La influencia del apoyo social en pacientes con trasplante renal. Una revisión sistemática

FACULTAD DE PSICOLOGÍA Trabajo de Fin de Máster La influencia del apoyo social en pacientes con trasplante renal: una revisión sistemática Modalidad 1: Revisión sistemática y propuesta de intervención. Autor/a del TFM Nerea Álvarez Amil Máster Universitario en Psicología General Sanitaria Año 2023/24 Trabajo de Fin de Máster presentado en la Facultad de Psicología de la Universidad de Santiago de Compostela para la obtención del Máster Universitario en Psicología General Sanitaria. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 3 Índice Índice ....................................................................................................................... 3 Resumen .................................................................................................................. 5 Abstract ................................................................................................................... 6 Introducción ............................................................................................................. 7 Método .................................................................................................................. 14 Resultados ............................................................................................................. 16 Características de los estudios. ................................................................................... 16 Instrumentos utilizados para medir apoyo social. ...................................................... 17 Cantidad fuente y tipo de apoyo social. ...................................................................... 18 Apoyo social en los diferentes momentos del trasplante. ......................................... 19 Factores sociodemográficos y sociológicos y apoyo social. ........................................ 20 Factores clínicos y apoyo social. ................................................................................. 21 Apoyo social en pacientes con trasplante renal en comparación con otras poblaciones de enfermos renales, otros enfermos crónicos y población general. ............................. 22 Apoyo social y depresión y ansiedad. ......................................................................... 23 Apoyo social y calidad de vida. .................................................................................... 24 Apoyo social y adherencia. .......................................................................................... 24 Apoyo social y percepción y manejo de la enfermedad. ............................................ 25 Apoyo social y bienestar psicológico y crecimiento postraumático. .......................... 26 Discusión ................................................................................................................ 28 Propuesta Aplicada................................................................................................. 38 Justificación. ................................................................................................................ 38 Objetivos. .................................................................................................................... 39 E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 4 Población diana. .......................................................................................................... 39 Contexto y duración del programa. ............................................................................ 40 Evaluación pre-intervención psicológica. .................................................................... 41 Intervención ................................................................................................................ 42 Evaluación post-intervención y seguimiento. ............................................................. 46 Conclusiones .......................................................................................................... 47 Referencias Bibliográficas ....................................................................................... 49 Índice de Tablas ...................................................................................................... 62 Índice de Figuras..................................................................................................... 63 Apéndice: Listado de Acrónimos ............................................................................. 64 Anexos ................................................................................................................... 65 E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 5 Resumen El trasplante renal (Tx) es la terapia renal sustitutiva que aporta mayores beneficios a los pacientes con enfermedad renal crónica. En esta revisión se pretendió determinar la cantidad, fuente y tipo de apoyo social que perciben los pacientes Tx y compararlo con otras poblaciones, explorar en qué medida los factores sociodemográficos y clínicos determinan estos niveles y conocer la influencia del apoyo social en la ansiedad, depresión y otras variables relevantes, así como explorar las variaciones temporales. Se realizó una búsqueda sistemática en las bases de datos Medline, PsycInfo y Web of Sciencie de estudios publicados desde el año 2000, en los que se evalúa apoyo social percibido en pacientes adultos con Tx y se incluyeron 38 estudios. Según los resultados, el nivel de apoyo social de los pacientes Tx es menor que en población general y similar a pacientes en diálisis, este generalmente no varía en función de factores sociodemográficos y clínicos, aunque disminuye con el tiempo. El nivel de apoyo social se relaciona con síntomas depresivos, ansiosos, calidad de vida y el afrontamiento de la enfermedad. En definitiva, el apoyo social es un factor relevante a evaluar y sobre el que intervenir en pacientes Tx. Palabras clave: Trasplante renal, apoyo social percibido, enfermedad renal crónica. Número de palabras del trabajo: 18.663 E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 6 Abstract Renal transplantation (Tx) is the renal replacement therapy that brings the greatest benefits to patients with chronic kidney disease. In this review we aimed to determine the amount, source and type of social support perceived by chronic kidney disease patients and compare it with other populations, to explore the extent to which socio-demographic and clinical factors determine these levels and to determine the influence of social support on anxiety, depression and other relevant variables, as well as to explore temporal variations. A systematic search of Medline, PsycInfo and Web of Science databases for studies published since 2000 assessing perceived social support in adult patients with Tx was conducted and 38 studies were included. According to the results, the level of social support of Tx patients is lower than in the general population and similar to that of dialysis patients, and generally does not vary according to sociodemographic and clinical factors, although it decreases over time. The level of social support is related to depressive symptoms, anxiety, quality of life and coping with the disease. In short, social support is a relevant factor to assess and intervene in Tx patients. Keywords: Renal transplantation, perceived social support, chronic kidney disease. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 7 Introducción La enfermedad renal crónica (ERC), según la organización internacional Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO, 2013) se caracteriza por la presencia de alteraciones en la estructura o función renal durante más de tres meses. Los criterios que la definen son: 1. Descenso del filtrado glomerular (FG) (< 60 mL/min/1,73 m2). 2. Presencia de lesión o daño renal, relacionada a la existencia de alteraciones estructurales o funcionales del riñón. Estas se pueden detectar tanto directamente (biopsia renal) como indirectamente (presencia de albuminuria, proteinuria, alteraciones en el sedimento urinario, en pruebas de imagen, hidroelectrolíticas o de otro tipo de origen tubular). Dentro de este criterio, también se contempla la historia de trasplante renal. Es suficiente con la presencia de cualquiera de estos dos criterios para establecer el diagnóstico. La gravedad de la ERC puede clasificarse en 5 grados o estadios, que varían según el FG, aunque también existen 3 categorías de albuminuria (Lorenzo Sellarés y Luis Rodríguez, 2022), que aparecen descritas en la Tabla 1. La prevalencia de ERC en cualquiera de sus estadios es del 15,1% en la población general y del 14,4% en la población atendida en asistencia primaria, según los resultados del Estudio de Nutrición y Riesgo Cardiovascular (Gorostidi et al., 2018) y el estudio de Identificación de la población Española de Riesgo Cardiovascular y Renal (Llisterri et al., 2021) en los que se encontraron resultados similares. Ambos estudios muestran un aumento en la prevalencia de ERC con la edad y en personas con enfermedades cardiovasculares. En cuanto a la edad afecta al 4,8% de personas entre 18 y 44 años, aumentando al 17,4% en personas de entre 45 y 64 años y llegando al 37,3% en personas mayores de 65 (Arellano Armisen et al., 2023), también en personas con enfermedades frecuentes como la hipertensión arterial o la diabetes mellitus, la prevalencia aumenta hasta el 35-40% (Lorenzo Sellarés y Luis Rodríguez, 2022). Ya en el antiguo estudio Epidemiología de la Insuficiencia Renal Crónica en España (Otero et al., 2010), se indicaba que las cifras llegan a superar el 20% en mayores de 60 años, aunque en este estudio los datos en la población general se encontraban en un 9,24%. La explicación a estas diferencias puede radicar en que se trata de una enfermedad en crecimiento, de hecho, como proyección de futuro se espera un E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 8 incremento aproximado de la incidencia del 23,55% en 10 años a causa del envejecimiento demográfico. Estas tasas de prevalencia se incrementan en mayor medida en Galicia que en los datos a nivel nacional (Bouzas Caamaño, 2020), pudiendo deberse al mayor envejecimiento de la población en esta región geográfica. La prevalencia es también diferente en cuanto a sexo, ya que afecta más a hombres (23,1%) que a mujeres (7,3%) (Arellano Armisen et al., 2023). Tabla 1 Clasificación de los grados de ERC en función del FG y la albuminuria o proteinuria. Categoría ERC FG (ml/min) Descripción G1 G2 G3a G3b G4 G5 ≥ 90 60-89 45-59 30-44 15-29 < 15 Normal o elevado Ligeramente disminuido Ligera o moderadamente disminuido Moderada o gravemente disminuido Gravemente disminuido Fallo renal Categorías albuminuria Orina 24hs mg/24h Muestra Alb/Cre mg/g Muestra aislada Pro/Cre mg/g A1: Normal o levemente elevada A2: Moderadamente elevada A3: Muy elevada <30 30-300 >300 <30 30-300 >300 <0.15 >0.3 >300 Nota. Fuente: Lorenzo Sellarés y Luis Rodríguez (2022) Sin embargo, la relevancia epidemiológica de la ERC no se debe solamente a su elevada prevalencia y sus expectativas de incremento, sino también a sus importantes consecuencias. Entre ellas se encuentra la significativa disminución en la calidad de vida y el aumento en morbimortalidad, siendo la octava causa de muerte en España y la desencadenante de otras causas de muerte como las de tipo cardiovascular (García-Maset et al., 2022). También E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 9 destacan las consecuencias económicas, ya que su tratamiento supone un 5,6% del gasto sanitario a nivel nacional (Arellano Armisen et al., 2023), así como los costes sociales asociados a esta condición. Todo ello, hace que la ERC sea un problema de salud pública de gran importancia (García-Maset et al., 2022). El tratamiento de la ERC varía en función del estadio de la enfermedad en el que se encuentre la persona afectada. En el estadio más avanzado de la enfermedad, se requiere sustituir la función renal, con lo cual los pacientes deben recibir un tratamiento renal sustitutivo (TRS), del que existen tres modalidades: trasplante de riñón (Tx), tratamiento de diálisis peritoneal (DP) o tratamiento de hemodiálisis (HD) (Arellano Armisen et al., 2023). Mientras la HD utiliza una máquina para filtrar la sangre fuera del organismo, la DP utiliza el peritoneo a modo de membrana como filtro, consiguiendo en ambas eliminar las toxinas que el riñón dañado ya no puede eliminar. El Tx, en cambio, es una cirugía en la que se le coloca a la persona un riñón sano de un donante vivo o recientemente fallecido (Arellano Armisen et al., 2023). Aunque al inicio del tratamiento la HD es la modalidad más utilizada (79,5%), seguida de la DP (16%) y el Tx anticipado (4,5% en España, 2,0% en Galicia), según el Registro de la Organización Nacional de Trasplantes y la Sociedad Española de Nefrología (2020), el 54,6% de los pacientes en TRS están con un Tx funcionante, seguido de la HD con un 40,4% y la DP la menos usada, llegando apenas al 5% (Sociedad Española de Nefrología, 2022). Estos datos se repiten en Galicia, ya que, en 2020, había 1.997 pacientes con un Tx, 1.688 en HD (17 en HD domiciliaria) y 276 en DP (Bouzas Caamaño, 2020). En definitiva, el Tx es la modalidad de tratamiento más prevalente en nuestra sociedad, esto se debe a que es la terapia de elección. En general, el Tx mejora la calidad de vida, aumenta la supervivencia y es el tratamiento más económico si se compara con la diálisis (Errasti y Martin, 2006). El Tx puede clasificarse en relación al tipo de donante en: 1) Trasplante renal de donante vivo relacionado: hay lazo de consanguinidad; 2) Trasplante renal de donante cadáver: en este caso el donante es un paciente con muerte cerebral y 3) Trasplante renal de donante vivo emocionalmente relacionado: existe un compromiso emocional sin haber consanguineidad, por ejemplo, entre un matrimonio o una amistad que de forma altruista y legal (mediante una carta notarial) deciden donar alguno de sus tejidos a un paciente en particular (Valdez, 2008). También existe el trasplante renal cruzado que consiste en intercambiar recíproca y simultáneamente los donantes de diferentes parejas que por causas E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 16 Resultados Características de los estudios. Se incluyeron para su revisión 38 estudios, las principales características de estos estudios figuran en el anexo A. El número total de participantes en los 38 estudios fue de N= 11,231, este número osciló entre N= 1.251 (Bailey et al., 2020) y N= 37 (Rusell et al., 2010). Seis estudios (15,8%) tienen una muestra de N <100 (Bravin et al., 2017; Chisholm-Burns et al., 2010; Jansz et al., 2018; Lieb et al. 2020; Rusell et al., 2010; Shah et al., 2006; Soykan et al., 2003) y solamente 5 (13,1%) superan los N >500 (Bailey et al., 2020; Birkefeld et al., 2022; Bunemann et al., 2020; De Boer et al., 2020; Hennemann et al., 2021), por lo que la mayoría, 27 estudios (71%), se sitúan entre 100 y 500 participantes. Del total de participantes, fueron pacientes de Tx renal N= 10,521. El resto de población estudiada se divide en 298 pacientes con ERC en estadio de grado 3-5, 622 pacientes en diálisis, 71 pacientes con Tx de hígado, 25 Tx de corazón y 149 controles sanos. En la mayoría de los estudios la muestra se componía de un número mayor de hombres que de mujeres, solamente en tres estudios (7,8%) (Bravin et al., 2017; ChisholmBurns et al., 2010 y Czyzewski et al., 2018) el número de mujeres superaba al de los hombres. El porcentaje de hombres osciló entre el 75% (Jansz et al. 2018) y el 46.61% (Czyzewski et al., 2018) de la muestra. No se especificó el tipo de donante en 10 de los 38 estudios (26.3%) (Czyzewski et al., 2018; Franke et al., 2000; Jansz et al., 2018; Liu et al., 2023; Pisanti et al., 2014; Shah et al., 2006; Tian et al., 2016; Chen et al., 2007; Xie et al., 2019; Zhao et al., 2018). En dos de los estudios el donante había sido de tipo cadáver en la totalidad de la muestra (Franke et al., 2003; Neubert et al., 2021) y en uno de ellos era en su totalidad donante vivo (Takano et al., 2023). El resto de los estudios (65,8%) utilizaban una muestra mixta, de los cuales, solamente en 7 estudios (18,4%) el donante vivo superaba al donante cadáver (Alma et al., 2022; Bailey et al., 2020; Goedendorp et al., 2013; Griva et al., 2018; Hwang et al., 2021; Liu et al., 2009; Soykan et al., 2003). E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 17 Los estudios tenían en su mayoría un diseño transversal, y solo se utilizó un diseño longitudinal en dos de los estudios (5,3%) (Franke et al., 2023 y Rusell et al., 2010). Respecto al país en el que se realizaron los estudios, doce estudios (31,6%) se desarrollaron en Alemania (Birkefeld et al.,2022; Bünemann et al., 2020; De Boer et al., 2020; Franke et al., 2000; Franke et al., 2003; Hennemann et al., 2021; Klewitz et al., 2019; Lieb et al., 2020; Müller et al., 2020; Neubert et al., 2021; Scheel et al., 2018; Zimmermann et al., 2016), nueve (23,7%) en China (Chen et al., 2007; Du et al., 2018; Hu et al., 2023; Lin et al., 2016; Liu et al., 2023; Tian et al., 2016; Xie et al., 2019; Zhang et al., 2021; Zhao et al., 2018), cuatro (10,5%) en EEUU (Chisholm-Burns et al., 2010; Liu et al., 2009; Rusell et al., 2010; Shah et al., 2006) y tres (7,9%) en Países Bajos (Alma et al., 2022; Goedendorp et al., 2013; Jansz et al., 2018). Otros países donde se hizo al menos un estudio fue en Reino Unido (Hamilton et al., 2018), Brasil (Bravin et al. 2017), Japón (Takano et al., 2023), Turquía (Soykan et al., 2003), Eslovaquia (Rosenberger et al., 2006), Italia (Pisanti et al., 2014), Corea (Hwang et al., 2021), Singapur (Griva et al., 2018), Polonia (Czyzewski et al., 2018), e Irlanda (Bailey et al., 2020). Instrumentos utilizados para medir apoyo social. Los instrumentos utilizados para medir apoyo social fueron muy variados, siendo un total de 14 instrumentos distintos. El más utilizado fue el cuestionario alemán Perceived Social Support Questionnaire (F-SozU; Fydrich et al., 1987) en sus diferentes versiones, usándose en doce estudios distintos (31,6%) (todos ellos alemanes) de los cuales nueve (23,7%) administraron su versión más corta, compuesta por siete ítems (F-SozU-K7; Fydrich et al., 2007), los otros tres estudios utilizaron las versiones de 14 (F-SozU-K14; Fydrich et al., 2009) y 22 ítems (F-SozU-K22; Fydrich et al., 1987). El siguiente instrumento más utilizado fue el Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS; Zimet et al., 1998), usándose en un total de diez estudios (26,3%). Otros instrumentos utilizados fueron el Social Support Rating Scale (SSRS; Xiao, 1994) utilizado en tres (7,9%) de los estudios; el Social Support List Discrepancies (SSL-D; Bridges et al., 2002) y la escala de apoyo social del Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF; Hays et al., 1997) se utilizaron en dos (5,3%) estudios. Fueron administrados en un único estudio el Danish Psychosocial Work Environment Questionnaire (DPQ; Clausen et al., 2018), el Interpersonal Support Evaluation List-12 (ISEL-12; Merz et al.,2014), el Modified Social Support Survey (MSSS-5; E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 18 Bavarsad et al., 2021), el Personal Resource Questionnaire (PRQ2000; Weinert, 2003), el Social Provisions Scale (SPS; Cutrona y Rusell, 1987), el Social Support Appraisals scale (SS-A; Vaux et al., 1986), el Stanford Integrated Psychosocial Assessment for Transplantation (SIPAT; Maldonado et al., 2012), el Social Support Scale (SSS; Lin et al., 2002) y el Social Support Survey (Medical Outcomes Study) (SSS (MOS); Sherbourne y Stewart, 1991) . Las características de todos los instrumentos y la indicación de los estudios en los que fueron utilizados se incluyen en el anexo B. Cantidad, fuente y tipo de apoyo social. En 29 de los estudios revisados (76,3%) se ha informado de la puntuación global obtenida en los instrumentos utilizados para medir apoyo social percibido, entendiendo esta puntuación como la cantidad total de apoyo social percibido por los pacientes. En 17 de los estudios (58,6%) no existen datos en población general ni puntos de corte para estimar el grado de apoyo social percibido. En 15 de estos estudios (88,23%) el grado de apoyo social percibido se situaba por encima de la puntuación media del rango del instrumento (Birkefeld et al., 2022; Bravin et al., 2017; Chisholm-Burns et al., 2010; Du et al., 2018; Czyzewski et al., 2018; Goedendorp et al., 2013; Griva et al., 2018; Jansz et al., 2018; Liu et al., 2009; Scheel et al., 2018; Shah et al., 2006; Takano et al., 2023; Tian et al., 2016; Chen et al., 2007; Zhang et al., 2021), mientras que solo en dos de ellos (11.8%) se situaba por debajo (Hu et al., 2023; Pisanti et al., 2014). En diez de los estudios (34,5%) es posible comparar los datos con la población general de referencia (estudiantes en todos los casos). En 9 de estos 10 estudios (90%), los pacientes de Tx se encuentran por debajo de la población general (Bünnemann et al., 2020; Franke et al., 2000; Hwang et al., 2021; Lieb et al., 2020; Lin et al., 2016; Müller et al., 2020; Neubert et al., 2021; Rosenberger et al., 2006; Zimmermann et al., 2016). Alma et al. (2022), midió el apoyo social percibido de pacientes Tx en situación activa de empleo en su ambiente laboral y halló que el apoyo que estos pacientes percibían en el trabajo superaba ligeramente a la cantidad de apoyo que percibe la población general en este ámbito concreto. Por último, Liu et al. (2023) fue el único estudio que contaba con puntos de corte para interpretar la cantidad de apoyo social percibido. En éste la puntuación total de apoyo fue de 39,2, lo que lo sitúa en el rango entre 23-44, que se corresponde con un nivel medio de apoyo social. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 19 La fuente de apoyo social se evaluó en cinco (13,1%) estudios distintos. Tanto Du et al. (2018) como Lin et al. (2016) y Griva et al. (2018) han estudiado como posibles fuentes a familia, amigos y otros significativos. Todos ellos coinciden en que la familia es la que ofrece mayor apoyo social percibido. Du et al. (2018) halló que después de la familia, el mayor apoyo social percibido proviene de los amigos y en última instancia de otros significativos. En los otros dos estudios (Lin et al., 2016; Griva et al., 2018) después de la familia, estarían los otros significativos y en último lugar las amistades. En el estudio de Chen et al. (2007) se estudió el apoyo social sanitario y no sanitario, encontrando que el apoyo social recibido por personal sanitario fue significativamente mayor que el recibido por personal no sanitario (familia, amigos), indicando que los principales recursos de apoyo social a los receptores de Tx provienen del personal sanitario. Por último, Alma et al. (2022) evaluó el apoyo social percibido en el trabajo dividiéndolo entre el apoyo social que proviene de compañeros de trabajo y el que viene de dirección, en este caso los pacientes de Tx perciben un mayor apoyo social por parte de sus compañeros en comparación con sus jefes (no se midió si esta diferencia es significativa). En cuanto a los distintos tipos de apoyo social, es necesario aclarar que recibieron distintos nombres según el estudio e instrumento utilizado. Con el fin de comparar resultados, en el presente trabajo se engloba bajo “apoyo instrumental” denominaciones dadas en los estudios como “apoyo material”, “apoyo práctico” y “apoyo tangible”. Se engloba como apoyo emocional el también denominado como “apoyo afectivo”. En el estudio de Bravin et al. (2017), las puntuaciones por tipo de apoyo social ordenadas de mayor a menor fueron: Apoyo emocional, apoyo instrumental e interacciones sociales positivas. En el estudio de Franke et al. (2000), el orden de mayor a menor sería: apoyo instrumental, integración social y apoyo emocional. Por último, en el estudio de Rosenberger et al. (2006) aunque también se informa de distintos tipos de apoyo social, cada categoría tiene sus propios rangos por lo que no es posible comparar las puntuaciones. Apoyo social en los diferentes momentos del trasplante. El estudio de Franke et al. (2003) fue el único en el que se midió el apoyo social percibido en distintos momentos del proceso de Tx utilizando un diseño longitudinal. En este estudio se investigaron dos grupos de pacientes con ERC. El grupo A estaba formado por 80 pacientes en diálisis mientras se encontraban en lista de espera para Tx, y el grupo B estaba E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 20 formado por 222 pacientes que ya habían sido exitosamente trasplantados. Una vez tomada la primera medida (año 1995/1996), se evaluó a los dos grupos en intervalos de un año (1997/1998, 1998/1999, 1999/2000), en los que los pacientes del grupo A ya habían sido exitosamente trasplantados. Los datos analizados en este estudio son los de aquellos que respondieron la primera vez y al menos una de las siguientes. Los resultados muestran que tanto el índice global de apoyo social percibido como el tipo de apoyo instrumental aumenta con el tiempo de forma significativa, tanto en el grupo A (Diálisis-Tx) como en el B (TxTx). La satisfacción con el apoyo social percibido (entendiendo esta como estar satisfecho con la seguridad personal y la cercanía) con el paso del tiempo aumentó en el grupo A (Diálisis-Tx), mientras que disminuyó en el grupo B (TxTx). Factores sociodemográficos y sociológicos y apoyo social. En 4 de los estudios revisados (10,53%) se analizó el apoyo social percibido en función del sexo del paciente. En estos estudios hay coincidencia en afirmar que no se ha encontrado diferencias en el nivel de apoyo social percibido en base al género (Chisholm-Burns et al., 2010; Neubert et al., 2021; Scheel et al., 2018; Chen et al., 2007). Se ha analizado la relación de la edad con el apoyo social percibido en 3 estudios (7,89%). Estos estudios concluyen que la edad no correlaciona de forma significativa con el nivel de apoyo social percibido (Chen et al., 2007; Shah et al., 2006; Zimmermann et al., 2016) Respecto al estado civil, 4 estudios han evaluado su influencia (10,53%). En dos de ellos, no existen diferencias significativas entre estar soltero, casado, divorciado o viudo en cuanto al nivel de apoyo social percibido (Chisholm-Burns et al., 2010; Chen et al., 2007). En cambio, según Zhao et al. (2018) los pacientes Tx que están casados perciben una cantidad significativamente mayor de apoyo social que los solteros, divorciados y viudos, al igual que en el estudio de Zimmermann et al. (2016) en el que se relaciona de forma significativa estar casado o conviviendo en pareja con un mayor nivel de apoyo social percibido. El nivel de educación del paciente de Tx, correlaciona de forma significativa positiva con el apoyo social percibido según un estudio (Zhao et al., 2018), pero no lo hace según otro estudio (Chen et al., 2007). E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 21 La raza no se asocia con el apoyo social percibido de forma significativa según uno de los estudios revisados, siendo el único que mide este aspecto (Chisholm-Burns et al., 2010). La situación laboral no es una variable relacionada con el apoyo social percibido en dos de los estudios revisados (Chen et al., 2007; Zimmermann et al., 2016). En cuanto al tipo de empleo, en el estudio de Zhao et al. (2018) se afirma que es significativo ser funcionario para percibir un mayor nivel de apoyo social. El nivel de ingresos fue evaluado en dos estudios (5,26%) con resultados discrepantes. Por un lado, Chen et al. (2007) no ha encontrado una relación significativa entre el nivel de ingresos y el apoyo social percibido. Por otro, Zhao et al. (2018) afirma que, a mayores ingresos, mayor es el apoyo social percibido. Además de esto, este último estudio también ha relacionado la disponibilidad de servicio médico gratuito como un factor significativo en el apoyo social percibido, de modo que las personas que tienen acceso a una medicina gratuita, perciben un mayor nivel de apoyo social por parte del personal sanitario. Como factor sociológico, Bravin et al. (2017) ha evaluado la influencia de la espiritualidad en la función renal de pacientes Tx. Para ello, evaluó las características clínicas, la inmunosupresión, la adherencia, la CV, la depresión y el apoyo social en dos grupos distintos de pacientes con Tx. Los pacientes se dividían entre “más religiosos” y “menos religiosos” en base al Índice de religión de la Universidad de Duke (DUREL) en su versión portuguesa (Lucchetti et al., 2010). Este estudio encontró que no hay diferencias significativas en el nivel de apoyo social percibido (ni en el resto de variables psicológicas) entre los grupos más y menos religiosos. Factores clínicos y apoyo social. Dos estudios (5,26%) han investigado la duración de la diálisis previa al Tx como factor influyente en la percepción de apoyo social (Liu et al., 2009; Zimmermann et al., 2016) y no se han encontrado relaciones significativas. Tampoco se ha encontrado una relación significativa del apoyo social percibido con los síntomas (Liu et al., 2009), la medicación inmunosupresora utilizada (Chen et al., 2007) y la historia de hospitalizaciones (Liu et al., 2009). La influencia del tipo de donante en el nivel de apoyo social percibido ha sido investigada en 5 de los estudios revisados (13,16%). Cuatro de ellos, hallaron que las diferencias en el apoyo social percibido entre diferentes tipos de donante no son significativas (ChisholmBurns et al., 2010; Liu et al., 2009; Müller et al., 2020; Zimmermann et al., 2016). En E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 22 cambio, Bailey et al., (2020) encontró que recibir un Tx de donante vivo se asocia con mayores niveles de apoyo social percibido de forma significativa. Además, según este estudio, el apoyo social percibido sería un agente mediador en la recepción de un riñón de donante vivo (lo explica en un 48,5%). Las diferencias en el grado de apoyo social percibido según el tiempo transcurrido desde el Tx, se evaluó en 3 de los estudios (7,89%). Liu et al. (2009) informaron que el grupo de pacientes que llevaban menos de 1 año con el Tx percibían grados más altos de apoyo social que aquellos que se encontraban a 1-3 años del Tx, siendo esta diferencia significativa. En cambio, dos de los estudios revisados encontraron que el tiempo transcurrido desde el Tx no era significativo en relación al apoyo social percibido (Chen et al., 2007; Zimmermann et al., 2016). Apoyo social en pacientes con trasplante renal en comparación con otras poblaciones de enfermos renales, otros enfermos crónicos y población general. Cuatro estudios de los revisados (10,53%) han analizado la diferencia entre el apoyo social percibido de pacientes Tx con el de pacientes en diálisis. Tres de ellos no han encontrado diferencias significativas en el apoyo social percibido por modalidad de tratamiento comparando pacientes Tx con pacientes en HD, HD nocturna y DP (Hamilton et al., 2018; Jansz et al., 2018; Müller et al., 2020). Franke et al. (2000) compararon el apoyo social percibido de pacientes Tx con pacientes en diálisis, comparándolo a la vez con controles sanos. El apoyo emocional, instrumental, la integración social, el acceso a confidentes y el índice global fue mayor en el grupo de población sana que en los otros dos grupos de forma significativa. En cambio, la satisfacción con el apoyo social fue significativamente mayor en los pacientes Tx que en los pacientes en diálisis o controles sanos. Los pacientes en diálisis superan de forma significativa a los pacientes Tx en cuanto a apoyo emocional, instrumental, confidentes, así como en el índice global. En definitiva, los pacientes Tx perciben de forma significativa menos apoyo social a nivel global, menos apoyo emocional y cuentan con menos apoyo confidente que los pacientes en diálisis y la población sana, en cambio, alcanzan un mayor nivel de satisfacción con el apoyo que perciben (la satisfacción con la seguridad personal y la cercanía) Alma et al. (2022) compararon el apoyo social percibido por compañeros de trabajo y dirección de empresa entre pacientes con ERC en estadios entre G3b (función renal moderada E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 23 o gravemente disminuida) y G5 (fallo renal), en diálisis y después del Tx. El apoyo social percibido proporcionado por compañeros de trabajo en pacientes de Tx es significativamente mayor que en pacientes en estadio G3b-G5, pero no se encontraron diferencias significativas entre pacientes Tx y pacientes en diálisis. En cuanto al apoyo social proporcionado por dirección, no se encuentran diferencias estadísticamente significativas entre pacientes Tx y pacientes en diálisis o estadio G3b-G5. Takano et al. (2023) compararon el apoyo social percibido por pacientes de Tx renal con pacientes que habían sido trasplantados de hígado y corazón. Los receptores de Tx renal, junto con los de trasplante hepático, tienen menor nivel de apoyo social percibido que los de corazón, siendo esta diferencia significativa. Apoyo social y depresión y ansiedad. Dos estudios (5.26%) han relacionado diagnósticos psiquiátricos con el apoyo social percibido en pacientes Tx (Birkefed et al., 2022; Soykan et al., 2003). Birkefeld et al. (2022) han encontrado que los pacientes que tienen un diagnóstico psiquiátrico actual perciben menos apoyo social que los que no lo tienen, siendo esta diferencia significativa. Además, los pacientes que han tenido un diagnóstico psiquiátrico a lo largo de su vida perciben una cantidad significativamente menor de apoyo social que los que no han sido diagnosticados nunca. Soykan et al. (2003) ha relacionado de forma significativa un bajo nivel de apoyo social con la presencia de historial en consulta psiquiátrica, así como también con pensamientos, planes suicidas e intentos de suicidio en pacientes de Tx. Por otro lado, Tian et al. (2016) ha evaluado el malestar psicológico utilizando el Kessler Psychological Distress Scale (K10, Kessler et al., 2003) en pacientes de Tx y ha encontrado diferencias significativas en los niveles de apoyo social percibido entre un grupo con malestar y otro sin malestar. Según su estudio, menores niveles de apoyo social correlacionan con un mayor nivel de malestar psicológico Por lo que se refiere a la depresión se ha encontrado una relación negativa significativa entre mayor número de síntomas depresivos y bajos niveles de apoyo social percibido en 4 estudios (10,53%) (Lin et al., 2016; Shah et al., 2006; Xie et al., 2019; Zimmermann t al., 2016). E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 24 La ansiedad se ha evaluado en dos de los estudios. Pisanti et al. (2014) afirma que la asociación entre apoyo social percibido y la ansiedad no es significativa, pero identifica al apoyo social como moderador del efecto perjudicial de los factores estresantes relacionados con el Tx sobre la ansiedad (hipótesis amortiguadora). En cambio, Zimmermann et al. (2016) sí ha encontrado correlaciones significativas negativas entre el apoyo social percibido y la ansiedad. Apoyo social y calidad de vida. La relación entre apoyo social y calidad de vida (CV) fue investigada en seis de los estudios revisados (15,8%). Todos los estudios concuerdan en que existe una correlación positiva entre la CV y el apoyo social percibido. Cuatro de ellos, estudiaban la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) (Hwang et al., 2021; Rosenberger et al., 2006; Zhao et al., 2018; Zimmermann et al., 2016). En los cuatro estudios mencionados, la relación entre apoyo social percibido y CVRS fue significativa y positiva tanto con la salud física como psicológica, aunque en Rosenberger et al. (2006) esta asociación solo se daba en pacientes menores de 40 años, llegando a considerar el apoyo social percibido, un predictor de la CVRS en esta franja de edad. Dos estudios (5,26%) han evaluado la relación entre apoyo social percibido y CV global (Chen et al., 2007; Shah et al., 2006) y ambos encontraron que existe una relación positiva significativa. Chen et al. (2007) añadía que la correlación con la CV se da con el apoyo social no sanitario (familia y amigos). Apoyo social y adherencia. Una de las variables más estudiadas en relación con el apoyo social ha sido la adherencia al tratamiento farmacológico, siendo el foco de ocho de los estudios revisados (21%). En cuatro de los estudios se encontró que la adherencia correlaciona de forma significativa con el apoyo social percibido (Bünemann et al., 2020; Chisholm-Burns et al., 2010; Scheel et al., 2018; Zhao et al., 2018). Chisholm-Burns et al. (2010) afirman que el apoyo social percibido y la adherencia a la medicación inmunosupresora se relacionan de forma significativa positiva. El tipo de apoyo social con el que se relaciona de forma significativa la adherencia es el afectivo y el instrumental, específicamente el apoyo instrumental correspondiente a funciones domésticas diarias (ya que este estudio divide el apoyo instrumental en “funciones cotidianas del hogar” y “cuestiones de transporte”). Además, encuentra una relación significativa entre niveles altos de apoyo social y la disminución de la frecuencia de olvidos. Scheel et al., (2018) encontró que la relación positiva significativa entre apoyo social y E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 25 adherencia se presenta en su muestra total y en el grupo de hombres, pero no en el grupo de mujeres. Por otro lado, tres estudios no han encontrado relaciones significativas entre la adherencia y el apoyo social percibido (Griva et al., 2018; Lieb et al., 2020; Rusell et al. 2010). Griva et al. (2018) no ha encontrado relación significativa entre el apoyo social de pacientes Tx y la falta de adherencia tanto intencional como no intencional. Lieb et al. (2020) no ha encontrado relaciones significativas en el cumplimiento de la toma (porcentaje de dosis prescritas tomadas) ni en el cumplimiento del momento (porcentaje de dosis prescritas tomadas dentro de un intervalo de 2 horas y 30 minutos). Rusell et al. (2010) midió la adherencia en pacientes de Tx de edad avanzada, sin encontrar una relación significativa entre esta y el apoyo social. En cuatro de los estudios revisados (10,5%) se ha analizado la relación del apoyo social percibido con variables relacionadas con la adherencia. Bünemann et al. (2020), mencionado anteriormente, han encontrado una relación significativa positiva con el apoyo social percibido y la percepción de necesidad de la medicación, así como también se asocia de forma significativa pero negativa con las preocupaciones relacionadas con la medicación. Por otro lado, Du et al. (2018) afirman que la relación del apoyo social percibido con la autoeficacia en la toma de medicación es significativa y positiva, siendo independiente de la fuente de donde provenga el apoyo (familia, amigos, otros significativos). Klewitz et al. (2019) han encontrado una asociación significativa positiva del apoyo social percibido con la satisfacción con la información de la medicación inmunosupresora, tanto en aquella relacionada con la acción y uso de estos fármacos como sus problemas potenciales. En cambio, De Boer et al. (2020), afirman que no hay una correlación significativa entre el conocimiento sobre la medicación y el apoyo social percibido. Apoyo social y percepción y manejo de la enfermedad. El apoyo social percibido se asocia de forma significativa negativa con la percepción negativa de enfermedad, es decir, a mayor apoyo social, menor será la percepción negativa de enfermedad (Hu et al., 2023), entendida como la percepción de la enfermedad como una amenaza afectando a la capacidad del individuo para afrontarla (frente a la percepción positiva que se correspondería con percibir la enfermedad como manejable). También a mayor apoyo social, menor es la percepción de los efectos de la enfermedad (Shah et al., 2006), el miedo a progresión (Liu et al., 2023), la carga autopercibida (Liu et al., 2023), la fragilidad (Zhang et al., 2021) y la fatiga (Goedendorp et al., 2013). E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 32 al., 2010; Neubert et al., 2021; Scheel et al., 2018; Chen et al., 2007), la edad (Chen et al., 2007; Shah et al., 2006; Zimmermann et al., 2016), la raza (Chisholm-Burns et al., 2010) o la situación laboral (Chen et al., 2007; Zimmermann et al., 2016). En cuanto al estado civil, se ha relacionado en algunos estudios el hecho de estar casado o conviviendo en pareja con percibir un mayor nivel de apoyo social (Zhao et al., 2018; Zimmermann et al., 2016), pero esto no siempre es así, ya que hay un número similar de estudios que concluyen que la diferencia no es significativa (Chisholm-Burns et al., 2010; Chen et al., 2007). Podría ser adecuado evaluar no solamente el estado civil sino el grado de satisfacción con la relación de pareja, ya que este factor podría explicar las discrepancias en los resultados. Otro de los aspectos en los que existe desacuerdo es la asociación entre apoyo social percibido y el nivel educativo y de ingresos económicos (Chen et al., 2007; Zhao et al., 2018). Según Zhao et al. (2018), los receptores de Tx con estudios universitarios o superiores, funcionarios y que reciben servicios médicos gratuitos pueden tener mejores relaciones y disponer de más recursos de su familia, su unidad de trabajo y sus contactos sociales, mientras que Chen et al. (2007) no han encontrado que estos sean factores significativos. El apoyo social percibido tampoco varía de forma significativa en función de factores clínicos como el tiempo previo en diálisis (Liu et al., 2009; Zimmermann et al., 2016), la sintomatología (Liu et al., 2009), la medicación inmunosupresora utilizada (Chen et al., 2007), la frecuencia de hospitalizaciones (Liu et al., 2009) ni factores sociales como el ser más o menos religioso o espiritual (Bravin et al., 2017). La relación entre apoyo social y el tipo de donante no ha sido significativo en la mayoría de los estudios revisados (Chisholm-Burns et al., 2010; Liu et al., 2009; Müller et al., 2020; Zimmermann et al., 2016) pero en el trabajo de Bailey et al. (2020) que el Tx sea de donante vivo se asocia a mayores niveles de apoyo social percibido. A pesar de ser solamente un estudio el que defiende que el tipo de donante sí es significativo, este estudio tiene una muestra muy superior al resto de estudios, que oscilan entre N= 61 y N= 241, mientras Bailey et al. (2020) tiene una muestra de N= 1251. Recibir un órgano de un donante vivo puede considerarse un gran acto de apoyo social, pues se trata de un gesto que una persona, ya sea cercana o no, realiza de forma desinteresada para el bienestar de otra, ya que uno de los requisitos a nivel ético es que la persona debe estar libre de coerción (Perea et al., 2005). Los síntomas depresivos son altamente prevalentes en pacientes con ERC avanzada (Cohen et al., 2007; Lora et al., 2011; Pan et al., 2019; Patel et al., 2005). En pacientes Tx, estos se han asociado negativamente al apoyo social percibido de forma unánime (Lin et al., E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 33 2016; Shah et al., 2006; Xie et al., 2019; Zimmermann et al., 2016). También se ha relacionado tener un diagnóstico psiquiátrico actual o a lo largo de la vida con percibir menos apoyo social que los que no han sido diagnosticados nunca (Birkefeld et al., 2022), con el malestar psicológico (Tian et al., 2016) y con la ideación y las tentativas suicidas (pensamientos, planes e intentos de suicidio) (Soykan et al., 2003). Estos resultados son similares a los ya encontrados anteriormente en la literatura con pacientes en diálisis (Cukor et al., 2007; Pan et al., 2019). De hecho, Gençöz y Astan (2006) encontraron que la satisfacción con el apoyo social percibido se asociaba significativamente con una disminución del nivel de síntomas depresivos en pacientes en hemodiálisis, así como también un estudio longitudinal mostró que un mayor apoyo social predecía el bajo nivel de tendencia depresivas (Heponiemi et al., 2006). Según Lin et al. (2016), esto ocurre porque las personas que tienen mayor apoyo social experimentan menos momentos de soledad e impotencia, se sienten más comprendidos, respetados y seguros, lo que mejora sus síntomas depresivos. Además del sentido de pertenencia y aceptación que produce el apoyo social, este motiva a los pacientes a participar en actividades que promueven su bienestar tanto psicológico como físico. Estos resultados concuerdan con los ya encontrados en pacientes con ERC que se encuentran en diálisis. En cuanto a la ansiedad se ha demostrado el efecto amortiguador que tiene sobre el estrés que genera el Tx (hipótesis amortiguadora) (Pisanti et al., 2014) y se ha encontrado una correlación significativa negativa con el apoyo social (Zimmermann et al., 2016). Como ya indicaba Ye et al. (2008) en su estudio con pacientes en DP, los estresores causados por la ERC avanzada y la DP pueden aumentar la gravedad de los síntomas de ansiedad y depresivos, aliviándose estos a través de variables como el apoyo social percibido. Tras la revisión realizada, se puede afirmar que esto es aplicable a los pacientes Tx. Esto no ocurre solamente en pacientes con ERC, sino que se da en pacientes con otras enfermedades crónicas, habiéndose demostrado su influencia en pacientes con cáncer y enfermedad cardíaca entre otras (Almagiá, 2004). El apoyo social puede considerarse un reductor de la ansiedad, ya que los pacientes perciben la enfermedad (el estresor) como menos amenazante, brindando a la persona una sensación de estabilidad, predictibilidad y control que hace que perciba su ambiente como más positivo, se sienta mejor y pueda afrontar mejor la enfermedad (Almagiá, 2004). E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 34 Todos los estudios que han analizado la CV global de pacientes Tx, han encontrado que se relaciona positivamente con el apoyo social percibido (Chen et al., 2007; Shah et al., 2006), en concreto con el apoyo no sanitario (familia, amigos, otros significativos). Esta relación es también aplicable a la CVRS (Hwang et al., 2021; Rosenberger et al., 2006; Zhao et al., 2018; Zimmermann et al., 2016), tanto la dimensión de salud física como la dimensión psicológica. Estos datos concuerdan con los ya obtenidos en estudios anteriores con pacientes en diálisis, que han observado asociaciones tanto entre el apoyo social y la CV (Lora et al., 2011) como entre el apoyo social y la CVRS (Tell et al., 1995; Untas et al., 2011). Hwang et al. (2021) comentan que esto puede darse porque un mayor apoyo social mejora la adaptación psicológica al Tx y media en problemas de salud o situaciones de crisis. Además, como se ha indicado anteriormente, a nivel psicológico el apoyo social disminuye los síntomas depresivos y ansiosos. En cuanto a la salud física, también se relaciona con otros muchos aspectos, como pueden ser menores niveles de frecuencia cardiaca, presión arterial y catecolaminas, y con una mejor función inmune (Almagiá, 2004). Referente a la adherencia de pacientes Tx, aunque hay más estudios que afirman que se relaciona positivamente con el apoyo social percibido (Bünemann et al., 2020; ChisholmBurns et al., 2010; Scheel et al., 2018; Zhao et al., 2018), también hay varios de ellos que no han encontrado relación significativa (Griva et al., 2018; Lieb et al., 2020; Rusell et al. 2010). Los resultados inconsistentes concuerdan con los obtenidos en la revisión sistemática previa realizada con pacientes de trasplantes de órganos (Ladin et al., 2018) y con pacientes en diálisis (Sousa et al., 2019). También en el estudio de Cukor et al. (2007) con pacientes en HD se encontraban estas inconsistencias, aunque en el estudio de Lora et al. (2011), también con pacientes en diálisis, se asociaban mayores índices de apoyo social con una mayor adherencia. Mientras algunos estudios logran establecer correlaciones entre los altos niveles de apoyo social con la mayor utilización de los servicios médicos y con la mayor adherencia al tratamiento, otros estudios no logran establecer esta correlación. Según Untas et al. (2011) la discrepancia en los estudios centrados en evaluar la relación entre apoyo social y adherencia puede explicarse por los pequeños tamaños muestrales, el control inadecuado de los resultados médicos y variables propias del tratamiento (tipo de medicación, forma de administración, efectos secundarios…). También se plantea que puede deberse a la falta de consenso para definir y medir la adherencia y el uso de diferentes instrumentos de apoyo social (Sousa et al., 2019; Untas et al., 2011). E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 35 En la revisión sistemática realizada, se han encontrado varios factores y variables relacionadas con la adherencia que se asocian con el apoyo social percibido, pero que solo han sido estudiados en un único trabajo, por lo que necesitan una mayor investigación, como es el caso de la percepción de necesidad de medicación, la autoeficacia en la toma de medicación (Du et al., 2018), la satisfacción con la información recibida sobre la medicación (Klewitz et al., 2019) y las preocupaciones relacionadas con la medicación (Bünnemann et al., 2020). También se ha visto que, a mayor apoyo social, menor será la percepción negativa de enfermedad (Hu et al., 2023) y los efectos de esta (Shah et al. 2006) en pacientes Tx, de igual forma que Cukor et al. (2007) lo relacionó en pacientes en HD. Además, un alto nivel de apoyo social disminuye la preocupación por acontecimientos relacionados con el Tx (Hennemann et al., 2021) el miedo a la progresión (Liu et al., 2023), la carga autopercibida (Liu et al., 2023), la fragilidad (Zhang et al., 2021) y la fatiga (Goedendorp et al., 2013). Por el contrario, aumenta el ajuste psicosocial (Hu et al., 2023), la autodeterminación y la autogestión (Hwang et al., 2021; Xie et al., 2019), la integración del órgano y el crecimiento postraumático (Hwang et al., 2021). A pesar de que estas relaciones se han dado en un solo estudio, todas coinciden en que, a mayor cantidad de apoyo social percibido, mejor afrontará la persona el Tx, contribuyendo a la idea de que el apoyo social percibido es un factor relevante a tener en cuenta en este tipo de pacientes. En conclusión, los resultados hallados en la revisión realizada apuntan a que los pacientes Tx tienen un déficit en el apoyo social percibido, siendo este un factor influyente en aspectos como la sintomatología depresiva y ansiosa, el afrontamiento de la enfermedad y el bienestar general del paciente Tx. Además, también es importante seguir estudiando las relaciones del apoyo social en esta población ya que existen varios aspectos que necesitan más investigación y que son de gran relevancia como la adherencia al tratamiento o el tipo de donante. Se han ido encontrando varias limitaciones a lo largo del proceso de revisión. En cuanto al tipo de estudios revisados, es importante destacar el escaso número de diseños longitudinales que existen respecto a este tema, por lo que en su mayoría se trata de estudios transversales que no permiten establecer relaciones de causalidad. Por otro lado, no se han hecho estudios en población española que cumplan los criterios establecidos para la inclusión en este estudio, por lo que se desconoce si esto es E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 36 aplicable a nuestro país, pudiendo existir diferencias culturales que respalden resultados diferentes en alguno de los aspectos estudiados. En muchos de los estudios revisados, a pesar de haber medido el apoyo social percibido de los pacientes Tx, no se informa de las puntuaciones de forma detallada. Esto puede deberse a que en la mayoría de estudios el objetivo principal a estudiar no era el apoyo social. En varios artículos ha faltado informar de la puntuación global de apoyo social (hubiera sido de interés ya que ofrece información relacionada con la cantidad de apoyo social que perciben los pacientes Tx) y de la puntuación de las subescalas del cuestionario utilizado (dependiendo del instrumento, ofrece información relacionada con fuentes y tipo de apoyo social). Otra de las limitaciones viene dada por la gran cantidad de instrumentos utilizados para medir apoyo social que dificulta la comparación entre puntuaciones al tener rangos diferentes tanto en el índice global como en cada subescala. Además, la mayoría de ellos no cuenta con puntos de corte que ayuden a su interpretación. Por otra parte, el apoyo social es un término multidimensional y complejo, sobre el que no existen conceptos precisos y consensuados. Tanto los tipos como las fuentes de apoyo social, eran diferentes según cada autor, estudio o instrumento utilizado, por lo que la dificultad a la hora de comparar y resumir resultados viene de la variedad de conceptos y como aunarlos, ya que no siempre es posible al hacer referencia a aspectos distintos. Otro concepto que complica llegar a unas conclusiones sólidas es la adherencia, ya que se puede definir y medir de muy diversas formas, como ya se expresó con anterioridad. De cara a próximas investigaciones, es importante el uso de instrumentos validados que cuenten con puntos de corte para facilitar la interpretación de las puntuaciones, así como, llegar a un consenso sobre los diferentes tipos de apoyo social y cómo medirlos. Sería interesante que se siga estudiando la cantidad de apoyo social en relación a otras poblaciones y las diferencias entre el tipo de apoyo social, el nivel de ingresos, la adherencia o la variación temporal del apoyo social percibido en pacientes Tx, ya que no existen resultados claros al respecto y se necesita un mayor estudio del tema. Por otro lado, esta investigación puso el foco en una dimensión del apoyo social (apoyo social percibido), por lo que otras dimensiones del apoyo social (el tamaño de la red social, la frecuencia de contacto, la E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 37 participación en actividades grupales, etc.) deben ser estudiadas en el futuro. Además, es importante que estos estudios tengan lugar en España, ya que pueden existir aspectos culturales del apoyo social que no se estén teniendo en cuenta por falta de estudios en nuestro contexto. En base a los resultados hallados en esta revisión, es necesaria la elaboración de programas que ayuden a aumentar el nivel de apoyo social percibido de los pacientes Tx. Estos pueden conseguir mejoras en la salud mental (depresión, ansiedad, suicidio, malestar psicológico), en la CV, la percepción y el manejo de la enfermedad, posiblemente en la adherencia, así como otras variables psicológicas relevantes. Hasta ahora, los programas se han realizado mayoritariamente en población en diálsis y se han centrado en proporcionar información (apoyo informativo). Los programas deberían tener en cuenta también el apoyo instrumental y emocional, abordando de forma directa todos los tipos, como ya adelantaba Patel et al. (2005). Sería relevante organizar grupos de apoyo específicos para pacientes Tx, donde puedan compartir experiencias, recibiendo apoyo emocional e informacional, incluyendo también a su entorno, ya que estos pueden carecer de la información suficiente para apoyar o implicarse en el cuidado y recuperación del paciente Tx. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 38 Propuesta Aplicada Justificación. Tras la revisión realizada, se ha podido observar que en pacientes Tx percibir un alto nivel de apoyo social, se puede asociar con menor sintomatología depresiva y ansiosa y mayor CV, mayor ajuste psicosocial y manejo de la enfermedad e incluso, es posible que también se favorezca una mayor adherencia a la medicación. Teniendo en cuenta que, los resultados muestran que estos pacientes perciben un menor nivel de apoyo social que la población general, realizar programas que aumenten el apoyo social es clave a la hora de mejorar tanto la vida de la persona como su forma de afrontar la enfermedad. Conexiones Re(n)ales es un programa que viene a dar respuesta a esta necesidad, ya que busca aumentar el apoyo social de los pacientes Tx y, en consecuencia, mejorar otras áreas de su vida, tanto relacionadas con la enfermedad (adherencia, manejo y percepción de enfermedad, ajuste psicosocial) como individuales (depresión, ansiedad, CV). A pesar de la importancia del apoyo social en pacientes Tx, todavía no se han llevado a cabo programas que busquen aumentar el apoyo social como objetivo principal, aunque sí se han puesto en marcha intervenciones con este fin en programas con otros objetivos. Estos programas que ya han sido llevados a cabo y que han obtenido resultados positivos en cuánto a la mejora del apoyo social, han sido revisados para elaborar esta propuesta de intervención. Uno de los programas referentes para la elaboración de esta propuesta es el de Chang et al. (2004), que además de capacitar al paciente para prevenir morbilidades relacionadas con el trasplante y proporcionar asesoramiento laboral y/o vocacional, también interviene en la mejora del apoyo social. Para aumentar el apoyo social de los receptores de Tx, cada uno de ellos completaba un mapa de red social que describía su red de apoyo junto con las fortalezas y debilidades de las personas que la componían. Una vez hecho esto, un trabajador social les enseñaba cómo y cuándo utilizar su red para ayudarse en su recuperación. Además, contaban con un mentor capacitado (un receptor de Tx con experiencia) para brindar apoyo emocional. En el programa propuesto se incorpora la figura de paciente mentor siguiendo el trabajo de García-Llana et al. (2019b), ya que ha elaborado una guía de implementación de un programa de mentoring en pacientes con ERC García-Llana et al. (2019a). Esta guía se basa E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 39 en un estudio de la misma autora en el que se pone en práctica un programa de mentoring en 6 hospitales de España, obteniendo resultados positivos. Por otro lado, el programa de De Geest et al. (2006) incluye a otras personas significativas con el fin de aumentar la adherencia de los pacientes y los hace partícipes en la preparación y recordatorio de la administración de la medicación, suministrar recetas y ayudar en la decisión de ponerse en contacto con personal sanitario cuando surgen problemas. Cogiendo este programa de referencia, incluimos en la propuesta a personas significativas, aunque no solamente centrado en la adherencia sino también en el apoyo emocional e instrumental. Aunando estos tres programas se crea Conexiones Re(n)ales, que consiste en una intervención de formato grupal en el que pacientes y sus familias aprenden, charlan, reflexionan y efectúan cambios guiados por un psicólogo y un paciente mentor. Objetivos. Objetivo general:  Aumentar el apoyo social percibido de pacientes con ERC que han sido trasplantados. Objetivos específicos:  Fomentar y mejorar el uso de la red social por parte del propio paciente.  Aumentar el apoyo familiar de tipo emocional e instrumental.  Crear una nueva red de apoyo social con personas que tienen la misma patología para apoyo instrumental, emocional e informacional. Población diana. Este programa está destinado a pacientes con ERC que han sido recientemente trasplantados y que perciben bajo apoyo social, incluyendo también a la familia o personas significativas del paciente, en especial si conviven con este ya que podrán proporcionarle un mayor apoyo de tipo instrumental y emocional. Los criterios de inclusión y exclusión de los pacientes Tx aparecen descritos en la tabla 2. En cuanto a las personas significativas que acudirán a las sesiones, serán seleccionadas por cada paciente, en base a sus propios criterios de cercanía y disposición, aunque siempre dando prioridad a aquellos que convivan con este. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 40 Tabla 2 Criterios de inclusión y exclusión al programa Conexiones Re(n)ales. Criterios de inclusión Criterios de exclusión Haber recibido un Tx de riñón recientemente (en los últimos 3 meses). Presentar cualquier problema sensorial, físico o mental que imposibilite su participación en el programa (ej., discapacidad intelectual, deterioro cognitivo significativo, deficiencia visual severa o alguna patología psicológica u orgánica grave). Tener un bajo nivel de apoyo social percibido evaluado con el MSPSS (puntuación de corte: 60 o menos) Estar participando en otro programa para la mejora del apoyo social o que, aun teniendo otro objetivo, pueda influir en este. Tener entre 20 y 80 años. Interés en participar en el programa de intervención, habiendo firmado el consentimiento informado. Nota. MSPSS: Multidimensional Scale of Perceived Social Support. Contexto y duración del programa. Este programa está diseñado para llevarse a cabo en formato presencial, ya que el estar cara a cara favorece la creación de lazos entre participantes, facilita la participación y la puesta en marcha de ciertas dinámicas, así como la charla y reflexiones grupales. Se llevará a cabo en el contexto hospitalario, dividiendo a los participantes según el área sanitaria al que pertenezcan en primer lugar y, de haber un número elevado de participantes por área, se podrán dividir a los pacientes por franjas similares de edad. La razón de llevarse a cabo en los distintos hospitales radica en que es un espacio común a todos los usuarios del programa, estando ya familiarizados con las infraestructuras y servicios (aparcamiento, salas, aseos). Se realizarán reuniones grupales en las que se fomentará un estilo activo-participativo, se promoverá el apoyo entre los pacientes y será liderado por un psicólogo y un paciente mentor. Los grupos serán de 5-7 pacientes, que serán acompañados por al menos una persona significativa en algunas de las sesiones y se tratará de un grupo cerrado con la finalidad de que resulte más fácil crear una buena cohesión grupal. Se realizarán 8 sesiones con una duración de 1.5 a 2 horas cada 15 días en una sala del hospital cedida para ello. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 41 La duración del programa será de 4 meses. El primer mes se comenzará con la selección de mentores y participantes. En este tiempo, los participantes pasarán los cuestionarios preintervención mientras los mentores estarán siendo formados. La selección de mentores se realizará siguiendo el perfil establecido en la guía de García-Llana et al. (2019a) recogida en el anexo C. También se seguirán sus recomendaciones para la formación, es decir, se realizará en formato presencial (8-10h), grupal, basado en una metodología role-playing e impartido por profesionales con experiencia en diseñar espacios educativos con pacientes crónicos. Los siguientes tres meses se utilizarán para la intervención propiamente dicha. Es importante que no se abrevie este tiempo del programa, ya que, uno de los aspectos a mejorar en el programa de García-Llana et al. (2019b) según los comentarios del grupo focal es la duración de este, que fue insuficiente según la mayor parte de los participantes. A mayores de estos 4 meses, se debe incluir el tiempo de seguimiento. Evaluación pre-intervención psicológica. Se evaluarán los siguientes aspectos:  Apoyo social percibido: Se pasará la Escala de Apoyo Social Percibido (MSPSS; Zimet et al., 1998) a los pacientes Tx para su inclusión en el programa, teniendo que encontrarse en una puntuación menor a 60 (la media de la población se encuentra entre 60 y 70). Se trata de un instrumento de evaluación de 12 ítems que evalúa el apoyo social percibido dividiéndolo según la fuente de la que provenga: familia, amigos y personas relevantes. Es seleccionado por su brevedad, buenas propiedades psicométricas, tener adaptación al castellano (Landeta y Calvete, 2002) y por ser uno de los más usados en los estudios revisados sobre el tema (10 estudios).  Calidad de vida: Se pasará el Kidney Disease and Quality-of-Life Short-Form (KDQOL; Hays et al., 1997) es un instrumento auto-aplicable con 80 ítems, divididos en 19 escalas, que lleva alrededor de 16 minutos el ser contestado. Es seleccionado ya que es específico para enfermedad renal midiendo distintas dimensiones de la enfermedad renal y su repercusión en la calidad de vida de la persona. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 48  El apoyo social percibido se asocia firmemente a la CV global y a la CVRS tanto mental como física.  Se han encontrado diversas asociaciones entre el apoyo social y diferentes variables relacionadas con el manejo, percepción y afrontamiento de la enfermedad; así como también con el bienestar psicológico y el crecimiento postraumático. Un mayor nivel de apoyo social percibido es favorecedor de una mejor adaptación al Tx.  En cuanto a la variación temporal de los niveles de apoyo social percibido, los resultados parecen indicar que estos disminuyen según trascurre el tiempo tras el Tx, aunque los estudios al respecto son escasos. En definitiva, el apoyo social percibido es un factor clave que se debe tener en cuenta para mejorar diferentes aspectos que afectan a los pacientes con ERC que han sido trasplantados. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 49 Referencias Bibliográficas Alma, M. 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The role of transplant-related stressors and social support in the development of E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 64 Apéndice: Listado de Acrónimos CV: Calidad de Vida CVRS: Calidad de Vida Relacionada con la Salud DP: Diálisis Peritoneal ERC: Enfermedad Renal Crónica ERCA: Enfermedad Renal Crónica Avanzada FG: Filtrado Glomerular HADS: Hospital Anxiety and Depression Scal HD: Hemodiálisis HHSS: Habilidades Sociales KDQOL: Kidney Disease Quality of Life Short Form MSPSS: Multidimensional Scale of Perceived Social Support PRQ2000: Personal Resource Questionnaire SMAQ: Simplified Medication Adherence Questionnaire SPS: Social Provisions Scale SSS (MOS): Social Support Survey (Medical Outcomes Study) TRS: Tratamiento Renal Sustitutivo Tx: Trasplante de riñón E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 65 Anexos E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 66 Anexo A. Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Alma et al. (2022), Países bajos Estadio G3b-G5 N=298 Edad 54 ± 10 Hombres: 49.66% Diálisis N=56 Edad: 53 ± 10 Hombres: 58.92 % Tx N= 280 Edad: 52 ± 11 Hombres: 56.42% Donante vivo: 34% Investigar el empleo sostenido, la incapacidad laboral, el funcionamiento y ambiente laboral en pacientes con ERC. Diseño Transversal. Apoyo social percibido (por colegas y dirección de empresa): DPQ Apoyo social percibido por colegas: - Estado G3b-G5: 63.1 ± 24.9 - Dialisis:73.6 ± 20.4 - Tx: 72.0 ± 21.6 Apoyo social percibido por dirección: - Estado G3b-G5: 67.2 ±25.8 - Dialisis:66.0 ± 29.5 - Tx: 69.5 ± 25.8 La única diferencia significativa es el apoyo social percibido entre colegas, donde los pacientes Tx (al igual que los de diálisis) tienen mayor apoyo social que los pacientes en estadio G3b-G5 (p=0.001). E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 67 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Donante cadáver: 20% (Se desconoce el tipo de donante de parte de la muestra.) Bailey et al. (2020), Inglaterra y Norte de Irlanda N= 1251 Donante cadavérico (control): N= 565 (45.16%) Edad: 20-29: 4.8% 30-39: 10.1% 40-49: 18.1% Comprender por qué las personas socioeconómicamente desfavorecidas con enfermedad renal tienen menos probabilidades de recibir un riñón de donante vivo. Diseño transversal Apoyo social percibido: ISEL-12 Recibir un Tx de donante vivo se asocia con mayores niveles de apoyo social percibido de forma significativa (P =<.001). (aOR= 1.05 (95% CI, 1.03-1.08), P< .001) El apoyo social percibido, junto con otra variables, media en la posición socioeconómica del paciente y en la recepción de un riñón de donante vivo, explicándolo en un 48.5%. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 68 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social 50-59: 27.1% 60-69: 23.4% 70-79: 13.3% 80-89: 0.7% Hombres: 57.0% Donante vivo (caso): N= 672 (54.84%) Edad: 20-29: 7% 30-39: 11.9% 40-49: 15.8% 50-59: 26.5% 60-69: 24.9% E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 69 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social 70-79: 11.2% 80-89: 0.3% Hombres:56.9% Birkefeld et al. (2022), Alemania N= 726 Edad: 52.6 ±14.3 Hombres: 58.5% Donante vivo: 28.9% Donante cadáver: 71.1% Evaluar la prevalencia y distribución de los trastornos mentales en una muestra de Tx y la atención médica recibida con respecto al tratamiento de trastornos mentales. Investigar asociaciones entre la presencia de trastornos mentales y otras variables (socioeconómicas, médicas, psicológicas y específicas del Tx). Examinar el impacto Apoyo social percibido: F-SozU K-7 Trastornos mentales actuales y pasados: Mini-DIPS OA Puntuaciones F-SozU K-7: - Pacientes con diagnóstico actual: 28.0± 6.7 - Pacientes sin diagnóstico actual: 30.8±5.6 Estas diferencias son significativas (z= -5.263, p=<.001) - Diagnóstico a lo largo de su vida: 28.7±6.5 - Sin diagnóstico a lo largo de su vida: 31.3±6.5 Estas diferencias son significativas (z= -5.502, p=<.001) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 70 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social específico de la ERC y el proceso de Tx sobre el desarrollo de estrés y trastornos mentales. Diseño Transversal. Bravin et al. (2017), Brasil N=81 Tx Renal: Edad: 42 ±12 Hombres: 47% Donante vivo: 36.5 Donante cadáver: 63.5% Evaluar la influencia de la espiritualidad en la función renal de pacientes trasplantados de riñón. Diseño Transversal Apoyo social percibido: SSS (MOS) Espiritualidad: DUREL No hay diferencias significativas entre el grupo más espiritualizado y el menos espiritualizado en cuanto a apoyo social. (Espiritualizado vs. menos espiritualizado) - Material: 90 vs. 95 - Afectiva: 100 vs. 95 - Emocional: 93 vs. 80 - Interacciones sociales positivas: 90 vs. 80 E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 71 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Bünemann et al. (2020), Alemania N= 570 Pacientes Tx renal. Edad: 51.9± 0.59 Hombres: 58.4% Donante vivo: 30.4% Donante cadáver: 69.6% Evaluar las necesidades y preocupaciones en Tx, confirmar su asociación con la adherencia autoinformada a la medicación inmunosupresora y explorar posibles asociaciones con variables sociodemográficas, médicas, psicológicas y específicas de la donación. Diseño transversal Apoyo social percibido: F-SozU K-7 Creencias sobre la medicación (Escala de necesidad y preocupación): BMQ Adherencia a la medicación: MARS-D Medida F-SozU K-7: 4.3±0.04 El apoyo social percibido se asocia de forma positiva y significativa con: - Adherencia (r=0.150, p= < .001). - Subescalas de necesidad (r=0.114, p= .007). El apoyo social percibido se asocia de forma negativa y significativa con: - Subescalas de preocupaciones (r=−0.310, p= < .001). ChisholmBurns et al. (2010), Estados Unidos N=61 Edad: 48.9 ± 11.44 Hombres: 47.5% Donante vivo: 21.3% Evaluar la relación entre el apoyo social y la adherencia al tratamiento inmunosupresor entre adultos receptores de trasplante renal. Apoyo social percibido: MSSS-5 Adherencia a la medicación inmunosupresora: ITAS Puntuación MSSS-5: 19.1 No existen diferencias significativas en el apoyo social percibido en base a características sociodemográficas (sexo, raza, estado civil y tipo de donante). El apoyo social percibido y la adherencia a la medicación E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 72 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Donante cadavérico: 43.7% inmunosupresora se relacionan de forma significativa positiva (r = 0.214, p < 0.05). En concreto con: - Apoyo afectivo (r = 0.303, p < 0.05) - Apoyo instrumental correspondiente a funciones domésticas diarias (r = 0.339, p < 0.01). Relación significativa entre apoyo social y disminución de la frecuencia de olvidos (r = 0,260, p < 0,05). Du et al. (2018), China N= 195 Edad: 42.31 ± 11.31 Hombres: 67.69 % Donante vivo: 4.62% Donante cadavérico: 95.38% Explorar la correlación de la autoeficacia de la conducta de medicación a largo plazo con el apoyo social y el conocimiento sobre la medicación en Tx. Diseño Transversal Apoyo social percibido: MSPSS Autoeficacia de la conducta de medicación a largo plazo: LTMBSES Puntuación MSPSS: 69.77 ± 10.34 Dimensiones: - Familia: 24.91 ± 3.42 - Amigos: 22.71 ± 4.66 - Otros significativos: 15 ± 4.26 Se correlaciona de forma significativa el apoyo social percibido con la E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 73 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social autoeficacia en la toma de medicación. - Familia: r=.206, P= <.01 - Amigos: r=.184, P= <.05 - Otros significativos: r=0.169, P <0.05 Czyzewski et al. (2018), Polonia N= 118 Edad: 45 Hombres: 46.61% No se especifica tipo de donante. Evaluar la calidad de vida en pacientes Tx. Diseño Transversal. Apoyo social percibido: KDQOL-SF CVRS: KDQOL-SF y SF-36 Puntuación apoyo social en KDQOLSF: 72.0 ± 24.6 De Boer et al. (2020), Alemania N= 702 Edad: 52.4 ± 14.2 Hombres: 58.1% Donante vivo: 30.5% Donante cadáver: 70.5% Evaluar el nivel de conocimiento sobre la medicación inmunosupresora en pacientes Tx e identificar variables sociodemográficas, médicas, específicas de la donación y psicosociales asociadas Apoyo social percibido: F-SozU K7 Conocimientos: Knowledge Test Puntuación F-SozU K7: 30.0± 6.0 No hay asociación significativa entre apoyo social percibido y conocimiento sobre la medicación inmunosupresora. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 80 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Hwang et al. (2021), Corea N= 163 Edad: 55,88 ± 11,72 Hombres: 57.7% Donante vivo: 61.5% Donante cadavérico: 38.5% Identificar los factores (estado de salud percibido, el apoyo social, la autodeterminación y el crecimiento postraumático) que influyen en la CVRS y describir sus niveles en receptores Tx, así como analizar las relaciones entre ellos. Determinar las diferencias en la CVRS según las características generales y relacionadas con el Tx. Diseño Transversal Apoyo social percibido: MSPSS CVRS: SF-36 Autodeterminación: BPNS Crecimiento postraumático: PTGI Puntuación MSPSS: 5.48 ± 1.01(rango 1-7) Se relaciona de forma significativa el apoyo social percibido con: - CVRS: r = .25, p = .002 - Estado de salud percibido: r = .30, p = <.001 - Crecimiento postraumático: r = .57, p = <.001 - Autodeterminación: r = .57, p = <.001 - Componente mental: r = .30, p = <.001 - Componente físico: r = .16, p = .040 Jansz et al. (2018), Países bajos Tx: N= 41 Comparar la CVRS entre pacientes Tx y HD nocturna en un año. Apoyo social percibido: KDQOL-SF versión El grupo Tx obtuvieron puntuaciones potencialmente clínicamente relevantes más altas en apoyo social que en hemodiálisis nocturna, pero no fueron E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 81 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Edad: 54.0 ±13.8 Hombres:75% No se especifica tipo de donante. HD nocturna: N= 31 Edad: 53.9 ±12.5 Hombres:62% Diseño Transversal. significativas. Tx= 87.0 ±21 HD nocturna= 82.0 ±25 (ajustado diferencia 6,2; IC del 95%: - 6,6; 19,1) Klewitz et al. (2019), Alemania Tx: N= 440 Edad: 51 ± 15 Hombres: 59.4% Donante vivo: 32% Investigar el nivel de satisfacción de los pacientes con Tx con la información sobre la medicación proporcionada y examinar la asociación entre los niveles de satisfacción y variables Apoyo social percibido: F-SozU K7 Información sobre la medicación: SIMS-D Se asoció positivamente el apoyo social percibido con la satisfacción con la información ISM. (r= 0.184, p= <.001) El apoyo social percibido se asoció significativamente con las dos escalas del SIMS-D: - Acción y uso: r= 0.144, p=.004 E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 82 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Donante cadavérico: 68% sociodemográficas, psicosociales y relacionadas con el Tx. Diseño transversal - Problemas potenciales: r=0.187, p= <.00. Lieb et al. (2020), Alemania N= 78 Edad: 55,28 ±11,52 Hombres: 71.8% Donante vivo: 39.7% Donante cadavérico: 60.3% Investigar las asociaciones entre la adherencia monitorizada electrónicamente y factores relacionados con el paciente. Diseño Transversal. Apoyo social percibido: FSozU-7 Puntuación: 4.33 ±0.85, 1.29–5.0 (1–5) El apoyo social percibido no mostró ninguna asociación con la adherencia. Asociación con: - Adherencia a la toma: τ = −0,16, p = 0,12 - Cumplimiento de los plazos (±2h): τ = 0,01, p = 0,94 - Cumplimiento de los plazos (±30 min): τ = 0,03, p = 0,74 Lin et al. (2016), China N=287 Edad: 47.49 ± 12,31 Hombres: 58.2% Explorar los síntomas depresivos y los factores asociados entre los receptores de Tx en China. Apoyo social percibido: MSPSS Depresión: SDS Puntuaciones MSPSS: - Familia: 5.86 ± 1.09 - Amigos: 5.19 ± 1.29 - Otros significativos: 5.23 ± 1.19 - Total 5.43 ± 1.04 E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 83 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Donante vivo: 14.7% Donante cadavérico: 85.3% Diseño Transversal. Grupo libre de depresión vs. Grupo con depresión: - Familia: 6.18 ± 0.99 vs. 5.64 ± 1.11; p= .000 - Amigos: 5.64 ± 1.22 vs. 4.89 ± 1.25; p=.000 - Otros significativos: 5.61 ± 1.14 vs.4.97 ± 1.15; p=.000 - Total 5.81 ± 0.99 vs.5.17 ± 1.00; p=.000 Los síntomas depresivos se asocian de forma significativa con el apoyo social percibido Liu et al. (2009), Estados Unidos Total N= 160 Edad:47.7±13.1 Hombres: 53.8% Donante vivo: 59.4% Investigar los efectos de los factores clínicos sobre la evaluación cognitiva de la salud, la autoeficacia y apoyo social percibido, las estrategias de afrontamiento y la CVRS tras el Tx. Apoyo social percibido: PRQ2000 Puntuación PRQ: 87.16 ± 13.76 (rango 30-105). El grupo < 1 año post-trasplante tuvo grados más altos de apoyo social percibido que el grupo de 1-3 años post-trasplante (p=.040) - Grupo < 1 año post trasplante = 90.32±10.90 - Grupo 1-3 años post trasplante= E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 84 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Donante cadavérico: 40.6% < 1 año post-Tx: N= 55 Edad:46.4±14.3 Hombres: 58.2% Donante vivo: 50.9% Donante cadavérico: 49.1% 1-3 años post-Tx: N=105 Edad: 48.4±12.6 Hombres: 51.4 Donante vivo: 63.8% Donante cadavérico: 36.2% Diseño Transversal. 85.19±15.19 No se encontraron diferencias significativas entre apoyo social percibido según síntomas, tipo de donante, duración de la diálisis e historia de hospitalizaciones. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 85 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Liu et al. (2023), China N= 329 Edad: ≤45: 53.8% ≥46: 46.2% Hombres: 61.4% No se especifica tipo de donante. Explorar el mecanismo de apoyo social y miedo a la progresión en receptores de Tx y la carga autopercibida que actúa como mediadora entre ambos. Diseño Transversal. Apoyo social percibido: SSRS Carga autopercibida: SPBS Miedo a la progresión: FoP-Q-SF Puntuaciones totales medias: - Apoyo social: 39.20 ± 8.57 - Carga autopercibida: 29.09 ± 11.10 - Miedo a la progresión: 33.13 ± 10.32 El apoyo social se relaciona de forma negativa significativa con el miedo a la progresión (r = −0.37, p <0.001) y la carga autopercibida (r = −.28, p < .001). El apoyo social actúa como mediador afectando negativamente a la carga autopercibida (β = −.333, p < .001) y al miedo a la progresión (β = −.294, p < .001). Müller et al. (2020), Alemania N= 152 Pre-Tx: 25 Post-Tx: - Donante vivo: 13 (8.55% de N total) Comparar pacientes en espera de Tx con pacientes postTx en cuanto a variables psicológicas (ansiedad, resiliencia, calidad de vida) diferenciando los receptores de donante Apoyo social percibido: FSozU-14 Puntuaciones apoyo social percibido: - PreTx: 1.64 - Post-Tx: - Donante vivo: 1.50 - Donante cadavérico: 1.57 Estas diferencias no son significativas E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 86 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social - Donante cadavérico: 114 (75% de N total) Edad: 51,25 ± 15,12 Hombres: 59.9% vivo de los de donante cadavérico. Diseño Transversal. (p= .656) Neubert et al. (2021), Alemania N= 56 parejas Parejas con paciente masculino: 36 Edad: 56.71 ± 11.5 Donante cadavérico: 100% Explorar en una muestra de parejas, cómo difiere la satisfacción en la relación, el apoyo social percibido y la CVRS con respecto al sexo. Diseño Transversal. Apoyo social percibido: FSozU-K7 Adherencia: MESI Quality of Marriage Puntuación apoyo social percibido - N total: 4.10 ± .73 - Paciente masculino: 4.03± 0.57 - Pareja femenina: 4.21 ±0.79 - Paciente femenino: 4.07± 0.86 - Pareja masculina: 4.02 ±0.74 Las diferencias no fueron significativas ni dentro de la pareja, ni entre pacientes y parejas como grupos diferenciados. En pacientes masculinos el apoyo social percibido correlaciona significativamente con la adherencia (r = −.47, p < .01), no es así con los pacientes femeninos. Pisanti et al. (2014), Italia N= 106 Examinar los modelos de estrés y apoyo social en la adaptación al Tx de Apoyo social percibido: SPS Puntuación apoyo social: 39.6 ± 7 (rango 19-83) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 87 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Edad: 50.8± 12.6 Hombres: 54% No se especifica tipo de donante. riñón analizando su relación con los niveles de ansiedad. Diseño Transversal. Estrés: TransplantRelated Stressors Scale Ansiedad: Symptoms Checklist – Anxiety subscale La asociación entre apoyo social y ansiedad no fue significativa (B= -.02, p >.05). El apoyo social actúa como moderador del estrés relacionado con el Tx sobre la ansiedad (F(1, 91) = 5,2, p < .05, ΔR2 = 3%) Rosenberger et al. (2006), Eslovaquia N= 138 Edad: 48.4± 11.9 Hombres: 60.9% Donante vivo: 3.7% Donante cadavérico: 96.3% Explorar los predictores del estado de salud percibido en pacientes Tx. Diseño Transversal. Apoyo social percibido: SSL-D CVRS: SF-36 Puntuaciones SSL-D: - Apoyo emocional diario: 9.3±2.1 (4–16) - Apoyo emocional con problemas: 17.7±3.8 (8–32) - Apoyo a la estima: 13.0±2.8 (6– 24) - Compañía social: 10.5±2.7 (5– 20) - Total: 50.4±9.0 (23–92) Mejor apoyo social predice mejor estado de salud percibido en pacientes < 40 años. - Componente físico: β= 0.412, P <0.001. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 88 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social - Componente mental: β= 0.570, P <0.001. No ocurrió lo mismo en otros rangos de edad, donde los predictores del estado de salud percibido fueron otros. Rusell et al. (2010), Estados Unidos N= 37 Edad: 60.38 ± 4.46 Hombres: 62% Donante vivo: 16& Donante cadavérico: 84% 96.3% Examinar los patrones, predictores y resultados de la adherencia a la medicación en receptores Tx de edad avanzada durante un año. Diseño Longitudinal. Apoyo social percibido: SS-A No se encontraron correlaciones significativas entre las puntuaciones de adherencia a la medicación y el apoyo social percibido en pacientes de edad avanzada (r = .08; p = .51) Scheel et al. (2018), Alemania N= 330 Edad: 52.9 ± 13.8 Hombres: 65.2% Donante vivo: 32.4% Donante cadavérico:67.6% Investigar las asociaciones de la falta de adherencia informada por los pacientes con factores psicosociales, que podrían abordarse en intervenciones psicosociales. Apoyo social percibido: F-SozU-K7 Adherencia: BAASIS Puntuaciones F-SozU: - Muestra total: 29.1 ±7.1 - Pacientes adherentes: 29.8 ± 6.9 - Pacientes no adherentes: 27.8 ±7.5 La diferencia entre grupos es significativa, por tanto, el apoyo social está relacionado con la adherencia E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 89 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Diseño Transversal. (r=0.17; p= .004) Análisis de género: - No hay diferencias en el apoyo social percibido entre pacientes masculinos y femeninos no adherentes. - Pacientes masculinos: igual que muestra total. - Pacientes femeninos: Aunque las diferencias en este caso no llegan a ser significativas, el apoyo social tiene una tendencia menor en las pacientes no adherentes (p = .069) Shah et al. (2006), Estados Unidos N= 50 Edad: 49 ± 11,7 Hombres: 52% No se especifica tipo de donante. Evaluar la correlación de la calidad de vida con aspectos psicosociales (percepción de depresión, carga de enfermedad, apoyo social y satisfacción vital) y clínicos (nutrición, función renal y anemia). Apoyo social percibido: MSPSS Calidad de vida: QLS Depresión: BDI y CDI Percepción de los efectos Puntuación MSPSS: 75,3 ± 12,3 No hay correlación entre el apoyo social percibido y la edad. Correlaciones entre apoyo social y: - Calidad de vida: r =.54, P =.01 - Depresión: r =-.63, P =.01 - Percepción de los efectos de la E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 96 Principales características de los estudios analizados sobre el apoyo social en el trasplante renal. Autor (Año) País Muestra Objetivo y diseño del estudio Variables e instrumentos de evaluación Principales resultados relacionados con apoyo social Donante vivo: 68 (28.21%) Edad: 47.3 ±14.2 Hombres: 61.8% Questionnaire (TxEQ) CVRS: SF-12 Ansiedad y depresión: HADS Correlaciones significativas entre apoyo social y: - Estado civil (r= 0.15; p= <0.05) - Adherencia (TXEQ) (r= 0.14; p= <.05) - Información (r= .22; p= <.01) - Ansiedad (r= -.42; p= <.01) - Depresión (r= -.54; p= <.01) - SF físico (r= .18; p= <.01) - SF mental (r= .39; p= <.01) No fueron significativas las diferencias en apoyo social percibido en cuanto a edad, tiempo desde el trasplante, duración de la diálisis, empleo y tipo de donante. Nota: BAASIS: Basel Assessment of Adherence to Immunosuppressive Medications Scale; BMQ: Beliefs about Medicines Questionnaire; BPNS: Basic Psychological Need Satisfaction Scale; BRIEF-IPQ: The brief illness perception questionnaire; BSI: Brief Symptom Inventory ;CDI: Cognitive Depression Index; CVRS: Calidad de Vida Relacionada con la Salud; DPQ: Danish Psychosocial Work Environment Questionnaire ; DUREL: Duke University Religion Index; ESRD-SCL-TM: End-Stage Renal Disease Symptom Checklist– Transplantation E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 97 Module; FoP-Q-SF: Fear of Progression-Questionnaire-Short Form ; FS: Flourishing Scale; F-SozU: Short Form Social Support Questionnaire; IEQ: Illness Effects Questionnaire; ISEL-12: Interpersonal Support Evaluation List-12; ITAS: Immunosuppressant Therapy Adherence Scale; K10 scale: Kessler Psychological Distress Scale; KDQOL-SF: Kidney Disease Quality of Life Short Form; KTR-SMS: Renal Transplant Recipients Self-management Scale; LTMBSES: Long-term medication behaviour self-efficacy scale; MARS-D: Medication Adherence Rating Scale; MESI: Medication Experience Scale for Immunosuppressants; Mini-DIPS OA: Mini-Dips Open Access; MLDL: The Munich Quality of Life Dimensions List; MSPSS: Multidimensional Scale of Perceived Social Support; MSSS-5: Modified Social Support Survey; PAIS-SR: Psychosocial Adjustment to Illness Scale—Self-Report; PRQ2000: Personal Resource Questionnaire; PSDS: Physical Symptom Distress Scale; PSSS: Perceived Social Support Scale; PTGI: Posttraumatic Growth Inventory; QLI III: Quality of Life Index; QLS: Quality Life Scale; SDS: Self-rating Depression Scale; SIPAT: Stanford Integrated Psychosocial Assessment for Transplantation; SLS: Satisfaction with Life Scale; SPBS: Self-Perceived Burden Scale; SPS: Social Provisions Scale SS-A: Social Support Appraisals scale; SSL-D: Social Support List Discrepancies; SSRS: Social Support Rating Scale; SSS: Social Support Scale; SSS(MOS): Social Support Survey (Medical Outcomes Study) TFI: Tilburg Frailty Indicator; WEMWBS: Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 98 Anexo B. Principales características de los instrumentos utilizados para medir apoyo social percibido en los estudios revisados. Instrumento Autor (año) Dimensiones Puntuaciones Estudios que lo han utilizado Danish Psychosocial Work Environment Questionnair e (DPQ) Clausen et al. (2018) Total 119 ítems - Demandas en el trabajo (20 ítems) - Organización y contenido del trabajo (31 ítems) - Relaciones interpersonales: cooperación y liderazgo (37 ítems) - Conflictos en el lugar de trabajo (12 ítems) - Reacciones ante la situación laboral (19 ítems) Rango: 0-100 Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido en los ítems correspondientes. Punto de corte: No se especifica Alma et al. (2022) F-SozU (K-7, K-14, K-22) K7: Fydrich et al. (2007) K14: Fydrich et al. (2009) K22: Fydrich et al. (1987) K7: 7 ítems - Apoyo práctico - Apoyo emocional - Integración social K14: 14 ítems (unidimensional) K22: 22 ítems - Apoyo emocional - Apoyo instrumental - Integración social Rango: K7= 7-35 K14= 14-70 K-22= 22110 Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Punto de corte: No se especifica K7: Birkefeld et al. (2022) Bünemann et al. (2020) De Boer et al. (2020) Hennemann et al. (2021) Klewitz et al. (2019) Lieb et al. (2020) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 99 Instrumento Autor (año) Dimensiones Puntuaciones Estudios que lo han utilizado - Confidentes - Satisfacción con el apoyo social Neubert et al. (2021) Scheel et al. (2018) Zimmermann et al. (2016) K14: Müller et al. (2020) K22: Franke et al. (2000) Franke et al. (2003) Interpersonal Support Evaluation List-12 (ISEL-12) Merz et al. (2014) Total: 12 ítems - Valoración (Consejo u orientación) (4 ítems) - Pertenencia (empatía, aceptación, preocupación) (4 ítems) - Apoyo social tangible (ayuda material o financiera) (4 ítems) Rango: - Total: 036 - Subescalas : 0-12 Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Punto de corte: No se especifica Bailey et al. (2020) Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF) Hays et al. (1997) Escala de apoyo social: 2 ítems Rango: 0-100 Mayor puntuación indica mayor calidad de vida, lo cual se relaciona con mayor apoyo Czyzewski et al. (2018) Jansz et al. (2018) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 100 Instrumento Autor (año) Dimensiones Puntuaciones Estudios que lo han utilizado social percibido en los ítems correspondientes. Punto de corte: No se especifica Modified Social Support Survey (MSSS-5) Bavarsad et al. (2021) Total: 5 ítems - Apoyo emocional (3 ítems) - Apoyo instrumental (2 ítems) Rango: 5-25 Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Punto de corte: No se especifica Chisholm-Burns (2010) Multidimensi onal Scale of Perceived Social Support (MSPSS) Zimet et al. (1988) Total: 12 ítems Dimensiones: - Familia (4 ítems) - Amigos (4 ítems) - Otros significativos (4 ítems) Rango: 12-84. Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Punto de corte: No se especifica Chunyan et al. (2018) Griva et al. (2018) Hamilton et al. (2018) Hu et al. (2023) Hwang et al. (2021) Lin et al. (2016) Shah et al. (2006) Soykan et al (2003) Tian et al. (2016) Zhang et al. (2021) Personal Resource Weinert, Total: 15 ítems Rango: 15-105 Liu et al. (2009) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 101 Instrumento Autor (año) Dimensiones Puntuaciones Estudios que lo han utilizado Questionnair e (PRQ2000) C. (2003) - Apego e intimidad - Integración social o sentimiento de pertenencia - Disponibilidad de consejo, ayuda práctica y apoyo emocional Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Punto de corte: No se especifica Social Provisions Scale (SPS) Cutrona y Rusell (1987) Total: 24 ítems - Alianza segura (4 ítems) - Apego (4 ítems) - Cuidado (4 ítems) - Integración social (4 ítems) - Reafirmación de la valía (4 ítems) - Orientación: (4 ítems) Rango: 19-83 Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Punto de corte: No se especifica Pisanti et al. (2014) Social Support Appraisals scale (SS-A) Vaux et al. (1986) Total: 23 ítems - Familia (8 ítems) - Amigos (7 ítems) Rango: 23-92 Menor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Puntos de corte: Rusell et al. (2010) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 102 Instrumento Autor (año) Dimensiones Puntuaciones Estudios que lo han utilizado - Otros (8 ítems) No se especifica Social Support List Discrepancies (SSL-D) Bridges et al. (2002) Total: 34 ítems - Apoyo emocional diario (4 ítems) - Apoyo emocional con problemas (8 ítems) - Apoyo a la estima (6 ítems) - Apoyo instrumental (7 ítems) - Compañía social (5 ítems) - Apoyo informativo (4 ítems) Rango: 34-102 Mayor puntuación indica mayor discrepancia con el apoyo social percibido. Puntos de corte: No se especifica Goedendorp et al. (2013) Rosenberger et al. (2006) Social Support Rating Scale (SSRS) Xiao S. (1994) Total: 10 ítems - Apoyo subjetivo - Apoyo objetivo - Utilización del apoyo Rango: 0-66 Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Puntos de corte: - Nivel bajo apoyo social= 22 o < Liu et al. (2023) Xie et al. (2019) Zhao et al. (2018) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 103 Instrumento Autor (año) Dimensiones Puntuaciones Estudios que lo han utilizado - Nivel medio de apoyo social= 23-44 - Nivel alto de apoyo social= 45-66 SSS (MOS) (Social Support Survey; Medical Outcomes Study) Sherbourn e y Stewart (1991) Total: 20 ítems - Apoyo emocional (expresión de afecto positivo, comprensión, comprensión empática y el fomento de la expresión de sentimientos) (4 ítems) - Apoyo informativo (ofrecimiento de asesoramiento, información, orientación o retroalimentaci ón) (4ítems) - Apoyo tangible (suministro de ayuda material o de comportamient o) (4 ítems) - Interacción Rango: 0-100 Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Puntos de corte: No se especifica. Bravin et al. (2017) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 104 Instrumento Autor (año) Dimensiones Puntuaciones Estudios que lo han utilizado social positiva (la disponibilidad de otras personas para hacer cosas divertidas con usted) (4 ítems) - Apoyo afectivo (que implica expresiones de amor y afecto) (3 ítems) Social Support Scale (SSS) Lin et al. (2002) Total: 10 ítems - Familia - Amigos - Personal médico Rango: -100 a + 100 Mayor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Puntos de corte (por dimensión): - -10 sin apoyo o inútil - +10 con apoyo o apoyo útil Chen et al. (2007) Stanford Integrated Psychosocial Assessment for Transplantati on (SIPAT) Maldonad o et al., (2012) Total: 18 ítems a. Nivel de preparación del paciente y manejo de la enfermedad (5 ítems) b. Nivel de preparación del sistema de apoyo Rango: 0-119 Menor puntuación indica mayor apoyo social percibido. Puntos de corte: Takano et al. (2023) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 105 Instrumento Autor (año) Dimensiones Puntuaciones Estudios que lo han utilizado social (3 ítems) c. Estabilidad psicológica y psicopatología (5 ítems) d. Estilo de vida y efecto del consumo de sustancias (5 ítems) 0-6 Excelente 7-20 Bueno 21-39 Mínimamente aceptable 40-69 Malo ≥ 70 Alto riesgo E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 112 Anexo F. Consejos sobre qué hacer y no hacer para familiares. (Cruzado, 2010; p. 206) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 113 Anexo G. Relación de familiares con el enfermo. E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 114 E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 115 (Cruzado, 2010; pp. 207-209) E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 116 Anexo H. Autorregistro gestión emocional Fecha y hora Situación ¿Qué estaba pasando/haciendo? ¿Con quién? Emoción ¿Qué sentí? (ira, miedo, rabia, culpa, etc.) ¿Qué intenso fue en una escala del 1 al 10? Pensamiento ¿Qué pensé (palabras, imágenes, recuerdos)? Reacción/Conducta ¿Qué hice? ¿Cómo actué? ¿Se lo conté a alguien? ¿A quién? E l a p o y o s o c i a l e n e l t r a s p l a n t e r e n a l | 117 Anexo I. Autorregistro hábitos saludables + Actividades agradables Fecha Sueño Hora de acostarse, hora de levantarse, sensación de descanso (1-10) Alimentación Qué comida, qué cantidad y a qué hora. Ejercicio Qué ejercicio, cuánto tiempo y con quién. Ocio Qué hice y con quién.