Ramos, 1997). Es a des uição do pa ênquima enal é po de inição, acei e com pelo menos ês meses de e olução, e segundo Smi h e Thomas (2005) a IRC, embo a sendo de e iologia mul i ac o ial, mani es a-se equen emen e po um conjun o de sin omas inespecí icos, que no seu conjun o se denominam de sínd ome u émica. Na IRC, os sin omas desen ol em-se len amen e. No início es ão ausen es e a al e ação do im só pode se de ec ada com análises de labo a ó io. Uma pessoa com IR en e ligei a e mode ada ap esen a apenas le es sin omas, apesa do aumen o da u eia (um p odu o me abólico de exc eção) no sangue. Nes e es ádio, pode sen i -se a necessidade de u ina á ias ezes du an e a noi e (nic ú ia) po que os ins não conseguem abso e a água da u ina pa a a concen a , como o azem no malmen e à noi e. Como esul ado, o olume de u ina ao im do dia é maio . Nas pessoas que so em de IR, mui as ezes apa ece hipe ensão a e ial po que os ins não podem elimina o excesso de sal e de água. A hipe ensão a e ial pode conduzi a um ic o (aciden e ascula ce eb al) ou a uma insu iciência ca díaca (Ramos, 1997). À medida que a insu iciência enal e olui e se acumulam subs âncias óxicas no sangue, o indi íduo começa a sen i -se pesado, cansa-se acilmen e e diminui a sua agilidade men al. Consoan e aumen a a o mação de subs âncias óxicas, p oduzem-se sin omas ne osos e muscula es, como espasmos muscula es, aqueza muscula e cãib as. Também se pode expe imen a uma sensação de o miguei o nas ex emidades e pe da da sensibilidade em ce as pa es do co po. As con ulsões (a aques epilép icos) podem oco e em esul ado da hipe ensão a e ial ou das al e ações na composição química do sangue, que p o ocam o mau uncionamen o do cé eb o. A acumulação de subs âncias óxicas a ec a ambém o apa elho diges i o, p o ocando pe da do ape i e, náuseas, ómi os, in lamação da mucosa o al (es oma i e) e um sabo desag adá el na boca. Es es sin omas podem le a à desnu ição e à pe da de peso. Os indi íduos que so em de IR a ançada desen ol em equen emen e úlce as ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 32 in es inais e hemo agias. A pele pode o na -se de co cas anho-ama elada e, em algumas ocasiões, a concen ação de u eia é ão ele ada que se c is aliza no suo , o mando um pó b anco sob e a pele (esca cha u émica). Alguns dos que so em de IRC êm a do es gene alizados mui o incómodos (Ramos, 1997). Es a sínd ome le a a um conjun o de sin omas que incluem a albuminú ia, hipoalbuminemia, edema, hipe lipidemia e lipú ia, que causam equen emen e lesões nos glomé ulos, daí esul ando a p o einú ia. Na mesma o dem de ideias, Bakow, Bee s e Fle che (1998, p. 623) e e em que a IRC pode se de inida como «uma len a e p og essi a diminuição da unção enal que e olui a é à acumulação de p odu os me abólicos de exc eção no sangue (azo emia ou u emia)». A IRC é en ão sinónimo de deg adação p og essi a dos ins, os quais não conseguem man e um ambien e in e no compa í el com a ida e o ambien e in e no e ex e no. As p incipais causas da IRC salien am-se pela des uição a ní el enal, e são elas as glome ulone i es, pielone i e c ónica, obs uções e in ecções das ias u iná ias, doença hipe ensi a e a ne opa ia diabé ica, en e mui as ou as. Assim, B enne (2000) a i ma que dos doen es enais em ase e minal, 40% êm diabe es, 28% êm hipe ensão, 11,6% êm glome ulone i es, 4,7% êm ou as condições u ológicas. Des e modo, a de e io ação enal de e-se equen emen e a ac o es secundá ios, nomeadamen e hemodinâmicos e me abólicos, que conduzem às causas de IRC ap esen adas, den o das quais se des acam desequilíb ios elec olí icos, a bio disponibilidade dos á macos, en e ou os (B enne , 2000). A isiopa ologia da doença enal como causa da sua des uição é bem especí ica. Aquando da IRC, alguns dos ne ónios não são al os de lesão, o que pe mi e ao im con inua a esponde às necessidades do o ganismo, se bem que de uma o ma de icien e. Os ne ónios in ac os so em al e ações es u u ais e uncionais, nomeadamen e, es es hipe o iam-se e p oduzem um maio olume de il ado, com maio abso ção glome ula , apesa da eduzida axa de il ação glome ula (TFG). Es a sob eca ga uncional de adap ação à IR o na-se en ão, mui o p ejudicial pa a o bom uncionamen o des es ne ónios in ac os, le ando-os ao acasso uncional e es u u al, adap ação es a que oco e a é à des uição de ês qua os dos ne ónios (Riella, 1980). A des uição da unção enal consegue-se p e e pela elocidade de de e io ação dos ne ónios, a a és do doseamen o da c ea inina ao longo do empo e a sua cons an e obse ação. Um ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 33 aumen o do alo da c ea inina signi ica um aumen o da des uição dos ne ónios e da unção enal (B enne , 2000). Segundo Ramos (1997), qualque que seja a causa desencadean e da IR, es a passa po es ádios sucessi os de de e io ação da unção enal: P imei o Es ádio – Diminuição da ese a uncional do im; Segundo Es ádio – Insu iciência Renal; Te cei o Es ádio – Insu iciência enal a ançada ou alência enal. No p imei o es ádio – diminuição da ese a uncional do im -, a unção enal es á apenas eduzida supe icialmen e e a unção exc e o a e egulado a in ac a. Pode oco e des uição enal, mas sem sin omas ou al e ações a ní el da c ea inina ou u eia. A TGF é supe io a 50% (Ramos, 1997). No segundo es ádio – insu iciência enal -, já se no am algumas al e ações da unção no mal do im e do seu equilíb io, ais como a e enção azo ada, ligei a anemia e ligei a al e ação na concen ação da u ina. O desen ol imen o de ou as pa ologias, ais como a in ecção ou desid a ação, podem le a a casos de i e e sibilidade enal. Já é necessá io a amen o, e no caso de uma si uação aguda le a mesmo à necessidade de ealiza hemodiálise. A TFG pode es a comp eendida en e os 10 e 50% (Ramos, 1997). Po úl imo, no e cei o es ádio - insu iciência enal a ançada ou alência enal - há uma quase o al des uição ne ó ica (Ramos, 1997). A TFG é de menos 10%. Oco e e enção azo ada (ou azo emia – excesso de p odu os de ni ogénio no sangue), acidose me abólica, anemia, hipocalcémia, en e ou os. Su ge ambém a sínd ome u émica, que Ramos (1997, p. 28) de ine como «uma cons elação de sin omas e sinais di ec amen e elacionados com a acumulação de sangue de ce as subs âncias esul an es do me abolismo, que deixam de se adequadamen e eliminadas pelo im». No mesmo sen ido, Riella (1980) ap esen a qua o ases de IRC. Na p imei a ase, quando a unção enal es á modes amen e comp ome ida, o pacien e ap esen a-se assin omá ico, a não se que a causa básica p oduza sin omas e iden es de in ecção u iná ia ou de comp ome imen o sis émico. Oco e uma edução da unção enal de 25%. Na segunda ase, há uma edução da unção enal de 75% e o im já não é capaz de man e a homeos asia in e na. O pacien e ap esen a nic ú ia, a qual e lec e o dis ú bio na concen ação u iná ia, oco e anemia e uma mode ada ele ação da u eia plasmá ica. Numa e cei a ase, as ano malidades do meio in e no são mais pe sis en es, po exemplo a azo emia in ensa, anemia, acidose me abólica, hipe os a emia, hipe calcemia e hipona emia. A unção enal, ge almen e, es á abaixo dos 20%. Na qua a ase, p edominam os sin omas e sinais de u émia, suge indo que ce as subs âncias como a u eia, no malmen e, exc e adas na u ina são e idas na ci culação, indicando a necessidade de uma e apia subs i u i a na o ma de diálise ou ansplan e (Riella, 1980). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 34 Con udo, os sin omas de IR não são a ibuídos unicamen e à e enção dos cons i uin es u iná ios, mas ambém oco em po meio de al e ações endóc inas e me abólicas, independen es dessa e enção, causando um desequilíb io em odo o o ganismo (Riella, 1980). A IRC diagnos ica-se po meio de uma análise de sangue. O sangue ca ac e iza-se po se o na mode adamen e ácido (acidose). Dois p odu os me abólicos de exc eção, a u eia e a c ea inina, que no malmen e são il ados pelos ins, acumulam-se no sangue. A concen ação de cálcio diminui e aumen a a de os a o. A concen ação de po ássio no sangue é no mal ou apenas ligei amen e aumen ada, mas pode o na -se pe igosamen e al a. O olume de u ina ende a pe manece es á el, ge almen e de 1 l a 4 l diá ios, independen emen e da quan idade de líquidos consumidos. Em ge al, o indi íduo em uma anemia mode ada. As análises de u ina podem de ec a mui as al e ações, an o nas células como na concen ação de sais (Riella, 1980). A IRC e e e-se a um diagnós ico sind ómico de pe da p og essi a e, ge almen e i e e sí el, da unção enal de depu ação, ou seja, de il ação glome ula (Thomé, Ba os, Gonçal es, & Man o, 1999). De en e as di e sas doenças que acome em o im, obse a-se que algumas comp ome em a unção enal apidamen e, enquan o ou as o azem de uma manei a len a e p og essi a sendo o esul ado inal a mul iplicidade de sinais, de sin omas deco en es de incapacidade do im de man e a homeos asia in e na. Num es udo ealizado po Ianhez (1996), com pacien es enais em hemodiálise, os au o es concluí am que as pa ologias enais p imá ias que le a am à necessidade de hemodiálise o am: a ne oescle ose (41,6%), doença enal policís ica (8,6%), a ne opa ia dibé ica (8,6%), o im único após doação (2,7%), ané ico após e i ada de umo (2,7%) e causas inde inidas (3,8%). Ou o es udo ealizado po Á ila, Gue a, Rod igues, Fe nandes, Cada al e Almeida (1998), os diagnós icos mais equen es no início da e apia dialí ica o am a ne oescle ose hipe ensi a (38,8%), a diabe es melli us (22,7%), glome ulone i e c ónica (19,4%), pielone i e (5,0%), doença policís ica (2,2%), inde e minado (5,5%) e ou os (6,6%). Nes e sen ido, e i ica-se que os sin omas neu ológicos mais comuns são al e ações do sono, ce aleia e coma. Os sin omas gas oin es inais são ano exia, náusea, ómi os, háli o u émico e sang amen os. Podem oco e ainda al e ações pulmona es, hema ológicas, endóc inas, ocula es, ca dio ascula es, de ma ológicas e psicológicas (Rebollo, O ega, Bal asa , Ál a ez-Ude, Ál a ez Na ascués, & Ál a ez-G andes, 2001). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 35 Habi ualmen e, a IRC ende a ag a a -se independen emen e do a amen o, e se não o a ada é mo al. A diálise ou o ansplan e enal podem sal a a ida do doen e (F ied, Be na dini, Johns on, & Pi aino, 2001). Os quad os que causam ou ag a am a IR de em se co igidos o mais apidamen e possí el. Es as acções comp eendem: a co ecção dos desequilíb ios de sódio, de água e do equilíb io ácido-básico, a eliminação das subs âncias óxicas dos ins, o a amen o da insu iciência ca díaca, da hipe ensão a e ial, das in ecções, das concen ações ele adas de po ássio ou de cálcio no sangue (hipe calcemia) e de qualque possí el obs ução do luxo de u ina (F ied, Be na dini, Johns on, & Pi aino, 2001). Uma co ecção minuciosa da die a ajuda a con ola a acidose e o aumen o das concen ações de po ássio e os a o no sangue. Uma die a pob e em p o eínas (0,2 g a 0,4 g po 0,5 kg do peso co po al ideal) pode diminui o aumen o da concen ação de iões que se ap esen a quando a IRC passa a insu iciência enal e minal (IRT), momen o em que é necessá io e ec ua a diálise ou o ansplan e de im. Os indi íduos com diabe es em ge al p ecisam de um des es a amen os mais cedo do que os que não so em des a doença. Quando a die a é mui o igo osa ou quando se em de começa a diálise, ecomenda-se um suplemen o que con enha i aminas do g upo B e i amina C (Humes, Wei zel, & Ba le , 2003). A ele ada concen ação de iglicé idos no sangue, equen e en e os que so em de IRC, aumen a os iscos de ce as complicações, ais como aciden es ascula es ce eb ais e a aques ca díacos. Os medicamen os como o gem ib ozil podem eduzi os alo es dos iglicé idos, embo a não se enha demons ado que es es medicamen os diminuam as complicações ca dio ascula es (Humes, Wei zel, & Ba le , 2003). Du an e o cu so da IR, as al e ações da sede no malmen e de e minam a quan idade de água consumida. Po ezes es inge-se o consumo de água pa a impedi que a concen ação de sódio no sangue diminua demasiadamen e. Habi ualmen e não se limi a o consumo de sal (sódio), a menos que haja acumulação de líquidos nos ecidos (edema) ou apa eça hipe ensão a e ial. De em-se e i a os alimen os com um al o con eúdo de po ássio, como po exemplo os subs i u os do sal, e uma ele ada concen ação de po ássio no sangue (hipe po assemia) é pe igosa po que aumen a o isco de a i mias e de pa agem ca díaca. Se o alo do po ássio se ele a em demasia, podem-se adminis a medicamen os como o sul ona o de polies i eno sódico, que ade e ao mesmo azendo com que seja eliminado com as ezes; con udo, po ezes eque -se a diálise de eme gência (Fukuha a, 2007). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 36 A o mação dos ossos pode e -se a ec ada se de e minadas ci cuns âncias pe sis i em du an e mui o empo. Es as ci cuns âncias são a exis ência de uma concen ação baixa de calci iol (um de i ado da i amina D), um aco consumo e abso ção de cálcio e as concen ações ele adas de os a o e ho mona pa a i óidea no sangue. A concen ação de os a os no sangue con ola-se com a es ição do consumo de alimen os icos em ós o o, como os p odu os lác eos, o ígado, os legumes, as nozes e a maio ia das bebidas não alcoólicas. Os medicamen os que ade em aos os a os, como o ca bona o de cálcio, o ace a o de cálcio e o hid óxido de alumínio (um an iácido co en e), inge idos po ia o al, ambém podem ajuda (Humes, Wei zel, & Ba le , 2003). Segundo, Himmel a b e Klige (2007), a anemia é causada pela incapacidade dos ins em p oduzi quan idades su icien es de e i opoie ina (uma ho mona que es imula a p odução de glóbulos e melhos). A anemia esponde len amen e à epoe ina, um medicamen o injec á el. E ec uam-se ans usões de sangue apenas quando a anemia é g a e ou p o oca sin omas. Os médicos ambém p ocu am ou as causas de anemia, em pa icula as de iciências de ce os nu ien es na die a, como o e o, o ácido ólico ( ola o) e a i amina B12, ou um excesso de alumínio no o ganismo. A endência pa a a hemo agia na IRC pode se e i ada ansi o iamen e po meio de ans usões de glóbulos e melhos ou plaque as, ou en ão adminis ando medicamen os como a desmop essina ou os es ogénios. Esse a amen o pode se necessá io depois de uma e ida ou an es de e ec ua um p ocedimen o ci ú gico ou uma ex acção de um den e (Himmel a b, & Klige , 2007). Os sin omas da insu iciência ca díaca, que com equência são o esul ado do excesso de sódio e da e enção de água, melho am caso se eduza a quan idade de sódio na die a. Os diu é icos u osemida e bume amina ambém podem se e icazes, inclusi e quando a unção enal é escassa. Os aumen os mode ados ou g a es da ensão a e ial a am-se com medicamen os an i- hipe enso es co en es pa a impedi a de e io ação do uncionamen o ca díaco e enal (Humes, Wei zel, & Ba le , 2003). Quando os a amen os iniciais pa a a IR já não o em e icazes, conside a-se a diálise a longo p azo ou o ansplan e de im. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 37 1.3. P e enção da Insu iciência Renal e T a amen o Subs i u i o Renal Após o desencadeamen o da de e io ação da unção enal, desencadeia-se um p ocesso e olu i o ma cado po uma i e e sibilidade. Kissmeye , Kong e Cohen (1999) e e em, que é p ecisamen e a lu a con a essa p og essão inexo á el pa a a insu iciência enal e minal que ans o ma a p e enção da doença enal c ónica num desa io pa a o ne ologis a e num es ímulo in es igado . A p e enção de e á se conside ada nas suas e en es p imá ia, secundá ia e e ciá ia. Ao ní el da p e enção p imá ia, o pad ão de he edi a iedade de algumas doenças enais es á pe ei amen e de e minado, como no caso da cis inose, a doença poliquís ica enal, o aqui ismo hipo os a émico amilia e a doença de Alpo , o que implica a o ien ação amilia pa a uma consul a de aconselhamen o gené ico (Jassal, B issenden, & Roscoe, 1998). Pa a além des a medida, há medidas de o dem ge al que isam p omo e um desen ol imen o ha monioso e saudá el da c iança e sus adul os, como sejam: a a aliação do es ado de saúde e dos pad ões de desen ol imen o e c escimen o da c iança; o cump imen o do calendá io de acinação, dados os p oblemas in ecciosos se em uma sob eca ga pa a o sis ema imunológico e me abólico da c iança, podendo em algumas si uações po encia p oblemas de âmbi o enal; a p omoção de medidas de higiene o al e a aquisição de hábi os miccionais e in es inais egula es (Jassal e al., 1998). Em e mos de p e enção secundá ia, is o é, o econhecimen o p ecoce da doença, há hoje meios de diagnós ico que possibili am ais medidas, como, po exemplo, a ul assonog a ia (mais conhecida po ecog a ia), que pe mi e um diagnós ico p ecoce mesmo in ú e o. Po ou o lado, uma igilância de saúde adequada, pe mi e, po exemplo, ace a in ecções u iná ias de epe ição, ou a episódios eb is de e iologia não iden i icada, ou ainda a asos de c escimen o, in es iga e despis a p oblemas u ológicos que pode ão desencadea IR (Jassal e al., 1998). Também é econhecido que um con ole da ensão a e ial, assim como uma die a pob e em p o eínas, podem eduzi a elocidade de de e io ação uncional na insu iciência enal c ónica. De e-se ambém e i a a e apêu ica ne o óxica e omen a uma adequada hid a ação (Be gs ein, 1994). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 38 A p e enção e ciá ia em como objec i os: minimiza o impac o do p ocesso da doença; p e eni complicações e p opo ciona apoio, o ien ação e educação ao indi íduo po ado de IR e sua amília (Wang, Hembü ge , & Waniewski, 1998). A p e enção e ciá ia implica, assim, que, pa a além da espos a possí el aos múl iplos p oblemas o gânicos, se con emple um conjun o de ac o es (indi iduais e amilia es), pa a que se passe de uma ónica de «sob e i ência», pa a uma maio a enção à qualidade de ida, que os p og essos écnicos pe mi em alcança (Jassal e al., 1998). Os médicos decidem começa a diálise quando a insu iciência enal causa um uncionamen o ano mal do cé eb o (ence alopa ia u émica), in lamação do in óluc o do co ação (pe ica di e), uma ele ada acidez do sangue (acidose) que não esponde a ou os a amen os, insu iciência ca díaca ou uma concen ação mui o ele ada de po ássio no sangue (hipe po assemia). A e e são dos sin omas de al e ação do uncionamen o ce eb al causados pela insu iciência enal, uma ez iniciada a diálise, demo a, em eg a, á ios dias e, a amen e, a é duas semanas de a amen o (Jassal e al., 1998). Mui os médicos usam a diálise de o ma p e en i a em caso de insu iciência enal aguda, quando a p odução de u ina é baixa, e con inuam o a amen o a é que as análises de sangue indiquem que a unção enal es á a se ecupe ada (Will, & Johnson, 1994). No caso de uma insu iciência enal c ónica, pode-se começa com a diálise quando as p o as indicam que os ins não es ão a ex ai os p odu os de exc eção de modo su icien e, ou quando a pessoa já não pode le a a cabo as suas ac i idades diá ias habi uais (Will, & Johnson, 1994). A equência das sessões de diálise, a ia de aco do com o ní el de unção enal es an e, mas habi ualmen e eque -se diálise ês ezes po semana. Um p og ama de diálise pe mi e le a uma ida azoa elmen e no mal, eque uma die a equilib ada, dispo de uma con agem acei á el de glóbulos e melhos, e uma p essão a e ial no mal e não desen ol e qualque lesão ne osa. Pode usa -se a diálise como e apia a longo p azo pa a a insu iciência enal c ónica ou como medida p o isó ia a é que se possa e ec ua um ansplan e de im. Nos casos de insu iciência enal aguda, a diálise pode se necessá ia apenas du an e alguns dias ou semanas a é que se es abeleça a unção enal (Romão, Canziani, P axedes, San ello, & Mo ei a, 2003). O a amen o dialí ico é usado quando a depu ação de c ea inina se encon a abaixo de 10ml po minu o, po ém exis em á ios ipos de a amen o pa a subs i ui a unção enal, como, po ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 45 1.4. Impac o Psicológico do IR e seu T a amen o Desde a in odução da diálise e do ansplan e enal nos EUA, nos inais dos anos 50 e inícios dos anos 60 do século XX, e no Reino Unido em meados dos anos 60, os psicólogos e psiquia as êm es ado semp e en ol idos no es udo do impac o de i e com uma máquina de supo e de ida ou com um im ansplan ado, e dos p oblemas com que se depa am os doen es, as suas amílias e ambém os p o issionais que os apoiam ao longo de anos de sob e i ência con a odas as di iculdades (Ab am, 1970; Ab am, Moo e, & Wes e el , 1971; Shambaugh, & Kan e , 1969). Tem sido ei a mui a in es igação sob e os aspec os psicológicos da diálise e a QDV des es doen es, endo sido publicados mui os es udos pelos in es igado es nes a á ea nos úl imos 20 anos, sob e udo Kaplan de Nou , No man Le y, Howa d Bu on, Nancy Ku ne e Roge E ans (1983). À medida que a diálise oi sendo gene alizada a mais g upos e á ios, nos anos 80, a adap ação dos doen es idosos oi es udada po Wes lie (1984), Kline, Bu on, e Akh a (1986) e Neu e Kjells and (1986) nos EUA, e po Aue (1986) e Qua ello (1992) na Eu opa, que chega am à conclusão que não há azão pa a se es abelece qualque limi e de idade pa a acede ao a amen o, e que mui os doen es na oi a a, e mesmo nona década de ida de em consegui uma boa qualidade de ida (S an on, 1999; Williams, 1985). Todos os aspec os da ida são a ec ados pela insu iciência enal e pelo seu a amen o, e os e ei os es endem-se a odas as pessoas que êm um en ol imen o mais p óximo com o doen e (B adley, & McGee, 1994). Uma melho comp eensão das ansiedades e p eocupações dos doen es no dia-a-dia pe mi e aos p o issionais que abalham nas unidades de Ne ologia esponde com o apoio adequado (Williams, 1985). Is o em que começa ão cedo quan o possí el pa a e i a p oblemas, que a ní el p á ico e ma e ial ( elacionados po exemplo com o emp ego ou a si uação inancei a) que a ní el emocional (como é o caso dos p oblemas nas elações e dos medos desnecessá ios do p ognós ico e do a amen o) (B adley, & MacGee, 1994). A iminen e dependência da diálise o na-se cla a pa a o doen e po al u a da c iação do acesso enoso e/ou pe i oneal. A espos a ansiosa ao in e namen o pa a a ci u gia co esponden e pode, ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 46 po conseguin e, pa ece desp opo cionada em elação aos p ocedimen os em si, que são ela i amen e i iais. A c iação ci ú gica do acesso é um sinal inequí oco de que a e apia com diálise es á iminen e. É ambém, po isso, a al u a ideal pa a a p epa ação psicológica inal. Du an e o in e namen o pa a a c iação do acesso, o doen e pode ecebe li e a u a e in o mação, ala com o die is a sob e nu ição ac ual e u u a, e com o assis en e social ou en e mei o sob e sen imen os, aspec os psico-sociais, habi acionais, labo ais, amilia es e económicos. É ambém uma boa al u a pa a con e sa sob e as ac i idades de laze e as é ias no u u o, po que é habi ualmen e nes a á ea que o doen e es á mais eceoso de limi ações e es ição de ho izon es, e em que lhe se elemb ado que o objec i o da diálise é pe mi i que a ida seja i ida e p opo ciona uma ida que alha a pena se i ida, e não apenas man e o doen e i o pa a se dialisado (B adley, & MacGee, 1994). Da um apoio e p epa ação psicológica implica dispende empo com os doen es e po , mui o boas que sejam as capacidades de comunicações e as in enções dos psicólogos, a amen e é dada opo unidade de aze udo o que gos a iam. Nes a si uação su ge mui as ezes a en ação de abandona mesmo a en a i a de ala com os doen es sob e as suas p eocupações, com o a gumen o de que, se não se pode azê-lo como de e se , não ale a pena azê-lo, de odo. Is o es á mui o longe de se e dade. Mui as ezes, pode-se da aconselhamen o excelen e e sensí el com dois minu os de escu a e espos a a uma p eocupação especí ica, desde que nos man enhamos cien es das necessidades e dos medos, e capazes de apanha as pis as dadas pelo doen e (Delgado, 1997). Ac ualmen e, econhece-se que a adap ação à hemodiálise ou à diálise pe i oneal é um p ocesso complexo e mul i-dimensional incluindo aspec os médicos, sociais e psicológicos. Assim sendo, e segundo Delgado (1997), os á ios ipos de a amen os dialí icos êm pe mi ido a manu enção da ida nos doen es com IRC e, consequen emen e, o núme o de es udo psicológicos ambém se êm desen ol ido a um i mo adequado pa a a alia os aspec os emocionais do IRC e a sua implicação na adap ação ao p og ama de diálise. Quando a diálise passou a exis i , a p eocupação cen al e a i ada exclusi amen e pa a o p olongamen o da ida, con udo, nos dias de hoje as a enções êm sido cen adas ambém na qualidade p opo cionada a esse mesmo p olongamen o (Aue , 2005). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 47 Den o do quad o de IRC de e emos da uma g ande ên ase na qualidade de ida dos pacien es po ado es dessa doença, e p ocu a iden i ica a p esença ou não de pa ologias dep essi as ou ansiogénicas, já que, os aspec os psicológicos são ulc ais con ibuin es pa a a qualidade de ida (S eele, 1996), sendo que, a dep essão pa ece se a pe u bação psiquiá ica mais comum (Kimmel, Weihs, & Pe e son, 1993; Kaplan De-Nou , & Czaczkes, 1976) ou das mais equen es nessa população de pacien es (Lloyd, 1991; Sensky, 1993; Melei o, 1993). Os doen es passam po uma sé ie econhecí el de ases após o diagnós ico de insu iciência enal, semelhan e às espos as ao lu o desc i as po Kuble Ross (1970). Es as espos as ep esen am um p ocesso de adap ação à pe da, começando pelo choque e a do mência emocional, e p osseguindo com a negação, a do e a ai a, an es de chega a um es ádio de acei ação. Ab am (1970), iden i icou um segundo p ocesso de adap ação ao início da e apia dialí ica. As á ias ases podem sob epo -se, ou so e lu uações, como acon ece com as ases do lu o, mas podem no malmen e se iden i icadas an o pelo pessoal da Unidade como pelos p óp ios doen es. A p imei a ase, denominada de eu o ia é acompanhada, inicialmen e, de um sen imen o de alí io, po á ias azões. Em p imei o luga , ao im de meses ou anos à espe a numa espécie de limbo, a ba ei a da diálise oi inalmen e alcançada e emo ida. Em segundo luga , o doen e pode sen i os bene ícios do a amen o imedia amen e, sob e udo se a u émia e a sin omá ica, causando náuseas e p u ido, ou se ha ia al a de a elacionada com edema pulmona . Em e cei o luga , a expe iência da hemodiálise é no malmen e menos aumá ica do que o doen e espe a a (Aue , 1990). A segunda ase – eacção dep essi a – chega mui o apidamen e. A no idade do a amen o acaba po se des anece , e as limi ações, us ações e o empo en ol ido no a amen o começam a ganha o seu e eno. A pe cepção de que es a si uação ai con inua inde inidamen e começa a mina as ese as de esis ência dos doen es. Pa a além disso, embo a não es ejam já ancamen e u émicos, os doen es êm consciência de que a diálise não os pode aze sen i comple amen e bem. O cansaço, a al a de ene gia e de en usiasmo pela ida, a i i abilidade, as di iculdades do sono e a dep essão ligei a o nam a ida com a diálise di ícil de ole a , sob e udo pa a aqueles que espe a am sen i -se mi aculosamen e melho . O pa cei o e a amília ambém ão, com oda a p obabilidade, sen i a p essão e as elações podem se a ec adas. O es o ço de en a con inua a abalha , mesmo subme ido a es as p essões, pode pa ece demasiado g ande, e o doen e du ida da possibilidade de con inua emp egado, e eceia as ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 48 consequências económicas e amilia es que pode ão ad i se i e que abandona o emp ego. Aqueles doen es que es a am cheios de de e minação pa a não deixa a diálise a ec a ou in e i com as suas idas êm que admi i a de o a – não é possí el não ica a ec ado. Es a ase pode du a semanas ou meses, e eque ole ância e comp eensão po pa e de odo o pessoal clínico (Aue , 1990). A e cei a ase – adap ação ealis a -, acon ece quando o doen e acei a, g adualmen e, as ine i á eis limi ações, enquan o ap o ei a ao máximo as possibilidades que lhe es am. Assim sendo, não é de es anha que o IRC, du an e es e pe íodo de adap ação, possa es a em baixo, i i á el, suscep í el à o ensa e, po ezes, e ac á io às indicações do médico. Po ou o lado, o empo en ol ido em odo o p ocesso o na-se uma ques ão ulc al pa a mui os doen es, que gua dam anco pela p opo ção das suas idas que é ago a dedicada à diálise, apesa do ac o de se a diálise que es á a o na possí el a sua p óp ia ida (Aue , 1990). Po conseguin e, Delgado (1997) de ine ou as denominações de adap ação/e olução psicológica de IRC, a sabe : ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 49 TABELA 4. Adap ação/e olução psicológica do IRC (Delgado, 1997) A. Início da diálise Ca ac e iza-se po um pe íodo co esponden e às p imei as sessões de diálise em que o doen e pode eagi de o mas dis in as: mani es ando apa ia ou mesmo apa en e alheamen o ace às exigências impos as pela diálise ou e idenciando ansiedade ma cada e eacções de pânico du an e a diálise. Es e pe íodo é mui o cu o e es á elacionado com o p imei o con ac o do doen e com a máquina e com o i ual do a amen o, sendo mais equen e nos doen es que não i e am empo de se adap a psicologicamen e e p ocessa oda a in o mação sob e o a amen o. B. Fase lua-de-mel Seguidamen e, e com o desapa ecimen o dos sin omas ligados ao sínd ome u émico, assis e-se a uma melho ia do es ado ísico do doen e, passando a acei a melho a sua condição e ul apassando com maio i meza a sensação de mo e que, po ezes, o ca ac e iza. Tem uma du ação média de 3 meses, podendo exis i alguma ansiedade elacionada com os mecanismos do a amen o e sua complexidade, mo men e, em elação ao p ocesso de liga e desliga a máquina de diálise. O IRC passa a denega a sua si uação clínica em e mos das di iculdades que a mesma lhe az. C. Dep essão Pos e io men e, o doen e passa a habi ua -se à sua si uação, su gindo sen imen os de ai a e e ol a pa a com a máquina, pois en ende que es á dependen e dela e ambém po odos os clínicos que o acompanham. Po udo is o, su ge algumas mani es ações dep essi as eac i as às pe das so idas pelo IRC (saúde, capacidades ísicas, au onomia, es a u o amilia , labo al e social). D. Adap ação Supe ado o pe íodo de c ise, su ge a acei ação da doença e ao a amen o o inei o a que es á sujei o, passando a eo ganiza a sua ida e no malizando-a. Todo es e p ocesso de acei ação e adap ação psicológica depende mui o da pe sonalidade do indi íduo, bem como do apoio amilia e social. Vá ias in es igações êm-se deb uçado sob e uma e en ual associação en e dep essão e insu iciência enal c ónica. A e iologia da dep essão é usualmen e associada com alguma pe da, e es as são no malmen e nume osas e du adou as pa a o pacien e com doença enal. Exis e a pe da da unção enal, da sensação de bem-es a , do seu papel an o na amília quan o no abalho, pe da de empo, de on es de ecu sos inancei os, da unção sexual, en e ou as. A isso de e-se ac escen a ca ac e ís icas de pe sonalidade do pacien e, além de uma e en ual p edisposição gené ica (Aue , 1990). Salien a-se que as pe u bações do humo são de equência maio na população com algum ipo de doença do que na população em ge al (Ka on, & Ciechanowski, 2002). Po conseguin e, o uncionamen o isiológico não saudá el e maio ulne abilidade à doença e mo alidade ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 50 exponencia a p esença do humo nega i o. Con a iamen e os es ados emocionais posi i os es ão associados a pad ões de espos a mais saudá eis, e concomi an emen e es es indi íduos es ão mais capaci ados pa a ecupe a em e man e em o seu es ado emocional posi i o endo, po isso, uma meno p obabilidade de ica em doen es e de p ocu a em cuidados de saúde quando en en am acon ecimen os de ida algo s essan es ou mesmo aumá icos (Mueh e , 2002; Bu on, Kline, Lindsay, & Heidenheim, 1986). Pa a Cassano e Fa a (2002), é p o á el que a pe u bação dep essi a cause maio incapacidade do que mui as ou as doenças c ónicas. Pe an e is o, os insu icien es enais êm uma incidência de complicações psiquiá icas acima da população ge al. As mais equen es são: episódios psicó icos agudos, dep essões pa anóides e neu ó icas, neu oses ansiosas, ansiedade, his e ia, neu as enia, ideação suicida e suicídio consumado. São á ios os es udos e e idos po Almeida (1985) que co obo am es a ealidade; des aca-se o que oi ealizado po S auch-Rahause e al. (1977) e que de ec ou sin omas psiquiá icos subclínicos em 42% dos doen es obse ados. Mas os dialisados são, na sua maio ia indi íduos men almen e sãos. O que não se pode con es a é que mui os ap esen am pe u bações psicológicas (S auch-Rahause , 1977). Nes e sen ido, S ewa e al. (1989) suge i am a necessidade de p es a mais a enção à saúde men al dos indi íduos com doença c ónica. Po conseguin e, a ansiedade e dep essão es ão p esen es na IRC, como demons am os es udos de Diniz (2006), Kimmel (2000, 2003), Loca elli, Del Vecchio, Manzoni e Di Lecco(1996) e DeO eo (1997). Wells, Golding e Bu nam (1988, ci . in Sil a, 2003), e i ica am que os doen es com IRC com diagnós ico de pe u bação dep essi a ap esen a am um ní el pio do que os indi íduos que ap esen a am apenas sin omas dep essi os. Assim sendo, o doen e c ónico enal com pe u bação dep essi a ap esen a (1) pio uncionamen o ísico e social, (2) pio pe cepção da sua saúde ac ual, (3) passa mais dias na cama e (4) sen e mais do que os indi íduos que só mani es am sin omas dep essi os, mas que não espei am os c i é ios de pe u bação dep essi a. Es es au o es (1988, ci . in Sil a, 2003) e i ica am, ainda que, en e os doen es com pe u bação dep essi a, os que e am a ados po especialis as de saúde men al ap esen a am pio uncionamen o social do que os que e am a ados po médicos de clínica ge al. Po ém, en e os indi íduos com sin omas dep essi os, mas sem pe u bação, os que e am seguidos pelos médicos de clínica ge al ap esen a am um pio uncionamen o ísico, mais do e mais dias passados na cama. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 51 Wells, Golding e B unam (1988, ci . in Sil a, 2003) adian a am a hipó ese des es esul ados, e em que e com o ac o das pessoas escolhe em um médico de aco do com os sin omas de dep essão que ap esen am. Es e es udo pe mi iu, ambém, e i ica que os doen es com dep essão ap esen am um uncionamen o social e um desempenho signi ica i amen e pio es, mais do , bem como, um maio núme o de dias em que es i e am acamados do que os doen es com ou as doenças c ónicas. Ou os es udos, e e em que os sin omas dep essi os podem su gi como pa e de um p ocesso empo á io de adap ação a essa no a condição ou podem se a mani es ação de uma alência adap a i a (Rodin, & G a en, 1989; San os, 2006). Di iculdades de ajus amen o à diálise são mais p oeminen es du an e o p imei o anos após a iniciação do a amen o e é du an e esse pe íodo que os ans o nos dep essi os clinicamen e ele an es são mais p o á eis de apa ece (Rodin, & G a en, 1989; Almeida, & Melei o, 2000). Assim e de ido ao impac o da IRC, o diagnós ico de e á se o mais exac o possí el e o a amen o o mais ce o pa a que não se p i e o pacien e de bene ícios impo an es (O’ Donnell 6 Cung, 1997; Kennedy, C a en & Rodin, 1989). Con udo, de e emos e algum cuidado na u ilização e eco en e ecu so do e mo dep essão, já que, in elizmen e, em sido u ilizado pa a deno a uma ampla a iação e combinação de sin omas (Is ael, 1986). A exp essão em desc i o um sin oma, sínd omes ou o ans o no dep essi o majo . Essa ala gada de inição em ge ado uma a iação de 0% a 100% nos ela os de p e alência de dep essão nos po ado es de IRC (Kimmel, Weihs, & Pe e son, 1993). Mui as pesquisas incluem, sob o nome de dep essão, di e sas ca ego ias diagnos icas como o ans o no de ajus amen o, de pe sonalidade e dis imia (C a en, Rodin, Johnson, & Kennedy, 1997). Pa alelamen e, alguns es udos apon am pa a quase me ade de odos os pacien es em diálise e e i em sin omas dep essi os, con udo, menos de um qua o ap esen am sin omas g a es, o su icien e pa a um diagnós ico de ans o no dep essi o majo (Rodin, & G a en, 1989). Ou os es udos, demons am que a possibilidade de oco ência de um ans o no dep essi o majo é in e samen e p opo cional ao empo de a amen o em diálise, o que pode e lec i a necessidade de um pe íodo de empo pa a o p ocesso de adap ação psicológica (C a en, Rodin, Johnson, & Kennedy, 1997; Rodin, & G a en, 1989; Pa ke son, & Gu man, 1997). Po seu lado, Hong, Smi h, Robson e We zel (1987), demons a am no seu es udo que a maio pa e dos pacien es com his ó ia de episódio dep essi o, desen ol e am-no quando já ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 52 ap esen a am IRC, mas an es do início da e apêu ica de manu enção. Essa dep essão p é- a amen o pode se eac i a ao ecebimen o do diagnós ico de IRC, o que essal a a impo ância da assis ência psicológica ao pacien e no pe íodo en e o diagnós ico de IRC e a iniciação da diálise. Ve i ica-se que ans o no dep essi o majo pode a ec a o po ado de IRC de á ias o mas. Es udos ealizados a aliam o impac o do ans ono dep essi o majo sob e a qualidade de ida, as axas de suicídio, a ade ência ao a amen o e a mo alidade. Além disso, uma dep essão que passe despe cebida pode aze com que queixas somá icas a ela elacionadas sejam pesquisadas com p ocedimen os desnecessá ios, não bene iciando o pacien e (Rodin, C a en, & Li le ield, 1991). Cons a a-se num es udo ealizado po Vasquez, Valde ábano, Fo , Jo é, López-Gómez, Mo eno e al (2004), que o sexo eminino pon ua mais al o nos alo es de ansiedade e dep essão a aliados. Assim sendo, é de conside a -se que um aspec o undamen al da dep essão é o impac o que a pe cepção que os indi íduos êm dos acon ecimen os po eles i enciados (Sensky, 1988). Segundo Pa ke son, nos pacien es com IRC, a pe cepção nega i a do seu es ado de saúde oi mais associada com o g au de ansiedade e dep essão do que com a g a idade da doença (McGee, & B adley, 1994). Assim, pa ece que a qualidade de ida possa se o emen e in luenciada pelos sin omas dep essi os, sendo que, é necessá io que se in es igue me iculosamen e o pacien e quan o à p esença de dep essão, a o ecendo um diagnós ico p ecoce, melho ando a ade ência e apêu ica e p ognós ico (Shulman, P ice, & Spine, 1996). Os e ei os da dep essão em longo p azo no cu so da IRC são desconhecidos, mas dados há que suge em que a mesma pode se associada a uma maio axa de mo alidade, sendo mesmo um dos melho es p edi o es de sob e i ência e, possi elmen e, mais impo an e que as a iá eis psicológicas e a idade (Shulman, P ice, & Spine, 1996). Nes e sen ido, McGee e B adley (1994, p. 3), e e em que exis em si uações ex emas, «em que os es udos documen am axas ele adas de suícidio nos indi íduos com insu iciência enal». ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 53 EM RESUMO… A e isão da li e a u a e ec uada e ela-nos, que o impac o de uma doença c ónica como é o caso da Insu iciência Renal anspo a-nos pa a um conjun o de al e ações, que ompem com os laços a ec i os, emocionais e labo ais. Po conseguin e, a li e a u a e as in es igações e ec uadas em en ado e i ica de que o ma a QDV des es doen es pode-se man e num ní el azoá el de pe cepção posi i a, bem como, po encia odos os ecu sos disponí eis pela ede social. Po conseguin e, a espe ança média de ida des es pacien es em indo a aumen a , aca e ando no os p oblemas, ais como, a adap ação a um a amen o o inei o do pacien e e o ajus amen o que ele e a amília e ão de p omo e . Po isso, o na-se p emen e es uda os ac o es psicossociais como o ma de se a alia as al e ações p econizadas pela doença. Dado o ca ác e c ónico da doença, o cuidado e o a amen o da mesma implica á uma plani icação igo osa e uma adap ação a longo p azo. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 54 CAPÍTULO II SUPORTE SOCIAL ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 61 xConsequências (possí eis e ei os da doença – ísicos, emocionais ou combinação de ambos); xPossibilidade de cu a e con olo da doença. O modelo de au o- egulação do compo amen o de Le en hal (1984) oi impo an e na comp eensão das cognições de doença. Es e modelo baseia-se na esolução de p oblemas e suge e que os indi íduos lidam com as doenças/sin omas da mesma o ma que azem com ou os p oblemas. Pe an e um dado p oblema ou mudança no es ado do indi íduo, es e ica á mo i ado pa a esol e o p oblema e es abelece o seu es ado de no malidade, e sando es e aspec o uma isão dinâmica (Came on, & Le en hal, 2003). No en an o, e apesa do concei o de au o- egulação p opos o po Le en hal (1984) se de ex ema impo ância, o na-se necessá io e em especial a enção, que os mecanismos psicológicos oco em num meio dinâmico, in luenciados pelas expe iências den o da amília, da comunidade e da sociedade com epe cussões sob e a saúde, a doença e as o mas de a amen o (Jackson, Mackenzie, & Hab oll, 2000), pelo que as c í icas a es e modelo baseiam-se na sua isão algo educionis a (Ogden, 1999). Assim, a comp eensão do compo amen o elacionado com a doença em em con a a cong uência e sus incong uência dos sis emas de c enças dos indi íduos en ol idos e ambém, a o ma como os cônjuges e ou os amilia es lidam com a doença c ónica, bem como o compo amen o que êm pa a com o doen e, é in luenciado pelas suas p óp ias ideias ace ca dessa doença. A con i mação da exis ência da doença, a pe cepção dos cuidado es em um e ei o di ec o no seu compo amen o e nos mecanismos pa a lida pe an e uma si uação de doença. Nes e sen ido, Thompson e Pi s (1992), e e em que os pa cei os(as) são a maio on e de apoio emocional e ins umen al pa a os doen es c ónicos. Conquan o, o ipo de es u u ação de espos as dos pa cei os ou de ou os amilia es e amigos pode se desadequado, uma ez que, pode se ex emamen e c í ico, sob ep o ec o , in asi o ou insensí el. Ve i ica-se assim, que o ipo de pe cepção do cuidado é ex emamen e impo an e, uma ez que, pode acon ece , po exemplo, que as c enças po pa e do cuidado sob e a impossibilidade do doen e con ola a doença podem le a a um ele ado g au de assis ência e p eocupação, que nem semp e é pe cebido pelo doen e como uma posi i a ajuda (Cla k, & S ephens, 1996), su gindo um meno ajus amen o ísico e psicológico do doen e pe an e a doença (Ma i e, & Schulz, 2007). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 62 2.2. Supo e Social e Insu iciência Renal C ónica Dian e de uma c ise ou doença, o sujei o ende a lança mão de odos os seus ecu sos disponí eis, lu ando pa a p omo e o seu au o-equilíb io, que supunha possui e que sen e es a ameaçado.Assim sendo, pa ece mais ou menos e iden e que a ede social de apoio é uma das a iá eis impo an es que pode in e i de o ma bené ica ou malé ica nas c ises ou na doença (Sil a, 1997). Po conseguin e, é de e as impo an e a alia o ní el de supo e social e ajus amen o diádico pe cebido pelos pacien es com IRC, p opo cionando in o mações ele an es pa a o conhecimen o das a iações ao ní el do bem-es a psicológico elacionado com a saúde e a doença e, ambém com a QDV a pa i de a iá eis como a dep essão, a au o-es ima p ese ada e a acei ação do a amen o hemodialí ico. Pese o ac o da exis ência de es udos en e o SS e a IRC se eduzido, au o es como Zimme mann, Ca alho e Ma i (2004) salien am que o compa ecimen o do pacien e com IRC às sessões de hemodiálise, ou seja, à adesão ao a amen o, elaciona-se com o supo e social pe cebido e ecebido de amilia es e amigos, o que con ibui posi i amen e pa a a sua e olução. Pa ece e iden e, que o ní el do supo e social pode es a associado às di e en es axas de mo alidade en e países, g upos ou unidades de a amen o e possi elmen e con ibui pa a di e en es axas de adesão aos a amen os o mesmo se passando com uma in es igação e ec uada po Kimmel (2000, ci . in Zimme mann, Ca alho, & Ma i, 2004), que ela am que o SS es á inculado ao aumen o da espe ança de ida em pacien es com IRC em hemodiálise. Já Shidle e colabo ado es (1998), es uda am 50 pacien es com IRC c ónica, e e em que o SS não ap esen a uma acção p o ec o a maio pa a si uações de s ess le es, con udo p e ine ou eduz os e ei os nega i os em si uações de s ess ele ado. Po seu u no, Ab unhei o (2005), salien a que o SS em sido um dos p incipais concei os da Psicologia da Saúde, já que em si uação de s ess ou de c ise ali ia e inibe o desen ol imen o de doenças, e e indo que quando o indi íduo já se encon a doen e, em um papel posi i o na sua ecupe ação. Segundo Sa anson e colabo ado es (1983) e a a és de es udos ealizados com o Social Suppo Ques ionnai e (SSQ), os mesmos possibili a am in o mações sob e a elação e co elação das dimensões do apoio social com ou as medidas, incluindo e en os desejados e não desejados na ida, pe cebida a adequação de elações na in ância, ca ac e ís icas da pe sonalidade ( ais como dep essão, ansiedade, hos ilidade, ex o e são e au o-es ima) e isão do u u o. Ve i ica-se assim, que o supo e social (SS) pe cebido e ecebido pelo pacien e enal c ónico é essencial pa a ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 63 a sua ade ência ao a amen o médico, pois a adesão ep esen a o compo amen o do pacien e dian e do agen e s esso , que a c onicidade da doença aca e a. Nes a linha, cons a amos que a inculação do pacien e ao a amen o depende da sua pe cepção sob e a doença, o conhecimen o que em sob e os possí eis e ei os do a amen o, nunca descu ando a impo ância dos ac o es psicossociais e da mo i ação do pacien e. A adesão não p essupõe, somen e, a o ina do a amen o an es em ambém em con a as p esc ições dadas pela equipa e apêu ica, ais como, o cump i de um die a alimen a , bem como, a acei ação e oma cons an e da medicação p esc i a. Pe an e is o, pa ece po demais e iden e que o apoio amilia e dos amigos unciona como uma ala anca pa a a manu enção do equilíb io do pacien e, endo em con a as mudanças de hábi os indi iduais e a p omoção con inuada de compo amen os que melho em a saúde de uma o ma ge al, en ol endo ambém as pessoas que dão assis ência ao doen e (Ka eh, & Kimmel, 2001). Pode -se-á conside a , o SS como o esul ado da acção posi i a ou nega i a dos elacionamen os pe cebidos pelos indi íduos, o que ai de encon o com o de inido pelo Sa ason e colabo ado es (1983). G osso modo, pa ece no ó io que o supo e social, o ajus amen o diádico pode ão unciona como pe cu so es de uma melho adap abilidade dos indi íduos que padecem de IRC, passí eis de aumen a o op imismo e posi i idade, bem como, a qualidade de ida des es mesmos indi íduos ha endo o e elação en e odos, uma ez que, o a amen o enal in luencia o emen e o ní l ísico e psíquico (He ek, Le y, & Maddi, 1990). Nes e sen ido, de e emos e em con a que pe an e uma doença, que o doen e que a amília desen ol em um p ocesso i encial da doença de e minada po uma ajec ó ia como ilus a a abela que colocamos em seguida (Tabela 5) (Pe ei a, & Lopes, 2002), que desc e e de o ma po meno izada os aspec os mais ele an es do cu so da doença e suas epe cussões compo amen ais. To na-se assim undamen al, que o sis ema amilia possa p omo e um maio ajus amen o ao pacien e, pa a que o p óp io o ne odo o p ocesso dis uncional da p esença da doença em pensamen os/cognições/compo amen os ajus ados de en en amen o da mesma. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 64 TABELA 5. Doença e sua ajec ó ia (Adap ado de Pe ei a e Lopes, 2002) Fase Ta e as Compo amen os posi i os Compo amen os p oblemá icos Início da doença - Reconhecimen o dos limi es - Acei ação dos cuidados - Discussão abe a - Apoio ma i al, amilia , comuni á io - Negação das al e ações - Culpabilização do doen e Impac o da doença - Ajus amen o ao diagnós ico - Adap ação aos ecu sos - Adap ação ao a amen o - Discussão abe a - Pa ilha de a e as - Apoio na au onomia - Dis uncionamen o amilia - Compo amen o desajus ados Início do a amen o - Reo ganização das esponsabilidades - Implicações inancei as, sociais, - Pa ilha de esponsabilidades - Reo ganização das o inas - Recusa do diálogo - Isolamen o Recupe ação pa cial/ o al - Queb a da o ina do a amen o - Maio au onomia - Flexibilidade das expec a i as - Reo ganização dos papéis amilia es - Reacções a dias pela acei ação da doença Adap ação à si uação - Rede inição da au o- es ima - Acei ação da doença pelo p óp io e pelos ou os - Di iculdade em acei a ou adap a -se à no a si uação Pe an e o e e ido an e io men e, Blancha d e colabo ado es (1997) e e em que a pe cen agem de cônjuges que ap esen a pe u bações de humo e de e io ação psicológica pode á a ia en e 20% a 30% no caso da doença c ónica, como é o caso da IRC. Nes e sen ido, os amilia es o nam-se hipe igilan es e supe p o ec o es, ensaiando em algumas si uações o p ocesso de pe da e cená ios imaginá ios de so imen o. Assim, e i ica-se que as al e ações de o o emocional in luenciam se e amen e a dinâmica amilia e a sua homeos asia. A an ecipação de pe da de um amilia de ido a uma doença g a e pode se ão dolo osa e pe u bado a pa a a amília como a p óp ia mo e (Rolland, 1998), es ando es e aspec o in imamen e elacionado com a IRC, uma ez que, mui as das ezes é de di ícil acei ação a pe da do bem-es a de um dos memb os. 2.3. Relações Conjugais/Familia es como on e de S ess Como imos no pon o an e io , a in e acção en e os memb os do casal pode se al e ado ou ajus ado pela p esença da doença, p omo endo um ajus amen o da elação no que aos papéis diz espei o, uma ez que, o cônjuge passa a cuidado . Es as al e ações em o es epe cussões na ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 65 dinâmica do casal, sendo mais incada, quan o mais du adou o o o papel cons an e de cuidado e dada a c onicidade da doença. A manu enção da saúde e a doença podem ambém se on e de p essão pa a a amília, quando a ob igam a execu a o es mudanças na dinâmica amilia . Nes e sen ido, se a amília não consegue p omo e o ajus amen o e lida com a p essão ine en e à p omoção da saúde ou com a doença, pode á da -se o enómeno do s ess amilia . Assim, não é somen e o indi íduo que p ocu a os ecu sos pa a lida com a doença mas a amília ambém e á que se adap a às no as exigência que a doença ou manu enção da saúde eque em (Danielson, 2003). Dado o e e ido an e io men e e comumen e acei e pode íamos, em aços ge ais, de ini e dis ingui aspec os elacionados com on es de apoio e sus s ess, nem semp e pe cepcionados pelos memb os in eg an es da dinâmica amilia como ilus a a abela seguin e (Tabela 6). Tabela 6. Cônjuge como on e de apoio e sus on e de s ess Fon e de Apoio Fon e de S ess O apoio ma i al associa-se posi i amen e com a adap ação psicológica do pacien e; Apoio ma i al associa-se nega i amen e com a adap ação psicológica do pacien e; Sa is ação com o apoio ma i al; Aumen am os p oblemas na elção ma ial; Fon e de apoio emocional e ins umen al. Acções de apoio elacionadas com exp essões de hos ilidade e c í ica; Sob eimplicação do cônjuge são. Pa ece não ha e dú idas que a doença é conside ada como um s esso pa a a amília po que os aspec os bio ísicos e psicossociais, que en ol em o adoece de um dos seus memb os limi am a amília na sua capacidade pa a p ossegui as suas a e as e papéis eque endo a adap ação dos seus memb os indi iduais e exigindo mudanças e adap ações em odo o seu sis ema (Lubkin, 1990).Assim, um p ocesso de dinâmica amilia em que a p esença da doença ende a c ia uma ob iga o iedade no que às no as a e as e papéis do doen e diz espei o p omo endo al e ações, igno ando as mesmas, ou eliminando e edis ibuindo as a e as e papéis pelo cônjuge ou es an es memb os da amília o na-se p emen e, já que, es e impac o da doença num dos memb os do casal p omo e uma up u a no uncionamen o da mesma, que ende a p ocu a um eequilíb io de o ma a o na a elação do casal o mais uncional possí el. Nes e sen ido, a ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 66 li e a u a sus en a que os cuidados iniciais es ão associados ao desen ol imen o neu obiológico das espos as isiológicas de s ess e iden i icam algumas especi icidades amilia es que pode ão e um papel dis uncional e con ibui pa a o aumen o de espos as não adap a i as ao s ess, que assen am em ês ias a a és dos quais os cuidados iniciais inadequados pode ão conduzi a uma dis unção das espos as isiológicas. Po conseguin e, a igu a abaixo indicada demons a isso mesmo: Gené ica - Vulbe abilidade gené ica - T aços pa en ais - Tempe amen o - In e acções gene-meio Expe iências de cuidados p ecoces Psicossocial Con li o Pe da Pa en al Di ó cio pa en al Abuso A ec o/coesão Dep essão pa en al - Dep essão/ansiedade - Hos ilidade - Isolamen o social Cogni i o-a ec i o Respos as isiológicas de s ess Saúde Física - Capacidade de au o- egulção - Coping, a aliações de ameça - Regulação da emoção Tempo Figu a 2. Vias de ulne a ilidade isiológica ao s ess (Adap ado de Luecken, & Lem y, 2004) Em sín ese, a doença como on e de s ess em e ei os a iados no sis ema amilia , sendo que, as mudanças pode ão se insigni ican es ou ansi ó ias no caso das doenças agudas, ou ex emamen e dolo osas, exigen es com incadas al e ações p olongadas, que pode ão despole a em si uações de ensão e con li os no sis ema amilia (McCubbin, & McCubbin, 1993). Embo a, es as si uações possam se encon adas em amílias saudá eis nunca pode ão se en endidas como pa ológicas ou dis uncionais, mas an es como p ocessos adap acionais às exigências colocadas pela doença na p ocu a de uma melho adesão ao a amen o e adap ação social (Ba aka , & Kazak, 1999). Pode emos, em ce a medida, e e i que a dis unção pe an e a p esença da doença nunca de e á se ma cada como um sinal nega i o an es de e á se is a ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 67 como o início de ajus amen o e en en amen o a um aspec o nega i o, que necessa iamen e, i á exigi um es o ço suplmen a an o a a ní el psicológico como compo amen al com o objec i o de en en a a doença e adop a , p omo e mecanismos de coping, que possam sus e e equilib a o pacien e, o(a) cônjuge e es an e amília. 2.4. Relação Diádica e Doença O casal é conside ado a elação mais ín ima e mais p óxima do indi íduo, sendo que, pa ece impo an e, que o cônjuge são possa p es a o seu apoio ao cônjuge doen e. Ve i ica-se que ambos so em e compa ilham o impac o da doença e ambos en en a ão os desa ios que a mesma lhes coloca, sendo no ó io que uma das dimensões undamen ais duma elação ín ima é a disponibilidade pa a o apoio. Pose -se-á, nes e sen ido, conside a que pa ece no ó io que a união en e duas pessoas esul a num bene ício pa a a saúde do casal quando compa ados com aqueles indi íduos não casados ou que não con i em como casal e, sob e udo, se es es úl imos não dispõem de uma ede de apoio social (Bu man, & Ma golin, 1992), sendo es e aspec o sus en ado po alguns es udos, que se e e em ao apoio ma i al como um p edi o undamen al na adap ação psicológica do pacien e (Psi ang, & Ba ke , 1995). No mesmo sen ido, Cu ona (1996) salien a que uma das ca ac e ís icas mais impo an es des a on e de apoio é a sua es abilidade no empo e no bene ício pa a o cuidado ísico e emocional do pacien e. No en an o, é no ó io que o ajus amen o conjugal (AC) encon a-se em cons an e mudança, assen ando numa dimensão quali a i a que se pode a alia , em qualque si uação empo al, numa di ecção binomial de bem ajus ado e sus desajus ado. Assim sendo, o AC pode-se de ini como o esul ado dum p ocesso de e minado pelo g au das di e enças diádicas incómodas, das ensões in e pessoais e da ansiedade pessoal, da sa is ação diádica, da coesão diádica e do consenso diádico sob e assun os impo an es pa a o uncionamen o da díade (He nandez, 2008). Po conseguin e, a disponibilidade pa a o apoio dos cônjuges pode p omo e uma maio esis ência ao desgas e/s ess da si uação e con ibui, de ce a o ma, pa a uma maio capacidade de adap ação de en en a a doença (Manne e al, 2004). Na mesma linha, e i ica-se que alguns es udos associam o s a us ma i al com uma baixa mo alidade numa ampla gama de doenças (Hal o d, Sco , & Smy he, 2000). Po seu lado es a casado ou con i e em união com ou a pessoa pode ajuda a desen ol e um maio núme o de compo amen os elacionados com a saúde, como po exemplo: a adopção de uma die a adequada à pa ologia, aze exe cício de ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 68 aco do com a p esc ição e apêu ica, con inua o a amen o (P uchno, Wilson-Gende son, & Ca w igh , 2009). Assim sendo, e i ica-se que apesa da impo ância da elação ma i al na doença, os esul ados pa ecem não demons a po si só uma elação causal en e o su gimen o da doença e o ma imónio, mas é no ó ia a exis ência de um e lexo en e o impac o da doença no ma imónio, sem que se consiga de ini um pa adigma eó ico que ajude a o ganiza os esul ados ob idos nas in es igações e que, po sua ez, acili e a comp eensão do impac o na elação ma i al (Kimmel e al, 2000; Einollahi, Ta allaii, Bahaeloo-Ho eh, Om ani a d, Salehi- Rad, & Khoddami-Vish eh, 2009). G osso modo, Bu man e Ma golin (1991) p ocu a am desde um pon o de is a sis émico e in e accional, conside a que a doença al e a a homeos osia da elação ma i al o çando, ambos os cônjuges a enegocia e a ede ini a es u u a da sua elação. Assim sendo, o impac o que a IRC e á no p óp io como no cônjuge são depende á de um conjun o de ac o es ais como: (a) g au de cuidado eque ido; (b) limi ações do pacien e na ac i idades ísicas; (c) limi ações no uncionamen o sexual; (d) esponsabilidades inancei as; e (e) ca ac e ís icas do p oblema de saúde. Logo, o cônjuge são em de se con on a com os desa ios que a doença coloca no p óp io e em odos os que o en ol em. Assim, as eacções emocionais do casal pe an e a doença podem se di e sas, sendo a espos a mais comum a ag essi idade e hos ilidade do pacien e. O pacien e com IRC após o diagnós ico e ec uado, ende a passa pelas á ias ases do p ocesso Lu o p econizado po Kuble -Ross (1994) es ando es e aspec o, elacionado com o ac o do p oblema de saúde se conside ado uma on e de essen imen o di eccionado pa a a al e ação das o inas diá ias, dos p ojec os pessoais e planos pa a o u u o, bem como, al e ação e es ição das ac i idades de ócio (Na a o Gongó a, 2004). Po ou o lado, os cônjuges sãos sen em medo, pe da e is eza (Zahlis, & Shands, 1990, 1991) e êem-se impo en es quando o apoio ao cônjuge doen e pa ece impossí el ou quando os cuidados pa a com o mesmo são ex emamen e excessi os. Cons a a-se, comummen e que o memb o são do casal sen e que não es á a aze o su icien e pa a ajuda o doen e e es e sen imen o aumen a, quando o pacien e não comunica nem dispõe de on es de apoio social, podendo p omo e o isolamen o e encon a -se numa si uação de solidão. Em de ini i o, es e ipo de espos as emocionais podem in e e i no p ocesso de apoio e cuidado ao doen e. Po conseguin e, Bu man e Ma goli (1992) p opõem um modelo eó ico que, ajuda a analisa e a comp eende de que o ma a doença a ec a a elação ma i al e ice- e sa. As au o as e e em que ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 69 odas as a iá eis do modelo es ão elacionadas den o de um con ex o social que mode a as consequências da saúde. Assim sendo, Thong e colabo ado es (2006), Kimmel e colabo ado es (1998) e O’B ien (1990), e e em que o supo e social/ elação ma i al pe mi e media a op imização de uma die a equilib ada, maio acei ação do a amen o e meno isco de mo alidade. No en an o, e endo em con a ou as a iá eis clínicas, ais como, a concen ação de albumina e K /V, cons a ou-se a não exis ência de co elações com o supo e social/ elação diádica (Thong e al, 2006). Cons a a-se, igualmen e, em alguns es udos que o supo e social/ elação diádica a ec a a saúde, em e mos compo amen ais, isiológicos e em e mos de mecanismos psicológicos (Yeh, Chen, Lin, Wang, Zhang, Yang , & Yu, 2008; Thong e al, 2006; Schwa ze , Knoll, & Rieckmann, 2004; Polaschek, 2003). Con udo, o cuidado de um cônjuge ou de um amilia a ec ado po uma g a e doença ou uma doença c ónica ambém supõe uma ca ga objec i a e subjec i a pa a o es o dos memb os da amília e pa a o cônjuge são. Assim, na li e a ua o concei o de exaus ão/ex enuação amilia apa ece in imamen e ligado à doença c ónica, sendo de inido, pela p imei a ez no ano de 1966 po G ad e Sainsbu y, como o conjun o de consequências nega i as pa a a amília da qual o doen e az pa e (Chou, 2000). A exaus ão amilia é uma consequência da ob iga o iedade de p es a cuidados a um amilia doen e, sendo in luenciada po dois enómenos, que são (1) a exis ência de uma elação p é ia en e o p es ado de cuidados e o ecep o dos mesmos e (2) as ca ac e ís icas pessoais de ambos (Ye , Johnson, & Wang, 2002). Complemen ando es es au o es, Chou (2000) e e e que a exaus ão amilia é is a como uma o ça mediado a en e o comp omisso ísico do doen e e o impac o que a p es ação de cuidados em na ida dos cuidado es e das suas amílias. De e á, igualmen e, e -se em con a a inclusão de como as ac i idades de cuidado a ec am os aspec os inancei os, a ida social, emocional e o bem-es a ísico do amilia que desempenha o papel de cuidado (Ye e al., 2002). A pe spec i a mul idimensional da exaus ão amilia , oi salien ado po Lidell (2002), que salien a a mesma como um p oblema ísico, psicológico, emocional, social e inancei o. Complemen ando os aspec os an e io es, Hoenig e Hamil on (ci . in Chou, 2002), di ide a exaus ão amilia em objec i a e subjec i a, sendo que, a objec i a e e e-se a e en os e ac i idades associados a expe iências nega i as do cuida , enquan o que a subjec i a es á elacionada a sen imen os susci ados nos p es ado es de cuidados du an e a ealização da sua unção de cuida . De uma o ma ge al, a maio esponsabilização que é exigida ao cônjuge e aos amilia es eio aumen a o núme o de a e as a ealiza e o so imen o psicológico des es ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 70 p es ado es in o mais, endo em con a a insu icien e p epa ação in elec ual e psicológica que possuem, ace às exigências que a doença impõe. A sob eca ga, essencialmen e psicológica, é desc i a po Tebb (ci . in Deeken, Taylo , Mangan, Yab o , & Ingham, 2003, p. 937) como «a incapacidade pa a se esilien e, na medida em que cada p es ado pe cebe que a sua si uação ísica, social, men al e espi i ual es á a so e como esul ado da sua p es ação de cuidados ao seu amilia ». De aco do com o e e ido an e io men e, a ca ga objec i a, os ecu sos do pacien e e dos amilia es, o ipo de doença, en e ou os, alguns au o es êm a ado de sis ema iza o p ocesso de eacções pe an e a doença de um amilia . Assim, po exemplo, uma classi icação exaus i a des e p ocesso é ap esen ada po Co im e Pe ei a (2007), a sabe : xNegação: o eceio do econhecimen o de uma ealidade conduz po ezes a mecanismos de de esa. xConspi ação e silêncio: o cônjuge/ amília e i a, em algumas si uações, comunica com o doen e; em algumas si uações à a endência pa a nega em aos doen es in o mações ela i as à sua doença; xSupe p o ecção: nes a ase assis e-se a uma excessi a a enção, descu ando as capacidades que o doen e em; xExcesso de ealismo: cen ação no doen e, ha endo eno me ansiedade, cansaço e incapacidade; não a ibuindo qualque signi icância aquilo que az; xIsolamen o social: o cônjuge/ amília endem a isola -se, de ido ao es e eó ipo, que possa es a associado à doença; xInce eza: pe an e o desconhecimen o dos ac os e em comp eende o decu so dos acon ecimen os; xSen imen o de culpa: po não consegui em eduzi os e ei os da doença. Assim, e endo em con a a eacção dos amilia es pe an e o p ocesso de doença e ainda mais a ase especí ica den o desse p ocesso de eacção amilia pode in luencia o modo como os doen es a aliam ou in e p e am a do , o es ilo de coping com a do e os esul ados do p ocesso de coping. Nes e sen ido, os memb os da amília podem ambém a ec a os esul ados da doença c ónica, sendo que, a elação diádica, o supo e social se o em pe cepcionados como posi i os endem a que o doen e lide melho com a sua p oblemá ica como comp oca o es udo de Re enson e colabo ado es (1991), que salien a que a pe cepção de supo e social acessí el, ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 77 habi ualmen e a es es indicado es subjec i os (Minai e, 1992; WHOQOL G oup, 1996). A abo dagem psicológica da qualidade de ida eco e habi ualmen e a es es indicado es subjec i os (Minai e, 1992). Em sín ese, a a aliação da QDV que aça uso de indicado es objec i os ou subjec i os, eque igo de ope acionalização e me odologia igo osa pa a quan i ica a ealidade, podendo-se dis ingui duas g andes ca ego ias de medidas de QDV, as ge ais/globais e as especí icas. Schipe , Chinch e Powell (1996) mencionam que os ins umen os ge ais des inados a medi a QDV de em a alia a unção ísica e ocupacional, a unção psicológica, a in e acção social e os sin omas somá icos; os ins umen os especí icos su gem adap adas a uma doença, a amen o ou ou as ca ac e ís icas de inidas. Assim, os ins umen os gené icos êm o objec i o de se em usados na população em ge al, sem p ecisa que haja ca ac e ís icas ou condições especí icas de doença ou ou os aspec os especiais, podendo, en ão, se aplicados em quaisque pessoas. Exemplos desses ins umen os são o Wo ld Heal h O ganiza ion Quali y o Li e (WHOQOL-100 ou WHOQOL-BREF), Medical Ou comes S udy 36-i em Sho Fo m (SF-36), Eu oQOL (EQ- 5D), Schedule o E alua ion o Indi idual Quali y o Li e (SEIQOL) e Pa ien Gene a ed Index (PGI) (Faye & Machin, 2000). Po ou o lado, os ins umen os especí icos a aliam os indi íduos com condições ou doenças especí icas. Exemplos de ins umen os especí icos são: Quali y o Li e in Epilepsy (QOLIE-89), Pedia ic As hma Quali y o Li e Ques ionnai e (PAQOL), Ro e dam Symp on Checklis (RSCL) e Funcional Assessemen o Cance The apy- Gene al (FACT-G) (Schipe , Chinch, y Powell, 1996). Os ins umen os ac uais pa a medi a QDV delimi am um pe il com ca ac e ís icas mais ou menos comum a odos eles, como a ónica na subjec i idade, a ampli ude de aspec os in es igados e a conside ação essencial do pacien e como indi íduo único. Além de possuí em es es aspec os, os ins umen os podem se globais ou especí icos. G osso modo, há uma endência pa a se conside a a de inição de saúde, suge ida pela OMS em 1948, como a p imei a en a i a de concep ualização de QDV e, consequen emen e, os ins umen os elabo ados com o in ui o de medi-la o am designados de p imei a ge ação de ins umen os de medição QDV. Segundo Faye e Machin (2000), o Ka no sky Pe o mance Scale é um deles e passou a se e oneamen e u ilizado como medida de QDV, pois a alia apenas aspec os elacionados com ac i idades da ida diá ia. Pos e io men e, en e as décadas de 70 e 80, do século XX, su gi am os ins umen os de a aliação do es ado ge al de saúde, denominados de segunda ge ação de ins umen os de medição de QDV, que a alia am o uncionamen o ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 78 ísico, a sin oma ologia ísica e psicológica, o impac o da doença e a sa is ação com a ida (Bullinge , 1997). Alguns desses ins umen os são o Sickness Impac P o ile e o No ingham Heal h P o ile. Segundo Bullinge (1997), a segunda ge ação de ins umen os passou a se mais coe en e, a aliando aspec os de ca ác e subjec i o quan o ao uncionamen o humano, não descu ando ou os ac o es além dos indica i os ísicos. A segunda ge ação oi c i icada po a alia em aspec os subjec i os de o ma isolada, elacionando a QDV com a capacidade de uncionamen o e, assim, com o impac o do es ado de saúde. Assim sendo, es es ins umen os medem o g au de uncionamen o ísico e iden i icam aspec os p ejudiciais à QDV do indi íduo, con udo, não são igo osos e logo não o necem o ní el de QDV (Be lin, & Fleck, 2003; Faye , & Macin, 2000). Em e mos his ó icos, assis i-se, ac ualmen e, à passagem do ca ác e objec i o pa a o subjec i o nos ins umen os de a aliação da QDV, esul an e das di e gências encon adas em a iados es udos cien í icos, en e as a aliações das equipas écnicas e as a aliações ei as pelos pacien es, ela i amen e à g a idade dos sin omas e ao sucesso do a amen o. Po conseguin e, e i ica-se que a a aliação médica en a iza a melho a na sin oma ologia e no ní el de saúde ísica. Ao con á io, cons a a-se que o pacien e oca mais o con o o du an e o a amen o e a capacidade de ealiza as suas ac i idades diá ias. Po udo is o, Be lin e Fleck (2003) a i mam que « al con a- senso suge e que o pacien e seja a melho on e de in o mação sob e o seu es ado de saúde, is o que ce os aspec os subjec i os são inacessí eis à obse ação do p o issional de saúde» (p. 252). Cos a Ne o (2002) e e e que na publicação Di ec o y o ins umen s o measu e quali y and co ela e a eas, de 1998, o am iden i icados 446 ins umen os u ilizados pa a a aliação da QDV, num pe íodo de 60 anos, sendo que, 332 des es apa ece am na li e a u a a pa i dos anos 80, do século XX. O acen uado c escimen o nas duas úl imas décadas a es a os es o ços ol ados pa a o amadu ecimen o concep ual e me odológico do uso do e mo na linguagem cien í ica. Apesa dos inúme os ins umen os que a aliam a QDV, alguns dos quais aduzidos e a e idos pa a a população po uguesa, é de no a a não iden i icação de ins umen os especí icos de QDV pa a a população com insu iciência enal. 3.2. Qualidade de Vida Relacionada com Saúde (QDVRS) s Doença A QDV, quando aplicada à doença c ónica, é habi ualmen e designada po QDVRS e p e ende pe cebe de que o ma os di e en es domínios são in luenciados pelas ca ac e ís icas da doença ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 79 ou o mas de a amen o dessa pa ologia (Ribei o, 1998). Assim sendo, Walke e Rosse (1987, ci . in Ma ín, 1995) de inem QDVRS ao ní el de bem-es a e sa is ação i al da pessoa, enquan o a ec ado po uma doença, a amen o e seus e ei os. Po conseguin e, pode -se-á conside a a saúde como um dos domínios mais impo an es da QDV, sob e udo se o indi íduo se sen e ameaçado po um p ocesso de doença (Bowling, 1994). No indi íduo doen e, a saúde é pe cepcionada como o bem maio , o que jus i ica a sob eposição des es concei os. Segundo Bowling, QDV é um concei o abs ac o e complexo que comp eende di e sas á eas, que con ibuem pa a um odo. Rep esen a as espos as indi iduais aos e ei os ísicos, men ais e sociais da doença na ida do dia-a-dia, que in luenciam a ex ensão da sa is ação social com as ci cuns âncias da ida que pode se alcançada. Es e concei o inclui, além do bem-es a ísico, pe cepções de bem-es a , um ní el básico de sa is ação e a pe cepção de au o-es ima (Bowling, 1994). Nes e sen ido, assis e-se a uma p eocupação c escen e com a a aliação da QDVRS, is o é, da qualidade de ida das pessoas que, po qualque azão, es ão ligadas ao sis ema de cuidados de saúde, e que em como elemen o cen al a saúde (Ribei o, Meneses, Meneses, & G upo-QDV, 1998). O aumen o de pessoas com doença c ónica e o desen ol imen o de no os a amen os e ecnologias que pe mi em (con) i e com es as doenças po pe íodos de empo ex emamen e longos, senão mesmo oda a ida, bem como a necessidade de melho a a omada de decisão no con ex o dos cuidados de saúde e de p ocede a uma mais e icaz dis ibuição dos ecu sos, o na am p emen e a necessidade de a alia a QDV dos indi íduos que so em des e ipo de doenças (G égoi e, 1995; Ribei o, 1994). A qualidade de ida elacionada com a saúde (QDVRS) eme giu no con ex o da saúde e da Psicologia pa a abo da pe cepções elacionadas com a doença, sob e udo na doença c ónica, e o mas de a amen o das pa ologias (G égoi e, 1995). Embo a, classicamen e a QDV das pessoas em ge al es ejam ou não doen es, ca ac e iza-se po ab ange odos os domínios de ida das pessoas, enquan o a QDVRS se e e e pa icula men e à QDV das pessoas que, po qualque azão, es ão ligadas ao sis ema de cuidados de saúde, sendo o seu elemen o cen al a saúde (Ribei o, Meneses, Meneses, & G u.Po-QDV, 1998). A a aliação da QDVRS isa, assim, pe cebe de que o ma os di e en es domínios são in luenciados pelas ca ac e ís icas da doença que a ec a a pessoas e pelo a amen o des a (Ribei o e al., 1998). Es á-se a ala , nes e caso, de uma QDV que es á dependen e da doença, nomeadamen e das ep esen ações dessa doença, que incluem as c enças sob e as suas causas e consequências, os p econcei os, os juízos sob e os ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 80 juízos que os ou os azem sob e a doença, da au o-ap eciação que a pessoa az do eu doen e, das emoções desencadeadas, dos sin omas exis en es ou supos os, e dos a amen os (Ribei o, 2002). B adley (2001, 2002) dis ingue es ado de saúde de QDV, en endendo pelo p imei o a ex ensão em que a pessoa sen e que a sua saúde é boa ou má e pela segunda a ex ensão em que a pessoa a alia a sua ida como sendo boa ou má, comp eendendo a saúde como um dos mui os domínios da QDV e como não podendo se in e p e ada como sinónimo daquela. Con a iamen e a es a au o a, Jacobson (2002) en a iza o e mo QDV elacionada com a saúde, cons u o que se oca ia nos e ei os da doença, seus sin omas, cu so e a amen o na ida do doen e. Conside a, assim, que, após o diagnós ico de uma doença, a saúde passa a se conside ada pelo doen e como um dos aspec os mais impo an es da sua ida, do seu mundo e da sua exis ência, pelo que os concei os de saúde e QDV pode ão se u ilizados como sinónimo no, con ex o dos cuidados de saúde. Assim sendo, Rapley (2003) e e e, que a QDVRS pode se de inida como sendo os aspec os da expe iência subjec i a elacionada di ec a e indi ec amen e com a saúde, doenças, incapacidade e limi ação, is o é, como o osso en e as expec a i as de saúde e a expe iência dela, e i icando-se que a QDVRS em a sua p incipal aplicação nas doenças c ónicas, em que o objec i o dos a amen os se p ende com a melho ia da QDV dos doen es, apesa da doença, dos sin omas, da incapacidade ou das limi ações (Bech, 1993; Be zon, 2000). Segundo Leplège e Hun (1997), es e concei o baseia-se na ampla e idência de que, quando uma pessoa lida com uma doença c ónica, pode aze adap ações na sua ida que p ese em o seu bem-es a , podendo a aliá-lo como sendo bom, apesa das limi ações ao ní el das ac i idades ísicas. Po sua ez, Bech (1993) conside a que a QDVRS pode se conside ada como uma en a i a pa a exclui o modelo médico clássico, cen ado no dano ou diminuição ísica, na incapacidade clínica e nos obs áculos à ealização de de e minadas a e as. Assim, a QDVRS é, pois, um concei o especí ico do sis ema de cuidados de saúde, que pode se pe cebido de uma o ma ge al pa a odo o sis ema ou especí ica, de aco do com cada uma das doenças (Ribei o, 1994). Do pon o de is a ge al, a QDVRS e e e-se à qualidade de ida que es á dependen e das doenças e analisa a con ibuição dessa doença e do seu a amen o pa a o bem-es a de cada indi íduo (Ribei o, 1994; Be zon, 2000). Enquan o que, de aco do com o seu sen ido especí ico, a QDVRS e e e-se ao modo como a doença especí ica a ec a ou limi a a qualidade de ida (Be zon; Kaplan, 1988; Ribei o e al., 1998). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 81 Po conseguin e, o concei o saúde de ine-se como um es ado de bem-es a ísico, men al e social, e não apenas a ausência de doença, ou de incapacidade (WHOQOL-G oup, 1948). Es a de inição, de ac o, em sido conside ada ela i amen e es é il, sem qualque e ei o p á ico pa a a g ande maio ia dos écnicos de saúde (Ribei o, 2005). Pa a Cha e ji, (2002 ci . in Ribei o, 2005), es a de inição iguala a o concei o saúde com ês domínios de bem-es a ; ia a saúde como um p é- equisi o pa a o bem-es a comple o e, assim, pa ece se mais um ideal a que se aspi a do que a desc ição de um es ado; não é su icien e pa a desen ol e indicado es ope acionais de Saúde. Po conseguin e, pode -se-á in e i que a Saúde é o es ado habi ual dos indi íduos e não apenas a ausência de Doença, exp imindo-se ao ní el do bem-es a e da uncionalidade com mani es ação ao ní el men al, social e ísico. Conside a-se como um concei o con ínuo empo al e dinâmico, lu uando como espos a adap a i a às exigências pe cebidas pelo indi íduo, sejam in e nas ou ex e nas, que oco em ao longo do empo, englobando semp e os aspec os ísico, men al e social, conside ados numa coalescência sis émica que os o na independen es. Em sín ese, a Saúde não pode se comp eendida sem se como pa e in eg an e de um equilíb io ecológico global que ab ange odos os elemen os, cons i uin es do plane a e a dinâmica exis en e en e eles (Ribei o, 2005). Ribei o (2005, p. 23) a i ma que «a de inição de Saúde da OMS de 1948, é uma de inição pela posi i a, no sen ido em que a i ma a p esença de de e minadas ca ac e ís icas ao in és da ausência de ou as». Es a abo dagem posi i a já inha sido explo ada po Sige is no ano de 1941, quando e e e que o indi íduo saudá el e a bem equilib ado co po al e men almen e, e bem ajus ado ao seu meio ísico e social, es a a em con olo o al dos seus ecu sos men ais e ísicos, adap a a-se às mudanças do meio desde que não excedessem os limi es no mais, e con ibuía pa a o bem-es a da sociedade de aco do com a sua capacidade. Segundo Sige is , a saúde não e a, apenas, a ausência de Doenças mas e a en endida como algo posi i o, com uma a i ude jo ial, de aleg ia pe an e a ida, de acei ação aleg e das esponsabilidades que a ida impõe. Pa a melho uma melho comp eensão, o am desen ol idas in es igações al como a que desen ol e am Campbell, Con e se e Rodge s (1976), que cons a a am que a a iá el que melho explica a a QDV e a a saúde. Apoiando-se na pe spec i a que a saúde é um ecu so pessoal pa a a ida de odos os dias, Ribei o (1994), de ende que a in e enção sob e a saúde melho a a QDV, is o é, a saúde é o objec o da in e enção endo como objec i o a QDV. Nes e sen ido, Heyland a i ma o es ado de saúde pode se a aliado po medidas ísicas, isiológicas e ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 82 psicológicas, o que e idencia a impo ância da componen e uncional na ope acionalização do concei o de QDV. A exis ência de um es ado de saúde ísica, men al e emocional, a aliado a o a elmen e pelo p óp io indi íduo, é condição essencial pa a assegu a sa is ação e bem- es a (Heyland, 1998). Po seu lado, O’Donnell (1986) iden i ica cinco dimensões na saúde, que de em coexis i de o ma equilib ada: saúde emocional, que in eg a a ges ão das c ises emocionais e do s ess; saúde social, que inclui as edes de supo e social; saúde in elec ual, ab angendo o desen ol imen o da ca ei a p o issional e a ealização in elec ual; saúde espi i ual, que con empla á eas como a do amo , objec i os de ida e espe ança; e saúde ísica, que inclui a alimen ação, con olo e abuso de subs âncias, condição ísica e cuidados de saúde. Pa alelamen e, o es udo das conexões en e QDV e saúde e idenciam a impo ância do bem- es a global e a adequabilidade às a e as desen ol imen ais do pon o de is a ísico, psicológico e social, mas ambém em con ibuído pa a a iden i icação de ac o es biopsicossociais que in luenciam a ulne abilidade à doença, ou que exe cem um e ei o p o ec o das mesmas (Pasikowski, & Seck, 1995). B od, S ewa e Sands (1999), num es udo conduzido com indi íduos a ec ados po demência, de inem a QDVRS como expe iência subjec i a indi idual e sua a aliação das ci cuns âncias da ida. Es es au o es e e em que a QDV é pa ilhada po de e minan es objec i os e subjec i os, nomeadamen e sinais e sin omas da doença, como bilidades associadas, ambien e ísico e social e ca ac e ís icas indi iduais. Ope acionaliza am, ainda, a qualidade de ida em qua o dimensões: in luência da es é ica posi i a, in luência nega i a, au o-es ima e sen imen os de pe ença. Nes e sen ido, ica cla o que a QDV pode e di e en es signi icados pa a di e en es pessoas e em di e en es á eas de aplicação. No con ex o da a aliação de esul ados de ensaios clínicos, e da p á ica clínica, a amen e o concei o de QDV é u ilizado em seu sen ido mais amplo, in e essando somen e a alia o impac o da doença ou do a amen o em di e en es aspec os da ida. Essa abo dagem pode inclui ambém consequências indi ec amen e elacionadas com a doença ais como desemp ego ou di iculdades inancei as. Pa a e i a ambiguidade e dis ingui en e QDV em seu senso mais amplo e a sua aplicação especí ica na Medicina clínica e nos es udos clínicos, o e mo QDVRS é equen emen e u ilizado (Ben-Si a, & Elieze , 1990). Pa a o doen e, a QDVRS pode se is a como o esul ado de um complexo p ocesso de in e acção en e as suas limi ações pessoais, os esul ados espe ados, os p ocessos de coping ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 83 u ilizados, o supo e social ecebido e a pe cepção da qualidade dos cuidados ecebidos (Kwa, Limbu g, & Haan, 1996). Em sín ese, Clea y e colabo ado es (1995), e e em que a QDVRS e e e-se aos á ios aspec os da ida de uma pessoa que são a ec ados po mudanças no seu es ado de saúde, e que são signi ica i os pa a a sua QDV. Pa a Gui e as e Bayés (1999) a QDVRS é a alo ação subjec i a que o pacien e az de di e en es aspec os da sua ida, em elação ao seu es ado de saúde e pa a Pa ick e E ickson (1993, ci . in Eb ahim, 1995), é o alo a ibuído à du ação da ida, modi icado pelos p ejuízos, es ados uncionais e opo unidades sociais que são in luenciados po doença, dano, a amen o ou polí icas de saúde. Segundo He zlich (ci . in Benne , 2002), as ep esen ações de doença podiam se classi icadas em duas dimensões: o gânica ou psicossocial. Assim, um dos c i é ios undamen ais pa a a doença é a incapacidade pa a se en ol e nas ac i idades diá ias. As pessoas eagem às ameaças de saúde de aco do com ês concepções de doença: como des u i a, como libe ado a ou como ocupação. Quando se pe cebe a doença como des u i a, é uma ameaça ao bem-es a social, na medida em que se é excluído da ida social da qual de i a a au o-es ima. Pa a a manu enção da au o-es ima, a doença é negada e man ém-se o en ol imen o social. Os indi íduos que êm a doença como libe ado a, conside am-na uma boa azão pa a e i a as solici ações excessi as, o nando-se assim «doen es». Quando a doença é is a como uma ocupação, lu am con a ela, pa icipando no seu p óp io a amen o, com o objec i o de aze o que o necessá io pa a me ece a cu a (Benne , 2002; Benne , & Mu phy, 1999). Po conseguin e, o papel indi idual na adopção de compo amen os elacionados com a saúde é analisado no modelo de au o- egulação, desen ol ido po Le en hal e al. (Reynolds, & Alonzo, 2000). Segundo es a pe spec i a, o indi íduo, ace a um p oblema de saúde, é mo i ado a eduzi qualque angús ia consequen e e ol a ao es ado de equilíb io, a a és de di e sas es a égias de coping (Maes, Le en hal, & Ride , 1996). Es e modelo de au o- egulação cen a-se, assim nas ep esen ações indi iduais e nas espos as à ameaça ine en es à doença, desen ol endo-se em ês ases in e ac i as, dinâmicas e con inuas – ep esen ação, coping e ponde ação (Ogden, 1999). Ve i ica-se que, a base pa a a comp eensão da doença, que em ase aguda ou c ónica, segundo Benne (2002), con empla cinco dimensões, as qua o p imei as deco en es do modelo de ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 84 Le en hal: iden idade da doença; consequências; causas; e olução; e a dimensão cu a/con olo da doença. A possibilidade de cu a e con olo e e e-se às c enças das pessoas na cu a e con olabilidade da doença e suas consequências (Lau, Be na d, & Ha man, 1989). Ben-Si a e Elieze (1990) azem e e ência ao ajus amen o como um complexo p ocesso de adap ação às exigências da doença e de e minado pela in e - elação en e ac o es psicossociais. Comp eende ês dimensões: a dimensão emocional, de inida como a es au ação da homeos ase emocional após a doença; a dimensão uncional, que se e e e à ap eciação indi idual ace ca de um ní el sa is a ó io de uncionamen o; e a dimensão cogni i a, que en ol e uma ap eciação pessoal ealis a e de comp eensão da sua si uação, acei ando as limi ações impos as pela doença. Es as dimensões são in e dependen es, po exemplo, um sa is a ó io ní el de homeos ase emocional em in luência posi i a que no ajus amen o emocional, que no cogni i o. Teo icamen e, o concei o de ajus amen o à doença não implica que os indi íduos a ec ados pela doença e o nem aos ní eis de uncionamen o (Ben-Si a, & Elieze , 1990). 3.3. Fac o es Associados à Qualidade de Vida do Indi íduo em T a amen o Subs i u i o Renal Como se cons a ou an e io men e, pa ece opo uno sis ema iza as implicações psicossociais ine en es a es e p oblema de saúde, pois as pessoas que en en am IRC so em um impac o de as ado no es ado social e psicológico, que como consequência di ec a dos e ei os da doença e a amen os, que indi ec amen e pelas implicações desses mesmos e ei os no desempenho pessoal. Recen emen e, a a enção dos p o issionais da á ea da saúde começou a ol a -se pa a uma e apêu ica que ise a melho a da QDV do pacien e enal c ónico, como um ac o ele an e no cená io da e apêu ica enal, e não apenas a ex ensão da sua ida. Em elação ao pacien e enal c ónico, o alcança de uma melho QDV es á semp e p esen e no seu dia-a-dia, e o seu indicado de QDV ou bem-es a é ex emamen e di e en e de um indi íduo conside ado com saúde, pois as suas me as em saúde cen am-se no alcança de um ní el de ida/saúde compa í el com uma ida com dignidade e independência global (Collie , & Wa son, 1994). Nes e seguimen o, êm oco ido ao longo dos empos um a anço ecnológico e e apêu ico conside á el, pe mi indo um melho bem-es a des es pacien es, nomeadamen e no que compe e à sua longe idade e pe manência de algumas das suas capacidades (se bem que es á ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 85 impossibili ado o eg esso à qualidade plena), ac o de ido ao apa ecimen o do a amen o subs i u i o enal (TSR) e à e apêu ica adju an e (Collie , & Wa son, 1994). A p oblemá ica da IR e sua in luência na QDV dos indi íduos pode á se melho comp eendida se se comple a com b e es conside ações isiopa ológicas do quad o de IRC. De aco do com Pimen a (2000), o alcança de um de e minado ní el de saúde e QDV depende mui o de ince ezas e medos quan o ao u u o; p eocupações com a amília; pe u bações do sono; limi ações ocupacionais de idas à diálise; al a de i alidade; demasiado empo gas o com a amen os; es ições die é icas; esquemas medicamen osos; p oblemas écnicos com equipamen o; e eceio de complicações du an e diálises. No mesmo sen ido, di e sos au o es apon am a pe sis ência de sin omas dep essi os, baixa au o-es ima, medo de ejeição e dos e ei os cola e ais da e apêu ica subs i u i a enal, que in luem na QDV do indí iduo po ado de IRC (Al schule , 1997; Fedewa, & Obse s , 1996; Eise , 1993; Shaben, 1993; Pe ie, 1989). Assim sendo, a QDV do IRC assen a em a iados domínios, que pode ão se comp ome idos com o início dos a amen os, mo men e, em e mos ísicos, psicológicos, de elacionamen o in e pessoal, na pe cepção de saúde e sa is ação ge al com a ida, en e ou os (Binik, 1993). Pa a Ramos (1997), a eabili ação dos doen es em hemodiálise, e diálise pe i oneal e após ansplan ação em sido la gamen e a aliada em á ios es udos, onde se e i ica que a melho QDV é a e e ida pelos ecep o es de ansplan e enal. Os IRC, quando compa ados com a população di a saudá el, ap esen am uma diminuição da QDV subjec i a (Symis e , & F iend, 1996), e i icando-se que o início da TSR al e a em mui o a ida do pacien e po ado de IRC, le ando a uma e e são de al e ações isiopa ológicas associadas à doença c ónica enal. Po conseguin e, e i ica-se que a TSR é a ex ensão que al a a ao pacien e com IRC – numa jo nada mui o longa, pe co ida com so imen o, desânimo, dep essão, ansiedade – na ob enção da sa is ação das suas necessidades, na qual se pode e i a do con ex o de Hun e Kenna (ci . in WHOQOL G oup, 1997) ao de ini QDV como uma ex ensão na qual as necessidades de um indi íduo são sa is ei as. De aco do com Almeida (1985), a adap ação à hemodiálise, enquan o necessidade i al do doen e com IRC e minal, é um p ocesso mui o complexo, que se in ome e na sua ida social, amilia , p o issional e psicológica. Nes e âmbi o, su ge a necessidade de abo da ambém as ques ões psicossociais le an adas po es a p oblemá ica e sua in e e ência na QDV dos doen es. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 86 Nes e sen ido, não a as ezes, assis imos a uma não adesão a um egime e apêu ico, sendo que, segundo Raimbaul (1986) a en a i a de consegui que um indi íduo obedeça, conceda e acei e o que o ou o lhe impõe, desde empos an igos se con on a com a esis ência, uma ez que, o ca ác e imposi i o di icul a o p ocesso de adesão, dada a incomp eensão da pe spec i a en e ambos. Pa alelamen e, Wainw igh e Gould (1997) numa e isão da li e a u a e e em á ios es udos sob e es a p oblemá ica. Assim num es udo e ec uado po Dunn (1990), 27,6% da pe ca do im numa população adul a es a a elacionada com a não adesão ao egime e apêu ico. Nos es udos que abo dam a QDV de pessoas com IRC, encon am-se pacien es com uma pe spec i a nega i a de i e com a IRC, que inclui a pe cepção de se uma doença s essan e (Whi e, & G enie , 1999), que a ec a a QDV (Gomes, 1997) e que az impo an es limi ações ísicas, psicológicas e sociais (Cesa ino, 1998; Gomes, 1997; Lima, & Gualda, 2000; Lock, 1996). O es udo de T en ini, Co adi, A aldi e Tig inho (2004) sob e QDV de 51 pessoas en e os 20 e os 80 anos em a amen o hemodialí ico, conside ando alguns aspec os ísicos, sociais e emocionais, e u ilizando o Ins umen o de A aliação de QDV pa a doenças c ónicas McMas e Heal h Índex Ques ionnai e, mos a que pode ha e al e ações signi ica i as de ido às es ições so idas na ida quo idiana, impos as pela condição c ónica. A dis unção enal, associada à ob iga o iedade da dependência da máquina de hemodiálise e das pessoas que a con olam e ope am, pa ece agi como ac o deses abilizan e na ida do indi íduo como um odo. Na ase inicial, é a dimensão biológica que so e conside á eis ans o nos ameaçando os sis emas ca dio ascula , gas oin es inal, epi elial, muscula e esquelé ico. Essas pessoas ge almen e mos am en elhecimen o p ecoce de ido à de e io ação músculo-esquelé ica, descolo ação da pele, emag ecimen o e edema, mudanças es as, que podem azê-las sen i -se di e en es. As pessoas com IRC em a amen o hemodíali ico en en am sucessi as pe das associadas an o à dimensão ísica quan o à pessoa, mani es adas po is eza, us ação, dep essão e ai a. Essas pessoas, apesa de esignadas, i em com ince ezas e pouca espe ança em elação a um u u o melho . O es udo mos a ainda que alguns aspec os ísicos, sociais e emocionais es ão comp ome idos, sendo que, os pacien es ap esen am di iculdades na ealização de exe cícios ísicos e cansaço, on u a, palpi ações, insónia e náuseas. Ve i ica-se que 84,3% êm a sua ida con olada po ou as pessoas, 25,5% e elam sen imen os de acasso e 80,2% não sabem o que aze com a ida. Ve i ica-se, igualmen e, que as dimensões a aliadas pelos di e sos ques ioná ios de QDV, de uma o ma ge al, es ão comp ome idas como se comp o a no es udo ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 93 4. OBJECTIVOS DO ESTUDO, SUAS HIPÓTESES E PREDIÇÕES As e lexões sin e izadas na In odução, complemen adas pela e isão de li e a u a, le ou a que se p econizasse alguns objec i os, hipó eses e p edições. Ao longo da e isão pode-se e i ica com alguma cla eza, que se conside a undamen al o apoio social, sendo es e um ecu so impo an e que o indi íduo com Insu iciência Renal C ónica pode á dispo pa a um maio ajus amen o à doença. Nes e sen ido, a in es igação assen ou nos aspec os abaixo mencionados: O objec i o p incipal do es udo cen a-se na in luência do ajus e diádico na QDV do pacien e com IRC, e o ní el de sin oma ología do pacien e endo em con a alguns aspec os impo an es como é o caso do ac o c onicidade (du ação da doença). Po ou a pa e, um segundo objec i o cen a-se no es udo da possí el in luência do ajus e diádico sob e as ca ac e ís icas clínicas da e olução da IRC. A es e espei o, e de aco do com a e isião da li e a u a elabo a am-se as seguin es hipó eses e p edições: Em p imei o luga e endo em con a o ac o c onicidade da IRC, uma p imei a hipó ese a i ma: H1: Que o ac o c onicidade (anos en TSR), a modalidade de diálise, os pa âme os clínicos ad e sos e a p esença de ou as complicações médicas (co-mo bilidade) êm uma elação nega i a com a QDV do pacien e com IRC e uma elação posi i a com o ní el de sin oma ologia psicológica do pacien e. De aco do com es a hipó ese ealizam-se as seguin es p edições: P1: Exis e uma elação nega i a en e a QDV do pacien e com IRC com os anos em TSR e exis em di e enças en e a QDV e os ipos de TSR, pa âme os clínicos do cu so da doença e a co-mo bilidade. Assim espe a-se que a QDV do pacien e com IRC pio e à medida que passem os anos de doença e em unção do ipo de diálise, sendo mais a ec ada a QDV do pacien e com HD que com DPA. Da mesma manei a espe a-se que a QDV do pacien e seja pio à medida que exis em pio es pa âme os clínicos de e olução da doença e com a p esença de ou as complicações médicas ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 94 P2: Exis e uma elação posi i a en e os anos em TSR e pio es pa âme os clínicos do cu so da doença e sin oma ologia psicológica. Assim espe a-se que quan o maio o em os anos de doença e em unção do ipo diálise, a sin oma ologia psicológica seja mais g a e. P3: Exis e uma elação nega i a en e a QDV e a sin oma ologia psicológica do pacien e com IRC com os anos em TSR. Assim, pode-se p edize que a sin oma ologia se á maio naqueles pacien es que dis u em de um meno apoio/ajus e, e ice- e sa. Po conseguin e, espe a-se que o apoio/ajus e diádico seja um ac o modulado dessa elação. Assim, uma segunda hipó ese se ia: H2: A pe cepção de apoio e ajus e diádico elaciona-se posi i amen e com uma maio QDV do pacien e com IRC e po ex ensão com uma melho e olução da doença, a modalidade de diálise e uma meno co-mo bilidade. De aco do com es a hipó ese ealizam-se as seguin es p edições: P1: Exis e uma elação posi i a en e o ajus e diádico pe cebido e a QDV do pacien e, de modo que quan o maio seja o ajus e diádico pe cebido maio se á a QDV do pacien e com IRC. P2: Exis e uma elação nega i a en e o ajus e diádico pe cebido e a sin oma ologia psicológica, de modo que quan o maio seja o ajus e diádico pe cebido meno se á a sin oma ologia e elada pelo pacien e com IRC. P3: Exis em di e enças en e o ajus e diádico pe cebido e a g a idade do cu so da doença e a co-mo bilidade no pacien e com IRC, de modo que quan o maio seja o ajus e diádico pe cebido, o pacien e ap esen a á melho es indicado es nos pa âme os clínicos. P4: Exis em di e enças en e o ajus e diádico pe cebido e a modalidade de diálise a que se subme e o pacien e com IRC, de modo que os pacien es subme idos a DPA ap esen a ão um melho ajus e diádico que os pacien es subme idos a HD. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 95 II PARTE INVESTIGAÇÃO ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 96 CAPÍTULO V MÉTODO ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 97 5.1. Mé odo No p esen e es udo, p ocede -se-á a uma análise das elações en e o ajus amen o diádico (AD) e a qualidade qualidade de ida (QDV) das pessoas po ado as de insu iciencia Renal C ónica (IRC). T a a-se assim, de um es udo ans e sal de ca ác e desc i i o, explo a ó io e co elacional com o sen ido de con ibui pa a uma maio comp eensão da impo ância do ajus amen o diádico, na qualidade de ida das pessoas po ado as de IRC e dos p esumí eis alo es p edi i os do AD, o que ai de encon o ao que Fo in e Ducha me (1999) e e em, ou seja, a p e ensão de explo a as elações en e as a iá eis com is a a desc e e elações. Um dos obje i os das pesquisas de ca ác e explo a ó io é «p opo ciona maio amilia idade com o p oblema, endo como objec i o, o na o es udo mais explici o ou a cons ui hipó eses» (Gil, 1994, p.45) e po que em po objec i o a ecolha de in o mação que pe mi e o mula no os objec i os e/ou hipó eses num campo de es udo em que se p ocu a in es iga as elações complexas en e as a iá eis sócio- demog á icas, as a iá eis clínicas e as a iá eis psicológicas com o AD e QDV do IRC. No mesmo sen ido, Pin o (1990, p. 46), e e e que a « inalidade p incipal do mé odo desc i i o é o nece uma ca ac e ização p ecisa das a iá eis en ol idas num enómeno ou acon ecimen o» embo a «ao mé odo desc i i o não compe e de e mina qual a na u eza de al elação» en e as a iá eis en ol idas num enómeno ou acon ecimen o. Ainda segundo es e au o «es es p ocedimen os me odológicos são equen emen e usados nas ases iniciais de in es igação de uma no a á ea do sabe » endo como «objec i o desen ol e ideias ou hipó eses sob e o modo como os ac os ou compo amen os se encon am elacionados en e si» (Pin o, p. 58). No mesmo sen ido p onunciam-se Poli e Hungle (1994), quando e e em que o es udo desc i i o « aduz-se pela p ocu a desc i i a, is o é uma p ocu a que se encaminha p incipalmen e na desc ição dos enómenos.» (p. 18). No en an o, p e ende-se i pa a além da me a desc ição dos enómenos, endo em men e que «a in es igação explo a ó ia é uma ampliação da in es igação desc i i a» (Poli , & Hungle , 1994), «dado que as pesquisas explo a ó ias êm como objec i o p opo ciona maio amilia idade com o p oblema, com is a a o ná-lo mais explíci o ou a cons ui hipó eses» (Gil, 1994, p. 45). Nes e sen ido, pode íamos ap esen a algumas an agens do es udo desc i i o-co elacional, ais como, pe mi i conside a em simul âneo á ias a iá eis, de o ma a explo a a mu ualidade das ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 98 suas elações (não as manipulando), bem como, pe mi i , igualmen e, desc e e as elações de ec adas en e as a iá eis (Bowling, 1994). Po conseguin e, a análise co elacional não pe mi e aze in e ências ace ca do ipo ap o oca b(Ribei o, 2007). Op ou-se ainda po um es udo si uado no pa adigma quan i a i o, ca ac e izado po Asiain como «um p ocesso o mal, objec i o e sis emá ico em que se u ilizam dados numé icos pa a se ob e uma in o mação em di e en es campos da ciência. Es es núme os são subme idos a a amen o es a ís ico pa a se ob e signi icações e assim gene aliza os dados em es udo» (1915, p. 56). 5.1.1. Pa icipan es A amos a é cons i uída po 125 pa icipan es po ado es de IRC. Des es, 31 encon a am-se a e ec ua TSR po DPAC e 94 encon am-se a e ec ua TSR po HD. Os pa icipan es o am seleccionados de ês cen os enais: (1) Cen o Renal da P elada (Po o); (2) Cen odial (São João da Madei a); e (3) Cen o Renal da Mise icó dia de Pa edes (Pa edes). O es udo elizou-se du an e seis meses (24 semanas). Salien a-se, desde já, que a amos a é não p obabilís ica, sendo do ipo de amos agem po selecção acional, uma ez que, « em po base o julgamen o do in es igado pa a cons i ui uma amos a de sujei os em unção do seu ca ác e ípico» (Fo in, 1996, p. 209), e e e-se a uma amos a de con eniência (ou inciden al, ou olun á ia) e le an a um p oblema undamen al que eside na impossibilidade de es ima os e os de amos agem, pelo que as in e ências pa a a população icam la gamen e p ejudicadas (Pedhazu , & Schmelkin, 1991). É de núme o eduzido, pelo que não se pode gene aliza os esul ados des e es udo a uma população mais ala gada. Todos os pa icipan es obedece am aos seguin es c i é ios de inclusão: 1. Ap esen a diagnós ico de IRC; 2. Te mais de 18 anos de idade; 3. Vi e em coabi ação o al ou pa cial; 4. Te o pleno conhecimen o e es a em bem in o mados quan o ao seu diagnós ico; 5. Não ap esen a pe u bação do es ado de consciência; 6. Não ap esen a doença mais signi ica i a do que a IRC, a não se as esul an es da p óp ia IRC; ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 99 7. Te dado o consen imen o de pa icipação no es udo (consen imen o in o mado). 5.1.2. Ma e ial Va iá eis demog á icas e clínicas. Com o in ui o de ca ac e iza a amos a, p ocedeu-se à elabo ação de um ques ioná io sócio-demog á ico e clínico (QSD&C) (c . Anexo 1). O mesmo é cons i uído po 24 i ens, sendo que, 3 i ens são de ca ác e ge al, 8 de ca ác e sócio- demog á ico, 11 de ca ác e clínico e 2 que pe mi em ao en e is ado ala sob e o es udo e sob e o QSD&C. Assim sendo, conside am-se as seguin es a iá eis: Va iá eis sócio-demog á icas e sua ope acionalização: Idade (quan i a i a); Sexo (quali a i a e dico ómica); Escola idade (quali a i a e mul ico ómica); P o issão (quali a i a); Es ado Ci il (quali a i a e mul ico ómica); F eguesia (quali a i a); Concelho (quali a i a e dico ómica); Dis i o (quali a i a e dico ómica). Va iá eis clínicas e sua ope acionalização: T ansplan e p é io (quali a i a e dico ómica); Tempo em a amen o dialí ico (quali a i a e ca egó ica); Tempo que mediou desde o diagnós ico a é ao início do a amen o (quali a i a e mul ico ómica); Ou a écnica de a amen o subs i u i o enal (quali a i a e dico ómica); Núme o de ezes hospi alizado (quali a i a e mul ico ómica); Ní el de hemoglobina (quali a i a e dico ómica): A hemoglobina ( equen emen e ab e iada como Hb) é a p o eína que con ém e o e anspo a oxigénio a a és dos glóbulos e melhos (e i óci os) pelo o ganismo. Os alo es no mais de e e ência ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 100 si uam-se en e 14,0 g/dl (140 g/L) e 18,0 g/dl (180 g/L). Os ní eis de hemoglobina abaixo dos alo es de e e ência pode ão indicia a p esença de: (1) anemia; (2) de iciência de e i opoie ina; (3) desnu ição; (4) de iciências nu icionais de e o, os a o, i amina B12 e i amina B6; (4) sob ehid a ação; (5) des uição dos glóbulos e melhos associada a uma eacção após ans usão, en e ou os. Valo es acima dos di os de e e ência, pode ão de e -se a: (1) uma doença ca díaca congéni a; (2) um aumen o da o mação dos glóbulos e melhos de ido à p esença em excesso de E i opoie ina; (3) ib ose pulmona ; (4) polici emia, en e ou os (McPhe son, y Pincus, 2007; Ho man, 2005). Fo am egis ados pa a odos os pacien es os alo es de hemoglobina ao longo de 24 semanas (168 dias), sendo calculado o seu alo médio. De aco do com os alo es analí icos os pacien es se ão dico omizados em duas ca ego ias: no mal ( alo es en e 14,0 g/dl e 18,0 g/dl) ou ano mal, quando se encon am o a desses pa âme os. Ni el de hema óc i o (quali a i a e dico ómica); O hema óc i o é de e minado condu ime icamen e. A condu i idade medida, após a co ecção pa a a concen ação do elec óli o, es á in e samen e elacionada com o hema óc i o. Es e é uma medida do olume pa cial dos glóbulos e melhos do sangue. Es e é um indicado -cha e do es ado de hid a ação, anemia ou pe da g a e de sangue do co po, bem como da capacidade do co po pa a anspo a oxigénio. Uma edução do hema ác i o pode de e -se a uma sob ehid a ação, que esul a no aumen o do olume de plasma, ou a uma diminuição do núme o de glóbulos e melhos p o ocada po anemias ou pe da de sangue. Po ou o lado, um aumen o do hema óc i o pode de e -se a pe da de luídos como, po exemplo, em caso de desid a ação, a amen o diu é ico e queimadu as ou asma, subida dos glóbulos e melhos como no caso de dis ú bios ca dio ascula es e enais, polici emia e en ilação diminuída (McPhe son, & Pincus, 2007; Ho man, 2005). Os alo es no mais de e e ência si uam-se en e 40,0% e 50,0%. Os alo es, no p esen e es udo, o am egis ados ao longo de 24 semanas (168 dias), sendo calculado o seu alo médio. A a iá el oi dico omizada a pa i dos alo es e e enciados em duas ca ego ias: no mal ( alo es en e 40% e 50%) ou ano mal, quando se encon em o a desses pa âme os. Ní el de albumina (quali a i a e dico ómica); A albumina é uma p o eína de al o alo biológico p esen e na cla a do o o, no lei e e no sangue. A concen ação no mal de albumina no sangue humano si ua-se en e 3,5 g/dl e 5,0 g/dl, sendo que, cons i ui ce ca de 60% da p o eína o al. Pa a o es udo o am ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 101 ano ados os alo es ao longo de 24 semans (168 dias), sendo calculado o seu alo médio. A albumina é undamen al pa a a manu enção da p essão oncó ica (a p essão osmó ica de ido à p esença de p o eínas) - já que, é o p incipal egulado da mesma -, necessá ia pa a a co ec a dis ibuição dos líquidos co po ais en e o compa imen o in a ascula e o ex a ascula localizado en e os ecidos. Em es ados de hipoalbuminemia, a diminuição da p essão oncó ica pe u ba o equilíb io plasma e sus líquido in e s icial, de modo que exis e uma diminuição do e o no des e luído pa a o sangue, na e minação dos capila es enosos. Al e ações na concen ação da albumina plasmá ica a ec am os ní eis de cálcio o al le ando a de e minações e óneas de cálcio em es ado de hipo ou hipe albumineia (Jacobs e al., 1990). Um abaixamen o dos ní eis de albumina é comum nos doen es enais de ido à pe da de p o eínas pelo dialisan e pe i oneal, inges ão baixa e sínd ome ne ó ico. Ou as causas de uma baixa dos ní eis de albumina são a diminuição da abso ção na doença hepá ica e o aumen o da deg adação nas neoplasias malignas (Bake , 2000). A dico omização des a a iá el oi e ec uada consoan e os alo es de e e ência, sendo que, en e 3,5 g/dl e 5,0 g/dl classi icou-se em no mal e os alo es que ujam a es a e e ência se ão conside ados como ano mais. Ní el de c ea inina (quali a i a e dico ómica); A medição do ní el de c ea inina usa-se pa a a alia a unção enal. A c ea inina é um p odu o da deg adação da os oc ea ina no músculo e é ge almen e p oduzida numa axa p a icamen e cons an e pelo co po (a axa depende da massa muscula da pessoa, já que, quan o maio a massa, maio é a axa). A a és da medida da c ea inina do sangue, do olume u iná io das 24 ho as e da c ea inina u iná ia é possí el calcula a axa de il ação glome ula . A sua il ação é e ec uada p incipalmen e nos ins, con udo, uma pequena quan idade é sec e ada ac i amen e. Os alo es de e e ência si uam-se en e os 0,7 mg/dl e 1,2 mg/dl, sendo que a a iá el oi dico omizada em no mal e ano mal, consoan e os alo es ujam da e e ência p é-de inida. Valo es ano mais de c ea inina pode ão indicia : (1) glome ulone i es; (2) pielone i es; (3) eduzido luxo sanguíneo enal; (4) insu iciência enal; (5) obs ução do ac o u iná io; (6) dis o ia muscula ; (7) mias enia g a e, en e ou os (Jacobs, 1990). Os alo es egis ados e e em-se a 24 semanas (168 dias), sendo calculado o seu alo médio. K /V (quali a i a e dico ómica); Valo de e e ência pa a medi a e icácia da diálise, medido ao longo de 24 semanas (168 dias), sendo calculado o seu alo médio. Assim sendo, um dos ins umen os mais u ilizados ac ualmen e na análise da adequação da dose de hemodiálise o e ecida ao ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 102 pacien e é a análise da emoção de u eia ob ida du an e uma sessão de hemodiálise, co igida pelo olume de dis ibuição des a no o ganismo do pacien e, denominado de índice K /V. Uma manei a de se de ini o TSR adequado es á baseado na ciné ica da u eia (Gagnon, & Kaye, 1985; Low ie, Lai d, Pa k, & Sa gen , 1981). Vá ios es udos mul icên icos êm demons ado que a dose adequada de hemodiálise pode ia se de inida como K /V supe io a 0,9 (Go ch, & Sa gen , 1985; Pa ke , 1994). Assim sendo, op ou-se po dico omiza em no mal e ano mal es a a iá el, de aco do com o alo óp imo supe io a 0,9. Va iá el compos a dos Pa âme os Clínicos (quali a i a e dico ómica): Pa a uma melho in e p e ação dos esul ados op ou-se po c ia uma a iá el compos a, onde se in eg e pa âme os clínicos como a hemoglobina, o hema óc i o, a albumina, a c ea inina e o índice de k / . A al e ação des es alo es em e lexo na e icácia do TSR, podendo o mesmo e que se p olongado ou diminuído de ido à al e ação des es indicado es, daí a necessidade de uma a aliação con inuada no que a es es pa âme os diz espei o. E ec uou-se uma dico omização des a a iá el em no mal e ano mal, consoan e os alo es de e e ência de cada um dos indicado es. Como bilidade (quali a i a e dico ómica); Pa a o p esen e es udo op ou-se apenas po egis a a p esença ou ausência de Diabe es Melli us, uma ez que, em sido das doenças mais ep esen a i as do pacien e com IRC. Segundo o The Expe Commi ee on he Diagnosis and Classi ica ion o Diabe es Melli us (2003), a Diabe es Melli us cons i ui um conjun o de si uações clínicas, de a iadas e iologias, esul an e de de ei os na sec eção de insulina. P esen emen e, dis ingue-se dois ipos de Diabe es Melli us: a ipo 1 e a ipo 2, consoan e a sua pa ogenia, his ó ia na u al, espos a à e apêu ica e sua p e enção (Pickup, y Williams, 1997). A Diabe es Melli us ipo 1 apa ece, de uma o ma ge al, an es dos 30 anos, de endo-se a uma sec eção de insulina baixa ou inde ec á el. Assim, assis e-se a uma des uição p og essi a das células-E do pânc eas o que le a, no malmen e, a de iciência absolu a de insulina (Pickup, & Williams, 1997). Po sua ez, a Diabe es Melli us ipo 2 de ine-se pela combinação da esis ência à insulina e da de iciência de insulina (Pickup, & Williams, 1997); The Expe Commi ee on he Diagnosis and Classi ica ion o Diabe es Melli us. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 109 Salien a-se que a e são po uguesa da HADS oi desen ol ida po Ribei o, Sil a, Fe ei a, Ma ins, Meneses e Bal a (2006). Qualidade de Vida. Pa a a a aliação da QDV eco eu-se ao ins umen o WHOQOL-b e 5 (c . Anexo 4). A necessidade de dispo de um ins umen o de a aliação de qualidade de ida de ácil aplicação e cujo p eenchimen o ocupasse pouco empo, conduziu o G upo de Qualidade de Vida da OMS ao desen ol imen o de e são b e e do WHOQOL-100: WHOQOL-B e (Saxena, Ca lson, Billing on, & O ley, 2001; Ske ing on, Lo y, & O’Connell, 2004; WHOQOL-G oup, 1998). O WHOQOL-B e é compos o po 26 ques ões: duas sob e QDV global e saúde e as demais ep esen ando cada uma das 24 ace as que compõem o WHOQOL-100 (Do e Descon o o; Ene gia e Fadiga; Sono e Repouso; Mobilidade; Ac i idades da ida quo idiana; Dependência de medicação ou a amen os; Capacidade pa a o abalho; Sen imen os posi i os; Pensa , Ap ende , Memó ia e Concen ação; Au o-es ima; Imagem co po al e Apa ência; Sen imen os nega i os; Espi i ualidade/Religião/C enças pessoais; Relações pessoais; Supo e social; Ac i idade sexual; Segu ança ísica e P o ecção; Ambien e no la ; Recu sos inancei os; Cuidados de saúde e sociais: Disponibilidade e Qualidade; Opo unidades de adqui i no as in o mações e habilidades; Pa icipação em opo unidades de ec eação/laze ; Ambien e ísico (poluição/ uído/ ânsi o/clima); T anspo e). Todos es es i ens podem se ag upados em qua o domínios: Domínio 1 – Domínio ísico (i ens 1, 2, 3, 9, 10, 11 e 12); Domínio 2 – Domínio psicológico (i ens 4, 5, 6, 7, 8 e 24); Domínio 3 – Relações sociais (i ens 13, 14 e 15); Domínio 4 – Meio ambien e (16, 17, 18, 19, 20, 21, 22 e 23). A e são ab e iada al como o WHOQOL-100 ( e são longa) ap esen a, uma escala de espos a ipo Licke , em que os alo es o ais oscilam en e 0 e 100, sendo alo es, mais ele ados sinónimos de QDV (Cana a o, Vaz Se a, Quin as, Pe ei a, Simões, Qua ilho e al., 2005; Pe ei a, Cana a o, Vaz Se a, Gamei o, Co ona, Simões, e al., 2005). O c i é io de selecção das ques ões pa a compo o WHOQOL-B e oi an o psicomé ico como concep ual. A ní el concep ual, oi de inido pelo G upo de QDV da OMS de que o ca ác e ab angen e do ins umen o o iginal – WHOQOL-100 – de e ia se p ese ado. Assim, cada uma 5 As p op iedades psicomé icas no p esen e ins umen o não o am ainda comple amen e a aliadas, es ando-se nes e momen o a amplia amos a e a o na os sub-g upos mais homogéneos pa a o e ei o. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 110 das 24 ace as que compõem o WHOQOL-100 de e ia se ep esen ada po uma ques ão. Ao ní el psicomé ico oi en ão seleccionada a ques ão que mais al amen e se co elacionasse com o alo o al do WHOQOL-100, calculado pela média de odas as ace as (Fleck, Louzada, Xa ie , Chachamo ich, Viei a, San os, e al., 1999); Vaz Se a, Cana a o, Simões, Pe ei a, Gamei o, & Qua ilho, 2005). Após es a e apa, os i ens o am seleccionados po um painel de pe i os pa a es abelece se ep esen a am concep ualmen e cada domínio de onde as ace as p o inham. Dos 24 i ens seleccionados, seis o am subs i uídos po ques ões que de inissem melho a ace a co esponden e. T ês dos i ens do domínio meio ambien e o am subs i uídos po es a em mui o co elacionados com o domínio psicológico. Os ou os ês i ens o am subs i uídos po explica em melho a ace a em ques ão. Sublinha-se que a alidação do ins umen o pa a a população po uguesa seguiu as ecomendações da OMS, ela i amen e ao p ocesso de amos agem. 5.2. P ocedimen o A in es igação e e início com a solici ação e pos e io au o ização pa a uso dos ins umen os u ilizados. Em seguida, es abeleceu-se um p o ocolo que de inisse os p incípios e p ocedimen os ine en es à p esen e in es igação, sendo que o p ojec o de in es igação iniciou-se com a (a) ap esen ação do mesmo aos Cen os Clínicos Renais, pa a que osse concedida au o ização, pa a início do es udo; (b) a in es igação seguiu os p incípios undamen ais, ais como, o di ei o à dignidade, segu ança e bem-es a do esponden e, bem como o espei o pa a com ele; (c) ademais, os pa icipan es o am in o mados sob e o objec i o e p ocedimen os de in es igação em que pa icipam, se assim o deseja em, não ha endo qualque ipo de p essão ou coe ção sob e a sua pa icipação; (d) a en e is a em ca ác e con idencial e o pa icipan e não em a ob iga o iedade em esponde , podendo inaliza a mesma quando acha opo uno; (e) odos os ques ioná ios são p eenchidos pelo in es igado dadas as di iculdades pos u ais em que se encon am os pa icipan es ao longo do a amen o pela écnica subs i u i a enal po hemodiálise. Assim sendo, op ou-se po aze o mesmo pa a os pa icipan es, que azem a amen o subs i u i o enal po diálise pe i oneal au oma izada, dando assim, uma ce a coe ência à p esen e in es igação; ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 111 ( ) aquando da não comp eensão de alguma das ques ões o muladas pelo in es igado , es e de e-se ao di ei o de explica as ezes necessá ias a é à comple a comp eensão e undamen ação da mesma; (g) pa a a op imização de melho es esul ados nas espos as dadas pelos pa icipan es, e e-se em con a o desgas e ísico e psíquico ao longo da en e is a, sendo que, em algumas si uações op ou-se po secciona a mesma po dois dias; (h) odos os pa icipan es o am seleccionados de aco do com o consen imen o dos mesmos em colabo a , bem como de aco do com as suas capacidades ísicas e men ais. A ecolha dos dados, do p esen e es udo in i ulado de «Relação Diádica e Qualidade de Vida do Pacien e com Insu iciência Renal C ónica», oi e ec uada en e Se emb o de 2008 e Maio de 2009. Os dados o am ela i os aos úl imos seis meses e as en e is as ealizadas no úl imo mês de in es igação. Os pacien es em a amen o po HD o am en e is ados du an e o a amen o subs i u i o enal e os pacien es em a amen o po DPA o am en e is ados após ma cação p é ia da ho a e local. Ac escen e-se que odos os pacien es i e am que esponde às ques ões do QSD&C, EAD, Whoqol-B e e HADS. A en e is a demo ou em média 40 minu os (23-79 minu os) (41 minu os pa a os indi íduos em TSR po HD e 36 minu os pa a os indi íduos em TSR po DPA), sendo que, dada a especi icidade e du ação do a amen o dos pacien es em HD, as en e is as endiam a se mais p olongadas dado que, po ezes, o i mo da mesma e ia de se ab andado consoan e as condições do pacien e e, de uma o ma ge al, co espondiam a casos em que os indi íduos p ocu a am escla ece algumas ques ões sob e os seus p oblemas. Pa a uma iabilização das espos as, o in es igado oi semp e o mesmo ao longo de oda a en e is a e o ac o de se p eenchido pelo p óp io in es igado pode á, e en ualmen e, e diminuído algumas limi ações ine en es aos p eenchimen os dos ques ioná ios, ais como: (I) o iés e ospec i o ( endência pa a o sujei o minimiza ou exage a a pe cepção sin omá ica no momen o da adminis ação do in en á io); (II) o iés de desejabilidade social ( endência pa a esponde em ao in en á io de aco do com aquilo que é socialmen e co ec o e espe ado); (III) o iés de espos as alea ó ias (quando o esponden e não es á mo i ado ou quando não é capaz de esponde . Nes e caso, ele assinala a espos a de modo quase alea ó io, sem qualque c i é io). Ressal a-se, igualmen e, que o ac o de se o in es igado a adminis a e ambém a aze a co ação dos ins umen os, pode á, e en ualmen e, e diminuído o impac o das ques ões elacionadas com a idelidade (Pe ine e al., 1995; Spilke , 1990). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 112 5.3. Análise dos Dados Finalizada a ecolha dos dados, p ocedeu-se à análise desc i i a e in e encial. Pa a o e ei o, eco eu-se às écnicas es a ís icas que melho se ajus a am pa a a op imização da a aliação das hipó eses p opos as. O p ocedimen o es a ís ico assen ou na es a ís ica desc i i a e nos es es pa amé icos e não pa amé icos dependendo das ca ac e ís icas dos da os a analiza . Assim sendo, a es a ís ica desc i i a cen a-se nos es udos de ca ac e ís icas não uni o mes das unidades obse adas, desc e endo os dados ob idos a a és de indicado es chamados es a ís icas, como é o caso da média e do des io pad ão. Po úl imo, pa a se analisa os dados an e io men e explici ados eco eu-se ao p og ama es a ís ico S a is ical Package Social Sciences 17.0. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 113 CAPÍTULO VI RESULTADOS ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 114 6.1. Desc ição da Amos a 6.1.1. Va iá eis Demog á icas e Clínicas Foi a aliado um o al de 125 indi íduos que p eenchiam os c i é ios de inclusão do es udo. As ca ac e ís icas sócio-demog á icas dos 125 indi íduos encon am-se exp essas na Tabela 8. TABELA 8. Desc ição da amos a em e mos demog á icos Va iá eis demog á icas Valo es ob idos (N=125) Sexo Feminino 64 (51,2%) Masculino 61 (48,8%) Idade (média) Ampli ude DP 61,06 24-87 15,60 Anos de equência escola média Ampli ude DP 5,38 0-17 4,20 Coabi ação Coabi ação o al (casamen o, união de ac o) 76 (60,8%) Coabi ação pa cial (namo ada, aman e) 49 (39,2%) P o issão Ac i os 35 (28%) Emp egados 26 (20,8%) A empo in ei o 21 (16,8%) A empo pa cial 5 (4%) Domés icos 9 (7,2%) Não Ac i os 90 (72%) Re o mados 71 (70%) An ecipadamen e 43 (34,4%) Não an ecipadamen e 38(30,4%) Desemp egados 9 (7,2%) Dis i o de esidência Po o 97 (77,6%) A ei o 28 (22,4%) Pela análise da Tabela 8, e i ica-se que há uma dis ibuição equilib ada en e os dois sexos na amos a es udada, ha endo uma eno me a iabilidade em e mos de idade e escola idade. Ve i ica-se que a g ande maio ia es á numa si uação de não ac i idade, ou seja, pode á es a ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 115 e o mado (an ecipadamen e ou não) ou desemp egado. Salien a-se, igualmen e, que a maio ia da amos a eside ou e ec ua a amen os no dis i o do Po o. Numa análise às a iá eis clínicas (Tabela 9), podemos e e i que 75 dos pacien es en e is ados ap esen am pa ologia de diabe es melli us em co-mo bilidade, signi icando es e alo 60% da amos a. Cons a a-se, igualmen e, que as doenças que pode ão e causado a IRC mais ep esen a i as nes a população o am a hipe ensão a e ial com 40 pacien es e a diabe es melli us com 35 pacien es. A lei u a da abela indica-nos que 94 dos indi íduos pa icipan es no es udo es ão em Hemodiálise e 31 dos indi íduos em DPA. Do o al dos 125 indi íduos que compõem a amos a mais de me ade (52,8%) ap esen a os pa âme os clínicos al e ados. Podemos, igualmen e, cons a a que os ins umen os EAD e Whoqol-B e ap esen a am uma g ande ampli ude, no que aos alo es o ais da sub-escala diz espei o (Tabela 10). TABELA 9. Desc ição da amos a em e mos clínicos Va iá eis clínicas Valo es ob idos(N=125; %) Como bilidade (diabe es melli us) Sim 75 (60%) Não 50 (40%) Tipo de doença causa de IRC Hipe ensão A e ial 40 (32%) Diabe es Melli us 35 (28%) Glome ulone i es 30 (24%) U opa ia Obs u i a 4 (3,2%) Rim Políquis ico 8 (6,4%) Doença He edi á ia 7 (5,6%) Ou a 1 (0,8%) Tipo de a amen o subs i u i o enal Hemodiálise 94 (75,2%) Diálise Pe i oneal Au oma izada 31 (24,8%) Pa âme os clínicos No mal Ano mal 59 (47,2%) 66 (52,8%) ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 116 TABELA 10. Dados desc i i os de AD e QDV Dados Desc i i os de AD e QDV N M DP Ampli ude Ajus e Diádico (EAD) EAD Consenso 125 38,90 13,90 11-62 EAD Sa is ação 125 28,32 13,00 6-50 EAD Coesão 125 13,97 4,54 4-23 EAD Exp essão de A ec o 125 7,31 2,47 2-12 EAD To al 125 88,41 25,72 37-135 Qualidade de Vida (Whoqol-B e ) Saúde em Ge al 125 44,33 15,33 25-88 Domínio Físico 125 48,14 15,62 21-79 Domínio Psicológico 125 48,46 12,75 29-96 Domínio Relações Sociais 125 51,09 12,95 25-83 Domínio Meio-Ambien e 125 49,04 14,63 13-78 6.2. Resul ados da A aliação 6.2.1. Relação en e as a iá eis demog á icas e a QDV e o AD de uma amos a de indi íduos com IRC As elações en e as escalas de QDV e AD e a a iá el demog á ica sexo es ão sin e izadas na Tabela 11. Cons a-se a exis ência de di e enças es a is icamen e signi ica i as en e a a iá el sexo e os Domínios Saúde em Ge al e Psicológico. Em elação à QDV e AD e a idade, e i ica- se a exis ência de co elações nega i as e es a is icamen e signi ica i as com excepção da co elação en e o EAD Consenso e EAD Exp essão de A ec o e a Idade, que não é es a is icamen e signi ica i a (Tabela 12), ou seja, a maio es alo es de pe cepção de QDV emos associados meno idade. Os esul ados apon am pa a a exis ência de di e enças es a is icamen e não signi ica i as en e a sin oma ologia psicológica e o sexo, no en an o, os mesmos e elam alo es um pouco mais ele ados no sexo eminino (Tabela 13). Cons a a-se a exis ência de o es elações en e a sin oma ologia psicológica e a idade, sendo es as posi i as e es a is icamen e signi ica i as (Tabela 14). Po conseguin e, na p esen e amos a pode emos suge i que quan o maio o a idade maio se á a possibilidade de os indi íduos com IRC desen o le em sin oma ologia psicológica. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 117 TABELA 11. Valo es ob idos nos ins umen os Whoqol-B e e EAD de aco do com o sexo Whoqol-B e Sexo N M DP p D.S.G. (M=44,33; SD=15,33) Masculino 61 48,08 16,26 .007** Feminino 64 40,75 13,56 D.F. (M=48,14; SD=15,62) Masculino 61 50,36 15,61 .122 Feminino 64 46,03 15,46 D.P. (M=48,46; SD=12,75) Masculino 61 50,85 13,24 .040** Feminino 64 46,19 11,91 D.R.S. (M=51,09; SD=12,95) Masculino 61 52,13 13,10 .381 Feminino 64 50,10 12,83 D.M.A. (M=49,04; SD=14,63) Masculino 61 51,05 15,28 .134 Feminino 64 47,13 13,82 EAD Cons. (M=38,90; SD=13,90) Masculino 61 38,36 13,53 .671 Feminino 64 39,42 14,33 EAD Sa . (M=28,32; SD=13,00) Masculino 61 29,10 12,74 .516 Feminino 64 27,58 13,30 EAD Coes. (M=13,97; SD=4,54) Masculino 61 13,52 4,70 .288 Feminino 64 14,39 4,37 EAD Exp. (M=7,31; SD=2,47) Masculino 61 7,23 2,78 .717 Feminino 64 7,39 2,14 EAD To . (M=88,41; SD=25,72) Masculino 61 88,28 3,18 .957 Feminino 64 88,53 3,34 Legenda: D.S.G. – Domínio Saúde em Ge al; D.F. – Domínio Físico; D.P. – Domínio Psicológico; D.M.A, - Domínio Meio-Ambien e; D.R.S.- Domínio Relações Sociais; EAD Cons. – Escala de Ajus e Diádico Consenso; EAD Sa . – Escala de Ajus e Diádico Sa is ação; EAD Coes. – Escala de Ajus e Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajus e Diádico Exp essão de A ec o; EAD To . – Escala de Ajus e Diádico To al; * signi icância a p<.01; ** signi icância a p<.05 ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 118 TABELA 12. Co elação en e QDV e AD e a idade Whoqol-B e Idade Co elação de Pea son -.201 D.S.G. (M=44,33; SD=15,33) Sig. .024* N125 Co elação de Pea son -.281 D.F. (M=48,14; SD=15,62) Sig. .001** N125 Co elação de Pea son -.210 D.P. (M=48,46; SD=12,75) Sig. .019* N125 Co elação de Pea son -.217 D.R.S. (M=51,09; SD=12,95) Sig. .015* N125 Co elação de Pea son -.332 D.M.A. (M=49,04; SD=14,63) Sig. .000** N125 Co elação de Pea son -.165 EAD Idade EAD Cons. (M=38,90; SD=13,90) Sig. .066 N125 Co elação de Pea son -.332 EAD. Sa . (M=28,32; SD=13,00) Sig. .000** N125 Co elação de Pea son -.186 EAD Coes. (M=13,97; SD=4,54) Sig. .038* N125 Co elação de Pea son -.034 EAD. Exp. (M=7,31; SD=2,47) Sig. .708 N125 Co elação de Pea son -.295 EAD To . (M=88,41; SD=25,72) Sig. .001** N125 Legenda: D.S.G. – Domínio Saúde em Ge al; D.F. – Domínio Físico; D.P. – Domínio Psicológico; D.M.A, - Domínio Meio-Ambien e; D.R.S.- Domínio Relações Sociais; EAD Cons. – Escala de Ajus e Diádico Consenso; EAD Sa . – Escala de Ajus e Diádico Sa is ação; EAD Coes. – Escala de Ajus e Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajus e Diádico Exp essão de A ec o; EAD To . – Escala de Ajus e Diádico To al; * co elação signi ica i a a p<.01; ** co elação signi ica i a a p<.05 ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 125 TABELA 20. Co elação en e QDV e sin oma ologia psicológica Whoqol- B e Subescala Ansiedade Subescala Dep essão Humo Nega i o Co elação de Pea son -.421 Co elação de Pea son -.409 Co elação de Pea son -.448 D.S.G. Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Co elação de Pea son -.480 Co elação de Pea son -.495 Co elação de Pea son -.529 D.F. Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Co elação de Pea son -.385 Co elação de Pea son -.296 Co elação de Pea son -.370 D.P. Sig. .000** Sig. .001** Sig. .000** N125 N125 N125 Co elação de Pea son -.365 Co elação de Pea son -.251 Co elação de Pea son -.337 D.M.A. Sig. .000** Sig. .005** Sig. .001** N125 N125 N125 Co elação de Pea son -.440 Co elação de Pea son -.390 Co elação de Pea son .-449 D.R.S. Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Legenda: D.S.G. – Domínio Saúde em Ge al; D.F. – Domínio Físico; D.P. – Domínio Psicológico; D.M.A, - Domínio Meio-Ambien e; D.R.S.- Domínio Relações Sociais; ** co elação signi ica i a a p<.01; * co elação signi ica i a a p<.05 6.2.3. H2: A pe cepção de apoio e ajus e diádico elaciona-se posi i amen e com uma maio QDV do pacien e com IRC e po ex ensão com uma melho e olução da doença, a modalidade de diálise e uma meno co-mo bilidade. A hipó ese acima desc i a con empla algumas p edições como e i cámos e expusemos an e io men e. P1: Exis e uma elação posi i a en e o ajus e diádico pe cebido e a QDV do pacien e, de modo que quan o maio seja o ajus e diádico pe cebido maio se á a QDV do pacien e com IRC. Uma ez que os dados no ma i os pa a a população Po uguesa ela i os ao ins umen o EAD são inexis en es ou inadequados, op ou-se po analisa as co elações en e os alo es b u os ob idos nas di e en es subescalas da EAD, bem como, nos di e en es Domínios do Whoqol-B e . Assim, a Tabela 21 sin e iza as co elações es a is icamen e signi ica i as e não signi ica i as. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 126 TABELA 21. Co elação en e AD e QDV D.S.G. D.F. D.P. D.M.A, D.R.S. EAD Cons. NS ** NS NS * EAD Sa . NS ** NS NS NS EAD Coes. NS NS NS NS NS EAD Exp. NS NS NS NS NS EAD To . NS ** NS NS * Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajus e Diádico Consenso; EAD Sa . – Escala de Ajus e Diádico Sa is ação; EAD Coes. – Escala de Ajus e Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajus e Diádico Exp essão de A ec o; EAD To . – Escala de Ajus e Diádico To al; D.S.G. – Domínio Saúde em Ge al; D.F. – Domínio Físico; D.P. – Domínio Psicológico; D.M.A, - Domínio Meio-Ambien e; D.R.S.- Domínio Relações Sociais; ** co elação signi ica i a a p<.01; * co elação signi ica i a a p<.05; NS – Não signi ica i o Pela análise da Tabela 21, a mesma demons a que, de uma o ma ge al, as co elações são baixas e mode adas, ha endo exis ência de co elações posi i as e es a is icamen e signi ica i as en e: A Sub-Escala Sa is ação ap esen a uma co elação posi i a e es a is icamen e signi ica i a com os Domínios Saúde em Ge al ( (125)=.329; p=.000), Físico ( (125)=.274; p=.002) e Relações Sociais ( (125)=.237; p=.008) A Escala de Ajus e Diádico (To al) ap esen a uma co elação posi i a e es a is icamen e signi ica i a com os Domínios Saúde em Ge al ( (125)=.182; p=.042) e Relações Sociais ( (125)=.195; p=.029). Es es alo es p essupõem que a uma maio pe cepção de AD co esponde uma maio pe cepção de QDV. P2: Exis e uma elação nega i a en e o ajus e diádico pe cebido e a sin oma ologia psicológica, de modo que quan o maio seja o ajus e diádico pe cebido meno se á a sin oma ologia e elada pelo pacien e com IRC. A Tabela 22 ep esen a as co elações en e o AD e a sin oma ologia psicológica, sendo que, as mesmas são nega i as e de uma o ma ge al es a is icamen e signi ica i as com excepção pa a a co elação en e a Subescala Exp essão de A ec o (EAD Exp.) e a Subescala Ansiedade. Pode emos e i ica , igualmen e, que a maio es alo es de pe cepção de AD co esponde meno sin oma ologia psicológica e ice- e sa. Pode-se con a a ambém, que os pacien es ap esen am sin oma ologia psicológica. Reco endo ao cu -o da escala e i icamos, que 77% dos indi íduos ap esen am Sin oma ologia Ansiosa e 78% ap esen am Sin oma ologia Dep essi a (Tabela 23). ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 127 TABELA 22. Co elação en e AD e sin oma ologia psicológica EAD Subescala Ansiedade Subescala Dep essão Humo Nega i o Co elação de Pea son -.298 Co elação de Pea son -.399 Co elação de Pea son -.372 EAD Cons. Sig. .001** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Co elação de Pea son -.435 Co elação de Pea son -.522 Co elação de Pea son -.513 EAD. Sa . Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Co elação de Pea son -.225 Co elação de Pea son -.278 Co elação de Pea son -.271 EAD Coes. Sig. .012*Sig. .002** Sig. .002** N125 N125 N125 Co elação de Pea son -.125 Co elação de Pea son -.239 Co elação de Pea son -.193 EAD. Exp. Sig. .165 Sig. .007** Sig. .031* N125 N125 N125 Co elação de Pea son -.431 Co elação de Pea son -.548 Co elação de Pea son -.524 EAD To . Sig. .000** Sig. .000** Sig. .000** N125 N125 N125 Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajus e Diádico Consenso; EAD Sa . – Escala de Ajus e Diádico Sa is ação; EAD Coes. – Escala de Ajus e Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajus e Diádico Exp essão de A ec o; EAD To . – Escala de Ajus e Diádico To al; ** co elação signi ica i a a p<.01; * co elação signi ica i a a p<.05; NS – Não signi ica i o TABELA 23. Médias e des ios-pad ão dos ní eis de ansiedade, dep essão e humo nega i o ob idos po aplicação da HADS HADS MDP Ampli ude 0-7 8-10 11-14 15-21 HADA. 11.23 4.07 3-18 N=29 (23%) N=18 (14%) N=46 (37%) N=32 (26%) HADD. 10.78 3.89 3-18 N=27 (22%) N=34 (27%) N=38 (30%) N=26 (21%) HADT. 22.03 7.37 7-35 --- --- --- --- Legenda: HADA. – HADS – Subescala Ansiedade; HADD. – Subescala Dep essão; HADT – HADS – To al P3: Exis em di e enças en e o ajus e diádico pe cebido e a g a idade do cu so da doença e a co-mo bilidade no pacien e com IRC, de modo que quan o maio seja o ajus e diádico pe cebido, o pacien e ap esen a á melho es indicado es nos pa âme os clínicos. Na Tabela 24 são ap esen ados os alo es médios, des ios-pad ão e ní el de signi icância ob ido a a és da di e ença en e os g upos de pacien es com bons e maus indicado es clínicos. Po conseguin e, os pacien es com IRC com bons pa âme os clínicos pon uam em média mais al o ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 128 do que os pacien es com IRC com maus pa âme os clínicos no que ao AD pe cebido diz espei o. TABELA 24. Valo es ob idos no ins umen o EAD de aco do com os pa âme os clínicos EAD Pa âme os Clínicos N M DP p EAD Cons. Bons 59 49,15 8,03 .000** Maus 66 29,74 11,43 EAD Sa . Bons 59 39,20 7,72 .000** Maus 66 18,59 8,11 EAD Coes. Bons 59 16,14 3,71 .000** Maus 66 12,03 4,35 EAD Exp. Bons 59 8,02 2,13 .002** Maus 66 6,68 2,59 EAD To . Bons 59 112,47 10,23 .000** Maus 66 66,89 13,15 Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajus e Diádico Consenso; EAD Sa . – Escala de Ajus e Diádico Sa is ação; EAD Coes. – Escala de Ajus e Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajus e Diádico Exp essão de A ec o; EAD To . – Escala de Ajus e Diádico To al; * signi icância a p<.01; ** signi icância a p<.05 Po conseguin e, p ocu ou-se, igualmen e, e i ica a elação de dependência en e o ajus e diádico (dico omizado) e o ipo de TSR, sendo que, dado que as di e enças en e os alo es obse ados e espe ados são signi ica i amen e di e en es es amos em p esença de uma elação de dependência en e as mesmas (Tabela 25). Comp o a-se assim, que com o compo amen o de uma delas pode p e e -se o compo amen o da ou a. Salien a-se, que a dico omização do AD es e e elacionada com uma melho in e p e ação e idelização dos esul ados, já que, a pon uação global do ins umen o EAD assen a a numa g ande ampli ude (Tabela 10), pelo que, pa eceu-nos pe inen e ag upá-los em dois g upos Mau Ajus amen o ( 101) e Bom Ajus amen o ( 102) de aco do com o e e ido na li e a u a. Além da análise dos dados co elacionados que mos ámos an e io men e, in e essa a-nos a e igua se as pon uações mais ex emas em AD e ela am esul ados mais cla os. Em seguida, ap esen am-se os dados desc i i os des es dois g upos de AD (Tabela 25). Os esul ados apon am ambém pa a a exis ência de di e enças ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 129 es a is icamen e signi ica i as en e o AD e a co-mo bilidade, sendo que, os indi íduos com daibe es melli us em co-mo bilidade ap esen am alo es mais baixos de pe cepção de AD (Tabela 26). TABELA 25. Dados desc i i os do AD dico omizado Ajus amen o Diádico N M DP EADTo al Mau ajus amen o 74 69,96 15,32 Bom ajus amen o 51 115,18 7,96 TABELA 26. Valo es ob idos no ins umen o EAD de aco do com a co-mo bilidade Co-mo bilidade NMean DP p EAD Cons. Sim 75 31,90 12,68 ..000** Não 50 49,42 7,63 EAD Sa . Sim 75 20,40 9,46 .000** Não 50 40,20 7,26 EAD Coes. Sim 75 12,37 4,46 .000** Não 50 16,36 3,51 EAD Exp. Sim 75 6,67 2,54 .000** Não 50 8,28 2,02 EAD To . Sim 75 71,20 16,95 .000** Não 50 114,22 10,35 Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajus e Diádico Consenso; EAD Sa . – Escala de Ajus e Diádico Sa is ação; EAD Coes. – Escala de Ajus e Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajus e Diádico Exp essão de A ec o; EAD To . – Escala de Ajus e Diádico To al; * signi icância a p<.01; ** signi icância a p<.05 P4: Exis em di e enças en e o ajus e diádico pe cebido e a modalidade de diálise a que se subme e o pacien e com IRC, de modo que os pacien es subme idos a DPA ap esen a ão um melho ajus e diádico que os pacien es subme idos a HD. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 130 Os esul ados ela i os à p edição acima desc i a, demons a e numa análise do AD dico omizado, uma impo an e elação en e o AD e o ipo de TSR. Assim sendo, os esul ados pe mi em-nos des aca a dependência de ambas a iá eis, sendo que, uma é semp e p edi o a da ou a (Tabela 27). Nes e sen ido e de o ma, a pode mos e esul ados mais conc e os op ou-se po analisa as subescalas do EAD (não dico omizado) em elação ao ipo de TSR, sendo que, os esul ados conseguidos a a és da p o a s uden suge em a exis ência de di e enças es a is icamen e signi ica i as, suge indo a exis ência de elação en e as a iá eis a aliadas (Tabela 28). TABELA 27. Relação en e AD (dico omizado) e ipo de TSR Tipo de T a amen o Subs i u i o Renal HD DPA To al p Ajus e Diádico Mau ajus amen o Obse ações 70 4 74 F equências espe adas 55,6 18,4 74,0 % em linha 94,6% 5,4% 100,0% Resíduos ajus ados 6,0 -6,0 Bom ajus amen o Obse ações 24 27 51 .000** F equências espe adas 38,4 12,6 51,0 % em linha 47,1% 52,9% 100,0% Resíduos ajus ados -6,0 6,0 To al Obse ações 94 31 125 % em linha 75,2% 24,8% 100,0% Legenda: * signi icância a p<.01; ** signi icância a p<.05 ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 131 TABELA 28. Valo es ob idos no ins umen o EAD de aco do com o ipo de TSR EAD Tipo de TSR N M DP p EAD Cons. Hemodiálise 94 35,47 13,82 .000** Diálise Pe i oneal Au oma izada 31 49,32 7,61 EAD Sa . Hemodiálise 94 24,60 12,20 .000** Diálise Pe i oneal Au oma izada 31 39,61 7,88 EAD Coes. Hemodiálise 94 12,98 4,36 .000** Diálise Pe i oneal Au oma izada 31 16,97 3,72 EAD Exp. Hemodiálise 94 7,06 2,54 .050* Diálise Pe i oneal Au oma izada 31 8,06 2,10 EAD To . Hemodiálise 94 80,03 23,84 .000** Diálise Pe i oneal Au oma izada 31 113,81 9,25 Legenda: EAD Cons. – Escala de Ajus e Diádico Consenso; EAD Sa . – Escala de Ajus e Diádico Sa is ação; EAD Coes. – Escala de Ajus e Diádico Coesão; EAD Exp. - Escala de Ajus e Diádico Exp essão de A ec o; EAD To . – Escala de Ajus e Diádico To al; * signi icância a p<.01; ** signi icância a p<.05 Após a ap esen ação dos esul ados, podemos e idencia e de aco do com as análises e ec uadas, que se con i mam as p edições e ec uadas desde as hipó eses H1 e H2. Po an o, salien a-se que as análises e ec uadas pa a pô à p o a as di e en es p edições pe mi i am a con i mação das hipó eses H1 e H2. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 132 CAPÍTULO VII DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 133 Os esul ados ob idos e, em seguida al os de discussão, não de em se enca ados como ep esen a i os da população Po uguesa com IRC, uma ez que, o amanho da amos a não é signi ica i o e ambém po que a p óp ia selecção dos pa icipan es do es udo (somen e de 3 Cen os Renais) pode e in oduzido um iés nos esul ados ob idos. Sublinhe-se que pa a uma melho o ganização e in e p e ação dos esul ados, o p esen e capí ulo em segmen ado em dois pon os undamen ais co esponden es à discussão dos esul ados de aco do com algumas a iá eis demog á icas, bem como, de aco do com as hipó eses an e io men e pa en eadas. 7.1. Discussão dos Resul ados 7.1.1. Relação en e as a iá eis demog á icas e a QDV e o AD de uma amos a de indi íduos com IRC Em elação às a iá eis demog á icas, e i ica-se uma equilib ada pe cen agem de mulhe es e homens o que ai de encon o com alguns es udos (Ba a a, & Meneses,2009; Melissa e al., 2006). A a iabilidade em e mos de escola idade espelha bem a he e ogeneidade dos u en es dos Cen os Renais. No en an o, a média da escola idade da amos a pa ece espelha algumas das di iculdades habi uais, que os u en es dos Cen os Renais êm no p eenchimen o de ins umen os de au o- ela o, pelo que, se op ou pela adminis ação assis ida dos ins umen os u ilizados no p esen e es udo. Po conseguin e, e apesa de não se um dos objec i os do es udo, o ac o idade pa ece e um e lexo impo an e e p edisponen e de meno pe cepção de supo e social ou ajus e diádico, o que ai de encon o com ou os es udos Ba a a e Meneses (2009), Kimmel e al (2000) e Kimmel e al (1998). Es a si uação pode á de e -se ao ac o, de se e mais idade pode á p omo e maio desespe ança. Pe an e is o, as pessoas com maio idade endem a ap esen a uma meno pe cepção de AD, o mesmo se passando com a QDV (Amenába , 2002; Me kus, 1997). Con a iamen e, num es udo de Wes lie (1984), assinala que os doen es idosos azoa elmen e saudá eis são no malmen e o g upo mais sa is ei o, já que, o au o e e e que os idosos já « i e am uma boa ida» e já chega am a uma idade em que a mo e, de uma o ma ou de ou a, não se ia imp o á el, bem como, o ac o de se em iú os os le a a não alo iza a ausência de elacionamen o diádico. Em sín ese, com a idade pode á ha e um aumen o da in e e ência ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 134 acumulada da doença, da sin oma ologia, dos p oblemas económicos, da co-mo bilidade, das sepa ações e mo es de cônjuges e udo is o acaba po c ia um g ande impac o no AD e na QDV. Sus en ando es e aspec o, Be an (2000) desc e endo as implicações do núme o cada ez maio de pessoas idosas em diálise e Ashwanden (2000) que demons ou que a equipa de saúde em Ne ologia não es á comple amen e amilia izada com as al e ações isiológicas e men ais que a idade a ançada induz no co po. Assim sendo, Thomas (2005) e e e que como a população de doen es enais es á a en elhece , e á que ha e , necessa iamen e, uma adap ação do co po clínico às mudanças que ca ac e izam es a população, e p es a cuidados de aco do com o econhecimen o des as mudanças. Os esul ados suge em a exis ência de sin oma ologia psicológica nos pacien es com IRC, sendo es a mais g a osa no sexo eminino. Dado ha e mui os aspec os da ida a ec ados pelo a amen o e pela sua dis unção, que an o ele como a doença causam, e emos necessa iamen e associados semp e uma pe da, quan o mais não seja pelo bem-es a que oi al e ado, o que ai de encon o com algumas in es igações (Aue , 1990; S auch-Rahause e al, 1977; Diniz, 2006; Kimmel, 2000, 2003; Loca elli, Manzoni, & Di Lecco, 1996; DeO eo, 1997; Ba a a & Menses, 2009). O p esen e es udo, e ao con á io de ou as in es igações não encon ou qualque ipo de di e ença na pe cepção do elacionamen o diádico, ha endo alo es mui o simila es, o que ao géne o diz espei o. No en an o, em ou as in es igações e i icou-se di e enças ao ní el da sa is ação diádica em que as mulhe es ob inham maio es esul ados e i icando-se, igualmen e maio es ní eis de con li o no elacionamen o diádico (Kimmel e al., 2000; Kimmel e al., 1998; Kimmel e al., 1997). A amos a des e es udo mos a, igualmen e, que as mulhe es ob ém pio es esul ados nos di e en es domínios da QDV que os homens, o que ai de encon o ao es udo de Cunquei o e al (2003). Po conseguin e, e i ica-se que o sexo é o melho p edi o de QDV, já que, oi possí el cons a a a p esença de di e enças signi ica i as en e o sexo e QDV, sendo que, o sexo eminino ap esen a pon uações mais baixas nos á ios Domínios, o que co obo a com os es udos de Diniz e Scho (2006) e de Ba a a e Meneses (2009), que encon a am co elações en e o sexo eminino e a p esença de doença. A acei ação da doença le a a al e ações adicais, sendo que, a ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 141 8.1. Conclusão Chegado ao im des a in es igação, é de salien a que a c onicidade de uma doença como a Insu iciência Renal C ónica, eque um p ocesso de adap ação que pode se bas an e dolo oso e que o mesmo, não sendo ácil, é alcançado pela g ande maio ia. Con udo, assis e-se em mui os dos casos a uma esignação desespe an e que in lui nega i amen e no supe a de uma si uação aumá ica e em mui os dos casos i e e sí el dada a população bas an e idosa em a amen o a aliada. É de ealça , que se assis e a um aumen o da sin oma ologia dep essi a cinco ezes maio que o da população mundial (1,3%) e con inua a c esce além das expec a i as, não mos ando sinais pa a ixa limi es den o das p óximas duas décadas. Além disso, os pacien es po ado es de IRC ap esen am uma axa de mo alidade maio que a população ge al, ainda que, es e aspec o não enha sido es udado na p esen e in es igação. Assim, cons a a-se, que as a iá eis demog á icas (sexo, idade, escola idade, p o issão, coabi ação), as a iá eis clínicas ( ipo de a amen o, du ação do TSR, ou os alo es clínicos) e as a iá eis psicológicas (ansiedade, dep essão e humo nega i o), in luem a pe cepção de AD e de QDV do indi íduo po ado de IRC, a aliado a a és do QSD&C, da EAD, do WHOQOL- B e e da HADS. O p ocesso de a amen o, em si dolo oso an o ísico como psicologicamen e, pe mi e ao pacien e di ecciona a sua a enção pa a os ou os endo, que apesa de se uma si uação al amen e di ícil de supe a , o na-o mais a en o po sabe que não é o único. Na e dade o concei o de QDV pe manece pa a os in es igado es como ab angen e, pessoal, inde e minado, en endendo que a ida é única pa a cada se humano e é is a de o ma especial e singula , a a és do olha de cada se humano in eg ado no mundo em que i es das si uações o pa ilha objec i o dos medos, angús ias, desespe o com os ou os pacien es. Con udo pa ece se impo an e que a assis ência indi idual seja essencial e e ec i a sendo, p emen e a inclusão do psicólogo nos Cen os Renais, de o ma a se p ocede a uma a aliação psicológica de odos os u en es, com o in ui o de p ocu a ias de a iculação en e as pa ologias ísicas e psicológicas. No en an o, conclui-se que o apoio ma i al especí ico da IRC associa-se com a espos a de adap ação psicológica dos pacien es casados ou que i em em união de ac o. Em conc e o, es e ipo de apoio i á co elaciona -se de o ma nega i a com a ansiedade, dep essão e humo nega i o. Es e ac o pode á se melho explicado pela al e ação de papéis e as suas implicações pa a o casal, sendo que, a a e a de p es a cuidados ao cônjuges pode comp ome e as ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 142 pe cepções que cada memb o do casal em sob e o seu papel e de como é pe cepcionado pelo ou o. Po conseguin e, o apoio ma i al cen ado nas necessidades psicossociais da IRC associa-se com as espos as ansiogénicas, dep essi as e humo nega i o dos pacien es, bem como, a idade, o géne o do pacien e e ambém pelo empo do TSR. Nes e sen ido, um aspec o a salien a elaciona-se com o ac o das pe cepções pa ilhadas nega i as pode em es a associadas a pio es esul ados no cu so da doença. Po isso, pa ece se ele an e que pelo menos um dos memb os do casal enha uma pe cepção posi i a, no sen ido de pode in luencia a ecupe ação no mesmo sen ido dos casais com pe cepções posi i as Conclui-se com o p esen e es udo, que (1) o ipo de TSR, os anos em TSR, os pa âme os clínicos, a p esença de diabe es melli us e a sin oma ologia psicológica in luem a pe cepção de QDV dos indi íduos com IRC; (2) um melho AD implica melho pe cepção de QDV, melho sin oma ologia psicológica, melho es pa âme os clínicos e melho pe cepção de AD nos IRC subme idos a TSR po DPA. 8.2. Limi ações do Es udo Es a in es igação encon a-se limi ada, pois os esul ados ob idos não de em se en endidos como ep esen a i os da população po uguesa com IRC, já que o p ocesso de selecção dos pa icipan es pa a o es udo cingiu-se, somen e, a ês cen os enais, o que pode e p o ocado um iés nos esul ados ob idos (Ramalhei a, & Va andas, 2000). Ou a limi ação p ende-se com o ca ác e ans e sal do es udo o que impede de ealiza qualque a i mação com espei o à di eccionalidade e causalidad. Se ia undamen al desenha es udos de ca ác e longi udinal, que pe mi am in e i elações de causalidade en e as a iá eis médicas e as a iá eis psicológicas es udadas. Assim, se á impo an e acompanha os indi íduos po ado es de IRC e a aliá-los du an e um ce o pe íodo de empo. Po conseguin e, p ocu a -se- á ob e uma elação empo al en e os ac o es de exposição e a ca ac e ís ica em es udo. Segundo Fle che , Fle che e Wagne (2003) os es udos longi udinais são os mais adequados a pa dos ensaios clínicos pa a a comp eensão da QDV, pois coincidem os seus objec i os de ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 143 es udo com a ac ual u ilização da medida de QDV. Is o signi ica que delineiam p ocedimen os de a aliação dos e ei os das in e enções (Fle che , Fle che , & Wagne , 2003). 8.3. In es igações Fu u as Em u u as in es igações, se á impo an e a alia , a a és de ins umen os a e idos pa a a população po uguesa, as es a égias de coping, os ess e o supo e social, que combinem i ens ge ais com i ens especí icos pa a IRC des es indi íduos, uma ez que, a en ada num quad o de doença p o oca g andes al e ações no uncionamen o bio-psico-social des es indi íduos e assim pode ia-se omen a uma maio sensibilidade e pe mi i ecolhe in o mação mais pe inen e do pon o de is a do desen ol imen o u u o de p ojec os de in e enção com es a população. Se á undamen al a cons ução ou a e ição de um ins umen o especí ico que a alie a QDV e o AD do IRC, pois cada pa ologia ap esen a as suas ca ac e ís icas e nes e caso o a amen o subs i u i o enal e sua dependência se ão undamen ais pa a uma melho comp eensão das di iculdades des es indi íduos. Dada a di iculdade de compa ação des e es udo com es udos ealizados em Po ugal com ins umen os idên icos, pa ece se impo an e a con inuação de in es igações simila es no âmbi o da AD e da QDV e, que as mesmas possam ap esen a esul ados que pe mi am uma pe cepção mais eal do IRC sob e o AD e a QDV. Também os ins umen os de a aliação da qualidade de ida de e ão conside a a possibilidade do IRC não só indica de que o ma de e minados domínios da sua ida são a ec ados pela sua saúde/doença, mas ambém a impo ância que a ibuem a cada uma das dimensões a aliadas e de ac escen a em á eas da sua ida que conside em pe inen es e que sen em que o am a ec adas pelo seu p oblema de saúde. ________Relação Diádica e Qualidade de Vida de Pacien es com Insu iciência Renal C ónica Nuno Ba a a______________________________________________________________________________ 144 REFERÊNCIAS Ab am, H. S. (1969). The psychia is , he a men o ch onic enal ailu e and he p olonga ion o li e. 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